motivo de muito orgulho e satisfao chegar 4a edio deste Guia Prtico, que tambm est disponvel para download gratuito na internet, j com dezenas de milhares de cpias baixadas do nosso site www.ama.org. br. A reao dos leitores principalmente pais que nos escreveram e relataram a importncia de uma publicao como esta em suas vidas, clara, didtica e direto ao ponto, tem nos estimulado enormemente a atualiz-la e reedit-la.Marisa Furia Silva / 2005

Guia Prtico4 Edio

Ana Maria S Ros de Mello

Guia prtico4 Edio

Ana Maria S. Ros de Mello

Secretaria Especial dos Direitos Humanos COORDENADORIA NACIONAL PARA INTEGRAO DA PESSOA PORTADORA DE DEFICINCIA - CORDE Esplanada dos Ministrios - Bloco T anexo II 2o andar - sala 206 70064-900 - Braslia - DF Fones: (61) 226 0501 - 429 3684 - Fax: (61) 225 0440 site: www.presidencia.gov.br/sedh/corde e-mail: corde@sedh.gov.br AMA - ASSOCIAO DE AMIGOS DO AUTISTA Rua do Lavaps, 1123 - Cambuci 01519-000 - So Paulo - SP Fones/Fax: (11) 3272-8822 / 3207-2363 www.ama.org.br | falecomaama@ama.org.br Direitos cedidos AMA por Ana Maria S. Ros de Mello. Colaborao: Marialice de Castro Vatavuk, Grupo de Discusso sobre Sndrome de Asperger Desenhos: Eduardo Ho, 10 anos. Foto da capa: Alejandro, 3 anos. 1a edio Dezembro de 2000, 2a ed. Novembro de 2001, 3a ed. Outubro de 2004 Distribuio Gratuita Tiragem: 2.000 exemplares Diagramao: 1 edio, Teresa Jimnez Sanz, 2 edio, Deise Megumi Somayama, 3a e 4a edies, Mariana S. Rocha de Mello Normalizao: Maria Amlia Elisabeth Carneiro Verissimo Referncia bibliogrfica: MELLO, Ana Maria S. Ros de, Autismo: guia prtico. 4. ed. So Paulo: AMA; Braslia: CORDE, 2005. 103 p.: il.

Sumrio

4.ed

Mello, Ana Maria S, Ros de Autismo : guia prtico / Ana Maria S. Ros de Mello ; colaborao : Marialice de Castro Vatavuk. . __ 4.ed. __ So Paulo : AMA ; Braslia : CORDE, 2004 104 p. : il. 21cm. 1. Autismo 2. Autismo, Diagnstico 3. Autismo, Interveno Teraputica 4. Autismo, Tcnica de ensino 5. Criana autista 6. Psicopatologia infantil 7. Sndrome de Asperger I. Vatavuk, Marialice de Castro 2. Associao de Amigos do Autista 3. Brasil. Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CDD 18.ed. 618.928982

ndice para catlogo sistemtico 1. Autismo : Pediatria 618.928982

Prefcio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Prefcio 4a edio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Apresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo . . . . . 15 Definio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Incidncia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Causas do autismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Manifestaes mais comuns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 O espectro de manifestaes autsticas . . . . . . . . . . . . . . 20 Como feito o diagnstico de autismo . . . . . . . . . . . . . . . 22 Instrumentos para diagnosticar o autismo . . . . . . . . . . . . . 24 II. Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Apresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Critrios para diagnstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Intervenes e tratamento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 O aluno com Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Algumas orientaes para professores, educadores e cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 III. Passos Que Podem Ajudar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Informe-se ao mximo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Permita-se sofrer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Reaprenda a administrar seu tempo . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Por ltimo, evite: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 IV. Tipos Mais Usuais de Interveno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 TEACCH - Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicao . . . . . . . . . . . . . . . . 35 ABA - Anlise aplicada do comportamento . . . . . . . . . . . . 37 PECS - Sistema de comunicao atravs da troca de figuras 39

Outros tratamentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Medicao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A incluso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V. Algumas Tcnicas com Crianas com Autismo . . . . . . . . . . . . . FC - Comunicao Facilitada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . O computador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . AIT * - Integrao Auditiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . SI* - Integrao Sensorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Movimentos Sherborne - Relation Play . . . . . . . . . . . . . VI. Dietas Alimentares Usuais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dieta livre de glten e casena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dieta de Feingold . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Outras dietas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VII. Coisas Para Fazer e Coisas Para Evitar . . . . . . . . . . . . . . . . . . Freqente locais pblicos com seu filho . . . . . . . . . . . . . . Trabalhe pela independncia de seu filho . . . . . . . . . . . . Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho . Ensine seu filho a quebrar rotinas . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo I: DSM-IV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo II: CID-10. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo III: CHAT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo IV: Autismo - os sintomas da doena . . . . . . . . . . . . . . . . . Anexo V: Critrio diagnstico da Sndrome de Asperger . . . . . . . . . . Algumas Perguntas Comuns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Endereos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas de tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoo de conhecer e poder aventurar-me por um mundo que era assustador a princpio, mas que se mostrou fascinante quando explorado.

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Prefcio

A inteno ao escrever este guia era a de poder ajudar um nmero muito grande de pais e, por que no, tambm de estudantes e profissionais interessados em autismo. Pois se ningum faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desafio para todos, o que dizer da experincia que alguns passamos ao percorrer o caminho do nascimento do filho ao diagnstico do autismo, prosseguindo com a educao do filho e o grande nmero de decises que temos que tomar muitas vezes sem o mnimo de conhecimento ou preparo. Ajudar um pai a enfrentar essa situao tarefa grande demais para um livro to pequeno, mas a inteno dar um pequeno passo em direo a isso, de forma a ajudar cada pai a desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no ter receio de procurar ajuda sempre que necessrio. A idia entregar a pais e profissionais um texto bsico e resumido que ajude a encarar a questo do autismo de forma realista e positiva. Esperamos sinceramente que seja til e que abra um canal que possibilite que cada vez mais cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as possibilidades de ajuda para quem tem autismo e seus familiares.

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Prefcio 4a edio

O grande mrito deste pequeno livro tem sido ajudar muitos pais a percorrer o caminho do diagnstico de seus filhos, e principalmente a fazer isto de uma forma menos sofrida. Nesta edio inclumos um pequeno captulo sobre Sndrome de Asperger. Esta sndrome era praticamente desconhecida at muito pouco tempo, o que dificultava em muito a incluso destas crianas. Pela colaborao, agradeo aos pais do Grupo de Discusso sobre Sndrome de Asperger, que formado por portadores da Sndrome e seus familiares - para saber mais sobre este grupo, visite http://www.grupos.com.br/grupo/asperger, e tambm http://paginas.terra.com.br/saude/asperger. A partir desta edio, seguindo uma tendncia mundial, alternamos a referncia ao autista ou pessoa autista por pessoa com autismo. Esta mudana importa por ser um sinal da evoluo do nvel de cidadania ocorrida nestes 5 anos que separam esta edio da primeira.

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Apresentao

O autismo um distrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado pela cincia h quase seis dcadas, mas sobre o qual ainda permanecem, dentro do prprio mbito da cincia, divergncias e grandes questes por responder. H dezoito anos, quando surgiu a primeira associao para o autismo no pas, o autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos mdicos, alguns profissionais da rea de sade e alguns pais que haviam sido surpreendidos com o diagnstico de autismo para seus filhos. Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de caractersticas que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a criana que tem autismo ter uma aparncia totalmente normal. Ultimamente no s vem aumentando o nmero de diagnsticos, como tambm estes vm sendo concludos em idades cada vez mais precoces, dando a entender que, por trs da beleza que uma criana com autismo pode ter e do fato de o autismo ser um problema de tantas faces, as suas questes fundamentais vm sendo cada vez reconhecidas com mais faci11

lidade por um nmero maior de pessoas. Provavelmente por isto que o autismo passou mundialmente de um fenmeno aparentemente raro para um muito mais comum do que se pensava. O autismo intriga e angustia as famlias nas quais se impe, pois a pessoa portadora de autismo, geralmente, tem uma aparncia harmoniosa e ao mesmo tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento em algumas reas enquanto outras se encontram bastante comprometidas. Para tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a terrvel sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bem com o filho mas ele no consegue entender o que , colocamos algumas descries de crianas e depoimentos como o trecho que colocamos a seguir, do artigo de Leo Kanner em que ele descreve Donald T: Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a idade de cinco anos e um ms... Comer, dizia o relatrio (dos pais), foi sempre um problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um apetite normal. Ver as crianas comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma tentao para ele... Com a idade de um ano cantava ou murmurava de boca fechada algumas melodias com perfeio. Antes dos dois anos de idade, tinha uma memria invulgar para rostos e nomes, sabia o nome de um grande nmero de casas de sua cidade natal. A famlia o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e at decorou o salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os pais observaram que ele no aprendia a perguntar ou responder perguntas a menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e ento quase nunca perguntava nada a no ser com palavras isoladas. Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na poca com 6 anos. 12

