Psicologia em Estudo, Maring, v. 15, n. 3, p. 639-647, jul./set. 2010 AVALIAO DA SOBRECARGA EM FAMILIARES CUIDADORES DE PACIENTES ESQUIZOFRNICOS ADULTOS Manoel Dias de Souza Filho* Andria de Oliveira Sousa# Alexandre Castelo Branco Vaz Parente Maria do Carmo de Carvalho e Martins RESUMO.Oestudoavaliouosentimentodesobrecargaobjetivaesubjetivadeflagradoemcuidadoresdeadultosportadoresde esquizofrenia.Acoletadedadosfoirealizadaemumhospital-diadaredepblicadacidadedeTeresina-PIBrasil,eaamostrafoi constituda por 14 familiares que cuidavam direta ou indiretamente de portador de esquizofrenia. Verificaram-se sobrecargas objetiva e subjetivasemelhantesnasdimensesrelacionadasassistncianavidacotidiana,supervisodoscomportamentosproblemticos,ao impacto nas rotinas dirias e a preocupaes com o paciente. Observou-se que os cuidadores quase sempre necessitam cobrir despesas desencadeadaspelodoente.Dessemodo,destaca-seanecessidade,porpartedosdispositivosemsademental,deestratgiasque viabilizem o apoio, a orientao e a preparao das famlias no tocante ao gerenciamento do cuidado ao portador de esquizofrenia. Palavras-chave: Esquizofrenia; famlia; sobrecarga.

SCHIZOPHRENIA AND FAMILY BURDEN ABSTRACT. This study assessed the feeling of being burdened caused when caring for adult schizophrenia patients, with the aimoflearningabouttheobjectiveandsubjectiveburden,aswellasdescribingthesocio-economicconditionofthe participants. The data collection took place at a public Hospital, in Teresina city, Piau state - Brazil. The sample consisted of 14 family members who care directly or indirectly for a schizophrenic patient. After analyzing the data, it was found that there is a similar objective and subjective overload in areas related to normal day-to-day care, supervision of behavioral problems, impact on daily routines and concerns with the patient. The caregivers almost always need to cover costs that have arisen in connectionwiththepatient.Therefore,itisclearthatmentalhealthstrategiesareneededtoenablesupport,guidanceand preparation of families in the management of psychiatric patient care. Key words: Schizophrenia; family; burden. LA ESQUIZOFRENIA Y SOBRECARGA DE LA FAMILIA RESUMEN.Elestudioseproponeevaluarelsentimientodesobrecargaobjetivoysubjetivodesencadenadoalprestar asistencia a los pacientes adultos esquizofrnicos y caracterizar la condicin socio econmica de los participantes. Los datos fueron recogidos en el Hospital Da en Teresina Pi Brasil y la muestra fue constituida por 14 familiares que cuidan directa oindirectamentedepacientesadultosesquizofrnicos.Severificlasobrecargaobjetivaysubjetivasemejanteenlas dimensiones relacionadas a la asistencia en la vida cotidiana, supervisin de los comportamientos problemticos, impacto en las rutinas diarias y preocupaciones con el paciente. Tambin se observ que las personas que cuidan casi siempre tienen que cubrir los gastos provocados por el enfermo, es as que existe la necesidad por parte de las instituciones responsables en salud mental proporcionen estrategias que viabilicenel apoyo, orientacin y la preparacin de las familias en el gerenciamiento al cuidado del paciente psiquitrico. Palabras-clave: Esquizofrenia; familia; sobrecarga. * Professor de Psicofisiologia do Curso de Psicologia e de Cincias Fisiolgicas do Curso de Biomedicina da Universidade Federal do Piau-UFPI-Parnaba. # Psicloga comunitria do Centro de Referncia da Assistncia Social, Brasil. Doutor em Medicina da Sade Mental pela Universidade de So Paulo, Brasil. Professor adjunto da Universidade Federal do Piau, Brasil. ProfessoradoDepartamentodeBiofsicaeFisiologiaeMembrodoProgramadePs-GraduaoemAlimentoseNutrioda Universidade Federal do Piau, Professora titular da Faculdade NOVAFAPI. 