RELATO DE EXPERIÊNCIA EXITOSACERDOFI/ITABUNA

Atendimento em Itabuna,no PASSADO...

• Atendimento puramente MÉDICO para hematologia;

• Pacientes sem direcionamento terapêutico;

Nasce a Esperança... Portaria 1.391/GM

Em 16 de agosto de 2005 – É instituída a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

PROJETO UNIDADE ESPECIALIZADA EM DOENÇA FALCIFORME

IDEALIZADORA: - Dra Teresa Cristina Cardoso Fonseca

CONVIDADOS:- Daniela Teixeira Félix dos Santos- Graziella de Moura e Silva- Michelle Menezes Sousa- Tiago Domingos dos Santos

SEMINÁRIO PARA IMPLANTAÇÃO DO PROGRAMA NO MUNICÍPIO – 26 de

Outubro de 2009

INAUGURAÇÃO CERDOFI

27 DE OUTUBRO DE 2009

PROJETO DE PROGRAMA DE ATENÇÃO INTEGRAL às PESSOAS com DOENÇA

FALCIFORME NO MUNICÍPIO DE ITABUNA E SEUS PATUADOS.

Aprovação no Conselho Municipal de Saúde:

• 11 de Dezembro de 2009

OBJETIVO

• Desenvolver atenção integral e multidisciplinar às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias, voltadas para o diagnóstico precoce, tratamento, acompanhamento e melhoria da qualidade de vida dos mesmos, bem como para a produção de conhecimento em saúde e educação permanente sobre a doença para demais níveis de atenção.

ÁREAS DE ATENDIMENTO

Hematologia Pediátrica e Adulto; Pediatria Clínica; Enfermagem; Orientação Farmacêutica; Educação Física; Serviço Social; Neurologia Pediátrica – DTC;

ACOLHIMENTO

Recepção aos pacientes encaminhados pela rede básica e hospitalar de saúde do município e pactuados, além da demanda espontânea.

POPULAÇÃO ASSISTIDA

Pessoas com Doença Falciforme, outras hemoglobinopatias e respectivos familiares e/ou cuidadores.

PROPOSTA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

TIPO DE AVALIAÇÃO INTERVALO

Exame físico

< 6 meses> 6 meses> 1 a 5 anos> 5 anos

Mensal a cada 2 mesesa cada 3 mesesA cada 4 meses

ACONSELHAMENTO GENÉTICO

Estudo familiarAconselhamento -educação

Inicial anual

AVALIAÇÃO DENTÁRIA semestral

AVALIAÇÃO NUTRICIONAL anual

EXAME OFTALMOLÓGICO DIRETO Anual > de 10 anos

ESQUEMA DE IMUNIZAÇÃO

Tríplice, Sabin, BCG, MMR, Sarampo iAnti pneumocóccica polissacáride

intervalos padronizados 2 m.

e > 2 apósAnti H. Influenzae e Anti hepatite B Anti pneumocóccica heptavalente

2, 4, 6 e 15 meses

Uso profilático de penicilina até 5 ano

Estudos hematológico

HemoglobinaHemograma com reticulócitos Eletroforese de Hb e quantificação de Hb FetalFerritina Aloanticorpos eritrocitários basal

a cada consultaA cada 4 mesesInicial

AnualPré e pós transfusional

Estudos de fígado-vesícula biliar

Função hepática Anticorpos e antígenos para hepatite B e CUltrassom abdominal

AnualAnual nos transfundidosAnual em > de 6 anos

Estudos de função renal

Uréia, creatinina, ácido úrico, EAS Anual

Avaliação cardíaca

ECG e ecocardiograma Bianual

Avaliação pulmonar

RX de tórax, testes de função pulmonar Bianual >de 5 anos

Fonte:Ministério da Saúde

FLUXODemanda

EspontâneaAtenção Básica

Média Complexidade

Municípios PactuadosHospitais

CERDOFI

Atenção Básica

Média Complexidade

Municípios PactuadosHospitais

ATENDIMENTO INTERDISCIPLINAR

Relatório Médico O Paciente ______________________________________________________ é portador de Doença Falciforme ( _______ ) CID D 57.0, cadastrado e acompanhado no CERDOFI – CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇA FALCIFORME DE ITABUNA-BA. O paciente recebeu orientações a respeito da doença, bem como dos cuidados higiênicos/nutricionais. Entretanto, convém salientar a importância de algumas medidas que devem ser seguidas:

Manter uma hidratação adequada; Uso contínuo de ácido fólico, na dose de 5 mg/dia; Vacinação especial: anti - pneumocócica conjugada e polissacarídica, anti-

meningocócica C, varicela, H1N1 e outros vírus, definições nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais - CRIES, além da imunização básica;

Pessoas com DF com queixa de dor devem ser imediatamente avaliadas se existir um ou mais dos seguintes fatores de risco: • febre • dor abdominal • dor no tórax ou sintomas respiratórios • letargia • severa cefaléia • dor associada com extrema fraqueza ou perda de função local • edema articular agudo • dor que não melhora com medidas de rotinas (repouso, líquidos e dipirona) • dor em região lombar sugestivo de pielonefrite.