Ele aprendeu rotinas prticas do cotidiano muito tarde e com grande dificuldade... em compensao, ele aprendeu a falar muito cedo e falou sua primeira palavra com dez meses, bem antes de poder andar. Ele rapidamente aprendeu a expressar-se com frases e logo falou como um adulto... Desde cedo Fritz nunca fez o que lhe era pedido. Ele fez apenas o que queria, ou o oposto ao que lhe era pedido. Ele sempre foi agitado e irrequieto, e tendia a agarrar tudo o que estava ao seu alcance. Proibies no o detinham. Uma vez que ele tinha um impulso destrutivo pronunciado, qualquer coisa que caia em suas mos era logo rasgada ou quebrada. Ou o seguinte depoimento da me de um menino que tem autismo: Aos dois anos e meio ele nunca havia pronunciado uma nica palavra. Era uma criana habilidosa e embora tivesse comeado a andar apenas com dois anos, conseguia equilibrar-se de forma impressionante e fazer piruetas incrveis nos brinquedos do playground. De repente, sem nada que explicasse a atitude, cantou PARABNS A VOC, batendo palmas e pronunciando todas as palavras, coisa que s repetiu uma vez espontaneamente. Aos trs anos de idade aprendeu a controlar a respirao no fundo da piscina e a atravess-la nadando embaixo da gua. O tempo passava e, por mais que quisssemos ou fizssemos, amos percebendo que nosso filho, embora fosse uma criana linda e de aparncia normal e tivesse habilidades motoras incomuns, tinha um profundo retardo mental, no ia falar nunca e, finalmente, quando nosso filho tinha quatro anos conhecemos o nome do que o nosso filho tinha - nosso filho tinha autismo. O autismo se diferencia do retardo mental porque, enquanto no primeiro a criana apresenta um desenvolvimento uniformemente defasado, no 13

autismo o perfil de desenvolvimento irregular e pode ser desafiadoramente irregular, deixando os pais, e muitas vezes tambm alguns profissionais, perplexos. Uma famlia que recebe um diagnstico mdico de autismo passa a saber que aquele quadro ambguo, aquele algo errado que percebia junto a tantas integridades em seu filho ou filha, um srio comprometimento individual. Algumas famlias se agarram f, outras cincia, outras tentam fugir da realidade a qualquer custo, e a maioria passa por todas essas formas de enfrentamento da situao. A experincia da AMA, que uma experincia de pais e de educadores de pessoas com autismo, constatou a importncia de trs caminhos a serem conscientemente buscados pelas famlias que se deparam com a questo do autismo em suas vidas: CONHECER a questo do autismo ADMITIR a questo do autismo BUSCAR APOIO de um grupo de pessoas que tambm estejam envolvidas com a mesma questo e que procuram conviver com ela da melhor maneira possvel. Este trabalho tem a inteno de abranger todos estes aspectos da acomodao familiar a esta nova situao, para que cada famlia enfrente a sua realidade - que se apresenta diferente de tudo o que sonhou -, de modo construtivo.

I. UM BOM COMEO: CONHECER A QUESTO DO AUTISMO

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autismo foi descrito pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner (mdico austraco, residente em Baltimore, nos EUA) em seu histrico artigo escrito originalmente em ingls: Distrbios Autsticos do Contato Afetivo. Nesse artigo, disponvel em portugus no site da AMA, Kanner descreve 11 casos, dos quais o primeiro, Donald T., chegou at ele em 1938. Em 1944, Hans Asperger, um mdico tambm austraco e formado na Universidade de Viena - a mesma em que estudou Leo Kanner -, escreve outro artigo com o ttulo Psicopatologia Autstica da Infncia, descrevendo crianas bastante semelhantes s descritas por Kanner. Ao contrrio do artigo de Kanner, o de Asperger levou muitos anos para ser amplamente lido. A razo mais comumente apontada para o desconhecimento do artigo de Asperger o fato dele ter sido escrito originalmente em alemo. 15

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Hoje em dia, atribui-se tanto a Kanner como a Asperger a identificao do autismo, sendo que por vezes encontramos os estudos de um e de outro associados a distrbios ligeiramente diferentes.

IncidnciaA incidncia do autismo varia de acordo com o critrio utilizado por cada autor. Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canad em 1988, chegaram a uma estimativa de 1:1000, isto , em cada mil crianas nascidas uma teria autismo. Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqente em pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo informaes encontradas no site da ASA - Autism Society of America (www.autism-society.org, 1999), a incidncia seria de 1:500, ou 2 casos em cada 1000 nascimentos. De acordo com o rgo norte-americano Centers for Disease Control and Prevention (CDC, www.cdc.gov), o autismo afetaria de 2 at 6 pessoas em cada 1000, isto , poderia afetar at 1 pessoa em cada 166. O autismo seria 4 vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino. O autismo incide igualmente em famlias de diferentes raas, credos ou classes sociais.

DefinioAutismo uma sndrome(*) definida por alteraes presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicao, na interao social e no uso da imaginao. (*) sndrome - s.f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam uma doena (**) (**) Doena - s.f. (lat. Dolentia, dor). Alterao da sade que comporta um conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e evoluo; mal, molstia enfermidade. Fonte: Dicionrio da Lngua Portuguesa - Larousse Cultural. Estes trs desvios, que ao aparecerem juntos caracterizam o autismo, foram chamados por Lorna Wing e Judith Gould, em seu estudo realizado em 1979, de Trade. A Trade responsvel por um padro de comportamento restrito e repetitivo, mas com condies de inteligncia que podem variar do retardo mental a nveis acima da mdia. muito difcil imaginar estes trs desvios juntos. Um exerccio que pode ajudar o proposto em palestra no Brasil pela pesquisadora Francesca Happ, de imaginar-se na China, ou em um pas de cultura e lngua desconhecidas, com as mos imobilizadas, sem compreender os outros e sem possibilidades de se fazer entender. por isso que o autismo recebeu tambm o nome de Sndrome de Ops! Ca no Planeta Errado!. 16

Causas do autismoAs causas do autismo so desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo esteja em anormalidades em alguma parte do crebro ainda no definida de forma conclusiva e, provavelmente, de origem gentica. Alm disso, admite-se que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a gestao ou no momento do parto. A hiptese de uma origem relacionada frieza ou rejeio materna j foi descartada, relegada categoria de mito h dcadas. Porm, a despeito de todos os indcios e da retratao pblica dos primeiros defensores 17

desta teoria, persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias aparentemente diferentes, mas derivadas desta. J que as causas no so totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado em termos de preveno do autismo so os cuidados gerais a todas as gestantes, especialmente cuidados com ingesto de produtos qumicos, tais como remdios, lcool ou fumo.

Manifestaes mais comunsO autismo pode manifestar-se desde os primeiros dias de vida, mas comum pais relatarem que a criana passou por um perodo de normalidade anteriormente manifestao dos sintomas. comum tambm estes pais relacionarem a algum evento familiar o desencadeamento do quadro de autismo do filho. Este evento pode ser uma doena ou cirurgia sofrida pela criana ou uma mudana ou chegada de um membro novo na famlia, a partir do qual a criana apresentaria regresso. Em muitos casos constatou-se que na verdade a regresso no existiu e que o fator desencadeante na realidade despertou a ateno dos pais para o desenvolvimento anormal da criana, mas a suspeita de regresso uma suspeita importante e merece uma investigao mais profunda por parte do mdico. Normalmente, o que chama a ateno dos pais inicialmente que a criana excessivamente calma e sonolenta ou ento que chora sem consolo durante prolongados perodos de tempo. Uma queixa freqente dos pais que o beb no gosta do colo ou rejeita o aconchego. Mais tarde os pais notaro que o beb no imita, no aponta no sentido de compartilhar sentimentos ou sensaes e no aprende a se comunicar 18 19 com gestos comumente observados na maioria dos bebs, como acenar as mos para cumprimentar ou despedir-se. Geralmente, estas crianas no procuram o contato ocular ou o mantm por um perodo de tempo muito curto. comum o aparecimento de estereotipias, que podem ser movimentos repetitivos com as mos ou com o corpo, a fixao do olhar nas mos por perodos longos e hbitos como o de morder-se, morder as roupas ou puxar os cabelos. Problemas de alimentao so freqentes, podendo se manifestar pela recusa a se alimentar ou gosto restrito a poucos alimentos. Problemas de sono tambm so comuns.

Considera-se que em 30% dos casos de autismo ocorra epilepsia. O aparecimento da epilepsia mais comum no comeo da vida da criana ou na adolescncia. As manifestaes citadas so as mais comuns, mas no so condies necessrias ou suficientes para o diagnstico de autismo.

Outras crianas repetem frases ouvidas h horas, ou at mesmo dias antes; a chamada ecolalia tardia. comum que crianas que tm autismo e so inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e pedante. 2. Dificuldade de sociabilizao - este o ponto crucial no autismo, e o mais fcil de gerar falsas interpretaes. Significa a dificuldade em relacionar-se com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoes e a dificuldade na discriminao entre diferentes pessoas. Muitas vezes a criana com autismo aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das pessoas abraando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo beijando-as, quando na verdade ela adota indiscriminadamente esta postura, sem diferenciar pessoas, lugares ou momentos. Esta aproximao usualmente segue um padro repetitivo e no contm nenhum tipo de troca ou compartilhamento. A dificuldade de sociabilizao, que faz com que a pessoa com autismo tenha uma pobre conscincia da outra pessoa, responsvel, em muitos casos, pela falta ou diminuio da capacidade de imitar, que um dos prrequisitos cruciais para o aprendizado, e tambm pela dificuldade de se colocar no lugar do outro e de compreender os fatos a partir da perspectiva do outro. 3. Dificuldade no uso da imaginao - se caracteriza por rigidez e inflexibilidade e se estende s vrias reas do pensamento, linguagem e comportamento da criana. Isto pode ser exemplificado por comportamentos obsessivos e ritualsticos, com21

O espectro de manifestaes autsticasO autismo no uma condio de tudo ou nada, mas visto como um continuum que vai do grau leve ao severo. A definio de autismo adotada pela AMA, para efeito de interveno, que o autismo um distrbio do comportamento que consiste em uma trade de dificuldades: 1. Dificuldade de comunicao - caracterizada pela dificuldade em utilizar com sentido todos os aspectos da comunicao verbal e no verbal. Isto inclui gestos, expresses faciais, linguagem corporal, ritmo e modulao na linguagem verbal. Portanto, dentro da grande variao possvel na severidade do autismo, poderemos encontrar uma criana sem linguagem verbal e com dificuldade na comunicao por qualquer outra via - isto inclui ausncia de uso de gestos ou um uso muito precrio dos mesmos; ausncia de expresso facial ou expresso facial incompreensvel para os outros e assim por diante - como podemos, igualmente, encontrar crianas que apresentam linguagem verbal, porm esta repetitiva e no comunicativa. Muitas das crianas que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o que lhes foi dito. Este fenmeno conhecido como ecolalia imediata. 20

preenso literal da linguagem, falta de aceitao das mudanas e dificuldades em processos criativos. Esta dificuldade pode ser percebida por uma forma de brincar desprovida de criatividade e pela explorao peculiar de objetos e brinquedos. Uma criana que tem autismo pode passar horas a fio explorando a textura de um brinquedo. Em crianas que tm autismo e tm a inteligncia mais desenvolvida, pode-se perceber a fixao em determinados assuntos, na maioria dos casos incomuns em crianas da mesma idade, como calendrios ou animais pr-histricos, o que confundido, algumas vezes, com nvel de inteligncia superior. As mudanas de rotina, como mudana de casa, dos mveis, ou at mesmo de percurso, costumam perturbar bastante algumas destas crianas.

condies apresenta os sintomas de autismo infantil em todas as suas ocorrncias. Portanto, embora s vezes surjam indcios bastante fortes de autismo por volta dos dezoito meses, raramente o diagnstico conclusivo antes dos vinte e quatro meses, e a idade mdia mais freqente superior aos trinta meses. Para melhor instrumentalizar e uniformizar o diagnstico, foram criadas escalas, critrios e questionrios. O diagnstico precoce importante para poder iniciar a interveno educacional especializada o mais rapidamente possvel.