640Souza Filho et al. Psicologia em Estudo, Maring, v. 15, n. 3, p. 639-647, jul./set. 2010 Osefeitossociaisdaesquizofreniapodemser devastadores,masanaturezadoseuprocesso permaneceobscura.Odiagnsticodeveserfeito considerandoemparteapresenadecertossintomas psicolgicos,mastambmaexclusodeoutros (Crow, 1980). O clima afetivo familiar crtico, hostil e dealtoenvolvimentoemocionalpodeafetar negativamenteocursodessasndrome,pois,segundo Bentall(2006),arelaoentretraumanainfncia, perda,estresse,psicose,disfunosocialefamiliar, abusoetraumaumimportanteprecursorde transtornos psicticos.Asintervenespsicossociaisemfamiliaresde indivduoscomesquizofreniadesenvolveram-sea partirdeestudosnosquaisfoidemonstradoquea presena de um membro com esquizofrenia na famlia est relacionada a sobrecarga em diversos aspectos da vidadafamlia,comoosrelacionamentos,olazer,a sadefsicaemental;etambmquequantomaioro sentimentodesobrecargarelatadopelosfamiliares, maioresaschancesdeestesseremcrticos,hostise muitoenvolvidosemocionalmentecomomembro doente (Scazufca, 2000). Comomovimentodareformapsiquitrica,a famliapassouaseraprincipalprovedorados cuidadosnecessriosnotratamentodepacientes psiquitricos.Emcontrapartida,taisfamlias encontram-seesquecidasesemconhecimentoem relao aos males que atingem seu parente, sendo a assistnciaprestadapelosmodelossubstitutivosde atenoemsadementalconsideradainsatisfatria noseumododeauxili-lasnoenfrentamentoda doenamental(Bandeira,Calzavara&Varella, 2005).Otermosobrecargafamiliar(doingls familyburden)fundamenta-senoimpacto provocado pela presena do paciente em sofrimento mentalsobreoambientefamiliareenvolveos aspectoseconmicos,prticoseemocionaisaque seencontramsubmetidososfamiliaresquese encarregamdocuidadonecessrioeexigidopelo doente (Bandeira & Barroso, 2005).Afamliapodesesentirculpadapelas dificuldadesenfrentadasporseuenteprximoe tambmapresentaransiedadepornosaber,emsuas aes,comolidarcomalgunscomportamentos apresentados (por exemplo, o silncio excessivo, a fala contnuaedesordenada)oucomaimprevisibilidade. Surge,ainda,inseguranaquantoaomelhormodo possveldecuidardopaciente,aesclarecimentosa seremdadosscrianassobreadoenamentaleao contato entre estas e o paciente (Pegoraro & Caldana, 2006). Tendoemvistataisfatores,estetrabalhoteve comoobjetivoavaliarasobrecarga(objetivae subjetiva)experienciadapelofamiliarcuidadorde adultoportadordeesquizofreniaemtratamentono Hospital-DiaDr.WilsonFreitasemTeresina-PI- Brasilparaquesepossarepensaroatualmodelode assistnciaprestadapelosserviosdesademental, sobre o qual pretendemos gerar alguma contribuio. METODOLOGIA Opresentetrabalhocorrespondeuaumestudo observacionaltransversalqueavaliouasobrecargade familiarescuidadoresdeadultosportadoresde esquizofreniaatendidosnoHospital-DiaDr.Wilson Freitas,unidadedesadementaldaRedePblicado Estado do Piau integrada ao Sistema nico de Sade (SUS),emTeresina-PI-Brasil.Osparticipantesda pesquisaconstituram-sedecuidadoresde14 