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1 UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ CENTRO DE EDUCAÇÃO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE PSICOLOGIA A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A PESSOA ACOMETIDA POR FIBROMIALGIA NATÁLIA REGINA BERVIAN Itajaí (SC), 2009
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE EDUCAÇÃO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE PSICOLOGIA
A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A PESSOA ACOMETIDA POR FIBROMIALGIA
NATÁLIA REGINA BERVIAN
Itajaí (SC), 2009
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NATÁLIA REGINA BERVIAN
A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A PESSOA ACOMETIDA POR
FIBROMIALGIA
Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do título de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí Orientador: Profº. Dr. Jamir Sardá Júnior
Itajaí (SC), 2009
3
Para a minha família - que durante esse tempo estivemos distantes, percebi o quão esse período nos uniu... Aprendi com vocês que não há limites para os nossos sonhos, mas aprendi também, que não existe porto seguro maior que a nossa própria casa.
4
AGRADECIMENTOS
Ao meu orientador, que durante este processo de aprendizagem sempre me
mostrou o melhor caminho a seguir; agradeço também, pela dedicação e a
compreensão que foram essenciais para que eu seguisse em frente, mesmo quando a
falta de motivação e o cansaço tomavam conta. Sou grata pela credibilidade, pela
paciência e pelos conselhos recebidos.
Aos meus amigos, que de alguma forma sempre me incentivaram e se
preocuparam comigo, obrigado pelo apoio e pela paciência dedicados dia após dia.
E principalmente à minha família, que mesmo distante estavam ao meu lado,
sempre com o olhar atento para as minhas queixas e angústias, não deixando que a
“poeira baixasse”. Sem vocês nada disso seria possível! Mais uma vez, obrigado pelo
voto de confiança que a mim foi depositado, obrigado pelos conselhos, pelas palavras
doces, pelas orações... Mas agradeço infinitamente pela coragem, coragem esta que
impulsiona a lutar por aquilo em que se acredita. Agradeço por me ensinarem que cada
dia é um recomeço, uma oportunidade, uma chance para fazer melhor...
Obrigado!
5
SUMÁRIO
RESUMO.........................................................................................................................07
1. INTRODUÇÃO............................................................................................................08
2. EMBASAMENTO TEÓRICO .......................................................................................10
2.1 Fibromialgia...............................................................................................................12
2.2 Dimensões psicossociais da Fibromialgia.................................................................14
2.2.1 Dor e depressão.....................................................................................................15
2.2.2 Dor e crenças.........................................................................................................17
2.2.2.1 Auto-eficácia........................................................................................................18
2.2.2.2 Aceitação.............................................................................................................19
2.2.2.3 Locus de contole.................................................................................................20
2.2.3. Dor e família..........................................................................................................21
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS ...............................................................................24
3.1 Participantes da pesquisa.........................................................................................24
3.2 Técnicas e Instrumentos...........................................................................................24
3.3 Procedimentos para a coleta dos dados...................................................................25
3.4 Procedimentos para a análise dos dados.................................................................25
3.5 Procedimentos éticos na pesquisa com seres humanos..........................................26
6
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ........................................................27
4.1 Crenças do familiar sobre a Fibromialgia..................................................................29
4.2 Características atribuídas ao familiar com Fibromialgia............................................33
4.3 Estratégias de Enfrentamento da pessoa com Fibromialgia.....................................37
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................................40
6. REFERÊNCIAS...........................................................................................................42
7. APÊNDICES...............................................................................................................46
7.1 Apêndice 1 – Carta de Aceite....................................................................................47
7.2 Apêndice 2 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.....................................48
7.3 Apêndice 3 – Roteiro de entrevista semi-estruturado...............................................49
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A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A PESSOA ACOMETIDA POR FIBROMIALGIA
Orientador: Prof. Dr. Jamir Sardá Júnior
Defesa: Novembro de 2009
Resumo: Cerca de um terço da população brasileira é acomet ida por dores crônicas e referem que a dor
crônica interfere nas atividades habituais, nas rel ações sociais e familiares. A síndrome da
fibromialgia afeta entre 0,5% e 5% da população ger al; caracterizando-se mais por sintomas,
sofrimento e incapacidades do que por alterações or gânicas estruturais demonstráveis. Em
função dos impactos psicossociais deste transtorno é necessário investigar como as famílias e a
pessoa com fibromialgia lidam com esta situação. Da do que existem poucas pesquisas sobre o
assunto, há necessidade de aprofundar conhecimentos acerca da vivência da família de
pacientes com fibromialgia. Esta pesquisa é um estu do descritivo e exploratório, através do
método qualitativo. Como instrumento de coleta de d ados foi utilizado uma entrevista semi-
estruturada. Os sujeitos entrevistados foram sete f amiliares de pessoas atendidas no Programa
de Assistência Interdisciplinar a Mulheres portador as da Síndrome de Fibromialgia da UNIVALI,
que foram selecionados de forma não-probabilística, através de uma amostra de conveniência.
Para a análise dos dados foi utilizada a Análise de Conteúdo. De maneira geral, o familiar percebe
a pessoa com fibromialgia como acometida por uma do ença de etiologia duvidosa, o que gera
certo descrédito sobre as queixas do familiar bem c omo dúvidas sobre o que fazer ou como
ajudar a pessoa. Associado a incapacidades estes ap resentam alterações de humor, o que pode
contribuir segundo os familiares para mais sofrimen to. De forma geral, os resultados
encontrados são corroborados pela literatura.
Palavras-chaves: 1. Dor crônica 2. Fibromialgia 3. Família.
SUB-ÁREA DE CONCENTRAÇÃO: Processos psico-fisiológicos - 7.07.03.02-7
MEMBROS DA BANCA
Profª. MSc.Giovana Delvan Stuhler
Professora Convidada
Profª. MSc. Márcia Aparecida Miranda de
Oliveira
Professora Convidada Profº. Dr. Jamir Sardá Júnior
Professor Orientador
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1. INTRODUÇÃO
A dor é conceituada pela Associação Internacional para Estudos da Dor (IASP)
como uma experiência sensorial e emocional desagradável associada a um dano real
ou potencial dos tecidos, ou descrita em termos de tais lesões (MERSKEY, 1994).
Cerca de um terço da população brasileira é acometida por dores crônicas e
referem que a dor crônica interfere nas atividades habituais, nas relações sociais e
familiares (TEIXEIRA, 1999). De acordo com Sardá, Alchieri e Cruz (2002), as dores
crônicas fazem parte de um processo complexo, multidimensional, determinado não
apenas pela área lesada, mas também por experiências prévias com eventos
dolorosos, estados emocionais, história familiar, ganhos secundários, dentre outros
aspectos. A dor é uma experiência subjetiva e pessoal e envolve aspectos sensitivos e
culturais que podem ser alterados pelas variáveis socioculturais e psíquicas.
A dor crônica, segundo Rossato, Angelo e Silva (2007), possui impactos
psicossociais significativos, interferindo não só na vida da pessoa com dor como
também na vida de seus familiares. Diversas doenças apresentam como um dos
principais sintomas a dor, como por exemplo, a fibromialgia. Síndrome esta que afeta
de 6% a 20% dos pacientes das clínicas reumatológicas, quase 10% dos casos em
consultas de dor crônica e entre 0,5% e 5% da população geral (NEUMANN e
BUSKILA, 2003 apud JACOMINI; SILVA, 2007).
A Fibromialgia é uma síndrome de natureza complexa e etiologia desconhecida,
com uma alta prevalência e importantes impactos psicossociais, nas duas últimas
décadas, diversos esforços têm sido feitos para compreendê-la. Entretanto, de forma
geral, os estudos sugerem que há a necessidade de entender esta síndrome em suas
diversas dimensões (SALTARELI; PEDROSA; HORTENSE; SOUSA, 2008). Segundo
estes autores, um dos aspectos relevantes a ser estudado e compreendido é o impacto
da fibromialgia no ambiente familiar e a participação desse no cuidado da pessoa com
fibromialgia.
As crenças que os familiares têm sobre a doença e a dor da pessoa acometida
por fibromialgia interferem na forma como esta lida com este quadro, podendo assim
9
contribuir para uma série de sentimentos como desespero, ansiedade, frustração e
impotência ao lidar com situações do dia-a-dia (ROSSATO; ANGELO; SILVA, 2007).
O presente trabalho pretende investigar a percepção que a família tem sobre a
pessoa acometida por fibromialgia, crenças sobre a doença e as estratégias de
enfrentamento utilizadas por esses, a partir da análise de conteúdo de materiais
coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas.
A realização do presente trabalho justifica-se pela necessidade de aprofundar
conhecimentos acerca da vivência da família de pacientes com fibromialgia, dado que
existem poucas pesquisas sobre o assunto. Além disto, em função dos impactos
psicossociais deste transtorno é necessário investigar como as famílias percebem esta
situação.
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2. EMBASAMENTO TEÓRICO
O conceito de dor da International Association for the Study of Pain (IASP –
Associação Internacional para o Estudo da Dor) reflete mudanças na concepção da dor,
incluindo os conceitos de dano real (no corpo), o potencial (a ameaça), ou algo descrito
em termos de tal dano, aquele que mesmo não estando no corpo, não sendo visível, é
percebido e descrito como estando nele pelo doente. Essa amplitude conceitual
contempla o visível e o invisível impostos pela dor, notadamente a dor crônica. A dor
está no corpo, na mente, na história de vida, no cotidiano, no mundo da vida, ou seja, é
multidimensional (LIMA, 2008).
Dor, segundo Pimenta e Teixeira (2000), é uma experiência subjetiva e pessoal,
envolve aspectos sensitivos e culturais que podem ser alterados pelas variáveis
socioculturais e psíquicas do indivíduo e do meio. Neste conceito fica contemplado o
componente sensitivo, o componente emocional e o componente cognitivo e avaliativo.
Todos esses componentes fazem parte ou contribuem para a experiência subjetiva da
dor.
Os aspectos envolvidos com a compreensão da dor englobam a fisiologia
humana, a constituição genética do indivíduo, a história e estilo de vida, os tipos de
aprendizagens, o ambiente social e a cultural da pessoa, dentre outros.
Contudo, Pimenta (2005), coloca que quando a dor se torna persistente e
prolongada, como é o caso de dor crônica, esta não terá mais a função biológica de
alerta, proporcionando em algumas situações, um sofrimento desnecessário, nocivo
tanto para estado físico quanto emocional. Ou seja, perde a sua função de manter a
homeostase, causando comprometimento funcional, sofrimento, incapacidade
progressiva e custo socioeconômico (MARTINEZ; MACEDO; PINHEIRO, 2004 apud
DELLAROZA; FURUYA; CABRERA; MATSUO; TRELHA; YAMADA; PACOLA, 2008)
A dor crônica é um dos principais motivos para incapacidade física e funcional,
pois pode comprometer a qualidade de vida das pessoas. É aquela que não
desaparece após a cura da lesão ou que está relacionada a processos patológicos
crônicos, é mal delimitada no tempo e no espaço, a e ansiedade e a depressão são
respostas emocionais freqüentemente associadas ao quadro (PIMENTA, 1999). De um
11
modo geral, é muito desestabilizadora e de acordo com Teixeira, Figueiró, Yeng e
Pimenta (1999), mais de um terço da população julga que a dor crônica acaba
interferindo nas atividades habituais e nas relações sociais e familiares. Além disto, a
dor crônica pode ocasionar alterações no sono, apetite, capacidade de concentração,
movimentação e deambulação, modificações do humor, baixa auto-estima,
pensamentos negativos, e apreciação desesperançada da vida (FIGUEIRÓ, 2000).
