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A IMPORTÂNCIA DA FAMÍLIA JUNTO AO PACIENTE PORTADOR DE INSUFICIÊNCIA RENAL

CRÔNICA TERMINAL TRANSPLANTADO

JANEIRO - 2007

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INSTITUTO A VEZ DO MESTRE UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES PÓS – GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

“TERAPIA DE FAMÍLIA”

Monografia apresentada como requisito parcial para a disciplina de metodologia da pesquisa para conclusão do curso de Terapia de Família. Por: Vanda Regina Braga Briggs Prof. Orientadora: Diva Nereida

JANEIRO - 2007

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AGRADECIMENTOS

A todos que direta ou indiretamente contribuíram para a elaboração deste trabalho.

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DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a minha Tia Osmerinda que tanto colaborou para a elaboração desta monografia e para a conclusão do curso. Também a minha filha Joyce que participou ativamente da confecção deste trabalho. Ambas souberam compreender meus momentos de ausência.

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RESUMO

Com este trabalho pretendemos descrever e comprovar a importância da

família junto ao portador de insuficiência renal crônica terminal transplantado (IRCT) para

que ele se sinta capaz de se manter bem, motivado para tal. O interesse pelo tema surgiu por

observar e perceber, através dos atendimentos no hospital que, não só o paciente é afetado

pela doença mais também todos os envolvidos na rede de relações, principalmente do ciclo

familiar. Portanto, na trajetória da doença, deve haver uma adaptação do paciente e da família

à nova situação de vida e, o olhar do profissional deve estar voltado para a família de maneira

global. Percebemos que sem a família o paciente não consegue superar todos os obstáculos

trazidos pela doença crônica. Deve existir uma preocupação de oferecer um atendimento mais

amplo, que visualize o doente como um ser humano inserido em grupos que se inter-

relacionam. Objetivamos, portanto, prestar uma contribuição para as pesquisas na área de

Nefrologia mostrando que a doença renal crônica é vivida de maneira coletiva pelo grupo

familiar, pois, quando um membro adoece, toda sua rede de relação se altera, adoecendo

também. Sendo a família o grupo primário de inserção de um individuo, a tendência é que seja

também afetada com a doença, contribuindo de forma decisiva para a superação das fases

mais difíceis trazidas pela doença.

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METODOLOGIA

A pesquisa foi realizada dentro de uma unidade publica de saúde: Hospital

Geral de Bonsucesso no Serviço de Nefrologia e envolveu o levantamento de fontes

bibliográficas que abordam o tema família, alem da pesquisa documental que utiliza material

já existente.Trabalhamos com estudo de campo, visando abordar de maneira aprofundada as

questões propostas de um único grupo em termos de sua estrutura social. Fizemos a analise de

dados com base na observação sistemática e na abordagem individual junto a onze pacientes

portadores de Insuficiência Renal Crônica Terminal (IRCT) transplantados, utilizando

entrevistas semi-estruturadas, possibilitando aos entrevistados discorrerem sobre o tema,

explicitando o caráter histórico, ideológico e conjuntural deles.

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO

CAPÍTULO I:

PROCESSO SAÚDE-DOENÇA

CAPÍTULO II:

POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL

CAPÍTULO III:

A INSUFICIÊNCIA RENAL COMO QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

CAPÍTULO IV:

O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLIA

CONCLUSÃO

BIBLIOGRAFIA

INDICE

ANEXOS

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INTRODUÇÃO

A família é um sistema de intercomunicação que compreende subsistemas.

Segundo Engli (citado por Romano, 1999), o indíviduo é entendido a partir do contexto

grupal e do meio a que está inserido. O homem, nessa abordagem, é considerado em seu

contexto, e este afeta seus processos internos. Através de experimentos, Minuchin e sua

equipe, constataram a interdependência do indivíduo com sua família, ou seja, o individuo

que pertence a uma família é afetado pelos acontecimentos e comportamentos dos outros

membros. (Minuchin, 1990).

As relações familiares se estabelecem através de padrões subjacentes, ou seja,

são regras que surgem naturalmente e que ditam a forma de cada membro se comportar

dentro do sistema familiar. Esses padrões de interação se formam com a repetição de

transações entre os familiares, com as funções expectativas acerca do comportamento de

cada membro (Nichols & Schwartz, 1998). O sistema assim é mantido em sua organização.

É necessário que a família possua flexibilidade em sua estrutura para se adaptar

a situações novas, inesperadas e mudanças, sem, contudo deixar que seus membros percam

sua identidade e referência dentro do sistema. Caso contrario, as relações e os papeis podem

se tornar confusos e não delimitados, levando a família a um funcionamento caótico.

Os subsistemas são os próprios membros da família, ou díades ou grupos

maiores dentro do sistema familiar. Esses pequenos grupos irão se formar por geração,

sexo, interesse ou função. Em cada subsistema o indivíduo desempenhará uma função que

se adaptara à relação estabelecida, por exemplo, um homem pode desempenhar o papel de

filho no subsistema com seu pai, de pai no subsistema com seu filho e de esposo no

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subsistema com sua mulher. O desempenho nos subsistemas se deve a habilidades do

individuo em funcionar em diferentes níveis.

As regras que estabelecem o funcionamento do subsistema são as fronteiras.

As fronteiras são como linhas imaginarias que delimitam o espaço de cada um e indicam

como alguém deve se comportar dentro da família.

Segundo a teoria estrutural (Calil, 1987), um desenvolvimento familiar sadio

vai depender da qualidade das fronteiras entre os subsistemas. Quando as fronteiras são

quase inexistentes, os membros se encontram aglutinados, a indiferenciação é fraca e as

funções ficam confusas. No caso de fronteiras rígidas os membros pouco se comunicam,

tendem a se comportar de forma autônoma, não havendo trocas e inter-relação. Podendo

supor uma escala com estes dois extremos, notasse que a maioria das famílias encontra-se

entre eles em níveis diferentes.

A constante evolução e mudança no sistema familiar podem gerar estresse e

crises, exigindo que os membros busquem formas de se adaptar.As mudanças envolvem

perdas de situações conhecidas e estáveis e ganhos que nem sempre são inicialmente

percebidos, pois o novo gera incertezas.

A doença crônica é tida como situação permanente e limitadora que exige

adaptação do paciente e seus familiares. O projeto de vida toma um novo rumo e uma nova

condição é assumida: ser doente. Com o adoecimento há uma ruptura do equilíbrio das

esferas biológica, psíquica e social do individuo, afetando suas relações.

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Alem de afetar o paciente, a doença crônica afeta os grupos sociais aos quais

o individuo está inserido. O primeiro grupo social a sentir as mudanças ocorridas é a

família visto que é o primeiro grupo de inserção e relacionamento que se instituiu. O núcleo

familiar é a estrutura básica de grupo de um individuo e nele estão determinados papeis e

padrões de comportamento. Um evento inesperado como a doença, pode vir a modificar os

padrões de funcionamento da família de forma repentina.

Para ilustrar essa compreensão, a escola estrutural de Minuchin faz

apontamentos que julgamos necessários para se compreender o impacto do adoecimento

crônico. Segundo essa teoria, a estrutura familiar pode ser entendida através dos papeis

desempenhados por cada membro. Esses papéis são configurados pelas fronteiras e

determinam funções e modos de comportamento que irão garantir a identidade do

indivíduo. O sistema familiar adquire assim equilíbrio em seu funcionamento.

É importante que haja flexibilidade na estrutura familiar para garantir que os

membros desempenhem seus papéis e assumam outros apenas quando for necessário, para

lidar com as mudanças ocasionadas por um acontecimento inesperado. Caso contrário, os

papéis podem se confundir e a estrutura se tornar prejudicada.

Por exemplo, se um pai é o provedor da família e seu papel é ditar as normas

de comportamento dos filhos, com o seu adoecimento essas funções ficam defasadas. Toda

família deve então se organizar para obter seu sustento de outra forma e manter as regras

que orientam a rotina dos filhos.

É necessário, contudo, que os familiares não percam a identidade e

referência dentro do sistema. O membro que adoece não é substituído, por mais que suas

funções sejam cumpridas por outro. No caso citado acima, um irmão mais velho pode sair

para trabalhar e cuidar dos outros irmãos, ou mesmo a mãe, mas nunca serão o pai.

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Com esta nova configuração, em que mãe ou filho assume as

responsabilidades do marido ou pai adoecido, ocorre uma mudança temporária de papéis.

Mas é sempre importante estimular os indivíduos para que retornem ao seu papel de

origem, pois ao assumir o papel do outro, há um acúmulo de funções, e isto vai impedir o

seu desenvolvimento e dos demais.

Esse retorno ao papel de origem é essencial, pois garante o espaço de cada

um dentro do sistema. A flexibilidade familiar é a capacidade do sistema em permitir a

oscilação de papéis como forma de manter o equilíbrio da família e não sobrecarregar seus

membros.

O contexto mais amplo do impacto da doença não pode ser ignorado no que

diz respeito a relações interpessoais. Se isso ocorre, a idéia de que o sofrimento ocasionado

pela doença atinge todo o sistema, e, que todos os membros necessitam mobilizar seus

recursos é negligenciada.

Percebe-se que o auxílio às famílias de doentes crônicos e também ao próprio

doente é importante. O adoecer para cada membro possui um significado.

Diante do exposto podemos observar os reflexos da doença crônica na

família. Tal constatação permite concluir que neste momento, o profissional de saúde é de

importância vital, pois auxiliará a todos favorecendo adaptações e readaptações.

O equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilize os recursos

necessários À equipe de saúde deve estar atenta às necessidades da família, ampliando a

assistência também a essa rede de apoio tão importante para o portador de doença renal

crônica.

