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AJU JALSAあいち

ご挨拶

日本ＡＬＳ協会愛知県支部 支部長 稲垣 州隆

桜の咲く時期がやってくるとわくわくしますが、卒業式と入学式、人事異動もあり、出

会いと別れが一気に押し寄せてきます。我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。

見送る時は寂しさがこみ上げ涙ぐんでしまいました。

３年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわく

していました。しかし楽しいことはいつまでも続きません。出会いがあればいつかは別れ

があります。この 3年間で大きく成長した姿を見ることができて幸せでした。

私は ALSを発症してから、毎年桜の季節になると花見に出かけています。今年も３度行

きましたが、何度見てもいいですね。心が癒されます。厳しい冬を乗り越えて美しく咲き

誇る姿には、内に秘めている生命力を感じます。

息子家族が引っ越した後は寂しさが残り、また療養生活を続け

ていると辛いことが多いですが、桜から元気を分けてもらい、気

持ちをリセットできました。希望を持って 1年を過ごしたいです。

患者家族交流会では新しい方々との出会いがあり、元気と勇気

をいただいてます。これからもより実りのある会を目指していき

ますので、今後ともよろしくお願いいたします。

今年も変わらぬご支援とご指導を宜しくお願い致します。

以下に私のメールアドレスを掲載いたします。ご相談や情報交換等、皆様からのお便り

をお待ちしています。

メールアドレス shutakaina@gmail.com

N0.3９

平成 30 年 4 月 25 日(水)№５2 編集人日本 ALS 協会愛知県支部 名古屋市熱田区花町２－２ アルファメゾン沢上３０２ 訪問看護ステーション ななみ内 ℡＆fax（052）671-0341 編集責任者 玉木 克志

頒価１部 1OO 円

第三種郵便物認可 昭和 54 年 8 月 1 日 定価１００円

昭和五四年八月一日第三種郵便物認可

平成二十九年一月二十四日（毎週火曜日発行）

ＡＪＵ増巻通巻第

号

N0.52

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AJU JALSAあいち

日本ＡＬＳ協会愛知県支部総会のご案内

１、 日時 2018 年 6 月 3 日（日）12:30~16:00

２、 場所 名古屋市高齢者就業支援センター

名古屋市昭和区御器所通３丁目１２－１

御器所ステーションビル５F大会議室 052-842-4691（代表）

問い合わせ先 090-5030-3126（玉木 克志）

３、 式次第

第 1 部 総 会（12:30~13:00）

第 2 部 愛知県支部総会講演（13:00~14:30）

Ⅰ 「ＡＬＳの最新研究について」(13:00～13:30)

名古屋大学大学院医学系研究科 特任教授 祖父江 元氏

Ⅱ 「自分らしく生きる」(13:30～14:00)

株式会社まんまる笑店 恩田 聖敬氏 秘書 坂田 勇樹氏

Ⅲ 「楽しいライブセッション」(14:00～14:30)

