UNISALESIANO

Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium

Curso de Psicologia

Cintia Roberta Galvão Freire

Lourdes Maria Neves

Maria Virgínia Graciotin Costa

ESTOU TE VENDO, ESTOU TE OUVINDO:

Um estudo fenomenológico com pacientes soro positivos

LINS – SP

2016

CINTIA ROBERTA GALVÃO FREIRE

LOURDES MARIA NEVES

MARIA VIRGÍNIA GRACIOTTIN COSTA

ESTOU TE VENDO, ESTOU TE OUVINDO:

Um estudo fenomenológico com pacientes soro positivos

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, curso de Psicologia, sob a orientação do Prof. Me. Aguinaldo José da Silva Gomes e Orientação técnica da Profª. Ma. Jovira Maria Sarraceni.

LINS – SP

2016

Freire, Cíntia Roberta Galvão; Neves, Lourdes Maria; Costa, Maria Virgínia Graciotin

Estou te vendo, estou te ouvindo: um estudo fenomenológico com pacientes soro positivos / Cintia Roberta Galvão Freire; Lourdes Maria Neves; Maria Virgínia Graciotin Costa. – – Lins, 2016.

75p. il. 31cm. Monografia apresentada ao Centro Universitário Católico

Salesiano Auxilium – UNISALESIANO, Lins-SP, para graduação em Psicologia, 2016.

Orientadores: Jovira Maria Sarraceni; Aguinaldo José da Silva Gomes

1. HIV. 2. AIDS. 3. Estigma. 4. Fenomenologia. I Título.

CDU 159.9

F933e

CINTIA ROBERTA GALVÃO FREIRE

MARIA VIRGÍNIA GRACIOTTIN COSTA

LOURDES MARIA NEVES

ESTOU TE VENDO, ESTOU TE OUVINDO:

Um estudo fenomenológico com pacientes soropositivos

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, para obtenção do título de Bacharel em Psicologia.

Aprovado em: _____/_____/_____

Banca Examinadora:

Prof. Orientador: Aguinaldo José da Silva Gomes

Titulação: Mestre em Psicologia pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho

Assinatura: ________________________________

1º Prof.: _______________________________________________________

Titulação: _____________________________________________________

Assinatura: ________________________________

2º Prof.: _______________________________________________________

Titulação: _____________________________________________________

Assinatura: _______________________________

"Carecemos inteiramente de uma ciência racional do homem e da comunidade humana."

Edmund Husserl

Dedico esse trabalho ao meu pai (in memorian) que vibrou com a minha entrada na Universidade, mas que infelizmente não assistirá à conclusão. Entre todas as dificuldades e ambiguidades que existiam em nossa relação, ele desejava que alcançasse esse momento tão impar.

Dedico, não somente esse trabalho, mas todo o meu carinho e amor, à minha família, aos meus filhos Sued Ricardo e Samuel Henrique, ao meu esposo Célio, à minha mãe, aos meus irmãos e também à minha querida Sogra.

Cíntia

Dedico esse trabalho primeiramente a Deus, a meus pais e minha irmã pelo apoio incondicional para a conclusão de minha graduação e a meus amigos, pelo apoio e carinho durante minha jornada.

Maria

A Deus, que não rejeitou as minhas preces para realizar este sonho, veio em meu auxilio e realizou os desejos do meu coração. Com esta preciosa bênção, veio ao meu encontro.

Lourdes

AGRADECIMENTOS

Quero agradecer primeiramente a Deus por ter me amparado sempre, a minha sogra que me incentivou a voltar a estudar, a meu marido que, além do incentivo, me apoiou e acreditou em mim quando nem eu mesma acreditava, que segurou minha mão todas as vezes que eu pensei em desistir e compreendeu todas as renúncias que tivemos que fazer para que essa escolha se concretizasse e que, acima de tudo, me amou durante todas as crises que eu passei durante e por causa dessa escolha.

Quero agradecer a minha mãe que cuidou dos meus filhos para que eu pudesse frequentar as aulas e os estágios, e aos filhos que sofreram com a minha ausência, mas que reconhecem essa nova mãe que me tornei.

À direção e funcionários do NGA-27, que abriram as portas da instituição e nos acolheram de forma afetiva, em especial a Dra. Camila e a enfermeira Alessandra, que acreditaram no nosso trabalho e nos deram as condições para que fosse concluído.

Aos participantes da pesquisa que se prontificaram e se dedicaram junto a nós.

Aos professores do UNISALESIANO por esses cinco anos em que compartilharam conosco o seu conhecimento, com destaque especial para nossos orientadores.

Cíntia

AGRADECIMENTOS

Agradeço inicialmente aos professores orientadores e a todos que contribuíram para a realização desse trabalho.

Maria

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente aos meus pais, Sebastião e Aldomira (in memorian) pela minha existência. Agradeço aos meus filhos Diego e Bianca, por acreditarem em mim, e de maneira especial me iluminaram, levando-me a buscar mais conhecimento. Agradeço ao meu companheiro Luciano por ter me apoiado com amor, dedicação e colaboração para finalizar esta etapa. Também não posso deixar de agradecer aos meus familiares, aos amigos, em especial Juliana, Pedro, Cesar e Carol, por me amparar e auxiliar nas horas mais difíceis de todo o período acadêmico. Agradeço também a todos os professores que me acompanharam durante a minha graduação e durante a realização deste trabalho.

Lourdes

RESUMO

O diagnóstico da AIDS traz consigo uma série de tormentas ao infectado e que afetam a sua relação com o mundo externo e também a forma como ele se enxerga no ambiente em que vive. É um ponto de partida para vivências de conflitos, novos sentidos, sofrimento de estigma e mudanças de identidade. O presente trabalho tem como tema a compreensão das vivências do HIV positivo em tratamento e está dividido em 3 partes. Primeiro, tratou-se genericamente sobre o tema HIV/AIDS, abordando aspectos relacionados ao histórico, às ações governamentais, aos tratamentos disponíveis, à adesão ao tratamento por parte dos infectados, às dificuldades de adesão ao tratamento, bem como o seu abandono, aos direitos garantidos aos soropositivos e às perspectivas em relação ao futuro, segundo a Organização Mundial de Saúde. Em seguida abordou-se o método. A técnica utilizada foi a fenomenologia existencial, buscando o sentido do ser. A terceira e ultima parte teve como base 3 entrevistas periódicas, realizadas com 3 indivíduos voluntários infectados com HIV, em tratamento acompanhado pelo NGA-27 de Lins/SP, órgão subordinado à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo. O trabalho é concluído tendo como base a massa de dados coletada durante o período das entrevistas, as quais foram gravadas em áudio e transcritas para facilitar a análise. Pretendeu-se discutir sobre o tratamento humanitário e as melhorias na vivência do soropositivo com a sociedade, a família e consigo mesmo, dando-lhe oportunidade de expressar seus sentimentos, aflições e angústias que o cercam, e de lidar melhor com os estigmas que sua condição traz. A partir do método fenomenológico, a pessoa portadora do vírus HIV, não se caracteriza apenas pela doença, afinal ela não pode ser vista apenas como ser biológico. Deve-se ver e ouvir a pessoa em sua totalidade como ser social, biológico e psicológico e levar em conta que sua identidade é sempre mutável e atemporal.

Palavras-chave: HIV. AIDS. Estigma. Fenomenologia.

ABSTRACT

The diagnosis of AIDS brings with it a number of consequences for the infected person and affect their relationship with the outside world and also how he sees the environment in which he lives. It is a starting point for experiences of conflicts, new meanings, stigma of suffering and identity changes. This work is subject to understanding the experiences of HIV positive in treatment and is divided into 3 parts. First, it is generally discussed on HIV / AIDS theme, addressing issues related to the history, the government actions, the available treatments, the treatment adherence and its abandonment, the rights guaranteed to the HIV-positive and the outlook for the future, according to the World Health Organization (WHO). then it addresses the method. The used technique was the existential phenomenology, seeking the meaning of being. The third and last part was based on 3 periodic interviews conducted with three volunteers infected with HIV in treatment accompanied by NGA-27 Lins / SP, a part of the São Paulo health department. The work was completed based on the mass of data collected during the interviews, which were audio-recorded and transcribed to facilitate analysis. It was intended with this project, discuss about the humane treatment and the relationship improvement of the HIV-positive with the society, family and himself, giving to him the opportunity to express his feelings, sufferings and troubles that surround it, and the best deal with the stigma that his condition brings. From the phenomenological method, the person carrying the HIV virus is not only characterized by the disease, after all it cannot be seen only as a biological body. It is necessary to see and to hear the whole person as a social, biological and psychological element and take into account that their identity is always changeable and timeless.

Keywords: HIV. AIDS. Stigma. Phenomenology.

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

AIDS: Acquired Immunodeficiency Syndrome

ALV: Associação de Luta pela Vida

CAAE: Certificado de Apresentação para Apreciação Ética

CEP: Comitê de Ética em Pesquisa

CF88: Constituição Federal de 1988

DST: Doenças Sexualmente Transmissíveis

ENONG: Encontro Nacional de ONG/AIDS

FGTS: Fundo de Garantia por Tempo de Serviço

HIV: Human Immunodeficiency Virus

INSS: Instituto Nacional do Seguro Social

MS: Ministério da Saúde

NGA-27: Núcleo de Gestão Assistencial de Lins/SP

OMS: Organização Mundial de Saúde

ONG: Organização Não-Governamental

PRES: Previdência Social

SIDA: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida

TCLE: Termo de Consentimento Livre Esclarecido

WHO: World Health Organization

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 14

CAPÍTULO I - HIV/AIDS.............................. ............................................................... 16

1 HIV/AIDS - ABORDAGEM HISTÓRICA................... ............................................... 16

1.1 A infecção pelo HIV .............................................................................................. 16

1.2 O Tratamento da AIDS ......................................................................................... 17

1.2.1 Problemas relativos à adesão ao tratamento ..................................................... 19

1.3 Os direitos dos soropositivos ................................................................................ 20

1.4 Efeitos psicológicos no infectado pelo HIV............................................................ 24

1.5 Estudos de casos e publicações sobre o assunto................................................. 25

1.5.1 Estigma e Coestigma......................................................................................... 25

1.5.2 Efeitos no âmbito familiar e social...................................................................... 28

CAPÍTULO II - MÉTODO FENOMENOLÓGICO ................ ........................................ 30

2 INTRODUÇÃO AO MÉTODO FENOMENOLÓGICO EXISTENCIAL . .................... 30

2. 1 Método Fenomenológico de Edmund Husserl...................................................... 30

2 .2 Método Fenomenológico-Existencial de Martin Heidegger................................... 32

2.3 Método fenomenológico na pesquisa científica.................................................... 35

2.4 A importância do método fenomenológico no trabalho científico........................... 38

CAPÍTULO III - METODOLOGIA DE PESQUISA ............. ......................................... 41

3 MÉTODO................................................................................................................ 41

3.1.1 A descoberta do HIV: questão de identidade e movimento ............................... 43

3.2 Estigma................................................................................................................. 46

3.3 A questão da morte e do morrer ........................................................................... 50

CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................... ........................................................ 53

REFERÊNCIAS.......................................................................................................... 55

APÊNDICE................................................................................................................. 57

ANEXOS .................................................................................................................... 71

14

INTRODUÇÃO

A AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome) traz consigo uma série

de consequências para a vida dos indivíduos portadores dessa doença,

principalmente as relacionadas com os estigmas inerentes a essa condição e

também às relacionadas ao conceito de identidade, que se apresenta neste

tema, como um atributo em constante mutação. Tal como a água se molda ao

seu recipiente, o indivíduo infectado pelo HIV, molda-se ao ambiente,

adaptando-se e assumindo identidades diferentes, conforme novos estímulos

se apresentam ao seu ser.

A sociedade, por meio de várias formas de categorização, acaba por

atribuir características que por muitas vezes se tornam estigmas, que podem

trazer sofrimento para as pessoas, principalmente quando essa categorização

está relacionada a atributos negativos ou pejorativos (GOOFMAN, 1963).

Dessa maneira, uma melhor compreensão do quadro de sofrimento

dessas pessoas, pode possibilitar a ampliação de estratégias que melhorem as

condições psicossociais, dando oportunidades que normalmente não são

oferecidas no tratamento convencional, lançando um olhar humanista para a

condição do HIV (Human Immunodeficiency Virus) positivo e proporcionando

condições ao melhor acolhimento do indivíduo durante o tratamento, de forma

a trazer ganhos, que além de estarem relacionados ao conforto e à segurança,

assegurem condições para o não abandono ao tratamento.

O presente estudo se mostra relevante para a área da Psicologia, com o

enfoque na fenomenologia existencial, pelo fato de que propõe um olhar

direcionado ao ser e particularmente, à sua narrativa de vida, que visa a

compreensão do sujeito portador do vírus HIV, nos aspectos familiar, social e

individual.

A compreensão dos aspectos citados anteriormente, referentes ao

paciente portador do HIV, é indispensável para uma melhor visão e um melhor

entendimento da vida desse paciente em questão, onde o mesmo tem a

oportunidade de expressar, através da fala, sua vivência construída

temporalmente. Este trabalho apresenta-se organizado da seguinte forma:

Capítulo I, que apresenta o tema HIV/AIDS, abordando o histórico, o

15

tratamento, problemas relacionados à adesão ao tratamento, políticas

governamentais que foram implantadas de forma a suportar o indivíduo

infectado. O Capítulo II, que apresenta a técnica a ser utilizada, a

fenomenologia existencial. O Capítulo III, que apresenta a análise e a

discussão acerca de entrevistas realizadas com três indivíduos infectados pelo

HIV e que se voluntariaram de forma a expressar os seus sentimentos e suas

opiniões sobre nove perguntas relacionadas ao tema. Finalmente, o trabalho

tenta oferecer possibilidades de um novo olhar para pessoas que convivem

com o vírus HIV.

Através das entrevistas os pacientes terão um espaço de escuta para as

dificuldades e conflitos que vivenciam depois da infecção, um momento onde

possam falar de si, de como se sentem e de como enfrentam os preconceitos e

desafios diários.

Ao final do trabalho, espera-se compreender a pessoa com HIV através

da abordagem fenomenológica, com a proposta de humanizar e melhorar a

vida social, familiar e individual do paciente infectado pelo HIV, dando-lhe

condições para enfrentar os conflitos, o preconceito, os efeitos do estigma, as

dificuldades de seguir o tratamento e todo o sentimento carregado de

negatividade que é característico de sua condição de paciente soro positivo em

tratamento.

16

CAPÍTULO I

HIV/AIDS

1 HIV/AIDS - ABORDAGEM HISTÓRICA

No Brasil, os primeiros registros datam de 1980. Somente em 1982, a

síndrome foi classificada. Inicialmente foi denominada doença dos 5 H,

representando os homossexuais, hemofílicos, haitianos, heroinômanos

(usuários de heroína injetável) e hookers (nome em inglês dado às

profissionais do sexo).

1.1 A infecção pelo HIV

Quando ocorre a infecção pelo vírus causador da AIDS, o sistema

imunológico começa a ser atacado. E é na primeira fase, chamada de infecção

aguda, que ocorre a incubação do HIV. Essa fase corresponde ao tempo

decorrido da exposição ao vírus até o surgimento dos primeiros sinais da

Síndrome. Esse período varia de 3 a 6 semanas, e o organismo leva de 30 a

60 dias após a infecção para produzir anticorpos anti-HIV. Os primeiros

sintomas são muito parecidos com os de uma gripe, como febre e mal-estar.

