GAPO - Informe-se & Informe | Ano 01, Edição 03.

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Informe-se & Informe JORNAL INFORMATIVO DO GRUPO DE APOIO AO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO DO ESTADO DO CEARÁ Nº 3 - AGOSTO - ANO 1 Conte com a gente Viver bem Voluntariado Atualidades Fique por dentro Câncer e o Caminho da Cura. Câncer e o Caminho da Cura. Informe-se

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InformeJORNAL INFORMATIVO DO GRUPO DE APOIO AO PACIENTE ONCO-HEMATOLÓGICO DO ESTADO DO CEARÁ

Nº 3 - AGOSTO - ANO 1

Conte com a gente

Viver bemVoluntariado

Atualidades

Fique por dentro

Câncer e o Caminho da Cura.Câncer e o Caminho da Cura.

Informe-se

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FOTO

É com muita satisfação que chegamos ao sexto ano consecutivo de existência do GAPO (Grupo de Apoio ao Paciente Onco-Hematológico do Estado do Ceará), uma associação civil sem fins lucrativos que investe 100% nas chances de vida de portadores de doenças onco-hematológicas ( l infoma, leucemia, mieloma múltiplo, mielodisplasia, entre outros). Na oportunidade aproveitamos para cumprimentá-lo e convidá-lo a fazer uma visita para conhecer de perto nosso trabalho , pois temos plena consciência de que sozinhos não podemos ir muito longe. Portanto, o convidamos para juntos minimizarmos o sofrimento e resgatarmos a autoestima e a dignidade dos menos favorecidos. Hoje nós vivemos uma realidade diferenciada, todos os pacientes onco-hematológico que nos procuram independente da unidade de tratamento, municípios do ceará e outros estados brasileiros tais como Rio Grande do Norte e Pará são bem recebidos por uma equipe de profissionais voluntár ios. Aqui acolhemos e damos assistência social jurídica e um atendimento humanizado fazendo assim com que em nosso acolhimento o paciente sinta-se em sua própria casa.

Nossa missão é oferecer aos pacentes com leucemia, linfoma, mielodisplasia, mieloma múlt iplo, dentre outros e mobilizar parceiros para que o melhor t r a t a m e n t o d e d o e n ç a o n c o -hematológicas esteja disponíveil a todos os pacientes no estado do Ceará.

Ser reconhecida nacionalmete pela sua exelência no atendimento aos pacientes onco-hematológico e seus familiares, oferecendo todo suporte para um tratamento adequado e tempo hábil com uma qualidade de vida melhor.

MISSÃO

VISÃO

EDITORIAL

Voluntariado

O Sr. Raimundo Vieira, 60 anos, é exemplo, dedica parte do seu tempo à Instituição na função de motorista, com sua colaboração podemos oferecer um conforto a mais as pessoas acolhidas pelo GAPO. Agradecemos o apoio, atitudes como esta faz toda a diferença. Se você deseja ser voluntário nos faça uma visita ou entre em contato pelo email: [email protected]

15/08 - Gleydson Andrade15/08 - Gleydson Andrade

20/08 - Marcia Medina20/08 - Marcia Medina

Aniversariantes do Mês

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Câncer e o Caminho da Cura

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Maria Gesilma é paciente em tratamento no HUWC/UFC e assistida pelo GAPO, que disponibilizou gentilmente sua imagem para nossa campanha contra o câncer em 2013 podemos entrevista-la para que o leitor deste jornal tenha um conhecimento maior do que é conviver com o câncer, enfrentar os diversos tipos de tratamentos, efeitos colaterais de medicamento e ter uma alto estima alta e ser feliz.

GAPO: Como você descobriu que tinha câncer?

Gesilma: Eu descobri que tinha câncer pelos sintomas que surgiram: dores no corpo, cansaço, dor de cabeça, manchas no corpo e pude comprovar depois do Mielograma.

GAPO: O que passou em sua cabeça depois do diagnóstico?

Gesilma: No início tive muito medo de ficar sem meu filho, minha família, mas nunca perdi a esperança de que tudo iria da certo, pois nunca me senti sozinha, sempre tive a certeza de que Deus esta sempre comigo.

GAPO: O que te levou a procurar o GAPO?

