Universidade São Francisco

Curso de Fisioterapia

PERCEPÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM UMA

POPULAÇÃO PORTADORA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA

Bragança Paulista

2007

Camila Cristina Bonchristiani Nunes de Paiva

001200400222

Carolina Vanini Cardoso 001200301076

PERCEPÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM UMA POPULAÇÃO PORTADORA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA.

Bragança Paulista

2007

Monografia apresentada na disciplina de Trabalho de Conclusão de Curso, do Curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco, sob orientação da Profª. Ms. Katyana Rocha Mendes da Silveira, como exigência parcial para a conclusão do curso de graduação.

FOLHA DE APROVAÇÃO CARDOSO, Carolina Vanini & PAIVA, Camila Cristina Bonchristiani Nunes. Percepção da qualidade de vida em uma população portadora de Esclerose Múltipla. Monografia defendida e aprovada na Universidade São Francisco em DATA pela banca examinadora constituída pelos professores. Prof ª Ms. Katyana Rocha Mendes da Silveira USF- orientadora _____________________________________________________________________________ Prof ª Mônica Maria Emi Aoki Inoue USF- examinadora _____________________________________________________________________________

Profª Ms. Rosimeire Simprini Padula

USF- metodológica

DEDICATÓRIA

Aos Pais;

Júlio César Nunes de Paiva & Maria Estela Bonchristiani Nunes de Paiva

Ulisses Cardoso & Marilene Vanini Cardoso

Profª Ms. Katyana Rocha Mendes da Silveira

Pelo entusiasmo que conduziu os momentos de aprendizado, orientando com paciência e ensinando com perseverança.

AGRADECIMENTOS

Primeiramente agradecemos à Deus que confortou nossos corações em momentos de fraqueza e de angústia, e que esteve ao nosso lado em todos os momentos de nossas vidas.

Aos nossos pais, irmãos e namorados, que estiveram intensamente junto à nós, sempre nos apoiando neste trabalho. A nossa orientadora e amiga Katyana Rocha Mendes da Silveira, que dedicou seu tempo, disposição e paciência a este trabalho, estando sempre disposta a nos ajudar. Aos professores do curso de Fisioterapia, que durante a graduação, tanto contribuíram para o nosso crescimento intelectual, pessoal e profissional, nos tornando seres corajosos e sábios. A coordenadora da ABPEM, Cleonilda, que nos ajudou a concretizar este trabalho, e a todos os voluntários que aceitaram em participar deste trabalho, compartilhando suas dificuldades e suas conquistas. A nossa coordenadora Rosimeire Simprini Padula, que sempre nos aconselhou e ajudou, em todos os momentos que precisamos. E a todos que acreditam e torcem por nós.

“Nem tudo que se enfrenta pode ser modificado, mas nada pode ser modificado até que

seja enfrentado”

(Albert Einstein)

CARDOSO, Carolina Vanini & PAIVA, Camila Cristina Bonchristiani Nunes. Percepção da qualidade de vida em uma população portadora de Esclerose Múltipla. 2007. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Fisioterapia) – Curso de Fisioterapia da Unidade Acadêmica da Área da Saúde da Universidade São Francisco, Bragança Paulista.

RESUMO A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença desmielinizante que se caracteriza

pelo aparecimento de deficiências neurológicas, ora progressivas, recidivantes e

remitentes, localizadas em diferentes pontos do sistema nervoso central (SNC). A

doença tem uma variada e imprevisível evolução, causando efeitos profundos em suas

atividades de vida diária, interferindo negativamente na qualidade de vida, um conceito

multidimensional, definida freqüentemente como o sentido do bem estar e/ou da

satisfação com a vida. Objetivo: Avaliar a percepção da qualidade de vida em pacientes

com EM e identificar alguns sintomas causados pela EM que interferem na qualidade de

vida destes pacientes. Método: Foram aplicadas as escalas de Barthel para evitar uma

variante muito grande de sinais e sintomas em pacientes que estão com níveis de

comprometimentos muito diferentes e a DEFU para avaliar a percepção da qualidade de

vida destes pacientes. O estudo apresentou 5 voluntários com diagnóstico médico de

EM, residentes na cidade de Bragança Paulista, que fazem parte da ABPEM

(Associação de Bragança Paulista de Esclerose Múltipla). Resultados: Quatro

voluntários apresentaram pontuação máxima na escala de Barthel e 1 apresentou 85 de

pontuação. Na escala DEFU (Escala de determinação funcional da qualidade de vida)

observamos mobilidade (70,02%); sintomas (57,86%); estado emocional (85%);

satisfação pessoal (84,28%); pensamento e fadiga (50%); situação social e familiar

(65%); anexo (67,2%). Conclusão: A percepção da qualidade de vida dos voluntários

foi considerada boa. O sintoma que mais afetou na percepção da qualidade de vida no

presente estudo foi à fadiga, seguido por náuseas.

Palavras-chave: Esclerose Múltipla, qualidade de vida, sintomas, DEFU, Barthel.

ABSTRACT

Multiple Sclerosis (MS) is a demyelinating disease that is characterized by

relapses of neurological disabilities. It can be progressive, recurrent and remitting,

located in different parts of the central nervous system (CNS). The disease has a varied

of unpredictable developments, it can cause effects on activities of daily living,

interfering negatively on quality of life (QoL). QoL is a multidimensional concept,

often defined as a sense of well being and / or satisfaction with life. Objective: To

identify some symptoms caused by MS wich interfere in QoL of patients with MS and

on perception of the condition. Method: Two scales Barthel (BI) index and Functional

determinants of QoL in patients with MS (DEFU) were applied to 5 volunteers with

medical diagnosis of MS, residents in the city of Bragança Paulista. They are part of

ABPEM (Association of Bragança Paulista of Multiple Sclerosis). Results: Four

volunteers showed maximum score for BI and 1 presented 95 points. On DEFU, results

showed mobility (70.02%); symptoms (57.86%); emotional state (85%); personal

satisfaction (84.28%); thought and fatigue (50%); social situation and family (65%) and

attachment (67.2%). Conclusion: The perception of the quality of life of the volunteers

was considered good. Symptons wich most affected perception of QoL on this study

was fatigue, followed by loss of energy.

