CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE REABILITAÇÃO
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CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE REABILITAÇÃO Benefícios da Intervenção da Enfermagem de Reabilitação na Minimização da Sobrecarga do Cuidador Informal do Doente com Acidente Vascular Cerebral Ana Catarina Baptista de Lima Figueiredo Ribeiro Coimbra, Abril de 2013
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CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE
REABILITAÇÃO
Benefícios da Intervenção da Enfermagem de Reabilitação na
Minimização da Sobrecarga do Cuidador Informal do Doente com
Acidente Vascular Cerebral
Ana Catarina Baptista de Lima Figueiredo Ribeiro
Coimbra, Abril de 2013
CURSO DE MESTRADO EM ENFERMAGEM DE
REABILITAÇÃO
Benefícios da Intervenção da Enfermagem de Reabilitação na
Minimização da Sobrecarga do Cuidador Informal do Doente
com Acidente Vascular Cerebral
Ana Catarina Baptista de Lima Figueiredo Ribeiro
Orientador: Mestre Carlos Alberto Cruz de Oliveira, Professor Coordenador na Escola
Superior de Enfermagem de Coimbra
Coorientador: Mestre Virgílio da Cruz Conceição, Professor Adjunto na Escola
Superior de Enfermagem de Coimbra
Dissertação apresentada à Escola Superior de Enfermagem de Coimbra
para obtenção do grau de Mestre em
Enfermagem de Reabilitação
Coimbra, Abril de 2013
AGRADECIMENTOS
Agradeço a todos os que me mostraram o
caminho…
Ao Professor Coordenador Carlos Alberto Cruz de
Oliveira, agradeço a orientação que me foi prestada
no decurso da elaboração do trabalho.
Ao meu João, agradeço todo o seu amor e apoio
incondicional.
A Deus agradeço a Luz que ilumina o meu caminho
há 28 semanas.
À minha amiga Joaninha e aos meus amigos Marco
Batista e Rui Pina, um especial obrigado.
“é missão de todos os seres humanos cuidar de tudo o que dá forma
ao mundo e de tudo o que contribui para o tornar cada vez mais
humano”
Hesbeen (2003, p. 59)
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AVC - Acidente Vascular Cerebral
AVD - Atividades de Vida Diária
CIPE - Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem
CSI - Caregiver Strain Index
EUA - Estados Unidos da América
GC - Grupo Controle
GE - Grupo Experimental
GHQ-28 - General Health Questionnaire-28
ICN - International Council of Nurses
PBE - Prática Baseada na Evidência
PICOD - Participantes, Intervenções, Comparações, Outcomes e desenho de estudo
RSL - Revisão Sistemática de literatura
SELF - Supportive Educative Learning Programme for Family Caregivers
n.º - número
p.- página
RESUMO
O aumento da esperança de vida, conjugado com o agravamento das doenças crónicas,
revelam-se decisivos para o acréscimo de casos de pessoas dependentes no contexto
familiar, o que implica que haverá, futuramente, um número crescente de pessoas que
necessitarão de cuidados especiais e portanto, de cuidadores capacitados para assisti-los
nas suas necessidades biopsicossociais. É imperativo que a intervenção de enfermagem
de reabilitação envolva a família e, em particular, o cuidador informal no processo de
cuidados assegurando o suporte adequado para o desenvolvimento de competências e
habilidades facilitadoras no cuidado ao doente com acidente vascular cerebral.
Neste sentido, através de um estudo de revisão sistemática da literatura, pretendeu-se
analisar o conhecimento científico produzido sobre os benefícios de programas de
intervenção de enfermagem de reabilitação na sobrecarga do cuidador informal do
doente com acidente vascular cerebral. A pesquisa foi conduzida a partir da questão de
investigação utilizando o método PI[C]O (Participantes; Intervenções; (Comparações);
Outcomes) “De que forma os cuidadores informais (P) do doente com acidente vascular
cerebral beneficiam da intervenção da enfermagem de reabilitação (I) na minimização
da sua sobrecarga (O)?”, tendo sido definidos grupos de conceitos e realizada uma
pesquisa de artigos científicos em base de dados eletrónica (no período entre 2007 e
2012), sendo selecionados cinco estudos primários, conforme os critérios previamente
definidos e focados na problemática em estudo.
Após a análise reflexiva dos contributos dos achados do estudo em questão, conclui-se
que a Prática de Enfermagem de Reabilitação focalizada no cuidador informal do doente
com acidente vascular cerebral é efetiva na minimização da sua sobrecarga e no
aumento da qualidade de vida de doente e família.
Palavras-chave: Enfermeiro, Cuidador Informal, Sobrecarga, Acidente Vascular
Cerebral.
ABSTRACT
The increase in life expectancy, coupled with the worsening of chronic diseases,
revealed the decisive addition of dependents in the family context, implying that there
will be an increasingly growing number of people who need special care and therefore
trained caregivers to assist them in their biopsychosocial needs. It is imperative that the
rehabilitation nursing intervention involving family and, in particular, the caregiver in
the care process by ensuring adequate support for the development of skills and abilities
that facilitate the care of the patient with stroke.
In this sense, through a study of systematic literature review, we were intended to
examine the scientific knowledge about the benefits of rehabilitation nursing
intervention programs in caregiver burden of patient with stroke. The survey was
conducted from the research question followed the PI[C]O methodology (Participants,
Interventions, (Comparisons); Outcomes) "How the caregivers (P) of patients with
stroke benefit from the rehabilitation nursing intervention (I) in minimizing their burden
(O)?" having defined groups of concepts and conducted a search of scientific articles in
an electronic database (between 2007 and 2012), five primary studies were selected
according to the criteria previously defined and focused on the problem under study.
After a reflective analysis of the contributions of the findings of this study, it is
concluded that the Nursing Practice Rehabilitation focused on informal caregivers of
patients with stroke is effective in minimizing their overhead and increase the quality of
life of patients and family.
Keywords: Nurse, Caregiver, Burden, Stroke.
ÍNDICE DE QUADROS
Página
Quadro 1 - Critérios para a formulação da questão de investigação .............................. 51
Quadro 2 - Critérios para a inclusão/exclusão de estudos a selecionar .......................... 52
Quadro 3 - Grupos de conceitos incluídos na seleção dos artigos de pesquisa .............. 53
Quadro 4 - Bases de dados consultadas e nº total de artigos identificados ................... 55
Quadro 5 - Análise do estudo de White et al. (2007)..................................................... 57
Quadro 6 - Análise do estudo de Park (2008) ................................................................ 60
Quadro 7 - Análise do estudo de Shyu, Chen, Chen, Wang e Shao (2008) ................... 62
Quadro 8 - Análise do estudo de Oupra, Griffiths, Pryor e Mott (2010) ....................... 66
Quadro 9 - Análise do estudo de Temize e Gozum (2012) ............................................ 70
SUMÁRIO
Página
INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 9
PARTE UM: ENQUADRAMENTO TEÓRICO ......................................................... 13
CAPÍTULO I: CUIDAR DA PESSOA COM AVC ...................................................... 16
1.1 - O processo de reabilitação .................................................................................. 16
1.2 - A preparação do regresso a casa ........................................................................ 22
1.3 - Cuidar no Domicílio ............................................................................................ 27
1.3.1 - O papel do cuidador informal e o impacto do cuidar ......................................... 27
1.3.2 - Intervenção de Enfermagem de Reabilitação na sobrecarga
do cuidador informal............................................................................................. 35
PARTE DOIS: ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO ....................................... 47
CAPÍTULO II: PERCURSO METODOLÓGICO ........................................................ 50
2.1 - Questão de investigação....................................................................................... 50
2.2 - Estratégia de pesquisa ......................................................................................... 52
2.3 - Formação da Amostra ......................................................................................... 54
CAPÍTULO III – APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS ....................................... 57
CAPÍTULO IV – DISCUSSÃO DOS RESULTADOS ................................................ 73
CONCLUSÃO .............................................................................................................. 80
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................... 83
ANEXO
ANEXO I
9
INTRODUÇÃO
O Acidente Vascular Cerebral (AVC) representa, segundo a Direcção-Geral da Saúde
(2006), uma das principais causas de mortalidade e morbilidade a nível mundial, com
grave prejuízo na qualidade de vida dos doentes. Em 2009 as doenças do aparelho
circulatório, em especial as cerebrovasculares, continuavam a ser a primeira causa de
morte em Portugal (13,6%), contra 18,3% em 2002 (Carrilho & Patrício, 2010).
De acordo com os indicadores do Plano Nacional de Saúde 2012-2016 (Alto
Comissariado da Saúde, 2012), apesar de se registar um decréscimo em relação ao
número de 2001 (17,8%), a percentagem de mortes atribuídas em Portugal a acidentes
vasculares cerebrais antes dos 65 anos ascendeu aos 9,5% em 2009.
Segundo a Direcção-Geral da Saúde (2010), a incidência bruta do primeiro AVC na
vida de um indivíduo por cada 1000 habitantes foi estimada em estudos de base
populacional em duas regiões diferentes, uma rural e uma urbana, em 3,05 e de 2,69,
respetivamente. A taxa de incidência verificada é mais elevada quando comparada com
outros países da Europa Ocidental.
É, por isso, uma das maiores causas de incapacidade, e as consequências funcionais dos
défices primários neurológicos, geralmente, predispõem a um padrão de vida sedentário,
com limitações individuais para as Atividades de Vida Diária (AVD). Os esforços para
minimizar o impacto da doença e para aumentar a independência funcional têm sido um
grande desafio para os profissionais de Reabilitação, assumindo especial importância
neste processo o prestador de cuidados1.
O AVC é um grave problema de saúde pública, tanto pela sua dimensão, como pelo
fardo que representa na sociedade (Direcção-Geral da Saúde, 2006).
1 Ao longo do nosso estudo utilizaremos diferentes termos para designar o indivíduo que cuida da pessoa com AVC sem lucros
financeiros, e que normalmente pertence à família. Assim podemos encontrar os termos cuidador, cuidador informal, familiar
cuidador e prestador de cuidados.
10
O processo de reabilitação à pessoa2 com AVC visa reeducar novas formas de realizar
determinadas tarefas para compensar a perda de função (National Stroke Association,
2012), de modo a facilitar a reintegração no ambiente familiar e social. A essência da
enfermagem de reabilitação é proporcionar intervenções que melhorem a função e
limitem o impacto da incapacidade, ou seja, habilitar a pessoa a proceder ao ajuste
social, físico e emocional através do conhecimento de técnicas e de atitudes necessárias
(Hoeman, 2000).
Também para Hesbeen (2003), a reabilitação tem como finalidade assegurar à pessoa
incapacitada ou com deficiência, bem como aos seus próximos, diversas ações que
permitam suprimir, atenuar e ultrapassar obstáculos geradores de desvantagem. É,
portanto, essencial que o processo de reabilitação envolva os cuidadores informais, uma
vez que estes são também afetados por potenciais situações de desvantagem. Neste
sentido, cuidar da pessoa doente implica cuidar também da família, dado que a doença
afeta não só o doente mas toda a família.
É neste contexto que surge o projeto de explorar o fenómeno da sobrecarga do cuidador
informal do doente com AVC, por se tratar de um conceito relacionado com os efeitos
negativos da incapacidade gerada pela doença e uma área de intervenção onde o
enfermeiro de reabilitação se deverá constituir como protagonista. “Faz-se investigação
para melhor compreender a realidade, ou seja, para aumentar o conhecimento sobre
determinado fenómeno” (Basto, 1998 citada por Ramalho, 2005, p.19).
Daí a necessidade de aprofundar o conhecimento sobre a temática de modo a
compreender os mecanismos que concorrem para melhorar a eficácia das intervenções
dos enfermeiros de reabilitação com vista ao alívio da sobrecarga do cuidador, no
sentido da otimização do seu papel. A qualidade de vida do familiar cuidador dependerá
não só do suporte fornecido, mas também da deteção precoce dos fatores que conduzem
a uma situação de sobrecarga. O apoio proporcionado aos familiares cuidadores pode
envolver diferentes componentes, designadamente assistência, educação, informação e
esclarecimento de todos os benefícios (Mok, Chan, Chan & Yeung, 2002; Kalra et al.,
2004; Duncan et al., 2005).
2 No decorrer do nosso estudo utilizaremos expressões como: pessoa com AVC ou doente com AVC. Os termos doente e cliente
são utilizados quando citamos os diferentes autores.
11
Tendo presente o modelo de competência profissional do Enfermeiro de Reabilitação a
partir das três dimensões – o Saber, o Saber-Fazer e o Saber-Ser – que fundamentam a
prática, e atendendo a que se trata de um elemento de referência da equipa de cuidados,
o enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação, na tentativa de capacitar o
cuidador para a prestação de cuidados ao doente com AVC, deverá intervir junto deste
no sentido de dotá-lo de um conjunto de conhecimentos, capacidades e recursos da
comunidade que lhe permitam assegurar as necessidades do doente e alcançar o seu
bem-estar físico e psíquico.
É neste âmbito que surge o presente estudo com o tema “Benefícios da Intervenção da
Enfermagem de Reabilitação na Minimização da Sobrecarga do Cuidador Informal do
Doente com Acidente Vascular Cerebral”.
O estudo que nos propusemos realizar trata-se de uma revisão sistemática de literatura
que se centra nas intervenções da enfermagem de Reabilitação que visam minimizar a
sobrecarga do cuidador informal do doente com AVC. Assim, como ponto de partida,
foi formulada a seguinte questão de investigação: “De que forma os Cuidadores
Informais do doente com acidente vascular cerebral beneficiam da Intervenção da
Enfermagem de Reabilitação na minimização da sua sobrecarga?”
Para a concretização do presente trabalho de investigação estabelecemos como
objetivos:
Compreender as necessidades e sentimentos vivenciados pelo cuidador informal
do doente com acidente vascular cerebral que conduzem à sobrecarga;
Identificar as intervenções de enfermagem de reabilitação na minimização da
sobrecarga;
Na condução desta revisão sistemática de literatura foi utilizado o método PI[C]OD
(Participantes, Intervenções, (Comparações), Outcomes e desenho de estudo).
O estudo que apresentamos encontra-se estruturado em duas partes. A primeira parte
que denominámos por enquadramento teórico fornece o suporte científico do estudo e
inclui o primeiro capítulo. Este capítulo contempla uma abordagem da importância
transversal da enfermagem de reabilitação na vida dos doentes e suas famílias. São
referenciados aspetos fundamentais sobre a temática do cuidar da pessoa com AVC, no
âmbito formal e informal, enfatizando o papel do cuidador informal e o impacto do
cuidar. A segunda parte refere-se à fase metodológica do trabalho e inclui três capítulos.
12
O segundo capítulo descreve todo o percurso metodológico sistematizando as fases
desta revisão sistemática de literatura até à seleção da amostra final. No terceiro capítulo
apresentamos os resultados do estudo e o quarto capítulo explana a discussão dos
mesmos. Por último, referenciamos as conclusões decorrentes do estudo, limitações e
implicações da pesquisa científica para o ensino, prática e investigação em enfermagem,
seguido das referências bibliográficas utilizadas no decorrer do mesmo.
13
PARTE UM: ENQUADRAMENTO TEÓRICO
Para uma melhor compreensão do fenómeno em estudo procurámos fazer um
enquadramento teórico que clarificasse a importância do exercício profissional dos
enfermeiros, nomeadamente os enfermeiros especialistas em enfermagem de
reabilitação, e o envolvimento do cuidador informal, enquanto protagonistas nos
cuidados de saúde ao doente que, em determinado momento do ciclo vital, é vítima de
uma situação de dependência associada ao acidente vascular cerebral.
No primeiro capítulo evidenciámos as referências científicas encontradas através de
pesquisa bibliográfica e revisão de literatura realizada nas bases de dados eletrónicas
EBSCO, B-ON e SciELO (utilizando os termos de pesquisa nurs*, stroke, burden
caregiver), livros e revistas indexadas e não indexadas, de especial relevância para a
temática em estudo.
Numa perspetiva reflexiva, pareceu-nos pertinente iniciar o enquadramento teórico
abordando os conceitos de enfermagem, enfermeiro e enfermeiro especialista de
enfermagem de reabilitação.
Neste contexto, entendemos pertinente recorrer ao Regulamento Profissional para a
Prática de Enfermagem, através do artigo 4º, capítulo II do Decreto-Lei nº 161/ 96 de 4
de Setembro (1996), que estabelece:
A enfermagem é a profissão que, na área da saúde, tem como objectivo prestar cuidados
de enfermagem ao ser humano, são ou doente, ao longo do ciclo vital, e ao grupo social
em que ele está inserido, de forma que mantenham, melhorem e recuperem a saúde,
ajudando-os a atingir a sua máxima capacidade funcional tão rapidamente quanto
possível.
Enfermeiro é o profissional habilitado com um curso de enfermagem legalmente
reconhecido, a quem foi atribuído um título profissional que lhe reconhece competência
científica, técnica e humana para a prestação de cuidados de enfermagem gerais ao
indivíduo, família, grupos e comunidade, aos níveis da prevenção primária, secundária e
terciária. (p. 2960)
Meleis (2012) refere que a Enfermagem é considerada uma resposta humana de ajuda e
conforto à prática de cuidados e relaciona-se com experiências de vida entre o
enfermeiro e a pessoa que recebe os cuidados. Segundo Watson (2002) citada por
Ramalho (2005, p. 18), a enfermagem assume uma visão holística do ser humano,
14
preconizando o uso de todo o potencial humano do enfermeiro “(presença, contacto,
toque e massagem) para ajudar os clientes a renovar as suas energias, proporcionando-
lhes bem-estar, diminuindo a ansiedade e facilitando o desenvolvimento de condições
favoráveis à saúde”.
O enfermeiro deve definir as suas estratégias, centrando o método de trabalho na pessoa
e não na doença. Em vez de “cuidar de”, os Enfermeiros devem procurar dotar o doente
e a sua família de capacidades, de conhecimentos e perícias que lhes permitam, a longo
prazo, cuidar deles próprios. Assim, e de acordo com o Regulamento do Exercício da
Profissão de Enfermagem, o enfermeiro identifica problemas e, através dos diagnósticos
de enfermagem, põe em curso um conjunto de intervenções autónomas ou
interdependentes designadas por cuidados de enfermagem, que têm por objetivo
proporcionar alívio do sofrimento, conforto, bem-estar, recuperação da autonomia e
mudanças de comportamentos (Decreto-lei nº 161/96 de 4 de Setembro, 1996).
O enfermeiro procura, em todo o ato profissional, a excelência do exercício, assumindo
o dever de, segundo o Artigo 88.º do Código Deontológico do Enfermeiro (Decreto-Lei
n.º 111/2009 de 16 de Setembro, 2009, p. 6548): “a) Analisar regularmente o trabalho
efectuado e reconhecer eventuais falhas que mereçam mudança de atitude; b) Procurar
adequar as normas de qualidade dos cuidados às necessidades concretas da pessoa; c)
Manter a actualização contínua dos seus conhecimentos”.
Também para Meleis, Sawyer, Im, Messias e Shumacher (2000), o enfermeiro é o
prestador de cuidados primário dos clientes e sua família que estão a atravessar um
processo de transição. Os enfermeiros assistem às mudanças e exigências que as
transições trazem à vida dos clientes e suas famílias, preparam os clientes para as
transições iminentes e facilitam o processo de aprendizagem de novos conhecimentos
relacionados com as experiências de saúde-doença dos clientes e suas famílias. Neste
contexto, o processo de transição do doente com AVC destina-se a ser conduzido para
que o mesmo readquira a independência funcional e recupere a saúde possível.