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CAPÍTULO I PROCESSO SAÚDE – DOENÇA

Os serviços de saúde funcionam a partir de demandas e ofertas,

respectivamente. O que leva as pessoas a procurarem os serviços de saúde? O que os serviços

de saúde oferecem às pessoas que os procuram? De modo geral, acredita-se que um serviço

de saúde terá recursos para responder aos problemas apresentados. Portanto, a oferta de

serviços de saúde determina a demanda pelos mesmos. A oferta e a demanda modificam-se

ao longo do tempo, portanto , perfazendo uma história. Uma parte importante da demanda

dos serviços de saúde é composta por pessoas das mais variadas idades, com queixas de

dores ou desconfortos e que apresentam fenômenos graves que ameaçam a sua

sobrevivência.

Ao longo de nossa história, agrupamos os problemas de saúde e os

denominamos de “doenças”, que nada mais é do que uma forma de classificar esses

problemas, justificando o pedido de cuidado por profissionais. Neste capítulo, uma de nossas

tarefas será reexaminar cuidadosamente algumas palavras que usamos correntemente, mas

que são de suma importância para a compreensão dos temas que discutiremos no decorrer

desse trabalho. Saúde e doença são conceitos que se modificam através do tempo e da

história das civilizações. Não podemos ter um conceito único e terminado, e sim um processo

que evolui e se transforma.

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1.1 Definição de Saúde. “Saúde é um estado de completo bem estar físico, mental e social, e não a

mera ausência de doença ou enfermidade” Esta é a mais difundida definição proposta pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

“Saúde é o estado do indivíduo cujas funções orgânicas, físicas e mentais se acham em situação normal”.

“Saúde é o resultado do equilíbrio dinâmico entre o indivíduo e o seu meio ambiente.” (Dicionário Aurélio).

Na prática, a saúde é quase sempre quantificada em termos de presença ou

ausência de algum sinal, sintoma ou diagnóstico de doença.

“Saúde Pública é a Ciência e a arte de evitar doenças, prolongar a vida e desenvolver a saúde física e mental e a eficiência, através de esforços organizados da comunidade para o saneamento do meio ambiente, o controle de infecções na comunidade, a organização de serviços médicos e para-médicos para o diagnóstico precoce e o tratamento preventivo de doenças, e o aperfeiçoamento da máquina social, que irá assegurar a cada indivíduo, dentro da comunidade, um padrão de vida adequado à manutenção da saúde”. (Winslow Apud Rouquayrol, 1999).

A Saúde Pública intervém no sentido de evitar doenças, prolongando a vida e

promovendo a saúde física e mental do indivíduo. Saúde como um fenômeno social e de

interesse público, implica em levar em conta a diversidade e especificidade dos grupos

populacionais e das individualidades com seus modos próprios de adoecer e /ou representarem

tal processo. Segundo a Constituição Federal do Brasil (1988), “... Saúde é um direito de todos

e um dever do Estado”, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais que

visem à redução e eliminação do risco de doenças e de outros agravos e que garantam acesso

universal e igualitário às ações e serviços de saúde, para a sua promoção, prevenção, proteção

e recuperação. Já a Lei 8080/90- art. 3 diz que

“... a Saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país.”

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O acesso à saúde como um direito social depende da gestão democrática dos

serviços a partir da participação na definição e planejamento das políticas de saúde, da

qualidade do controle social exercido pelos seus demandantes, da qualidade e quantidade dos

serviços prestados, o que coloca demandas por organização e capacitação para uma

participação consciente e crítica, as quais dependem de ações específicas, considerando as

unidades de saúde com complexidades diversas.

Assim, com clareza e segurança da direção do trabalho profissional, podem-se

apontar objetivos específicos, demandas, metas, estratégias e ações, comuns e diferenciadas a

partir da complexidade de cada unidade de saúde, com definição do papel central de assistente

social em cada uma delas. A educação em saúde atende a um interesse social de saúde coletiva

e a um interesse individual na construção, manutenção e proteção da vida da pessoa, de sua

auto-estima. Buscando alcançar a saúde social, a educação em saúde deve ser articulada aos

interesses dos usuários e deve contribuir no desenvolvimento de cidadãos saudáveis, política e

fisicamente. A educação em saúde envolve possibilidades de prevenção das doenças que os

usuários apresentam e da cobrança e controle social das ações para a saúde.

1.2 Doença como Construção.

Doença é a falta ou a perturbação da saúde. Doença não é um conceito, porque

este termo nunca é definido na literatura médica. Ela tem existência real, tem causas, são

“coisa” e são um acometimento orgânico que deixam marcas no corpo (lesões). A moderna

definição de doença é o resultado atual de uma longa linha de acontecimentos que se

desenrolam através de séculos de história.No século XVIII as doenças eram vistas como um

conjunto de sinais e sintomas e dependiam daquilo que o doente apresentava. Logo após

surgiu a idéia de que as doenças teriam uma sede, expressa por lesões encontradas no corpo.

Desenvolve-se no século XIX uma linha fundamental na conceituação moderna

de doença que busca a elucidação de suas causas. A partir daí procura-se identificar um

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número razoavelmente grande de pessoas com aquela doença, estudando-se suas

características e descrevendo-se em literaturas médicas.

Na história da doença ouvimos que “...não existem doenças e sim doentes...”(QUEM).Uma

doença é construção, um artefato do conhecimento, um recurso que utilizamos como

profissionais de saúde para dar conta dos problemas que nos chegam. Concluímos que

diferentes culturas produziram diferentes descrições das doenças e diferentes modos de

combatê-las. Portanto, doença é a maneira de designar em conjunto algumas das razões mais

freqüentes de procura de serviços de saúde, buscando e oferecendo cuidado, nem sempre para

doenças.

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CAPÍTULO II POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL

O Brasil tem passado por um conjunto muito importante de mudanças no setor

da saúde nas últimas três décadas no sentido de assegurar o direito de todos à saúde. Na

década de 70, a luta por reformas para garantir esse direito começou a ganhar corpo. Naquela

época, existia uma rede de serviços de saúde pública que eram, em sua maioria, prestados em

centros de saúde e unidades ambulatoriais que realizavam atividades como vacinação e

vigilância epidemiológica. Elas também desenvolviam algumas ações de assistência medica

gratuitamente financiada com recursos oriundos de impostos.

Desde os anos 30, existiam alguns institutos de aposentadorias e pensões de

algumas categorias profissionais (marítimos, bancários, industriários, etc) que ofereciam

assistência medica.Esses institutos, conhecidos como IAP’s eram mantidos através de

contribuição financeira dos empregadores e dos empregados (beneficiários).Com esses

recursos os IAP’s garantiam alguns benefícios aos contribuintes. Alguns IAP’s construíram

hospitais e ambulatórios próprios para oferecer assistência medica aos seus beneficiários.

Outros optaram por contratar serviços de clínicas e hospitais particulares.

Após o golpe militar de 1964, os IAP’s foram fundidos num só instituto: o

Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) que oferecia atendimento a qualquer

trabalhador com carteira assinada, tornado-o um contribuinte do INPS e fazia dele e de seus

familiares beneficiários da instituição. Nos anos 70 o governo federal subdividiu o INPS,

criando o instituto voltado para as arrecadações da previdência (o IAPAS), um instituto para

lidar com assistência medica (o INAMPS), e mantendo o INPS para cuidar das

aposentadorias e pensões. Para quem não contribuía para a previdência e não tinha plano ou

seguro de saúde, não era dado acesso aos serviços de saúde e este indivíduo dependia de

atendimento filantrópico. Isso gerou indignação e levou-os a lutarem por reformas na saúde do

Brasil.

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2.1. Histórico das Reformas de Saúde no Brasil

A crise do sistema de saúde no Brasil está presente no nosso dia a dia

podendo ser constatada através de fatos amplamente conhecidos e divulgados pela

mídia.Para analisarmos a história das políticas da saúde no Brasil faz-se necessário à

discussão de algumas premissas importantes, tais como:

a saúde nunca ocupou lugar central dentro da política do estado brasileiro,

sendo sempre deixada na periferia do sistema, como uma moldura de um

quadro, tanto no que diz respeito a soluções dos grandes problemas de

saúde que afligem a população, quanto na destinação de recursos

direcionados ao setor saúde;

A conquista dos direitos sociais (saúde e previdência) tem sido sempre

um resultado do poder de luta, de organização e de reivindicação dos

trabalhadores brasileiros e, nunca uma dádiva do estado, como alguns

governos querem fazer parecer. (Salles, 1971).

Devido à falta de uma política voltada para a saúde sua história permeia e se

confunde com a história da previdência social no Brasil em determinados períodos.

“A saúde emerge como questão social no Brasil no inicio do século XX,

no bojo da economia capitalista exportadora cafeeira, refletindo o avanço

da divisão do trabalho, ou seja a emergência do trabalho assalariado”.

(BRAVO, 1996:03).

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Apesar de na década de 20 haver a interferência estatal, especialmente, através

da lei Eloy Chaves, a qual instituiu as caixas de aposentadorias e pensões (caps), estas eram

financiadas pela união, pelas empresas e pelos empregados, onde os benefícios eram de

acordo com as contribuições, havendo previsão de: assistência médico-curativa e

fornecimento de medicamentos, aposentadorias por tempo de serviço, por velhice, pensão para

os dependentes e auxilio funeral.

