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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP Programa de Estudos Pós-graduados em Educação: História, Política, Sociedade KATIA CRISTINA LUZ A VEICULAÇÃO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O AUTISMO NO BRASIL: EMBATES E TENSÕES 2016
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Programa de Estudos Pós-graduados em Educação: História, Política, Sociedade
KATIA CRISTINA LUZ
A VEICULAÇÃO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O AUTISMO
NO BRASIL: EMBATES E TENSÕES
2016
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC-SP
Programa de Estudos Pós-graduados em Educação: História, Política, Sociedade
KATIA CRISTINA LUZ
A VEICULAÇÃO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O AUTISMO
NO BRASIL: EMBATES E TENSÕES
Dissertação apresentada à Banca Examinadora da
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, como
exigência parcial para obtenção do título de MESTRE em
Educação: História, Política, Sociedade, sob a orientação
do Prof. Dr. José Geraldo Silveira Bueno.
2016
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BANCA EXAMINADORA
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___________________________________________________
___________________________________________________
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Dedico este trabalho aos meus filhos Raul e Flávia,
companheiros inseparáveis e compreensíveis,
à quem me esforço em abrir caminhos.
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AGRADECIMENTOS
Desde o meu ingresso no curso de mestrado tive significativas contribuições que me
possibilitaram avançar e transcender os limites e as dificuldades encontrados durante o
percurso. A trajetória não foi fácil, mas como costumo dizer a ―vida sempre fica mais leve
quando podemos contar com a presença dos anjos‖ que, corriqueiramente nos seguem no
transcorrer da vida ou subitamente escolhem trilhar os mesmos passos. Não importa saber
exatamente como esse encontro aconteceu, mas importa saber que ele ocorreu e de alguma
forma melhorou algo em mim. Por este motivo, quero expor minha eterna gratidão àqueles que,
pacientemente, por muitas vezes, me acompanharam e ampararam nesse processo.
Aos meus filhos Raul e Flávia por compartilharem, mais intimamente, das angústias e
conquistas que marcaram este momento. Sem dúvida, foram a base que me deram sustento.
Amo vocês.
Aos meus pais Cecinha e Lourival que, mesmo de longe, sempre ouviram e me deram
força.
Às minhas irmãs Vânia e Kelly, meus cunhados e sobrinhos que, por muitas vezes me
estimularam a continuar, compreendendo os motivos das minhas eventuais faltas em reuniões
familiares.
A todos os meus amigos, sem exceções. Especialmente meus ―anjos‖ Marilene e
Pollyana que, durante esta trajetória me acompanharam e cuidaram dos meus outros ―anjos‖
para que eu conseguisse prosseguir.
Aos meus tios Edivaldo e Ismênia, os maiores incentivadores para o meu ingresso no
mestrado, inclusive na escolha da instituição.
Ao meu querido orientador o Prof. Dr. José Geraldo Silveira Bueno pelos ensinamentos,
dedicação, respeito e paciência. Mais do que bons referenciais bibliográficos, trouxe para
minha vida conhecimentos que certamente levarei para a vida. Trata-se de um ser humano
incrível.
Aos docentes do programa de Estudos Pós-Graduados em Educação: História, Política,
Sociedade da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, com quem aprendi incontáveis
coisas.
À querida Betinha por toda dedicação, paciência e amizade.
Às amigas e companheiras de jornada de estudos, Tatiane, Mary Jones, Viviane,
Sirleine, Michelle, Pamela, Marcia, especialmente a Carla. Pessoas que além de possuírem
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qualidade humana e generosidade inenarrável, contribuíram, por meio da imensurável troca de
conhecimentos para que eu conseguisse transcender as minhas mais bizarras dificuldades. A
vocês minha eterna gratidão.
A banca examinadora composta pelo Prof. Dr. Carlos Antônio Giovanazzo Jr. e Profª
Dra. Michelle Mellina Gleica D. P. N. Pereira, pelas significativas contribuições ao meu
trabalho de pesquisa.
