JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA -...

JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA

COMPARAÇÃO DE QUESTIONÁRIOS DE QUALIDADE DE VIDA EM

PACIENTES COM SÍNDROME PÓS - POLIOMIELITE (SPP)

Monografia apresentada a Universidade

Federal de São Paulo – Escola Paulista de

Medicina, para obtenção do Título de

Especialista em Intervenção Fisioterapêutica

nas Doenças Neuromusculares.

São Paulo

2008




Monografia apresentada a Universidade

Federal de São Paulo – Escola Paulista de

Medicina, para obtenção do Título de

Especialista em Intervenção Fisioterapêutica

nas Doenças Neuromusculares.

Orientador: Prof. Ms. Abrahão A. J. Quadros

São Paulo

2008

GRAMINA, João Maria Schildt Vieira

Comparação de Questionários de Qualidade de Vida em Pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite (SPP). / João Maria Schildt Vieira Gramina. – São Paulo, 2008.

viii, 28fs.

Monografia (especialização) – Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de extensão em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares.

Comparison of Quality of Life Questionnaires in Postpoliomyelitis Patients.

1. Qualidade de Vida 2. Síndrome Pós-Poliomielite 3. Questionário

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO

ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA

DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA E NEUROCIRURGIA

Chefe do departamento: Débora Amado Scerni

Coordenadores do curso de Especialização:

Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

Profª. Ms. Francis Meire Fávero

Profª. Dra. Sissy Veloso Fontes

Prof. Ms. Abrahão Augusto Juviniano Quadros




Presidente da banca:

Prof. Dr.________________________________________________________

BANCA EXAMINADORA

Prof. Dr.________________________________________________________

Prof. Dr.________________________________________________________

Prof. Dr.________________________________________________________

Dedicatória

A meus familiares, pelo amor, incentivo, paciência, apoio e compreensão dedicados

durante a realização deste trabalho.

iii

Agradecimentos

A Deus, que me concedeu força, perseverança e coragem para a concretização deste

trabalho e a realização de mais um sonho.

A meu orientador Prof. Ms. Abrahão A. J. Quadros pelo apoio, colaboração e incentivo

dedicados a este trabalho.

A Dra Márcia Pradella Hallinan pelo apoio e incentivo dedicados a este trabalho.

A meus amigos Jocelito e Simone pelo apoio conjunto na realização deste trabalho.

iv

Lista de quadros

Quadro 1. Instrumentos para avaliação de Qualidade de Vida identificados.

Quadro 2. Comparação dos Instrumentos de Qualidade de Vida usados na avaliação

de pacientes com SPP.

v

Lista de tabelas

Tabela 1. Short Form – 36 Health Survey (SF–36)

Tabela 2. Nottingham Health Profile (NHP)

Tabela 3. Sickness Impact Profile (SIP)

Tabela 4. World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol-Bref)

Tabela 5. Life Satisfaction Questionnaire (LSQ)

Tabela 6. Polio Problem List (PPL)

Tabela 7. General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28)

Tabela 8. Quality of Life Swedish (Swed–Qual)

Tabela 9. Health Index (HI)

Tabela 10. Sense of Coherence (SOC)

Tabela 11. Quality of Life Index (QLI)

vi

Lista de abreviaturas e símbolos

AVD Atividade de Vida Diária

AVP Atividade de Vida Prática

DNM Doença do Neurôneo Motor

GHQ-28 General Health Questionnaire – 28 (Questionário Geral Saúde–28)

HI Health Index (Índice de Saúde)

LSQ Life Satisfaction Questionnaire (Questionário de Satisfação com a

Vida)

NHP Nottinghan Health Profile (Perfil de Saúde Nottingham)

PPL Problem Polio List (Lista de Problema da Pólio)

QLI Quality of Life Index (Índice Qualidade de Vida)

QV Qualidade de Vida

SF–36 Short Form Health Survey – 36 (Formulário Curto de Saúde – 36)

SIP Sickness Impact Profile (Perfil de Impacto da Doença)

SPP Síndrome Pós-Poliomelite

SOC Sense of Coherence (Senso de Coerência)

Swed–Qual Swedish Quality of Life (Qualidade de Vida Sueco)

Whoqol–Bref World health quality of life–Bref (Qualidade de vida de

saúde mundial–Curto)

vii

Resumo

Introdução: A síndrome pós-poliomielite (SPP), é definida como uma síndrome clínica

de nova fraqueza, fadiga e dor em pessoas que tiveram previamente poliomielite

paralítica aguda. Outros sintomas comuns incluem intolerância ao frio, disfagia,

dispnéia, que ocorrem pelo menos 15 anos após a estabilização do quadro. Em virtude

disso os indivíduos com SPP apresentam uma diminuição progressiva da

funcionalidade. Questionários/escalas/ protocolos/ índices são utilizados para avaliar e

mensurar a qualidade de vida nessa população. Objetivo: Realizar levantamento

bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de Qualidade de Vida (QV)

são utilizados e validados para pacientes com SPP. Métodos: Na revisão de literatura

se utilizou artigos indexados publicados no período de 1972-2007. Resultados: Foram

encontrados 11 questionários de Qualidade de Vida aplicados em pacientes com

síndrome pós-poliomielite (SPP): SF–36, NHP, SIP, Whoqol–Bref, LSQ, PPL, GHQ–28,

Swed–Qual, HI, SOC e QLI. Conclusão: O questionário mais utilizado foi o SF–36

(47,8%) em 23 estudos. A média do número de itens foi 32. A maioria dos questionários