Por isso, a maioria dos casos passa despercebida. (BRASIL, 2016).

A próxima fase é marcada pela forte interação entre as células de

defesa e as constantes e rápidas mutações do vírus. Nessa fase, o organismo

não enfraquece o suficiente para permitir novas doenças, pois os vírus

amadurecem e morrem de forma equilibrada. Esse período, que pode durar

muitos anos, é chamado período assintomático.

A baixa imunidade permite o aparecimento de doenças oportunistas, que

recebem esse nome por se aproveitarem da fraqueza do organismo. Com isso,

atinge-se o estágio mais avançado da doença, a AIDS. Quem chega a essa

fase, por não saber ou não seguir o tratamento indicado pelos médicos, pode

sofrer de hepatites virais, tuberculose, pneumonia, toxoplasmose e alguns tipos

de câncer.

17

As principais complicações da AIDS estão relacionadas com a presença

de infecções que atingem principalmente os aparelhos respiratório, digestivo e

o sistema nervoso central, podendo causar encefalites e meningites agudas ou

crônicas (FOCACCIA, 2010).

1.2 O Tratamento da AIDS

O acompanhamento médico da infecção pelo HIV é essencial, tanto para

quem não apresenta sintomas e não toma remédios (fase assintomática),

quanto para quem já exibe algum sinal da doença. O tratamento é feito com

medicamentos chamados antirretrovirais. A partir desse momento, o maior

problema enfrentado pelos infectados está relacionado à adesão ao tratamento

(BRASIL, 2008).

O início da terapia antirretroviral pode ser um dos momentos mais

difíceis para quem vive com HIV, pois uma nova rotina deverá ser incorporada

ao seu dia-a-dia. Os remédios podem fazê-lo lembrar a cada momento da

própria soro-positividade. Tomar remédio implica perceber-se ou sentir-se

doente, o que nem sempre ocorre com a pessoa assintomática. Situação

contrária pode ocorrer com pacientes que ainda não possuem indicação

clínico-laboratorial, mas querem iniciar seu tratamento imediatamente e ficam

decepcionados ao saberem que ainda não está na hora (BRASIL, 2008).

Essa nova situação merece uma abordagem da equipe interdisciplinar, a

fim de facilitar a adesão adequada já nesse primeiro momento, entendendo que

o tratamento não se limita à mera prescrição de medicamentos. Para promover

a adesão não basta estar atento apenas aos aspectos biomédicos, mas

também aos de caráter psicossocial. Há que se compreender o usuário dos

serviços de saúde como sujeito de seu auto-cuidado e, junto com o

profissional, ambos devem pensar em formas de lidar com a adesão ao

tratamento em seu início. (BRASIL, 2008)

No caso das gestantes, ao receberem este resultado indeterminado, as

mulheres sentem-se angustiadas e confusas, mas, ainda neste momento,

precisam tomar decisões acerca das opções profiláticas para seus bebês.

Neste contexto de turbulência emocional, o acolhimento e o aconselhamento

das gestantes são fundamentais para que elas se sintam amparadas em suas

18

necessidades emocionais, bem como instrumentalizadas em seu processo de

tomada de decisão. O diálogo entre o profissional de saúde e a gestante tem

como objetivo apontar caminhos para que a mulher tome decisões e encontre

maneiras realistas de enfrentar seus problemas. Aconselhar não é o mesmo

que dar conselhos ou dizer a essas mulheres o que devem fazer; o papel do

aconselhador é o de ouvir as preocupações das gestantes, discutir questões e

prover informações, bem como, suporte emocional. (OLIVEIRA, 2004).

A má adesão ao tratamento acelera o processo de resistência do vírus

aos medicamentos, por isso, toda e qualquer decisão sobre interrupção ou

troca de medicamentos deve ser tomada com o consentimento do médico que

faz o acompanhamento do soropositivo. É primordial, para o infectado,

entender que a equipe de saúde deve ser vista como aliada, pois juntos podem

chegar à melhor solução para cada caso.

Se, no início da epidemia, os remédios caríssimos e pouco potentes

eram restritos a alguns portadores do HIV, hoje, graças a uma política que

investiu na fabricação nacional de antirretrovirais e em formar equipes de

saúde, o tratamento tornou-se mais eficaz e acessível. No Brasil, em 2012, 217

mil pessoas podiam contar com medicamentos de última geração capazes de

promover qualidade de vida às pessoas que vivem com HIV/AIDS. Outra vitória

é o quadro de profissionais de diversas especialidades envolvidos no

tratamento. Antes, apenas médicos; hoje, enfermeiros, farmacêuticos,

psicólogos e assistentes sociais. (AMORIM et al., 2012)

De acordo com relatório divulgado em Dezembro de 2015, a

Organização Mundial de Saúde (OMS) afirma que quase 16 milhões de

pessoas no mundo todo recebiam tratamento contra o HIV em meados de

2015, mais de 11 milhões delas no continente africano, onde só 11 mil pessoas

recebiam tratamento no ano 2000 (BRASIL, 2016).

O relatório, que foi apresentado em uma Conferência sobre a AIDS na

África, acrescenta que o número de mortes causadas pelo HIV reduziu 42%

desde 2004 - quando 2 milhões de pessoas morreram devido à doença - até

2014, ano no qual os falecimentos caíram para 1,2 milhões de pessoas

(BRASIL, 2016).

Os avanços na luta contra o vírus salvaram, desde o ano 2000 até

meados de 2015, cerca de 7,8 milhões de vidas. A África é o local do mundo

19

onde as infecções mais se reduziram. As melhoras registradas desde o início

do século são atribuídas a vários fatores pela OMS, que ressalta a importância

dos programas nacionais para evitar a extensão do vírus (BRASIL, 2016).

Dentre as medidas tomadas pelos governos, a OMS citou os

tratamentos para evitar a transmissão do vírus de mães para filhos, assim

como métodos mais recentes como a circuncisão masculina voluntária, uma

cirurgia que reduz o risco de infecção entre os homens.

Apesar do otimismo da mensagem, a OMS alerta a respeito dos grandes

desafios que serão enfrentados pela comunidade internacional nos próximos

cinco anos, um período no qual deverá ser estendido o atendimento aos

portadores do vírus e as medidas para combatê-lo sejam intensificadas em

grande escala. Segundo o relatório da OMS, o vírus HIV, causador da AIDS,

pode ser erradicado em 15 anos, se os esforços para combatê-lo forem

intensificados.

Com a introdução da terapia antirretroviral, em 1996, a mortalidade e as

infecções oportunistas foram reduzidas e houve aumento da sobrevida dos

portadores de HIV/AIDS e melhora da qualidade de vida. Porém, embora

tenham atribuído à AIDS caráter crônico, possibilitando a reinserção social,

profissional e afetiva, o tratamento ainda representa grande desafio,

principalmente no aspecto da adesão, uma vez que o uso dos medicamentos

em níveis inferiores a 95% não é suficiente para manter a supressão da

replicação viral (KOURROUSKI, 2008).

1.2.1 Problemas relativos à adesão ao tratamento

A adesão ao tratamento ainda é um problema. A complexidade das

questões associadas ao portador do HIV torna imprescindível a abordagem

multidisciplinar. Em especial, quando o paciente é usuário de drogas. O

acompanhamento impõe dificuldades extras. Nota-se que a maioria dos

soropositivos luta para seguir sem falhas a terapia antirretroviral e que isso

envolve inúmeros fatores, inclusive psicológicos. O Ministério da Saúde

pretende disponibilizar em breve o esquema de único comprimido diário contra

a AIDS, o que poderá contribuir para a adesão. Dirceu Greco, então diretor do

Departamento de DST (Doenças Sexualmente Transmissíveis), AIDS e

20

Hepatites Virais do MS ( Ministério da Saúde) em 2012 assinalou que “otimizar

a adesão e a manutenção do tratamento e fortalecer estratégias de prevenção

positiva, promovendo ações direcionadas ao estilo de vida e ao convívio com o

HIV ao longo do tempo, são ações prioritárias para os próximos anos”.

(AMORIM et al., 2012, p.6).

Devido às situações de preconceito e discriminação que ainda são

observadas em reações à soro positividade, pessoas com HIV/AIDS podem

vivenciar isolamento e restrição dos relacionamentos sociais, com impacto

negativo na manutenção e estruturação da rede de apoio. Os usuários sem

apoio, ou mesmo com suporte insuficiente, de familiares, amigos e/ou pessoas

afetivamente significativas, tendem a apresentar mais dificuldades de adesão.

O apoio social se refere a ações que auxiliam pessoas no enfrentamento

de dificuldades ou em contextos de estresse, havendo duas modalidades:

afetivo-emocional e operacional ou instrumental. A primeira envolve ações

como prover atenção, companhia e escuta. A segunda abarca ações concretas

e operacionais do cotidiano, como auxílio em tarefas domésticas ou em

aspectos práticos do próprio tratamento (acompanhar em uma consulta, buscar

os medicamentos na unidade de dispensação, tomar conta dos filhos nos dias

de comparecimento ao serviço de saúde). Ambos fazem com que a pessoa se

sinta cuidada, pertencente a uma rede social. (BRASIL, 2008).

1.3 Os direitos dos soropositivos

No Brasil, o tratamento para infectados com o vírus HIV é gratuito e

totalmente custeado pelo Ministério da Saúde. Este é um direito garantido pela

Constituição Federal da República Federativa do Brasil, de 1988, que em seu

artigo 196, determina o seguinte:

CF88 (Constituição Federal de 1988), Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticos sociais e econômicos que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário e serviços para promoção, proteção e recuperação. (BRASIL, 1988)

O amparo legal para os infectados por HIV não se limita apenas a esta

determinação da Constituição Federal. Há diversos desdobramentos para esta

determinação, que tem caráter geral. Tais desdobramentos são encontrados na

21

legislação infraconstitucional, que compreende leis ordinárias, decretos,

tratados internacionais, regulamentos e Instruções Normativas.

Por exemplo, o portador do vírus tem o direito de manter em sigilo a sua

condição sorológica no ambiente de trabalho, como também em exames

admissionais, periódicos ou demissionais. Ninguém é obrigado a contar sua

sorologia, senão em virtude da lei. A lei, por sua vez, só obriga a realização do

teste nos casos de doação de sangue, órgãos e esperma. A exigência de

exame para admissão, permanência ou demissão por razão da sorologia

positiva para o HIV é ilegal e constitui ato de discriminação, passível de

punição por parte da justiça do trabalho.

Ao infectado pelo HIV é garantido o recebimento do Auxílio Doença.

Esse benefício é concedido a qualquer cidadão brasileiro que seja segurado da

Previdência Social e que não possa trabalhar por conta de doença ou acidente

por mais de 15 dias consecutivos. A pessoa que vive com HIV/AIDS ou com

hepatopatia grave terá direito ao benefício sem a necessidade de cumprir o

prazo mínimo de contribuição para a Previdência Social e desde que tenha

qualidade de segurado. O auxílio-doença deixa de ser pago quando o segurado

recupera a capacidade laboral e retorna ao trabalho ou quando o benefício se

transforma em aposentadoria por invalidez. (BRASIL, 2008)

A concessão de auxílio-doença ocorrerá após comprovação da

incapacidade em exame médico pericial da Previdência Social. Todo o

procedimento administrativo relativo ao benefício, está regulado pelos artigos

274 a 287 da Instrução Normativa nº 45, de 6 de agosto de 2010, do Instituto

Nacional de Seguro Social / Previdência Social (INSS/PRES). .

Ainda no campo trabalhista, as pessoas que vivem com HIV/AIDS ou

com hepatopatia grave têm direito à aposentadoria por invalidez. Para terem

acesso ao benefício, precisam passar por perícia médica de dois em dois anos,

sob pena de ter o benefício suspenso. A aposentadoria deixa de ser paga

quando o segurado recupera a capacidade laboral e volta ao trabalho. Para ter

direito ao benefício, o trabalhador tem que contribuir para a Previdência Social

por no mínimo 12 meses. Todo o procedimento administrativo relativo ao

benefício, está regulado pelos artigos 201 a 212 da Instrução Normativa

INSS/PRES nº 45, de 6 de agosto de 2010.

22

Ao trabalhador, portador do HIV, que tenha capacidade laboral, também

é garantido o direito de isenção do Imposto de Renda da Pessoa Física e

também o direito de sacar o montante mensal depositado pelo empregador em

sua conta de FGTS, vinculada à Caixa Econômica Federal.

Em 1989, profissionais da saúde e membros da sociedade civil criaram,

com o apoio do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais, a Declaração

dos Direitos Fundamentais da Pessoa Portadora do Vírus da AIDS. O

documento foi aprovado no Encontro Nacional de Organizações Não

Governamentais (ENONG), em Porto Alegre/RS. Deste encontro, resultou o

seguinte:

I - Todas as pessoas têm direito à informação clara, exata, sobre a AIDS.

II – Os portadores do vírus têm direito a informações

específicas sobre sua condição. III - Todo portador do vírus da AIDS tem direito à assistência e

ao tratamento, dados sem qualquer restrição, garantindo sua melhor qualidade de vida.

IV - Nenhum portador do vírus será submetido a isolamento,

quarentena ou qualquer tipo de discriminação. V - Ninguém tem o direito de restringir a liberdade ou os

direitos das pessoas pelo único motivo de serem portadoras do HIV/AIDS, qualquer que seja sua raça, nacionalidade, religião, sexo ou orientação sexual.

VI - Todo portador do vírus da AIDS tem direito à participação

em todos os aspectos da vida social. Toda ação que visar a recusar aos portadores do HIV/AIDS um emprego, um alojamento, uma assistência ou a privá-los disso, ou que tenda a restringi-los à participação em atividades coletivas, escolares e militares, deve ser considerada discriminatória e ser punida por lei.

VII - Todas as pessoas têm direito de receber sangue e

hemoderivados, órgãos ou tecidos que tenham sido rigorosamente testados para o HIV.

VIII - Ninguém poderá fazer referência à doença de alguém,

passada ou futura, ou ao resultado de seus testes para o HIV/AIDS, sem o consentimento da pessoa envolvida. A privacidade do portador do vírus deverá ser assegurada por todos os serviços médicos e assistenciais.

IX - Ninguém será submetido aos testes de HIV/AIDS

compulsoriamente, em caso algum. Os testes de AIDS deverão ser

23

usados exclusivamente para fins diagnósticos, controle de transfusões e transplantes, estudos epidemiológicos e nunca qualquer tipo de controle de pessoas ou populações. Em todos os casos de testes, os interessados deverão ser informados. Os resultados deverão ser transmitidos por um profissional competente.

X - Todo portador do vírus tem direito a comunicar apenas às

pessoas que deseja seu estado de saúde e o resultado dos seus testes.

XI - Toda pessoa com HIV/AIDS tem direito à continuação de

sua vida civil, profissional, sexual e afetiva. Nenhuma ação poderá restringir seus direitos completos à cidadania. (BRASIL, 2008).