本町クリニック 服部優子先生他

-----休憩 14:30～14:45-----

第 3 部 患者・家族交流会（14:45~16:00）

閉会のことば

※駐車場が限られていますので、出来るだけ公共交通機関をご利

用下さい。

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AJU JALSAあいち

2017 年度活動報告

以下は日本 ALS 協会愛知県支部の 2017 年度の主な活動です。

事務局長 玉木克志 活動日 活動内容 参加人数 備考

2017/4/16（日） ピアサポーター受講 1 玉木

2017/4/23（日） 運営委員会 9 稲垣・玉木・水谷・角田・深見・冨士・黒川・市川・山口

2017/5/10（水） 会報４９号発行

2017/5/20（土） 難病呼吸リハ研修会 20 水谷・及川・加藤

2017/5/22（月） 恩田さん高山高校講演サポート 1 玉木

2017/5/28（日） 運営委員会 8 稲垣・玉木・水谷・角田・深見・黒川・市川・山口

2017/5/28（日） コミュニケーション支援講座打ち合せ（福祉プラザ） 3 玉木・福祉用具プラザ（福山・田中）

2017/6/3（土） 日本ALS協会総会 3 稲垣・川西・西尾

2017/6/4（日） 日本ALS協会愛知県支部総会 100

2017/6/4（日） 患者・家族会 20

2017/6/18（日） コミュニケーション支援講座打ち合せ（東京） 3 玉木・ICT救助隊（今井さん・仁科さん）

2017/6/25（日） 運営委員会 6 水谷・角田・深見・黒川・市川・山口

2017/7/2(日） 世界ALSデーin NAGOYA（ゴロン）

2017/7/9（日） 清須市吉川さんコミュニケーション支援 1 玉木（伝の心の設置）

2017/7/13（木） 患者家族のつどい（豊橋保健所） 10 市川

2017/7/23（日） 運営委員会 8 稲垣・玉木・水谷・角田・深見・黒川・市川・山口

2017/7/27（日） コミュニケーション支援研修（清洲保健所） 19 川西・玉木・水谷

2017/8/27（日） 運営委員会 7 稲垣・玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口

2017/9/2（土） 愛難連主催「防災交流会」 20 西尾

2017/9/3（日） 患者・家族会 20 田島先生・稲垣・水谷・角田・黒川・市川・山口

2017/9/24（日） 運営委員会 6 玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口

2017/9/28（木） 会報50号発行

2017/9/30（土） 難病呼吸リハ研修会 3 水谷・及川・加藤

2017/10/8（日） コミュニケーション支援講座フォーロアップ岐阜 3 玉木・冨士・加藤

2017/10/14（土）～１５日（日） コミュニケーション支援講座　in 名古屋 20 渡辺崇史教授、日向野和夫氏、ＩＣＴ救助隊他講師

2017/9/28（土） 東海ブロック大会 12 本部・滋賀・愛知・岐阜・静岡

2017/11/22（水） コミュニケーション支援 1 奥川さん　一宮Ｍさん

2017/11/19（水4） コミュニケーション支援 1 奥川さん　一宮Ｍさん

2017/11/26（日） 運営委員会 7 稲垣・玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口

2017/12/3（日） 患者・家族会 20 鈴木先生・玉木・水谷・黒川・冨士・市川・山口他

2017/12/15（金） コミュニケーション支援 1 奥川さん　一宮Ｍさん

2017/12/17（日） コミュニケーション支援フォーロアップ講座打合せ 3 渡辺先生・玉木・水谷

2017/12/17（日） 運営委員会 9 玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口・冨士・加藤・西尾

2017/12/23（土） コミュニケーション支援講座（岡崎保健所） 15 Ｇさん・川西・玉木・水谷・西尾

2018/1/15（金） 会報51号発行

2018/1/28（日） 運営委員会 玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口・冨士・加藤

2018/2/10（土） コミュニケーション支援フォーロアップ講座 15 玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口・冨士・加藤

