Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do Brasil

REMETENTE:

Associação Alírio Pfiffer | Entidade de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea do BrasilRua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 - Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PR

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Informativo da Associação Alírio Pfifferde viverAno VI

Número 12Dez 2011

Con� ra os eventosrealizados durante o ano em prol do TMO

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Encontro sobre Anemia de Fanconi se consagra como um dos maiores do mundo

Saiba como ajudar aAssociação Alírio P� � er

Um Oxilog 3000 foi doado para a ala de STMO do Hospital de Clínicas no dia 25 de outubro. A verba para a compra do respirador móvel foi arrecadada por meio de doação do jantar comemorativo aos 10 anos do Hotel Sheraton Four Points em Curitiba. O jantar, realizado no final de setembro, contou com a

organização da promoter Rossana Lazarotto e rendeu 51 mil reaisatravés da venda dos convites a R$250 por pessoa.

Com recursos adquiridos pelo COMTIBA, os seguintesequipamentos foram comprados e doados ao STMO/HC nomês de dezembro:1 Monitor de Sinais Vitais (R$16.780,00)15 Suportes para soro a R$478,11 (cada) – total R$7.172,00

• Emendas ParlamentaresA Associação Alírio Pfiffer apresentou um Projeto de Emendas Parlamentares para a Câmara Municipal de Curitiba. No fechamento deste Informativo já havia a confirmação do apoio do vereador Luiz Felipe Braga Cortes, que estava destinando R$23.554,00 para compra de uma Balança metabólica modelo Jack Lift 250.

• Recuperação da ala infantil

Após um período de interdição em virtude de uma forte chuva, a ala infantil de TMO, localizada no 15º andar do HC, está sendo recuperada. Essa ala conta com cinco leitos infantis que tiveram que ser remanejados após infiltração no local. A associação conseguiu a impermeabilização do espaço com a empresa SJS Impermeabilização, além de telhas e madeiras com outros doadores. O término das obras está previsto para a segunda quinzena de dezembro.

• Alguns parceiros e amigos

DCL, Heads Propaganda, Adega Brasil, Águas Ouro Fino, Blue Star Sul, Centauro Seguradora, Iesa, Grupo Hotéis Deville, Hotel Sheraton Four Points, RICTV, Porto a Porto, IPCC, Bar do Victor, O Boticário, Escritório Professor René Dotti, Ribas Santiago, Bega & Petry Advogados Associados, Jatobá Agricultura, Pecuária e Ind. S/A, Hertz, Furukawa, Mili, Berneck, Beatriz Séra Presentes, SJS Impermeabilização, FIEP, ParkShoppingBarigui, Bergerson Joalheiros, Ara Vartanian, Ana Rocha & Apolinário, Mulher Massa, Restaurante Quitanda, Satis Fudge, Célio Pereira de Oliveira Neto e família, Wilson de Lara e família, Tina Macedo e Miguel Krigsner.

como ajudar

novos equipamentos novidades no STMO

Dezembro/2011 | Número 12Tiragem: 12.000 exemplares Impressão e acabamento: Posigraf

Publicação periódica de caráter informativo com circulação dirigida e gratuita.

expediente Editado pela Literal Link Comunicação IntegradaRua Francisco Rocha, 445Batel / Curitiba /PRwww.literallink.com.br

Jornalista responsável: Paula Bertoli DRT-PR 4062Texto e diagramação: Literal Link

Informativo da Associação Alírio Pfiffer Rua Barão do Cerro Azul, 288 - cj. 1001 Centro - CEP 80020 180 - Curitiba/PRwww.aliriopfi ffer.org.br

A impressão deste informativo tem o apoio e o incentivo do

editorial

Com alegria e disposição, assumi a presidência da Associação Alírio Pfiffer de Apoio aos Serviços de Transplante de Medula Óssea do Brasil em agosto de 2011. No ano que passou superamos muitos obstáculos. Conquistamos novos amigos e colaboradores: pessoas e empresas que se juntaram a nós nesta luta de todos os dias. Perdemos algumas batalhas, mas vencemos outras tantas. Neste ano repassamos ao Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas o total de R$ 451.400,00. Estes recursos foram utilizados na compra de equipamentos, reformas e projetos de incentivo à pesquisa que beneficiaram centenas de pacientes.

