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Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

MANUAL INFORMATIVO PARA O DOENTE COM

SNDROME DE SJGREN

2-3 Manual Informativo Para o Doente com Sndrome de Sjgren

A Sndrome de Sjgren uma doena crnica rara, com repercusses em vrios aspetos da vida do doente. Como crnica, no tem cura, o que leva a que os cuidados dirios tenham como foco o controlo da doena e dos sintomas.

Com este manual ficar a conhecer melhor a sua doena e conseguir dar uma melhor res-posta ao desafio que viver diariamente com esta Sndrome.

Alm da leitura deste Manual poder contactar com a Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR) ou o Ncleo de Sjgren da Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas (LPCDR) para esclarecer dvidas e partilhar com os restantes doentes de Sjgren os seus sentimentos, dvidas e experincias.

Cristina Carvalho Doente com Sndrome de Sjgren Secundrio, Enfermeira e Coordenadora do Ncleo de Sjgren da Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas

COM A COLABORAO DE:

Enfermeira Cristina CarvalhoNcleo de Sjgren da Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas

Professor Doutor Joo Eurico Cabral da FonsecaSociedade Portuguesa de ReumatologiaServio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Filipe BarcelosInstituto Portugus de Reumatologia

Dr. Filipa Oliveira RamosSociedade Portuguesa de ReumatologiaServio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Vasco C RomoServio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Enfermeira Lurdes NarcisoAssociao Portuguesa dos Profissionais de Sade em Reumatologia (APPSReuma)Servio de Reumatologia do Hospital de Santa Maria

Dr. Ana Lusa Martins Enfermeira Ftima LopesServio de Estomatologia do Hospital de Santa Maria

NOTA INTRODUTRIA


Sociedade Portuguesa de Reumatologia www.spreumatologia.ptwww.facebook.com/[email protected]

Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas www.lpcdr.org.ptwww.facebook.com/pages/Liga-Portuguesa-Contra-as-Doenas-Reumticas/[email protected]

Ncleo de Sjgren da LPDCR www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-sindrome-de-sjoegrenwww.facebook.com/groups/nucleosindromedesjogrenportugal/

Associao Portuguesa de Profissionais de Sade em Reumatologiawww.facebook.com/APPSReuma

O que a Sndrome de Sjgren?

Que tipos de Sndrome de Sjgren existem?

Qual a causa?

Quais os sinais e sintomas?

Como se faz o diagnstico?

A que mdico devo recorrer?

Que medicao tenho de fazer?

Posso engravidar?

Posso trabalhar?

Como ser o meu futuro?

Cuidados a ter

Quem posso contactar para saber mais?

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CONTACTOS: NDICE


A causa da Sndrome de Sjgren no conheci-da. Julga-se que, tal como em outras doenas reumticas, o seu aparecimento resulte de com-plexas interaes entre fatores genticos, hor-monais e ambientais.

Infees: na sequncia de certas infees, o sistema imunitrio pode ficar desregulado e deixar de reconhecer certas clulas do corpo como suas e passar a consider-las um inimigo que tem de ser destrudo. Apesar dos importantes avanos, no se sabe quais os

agentes infeciosos responsveis por este equilbrio.

Hormonal: em cada 10 doentes, 9 so mulheres, pelo que fatores hormonais podem contribuir para esta doena.

Gentica: h uma maior probabilidade de famil-iares de doentes com Sndrome de Sjgren desenvolverem a doena ou outras doenas reumticas imunomediadas.

Glndulas Salivares Glndulas Lacrimais

A Sndrome de Sjgren faz parte do grupo de doenas crnicas imunomediadas do tecido con-juntivo que tm em comum o facto do sistema imunitrio, que normalmente protege o nosso organismo de doenas e infees, ficar desregu-lado e atacar tecidos e rgos saudveis.

Na Sndrome de Sjgren o alvo principal so as clulas epiteliais das glndulas excrinas, como as glndulas salivares ou lacrimais, que so afetadas por um processo inflamatrio crnico que danifica e compromete a funo glandular. Porm, pode envolver diversos rgos e siste-mas, uma vez que outros tecidos tambm apre-sentam marcadores semelhantes que so alvo do sistema imunitrio. Assim, so atingidas em

especial as glndulas lacrimais e salivares, mas podem existir problemas noutras partes do organismo, como articulaes, msculos, pul-mes, rins, tiroide, fgado, pncreas, estmago, sistema nervoso e crebro, provocando sinais e sintomas diversos consoante os rgos envolvidos.

A Sndrome de Sjgren pode aparecer em qual-quer idade e em ambos os sexos, embora seja uma doena que afete mais as mulheres do que os homens e surja mais frequentemente aps os 45 anos de idade.

O QUE A SNDROME DE SJGREN?

