CONCEITOS DEMOGRÁFICOS E SUAS REPRESENTAÇÕES … · Conceitos demográficos e suas...

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C C C C CAD AD AD AD AD. S . S . S . S . SAÚDE AÚDE AÚDE AÚDE AÚDE C C C C COLET OLET OLET OLET OLET., R ., R ., R ., R ., RIO IO IO IO IO DE DE DE DE DE J J J J JANEIRO ANEIRO ANEIRO ANEIRO ANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 167 167 167 167 167 CONCEITOS DEMOGRÁFICOS E SUAS REPRESENTAÇÕES NOS SISTEMAS DE INFORMAÇÃO EM SAÚDE Demogr Demogr Demogr Demogr Demogr aphic c aphic c aphic c aphic c aphic c onc onc onc onc onc ep ep ep ep ep ts and their r ts and their r ts and their r ts and their r ts and their r epr epr epr epr epr e e e sen sen sen sen sen ta ta ta ta ta tions in He tions in He tions in He tions in He tions in He alth In alth In alth In alth In alth In f f f orma orma orma orma orma tion S tion S tion S tion S tion S ys ys ys ys ys t t t ems ems ems ems ems Rigoleta Dutra Mediano Dias 1 , Sergio Miranda Freire 2 Resumo Este artigo tem como objetivo apresentar um conjunto de conceitos demográficos e uma pro- posta de representação destes conceitos em sistemas de informação por meio de arquétipos. Foram analisados as normas internacionais ISO TR 20514, TS 22220 e ISO TS 27527, e diversos modelos demográficos da fundação openEHR, e avaliados os atributos para representar as informações demográficas de diversos sistemas de informação públicos do país, bem como o padrão TISS utilizado na troca de informação da saúde suplementar. A partir dessas análises, é proposto um conjunto de arquétipos que permitem a representação dos conceitos demográficos em sistemas de informação de modo a satisfazer os requisitos das normas nacionais e interna- cionais. Os arquétipos permitem a evolução dos sistemas sem necessidade de reformular seus modelos demográficos. Palavras-chave Dados demográficos, Sistema de informação em saúde, Registro eletrônico de saúde, Arquéti- pos Abstract This article aims at presenting a set of demographic concepts and a proposal of archetypes for representing these concepts in information systems. The international standards ISO TR 20514, TS 22220 and ISO TS 27527, along with several demographic models were studied, as well as how the demographic information is represented in several Brazilian public information systems, as well as the TISS standard, used on Brazilian supplementary health services information exchange. From these analyses, a set of archetypes were designed to allow the representation of demographic concepts in health information systems so that they meet the national and international standards requirements. The archetypes allow the evolution of information systems without demanding reformulation of their demographic models. Keywords Demographic data, Health information system, Electronic health record, Archetypes 1 Mestre em Saúde Pública. Analista de Sistemas da Agência Nacional de Saúde Suplementar. End: Av Alexandre Ferreira 353 apto 503, Lagoa – Rio de Janeiro CEP: 22470-220 Email: [email protected] ou [email protected] 2 Doutor em Engenharia Biomédica. Professor Adjunto da Universidade Estadual do Rio de Janeiro. 1. Introdução Países como Austrália (NEHTA, 2009), Canadá (Canada Health Infoway, 2009), Estados Unidos (HealthIT, 2009) e Inglaterra (NHS Connecting for Health, 2009), têm como política nacional a cons- trução do Registro Eletrônico de Saúde 3 (RES) para todos os cidadãos e, para isso, criaram órgãos federais que elaboram regras e padrões de interoperabilidade entre os diversos sistemas de informações em saúde (SIS). Um RES deve ter a propriedade de compartilhar informação, tendo como base os conceitos de interoperabilidade funcional e semântica. A interoperabilidade fun- cional é a capacidade de um ou mais sistemas trocarem informação que possam ser compre- endidas pelos seres humanos e a interoperabilidade semântica garante que a in-

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CONCEITOS DEMOGRÁFICOS E SUAS REPRESENTAÇÕES NOS SISTEMAS DEINFORMAÇÃO EM SAÚDE

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Rigoleta Dutra Mediano Dias1, Sergio Miranda Freire2

ResumoEste artigo tem como objetivo apresentar um conjunto de conceitos demográficos e uma pro-posta de representação destes conceitos em sistemas de informação por meio de arquétipos.Foram analisados as normas internacionais ISO TR 20514, TS 22220 e ISO TS 27527, e diversosmodelos demográficos da fundação openEHR, e avaliados os atributos para representar asinformações demográficas de diversos sistemas de informação públicos do país, bem como opadrão TISS utilizado na troca de informação da saúde suplementar. A partir dessas análises, éproposto um conjunto de arquétipos que permitem a representação dos conceitos demográficosem sistemas de informação de modo a satisfazer os requisitos das normas nacionais e interna-cionais. Os arquétipos permitem a evolução dos sistemas sem necessidade de reformular seusmodelos demográficos.

Palavras-chaveDados demográficos, Sistema de informação em saúde, Registro eletrônico de saúde, Arquéti-pos

AbstractThis article aims at presenting a set of demographic concepts and a proposal of archetypes forrepresenting these concepts in information systems. The international standards ISO TR 20514,TS 22220 and ISO TS 27527, along with several demographic models were studied, as well ashow the demographic information is represented in several Brazilian public information systems,as well as the TISS standard, used on Brazilian supplementary health services informationexchange. From these analyses, a set of archetypes were designed to allow the representationof demographic concepts in health information systems so that they meet the national andinternational standards requirements. The archetypes allow the evolution of information systemswithout demanding reformulation of their demographic models.