Por fim, e não menos importante: aos mestres que em algum momento da vida me
motivaram e serviram de inspiração nessa trajetória.
Ao CNPq pelo auxílio financeiro dedicado a esta pesquisa.
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―A palavra falada é um fenômeno natural; a palavra escrita é
um fenômeno cultural. O homem natural pode viver
perfeitamente sem ler nem escrever. Não o pode homem a que
chamamos civilizados: por isso, como disse, a palavra escrita é
um fenômeno cultural, não da natureza, mas da civilização, da
qual a cultura é a essência e o esteio.‖
Fernando Pessoa
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RESUMO
O objetivo desta pesquisa é a análise da produção acadêmica acerca do autismo,
centrado em balanço tendencial da produção científica no Brasil, contida especificamente no
Portal de Periódicos, disponibilizado pela Coordenação de Aperfeiçoamento do Ensino
Superior (CAPES), do Ministério da Educação, durante o período de vigência do portal (1983
a 2015). Tem-se como base teórica as contribuições do materialismo cultural (WILLIAMS,
1980), especialmente no que se refere à análise de narrativas e do conceito de campo científico
(BOURDIEU, 1983). A escolha de periódicos contidos nesse portal se deu em virtude de três
fatores: 1) serem considerados os veículos de comunicação científica mais avançados
(periódicos) e que, em princípio, devem reunir a produção de ponta sobre o tema; 2) não se
restringirem a publicações nacionais, mas abrangerem uma gama mais ampla de publicações
internacionais; 3) ser um dos bancos de dados mais utilizados pelo meio acadêmico,
expressando assim a disponibilidade oficial de publicações a serem utilizadas por
pesquisadores, professores e estudantes. Em busca da garantia da qualidade dos artigos
(inicialmente, o levantamento, por meio do descritor ―autismo‖, redundou em 657 produções),
decidiu-se restringir a seleção somente aos periódicos revisados por pares, os quais, após
exclusão dos que se repetiam e os que não possuíam resumos, uma vez que a sua leitura
preliminar partiria deles, resultou em 113 produções que constituíram o corpus do balanço
tendencial da primeira parte da investigação. A partir dessa etapa, foram selecionados
determinados artigos sobre os quais se efetuou análise mais refinada, com base na leitura do
texto integral. Os principais achados evidenciam que ocorre uma luta simbólica entre a
medicina e a psicologia no que se refere à etiologia e caracterização do autismo, uma vez que a
incorporação gradativa de sistema classificatório tradicional da psiquiatria (DSM), de
classificação efetuada pela medicina geral (CID) redundou na adoção do termo ―transtorno do
espectro do autismo‖, o que parece ter ampliado em demasia os critérios para a determinação
do que venha ser autismo.
Palavras-chave: educação especial - autismo- balanço tendencial – produção acadêmica –
pesquisa educacional
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ABSTRACT
The objective of this research is to analyze the academic production on autism, through trend of
scientific production balance in Brazil contained in the Portal of journals available through the
coordination of improvement of higher education (CAPES), Ministry of education, for every
period of coverage of the portal, that is, the 1983 2015, based on the contributions of cultural
materialism (WILLIAMS, 1980), especially with regard to the narrative and analysis of the
concept of scientific field (BOURDIEU, 1983). The choice of the three factors: 1) because they
are considered the most advanced scientific communication vehicles (journals) and that, in
principle, must meet state-of-the-art production on the subject; 2) not to restrict the national
publications, but cover a wider range of international publications; 3) for being one of the most
widely used databases by the academic environment expressed the availability of official
publications to be used by researchers, teachers and students. Seeking to ensure the quality of
articles (initially, the survey, by means of the descriptor "Autism" resulted in 657 productions),
it was decided to restrict the selection to only peer-reviewed journals, which, after exclusion of
that repeated themselves and those who did not have summaries, once the preliminary reading
would break them, resulted in 113 productions were the corpus of the balance sheet of the first
part of the research trend certain items were selected on which made more refined analysis,
based on reading the full text. The main findings show that there is a symbolic struggle
between medicine and psychology with regard to etiology and characterization of autism, the
gradual incorporation of traditional classificatory system of Psychiatry (DSM), effected by the
general medical classification (CID), which resulted in the adoption of the term "autism
spectrum disorder" which appears to have expanded too much criteria for its determination.
