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CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ FACULDADE CEARENSE – FAC CURSO DE SERVIÇO SOCIAL PRISCILA DE OLIVEIRA NOBRE “AGORA É LEI!”: A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN FORTALEZA-CE 2014
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CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ
FACULDADE CEARENSE – FAC
CURSO DE SERVIÇO SOCIAL
PRISCILA DE OLIVEIRA NOBRE
“AGORA É LEI!”: A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE
A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA CRIANÇA COM
SÍNDROME DE DOWN
FORTALEZA-CE
2014
PRISCILA DE OLIVEIRA NOBRE
“AGORA É LEI”: A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A INCLUSÃO
ESCOLAR DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Monografia apresentada ao curso de graduação em
Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará,
outorgado pela Faculdade Cearense – FaC como requisito
parcial para a obtenção de grau de Bacharel em Serviço
Social.
Orientadora:Prof.Ms. Francisca Márcia Mourão Pereira
FORTALEZA-CE
2014
Bibliotecário Marksuel Mariz de Lima CRB-3/1274
N754a Nobre, Priscila de Oliveira
“Agora é Lei”: A percepção da família sobre a inclusão
escolar de uma criança com Síndrome de Down / Priscila de
Oliveira Nobre. – Fortaleza; 2014.
54f. Orientador: Profª. Ms. Francisca Márcia Mourão Pereira.
Trabalho de Conclusão de Curso (graduação) – Faculdade
Cearense, Curso de Serviço Social, 2014.
1. Síndrome de Down. 2. Educação inclusiva. 3. Família -
Escola. I. Pereira, Francisca Márcia Mourão. II. Título
CDU 364
PRISCILA DE OLIVEIRA NOBRE
“AGORA É LEI”: A PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A INCLUSÃO
ESCOLAR DE UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN
Monografia apresentada ao curso de graduação em
Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará,
outorgado pela Faculdade Cearense – FaC como requisito
parcial para a obtenção de grau de Bacharel em Serviço
Social.
Orientadora: Prof. Ms. Francisca Márcia Mourão Pereira
Data da defesa: 15/12/2014
BANCA EXAMINADORA
____________________________________________________________________
Prof.Ms. Francisca Márcia Mourão Pereira (Orientadora)
____________________________________________________________________
Prof.Ms.Virzangela Paula Sandy Mendes (1ª Examinadora)
___________________________________________________________________
Prof. Espec. Maiara Lopes da Silva (2ª Examinadora)
“Triste Época! Mais fácil desintegrar
um átomo que um preconceito”.
(Albert Einstein)
AGRADECIMENTOS
“[...] E é tão bonito quando a gente entende
Que a gente é tanta gente onde quer que a gente vá
E é tão bonito quando a gente sente
Que nunca está sozinho por mais que pense estar. [...]”
(Gonzaga Jr.)
Primeiramente a Deus. Porque dEle, para Ele e por Ele são todas as coisas. Agradeço por Sua
infinita misericórdia, bondade e amor. Não sei o que seria de mim sem a fé que tenho nEle.
Aos meus pais, Aldemir Nobre e Ediná Camurça, por terem me dado a vida, me ensinando a
vivê-la com dignidade, iluminando os meus caminhos com afeto e dedicação para que eu os
trilhasse sem medo e com esperança. A vocês, que se doaram inteiros e renunciaram aos seus
sonhos, para que, muitas vezes, eu pudesse realizar os meus. Devo tudo o que sou e o que eu
tenho a vocês e a Deus. Sou eternamente grata.
A minha irmã, Daiany Nobre, por ser companheira e amiga, por vibrar comigo e por ter
trazido a Estefany para nossas vidas, minha sobrinha amada e querida, que me enche de amor,
orgulho e coragem.
Ao meu amado e querido noivo, Thiago Rosendo, por toda a calma, compreensão e paciência,
diante todas as chatices, neuras, choros e ausência. Obrigada pela força, animo, apoio e
incentivo. Eu amo você!
Aos amigos e familiares, pela força que me deram para superar todos os obstáculos e
motivação para enfrentar o desanimo, para que assim eu pudesse seguir em busca de alcançar
esse objetivo.
Aos meus companheiros de curso, em especial: Iana Taygla, Jéssica Braga, Jéssica Bezerra,
Júlio César e Fernanda Michelly, os quais, durante quatro anos eu dividi momentos de luta, de
trabalhos, de provas, de desespero, de brigas, de companheirismo, de risadas e de amor.
Quero vocês comigo sempre.
A minha amável orientadora, Márcia Mourão, sempre paciente, dedicada e admirável,
apontando o melhor caminho para a realização deste sonho.
Aos demais membros da Banca Examinadora, Maiara Lopes e Virzangela Mendes, por todo
reconhecimento dispensado a este trabalho e por aceitarem o meu convite.
Não poderia deixar de agradecer a família e o Centro Educacional DorisJhonson, os quais
fizerem real essa pesquisa. A vocês meu profundo respeito e gratidão.
RESUMO
A presente pesquisa se configura, tendo como objetivo geral analisar a visão da família de
uma como um “estudo de caso”, de natureza qualitativa, que tem por objetivo geral analisar a
percepção familiar acerca da inclusão de crianças com Síndrome de Down na educação
regular. A SD trata-se de uma anomalia genética que está relacionada à deficiência mental,
que compromete o desenvolvimento do sistema cognitivo, motor, linguístico e social da
criança, porém com a estimulação adequada seus efeitos podem ser minimizados. A educação
inclusiva propicia o desenvolvimento das potencialidades da criança com SD, estimula o
desenvolvimento cognitivo, a interação no meio social, como também ajuda a romper com os
estigmas gerados historicamente acerca da pessoa com Síndrome de Down, respeitando as
particularidades de cada uma. A pesquisa foi realizada no Centro Educacional Doris Jhonson
(CEDJ), uma escola filantrópica, inclusiva que possui cinco crianças com deficiência, sendo
uma com Síndrome de Down. Minha aproximação com o objeto e o campo se deu no mês de
outubro do ano de 2014. Os instrumentos de coleta de informações utilizados foram:
entrevistas do tipo semiestruturadas, observação direta e questionário sobre o perfil
sócioeconômico. Na análise dos dados obtidos pude perceber que a família compreende a
inclusão como necessária e importante, percebendo-a como um direito que não pode ser
negado. No entanto, pode-se notar os desafios nesse processo, deixando claro a necessidade
da efetivação, e principalmente, da ampliação das leis no que tange à política de inclusão nos
dias atuais, bem como o preconceito ainda presente em nossa sociedade. Pude ver também a
grande importância da participação da família neste processo, onde a criança processa e
vivencia suas primeiras e principais experiências sociais, psicológicas, emocionais e
cognitivas, o que justifica a relevância da categoria nessa pesquisa. Por fim, esse trabalho
monográfico aponta como principais resultados a importância da discussão acerca da
educação inclusiva, como mecanismo viabilizador da inserção social para crianças com
Síndrome de Down, inclusive, sob o ponto de vista familiar.
PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down; Educação Inclusiva; Família; Escola.
ABSTRACT
This research this is a qualitative study , using as a case study method , with the main
objective to analyze the perception of the family of a child with Down syndrome on the
importance of their inclusion in the regular education. Down syndrome it is a genetic anomaly
that is related to mental disability, affects the development of the cognitive system, motor,
language and social child, but with the proper stimulation effects can be minimized. Inclusive
education enables the development of the potential of children with DS, stimulates cognitive
development, interaction in the social environment, but also helps to break the stigma
historically generated about the person with Down syndrome, respecting the particularities of
each. The survey was conducted in the Educational Center Doris Jhonson (ECDJ), an
inclusive philanthropic school that has five children with disabilities, one with Down
Syndrome. My approach to the object and the field took place in october of 2014. The
information collection instruments used were semi-structured interviews, direct observation
and questionnaire about the socioeconomic profile. In data analysis we can see that the family
understands inclusion as necessary and important, however may be noted the challenges in the
process making clear the need for effective and especially the expansion of laws regarding the
inclusion policy today and the bias still present in our society. We will also highlight the
importance of family participation in this process, where it will process and experiencing its
first major social experiences, psychological, emotional and cognitive, to justify the
importance of this category in this researc. This monograph is intended to foster discussion
about the importance of inclusive education, as enabler mechanism of social inclusion for
children with Down syndrome.
KEYWORDS: Down Syndrome; Inclusive Education; family; School.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AEE - Atendimento Educacional Especializado
APAE- Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
AS – Assistente Social
CEDJ - Centro Educacional DorisJhonson
CFESS - ConselhoFederal de Serviço Social
ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
INEP - Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais
LDB - Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional
SD – Síndrome de Down
MEC -Ministério da Educação
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO............................................................................................................... 10
2. REVISÃO DA LITERATURA...................................................................................... 13
2.1. Conhecendo a Síndrome de Down................................................................................. 13
2.2. Educação Inclusiva: histórico e aspectos legais............................................................. 16
2.3. A importância da família no processo de inclusão......................................................... 24
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS................................................................................ 29
3.1. O cenário da pesquisa..................................................................................................... 29
3.2. Aproximação com o objeto de estudo............................................................................ 31
3.3. A trajetória metodológica............................................................................................... 32
3.4. Perfil da família entrevistada.......................................................................................... 35
4. A EDUCAÇÃO INCLUSIVA NA PERSPECTIVA DA FAMÍLIA
ENTREVISTADA............................................................................................................... 36
4.1. A visão da família sobre a educação inclusiva............................................................... 36
4.2. O acesso da criança com síndrome de Down à escola regular....................................... 38
4.3. Desafios no processo de inclusão................................................................................... 39
4.4. O papel da família na inclusão de seus filhos................................................................. 40
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS.......................................................................................... 42
APÊNDICES........................................................................................................................ 44
REFERÊNCIAS.................................................................................................................. 52
10
1. INTRODUÇÃO
Por entendermos que o processo de inclusão implica na aceitação da pessoa com
deficiência e que a família é o primeiro grupo social de pertencimento, consideramos
importante conhecer a percepção da família sobre a inclusão.
A educação inclusiva é algo muito discutido nos últimos tempos. Estudiosos na área
ressaltam o quanto é importante e necessário para a criança estar matriculada em escolas
regulares, visto que isso agrega e contribui de forma positiva para a vida social como um todo
da criança.
A opção pela escola inclusiva foi oficialmente assumida e discutida de modo mais
consistente por diversos países, através da Declaração de Salamanca (1994) - que dispõe
sobre princípios, política e práticas na área das necessidades educativas especiais - da qual
participaram mais de trezentos representantes, delegados à Conferência Mundial sobre
Necessidades Educativas Especiais, representando noventa e dois países e vinte e cinco
organizações internacionais, que se reuniram na cidade de Salamanca - Espanha, de 7 a 10 de
Junho de 1994, reafirmando assim o compromisso em prol da educação para todos. Além de
reconhecer a necessidade e a urgência de garantir a educação para as crianças, jovens e
adultos com necessidades educativas especiais no quadro do sistema regular de ensino.
A Declaração de Salamanca ressalta que toda criança tem como direito fundamental o
acesso à educação, devendo ser dada a devida oportunidade para a mesma atingir e manter o
nível adequado de aprendizagem, e as escolas que possuem a orientação inclusiva
estabelecem meios eficazes para conter atitudes discriminatórias e fazer da escola um espaço
acolhedor, buscando desta forma construir uma sociedade inclusiva, que vise a educação para
todos.