KeywordsDemographic data, Health information system, Electronic health record, Archetypes

1 Mestre em Saúde Pública. Analista de Sistemas da Agência Nacional de Saúde Suplementar. End: Av Alexandre Ferreira 353 apto 503, Lagoa– Rio de Janeiro CEP: 22470-220 Email: [email protected] ou [email protected]

2 Doutor em Engenharia Biomédica. Professor Adjunto da Universidade Estadual do Rio de Janeiro.

1. Introdução

Países como Austrália (NEHTA, 2009), Canadá(Canada Health Infoway, 2009), Estados Unidos(HealthIT, 2009) e Inglaterra (NHS Connecting forHealth, 2009), têm como política nacional a cons-trução do Registro Eletrônico de Saúde3 (RES) paratodos os cidadãos e, para isso, criaram órgãosfederais que elaboram regras e padrões de

interoperabilidade entre os diversos sistemas deinformações em saúde (SIS). Um RES deve ter apropriedade de compartilhar informação, tendocomo base os conceitos de interoperabilidadefuncional e semântica. A interoperabilidade fun-cional é a capacidade de um ou mais sistemastrocarem informação que possam ser compre-endidas pelos seres humanos e ainteroperabilidade semântica garante que a in-

Rigoleta Dutra Mediano Dias, Sergio Miranda Freire

168168168168168 C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 2010, 2010, 2010, 2010, 2010

formação compartilhada entre eles seja reconhe-cida pelos próprios sistemas sem a intervençãohumana, a partir da definição formal de concei-tos do domínio. Para isso, é preciso que haja apadronização de um modelo de referência, ouseja, da arquitetura da informação; da interfacedos serviços demográficos, terminológicos, con-trole de acesso e segurança; de modelosconceituais para os domínios clínicos edemográficos, util izando arquétipos4 etemplates5; e de um conjunto de terminologiasque apoiam os arquétipos (ISO, 2005).

Padrões de informática e informação são fun-damentais na saúde, devido a várias razões, en-tre elas, a diversidade de vocabulários e termosno domínio, a pluralidade de plataformas desoftware e hardware, a dificuldade na busca ena comunicação das informações e a possibilida-de de se realizar estudos clínicos eepidemiológicos baseados em diferentes siste-mas de informação (van Bemmel, 1997). Eles sãofundamentais para viabilizar o uso de sistemasde apoio à decisão e sistemas de alerta, bemcomo indispensáveis para tornar os SISinteroperáveis.

As principais organizações produtoras de pa-drões para informática em saúde, como o Comi-tê ISO TC215 (ISO, 2005), o europeu CENTC251(CEN, 2009) e o HL7 americano (HL7, 2009)discutem profundamente padrões para a cons-trução do RES. Além dessas organizações, mere-cido destaque deve ser dado à Fundação openEHR(openEHR, 2009) pela sua proposta de desen-volvimento de especificações abertas para sis-temas de RES.

Os SIS utilizam basicamente quatro tipos deinformação: clínicas, administrativas,terminológicas e demográficas. No contexto des-te trabalho, as Informações demográficas se re-ferem a pessoas, grupos de pessoas e organiza-ções e abrangem a identificação, a documenta-ção, o endereço, os papéis, etc. Outros dadosdemográficos como situação socioeconômica,características de moradia,etc. não serão anali-

sadas aqui. Dois aspectos importantes precisamser considerados ao representar as informações:estrutura e cardinalidade. A estrutura da infor-mação se refere à sua composição, por exemplo,os componentes de uma identificação ou donome de uma pessoa ou endereço, e acardinalidade representa a quantidade de cadacomponente na estrutura, por exemplo, umapessoa pode ter várias identificações, nomes ouendereços ao longo de sua vida.

O modelo dos SIS deve ser flexível, de modoa acomodar novos atributos à medida que se-jam necessários. Caso contrário, ele terá que serrefinado à medida que surgem novos requisitos.Além disso, se ele não for baseado em padrões,os sistemas construídos a partir dele não serãointeroperáveis.

No sentido de superar as limitações da forma“clássica” de desenvolvimento de RES, a Funda-ção openEHR propôs uma nova metodologia demodelagem da informação em saúde, conheci-da como modelagem dual ou “em dois níveis”.Essa proposta utiliza um modelo de referênciano primeiro nível, o qual consiste de um conjun-to pré-estabelecido de classes que modelam aestrutura genérica do registro eletrônico em saú-de. No segundo nível, os conceitos específicosdo domínio são estruturados sob a forma de ar-quétipos e templates (Beale & Heard, 2007a). Aproposta europeia, por meio da norma ISOIS13606 (ISO, 2008a), adota essa metodologiaapenas para a comunicação de extratos (todo ouparte) entre sistemas de RES; seus modelos dereferência e de arquétipos são inspirados, masnão idênticos, aos correspondentes da FundaçãoopenEHR.

O padrão HL7, elaborado essencialmente paramodelar mensagens de comunicação entre SIS,tem proposta semelhante. Ele utiliza um modelode informação no primeiro nível, de onde a con-cepção das mensagens deve partir, e, no segun-do nível, os templates6.