2018/2/13（火） 瀬戸みどりの町病院コミュニケーション支援 5 玉木

2018/2/17（土） コミュニケーション支援講座（豊橋保健所） 20 玉木・水谷・西尾・山口・市川

2018/2/25（日） 運営委員会 水谷・角田・黒川・市川・山口・冨士・加藤・西尾

2018/3/4（日） 患者・家族会 20 水谷・角田・黒川・市川・山口・冨士

2018/3/10（土） コミュニケーション支援組織作りin豊橋打合せ 2 水谷

2018/3/11（日） 愛知県コミュニケーション条例イベント 5 西尾・水谷・角田

2018/3/15（木） 瀬戸みどりの町病院コミュニケーション支援相談 2 玉木

2018/3/25（日） 運営委員会 9 稲垣・玉木・水谷・角田・黒川・市川・山口・西尾・深見

2018/3/28（水） 東海市患者様訪問 3 水谷・角田・市川

2018/3/31（土） コミュニケーション支援組織作りin豊橋打合せ 2 水谷

2018/3/31（土） 豊橋さんHさんコミュニケーション支援打合せ 2 玉木

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やっかいなお口のケアをどうするか？

千寿デンタルクリニック 板倉 康夫

「ほんじゃ、ご無礼するでねぇ」そう言いながら患者さん宅を後にし、次の患者さんのお家に向

かう。私たち千寿デンタルクリニックは診療の約９割が訪問ですから毎日がそんな挨拶の繰り返し

です。私自身が訪問を開始したのは 10 年以上前ですが、今までにお会いした ALS の患者さんは６

名。その内４名の方は、すでに胃瘻造設または経鼻胃管で栄養摂取をして人工呼吸器を装着された

方です。皆さん口腔ケアを望まれて訪問を依頼されるのですが、そこで疑問に思うのは『お口を使

う（咀嚼をする）ことがないのに、何故歯磨きをするのか？』ということです。

皆さんが歯を磨くのは「むし歯の予防」「歯肉炎の予防」そして「口臭予防」もちろんその他に

も理由はいろいろあるでしょう。これらのお口のトラブルの原因はお口の中の細菌が原因です。自

分自身のこととしては歯科医院で話を聞いたりテレビ CM などで十分ご存じでしょうから別の角度

からお話しましょう。

細菌は直径約 0.8～1.0㎛（マイクロメートル）です。そして 1 ㎛は 1/1000 ㎜ですから目には見

えません。困ったことに細菌というのは水分と養分と適当な環境があれば分裂しながら増えていき

ます。口の中に水分は十分にあります。また食物の残りや粘膜の老廃物があり養分も十分です。温

度は体温が常に 36℃前後で維持してくれますから細菌には絶好の繁殖場所と言えます。単体では見

えないものでも繁殖すると目に見えてきます。それが歯垢です。

意外と皆さん気が付かないのが粘膜です。粘膜にも細菌が付着していますが付着して成長しない

ため目に見えません。当然、唾液（つば）の中も細菌が漂っています。その細菌が肺に唾液と一緒

に肺に侵入し繁殖すると、誤嚥性肺炎という重篤な病気にもなります。誤嚥性肺炎は身体の抵抗力

が低下していない限り発症しませんが、気を付けていただいた方が良いポイントでしょうね。この

ようにお口の中の環境の悪化は全身に影響を及ぼします。お口で呼吸をしていることで口の中がカ

ピカピに乾いている方も寝たきりの方を中心に多くいらっしゃいます。口腔乾燥は厄介なもので、

唾液には抗菌作用があり乾燥すると細菌が繁殖しやすくなり、ひどい時には喉の奥まで痰がへばり

付きますが、それもお口のトラブルの特徴です。

舌の上にも細菌がいます。舌表面の白い汚れが舌苔（ぜったい）で細菌の塊と言われますが、最

近の研究では剥がれる前の舌細胞の老廃物も白く見えているということですから全部除去しよう

とすると舌の表層の細胞も引っ張られて痛みが生じます。「無理にゴシゴシこすらない」と言われ

るのも原因を知ると解りやすいと思います。

口腔ケアを嫌がる方がいます。その方々はなぜ嫌がるのでしょうか。それぞれに原因があるので

しょうが、多く見受けられるのが『無理やり磨かれた経験』のようです。普通の固さの歯ブラシで

ゴシゴシ磨くと痛みがあり首を振ったり手が出たりする拒否行動が生じます。それでも磨かなけれ

ばならないので介助にも力が入る。もっと嫌がる。更に力が入る・・・。これでは歯ブラシを見た

だけで間違いなく嫌がるようになるでしょう。こんな方々には柔らかな歯ブラシで、そっと唇に触

れて柔らかさを感じてもらってから磨くことで受け入れてもらいやすくなります。それだけでは受

け入れない方々も多くいらしゃいます。そういう方には受け入れなくなった過去の原因を探る必要

も出てきます。

かつて老人施設や古い有床病院に一歩入るとすごく臭かったことを

ご存知でしょうか。一瞬「糞尿の臭い？」と思うのですが、口腔ケアを

徹底したら臭いが消失したという報告もあることから、臭いの原因は利

用者や入院患者の口臭であったと言われています。

以上のことから口腔内環境を守ることは全身の健康や生活環境を守