A Ordem dos Enfermeiros (2011a), através da criação do regulamento de competências
específicas do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação, garantiu um
enquadramento regulador para a certificação de competências que integra no seu perfil
de competências clínicas especializadas o conjunto das competências específicas e
comuns. Segundo o mesmo autor, o enfermeiro especialista em enfermagem de
reabilitação
15
concebe, implementa e monitoriza planos de enfermagem de reabilitação diferenciados,
baseados nos problemas reais e potenciais das pessoas. O nível elevado de conhecimentos
e experiência acrescida permitem-lhe tomar decisões relativas à promoção da saúde,
prevenção de complicações secundárias, tratamento e reabilitação maximizando o
potencial da pessoa. (p. 8658)
E a sua intervenção, de acordo com a Ordem dos Enfermeiros (2011a), tem como objeto
promover o diagnóstico precoce e acções preventivas de enfermagem de reabilitação, de
forma a assegurar a manutenção das capacidades funcionais dos clientes, prevenir
complicações e evitar incapacidades, assim como proporcionar intervenções terapêuticas
que visam melhorar as funções residuais, manter ou recuperar a independência nas
actividades de vida, e minimizar o impacto das incapacidades instaladas (quer por doença
ou acidente) nomeadamente, ao nível das funções neurológica, respiratória, cardíaca,
ortopédica e outras deficiências e incapacidades. Para tal, utiliza técnicas específicas de
reabilitação e intervém na educação dos clientes e pessoas significativas, no planeamento
da alta, na continuidade dos cuidados e na reintegração das pessoas na família e na
comunidade, proporcionando -lhes assim, o direito à dignidade e à qualidade de vida. (p.
8658)
O enfermeiro de reabilitação deve promover a autonomia da pessoa nas suas próprias
escolhas, orientando-a e fornecendo recursos que lhe permitam encontrar o seu
caminho, perseguindo o seu projecto de vida. “O projecto de vida da pessoa implica que
não se pense por ela, portanto, que não se confunda o desejo de quem recebe cuidados e
o desejo de quem os presta” (Hesbeen, 2003, p. 127). Esta forma de estar do enfermeiro
implica “um espírito profundo e genuinamente humano, que demonstre preocupação no
respeito pelo outro” (Menoita, Sousa, Alvo & Vieira, 2012, p. 34).
Tendo por base estas premissas, da importância transversal da enfermagem de
reabilitação na vida dos clientes e suas famílias, iniciámos a revisão de literatura da
temática em estudo.
16
CAPÍTULO I: CUIDAR DA PESSOA COM AVC
1.1 - O processo de reabilitação
O Acidente vascular cerebral é um grave problema de saúde pública em Portugal. Trata-
se de uma das afeções neurológicas agudas mais comuns, e é também uma das causas
mais frequentes de internamento hospitalar. É uma doença súbita que atinge
determinada região cerebral, provocando sinais e sintomas deficitários que traduzem a
perda de função da área lesada (Ferro, 2006).
A doença cerebrovascular é a terceira principal causa de morte nos Estados Unidos da
América (EUA) e em grande parte do mundo ocidental, e é a principal causa de
incapacidade nos adultos. A cada ano há cerca de 780 mil casos de acidentes vasculares
cerebrais nos EUA, dos quais dois terços são episódios iniciais (National Stroke
Association, 2012). Na população adulta portuguesa, o AVC é responsável pelo maior
índice de incapacidade, dependência funcional, e número de óbitos (Martins, Ribeiro &
Garrett, 2003).
A pessoa que sofreu um AVC pode ver-se confrontada com diversas alterações com
manifestações clínicas concretas, a nível motor, sensorial e cognitivo, que perduram por
tempo variável (Direcção-Geral da Saúde, 2010), daí que a sua condição de saúde actual
requeira uma intervenção interdisciplinar no sentido da readaptação e da independência
funcional.
Existe ainda muito por saber sobre a forma como o cérebro se reorganiza e compensa os
danos causados pelo AVC, contudo, estes doentes experimentam, muitas vezes,
recuperações notáveis. De acordo com a National Stroke Association (2012):
10% dos doentes recuperam quase integralmente;
25% recuperam com sequelas mínimas;
40% manifestam incapacidade moderada a grave com necessidade de
acompanhamento específico;
10% requerem tratamento a longo prazo numa unidade especializada;
15% morrem pouco depois do episódio.
17
O potencial de recuperação funcional deve-se, por um lado, à capacidade do cérebro em
modificar a sua função e estrutura, também denominado por neuroplasticidade, e, por
outro, à capacidade adaptativa da pessoa através da aprendizagem de novos modos de
executar as funções (Menoita, Sousa, Alvo & Vieira, 2012).
Para a Ordem dos Enfermeiros (2011a) a reabilitação, enquanto especialidade
multidisciplinar, concebe
um corpo de conhecimentos e procedimentos específicos que permite ajudar as pessoas
com doenças agudas, crónicas ou com as suas sequelas a maximizar o seu potencial
funcional e independência. Os seus objectivos gerais são melhorar a função, promover a
independência e a máxima satisfação da pessoa e, deste modo, preservar a auto-estima.
(p. 8658)
O programa de reabilitação à pessoa com AVC visa reeducar novas formas de realizar
determinadas habilidades básicas como comer, vestir ou andar, de forma a compensar a
perda de função e a capacitar a pessoa para readquirir o maior grau de independência
funcional possível (National Stroke Association, 2012), sendo que deverá envolver toda
a equipa multidisciplinar, criando uma rede de cuidados de saúde centrada no doente
(Direcção-Geral da Saúde, 2010).
A equipa clínica e cuidador devem estar envolvidos e tomar uma decisão partilhada
sobre os objetivos do programa de reabilitação (Driscoll, 2000; Duncan et al., 2005;
Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2010; Hoeman, 2011). O apoio psicológico
profissional ao doente e família deve ser assegurado desde o início, pois a sua nova
situação é um fator desencadeante de grande ansiedade e instabilidade para a família,
com precipitação de quadros depressivos que prejudicam a evolução e os resultados dos
objetivos propostos (Direcção-Geral da Saúde, 2010; Greenwood & Mackenzie, 2010).
Este programa deve ser implementado precocemente. A fase inicial do tratamento
envolve a prevenção de novos episódios e de complicações, mas também incentivar a
recuperação das atividades de autocuidado, e fornecer apoio emocional ao doente e
família. A recuperação funcional deve ter início assim que a situação clínica do doente
estabilizar (Gresham et al., 1997; Duncan et al., 2005; Martins, 2006; Direcção-Geral
da Saúde, 2010; Branco & Santos, 2010).
Para Gresham et al. (1997), o processo de reabilitação envolve seis áreas de intervenção
principais:
1. Prevenção, reconhecimento e gestão das complicações e co-morbilidades;
2. Treino para o máximo de independência;
18
3. Maximizar a capacidade do indivíduo e família de lidar com a situação e se
adaptarem;
4. Prevenção da deficiência secundária promovendo a reintegração social, incluindo o
regresso a casa, às atividades em família, lazer, profissionais, recreacionais e
vocacionais;
5. Melhorar a qualidade de vida tendo em conta o défice residual;
6. Prevenção de um AVC recorrente ou outros eventos vasculares.
A reabilitação é um processo contínuo de aquisição, manutenção e aperfeiçoamento de
capacidades e que poderá envolver os esforços coordenados de diferentes profissionais
de reabilitação, com intervenção na comunidade, no retorno do doente a um estilo de
vida ativo (Gresham et al., 1997; Duncan et al., 2005). Face ao exposto, a intervenção
da reabilitação permite minimizar os défices, melhorar a funcionalidade e facilitar a
integração sociofamiliar e profissional (Direcção-Geral da Saúde, 2010). O “processo”
neste contexto, implica a capacidade para nos movimentarmos, para nos dirigirmos ao
outro e fazermos caminho juntos. “O próprio fundamento do processo de cuidados
assenta em duas palavras: um encontro e um acompanhamento” (Hesbeen, 2003, p. 73).
Neste sentido, o enfermeiro, no seu exercício, observa os valores humanos pelos quais
se regem o indivíduo e os grupos em que este se integra e assume o dever de, segundo o
Artigo 81.º do Código Deontológico do Enfermeiro (Decreto-Lei n.º 111/2009 de 16 de
Setembro, 2009, p. 6548), alínea “d) Salvaguardar os direitos da pessoa com deficiência
e colaborar activamente na sua reinserção social”.
Sabe-se que os doentes com AVC sobrevivem com diferentes graus de incapacidade,
com implicações para a realização do autocuidado e para a satisfação das necessidades
fundamentais, pelo que requerem a ajuda de um cuidador. Neste sentido, o processo de
reabilitação tem como objetivo primordial capacitar a pessoa para o autocuidado,
compreendido segundo a CIPE (Classificação internacional para a prática de
enfermagem) versão Beta 2 (ICN, 2005, p. 55) como uma “acção realizada pelo próprio
com as características específicas: tomar conta do que é necessário para se manter,
manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e íntimas e as
actividades de vida” atingindo, deste modo, um elevado nível de funcionalidade no que
diz respeito às funções do corpo e à atividade e participação.
19
O termo AVD (atividades de vida diária) refere-se, no contexto da enfermagem de
reabilitação, ao conjunto de atividades ou tarefas comuns que as pessoas desempenham
de forma autónoma e rotineira no seu dia-a-dia. A independência ou a máxima
funcionalidade possível para cada uma das AVD pode ser alcançada através do treino
das capacidades remanescentes e/ou através de estratégias adaptativas (Ordem dos
Enfermeiros, 2011b).
A este propósito, a Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2010) recomenda
cuidados de enfermagem especializados ao doente com AVC, que incluem: capacitar os
enfermeiros para se tornarem facilitadores no processo de reabilitação, possibilitar a
coordenação do tratamento do doente, gerir e monitorizar os posicionamentos, a
respiração, a deglutição, o estado nutricional, a continência e integridade cutânea, e
executar a avaliação formal de um score de avaliação funcional e risco de úlceras de
pressão. Por sua vez, Hesbeen (2003, p. 89) refere que “a formação especializada que se
pede aos enfermeiros de reabilitação, bem como a própria natureza da sua abordagem
clínica, que implica encarar o ser humano em situações de provação prolongada são a
prova evidente da necessidade de um grande profissionalismo”.
O enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação – com as suas competências
específicas devidamente regulamentadas: 1) Cuidar de pessoas com necessidades
especiais, ao longo do ciclo de vida, em todos os contextos da prática de cuidados; 2)
Capacitar a pessoa com deficiência, limitação da atividade e ou restrição da participação
para a reinserção e exercício da cidadania; 3) Maximizar a funcionalidade
desenvolvendo as capacidades da pessoa – tem um papel estratégico junto do doente e
família em todas as fases deste processo (Ordem dos Enfermeiros, 2011a).
O papel de pivô no contexto da equipa permite, segundo Branco e Santos (2010), ao
enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação conhecer e compreender os
hábitos, os recursos e o projeto de vida de cada pessoa e ajudá-la a alcançar o seu
próprio nível de saúde, quer pela otimização dos recursos externos, quer pela ajuda
prestada na identificação, promoção e desenvolvimento de todo um potencial individual
apto a colaborar para a concretização do seu projeto de saúde.
A enfermagem de reabilitação torna “possível à pessoa que recebe cuidados e à que os
presta, caminharem juntas, fazerem determinado percurso comum”, percorrendo o
caminho da pessoa doente e não o do profissional que presta cuidados (Hesbeen, 2003,
20
p. 75). Nesta perspetiva, o enfermeiro deve-se assumir como agente de mudança,
posicionando-se para trabalhar “com” em vez de “para” o doente, família e comunidade,
indo ao encontro das suas expectativas e fazendo-os acreditar na habilidade que tem
para gerir os seus próprios recursos (Branco & Santos, 2010). Martins (2002) fortalece
esta ideia afirmando que o profissional de saúde não é o único detentor do saber, mas
somente o facilitador a quem compete criar as condições e possibilitar os meios para as
famílias poderem utilizar as suas habilidades e adquirir novas competências, tornando-
se autónomas e consolidando a sua dinâmica familiar.
A enfermagem centra-se nas necessidades holísticas de cada doente e sua família,
integrando os cuidados na dimensão física, psicológica, cognitiva, emocional, espiritual
e social. Neste sentido, compete ao enfermeiro de reabilitação trabalhar em colaboração
com o doente e família de modo a envolvê-los significativamente na tomada de decisão
e na recuperação da sua independência, bem como fornecer toda a informação,
formação e apoio à família e/ou outras pessoas envolvidas na prestação de cuidados
(Driscoll, 2000; Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2010; Branco & Santos,
2010).
Na literatura está comprovada a eficiência do programa de reabilitação na melhoria da
sobrevivência a curto prazo e na máxima independência funcional no momento da alta
e, ao mesmo tempo, sugere-se que o tratamento deve ser alargado ao domicílio ou
unidades de subagudos para benefícios a longo prazo (Dalvandi, Heikkila, Maddah,
Khankeh & Ekman, 2010), tendo em conta os défices motores e sensitivos residuais
(Direcção-Geral da Saúde, 2010).
O apoio domiciliário é um desafio para o enfermeiro de reabilitação que dá
continuidade ao processo de cuidados ao doente no seu contexto real, orientando-o e
estimulando-o no processo de reabilitação e, ao mesmo tempo, ajudando os cuidadores
no contexto familiar a terem um papel ativo neste processo, permitindo-lhes continuar a
cuidar dos seus membros num ambiente domiciliar (Musolf, 1991; Dalvandi, Heikkila,
Maddah, Khankeh & Ekman, 2010). Um estudo desenvolvido por McGinnes, Easton,
Williams e Neville (2010) sobre o papel do enfermeiro especialista de reabilitação na
comunidade demonstrou uma significativa mais-valia reconhecida tanto pelas equipas
de enfermagem da comunidade, como pelos doentes e cuidadores. Este estudo
evidenciou um projeto inovador de integração do enfermeiro especialista de reabilitação
no seio da equipa de enfermagem da comunidade. Através dos seus contributos únicos,
21
nomeadamente, sobre os cuidados ao doente com AVC relacionados com a continência,
ajuste nutricional, prevenção e tratamento de feridas, gestão do regime terapêutico,
apoio psicológico ao doente e cuidador, sexualidade, comprovou o aumento da
produtividade das equipas potenciando a sua formação sobre estes aspetos, e reduziu a
longo prazo a incapacidade e dependência dos doentes através do seu plano assistencial.
De facto, os enfermeiros de reabilitação “terão sempre a possibilidade de fazer mais
alguma coisa por alguém, de o ajudar, de contribuir para o seu bem-estar, para a sua
serenidade, mesmo nas situações mais dependentes” (Hesbeen, 2000, p. 47). O
enfermeiro, sendo responsável para com a comunidade na promoção da saúde e na
resposta adequada às necessidades em cuidados de enfermagem, assume o dever de,
segundo o Artigo 80.º do Código Deontológico do Enfermeiro (Decreto-Lei n.º
111/2009 de 16 de Setembro, 2009):
a) Conhecer as necessidades da população e da comunidade em que está inserido;
b) Participar na orientação da comunidade na busca de soluções para os problemas de
saúde detectados;
c) Colaborar com outros profissionais em programas que respondam às necessidades da
comunidade.
d) Assegurar a continuidade dos cuidados. (p. 6547)
A Direcção-Geral da Saúde (2010) reconhece que o processo de reabilitação deve ser
contínuo entre as várias unidades envolvidas na recuperação do doente e recomenda que
o mesmo tenha continuidade após a alta do doente e durante o primeiro ano após o
AVC. O regresso a casa pressupõe um processo de reabilitação em rede contínua,
antevendo e planeando as alterações das necessidades de doente e família, e que facilite
a transferência adequada do doente para a comunidade, assegurando, desta forma, a
continuidade dos cuidados (Branco & Santos, 2010).
Menoita, Sousa, Alvo e Vieira (2012) salientam que
o sucesso do processo de reabilitação não depende de um conjunto de actos ou técnicas
pontuais, mas da continuidade, coordenação e inter-relação do trabalho desenvolvido por
toda equipa, para que se traduza na resolução dos problemas e na melhoria da qualidade
de vida, ou seja, em ganhos no bem-estar. (p. 39)
Neste âmbito, Branco e Santos (2010) acrescentam que o sucesso de um programa de
reabilitação em pessoas vítimas de AVC provém de um desenvolvimento lento,
repetitivo, persistente, exercícios rotineiros e uma sucessão de actividades encadeadas
preparando para uma função real, que não devem progredir para além da capacidade
individual de cada pessoa.
22
Davies (1996) citada por Branco e Santos (2010) refere igualmente que um processo de
reabilitação bem-sucedido depende
não somente das várias sessões de terapia mas também do que acontece ao paciente
durante as horas restantes do dia e da noite. Até mesmo a posição em que ele dorme pode
fazer a diferença notável para o resultado final. Não importa o quão boa seja a terapia, se
durante o resto do tempo o paciente se movimentar com esforço, em padrões anormais de
movimento, a espasticidade aumentará e a maior parte do que ele alcança durante a
terapia será perdida e não levada para a sua vida diária. (p. 39)
Já foi referenciado que a pessoa com AVC pode apresentar diversas manifestações
clínicas, dependendo da área afetada, da gravidade da lesão e da evolução da doença, e
que carecem de especial atenção por parte do enfermeiro de reabilitação, tais como: as
alterações motoras, alterações sensoriais, alterações cognitivas, alterações da
comunicação, alterações da eliminação e distúrbios emocionais. Assim, a incapacidade
para a realização do autocuidado exige a presença mais ou menos constante de um
cuidador.
O processo de reabilitação da pessoa com AVC, tal como já foi citado, deve ter início
desde o momento da lesão e só deve terminar a partir do dia em que a pessoa é capaz de
viver com a sua deficiência, incapacidade ou desvantagem (Branco & Santos, 2010).
1.2 - A preparação do regresso a casa
Os cuidados de saúde desenvolvem-se e inserem-se numa lógica multiprofissional e
multidisciplinar, em que os ganhos em saúde resultam do contributo do Saber de cada
um dos seus atores, nomeadamente, enfermeiros, médicos, psicólogos, nutricionistas,
entre outros (Duncan et al., 2005; Petronilho, 2007; Scottish Intercollegiate Guidelines
Network, 2010). Para Duncan et al. (2005) e Hoeman (2011), existe forte evidência de
que são alcançados melhores resultados clínicos quando os doentes recebem uma
avaliação e intervenção multidisciplinar coordenada. A reabilitação deve-se desenvolver
com base “na complementaridade de actores esclarecidos sobre a complexidade do ser
humano e animados pela preocupação com a acção do cuidar de uma pessoa deficiente
incapacitada, bem como dos seus próximos” (Hesbeen, 2003, p. 69). Embora, a
composição da equipa de reabilitação possa variar de acordo com as necessidades e
objectivos do doente, a equipa deve incluir especialistas em enfermagem de reabilitação
(Hoeman, 2011).
23
Martins (2002, p. 99) afirma que a intervenção ao doente vítima de AVC deve ser feita
em equipa, uma vez que “os problemas apresentados por estes indivíduos são
complexos, pelo que será difícil dar uma resposta eficaz com uma assistência
espartilhada. A problemática do AVC requer atenção do médico, do enfermeiro, do
fisioterapeuta, do assistente social, do psicólogo e de outros técnicos”. E o enfermeiro,
como membro da equipa de saúde, assume o dever de, segundo o Artigo 91.º do Código
Deontológico do Enfermeiro (Decreto-Lei n.º 111/2009 de 16 de Setembro, 2009):
a) Actuar responsavelmente na sua área de competência e reconhecer a especificidade das
outras profissões de saúde, respeitando os limites impostos pela área de competência de
cada uma;
b) Trabalhar em articulação e complementaridade com os restantes profissionais de
saúde;
c) Integrar a equipa de saúde, em qualquer serviço em que trabalhe, colaborando, com a
responsabilidade que lhe é própria, nas decisões sobre a promoção da saúde, a prevenção
da doença, o tratamento e recuperação, promovendo a qualidade dos serviços. (p. 6549)
Assim sendo, também a decisão sobre a alta clínica da pessoa internada deve ser
pensada e discutida por toda a equipa. No entanto, no contexto de gestão hospitalar
atual, a alta clínica é efetivada antes do restabelecimento completo do doente pelo que o
grau de dependência é, muitas vezes, elevado aquando do regresso a casa.
