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INQUÉRITO CUIDADOS DE SAÚDE EM ONCOLOGIA: A VISÃO DOS DOENTES SOCIEDADE PORTUGUESA DE ONCOLOGIA Outubro 2017

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INQUÉRITOCUIDADOS DE SAÚDE EM ONCOLOGIA: A VISÃO DOS DOENTES

SOCIEDADE PORTUGUESA DE ONCOLOGIA

Outubro 2017

O Inquérito “Cuidados de Saúde em Oncologia: a visão dos doentes”, promovido pela Sociedade Portuguesa de Oncologia e com oapoio da Novartis Portugal, tem como objetivo analisar a perceção dos doentes e sobreviventes de doença oncológica sobre oscuidados de saúde em Oncologia. Através deste inquérito será possível ter outra perspetiva da realidade dos doentes oncológicos edisponibilizar dados nacionais sobre a forma como os doentes vivem a realidade da doença oncológica para que as autoridades –entidades regulamentares e poder político – possam tomar decisões informadas.

O desenvolvimento de um pensamento e trabalho integrado é o passo principal para mudar a realidade do cancro no nosso país paraum cenário mais positivo.

Em análise:

. Sinalização das maiores preocupações em relação à doença.

. Impacto da doença no dia-a-dia do doente.

. Determinação dos fatores que os doentes mais valorizam nos cuidados de saúde, nas consultas e nos tratamentos.

. Análise da importância do envolvimento do doente nas decisões de saúde e tratamento.

. Identificação das fontes de informação em caso de dúvidas sobre a doença e tratamento

. Avaliação do contexto português em comparação com outros países da U.

Contexto

AMOSTRA

15%

85%

Sexo

Masculino

Feminino

7%

8%

16%

23%

10%

16%

11%

4%

7%

Idade

65 ou + 60 - 64 Anos55 - 59 Anos 50 - 54 Anos45 - 49 Anos 40 - 44 Anos35 - 39 Anos 30 - 34 Anos25 - 29 Anos

1%

1%

1%

3%

3%

6%

7%

7%

11%

20%

39%

NS/NR

Madeira

Açores

Trás-os-Montes

Estremadura e Ribatejo

Algarve

Alentejo

Entre-Douro-e-Minho

Beira Litoral e Beira Interior

Grande Porto

Grande Lisboa

Região

Amostra

Total de Inquéritos respondidos: 333

73%

15%

6%

7%

Situação Laboral

Outra

Desempregado de longa duração

Reformado

Ativo/a com uma profissão

65%

21%

13%

2%

Situação Familiar

Viúvo

Divorciado

Solteiro

Casado

74%

26%

Filhos

Sem filhos

Com filhos

Amostra

Total de Inquéritos respondidos: 333

62%

32%

4%2%

Fase clínica

Em diagnóstico / estadiamento

Em vigilância no Centro de Saúde

Em tratamento

Em vigilância no Hospital

Mama54%

Linfoma10%

Ginecológico5%

Tiróide5%

Leucemia4%

Traqueia, bronquios e pulmão

4%

Colorretal4%

Cabeça e Pescoço2%

Próstata2%

Outros10%

Tipo de Cancro

Amostra

Total de Inquéritos respondidos: 333

RESULTADOS

O impacto do cancro na vida do doente1. Em que momento teve a primeira suspeita de que podia ter cancro?

60%

27%

8% 5%

Sintomas Consulta de rotina Rastreio Outro

Total de Inquéritos respondidos: 333

32%25% 25%

9%3% 6% 2%

5%25%

30%

12%

10% 5%3%

11%

20%

22%

16%

8% 15%

7%

Morte Impactoemocional na

família e amigosmais próximos

Impacto físico dadoença

Impacto dotratamento

Impacto nasrotinas em

família

Impacto na suacarreira

profissional

Impactofinanceiro

3.ª Preocupação

2.ª Preocupação

1.ª Preocupação

2,171,49 1,85 1,89 2,11 2,30 2,37Score Médio

O impacto do cancro na vida do doente2. Quais são as suas maiores preocupações em relação à doença?

Total de Inquéritos respondidos: 333

7%

13%

16%

14%

15%

24%

20%

28%

29%

42%

47%

12%

14%

13%

14%

21%

12%

21%

18%

23%

19%

13%

14%

14%

12%

16%

17%

16%

16%

19%

17%

14%

17%

33%

23%

28%

27%

26%

27%

31%

23%

21%

15%

10%

35%

36%

32%

29%

21%

29%

13%

12%

11%

10%

13%

Efeito psicológico, com aumento dos níveis de ansiedade e humor

Desempenho profissional e capacidade de trabalho

Nível físico com redução da mobilidade, náuseas e fadiga

Prática de exercício

Atividades sociais

Intimidade com o parceiro

Atividades em família

Financeiro, com despesas associadas ao tratamento

Horários e localização dos tratamentos

Financeiro, associado a necessidades especiais, como alimentação, mobiliárioespecifico, etc.