Key words: Multiple Sclerosis, quality of life, symptoms, DEFU, Barthel.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO.....................................................................................12 OBJETIVOS.........................................................................................19

2.1 Objetivo Geral................................................................................19 2.2 Objetivo Específico.........................................................................19

3.0 MÉTODO.......................................................................................20 3.1Casuística.........................................................................................20 3.2 Local................................................................................................ 20 3.3 Materiais..........................................................................................20 3.4 Procedimento...................................................................................21 3.5 Análise de dados..............................................................................21 4.0 RESULTADOS.....................................................................................23 5.0 DISCUSSÃO.........................................................................................32 6.0 CONCLUSÃO......................................................................................35 7.0 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................36 8.0 ANEXOS...............................................................................................38

LISTA DE SIGLAS

EM - Esclerose Múltipla

SNC - Sistema Nervoso Central

HIV - Vírus da Imunodeficiência Humana

FAMS - Functional Assessment of Multiple Sclerosis

DEFU - Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida

ABPEM - Associação de Bragança Paulista de Esclerose múltipla

SF-36 - Short Form Health Survey

LISTA DE QUADRO

Quadro 1: Valores absolutos dos escores individuais e totais de cada domínio e de cada

voluntário, com as médias e desvios padrões 23

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 1: Escores do domínio mobilidade para cada voluntário 24

Gráfico 2 : Escores do domínio sintomas para cada voluntário 25

Gráfico 3 : Escores do domínio estado emocional para cada voluntário 26

Gráfico 4 : Escores do domínio satisfação pessoal para cada voluntário 27

Gráfico 5 : Escores do domínio pensamento e fadiga para cada voluntário 28

Gráfico 6 : Escores do domínio situação social e familiar para cada voluntário 29

Gráfico 7: Escores do domínio anexo para cada voluntário 30

Gráfico 8: média dos escores totais de cada domínio da escala DEFU e a média do

escore total da escala DEFU de todos os voluntários em porcentagem e os desvios

padrões 31

1.0 INTRODUÇÃO

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença que se caracteriza clinicamente pelo

aparecimento, ao longo do tempo, de deficiências neurológicas, ora progressivas,

recidivantes e remitentes, localizadas em diferentes pontos do sistema nervoso central

(SNC). Apesar da sua etiologia ser desconhecida, suas lesões patológicas predominam

na substância branca do SNC, consistindo em destruição imunológica das bainhas de

mielina, enquanto os axônios permanecem relativamente preservados, sendo mais

comum no sexo feminino e adultos jovens (WEINER et al., 2003).

Não foi descoberta até hoje nenhuma cura, sendo portanto, um dos principais

objetivos do tratamento destes pacientes, a otimização da qualidade de vida. A

qualidade de vida tornou-se cada vez mais importante nas pessoas com doença crônica

em conseqüência da tecnologia melhorada e o tratamento que prolonga a vida. Pouco se

sabe sobre a qualidade de vida das pessoas com EM, sendo necessário capturar o

impacto multidimensional da doença, visando a melhora da função física, social e do

bem estar emocional dos pacientes (NICHOLL et al., 2001; SOLARI et al., 1999;

GULICK,1997).

As análises epidemiológicas vêm indicando que o risco de contrair EM depende em

parte da localização geográfica em clima temperado. Recentemente, acredita-se que essa

distribuição geográfica da doença dependeria mais da predisposição genética de certas

populações quando comparada ao grau de latitude do local onde residem. Após o

trauma, é a segunda causa mais comum da inabilidade neurológica nos jovens e em

adultos de meia idade (WEINER et al.,2003; AUTY et al., 1998).

A EM é classificada quanto à evolução clínica, dentre as diversas formas estão:

Recidivante Remitente, Secundariamente Progressiva, Primariamente Progressiva e

Benigna (WEINER et al., 2003).

A forma Recidivante Remitente apresenta comprometimento de duas áreas

separadas do SNC, com dois ou mais ataques de 24 horas ou mais, ocorrendo com

intervalo mínimo de um mês, desde que outras doenças tenham sido eliminadas com

razoável certeza (WEINER et al., 2003).

As especificidades da adaptação psicossocial à EM tornam inevitável uma ruptura

ou descontinuidade no padrão de desenvolvimento e de uso de estratégias de controle

observado ao longo da vida. Logo após o diagnóstico ou nas fases iniciais de evolução

da doença, correspondentes à forma Recidivante Remitente, o portador de EM precisa

lidar mais com a incerteza e com a ameaça de perdas do que com as perdas

propriamente ditas (HAASE et al., 2005).

O principal fator que causa a depressão da qualidade de vida é a interferência

negativa da doença nas atividades sociais, como suporte da família e dos amigos diante

da doença. A aceitação da EM foi associada com uma melhor percepção de qualidade

de vida, impedindo a institucionalização, além de incentivar a manutenção do emprego

e aceitação da doença. O emprego continuado fornece a renda, seguro de saúde e

oportunidade para a interação social que pode diretamente e/ou indiretamente

influenciar, bem como controlar sintomas da EM e suas atividades da vida diária

(NICHOLL et al., 2001).

O aconselhamento neuropsicológico desempenha um papel fundamental no início da

doença, uma vez que pode ajudar o portador a compreender que tanto a doença quanto a

adaptação à mesma são caracterizadas pela lógica da sua patogênese e curso clínico

consequente. Compreender a lógica da evolução da doença e da adaptação à doença

ajuda o portador de EM a recuperar o senso de controle, uma vez que lhe permite

discriminar melhor suas opções e exercer uma escolha mais planejada (HAASE et al.,

2005).

A forma Secundariamente Progressiva ocorre quando o grau de incapacidade

persiste e/ou piora entre os ataques. Os surtos podem cessar ou ocorrer

esporadicamente. Alguns pacientes que apresentam a forma Recidivante Remitente,

provavelmente desenvolverão a forma Secundariamente Progressiva dentro de dez anos

(HAWKINS, & WOLINSKY, 2006).

Outra forma é a Primariamente Progressiva, sendo a mais incomum e a de pior

prognóstico, pois os sintomas pioram continuamente desde o início, sem ataques e

remissões intermediárias da deficiência (HAWKINS, & WOLINSKY, 2006).

Por último, temos a forma benigna, esta que, o paciente consegue viver sem

restrições essenciais no dia a dia por mais de quinze anos após ter recebido o

diagnóstico de EM. Esta forma não piora com o tempo depois de um ou dois ataques

com recuperação completa, não ocorrendo incapacidade permanente. Esta só pode ser

identificada quando há incapacidade mínima de dez a quinze anos após o aparecimento

da doença, que inicialmente tenha sido classificada como EM Recorrente Remitente

(HAWKINS, & WOLINSKY, 2006).

A doença tem uma variada e imprevisível evolução, levando ao aparecimento de

diversos sinais e sintomas neurológicos, tais como: desequilíbrio, formigamento de

extremidades, vertigem, cefaléia, ansiedade, zumbido, depressão, nistagmo espontâneo

de olhos fechados, nistagmo de posicionamento, nistagmo semi-espontâneo, síndrome

vestibular periférica irritativa, impotência sexual, fraqueza, perda sensorial,

incoordenação, diminuição na sensibilidade genital, diminuição na lubrificação genital,

parestesia, contraturas, diminuição da acuidade, constipação, agnosia, distúrbios de

memória, incontinência urinária, disartria e problemas mentais. A dor nas pessoas com

EM é causada pela neuralgia do trigêmio, neurite do nervo óptico, parestesia e

dificuldade de deambular, resultando em tensão traseira. Desde que os pacientes podem

viver por décadas com EM, a acumulação destes problemas clínicos sobre o curso a

longo prazo da doença, pode ter efeitos profundos em suas atividades de vida diária

(UMPHRED, 1994; AUTY et al., 1998; GULICK,1997).