As intercorrências mais comuns são as crises álgicas, AVC, Síndrome Torácica Aguda, Úlceras de Perna, Seqüestro Esplênico e infecções. Nas crises dolorosas, os locais mais comuns são os ossos longos, nas áreas próximas às articulações, o abdome e a pelve. As infecções, temperatura ambiente baixa e esforço físico exagerado são alguns dos fatores desencadeantes dessas crises. O tratamento consiste em: - afastar fatores desencadeantes; - hidratação oral (1,5 a 2 vezes a necessidade diária) ou venosa (1 a 1,5 vezes a necessidade diária); - analgesia: as dores leves e moderadas podem ser tratadas com analgésicos mais leves (ex.: dipirona, acetaminofen) e com antiflamatórios não esteróides (ex.: AAS e naproxeno) nas doses habituais. As dores intensas devem ser tratadas com anti- inflamatórios não esteróides e opiáceos (ex.: codeína, tramadol e morfina) nas doses habituais. As crises de seqüestração esplênica são mais comuns até a idade de cinco anos, quando o baço ainda pode estar aumentado. Existem algumas formas de síndrome falciforme (SC e S β talassemia ) em que a esplenomegalia é persistente, podendo, então, o paciente apresentar seqüestro esplênico após essa idade. Essa crise é caracterizada por anemia aguda, aumento súbito e doloroso do baço. Devido à rapidez da evolução, deve ser diagnosticada e tratada prontamente:

hidratação vigorosa

RELATÓRIO

O Paciente ___________________________________ é Portador do Traço Falciforme (HbAS) CID D57.3, cadastrado e acompanhado(quando necessário) no CERDOFI – CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇA FALCIFORME DE ITABUNA-BA. O paciente e/ou os pais receberam orientações a respeito do que é o Traço Falciforme e a diferença de ser Traço e ter a Doença Falciforme. O traço falciforme - heterozigose para o gene da hemoglobina S - constitui uma condição relativamente comum e clinicamente benigna em que o indivíduo herda de um dos pais o gene para a hemoglobina A e do outro o gene para a hemoglobina S. Os portadores do traço falciforme são geralmente assintomáticos, não apresentam nenhuma anormalidade física e sua expectativa de vida é semelhante ao da população geral. Seus exames apresentam níveis de hemoglobina variando de 13 a 15 g/dL e VCM de 80 a 90 fL. Em situações de estresse fisiológico, algumas síndromes clínicas podem estar associadas com o traço falciforme:

Complicações renais e do trato geniturinário: Situações que provocam hipóxia e acidez na medula renal promovem falcização das hemácias AS, resultando em distúrbio da função tubular renal, podendo ocasionar hematúria, necrose tubular e na prevalência aumentada de infecção urinária.

a)Hipostenúria Indivíduos com traço falciforme podem desenvolver infartos microscópicos na medula renal resultando em perda da habilidade de concentração máxima da urina. Esta condição está presente em vários adultos com o traço falciforme. b)Hematúria: A necrose da papila renal pode resultar em hematúria usualmente microscópica. Hematúria macroscópica é ocasionalmente provocada por exercícios extenuantes ou, até mesmo, espontaneamente. Portadores de traço falciforme com episódios agudos de hematúria macroscópica são aconselhados a evitarem exercícios e assumirem trabalhos mais sedentários. Devem ingerir bastante líquidos. c) Infecção do trato urinário (ITU) A freqüência de ITU é maior nas mulheres com traço falciforme, principalmente durante a gravidez, quando a freqüência é o dobro da usual. A presença do traço falciforme em homens não está associada com aumento da freqüência de ITU. d) Doença Rim Policístico Autossômica Dominante Familiar A incidência de insuficiência renal crônica (IRC) nesta patologia é idêntica para brancos e afrodescendentes, entretanto o início do estágio terminal da IRC ocorre mais precocemente nos indivíduos com traço falciforme. e) Exercícios extremos Alguns autores relatam aumento da incidência de morte súbita em adultos jovens com traço falciforme.

ORGANIZAÇÃO DO SERVIÇO• Reuniões com o Grupo de Trabalho (mensais):

7º Dires, Uesc, Associação de Portadores de Doença Falciforme, Atenção Básica e Central de Regulação a fim de viabilizar de forma eficaz toda a conduta necessária para o tratamento das pessoas com Doença Falciforme.

• Reuniões com equipe multidisciplinar do CERDOFI (semanais):Para elaboração de protocolos, discussão de casos clínicos e planejamento das atividades.

ORGANIZAÇÃO DO SERVIÇOREUNIÃO COM GRUPO DE TRABALHO

PARCERIAS• UESC :

- Projeto de Extensão em Doença Falciforme – aprovado em 07 de Junho de 2010;- Internato de Medicina 5 e 6 ano;

• Instituto Espaço e Vida: - I Mutirão Doppler Transcraniano – 08 e 09/07- II Mutirão Doppler Transcraniano - 23 e 24/09

• ATAFASUL- Reconhecida como de Utilidade Pública Municipal;• Movimento Negro Unificado.