portadoresdeesquizofrenia,comidadeacimados18 anos, de ambos os gneros, que acompanhavam direta ouindiretamenteotratamentodopacientee concordaramcomostermospr-determinadosna pesquisa.Apesardareduzidaquantidadede participantesdoestudo,onmeroamostralobtido representoutodososcuidadoresdepacientes esquizofrnicos atendidos nesse hospital no perodo de setembroaoutubrode2008.Valeressaltarqueesse nmeroamostralfoideterminadopelaprpria demandadohospitalemrelao aos cuidados com os pacientes esquizofrnicos e pela dificuldade de acesso aoutroscuidadoresdeportadoresdeesquizofrenia, emrazodeatualmenteexistirapenasumhospital psiquitrico na cidade de Teresina-PI. Apesquisaseguiuasdeterminaesdaresoluo 196/96(Brasil,1996)efoiaprovadapeloComitde ticaemPesquisacomHumanosdaFaculdade IntegralDiferencial-FACID(Parecer:425/08).Cada participante foi devidamente informado a respeito dos objetivosdapesquisaedagarantiade confidencialidade, privacidade e anonimato e de que a noparticipaooudesistnciaaqualquermomento dapesquisanoacarretariaprejuzose/ou constrangimentos, e ento confirmou a participao no estudopormeiodaassinaturadoTermode Consentimento Livre e Esclarecido. Acoletadedadosfoirealizadapormeioda EscaladeAvaliaodaSobrecargadosfamiliares (FBIS-BR),desenvolvidaporSchene,Tesslere Ganache (1994), adaptada e validada para o Brasil por Bandeira(Bandeiraetal.,2005).AescalaFBIS-BR avaliaograudesobrecargaobjetivaesubjetivados familiares em cinco dimenses da vida dos familiares, Esquizofrenia e sobrecarga familiar641 Psicologia em Estudo, Maring, v. 15, n. 3, p. 639-647, jul./set. 2010 queconsistemnasseguintessubescalas:A) Assistncianavidacotidianadopaciente,B) Supervisoaoscomportamentosproblemticosdo paciente,C)Gastosfinanceirosdofamiliarcomo paciente,D)Impactonasrotinasdiriasdafamlia;e E) Preocupaes do familiar com o paciente. A FBIS-BRavaliaaindaotipoevalordasdespesascomos pacientes, a contribuio dos pacientes para cobrir tais despesas e as alteraes permanentes ocorridas na vida do cuidador. Esteinstrumentosecompede52itens,sendoa sobrecargaobjetivaavaliadaemescalasLikert (1=nenhumavez,at5=todososdias),indicandoa frequnciacomqueofamiliarcuidadorexecutou tarefasparaopaciente,lidoucomseus comportamentosproblemticosesofreualteraes diriasnavida.Asobrecargasubjetivaavaliadaem escalas Likert de quatro pontos (1= nem um pouco, at 4=muito)paraograudeincmodoaoprestar assistnciacotidianaedealteraesnavida,epor escaladecincopontos(1=nunca,at5=sempreou quasesempre)paraafrequnciadepreocupaese peso das despesas com os pacientes. A aplicao da escala FBIS-BR e do questionrio sociodemogrficofoirealizadamediantealeituradas perguntasparaofamiliarcuidador,oqualrespondeu deacordocomaexperinciavivenciadanocuidar cotidianodoadultoportadordeesquizofrenia.A aplicaofoifeitaementrevistaindividualcomo familiarconsideradocomoprincipalcuidador realizadanoptiodohospital-dia,poisosfamiliares preferiramobservardelongeseusrespectivos enfermos,umavezquealgunstemiamque acontecesse algo com seu paciente ou que este fugisse outivessealgumcomportamentoperturbadorseeles se ausentassem do ptio. Como a FBIS-BR no possui ponto de corte estabelecido, a indicao de sobrecarga elevadafeitaconsiderando-seaporcentagemde respostasaosdoisltimospontosdasescalasLikert para cada subescala. Aanlisedosdadosfoifeitautilizando-seos softwaresEpiInfoverso6.04d(Dean,Dean,Burton & Dicher, 1994) e BioStat verso 5.0 (Ayres, Ayres Jr, Ayres&Santos,2007).Paraverificaodahiptese de nulidade foi utilizado o teste ANOVA (Friedman) e fixado o valor de alfa menor que 5% como parmetro de rejeio da hiptese de nulidade. RESULTADOS As caractersticas socioeconmicas dos familiares encontram-senatabela1.Verificou-sequeemsua maiorparteoscuidadoresdeadultosportadoresde esquizofrenia atendidos no citado hospital-dia eram do sexofeminino(71,42%),tinhamrelaoconjugal estvel(85,71%),quemetadedelescursaraoensino fundamentalcompletoenenhumdelesconclurao ensinosuperior.Almdisso,apenasmetadedos entrevistadospertenciaaoestadodoPiau,enquanto 42,82% eram oriundos do Maranho e 7,14% do Par (Tabela 1). Tabela 1. Caractersticas Socioeconmicas de Familiares Cuidadores de Portadores de Esquizofrenia Atendidos em um Hospital Psiquitrico de Teresina-PI VariveisTotal n % Sexo Feminino1071,42 Masculino428,58 Estado civil Cnjuge Presente1285,71 Solteiro214,29 Escolaridade Fundamental Completo750,00 Fundamental Incompleto428,58 Mdio Incompleto17,14 Mdio Completo17,14 Superior Incompleto17,14 Estado da Federao Piau750,00 Maranho642,86 Par17,14 Gastos Transporte14100,00 Roupas857,14 Pequenos gastos (Trocados)857,14 Alimentao1392,85 Moradia321,43 Medicamento750,00 Tratamento de sade535,72 Outros gastos mdicos17,14 Cigarros17,14 Objetos pessoais1178,57 Telefone1178,57 Pagamento de profissionais para cuidar do paciente00 Plano de sade214,28 Noquedizrespeitoaosgastosfinanceirosdos entrevistadoscomospacientesesquizofrnicos, verificou-sequeoscuidadoresgastavamcommaior frequnciaemitenscomotransporte,alimentao, objetospessoaisetelefone,notendosido identificadosgastoscompagamentosdeprofissionais para cuidar do paciente (Tabela 2). 642Souza Filho et al. Psicologia em Estudo, Maring, v. 15, n. 3, p. 639-647, jul./set. 2010 Tabela2.MdiaeDesvioPadrodasVariveisda Idade,doNmerodePessoasdoDomicliodos FamiliaresCuidadores,eTempodaSndromede PortadoresdeEsquizofreniaAtendidosemumHospital Psiquitrico de Teresina-PI VariveisMdiaDesvio Padro Mnimo Mximo Idade (anos)48,3511,473169 Nmero de familiares5,21,7727 Tempo da sndrome (anos) 11,548,220,0826 A Tabela 3 apresenta a sobrecarga objetiva dos familiaresrelacionadaatarefasdeassistncia vidacotidianaexecutadasmaisdetrsvezespor semana.Observou-sequeoscuidadoresajudavam nahigienepessoaldospacientes(64,28%),eram responsveispelaadministraodosmedicamentos (78,57%)e,nessamesmaproporo,tambmeram encarregadosdastarefasdecasa,dascompras (42,85%),dopreparodealimentos(85,71%),do transporte(78,57%).Almdisso,oscuidadores administravamodinheirodopaciente(50,00%), dedicavamseutempolivreaospacientes(64,28%) eacompanhavamosdoentesnasconsultasmdicas peridicas (78,57%).Tabela3.SobrecargaObjetivadosFamiliaresCuidadoresdePortadoresdeEsquizofreniaAtendidosemumHospital Psiquitrico de Teresina-PI Respostas 1 e 2a Respostas 4 e 5b Mdia (postos) Teste Friedman n %n%(p valor) A: Assistncia na vida cotidiana Higiene pessoal428,57964,284,53 Medicao214,281178,575,28 Tarefas de casa214,281178,575,46 Compras214,28642,853,92 Preparo o alimento214,281285,715,89 Transporte214,281178,575,67 Cuidados com o dinheiro750,00535,713,50 Ocupao do tempo321,42964,285,00 Consultas mdicas214,281178,575,71 B: Superviso aos comportamentos problemticos Comportamento adverso642,85642,855,149,70 Exigir