No curso da EM, as complicações mentais devem ser esperadas. Segundo a

literatura, há uma prevalência de 36 a 54% de depressão nos portadores. Sullivan e

outros (1997) citados por Fruehwald et al., (2001) examinaram 45 pacientes dentro de 2

meses após o diagnóstico de EM e encontraram uma desordem deprimente em 40% dos

pacientes. Há uma taxa significativamente aumentada do suicídio entre os pacientes

com EM, indicando conseqüências dramáticas destas complicações mentais.

A depressão deve ser considerada, pois um paciente acometido com estas, irá avaliar

todos os aspectos de sua vida de forma negativa quando comparados aos pacientes

fisicamente iguais, sem nenhuma desordem mental. Conseqüentemente, essas desordens

são os fatores mais relevantes para a deteriorização da qualidade de vida. Desta forma, a

fim de obter uma avaliação de qualidade de vida que não fosse influenciada por

comprometimentos mentais, a avaliação poderia ser feita depois da remissão do

problema, ou, se possível, não realizar a avaliação somente do paciente, mas também de

outros indivíduos, tais como parentes ou membros da equipe que trata o paciente

(FRUEHWALD et al., 2001).

A prevalência estimada do comprometimento do cognitivo entre pessoas com EM

varia entre 43-72%, incluindo geralmente dificuldades com memória, atenção e

concentração, velocidade no processamento de informação e aprendizagem,

apresentando uma barreira principal à reabilitação, pois demoram muito tempo para

adquirir habilidades novas, ou adaptar-se a inaptidão crescente. Langdon & Thompson

(1996) citados por Shevil & Finlayson (2006), sugeriram que dificuldades de atenção

moderadas tenham um impacto significante nas vidas cotidianas de pacientes por afetar

a habilidade deles para trabalhar ou desfrutar atividades. Este comprometimento é

determinado tipicamente com as avaliações neuropsicológicas, que tendem a fornecer

informação limitada nas implicações de mudanças do cognitivo e na habilidade de uma

pessoa em executar atividades diárias. Os portadores de EM relatam que o distúrbio de

memória é o principal sintoma encontrado no comprometimento cognitivo, embora a

doença não afete todos os aspectos da memória igualmente. Um número de estudos,

mostraram que o armazenamento, o reconhecimento e a recordação da informação na

memória imediata parecem estar razoavelmente preservados (SHEVIL &

FINLAYSON, 2006; LINCOLN et al., 2002).

Outro sintoma identificado é a fadiga, sendo definida como sensação de cansaço

físico ou mental, perda de energia ou sensação de exaustão. Em pacientes que

apresentam doenças neurológicas, o estado de fadiga será diferente das demais pessoas,

acarretando um maior comprometimento da qualidade de vida, que apresenta

características mais marcantes, interferindo nas atividades de vida diária, nas relações

familiares e na vida social dos pacientes e nas atividades de lazer. Além disso, os

pacientes podem necessitar a mudança de emprego, acarretando em renda mais baixa e

uma produtividade perdida, resultando em insatisfação. Em conseqüência disso, muitos

neurologistas reconhecem a necessidade de avaliar inteiramente os impactos físicos,

neurológicos e psicológicos da EM (MENDES et al., 2004 ; TOMAZ et al., 2005;

UMPHRED, 1994; HAASE et al.,2005; AUTY et al., 1998; MENDES et al., 2000).

Na pesquisa de Mendes et al., (2000) foi observado que quanto maior o tempo

de acometimento da doença, maior o nível de fadiga apresentado, assim sugerindo que

com a progressão da patologia, a severidade da fadiga aumenta, podendo ocorrer piora

com temperaturas elevadas.

Mendes, Tilbery & Felipe (2000) em seus estudos relatam que a dor, distúrbios

do sono, alterações cognitivas, não determinam o aparecimento da fadiga em indivíduos

com EM, pois normalmente a fadiga pode ser observada acompanhando a intensidade e

os surtos da doença.

Em estudos de Pavan et al., (2006) foram encontrados alto índice de fadiga em

seus pacientes, estando em concordância com outros estudos, ressaltando que a

fatigabilidade e o tempo de recuperação em indivíduos com EM e indivíduos normais

são semelhantes. Em indivíduos normais, a origem da fatigabilidade inicialmente é

periférica e posteriormente é central, e nos indivíduos com EM, a origem da fadiga são

os mecanismos centrais.

Segundo o mesmo autor, foram encontrados alterações nos níveis de

fosfocreatina e no pH intracelular de indivíduos com EM, relacionando o envolvimento

destes fatores periféricos na fadiga motora da EM.

Segundo Auty et al., (1998), as contagens SF-36 para cada grupo com EM foram

comparadas às contagens para uma população americana normal com idade similar.

Esta comparação mostra que o impacto de qualidade de vida na EM é particularmente

dramático na avaliação do comprometimento físico, principalmente a fadiga.

Por conta do aparecimento da fadiga, segundo Miller et al., (2000) citado por

Nicholl et al., (2001), o indivíduo com EM sofre dificuldades em realizar suas tarefas

diárias, fazendo com que a fadiga passe a se tornar um fator depressor da qualidade de

vida destes indivíduos.

A EM representa uma fonte de restrições terríveis, mesmo assim ela não precisa

representar um comprometimento irremediável do desenvolvimento. Pelo surgimento

destes sintomas e sinais, que tornam difíceis e muitas vezes incapacitantes as atividades

de vida diária, desenvolveu-se uma escala que avalia estas atividades que podem

deprimir a qualidade de vida dos portadores na EM e outras afecções. Esta denomina-se

escala de Barthel (MENDES et al., 2004 ; TOMAZ et al., 2005; UMPHRED, 1994;

HAASE et al.,2005).

Aronson (1997) citado por Fruehwald et al., (2001) realizou um estudo com um

grupo de pacientes canadenses fisicamente incapacitados, portadores de EM, que

apresentaram um comprometimento da qualidade de vida geral e saúde, além da

insatisfação do rendimento em seus trabalhos, sendo mais elevados seus

relacionamentos familiares. Segundo Lankhorst et al., (1996) citado por Fruehwald et

al., (2001), pacientes com EM apresentaram maior deteriorização na qualidade de vida,

quando comparados a outros pacientes crônicos, sendo esta deteriorização mais elevada

quanto maior a severidade da doença, ou seja, é proporcional ao comprometimento do

paciente.