Embora associada primeiramente a uma lesão tecidual (problema físico),
Guimarães (1999), descreve que a dor logo assume uma dimensão psicológica e
interpessoal, em que fatores comportamentais e psicológicos desempenham um papel
importante no decorrer da experiência dolorosa. Contudo é fundamental ressaltar que
problemas psicológicos raramente causam a dor, porém, quanto mais durar a dor
crônica, maior a probabilidade de fatores emocionais se manifestarem.
Segundo Angelotti e Sardá (2005), a forma como a dor se manifesta é
influenciada por diversos aspectos biológicos, sociais, culturais e psicológicos. Por isso,
a necessidade de fatores comportamentais, emocionais, situacionais e familiares, que
possam contribuir para a ocorrência, agravamento ou a manutenção, serem
identificados, analisados e considerados individualmente durante um tratamento.
Conforme Rabelo e Cardoso (2007), os atributos psicológicos têm um papel
substancial no desenvolvimento do processo de incapacidade associada à dor crônica,
pois são importantes na adaptação à incapacidade, funcionando como recursos de
enfrentamento e auxiliando no manejo do ambiente social e físico. Dessa definição
depreende-se que fatores psicológicos, entre eles os que se relacionam à atitude,
influenciam no modo do indivíduo perceber, expressar e lidar com a dor.
Dentre as várias doenças que apresentam a dor como um dos seus sintomas
principais, a fibromialgia pode ser considerada um exemplo típico de doenças que
apresenta dimensões afetivas, cognitivas e fisiopatológicas.
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2.1. Fibromialgia
A palavra fibromialgia deriva do latim fibro (tecido fibroso, ligamentos, tendões,
fáscias), do grego mio (tecido muscular), algos (dor) e ia (condição), ou seja, condição
de dor que emana de tendões, ligamentos e músculos. Esta síndrome é caracterizada
pela ocorrência de dor musculoesquelética generalizada crônica e pontos dolorosos
(tender points), na ausência de processos inflamatórios articulares ou musculares
(KAZIYAMA; YENG; TEIXEIRA, 2001).
A fibromialgia é uma síndrome dolorosa de etiopatologia desconhecida, que
acomete preferencialmente mulheres, caracterizada por dores musculares difusas,
sítios dolorosos específicos, associados, frequentemente a distúrbios do sono, fadiga,
rigidez matinal de curta duração, sensação de edema, parestesias, cafaléia crônica e
distúrbios psíquicos e intestinais funcionais (MARTINEZ, 1997).
Segundo Jacomini e Silva (2007), a fibromialgia caracteriza-se mais por sintomas,
sofrimento e incapacidades do que por alterações orgânicas estruturais demonstráveis,
podendo fazer parte do grupo de síndromes funcionais. A associação com outras
síndromes de natureza funcional é uma constante; entre elas pode-se citar a
depressão, ansiedade, cefaléia crônica e a síndrome de cólon irritável; sendo que essa
sintomatologia altera-se em intensidade de acordo com algumas condições, entendidas
como fatores moduladores, a literatura cita mais frequentemente alterações climáticas,
grau de atividade física, estresse emocional entre outras (MARTINEZ; PANOSSIAN;
GAVIOLI, 2006).
Para Martinez (1997), o principal sintoma da fibromialgia é a dor difusa, sendo que
estas dores podem ser descritas de diferentes maneiras ou através de diferentes
descritores: peso, aperto, queimação, dolorimento, etc. Habitualmente, esta dor é
referida como generalizada, porém não é rara a presença de áreas de maior
intensidade, geralmente essas regiões então associadas a distúrbios posturais ou
atividades físicas repetitivas.
A tentativa de objetivação da dor normalmente é pelo caminho da busca
incessante de um diagnóstico, por meio de exames e testes dos mais diversos, muitas
vezes invasivos, infringindo dor; a busca de um nome, de uma identidade para a dor,
13
que a torne passível de ser localizada no corpo, apresentada aos outros e em
perspectiva retirada, é, talvez, a característica mais marcante desses doentes (GOOD,
1994; JACKSON, 2000 apud LIMA, 2008). O maior risco desse processo é os doentes
submeterem-se a tratamentos ineficazes e muitas vezes iatrogênicos.
Na tentativa de uma uniformização para a classificação da fibromialgia, o Colégio
Americano de Reumatologia (1990, apud KAZIYAMA el al., 2001), estabeleceu alguns
critérios para o diagnóstico da síndrome, abaixo apresentados.
1. História clínica de dor difusa presente em todas as regiões do aparelho
locomotor, incluindo o componente axial.
2. Exame físico com presença de dor à palpação digital com 4kg/cm² em áreas
denominadas de pontos dolorosos (tender points) em 11 dos 18 pontos (bilateralmente)
a serem pesquisados:
• Inserção dos músculos suboccipitais na nuca;
• Nos ligamentos dos processos transversos da quinta à sétima vértebra
cervical;
• No bordo rostal do trapézio;
• No músculo supra-espinhoso;
• Na junção do músculo peitoral com a articulação costocontral da segunda
costela;
• Dois centímetros abaixo do epicôndilo lateral do cotovelo;
• No quadrante látero-superior da região glútea, abaixo da espinha ilíaca;
• Nas inserções musculares no trocânter femoral;
• Dois centímetros acima da linha articular do côndilo medial do fêmur.
São diagnosticados portadores de fibromialgia aqueles que preenchem ambos os
critérios (1 e 2) supracitados por um período mínimo de três meses, sendo que a
presença de outra doença associada não exclui o diagnóstico.
De acordo com Ribeiro e Pato (2004), a fibromialgia é uma síndrome dolorosa
crônica caracterizada pela distribuição generalizada das queixas álgicas e pela
presença de pontos dolorosos à palpação de regiões específicas do corpo. Sendo que a
natureza subjetiva dos sintomas, a ausência de sinais além dos pontos dolorosos e a
associação com distúrbios psiquiátricos provocam ainda hoje, discussão na literatura
14
quanto à validade da fibromialgia como diagnóstico isolado (SOUZA; FORGIONE;
ALVES, 2000; MARTINEZ, 1997).
2.2. Dimensões psicossociais da fibromialgia
Dor crônica é uma experiência multidimensional mediada por aspectos
biopsicossociais, podendo vir a comprometer seriamente a qualidade de vida em
sofrimento ou inabilitá-la para diferentes atividades diárias (PIMENTA, 1999). A
incapacidade funcional decorrente da dor pode ser influenciada por condições médicas,
patologias ou deficiências, mas também por fatores psicológicos e sociais.
As condições crônicas levam a uma diminuição do potencial dos indivíduos de
experienciar o lado positivo da vida. Isto é, a contribuição de alguns aspectos
psicológicos como estresse, depressão, pensamentos catastróficos, baixa auto-eficácia,
aceitação reduzida da dor e estratégias de enfrentamento, podem influenciar na
manifestação de síndromes dolorosas, ou na percepção da mesma, contribuindo para a
incapacidade que a doença gera nos pacientes (RABELO; CARDOSO, 2007).
Portanto, a condição de possuir uma dor crônica, como no caso da Fibromialgia,
pode gerar certo desconforto na realização das atividades realizadas diariamente,
podendo comprometer o desempenho físico das pessoas com essa síndrome, bem
como interferir na sua qualidade de vida.
Fatores psicossociais também influenciam na gravidade dos sintomas que, num
mecanismo de círculo vicioso, geram incapacidade funcional e alterações psicológicas e
afetivas em graus variáveis (ATRA; POLLAK; MARTINEZ, 1993).
A limitação física e os comportamentos de evitação, segundo Kaziyama et al.
(2001) são os principais componentes da incapacitação funcional das pessoas
acometidas por fibromialgia; a capacitação funcional é essencial ao processo de
adaptação à dor crônica e refere-se ao desempenho de tarefas cotidianas que, embora
dependam do funcionamento físico, estão sujeitas a estratégias de enfrentamento para
sua realização; sendo que a incapacitação funcional se reflete de forma adversa no
desempenho ocupacional, dificultando a realização de uma série de tarefas motoras e
cognitivas.
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Rabelo e Cardoso (2007) ainda definem a incapacidade funcional como a
restrição da capacidade do indivíduo em desempenhar atividades normais da vida
diária, e a limitações específicas no desempenho do sujeito diante do incomodo que a
dor causa.
Segundo Kaziyama et al. (2001), a fibromialgia acarreta modificações da
funcionalidade sem alterações orgânicas específicas, atribuindo algumas vezes sua
origem a fatores psicológicos; sendo que a dor crônica é uma condição estressante que
interfere no funcionamento cognitivo e no processamento das informações dos
indivíduos.
No tocante ao impacto da fibromialgia na vida das pessoas, por ser uma doença
de origem não-determinada e remissão pouco provável, a fibromialgia provoca
sentimentos de vulnerabilidade e desamparo e é a razão pela qual muitos fibromiálgicos
interpretam sua condição como muito mais séria do que realmente é (KAZIYAMA et al.,
2001). As pessoas acometidas por fibromialgia queixam-se de desconfiança, falta de
credibilidade de seus familiares, colegas e dos profissionais de saúde, pois as queixas
são, muitas vezes, poliformes e subjetivas, os exames complementares são normais, há
recorrência da sintomatologia e melhora não-significativa quanto às terapias utilizadas
(ATRA; POLLAK; MARTINEZ, 1993).
A dor crônica pode interferir também nas funções psicológicas, alterando estados
emocionais, influenciando o processamento de informações, a avaliação das condições,
limitando a capacitação funcional, gerando estresse, depressão e ansiedade. Esses
fatores devem receber atenção, pois podem contribuir para a experiência dolorosa,
causar mais sofrimento e reduzir a qualidade de vida dos pacientes.
2.2.1. Dor e depressão
A dor é freqüentemente associada à depressão e segundo Figueiró (1999),
jamais se deve desconsiderar os fatores emocionais e afetivos em pacientes com dores
crônicas, mais especificamente na Fibromialgia. O estado afetivo é um importante
modulador da vivência dolorosa; e pacientes com dor crônica apresentam mais
16
sintomas depressivos mesmo porque, a vivência da dor crônica é capaz de produzir no
paciente, sentimentos de desânimo e tristeza frente a um problema crônico incurável.
