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CENTRO UNIVERSITÁRIO DO ESPÍRITO SANTO – UNESC ALANA CRISTINA CANCEGLIERI STUHR JOZILDA VILELA MATHEUS ADRIENE DE FREITAS MORENO RODRIGUES LUCIANO ANTONIO RODRIGUES REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM PORTADORES E FAMILIARES DO MUNICÍPIO DE ALTO RIO NOVO - ES COLATINA 2017
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CENTRO UNIVERSITÁRIO DO ESPÍRITO SANTO – UNESC
ALANA CRISTINA CANCEGLIERI STUHR JOZILDA VILELA MATHEUS
ADRIENE DE FREITAS MORENO RODRIGUES LUCIANO ANTONIO RODRIGUES
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM PORTADORES
E FAMILIARES DO MUNICÍPIO DE ALTO RIO NOVO - ES
COLATINA
2017
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JOZILDA VILELA MATHEUS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM PORTADORES
E FAMILIARES DO MUNICÍPIO DE ALTO RIO NOVO - ES
Trabalho de conclusão de Curso apresentado ao Centro Universitário do Espírito Santo – Unesc, sob orientação da Professora Adriene de Freitas Moreno Rodrigues, como requisitos para obtenção de nota e conclusão de curso.
COLATINA
2017
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JOZILDA VILELA MATHEUS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM POTADORES E
FAMILIARES DO MUNICÍPIO DE ALTO RIO NOVO - ES
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Centro Universitário do Espírito Santo – UNESC, sob orientação do professor para obtenção do Título de Bacharel em Enfermagem.
ORIENTADOR ____________________________________________________ ____
Ma Adriene de Freitas Moreno Rodrigues Centro Universitário do Espirito Santo –UNESC. AVALIADOR ____________________________________________________ _________
Nota
Colatina, ______ de __________________ de 2017.
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Meus sinceros agradecimentos a Deus
por me proporcionar a vida e a
oportunidade de vencer todos os
obstáculos e dificuldades no decorrer do
caminho.
Ao meu filho João Pedro por ter
compreendido minha ausência, por
sempre me esperar com o sorriso mais
lindo, pelos abraços, por ser meu porto
seguro. Sem você não sei de onde tiraria
forças para continuar, te amo muito.
Aos meus pais por tanto me amar e por
sempre estarem do meu lado me
apoiando e dando forças.
Aos meus irmãos e familiares pela
dedicação, afeto e carinho a mim
dispensado.
Ao meu namorado por toda compreensão
e companheirismo.
Aos meus amigos por todo apoio, pelos
conselhos e por não ter deixado eu
desistir.
Aos meus amigos de turma por
compartilharem comigo todas as alegrias
e descobertas vivenciadas nesses cinco
anos, foi uma família que construí e
desejo toda felicidade e sucesso.
Aos professores por toda contribuição e
ensinamentos.
A todos que acreditaram em mim, me
ajudando de alguma forma, cada palavra
ficou guardada em meu coração.
Muito obrigada!
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Dedico este trabalho a minha orientadora professora Adriene de Freitas Moreno Rodrigues que soube direcionar-me no melhor caminho, pelos ensinamentos e esclarecimentos recebidos, pela paciência, incentivo e pelo respeito as minhas escolhas.
Aos familiares entrevistados que mesmo diante da sua gama de afazeres foram generosos ao abrir as portas de suas casas para fornecer informações importantes para esta pesquisa.
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„‟Se tiver o habito de fazer as coisas com alegria raramente encontrará situações difíceis”
Baden-Powell (1857-1941).
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RESUMO
A hanseníase é uma doença infectocontagiosa causada por uma bactéria que tem tropismo pela pele e os nervos dos seres humanos, popularmente a moléstia é conhecida como Lepra. A existência do preconceito as vítimas de tal enfermidade pode ser identificada em registros históricos como na Bíblia Sagrada. O estigma devia-se a falta de conhecimento quanto a cura da doença e as consequências geradas pela evolução da mesma. Hoje em dia, a enfermidade tem sua prevenção, causa e tratamento desvendados, porém o preconceito ainda persiste. No estado do Espírito Santo (BR), o município de Alto Rio Novo é prioridade no combate a Hanseníase, uma vez que seu o índice de casos da doença é considerado elevado, segundo a Secretaria de Estado de Saúde (SESA) no ano de 2013 o número de pessoas infectadas no município era de 10 pessoas para uma população aproximada de 7.400 habitantes. O estudo teve por objetivo analisar as representações sociais da hanseníase em portadores e familiares residentes no município de Alto Rio Novo – ES. Tratou-se de um estudo exploratório, descritivo de abordagem qualiquantitativa realizado por meio de pesquisas bibliográficas e aplicação de um questionário estruturado a portadores de hanseníase e seus famílias no município mencionado. A partir da análise identificou-se que as principais representações sociais dos entrevistados eram simbolizadas pelas palavras remédio, tomar, tratamento, dormência, medo, manchas e aleijado. Tais representações demostram a preocupação com a cura, as sensações negativas geradas pela doença, os sintomas sofridos e os anseios da evolução da enfermidade. Desta maneira, conclui-se que apesar das conquista no combate a Hanseníase, ela ainda desperta muitos sofrimentos tanto para pacientes como para seus familiares, tais ocorrências devem-se principalmente a carência de conscientização, assim torna-se necessário o empenho pela busca do desenvolvimento do pensamento social acerca dessa doença historicamente deturpada. Palavras-chave: Hanseníase; preconceito; enfermagem
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ................................................................................................................................ 8
1 HANSENÍASE DOS PRIMÓRDIOS A ATUALIDADE .............................................................10
2 CONCEITO DA HANSENÍASE .................................................................................................16
2.1 SINAIS E SINTOMAS DA HANSENÍASE ..............................................................................16
2.2 O DIAGNÓSTICO ....................................................................................................................17
2.3 TRATAMENTO DA HANSENÍASE .........................................................................................18
3 POLITICAS PÚBLICAS NA HANSENÍASE ............................................................................20
4 ESTRATÉGIA SAÚDE DA FAMÍLIA E A HANSENÍASE .......................................................24
5 O INDIVÍDUO E OS FAMILIARES FRENTE AO DIAGNÓSTICO DE HANSENÍASE ........25
6 REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENIASE ................................................................27
7 METODOLOGIA ........................................................................................................................29
7.1 TIPO DE ESTUDO ..................................................................................................................29
7.2 UNIVERSO DO ESTUDO .......................................................................................................29
7.3 AMOSTRA ................................................................................................................................30
7.4 COLETA DE DADOS ...............................................................................................................30
7.5 ANÁLISE DOS RESULTADOS ...............................................................................................30
7.6 PRÉ- TESTE ............................................................................................................................30
7.7 ASPECTOS ÉTICOS ...............................................................................................................30
8 RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................................................31
8.1 DADOS QUANTITATIVOS ......................................................................................................31
7.2 DADOS QUALITATIVOS .........................................................................................................34
CONCLUSÃO ................................................................................................................................42
REFERÊNCIAS ..............................................................................................................................44
ANÁLISE LEXICAL .......................................................................................................................48
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INTRODUÇÃO
A hanseníase é uma doença causada por uma bactéria, que afeta a pele e os
nervos das pessoas, conhecida popularmente como lepra. Sua progressão é lenta,
atinge pessoas de ambos os sexos e de todas as idades, pois se trata de doença
transmissível pelo infectado. Destarte a hanseníase é considerada um problema de
saúde pública no Brasil de acordo com dados divulgados pela Secretaria de Estado
de Saúde (SESA). Só no Estado do Espírito Santo foram notificados 728 casos no
ano de 2013, no entanto, devido a intensificação de capacitação de profissionais das
unidades básicas de saúde, o número no decorrer dos anos vem diminuindo, no ano
de 2014 foram detectados 618 novos casos e até metade do ano de 2015 mais de
320 infectados. Os dados divulgados pela SESA são considerados bons se
comparados com outros Estados brasileiros, pois além do Estado está diminuindo
gradativamente a quantidade de novos casos, o índice de cura é de 91,5%, este
desempenho é atribuído em parte ao baixo índice de abandono de tratamento, que é
de apenas 1,7%.
Estudos mostram que o impacto em receber o diagnóstico da doença, faz com
que o individuo entre em um estado de medo, desejo de morrer, sentimento que irá
ser excluídos da sociedade, alguns pacientes, por vontade própria se exclui do
convívio familiar e da sociedade. Os portadores de hanseníase passam a conviver
diariamente com o medo de como as demais pessoas da sociedade irão reagir
quando informadas de que estão se relacionando com um portador da doença. A
insegurança e o medo se dá pelo fato que a hanseníase já foi motivo de preconceito
na sociedade, a ponto de isolar as pessoas que eram diagnosticadas com a doença.
O estigma e o preconceito permanecem no imaginário dos indivíduos, pois estão
enraizados em nossa cultura, causando grandes sofrimentos aos portadores de
hanseníase.
O tema delimita-se em analisar as representações sociais da hanseníase em
portadores e familiares no município de Alto Rio Novo - ES. O município é prioridade
no combate da doença de acordo com o SESA, uma vez que o índice de casos da
doença no município é considerado elevado, para efeito de informação o número de
pessoas infectadas no ano de 2013 era de 10 pessoas para uma população
aproximada de 7.400 habitantes.
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Assim, tem-se como problemática de estudo responder ao seguinte
questionamento: quais as principais dificuldades enfrentadas pelos pacientes de
hanseníase e seus familiares quando a doença é diagnosticada?
O objetivo geral consiste em analisar as representações sociais da hanseníase
em portadores e familiares no município de Alto Rio Novo - ES.
A metodologia utilizada para alcançar os objetivos propostos consiste em
pesquisa bibliográfica, possibilitando por meio de livros e artigos buscar informações
sobre a hanseníase. Foi realizado um estudo de caso e entrevistas a fim de colher
informações sobre representações sociais da hanseníase em portadores e familiares
no município de Alto Rio Novo - ES.
A escolha do tema torna-se importante para demonstrar para a sociedade que
a hanseníase tem cura e muitas pessoas têm informações não verdadeiras sobre a
doença. Este trabalho permitirá sanar dúvidas referentes à doença já que seus
portadores são discriminados pela sociedade.
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1 HANSENÍASE DOS PRIMÓRDIOS A ATUALIDADE
Ao longo dos tempos a hanseníase foi uma moléstia estigmatizante. Poucas
doenças na história da humanidade foram tratadas com tanta ignorância como a
hanseníase. O nome lepra em grego significa manchas na pele, esta expressão
utilizada no passado assustava as pessoas e aumentava o preconceito (REIS,
2011).
Na concepção Eidt (2004), a hanseníase é originaria da Ásia, e alguns autores
acreditam que seja a África o berço da doença. Sabe-se que a doença está presente
na sociedade há mais de quatro mil anos na Índia, China e Japão, já existia no Egito
quatro mil e trezentos anos antes de Cristo.