Gesilma: Pela condição em que eu me encontrava, vim de Catarina, interior do Ceará, para Fortaleza para começar meu tratamento, precisava fazer quimioterapia e não tinha onde ficar, então o Serviço Social do Hospital onde estava fazendo o tratamento me indicou esta instituição.

GAPO: Em que o GAPO te ajudou neste período?

Gesilma: O GAPO me acolheu quando eu mais precisei, me ajudou nas dificuldades do tratamento, tirou minhas duvidas e o mais importante aqui fiz novas amizade e ganhei uma nova família.

GAPO: O que você jamais vai esquecer e que lição você vai levar contigo quando tudo isto acabar?

Gesilma: Eu jamais vou esquecer como eu e minha acompanhante fomos tratadas e acolhidas e vou sempre ter em

minha cabeça a importância que tem a família e os amigos que construí no período de tratamento . O GAPO foi a melhor coisa que me aconteceu durante a minha recuperação, deu-me o que eu estava precisando: acolhimento, carinho e respeito. A todos que fazem parte desta associação tão importante... Obrigado GAPO.

Conte com a gente Quando o assunto é câncer você não esta só principalmente se for câncer no sangue. O GAPO disponibiliza vários serviços gratuitamente para ajudá-lo neste momento tão difícil de sua vida:

Assessoria Jurídica; Assistência Social; Acolhimento; Alimentação; Higiene Pessoal; Oficina de Artesanato; Entretenimento; Muita Solidariedade.

Nas fotos vemos paciente, funcionário e voluntário interagindo em uma de nossas atividades.

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3 - aba / 4 - mala / 8 - amarrado

O pulmão HUMANO é composto de

pequenos GLÓBULOS chamados alvéolos. O fluxo de

SANGUE e a irrigação sanguínea entre o CORAÇÃO

e o pulmão são intensos. A fumaça do cigarro prejudica

d i re tamente o func ionamento do SISTEMA

coração-pulmão. Com o passar do tempo os ALVÉOLOS

pulmonares vão sendo cimentados pelos componentes

da fumaça do cigarro, deixando de fazer sua função. O

ORGANISMO então passa a ter menor OXIGENAÇÃO

dos tecidos, resultando em maior FACILIDADE de

cansaço para o fumante. O cigarro também causa

inúmeros danos ao coração, tal como INFARTO.

APOIO:

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Um pouco de humor!!!

Especial Seu Lunga!!!

Ta Bombando no face!!!

O garoto apanhou da vizinha, e a mãe furiosa foi tomar satisfação: Por que a senhora bateu no meu filho? Ele foi mal-educado, e me chamou de gorda. E a senhora acha que vai emagrecer batendo nele?

O português entra no restaurante e pergunta:- Por favor, me dá uma bacalhoada!Ao que o atendente pergunta:- Já sei! O senhor é português?- Como descobriu? Foi por causa do meu sotaque ou pelo fato de eu ter pedido uma bacalhoada?- Nem um nem o outro... é que aqui é o MC Donald’s!!!

Como as enzimas se reproduzem? - Ficando uma enzima da outra.

"Seu Lunga entrando em uma loja:- Tem veneno pra rato?- Tem! Vai levar? - Pergunta o balconista.- Não, vou trazer os ratos pra comer aqui!!! - responde seu Lunga."

Espaçopara

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Por que o menino jogou o relógio pela janela?

Porque ele queria ver o tempo voar.

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Fone:(85)3287-2440(85)3287-3900

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Atualidades

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Dia 01/08 à 03/08Dia 01/08 à 03/08

Pessoas advindas do interior do estado do Ceará, para tratamentos quimioterápicos e seus acompanhantes, interagem durante as refeições momento em que juntos formam uma só família.

O GAPO, representado pela presidente Veluzia Medeiros, esteve presente no 3º Fórum Latino Americano de Biossilares e 4º Fórum Brasileiro de Biossimilares realizado no Centro de Conveção Rebouças no estado de São Paulo, o evento aconteceu entre os dias 01 e 02 de Agosto. Eventos como este nos enriquece de informações que são passadas a todos nossos pacientes.