Keywords: special education-autism-trend swing-academic-educational research
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 13
CAPÍTULO 1- O AUTISMO COMO OBJETO DE ESTUDO 22
1-Autismo 22
1-Materialismo Cultural 33
1-Campo Científico 36
CAPÍTULO 2-A VEICULAÇÃO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE
O AUTISMO NO BRASIL: EMBATES E TENSÕES
39
1-Procedimentos de Pesquisa
2-Procedimentos de Análises dos Dados
39
42
3-Apresentação dos Resultados
3.1- Tendências da Produção Acadêmica sobre o Autismo (1983-2015)
3.2- A Disputa entre a Medicina e a Psicologia na Conceituação do
Autismo
43
43
60
CONSIDERAÇÕES FINAIS
70
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 76
ANEXO 1 83
ANEXO 2 97
11
LISTA DE TABELAS E GRÁFICO
Tabela 1 – Distribuição da produção por origem institucional do autor 44
Tabela 2 – Distribuição dos periódicos por nacionalidade do autor 46
Tabela 3 – Distribuição da produção por área de atuação do autor 48
Tabela 4 – Distribuição da produção por área de conhecimento do periódico 49
Tabela 5 – Distribuição dos periódicos por país da instituição publicadora 50
Tabela 6 – Distribuição da produção língua de divulgação 52
Tabela 7 – Área do conhecimento do periódico por ano de publicação (1984/2015) 55
Tabela 8 - Distribuição da produção por ano e termo utilizado (1984/2015) 57
Tabela 9 – Distribuição dos artigos por termo e área de atuação do autor
(1984/2015)
59
Tabela 10 – Distribuição dos artigos por termo e área de atuação do autor (2013-
2015)
60
Gráfico 1 - Distribuição anual dos artigos 52
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LISTA DE SIGLAS
ADDM Autismo e Deficiências de Desenvolvimento Motor
ADI-R Autism diagnostic interview-revised
ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule
AMA Associação de Amigos de Autista
APA American Psychiatric Association
ASD Autism Spectrum Disorder
BIREME Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde
CAPES Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior
CAPs Centro de Atenção Psicossocial
CDC Centers for Disease Control and Prevention
CID Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à
Saúde
CNPq Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientifico e Tecnológico
DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
GEEE Grupo de Estudo em Educação Especial
LILACS Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde
MEC Ministério de Educação
MOAB Movimento Orgulho Autista do Brasil
ONG Organização Não-Governamental
ONU Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas
OSM Organização Mundial da Sáude
PNPG Planos Nacionais de Pós-Graduação
PUBMED National Library of Medicine and the National Institutes of Health
SciElo Scientific Eletronic Library Online
SUS Sistema Único de Saúde
TEA Transtorno do Espectro Autista
TGD Transtorno Global do Desenvolvimento
TID Transtorno Invasivo do Desenvolvimento- SOE
UNESCO Organização das Nações Unidas para Educação, Ciência e Cultura
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INTRODUÇÃO
Desde o início da graduação em Pedagogia, a Educação Especial foi uma modalidade de
ensino que me trouxe inquietação. Os estágios exigidos pela formação aumentaram ainda mais
certa expectativa: foram neles que comecei a ter o interesse em desenvolver estudos sobre o
autismo, pois, após ter observado distintos autistas, pude constatar a diversidade de
características desses sujeitos em razão do grau de severidade do comprometimento e das
distintas formas pelas quais eles estabeleciam suas relações dentro da escola.