Como não há registros precisos sobre a hanseníase, não se sabe ao certo
onde ela se originou, o que gera discussão entre os pesquisadores. A hanseníase
tem andado pelo mundo há muito tempo. No século 6 a.C. já havia referências sobre
a temida doença. Alguns relatos dão a entender que a doença tenha surgido no
Oriente e se espalhado pelo mundo através das tribos nômades ou navegadores
(CAVALIERI, 2016).
Para Cunha (2016), a hanseníase era uma doença muito temida entre as
populações medievais, a deformidade física e a falta de informação sobre o modo de
transmissão, controle e cura da doença provocava nas pessoas medo da exclusão
social. Os relatos dos autores medievais sobre a doença são imparciais e
imperfeitos, há muitas repetições sobre o assunto, o que acrescentou muito pouco
do que se sabia da doença. O interesse dos médicos medievais era apenas
identificar a doença para que seus portadores fossem mandados para longe da
cidade. O tratamento não trazia resultados animadores e esta situação perdurou por
muito tempo.
Cavalieri (2016) menciona narrativas religiosas para se referir a doença. O
autor relata que as marcas na carne das pessoas eram devido aos desvios da alma.
Os sacerdotes na época que davam o diagnóstico e não os médicos. No velho
testamento, por exemplo, o rei Uzias foi punido por Deus com uma doença, por ter
realizado uma cerimônia exclusiva aos sacerdotes. Mesmo rei, foi morar em uma
casa isolada e não foi enterrado no cemitério dos soberanos.
2 Crônicas 26-21 diz: “assim ficou leproso o rei Uzias até o dia da sua morte, e
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morou, por ser leproso, numa casa separada, porque foi excluído da casa do
Senhor; e Jotão, seu filho, tinha a seu cargo a casa do rei julgando o povo da terra”
(BÍBLIA SAGRADA, 2007, p. 409).
O Novo Testamento relata o episódio em que Cristo limpa um leproso em
Lucas 5, 12- 13 (BÍBLIA SAGRADA, 2007, p. 842):
E aconteceu que, quando estava em uma daquelas cidades, eis que um homem cheio de lepra, vendo a Jesus, prostrou-se sobre o rosto e rogou-lhe, dizendo: Senhor, se quiseres, bem podes limpar-me. E ele, estendendo a mão, tocou-lhe dizendo: quero; sê limpo. E logo a lepra desapareceu dele.
Segundo Eidt (2004) por volta do ano 150 d.C. a doença já era bem conhecida.
Na Grécia, se encontravam referências sobre a mesma feitas por Aretaeus e
Galeno. Da Grécia a doença se disseminou lentamente para a Europa, carregada
por soldados infectados, comerciantes e colonizadores, prevalecendo entre os
séculos X e XV. Com a disseminação da doença começaram a fazer testes para se
ter o diagnóstico da doença, no entanto este diagnóstico era feito de forma imprópria
o que pode ter contribuído mais ainda para confusões sobre a hanseníase.
Cunha (2016) informa que para a Itália a hanseníase teria sido levada pelos
soldados após as batalhas na Síria. Também esses soldados teriam levado a doença
para Espanha, Bretanha e Gália. Já para a Alemanha, acredita-se que a hanseníase
tinha sido trazida pela imigração dos povos germânicos. Na Alemanha a hanseníase
se tornou epidemia entre 1000 e 1500. No século XVII quase todas as cidades da
Alemanha já possuíam um leprosário e continuaram se multiplicando. Na Itália e na
França a situação já estava controlada nesta época, não havia mais epidemia, no
entanto ainda existiam muitos doentes.
Somente em 1873, a bactéria causadora da moléstia foi identificada pelo
norueguês Armauer Hansen, e as crenças de que a doença era hereditária, fruto do
pecado ou castigo divino foram afastadas (CAVALIERI, 2016, p. 1).
Cunha (2016) informa que nos séculos XVIII e XIX quase toda a Europa
possuía isolamento para o tratamento dos portadores de hanseníase e
apresentavam uma lenta e gradativa diminuição do número de doentes. Com a
preocupação da doença que se espalhava por todo o mundo no século XIX
pesquisadores europeus convidaram vários países para participarem de uma
Conferência sobre a Lepra, incluindo o Brasil que não enviou nenhum representante,
tal conferência aconteceu em Berlim, em outubro de 1987.
A hanseníase chegou ao Brasil através dos primeiros colonizadores
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portugueses, pois até então não havia a doença entre os indígenas brasileiros.
Povos europeus também contribuíram para sua disseminação. No entanto, há
discussões se realmente houve a entrada da doença pelos escravos já que não se
faziam negociações de africanos que apresentavam lesões cutâneas. Os primeiros
casos de hanseníase foram notificados no ano de 1600 na cidade do Rio de Janeiro
(EIDT, 2004).
De acordo com Cunha (2016, p. 30)
Em 1740, ano em que aconteceu no Rio de Janeiro a 1ª Conferência Médica sobre a Hanseníase no Brasil, cujo objetivo era indicar e uniformizar o tratamento a ser dispensado aos hansenianos, o número de doentes nesta capital era estimado em 400 e a doença existia oficialmente desde o ano de 1600.
Cunha (2016) relata que os jesuítas vindos da Europa para o Brasil, já tinham
conhecimento sobre a doença e foram os responsáveis por diagnosticar a doença
em alguns indígenas. No entanto, a medicina no Brasil do começo da civilização até
o início do século XIX, para tratamento de várias doenças inclusive as hanseníases
eram feitas através de plantas medicinais, banhos com águas termais, banho de
lama, sangrias, choques elétricos, alimentação especifica e até picadas de cobras.
Eidt (2004) fala que focos da hanseníase se manifestou na Bahia e no Pará, as
autoridades brasileiras da época pediram ajuda a Portugal para combater a
enfermidade, no entanto o pedido não foi atendido. Com o aumento do número de
casos da doença as autoridades viram a necessidade de combatê-la para que não
se manifestasse ainda mais entre as pessoas. As primeiras medidas de combater a
hanseníase foram tomadas apenas dois séculos depois dos primeiros relatos do seu
surgimento no país e as medidas tomadas se limitaram a construção de asilos e
assistência precária aos doentes.
Cunha (2016) menciona que a demora em combater a doença no Brasil se deu
devido ao fato que no período colonial, o Brasil estava diretamente ligado a Portugal
e também estava em atraso na medicina em relação a outros países europeus. O
conhecimento sobre a doença até a primeira metade do século XIX é representada
pelos artigos publicados em revistas médicas, principalmente do Estado do Rio de
Janeiro. Nestes relatos constavam que a doença era transmissível de uma pessoa
para outra, mas assim, como os europeus os médicos brasileiros acreditavam que a
transmissão se dava pela hereditariedade.
Para Eidt (2004), no início do século XX, viu-se a importância de tratar a
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hanseníase com rigor cientifico e adotar medidas para diminuir o número de casos
da doença, como por exemplo, separar os filhos recém-nascidos saudáveis dos pais
doentes. Na década de 1940 foram criados os dispensários, serviços ambulatoriais,
para a investigação de novos casos e observação de casos suspeitos. Em 1954, foi
revogada a lei de internação compulsória que obrigava todos os doentes se isolarem
em hospitais-coloniais. A partir de 1960, ocorreram modificações nos métodos
profiláticos e nas políticas de controle no atendimento e aumento da cobertura
populacional, tratamento ambulatorial com medicamentos, controle de comunicantes
e educação sanitária.
Nas palavras de Cavalieri (2016, p. 2):
No Brasil, até meados do século XX, os doentes eram obrigados a se isolar em leprosários e tinham seus pertences queimados, uma política que visava muito mais ao afastamento dos portadores do que a um tratamento efetivo. Apenas em 1962 a internação compulsória dos doentes deixou de ser regra.
Com o passar do tempo e o avanço das pesquisas foi comprovado que a
hanseníase não é uma doença tão contagiosa como se tinha conhecimento. Em
muitos países desenvolvidos a hanseníase foi erradicada. O tratamento para a
hanseníase é oferecido em todo o mundo desde o ano de 1995 e neste mesmo ano,
no Brasil, o termo lepra e seus derivados foram proibidos de ser empregados nos
documentos oficiais da Administração, conforme Cavalieri (2016).
Rodriguez (2015) relata que no Brasil a doença não foi totalmente erradicada.
Mato Grosso, Pará, Maranhão, Tocantins, Rondônia e Goiás são as áreas com maior
risco de transmissão, concentrando mais de 80% do total de casos diagnosticados.
Dados preliminares também divulgados pelo Ministério da Saúde indicam que a taxa
de detecção geral da doença foi de 12,14 por 100 mil habitantes em 2014,
correspondendo a 24.612 casos novos. O aumento do número de casos se dá na
eficácia da campanha contra a hanseníase.
Dados do Ministério da Saúde (BRASIL, 2016a) informam que a partir da
década de 1980, a Organização Mundial da Saúde passou a recomendar poli
quimioterapia, com esquemas terapêuticos apropriados a cada forma clínica da
doença, para controle e cura da hanseníase. Diagnóstico precoce, vigilância de
casos suspeitos, medidas educativas, prevenção e tratamento das incapacidades
físicas que a doença acarreta são medidas que foram tomadas para diminuir os
casos da doença.
Atualmente a doença tem cura e os portadores recebem medicamentos
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gratuitos, sendo o tratamento feito em casa com acompanhamento de profissionais
de saúde. O principal desafio no tratamento é sua duração, em média dura de seis
meses a um ano, sendo necessário que a sociedade, profissionais de saúde,
governantes se empenhem para oferecer um tratamento correto aos portadores
(MORHAN, 2016).
A hanseníase é considerada um grave problema de Saúde Pública no Brasil
pela alta incidência e prevalência em alguns Estados e municípios brasileiros,
(SILVEIRA et.al. 2014, p. 3).
Rodrigues (2015) a partir de informações do Ministério da Saúde que o Brasil
não trabalha com datas para a eliminação da hanseníase, no entanto, o Brasil tem
melhores condições de controlar os casos da doença desde a criação do "Mais
Médicos", que expandiu a atenção básica, levando equipes de médicos para áreas
de difícil acesso, justamente onde a prevalência de hanseníase é maior. Para se ter
eficácia no tratamento da hanseníase torna-se necessário que haja o
comprometimento do paciente durante o tratamento, o acompanhamento médico
também torna-se o diferencial para a cura da doença.