Ainda relacionado ao tema, o Governo Federal publicou a Lei n.º 12.984,

em 2 de junho de 2002, que criminaliza condutas discriminatórias contra o

Portador do HIV e o doente de AIDS, em razão da sua condição de portador ou

de doente. Já o Estado de São Paulo, publicou a lei estadual 11.199, em 12 de

Julho de 2002, que proíbe a discriminação aos portadores do vírus HIV ou às

pessoas com AIDS.

De acordo com o Ministério da Saúde (2008) ainda no campo dos

direitos aos infectados por HIV e aos doentes de AIDS, merecem destaque as

seguintes leis federais:

Lei 7.649 de 25/10/1988. Obriga o cadastramento dos doadores e a realização

de exames laboratoriais no sangue, visando prevenir a propagação de

doenças; (BRASIL, 1988)

Lei 7.670 de 08/09/1988. Estende aos portadores da SIDA (Síndrome da

Imunodeficiência Adquirida)/HIV benefícios referentes à licença para

tratamento de Saúde, aposentadoria, reforma militar, FGTS (Fundo de Garantia

por Tempo de Serviço) e outros. (BRASIL, 1988)

Lei 7.713 de 22/12/1988. Isenta em seu art. 6º, inc. XIV, o portador do vírus

HIV de pagamento do imposto de renda sobre os proventos recebidos.

(BRASIL, 1988)

Lei 9.313 de 13/11/1996. Dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos

aos portadores do HIV e doentes de AIDS. Diversas outras leis foram criadas e

24

regulamentadas, nas três esferas de poder, estendendo benefícios já

existentes para portadores de outras patologias aos portadores de HIV e

tornando efetivos os direitos fundamentais. (BRASIL, 1996).

1.4 Efeitos psicológicos no infectado pelo HIV

Os pacientes com AIDS em tratamento no Brasil sofrem mais com

problemas psicológicos ou sociais do que com a ação do vírus no organismo,

mostra pesquisa da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), divulgada em 2009 pelo

Departamento de DST e AIDS do Ministério da Saúde. A pesquisa "Percepção

da qualidade de vida e do desempenho do sistema de saúde entre pacientes

em terapia antirretroviral no Brasil", financiada pelo Governo Federal, foi

realizada em 2008 com 1.260 pessoas que receberam tratamento antirretroviral

para AIDS, dentro de um universo de 200 mil pessoas que faziam tratamento

para a síndrome no Brasil na época da realização da pesquisa (BRASIL, 2008).

Os dados mostram que 65% dos pacientes com AIDS em tratamento

consideram sua saúde como boa ou ótima. No entanto, 33% dos pesquisados

afirmaram ter tristeza ou depressão em grau intenso ou muito intenso. 47%

disseram sentir preocupação ou ansiedade em grau intenso ou muito intenso

(BRASIL, 2008).

O índice de pessoas com AIDS que se sentiam bem de saúde era

superior ao registrado pela população em geral - cerca de 55% consideravam a

saúde boa ou ótima. Os dados da população em geral são da Pesquisa feita

pela Organização Mundial de Saúde em 2003 (BRASIL, 2008).

Uma abordagem que integre aspectos médicos e psicossociais é

fundamental para o sucesso do tratamento de pessoas que vivem com

HIV/AIDS. É o que acredita a psicóloga Elaine Seidl, professora do Instituto de

Psicologia da Universidade de Brasília e coordenadora do Projeto Com-

Vivência. Para ela, há momentos em que as questões psicossociais são mais

urgentes do que as médicas. (AMORIM et al., 2012)

Para isso, o profissional pode fazer uso de diversas abordagens,

resumidas em individual ou em grupo. Essas duas modalidades principais

podem se desdobrar em um leque de atividades: atendimento individual de

orientação, aconselhamento focado em um tema específico, psicoterapia,

25

atendimento em grupo fechado com tempo delimitado, rodas de conversa,

grupos de salas de espera, entre outros.

Se, por um lado, ainda há forte associação entre AIDS e morte, embora

os tratamentos médicos já tenham transformado esta realidade, por outro ainda

persiste uma espécie de morte social. Esta morte simbólica é vivida pelo

indivíduo através da redução de seus direitos como cidadão, incluindo

dificuldades no trabalho, desemprego, discriminação e isolamento, dentre

outros fatores. Isto é agravado pela forte associação da infecção a

comportamentos não aceitos socialmente que ainda perdura, apesar da

epidemia ter atingido níveis globais. (SEFFNER, 1995).

Este estigma e discriminação relacionados ao HIV/AIDS podem ter um

efeito perverso sobre a saúde do indivíduo e a prevenção da transmissão do

vírus, pois são obstáculos a voluntariedade em se realizar o teste, ao processo

de aceitação do diagnóstico e à busca por tratamento especializado. Além

disso, há um grande temor de que a revelação do diagnóstico possa causar

rejeição de outras pessoas, causando o isolamento.

A depressão é considerada um dos sintomas mais prevalentes nesta

população, sendo associada, em especial, ao impacto do diagnóstico,

progressão da doença e repercussões psicossociais (CASTANHA et al., 2006)

Desde 1996, com a divulgação oficial do tratamento combinado de

antirretrovirais, a infecção pelo HIV/AIDS vem sendo tratada, cada vez mais,

como uma condição crônica.

Diante desse novo perfil, o desafio de profissionais da saúde tem sido

promover o bem-estar e a qualidade de vida de pessoas que vivem com o

vírus, a partir de intervenções que ofereçam benefícios nas áreas física,

emocional e social. Essas intervenções vêm sendo desenvolvidas a partir de

uma grande variedade de técnicas e são destinadas a diferentes populações

que convivem com o vírus, como por exemplo, homens que fazem sexo com

homens, mulheres, crianças e adolescentes.

1.5 Estudos de casos e publicações sobre o assunto

1.5.1 Estigma e Coestigma

26

Moreira et al. (2010), em artigo científico publicado na revista Mental,

Fenomenologia do estigma em HIV/AIDS: "coestigma", realizaram um estudo

fenomenológico em forma de entrevistas, com um universo de 30 pacientes de

HIV/AIDS em tratamento em um hospital de Fortaleza/CE.

As entrevistas ocorreram no período de 2 anos, em um total de 6

encontros. Observou-se o elevado grau de desistência desses pacientes

durante o período em que as entrevistas ocorreram. Foram um total de 82

entrevistas, sendo em número de 30 a primeira parte, 28 a segunda, 12 a

terceira, 6 a quarta, 3 a quinta e 3 a sexta. Notou-se o elevado grau de

desistência/abandono durante o decorrer do tempo.

Durante a apresentação da argumentação, apresenta-se o conceito de

coestigma, como sendo o sentimento de rejeição experimentado por pessoas

próximas aos infectados pelo HIV.

Eles podem enfrentar distanciamento de vizinhos, colegas e amigos, quando revelada a existência do familiar soropositivo, gerando um sofrimento adicional ao doente, pela extensão do estigma às pessoas de seu convívio mais íntimo. (MOREIRA et al., 2010, p.121).

Nesse aspecto, aborda-se o tema do controle da informação, quando o

paciente e seus familiares mais próximos fazem uma seleção de quem pode ou

não pode saber da sua condição de doente. Este aspecto está intimamente

relacionado com o medo da rejeição por parte da sociedade, conflito que

apresenta-se como um tormento diário e constante na vida dos pacientes.

Não! Meus vizinhos, não! Só alguns, por exemplo: A agente de saúde, ela passou lá em casa pra fazer um cadastro, aí eu num ia negar, né Dra.?! Pra essas pessoas que trabalha na saúde eu num nego não! O posto lá do PSF sabe! O médico, eu trabalhei com ele lá na regional, no hospital do município! (...) Os vizinhos eu não contei não! (MOREIRA et al., 2010, p.123).

Além disso, percebe-se também o receio de que a informação se espalhe.

Ah, porque a mãe, a mãe já teve conversando com a D.C. (vizinha), né? Mas só que ela (D.C.) num tá nem aí pra vida dos outros. (...) A outra vizinha fala da vida de todo mundo. Aí a mãe fica logo com medo dela... contar pros outros. (MOREIRA et al., 2010, p.123).

27

Observa-se que, em muitos casos, o paciente mente sobre o seu estado

clínico com medo do estigma. Diz, por exemplo, que tem câncer para desviar a

atenção de seus vizinhos sobre suas rotineiras idas ao “médico” (hospital). O

Paciente prefere esconder a doença pelo maior tempo possível, como forma de

livrar-se de mais um problema, acessório a sua condição de infectado, que é a

rejeição da sociedade.

...só sabem que eu tô assim em tratamento, aí às vezes comenta, eu num falo que eu tô com essa, esse problema, Dra.! Eu digo que tô me tratando, venho me tratando de prevenção de câncer... Assim, só falo essas coisas, sabe?! Nunca falo que tô com HIV com as minhas colegas... pros meus vizinhos... assim! (MOREIRA et al., 2010, p.124).

O tema da coestigma e as formas como ela pode se apresentar, mostra

que, a partir do diagnóstico, mudanças ocorrerão na estrutura familiar,

desencadeando afastamentos e aproximações. De qualquer forma, o estudo

mostra que é recorrente o medo do paciente em expor os seus familiares ao

crivo dos julgamentos da sociedade frente ao problema.

... Porque eu sei que se isso vazar (o diagnóstico) e as pessoas ficarem falando, a minha filha vai sofrer. O meu filho que é um bebê, daqui a pouco vai crescer, vai ter amizade, vai sofrer também, né? Porque as pessoas... Têm muitas pessoas preconceituosas. (MOREIRA et al., 2010, p.125).

O indivíduo tenta proteger os seus entes mais próximos, de forma a

tentar evitar que os mesmos sofram os mesmos preconceitos vivenciados pelo

portador do vírus.

... num, num é por mim não. É pelas minhas filhas. Porque a do meio ela diz assim: ‘mãe, não fica comentando muito não’. Ela fala assim. Não sei se é porque elas têm medo assim, do esposo delas saber... (MOREIRA et al., 2010, p.126).

Desse estudo conclui-se que, após a desinformação, o estigma é o fator

que mais provoca efeitos indiretos negativos tanto aos pacientes de HIV/AIDS

quanto aos seus familiares próximos. Esta pesquisa expõe um sofrimento que

28

passa despercebido: o do familiar do estigmatizado, que por sua vez ocasiona

sofrimento adicional ao próprio doente.

1.5.2 Efeitos no âmbito familiar e social

Alves (2013) apresentou, como tese de Trabalho de Conclusão de

Curso, Um estudo sobre autoatenção e itinerários terapêuticos. pela

Universidade Federal de Roraima, Boa Vista/RR.

O estudo foi realizado com 7 pessoas, sendo 2 mulheres, 4 homens e 1

transexual na faixa etária de 39 a 60 anos, que participam do grupo da ALV

(Associação de Luta pela Vida) e que convivem com o HIV a pelo menos 1 ano.

O estudo buscou abordar a experiência dos soropositivos com a vivência da

doença. A pesquisa teve por base entrevistas com os participantes e as

narrativas são analisadas e interpretadas através da perspectiva

fenomenológica.

Foi traçado o perfil sociocultural, profissional e religioso de todos os

participantes e foram atribuídos nomes fictícios a cada um deles, buscando

manter o sigilo das identidades. Em geral, os participantes do projeto

respondiam bem ao tratamento e tinham bom relacionamento com os

profissionais de saúde envolvidos.

O estudo mostrou que, na maioria das histórias, nota-se que os laços

familiares estão rompidos ou fragilizados. De outra parte, alguns sujeitos, no

decorrer de suas histórias de vida, construíram novas redes familiares. O

estudo não credita o rompimento e surgimento de novos laços familiares ao

fato de a pessoa ser paciente do HIV/AIDS, deixando a entender que este fato

está mais relacionado ao comportamento psicossocial dos indivíduos.

Assim como outros estudos que abordam o mesmo tema, há uma

abordagem do conceito do estigma e das consequências de ser paciente de

HIV/AIDS no convívio social dos indivíduos. Talvez por ser uma amostra de

pessoas com idade mais avançada, os resultados apresentam uma melhor

aceitação da situação por parte dos indivíduos, quando comparados com

pacientes mais jovens, sendo os conflitos apresentados de forma peculiar.

(ALVES, 2013).

29

O estudo aponta para a necessidade de haver uma melhor formação dos

profissionais de saúde envolvidos no tratamento de paciente com HIV, tendo

em vista a diversidade de perfis e as diferentes formas de reposta ao

tratamento por parte dos indivíduos, não somente abordando o lado médico

mas também dando-se ênfase ao aspecto psicológico.

O preconceito existente em torno da doença faz com que os portadores

se tornem carregados de culpa diante do que não podem reverter - culpa que a

família, amigos e a sociedade reforçam com cobranças, discriminação,

isolamento e omissão. Dessa maneira, contrair o vírus HIV implica uma

transgressão que favorece, por sua vez, uma estereotipia de acusações e

culpa de caráter individualizado, cujos comportamentos são representados

como ameaças à sociedade, por serem portadores de uma doença tão temida.

Esses comportamentos seriam a consequência de um comportamento

sancionado negativamente por certos grupos da sociedade como forma de

punição moral. (CASTANHA et al., 2006).

A prevalência de sintomas depressivos em pacientes com AIDS acaba

requerendo a necessidade do preparo dos profissionais para diagnosticarem o

fenômeno dentro de um contexto mais amplo que o de um caso clínico isolado.

Evidencia-se assim a necessidade de se entender os fatores associados e os

determinantes da depressão no contexto da AIDS, e, dessa maneira,

incrementar estratégias de intervenção nos serviços de saúde que levem em

consideração o fenômeno como um dos fatores que influenciam diretamente a

vida de soropositivos, na adesão ao tratamento, nas suas relações pessoais e

na qualidade de vida como um todo.

30

CAPÍTULO II

MÉTODO FENOMENOLÓGICO

2 INTRODUÇÃO AO MÉTODO FENOMENOLÓGICO EXISTENCIAL

2. 1 Método Fenomenológico de Edmund Husserl

De acordo com Zitkoski (1994) a fenomenologia começa a aparecer em

1900 através da obra Investigações Lógicas (1900) de Edmund Husserl. Para

definir fenomenologia, é preciso saber a etimologia da palavra, seu sentido

filosófico e sua constituição e proposta como método. A palavra fenomenologia

deriva de duas palavras gregas: phainomenon (fenômeno) que significa brilhar,

aparecer, mostrar-se; e logos, que significa discurso ou um dizer racional.

Assim a fenomenologia então significa uma descrição dos fenômenos, um dizer

racional do que se mostra nos fenômenos.

O precursor da fenomenologia foi Edmund Husserl (1859-1938). Critico

do psicologismo, diz que as ciências, inclusive a ciência da psicologia, não

respondem aos problemas da existência, desejando a reformulação da

psicologia moderna, pois esta desconsidera a natureza dos fenômenos

psíquicos em suas investigações e formulações. Critica o método experimental

com vários argumentos como, a pretensão de cientificidade plena, a

importância em querer mensurar os fenômenos psíquicos e a de atribuir o seu

objeto à natureza psicofísica. (ZITKOSKI, 1994).