As CAP´s são transformados em IAP´s ( Institutos de Aposentadorias e

pensões) pelo governo Getúlio Vargas em 1930. Este identificou o potencial político e

econômico embutido nestas instituições, os quais, eram organizados de acordo com as

categorias de profissões. Eram financiados por empresários e trabalhadores. Inicialmente

tiveram como principal atribuição, prestar assistência médica a seus associados, mas com o

tempo tal atribuição foi relegada para segundo plano. Porém o governo Vargas propôs a

ampliação do sistema aos não contemplados, acenando com a participação do estado em seu

financiamento. Organizados por categorias e profissionais e não mais por empresas, com

receita tripartite (trabalhadores, empresários e Estado) e que viam a assistência como atividade

secundária, priorizando a capitalização do sistema com o objetivo de canalizar suas verbas

para outras áreas.

Com a criação dos IAP´s a previdência preocupou-se mais efetivamente com a

acumulação de reservas financeiras do que com a ampla prestação de serviços. A Legislação

do período que se inicia em 30 procurou demarcar a diferença entre previdência e Assistência

Social, o que antes não havia. Foram definidos limites orçamentários máximos para as

despesas com assistência médica hospitalar e farmacêutica.

A política de saúde na década de 30, passa a ter abrangência de caráter

nacional, sendo organizada em dois sub-setores: saúde pública e medicina previdenciária

foram dadas ênfases nas campanhas orçamentárias, coordenação dos serviços estaduais

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de saúde, departamento nacional de saúde, interiorização das ações para as áreas de

endemias rurais, criação de serviços de combate às endemias e reorganização do

departamento nacional de saúde. As Principais alternativas adotadas para a saúde

pública, no período de 30 a 40 foram:

“... ênfase nas campanhas sanitárias; coordenação dos serviços estaduais de saúde dos estados de fraco poder político e econômicos, em 1937, pelo Departamento Nacional de Saúde; interiorização das ações para as áreas de endemias rurais, a partir de 1937, em decorrência dos fluxos migratórios de mão-de-obra para as cidades; criação de serviços de combate às endemias (Serviço Nacional de Febre Amarela, 1937; Serviço de Malária do Nordeste, 1939; Serviço de Malária da Baixada Fluminense, 1940, financiado os dois primeiros pela fundação RocKefeller; reorganização do Departamento Nacional de Saúde, em 1941, que incorporou vários serviços de combate às endemias e assumiu o controle da formação de técnicos em saúde pública”. (Bravo,1996:)

As políticas nacionais de saúde, que se esboçava desde 1930, foram

consolidadas no período de 1945 a 1950, o serviço especial da saúde pública (SESP) foi

criado durante a segunda guerra mundial em convênio com os órgãos do Governo Americano

e sob o patrocínio da Fundação Rockefeller. A situação da saúde no período de 1945 a 1964

(com algumas variações identificadas principalmente nos anos de 1950, 1956 e 1963 em que

os gastos com a saúde foram mais favoráveis, havendo melhoria das condições sanitárias) não

conseguiu eliminar o quadro de doenças infecciosas e parasitárias de morbidade e mortalidade

infantil em geral. Dentre da política de assistência as principais medidas foram:

“o processo de unificação das instituições previdenciárias, com a criação do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS), o Sistema Financeiro de Habitação (SFH), para a aquisição da casa própria, que serviu para estimular o mercado imobiliário e incentivo a especulação, os novos mecanismos de poupança compulsória, como o Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS) e posteriormente, o PIS/PASEP.” (BRAVO, 1996:29/30)

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A criação do INPS proporcionou a unificação dos diferentes benefícios ou

nível do IAP´s. O fato de aumento da contribuição aliado ao fato do crescimento econômico

da década de 70 (o chamado milagre econômico) do pequeno percentual de aposentadorias e

pensões em relação ao total de contribuintes fez com que o sistema acumula-se um grande

volume de recursos financeiro.

Este sistema foi se tornando cada vez mais complexo tanto do ponto de vista

administrativo quanto financeiro dentro do INPS, que acabou levando a criação de uma

estrutura própria administrativa, o Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência

Social (INAMPS) em 1978.

Em 1978 o sistema previdenciário saiu da área do Ministério do Trabalho, para

ser consolidado como um ministério próprio, o Ministério da Previdência e Assistência Social

– 1975 foi instituído no papel o Sistema Nacional de Saúde que estabelecia de forma

sistemática o campo de ação na área de saúde, dos serviços públicos e privados para o

desenvolvimento das atividades de promoção, proteção e recuperação da saúde.

Todas as medidas e modificações, ocorridas durante toda essa década (1979 a

1988), agravaram ainda mais a saúde do Brasil. Em 1979 o único objetivo era controlar as

normas, pois a população, exigia medidas mais eficazes para a sociedade brasileira. O Plano

de Ação tinha por objetivo disciplinar as diversas modalidades de práticas médicas vinculadas

à previdência social, universalizando o atendimento de emergência.

“Essa medida teve grande valor político, desburocratizou o atendimento dos casos de emergência e permitiu a integração real da prática previdenciária às instituições conveniadas. Em contrapartida, O INAMPS se viu impossibilitado de controlar esses atendimentos, o que permitiu um grande número de fraudes apresentadas nas contas hospitalares.”(BRAVO, 1996:43)

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No inicio da década de 80, a saúde já estava sendo desacreditada pelo povo, e

tinha como personagem principal os profissionais de saúde, representados pelas suas

entidades, que ultrapassaram o corporativismo e o movimento sanitário, que surgiu na década

de 60, que tinha como adeptos, estudantes, sociólogos, antropólogos e professores

universitários. Esse movimento defendia que deveriam ter amplo acesso aos serviços de

saúde, independente de sua condição social, e que a saúde deveria fazer parte da política

passional de desenvolvimento e não ser visto apenas pelo lado da previdência social.

A partir de 1985 começaram os preparativos para elaboração da constituição

federal. Em 1986, foi realizada a 8ª conferência nacional de saúde. Os debates saíram dos seus

fóruns especiais e assumiram outra dimensão com participação de entidades representativas da

população. A questão da saúde ultrapassou a análise setorial, referindo-se a sociedade como

um todo, propondo-se não somente o sistema inicial, mas a reforma sanitária.

Na década de 80 a saúde deixa de ser um assunto apenas de técnicos para

assumir uma dimensão política, contando com a participação de novos atores na discussão das

condições de vida da população brasileira e de propostas do governo para a área da saúde,

contribuindo para um amplo debate que permeou a sociedade.

Pois, depois da referida conferência da saúde, a concepção de saúde foi

ampliada deixando de ser compreendida pela ausência de doença, avançando na associação

aos hábitos de vida, ao ambiente em que as pessoas viviam e a comportamentos e respostas do

individuo a situação do dia-a-dia. A idéia de saúde passou a ser, portanto, entendida como

resultado de um conjunto de fatores que tem a ver com o saneamento básico, que tem a ver

com a condição social das pessoas, que tem a ver com sua renda, que tem a ver com seu nível

de educação, e assim por diante.

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Em 1988 foi promulgada a Constituição Federal, onde está expresso que a

saúde é “direito de todos e dever do Estado” (art.196). A Carta Magna de 1988 representou,

no plano formal, a afirmação e extensão dos direitos sociais em nosso país, em combate à

grave crise, e aos enormes índices de desigualdade sociais, que impediam a universalização

dos direitos sociais, devido à longa tradição de privatizar a coisa pública pelas classes

dominantes.

Para discutir questões referentes à saúde, a Assembléia Nacional Constituinte

transforma-se numa arena política, onde duelam dois blocos: os grupos empresariais, sob a

liderança da Federação Brasileira de Hospitais (setor privado) e da Associação de Industrias

Farmacêuticas (multinacionais), e o bloco da Reforma Sanitária, representado pela Plenária

Nacional pela Saúde na Constituinte.

Os objetivos da Plenária das Entidades foram atingidos, após ter sido usado

adequadamente três instrumentos de luta: a capacidade técnica de formular com antecipação

um projeto de texto constitucional claro e consistente, a pressão constante sobre os

constituintes e a mobilização da sociedade.

Após vários acordos políticos e pressão popular, o texto constitucional atende

grande parte das reivindicações do movimento sanitário, com isso os interesses empresariais

do setor hospitalar são prejudicados e a situação das industrias farmacêuticas inalteradas. Este

texto se inspira nas propostas defendidas durante vários anos pelo movimento sanitário,

contudo, nem todas as demandas foram atendidas, pois estas lutavam contra os interesses

empresariais ou de setores do próprio governo.

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Entretanto, o financiamento do novo sistema fica sem definição, pois não há

um percentual estabelecido sobre os orçamentos dos quais se origina. O Sistema de Saúde não

consegue comprovar sua competência na fiscalização da produção de medicamentos. O

trabalhador não foi contemplado com o direito de se recusar a trabalhar em locais

comprovadamente insalubres e nem de ter acesso a informações sobre a toxidade dos produtos

que serão usados no local de trabalho.

A política de saúde na década de 80 tem como aspecto central à politização da

saúde, a alteração da norma constitucional e a mudança das práticas institucionais.

“A politização da saúde, foi uma das primeiras metas a serem implementadas, teve o objetivo de aprofundar o nível da consciência sanitária, alcançar visibilidade necessária para inclusão de suas demandas na agenda governamental e garantir o apoio político à implementação das mudanças necessárias. A VIII Conferencia foi o acontecimento mais importante nesta direção; a alteração da norma constitucional, ocorreu no processo constituinte com toda articulação e mobilização efetuada, tendo como resultado um texto bom para a saúde que incorpora grande parte das reivindicações do movimento sanitário. A mudança no arcabouço e das práticas institucionais foram realizadas através de algumas medidas que visaram o fortalecimento do setor público e da universalização do atendimento. Da redução do papel do setor privado na prestação de serviços à saúde; da descentralização política e a administração do processo decisório da política de saúde e da execução dos serviços ao nível local, que culminou com a criação do Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (SUDS) e depois SUS (Sistema Único de Saúde), passo mais avançado na formulação administrativa no setor.”(BRAVO, 1999)”.