A depressão é um sintoma importante sendo apontada como um dos sintomas
mais freqüentes em pacientes fibromiálgicos (GASKIN; GREENE; ROBINSON;
GEISSER, 1992 apud SANTOS; ASSUMPÇÃO; MATSUTANI; PEREIRA; LAGE;
MARQUES, 2006).
A depressão está associada à dor crônica de duas maneiras: pessoas que têm
depressão estão duas vezes mais predispostas a terem dores crônicas do que aquelas
que não possuem sintomas de depressão, e pessoas que têm dor por mais de três
meses, também, têm provavelmente mais depressão, indicando que um aumento
contínuo da dor aumenta a probabilidade de serem diagnosticadas com desordem
depressiva (FIGUEIRÓ, 1999).
Porém, para Dworkin e Gitlin (1991),
“muitos pacientes com dor crônica ficam deprimidos, mas nem toda depressão está relacionada com a dor, portanto continua obscura a relação causal entre dor crônica e depressão, não se podendo ainda confirmar se a depressão provoca ou é seqüela da dor crônica” (apud CAILLIET, 1999, p. 285).
Cailliet (1999) afirma que a depressão que acompanha a dor foi considerada
tanto “causa” como “resultado” considerando-se este último como depressão reativa.
De acordo com Souza, Forgione e Alves (2000) é evidente que na vida do
indivíduo que sofre de dores crônicas, são freqüentes as crises de depressão em que
se verifica diminuição no nível da produção de endorfina, e que, por essa razão, a dor
passa a ser percebida em uma magnitude maior.
Segundo Figueiró (1999), aspectos afetivos como a depressão também pode
contribuir para incapacidade e sofrimento. A depressão pode levar a uma diminuição do
potencial dos indivíduos e exercer grande efeito na reação do paciente à situação,
podendo se associar e agravar a vivência dolorosa em torno da Fibromialgia.
Quando não controlada a depressão pode interferir significativamente na
qualidade de vida e dificultar o tratamento. Conforme os relatos de pacientes com dor
crônica e depressão, há maior intensidade dolorosa com aumento da interferência nas
atividades, uma menor capacidade de controle e uso maior de estratégias evitativas
para enfrentamento (FIGUEIRÓ, 1999).
17
Esse dado é importante em casos de indivíduos que sofrem com a síndrome
conhecida como fibromialgia, na qual o quadro de depressão acaba por interferir em
vários aspectos da vida da pessoa, seja ampliando a sua percepção sobre a dor sentida
na doença ou reduzindo significativamente a sua qualidade de vida.
2.2.2. Dor e crenças
Salvetti e Pimenta (2007) colocam que a maneira como o homem produz e
reproduz a cultura, e conseqüentemente cria seus valores e estabelece seu contato
com o meio, compõe um resultado adquirido através das crenças, das atitudes, dos
valores e dos comportamentos de cada sujeito. DeGood e Shutty (1992 apud
SALVETTI; PIMENTA, 2007) afirmam que crenças são idéias consideradas pela pessoa
como verdades absolutas; são noções pré-existentes sobre a natureza da realidade que
formam a percepção de nós mesmos, dos outros e do ambiente. As crenças influem no
processo de percepção de estímulos nociceptivos, em como lidamos com a dor e no
manejo do tratamento.
Nesse sentido, estas crenças relacionadas à doença podem afetar o humor, o
estado físico, inclusive a percepção da dor física do indivíduo e a forma como este vai
enfrentar não só a dor, mas também as conseqüências causadas por ela (SILVA;
ALCÂNTARA, 2005). De acordo com Kurita e Pimenta (2004), as crenças influenciam o
doente na percepção e expressão da dor, em como lidar com ela e no manejo do
tratamento. As crenças disfuncionais sobre dor e seu controle não são artefatos da
experiência que desaparecerão sem ação específica. Se, verdadeiras ou falsas,
adaptativas ou mal adaptativas, as crenças podem se tornar a realidade interna que
controla o comportamento do paciente (DEGOOD; SHUTTY, 1992 apud SALVETTI;
PIMENTA, 2007).
Segundo Sardá (2007), há evidências de que as crenças de auto-eficácia e
aceitação são determinantes importantes no ajustamento à condição dolorosa e das
incapacidades associadas aos pacientes. A auto-eficácia é a crença que as pessoas
têm em suas capacidades de organizar e desempenhar ações necessárias para o
enfrentamento às situações dadas; esta crença determina como os obstáculos e os
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impedimentos são vistos diante de experiências aversivas (RABELO; CARDOSO,
2007).
O tratamento da dor crônica e aspectos associados a essa, como no caso da
fibromialgia, tem como foco a modificação de crenças, de valores e de comportamentos
não adaptativos. Estas crenças quando disfuncionais e mal adaptadas podem se tornar
um grande problema no tratamento da doença, podendo determinar negativamente
seus resultados. Dentre as crenças importantes mais presentes na fibromialgia,
podemos destacar a dúvida sobre a real existência da doença, a crença de desamparo,
de desesperança, pensamentos catastróficos, aceitação, lócus de controle e crenças de
auto-eficácia.
2.2.2.1. Auto-eficácia
Bandura (1977 apud SALVETTI; PIMENTA, 2007) define auto-eficácia como
crença sobre a habilidade pessoal de desempenhar com sucesso determinadas tarefas
ou comportamentos para produzir um resultado desejável. Podemos então dizer, que as
forças da convicção das pessoas em suas próprias efetividades predizem se elas irão
tentar enfrentar a situações dadas.
Para Salvatti e Pimenta (2007) a auto-eficácia tem influência direta nas escolhas
das atividades e dos ambientes, isto é, as pessoas podem evitar situações
ameaçadoras que elas acreditam exceder suas habilidades de enfrentamento ou, elas
se envolvem em atividades por se julgarem capazes e confiantes no manuseio das
situações.
A auto-eficácia é composta por expectativa de auto-eficácia e expectativa de
resultados, portanto Salvetti e Pimenta (2007) afirmam que:
“a expectativa de auto-eficácia é a convicção (crença) de que se pode executar o comportamento necessário para se atingir determinados resultados, e expectativa de resultados é a crença (convicção) pessoal de que dado comportamento levará a determinados resultados” (p.137).
Mediante as evidências relativas à importância das crenças de eficácia
percebida, pesquisas indicam que quanto maior as crenças de auto-eficácia, no caso
das dores crônicas e mais especificamente na fibromialgia, menor são os sintomas
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depressivos, menor a incapacidade, o declínio em atividades básicas, os níveis de
estresse, melhor uso das estratégias de enfrentamento; e maior a saúde, o controle à
dor, o esforço despendido em atividade, e melhor o bem-estar físico e emocional
(RABELO; CARDOSO, 2007).
No que se refere à relação entre auto-eficácia e Fibromialgia, podemos
hipotetizar que para os pacientes existe com freqüência a crença de que esses não
podem realizar diversas atividades dada a presença da dor, o que essa poderia
aumentar em decorrência da realização de atividades, ou ainda que esses não podem
realizar suas tarefas da mesma forma como a realizavam anteriormente a manifestação
da doença, e portanto não o fazem.
Para Sardá (2007), assim como a auto-eficácia, a aceitação também pode
contribuir para tal incapacidade, demonstrando que quanto maior a aceitação por parte
do doente, maiores serão os níveis de atividades e menor a interferência da dor no
cotidiano dos pacientes.
2.2.2.2. Aceitação
Segundo Hayes (1999); McCracken e Eccleston (2003) apud Sardá (2007), a
aceitação envolve a tomada de conhecimento do indivíduo em suas condições de
cronicidade, e no consentimento em viver com a dor, já que a possibilidade de cura em
termos de eliminação total da dor seria improvável de acontecer. Além disso, o efeito
benéfico está em aceitar a dor crônica de forma ativa, buscando engajar-se em
atividades positivas e não focalizar apenas a dor.
Pode-se pressupor que aceitar a realidade de conviver com dores crônicas é um
grande desafio, porém uma maior aceitação da dor leva o paciente a conhecê-la e
controlá-la melhor, esforçando-se para ter uma vida satisfatória apesar dela. Assim,
segundo McCracken (1998, apud MICELI, 2002), esta atitude está relacionada em
relatos de dor de intensidade mais baixa, menos ansiedade e sintomas depressivos e
menos incapacidade física e psicossocial.
A questão da aceitação de dor como doença crônica parece contribuir para o
melhor funcionamento do indivíduo. Segundo Pimenta (1999),
20
“os doentes que julgam sua dor inaceitável fazem tudo para evitá-la a qualquer custo; expõem-se com maior facilidade a tratamentos agressivos,procuram atendimento em diversas clínicas e, muitas vezes,perdem a oportunidade de continuar vivendo as suas vidas apesar da dor”( apud LIMA; NEVES; SÁ; PIMENTA, 2005, p. 171).
Assim, a adoção de uma abordagem de maior aceitação por parte da pessoa
com dor crônica, neste caso, na fibromialgia, tende a proporcionar maior percepção de
autocontrole e a forma como o ambiente é percebido por ele.
2.2.2.3. Lócus de controle
De acordo com Kurita e Pimenta (2003), a percepção dos pacientes sobre a
fonte de controle dos acontecimentos em sua saúde (lócus de controle) propõe que a
crença do indivíduo determina a ação a ser tomada; e quem acredita que os resultados,
ao menos em parte, são dependentes de suas ações é considerado internamente
orientado. Aquele que tem orientação externa acredita menos na relação entre ação
individual e resultado, e enfatiza forças externas como o destino, a religião, a sorte e
outros poderosos.
A orientação do lócus de controle não é fixa, e o indivíduo pode possuir diversas
orientações em diferentes situações ou estágios. Conhecer a orientação do lócus de
controle do paciente é importante para que se antecipem as mudanças que o paciente
necessitará fazer tendo em vista o melhor manejo do tratamento (SCHROEDER;
MILLER, 1983; KOLTON; PICCOLO, 1988 apud KURITA; PIMENTA, 2003).
A crença de que há dano físico na existência da dor crônica é freqüente entre os
pacientes, embora muitas vezes isso não seja real. Há na literatura descrições de
pacientes que acreditam ser portadores de lesão física e interrompem a prática de
atividade física por acreditar que esta piora a lesão, e que necessita de repouso
(JENSEN; TURNER; ROMANO; LAWLER, 1994; RUZICKA, 1998 apud KURITA;
PIMENTA, 2003).
É possível que os pacientes com dor crônica que se consideram fisicamente
limitados pela dor, sintam-se impossibilitados de terem comportamentos mais ativos, o
21
que dificultaria o seguimento do tratamento. Talvez quem se considere incapacitado
pense que não há mais nada a fazer, a não ser conviver com a incapacidade.
No caso dos pacientes com fibromialgia, parece que a eventual manifestação
aguda das dores nas crises dão ao paciente um sentido de descontrole sobre a
evolução da doença e de seus sintomas. Muitos pacientes ficam assim, a mercê do uso
de medicamentos e da interrupção de suas atividades como estratégias para lidar ou
controlar os sintomas da doença.