A qualidade de vida, um conceito multidimensional, é definida freqüentemente

como o sentido do bem estar e/ou da satisfação com a vida. Andrews & Withey (1976);

Campbell (1981), citados por Gulick (1997) definem o bem estar como a avaliação

subjetiva das experiências através dos domínios da vida. Os domínios da vida são

lugares, coisas, atividades, povos e papéis que variam entre povos e através do

prolongamento da vida da pessoa. Os domínios incluem a união e a família, o trabalho,

o padrão de vida, a vizinhança, a instrução e a saúde. A satisfação/descontentamento

com os domínios, de acordo com Campbell (1981) citado por Gulick (1997), é uma

função da abertura entre a situação atual ou status e a perspectiva que um indivíduo tem

em relação a cada domínio da vida.

Campbell (1981) citado por Gulick (1997) propõe a relação da qualidade de vida

com o positivo ou negativo, os quais estão associados com os eventos na experiência

imediata da pessoa, sendo que a presença do negativo sugere a falta de algum elemento

crítico em suas vidas, tais como a sustentação social, a saúde boa, o emprego ou o

status. Em contrapartida, os contribuintes principais do positivo são a união, saúde, e

trabalho. A avaliação dos domínios, de acordo com Andrews & Withey (1976) citados

por Gulick (1997), é baseada em valores, padrões e objetivos.

Saúde comprometida, de acordo com Campbell (1981) citado por Gulick (1997), é

uma condição que deprime a satisfação e reduz a sensação do bem estar. O

comprometimento da saúde é descrito como a severidade da doença e/ou da inabilidade,

que estão associadas com a qualidade de vida deprimida entre indivíduos com câncer e

o vírus vascular, indivíduos com problemas cardíacos e de imunodeficiência (HIV),

doenças pulmonares, bem como todos os indivíduos que apresentam comprometimento

do trato espinal. Relata que essa saúde física comprometida, limita as atividades de uma

pessoa, sujeitando essa pessoa a algum stress psicológico. A depressão, que é associado

com a qualidade de vida deprimida em doenças crônicas, pode em parte ser relacionado

ao stress psicológico.

Ceila et al., (1996) citada por NICHOLL et al., (2001) definiu qualidade de vida

como sendo o sentido subjetivo do modo como uma pessoa vive ou refere satisfação

total nas diversas coisas importantes da vida, enquanto Aronson (1997) quando citado

por Nicholl et al., (2001) definiu como a extensão a que nossas esperanças e ambições

são combinada pela experiência. Um termo mais específico é relacionar qualidade de

vida e saúde, avaliando bem estar emocional e social. Os fatores principais que

contribuem para uma boa qualidade de vida de um paciente é a habilidade de executar

atividades de vida diária, o bem estar, satisfação com a vida e o efeito de sintomas

específicos da doença (NICHOLL et al., 2001; AUTY et al., 1998).

Um único estudo foi encontrado que examinasse a qualidade de vida nos povos com

EM. Harper, Cino, & Singer (1986) citados por Gulick (1997), relataram que a

severidade da doença da EM explicou 14% da variação na qualidade de vida percebida.

As variáveis demográficas como ano de primeiros sintomas, ano do diagnóstico,

incontinência urinária, idade, sexo, número de filhos, ocupação, nível da instrução,

renda, status de emprego e tipo de residência, explicaram uma variação de 7% a menos

na qualidade de vida. Os autores não indicaram quais variáveis eram relevantes na

depressão da percepção da qualidade de vida, sendo relatado somente que a

incontinência urinária era um sintoma significante na diminuição desses 7%.

Um questionário específico para EM chamado Functional Assessment of Multiple

Sclerosis (FAMS), inclui aspectos funcionais e diversas variáveis de qualidade de vida.

Este questionário foi desenvolvido a partir de uma avaliação funcional da terapia do

câncer com perguntas adicionais da relevância da EM. Foi traduzido para a língua

portuguesa como Escala de Determinação Funcional da Qualidade de Vida em pacientes

com EM (DEFU), mantendo-se as mesmas características do FAMS (MENDES et al.,

2004; NICHOLL et al., 2001).

Desde o estudo pioneiro de Miller et al citados por PEIXOTO et al., (2002),

numerosos ensaios terapêuticos têm sido conduzidos, com drogas imunossupressoras e

mais recentemente com agentes imunomoduladores. Outros métodos de tratamento

incluindo plasmaférese e transplante autólogo de células tronco têm sido avaliados.

Como já foi comprovado, a EM afeta as atividades da vida diária, deprimindo a

qualidade de vida de seus portadores. Baseado nisso, a qualidade de vida ganhou

influência crescente como um critério relevante da avaliação na esclerose múltipla na

medicina em anos recentes. Hoje, a pesquisa está sendo conduzida a fim de definir a

qualidade de vida com relação às várias doenças e avaliar também métodos de terapia

como intervenção que possam melhorar a qualidade de vida (FRUEHWALD et al.,

2001).

Diante disso, torna-se interessante quantificar os sintomas mais prevalentes

nestes pacientes, permitindo-lhes que relatem suas principais queixas e o quanto esses

sintomas interferem em suas vidas.

2.0 OBJETIVOS

2.1 Geral

Avaliar a percepção da qualidade de vida em pacientes portadores de EM.

2.2 Específico

Identificar alguns sintomas causados pela EM que interferem na qualidade de

vida do paciente com EM.

3.0 MÉTODO

3.1 Casuística

Foram avaliados 5 voluntários com diagnóstico médico de EM isentos de

qualquer outra doença neurológica associada e que fazem parte da ABPEM (Associação

de Bragança Paulista de Esclerose múltipla). Todos concordaram em participar

voluntariamente do estudo, independente da faixa etária e assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo 1).

3.2 Local

Os indivíduos foram avaliados na cidade de Bragança Paulista, em suas próprias

residências.

3.3 Materiais

Foram aplicadas as escalas de Barthel e a DEFU em todos os voluntários.

A escala de Barthel (Anexo 2) tem como objetivo avaliar as habilidades motoras,

as atividades de vida diária e as principais limitações funcionais motoras. Inclui dez

itens, dentre eles: alimentação, mover-se da cadeira de rodas para a cama e retornar,

higiene pessoal, entrar e sair do banheiro, banhar-se, andar sobre superfícies niveladas,

propulsão da cadeira de rodas, subir e descer escadas, vestir-se e despir-se, continência

intestinal e controle da bexiga. A vantagem da escala de Barthel é ser simples e de fácil

aplicação (UMPHRED, 1994; ROCCO et al., 2005).