QUE TIPOS DE SNDROME DE SJGREN EXISTEM?

A Sndrome de Sjgren diz-se Primria quando o doente no portador de outra doena difusa do tecido conjuntivo. Quando o doente apresenta concomitantemente outra(s) doena(s) reum-tica(s) imunomediada(s) como, por exemplo, Lpus ou Artrite Reumatide, a Sndrome de Sjgren considerada Secundria.

QUAL A CAUSA?

Sndrome de Sjgren Primria Sndrome de Sjgren Secundria

Quando no existe outra doena reumtica imunomediada

Associado a outra doena reumtica imunomediada (artrite reumatide,

lpus eritematoso sistmico, polimiosite, esclerose sistmica, etc)

As principais manifestaes da doena so as queixas secas falta de saliva e lgrima presentes em todos os doentes em maior ou menor intensidade. Para alm destas queix-

as, muitos doentes tm envolvimento extra-glan-dular, que pode ir desde as manifestaes cutneas ou articulares, muito frequentes, at formas mais raras e graves de envolvimento

QUAIS OS SINAIS E SINTOMAS?

Glndula lacrimal

Glndula partida

Glndula submaxilar

Glndula sublingual

Ponto lacrimal superior

Ponto lacrimal inferior

Canalculo superior

Canalculo inferior

Canal lcrimo-nasal

Saco lacrimal


COMO SE FAZ O DIAGNSTICO?multi-orgnico. Contudo, apesar da grande var-iedade de sintomas possveis, a maioria dos doentes no tem envolvimento grave de rgo major (p.e. rim, pulmo ou fgado) e o controlo da doena conseguido com sucesso.

Manifestaes clnicas possveis:

Boca seca, dores na boca, deteriorao dentria (cries), dificuldade em mastigar, engolir, falar, alterao do paladar, dificul-dade em usar prteses dentrias.

Olhos secos, ulceraes da crnea e infe-es oculares.

Nariz seco, sinusites de repetio e hemor-ragias nasais.

Pele seca, alterao da cor, diminuio da sudorese.

Fadiga muitas vezes incapacitante e inex-plicvel, que no passa com o repouso.

Secura vaginal e relaes sexuais dolorosas.

Febre, emagrecimento e mau estado geral.

Inchao e dor das partidas e/ou outras glndulas salivares.

Vasculite (inflamao dos vasos sanguneos) em vrias zonas do corpo (pele, nervos, outros).

Diminuio da concentrao e memria.

Dores articulares, artrite, rigidez matinal.

Fenmeno de Raynaud (os dedos ficam brancos e depois roxos quando expostos ao frio ou em situaes de stress).

Anemia (diminuio dos glbulos vermelhos), trombocitopenia (destruio de plaquetas) ou leucopenia (reduo do nmero de glbulos brancos).

Alterao da sensibilidade, formigueiro, dor tipo queimadura ou sensao de choques eltricos, alterao do equilbrio e coordenao provocadas por leso dos nervos perifricos.

Neuropatia de pares cranianos (por exemplo paralisia facial).

Tosse seca, bronquites recorrentes, cansa-o fcil e intolerncia a esforos, associada a doena do interstcio pulmonar.

Problemas gastrointestinais, azia, refluxo gastroesofgico e esofagite.

Alteraes das enzimas do fgado, por hepa-tite auto-imune ou cirrose biliar primria.

Problemas renais como nefrite ou glomeru-lonefrite.

A Sndrome de Sjgren uma doena relativa-mente difcil de diagnosticar, uma vez que as manifestaes mais frequentes secura oral e ocular podem ocorrer em pessoas com outras doenas reumticas ou sob determina-das teraputicas, e podem evoluir lentamente, no alertando o doente ou o mdico para a pos-sibilidade de existir uma doena responsvel pelas queixas. Para alm disso, trata-se de uma doena pouco comum, pouco falada e, conse-quentemente, desconhecida de muitos profis-sionais de sade. Por este motivo muito importante a referenciao precoce e ade-quada para uma consulta de Reumatologia assim que a suspeita clnica da Sndrome de Sjgren seja colocada pelo mdico assistente.

O diagnstico baseia-se fundamentalmente nos dados clnicos, conjugados com resultados de exames laboratoriais (anlises), imagiolgi-cos (radiografias, ecografias e outros) e histo-lgicos (bipsias).

