ANEXO A

Escultura “ A Noite ”, de Michelangelo

(Hesinger, 1989)

ANEXO B

Aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da FFCLRP-USP

ANEXO C

Autorização do Hospital Municipal Dr. Mário Gatti para

realização da pesquisa

ANEXO D

Autorização da Comissão de Ética Médica do Hospital

Municipal Dr. Mário Gatti

ANEXO E

Termo de Consentimento Informado do WHOQOL-bref

ANEXO F

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Pesquisa Fenomenológica

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Concordo em participar como voluntário(a) de uma pesquisa que está

sendo realizada pela psicóloga Nely Ap. Guernelli Nucci - CRP 06/48720-3,

com os pacientes em tratamento no Serviço de Radioterapia do Hospital

Municipal Dr. Mário Gatti, em Campinas/SP, o qual tem conhecimento e

autorizou a realização da mesma.

Essa pesquisa faz parte do projeto de Pós-Graduação em Psicologia

(Doutorado) que a psicóloga Nely Ap. Guernelli Nucci está cursando na

Universidade de São Paulo – Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de RP,

sob orientação da Prof. Dra. Elizabeth Ranier Martins do Valle.

O estudo que realiza tem a finalidade de conhecer melhor a Qualidade

de Vida dos pacientes em tratamento de câncer, com a proposta de favorecer

condições para traçar projetos e estratégias de intervenção que possam vir a

colaborar na assistência aos pacientes.

Ao decidir aceitar participar deste estudo, fui esclarecido(a) e estou

ciente de que:

1) Essa atividade não é obrigatória e, caso eu não queira participar, isso em

nada mudará o tratamento que realizo.

2) Serei entrevistado(a) e responderei a questões relacionadas à minha vida,

minha doença, ao meu atendimento e minhas necessidades. Essa entrevista

deverá durar mais ou menos quarenta minutos.

3) Caso não me sinta à vontade com alguma questão, estou ciente de que

posso deixar de respondê-la, sem que isso implique em qualquer prejuízo.

4) Sei que as informações que fornecerei poderão, mais tarde, ser utilizadas

para trabalhos científicos e que minha identificação será mantida sob

sigilo, isto é, não haverá chance de ser identificado meu nome, assegurando

meu completo anonimato.

5) Devido ao seu caráter confidencial, essas informações serão utilizadas

apenas para objetivos de estudo. Por isso, autorizo a gravação da

entrevista, para que não se deixe passar despercebido nada do que foi dito e

que possa vir a ser um dado importante.

6) Não há nenhum risco significativo em participar deste estudo. Contudo,

alguns conteúdos abordados pela pesquisa podem vir a trazer algum tipo de

desconforto psicológico. Em função disso, terei a possibilidade de usufruir

de atendimento psicológico com profissional do próprio Serviço de

Radioterapia da Hospital Municipal Dr. Mário Gatti.

7) Estou livre para desistir da participação em qualquer momento da

entrevista.

8) Minha participação é inteiramente voluntária e depende exclusivamente da

minha vontade em colaborar com a pesquisa.

9) Aceito voluntariamente participar dessa atividade, não tendo sofrido

nenhuma forma de pressão para tanto.

10)Caso necessite entrar em contato com a pesquisadora estou ciente que

posso encontrá-la no Serviço de Radioterapia do Hospital Municipal Dr.

Mário Gatti, em Campinas/SP ou pelo telefone 019-3772.5817.

Recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê-lo.

Campinas, ____de______________de 2002.

Assinatura:

Assinatura do pesquisador:

ANEXO G

Questionário - WHOQOL-bref

ANEXO H

Informações Sócio-Demográficas Sobre os Sujeitos

Participantes da Pesquisa Qualitativa

Informações Sócio-Demográficas sobre os sujeitos participantes da pesquisa qualitativa