Sabe-se hoje que a preparação para a alta por parte dos enfermeiros deve iniciar-se
desde o momento da admissão do doente (Rodrigues, 2011), porém, a realidade nem
sempre é assim. O estudo sobre os cuidadores informais de doentes com AVC realizado
por Marques (2007) corrobora esta afirmação, uma vez que 54% dos inquiridos
referiram não ter recebido quaisquer ensinamentos. Contudo, dos restantes prestadores
de cuidados, 78,3% afirmaram ter sido alvo de ensinamentos para cuidar da pessoa
dependente por parte da equipa de enfermagem. A este propósito, também no estudo de
Fernandes (2009) sobre a sobrecarga do cuidador informal, um grande número de
cuidadores referiu não estar informado sobre o diagnóstico e evolução da doença, nem
sobre orientações técnicas a ter no acompanhamento dos doentes, o que certamente
impediu uma melhor qualidade na prestação dos cuidados.
Branco e Santos (2010) ajudam-nos a reflectir sobre esta problemática levantando
algumas questões: Como podemos preparar o regresso a casa de alguma pessoa se não a
enquadrarmos no seu processo de reabilitação e contexto familiar, reconhecendo o seu
lugar, as suas interacções e as suas potencialidades? Como podemos integrar e capacitar
24
o familiar cuidador para a prestação de cuidados sem conhecermos e sem identificarmos
as suas necessidades? Como pode a família cuidar se não for cuidada?
De facto, o acolhimento é um momento privilegiado para se iniciar a relação de ajuda
entre enfermeiro, doente e família, assim como para demonstrar disponibilidade e apoio
para todos os esclarecimentos solicitados e avaliar a disponibilidade da família para os
cuidados ao doente, envolvendo-a nos mesmos (Direcção-Geral da Saúde, 2010). É a
partir deste momento que se inicia a preparação do regresso a casa, uma realidade que
implica a acessibilidade aos cuidados de saúde, a avaliação e a resposta às necessidades
de doente e família tendo em conta o tipo e grau de limitações, a organização e prática
de trabalho interdisciplinar e em parceria, a focalização na reabilitação e autonomia, o
respeito pelos direitos, dignidade e individualidade do doente e família (Branco &
Santos, 2010).
Segundo as recomendações da Direcção-Geral da Saúde (2010), a intervenção de
enfermagem no planeamento da alta do doente com AVC deve ter início desde o
acolhimento, momento em que doente e família são envolvidos no processo terapêutico,
e tem como objetivos:
Capacitar o doente e família para o autocuidado;
Estimular a maior independência funcional possível;
Promover a adaptação do doente e família ao meio exterior, eliminando as
barreiras que comprometam a satisfação das suas necessidades;
Mobilizar os recursos da comunidade;
Reintegrar o doente no seu ambiente social.
Face ao exposto, o regresso a casa só se torna verdadeiramente harmonioso se o doente
e família tiverem papéis ativos no processo de cuidados.
Na gestão dos recursos de saúde, os enfermeiros promovem, paralelamente, a
aprendizagem sobre a forma de aumentar o repertório dos recursos pessoais, familiares
e comunitários para lidar com os desafios de saúde (Ordem dos Enfermeiros, 2003). No
entanto, a implementação de um programa de educação e planificação da alta também
para os profissionais de enfermagem é uma das recomendações salientadas por Driscoll
(2000) para otimizar a prática de enfermagem.
Para o planeamento da alta a Direcção-Geral da Saúde (2010) preconiza que a atuação
de enfermagem ao doente com AVC deve compreender determinadas intervenções:
25
Identificar e avaliar as capacidades e grau de dependência do doente na
realização das AVD antes e durante o internamento, e no momento da alta
através da utilização de escalas de avaliação funcionais e de avaliação do risco
de úlceras de pressão;
Identificar as dificuldades sentidas pelo doente e família na satisfação das
necessidades e planear o ensino em função das mesmas, evidenciando as suas
capacidades e adequando-o aos recursos disponíveis;
Promover o acesso aos recursos existentes na comunidade articulando com os
mesmos e esclarecer sobre as ajudas técnicas existentes;
Aconselhar a adaptação do mobiliário e reorganização do espaço físico no
domicílio do doente, bem como a remoção de barreiras arquitetónicas, com vista
à autonomia e à manutenção de um ambiente seguro;
Realizar o treino com o doente e família sobre os exercícios e estratégias
adaptativas adequadas às suas necessidades, avaliando continuamente os
resultados da aprendizagem.
No estudo desenvolvido por Petronilho (2007) sobre a evolução das competências do
cuidador do doente dependente no autocuidado, 95,9% dos cuidadores expressaram
satisfação com o apoio recebido pela equipa de enfermagem durante o internamento,
sendo que 47,4% consideraram muito útil o ensino/treino recebido. Do mesmo modo, o
grupo de cuidadores a quem foi realizada entrevista de preparação do regresso a casa
(para a identificação oportuna das necessidades) e ensino/treino no hospital sobre os
cuidados a prestar ao doente no domicílio, apresentou maior nível de conhecimentos e
capacidades no domicílio, relativamente ao grupo que não teve esta intervenção de
enfermagem. Marques (2007) constatou ainda que os cuidadores que não receberam
ensinos demonstraram maiores dificuldades no que respeita a problemas relacionais
com a pessoa dependente.
Ainda de acordo com o estudo desenvolvido por esta autora, os ensinos oportunos
acerca do que fazer, porque fazer, quando fazer, por quem fazer, com o que fazer, são
encarados como necessidades reais vivenciadas pelos cuidadores. Desta forma, a
necessidade de informação é apontada como a estratégia a adotar para habilitar a família
para a função do cuidar, estimulando conjuntamente o ajuste à situação e uma melhor
adaptação à perda.
26
É importante elogiar a competência e a força de vontade aos cuidadores pois dá-lhes
uma nova opinião sobre eles e reforça-lhes a autoeficácia para poderem lidar com a
situação (Brereton & Nolan, 2000; Mok, Chan, Chan & Yeung, 2002).
A promoção do projeto de saúde que cada pessoa vive e persegue é o foco de atenção
dos enfermeiros, pelo que caberá, assim, aos enfermeiros, especialmente aos
especialistas em enfermagem de reabilitação, um papel relevante na promoção da saúde
do doente com AVC e sua família, assim como na identificação de necessidades
específicas e situações de vulnerabilidade. A prestação de cuidados de enfermagem de
reabilitação ao doente com AVC requer, segundo a Scottish Intercollegiate Guidelines
Network (2010), um conjunto de conhecimentos específicos e competências clínicas que
compreendem formação, treino e prática.
Segundo Duncan et al. (2005), a alta do doente com AVC só deve ter lugar quando:
o doente não tiver necessidade de cuidados de enfermagem especializados ou se
as necessidades presentes puderem ser satisfeitas pelo cuidador ou serviços de
apoio da comunidade;
o ambiente domiciliar é funcional ou pode ser adaptado para o doente com
défices neurológicos específicos;
o doente é funcionalmente independente ou, se a assistência for
necessária, este poderá ser assistido pela família ou cuidador;
os serviços de reabilitação na comunidade, quando solicitados, estão disponíveis
e acessíveis.
O terminus de um programa de reabilitação deve corresponder, sempre que possível, ao
cumprimento do objetivo de reintegração na vida familiar e comunidade (Direcção-
Geral da Saúde, 2010).
Os primeiros tempos do doente com AVC após a alta hospitalar revelam-se difíceis,
pois é neste momento que o doente irá pôr em prática as competências desenvolvidas
sem o suporte da equipa de reabilitação. O impacto total da doença (AVC) só tem lugar
quando, doente e cuidador procuram retomar a sua vida habitual no domicílio (Brereton
& Nolan, 2000; Duncan et al., 2005), sentindo-se por vezes entregues a si próprios
(Pereira & Silva, 2012).
27
O encorajamento do doente a retomar actividades profissionais, de lazer ou recreativas,
se a sua condição o permitir, poderá melhorar a qualidade de vida de doente e família
(Duncan et al., 2005; Vincent et al., 2007).
1.3 - Cuidar no Domicílio
Viver com incapacidade após o AVC é um desafio de vida para o doente que procura
constantemente formas de compensar ou de se adaptar aos défices neurológicos
residuais. Para muitos doentes e famílias, o verdadeiro trabalho de recuperação inicia-se
após a reabilitação formal (Duncan et al., 2005).
Segundo Martins (2002, p. 108) “todos os esforços para manter a pessoa no domicílio
são válidos desde que se continue a priveligiar o respeito por uma vida digna, própria de
um ser humano”. Constata-se muitas vezes que a família, face à responsabilidade que
lhe é imposta, revela-se novamente incapaz de lidar com a situação, sendo por vezes
necessário reforçar o processo de aprendizagem, desta vez adaptado ao ambiente
familiar, pelo que a visita domiciliária após a alta hospitalar se reveste de grande
importância (Branco & Santos, 2010).
As modificações decorrentes do AVC têm implicações a nível físico, psíquico e social
e, consequentemente, diminuem a qualidade de vida da pessoa e família, contribuindo
tanto para a reestruturação familiar, bem como para a criação de novas relações entre os
membros da família (Imaginário, 2003).
1.3.1 - O papel do cuidador informal e o impacto do cuidar
Cuidar é segundo Leitão e Almeida (2000, p. 81), “um ato de vida que compreende
variadas atividades que visam manter e sustentar o ser, reparar o que se lhe constitui
obstáculo, e assegurar a continuidade da vida”. Honoré (2004, p. 17) refere-se ao cuidar
como “uma maneira de se ocupar de alguém, tendo em consideração o que é necessário
para que ele realmente exista segundo a sua própria natureza, ou seja, segundo as suas
necessidades, os seus desejos, os seus projectos”.
Para Colliére (1999, p. 235) o acto de cuidar é “um acto individual que prestamos a nós
próprios desde que adquirimos autonomia, mas é igualmente um acto de reciprocidade
que somos levados a prestar a toda a pessoa que temporariamente ou definitivamente
tem necessidade de ajuda, para assumir as suas necessidades vitais”. Cada pessoa é
28
convidada a cuidar em numerosas circunstâncias, em determinado momento da sua vida
quotidiana, sobretudo entre os mais próximos (Honoré, 2004). Por isso, desde que
surgiu a vida que existem cuidados, pois é preciso “tomar conta” para que a vida possa
continuar (Marques, 2007).
Os cuidados de saúde desenvolvem-se em dois sistemas distintos: o sistema informal,
formado essencialmente pela família, e o sistema formal, constituído pelas instituições e
serviços de saúde, onde se inserem os profissionais de enfermagem. Associado ao
sistema informal surgem os conceitos de cuidador informal, prestador de cuidados e
familiar cuidador, relativos às pessoas que se responsabilizam pelos cuidados dos
familiares/amigos com necessidades específicas.
Na atualidade, entende-se que o meio familiar e a própria comunidade representam para
o doente o melhor enquadramento para a vivência do processo de reabilitação, pelo que,
segundo Martins, Ribeiro e Garrett (2003), a promoção do bem-estar dos cuidadores e a
prevenção de situações de crise merecem especial atenção por parte dos profissionais de
saúde, pois deles dependem os doentes a seu cargo, bem como a sua permanência na
comunidade. Neste sentido, é imprescindível criar redes de apoio que proporcionem às
famílias recursos materiais e humanos, durante períodos de tempo alargados e de forma
regular, de modo a responder efetivamente às necessidades das famílias neste processo,
enquanto os recursos de saúde terão que ser cada vez melhor geridos e controlados
(Cardoso, 2011).
Karsch e Leal (1998) definem o cuidador informal como aquele que, pela sua condição
familiar ou de proximidade com o doente, assume as funções de cuidar diariamente do
seu dependente. O cuidador informal foi também definido pelo Scottish Government
Health Directorate (2005), como uma pessoa de qualquer idade que fornece apoio e
ajuda não remunerada a um amigo, familiar ou vizinho, que não consegue viver
autonomamente, devido a fragilidade, doença, deficiência ou vício.
Também Leitão e Almeida (2000, p. 80), descrevem cuidador como aquele que “assume
a responsabilidade do cuidar, dar suporte ou assistir alguma necessidade da pessoa
cuidada, visando a melhoria de saúde”. O cuidador informal representa, deste modo, a
pessoa, familiar ou amiga, que se assume como a principal responsável pela organização
ou assistência e prestação de cuidados à pessoa com dependência.
Segundo a CIPE versão Beta 2 (ICN, 2005), o papel de prestador de cuidados é
29
um tipo de interacção de papéis com as características específicas: interagir de acordo
com as responsabilidades de cuidar de alguém, interiorizando as expectativas das
instituições de saúde e profissionais de saúde, membros da família e sociedade quanto aos
comportamentos de papel adequados ou inadequados de um prestador de cuidados;
expressão destas expectativas como comportamentos e valores; fundamental em relação
aos cuidados aos membros dependentes da família. (p. 63)
O facto de não existirem critérios traçados para a escolha do cuidador informal,
corrobora o estudo desenvolvido por Laham (2003) em que 80% dos cuidadores
afirmaram que não planearam o seu novo papel. Também no estudo de Pereira e Silva
(2012), o início do papel de cuidador foi referido como uma vivência marcante, pelo
sucessivo confronto de dificuldades, associadas a atividades físicas e do autocuidado. Se
para alguns este papel teve início de forma gradual, para outros constatou-se repentino.
Contudo, foi sempre um fenómeno inesperado e emergiu por diminuição da capacidade
ou incapacidade da pessoa para o autocuidado. Brereton e Nolan (2000) referem que os
cuidadores só tiveram a real perceção do exercício do seu papel no domicílio. Muitas
vezes, o núcleo familiar impõe a função de cuidador a quem julga mais apto e/ou
disponível, e noutros casos, o familiar assume esse papel por não existir outra opção,
podendo gerar um nível elevado de stress, visto que a escolha desta função não foi
natural (Baptista et al., 2012).
O cuidador é, geralmente a esposa e, em segundo lugar, numa hierarquia de
compromisso, é a filha mais velha. A proximidade parental ou afetiva, sentimentos de
obrigação, proximidade física, vontade expressa do doente, e o facto de ser mulher são
as situações que se verificam na maioria dos casos (Mok, Chan, Chan & Yeung, 2002;
Imaginário, 2003; Martins, Ribeiro & Garrett, 2003; Martins, 2006; Marques, 2007;
Vincent et al., 2007; Araújo, Paúl & Martins, 2008; Pereira & Filgueiras, 2009;
Fernandes, 2009; Ricarte, 2009; Morais et al., 2012; Pereira & Silva, 2012).
É comum a esposa assumir o papel de cuidadora mesmo quando trabalha fora de casa,
tendo como consequência o prejuízo nas suas atividades recreativas e sociais (Laham,
2003; Cao et al., 2010). Contudo, Pereira e Silva (2012, p. 48) relataram que alguns
cuidadores familiares tiveram que antecipar a reforma uma vez que “exercer os
cuidados e a profissão tornou-se, por vezes, incompatível, intensificando os sentimentos
de ansiedade e preocupação”. Os dados do estudo desenvolvido por Morais et al. (2012)
corroboram esta realidade, uma vez que 82% dos cuidadores não possuíam atividade
remunerada fora do domicílio e em 42,9% dos casos deixaram de trabalhar para se
tornarem cuidadores de doentes com AVC a tempo integral. Driscoll (2000) salienta que
30
a atividade laboral do prestador de cuidados deve ser considerada na preparação da alta
para que o doente possa ter acesso aos apoios sociais necessários. Para Meleis, Sawyer,
Im, Messias e Shumacher (2000), a posição da mulher na família justifica a priorização
das necessidades dos outros membros da família em detrimento das suas próprias
necessidades e do sacrifício de tempo para si mesma.
No estudo desenvolvido por Cao et al. (2010, p. 38) dirigido às mudanças na vida das
esposas de doentes com AVC, as participantes referiram que os seus papéis foram
significativamente alterados quando foram confrontadas com a responsabilidade de se
tornarem cuidadoras, nomeadamente, uma participante descreveu o seu novo papel
como “I used to be a princess but now I’m a maid”. Neste estudo, as cuidadoras
mencionaram também, que as atividades de lazer e recreacionais conjuntas foram
substituídas por atividades terapêuticas focadas exclusivamente no “outro”, na pessoa
com AVC.
Branco e Santos (2010) consideram que o enfermeiro deve orientar a informação, a
educação e o suporte, ponderando factores como a idade avançada do cuidador, a não
partilha de tarefas, baixos níveis de escolaridade e sócioeconómicos, que podem
condicionar as intervenções, especialmente, quando a complexidade dos cuidados exige
uma maior capacidade de aprendizagem e dispêndio económico para a obtenção de
produtos de apoio.
Nas famílias com maiores recursos económicos é habitual haver um prestador de
cuidados a quem é atribuída uma remuneração para assegurar os cuidados ao doente no
período de ausência do cuidador para desempenhar a sua atividade laboral ou
coincidindo com o período de maior sobrecarga e de atividades mais complexas.
Noutros casos, as famílias dispõem de profissionais especializados, tais como os
enfermeiros especialistas em enfermagem de reabilitação para desenvolverem ou darem
continuidade a um programa específico de reabilitação (Petronilho, 2007). Também no
estudo de Morais et al. (2012), 72,1% das famílias contavam com a ajuda de um
cuidador secundário e 26,2% contrataram um prestador de cuidados para apoiar nos
cuidados. Em oposição, no estudo desenvolvido por Marques (2007) a maioria dos
prestadores de cuidados (58%) não partilha a responsabilidade dos cuidados com mais
ninguém.
31
Petronilho (2007) e Branco e Santos (2010) frisam que, apesar de todas as
transformações estruturais e na sua composição, a família ainda continua a ser o
principal sistema de suporte das pessoas mais idosas, bem como a principal fonte de
manutenção da dignidade das mesmas. É essencialmente nela e com ela que cada pessoa
busca o apoio necessário para ultrapassar os momentos de crise no seu percurso de vida
(Marques, 2007). Esta ideia é reforçada por Imaginário (2003) que afirma que a
necessidade de cuidados tem acompanhado a evolução da humanidade e formado laços
de interdependência entre as pessoas, sendo a família o mais antigo e, ainda, o mais
solicitado para a assistência à saúde dos seus membros. Neste contexto, sendo o AVC
uma doença com apresentação clínica súbita, o reajuste estrutural, nos papéis e na
resolução de problemas, acontece num curto período de tempo impondo uma rápida
mobilização na gestão da crise por parte da família, situação para a qual esta não se
encontra preparada (Mayor, Ribeiro & Paúl, 2009; Branco & Santos, 2010).
Segundo Mendes (1998, p. 194) “cuidar de um adulto dependente envolve uma relação
subjectiva que se objectiva, ou seja, é reconstruida num tempo e num espaço de
interdependência que envolvem o passado, o presente e o futuro”. A perda da
capacidade funcional da pessoa conduz a uma reorganização dos papéis familiares, no
sentido de redefinir os responsáveis pelas principais atividades do quotidiano (Karsch &
Leal, 1998; Martins, 2002; Pereira & Silva, 2012), levando-os a abdicar de alguns
aspetos que consideravam essenciais para o seu bem-estar (Cao et al., 2010; Pereira &
Silva, 2012). Esta conjuntura pode condicionar a qualidade dos cuidados prestados, bem
como a qualidade de vida do doente e cuidador (Leitão & Almeida, 2000; Egea, Pérez
& Castillo, 2008), e, assim, constituir uma fonte de tensão familiar (Branco & Santos,
2010). Os cuidadores informais incorrem, frequentemente, numa situação de crise,
manifestando sintomas como: tensão, constrangimento, fadiga, stress, frustração,
redução de convívio, depressão e diminuição da autoestima (Martins, Ribeiro & Garrett,
2003; Egea, Pérez & Castillo, 2008).
Hoje, através do conhecimento disponível, reconhece-se que a prestação de cuidados à
pessoa com dependência, sobretudo, de longa duração, é uma tarefa que implica um
grande desgaste, com consequências na saúde física e emocional do membro cuidador
(Petronilho, 2007; Cao et al., 2010). A ocorrência de um AVC no contexto familiar
constitui uma evidente causa de stress, resultante das perturbações originadas e das
sequelas mais ou menos prolongadas que envolvem importantes transformações de
32
natureza qualitativa, com prejuízo para a sua capacidade auto-organizadora,
necessitando de ajuda externa para delimitar fronteiras, dosear o stress ou reorganizar
tarefas (Martins, 2002).
