1Leiria, 02 de Abril de 2007

Apoio a doentes terminaisApoio a doentes terminais

Francisco Godinho – godinho@utad.pt

Lurdes Martins – lurdesdm@utad.pt

Ana Flávia Coutinho – anaborba@utad.pt

Centro de Engenharia de Reabilitação Centro de Engenharia de Reabilitação em Tecnologias de Informação e Comunicaçãoem Tecnologias de Informação e Comunicação

2Leiria, 02 de Abril de 2007

Actividades do CERTIC Actividades do CERTIC

• Aplicação da ciênciaciência e da tecnologiatecnologia na melhoria da qualidade de vida de cidadãos com necessidades especiais (pessoas com deficiência, idosos e acamados)

• Acesso às tecnologias de informação e tecnologias de informação e comunicaçãocomunicação e serviços associados, à educação, ao trabalho, saúde e melhoria das capacidades funcionais.

3Leiria, 02 de Abril de 2007

Projectos do CERTIC & UTAD Projectos do CERTIC & UTAD no apoio a doentesno apoio a doentes

Desde 2000

Promoção dasCiber-enfermariasem 38 Hospitais

nos 18 distritos do Continente

4Leiria, 02 de Abril de 2007

Este Projecto teve como objectivo apoiarEste Projecto teve como objectivo apoiar

• Doentes terminais com múltiplas deficiências e graves dificuldades de comunicação. Consideram-se casos avançados de Esclerose Lateral Amiotrófica, Síndrome de Loked-in ou quadros clínicos equivalentes.

• - Hospitais públicos que prestam cuidados de saúde a doentes com quadro clínico acima referido

5Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoio

Doença ou Incapacidade Nº de casos

Esclerose Lateral Amiotrófica 14

Doença Neuromuscular progressiva 1

Grande Incapacidade motora, de comunicação e cognitiva devido a acidente ou doença

2

6Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioIdade Nº de casos

4-5 1

15-30 2

31-40 1

41-50 3

51-60 1

>60 4

Sem informação 5

7Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoio

Local Nº de casos

Bragança 1

Chaves 1

Vila Real 2

Porto 1

Vila Nova de Gaia 1

S. João da Madeira 1

Local Nº de casos

Oliveira do Bairro 1

Viseu 1

Santarém 1

Lisboa 5

Tavira 1

Ponta Delgada 1

8Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioHospital que acompanha o doente Nº de casos

Hospital de Chaves (após transferência do Hospital de S. João) 1

Hospital de Vila Real 2

Hospital de S. António 2

Hospital de Vila Nova de Gaia 1

Hospital de São Teotónio - Viseu 1

Hospital de Coimbra 1

Hospital Curry Cabral 1

Hospital de Sta Maria 5

Hospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada 1

Sem informação 2

9Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoio

Situação do doente Nº de casos

Domicilio 14

Lar 1

Hospital 2

10Leiria, 02 de Abril de 2007

Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioContactos com o CERTIC Nº de

casos

Familiares 12

Amigos 1

Hospital 1

Hospital/amigos 1

Sistema escolar 2

11Leiria, 02 de Abril de 2007

Kit de Tecnologias de ApoioKit de Tecnologias de Apoio

12Leiria, 02 de Abril de 2007

Casos de ApoioCasos de Apoio

Dos 17 pedidos de apoio foram considerados e acompanhados 7 casos.

Os restantes 10 não tiveram seguimento por três tipos de razões:

1 – depois de um ou dois contactos (telefónicos e/ou presenciais), o familiar não voltou a contactar o CERTIC;

2 – a situação da doença ainda estava no início não necessitando de tecnologia sofisticada adaptada;

3 – as funções cognitivas não permitiam tirar qualquer utilidade da tecnologia;

13Leiria, 02 de Abril de 2007

Casos de ApoioCasos de Apoio

Nas experiências foram identificadas algumas causas de insucesso e/ou pouca utilização, entre as quais:

• Elevado cansaço físico e mental crónico do doente devido à fase avançada da doença

• Dificuldades de visão

• Ausência de conhecimentos informáticos ou de motivação para usar o computador

• Ausência de apoio técnico próximo para calibração do sistema

14Leiria, 02 de Abril de 2007

Casos de ApoioCasos de Apoio

Situação do doente(idade no 1º contacto)

Local Hospital que acompanha o doente

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 13 anos, sexo feminino, 53 anos de idade, internada no hospital Curry Cabral

Lisboa Hospital Curry Cabral

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 6 anos, sexo masculino, 42 anos de idade, em domicilio

Ponta Delgada Hospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 3 anos, sexo masculino, 45 anos de idade, em domicilio

Viseu Hospital de São Teotónio – Viseu

15Leiria, 02 de Abril de 2007

Casos de ApoioCasos de Apoio

Situação do doente(idade no 1º contacto)

Local Hospital que acompanha o doente

2006 - Doente com doença neuromuscular progressiva, diagnosticada desde nascença, sexo feminino, 4 anos de idade, em domicílio

Vila Real Hospital de Vila Real

2007 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 9 meses, sexo feminino, 72 anos de idade, em domicilio

Lisboa Hospital de Santa Maria

16Leiria, 02 de Abril de 2007

ConclusõesConclusões

• Elevado risco de insucesso. • Iniciativa deve ser enquadrada num campo mais alargado

de prestação de serviços.• Maioria dos casos encontram-se em situação de domicílio

e não hospitalizados .

• A sinalização e interesse no apoio também raramente partem dos hospitais.