Para Husserl a filosofia e a psicologia devem estar juntas e devem

proceder antes com o embasamento no comportamento metodológico

precedente. Seu ideal era fazer da filosofia uma ciência. Este ideal faz surgir à

fenomenologia husserliana. Seu método teve diversas fases de

desenvolvimento e teve como ponto de partida as meditações cartesianas, nas

quais encontra-se uma introdução a sua fenomenologia, e que a partir desta,

resgata todas suas outras obras, como Investigações Lógicas (1900), A Ideia

da Fenomenologia (1907), A Filosófica como Ciência de Rigor (1911) e Ideas I

(1913), com o intuito de fazer nascer uma ciência absoluta e verdadeira.

31

As investigações filosóficas de Husserl começam “a partir de si próprio”.

Isso quer dizer que nenhuma outra ciência é capaz de elucidar o caminho da

ciência primária, as teorias formuladas pelas ciências universais acabam por

julgar as coisas e assim Husserl critica esta forma, apontando que estas são

incapazes de atingir a origem da objetividade que se busca. Segue uma ciência

como idéia-fim, com objetivo de ultrapassar as ciências de fato, que tentam

descobrir seus fundamentos e explicações para seus problemas, através de

fatos (positivismo) e os aspectos naturais (naturalismo) e refere-se então aos

significados atribuídos na subjetividade (ZITKOSKI, 1994).

Deste modo, Husserl inicia sua fundamentação a partir das evidências,

investigando o ato de julgar. Nas experiências vividas juntamente com sua

consciência sobre as coisas tais como elas nos apresentam é que se dá o

atributo de valor, ou seja, só se atribuiu juízo de algo, ou de alguma coisa, a

partir das evidências, que são as experiências vividas que se apresentam.

Além disto, a apodicidade citada por Husserl é quem faz critica à coisa, ao fato,

o que dá uma certeza sobre a sua existência e autenticidade.

Entendendo isto, pode-se desenvolver o método da epoché, que faz

suspender todas as verdades da ciência e concepção de mundo existente,

alterando a consciência natural e ingênua para a consciência transcendental.

Esta não é negada como conhecimento já adquirido, mas vale como um

simples fenômeno que eleva a uma pretensão da existência. Se já foi vivido e

ainda se lembra deste vivido, não se terá consciência real, mas apenas uma

consciência de sentido. Possui-se sentido a partir do momento que se tem a

experiência, a percebe, se relembra e pensa de alguma maneira, aplica juízo

de existência e de valor. Isto nos leva a concepção de mundo existencial, de

cogitações e assim agora esta é a realidade da consciência, dando toda a fonte

de sentido de base subjetiva e não mais do sentido já concebido exteriormente.

(ZITKOSKI, 1994)

Após algum tempo, Husserl percebe que pode se suspender mais algo

da consciência, além da epoché e, a isto dá o nome de redução

fenomenológica, que é a suspensão da sua própria existência. O eu é reduzido

a sua própria dimensão transcendental. Assim se desfaz de todos os seus

princípios e verdades mundanas já existentes para poder atingir apenas os

fenômenos puros.

32

Assim, para Zitkoski (1994), Husserl segue em uma direção, a partir de

duas etapas fenomenológicas. A primeira, sendo a explicitação das estruturas

da consciência transcendental, com base na análise intencional.

Descrever a consciência levando em conta suas estruturas gerais e a unificação intrínseca das mesmas na corrente intencional da vida consciente. Esta tarefa especifica segue um movimento metódico que pode ser indicado da seguinte forma: a consciência transcendental, que foi captada como resíduo fenomenológico após a epoché, é a fonte última de sentido que constitui toda e qualquer objetividade válida para a investigação fenomenológica. Como tal, a consciência retém em si mesma o mundo, com todas as realidades nele contidas a titulo de objetos intencionais. Mas por outro lado, o mundo continua sempre transcendendo a esfera imanente da consciência e esta também se encontra em contínuo movimento de dar sentido e constituir as realidades. Então, a função fenomenológica de captar e explicitar as estruturas da consciência transcendental só poderá realizar-se a partir da análise intencional. (ZITKOSKI, 1994, p. 54).

A segunda, sendo a análise da constituição transcendental do eu e a

repercussão no método fenomenológico ao orientar o campo de investigações

à fenomenologia genética, da qual faz parte também a fenomenologia eidética.

(Eidética vem da palavra eidos que significa “ideia”, é um método que se usa

para chegar à essência dos fenômenos após a redução transcendental).

(ZITKOSKI, 1994)

Ao conceber a natureza própria da teoria do conhecimento fenomenológico-transcedental, Husserl chega a identificar a fenomenologia com um idealismo transcendental, onde todo e qualquer objeto imanente a uma consciência e, por outro lado, o conhecimento da constituição da consciência transcendental só é atingido a partir da correlação entre a consciência e o mundo constituído por ela. (ZITKOSKI, 1994, p. 79).

Para Husserl a psicologia estaria então mais ligada à filosofia, por meio

da fenomenologia.

2 .2 Método Fenomenológico-Existencial de Martin Heidegger

Martin Heidegger (1889-1976), filósofo alemão, diferente de Husserl que

queria mudar a visão da psicologia moderna, preocupava-se mais em destruir a

subjetividade moderna que se embasava no ser-no-mundo. Seu interesse não

estava na ideia do sujeito, nem em sua intencionalidade para as coisas. Ele ia

33

mais além desta intencionalidade. Delineia-se na ontologia através da busca da

compreensão do estudo, pelo sentido do ser e as suas estruturas existenciais.

O lugar que possui este sentido é o ser-aí. O aí é o mundo e para Heidegger o

homem não pode, de jeito nenhum, separar-se do mundo, ou seja, homem e

mundo são uma coisa só.

Não pretende objetivar a existência humana, e sim pretende demonstrar

através da metafísica, ciência e tecnologia que estas não permitem enxergar a

gênese do ser-aí. Segue um caminho que na psicologia não existe psiquismo,

objeto, substância ou o eu. Para ele qualquer formulação teórica deturpa a

origem da existência. Por isso tem o intuito de se fazer ver sua origem.

Questiona as condições ontológicas e se direciona ao ente que pode perguntar

por alguma coisa. Faz uso da analítica existencial, através da fenomenologia e

hermenêutica e assume uma postura antinatural, na qual supera a tendência

tradicional e moderna (FEIJOO, 2011)

Faz uso do Dasein, que possibilita, através do ente, compreender sua

existência enquanto historicidade e finitude. Mas antes de analisar estas

possibilidades o ser-aí não é nada. Ora, se o ser-aí não é nada, como analisar

suas estruturas psíquicas? Assim, o ser-aí, adquire ser, apenas sendo, em seu

desenvolvimento, através de sua duplicidade de ente. Ele existe no cotidiano e

está sempre em busca do sentido de ser.

É através de seu ser-aí que o ser procura o seu poder-ser. Muitas vezes

o ser-aí está perdido no mundo e é a partir da sua existência como ser e

mundo que se encontra e que ao mesmo tempo se busca em seu espaço

existencial.

Sua análise está exatamente no impróprio de existir. O ato de existir está

sempre em movimento e é nisso que se encontra sua essência. Ser-aí é

sempre meu, assim sendo sempre único, esta unicidade do ser está numa

constante busca de ter e de ser, o que leva a sua própria responsabilidade de

existir. Esta responsabilidade vem acompanhada do fenômeno do cuidado, o

próprio ser cuida de si e sempre faz uso do tempo, que este se revela como

horizonte de abertura que é a origem da compreensão do ser.

Heidegger refere-se ao Dasein ou ao ser-no-mundo como modo de ser do homem, modo esse determinado pelas ‘meras’ possibilidades

34

de lida com aquilo que lhe vem ao encontro... referindo-se ao Dasein como o ente cuja essência é o existir. (FEIJOO, 2011, p.39).

Para Heidegger o ser jamais alcança uma totalidade, permanece sempre

sem conclusão. Este fenômeno é denominado circularidade hermenêutica

(FEIJOO, 2011).

Neste processo está o cotidiano do ser-aí entre o nascimento e a morte.

Existe uma antecipação da morte e é nela que se encontra o cuidado, que

precisa de tempo e conta com o tempo, tendo por conseguinte um horizonte de

abertura. Assim o poder-ser do ser-aí se transforma no ser-para-a-morte, pois

só ele traz a temporalidade do cuidado. O problema da morte está no fim que

se manifesta no presente, encobrindo o seu poder-ser, o que faz com que a

morte apareça como algo que não diz respeito ao ser-aí. A morte torna-se para

nós, um fenômeno que temos e que nos faz desviar, esquecer quando a

tememos, a enxergarmos num futuro muito mais longe, pelo simples fato de

querer afastar-se deste fato. O temor tem papel determinante na construção da

vida cotidiana, pois ele nos diz que há algo a se anunciar e a partir dele

traçamos duas possibilidades: retomar a obediência, crenças ou rituais que nos

previnem de que algo aconteça ou adquirir uma postura corajosa como

enfrentamento. Ao antecipar a morte, escuta-se a angustia, que é um modo de

fugir de si mesmo ao mesmo tempo em que a própria angustia se torna uma

caracterização de liberdade.

Em Sartre (1943/1997, p.89), encontramos uma expressão mais clara dessa situação, ele diz: “É na angustia que o homem toma consciência de sua liberdade, ou a angustia é o modo de ser da liberdade como consciência de ser; é na angustia que em seu ser coloca-se a si mesmo em questão. (FEIJOO, 2011, p.47).

A angústia aparece na indeterminação da existência, na qual o ser tenta

obscurecer isto em seu cotidiano. A fuga do ser-aí é fugir do nada; a morte é o

nada. Quando escuta a voz silenciosa dentro de si, o homem vai de encontro

ao seu poder-ser, que o coloca de frente com sua singularidade no mundo.

A fuga da morte faz o homem viver seu cotidiano sem pensar em sua

singularidade, ocupando o seu tempo, essa sensação, de a todo o momento

ocupar-se, pode levar o homem ao tédio e é esta a raiz de todos os males.

35

O tédio, também tonalidade afetiva fundamental, e, portanto, descerradora de mundo, desperta em nós uma total suspensão do horizonte do existir, um esvaziamento radical do tempo que ao suprimir-se, nenhuma possibilidade aparece como tal. Abate-se sobre a existência uma radical indiferença, um verdadeiro “tanto faz”, como descrito por Hermann Merwille em Bartoblit, (1853/2008) com a sua repetição incessante de um “prefiro não fazer”. E nessa ausência de determinações de sentidos, articulados no circulo hermenêutico em que nos encontramos, é que podem acabar por se abrir outras possibilidades. E, assim, abre-se um espaço para que a saída singular possa acontecer. (FEIJOO, 2011, p. 52)

Heidegger então, frente a este todo, assume uma postura de diálogo

clínico para poder aproximar-se desta angústia, deste temor e do tédio e não ir

contra eles, como forma de tomar frente ao que se vivencia e enfrentá-los e

não controlá-los e desprezá-los.

2.3 Método fenomenológico na pesquisa científica

Para realizar uma pesquisa cientifica, faz-se necessário escolher os

procedimentos e técnicas nos quais o investigador deseja averiguar sobre seu

objeto de estudo. O método deve ser escolhido de acordo com o objetivo que

se pretende alcançar. Para isso, deve-se seguir com rigor o percurso

metodológico mais adequado à pesquisa.

Ao escolher o método fenomenológico, tem-se para a pesquisa uma

busca pelo sentido, uma busca de compreensão e uma forma de se realizar

uma investigação. A partir deste método, são imprescindíveis as interrogações

constantes. Para conseguir isto, o terapeuta deve ter como ponto de partida o

ser no mundo, denominado Dasein, como o modo de ser do homem e como o

ente cuja essência é existir. Se o investigador não souber o que é ser, não

saberá como é o ser de algo. O tempo não para e consequentemente o existir

do homem também não, assim, se instaura um horizonte de abertura. Este

homem sempre irá se questionar, devido aos acontecimentos, e por isso

sempre renovará seus saberes e modificará a si mesmo (CRITELLI, 2007).

São necessários, em um processo de compreensão, o ver e o ouvir,

como uma forma de um processo construtivo. Os saberes nos são dados e por

isso algumas vezes somos levados a compreender de maneira impessoal e

encoberta, pois o homem se esquece de que pode se interrogar pelo sentido

das coisas e do existir e acaba dando para si uma resposta já dada.

36

O homem, no decorrer da vida, atribui a si significações coletivas, que

são transmitidas através das relações sociais e da cultura em que vive. Isso se

deve pois, antes do homem ser-no-mundo ele é ser-com-outros. Essas

significações tem o nome de tradição. Esta pode mudar, mas sempre mantém

suas características de organização estável e ingênua do mundo. Hoje o

mundo, com a era da internet e do capitalismo, atribuiu-se uma diversidade de

significados prévios, já que faltam referências estáveis para a compreensão.

Assim, o homem, com a abertura de sentido, pode questionar a tradição

e os significados que são dados a ele e então descobrir e ampliar todo o seu

horizonte de compreensão. Mesmo com isto, o homem não para de abrir seu

horizonte de sentido e por isso sempre se transforma devido ao seu ir-sendo e

ao seu vir-a-ser no mundo. O investigador então se embasa na compreensão e

no saber de como se investiga. (CRITELLI, 2007).

Hans-George Gadamer (1990-2002), discípulo de Heidegger, explicita as

noções de compreensão através da hermenêutica filosófica. Para ele, quando

se quer compreender um texto, sempre se projeta algo, este algo nada mais é

que a nossa compreensão prévia; associa-se ao ler o que já sabemos e temos

como tradição e assim já se determina o que será lido.” Pode-se afirmar que a

compreensão prévia de mundo constitui o ponto inicial a partir do qual o

investigador busca apropriar-se de novas significações, ampliando seu

horizonte de sentido” (NUNES, 2015, p. 33).

Primeiramente é importante que o investigador saiba quais são as

compreensões prévias do investigado que são explanadas através da história

contada entre passado e presente, para que então possa abrir

questionamentos que ampliem o horizonte de sentido. Neste meio surgirá uma

alteridade, que é o “se deparar com o não-sabido”, que pode provocar em si,

resistência e, em seguida, uma ruptura de sentido que confronta suas

compreensões prévias com a verdade do outro.

O importante da alteridade, e do conhecimento das compreensões

prévias e da sua tradição, é desconstruir os seus saberes para poder interrogar

e oferecer saberes novos para a ampliação do seu sentido de mundo e de si

mesmo. Mas esta não é uma tarefa fácil, o investigador deve saber interpretar

e explicitar suas expectativas diante do contato com a experiência que se

investiga. Ou seja, é necessário primeiro refletir e explicitar o que é o

37

atendimento, quem vai atender, qual a experiência da qual vai se aproximar, e

como é a relação entre terapeuta e cliente. (CRITELLI, 2007).

A grande diferença ai está na própria investigação, ao querer investigar

algo já se sabe qual o assunto a se questionar, porém a experiência nos trará

as tradições e concepções prévias do tema exposto, e a partir delas poderá se

indagar e fazer surgir uma abertura de horizonte para fazer nascer um sentido

novo, diante do que se tinha para si mesmo. Já se fosse apenas uma terapia

na qual não se sabe o que investiga teria que identificar um tema conforme o

que apareceria no decorrer das sessões. (CRITELLI, 2007)

Além do investigador se situar, ele deve também se deslocar das noções

prévias que aparecem para buscar a compreensão. Para isto Gadamer aponta:

Quando se ouve alguém ou quando se empreende uma leitura, não é necessário que se esqueçam todas as opiniões prévias sobre seu conteúdo e todas as opiniões próprias. O que se exige é simplesmente a abertura à opinião do outro ou à do texto. Mas essa abertura já inclui sempre que se ponha a opinião do outro em alguma relação com o conjunto das opiniões próprias ou que a gente se ponha em alguma relação com elas. (GADAMER, 1997, p. 404 apud NUNES, 2015, p. 35).