Para Pereira e Silva (2012, p. 51) a prática do papel de cuidador foi relatada como uma
“experiência absorvente” associada às sensações de que “não paravam” e de “falta de
tempo” para se dedicarem a si mesmos. A continuidade dos cuidados em casa revelou-
se uma “experiência desgastante” e “difícil”, não só porque impôs “esforço físico e
psicológico”, mas porque obrigou a “ser capaz de abdicar”.
Tratando-se esta doença, o AVC, de uma doença incapacitante, obriga a um
reajustamento imenso com implicações continuadas na dinâmica familiar. Por
conseguinte, são os cuidadores que fornecem grande parte dos cuidados de longa
duração aos doentes com AVC, deparando-se muitas vezes com uma mudança radical
nas suas vidas. Cuidar pode ser física e psicologicamente muito cansativo. A prestação
de cuidados a longo prazo pode gerar elevados níveis de stress nos membros da família,
pelo que os efeitos adversos nos cuidadores podem incluir aumento do risco de
depressão e do uso dos serviços de saúde, bem como abuso de medicação, prescrita
originalmente para o doente (Duncan et al., 2005). Estes problemas agravam-se quando
não é assegurado ao membro cuidador “um conjunto de conhecimentos, capacidades e
suporte que lhe permita enfrentar as tarefas inerentes ao cuidar, de forma a que a pessoa
se sinta capaz e motivada para responder aos desafios de saúde” (Petronilho, 2007, p.
47). Em estudos desenvolvidos por Driscoll (2000) e Vicente (2001) citada por
(Petronilho, 2007), globalmente os cuidadores referiram carência de informação e
expressaram a necessidade de atenção mais personalizada por parte dos profissionais de
saúde, aquando do internamento do doente (Larson et al., 2005).
No domínio dos processos adaptativos, a CIPE versão Beta 2 (ICN, 2005), nomeia o
stress do prestador de cuidados como foco da prática de enfermagem e define-o por
um tipo de coping com as características específicas: disposições que se tomam para gerir
a pressão física e psicológica de um prestador de cuidados que cuida de um membro da
família ou pessoa significativa durante longos períodos de tempo; diminuição da
capacidade de resolução de problemas em resposta às exigências da prestação de
cuidados. (p. 51)
O cuidador de uma pessoa com dependência no autocuidado vivencia uma situação de
vulnerabilidade, associada à incapacidade em dar uma resposta adequada às atividades
do dia-a-dia, pela diversidade e complexidade de cuidados de que é responsável e pelo
33
processo de transição que esta situação desencadeia nos seus próprios processos de vida,
emergindo, assim, sentimentos de ameaça, frustração e ansiedade (Meleis, Sawyer, IM,
Messias & Schumacher, 2000). Esta insegurança relativa à capacidade de cuidar, o
suporte e bem-estar percecionado pela rede social, a condição económica, a relação
entre cuidador e pessoa cuidada, a alteração dos papéis, são fatores geradores de
sobrecarga no cuidador, que terão um maior ou menor impacto mediante o
conhecimento e as capacidades demonstradas, bem como o suporte social e económico
disponível (Petronilho, 2007). O papel do enfermeiro na orientação e informação das
famílias, e na compreensão da evolução da situação clínica do doente, é preponderante
na preparação dos cuidadores para vivenciarem o processo de transição (Brereton &
Nolan, 2000; Mok, Chan, Chan & Yeung, 2002).
Como já referimos, a prestação de cuidados, nomeadamente a longo prazo, tem
repercussões na qualidade de vida da pessoa que desempenha o papel de cuidador. Este
fenómeno tem sido abordado por vários autores (Han & Haley, 1999; Imaginário, 2003;
Martins, Ribeiro & Garrett, 2003; Petronilho, 2007; Marques, 2007; Fernandes, 2009;
Torres, Prieto & Lián, 2010; Morais et al., 2012) e salienta, sobretudo, alterações na
esfera biopsicossocial que resultam da busca de equilíbrio entre o tempo disponível para
os cuidados, os recursos económicos e a condição física, psíquica e social:
Perturbações físicas: a prestação de cuidados a pessoas dependentes implica uma
sobrecarga física intensa, fator que se agrava por o prestador de cuidados ser,
maioritariamente, do sexo feminino, e, por vezes, com uma idade avançada. É
comum os cuidadores expressarem cansaço, alterações do sono e do apetite,
sensação de debilidade física, dor, e até mesmo degradação do seu estado de
saúde, recorrendo mais vezes ao médico. Em situações limite, o cuidador pode
ficar incapacitado para continuar a desempenhar o seu papel, levando à
institucionalização do doente.
Perturbações psicológicas: a condição de cuidador e o agravamento do estado de
saúde do familiar pela intensidade do trabalho e isolamento conduz a
sentimentos de ansiedade, medo, angústia, insegurança, perda de autoestima,
frustração, desânimo, stress e culpa. As evidências demonstram que cuidar de
um doente com AVC implica elevados níveis de stress que conduzem a uma
depressão clinicamente significativa nos cuidadores, e que se revelam
dificultadores no processo de reabilitação do doente. O stress emocional é
34
acrescido pela dificuldade na gestão do tempo, dos sentimentos, das múltiplas
responsabilidades, bem como pela pressão da dependência do familiar. Estas
situações agravam-se quando o cuidador não se sente valorizado e reconhecido
pelo seu trabalho, e quando há carência de redes de apoio.
Comprometimento social, lúdico e profissional: o papel de cuidador exige uma
dedicação quase exclusiva, pelo que a falta de tempo para si leva ao isolamento
social e abandono de atividades lúdicas. Também o cansaço e a irritabilidade
conduzem a uma intolerância para outras atividades, tais como as sociais e
profissionais. A nível profissional torna-se difícil a conciliação das duas
atividades, pelo que a disponibilidade para o empenho profissional diminui e
este torna-se insatisfatório. O cuidador, por vezes, é forçado a abdicar da sua
vida profissional, sendo este também fator de angústia. A ocorrência desta
situação está associada à existência de apenas um único cuidador e ao grau de
dependência do doente, e acarreta dificuldades financeiras em resultado da
diminuição do rendimento económico familiar e do aumento dos gastos com os
cuidados ao doente com AVC.
Tal como já foi citado, “ao AVC está associada a deterioração da capacidade física,
emocional e social do indivíduo, que colocam em risco a sua autonomia funcional para o
desempenho das actividades da vida diária, requerendo assim ajuda de outros” (Martins, 2006,
p. 59).
Vários estudos demonstraram que os cuidadores de doentes com AVC parecem ter risco
acrescido para depressão, pelo que beneficiam de uma intervenção psicossocial precoce
para minimizar esse impacto, tais como a visita de um enfermeiro especialista, o
aconselhamento a longo prazo e o envolvimento precoce dos cuidadores no
planeamento da alta. Doentes e cuidadores deverão ser monitorizados para prevenir ou
tratar qualquer evento psiquiátrico adverso no cuidador, uma vez que todas as outras
intervenções poderão não ser tão eficientes (Han & Haley, 1999). Do mesmo modo, o
enfermeiro deverá estar atento a sinais e sintomas de sobrecarga, assistindo o cuidador
no processo de adaptação ao seu novo papel (Petronilho, 2007).
Cuidar de uma pessoa com dependência após o AVC não é uma tarefa fácil, abrange
bem mais do que aspetos instrumentais e físicos, frequentemente valorizados, exigindo
35
uma completa disponibilidade no sentido de compreender as angústias e as emoções de
doente e cuidador.
1.3.2 - Intervenção de Enfermagem de Reabilitação na sobrecarga do cuidador
informal
Estes aspetos que são referidos como a sobrecarga do cuidador fizeram emergir
múltiplos estudos sobre as intervenções que dão resposta às necessidades dos
cuidadores.
O conceito de sobrecarga emergiu na Grã-Bretanha nos anos 60 devido aos efeitos que
se observavam nas famílias cuidadoras de doentes do foro psiquiátrico. Nos anos 70 foi
diagnosticado um fator influenciador da qualidade de vida dos cuidadores de doentes
demenciados a viverem na comunidade, situação que conduziu ao desenvolvimento de
diversos instrumentos de avaliação e introduziu o termo de sobrecarga do cuidador
(Fernandes, 2009).
O impacto que o cuidar gera no cuidador é descrito frequentemente como “carga”,
designado em inglês por burden. Etimologicamente, carga significa “o que é
transportado por pessoa” “o que pesa sobre outra coisa”, “responsabilidade” ou
“encargo” (Ricarte, 2009).
O conceito de caregiver burden, que se traduz por sobrecarga do cuidador, tem sido
comummente utilizado na área da saúde, para explicitar o conjunto de problemas
vivenciados pela pessoa que cuida de alguém dependente em contexto domiciliário
(Cardoso, 2011), e está relacionado com a quantidade de tempo e assistência dedicada a
lidar com as consequências da deficiência (Vincent, Desrosiers, Landreville, Demers &
BRAD group, 2009). Este conceito é multidimensional e refere-se a sentimentos
negativos que incluem aspetos de sobrecarga física, emocional, social e financeira
(Ocampo et al., 2007).
A sobrecarga do cuidador é, tal como descreve Braithwaite (1992), citada por Martins
(2006),
uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e a incapacidade mental do
indivíduo alvo da atenção e dos cuidados, correspondendo à percepção subjectiva das
ameaças às necessidades fisiológicas, sociais e psicológicas do cuidador. Ou seja, a
sobrecarga é um produto, resultado da avaliação dos cuidadores acerca do papel e das
tarefas que realizam, da percepção e desenvolvimento da doença dos familiares e das
interferências que estes factores causam nos vários domínios da vida da pessoa. (p. 64)
36
Conceptualmente fala-se em sobrecarga objetiva e subjetiva. Quanto à sobrecarga
objetiva, tal como nos indica o termo, refere-se a fatores objetivos e mensuráveis tais
como o tempo despendido a cuidar, tarefas executadas pelo cuidador e dificuldades
financeiras. Enquanto a experiência do cuidador e sentimentos acerca da sobrecarga
física, psicológica, social e emocional estão relacionados com a sobrecarga subjetiva
(Han & Haley, 1999). A sobrecarga objetiva está relacionada com a prática dos
cuidados, enquanto a sobrecarga subjetiva é inerente às especificidades do cuidador
(Martins, 2006), traduzindo a perceção que o ato de cuidar envolve (Ricarte, 2009).
Os cuidadores informais percecionam as exigências de ordem física, o apoio
profissional deficiente e os problemas financeiros como uma importante fonte de
dificuldade, fatores que se exacerbam com o facto de os cuidadores serem, na sua
maioria, mulheres envelhecidas, pelo que a prestação de cuidados exige um esforço
físico ainda maior (Marques, 2007). O estudo de Ricarte (2009) sobre a sobrecarga do
cuidador informal de doentes idosos dependentes corrobora estes dados, uma vez que os
cuidadores femininos apresentam níveis de sobrecarga mais elevados (60,1%) do que os
do sexo masculino (3,8%).
A sobrecarga emocional é agravada, segundo Marques (2007), quando se verifica a
ocorrência de problemas relacionais com a pessoa dependente, exigências de ordem
física, apoio familiar e profissional deficiente, restrições na vida social, problemas
financeiros e maior dificuldade na gestão das exigências do cuidar. À semelhança do
descrito, os cuidadores com menor nível socioeconómico e com apoio profissional
insuficiente evidenciam, segundo a mesma autora, maior sobrecarga financeira, menores
mecanismos de eficácia e controlo, menor satisfação com o seu papel e com o familiar e
maior sobrecarga global. Ou seja, em termos globais, os cuidadores que apresentam
maiores dificuldades tendem a evidenciar maior sobrecarga na prestação de cuidados à
pessoa dependente.
O estudo desenvolvido por Andrade (2009) sobre as necessidades educativas do
cuidador informal salientou como fatores de sobrecarga inerentes ao desempenho do seu
papel: a presença de mais que uma pessoa idosa a cargo, o aumento da quantidade e
intensidade dos cuidados, o grau de dependência do idoso, a carência de conhecimentos
sobre a evolução do estado de saúde do idoso e das técnicas inerentes ao cuidar, a falta
de colaboração do idoso, o isolamento social, os recursos económicos insuficientes, os
conflitos familiares, a falta de apoio formal e informal, a idade do cuidador e a
37
dificuldade na aceitação do seu papel. O estudo de Pereira e Filgueiras (2009)
acrescenta aos aspetos já referenciados, as alterações comportamentais e cognitivas do
idoso (Ocampo et al., 2007), a escolaridade e a vida profissional do cuidador, o impacto
na saúde e bem-estar do cuidador, como outros fatores importantes que podem conduzir
à sobrecarga.
Os resultados dos estudos de Ocampo et al. (2007), Fernandes (2009), Ricarte (2009) e
Baptista et al. (2012) evidenciaram que a sobrecarga dos cuidadores é influenciada pelo
grau de dependência do idoso, sendo que no estudo de Ricarte as atividades que mais
evidenciaram esse efeito foram, em 29,4% dos casos, “dar banho” e, em 28,2%, a
“higiene corporal”. Por outro lado, também, quanto maior o nível de dependência do
idoso nas atividades instrumentais de vida diária, maior o nível de sobrecarga, aferindo
esta ocorrência em 37,1% dos participantes, que reconheceram as atividades de
“preparação da comida”, “ir às compras” e “lavar a roupa” como as mais decisivas nesta
avaliação.
As situações de crise são de facto frequentes, e a única forma de aliviar a sobrecarga
individual e familiar de quem cuida, é, tal como refere Paúl (1997), citado por Branco e
Santos (2010, p. 119), conhecer e “intervir junto desta população, antecipando-se às
suas necessidades específicas e apoiando o seu esforço, evitando que surjam situações
de descompensação que, além de prejudiciais ao próprio, permitam frequentemente a
institucionalização . . . que afinal é o que se pretende evitar”. Perante esta realidade, é
preciso preparar o cuidador do ponto de vista técnico, mas, também, estruturar
intervenções junto do mesmo, que considerem a sobrecarga sofrida, afetando aspetos
físicos, psíquicos, económicos e sociais, ou seja, é necessário criar um projeto de
manutenção e promoção da sua própria condição de saúde (Pereira & Filgueiras, 2009).
O conhecimento da estrutura e dinâmica familiar e das condições socioeconómicas por
parte dos profissionais de saúde permite, segundo Marques (2007), compreender o seu
funcionamento e avaliar o impacto perante uma situação de AVC num dos seus
membros, possibilitando o êxito das intervenções terapêuticas.
O estudo produzido por Larson et al., (2005) sobre o impacto do apoio de enfermagem
ao cuidador do doente com AVC evidencia a importância do desenvolvimento de
programas de intervenção de enfermagem para suportar os cuidadores na adaptação e
gestão aos seus novos papéis. A participação em programas educacionais e de suporte
38
aumentaram o bem-estar dos cuidadores, no entanto, esta melhoria foi temporária
porque constatou-se a sua diminuição após o términus do programa. Para Driscoll
(2000), o envolvimento dos cuidadores no processo de cuidados alivia a sua ansiedade e
resulta numa maior satisfação da informação recebida, diminuindo também a
probabilidade do doente vivenciar problemas médicos após a alta. Num estudo sobre o
impacto do cuidado no cuidador informal, Lage (2007) valoriza a preservação do bem-
estar dos idosos e a intimidade do autocuidado no âmbito familiar. Logo, torna-se
essencial identificar estratégias que minimizem o stress do cuidador e otimizem
relações positivas, competências e compromissos com os profissionais de saúde,
nomeadamente, com os enfermeiros, que contribuam para desenvolver os lares como
espaços de cuidado (Greenwood & Mackenzie, 2010).
Apesar da prestação de cuidados a familiares dependentes estar associada,
forçosamente, a múltiplas dificuldades, Marques (2007) acrescenta que
se por um lado o cuidado informal tem o potencial de gerar constrangimentos, conflitos e
sobrecargas que diminuem a qualidade de vida e, muitas vezes, a própria saúde de quem
presta estes cuidados, por outro lado tem também um potencial humanizador indiscutível,
respondendo de forma mais personalizada às necessidades do doente dependente. (p. 83)
Cuidar de um familiar dependente representa também retribuir sentimentalmente a
quem de alguma forma também cuidou de nós, e a quem dedicamos um afeto profundo
ou o cumprimento de uma “obrigação moral” (Martins, Ribeiro & Garrett, 2003).
O processo de adaptação do cuidador informal não é linear, relacionando-se com
diferentes aspetos (Martins, 2006). Por exemplo, quando o stress se sobrepõe à
capacidade de adaptação a uma situação de crise, a pessoa responde de um modo
inapropriado, daí a necessidade do indivíduo adotar novos modos de resposta para
superar a crise (Martins, Ribeiro & Garrett, 2003; Ocampo et al., 2007). Ao mesmo
tempo, a capacidade de desenvolver estratégias de coping na relação com o stress é
variável, e tem como objetivo a resolução da situação problema e o controlo das
emoções que daí resultam. A resolução de situações prévias contribui, igualmente, para
a resolução satisfatória de experiências similares. Ainda, aspetos relacionados com o
problema de saúde, tais como cronicidade, limitações, grau de dependência do doente, e
as exigências dos cuidados, são também determinantes neste processo (Martins, Ribeiro
& Garrett, 2003; Marques, 2007).
A maior complexidade dos cuidados e o tempo despendido na assistência ao doente
parecem aumentar a sobrecarga do cuidador (Martins, 2006), pelo que o suporte social,
39
económico (Dalvandi, Heikkila, Maddah, Khankeh & Ekman, 2010), familiar e de
outros recursos da comunidade, como a acessibilidade a programas de reabilitação, são
também fundamentais (Marques, 2007).
É sabido que o tipo de relação que se estabelece entre família e profissionais de saúde
tem um forte impacto no cuidador. Neste sentido, Rebelo (1996), citada por Marques
(2007), afirma que
ao prestador de cuidados informais, responsável por tarefa tão exigente, devem as
instituições de forma organizada e coordenada, prestar apoio técnico, orientação e
formação. A eficácia deste suporte institucional aos prestadores de cuidados informais é
determinante na aquisição de confiança em si próprios e provavelmente também numa
maior disponibilidade para se manter prestador de cuidados. (p. 86)
Embora se verifique que comummente os cuidadores do doente com AVC manifestam
sobrecarga tanto a nível físico, como emocional e/ou financeiro, no estudo desenvolvido
por Han e Haley (1999), a maioria dos cuidadores expressou satisfação relativamente ao
seu atual papel e manifestou desejo em continuar a desempenhar o seu papel no
ambiente domiciliar (Andrade, 2009; Pereira & Silva, 2012).
A este propósito, “Caring for another person can be experienced as stressful and
burdening but it can also be an important source of positive rewards” (Mayor, Ribeiro
& Paúl, 2009, p. 623). A satisfação com o papel de cuidador integra um conjunto de
sentimentos e emoções positivas decorrentes do desempenho do seu papel e da relação
afetiva que se estabelece entre cuidador e doente (Martins, Ribeiro & Garrett, 2003).
Os cuidadores que demonstram determinação e expectativas positivas sobre as suas
habilidades para cuidar do seu familiar podem ser mais capazes de permanecer
motivados relativamente ao seu papel de cuidadores, levando-os a desenvolver menor
stress (Mok, Chan, Chan & Yeung, 2002; Mayor, Ribeiro & Paúl, 2009). Ao mesmo
tempo, os cuidadores que pareceram estar melhor preparados para o exercício do seu
papel foram aqueles que providenciaram os recursos e equipamentos adaptativos
adequados à crescente complexidade dos cuidados (Petronilho, 2007).
O exercício do papel de prestador de cuidados traduziu uma experiência gratificante e
compensadora, pela importância e reconhecimento que os cuidados tiveram para a
pessoa cuidada. Por conseguinte, os cuidadores atribuíram sentimentos de satisfação e
bem-estar durante o exercício do papel e descreveram a experiência de cuidar como
“uma experiência que os faz ter orgulho, pelo reconhecimento que os profissionais e
40
amigos fizeram da pessoa se apresentar bem cuidada. Emergiu a consciência do
fortalecimento dos vínculos” (Pereira & Silva, 2012, p. 50).
