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IACFS/EM9º congreso internacional sobre IACFS/EM

12-15 de Marzo de 2009

(Asociación Madrileña de SFC)

INDICE• Primer día: Congreso de Pacientes

– Nuevos progresos en posibles causas del SFC/EM– Nuevas investigaciones en aquello que ayuda a los pacientes a enfrentarse al SFC/EM– Últimas investigaciones en patofisiología de SFC/EM– Evaluación del funcionamiento cerebral en SFC/EM– Nuevos progresos en tratamientos farmacológicos

• Segundo día: Tratamientos y epidemiología – Neurológicos– Farmacológico y no farmacológicos– Nuevos descubrimientos en epidemiología– Avances en neuroendocrinología

• Tercer día: Infecciones, inmunología, biología y pediatría– Investigación en infecciones– Investigación en inmunología– Valoraciones derivadas de lo biológico hacia el comportamiento

• Cuarto día: Genética y Funcionamiento cerebral– Estudios genéticos– Avances en el funcionamiento del cerebro– Experiencia Japonés

• Conclusiones

Congreso de pacientes• Ponencias

– Nuevos progresos en posibles causas del SFC/EM• – Daniel Peterson – Whittemore Peterson Institute, Reno (EEUU).

– No se cree posible encontrar un solo marcador.– Se deben buscar subgrupos con marcadores específicos.– Se cree que puede haber predeterminación genética, y por tanto, se podrá

realizar subgrupos mediante códigos genéticos.– Posibles biomarcadores:

» Genéticos.» Anormalidades inmulógicas no específicas del SFC.

– Métodos de diagnóstico:» Brain Spect Scans (no dice el por qué pasa)» Brain Mass Spectroscopy evalua neurotransmisores del cerebro y

tóxicos.– Tratamientos basado en subgrupos.– Intentan aplicar distintos modelos de estudio.


– Nuevos progresos en posibles causas del SFC/EM• – Anthony L. Komarov – Harvard Medical School, Nueva York .

– Hay anormalidades inmunológicas. » Nk no trabajan» Anormalidades en las citoquinas

– Indicación de infección vírica» Evidencias de infección activa por HHV-6 No es exclusivo del SFC,

también se dan en otras enfermedades como la Esclerosis Multiple, la Encefamielitis y epilepsia.

– Anormalidades en el eje hipotálamo hipofisiario» Adrenal» Aumento de prolactina» Aumento de la hormona del crecimiento

– Problemas neurológicos pueden ser detectados mediante:» Marcadores proteómicos en el fluido espinal» “In vivo proton MR Spectroscopy” Lactato en el fluido espinal» Señales hiperintensas en la materia blanca mediante resonancia

margnética.– Estudios de expresión/activación genética

» Genes del sistema inmune activos» Genes de la nutrición apagados


– Nuevas investigaciones en aquello que ayuda a los pacientes a enfrentarse al SFC/EM

• – Fred Friedberg – Stony Brook University, Nueva York (EEUU)– Lo que ayuda al enfermo es hacer balance buscando el equilibrio en su actividad.

– Debe mantener reposo y calma.

• – Leonard Jason - De Paul University, Chicago,IL (EEUU)– Se centra en los efectos positivos del CBT (Terapia Cognitivo-Conductual)

– Los pacientes presentan problemas de sueño recomienda terapia de relajación

30 minutos antes de dormir. Terapia de relajación para coger el sueño.


– Últimas investigaciones en patofisiología de SFC/EM• – Hirohito Kuratsune– Osaka City University Medical School, Osaka (Japón)

– Demuestran que los niveles de acetilcarnitina y carnitina son más bajos en pacientes de SFC (aunque hay estudios que discrepan)

» Esta ausencia de elementos en la actividad celebral puede explicar síntomas como falta de atención y memoria entre otros.

» Han observado beneficios de dar acetilcarnitina a los pacientes.– Se da estrés oxidativo en enfermos de SFC por el aumento de enzimas antioxidantes como la

transferasa y la glutation oxidasa.» Vitamina C y CoQ10 para luchar contra el estrés oxidativo.

– Biomarcadores» “DNA microarray Analisis”» “Oxidative Stress Analisis”.

• – Kenneth J. Friedman – University of Medicine and Dentistry of N.J., Nueva Jersey (EEUU)

– La disfunción mitocondrial como origen de la enfermedad : se confirma en diversos laboratorios y grupos de investigación.

» “ATP Profile”como test para determinar dicha disfunción.– Otras posibles pero no provadas patofisiologías:

» Infección crónica.» Reducción de la capacidad de transporte de la sangre.