O diagnstico de Xerostomia (boca seca):Identifica-se a durao, frequncia e gravidade da secura oral. As glndulas salivares so avali-adas em relao dor, dureza ou aumento de tamanho. Verifica-se a presena ou ausncia de saliva na boca, a existncia de inflamaes ou lceras (aftas) da mucosa oral, labial ou da ln-gua, e a presena e extenso de cries dentrias.A observao da mucosa da boca e da lngua

permite apreciar o grau de secura, consequn-cia da falta de produo de saliva. A avaliao do funcionamento das glndulas salivares fei-ta atravs da sialometria (medio do volume de saliva produzida com ou sem estimulao) ou da cintigrafia das glndulas salivares (avalia-o da funo das glndulas). Mtodos como a sialografia (visualizao dos canais das gln-dulas) esto a ser substitudos pela ecografia das glndulas salivares. A realizao de bipsia das glndulas salivares (retirar uma pequena quantidade de tecido glandular da face interna do lbio inferior) o exame padro no diagnsti-co da Sndrome de Sjgren, sendo essencial na maioria dos casos para estabelecer ou con-firmar o diagnstico.

O diagnstico de Xeroftalmia (olho seco):

Pela histria clnica procura-se caracterizar a pre-sena, a durao e a intensidade das queixas de secura ocular. O exame fsico pode fornecer algu-


A QUE MDICO DEVO RECORRER?

QUE MEDICAO TENHO DE FAZER?

Atualmente, no h cura para a Sndrome de Sjgren. No entanto, os tratamentos podem melhorar vrios sintomas e prevenir complicaes. A medicao varia de doente para doente e deve ser sempre prescrita pelo seu mdico assistente e/ou pelos especialistas que o acompanham. A auto-medicao ou a suspenso da teraputica sem superviso mdica so desaconselhadas. Se ocorrerem efeitos adversos ou dvidas, contacte o mdico que lhe prescreveu a medicao.

Mais frente ser abordada a teraputica ade-quada a cada sintoma, mas para o controlo da doena em si, existem vrias hipteses:

Corticosteroides: tm um forte efeito anti-infla-

matrio, podendo ser utilizados em doses elevadas em casos graves de envolvimento de rgos importantes, mas so geralmente utilizados em doses baixas (


reumatologista assistente e necessitam de ava-liao regular da sua toxicidade ou efeitos secundrios.

Agentes Biolgicos: so frmacos complexos produzidos atravs de biotecnologia, que tm como alvo molculas que desempenham um papel fundamental na amplificao do processo inflamatrio. Dos medicamentos biolgicos atu-almente disponveis e j estudados na Sndrome

de Sjgren, apenas o Rituximab (que remove linfcitos B) demonstrou alguma eficcia em alguns estudos e ausncia de efeito noutros. Embora o seu uso no esteja oficialmente aprovado, o Rituximab por vezes utilizado quando existem manifestaes graves ou refrac-trias teraputica convencional. Em fase de desenvolvimento encontram-se vrias molcu-las que, num futuro prximo, podero ter um papel importante no tratamento desta doena.

A gravidez implica trs questes para uma doente com Sjgren: o risco para a me, o risco para o feto e o controlo da sndrome durante a gravidez. Na mulher com Sndrome de Sjgren Primria, os riscos esto sobretudo relacio-nados com a possibilidade de existir um agravamento de manifestaes inflamatrias (flare), apesar de no existirem ainda muitos dados disponveis na literatura. Na Sndrome de Sjgren Secundria, o risco relaciona-se sobre-tudo com a(s) outra(s) doenas coexistentes, particularmente o Lpus e a Sndrome de Anticorpos Anti-fosfolipdicos, em que existe maior possibilidade de aborto espontneo e/ou problemas trombo-emblicos (trombos nas artrias ou veias). Para o feto, devido passagem dos anticorpos anti-SSA atravs da placenta, existe o risco de desen-volver problemas cardacos graves, que apesar de

raros podem ser fatais, e Lpus neonatal, que geralmente resolve at aos 6 meses.

A mulher portadora de Sjgren dever conver-sar com o seu mdico assistente acerca do desejo de engravidar, informar-se acerca dos riscos que corre e do prognstico durante e aps a gravidez, de acordo com a sua situao clnica no momento. No se esquea de que para ten-tar engravidar pode ter de suspender medica-mentos, uma vez que alguns tero efeitos adver-sos no desenvolvimento do feto. Certos medicamentos devero ser suspensos alguns meses antes de tentar engravidar, porque levam mais tempo a serem eliminados do organismo, pelo que essencial que o planeamento seja feito com tempo e a deciso seja tomada de forma ponde-rada, em conjunto com o mdico assistente.

POSSO ENGRAVIDAR?

O seu acompanhamento poder ser feito na con-sulta de gravidez de alto risco, mantendo a vigilncia nos seus mdicos habituais, de acordo com a indicao dos mesmos. O reumatologista tem um papel importante nesta fase, sobretudo no aconselhamento dos ajustes teraputicos e controlo da doena, sendo desejvel a cola-borao estreita com o obstetra que acompanha a gravidez.