Em suma, ao confrontar-se com mudanças no estado de saúde do seu familiar, o
cuidador sente-se impotente e sem meios para contestar a degradação e a evolução da
doença do seu familiar. A par desta situação surgem, geralmente, conflitos que
conduzem a sobrecarga, que se manifesta em três grandes domínios: físico, emocional e
social. Este fenómeno mostra-se complexo e multifatorial, ou seja, implica uma
constelação de fatores que estão correlacionados (Martins, Ribeiro & Garrett, 2003).
As necessidades dos prestadores de cuidados devem ser consideradas em cada etapa do
percurso do doente, por forma a ajustar as intervenções que atendem às mesmas (Han &
Haley, 1999; Duncan et al., 2005; Petronilho, 2007; Branco & Santos, 2010; Pereira &
Silva, 2012; Morais et al., 2012). É tão importante dotá-los de recursos para uma
resposta adequada às suas necessidades, como estar atento à sua condição de saúde
(Petronilho, 2007). Vincent, Desrosiers, Landreville, Demers e BRAD group (2009)
reforçam afirmando que, a informação, o treino e o suporte dos cuidadores informais
deve ser personalizado às suas necessidades individuais.
Neste sentido, o familiar cuidador tem um papel fundamental nos cuidados ao doente
pelo que deve ser considerado um foco de atenção dos enfermeiros. É pertinente o
desenvolvimento de intervenções que capacitem o familiar cuidador de conhecimentos e
habilidades para a prática do seu novo papel, no sentido de manter a integridade física e
emocional, para o seu bem-estar e garantindo a qualidade dos cuidados prestados, ou
seja, é necessário desenvolver intervenções dirigidas aos cuidadores para a aquisição
das competências necessárias para assegurar os cuidados ao doente com dependência
em contexto familiar.
Petronilho (2007) nomeia dois aspetos que a intervenção de enfermagem ao cuidador
deve focar: 1) as necessidades decorrentes da alteração da condição de saúde da pessoa
(em consequência do AVC no nosso estudo); 2) as potenciais situações de crise que o
papel de cuidador pode gerar.
Para Pereira e Silva (2012, p. 51), a forma como o cuidador percecionou o exercício do
seu papel traduziu sentimentos de: “ter de aprender” a prestar cuidados, “ter de adaptar-
se” à nova situação e “ter que conseguir” superar as dificuldades e integrar o seu papel
no quotidiano de vida.
41
Num estudo desenvolvido por Mok, Chan, Chan e Yeung (2002) os cuidadores
familiares percecionaram as intervenções de enfermagem como fortalecedoras,
estabelecendo com os doentes uma relação de compromisso. Estes autores salientaram
que os cuidadores necessitam de informação, educação, incentivo e apoio, tendo os
profissionais de enfermagem um lugar privilegiado para responderem a essas
necessidades, podendo deste modo, tal como nos referem Driscoll (2000), Mok, Chan,
Chan e Yeung (2002) e Petronilho (2007), reduzir significativamente a sobrecarga dos
cuidadores, bem como os reinternamentos das pessoas dependentes. Também Pereira e
Silva (2012) reconheceram que o apoio fornecido pelos enfermeiros ao cuidador durante
o internamento hospitalar facilitou o exercício do seu papel em casa.
Evans, Matlock, Bishop, Stranahan e Pederson (1988) salientam que, no seu estudo, os
programas de educação fornecidos aos prestadores de cuidados de doentes com AVC
tiveram um efeito positivo no funcionamento da família, no aproveitamento dos
recursos sociais e na promoção dos processos adaptativos do doente. Também
McCullagh, Brigstocke, Donaldson e Kalra (2005) comprovaram num estudo sobre os
factores que influenciam a sobrecarga e a qualidade de vida dos cuidadores de doentes
com AVC, que os cuidadores que receberam treino por equipas de enfermagem sobre as
habilidades básicas para cuidar da pessoa com deficiência, evidenciaram redução da sua
sobrecarga, bem como, aumentaram a sua qualidade de vida, sem, no entanto, se
observar efeito positivo sobre a institucionalização. Em oposição, a carência de
informação e a não incorporação da família na prestação de cuidados são geradoras de
sentimentos de incapacidade para a realização de diversos procedimentos relacionados
com os cuidados ao doente, afetando significativamente a sua saúde e o seu desempenho
(Branco & Santos, 2010).
Contudo, um estudo realizado por Araújo, Paúl e Martins (2008) sobre o apoio
fornecido pelos enfermeiros ao cuidador de doentes com dependência por AVC na
preparação e continuidade de cuidados após a alta, evidenciou uma realidade aquém do
que é preconizado, mostrando que a continuidade de cuidados ainda não é eficiente e os
ensinos, orientações e treinos revelaram-se insuficientes para uma resposta adequada às
necessidades expressas pelos cuidadores. Neste sentido, as famílias com informação
desajustada e/ou insuficiente, associada a baixos recursos económicos e com carência de
redes de apoio sociais, terão maior dificuldade em reencontrarem o equilíbrio, com
implicações no suporte da pessoa com dependência.
42
Face ao exposto, o envolvimento da família no processo de reabilitação deve ser uma
preocupação da equipa de reabilitação, pois favorece a reintegração e readaptação do
doente na comunidade, com incremento na sua qualidade de vida (Gresham et al., 1997;
Vincent et al., 2007; Cao et al., 2010). Por outro lado, estes poderão fornecer
informações importantes aos profissionais de saúde para a elaboração do plano
terapêutico, enfatizando a importância de um processo de reabilitação personalizado às
necessidades individuais de doente e família (Vincent et al., 2007). Quanto mais
esclarecidos estiverem, melhor será a articulação e a dinâmica familiar e,
consequentemente, melhor o prognóstico do doente (Evans, Matlock, Bishop, Stranahan
& Pederson, 1988).
Estudos produzidos por Kalra et al. (2004) e Larson et al. (2005) sobre o suporte de
enfermagem aos cuidadores informais de doentes com AVC demonstraram que a
formação dos cuidadores sobre prevenção de úlceras de pressão, posicionamentos,
nutrição, continência, bem como o ensino de habilidades básicas de como movimentar e
transferir, o ensino das AVD, e o aconselhamento sobre os benefícios e a rede de apoio
formal, reduziram significativamente a sobrecarga do cuidar, os custos de meios
humanos e melhoraram a qualidade de vida e bem-estar de doentes e cuidadores.
Também demonstraram reduzir os custos do tratamento do doente com AVC e um
maior número de doentes alcançou a independência funcional mais precocemente.
A formação realizada aos cuidadores informais é também considerada, através do
Parecer N.º8/2012 do Conselho de Enfermagem (Ordem dos Enfermeiros, 2012), uma
área de intervenção de enfermagem dirigida à aquisição de novos comportamentos em
saúde, ao desenvolvimento de potenciais para a ação, para o autocuidado, para a
promoção da autonomia, para a gestão dos processos de saúde. Destina-se a informar e
treinar os cuidadores informais, dotando-os de capacidades para participarem
ativamente na saúde. Esta formação enquadra-se na educação para a saúde, na
promoção da saúde, na gestão dos regimes terapêuticos e no desenvolvimento de
capacidades da pessoa e cuidador informal.
Neste contexto, Duncan et al. (2005) defendem que, para além do cuidador participar
nas sessões de reabilitação e receber treino e equipamento necessário para assistir o
doente nas suas AVD, de forma segura no domícilio, deverá receber apoio emocional e
de meios humanos, aconselhamento sobre produtos de apoio e aparelhos ou
equipamentos que eliminem barreiras arquitetónicas e informação sobre fornecimento
43
de refeições na comunidade. Como tal, a visita domiciliária antes do regresso a casa,
deve ser uma estratégia do enfermeiro de reabilitação para a adaptação do domicílio à
nova condição de vida do doente com AVC. Deve ser considerada a avaliação do
ambiente no sentido de potenciar recursos e eliminar possíveis barreiras ao processo de
reabilitação do doente, assegurando condições de acessibilidade, mobilidade e
estimulação sensorial (Branco & Santos, 2010). O cuidador deverá, igualmente ser
provido de toda a informação relevante, como os seus direitos e responsabilidades,
grupos de apoio e outros tipos de programas na comunidade. Toda a informação
relevante deverá ser providenciada em suporte escrito e audiovisual (Duncan et al.,
2005). Estudos realizados por Driscoll (2000) e Petronilho (2007) comprovaram que os
grupos de cuidadores a quem foi oferecida informação escrita com as orientações sobre
os cuidados a prestar ao doente no domicílio, apresentaram um nível de conhecimentos
e capacidades no hospital significativamente superior aos grupos que não tiveram esta
mesma informação em suporte escrito. A disponibilização de toda a informação em
suporte escrito comprovou ainda ter implicações na redução das taxas de readmissão
(Driscoll, 2000).
A informação escrita ajuda na clarificação de dúvidas que possam surgir
posteriormente. Um estudo desenvolvido por Magnusson e Hanson (2005) a propósito
das vantagens da utilização das tecnologias da informação e da comunicação no apoio
da pessoa dependente e familiar cuidador demonstrou que na sociedade atual, os
docentes de enfermagem e enfermeiros podem explorar ativamente o potencial de
soluções inovadoras para o apoio às pessoas idosas e cuidadores como uma forma
inovadora e rentável de trabalhar com a comunidade. O sucesso deste estudo foi
alcançado através da utilização de programas educacionais multimédia de prestação de
cuidados, a que os utilizadores acediam através da televisão ou computador pessoal, da
instalação de câmaras para estabelecer videoconferência com a equipa de enfermagem
da comunidade, e ainda, da criação de uma linha de atendimento telefónico de
enfermagem.
O estudo produzido por Andrade (2009) apontou o contexto domiciliário como o
ambiente mais rico em experiências de aprendizagem dos cuidadores, podendo estar
relacionado com o facto de ser neste contexto que cuidador e enfermeiro tomam
consciência das reais necessidades educativas e dos recursos existentes para a prestação
de cuidados. Salienta, também, o acompanhamento permanente dos enfermeiros dos
44
cuidados domiciliários no âmbito das visitas domiciliárias de carácter preventivo, bem
como a sua disponibilidade em situações urgentes, e enfatiza as intervenções
relacionadas com a orientação social e com o apoio emocional ao cuidador.
Para se alcançar bons resultados é fundamental que doente e cuidador estejam
adequadamente informados, envolvidos e preparados para todos os aspectos do cuidar
(Driscoll, 2000; Brereton & Nolan, 2000; Duncan et al., 2005; Cao et al., 2010). É mais
provável que um cuidador preste um suporte adequado se o mesmo tiver conhecimento
sobre as implicações de sofrer um AVC, se não estiver deprimido e se viver numa
família bem estruturada (Duncan et al., 2005). Por outro lado, as famílias bem
estruturadas previamente ao episódio de AVC revelaram maior capacidade para cuidar
do que as disfuncionais (Evans, Matlock, Bishop, Stranahan & Pederson, 1988).
Efetivamente, uma maior formação permite desenvolver as capacidades práticas
necessárias para fazer face a situações constrangedoras, facilita um maior conhecimento
dos recursos sociais disponíveis, sendo que estes cuidadores sentem-se, habitualmente,
mais aptos a recorrer a ajudas exteriores (Marques, 2007). Neste sentido, Laham (2003)
e McCullagh, Brigstocke, Donaldson e Kalra (2005) propõem que programas de
formação aos cuidadores sejam ampliados e aperfeiçoados, pois têm-se demonstrado
úteis e terapêuticos, aliviando sentimentos de angústia e ansiedade. Também a
assistência domiciliar por parte da equipa de saúde é um importante apoio emocional
aos cuidadores, transmitindo-lhes segurança, principalmente por esta ser vista como
competente para dar orientações sobre a forma mais adequada de cuidar do doente
(Laham, 2003; Cao et al., 2010).
A relação de confiança que se estabelece entre enfermeiro e cuidador, bem como o
programa de intervenção a implementar são essenciais para o sucesso dos cuidados,
bem-estar dos cuidadores, da pessoa que cuidam e da sua família (Martins, 2006). A
melhoria significativa dos resultados obtidos através da utilização de escalas de
avaliação funcional, associada à formação do prestador de cuidados é um importante
indicador com implicações para a prática clínica (Kalra et al., 2004).
A capacidade de resolução de problemas, bem como a interação com os profissionais de
saúde são aspetos facilitadores na adesão ao regime terapêutico após o AVC, na
melhoria da gestão do stress e no processo de reabilitação do doente (Evans, Matlock,
Bishop, Stranahan & Pederson, 1988). Familiares mais instruídos tenderão a adotar
45
estratégias mais claras para a resolução de problemas, contribuindo para uma relação
mais harmoniosa com o doente dependente (Marques, 2007).
Fernandes (2009) e Cardoso (2011) demonstraram que a maioria dos cuidadores
familiares necessita de apoio de uma equipa multidisciplinar que dê suporte médico e de
enfermagem, social, emocional e económico aos doentes e a si próprios. Essa equipa
deve desenvolver atividades que colaborem na capacitação do cuidador para intervir
face à dependência e problemas de saúde do seu familiar, e, ao mesmo tempo, abordem
estratégias que promovam o bem-estar e qualidade de vida de doente e cuidador/família,
e ainda, previnam o stress e a sobrecarga. Para Fernandes (2009) é imperativo
perspetivar uma abordagem biopsicossocial que envolva o apoio às AVD e a vertente
saúde com apoio, médico e de enfermagem, reabilitação, psicologia e terapia
ocupacional.
Neste sentido, o estudo desenvolvido por Lage (2007) amplia a compreensão dos fatores
da sobrecarga dos cuidadores e reforça a importância de:
• Desenvolver intervenções interdisciplinares que avaliem a . . . família como um todo e
não individualmente, ao nível do cuidador principal e/ou da doença do idoso.
• Identificar os recursos disponíveis, incluindo a possibilidade de ajuda dentro da própria
família. . . . A falta de recursos pode comprometer a experiência de cuidar, da mesma
forma que a sua presença parece favorecer essa experiência.
• Proporcionar intervenções de suporte que aliviem o stress . . .
• Proporcionar treino nas áreas mais problemáticas dos cuidados, dado os resultados de
investigação mostrarem que a competência dos cuidadores pode fazer a diferença na
diminuição do risco. Enfatizar o suporte emocional e informacional.
• Reconhecer a sobrecarga do prestador de cuidados como uma área emergente de
intervenção para os enfermeiros que, tendo nas famílias os seus parceiros de cuidados,
devem levar a cabo intervenções precoces, individuais e terapêuticas que evitem situações
de risco.
• Reconhecer que em virtude dos constrangimentos no actual sistema de cuidados de
saúde, as famílias precisam mais do que nunca de suporte e informação, pois, quanto mais
insuficientes e inadequados são os recursos, mais e mais intensos são os cuidados a longo
prazo prestados em casa.
• Criar redes de suporte que proporcionem conhecimentos, equipamentos e
serviços/recursos às famílias envolvidas na prestação de cuidados a longo prazo. (p.416)
Ricarte (2009) acrescenta que as equipas de enfermagem que intervêm no processo de
cuidar dos idosos dependentes deverão voltar a sua atenção também para os cuidadores,
visando a potencialização das suas capacidades, através, nomeadamente, do reforço das
estratégias de coping, contribuindo para o decréscimo dos riscos de morbilidade. O
autor sugere ainda,
a criação de um espaço multidisciplinar de apoio ao cuidador informal, onde os
enfermeiros tenham responsabilidades de articulação de cuidados, possa vir a melhorar o
desempenho do cuidador, contribuindo para a existência cada vez menor de níveis de
46
sobrecarga, ao possibilitar a entrada dos cuidadores no sistema de saúde e o seu
acompanhamento precoce.
A utilização de instituições não-governamentais tais como centros de dia, unidades de
apoio domiciliar ou grupos de voluntariado poderão contribuir, também, para um suavizar
da sobrecarga e a integração dos próprios idosos na comunidade. (p. 109)
Os cuidadores salientam a atitude pedagógica dos enfermeiros, quer em contexto
institucional, quer em contexto domiciliário, como uma mais-valia para o desempenho
das suas funções de cuidadores (Andrade, 2009). O mesmo estudo relata as capacidades
que os cuidadores referiram desenvolver dia após dia para fazer frente às contingências
do cuidar: a construção de um alicerce social de apoio formal e/ou informal – que se
refere à mobilização dos recursos das redes de apoio formal (serviços de saúde e
serviços sociais) e dos recursos das redes de apoio informal (familiares, amigos e
vizinhos) – para fazer face às suas necessidades para a prestação de cuidados; a
estruturação de um meio físico seguro para prestar cuidados, que diz respeito às
modificações na casa e à aquisição de materiais e equipamentos necessários; o
desenvolvimento de perícia, de capacidade pessoal emocional e física, relacionada com
o aperfeiçoamento de recursos pessoais (conhecimentos e destreza, capacidade
emocional e capacidade física) que os cuidadores incrementaram com a sua experiência.
“É importante que a família seja considerada tanto como uma unidade de cuidado como
uma unidade a ser cuidada” (Inouye, Pedrazzani, Pavarini & Toyoda, 2009, p. 192) ou
seja, a qualidade de vida do cuidador está intimamente relacionada com a qualidade de
vida da pessoa dependente, tornando-se imperioso que sejam criadas e/ou melhoradas
não só as condições de assistência à pessoa com dependência, mas também, as
intervenções dirigidas ao familiar cuidador, pois os benefícios de um estendem-se ao
outro (Rodrigues, 2011).
Pereira e Silva (2012) reconheceram que a prática é a grande mestra, e só o tempo e a
prática permitem que qualquer ato se torne mais fácil de ser prestado. À semelhança
destes autores, também Petronilho (2007, p. 157) afirma que “a experiência de cuidar
por si com a repetição diária das tarefas inerentes às necessidades do doente dependente
vai consolidando progressivamente um conjunto de competências que promovem a
adaptação do cuidador ao exercício do seu papel”.
47
PARTE DOIS: ENQUADRAMENTO METODOLÓGICO
Na segunda parte do nosso estudo apresentamos de forma sistematizada os
procedimentos adotados durante as várias etapas do estudo, de forma a garantir a
validade e o interesse científico dos resultados encontrados na investigação. A escolha
metodológica é importante para assegurar a fiabilidade e a qualidade dos resultados de
investigação.
Para Fortin (1999, p.372), a metodologia “é o conjunto dos métodos e das técnicas que
guiam a elaboração do processo e investigação científica. Também, secção de relatório
de investigação que descreve os métodos e as técnicas utilizadas no quadro dessa
investigação.” Neste sentido, e de forma acedermos ao conhecimento atual sobre os
Benefícios da Intervenção da Enfermagem de Reabilitação na Minimização da
Sobrecarga do Cuidador Informal do Doente com Acidente Vascular Cerebral,
realizámos um estudo de revisão sistemática de literatura (RSL).
A escolha desta metodologia deve-se ao facto desta representar uma mais-valia para a
investigação em enfermagem, visando melhorar a qualidade dos cuidados de
enfermagem e o desenvolvimento da prática clínica de enfermagem baseada na
evidência (Ramalho, 2005), permitindo-nos conhecer o estado da arte relativamente ao
tema em questão (Fortin, Côté & Filion, 2009).
Uma RSL consiste na realização de uma análise crítica a um conjunto de publicações
pertinentes para o domínio da investigação (Fortin, 1999). É uma estratégia científica
eficiente para identificar e sumariar evidências que possibilitem avaliar a consistência e
a validade externa dos achados, e deve ser conduzida de acordo com metodologia
explícita, que objetive reduzir vieses e que seja reprodutível (Ramalho, 2005). Estes
estudos são particularmente úteis para integrar as informações de diferentes pesquisas
sobre uma mesma área de intervenção, podendo apresentar resultados conflituantes e/ou
concordantes, bem como identificar temas que necessitem de evidência, servindo como
ponto de partida para investigações futuras (Sampaio & Mancini, 2007).
48
Trata-se de um tipo de estudo secundário, que de forma metódica e organizada agrupa
um grande número de resultados de pesquisas científicas relevantes e recentes,
permitindo explicar as diferenças encontradas entre estudos primários que investigam
uma determinada questão e readquir novas perspectivas, relacionando-as com a prática
clínica (Ramalho, 2005). Possibilita aprofundar certos aspectos do tema em estudo e
fazer o ponto de situação sobre o seu contributo para o avanço do conhecimento (Fortin,
Côté & Filion, 2009).