Por isso, investigador e investigado possuem horizontes de sentido

diferentes e com isto pode-se abrir um horizonte de modo a fundi-los. É de

extrema importância que o investigador se permita ser contrariado, pois ele

também tem que abrir seu horizonte para que se transforme diante da

experiência que se apresenta. Só deste modo, o que é conhecido previamente

pode ser modificado. É necessário, desta forma, que o investigador também

entre no foco da investigação e, por isso, a intervenção não pode ser prevista

nem mesmo controlada por ele. Conclui-se que a pesquisa é muito mais

complexa do que parece ser.

De acordo com Dulce Maria Critelli (2007), em sua obra “Analítica do

Sentido”, a partir de noção de compreensão pode-se ter um olhar melhor para

as experiências. Ela divide o percurso metodológico em cinco fases. As duas

primeiras se dão no desvelamento e na revelação de algo, que através da

escuta, busca um sentido que pode estar oculto ou encoberto e, por isso, é

necessário identificá-lo, através de questionamentos provocadores. Ou seja,

fazer aparecer o fenômeno através da linguagem.

38

Só através da linguagem é que algo pode aparecer, e esta não está

apenas na fala, mas também nos gestos, no olhar e na ação que encaminha

para o sentido. Importante saber também que ao fazer aparecer algo, este

também pode voltar a se encobrir, se ocultar. Isso se dá pelo fato de

desentendimento do fato que aparece.

A terceira etapa exposta é a de testemunho. O que se testemunha é o

que constitui o mundo pelo simples fato de repetição de testemunhos, ou seja,

o que se ouve diversas vezes ao ser, se instaura. A veracização, como sendo a

quarta etapa, aparece no movimento existencial, ou seja, algo se torna verdade

mediante os critérios que aparecem e autorizam as coisas a serem como é, o

que acontece sempre aparecerá com outras pessoas, pois no decorrer da

experiência o ser se revela com o outro e não sozinho o que marca a condição

ontológica da coexistência. E a sua veracizidade se dá pelo o que o outro

representa para si e sobre a realidade experienciada (CRITELLI, 2007).

A última etapa, que é o movimento de realização, se diferencia por ser

singular e não mais com o outro. Para tornar algo real é necessário que o ser

pense e reflita sua experiência sozinho, isso porque só o próprio ser sabe o

que sente. E só através do que se sente que pode se dar autenticidade a algo.

Todas estas etapas que aqui foram explicadas não são usadas

separadamente num processo de investigação existencial, não podem de

maneira alguma, ser seguidas como critérios. Isto só ajuda o investigador a

evidenciar os pressupostos que constituem o olhar e o ouvir, na perspectiva

fenomenológica da interpretação do real (CRITELLI, 2007).

2.4 A importância do método fenomenológico no trabalho científico

O método guia o investigador no caminho que o mesmo deve percorrer

com sua pesquisa. Ele se norteará por um percurso metodológico que o auxilie

no conteúdo abordado. Vale ressaltar a importância de ter o objeto de estudo

claro, para constituir o percurso a ser realizado. Deve-se compreender que há

uma gama enorme de possibilidades para realizar uma pesquisa cientifica. A

escolha do método deve estar perfeitamente alinhada com os objetivos do

estudo a ser realizado. (NUNES, 2015)

39

O presente trabalho conta com um elemento importante a ser abordado:

a compreensão, elemento explorado por vários autores da fenomenologia

existencial, autores que tiveram seus pensamentos a partir do precursor da

abordagem teórica, Martin Heidegger. Seguindo o presente pensamento em

relação à compreensão, não existe verdade absoluta que não possa ser

questionada. Tendo isto em mente, permite-se que o homem se aprimore em

relação a seus conhecimentos.

As teorias são indispensáveis para que se torne inelegível o campo das experiências; são elas que nos ajudam na tarefa de configurações deste campo e sem elas estaríamos desamparados diante de uma proliferação de acontecimentos completamente fora do nosso manejo. Contudo, o reconhecimento deste papel para as teorias e mais, amplamente, o reconhecimento de que não há experiência sem pressupostos, não se pode confundir com o aferramento dogmático a um conjunto de crenças que resulte na própria impossibilidade de qualquer experiência nova (...) no caso da clinica, a principal função da teoria ou de qualquer outro modo de representação é o de abrir no concurso da prática o espaço da indecisão, do adiantamento da ação, espaço onde pode emergir uma nova compreensão, novas possibilidades de ver, ouvir e agir. (FIGUEIREDO; 1992, p. 21 apud NUNES, 2015, p.30)

Através das relações sociais o homem entra em contato com o coletivo,

que propicia uma gama de significações que foram constituídas previamente.

Pode-se dizer que a tradição é esse conjunto de significações que o homem

recebe pelos meios sociais.

Segundo Arendt (2001), citada por Nunes (2015), a tradição começa a

ser questionada e vista não mais como algo absoluto. O que é apresentado ao

homem pode ser questionado por ele oportunizando ampliar a visão, horizontes

que lhe é dado (CABRAL et al., 2009).

Em uma investigação, o caminho a ser trilhado nem sempre esclarece

tudo a ser dito, já que não há verdade absoluta na compreensão. O

investigador, quem executa o trabalho a cerca da pesquisa a ser realizada,

amplia seus saberes no campo em que ele atua para sua pesquisa. Cabe ainda

ao executor da pesquisa desconstruir conceitos para se abrir para os novos

saberes que a realização da pesquisa trás. É importante apresentar a ideia de

40

que desconstruindo conceitos, oportuniza-se reconstruí-los ao longo do

percurso a ser realizado. (NUNES, 2015)

Seguindo a linha de pensamento teórico exposto, a pesquisa cientifica

realizada para com os pacientes soros positivos, através do relato de vida oral

e norteado por questões interessantes ao trabalho experenciado, permite aos

investigadores lançar um olhar sobre os relatos, que permitirá ampliar os

conhecimentos adquiridos pela luz da abordagem fenomenológica existencial,

tendo em vista a ideia de desconstruir os conceitos concebidos anteriormente

sobre o paciente soropositivo. Desta forma, abre-se os horizontes para um

novo saber, sem desconsiderar a tradição recebida, construída socialmente.

Estabelecendo assim a proximidade necessária para com o sujeito, objeto da

pesquisa. (NUNES, 2015)

O relato de vida oral do paciente proporciona um contato para com o

sujeito muito importante para a formação acadêmica, onde a visão teórica

encontra claros objetivos e aplicações para o trabalho. Assim, obtêm-se

compreensão sem buscar a verdade absoluta, mas a verdade que as falas

revelam através da fenomenologia.

41

CAPÍTULO III

METODOLOGIA DE PESQUISA

3 MÉTODO

A presente pesquisa tem como referência uma investigação de natureza

qualitativa, com abordagem fenomenológica. Para tanto, foram escolhidos 3

pacientes voluntários, com facilidade de comunicação e dispostos a expressar

suas idéias e seus sentimentos a respeito do tema HIV/AIDS e sobre suas

vivências durante o tratamento oferecido pelos órgãos públicos de saúde. Não

se tratou de fixar faixa etária, condição social, profissão ou religiosidade para a

seleção dos participantes, tão somente a sua disposição e facilidades para

discorrer sobre suas vivências.

O projeto de pesquisa, registrado na plataforma Brasil e identificado sob

o número de CAAE (Certificado de Apresentação para Apreciação Ética)

55498516.0.0000.5379, passou pela análise do CEP (Comitê de Ética em

pesquisa) do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium e seguiu as

orientações do parecer consubstanciado do CEP número 1.565.916, emitido

em 30/05/2016 (Anexo A). Além disso, a utilização de informações colhidas

durante as entrevistas no presente trabalho, recebem respaldo do Termo de

Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), assinado por todos os participantes

antes do início das entrevistas e cujo modelo encontra-se no apêndice B.

As entrevistas, realizadas e descritas no apêndice A, na íntegra, foram

subdividas em duas temáticas a serem apresentadas na discussão e análise,

focando nas principais falas do discurso de cada entrevistado. Na análise, as

falas significativas aparecem através de nomes fictícios dos participantes:

Márcia é uma mulher, de 45 anos, profissional da saúde, católica, de classe

média, infectada há 18 anos. Descobriu que estava infectada após exames de

pré-natal, realizados enquanto estava grávida do segundo filho. Ela afirma que

foi infectada pelo seu marido. Carlos é um homem de 48 anos, aposentado,

católico, de classe média, convive com o HIV há 18 anos. Afirma ter tido

contato com o vírus durante o tratamento à base de derivados do sangue, para

42

hemofilia1. Sandra é uma mulher de 46 anos, católica, casada. Afirma ter

contraído a doença há 8 anos, do marido.

Foram realizados 3 encontros com cada participante, individualmente,

em sala reservada do NGA-272 (Núcleo de Gestão Assistencial) de Lins/SP.

Durante cada encontro, foram apresentadas 3 perguntas para cada

participante, em um total de 9 perguntas. Aos participantes foi dada a

oportunidade de expressar os seus sentimentos de forma livre, buscando o

mínimo de intervenção por parte dos entrevistadores. Inicialmente as

entrevistas foram gravadas em áudio e posteriormente foram transcritas de

forma a possibilitar uma análise de forma organizada.

Ao analisar as entrevistas transcritas, com vistas às demandas da

pesquisa, estabeleceu-se algumas categorias a partir da perspectiva do olhar

fenomenológico-existencial, a saber: a descoberta do HIV como uma

reconstrução de identidade, o estigma, temor e a angústia que fazem parte da

vida cotidiana dos participantes.

As entrevistas foram estruturadas e conduzidas de forma que os

participantes respondessem às seguintes perguntas:

Pergunta 1 - Como foi sua vida após o diagnóstico?

Pergunta 2 - Você pode comentar sobre as mudanças que o diagnóstico

trouxe à sua vida, em relação à questão social, pessoal e familiar?

Pergunta 3 - Você considera que sofreu algum tipo de rejeição? Isso lhe

trouxe algum tipo de mágoa?

1 A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. O sangue é composto por várias substâncias, onde cada uma delas tem uma função. Algumas dessas substâncias são as proteínas denominadas fatores da coagulação, que ajudam a estancar as hemorragias quando ocorre o rompimento de vasos sanguíneos. 2 O NGA-27 de Lins é um órgão subordinado à Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. Oferece atendimento de especialidades ao público, através de consultas, encaminhamentos para exames e cirurgias, além de realizar distribuição de medicamentos. Possui também departamento exclusivo para diagnóstico e tratamento da AIDS, através de equipe multidisciplinar.

43

Pergunta 4 - Você poderia falar um pouco sobre o tratamento à base de

retrovirais?

Pergunta 5 - Você notou alguma mudança relacionada a sua qualidade

de vida após ser diagnosticado com HIV?

Pergunta 6 – Como você lidou com as mudanças que aconteceram após

o diagnóstico, em termos de sentimentos, trabalho, família, rotina com a

medicação. Como vocês se sentiu em relação a essas mudanças?

Pergunta 7 – Você sentiu medo quando recebeu a notícia do

diagnóstico? Como foram esses medos e o que você fez pra lidar com

esses medos?

Pergunta 8 – Você percebe que existe muito preconceito em relação ao

tema AIDS/HIV? Você percebe esse preconceito em relação a você ou

você percebe acontecendo apenas com os outros?

Pergunta 9 – Você poderia falar um pouco sobre o seu conhecimento da

doença, do diagnóstico e a suas vivências com tudo isso?

3.1 Análise e discussão

3.1.1 A descoberta do HIV: questão de identidade e movimento

O ponto inicial das entrevistas foi falar sobre a descoberta do HIV.

percebíamos envolvidas num passado presentificado por sentimentos que

variavam entre a desesperança e a tentativa, agora, de encontrar motivação

para seguir em frente.

O avizinhamento de uma nova identidade revela em Sandra sua face

mais trágica:

No começo foi muito difícil pra mim. Pensei até em me matar.

Tirar a vida [...] pra mim foi muito difícil. Eu fiquei com

depressão. Eu cheguei a pesar 52 Kg, Então, pra mim parece

44

que meu mundo tinha acabado ali. Não tinha mais motivo pra

viver.

O sentimento de um mundo que se acaba nos remete às perspectivas

que Heidegger traz em “Ser e Tempo” sobre a questão da identidade e que

Feijoo (2015) retrata brilhantemente ao se referir ao ser-ai que marcado pela

“fragilidade ontológica, busca a estabilidade do mundo, que se constitui em um

apoio, suporte e tutela e nele assume uma identidade” (p.22). Tal identidade,

seja lá qual for a sua condição, é mantida até que uma situação limite entre na

articulação do ser-aí e mundo, rompendo com sentimentos sedimentados e

abrindo espaço para o questionamento sobre a situação em que nos

encontramos (FEIJOO, 2015). Nesse contexto, Sá (2015) revela que o

movimento, em que as identidades se modificam, são mais importantes do que

as próprias identidades que surgem. Trata-se, nesse movimento, que em

situação limite algo se despedaça, como uma espécie de morte ou um mundo

que se acaba como revela Sandra. Surge, a partir da dor de uma identidade

perdida. uma nova condição, um novo lugar, uma nova identidade.

Nesse sentido, “o conceito de identidade, [...], difere de um traço estático

que define o ser, de caráter atemporal e arrelacional. Desse modo, não se

pode definir com exatidão a identidade do negro, do gay, do médico ou do

soropositivo.”. (GUIMARÃES et al., 2002, p. 78). Ou seja, a condição de

soropositivo fará parte da sua existência, mas apenas isso não o define. O que

o define é sua integralidade como ser no mundo e isto é totalmente mutável e

se transforma a todo o momento através do tempo.

O encontro inicial com essa dimensão de uma nova identidade revelou

outros movimentos em que o entrevistado se valia de um horizonte anunciado

antes como possibilidade de uma nova experiência. É o caso de Márcia que

enxergou no nascimento do filho a possibilidade de ressignificação dessa

mudança:

[...]a princípio foi um pouco difícil a aceitação, mas depois eu

precisava pensar no meu filho, que eu tava grávida e tal. Então,

pra mim, não foi assim, foi complicado, mas ao mesmo tempo

eu tinha o motivo pra ter o tratamento sabe? Procurar o

tratamento por que eu queria bem ao meu filho né? [...] naquele

45

primeiro tempo a gente leva um choque, mas depois com

tratamento com a orientação do doutor naquela época era o

doutor, doutor J., o ginecologista né? a orientação dele e fui

muito bem recebida aqui pelo pessoal né? Que faz o

acompanhamento com a gente desde a época.

Márcia reafirma seus sentimentos em relação ao novo papel:

[...]eu tive uma fase pequena pra ter medo porque eu tava

grávida..., eu precisava de força de um sentimento bom pra

passar pra ele. Então o medo em si não me afetou muito não.