Entretanto, somente após o ingresso no Programa de Pós-Graduados em Educação:
História, Política, Sociedade, da Pontifícia na Universidade Católica de São Paulo e o contato
com o GEEE (Grupo de Estudo em Educação Especial), vinculado a esse mesmo programa e
coordenado pelo Professor Doutor José Geraldo Silveira Bueno, foi que resolvi entender esse
universo com maior aprofundamento. Para explorar o tema e conhecer um pouco mais sobre o
autismo, denominado pelo senso comum como um ser ―fechado‖ em seu próprio mundo, farei
um balanço tendencial bibliográfico.
A realização do balanço tendencial da produção científica sobre o autismo no Brasil,
objetivado por esta pesquisa, além da tentativa de demonstrar as tendências contidas na escrita
científica como expressão cultural de uma realidade prática, também toma como consideração
aquilo que se dá como mínima ou nenhuma preleção.
A valorização para elaboração de um balanço deu-se sob influência de Bueno (2014)
que, além de descrever uma crescente disseminação de balanços sobre a pesquisa acadêmica
em educação, pontua sobre sua relevante contribuição social em termos de pesquisa.
A apreciação de artigos científicos deveu-se ao fato de possuírem expressiva função
social com a disseminação do conhecimento, algo que tem implicância significativa nas
políticas públicas e sociais no âmbito mundial. Além de ser considerado como escolha
predominante pela comunidade científica para disseminação dos resultados das pesquisas que
vêm sendo desenvolvidas, fator que facilita a apreensão do cenário atual relacionado ao tema.
Esse reconhecimento dispensado aos artigos científicos pela comunidade acadêmica
conjectura uma possível eleição coletiva, resultado de convenções existentes na sociedade
moderna explicitando um contínuo, a pré-existência de um padrão literário instituído pelo
coletivo e trazendo a luz uma forma concreta de expressão cultural. Considerou-se esse, além
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dos aportes teóricos, como pontos de partida para a eleição da literatura como “lócus” desta
pesquisa e a sua narrativa como expressão de uma prática institucionalizada.
Para a análise foram contemplados artigos contidos no Portal de Periódicos,
disponibilizado pela Coordenação de Aperfeiçoamento do Ensino Superior (CAPES), do
Ministério da Educação, cobertos pelo período de 1983 a 2015. A escolha de periódicos
contidos nesse portal se deu por alguns fatores: 1) serem considerados os veículos mais
avançados de comunicação científica (periódicos) e que, em princípio, devem reunir a produção
de ponta sobre o tema, como foi citado anteriormente; 2) não se restringirem a publicações
nacionais, mas abrangerem uma gama mais ampla de publicações internacionais; 3) ser um dos
bancos de dados mais utilizados pelo meio acadêmico.
No que tange a coleta dos dados, uma busca inicial redundou em 657 produções,
contudo após alguns critérios de seleção e exclusão, como por exemplo, a escolha de periódicos
revisados por pares; a exclusão de títulos que se repetiam e os que não possuíam resumos, com
a adoção de apenas um descritor, a saber: ―autismo‖; restaram 113 produções que compuseram
o corpus desta investigação. Com o auxílio de um software estatístico organizou-se os
indicadores que, posteriormente a coleta, possibilitou a elaboração de tabelas e gráficos para
facilitar a análise e a verificação das tendências. Inicialmente, a intenção foi obter os dados pela
leitura dos resumos, contudo, durante o processo verificou-se a necessidade da leitura dos
textos integralmente, uma vez que os resumos não continham todos os indicadores eleitos para
esta pesquisa.
A opção da realização de um balanço tendencial também decorre da pouca
familiaridade teórica acerca do tema, contudo, o mais importante, é que a revisão da
bibliografia, especialmente balanços sobre educação especial e, mais particularmente sobre o
autismo, além de analisar as distintas perspectivas acadêmicas sobre o tema e de oferecer pistas
para exploração de elementos ainda não investigados, possibilitaria o meu próprio adensamento
sobre esse tipo de transtorno.
