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  • Ano 2 (2016), n 6, 1119-1160

    INTERVENES NO GENOMA HUMANO:

    PROBLEMTICA TICO- JURDICA

    Marta da Fonseca Morgado1

    Sumrio: 1. Introduo; 2. Enquadramento Cientfico; 3. En-

    quadramento Histrico; 4. Enquadramento Biotico; 5. Princ-

    pios Fundamentais na nova Era Genmica; 6. Identidade do

    Homem; 7. Direito Autodeterminao Informacional Gen-

    mica e Direito Privacidade Gentica; 8. Problemtica tico-

    jurdica da Manipulao do Genoma Humano; 8.1. O Racismo

    e a Discriminao Gentica; 8.1.1. Personalidade e Direitos da

    Personalidade; 8.1.2. Regulamentao; 8.1.2.1. Direito Euro-

    peu; 8.1.2.2. UNESCO; 8.1.2.3. Organizao Mundial da Sa-

    de; 8.1.3. O Uso Nocivo da Informao Gentica; 8.1.3.1. Na

    Filiao; 8.1.3.2. No Trabalho; 8.1.3.3. Nos Seguros; 8.1.3.4.

    Na Criminologia; 8.2. Terapia Gentica versus Engenharia

    Gentica de Melhoramento; 8.2.1. Intervenes com Carter

    Teraputico em Clulas Somticas; 8.2.2. Intervenes com

    Carter Teraputico em Clulas Germinais; 8.2.3. Intervenes

    para Fins de Melhoramento em Clulas Somticas; 8.2.4. In-

    tervenes para Fins de Melhoramento em Clulas Germinais;

    8.3. Insuficincia de Conhecimentos Cientficos; 8.4. Falta do

    Consentimento das Geraes Futuras; 8.5. Determinismo e

    Reducionismo Gnico 9. Consideraes Finais; 10. Referncias

    Bibliogrficas

    Resumo: O mapeamento gentico a quarta revoluo da Me-

    dicina. Citando o interessante comentrio de Stela Barbas2, de

    1 Mestranda em Cincias Jurdico-Forenses pela Faculdade de Direito da Universi-

    dade de Lisboa. Ps-Graduada em Biotica pela Faculdade de Direito da Universi-

    dade de Lisboa. Licenciada em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade de

    Lisboa. 2 BARBAS, Stela Marcos de Almeida Neves, in Direito Do Genoma Humano,

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    facto o que o homem quis, concretizou, brincar de Deus, des-

    cobrindo os mistrios da criao e modific-la, produzir o que

    se quer e excluir o que no agrada, como o caso das doen-

    as, mesmo aquelas at ento incurveis. Aqui se v o avano

    da biotecnologia: o homem no se restringe apenas descober-

    ta dos processos biolgicos, ele efetivamente tenta e por ve-

    zes consegue manipular a prpria vida. Que fantstico, e que

    perigo! Mas afinal a natureza humana a natureza humana

    muito mais malevel do que aquilo que ns alguma vez imagi-

    nmos? Para onde nos levam esses evoludos ventos? Uma

    coisa certa, estamos numa poca de incerteza, mas deveremos

    adotar uma postura mais conservadora, sem definir a nature-

    za humana procedendo cautelosamente3 at sabermos para

    onde caminhamos, ou devemos ter uma atitude mais liberal de

    modo a avanar rapidamente para atingir o conhecimento de

    que necessitamos para a definio da nossa natureza?

    Rsum: La cartographie gntique est la quatrime rvolution

    de la mdecine. Citant Stela Barbas, ce que lhomme a voulu,

    sest ralis, jouer de Dieu, dcouvrent les mystres de la

    cration pour la modifier et produire ce qui ont veut et suppri-

    mer ce qui ne plat pas, comme les maladies, mme les incu-

    rables. Cest le progrs de la biotechnologie: lhomme non seu-

    lement dcouvre des processus biologiques, mais aussi mani-

    pule la propre vie! Cest fantastique, mais notablement dange-

    reux. Cette possibilit nous rend confus. Sera la nature hu-

    maine beaucoup plus mallable quon avait imagin? O ces

    volus vents vont nous mener? Dans une priode

    dincertitude, devrions nous adopter une position plus conser-

    vatrice ou plus librale? Avancer prudemment sans definir la

    nature humaine, ou rapidement pour tout savoir sur notre na-

    ture: cest la question.

    Almedina, 2007, pg. 69. 3 BARBAS, Op. Cit., pg. 70.

  • RJLB, Ano 2 (2016), n 6 | 1121

    Palavras-Chave: Genoma Humano Intervenes Dimenso

    tica Dimenso Jurdica Consequncias

    1. INTRODUO

    presente artigo pretende analisar o caminho da

    cincia, que sempre premeia os extremos dos con-

    flitos ticos. A temtica da biotica, enquanto

    cincia que reflete sobre a vida diante de mlti-

    plas tecnocincias, como a engenharia gentica,

    extremamente complexa, o que torna possvel a sua aborda-

    gem em vrios pontos. Estudar problemticas que abarcam o

    binmio cincia e tica, abrir uma porta de conflitos e incer-

    tezas, mas tambm superar o medo do obscuro e do desco-

    nhecido. Assim sendo, o grande objetivo do artigo estimular

    o pensamento crtico dos leitores, incentivando ao debate inter-

    disciplinar que se coloca quando as cartas das tcnicas de ma-

    nipulao do genoma humano so colocadas sobre a mesa.