De acordo com o Portal da Sociedade Brasileira de Dermatologia (BRASIL,
2016b) o tratamento no Brasil é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Trata-se de um tratamento longo, onde antibióticos são usados para tratar as
infecções causadas pela doença. Nos casos mais brandos da hanseníase o
tratamento dura em torno de seis meses, nos casos mais graves pode durar um ano
ou mais. Os medicamentos para o tratamento são específicos, não podendo ser
usados por mulheres grávidas, por isso o médico deve ser avisado em caso de
gravidez. O tratamento para se tornar eficaz deve ser seguido corretamente, sem ser
interrompido para que o portador da doença seja curado, vale ressaltar que a
primeira dose do medicamento faz com que a hanseníase não seja transmitida para
outra pessoa.
De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2016c, p. 1) “a pessoa com
hanseníase tem direito, pelo SUS, a assistência, tratamento, reabilitação e
seguimento de seu caso, até o recebimento de alta”.
A hanseníase é uma doença curável, porém o estigma e o preconceito
relacionado à doença ainda se fazem presente na atualidade. Atualmente a doença
é vista como um tabu da morte e mutilação, o que representa um grande sofrimento
para os portadores tanto na vida pessoal quanto profissional. Antigamente o estigma
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ocasionado pela doença se dava com o isolamento social dos portadores da doença,
atualmente este é evidenciado pelo preconceito que ainda existe, fazendo com que
os doentes não falem a respeito do diagnóstico e ocultam seu corpo, como uma
tentativa de esconder a doença, evitando assim, a rejeição e o abandono da
sociedade (BAIALARD, 2008).
Vale ressaltar que o estigma e o preconceito oriundos da hanseníase está
presente desde os primórdios, os portadores da doença que apresentam
incapacidades físicas são os que mais sofrem com o preconceito. Estes indivíduos
para manter sua vida social, buscam meios para omitir informações que são
portadores da doença (SILVEIRA et. al., 2014).
16
2 CONCEITO DA HANSENÍASE
A hanseníase é uma doença causada por uma bactéria, que é conhecida
popularmente como lepra, afeta a pele e os nervos da pessoa. Nas palavras de Neri
(2009, p. 1) “a hanseníase é uma doença crônica granulomatosa, provinda de
infecção causada pelo bacilo álcool-acide resistente Mycobacterium leprae, parasita
intracelular, que apresenta afinidade cutânea e por células dos nervos periféricos”.
Neri (2009) menciona que a doença progride lentamente no organismo, tendo
em média um período de incubação de três anos, podendo chegar a vinte anos.
Afeta pessoas de ambos os sexos e de todas as idades, já que consiste em uma
doença transmissível pela pessoa infectada.
De acordo com Moreira e Neto (2001, p. 7):
Hanseníase é uma doença infectocontagiosa, de evolução lenta, que se manifesta principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos: lesões na pele e nos nervos periféricos, principalmente nos olhos, mãos e pés. O comprometimento dos nervos periféricos é a característica principal da doença, dando-lhe um grande potencial para provocar incapacidades físicas que podem, inclusive, evoluir para deformidades. Estas incapacidades e deformidades podem acarretar alguns problemas, tais como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos. São responsáveis, também, pelo estigma e preconceito contra a doença.
Nas palavras de Sales (2015, p. 1) “o microrganismo causador da hanseníase
foi identificado somente em 1873, pelo norueguês Armauer Hansen, que deu origem
ao nome da doença. Com essa descoberta, os mitos que envolviam a moléstia
foram desaparecendo”.
De acordo com Sales (2015, p. 2) mesmo com a descoberta para a cura da
hanseníase “o preconceito existe até hoje, sendo uma das principais dificuldades
que os pacientes enfrentam. Segundo profissionais de saúde, esse estigma ainda
persiste em função da escassez na divulgação de informações acerca da doença e
seus agravos”.
2.1 SINAIS E SINTOMAS DA HANSENÍASE
Os primeiros sinais da hanseníase de acordo com o Portal da Sociedade
Brasileira de Dermatologia (BRASIL, 2016b, p. 1) são:
A hanseníase acomete primeiro a pele e os nervos periféricos, e pode atingir também os olhos e os tecidos do interior do nariz. O primeiro e principal sintoma são o aparecimento de manchas de cor parda, ou eritematosas, que são pouco visíveis e com limites imprecisos. Nas áreas
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afetadas pela hanseníase, o paciente apresenta perda de sensibilidade térmica, perda de pelos e ausência de transpiração. Quando lesiona o nervo da região em que se manifestou a doença, causa dormência e perda de tônus muscular na área. Podem aparecer caroços e/ou inchaços nas partes mais frias do corpo, como orelhas, mãos e cotovelos; e pode haver alteração na musculatura esquelética causando deformidades nos membros.
De acordo com o Portal da Unimed (2016), a hanseníase apresenta sinais e
sintomas que se manifestam na pele do doente como manchas pigmentares que
consistem na ausência, diminuição ou aumento da melanina ou depósito de outros
pigmentos ou substâncias na pele. A placa é caracterizada pela lesão podendo ser
individual ou constituída por um aglomerado de placas. A infiltração consiste no
aumento da espessura e consistência da pele, acompanhado em alguns casos de
eritema discreto. O tubérculo é o nódulo que evolui deixando cicatriz. Os nódulos
são as lesões sólidas que podem ser palpáveis.
Conforme mencionam Moreira e Neto (2001) além da manifestação na pele do
doente, a doença também se manifesta através de lesões nos nervos periféricos
decorrente de processos inflamatórios desses nervos ocasionados pela ação ou
reação do bacilo nos nervos ou pela combinação de ambas. A neurite assim como é
chamada, essa manifestação se apresenta de forma aguda acompanhada de fortes
dores e edema. Geralmente a perda de sensibilidade nas áreas inervadas por esses
nervos ocorre principalmente nos olhos, mãos e pés.
2.2 O DIAGNÓSTICO
O diagnóstico da hanseníase se dá através de exame clínico. Moreira e Neto
(2001, p. 13) mencionam os procedimentos para realização deste exame:
O diagnóstico clínico é realizado através do exame físico onde procede-se uma avaliação dermatoneurológica, buscando-se identificar sinais clínicos da doença. Antes, porém, de dar-se início ao exame físico, deve-se fazer a anamnese colhendo informações sobre a sua história clínica, ou seja, presença de sinais e sintomas dermatoneurológicos característicos da doença e sua história epidemiológica, ou seja, sobre a sua fonte de infecção. O roteiro de diagnóstico clínico constitui-se das seguintes atividades: Anamnese - obtenção da história clínica e epidemiológica; avaliação dermatológica - identificação de lesões de pele com alteração de sensibilidade; avaliação neurológica - identificação de neurites, incapacidades e deformidades; diagnóstico dos estados reacionais; diagnóstico diferencial; classificação do grau de incapacidade física.
De acordo com o Portal da Secretaria de Saúde do Paraná (2016) O
diagnóstico é basicamente clínico, baseado nos sinais e sintomas detectados no
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exame de toda a pele, olhos, palpação dos nervos, avaliação da sensibilidade
superficial e da força muscular dos membros superiores e inferiores. Em raros casos
será necessário solicitar exames complementares para confirmação diagnóstica.
2.3 TRATAMENTO DA HANSENÍASE
O tratamento da pessoa com hanseníase é fundamental na estratégia de
controle da doença, enquanto problema de saúde pública, tendo o propósito de curar
o seu portador e, também, de interromper a transmissão da doença são informações
do Ministério da Saúde onde menciona o controle da hanseníase na atenção básica
(BRASIL, 2001).
“A doença é curável, mas se não tratada pode ser preocupante. Hoje, em todo
o mundo, o tratamento é oferecido gratuitamente, e há várias campanhas para a
erradicação na doença” assim informa o Portal da Saúde (BRASIL, 2015, p. 1).
A presença da família e dos amigos é importante para o portador de
hanseníase se sentir seguro no período de tratamento. Conforme relata Araguaia
(2015, p. 1):
O tratamento e distribuição de remédios são gratuitos e, ao contrário do que muitas pessoas podem pensar, em face do estigma que esta doença tem, não é necessário o isolamento do paciente. Aliás, a presença de amigos e familiares é fundamental para sua cura. Durante este tempo, o hanseniano pode desenvolver suas atividades normais, sem restrições. Entretanto, reações adversas ao medicamento podem ocorrer e, nestes casos, é necessário buscar auxílio médico.
O tratamento do paciente com hanseníase é importante para que ele não
transmita a doença para outras pessoas. O paciente quando não está em tratamento
pode transmitir a doença para outras pessoas ao eliminar o bacilo por meio do
sistema respiratório, através de secreções nasais, gotículas que saem durante a
fala, tosse e espirro. Quando o paciente está em tratamento regular ou já recebeu
alta ele não transmite a doença. É importante relatar que a maioria das pessoas que
tem contato com o bacilo não desenvolvem a doença, isso ocorre devido a fatores
ligados a genética humana responsáveis pela resistência. Uns percentuais
pequenos de apenas 5% das pessoas adoecem quando entram em contato com o
bacilo da hanseníase (MOREIRA E NETO, 2001).
É recomendação do Ministério da Saúde que ao aparecer manchas de
qualquer cor no corpo, principalmente se esta mancha apresentar diminuição de
19
sensibilidade ao calor e ao toque deve-se procurar o serviço de saúde para que seja
feito o diagnóstico. Sendo comprovado a hanseníase, o tratamento é feito pelo SUS,
disponível em todas as unidades de saúde. A poliquimioterapia (PQT) é uma
associação de medicamentos que deve ser administrada por seis meses a um ano,
dependente de cada caso. Além do exame dermatológico, os pacientes deverão ser
submetidos a avaliação neurológica simplificada e receber alta do tratamento por
cura, assim informa o Portal da Saúde (BRASIL, 2015).
Moreira e Neto (2001, p. 35) afirmam que “a alta por cura é dada após a
administração do número de doses preconizadas pelo esquema terapêutico”.
Vale lembrar que a alta por cura se dá se o paciente fizer o tratamento de
forma adequada e até o fim, pois há casos em que o paciente abandona o
tratamento. O tratamento quando interrompido pode resultar em problemas para o
portador de hanseníase, sendo o mais grave o retardamento da cura ou poderá
apresentar deformidades físicas o que pode contribuir para perpetuar o estigma da
doença (MELLO, 2010).
Os esquemas terapêuticos deverão ser utilizados de acordo com a
classificação operacional. O quadro 1 representa os esquemas terapêuticos
utilizados para paucibacilar para 6 cartelas e o quadro 2 apresenta esquemas
terapêuticos utilizados para Multibacilar com 12 cartelas Portal da Saúde onde
informa sobre o tratamento da hanseníase (BRASIL, 2014).
Quadro 1: Esquemas terapêuticos utilizados para paucibacilar: 6 cartelas
Adulto Rifampicina (RFM): dose mensal de 600mg (02 cápsulas de 300mg) com administração supervisionada. Dapsona (DDS): dose mensal de 100mg supervisionada e dose diária de 100mg auto administrada.
Criança Rifampicina (RFM): dose mensal de 450mg (01 cápsulas de 150mg e 01 cápsulas de 300mg) com administração supervisionada. Dapsona (DDS): dose mensal de 50mg supervisionada e dose diária de 50mg auto administrada.