EVENTOS E CAPACITAÇÕES• I Capacitação em Doença Falciforme de

Itabuna para enfermeiros, dispensador de farmácia e técnicos de enfermagem da Atenção Básica, de 22 de abril a 10 de Junho de 2010;

• VI Seminário de Diversidade Etnicorracial 13 de Maio de 2011-Secretaria de Educação;

• Capacitação em Doença Falciforme para Alunos de Medicina, Enfermagem e Psicologia do NEOOP em 4 de Junho de 2011.

EVENTOS E CAPACITAÇÕES

• Projeto cada um no seu quadrado V – Anemia Falciforme, temos que equilibrar essa balança. Acadêmicos de Direito – UNIME – 4 de Junho de 2011;

• I Seminário de Capacitação em Urgência e Emergência na Doença Falciforme – 09 de Junho de 2011

Lançamento da Campanha do Laço Laranja

• O laço laranja pode ser usado em qualquer dia do ano, pois a luta e a conquista devem ser diárias, mas utilizaremos principalmente no dia 08 de Maio – Dia Mundial das Hemoglobinopatias e no dia 27 de Outubro – Dia Nacional de Luta pelos Direitos a pessoa com Doença Falciforme. 

ESTATÍSTICA

• Pacientes cadastrados 2009: 174• Pacientes cadastrados no ano de 2010: 494• Pacientes cadastrados de Janeiro até

Setembro de 2011: 727

MunicipioNº de pacientes

TOTAL<5 anos >5 anosAlmadina 0 3 3 Arataca 2 3 5Aurelino Leal 11 2Barro Preto 2 4 6Buerarema 3 7 10Camacan 7 14 21Coaraci 5 10 15Floresta Azul 1 2 3Gongogi 3 3Ibicaraí 3 10 13Ibirapitanga 12 12 Itabuna 118 228 346Itaju do Colonia 2 2Itajuipe 5 7 12Itapé 4 7 11Itapitanga 1 1 Jussari 2 2 Pau Brasil 2 3 5 Ubaitaba 6 6 Ubatã 2 4 6

MunicipioNº de pacientes

TOTAL<5 anos >5 anosAiquara 1 1Barra do Rocha 1 1Canavieiras 1 4 5Ilhéus 9 16 25Ipiaú 3 5 8Itacaré 3 1 4 Itaji 3 5 8 Itajibá 3 7 10 Itagimirim 1 1 Itororó 3 7 10 Ituberá 8 18 26 Jaguaquara 1 1 Jitauna 1 1 Maraú 5 5 Porto Seguro 11 23 34 Potiraguá 2 2 Santa Cruz da Vitória 1 1 2 Nova Ibiá 1 1 Teolandia 2 2 Una 2 2 Uruçuca 1 2 3

MunicipioNº de pacientes

TOTAL<5 anos >5 anos Arraial D’ajuda 1 1 1 Belmonte 2 4 6 Camamu 4 4 8 Eunápolis 2 4 6 Gandu 1 1Governador Lomanto JR 1 1 Ibicuí 3 3 Ibirataia 3 3 Igrapiúna 2 7 9 Iguaí 3 5 8 Itabela 14 14 Itamaraju 2 2 Itapetinga 2 7 9 Itarantin 2 2 Jequié 2 2 Mascote 1 1 Nova Canaã 1 1 2 Nova Ibiá 1 1 São José da Vitória 6 2 8São João da Panelinha 1 1 Santa Luzia 3 3TOTAL 727

PRINCIPAIS DIFICULDADES

• Retorno dos pacientes de outros municípios com dificuldade de realização dos exames;

• Difícil acesso aos medicamentos;• Dificuldade na aquisição das vacinas especiais;• Ausência de Fluxo em rede com a APAE.

• Dificuldade com transporte para os pacientes de outros municípios;

• Dispensação de Medicamentos Especiais pela DIRES;

• Ausência de dotação orçamentária para o exercício de 2011/2012.

PRINCIPAIS DIFICULDADES

GRANDE DESAFIO

• Pactuação com municípios que tenham pessoas com Doença Falciforme assistidas pelo Cerdofi, garantindo assim o acesso integral a assistência a saúde conforme o que é preconizado pelo SUS.

Para pensar....

“A invisibilidade da Doença Falciforme permite que as leis já existentes não acolham tais pessoas, possibilitando que a dor causada pela doença, que faz parte do cotidiano de vida dessas pessoas, se torne mais intensa pelo abandono social.”

Manual de Educação em SaúdeVolume 2

Ministério da Saúde

Rua Miguel Calmon, 95Bairro - Osvaldo Cruz Itabuna-Ba

CEP - 45600-075 Fone:73-3214-8218Email:cerdofi@yahoo.com.br