(72,7%) aborda pelo menos 4 domínios principais: Físico, Psicológico, Relações sociais

e Meio-ambiente. A maioria dos questionários apresentou consistência interna boa

baseado Cronbach alfa. Três questionários (27,3%) são validados para a língua

portuguesa. De acordo com os achados, não há um consenso na literatura quanto à

escolha do instrumento de QV para avaliação dos pacientes com Síndrome Pós-

Poliomielite.

viii

Sumário

Dedicatória ....................................................................................................iii

Agradecimentos..............................................................................................iv

Listas................................................................................................................v

Resumo.........................................................................................................viii

1. INTRODUÇÃO ............................................................................................1

1.1 Objetivo......................................................................................................2

2. REVISÃO DA LITERATURA......................................................................3

2.1 Síndrome pós-poliomielite.........................................................................3

2.2 Características clínicas da SPP.................................................................4

2.3 Diagnóstico diferencia...............................................................................4

2.4 Fisiopatologia............................................................................................5

2.5 Qualidade de vida.....................................................................................5

3. MÉTODOS..................................................................................................7

4. RESULTADOS............................................................................................8

5. DISCUSSÃO.............................................................................................13

6. CONCLUSÕES.........................................................................................19

7. ANEXOS...................................................................................................20

8. REFERÊNCIAS.........................................................................................23

Abstract.........................................................................................................27

Bibliografia consultada..................................................................................28

1 INTRODUÇÃO

A síndrome pós-poliomielite (SPP), é definida como uma síndrome clínica de nova

fraqueza, fadiga e dor em pessoas que tiveram previamente poliomielite paralítica

aguda. Outros sintomas comuns incluem intolerância ao frio, disfagia, dispnéia, e

síndrome por uso excessivo1. A inatividade associada aos sintomas psicológicos pode

piorar a auto-percepção das limitações impostas pela SPP e assim piorar a qualidade

de vida. A fisioterapia busca interferir no ciclo de incapacidade associada à inatividade,

melhorando a capacidade funcional dos pacientes com doenças neuromusculares e

restituindo sua independência. A Organização Mundial da Saúde (OMS) define

qualidade de vida como “A percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto

da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,

expectativas, padrões e preocupações”.2,3 Têm um caráter subjetivo, depende da

percepção do indivíduo avaliado, podendo variar até para um mesmo indivíduo no

decorrer do tempo.4 Mas, apesar do caráter subjetivo que o termo “qualidade de vida”

engloba, ele vem sendo utilizado amplamente em pesquisas na área da saúde desde a

metade dos anos 1970.5 Com o avanço nos tratamentos médicos e aumento da

expectativa de vida, houve um aumento na prevalência das doenças crônicas.

Percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem sempre

produzia um impacto qualitativo que garantisse uma recuperação do estado físico,

emocional e social. Assim, medir esse impacto passou a ser importante. Diversos

questionários têm sido utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com base nesses

dados justificou-se a realização do presente estudo, o qual teve como objetivo realizar

levantamento bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de Qualidade

de Vida (QV) são utilizados e validados para pacientes com SPP.

1.1 Objetivos

1. Identificar quais Instrumentos de Qualidade de Vida são utilizados em estudos com

pacientes com SPP;

2. Comparar os instrumentos quanto ao:

� A mais utilizada;

� Número de itens;

� Domínios;

� Consistência interna e;

� Validação no Brasil.

2 REVISÃO DA LITERATURA

2.1 Síndrome pós-poliomielite

A síndrome pós-poliomielite (SPP) é um transtorno neurológico, dentro do capítulo dos

efeitos tardios da poliomielite, caracterizados principalmente por nova fraqueza

muscular e/ou fadiga muscular anormal em indivíduos que tiveram poliomielite aguda,

muitos anos antes. A SPP encontra-se na categoria das doenças do neurônio motor

(neuronopatia motora) em virtude dos quadros clínico e histológico estarem

intimamente relacionados com disfunção dos neurônios motores inferiores. 6

Além da nova fraqueza muscular e fadiga muscular a SPP se caracteriza por um

conjunto de manifestações clínicas como dor muscular e articular, intolerância ao frio,

distúrbios do sono. Menos comumente, a síndrome inclui dificuldades respiratórias e

de deglutição, atrofias musculares e intolerância ao frio entre outros sintomas. 7

Embora a instalação de nova fraqueza muscular relacionada com uma poliomielite

antiga tenha sido descrita em 1875, por Jean Martin Charcot, somente nas últimas

décadas é que a presença de novos sinais e sintomas em pacientes que apresentaram

poliomielite no passado, tem ganhado merecida atenção. 6

O termo síndrome pós-poliomielite tem sido reservado para situações onde há o

aparecimento de novos sinais e sintomas, de natureza inexplicável, em sobreviventes

de poliomielite. 6

De acordo com o consenso de 2000 da International Conference on Post-Poliomyelitis,

para diagnosticar clinicamente a SPP, é necessário atender aos seguintes critérios:

1 - Poliomielite paralítica prévia com evidência de perda de neurônio motor, confirmado

por história de doença paralítica aguda, sinais de fraqueza residual e atrofia muscular

no exame neurológico, e sinais de denervação na ENMG.