Aps a gravidez, a amamentao pode ser feita em geral tambm sem problemas, mantendo-se a necessidade de evitar certos medicamentos pelo risco de serem transferidos no leite materno para o beb.

Sim, pode, desde que a sua profisso no agrave a sua doena, o que verdade na maio-ria dos casos. Manter-se ocupada, sentir-se til, fazer o que gosta muito importante para o seu equilbrio emocionale fsico, o que ter um efeito positivo na sua vida e doena.

A adaptao do posto de trabalho um direito dos doentes crnicos, consignado no cdigo de trabalho, mas muitos doentes reumticos ou portadores de outras doenas queixam-se da falta de compreenso por parte das entidades empregadoras, colegas e mdicos do trabalho para com a sua situao.

Se houver necessidade de adaptao do seu local de trabalho, fale com os seus mdicos assistentes sobre as dificuldades que sente a trabalhar, pea relatrio(s) para apresentar sua entidade patronal e ao mdico do trabalho,

de forma a resolver ou minimizar os seus prob-lemas laborais.

Para qualquer dvida que tenha, recorra ao seu sindicato ou a um advogado. Em Portugal existe legislao que defende os direitos do trabalhador com incapacidade/deficincia.

No se esquea: LUTE PELOS SEUS DIREITOS!

POSSO TRABALHAR?


COMO SER O MEU FUTURO? CUIDADOS A TER:

Boca seca/cuidados dentrios:Beba frequentemente pequenas quantidades de gua, para manter a boca hmida, mas evite beber grandes quantidades de uma vez, porque remove a camada protetora de saliva.

Evite ambiente secos.

Evite cafena, lcool, comer alimentos que ma-goam a boca e sempre que necessrio acom-panhe os alimentos mais slidos com a ingesto de lquidos.

Beba sumos naturais de citrinos, ao longo do dia, para estimular a produo de saliva.

A secreo de saliva pode ser aumentada com pastilhas ou rebuados, sem acar ou base de xilitol, que um adoante que ajuda a prevenir a degradao dos dentes. Evite ali-mentos ricos em acar (doces, refrigerantes) pois tero um impacto nocivo sobre os dentes, contribuindo para a formao de cries.

Use substitutos salivares, de venda livre em farmcias.

A secura labial pode ser prevenida / tratada com cremes ou batons hidratantes.

Pode utilizar um humidificador para aumentar a humidade ambiente em sua casa, sobretudo

de noite (ir ajudar a diminuir a secura a vrios nveis).

Lave os dentes aps cada refeio, preferen-cialmente com pasta contendo flor, e use fio dental diariamente.

Quando no for possvel lavar os dentes, utilize pastilhas sem acar para estimular a secreo salivar e remover restos de comida.

V regularmente ao seu estomatologista ou dentista. Mantenha o hbito de uma higiene oral adequada.

Ateno ocorrncia de infees fngicas na boca e ao desenvolvimento de cries, que devem ser tratadas o mais rpido possvel. Vigie o aspeto da mucosa da boca diariamente (leses avermelhadas tipo queimadura ou placas brancas sugestivas de infeo por fun-gos).

Existem dois medicamentos que reduzem os sintomas de secura oral e ocular e aumentam a secreo de saliva e de lgrimas a pilocar-pina (Salagen) e a cevimelina (Evoxac, no disponvel em Portugal). No entanto, alm do preo elevado, associam-se frequentemente a efeitos secundrios, podendo no ser eficazes em todos os doentes, devendo ser utilizados apenas por indicao mdica. tambm impor-

Quando uma pessoa diagnosticada com Sn-drome de Sjgren sente-se, geralmente, aliviada. Existe, afinal uma explicao, um nome a atri-buir aos sintomas confusos, doena misterio-sa que sente De seguida, surge a preocupa-o com o facto de ser uma doena crnica, sem cura, dvidas acerca do controlo dirio dos sintomas e interrogaes acerca da qualidade de vida no futuro.

Na maioria dos doentes, a doena mantm-se estvel ou evolui lentamente e de forma benig-na, no sendo fatal se as complicaes forem diagnosticadas e tratadas precocemente. Mas a Sndrome de Sjgren pode tornar-se numa doena grave: em casos raros (entre 1 e 5% dos doentes) surge o Linfoma no-Hodgkin (tumor maligno das clulas do sangue, linfcitos) aps dcadas de evoluo da doena. H um con-junto de sinais clnicos e alteraes laboratoriais que ajuda a identificar os doentes que tm maior risco destas complicaes graves.