O reflexo deste movimento pela inclusão está claramente expresso na legislação
brasileira, que se posiciona pelo atendimento aos alunos com necessidades educacionais
especiais preferencialmente em escolas regulares, em todos os níveis, etapas e modalidades de
educação e ensino (PARÂMETROS CURRICULARES NACIONAIS, 1999). Além do que, o
direito a educação é previsto na Constituição Brasileira de 1988, sendo assim um direito
constitucional que não deve ser negado.
Nota-se também a importância da participação da família nesse processo, pois é ela
que vai ser muitas vezes, o grande estímulo para a criança. Tendo em vista que ela é
fundamental no que tange as relações sociais e desenvolvimento enquanto ser social.
11
Mesmo com todas as leis que regem a educação inclusiva, mais especificadamente no
que se refere às crianças com Síndrome de Down, podemos ainda perceber a falta de
informação sobre o que é essa síndrome, gerando assim o preconceito que é uma das muitas
barreiras da educação inclusiva.
A SD é uma anomalia genética, que compromete o desenvolvimento físico, cognitivo
e social da criança. Existem três tipos de SD: a trissomia do cromossomo 21, que ocorre de
modo mais frequente; o mosaicismo e a translocação. Há dados que no Brasil, existem em
média 300 mil pessoas com SD.
É com base nessas discussões que buscamos desenvolver esse trabalho, apresentando
reflexões sobre desafios, conquistas que perpassam o processo da inclusão escolar regular de
um aluno com Síndrome de Down, relacionando com a importância da família neste processo.
Deste modo, nosso objetivo geral é analisar a percepção da família da criança com Síndrome
de Down sobre a educação inclusiva. Por sua vez, os específicos são: identificar a visão da
família da criança com SD sobre sua inclusão em escolas regulares; entender como se dá o
acesso da criança com SD ao ensino regular; desvendar os desafios da inclusão e compreender
o papel da família no processo de inclusão.
O trabalho foi dividido em três capítulos: no primeiro capitulo é abordada a parte
teórica do trabalho. Em sua primeira parte é descrita a história e as características da
Síndrome de Down, para isso buscamos nos embasar nos seguintes autores: Pueschel (1999),
Schwartzman (1999), Iervolino (2005), Mustacchi (2000). Logo após iremos discutir sobre o
percurso histórico e legal do processo da educação inclusiva. Em busca de dar legalidade e
sustentação sobre tal assunto, trouxemos as seguintes legislações e autores: a Constituição
Brasileira (1988), o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), a Declaração de Salamanca
(1994), Fávero (2004), Mills (1999), Fávero, Panjota e Mantoan (2004).
O segundo capitulo, descreve detalhadamente o cenário da pesquisa, de como se deu a
aproximação com o objeto de estudo, a trajetória metodológica usada e descreve também
sobre o perfil da família entrevistada. Para a fundamentação da metodologia utilizamos os
seguintes autores: Minayo (2012), Fonseca (2002), Lakatos (2003), Gil (2002;2011).
No terceiro capitulo, apresentamos os resultados e discussão, sobre: a visão da família
sobre a educação inclusiva; o acesso da criança com síndrome de Down à escola regular; os
desafios no processo de inclusão e o papel da família na inclusão de seus filhos. E, por fim, as
considerações finais sobre o trabalho.
Esse trabalho visa contribuir para trazer à sociedade uma maior informação e
esclarecimento sobre a Síndrome de Down e sobre a importância da educação inclusiva como
12
fio condutor da inserção social em sua totalidade, possibilitando assim a diminuição das
barreiras existentes neste processo.
13
2. REVISÃO DA LITERATURA
Nesse capítulo iremos, inicialmente, apresentar a Síndrome de Down, em sua historia
e características. Em seguida iremos tratar dos aspectos históricos e legais que regem a
educação inclusiva. E, ao final, mas não menos importante, iremos abordar a importância da
família no processo de inclusão escolar.
2.1. Conhecendo a Síndrome de Down
A síndrome de Down (SD) é uma condição crônica, de origem genética que impõe
múltiplos desafios não só à criança acometida, mas também a toda sua família. Trata-se de
uma desordem cromossômica, a trissomia do cromossomo 21, tendo como fator de risco
preponderante a idade materna avançada (35 anos), porém pode acontecer em qualquer idade
da vida (PUESCHEL, 1999). A sindrome não está ligada a alimentos específicos, à poluição
ou a alguma coisa que os pais tenham feito1. A síndrome existe em todas as etnias, classes
sociais e em todo o mundo. Este distúrbio ocorre durante a divisão celular do embrião2 e se
apresenta de três formas distintas.
Iervolino (2005, p. 28-29) explica os três diferentes tipos de SD:
O erro genético intimamente ligado à divisão celular (a não disjunção do
cromossomo), que causa a síndrome de Down pode apresentar-se de três formas
diferentes: um cromossomo extra no par 21 que pode estar presente em todas as
células, sendo o mais comum, 95% dos casos, entre os portadores, que é
denominadotrissomia simples. Caso o cromossomo extra for ligado ao par 21 e
presente somente em algumas células é denominado mosaicismo,são 3% dos casos e
finalmente 2% dos casos são devidos a translocação, que decorre da junção de um
cromossomo extra a outro cromossomo (geralmente o de n° 15), que não o par 21.
Vale ressaltar que somente no cromossomo 21.
Para conhecer fatos, compreender conceitos, é preciso estudar sobre seu passado e
origens. Schwartzman (1999) relata que nas sociedades mais antigas, na cultura grega, as
crianças nascidas com anomalias/deficiência eram consideradas resultados da união entre
mulher e demônio. Logo, as pessoas que apresentavam alguma anomalia estavam sujeitas à
morte.
1É comum os pais se questionarem sobre a possibilidade de terem causado a Síndrome.
2Em uma célula normal de um ser humano, existem 46 cromossomos divididos em 23 pares, já a pessoa que
nasce com Síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Por isso, é
que a Síndrome de Down também pode receber o nome de Trissomiado 21.
14
Iervolino (2005) relata que em 1866 o cientista John Langdon Down, escreveu um
artigo em que considerou as pessoas na condição da síndrome como mongolóides e idiotas,
consideradas seres inferiores. A partir de então, a “doença’’ passou a ser associada a uma
condição de inferioridade, e ainda podemos ver essa concepção nos dias de hoje. Foi somente
em 1959 que o Dr. Jerome Lejeune descobriu a presença de um cromossomo extra, ou seja,
um erro genético. Uma diferença genética comparando com as outras pessoas. Foi Lejeune
quem nomeou de Síndrome de Down em homenagem ao cientista John Langdon Down.
Pessoas com Síndrome de Down antes rejeitadas e vistas como deformidades, aos
poucos foram conhecidas como sujeitos de direitos que possuem sentimentos e capacidades
para se desenvolverem e se relacionarem com outras pessoas.
É reconhecida a importância das associações de pais na luta pelos direitos de seus
filhos, dando também grande visibilidade à síndrome e contribuindo para o sentimento de
pertença, fundamental para a construção da identidade.
De modo geral, Schwartzman (1999), se refere a pessoas com SD como pessoas
especiais que possuem atraso no desenvolvimento linguístico, social, cognitivo e motor,
causado pela hipotonia muscular, que é a diminuição do tônus muscular e da força, o que
causa moleza e flacidez.
A SD é a forma mais comum de deficiência mental, variando de uma deficiência leve
a severa. Portanto, observa-se grande variação em termos de desempenho, aquisição de
habilidades e perspectiva de profissionalização das pessoas com essa condição.
A tabela a seguir foi elaborada por Mustacchi (2000), e estabelece um “comparativo”
em relação à idade de crianças que possuem a síndrome daquelas de desenvolvimento típico,
quanto às habilidades apropriadas:
15
Podemos perceber de fato, um menor desenvolvimento daquelas crianças com SD. Por
isso nota-se a importância de um fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional,
psicólogo e pedagogo, contribuindo assim para o desenvolvimento nas diferentes áreas. E,
sobretudo, a importância da família para oferecer um ambiente com estímulos e afeto.
Iervolino (2005, p.35) aponta algumas características peculiares de pessoas com SD:
[...] normalmente são do tipo brevilíneo, apresentam, quando adultos, estatura em
torno de 140cm e 160cm, fato que deve principalmente ao déficit de crescimento nos
três primeiros anos de vida e por apresentarem ossos longos mais curtos do que a
média das pessoas. Possuem um leve achatamento no rosto e na parte posterior da
cabeça, que geralmente apresenta-se um pouco menor, quando comparadas a
pessoas que não são portadoras (sic). As pálpebras são estreitas e levemente
obliquas com pregas epicântricas. As orelhas são pequenas e possuem implantação
baixa. A boca também é pequena e algumas crianças a mantêm aberta com a língua,
geralmente hipotônica, protusa; diferentemente do que o senso comum acredita, que
todas as pessoas com síndrome de Down têm macroglossia (língua grande),
ocorrência relativamente rara. O pescoço tem uma aparência larga e grossa. As mãos
e os pés tendem a ser pequenos e grossos; os dedos geralmente são curtos, com o 5º
geralmente curvado para dentro.
Schwartzman (1999) afirma que, vários sinais clínicos descrevem recém-nascidos
afetados pela Síndrome de Down, como vimos acima. Dado que são muitas as características
físicas consequentes da síndrome, logo cada criança acometida apresenta algumas
características físicas mais acentuadas. O autor afirma também que as características físicas e
clínicas de crianças com a síndrome são muitas, mas que algumas delas não irão influenciar
no desenvolvimento da criança, como por exemplo: achatamento no rosto, as pálpebras
estreitas, pés e mãos pequenos e grossos etc.
Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para bebês com
Síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os sinais característicos da
síndrome são facilmente reconhecidos logo após o nascimento, enquanto que em outras, estes
sinais não são tão evidentes. De toda maneira, o bebê terá, em regra, algumas características
físicas da síndrome de Down.
16
Iervolino (2005) diz que geralmente, as pessoas com SD apresentam alguns déficits de
aprendizagem, como: atenção, memória e iniciativa, isto está ligado a causas anatômicas e
fisiológicas do cérebro. Normalmente, apresentam microcefalia com menores números de
neurônios. Apresentam cerebelo menor (fato importante, já que essa região está ligada à
aprendizagem). Os prejuízos relativos à atenção e à iniciativa se expressam através de:
tendência à distração; pouca diferenciação entre estímulos antigos e novos; dificuldade de
manter a atenção e continuar uma tarefa especifica.
Schwartzman (1999, p.06) descreve:
Sabemos atualmente que a síndrome se trata de uma alteração genética e que os
portadores da síndrome, embora apresentem algumas dificuldades, podem ter uma
vida regular, realizar atividades diárias da mesma forma que qualquer outra pessoa.
Quanto às patologias ligadas a Síndrome de Down, Iervolino (2005) afirma que 40%
das pessoas acometidas possuem problemas cardíacos congênitos; 12% possuem problemas
no trato gastrointestinal; 30 % apresentam problemas graves de miopia; 40% a 75%
apresentam perdas auditivas uni ou bilaterais.
Para Mustacchi (2000), a baixa expectativa de vida de pessoas com SD é consequência
dos problemas congênitos cardíacos e por estar mais suscetível a infecções. Para o autor a
expectativa de vida diminui em torno de 12 a 18 anos se comparada às pessoas sem SD,
ocorrendo a morte em torno de 50 anos. Porém ressalva que com os avanços terapêuticos esta
estimativa vem se alterando. Atualmente, a expectativa de pessoas com SD está entre 60 e 70
anos, de acordo com a Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, devido
aos avanços da medicina, cirurgias corretivas propiciam a melhora na qualidade de vida e o
aumento da expectativa de vida.