Dia 07/08Dia 07/08

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Agenda do GAPO:

Agosto

09 - Projeto Gapo sem Fronteira (Redenção - CE)30 - Projeto Gapo sem Fronteira (Russas - CE)

Setembro

Palestras (Linfoma e o Caminho da Cura)06 - Sesc - Fortaleza13 - Maracanaú - CE15 - Praia de Iracema20 - Messejana - CE27 - Sesa

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Informe 7

Dicas para viver bemDicas para viver bemDicas para viver bem

O termo síndrome mielodisplásica (SMD) engloba um grupo de doenças hematopoiéticas de etiologia clonal da m e d u l a ó s s e a , q u e t e m c o m o característica uma produção insuficiente de células sanguíneas sadias, na qual as três linhas celulares da medula óssea podem estar envolvidas (série branca, série vermelha e série plaquetária). Existe uma grande possibilidade de se transformar em leucemia mielóide aguda.Em decorrência das suas diversas formas, a incidência anual da SMD não é conhecida no Brasil. Nos Estados Unidos, a incidência da SMD é de 10 mil a 20 mil casos por ano, representando em torno de 40 a 80 casos a cada 1 milhão de habitantes. A presença desta síndrome cresce com o aumento da idade, predominando em indivíduos do sexo masculino, raramente acometendo crianças.

Indivíduos que são expostos a hidrocarbonetos em seu local de trabalho p o s s u e m m a i o r e s c h a n c e s d e desenvolver a SMD em comparação com o resto da população. Outras patologias hematológicas também estão ligadas ao risco de desenvolver esta síndrome, como é o caso da Anemia de Fanconi, síndrome de Shwachmann-Diamond e síndrome de Diamond-Blackfan. O uso de alguns fármacos que podem alterar o DNA, como os utilizados no tratamento de linfomas, mieloma e outros tipos de neoplasias (de mama e ovário, por exemplo), aumenta as chances de d e s e n v o l v e r u m a d o e n ç a mielodisplásica. Den t re os s ina i s c l í n i cos apresentados pelos pacientes portadores da SMD são observados: neutropenia; anemia; trombocitopenia; presença de g r â n u l o s a n o r m a i s n a s c é l u l a s sanguíneas; núcleo com forma e tamanho alterados; anormalidades cromossômicas. Já dentre os sintomas estão: fadiga crônica; dores no peito em d e c o r r ê n c i a d a a n e m i a ; m a i o r susce t ib i l i dade a in fecções , em c o n s e q u e n c i a d a n e u t r o p e n i a ; predisposição a sangramentos, que tem origem na trombocitopenia. A primeira classificação desta doença foi feita por um grupo de hematologistas no ano de 1976. Esta classificação envolvia cinco subtipos e foi baseada no número de b l as tos observados na medula óssea e no sangue periférico;

no número de linhas acometidas; e em algumas características especiais. Já no ano de 1999, a OMS (Organização Mundial de Saúde) propôs uma outra classificação, abrangendo seis subtipos, sendo esta a utilizada na atualidade: Anemia refratária (AR); Anemia refratária com sideroblastos

em anel (ARSA); Citopenia refratária com displasia de

várias linhagens (CRDM); Anemia refratária com excesso de

blastos (AREB); Síndrome mielodisplásica associada à

deleção do cr (5q) (Sínd. 5q-); S í n d r o m e m i e l o d i s p l á s i c a

inclassificável (SMDi). O diagnóstico inclui o histórico clínico, o exame físico, o hemograma e o estudo da medula óssea (citologia, citoquímica e histologia), podendo assim chegar ao subtipo da SMD. Os dados clínicos e laboratoriais devem ser analisados em conjunto. O tratamento da SMD tem por objetivo controlar as complicações, como infecções, anemia e hemorragia. No dias de hoje tem sido muito utilizado o transplante de medula óssea, visando eliminar os clones totipotentes anômalos que o paciente possui e administrando-se clones normais de um doador compatível. Nos casos de progressão para leucemia, i n d i c a - s e a q u i m i o t e r a p i a e , habitualmente, a resposta a esse tratamento é menor do que em pacientes que não tiveram leucemia precedida de SMD.

Sindrome Mielo Displásica

1º-FÉ

Fonte:http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-mielodisplasica/

Honra o médico por causa da necessidade, pois foi o Altíssimo quem o criou. (Toda a medicina provém de Deus), e ele recebe presentes do rei... Meu filho, se estiveres doente não te descuides de ti, mas ora ao Senhor, que te curará.