Por este motivo, os doentes devem ser cui-dadosamente monitorizados para o envolvim-ento de rgos internos, para o aparecimento de doenas reumticas imunomediadas relacio-nadas e para outras complicaes graves. Por outro lado, os doentes com Sndrome de Sjgren tm risco aumentado de desenvolver outras doenas mais comuns, como a hipertenso arterial e a aterosclerose e, como tal, tm um

maior risco cardiovascular que deve ser contro-lado. O acompanhamento e controlo pelo mdi-co de famlia e outros mdicos assistentes destas e de outras doenas que possam surgir essencial para evitar as consequncias mais graves e melhorar a qualidade de vida.

Seja rigoroso no cumprimento da teraputica indicada pelo mdico responsvel pelo acom-panhamento da sua doena, para o tratamento de eventuais complicaes ou de doenas asso-ciadas. Cumpra o plano de vigilncia clnica, reviso analtica e outros exames auxiliares de diagnstico que o seu mdico indique. muito importante que o doente seja proactivo, adotem estilos de vida saudvel, contribuindo, desta forma, para o controlo da doena.

Parte fundamental do tratamento so os cuida-dos a ter no dia-a-dia, nos quais necessria a sua participao ativa. Aprenda a lidar com a sua doena com uma atitude positiva. E acre-dite que sim, possvel manter uma boa quali-dade de vida com Sjgren!


tante avaliar medicamentos que o doente esteja a tomar por outras indicaes (hipertenso arterial, depresso) e que possam agravar as queixas de secura. A medicao dever sempre ser prescrita ou alterada pelo seu mdico.

Olhos secos:Evite ambientes com baixa humidade, fluxos de ar de ventoinhas, ar condicionado, fumo ou poeiras.

Evite a utilizao excessiva de maquilhagem.

Se possvel, evite ou ajuste medicamentos que originem secura ocular como alguns anti-hiper-tensores, anti-depressivos ou anti-histamnicos.

Evite permanecer muito tempo sem pestanejar, porque leva a uma maior evaporao da lgrima (a ver televiso, a ler, ao computador).

culos com proteo lateral ou de lente larga evi-tam a evaporao da lgrima, bloqueando o vento e aumentando a humidade volta dos olhos. Utilize gel ocular antes de dormir, para manter os olhos hmidos durante a noite.

Aplique compressas mornas nos olhos, para humedecer os tecidos secos e irritados, e aumentar a secreo de substncias oleosas pelas glndulas palpebrais.

Mantenha os olhos lubrificados durante o dia, no espere pelas queixas para iniciar tratamento.

As lgrimas artificiais so de venda livre, com diferentes constituies e graus de viscosidade, devendo os doentes experimentar vrias at encontrarem as mais adequadas para si, sem-pre de acordo com o conselho do oftalmo- logista. aconselhvel evitar lgrimas com cor-antes e conservantes, dando preferncia s doses individuais.

Em alguns casos pode ser feita a ocluso do canal lacrimal, que bloqueia o pequeno orifcio por onde as lgrimas so drenadas dos olhos. um procedimento simples, realizado com um tampo de silicone ou outro material, e ajuda a manter as lgrimas na superfcie ocular por um maior perodo de tempo, melhorando os sintomas.

Em casos de inflamao crnica grave dos olhos e glndulas lacrimais podem ser feitas aplica-es tpicas de ciclosporina (imunossupressor) em emulso.

A hidroxipropil-celulose um composto utilizado com lubrificante e protetor ocular, recentemente apresentado em formulao de libertao pro-longada sob a forma de uma pequena pastilha que se coloca na plpebra inferior e se dissolve lentamente ao longo do dia. Est recomendado para o tratamento de formas moderadas a graves de olho seco. A medicao dever sem-pre ser prescrita pelo seu mdico.

Quando surge congesto ou outros sinais infla-matrios oculares, deve ser observado por oftal-mologista para deteo precoce de eventuais

leses que, se no forem tratadas, podem ter consequncias graves. Deve ser avaliado em consulta de Oftalmologia regularmente, mesmo na ausncia de novos sintomas, para o rastreio de complicaes associadas ao olho seco ou outras.

Pele seca:Use luvas para manipular produtos qumicos ou qualquer produto que provoque secura das suas mos. Mantenha um par de luvas em diversas reas da sua casa. A temperatura da gua para tomar banho dever ser tpida, use sabo com moderao e os banhos devero ser rpidos. Ao sair do chuveiro, deixe a sua pele secar natu-ralmente, possibilitando a absoro da humi-dade. Aplique loo hidratante o mais rapidam-ente possvel.

Use protetor solar quando estiver ar livre, inde-pendentemente da altura do ano. Evite a exposio solar direta por longos perodos e nas alturas do dia em que o sol mais forte. O sol afecta no s a pele, secando-a, mas interfere com o sistema imunitrio, estimulando a doena.