2 - Período de recuperação funcional parcial ou completa após a poliomielite paralítica

aguda, seguida de um intervalo (geralmente 15 anos ou mais) de estabilidade de

função neurológica;

3 - Início gradual ou súbito de nova fraqueza muscular progressiva e persistente ou

fadigabilidade muscular anormal (endurance diminuído), com ou sem fadiga

generalizada, atrofia muscular ou dor muscular e articular; um início súbito pode seguir

um período de inatividade, trauma ou cirurgia;

4 - Persistência dos sintomas no mínimo de um ano;

5 - Exclusão de outros problemas neurológicos, médicos e ortopédicos. 6

2.2 Características clínicas da SPP

Nos últimos vinte anos houve muita pesquisa clínica e questionários baseados em

levantamentos de indivíduos com síndrome pós-poliomielite. A partir dos estudos de

Halstead e Rossi em1985, Wekre e col. em 1998, Westbrook em 1991. Em 1993

tornou-se cada vez mais claro que há um conjunto comum de sintomas e queixas que

foram freqüentemente encontradas na população de pacientes com síndrome pós-

poliomielite. A freqüência relativa dos sintomas mais comuns relatados foi similar

nesses estudos. 7

Os sintomas mais comuns da SPP são: aumento da fraqueza muscular; fadiga; dor

muscular e articular; novas dificuldades na realização das atividades da vida diária,

particularmente tarefas relacionadas com a mobilidade. Outros sintomas incluem:

intolerância ao frio; disfunção respiratória; alterações do sono; disfagia; dificuldades na

fala. 7

Estima-se que 70% dos pacientes sobreviventes de poliomielite desenvolverão SPP

cerca de 30 anos após a instalação da doença aguda. Os novos sinais aparecem

preferencialmente nos membros previamente mais fracos e nos pacientes com maior

fraqueza residual. Dificuldades respiratórias e bulbares acontecem preferencialmente

naqueles que apresentam algum déficit residual dessas funções e a instalação da

síndrome tem íntima relação com a idade de apresentação da doença aguda - quanto

mais velho for o paciente, maior a possibilidade de desenvolvimento da SPP. 6

Trabalhos prospectivos mostram uma piora funcional progressiva na maioria dos

portadores de poliomielite. A velocidade de piora é variável de paciente para pacientes

sendo geralmente muito lenta, e, ainda, mesmo variável para o próprio paciente.

Longos períodos de estabilização seguidos de piora clínica não são incomuns. 6

2.3 Diagnóstico diferencial

Entre os diagnósticos diferenciais, destacam-se: Outras doenças que envolvam os

corpos celulares dos neurônios motores. A atrofia muscular espinhal progressiva tem

comprometimento simétrico, distinguindo-se da forma assimétrica e desproporcional de

comprometimento motor da poliomielite. A piora lenta contrasta com a forma de

evolução clínica da esclerose lateral amiotrófica. Algumas vezes, pode ser

indistinguível clinicamente do bloqueio de condução multifocal, necessitando de

estudos eletroneuromiográficos detalhados.

Mielopatia: siringomielia e tumor medular. A presença de alteração sensitiva exclui

praticamente a possibilidade de síndrome pós-poliomielite.

Neuropatias compressivas: plexopatia, hernia de disco, síndrome do túnel do carpo,

neuropatia ulnar, neuropatia fibular.

Miopatia: miopatia a corpo de inclusão. O início da sintomatologia é mais tardio e o

comprometimento motor simétrico faz com que a SPP seja improvável. 6

2.4 Fisiopatologia

A síndrome pós-poliomielite encontra-se na categoria das doenças do neurônio motor

em virtude de os quadros clínico e histológico estarem intimamente relacionados com

disfunção dos neurônios motores inferiores. 6

As unidades motoras gigantes formadas após a doença aguda permite a recuperação

e estabilidade funcional. Esta compensação resulta em uma aparente recuperação

total ou de força normal, porém, de quinze a quarenta anos depois, pela solicitação

metabólica das unidades motoras gigantes, esse equilíbrio é interrompido com o inicio

da falência dos neurônios motores, principalmente nas porções distais do axônio

levando a uma nova denervação, refletindo-se numa nova fraqueza muscular

progressiva, sintoma crítico da SPP.9

Entre os principais mecanismos que levam à síndrome destacam-se o

"supertreinamento"(overtraining) e a disfunção dos motoneurônios sobreviventes que

causam uma desintegração dos terminais axonais. Quando expostos a fatores de

estresse, por exemplo supertreinamentos, esses motoneurônios sobreviventes podem

apresentar alterações eletrofisiológicas, reduzindo a velocidade de condução nervosa

ou podem apresentar degeneração precoce . 6

2.5 Qualidade de vida

A sintomatologia da síndrome pós-pólio causa forte impacto na qualidade de vida.

Para isso questionários de QV tem sido aplicados para mensurar a qualidade de vida

dessa população. A aplicação dos questionários de QV colaboram no processo de

reabilitação e na necessidade de uma intervenção terapêutica específica. A meta a

longo prazo das intervenções no estágio da SPP é fornecer aos indivíduos acometidos,

princípios e métodos para o manejo de seu corpo e efetuar mudanças no seu estilo de

vida que reduzam a carga metabólica excessiva sobre os grupamentos musculares.