2.2.3. Dor e família
A pessoa portadora de dor está em constante interação com sua realidade
familiar, laboral, cultural, social e histórica, e as interações estabelecidas nesses
ambientes fazem parte do quadro multidimensional da vivência da experiência dolorosa.
Segundo Figueiró (1999), o núcleo familiar possui tanto um papel histórico como
atual no estabelecimento do adoecimento, uma vez que a família determina os padrões
de comportamento e convívio com a dor.
Nesse sentido, talvez a forma como o paciente e a família lidam com a dor pode
ser semelhante a de seus familiares (comportamento aprendido), bem como reforçada
ou não pelo ambiente. Além disso os sentimentos eventualmente vivenciados pelo
paciente como: desespero, ansiedade, frustração e impotência ao lidar com situações
do dia-a-dia também podem impactar seus familiares (ROSSATO; ANGELO; SILVA,
2007).
Os sintomas da Fibromialgia, de acordo com Henriksson (1994 apud KAZIYAMA
et al., 2001), causam grande impacto no cotidiano dos indivíduos e promovem rupturas
e rotinas, cujas conseqüências tendem a manter-se ao longo do tempo devido à
cronicidade, induzindo a comportamentos adaptativos a vida cotidiana; estes impactos
sociais desestabilizam as relações familiares, restringindo o contato social e interferindo
nos hábitos e rotinas dos familiares acometidos por Fibromialgia, forçando-os a
adaptação a sua nova realidade.
Ainda em relação à família, em 1995, Henriksson (apud KAZIYAMA et al., 2001)
observou em seus estudos que contradições entre a percepção e a falta de informações
22
objetivas são fatores estressantes que fazem o paciente fibromiálgico sentir-se
rejeitado, incompreendido e desacreditado, prejudicando, desta forma, suas tentativas
de lidar com a nova situação de modo construtivo.
A baixa coesão familiar, observada por Nicassio e Radojevic (1993 apud
KAZIYAMA et al., 2001) contribui para a ocorrência de anormalidades psicológicas em
pacientes com Fibromialgia e frisam ainda que a falta de atividades recreativas
familiares associa-se a sua maior incapacidade funcional.
O auxílio da família e do ambiente familiar demandam dedicação e tempo neste
processo, devido as mudanças de hábitos, os conflitos de papéis, a interrupção das
rotinas cotidianas, a percepção da diminuição na capacidade do desempenho de
atividades, a falta de condicionamento físico, a mudança do estilo de vida entre outras
(KAZIYAMA, 2001).
Segundo Souza, Bourgault, Charest e Marchand (2009), as relações do paciente
com o seu sistema familiar manifesta-se como fator primordial no sucesso do
tratamento e no processo de conquista da autonomia deste.
A família, segundo Balieiro e Cerveny (2004) pode ser pensada como um
sistema complexo, onde seus membros vão interagir resultando em diferentes
respostas adaptativas. Ou seja, a doença é vista como parte de uma dinâmica de
ajustes adaptativos constantes entre os sistemas biológicos, psicológicos e
interpessoais.
Muitas vezes ouvimos que a doença de um indivíduo pode ser sintoma de um
conflito familiar, mas é possível dizer também que a doença de uma família é sintoma
de seu conflito com a sua realidade. Em se tratando de famílias com doença crônica,
neste caso a Fibromialgia, podemos imaginar as inúmeras manobras que devem ser
feitas para esse sistema familiar encontrar alguma acomodação nas alterações que
estão sofrendo em decorrência da doença (BALIEIRO; CERVENY, 2004). A doença
acaba muitas vezes por se tornar o foco da família e outros problemas tornam-se
periféricos, a família vive então só a doença.
De acordo com Blender (1994 apud BALIEIRO; CERVENY, 2004), as famílias
podem ser sintomáticas, e, neste caso, acabam ficando enclausuradas nos seus
23
sintomas, são famílias que, em função da doença em algum de seus membros, tornam-
se sintomáticas ao ponto de se desorganizarem severamente.
Toda família tem uma cultura em relação à doença que se traduz em mitos e
crenças quanto ao modo de encará-la e como cuidar de seus doentes, desta forma
Cerveny (1996, p. 68) afirma que:
“o modo de viver a doença, os rituais que a acompanham, os sentimentos presentes nessas ocasiões estão sendo sutilmente incorporados através das gerações, se transformando em crenças e mitos que formam a história da família e que vão construir sua cultura específica” (apud BALIEIRO; CERVENY, 2004, p. 160).
Portanto, família e doença não configuram uma relação fácil de ser vivida e
experienciada, pois estas estão imersas em uma história antiga e inseridas em culturas
e em realidades diversas, devendo se pensar nesta diversidade. É necessário tratar
também a família, como um processo a ser construído no cotidiano com o intuito de
melhorar a qualidade de vida dos próprios doentes como de seus familiares.
24
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS
Esta é uma pesquisa descritiva e exploratória, de cunho qualitativo. Segundo
Minayo (2000), a pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados, motivos,
crenças, valores, atitudes e aprofunda-se no mundo de significados das ações e
relações humanas. A pesquisa qualitativa “(...) busca uma compreensão particular
daquilo que estuda. A generalização é abandonada e o foco da sua atenção é
centralizado no específico, no peculiar, no individual, almejando sempre a compreensão
e não a explicação dos fenômenos estudados” (MARTINS; BICUDO, 2005, p. 23).
O objetivo da entrevista qualitativa é entender a experiência da pessoa e assim,
uma experiência não é mais verdadeira do que a outra. Podem-se encontrar várias
versões do mesmo evento e elas poderão refletir perspectivas distintas do fato ocorrido
(RUBIN e RUBIN, 1995 apud ROSSATO; ANGELO, SILVA, 2007). Este pressuposto,
de certa forma, caracteriza a natureza exploratória.
3.1. Participantes da pesquisa
A presente pesquisa contou com a participação de sete familiares de pacientes
diagnosticados com fibromialgia que se encontravam em tratamento no Programa de
Assistência Interdisciplinar a Mulheres Portadoras da Síndrome de Fibromialgia,
desenvolvido pelo curso de Psicologia em parceria com o curso de Fisioterapia da
UNIVALI. Os participantes que tiveram interesse em participar da pesquisa a fizeram
voluntariamente e foram selecionados de forma não-probabilística, constituindo uma
amostra de conveniência.
3.2. Técnicas e Instrumentos
Foi utilizada a entrevista semi-estruturada desenvolvida como instrumento para a
coleta de dados (Apêndice 3). A entrevista semi-estruturada, segundo Laville e Dionne
(1999), é uma série de perguntas abertas que são feitas oralmente em uma ordem
prevista, mas na qual o entrevistador pode acrescentar perguntas de esclarecimento.
25
As entrevistas tiveram duração aproximada de 45 minutos, os relatos das
entrevistas foram gravados com devida autorização dos familiares participantes da
pesquisa e posteriormente foram transcritos.
3.3. Procedimentos para a coleta dos dados
Foram realizados contatos com a coordenação do curso de Fisioterapia e com a
professora responsável pelo Programa de Assistência Interdisciplinar a Mulheres
portadoras da Síndrome de Fibromialgia da UNIVALI (Apêndice 1) com o intuito de
obter autorização para a realização da pesquisa.
Em um primeiro momento, foi realizado um contato com os pacientes do referido
Programa, para que dessa forma fossem repassadas informações pertinentes às
entrevistas e para poder verificar o interesse de que seus familiares participassem da
pesquisa, bem como pegar o contato telefônico dos familiares.
Os familiares de pacientes com Fibromialgia foram convidados para participar do
estudo via contato telefônico. Os familiares que participaram da pesquisa foram
orientados sobre os objetivos e métodos desta, para desta forma, assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 2).
A maioria das entrevistas foram realizadas nos horários dos encontros dos
pacientes do Programa, porém houve a flexibilidade quanto à disponibilidade do familiar
participante, sendo que quatro das sete entrevistas realizadas foram feitas em suas
residências, com um agendamento prévio com o mesmo.
Os dados foram devidamente transcritos na íntegra pela pesquisadora.
3.4. Procedimentos para a análise dos dados
Para a organização das entrevistas e análise dos dados, foi utilizado o recurso
metodológico da análise de conteúdo. Berelson, (1984 apud CAMPOS, 2004) define
este tipo de análise como uma técnica de pesquisa que visa uma descrição do
conteúdo manifesto de comunicação, de modo objetivo, sistemático e principalmente
qualitativo. Segundo Bardin (1991, p.28) a análise de conteúdo tem como objetivo
26
afastar “os perigos da compreensão espontânea, fazendo a inferência e interpretações
dos resultados guiados pela pesquisa e estudos de vários autores a respeito do tema
proposto”.
O processo de análise de dados nesta pesquisa compreendeu de três fases
(MINAYO; DESLANDES; NETO; GOMES, 1994), sendo:
a) Pré análise: no qual os relatos obtidos nas entrevistas foram transcritos e
organizados para então serem analisados.
b) Exploração do material: após a transcrição dos materiais, passou para a criação
de categorias, para assim se obter as unidades que foram analisadas.
c) Tratamento dos resultados e interpretação: após concluir a categorização foram
identificados os significados dos relatos das entrevistas.
3.5. Procedimentos éticos na pesquisa com seres hum anos
A pesquisa foi conduzida pautando-se nas resoluções estabelecidas pelo
Conselho Nacional de Saúde (CNS 196/1996) e do Conselho Federal de psicologia
(CFP 016/2000), que normatizam pesquisas envolvendo seres humanos na área de
saúde e em Psicologia. A pesquisa também foi pautada dentro das normas do Comitê
de Ética e Pesquisa, onde o pesquisador está ciente da importância dos procedimentos
éticos para realizar com sucesso a pesquisa.
Ao final da pesquisa será dada uma devolutiva coletiva aos participantes da
mesma, visando compartilhar os resultados obtidos e instruí-los sobre a importância das
crenças na incapacidade e qualidade de vida da pessoa portadora de fibromialgia.
27
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Partindo das unidades de análises que foram propostas de acordo com os
objetivos do trabalho e com os principais conceitos investigados na literatura, as falas
que os familiares dos pacientes acometidos por Fibromialgia trouxeram, foram divididas
em categorias que serão discutidas e explicitadas individualmente: crenças do familiar
sobre a Fibromialgia, características atribuídas ao familiar com Fibromialgia e
estratégias de enfrentamento da pessoa com Fibromialgia.
A seguir descreveremos os dados dos participantes, e os conteúdos que
emergiram na análise de forma genérica apresentando esses dados através de uma
tabela, e posteriormente será realizada uma análise descritiva.
Dentre os 7 (sete) participantes entrevistados 5 (cinco) eram do sexo masculino e
dois do sexo feminino. No tocante ao grau de parentesco 4 (quatro) participantes eram
esposos, 2 (dois) eram filhos e havia também uma prima de uma paciente. O
participante mais novo apresentava 27 anos e o mais velho 66 anos, a idade média dos
participantes foi de 42 anos.