ることに繋がっていることを知ることが大切です。人それぞれお口の中

の状態が違うため、一度は歯科医師や歯科衛生士に相談してみて下さい。

きっと力になってくれるでしょう。

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AJU JALSAあいち

発症から呼吸運動系麻痺を通して“運動神経系の老化の道”を歩む ALS

林 秀明 2018 年 3月 23日

私は名古屋には、2014 年の「愛知県 JALSA 支部の患者・家族会」での「ALS を自分の一

部として、自分自身をトータルに生きていく〜「今までの ALS 観」から「新しい ALS 観」

へと辿って来た ALSの歴史を通して考えていく〜」以来久しぶりです。

前回の時には、医師から一般社会に教科書やインターネットなどを通して患者・家族に、

ALS 知識として、『ALS は発症後 3-5 年で起こる呼吸運動系麻痺で「死」に至る、原因不明

（No Cause）、治らない（No Cure）、展望のない（No Hope）疾患』という「今までの ALS

観」が未だ根付いていました。そのために、直接の ALS 患者さんの参加は少なく、ALS と

ともに前向きに生きていくという考えの方の発言は少なかったように思いました。しかし、

日本では 1980年以来、1986 年設立の JALSAを通して、更に、呼吸運動系麻痺を越えた「新

しい ALS 観」での臨床観察が積み重ねられて、今回の名古屋での「患者・家族会」でも、

徐々に浸透した「新しい ALS 観」の考えが広がってきているように思いました。即ち、介

護者や身内の方々も含めて、運動障害が未だ軽度で診断後早期の方も多く参加して、症状

と経過が微妙に異なる一人一人の ALS 患者や家族が自分の症状と経過を動的に捉えて、参

加した仲間と互いに交流しながら、ALS とともにいる自分として前向きに捉え直していく

機会にできたのではないかと思いました。

ところで、私は「新しい ALS 観」で、長く、呼吸運動系麻痺を通して多くの ALS 患者と

かかわりながら、一人一人の症状とそれぞれの経過が異なっていることが ALS の特徴と考

えるようになりました。そして、この特徴は、人間の年齢による老化現象が特に運動神経

系に強く現れていると「運動神経系の老化」と考えるようになりました。つまり、全ての

ALS 患者は、『一人一人異なる運動神経系の老化の自分の道を“ALS の人”として踏み締め

ながら、ALS とともにある自分の道を歩みながら寿命を全うしている』と捉えていくこと

です。

このことは、2001年に三本博先生から、1980 年代に、アメリカ・カルフォルニア ALSセ

ンター長の Norris医師（1926-1993）が、自分の外来で、実際の ALS患者・家族に、“ALS would

not kill you. We have all technologies to let you live as long as you wish.（ALS

ではもう死ぬことはありません。私たち医療者は今支えるあらゆる手段を持って、あなた

方が生きき切れるように対応していくことができるようになっています。）”と「新しい ALS

観」で話しながら診察していたことを聞いて、当時、「新しい ALS 観」で取り組んでいた私

に力強いエールになったことに繋がっています。既に、Norris医師は自分の経験から、こ

の時点で、「ALSには様々な障害が加わってくるが、現在の医学・医療の進展で、それらの

障害を克服して、私達と一緒に自分達の ALS とともにある寿命を全うしていけるような疾

患になっていますよ」と、暖かいメッセージを ALS の患者・家族へ伝えていたと改めて思

いました。

実際に、このような「新しい ALS 観」で ALS とともにある寿命を全うした ALS 患者の一

人として、1987年に JALSA 会長になった松本茂（1932-2015）があげられます。1983年 (50

才)に ALS を発症し、1987 年 (55 才)に気管切開し、呼吸補助での 28 年間、次々に新たに

現れる厳しい解決すべき課題に直面しながら、公害や災害の当事者が『被害者は黙ってい

ると加害者になる』という教訓から、JALSA と支える多くの人々とともに、呼吸運動系麻

痺を通して ALS 患者が安心していきていける社会が実現できるように率先して取り組みな

がら、ALSとともにある寿命を全うしました。（松本 るい「俺は生き抜いたよ」〜難病 ALS

と 33年間闘った松本茂〜 秋田活版印刷 2017.3/20）

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AJU JALSAあいち

また、世界に目を向けると、先日の 3 月 14 日に亡くなった宇宙物理学者の S. Hawking

（1942.1/8 ~ 2018.3/14: 1985 年：気管切開）も、ALSを自分の一部として、“ALSの人”