Sendo assim, os profissionais envolvidos precisam levar em consideração as

particularidades e a condição clínica dos indivíduos acometidos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define qualidade de vida como “A percepção

do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos

quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e

preocupações”.2,3 Têm um caráter subjetivo, depende da percepção do indivíduo

avaliado, podendo variar até para um mesmo indivíduo no decorrer do tempo.4 Mas,

apesar do caráter subjetivo que o termo “qualidade de vida” engloba, ele vem sendo

utilizado amplamente em pesquisas na área da saúde desde a metade dos anos

1970.5 Com o avanço nos tratamentos médicos e aumento da expectativa de vida,

houve um aumento na prevalência das doenças crônicas. Percebeu-se que aumentar

quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem sempre produzia um impacto

qualitativo que garantisse uma recuperação do estado físico, emocional e social.

Assim, medir esse impacto passou a ser importante. Diversos questionários têm sido

utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com o avanço nos tratamentos médicos e

aumento da expectativa de vida, houve um aumento na prevalência das doenças

crônicas. Percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem

sempre produzia um impacto qualitativo que garantisse uma recuperação do estado

físico, emocional e social. Assim, medir esse impacto passou a ser importante.

Diversos questionários têm sido utilizados nas pesquisas na área da saúde. Com base

nesses dados justificou-se a realização do presente estudo, o qual teve como objetivo

realizar levantamento bibliográfico para verificar quais instrumentos de avaliação de

QV são utilizados e validados para pacientes com SPP.

3 MÉTODOS

Foi realizada uma revisão bibliográfica sobre questionários de qualidade de vida

utilizados em pacientes com síndrome pós-poliomielite descritos na literatura no

período de 1976 a 2007.

As Base de dados utilizadas foram: Medline, Scielo, Cochrane, LILACS, PeDRO.

Outras fontes: Pubmed e Bireme.

Bibliotecas virtuais: biblioteca central - UNIFESP, Lincolnshare Library

Como critérios de busca foram utilizados as palavras-chave: questionários, escalas,

protocolos, índices, avaliação, qualidade de vida; poliomielite, pólio, síndrome pós-

poliomielite, síndrome pós-poliomielite, síndrome pós polio.

Keys word: Questionnaires, scale, protocols, index, assessment, quality of life,

poliomyelitis, polio, post-poliomyelitis, post poliomyelitis, post polio syndrome.

Foram incluídos todos os estudos, independente do tipo, que utilizaram os

questionários de qualidade de vida na SPP.

O trabalho foi aprovado pelo comitê de ética da UNIFESP sob nº 1070/07. (anexo 1)

4 RESULTADOS

De acordo com a revisão de literatura realizada entre os anos de 1976 e 2007 para

execução deste trabalho foram encontrados 22 artigos, 1 dissertação de mestrado que

utilizaram 11 questionários de qualidade de vida na SPP, conforme apresentados

abaixo. A lista de autores com os questionários por eles usados estão no anexo 2.

Quadro 1. Instrumentos para avaliação de Qualidade de Vida identificados.

1 – Short Form – 36 Health Survey (SF–36);

2 – Nottingham Health Profile (NHP);

3 – Sickness Impact Profile (SIP);

4 – World Health Organization Quality of Life (WHOQOL);

5 – Life Satisfaction Questionnaire (LSQ);

6 – Problem Polio List (PPL);

7 – General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28);

8 – Quality of Life Swedish (Swed–Qual);

9 – Health Index (HI);

10 – Sense of Coherence (SOC);

11 – Quality of Life Index (QLI).

Os instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida estão apresentados em ordem

decrescente segundo o número de vezes utilizados.

Tabela 1. Short Form – 36 Health Survey (SF–36)

Nº Publicação Autores (N) Ano

1 Vasconcelos OM et al 36 2007

1 Gonzales H. et al 135 2006

1 Kaponides G et al 14 2006

1 Legters K et al 172 2006

1 Rosa et al 06 2006

1 Finch LE et al 15 2004

1 Wolfram W et al 226 2003

1 Vasiliadis HM et al 126 2002

1 Trojan 112 2001

1 Noonan VK et al 17 2000

1 Pentland B et al 125 1999

*Validada no Brasil

Tabela 2. Nottingham Health Profile (NHP)


1 Willen C et al 106 2007

2 On Yagiz et al 82

30

2006

2005

1 Horemann H et al 24 2005

2 Nollet F et al 103

103

2003

1999

1 Grimby G et al 59 1994

*Validade em andamento no Brasil

Tabela 3. Sickness Impact Profile (SIP)


1 Markström A et al 91 2002

1 Kling C et al 150 2000

1 Noonan VK et al 17 2000

*Não validada no Brasil

Tabela 4. World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol–Bref)


1 Furlong M et al 119 2007

1 Quadros AAJ, Oliveira

ASB et al

167 2005

*Validada no Brasil

Tabela 5. Life Satisfaction Questionnaire (LSQ)


2 Nollet F et al

Nollet F et al

103

103

1999

2003


Tabela 6. Polio Problem List (PPL)


2 Nollet F et al

Nollet F et al

103

103

1999

2003


Tabela 7. General Health Questionnaire – 28 (GHQ–28)


1 Furlong M et al 119 2007


Tabela 8. Quality of Life Swedish (Swed–Qual)


1 Kling C et al 150 2000


Tabela 9. Health Index (HI)




Tabela 10. Sense of Coherence (SOC)




Tabela 11. Quality of Life Index (QLI)


1 Stuifbergen AK et al 1603 2005

*Validada no Brasil

Quadro 2. Comparação dos Instrumentos de Qualidade de Vida usados na avaliação de pacientes com SPP.