Duração: 06 doses.
Seguimento dos casos: comparecimento mensal para dose supervisionada.
Critério de alta: o tratamento estará concluído com seis (06) doses supervisionadas em até 09 meses. Na 6ª dose, os pacientes deverão ser submetidos ao exame dermatológico, à avaliação neurológica simplificada e do grau de incapacidade física e receber alta por cura.
Fonte: BRASIL, Portal da Saúde. Tratamento poliquimioterápico – PQT. 2014. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-o-
ministerio/705-secretaria-svs/vigilancia-de-a-a-z/hanseniase/11299-tratamento>. Acesso em: 29 ago. 2016.
20
Quadro 2: Esquemas terapêuticos utilizados para Multibacilar: 12 cartelas
Adulto Rifampicina (RFM): dose mensal de 600mg (02 cápsulas de 300mg) com administração supervisionada. Dapsona (DDS): dose mensal de 100mg supervisionada e uma dose diária de 100mg auto administrada. Clofazimina (CFZ): dose mensal de 300mg (03 cápsulas de 100mg) com administração supervisionada e uma dose diária de 50mg auto administrada
Criança Rifampicina (RFM): dose mensal de 450mg (01 cápsulas de 150mg e 01 cápsulas de 300mg) com administração supervisionada. Dapsona (DDS): dose mensal de 50mg supervisionada e uma dose diária de 50mg auto administrada. Dapsona (DDS): dose mensal de 50mg supervisionada e uma dose diária de 50mg auto administrada.
Duração: 12 doses.
Seguimento dos casos: comparecimento mensal para dose supervisionada.
Critério de alta: o tratamento estará concluído com doze (12) doses supervisionadas em até 18 meses. Na 12ª dose, os pacientes deverão ser submetidos ao exame dermatológico, à avaliação neurológica simplificada e do grau de incapacidade física e receber alta por cura.
Os pacientes MB que excepcionalmente não apresentarem melhora clínica, com presença de lesões ativas da doença, no final do tratamento preconizado de 12 doses (cartelas) deverão ser encaminhados para avaliação em serviço de referência (municipal, regional, estadual ou nacional) para verificar a conduta mais adequada para o caso.
Fonte: BRASIL , Portal da Saúde. Tratamento poliquimioterápico – PQT. 2014. Disponível em: <http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-o-
ministerio/705-secretaria-svs/vigilancia-de-a-a-z/hanseniase/11299-tratamento>. Acesso em: 29 ago. 2016.
Um dos grandes problemas encontrados no combate à hanseníase está na
falta do paciente à consulta de acompanhamento para tomar a dose supervisionada.
Quando ocorre a falta do paciente deve ser providenciado, o mais rápido possível a
visita domiciliar ao portador e feito um novo agendamento da consulta, em alguns
casos a consulta e a dose supervisionada pode ser realizada no domicílio do
portador, assim informa o Portal da Saúde em como detectar precocemente os
casos de hanseníase (BRASIL, 2015).
3 POLITICAS PÚBLICAS NA HANSENÍASE
Os hospitais colônias adotados no Brasil para isolar os portadores de
hanseníase originou-se em 1912 a partir do Congresso Sul Americano de
Dermatologia e Sifiligrafia, no Rio de Janeiro. Através deste Congresso estes
hospitais passaram não somente abrigar os portadores da doença, mas também
deveriam se preocupar com o aumento da hanseníase. Os filhos recém-nascidos
21
sadios eram afastados de seus pais. Já nesta época havia uma política de ordem
pública onde os sanitaristas aconselhavam que houvesse uma sintonia entre
Estados, municípios e comunidades para solucionar o problema da hanseníase em
todo território brasileiro (CETOLIN et. al., 2010).
Savassi (2010) relata que no ano de 1918 a Academia Médico-cirúrgica sugeriu
pontos para que a política nacional desse atenção a lepra. A sugestão era para que
todas as unidades federativas tivessem Leprosários, evitando assim, o
deslocamento do doente pelo país. A ocorrência deste deslocamento provinha desde
o período colonial, onde o Rio de Janeiro recebia os „lázaros‟ de quase todos os
lugares do país.
A política pública a respeito da hanseníase foi sendo registrada com o passar
do tempo. Em 1920, foi criado o Departamento Nacional de Saúde Pública, que junto
com departamentos que combatiam a Lepra, tinha a função de acompanhar a
evolução da doença, para que não se evoluísse para uma epidemia. Com a criação
do Ministério da Saúde em 1953 foi adotado um novo método de controle da
hanseníase. Com a descoberta da rifampicina pela medicina em 1957, teve um
grande progresso no tratamento da hanseníase, pois na década de 1960 o sucesso
no tratamento da doença permitiu as primeiras altas ao doente de hanseníase. Com
o avanço da ciência foi permitido aos portadores de hanseníase uma melhor
qualidade de vida social, não sendo mais necessário separar os doentes em
hospitais colônias (CETOLIN et. al., 2010).
“Com o Decreto n°. 968, de 1962, quatro anos após o Congresso de Tóquio, o
Brasil aboliu a prática de isolamento para o paciente, mas algumas restrições ainda
persistiram”. (CETOLIN et. al., 2010, p. 7).
Já com o Decreto nº 76.078, de 4 de agosto de 1975, houve uma alteração da
denominação dos órgãos do Ministério da Saúde e uma definição da finalidade do
órgão responsável pela hanseníase.
Eis o que diz o artigo 1 e 2 do Decreto nº 76.078 (BRASIL, 2016d):
Art. 1º. A Divisão Nacional de Lepra e a Companhia Nacional Contra a Lepra, integrantes da Secretaria Nacional de Saúde, a que se refere o número 1, letra "e", do artigo 2º do Decreto número 74.891, de 13 de novembro de 1974, que dispõe sobre a estrutura básica do Ministério da Saúde, passam a denominar-se, respectivamente, Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária e Campanha Nacional Contra a Hanseníase. Art. 2º. A Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária tem por finalidade planejar, orientar, coordenar, auxiliar, controlar, fiscalizar e executar, supletivamente, atividades de prevenção da hanseníase e de outras dermatoses de interesse sanitário, bem como o tratamento específico e a
22
reabilitação dos seus portadores.
Em 1988, com a aprovação da Constituição Federal a saúde passa ser dever
do Estado e direito do cidadão, e foi um marco para a população brasileira tendo
início o Sistema Único de Saúde (SUS). A política de saúde pública brasileira, sobre
a hanseníase, teve avanços em ações que se vinculam ao Programa Nacional de
Hanseníase que contem ações voltadas ao controle e eliminação da hanseníase,
(SAMPAIO, 2009, p. 1).
As ações do Programa de Controle da Hanseníase (PCH) incluem atividades de diagnóstico e tratamento precoce da doença, das reações e neurites; prevenção de incapacidades e autocuidados; reabilitação física e psicossocial; vigilância epidemiológica; informação, educação e comunicação.
De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2006) as diretrizes
operacionais sobre o pacto pela vida menciona que o Pacto pela Vida é o
compromisso entre os gestores do SUS em torno de prioridades que apresentam
impacto sobre a situação de saúde da população brasileira. Tem como meta para a
eliminação da hanseníase: atingir o patamar de eliminação como problema de saúde
pública, ou seja, menos de 1 caso por 10.000 habitantes em todos os municípios
prioritários, em 2006. São seis as prioridades pactuadas: saúde do idoso; Controle
do câncer do colo do útero e da mama; Redução da mortalidade infantil e materna;
Fortalecimento da capacidade de resposta às doenças emergentes e endemias, com
ênfase na dengue, hanseníase, tuberculose, malária e influenza; Promoção da
Saúde; Fortalecimento da Atenção Básica.
Machado et. al. (2009, p. 6) relata que o Pacto pela vida estabelece metas
sanitárias mobilizadoras, partindo de compromissos sanitários e de gestão que
deverão ser atingidos pelo SUS.
De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2006) diretrizes operacionais
sobre o pacto pela vida, informa que no pacto em defesa a vida no ano de 2011, o
Ministério da Saúde, juntamente com a Organização Mundial de Saúde começou a
revisar as estratégias de controle e combate a hanseníase, como forma de erradicar
a doença no país. Como forma de otimizar os recursos humanos, financeiros e
materiais foi criado o Plano Integrado de Ações Estratégicas para Eliminação da
Hanseníase, Filariose, Esquistossomose e Oncocercose como Problema de Saúde
Pública, Tracoma como Causa de Cegueira e Controle das Geo-helmintíases. Este
plano foi colocado em pratica nos anos de 2013 e 2014 em escolas públicas de
23
cidades selecionadas como forma de diagnosticar novos casos da doença e oferecer
tratamento adequado às crianças na faixa etária de 5 a 14 anos. Neste plano de
ação 291 novos casos de hanseníase foram diagnosticados, dados fornecidos pelo
Ministério da Saúde no Boletim Epidemiológico (BRASIL, 2016a).
24
4 ESTRATÉGIA SAÚDE DA FAMÍLIA E A HANSENÍASE
Várias foram às estratégias desenvolvidas para o controle e eliminação da
hanseníase no Brasil, embora essas estratégias tenham apresentado resultados
positivos, a doença não foi totalmente erradicada até o momento. Uma proposta que
vem sendo considerada como válida para diminuir significativamente o número de
casos da doença é descentralizar as estratégias de combates e uni-las a outros
programas como a programação realizada pelas Equipes de Saúde da Família,
permitindo assim, uma rede de cuidados e atenção integral (SALTARELLI, 2011).
O Ministério da Saúde (BRASIL, 2001) através do Guia Prático para os
Profissionais da Equipe de Saúde da Família permitiu instruir os profissionais que
atuam na equipe da Saúde da Família atualizar os conhecimentos para abordagem
dos pacientes de hanseníase. O guia age como forma de capacitação destes
profissionais a fim de contribuir para a eliminação da hanseníase no país além de
promover a reintegração dos pacientes curados ao convívio da família e sociedade.
Uma das estratégias apresentadas pela Estratégia da Saúde da Família é a
eliminação da hanseníase. A eliminação se dá com a busca efetiva de casos e
identificação dos sintomas mais comuns da doença, através do diagnóstico clínico
com exames, por meio do tratamento supervisionado, controle das incapacidades
físicas e atividades educativas (FIGUEIREDO, 2016).
A enfermagem tem papel importante na Estratégia da Saúde da Família, já que
faz parte de um processo coletivo de trabalho, atuando nas ações de controle da
hanseníase de forma individual, através da família ou comunidade (FREITAS, et. al.,
2008).