Relação com entidade patronal

Sem impacto Pouco impacto Não tenho opinião Algum impacto Muito impacto

3,77

3,56

3,46

3,44

3,17

3,09

2,97

2,74

2,62

2,32

2,29

Score Médio

O impacto do cancro na vida do doente3. Indique o grau de impacto que a doença teve no seu dia-a-dia nos seguintes pontos?

Total de Inquéritos respondidos: 333

42%

22% 17%10% 6% 3% 1%

21%

21%18%

13%14%

12%1%

16%

17%

14%

14%14%

18%

7%

Satisfação com aequipa médica

Comunicação /relação entre

doente eprofissional de

saúde

Reputação daunidade de saúde

que onde está a seracompanhado(a)

Custo dos meios dediagnóstico,

tratamentos econsultas

Reputação dosprofissionais desaúde que o(a)acompanham

Competências daequipa de

enfermagem

Experiências /referências deoutros doentes

3.ª Valorização

2.ª Valorização

1.ª Valorização

2,141,51 1,78 1,81 1,98 2,41 2,67Score Médio

Valorização dos cuidados de saúde4. Quais são os fatores que mais valoriza?

Total de Inquéritos respondidos: 333

6%

3%

4%

6%

5%

6%

6%

10%

2%

4%

4%

4%

4%

6%

8%

10%

7%

11%

12%

9%

13%

20%

21%

26%

19%

28%

27%

34%

41%

36%

29%

29%

66%

55%

53%

47%

38%

32%

35%

25%

Tempo de espera até ao inicio do tratamento

Qualidade do atendimento (podendo particularizar para a receção, médico,enfermagem)

Disponibilização e acesso a informação sobre a doença e sobre o tratamento

Facilidade na marcação de consultas e de exames

Condições e conforto da Unidade de tratamento

Privacidade

Apoio psicológico

Apoio Social

Nada importante Pouco importante Não tenho opinião Importante Muito importante

4,37

4,27

4,20

4,11

4,03

3,81

3,79

3,49

Score Médio

Valorização dos cuidados de saúde5. Classifique o grau de importância de:

Total de Inquéritos respondidos: 333

56%

34%

10%

Sim Não Sem opinião

Valorização dos cuidados de saúde6. Sente que lhe exigem demasiadas burocracias para ter acesso aos direitos que lhe estão consagrados por lei?

Total de Inquéritos respondidos: 333

76%

19%

5%

Sim Não Sem opinião

Valorização dos cuidados de saúde7. Fica satisfeito com o tempo que o médico despende nas consultas?

Total de Inquéritos respondidos: 333

Valorização dos cuidados de saúde8. O que mais valoriza numa consulta?

3%

5%

5%

8%

8%

8%

9%

11%

13%

20%

41%

Competência

Preocupação

Profissionalismo

Simpatia, carinho, humanismo

Relação médico-doente

Empatia

Confiança, segurança

Disponibilidade

Frontalidade, sinceridade, honestidade

Atenção, escuta ativa

Clareza na comunicação e esclarecimento da informação

Total de Inquéritos respondidos: 333

*Nota: pergunta aberta, possibilidade de referir mais do que uma opção..

43%39%

37%

21%

13%10%

5%3%

Eficácia Segurança Toxicidades(inexistência de

efeitos secundários)

Manter asatividades

domésticas efamiliares

Continuar atrabalhar

Comodidade Duração Custo

Valorização dos cuidados de saúde9. O que mais valoriza no tratamento?

Total de Inquéritos respondidos: 333

*Nota: possibilidade de escolher mais do que uma opção.

64%

28%

5%1% 1% 1%

Médico Internet Enfermeiro Associação de doentes Folhetos informativos Linhas de apoio

Valorização dos cuidados de saúde10. Quando tem dúvidas sobre a doença e o tratamento onde procura primeiro informação?

Total de Inquéritos respondidos: 333

81%

15%

4%

Sim Não Sem opinião

Valorização dos cuidados de saúde11. O médico envolveu-o nas decisões relativas aos cuidados de saúde e tratamento?

Total de Inquéritos respondidos: 333

68%

11% 10%4% 3% 2% 2%

10 8 9 1 7 6 5

Valorização dos cuidados de saúde12. Numa escala de 0 a 10 classifique o quão importante é para si estar envolvido nas decisões de cuidados de saúde e tratamento da sua doença.

Total de Inquéritos respondidos: 333

Concordo Discordo Média

Em Portugal existem demasiadas assimetrias regionais no que diz respeito à prevenção e tratamento do Cancro. 60% 15% 3,75Em Portugal falta implementar um programa de rastreios organizados de âmbito nacional. 59% 17% 3,73Existe a ideia, entre a população portuguesa, que os doentes oncológicos não têm acesso aos tratamentos mais avançados, porque estes são demasiado caros.

63% 18% 3,72

Os portugueses estão pouco informados sobre a prevenção e tratamento do cancro. 57% 17% 3,63Um diagnóstico de cancro continua a ser conotado com uma sentença de morte. 59% 21% 3,54

Em Portugal, o doente oncológico é muito maltratado do ponto de vista dos direitos. Exigem-lhe demasiadas burocracias para que consiga obter os direitos que lhe estão consagrados por lei.