Instrumento Mais utilizado (N)

Nº itens Validade no Brasil

Domínios Consistência interna

SF–36 1ª (11) 36 Sim 08 Boa Cronbach alfa

= 0.85

NHP 2ª (07) 38 Em andamento

06 Boa Cronbach alfa

= 0.90-0.94

SIP 3ª (03) 136 Não 03 Boa Cronbach alfa

= 0.94

Whoqol –Bref 4ª (02) 26 Sim 04 Boa Cronbach alfa

= 0,7678

LSQ 4ª (02) - Não 08 -

PPL 4ª (02) 16 Não 02 Boa Cronbach alfa

=0.84-0.87

GHQ – 28 5ª (01) 28 Não 04 Boa Cronbach alfa

=0.91

Swed–Qual 5ª (01) 61 Não 07 Boa Cronbach alfa

= 0.80

HI 5ª (01) 10 Não 01 Boa Cronbach alfa

= 0.74-0.79

SOC 5ª (01) 13 Não 04 Boa Cronbach alfa

= 0.74-0.94

QLI 5º (01) 70 Sim 04 Boa Cronbach alfa

= 0.93

5 DISCUSSÃO

Os sintomas da Síndrome Pós-Poliomielite e os seus resultados podem produzir

deficiência e/ou incapacidade das atividades da vida diária (AVD’s), e da vida prática

(AVP’s), que afetam a qualidade de vida. 10

Diferentes tipos de questionários foram utilizados para avaliar a qualidade de vida em

pacientes com SPP. No entanto, pouco se sabe sobre a comparabilidade e

reprodutibilidade dos seus resultados.

Observamos que o instrumento mais utilizado foi o Short Form–36 Health Survey (SF–

36). Dos 23 estudos, 11 (47,8%) utilizaram o SF–36, talvez por ser muito divulgada e,

portanto, conhecida dos terapeutas tornando-se de fácil aplicação.

O Short Form – 36 Health Survey (SF–36) é um medidor do estado de saúde

genérico designado para representar multidimensionalmente conceitos de saúde e

intervalos de medidas do estado de saúde. Contêm 36 itens que medem a saúde em 8

dimensões: 1) físico funcional, 2) social funcional, 3) papel das limitações devido a

problemas físicos, 4) papel das limitações devido a problemas emocionais, 5) saúde

mental, 6) energia/ vitalidade, 7) dor e 8) percepção de saúde geral. Um item a mais

que mede transição da saúde. A soma em cada uma das oito dimensões é calculada e

transformada de modo que os valores mais baixos e os mais elevados possíveis,

sejam 8 e 73. Quanto mais alto o escore, melhor estado de saúde. (11-23) Este

questionário foi validado no Brasil.

Em segundo lugar (30,4%) utilizado sete vezes, Nottingham Health Profile (NHP) é

um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, desenvolvido

originalmente para avaliar a QV em pacientes com doenças crônicas. Trata-se de um

questionário auto-administrado, constituído de 38 itens, baseados na classificação de

incapacidade descrita pela OMS, com respostas no formato sim/não. Os itens estão

organizados em seis categorias que englobam nível de energia, dor, reações

emocionais, sono, interação social e habilidades físicas. Cada resposta positiva

corresponde a um escore de valor “um” (1) e cada resposta negativa corresponde a

um escore zero (0), perfazendo uma pontuação máxima de 38. Utilizando uma

linguagem de fácil interpretação, o NHP fornece uma medida simples da saúde física,

social e emocional do indivíduo, sendo considerado clinicamente válido para distinguir

pacientes com diferentes níveis de disfunção e para detectar alterações importantes no

quadro de saúde do paciente ao longo do tempo. Sua consistência interna varia entre

0.90 e 0.94 e a confiabilidade teste-reteste é boa (r = 0,75 a 0,88) além de ser sensível

para discriminar indivíduos saudáveis de pacientes com sintomas de fadiga. O NHP

tem sido utilizado nos últimos anos para a avaliação de qualidade de vida em idosos,

portadores de hemiplegia parkinsonismo. Porém, como a grande maioria das escalas

de avaliação de QV, esse instrumento foi desenvolvido e escrito originalmente na

língua inglesa. Assim, para sua aplicação em outras culturas é necessário que, além

da tradução, seja feita uma adaptação transcultural e a avaliação das propriedades de

medida do instrumento para a população a ser empregada, visto que apenas a

tradução literal do instrumento não é o bastante para sua utilização em outros idiomas.

O escore para a categoria física da mobilidade (mobilidade física de NHP) é uma

medida preliminar do resultado. A segunda parte (NHP-II) consiste em perguntas a

respeito de problemas que foram percebidos em 7 áreas da vida: trabalho assalariado,

trabalho em casa, relações pessoais, vida social, vida sexual, hobbies e feriados. A

versão Irlandesa da categoria do NHP tem se mostrado satisfatória, a coeficiência

interna (Cronbach alfa =77). (24-31) Este questionário está em processo de validação no

Brasil.

Em terceiro lugar (13,0%) utilizado três vezes, Sickness Impact Profile (SIP)

desenvolvido por Bergner et al. (1981). É um medidor de estado de saúde genérico

designado para ser usado em vários tipos de condições médicas e em pacientes com

diferentes características demográficas. Apresenta 3 dimensôes que são:

categoria independente, Física e Psicossocial, Consistindo em 136 itens que cobrem

12 diferentes áreas de atividade: sono e gerência do descanso, comer, casa,

recreação e passatempo, corpo, cuidado e movimento, deambulação, mobilidade,

comportamento emocional e afetivo/ alerta, interação social, comunicação e trabalho.