A gravidez me ajudou a superar o medo né? porque eu

precisava de força pra cuidar do bebê. Então eu tinha que ter a

confiança de que ele iria nascer bem. Então eu comecei o

tratamento já na gravidez e medo mesmo eu não tive não. Eu

tive mais medo de que ele tivesse sido contaminado, de ser

positivo e tudo. Mas depois que ele nasceu, vi que nasceu

saudável. Fez o primeiro exame que sempre dá positivo porque

ainda tem sangue né? Anticorpos meus no organismo dele mas

a partir do segundo exame já deu negativo. Então o que me

tranquilizou mais foi isso né? Ai já segui o tratamento certinho

pra que ele não tivesse a doença.

Sá (2015) tece considerações importantes sobre essa atmosfera,

considerando que ao sermos ameaçados num cotidiano de significações que é

abalado por um acontecimento que emerge como imprevisto e carente de

sentido, isso, não poucas vezes, nos remete à condição de desabrigo

existencial. O mesmo autor afirma que tal ameaça é mais insuportável quando

a existência é mais restrita e rigidamente estruturada, não havendo

“flexibilidade para lidar com aquilo que surge como diferente” (SÁ, 2015, p.58).

Nesse contexto é significativo considerar que a identidade materna de

Márcia lhe servia como mote fundamental para lidar com tais acontecimentos,

um existir que ganhava amplitude na experiência de ser mãe. Nesse caso o

movimento encontrou a flexibilidade necessária do ser diante da experiência de

46

desabrigo existencial que surge com a descoberta do HIV. Tal flexibilidade

parecia surgir no horizonte de possibilidades maternais.

Carlos, por sua vez, revela um lugar cuja identidade forjada na realidade

de ser hemofílico lhe remetia a um espaço conhecido:

[...] eu já vinha num histórico de hemofilia... tinha um brado na

dor, tinha um brado no sofrimento, tinha uma vida em hospital,

...sou técnico em enfermagem...trabalhei dezenove anos na

enfermagem, então é, pra mim o impacto foi bem menor.

Carlos já havia gritado e sofrido, a dor lhe parecia conhecida ao ponto de

identificá-la com outras dores e outros sofrimentos. Ele falava de algo

corriqueiro, desenhava um cotidiano na impessoalidade, fuga do mistério num

projeto3 impróprio. Carlos parecia escolher ficar no mesmo lugar, renunciava ao

movimento encontrando guarida na identidade que lhe proporcionava

segurança. Não se trata, porém, de um descaminho, pois não nos referimos a

um verdadeiro eu a ser alcançado, “ser si-mesmo em um sentido próprio ou

impróprio (como no caso de Carlos) diz respeito apenas ao grau de

aprisionamento ou de liberdade em relação às nossas identificações” (SÁ,

2015, p. 52).

3.2 Estigma

Um grande problema que o paciente de HIV enfrenta é o estigma. O

estigma é uma construção social legitimada pelo outro que envolve normas,

códigos e comportamentos de um grupo que gera um padrão de normalidade.

Caso alguém saia deste padrão, então enfrenta o isolamento, rejeição e

acusação. (MOREIRA, 2010).

Antigamente, os portadores de HIV eram vistos como homossexuais,

pois ganha na década de 1980 o nome de “câncer gay”, os hemofílicos, os

usuários de drogas e as prostitutas eram os que se chamavam de grupo de

3 Segundo Feijoo (2011) Projeto é igual ao sentido temporal da projeção do ser-aí. “A vida é um projeto, já que se parte de um estar lançado, projetando-nos para algumas possibilidades e excluindo outras. No entanto, sempre desvelando possibilidades” (p.40).

47

risco, por isso o estigma em torno do HIV é muito presente ainda e é o que

acaba provocando o temor.

Isso se apresenta na fala de Carlos, como no caso em que um familiar

não aceita o diagnóstico e quando se explicita a falta de ética no sigilo dos

próprios profissionais da saúde.

[...] na família tem sempre alguém assim com um pé atrás em

relação a gente. Eu não quis comentar mas uma das pessoas

que ficou bem contra, assim, explicitamente contra foi a irmã

dela. Então assim, um dia eu cheguei com duas barras de ferro

pronto pra fazer uma besteira.

[...] é um grande hospital mas na verdade tem gente que

trabalha lá dentro que saiu com a notícia antes de a gente

saber. Então foi uma falta de ética muito grande. Eles

expuseram a gente sem a gente saber...então quando nós

chegamos em casa, aí já começou as pancadarias. Aí eu falei,

Opa, peraí. Não é assim também, como é que você sabe,

antes da gente? Nós estamos sabendo hoje. “Não mas já vai

fazer alguns dias que eu tô sabendo”. Opa! então vamos

descobrir quem foi que falou. Então, na época, um funcionário

foi mandado embora por justa causa por falta de ética.

Isso demonstra que a preocupação na divulgação da doença é pelo fato

do afastamento da sociedade, assim como também da própria família. Em

outro momento, Carlos ainda fala sobre como vê o preconceito.

Eu sei que existe o preconceito assim, as vezes até na cara

você vê o preconceito das pessoas. Existe o preconceito

velado. "Olha cuidado com ele que ele é HIV positivo". Como

se o HIV fosse uma coisa altamente contagiosa que só é de

tocar na gente ia pegar, ou algo parecido. [...] Então assim, é o

preconceito existe? Existe. Mas é na cabeça de gente tola.

48

Idiotice e burrice existe na cabeça de todos. O preconceito não

deixa de ser uma idiotice, uma tolice também.

Márcia relata que caso se abata por conta do preconceito consigo

mesma, o tratamento acaba sendo desprezado.

Eu não tenho esse preconceito comigo mesmo. “Eu tenho essa

doença, eu vou morrer...” se você tiver esse isso na cabeça

você acaba definhando e não faz o tratamento direito e acaba

se deixando levar por uma doença que hoje é tratável.

E, em outro momento Márcia relata sobre seus filhos.

[...] Os dois sabem, os dois meninos sabem que a gente é

positivo e não muda muito a relação entre eles não.

Neste momento fica claro que para o soropositivo, é muito importante

que a família saiba e apóie, porém há em sua fala que “não muda muito”.

Já Sandra relata o preconceito como um medo de ser rejeitada pela

sociedade. E também sobre o estereótipo de pessoa saudável e pessoa com

HIV.

Porque o medo vem assim: Ah, se eu for fazer uma unha a

pessoa vai me menosprezar.

As pessoas se perguntam, será que tem? será que não tem?

assim, por me ver bem né? [...] Às vezes eu até chego a falar

com as pessoas, que eu acho assim, que deve...que me dá

aquela autoridade pra que eu esteja falando assim

né...confiança. As pessoas falam, “não acredito. Você, um

mulherão desses?” Tem a maneira de conversar, a maneira de

se expressar...hoje as pessoas tem dúvida.

Isso demonstra que a sociedade especula sobre o ter ou não ter a

doença, e Sandra segue falando:

49

[...] sabe, a cidade é pequena e eu tive que contar com várias

pessoas porque como que eu não ia contar né? ah...o que tá

acontecendo? o que não tá? Então Guaiçara inteira...Hoje não.

Hoje eu me adaptei melhor, hoje as pessoas assim, tem

dúvidas. Depois que eu comecei a tomar o medicamento o

pessoal fala assim, imagina, você tá mentindo.

A questão do preconceito enfrentado pelos participantes dá-se através

do estigma. Para compreender como a sociedade estigmatiza, primeiramente é

necessário entender a atitude como uma junção dos fatos reais que acontecem

no mundo com os nossos valores. Em seguida os estereótipos que são as

atitudes sobre a compreensão dos grupos. Sendo este estereótipo negativo,

então ele é chamado de estigma. O preconceito vem a partir do momento que

eu atribuo um valor negativo sobre um grupo e a discriminação é o

comportamento que resulta do preconceito no qual se acredita e concorda.

(MOREIRA, 2010).

Por isso o estigma cria uma identidade negativa, pois a vivência da

pessoa muda a partir do contexto social que é o outro e também muda sua

identidade. Pode-se notar que em ambos os casos há um enfrentamento do

estigma.

O temor na vida cotidiana prevê o anúncio de algo, que pode ter duas

possibilidades: uma é retornar à crença, obediência ou rituais, que nos previne

de que algo aconteça (Feijoo, 2011); desta forma o homem não muda seus

conceitos e mesmo com um novo conhecimento, continua com suas crenças e

não amplia a crenças novas. Como não aceitar para si a doença, para que o

outro não saiba e assim não sofrer o estigma de um portador de HIV, deste

modo o portador de HIV não vivencia algo novo. A outra possibilidade é adquirir

uma postura de enfrentamento do estigma que é como se apresentou nos

relatos citados, enfrentando os estereótipos e preconceitos que existem e, em

tais condições, revelam o apoio dos profissionais de saúde:

50

Sandra: É assim, todos me tratam muito bem às vezes eu

venho colher sangue de 3 em 3 meses. Eu não tenho o que

falar.

Márcia: [...] a orientação dele (médico) e fui muito bem recebida

aqui pelo pessoal [...]. (Grifo Nosso)

Graças a Deus aqui no NGA tem uma equipe assim com

capacidade fantástica de resolver as coisas pra gente. E

sempre que precisa, a gente quer alguma coisa...Não, vamos

fazer...Se precisar chama a gente...a.... a Dra. C. é fantástica.

Não tem uma pessoa, uma médica com o nível de capacidade

igual ao dela não. Pelo menos aqui em nossa cidade a gente

não encontra outra pessoa igual a ela não. Tudo o que a gente

pede ela consegue resolver, dá atestado, dá remédio de outro

setor que precisa. Com ela não tem meia nem não. Ou vai ou

racha. Ela falou pra mim assim, você tá proibido de morrer, ela

falou, você tá proibido porque, tudo o que você passou...se

você morrer nós vamos te dissecar, cortar pedaço por pedaço

pra ver o que é que você tem dentro...porque você é um Leão,

um vencedor...graças a Deus a vida é bem mais branda, a

gente tem o apoio de muita gente. Isso que é importante.

3.3 A questão da morte e do morrer

Segundo Feijoo (2011), o problema da morte está no fim que se

manifesta no presente, encobrindo o seu poder-ser, o que faz com que a morte

apareça como algo que não diz respeito ao ser-aí. A morte é um modo de ser

que a vida assume, basta estar vivo para morrer, assumindo então um caráter

ontológico. A morte é uma certeza, geradora de angústia, que no seu aspecto

ontológico refere-se a uma abertura para a consciência de que somos lançados

no mundo, mas que existimos para o fim.

O medo da morte faz com que o homem se refugie numa existência

inautêntica como uma fuga da angústia da morte, e é na própria angústia que a

51

mortalidade se revela autenticamente, significando uma liberdade em relação a

ela.

Na inautenticidade nos inclinamos a aliviar o medo da morte, porém cai

num caráter impessoal, ou seja, todo mundo morre, mas ele não percebe que

está também para a morte, atribuindo a morte ao público, mas não para si.

Mesmo com os avanços da medicina em relação ao HIV, o diagnóstico

da doença acaba por tornar a morte um lugar de espreita.

Márcia fala sobre a morte e seu discurso ainda revela seu projeto de

olhar a morte distante, trata-se de um sentido temporal em que se encontra na

impessoalidade do existir apartado da indeterminação do ser-ai:

[...] o diagnóstico veio ressaltar uma coisa. Que a gente está

aqui nessa vida pra viver de acordo com aquilo que a gente

acredita. O diagnóstico em si, não mudou muito a minha vida

não. O tratamento tem uma rotina de fazer exames, de tomar a

medicação certinho [...].

Márcia se apóia no mundo técnico e suas possibilidades, revela, aí, o

lugar que lhe parece ser o único, restringe seu olhar a partir de suas

necessidades e encontra guarida no avanço da medicina.

Carlos também não olha para sua finitude que parece encoberta pela

morte do outro. É nessa impessoalidade, condição existencial ontológica, que

encontra a morte como um fenômeno que precisa “desviar, esquecer e afastar”

como afirma Feijoo (2011, p. 41). Em tais condições a morte é um fenômeno

que vem ao nosso encontro num futuro longínquo.

[...]você sabe que a pessoa [que] trabalha nesse ramo não tem

medo né [...] Quantas vezes eu já não embalei defunto e

coloquei no caixão? Então eu não fiquei com medo. A morte

pra mim é a coisa mais natural do mundo. A gente nasce,

cresce, vira homem e uma hora morre. Então é, eu não senti

esse pavor. “Ah eu vou morrer, eu vou morrer”, não. Eu não

vou morrer . Eu vou morrer quando chegar a hora certa (grifo

nosso).

52

Enquanto Carlos pode ver a morte do outro na realidade em que vive no

trabalho, tem a mesma como distante, “eu não vou morrer” afirma ele diante da

morte e segue seu discurso em relação à morte dos outros, ou seja, no modo

impessoal, onde, “tomada onticamente4 é sempre da ordem do

inexperenciável” (FEIJOO, 2011, p. 41) :

[...] Eu acredito que muita gente morre de HIV hoje? Acho que

sim. Mas assim, se tiver, se a pessoa que tiver infectada tiver

um pouquinho de noção do que nós temos aqui no Brasil, ela

não morre tão fácil mais não. Cuidando bem, tratando bem,

não chega a morrer não (grifo nosso).

Sandra, que diante do diagnóstico, revelava a morte como caminho para

se livrar da dor, agora, em razão do tratamento, encontra novamente o lugar

comum em relação à própria morte:

[...] Eu ainda acredito que eu vou ser curada. Eu acredito que

eu não tenho mais nada. Então hoje 90% que eu sentia antes

eu acredito que eu vou ser curada.

4 Ôntico no heideggerianismo, diz-se do que se relaciona ao ente, o existente múltiplo e concreto, em oposição ao ontológico, que se refere à essência ou natureza geral de cada particularidade existente.

53

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Este trabalho se propôs a discutir alguns aspectos da experiência de

pessoas portadoras do vírus HIV, sob a ótica das lentes fenomenológica-

existencial e como uma proposta de humanização através desta abordagem.

Tão logo se pode perceber que uma visão ôntica levaria o assunto HIV a

uma análise que se limitaria à doença. Buscamos ultrapassar os lugares

comuns a fim de olhar numa perspectiva que compreendemos ser mais

humana. O olhar fenomenológico-existencial nos proporcionou tal condição,

visto possibilitar, através de suas lentes, a oportunidade de sair das

prescrições do mundo já dado e seguir por caminhos em que a experiência

pode falar por si.

Ao olharmos o ser como um todo, percebemos o movimento de

identidade. O ser que descobre uma doença, como no caso do HIV, modifica-

se, molda-se à nova realidade que se impõe. Isto é muito mais importante do

que a própria identidade que se faz surgir. A partir da identidade que foi

perdida, surgem novas identidades, a cada vivência nova que se apresenta.

Quando a identidade não se movimenta, ela assim o faz devido ao simples fato

de já se ter vivenciado uma identidade parecida anteriormente e, por questão

de segurança, prefere não se modificar. O que de fato nos revela que,

situações novas de vivência acabam por nos conduzir inicialmente ao

questionamento e, em momento posterior, ao movimento de identidade.

O estigma traz estragos indiretos, tanto ao soropositivo como às

pessoas de seu convívio. O preconceito é muito presente e os limites que

rondam o estigma são muito maiores do que parecem, para quem olha uma

primeira vez. É notório que o compartilhamento do estigma é delineado de

forma simbólica ou concreta, ocorrendo acusação, rejeição e isolamento,

fazendo com que o paciente sofra e, por vezes, possa até prejudicar seu

próprio tratamento.