A inclusão de crianças com Síndrome de Down, bem como para os que têm qualquer
deficiência é um grande desafio, mas que não é impossível. Conhecer a proposta de inclusão é
que faz toda diferença no momento de educar, conseguindo assim um melhor aproveitamento
e uma melhor condição de vida em sociedade para essas crianças, já que a educação é um
meio de transformação social.
2.2. Educação Inclusiva: histórico e aspectos legais
Incluir, segundo o dicionário da língua portuguesa significa: ''compreender, abranger;
Conter em si, inserir, introduzir. Estar incluído ou compreendido, fazer parte, inserir-se''
(FERREIRA, 2000, p.380).
17
Podemos notar que a inclusão de pessoas com deficiência é pouco discutida e posta em
prática, pelo fato de algumas leis – sobretudo no Brasil - não serem totalmente cumpridas e
devido a necessidade de uma ampliação dos direitos para que haja uma maior inserção desses
indivíduos na sociedade. No entanto, ultimamente, podemos ver o interesse, pelo tema por
parte da sociedade, e podemos perceber também a recepção e interesse de algumas escolas em
participar deste processo, vendo-o como fator importante para a sociabilidade dessas crianças.
Segundo o Censo Escolar, divulgado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas
Educacionais (INEP), entre 2005 e 2011, as matrículas de crianças e jovens com algum tipo
de necessidade especial (intelectual, visual, motora e auditiva) em escolas regulares cresceu
112% e chegou a 558 mil matrículas. O Censo Escolar não especifica quantas matrículas são
de alunos com Síndrome de Down. O Censo do IBGE, porém, aponta que, em 2010, 37% das
crianças com deficiência intelectual na idade escolar obrigatória por lei (5 a 14 anos) estavam
fora da escola, número muito superior à média nacional, de 4,2%. Observa-se que a inclusão,
a despeito das leis, permaneceainda distante do patamar aceitável.
A escola é uma das instituições que fazem a mediação entre a pessoa e a sociedade; é
uma transmissora de cultura, de valores morais, de regras de conduta e não apenas
deconteúdos pedagógicos. Entretanto, tem sido criticada por distanciar-se da realidade
cotidiana, por ser uma reprodutora de ideologia dominante e por não estimular o prazer pelo
conhecimento. Desta forma tem-se tornado um espaço que não promove a transformação
(BOCK;FURTADO;TEXEIRA, 2002).
Nesse panorama, a educação inclusiva não encontra lugar, visto que requer novas
práticas pedagógicas, reorganização do material, melhor preparação dos professores, reflexão
e troca de experiências para incluir todos os alunos.
Se a educação é importante como fator de transformação para todos os indivíduos da
sociedade, pode-se constatar a necessidade da inclusão social das crianças com SD,
começando pela escola. Claro que a total integração social de crianças com deficiência não se
daria apenas pela inclusão na rede regular de ensino, mas seria um ótimo ponto de partida. A
criança com Síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócioafetivos permanecendo
no ensino regular. É necessária a garantia e a ampliação e o aperfeiçoamento desses direitos.
A educação inclusiva possibilita que as crianças tenham a mesma oportunidade de
acesso, de permanência e de aproveitamento na escola, independentemente de qualquer
característica peculiar que apresentem ou não e busca favorecer o crescimento e
desenvolvimento destas. O foco da educação inclusiva não é que as crianças com SD
aprendam no mesmo tempo e com a mesma facilidade que os outros, mas sim que haja um
18
respeito e estímulo para que seu aprendizado seja efetivado, bem como uma possibilidade
delas aprenderem a ter autonomia, ter liberdade de expressão, ter ideias, colaborando assim,
para que elas não se sintam inferiores.
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) de 2010 apontam que
45,6 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência, o que corresponde a 23,91% da
população brasileira. Destas, 12,7 milhões (6,7% da população total) possuem pelo menos um
tipo de deficiência severa ressaltando que no Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE
realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Porém podemos
presumir que tal censo está defasado. No entanto, é o ultimo que trata sobre a quantidade de
pessoas com SD no Brasil.
Entretanto, segundo o site “Movimento Down”, não existe ainda no país uma
estatística específica sobre o número de brasileiros com SD. Uma estimativa pode ser
levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a
população brasileira - 200,4 milhões. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas
no Brasil teriam Síndrome de Down.
Para a criança com Síndrome de Down, ir à escola é exercer o direito à educação
previsto pela Constituição Brasileira de 1988. Para a garantia do direito à educação às pessoas
com Síndrome de Down se fez necessário a criação de leis, no que tange a política de inclusão
dessa parcela da sociedade, como a Lei nº. 8069 de 13 de julho de 1990, o Estatuto da Criança
e do Adolescente (ECA) que dispõe e dá providências, em seu Capítulo IV, sobre o Direito à
Educação, à Cultura, ao Esporte e ao Lazer da criança com deficiência:
Art. 53. A criança e o adolescente têm direito à educação, visando o
pleno desenvolvimento de sua pessoa, preparo para o exercício da cidadania e
qualificação para o trabalho assegurando-lhes:
I - igualdade de condições para o acesso e permanência na escola;
Art. 54. É dever do Estado assegurar à criança e ao adolescente:
III - atendimento educacional especializado aos portadores de
deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino.
Nesse sentido, o direito a uma educação inclusiva, tem sido pauta de muitos debates,
onde Fávero (2004, P.38) descreveu que:
Incluir significa, antes de tudo, 'deixar de excluir''. Pressupõe que todos fazem parte
de uma mesma comunidade e não de grupos distintos. Assim, para ''deixar de
excluir'', a inclusão exige que o poder público a sociedade em geral ofereçam as
condições necessárias para todos.
Para reafirmar o compromisso de uma educação para todos, que reconheça a
indispensabilidade e urgência da providência de educação para as crianças, jovens e adultos
com necessidades educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino, foi elaborada a
19
Declaração de Salamanca em 1994, resultado da Conferência Mundial sobre
Necessidades Educacionais Especiais, realizada entre 07 e 10 de junho de 1994, na cidade
espanhola de Salamanca. A questão central dessa declaração é a inclusão de crianças, jovens e
adultos com necessidades educacionais especiais dentro do sistema regular de ensino.
Os princípios mais importantes apresentados pela Declaração de Salamanca são:
• toda criança tem direito fundamental à educação, e deve ser dada a oportunidade de
atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;
• toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de
aprendizagem que são únicas;
• sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam
ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e
necessidades;
• aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular,
que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer a
tais necessidades;
• escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais
eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidadesacolhedoras,
construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais
escolas provêem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em
última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional.
Logo depois, aprovou-se a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), a
mais importante lei brasileira que se refere à educação. Esta lei foi aprovada em dezembro de
1996 com o número 9394/96. A LDB também é conhecida popularmente como Lei Darcy
Ribeiro, em homenagem a este importante educador e político brasileiro, que foi um dos
principais formuladores desta lei.
A LDB é composta por 92 artigos que versam sobre os mais diversos temas da
educação brasileira, desde o ensino infantil até o ensino superior. Estabelecendo as diretrizes e
bases da educação nacional. E especificadamente em seu capitulo V, em seus artigos58º e 59º,
trata da educação especial como:
Art. 58º. Entende-se por educação especial, para os efeitos desta Lei, a modalidade
deeducação escolar, oferecida preferencialmente na rede regular de ensino, para
educandos portadores de necessidades especiais. I - Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular,
para atender às peculiaridades da clientela de educação especial. II - O atendimento educacional será feito em classes, escolas ou
serviçosespecializados, sempre que, em função das condições específicas dos
alunos, não for possível a sua integração nas classes comuns de ensino regular.
20
III -A oferta de educação especial, dever constitucional do Estado, tem início na
faixa etária de zero a seis anos, durante a educação infantil. Art. 59º. Os sistemas de ensino assegurarão aos educandos com necessidades
especiais: I - currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para
atender às suas necessidades; II - terminalidade específica para aqueles que não puderem atingir o nível exigido
para a conclusão do ensino fundamental, em virtude de suas deficiências, e
aceleração para concluir em menor tempo o programa escolar para os superdotados; III - professores com especialização adequada em nível médio ou superior,
paraatendimento especializado, bem como professores do ensino regular capacitados
para a integração desses educandos nas classes comuns;
Dando continuidade ao compromisso com a educação inclusiva, no dia 07 de janeiro
de 2008, o Ministério da Educação/Secretaria de Educação Especial apresenta a Política
Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva – MEC (2008), que da
continuidade aos avanços sobre a temática, visando constituir e/ou fortalecer as políticas
públicas que promovam uma educação de qualidade para todos os alunos.
A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva
(2008) tem como uma se suas diretrizes o Atendimento Educacional Especializado (AEE),
definido pelo Decreto 6.571 de 17 de setembro de 2008, que dispõe:
Art. 1º: Considera-se atendimento educacional especializado o conjunto de
atividades, recursos de acessibilidades e pedagógicos organizados
institucionalmente, prestados de forma complementar ou suplementar à formação
dos alunos no ensino regular. Art. 2º: São objetivos do atendimento educacional especializado: I - prover condições de acesso, participação e aprendizagem no ensino regular aos
alunos referidos no art. 1º; II - garantir a transversalidade das ações da educação especial no ensino regular; III - fomentar o desenvolvimento de recursos didáticos e pedagógicos que eliminem
as barreiras no processo de ensino e aprendizagem; e IV - assegurar condições para a continuidade de estudos nos demais níveis de ensino.
O AEE identifica, elabora e organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade que
eliminam as barreiras para a plena participação dos alunos, considerando as suas necessidades
específicas. As atividades desenvolvidas no atendimento educacional especializado
diferenciam-se daquelas realizadas na sala de aula comum, não sendo substitutivas à
escolarização.
Esse atendimento é oferecido de modo gratuito e obrigatório aos estudantes com
deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, e deve
ser oferecido de forma transversal a todos os níveis, etapas e modalidades, preferencialmente
na rede regular de ensino. De acordo com o decreto, o AEE deve ser oferecido em horários
distintos das aulas das escolas de ensino regular, com outros objetivos, metas e procedimentos
21
educacionais, compreendendo assim um conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e
pedagógicos, organizados institucional e continuamente, prestados de forma complementar à
formação de estudantes com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento; e
suplementar à formação de estudantes com altas habilidades/superdotação.
Vale destacar que o ensino oferecido no AEE é necessariamente diferente do ensino
escolar e não pode caracterizar-se como um espaço de reforço escolar ou complementação das
atividades escolares. São exemplos práticos de atendimento educacional especializado: o
ensino da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS) e do código BRAILLE, a introdução e
formação do aluno na utilização de recursos de tecnologia assistiva. Por tecnologia assistiva
compreende-se: a comunicação alternativa e os recursos de acessibilidade ao computador, a
orientação e mobilidade, das atividades de vida autônoma, a preparação e disponibilização ao
aluno de material pedagógico acessível, entre outros.
O AEE se torna de grande importância, pois tem como principal objetivo romper com
as barreiras para a plena participação de todos os alunos, considerando suas necessidades
especificas.
Para Mills (1999), o princípio que rege a educação inclusiva é o de que todos devem
aprender juntos, sempre que possível, levando-se em consideração suas dificuldades e
diferenças em classes heterogêneas. A escola inclusiva educa todos os alunos na rede regular
de ensino, bem como proporciona programas educacionais apropriados às necessidades dos
alunos e prevê apoio para que seu aluno tenha sucesso.
Para Fávero, Panjota e Mantoan (2004) o ambiente escolar regular é o mais adequado
para garantir o relacionamento dos alunos, pois estimula todo tipo de interação que possa
contribuir para o seu desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo.