Nº Nome Sexo Idade Escolaridade Est. Civil Profissão Diagnóstico

1 D.E.O. M 59 1º gr. inc. Casado Aposent. Tumor- Oro-faringe

2 C.M. M 72 1º gr. inc. Casado Aposent. Neo.Laringe

3 A.F.A.B. F 33 1º gr. inc. Amas. Desempr. Neo.Cerebral

4 M.T.C. F 60 Analfabeta Viúva Pension. Neo.Estôfago

5 G.A.M.V. F 69 1º gr. inc. Casada Do lar Tu. Mama

6 C.H.S. M 19 2º gr.comp. Solteiro Lavrador Sarc.Ewing – Metást.Pulm.

7 M.F.Q. M 61 1º gr. inc. Casado Ambulante Neo.Próstata

8 A.R.A.F. F 60 1º gr. inc. Casada Do lar Tu. Mama

9 N.M. M 56 1º gr. inc. Desquitado Comercian-te

Tu. Hipofarin-ge

10 C.R.M. M 24 1º gr.comp. Casado Repositor Suoermerc. Tu.Abdominal

11 A.C. F 61 1º gr. inc. Casada Florista Neo. Reto

12 M.S.M.C. F 36 1º gr. inc. Amas. Doméstica Tu.Colo Uter.

13 P.F. M 73 1º gr.comp. Casado Aposentad. Neo. Laringe

14 M.A.S.O. F 41 1º gr. inc. Casada Doméstica Tu. Mama

15 O.J.B. M 67 1º gr. inc. Casado Aposentad. Neo.Próstata – Metást.Óssea

ANEXO I

Duas entrevistas escolhidas aleatoriamente

SUJEITO 6: C.H.S., sexo masculino, 19 anos

O que significa para você o termo Qualidade de Vida?

Qualidade de Vida? é... pra mim significa... hummm.... um pessoa que tem uma vida

ótima.... ah....

PESQUISADORA: Uma vida ótima... o que significa uma vida ótima?

Uma vida ótima pra mim é... sem doença eu num vou falar... mas é uma

vida onde num tem muita gente sofrendo, muita... muita família desunida,

isso... uma vida ótima pra mim é onde todos estão unidos, onde ninguém

sofre... em vários sentidos... em vários sentidos. Por exemplo, o meu mesmo...

minha família sofreu muito com esse tratamento meu, sofreu bastante, no

início, agora... de novo. Nesse sentido. Porque é difícil, é difícil quando a

gente começa a iniciar um tratamento. Não só a gente sofre, mas as pessoas

que estão aos redores da gente. Simplesmente, os pais... a gente sofre mais

com o sofrimento da família... não tanto por mim, mas de ver eles, do jeito

que eles sofreram. Eu não me abalei, não me abalei quando descobri que

estava com câncer, mas me abalei de ver como eles reagiu, como eles

reagiu... (Silêncio)

Pra mim Qualidade de Vida é ver todos eles bem, todos eles bem...

PESQUISADORA: Como está a sua vida?

Olha... é mal que vem pra bem, que eles fala, né... Antes da doença me sentia um

cara assim... me sentia um cara assim... ah... eu num tenho nada, me sentia um cara bom.

Bem bom. E depois da doença eu passei a ver bastante coisa, que não era como eu

pensava, que a vida num era como eu pensava...

PESQUISADORA: Como assim?

Ah, sei lá! Porque eu pensava completamente diferente como eu penso hoje... Eu

pensava que nada ia acontecê, pensava que eu era o bom. Que eu era o bom, que nada ia

acontecê comigo, mas assim de repente veio... veio então... num é nada que eu pensava.

Hoje eu penso mais claro... que a gente tá disposto a tudo nessa vida... que a gente tá

disposto a tudo... cê pode sair naquela esquina ali morrê, você pode acabá de sai daqui

também e acontecê algo, hoje eu penso em tudo isso, hoje eu penso que eu num sou

ninguém... porque de fato eu num sou mesmo...

(Silêncio)

Sabe que eu tenho até chance?... (sorriso) Tenho bastante, porque eu já saí dum, já

tô saindo do outro... Chance até que eu tenho...O que eu quero dizer que eu num sou

ninguém é assim... perante as outras pessoas que tem aí fora... perante os outros , os outros

causos que tem aí fora... é isso que eu quero dizer que eu num sou ninguém... que eu sou

pequenininho... Me considero igual a todo mundo. Antes me considerava melhor. Melhor

que todo mundo. Antes, bem antes... Antes era farra, muita farra, num levava nada a sério,

tudo que eu olhava parecia que tava... era uma diversão... hoje não... hoje levo a sério

tudo, tudo, tudo, tudo mesmo.

(Silêncio)

Vamos dizer que eu cresci mais, amadureci bem mais... Sou feliz hoje, sou feliz

agora. Agora sou bem mais feliz que antes...