O questionário informa o limite da função em relação a saúde. Os escores possíveis

variam de 0 a 100%; quanto mais elevado o escore, mais séria é a disfunção na vida

diária. Um escore de 10% indica desvantagem clínica. A confiabilidade e a valides

foram estabelecidas para o SIP e para o uso sueco, com variação dos valores entre

0.94 e 0.97. Durante os últimos anos, houve algumas discussões aproximando os

fatores da importância em como as pessoas percebem sua Qualidade de Vida.(20,32,34-

36) Este questionário ainda não foi validado no Brasil.

Foram utilizados duas vezes (8,6%), World Health Organization Quality of Life Bref

(Whoqol-Bref), Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) e o Polio Problem List (PPL):

World Health Organization Quality of Life Bref (Who qol–Bref) consta de 26

questões, sendo duas questões gerais e as demais representam cada uma das 24

facetas que compõe o instrumento original, a WHOQOL-10.

Os dados que deram origem à versão abreviada foram extraídos de testes de campo

de 20 centros em 18 países diferentes. Uma análise fatorial confirmatória foi realizada

para uma solução a quatro domínios. Assim o WHOQOL-Bref é composto por 4

domínios: Físico, Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente. A capacidade de

discriminar pacientes de indivíduos normais (validade discriminante) foi observada nos

domínios 1 (físico), 2 (psicológico) e 4 (meio-ambiente), sendo neste último com nível

de significância limítrofe (a=0,06). O domínio 3 (relações sociais) não apresentou

capacidade de discriminação entre pacientes e normais. A noção de que os pacientes

psiquiátricos, especialmente pacientes deprimidos, têm uma qualidade de vida e de

funcionamento social inferiores ou semelhantes a doenças clínicas graves tem sido

evidenciada em outros estudos.

O WHOQOL - BREF é mais aceito porque os indivíduos avaliados tem mais

dificuldades em concluir a versão mais longa.

As questões do WHOQOL foram formuladas para uma escala de respostas de

intensidade (nada - extremamente), capacidade (nada - completamente), freqüência

(nunca - sempre) e avaliação (muito insatisfeito - muito satisfeito; muito ruim - muito

bom). Embora estes pontos âncoras sejam de fácil tradução nas diferentes línguas, as

escolhas dos termos intermediários apresentam dificuldades de equivalência

semântica nas diferentes línguas (por exemplo, entre as âncoras "nunca" e "sempre"

existe "as vezes", "freqüentemente", "muito freqüentemente", "muitas vezes" etc). 2,3,38

Este questionário foi validado no Brasil.

Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) mensura a qualidade de vida no geral por

meio do cuidado pessoal na AVD e mensura sete aspectos específicos: lazer, situação

vocacional, situação financeira, vida sexual, relações com cônjuge, vida familiar,

contato com amigos/ relacionamento. A pontuação varia de 1 (muito descontente) a 6

(muito satisfeito). 28,29 Este questionário ainda não foi validado no Brasil.

Polio Problem List (PPL) Consiste de 16 itens, incluindo sintomas, problemas

funcionais, aspectos psicológicos. Identifica “a importância dos problemas” pedindo

que os pacientes selecionem seus 3 principais problemas e exponha em ordem

decrescente de importância. Além disso, todos os itens são avaliados em uma escala

de 7 pontos, variando de 0 (nenhum problema) a 7 (problema severo). 28, 29 Este

questionário ainda não foi validado no Brasil.

Em quinto lugar (4,3%) utilizados apenas uma vez, os questionários: General Health

Questionnaire (GHQ–28), Swedish Quality of life (Swed–Qual), Health Index (HI),

Sense of Coherence (SOC) e Quality of Life Index (QLI).

General Health Questionnaire–28 (GHQ–28) é um questionário auto-administrado

que contém 28 itens, utilizado para avaliar depressão, ansiedade, insônia, disfunção

social, e sintomas somáticos. Participantes com escore de 23 ou abaixo são

classificados no grupo não psiquiátrico e aqueles com escore de 24 ou acima são

classificados no grupo psiquiátrico. O GHQ–28 tem sido apresentado por ter uma

medida confiável e válida em muitas populações incluindo traumas na coluna. (37-39)

Este questionário ainda não foi validado no Brasil.

Questionário de Swed –Qual é baseado em medidas usadas em estudos médicos.

Tem sido traduzido para a língua sueca e desenvolvido por Brorsson et al. em 1993. É

um medidor de saúde relacionado a QV. O Swed–Qual inclui 61 itens e forma um total

de 11 sub-itens de perguntas com quatro alternativa; satisfação com a função física,

dor, papel das limitações, questões relativas ao físico e problemas de saúde

emocional, bem estar emocional (afeto positivo e afeto negativo), percepção do grau

de cognição/ vitalidade, funções do sono, satisfação com a vida familiar, satisfação

com relacionamento do companheiro (libido), função sexual e percepção de saúde

geral. O índice dos escores varia de 0 a 100. 34,35 Este questionário ainda não foi

validado no Brasil.