A inclusão escolar tem sido muito discutida entre diversos autores que vêem os
benefícios que esse tipo de prática proporciona para o desenvolvimento e aprendizagem de
crianças. Ao serem inseridas em um ambiente que há pouco tempo atrás nem se imaginaria
possível, uma vez que a segregação de crianças com necessidades educativas especiais do
convívio social era uma prática recorrente, ganham não apenas essas crianças, mas toda a
comunidade escolar. A inclusão traz a ideia de igualdade de direitos e respeito às diferenças,
pois vem afirmar que independente das necessidades especiais todas as crianças têm direito de
frequentar uma escola de ensino regular. Lembrando que o apoio total para com essas crianças
é de suma importância, pois elas não precisam apenas de cuidado, carinho e atenção, mas
também de condições, ou melhor, de estratégias de aprendizagem que favoreçam seu
desenvolvimento e potencial.
22
Podemos observar que o objetivo é fazer com que todos os indivíduos se reconheçam,
se apoiem e se respeitem. A busca não é inserir alunos em grupos heterogêneos e ignorar suas
diferenças, e sim encontrar formas de desenvolver a inclusão escolar para que sejam
reconhecidas as diferenças e as necessidades entre os alunos.
Ao nosso ver, o ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas regulares,
onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe,
e interagir com os colegas e professores. A existência de mitos, de preconceitos
historicamente construídos e a precariedade de informações ou conhecimentos referentes às
potencialidades das pessoas com síndrome de Down, constituem fatores que dificultam sua
participação na sociedade. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum
comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades.
É necessário que todos empunhem a inclusão social dessas crianças como bandeira
real. Precisamos de profissionais com formação adequada no âmbito da educação para recebê-
las, estimulá-las para desenvolver todo seu potencial e não negar o acesso delas à educação
em escolas regulares, pois a inclusão dessas crianças no ensino regular de ensino serviria de
crescimento também para as outras crianças. A inclusão de crianças com Síndrome de Down
passou a ser um desafio e não somente um problema, desafio este que busca que toda e
qualquer criança possa frequentar uma escola regular, algo que é direito de todos. Os alunos
com SD apresentam desafios aos professores e escolas no sentido de oferecer uma educação
que respeite a necessidade de cada um.
Nesse sentido, pensar sobre a inclusão de crianças com Síndrome de Down enquanto
um processo de inserção social, traz consigo a particularidade da profissão de Serviço Social
no acompanhamento dessas crianças e consequentemente a luta para a garantia, validação e
ampliação de seus direitos, procurando um melhor meio para inseri-las na sociedade.
Considerando que o Código de Ética Profissional do Assistente Social (1993) nos apresenta
em seus princípios fundamentais: “o empenho na eliminação de todas as formas de
preconceito, incentivando o respeito à diversidade, à participação de grupos socialmente
discriminados e a discussão das diferenças.” Diante disso, acreditamos pertinente desenvolver
esta pesquisa.
A inclusão escolar permeia alguns princípios fundamentais para a profissão, tais como:
a aceitação das diferenças, a valorização do ser humano em toda sua complexidade, a busca
pela justiça e equidade social, a convivência com a diversidade, entre outros. Princípios estes
que devem ser norteadores do processo de trabalho em que está inserido o assistente social, de
acordo com cada realidade (CFESS, 2002).
23
A inclusão social das pessoas com deficiência deve ser entendida como
responsabilidade de todos, e dever do Estado. E neste sentido, constitui-se como dever ético e
moral promover a equiparação de oportunidades, melhorando as condições de acesso ao meio
físico, à comunicação, ao transporte público, aos locais de cultura e lazer, à ambientes
esportivos, para que sejam tornados disponíveis para todos, efetivando a justiça e equidade
social (CFESS, 2002).
É colocando em prática o que foi discutido, que podemos avançar no que diz respeito
ao crescimento social no âmbito da educação. O preconceito diante essa síndrome ainda existe
de modo notório, porém, podemos ver cada vez mais surpresas positivas no que tange a
inserção delas em alguns espaços educacionais.
A importância do Assistente Social no âmbito escolar é evidente, já que a escola vem
se tornando palco das mais diversas e intensas expressões da questão social. O assistente
social deve sempre pautar suas ações em seu Projeto Ético-Político, visando garantir o acesso
aos direitos a todos, não permitindo a violação dos direitos e legislações sociais.
Deste modo, vamos nos referir principalmente pela luta, validação e ampliação do que
se refere o direito à educação, sendo que no ECA a criança e o adolescente são prioridade
absoluta. Especialmente quando se trata das legislações específicas para as pessoas com
deficiência, o compromisso do assistente social deverá ser ainda maior.
O assistente social deve caminhar junto com a equipe pedagógica. Amaro (1997)
reflete que educadores e assistentes sociais compartilham desafios semelhantes, e têm a escola
como ponto de encontro para enfrentá-los. Tem-se a necessidade de fazer algo em torno dos
problemas sociais que repercutem e implicam de forma negativa no desempenho do aluno e
levam o educador pedagógico a recorrer ao assistente social.
O assistente social no enfrentamento de muitas problemáticas escolares, como: baixo
rendimento escolar; evasão escolar; desinteresse pelo aprendizado; problemas com disciplina;
insubordinação a qualquer limite ou regra escolar; vulnerabilidade às drogas, dentre outros
problemas, pois tal profissional irá desenvolver um trabalho junto às escolas com os próprios
estudantes, suas famílias e com os educadores, identificando fatores sociais, culturais e
econômicos que interfiram no processo de aprendizagem.
24
2.3. A importância da família no processo de inclusão
Conceituar família é ainda uma tarefa difícil, pela complexidade dessa instituição.
Osório (1996, p.14) nos diz que:
[...] a família não é uma expressão passível de conceituação, mas tão somente de
descrições; ou seja; é possível descrever as várias estruturas ou modalidades
assumidas pela família através dos tempos, mas não definí-la ou encontrar algum
elemento comum a todas as formas com que se apresenta este agrupamento humano.
Segundo Giddens (2005), existe a família tradicional nuclear, composta por um casal
de adultos morando junto com seus filhos, o que constitui um eixo doméstico. Entretanto,
acredita-se na mudança dessa configuração familiar, cuja família nuclear foi se desgastando
com o tempo, dando notoriedade para a chamada família ampliada, muito presente da Idade
Média, a qual se configura quando a parentela próxima, como, por exemplo, avós, sobrinhos,
tios, avós, primos moram em um mesmo local, além de um casal com seus filhos.
E esse surgimento de novas configurações familiares vem despertando a veemência da
pesquisa no que tange a esse assunto. Nas últimas décadas são objetos de estudos as famílias
homoafetivas, as relações monoparentais, e as famílias reconstituídas, dentre outras
transformações sociais contemporâneas (GIDDENS, 2005).
Szymanski (2002) diz que, a família é um conjunto de pessoas que vivem juntas não
só por laços sanguíneos, mas também por laços afetivos, que concordam em cuidar e cooperar
uns com os outros, tornando-se assim uma totalidade.
Na sociedade ocidental brasileira, alguns de seus papéis são expostos em documentos
legais. A título de exemplo, tem-se o Estatuto da Criança e do Adolescente (1990) e a
Constituição Federal (1988). Em ambos os documentos, verificam-se aspectos comuns quanto
ao papel e responsabilidade da família no desenvolvimento dos filhos: garantir a
escolarização; garantir uma criação voltada para a cidadania e uma vida digna; garantir
proteção, carinho e afeto.
Dessa maneira, fazendo com que assim a família se perceba enquanto participante no
processo educacional da criança, uma vez que ela contribui de forma fundamental para sua
socialização. Assim, funcionando como elemento estratégico para a inclusão escolar, obtendo-
se um resultado positivo.
A família é um espaço fundamental para a garantia da formação de vínculos sociais,
psicológicos e emocionais. É na família que o individuo processa e vive suas primeiras
relações sociais, sendo isso de grande importância para o seu desenvolvimento.
25
Assim, o nascimento de um filho estabelece uma grande mudança na vida de uma
família, exigindo mudanças e reestruturação de papéis, especialmente dos pais e mães, para a
chegada de um novo membro. Isto representa uma mudança na associação e no
funcionamento dos membros da família, modificando o equilíbrio entre trabalho, amigos,
irmãos, pais e mães (BRADT, 1995).
Durante a gravidez, os pais e mães vivenciam uma ansiedade e temor quando pensam
em como será seu futuro bebê. Casarin (2003) relata que, embora tais temores estejam
presentes durante a gravidez, a confirmação de um eventual diagnóstico de deficiência da
criança é sempre um choque, que traz à tona sentimentos negativos, ambivalência e rejeição
por parte dos pais e mães.
Em entrevista para o site do Dr. Dráuzio Varella, no dia 21 de março (Dia
Internacional da Síndrome de Down), ZanMustacchi (médico responsável pelo Departamento
de Genética Médica do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas e coordenador técnico do
CIAM - Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar), explicita que:
[...] todos nós esperamos ter um filho o mais perfeito possível, o mais inteligente e
mais bonito, e desejamos a ele tudo aquilo que somos e muito mais. Quando nasce
uma criança com qualquer disfunção ou malformação, sobre a qual tenhamos
estabelecido um conceito anterior de que é uma situação lesiva, o sentimento inicial
é de perda, de luto. Perdemos o envolvimento com o futuro do nosso filho e perder o
futuro é uma coisa extremamente delicada. Ao receber a notícia, os pais perdem o
alicerce de estrutura da família. Com frequência, eles se queixam da forma como ela
foi dada. Entretanto, é importante frisar que é muito difícil dar uma notícia tão
delicada e com tamanha repercussão social e de futuro para a família que, de fato, se
desestrutura nos primeiros dois meses, mas depois, progressivamente, vai
observando que a criança com Down, como todas as outras, tem potencialidades que
precisam ser estimuladas. Eventualmente, em alguns casos, a família pode precisar
de apoio psicológico.
Para iniciar a discussão sobre a importância da família neste processo de inclusão, não
podemos deixar de falar sobre o diagnóstico da criança com SD. Nesse momento, a família
depara-se em uma situação de extremo impacto que vem por permear toda sua vida, pois a
mesma se depara com uma situação vista com obstáculos sem solução, pelo fato de não ter
conhecimento sobre tal assunto.
Atualmente, já se pode diagnosticar a SD antes mesmo da criança nascer, pelo exame
de translucêncianucal - também chamado de ultrassom morfológico do primeiro trimestre-
que pode ser realizado nos três primeiros meses de gravidez, tendo como objetivo medir o
acúmulo de liquido na nuca do feto, que é maior na SD e em outras anomalias. Isso pode
gerar um sentimento de ansiedade, medo, insegurança na mãe.
26
De acordo com Solomon (2013) há os exames feitos no pré-natal que também são
eficazes na detecção da SD, são eles: amniocentese e a biopsia vilocorial (BVC), todavia tais
exames por serem muito invasivos para o feto, apresentam riscos de aborto.
Não temos dados estatísticos no Brasil sobre o aborto de crianças diagnosticadas com
SD, até mesmo pelo fato do aborto não ser legalizado. Porém nos Estados Unidos da América
(EUA), onde o aborto é legalizado em qualquer situação, de acordo com Solomon (2013) 70%
das grávidas que receberam o diagnostico ainda no pré-natal, optaram por abortar, o que
nesses casos é legal.
Não há dúvidas sobre o impacto que o nascimento de uma criança com Síndrome de
Down traz, a estrutura psicológica da família é inteiramente afetada, só não se deve deixar que
tal situação reflita no tratamento para com a criança, que neste momento necessita de total
apoio e cuidados (SUNELAITIS; ARRUDA; MARCOM; 2007). Assim, esse pensamento
corrobora com o que diz Boff; Caregnato (2008, p.582).