25
5 O INDIVÍDUO E OS FAMILIARES FRENTE AO DIAGNÓSTICO DE
HANSENÍASE
Torna-se importante mencionar que o diagnóstico da hanseníase é
basicamente clínico, baseado nos sinais e sintomas detectados no exame de toda a
pele, olhos, palpação dos nervos, avaliação da sensibilidade superficial e da força
muscular dos membros superiores e inferiores. Em raros casos será necessário
solicitar exames complementares para confirmação do diagnóstico (MOREIRA e
NETO, 2001).
Este diagnóstico é recebido pelos portadores com um sentimento de medo,
tristeza, insegurança. A falta de conhecimento de como proceder quando se tem a
doença deixa o portador com sentimento de incapacidade para viver, pois o seu
primeiro pensamento é que sua família e sociedade o manterão isolado pelo
preconceito que ainda existe a respeito da doença (SILVEIRA, et. al., 2014).
Muitos portadores e alguns dos familiares que sabem do diagnóstico da doença
decidem por omitir a existência da doença aos demais familiares por medo do
doente sofrer preconceito e ser afastado do convívio da família. Com a omissão do
diagnóstico, o portador fica sem apoio durante o tratamento da família que
representam a principal fonte de incentivo durante o tratamento (CID et. al., 2012).
De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2001) no material que informa
o controle da hanseníase na atenção básica, o diagnóstico da hanseníase já é um
fato estressante para o portador e seus familiares. A situação é agravada quando o
diagnóstico é feito de forma tardia, pois o indivíduo já apresenta lesões avançadas
que o impedem fisicamente, e ainda existem preconceitos, medos e rejeições
provindos da sociedade.
Em alguns casos os portadores e familiares diante do diagnóstico não ocultam
a informação da existência da doença. Usam o portador como forma de mostrar para
a sociedade que a doença é curável e que as informações a respeito da doença
ajudam a outras pessoas procurarem realizar o tratamento caso também sejam
diagnosticadas. Ao se expor o portador faz com que a família, mesmo sofrendo
alguns casos de preconceito, passa a lidar com o portador com amor e
companheirismo (CID et. al., 2012).
Portanto, fica evidente que o diagnóstico da hanseníase é um dos momentos
mais difíceis tanto para o portador quanto para seus familiares, devendo os
26
profissionais de saúde estarem aptos para esclarecer todas as dúvidas sobre a
doença, a fim de minimizar o impacto causado com o diagnóstico (SILVEIRA, et.al.,
2014).
27
6 REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENIASE
Torna-se necessário neste primeiro momento entender o que vem a ser
representações sociais e como ela foi abordada na sociedade. Estudiosos do
assunto informam que a primeira pessoa que mencionou sobre representações
sociais como „representação coletiva‟ foi Émile Durkheim, de acordo com ele o
pensamento individual seria um fenômeno puramente psíquico, no entanto o
pensamento social não se resumiria à soma dos pensamentos individuais. O
pensamento sobre representações sociais de Durkheim tornou-se importante para
que Moscovici buscasse na sociologia um contraponto para a perspectiva
individualista da psicologia social, presente na psicologia social da América do Norte
Moscovici 1978 citado por Crusoé (2004).
“Moscovici defende que a representação social deve ser encarada tanto na
medida em que ela possui uma contextura psicológica autônoma como na medida
em que é própria de nossa sociedade e de nossa cultura” Moscovici 1978 citado por
Crusoé (2004, p. 2).
Sêga (2000, p. 2) informa que:
Para Denise Jodelet a representação social tem cinco características fundamentais: é sempre representação de um objeto; tem sempre um caráter imagético e a propriedade de deixar intercambiáveis a sensação e a ideia; a percepção e o conceito; tem um caráter simbólico e significante; tem um caráter construtivo; tem um caráter autônomo e criativo.
A representação social da hanseníase diz respeito como o doente enfrenta a
doença. O paciente ao ser informado que é portador da doença deve ser bem
instruído do que realmente ela representa, pois ele próprio pode produzir e modificar
modelos de realidade, representações sobre a enfermidade. A representação social
é histórica, não pode ser entendida como um fato isolado. A hanseníase, por
exemplo, chegou a Europa sem ter seus portadores isolados de imediato, com o
tempo passou a isolar as pessoas que apresentavam a doença, tal isolamento teve
inúmeras justificativas. Com o passar do tempo deixou-se de isolar as pessoas,
possibilitando uma nova leitura da doença. Ainda hoje o estigma, apesar de real e
forte, não está sistematicamente presente. Com as informações recebidas a respeito
da doença o portador tem diversas condições históricas a seu favor ou não, que
serão consideradas com a experiência de sua enfermidade (MINUZZO, 2008).
Conforme informa Lima et. al. (2016, p. 1):
28
Representações sociais devem ser compreendidas como estruturas dinâmicas que regulam as escolhas e ações dos sujeitos e dos grupos em diferentes situações da vida, em especial nos episódios de adoecimento. A persistente associação entre doença e estigma, deformidade física e condenação moral, atualiza permanentemente a imagem de alguém cuja aproximação deve ser evitada por força de um atributo visível que a desqualifica, condição particularmente evidenciada no hanseniano e estendida a seus familiares pelas deformidades e mudanças que impõe à aparência do doente.
A representação social da hanseníase pode ser considerada como um
conhecimento adquirido é como um capital desenvolvido por cada geração na
sociedade não estando, portanto, cristalizado ao longo do tempo. Mesmo em uma
sociedade complexa e moderna não há uma representação social compartilhada
completamente pela coletividade. A representação da doença encontra-se
fragmentada entre o saber médico, popular, intelectual, religioso, político entre
outros. O indivíduo ao ser portador da hanseníase produzirá diversas explicações
sobre a doença ao longo do processo de significações das impressões sensíveis
como sugestão, verificação e negação dos sintomas ao grupo social imediato ao
qual estão inseridos (MINUZZO, 2008).
29
7 METODOLOGIA
7.1 TIPO DE ESTUDO
Tratou-se de um estudo exploratório, descritivo de abordagem qualitativa e
quantitativa. O estudo foi desenvolvido em usuários do serviço das Estratégias de
Saúde da Família do município de Alto Rio Novo – ES. Como critérios de inclusão,
pacientes portadores de hanseníase e seus familiares. Os portadores para participar
da pesquisa devem ter o diagnóstico da doença realizado pelo menos há 1 mês e
estarem realizando o tratamento. Com a realização deste estudo foi possível
identificar os principais aspectos que venham a influenciar no tratamento envolvendo
o portador e os familiares.
7.2 UNIVERSO DO ESTUDO
A pesquisa foi realizada no município de Alto Rio Novo no Estado do Espírito
Santo. Possui uma população de 7.317 habitantes e uma estimativa populacional
para o ano de 2016 de 7.979 habitantes dados retirados do portal do IBGE (2016).
O povoado de Alto Rio Novo - ES teve início em abril de 1921 após ser
povoado por uma expedição de aventureiros em busca de novas fronteiras. Esses
primeiros moradores plantaram milho, feijão e arroz. O plantio de café começou em
1925 e até hoje é o principal produto do município, Alto Rio Novo - ES já foi o maior
produtor de café do ES. Alto Rio Novo - ES foi emancipado de Pancas em 1988 e
possui topografia acidentada, com altitude que varia de 500 a 900 metros. A sede
está a 500m. Monte Carmelo e Vila Palmerino são os outros distritos do município. A
temperatura varia de 12 a 32 graus. O relevo acidentado dá origem a diversas
quedas d´água, entre elas a Cachoeira de Santana - Vila palmerino (21 km da sede),
do Brechó (3 km da sede) e de Monte Carmelo (7 km da sede). Outras atrações são
o Pico dos Abelheiros, com 900 metros de altitude, e a Igreja de São José, na praça
Carlos Manoel Klen, assim informa o IBGE (2016).
O município de Alto Rio Novo - ES é prioridade no combate da hanseníase de
acordo com o SESA (2016) uma vez que o índice de casos da doença no município
é considerado elevado, para efeito de informação o número de pessoas infectadas
no ano de 2013 era de 10 pessoas para uma população aproximada de 7.400
habitantes.
30
7.3 AMOSTRA
A amostra do estudo foi constituída pelos portadores de hanseníase e seus
familiares diagnosticados pelo Sistema Único de Saúde há pelo menos 1 mês e
estão realizando o tratamento no município de Alto Rio Novo - ES.
7.4 COLETA DE DADOS
Para a coleta dos dados foram realizadas entrevistas através de um
questionário semiestruturado com os portadores de hanseníase e seus familiares.
Os dados foram coletados por gravador digital e posteriormente todas as entrevistas
foram transcritas após serem analisadas e extraídas.
7.5 ANÁLISE DOS RESULTADOS
As evocações as quais foram analisadas por meio de um software IRaMuTeQ
versão 0.6 Alpha 3, do laboratório Lerass, obtendo-se conteúdos de análise frente às
evocações, feitos a produção da word cloud e análise de similitude, e finalizando
com a discussão das representações obtidas.
7.6 PRÉ- TESTE
O instrumento para coleta de dados contemplou todos quesitos pertinentes as
representações sociais dos portadores e familiares de hanseníase, assim, não foi
necessário a realização de pré-teste dos dados.
7.7 ASPECTOS ÉTICOS
Esta pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa do Centro
Universitário do Espírito Santo (UNESC) Certificado de apresentação para
apreciação ética (CAAE) 56138116.5.0000.5062 atendendo aos critérios concebidos
pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Todos os participantes
assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
31
8 RESULTADOS E DISCUSSÃO
8.1 DADOS QUANTITATIVOS
Os dados quantitativos representados na tabela 1 trazem informações pessoais
importantes sobre os portadores de hanseníase e seus familiares.
Tornou-se necessário pesquisar a idade dos portadores de hanseníase, já que
o Portal da Pastoral da Criança (2015, p. 1) informa que “a hanseníase pode atingir
homens e mulheres em qualquer idade, sendo mais grave quando ataca pessoas
com menos de 15 anos”.
Dentre os portadores de hanseníase pesquisados pode-se afirmar que a
maioria tem idade entre 18 a 25 anos, representando 40% dos entrevistados. O
percentual de portadores de hanseníase com idade entre 26 a 44 anos é de 20%.
Dos portadores de hanseníase 20% apresentam idade entre 45 a 54 anos. Não há
familiar de portador de hanseníase com idade entre 45 a 54 anos. O percentual de
portadores de hanseníase acima de 55 anos é de 20%.
De acordo com Lima et. al (2010) a ocorrência da hanseníase predomina-se na
faixa etária economicamente ativa, o que proporciona grande impacto
socioeconômico no país. A predominância da doença é em indivíduos de idade entre
15 e 44 anos. Esta informação é confirmada já que o percentual de portadores de
hanseníase, de acordo com a tabela, possui faixa etária de 18 a 44 anos totalizam
60%.
No que se refere à idade dos familiares dos portadores 33,33% tem idade entre
18 a 25 anos. Já os familiares dos portadores que tem idade entre 26 a 44 o
percentual é de 33,33%. De 45 a 54 anos os familiares apresentam o percentual é
de 33,33% e acima de 50 anos o percentual é de 33,33%.