Os estudos de RSL são um elemento importante para a prática baseada na evidência
(PBE), sendo considerados o “padrão de ouro” na apreciação da eficácia de um
tratamento ou intervenção (Pearson & Craig, 2004). As conclusões são mais
consistentes quando diferentes estudos investigam os efeitos de uma intervenção e
fornecem dados que suportam as mesmas conclusões. Logo, a RSL é um método
adequado e atual para sintetizar evidências sobre a eficácia e os efeitos de determinadas
intervenções (Sampaio & Mancini, 2007). O conceito de PBE é definido por Sackett et
al. (1997), citados por Pearson & Craig (2004, p. 8), como “o uso consciente, explícito e
criterioso da melhor evidência existente para tomar decisões sobre cuidados de saúde
aos doentes.”
Trata-se de um estudo que segue uma sequência de passos bem definidos, descritos e
compilados por vários autores (Craig, 2004; Galvão, Sawada & Mendes, 2003;
Akobeng, 2005; Dib, 2007) e que passamos a citar:
1- Formulação de uma questão clínica clara a partir das necessidades de
informação;
2- Pesquisa de evidências científicas;
3- Avaliação crítica das evidências disponíveis;
4- Integrar os resultados obtidos pela melhor evidência disponível no planeamento
e implementação do cuidado, quando apropriado;
5- Avaliação da aplicabilidade clínica das evidências;
Face ao exposto, uma RSL requer uma pergunta clara, a definição de uma estratégia de
pesquisa, a definição de critérios de inclusão e exclusão dos artigos e uma análise
criteriosa da literatura selecionada (Sampaio & Mancini, 2007). Deste modo, será
possível integrar as informações explicitadas num conjunto de estudos científicos já
49
realizados, explorar a questão de investigação e analisar as evidências demonstradas
refletindo sobre as mesmas.
A PBE é a utilização da melhor evidência científica na fundamentação da tomada de
decisão clínica (Santos, Pimenta & Nobre, 2007). Como tal, a identificação da melhor
evidência requer a construção adequada da pergunta de investigação.
50
CAPÍTULO II: PERCURSO METODOLÓGICO
2.1 - Questão de investigação
A presente RSL, tal como outros estudos desta natureza, teve como intuito contribuir
para a síntese e incorporação do Saber produzido sobre o fenómeno da sobrecarga do
cuidador informal do doente com AVC, e, consequentemente, explicitar a evidência
científica alcançada, tendo em vista a sua utilização na investigação, na prática de
cuidados e na formação em enfermagem (Jones, 2004; Ramalho, 2005).
Em todos os estudos científicos é fundamental determinar o alvo, pelo que a pergunta de
investigação é essencial para estruturar e conduzir todos os passos da revisão
sistemática. A pergunta de investigação é também decisiva na delimitação da pesquisa,
visto os temas de investigação em enfermagem serem amplos (Ramalho, 2005).
Uma pergunta bem formulada é, segundo Dib (2007), o primeiro e mais importante
passo para o início de uma pesquisa, pois diminui a possibilidade de ocorrerem erros
sistemáticos durante a elaboração, o planeamento, a análise estatística e a conclusão de
um projeto de pesquisa. Também para Craig (2004), uma questão formulada
cuidadosamente maximiza a possibilidade que uma evidência relevante de alta
qualidade possa ser identificada e incorporada apropriadamente no processo de tomada
de decisão. A existência de poucos estudos sobre determinada temática não inviabiliza a
produção de estudos de RSL, pelo contrário, “pode mostrar a necessidade de fazer mais
investigação sobre o tema, uma vez que ajuda a identificar lacunas do conhecimento”
(Ramalho, 2005, p. 43).
Na condução desta RSL foi utilizado o método designado de PI[C]OD descrito nos
protocolos de revisão sistemática (Participantes, Intervenções, (Comparações),
Outcomes e desenho de estudo), e que consiste nos aspetos basilares a incluir na
formulação da questão de investigação, na definição de critérios de inclusão e exclusão,
e, consequentemente, na constituição da amostra (Ramalho, 2005; Centre for Reviews
and Dissemination, 2009; Cochrane Collaboration, 2011).
51
Para Akobeng (2005), a estrutura de referência PICO é um método útil para formular
questões mais focalizadas. Os autores defendem que a questão de investigação deve
conter quatro (ou três) destes elementos essenciais.
Alicerçado no descrito previamente, e como ponto de partida para a presente RSL, foi
formulada a seguinte questão de investigação seguindo o método PI[C]O (Quadro 1):
“De que forma os Cuidadores Informais (P) do doente com acidente vascular
cerebral beneficiam da Intervenção da Enfermagem de Reabilitação (I) na
minimização da sua sobrecarga (O)?”
Quadro 1- Critérios para a formulação da questão de investigação
P PARTICIPANTES QUEM FOI ESTUDADO?
Cuidador Informal
do doente com
Acidente Vascular
Cerebral
I INTERVENÇÕES O QUE FOI FEITO?
Intervenção da
Enfermagem de
Reabilitação
(C) COMPARAÇÕES PODEM EXISTIR OU
NÃO
O OUTCOMES
RESULTADOS/EFEITOS
OU CONSEQUÊNCIAS
DAS INTERVENÇÕES
Minimização da
sobrecarga
Após a formulação da questão de investigação, e para precisar a orientação da mesma,
definiram-se os objetivos do estudo. O objetivo de um estudo indica o porquê da
investigação, explicita as variáveis, a população alvo e o contexto do estudo (Fortin,
1999).
Assim, como objetivos do estudo estabelecemos:
Compreender as necessidades e sentimentos vivenciados pelo cuidador informal
do doente com acidente vascular cerebral que conduzem à sobrecarga;
Identificar as intervenções de enfermagem de reabilitação na minimização da
sobrecarga;
52
A partir desta questão e dos objetivos do estudo iniciámos o processo de investigação
cujas considerações metodológicas passamos a apresentar.
Por forma a realizarmos a pesquisa, e mediante a orientação metodológica escolhida,
definiram-se os critérios de inclusão e exclusão (Quadro 2) que permitiram selecionar os
artigos relevantes para a questão de investigação e objetivos do estudo.
Quadro 2 – Critérios para a inclusão/exclusão de estudos a selecionar
CRITÉRIOS DE
SELEÇÃO CRITÉRIOS DE INCLUSÃO CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
PARTICIPANTES - Cuidador Informal do
doente com Acidente
Vascular Cerebral;
- Estudos que incluem doentes
institucionalizados;
- Cuidadores de pessoas
dependentes não vítimas de
Acidente Vascular Cerebral;
INTERVENÇÃO
- Estudos que descrevem
Intervenções de
Enfermagem de
Reabilitação;
- Estudos sobre intervenções de
profissionais de saúde que não
incluem enfermeiros;
DESENHO
- Estudos de abordagem
qualitativa, quantitativa e
estudos de caso;
- Estudos primários;
- Todos os achados da pesquisa
que não apresentem metodologia
científica;
- Artigos não disponíveis em full
text nas bases de dados a que
tivemos acesso;
2.2 - Estratégia de pesquisa
Uma vez formulada a questão de pesquisa, a etapa que se seguiu foi a pesquisa de
evidências científicas. Para tal, procedemos à identificação e seleção dos estudos
relevantes para inclusão neste estudo de RSL, de acordo com os componentes chave da
53
pergunta de investigação. Foi necessário gerar uma lista de palavras para cada
componente, de modo a definir um conjunto de sinónimos e de termos relacionados que,
por interseção, conduziram à obtenção da expressão de pesquisa estabilizada. Após a
consulta da lista de “Medical Subject Headings” publicada pela U.S. National Library
of Medicine do National Institute of Health foram selecionadas as seguintes palavras-
chave (grupos de conceitos) como descritores desta pesquisa (Quadro 3):
Quadro 3- Grupos de conceitos incluídos na seleção dos artigos de pesquisa
Conceito 1
Cuidador informal do
Doente com AVC
Conceito 2
Enfermagem/Reabilitação
Conceito 3
Sobrecarga
Informal Care
OR
Caregivers
OR
Carers
OR
Care givers
OR
Family caregivers
CVA
OR
Cerebral stroke
OR
Cerebrovascular
stroke
OR
Stroke
Rehabilitation Nursing
OR
Nursing
OR
Nursing Care
OR
Home care
OR
Rehabilitation
Burden
OR
Burden of illness
AND AND
AND
54
A utilização de operadores booleanos (delimitadores) representados pelos termos
conectores AND, OR e NOT permitiram realizar a combinação dos descritores utilizados
na pesquisa, sendo AND uma combinação restritiva, OR uma combinação aditiva e NOT
uma combinação de exclusão.
De modo a reunirmos a literatura científica relevante para a nossa investigação, tendo
como linha orientadora a nossa questão de partida, realizámos a revisão de literatura,
utilizando a língua portuguesa, espanhola e inglesa como idiomas preferenciais e com
intervalo temporal entre Janeiro de 2007 e Dezembro de 2012.
Para tal, consultámos as bases de dados eletrónicas: EBSCO (CINAHL Plus with Full
Text; MEDLINE with Full Text; DATABASE OF ABSTRACTS OF REVIEWS OF
EFFECTS; BRITISH NURSING INDEX; NURSING & ALLIED HEALTH
COLLECTION: COMPREHENSIVE; COCHRANE DATABASE OF SYSTEMATIC
REVIEWS; COCHRANE CENTRAL REGISTER OF CONTROLLED TRIALS;
COCHRANE METHODOLOGY REGISTER; MEDICLATINA; HEALTH
TECHNOLOGY ASSESSMENTS; ACADEMIC SEARCH COMPLETE).
Incluímos apenas artigos apresentados em texto integral.
2.3 - Formação da Amostra
Da utilização da estratégia de pesquisa anteriormente descrita e realizada na terceira
semana do mês de Dezembro de 2012, resultou uma amostra inicial de 136 estudos nas
diferentes bases de dados. A leitura e análise do título e/ou resumo permitiu eliminar os
artigos repetidos ou claramente excluídos. A leitura integral e aplicação dos critérios
definidos permitiram chegar à amostra final. Na amostra inicial de 136 estudos, 68
encontravam-se repetidos, 11 foram rejeitados pelo título, 19 artigos foram rejeitados
pela leitura do resumo e 33 artigos rejeitados pela leitura integral.
O grande número de exclusões ficou a dever-se, essencialmente, a dois aspetos: à
inclusão do termo nurse nas palavras-chave, sem que a intervenção de enfermagem
tenha sido investigada, não se referindo a participantes diretos no estudo, bem como o
termo burden que surge muitas vezes em palavras-chave, sem que a sobrecarga tenha
sido a variável investigada. Foram, ainda, excluídos 2 artigos que reuniam todos os
critérios com exceção de consistirem em estudos de RSL. Os estudos encontrados que
55
não respeitavam os critérios de inclusão permitiram a caracterização do fenómeno em
estudo e enriqueceram a discussão dos resultados de estudos primários.
Em suma, após leitura integral de 38 artigos selecionaram-se 5 artigos que apresentaram
evidência científica e reflexiva (Quadro 4).
Quadro 4 - Bases de dados consultadas e nº total de artigos identificados
Bases de dados consultadas
Nº total de artigos identificados
ACADEMIC SEARCH COMPLETE 46
artigos
CINAHL Plus with Full Text 32 artigos
MEDLINE with Full Text 32 artigos
NURSING & ALLIED HEALTH
COLLECTION: COMPREHENSIVE 24
artigos
DATABASE OF ABSTRACTS OF REVIEWS
OF EFFECTS 1 artigo
HEALTH TECHNOLOGY ASSESSMENTS 1
artigo
Total de artigos encontrados em Full
Text: 136
Total de artigos repetidos: 68
Total de artigos rejeitados pelo título:
11
Total de artigos rejeitados pelo
resumo: 19
Total de artigos rejeitados pela leitura
integral: 33
Total de artigos incluídos no estudo: 5
Foram considerados válidos os estudos que agregaram os critérios de inclusão, que não
apresentaram omissões de informação relevante evitando comprometer a confiança nos
achados, e não pareceram exibir erros metodológicos que comprometessem a confiança
dos resultados (Jones, 2004).
“Nem toda a evidência pela investigação publicada pode ser utilizada para tomar
decisões sobre cuidados ao doente”, pelo que, para responder a uma questão clínica
específica, é necessário apreciar a qualidade, a importância e a aplicabilidade de
qualquer evidência pela investigação que está a ser consultada, ou seja, realizar a
apreciação crítica das evidências (Newman & Roberts, 2004, p. 87). Jones (2004)
sugere que não é possível excluir todos os estudos com falhas metodológicas porque, se
por um lado, os critérios mudam ao longo do tempo, por outro, as apreciações das falhas
56
variam de acordo com a disciplina, experiência metodológica e preferências dos
investigadores.
A finalidade da apreciação crítica para a PBE é definir se um estudo de investigação
tem suficientemente boa qualidade para que os resultados obtidos possam ser utilizados
para responder a uma questão colocada por um profissional de cuidados de saúde, ou
doente (Newman & Roberts, 2004).
Da seleção de estudos que satisfizeram os critérios de inclusão e de exclusão, resultou
uma amostra bibliográfica de 5 estudos primários que foram incluídos nesta revisão
sistemática de literatura, todos eles caracterizados segundo o grau de evidência
científica (Anexo I).
57
CAPÍTULO III – APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
No que respeita aos 5 artigos filtrados, tendo como objetivo a análise crítica e extração
dos dados, realizámos um quadro resumindo a evidência recolhida, com referência ao
estudo (título, autor, ano de publicação e país), desenho de estudo, participantes,
intervenção/objetivo do estudo e resultados encontrados (Quadros 5 a 9). A disposição
atribuída aos artigos diz respeito a uma ordenação crescente da data de publicação dos
mesmos.
Quadro 5 - Análise do estudo de White et al. (2007)
Título Barriers and facilitators to caring for individuals with stroke
in the community: The family's experience
Autor, Ano e
País
White, C.; Korner-Bitensky, N.; Rodrigue, N.; Rosmus. C,;
Sourial, R.; Lambert, S.; Wood-Dauphinee, S.; (2007) Canadá
Orientação
Metodológica
Estudo de abordagem qualitativa.
Realização de entrevista semiestruturada (guião formulado por um
grupo de profissionais de saúde peritos nos cuidados à pessoa com
AVC).
Participantes
Foram constituídos 2 grupos focais com um total de 14
participantes, um grupo de língua inglesa e outro de língua
francesa.
A amostra foi formada por cuidadores informais de doentes
vítimas de AVC admitidos num hospital universitário de Montreal
e que tiveram alta ou diretamente para o domicílio, ou
primariamente para centros de reabilitação e, posteriormente,
encaminhados para o domicílio. O estudo foi realizado após a alta
institucional.
Intervenções Este estudo teve como objetivo explorar as perceções dos
58
cuidadores de doentes vítimas de AVC relativamente às barreiras e
aspetos facilitadores da prestação de cuidados informais, com
especial atenção para os que se relacionam com o sistema de
saúde. Teve como propósito final a identificação de potenciais
estratégias que pudessem ser implementadas no sistema de saúde
para assistir as famílias a assumirem o papel de cuidadoras com
sucesso.
Os participantes do estudo estiveram sujeitos ao planeamento de
alta de rotina de cada instituição (hospital universitário/centro de
reabilitação), tendo experienciado diferentes realidades ao nível da
intervenção de enfermagem no planeamento da mesma, pelo que a
referência aos aspetos facilitadores e dificultadores do cuidado
informal teve por base as realidades vivenciadas pelos mesmos.
O artigo não especifica essas mesmas realidades, apenas são
depreendidas pelos relatos dos participantes, o que consiste numa
limitação para uma melhor compreensão do mesmo.
Todos os participantes responderam a uma entrevista
semiestruturada individual onde foram questionados sobre as
necessidades sentidas relativamente à sua experiência de cuidador
informal, e fatores que facilitaram e/ou prejudicaram a
continuidade do seu papel.
Resultados
Os cuidadores informais identificaram como barreiras ao cuidar:
A falta de colaboração com a equipa de saúde, apontada
como geradora de ansiedade, com prejuízo no processo de
transição do doente e família, criou dificuldades ao acesso
à informação e conduziu a um envolvimento limitado do
familiar no processo de alta;
A sobrecarga física relacionada, particularmente, com a
mobilização do doente em segurança, a realização das
transferências do doente, o défice de preparação para
manusear cadeiras de roda, e a gestão das quedas;
59
As mudanças negativas no estilo de vida associadas a
transformações na saúde física e emocional do cuidador, na
capacidade de socialização, no ambiente físico e na
disponibilidade financeira;
A falta de apoios na comunidade, nomeadamente, as longas
listas de espera para serviços e as limitações que alguns
serviços podem oferecer.
Relativamente aos aspetos facilitadores do cuidar, foram
identificadas pelos cuidadores informais:
A coordenação e organização dos cuidados na enfermaria,
assim como a preparação para a alta através de reuniões de
enfermagem com a família para fornecer informação sobre
o AVC e ensino sobre técnicas do cuidado ao doente, fins-
de-semana testes em contexto domiciliar antes da alta e
visitas domiciliárias previas à alta para a realização dos
ajustes necessários;
A habilidade para integrar as mudanças de estilo de vida
provocadas pelo assumir do papel de cuidador, e realizar
os ajustes necessários para o retorno da vida à
normalidade, facilitaram a continuidade do seu papel;
O aprender a resolver problemas e a mestria em novos
papéis e tarefas, que contribuíram para um sentimento de
empowerment;
O suporte social, nomeadamente da família e amigos,
especialmente nos primeiros tempos após o AVC;
O conhecimento e a acessibilidade dos recursos da
comunidade, nomeadamente do apoio de enfermagem via
telefone, particularmente, quando havia dificuldade em
sair de casa.
Como limitações do estudo os autores referiram o número limitado
da amostra. Contudo, mesmo com apenas 14 participantes, as
últimas duas transcrições das entrevistas não revelaram novas
60
categorias sugerindo que haviam chegado a uma saturação dos
temas.
Evidência IV
Quadro 6 - Análise do estudo de Park (2008)
Título Day healthcare services for family caregivers of older people
with stroke: Needs and satisfaction
Autor, Ano e
País
Park, YH. (2007) Coreia do Sul
Orientação
Metodológica
Estudo do tipo descritivo e transversal.
Aplicação de questionário para avaliação da satisfação das
necessidades dos cuidadores com apoio de serviços específicos
providenciados pelo centro de dia e da Modified Caregiver
Satisfaction Scale.
Participantes
Foi constituída uma amostra de conveniência com 119
participantes incluindo apenas familiares cuidadores de doentes
com AVC que estavam integrados num centro de dia especializado
na Coreia.
Intervenções
O objetivo do estudo consistiu em identificar as necessidades dos
cuidadores informais e o nível de satisfação das mesmas, em
situações em que os mesmos têm apoio de centro de dia
especializado em doentes com AVC.
Após discussão com um grupo de enfermeiros peritos na área,
emergiram 9 categorias onde se enquadravam os serviços
prestados pelo centro: Administração terapêutica; Transporte e
alimentação; Assistência nas AVD; Cuidados pessoais; Atividades
terapêuticas (reabilitação motora, terapia ocupacional e terapia da
fala); Educação para a saúde; Educação e suporte da família;
Gestão da Saúde e atividades especiais.
Com ponto de partida nestas categorias foi desenvolvido um
61
questionário para avaliação das necessidades e satisfação dos
serviços específicos providenciados pelo centro de dia. A
habilidade de cada serviço para satisfazer as necessidades foi
medida numa escala analógica entre 0 (não satisfeito) e 10 (muito
satisfeito). Em adição foram realizadas questões abertas para
completar informação sobre as necessidades específicas dos
doentes. Após ter sido validada num estudo piloto, foi aplicada a
Modified Caregiver Satisfaction Scale (Tornatore & Grant, 2004
citados por Park, 2008) para medir a satisfação geral envolvendo a
satisfação e confiança dos cuidadores com os profissionais, tempo,
infraestruturas e serviços gerais do centro de dia.