    2. ENQUADRAMENTO CIENTFICO

    Apesar de ser leiga na matria, saber, no ocupa lu-

    gar. Assim, torna-se importante definir neste enquadramento

    cientfico alguns conceitos primordiais.

    Desde logo, fulcral perceber o que so genes e geno-

    ma.

    O gene, na gentica clssica, a unidade funcional da

    hereditariedade onde esto presentes os cidos nucleicos, por-

    tadores de informaes genticas que proporcionam a diversi-

    dade entre os indivduos. O genoma humano cdigo gentico,

    que possui toda a informao hereditria de um ser, codificado

    no ADN. o conjunto de todos os diferentes genes que se en-

    contram em cada ncleo de uma determinada espcie, contendo

    O

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    as informaes bsicas e necessrias para o desenvolvimento

    fsico de um ser humano. O genoma transmitido de gerao

    em gerao e determina a espcie do ser vivo, no genoma en-

    contram-se gravadas caractersticas hereditrias encarregadas

    de dirigir o desenvolvimento biolgico de cada indivduo. As

    doenas hereditrias tambm esto escritas no genoma. Todos

    os seres vivos, desde os maiores, como o elefante, at os mi-

    nsculos, como as bactrias, tm genoma. Por essa razo se diz

    que o genoma humano o patrimnio ou identidade gentica

    de um indivduo.

    Cabe saber tambm as modalidades de intervenes pa-

    ra perceber as implicaes que da surgem. Para tal, elucidemo-

    nos que a manipulao gentica do genoma humano consiste

    em intervenes nos cromossomas e genes de clulas somti-

    cas (clulas diferenciadas do corpo humano) ou germinais

    (gmetas) tendo em vista modificaes biolgicas do ser hu-

    mano individual ou gentico (transformao hereditrias).4

    As intervenes genticas podem, portanto, ocorrer em clulas

    somticas no comunicveis descendncia e em clulas

    germinais comunicveis descendncia, atravs da supres-

    so, modificao, substituio e aditamento de genes para fins

    cognitivos, de modo a adquirir conhecimentos tericos da es-

    trutura e do funcionamento do genoma; teraputicos, para cura

    de doenas ou atenuao de sofrimento; ou no teraputicos, j

    com o intuito de alterar caractersticas do ser humano para fins

    de melhoramento/aperfeioamento.

    Atualmente apenas permitida a interveno gentica

    para fins teraputicos em clulas somticas, conforme o dispos-

    to no art. 13. da Conveno dos Direitos do Homem e da Bi-

    omedicina:

    Uma interveno que tenha por objecto modificar o

    genoma humano apenas pode ser empreendida por razes pre-

    ventivas, de diagnstico ou teraputicas, e apenas se o seu

    4 PINSART, Marie Genevive, in Dicionrio da Biotica, Instituto Piaget.

  • RJLB, Ano 2 (2016), n 6 | 1123

    objecto no for a introduo de modificaes no genoma de

    qualquer descendente

    3. ENQUADRAMENTO HISTRICO

    Em 1986, nos Estados Unidos da Amrica, surgiu o in-

    teresse e, assim, a primeira proposta de sequenciao completa

    do genoma humano. Decorreram inmeras discusses a nvel

    internacional at que, em 1990, deu-se incio ao programa plu-

    rinacional de sequenciao do genoma humano, consubstanci-

    ado por trs grandes projectos: americano, japons e da Unio

    Europeia. Para a coordenao e cooperao internacional do

    Projeto Genoma Humano, em 1988, foi criada a HUGO (Hu-

    man Genome Organization).

    Surge ento um gigantesco empreendimento interna-

    cional destinado a estabelecer o mapa e a sequncia de todo o

    genoma humano em quinze anos, a partir de 1990. A Fran-

    a, a Itlia, o Reino Unido, os Estados Unidos, o Canad, o

    Japo, a Comunidade Europeia e a Rssia tomam parte do

    projeto por intermdio dos seus prprios programas relativos

    ao genoma humano. Instituies como o Centro de Estudos do

    Poliformismo Humano (Frana), o Instituto Mdico Howard

    Hugues (Estados Unidos), a Organizao das Naes Unidas

    para a Educao, a Cincia e a Cultura (UNESCO) e a Orga-

    nizao Genoma Humano (HUGO) assumem em graus diver-

    sos a responsabilidade pela coordenao do projeto.5

    Assim, a melhor traduo daquilo a que chamamos o

    Projeto do Genoma Humano ser o esforo mundial de labo-

    ratrios europeus, americanos e japoneses com vista ao mape-

    amento do conjunto de genes do corpo humano o genoma

    humano - , permitindo descobrir a funo de cada um deles e o

    seu papel na formao do corpo, das doenas e, segundo al-

    5 ROY, David et alli, in La biothique ses fondemoen