O texto constitucional demonstra claramente que a concepção do SUS estava

baseado na formulação de um modelo de saúde voltada para as necessidades da população,

procurando resgatar o compromisso do Estado para com o bem-estar social, especialmente no

que se refere à saúde coletiva, consolidando-o como um dos direitos da Cidadania. Embalado

pelo movimento das diretas já, a sociedade procurava garantir na nova constituição os direitos

e os valores da democracia e da cidadania.

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2.2.O Sistema Único de Saúde – SUS

O SUS é definido pelo artigo 198 do seguinte modo:

“As ações e serviços públicos de saúde integraram uma rede regionalizada e hierarquizada, e constituem um sistema único, organizado de acordo com as seguintes diretrizes:

• Atendimento integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais;

• Participação da comunidade. Parágrafo único – o sistema único de saúde será financiado, com recursos do orçamento da seguridade social, da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, além de outras fontes”.

Vale ressaltar, que apesar do SUS ter sido definido pela Constituição de 1988,

ele somente foi regulamentado em 19/09/90 através da lei 8.080 definindo seu modelo

operacional, propondo a sua forma de organização e funcionamento. A iniciativa privada

poderá participar do SUS em caráter complementar. A lei 8.080 estabeleceu que os recursos

destinados ao SUS seriam provenientes do Orçamento da Seguridade Social.

Em 1995 assume o governo federal, o presidente Fernando Henrique Cardoso

com um programa (O Plano Real e a Estratégia de Desenvolvimento) que compreendia o

enfrentamento dos antigos e graves problemas sociais brasileiros. Este pacote tinha o objetivo

de aumentar e igualar as oportunidades entre os cidadãos, gerando proteção às situações de

risco, combatendo a pobreza e desigualdade social em especial, a discriminação entre gênero e

raça.

Na área da saúde, Adib Janete quando saí do Ministério da Saúde assina em

novembro de 1996 a NOB (Normas Operacionais Básicas) 01/96. Esta norma foi palco para

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discussão e negociações, foram várias versões no período de dois anos. A NOB 01/96 contou

com a participação das três esferas de governo e foi submetida à avaliação das Conferências

Municipais, Estaduais e deliberação da X Conferência Nacional de Saúde, que foi realizada

em setembro de 1996 e do Conselho Nacional de Saúde.

Num paralelo feito com NOB 93 podemos destacar que em 96 a NOB se

Propôs a: Promover e consolidar o pleno exercício do poder público municipal; caracterizar a

responsabilidade sanitária de cada gestor, reorganizar os modelos assistenciais,

descentralizando aos municípios a atenção básica da saúde; diminuir relativamente o repasse

por produção aumentando o repasse fundo a fundo.

A NOB 96 determina para os municípios, as seguintes condições de gestão:

Gestão de atenção Básica e Gestão Plena do Sistema Municipal. Já para os Estados, podemos

destacar A Gestão avançada do Sistema Estadual e Gestão plena do sistema Estadual. O

governo FHC com o projeto neoliberal tem um discurso de que a municipalização2 é uma

prioridade. Porém o governo mantém a tradição da centralização e verticalização nos

programas de saúde. Levando a opinião pública as “supostas mudanças de modelo de saúde”

com a implementação de programas como: agentes comunitários, saúde da família, e de

combate a dengue, etc.

A consolidação do projeto neoliberal trouxe em seu bojo a falta de recursos

financeiros e o descompromisso do governo com a saúde promovendo cada vez mais a

falência do sus, sucateando esse sistema e atingindo frontalmente o financiamento das demais

políticas sociais.

2 Municipalização – A estratégia fundamental consistirá em transferir o orçamento disponível da União para o atendimento de saúde à gestão dos municípios na proporção do seu número de habitantes, ao invés de distribuí-la diretamente para os hospitais e ambulatórios. Será assim possível para a autoridade de saúde local e para o seu respectivo conselho municipal de saúde assumir a responsabilidade da saúde de seus municípios.

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“A identificação persistente do financiamento do SUS é utilizado como instrumento para tanto. Desde 1993 tramita no Congresso Nacional o Projeto de Emenda a Constituição, a PEC nº 169/93, de autoria dos Deputados Eduardo Jorge (SP) e Waldir Pires (BA) pronta para ser votada em plenário. Tal propositura destina 30% dos recursos de Seguridade Social para a saúde, além de, no mínimo, 10% dos orçamentos fiscais dos municípios, estados e da União”. (CHIARO e SCAFF: 13)

É importante saber que apesar de ter sido declarado em 1997 o “ano da

saúde”, o país está longe de contribuir de forma justa com os gastos com a saúde da sua

população. Enquanto isso, o projeto neoliberal avança, sendo exemplo a proposta do

Ministério da Administração e Reforma do Estado referente à privatização dos hospitais e

serviços públicos, através do neologismo. O desmonte do setor público é cada vez mais

aprofundado, isso acarreta no enfraquecimento e desrespeito do controle social, gerando

assim, baixos e congelados salários, demissões em massa, fechamentos de leitos e

desabastecimento.

A saída dessa crise, do ponto de vista neoliberal, virá através de progressiva

privatização, cabendo ao Estado ficar responsável pelas ações básicas de saúde e as medidas

de saúde pública, já para a reforma sanitária a saída seria a implementação de fato do SUS.

A consolidação das políticas de saúde na década de 80/90 na Constituição de

1988 permitiu que fosse garantida a saúde como direito de todos e dever do Estado. Contudo,

ao analisar o que foi proposta para a universalização do direito a saúde, muita coisa ficou a

desejar.

“... esta universalização se deu de forma excludente, discriminatória, com distribuição seletiva de serviços de saúde a partir de mecanismos racionalizadores para diferentes cidadanias e fixada na atenção médica. Um sistema de doença perversamente sem eqüidade e socialmente injusto” (CHIARO E SCAFF: 14)

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Vejamos alguns motivos que nos levam a refletir, sobre a hipótese do fracasso

do projeto neoliberal e também para entendermos a importância das lutas que defendem a

construção de uma sociedade mais justa e fraterna.

“A saúde é inerente à vida e a morte. Não é um bem passivo de troca num mercado, que se estabelece na relação entre a consciência do profissional de saúde e a confiança do cliente; está condicionada ao acesso a outros bens e serviços; o caráter aleatório no aparecimento das doenças; sua lógica rompe os laços de solidariedade social. A experiência internacional comprova que os mecanismos de mercado funcionam perversamente no campo sanitário. Essa lógica privada penaliza e condena os velhos e portadores de males crônicos que não podem pagar por serviços. A dinâmica do projeto neoliberal no Brasil aponta para o aprofundamento das desigualdades sociais (aparthaid social).” (CHIARO E SCAFF: 14)

A mudança do modelo de atenção à saúde que prioriza a prevenção, promoção,

integralidade e a intersetorialidade, trará melhoria das condições de saúde da população

brasileira.

O SUS a princípio vem com essa proposta, apesar de haver uma enorme luta

contra o sucesso desse projeto. Portanto, é preciso que os municípios assumam o seu papel de

gestores plenos de fato do sistema com a contrapartida dos estados e do governo federal.

Enfim, que seja assumido um compromisso político de defesa da política pública de saúde.

Segundo a autora Maria Inês Brava o acesso a universalização, o acesso aos serviços de saúde,

no momento atual é um desafio para os trabalhadores de saúde e para a população. Para os

trabalhadores, administrar a carência de recursos e definir como prioridade de atendimento,

entre todos os grupos da população, aqueles que mais precisam. Para a população, procurar

conhecer a realidade e participar efetivamente das ações e serviços de saúde, pois o “controle

social é um poder compartilhado entre o governo e a população”. É direito de cidadania,

proposto pela reforma sanitária e conquistado na Constituição. Entretanto, somente a

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existência das Conferências e dos Conselhos de Saúde não garante o controle social sua

efetiva depende do nível de informação, responsabilização e organização da população, afim

de que ela possa participar do planejamento, acompanhamento e avaliação das políticas de

saúde em cada esfera de governo.

Em resumo, a constituição federal criou o SUS para ofertar as ações e serviços

de saúde de modo a garantir o direito de acesso universal e igualitário, e sua rede de ser4viços

deve se organizar de modo regionalizado e hierarquizado, estabelecendo os seguintes

princípios :

• Atendimento integral com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuízo dos

serviços assistenciais;

• Participação popular;

• E descentralização com o comendo único em cada esfera de governo.

2.3. Serviços de Saúde Hoje

Define-se como serviços de saúde lugares que se praticam ações voltadas para

a solução dos problemas de saúde. O tipo concreto de procedimentos executados em cada um

destes serviços, os equipamentos utilizados e até a composição dos profissionais que nele

trabalham, são extremamente variáveis e determina o local que irá trazer a possível solução.

Podemos agrupar os vários serviços de saúde em termos de diferentes

capacidades de atendimento ou perfil de atividades desempenhadas, podendo-se observar que

há uma procura diferenciada dos vários tipos de serviços segundo o problema de saúde

apresentado. Portanto, há necessidade de estruturar os recursos disponíveis em uma rede de

serviços.

