Junho 2015

ESCLEROSEMÚLTIPLA

JUNHODESTAQUES

em doentes com EMPág. 4 e 5Por Drª. Mª. Begoña Criado

sobre a Esclerose MúltiplaPág. 18

Convenção Multidisciplinarde Educação Pág. 15

Prémio EM CurtasPág. 11

2015

ANEM 224 631 985Ajudar ANEM 760 501 500

Escutar/Voz Apoio 225 506 070

Mitos e VerdadesPor Drª. Ana Paula Sousa

Neurologista

Efeito da acupunctura

Editorial

NEWSLETTER ANEM - Pág. 2

Ficha Técnica

Sumário

NEWSLETTER nº. 8JUNHO 2015

Coordenação Editorial: Equipa ANEMCoordenação Redatorial: ANEM

Design & Páginação: prodesign.ptwww.prodesign.ptImpressão: prodesign/originalsquare.Lda.www.originalsquare.com

Propriedade: ANEMAss. Nacional de Esclerose Múltipla

Instituição Particular de Solidariedade SocialRua Júlio Dinis, 2474420-481 ValbomGondomar Porto Portugal

Telefone / Fax: 224 631 985Telemóvel: 965 055 885

E-mail: [email protected] Site: www.anem.org.ptFacebook: [email protected]

Periocidade: SemestralTiragem: 1 000 Exemplares

Pág. 1 Capa

Pág. 2 Editorial

Pág. 3 Cortesia Qigong

Pág. 4 e 5 Artigo “Efeito da acupunctura na marcha em doentes com Esclerose Múltipla”,por Drª. Mª. Begoña Criado

Pág. 6 Cortesia Salus e Ajutec

Pág. 7 Cortesia Merck Serono

Pág. 8 Artigo “Passeio Verão: ”, Santiago de Compostela

Pág. 9 Artigo “Concerto de Apoio à ANEM”

Pág. 10 Cortesia Novartis

Pág. 11 Artigo “Prémio EM Curtas” Pág. 12 Artigo “4th International MS Patient Summit”

Pág. 13 Artigo “Dia Mundial de Esclerose Múltipla”

Pág. 14 Cortesia Abbvie

Pág. 15 Artigo “Convenção Multidisciplinar de Educação”

Pág. 16 e 17 Artigo “Mitos e Verdades sobre a Esclerose Múltipla” por Drª. Ana Paula Sousa

Pág. 18 Cortesia Bayer HealthCare

Pág. 19 Artigo “Como ajudar a ANEM”

Pág. 20 Cortesia Biogen idec.

Caros Amigos,

Um Grande Bem Haja para todos! Luís Filipe Loureiro

Secretário da Direção da ANEM

Sempre na procura de soluções que minimizam os efeitos desta patologia, desta vez abordamos a Acupuntura. Esta técnica de Medicina Tradicional Chinesa tem como princípio o equilíbrio energético do corpo.

Também se aborda os Mitos e Verdades que envolvem o conhecimento da doença.

Dá-se destaque a estes dois temas por serem os mais impactantes dentro de todos aqueles que são as nossas preocupações.

A equipa da ANEM não para e não pode parar.


Na Esclerose Múltipla a lesão e perda da bainha de mielina interfere com a transmissão do impulso nervoso, causando sintomas que variam de uma pessoa para outra, dependendo do local onde aconteçam as lesões.

Nos últimos anos, o aparecimento de novos fármacos teve um importante impacto na história natural da doença. No entanto, estes agentes não conseguem melhorar muitos dos sintomas que diminuem a qualidade de vida dos doentes.

As manifestações clínicas da EM são variáveis e imprevisíveis. Entre elas, a disfunção da marcha representa um dos sintomas mais debilitantes. Aproximadamente 85% dos doentes indicam as alterações da marcha como sendo uma das principais limitações no seu dia-a-dia (3).

A marcha considera-se um processo complexo e multifactorial. Os problemas da marcha em doentes com EM têm sido ligados a funções fisiológicas como a força, espasticidade, capaci-dade aeróbica, fadiga e desequilíbrio (4). As principais opções de reabilitação para estes sintomas são o tratamento farmacológico e a reabilitação física (5).

A acupunctura é uma das formas terapêuticas da Medicina Tradicional Chinesa (MTC) que visa normalizar as funções vegetativas de forma a manter a homeostasia através da estimulação de mecanismos de autorregulação do organismo.

A Esclerose Múltipla (EM) classifica-se como uma doença inflamatória, desmielinizante e neuro-degenerativa do sistema nervoso central, complexa na sua patogénese, fisiopatologia e imunologia, e heterogénea do ponto de vista clínico (1). É considerada como a causa mais comum de incapacidade neurológica crónica em adultos jovens. A sua etiologia não está completamente esclarecida, mas a interação entre fatores genéticos e ambientais parece ter um papel importante na sua fisiopatologia, com um forte envolvimento do sistema imunitário. A principal característica patológica da EM é a formação da placa esclerótica (2).