として宇宙の仕事に打ち込みながら寿命を全うしている。S. Hawking は、21 才の学生の

時に ALSと診断され、2-3 年で死ぬと言われたが、“I’m not afraid of death, but I’m

in no hurry to die. I have so much I want to do first.（私は死を恐れないし、死へ

は決して急がない。私には第一に全身を集中してやりとげたいことがある）”として、「ALS

の患者の一人一人が ALS を自分の一部と考えて、自分自身が社会の一員として社会に参加

し、十分に自分自身を出し切って生きていく実践の中で、初めて自分たち自身を含めて ALS

患者と家族が安心して療養していく社会ができる」と ALS とともに仕事を続けていきまし

た。そして、ALSと共に生きていく自分の役割責任として、“It is no use complaining about

the public’s attitude about the disabled. It is up to disabled people to change

people’s awareness in the same way that black and women have changed public

perceptions. （障害者に対する社会の態度に不平をいうだけでは仕方ありません。黒人や

女性が社会の認識を変えたと同じように、社会の意識を変えるのが障害を背負った人々の

仕事です）”と、ALSとともにある自分の「生」を前向きに捉え、社会にアピールしていま

す（「ホーキング〜天才科学者の光と影〜」早川書房 1997 p260、新 ALSケアブック JALSA

2005 p7 川島書店 ）。

このように、今の社会に生きている ALS患者の目線から、一般社会の ALS に対する偏見を

自分ができるところから変えていこうとしながら、呼吸運動系麻痺を通して ALS とともに

“ALS の人”として、皆とともに寿命が尽きるまで、松本茂 JALSA 名誉会長は ALS 患者の

ALS 医療ケアのレベルの改善に 32 年間、国際的に著名な S. Hawking は宇宙物理学者とし

て宇宙研究に 53年間、“生の拡充（Enlargement of Life）”を図っていったといえます。

私は、二人とも、自分の ALSとともに過ごした生涯を通して、私達に、世界の皆さんに、

身をもって、『ALSになっても ALSとともに天寿は全うできる』と示してくれたのだと思っ

ています。

皆さんも、たまたま ALS となった自分自身の寿命は、全うできるのだと認識しながら、

“ALSの人”として、ALSとともに「新しい ALS観」で皆と一緒に、今の ALS とともにある

自分の「生」を前向きにフルに生きていってほしいと思います。

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AJU JALSAあいち

2018年 6月 17日（日） 「みんなでゴロン」モリコロパークに集まろう ！

中村 稔

3年前、6月 21日が世界 ALSデーだってことをテレビで知りました。

何かできないかなって Facebookでつぶやいたら、アナウンサーの平野裕加里さんと介護士の今田ゆかりさ

んが、やりましょうと動いてくれました。

6月 21日日曜の午後、呼びかけに応じて約 30人が鶴舞公園に集まりました。

そしてみんなでゴロン。

ALS患者の気持ちを知ってもらおうと 5分間地面に横になります。痛くてもかゆくてもこの間は動いてはい

けません。これがこのイベントの始まりです。

翌年。もっと盛り上げようと、雨の心配のいらないモリコロパークへ会場を移します。企画運営スタッフも増

えました。ほとんどが仕事を抱え家事もこなす女性ばかり。

多忙な彼女たちは、早朝 SNSでミーティングを行い、次々と魅力的な企画を立ててくれました。

さらにうれしいことが起こりました。介護事業を手がける株式会社フロンティアの原口社長がこのイベントの

主旨に賛同してくれ、費用を全額出してくれることになったのです。おかげで約 1,000人が集まる一大イベ

ントになりました。

去年はミスタードラゴンズ立浪和義さんが来てくれました。立浪さんは高校時代のチームメイトを ALSで亡

くしていて、精力的な啓発活動をなさっています。日本 ALS協会の岡部会長もわざわざ東京からお越しい

ただき、全国から注目されるイベントに成長しました。

私は 7年前医師から ALSを宣告されました。ALSなんて病気があることすら知らず、はじめはピンと来ま

せんでした。調べてみると 5年生存率が 50％。絶望しました。

でも呼吸器や胃ろうを使えば生きられるのです。意思伝達装置でこうして文章表現もできます。

ALS という病気があることを多くの人に知ってほしい。

それが治療薬の開発、福祉用具やサービスの拡充につながり、患者が生きやすい世の中になるのです。

今年は 2018年 6月 17日（日）モリコロパークで行います。

ALS患者さん、ご家族のみなさんはもちろん、ALSなんてよく知らないという方もぜひお誘い合わせの上お

越しください。大人から子供まで楽しめる催しを、実行委員一同鋭意企画中です。

2017年ゴロン風景

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AJU JALSAあいち

俳句

鍋師 ふさ子

夫が逝って 7年目になりました。突然時間の余裕が出来て、何をすればいいかと迷い迷いの生

活でしたが、今は歌（唱歌）・俳句を楽しむ心の余裕ができました。

思うと、私たちは告知から 10年間、そのうち後の 6年間余りは、全介助の在宅介護でした。地元

での患者の情報交換はなく、ＡＬＳ協会の方に、患者としての経験や「生きる力」などの本を紹介し

て頂き、これからの生き方を教わりました。総会に出席して情報を得るのも楽しみで、特に福祉車

両の車椅子を見たときは早速購入しました。介護タクシーは通院にしか御願い出来なかったが、

今は映画や友達宅へ行くことが出来るようになり生活が広がりました。協会では同じ思いの人々に

励まされ元気づけられました。ありがとうございました。

雛まつり語らひ終へて余韻なほ

泥つきの菠薐草の葉の厚し

亡夫の忌につとめて春の花を買ふ

すみれ買ふただそれだけで気の晴るる

咲きほこる濃きも淡きも桜かな

川柳

田中 博士 田中 和子

うきうきの言葉響かせお立会台 老眼でスマホ持つ手がつい伸びる

健康のはなし朝までクラス会 クラス会車いす押す友笑顔

別腹を数に入れずにダイエット 子犬来て赤ちゃん言葉うまくなる

話すたび両手広がる釣り仲間 あこがれた部活仲間は今ダンナ

のど自慢サビの手前で鐘ひとつ 校庭は雨も楽しい傘の花

６億円頬っぺつねって目が覚めた 真っ白な愛犬雪とかくれんぼ

安全に迷いがあれば引く勇気 病床を緑の棚でまもる夏

十八に希望を託すこの選挙 リハビリで受ける希望と魔法の手

使わなくなった機器はありませんか？ご寄付下さい。

特にコミュニケーション機器は試めしたい希望者が多く数が足りません。

視線入力機器やレットチャットなど意思伝達できにくくなっている患者様はそれがどんなものか、自分

に使えるか、どんなことができるか、スイッチ類はどうなっているのか、家族でサポートできるものな

のか

そして実際に ●見てみたい

●試しに使ってみたい と思われる方が多くいます。

協会では今までにご寄付いただいた伝の心の貸し出しや、お試しのレクチャーに人材派遣をしています。

（有料の場合もあり）しかし貸出期間中に操作の会得が難しい場合や使いたい機能にまで至れない等、

又長期に待たなければいけない場合など多くの問題が生じています。ご家庭に使わなくなった機器があ

れば是非ご一報下さい。お願いいたします。

担当：角田 090-7034-6598

水谷 090-7618-6965

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AJU JALSAあいち

平成２９年度保健所主催の「難病対策地域協議会」への参加報告

記責 水谷和枝

難病法が施行され「難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病患者の療養生活の質の維

持向上を図る」を目的とした難病対策地域協議会が各保健所で行われています。私どもＡＬＳ協会愛知

県支部にそのメンバーの一員としての参加依頼が多くあるようになりました。平成２９年度は一宮、豊

川、瀬戸、江南、半田の各保健所に参加させていただきました。各市町でそれぞれ抱えている問題点が

違い、会議の内容は様々ですが地域の難病に関わり支えている職種が一同に会し同じテーマで話し合う

意義を感じました。

知多保健所(30.1.22)

・ 難病患者の災害時個別支援計画の作成に向けた連携の推進

豊川保健所（30.2.8）

・ ＡＬＳ患者への支援から見える課題と今後の取り組みについて

江南保健所(30.2.9)

・ 長期に療養を必要とする難病患者や医療的ケア児等の在宅支援体制について

瀬戸保健所(30.2.13)