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Costuma-se dividir os níveis de atenção de um sistema de saúde em primário,

secundário e terciário em função do grau de complexidade do cuidado inerente a cada um

desses níveis. Pressupõe-se que a maior parte dos problemas de saúde de uma população pode

ser resolvida em serviços de baixa complexidade. Na medida em que cresce o grau de

complexidade dos problemas, diminui o numero de indivíduos afetados. Portanto deveriam ser

disponibilizados para a população, serviços de nível básico de atenção na rede publica

suficientes para atender a demanda. A variedade de problemas de saúde de uma população

implica na necessidade de articular os vários serviços de saúde num sistema integrado. Hoje

os hospitais têm como função à atenção dos problemas de maior complexidade, que não

podem ser resolvidos nos níveis inferiores do sistema e o atendimento aos casos de urgência

que demandam recursos tecnológicos mais sofisticados.

As concepções de saúde-doença determinam as modalidades concretas de

atenção, e que as tentativas de reorientação da atenção devem também contemplar este

aspecto. O envelhecimento da população leva a um aumento na mortalidade pelas doenças

crônico-degenerativas e nos leva a imaginar que a proporção de pessoas afetadas por estas

doenças tenderá a aumentar ao longo dos anos. Portanto os serviços de saúde deverão se

preparar, tanto em termos de pessoal quanto de equipamentos, para lidar com uma demanda

progressivamente maior por esses tipos de procedimento. A mudança no perfil demográfico e

epidemiológico da população implica na transformação do perfil da demanda por serviços de

saúde ao longo do tempo.

Hoje temos duas formas de “ter” um plano de saúde: pagando mensalmente

pelo direito de utilizá-lo ou trabalhando em uma firma que fez um contrato com este serviço

para seus empregados. De fato, o INAMPS hoje não existe mais. A rede de serviços do antigo

INAMPS hoje integra o SUS, e também tem contratos e convênios com muitos hospitais

privados, semelhantes aos do velho INAMPS. Ele atende a quem dele precisa sem exigir

comprovante de contribuição.

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CAPITULO III A INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA COMO

QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA

O desafio da sobrevivência dos pacientes portadores de HAS e DM que não

forem devidamente acompanhados provavelmente terá complicações que exigirão

procedimentos de alta complexidade, como por exemplo a IRC que leva o paciente a uma das

terapias renais substitutivas.

Salienta-se que a doença renal quando precocemente identificada e

acompanhada pelos médicos especializados (nefrologistas), propicia o tratamento

conservador, podendo também reverter o problema (MACHADO et al, 2003:37).

Segundo especialistas a prevenção da doença renal crônica consiste em

melhorar o atendimento aos doentes com HAS e DM, tratando adequadamente a doença de

base, o que retardaria o aparecimento dos seus sistemas. O investimento em prevenção evolve

diferentes especialidades e níveis de atendimento.

O Ministério da Saúde – MS revelou a disposição política de mudar o modelo

de atenção aos renais crônicos que é baseado em procedimentos de alto custo, caracterizado

pela ausência de gestão publica e de estratégias de integração entre os diversos níveis de

atenção e gestão, onde o paciente seja visto de forma integral, utilizando-se medidas de curto,

médio e longo prazos, alcançando modificações positivas no perfil epidemiológico da doença

renal no Brasil.

30

No Brasil, cerca de 30% de todo o orçamento do SUS é gasto com

procedimento de alta complexidade, atendendo a apenas 3% dos usuários do sistema. Estes

procedimentos são responsabilizados pelos custos elevados despendidos em saúde. No

entanto, nota-se que os referidos pacientes receberam pouca ou nenhuma atenção da rede

básica ou da media complexidade com relação às doenças crônicas de forma a mudar a

historia natural da evolução dessas patologias (SILVA, 2000: 218)

Com acentuada taxa de crescimento na incidência da insuficiência da doença

renal no Brasil, estamos, portanto diante de uma epidemia urbana representativa de um

enorme e dispendioso problema de saúde publica que esta, acompanhada de forte desestimulo

ao investimento e a formação de recursos humanos para o setor (SONERJ, 2004).

3.1 Os Rins e a Doença Renal

Possuímos dois rins que tem cor vermelho-escura, forma de grão de feijão e

medem cerca de 12 cm em uma pessoa adulta. Localizam-se na parte posterior do abdômen,

um de cada lado da coluna, onde estão protegidos pelas ultimas costelas.

Os rins são responsáveis por filtrar o sangue, dele removendo os resíduos

tóxicos depositados nos tecidos do corpo, sais e outras substâncias que estejam presentes em

quantidades excessivas. Produzem hormônios responsáveis pelo controle da pressão arterial,

pelo amadurecimento e liberação de hemácias pela medula óssea, assim como pela

incorporação do ferro dentro delas – eritropoetina – pela formação e manutenção dos ossos.

Tem um papel fundamental no metabolismo ósseo, pois ativam a vitamina D que é a

responsável pela absorção do cálcio presente nos alimentos e na eliminação do excesso de

fósforo. Esse desequilíbrio resulta na fraqueza dos ossos, manifestada por dores e fraturas.

31

O sangue chega aos rins através das artérias renais que, no seu interior,

dividem-se em vasos cada vez menores ate formarem enovelados de vasos muito finos

chamados de glomérulos. Em cada rim existem milhões de glomérulos que são os filtros do

sangue. Quando o sangue passa através desses pequenos vasos o excesso de líquido e sais é

eliminado e inicia-se a formação de urina que, após atravessar vários tubos e sofrer várias

transformações será conduzida para um tubo comum, o ureter, seguirá para a bexiga e uretra,

até ser expelida.

Aproximadamente dois mil litros de sangue passam pelos rins todos os dias,

sendo produzidos em média 1 litro de urina por dia. Estando os rins preservados a quantidade

de urina deverá ser proporcional à quantidade de liquido ingerido. A insuficiência renal existe

quando os rins têm suas funções lesadas e não são capazes de desenvolvê-las plenamente. O

organismo retém líquido, a pressão arterial aumenta, resíduos tóxicos prejudiciais se

acumulam no organismo e não há produção suficiente de glóbulos vermelhos.

A insuficiência renal apresenta como principais sintomas a uremia; as

disfunções sexuais; as alterações digestivas, cardiovasculares, neurológicas, dermatológicas,

ósseas e sangüíneas. É preciso então, substituir as funções dos rins de alguma maneira.

Recomenda-se a terapia renal substitutiva.

A insuficiência renal pode ser subdividida em dois tipos: aguda (IRA) e crônica

(IRC). A IRA se dá quando há uma parada súbita e temporária dos rins. As causas são

variadas e na maioria das vezes há a cura completa desde de que feito o tratamento de forma

adequada. Há enfermidades que comprometem os rins agudamente.O tratamento é

conservador através do uso de medicamentos que visam a recuperação completa da função

renal. Conforme Lorga (et al) a doença crônica é caracterizada por sua longa duração e por

ser incurável.

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A IRC se dá quando diferentes estruturas dos rins são definitivamente lesadas

por problemas como hipertensão arterial severa (HAS) diabetes mellitus (DM), infecções

urinarias de repetição e glomerulonefrites. Algumas doenças levam anos ou até mesmo

décadas para que seu dano se torne aparente. As falhas no tratamento da doença aguda podem

ser também um fator que ocasione a cronicidade da patologia renal. Pode ter caráter

hereditário e causas multi-fatoriais, motivadas por um estilo de vida prejudicial ao individuo

em relação a alimentação, atividades físicas, sono, ingestão de álcool e fumo. O portador de

doença crônica deverá aderir ao tratamento e faze-lo até o fim da vida.

3.2.O Transplante Renal como Modalidade de Tratamento

A IRC pode ser tratada com terapia renal substitutiva A diálise é um tratamento

que visa repor as funções dos rins, retirando as substâncias tóxicas e o excesso de água e sais

minerais do organismo, estabelecendo assim uma nova situação de equilíbrio. Através da

diálise é possível melhorar os sintomas e reverter à situação de risco de vida imposta pela

insuficiência renal.

O procedimento dialítico pode ser realizado de diferentes formas, variando de

acordo com a indicação clínica. Podemos citar as seguintes modalidades: hemodiálise, diálise

peritoneal (CAPD – diálise peritoneal ambulatorial contínua, CCPD – diálise peritoneal

cíclica contínua, DPI – diálise peritoneal intermitente) e transplante renal.

Transplante é um procedimento cirúrgico de alta complexidade, e consiste na

troca do órgão doente do receptor por um órgão ou tecido proveniente de um doador vivo ou

falecido. Tem como grade limitador a rejeição do órgão transplantado, que pode ser remediada

com o uso de drogas imunossupressoras. A partir de 2004 os transplantes com doador falecido

33

superaram o número de transplantes co doador vivo, alterando o quadro anterior. Em

aproximadamente três décadas o transplante evoluiu de uma experiência de alto risco a uma

terapêutica de rotina eficaz em pacientes com doenças crônicas terminais.

Tal evolução está diretamente associada ao aprimoramento das técnicas

cirúrgicas e dos recentes avanços no manejo imunológicos através da introdução de drogas

imunossupressoras mais modernas, ou seja, dentre outros fatores o sucesso do transplante

depende da imunossupressão que é fundamental no controle da rejeição, marcando a transição

da era de transplantação como terapêutica experimental para a era da cirurgia como

terapêutica de rotina.

O sistema imunológico ou imune é de grande eficiência no combate a

microorganismos invasores; ele também é responsável pela “limpeza” do organismo, ou seja,

a retirada de células mortas (rejeição de enxertos). Reconhece, defende e protege o nosso

organismo contra infecções, através da produção de anticorpos específicos contra determinado

agente infeccioso. Ele rejeita tudo o que é “estranho”, e o órgão transplantado é algo estranho

não pertencente ao organismo. É responsável por garantir a defesa e manter o corpo

funcionando livre de doenças.