O papel que a família desempenha é de fundamental importância desde os primeiros
anos de vida de uma criança, constituindo-se neste período seu desenvolvimento
cognitivo. Desde o início, as crianças com Síndrome de Down apresentam
desenvolvimento cognitivo mais lento do que as outras, as dificuldades de
aprendizagem alteram o curso do desenvolvimento, sendo que, à medida que a
criança cresce, as diferenças mostram-se maiores.
Os pais dessas crianças sentem que são abandonados devido à falta de informações
iniciais adequadas, bem como o atraso em dizer que a criança tem Síndrome de Down,
justamente quando é mais necessária a ajuda para reagrupar os fragmentos das suas vidas.
Carswell (1993) afirma que é de grande importância que os pais sejam atendidos logo após o
nascimento da criança com SD, para que assim recebam informações, tirem suas duvidas e
recebam orientações sobre a deficiência, pois deste modo a família poderá diminuir a
ansiedade significativamente e isso facilitará a busca pela inserção da criança na sociedade.
De acordo com Boff e Caregnato (2008), é correto afirmar que na família da criança
com SD, há um aparecimento de sentimentos de revolta, medo, insatisfação, que os autores
caracterizam como período de luto, isto ocorre na família antes da aceitação da síndrome da
criança, porém, às vezes, este sentimento é seguido de uma afetividade, carinho, respeito e,
sobretudo, aceitação e o saber como lidar com a síndrome, que se reflete na autoconfiança da
criança, proporcionando assim sua autonomia.
Neste sentido, podemos perceber a importância da família nesse processo. Para Dessen
e Braz (2005), ela é um dos principais contextos de socialização dos indivíduos e, portanto
possui um papel fundamental para a compreensão do desenvolvimento humano, que por sua
27
vez é um processo em constante transformação, sendo multideterminado por fatores do
próprio indivíduo e por aspectos mais amplos do contexto social no qual estão inseridos.
Nobre (1987, p.118-119) refere-se à família como:
[...] um sistema aberto em permanente interação com seu meio
ambiente interno e/ou externo, organizado de maneira estável, não rígida, em função
de suas necessidades básicas e de um modus peculiar e compartilhado de ler e
ordenar a realidade, construindo uma história e tecendo um conjunto de códigos
(normas de convivências, regras ou acordos relacionais, crenças ou mitos familiares)
que lhe dão singularidade.
Para que o indivíduo consiga se desenvolver faz-se necessária sua interação com o
meio, conforme Piaget (1976, p.68): “As crianças se desenvolvem intelectualmente a partir de
exercícios e estímulos oferecidos pelo meio em que vivem”. Por isso torna-se fundamental a
dedicação e acompanhamento da família no processo de aprendizado da criança com
Síndrome de Down. Como acontece com qualquer outro aluno, o engajamento e participação
dos pais no âmbito escolar beneficia o desenvolvimento da criança com Síndrome de Down.
Corroborando conosco, observa Viviane Périco3, que, "Os pais devem ser parceiros da escola,
levando em consideração que não é possível prever de antemão o quanto e como a criança irá
aprender".
A família ganha um papel importante no desenvolvimento e acompanhamento das
crianças com Síndrome de Down. E mesmo que elas apresentem algumas limitações. Devem
ser valorizadas e estimuladas suas potencialidades e avanços, sem deixar de respeitar seus
limites para que assim haja progresso nos aspectos motor, cognitivo e social. O caminho não é
fácil, mas é extremamente necessário e gratificante.
Partindo do pressuposto que a inclusão social dessas crianças é de grande importância,
pode-se observar que uma das contribuições para a diminuição da exclusão da pessoa com a
síndrome é o convívio social. Elas assim como outras, brincam, aprendem, estudam e são
especiais, devendo ser estimuladas, amadas, respeitadas pelos pais e familiares, para que
assim possam desenvolver seu potencial, já que seuaprendizado requer um pouco mais de
atenção e estimulo. Destacando a grande importância da família no desenvolvimento dessa
criança, pois através da estimulação precoce, desde o nascimento se torna eficaz o
desenvolvimento dos potenciais da criança com síndrome de Down. Essa estimulação precoce
conta com o acompanhamento de algumas alguns profissionais da fonoaudiologia,
fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, dentre outros, que são essenciais para estimular e
desenvolver suas potencialidades através de técnicas especializadas. É importante os pais
3 Fonoaudióloga da APAE de São Paulo³ -Em uma entrevista à revista Abril, dia 20/03/2013, sobre como
promover a inclusão de crianças com deficiência nas escolas.
28
terem conhecimento sobre a importância de incluir seu filho com SD em estimulação precoce,
pois quanto mais cedo isso acontecer, melhores serão os resultados. Como todas as outras,
essas crianças precisam fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, educação,
cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor.
29
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS
Neste capítulo, iremos tratar de todo o percurso metodológico para chegarmos aos
objetivos da pesquisa. Iremos traçar o cenário da pesquisa; como se deu a aproximação com o
objeto de estudo, bem como o perfil da família entrevistada.
3.1. O cenário da pesquisa
A pesquisa se deu no Centro Educacional DorisJhonson (CEDJ), situado na Avenida
Bernardo Manoel, n 13285, Bairro José Walter, é uma entidade filantrópica sem fins
lucrativos, mantida pela Igreja Evangélica Assembléia de Deus – Templo Central – Fortaleza
– Ceará.
O CEDJ é um estabelecimento de ensino voltado à educação infantil e fundamental,
cuja proposta pedagógica é direcionada a crianças de 3 a 11 anos, visando suprir as reais
necessidades no processo de ensino-aprendizagem respeitando e valorizando as experiências
do educando e responsáveis pelos alunos, visando assim o desenvolvimento integral do ser
humano.
O CEDJ conta com as seguintes atividades, projetos e programas: educação cristã,
programa de orientação curricular, apoio escolar, artes manuais, oficina de música, ballet,
xadrez, informática, curso de inglês, esporte, atividades extracurriculares, programa de ajuda
saúde, programa de acompanhamento sistemático de saúde, programa de visitas domiciliares,
programa de acompanhamento familiar, programa de desenvolvimento em liderança e
desenvolvimento de projetos e pesquisas.
A escola funciona nos turnos manhã e tarde, oferecendo uma educação de qualidade a
341 alunos do infantil III ao 5º ano. Dentre estes alunos, cinco possuem alguma deficiência
como: deficiência mental grave, deficiência física e Síndrome de Down. Vale ressaltar que a
escola recebe alunos com deficiência há mais ou menos cinco anos. A diretora atual está no
cargo desde 2007, é licenciada em pedagogia, com especialização em Psicopedagogia e
Gestão Escolar.
As crianças com deficiência são assistidas pelo programa de ajuda saúde, o qual
objetiva beneficiar crianças e adolescentes vinculados ao CEDJ, que apresentem problema de
saúde. Através do referido programa o público tem acesso a consultas, exames médicos,
oftalmologista, neurologista, psicólogo, dentre outras especialidades. Também são
disponibilizados recursos para eventuais necessidades físicas, como por exemplo: aquisição
30
de aparelhos para correção de deficiência física, óculos, remédios e procedimentos de
fisioterapia, e outros benefícios que ira variar de acordo com as necessidades das crianças.
Na escola há encontros bimestrais com os pais - valendo ressaltar que quem participa
de forma mais assídua são as mães - para repassar informações necessárias às atividades
escolares. Também há palestras durante o ano para trabalhar junto com a família alguns temas
específicos, como: autoestima, relacionamento saudável com a família e orientação sobre
hábitos saudáveis. Há também eventos e programações voltados para a família, como por
exemplo: encontro dos casais, convivência das famílias, os quais acontecem uma vez ao ano.
Tais eventos buscam uma melhor relação e um maior contato com a família, permitindo um
melhor desenvolvimento do trabalho. Essas estratégias motivam muito as famílias e as
aproximam mais da escola, gerando um bom relacionamento família-escola.
Ainda sobre a escola, inicialmente com o nome de Instituto Educacional Pequeno
Semeador, suas atividades tiveram inicio no dia 17 de fevereiro de 1988, em duas casinhas
situadas na Tv. Manoel Alexandre, n 55 e 57 – José Walter, contando com a frequência de 57
crianças a formarem 3 classes: Jardim I, Jardim II e alfabetização.
Em setembro de 1992 foi inaugurada a sede atual da escola, recebendo o nome CEDJ
em homenagem à Sra. DorisJhonson, esposa do pastor Bernardo Jhonson, que muito
contribuiu para sua construção, com a missão de reduzir as desigualdades socais através da
instrumentalidade de políticas sociais que favoreçam a valorização do ser humano quanto ao
conhecimento, através do ensino; quanto à cidadania, através da educação; quanto ao
comportamento, através da moralidade. Também tem por missão interagir para a diminuição
da pobreza extrema, fomentar a diminuição da violência e defender os direitos de crianças e
adolescentes.
Foi e continua sendo fundamental o suporte institucional e financeiro da Igreja
Evangélica Assembléia de Deus – Fortaleza – Ceará, como entidade mantenedora.
Atualmente, o CEDJ, além do apoio da mantenedora, conta com o substancial apoio
financeiro da Compassion do Brasil, sendo essa a principal patrocinadora da entidade, sendo
muito significativa sua contribuição financeira para a manutenção das atividades oferecidas.
Também contam com a parceria de outras entidades e empresas, além de contar com o apoio
da comunidade em geral, bem como dos pais.
A Compassion trabalha na forma de apadrinhamento, o padrinho oferece uma
contribuição dedutível de impostos de apenas US $38 por mês a criança que vive na pobreza.
Deste modo, a mensalidade da criança matriculada no CEDJ é paga por meio deste
apadrinhamento. Há trocas de cartas e fotos, ou até mesmo o padrinho pode visitar a criança
31
apadrinhada em seu país. Seu apoio fornece: alimentos e água potável; assistência médica;
oportunidades educacionais; importante treinamento de habilidades de vida.
O Centro Educacional Doris Johnson funciona em uma estrutura física própria,
composta de um prédio duplex em um terreno de 1.292m2. Possui dez salas de aula, duas
salas de coordenadoria, nove salas para administração, laboratório de informática, cozinha,
refeitório, almoxarifado, brinquedoteca, sala de música, sala de dança, sala de judô, quatro
banheiros, playground, amplos corredores externos e internos quadra coberta, sala de
projeção, sala de reuniões e biblioteca. Todo terreno é murado, protegido por cerca elétrica e
sistema de alarme.
3.2. Aproximação com o objeto de estudo
Meu interesse pelo tema se deu a partir da minha inquietação de querer entender e
tomar conhecimento dos direitos dessas crianças com Síndrome de Down. Anteriormente, já
tive contato com algumas crianças com Síndrome de Down quando cursava o ensino médio.
Realizei uma visita em outra instituição, onde me deparei com crianças e adolescentes com os
mais diversos tipos de deficiência, dentre elas, crianças com Síndrome de Down. Lá as
acompanhei em diversas atividades, da pintura até o futebol, assim acabei me interessando
pelo assunto, criando uma afetividade pelo tema e um grande interesse pessoal. São crianças
que possuem um grande potencial, apesar das limitações e que merecem todo o carinho,
cuidado, respeito e direitos.
Como já vimos, há várias leis que regem e garantem o acesso à inclusão escolar em
escolas de ensino regular de crianças com alguma deficiência, seja física ou mental. No
entanto, apesar da proposta de não se excluir uma criança do acesso à educação por sua
singular condição, o que percebemos é um total despreparo da sociedade em geral em
compreender a tarefa de transformação que a inclusão exige e propõe.