Diversos trabalhos publicados revelaram uma redução da espasticidade e melhoria da fadiga e do desequilíbrio em doentes com EM quando tratados com acupunctura (6). No entanto, são necessárias mais evidências científicas relativamente ao efeito da acupunctura na disfunção da marcha nestes doentes, embora noutras populações, nomeadamente população geriátrica, obtiveram-se bons resultados (7). Com base nesta informação, foi desenhado um estudo no âmbito do Mestrado em Medicina Tradicional Chinesa do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, tendo como principal objetivo estudar se o tratamento de acupunctura de acordo com o modelo de Heidelberg de MTC melhora a disfunção da marcha em doentes com EM.

Artigo “Efeito da acupunctura na marcha em doentes com EM”


Este estudo foi realizado graças à colaboração da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla-Porto (SPEM) e da Asso-ciação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e nele participaram 22 doentes de ambas as associações. A avaliação da marcha foi realizada mediante o teste “T25FW”, antes e depois do tratamento com acupunctura. Os resultados deste teste foram medidos em segundos.

Entre os meses de Abril e Julho de 2014 foi realizado o estudo de acupunctura, randomizado e controlado, para amostras emparelhadas. O protocolo de acupunctura utilizado incluiu os pontos S34, V40 e V57. Cada doente realizou dois únicos tratamentos: um de acupunctura “verdadeira”, utilizando os pontos referidos, e um único tratamento de acupunctura “falsa” (com localização diferente dos pontos reais), com um mínimo de duas semanas de separação entre os dois tratamentos.

Em 95% dos doentes o tempo utilizado na realização do teste após a acupunctura verdadeira foi menor. Os resultados obtidos no estudo revelaram diferenças estatisticamente significativas na avaliação da marcha mediante o “T25FW” (tempo utilizado para a realização do teste) com o protocolo de acupuntura “verdadeira”, mas não com o protocolo de acupunctura “falsa”.

Os resultados obtidos indicam que o teste T25FW é uma ferramenta útil como parâmetro da avaliação da marcha em estudos que envolvam acupunctura e revelam que o protocolo de tratamento usado no nosso estudo para a acupunctura “verdadeira” foi mais eficiente do que a acupunctura “falsa” na melhoria dos sintomas da marcha. Assim, podemos concluir que a acupunctura pode ser uma opção interessante para a intervenção em doentes com Esclerose Múltipla com problemas da marcha que procuram uma terapia eficiente.

Maria Begoña Criado

Mestrado de Medicina Tradicional Chinesa do ICBAS

Artigo “Efeito da acupunctura na marcha em doentes com EM”

1-P Fontoura (2012) Fisiopatologia da Esclerose Múltipla. En: Introdução à Esclerose Múltipla. Grupo de estudos de esclerose múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia. 2-A Compston, A Coles (2008) Multiple Sclerosis. Lancet 372:1502-17.3- LaRocca NG (2011) Impact of walking impairment in multiple sclerosis: perspectives of patients and care partness. Patient 4(3): 189-201. 4- JJ Sosnoff, E Gappmaier, A Frame, RW Motl (2011) Influence of spasticity on mobility and balance in persons with multiple sclerosis. J Neurol Phys Ther 35:129-132. 5- Snook EM, Molt RW (2009) Effect of exercise training on walking mobility in multiple sclerosis: a meta-analysis. Neurorehabil Neural Repair 23(2):108-116. 6- J Quispe-Cabanillas, A Damasceno, G Felipe, C O Brandão, B P Damasceno, W D Silveira, L M Santos (2012) Impact of electroacupuncture on quality of life for patients with relapsing-remitting multiple sclerosis under treatment with immunomodulators: a randomized study. BMC Complementary and Alternative Medicine 12:209. 7-Hauer K, Wendt I, Schwenk M, Rohr C, Oster P, Greten J (2011) Stimulation of acupoint ST-34 acutely improves gait performance in geriatric patients during rehabilitation: a randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehabil 92:7-14.

Bibliografia


Artigo: Passeio de Verão “Santiago de Compostela”

No dia 05 de Junho de 2015 realizamos o primeiro Passeio de Verão da ANEM a Santiago de Compostela – Espanha, patrocinado pelo Laboratório Farmacêutico Genzyme.

Santiago de Compostela foi declarada em 1985 Património Cultural da Humanidade pela UNESCO: “Por ser um extraordinário conjunto de monumentos agrupados ao redor do túmulo de Santiago O Maior, e destino de todas as rotas da maior peregrinação do Cristianismo entre os séculos XI e XVIII, Santiago de Compostela é sem dúvida um dos mais indiscutíveis bens patrimoniais da Humanidade.”