(Silêncio)

Num tem explicação... Uma coisa de Deus, né. Num tem explicação. Antes eu tinha

fé, mas num era aquela fé como eu tenho hoje. Hoje eu tenho mais fé do que eu tinha antes,

hoje eu tenho mais fé do que eu tinha antes, bem mais, bem mais mesmo. Eu sou

evangélico... antes eu era, só que eu não era dedicado, bem dedicado, agora hoje eu dedico

mais à religião...

(Silêncio)

Agora eu sofro um pouco ainda com o sofrimento da minha família... sofro um

pouco ainda com o sofrimento deles porque... simplesmente da minha mãe. O meu pai num

demonstra tanto, o meu pai é uma pessoa segura, ele num pode demonstrá para mim, perto

de mim assim o que ele tá sentindo, mas a minha mãe demonstra. Ela demonstra. Hoje...

acho que ela sofreu mais dessa vez do que a outra vez. Ela sofreu bem mais dessa vez

agora que iniciou o tratamento... eu fico chateado por isso. Eu fico bem chateado. Porque

eu quero vê ela feliz, ela alegre, não ela chorando, ela triste. Isso que eu quero vê. Mas

hoje ela tá bem mais conformada... tá terminando o tratamento, tô voltando a trabalhar de

novo... eu fico feliz. Ela vendo tudo bem ela sente muito bem.

(Silêncio) (Riso)

Agora também eu tô noivo. Esse noivado veio agora... esse ano, veio agora esse

ano. Quando começou tava assim como eu te falei, tava na farra, num queria nada sério,

ficava com uma, ficava com outra, tava na farra... agora esse noivado, fiquei noivo no ano

passado, esse noivado me amadureceu bem mais ainda, bem mais ainda... amo demais a

minha noiva, me deu bastante força também... me apoiou... não só ela, como minha mãe,

meus irmãos, a minha avó, todos os familiares, meus amigos... me apoiaram bastante.

Minha noiva é uma excelente pessoa... Ela mora lá onde eu moro.

Tenho planos de poder dar uma vida feliz para ela. Nós vamos morar lá mesmo.

Meu plano é de poder casar com ela, construir as nossas vidas, mais pra frente ter filhos,

porque eu amo criança, amo, amo demais criança. Mais pra frente ter filhos e dá... vamos

dizê... uma vida de rainha pra ela. Tudo que estiver ao meu alcance eu vou dar pra ela, o

que eu puder fazer, eu vou fazer pra ela. Antes eu num tinha esse pensamento... Eu ligava

pra família, ligava assim... não como eu ligo hoje... hoje eu dou mais atenção... em casa...

de primeiro eu num dava mais atenção... hoje eu vejo a situação que tá dentro de casa. De

primeiro eu num via, de primeiro tanto faz o rio correr pra baixo, pra cima, eu num tava

nem ligando. Hoje não. Hoje eu presto atenção... em cada coisinha que eles fazem em casa

tô prestando atenção... em tudo... uma briga por exemplo, uma briga... quando eles estão

feliz... simplesmente quando eles estão feliz... aí que eu fico mais feliz ainda, quando eu

vejo meu pai feliz com a minha mãe, meus irmãos feliz, aí eu fico mais feliz...

(Silêncio)

Tenho vários projetos... de casamento... pretendo... ah... pretendo fazê um tanto de

coisa, tem tanta coisa... nossa... é tanta coisa que eu nem sei por onde começá, viu... vários

sonhos, vários projetos que eu tenho com a minha noiva, nem sei se vou realizar todos eles,

é muita coisa... agora no caso, desejo sair desse tratamento, nunca mais voltar, nem

saber... saber é claro que a gente vai saber o que é câncer, ainda bem que eu passei por

isso tudo... agora no momento o que eu desejo mais é voltar a ser feliz como eu era há um

ano... era não, eu sou feliz, sou muito feliz, mas parece que quando tá fora de tratamento,

parece que a gente respira mais aliviado, fica bem mais aliviado. Meu primeiro projeto é

terminar o tratamento... depois... ser muito feliz, Ter meus filhos, criar, dar a educação que

meus pais me deram pros meus filhos, esse é um dos meus projetos, educar bem os meus

filhos, ver eles crescer.

No momento eu penso em casar e dar uma vida feliz pra minha esposa. Tenho meu

trabalho, tenho tudo, o meu trabalho... A minha médica falou que eu terminando essa

radioterapia ela vai dar alta pra mim voltar pro meu trabalho...

PESQUISADORA: Parece que você gosta do que faz...