Em âmbito nacional, informações demográfi-cas estão presentes em todos os sistemas pú-

3 Registro Eletrônico em Saúde se refere a um repositório de informação relativo ao estado de saúde de um ou mais indivíduos, em formaprocessável pelo computador, armazenada e transmitida com segurança e acessível por múltiplos usuários autorizados, tendo um modelológico de informação padronizado ou acordado que seja independente dos sistemas de RES e cuja principal finalidade é apoiar a continuida-de, eficiência e a qualidade da assistência integral à saúde (ISO, 2005).

4 Arquétipo é o modelo de um conceito clínico ou de outro domínio específico que define a estrutura e as regras de negócio (ISO, 2005).5 Template é o artefato de criação/validação de dados, utilizável localmente, que é semanticamente uma restrição/seleção de arquétipos e

que corresponderá frequentemente a um formulário completo ou tela no sistema de informação (ISO, 2005)6 Para o padrão HL7, um template é uma expressão de um conjunto de restrições do modelo de informação RIM (Reference Information

Model) ou um modelo derivado do RIM que é utilizado para aplicar restrições adicionais para uma porção de instâncias de dados que sãoexpressos em termos de outro modelo estático. Templates são utilizados para definir e refinar esses modelos existentes, ou melhor, paraespecificar um escopo mais restrito e focado (www.hl7.org).

Conceitos demográficos e suas representações nos Sistemas de Informação em Saúde

C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1): C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLETOLETOLETOLETOLET., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIROANEIROANEIROANEIROANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 169169169169169

blicos desenvolvidos pelo DATASUS/Ministérioda Saúde. A Agência Nacional de Saúde Suple-mentar (ANS) também desenvolve sistemaspara coletar informações demográficas dasoperadoras de planos de saúde, como o Siste-ma de Informação dos Beneficiários (SIB). Re-centemente, em 2005, a ANS publicou o pa-drão TISS para “Troca de Informação em SaúdeSuplementar” (Brasil, 2005a), que inclui infor-mações demográficas sobre as operadoras,prestadores de serviço e beneficiários de pla-nos de saúde.

Este artigo tem como objetivo analisar comoas informações demográficas estão representa-das em diversos sistemas de informação nacio-nais e do padrão TISS, apresentar um conjuntode conceitos demográficos e uma proposta derepresentação desses conceitos em sistemas deinformação baseada em arquétipos de acordocom o enfoque da Fundação openEHR.

2. Materiais e métodos

Para verificar como as informaçõesdemográficas de pessoas estão representadasnos sistemas de informação nacionais, foramanalisados os seguintes sistemas desenvolvidospelo Ministério da Saúde: SIM (Sistema de Infor-mação de Mortalidade), cuja função é a obten-ção regular de dados sobre mortalidade (Brasil,2001a); SINASC (Sistema de Informação de Nas-cidos Vivos), cuja função é coletar dados dos nas-cidos a partir da Declaração de Nascimento (Bra-sil, 2001b); CNS (Cartão Nacional de Saúde), cujafunção é criar um instrumento que possibilite avinculação dos procedimentos executados noâmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) ao usu-ário, ao profissional que os realizou e também àunidade de saúde onde foram realizados (Brasil,2002); CNES (Cadastro Nacional de Estabeleci-mentos de Saúde), cuja função é disponibilizarinformações das atuais condições deinfraestrutura de funcionamento dos estabeleci-mentos de saúde (Brasil, 2000); e o SIHD (Siste-ma de Informação Hospitalar Descentralizado),cuja função é registrar todas as internações rea-lizadas no SUS (Brasil, 2006). Além desses siste-mas, foram analisados o SIB (Sistema de Infor-mação de Beneficiários), desenvolvido pela ANS,cuja função é a coleta mensal das transações dosbeneficiários enviadas pelas operadoras para aANS (Brasil, 2005b) e o padrão TISS (Brasil,2005a), em virtude de sua projeção no setor desaúde suplementar.

Os conceitos demográficos de paciente, pro-fissional de saúde, organização em saúde, con-sumidor etc. foram baseados na norma ISOTR20514 (ISO, 2005), que descreve as classifica-ções, definições e descrições das característicasdo RES.

As normas ISO TS22220 (ISO, 2009) eDTS27527 (ISO, 2008b) que definem, respectiva-mente, os requisitos de identificação do pacien-te e dos prestadores de serviço em saúde foramselecionadas para estruturar os atributos de cadaconceito demográfico.

Os modelos para representar as informaçõesdemográficas em SIS do padrão europeu CEN13606, recentemente padrão ISO IS 13606, dopadrão americano HL7 v3, da Fundação openEHR(Beale et al., 2006a) e de Silverston (2001) fo-ram analisados para verificar o poder de expres-sar os conceitos e requisitos definidos pelas nor-mas ISO TS 22220 e ISO DTS 27527 e pelos siste-mas nacionais públicos de informação em saú-de. Finalmente, a partir do modelo de referênciademográfico da Fundação openEHR, foramprojetados os arquétipos para representar essesconceitos e requisitos.