Um dia de bom convívio entre todos os participantes.Obrigada Genzyme


Artigo: Concerto de Apoio à ANEM

Clássicos para D. Helena – Orquestra Sinfónica do Porto Casa da Música

Realizou-se no passado dia 22 de Maio de 2015, pela Orquestra Sinfónica do Porto Casa da Música, um concerto de apoio à ANEM, com Leopold Hager na Direção Musical e, Pedro Burmester ao Piano.

Uma noite mágica com grandes mestres da música. Obrigado a todos os que colaboraram com a ANEM.


Artigo “Prémio EM Curtas”

Após o sucesso da 1ª edição do Prémio EM Curtas, a NOVARTIS e o ICA - Instituto do Cinema e Audiovisuais, lançaram a 2ª edição deste prémio dirigido quer aos estudantes de cinema e audiovisuais, quer ao público em geral, desa�ando-os a sensibilizar a sociedade realizando uma curta-metragem sobre o tema

“Mudar o rumo da Esclerose Múltipla”, As três associações de doentes existentes no país: Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), Socie-dade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Associação todos com Esclerose Múltipla (TEM), associaram-se também a esta iniciativa disponibilizando-se para facultar informações sobre a doença bem como contactos com a população que vive com esta doença.

A novidade nesta 2ª edição do Prémio EM Curtas é que houveram dois prémios em duas categorias distintas: “escolha do júri” para estudantes de cinema e audio visuais e, “escolha do público” para amadores.

Os vencedores foram conhecidos no dia 25 de Maio de 2015, dois dias antes da data em que este ano se celebrou o Dia Mundial de Esclerose Múltipla e das seis curtas-metragens concurso os vencedores foram: Escolha do Público: Grito sem Som Rafaela Vieira, Edmilson Fernandes e Tiago Pinto. Escolha do Júri: Tato - Daniel Teixeira da Silva.

Parabéns aos vencedores e obrigado a todos os participantes!


Artigo: 4th International MS Patient Summit

Realizou-se nos passados dias 21 e 22 de Maio de 2015 em RomaItália, a quarta MS PATIENT SUMMIT. De âmbito internacional, estaSUMMIT reuniu especialistas de renome na Esclerose Múltipla, representantes de Associações e doentes com EM, com participação presencial bem como online através do hashtag #thinkMS

Versados temas dedicados e pertinentes do nosso dia-a-dia, numa patologia cujo diagnóstico é realizado cada vez mais cedo, é importante saber preservar a saúde mental e os direitos ao tratamento bem como investigação nesta área.

Esta Summit permitiu reforçar a comunicação entre as diversas associações e especialistas de vários pontos do globo, partilhando conhecimentos, experiências, dúvidas e histórias reais entre todos os participantes.

A ANEM agradece o convite do Laboratório Farmacêutico NOVARTIS para estar presente neste evento.


Artigo: “Dia Mundial de Esclerose Múltipla”

No dia 27 de Maio de 2015, comemorou-se o Dia Mundial de Esclerose Múltipla.A ANEM, em parceria com a Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação e, a Mesa do Colégio de Especialidade de Enfermagem de Reabilitação da Ordem dos Enfermeiros da Universi-dade do Porto associaram-se para a comemoração desta data com um conjunto de atividades realizadas na Faculdade de Desporto.

Realizaram-se duas palestras, sobre o que é a Esclerose Múltipla e, sobre os benefícios da ativi-dade física adaptada na Esclerose Múltipla com demonstrações e realização de exercícios por todos os participantes.

Finalizaram-se estes festejos com um lanche convívio e uma largada de balões.


Artigo “Convenção Multidisciplinar de Educação de Gondomar ”

Nos passados dias 30 de abril, 1 e 2 de maio de 2015 decorreu, no Pavilhão Multiusos de Gondomar, a Convenção Multidisciplinar de Educação – Perspetivas sobre a Educação Especial.

Esta iniciativa teve o apoio de especialistas e investigadores nacionais e estrangeiros, escolas, instituições, empresas e artistas, todos juntos pela inclusão numa abordagem multidisciplinar para a partilha de boas práticas e novos saberes.

Houveram momentos de exibição de projetos, realização de conferências, workshops, exposição de trabalhos e uma mostra multidisciplinar e interativa, procurando-se promover o debate e a troca de ideias, para uma melhoria das respostas à população com de�ciência.


Artigo “Mitos e Verdades sobre a Esclerose Múltipla”

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença frequentemente incompreendida e para muitaspessoas é sinónimo de invalidez e de cadeira de rodas. A seguir abordamos alguns mitos sobre a EM de modo a proporcionar uma maior informação sobre a doença.