ateno750,00642,854,82(p>0,05) Incomodar as pessoas noite535,71750,005,25 Comportamento agressivo857,14428,574,89 Comportamento suicida857,14321,424,42 Etilismo1285,71214,283,46 Fumar ou beber (bebidas no alcolicas)750,00321,424,82 Uso de Drogas1392,8517,143,17 D: Impacto nas Rotinas Dirias Atraso ou cancelamento do compromisso535,71642,852,211,22 (p>0,05) Alteraes nas atividades sociais e de lazer535,71750,002,50 Alteraes no servio e rotina321,42857,142,75 Impedimento dedicao de outros membros da famlia535,71750,002,53 Legenda:a 1=nenhum vez e 2=menos que uma vez por semana; b 4=trs a seis vezes por semana e 5= todos os dias. Jasobrecargasubjetivacausadapela assistnciaaocotidianodosesquizofrnicosfoi observadaem28,58%doscuidadoresque realizavamahigienepessoaldospacientes,em 42,86%dosqueadministravamosmedicamentos, em metade dos cuidadores que precisaram lembrar ou que tiveram de realizar pessoalmente tarefas de casa.Fazercompras(42,85%),prepararo alimento(85,71%),transportarosdoentes (78,57%), cuidar do dinheiro recebido pelo doente (35,71%),dedicartempoaopaciente(64,28%)e asconsultasmdicas(78,57%)tambmtraziam elevadasobrecargasubjetivaaoscuidadores (Tabela 4). Asobrecargaobjetivaemrelaosuperviso doscomportamentosproblemticosfoimaiorparaos aspectosrelativosaoscomportamentosadversos (42,85%),exigirateno(42,85%)eincomodaras pessoasnoite(50%)(Tabela3).Domesmomodo, quandoanalisadastaisvariveisemrelao sobrecargasubjetiva(Tabela4),osaspectosmais importantesforamoscomportamentosadversos Esquizofrenia e sobrecarga familiar643 Psicologia em Estudo, Maring, v. 15, n. 3, p. 639-647, jul./set. 2010 (57,15%),exigirateno(50%)eincomodaras pessoas noite (64,29%).Asatividadescotidianastrouxeramsobrecarga objetivapara42,85%doscuidadores,osquaisse atrasaramoucancelaramcompromissosem decorrncia da doena de seus familiares, para metade daqueles que tiveram alteraes nas atividades sociais edelazerousofreramimpedimentodedicaode outrosmembrosdafamliaepara57,14%dos cuidadoresquesofreramalteraesemseuservioe rotina(Tabela3).Essasmudanastrouxeramtambm sobrecargasubjetivapara85,72%dessaspessoas (Tabela 4). Tabela4.Sobrecargasubjetivadosfamiliarescuidadoresdeportadoresdeesquizofreniaatendidosemumhospital psiquitrico de Teresina-PI SubescalasVariveis Respostas 1 e 2a Respostas 3 e 4b Mdia Teste Friedman n %n%(postos)(p valor) A: Assistncia na vida cotidianaHigiene pessoal1071,42428,584,64 Medicao857,14642,864,966,26Tarefas de casa750,00750,005,50p>0,05 Compras964,28535,725,00 Preparo do alimento1178,57321,434,25 Transporte642,85857,155,82 Cuidados com o dinheiro1071,42428,584,03 Ocupao do tempo857,14542,864,89 Consultas mdicas642,85857,155,89 B: Superviso aos comportamentos problemticosComportamento adverso642,85857,155,149,32 p>0,05 Exigir ateno750,00750,004,75 Incomodar as pessoas noite535,71964,295,42 Comportamento agressivo964,28535,724,42 Comportamento suicida857,14642,864,75 Etilismo1285,71214,293,60 Fumar ou beber (bebidas no alcolicas)857,14642,864,71 Uso de Drogas1392,8517,154,17 D: Impacto nas Rotinas DiriasMudanas na vida do cuidador214,281285,72 Legenda: a 1=nem um pouco ou nunca e 2=muito pouco; b 3=um pouco e 4=muito. ATabela5apresentaaspreocupaesdos cuidadorescomosportadoresdeesquizofrenia. Observa-sequeasmaiorespreocupaesdos participanteseramcomofuturo(5,17),asegurana fsica (5,07) e a sade (4,92) do paciente (p