Health Index (HI) é um instrumento clínico utilizado para mensurar a percepção do

estado de saúde. Desenvolvido por Hansagi & Rosenquist 1982. O HI é composto de

10 itens: fadiga, energia, sono, mobilidade, humor, depressão, função intestinal,

vertigens, dor e saúde durante a semana anterior. Cada item é avaliado numa escala

de 1 a 4, onde 1 = muito ruim, 2 = ruim, 3 = bom, e 4 = muito bom. Nove itens avaliam

a pontuação global que varia de 9 a 36. Quanto maior a pontuação, melhor será a

percepção da saúde. A HI tem sido utilizado em diferentes grupos de pacientes, na

Suécia, e provou ser confiável, com valores que variam entre 0,74 e 0,79, e válido pela

sua alta correlação com os questionários de Qualidade de Vida.32,33 Este questionário

ainda não foi validado no Brasil.

Sense of Coherence (SOC) Antonovsky sugere que o sentido da coerência de uma

pessoa é um determinante crucial de seu estado de saúde. O SOC, desenvolvido por

Antonovsky, mensura a compreensão, o gerenciamento, e falta de compreensão em

situações de estresse total da vida. Contém 13 itens sumariados. Os escores podem

variar de 13 a 91. Quanto mais elevado o escore, mais forte o sentido da coerência e

melhor a percepção da saúde. O SOC foi usada em diferentes categorias de pacientes

na Suécia, e provou ser de confiança, com valores que variam entre 0.74 e 0.94, e

válidos por suas elevadas correlações. Esse questionário de QV é bem

estabelecido.32,41 Este questionário ainda não foi validado no Brasil.

Quality of Life Index (QLI) foi desenvolvido para medir a qualidade de vida em termos

de satisfação com a vida.44 Qualidade de vida é definida por Ferrans como "uma

sensação pessoal de bem-estar que resulta de satisfação ou insatisfação com os

domínios da vida, que são importantes para ele/ ela".43 O instrumento é composto por

duas partes: a primeira parte mensura a satisfação em vários aspectos da vida e a

segunda mensura a importância desses mesmos aspectos. Itens que são classificados

como mais importante tem um impacto maior nas pontuações do que aqueles de

menor importância. Uma série de versões do QLI foram desenvolvidos para serem

usados em diferentes patologias e na população em geral, e foram reportados em mais

de 200 estudos publicados. Adequado para uso como um questionário auto-

administrado ou em formato de entrevista. São produzidos cinco escores que

mensuram a QV global e em quatro domínios: saúde e funcionamento, social e

econômico, psicológico/ espiritual, e família.42-47 Este questionário foi validado no

Brasil.

Quanto ao número de itens dos questionários de qualidade de vida encontrados, o

menor número foi de 10 e o maior número foi de 136, média de 32 itens. Dos 11

questionários identificados: 03 (27,3%) tinham o número entre 10 e 16 de itens; 06

(54,5%) tinham o número de 26 a 70 itens; e apenas 01 (9%) tinha um número

excessivo de 136 itens.

O número de itens pode interferir na avaliação da qualidade de vida. Portanto para a

avaliação da qualidade de vida é necessário um número considerável de itens para

abordar os domínios que avaliam a Qualidade de Vida.

A maioria (72,7%) dos questionários aborda os 4 domínios principais (Físico,

Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente). Alguns abordam outras categorias

como energia, mobilidade, saúde mental, ocupação e sono.

O número de domínios encontrados nos questionários de qualidade vida variou de 1 a

9.

A qualidade de vida é mensurada de acordo com os valores dos escores dos itens

dentro de cada domínio ou a inter-relação dos domínios.

Em relação à consistência interna 10 questionários apresentam o valor Cronbach alfa

considerado bom.

Dos questionários identificados apenas três (27,3%) foram validados para a língua

portuguesa (versão brasileira).

6 CONCLUSÕES

No período de 1976 a 2007 foram publicados 22 artigos e realizada 01 dissertação de

mestrado que utilizaram 11 questionários de avaliação de qualidade de vida.

O questionário mais utilizado nos estudos foi o Short Form–36 Health Survey (SF–36).

A maioria dos questionários (54,5%) possui um número de itens considerável para

avaliação da QV. A média do número de itens dos questionários foi 32.

A maioria dos questionários (72,7%) aborda pelo menos 4 domínios principais: Físico,

Psicológico, Relações sociais e Meio-ambiente).

A maioria dos questionários (90,9%) apresentou consistência interna boa baseado

Cronbach alfa.

Três questionários foram validados no Brasil: o Short Form – 36 Health Survey (SF–

36), o World Health Organization Quality of Life Bref (Whoqol-Bref) e o Quality of Life

Index (QLI).

De acordo com os achados, não há um consenso na literatura quanto à escolha do

instrumento de QV para avaliação dos pacientes com Síndrome Pós-Poliomielite.

7 ANEXOS

Anexo 1. Parecer do Comitê de Ética Institucional.