Mito: “A Esclerose Múltipla é fatal”Facto: Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com EM era considerada não muito diferente da população em geral, apesar de em doentes com elevada incapacidade poder ocorrer morte prematura por complicações como pneumonia.

Em estudos mais recentes e comparando os doentes que foram tratados durante 21 anos com interferão beta com os que não foram medicados, veri�cou-se que nos doentes medicados houve uma maior sobrevida, o que aponta para um benefício a longo termo com o tratamento.

Mito: “Mais cedo ou mais tarde vou ficar em cadeira de rodas”Facto: É provável que cada um de nós conheça alguém com EM em cadeira de rodas mas isto não signi�ca que todos os doentes �quem em cadeira de rodas. É difícil predizer o grau de incapacidade mas o uso de fármacos modi�cadores da doença permite atrasar a progressão da doença.

Mito: “Os tratamentos são todos iguais”Facto: Atualmente existem várias terapêuticas para a EM, desde fármacos que tratam a doença (modi�ca-dores da doença) a tratamento dirigido para os surtos e para os sintomas da doença. Relativamente aos fármacos modi�cadores da doença, os que estão aprovados em Portugal são o interferão beta 1b (Betaferon® e Extavia®), interferão beta 1a (Avonex® e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copaxone®), o natalizumab (Tysabri®) e o �ngolimod (Gylenia®). Eles diferem entre si na forma de administração, nos efeitos secundários e na e�cácia.

Os três primeiros são injectáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injectáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Os outros dois são mais e�cazes e foram aprovados para formas agressivas da doença porque apesar de terem administração mais cómoda são considerados menos seguros. O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efectuar mais do que dois anos de tratamento.

O �ngolimod exige monitorização cardíaca nas primeiras 6 horas e análises regulares para controle dos linfócitos e das enzimas hepáticas.

Aos 4 meses é também efectuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Para os surtos utilizam-se corticosteroides que podem diminuir a duração dos surtos e acelerar a recuperação. Para os sintomas existe terapêutica não farmacológica (como �sioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para a disfunção urinária, sildena�l para a disfunção sexual, antidepressivos...

Mito: “As pessoas com Esclerose Múltipla não podem ter filhos”Facto: A EM afecta 3 vezes mais as mulheres que os homens na idade fértil e por isso esta questão geralmente preocupa muito os doentes. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protectora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afectar a incapacidade a longo prazo.

Por Dr.ª Ana Paula Sousa – Neurologista Campus Neurológico Sénior


Artigo “Mitos e Verdades sobre a Esclerose Múltipla”Por Dr.ª Ana Paula Sousa – Neurologista Campus Neurológico Sénior

Mito: “As pessoas com Esclerose Múltipla não podem ir ao ginásio”Facto: Antigamente pensava-se que o exercício físico agravava a doença, no entanto agora sabe-se que a atividade física é importante pois pode melhorar muitos dos sintomas da EM mas deve ser adaptada as capacidades físicas do doente. Sabe-se que o sobreaquecimento pode agravar os sintomas da doença e por isso é importante evitar este extremo fazendo intervalos frequentes.

Mito: “A Esclerose Múltipla é fácil de diagnosticar”Facto: Os sintomas da EM podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de EM. É necessário que haja evidência de desmielinização em dois pontos no tempo e em locais diferentes dentro do Sistema Nervoso Central. Existem vários exames que podem auxiliar no diagnóstico como a Ressonância Magnética, os Potenciais Evocados e a punção lombar. Esta última é particularmente importante quando há dúvidas de diagnóstico.

Mito: “Eu não posso fazer nada para ajudar a minha doença” Facto: Há muitas coisas que os doentes podem fazer como ter uma dieta equilibrada, não fumar, fazer exercício, apanhar sol e tomar a medicação prescrita pelo o seu médico.

Mito: “Tenho Esclerose Múltipla, por isso os meus filhos também irão ter a doença” Facto: A EM não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não signi�ca que o seu �lho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os �lhos de pais com EM têm cerca de 4% de desenvolver a doença, o que é mais frequente que na população geral.

Mito: “A minha Esclerose Múltipla foi desencadeada por uma infecção”Facto: Pensa-se que a etiologia da EM seja multi-factorial, isto é, que existem vários factores que podem desempenhar um papel no seu apareci-mento. Estes incluem a predisposição genética, factores ambientais como vírus, dé�ce de Vitamina D e tabagismo associado a uma desregulação do sistema imune.

Mito: “As pessoas com Esclerose Múltipla não podem apanhar sol”Facto: Os estudos mostram que os doentes com EM têm dé�ce de Vitamina D e por isso é impor-tante apanhar sol (desde que devidamente protegido e evitando horas de maior calor) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode bene�ciar o tratamento da EM.

Junho 2015

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