28
Tabela 1 – Categorização dos conteúdos apresentados
Categorias Sub - Categoria
Conteúdo Sujeito Freq.
Crenças do familiar sobre a fibromialgia
Etiologia - aspectos físicos
Nódulos tensão 2 2
Descrédito 3 4 Doença desconhecida 7 7 Doenças complexa 3 3 Dor difusa 4 5 Piora no inverno 2 5 Incapacitante 5 6 Resposta Dúvida sobre atitudes 5 6 Apoio 4 4 Características atribuídas ao familiar com fibromialgia
Alterações emocionais
Alterações de humor 2 2
Depressão 3 4 Estresse 3 4 Irritação 6 7 Hipocondria 2 2
Incapacidade 7 7 Dependente 1 1 Religiosidade 2 2 Atitudes Tenta fazer outras atividades
para se distrair 3 4
Negação 2 2 Conformismo 3 3 Busca de diagnóstico 3 4 Crenças Auto-eficácia 5 5 Aceitação 5 5 Estratégias de enfrentamento da pessoa com fibromialgia
Passivas Massagem 4 5
Paciência 4 6 Banho quente 2 2 Medicação 5 6 Ativas Envolvimento em outras
atividades (ex: coral, hidroginástica, baile)
7 10
Rede de Apoio Grupo de Fibromialgia 6 7 Grupo de amigas 2 3 Conversar 5 6 Distração Evitação-Fuga da dor 3 4
29
4.1. Crenças do familiar sobre a Fibromialgia
Um aspecto que se apresentou com freqüência nas entrevistas com os familiares
de pacientes acometidos por Fibromialgia refere-se às crenças existentes sobre a
etiologia da doença. Nas sete entrevistas realizadas fica evidente o desconhecimento
da doença por parte do familiar, o que pode ser percebido nas falas abaixo descritas.
S1: “... me parecia doença de fresco, porque ela tem mania de procurar
problemas, se ela não tem, ela procura. Eu tirava sarro dela dizendo que ela
tinha as carnes doídas...”
S3: “... não sei se é uma doença muito grave, só sei que não aparece nos
exames, mas eu desconheço”.
S7: “... achávamos que fossem dores que iriam passar, pois o trabalho
dela é repetitivo e estressante, antes nunca tinha ouvido falar da doença, até
ouvi, mas nunca tinha associado ao que ela sentia”.
A crença referente à etiologia da doença observada na fala dos familiares, está
em conformidade ou pode ser decorrente da etiologia complexa da fibromialgia, das
dores difusas que fazem parte do quadro álgico e da inexistência de exames que
comprovem o diagnóstico dessa (MARTINEZ, 1997). Por ser uma síndrome dolorosa
crônica, com ausência de sinais além dos pontos dolorosos, existe uma dúvida tanto da
classe médica quanto dos pacientes e familiares sobre a real existência da doença.
Souza e cols. (2000), além de outros autores questionam o critério diagnóstico
para a fibromialgia. Tanto para os clínicos, quanto para pesquisadores, pacientes e
familiares a Fibromialgia é uma doença de difícil compreensão.
Estes aspectos podem contribuir ainda mais para o desconhecimento da doença
por parte da família e do ambiente onde o paciente se insere, pois o desconhecimento
da mesma torna-a mais complexa.
Além do diagnóstico complexo da doença, mais da metade (4) dos entrevistados
percebem que a dor que acomete o seu familiar é relatada como uma dor difusa, ou
seja, uma dor que se encontra em vários pontos do corpo, conforme relatos a seguir:
S2: “... em relação à subjetividade da fibromialgia, acontece que hoje dói
aqui e amanhã dói em outro lugar...”
30
S4: “... é uma pessoa que sente muitas dores, no caso dela, nos braços,
nas costas... ela tem nódulos nas costas e dá pra sentir eles”.
S5: “É uma doença que corre né? Porque um dia dói uma coisa, no outro
é outro lugar que dói. Só sei que é uma doença que se não tratada pode levar a
loucura do suicídio, porque imagina alguém sentir dor o dia todo”.
Como já citando anteriormente, e por se tratar do principal sintoma da
Fibromialgia, a dor difusa é um dos critérios diagnósticos que o Colégio Americano de
Reumatologia (1990 apud KAZIYAMA et al., 2001) estabeleceu. Para Martinez (1997)
esta dor pode ser referida como generalizada, mas a presença de áreas com dores
mais acentuadas ou mais intensas percebidas pelos pacientes é freqüente, podendo ser
associadas à postura e/ou a realização de atividades repetitivas, como no caso da
LER/DORT (Lesão por Esforço Repetitivo/ Distúrbios Osteomoleculares Relacionados
ao Trabalho). Este sintoma foi freqüentemente descrito na literatura e bastante
enfatizado pelos familiares, conforme aparece nas duas falas abaixo:
S5: “... as vezes ela quer fazer as coisas mas não consegue, tipo deixa as
coisas caírem, por causa da LER nos braços né, ai ela se sente mal”.
S7: “Achávamos que eram dores que iriam passar, até pelo trabalho dela,
que é repetitivo... e ela tem LER, mas tratava isso com o médico da empresa”.
Portanto, a percepção dos familiares dos pacientes está de acordo com a
literatura consultada, que a descreve como uma dor difusa, manifesta em diferentes
pontos (até 18), sendo que os pontos de dor podem mudar de local.
Durante as entrevistas muitos entrevistados trouxeram aspectos relacionados à
descrença na doença, ou melhor dizendo, ao descrédito quanto as dores sentidas pelo
seu familiar.
De acordo com o relato de S1, o descrédito ou descrença em relação à doença
veio em função da dor difusa, pois dizia:
S1: “... eu não sabia nada sobre a doença e ficava em dúvida mesmo,
porque uma hora era o braço, outra hora era outra coisa, ai eu desacreditava que
fosse verdade”.
S4: “... eu falo as vezes que nem é tanto assim que dói e ela mesmo fala
que dor é uma coisa que quem sente sabe, é só a pessoa que sente e deu”.
31
Fica evidente neste relato que a descrença sobre a existência da doença pode
estar associada à inexistência de um diagnóstico objetivo da fibromialgia e a sua
invisibilidade. O sentimento do familiar em relação à pessoa acometida por fibromialgia
gera nesta um sentimento ambíguo, de dúvida e de impotência ou fragilidade.
Porém, outras entrevistas demonstram que os mesmos sentimentos de
impotência em relação à doença também estão presentes no familiar do paciente
quando eles relatam sobre as dificuldades enfrentadas:
S2: “O maior problema acho que é sentimental mesmo, é a impotência de
você não conseguir fazer nada pra ajudar a pessoa, quando está com dor ou em
crise a primeira coisa que você quer é tirar aquela dor, arrancar e fazer com que
tudo esteja bem... acho que este aspecto emocional é a primeira forma de tu
lidar, o que gera outras formas, porque como tu não consegue lidar, não sabe
como ajudar... É a ansiedade de não saber como aliviar esse processo, como
aliviar a crise...”.
S3: “... eu não posso fazer nada pra fazer passar essa dor, queria poder
arrancar com a mão, mas não dá!”
Ainda no que se refere as crenças, há relatos em que os familiares dos pacientes
afirmam que as dores variam de acordo com o clima. Dois entrevistados (S4 e S6)
expõem as seguintes situações:
S4: “No inverno piora, ela sofre muito no inverno, eu acho sim que tem a
ver com o frio, algo relacionado a vaso constrição ou vaso dilatação, porque dói
mais, ai ela toma um banho bem quente dizendo que melhora”.
S6: “De acordo com a doença, eu sei que se esfriar vai doer”.
Outro aspecto muito importante a ser citado é que em conseqüência ao
desconhecimento e à complexidade da doença, juntamente com as suas dores, são as
dúvidas sobre as atitudes dos familiares em relação à pessoa com fibromialgia, bem
como o apoio que estas podem estar dando ao seu familiar.
Estas dúvidas estão claras na grande maioria das entrevistas expostas a seguir.
S4: “É uma coisa meio sem explicação, então a gente precisa de alguma
orientação pra saber como lidar com a pessoa, mesmo porque às vezes parece
que é frescura... eu sei, mas ao mesmo tempo eu não entendo, não tem como
32
explicar, porque dor, dor, dor, mas dor de onde? De onde vem? Como surgiu
isso?”
S2: “É uma doença bastante complicada... que na realidade você não
sabe ao certo como agir, em que você pode ajudar”.
S5: “... eu só não sei se deixo ela fazer as coisas ou não, mas por não
saber se estou prejudicando ela”.
Tendo em vista que as pesquisas em torno da percepção dos familiares de
doentes crônicos são escassas, verifica-se nesta categoria a necessidade de
aprofundar os conhecimentos sobre tal aspecto.
Em conformidade com os relatos dos familiares em relação à fibromialgia, os
impactos sofridos na família podem desestabilizar suas relações, e desta mesma forma
desencadear uma série de sentimentos, como desespero, ansiedade, frustração e
impotência para com situações cotidianas (ROSSATO; ANGELO; SILVA, 2007).
Porém, as contradições entre a percepção e a falta de informações em relação à
doença é um fator estressante para o paciente fibromiálgico, pois desperta no mesmo a
sensação de rejeição, de incompreensão e de descrédito, prejudicando sua adaptação
à nova condição (KAZIYAMA et al., 2001).
Estes impactos no âmbito familiar promovem rupturas e rotinas no dia-a-dia das
famílias, e estas conseqüências exigem dos familiares adaptações à nova realidade.
Pode-se entender que as crenças que o familiar tem sobre a Fibromialgia, bem
como a pessoa doente, vão mediar sua relação com essa, alterar a dinâmica familiar,
bem como contribuir para que estes desenvolvam algumas estratégias de
enfrentamento. Esse processo pode ocorrer quase que espontaneamente ou através da
busca de informações.
S2: “Todas as famílias vão descobrindo suas estratégias ou suas formas
de lidar com a doença”.
Os aspectos presentes na fala dos entrevistados referentes às características
atribuídas ao familiar e às estratégias de enfrentamento serão abordados
posteriormente.
33
4.2. Características atribuídas ao familiar com Fib romialgia
Uma característica muito presente nas entrevistas com os familiares de pacientes
com Fibromialgia está relacionada às alterações emocionais dos pacientes com
fibromialgia. Segundo Guimarães (1999), quanto mais durar a dor crônica, maior a
probabilidade de fatores emocionais se prolongarem, e conseqüentemente virem a
influenciar no tratamento e percepção da pessoa em relação à dor.
Este aspecto amplamente relatado na literatura pode ser percebido com bastante
freqüência nos relatos das entrevistas, que percebem alterações emocionais como:
depressão, oscilação do humor, irritação e estresse gerados por tais conseqüências.
S2: “É uma doença que deixa a pessoa bastante fragilizada; a depressão
foi uma das grandes conseqüências, porque antes ela não apresentava com
tanta freqüência, o que eu percebo é que a depressão veio em conseqüência da
dor, ou a dor vem em conseqüência da depressão”.