Conceitos demográficos e seuscomponentes

A norma ISO TR20514 define os seguintesconceitos demográficos para os sistemas de RES(ISO, 2005):

– Consumidor: é o indivíduo que pode se tor-nar um sujeito da assistência à saúde;

– Organização de saúde: organização envol-vida na prestação direta das atividades desaúde;

– Paciente ou cliente: é o indivíduo sujeito daassistência à saúde;

– Prestador de saúde: profissional de saúdeou organização de saúde envolvida na pres-tação direta de atividades de saúde;

– Profissional de saúde: pessoa autorizada poruma organização e reconhecida como qua-lificada a exercer certas tarefas de saúde;

– Sujeito da assistência à saúde: uma ou maispessoas programadas para receber, rece-bendo ou tendo recebido um serviço desaúde;

A norma ISO TS22220 estabelece requisitospara a identificação do sujeito da assistência àsaúde, composto dos seguintes itens:

– Documento de identificação: composto dosatributos tipo do identificador, emissor do

Rigoleta Dutra Mediano Dias, Sergio Miranda Freire

170170170170170 C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 2010, 2010, 2010, 2010, 2010

identificador, designação (número) do do-cumento e área geográfica do identificador;

– Nome: composto pelos componentes títu-lo, nome atribuído, sobrenome, sufixo, datade início da validade do nome, data de tér-mino da validade do nome, utilização donome, se é o nome preferido ou não, e usocondicional do nome. Cada nome pode termais de um título, nome atribuído, sobre-nome e sufixo, com a ordem especificadapara cada um deles. O sujeito pode utilizarmais de um nome ao mesmo tempo (porexemplo, nome legal e nome artístico) emudar de nome ao longo da vida;

– Outros dados: sexo, data de nascimento,país de nascimento, data de óbito, indica-dor da acurácia da data de nascimento, in-dicador da acurácia da data de óbito, so-brenome da mãe, pluralidade do nascimen-to (nascimento único, gemelar etc.), ordemde nascimento;

– Endereço: com diversos componentes (tipode logradouro, logradouro, número, cidade,estado, período de validade etc.). Um su-jeito também pode ter vários endereços;

– Meios de Comunicação Eletrônica: endere-ços de e-mail, números de telefone, pági-nas na internet e códigos de utilização;

– Identificador Biométrico: composto de di-versos atributos que especificam uma iden-tificação biométrica do sujeito da assistên-cia;

– Vínculos do sujeito da assistência: designauma pessoa vinculada ao sujeito da assis-tência, com os componentes identificadordo vínculo e relacionamento do vínculo (pai,mãe, filho, etc.).

Um sujeito da assistência pode possuir maisde um nome, endereço, comunicação eletrôni-ca, vínculo, documento de identificação eidentificador biométrico. A norma estabelecequais atributos são obrigatórios e opcionais.

A norma ISO TS27527 define alguns concei-tos e estabelece requisitos para a identificaçãode prestadores assistência à saúde, tanto indivi-duais quanto organizações. Os conceitos maisrelevantes para este trabalho são:

– Organização: qualquer organização de in-teresse, ou envolvida no ramo de oferta deserviços;

– Prestador: qualquer pessoa ou organizaçãoque está envolvida ou está associada coma oferta de serviços de saúde a um cliente,ou cuidando do bem-estar de um cliente;

– Prestador individual: qualquer pessoa quepresta ou é um potencial prestador de ser-viço de assistência à saúde. Um prestadorindividual é uma pessoa individual e não éconsiderado um grupo de prestadores.

Em relação aos requisitos para a identifica-ção do prestador, uma organização pode tervários identificadores, nomes, endereços, comu-nicações eletrônicas. O prestador individual podeter mais de um identificador, nome, endereços,comunicações eletrônicas e especialidades (da-tas iniciais e finais de atuação, registros e quali-ficações). Com exceção de especialidades, osdemais itens possuem estrutura semelhante,mas não idêntica, aos correspondentes na nor-ma ISO TS22220. Por exemplo, para o atributosexo, os valores possíveis são distintos nas duasnormas. Para a documentação de identificaçãodo prestador, são especificados dois atributosadicionais: propósito da identificação e resolu-ção de duplicidade.

Análise comparativa dos sistemas públicose do padrão TISS

Os sistemas de informação públicos selecio-nados e o padrão TISS foram desenvolvidos emperíodos distintos, com objetivos específicos edentro de um contexto sócio-econômico-políti-co particular a cada um deles. Nenhum delesapresenta um modelo de referência para defini-ção dos conceitos e atributos.

Semanticamente, o significado de cada umdos registros está implícito na função que cadasistema exerce. No SIM e SINASC, cada registrocontém dados sobre a pessoa em si. No SIB, ocadastro representa a pessoa enquantobeneficiário de um plano de saúde. O CNES con-tém dados da pessoa que exerce um papel comoprofissional de saúde. No SIH, no TISS e no CNS, oindivíduo está representado na qualidade de pa-ciente.

Em relação aos atributos (Tabela 1), é possí-vel observar discrepâncias quanto ao tipo (alfa-bético ou numérico) e tamanho em todos os cam-pos analisados.

O atributo nome, por exemplo, tem diferen-tes tamanhos nos sistemas e não contém estru-tura como nome, sobrenomes e ordem dos no-mes/sobrenomes. O endereço, por sua vez, émodelado em diferentes formatos e com dife-rentes tipos de dados. Os identificadores unívocoscomo CPF, número da carteira do plano e o Car-tão Nacional de Saúde não estão presentes em

Conceitos demográficos e suas representações nos Sistemas de Informação em Saúde

C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1): C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLETOLETOLETOLETOLET., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIROANEIROANEIROANEIROANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 171171171171171

todos os sistemas e também apresentam tiposdivergentes.