Amo. Amo muito o que eu faço... amo muito... porque eu pensei quando eu fiz a

cirurgia do braço, eu pensei que eu ia ficar inválido. E antes de eu mexer com rosa eu

mexia com café, trabalhava com café, fazia serviço pesado, serviço assim de mexer com

enxada, serviço pesado mesmo, depois que eu fiz a cirurgia os médico falou que eu num ia

podê fazer mais isso, né... então eu pensei que eu ia ficá inválido. Aí meu pai mudou desse

lugar onde nós tava e foi pedi serviço nessa roseira. Aí então chegou lá, meu pai explicou

pro meu patrão que eu... tudo que eu passei e ele, mesmo assim, deu serviço pra mim...

Então eu senti que eu num sou inválido... que eu sou... eu sirvo pra alguma coisa ainda...

eu amo muito o que eu faço. Esse serviço me deu... mostrou para mim que eu sou capaz de

fazê algo, sou capaz de fazê bastante coisa... amo demais o que eu faço... num vejo a hora.

Fiquei muito triste, fiquei muito triste quando eu sai, fiquei triste mesmo, fiquei triste

porque tava deixando ali a turma, tava deixando ali o serviço tudo, mas agora já pretendo

voltar no mês que vem já, terminando essa radio já quero conversar com a médica pra mim

voltar a trabalhar. Num sentia nada quando surgiu no pulmão, quando esse câncer surgiu

no pulmão... até eu tava trabalhando. Num sentia nada, nada, nada, até parece que eu

tinha esquecido... parece que eu nunca tive câncer. Esse serviço foi... uma terapia vamos

dizer assim. Foi uma terapia, uma terapia muito boa mexer com flor. Foi muito bom. Amo

muito. Agradeço muito por Deus ter me dado esse serviço, me ajudou bastante, nossa... me

ajudou muito, muito.

(Silêncio)

Eu pretendo continuar trabalhando... é claro se eles lá me aceitarem... casar, ter

meus filhos ... eles falam, né... casamento, quem tá fora qué entrá e quem tá dentro qué

saí... eu acho que eu vô... acho não, eu tenho certeza que eu vô ser bastante feliz com a

minha esposa. Dificuldade maior do que essa... nós num vamos passá. Porque... acho que

essa já tá sendo a maior prova., né. Ela já tá passando tudo comigo e ela tá aguentando.

Então acho que nós vamos tirar de letra esse casamento. É assim que tá a minha vida.

(sorriso)

SUJEITO 11) A. C. , sexo feminino, 61 anos

O que significa para você o termo Qualidade de Vida?

Qualidade de vida é viver bem com as pessoas, normal, querer bem a

todo mundo. Ajudar...graças a Deus... ajudar as pessoas carentes, como nós

faz todo ano... que nós ajuda as pessoas, dá alimento pra fazer a cesta básica

todo fim de ano... Ano Novo, Natal... a turma da igreja recolhe os alimentos e

faz as cestas básicas pra dar pras famílias carentes que tem lá em volta da

gente, né, que tem bastante família carente lá... perto da gente...

PESQUISADORA: Então, qualidade de vida para a senhora é...

... ter e poder dividir com as pessoas. Isso é qualidade de vida... que eu acho...eu

num me empolgo muito em ficar tendo coisa, comprando coisa... eu pra mim que eu

tenho... as coisinhas que eu tenho dentro da minha casa já tá bom demais... eu num... num

sou dessas que... eu quero uma coisa tem que querer e tem que comprar e nem que num

pode tem que... eu não... eu num ligo pra essas coisas... sempre foi assim... sempre... eu

sempre dei os passos conforme a perna alcançou... sempre assim... desde que eu casei...

casei com 21 anos... morava no sítio... nasci, fui criada e estou morando lá até hoje... uma

vida muito trabalhosa... nossa!... Ia pra roça, os filhos com a minha sogra, já ia

trabalhar... tenho 4 filhos, os 4 casados, 9 netos...

PESQUISADORA: Como está a sua vida?