Quando o estigma aparece é tão difícil, que às vezes o portador de HIV

deseja a própria morte para se livrar da própria dor, mas a visão ontológica nos

explica o porquê de mudarmos o rumo. Muda-se o rumo por readquirir a visão

54

comum, e então joga-se a morte para muito mais longe e consequentemente

adapta-se ao tratamento, mudando mais uma vez então, a identidade.

Conclui-se que, a partir do método fenomenológico, a pessoa portadora

do vírus HIV não se caracteriza apenas pela doença, afinal ela não pode ser

vista apenas como ser biológico. Deve-se ver e ouvir a pessoa em sua

totalidade como ser social, biológico e psicológico e levar em conta que sua

identidade é sempre mutável e atemporal.

Vislumbramos que tal experiência ofereça ao leitor possibilidades de um

novo olhar para pessoas que convivem com o vírus HIV e, ainda mais,

acreditamos que os caminhos aqui percorridos sirvam para novos trabalhos

sobre o tema, ampliando as possibilidades de atuação da Psicologia na saúde

pública.

55

REFERÊNCIAS

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57

APÊNDICE

58

APÊNDICE A - Transcrição das Entrevistas

PACIENTE 1

Sexo: Feminino

Nome fictício: Márcia

Idade: 45 anos

PRIMEIRO ENCONTRO

Pergunta 1 - Como que foi sua vida no pós diagnósti co?

Na verdade eu descobri na gravidez do meu menino né? em 98. A princípio eu

fiquei assustada né? Inclusive o diagnóstico veio, eu tava internada. Mas

depois eu sentei, conversei com meu marido e então, agente, por ter um pouco

de orientação e a gente ser técnico de enfermagem e tal, a gente procurou o

tratamento, procurou a orientação do ginecologista e foi encaminhado aqui pro

hospital, aqui pro NGA, pra continuar o tratamento por aqui né? Então, a

princípio foi um pouco difícil a aceitação mas depois eu precisava pensar no

meu filho, que eu tava grávida e tal. Então, pra mim, não foi assim..foi

complicado mas, ao mesmo tempo eu tinha o motivo pra ter o tratamento

sabe? ...procurar o tratamento por que eu queria bem ao meu filho né? ...pra

mim foi tranquilo até. Só naquele primeiro tempo a gente leva um choque, mas

depois com tratamento...com a orientação do doutor...naquela época era o

doutor...doutor J. o ginecologista né? a orientação dele e fui muito bem

recebida aqui pelo pessoal né?..que faz o acompanhamento coma gente

desde a época. Isso desde...isso já faz mais de 18 anos, que ele fez 18 anos

ontem.

Pergunta 2 - Você pode falar um pouquinho sobre as mudanças que o

diagnóstico acarretou na sua vida? No modo geral as sim, na questão

social, pessoal com você mesmo, na sua família.

Olha, a mudança mais...é...difícil pra mim foi a mudança de setor de serviço pra

trabalhar. Porque eu tava grávida, trabalhava na enfermagem, não podia ter

contato de risco com o paciente..então eu precisava de um...a mudança

assim...por ter que sair da enfermagem e ir pra outro setor por causa do

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doença em si, por causa do risco de contaminação, por causa da preocupação

com o Bebê e tal...e eu mudei de setor de trabalho né? eu saí da enfermagem ,

onde eu sempre amei trabalhar, e eu fui pra farmácia. Inclusive eu tô na

farmácia desde quando eu fiquei grávida dele né. Então já faz 18 anos que eu

tô na farmácia. Então a mudança principal social minha foi essa. De mudar de

setor de serviço.

Pergunta 3 - E assim com a família, com os amigos, você acha que você

teve alguma rejeição? Isso te magoou de uma certa f orma?

Durante a gravidez eu tive um certo assim...receio de contar pras pessoas e

tio...tive um pouco de rejeição por parte de algumas pessoas..mas eu acho

assim..que eu tenho uma cabeça boa e até aberta pra aceitar. Primeiro a gente

tem que aceitar a agente (aceitação própria) depois o que os outros pensam, o

que os outros deixam de pensar ...é mais uma questão de você ver o olhar

seu...meu né no caso, a aceitação assim, dos outros, não interfere muito.

Primeiro, porque eu tenho que primeiro pensar em mim, na condição minha de

tratamento...hoje em dia tem o tratamento de graça e tal...é uma coisa assim,

que...a aceitação primeiro tem que vir de mim. Então e veio né , no caso. Agora

os outros eu não me importo muito no que os outros pensam ou deixam de

pensar. Eu cuido de mim, cuido da minha casa, cuido do meu marido, dos

meus filhos, normal, sabe? Os dois sabem, os dois meninos sabem que a

gente é positivo e ....não muda muito a relação entre eles não.

SEGUNDO ENCONTRO

Pergunta 4 - Poderia falar em relação ao tratamento , ao coquetel de

retroviral?

Olha, nunca tive problema, por que a aceitação...eu, desde o começo, eu tomo

a mesma medicação até hoje...então desde o princípio até hoje eu tomo a

mesma medicação porque faz um efeito positivo né? a carga viral está baixa

desde a época em que eu tive o L. né? depois que eu tive o L. na gestação eu

ja comecei a tomar o coquetel e depois do parto eu já comecei a tomar a

medicação que eu tinha que tomar, ele tomou também, durante 6 meses, a

medicação que tinha que tomar e...não tem reação alguma no meu

organismo...No meu organismo não teve efeito colateral nenhum, nunca fez.

60

Então, a carga viral tá baixa faz quase 18 anos já e eu...e o CD4, que é a

imunidade tá alta, então o mais importante é estar bem

Pergunta 5 - V. em relação a sua qualidade de vida, você consegue mantê-

la, de antes de você fazer a sua descoberta e pra a gora, pós diagnóstico,

você consegue manter então um padrão de vida?

Consigo sim...eu acho que, independente de ser positivo ou não, a minha vida

não mudou muito não, porque a gente procura a aceitação e a gente procura

viver como a gente sempre viveu. a gente sempre viveu bem sabe, assim,

adquirindo coisas pessoais, amizades...Eu não mudei muito depois de

descobrir não...porque a agente tem que batalhar por aquilo que a gente

acredita e que...que fazendo o tratamento, certinho, cuidando, um cuidando do

outro...No caso, eu cuidando do meu marido e ele cuidando de mim, não

interfere muito nisso não...na vida social sabe? O mais importante é um ter o

companheirismo com o outro e a gente continuar tendo...é

...conseguindo...trabalhando...eu continuo trabalhando desde a época e não

interfere muito não.

Pergunta 6 – Como que foi pra vocês as mudanças que aconteceram no

diagnóstico, como que foi em termos de sentimentos, mudança de setor

de trabalho, mudança na família, a rotina com a med icação...como vocês

se sentiram com isso?

A parte sentimental a gente leva numa boa né?. A gente tem uma cabeça boa.

Sempre tive uma cabeça aberta pras coisas né? Mas a parte de trabalho foi

mais complicado. Porque eu sempre amei trabalhar na enfermagem. E mudar

de setor, não ter mais contato com o paciente, aquilo que eu estudei pra ser e

não fazer, no começo foi difícil mas depois eu me acostumei. Trabalhando a 18

anos na enfermagem...Eu não perdi o contato com o pessoal da enfermagem

com os amigos, não perdi o vinculo na empresa mas foi na arte de trabalho foi

difícil mas agora não agora eu levo numa boa.

TERCEIRO ENCONTRO

Pergunta 7 – Quando vocês receberam o diagnóstico v ocês sentiram

medo? Como que foram esses medos e como vocês fizer am pra lidar com

esses medos?

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Olha eu tive uma fase pequena pra ter medo porque eu tava grávida do Lucas,

eu precisava de força de um sentimento bom pra passar pra ele. Então o medo

em si não me afetou muito não. A gravidez me ajudou a supera o medo né?

porque eu precisava de força pra cuidar do bebê. Então eu tinha que ter a

confiança de que ele iria nascer bem. Então eu comecei o tratamento já na

gravidez e medo mesmo eu não tive não.Eu tive mais medo de que ele tivesse

sido contaminado, de ser positivo e tudo. Mas depois que ele nasceu, vi que

nasceu saudável. Fez o primeiro exame que sempre dá positivo porque ainda

tem sangue né?. Anticorpos meus no organismo dele mas a partir do segundo

exame já deu negativo. Então o que me tranquilizou mais foi isso né?... Ai já

segui o tratamento certinho pra que ele não tivesse a doença.

Pergunta 8 – Você percebe que existe muito preconce ito em relação ao

tema AIDS/HIVV? Você percebe esse preconceito em re lação a você ou

você percebe acontecendo apenas com os outros?

Olha, eu sempre coloquei na minha cabeça que o preconceito pior é o que a

gente sente em relação a gente mesmo. Então se eu não tenho preconceito em

relação Amim mesmo, eu não me importo quanto aos que os outros pensam.

Mas eu sei que existe, em partes da família, de ambas as partes, as pessoas

tem preconceito, tem um pouco de medo. Mas eu acho que primeiro eu tenho

que aceitar minha condição pra depois relevar o que os outros vão pensar. Eu

tenho que me aceitar primeiro pra depois pensar que os outros me aceitem. Eu

me aceitando, eu não me importo muito no que é que os outros pensam.

Pergunta 9 – Queria que você falasse agora sobre o seu conhecimento de

diagnóstico, de doença, a sua vivência com tudo iss o. Que você lidou e

venceu tudo isso

Eu já conhecia um pouco da doença e já tinha visto casos na família e tal então

pra mim eu acho que o diagnostico veio ressaltar uma coisa. Que a gente está

aqui nessa vida pra viver de acordo com aquilo que a gente acredita. O

diagnóstico em si, não mudou muito a minha vida não. O tratamento tem uma

rotina de fazer exames, de tomar a medicação certinho. Não é muito difícil.

Porque a gente tem aqui em Lins um tratamento muito bom. Aliás, no Brasil a

gente tem um tratamento muito bom em relação a outros lugares. Eu continuo

levando a minha vida, cuidando dos meus filhos, cuidando da minha casa,

trabalhando então pra mim é uma coisa que eu levo numa boa. Eu não tenho

62

esse preconceito comigo mesmo. “Eu tenho essa doença, eu vou morrer...” se

você tiver esse isso na cabeça você acaba definhando e não faz o tratamento

direito e acaba se deixando levar por uma doença que hoje é tratável. Então

pra mim não muda muito o meu modo de ver não. Mas eu sei que pra muitas

pessoas é difícil porque a aceitação da família é difícil, é complicado mas não

no meu caso porque os meus 2 filhos sabem que nos somos HIV positivo e

eles aceitam numa boa e vivem, convivem com nós de uma forma assim

carinhosa. Eu tenho um carinho deles da mesma forma que se eu não fosse

positivo, entende?

PACIENTE 2

Sexo: Masculino

Nome fictício: Carlos

Idade: 48 anos

PRIMEIRO ENCONTRO

Pergunta 1 - Poderia falar um pouco sobre sua vivên cia depois do

diagnóstico , no seu fator pessoal?

Nisso é...a gente é muito cúmplice nisso. é...não sei se você sabe mas eu

também sou hemofílico...e foi eu que passei pra ela...não sabia da...Ela ficou

grávida...casamos e em seguida ela ficou grávida. Em seguida não!..uns 2

anos depois ficou grávida do...um ano depois ficou grávida do L. E ela tinha um

deslocamento de mandíbula...e ela ficou internada no G. Dr. J. pediu uma série

de exames, e dentre eles estava o exame de HIV. E ele falou assim ó...chamou

ela primeiro no quarto e falou... Dr. J e Dr. E. falou assim: Olha infelizmente eu

tenho uma notícia não muito boa não...seu exame de HIV deu positivo. Foi um

trauma na hora, ficamos revoltados.eu venho mais revoltado ainda porque

tinha quase que certeza que fui eu que havia transmitido pra ela mas é...ai em

seguida começou o tratamento...ela começou a tomar o AZT de forma bem

acentuada por causa da gravidez...e não podia parar...todo dia..tomava de 4

em 4 horas...mas isso na verdade fez unir mais a gente...não distanciou a

gente...foi um fator a mais pra nos aproximar. Quando o Dr. J. falou isso pra

nós eu falei assim...eu acho que foi eu...tenho quase que certeza porque a

hemofilia...não sei se vocês sabem mas eu tenho que ta tomando uma

63

dosagem de remédio direto e uma dose dessas deve ter um bendito de um

vírus que me infectou. Então eu já perdi já 2 irmãos a 20 e tantos anos atrás

por hemofilia...e ficaram muito doentes e um deles deu toxoplasmose...e

faleceram os 2 no mesmo ano...e eu fiquei. Mas não afetou...fala assim que o

tratamento...o diagnóstico, o tratamento e a continuação da vida não afetou

muito não...não modificou muito não...por que eu já vinha num histórico de

hemofilia...tinha um brado na dor, tinha um brado no sofrimento..tinha uma vida

em hospital,que eu também sou técnico em enfermagem...trabalhei 19 anos na

enfermagem..então, é...pra mim o impacto foi bem menor.

Pergunta 2 - Quais as mudanças que acarretou o diag nóstico?

Praticamente você já falou tudo né? mas falando ass im..na família, no

social..

Pra falar a verdade, na família tem sempre alguém assim com um pé a atrás

em relação a gente. Eu não quis comentar mas uma das pessoas que ficou

bem contra, assim..explicitamente contra foi a irmã dela. Então assim, um dia

eu cheguei com duas barras de ferro pronto pra fazer uma besteira...lá na casa

do pai dela...por causa da irmã ela abortou um menino...o nosso menino ele

nasceu de 8 meses. Ela ficava falando...porque não contava...porque não

contava...porque na verdade, o G. é um grande hospital mas na verdade tem

gente que trabalha lá dentro que saiu com a notícia antes de a gente saber.

Então foi uma falta de ética muito grande. Eles expuseram a gente sem a gente

saber...então quando nós chegamos em casa aí já começou as pancadarias. Aí

eu falei, Opa, peraí. Não é assim também...como é que você sabe, antes da

gente? Nós estamos sabendo hoje. (Não mas já vai fazer alguns dias que eu tô

sabendo). Opa! então vamos descobrir quem foi que falou. Então, na época,

um funcionário foi mandado embora por justa causa por falta de ética.

Chegamos no Dr. J. e falos, Dr. J., olha...aconteceu isso, isso e isso. ele falou:

Eu já to sabendo, as providencias já estão sendo tomadas. E realmente

tomaram as providências...alguns funcionários foram mandados embora por

justa causa. Um foi até recontratado depois mas a falta de ética foi ....ainda

mais ela sabendo que eu trabalhava em uma área do hospital, a irmã dela

trabalhava...a gente tinha uma noção de ética muito grande...as coisas que

acontecem no hospital você não pode levar conversa pra fora e o contrário

(levar conversa pra dentro) também. Isso foi muito chocante...mas isso foi

64

superado e graças a Deus...nosso menino já ta com 18 anos já. Não tem nada,

Dr. E. já viu ele ao contrário e não encontrou vírus nenhum, nenhum,

nenhum...então é assim a gente tá...se tiver que sobrar alguma coisa vai sobrar

pra mim e pra ela. Acho que mais pra mim porque eu sou hemofílico. Também

não sei se vai sobrar porque eu não tenho culpa também. eu fui uma vítima

também. Porque hemofilia, queira ou não tem que ta tomando esse bendito

remédio pro resto da vida. A gente vai uma vez por mês a Marília buscar esse

fator 8 e eu tenho que ta tomando constantemente. Eu tenho que tomar 3

vezes por semana e não tem jeito. Tenho que aceitar. Eu fico o dia inteiro com

dor, acordo com dor, vou deitar com dor, durmo com dor. Então a dor é uma

parte assim que não me afeta mais porque assim é ombro, joelho, tornozelo,

cotovelo...então ela não me afeta muito não.