A data de nascimento tem formatos distin-tos, por exemplo, ano/mês/dia no SIB e SIHD edia/mês/ano no SIM e SINASC. O atributo sexo érepresentado com domínios diferentes: Masculi-no (1); Feminino (2); Ignorado (0) nos sistemasSIM e SINASC; Masculino (1) e Feminino (3) noSIB e SIHD; Masculino (M) e Feminino (F) nos sis-temas CNS e CNES.

Nenhum dos sistemas avaliados permite queo indivíduo representado em cada registro pos-sua mais de um nome, endereço ou identificador.

Assim, os sistemas públicos de informação emsaúde e o padrão TISS não seguem mecanismos

que os tornem interoperáveis, como um modelode referência, atributos alinhados sejam nas suasestruturas, sejam nos seus tipos.

Modelo Demográfico daFundação openEHR

Dos modelos demográficos analisados nestetrabalho, o modelo da Fundação openEHR é omais flexível, já que a principal característica queo distingue dos demais é que ele se baseia nadualidade modelo de referência – arquétipos. Poressa razão ele foi selecionado para representaros conceitos e atributos especificados nas nor-mas internacionais.

Figura 1Modelo de Referência Demográfico da Fundação openEHR.

Rigoleta Dutra Mediano Dias, Sergio Miranda Freire

172172172172172 C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 2010, 2010, 2010, 2010, 2010

Tabela 1Informações demográficas do padrão TISS e dos sistemas de informação em saúde SIB, SIM, SINASC, CNS, CNES e SIHD.

Campos \ Sistemas TISS SIB SIM SINASC CNS CNES SIHD

CPF A(11) N(11) N(11) A(11) A(11)

CNPJ A(14) N(14) N(14) A(14) A(14)

Nome A(70) A(70) A(40) A(70) A(60) A(60)

Nome do Pai A(40) A(70)

Nome da Mãe A(70) A(40) A(40) A(70)

Sexo N(01) A(01) A(01) A(01) A(01) A(01)

Data de Nascimento N(08) A(08) A(08) Date A(08)

Nacionalidade A(03) A(02)

UF A(02) A(02) A(02) A(02) A(02) A(02)

CEP A(08) N(08) A(08) N(08) A(08) N(08)

Complemento A(15) A(15) A(20) A(15) A(60)

Município A(40) A(30) A(60) A(20)

Código do Município A(07) A(07) N(06) A(07) A(06)

Logradouro A(40) A(50) A(50) A(60) A(25)

Tipo de Logradouro A(3)

Número do Endereço A(5) A(05) A(06) N(05) A(10) A(15)

Bairro A(30) A(30) A(30) A(30) A(40)

Telefone N(09) A(13)

DDD do Telefone N(03)

Registro na ANS A(06) N(06)

Número da carteira do Beneficiário A(20) A(30)

Número do CNS A(15) N(15) N(15) A(15)

Código do CNES do Prestador A(07) A(07) A(07)

Número no Conselho Profissional A(15) A(15)

Sigla do Conselho Profissional A(07)

Código CBOs A(05) A(05) A(03)

Pis/Pasep N(11) N(11)

Carteira de Identidade A(30) A(15)

Órgão Emissor A(30)

Código do País Emissor N(03)

E-mail A(100) A(30)

Número do Título de Eleitor N(13)

Zona Eleitoral N(03)

Seção Eleitoral N(04)

Certidão de Óbito A(08)

Certidão de Nascimento A(08)

Raça/Cor A(01) A(01) A(02)

Estado Civil A(01) A(01)

Nome do Cartório da Certidão A(20)

Número do Livro da Certidão A(08)

Número da Folha da Certidão A(04)

Número do Termo da Certidão A(08)

A= Alfanumérico ou Alfabético e N= Numérico

O modelo de referência demográfico da Fun-dação openEHR, bastante genérico, descreve umasuperclasse abstrata denominada parte (PARTY)que pode ser um ator (ACTOR) ou um papel(ROLE), que representa as diversas formas deatuação de um ator. Um ACTOR (ator) pode ser

uma pessoa (PERSON), um grupo de pessoas(GROUP), uma organização (ORGANIZATION) ouum agente (AGENT – equipamento ou software).Toda parte, seja um ator ou um papel, tem umaidentificação, ou nome (PARTY_IDENTITY) e con-tatos (CONTACT), sendo esses os endereços

Conceitos demográficos e suas representações nos Sistemas de Informação em Saúde

C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1): C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLETOLETOLETOLETOLET., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIROANEIROANEIROANEIROANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 173173173173173

(ADDRESS). Um determinado ator, exercendo umdeterminado papel, tem capacitações(CAPABILITY). Uma parte é capaz de se relacio-nar com outra parte (PARTY_RELATIONSHIP). Porexemplo, uma pessoa pode se relacionar comoutra pessoa ou com uma organização. Assim,uma pessoa que exerce o papel de um profissio-nal de saúde pode se relacionar com outra pes-soa que exerce o papel de consumidor de saúdeetc.