・ 他職種連携によるＡＬＳ患者家族の事例を通しての療養生活における課題について

一宮保健所（30.3.1）

・ 難病患者支援事業について

・ ＡＬＳ患者の在宅支援整備対策の計画について

それぞれ有意義で活発な「質の確保された療養への連携した取り組み」を目指した会の進行がなされ

ました。どの市町も皆様が真摯に取り組んでくださっていることに紙面を借りてお礼申し上げます。

この中で豊川市の豊川市医師会在宅医療サポートセンター岩間美恵子コンダクターがサポートセン

ターとしてレスパイト先を探しその一覧表を作っているとの報告がありました。在宅療養とレスパイト

がセットであれば介護する家族はどんなに心丈夫かと思います。

完成されたら是非協会にもご一報くださいとお願いしました。またその時のご苦労やお願いできた経過

など教えていただき他の市町も同じように普及できたらと思います。

地域難病協議会がこれからも充実され難病になった人たちの療養の質が向上することを願っています。

各保健所の皆様、ご参加の皆様今後ともよろしくお願いいたします。

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手話言語・障害者コミュニケーション条例

正式名称は、「手話言語の普及及び障害の特性に応じたコニュニケーション手段の利用の促進に関する条例」

詳しくはホームページで、愛知県 手話言語 検索

趣 旨

愛知県では、全ての県民が障害の有無によって分け隔てられることなく、互いに意思や

感情を伝え合うとともに、社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に参加し、安心し

て暮らすことのできる共生社会を実現するため、平成 28年 10月に手話言語・障害者コミ

ュニケーション条例を制定しました。

基本理念

1 障害の有無によってわけ隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合うことが重

要であるとの認識のもとに手話言語の普及や障害の特性に応じたコミュニケーション

手段の利用の促進を行うこと。

2 手話が独自の体系を有する言語であり、手話を使い日常生活又は社会生活を営む者が受

け継いできた文化的所産であることを認識して手話の普及を行うこと。

3 障害の特性に応じたコミュニケーション手段を利用することの重要性を認め、選択の機

会の確保と利用の拡大が図られること。

筋委縮性側索硬化症（ALS）への配慮

1 進行性の難病のため、身体の状況に応じてコミュニケーション方法を適宜変えてゆくこ

とが必要になります。

2 会話が出来なくなり筆談も難しくなった時には、文字盤に書かれた文字や数字、日常生

活に必要な事柄が書かれたカードやボードを指し示してもらいコミュニケーションを

図る方法もあります。

筋委縮性側索硬化症（ALS）の主なコニュニケーション手段

病気の進行により大きく異なります。ローテクからハイテクまでの機器を使用します。

○例 筆談、文字盤、視線、重度障害者用意思伝達装置

※機器の申請等ご不明な点は日本 ALS 協会愛知県支部あてお問い合わせください。

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AJU JALSAあいち

三河地区 ALS コミュニケーション研修会と障害者ワークフェア 平成 28年 10月、愛知県で手話言語・障害者コニュニケーション条例の制定を受け、趣

旨、基本理念、筋委縮性側索硬化症（ALS）患者への配慮を基盤とした、コニュニケーショ

ン手段の確立を目的とした研修会を三河 2地区で開催しました。

研修内容は、①玉木愛知県支部事務局長による ALS の進行性難病の特性と対処法の説明、

②患者、家族からの身体の状況に応じたコニュニケーション方法と適宜変化する身体状況

に対応したコミュニケーション方法の発表、③支援者からは、文字盤、トーキングエイド、

重度障害者用意思伝達装置の活用方法と問題点を発表していただきました。

平成 30年度以降も、定期的に研修会を重ね、患者さんへの支援活動ができたかを検証し

支援体制を確立してゆきます。

1 岡崎市後藤さん岡崎保健所研修会

平成 29年 12月 23日（土）午後、後藤様ご夫妻と安城厚生病院様、安城新田クリニック

様、ニコニコ治療院様、いいね訪問看護ステーション様、ケアパートナー岡崎東様、株

式会社ライフサポート様及び岡崎保健所保健師様等コニュニケーション支援者の総勢約

30名に参加していただき研修会を行いました。

後藤様からは、支部や支援者からのタイムリーな支援の必要性とコニュニケーション機

器交付時期がどうしても遅れてしまう等の問題点についてご指摘をいただきました。

岡崎保健所研修会の全景 ↑ 豊橋市研修会の全景 ↑

2 豊橋市田中さん豊橋市保健所研修会

平成 30年 2月 17日（土）午後、田中博士さま奥様と豊橋創造大学大林教授、豊橋市民

病院様、豊橋整形外科江崎病院様、ヤガミホームヘルスセンター様、訪問看護ステーシ

ョン様、訪問介護ステーション様のコニュニケーション支援者及び愛知県障害福祉課様、

豊橋市保健所保健師様等の総勢約 50名に参加していただき研修会を行いました。

田中様の奥様は手話ボランティアの経験もある看護師で機器の早めの導入に心がけら

れ「東三河コニュニケーションお助け隊」があればいいなとの感想をいただきました。

障害者ワークフェア

平成 30年 3月 13日（日）名古屋市中区栄オアシスにおいて障害者ワークフェアが開催

されました。日本 ALS協会愛知県支部は、愛知県健康福祉部障害福祉課のブースにおい

て稲垣支部長、川西さんの参加によるコニュニケーション手段と方法について文字盤を

通して県民のみなさま（約 300名）とふれあいました。

大村知事と話す稲垣支部長、川西さん（文字盤） 川西奥様から文字盤の使用方法を聞く大村知事

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AJU JALSAあいち

あおぞら年金相談室 （運営:野口卓司社会保険労務士事務所）

社会保険労務士 野口卓司

こんにちは、社会保険労務士の野口です。

障害年金って、いつ、どういう場合に請求することができるのでしょうか。今回

は、請求できる時期について説明しましょう。

前回の記事で、障害年金を受給できる条件（要件）として、下記の三つの要件があ

ることを説明しました。

「条件には合っているような気がするけど、手続きとかはどうすればいいのだろう？」と思われた方

もいらっしゃるのではないでしょうか。そこで、実際の手続きに向けて、二つの請求時期について説

明させていただきます。

障害年金の請求に当たっては、基本的に二つの時期があります。

最初に、「認定日請求」といわれる請求時期についてです。次の＜ケースＡ＞の図をご覧下さい。

＜ケースＡ：認定日請求＞

