PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM ALBINISMO: CONSTRUINDO REDES E PREVENÇÃO DO CÂNCER DE PELE.

ANTÔNIO PURIFICAÇÃO

Coord. de Promoção da Equidade em Saúde (DGC/SESAB)

E MARCELO TAVARES PEREIRA

Mestre em Saúde Coletiva e Farmacêutico do Centro de Informação de

Medicamentos (CIMBAHIA)

O QUE É ALBNISMO ?

O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela ausência total ou parcial de uma

enzima, a tirosinase, envolvida na síntese da melanina, pigmento marrom-escuro produzido nos

melanócitos, que confere cor à pele, cabelos, pelos e olhos, e funciona como agente protetor

contra os raios ultravioleta do sol.

Dependendo da quantidade de melanina fabricada pelo organismo, o albinismo pode ser

classificado em tirosinase-negativo, quando não há produção de melanina, e tirosinase-positivo,

quando a produção é pequena. O certo é que quanto menos melanina for sintetizada, maior

será o risco de ocorrerem queimaduras e câncer de pele.

HEREDIARIEDADE

O ESPECTRO CLÍNICO DO ALBINISMO PODE VARIAR MUITO DE UMA PESSOA PARA OUTRA

Pele branca e rosada e os cabelos e pelos muito claros, esses não são os únicos sinais nem precisam estar sempre presentes.

Nos albinos, a coloração da pele pode oscilar entre o branco leitoso e o marrom, dependendo da quantidade de melanina que

alguns passam a produzir durante a infância e adolescência. Isso explica o surgimento de manchas na pele, com ou sem

pigmento, quando essas pessoas tomam sol, e as alterações da cor dos cabelos, que podem adquirir tonalidades, que vão do

loiro ao vermelho, e escurecer na vida adulta.

É importante destacar que os sinais do albinismo vão além da cor da pele e dos cabelos. Em geral, todos os portadores do

transtorno apresentam comprometimento da visão provocado pela falta de melanina, uma proteína fundamental para o

desenvolvimento dos olhos e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.

Estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento descontrolado dos olhos em várias

direções, que dificulta focalizar a imagem) são outras condições que prejudicam a visão no albinismo.

Albinos possuem olhos azuis ou castanhos muito claros e um pouco translúcidos. O fato de a íris e a retina serem

transparentes permite enxergar os vasos sanguíneos localizados na parte de trás do globo ocular, o que muitas vezes passa a

falsa impressão de que eles são vermelhos ou rosados.

O Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, instituído através da Resolução nº

368/2010 da Comissão Intergestores Bipartite – CIB, na 191ª Reunião Ordinária de 07/12/2010 e

publicada no Diário Oficial do Estado no dia 21 de dezembro de 2010.

Gestores municipais de saúde que preencham o

formulário acessando o link:

http://www1.saude.ba.gov.br/limesurvey/index.

php?sid=34982& com vista a subsidiar a

organização da rede de atenção à saúde das

pessoas com albinismo no território baiano.

INVISÍVEL?

Diretrizes:

• Organizar a linha de cuidado, buscando promover a atenção integral às pessoas com albinismo,

articulando as ações de promoção, prevenção e assistência;

• Instituir uma política de educação permanente;

• Promover o acesso à informação, orientação e aconselhamento genético aos familiares e as pessoas com

albinismo;

• Promover a garantia de acesso aos medicamentos essenciais, conforme protocolos elaborados pelo MS;

• Fomentar pesquisas nas diversas áreas de conhecimento técnico e científico.

PROGRAMA ESTADUAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE DAS PESSOAS COM ALBINISMO

COBERTURA (%) POPULACIONAL ESTIMADA DA ESTRATÉGIA DE SAÚDE DA FAMÍLIA. BAHIA.

FEVEREIRO 2018.

PROPORÇÃO DE NASCIDOS VIVOS DE MÃES COM 7 OU MAIS CONSULTAS DE PRÉ-NATAL.

BAHIA. DEZEMBRO DE 2017

Pessoas com Albinismo

Dermatologia Oftalmologia

Policlínicas

Santo Antônio de Jesus

Teixeira de Freitas *

Guanambi

Irecê

Feira de Santana *

Alagoinhas

Valença

Atenção básicaUBS

ESF

Hospitais:HGRS, HAM, OSID, CICAN,

HUPES

APALBA: 590 cadastrados

Policlínicas: Teixeira de

Freitas, Jequié, Irecê

Referências regionais:UNACONCACON

Sistema

Integrado

Gestão

Estadual

Saúde

Gestão

SESABCES

CMS SAIS – Linha de Cuidado

SAFTEC – Fornecimento

&Orientação Protetor Solar

SUVISA – Notificação Compulsória

ESPBA – Qualificação

Referência Contra referência

Qualificação Conselhos Municipal

Participação nos comitês e GTs

PRIMEIRO CENSO NACIONAL EM 1872 JÁ ESTRATIFICA A

POPULAÇÃO PELO QUESITO RAÇA / COR !

Porque é importante?

PORQUE É IMPORTANTE?

❑ Itaparica Beach

❑Itaparica

Morro do Pináceo Cachoeirinha – Recôncavo

Iraquara Porto Seguro

Barra Barreiras

Feira de Santana Juazeiro

Ilhéus Banzaê

Novo Triunfo Bom Jesus da Lapa

OBRIGADO!

ANTÔNIO PURIFICAÇÃO

Coordenação de Promoção da Equidade em SaúdeDiretoria de Gestão do CuidadoSuperintendência de Atenção Integral à Saúde

Telefone: 71- 3115-4203

E-mail: dgc.cpes@saude.ba.gov.br e antonio.purificacao@saude.ba.gov.br

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