Os imunossupressores são medicamentos que evitam a rejeição do órgão

transplantado ajudando a “enfraquecer” o sistema imunológico. Tal medicação deverá ser

ingerida por toda vida pelos pacientes transplantados, aumentando a predisposição do

organismo às infecções.

Estes medicamentos possuem diversos efeitos colaterais severos e coloca em

risco a integridade física e psicológica dos seus dependentes.Portanto a dosagem deve ser

exata, pois ao ingerir uma quantidade maior, o organismo pode ficar mais suscetível às

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infecções e a toxicidade, e ao ingerir uma quantidade menor, o seu organismo poderá rejeitar o

órgão transplantado. Daí a importância de avaliação do nível sérico das medicações no

organismo, a fim de não provocarem um desequilíbrio na ingestão dos referidos remédios.

Antes da realização do transplante o paciente deve ser claramente informado

pela equipe medica sobre os benefícios e prejuízos trazidos pela medicação, sendo

formalizado através da assinatura de um termo de consentimento.

O transplante oferece aos pacientes portadores de IRC a chance de uma maior

independência e uma melhor qualidade de vida uma vez que não dependerá das intermináveis

sessões de hemodiálise. Possibilita a recuperação da função renal plena, sendo a dieta e a

ingestão de líquidos muito próximos do normal. Proporciona a oportunidade do retorno as

atividades laborativas.

Concluímos que, apesar de o transplante representar um grande avanço

cientifico no controle das doenças, na preservação, manutenção e melhoria da qualidade de

vida, cabe ao paciente e seus familiares à avaliação da relação custo - beneficio sobre aderi-lo

ou não.

3.3. O Hospital Geral de Bonsucesso e a Unidade de Transplante Renal

Antigo Hospital Geral do Nascimento Vargas, atualmente Hospital Geral de

Bonsucesso (HGB), na época subordinado ao IAPETEC (Instituto de Aposentadoria e Pensão

dos Empregados em Transportes e Cargas), foi inaugurado em janeiro de 1948 pelo então

presidente da república, General Gaspar Dutra. Seu primeiro diretor foi o cirurgião geral Dr.

35

Oswaldo Araújo que despachava diretamente com o presidente do Instituto, Dr. Hilton

Santos.

O Hospital Geral de Bonsucesso (HGB) é a maior unidade hospitalar do Estado

do Rio de Janeiro, em relação ao número geral de atendimentos. A unidade realiza, por mês,

cerca de 15 mil consultas ambulatoriais e 9 mil atendimentos de emergências. É um Hospital

de fácil acesso, localizado na Avenida Brasil e próximo às linhas Amarela e Vermelha –

principais elos de ligação entre o centro, os subúrbios da cidade e a Baixada Fluminense. Essa

região conta com aproximadamente seis milhões de habitantes que tem no HGB a principal

referência para o atendimento de diversas especialidades e a única alternativa para o

tratamento de determinadas patologias.

A Unidade é um complexo de 6 prédios, que possui aproximadamente 500

leitos e oferece 25 serviços assistenciais. Embora tenha um perfil predominante terciário, o

HGB presta vários serviços que vão desde a realização de transplantes renais e hepáticos,

cirurgias cardíacas a procedimentos básicos como vacinação. O hospital possui serviços de

emergência e maternidade, classificados pela Secretaria Estadual de Saúde como de nível III

(alta complexidade).

Alguns serviços são referência em todo Estado do Rio de Janeiro como:

nefrologia (Transplante Renal, Nefrologia Clinica, Hemodiálise, assistência as intercorrências

clínicas de pacientes dialisados na rede conveniada e Nefrologias Pediátricas), Oftalmologia

(Cirurgias de catarata, faço-emulsificaçao, glaucoma, estrabismo e exame de retinografia

fluorescente, entre outros), Centro de alta complexidade em Oncologia (CACON) nível e

Hepatologia (transplante de fígado).

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O Serviço de Nefrologia da Instituição trabalha diretamente com pacientes

portadores de insuficiência renal crônica terminal (IRCT), com perspectivas de realização de

transplante renal com doadores vivos e com doadores falecidos. Porém, os usuários

focalizados são aqueles que aguardam transplante com seus respectivos doadores, fazendo o

acompanhamento pré, per e pós-transplante em pacientes que ainda encontram-se em diálise e

seus doadores sejam ele relacionados1 ou não. O transplante se apresenta como uma

intervenção terapêutica eficaz em doenças terminais. O desenvolvimento dos transplantes e

sua aplicação no tratamento de doenças terminais converteram-se num dos capítulos de maior

êxito na história da medicina, e em aproximadamente três décadas, o transplante evoluiu de

um procedimento relativamente arriscado, realizado apenas em pacientes com doenças em

estágio final, para uma intervenção eficaz.

A característica principal do transplante, que o distingue de outras cirurgias,

convertendo-o em uma terapêutica única e que alguns consideram uma desvantagem, é a

necessidade da utilização de um órgão ou tecido proveniente de um doador vivo ou falecido.

Atualmente a estimativa é que somente 1% a 4% das pessoas que morreram em um Hospital e

de 10% a 15% daquelas que morrem em unidades de tratamento intensivo, apresentam o

quadro de morte encefálica, sendo, portanto, potenciais doadores.

Estima-se que sejam necessários em torno de 60 transplantes pmp/ano para

atender a demanda. Esta estimativa baseia-se em dados de que 40%a 60%.

O processo de doação de órgãos, para transplante, é complexo. Inicia-se com os médicos

intensivistas ou assistentes que identificam os potenciais doadores fazem a declaração de

morte encefálica, notificam a família e fazem a comunicação à equipe de coordenação de

transplante, que é responsável pela abordagem familiar solicitando a remoção dos órgãos e

1 Consideramos doadores "relacionados" aqueles que apresentem consangüinidade direta com o receptor do Órgão. Assim, irmãos, pais,

primos de primeiro grau, avós etc., estão nesta categoria, e ainda são empregados como doadores de rim, na maioria dos países do mundo. No

Brasil, a maioria dos transplantes renais é proveniente de doadores vivos relacionados e uma pequena parcela dos chamados doadores vivos

"não relacionados", ou seja, que não apresentam consangüinidade direta com o paciente receptor.

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tecidos e avaliação das condições clinicas do potencial doador e a viabilidade dos órgãos a

serem extraídos, terminando,após a remoção e distribuição dos órgãos e tecidos, com análise

dos resultados. Este processo, na realidade, tem início e término com a sociedade que fornece

os órgãos e deles se beneficia.

O HGB participa deste processo tanto como instituição captadora como

transplantadora. Ele recebe pacientes que podem vir a ser potenciais doadores, por ser um

hospital de emergência, como também pacientes que estão aguardando uma cirurgia de

transplante renal com doador falecido.

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CAPITULO IV O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLA

A doença significa a perda da homeostase, levando o individuo a buscar um

novo equilíbrio. O amadurecimento gera crises e momentos de desestruturação para o paciente

e sua família, pois, é o primeiro grupo de relações em que o individuo está inserido. Na

maioria das vezes são os familiares as pessoas mais próximas das vivencias do paciente,

portanto, o impacto da doença crônica é sentido por todos os seus membros.

Muitas mudanças ocorrem na vida do doente, levando-o a se deparar com

limitações e perdas. Essas mudanças serão definidas pelo tipo de doença, maneira que se

manifesta, e como segue seu curso, alem do significado que o paciente e a família atribuem ao

evento.

A família necessita se re-organizar e também se adaptar pois, o paciente pode

precisar de cuidados. Os papéis e funções devem ser repensados e distribuídos de forma que

auxiliem o paciente na elaboração de sentimento confusos e dolorosos ocasionados pelo

processo de adoecer.

Santos (1997) em estudo com portadores de insuficiência renal crônica pode

perceber que o paciente busca formas de enfrentamento baseadas na luta para entender sua

doença e seu tratamento. Contatou também que tantos pacientes quantos familiares possuem

dificuldades de conviver com a doença, sendo propensos a sentimento que ameaçam a

integridade moral do paciente.

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4.1 A família e a adaptação á nova realidade

A família é o primeiro grupo ao qual o homem está inserido, ou seja, é a

rede inicial de relações de um indivíduo. Funciona como uma matriz de identidade, dando a

possibilidade de pertencer a um grupo específico e também de ser separado e ter

participação em subsistemas e grupos sociais externos.

Segundo Pichon-Riviere (1998), a família é a estrutura social básica, que

deve ter seus papéis delimitados, com diferenças específicas, porém relacionados. Seu

funcionamento depende da diferenciação desses papéis.

Hojaij, Brigagão e Romano (1994) localizam a família como um sistema

inserido na sociedade, que sofre influências e tenta se adaptar às mudanças dessa sociedade.

Essa adaptação é a busca da homeostase, garantindo continuidade, proteção e crescimento

dos membros.

Souza (1997) defende que a família é um sistema vivo, que possui um ciclo

vital (nasce, cresce, amadurece e morre) podendo ou não originar uma nova família. Por ser

vivo, é um sistema aberto, que depende de trocas com o meio a que está inserido para

manter o funcionamento.

Segundo Gomes (1999) a família é um grupo de pessoas com características

distintas formando um sistema social, baseado numa proposta de ligação afetiva duradoura,

estabelecendo relação de cuidado dentro de um processo histórico de vida. A noção de

saúde da família depende dos recursos de cada membro e da família como unidade, para

superação de crises e conflitos, evidenciando a busca por normalizar o seu funcionamento

através do cuidado e do bem estar com o outro.

Segundo Contim (2001) a família é considerada uma unidade primária de

cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam informações,

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apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e solucionar problemas.

A família deve ser entendida como um grupo dinâmico, variando de acordo cm a cultura e

o momento histórico, econômico, cultural e social que está vivenciando (p.5).