Ah... no começo minha doença foi uma revolta, né... foi uma revolta porque no ato

eu num sabia, o médico contou pra minha família, mas pra mim ele não contou... eu ficava

nessa dúvida, né “porque será que eu fui operada... porque será que... será que... tá

acontecendo alguma coisa que eu num sei?” Mas... eu num perguntava pros meus filhos,

num tinha coragem de perguntar... num perguntava. E depois, lá um belo dia, minha irmã

contou pra mim... quando ela soube que já num tinha mais nada, que já tava tudo bem, que

o médico falou que tinha... que já tava tudo curado, né... que tava tudo... então ela...

cheguei aqui a médica falou aqui também que eu num tinha mais nada, que tava tudo

limpinho... que graças a Deus eu tinha alcançado uma graça... como de fato eu alcancei

mesmo... que essas pessoas que me ajudaram com muita fé em Nossa Senhora, né... que eu

tava lá... na festa... eu fui um pouquinho lá na festa... olhava tudo aquelas coisas de comer,

coisas gostosas, mas não podia comer porque a minha comida era uma sopinha de fubá...

não podia comer porque eu tava fazendo regime pra operar na segunda-feira... e as

pessoas oraram muito por mim... todo mundo se deram as mãos e pediram pra mim uma

graça e graças a Deus eu alcancei essa graça... Pediram pra Nossa Senhora Aparecida...

eu tenho muita fé... Nossa Senhora! Eu converso com a Nossa Senhora no meu quarto...

quando eu tô revoltada... assim.. quando eu tô... eu vou lá, converso com a minha santa,

mesma coisa que tá conversando com a senhora...

PESQUISADORA: A doença mudou a sua vida?

Mudou... mudou minha vida com o tratamento. Minha vida foi uma viravolta, virou

de ponta cabeça a minha vida...

PESQUISADORA: Como foi isso?

Mudou em tudo... mudou no serviço... mudou na... tava entrando em depressão. Eu

chorava muito porque eu nunca tinha ficado internada e eu não me conformava de ter que

ir pro hospital internar... ter que operar.. eu tinha medo... Ih! Foi uma reviravolta grande...

meus filhos deram em cima de mim, graças a Deus... minha nora que me ajudou bastante,

desde o início da minha doença ela já acompanhou, né... foi comigo fazer a química nos

primeiros dias, todos dias ela que vai comigo... A química judia muito. Fico com enjôo,

passo mal... A química é pior que a radio, apesar que eu tenho tido diarréia. Eu venho com

fralda porque tenho medo... a gente vem de fora, a viagem demora... mas meus parentes me

ajudam...

PESQUISADORA: O apoio da sua família tem ajudado...

Da família, dos parentes, de todas pessoas que me ajudaram... todos que

encontravam comigo falavam pra mim “eu tô rezando pra você, tô ajudando você, se

reanime, num fica triste não que vai passar, isso vai passar, é o tempo que manda, né”... é

o tempo que manda... o tempo passa e as coisas ficam pra trás, né... Tudo que mudou... o

tratamento mudou a minha vida, né... tenho que deixar minha casa... minhas coisas,

lá...tenho que ir pra casa da minha filha... posar lá tudo, né... de modo que... largar meu

marido também os dias que eu num venho, tem que ficar lá sozinho... isso mudou muito...

Ih! Mudou muito... tenho muita dó de deixar ele... porque ele é muito bom pra mim... nunca

tivemos desavença, desde que nós casamos, nunca brigamos, nunca... ele me ajuda

bastante, chego em casa ele me ajuda no serviço, graças a Deus... dá a maior força pra

mim, tá dando...

Silêncio

Tá tudo normal, graças a Deus! Só sinto a mudança da vida que mudou, né, mas de

resto tá tudo normal, graças a Deus.

Silêncio.

Mas...eu espero alcançar uma coisa boa ainda... quero ver meus netos casar ainda,

se Deus quiser... Se Deus quiser quero ver meus netos casar, que eu tenho 5 netas e 4

netos... tudo com saúde, graças a Deus... o mais velho tem 16 e o mais novo 3... Dei um

presentinho pra cada um agora no fim de ano... apesar de que gastei bastante na minha

operação, né... que ficou em quase 15 mil, né a minha operação, né, mas ainda sobrou um

poquinho pra mim comprar um presentinho pros netos, graças a Deus...

PESQUISADORA: A senhora pagou a operação?

Paguei. Precisei pagar porque se num pagasse... se ficasse esperando arrumar onde

era de graça então eu ia perder o intestino, né... dentro de uma semana, né é que eu perdi o

intestino... daí eu tinha esse dinheirinho... é o único que eu tinha de reserva, graças a Deus.

Agora tem um restinho pros remédio... eu gastei muito nos remédio também... toda

semana eu ia no médico, voltava toda semana, toda semana, era 70, era 60, era 50 reais de

remédio... foi muito difícil pra mim, mas graças a Deus, com a força de Deus a gente

consegue tudo, né...