O atributo details nas classes “Parte” (PARTY),“Endereço” (ADDRESS), “Identificação da Parte”(PARTY_IDENTITY) e “Relacionamento entre aspartes” (PARTY_RELATIONSHIP) e o atributocredentials na classe “Capacitação” (CAPABILITY)são do tipo “Estrutura de dados”(ITEM_STRUCTURE). A classe ITEM_STRUCTURE(Beale et al., 2006b) possui diversas subclassesque especificam formas diferentes de seestruturar os dados (como listas – ITEM_LIST, ár-vores – ITEM_TREE, tabelas – ITEM_TABLE, e comoum único componente – ITEM_SINGLE). Todasestas subclasses possuem um atributo chamadoitems que pode ser do tipo ITEM (na classeITEM_TREE), ELEMENT (nas classes ITEM_LIST eITEM_SINGLE) ou CLUSTER (na classe ITEM_TABLE).A classe ELEMENT possui, entre outros, um atri-buto value que conterá o valor da variável (umdos tipos de dados definidos pelo modelo de re-ferência da fundação OpenEHR - Beale et al.,2007). Com isso, consegue-se representar estru-turas de dados na forma simples (peso do paci-ente, por exemplo), como uma lista (partes deum endereço, por exemplo), como uma tabela(para dados tabulados) e como uma árvore (es-trutura hierárquica como um relatório demicrobiologia). As classes do pacote structure,entretanto não especificam quantos elementospodem existir em suas instâncias, nem a estru-tura da tabela, lista ou árvore. Assim, no modelode referência do openEHR, cada atributo do tipoITEM_STRUCTURE fica em aberto. São os arquéti-pos que especificam qual a estrutura e os com-ponentes desses atributos.

Os arquétipos, representados na linguagemADL (Archetype Definition Language) (Beale &Heard, 2007b), consistem basicamente de trêspartes: identificação, definição (estrutura, regrase cardinalidade) e ontologia. Um arquétipo parao conceito “Nome de uma Pessoa”, por exem-plo, poderia especificar que o atributo details dePARTY_IDENTITY é do tipo ITEM_LIST com doiselementos (ELEMENT). O primeiro elemento re-presenta o nome da pessoa e o segundo o so-

brenome. Obviamente, um arquétipo para esteconceito teria uma estrutura mais completa doque a mostrada neste exemplo.

Proposta dos arquétipos demográficos

O repositório de arquétipos da FundaçãoopenEHR possuía muitos arquétipos que represen-tam conceitos clínicos, mas não fornecia nenhumarquétipo demográfico ao início deste projeto. Poressa razão, a partir da análise das normas ISOTR20514, TS22220 e DTS27527 e dos sistemaspúblicos abordados neste trabalho, foramprojetados arquétipos para representação das in-formações demográficas visando a atingir a con-formidade com as normas citadas e abranger asinformações armazenadas naqueles sistemas.

O Quadro 1 apresenta os arquétipos com osconceitos demográficos mais importantes, asclasses raízes dos arquétipos e o conjunto de atri-butos. O Quadro 2 descreve arquétipos que defi-nem conceitos auxiliares utilizados nos arquéti-pos principais (arquétipos estruturantes). Os ar-quétipos estruturantes foram definidos de modoa conter, dentre outros, os atributos especifica-dos pelas normas ISO TS22220 e DTS27527. Umaoutra alternativa seria a de não se trabalhar comos arquétipos estruturantes, embutindo os con-ceitos neles expressos nos arquétipos principais.Entretanto, optou-se por mantê-los separados demodo a permitir a reutilização dos mesmos emoutros arquétipos e uma posterior extensão dosarquétipos estruturantes.

O arquétipo Pessoa (classe raiz do modelo dereferência - PERSON) contém dados pessoais dapessoa (arquétipos “Dados do nascimento”, “Da-dos do óbito”, “Identificadores da pessoa”), umou mais nomes (arquétipo “Nome da pessoa”),um ou mais endereços de diversos tipos (arquéti-pos “Endereço” e “Meio de comunicação eletrô-nica”) e relacionamentos pessoais. Uma pessoapode exercer os papéis de profissional de saúde(arquétipo “Profissional de Saúde”) ou, consumi-dor (arquétipo “Consumidor em Saúde”). Nesteúltimo arquétipo, o conceito paciente é definidocomo um relacionamento entre o consumidor eum prestador de serviço de saúde, enquanto queo conceito beneficiário é definido como o relacio-namento com uma fonte pagadora.

De forma análoga, o arquétipo “Organização”(classe raiz do modelo de referência -ORGANIZATION) contém identificadores da organi-zação (arquétipo “Identificadores de organiza-ções”), um ou mais nomes (arquétipo “Nome da

Rigoleta Dutra Mediano Dias, Sergio Miranda Freire

174174174174174 C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 2010, 2010, 2010, 2010, 2010

Person (Pessoa) PERSON Detalhes: arquétipos Dados do nascimento,Dados do óbito, Identificador da pessoa, Identificador biométrico,Dados adicionais da pessoa.Contatos: arquétipos Endereço e Meio decomunicação eletrônicaRelacionamentos:Relações pessoaisIdentificações: arquétipo Nome da pessoa

Healthcare ROLE Identificações: arquétipo Nome da pessoaConsumer Relacionamentos: beneficiário e paciente(Consumidorem saúde)

Individual Health ROLE Capacitações: arquétipo Credenciais do profissional de saúdeContatos:Care Provider arquétipos Endereço do prestador de assistência à Saúde e Meio de(Profissional comunicação eletrônica do prestador de assistênciade Saúde) Relacionamentos:convênio e empregoIdentificações: arquétipo Nome da pessoa

