BIANCA CONTREIRA DE JUNG

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

RIO GRANDE - RS

2020

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG

ESCOLA DE ENFERMAGEM - EEnf

PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM - PPGEnf

DOUTORADO EM ENFERMAGEM

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

BIANCA CONTREIRA DE JUNG

Tese apresentada ao Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande ndash FURG para defesa do curso de Doutorado em Enfermagem Linha de pesquisa Tecnologias de Enfermagem Sauacutede a indiviacuteduos e grupos sociais Orientadora Profordf Drordf Giovana Calcagno Gomes

RIO GRANDE - RS

2020

BIANCA CONTREIRA DE JUNG

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora

para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo

final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da

Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em

Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede

Profa Dra

GIOVANA CALCAGNO GOMES

FURG

(Presidente)

Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)

Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)

Profa Dra

Profa Dra

FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA

STELLA MINASI DE OLIVEIRA

UNIRIO

FURG

(Efetivo)

(Suplente)

Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)

RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica

ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health

RESUMEN

JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande

La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo

Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10

anos) 33

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por

100 mil habitantes 2014 a 2019 54

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado

aos demais Estados 2019 55

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS

2014 a 2018 55

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul

comparado aos demais estados 2018 55

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio

Grande 57

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes

negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31

Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10

anos) 147

Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10

anos) 147

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco

idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS

2020 66

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AB Atenccedilatildeo Baacutesica

ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede

AC Ancoragem

BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente

BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin

CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede

CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede

CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressotildees-chave

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande

IC Ideia Central

IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama

ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose

MTB Mycobarteriun tuberculosis

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase

PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose

PT Prova Tuberculiacutenica

RC Representaccedilotildees Coletivas

SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida

TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais

UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede

UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

2 OBJETIVO 24

3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

40

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48

5 METODOLOGIA 53

51 TIPO DE ESTUDO 53

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60

56 ASPECTOS EacuteTICOS 62

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63

5711 Riscos 63

5712 Benefiacutecios 63

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao

desenvolvimento da pesquisa 64

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS

APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A

PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA

CRIANCcedilA 107

66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA

APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120

67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES

ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE

PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139

7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159

REFEREcircNCIAS 168

APEcircNDICES 181

APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181

APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO 182

ANEXOS 184

ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA

PESQUISA 184

ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA

AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186

13

APRESENTACcedilAtildeO

Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio

da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo

de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma

breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram

a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz

referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela

Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o

enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de

incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)

A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e

profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em

accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse

de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional

Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade

Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede

de sauacutede

A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem

da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da

experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar

continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova

inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo

infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de

medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais

familiares (JUNG 2015)

1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas

14

Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou

o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e

preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila

da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a

sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao

longo do tratamento (JUNG et al 2018)

Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza

influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo

tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar

significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a

impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios

domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os

faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais

dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e

melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)

A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede

da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da

Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de

pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com

tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia

que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e

sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila

de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de

experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de

enfermagem agrave crianccedila

Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de

enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo

desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares

2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade

15

cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a

importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo

ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se

ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto

de adoecimento das crianccedilas com tuberculose

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja

vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila

ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de

crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com

seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano

de vida (WHO 2016b)

Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do

que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato

tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a

enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem

em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em

decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)

O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a

complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas

apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em

realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como

viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e

conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede

(COUTO et al 2014)

Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e

suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem

as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na

comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores

socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto

necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a

ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees

do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)

A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os

sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na

infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este

panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a

17

populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de

risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)

A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas

estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a

lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa

abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque

procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a

detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila

Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na

abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para

alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a

necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos

conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da

doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos

(WHO 2018a)

Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas

necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de

identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu

desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute

considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute

vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu

cuidado

A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento

envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e

seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos

de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede

(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da

vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo

ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas

A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a

partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL

2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este

considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar

precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral

18

Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos

tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um

contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona

a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos

e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no

ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo

A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos

destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do

contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al

2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um

contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja

vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela

estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila

Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas

natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de

Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do

tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso

destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da

ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)

As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de

progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo

elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre

ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente

familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares

Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do

cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a

dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo

entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido

agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento

particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano

(MOSCOVICI 2013)

19

A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos

internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com

crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou

o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o

esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o

atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as

orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de

faltosos

Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas

construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do

dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e

agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O

conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de

um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um

conjunto social

Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de

contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as

equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com

tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em

desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)

Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das

barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em

Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas

de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)

Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as

accedilotildees de controle da doenccedila

Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila

com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e

necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia

como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo

processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na

administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012

CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)

20

Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de

Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares

cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a

crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo

completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA

SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da

crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo

administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico

Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e

comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer

momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de

influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com

tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de

palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou

condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia

socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e

gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e

terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila

(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de

Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose

revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e

desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem

responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho

devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social

enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades

financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a

crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na

sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais

integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social

Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente

tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente

21

Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais

vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam

elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de

sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim

o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a

compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e

tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova

realidade

O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de

significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem

refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes

(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute

ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar

algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este

processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees

pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e

mudanccedilas acontecidas com eles

Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no

periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente

com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o

controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das

crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas

cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO

2018a)

Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute

necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde

esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a

integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil

para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia

No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o

recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e

esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto

agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca

22

de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de

duacutevidas

Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste

como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte

em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o

efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de

incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as

crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento

por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES

2017)

A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional

preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo

da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na

abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu

processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de

comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos

sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em

sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)

A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias

e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano

causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo

sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das

crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades

para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade

O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo

momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de

compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas

pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte

questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu

cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento

produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao

experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a

abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais

necessidades

23

O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos

achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave

crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as

praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os

familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo

como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para

direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura

A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado

pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas

psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave

crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito

aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida

Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se

agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social

acerca desse fenocircmeno

Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares

cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos

subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso

comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do

ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos

familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose

pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo

apreendidos culturalmente

24

2 OBJETIVO

Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do

cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

25

3 REVISAtildeO DE LITERATURA

O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na

Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos

profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave

famiacutelia

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA

A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas

menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades

que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento

(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como

tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade

(WHO 2014)

Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por

via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina

bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis

oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)

rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm

de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois

bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de

alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-

infecccedilatildeo (BRASIL 2019)

Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de

importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos

e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel

na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)

Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15

pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm

contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR

positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)

A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14

anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos

26

menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de

40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96

desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO

2018a)

Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e

que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto

este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012

houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em

crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede

puacuteblica (WHO 2016a)

Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose

nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa

populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos

a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de

tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e

ROSSONI 2020)

Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar

os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase

exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o

diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda

mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela

subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)

Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem

Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de

notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de

30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem

sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa

natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade

tuberculosa (JENKINS et al 2014)

3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)

27

A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e

sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado

facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos

na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo

morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)

A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees

institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de

cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em

casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)

No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a

tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de

estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila

e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para

fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os

recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -

as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)

Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos

Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara

onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes

revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a

confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os

procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo

apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado

para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)

Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de

sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial

em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos

ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e

serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da

tuberculose (STARKE 2017a)

Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose

pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de

diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta

incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados

28

erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido

cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em

aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et

al 2015)

Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento

antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul

documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da

tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de

toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas

diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das

crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)

Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento

antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O

escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos

disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um

preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo

de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482

crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas

anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e

clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas

pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica

mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute

esteja bem avanccedilada

Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico

da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades

operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando

4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)

29

devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade

inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose

(BHAT et al 2013)

A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta

crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas

incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave

desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a

enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia

onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado

bacteriologicamente (BHAT et al 2013)

As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde

existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium

tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de

conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis

geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e

a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho

respiratoacuterio

Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e

migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por

ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados

conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)

No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter

um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de

ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes

de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a

transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)

Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo

relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia

(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das

famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa

dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute

contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)

A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e

nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)

30

Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se

consideram e se notificam como baciloscopia negativa

Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre

habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente

vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves

vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita

em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de

antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais

extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas

bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais

frequentes (BRASIL 2019)

Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode

ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e

cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente

eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute

indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL

2019)

Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em

crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos

aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de

evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que

cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)

O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de

escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro

1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo

31

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n

Fonte BRASIL (2019)

Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem

recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa

com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser

32

avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de

idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com

isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute

utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose

infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE

2017b)

Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem

sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo

satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo

objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no

processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique

apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de

investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)

Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas

etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo

vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com

um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de

adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de

ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e

Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se

somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme

demonstrado no Quadro 2

33

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)

Fonte BRASIL (2018)

As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos

considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e

diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo

contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa

acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da

doenccedila (BRASIL 2019)

Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a

importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que

satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA

2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o

tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia

a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea

No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do

Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com

tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a

experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de

dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do

adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como

asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da

34

abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA

PRACA 2009)

Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente

envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de

difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de

todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global

(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)

Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o

atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de

atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que

investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo

insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o

cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o

contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos

cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado

menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos

com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a

quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)

A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em

sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas

desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior

incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados

evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e

acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA

et al 2014)

As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por

tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da

doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da

conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na

perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de

35

autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos

autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO

MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar

a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a

morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A

pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa

especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os

sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de

sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais

as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que

requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las

Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de

intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de

crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)

O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se

ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta

precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com

tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual

percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento

preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de

sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do

agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a

complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da

doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos

A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que

envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo

agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede

presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram

seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio

onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e

36

dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO

2013)

Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia

agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de

tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees

utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia

concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento

(BROTTO 2013)

As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose

demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em

funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota

uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares

principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a

piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma

de cuidar

Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias

marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em

ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as

famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas

vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda

miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida

das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado

para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)

O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo

financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha

e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com

quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas

pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de

cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de

contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores

condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)

37

O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de

inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de

paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas

durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como

outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014)

A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o

diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de

dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a

presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as

pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio

social (TOUSO et al 2014)

Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao

apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber

a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional

acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo

e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento

motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar

o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do

familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na

comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas

conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados

corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente

aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares

Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a

sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia

conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que

permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua

dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)

38

Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em

contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo

o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de

outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a

alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na

sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade

de cura

Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela

famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam

cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo

no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas

pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram

obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e

marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR

DHAKE JHA 2012)

Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar

melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma

associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A

famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois

ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um

indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)

Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e

mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido

somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes

favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento

hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do

cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e

cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser

fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento

de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito

(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam

poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave

coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute

39

demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e

consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA

2012)

Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa

no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a

tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha

e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma

(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o

suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode

causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa

(USHIE JEGEDE 2012)

Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim

outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares

natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da

pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo

(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta

visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute

necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a

presenccedila do estigma

Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas

com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a

adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico

(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e

que deve ser considerada em todos os casos

Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar

tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e

partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa

com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da

sociedade (SAacute et al 2012)

De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no

sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e

tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a

5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)

40

permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a

crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta

o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e

complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et

al 2012)

A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o

enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo

crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves

necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do

coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste

caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo

afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)

A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar

crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do

cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao

tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos

serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para

a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando

sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em

diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de

enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O

enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo

que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no

Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e

humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)

Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da

crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas

que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no

processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se

ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de

41

adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e

atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)

Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no

acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de

sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave

crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da

enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse

processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)

Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves

pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo

objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees

direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e

tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)

Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila

mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra

pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que

reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo

Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que

favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades

pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose

Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como

atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose

(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma

atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da

tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da

populaccedilatildeo acerca da enfermidade

O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente

observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para

acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente

comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al

2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro

em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios

Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as

dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades

42

de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o

enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental

a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como

experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose

Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo

para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que

o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a

estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose

infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de

enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que

tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e

identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose

Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas

educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de

conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo

deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na

educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose

e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016)

Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica

cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil

alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto

o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre

conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o

desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das

crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas

mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)

O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi

revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela

enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com

tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et

al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado

quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede

43

Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos

profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento

da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o

conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS

DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento

imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e

sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente

observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a

alta

Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a

identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para

diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e

atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das

equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem

multiprofissional

A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila

envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo

demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais

consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute

nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e

terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda

laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes

interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem

profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que

buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu

estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al

2012)

Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com

tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-

poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-

se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas

envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da

pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar

44

consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas

que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre

outros

Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a

comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade

necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel

ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como

satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam

Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da

doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema

de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com

mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para

reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer

foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)

Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto

agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a

doenccedila ateacute sua cura

Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de

melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que

estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute

importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na

implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a

orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja

uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o

alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA

2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de

impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento

A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente

Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso

bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)

O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e

famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele

45

eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e

capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio

Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais

enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A

incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu

apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)

colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na

atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma

repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as

accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de

sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio

oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com

humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas

profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis

comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem

bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)

Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam

para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do

tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As

atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do

enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras

grupos de apoio e aconselhamento

Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do

tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves

drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta

pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e

famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)

A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano

de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no

acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas

dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave

avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a

integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo

46

das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os

registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)

Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose

demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees

gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de

medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica

solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os

profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de

organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose

No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como

um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos

envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a

humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das

necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e

agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de

multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO

MIRANDA 2015)

Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir

as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da

tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do

profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e

relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas

tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al

2015)

Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter

mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA

2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no

domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a

compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em

que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia

As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados

principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de

acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo

do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e

47

consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com

tuberculose

Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO

relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo

acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado

trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando

relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da

medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)

A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da

estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de

suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes

de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal

de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa

importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede

A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado

caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede

prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute

ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de

orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede

48

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO

O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das

Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se

alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da

teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici

A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge

Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise

intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que

os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo

porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo

(MOSCOVICI 2015)

O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e

acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao

mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas

Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a

psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as

Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro

instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem

(MOSCOVICI 2015)

Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o

conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo

termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o

que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)

O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia

cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam

explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da

psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo

entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando

se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por

reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores

(FERREIRA 2016)

As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua

forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do

49

equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees

sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em

nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)

Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se

conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de

uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito

como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma

perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI

2015)

A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por

basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem

cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas

somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso

comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar

pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)

O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a

partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da

realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento

particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a

comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)

A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar

os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias

gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de

outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se

a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se

adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar

em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de

natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)

As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em

geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que

satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o

objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e

percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)

50

As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira

segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as

pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees

e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees

(MOSCOVICI 2015)

Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e

integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando

linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como

conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que

designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente (JODELET 2017)

Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de

conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a

elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando

informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de

acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se

como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e

nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees

mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo

desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois

processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo

A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se

apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo

com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A

ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este

objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes

inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p

61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos

capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo

A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo

reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da

realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre

sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela

tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira

51

essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e

remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica

de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem

Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo

(MOSCOVICI 2015 p 71)

Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do

consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto

social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de

crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se

dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute

determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com

este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente

ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)

O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo

geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos

outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos

ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que

determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo

Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo

(FERREIRA 2016)

O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e

resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do

nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual

permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)

Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se

organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade

concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais

concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais

funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e

sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de

regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de

defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso

de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos

52

elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas

contradiccedilotildees

A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no

desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado

da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de

adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se

os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas

de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees

O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do

cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do

conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da

assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado

extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que

ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da

tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede

relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose

53

5 METODOLOGIA

A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para

operacionalizar este estudo

51 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada

nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a

pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees

crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na

situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e

interagindo socialmente com estes

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO

O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22

municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do

Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro

Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar

Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que

juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo

de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram

aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou

que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees

fornecidas pela 3ordf CRS

No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio

Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi

proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e

abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS

preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de

incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos

54

novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572

enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)

O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no

ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado

nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute

de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)

As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018

a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o

penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de

mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil

habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos

em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de

mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do

Sul 2020)

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

55

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis

elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior

56

risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas

que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa

etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede

Fonte Rio Grande do Sul (2019)

Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio

Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a

carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio

Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas

Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz

do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em

2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de

57

tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)

bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos

registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande

Fonte Rio Grande do Sul (2016)

Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de

SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados

que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento

Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um

menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo

no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo

preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico

da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)

58

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos

residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que

assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou

incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e

das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado

ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)

A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o

principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18

anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo

realizavam cuidados diretos com a crianccedila

Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha

tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28

casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros

equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com

isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na

forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da

pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando

assim a amostra de familiares cuidadores

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que

ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e

fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao

fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro

com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores

acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como

esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura

59

Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido

restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia

mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir

informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo

entrevistador (MINAYO 2017)

Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento

desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22

municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees

sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)

Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com

as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS

para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute

importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica

da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS

e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados

Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela

3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As

entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro

semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do

familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi

feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de

cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)

pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas

foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise

Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as

entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste

profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo

dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a

pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a

entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares

cuidadores

Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em

aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo

60

artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e

MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter

realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times

New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de

colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave

esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por

exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o

seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como

conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de

colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos

do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e

observaccedilotildees da pesquisadora

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO

Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do

Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um

modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual

e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como

elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de

fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma

sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos

representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose

a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento

coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a

constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos

depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes

Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave

semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do

Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

61

As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem

ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do

discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve

e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes

em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH

que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e

explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a

expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que

estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir

de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se

trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de

processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele

apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente

para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de

discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)

Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios

coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos

isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada

uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja

constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve

sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o

tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos

discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se

trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria

Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos

depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos

Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas

inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia

62

pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as

particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem

uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara

a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias

presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo

repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO

2015)

Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais

que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da

representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema

investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo

expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose

sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

56 ASPECTOS EacuteTICOS

Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres

humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a

autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do

Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em

PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi

encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade

Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste

comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de

Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados

mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)

As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida

do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes

foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia

benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo

63

Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma

anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a

participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram

orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade

para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da

pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta

A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na

pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a

responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as

pesquisas com seres humanos

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios

5711 Riscos

A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em

caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se

disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede

para oferta de apoio emocional e esclarecimentos

5712 Benefiacutecios

O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas

vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a

compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o

cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido

neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor

qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar

64

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores

As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos

envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos

participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da

resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa

A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada

participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente

sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de

suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento

da pesquisa

Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de

Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose

puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa

quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se

apresentassem

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos

Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por

meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de

relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados

coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os

resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de

interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa

Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo

65

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados

Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees

consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a

anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos

para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de

Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora

66

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as

categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose

pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as

matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo

variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram

separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino

fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante

uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma

pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por

sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um

salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco

salaacuterios-miacutenimos

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020

Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)

Caracteriacutesticas Valor

Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute

12 (9230) 1 (770)

Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada

3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)

Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo

10 () 2 () 1 ()

Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora

2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)

67

Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos

7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)

Fonte Elaborado pela autora (2020)

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores

representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto

diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum

familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a

crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da

tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de

drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que

neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria

das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-

nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo

poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar

Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com

os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar

Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)

68

Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)

DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e

estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e

fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve

tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os

sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os

sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses

quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu

terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a

tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele

Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma

com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar

adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda

relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da

crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo

mais insalubre da proacutepria casa

Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento

69

Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)

DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo

teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve

tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi

no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI

neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a

aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural

tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose

Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar

junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa

disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute

estava

Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares

cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar

como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o

compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes

atividades e visitas aos familiares

Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)

70

Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)

DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e

dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes

tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele

morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se

foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele

tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela

pedia para deitar comigo na cama

Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave

dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do

tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste

caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao

tratamento

Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)

DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila

Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e

natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento

mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento

71

Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila

pra ele

Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a

vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das

matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital

Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)

DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo

quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu

do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG

Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os

familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto

diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as

72

principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por

tuberculose pulmonar

Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco

para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino

(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais

muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila

influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo

lar e muitas vezes a cama

Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares

cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e

coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A

maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco

significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos

iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)

Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida

cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o

conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a

dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando

informaccedilotildees acerca desta nova realidade

Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de

dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria

preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar

em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc

mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais

refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas

por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um

excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al

2013)

Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos

assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de

contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em

sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de

73

tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte

natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia

(JOHN et al 2018)

Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que

haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-

se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma

convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras

destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte

contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)

Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do

contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo

com tuberculose ativa

Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas

residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa

sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores

representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela

tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo

ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila

O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das

crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e

familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um

conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do

senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e

funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)

Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na

infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero

Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e

tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a

tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

74

O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de

tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o

que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a

doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com

vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente

devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO

2015)

Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22

paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a

prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto

baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de

tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et

al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana

do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose

Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e

aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun

tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)

Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15

anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose

Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos

22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada

paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)

Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os

achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre

nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose

frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante

ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por

tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento

adequado

Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a

necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos

que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo

sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com

75

tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco

anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)

Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de

tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera

Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em

ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo

domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)

A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a

um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No

entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar

apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)

Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos

apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ

CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do

cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia

maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a

doenccedila

Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas

crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto

diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de

contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas

medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a

doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis

(DODD et al 2014)

Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do

Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o

contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de

tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se

que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador

representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)

Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas

receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida

pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida

76

contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas

graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos

depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose

(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de

vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11

meses e 29 dias (BRASIL 2016)

A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de

Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium

bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute

intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa

localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente

a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute

mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto

mecircs (BRASIL 2018)

Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG

e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido

apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees

(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em

fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo

como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz

benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)

As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo

de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute

contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo

crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se

adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em

presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)

Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a

prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +

e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila

disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a

vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em

crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila

ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)

77

O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG

resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as

formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar

(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece

eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)

O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas

graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da

tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da

Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de

casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)

Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos

anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de

tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute

importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela

qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)

Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes

pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG

estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132

mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que

11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida

pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)

Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade

pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)

Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a

duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis

para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou

que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose

mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta

foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)

Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega

avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50

A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi

de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo

78

consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da

vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)

Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de

tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de

intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose

diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi

inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)

Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada

transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de

infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as

chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o

risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)

A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com

isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite

tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o

Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um

grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et

al 2014)

As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico

tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade

escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso

uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo

nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)

Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor

de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram

contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa

destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB

entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)

Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a

populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute

observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954

instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas

com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo

litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)

79

Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em

crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos

graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar

enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma

proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de

proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina

MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina

demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto

antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-

se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas

Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das

meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o

nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por

dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de

custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)

Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo

com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao

MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia

positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o

sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida

adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais

especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de

imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al

2014)

As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua

convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os

proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o

contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto

relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa

e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo

80

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS

PELA CRIANCcedilA

As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os

familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada

diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento

falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade

respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto

alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma

doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase

normal de crescimento da crianccedila

Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise

dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar

cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem

Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)

81

Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)

DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava

cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns

caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu

mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava

cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer

Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse

febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter

febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo

muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito

Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta

de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse

suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao

entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo

comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito

Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus

familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de

sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto

Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado

Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)

82

A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)

DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no

posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto

socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi

parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita

tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e

depois no pronto socorro

Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas

iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila

Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)

DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha

falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute

chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento

As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas

apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede

sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os

sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de

apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes

cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo

relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem

impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e

83

despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da

tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema

ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)

O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos

pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as

pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares

cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros

de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e

tosse

No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa

sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de

investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL

2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de

duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica

nessa fase de vida

A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente

acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar

retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como

anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia

podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)

Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais

prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como

uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que

os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por

um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute

inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da

tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna

sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila

de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu

84

adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de

dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de

3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS

FRED 2016)

As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e

comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo

estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que

reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que

liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em

uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)

Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal

sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo

identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de

pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a

baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South

(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)

Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os

sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a

tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso

produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais

frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)

A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer

dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda

mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica

baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas

semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou

precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo

HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)

Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada

nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram

tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de

tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada

nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de

976 (BONNET et al 2017)

85

Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade

meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234

receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos

sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o

agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)

As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar

primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa

Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a

noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os

familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo

comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila

Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a

tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato

ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose

sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame

cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa

(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a

maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem

apresentaram linfadenopatia

Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da

tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas

podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No

entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese

noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)

hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO

et al 2018)

Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente

duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem

esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo

de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de

linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores

independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)

O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o

Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o

86

sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou

mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas

com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para

germes comuns

Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos

inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas

com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)

A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com

tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de

tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a

trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN

ZHANG 2014)

Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um

Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi

encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de

contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com

consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)

Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas

inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes

independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta

meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes

independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram

significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al

2014)

Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e

descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com

tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas

mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e

hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35

casos (76)

Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade

desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente

87

evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos

primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade

imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria

raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por

sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)

Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para

tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma

intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila

cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm

sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa

faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser

comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)

(BRASIL 2018)

As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos

pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes

tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais

sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais

(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto

radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas

ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL

2018)

A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3

anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento

parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor

em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)

(CONCEPCION et al 2017)

Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser

avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por

coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose

ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a

possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o

adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em

88

regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela

tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo

tratadas (STARKE 2017a)

Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre

accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um

serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al

2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas

da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na

procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento

menor seraacute o tempo de transmissibilidade

Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca

principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a

doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no

agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento

e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al

2014)

O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza

extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades

sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem

significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento

de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um

desafio (DODD et al 2014)

As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela

crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria

diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo

corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de

sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os

sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que

estavam associados ao seu crescimento

89

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila

por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos

serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do

recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar

dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de

tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de

algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento

Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a

crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade

e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer

Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de

diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos

investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste

tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo

tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas

apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram

de alerta para os familiares procurarem atendimento

Expressotildees-chave

O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu

90

procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)

DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O

pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos

constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez

aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha

que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro

de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um

pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era

tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se

91

fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada

dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou

para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era

tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo

que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a

casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas

respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em

Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez

o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste

para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada

fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o

exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me

deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x

da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro

e raio-x

Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila

envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento

do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados

Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas

92

semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)

DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e

eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo

Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram

que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs

internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e

pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto

diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados

para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados

Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu

para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu

acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da

cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que

ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames

e natildeo descobriam

Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em

diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados

pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento

acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia

apresentada

Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)

93

Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)

DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico

disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de

dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no

posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que

era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo

curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo

achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x

Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me

disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias

e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem

disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma

virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de

radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi

94

bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do

diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores

de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que

estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam

investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o

doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns

15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que

ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi

agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O

meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada

Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o

medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a

doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares

relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e

tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por

tuberculose

Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)

95

Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)

DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute

filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil

complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a

gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei

muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava

achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema

congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio

porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um

linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar

direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo

Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose

Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha

Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados

pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica

de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e

Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar

proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel

contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de

contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de

escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)

96

Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da

tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a

cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos

como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute

pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da

cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)

As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado

brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os

testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de

interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens

toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de

ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a

suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)

A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material

bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural

permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de

amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com

alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e

extrapulmonar (FERRI et al 2014)

Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)

satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias

mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do

inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra

bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada

pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al

2014)

Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na

praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para

a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um

algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios

cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo

tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos

97

e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)

Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na

Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma

das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de

cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi

realizada (FACCINI et al 2013)

Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da

sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB

Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a

investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da

ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)

No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser

analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas

por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar

particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o

tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo

diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB

em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)

Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo

haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho

envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila

com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo

mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do

ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo

realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila

em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar

O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o

afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores

sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito

neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as

crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade

e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso

98

Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico

contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A

principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No

entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque

elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)

Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de

tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila

nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro

(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares

cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos

diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do

meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros

A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades

de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose

infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose

e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando

em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico

investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi

positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos

pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)

Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da

tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a

doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No

geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro

destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)

Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em

argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com

a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi

necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais

mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos

casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et

al 2016)

99

Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato

domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-

se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para

superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)

Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina

Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)

baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da

tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de

diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca

por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que

possa ser realizado ainda no local de atendimento

Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6

apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos

Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release

assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem

melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que

receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)

Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo

multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de

estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que

das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por

confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)

Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um

preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de

distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma

6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)

100

resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave

capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a

doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)

Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose

apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de

interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e

HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas

recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo

com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no

controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)

O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade

Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das

Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a

morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em

conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso

destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e

parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO

2016)

Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da

doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma

pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute

preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de

atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no

niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das

crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de

crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)

Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica

exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o

diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos

Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de

muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e

locais de tuberculose (WHO 2016)

Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com

tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a

101

tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na

radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram

utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a

doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)

Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil

natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que

dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo

microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem

contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos

programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos

inadequados (STARKE 2017a)

Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo

padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das

crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos

serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral

dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de

energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e

treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)

Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de

controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito

de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta

sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que

poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era

considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se

baseava em exames de escarro

Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico

de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia

Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a

capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas

pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem

disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das

146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)

102

Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente

estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento

do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene

Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da

realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande

do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e

apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL

2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar

tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico

Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de

diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10

de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert

MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia

agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez

maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios

prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero

alto de novos casos da doenccedila

Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert

MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional

de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no

meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF

com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do

diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o

Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert

MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e

representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de

11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)

Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias

acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose

em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando

103

comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou

melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir

cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra

avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)

Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert

para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do

meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos

com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com

treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de

meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)

Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades

de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos

alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo

diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em

diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou

aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)

Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial

em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que

corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia

agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser

executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo

de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al

2019)

A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do

diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia

automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia

tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de

aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida

antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)

Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em

crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como

apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a

eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da

104

sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da

tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)

Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave

rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a

urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em

crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar

No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece

contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)

Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert

MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos

domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado

pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis

refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia

preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do

teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI

et al 2018)

Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da

infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas

especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e

internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes

pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o

tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto

estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a

praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)

Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se

observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas

muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a

praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de

sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os

protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila

Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios

cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura

positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto

105

natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns

em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia

de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo

difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)

Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos

diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no

escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo

positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A

tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se

a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e

a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os

desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas

com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)

Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre

difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico

jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo

urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose

(BRIGDEN et al 2015)

Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os

resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior

conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de

sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o

melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et

al 2015)

Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa

portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave

tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances

ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma

semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo

Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico

de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)

Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave

ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e

subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia

106

(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em

diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os

sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim

retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno

Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do

rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas

com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e

radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)

De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e

5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas

foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram

diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram

em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica

(MALIK et al 2018)

Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para

identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar

culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a

radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos

Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a

doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os

profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam

especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos

diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede

Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico

poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os

meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou

sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque

desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma

doenccedila mais grave como o cacircncer

107

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR

DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA

As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da

tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees

ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em

relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na

internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la

afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades

financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia

vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver

com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o

contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os

medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em

isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar

Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)

DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava

acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era

normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso

108

naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento

Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado

dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que

fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no

hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta

Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da

famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de

deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas

preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica

Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)

DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo

tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso

dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada

do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha

109

para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no

outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves

consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o

posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele

no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para

cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem

trabalhar ateacute ela melhorar um pouco

Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de

conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social

proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila

Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)

DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos

jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha

famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes

estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou

na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose

110

natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de

tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer

atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo

vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele

foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo

apareceram mais para tomar mate

Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz

respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a

30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito

pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em

contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da

crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila

Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)

111

Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)

DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos

primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as

professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as

crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem

os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele

Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele

estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro

demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute

pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou

sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele

se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que

ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose

Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano

que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo

deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar

uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os

professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as

pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela

no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou

afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem

112

Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de

familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios

domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee

mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar

Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)

DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas

eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres

separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas

contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto

com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu

nunca separei nada

Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da

descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por

dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a

necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em

relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e

na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em

frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na

famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou

mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de

113

ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram

alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas

configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas

(LISE et al 2017)

As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com

uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro

de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer

um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre

essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de

vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do

filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava

ou esperava (COLLINS et al 2016)

Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou

um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar

a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e

haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os

sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as

transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo

hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a

ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse

(ANTAtildeO et al 2018)

A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a

sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o

que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto

que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa

referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de

enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da

famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees

sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia

efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o

diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo

funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave

mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila

114

doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho

estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas

e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da

internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)

Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de

hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de

Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na

organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a

rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e

horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a

uma nova realidade (NEVES et al 2018)

No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para

minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila

da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse

emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da

crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe

de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de

recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas

ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares

cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova

realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o

processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e

acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo

apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras

decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no

orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral

(NEVES et al 2018)

Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo

financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao

serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente

para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem

dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e

115

dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das

atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por

cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO

identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO

exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para

acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas

(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee

representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como

cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e

isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda

familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar

mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado

(COLESANTEl et al 2015)

Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que

influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees

das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila

devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de

rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da

crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico

gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de

suporte social e apoio (MARQUES 2017)

Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram

o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose

pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns

estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados

direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o

emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento

Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as

estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou

que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca

de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo

imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para

116

realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de

deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e

estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a

representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de

deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois

envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico

meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as

grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com

dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas

de acompanhamento

Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica

aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo

financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o

cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento

em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento

houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)

Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da

crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da

cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das

despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se

dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade

profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo

as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados

com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para

a instabilidade financeira (LISE et al 2017)

Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da

famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e

vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas

mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da

vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de

familiares em frequentar a casa da crianccedila

A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a

117

nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de

seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em

famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e

comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do

familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de

expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares

amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)

Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e

sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a

busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos

destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O

estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da

curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas

matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et

al 2017)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste

estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras

comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma

Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose

possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do

contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio

consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a

transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a

expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila

A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo

causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a

doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares

cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito

e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da

crianccedila

Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na

sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A

famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do

118

estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando

no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar

As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos

como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca

pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA

SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta

com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos

filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila

Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na

famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da

crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores

da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar

sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de

casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que

abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento

de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual

colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia

adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose

(MARQUES 2017)

No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do

presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas

ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e

algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que

com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir

gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL

2018)

Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado

pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a

escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram

a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose

transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo

frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua

forma de transmissatildeo

119

Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no

domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando

que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de

colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no

domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os

colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram

diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local

importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)

Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para

um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no

mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose

Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice

resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al

2016)

Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em

escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa

identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto

nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se

que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as

pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al

2017)

Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de

transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de

melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar

os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS

acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo

avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para

evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de

adoecimento

Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com

tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da

doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a

escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de

tuberculose no contexto escolar

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG

ESCOLA DE ENFERMAGEM - EEnf

PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM - PPGEnf

DOUTORADO EM ENFERMAGEM

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

BIANCA CONTREIRA DE JUNG

Tese apresentada ao Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande ndash FURG para defesa do curso de Doutorado em Enfermagem Linha de pesquisa Tecnologias de Enfermagem Sauacutede a indiviacuteduos e grupos sociais Orientadora Profordf Drordf Giovana Calcagno Gomes

RIO GRANDE - RS

2020

BIANCA CONTREIRA DE JUNG

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora

para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo

final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da

Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em

Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede

Profa Dra

GIOVANA CALCAGNO GOMES

FURG

(Presidente)

Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)

Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)

Profa Dra

Profa Dra

FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA

STELLA MINASI DE OLIVEIRA

UNIRIO

FURG

(Efetivo)

(Suplente)

Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)

RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica

ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health

RESUMEN

JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande

La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo

Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10

anos) 33

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por

100 mil habitantes 2014 a 2019 54

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado

aos demais Estados 2019 55

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS

2014 a 2018 55

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul

comparado aos demais estados 2018 55

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio

Grande 57

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes

negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31

Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10

anos) 147

Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10

anos) 147

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco

idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS

2020 66

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AB Atenccedilatildeo Baacutesica

ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede

AC Ancoragem

BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente

BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin

CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede

CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede

CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressotildees-chave

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande

IC Ideia Central

IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama

ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose

MTB Mycobarteriun tuberculosis

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase

PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose

PT Prova Tuberculiacutenica

RC Representaccedilotildees Coletivas

SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida

TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais

UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede

UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

2 OBJETIVO 24

3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

40

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48

5 METODOLOGIA 53

51 TIPO DE ESTUDO 53

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60

56 ASPECTOS EacuteTICOS 62

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63

5711 Riscos 63

5712 Benefiacutecios 63

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao

desenvolvimento da pesquisa 64

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS

APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A

PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA

CRIANCcedilA 107

66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA

APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120

67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES

ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE

PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139

7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159

REFEREcircNCIAS 168

APEcircNDICES 181

APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181

APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO 182

ANEXOS 184

ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA

PESQUISA 184

ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA

AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186

13

APRESENTACcedilAtildeO

Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio

da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo

de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma

breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram

a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz

referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela

Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o

enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de

incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)

A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e

profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em

accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse

de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional

Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade

Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede

de sauacutede

A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem

da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da

experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar

continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova

inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo

infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de

medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais

familiares (JUNG 2015)

1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas

14

Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou

o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e

preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila

da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a

sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao

longo do tratamento (JUNG et al 2018)

Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza

influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo

tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar

significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a

impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios

domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os

faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais

dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e

melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)

A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede

da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da

Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de

pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com

tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia

que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e

sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila

de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de

experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de

enfermagem agrave crianccedila

Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de

enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo

desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares

2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade

15

cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a

importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo

ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se

ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto

de adoecimento das crianccedilas com tuberculose

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja

vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila

ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de

crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com

seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano

de vida (WHO 2016b)

Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do

que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato

tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a

enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem

em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em

decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)

O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a

complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas

apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em

realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como

viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e

conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede

(COUTO et al 2014)

Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e

suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem

as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na

comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores

socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto

necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a

ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees

do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)

A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os

sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na

infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este

panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a

17

populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de

risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)

A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas

estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a

lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa

abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque

procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a

detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila

Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na

abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para

alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a

necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos

conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da

doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos

(WHO 2018a)

Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas

necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de

identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu

desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute

considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute

vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu

cuidado

A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento

envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e

seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos

de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede

(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da

vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo

ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas

A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a

partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL

2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este

considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar

precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral

18

Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos

tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um

contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona

a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos

e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no

ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo

A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos

destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do

contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al

2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um

contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja

vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela

estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila

Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas

natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de

Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do

tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso

destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da

ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)

As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de

progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo

elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre

ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente

familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares

Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do

cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a

dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo

entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido

agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento

particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano

(MOSCOVICI 2013)

19

A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos

internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com

crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou

o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o

esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o

atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as

orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de

faltosos

Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas

construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do

dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e

agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O

conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de

um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um

conjunto social

Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de

contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as

equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com

tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em

desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)

Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das

barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em

Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas

de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)

Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as

accedilotildees de controle da doenccedila

Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila

com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e

necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia

como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo

processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na

administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012

CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)

20

Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de

Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares

cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a

crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo

completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA

SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da

crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo

administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico

Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e

comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer

momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de

influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com

tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de

palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou

condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia

socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e

gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e

terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila

(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de

Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose

revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e

desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem

responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho

devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social

enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades

financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a

crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na

sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais

integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social

Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente

tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente

21

Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais

vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam

elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de

sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim

o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a

compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e

tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova

realidade

O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de

significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem

refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes

(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute

ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar

algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este

processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees

pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e

mudanccedilas acontecidas com eles

Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no

periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente

com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o

controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das

crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas

cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO

2018a)

Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute

necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde

esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a

integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil

para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia

No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o

recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e

esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto

agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca

22

de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de

duacutevidas

Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste

como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte

em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o

efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de

incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as

crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento

por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES

2017)

A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional

preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo

da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na

abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu

processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de

comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos

sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em

sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)

A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias

e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano

causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo

sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das

crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades

para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade

O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo

momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de

compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas

pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte

questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu

cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento

produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao

experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a

abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais

necessidades

23

O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos

achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave

crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as

praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os

familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo

como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para

direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura

A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado

pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas

psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave

crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito

aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida

Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se

agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social

acerca desse fenocircmeno

Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares

cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos

subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso

comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do

ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos

familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose

pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo

apreendidos culturalmente

24

2 OBJETIVO

Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do

cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

25

3 REVISAtildeO DE LITERATURA

O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na

Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos

profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave

famiacutelia

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA

A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas

menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades

que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento

(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como

tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade

(WHO 2014)

Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por

via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina

bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis

oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)

rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm

de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois

bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de

alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-

infecccedilatildeo (BRASIL 2019)

Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de

importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos

e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel

na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)

Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15

pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm

contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR

positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)

A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14

anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos

26

menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de

40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96

desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO

2018a)

Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e

que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto

este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012

houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em

crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede

puacuteblica (WHO 2016a)

Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose

nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa

populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos

a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de

tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e

ROSSONI 2020)

Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar

os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase

exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o

diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda

mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela

subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)

Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem

Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de

notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de

30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem

sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa

natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade

tuberculosa (JENKINS et al 2014)

3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)

27

A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e

sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado

facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos

na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo

morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)

A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees

institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de

cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em

casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)

No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a

tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de

estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila

e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para

fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os

recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -

as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)

Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos

Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara

onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes

revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a

confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os

procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo

apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado

para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)

Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de

sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial

em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos

ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e

serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da

tuberculose (STARKE 2017a)

Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose

pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de

diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta

incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados

28

erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido

cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em

aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et

al 2015)

Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento

antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul

documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da

tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de

toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas

diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das

crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)

Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento

antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O

escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos

disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um

preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo

de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482

crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas

anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e

clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas

pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica

mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute

esteja bem avanccedilada

Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico

da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades

operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando

4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)

29

devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade

inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose

(BHAT et al 2013)

A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta

crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas

incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave

desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a

enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia

onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado

bacteriologicamente (BHAT et al 2013)

As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde

existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium

tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de

conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis

geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e

a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho

respiratoacuterio

Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e

migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por

ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados

conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)

No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter

um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de

ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes

de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a

transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)

Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo

relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia

(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das

famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa

dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute

contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)

A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e

nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)

30

Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se

consideram e se notificam como baciloscopia negativa

Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre

habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente

vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves

vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita

em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de

antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais

extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas

bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais

frequentes (BRASIL 2019)

Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode

ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e

cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente

eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute

indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL

2019)

Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em

crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos

aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de

evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que

cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)

O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de

escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro

1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo

31

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n

Fonte BRASIL (2019)

Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem

recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa

com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser

32

avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de

idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com

isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute

utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose

infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE

2017b)

Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem

sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo

satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo

objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no

processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique

apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de

investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)

Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas

etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo

vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com

um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de

adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de

ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e

Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se

somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme

demonstrado no Quadro 2

33

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)

Fonte BRASIL (2018)