S5: “... fica muito irritada e nervosa, ai as dores ficam mais fortes quando
isso acontece”.
S7: “... quando ela está mais nervosa ela se sente pior; e de um tempo pra
cá é só nervosismo e agora ela vive muito no limite do estresse, ela estoura por
qualquer coisa”.
A relação entre alterações emocionais e o aumento da dor percebida, não é
claramente explicada pela literatura, mas existem indícios de que diante de emoções
negativas o indivíduo tende mais a perceber os estímulos dolorosos (PINCUS,
WILLIAMS, 1999 apud SARDÁ, 2008). As relações entre depressão e intensidade da
dor, sugerem que nessa população, pode estar associado ou ser uma conseqüência da
dor. A não associação entre incapacidade e depressão, apresentada anteriormente, é
descrita com ambigüidade na literatura (PINCUS, WILLIAMS, 1999 apud SARDÁ,
2008), pois alguns autores sugerem que a depressão pode ser uma conseqüência da
dor, e existem evidências que o modo como as pessoas interpretam a natureza de sua
realidade é afetado pelo seu humor.
Os resultados desta pesquisa sugerem que não há existência de uma correlação
entre intensidade da dor e incapacidade, confirmam o que é freqüentemente descrito
34
em outros estudos (FLOR, HERMANN, 2004), na qual a incapacidade física parece
depender menos de aspectos clínicos do que de variáveis psicossociais.
Pode-se hipotetizar também que os níveis de estresse influenciam a percepção
da dor, demonstrando assim, mais uma vez, o quanto um aspecto psicológico pode
estar relacionado a características clínicas e físicas do paciente. De acordo com a
análise das variáveis psicológicas, um estresse intenso referido pelo indivíduo, contribui
para maior percepção da intensidade da dor, para uma maior incapacidade frente à dor,
e ainda, para depressão conseqüente, o que pode agravar a sintomatologia debilitante.
Em relação as alterações emocionais, alguns relatos de familiares frisam os
aspectos religiosos presentes no dia-a-dia dos pacientes, sendo que esta característica
está fundamentada de acordo com as estratégias de enfrentamento, ou seja, é uma das
características presentes em pessoas que se utilizam da estratégia focada nas
emoções.
S3: “Ela tem crises de depressão há mais de 5 anos, mas ela se agarrou
na bíblia, não perde um a missa de domingo”.
S5: “É uma pessoa de muita fé, ela tem uma religiosidade incrível”.
Um outro aspecto presente no conteúdo das entrevistas refere-se as atitudes do
mesmo perante a sua doença, sendo que há aspectos que se interligam, estando estes
relacionados à realização de outras atividades para a distração, à negação da doença,
ao conformismo e a busca de um diagnóstico para a mesma.
Por se tratar de uma característica do paciente, conforme relato de S1, estas
atitudes são conseqüências das mudanças ocorridas no processo de adaptação e
aceitação da doença, pois a dor, como no caso da fibromialgia, exige que o paciente e
sua família tenham atitudes sobre a mesma, o que faz com que se criem estratégias de
enfrentamento sobre tal processo, tendo em vista que estas estratégias
S1: “Eu não entendo por que! Pois na segunda, terça, quarta, quinta, sexta
e sábado até o meio dia dói, ai a noite ela vai dançar no baile e eu vou buscar ela
as 3 da manhã e diz que estava muito bom e que dançou muito... Ela também
faz hidroginástica e trabalhos manuais, é aposentada, então só fica em casa”.
Tendo em vista a necessidade do paciente de adaptar a nova situação de vida,
faz-se necessário a contribuição da família neste processo, pois de acordo com Figueiró
35
(1999) é a família quem determina os padrões de comportamento e convívio com a dor,
logo, possui um papel importante na percepção de como o paciente irá adaptar-se a
nova rotina, e como esta rotina afetará as suas atitudes frente a doença.
A percepção e a falta de informações objetivas são fatores estressantes que
fazem o paciente fibromiálgico sentir-se rejeitado, incompreendido e desacreditado pela
sua família, prejudicando assim, suas tentativas de lidar com a nova situação de modo
construtivo (KAZIYAMA et al., 2001).
Relacionado ao conformismo, dá para se fazer uma analogia à não aceitação da
doença, neste caso também presente na Fibromialgia.
S2: “Eu posso dizer que a fibromialgia é algo que dá pra ela o que ela não
tem, essa negatividade, essa baixa auto-estima, que isso não é dela... é uma
nova forma de encarar a vida, de lidar com a vida, de saber levar... Eu acho que
depois de 5 anos ela tá bem, tá bem superada”.
A busca de diagnóstico, ou a busca de uma cura está intimamente ligada ao
processo de não aceitação da doença, ou mesmo negando-a.
S4: “Eu acredito que ela ainda não aceita a doença porque ela corre muito
atrás de algum tipo de cura, não sei nem se tem cura, mas ela faz fisioterapia,
faz hidroginástica, vai no médico, toma um tanto de remédio”.
A busca pelo diagnóstico da doença não é percurso tranqüilo, muitas vezes, é
bastante confuso e demorado, gerando alívio ao ser descoberto, além de sentimentos
de medo e insegurança por tudo lhe ser desconhecido durante essa espera. Essa fase
acarreta expectativas tanto à família, deixando-a com a vida suspensa voltada,
exclusivamente, à descoberta do diagnóstico (ROSSATO; ANGELO; SILVA, 2007).
A família desempenha desta forma, o papel de restabelecer o equilíbrio perdido,
durante a fase de transição que é experienciada pelo doente, a descoberta do
diagnóstico e a convivência com uma doença crônica como a fibromialgia.
Nessa nova fase, tanto a família como o paciente devem aprender a aplicar
ações que contribuam com a convivência à nova condição de vida, necessitando
desenvolver maneiras de lidar com a doença.
Outro aspecto presente nas entrevistas e de suma importância para a evolução
do tratamento dos pacientes fibromiálgicos, bem como a contribuição para o
36
entendimento e a percepção da doença por parte dos familiares, são as crenças que
permeiam esta síndrome dolorosa. As crenças citadas aqui são as de auto-eficácia e de
aceitação de dor.
S2: “Antes, quando ela ainda estava iniciando todo esse processo era
bastante difícil, até pra ela aceitar também, uma dor sem motivo, sem ter um
porque, não sabia de onde vinha, não tinha um tratamento... ai ela ficava
insegura né!”
Deve-se considerar, que crenças como as de auto-eficácia e aceitação podem
contribuir para aspectos relacionados à dor crônica. Estudo indicam que a alta auto-
eficácia pode contribuir para a redução da incapacidade e da dor (SARDÀ, 2007;
RIBEIRO, 2008). Neste sentido, alguns estudos (NICHOLAS, 2007) demonstram que a
auto-eficácia não é uma função da dor, mas sim uma característica própria da pessoa
que se manifesta em diferentes situações.
Comentando ainda, sobre a associação das crenças, observa-se a relação entre
a auto-eficácia e a aceitação da dor. Nicholas (2005) apud Sardá (2007) sugere uma
relação entre aceitação e crenças de auto-eficácia, ressaltando que se uma pessoa
aceita sua dor, as chances desta acreditar mais em suas habilidades de realizar uma
tarefa, apesar do fenômeno doloroso, seriam maiores. Como também, para o
desenvolvimento da atitude de aceitação da dor, e para o engajamento em atividades, a
crença de auto-eficácia tem um forte impacto no comportamento e no pensamento do
indivíduo.
Ao exercer interação com a doença do paciente, neste caso com a fibromialgia,
Rossato, Angelo e Silva (2007) explicitam que são geradas intenções de proporcionar
algum cuidado para com o paciente, o que reflete em ações realizadas pela família que
interage constantemente com a dor, procurando formas de aliviá-la, querendo que seu
familiar se livre da dor; portanto contribuindo para o processo de adaptação às novas
estratégias de enfrentamento.
37
4.3. Estratégias de Enfrentamento da pessoa com Fib romialgia
Um dos aspectos presentes no discurso dos familiares de pacientes refere-se as
estratégias de enfrentamento utilizadas pelos seus familiares, que são percebidas por
eles como conseqüência de um processo de adaptação à doença pelo qual todos eles
passam.
Partindo desse pressuposto há a necessidade de definir estratégias de
enfrentamento que também são denominadas por alguns autores de estratégias de
coping. Vivan e Argimon (2009) acreditam que estas estratégias são necessárias para
lidar com qualquer demanda do meio, e nesse sentido diante na presença de uma
doença. As estratégias de enfrentamento podem ser vistas como um conjunto de
esforços, sejam comportamentais ou cognitivos, utilizados pelos indivíduos como forma
de lidar com demandas específicas, protegendo-os de aspectos que representem
ameaça ao seu bem estar.
O coping, ou as estratégias de enfrentamento são vistos como um processo
dinâmico, que pode estar em constante mudança, de acordo com as reavaliações feitas
sobre o evento, e pode ter como conseqüência resultados melhores ou piores do que a
situação inicial (VIVAN; ARGIMON, 2009). Pode ser entendido também como um
processo através do qual o indivíduo controla as demandas da relação com o meio para
satisfazer as demandas sociais, manter os estados físico, psicológico e social estável e
controlar os estressores potenciais antes deles se tornarem uma ameaça (LAZARUS;
FOLKMAN, 1984 apud LORENCETTI; SIMONETTI, 2005).
Os métodos de coping são denominados de padrões diretos quando estão
relacionados com o uso de habilidades para solucionar problemas, envolvendo o
indivíduo em alguma ação que afeta a demanda de alguma forma e padrões indiretos
quando incluem estratégias que não modificam as demandas na realidade, mas alteram
a forma pela qual a pessoa experimenta a demanda (FAYRAM; CHRISTENSEN, 1995
apud LORENCETTI; SIMONETTI, 2005).
Para estes mesmos autores, os padrões diretos e indiretos podem ser
classificados em físico (caminhar, nadar, uso de técnicas de relaxamento),
psicointelectual (meditação, confecção de trabalhos artesanais, fantasias, reavaliação
38
cognitiva), social (freqüentar um clube, atividades de recreação em grupos, conversar
com amigos) e espiritual (participar de atividades religiosas, ler livros religiosos,
conversar com padres, pastores, rezar).
As estratégias de coping também podem ser classificadas em outros dois tipos:
focalizada na emoção e focalizada no problema. O primeiro tem como objetivo alterar o
estado emocional do indivíduo, buscando reduzir a sensação física desagradável do
estado de estresse. Já o coping focalizado no problema procura alterar a dificuldade
existente na relação entre as pessoas e o ambiente, podendo direcionar sua ação
interna ou externamente (FOLKMAN, 1984 apud VIVAN; ARGIMON, 2009).