Organisation ORGANISATION Detalhes: arquétipo Identificador do prestador de assistência à saúdeContatos:(Organização) arquétipos Endereço do prestador de assistência à Saúde e Meio de

comunicação eletrônica do prestador de assistênciaRelacionamentos: relacionamentos entre organizaçõesIdentificações: arquétipo Nome da Organização

Thirdparty Payer ROLE Detalhes: arquétipo Identificador do prestador de assistência à saúde(Fonte Pagadora) Identificações: arquétipo Nome da Organização

Health CareProvider Organization ROLE Detalhes: arquétipo Identificador do prestador de assistência à saúde(Organização Relacionamentos: relacionamentos com fonte pagadora Identificações:Prestadora de arquétipo Nome da OrganizaçãoAssistência à Saúde)

Quadro 1Arquétipos que definem os conceitos principais para representação de informações demográficas em saúde. Os arquétiposreferenciados na coluna Atributos são apresentados na tabela 3.

Arquétipo Classe Raiz no AtributosModelo deReferência

organização”), um ou mais endereços de diversostipos (arquétipos “Endereço do Prestador de Assis-tência à Saúde”, “Meio de Comunicação Eletrônicado Prestador de Assistência”). Uma organizaçãopode exercer os papéis de prestador de serviço(arquétipo “Organização Prestadora de Serviço”)ou fonte pagadora (arquétipo “Fonte Pagadora”),por exemplo, uma operadora de plano de saúde.

Ao projetar estes arquétipos, necessidadeslocais dos sistemas de informação foram contem-pladas. Por exemplo, a norma ISO TS22220 nãoinclui os atributos situação familiar e raça comocomponentes da identificação da pessoa. Porestarem presentes em diversos sistemas nacio-nais, eles foram incluídos nos arquétipos.

Todos os arquétipos demográficos geradosnesta pesquisa são de domínio público e estãodisponíveis na base de gerenciamento de conhe-cimento da Fundação openEHR (CKM – ClinicalKnowledge Manager – http://www.openehr.org/knowledge).

3. Discussão

A modelagem dual da Fundação openEHRpermite flexibilidade na modelagem dos siste-

mas de informação e, sobretudo, facilidade nasua evolução visto que reduz a necessidade dese redefinir novos modelos a cada novo requisi-to. Seu modelo de referência demográfico repre-senta, de uma maneira elegante, os diversosmodos como os atores exercem seus papéis nasociedade e como eles se relacionam entre si. Oformato das estruturas dos dados possibilita arepresentação nos arquétipos de qualquer atri-buto sejam os estabelecidos nas normas inter-nacionais, sejam os da realidade local.

O enfoque da Fundação openEHR é inovadore requer um esforço da equipe de desenvol-vedores para se familiarizar com os seus mode-los e implementá-los. Além disso, quando se estátrabalhando com os sistemas existentes, se apre-senta a necessidade de migração dos dados ar-mazenados segundo outros modelos para o mo-delo de referência do openEHR, prática comumna substituição de sistemas. O governo federaltem discutido a padronização das informaçõesdemográficas em seus sistemas (Brasil, 2008), oque certamente exigirá alterações nos modelosdemográficos atuais.

Na modelagem dual, duas questões devemser tratadas para se ter um serviço demográfico7

Conceitos demográficos e suas representações nos Sistemas de Informação em Saúde

C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1): C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLETOLETOLETOLETOLET., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIROANEIROANEIROANEIROANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 175175175175175

Address (Endereço) ADDRESS Um conjunto de elementos composto por tipo de logradouro, logradouro,número, número do lote, sufixo, nome do edifício, tipo do edifício, númeroda subunidade, número do andar, tipo do andar, tipo do endereço,caixa postal, CEP, município, estado, país.Outros dados: arquétipo componentes locais de alto nível do endereço no Brasil.

Healthcare Provider ADDRESS Especializa o arquétipo Endereço. Além dos elementos do arquétipo Address,Address (Endereço do inclui dois outros componentes: indicador de privacidade e identificadorPrestador de do prestador.Assistência à Saúde)

Brazil local high level CLUSTER Lista composta dos elementos: bairro e setor censitário.address components(Componentes locaisde alto nível doendereço no Brasil)

Electronic ADDRESS Lista composta dos elementos: tipo de meio, utilização, preferências decommunication horário, detalhes.medium(Meio decomunicaçãoeletrônico)

Provider Electronic ADDRESS Especializa o arquétipo Meio de comunicação eletrônico. Além dos elementoscommunication do arquétipo Meio de comunicação eletrônico, inclui dois outrosmedium(Meio de componentes: indicador de privacidade e identificador do prestador.comunicaçãoeletrônico doprestador deassistência)

Person Name PARTY_IDENTITY Uma árvore composta por um conjunto de elementos: nomes atribuídos;(Nome da pessoa) sobrenomes, títulos, sufixos; conjunto formado pelos componentes uso do

nome, intervalos de utilização, identificadores; conjunto formado peloscomponentes códigos de representação e representação alternativa; nomepreferido; uso condicional.

Individual healthcare PARTY_IDENTITY Especializa o arquétipo Nome da pessoa. Além dos componentes de Nome da pessoa,provider name inclui um conjunto formado pelos componentes: tipo de restrição, inervalo de restrição,(Nome do profissional e identificador do prestador.de saúde)

Organisation Name PARTY_IDENTITY Uma lista composta por tipo do nome, nome, e identificação.(Nome da organização)

Person identifier CLUSTER Um conjunto composto dos elementos: número ou código do documento de(Identificador identificação, órgão emissor da identificação, tipo da identificação. da pessoa) Outros dados: arquétipo Dados locais da identificação da pessoa.