ASSOCIAÇÃO TEMNOVA PRESIDENTE E CONTINUA TRABALHANDO PELA VIDA

ASSOCIAÇÃO ALÍRIO PFIFFER – DIRETORIA BIÊNIO 2011 – 2013

Presidente - Bettina Souza Muradás

1ª Vice-Presidente – Cristiane Canet Mocellin

Vice-Presidentes Vice Presidente Financeira – Maria Cecília de Leão RosenmannVice-Presidente Administrativo – Adriana Aranha HapnerVice-Presidente de Marketing – Cláudio LoureiroVice-Presidente de Projetos – Ana Zulmira Canet KrauseVice-Presidente de Assuntos de Voluntariado – Karla PetrelliVice-Presidente de Relações Institucionais – Carol BolduanVice-Presidente de Assuntos Especiais – Martha SchulmanVice-Presidente de Comunicação – Cintia Vieira Vice Presidente de Coordenadorias – Márcia AlmeidaVice-Presidente de Expansão e Obras – Regina Bruni

Conselho Consultivo: Jayme Canet Júnior, Karlos Rischbieter, Belmiro Valverde Castor, Atilano de Oms Sobrinho, Ana Maria Petruziello Kohane, Beatriz Ferroni Ferreira, Carlos Duarte, Carlos Eduardo de Leão Rosenmann, Carlos Muradás, Cristina Nacli, Edson Campagnolo, Fernando Capoani, Flávia Assis, Gláucio Geara, Helena Pereira Oliveira, Jacqueline Vieira de Lemos, Jandira Khury, Jayme Bernardo, José Dirceu Veiga, Kitty Pires, Lígia Slaviero, Liliana Tavarnaro, Marcelo

Krause, Marcos Domakoski, Marcos Slaviero Filho, Maria Bernadete Demeterco Raad, Miguel Krigsner, Murilo Aragão, Omar Camargo Neto, Orlando Kaesemodel Filho, Pedro Demeterco de Oliveira, Rogério Mullinari, Ruben Formighieri, Vanessa Taques e Virgílio Moreira Filho.

Conselho Fiscal: Sérgio Miguel de Souza, Francisco Urban e Luiz Roberto Pinho Borges.

Conselho Técnico: Dr. Ricardo Pasquini, Dr. José Zanis Neto, Dra. Noemi Farah Pereira, Dra. Carmem Bonfim, Dra. Vaneuza Funke

Conselho Legal: Escritório Professor René Dotti

A Associação Alírio Pfiffer tem como missão apoiar o Transplante de Medula Óssea, garantindo ao STMO/HC condições de desempenhar suas funções de Centro de Excelência de TMO com competência. O trabalho fundamenta-se em ações concretas que contribuem para que o Paraná e o STMO/HC de Curitiba continuem como Centro de Excelência na América Latina.

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Transparência As contas da Associação Alírio Pfiffer são auditadas pela Leading Auditoria e Consultoria Contábil Ltda, o que mostra nosso compromisso com a transparência.

A Associação Alírio Pfiffer é uma entidade filantrópica de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea no Brasil, que atua desde 1988. O apoio é destinado para construção, reforma e redimensionamento dos espaços utilizados, aquisição e doação de equipamentos médicos, repasse de recursos para pesquisas, capacitação e treinamento de profissionais. Em Curitiba direciona seu trabalho para o Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da UFPR. As contribuições podem ser feitas por pessoas físicas e jurídicas através da conta:

Banco HSBC – Curitiba – Paraná.CC 80716-40. Agência 0054.Associação Alírio Pfi ffer – CNPJ 81.665.002/0001-00

Outra modalidade de doação é por incentivo fiscal. Nesse caso é preciso se cadastrar no site do COMTIBA (Conselho Municipal dos Direitos da Criança e do Adolescente) e o valor é de até 1% do IR a pagar para pessoas jurídicas e de até 6% do IR a pagar para pessoas físicas.Essa modalidade de doação é realizada através do site da Prefeitura Municipal de Curitiba: www.curitiba.pr.gov.br

Pode ser feita até 30 de dezembro de cada ano e será deduzida do imposto de renda do ano seguinte.

Mais informações pelo fone: (41) 3016-9663

Como presidente, enfrento o desafio de seguir os passos daqueles que me antecederam nos 23 anos de história desta Associação e conseguiram construir uma entidade eficiente e respeitada, cuja transparência se traduz em credibilidade.

Hoje posso dizer, com orgulho, que participamos da importante conquista do STMO em alcançar uma taxa de sucesso de 97% em algumas modalidades de transplante. Agradeço a todos os doadores e parceiros que acreditaram em nosso trabalho e tornaram isso possível.

Temos ainda um longo caminho a ser percorrido, mas tenho certeza que enfrentaremos os desafios e o Serviço de Transplante seguirá superando suas próprias marcas de excelência e oferecendo a possibilidade de vida para tantos brasileiros.

Bettina Souza MuradásPresidente da Associação Alírio Pfiffer

A nova presidente, Bettina Souza Muradás, entre Filipe Demeterco, proprietário do Four Points by Sheraton Curitiba, e Christer Holtze, vice presidente sênior da Atlantica Hotels International.