A DEFU (Anexo 3) é composta por seis domínios válidos para análise:

mobilidade, sintomas, estado emocional, satisfação pessoal, pensamento e fadiga,

situação social e familiar. O formato das respostas, em escala Likert, permite escores de

0 a 4 para cada item. Todos os domínios possuem 7 itens que permitem escores de 0 a

28 para cada domínio com exceção de um domínio com 9 itens (pensamento e fadiga),

com seus escores variando de 0 a 36, pontuando zero se o indivíduo não apresentar o

item citado, um se o indivíduo apresentar apenas um pouco o item citado, dois pontos se

apresentar às vezes o item citado, três se o item citado aparecer por muitas vezes e

quatro pontos se o item citado permanecer sempre. Desta forma, os escores maiores

refletem maior qualidade de vida. Dos 53 itens, 44 deles são utilizados para a obtenção

do escore total. Os 9 itens restantes do domínio anexo (permite um escore total de 36

pontos), são apresentados por fornecer informações clínicas e sociais relevantes, porém

não devem ser utilizados para a obtenção do escore final. A escala DEFU apresenta uma

variação de 0 a 176 do escore total (MENDES et al., 2004; CELLA et al., 1996).

3.4 Procedimento

Após o projeto ter sido aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade São

Francisco, entramos em contato com os voluntários. Dessa forma, ficaram cientes do

trabalho a ser realizado e de acordo com o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido.

Após este procedimento, foi aplicada a escala de Barthel. Esta escala foi

aplicada para evitar uma variante muito grande de sinais e sintomas em pacientes que

estão com níveis de comprometimentos muito diferentes e para determinar os níveis de

dependência em atividades de vida diária. Portanto, pacientes com grande dependência

em atividades de vida diária podem apresentar pior percepção da qualidade de vida.

Após isto, foi aplicada a escala DEFU, a qual avalia a percepção da qualidade de vida

destes pacientes, por meio de vários sinais e sintomas que são mais freqüentes na EM

calculando a pontuação total de cada paciente (UMPHRED, 1994; MENDES et al.,

2004).

Em seguida, foram analisados os resultados da DEFU dos pacientes que

apresentaram a pontuação da Escala de Barthel maior que 60 pontos, pois esta

pontuação indica uma maior independência, daqueles que apresentaram uma pontuação

menor (PONI et al., 1998).

3.5 Análise de Dados

Os escores totais de cada domínio foram convertidos em porcentagens, pois o

domínio pensamento e fadiga tem seu escore máximo de 36 pontos, enquanto os demais

domínios, apresentam seus escores máximos de 28 pontos, variando a conversão de 0 a

100%, necessitando desta conversão para uma possível comparação entre os domínios.

4.0 RESULTADOS

Foram avaliados 5 voluntários com diagnóstico médico de EM e faixa etária

compreendida entre 24 e 47 anos. A média de idade dos voluntários foi de 34 ± 8,46

anos, sendo 4 do gênero feminino e 1 do gênero masculino, com média 4,4 anos de

início da doença. Todos os voluntários que deambulam independentemente

apresentaram um escore de 100 na escala Barthel, exceto o voluntário 5, cadeirante, que

apresentou um escore de 85.

O quadro 1 representa os escores de cada domínio.

Voluntários Mobilidade Sintomas Estado

Emocional

Satisfação

Pessoal

Pensamento e

Fadiga

Situação

Social e

Familiar

Anexo Total

DEFU

1 13 16 26 24 9 12 25 100

2 22 21 28 25 22 24 31 142

3 20 12 20 24 10 28 21 114

4 26 6 28 28 22 21 21 131

5 15 26 17 17 27 6 23 108

Quadro 1: Valores absolutos dos escores individuais e totais de cada domínio e de

cada voluntário.

O Gráfico 1 representa os escores do domínio mobilidade para cada voluntário.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

Gráfico 1: Escores do domínio mobilidade.

O gráfico 1 demonstra o domínio mobilidade da DEFU, sendo avaliado os itens:

tenho problemas, devido a minha condição física, em manter minha família; sou capaz

de trabalhar mesmo em casa; tenho problemas para andar; tenho limitações na vida

social; minhas pernas são fortes; tenho constrangimento em lugares públicos; fiz planos

por causa da minha doença.

Os escores não apresentaram uma variação muito grande, sendo que o

voluntário 4, obteve maior pontuação, com 26 pontos.

O Gráfico 2 representa os escores do domínio sintomas para cada voluntário.

Gráfico 2 : Escores do domínio sintomas.

O gráfico 2 demonstra o domínio sintomas, sendo que a maior variação foi entre

o voluntário 4, que apresentou escore de 6 pontos e o voluntário 5, que apresentou um

escore de 26 pontos.

Foi observado que dentre os sintomas náuseas, dores, sentimento de doença,

fraqueza, dores nas juntas, dores de cabeça e dores musculares, houve um leve

predomínio da sensação de náuseas.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

O Gráfico 3 representa os escores do domínio estado emocional para cada voluntário.

Gráfico 3 : Escores do domínio estado emocional.

O gráfico 3 demonstra o domínio estado emocional, sendo que os voluntários 3 e

5 apresentaram menor escore. Os itens avaliados foram: sensação de tristeza, perda de

fé na luta contra a doença, sou capaz de curtir a vida, sinto-me prisioneiro da minha

doença, depressão por causa da minha situação, sinto-me inútil, sinto-me dominado pela

doença.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

O Gráfico 4 representa os escores do domínio satisfação pessoal para cada voluntário.

Gráfico 4 : Escores do domínio satisfação pessoal.

O gráfico 4 demonstra o domínio satisfação pessoal, sendo que a maior diferença

ocorreu entre os voluntários 4 e 5. Os itens avaliados foram: meu trabalho mesmo em

casa me satisfaz, aceitação da doença, tenho prazer no que faço quando me divirto,

estou satisfeito com a minha qualidade de vida, estou frustrado por causa da minha

condição, sinto-me um propósito na vida, sinto-me motivado em realizar coisas.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

O Gráfico 5 representa os escores do domínio pensamento e fadiga para cada voluntário.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

Gráfico 5 : Escores do domínio pensamento e fadiga.

O gráfico 5 demonstra o domínio pensamento e fadiga, sendo que os voluntários 1

e 3 apresentaram escores menores.

Foi observado que a perda de energia foi o mais relatado. Os demais sintomas

como cansaço, dificuldade em iniciar e finalizar tarefas devido ao cansaço, foram

relatados como sintomas leves.

O Gráfico 6 representa escores do domínio situação social e familiar para cada voluntário.

Gráfico 6 : Escores do domínio situação social e familiar.

O gráfico 6 demonstra o domínio situação social e familiar, sendo que o

voluntário 3 apresentou um escore de 28 pontos, enquanto o voluntário 5 apresentou um

escore de 6 pontos.

Os itens avaliados foram: sinto-me distante dos amigos, tenho suporte emocional

da família, amigos e vizinhos; minha família aceitou a doença, a comunicação da

família a respeito da doença é pobre, minha família tem dificuldades em reconhecer

minha piora, sinto-me excluído dos fatos.