Como feito o diagnstico de autismoA AMA, sempre que solicitada, indica que o diagnstico de autismo seja feito por um profissional com formao em medicina e experincia clnica de vrios anos diagnosticando essa sndrome. O diagnstico de autismo feito basicamente atravs da avaliao do quadro clnico. No existem testes laboratoriais especficos para a deteco do autismo. Por isso, diz-se que o autismo no apresenta um marcador biolgico. Normalmente, o mdico solicita exames para investigar condies (possveis doenas) que tm causas identificveis e podem apresentar um quadro de autismo infantil, como a sndrome do X-frgil, fenilcetonria ou esclerose tuberosa. importante notar, contudo, que nenhuma das 22 23

A AMA alerta que h graus diferenciados de autismo e que h, em instituies especializadas (como a prpria AMA), intervenes adequadas a cada tipo ou grau de comprometimento. E, ainda, a especialidade da AMA no apenas a interveno em crianas com diagnstico de autismo, mas tambm a interveno em crianas com atrasos no desenvolvimento relacionados ao autismo.

Instrumentos para diagnosticar o autismoExistem vrios sistemas diagnsticos utilizados para a classificao do autismo. Os mais comuns so a Classificao Internacional de Doenas da Organizao Mundial de Sade, ou CID-10, em sua dcima verso, e o Manual de Diagnstico e Estatstica de Doenas Mentais da Academia Americana de Psiquiatria, ou DSM-IV. No Reino Unido, tambm bastante utilizado o CHAT (Checklist de Autismo em Bebs, desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gillberg, 1992), que uma escala de investigao de autismo aos 18 meses de idade. um conjunto de nove perguntas a serem propostas aos pais com respostas tipo sim/no. Estes trs instrumentos esto disponveis como anexos desta publicao.

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II. SNDROME DE ASPERGER

ApresentaoApesar de ter sido descrita por Hans Asperger em 1944 no artigo Psicopatologia Autistica na Infncia , apenas em 1994 a Sndrome de Asperger foi includa no DSM-IV com critrios para diagnstico. Hans Asperger e Leo Kanner, que descreveu o autismo em 1943, nasceram ambos na ustria e estudaram em Viena, mas nunca se encontraram. Asperger que era dez anos mais jovem que Kanner especializou-se em pediatria enquanto Kanner estudou psiquiatria. Asperger acreditava que para estas crianas educao e terapia eram a mesma coisa e que apesar de suas dificuldades elas eram capazes de adaptar-se desde que tivessem um programa educacional apropriado. O programa educacional do servio dirigido por Asperger era liderado pela madre Viktorine Zak que ele considerava um gnio e que morreu tragicamente quando o local aonde ela trabalhava foi bombardeado em 1944. 25

Algumas das caractersticas peculiares mais frequentemente apresentadas pelos portadores da Sndrome de Asperger so: - Atraso na fala, mas com desenvolvimento fluente da linguagem verbal antes do 5 anos e geralmente com: o o o o Dificuldades na linguagem, Linguagem pedante e rebuscada, Ecolalia ou repetio de palavras ou frases ouvidas de outros, Voz pouco emotiva e sem entonao.

- Atraso no desenvolvimento motor e freqentes dificuldades na coordenao motora tanto grossa como fina, inclusive na escrita.. - Hipersensibilidade sensorial: sensibilidade exacerbada a determinados rudos, fascinao por objetos luminosos e com msica, atrao por determinadas texturas etc.; - Comportamentos estranhos de autoestimulao; - Dificuldades em generalizar o aprendizado; - Dificuldades na organizao e planejamento da execuo de tarefas. Algumas coisas so aprendidas na idade prpria, outras cedo demais, enquanto outras s sero entendidas muito mais tarde ou somente quando ensinadas.

- Interesses restritos: escolhem um assunto de interesse, que pode ser seu nico interesse por muito tempo. Costumam apegar-se a mais s questes factuais do que ao significado. Casos comuns so interesse exacerbado por colees (dinossauros, carros, etc.) e clculos. A ateno ao assunto escolhido existe em detrimento a assuntos sociais ou cotidianos. - Presena de habilidades incomuns como calculos de calendrio, memorizao de grandes seqncias como mapas de cidades, clculos matemticos complexos, ouvido musical absoluto etc. - Interpretao literal, incapacidade para interpretar mentiras, metforas, ironias, frases com duplo sentido, etc. - Dificuldades no uso do olhar, expresses faciais, gestos e movimentos corporais como comunicao no verbal. - Pensamento concreto. - Dificuldade para entender e expressar emoes. - Falta de auto-censura: costumam falar tudo o que pensam. - Apego a rotinas e rituais, dificuldade de adaptao a mudanas e fixao em assuntos especficos 26

Critrios para diagnsticoAssim como no autismo, no existem exames clnicos que identifiquem, a Sndrome de Asperger e o diagnostico feito atravs da observao dos comportamentos. Os critrios do diagnstico oficial da Sndrome de Asperger esto enumerados no DSM-IV. Alguns pesquisadores acreditam que Sindrome de Asperger seja a mesma coisa que autismo de alto funcionamento, isto , com inteligncia preservada. Outros acreditam que no autismo de alto funcionamento h atraso na aquisio da fala, e na Sndrome de Asperger, no. Colocamos em anexo uma lista de critrios diagnsticos da Sndrome de Asperger elaborada pelo pesquisador sueco Christopher Gillberg. 27

Muitas pessoas acreditam que a importncia da diferenciao entre Sndrome de Asperger e Autismo de Alto Funcionamento seja mais de cunho jurdico do que propriamente para escolhas relacionadas ao tratamento.

- As habilidades cognitivas e acadmicas. Ao mesmo tempo importante: - Trabalhar na reduo dos problemas de comportamento; - Utilizar tratamento farmacolgico se necessrio;

Por um lado para algumas pessoas dizer que algum portador de Sndrome de Asperger parece mais leve e menos grave do que ser portador de autismo, mesmo que de alto funcionamento embora isto seja provavelmente uma iluso. Por outro lado, associaes de autismo em todo o mundo alegam que esta diviso em duas patologias diferentes enfraquece um movimento que necessita de tanto apoio como o dos que trabalham pelo autismo.

- Que a famlia receba orientao e informao; - Que os professores recebam assessoria e apoio necessrios;

O aluno com Sndrome de AspergerNa maioria dos casos, crianas e adolescentes com Sndrome de Asperger podem frequentar a escola regular, mesmo que em alguns casos em classes especiais. Muito provavelmente, existem casos no diagnosticados de crianas com

Intervenes e tratamentoMesmo considerando que o tratamento realizado com auxlio de programas individuais em funo da evoluo de cada cirana, os seguintes aspectos podem ser fundamentais como alvos preferenciais de tratamento em um programa de interveno precoce com indivduos com Sndrome de Asperger. Devemos procurar o antes possvel desenvolver: - A autonomia e a independncia; - A comunicao no-verbal; - Os aspectos sociais como imitao, aprender a esperar a vez e jogos em equipe; - A flexibilizao das tendncias repetitivas 28

Sndrome de Asperger frequentando escolas regulares que, devido a suas dificuldades e peculiaridades, so rotuladas como pedantes, sem limites, desorganizadas etc. Por isso importante que, ao notar algo de diferente em seu aluno, o professor comunique isto coordenao para que os pais sejam comunicados e encaminhados a um profissional especializado. Por outro lado bastante comum que um professor desavisado, ao receber um aluno com Sndrome de Asperger inicialmente o superestime em funo de suas habilidades especficas e que medida que as dificuldades deste aluno aparecem o professor tenda a rejeit-lo. O professor deve observar este aluno durante um perodo de tempo enquanto colhe informaes com pais e com os profissionais que o acom29

panham. Passado o perodo de observao, recomendo que o professor tenha uma conversa com o resto da sala, em linguagem compreensvel para a faixa etria dos alunos, falando sobre as dificuldades do aluno com Sndrome de Asperger e solicitando a colaborao dos colegas.

Algumas orientaes para professores, educadores e cuidadores importante que o professor verifique com alguma freqncia que o aluno esteja acompanhando o assunto da aula. Alm disto, aconselhvel, tambm, que este aluno: 1. Sente o mais prximo possvel do professor. 2. Seja requisitado como ajudante do professor algumas vezes. 3. Use agendas e calendrios, listas de tarefas e listas de verificao. 4. Seja ajudado para poder trabalhar e concentrar-se por perodos cada vez mais longos. 5. Seja estimulado a trabalhar em grupo e a aprender a esperar a vez. 6. Aprenda a pedir ajuda. 7. Tenha apoio durante o recreio onde, por exemplo poder dedicarse a seus assuntos de interesse, pois caso contrrio poder vagar, dedicar-se a algum assunto inusitado ou ser alvo de brincadeiras dos colegas. 8. Seja elogiado sempre que for bem sucedido.

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III. PASSOS QUE PODEM AJUDAR

Informe-se ao mximo. Entenda o diagnstico de seu filho.Passo 1:

N

o tenha receio de fazer ao seu mdico todas as perguntas que lhe vierem cabea. Leia os critrios diagnsticos disponveis e discuta-os com o mdico. Informe-se atravs de leituras dos sites disponveis na internet. Converse com outras famlias que tenham passado por situao semelhante. 31

Conhea profissionais e instituies que se dediquem ao autismo e suas formas de tratamento.

relao a voc mesmo e para poder oferecer todas as oportunidades necessrias a seu filho. Procure centros de tratamento especializado que ofeream tudo que seu filho precisa, sem ter que ir de um lugar a outro indefinidamente. Se voc for uma pessoa muito ocupada, tente encontrar ajuda para cuidar de seu filho, mas lembre-se que muito importante que voc entenda com profundidade as propostas da opo teraputica e educacional que voc escolheu e que voc acompanhe muito de perto a evoluo de seu filho.