Ａさんは、体が思うように動かすことができない日々が続いていたので、平成２７年１月１５日に

自宅近くのクリニックで診てもらいました。その時は、仕事の疲れによることもあるようなので、当

面様子をみてみましょうということになりました。

ところで、障害年金の請求に当たっては、請求する傷病に関連して、初めてお医者さんに診てもら

った日を「初診日」といいます。Ａさんは、「初診日」時点では、会社に勤めており、厚生年金保険に

加入していました（上記要件①）。また、厚生年金保険料は給料天引きにより保険料は負担していまし

た（上記要件②）。

しかし、その後も回復することなく、次第に歩くことも困難になってきました。Ａさんは、その後、

大きな病院に転院し様々な検査してもらった結果、ＡＬＳと診断されました。初診日から１年経過し

「障害年金って何？」 第２回

初診日

H27.1.15

認定日

H28.7.15

請求日

H28.9.15

１年６カ月

年金証書

H29.1.15

① 初診日に公的年金制度に加入していること（原則 65 歳未満）

② 初診日の前日時点で、所定の保険料を負担していること

③ 障害認定日（原則、初診日から１年６カ月経過日）に、所定の程度の障害であること

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AJU JALSAあいち

た時点では、立ち上がることも無理な状態でした。

次に、「初診日」から原則１年６カ月経過した日を「障害認定日」といいますが、この障害認定日時

点で、障害の程度が国の定めた障害年金の障害等級に該当しているかどうかが、上記の要件③です。

Ａさんの場合、「障害認定日」は平成２８年７月１５日ということになります。認定日時点では所定の

障害の程度になっていましたので、診断書や各種書類を整えて、2 カ月後に障害年金の請求手続きをし

ました。結果、障害年金の年金証書が平成２９年１月に送られてきて、受給に至りました。こうした

障害認定日での請求を認定日請求と言います。

＜ケースＢ：事後重症請求＞

では、障害認定日の時点での障害の程度がそれほど重くなかったケースではどうでしょうか？

＜ケースＢ＞の認定日時点（平成２８年７月）では、障害の程度はあまり重くなく、所定の障害の程

度には該当していませんでした。その後、症状が悪化し、１年経った平成２９年７月頃には、かなり

重い状態になりました。そこで、平成２９年９月に障害年金を請求しました。こうした請求を事後重

症請求と言います。

ちなみに、「認定日」による請求は請求手続きが遅れても、認定日に 遡さかのぼ

って年金を請求することが

でき、遡って受給することもできますが（５年の時効あり）、「事後重症」による請求は、請求手続き

をした月の翌月分からしか年金は支給されません。

ついては、事後重症扱いで請求できる場合であっても、障害年金のことを知らずに、請求手続きを

しないままでいると、その分、障害年金を受け取りそこねてしまうことになります。「障害年金の条件

に該当しているのでは」と思われる場合は、速やかに手続きをされることをお勧めします。また、手続

き書類をまとめるのに、思いのほか時間を要してしまうこともあります。こうした場合も、その分、

支給が遅れてしまいますので、年金の専門家である社会保険労務士に相談されたり、手続きを依頼さ

れること（有償となりますが）も一つの方法でしょう。

尚、年月が相当経ってしまっている場合は、カルテの法定保存年限が５年ということもあり、手続

き書類の一つである初診日の証明書や認定日時点での診断書を遡っては作成してもらえないこともあ

りますので、注意して下さい。

障害年金は生活を支える大きな一助となります！

まずは、条件をご確認していただき、是非とも受給されることをお勧めします！

１年６カ月

初診日

H27.1.15

認定日

H28.7.15

年金証書

H30.1.15

悪化

H29.7

事後重症

請求

H29.9.15

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AJU JALSAあいち

ALS の会報にむけて

勢納 春香

私の覚えている事を、簡単に時系列で 記して整理をして見ると、色々小さい事も含めて

思い当たる事がある。70 歳を過ぎた頃、朝手を見ると 薬指の第一関節が 親指の方向に歪んでいた。

今までに見た事もない、不自然と不思議な感覚で、痛まないが掛かりつけの先生に診せると、年を取る

と こんな事にもなるのかな、と気にもしないでいた。私も生活にも仕事にも支障が無いので のまま

忘れていた。2，3 か月すぎた頃、気付けば 何事もなく元どおりになっていた。其のころから 2 回く

らい右足を捻挫しそうになり 幸いにも 五体満足で 25 年も 1 日 10000 歩を目標に ウオーキングを

していたので 異常と気付かされて、ヒールは 5 センチまでの低いものをはくことにした。

仕事柄 高いヒールを常に使用していたが それも潮時と切り替えたので怪我もなく、それすら忘れて

いた。

75 歳の頃 呂律の周りにくい感じで これも年齢の事しか頭になかった。掛かりつけの先生に久しぶ

りに診察を受けた時、これは直ちに息子さんの病院で診てもらって下さいと,急ぎ名古屋に来ることとな

った。検査入院もなんのことも分からないが毎日様子を見ながら検査漬けの日々が少しは不安で、よう

やく病名が分かったときは かえってほっとした。

それなら努力してでもと頑張って言語のリハビリをはじめ治療の方法はわからないが 試行錯誤で

やれる事をしているうちに、すこしずつ食事もとれない状態になり、体力があるのに胃瘻の処置を受け

て 2 年あまりになる。

日ごとに進むこのことが、難病と言われることに、納得はしたがこの時も 100 パーセント出された食

事はどんなことをしても完食したいと、無理をしていたことと、ペースト状のそれは見るのも嫌なくら

いの辛さとの戦いで、それをしないで必要な栄養が取れるのなら、こんなにラッキーな事はないとうれ

しかった。菜食主義で 康オタクにもこの世の納めには、このような予期せぬ出来事が起こるのも大自

然の摂理かと半ば嫌でも納得せざるをえなかった。

ほどなく 呼吸器のお世話になる事となった。私の場合球麻痺という最初から珍しい形からと同時に

年齢の関係もあり診断に時間がかかったようである。ほどなくして右足に力が入らなくなり杖と呼吸器

をお供に歩行していたが次第に右腕も脱力感に襲われるようになりそれまでノートに書いていた思い

のたけも、いつまでも続けられないと 78 歳の手習いで機械音痴のパソコンの訓練を始める事とした。6

か月くらいで このように慣れてきたのは、筆談の方が苦しくて早くに練習をしていたならばと、後悔

も少しはあったから一日に約一時間くらいの 練習を重ねた。当初はここまで続けられるか疑問もあっ

たが、だんだんと 面白くなりパソコンと仲良くなれた。初めはマウスを右手で扱っていたが それが