E sendo assim, quis entender como se processa a inclusão de pessoas com SD na rede
regular de ensino, já que vivemos em uma sociedade onde o preconceito é hora evidente,
horavelado e precisa ser, de fato, superado. Sociedade esta que precisa rever valores e buscar
novos paradigmas diante de uma educação para todos.
Meu primeiro contato ao campo de pesquisa ocorreu dia 15 de Outubro de 2014, no
período da tarde. Fui muito bem recebida pela diretora, que me apresentou a escola, e se
prontificou positivamente para contribuir com a presente pesquisa. Lá mesmo entramos em
contato com uma mãe de um dos alunos por telefone e marcamos nosso encontro dia 20 de
32
outubro de 2014, pela manhã. Nesse mesmo dia conversei com a professora da criança e
conheci mais a instituição, seus parceiros, histórico etc.
Pude observar que a dinâmica da escola é bem acolhedora e trata seus alunos muito
bem. Conheci todos os setores e todos os profissionais, estes foram bem receptivos para
comigo, se dispuseram a colaborar com a pesquisa me fornecendo materiais e informações
sobre a escola. Estive por uma vez na hora do “intervalo” e pude perceber o entrosamento
dos alunos com os professores e diretora. É notório o quanto eles se sentem alegres lá. A
criança com SD brincava normalmente com os outros. Percebi um grande entrosamento dela
com as outras crianças e com os trabalhadores da escola.
3.3. A trajetória metodológica
Com esta pesquisa objetivamos conhecer a percepção das famílias de crianças com
Síndrome de Down sobre a inclusão em escolas regulares, bem como sistematizar o que isso
acarreta para a criança. E para os objetivos da pesquisa serem alcançados, fizemos
primeiramente um levantamento bibliográfico; a abordagem da pesquisa foi de cunho
qualitativo e utilizamos a entrevista semiestruturada como técnica para buscar os resultados.
Toda pesquisa se inicia com uma inquietação, por uma dúvida, por um problema que
está posto na sociedade. Conforme Minayo (2012) para iniciar uma pesquisa, deve-se
primeiramente fazer uma busca bibliográfica sobre o assunto, para que possamos ver as
divergências e convergências teóricas, só assim poderemos colocar nossas hipóteses.
Deste modo, faz-se necessário caracterizar os instrumentais metodológicos usados na
pesquisa. Fonseca (2002, p.31) vai caracterizar a pesquisa bibliográfica como:
A pesquisa bibliográfica é feita a partir do levantamento de referências teóricas já
analisadas, e publicadas por meios escritos e eletrônicos, como livros, artigos
científicos, páginas de web sites sobre o tema a estudar. Qualquer trabalho científico
inicia-se com uma pesquisa bibliográfica, que permite ao pesquisador conhecer o
que já se estudou sobre o assunto.
Gil (2002) contribui para a compreensão da pesquisa bibliográfica, afirmando que “a
pesquisa bibliográfica é desenvolvida com base em material já elaborado, constituído
principalmente de livros e artigos” (p. 44) e diz também que: “a principal vantagem da
pesquisa bibliográfica reside no fato de permitir ao investigador a cobertura de uma gama de
fenômenos muito mais ampla do que aquela que poderia pesquisar diretamente” (p.45).
Depois das leituras sobre a temática pesquisada entrei em contato com a família da
criança com SD matriculada em uma escola regular, no caso, o CEDJ, expliquei a pesquisa e
33
solicitei sua participação. Marcamos um dia para nos encontrarmos, para a autorização do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e posteriormente foram aplicados os
questionários (foi aplicado um questionário para traçar o perfil socioeconômico da família e
um roteiro de entrevista semiestruturada).
A metodologia da pesquisa focalizou-se em uma abordagem qualitativa, que nos
permite uma interação maior com o objeto de estudo, pois se preocupa com a obtenção de
dados descritivos sobre pessoas ou processos interativos, através do contato direto do
pesquisador com a temática estudada, buscando assim compreender fenômenos segundo a
perspectiva dos sujeitos participantes da situação que está sendo pesquisada e estudada. Não
se preocupando assim em enumerar os eventos estudados(GODOY, 1995).
Minayo (2012, p. 21) compreende a pesquisa qualitativa, como:
Uma metodologia que responde a questões muito particulares. Ele se ocupa, nas
Ciências Sociais, com um nível de realidade que não pode ou não deveria ser
quantificado. Ou seja, ela trabalha com o universo dos significados, dos motivos, das
aspirações, das crenças, dos valores e das atitudes. [...] O universo da produção
humana que pode ser resumido no mundo das relações, das representações e da
intencionalidade e é objeto da pesquisa qualitativa dificilmente pode ser traduzido
em números e indicadores quantitativos.
Os pesquisadores que utilizam a pesquisa de natureza qualitativa buscam explicar o
porquê das coisas, manifestando o que convém ser feito, mas não quantificam numericamente
os valores e as trocas simbólicas, já que tal pesquisa se submete a subjetividade e
aprofundamento do objeto de estudo.
Podemos classificar também a pesquisa qualitativa como exploratória, já que é
desenvolvida com o objetivo de gerar uma maior aproximação acerca de determinado fato.
Gil (2011, p.27) afirma que:
Muitas vezes as pesquisas exploratórias constituem a primeira etapa de uma
investigação mais ampla. Quando o tema escolhido é bastante genérico, tornam-se
necessários seu esclarecimento e delimitação, o que exige revisão da literatura,
discussão com especialistas e outros procedimentos, O produto final desse processo
passa a ser um problema mais esclarecido, passível de investigação mediante
procedimentos mais sistematizados.
Pela falta de um campo com um número significativo de crianças com SD para se
fazer a pesquisa, achamos por bem utilizar o estudo de caso. Gil (2002, p.54) afirma que tal
metodologia “consiste no estudo profundo e exaustivo de um ou poucos objetos, de maneira
que permita seu amplo e detalhado conhecimento”.
O estudo de caso se refere também a casos que “fogem da normalidade”, deste modo,
escolhi o CEDJ, por ser ter uma escola de perfil diferenciado, já que é filantrópico, e por ter
crianças com outras deficiências.
34
Para nos aprofundarmos no objeto de estudo de modo mais eficaz, utilizamos como
técnica a observação direta, na qual segundo Lakatos (2003, p.190) “Desempenha papel
importante nos processos observacionais, no contexto da descoberta, e obriga o investigador a
um contato mais direto com a realidade.”
Utilizamos como técnica a entrevista, a qual Minayo (2012, p.64) afirma que:
Tomada no sentido mais amplo de comunicação verbal, e no sentido restrito de
coleta de informações sobre determinado tema cientifico, é a estratégia mais usada
no processo de trabalho de campo. Entrevista é acima de tudo uma conversa a dois,
ou entre vários interlocutores, realizada por iniciativa do entrevistador. Ela tem o
objetivo de construir informações pertinentes para um objeto de pesquisa, e
abordagem pelo entrevistador, de temas igualmente pertinentes com vistas a esse
objetivo.
Sendo assim, as entrevistas podem ser classificadas em diferentes modos, isso
dependerá da sua forma de organização. Deste modo, nessa pesquisa utilizaremos a entrevista
semiestruturada, que mescla perguntas fechadas e abertas, deixando o entrevistado com mais
liberdade para discorrer sobre o tema abordado sem se prender à questão formulada
(MINAYO, 2012).
A parte empírica do trabalho foi realizada, através da aplicação de entrevista no dia 20
de outubro de 2014 com uma mãe de uma criança matriculada no Centro Educacional
DorisJhonson. Ratificamos que tal pesquisa se refere a um estudo de caso, com isso a
entrevista deu-se apenas com uma família, visto a dificuldade de encontrar mais de uma
criança com SD em uma mesma escola.
Foi realizada também uma entrevista com a atual professora da criança por
compreendermos que há uma ação colaborativa entre ela – responsável direta pelo acesso da
criança ao conhecimento e a socialização no âmbito escolar – e a família, responsável pela
educação e por dar continuidade ao trabalho desenvolvido na escola, é de grande relevância
para a evolução da criança
Antes do inicio da entrevista, foi entregue para a mãe da criança uma ficha com o
nome de pedras preciosas e ao lado seu significado segundo a astrologia, fazendo com que ela
escolhesse como pseudônimo aquela que mais se assemelhava. Isto era um modo de nomear
sem identificar as famílias das crianças, para que assim fosse garantido seu anonimato. Diante
disto, foi escolhida pela mãe da criança, a seguinte pedra: Ágata. Ressaltando que a mesma já
tinha assinado o TCLE, seguindo assim as normas éticas da pesquisa.
O objetivo da entrevista foi de verificar a percepção da família sobre a inclusão escolar
de crianças com SD, bem como os desafios postos no acesso e o papel da família nesse
processo.
35
3.4. Perfil da família entrevistada
Para definir o perfil social e econômico da família entrevistada, utilizamos um
instrumental que nos permitiu identificar esses pontos.
FAMILIA ÁGATA
A entrevistada foi Ágata, de 32 anos, divorciada, autônoma, possui ensino médio
completo, mãe de quatro filhos, sendo dois com deficiência: um com SD, e o outro deficiente
auditivo. Na casa na qual ela reside moram cinco pessoas: ela, e seus quatro filhos (06, 08 , 10
e 12 anos).
A criança com SD é seu terceiro filho, de oito anos que está no 2º ano do ensino
fundamental I; Seus outros filhos estudam regularmente. A família possui renda total de um a
três salários mínimos.
Vale ressaltar que quando falamos que iremos entrevistar a família para sabermos sua
concepção sobre educação inclusiva, logo nos remetemos a figura da mãe, pois é ela que
geralmente representa a família quando o tema é o cuidado e acompanhamento do filho
(principalmente com deficiência). Nesse caso podemos reafirmar isso, por ela não possui um
companheiro, o pai da criança com SD é bastante ausente e todos os seus filhos são crianças.
Diante disso, ela representa a figura principal dessa família, sendo ela a responsável pelas
crianças.
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4. A EDUCAÇÃO INCLUSIVA NA PERSPECTIVA DA FAMÍLIA ENTREVISTADA
Neste capitulo iremos analisar e apresentar os dados coletados da entrevista
semiestruturada e na observação direta, relacionando com os objetivos que foram propostos.
Buscaremos desta forma, a análise de quatro temáticas: as concepções da família sobre a
educação inclusiva; o acesso da criança com síndrome de Down à escola regular; os desafios
da inclusão e a participação da família nesse processo.
Para isso, transcrevi e organizei sistematicamente toda a entrevista, bem como o
questionário sócio econômico, para que assim possibilitasse o fornecimento de respostas ao
problema estudado. Analisando também o conteúdo simbólico na fala da entrevistada, ou seja,
busquei entender nas “entrelinhas” o que não foi dito.
É de suma importância analisar o conteúdo da entrevista, já que segundo Severino
(2007) ela atua sobre a fala, sobre o sintagma. Ela descreve, analisa e interpreta as mensagens
de todas as formas de discurso, procurando ver o que está por detrás das palavras.
Severino (2007) ainda descreve a analise de conteúdo como uma:
metodologia de tratamento de analise de informações constantes de um documento,
sob forma de discursos pronunciados em diferentes linguagens: escritos, orais,
imagens, gestos. Um conjunto de técnicas de analise de comunicações. Trata-se de
se compreender criticamente o sentido manifesto ou oculto das comunicações (p.
121).
4.1. A visão da família sobre a educação inclusiva
Para começar a falar sobre o que a família entende por educação inclusiva, podemos
evidenciar que a família entende a inclusão como direito: “[...] Agora é lei, né? E agora
ninguém pode negar”.