As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos

considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e

diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo

contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa

acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da

doenccedila (BRASIL 2019)

Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a

importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que

satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA

2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o

tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia

a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea

No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do

Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com

tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a

experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de

dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do

adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como

asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da

34

abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA

PRACA 2009)

Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente

envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de

difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de

todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global

(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)

Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o

atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de

atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que

investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo

insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o

cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o

contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos

cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado

menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos

com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a

quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)

A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em

sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas

desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior

incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados

evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e

acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA

et al 2014)

As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por

tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da

doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da

conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na

perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de

35

autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos

autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO

MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar

a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a

morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A

pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa

especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os

sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de

sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais

as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que

requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las

Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de

intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de

crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)

O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se

ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta

precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com

tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual

percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento

preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de

sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do

agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a

complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da

doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos

A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que

envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo

agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede

presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram

seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio

onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e

36

dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO

2013)

Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia

agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de

tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees

utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia

concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento

(BROTTO 2013)

As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose

demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em

funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota

uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares

principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a

piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma

de cuidar

Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias

marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em

ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as

famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas

vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda

miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida

das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado

para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)

O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo

financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha

e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com

quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas

pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de

cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de

contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores

condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)

37

O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de

inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de

paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas

durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como

outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014)

A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o

diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de

dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a

presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as

pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio

social (TOUSO et al 2014)

Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao

apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber

a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional

acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo

e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento

motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar

o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do

familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na

comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas

conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados

corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente

aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares

Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a

sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia

conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que

permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua

dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)

38

Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em

contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo

o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de

outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a

alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na

sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade

de cura

Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela

famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam

cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo

no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas

pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram

obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e

marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR

DHAKE JHA 2012)

Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar

melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma

associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A

famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois

ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um

indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)

Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e

mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido

somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes

favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento

hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do

cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e

cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser

fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento

de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito

(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam

poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave

coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute

39

demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e

consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA

2012)

Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa

no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a

tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha

e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma

(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o

suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode

causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa

(USHIE JEGEDE 2012)

Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim

outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares

natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da

pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo

(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta

visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute

necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a

presenccedila do estigma

Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas

com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a

adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico

(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e

que deve ser considerada em todos os casos

Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar

tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e

partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa

com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da

sociedade (SAacute et al 2012)

De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no

sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e

tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a

5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)

40

permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a

crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta

o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e

complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et

al 2012)

A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o

enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo

crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves

necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do

coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste

caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo

afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)

A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar

crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do

cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao

tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos

serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para

a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando

sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em

diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de

enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O

enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo

que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no

Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e

humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)

Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da

crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas

que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no

processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se

ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de

41

adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e

atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)

Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no

acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de

sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave

crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da

enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse

processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)

Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves

pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo

objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees

direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e

tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)

Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila

mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra

pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que

reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo

Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que

favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades

pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose

Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como

atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose

(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma

atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da

tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da

populaccedilatildeo acerca da enfermidade

O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente

observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para

acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente

comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al

2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro

em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios

Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as

dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades

42

de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o

enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental

a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como

experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose

Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo

para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que

o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a

estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose

infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de

enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que

tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e

identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose

Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas

educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de

conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo

deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na

educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose

e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016)

Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica

cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil

alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto

o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre

conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o

desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das

crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas

mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)

O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi

revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela

enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com

tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et

al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado

quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede

43

Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos

profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento

da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o

conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS

DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento

imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e

sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente

observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a

alta

Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a

identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para

diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e

atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das

equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem

multiprofissional

A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila

envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo

demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais

consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute

nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e

terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda

laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes

interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem

profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que

buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu

estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al

2012)

Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com

tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-

poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-

se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas

envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da

pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar

44

consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas

que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre

outros

Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a

comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade

necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel

ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como

satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam

Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da

doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema

de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com

mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para

reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer

foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)

Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto

agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a

doenccedila ateacute sua cura

Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de

melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que

estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute

importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na

implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a

orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja

uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o

alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA

2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de

impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento

A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente

Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso

bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)

O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e

famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele

45

eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e

capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio

Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais

enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A

incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu

apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)

colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na

atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma

repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as

accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de

sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio

oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com

humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas

profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis

comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem

bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)

Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam

para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do

tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As

atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do

enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras

grupos de apoio e aconselhamento

Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do

tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves

drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta

pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e

famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)

A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano

de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no

acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas

dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave

avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a

integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo

46

das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os

registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)

Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose

demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees

gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de

medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica

solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os

profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de

organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose

No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como

um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos

envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a

humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das

necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e

agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de

multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO

MIRANDA 2015)

Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir

as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da

tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do

profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e

relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas

tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al

2015)

Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter

mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA

2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no

domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a

compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em

que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia

As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados

principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de

acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo

do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e

47

consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com

tuberculose

Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO

relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo

acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado

trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando

relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da

medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)

A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da

estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de

suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes

de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal

de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa

importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede

A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado

caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede

prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute

ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de

orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede

48

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO

O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das

Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se

alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da

teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici

A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge

Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise

intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que

os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo

porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo

(MOSCOVICI 2015)

O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e

acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao

mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas

Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a

psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as

Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro

instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem

(MOSCOVICI 2015)

Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o

conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo

termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o

que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)

O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia

cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam

explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da

psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo

entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando

se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por

reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores

(FERREIRA 2016)

As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua

forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do

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equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees

sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em

nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)

Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se

conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de

uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito

como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma

perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI

2015)

A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por

basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem

cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas

somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso

comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar

pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)

O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a

partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da

realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento

particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a

comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)

A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar

os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias

gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de

outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se

a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se

adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar

em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de

natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)

As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em

geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que

satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o

objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e

percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)

50

As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira

segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as

pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees

e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees

(MOSCOVICI 2015)

Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e

integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando

linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como

conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que

designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente (JODELET 2017)

Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de

conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a

elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando

informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de

acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se

como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e

nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees

mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo

desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois

processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo

A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se

apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo

com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A

ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este

objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes

inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p

61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos

capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo

A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo

reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da

realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre

sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela

tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira

51

essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e

remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica

de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem

Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo

(MOSCOVICI 2015 p 71)

Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do

consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto

social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de

crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se

dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute

determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com

este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente

ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)

O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo

geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos

outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos

ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que

determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo

Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo

(FERREIRA 2016)

O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e

resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do

nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual

permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)

Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se

organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade

concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais

concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais

funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e

sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de

regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de

defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso

de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos

52

elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas

contradiccedilotildees

A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no

desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado

da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de

adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se

os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas

de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees

O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do

cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do

conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da

assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado

extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que

ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da

tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede

relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose

53

5 METODOLOGIA

A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para

operacionalizar este estudo

51 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada

nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a

pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees

crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na

situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e

interagindo socialmente com estes

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO

O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22

municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do

Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro

Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar

Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que

juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo

de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram

aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou

que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees

fornecidas pela 3ordf CRS

No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio

Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi

proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e

abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS

preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de

incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos

54

novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572

enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)

O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no

ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado

nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute

de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)

As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018

a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o

penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de

mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil

habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos

em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de

mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do

Sul 2020)

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

55

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis

elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior

56

risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas

que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa

etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede

Fonte Rio Grande do Sul (2019)

Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio

Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a

carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio

Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas

Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz

do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em

2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de

57

tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)

bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos

registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande

Fonte Rio Grande do Sul (2016)

Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de

SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados

que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento

Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um

menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo

no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo

preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico

da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)

58

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos

residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que

assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou

incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e

das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado

ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)

A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o

principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18

anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo

realizavam cuidados diretos com a crianccedila

Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha

tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28

casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros

equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com

isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na

forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da

pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando

assim a amostra de familiares cuidadores

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que

ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e

fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao

fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro

com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores

acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como

esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura

59

Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido

restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia

mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir

informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo

entrevistador (MINAYO 2017)

Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento

desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22

municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees

sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)

Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com

as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS

para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute

importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica

da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS

e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados

Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela

3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As

entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro

semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do

familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi

feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de

cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)

pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas

foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise

Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as

entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste

profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo

dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a

pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a

entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares

cuidadores

Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em

aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo

60

artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e

MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter

realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times

New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de

colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave

esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por

exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o

seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como

conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de

colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos

do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e

observaccedilotildees da pesquisadora

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO

Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do

Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um

modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual

e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como

elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de

fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma

sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos

representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose

a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento

coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a

constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos

depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes

Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave

semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do

Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

61

As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem

ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do

discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve

e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes

em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH

que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e

explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a

expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que

estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir

de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se

trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de

processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele

apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente

para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de

discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)

Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios

coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos

isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada

uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja

constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve

sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o

tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos

discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se

trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria

Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos

depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos

Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas

inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia

62

pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as

particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem

uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara

a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias

presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo

repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO

2015)

Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais

que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da

representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema

investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo

expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose

sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

56 ASPECTOS EacuteTICOS

Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres

humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a

autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do

Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em

PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi

encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade

Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste

comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de

Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados

mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)

As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida

do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes

foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia

benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo

63

Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma

anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a

participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram

orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade

para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da

pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta

A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na

pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a

responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as

pesquisas com seres humanos

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios

5711 Riscos

A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em

caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se

disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede

para oferta de apoio emocional e esclarecimentos

5712 Benefiacutecios

O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas

vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a

compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o

cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido

neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor

qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar

64

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores

As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos

envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos

participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da

resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa

A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada

participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente

sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de

suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento

da pesquisa

Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de

Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose

puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa

quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se

apresentassem

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos

Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por

meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de

relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados

coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os

resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de

interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa

Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo

65

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados

Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees

consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a

anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos

para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de

Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora

66

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as

categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose

pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as

matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo

variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram

separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino

fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante

uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma

pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por

sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um

salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco

salaacuterios-miacutenimos

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020

Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)

Caracteriacutesticas Valor

Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute

12 (9230) 1 (770)

Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada

3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)

Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo

10 () 2 () 1 ()

Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora

2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)

67

Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos

7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)

Fonte Elaborado pela autora (2020)

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores

representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto

diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum

familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a

crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da

tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de

drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que

neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria

das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-

nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo

poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar

Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com

os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar

Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)

68

Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)

DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e

estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e

fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve

tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os

sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os

sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses

quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu

terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a

tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele

Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma

com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar

adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda

relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da

crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo

mais insalubre da proacutepria casa

Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento

69

Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)

DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo

teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve

tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi

no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI

neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a

aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural

tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose

Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar

junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa

disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute

estava

Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares

cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar

como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o

compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes

atividades e visitas aos familiares

Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)

70

Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)

DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e

dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes

tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele

morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se

foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele

tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela

pedia para deitar comigo na cama

Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave

dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do

tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste

caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao

tratamento

Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)

DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila

Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e

natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento

mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento

71

Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila

pra ele

Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a

vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das

matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital

Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)

DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo

quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu

do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG

Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os

familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto

diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as

72

principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por

tuberculose pulmonar

Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco

para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino

(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais

muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila

influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo

lar e muitas vezes a cama

Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares

cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e

coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A

maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco

significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos

iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)

Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida

cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o

conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a

dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando

informaccedilotildees acerca desta nova realidade

Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de

dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria

preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar

em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc

mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais

refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas

por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um

excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al

2013)

Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos

assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de

contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em

sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de

73

tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte

natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia

(JOHN et al 2018)

Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que

haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-

se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma

convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras

destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte

contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)

Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do

contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo

com tuberculose ativa

Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas

residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa

sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores

representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela

tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo

ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila

O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das

crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e

familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um

conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do

senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e

funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)

Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na

infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero

Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e

tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a

tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

74

O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de

tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o

que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a

doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com

vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente

devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO

2015)

Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22

paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a

prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto

baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de

tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et

al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana

do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose

Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e

aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun

tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)

Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15

anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose

Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos

22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada

paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)

Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os

achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre

nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose

frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante

ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por

tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento

adequado

Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a

necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos

que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo

sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com

75

tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco

anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)

Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de

tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera

Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em

ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo

domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)

A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a

um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No

entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar

apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)

Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos

apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ

CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do

cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia

maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a

doenccedila

Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas

crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto

diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de

contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas

medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a

doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis

(DODD et al 2014)

Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do

Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o

contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de

tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se

que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador

representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)

Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas

receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida

pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida

76

contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas

graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos

depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose

(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de

vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11

meses e 29 dias (BRASIL 2016)

A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de

Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium

bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute

intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa

localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente

a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute

mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto

mecircs (BRASIL 2018)

Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG

e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido

apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees

(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em

fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo

como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz

benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)

As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo

de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute

contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo

crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se

adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em

presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)

Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a

prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +

e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila

disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a

vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em

crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila

ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)

77

O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG

resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as

formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar

(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece

eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)

O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas

graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da

tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da

Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de

casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)

Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos

anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de

tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute

importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela

qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)

Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes

pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG

estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132

mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que

11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida

pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)

Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade

pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)

Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a

duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis

para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou

que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose

mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta

foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)

Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega

avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50

A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi

de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo

78

consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da

vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)

Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de

tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de

intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose

diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi

inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)

Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada

transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de

infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as

chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o

risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)

A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com

isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite

tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o

Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um

grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et

al 2014)

As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico

tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade

escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso

uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo

nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)

Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor

de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram

contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa

destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB

entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)

Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a

populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute

observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954

instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas

com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo

litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)

79

Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em

crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos

graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar

enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma

proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de

proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina

MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina

demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto

antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-

se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas

Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das

meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o

nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por

dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de

custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)

Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo

com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao

MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia

positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o

sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida

adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais

especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de

imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al

2014)

As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua

convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os

proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o

contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto

relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa

e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo

80

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS

PELA CRIANCcedilA

As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os

familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada

diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento

falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade

respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto

alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma

doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase

normal de crescimento da crianccedila

Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise

dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar

cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem

Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)

81

Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)

DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava

cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns

caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu

mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava

cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer

Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse

febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter

febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo

muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito

Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta

de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse

suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao

entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo

comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito

Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus

familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de

sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto

Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado

Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)

82

A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)

DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no

posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto

socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi

parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita

tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e

depois no pronto socorro

Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas

iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila

Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)

DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha

falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute

chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento

As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas

apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede

sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os

sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de

apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes

cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo

relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem

impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e

83

despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da

tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema

ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)

O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos

pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as

pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares

cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros

de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e

tosse

No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa

sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de

investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL

2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de

duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica

nessa fase de vida

A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente

acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar

retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como

anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia

podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)

Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais

prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como

uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que

os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por

um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute

inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da

tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna

sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila

de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu

84

adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de

dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de

3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS

FRED 2016)

As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e

comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo

estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que

reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que

liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em

uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)

Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal

sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo

identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de

pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a

baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South

(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)

Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os

sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a

tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso

produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais

frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)

A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer

dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda

mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica

baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas

semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou

precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo

HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)

Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada

nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram

tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de

tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada

nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de

976 (BONNET et al 2017)

85

Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade

meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234

receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos

sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o

agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)

As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar

primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa

Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a

noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os

familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo

comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila

Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a

tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato

ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose

sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame

cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa

(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a

maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem

apresentaram linfadenopatia

Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da

tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas

podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No

entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese

noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)

hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO

et al 2018)

Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente

duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem

esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo

de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de

linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores

independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)

O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o

Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o

86

sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou

mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas

com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para

germes comuns

Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos

inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas

com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)

A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com

tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de

tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a

trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN

ZHANG 2014)

Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um

Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi

encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de

contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com

consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)

Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas

inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes

independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta

meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes

independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram

significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al

2014)

Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e

descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com

tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas

mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e

hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35

casos (76)

Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade

desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente

87

evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos

primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade

imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria

raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por

sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)

Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para

tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma

intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila

cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm

sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa

faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser

comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)

(BRASIL 2018)

As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos

pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes

tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais

sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais

(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto

radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas

ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL

2018)

A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3

anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento

parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor

em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)

(CONCEPCION et al 2017)

Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser

avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por

coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose

ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a

possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o

adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em

88

regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela

tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo

tratadas (STARKE 2017a)

Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre

accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um

serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al

2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas

da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na

procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento

menor seraacute o tempo de transmissibilidade

Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca

principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a

doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no

agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento

e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al

2014)

O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza

extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades

sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem

significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento

de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um

desafio (DODD et al 2014)

As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela

crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria

diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo

corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de

sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os

sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que

estavam associados ao seu crescimento

89

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila

por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos

serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do

recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar

dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de

tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de

algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento

Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a

crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade

e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer

Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de

diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos

investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste

tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo

tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas

apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram

de alerta para os familiares procurarem atendimento

Expressotildees-chave

O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu

90

procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)

DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O

pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos

constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez

aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha

que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro

de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um

pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era

tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se

91

fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada

dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou

para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era

tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo

que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a

casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas

respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em

Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez

o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste

para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada

fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o

exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me

deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x

da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro

e raio-x

Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila

envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento

do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados

Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas

92

semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)

DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e

eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo

Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram

que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs

internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e

pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto

diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados

para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados

Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu

para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu

acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da

cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que

ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames

e natildeo descobriam

Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em

diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados

pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento

acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia

apresentada

Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)

93

Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)

DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico

disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de

dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no

posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que

era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo

curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo

achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x

Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me

disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias

e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem

disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma

virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de

radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi

94

bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do

diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores

de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que

estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam

investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o

doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns

15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que

ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi

agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O

meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada

Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o

medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a

doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares

relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e

tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por

tuberculose

Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)

95

Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)

DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute

filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil

complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a

gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei

muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava

achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema

congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio

porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um

linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar

direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo

Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose

Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha

Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados

pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica

de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e

Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar

proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel

contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de

contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de

escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)

96

Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da

tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a

cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos

como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute

pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da

cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)

As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado

brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os

testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de

interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens

toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de

ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a

suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)

A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material

bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural

permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de

amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com

alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e

extrapulmonar (FERRI et al 2014)

Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)

satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias

mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do

inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra

bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada

pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al

2014)

Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na

praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para

a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um

algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios

cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo

tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos

97

e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)

Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na

Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma

das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de

cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi

realizada (FACCINI et al 2013)

Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da

sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB

Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a

investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da

ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)

No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser

analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas

por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar

particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o

tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo

diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB

em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)

Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo

haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho

envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila

com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo

mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do

ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo

realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila

em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar

O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o

afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores

sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito

neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as

crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade

e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso

98

Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico

contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A

principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No

entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque

elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)

Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de

tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila

nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro

(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares

cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos

diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do

meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros

A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades

de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose

infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose

e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando

em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico

investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi

positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos

pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)

Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da

tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a

doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No

geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro

destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)

Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em

argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com

a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi

necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais

mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos

casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et

al 2016)

99

Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato

domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-

se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para

superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)

Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina

Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)

baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da

tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de

diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca

por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que

possa ser realizado ainda no local de atendimento

Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6

apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos

Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release

assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem

melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que

receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)

Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo

multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de

estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que

das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por

confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)

Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um

preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de

distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma

6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)

100

resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave

capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a

doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)

Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose

apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de

interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e

HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas

recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo

com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no

controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)

O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade

Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das

Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a

morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em

conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso

destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e

parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO

2016)

Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da

doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma

pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute

preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de

atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no

niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das

crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de

crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)

Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica

exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o

diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos

Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de

muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e

locais de tuberculose (WHO 2016)

Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com

tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a

101

tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na

radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram

utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a

doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)

Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil

natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que

dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo

microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem

contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos

programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos

inadequados (STARKE 2017a)

Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo

padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das

crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos

serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral

dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de

energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e

treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)

Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de

controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito

de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta

sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que

poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era

considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se

baseava em exames de escarro

Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico

de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia

Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a

capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas

pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem

disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das

146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)

102

Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente

estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento

do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene

Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da

realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande

do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e

apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL

2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar

tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico

Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de

diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10

de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert

MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia

agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez

maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios

prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero

alto de novos casos da doenccedila

Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert

MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional

de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no

meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF

com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do

diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o

Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert

MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e

representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de

11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)

Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias

acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose

em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando

103

comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou

melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir

cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra

avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)

Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert

para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do

meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos

com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com

treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de

meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)

Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades

de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos

alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo

diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em

diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou

aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)

Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial

em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que

corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia

agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser

executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo

de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al

2019)

A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do

diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia

automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia

tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de

aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida

antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)

Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em

crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como

apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a

eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da

104

sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da

tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)

Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave

rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a

urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em

crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar

No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece

contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)

Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert

MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos

domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado

pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis

refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia

preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do

teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI

et al 2018)

Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da

infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas

especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e

internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes

pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o

tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto

estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a

praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)

Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se

observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas

muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a

praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de

sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os

protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila

Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios

cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura

positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto

105

natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns

em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia

de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo

difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)

Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos

diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no

escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo

positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A

tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se

a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e

a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os

desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas

com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)

Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre

difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico

jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo

urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose

(BRIGDEN et al 2015)

Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os

resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior

conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de

sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o

melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et

al 2015)

Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa

portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave

tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances

ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma

semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo

Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico

de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)

Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave

ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e

subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia

106

(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em

diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os

sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim

retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno

Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do

rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas

com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e

radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)

De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e

5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas

foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram

diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram

em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica

(MALIK et al 2018)

Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para

identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar

culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a

radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos

Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a

doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os

profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam

especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos

diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede

Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico

poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os

meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou

sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque

desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma

doenccedila mais grave como o cacircncer

107

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR

DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA

As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da

tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees

ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em

relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na

internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la

afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades

financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia

vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver

com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o

contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os

medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em

isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar

Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)

DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava

acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era

normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso

108

naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento

Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado

dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que

fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no

hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta

Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da

famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de

deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas

preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica

Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)

DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo

tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso

dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada

do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha

109

para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no

outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves

consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o

posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele

no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para

cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem

trabalhar ateacute ela melhorar um pouco

Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de

conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social

proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila

Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)

DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos

jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha

famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes

estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou

na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose

110

natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de

tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer

atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo

vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele

foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo

apareceram mais para tomar mate

Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz

respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a

30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito

pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em

contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da

crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila

Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)

111

Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)

DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos

primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as

professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as

crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem

os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele

Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele

estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro

demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute

pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou

sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele

se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que

ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose

Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano

que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo

deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar

uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os

professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as

pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela

no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou

afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem

112

Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de

familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios

domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee

mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar

Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)

DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas

eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres

separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas

contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto

com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu

nunca separei nada

Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da

descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por

dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a

necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em

relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e

na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em

frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na

famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou

mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de

113

ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram

alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas

configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas

(LISE et al 2017)

As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com

uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro

de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer

um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre

essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de

vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do

filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava

ou esperava (COLLINS et al 2016)

Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou

um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar

a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e

haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os

sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as

transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo

hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a

ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse

(ANTAtildeO et al 2018)

A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a

sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o

que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto

que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa

referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de

enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da

famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees

sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia

efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o

diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo

funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave

mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila

114

doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho

estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas

e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da

internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)

Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de

hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de

Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na

organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a

rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e

horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a

uma nova realidade (NEVES et al 2018)

No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para

minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila

da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse

emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da

crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe

de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de

recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas

ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares

cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova

realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o

processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e

acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo

apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras

decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no

orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral

(NEVES et al 2018)

Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo

financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao

serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente

para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem

dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e

115

dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das

atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por

cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO

identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO

exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para

acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas

(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee

representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como

cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e

isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda

familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar

mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado

(COLESANTEl et al 2015)

Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que

influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees

das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila

devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de

rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da

crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico

gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de

suporte social e apoio (MARQUES 2017)

Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram

o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose

pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns

estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados

direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o

emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento

Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as

estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou

que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca

de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo

imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para

116

realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de

deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e

estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a

representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de

deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois

envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico

meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as

grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com

dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas

de acompanhamento

Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica

aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo

financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o

cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento

em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento

houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)

Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da

crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da

cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das

despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se

dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade

profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo

as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados

com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para

a instabilidade financeira (LISE et al 2017)

Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da

famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e

vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas

mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da

vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de

familiares em frequentar a casa da crianccedila

A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a

117

nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de

seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em

famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e

comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do

familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de

expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares

amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)

Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e

sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a

busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos

destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O

estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da

curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas

matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et

al 2017)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste

estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras

comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma

Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose

possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do

contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio

consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a

transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a

expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila

A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo

causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a

doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares

cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito

e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da

crianccedila

Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na

sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A

famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do

118

estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando

no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar

As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos

como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca

pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA

SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta

com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos

filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila

Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na

famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da

crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores

da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar

sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de

casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que

abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento

de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual

colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia

adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose

(MARQUES 2017)

No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do

presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas

ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e

algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que

com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir

gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL

2018)

Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado

pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a

escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram

a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose

transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo

frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua

forma de transmissatildeo

119

Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no

domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando

que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de

colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no

domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os

colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram

diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local

importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)

Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para

um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no

mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose

Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice

resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al

2016)

Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em

escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa

identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto

nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se

que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as

pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al

2017)

Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de

transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de

melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar

os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS

acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo

avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para

evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de

adoecimento

Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com

tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da

doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a

escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de

tuberculose no contexto escolar

BIANCA CONTREIRA DE JUNG

REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO

CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora

para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo

final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da

Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em

Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede

Profa Dra

GIOVANA CALCAGNO GOMES

FURG

(Presidente)

Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)

Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)

Profa Dra

Profa Dra

FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA

STELLA MINASI DE OLIVEIRA

UNIRIO

FURG

(Efetivo)

(Suplente)

Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)

RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica

ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health

RESUMEN

JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande

La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo

Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10

anos) 33

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por

100 mil habitantes 2014 a 2019 54

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado

aos demais Estados 2019 55

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS

2014 a 2018 55

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul

comparado aos demais estados 2018 55

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio

Grande 57

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes

negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31

Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10

anos) 147

Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10

anos) 147

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco

idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS

2020 66

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AB Atenccedilatildeo Baacutesica

ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede

AC Ancoragem

BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente

BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin

CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede

CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede

CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressotildees-chave

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande

IC Ideia Central

IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama

ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose

MTB Mycobarteriun tuberculosis

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase

PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose

PT Prova Tuberculiacutenica

RC Representaccedilotildees Coletivas

SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida

TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais

UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede

UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

2 OBJETIVO 24

3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

40

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48

5 METODOLOGIA 53

51 TIPO DE ESTUDO 53

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60

56 ASPECTOS EacuteTICOS 62

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63

5711 Riscos 63

5712 Benefiacutecios 63

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao

desenvolvimento da pesquisa 64

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS

APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A

PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA

CRIANCcedilA 107

66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA

APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120

67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES

ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE

PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139

7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159

REFEREcircNCIAS 168

APEcircNDICES 181

APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181

APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO 182

ANEXOS 184

ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA

PESQUISA 184

ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA

AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186

13

APRESENTACcedilAtildeO

Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio

da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo

de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma

breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram

a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz

referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela

Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o

enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de

incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)

A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e

profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em

accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse

de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional

Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade

Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede

de sauacutede

A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem

da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da

experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar

continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova

inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo

infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de

medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais

familiares (JUNG 2015)

1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas

14

Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou

o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e

preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila

da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a

sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao

longo do tratamento (JUNG et al 2018)

Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza

influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo

tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar

significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a

impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios

domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os

faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais

dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e

melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)

A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede

da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da

Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de

pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com

tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia

que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e

sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila

de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de

experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de

enfermagem agrave crianccedila

Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de

enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo

desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares

2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade

15

cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a

importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo

ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se

ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto

de adoecimento das crianccedilas com tuberculose

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja

vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila

ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de

crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com

seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano

de vida (WHO 2016b)

Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do

que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato

tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a

enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem

em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em

decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)

O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a

complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas

apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em

realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como

viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e

conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede

(COUTO et al 2014)

Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e

suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem

as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na

comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores

socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto

necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a

ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees

do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)

A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os

sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na

infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este

panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a

17

populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de

risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)

A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas

estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a

lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa

abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque

procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a

detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila

Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na

abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para

alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a

necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos

conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da

doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos

(WHO 2018a)

Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas

necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de

identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu

desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute

considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute

vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu

cuidado

A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento

envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e

seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos

de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede

(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da

vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo

ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas

A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a

partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL

2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este

considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar

precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral

18

Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos

tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um

contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona

a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos

e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no

ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo

A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos

destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do

contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al

2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um

contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja

vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela

estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila

Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas

natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de

Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do

tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso

destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da

ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)

As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de

progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo

elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre

ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente

familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares

Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do

cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a

dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo

entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido

agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento

particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano

(MOSCOVICI 2013)

19

A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos

internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com

crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou

o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o

esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o

atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as

orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de

faltosos

Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas

construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do

dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e

agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O

conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de

um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um

conjunto social

Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de

contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as

equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com

tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em

desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)

Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das

barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em

Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas

de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)

Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as

accedilotildees de controle da doenccedila

Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila

com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e

necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia

como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo

processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na

administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012

CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)

20

Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de

Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares

cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a

crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo

completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA

SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da

crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo

administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico

Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e

comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer

momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de

influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com

tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de

palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou

condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia

socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e

gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e

terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila

(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de

Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose

revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e

desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem

responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho

devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social

enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades

financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a

crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na

sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais

integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social

Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente

tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente

21

Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais

vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam

elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de

sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim

o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a

compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e

tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova

realidade

O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de

significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem

refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes

(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute

ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar

algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este

processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees

pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e

mudanccedilas acontecidas com eles

Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no

periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente

com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o

controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das

crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas

cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO

2018a)

Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute

necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde

esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a

integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil

para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia

No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o

recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e

esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto

agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca

22

de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de

duacutevidas

Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste

como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte

em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o

efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de

incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as

crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento

por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES

2017)

A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional

preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo

da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na

abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu

processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de

comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos

sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em

sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)

A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias

e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano

causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo

sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das

crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades

para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade

O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo

momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de

compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas

pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte

questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu

cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento

produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao

experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a

abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais

necessidades

23

O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos

achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave

crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as

praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os

familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo

como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para

direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura

A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado

pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas

psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave

crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito

aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida

Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se

agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social

acerca desse fenocircmeno

Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares

cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos

subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso

comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do

ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos

familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose

pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo

apreendidos culturalmente

24

2 OBJETIVO

Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do

cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

25

3 REVISAtildeO DE LITERATURA

O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na

Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos

profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave

famiacutelia

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA

A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas

menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades

que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento

(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como

tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade

(WHO 2014)

Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por

via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina

bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis

oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)

rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm

de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois

bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de

alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-

infecccedilatildeo (BRASIL 2019)

Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de

importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos

e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel

na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)

Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15

pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm

contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR

positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)

A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14

anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos

26

menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de

40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96

desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO

2018a)

Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e

que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto

este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012

houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em

crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede

puacuteblica (WHO 2016a)

Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose

nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa

populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos

a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de

tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e

ROSSONI 2020)

Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar

os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase

exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o

diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda

mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela

subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)

Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem

Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de

notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de

30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem

sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa

natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade

tuberculosa (JENKINS et al 2014)

3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)

27

A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e

sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado

facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos

na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo

morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)

A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees

institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de

cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em

casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)

No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a

tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de

estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila

e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para

fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os

recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -

as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)

Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos

Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara

onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes

revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a

confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os

procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo

apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado

para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)

Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de

sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial

em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos

ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e

serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da

tuberculose (STARKE 2017a)

Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose

pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de

diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta

incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados

28

erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido

cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em

aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et

al 2015)

Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento

antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul

documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da

tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de

toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas

diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das

crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)

Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento

antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O

escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos

disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um

preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo

de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482

crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas

anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e

clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas

pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica

mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute

esteja bem avanccedilada

Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico

da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades

operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando

4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)

29

devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade

inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose

(BHAT et al 2013)

A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta

crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas

incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave

desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a

enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia

onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado

bacteriologicamente (BHAT et al 2013)

As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde

existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium

tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de

conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis

geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e

a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho

respiratoacuterio

Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e

migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por

ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados

conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)

No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter

um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de

ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes

de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a

transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)

Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo

relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia

(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das

famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa

dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute

contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)

A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e

nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)

30

Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se

consideram e se notificam como baciloscopia negativa

Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre

habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente

vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves

vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita

em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de

antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais

extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas

bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais

frequentes (BRASIL 2019)

Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode

ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e

cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente

eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute

indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL

2019)

Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em

crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos

aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de

evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que

cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)

O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de

escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro

1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo

31

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n

Fonte BRASIL (2019)

Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem

recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa

com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser

32

avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de

idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com

isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute

utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose

infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE

2017b)

Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem

sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo

satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo

objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no

processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique

apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de

investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)

Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas

etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo

vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com

um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de

adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de

ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e

Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se

somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme

demonstrado no Quadro 2

33

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)

Fonte BRASIL (2018)

As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos

considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e

diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo

contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa

acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da

doenccedila (BRASIL 2019)

Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a

importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que

satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA

2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o

tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia

a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea

No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do

Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com

tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a

experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de

dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do

adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como

asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da

34

abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA

PRACA 2009)

Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente

envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de

difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de

todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global

(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)

Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o

atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de

atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que

investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo

insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o

cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o

contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos

cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado

menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos

com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a

quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)

A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em

sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas

desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior

incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados

evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e

acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA

et al 2014)

As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por

tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da

doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da

conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na

perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de

35

autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos

autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO

MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar

a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a

morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A

pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa

especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os

sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de

sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais

as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que

requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las

Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de

intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de

crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)

O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se

ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta

precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com

tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual

percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento

preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de

sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do

agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a

complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da

doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos

A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que

envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo

agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede

presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram

seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio

onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e

36

dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO

2013)

Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia

agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de

tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees

utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia

concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento

(BROTTO 2013)

As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose

demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em

funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota

uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares

principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a

piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma

de cuidar

Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias

marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em

ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as

famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas

vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda

miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida

das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado

para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)

O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo

financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha

e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com

quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas

pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de

cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de

contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores

condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)

37

O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de

inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de

paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas

durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como

outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014)

A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o

diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de

dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a

presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as

pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio

social (TOUSO et al 2014)

Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao

apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber

a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional

acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo

e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento

motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar

o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do

familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na

comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas

conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados

corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente

aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares

Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a

sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia

conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que

permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua

dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)

38

Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em

contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo

o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de

outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a

alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na

sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade

de cura

Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela

famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam

cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo

no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas

pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram

obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e

marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR

DHAKE JHA 2012)

Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar

melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma

associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A

famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois

ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um

indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)

Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e

mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido

somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes

favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento

hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do

cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e

cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser

fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento

de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito

(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam

poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave

coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute

39

demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e

consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA

2012)

Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa

no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a

tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha

e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma

(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o

suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode

causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa

(USHIE JEGEDE 2012)

Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim

outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares

natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da

pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo

(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta

visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute

necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a

presenccedila do estigma

Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas

com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a

adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico

(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e

que deve ser considerada em todos os casos

Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar

tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e

partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa

com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da

sociedade (SAacute et al 2012)

De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no

sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e

tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a

5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)

40

permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a

crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta

o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e

complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et

al 2012)

A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o

enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo

crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves

necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do

coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste

caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo

afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)

A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar

crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do

cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao

tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos

serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para

a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando

sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em

diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de

enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O

enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo

que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no

Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e

humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)

Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da

crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas

que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no

processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se

ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de

41

adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e

atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)

Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no

acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de

sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave

crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da

enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse

processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)

Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves

pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo

objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees

direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e

tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)

Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila

mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra

pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que

reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo

Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que

favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades

pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose

Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como

atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose

(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma

atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da

tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da

populaccedilatildeo acerca da enfermidade

O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente

observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para

acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente

comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al

2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro

em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios

Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as

dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades

42

de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o

enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental

a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como

experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose

Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo

para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que

o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a

estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose

infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de

enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que

tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e

identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose

Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas

educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de

conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo

deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na

educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose

e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016)

Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica

cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil

alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto

o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre

conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o

desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das

crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas

mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)

O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi

revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela

enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com

tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et

al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado

quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede

43

Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos

profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento

da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o

conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS

DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento

imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e

sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente

observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a

alta

Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a

identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para

diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e

atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das

equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem

multiprofissional

A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila

envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo

demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais

consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute

nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e

terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda

laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes

interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem

profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que

buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu

estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al

2012)

Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com

tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-

poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-

se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas

envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da

pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar

44

consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas

que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre

outros

Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a

comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade

necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel

ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como

satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam

Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da

doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema

de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com

mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para

reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer

foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)

Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto

agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a

doenccedila ateacute sua cura

Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de

melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que

estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute

importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na

implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a

orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja

uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o

alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA

2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de

impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento

A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente

Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso

bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)

O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e

famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele

45

eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e

capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio

Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais

enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A

incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu

apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)

colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na

atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma

repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as

accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de

sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio

oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com

humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas

profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis

comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem

bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)

Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam

para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do

tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As

atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do

enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras

grupos de apoio e aconselhamento

Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do

tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves

drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta

pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e

famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)

A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano

de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no

acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas

dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave

avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a

integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo

46

das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os

registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)

Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose

demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees

gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de

medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica

solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os

profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de

organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose

No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como

um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos

envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a

humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das

necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e

agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de

multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO

MIRANDA 2015)

Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir

as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da

tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do

profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e

relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas

tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al

2015)

Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter

mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA

2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no

domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a

compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em

que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia

As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados

principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de

acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo

do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e

47

consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com

tuberculose

Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO

relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo

acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado

trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando

relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da

medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)

A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da

estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de

suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes

de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal

de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa

importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede

A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado

caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede

prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute

ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de

orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede

48

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO

O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das

Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se

alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da

teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici

A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge

Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise

intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que

os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo

porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo

(MOSCOVICI 2015)

O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e

acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao

mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas

Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a

psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as

Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro

instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem

(MOSCOVICI 2015)

Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o

conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo

termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o

que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)

O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia

cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam

explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da

psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo

entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando

se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por

reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores

(FERREIRA 2016)

As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua

forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do

49

equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees

sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em

nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)

Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se

conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de

uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito

como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma

perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI

2015)

A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por

basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem

cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas

somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso

comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar

pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)

O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a

partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da

realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento

particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a

comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)

A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar

os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias

gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de

outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se

a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se

adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar

em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de

natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)

As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em

geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que

satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o

objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e

percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)

50

As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira

segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as

pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees

e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees

(MOSCOVICI 2015)

Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e

integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando

linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como

conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que

designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente (JODELET 2017)

Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de

conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a

elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando

informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de

acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se

como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e

nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees

mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo

desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois

processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo

A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se

apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo

com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A

ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este

objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes

inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p

61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos

capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo

A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo

reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da

realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre

sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela

tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira

51

essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e

remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica

de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem

Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo

(MOSCOVICI 2015 p 71)

Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do

consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto

social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de

crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se

dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute

determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com

este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente

ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)

O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo

geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos

outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos

ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que

determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo

Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo

(FERREIRA 2016)

O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e

resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do

nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual

permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)

Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se

organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade

concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais

concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais

funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e

sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de

regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de

defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso

de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos

52

elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas

contradiccedilotildees

A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no

desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado

da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de

adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se

os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas

de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees

O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do

cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do

conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da

assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado

extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que

ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da

tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede

relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose

53

5 METODOLOGIA

A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para

operacionalizar este estudo

51 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada

nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a

pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees

crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na

situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e

interagindo socialmente com estes

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO

O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22

municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do

Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro

Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar

Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que

juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo

de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram

aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou

que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees

fornecidas pela 3ordf CRS

No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio

Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi

proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e

abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS

preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de

incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos

54

novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572

enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)

O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no

ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado

nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute

de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)

As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018

a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o

penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de

mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil

habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos

em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de

mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do

Sul 2020)

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

55

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis

elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior

56

risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas

que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa

etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede

Fonte Rio Grande do Sul (2019)

Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio

Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a

carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio

Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas

Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz

do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em

2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de

57

tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)

bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos

registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande

Fonte Rio Grande do Sul (2016)

Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de

SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados

que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento

Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um

menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo

no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo

preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico

da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)

58

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos

residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que

assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou

incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e

das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado

ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)

A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o

principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18

anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo

realizavam cuidados diretos com a crianccedila

Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha

tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28

casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros

equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com

isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na

forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da

pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando

assim a amostra de familiares cuidadores

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que

ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e

fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao

fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro

com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores

acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como

esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura

59

Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido

restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia

mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir

informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo

entrevistador (MINAYO 2017)

Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento

desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22

municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees

sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)

Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com

as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS

para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute

importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica

da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS

e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados

Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela

3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As

entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro

semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do

familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi

feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de

cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)

pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas

foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise

Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as

entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste

profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo

dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a

pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a

entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares

cuidadores

Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em

aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo

60

artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e

MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter

realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times

New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de

colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave

esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por

exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o

seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como

conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de

colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos

do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e

observaccedilotildees da pesquisadora

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO

Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do

Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um

modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual

e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como

elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de

fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma

sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos

representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose

a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento

coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a

constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos

depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes

Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave

semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do

Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

61

As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem

ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do

discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve

e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes

em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH

que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e

explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a

expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que

estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir

de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se

trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de

processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele

apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente

para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de

discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)

Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios

coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos

isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada

uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja

constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve

sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o

tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos

discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se

trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria

Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos

depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos

Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas

inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia

62

pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as

particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem

uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara

a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias

presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo

repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO

2015)

Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais

que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da

representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema

investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo

expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose

sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

56 ASPECTOS EacuteTICOS

Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres

humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a

autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do

Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em

PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi

encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade

Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste

comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de

Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados

mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)

As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida

do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes

foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia

benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo

63

Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma

anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a

participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram

orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade

para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da

pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta

A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na

pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a

responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as

pesquisas com seres humanos

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios

5711 Riscos

A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em

caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se

disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede

para oferta de apoio emocional e esclarecimentos

5712 Benefiacutecios

O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas

vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a

compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o

cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido

neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor

qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar

64

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores

As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos

envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos

participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da

resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa

A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada

participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente

sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de

suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento

da pesquisa

Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de

Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose

puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa

quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se

apresentassem

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos

Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por

meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de

relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados

coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os

resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de

interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa

Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo

65

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados

Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees

consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a

anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos

para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de

Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora

66

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as

categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose

pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as

matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo

variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram

separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino

fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante

uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma

pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por

sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um

salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco

salaacuterios-miacutenimos

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020

Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)

Caracteriacutesticas Valor

Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute

12 (9230) 1 (770)

Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada

3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)

Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo

10 () 2 () 1 ()

Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora

2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)

67

Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos

7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)

Fonte Elaborado pela autora (2020)

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores

representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto

diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum

familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a

crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da

tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de

drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que

neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria

das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-

nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo

poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar

Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com

os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar

Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)

68

Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)

DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e

estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e

fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve

tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os

sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os

sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses

quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu

terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a

tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele

Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma

com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar

adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda

relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da

crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo

mais insalubre da proacutepria casa

Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento

69

Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)

DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo

teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve

tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi

no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI

neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a

aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural

tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose

Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar

junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa

disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute

estava

Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares

cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar

como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o

compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes

atividades e visitas aos familiares

Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)

70

Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)

DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e

dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes

tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele

morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se

foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele

tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela

pedia para deitar comigo na cama

Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave

dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do

tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste

caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao

tratamento

Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)

DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila

Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e

natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento

mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento

71

Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila

pra ele

Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a

vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das

matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital

Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)

DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo

quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu

do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG

Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os

familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto

diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as

72

principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por

tuberculose pulmonar

Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco

para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino

(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais

muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila

influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo

lar e muitas vezes a cama

Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares

cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e

coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A

maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco

significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos

iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)

Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida

cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o

conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a

dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando

informaccedilotildees acerca desta nova realidade

Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de

dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria

preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar

em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc

mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais

refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas

por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um

excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al

2013)

Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos

assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de

contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em

sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de

73

tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte

natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia

(JOHN et al 2018)

Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que

haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-

se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma

convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras

destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte

contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)

Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do

contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo

com tuberculose ativa

Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas

residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa

sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores

representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela

tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo

ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila

O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das

crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e

familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um

conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do

senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e

funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)

Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na

infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero

Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e

tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a

tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

74

O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de

tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o

que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a

doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com

vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente

devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO

2015)

Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22

paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a

prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto

baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de

tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et

al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana

do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose

Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e

aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun

tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)

Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15

anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose

Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos

22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada

paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)

Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os

achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre

nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose

frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante

ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por

tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento

adequado

Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a

necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos

que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo

sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com

75

tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco

anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)

Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de

tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera

Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em

ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo

domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)

A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a

um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No

entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar

apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)

Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos

apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ

CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do

cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia

maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a

doenccedila

Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas

crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto

diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de

contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas

medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a

doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis

(DODD et al 2014)

Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do

Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o

contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de

tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se

que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador

representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)

Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas

receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida

pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida

76

contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas

graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos

depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose

(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de

vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11

meses e 29 dias (BRASIL 2016)

A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de

Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium

bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute

intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa

localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente

a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute

mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto

mecircs (BRASIL 2018)

Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG

e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido

apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees

(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em

fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo

como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz

benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)

As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo

de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute

contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo

crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se

adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em

presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)

Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a

prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +

e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila

disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a

vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em

crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila

ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)

77

O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG

resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as

formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar

(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece

eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)

O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas

graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da

tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da

Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de

casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)

Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos

anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de

tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute

importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela

qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)

Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes

pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG

estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132

mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que

11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida

pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)

Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade

pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)

Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a

duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis

para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou

que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose

mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta

foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)

Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega

avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50

A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi

de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo

78

consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da

vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)

Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de

tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de

intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose

diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi

inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)

Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada

transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de

infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as

chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o

risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)

A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com

isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite

tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o

Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um

grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et

al 2014)

As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico

tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade

escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso

uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo

nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)

Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor

de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram

contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa

destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB

entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)

Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a

populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute

observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954

instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas

com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo

litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)

79

Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em

crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos

graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar

enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma

proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de

proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina

MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina

demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto

antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-

se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas

Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das

meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o

nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por

dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de

custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)

Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo

com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao

MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia

positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o

sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida

adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais

especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de

imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al

2014)

As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua

convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os

proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o

contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto

relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa

e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo

80

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS

PELA CRIANCcedilA

As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os

familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada

diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento

falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade

respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto

alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma

doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase

normal de crescimento da crianccedila

Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise

dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar

cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem

Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)

81

Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)

DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava

cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns

caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu

mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava

cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer

Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse

febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter

febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo

muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito

Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta

de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse

suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao

entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo

comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito

Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus

familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de

sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto

Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado

Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)

82

A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)

DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no

posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto

socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi

parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita

tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e

depois no pronto socorro

Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas

iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila

Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)

DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha

falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute

chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento

As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas

apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede

sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os

sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de

apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes

cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo

relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem

impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e

83

despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da

tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema

ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)

O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos

pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as

pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares

cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros

de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e

tosse

No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa

sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de

investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL

2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de

duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica

nessa fase de vida

A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente

acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar

retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como

anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia

podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)

Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais

prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como

uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que

os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por

um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute

inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da

tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna

sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila

de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu

84

adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de

dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de

3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS

FRED 2016)

As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e

comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo

estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que

reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que

liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em

uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)

Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal

sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo

identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de

pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a

baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South

(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)

Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os

sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a

tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso

produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais

frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)

A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer

dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda

mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica

baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas

semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou

precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo

HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)

Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada

nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram

tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de

tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada

nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de

976 (BONNET et al 2017)

85

Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade

meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234

receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos

sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o

agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)

As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar

primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa

Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a

noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os

familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo

comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila

Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a

tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato

ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose

sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame

cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa

(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a

maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem

apresentaram linfadenopatia

Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da

tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas

podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No

entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese

noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)

hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO

et al 2018)

Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente

duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem

esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo

de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de

linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores

independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)

O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o

Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o

86

sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou

mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas

com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para

germes comuns

Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos

inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas

com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)

A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com

tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de

tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a

trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN

ZHANG 2014)

Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um

Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi

encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de

contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com

consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)

Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas

inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes

independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta

meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes

independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram

significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al

2014)

Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e

descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com

tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas

mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e

hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35

casos (76)

Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade

desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente

87

evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos

primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade

imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria

raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por

sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)

Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para

tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma

intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila

cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm

sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa

faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser

comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)

(BRASIL 2018)

As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos

pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes

tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais

sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais

(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto

radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas

ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL

2018)

A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3

anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento

parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor

em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)

(CONCEPCION et al 2017)

Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser

avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por

coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose

ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a

possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o

adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em

88

regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela

tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo

tratadas (STARKE 2017a)

Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre

accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um

serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al

2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas

da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na

procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento

menor seraacute o tempo de transmissibilidade

Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca

principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a

doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no

agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento

e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al

2014)

O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza

extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades

sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem

significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento

de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um

desafio (DODD et al 2014)

As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela

crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria

diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo

corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de

sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os

sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que

estavam associados ao seu crescimento

89

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila

por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos

serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do

recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar

dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de

tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de

algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento

Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a

crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade

e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer

Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de

diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos

investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste

tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo

tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas

apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram

de alerta para os familiares procurarem atendimento

Expressotildees-chave

O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu

90

procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)

DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O

pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos

constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez

aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha

que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro

de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um

pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era

tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se

91

fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada

dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou

para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era

tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo

que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a

casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas

respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em

Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez

o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste

para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada

fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o

exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me

deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x

da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro

e raio-x

Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila

envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento

do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados

Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas

92

semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)

DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e

eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo

Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram

que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs

internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e

pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto

diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados

para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados

Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu

para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu

acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da

cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que

ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames

e natildeo descobriam

Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em

diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados

pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento

acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia

apresentada

Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)

93

Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)

DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico

disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de

dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no

posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que

era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo

curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo

achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x

Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me

disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias

e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem

disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma

virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de

radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi

94

bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do

diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores

de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que

estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam

investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o

doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns

15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que

ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi

agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O

meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada

Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o

medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a

doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares

relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e

tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por

tuberculose

Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)

95

Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)

DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute

filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil

complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a

gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei

muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava

achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema

congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio

porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um

linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar

direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo

Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose

Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha

Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados

pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica

de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e

Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar

proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel

contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de

contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de

escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)

96

Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da

tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a

cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos

como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute

pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da

cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)

As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado

brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os

testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de

interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens

toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de

ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a

suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)

A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material

bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural

permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de

amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com

alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e

extrapulmonar (FERRI et al 2014)

Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)

satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias

mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do

inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra

bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada

pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al

2014)

Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na

praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para

a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um

algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios

cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo

tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos

97

e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)

Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na

Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma

das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de

cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi

realizada (FACCINI et al 2013)

Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da

sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB

Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a

investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da

ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)

No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser

analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas

por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar

particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o

tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo

diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB

em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)

Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo

haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho

envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila

com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo

mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do

ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo

realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila

em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar

O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o

afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores

sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito

neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as

crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade

e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso

98

Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico

contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A

principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No

entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque

elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)

Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de

tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila

nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro

(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares

cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos

diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do

meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros

A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades

de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose

infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose

e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando

em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico

investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi

positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos

pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)

Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da

tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a

doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No

geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro

destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)

Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em

argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com

a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi

necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais

mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos

casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et

al 2016)

99

Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato

domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-

se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para

superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)

Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina

Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)

baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da

tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de

diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca

por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que

possa ser realizado ainda no local de atendimento

Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6

apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos

Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release

assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem

melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que

receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)

Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo

multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de

estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que

das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por

confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)

Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um

preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de

distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma

6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)

100

resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave

capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a

doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)

Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose

apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de

interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e

HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas

recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo

com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no

controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)

O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade

Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das

Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a

morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em

conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso

destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e

parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO

2016)

Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da

doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma

pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute

preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de

atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no

niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das

crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de

crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)

Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica

exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o

diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos

Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de

muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e

locais de tuberculose (WHO 2016)

Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com

tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a

101

tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na

radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram

utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a

doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)

Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil

natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que

dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo

microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem

contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos

programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos

inadequados (STARKE 2017a)

Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo

padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das

crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos

serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral

dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de

energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e

treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)

Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de

controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito

de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta

sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que

poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era

considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se

baseava em exames de escarro

Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico

de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia

Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a

capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas

pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem

disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das

146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)

102

Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente

estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento

do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene

Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da

realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande

do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e

apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL

2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar

tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico

Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de

diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10

de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert

MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia

agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez

maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios

prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero

alto de novos casos da doenccedila

Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert

MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional

de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no

meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF

com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do

diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o

Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert

MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e

representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de

11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)

Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias

acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose

em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando

103

comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou

melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir

cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra

avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)

Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert

para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do

meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos

com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com

treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de

meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)

Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades

de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos

alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo

diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em

diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou

aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)

Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial

em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que

corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia

agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser

executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo

de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al

2019)

A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do

diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia

automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia

tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de

aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida

antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)

Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em

crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como

apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a

eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da

104

sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da

tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)

Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave

rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a

urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em

crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar

No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece

contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)

Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert

MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos

domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado

pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis

refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia

preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do

teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI

et al 2018)

Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da

infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas

especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e

internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes

pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o

tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto

estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a

praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)

Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se

observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas

muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a

praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de

sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os

protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila

Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios

cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura

positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto

105

natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns

em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia

de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo

difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)

Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos

diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no

escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo

positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A

tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se

a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e

a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os

desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas

com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)

Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre

difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico

jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo

urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose

(BRIGDEN et al 2015)

Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os

resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior

conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de

sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o

melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et

al 2015)

Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa

portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave

tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances

ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma

semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo

Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico

de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)

Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave

ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e

subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia

106

(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em

diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os

sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim

retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno

Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do

rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas

com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e

radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)

De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e

5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas

foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram

diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram

em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica

(MALIK et al 2018)

Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para

identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar

culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a

radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos

Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a

doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os

profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam

especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos

diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede

Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico

poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os

meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou

sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque

desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma

doenccedila mais grave como o cacircncer

107

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR

DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA

As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da

tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees

ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em

relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na

internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la

afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades

financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia

vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver

com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o

contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os

medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em

isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar

Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)

DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava

acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era

normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso

108

naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento

Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado

dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que

fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no

hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta

Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da

famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de

deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas

preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica

Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)

DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo

tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso

dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada

do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha

109

para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no

outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves

consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o

posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele

no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para

cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem

trabalhar ateacute ela melhorar um pouco

Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de

conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social

proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila

Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)

DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos

jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha

famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes

estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou

na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose

110

natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de

tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer

atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo

vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele

foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo

apareceram mais para tomar mate

Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz

respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a

30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito

pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em

contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da

crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila

Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)

111

Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)

DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos

primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as

professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as

crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem

os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele

Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele

estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro

demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute

pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou

sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele

se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que

ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose

Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano

que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo

deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar

uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os

professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as

pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela

no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou

afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem

112

Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de

familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios

domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee

mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar

Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)

DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas

eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres

separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas

contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto

com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu

nunca separei nada

Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da

descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por

dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a

necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em

relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e

na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em

frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na

famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou

mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de

113

ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram

alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas

configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas

(LISE et al 2017)

As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com

uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro

de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer

um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre

essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de

vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do

filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava

ou esperava (COLLINS et al 2016)

Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou

um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar

a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e

haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os

sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as

transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo

hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a

ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse

(ANTAtildeO et al 2018)

A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a

sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o

que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto

que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa

referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de

enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da

famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees

sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia

efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o

diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo

funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave

mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila

114

doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho

estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas

e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da

internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)

Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de

hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de

Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na

organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a

rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e

horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a

uma nova realidade (NEVES et al 2018)

No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para

minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila

da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse

emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da

crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe

de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de

recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas

ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares

cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova

realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o

processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e

acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo

apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras

decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no

orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral

(NEVES et al 2018)

Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo

financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao

serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente

para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem

dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e

115

dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das

atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por

cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO

identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO

exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para

acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas

(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee

representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como

cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e

isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda

familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar

mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado

(COLESANTEl et al 2015)

Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que

influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees

das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila

devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de

rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da

crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico

gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de

suporte social e apoio (MARQUES 2017)

Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram

o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose

pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns

estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados

direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o

emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento

Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as

estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou

que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca

de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo

imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para

116

realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de

deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e

estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a

representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de

deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois

envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico

meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as

grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com

dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas

de acompanhamento

Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica

aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo

financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o

cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento

em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento

houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)

Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da

crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da

cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das

despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se

dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade

profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo

as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados

com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para

a instabilidade financeira (LISE et al 2017)

Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da

famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e

vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas

mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da

vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de

familiares em frequentar a casa da crianccedila

A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a

117

nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de

seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em

famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e

comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do

familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de

expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares

amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)

Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e

sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a

busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos

destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O

estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da

curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas

matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et

al 2017)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste

estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras

comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma

Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose

possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do

contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio

consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a

transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a

expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila

A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo

causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a

doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares

cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito

e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da

crianccedila

Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na

sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A

famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do

118

estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando

no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar

As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos

como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca

pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA

SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta

com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos

filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila

Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na

famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da

crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores

da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar

sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de

casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que

abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento

de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual

colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia

adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose

(MARQUES 2017)

No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do

presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas

ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e

algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que

com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir

gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL

2018)

Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado

pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a

escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram

a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose

transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo

frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua

forma de transmissatildeo

119

Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no

domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando

que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de

colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no

domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os

colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram

diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local

importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)

Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para

um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no

mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose

Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice

resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al

2016)

Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em

escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa

identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto

nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se

que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as

pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al

2017)

Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de

transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de

melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar

os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS

acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo

avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para

evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de

adoecimento

Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com

tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da

doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a

escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de

tuberculose no contexto escolar

RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica

ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health

RESUMEN

JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande

La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo

Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10

anos) 33

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por

100 mil habitantes 2014 a 2019 54

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado

aos demais Estados 2019 55

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS

2014 a 2018 55

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul

comparado aos demais estados 2018 55

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio

Grande 57

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes

negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31

Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10

anos) 147

Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10

anos) 147

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco

idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS

2020 66

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AB Atenccedilatildeo Baacutesica

ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede

AC Ancoragem

BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente

BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin

CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede

CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede

CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressotildees-chave

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande

IC Ideia Central

IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama

ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose

MTB Mycobarteriun tuberculosis

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase

PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose

PT Prova Tuberculiacutenica

RC Representaccedilotildees Coletivas

SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida

TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais

UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede

UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

2 OBJETIVO 24

3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

40

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48

5 METODOLOGIA 53

51 TIPO DE ESTUDO 53

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60

56 ASPECTOS EacuteTICOS 62

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63

5711 Riscos 63

5712 Benefiacutecios 63

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao

desenvolvimento da pesquisa 64

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS

APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A

PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA

CRIANCcedilA 107

66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA

APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120

67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES

ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE

PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139

7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159

REFEREcircNCIAS 168

APEcircNDICES 181

APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181

APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO 182

ANEXOS 184

ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA

PESQUISA 184

ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA

AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186

13

APRESENTACcedilAtildeO

Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio

da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo

de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma

breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram

a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz

referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela

Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o

enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de

incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)

A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e

profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em

accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse

de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional

Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade

Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede

de sauacutede

A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem

da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da

experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar

continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova

inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo

infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de

medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais

familiares (JUNG 2015)

1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas

14

Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou

o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e

preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila

da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a

sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao

longo do tratamento (JUNG et al 2018)

Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza

influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo

tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar

significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a

impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios

domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os

faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais

dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e

melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)

A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede

da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da

Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de

pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com

tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia

que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e

sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila

de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de

experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de

enfermagem agrave crianccedila

Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de

enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo

desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares

2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade

15

cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a

importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo

ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se

ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto

de adoecimento das crianccedilas com tuberculose

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja

vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila

ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de

crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com

seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano

de vida (WHO 2016b)

Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do

que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato

tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a

enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem

em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em

decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)

O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a

complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas

apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em

realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como

viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e

conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede

(COUTO et al 2014)

Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e

suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem

as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na

comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores

socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto

necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a

ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees

do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)

A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os

sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na

infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este

panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a

17

populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de

risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)

A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas

estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a

lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa

abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque

procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a

detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila

Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na

abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para

alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a

necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos

conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da

doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos

(WHO 2018a)

Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas

necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de

identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu

desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute

considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute

vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu

cuidado

A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento

envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e

seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos

de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede

(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da

vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo

ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas

A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a

partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL

2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este

considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar

precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral

18

Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos

tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um

contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona

a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos

e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no

ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo

A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos

destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do

contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al

2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um

contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja

vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela

estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila

Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas

natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de

Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do

tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso

destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da

ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)

As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de

progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo

elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre

ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente

familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares

Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do

cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a

dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo

entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido

agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento

particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano

(MOSCOVICI 2013)

19

A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos

internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com

crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou

o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o

esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o

atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as

orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de

faltosos

Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas

construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do

dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e

agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O

conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de

um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um

conjunto social

Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de

contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as

equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com

tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em

desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)

Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das

barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em

Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas

de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)

Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as

accedilotildees de controle da doenccedila

Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila

com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e

necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia

como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo

processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na

administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012

CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)

20

Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de

Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares

cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a

crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo

completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA

SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da

crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo

administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico

Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e

comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer

momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de

influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com

tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de

palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou

condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia

socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e

gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e

terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila

(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de

Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose

revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e

desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem

responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho

devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social

enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades

financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a

crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na

sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais

integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social

Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente

tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente

21

Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais

vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam

elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de

sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim

o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a

compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e

tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova

realidade

O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de

significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem

refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes

(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute

ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar

algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este

processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees

pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e

mudanccedilas acontecidas com eles

Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no

periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente

com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o

controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das

crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas

cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO

2018a)

Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute

necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde

esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a

integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil

para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia

No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o

recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e

esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto

agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca

22

de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de

duacutevidas

Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste

como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte

em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o

efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de

incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as

crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento

por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES

2017)

A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional

preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo

da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na

abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu

processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de

comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos

sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em

sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)

A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias

e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano

causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo

sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das

crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades

para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade

O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo

momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de

compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas

pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte

questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu

cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento

produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao

experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a

abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais

necessidades

23

O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos

achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave

crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as

praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os

familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo

como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para

direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura

A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado

pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas

psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave

crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito

aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida

Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se

agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social

acerca desse fenocircmeno

Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares

cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos

subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso

comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do

ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos

familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose

pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo

apreendidos culturalmente

24

2 OBJETIVO

Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do

cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

25

3 REVISAtildeO DE LITERATURA

O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na

Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos

profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave

famiacutelia

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA

A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas

menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades

que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento

(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como

tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade

(WHO 2014)

Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por

via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina

bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis

oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)

rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm

de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois

bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de

alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-

infecccedilatildeo (BRASIL 2019)

Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de

importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos

e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel

na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)

Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15

pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm

contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR

positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)

A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14

anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos

26

menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de

40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96

desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO

2018a)

Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e

que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto

este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012

houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em

crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede

puacuteblica (WHO 2016a)

Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose

nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa

populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos

a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de

tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e

ROSSONI 2020)

Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar

os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase

exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o

diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda

mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela

subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)

Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem

Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de

notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de

30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem

sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa

natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade

tuberculosa (JENKINS et al 2014)

3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)

27

A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e

sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado

facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos

na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo

morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)

A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees

institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de

cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em

casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)

No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a

tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de

estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila

e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para

fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os

recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -

as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)

Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos

Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara

onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes

revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a

confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os

procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo

apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado

para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)

Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de

sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial

em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos

ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e

serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da

tuberculose (STARKE 2017a)

Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose

pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de

diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta

incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados

28

erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido

cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em

aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et

al 2015)

Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento

antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul

documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da

tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de

toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas

diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das

crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)

Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento

antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O

escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos

disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um

preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo

de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482

crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas

anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e

clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas

pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica

mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute

esteja bem avanccedilada

Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico

da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades

operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando

4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)

29

devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade

inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose

(BHAT et al 2013)

A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta

crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas

incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave

desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a

enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia

onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado

bacteriologicamente (BHAT et al 2013)

As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde

existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium

tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de

conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis

geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e

a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho

respiratoacuterio

Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e

migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por

ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados

conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)

No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter

um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de

ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes

de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a

transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)

Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo

relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia

(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das

famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa

dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute

contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)

A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e

nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)

30

Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se

consideram e se notificam como baciloscopia negativa

Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre

habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente

vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves

vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita

em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de

antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais

extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas

bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais

frequentes (BRASIL 2019)

Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode

ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e

cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente

eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute

indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL

2019)

Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em

crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos

aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de

evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que

cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)

O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de

escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro

1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo

31

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n

Fonte BRASIL (2019)

Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem

recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa

com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser

32

avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de

idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com

isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute

utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose

infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE

2017b)

Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem

sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo

satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo

objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no

processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique

apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de

investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)

Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas

etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo

vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com

um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de

adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de

ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e

Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se

somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme

demonstrado no Quadro 2

33

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)

Fonte BRASIL (2018)

As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos

considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e

diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo

contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa

acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da

doenccedila (BRASIL 2019)

Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a

importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que

satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA

2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o

tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia

a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea

No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do

Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com

tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a

experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de

dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do

adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como

asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da

34

abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA

PRACA 2009)

Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente

envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de

difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de

todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global

(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)

Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o

atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de

atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que

investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo

insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o

cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o

contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos

cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado

menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos

com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a

quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)

A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em

sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas

desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior

incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados

evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e

acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA

et al 2014)

As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por

tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da

doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da

conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na

perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de

35

autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos

autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO

MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar

a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a

morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A

pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa

especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os

sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de

sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais

as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que

requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las

Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de

intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de

crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)

O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se

ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta

precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com

tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual

percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento

preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de

sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do

agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a

complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da

doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos

A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que

envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo

agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede

presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram

seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio

onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e

36

dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO

2013)

Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia

agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de

tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees

utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia

concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento

(BROTTO 2013)

As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose

demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em

funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota

uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares

principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a

piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma

de cuidar

Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias

marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em

ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as

famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas

vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda

miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida

das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado

para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)

O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo

financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha

e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com

quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas

pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de

cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de

contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores

condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)

37

O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de

inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de

paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas

durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como

outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014)

A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o

diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de

dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a

presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as

pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio

social (TOUSO et al 2014)

Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao

apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber

a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional

acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo

e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento

motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar

o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do

familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na

comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas

conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados

corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente

aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares

Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a

sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia

conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que

permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua

dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)

38

Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em

contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo

o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de

outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a

alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na

sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade

de cura

Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela

famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam

cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo

no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas

pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram

obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e

marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR

DHAKE JHA 2012)

Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar

melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma

associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A

famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois

ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um

indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)

Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e

mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido

somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes

favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento

hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do

cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e

cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser

fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento

de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito

(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam

poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave

coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute

39

demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e

consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA

2012)

Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa

no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a

tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha

e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma

(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o

suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode

causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa

(USHIE JEGEDE 2012)

Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim

outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares

natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da

pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo

(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta

visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute

necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a

presenccedila do estigma

Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas

com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a

adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico

(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e

que deve ser considerada em todos os casos

Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar

tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e

partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa

com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da

sociedade (SAacute et al 2012)

De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no

sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e

tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a

5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)

40

permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a

crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta

o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e

complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et

al 2012)

A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o

enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo

crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves

necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do

coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste

caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo

afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)

A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar

crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do

cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao

tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos

serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para

a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando

sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em

diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de

enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O

enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo

que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no

Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e

humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)

Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da

crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas

que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no

processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se

ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de

41

adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e

atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)

Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no

acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de

sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave

crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da

enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse

processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)

Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves

pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo

objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees

direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e

tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)

Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila

mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra

pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que

reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo

Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que

favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades

pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose

Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como

atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose

(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma

atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da

tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da

populaccedilatildeo acerca da enfermidade

O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente

observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para

acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente

comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al

2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro

em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios

Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as

dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades

42

de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o

enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental

a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como

experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose

Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo

para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que

o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a

estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose

infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de

enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que

tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e

identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose

Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas

educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de

conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo

deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na

educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose

e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016)

Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica

cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil

alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto

o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre

conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o

desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das

crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas

mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)

O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi

revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela

enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com

tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et

al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado

quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede

43

Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos

profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento

da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o

conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS

DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento

imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e

sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente

observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a

alta

Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a

identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para

diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e

atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das

equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem

multiprofissional

A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila

envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo

demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais

consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute

nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e

terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda

laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes

interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem

profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que

buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu

estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al

2012)

Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com

tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-

poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-

se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas

envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da

pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar

44

consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas

que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre

outros

Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a

comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade

necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel

ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como

satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam

Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da

doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema

de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com

mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para

reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer

foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)

Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto

agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a

doenccedila ateacute sua cura

Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de

melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que

estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute

importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na

implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a

orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja

uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o

alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA

2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de

impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento

A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente

Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso

bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)

O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e

famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele

45

eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e

capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio

Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais

enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A

incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu

apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)

colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na

atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma

repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as

accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de

sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio

oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com

humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas

profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis

comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem

bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)

Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam

para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do

tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As

atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do

enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras

grupos de apoio e aconselhamento

Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do

tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves

drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta

pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e

famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)

A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano

de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no

acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas

dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave

avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a

integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo

46

das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os

registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)

Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose

demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees

gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de

medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica

solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os

profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de

organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose

No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como

um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos

envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a

humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das

necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e

agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de

multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO

MIRANDA 2015)

Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir

as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da

tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do

profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e

relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas

tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al

2015)

Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter

mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA

2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no

domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a

compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em

que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia

As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados

principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de

acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo

do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e

47

consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com

tuberculose

Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO

relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo

acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado

trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando

relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da

medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)

A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da

estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de

suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes

de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal

de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa

importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede

A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado

caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede

prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute

ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de

orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede

48

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO

O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das

Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se

alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da

teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici

A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge

Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise

intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que

os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo

porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo

(MOSCOVICI 2015)

O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e

acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao

mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas

Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a

psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as

Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro

instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem

(MOSCOVICI 2015)

Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o

conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo

termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o

que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)

O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia

cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam

explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da

psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo

entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando

se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por

reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores

(FERREIRA 2016)

As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua

forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do

49

equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees

sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em

nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)

Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se

conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de

uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito

como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma

perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI

2015)

A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por

basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem

cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas

somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso

comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar

pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)

O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a

partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da

realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento

particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a

comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)

A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar

os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias

gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de

outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se

a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se

adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar

em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de

natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)

As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em

geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que

satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o

objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e

percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)

50

As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira

segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as

pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees

e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees

(MOSCOVICI 2015)

Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e

integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando

linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como

conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que

designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente (JODELET 2017)

Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de

conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a

elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando

informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de

acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se

como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e

nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees

mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo

desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois

processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo

A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se

apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo

com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A

ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este

objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes

inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p

61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos

capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo

A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo

reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da

realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre

sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela

tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira

51

essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e

remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica

de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem

Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo

(MOSCOVICI 2015 p 71)

Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do

consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto

social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de

crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se

dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute

determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com

este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente

ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)

O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo

geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos

outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos

ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que

determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo

Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo

(FERREIRA 2016)

O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e

resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do

nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual

permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)

Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se

organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade

concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais

concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais

funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e

sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de

regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de

defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso

de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos

52

elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas

contradiccedilotildees

A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no

desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado

da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de

adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se

os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas

de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees

O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do

cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do

conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da

assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado

extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que

ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da

tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede

relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose

53

5 METODOLOGIA

A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para

operacionalizar este estudo

51 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada

nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a

pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees

crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na

situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e

interagindo socialmente com estes

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO

O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22

municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do

Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro

Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar

Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que

juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo

de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram

aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou

que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees

fornecidas pela 3ordf CRS

No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio

Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi

proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e

abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS

preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de

incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos

54

novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572

enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)

O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no

ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado

nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute

de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)

As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018

a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o

penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de

mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil

habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos

em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de

mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do

Sul 2020)

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

55

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis

elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior

56

risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas

que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa

etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede

Fonte Rio Grande do Sul (2019)

Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio

Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a

carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio

Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas

Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz

do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em

2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de

57

tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)

bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos

registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande

Fonte Rio Grande do Sul (2016)

Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de

SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados

que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento

Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um

menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo

no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo

preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico

da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)

58

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos

residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que

assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou

incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e

das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado

ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)

A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o

principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18

anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo

realizavam cuidados diretos com a crianccedila

Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha

tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28

casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros

equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com

isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na

forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da

pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando

assim a amostra de familiares cuidadores

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que

ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e

fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao

fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro

com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores

acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como

esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura

59

Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido

restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia

mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir

informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo

entrevistador (MINAYO 2017)

Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento

desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22

municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees

sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)

Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com

as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS

para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute

importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica

da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS

e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados

Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela

3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As

entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro

semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do

familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi

feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de

cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)

pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas

foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise

Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as

entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste

profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo

dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a

pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a

entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares

cuidadores

Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em

aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo

60

artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e

MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter

realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times

New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de

colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave

esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por

exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o

seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como

conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de

colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos

do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e

observaccedilotildees da pesquisadora

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO

Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do

Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um

modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual

e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como

elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de

fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma

sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos

representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose

a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento

coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a

constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos

depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes

Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave

semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do

Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

61

As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem

ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do

discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve

e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes

em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH

que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e

explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a

expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que

estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir

de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se

trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de

processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele

apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente

para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de

discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)

Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios

coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos

isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada

uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja

constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve

sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o

tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos

discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se

trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria

Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos

depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos

Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas

inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia

62

pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as

particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem

uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara

a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias

presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo

repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO

2015)

Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais

que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da

representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema

investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo

expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose

sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

56 ASPECTOS EacuteTICOS

Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres

humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a

autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do

Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em

PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi

encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade

Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste

comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de

Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados

mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)

As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida

do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes

foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia

benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo

63

Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma

anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a

participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram

orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade

para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da

pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta

A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na

pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a

responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as

pesquisas com seres humanos

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios

5711 Riscos

A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em

caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se

disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede

para oferta de apoio emocional e esclarecimentos

5712 Benefiacutecios

O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas

vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a

compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o

cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido

neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor

qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar

64

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores

As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos

envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos

participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da

resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa

A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada

participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente

sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de

suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento

da pesquisa

Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de

Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose

puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa

quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se

apresentassem

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos

Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por

meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de

relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados

coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os

resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de

interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa

Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo

65

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados

Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees

consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a

anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos

para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de

Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora

66

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as

categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose

pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as

matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo

variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram

separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino

fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante

uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma

pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por

sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um

salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco

salaacuterios-miacutenimos

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020

Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)

Caracteriacutesticas Valor

Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute

12 (9230) 1 (770)

Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada

3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)

Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo

10 () 2 () 1 ()

Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora

2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)

67

Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos

7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)

Fonte Elaborado pela autora (2020)

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores

representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto

diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum

familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a

crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da

tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de

drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que

neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria

das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-

nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo

poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar

Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com

os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar

Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)

68

Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)

DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e

estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e

fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve

tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os

sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os

sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses

quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu

terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a

tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele

Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma

com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar

adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda

relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da

crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo

mais insalubre da proacutepria casa

Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento

69

Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)

DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo

teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve

tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi

no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI

neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a

aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural

tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose

Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar

junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa

disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute

estava

Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares

cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar

como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o

compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes

atividades e visitas aos familiares

Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)

70

Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)

DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e

dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes

tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele

morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se

foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele

tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela

pedia para deitar comigo na cama

Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave

dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do

tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste

caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao

tratamento

Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)

DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila

Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e

natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento

mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento

71

Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila

pra ele

Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a

vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das

matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital

Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)

DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo

quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu

do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG

Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os

familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto

diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as

72

principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por

tuberculose pulmonar

Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco

para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino

(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais

muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila

influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo

lar e muitas vezes a cama

Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares

cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e

coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A

maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco

significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos

iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)

Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida

cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o

conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a

dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando

informaccedilotildees acerca desta nova realidade

Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de

dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria

preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar

em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc

mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais

refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas

por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um

excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al

2013)

Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos

assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de

contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em

sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de

73

tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte

natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia

(JOHN et al 2018)

Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que

haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-

se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma

convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras

destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte

contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)

Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do

contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo

com tuberculose ativa

Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas

residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa

sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores

representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela

tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo

ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila

O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das

crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e

familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um

conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do

senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e

funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)

Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na

infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero

Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e

tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a

tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

74

O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de

tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o

que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a

doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com

vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente

devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO

2015)

Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22

paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a

prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto

baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de

tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et

al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana

do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose

Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e

aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun

tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)

Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15

anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose

Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos

22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada

paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)

Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os

achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre

nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose

frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante

ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por

tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento

adequado

Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a

necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos

que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo

sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com

75

tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco

anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)

Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de

tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera

Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em

ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo

domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)

A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a

um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No

entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar

apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)

Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos

apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ

CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do

cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia

maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a

doenccedila

Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas

crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto

diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de

contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas

medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a

doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis

(DODD et al 2014)

Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do

Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o

contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de

tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se

que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador

representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)

Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas

receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida

pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida

76

contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas

graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos

depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose

(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de

vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11

meses e 29 dias (BRASIL 2016)

A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de

Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium

bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute

intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa

localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente

a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute

mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto

mecircs (BRASIL 2018)

Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG

e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido

apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees

(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em

fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo

como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz

benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)

As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo

de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute

contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo

crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se

adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em

presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)

Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a

prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +

e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila

disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a

vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em

crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila

ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)

77

O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG

resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as

formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar

(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece

eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)

O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas

graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da

tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da

Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de

casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)

Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos

anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de

tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute

importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela

qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)

Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes

pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG

estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132

mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que

11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida

pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)

Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade

pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)

Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a

duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis

para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou

que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose

mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta

foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)

Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega

avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50

A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi

de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo

78

consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da

vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)

Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de

tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de

intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose

diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi

inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)

Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada

transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de

infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as

chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o

risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)

A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com

isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite

tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o

Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um

grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et

al 2014)

As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico

tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade

escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso

uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo

nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)

Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor

de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram

contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa

destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB

entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)

Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a

populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute

observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954

instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas

com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo

litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)

79

Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em

crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos

graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar

enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma

proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de

proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina

MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina

demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto

antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-

se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas

Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das

meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o

nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por

dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de

custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)

Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo

com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao

MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia

positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o

sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida

adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais

especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de

imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al

2014)

As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua

convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os

proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o

contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto

relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa

e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo

80

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS

PELA CRIANCcedilA

As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os

familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada

diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento

falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade

respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto

alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma

doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase

normal de crescimento da crianccedila

Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise

dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar

cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem

Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)

81

Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)

DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava

cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns

caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu

mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava

cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer

Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse

febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter

febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo

muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito

Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta

de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse

suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao

entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo

comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito

Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus

familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de

sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto

Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado

Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)

82

A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)

DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no

posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto

socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi

parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita

tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e

depois no pronto socorro

Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas

iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila

Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)

DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha

falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute

chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento

As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas

apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede

sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os

sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de

apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes

cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo

relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem

impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e

83

despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da

tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema

ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)

O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos

pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as

pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares

cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros

de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e

tosse

No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa

sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de

investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL

2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de

duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica

nessa fase de vida

A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente

acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar

retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como

anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia

podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)

Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais

prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como

uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que

os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por

um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute

inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da

tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna

sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila

de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu

84

adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de

dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de

3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS

FRED 2016)

As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e

comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo

estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que

reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que

liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em

uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)

Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal

sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo

identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de

pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a

baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South

(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)

Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os

sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a

tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso

produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais

frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)

A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer

dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda

mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica

baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas

semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou

precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo

HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)

Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada

nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram

tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de

tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada

nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de

976 (BONNET et al 2017)

85

Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade

meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234

receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos

sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o

agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)

As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar

primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa

Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a

noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os

familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo

comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila

Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a

tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato

ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose

sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame

cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa

(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a

maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem

apresentaram linfadenopatia

Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da

tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas

podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No

entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese

noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)

hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO

et al 2018)

Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente

duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem

esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo

de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de

linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores

independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)

O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o

Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o

86

sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou

mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas

com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para

germes comuns

Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos

inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas

com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)

A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com

tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de

tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a

trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN

ZHANG 2014)

Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um

Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi

encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de

contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com

consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)

Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas

inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes

independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta

meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes

independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram

significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al

2014)

Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e

descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com

tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas

mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e

hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35

casos (76)

Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade

desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente

87

evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos

primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade

imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria

raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por

sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)

Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para

tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma

intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila

cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm

sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa

faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser

comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)

(BRASIL 2018)

As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos

pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes

tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais

sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais

(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto

radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas

ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL

2018)

A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3

anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento

parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor

em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)

(CONCEPCION et al 2017)

Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser

avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por

coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose

ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a

possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o

adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em

88

regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela

tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo

tratadas (STARKE 2017a)

Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre

accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um

serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al

2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas

da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na

procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento

menor seraacute o tempo de transmissibilidade

Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca

principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a

doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no

agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento

e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al

2014)

O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza

extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades

sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem

significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento

de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um

desafio (DODD et al 2014)

As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela

crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria

diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo

corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de

sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os

sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que

estavam associados ao seu crescimento

89

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila

por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos

serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do

recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar

dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de

tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de

algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento

Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a

crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade

e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer

Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de

diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos

investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste

tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo

tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas

apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram

de alerta para os familiares procurarem atendimento

Expressotildees-chave

O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu

90

procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)

DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O

pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos

constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez

aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha

que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro

de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um

pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era

tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se

91

fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada

dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou

para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era

tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo

que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a

casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas

respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em

Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez

o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste

para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada

fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o

exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me

deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x

da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro

e raio-x

Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila

envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento

do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados

Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas

92

semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)

DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e

eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo

Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram

que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs

internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e

pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto

diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados

para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados

Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu

para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu

acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da

cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que

ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames

e natildeo descobriam

Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em

diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados

pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento

acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia

apresentada

Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)

93

Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)

DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico

disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de

dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no

posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que

era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo

curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo

achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x

Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me

disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias

e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem

disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma

virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de

radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi

94

bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do

diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores

de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que

estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam

investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o

doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns

15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que

ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi

agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O

meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada

Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o

medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a

doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares

relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e

tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por

tuberculose

Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)

95

Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)

DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute

filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil

complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a

gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei

muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava

achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema

congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio

porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um

linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar

direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo

Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose

Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha

Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados

pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica

de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e

Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar

proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel

contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de

contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de

escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)

96

Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da

tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a

cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos

como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute

pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da

cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)

As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado

brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os

testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de

interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens

toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de

ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a

suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)

A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material

bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural

permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de

amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com

alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e

extrapulmonar (FERRI et al 2014)

Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)

satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias

mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do

inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra

bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada

pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al

2014)

Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na

praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para

a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um

algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios

cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo

tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos

97

e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)

Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na

Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma

das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de

cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi

realizada (FACCINI et al 2013)

Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da

sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB

Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a

investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da

ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)

No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser

analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas

por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar

particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o

tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo

diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB

em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)

Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo

haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho

envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila

com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo

mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do

ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo

realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila

em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar

O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o

afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores

sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito

neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as

crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade

e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso

98

Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico

contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A

principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No

entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque

elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)

Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de

tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila

nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro

(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares

cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos

diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do

meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros

A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades

de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose

infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose

e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando

em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico

investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi

positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos

pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)

Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da

tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a

doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No

geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro

destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)

Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em

argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com

a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi

necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais

mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos

casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et

al 2016)

99

Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato

domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-

se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para

superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)

Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina

Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)

baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da

tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de

diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca

por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que

possa ser realizado ainda no local de atendimento

Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6

apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos

Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release

assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem

melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que

receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)

Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo

multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de

estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que

das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por

confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)

Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um

preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de

distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma

6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)

100

resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave

capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a

doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)

Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose

apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de

interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e

HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas

recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo

com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no

controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)

O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade

Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das

Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a

morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em

conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso

destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e

parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO

2016)

Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da

doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma

pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute

preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de

atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no

niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das

crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de

crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)

Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica

exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o

diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos

Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de

muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e

locais de tuberculose (WHO 2016)

Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com

tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a

101

tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na

radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram

utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a

doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)

Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil

natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que

dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo

microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem

contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos

programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos

inadequados (STARKE 2017a)

Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo

padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das

crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos

serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral

dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de

energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e

treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)

Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de

controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito

de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta

sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que

poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era

considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se

baseava em exames de escarro

Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico

de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia

Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a

capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas

pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem

disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das

146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)

102

Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente

estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento

do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene

Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da

realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande

do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e

apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL

2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar

tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico

Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de

diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10

de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert

MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia

agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez

maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios

prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero

alto de novos casos da doenccedila

Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert

MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional

de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no

meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF

com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do

diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o

Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert

MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e

representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de

11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)

Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias

acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose

em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando

103

comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou

melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir

cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra

avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)

Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert

para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do

meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos

com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com

treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de

meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)

Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades

de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos

alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo

diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em

diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou

aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)

Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial

em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que

corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia

agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser

executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo

de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al

2019)

A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do

diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia

automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia

tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de

aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida

antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)

Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em

crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como

apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a

eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da

104

sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da

tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)

Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave

rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a

urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em

crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar

No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece

contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)

Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert

MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos

domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado

pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis

refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia

preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do

teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI

et al 2018)

Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da

infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas

especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e

internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes

pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o

tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto

estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a

praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)

Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se

observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas

muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a

praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de

sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os

protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila

Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios

cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura

positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto

105

natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns

em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia

de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo

difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)

Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos

diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no

escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo

positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A

tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se

a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e

a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os

desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas

com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)

Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre

difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico

jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo

urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose

(BRIGDEN et al 2015)

Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os

resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior

conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de

sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o

melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et

al 2015)

Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa

portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave

tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances

ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma

semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo

Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico

de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)

Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave

ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e

subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia

106

(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em

diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os

sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim

retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno

Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do

rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas

com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e

radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)

De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e

5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas

foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram

diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram

em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica

(MALIK et al 2018)

Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para

identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar

culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a

radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos

Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a

doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os

profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam

especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos

diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede

Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico

poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os

meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou

sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque

desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma

doenccedila mais grave como o cacircncer

107

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR

DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA

As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da

tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees

ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em

relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na

internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la

afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades

financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia

vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver

com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o

contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os

medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em

isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar

Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)

DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava

acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era

normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso

108

naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento

Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado

dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que

fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no

hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta

Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da

famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de

deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas

preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica

Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)

DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo

tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso

dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada

do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha

109

para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no

outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves

consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o

posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele

no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para

cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem

trabalhar ateacute ela melhorar um pouco

Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de

conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social

proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila

Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)

DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos

jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha

famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes

estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou

na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose

110

natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de

tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer

atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo

vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele

foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo

apareceram mais para tomar mate

Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz

respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a

30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito

pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em

contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da

crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila

Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)

111

Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)

DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos

primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as

professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as

crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem

os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele

Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele

estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro

demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute

pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou

sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele

se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que

ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose

Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano

que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo

deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar

uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os

professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as

pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela

no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou

afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem

112

Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de

familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios

domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee

mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar

Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)

DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas

eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres

separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas

contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto

com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu

nunca separei nada

Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da

descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por

dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a

necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em

relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e

na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em

frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na

famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou

mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de

113

ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram

alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas

configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas

(LISE et al 2017)

As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com

uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro

de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer

um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre

essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de

vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do

filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava

ou esperava (COLLINS et al 2016)

Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou

um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar

a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e

haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os

sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as

transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo

hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a

ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse

(ANTAtildeO et al 2018)

A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a

sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o

que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto

que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa

referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de

enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da

famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees

sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia

efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o

diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo

funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave

mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila

114

doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho

estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas

e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da

internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)

Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de

hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de

Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na

organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a

rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e

horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a

uma nova realidade (NEVES et al 2018)

No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para

minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila

da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse

emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da

crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe

de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de

recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas

ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares

cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova

realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o

processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e

acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo

apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras

decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no

orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral

(NEVES et al 2018)

Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo

financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao

serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente

para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem

dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e

115

dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das

atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por

cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO

identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO

exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para

acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas

(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee

representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como

cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e

isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda

familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar

mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado

(COLESANTEl et al 2015)

Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que

influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees

das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila

devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de

rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da

crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico

gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de

suporte social e apoio (MARQUES 2017)

Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram

o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose

pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns

estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados

direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o

emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento

Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as

estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou

que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca

de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo

imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para

116

realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de

deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e

estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a

representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de

deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois

envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico

meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as

grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com

dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas

de acompanhamento

Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica

aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo

financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o

cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento

em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento

houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)

Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da

crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da

cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das

despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se

dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade

profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo

as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados

com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para

a instabilidade financeira (LISE et al 2017)

Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da

famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e

vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas

mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da

vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de

familiares em frequentar a casa da crianccedila

A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a

117

nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de

seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em

famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e

comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do

familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de

expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares

amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)

Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e

sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a

busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos

destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O

estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da

curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas

matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et

al 2017)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste

estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras

comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma

Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose

possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do

contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio

consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a

transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a

expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila

A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo

causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a

doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares

cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito

e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da

crianccedila

Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na

sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A

famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do

118

estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando

no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar

As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos

como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca

pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA

SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta

com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos

filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila

Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na

famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da

crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores

da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar

sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de

casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que

abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento

de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual

colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia

adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose

(MARQUES 2017)

No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do

presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas

ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e

algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que

com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir

gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL

2018)

Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado

pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a

escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram

a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose

transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo

frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua

forma de transmissatildeo

119

Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no

domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando

que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de

colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no

domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os

colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram

diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local

importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)

Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para

um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no

mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose

Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice

resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al

2016)

Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em

escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa

identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto

nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se

que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as

pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al

2017)

Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de

transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de

melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar

os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS

acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo

avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para

evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de

adoecimento

Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com

tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da

doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a

escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de

tuberculose no contexto escolar

ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health

RESUMEN

JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande

La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo

Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10

anos) 33

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por

100 mil habitantes 2014 a 2019 54

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado

aos demais Estados 2019 55

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS

2014 a 2018 55

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul

comparado aos demais estados 2018 55

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio

Grande 57

LISTA DE QUADROS

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes

negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31

Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10

anos) 147

Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10

anos) 147

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco

idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS

2020 66

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AB Atenccedilatildeo Baacutesica

ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede

AC Ancoragem

BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente

BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin

CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede

CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede

CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede

DSC Discurso do Sujeito Coletivo

ECH Expressotildees-chave

ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia

FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande

IC Ideia Central

IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama

ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose

MTB Mycobarteriun tuberculosis

OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede

PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase

PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose

PT Prova Tuberculiacutenica

RC Representaccedilotildees Coletivas

SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo

SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede

TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TDO Tratamento Diretamente Observado

TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida

TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais

UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede

UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia

SUMAacuteRIO

1 INTRODUCcedilAtildeO 16

2 OBJETIVO 24

3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

40

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48

5 METODOLOGIA 53

51 TIPO DE ESTUDO 53

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60

56 ASPECTOS EacuteTICOS 62

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63

5711 Riscos 63

5712 Benefiacutecios 63

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao

desenvolvimento da pesquisa 64

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS

APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A

PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA

CRIANCcedilA 107

66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA

APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120

67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES

ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE

PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139

7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159

REFEREcircNCIAS 168

APEcircNDICES 181

APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181

APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E

ESCLARECIDO 182

ANEXOS 184

ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA

PESQUISA 184

ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA

AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186

13

APRESENTACcedilAtildeO

Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio

da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo

de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma

breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram

a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz

referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela

Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o

enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de

incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)

A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e

profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em

accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse

de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional

Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade

Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de

sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede

de sauacutede

A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem

da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da

experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar

continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova

inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo

infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de

medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais

familiares (JUNG 2015)

1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas

14

Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou

o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e

preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila

da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a

sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao

longo do tratamento (JUNG et al 2018)

Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza

influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo

tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar

significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a

impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios

domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os

faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais

dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e

melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)

A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede

da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da

Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de

pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com

tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia

que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e

sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila

de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de

experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de

enfermagem agrave crianccedila

Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de

enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo

desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares

2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade

15

cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a

importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo

ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se

ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto

de adoecimento das crianccedilas com tuberculose

16

1 INTRODUCcedilAtildeO

Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja

vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila

ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de

crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com

seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano

de vida (WHO 2016b)

Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do

que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato

tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a

enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem

em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em

decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)

O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a

complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas

apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em

realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como

viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e

conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede

(COUTO et al 2014)

Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e

suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem

as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na

comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores

socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto

necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a

ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees

do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)

A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os

sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na

infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este

panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a

17

populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de

risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)

A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas

estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a

lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa

abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque

procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a

detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila

Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na

abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para

alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a

necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos

conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da

doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos

(WHO 2018a)

Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas

necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de

identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu

desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute

considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute

vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu

cuidado

A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento

envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e

seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos

de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede

(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da

vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo

ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas

A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a

partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL

2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este

considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar

precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral

18

Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos

tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um

contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona

a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos

e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no

ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo

A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos

destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do

contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al

2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um

contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja

vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela

estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila

Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas

natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de

Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do

tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso

destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da

ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)

As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de

progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo

elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre

ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente

familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares

Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do

cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a

dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo

entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido

agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento

particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano

(MOSCOVICI 2013)

19

A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos

internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com

crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou

o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o

esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o

atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as

orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de

faltosos

Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas

construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do

dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e

agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O

conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de

um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um

conjunto social

Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de

contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as

equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com

tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em

desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)

Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das

barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em

Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas

de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)

Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as

accedilotildees de controle da doenccedila

Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila

com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e

necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia

como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo

processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na

administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012

CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)

20

Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de

Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares

cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a

crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo

completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA

SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da

crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo

administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico

Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e

comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer

momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de

influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com

tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de

palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou

condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia

socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e

gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e

terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila

(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de

Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose

revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e

desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem

responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho

devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social

enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades

financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a

crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na

sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais

integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social

Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente

tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente

21

Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais

vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam

elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de

sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim

o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a

compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e

tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova

realidade

O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de

significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem

refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes

(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute

ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar

algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este

processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees

pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e

mudanccedilas acontecidas com eles

Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no

periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente

com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o

controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das

crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas

cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO

2018a)

Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute

necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde

esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a

integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil

para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia

No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o

recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e

esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto

agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca

22

de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de

duacutevidas

Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste

como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte

em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o

efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de

incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as

crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento

por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES

2017)

A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional

preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo

da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na

abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu

processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de

comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos

sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em

sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)

A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias

e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano

causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo

sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das

crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades

para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade

O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo

momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de

compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas

pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte

questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu

cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento

produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao

experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a

abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais

necessidades

23

O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos

achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave

crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as

praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os

familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo

como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para

direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura

A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado

pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas

psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave

crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito

aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida

Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se

agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social

acerca desse fenocircmeno

Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares

cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos

subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso

comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do

ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos

familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose

pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo

apreendidos culturalmente

24

2 OBJETIVO

Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do

cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

25

3 REVISAtildeO DE LITERATURA

O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na

Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos

profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave

famiacutelia

31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA

A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas

menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades

que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento

(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como

tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade

(WHO 2014)

Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por

via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina

bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis

oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)

rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm

de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois

bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de

alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-

infecccedilatildeo (BRASIL 2019)

Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de

importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos

e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel

na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)

Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15

pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm

contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR

positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)

A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14

anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos

26

menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de

40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96

desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO

2018a)

Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e

que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto

este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012

houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em

crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede

puacuteblica (WHO 2016a)

Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose

nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa

populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos

a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de

tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e

ROSSONI 2020)

Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar

os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase

exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o

diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda

mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela

subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)

Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem

Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de

notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de

30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem

sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa

natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade

tuberculosa (JENKINS et al 2014)

3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)

27

A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e

sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado

facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos

na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo

morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)

A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees

institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de

cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em

casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)

No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a

tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de

estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila

e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para

fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os

recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -

as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)

Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos

Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara

onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes

revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a

confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os

procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo

apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado

para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)

Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de

sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial

em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos

ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e

serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da

tuberculose (STARKE 2017a)

Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose

pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de

diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta

incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados

28

erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido

cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em

aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et

al 2015)

Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento

antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul

documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da

tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de

toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas

diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das

crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)

Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento

antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O

escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos

disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um

preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo

de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482

crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas

anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e

clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas

pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica

mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute

esteja bem avanccedilada

Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico

da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades

operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando

4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)

29

devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade

inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose

(BHAT et al 2013)

A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta

crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas

incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave

desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a

enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia

onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado

bacteriologicamente (BHAT et al 2013)

As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde

existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium

tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de

conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis

geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e

a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho

respiratoacuterio

Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e

migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por

ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados

conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)

No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter

um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de

ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes

de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a

transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)

Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo

relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia

(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das

famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa

dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute

contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)

A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e

nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)

30

Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se

consideram e se notificam como baciloscopia negativa

Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre

habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente

vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves

vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita

em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de

antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais

extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas

bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais

frequentes (BRASIL 2019)

Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode

ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e

cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente

eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute

indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL

2019)

Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em

crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos

aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de

evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que

cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)

O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de

escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro

1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo

31

Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n

Fonte BRASIL (2019)

Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem

recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa

com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser

32

avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de

idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com

isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute

utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose

infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE

2017b)

Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem

sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo

satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo

objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no

processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique

apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de

investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras

basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)

Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas

etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo

vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com

um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de

adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de

ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e

Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se

somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme

demonstrado no Quadro 2

33

Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)

Fonte BRASIL (2018)

As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos

considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e

diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo

contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa

acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da

doenccedila (BRASIL 2019)

Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que

conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a

importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que

satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA

2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o

tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia

a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea

No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do

Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com

tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a

experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de

dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do

adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como

asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da

34

abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA

PRACA 2009)

Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente

envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de

difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de

todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global

(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)

Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o

atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de

atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que

investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo

insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o

cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio

32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR

Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o

contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos

cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado

menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos

com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a

quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)

A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em

sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas

desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior

incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados

evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e

acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA

et al 2014)

As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por

tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da

doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da

conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na

perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de

35

autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos

autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO

MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar

a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a

morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A

pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa

especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os

sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de

sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais

as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que

requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las

Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de

intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de

crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)

O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se

ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta

precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com

tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual

percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento

preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de

sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)

Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do

agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a

complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da

doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos

A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que

envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo

agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede

presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram

seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio

onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e

36

dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO

2013)

Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia

agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de

tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees

utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia

concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento

(BROTTO 2013)

As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose

demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em

funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota

uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares

principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a

piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma

de cuidar

Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias

marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em

ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as

famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas

vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda

miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida

das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado

para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)

O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo

financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha

e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com

quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas

pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de

cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de

contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores

condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)

37

O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de

inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de

paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas

durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como

outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA

SANTOS ALMEIDA 2014)

A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o

diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de

dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a

presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as

pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio

social (TOUSO et al 2014)

Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao

apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber

a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional

acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo

e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento

motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar

o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do

familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na

comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas

conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados

corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente

aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares

Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a

sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia

conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que

permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua

dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)

38

Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em

contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo

o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de

outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a

alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na

sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade

de cura

Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela

famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam

cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo

no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas

pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram

obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e

marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR

DHAKE JHA 2012)

Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar

melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma

associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A

famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois

ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um

indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)

Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e

mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido

somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes

favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento

hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do

cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e

cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)

A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser

fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento

de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito

(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam

poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave

coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute

39

demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e

consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA

2012)

Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa

no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a

tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha

e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma

(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o

suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode

causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa

(USHIE JEGEDE 2012)

Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim

outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares

natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da

pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo

(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta

visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute

necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a

presenccedila do estigma

Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas

com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a

adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico

(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e

que deve ser considerada em todos os casos

Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar

tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e

partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa

com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da

sociedade (SAacute et al 2012)

De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no

sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e

tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a

5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)

40

permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a

crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta

o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e

complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et

al 2012)

A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o

enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo

crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves

necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do

coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste

caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo

afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)

A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar

crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do

cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao

tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos

serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para

a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando

sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor

33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em

diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de

enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O

enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo

que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no

Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e

humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)

Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da

crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas

que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no

processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se

ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de

41

adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e

atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)

Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no

acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de

sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave

crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da

enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse

processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)

Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves

pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo

objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees

direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e

tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)

Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila

mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra

pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que

reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo

Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que

favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades

pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose

Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como

atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose

(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma

atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da

tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da

populaccedilatildeo acerca da enfermidade

O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente

observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para

acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente

comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al

2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro

em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios

Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as

dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades

42

de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o

enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental

a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como

experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose

Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo

para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que

o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a

estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose

infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de

enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que

tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e

identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose

Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas

educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de

conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo

deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na

educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose

e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR

ESTRADA 2016)

Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica

cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil

alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto

o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre

conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o

desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das

crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas

mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)

O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi

revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela

enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com

tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et

al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado

quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede

43

Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos

profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento

da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o

conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS

DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento

imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e

sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente

observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a

alta

Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a

identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para

diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e

atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das

equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem

multiprofissional

A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila

envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo

demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais

consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute

nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e

terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda

laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes

interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem

profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que

buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu

estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al

2012)

Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com

tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-

poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-

se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas

envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da

pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar

44

consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas

que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre

outros

Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a

comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade

necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel

ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como

satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam

Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da

doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema

de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com

mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para

reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer

foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)

Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto

agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a

doenccedila ateacute sua cura

Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de

melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que

estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute

importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na

implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a

orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)

Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja

uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o

alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA

2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de

impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento

A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente

Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso

bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)

O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e

famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele

45

eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e

capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio

Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais

enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A

incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu

apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)

colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na

atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma

repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as

accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de

sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio

oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com

humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas

profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis

comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem

bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)

Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam

para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do

tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As

atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do

enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras

grupos de apoio e aconselhamento

Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do

tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves

drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta

pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e

famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)

A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano

de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no

acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas

dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave

avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a

integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo

46

das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os

registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)

Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose

demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees

gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de

medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica

solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os

profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de

organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose

No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como

um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos

envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a

humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das

necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e

agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de

multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO

MIRANDA 2015)

Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir

as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da

tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do

profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e

relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas

tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al

2015)

Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter

mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA

2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no

domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a

compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em

que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia

As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados

principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de

acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo

do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e

47

consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com

tuberculose

Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO

relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo

acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado

trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando

relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da

medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)

A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da

estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de

suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes

de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal

de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa

importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede

A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado

caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede

prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute

ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de

orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede

48

4 REFERENCIAL TEOacuteRICO

O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das

Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se

alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da

teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici

A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge

Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise

intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que

os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo

porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo

(MOSCOVICI 2015)

O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e

acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao

mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas

Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a

psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as

Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro

instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem

(MOSCOVICI 2015)

Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o

conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo

termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o

que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)