Nariz seco e sinusite:Pulverize o nariz com soro fisiolgico vrias vez-es ao longo do dia. Se tiver feridas nasais ou um nariz muito seco utilize gel nasal. H doentes que tm de usar um spray local base de corti-costeroides para alvio da rinite e como preven-o da sinusite. Um humidificador tambm aju-da a diminuir o desconforto nasal.

A medicao dever ser sempre prescrita pelo seu mdico.

Relaes sexuais:A secura vaginal pode ser causada pela Sn-drome de Sjgren, bem como por outras condies, como a menopausa. Consulte o seu ginecologista que lhe apresentar as vrias opes, ajudando-a a tomar uma deciso quan-to ao melhor tratamento. Muitas vezes, poder ser suficiente o recurso a um lubrificante; na menopausa, poder ter de recorrer terapia de substituio hormonal.

No tenha medo ou vergonha de falar sobre este assunto, no s com o seu mdico, mas tambm com o seu parceiro, explicando o que se passa, para que em conjunto possam encon-trar uma vida sexual satisfatria para ambos.

Fadiga/atividade fsica/desporto:

A fadiga um dos sintomas mais prevalentes e incapacitantes da Sndrome de Sjgren.

Converse com o seu mdico para encontrar uma causa e tratamento especfico para o seu cansao.


As possibilidades podem incluir inflamao sistmica, insnia, depresso, hipotiroidismo, in-flamao muscular, efeitos colaterais dos medicamentos ou outros distrbios do sono como a apneia do sono. H que garantir um sono repousante e, se no o consegue ter natural-mente, poder ter de recorrer a teraputica pre-scrita pelo seu mdico para resolver o problema.

Obtenha, pelo menos, oito horas de sono todas as noites. Se dormir pouco ou mal, planeie tempo extra para dormir durante o dia. Oua o seu corpo e descanse, sempre que necessrio, ao longo do dia. No est a ser preguioso: seja compreensivo consigo e com o seu corpo.

Conhea os seus limites e ritmo. Planeie o seu dia, de acordo como modo como se sente ao acordar. Se for um dia em que sente muito cansao, no abuse do esforo. Se sentir bas-tante energia, aproveite o dia, gerindo as ativi-dades de forma a no abusar, evitando, assim, a fadiga. Eduque os seus amigos e familiares sobre o que se passa consigo e como a fadiga pode ir e vir. Pea ajuda aos seus amigos, famil-iares, vizinhos para o ajudar nos dias em que o cansao maior e tente gerir bem os seus compromissos para no sobrecarregar um dia, por exemplo, explicando que, embora se com-prometa previamente, poder no conseguir cumprir o combinado.

No seu local de trabalho explique a sua condio para que sempre que precisar de fazer uma pau-sa saibam porque o est a fazer. Se for possvel

trabalhar a partir de casa aproveite: ganhar mais flexibilidade com a sua rotina diria, o que ser menos cansativo.

Mexa-se todos os dias! Isso pode ajudar no s o seu cansao, mas tambm a sua dor crni-ca, falta de sono e depresso. Comece com cinco minutos de exerccio aerbico por dia (por exemplo, caminhada) e aumente a durao con-soante a sua possibilidade, adicionando dois a trs minutos, at um mximo de 25-30 minutos diariamente. claro que se a sua condio fsi-ca o permitir e procurar outros objetivos, como a reduo do peso, a durao do exerccio poder ser superior. Se conseguir praticar des-porto faa-o, aps conversar com o seu mdico sobre o que pode ou no fazer. A atividade fsica ou o desporto so teraputicos, tanto fsica como psicologicamente, porque ajudaro a diminuir os sintomas da doena, produzindo substncias qumicas no crebro que do sen-sao de bem-estar. Exercite-se regularmente, fazendo o que lhe d prazer, com os objetivos de melhorar a sua condio fsica, manter as artic-ulaes em movimento, fortalecer os msculos ao redor das suas articulaes e contribuindo para que os seus ossos sejam fortes e saudveis.

Diminuio da concentrao e memria:Nesta doena pode ocorrer perda flutuante de memria que no apropriada para a idade da pessoa. Pode incluir o esquecimento, confuso, diminuio da capacidade de prestar ateno, uma incapacidade de se concentrar e dificuldade no processamento de informaes.

Fale com o seu mdico sempre que h alter-aes na cognio/memria e no humor (depresso, ansiedade), sobre todos os medica-mentos que toma, sendo necessrio avaliar a parte hormonal, a funo da tiroide e a presso arterial. Se depois de 8-9 horas de sono, o cansao persiste, informe o seu mdico.Para controlar este sintoma, minimize o stress e ansiedade, faa pausas ao longo do dia, faa exerccios de relaxamento, equilibre o trabalho e o lazer, fale sobre os seus sentimentos, con-centre-se numa tarefa de cada vez, reduza a cafena e lcool, controle as suas dores, exer-cite-se regularmente, aprenda novas competn-cias, participe na vida social, estabelea novas amizades e relacionamentos. Treine o seu cre-bro com novos estmulos.