Passo 2: Permita-se

sofrer.

natural que o momento do diagnstico de autismo seja um momento doloroso. Nesta hora, voc no est perdendo fisicamente seu filho, mas est perdendo, com certeza, parte de seus sonhos e planos para seu filho, o que extremamente doloroso. Com o tempo voc vai poder criar novos sonhos e outros objetivos vo surgir, to importantes e desafiadores como os primeiros; mas no incio importante permitir-se desmoronar. Cada pessoa desmorona de forma diferente. Algumas pessoas o fazem sem lgrimas, procurando ocupar-se freneticamente. O tempo tambm varia; algumas pessoas conseguem levantar-se mais rpido que outras. Algumas precisam de mais tempo para processar seus sentimentos. Voc pode pensar que necessita ser forte para apoiar seu cnjuge ou outros filhos, mas para isto necessrio primeiramente ser honesto acerca dos prprios sentimentos. Procure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso, um amigo ou algum da famlia. Lembre-se: o autismo para sempre, mas no uma sentena de morte. Voc no fez nada para que isto acontecesse, mas pode fazer muito para melhorar as perspectivas de vida de seu filho. Voc pode escolher se vai ficar parado ou caminhar, se vai esperar ou agir. Portanto, respeite seu tempo; mas depois... mos obra.

Saiba exatamente quais so os objetivos de curto prazo para seu filho.Passo 4:Este ponto muito importante. atravs dele que voc vai saber o que esperar e tambm vai poder avaliar se a instituio escolhida a que mais atende o que voc espera. Se os objetivos propostos lhe parecerem exagerados ou modestos, tente se informar e conversar para avaliar bem essa diferena de expectativas

Passo 5: Por

ltimo, evite:

Todos que lhe acenarem com curas milagrosas. Todos que atriburem a culpa do autismo aos pais. Todos os profissionais desinformados ou desatualizados.

Passo 3: Reaprenda32

a administrar seu tempo.33

Voc precisa organizar sua vida para continuar investindo em planos em

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IV. TIPOS MAIS USUAIS DE INTERVENO

TEACCH* - Tratamento e educao para crianas autistas e com distrbios correlatos da comunicaoTEACCH foi desenvolvido nos anos 60 no Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, Estados Unidos, e atualmente muito utilizado em vrias partes do mundo. O TEACCH foi idealizado e desenvolvido pelo Dr. Eric Schoppler, e atualmente tem como responsvel o Dr. Gary Mesibov.

O

35* Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren.

O mtodo TEACCH utiliza uma avaliao chamada PEP-R (Perfil Psicoeducacional Revisado) para avaliar a criana, levando em conta os seus pontos fortes e suas maiores dificuldades, tornando possvel um programa individualizado. O TEACCH se baseia na organizao do ambiente fsico atravs de rotinas - organizadas em quadros, painis ou agendas - e sistemas de trabalho, de forma a adaptar o ambiente para tornar mais fcil para a criana compreend-lo, assim como compreender o que se espera dela. Atravs da organizao do ambiente e das tarefas da criana, o TEACCH visa desenvolver a independncia da criana de modo que ela necessite do professor para o aprendizado, mas que possa tambm passar grande parte de seu tempo ocupando-se de forma independente. As maiores crticas ao TEACCH tm sido relacionadas sua utilizao com crianas de alto nvel de funcionamento. A nossa experincia tem mostrado que o TEACCH, adequadamente usado, pode ajudar muito estas crianas. Temos conseguido resultados acima do esperado, no de forma sbita e milagrosa, mas como fruto de um trabalho demorado e sempre voltado para as caractersticas individuais de cada criana. Outra crtica ao TEACCH que ele supostamente robotizaria as crianas. Em nossa experincia, a tendncia de crianas com autismo que passam por um processo consistente de aprendizado, ao contrrio de se robotizarem, de humanizarem-se mais e progressivamente. Verificamos que adquirem algumas habilidades e constroem alguns significados. Mesmo que bastante restritos, se comparados com outras pessoas, representam progressos em relao s suas condies anteriores ao trabalho com o mtodo TEACCH.

ABA* - Anlise aplicada do comportamentoO tratamento comportamental analtico do autismo visa ensinar criana habilidades que ela no possui, atravs da introduo destas habilidades por etapas. Cada habilidade ensinada, em geral, em esquema individual, inicialmente apresentando-a associada a uma indicao ou instruo. Quando necessrio, oferecido algum apoio (como por exemplo, apoio fsico), que dever ser retirado to logo seja possvel, para no tornar a criana dependente dele. A resposta adequada da criana tem como conseqncia a ocorrncia de algo agradvel para ela, o que na prtica uma recompensa. Quando a recompensa utilizada de forma consistente, a criana tende a repetir a mesma resposta. O primeiro ponto importante tornar o aprendizado agradvel para a criana. O segundo ponto ensinar a criana a identificar os diferentes estmulos. Respostas problemticas, como negativas ou birras, no so, propositalmente, reforadas. Em vez disso, os dados e fatos registrados so analisados em profundidade, com o objetivo de detectar quais so os eventos que funcionam como reforo ou recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A criana levada a trabalhar de forma positiva, para que no ocorram os comportamentos indesejados. A repetio um ponto importante neste tipo de abordagem, assim como o registro exaustivo de todas as tentativas e seus resultados. A principal crtica ao ABA tambm, como no TEACCH, a de supostamente robotizar as crianas, o que no nos parece correto, j que a idia interferir precocemente o mximo possvel, para promover o desenvolvimento da criana, de forma que ela possa ser maximamente independente o mais cedo possvel. 37* Applied Behavior Analysis

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Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim, uma crtica procedente, e por esta razo que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaramse para serem treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os seus filhos.

PECS* - Sistema de comunicao atravs da troca de figurasO PECS foi desenvolvido para ajudar crianas e adultos com autismo e com outros distrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicao. O sistema utilizado primeiramente com indivduos que no se comunicam ou que possuem comunicao mas a utilizam com baixa eficincia. O nome PECS significa sistema de comunicao atravs da troca de figuras, e sua implementao consiste, basicamente, na aplicao de uma seqncia de seis passos. O PECS visa ajudar a criana a perceber que atravs da comunicao ela pode conseguir muito mais rapidamente as coisas que deseja, estimulando-a assim a comunicar-se, e muito provavelmente a diminuir drasticamente problemas de conduta. Tem sido bem aceito em vrios lugares do mundo, pois no demanda materiais complexos ou caros, relativamente fcil de aprender, pode ser aplicado em qualquer lugar e quando bem aplicado apresenta resultados inquestionveis na comunicao atravs de cartes em crianas que no falam, e na organizao da linguagem verbal em crianas que falam, mas que precisam organizar esta linguagem.

38* Picture Exchange Communication System

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Outros tratamentosExistem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoteraputicos, fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que no tm uma linha formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado dependem diretamente da viso, dos objetivos e do bom senso de cada profissional que os aplica. Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem as prprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e em que medida o tratamento os aproxima a estas expectativas, no s no momento da escolha, mas de forma contnua e permanente. Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho, mas que a atuao do profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos.

Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, mas imprescindvel que no se perca o controle, pois no raro acontecer que o momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo de tratamento seja um momento traumtico, e bastante freqente que a interrupo v sendo postergada por tornar-se uma deciso difcil de ser tomada.

MedicaoAlguns lembretes sobre medicao so importantes e podem ajudar a famlia na tomada de decises. Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se receitada por um mdico. Em segundo lugar, recomendamos famlia que se informe com o mdico sobre o que se espera da medicao adotada, qual o prazo esperado para poder perceber os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicao. Toda medicao deve ser ponderada levando em conta seus riscos e benefcios. Uma boa regra a de que uma medicao, para valer a pena, deve ter efeitos claramente visveis. Se o efeito da medicao no for visivelmente o esperado, no vale a pena correr os riscos.

A inclusoQuando se pensa em termos de incluso, comum a idia de simplesmente colocar uma criana que tem autismo em uma escola regular, esperando assim que ela comece a imitar as crianas normais, e no crianas iguais a ela ou crianas que apresentam quadros mais graves. Podemos 40 41

dizer, inicialmente, que a criana com autismo, quando pequena, raramente imita outras crianas, passando a fazer isto apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando comea a perceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas prprias aes e vice-versa. Algumas crianas que tm autismo podem demorar muito neste processo de aquisio da conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la. Um atendimento especializado, antes da incluso numa escola regular, pode ajudar a criana a desenvolver a conscincia de si mesma, preparando-a para utilizar-se de modelos, posteriormente. Podemos, portanto, tentar exemplificar com a seguinte pergunta: se voc precisar ir China, que alternativa lhe parece a melhor, arrumar a mala, tomar o avio e ir, ou preparar-se aprendendo os costumes e o idioma do povo da cidade para onde voc vai, durante um ano? O nosso ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrprete por perto, e por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver a conscincia desta criana em relao s suas potencialidades, antes de tentar a incluso, e sempre estamos em contato com a criana e com a escola, para ajudar em caso de dificuldade.

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V. ALGUMAS TCNICAS COM CRIANAS COM AUTISMO

itaremos algumas das tcnicas mais conhecidas que tm sido aplicadas em crianas com autismo. Algumas foram especialmente desenvolvidas para elas, outras foram desenvolvidas inicialmente para tratar outras patologias. Todas elas j vm sendo aplicadas h algum tempo, a maioria h mais de dez anos, e todas se iniciaram como grandes promessas para pais mais apressados. O tempo mostrou que elas no so milagrosas. Contudo, algumas delas, se aplicadas conscientemente, da forma como foram concebidas ou com adaptaes a estilos e culturas, podem ser um excelente complemento ao tratamento educacional. Vrias instituies em todo o mundo vm combinando uma srie de tcni43

C

cas como complemento ao trabalho educacional de base, e vm colhendo cada vez mais resultados na reabilitao de crianas com autismo - principalmente as que comearam cedo o tratamento -, atravs do empenho na formao de seus tcnicos, no envolvimento dos pais e na construo de uma atitude de trabalho positiva. A seguir, descrevemos resumidamente algumas delas, apenas para dar uma idia a pais e profissionais.