Pergunta 3 - Em relação ao remédio, ao tratamento e ntão você

praticamente falou que você tá bem né?

É eu tinha né, quando eu fazia tratamento com o Dr. C. e passou uns remédios

pra mim...fazia um efeito muito tóxico e muito forte. eu tinha alucinações, não

conseguia dormir, ficava agitado. No inicio aí eu vim aqui, e foi até

desagradável que falou assim: Ele já passou e ele faz o que ele quiser da vida

dele. Aí eu não ia ficar naquela situação e ai eu suspendo a medicação eu

mesmo. Aí no outro mês ele ajustou a medicação, mudou a medicação. Aí deu

certo..ai...mas isso já faz 18 anos que ta indetectável. A minha eu acho que ta

50. mas quando eu comecei tava 300 milhões. Tava altíssima. ai ficou um bom

tempo indetectável. Aí eu tive uma baixa de imunidade porque eu peguei uma

TB (tuberculose). Aí aumentou a queda da imunidade aí fez com que

aumentasse o numero de vírus. Mas isso aí é... a doutora disse que ninguém

mais morre por causa disso.

SEGUNDO ENCONTRO

Pergunta 4 - Poderia falar um pouco em relação à qu alidade de vida (antes

e agora) no tratamento?

É assim...em relação às dores é...da hemofilia, não mudaram muito não.

Continuo com as mesmas dores, constante. Contra...contra o HIV também não

senti grandes diferenças. Porque eu nunca tive assim uma infecção séria que

65

me deixasse internado...nada grave a não ser a TB que foi um tratamento

domiciliar que foi curado. mas não afetou grande coisa na minha vida não.

Continuo fazendo as mesmas coisas que antes. Lógico que agora com uma

certa dose de precaução em relação a outras pessoas porque a gente sabe

que esse vírus é meio...meio encardidinho. Uma hora ele tá num ambiente

outra hora fala que não tá. Então a gente fica meio receoso assim com certas

coisas...mas eu...graças a Deus nunca aconteceu nenhum acidente, nunca

machuquei pessoas, nunca...e a vida, continua do mesmo jeito. O que muda

talvez, com a idade, a gente vai perdendo o sentido da vida porque eu já to

com 48 anos...então com o tempo as coisas tendem a ir diminuindo com a

idade...a força física vai diminuindo, num processo natural, o que acontece com

todo mundo. Mas até agora eu tô...com algumas exceções da perna e do

ombro, é...tranquilo, não mudou muito não...é...graças a Deus aqui no NGA

tem uma equipe assim com capacidade fantástica de resolver as coisas pra

gente. É...sempre que precisa, a gente quer alguma coisa...Não, vamos

fazer...Se precisar chama a gente...a Dra. C. é fantástica. Não tem uma

pessoa, uma médica com o nível de capacidade igual a ela não. Pelo menos

aqui em nossa cidade a gente não encontra outra pessoa igual a ela não. Tudo

o que a gente pede ela consegue resolver, dá atestado, dá remédio de outro

setor que precisa. Com ela não tem meia nem não. Ou vai ou racha. Ela falou

pra mim assim..você tá proibido de morrer. ela falou..você tá proibido

porque...tudo o que você passou...se você morrer nós vamos te dissecar..cortar

pedaço por pedaço pra ver o que é que você tem dentro...porque você é um

Leão, um vencedor...graças a Deus a vida é bem mais branda, a gente tem o

apoio de muita gente. Isso que é importante. Eu acredito que muita gente

morre de HIV hoje? Acho que sim. Mas assim, se tiver...se a pessoa que tiver

infectada tiver um pouquinho de noção do que nós temos aqui no Brasil...ela

não morre tão fácil mais não. Cuidando bem, tratando bem, não chega a morrer

não.

Pergunta 5 - Como que foi pra você o acolhimento da equipe desde

quando que você teve o diagnóstico até os dias de h oje. Como que é

formada essa equipe, com enfermeiro, técnico, psicó logo, nutricionista,

médico? Como é pra você e qual é a sua visão em rel ação a equipe?

66

Eu acho que se melhorar estraga. São profissionais super capacitados. Lógico

que a gente já tem 18 anos nessa vida. Não seria natural se não tivéssemos

intercalços nesse meio tempo aí. Pela minha doença primária que é a

hemofilia, eu tive alguns desacertos que o Dr. C., as vezes não compreendeu,

ou fez que não compreendeu mas ele acha que sabia. Então teve alguns

percalços entre eu e ele que eu cheguei uma vez a até abandonar o uso da

medicação por que estava fazendo muito mal. Ele não quis me atender porque

achava que já tinha feito a parte dele. mas isso são percalços de um longo

tratamento que já faz 18 anos. Mas em relação a equipe, não tem o que falar.

Dra. C. veio de uma luz divina que veio pra ajudar. Então assim, o que ela

precisar eu com certeza largo o que eu to fazendo e vou ajudar. Por que não é

só eu e a verônica que ela cuida. Ela cuida de uns e cuida de outros. Então se

todos tiverem essa bandeira de defende-la de qualquer forma, de qualquer

coisa que venha estar no caminho dela pra ela poder permanecer aqui com a

gente eu tenho o prazer de fazer. Assim como já fiz e se precisar eu vou fazer

de novo. Não desmerecendo o que o Dr. C. fez mas que ela é muito superior a

ele, com certeza é. Em relação ao restante da equipe, a A., C., o pessoal não

tem o que falar. Todos tiveram uns percalços ai em relação a medicação da

prefeitura. Cheguei até uma vez a ir com um gravador na prefeitura. O menino

disse que era culpa do pessoal do NGA que não mandava a papelada pra lá.

EU cheguei aqui e provei que u tava certo. Então nesses desajustes nós temos

que tirar a pedra do caminho pra que a coisa flua normalmente. Então eu não

tenho o que falar da equipe. Porque ela deu o suporte pra nós e vai continuar

dando até que Deus queira a que a gente saia desse mundo.

Pergunta 6 - Como foi pra você as mudanças que ocor reram com o

diagnóstico, com trabalho, família?

Em relação ao meu trabalho, quando, assim que eu descobri que ela teve o L.,

eu já tava num processo de aposentadoria, então assim eu não senti muito em

relação a parte do profissional de enfermagem, porque eu também sou técnico

em enfermagem. Então eu não senti muito porque eu já tava num processo em

que iria aposentar logo por causa das sequelas da hemofilia. Mas, é, senti

também, fiquei meio abatido, porque era uma coisa que desconfiava mas não

tinha certeza, então assim o diagnóstico veio assim na hora em que ela tava

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grávida e fez aquela série de exames. Então teve aquele terror na época, mas

superou-se. Graças a Deus, superou.

TERCEIRO ENCONTRO

Pergunta 7 - Quais foram os medos que você teve, e como você fez pra

lidar com esses medos?

Eu também não tive muito medo não. É, porque, você sabe que a pessoa

trabalha nesse ramo não tem medo né? Você tem medo de depois, sei lá,

morrer amanhã ou depois? não. até porque você já vivenciou a morte milhares

e milhares de vezes. Quantas vezes eu já não embalei defunto e coloquei no

caixão? Então eu não fiquei com medo. A morte pra mim é a coisa mais natural

do mundo. A gente nasce, cresce, vira homem e uma hora morre. Então é...eu

não senti esse pavor...ah eu vou morrer, eu vou morrer...não. Eu não vou

morrer. Eu vou morrer quando chegar a hora certa. Então, medo, medo mesmo

eu não tive não.

Pergunta 8 - Você percebe que existe um preconceito , mesmo que velado.

Você sofreu preconceito? e como você lidou com o pr econceito?

Eu sei que existe o preconceito assim, as vezes até na cara você vê o

preconceito das pessoas. Existe o preconceito velado. "Olha cuidado com ele

que ele é HIV positivo". Como se o HIV fosse uma coisa altamente contagiosa

que só é de tocar na gente ia pegar, ou algo parecido. E a medicina tá ai pra

provar que não é bem assim. Tanto que nossos 2 filhos nenhum dos 2 tem. Dr.

E. virou os 2 pelo avesso e não achou HIV nenhum. Então assim, é o

preconceito existe? Existe. Mas é na cabeça de gente tola. Idiotice e burrice

existe na cabeça de todos. O preconceito não deixa de ser uma idiotice, uma

tolice também. Por que você pega assim de forma...a não ser que você esteja

disposto a transmitir, você não vai contaminar ninguém. Então, acho que em

relação ao preconceito mais é isso.

Pergunta 9 - O que é que você gostaria de falar sob re o tratamento, sobre

o diagnóstico, sobre a doença, de como foi pra você tudo isso, o que

você já sabia antes, como você enfrentou tudo isso?

68

É eu também já tinha, já sabia do HIV, já tinha perdido alguns amigos que

morreram por ser HIV positivo. A outra pergunta é...o diagnóstico. Quando foi

diagnosticado mesmo.."Olha, ela tá com HIV" Eu...soube-se dela primeiro pra

depois saber do meu. Então começou a fazer o tratamento. È foi um terror

porque ela tava grávida, a gente não sabia o que fazer, como agir, é...Dr. J. foi

muito competente pra isso. Eu perguntei, Dr. o senhor vai abandonar o caso

por ser um HIV positivo? ai ele disse: " de jeito nenhum, eu sou um profissional

e nós vamos cuidar direitinho, vamos fazer a coisa certa, do jeito que tem que

ser". Ele foi muito profissional nessa parte, muito capacitado nessa parte.

Surgiu algumas coisas aí no meio desse intervalo aí que a coisa vazou do

hospital sema gente saber. E ele também foi muito profissional. Eu falei "Dr.

deixa eu perguntar uma coisa. A coisa vazou sem a gente ficar sabendo." Ele

falou, "eu já sei e também já to tomando as providencias". Algumas pessoas

foram demitidas por justa causa, outras readmitidas, não sei mas deu fuá

naquele G. terrível. Então o diagnóstico foi isso, mas assim, tudo dentro de

uma...na expectativa de uma doença que era praticamente incurável na época.

Ai veio aí o pessoal do NGA. O pessoal foi...no inicio foi meio terrível, por que

pra tomar tanto remédio...minha carga viral na época tava altíssima. Tava 300

milhões. Primeiro CD4 e CD8 que eu fiz...e carga viral tava totalmente

descontrolada. Hoje já faz 10 12 anos que já ta dando indetectável. Pra nós

é...o medo os 50, 50 e pouquinho por causa da hemofilia e de outras

complicações que eu tenho né? Mas, até hoje tá tranquilo, não tenho o que

reclamar. Fora que a gente tem um aparato da Dra. C. que é excepcional né?.

Tudo o que a gente precisa...nós vamos fazer...você não pode morrer...você

vai cuidar, você vai fazer isso...então o suporte por trás na Dra. C. é

excepcional. Dentre as médicas que eu conheço ela á a melhor pra cuidar

desse tipo de coisa...é ela. então é isso.

PACIENTE 3

Sexo: Feminino

Nome fictício: Sandra

Idade: 46 anos

PRIMEIRO ENCONTRO

69

Pergunta 1 - Como foi a sua vivência no pós-diagnós tico?

No começo foi muito difícil pra mim. Pensei até em me matar. Tirar a vida. Por

que assim, eu não esperava eu sempre fui trabalhadeira meus filhos são

pequenos. Faz 8 anos que eu contraí a doença, que eu descobri né? Eu tinha

minha mãe, meu pai, eles estavam vivos. pra mim foi muito difícil, eu fiquei com

depressão, eu cheguei a pesar 52 Kg, Então, pra mim parece que meu mundo

tinha acabado ali. Não tinha mais motivo pra viver.

Pergunta 2 - E você percebe, depois do diagnóstico, mudanças que

acarretaram no campo social, familiar, pessoal?

Bom, assim no começo parece que todo mundo sabia né? sabe, a cidade é

pequena e eu tive que contar com várias pessoas porque como que eu não ia

contar né? ah...o que tá acontecendo? o que não tá? Então Guaiçara

inteira...Hoje não. Hoje eu me adaptei melhor, hoje as pessoas assim, tem

dúvidas. Depois que eu comecei a tomar o medicamento o pessoal fala assim,

imagina, você tá mentindo. Então, no começo foi muito difícil pra mim

Pergunta 3 - E, em relação ao tratamento, de maneir a geral, como é a sua

relação com o tratamento?

Hoje é como se eu tivesse uma diabetes ou um medicamento que você tem

assim, uma alergia que você não pode ficar sem o medicamento.

SEGUNDO ENCONTRO

Pergunta 4 - Em relação a sua qualidade de vida, vo cê acredita que

consegue manter o mesmo padrão, mantendo a medicaçã o?

Hoje sim, depois que você começa a tomar o medicamento e acostuma, hoje

não tem mais dificuldade

Pergunta 5 - Que mudanças você acredita que ocorrer am com o

diagnóstico?

Olha, as mudanças assim de melhor você fala? Eu ainda acredito que eu vou

ser curada. Eu acredito que eu não tenho mais nada. Então hoje 90% que eu

sentia antes eu acredito que eu vou ser curada

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Pergunta 6 - Que medos que você teve em relação a d oença e como que

você lidou com eles?

O medo foi com a população mesmo. Com algumas pessoas. Porque o medo

vem assim...ah se eu for fazer uma unha a pessoa vai me menosprezar.

Assim...é uma situação assim que é desagradável né?. Assim, nem tanto pelo,

porque ainda existe preconceito. Ainda existe. Hoje eu acredito que seja menos

mas, naquela época...eu acredito que era mais.

TERCEIRO ENCONTRO

Pergunta 7 - Você ainda percebe preconceito e como você lida com ele?

Como eu te falei, hoje as pessoas tem dúvida. As pessoas se perguntam, será

que tem? será que não tem? assim, por me ver bem né? eu me sinto bem, bem

mesmo como o medicamento. As vezes eu até chego a falar com as pessoas,

que eu acho assim, que deve...que me dá aquela autoridade pra que eu esteja

falando assim né?...confiança. As pessoas falam...não acredito. Você, um

mulherão desses? Tem a maneira de conversar, a maneira de se

expressar...hoje as pessoas tem dúvida.

Pergunta 8 - Tem alguma coisa que você queira comen tar que não foi

abordada?

Não

Pergunta 9 - E o acolhimento da equipe, aqui do NGA ?

Nossa, é maravilhoso, não tem o que falar. É assim... todos me tratam muito

bem. as vezes eu venho colher sangue de 3 em 3 meses. Eu não tenho o que

falar.

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ANEXOS

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ANEXO A - Termo de Consentimento Livre Esclarecido

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ANEXO B - Parecer Consubstanciado do Comitê de Étic a

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