0

5

10

15

20

25

30

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

O Gráfico 7 representa escores do domínio anexo para cada voluntário.

0

5

10

15

20

25

30

35

1 2 3 4 5

Voluntários

Escores

Gráfico 7: Escores do domínio anexo.

O gráfico 7 demonstra o domínio anexo, sendo que os voluntários apresentaram

escores homogêneos, exceto o voluntário 2. Os itens avaliados foram: os efeitos

colaterais me incomodam, sou forçado a passar algum tempo na cama, sinto-me junto

ao parceiro, tive contato sexual no último ano, a equipe médica é acessível às minhas

dúvidas, estou orgulhoso de como enfrento a doença, sinto-me nervoso, estou

preocupado que minha doença piore, estou dormindo bem.

O Gráfico 8 representa a média dos escores totais de cada domínio da escala DEFU e a

média do escore total da escala DEFU de todos os voluntários em porcentagem.

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

1 2 3 4 5 6 7 8

Média dos domínios

Gráfico 8: média dos escores totais de cada domínio da escala DEFU e a média do escore total da escala DEFU de todos os voluntários em porcentagem.

Legenda do gráfico 8

1 = mobilidade 2 = sintomas 3 = estado emocional 4 = satisfação pessoal 5 = pensamento e fadiga 6 = situação social e familiar 7 = anexo 8 = escore total da escala DEFU.

O gráfico 8 demonstra as médias em porcentagens dos escores totais de cada

domínio da escala DEFU. As maiores médias foram para os domínios estado emocional

e satisfação pessoal com 85% e 84,28%, respectivamente. Enquanto os que tiveram

piores médias foram sintomas e pensamento e fadiga com 57,86% e 50%,

respectivamente.

5.0 DISCUSSÃO

Embora a qualidade de vida receba atenção considerável entre muitas doenças

crônicas, pouco se sabe sobre a qualidade de vida entre pessoas portadoras de EM.

Não houve uma grande variação em relação à percepção da qualidade de vida

entre os voluntários. Baseando-se na média, houve uma ligeira queda na percepção, pois

os voluntários incluídos dentro deste estudo eram fisicamente independentes, além do

pequeno número de voluntários. Isto pode impactar na generalização destes resultados

aos pacientes com sintomas mais graves. Os pacientes em estágios mais avançados da

doença, apresentam maior probabilidade de exclusão no emprego e na vida social,

atividades que são muito importantes para a qualidade de vida (NICHOLL et al., 2001).

Não obstante, a população do estudo não incluiu pacientes institucionalizados e

é possível que os pacientes severamente comprometidos que requerem a

institucionalização possam apresentar contagens diferentes da DEFU, demonstrando

diferente percepção de qualidade de vida

O questionário DEFU foi fácil de administrar e aceito bem pelos voluntários do

estudo. Neste estudo, não consideramos os diferentes tipos de EM, pois alguns

voluntários não souberam relatar qual era a classificação de seu diagnóstico.

O domínio mobilidade não apresentou nenhum efeito visível da depressão da

percepção da qualidade de vida, quando comparado os voluntários que deambulam

independentemente daquele restrito a cadeira de rodas, como já demonstrado no estudo

de Nicholl et al., (2001), com a aplicação da FAMS, que incluía um grande número de

pacientes restritos à cadeira da rodas (66.6%), que não apresentaram comprometimento

no domínio mobilidade (AUTY et al., 1998).

Os domínios sintomas, pensamento e fadiga pontuaram menos, demonstrando

serem os mais acometidos na EM. A fadiga é um sintoma freqüente, geralmente crônico

e incapacitante, levando a grande impacto na vida diária, nas relações familiares e com a

vida social. Ela acomete de 80 a 90% dos pacientes, não sendo correlacionada com

idade, sexo ou grau de acometimento neurológico. Embora seja crônica, ela flutua na

sua intensidade e com freqüência é observada antecedendo ou acompanhando o surto da

doença. Pode ser o primeiro sintoma da EM em aproximadamente um terço dos

indivíduos, tendo fundamental importância para o estado geral do paciente. A definição

e a mensuração da fadiga permanece obscuros, o que dificulta ainda mais a sua

abordagem terapêutica. A sua mensuração usualmente tem sido realizada através de

escalas de auto-avaliação, já que a fadiga é um sintoma subjetivo. A dor nas pessoas

com EM é causada pela neuralgia do trigêmio, neurite do nervo óptico, parestesia e

dificuldade de deambular, resultando em tensão traseira. Com o aumento da sobrevida

dos pacientes com EM, a acumulação destes problemas clínicos sobre o curso a longo

prazo da doença, pode ter efeitos profundos em suas atividades de vida diária. A dor de

cabeça foi a mais relatada. O estudo não incluiu a avaliação dos nervos ópticos,

portanto, não podemos associar a dor de cabeça com afecções oftalmológicas. Apesar de

não ter sido avaliada especificamente a dor traseira, dificilmente seria relatada pelos

voluntários, pois quatro dos cinco voluntários deambulam independentemente, exceto 1,

cadeirante, que poderia relatar esta queixa de forma significativa (GULICK,1997;

MENDES et al., 2004; MENDES et al., 2000).

Já no domínio que demonstrou menor pontuação, pensamento e fadiga,

observou-se que a perda de energia foi o mais relatado entre os voluntários. As questões

relacionadas a memória, concentração e aprendizagem foram menos apontadas, já que

todos os voluntários deste estudo não apresentavam alteração da função cognitiva,

estimada entre 43-72%, incluindo geralmente dificuldades com memória, atenção e

concentração, velocidade no processamento de informação e aprendizagem,

apresentando uma barreira principal à reabilitação, pois demoram muito tempo para

adquirir habilidades novas, ou adaptar-se a inaptidão crescente. Langdon & Thompson

(1996) citados por Shevil & Finlayson (2005), sugeriram que dificuldades de atenção

moderadas, tenham um impacto significante nas vidas cotidianas de pacientes por afetar

a habilidade deles para trabalhar ou desfrutar atividades. Este comprometimento é

determinado tipicamente com as avaliações neuropsicológicas, que tendem a fornecer

informação limitada nas implicações de mudanças do cognitivo e na habilidade de uma

pessoa em executar atividades diárias. Os portadores de EM relatam que os distúrbios

de memória são o principal sintoma encontrado no comprometimento cognitivo, embora

a doença não afete todos os aspectos da memória igualmente. Alguns estudos

mostraram que o armazenamento, o reconhecimento e a recordação da informação na

memória imediata parecem estar razoavelmente preservados (Lincoln et al., 2002).

Os pacientes com EM e comprometimento cognitivo se tornam menos ativos

profissionalmente, mais dependentes, com menor participação social e

comprometimento da função sexual, quando comparado com pacientes portadores de

EM sem disfunção cognitiva, levando a uma depressão da qualidade de vida

(NICHOLL et al., 2001).