American Psychologist, na pgina 750 do nmero 50, publicou um artigo de John Jacobson de ttulo Histria da Comunicao Facilitada: Cincia, Pseudocincia e Anticincia. Neste artigo, Jacobson menciona pesquisas srias e conclusivas que provaram que no s as pessoas que tm autismo no tm capacidade para expressar tudo aquilo que se supunha que expressavam atravs da FC, como tambm os facilitadores, ainda que inconscientemente, influenciavam o contedo da mensagem comunicada.

FC *- Comunicao FacilitadaA Comunicao Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desenvolvido em Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadoras de paralisia cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas com autismo. Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de escrever ou computador, no qual uma pessoa que tem autismo transmite seus pensamentos com a ajuda do facilitador, que lhe oferece o necessrio suporte fsico. Inicialmente, era a realizao do sonho de muitos pais e profissionais, que acreditavam que crianas com autismo pensavam muito mais do que conseguiam transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a manifestar o real contedo de seus pensamentos. Mais tarde comeou-se a questionar seriamente se a opinio emitida era a do assistido ou a do facilitador, principalmente pela constncia de graves denncias feitas por pessoas com autismo atravs deste meio, cuja veracidade, na grande maioria dos casos, era de impossvel constatao. Em 1995, o maior jornal da Associao Americana de Psicologia, The 44* Facilitated Communication

O computadorO uso do computador como apoio a crianas portadoras de autismo relativamente recente em comparao s outras intervenes citadas. Existem poucas informaes disponveis, mesmo na internet, sobre a utilizao do computador como apoio ao desenvolvimento destas crianas. Algumas crianas ignoram o computador, enquanto outras se fixam em determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o que tanto as atrai. A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados muito interessantes. Consiste na utilizao do computador como apoio ao aprendizado da escrita em crianas que j haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na coordenao motora fina ou por desinteresse, no conseguiam adquirir a escrita atravs dos mtodos tradicionais de ensino. O programa utilizado no era nenhum programa especialmente desenvolvido para isto, mas sim um programa de desenho comum, como o Paint Brush, ou Paint. A sistemtica, muito simples, apresentou resultados positivos compro45

vados em pelo menos trs crianas que apresentavam uma resistncia muito grande ao aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas tcnicas de ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano. Inicia-se com traos simples e sesses muito curtas, com apoio sempre que necessrio. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade medida em que a criana vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem apoio. Depois de algum tempo introduzido o quadro negro, e depois o lpis e papel. muito importante limitar o espao disponvel para desenho ou escrita. No incio esse espao maior, e vai diminuindo medida em que a criana vai desenvolvendo a habilidade.

Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma criana com autismo que raramente essa tcnica a nica interferncia a que a criana exposta. Em geral, ela aplicada acompanhada de outros tratamentos ou terapias, o que tem dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a necessidade de estudos mais aprofundados. Atualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas nesta rea. Alguns autores acreditam na eficcia da AIT, embora outros no a considerem melhor que a aplicao de um programa estruturado de msicas no alteradas, abrangendo uma grande escala e variedade de freqncias.

AIT * - Integrao AuditivaA Integrao Auditiva foi desenvolvida inicialmente nos anos sessenta pelo otorrinolaringologista francs Guy Berard. A idia inicial que algumas das caractersticas do autismo seriam resultado de uma disfuno sensorial e poderiam envolver uma sensibilidade anormal a determinadas freqncias de som. Na AIT a criana ou adulto ouve msica atravs de fones de ouvido, com algumas freqncias de som eliminadas atravs de filtros, durante dois perodos de meia hora por noite, durante dez dias. Segundo Berard este tratamento ajudaria a pessoa a adaptar-se a sons intensos. H muitos depoimentos de sucesso da AIT prestado por pais, mas um nmero ainda maior de pais diz no ter obtido nada deste tratamento. 46* Auditory Integration Training

SI* - Integrao SensorialA Integrao Sensorial pode ser considerada como uma interveno semelhante Integrao Auditiva, mas com atuao em outra rea. Nos Estados Unidos muito aplicada por terapeutas ocupacionais e por fonoaudilogos, embora outros terapeutas tambm a apliquem. Muito resumidamente, uma tcnica que visa integrar as informaes que chegam ao corpo da criana, atravs de brincadeiras que envolvem movimentos, equilbrio e sensaes tteis - so utilizados toques, massagens, vibradores e alguns equipamentos como balanos, gangorras, trampolins, escorregadores, tneis, cadeiras que giram, bolas teraputicas grandes, brinquedos, argila e outros. O terapeuta trabalha no sentido de ensinar criana, atravs de brincadeiras, a compreender e organizar as sensaes. 47* Sensitory Integration

Movimentos Sherborne - Relation PlayEste um mtodo que vem sendo aplicado em alguns pases, principalmente na Europa, tanto por fisioterapeutas como por professores de educao fsica. Este mtodo foi idealizado por Veronica Sherborne, uma professora de educao fsica nascida na Inglaterra que acreditava que esta tcnica poderia beneficiar qualquer tipo de criana, inclusive crianas com problemas de desenvolvimento. Vernica Sherborne tomou como base o trabalho do danarino e coregrafo hngaro Rudolf Laban, que acreditava que a utilizao do movimento uma ferramenta para todas as atividades humanas e que atravs do movimento que o ser humano relaciona o seu eu interno com o mundo que o cerca. O mtodo visa desenvolver o auto-conhecimento da criana atravs da conscincia de seu corpo e do espao que a cerca, pelo ensino do movimento consciente. Nem todas as crianas alcanam estes objetivos, mas podemos dizer, como fruto de nossa prpria experincia, que a utilizao desta tcnica possibilita uma interao muito agradvel entre os pais e familiares com as crianas que tm autismo, o que nem sempre muito fcil de se conseguir, e faz desta tcnica um valioso recurso.

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VI. DIETAS ALIMENTARES USUAIS

ecentemente vm sendo desenvolvidas pesquisas sobre a alergia e sensibilidade a determinados alimentos em crianas com autismo e possveis benefcios que poderiam ser obtidos atravs de algum tipo de dieta. A idia de tratar um filho que tem autismo apenas e simplesmente com uma dieta tem sido tentadora para muitos pais, mas, em realidade, quase nunca a dieta em si se constitui em tratamento, e o preo que se paga por fazer uma dieta bem maior do que se pensava inicialmente. 49

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A seguir, comentamos algumas das dietas mais conhecidas, com a ressalva de que a maioria delas no fcil. As crianas portadoras de autismo muito freqentemente apresentam dificuldades de alimentao, muitas vezes graves, e os efeitos de dietas nessas crianas ainda no so bem conhecidos. Indica-se o aconselhamento e o acompanhamento profissional para pr em prtica qualquer uma destas dietas. Recomenda-se tambm que, como em qualquer nova tentativa, sejam mantidos registros de evoluo para poder fazer uma avaliao clara dos efeitos da dieta.

dos, como sorvetes, iogurtes, queijos e etc. Para retirar o glten, a prtica mais comum a utilizao de farinhas de milho ou arroz. Este tipo de dieta no pode ser feito sem o acompanhamento de um especialista, pois requer algumas medidas como encontrar um alimento que substitua o clcio que est deixando de ser ingerido ao retirar-se o leite da dieta.

Dieta de FeingoldO Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro Por que seu filho hiperativo? , publicado em 1974, no qual ele sugere que a hiperatividade pode ser causada por corantes, conservantes e aditivos artificiais presentes em muitos alimentos. Alm disso, ele acredita que comidas que possam conter salicilatos naturais podem tambm causar efeitos indesejados sade em determinadas pessoas. Contm esta substncia algumas frutas comuns como ma, cereja e uva e outros alimentos ou temperos como caf, cravo e pprica. A Associao Feingold sugere que todos os salicilatos sejam retirados de uma vez e depois que sejam introduzidos e testados um a um para determinar se acontece alguma reao. Algumas pessoas preferem eliminar da alimentao todos os produtos sintticos e deixar para pensar mais tarde sobre a retirada dos salicilatos.

Dieta livre de glten e casenaA partir de estudos iniciados na dcada de 80, alguns pesquisadores indicaram a existncia de uma possvel correlao entre alguns comportamentos caractersticos de pessoas com autismo e a presena de glten e casena na alimentao. A casena uma protena do leite e derivados. O glten uma substncia encontrada no trigo, cevada, centeio, aveia e derivados. No fcil compor uma dieta livre de glten e casena, porque nem sempre possvel a identificao de sua presena em determinados alimentos. Atualmente, grande parte dos produtos alimentcios traz em seu rtulo a identificao da presena ou no de glten, mas tambm acontece de haver utilizao de farinhas (que contm glten) em produtos que no informam isto no rtulo, como remdios, vitaminas ou temperos. Para eliminar a casena da dieta devem ser retirados o leite e seus deriva50

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Outras dietasPodem ainda ser mencionadas a dieta quetognica e a dieta rotativa. A dieta quetogncia, desenvolvida por alguns mdicos no Hospital John Hopkins em Nova York para indivduos que sofrem convulses, uma dieta rica em gorduras e pobre em protenas e carboidratos. Ainda no so conhecidos estudos conclusivos sobre os efeitos desta dieta. A dieta rotativa consiste na variao de alimentos. Alguns dizem que essa variao deve ser de forma especfica de preferncia a cada quatro dias. Outros preferem retirar do cardpio, doisa trs dias por semana, alimentos como arroz ou batatas. Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de que um alimento que ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao organismo.

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VII. COISAS PARA FAZER E COISAS PARA EVITAR

Freqente locais pblicos com seu filhoe seu filho for pequeno, d preferncia a parques pblicos onde ele possa brincar em atividades necessrias para qualquer criana - e principalmente para ele -, como escorregar, balanarse, pendurar-se etc. Se ele for maior, faa caminhadas em parques, ser muito bom tanto para voc quanto para ele. importante freqentar locais pblicos com seu filho, mesmo porque algumas vezes isto inevitvel.