51% 25% 3,52

Portugal acompanha as campanhas de sensibilização europeias para a prevenção do cancro. 37% 17% 3,26

Em Portugal, para além da prevenção e tratamento, existe uma rara preocupação da sociedade na integração do doente oncológico. 43% 31% 3,23

Os doentes oncológicos, em Portugal, estão a receber tratamento de acordo com as recomendações internacionais e segundo o estado da arte, não havendo, por isso, quaisquer dificuldades de acesso aos tratamentos.

37% 28% 3,09

À semelhança de outros países europeus, em Portugal estamos preparados para lidar com o crescimento da incidência do cancro. 21% 47% 2,58

Em Portugal, é dado aos doentes que vivem com cancro o melhor tratamento médico independentemente do hospital em que são tratados.

21% 52% 2,5

O Governo faz o investimento necessário para que os doentes tenham acesso às terapêuticas mais avançadas e eficazes. 14% 60% 2,28

A comunidade científica em Portugal tem as mesmas condicionantes orçamentais para a investigação que outros países da União Europeia.

14% 65% 2,15

A Luta Contra o Cancro é uma prioridade para a classe política em Portugal. 10% 71% 1,99

Valorização dos cuidados de saúde13. Classifique numa escala de 1 a 5, em que 1 é Discordo em Absoluto e 5 Concordo em Absoluto, as seguintes afirmações:

Total de Inquéritos respondidos: 333

CONCLUSÕES

Perfil dos participantes

. A maioria das pessoas que participaram no inquérito são mulheres, entre os 40 e os 44 anos, da Grande Lisboa, casadas, com filhos, profissionalmente ativas, com antecedentes da mama, em vigilância no hospital.

. 60% tiveram a primeira suspeita que podiam ter cancro após ter sentido alguns sintomas.

. 8% tiveram a primeira suspeita num rastreio.

Preocupações

. Morte é a principal preocupação (32% citam-na em primeiro lugar).

. Impacto físico da doença é indicado como a segunda preocupação.

. Impacto financeiro é a menor das preocupações.

Conclusões

Impacto da doença no dia-a-dia do doente

68% efeito psicológico com aumento dos níveis de ansiedade e humor.

60% nível físico com redução da mobilidade, náuseas e fadiga.

59% desempenho profissional e capacidade de trabalho.

Sem impacto no dia-a-dia

47% relação com entidade patronal.

42% nível financeiro associado a necessidades especiais, como alimentação, mobiliário específico, etc.

Acesso a informação

64% preferem consultar o médico em caso de dúvidas sobre doença e tratamento de informação e

só 3% recorrem a associações de doentes, folhetos informativos e linhas de apoio.

60% sentem que lhes são exigidas demasiadas burocracias para ter acesso aos direitos que lhe estão consagrados por lei.

Conclusões

Fatores que mais valorizam

Satisfação com a equipa médica (42% colocam-na em primeiro lugar).

Eficácia (43%), segurança (39%) e inexistência de efeitos secundários (37%) no tratamento.

Na consulta: 41% clareza na comunicação e esclarecimento da informação e 20% atenção.

O que menos valorizam

Experiências ou referências de outros doentes (apenas 1% as colocam em primeiro lugar).

Decisões relativas a tratamento

81% sentem que foram envolvidos.

68% consideram muito importante ser envolvido neste tipo de decisão (atribuem a pontuação de 10 numa escala de 1 a 10).

Conclusões

Em termos de opinião, os inquiridos concordam que:

(60%) Em Portugal existem demasiadas assimetrias regionais no que diz respeito à prevenção e tratamento do Cancro.

(63%) Existe a ideia, entre a população portuguesa, que os doentes oncológicos não têm acesso aos tratamentos mais avançados, porque estes são demasiados caros.

(59%) Em Portugal falta implementar um programa de rastreios organizados de âmbito nacional

Mas não concordam que:

(71%) A Luta Contra o Cancro é uma prioridade para a classe política em Portugal.

(65%) A comunidade científica em Portugal tem as mesmas condicionantes orçamentais para a investigação que outros países da União Europeia.

(60%) O Governo faz o investimento necessário para que os doentes tenham acesso às terapêuticas mais avançadas e eficazes.

Conclusões

FICHA TÉCNICA

Target:

. Indivíduos de ambos os sexos, doentes ou com antecedentes de doença oncológica, residentes em Portugal.

Amostra e Metodologia:

. Total de inquéritos respondidos: 333.

. Construção de plataforma online com DNS exclusivo, baseada em tecnologia php e MySQL, como sistema de preenchimento e recolha

de participações;

. Tratamento de dados recolhidos através de processamento de ficheiro de dados em formato xml;

. Erro máximo de 10% para um intervalo de confiança de 90%.

Trabalho de Campo:

. 18 de setembro a 12 de outubro de 2017.

Ficha Técnica

Outubro 2017