Murphy et al., citado por NICHOLL et al., (2001) usou um questionário

funcional do status de 34 artigos e encontrou que a função física e as contagens gerais

do bem estar eram 40-50% mais baixo em pacientes com EM quando comparado com

indivíduos da mesma idade e sexo que não eram portadores da doença. As contagens da

função psicológica, participação e interação social eram 20% mais baixo no grupo com

EM. Os aspectos mais afetados da qualidade de vida foram função física e bem estar

geral.

Fruehwald et al (2001), relatou que a depressão afeta 43%-59% dos pacientes

levando a uma depressão da qualidade de vida. Portanto, estudos clínicos que avaliam a

qualidade de vida em pacientes portadores de EM, devem considerar a prevalência

elevada da ansiedade e das desordens depressivas e sua influência substancial na

percepção da qualidade de vida, pois um paciente depressivo avalia sua situação de

forma mais comprometida em todos os aspectos de sua vida, quando comparado aos

indivíduos que não apresentam essas desordens.

Não houve predomínio de nenhum outro sintoma nos voluntários avaliados. No

entanto, quando avaliados individualmente, houve diferença importante entre os

voluntários 4 e 5, que apresentaram um escore total de 6 e 26 pontos respectivamente,

deixando evidente a diversidade do aparecimento dos sintomas nesses pacientes.

Sintomas estes descritos, segundo a DEFU como a sensação de estar doente, de

fraqueza, de dores de cabeça, nas juntas e musculares, além das náuseas.

6.0 CONCLUSÃO

A percepção da qualidade de vida dos voluntários foi considerada boa. O

sintoma que mais afetou na percepção da qualidade de vida no presente estudo foi a

fadiga, seguido por náuseas.

7.0 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

WEINER, W.J.; BUCKUP, H.T.; GOETZ, C.G. Neurologia para o não especialista. 4.ed. São Paulo: livraria Santos, 2003. 501p. UMPHRED, D.A. Fisioterapia Neurológica. 2.ed. São Paulo: Manole, 876 p. MENDES, M.F.; BALSIMELLI, S; STANGEHAUS, G;TILBERY, C.P. Validação de escala de determinação funcional da qualidade de vida na esclerose múltipla para a língua portuguesa. Arquivo Neuro- Psiquiatria. São Paulo: v.62, n.1, mar 2004. TOMAZ, A; BORGES, F.N.; GANANCA, C.F. Sinais e sintomas associados a alterações otoneurológicas diagnosticadas ao exame vestibular computadorizado em pacientes com esclerose múltipla. Arquivo Neuro- Psiquiatria. São Paulo: v.63, n.3B, set 2005. MENDES, M.F.; TILBERY, C.P.; FELIPE, E. Fadiga e Esclerose Múltipla. Arquivo Neuro-Psiquiatria. São Paulo: v.58, n.2B, jun 2000. HAWKINS, C.P & WOLINSKY, J.S. Tipos de EM. São Paulo. Disponível em: < http: www.esclarecimentomuliplo.com.br. Acesso 26.10.06. ROCCO, F.M.; LUZ, F.H.G.; ROSSATO, A.J.; FERNANDES, A.C.; OLIVEIRA, A.S.B; BETETA, J.T.; ZANOTELI, E. Avaliação da função motora em crianças com distrofia muscular congênita com deficiência da merosina. São Paulo: v.63, n.2 A, jun 2005. PONI, E.; GRANERO, R.; ESCOBAR, B.; ISAACURA, C. Recuperación funcional neurológica y de calidad de vida en pacientes tratados con nimodipina luego del primer infarto cerebral. Venezuela: v.17, n.2, 1998. CELLA, D.F.; DINEEN, K.; ARNASON, B.; REDER, A.; WEBSTER, K.A.; KARABATSOS, G.; CHANG, C.; LLOYD, S.; MO, F.; STEWART, J.; STEFOSKI, D. Validation of the Functional Assessment of Multiple Sclerosis quality of life instrument. Neurology. Chicago: v. 47, n.1, jul 1996. PEIXOTO, M.A.L.; CALLEGARO, D.; MOREIRA, M.A.; CAMPOS, G.B.; MARCHIORI, P.E.; GABBAI, A.A.; BACHESCHI, L.A.; ARRUDA, W.O.; GAMA, P.D.;

MELO, A.S.; ROCHA, F.C.G.; LINO, A.M.M..; FERREIRA, M.L.B.; JÚNIOR, L.A. Consenso expandido do BCTRIMS para o tratamento da Esclerose Múltipla. Arquivo Neuro-Psiquiatria. São Paulo: v. 6, n.3b, set 2002. HAASE, V.G.; LACERDA, S. S.; LIMA, E.P.; PEIXOTO, M.A.L. Desenvolvimento bem-sucedido com Esclerose Múltipla: um ensaio em psicologia positiva. Estudos de Psicologia. Natal: v.10, n.2, maio/agosto 2005. NICHOLL, C.R.; LINCOLN, N. B.; FRANCIS V. M.; STEPHAN, T. F. Assessing quality of life in people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. V. 23, n. 14, feb 2001. FRUEHWALD, S.; LOEFFLER-STASTKA, H.; EHER, R.; SALETU, B.; BAUMHACKL, U. Depression and quality of life in multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica. Viena: v. 104, n.1, may 2001. AUTY, A.; BÉLANGER, C.; BOUCHARD, J. P.; BRUNET, D. G.; DUQUETTE, P.; FRANCIS, G. S.; FREEDMAN, M. S.; HADER, W. J.; MARSHALL, S. C.; MAXNER, C. E.; METZ, L.; MURRAY, T. J.; O’CONNOR, P.; OGER, J.; PAULSETH, J. E.; PHILLIPS, W. E.; RICE, G. P. A.; RITVO, P.; ALCOCK, G.; ARNAOUTELIS, R.; LEWIS, P.; ARMSTRONG, L.; BOUCHER, D.; DAVIS, B.; EDGAR, C.; HISER, D.; LESAUX, P.; VANDERVOORT, P.; HADER, M.; MCGUINESS, S.; MORRISON, W.; NELSON, J.; PACK, D.; NEUFELD, B.; HAYNES, J. A.; PERERA, M.; POIRIER, J.; STEVENSON, K.; RIVIÈRE, M.; BRETON, M. C.; BÉLANGER, M.; LAPLANTE, S.; GRENIER, J.F. Burden of Illness of Multiple Sclerosis: Part II: Quality of Life. The Canadian Journal of Neurological Sciences. Canadá: v. 25, n.1, feb 1998. SOLARI, A.; FILIPPINI, G.; MENDOZZI, L.; GHEZZI, A.; CIFANI, S.; BARBIERI, E.; BALDINI, S.; SALMAGGI, A.; MANTIA, L.L.; FARINOTTI, M.; CAPUTO, D.; MOSCONI, P. Validation of Italian multiple sclerosis quality of life 54 questionnaire. Neurol Neurosurg Psychiatry. Itália: v. 67, n.1, feb 1999. GULICK, E.E. Correlates of Quality of Life Among Persons With Multiple Sclerosis. Nursing Research. V.46, n.6, nov 1997. SHEVIL, E.; FINLAYSON, M. Perceptions of persons with multiple sclerosis on cognitive changes and their impacto n daily life. Disability and Rehabilitation. Chicago: v. 28, n. 12, jun 2006.