S

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Se voc tiver oportunidade de organizar-se neste sentido, depois de algum tempo vai perceber que realmente valeu a pena. Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por voc em local pblico, esteja certo de que conseguir manter a situao sob controle, de forma que, caso ocorram imprevistos, vocs possam facilmente se retirar. Evite tentar controlar a situao por meio de refrigerantes, saquinhos de pipoca ou salgadinhos, pois ele ir facilmente associar que sair de casa sinnimo de comida. Se voc quiser dar a ele algum tipo de reforo alimentar, prefervel faz-lo, desde o comeo, ao chegar de volta em casa.

Estabelea rotinas que facilitem a organizao de seu filho.A criana que tem autismo tem uma tendncia muito grande a se fixar em rotinas. Voc pode utilizar isso em favor da tranqilidade dela mesma. Por exemplo, para organizar uma boa noite de sono, em horrios pr-fixados, d o jantar, o banho, vista o pijama, coloque-a na cama e abaixe a luz. A ordem pode ser esta ou alguma um pouco diferente, de acordo com sua preferncia. Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono. E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas. Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e no um ponto de atrito entre membros da famlia.

Trabalhe pela independncia de seu filhoIncentive seu filho a se vestir sozinho. Uma tcnica muito utilizada comear deixando apenas a ltimo passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabea; se for uma cala, coloque as pernas e deixe que ele a puxe at a cintura. Assim ele entender que a ao era vestir a pea. V retrocedendo em pequenos passos at que ele execute a ao de forma inteiramente independente. Incentive-o tambm, da mesma forma, a se servir, comer, beber e assim por diante. Ao fazer isto, fique calma e elogie tranqilamente cada pequeno avano. No fale mais que o necessrio e evite irritar-se com pequenos retrocessos. Pense que neste momento voc mais que um pai ou uma me. Voc um pai ou uma me que est cumprindo um papel muito importante para seu filho.

Ensine seu filho a quebrar rotinasFaa pequenas mudanas na vida diria, no comeo de preferncia uma de cada vez. Mude o lugar de seu filho mesa, tente variar a comida e colocar a TV em um canal que no seja o preferido dele, mude o caminho de ir escola. As rotinas no so imutveis, e melhor que seu filho aprenda isto desde cedo. Voc pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina importante importante tambm aprender a aceitar mudanas. Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a guerra. Aprender a ser me de um filho que tem autismo leva tempo, melhor que voc aceite isto de maneira relaxada.

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Anexo I: DSM-IV

Fonte: AMERICAN PSYCHIATRY ASSOCIATION. DSM-IV - Manual diagnstico e estatstico de transtornos mentais. 4. ed. Porto Alegre, Artes Mdicas, 1995.

Frente s dificuldades encontradas na identificao dos casos de autismo, a Associao Americana de Psiquiatria publicou no seu Manual de Diagnstico e Estatstico os critrios recomendados para este diagnstico.

Importante: as informaes a seguir servem apenas como referncia. Um diagnstico exato o primeiro passo importante em qualquer situao; tal diagnstico pode ser feito apenas por um profissional qualificado que esteja a par da histria do indivduo.

A. Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2) e (3), com pelo menos dois de (1), um de (2) e um de (3)(1) prejuzo qualitativo na interao social, manifestado por pelo menos dois dos seguintes aspectos: (a) prejuzo acentuado no uso de mltiplos comportamentos no-verbais, tais como contato visual direto,expresso facial, 57

posturas corporais e gestos para regular a interao social (b) fracasso em desenvolver relacionamentos com seus pares apropriados ao nvel de desenvolvimento (c) falta de tentativa espontnea de compartilhar prazer, interesses ou realizaes com outras pessoas (por exemplo, no mostrar, trazer ou apontar objetos de interesse) (d) falta de reciprocidade social ou emocional

(b) adeso aparentemente inflexvel a rotinas ou rituais especficos e no-funcionais (c) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, agitar ou torcer mos ou dedos, ou movimentos complexos de todo o corpo) (d) preocupao persistente com partes de objetos

B.(2) prejuzos qualitativos na comunicao, manifestados por pelo menos um dos seguintes aspectos: (a) atraso ou ausncia total de desenvolvimento da linguagem falada (no acompanhado por uma tentativa de compensar atravs de modos alternativos de comunicao, tais como gestos ou mmica) (b) em indivduos com fala adequada, acentuado prejuzo na capacidade de iniciar ou manter uma conversao (c) uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrtica (d) falta de jogos ou brincadeiras de imitao social variados e espontneos, apropriados ao nvel de desenvolvimento

Atrasos ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes reas, com incio antes dos 3 anos de idade:(1) (2) (3) interao social, linguagem para fins de comunicao social, ou jogos imaginativos ou simblicos.

C. A perturbao no melhor explicada por Transtorno de Rett ou Transtorno Desintegrativo da Infncia.

(3) padres restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo menos um dos seguintes aspectos: (a) preocupao insistente com um ou mais padres estereotipados e restritos de interesse, anormais em intensidade ou foco 58 59

Anexo II: CID-10

b) Comprometimentos qualitativos na comunicao: Falta de uso social de quaisquer habilidades de linguagem que estejam presentes; Comprometimentos em brincadeiras de faz-de-conta e jogos sociais de imitao;

DIRETRIZES DIAGNSTICAS PARA AUTISMO INFANTIL (F84.0) (CID-10)Fonte: ORGANIZAO MUNDIAL DE SADE - Classificao dos transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descries clnicas e diretrizes diagnsticas. Porto Alegre, Artes Mdicas, 1993.

Pouca sincronia e falta de reciprocidade no intercmbio de conversao; Pouca flexibilidade na expresso da linguagem e uma relativa ausncia de criatividade e fantasia nos processos de pensamento; Falta de resposta emocional s iniciativas verbais e no-verbais de outras pessoas; Uso comprometido de variaes na cadncia ou nfase para refletir modulao comunicativa e uma falta similar de gestos concomitantes para dar nfase ou ajuda na significao na comunicao falada.

(WHO, 1992) (WHO - World Health Organization / Organizao Mundial de Sade)

Transtorno invasivo do desenvolvimento definido pela presena de desenvolvimento anormal e/ou comprometido em todas as trs reas de interao social, comunicao e comportamento restrito e repetitivo. Manifesta-se antes dos trs anos de idade e ocorre trs a quatro vezes mais em meninos. a) Comprometimentos qualitativos na interao social recproca: Apreciao inadequada de indicadores scio-emocionais, como demonstrada por uma falta de respostas para as emoes de outras pessoas e/ou falta de modulao do comportamento de acordo com o contexto social; Uso insatisfatrio de sinais sociais, emocionais e de comunicao e, especialmente, uma falta de reciprocidade scio-emocional; 60

c) Padres de comportamento, interesses e atividades restritos, repetitivos e estereotipados: Tendncia a impor rigidez e rotina a uma ampla srie de aspectos do funcionamento dirio, usualmente isto se aplica tanto a atividades novas quanto a hbitos familiares e a padres de brincadeiras; Particularmente na primeira infncia, pode haver vinculao especfica a objetos incomuns, tipicamente no-macios; Pode insistir na realizao de rotinas particulares e rituais de carter no-funcional; Pode haver preocupaes estereotipadas com interesses tais como datas, itinerrios, ou horrios; 61

Freqentemente h estereotipias motoras; um interesse especfico em elementos no-funcionais de objetos (tais como o cheiro e o tato); comum e pode haver resistncia mudana na rotina e em detalhes do meio ambiente pessoal (tais como as movimentaes de ornamentos ou mveis da casa).

Anexo III: CHAT

Alm dos aspectos diagnsticos especficos descritos acima, freqente a criana com autismo mostrar uma srie de problemas no-especficos, tais como: Medo /fobias, perturbaes de sono e alimentao e alimentao, ataques de birra e agresso; A autoleso (p. ex. morder o punho), bastante comum, especialmente quando h retardo mental grave associado; A maioria dos indivduos com autismo carece de espontaneidade, iniciativa e criatividade na organizao de seu tempo de lazer e tem dificuldade em aplicar conceitualizaes em decises de trabalho (mesmo quando as tarefas em si esto altura de sua capacidade)

O CHAT CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS (Questionrio para Verificao de Autismo em Crianas Pequenas) um instrumento de triagem que identifica o risco de transtornos na interao social e comunicao em crianas com dezoito meses de idade.

COMO FOI CONSTRUDO? Em 1996, Baron-Cohen e cols. - um grupo de pesquisadores do Depto de Psicologia Experimental da Universidade de Cambridge - publicaram um artigo no British Journal of Psychiatry intitulado Marcadores psicolgicos na deteco do autismo na infncia em uma ampla populao, com os resultados de uma pesquisa visando identificar fatores de risco-chave para o autismo numa populao aleatria de 16.000 crianas aos dezoito meses de idade e avaliar a eficcia de tais fatores na discriminao entre crianas com o diagnstico de autismo e com outras formas de atraso no desenvolvimento. A partir de estudos prvios foram levantadas duas hipteses: a) crianas que fossem mal sucedidas em trs itens especfi1 cos (apontar protodeclarativo, monitorizao do olhar e brincar de faz de conta) estariam em risco de receber o diagnstico de autismo e 63

A manifestao especfica dos dficits caractersticos do autismo muda medida que as crianas crescem, mas os dficits continuam atravs da vida adulta com um padro amplamente similar de problemas de socializao, comunicao e padres de interesse. Todos os nveis de QI podem ocorrer em associao com o autismo, mas h um retardo mental significativo em cerca de trs quartos dos casos. 62

b) crianas que fossem mal sucedidas em um ou dois destes itens-chave (tanto brincar de faz de conta, quanto apontar protodeclarativo e brincar de faz de conta) estariam em risco de retardo no desenvolvimento, porm sem autismo. Os resultados deste estudo foram: a) quanto primeira hiptese: 12 crianas do total da populao foram mal sucedidas nos trs itens-chave, 10 delas receberam o diagnstico de autismo e as 2 restantes no se desenvolviam normalmente, indicando uma taxa de 16,6% de falso-positivo. Estas 10 crianas foram reavaliadas aos trs anos e meio e o diagnstico se manteve, indicando a ausncia de falso-positivo nos casos de autismo; b) quanto segunda hiptese: das 22 crianas que foram mal sucedidas, tanto no apontar protodeclarativo e/ou brincar de faz de conta, nenhuma recebeu o diagnstico de autismo, mas 15 (68,2%) receberam o diagnstico de atraso na linguagem. Concluram assim que crianas que so mal sucedidas nos trs itens-chave tm 83,3% de risco de autismo e este padro um indicador de risco especfico para o autismo quando comparado a outras formas de transtornos do desenvolvimento. A partir deste estudo, parte de uma srie de estudos anteriores, eles construram o CHAT.

pediatra ou agente primrio de sade2. Os itens chave/principais buscam identificar comportamentos que, se ausentes aos 18 meses, colocam uma criana em risco de um transtorno da interao social e comunicao. Estes comportamentos so: (a) ateno compartilhada3, incluindo apontar para mostrar e monitorao do olhar4 (ex. olhar para onde o pai est apontando) e (b) brincar de faz de conta (ex. fazer de conta que est vertendo ch de um bule). 3. Como o CHAT pontuado?