No que se refere ao sexo 60,00% dos portadores de hanseníase são do sexo
masculino, caracterizando assim a maior parte dos portadores e 40% são do sexo
feminino. Os familiares dos portadores de hanseníase a maioria 77, 78% são do
sexo feminino e apenas 22,22% são do sexo masculino.
Sendo o sexo masculino caracterizado o maior percentual dos portadores na
amostra, afirma-se que o percentual está dentro do padrão para portadores de
hanseníase no Brasil, a hanseníase é mais frequente no sexo masculino e o risco de
exposição é determinante dessa diferença (LIMA et. al. 2010).
32
Tabela 1: Informações pessoais dos portadores de hanseníase e familiares (n=14)
Analisando os resultados apresentados na tabela 1 pode-se afirmar que 60%
dos portadores de hanseníase são solteiros e 40% apresenta estado civil casado. O
estado civil dos familiares dos portadores de hanseníase corresponde a 33,33% dos
entrevistados são solteiros, 33,33% são casados e 33,33% vivem através de união
estável.
No que diz respeito à escolaridade dos portadores de hanseníase 20% são
analfabetos e 80% possui ensino fundamental incompleto, caracterizando-se assim,
o nível de escolaridade muito baixo. A escolaridade dos familiares dos portadores de
hanseníase segue percentuais parecidos se comparados aos dos portadores, pois
33,33% dos familiares responderam ser analfabetos, 55,56% possuem ensino
fundamental incompleto e 11,11% tem ensino fundamental incompleto.
De acordo com GAMA (2014) para nível de conhecimento no Brasil no ano de
Variáveis individuais
Portadores de hanseníase e familiares
Portadores (n=5)
Familiares (n=9)
Total (n=14)
N % N % N %
Idade Entre 18 a 25 anos 2 40,0 3 33,33 5 35,71
Entre 26 e 44 anos 1 20,0 3 33,33 4 28,57
Entre 45 a 54 anos 1 20,0 1 7,15
Acima de 55 1 20,0 3 33,33 4 28,57
Sexo Feminino 2 40,0 7 77,78 9 64,29
Masculino 3 60,0 2 22,22 5 35,71
Estado Civil
Solteiro 3 60,0 3 33,33 6 42,86
Casado 2 40,0 3 33,33 5 35,71
União Estável 0 0 3 33,33 3 21,43
Escolaridade
Analfabeto 1 20,0 3 33,33 4 28,57
Ensino
Fundamental
Incompleto
4 80,0 5 55,56 9 64,29
Ens.. Médio
Incompleto 0 0 1 11,11 1 7,14
Renda familiar Menor 1 salário 3 60,0 3 33,33 6 42,86
Até 1 salário 2 40,0 6 66,67 8 57,14
Reside
Zona rural 3 60,0 4 44,44 7 50,0
Zona urbana 2 40,0 5 55,56 7 50,0
33
2013 havia 13 milhões de analfabetos que apresentavam idade de 15 anos ou mais,
o que corresponde a 8,3% do total de habitantes do país. Para as pessoas com faixa
etária abaixo de 30 anos o índice de analfabetos estava abaixo de 3%. No entanto, o
índice de analfabetismo no Brasil é ainda considerado alto para pessoas com mais
de 40 anos devido ao fato que estas não tiveram acesso a educação anteriormente.
O índice de analfabetos e ensino fundamental incompleto dos portadores de
hanseníase torna-se preocupante, pois quanto menor é o nível de escolaridade
menor é o conhecimento que se podem ter sobre a doença. Tem-se uma
interferência no que diz respeito a linguagem técnica utilizadas pelos profissionais, o
que compromete a compreensão das informações durante a consulta e duração do
tratamento (SOUZA et. al., 2013).
A renda dos portadores de hanseníase e seus familiares podem estar
relacionada ao nível de escolaridade que os mesmos apresenta. Pode-se constatar
que a ocupação dessas pessoas é em serviços que não precisam de nível de
escolaridade alto, por isso a renda ser tão baixa (DUARTE, AYRES e SIMONETTE,
2007).
A renda familiar dos portadores de hanseníase é muito pequena. Dados
apresentados na tabela 1 indicam que 60% dos portadores tem renda familiar menor
que um salário mínimo e 40% possuem renda de um salário mínimo. As famílias dos
portadores o percentual é de 33,33% para renda menor de um salário mínimo e
66,67 possui renda de um salário mínimo.
A renda per capita é um dos indicadores socioeconômicos utilizados para
elaborar o Índice de Desenvolvimento Humano (IHD). O Brasil está bem longe de
ocupar as primeiras posições desse ranking devido a desigualdade social existente
no país. A riqueza está concentrada em uma pequena parte da população, ficando
assim, grande parte percentual da população que vive na pobreza. É notório que os
aspectos econômicos das pessoas influenciam nas formas de enfrentar os
problemas de saúde, principalmente a hanseníase, uma doença que está associada
ao preconceito na sociedade desde os primeiros relatos da doença (DUARTE,
AYRES e SIMONETTE, 2007).
“A pouca escolaridade e a baixa renda são fatores de risco para o
desenvolvimento da hanseníase, havendo comprometimento da qualidade de vida,
sobretudo no que tange às relações sociais e aceitação da doença” (SOUZA et. al.,
2013, p. 10).
34
Os entrevistados foram questionados onde residem. Constatou-se que 60%
dos portadores de hanseníase residem na zona rural e 40% na zona urbana. A
residência dos familiares dos portadores equivale-se a um percentual de 44,44%
residindo na zona rural e 55,56 residem na zona urbana.
Tabela 2: Acesso à informação dos portadores de hanseníase e familiares (n=14)
Variáveis individuais
Portadores de hanseníase e familiares
Portadores (n=5)
Familiares (n=9)
Total (n=14)
N % N % N %
Televisão 5 100,0 9 100,0 14 100,0
Rádio 5 100,0 9 100,0 14 100,0
Acesso informação Internet 0
Jornal 0
Não tenho acesso 0
Outros 0
Os portadores de hanseníase foram questionados se tem acesso à informação
e por qual meio de comunicação e 100% dos portadores de hanseníase e seus
familiares responderam que a informação chegam até eles através da televisão e do
rádio. Por isso as porcentagens na tabela para esses dois meios representam 100%.
De acordo com dados da Secretaria de Comunicação Social da Presidência da
República (2015) a televisão é o meio de comunicação mais utilizado pelos
brasileiros 95% assistem televisão regulamente. O rádio é o segundo meio de
comunicação entre os brasileiros, pois 55% da população têm suas informações
através do rádio.
7.2 DADOS QUALITATIVOS
Os dados informativos que compôs as imagens para a discussão emergiram
através de entrevista realizada por meio de roteiro semiestruturado. A entrevista
buscou identificar as representações sociais sobre a hanseníase através de seus
portadores e familiares. A metodologia utilizada para análise é chamada de Word
Cloud (Nuvem de palavras) trata-se de uma analise lexical mais simples, porém
graficamente didática que agrupa os termos e os organiza em função da sua
frequência.
35
Na representação gráfica, as palavras têm seu tamanho diretamente
proporcional à sua frequência de evocação no corpus transcrito a partir das
entrevistas com o s portadores de hanseníase e seus familiares.
Figura 1 – Nuvem de Palavras Fonte: Dados da pesquisa
Figura 2 – Análise da Similitude, árvore máxima.
Fonte: Dados da Pesquisa
36
A figura 1 refere-se à Nuvem de Palavras originadas da entrevista com os
portadores de hanseníase. Verifica-se que as palavras que mais se destaca é
“remédio” Tais palavras são originárias dos questionamentos feitos aos portadores
de hanseníase que quando se fala a palavra hanseníase o que vem a cabeça.
A razão para o elemento “remédio” está na busca da cura para a hanseníase, o
tratamento é longo e os remédios devem ser administrados nas Unidades de Saúde.
Vale lembrar que a alta por cura se dá se o paciente fizer o tratamento de
forma adequada e até o fim, pois a casos em que o paciente abandona o tratamento.
O tratamento quando interrompido pode resultar em problemas para o portador de
hanseníase, sendo o mais grave o retardamento da cura ou poderá apresentar
deformidades físicas o que pode contribuir para perpetuar o estigma da doença,
(MELLO, 2010).
Verificando a Análise da Similitude, árvore máxima dos portadores de
hanseníase sobre as representações sociais da hanseníase verificou-se eu a partir
do elemento “remédios”, origina-se outras ramificações que constitui conectividade
entre a ocorrência de elementos citados.
Dentro da ramificação do elemento “remédio” encontra-se outros elementos
que caracterizam a hanseníase para o portador como “dormência”, “lepra”, “exame”,
“tratamento”.
A palavra “lepra” remete ao preconceito que os portadores de hanseníase
enfrentaram no passado e ainda têm que enfrentar nos dias atuais.
“Antigamente eles chamava isso de lepra” (PORTADOR 4).
O termo lepra foi utilizado na Bíblia, na época de Jesus, onde o Novo
Testamento traz a narrativa que Jesus limpou um homem cheio de lepra que veio até
ele, fato este relatado no livro de Lucas (BÍBLIA SAGRADA, 2007).
O destaque para a palavra “dormência” está associado a um dos sintomas da
hanseníase. A dormência foi relatada pelos portadores de hanseníase quando estes
foram questionados o que eles pensam quando ouvem a palavra hanseníase.
Vem em minha mente dormência (PORTADOR 3).
De acordo com o portal da Sociedade Brasileira de Dermatologia (BRASIL,
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2016b, p. 1) “nas áreas afetadas pela hanseníase, o paciente apresenta perda de
sensibilidade térmica, perda de pelos e ausência de transpiração. Quando lesiona o
nervo da região em que se manifestou a doença, causa dormência e perda de tônus
muscular na área”.
Tem-se da ramificação o termo “exame” onde remete a necessidade do
portador de hanseníase realiza-lo para detectar da doença.
Senti a muito tempo que meu braço estava dormente, um ano ou mais e quando fui fazer o exame doeu muito quando eles cortaram meu joelho e minha orelha, no braço não doeu porque estava dormente, isso me incomodou muito (PORTADOR 4).
O diagnóstico é basicamente clínico, baseado nos sinais e sintomas detectados
no exame de toda a pele, olhos, palpação dos nervos, avaliação da sensibilidade
superficial e da força muscular dos membros superiores e inferiores. Em raros casos
será necessário solicitar exames complementares para confirmação diagnóstica
(MOREIRA e NETO, 2001).
Da primeira ramificação da palavra remédio tem a palavra “tratamento”. O
tratamento é uma parte delicada e difícil para o portador de hanseníase, já que este
deve ser feito com acompanhamento nas unidades de saúde.