Elias Rodrigues, Bettina Souza Muradás, Carmen Bonfim e Filipe Demeterco

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21/10 Coritiba em Ação O dia 21 de outubro foi muito importante para as crianças da STMO/HC, em especial para o paciente Fagner Elieser da Silva Lopes, de oito anos. Nesta data, ele recebeu a visita dos jogadores do Coritiba Football Club: Tcheco, Jací e William.

A visita foi emocionante e comoveu pacientes, pais, enfermeiras e médicos. Fagner, que ganhou uma Camisa Oficial assinada pelos atletas, apresentou significativa melhora depois do encontro.04/5 Coquetel do bem

Numa parceria com as designers de joias Ana Rocha e Anna Appolinário, de São Paulo, foi realizado um coquetel com a exposição de joias e vendas na casa da conselheira da Associação, Jandira Khuri. O valor arrecadado chegou a R$18.300,00 e foi integralmente doado à Associação.

23/8 Pratos do Amigo A campanha Pratos do Amigo, promovida pela Beatriz Séra em parceria com a Germer Porcelanas, comercializou divertidos pratos personalizados com o objetivo de arrecadar fundos para a Associação Alírio Pfiffer. Em dois meses, foram arrecadados R$ 6.280,39 doados integralmente à instituição. A campanha contou ainda com o apoio da Heads Propaganda.

23/3 Doce contribuição Durante seu primeiro mês de funcionamento, o ateliê Satis Fudge reservou um percentual de venda de seus docinhos para a Associação Alírio Pfiffer. Sendo uma sobremesa tradicional em países como Austrália, Reino Unido e Nova Zelândia, os fudges agradaram aos paladares mais exigentes e o valor doado à instituição chegou a R$2.400,00.

7/10 Pré-lançamento de“A Reportagem”

Mais de 400 convidados prestigiaram a noite do pré-lançamento do livro “A Reportagem”, de autoria da jornalista Bettina Souza Muradás, publicado pela editora Novo Século pelo selo Novos Talentos da Literatura Brasileira. Com um delicioso coquetel no Graciosa Country Club, a parceria solidária reverteu 100% da verba arrecadada com a venda dos livros à Associação Alírio Pfiffer, entidade da qual a autora é presidente. O resultado das vendas foi R$11.600,00.

12/10 Dia das Crianças

Pacientes de TMO, de 1 a 17 anos de idade, comemoraram um alegre Dia das Crianças no Ambulatório do Anexo 2 do

HC. Em clima de muita diversão, foram distribuídos 43 pacotes de presentes aos pacientes. Cada criança ou adolescente ganhou um brinquedo, roupas, além de cadernos

e canetas. A festa contou com o apoio de um dedicado voluntário, o advogado Célio Pereira Oliveira Neto. Um lanche especial supervisionado por nutricionistas foi servido para os pacientes e seus pais.

Médicas do STMO/HCsão destaque em Congressos Brasileiros

Maior encontro com portadores de Anemia de Fanconi acontece em Curitiba

aconteceu prêmiosdestaque

Nos dias 25 e 26 de novembro aconteceu o 2º Encontro Nacional de Anemia de Fanconi, realizado no Hotel Villagio, em Curitiba. Organizado pelo STMO/HC e Associação Alírio Pfiffer, o evento foi direcionado a pacientes transplantados e suas famílias e teve o objetivo de transmitir instruções para atuação preventiva na identi-ficação de câncer de boca, com atenção especial para fatores de risco que podem surgir em pacientes de Anemia de Fanconi.

Em sua segunda edição, o encontro reuniu 93 pacientes, o que o posiciona como o maior do mundo sobre Anemia de Fanconi. Ao todo, cerca de 180 pessoas (entre pacientes, pais, familiares e médicos) participaram.

Além das palestras voltadas aos adolescentes, aconteceram também atividades de recreação, pintura e desenho. As meninas aprenderam dicas de maquiagem e beleza com especialistas na área e receberam kits doados pelo O Boticário. A presença de palhaços voluntários, iniciativa do Banco do Brasil, animou a garo-tada. Na sexta-feira, o almoço foi oferecido pela Mulher Massa, no sábado pelo Restaurante Quitanda e o coquetel de encerramento pela Sra. Sarita. Durante o encontro, foi fundada a Associação Nacional de Anemia de Fanconi.

Associação patrocina treinamentoCom o objetivo de contribuir para a melhoria contínua da equipe que atende no STMO/HC, a Associação Alírio Pfiffer fi-nanciou uma viagem à Amsterdã para a Dra. Daniela Pilonetto, bioquímica do laboratório de imunogenética.

O auxílio financeiro possibilitoua realização da segunda etapa do projeto de pesquisa “O efeito dos subtipos genéticos na evolução da Anemia de Fanconi em pacien-tes brasileiros”. A primeira etapa foi realizada no HC da UFPR, sob a orientação do Prof. Dr. Ricardo Pasquini e da Dra. Noemi Farah Pereira, com supervisão clínica da Dra. Carmem Bonfim, sendo pre-miado como a melhor pesquisa na área clínica de 2010.