O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia

cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam

explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da

psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo

entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando

se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por

reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores

(FERREIRA 2016)

As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua

forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do

49

equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees

sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em

nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)

Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se

conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de

uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito

como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma

perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI

2015)

A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por

basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem

cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas

somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso

comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar

pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)

O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a

partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da

realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento

particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a

comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)

A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar

os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias

gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de

outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se

a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se

adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar

em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de

natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)

As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em

geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que

satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o

objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e

percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)

50

As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira

segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as

pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees

e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees

(MOSCOVICI 2015)

Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e

integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando

linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como

conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que

designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente (JODELET 2017)

Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de

conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a

elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando

informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de

acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se

como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e

nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees

mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo

desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois

processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo

A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se

apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo

com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A

ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este

objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes

inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p

61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos

capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo

A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo

reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da

realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre

sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela

tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira

51

essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e

remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica

de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem

Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo

(MOSCOVICI 2015 p 71)

Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do

consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto

social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de

crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se

dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute

determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com

este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente

ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)

O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo

geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos

outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos

ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que

determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo

Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo

(FERREIRA 2016)

O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e

resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do

nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual

permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)

Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se

organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade

concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais

concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais

funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e

sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de

regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de

defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso

de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos

52

elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas

contradiccedilotildees

A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no

desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado

da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de

adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se

os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas

de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees

O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do

cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do

conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da

assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado

extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que

ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da

tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede

relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose

53

5 METODOLOGIA

A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para

operacionalizar este estudo

51 TIPO DE ESTUDO

Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada

nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a

pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees

crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na

situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e

interagindo socialmente com estes

52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO

O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22

municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do

Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro

Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar

Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que

juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo

de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram

aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou

que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees

fornecidas pela 3ordf CRS

No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio

Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi

proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e

abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS

preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de

incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos

54

novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572

enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)

O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no

ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado

nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute

de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)

As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018

a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o

penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de

mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil

habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos

em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de

mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do

Sul 2020)

Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

55

Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018

Fonte Rio Grande do Sul (2020)

A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis

elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior

56

risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas

que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa

etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede

Fonte Rio Grande do Sul (2019)

Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio

Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a

carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio

Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas

Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz

do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em

2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de

57

tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)

bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos

registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)

Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande

Fonte Rio Grande do Sul (2016)

Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de

SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados

que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento

Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um

menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo

no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo

preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico

da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)

58

53 PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos

residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf

Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que

assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou

incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e

das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado

ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)

A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o

principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18

anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo

realizavam cuidados diretos com a crianccedila

Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha

tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28

casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros

equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com

isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na

forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da

pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando

assim a amostra de familiares cuidadores

54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS

A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que

ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e

fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao

fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro

com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores

acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como

esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura

59

Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido

restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia

mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir

informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo

entrevistador (MINAYO 2017)

Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento

desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22

municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees

sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento

para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)

Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com

as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS

para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute

importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica

da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS

e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados

Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela

3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As

entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro

semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do

familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi

feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de

cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)

pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas

foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise

Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as

entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste

profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo

dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a

pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a

entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares

cuidadores

Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em

aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo

60

artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e

MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter

realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times

New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de

colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave

esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por

exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o

seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como

conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de

colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos

do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e

observaccedilotildees da pesquisadora

55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO

Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do

Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um

modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual

e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como

elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de

fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma

sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos

representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose

a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento

coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a

constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos

depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes

Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave

semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do

Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

61

As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem

ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do

discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve

e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes

em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH

que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e

explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a

expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que

estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE

LEFEVRE 2014)

O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir

de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se

trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de

processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele

apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente

para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de

discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)

Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios

coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos

isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada

uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja

constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve

sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o

tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos

discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se

trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria

Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos

depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos

Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas

inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia

62

pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento

(LEFEVRE LEFEVRE 2014)

Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as

particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem

uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara

a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias

presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo

repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO

2015)

Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais

que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da

representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema

investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo

expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose

sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar

56 ASPECTOS EacuteTICOS

Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres

humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a

autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do

Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em

PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi

encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade

Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste

comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de

Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados

mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)

As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida

do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes

foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia

benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo

63

Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma

anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a

participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram

orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade

para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da

pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta

A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na

pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a

responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as

pesquisas com seres humanos

57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA

571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios

5711 Riscos

A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em

caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se

disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede

para oferta de apoio emocional e esclarecimentos

5712 Benefiacutecios

O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas

vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a

compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o

cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido

neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor

qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar

64

5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores

As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos

envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos

participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da

resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos

5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa

A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada

participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente

sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de

suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta

5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento

da pesquisa

Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de

Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose

puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa

quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se

apresentassem

5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos

Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por

meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de

relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados

coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os

resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de

interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa

Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo

65

5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados

Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees

consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a

anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos

para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de

Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora

66

6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as

categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados

61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO

Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose

pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as

matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo

variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram

separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino

fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante

uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma

pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por

sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um

salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco

salaacuterios-miacutenimos

Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020

Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)

Caracteriacutesticas Valor

Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute

12 (9230) 1 (770)

Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada

3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)

Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo

10 () 2 () 1 ()

Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora

2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)

67

Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos

7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)

Fonte Elaborado pela autora (2020)

62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA

CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE

As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores

representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto

diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum

familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a

crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da

tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de

drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que

neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria

das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-

nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo

poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar

Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com

os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar

Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)

68

Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)

DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e

estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e

fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve

tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os

sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os

sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses

quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu

terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a

tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele

Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma

com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar

adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda

relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da

crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo

mais insalubre da proacutepria casa

Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento

69

Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)

DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo

teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve

tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi

no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI

neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a

aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural

tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose

Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar

junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa

disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute

estava

Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares

cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar

como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o

compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes

atividades e visitas aos familiares

Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)

70

Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)

DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e

dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes

tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele

morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se

foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele

tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela

pedia para deitar comigo na cama

Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave

dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do

tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste

caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao

tratamento

Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)

DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila

Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e

natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento

mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento

71

Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila

pra ele

Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a

vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das

matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital

Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)

DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo

quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu

do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG

Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os

familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto

diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as

72

principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por

tuberculose pulmonar

Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco

para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino

(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais

muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila

influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo

lar e muitas vezes a cama

Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares

cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e

coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A

maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco

significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos

iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)

Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da

interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida

cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o

conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a

dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando

informaccedilotildees acerca desta nova realidade

Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de

dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria

preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar

em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc

mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais

refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas

por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um

excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al

2013)

Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos

assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de

contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em

sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de

73

tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte

natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia

(JOHN et al 2018)

Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que

haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-

se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se

cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma

convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)

Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras

destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte

contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)

Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do

contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo

com tuberculose ativa

Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas

residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa

sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores

representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela

tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo

ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila

O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das

crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e

familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um

conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e

dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do

senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e

funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)

Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na

infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero

Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e

tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a

tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)

74

O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de

tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o

que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a

doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com

vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente

devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO

2015)

Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22

paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a

prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto

baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de

tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et

al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana

do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose

Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e

aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun

tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)

Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15

anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose

Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos

22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada

paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)

Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os

achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre

nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose

frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante

ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por

tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento

adequado

Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a

necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos

que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo

sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com

75

tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco

anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)

Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de

tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera

Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em

ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo

domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)

A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a

um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No

entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar

apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)

Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos

apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ

CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do

cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia

maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a

doenccedila

Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas

crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto

diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de

contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas

medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a

doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis

(DODD et al 2014)

Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do

Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o

contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de

tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se

que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador

representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)

Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas

receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida

pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida

76

contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas

graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos

depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose

(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de

vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11

meses e 29 dias (BRASIL 2016)

A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de

Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium

bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute

intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa

localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente

a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute

mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto

mecircs (BRASIL 2018)

Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG

e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido

apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees

(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em

fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo

como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz

benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)

As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo

de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute

contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo

crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se

adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em

presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)

Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a

prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +

e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila

disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a

vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em

crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila

ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)

77

O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG

resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as

formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar

(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece

eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)

O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas

graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da

tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da

Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de

casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)

Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos

anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de

tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute

importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela

qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)

Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes

pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG

estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132

mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que

11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida

pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)

Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade

pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)

Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a

duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis

para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou

que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose

mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta

foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)

Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega

avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50

A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi

de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo

78

consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da

vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)

Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de

tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de

intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose

diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi

inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)

Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada

transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de

infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as

chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o

risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)

A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com

isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite

tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o

Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um

grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et

al 2014)

As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico

tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade

escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso

uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo

nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)

Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor

de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram

contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa

destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB

entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)

Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a

populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute

observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954

instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas

com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo

litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)

79

Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em

crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos

graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar

enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma

proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de

proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina

MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina

demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto

antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-

se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas

Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das

meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o

nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por

dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de

custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)

Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo

com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao

MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia

positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o

sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida

adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais

especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de

imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al

2014)

As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua

convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os

proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o

contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto

relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa

e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo

80

63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS

PELA CRIANCcedilA

As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os

familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada

diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento

falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade

respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto

alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma

doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase

normal de crescimento da crianccedila

Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise

dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar

cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem

Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)

81

Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)

DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava

cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns

caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu

mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava

cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer

Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse

febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter

febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo

muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito

Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta

de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse

suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao

entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo

comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito

Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus

familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de

sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto

Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado

Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)

82

A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)

DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no

posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto

socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi

parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita

tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e

depois no pronto socorro

Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas

iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila

Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)

DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha

falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute

chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento

As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas

apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede

sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os

sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de

apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes

cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo

relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila

Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem

impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e

83

despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da

tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema

ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)

O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos

pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as

pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares

cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros

de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e

tosse

No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa

sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de

investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL

2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de

duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica

nessa fase de vida

A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente

acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar

retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como

anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia

podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)

Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais

prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como

uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que

os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por

um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute

inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da

tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna

sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN

PAINTSIL 2016)

Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila

de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu

84

adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de

dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de

3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS

FRED 2016)

As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e

comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo

estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que

reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que

liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em

uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)

Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal

sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo

identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de

pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a

baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South

(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)

Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os

sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a

tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso

produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais

frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)

A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer

dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda

mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica

baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas

semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou

precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo

HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)

Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada

nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram

tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de

tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada

nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de

976 (BONNET et al 2017)

85

Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade

meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234

receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos

sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o

agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)

As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar

primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa

Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a

noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os

familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo

comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila

Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a

tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato

ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose

sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame

cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa

(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a

maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem

apresentaram linfadenopatia

Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da

tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas

podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No

entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese

noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)

hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO

et al 2018)

Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente

duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem

esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo

de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de

linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores

independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)

O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o

Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o

86

sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou

mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas

com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para

germes comuns

Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e

manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos

inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas

com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)

A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com

tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de

tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a

trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN

ZHANG 2014)

Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um

Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na

populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi

encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de

contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com

consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)

Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas

inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes

independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta

meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes

independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram

significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al

2014)

Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e

descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com

tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas

mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e

hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35

casos (76)

Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade

desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente

87

evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos

primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade

imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria

raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por

sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)

Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para

tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma

intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila

cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)

No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem

formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm

sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa

faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser

comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)

(BRASIL 2018)

As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos

pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes

tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais

sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais

(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto

radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas

ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL

2018)

A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3

anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento

parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor

em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)

(CONCEPCION et al 2017)

Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser

avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por

coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose

ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a

possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o

adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em

88

regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela

tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo

tratadas (STARKE 2017a)

Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre

accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um

serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al

2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas

da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na

procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento

menor seraacute o tempo de transmissibilidade

Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca

principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a

doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no

agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento

e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al

2014)

O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza

extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades

sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem

significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento

de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um

desafio (DODD et al 2014)

As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela

crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria

diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse

emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo

corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de

sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os

sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que

estavam associados ao seu crescimento

89

64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO

DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila

por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos

serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do

recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar

dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de

tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de

algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento

Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a

crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade

e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer

Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de

diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos

investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste

tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo

tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas

apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram

de alerta para os familiares procurarem atendimento

Expressotildees-chave

O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu

90

procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)

DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O

pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos

constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez

aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha

que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro

de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um

pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era

tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se

91

fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada

dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou

para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era

tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo

que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a

casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas

respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em

Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez

o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste

para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada

fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o

exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me

deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x

da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro

e raio-x

Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila

envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento

do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados

Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas

92

semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)

DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e

eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo

Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram

que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs

internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e

pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto

diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados

para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados

Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu

para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu

acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da

cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que

ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames

e natildeo descobriam

Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em

diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados

pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento

acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia

apresentada

Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)

93

Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)

DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico

disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de

dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no

posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que

era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo

curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo

achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x

Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me

disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias

e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem

disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma

virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de

radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi

94

bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do

diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores

de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que

estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam

investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o

doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns

15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que

ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi

agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O

meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada

Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o

medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a

doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares

relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e

tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por

tuberculose

Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)

95

Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)

DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute

filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil

complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a

gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei

muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava

achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema

congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio

porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um

linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar

direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo

Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose

Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha

Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados

pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica

de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e

Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar

proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel

contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de

contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de

escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar

A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria

da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar

difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame

bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)

96

Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da

tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a

cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos

como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute

pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da

cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)

As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado

brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os

testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de

interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens

toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de

ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a

suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)

A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material

bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural

permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de

amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com

alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e

extrapulmonar (FERRI et al 2014)

Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)

satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias

mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do

inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra

bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada

pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al

2014)

Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na

praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para

a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um

algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios

cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo

tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos

97

e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)

Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na

Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma

das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de

cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi

realizada (FACCINI et al 2013)

Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da

sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB

Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a

investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da

ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)

No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser

analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas

por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar

particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o

tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo

diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB

em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)

Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo

haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho

envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila

com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo

mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do

ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo

realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila

em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar

O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o

afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores

sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito

neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as

crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade

e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso

98

Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico

contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A

principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No

entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque

elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)

Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos

realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de

tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila

nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro

(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares

cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos

diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do

meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros

A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades

de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose

infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose

e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando

em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico

investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi

positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos

pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)

Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da

tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a

doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No

geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro

destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)

Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em

argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com

a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi

necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais

mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos

casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et

al 2016)

99

Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato

domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-

se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para

superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)

Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina

Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)

baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da

tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de

diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca

por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que

possa ser realizado ainda no local de atendimento

Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6

apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos

Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado

ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release

assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem

melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que

receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)

Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo

multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de

estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que

das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por

confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)

Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um

preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de

distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma

6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)

100

resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave

capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a

doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)

Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose

apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de

interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e

HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas

recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo

com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no

controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)

O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade

Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das

Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a

morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em

conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso

destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e

parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO

2016)

Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da

doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma

pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute

preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de

atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no

niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das

crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de

crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)

Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica

exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o

diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos

Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de

muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e

locais de tuberculose (WHO 2016)

Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com

tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a

101

tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na

radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram

utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a

doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)

Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil

natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que

dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo

microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem

contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos

programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos

inadequados (STARKE 2017a)

Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo

padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das

crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos

serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral

dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de

energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e

treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)

Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de

controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito

de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta

sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que

poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era

considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se

baseava em exames de escarro

Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico

de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia

Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a

capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas

pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem

disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a

microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das

146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)

102

Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e

30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas

com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente

estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente

baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)

Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento

do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene

Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da

realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande

do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e

apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL

2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar

tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico

Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de

diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10

de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert

MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia

agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez

maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios

prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero

alto de novos casos da doenccedila

Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert

MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional

de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no

meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF

com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do

diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o

Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert

MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e

representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de

11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)

Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias

acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose

em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando

103

comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou

melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir

cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra

avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)

Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert

para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do

meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos

com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com

treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de

meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)

Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades

de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos

alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo

diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em

diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de

tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou

aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)

Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial

em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que

corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia

agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser

executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo

de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al

2019)

A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do

diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia

automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia

tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de

aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida

antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)

Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em

crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como

apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a

eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da

104

sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da

tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)

Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave

rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a

urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em

crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar

No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece

contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)

Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert

MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos

domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo

bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado

pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis

refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia

preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do

teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI

et al 2018)

Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da

infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas

especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e

internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes

pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o

tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto

estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a

praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)

Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se

observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas

muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a

praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de

sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os

protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila

Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios

cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura

positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto

105

natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns

em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia

de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo

difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)

Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos

diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no

escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo

positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A

tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se

a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e

a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os

desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas

com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)

Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre

difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico

jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo

urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose

(BRIGDEN et al 2015)

Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os

resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior

conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de

sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o

melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et

al 2015)

Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa

portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave

tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances

ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma

semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo

Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico

de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)

Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave

ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e

subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia

106

(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em

diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os

sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim

retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno

Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do

rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas

com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e

radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)

De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e

5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas

foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram

diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram

em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica

(MALIK et al 2018)

Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para

identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar

culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a

radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos

Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a

doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os

profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam

especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)

As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na

crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos

diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede

Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico

poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os

meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou

sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque

desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma

doenccedila mais grave como o cacircncer

107

65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR

DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA

As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da

tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees

ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em

relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na

internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la

afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades

financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia

vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver

com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o

contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os

medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em

isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar

Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)

DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava

acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era

normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso

108

naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento

Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado

dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que

fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no

hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta

Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da

famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de

deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas

preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica

Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)

DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo

tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso

dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada

do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha

109

para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no

outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves

consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o

posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele

no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para

cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem

trabalhar ateacute ela melhorar um pouco

Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de

conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social

proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila

Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)

DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos

jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha

famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes

estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou

na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose

110

natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de

tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer

atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo

vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele

foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo

apareceram mais para tomar mate

Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz

respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a

30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito

pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em

contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da

crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila

Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)

111

Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)

DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos

primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as

professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as

crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem

os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele

Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele

estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro

demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute

pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou

sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele

se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que

ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose

Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano

que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo

deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar

uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os

professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as

pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela

no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou

afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem

112

Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de

familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios

domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee

mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar

Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)

DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas

eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres

separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas

contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto

com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu

nunca separei nada

Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da

descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por

dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a

necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em

relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e

na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em

frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na

famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede

Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou

mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de

113

ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram

alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas

configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas

(LISE et al 2017)

As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com

uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro

de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer

um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre

essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de

vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do

filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava

ou esperava (COLLINS et al 2016)

Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou

um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar

a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e

haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os

sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as

transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo

hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a

ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse

(ANTAtildeO et al 2018)

A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a

sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o

que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto

que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa

referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de

enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da

famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees

sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia

efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o

diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo

funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave

mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila

114

doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho

estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas

e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da

internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)

Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de

hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de

Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na

organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a

rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e

horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a

uma nova realidade (NEVES et al 2018)

No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para

minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila

da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse

emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da

crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe

de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de

recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)

A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas

ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares

cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova

realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o

processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e

acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo

apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras

decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no

orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral

(NEVES et al 2018)

Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo

financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede

vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao

serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente

para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem

dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e

115

dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das

atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por

cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO

identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO

exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para

acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas

(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)

Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee

representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como

cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e

isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda

familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar

mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado

(COLESANTEl et al 2015)

Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que

influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees

das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila

devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de

rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da

crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico

gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de

suporte social e apoio (MARQUES 2017)

Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram

o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose

pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns

estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados

direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o

emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento

Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as

estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou

que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca

de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo

imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para

116

realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de

deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e

estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a

representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de

deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois

envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico

meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as

grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com

dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas

de acompanhamento

Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica

aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo

financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o

cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento

em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento

houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)

Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da

crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da

cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das

despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se

dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade

profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo

as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados

com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para

a instabilidade financeira (LISE et al 2017)

Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da

famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e

vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas

mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da

vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de

familiares em frequentar a casa da crianccedila

A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas

transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a

117

nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de

seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em

famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e

comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do

familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de

expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares

amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)

Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e

sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a

busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos

destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O

estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da

curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas

matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et

al 2017)

Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste

estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras

comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma

Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose

possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do

contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio

consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a

transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a

expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila

A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo

causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a

doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares

cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito

e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da

crianccedila

Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu

impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na

sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A

famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do

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estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando

no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar

As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos

como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca

pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA

SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta

com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos

filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila

Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na

famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da

crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores

da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar

sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de

casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que

abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento

de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual

colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia

adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose

(MARQUES 2017)

No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do

presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas

ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e

algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que

com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir

gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL

2018)

Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado

pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a

escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram

a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose

transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo

frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua

forma de transmissatildeo

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Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no

domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando

que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de

colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no

domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os

colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram

diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local

importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)

Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para

um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no

mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose

Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice

resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al

2016)

Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em

escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa

identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto

nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se

que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as

pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al

2017)

Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de

transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de

melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar

os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS

acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo

avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para

evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de

adoecimento

Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com

tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da

doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a

escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de

tuberculose no contexto escolar