O autismo1, hoje oficialmente denominado como transtorno do espectro do autismo, é
um dos quadros que mais tem trazido polêmica no campo acadêmico, exatamente em razão da
1 Nesta pesquisa utilizaremos o termo autismo, embora o DSM-V recomende que se utilize ˜transtorno do espectro
autista‖, que refletiria um consenso científico de que quatro doenças previamente separadas são realmente uma
única condição com diferentes níveis de gravidade dos sintomas. O transtorno agora englobaria a anterior
desordem autista (autismo) do DSM-IV, o transtorno de Asperger, transtorno desintegrativo da infância e
transtornos invasivos do desenvolvimento sem outra especificação. No entanto essa junção de quatro
manifestações distintas ter sido objeto de críticas tal como as de Allen Frances (2015), coordenador do DSM-IV
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diversidade de manifestações consideradas inerentes a esse quadro, que se refletem em
diferentes perspectivas diagnósticas, etiológicas e terapêuticas, assim como de sua inserção no
sistema escolar.
Embora o início do interesse científico sobre desvios e anomalias mentais na infância,
com a preocupação da distinção entre a ―loucura no adulto‖ e transtornos de comportamento
infantil tenham se iniciado ainda no início do século XIX (BUENO, 2014, p. 96) e no
desenrolar desse século tivessem ocorrido iniciativas que procuraram descrever crianças com
comportamentos semelhantes aos que hoje são englobados no diagnóstico de autismo
(ROSEMBERG, 2011, p.20), a expressão ―autismo‖ foi cunhada inicialmente por Plouler, em
1906 (PRISTA, 2014, p.34) e depois por Bleuler, somente em 1911, com o intuito de descrever
a impossibilidade ou falta de comunição e perda do contato com a realidade (GADIA et al.,
2004, p. 83).
Segundo Rosemberg (2011), o termo ―autismo‖ foi novamente utilizado em 1943 por
Léo Kanner, considerado o pai do autismo que, em artigo na revista The Nervous Child,
analisou os resultados da observação de 11 crianças com idades entre 2 anos e 4 meses a 11
anos, sendo oito meninos e três meninas, tendo sido acompanhadas até a idade adulta. O
número considerável de características comuns dessas crianças ofereceu elementos para que ele
afirmasse que, apesar de alguma diversidade nos comportamentos observados, compunham
uma síndrome única, especialmente no que se refere à ausência de contato afetivo e recusa de
comunicação com o exterior, inclusive com os membros mais próximos de sua família.
No entanto, esse mesmo autor, em artigo posterior, associou o distúrbio autístico do
contato afetivo com a esquizofrenia, por considerar similar o conjunto de sinais apresentados
em ambos (ROSEMBERG, 2011, p. 23), o que mostra a dificuldade sentida desde esses
primeiros estudos de caracterizar de forma mais precisa tal quadro patológico.
Kanner em seu primeiro artigo teve sua perspectiva voltada à ―causas possíveis e
prováveis‖ do autismo e, no segundo, à ―nomear a síndrome‖. (BERQUEZ, 1991, p.21)
quanto à definição do transtorno e à interpretação feita acerca dela. Ele aponta as três formas de sintomas descritas
para o diagnóstico: ―1. Déficit de reciprocidade socioemocional; 2. Déficit em comportamentos comunicativos não verbais utilizados para a interação social; 3. Déficit no desenvolvimento, manutenção e compreensão dos
relacionamentos‖. Quanto a isso, Allen diz que ―os exemplos do DSM-V oferecidos para cada um desses três itens
são vagos o suficiente para se sobreporem à normalidade‖. Além disso, aponta que ―a falha realmente fatal é
que não são dadas instruções para saber se um item, dois itens, ou todos os três itens devem estar
presentes para fazer o diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo. O diagnóstico vai variar drasticamente de avaliador para avaliador, instituição para instituição. Será ainda mais impossível do
que é agora para determinar as taxas de autismo e porque eles mudam muito ao longo do tempo‖.
Portanto, é necessária a reflexão acerca do quão efetivas são as mudanças propostas pelo novo manual.