Dieta:

No so conhecidos os impactos da dieta na atividade da Sndrome de Sjgren. Porm, para alm dos conselhos relativamente a evitar ali-mentos doces e ricos em acar, o consumo frequente de gua e outros j referidos, deve manter uma alimentao equilibrada, rica em fibras, vegetais, frutas e alimentos frescos.

Evite fritos, molhos e outros alimentos ricos em gordura saturada. Consuma com moderao gorduras saudveis, como os leos mega 3 encontrados nos peixes gordos (salmo, cavala, sardinha) e alimentos tais como abacate, azeite extra virgem, nozes e sementes cruas. Algumas colheres de sopa de linhaa so uma tima maneira de adicionar fibras solveis e insolveis sua dieta, promovendo o processo de desin-toxicao geral do organismo. Ao preparar os alimentos selecione o que cru, fresco e preferencialmente biolgico, cozinhando pre-ferencialmente a vapor.

Tenha em ateno que alguns alimentos, chs e ervas aromticas podem interferir com a sua medicao ou com os seus sintomas. Valorize as alteraes na sua alimentao e comente-as com o seu mdico.

Refluxo gastro-esofgico:Muitos doentes com Sjgren sofrem de doena do refluxo gastro esofgico (DRGE). Os sintomas podem incluir azia persistente e/ou regurgitao de cido, dor de estmago, rouquido ou mudana de voz, dor de garganta, dificuldade em engolir, sensao de ter um caroo na gar-ganta e tosse crnica (especialmente durante o sono ou ao acordar).

Alguns conselhos que podem ser teis para combater o refluxo gastro-esofgico:Eleve a cabeceira da sua cama usando blocos ou colocando uma cunha sob o colcho.


No encha o estmago com as refeies: coma pequenas refeies, vrias vezes ao longo do dia. Evite lanches ou refeies no mnimo duas a trs horas antes de se deitar.

Controle o seu peso.

Evite alimentos picantes, cidos, produtos base de tomate, hortel-pimenta, chocolate e lcool.

Limite a ingesto de cafena.

No fume.

Espere uma a duas horas aps a refeio para fazer exerccio.

Promova o fluxo de saliva mastigando pastilha elstica ou chupando pastilhas sem acar ou recorrendo aos medicamentos prescritos.

Consulte o seu mdico se tiver azia ou se neces-sitar de tomar anticidos mais de trs vezes por semana.

Dor Crnica:A dor crnica definida como dor persistente e uma queixa comum entre os doentes com Sndrome de Sjgren. A dor interfere com as funes da vida quotidiana, contribuindo para a confuso mental, fadiga e uma falta geral de bem-estar mental.

Numa primeira abordagem dor, utilizam-se os analgsicos simples para o tratamento de dor

articular ou generalizada, com graus variados de sucesso. O paracetamol o medicamento mais utilizado e eficaz numa grande quantidade de casos. Os anti-inflamatrios no-esterides, com funo analgsica e anti-inflamatria, usam-se em diversas situaes de dor, mas sobretudo na artrite. Devido facilidade com que estes medicamentos podem ser adquiridos, e porque podem ocorrer efeitos adversos gastrointestinais, hepticos e cardiovasculares, deve aconselhar-se com o seu mdico se usa habitualmente estes medicamentos. Podem tambm ser usados anti-inflamatrios em apli-cao tpica cremes, loes ou sistemas adesivos que atuam diretamente sobre a articulao ou tendo afetado, embora o benef-cio seja, por vezes, limitado. Qualquer medica-o dever ser prescrita pelo mdico que trata a sua dor e em conjunto, podero encontrar for-mas, medicamentosas ou no, para o controlo da dor.

Preste ateno a quaisquer novos problemas de dor e procure o seu mdico se tal acontecer. Mantenha um estilo de vida saudvel com ativi-dade fsica, peso adequado e uma dieta equili-brada. Tente perceber o que agrava a sua dor e evite os gatilhos, se possvel. Quanto maior o stress, maior a sensibilidade dor: aprenda tcnicas de relaxamento ou procure ajuda na reduo do seu nvel de stress ou ansiedade. Durma o suficiente. Se sentir indcios de depresso, procure ajuda para que no evolua e agrave a sua condio.