– Evaluación del funcionamiento cerebral en SFC/EM• – Gudrun Lange (Neróloga Clínica) – New Jersey Medical School (EEUU)

– La memoria de trabajo es afectada en los pacientes de SFC

– Test para probarlo:

» MRI

» SPECT

» PET

– Reconoce el efecto negativo del estrés sobre los pacientes.

– Nuevos progresos en tratamientos farmacológicos• – Nancy Klimas – Presidenta del IACFS/ME






• Conclusiones

Tratamientos y epidemiología • Ponencias

– Avances en tratamientos farmacológicos y no farmacológicos• Respuesta al tratamiento en SFC: evaluación de loa combinación de Terapia

Cognitivo Conductual (CBT) y Terapia de Ejercicio Gradual (GET).– Moorkeens G – Antwerp University Hospital , Bélgica.

– Los pacientes sufrieron mejoras en el funcionamiento síquico y reducción de la fatiga.– Sin embargo no se considera una mejoría significativa con los pacientes control.– Se necesita ampliar la investigación.

• Influencia del EMDR y el biofeedback en la Hypervigilance en CFS– Elke Van Hoof – Facultad de Ciencias Psicologicas y de la Educación, Bélgica.

– Sobre la repercusión del estrés en los enfermos de SFC• Tratamientos Alternativos usados en el tratamiento y gestion de EM/SFCyFM– Nicole Porter – DePAulUniversity, Chicago (EEUU)

– Se hace una evaluación de los distinto tratamientos alternativos a la medicina natural y se comentan:

» Acupuntura, prácticas de meditación.» Suplementos: magnesio, L-carnitina y S-adenosilmetionina

• Sobre el ampligen– David R. Strayer – Memispherx Biopharme,Inc, Philadelphi,PA (EEUU)

• Sindrome de Fatiga Post-viral y proceso de rehabilitación tras infección gastrointestinal inducida por Giardia lamblia.

– Eva Stormorken – Vaaler i Ostfold (Noruega)– Se produjo una infección masiva por Giardia lamblia por problema en una depuradora.– Los afectados sufrieron problemas agudos de fatiga que les deshabilitó.– Se procedió a realizar un programa de rehabilitación (mejora de la salud)y re-educación

(adaptarse a su nuevo estado de salud) que en general ayudó.– Se recomienda que se haga uso de un equipo multidisciplinar incluyendo especialistas en

SFC/EM.


– Avances en tratamientos farmacológicos y no farmacológicos• Terapia Cognitivo Conductual CBT para SFC– Elke Van Hoof – Facultad de Ciencias Psicologicas y de la Educación, Bélgica.

– Se realiza un test a un conjunto de pacientes que han realizado CBT. Los resultados fueron:» 38 % notaron deterioro de los que un 30 % abandonó la terapia porque empeoraron

significativamente.» Sólo el 2% afirma que les ayudo a recuperarse.» 30% notaron cierta mejoría y un 30% no reportaron cambio alguno

– Conclusión: no se prueba la efectividad del CBT en la práctica clínica diaria.– Causa: fallo a la hora de realizar el diagnóstico hay que seguir un adecuado y

estandarizadoprotocolo de diagnóstico para poder tratar adecuadamente al paciente según sus características y para poder comparar adecuadamente entre diferentes grupos de investigación.

• Tratamiento Conductoal para el manejo del estrés por vía telefónica para SFC.– M.H. Antoni, profesor de Psicología, Psiquitaría y Ciencias del Comportamiento.

Universidsad de Miami, (EEUU).• Tipos de trauma: comprendiendo el trauma producido por CFS/ME, FM y otras

enfermedades crónicas. – Patricia A. Fenell, Albany Health Management Associates. Albany (EEUU)• Respuesta Inmune y Viral al Isoprinosine en SFC.– M.A. Vera, Universidad de Miami y Miami Veterans Affairs Medical Center.

– Objetivo: describir los efectos delIsoprinosine sobre los pacientes con mas de 6 meses de tto.– Conclusión:

» Mejoría sustancial en pacientes que tomaron Isoprinosine normalización de las CD4+CD38 células T entre 6 y 12 meses.

» Se mejoró la actividad de las NK.» Descenso significativo del EBV

– Se requiere un proceso clínico aleatorio (RCT: Randomized Clinical Trial)


– Nuevos progresos en Epidemiología.• Causas de muerte en pacientes con SFC comparados con no pacientes

– Rosamund Vallings, Universidad de Auckland (Nueva Zelanda).– Causas de muerte en ambos grupos: cancer, enfermedades cardiacas, suicidio y accidentes.