Eclesiásticos, 38

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Médicos usam vírus da aids para salvar menina com leucemia

Uma menina americana foi salva após receber um tratamento inédito para uma criança e para o tipo de leucemia que ela sofria. Emma Whitehead, hoje com 7 anos, recebeu uma versão "desligada" do HIV que reprogramou seu sistema imunológico para combater a doença. As informações são do The New York Times. Quando Emma tinha 6 anos, os médicos ficaram sem opções tradicionais para tratar a leucemia. Desesperados, os pais recorreram ao tratamento experimental no Hospital da Criança da Filadélfia, em abril. O tratamento não deu resultados no início - na verdade, quase matou a menina. Contudo, sete meses depois, a criança se recuperou e o câncer entrou em completa remissão. Ela se tornou uma das primeiras pessoas em que os médicos conseguiram reprogramar o sistema imunológico para combater um tipo de câncer. "Nosso objetivo é conseguir uma cura, mas não podemos dizer essa palavra", diz Carl June, líder da equipe que estudou o tratamento, da Universidade da Pensilvânia. O médico espera que a nova técnica substitua o transplante de medula, um procedimento mais perigoso e caro e que atualmente é a última esperança de casos como leucemia. O Dr. June cita outros três casos que tiveram remissão completa - sendo que dois não mostram sinais da doença há dois anos. Outros quatro não tiveram remissão total; outro foi tratado muito recentemente para se tirar conclusões; uma criança melhorou e depois teve uma recaída; em dois adultos, o tratamento não funcionou. Segundo o jornal, apesar dos resultados mistos, especialistas dizem que o estudo é uma grande promessa, porque nesta fase de teste os casos eram aqueles considerados sem esperança. "Eu acho que é um grande avanço", diz Ivan Borrello, professor da Universidade Johns Hopkins. Outro pesquisador, John Wagner, da Universidade de Minnesota, chama os resultados de "fenomenais" e diz que eles têm "o que nós temos trabalhado e esperado por, mas não temos visto com esta extensão". Agora, uma grande farmacêutica - a Novartis - investiu US$ 20 milhões no estudo para que os médicos o levem ao mercado.

Como funciona

A aids é uma doença que ataca o sistema imunológico - e o HIV é muito bom em inserir seu código genético nas células que deveriam nos defender. Foi por causa dessa característica que os cientistas usaram unidades "desligadas" (que não causam a doença) do vírus para inserir material genético nas células-T (do sistema

imunológico). Os médicos retiram milhões destas do corpo da paciente e usam o HIV para "reprograma-las". As T são jogadas de novo no sangue, irão se reproduzir e atacar o câncer. Curiosamente, um sinal de que o tratamento está funcionando é que o paciente irá se sentir terrivelmente doente, com febre alta e calafrios, além de perigosas quedas de pressão e até edema. Foi essa reação que quase levou Emma a óbito. O caso dela foi tão extremo que os parentes e amigos foram chamados para se despedir da pequena. Contudo, os exames indicaram uma reviravolta no caso dela - eles apresentaram um alto nível de uma substância chamada de interleucina-6 (IL-6). Os médicos deram um remédio (usado em pacientes com artrite reumatoide) para baixar o nível da substância e Emma melhorou.

Próximos passos

Os cientistas afirmam que a pesquisa está ainda nos seus passos iniciais e muitas questões precisam ser respondidas. Os pesquisadores não têm certeza, por exemplo, porque o tratamento funciona em alguns casos, mas falha em outros. Além disso, as T modificadas atacam outro tipo de células, o que deixa corpo vulnerável a certos tipos de infecções. Emma e outros pacientes precisarão de tratamentos regulares para evitar essas infecções. Apesar disso, os pais afirmam que a menina já voltou à escola e passa bem. "Chegou a hora de ela voltar a ser uma criança, de ter sua infância de volta", diz o pai da criança.

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PATROCÍNIO:

REALIZAÇÃO:

Fonte: Terra

GRUPO DE APOIO AO PACIENTEONCO-HEMATOLÓGICO DO ESTADO DO CEARÁ

Rua Samuel Uchôa, 1388 - Rodolfo TeófiloFortaleza - Ceará - CEP: 60.416-170

Telefones: (85) 3223-2624Site: www.gapo.com.br

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