A CHAT muito fcil de pontuar, existem 5 itens chave ou crticos: A5 (brincar de faz de conta), A7 (apontar protodeclarativo), Bii (fazer de conta) e Biv (fazer com que a criana aponte). Se a criana for mal sucedida nos itens A7 e Biv ela tem um risco mediano de desenvolver autismo. 4. O que acontece se a criana mal sucedida no CHAT?

PERGUNTAS MAIS FREQUENTES: 1. O que o CHAT?

um pequeno questionrio que preenchido pelos pais e o pediatra ou agente de sade quando a criana est com 18 meses de idade. Seu objetivo identificar crianas em risco de transtornos na interao social e comunicao. 2. Como o CHAT aplicado?

Para qualquer criana que for mal sucedida, o CHAT deve ser reaplicado dentro de cerca de um ms. Tal como qualquer instrumento de triagem, recomendvel uma segunda aplicao do CHAT, de forma que seja dada chance para que as crianas que estiverem somente levemente atrasadas consigam e tambm para concentrar os esforos nas crianas que esto sendo mal sucedidas de forma consistente. Qualquer criana que seja mal sucedida deve ser encaminhada a um clnico especialista para diagnstico, uma vez que o CHAT no um instrumento diagnstico. 5. O que acontece se a criana bem sucedida no CHAT?

O CHAT consiste de duas partes: a primeira tem nove itens com perguntas para os pais, e a segunda tem cinco itens com observaes, feitas pelo 64

Se a criana bem sucedida na primeira aplicao no CHAT, nenhuma outra medida necessria. Entretanto, passar no CHAT no garante que a criana no venha a desenvolver nenhum problema de interao social e comunicao, e se os pais estiverem preocupados devem procurar orientao. 65

6.

Quais so as vantagens do CHAT?

Devido ao fato de no existir uma causa mdica nica dos transtornos de interao social e comunicao, muito improvvel que venha a existir um teste mdico eficaz no futuro prximo. Qualquer que seja a causa destes problemas, as caractersticas comportamentais foram identificadas e nelas que o CHAT baseado. Alm disso, o CHAT barato, rpido e fcil de aplicar. Atualmente, muito difcil que o autismo seja detectado antes dos trs anos de idade, e para os outros transtornos de interao social e comunicao, a idade de deteco pode ser ainda mais tardia. Entretanto, o CHAT aplicado quando a criana tem 18 meses de idade. Quanto mais cedo for feito o diagnstico, mais cedo podem ser implementados os mtodos de interveno precoce e o estresse da famlia ser reduzido. 7. Onde pode-se obter mais informaes?

Definio para monitorao do olhar: Refere-se habilidade da criana em seguir a direo do olhar ou a tendncia em alternar o olhar entre a pessoa e o objeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002). 2 No Reino Unido, pas de origem dos autores, existe dois tipos de profissionais: os chamados GP (general practicioner), e o agente domiciliar de sade, que acompanham rotineiramente o desenvolvimento das crianas. Neste pas de praxe, dentre outras, uma avaliao (check up) do desenvolvimento das crianas aos dezoito meses de idade. 3 A habilidade de ateno compartilhada tem sido definida como os comportamentos infantis os quais revestem-se de propsito declarativo, na medida em que envolvem vocalizaes, gestos e contato ocular para dividir a experincia em relao s propriedades dos objetos/eventos a seu redor (Mundy e Sigman, apud Bosa, 2002). 4 Refere-se habilidade da criana em seguir a direo do olhar ou a tendncia em alternar o olhar entre a pessoa e o objeto de interesse como, por exemplo, um brinquedo que precisa ser acionado, mecanicamente (Bosa, C., 2002). 5 Jogo com crianas pequenas onde algum cobre/esconde o rosto e quando o descobre diz achou!. 6 # indica as questes crticas. 7 Para o Brasil, pode ser oportuno usar a palavra caf ao invs de ch.

Se voc tem perguntas sobre o CHAT, por favor visite o site da NAS, Associao de autismo do Reino Unido: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/ polopoly.jsp?d=128&a=2226 Notas:1 Os comportamentos-chave do CHAT para determinar os indicadores de risco so: 1. apontar protodeclarativo (protodeclarative pointing); no apontar protodeclarativo, o foco da criana vai direto para o olhar do adulto com a inteno de compartilhar com ele a informao que acabou de descobrir, o que no o mesmo que pedir ou perguntar; 2. monitorao do olhar (gaze monitoring); neste item, o que levado em conta se a criana olha o objeto que apontado; no se simplesmente acompanha o dedo ou a mo, mas sim se olha para o que o tcnico lhe indica/aponta e 3. o brincar de fazer de conta (pretend play); brincadeiras onde se espera observar que a criana atribua propriedades imaginrias a algo ou a algum. Neste caso, o que se pretende observar se a criana atribui a funo apropriada brincadeira. Inicialmente se espera que a criana no o consiga espontaneamente sem ajuda, mas se esta no responde, tenta-se que ela o faa por imitao. Segundo a experincia da pesquisa feita na Inglaterra; a criana com autismo no conseguiria brincar simbolicamente, mesmo que fosse estimulada com a imitao (Fonte: Sols, C. G. O.; Weber, M. L, 2004).

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CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS (CHAT)Fonte: Fonte: http://www.nas.org.uk/profess/chat.html

alguma coisa? [

] SIM / NO

7. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar, indicando interesse por alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NO 8. Seu filho consegue brincar adequadamente com brinquedos pequenos (ex. carrinhos ou blocos para empilhar/montar) sem se limitar somente a lev-los boca, manipul-los sem uma utilidade evidente ou jog-los/ derrub-los? [ ] SIM / [ ] NO 9. Seu filho alguma vez levou objetos at voc (pai/me) para te MOSTRAR alguma coisa? [ ] SIM / [ ] NO

Pronturio N_______________

Data ____/____/_______

Nome da criana: ___________________________________________ Data de nascimento: ___/___/____ Pessoas (s) entrevistadas (s): [ ] ME [ ] PAI [ ] AMBOS OUTROS __________________ Idade_______ meses

PARTE B: OBSERVAO DO AGENTE PRIMRIO DE SADE (pediatra ou outro) i. Durante o encontro a criana estabeleceu contato ocular com voc? [ ] SIM / [ ] NO ii. * Obtenha a ateno da criana, ento aponte para algum objeto interessante da sala e diga: Olha! Um... (nome do brinquedo!). Olhe para o rosto da criana. Ela olhou em volta para ver o que voc estava apontando? [ ] SIM / [ ] NO* iii. Obtenha a ateno da criana, depois d a ela uma miniatura de uma xcara de brinquedo ou bule e diga: Voc pode fazer uma xcara de ch para mim?. A criana fez de conta que servia, bebia, etc? [ ] SIM / [ ] NO** iv. Diga para a criana: Onde est a luz? ou Mostre-me a luz. A criana APONTA para a luz usando seu dedo indicador? [ ] SIM / [ ] NO*** v. A criana consegue construir uma torre com blocos? (Se positivo com 69

PARTE A: PERGUNTE AOS PAIS: 1. Seu filho gosta de ser balanado, de sentar em seu joelho e pular, etc? [ ] SIM / [ ] NO 2. Seu filho se interessa por outras crianas? [ ] SIM / [ ] NO

3. Seu filho gosta de escalar objetos, tal como subir escadas? [ ] SIM / [ ] NO 4. Seu filho gosta de brincar de esconde-esconde, de esconder o rosto e achar? [ ] SIM / [ ] NO 5. Seu filho alguma vez brinca de faz de conta, por exemplo, fazer de conta que est fazendo uma xcara de ch usando uma xcara ou bule de brinquedo ou brincar fazendo de conta com outros brinquedos ou objetos? [ ] SIM / [ ] NO 6. Seu filho alguma vez usou o dedo indicador para apontar ou PEDIR 68

quantos blocos?) (nmero de blocos _________ ). [ ] SIM / [ ] NO ________________________________* (Para pontuar SIM neste item, tenha certeza que a criana no olhou simplesmente para a sua mo, mas olhou realmente para o objeto que voc est apontando). ** (Se voc conseguir realizar um outro exemplo da faz-de-conta com algum outro jogo, pontue SIM neste item). *** (Se a criana no entende a palavra luz, repita o mesmo tipo de instruo usando a frase: Onde est o ursinho? ou algum outro objeto que no esteja mo. Para pontuar SIM neste item, a criana tem que ter olhado para o seu rosto mais ou menos no momento em que voc apontou).

Psicologia Experimental, Downing Street, Cambridge, CB2 3EB, UK. Tel: 01223 333550, Fax: 01223 333564, Email: sjw18@hermes.cam.ac.uk BARON-COHEN et al. Psychological markers in the detection of autism in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, n. 168, p. 158-163, 1996. Outros artigos: BARON-COHEN et al. Can autism be detected at 18 months? : the needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, pp 839-843, 1992. BARON-COHEN et al. Early identification of autism by the CHecklist for Autism in Toddlers (CHAT). J R Soc Med., n. 93, n.10, p. 521-5, 2000.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS:BOSA, C. Joint attention and early identification of autism. Psicologia. Reflexo e Crtica, v.15, n. 1, p.77-88, 2002. SOLS, C. G. O.; WEBER, M. L. Prevencin y Deteccin Precoz de Trastornos Autsticos en la primera infancia. Monografia disponvel na Internet: http://www.monografias.com/trabajos13/primecom/primecom. shtml [4 ago. 2004]. CHAT. NAS The National Autistic Society. Site disponvel na Internet: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=128&a=2226 [6 ago. 2002] ou: The National Autistic Society 393 City Road, London, EC1V 1NG, United Kingdom. Tel: +44(0) 20 7833 2299, Fax: +44 (0) 20 7833 9666, Email: nas@nas. org.uk. Informao fornecida por Sally Wheelwright, Departamento de 70 71

Anexo IV: Autismo - os sintomas da doena

Anexo V: Critrio diagnstico da Sndrome de Asperger

Definio de Gillberg & Gillberg 1989, Gillberg 1991, baseado nas descries originais de Asperger.