– No había diferencias significativas entre los tipo de causas de muerte.

– Se vió un mayor número de muertes por accidente en los pacientes de SFC

• La revisión del criterio de exclusión para SFC por pre-existencia de desórdenes mentales puede aumentar en un 10% el número de pacientes.

– Mtasui T. Departamento de neuropsiquiatría de la Universidad de Medicina de Osaka (Japón)

• Síntomas de estrés mental es lo más fuertemente asociado con la Fatiga:

– Anners Lerdal – Buskered University College, Drammen (Noruega)– El estrés mental, en forma de síntomas de estrés post traumático puede ser causa de la fatiga como

en igual medida que un deterioro de la salud física.

• Demostración de la relación entre SFC y el incidente de NHL (tipo cáncer) en Nevada.

– Julie Smith Gagen – Universidad de Reno , Reno, NV (EEUU)


– Nuevos progresos en Epidemiología.• Características clínicas y de laboratorio del síndrome de fatiga post-infección después

de tener “Acute Q Fever” – Caso de Australia.– Lloyd A – Centre for Infection and Inflammation Research - School of Medical Sciencies,

Sydney (Australia)

• Factores de riesgo en el trabajo para padecer Fatiga Crónica.– Eliana M. Lacerda – Department of Epidemiología and Public Helath – London School oh

Hygiene and Tropical Medicine, Londre (Reino Unido).

• Historial Ginecológico en mujeres con CFS: estudio poblacional de Wichita.– R.S. Boneva – Centre for Disease Control and Prevention, Atlanta, Georgia (EEUU)

– La menopausia se da antes en las pacientes de SFC.

– Una gran proporción de pacientes de SFC han sufrido histerectomía u ovaroctomías en relación al grupocontrol de mujeres sanas

• Clasificación de personas con SFC/EM por tipos de fatiga.– Boulton A. – Center for Community Research, De Paul University, Chicago, IL (EEUU)

– Se pudieron hacer tres grupos en función de la severidad de la fatiga: baja, moderada y severa considerando los diferentes factores de fatiga.

– El estudio es corto y necesita profundizarse en el tema pero se considera que los patrones de fatiga son muy heterogéneos y que pueden ser indicadores para crear subgrupos.


– Avances neuroendocrinos• Evaluación hormonal en SFC tras prueba de esfuerzo– A. Suarez – Departamento de Ciancias Sicológicas, Universidad de

Barcelona .– Un síntoma del SFC es una reducida capacidad de realizar ejercicio y

recuperarse del mismo y aumento de los síntomas de fatiga al cabo de varias horas o días.

– Se observan diferencias en la adaptación hormonal al esfuerzo entre pacientes SFC y control.

– Resultados:» Aumento de los valores de GH durante el descanso e incluso durante los

test.» Diferencias en los valores de prolactina y cortisol.

– Conclusión: los parámetros hormonales podrían ayudar al diagnóstico del SFC• Incremento de leucocitos después de ejercicio moderado en CFS y FM.– Alan R. Light – Universitu of Utah, and Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake

City, UT.• Neoropéptido Y (NPY): correlación con la severidad de los síntomas en

SFC.– Mary Ann Fletcher – Department of Pssychology, Universidad de Miami

(EEUU)

Posibles biomarcadores


– Avances neuroendocrinos• La preexistencia de estrés psicológico predice fatiga aguda y crónica tras una

infección sintomática de Parvovirus B19.

– Jonathan R Kerr – University Hospital of North Staffordshire, (Reino Unido).– Se ha observado una significante asociación entre el estrés psicológico y el desarrollo de fatiga

aguda y crónica, incluso artritis tras una infección aguda por Parvovirus B 19.

• Patrones de sueño en pacientes de SFC y los efectos inmunomodulatorios del “Sodium Oxybate” en pacientes con “Alpha Intrusion”.

– N. Hone – Center for multidisciplinary Research on CFS & Gulf War Illness, Universidad de Miami (EEUU).

– Se observan desordenes del sueño en pacientes de SFC pero no se puede determinar si como causa del SFC.

– El desorden del sueño más comun es la “Alpha Intrusion”






• Conclusiones

Infecciones, inmunología, biología y pediatría• Ponencias

– Investigación en enfermedades infecciosas• ADN de Herpervirus y Parvovirus B19 en la mucosa gastro-intestinal en

pacientes de SFC.– Kenny De Meirlier – Himmunitas Foundation, Bruselas (Bélgica) .

