Livreto Renal
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O Renal um ser humano como todos e tem seu direito de ser respeitado e no ter vergonha de ser renal.
Jaderson
Jaderson um garoto de 11 anos,
portador de insuficincia renal crnica,
paciente do Servio de Hemodilise
Peditrica do Hospital Roberto Santos
em Salvador-BA. uma criana
muito inteligente e talentosa, que
nos proporcionou este livrinho to
interessante.
Ele est na fila de transplante,
aguardando por um rgo compatvel.
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Era uma vez a minha histria... A histria de um menino que se
chama Jaderson. Eu era normal: andava, jogava bola, comia
tudo e era estudioso. Morava em Salvador com minha av,
minha tia, meu primo e dois irmos. Meu pai trabalhava em
Mato Grosso.
O tempo foi passando e um dia, aos 10 anos de idade, fui
almoar e senti uma dor no peito. Comecei a vomitar, mas
todo mundo pensou que isso era normal.
Um dia eu estava chegando da escola e o meu p estava
inchado, ento eu perguntei:
- Vov, por que meu p est inchado?
- No sei.
A vov ficou com dvida, sem saber o que eu tinha. Ento,
foi ao posto de sade mais perto do bairro e marcaram uma
consulta para o dia 27 de maro. Esperamos um ms at
chegar o dia da consulta. No dia, a gente saiu bem cedo
de casa pra chegar l s 6h00 da manh. Chegando l,
esperamos. At recebermos a notcia que a doutora no iria
mais ao Posto.
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Assim que chegamos em casa, minha tia ligou para saber
se eu fui atendido. Minha av atendeu o telefone e falou
que no. A, minha tia disse que ia me levar ao hospital
perto da casa dela.
Ento, voltamos para casa.
Fomos para l, mas quando chegamos ao hospital
ficamos sabendo que l tambm no estava atendendo.
Ento voltamos para casa de novo.
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Num sbado, minha tia veio me buscar de
novo porque encontrou um hospital mais de
criana.
Era o Hospital das Clnicas. Ento arrumei
minha roupa e fui ao hospital.
Logo no porto, a porteira falou que eu era renal. Eu
fiquei com dvida, sem saber o que era isso, mas
fiquei calado.
Ento, os doutores me examinaram e falaram que eu
era renal. J sabendo o que eu tinha, fiquei internado
no mesmo dia. L, tinha uma doutora muito boa e um
doutor que nasceu na mesma cidade que eu.
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No outro lado do pas, meu pai trabalhava. De noite, ele
sonhou que uma pedra grande caa em cima dos meus
irmos e de mim. Os dois escaparam e s eu fiquei
embaixo da pedra, mas eu me salvei depois.
Quando chegou em casa, algum disse para meu pai que eu estava
internado. A, ele foi logo para o hospital. Minha av estava me
acompanhando l no hospital. No domingo, depois que papai chegou,
ele ficou comigo. Foi uma surpresa, ningum sabia que ele vinha.
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Ento, meu pai ficou preocupado, pediu demisso do
emprego e veio para c. Voltou para Salvador.
A, eu fiz exames e comecei a fazer dilise. Na dilise, coloca
um remdio que entra na barriga e tira o lquido do paciente.
S que depois eu tive que fazer uma cirurgia. Minha tripa
enrolou porque eu no conseguia comer. Tudo o que eu
comia, vomitava.
A, eu tive que ir ao Hospital Geral Roberto Santos para
colocar o cateter no pescoo.
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A eu voltei ao Hospital das Clnicas e, depois de um ms,
recebi alta e fui para casa.
No primeiro dia de hemodilise eu fiz amigos como Rogrio,
Fbio, Lucas e Adenilson.
Um dia, ela foi me levar e era aniversrio da Cleide, uma amiga
que tambm faz hemodilise. A, eu recebi a notcia de que
eu precisava trocar o cateter porque eu peguei infeco. Eu
fiquei com raiva disso e rasguei a cartinha de Natal que estava
escrevendo com a professora.
Meu pai conseguiu um emprego aqui em Salvador, e por isso ele
no podia me acompanhar sempre na hemodilise. A meu pai
conversou com minha vizinha pra ver se ela podia me levar para
a hemodilise, e ela aceitou.
No outro dia, fui fazer hemodilise. A hemodilise tem uma mquina
que tira o sangue do paciente e filtra. Eu me senti melhor com
esta dilise, parei de inchar. Comecei a fazer amigos e a conhecer
enfermeiras boas.
A vizinha disse que no podia ficar muitos dias no hospital comigo.
A meu pai ficou. Pediu que a assistente social ligasse para o
trabalho dele dizendo que ele estava comigo.
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Ento era Natal e eu estava internado, mas eu vi Papai Noel,
ganhei presentes e tirei foto. Passaram 14 dias e tive alta.
Quando cheguei em casa, meu pai foi logo para o trabalho,
mas chegando l foi demitido.
Ento meu pai est tentando
achar um emprego, e se Deus
quiser a gente faz nossa casa.
Depois que virei renal minha vida mudou. Minha alimenta-
o sem sal, no posso beber muito lquido e tenho que
ter mais cuidado com a higiene para no me contaminar.
Eu j fiz muitos exames,
e meu pai pensou que
o sangue dele fosse
compatvel com o meu,
mas no .