Acho muito difícil ficar indo na rua toda vez pra toma os remédios e fico com medo disso não sarar. Minha filha disse que ia pegar em todo mundo aqui de casa, fiquei triste, mas a enfermeira do posto falou que se eu tomar os remédios direito não pega neles (PORTADOR 5). .
Araguaia (2015, p. 1) informa que “o tratamento e distribuição de remédios
são gratuitos, e ao contrário do que muitas pessoas podem pensar, em face o
estigma que esta doença tem, não é necessário o isolamento do paciente.
Da palavra remédio ainda encontra-se ramificações com as palavras “tomar”,
“mancha”, “problema”. Há uma necessidade dos portadores tomarem os remédios
para diminuir as manchas e acabar de vez com o problema da hanseníase.
As manchas tornam-se uma grande preocupação para o portador de
hanseníase, pois de acordo com a entrevista a esses portadores, houve relatos
sobre a preocupação e a vergonha que sentem com as manchas.
Sentia muita dor, muita mesmo e essas mancha me mata de vergonha. Minhas manchas era muito no rosto assim, ai lá na escola as pessoas não queria chegar perto de mim, a professora me colocou no canto da sala, senti vergonha demais e não queria voltar na escola mais (PORTADOR 1). Não quero que apareça mais manchas e não quero tomar esses remédios
38
mais de um ano (PORTADOR 2). Vem em minha mente é manchas (PORTADOR 5).
A palavra “mancha” encontra-se na ramificação, pois é um dos sintomas da
hanseníase perceptíveis para as demais pessoas. A mancha é caracterizada como o
primeiro e principal sintoma da lepra, as manchas são de cor parda, ou
eritematosas, mesmo sendo pouco visível, torna-se causa de constrangimento para
o portador de hanseníase, são dados do portal da Sociedade Brasileira de
Dermatologia (BRASIL, 2016b).
A palavra “tomar” está associada aos medicamentos que são tomados pelos
portadores de hanseníase. Destaca-se que estes remédios são administrados
através de doses supervisionadas.
De acordo com o Portal da Saúde (BRASIL, 2014) os esquemas terapêuticos
deverão ser utilizados de acordo com a classificação operacional da doença. As
doses supervisionadas tem duração de 6 meses ou 12 meses, obedecendo sempre
a classificação.
Pode-se observar que dentro das ramificações da árvore máxima das
representações sociais da hanseníase dos portadores, não aparece a palavra
“preconceito”. Os portadores pesquisados não colocam o preconceito como meio de
preocupação da doença, ao contrário, a única vez que a palavra aparece foi para
relatar que não houve preconceito após o diagnóstico da doença.
“Não tive nenhum medo e preocupação, não sofri preconceito” (PORTADOR
3).
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Figura 3 – Nuvem de Palavras
Fonte: Dados da pesquisa
Figura 4 – Análise da Similitude, árvore máxima
Fonte: Dados da Pesquisa
Após pesquisa realizada com os familiares dos portadores de hanseníase
sobre as representações sociais da doença a palavra “medo” é o termo que mais se
destaca entre os familiares.
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Uma das ramificações da palavra medo remete a “lepra” “doença” “Praga”
“Deus” “Bíblico”, “Maldição”. Essas palavras remetem a algo negativo, algo
carregado de representação histórica construída em torno da hanseníase. Essa
representação pode ser dita até mesmo na fala dos familiares como forma de
preconceito.
Os familiares dos portadores tem medo da doença, sabem das dificuldades
enfrentadas após o diagnóstico, no entanto tem consciência da cura. O medo está
relacionado à questão estigmatizada que é bíblico, tornando-se a doença uma
maldição para sua família.
A palavra praga é um termo utilizado desde os tempos bíblicos para
caracterizar a doença da hanseníase.
Tenho medo de pegar essa praga porque ele foge pra bebe e a menina do postinho de saúde falou que se ele beber vai passar pra todo mundo aqui de casa, é muito difícil controlar ele em casa (FAMILIAR 3.1)
Em Deuteronômio 24:8 encontra-se a palavra praga para se referir a lepra
“guarda-te da praga da lepra e tem diligente cuidado de fazer segundo tudo o que te
ensinarem os sacerdotes levitas; como lhes tenho ordenado, terás cuidado de o
fazer” (BIBLIA SAGRADA, 2007).
Outra ramificação que merece destaque nas fala dos familiares dos portadores
de hanseníase é que o medo remete a “tratamento” “lepra”
Hanseníase é aquele negocio lepra, leproso, antigamente era lepra e não tinha cura, hoje em dia tem tratamento e não vira lepra (FAMILIAR 2.1).
A hanseníase é uma doença milenar, foi denominada durante muito tempo
como lepra e ainda o nome dado, mesmo com o passar do tempo, continua sendo
motivo de preconceito e discriminação para os portadores da doença (BORENSTEIN
et. al., 2008).
Umas das ramificações da representação da hanseníase junto de acordo com
os familiares dos portadores é que da palavra “medo” tem-se os temos “tratamento”,
“mancha”, “colateral” “efeito”.
Tive muita dó dela, essa menina sentia dor dia e noite, levamos ela no médico do município, só que ela tomou poucos meses os remédios, ai ela piorou, tive que levar ela no doutor de vitória, ai lá ele disse que ela estava tomando os remédios errados e passou de novo aquele monte de remédios, ai depois foi sarando, sei que se não tratar mata, como aconteceu com meu sogro, cada dia que passava ficava com mais medo dessa menina complicar e morrer. Foi difícil no começo porque os remédios faziam mal pra ela, mas graças a deus está indo devagar (FAMILAIR 1).
41
Fico pensando no efeito colateral, tenho medo dele piorar, não temos dificuldade para tratar ele porque a enfermeira do posto de saúde ajuda e não sei o que seria sem ela (FAMILIAR 2)
Alguns familiares dos portadores de hanseníase relataram que ao tomar o
remédio da dose supervisionada tiveram efeitos colaterais. Como a dose
supervisionada é composta por diferentes remédios como difampicina, dapsona e
clofazima pode sim ocorrer efeitos colaterais quando as doses são administradas
(GOULART et. al. 2002).
A palavra medo remete-se ainda ao termo “aleijado”. A hanseníase pode deixar
deformidade no corpo da pessoa e essa é uma preocupação dos familiares dos
portadores.
Tenho medo de a doença agravar e meu pai ir ficando aleijado aos poucos, nossa maior dificuldade foi até descobrir a doença (FAMILIAR 4.1).
O estigma da doença se dá pelas manchas na pele e demais e quando
tratada tardiamente pode causar deformidades nas mãos e nos pés (BORGES,
2016).
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CONCLUSÃO
As representações sociais da hanseníase para os portadores e familiares
pesquisados apresentam pontos importantes que merecem destaque. Ainda no
século XXI a hanseníase é causa de preocupação e preconceito na sociedade,
mesmo sendo uma doença que tem cura. O preconceito vem desde os primeiros
relados da doença, na Bíblia Sagrada quando refere a doença, usa-se termos como
praga, maldição divina.
A hanseníase é vista pelos familiares como uma praga, um maldição que
pertence à família, pois de acordo com a entrevista em alguns casos, o portador
atual, não é o único a ter a doença, houve relato que um familiar veio a óbito por
causa da doença.
Os portadores de hanseníase tem muito vergonha, devido ao fato do
aparecimento de manchas que podem ser vistas por outras pessoas tornando-se
assim motivo de preconceito. Houve relatos durante a entrevista de um caso em que
em sala de aula o portador foi separado dos demais alunos devido às manchas em
seu corpo. Observa-se que até mesmo no ambiente escolar onde o professor
poderia explicar o que a hanseníase, seus sintomas, que é uma doença que tem
cura, optou-se pelo preconceito, fato este que se torna preocupante, pois comprova
que o preconceito à doença é muito alto na sociedade.
A principal dificuldade relatada pelos portadores é com o tratamento, por ser
um tratamento longo deve ser feito através de antibióticos com dose supervisionada,
os portadores alegaram que alguns medicamentos não fazem efeito e não querem
mais toma-lós.
O longo período de tratamento é a principal causa do abandono do mesmo, os
portadores esperam uma cura imediata para a doença, no entanto não é essa a
realidade que enfrentam. É muito importante que durante o tratamento os portadores
tenham incentivos de familiares, amigos e dos profissionais de saúde para não
desistirem do tratamento, uma vez quando interrompido demora-se mais para ter a
cura da doença.
Os familiares também relataram enfrentar dificuldades com o diagnóstico da
doença. Para eles se torna difícil acompanhar o portador as unidades de saúde, por
causa do preconceito das outras pessoas e até mesmo pelo fato do portador não
querer ir de encontro ao tratamento.
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Vale ressaltar que com a pesquisa o portador não mencionou em momento
algum a palavra preconceito, no entanto, expressam a doença como palavras que
remetem as dificuldades que eles enfrentam durante o tratamento, pela presença de
manchas, efeitos colaterais dos medicamentos dentre outros.
Pode-se concluir que a hanseníase é uma doença que ainda tem grande
estigma na sociedade. Os portadores e familiares ainda sofrem com o preconceito
da doença e veem o tratamento como demorado e muitas vezes alegam que não
está tendo o efeito desejado e acabam por interromper o mesmo.
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SECRETARIA DE COMUNICAÇÃO SOCIAL DA PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA. Televisão ainda é o meio de comunicação predominante entre os brasileiros. 2014. Disponível em: <http://www.brasil.gov.br/governo/2014/12/televisao-ainda-e-o-meio-de-comunicacao-predominante-entre-os-brasileiros>. Acesso em: 24 out. 2016. SECRETARIA DE SAÚDE DO PARANÁ. Hanseníase. 2016. Disponível em: <http://www.saude.pr.gov.br/modules/conteudo/conteudo.php?conteudo=2799>. Acesso em: 28 out. 2016. SÊGA, Rafael Augustus. O conceito de representação social nas obras de Denise Jodelet e Serve Moscovici. 2000. Disponível em: <http://www.ufrgs.br/ppghist/anos90/13/13art8.pdf>. Acesso em: 15 out. 2016. SILVEIRA, Mariana Guimarães Bicalho. et. al. Portador de hanseníase: impacto psicológico do diagnóstico. Revista Psicologia e Sociedade. Minas Gerais, v. 26, n. 2, p. 517-527, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/psoc/v26n2/a27v26n2.pdf>. Acesso em: 10 jul. 2016. SOUZA, Adriana Alves de et. al. Adesão ao tratamento da hanseníase por pacientes acompanhados em Unidades Básicas de Saúde de Imperatriz- MA. Revista SANARE, v. 12, n. 1, p. 6-12, jan./jun. 2013. Disponível em: <http://www.repositorio.ufc.br/bitstream/riufc/7588/1/2013_art_acpjcosta1.pdf>. Acesso em: 24 out. 2016.