• Identificación de “Differentially Expressed” virus en pacientes americanos de SFC mediante “Custom Mammalian Virus Microarray”.

– Judy A. Mikovits – The Whittemore Peterson Institute, Reno, NV (EEUU).• Infecciones por HHV-6 y HHV-7 y SFC.– Murovska M – Riga Stradins University, Institue of Microbiology and Virology. Letonia.

– La infeccion activa con estos dos virus es más frecuente en pacientes con SFC que en gente sana, sugiriendo que estos dos viruses. Solo o en conjunto, están envueltos en la etiopatogénesis del SFC

• Investigaciones “serológicas” . En el papel de Herpes Virus, EBV, CMV, y HHV-6 Síndrome de Fatiga post-infección

– Camero B.– Centre for Infection and Inflammation Research, University of New SouthWales, Sydney. ( Australia)

Infecciones, inmunología, biología y pediatría• Ponencias

– Las últimas investigaciones en inmunología• Perfil inmunológico de la población femenina con SFC en Asutralia.– E.W. Brenu – Faculty of Health Science and Medicine, Bond University (Australia).

– Se aprecia un función inmune aanormal en los pacientes de SFC• Fracaso del uso de biomarcadores inmunológicos para descriminar entre sujetos

sanos y enfermos de SFC.– Cristopher R. Snell – Pacific Fatigue Lab, University of the Pacific Stockton (EEUU).

– No se puede concluir que ni el ratio de RNaseL o los niveles de Elastasa tengan eficacia alguna como biomarcadores.

• Aislando señales inmunes características en “Gulf War Illness”.– G, Broderick – Department of Medicine, Universidad de Alberta (Canada).

• Perfiles de “Serum Citokine” y “ Chemokine” puede ser usado para distinguir subgrupos de pacientes de SFC/EM.

– Vincent C. Lombardi – Whittemore Peterson Institute, Reno, NV (EEUU).– Se cree que puede ser como biomarcadores para clasificar a los pacientes para un adecuada

tratamiento anti- inflamatorio, anti-microbiano o antiviral• Pautas de expresión de “Plasma Cytokine” en SFC .– Nancy G Klimas – University of Miami, Fl (EEUU).

• Diferencia en la producción y expresión de citokina para realizar subgrupos de la enfermedad.

– Nicole S Porter – Center for Community Research, De Paul University, Chicago (EEUU)

Infecciones, inmunología, biología y pediatría

• Ponencias– Valoraciones derivadas de lo biológico hacia el comportamiento

• Una investigación de la Heterogeneidad del SFC utilizando Modelos de Ecuaciones Estructurales.

– Brian Gurbaxani – CDC.

• Correlación entre la severidad del SFC y cambios en las imágenes de Resonancia Magnética en el Cerebro.

– Leighton Barden – School of Chemistry and Physics, University of Adelaide. (Australia)

• Un test Diagnóstico para la identificación de disfunción metabólica.

– J. Mark VanNess – University of the Pacific Stockton (EEUU).

• SFC y disfunción mitocondrial.

– Norman E. Booth – Universidad de Oxford (Reino Unido).– El “ATP Profile” como poderosa herramienta de diagnóstico y diferenciación de pacientes






• Conclusiones

Genética y funcionamiento cerebral• Ponencias

– Avances en la investigación en genética• Estudios de polimorfismo genético sostienen la implicación de la disfunción

intestinal y la activación del Th 177 axis en SFC .– Marc Freemont – Protea Biopharma, Zellik (Bélgica) .

• La función cellular de las NK está deprimida/es baja en Gulf War Illness.– Toni Whistler – Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA (EEUU).

• Patron de expresión del MicroRNA en SFC.– Petty R.D – George´s University of London, Londres (EEUU).

• A Genome-wideAssociation Study of SFC.– Mangalathu Rajeevan– Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA

(EEUU).• Variación en el HLA y KIR del Gen Loci en SFC .– Judy A. Mikovite – The Wittemore Peterson Institute, Reno NV (EEUU).

• Polimorfismo en las Citoquinas tiene un efecto sinérgico en la severidad y duración de enfermedades infeccionas agudas y Fatiga post.infección.

– Lloyd A –Centre for Infection and Inflammation Research - School of Medical Sciencies, Sydney (Australia) .

• Infecciones microbiales en ocgo subtipod de genoma en SFC/EM.– Lihan Zhang – St George University of London, Londres (R.U) .