Ao enxergar a família como unidade de cuidados, podemos propor que sua

estrutura seja de extrema ajuda ao paciente doente. A interação entre os membros visa

garantir a continuidade do sistema ligado afetivamente, amenizando o sofrimento causado

pelo adoecer. A tendência é à busca de um equilíbrio para adaptar o sistema.

Os familiares funcionam como pontos de referência no desenvolvimento de

valores do ser humano. Os cuidados prestados por este grupo são de extrema importância

para o enfrentamento da doença. A partir disso, o paciente se sente apoiado pelas pessoas

responsáveis pelos primeiros modelos de comportamento.

As famílias se diferenciam pelos valores e crenças que adquirem ao longo de

seu histórico. As interações entre os membros, o comportamento e a postura diante dos

acontecimentos são influenciados por esses valores.

Segundo Ferreira (1986), a palavra família vem do latim família, e significa

pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a mãe e os

filhos, porém a formação básica da família vem sofrendo modificações.

A evolução de um modelo de família “hierarquizado” para a busca do

“igualitário” ocorreu por volta dos anos 50 (Souza, 1997).

O modelo hierarquizado se caracteriza pela diferença de direitos e deveres

entre homem e mulher. O homem era uma figura forte, que controlava a vida de todos os

membros da família. Sua autoridade era fundamentada no poder econômico. A mulher era

educada para cuidar dos filhos e da casa, além de ser vista como “propriedade do homem”

tendo que servi-lo (Souza), (1997).

41

O casamento não se dava por uma escolha afetiva e sim por atender às

exigências da família e sociedade, tendo como base o desempenho profissional, financeiro e

moral. O indivíduo era julgado pelos valores familiares que tinha, seus êxitos e fracassos. A

relação com os filhos era distante, não faziam as refeições juntos e não conversavam. As

crianças eram consideradas incômodas, sendo isoladas do convívio familiar (Souza, 1997).

Na Idade Média era comum que depois de certa idade a criança fosse conviver em outra

casa. A educação também ficava a cargo da comunidade.

A mudança de um modelo de padrões rígidos, de controle de comportamento

entre certo e errado para um modelo de relações horizontais, ocorre principalmente por uma

modificação do comportamento feminino (Souza, 1997).

Aos poucos, através da conquista do voto e posteriormente com o advento

da pílula anticoncepcional, a mulher se sentiu mais confiante para buscar seu espaço no

campo profissional, social e também dentro da família. As decisões familiares passaram a

ser tomadas em conjunto e a relação com os filhos baseada em diálogo. Os pais passaram a

ter mais responsabilidades sobre os filhos, havendo estreitamento da relação emocional. O

sexo é desvinculado da maternidade, o que diminui o número de filhos (Souza, 1997).

A Revolução Industrial proporciona uma mudança na economia,

transformando-a de essencialmente camponesa para o uso de tecnologia e máquinas numa

sociedade industrial. Essa mudança nos setores de produção ocasiona uma privatização na

família, que passa a compor uma unidade econômica, diminuindo o convívio com a

comunidade mais ampla (Dias, 1992).

Houve uma privatização da família e os membros buscaram ter uma vida

privada. Segundo Souza (1997) a existência ocorreu em três partes: vida pública da

profissão, vida privada familiar e vida individual.

42

Segundo Gomes (1999), a tendência é o distanciamento dos modelos

rígidos, de comportamentos prescritos, considerando a vivência subjetiva da família e suas

especificidades.

Na prática, o modelo familiar ainda coexiste entre esses dois modelos, tendo

sentimentos ambíguos no que se refere a objetivos e projetos de seus membros. A família se

encontra confusa na orientação dos filhos, na busca profissional e distribuição de renda, na

conquista de posições, no cumprimento das ditas “funções” de um papel, e no

enfrentamento de crises busca o tratamento familiar para o alívio de angústias (Souza,

1997).

Atualmente a família possui um significado mais amplo do que apenas mãe,

pai e filhos consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação

subjetiva entre os membros. As famílias vivem diversas composições. Segundo Dias

(1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de parentesco e/ou

afinidade. A composição familiar depende do ponto de vista do indivíduo e pode variar

muito. Um amigo que more na mesma casa de uma família pode ser considerado da família.

Ao passo que a relação com um irmão de sangue pode ser distante e sem afeto.

É importante que o indivíduo doente saiba qual é sua família, seja qual for a

sua configuração. É preciso que fique claro as pessoas com quem pode contar no curso da

doença e nos cuidados. O sistema fica abalado e a família precisa recorrer a seus recursos

internos e externos para lidar com a doença.

As limitações impostas pela doença crônica afetam também a família que

precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizando novos recursos

de enfrentamento. Segundo Romano (1999), há uma quebra do equilíbrio dinâmico familiar

diante do novo evento. As mudanças que ele acarretará e as adaptações que essa família

realizará dependem dos recursos que dispõe, de como o evento (no caso a doença) começou

e o significado que atribui ao acontecimento. O equilíbrio é buscado através das novas

adaptações.

43

Um estado de hipertensão arterial no sistema familiar (Araújo, Maciel,

Maciel e Silva, 1998) demonstrou através de entrevistas com o membro mais envolvido no

tratamento do paciente em cinco famílias, que as principais necessidades das famílias com

tais pacientes cronicamente afetados são: o alívio da ansiedade, a provisão de informações e

apoio, a proximidade do paciente e um sentimento de solidariedade para com eles. Foram

notados alguns comportamentos que caracterizaram alteração no sistema familiar como

incapacidade da família para adaptar-se às mudanças ou para lidar construtivamente com

experiência traumática, rigidez nas funções e nos papéis, processo de decisão insatisfatório

da família e inabilidade para aceitar ou receber ajuda.

O curso das doenças também pode interferir na adaptação familiar. Quando

o curso é progressivo, a doença é constantemente sintomática e as limitações tendem a

aumentar com severidade. A tensão vivida pela família é crescente assim como os cuidados

em relação ao doente. A adaptação é contínua, já que as limitações do paciente ocorrem de

forma progressiva, podendo levar a família à exaustão.

Guterman e Levcovitz (1998), realizaram um estudo sobre o impacto da

doença de Alzheimer na família. Comprovaram que o sistema emocional da família se

abala, frente a doença progressiva, sofrendo muitas modificações e privações para atender

ao membro doente. Os familiares se desgastam com os cuidados e necessitam de apoio para

lidar com as alterações definitivas da doença. Além disso, a família se vê diante de

alterações bruscas de comportamento do doente provocadas pelas alterações das funções

intelectuais de base, não reconhecendo a pessoa que se tornou.

As doenças podem ser divididas de acordo com seu desenvolvimento (Mc

Daniel, Hepworth e Doherty, 1994; Rolland, 1998): a fase inicial, que é a fase de crise,

inclui desde o aparecimento de sintomas indicando que algo não vai bem, até o

estabelecimento de um plano de tratamento e possíveis internações. É o período de ajuste

inicial quando o diagnóstico ainda não é claro. O paciente deve aprender a lidar com a dor e

outros sintomas da doença, com o ambiente hospitalar, possíveis internações e

44

procedimentos necessários e impostos, além de estabelecer bom contato com a equipe de

cuidados. Nesse estágio a família tende a se unir, apesar de sentir a perda da identidade que

existia antes da enfermidade. A crise mobiliza a família a desenvolver flexibilidade para se

reorganizar perante a incerteza do progresso da doença, e para atender as necessidades

imediatas do paciente (Moos, citado por Rolland, 1998); a fase crônica é imprevisível, pois

pode ocorrer de forma estável, com progressões e mudanças súbitas. É a fase que vai desde

o diagnóstico e incerteza inicial até o período da fase terminal. O paciente e a família se

organizam de acordo com as mudanças permanentes e negociam os papéis para os

cuidados. Uma das tarefas mais penosas desse período é a de conviver com a incerteza pois

existem doenças de fase crônica extensa e não fatal, assim como doenças que tem a fase de

crise quase ligada à terminal, não existindo praticamente a fase crônica. As famílias estão

mais informadas nesse estágio. Nas doenças fatais, essa fase é uma fase de “viver no

limbo”, segundo as palavras de Rolland (1998), pois o prognóstico já é conhecido. Se a

doença trouxer incapacitações severas, a família pode ficar sobrecarregada com os

cuidados. Essa fase é permeada por tentativas da família em viver uma vida normal em

condições anormais.

Oliveira e Bastos (2000) compararam famílias de diferentes níveis sociais.

As famílias de baixa renda analisadas utilizam recursos informais contando com vizinhos e

parentes, mostrando-se desacreditadas nos serviços oferecidos pelo Estado. A família de

camada média vive com o apoio profissional, em maior isolamento, utilizando os recursos

formais (médico, empregada, etc).

Sendo o Brasil um país de grandes diferenças sócio-econômicas, não se pode

ignorar a influência dos fatores sociais sobre a família e sobre os cuidados prestados por

ela. O acesso a tratamentos, na realidade brasileira é precário e caro e, até mesmo o

entendimento sobre o diagnóstico e prognóstico é dificultoso pelo baixo nível de instrução

dos familiares

45

A doença crônica pode gerar hospitalizações durante o seu curso, seja por

crises ou pelo agravamento progressivo. A hospitalização é percebida como ameaçadora,

além de ser um evento que gera estresse para toda a família (Romano,1999).

As fontes de ansiedade para a família, segundo Atkinson, Bozzett e Halm

(citados por Romano, 1999) são: súbita e inesperada instalação da doença, incerteza sobre o

prognóstico, medo que o paciente sinta dor, tenha uma inabilidade, pós-evento mórbido ou

venha a morrer, falta de privacidade e individualidade, ambiente desconhecido e

aterrorizante, separação física do paciente e distância de casa, sem parentes do convívio,

amigos e vizinhos que transmitam amparo.