O que mais me chamou atenção foi o fato da mãe ter a consciência que a inclusão de
crianças com deficiência é direito e não pode ser negado. Ágata sempre buscou um melhor
acompanhamento para filha, e sempre se mostrou atentas as novas configurações e legislações
que permeiam esse processo, para que assim pudesse estabelecer uma maior possibilidade da
“S.” se desenvolver.
A criança com SD desde os dois anos de idade teve acompanhamento precoce e
sempre estudou em escola regular, com AEE em outra instituição no contraturno, o que é
comum na infância quando ainda há um acentuado desnível entre a idade cronológica e a
idade mental. Podemos perceber a trajetória de luta da mãe em busca dos direitos da filha.
37
Observamos que a mãe concebe a educação inclusiva como oportunidade de
socialização, mas não como proposta pedagógica eficiente e faz restrições à inclusão quando
se trata de outras deficiências: “Pro Síndrome de Down não acho errado, porque eles têm
possibilidade, né? Mas existem outros tipo de crianças especiais que não compensam, como
crianças cadeirantes, paralisia cerebral...”
Aponta também que as crianças agressivas ou que não tem controle nos esfíncteres,
“ficam só num canto”, ou seja, a inclusão não acontece para todas as crianças com
deficiência. Aquelas que apresentam um comportamento de difícil controle estão inseridas,
em alguns casos, mas não incluídas.
A mãe se refere que tem outra filha com deficiência, surdez, que estuda em escola
especial, por considerar mais adequado: “... a que é surda e muda precisa mesmo é da
aprendizagem, porque ela vai precisar disso no futuro, porque ela não é tão deficiente assim,
ela só é surda”.
No caso de sua filha deficiente auditiva podemos ver a dificuldade de efetivação do
direito da pessoa com deficiência à inclusão: “[...] minha filha que é surda e muda não
consegui matricular em colégio nenhum aqui no José Walter, ela estuda lá no centro, porque
não aceitaram ela... tinha direito, mas não garantiam o ensino”.
Percebemos que há uma dissociação entre a socialização e a aprendizagem, já que na
fala da mãe, ela afirma que há uma maior facilidade em incluir a criança com SD na escola
regular: “[...] o que é que a Síndrome de Down é mais precisa? É só a convivência, né? a
socialização, não é nem tanto a aprendizagem”.
Deste modo, a inclusão é vista como importante sob o aspecto da socialização, pois
incluir é participar da convivência com as crianças típicas, mas a aprendizagem sob o aspecto
cognitivo é inacessível para a criança com SD.
A professora ressalta que: “[...] tento dar a maior atenção possível a “S.”, pois sei
que ela, devido a Síndrome, requer mais atenção que os outros... Pra aprender, né? É
bastante desafiador, pois sei que além dela se enturmar tem a aprendizagem”.
A mãe se acostuma a desejar pouco quando tratamos sobre a expectativa com relação à
inclusão: “é... a socialização tá sendo atendida, mas a aprendizagem não, até por causa do
problema dela [...] ela se comunica mais, ta mais falante, se da bem com todos [...] Ela não
lê, nem escreve, mas o colégio dá o que ela mais precisa”.
Podemos notar que há uma valorização das conquistas relacionadas à vida cotidiana,
embora as pessoas com SD possam atingir um nível cognitivo mais evoluído ao
desenvolvimento.
38
4.2. O acesso da criança com Síndrome de Down à escola regular
A mãe relata de modo negativo sobre a experiência na primeira escola que a criança
estudou: “[...] Não foi fácil. A primeira vez... tem a questão do medo, se ela morde, se ela
belisca, se ela faz as necessidades no banheiro, se ela usa fralda, queriam que eu ficasse na
sala de aula”.
A mãe destaca que a “S.” desde os dois até os quatro anos, foi acompanhada pela
APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e lá se trabalha muito a
independência do aluno. Deste modo, a mãe afirma que a criança aos quatro anos de idade já
era totalmente independente e que nunca foi agressiva. Como vemos, a intervenção precoce é
de grande valia para o desenvolvimento da criança.
Ágata reforça ainda que: “[...] sofri um pouco. Tive que ficar a primeira semana,
queriam insistir, queriam que eu pagasse pra uma pessoa extra, ai eu disse: não. Não é
minha obrigação, é do governo. É... foi um pouco difícil até encaixar.”
Quanto à escola atual: “[...] aqui, aqui não. Aqui eu não tenho dificuldade não. Elas
tiveram medo, porque já tiveram um aluno e o outro aluno era agressivo, aí elas viram que a
“S.”, graças a Deus, não é”. A agressividade é vista como uma condição que impossibilita a
inclusão, não atentando para a importância de trabalhar esse aspecto emocional para que o
processo possa se dar de forma mais efetiva.
No ano passado a “S.” quis dar um pouco de trabalho, queria subir na mesa,
cantava porque era engraçado, porque era bonito, aí ficava cantando, ai mandava a
professora calar a boca... porque eu disse pra ela: mas a culpa foi sua (da
professora), porque no começo você começou a achar bonitinho... Não. É sentar.
Reclama com os outros, reclama com “S.” também, ela tem deveres e obrigações”.
Nessa fala vemos que a mãe procura estabelecer limites para a filha e cobra da
professora um posicionamento mais rigoroso quanto às condutas inadequadas, visto que a
“S.” precisa de limite tanto quanto os demais alunos.
Ágatareforça a necessidade dos limites: “[...] Mas assim esse ano ela tá uma benção...
as professoras têm medo de brigar porque é especial, mas eu digo: não... Se tá errada tem
que reclamar, assim como também ela tem os deveres dela.”
A professora ressalta que: “[...] Bom... a S. melhorou bastante. A cada dia melhora
mais. Ela só tem a evoluir em uma escola regular. Ela participa do jeito dela, se da bem com
os colegas.
39
Nesse sentido, é importante percebemos e reforçarmos a importância dos papeis da
mãe e da professora nesse processo, pois as duas são as figuras que mais tem a contribuir e
participar nesse processo.
A mãe relaciona o modo de tratamento na escola com o do AEE: “no NAPE (Núcleo
de Apoio Pedagógico Especializado) é fono, pedagogia e terapia ocupacional, “S.” senta só
sai quando termina... é pra colar, é pra colar, é pra pintar, é pra pintar, é pra conhecer as
cores, é pra conhecer as cores, pra conhecer as letras é pra conhecer as letras.”
Ágata sempre acompanha a filha nas atividades do AEE e isso é de grande importância
para o desenvolvimento de “S.”, pois a mãe participa ativamente desse processo, reforçando
assim a importância da família nesse processo.
Ágata destaca a grande importância da inclusão da vida de S.: “eu achei bom que foi
um meio da comodidade. Porque eu tinha que me “destacar” daqui pra APAE. No caso eu ia
ter que passar o dia lá e agora eu não precisei mais ir, por causa da inclusão, e... eu tive
respaldo, né?
A mãe novamente evidencia seu entendimento sobre os direitos que sua filha possui e
enfatiza a importância disso para a vida de toda a sua família.
4.3. Desafios nesse processo
A mãe falou sobre uma certa “exclusão” na própria escola:
[...] outro dia ela foi fazer uma prova ai parece que não deram a prova, ela chorou
até em casa, dizendo: „a pova, a pova, a pova‟..porque não deram a prova pra ela,
foi até uma aula extra, foi num sábado.. porque se não viesse fazer a prova, pagava
5 reais, ai eu truxe ela, isso foi semana passada, ai ela não fez essa prova, ela foi
chorando ate em casa, porque ela veio fazer essa prova, e ela sabe que por mais que
ela não faça, ela quer aquela prova.
A mãe reivindica um tratamento igualitário para a filha, o que vai ao encontro do que
prevê a lei, que a criança com deficiência tenha as mesmas oportunidades das demais.
[...] Lá no NAPE, onde eu faço acompanhamento até disse que vinha aqui fazer uma
visita pra explicar isso, não por maldade, acho que não é por maldade, é porque
tipo assim não entende que é pior, porque assim ela se sentiu excluída, aí foi
chorando até em casa, ai eu sinto isso ainda... devia ter dado um papel branco, que
ela ia lá riscava.
Podemos perceber o quão desafiador foi e é este processo, já que inúmeras barreiras
impedem essa inclusão, até mesmo por falta de conhecimento sobre o assunto. A mãe destaca
também que outro grande desafio a ser enfrentado pela família: “É o preconceito...
fortemente, muito preconceito, preconceito às vezes até de todas as áreas, porque tem
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síndrome, não tem agenda, não tem tarefa.. vem por vir.. ai eu sinto um pouco de
preconceito...”
Goffman (2008) afirma que o estigma é uma relação entre o atributo e o estereótipo,
que nasce na construção social, onde o diferente não é aceitável. A sociedade impõe padrões
que devemos seguir e ter e torna isso como algo natural e normal. Um estranho em meio a
essa naturalidade não passa despercebido, pois lhe são conferidos atributos que o tornam
diferente.
Outro desafio que a mãe coloca é a questão que tratam S. com muita benevolência,
muitas vezes não colocando limites, conforme destacamos anteriormente, tendo um cuidado
demasiado, e isto gera uma dificuldade:
[...] As pessoas... Tem isso aí ainda não querem fazer como é pra ser... Nem é por
maldade, é justamente por não entender... Aí às vezes em vez de da uma tarefa a ela,
da é um brinquedo pra ela brincar, ai isso não ajuda, prejudica, né? Porque ela tem
que entender que ela tem obrigações e regras a ser cumpridas... Se ela ficar assim,
aonde ela chegar ela vai pensar: não. Eu sou diferente, eu tenho que fazer assim
assado, mas não é.”
Solomon (2013, p.47) irá criticar essa atitude de benevolência:
ArleneMayerson, uma especialista em legislação de direitos para os deficientes,
afirma que a benevolência e as boas intenções estão entre os maiores inimigos das
pessoas com deficiência ao longo da historia. Os capazes podem ser narcisistas
generosos: eles concedem avidamente aquilo que se sentem bem em dar, sem
considerar como será recebido”.
4.4. O papel da família na inclusão de seus filhos.
Como já abordamos, a participação da família é de grande importância nesse processo,
visto que é o primeiro grupo social em que a criança se insere. Deste modo, deve haver um
empenho por parte da família, para que essa inclusão seja efetivada de fato.
A professora abordou de forma positiva a participação da mãe de S.:
[...] Nossa... Ela é muito presente. E isso é importante pra S. e para nós, já que na
inclusão deve haver uma soma, né? Tanto da mãe de S. quanto de nós (professores).
Ela sempre participa de reuniões... E sempre que vem buscar ela fala com a gente...
pra saber como ela tá.
Ágata reforça a participação nesse processo de inclusão:
[...] Assim eu sempre fiz de tudo pra colocar ela no acompanhamento. Socialização,
né? Na escola, acho importante [...] Sempre participo das reuniões... Converso com
a professora dela... Aí assim acho que isso ajuda [...] Por exemplo:os meus outros
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filhos brincam, conversam com ela normal. Ela lá em casa é tratada como qualquer
filho. Acho isso importante.
Segundo Mantoan (2001), a inclusão depende de uma parceria múltipla para que se
possam dar condições justas e adequadas para atender a diversidade.
A mãe reforça a importância do tratamento igualitário e obrigações para com a
criança, para que assim ela não se sinta excluída:
[...] Os cadernos dela... comprei oito cadernos, num é oito pra todo mundo, é oito
pra ela, ela risca todos, não fica uma folha em branco... Esse ano eu não comprei o
livro, porque esse ano tava caro, mas comprei os cadernos tudim [...] “S.” fala:
“mamãe tarefa‟‟... tá certo... vamos fazer a tarefa... É assim... As outras tudo tem
obrigação de fazer tarefa, né? Ela também vai junto, porque assim ela quer também
fazer a tarefa dela. Acho importante eu participar, assim ajudar a professora, né?