De acordo com Fayram e Christensen (1995 apud LORENCETTI; SIMONETTI,
2005) o coping centrado no problema refere-se aos esforços de administrar ou alterar
os problemas, ou então melhorar o relacionamento entre as pessoas e o seu meio. São
estratégias consideradas adaptativas mais voltadas para a realidade, na tentativa de
remover ou abrandar a fonte estressora; podem estar dirigidas ao ambiente na definição
do problema, levantamento e avaliação de soluções, escolha de alternativas e ação.
Já o coping centrado na emoção implica em tentativas de substituir ou regular o
impacto emocional do estresse no indivíduo, derivando principalmente de processos
defensivos, o que faz com que as pessoas evitem confrontar conscientemente com a
realidade de ameaça (FAYRAM; CHRISTENSEN, 1995 apud LORENCETTI;
SIMONETTI, 2005).
Adaptar-se ou não a um dado acontecimento, enfrentar situações semelhantes
de formas bastante diversificadas dependem de inúmeros fatores que englobam
aspectos culturais, emocionais, vivências anteriores e características pessoais. A
estratégia de autocontrole refere-se à tentativa de regulação de sentimentos e ações,
enquanto a estratégia de resolução de problemas indica o esforço para a administração
ou solução do problema (FOLKMAN; LAZARUS, 1988 apud VIVAN; ARGIMON, 2009).
Abaixo descreveremos algumas frases que ilustram a presença de estratégias de
enfrentamento ativas e passivas de pacientes segundo a percepção dos familiares.
S1: “Eu não entendo por que! Pois na segunda, terça, quarta, quinta, sexta
e sábado até o meio dia dói, ai a noite ela vai dançar no baile e eu vou buscar ela
39
as 3 da manhã e diz que estava muito bom e que dançou muito... Ela também
faz hidroginástica e trabalhos manuais, é aposentada, então só fica em casa”.
S2: “Quando ela está em crise nós tentamos conversar, ter mais
paciência, entender o que ela ta passando... acho que o que contribui muito com
ela é conversando, deixando ela falar o que ta sentindo, deixando ela falar
bastante, porque a gente percebe que ela sente a necessidade de tentar mostrar
o que ela ta sentindo... Essa é uma estratégia, deixar ela falar!”.
S2: “... é pra fugir um pouco da realidade que ela ta passando ali né, ai ela
tenta a fuga... hoje em dia ela consegue lidar melhor com isso”.
S5: “Ela tem uma válvula de escape, porque ela adora cantar, vai no coral,
já acorda cantando, liga o rádio e fica o dia todo cantando”.
Outro aspecto muito presente nas entrevistas foi o papel da rede de apoio, pois
grande parte dos familiares entrevistados relatam que o Grupo de Fibromialgia, da qual
seus familiares participam, é muito importante para o conhecimento e a para
manutenção do tratamento da doença.
S1: “Eu acho que o grupo ajuda bastante, digo isso pelas amizades que
ela fez, que elas de reúnem em casa também, socializam o mesmo problema...
mas também é importante ter uma orientação para a família, pra pelo menos
saber como agir com o familiar”.
S2: “Desde que ela entrou no grupo ela melhorou bastante, até mesmo na
forma dela lidar com tudo isso... Pra nós familiares falta apoio também, pois nós
poderíamos estar ajudando neste processo, dando apoio até mesmo em casa”.
S4: “Acredito que o paciente precisa de muito apoio, tanto físico quanto
psicológico, pois isso abala demais o psicológico da pessoa”.
O familiar descreve em seus relatos que a rede social é de suma importância
para que o paciente aprenda estratégias para lidar com seus sintomas, bem como,
tenha um espaço para falar de suas angustias.
40
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente trabalho se propôs a investigar a percepção que a família tem sobre
a pessoa acometida por fibromialgia, as crenças sobre a doença e as estratégias de
enfrentamento utilizadas por esses, a partir da análise de conteúdo de materiais
coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas.
Em relação às crenças do familiar sobre a fibromialgia, os conteúdos mais
emergentes na pesquisa foram referentes a etiologia desconhecida da doença, e o que
mais chamou a atenção foi o fato de que quase unanimemente há o desconhecimento
da doença por parte do familiar, e este desconhecimento faz com que a doença torne-
se complexa, podendo gerar na família dúvidas sobre a veracidade dos sintomas, ou
seja, desperta sentimentos de desconfiança e descrédito quanto a validade de tais
sintomas. Esse aspecto é relevante e compatível com os sintomas da fibromialgia
descritos na literatura. Nesse sentido, talvez um diagnóstico precoce da doença e o
oferecimento de informações ao paciente é uma estratégia que deve ser mais explorada
pelo médico e pelos serviços que atendem essa população. Nesse sentido o grupo de
pacientes com fibromialgia realizado na UNIVALI poderia trabalhar esse aspecto,
proporcionando ao paciente e a família mais informações sobre a fibromialgia.
O desconhecimento e o descrédito na doença por parte da família contribuem
para as dúvidas sobre as atitudes perante a doença, bem como para a forma como o
familiar lida com a pessoa com fibromialgia.
No tocante à percepção do familiar sobre a pessoa com fibromialgia os
conteúdos que aparecem com mais freqüência foram a associação entre a doença e
incapacidade e alterações de humor como irritação, depressão, estresse. Os familiares
não sabem diferenciar se essas alterações emocionais são decorrentes ou contribuem
para a fibromialgia, mas reconhecem que quando essas alterações se manifestam o
quadro de dor parece se exacerbar. Esses dados são corroborados pela literatura, em
especial no que se refere a presença de depressão.
Esses sintomas de manifestam em cerca de 50% das pessoas com fibromialgia
(SANTOS; ASSUMPÇÃO; MATSUTANI; PEREIRA; LAGE; MARQUES, 2006;
FIGUEIRÓ, 1999). Além disso, os familiares relataram a importância do processo de
41
aceitação e a alta eficácia como aspectos importantes para a convivência com a
doença.
No que refere as estratégias de enfrentamento os familiares percebem que os
familiares com fibromialgia apresentam tanto estratégias ativas (se envolver em outras
atividades) quanto passivas (massagem e uso de medicação). Os familiares também
referiram a importância da rede de apoio (grupo de fibromialgia e grupo de amigos)
como estratégias de enfrentamento importantes. A literatura refere que as estratégias
de enfrentamento ativas parecem surtir melhor efeito do que as passivas, entretanto
não foi possível avaliar esse aspecto.
De maneira geral, o familiar percebe a pessoa com fibromialgia como acometida
por uma doença de etiologia duvidosa, o que gera certo descrédito sobre as queixas do
familiar bem como dúvidas sobre o que fazer ou como ajudar a pessoa. Associado a
incapacidades estes apresentam alterações de humor, o que pode contribuir segundo
os familiares para mais sofrimento.
Como conseqüência, há a necessidade, tanto por parte do paciente como por
parte da família, de se criar estratégias eficazes para o manejo e tratamento da dor.
A realização do presente trabalho justifica-se pela necessidade de aprofundar
conhecimentos acerca da vivência da família de pacientes com fibromialgia, dado que
existem poucas pesquisas sobre o assunto. Além disto, em função dos impactos
psicossociais deste transtorno é necessário investigar como as famílias e a pessoa com
fibromialgia lidam com este situação. Os resultados desse estudo indicam que há a
necessidade de aprofundar os conhecimentos sobre a vivência e a percepção das
famílias de pacientes com dores crônicas, neste caso a Fibromialgia, pois os impactos
sofridos são capazes de desestabilizar a dinâmica familiar, de forma que estes devem
estar preparados para lidar com esta nova condição e oferecer suporte ao familiar.
Embora o presente estudo possa ter acrescentado algo a literatura, esse
apresenta limitações referentes ao número limitado de pessoas entrevistadas para a
coleta de dados, o que não permite que seus dados sejam generalizados a outras
populações. Por outro lado, pode contribuir com estudos futuros.
42
6. REFERÊNCIAS ANGELOTTI, G.; SARDÁ JR, J. Avaliação Psicológica da Dor. In: João Augusto Bertuol Figueiró, Gildo Angelotti, Cibele A. de Mattos Pimenta (org). Dor & Saúde Mental . São Paulo: Editora Atheneu, 2005. ATRA, E.; POLLAK, D. F.; MARTINEZ, J. E. Fibromialgia: etiopatologia e terapêutica. Revista Brasileira de Reumatologia. São Paulo, 1993. BALIEIRO, C. R. B.; CERVENY, C. M. de O. Família e doença. In: Ceneide Maria de Oliveira Cerveny (org). Família e. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2004. BARDIN, L. Análise de Conteúdo . Lisboa: Edições 70, 1991. CAILLIET, R. Dor: mecanismos e tratamento. Porto Alegre: Artes Médicas Sul, 1999. CAMPOS, C. J. G. Método de Análise de Conteúdo: ferramenta para a análise de dados qualitativos no campo da saúde. Revista Brasileira de Enfermagem. Brasília, v. 57, n. 5, 2004. DELLAROZA, M. S. G.; FURUYA, R. K.; CABRERA, M. A. S.; MATSUO, T.; TRELHA, C.; YAMADA, K. N.; PACOLA, L. Caracterização da dor crônica e métodos analgésicos utilizados por idosos da comunidade. Rev. Assoc. Med. Bras. , São Paulo, v. 54, n. 1, 2008. FIGUEIRÓ, J. A. A dor. São Paulo: Publifolha, 2000: 12. FIGUEIRÓ, J. A. B. Aspetos psicológicos e psiquiátricos da experiência. In: Maria Margarida Carvalho (org). Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. FLOR H, HERMANN C: Biopsychosocial models of pain . In: Psychosocial Aspects of Pain: A Handbook for Health Care Providers. Edit by Dworkin RH, Breitbart WS, vol. Progress in Pain and Management. Volume 27. Seattle: IASP Pressa; 2004: 47-78. GUIMARÃES, S. Introdução ao estudo da dor. In: Maria Margarida Carvalho (org). Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. JACOMINI, L. C. L.; SILVA, N. A. da. Disautonomia: um conceito emergente na síndrome da fibromialgia. Rev. Bras. Reumatol. , São Paulo, v. 47, n. 5, 2007. KAZIYAMA, H. H. S.; YENG, L. T.; TEIXEIRA, M. J. Síndrome fibromiálgica. In: Manoel Jacobsen Teixeira, João Augusto Bertuol Figueiró. Dor: epidemiologia, fisiopatologia, avaliação, síndromes dolorosas e tratamento. São Paulo: Grupo Editorial Moreira Jr., 2001.
43
KURITA, G. P.; PIMENTA, C. A. de M. Adesão ao tratamento da dor crônica e o locus de controle da saúde. Rev. esc. enferm. USP , São Paulo, v. 38, n. 3, 2004 . LAVILLE, C.; DIONNE, J. A construção do saber: Manual de metodologia da pesquisa em ciências humanas. Porto Alegre: Artes Médicas; Belo Horizonte: Editora UFMG, 1999. LIMA, M. A. G. de. Dor crônica: objeto insubordinado. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro, v.15, n.1, 2008: p.117-133.