Mas eu tenho o sonho
de ser transplantado, de
ganhar rins e se Deus
quiser eu vou conseguir.
A criana com insuficincia renal crnica e seus familiares
devem buscar o apoio da equipe de profissionais do Servio
de Nefrologia, para melhor atender as suas necessidades.
Assim, se voc possuir alguma dvida, pea ajuda a um deles!
Mdico Nefrologista Peditrico
O Pediatra o mdico que cuida da sade das crianas e
o Nefrologista o mdico que trata os rins. O Nefrologista
Peditrico o especialista em cuidar da sade dos rins das
crianas. O corpo nos manda vrios sinais quando os rins
no esto funcionando bem. A criana pode ficar inchada,
com a presso alta, urina escura ou at parar de urinar,
mas s vezes apresenta apenas mal-estar, falta de apetite,
vmitos ou dificuldade de crescer e
ganhar peso. muito importante
pensar na possibilidade de problemas
renais para fazer o diagnstico
precoce e iniciar o tratamento
necessrio. Existem vrios tipos
de doena renal e cada um
tem seu tratamento. Por isso,
toda criana que tem algum
problema renal deve ser
avaliada por um Nefrologista
Peditrico.
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Enfermagem
O CUIDAR, em nefrologia peditrica, exige o AMAR. A equipe
de Enfermagem estabelece com a criana um cuidado
baseado no respeito. E esse respeito que ajuda a Enfermeira
a desenvolver seu trabalho: instalar a criana na mquina de
dilise, verificar a presso, dar o remdio no horrio correto
e perguntar se o paciente est sentindo alguma coisa. As
crianas, sentindo confiana e segurana que sero bem
tratadas, aceitam o trabalho de forma mais tranquila.
Servio Social
A Assistente Social busca conhecer as condies sociais
de cada criana, ou seja, onde mora, com quem mora,
quem sustenta a casa, quem a leva ao hospital para fazer
os exames, a consulta, o tratamento e etc.
Sabendo as necessidades de cada
famlia, a Assistente Social orienta as
crianas e os responsveis quanto
aos seus direitos e deveres. E
faz encaminhamento para
servios da comunidade,
facilitando, assim, o
tratamento e incentivando a
prtica da cidadania.
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Nutrio
Como toda criana, o paciente com insuficincia renal tambm
tem que ter uma alimentao variada e colorida. Essa alimentao
deve dar criana energia para brincar e estudar, protenas que
ajudam no crescimento, vitaminas, minerais e fibras importantes
para o bom funcionamento do corpo. Mas lembre-se que a
criana com problemas renais precisa de uma alimentao
especial, com menos sal, pouco potssio, pouco fsforo e uma
quantidade controlada de lquidos. Tudo isso porque os rins que
esto doentes no conseguem tirar todas as substncias que
fazem mal para o corpo.
Assim, com a ajuda do
Nutricionista, a criana
pode aprender a fazer
a escolha certa dos
alimentos, evitando dar
mais trabalho aos seus
rins e melhorando sua
qualidade de vida.
Psicologia
O Psiclogo, que trabalha com crianas com insuficincia
renal crnica, est sempre querendo conhecer os pacientes
e os seus familiares. Por isso, ele costuma observar, conversar
e perguntar se eles esto precisando de ajuda. Assim, se a
criana estiver triste ou com medo, o Psiclogo tenta alegr-
la e encoraj-la. Se os pais estiverem preocupados ou com
dvidas, o Psiclogo, junto com outros profissionais, os ajuda
a compreender
a doena e o
tratamento do seu
filho. Mas a parte
que as crianas
mais gostam
quando o Psiclogo
entra no mundo
da brincadeira, da
diverso. Durante a
dilise, os pacientes
so estimulados a
brincar, assistir tv,
cantar, desenhar,
estudar. Tudo o
que saudvel
e importante
para o seu
desenvolvimento.
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Escola Hospitalar
A Escola Hospitalar atende as crianas durante o perodo que
passam no hospital, possibilitando que elas deem continuidade
ao seu processo de desenvolvimento e de aprendizagem. Desta
forma, contribui tambm para que elas se sintam mais satisfeitas
e capazes. Para isso, a Professora
realiza atividades
divertidas e
educativas com
as crianas,
seguindo o
calendrio
socioeducativo
da Rede
Municipal de
Ensino.
Texto e Ilustrao
Jaderson Silva de Almeida
Organizadoras
Milena Macdo
Cludia Andrade
Colaboradores
Equipe multidisciplinar FABAMED do Servio de Nefrologia Peditrica do Hospital Roberto Santos, do estado da Bahia:
Cludia Andrade - Nefrologista Pediatra
Maria Cristiane Oliveira - Enfermeira
Ana Paula Garboggini (Hashimi) - Nutricionista
Milena Macdo - Psicloga
Priscila Amorim - Professora
Teresa Gabriela Bacelar - Assistente Social
Digitalizao
Daniel Viana
Projeto Grfico e Apoio
SGP Comunicao
Realizao
Fresenius Medical CareDiviso de Produtos para Dilise
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Diviso de Produtos para Dilise
Fresenius Medical Care Ltda. Rua Amoreira, 891 - Jaguarina - So Paulo, SP - Brasil - 13820-000 SAC 0800 0123 434 www.fmc-ag.com.br