ANEXOS

Anexo 1

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Percepção da qualidade de vida em uma população portadora de Esclerose

Múltipla (EM).

Responsáveis

Nome-

Idade-

RG-

Endereço-

O abaixo-assinado declara que é de livre e espontânea vontade que esta participando

como voluntário do projeto de pesquisa supra-citado, de responsabilidade do

pesquisador. O abaixo-assinado está ciente que:

I- O objetivo da pesquisa é avaliar a percepção da qualidade de vida de

portadores de Esclerose Múltipla.

II- Durante o estudo, os indivíduos serão submetidos a dois questionários, sendo

um deles referente às atividades de vida diária e o outro aos principais sinais

e sintomas mais freqüentes na EM.

III- A participação neste estudo não lhe acarretará nenhum benefício terapêutico,

contudo, a resposta ao questionário poderá causar constrangimento.

IV- Obteve todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente

sobre a participação do referido ensaio clínico.

V- Está livre para interromper a participação da intervenção a qualquer

momento, a não ser que esta interrupção seja contra-indicada por motivo

médico.

VI- A interrupção não causará prejuízo ao seu atendimento.

VII- Os resultados obtidos durante este ensaio serão mantidos em sigilos e os

indivíduos não serão identificados.

VIII- Caso surja alguma intercorrência deverá procurar o serviço médico.

IX- Poderá contactar o Comitê de Ética em Pesquisa para apresentar recursos ou

reclamações em relação ao ensaio clínico (11-4034-8028).

X- Poderá contactar os responsáveis pelo estudo, sempre que necessário,

Katyana Rocha Mendes da Silveira (011-82726994), Carolina Vanini

Cardoso (011-97923322 ou 4032-1022) e Camila Cristina Bonchristiane

Nunes de Paiva (011-99672645 ou 011-4034-1526).

XI- O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido será impresso em duas vias,

ficando uma em poder do voluntário.

Bragança Paulista,________ de_____________________de_____________.

Nome do

Voluntário_____________________________________________.

Nomes dos Responsáveis pelo estudo e

assinatura_____________________________________________________

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

_____________________________________________________________

Anexo 2 (escala de Barthel)

Anexo 3 (DEFU)

• Mobilidade Nunca Um pouco Às vezes

Muitas vezes Sempre

01 - Tenho problemas, devido a minha condição

física, em manter minha família. 4 3 2 1 0

02 - Sou capaz de trabalhar mesmo em casa. 0 1 2 3 4 03 - Tenho problemas para andar. 4 3 2 1 0 04 - Tenho limitações na vida social. 4 3 2 1 0 05 - Minhas pernas são fortes. 0 1 2 3 4 06 - Tenho constrangimento em lugares públicos. 4 3 2 1 0 07 - Fiz planos por causa da minha doença. 0 1 2 3 4

• Sintomas 08 - Tenho náuseas. 4 3 2 1 0 09 - Tenho dores. 4 3 2 1 0 10 - Sinto-me doente. 4 3 2 1 0 11 - Sinto-me fraco. 4 3 2 1 0 12 - Tenho dores nas juntas. 4 3 2 1 0 13 - Tenho dores de cabeça. 4 3 2 1 0 14 - Tenho dores musculares. 4 3 2 1 0

• Estado Emocional 15 - Estou triste. 4 3 2 1 0 16 - Estou perdendo a fé na luta contra minha doença. 4 3 2 1 0 17 - Sou capaz de curtir a vida. 0 1 2 3 4 18 - Sinto-me prisioneiro da minha doença. 4 3 2 1 0 19 - Estou deprimido por causa da minha situação. 4 3 2 1 0 20 - Sinto-me inútil. 4 3 2 1 0 21 - Sinto-me dominado pela doença. 4 3 2 1 0

• Satisfação pessoal 22 - Meu trabalho mesmo em casa me satisfaz. 0 1 2 3 4 23 - Aceitei minha doença. 0 1 2 3 4 24 - Tenho prazer no que faço quando me divirto. 0 1 2 3 4 25 - Estou satisfeito com a minha qualidade de vida. 0 1 2 3 4 26 - Estou frustrado por causa da minha condição. 4 3 2 1 0 27 - Sinto-me um propósito na vida. 0 1 2 3 4 28 - Sinto-me motivado em realizar coisas. 0 1 2 3 4

• Pensamento e fadiga 29 - Tenho perda de energia. 4 3 2 1 0 30 - Sinto-me cansado. 4 3 2 1 0 31 - Tenho dificuldade em iniciar tarefas por estar cansado. 4 3 2 1 0 32 - Tenho dificuldade em terminar tarefas por estar cansado. 4 3 2 1 0

33 - Preciso repousar durante o dia. 4 3 2 1 0 34 - Tenho dificuldade em lembrar das coisas. 4 3 2 1 0 35 - Tenho dificuldades em me concentrar. 4 3 2 1 0 36 - Meu raciocínio está lento. 4 3 2 1 0 37 - Tenho dificuldades em aprender novas tarefas. 4 3 2 1 0

• Situação Social e Familiar 38 - Sinto-me distante dos amigos. 4 3 2 1 0 39 - Tenho suporte emocional da família. 0 1 2 3 4 40 - Tenho suporte dos amigos e vizinhos. 0 1 2 3 4 41 - Minha família aceitou a doença. 0 1 2 3 4 42 - A comunicação da família a respeito da doença é pobre. 4 3 2 1 0 43 - Minha família tem dificuldades em reconhecer minha piora. 4 3 2 1 0 44 - Sinto-me excluído dos fatos. 4 3 2 1 0

• Anexo 45 - Os efeitos colaterais me incomodam. 4 3 2 1 0 46 - Sou forçado a passar algum tempo na cama. 4 3 2 1 0 47 - Sinto-me junto ao parceiro. 0 1 2 3 4 48 - Tive contato sexual no último ano. Não...Sim. Se sim, estou satisfeito com minha vida sexual. 0 1 2 3 4 49 - A equipe médica é acessível às minhas dúvidas. 0 1 2 3 4 50 - Estou orgulhoso de como enfrento a doença. 0 1 2 3 4 51 - Sinto-me nervoso. 4 3 2 1 0 52 - Estou preocupado que minha doença piore. 4 3 2 1 0 53 - Estou dormindo bem. 0 1 2 3 4