ANÁLISE LEXICAL
Análise lexical 1 - Parecer consubstanciado do CEP
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52
Análise lexical 2 - Autorização Instituição Coparticipante
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Análise lexical 3 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
01. NÚMERO DE REGISTRO
COMITÊ DE ÊTICA EM PESQUISA COM SERES HUMANOS – CEP - UNESC
FORMULÁRIO A3 – TCLE
TÍTULO DO ESTUDO: Representações sociais da hanseníase em portadores e familiares no município de Alto Rio Novo– ES
PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Adriene de Freitas Moreno Rodrigues
ENDEREÇO: Av. Fioravante Rossi, 2930 – Bairro Martinelli – Colatina – ES
TELEFONE:(27) 3723-3000 Email: [email protected]
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
CONVITE PARA PARTICIPAÇÃO NO ESTUDO:
Você está sendo convidado a participar de um estudo de pesquisa coordenado pela professora/pesquisadora Adriene de Freitas Moreno Rodrigues com a colaboração da acadêmica de enfermagem Jozilda Vilela Matheus. Para decidir se deseja ou não participar deste estudo de pesquisa, você precisa saber o que está envolvido no estudo e seus possíveis riscos e benefícios. Este formulário fornece informações detalhadas sobre o estudo de pesquisa, que serão discutidas com você. Após receber informações sobre o estudo, será solicitado que você assine este formulário caso deseje participar. Não se apresse em tomar sua decisão. Certifique-se de que todas as suas dúvidas foram devidamente esclarecidas antes de assinar este documento.
POR QUE ESTA PESQUISA ESTÁ SENDO REALIZADA E O QUE EU TEREI DE FAZER?
Este estudo está sendo realizado para identificar as principais dificuldades que os portadores e familiares encontram diante da hanseníase. Responder um questionário com perguntas sobre a doença.
QUAL O OBJETIVO DESTE ESTUDO?
Identificar as representações sociais da hanseníase em portadores e familiares do município de Alto Rio Novo – ES
QUAIS SERÃO MINHAS RESPONSABILIDADES SE EU PARTICIPAR DO ESTUDO?
A sua participação na pesquisa será como voluntário, não recebendo nenhum privilégio, seja ele de caráter financeiro ou de qualquer natureza. Entretanto, lhe serão garantidos todos os cuidados necessários à sua participação de acordo com seus direitos individuais e respeito ao seu bem-estar físico e psicológico. Você somente irá responder as perguntas que os pesquisadores lhe fizer. Caso não queira responder, não envolverá nenhuma penalidade ou recriminação.
QUAIS SÃO OS POSSÍVEIS RISCOS E DESCONFORTOS?
Insegurança quanto à melhor resposta fornecida; conflitos entre o que pensa e o que imagina que deve ser respondido; desconforto por ser perguntado sobre assuntos que podem lhe gerar constrangimento devido a estigma social da hanseníase; temor de que possa no futuro ser identificado como fornecedor de algum dado desconcertante levantado nessa investigação.
O QUE ACONTECE SE EU SOFRER ALGUM DANO DECORRENTE DO ESTUDO?
O estudo não fornecerá nenhum tipo de dano, tendo em vista que a pesquisa a ser realizada será através da aplicação de um questionário para avaliação do estudo.
QUAIS SÃO OS POSSÍVEIS BENEFÍCIOS PARA MIM E/OU PARA A SOCIEDADE?
A pesquisa não fornecerá nenhum benefício pessoal de sua participação neste estudo. Entretanto, os benefícios aos portadores de hanseníase e seus familiares buscará informá-los sobre a importância do tratamento e das relações sociais.
SE EU NÃO QUISER PARTICIPAR DO ESTUDO, QUE OUTRAS ALTERNATIVAS TENHO?
É importante que você saiba que pode escolher não participar do estudo. Uma alternativa aos procedimentos descritos
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acima é não assinar o TCLE e declarar verbalmente o desinteresse em colaborar com a presente pesquisa.
QUAIS INFORMAÇÕES SERÃO MANTIDAS EM SIGILO?
Seus dados serão mantidos em estrito sigilo e não serão compartilhados com ninguém, exceto com seu consentimento
ou se exigido por lei. Se os resultados do estudo forem apresentados ou publicados, seu nome não será usado e
nenhuma informação que revele sua identidade será liberada ou publicada sem seu consentimento específico para
divulgação.
A PARTICIPAÇÃO NO ESTUDO PODE SER ENCERRADA PREMATURAMENTE?
Sua participação neste estudo é totalmente voluntária. Você pode se recusar a participar do estudo, ou pode
interromper sua participação a qualquer momento, sem que isto afete seu tratamento futuro ou qualquer rotina diária.
RECEBEREI PAGAMENTO PARA PARTICIPAR DESTE ESTUDO?
Não. Os participantes não receberão nenhum pagamento pela participação neste estudo.
HAVERÁ ALGUM CUSTO ENVOLVIDO?
Sua participação neste projeto de pesquisa não envolverá nenhum custo adicional para você.
SE EU TIVER DÚVIDAS OU PROBLEMAS, QUEM DEVO CONTATAR?
Se você tiver quaisquer dúvidas ou preocupações relacionadas a este estudo agora ou mais tarde entre em contato com o CEP-UNESC (027-37233092). Se você tiver quaisquer dúvidas ou preocupações relacionadas a este estudo agora ou mais tarde entre em contato com a pesquisadora Adriene de Freitas Moreno Rodrigues [email protected] – (27) – 3723 3000 com a colaboradora Jozilda Vilela Matheus([email protected]) Enviado: – 27 -99643 5462) ou com o CEP UNESC
DECLARAÇÃO DE CONSENTIMENTO
Eu, portanto, certifico o seguinte:
Li as informações acima e entendo que o estudo envolve uma pesquisa. Estou ciente do objetivo do estudo, bem como dos benefícios e riscos potenciais de minha participação no estudo.
Tive a oportunidade de esclarecer minhas dúvidas. Todas as minhas dúvidas foram esclarecidas satisfatoriamente.
Entendo que tenho liberdade para me retirar deste estudo a qualquer momento sem precisar fornecer as razões e sem que isto afete meu tratamento ou rotina diária.
Também permito que os auditores da autoridade regulatória nacional ou do Comitê de Ética em Pesquisa tenham acesso direto aos meus registros médicos originais para verificação dos procedimentos e/ou dados do estudo clínico até onde for permitido pela lei e regulamentos aplicáveis.
Concordo em participar deste estudo e entendo que receberei uma cópia assinada deste formulário.
Nome do Participante (letra de forma)
Nome do Representante Legalmente Autorizado (letra de forma, se aplicável)
__________________________________________________________ Assinatura do Participante ou do Representante Legalmente Autorizado Data:
TERMO DE CONSENTIMENTO ADMINISTRADO E EXPLICADO PESSOALMENTE POR:
Nome:
__________________________________________________________ Data:
55
Assinatura do Participante ou do Representante Legalmente Autorizado
ASSINATURA DA PESQUISADORA:
De acordo com meu julgamento, o participante está voluntariamente e conscientemente fornecendo seu consentimento livre e esclarecido e possui a capacidade legal para fornecer o consentimento informado para participação neste estudo de pesquisa.
Nome do pesquisador (Letra de forma):
Data:
__________________________________________________________
Assinatura do Pesquisador
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Análise lexical 4 - Questionários Aplicados
CENTRO UNIVERSITÁRIO DO ESPÍRITO SANTO REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DA HANSENÍASE EM PORTADORES E
FAMILIARES DO MUNICÍPIO DE ALTO RIO NOVO - ES
A) PERFIL SÓCIODEMOGRÁFICO DOS PORTADORES DE HANSENÍASE
1) Idade: Entre 18 e 25 anos 26 a 44 anos 45 a 54 anos Acima de 55 anos 2) Gênero:
Masculino Feminino
3) Estado civil:
Solteiro (a) Casado (a) Divorciado (a) União consensual Viúvo (a) 4) Nível de escolaridade:
Analfabeta Ensino Fundamental Incompleto Ensino Fundamental Completo Ensino Médio Incompleto Ensino Médio Completo Ensino Superior Incompleto Ensino Superior Completo Pós-graduação
5) Renda familiar:
Menor que um salário mínimo Até um salário mínimo Até dois salários mínimos Maior que três salários mínimos
6) Reside em: Zona rural Zona urbana
7) Tem acesso de informações através de:
Televisão Rádio Internet
Jornal Não tenho acesso Outros
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B) REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE PORTADORES DE HANSENÍASE
1. Quando eu falo “Hanseníase” o que vem em sua mente? ____________________________________________________________________
2. Descreva 5 palavras que vêm a sua mente quando se fala em “Hanseníase” Hanseníase
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
3. Qual a palavras mais importantes (Você falou as seguintes palavra (...), você deverá ordená-las pela ordem de importância)
(Preenchendo os parênteses com a numeração de 1 (a mais importante) até 5 (a menos importante).
4. Quais as suas preocupações e dificuldades referentes à doença? ____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
5. Você já sofreu algum tipo de preconceito com relação à doença? ____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
6. O que mudou em sua vida após o tratamento? ____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
7. Qual(is) as pessoas mais significantes para você, diante da doença? Porquê? ____________________________________________________________________
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A) PERFIL SÓCIODEMOGRÁFICO DOS FAMÍLIARES DE HANSENÍASE
1) Idade: Entre 18 e 25 anos 26 a 44 anos 45 a 54 anos Acima de 55 anos
2 )Gênero:
Masculino Feminino
3) Estado civil:
Solteiro (a) Casado (a) Divorciado (a) União consensual Viúvo (a)
4) Nível de escolaridade:
Analfabeta Ensino Fundamental Incompleto Ensino Fundamental Completo Ensino Médio Incompleto Ensino Médio Completo Ensino Superior Incompleto Ensino Superior Completo Pós-graduação
5) Renda familiar:
Menor que um salário mínimo Até um salário mínimo Até dois salários mínimos Maior que três salários mínimos
6) Reside em: Zona rural Zona urbana
7) Tem acesso de informações através de:
Televisão Rádio Internet Jornal Não tenho acesso Outros
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B) REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DOS FAMILIARES DE HANSENÍASE
1. Quando eu falo “Hanseníase” o que vem em sua mente? ____________________________________________________________________
2. Descreva 5 palavras que vêm a sua mente quando se fala em “Hanseníase” Hanseníase
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
_________________________________________________________ ( )
3. Qual a palavras mais importantes (Você falou as seguintes palavra (...), você deverá ordená-las pela ordem de importância)
(Preenchendo os parênteses com a numeração de 1 (a mais importante) até 5 (a menos importante).
4. Quais as suas preocupações e dificuldades referentes à doença? ____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
5. Você já sofreu algum tipo de preconceito por ter um familiar portador da Hanseníase? ____________________________________________________________________
_____________________
_______________________________________________
6. Quais são as suas expectativas para o seu familiar? ____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