A segunda etapa foi realizada em colaboração com o Prof. Dr. Hans Gille, uma das maiores autoridades mundiais nesta área, que disponibilizou as instalações de seu laboratório, reagentes e demais insumos para a conclusão do projeto, em 2011.

Os resultados deste estudo possibilitam o desenvolvimento de um teste de laboratório para identificar o subtipo genético da Anemia de Fanconi com o diferencial de ser customizado para os pacientes bra-sileiros. A identificação destas mutações é importante para apoiar o diagnóstico clínico e principalmente para investigar a existência de marcadores prognósticos na Anemia de Fanconi.

O treinamento aconteceu na Vrije University Medical Center, no La-boratório do Prof. Dr. Hans Gille, entre os dias 15 e 30 de outubro.

PRATA DA CASA

24 a 28/10Projeto FelicidadePor meio da parceria com o Projeto Felicidade, mantido pelas senhoras israelitas de São Paulo, mais dois pacientes de TMO viajaram até a capital paulista. Acompanhados de suas mães, eles puderam passear por cinco dias visitando museus, parques e participando de atividades de recreação.

Neste ano, participaram do projeto: João Victor de Oliveira Santos, 8 anos, e sua mãe Eliane S. Oliveira, e Gabriel José Schiligoski de Paula, 12 anos, e sua mãe Evaldina Schiligoski.

15/12 Festa de Natal

Cerca de 45 crianças, pacientes de TMO, compareceram ao ambulatório de TMO/HC onde receberam presentes e participaram de uma linda Festa de Natal. Brinquedos, roupas e muita diversão fizeram parte da comemoração. Além disso, uma alimentação balanceada foi servida aos pacientes e seus pais.

Os nossos parabéns à Dra. Vaneuza Funke pelos prêmios recebidos durante o XV Congresso da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, que aconteceu de 11 a 14 de agosto no Centro de Convenções do Hotel Windsor Barra, Rio de Janeiro, e também à Dra. Carmem Bonfim, pelo prêmio recebido no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia, realizado de 10 a 13 de novembro em São Paulo. Vale destacar que cerca de 20 trabalhos foram apresentados nesses eventos, o que evidencia a intensa pesquisa que vem sendo desenvolvida pela equipe de TMO do Hospital de Clínicas da UFPR.

Premiação I – o trabalho Questionário sobre doença do enxerto contra hospedeiro e outros fatores: uma fotografia dos centros brasileiros de transplante ficou entre os cinco melhores do congresso e ainda ganhou o prêmio especial “hors-concours”, um fato inédito para o STMO/HC. A pesquisa foi realizada em 18 centros brasileiros de transplante para investigar as rotinas de diagnóstico e tratamento da doença.

Premiação II – o trabalho Malignidades secundárias após o transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas: 30 anos a partir de um único centro obteve o título de melhor pôster do congresso. Essa pesquisa foi realizada em conjunto com os médicos do SBTMO Elenaide Coutinho Nunes e Samir Nabhan.

Premiação III – o trabalho Transplante de medula óssea não aparentado em 32 pacientes com Anemia de Fanconi: experiência de Curitiba ganhou o prêmio de melhor trabalho na área de transplante de medula óssea no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia (Hemo 2011).

Dra. Vaneuza Funke é medica do Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da UFPR e atua como professora de Hematologia na mesma instituição.

Dra. Carmem é coordenadora do programa de Transplante Pediátrico de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da UFPR.

Dra. Daniela Pilonetto eBettina Souza Muradás

Jandira Khury, Martha Schul-man, Maria Cecilia Rosen-mann e Adriana Hapner

17/11 Noite de solidariedade

O 8 º Espetinho Solidário do Bar do Victor e o 2º Leilão de Vinhos, eventos simultâneos, foram um grande sucesso em 2011. Com a venda de 288 espetinhos e 25 rótulos de vinhos, o valor arrecadado chegou a R$19.770,00. Todos os vinhos leiloados foram doados por amigos do TMO. O leilão foi conduzido pelos conselheiros da entidade Pedro Correia de Oliveira

e Fernando Urban. Pedro teve uma participação singular como leiloeiro. A generosidade dos presentes foi potencializada por sua ação. Sempre com muito bom humor, nosso “leiloeiro oficial” conseguiu arrancar ótimos lances.

Pedro Correia de Oliveira, Bettina Souza Muradás, Cristiane Mocellin, Desirée e Marcus Coelho

Páscoa, Dia das Crianças, Natal... Você também pode participar dos eventos da Associação Alírio Pfiffer ou ajudar a promovê-los.

+ 41 3016-9663 (Falar com Erycleia)eryclea@aliriopfiffer.org.br

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