– Avances en el funcionamiento del cerebro• ¿Afectan las carencias físicas la velocidad de procesamiento de la información

en pacientes de SFC?.– Elke Van Hoof – Facultad de Ciencias Psicológicas y de la Educación (Bélgica)

– Los pacientes con SFC tienen una clara disminución en la velocidad de procesar información.

• Un electroencefalograma puede permitir distinguir pacientes con SFC, de personas sanas o con depresión.

– Frank H. Duffy – Deparment of Neurology, Children´s Hospital, Boston, MA (EEUU).– Mediante un encefelograma se puede distinguir entre un enfermo de SFC y población control. – Se ha podido discriminar con un 90% de certeza personas con SFC respecto personas sanas y

con depresión. Sin embargo, hace falta hacer replicas de estos ensayos para considerarlo un método de diagnóstico.

• Función cognitiva en adolescentes y gente jóven con SFC.– Laura J. Younis – School of Psychology, Deakin University, Victoria (Australia).

• Valoración de la funcion de neorotransmisor de los aminoácidos en SFC.– Dikoma C. Shungu – Weill Cornell Medical College, Nueva York (EEUU).

– Se hace una comparación entre enfermos con depresión y enfermos de SFC en los niveles de GABA y glutamato+glutamina.

– No se presentan evidencias significativas de anormalidad en la función del GABA, cuando estáconfirmado disminución del GABA en pacientes con depresión.


– La experiencia Japonesa• Progresos en comida y herramientas anti-fatiga a través de estudios en animales

y humanos.– Yasuyoshi Watanabe – Center for molecular Imaging Science, Osaka.

– Demostraron efectos anti-fatiga en: “appelphenon” y coenzima Q-10.– Efectos cuestionables de la cafeína hacia la fatiga mental.– Efectos de baños de micro-burbujas para recobrarse de la fatiga.

• Relación entre fatiga y dieta diaria y valoración del cometido de los metales en la inducción de la fatiga mediante el análisis del índice de variación del corazón .

– Hirohiko Kuratsune – Kansai University of Welfare Sciences, Osaka.– Intentan relacionar la Fatiga con la dieta diaria, buscando la relación. Se presentan 3 grupos en

función de la fatiga: baja, moderada y severa. Se ve:» No desayunar afecta a la fatiga.» La gente del grupo A (baja) toman más pescado, omega 3 y arroz, que el resto. Junto

con verdura y fruta. – Se está intentando un modelo de fatiga informatizado para poder modelar evidencias científicas

de los efectos anti-fatiga de determinadas sustancias.• Evaluación de la fatiga usando método del “CHAOS”.– Seiki Tajima – Kansai University of Welfare Sciences, Osaka.

• Patofisiología del SFC en la infancia.– Teruhisa Miike – Chief of Hyogo Children´s sleep and development medical research

center, Kobe .






• Conclusiones

Conclusiones• Pruebas diagnósticas

– Hay que centrarse en hacer subgrupos y encontrar marcadores específicos para dichos subgrupos. No hay un marcador general para SFC.

– Cada vez hay mayor número de posibles pruebas diagnosticas como el ATP profile, SPECT, MRI, EER, trastornos hormonales, etc.

– Descartan SFC como enfermedad psicológica. Se presentan diferencias entre los dos grupos de pacientes. Psicológicamente se presentaron trabajos que diferenciaban claramente entre enfermos que sufren de SFC y de depresión.

– Los enfermos que sufren depresión no tiene ganas de hacer nada.

– Los enfermos que sufren SFC si quieren hacer cosas pero no pueden.

– Importancia de la alteración de las citokinas.

Conclusiones• Comportamiento de la enfermedad

– El estrés es un agente secundario importante para desencadenar la enfermedad además de agudizar la fatiga.

– El estrés, ya sea psicológico, emocional, o físico, ayuda a la perpetuación de la enfermedad.

– Se le da mucha importancia a los trastornos del sueño.

– Se ha demostrado la evidencia de la disminución de la velocidad en procesar información.

Conclusiones• Tratamientos

– Hay pocos avances en comparación con el resto de líneas de investigación de la enfermedad.

– Se ha avanzado mayormente en tratamientos no farmacológicos y tratamientos psicológicos para adaptar al enfermo al SFC que como respuesta de curación.

– Farmacológicamente están trabajando con: • Ampligel• Isoprinosine

– Se ha intentado corregir los trastornos del sueño mediante el Sodium-oxibate, sin respuesta positiva.

– Importancia de la dieta en tomar pescado, arroz, verduras y ciertos suplementos como coenzima Q-10.

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