Identification local CLUSTER Um conjunto composto dos elementos: área geográfica do documento, município dedetails(Dados locais da emissão, estado de emissão, país de emissão, validade da identificação.Identificação da pessoa)

Provider Identifier CLUSTER Um conjunto composto dos elementos: número ou código do documento de(Identificador do identificação, órgão emissor da identificação, tipo da identificação,área geográfica,Prestador de utilização, resolução de duplicidade.Assistência)

Biometric Identifier CLUSTER Identificação biométrica de uma pessoa composta de tipo de biometria,(Identificador template do identificador, qualidade do registro biométrico, autoridade criadora,Biométrico) localização e esquema do identificador, identificação do equipamento, versão do

processo, data de criação.

Birth data CLUSTER Conjunto composto dos elementos: data de nascimento, país, pluralidade de(Dados do nascimento) nascimento, ordem de nascimento, identificador de seguimento da data de

nascimento.Outros dados: arquétipo Dados locais do nascimento

Brazil other birth data CLUSTER Lista composta dos elementos: cidade, estado, registro, livro, folha, termo.(Outros dados denascimento do Brasil)

Quadro 2 Arquétipos estruturantes para representação de informações demográfica em saúde.

Arquétipo Classe Raiz no AtributosModelo deReferência

Rigoleta Dutra Mediano Dias, Sergio Miranda Freire

176176176176176 C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 18 (1): 167 - 177, 2010, 2010, 2010, 2010, 2010

Death data CLUSTER Um conjunto composto dos elementos: data do óbito, fonte de notificação.Outros(Dados do óbito) dados: arquétipo Dados locais sobre o óbito

Brazil death data CLUSTER Lista composta dos elementos: data do óbito, país, estado, cidade, número do certificado.(Outros dados doóbito no Brasil)

Person additional data CLUSTER Conjunto composto dos elementos: sexo, nome da mãe, comentários.Outros dados:(Dados adicionais arquétipo Dados locais adicionais da pessoada pessoa)

Brazil Person CLUSTER Lista composta dos elementos: situação familiar, raça/cor.additional data(Dados adicionais dapessoa no Brasil)

Individual healthcare CLUSTER Um conjunto formado pelos elementos campo de atuação, campo deprovider credentials atuação primária.(Credenciais do Registro: número, conselho, status, período de validadeprofissional de saúde) Qualificações: qualificação, nível, instituição, país, ano.pelo registro no Conselho, profissão,

qualificações , Outros dados: arquétipo Dados locais do registro

Brazil other registration CLUSTER Lista composta dos elementos: estado e país onde o profissional foi credenciadodetails(Outros detalhesdo registro profissionalno Brasil)

Quadro2 (cont) Arquétipos estruturantes para representação de informações demográfica em saúde.

Arquétipo Classe Raiz no AtributosModelo deReferência

interoperável. A primeira é que, além de possu-írem um modelo de referência comum, eles uti-lizem um conjunto acordado de arquétipos, aces-síveis por meio de um repositório. Já existem pro-postas na literatura de estruturas que seriam res-ponsáveis pela governança (proposição, elabo-ração, aprovação e evolução) de arquétipos(Garde et al., 2007). Outra questão relevante paraeste serviço é a padronização de como são codi-ficadas diversas informações como sexo, estadocivil etc. Os arquétipos permitem definir, porexemplo, quais sistemas terminológicos poderi-am ser utilizados para codificar o domínio dosatributos.

Os arquétipos demográficos propostos nestetrabalho foram traduzidos para o inglês, fazemparte do repositório de arquétipos da fundação

openEHR e estão em processo de revisão pelacomunidade internacional. Qualquer pessoa podeparticipar do processo, bastando para isso se ca-dastrar no repositório e adotar os arquétipos pararevisão.

Em continuação a este trabalho, um protótipode um serviço demográfico se encontra em de-senvolvimento, segundo o paradigma da mode-lagem de “dois-níveis”, como prova do conceitoe para avaliar o seu desempenho.

Agradecimentos ao apoio do MCT, CNPq,FNDCT, CAPES e FAPERJ, por meio do Edital Nº15/2008 – MCT/CNPq/FNDCT/CAPES/FAPEMIG/FAPERJ/ FAPESP/INSTITUTOS NACIO-NAIS DE CIÊNCIA E TECNOLOGIA

7 Por serviço demográfico estamos considerando um serviço que permite o cadastro, a edição, a pesquisa e a recuperação de informaçõesdemográficas de entidades em um sistema de informação.

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C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLEOLEOLEOLEOLETTTTT., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIRANEIRANEIRANEIRANEIROOOOO, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1):, 18 (1): C C C C CADADADADAD. S. S. S. S. SAÚDEAÚDEAÚDEAÚDEAÚDE C C C C COLETOLETOLETOLETOLET., R., R., R., R., RIOIOIOIOIO DEDEDEDEDE J J J J JANEIROANEIROANEIROANEIROANEIRO, 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 , 18 (1): 167 - 177, 2010 177177177177177

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Recebido em: 30/04/2009Aprovado em: 19/03/2010