São Paulo, 13 de julho de 2007. CEP 1070/07

IImo(a). Sr(a). Pesquisador(a) JOÃO MARIA SCHILDT VIEIRA GRAMINA Co-Investigadores: Abrahão Augusto Juviniano Quadros (orientador) Disciplina/Departamento: Neurocirurgia/Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo Patrocinador: Recursos Próprios. PARECER DO COMITÊ DE ÉTICA INSTITUCIONAL Ref: Projeto de pesquisa intitulado: “Comparação de questionários de qualidade de vida e m pacientes com síndrome pós - poliomielite (SPP)”. CARACTERÍSTICA PRINCIPAL DO ESTUDO: revisão de literatura. RISCOS ADICIONAIS PARA O PACIENTE: sem risco. OBJETIVOS: Realizar um levantamento bibliográfico com intuito de identificar as escalas de qualidade de vida usadas nos pacientes com síndrome pós-poliomielite. RESUMO: Será realizada revisão da literatura visando identificar quais instrumentos de avaliação de qualidade de vida são utilizados nos estudos em pacientes com síndrome pós-poliomielite (SPP). Visa comparar os instrumentos subjetivos encontrados na literatura, segundo critérios de revisão, e verificar qual deles apresenta melhor perfil para a população com SPP, no Hospital São Paulo. Será realizada revisão bibliográfica no período de 1972 a 2007, consultando as bases de dados: Medline, Scielo, Cochrane, Lincolshare Library. Serão comparados questionários /escalas / protocolos empregando os mesmos critérios da fonte original do instrumento.. FUNDAMENTOS E RACIONAL: A Síndrome Pós-Poliomielite encontra-se incluída na categoria da Doença do Neurônio Motor, considerando-se que o seu quadro clínico e alterações histológicas estão associados à disfunção dos neurônios motores inferiores. Questionários /escalas, são utilzados visando uma abordagem mais ampla, colocando em destaque a promoção da qualidade de vida desta população.. MATERIAL E MÉTODO: Estudo de revisão de literatura, sem contato com paciente. TCLE: Não se aplica. DETALHAMENTO FINANCEIRO: sem financiamento externo - R$ 550,00. CRONOGRAMA: 7 meses. OBJETIVO ACADÊMICO: Especialização. ENTREGA DE RELATÓRIOS PARCIAIS AO CEP PREVISTOS PARA: 12/7/2008 e 12/7/2009.

____________________________________________________________________________

Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil Tel.: (011) 5571-1062 - 5539.7162

O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/Hospital São Paulo ANALISOU e APROVOU o projeto de pesquisa referenciado. 1. Comunicar toda e qualquer alteração do projeto e termo de consentimento livre e esclarecido. Nestas circunstâncias a inclusão de pacientes deve ser temporariamente interrompida até a resposta do Comitê, após análise das mudanças propostas. 2. Comunicar imediatamente ao Comitê qualquer evento adverso ocorrido durante o desenvolvimento do estudo. 3. Os dados individuais de todas as etapas da pesquisa devem ser mantidos em local seguro por 5 anos para possível auditoria dos órgãos competentes. Atenciosamente,

Prof. Dr. José Osmar Medina Pestana Coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo/ Hospital São Paulo.

_______________________________________________________________

Rua Botucatu, 572 - 1º andar – conj. 14 - CEP 04023-062 - São Paulo / Brasil Tel.: (011) 5571-1062 – 5539.7162

Anexo 2. Lista de autores e questionários utilizados.

Autor/ ano Instrumentos utilizados

1. Furlong M. et al. 2007 WHOQOL-BREF (Versão australiana), GHQ-28

2. Willen C. et al. 2007 NHP

3. Vasconcelos O.M et al. 2007 SF-36

4. Gonzales H. et al. 2006 SF-36

5. Kaponides G. et al. 2006 SF-36

6. Legter et al. 2006 SF-36

7. Rosa et al. 2006 SF-36

8. Yagiz on et al. 2006 NHP

9. Stuifbergen AK. et al. 2005 QLI

10. Horemans H. et al. 2005 NHP

11. On Ya et al. 2005 NHP

12. Quadros AAJ; Oliveira ASB. 2005. Whoqol-Bref (versão brasileira)

13. Fink LE. et al .2004 SF-36

14. Nollet F. et al. 2003 NHP, PPL, LSQ

15. Wolfram Windisch,et al. 2003 SF-36

16. Markström A. al. 2002 SIP, HI, SOC

17. Noonan VK. et al. 2002 SF-36, SIP

18. Vasiliadis HM. et al. 2002 SF-36

19. Trojan DA et al. 2001 SF-36

20. Kling G. et al. 2000 Swed-Qual, SIP

21. B. Pentland et al. 1999 SF-36

22. Nollet F. et al. 1999 NHP, PPL, LSQ

23. Grimby G. et al. 1994 NHP

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Abstract

Introduction: The post-polio syndrome (SPP), is defined as clinical syndrome of new

weakness, fatigue and pain in people who had previously polio paralytic acute. Other

commom symptom included intolerance to cold, dysphagia, dyspnéia, which occur at

least 15 year after the stabilization of the table. Given appropriate individuals with SPP

show a progressive decline of functionality. Questionnaires/ scales/ protocols/ index are

used to evaluate and measure the quality of life in this populations. Purpose: The

bibliographic survey to see which tools for assessment of quality of life (Qol) are used

and validated for patients with SPP. Methods: These review of literature has been

used indexed articles published in the period of 1972-2007. Results: There were 11

questionnaires of quality of life applied in with patients with post polio syndrome (SPP):

SF–36, NHP, SIP, Whoqol–Bref, LSQ, PPL, GHQ–28, Swed–Qual, HI, SOC e QLI.

Conclusion: The questionnaire most used was SF–36 (47,8%) on 23 studies. The

average number item was 32. The most of questionnaires (72,7%) covers at least 4

areas main (Physical, Psychological, social Relations, Half-environment). The most of

questionnaires (90,9%) showed good internal consistence based Cronbach alfa. Three

questionnaires (27,3%) are validated for the portuguese language. According to the

findings, there isn't a consensus in the literature about the choice of instrument for

assessment of QOL for patients with Post-Polio Syndrome.

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