Resultados
A necessidade mais referenciada pelo cuidador refere-se à gestão
dos cuidados de saúde, pois a maior parte das famílias espera que
os enfermeiros continuem a ter responsabilidade da monitorização
dos doentes no centro de dia, avaliando o seu estado de saúde
regularmente. As necessidades de atividades terapêuticas,
transporte e alimentação foram, subsequentemente, as mais
relevantes. Alguns cuidadores reportaram que a reabilitação
motora foi a necessidade mais requerida pelos doentes, e o seu
maior ímpeto para frequentar os centros de dia, no entanto,
admitiram ter necessidades não satisfeitas como a terapia da fala e
exercícios mais individualizados de reabilitação. O maior
distanciamento entre a necessidade sentida e a sua satisfação foi
verificado na gestão da saúde e na educação para a saúde. Por
outro lado, as atividades terapêuticas foram as intervenções
percecionadas com maior satisfação, enquanto a assistência nas
AVD foi a menor.
Os resultados da pergunta aberta sugerem que os cuidadores
pretendem estar mais envolvidos nas decisões relacionadas com o
cuidar, procurando ser membros ativos da equipa multidisciplinar.
Relativamente à satisfação global dos serviços providenciados pelo
centro de dia, medida através da Modified Caregiver Satisfaction
62
Scale, os participantes consideraram o apoio apropriado e
revelaram satisfação global com a equipa.
Os cuidados de enfermagem emergiram como o serviço prestado
com maior relevância dos centros de dia e tiveram um impacto
estatisticamente significativo na satisfação global, ou seja, estão
associados a uma maior satisfação. Em oposição, foi referenciado
o custo do atendimento como negativamente relacionado com a
satisfação geral.
Evidência IV
Quadro 7 - Análise do estudo de Shyu, Chen, Chen, Wang e Shao (2008)
Título A family caregiver-oriented discharge planning program for
older stroke patients and their family caregivers
Autor, Ano e
País
Shyu, YI.; Chen, MC.; Chen, ST.; Wang, HP.; Shao, JH. (2008)
Tailândia
Orientação
Metodológica
Estudo experimental randomizado, com três momentos de
avaliação (admissão, antes da alta, e um mês após a alta).
Aplicação dos instrumentos: Caregiver Discharge Needs
Assessment Scale, Nurse Evaluation of Caregiver Preparation
Scale, Preparedness for Caregiving Scale, Perception of Balance
between Competing Needs Scale e Índice de Barthel.
Participantes
Foi constituída uma amostra com 158 cuidadores informais de
quatro enfermarias de Neurologia de um hospital Central do Norte
da Tailândia com as mesmas características funcionais, dos quais
72 pertenciam ao grupo experimental (GE) e 86 ao grupo controle
(GC).
Para evitar a contaminação entre os indivíduos dos grupos
experimental e controle, a amostra foi dividida aleatoriamente
pelos quatro serviços, em dois grupos experimentais e dois grupos
controle.
63
Intervenções
O estudo teve como objetivo explorar os efeitos de um programa
de planeamento de alta de doentes vítimas de AVC centrado no
cuidador e foi construído para satisfazer as necessidades dos
doentes e cuidadores informais.
O GE foi submetido a um programa de planeamento de alta que
incluiu sessões de educação para a saúde, orientações e
encaminhamento pós-alta dirigido ao doente e cuidador informal,
assim como, follow-up via telefone e visitas domiciliárias após a
alta.
Este programa foi ministrado por 6 enfermeiros e teve como
pilares o aumento da satisfação das necessidades no momento da
alta, a procura do equilíbrio entre as necessidades do cuidar e as
necessidades individuais do cuidador e o incremento das
competências do cuidador. O programa teve como componentes:
A avaliação das necessidades do cuidador no momento da
alta (Caregiver Discharge Needs Satisfaction Scale);
A avaliação das competências do cuidador (na perspetiva
do enfermeiro) utilizando uma escala com cinco itens
desenvolvida e validada para este estudo, designadamente:
capacidade para procurar recursos, compreensão da
condição do doente, disponibilidade para a prestação de
cuidados informais, domínio das competências do cuidar e
preparação para o cuidado diário (Nurse Evaluation of
Caregiver Preparation Scale);
A auto-avaliação das competências do cuidador
(Preparedness for Caregiving Scale) (Archbold et al., 1990
citados por Shyu, Chen, Chen, Wang & Shao, 2008);
A avaliação da perceção dos cuidadores sobre o grau de
equilíbrio entre as necessidades do cuidar e as suas
necessidades individuais (Perception of Balance between
Competing Needs Scale) (Shyu, 2002 citada por Shyu,
Chen, Chen, Wang & Shao, 2008);
64
A avaliação funcional do doente (Índice de Barthel);
O fornecimento de informação oral e escrita, bem como
ensino individualizado direcionado para as AVD ao doente
e cuidador (4-5vezes) mediante as avaliações realizadas;
Consulta via telefone uma semana após a alta para explorar
a situação atual do cuidador e esclarecer dúvidas;
A realização de visitas domiciliárias uma semana e um mês
após a alta para observação dos cuidados, esclarecimento
de dúvidas, demonstração de competências e identificação
de problemas potenciais;
A realização de um manual passo-a-passo com os pontos-
chave do programa, problemas potenciais e um guia de
intervenções.
A primeira avaliação foi realizada três dias após a admissão e
incluiu a avaliação inicial, a avaliação funcional do doente e a
avaliação das competências do cuidador (na perspetiva do cuidador
e do enfermeiro). A segunda avaliação foi realizada antes da alta e
implicou a avaliação dos parâmetros já avaliados e das
necessidades do cuidador no momento da alta.
Um mês após a alta foi realizada a terceira avaliação que
compreendeu a apreciação da satisfação das necessidades do
cuidador e o balanço entre as necessidades do cuidador e as
necessidades do cuidar.
O GC experienciou um planeamento de alta hospitalar de rotina
que incluiu a articulação com a enfermeira pertencente à equipa de
gestão de altas e um encaminhamento e educação para a saúde
pouco específicos para as necessidades dos cuidadores familiares,
não considerando a situação de cada doente e família em
particular.
Resultados
Antes do início do programa os enfermeiros avaliaram as
competências dos cuidadores e constataram que, em ambos os
grupos, os cuidadores informais se encontravam “moderadamente
65
preparados” para cuidar de um doente vítima de AVC. Após a
intervenção, os enfermeiros denotaram uma melhoria significativa
em ambos os grupos classificando-os como “moderadamente bem
preparados”, no entanto, esta melhoria foi maior no GE.
Relativamente à perceção dos cuidadores sobre as suas
competências para cuidar antes do programa, foi classificada de
“moderada” em ambos os grupos, não se verificando diferenças
significantes. Após a intervenção, antes da alta (2ª avaliação), o
GE obteve uma melhoria estatisticamente significativa,
autoavaliando as suas competências como “significativamente
melhoradas”, enquanto o GC não experienciou melhorias
significativas.
As necessidades dos cuidadores antes da alta estavam
“moderadamente satisfeitas” no GE, tendo-se verificado um
aumento da satisfação um mês após a alta. No GC o grau de
satisfação antes da alta estava “ligeiramente satisfeito”, tendo-se
verificado um aumento da satisfação um mês após a alta, contudo,
o GE teve um aumento do grau de satisfação estatisticamente
significativo relativamente ao GC.
O balanço entre as necessidades do cuidar e as necessidades
individuais do cuidador não obteve diferenças significativas em
ambos os grupos, tendo sido classificado como “moderadamente
bem equilibrado”, contudo, o GE obteve uma pontuação superior
ao GC. Este balanço só foi possível avaliá-lo após a alta, uma vez
que esta avaliação não é válida durante o período de internamento
do doente, sendo este especto considerado uma falha do estudo
pelos autores.
Evidência II
66
Quadro 8 - Análise do estudo de Oupra, Griffiths, Pryor e Mott (2010)
Título
Effectiveness of Supportive Educative Learning programme on
the level of strain experienced by caregivers of stroke patients
in Thailand
Autor, Ano e
País
Oupra, R.; Griffiths, R.; Pryor, J.; Mott, S. (2010) Tailândia
Orientação
Metodológica
Estudo experimental não randomizado, com três momentos de
avaliação mediados por um intervalo de tempo de três meses.
Aplicação dos instrumentos: Mini Mental State Examination,
General Health Questionnaire-28 e Caregiver Strain Index.
O estudo foi conduzido em dois grupos (GC e GE), em dois
hospitais de duas cidades da Tailândia.
Os investigadores optaram por um estudo não randomizado com
cada grupo localizado num hospital diferente por considerarem
esta a forma mais eficiente de prevenir a contaminação do GC
pelos profissionais que providenciavam os cuidados a ambos os
grupos. Porém, foram tomadas medidas para minimizar os
potenciais erros da não randomização, tendo sido escolhidos
hospitais provinciais com serviços similares baseados em
protocolos do ministério da saúde Tailandês, e assegurada a não
existência, em ambos, de fatores que pudessem ser antecipados sob
o risco de influenciarem os resultados.
A colheita de dados foi realizada por um investigador principal e
dois assistentes, todos professores de enfermagem com experiência
em cuidados ao doente com AVC.
Participantes
Foi constituída uma amostra com 140 participantes (familiares
cuidadores de doentes com AVC agudo), dos quais 70 pertenciam
ao grupo experimental (GE) e 70 ao grupo controle (GC).
Intervenções
O estudo teve como objetivo desenvolver e implementar um
programa de suporte, educação e aprendizagem (SELF- Supportive
Educative Learning Programme for Family Caregivers)
67
ministrado por enfermeiros aos cuidadores informais de doentes
com AVC de um meio rural na Tailândia, assim como avaliar o seu
efeito na sobrecarga e na qualidade de vida dos mesmos.
Este programa foi implementado ao GE e incluiu sessões de
educação para a saúde, sessões práticas de treino com os doentes e
cuidadores informais, o fornecimento de um livro descrevendo os
cuidados ao doente com AVC e três chamadas telefónicas de
follow-up. Os doentes e cuidadores informais do GC receberam os
cuidados de rotina do hospital e sistema nacional de saúde,
contudo, no final do estudo receberam todo o material educativo
fornecido ao GE.
A informação foi recolhida em três fases: a 1ª decorreu durante o
internamento, a 2ª imediatamente antes da alta e a 3ª fase ocorreu
três meses após a mesma. Na 3ª fase os assistentes de investigação
que desconheciam a locação do grupo de estudo avaliavam os
cuidadores.
O período estipulado de três meses para realização do estudo foi
escolhido por estar associado a uma expectativa de maior
recuperação.
A informação sobre o estudo foi fornecida pelo investigador
principal ao doente e cuidador após a fase aguda, e avaliada a
presença de limitação da cognição em ambos (critério de exclusão
do estudo), utilizando a Mini Mental State Examination.
O GE frequentou três sessões de grupo interativas com 120-150
minutos de duração cada e com o máximo de seis pares (cuidador
informal/doente), de forma a que os enfermeiros peritos em
cuidados ao doente com AVC e professores de enfermagem
pudessem apoiá-los na componente prática da sessão:
A 1ª sessão focava as causas e fatores de risco do AVC, as
complicações associadas, assim como métodos para
prevenir ou reduzir as mesmas, tais como a prevenção e
68
gestão das úlceras de pressão e assistência nas AVD;
Na 2ª sessão abordavam a alimentação e disfagia, a
manutenção da adequada nutrição e hidratação, assim como
a gestão dos cuidados na alimentação por sonda
nasogástrica e por sonda de gastrostomia;
A última sessão incluía cuidados com os cateteres
urinários, prevenção de infeções do trato urinário, treino
vesical e intestinal, posicionamentos, mobilidade e
transferência, e o papel do cuidador, assim como o seu
autocuidado.
A todos os cuidadores foram supervisionadas as atividades
práticas, bem como fornecida informação escrita dos temas
abordados antes das sessões de formação, maioritariamente em
diagramas, de modo a sistematizar a informação e facilitar a
compreensão dos princípios da reabilitação da vítima de AVC,
independentemente do nível de literacia dos indivíduos.
Após a alta, na 3ª semana de cada mês e durante três meses, os
cuidadores do GE foram contactados via telefone para discutir
problemas, receber aconselhamento sobre os cuidados e fornecer
suporte.
Para a avaliação da qualidade de vida, antes da alta e três meses
após a mesma, foi aplicado um instrumento considerado
apropriado neste país o General Health Questionnaire-28 (GHQ-
28) versão Tailandesa, que avalia a habilidade do indivíduo para
realizar atividades saudáveis e sintomas subjetivos de distúrbios
psicológicos que possam afetar a sua qualidade de vida.
Foi também aplicado o Caregiver Strain Index (CSI) que
compreende 13 afirmações que cobrem situações física e
psicologicamente stressantes, antes da alta e três meses após a
mesma.
Estas avaliações foram realizadas por dois investigadores
assistentes adicionais que desconheciam qual era o GC.
69
Resultados
No follow-up do 3º mês do GE, a informação foi obtida em 64
doentes e 70 cuidadores (6 doentes morreram), enquanto no do GC
a informação foi obtida em 63 doentes e 67 cuidadores (4 doentes
morreram, sendo que não foi possível contactar outros 3 doentes e
seus cuidadores). Aos cuidadores informais cujos familiares
morreram, no follow-up do 3º mês foi apenas avaliado o GHQ-28,
pois a avaliação do CSI só é necessária quando os mesmos têm
responsabilidade de cuidar.
A qualidade de vida dos cuidadores foi medida antes da alta e após
os três meses (GHQ-28) e os resultados foram comparados entre
cada grupo e períodos de tempo. Antes da alta verificou-se uma
diminuição estatisticamente significativa do GHQ-28, em relação
ao follow-up do 3º mês em ambos os grupos, sendo que, apesar de
ambos denotarem uma melhoria ao 3º mês, o GE obteve uma
maior qualidade de vida em ambas as avaliações
comparativamente ao GC.
Relativamente aos resultados do CSI foram comparados em cada
grupo, entre os grupos, antes da alta e aos três meses. No GC as
principais causas de sobrecarga do cuidador incluíram: mudanças
nos planos pessoais, consumo de tempo e ajustamento familiar. No
GE o ajustamento familiar, o consumo de tempo e a sobrecarga
financeira foram consideradas como as causas mais comuns de
sobrecarga. Verificou-se um declínio estatisticamente significativo
em ambos os grupos desde o momento da alta para o follow-up do
3º mês, no entanto, os cuidadores do GC continuavam a reportar
níveis mais elevados de sobrecarga (estatisticamente
significativos) do que o GE em ambas as fases.
As questões mais comuns que surgiram aos cuidadores do GE na
intervenção de enfermagem via telefone estavam relacionados
com: posicionamentos, alimentação por sonda nasogástrica,
recomendações sobre o tipo de alimentação ao doente com
disfagia, incontinência, exercício, cateteres vesicais e produtos de
70
apoio para marcha.
Evidência III
Quadro 9 - Análise do estudo de Temize e Gozum (2012)
Título
Impact of nursing care initiatives on the knowledge level and
perception of caregiving difficulties of family members
providing home care to stroke patients
Autor, Ano e
País
Temize, H.; Gozum, S. (2012) Turquia
Orientação
Metodológica
Estudo experimental randomizado, com dois momentos de
avaliação (durante o internamento e três meses após a alta)
mediados por um intervalo de tempo de três meses.
Aplicação dos instrumentos: Caregiving Knowledge Level Scale,
Índice de Barthel, The Zarit Caregiver Burden Scale, Escala de
Avaliação de Risco de Úlceras de Pressão Norton.
Participantes
Foi constituída uma amostra com 80 participantes, dos quais 40
pertenciam ao grupo experimental (GE) e 40 ao grupo controle
(GC).
A amostra foi formada por familiares cuidadores de doentes com
AVC admitidos no Serviço de Neurologia de um hospital militar
de Ankara.
A alocação dos participantes ao grupo GE e ao grupo GC teve por
base a admissão semanal dos doentes, tendo sido alternadamente
distribuídos.
Intervenções
Este estudo teve como objetivo determinar os efeitos da
intervenção de enfermagem no conhecimento e perceção da
sobrecarga do cuidador informal. A intervenção de enfermagem no
planeamento da alta incluiu treino individualizado durante o
internamento, fornecimento de um manual sobre os cuidados ao
doente em suporte escrito, visita domiciliária (no final do 1º e do 3º
71
mês após a alta) para treino e aplicação dos instrumentos de
avaliação, e consulta telefónica para aconselhamento (12 chamadas
no período de três meses, ou seja, uma por semana).
Durante o internamento foram aplicados todos os instrumentos de
avaliação a ambos os grupos, e mediante esses resultados foi
direcionada a intervenção de enfermagem ao GE. Após o 3º mês
foram avaliados o conhecimento e a sobrecarga através da
Caregiving Knowledge Level Scale (Temize & Gozum, 2012) e da
Zarit Caregiver Burden Scale.
O GC foi monitorizado através do follow-up de rotina do hospital
sem qualquer intervenção adicional, e após os testes finais (3º mês)
foi fornecido um manual sobre os cuidados ao doente.
Resultados
Os itens avaliados com maior conhecimento por parte dos
cuidadores estavam relacionados com a higiene oral, a
comunicação com a pessoa com afasia e as complicações do AVC.
Dos itens avaliados com maior défice de conhecimento constavam
os sinais de depressão, os sinais precoces de novo episódio de
AVC e a gestão do regime terapêutico.
Os resultados da avaliação final relativos ao grau de conhecimento
dos cuidadores evidenciaram uma melhoria estatisticamente
significativa no GE, algo que praticamente não se alterou no GC.
Ambos os grupos demonstraram dificuldades na perceção do nível
de sobrecarga nos primeiros testes, no entanto, a avaliação da
sobrecarga dos cuidadores no GE, apesar de manter um nível
elevado, demonstrou um decréscimo estatisticamente significativo
no teste final. No GC a sobrecarga dos cuidadores aumentou no
teste final.
Os temas que mais suscitaram dúvidas e que foram esclarecidos
pelos enfermeiros, quer nas visitas domiciliárias, como nas
consultas telefónicas, foram, por ordem decrescente de ocorrência:
prevenção de úlceras de pressão, obstipação, cuidados com
72
cateteres, diarreia, alterações na pele, informação institucional,
lidar com o stress, reconhecer sinais de complicações e problemas
na alimentação.
Evidência II
73
CAPÍTULO IV – DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Os resultados da amostra analisada permitiram responder à questão de investigação
definida para este estudo, contudo, apresentaram diferentes níveis de evidência
científica. Para além de possibilitarem identificar intervenções de enfermagem de
reabilitação que minimizam a sobrecarga do cuidador informal do doente com acidente
vascular cerebral, facilitaram a compreensão das necessidades e sentimentos
vivenciados pelo mesmo. Os achados desta RSL apresentam pontos comuns com os de
outros estudos sobre o fenómeno da sobrecarga do cuidador informal citados na revisão
de literatura.
O estudo de White et al. (2007) teve como finalidade a identificação de potenciais
estratégias que pudessem ser implementadas no sistema de saúde para ajudar as famílias
a assumirem o papel de cuidadoras com sucesso. Para tal, os pesquisadores
investigaram a perceção dos cuidadores de pessoas vítimas de AVC relativamente às
barreiras e aos aspetos facilitadores da prestação de cuidados informais. Todos os
participantes do estudo referiram estar muito envolvidos na prestação de cuidados ao
seu familiar, sendo que cerca de 40% encaravam-na como a sua principal atividade
diária.
Os participantes enfatizaram a necessidade de apoio psicológico, identificaram a
relevância do contacto telefónico com o enfermeiro e foram muito específicos sobre a
importância do treino na preparação para o papel de cuidadores. Salientaram, também, a
utilidade da avaliação das suas necessidades específicas de forma independente (White,
et al., 2007), corroborando o estudo de Vincent, Desrosiers, Landreville, Demers e
BRAD group (2009) que enfatizou as vantagens de providenciar informação, treino e
suporte aos cuidadores informais ajustados às suas necessidades individuais. Assim, os
elementos apontados no estudo devem ser implicados na promoção do sucesso de um
programa de intervenção ao doente com AVC e seu cuidador.