Podemos notar de forma geral, que Ágata vê a inclusão como meio de socialização,
mas desacredita que possa agregar conhecimentos válidos no que tange ao ensino. Porém, ela
ressalta que talvez o que impede isso é a falta de estrutura na rede escolar:
[...] Acho que assim, o certo era ter uma pessoa só pra ela. Pra acompanhar. Só que
sei que a escola não pode oferecer... E eu não posso pagar, porque o Estado só
ordena, mas não manda o que é devido. [...] Aí assim, acho que dificulta um pouco
dela aprender.”
Em suma, analisamos a entrevista como proveitosa, visto que a mãe se mostrou super
tranquila, participativa e comunicativa. Expressando assim todas as concepções sobre a
inclusão escolar, bem como os desafios e a participação da família nesse processo. Ágata
pareceu bem à vontade para falar sobre o que lhe foi perguntado, contribuindo assim para um
melhor resultado da pesquisa.
42
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Incluir a criança com deficiência na rede escolar, acompanhar seu desenvolvimento e
assegurar sua permanência na escola é fundamental para melhorar suas condições de
comunicação, convivência, sociabilidade e qualidade geral de vida. O ambiente escolar deve
ser o local que servirá de exemplo para a inclusão e inserção dos indivíduos, devendo os
profissionais envolvidos respeitar e distinguir as características e capacidades de cada um.
O referido trabalho contribuiu para enfatizar a relevância da educação inclusiva para a
criança com SD; para isso, buscamos através de um estudo de caso, analisar a percepção da
família sobre o acesso da criança com SD na escola de ensino regular.
Como vimos na pesquisa, há grandes desafios a serem superados, legislações que
precisam ser melhoradas e efetivadas, e, sobretudo, o aparato Estatal precisa ser mais eficaz,
pois não adianta “incluir por incluir”, devendo haver uma fiscalização de como essa inclusão
está sendo efetivada em nossas escolas.
Dessa maneira, não podemos deixar de evidenciar o quão é necessário e proveitoso a
inclusão para a criança, em termos de sociabilidade e aprendizado. É evidente que a
aprendizagem precisa ocorrer de modo mais propositivo, visto as limitações dessas crianças.
Nos últimos anos, pode-se notar as conquistas sobre a inclusão escolar, várias
declarações e legislações foram ganhando espaço na sociedade. Porém, é necessário uma
maior sensibilização da sociedade em geral para o entendimento, engajamento e efetivação
destes aparatos legais que regem a educação inclusiva.
Ainda temos muito a avançar, com isso é imprescindível que todos entendam a
educação como direito de todos, devendo ser livre de qualquer tipo de preconceito e privação,
seja por raça, cor, etnia, condição física, etc. O Estado e a sociedade devem oportunizar o
acesso igualitário a este espaço.
Com o estudo de caso não é possível generalizar os resultados, mas diante do que foi
pesquisado e estudado, verificou-se no presente trabalho, algumas sugestões cabíveis para que
a inclusão ocorra de forma mais efetiva com a participação da família.
Em suma, nos resultados da pesquisa podemos perceber que a família vê a inclusão na
perspectiva da socialização, vendo dificuldades no que diz respeito ao aprendizado da criança
com SD, porém a vê como de grande importância para a vida da criança, mas que precisa
ainda ser melhorada. A família também trata esse processo como desafiador, por conta do
preconceito ainda forte em nossa sociedade, e isso por um tempo tornou difícil o acesso da
criança a escola regular. Evidenciando também que por algumas vezes a escola não sabe
43
como lidar com a criança com SD. Diante disso é de grande valia a participação da família, no
acompanhamento do filho na vida escolar, buscando com que a inclusão se concretize,
participando ativamente do processo de aprendizado da criança, já que para a inclusão ser
efetivada precisa haver um diálogo entre os educadores e a família.
Podemos perceber, que a família vê a inclusão como um direito. Contudo é necessário
que a família compreenda também que a inclusão não pode ser pensada apenas no ponto de
vista da socialização, mas também no aprendizado. Conforme as legislações, a criança tem
que ter acesso ao mesmo conteúdo de outras crianças e ter um suporte, já que necessita de um
maior estimulo e atenção.
Nesse estudo tivemos a oportunidade de verificar o quanto a percepção da família, no
caso específico, da mãe, reflete no processo de inclusão social, via escola. O fato de ver a
inclusão como um direito, contribui para que a inclusão ocorra de forma mais plena e a luta
pelo acesso a todos os recursos seja empreendida com firmeza.
É importante dizer também que, tanto a família, como os educadores e a escola
possuem uma responsabilidade nesse processo de socialização da criança com deficiência. A
escola precisa dar pelo menos as mínimas condições estruturais e físicas, tornando-se assim
um ambiente acolhedor para que a inclusão seja realizada. Neste sentido, os educadores
precisam estar preparados para que haja uma intervenção propositiva no que tange o
aprendizado da criança, mas é claro que tais profissionais têm muitas barreiras a serem
superadas, visto que as salas de aulas normalmente são bem lotadas, com isso ele pode não
dar conta de todos os alunos, principalmente daqueles que possuem alguma deficiência,
podendo assim o aprendizado ficar comprometido. Ao mesmo tempo, o educador precisa
possuir um olhar humanizado, olhando o aluno como um ser integral (biológico, afetivo e
social), valorizando sua individualidade. A família precisa ser parceira da escola e dos
professores, sempre buscando uma continuação em casa do que a criança aprende no
ambiente escolar.
São grandes os desafios enfrentados no âmbito escolar, principalmente no que tange à
inclusão de crianças com deficiências, deste modo não podemos deixar de evidenciar a
importância do assistente social nesse processo. Para tanto, temos o Código de Ética, que
evidencia o compromisso pela garantia dos direitos.
Vale ressaltar que este trabalho não se encerra aqui, visto que ainda tem categorias que
podem ser mais exploradas. Esse trabalho de conclusão de curso só veio acentuar a vontade
de pesquisar o tema com mais profundidade e calma. Pretendo desta forma fazê-lo em outras
etapas da vida acadêmica e profissional.
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APÊNDICES
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APÊNDICE A
PERFIL SOCIOECONÔMICO
Número de pessoas da família: __________.
Qual a posição da criança com Síndrome de Down na constelação familiar:
Idade dos componentes da família:
Grau de escolaridade dos componentes da família:
Profissão dos componentes da família:
Renda familiar:1 a 3 salários mínimos
3 a 5 salários mínimos
5 a 7 salários mínimos
Mais de 7 salários mínimos
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APÊNDICE B
ROTEIRO ENTREVISTA – FAMÍLIA.
1. Qual nome e idade da criança? E em qual série ela está?
2. Há quanto tempo a criança estuda em escola regular?
3. Já teve experiência em escolas de ensino “especial”? Se sim, como foi?
4. O que você pensa sobre a inclusão escolar?
5. Qual a expectativa com a educação regular? Elas estão sendo atendidas?
6. Qual a influência da inclusão numa escola regular para o desenvolvimento de seu filho?
7. Como foi o acesso do seu filho à escola regular?
8. Como você avalia a participação da família no processo de inclusão?
9. Quais os desafios que você, sua família e seu filho enfrentam nesse processo?
47
APÊNDICE C
ROTEIRO ENTREVISTA – PROFESSORA.
1. Nome/ Idade/ Formação acadêmica / Pós-graduação:
2. Possui experiência em educação inclusiva
3. Como você percebe o aluno com SD?
4. Como é desenvolvido o trabalho de inclusão?
5. Quais as vantagens e desvantagens da educação inclusiva para o desenvolvimento da
criança com SD?
6. Como você vê a relação com a família?
7. Como você avalia a participação da família no cotidiano escolar?
8. Quais os recursos utilizados para promover o desenvolvimento do aluno?
9. O que você sabe sobre as políticas públicas de inclusão?
10. Você encontra dificuldades em sala de aula para promover a inclusão?
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APÊNDICE D
ROTEIRO ENTREVISTA – INSTITUIÇÃO.
1. Tempo de funcionamento/histórico da instituição?
2. Quantidade de alunos com e sem deficiência?
3. Desde quando recebem crianças com deficiência?
4. Como se dá a relação família-escola?
5. A escola possui recursos apropriados ao desenvolvimento dos alunos com deficiência?
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APÊNDICE E
FICHA DE IDENTIFICAÇÃO DAS ENTREVISTADAS
As pedras preciosas possuem seu valor por sua beleza e característica única. Escreva seu
nome na pedra preciosa que mais se identifica. Na análise dos dados dessa pesquisa iremos
nomeá-las como tais. E Lembre-se você é tão preciosa quanto essas pedras.
PEDRA CARACTERÍSTICA IDENTIFICAÇÃO
ÁGATA
Proteção, amizade, justiça
e vitalidade.
AMETISTA
Paz e espiritualidade.
CRISTAL
Harmonia e energia.
JADE
Alegria, Equilíbrio
emocional, Fertilidade.
RUBI
Amor, Fidelidade, Parceria
SAFIRA
Sensitividade, Amor,
Meditação, Cura.
TURQUESA
Sucesso, Amigos, Amor,
Felicidade
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APÊNDICE F
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
Prezado(a) participante:_________________________________________________.
Eu, Priscila de Oliveira Nobre, estudante do curso de graduação em Serviço Social na
Faculdade Cearense. Estou realizando uma pesquisa com o título: “AGORA É LEI”: A
PERCEPÇÃO DA FAMÍLIA SOBRE A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA CRIANÇA
COM SÍNDROME DE DOWN, sob supervisão do(a) professor(a)/orientador(a): Francisca
Márcia Mourão, psicóloga e Mestre em Saúde Pública pela Universidade Estadual do Ceará
(UECE), cujo objetivo geral é: analisar a percepção das famílias de crianças com Síndrome
de Down sobre a educação inclusiva. E os específicos são: identificar as ideias das famílias de
crianças com SD sobre sua inclusão em escolas regulares; conhecer como se dá o acesso das
crianças com SD ao ensino regular; e por fim, compreender o papel da família no processo de
inclusão.
Assim sendo, sua participação será de grande relevância. Além de que a sua
contribuição neste estudo é voluntária e se você decidir não participar ou quiser desistir de
continuar em qualquer momento, tem absoluta liberdade de fazê-lo.
Informamos que seus dados serão coletados por meio do preenchimento de um
questionário sócioeconômico, e por meio de uma entrevista semiestruturada; Vale ressaltar
que ambos os instrumentos só serão gravados se assim você também permitir.
Na publicação dos resultados desta pesquisa, sua identidade será mantida no mais
rigoroso sigilo, pois serão omitidas todas as informações que permitam identificá-lo(a).
Mesmo não tendo benefícios diretos em participar, indiretamente você contribuirá
para a compreensão da temática estudada e para a produção de conhecimento científico.
51
Quaisquer dúvidas relativas à pesquisa poderão ser esclarecidas pelo(a)
pesquisador(a): Priscila de Oliveira Nobre, (85) 9613 0912 / (85) 3493 1143, ou pela entidade
responsável – Faculdade Cearense, (85) 3201-7000.
Atenciosamente,
___________________________________________________
Priscila de Oliveira Nobre - Matrícula: 10002862
Consinto em participar deste estudo e declaro ter recebido uma cópia deste
termo de consentimento.
____________________________________________________________
Participante
__________________ , ______ de ______________ de 2014.
52
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