Fenmeno de Raynaud:

Consiste em episdios repetidos de mudanas de cor nos dedos das mos e/ou ps com a exposio a baixas temperaturas ou durante episdios de stress emocional. As mudanas de cor devem-se a um espasmo dos vasos san-guneos que alimentam os dedos das mos e dos ps. Tipicamente, os dedos ficam extremamente brancos no incio, de seguida roxos/azulados e por fim vermelhos quando h de novo aquecimento das mos.

Algumas coisas que pode fazer para controlar este fenmeno incluem os seguintes cuidados com a exposio a temperaturas frias: Use roupas em camadas. Use um chapu e cubram rosto e orelhas com um leno ou cachecol. Use sempre luvas e meias grossas, ou camadas de meias, para manter os ps e mos quentes em todos os momentos.

Mantenha a sua casa confortavelmente quente. Evite o contacto dos dedos com o congelador,

em casa e no supermercado. Lave os alimentos com gua morna, em vez de gua fria. Deixe a gua aquecer antes de entrar no chuveiro, e mantenha a porta da casa de banho fechada, para manter a temperatura ambiente. Sempre que possvel, aquea o seu carro antes de entrar.

Hidrate diariamente as suas mos e ps, para impedir feridas na pele. Quando sentir frio nas mos ou nos ps, mexa os dedos para ativar a circulao. Se tiver acesso, mergulhe-os em gua quente.

Converse com o seu mdico sobre os seus sintomas.

Vacinas:Antes de ter de fazer alguma vacina deve falar com o seu mdico para saber se a pode fazer ou no. Em geral, no existe nenhuma vacina especificamente contraindicada para os doen-tes com Sndrome de Sjgren, mas em virtude da medicao que pode tomar, a prescrio da vacina deve ser feita individualmente.

sobretudo aconselhvel que os doentes com Sndrome de Sjgren faam a vacina contra a gripe todos os invernos, para evitar complica-es graves da doena que podem ocorrer. Os efeitos colaterais da vacina (dores no local da injeo e sintomas de gripe) so certamente um inconveniente que compensa o risco de con-trair um vrus que, provocando uma doena respiratria grave, pode ser fatal. No existe


evidncia clara de que as vacinas agravem a atividade da Sndrome de Sjgren.

Frias/viajar:

Pode e deve viajar sem grandes limitaes em geral! Mas antes de ir, no se esquea de planear tudo e discutir os detalhes com o seu mdico, para no ficar sem medicao ou con-sulta durante um perodo grande de tempo.

Se for viajar de avio, leve consigo soro fisiolgi-co nasal, gotas oftlmicas, pastilhas elsticas ou rebuados, gua e culos. Fale com o seu mdico sobre a medicao que pode tomar ou no, se so aconselhadas meias elsticas e, no caso de ir para pases em que h risco de contrair alguma doena, aconselhe-se sobre a vacinao especial e o alto risco de infees.

Se for para um local frio ou quente prepare-se para o impacto que o clima ter em si e nos seus sintomas. Tenha cuidado com o sol, com temperaturas extremas, locais muito secos, desportos radicais, campismo selvagem e com a alimentao.

Ao viajar para outro pas, pea um relatrio ao seu mdico ou leve consigo exames que confirmem a doena, caso seja necessrio assistncia mdica no pas de destino. Leve a sua prescrio para que a sua medicao seja autorizada por parte da alfndega.

Se for viajar de carro, os conselhos para evitar a secura so os mesmos. Dever fazer vrias paragens ao longo do caminho (em viagens mais longas) e andar um pouco, de forma a evitar a rigidez articular e dores.

Acima de tudo, dever planear bem a sua via-gem e antecipar algum contratempo para que goze umas boas frias, descansando tambm da Sndrome de Sjgren!

A Sociedade Portuguesa de Reumatologia (http://www.spreumatologia.pt) pode fornecer-lhe mais informao acerca da doena e de centros de Reumatologia onde poder ser acompanhada(o).

A Liga Portuguesa Contra as Doenas Reumticas (http://www.lpcdr.org.pt) uma organizao de apoio aos doentes reumticos que conta com um Ncleo de Sjgren (http://www.lpcdr.org.pt/nucleos/nucleo-sindrome-de-sjoegren), cuja coordenadora a Enfermeira Cristina Carvalho, tambm ela afetada por esta doena.

Existem organizaes internacionais como a Sjgrens Syndrome Foundation (http://www.sjogrens.org), que podem ajudar a complemen-tar a informao.

O dia 23 de Julho o Dia Mundial da Sndrome de Sjgren, dia do nascimento de Henrik Sjgren, mdico sueco que descreveu pela primeira vez esta doena.

Existem geralmente vrias atividades organiza-das, das quais pode saber mais atravs das organizaes acima enunciadas. Abril geral-mente o ms para o Alerta para a Sndrome de Sjgren, em que se tenta aumentar a visibi-lidade desta doena a nvel da sociedade.

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