Alguns cuidadores informais identificaram a falta de colaboração com a equipa de saúde
como geradora de ansiedade, prejudicando o processo de transição do doente e da
família, criando, igualmente, dificuldades no acesso à informação e limitando o
74
envolvimento do familiar no processo de alta. A esposa de um doente relatou: “There is
so much worry – it is all unknown. We didn’t get answers, which creates anxiety
because we didn’t know how to plan.” (White et al., 2007, p. 8). Também a sobrecarga
física relacionada especialmente com o posicionamento e transferência do doente,
associada ao tempo limitado para adquirir as habilidades necessárias para assumir este
novo papel – “You know I never had children so this is difficult for me at my age to
start doing all these things. Everything is new.” –, sobretudo, quando existe um elevado
grau de dependência para o autocuidado, foi, desta forma, realçado como uma barreira
(White et al., 2007, p. 8). Estes efeitos negativos na saúde física e emocional do
cuidador são vistos como barreiras para o sucesso do seu papel, conduzindo ao
abandono de atividades que, até então, eram vistas como importantes para o seu bem-
estar e, por sua vez, dão azo ao isolamento social.
Por outro lado, a sobrecarga financeira associada ao aumento de despesas com os
cuidados de saúde dos doentes –“stroke is an expensive illness” (White et al., 2007, p.
8) – é percecionada como um inconveniente necessário para a prestação de cuidados no
contexto domiciliar. A falta de apoios na comunidade, nomeadamente as longas listas
de espera para serviços e as limitações que alguns serviços podem oferecer, foi referida
como uma importante barreira à continuidade do papel de cuidador informal.
Em oposição, outros participantes nomearam a interação com a equipa de enfermagem,
bem como a sua inclusão nos cuidados como aspetos facilitadores do cuidado informal.
A este propósito uma participante descreveu: “I worked with the nurses. When he took a
shower and different things, helping to get dressed, his exercises… I practiced all that
before he came home…I think I was pretty well prepared in a way” (White et al., 2007,
p. 9). Apesar da necessidade de adaptação a vários níveis, a maioria dos participantes
mantém a esperança num futuro melhor – “He’s improving so I’am improving” (White
et al., 2007, p. 9).
O aprender a resolver problemas e a mestria em novos papéis e tarefas, contribuíram
para um sentimento de empowerment que foi visto como um facilitador na continuidade
do papel. Um dos participantes do género masculino referiu já ter executado tarefas que
nunca pensou ser capaz de realizar. Os participantes acrescentaram que a relação de
apoio que estabeleceram com o doente contribuiu para um ambiente social positivo.
Também o conhecimento e a acessibilidade dos recursos da comunidade, tais como o
apoio de enfermagem via telefone, particularmente, quando havia dificuldade em sair de
75
casa – “The nurse was really helpful, anytime… I knew if she was busy she would get
back to me” – ou o acesso a hospitais de dia, permitindo ao cuidador, durante um
período de tempo, focar-se em si próprio, são aspetos referidos como fundamentais para
a continuidade do seu papel (White et al., 2007, p. 10).
O estudo de White et al. (2007) descreveu uma variedade de situações que os
participantes enfrentaram, e de que forma as suas necessidades foram alteradas com o
passar do tempo, o que nos sugere que as intervenções devem ser individualizadas às
necessidades do cuidador, uma vez que as intervenções genéricas obterão efeitos mais
limitados. Robinson et al. (2005) corroboram este estudo uma vez que defendem a
importância da compreensão das necessidades dos cuidadores para o planeamento de
intervenções mais eficazes na redução da sua sobrecarga. Ao mesmo tempo, Petronilho
(2007) e Pereira e Silva (2012) reconheceram que a prática é a grande mestra na
promoção da adaptação do cuidador ao exercício do seu papel. Assim, parece-nos claro
que os programas de intervenção de enfermagem devem incluir, para além da
informação, também o treino dos cuidadores para que estes atinjam a mestria em
atividades relacionadas com o cuidar.
O estudo de Park (2008) alicerçou-se na identificação das necessidades dos cuidadores
informais, bem como nos níveis de satisfação das mesmas quando apoiados por um
centro de dia especializado em doentes com AVC. Este estudo evidenciou os benefícios
do apoio de um centro de dia, tanto para os doentes como para os seus cuidadores. Os
cuidadores percecionaram os benefícios de aspetos práticos, tais como: tempo para
descansar, liberdade para realizar outras atividades, aumento da sua autoestima,
sentimento de segurança, melhoria das relações familiares e do padrão do sono, na
redução do stress psicológico e da sua sobrecarga.
A necessidade mais referenciada pelo cuidador diz respeito à gestão dos cuidados de
saúde, pois a maior parte das famílias espera que os enfermeiros continuem a ter
responsabilidade da monitorização dos doentes no centro, avaliando o seu estado de
saúde regularmente. As necessidades de atividades terapêuticas, transporte e
alimentação foram, subsequentemente, as mais relevantes. Alguns cuidadores
reportaram que a reabilitação motora era mais requerida pelos doentes, e o seu maior
ímpeto para frequentar os centros de dia, no entanto, admitiram ter necessidades não
satisfeitas como terapia da fala ou exercícios mais individualizados de reabilitação
(Park, 2008).
76
O maior distanciamento entre a necessidade sentida e a sua satisfação verificou-se tanto
na gestão da saúde, como na educação para a saúde. As atividades terapêuticas foram as
intervenções percecionadas com maior satisfação, enquanto a assistência nas AVD o foi
com menor. O facto de a gestão de saúde ser uma necessidade com alta relevância e
com um nível de satisfação baixo, indica que os cuidadores desejam maior apoio e
cuidados de enfermagem mais especializados. Daí que um maior número de países
adotem um modelo de centro de dia que combine programas de enfermagem
especializados em reabilitação em adição aos serviços já providenciados (Kodner &
Kyriacou, 2003 citados por Park, 2008).
Os estudos de Shyu, Chen, Chen, Wang e Shao (2008), Oupra, Griffiths, Pryor e Mott
(2010) e Temize e Gozum (2012) apresentaram bons níveis de evidência científica e
tiveram como pontos fortes a inclusão de intervenções em contexto hospitalar e
domiciliário, bem como abordagens estruturadas e enquadradas com as necessidades
dos cuidadores, incluindo informação verbal e escrita e ensino/treino de competências.
O estudo experimental randomizado desenvolvido por Shyu, Chen, Chen, Wang e Shao
(2008), teve por base a investigação dos efeitos de um programa de planeamento de alta
de doentes vítimas de AVC centrado no cuidador, tendo sido formulado de modo a
alcançar a satisfação das necessidades dos doentes e cuidadores informais. Este
programa demostrou ser eficaz, uma vez que potenciou a preparação dos cuidadores
informais na sua prestação de cuidados e otimizou a satisfação das necessidades dos
mesmos durante o processo de transição de alta.
Os enfermeiros constataram que os cuidadores informais do GE obtiveram melhores
resultados, tanto na sua preparação como no que respeita à sua perceção para cuidar de
um doente com AVC após a sua intervenção (Shyu, Chen, Chen, Wang & Shao, 2008).
Neste sentido, os cuidadores informais que percecionam a falta de preparação para gerir
a responsabilidade do cuidar como uma dificuldade na performance do seu papel estão
mais sujeitos a experienciar sobrecarga.
Relativamente às necessidades dos cuidadores apenas o GE experienciou um aumento
do grau de satisfação (Shyu, Chen, Chen, Wang & Shao, 2008). Este plano de alta
evidenciou benefícios para a família durante o processo de transição de alta,
nomeadamente, enfatizando o ensino individualizado e visitas domiciliárias após a
77
mesma, que comprovaram o aumento da preparação do cuidador e da satisfação das
suas necessidades.
O estudo experimental não randomizado de Oupra, Griffiths, Pryor e Mott (2010) teve
como objetivo desenvolver e implementar um programa de suporte, educação e
aprendizagem ministrado por enfermeiros aos cuidadores informais de doentes com
AVC (SELF), bem como avaliar o seu efeito na sobrecarga e na qualidade de vida dos
mesmos. Este programa providencia uma abordagem efetiva e de baixo custo para uma
aproximação à comunidade.
O desenho e implementação das intervenções do SELF, como componentes da
reabilitação, reconhecem e suportam a importância do papel que os membros da família
desempenham na reabilitação após o AVC. As sessões de educação para a saúde em
grupo, ao contrário dos outros estudos, foram escolhidas como o principal método de
ensino por serem consideradas pelos autores a forma mais eficiente de providenciar
informação acerca do AVC e promover a partilha de opinião e apoio mútuo. Segundo
Knowles (1990) a aprendizagem em grupo promove comportamentos positivos que
incluem interação, partilha de experiências e reforço positivo dos outros membros,
podendo resultar numa melhoraria da prática individual.
Oupra, Griffiths, Pryor e Mott (2010) confirmaram que os cuidadores do GE obtiveram
uma maior qualidade de vida tanto no momento da alta, como no follow-up do 3º mês.
Relativamente à sobrecarga do cuidador, no GC as principais causas estavam associadas
a mudanças nos planos pessoais, ao consumo de tempo e ao ajuste familiar, enquanto no
GE, o ajuste familiar, o consumo de tempo e a sobrecarga financeira foram consideradas
como as causas mais comuns. Apesar de ambos os grupos experienciaram um declínio,
o GC continuou a reportar níveis mais elevados de sobrecarga em ambas as fases.
Os resultados do estudo de Oupra, Griffiths, Pryor e Mott (2010) demonstraram que
providenciar educação e suporte aos cuidadores informais de doentes com AVC,
resultou na redução da sobrecarga e na melhoria da sua qualidade de vida. Este estudo é
consistente com estudos similares realizados em Inglaterra por Kalra et al. (2004) e
McCullagh, Brigstocke, Donaldson & Kalra (2005) e na Suécia por Larson et al. (2005),
que avaliaram o efeito do treino dos cuidadores na redução da sobrecarga dos mesmos.
A intervenção desses estudos importou benefícios tanto para os doentes com AVC,
como para os seus cuidadores, pois os mesmos experienciaram uma menor ansiedade e
78
uma menor depressão, resultando num decréscimo da sobrecarga e na melhoria da
qualidade de vida.
A literatura referencia que aspetos particulares do SELF podem ter contribuído para a
sua eficiência. A este propósito, citamos um estudo de RSL conduzido por Forster et al.,
(2012) que comprovou que a informação combinada com sessões práticas de educação
foi mais eficiente do que o fornecimento de informação de forma isolada e passiva.
Também um estudo experimental randomizado realizado por Burton e Gibbon (2005),
sobre a intervenção do enfermeiro especialista com foco na educação e suporte dos
doentes com AVC e seus cuidadores no norte de Inglaterra, evidenciou os benefícios da
intervenção contínua (antes e pós-alta) do enfermeiro especialista, que incluíram a
melhoria da perceção de saúde do doente, a redução das reações emocionais negativas e
do isolamento social, assim como a diminuição da sobrecarga do cuidador.
O suporte de enfermagem via telefone demonstrou ser uma mais-valia do estudo pois
promoveu o feedback dos cuidadores acerca do seu papel e reforçou os conteúdos
ensinados nas sessões de grupo interativas. Os cuidadores provaram ser capazes de se
tornarem um suporte na reabilitação do seu familiar após o AVC e apreciaram a
oportunidade de aprender e serem apoiados no seu papel (Oupra, Griffiths, Pryor &
Mott, 2010).
Nos países ocidentais a enfermagem de reabilitação é desenvolvida como uma
especialidade e a experiência ganha até à data deve ter sido tida em conta no
desenvolvimento do papel de enfermeiro de reabilitação na Tailândia, pelo que este
estudo contribuiu para o desenvolvimento da profissão de enfermagem neste país. Neste
sentido, e já que neste contexto os profissionais de saúde não intervém na comunidade
ao nível da reabilitação do doente com AVC, os membros da família podem ser
treinados para providenciar os cuidados básicos, tal como é demonstrado no estudo. A
iniciativa de reabilitação descrita no mesmo mostrou como as intervenções de
enfermagem podem ter um efeito positivo nos resultados do doente e família.
O estudo experimental randomizado de Temize e Gozum (2012) teve como objetivo
determinar os efeitos da intervenção de enfermagem no conhecimento e perceção da
sobrecarga do cuidador informal. O treino com fornecimento de um manual de
cuidados, a visita domiciliária e a consulta telefónica, permitiram aos cuidadores
obterem informação sobre assuntos que lhes suscitavam maior ansiedade, sentindo-se
79
mais confortáveis por saberem que havia um enfermeiro que os apoiava. Este apoio
deve ser mantido após a alta dada a multiplicidade de papéis, necessidades e
dificuldades que o cuidador experiencia.
Os resultados do estudo permitiram associar as intervenções de enfermagem ao aumento
do nível de conhecimento e, consequentemente, da qualidade e facilidade dos cuidados
prestados. Por outro lado, o decréscimo da sobrecarga dos cuidadores após o período de
intervenção comprovou a eficácia das intervenções na minimização das dificuldades
associadas à prestação de cuidados informais.
80
CONCLUSÃO
O aumento da esperança de vida, conjugado com o agravamento das doenças crónicas,
revelam-se decisivos para o acréscimo de casos de pessoas dependentes no contexto
familiar, o que implica que haverá, doravante, um número crescente de pessoas que
necessitarão de cuidados especiais e, portanto, de cuidadores capacitados para assisti-los
nas suas necessidades holísticas. Esta situação se, por um lado, é experienciada como
um desafio, por outro, é potencialmente geradora de crise no contexto familiar, pelo que
os cuidadores também necessitarão de ser cuidados para que a sua sobrecarga seja, pelo
menos, minimizada. Face ao exposto, torna-se urgente que os enfermeiros,
principalmente os especialistas de enfermagem de reabilitação, direcionem o seu olhar
não só para o doente mas também para o cuidador informal, procurando identificar as
suas necessidades e desenvolvendo estratégias para amenizar a sobrecarga relacionada
com o cuidar.
O presente estudo de RSL incluiu a análise de cinco estudos primários com a finalidade
de ampliar a compreensão sobre o fenómeno da sobrecarga do cuidador informal do
doente com AVC. A partir dos mesmos foi possível obter dados que respondem à
questão de investigação previamente formulada, emergindo alguns fatores que
contribuem para a sobrecarga do cuidador informal, bem como a diversidade de
intervenções de enfermagem de reabilitação que concorrem para a minimização de tal
sobrecarga.
Os resultados do estudo e os contributos da investigação desenvolvida nesta área
sugerem que a avaliação das necessidades individuais e do grau de satisfação das
mesmas, bem como do desempenho do papel de cuidador, constituem importantes
referências para a compreensão do fenómeno da sobrecarga e para as intervenções da
enfermagem de reabilitação que a possam minimizar. Esta avaliação afigura-se como
elemento basilar do processo de cuidados, uma vez que, através da mesma, poderão ser
planeadas e operacionalizadas as estratégias de intervenção individual. Um maior
envolvimento dos cuidadores com a equipa de saúde e, consequentemente, na prestação
81
de cuidados permite um encaminhamento mais efetivo e adequado às suas necessidades
e às necessidades do doente.
Os resultados enfatizaram a importância de dotar o cuidador informal de conhecimentos
e capacidades para o exercício do seu papel, no sentido de manter a integridade física e
emocional, não só para o seu bem-estar mas também para a qualidade dos cuidados
prestados ao doente. Ao mesmo tempo comprovaram que a abordagem da equipa de
enfermagem dever ter um carácter de continuidade, pelo que a sua intervenção em
contexto domiciliar é essencial na monitorização do processo de cuidados,
considerando-se como um elemento-chave para o sucesso do cuidado informal. As
necessidades/dificuldades relacionadas com a sobrecarga do cuidador informal
decorreram, principalmente, da exigência do cuidado, da escassez de respostas formais,
das limitações na vida social e das dificuldades financeiras.
A investigação incluiu estudos de quatro países provenientes de três continentes
(Europa, América do Norte e Ásia), pelo que a heterogeneidade dos países onde foram
desenvolvidos os diferentes estudos nos leva a considerar a necessidade de algum
cuidado quanto à aplicabilidade geral dos resultados referentes a outras realidades.
Também o facto de não terem sido consultados os autores dos estudos primários pode
ter contribuído para uma menor clarificação de alguns aspetos. Consideramos
igualmente como uma limitação termos imposto um limite temporal de 5 anos, o que
restringiu o número de publicações encontradas. No entanto, justificamos esta decisão
com o propósito de alcançar um conhecimento mais aproximado do “estado da arte”
sobre a problemática, dando resposta ao objetivo de uma RSL. Ao mesmo tempo, o
facto da amostra apenas incluir cinco estudos poderia ser encarado como uma restrição
da aceitação dos achados, no entanto a carência de estudos primários não deve impedir
“a realização de estudos de RS, antes pelo contrário pode mostrar a necessidade de fazer
mais investigação sobre o tema, uma vez que ajuda a identificar lacunas do
conhecimento” (Ramalho, 2005, p. 43).
Por outro lado, apesar do crescente interesse de diferentes profissionais de saúde no
desenvolvimento de estudos visando demonstrar a eficácia de programas de apoio aos
cuidadores informais, existe ainda escassa evidência dos seus resultados. Tal pode estar
relacionado, corroborando com Egea, Pérez e Castillo (2008), com o facto da grande
maioria das publicações analisadas se limitarem a descrições do conteúdo de programas
de intervenção, mas não demonstrarem ou não efetivarem a sua evidência científica.
82
O presente estudo poderá apresentar implicações para o ensino, investigação e prática
em enfermagem. Os resultados do mesmo corroboram a necessidade incontornável de
uma abordagem direcionada ao cuidador informal, como parte integrante do processo de
cuidados.
No que respeita ao ensino em enfermagem, este estudo pode contribuir para uma melhor
compreensão da sobrecarga do cuidador informal do doente com AVC, especificamente
das necessidades dos cuidadores e das vivências do cuidado informal no seio
familiar/comunidade. Face ao exposto, e enquanto enfermeiros de reabilitação,
estaremos mais habilitados para contribuir para o ensino em enfermagem, procurando
desenvolver e implementar medidas educativas focadas no cuidador informal.
O crescente aumento das exigências do cuidar implica um investimento ao nível da
formação, mas também na investigação em enfermagem, para obter respostas mais
eficazes sobre esta problemática. Contudo, para Sampaio e Mancini (2007), a
investigação desenvolvida de forma criteriosa fornece evidências para a tomada de
decisão clínica, mas não substitui o raciocínio e a experiência profissional na decisão da
melhor intervenção para determinado doente.
Como implicações para a prática, os resultados do estudo possibilitaram a compreensão
da sobrecarga do cuidado associada a necessidades individuais, permitindo ajudar ao
planeamento de programas de intervenção direcionados aos cuidadores informais dos
doentes com AVC. O papel de pivô no contexto da equipa de saúde, bem como o
conhecimento das particularidades do AVC, permite aos enfermeiros de reabilitação
contribuir para a construção de um modelo de intervenção adaptado às necessidades
singulares do doente e sua família, que possibilite maximizar as capacidades do
cuidador informal, minimizando a sua sobrecarga a todos os níveis.
Para finalizar, é imperativo que a intervenção de enfermagem de reabilitação envolva a
família e, em particular, o cuidador informal no processo de cuidados, assegurando o
suporte adequado para o desenvolvimento de competências e habilidades facilitadoras
do cuidado ao doente com AVC. Esta intervenção reforça o incentivo para a
aquisição/continuidade do seu papel, imprescindível para a manutenção do doente no
contexto familiar, evitando a sua institucionalização e otimizando a qualidade de vida
de doente e família.
83
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ANEXO
ANEXO I
(Adaptado de Bandolier, 1995)
Tipo Força da evidência
I Evidência forte a partir de pelo menos uma revisão sistemática de ensaios
clínicos randomizados, bem delineados.
II Evidência forte a partir de pelo menos um ensaio clínico controlado,
randomizado, bem delineado.
III
Evidência a partir de um ensaio clínico bem delineado, sem randomização,
de estudos de apenas um grupo do tipo antes e depois, de coorte, de séries
temporais, ou de estudos caso-controle.
IV Evidência a partir de estudos não experimentais por mais de um centro ou
grupo de pesquisa.
V Opiniões de autoridades respeitadas, baseadas em evidência clínica,
estudos descritivos ou relatórios de comités de especialistas.