困難となり 今は左手に持ち替えている。脱力感が急に現れると 右手の親指から小指までの 五本の

指にそれぞれ 硬くて小さい結晶の様に皮ふにぶつぶつができた。これは右足の時も 同じ現象だった

のを思いだして、早晩、右手に来るのも間違いないと思っていたら 想像通りの展開となる。

「日、水、風」の恩恵無くば、万物の命は存在しない。人間もこの世に 命を与えられている以上こ

の大自然の法則にはさからえない。人は身体と魂で一人の人格として存在させていただいている

この事を思案するとき、一人の人間がたとえ不自由な体に逆戻りで 何も出来ない状態になっても 心

は反比例して自由に使わせて頂ける、これはあり難い事で 存分に自由を満喫すれば良いのであって、

誰も止め立てしないから楽しい素敵な事を考える時間を与えて頂いているのだから余計な心配もしな

いで、なってきたことを受け入れる覚悟で今出来る事だけに集中して、納得している。

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AJU JALSAあいち

因みに一日の大部分をベッドの上で過ごしているが、退屈も不満もない。日に二回の口腔ケアは必ず

行う、なぜかと言うと私の歯は奥歯を四本除いて全部存在しているから口から何も入れなくても歯磨き

は欠かせない。車椅子に移譲する際も 介護に慣れた人の手を借りていまのところはどうにかこなせて

いる

立ち上がる時は 手すりが必要で、まるで一歳の頃の我が子の姿を自分のなかにみる。赤ちゃんは日ご

とに出来る事が増えるが、まるでその道を遡って親の体に引き寄せられている感もあり、なんとなく安

心感もある。

戦中戦後の波乱万丈の人生が有ればこそ現在の幸せと自由な心を満喫できる。そんな自身の人生も

懐かしく、充実感と達成感と言う付録までつけて頂いている事深謝して自己満足に浸る自分を嫌いでは

ない。 2 月 19 日 月曜日

　　　ご寄付をありがとうございました日本ＡＬＳ協会愛知県支部　事務局長　玉木克志

　　　　　皆様から頂戴したご厚情は、患者・家族の支援のため有効に

　　　　　活用させていただきます。

　　　　　　　　　　　　平成29年4月1日～30年3月31日 　　　　　　　　　敬称略

日　　付 氏　　　　名 金　　　　額 備　　考

4月23日 市川　千鶴子 10,000 保健所講師分

5月24日 林　哲史 4,000

匿名 10,530

6月4日 総会講師　謝礼分 20,000 熱田先生、森登志惠

7月3日 飲食店への設置募金箱回収分 13,774 市川広和さん

11月8日 川口　信子 20,000

11月16日 CYBERDYNE　株式会社 100,000

12月8日 山本　範秋 5,000

12月11日 高須　秀樹 10,000

12月22日 水谷　和枝 21,580 交通費分＋自宅募金箱分

12月23日 後藤　珠眞子 10,000 岡崎コミュニケーション研修会講師料分

1月19日 氏家　昌子 10,000

1月20日 株式会社　アップヒンド 10,000

2月5日 澤村　徹 50,000

2月5日 田中　史帆 10,000

2月17日 豊橋コミュニケーション研修会講師料分 20,000 八神製作所豊橋支店、田中和子

3月4日 杉江　法子 30,000

3月5日 石川医院　石川作和夫先生 20,000

3月15日 松浦　敏子 10,000

3月20日 佐々木　智樹 5,000

3月25日 訪問介護ステーション　トマト 30,000

3月25日 募金箱 17,432 総会・患者会など

合　　計 437,316

ご寄付の受付口座　　ゆうちょ銀行　　　　口座番号　　　００８５０－１－００９２０９８　　　　加入者名　　　日本ALS協会 愛知県支部

ご寄付につきましては、誌面の関係上、年に１度１年分を掲載させていただきますこと、ご了承ください。皆様、ご協力をよろしくお願いいたします。

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AJU JALSAあいち

日本 ALS 協会は患者様が安心して療養できる医療・福祉体制の確立と ALS の原因究明・

治療法の開発を目指して活動しています。ALS に関係のない方でも当協会の趣旨に賛同し

ていただければ、どなたでも入会できます。会員の皆様は会員拡大にご協力ください。

協会本部事務局に住所、氏名をご連絡くだされば、入会のご案内、入会申込書、払い込

み取扱票および機関紙「JALSA」をお送りいたします。

会費(年会費：4 月～翌年 3 月)

正会員(個人のみ)：4,000 円

賛助会員(個人)：1 口 4,000 円、1 口以上

賛助会員(団体)：1 口 5,000 円、1 口以上

なお、会費のみで入会金は必要ありません。

愛知県支部会報発送について

私共は会員の方だけでなく、色んなご縁で会に関わっていただいた方々に会報を送らせ

ていただいております。会報は不必要という方がもしおいでになれば申し訳ありませんが

協会支部迄ＦＡＸでお申し出ください。逆に是非ここに送って欲しいというお申し出が

あれば同じくＦＡＸで送り先の住所・氏名をご連絡ください。

ＦＡＸ：052-671-0341

今後も皆様の要望に添える会報作りに励んでまいります。どうぞよろしくお願い致します。

日本 ALS 協会愛知県支部 寄付受付口座

ゆうちょ銀行

口座加入者名 ： 日本 ALS 協会愛知県支部

郵便振替口座番号 ： ００８５０‐１‐９２０９８

寄付につきましては、年 1回 1年分を掲載させていただきます。

ご協力よろしくお願い致します。 ◎相談コーナー

○ 日本ＡＬＳ協会

電話 03-3234-9155 ＦＡＸ 03-3234-9156

相談日 火曜日土曜日 13：00～17：00

○ 愛知県医師会難病相談室

電話 052-241-4136（代）内線 211 212

○ 日本ＡＬＳ協会愛知県支部

電話・ＦＡＸ 052-671-0341

訪問看護ステーションななみ内 日本 ALS 協会愛知県支部です。

みなさまからのご相談をお待ち申し上げます。

◎ お願い―――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――――

愛知県支部は、本部からの助成金（協会費 4,000円をその年に納入された会員数×500円+15万円）で活動

しています。平成 28年度の会費の納入がまだされていない方は、至急納入していただくようにお願い申し

上げます。

◆編集後記◆

☆ お 知 ら せ ☆

発行所

〒460-0002

名古屋市中区丸の内 3-6-43

みこころセンター4Ｆ

東海身体障害者

定期刊行物協会

発行人 山田昭義

◎ 運営委員会よりお願い

皆様からの記事等を集めております。

記事は、どんなものでも構いません。

編集を行い掲載させていただきます。

是非、ご協力の程よろしくお願い致します。