Critrio resumido:I. II. III. IV. V. Distrbio social - egocentricidade extrema Padro limitado de interesses Rotinas e rituais Peculiaridades de fala e linguagem Problemas com comunicao no-verbal

VI. Falta de coordenao motora (a pessoa atrapalhada e desengonada)

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Critrio detalhado:I. Reduo marcante na interao social recproca (pelo menos duas das caractersticas abaixo): a) b) c) No tem amigos, inbil para interagir com colegas Pouca preocupao em fazer amizades no comeo da vida socialmente e emocionalmente inapropriado

a) b) c) d) e)

Desenvolvimento atrasado Linguagem expressiva superficialmente perfeita Pedante, formal Estilo montono ou anormal Compreenso comprometida, apesar da linguagem perfeita

V. a) b)

Aspectos no-verbais: Olhar anormal Linguagem corporal esquisita Uso limitado dos gestos Expresso facial limitada Expresses faciais inapropriadas

d) Tem pouca empatia, a menos que lhe chamem a ateno e digam que ele deveria se preocupar com isso

II. Interesses restritos (pelo menos uma das caractersticas abaixo): a) b) c) Excluso de outras atividades Padro repetitivo Interesse mais mecnico do que relacionado ao significado

c) d) e)

VI.

Jeito desengonado:

Performance insatisfatria em exame neurodesenvolvimental. III. Imposio de rotinas e interesses (pelo menos uma das caractersticas abaixo): a) b) Impostas para ele mesmo Impostas para os outros

IV. Problemas com a fala e com a linguagem (pelo menos trs das caractersticas abaixo):

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Algumas Perguntas Comuns:Qual o mdico mais indicado para diagnosticar uma criana autista? Como o autismo diagnosticado atravs do comportamento, importante que o mdico tenha experincia anterior com crianas autistas. Um mdico competente e honesto, sem conhecimento sobre autismo, pode ajudar a famlia apontando comportamentos estranhos e indicando um bom especialista. O autismo tem cura? A grande maioria dos estudiosos sobre autismo ainda afirma que o autismo no tem cura. Existe um grande nmero de casos de autistas com um nvel de recuperao muito satisfatrio, muitos deles tendo concludo um curso superior ou se casado, mas mesmo nestes casos no se fala em cura, pois muito embora algumas pessoas tenham conseguido um desenvolvimento considerado excelente, as suas caractersticas de autismo permanecem por toda a vida. O autismo piora com o tempo? O autismo no tem carter progressivo, mas o desenvolvimento do quadro associado a fatores de idade e crescimento varia bastante. Alguns autistas apresentam um aumento nos problemas de comportamento principalmente ao entrar na adolescncia; problemas anteriores podem exacerbar-se agravados ainda pelo crescimento fsico. H relatos de aparecimento de crises epilpticas nesta fase.

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A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, tende a apresentar melhora no quadro geral de comportamento. Um aspecto bastante curioso que as pessoas autistas tendem a parecer sempre mais jovens do que realmente so. Meu filho no fala. Quanto mais eu falar com ele mais depressa ele vai aprender a falar? Na verdade, no. Uma criana autista em geral tem uma compreenso bastante restrita da linguagem. Se a criana tem nvel funcional baixo, deve aprender a se comunicar de forma anloga que um estrangeiro aprende uma nova lngua: em pequenos passos, com referncias concretas e muitas repeties. Se a criana ecollica (repete palavras ou frases anteriormente ouvidas), quanto mais falarmos com ela, mais material de repetio estaremos fornecendo, e estaremos aumentando a defasagem entre linguagem e comunicao. Ecolalia no comunicao. No basta saber falar para se comunicar. Em crianas autistas com inteligncia normal, o processo de aquisio da linguagem, de uma forma geral, precisa de muito apoio, pois, diferentemente do que ocorre com crianas normais, parece haver uma grande desvinculao entre o uso das palavras e a compreenso de seu significado. At que idade posso ainda ter esperana que meu filho venha a falar? Em autismo quase impossvel afirmar-se categoricamente alguma coisa, pois sempre correremos um grande risco de errar. Contudo, h casos de crianas autistas de alto nvel de funcionamento que comeam a falar as primeiras palavras perto dos quatro anos de idade e passam a dominar a 78

comunicao verbal em tempo relativamente curto. H relatos de casos de crianas que iniciaram o processo da fala aos sete anos de idade, mas isto no o usual, e alguns pais se agarram a estes casos de aparecimento tardio da fala sempre na esperana de que os filhos venham a falar a qualquer momento. Isto no bom, pois, quando os filhos no falam, os pais acabam se frustrando e desviando a ateno de intervenes importantes que poderiam ser efetuadas. O principal problema de crianas de nvel de funcionamento mais baixo, em relao comunicao, est na falta da inteno de se comunicar, e no tanto na ausncia de linguagem verbal. tambm bastante comum que crianas autistas, independentemente de seu nvel de desenvolvimento, apresentando uma linguagem verbal bastante fluente, no tenham uma compreenso clara do mecanismo de causa e efeito envolvido na comunicao, e no saibam, por exemplo, que se faz uma pergunta com o intuito de receber uma resposta ou que quando temos problemas podemos pedir ajuda utilizando palavras. Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prtica cada vez mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensavam, a introduo de uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS, tem ajudado o desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que isto possvel, contribuindo na organizao do pensamento e na percepo de que o ato de comunicar-se pode ter conseqncias. Como a educao pode ajudar uma criana autista? A educao uma das maiores ferramentas para ajudar uma criana autista em seu desenvolvimento, para no dizer at que a maior delas. Atualmente existem algumas variaes de abordagens mais utilizadas para o ensino especial de crianas autistas, mas a maioria delas concorda 79

nos pontos fundamentais. Na maioria dos mtodos de educao especializados para a criana autista, inicia-se por um processo de avaliao para poder selecionar os objetivos estabelecidos por rea de aprendizado. A forma de levar a criana aos objetivos propostos varia conforme o mtodo adotado, mas na grande maioria dos mtodos a seleo de um sistema de comunicao que seja realmente compreensvel para a criana tem tanta importncia quanto as estratgias educacionais adotadas. A educao vista desta forma tem como meta ensinar tanto matrias acadmicas quanto coisas que outras crianas costumam aprender atravs da prpria experincia, como comer e vestir-se de forma independente. Como reconhecer se uma terapia est realmente auxiliando meu filho? Uma regra que simplifica bastante as coisas : Sempre que for tentar alguma coisa nova, tente-a sabendo claramente o porqu. Isto , se voc souber qual a proposta da terapia e quais os benefcios esperados, voc ter como avaliar a eficincia desta terapia. Por exemplo, tomemos a comunicao como base de raciocnio. Se algum lhe disser que com determinado tratamento a comunicao de seu filho vai melhorar, importante perguntar a esta pessoa o que ela entende por comunicao, de que maneira isto vai melhorar em seu filho e, por ltimo, em que consiste o tratamento. Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele grita e fica muito nervoso. O que fazer? Se o seu filho autista, importante que voc analise bem esta importante questo. Em primeiro lugar, necessrio reconhecer a importncia de colocar limites, e isso s vezes muito difcil para qualquer pessoa. 80

Mas ateno, no tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque na maioria das vezes impossvel. Faa uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabelea prioridades e aposte na coerncia. A resistncia tentativa de colocao de limites normal, mas o mais freqente que esta resistncia diminua e a criana passe a adotar rapidamente padres mais adequados de comportamento. Como integrar socialmente uma criana autista comprometida? De forma geral, a integrao social de uma pessoa autista no um empreendimento fcil, porque envolve a tarefa de colocar em um meio social no preparado uma pessoa (autista) de comportamentos estranhos e desconhecidos para todas as outras pessoas. Muitas pessoas acham que a sociedade deve aprender a conviver com a diferena, mesmo que isto implique algumas vezes em passar por situaes constrangedoras. Talvez uma forma de encarar este problema mais claramente seja v-lo como um processo que envolve a educao tanto da pessoa autista como das demais pessoas envolvidas. Ento veremos que o importante comear selecionando prioridades e, dentro destas, comear pelas mais fceis, e por perodos curtos de tempo, incrementando o processo na medida em que ele se desenvolve. bom lembrar que nvel de dificuldade e durao (tempo) so dois fatores de igual importncia e devem ser aumentados separadamente. Que tipo de contedos escolares uma criana autista em grau leve pode chegar a acompanhar ou aprender? Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber. Considerando uma criana autista, alfabetizada e acompanhando uma sala regular, importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando 81

um pequeno desafio de cada vez. Assim possvel analisar o resultado de cada passo, dimensionar uma possvel mudana de estratgia, recuar um pouco quando necessrio e avanar mais no que for possvel. Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com este tipo de criana. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o exagero de expectativas. Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar quotidiana? A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros momentos que se seguem ao diagnstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por algumas adaptaes para acomodar-se nova situao. Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, que os membros da famlia tm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa com diagnstico de autismo vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras sociais mais simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa autista no vai saber preservar seu prprio espao, pode tender a invadir o dos outros. Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente limites tanto para preservar o espao da criana autista quanto dos demais membros da famlia.

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Bibliografia

Catherine Maurice, Behavioral Intervention for Young Children with Autism: A Manual for Parents and Professionals (Austin, Texas: PRO-ED, 1996) Este livro foi escrito pela me de trs crianas, duas das quais autistas: sua filha mais velha e o filho mais novo. O livro, muito bem organizado, est centrado principalmente no ABA - Applied Behavior Analysis, incluindo um extenso programa educacional. Este livro,