LIMA, M. A. G. de.; NEVES, R.; SÁ, S.; PIMENTA, C. Atitude frente à dor em trabalhadores de atividades ocupacionais distintas: uma aproximação da psicologia cognitivo-comportamental. Ciênc. saúde coletiva , Rio de Janeiro, v. 10, n. 1, 2005.
LORENCETTI, A.; SIMONETTI, J. P. As estratégias de enfrentamento de pacientes durante o tratamento de radioterapia. Rev. Latino-Am. Enfermagem , Ribeirão Preto, v. 13, n. 6, 2005. MARTINEZ, J. E.; PANOSSIAN, C.; GAVIOLI, F. Estudo comparativo das características clínicas e abordagem de pacientes com fibromialgia atendidos em serviço público de reumatologia e em consultório particular. Rev. Bras. Reumatol. , São Paulo, v. 46, n. 1, 2006. MARTINEZ, J. E. Fibromialgia: o que é, como diagnosticar e como acompanhar? Acta Fisiátrica. v.4, n.2, 1997: p. 99 – 102. MARTINS, J.; BICUDO, M. A. V. A pesquisa qualitativa em Psicologia: fundamentos e recursos básicos. 5ª ed. São Paulo: Centauro, 2005. MERSKEY, N. B. Classification of chronic pain: descriptions f chro nic pain syndromes and definitions of pain terms prepared by the International Association for the Study of Pain . 2nd ed. Seattle: IASP Press; 1994. MICELI, A. V. P. Dor crônica e subjetividade em oncologia. Revista Brasileira de Cancerologia . Rio de Janeiro, 2002. MINAYO, C. de S.; DESLANDES, S. F.; NETO, O. C.; GOMES, R. Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Petrópolis, RJ: Vozes, 1994. MINAYO, C. de S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 7. Ed. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: Abrasco, 2000. NICHOLAS, M. K. The pain self-efficacy questionnaire: taking pain into account. European Journal of Paina, 2007, 11: 153-163.
44
PIMENTA, C. A. M. Fundamentos teóricos da dor e de sua avaliação. In: Maria Margarida Carvalho (org). Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. PIMENTA, C. A. M. Epidemiologia da dor. In: João Augusto Bertuol Figueiró, Gildo Angelotti, Cibele A. de Mattos Pimenta (org). Dor & Saúde Mental. São Paulo: Editora Atheneu, 2005. PIMENTA, C. A. M., TEIXEIRA, M. J. Dor no idoso. In: Duarte, Y. A. O.; Diogo, M. J. E. Atendimento domiciliar um enfoque gerontológico. São Paulo: Atheneu, 2000. p. 373-387. RABELO, D. F.; CARDOSO, C. M. Auto-eficácia, doenças crônicas e incapacidade funcional na velhice. Psico - USF; v. 12, n. 1, 2007: 75-81. RESOLUÇÃO 196/96 - Normas para Pesquisa envolvendo Seres Humanos. Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde (BR). (Outubro 1996). III.1. RIBEIRO, G. M. Contribuições de fatores psicológicos para incapaci dade associada à dor crônica – uma visão gestáltica. UNIVALI, 2008. RIBEIRO, M.; PATO, T. R. Fisiopatologia da fibromialgia. Acta Fisiátrica. v.11, n.2, 2004: 78 – 81. ROSSATO, L. M.; ANGELO, M.; SILVA, C. A. A. Cuidando para a criança crescer apesar da dor: a experiência da família. Rev. Latino-Am. Enfermagem , Ribeirão Preto, v. 15, n. 4, 2007. SALTARELI, S.; PEDROSA, D. F. A.; HORTENSE, P.; SOUSA, F. A. E. F. Avaliação de aspectos quantitativos e qualitativos da dor na fibromialgia. Rev. Bras. Reumatol. , São Paulo, v. 48, n. 3, 2008. SALVETTI, M. de G.; PIMENTA, C. A. de M.. Dor crônica e a crença de auto-eficácia. Rev. esc. enferm. USP , São Paulo, v. 41, n. 1, 2007. SANTOS, A. M. B.; ASSUMPÇÃO, A.; MATSUTANI, L. A.; PEREIRA, C. A. B.; LAGE, L. V.; MARQUES, A. P. Depressão e qualidade de vida em pacientes com fibromialgia. Rev. Bras. Fisioter. São Carlos, v. 10, n. 3, 2006. SARDÁ JÚNIOR, J. J. Aceitação da Dor Crônica: Novidade Conceitual ou Resgate a um Princípio Fundamental no Tratamento de Doenças Crônicas?. In: Gildo Angelotti. (Org.). Terapia Cognitivo-Comportamental no Tratamento da D or. 1 ed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2007, v. 1, p. 1-182. SARDÁ JUNIOR, J. J.; ALCHIERI, J. C.; CRUZ, R. M. Avaliação e medidas psicológicas: produção do conhecimento e da intervenção profissional. 3.ed. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2002.
45
SARDÁ JR, J. J. et al. Psychometric properties of the DASS-Depression scale among a Brazilian population with chronic pain. Journal of Psychosomatic Research ; 64: 25-31, 2008. SILVA, L. M. A.; ALCÂNTRA, M. L. Religião e Dor (crenças e sua relação com a dor). In: João Augusto Bertuol Figueiró, Gildo Angelotti, Cibele A. de Mattos Pimenta (org). Dor & Saúde Mental . São Paulo: Editora Atheneu, 2005. SOUZA, J. B. de; BOURGAULT, P.; CHAREST, J.; MARCHAND, S. Programa de promoção da saúde em pacientes com fibromialgia: avaliação qualitativa e quantitativa. Rev. Dor. São Paulo, v. 10, n. 2, 2009, p. 98-105. SOUZA, L. P. M. de; FORGIONE, M. C. R.; ALVES, V. L. R. Técnicas de relaxamento no contexto da psicoterapia de pacientes com queixa s de dor crônica e fibromialgia – uma proposta. Acta Fisiátrica 7(2): 56 – 60. 2000. TEIXEIRA, M. J. Fisiopatologia da dor. In Maria Margarida Carvalho (org). Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. TEIXEIRA, M. J.; FIGUEIRÓ, J. A. B.; YENG, L. T.; PIMENTA, C. A. de M. Tratamento multidisciplinar do doente com dor. In: Maria Margarida Carvalho (org). Dor: um estudo multidisciplinar. São Paulo: Summus, 1999. VIVAN, A. de S.; ARGIMON, I. I. de L. Estratégias de enfrentamento, dificuldades funcionais e fatores associados em idosos institucionalizados. Cad. Saúde Pública , Rio de Janeiro, v. 25, n. 2, 2009.
46
7. APÊNCICES
47
7.1. APÊNDICE 1
CARTA DE ACEITE
A coordenação do curso de Fisioterapia da UNIVALI está ciente da pesquisa
intitulada “A percepção da família sobre o familiar acometido por fibromialgia” , da
aluna Natália Regina Bervian , regularmente matriculada no curso de Psicologia da
UNIVALI – Campus Itajaí e sob orientação da Profº Jamir Sardá Júnior.
Na presente pesquisa serão realizadas entrevistas no Programa de Assistência
Interdisciplinar a Mulheres Portadoras da Síndrome de Fibromialgia, que é realizado
nas dependências da UNIVALI no município de Itajaí – SC, a fim de investigar a
percepção dos familiares sobre o paciente acometido por Fibromialgia que se encontra
em tratamento no Programa.
Os dados coletados poderão ser utilizados tanto para fins acadêmicos, como para
publicação em eventos e/ou revistas científicas por professores idôneos no ensino de
seus alunos do Curso de Psicologia da UNIVALI.
Por serem voluntários, os participantes não terão direito a nenhuma remuneração,
e os dados referentes à estas famílias serão mantidos em sigilo.
Local:_______________________________________ Data:_____________________ Assinatura (de acordo): __________________________________________________
48
7.2. APÊNDICE 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa intitulada “A percepção da
família sobre o familiar acometido por fibromialgia”, cujo objetivo geral é: investigar a percepção
da família em relação à pessoa portadora de fibromialgia, que se encontram em tratamento no
Programa de Assistência Interdisciplinar a Mulheres portadoras da Síndrome de Fibromialgia,
localizada nas dependências da UNIVALI no município de Itajaí (SC).
Sua colaboração consistirá em responder alguns questionários. Tal técnica oferece
liberdade e espontaneidade necessárias para falar livremente, seguindo espontaneamente sua
linha de pensamento e experiências.
Quanto aos aspectos éticos, gostaria de informar que:
a) Seus dados pessoais serão mantidos em sigilo, garantindo seu anonimato;
b) Os resultados da pesquisa serão utilizados somente para fins acadêmicos, podendo ser
publicados em revistas especializadas, porém, como explicitado no item (a), seus dados
serão mantidos no anonimato;
c) Não há respostas certas ou erradas, o que importa é sua opinião;
d) Você poderá interromper sua participação a qualquer momento, mesmo que já tenha
iniciado, bastando, para tanto, comunicar a pesquisadora;
e) Visto que sua participação é voluntária, você não terá direito a remuneração;
f) Durante a participação, se houver alguma reclamação do ponto de vista ético, você
poderá contatar o responsável por esta pesquisa.
g) Na medida do possível os resultados da pesquisa serão apresentados aos participantes
na presença do pesquisador e do coordenador da Escola da Coluna.
IDENTIFICAÇÃO E CONSENTIMENTO
Eu, ____________________________________________________________, declaro estar
ciente dos propósitos da pesquisa, da maneira como será realizada e no que consiste minha
participação. Diante dessas informações, aceito participar da pesquisa.
Assinatura:____________________________________ RG:___________________________
Pesquisador responsável: Jamir Sardá Jr. (CRP 12/1554) Assinatura: _____________________
Acadêmica: Natália Regina Bervian Assinatura: _____________________________________
UNIVALI – CCS – Curso de Psicologia Rua Uruguai, 438 –Bloco 25B – sala 401
Fone: (47) 3341-7542 E-mail: [email protected]
49
7.3. APÊNDICE 3
Roteiro de entrevista: Iniciais:
Sexo:
Idade:
Parentesco:
Cidade:
Escolaridade:
Profissão:
Estado Civil:
1.) Quando você recebeu a notícia do diagnóstico do seu familiar? Como foi? Por
quem (médicos, enfermeiros, etc.)?
2.) O que você sabe ou pensa sobre a Síndrome da Fibromialgia?
3.) Como era sua rotina antes de conviver com um familiar com Fibromialgia? E
como é agora, o que modificou?
4.) Quais os principais problemas enfrentados ao lidar com um familiar acometido
por Fibromialgia? E que estratégias de enfrentamento são utilizadas?
5.) Quais são as característica que você atribui ao familiar?
6.) Como, está o relacionamento com seus familiares mais próximos (filhos, cônjuge,
irmãos)? E com o familiar acometido por Fibromialgia?
7.) Acredita que necessita de mais apoio? Se sim, para que?