O afastamento do paciente do contexto familiar e de casa leva a família a

mudar os papeis familiares, quebrar rotinas, sentimentos de isolamento e perda de controle.

A família se vê diante de dilemas como cuidados de crianças que estão em casa e outras

doenças na família. Ha perda de proventos e em contrapartida o aumento de custos de

tratamento (Romano, 1999).

É importante que a família, além do paciente, esteja amparada nesses

momentos de crise, dúvidas e incertezas.Na maioria das vezes, é a família o suporte do

paciente tanto nas situações de hospitalização quanto em casa. Torna-se necessário,

portanto, que os membros estejam honestamente informados da realidade do paciente, do

desenvolvimento da enfermidade e dos cuidados necessários para que possa se organizar e

elaborar as mudanças. A família desamparada ou mal informada pode não perceber as reais

necessidades do doente e de seus membros, mantendo-se distante, ou tendo atitudes de

super proteção, realizando tarefas e mesmo cuidados que o próprio paciente poderia realizar

sozinho.

A doença, segundo Hojaij, Brigagão e Romano (1994), além de abalar a

família, pode provocar a reestruturação de vínculos familiares. Frente à situação de crise, a

família tem a chance de repensar valor e formas de se relacionarem, propiciando situações

46

de afeto e assistência a todos os membros. Antigos conflitos podem ser resolvidos, pelo

sentimento de união e de ajuda mutua que surgem.

O abalo do ciclo familiar com a doença é claro, segundo a literatura. Há

mudanças nos papeis, nas funções e em todo o funcionamento do sistema que, em meio ao

caos, busca formas de adaptação. As fronteiras entre os membros tendem a se redefinir,

mudando toda estrutura a que a família esta habituada a funcionar. O sistema demanda que

todos, num esforço contínuo auxiliem na adaptação para a busca de um novo

funcionamento.

A família irá conviver com o paciente e a doença, portanto deve ser

considerada como aliada no acompanhamento do doente crônico, compartilhando perdas,

limitações e cuidados. A importância do contexto familiar é evidente desde do nascimento,

pois, sem a proteção e o cuidado da mãe ou alguém equivalente, uma criança não

sobrevive. Sendo assim, a família pode ser considerada a mais importante influencia

contextual no desenvolvimento humano, sendo importante fonte de apoio e segurança.

4.2 A ótica do paciente quanto à importância da família

Analisaremos os dados coletados no trabalho de campo, com base nas onze

entrevistas realizadas nas salas de espera do ambulatório de Nefrologia do Hospital Geral

de Bonsucesso com pacientes renais crônicos transplantados.

O trabalho de campo foi desenvolvido com base na observação sistemática e

na abordagem individual à pacientes ambulatoriais em entrevistas semi-estruturadas. O

material oriundo das entrevistas, desprendido dos discursos individuais, foi reordenado

conforme os temas identificados. Esses temas foram então analisados e discutidos.

47

Dos onze pacientes entrevistados, oito transplantaram com rim de doador

relacionado (da família) e três com doador falecido. Dez pacientes concluíram que a família

contribuiu muito para a realização do transplante renal, apoiando, incentivando, dando

assistência e se dispondo a doar e, apenas um considerou que a participação da família foi

somente no período do pós-operatório.

Ao serem perguntados sobre o que sabem a respeito do transplante, todos

responderam que precisam ter uma vida regrada, alimentação balanceada e fazer uso de

medicação imunossupressora durante a vida toda. Dois pacientes ressaltaram que o

transplante não é a cura da doença renal crônica e sim mais uma modalidade de tratamento,

necessitando de uma boa estrutura familiar para manterem a qualidade de vida satisfatória.

Todos os onze entrevistados seriam doadores de órgãos, pois poderiam dessa

forma, ajudar a outras pessoas, proporcionando-lhes uma vida melhor, livres da máquina de

hemodiálise. Consideram essa atitude de extrema importância para aliviar o sofrimento dos

que esperam na fila por um órgão doado.

Relataram, com unanimidade, que o transplante trouxe várias modificações e

benefícios de maneira ampla em todas as áreas da vida: no trabalho, no lazer, nos estudos,

etc, enfim, contribuiu para proporcionar uma nova vida para si e seus familiares.

Segundo A.N.C.R. “a família é à base de tudo. Sem a família o final é

trágico”. Tal depoimento comprova o papel de destaque que os familiares assumem neste

contexto.

48

CONCLUSÃO

Desenvolver uma prática profissional junto à pacientes crônicos exige uma

postura particular, no que se refere ao atendimento das necessidades dessas pessoas, que

têm contra si a eminência de degeneração e morte. Portanto, trabalhar com o paciente renal

crônico exige que o profissional lide com a idéia de que ele, pouco a pouco, estará em

piores condições e as intercorrências clínicas serão cada vez mais freqüentes e com maiores

dimensões sobre ele e sua família.

A complexidade da doença renal crônica levou-nos a pensar em desenvolver

um trabalho voltado para o paciente e à família, especialmente no que se refere a sua

sociabilidade e o reflexo do problema de saúde no seu núcleo social.

Percebemos no decorrer deste trabalho que a perda progressiva e irreversível

da função renal, estabelece uma dependência com o tratamento, resultando numa

modificação em todos os âmbitos da vida desse sujeito. Surgem inúmeras limitações

impostas pela doença e, nesse momento, os profissionais de saúde e a família surgem para

encorajá-lo e conduzi-lo a levar uma vida a mais próxima do “normal” possível, ainda que

saiba que o tratamento não poderá curá-lo da doença crônica.

O paciente com insuficiência renal crônica terminal (IRCT) vive isolado,

canalizando sua energia e tempo para o tratamento, esquecendo-se de sua vida social. Há

que se considerar as inúmeras hospitalizações que acometem o paciente, criando uma

descontinuidade em suas relações com a comunidade e/ou trabalho. O isolamento que passa

a fazer parte da rotina do paciente foi entendido por nós como forma de proteção contra o

confronto com outras pessoas que não são doentes. Essa é também uma maneira de negar o

problema e reconhecer-se melhor em relação aos que dividem a mesma situação. O

afastamento do convívio social faz com que o paciente se torne mais dependente e ligado

aqueles que acompanham seu processo de adoecimento, de um modo geral, seus familiares.

49

Em razão da excessiva dependência, surgem problemas nas relações

familiares, que se apresentam como obstáculos para a reabilitação do doente. A família é

submetida a um estresse intermitente, em função de seu envolvimento com a doença e ao

mesmo tempo, da atribuição que lhe é dada pela equipe de saúde no que se refere aos

cuidados, gerando insegurança e superproteção. Por não querer representar “um peso” na

vida dos familiares, o paciente então tende a se afastar das atividades diárias comuns à

todos da família, criando um círculo de deteriorização, afastando-se do convívio que ainda

lhe resta.

A experiência com os atendimentos realizados em ambiente hospitalar

permitiu a observação de como tais sentimentos aparecem e afetam a rede de relações a

qual o indivíduo está inserido. No caso das doenças crônicas esse aspecto é evidente, pois o

vínculo com a instituição de saúde é mantido para tratamento (como a hemodiálise) e

constantes consultas médicas para acompanhamento do curso da doença.

As mudanças sejam positivas ou negativas, implicam no estabelecimento de

uma nova rotina para o sistema familiar. O apoio profissional pode ser importante para que

um novo funcionamento se ajuste. Pensando no contato com uma rede de apoio, além de

auxílio psicoterapêutico, é necessário que a família conte com a equipe de saúde para

mantê-la informada a respeito da doença e proporcione o alívio de ansiedades. Estando

amparada e informada, a família se instrumentaliza para auxiliar o paciente.

Mediante todas as transformações da vida, o portador de IRCT se vê afetado

social e psicologicamente, tendo muito freqüentemente uma perda concomitante no seu

padrão sócio-econômico, o que influencia diretamente em suas relações familiares e

penaliza a todos que convivem direta e indiretamente com o paciente.

50

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53

ÍNDICE

INTRODUÇÃO...................................................................................................................... 7

CAPÍTULO I ........................................................................................................................ 11

PROCESSO SAÚDE – DOENÇA....................................................................................... 11

1.1 Definição de Saúde. .................................................................................................. 12

1.2 Doença como Construção........................................................................................ 13

CAPÍTULO II....................................................................................................................... 15

POLÍTICAS DE SAÚDE NO BRASIL ............................................................................... 15

2.1. Histórico das Reformas de Saúde no Brasil .......................................................... 16

2.2.O Sistema Único de Saúde – SUS ............................................................................ 23

2.3. Serviços de Saúde Hoje ......................................................................................... 27

CAPITULO III ..................................................................................................................... 29

A INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA COMO QUESTÃO DE SAÚDE PÚBLICA .... 29

3.1 Os Rins e a Doença Renal ........................................................................................ 30

3.2.O Transplante Renal como Modalidade de Tratamento ...................................... 32

3.3. O Hospital Geral de Bonsucesso e a Unidade de Transplante Renal ................ 34

CAPITULO IV ..................................................................................................................... 38

O IMPACTO DA DOENÇA CRÔNICA NA FAMÍLA...................................................... 38

4.1 A família e a adaptação á nova realidade............................................................... 39

4.2 A ótica do paciente quanto à importância da família............................................ 46

CONCLUSÃO...................................................................................................................... 48

BIBLIOGRAFIA.................................................................................................................. 50

ÍNDICE................................................................................................................................. 53

ANEXOS.............................................................................................................................. 54

54

ANEXOS