Avaliação dos TGD: Instrumentos Avaliação dos TGD: Instrumentos EstruturadosEstruturados

Cleonice Alves Bosa

Lenisa BrandãoUniversidade Federal do Rio Grande do Sul UFRGS

ABENEPI 2011

Roteiro

Abordar O estado da arte do uso de instrumentos

estruturados no Brasil, na área dos TGD

Os principais obstáculos na utilização destes instrumentos na realidade brasileira

Propor ações para enfrentar estas dificuldades

Transtorno Global do Transtorno Global do DesenvolvimentoDesenvolvimento

DSM IV-TRDSM IV-TR    Transtorno AutistaTranstorno de Rett Transtorno de Asperger T. Desintegrativo da Infância T. Globais do Desenvolvimento sem

outra especificação (autismo atípico)

Marcadores em Comum:

Déficits:

Interação social ComunicaçãoComportamentos repetitivos e

estereotipados

Característica que desafia as avaliações:Característica que desafia as avaliações:

Desvio qualitativo da “ normalidade “ Desvio qualitativo da “ normalidade “

x x

Atraso do desenvolvimentoAtraso do desenvolvimento

Qualidade da comunicação e interação social

Espontaneidade Reciprocidade Iniciativas Coordenação de diferentes canais de

comunicação

Variabilidade: IntelectualVariabilidade: Intelectual

70% funciona em nível de deficiência mental

10% habilidades acima da média (‘savant’)

Variabilidade: Habilidades na Variabilidade: Habilidades na ComunicaçãoComunicação

Fortemente influenciado pelo QI e comunicação desenvolvida no período pré-escolar (Howlin, 1997; Rutter, 1996)

A grande variabilidade torna complexa a tarefa de se gerar dados robustos e generalizáveis

Espectro AutistaEspectro Autista

Termo se popularizou em uma publicação de Lorna Wing (1996) – The Autistic Spectrum (usado por famílias)

“ Most parents in UK do not like this term [ Pervasive Developmental Disorders] and find it confusing. They prefer “autistic spectrum disorders”, and this term will be used in this book”

(Wing, 1996, p. 23)

Atualmente

Transtorno AutistaTranstorno de AspergerTGD sem outra especificação

Em princípio esta terminologia será empregada no DSM-5, em substituição ao de TGD

www.dsm5.orgBarbaro (2009), Yoder et al. (2009)

Avaliação dos TGD no Brasil

Hiperlink Tabela

Obstáculos para a Avaliação dos TGD no Brasil

Escalas de Desenvolvimento:

Raridade de instrumentos para a faixa pré-escolar e para pessoas com deficiência mental (70% dos casos)

Materiais de alto custo (envolvem objetos/brinquedos)

Obstáculos para a Avaliação dos TGD no Brasil

Escalas Diagnósticas “ Padrão-Ouro”

Exemplo do ADI-R Projeto é uma colaboração entre o

Hospital de Clínicas e o NIEPED/UFRGS (Coord: Dr.Rudimar Riesgo e Cleonice Bosa)

ADI – R: Tradução Brasileira

Tarefa Exigida

Pacote para treinamento (sem despesas de envio)

Licença para uso limitado

Revisão da tradução de retorno

Treinamento no uso do inst.

Exame de Fidedignidade (90%)

Custo (U$ )

850,00

180,00*

1.500,00

1.800,00

400,00**

TOTAL = 4.730,00 * U$ 3,00 cada ** cada exame

E no final das contas...

Os próprios “pesquisadores-tradutores” devem custear as despesas com a impressão da versão traduzida , em seu próprio país (isso não é tarefa da editora americana)

O pesquisador treinado no ADI-R não pode treinar pesquisadores para outros projetos

O treinamento somente ocorrer entre pessoas da sua equipe, porém estas pessoas não serão “certificadas”

Se o pesquisador quiser ser um treinador, deve fazer um treinamento especial (no momento apenas com treinadores estrangeiros) ADOS and ADI Trainer in Training.ppt

Cada pesquisa nova (mesmo sendo do mesmo “ pesquisador-tradutor” requer uma nova licença da editora americana

Somente a compra dos direitos autorais por uma editora brasileira libera deste compromisso

Entretanto...

A editora brasileira pode se recusar a aceitar a tradução realizada e exigir uma nova tradução!!!!!

O que fazer?

Desenvolver instrumentos nacionais?

Solução parcial, emergencial e a longo prazo (futura validação)

(ex: PRO-TEA; Marques & Bosa, 2010)

Mas....como publicar fora do país em revistas com um elevado impacto??

O que fazer?

Estudos multicêntricos e um consórcio nacional com protocolos padronizados

Estratégias Produção do Conhecimento

EUA e Europa: Estudos multicêntricos

Autism Treatment Network ATA

INSERIR HIPERLINK

ATN

ATN Table 1ATN Table 2

Benefícios

Resultados mais robustos e comparáveis (entre os diferentes estados brasileiros) e entre Brasil e outros países

Força maior: convencer editoras nacionais a investir em um determinado instrumento

Investimento na capacitação de “treinadores” brasileiros

Já temos no mínimo 4 (?) brasileiros, ligados a programas de Pós-graduação, com treinamento no ADI-R e no ADOS (em um ou em ambos) e outros instrumentos

Redução substancial dos custos

Ações:

CEMA - UFRGS

Objetivos do CEMA Site de Repositário de Instrumentos (na

área do autismo) Divulgação de pesquisadores treinados

em diferentes instrumentos Construção de um blog

www.transtornosdodesenvolvimento.com

Obrigada!!!!!

www.transtornosdodesenvolvimento.com

E-mail: nieped.ufrgs@gmail.com

cema.ufrgs@gmail.com