16
A delimitação dos sintomas, nos estudos de Kanner, explicita a dificuldade em
estabelecer sua etiologia, que variaram desde a caracterização como uma síndrome genética
(biológica); a capacidade de reagir às situações (funcional), até a ausência de contato afetivo na
relação mãe-bebê (psicológica) (KUPFER,1999 e BERQUEZ, 1991).
Segundo Assumpção e Kuczynski (2011), a desassociação entre autismo e causas
genéticas ou de falta de afetividade ocorreu, na década de 1970, quando Ritvo relacionou o
autismo a déficits cognitivos, como um transtorno do desenvolvimento.
Esse é um tema repleto de controvérsias, pois há nas mais diferentes áreas do
conhecimento, muitas questões em aberto a respeito do autismo. Esse emaranhado de incertezas
se reflete em uma prática educacional ambígua. Por esse motivo considerou-se, no presente
estudo, a necessidade de verificar quais são essas questões, por meio da análise literária. Dentre
os mais variados pontos, coube identificar quais os tipos de embates e tensões acerca do tema
de pesquisa e quais os seus efeitos socioculturais para a educação, não obstante, reconhecendo
a impossibilidade de exaustão dos aspectos supracitados.
Na tentativa de examinar aspectos do ponto de vista dos movimentos sociais, verificou-
se que a National Autistic Society foi a primeira associação pró-autista do mundo, constituída
em1962, após significativa repercussão de entrevista cedida por Helen Allison, mãe de autista,
ao programa ―Women´s Hour”, da BBC de Londres, que ganhou popularidade (MELLO et al.,
2013, p.13).
No Brasil, a primeira associação pró-autista, a AMA (Associação de Amigos de
Autista), foi formada na década de 1980, em São Paulo, constituindo-se em elemento
importante para diversas conquistas e avanços, especialmente no que se refere a ações de
diagnóstico e terapias. Mas esses avanços, apesar de significativos, principalmente no que
tange ao atendimento do autista, não conseguiram reduzir a polêmica com relação à etiologia e
a identificação de sintomas (ROSEMBERG, 2011, p. 25).
Ao longo da história existiram muitas mudanças no que se refere às denominações do
autismo: Autismo Infantil Precoce, Autismo Infantil, Autismo, Criança Atípica, Psicose Infantil
Precoce, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno do Espectro do Autismo. Esse
fato também dá pistas do quanto esse tema é polêmico, restando à investigação a verificação de
aspectos que deem indicações para o motivo dessa variação conceitual.
17
Conforme a nomenclatura adotada pelo protocolo do estado de São Paulo para o
diagnóstico, tratamento e encaminhamento de pacientes, publicado pela Secretaria da Saúde do
Estado (SÃO PAULO. SECRETARIA DA SAÚDE, 2013), atualmente a terminologia TEA
(Transtorno do Espectro Autista) é a mais usada por englobar afecções do
neurodesenvolvimento, com características marcantes e peculiares que afetam a comunicação,
verbal ou não-verbal, de maneira qualitativa e quantitativa, além da interação social e o
comportamento, que comumente se apresenta de forma estereotipada e repetitiva.
De acordo com estudos norte-americanos, apresentados pelo CDC (Centers for Disease
Control and Prevention), as estatísticas apontam aumento substancial no número de casos de
autismo desde a década de 1990. Nesse mesmo estudo, Christesen, Baio, Braun et al (2016),
utilizando o sistema em rede denominado Autismo e Deficiências de Desenvolvimento Motor,
(ADDM) forneceram as seguintes estimativas :
Para 2012, a estimativa de prevalência combinada de ASD entre os 11
locais ADDM rede foi de 14,6 por 1.000 (um em 68) crianças de 8 anos. A prevalência estimada foi significativamente maior entre
meninos com idades entre 8 anos (23,6 por 1.000) do que entre meninas
com idades entre 8 anos (5,3 por 1.000).
Esse estudo, que vem sendo realizado a cada dois anos, desde o ano de 2000, tem
demonstrado um aumento expressivo, mais que o dobro, no número de casos, ainda que a
comparação dos estudos entre os anos de 2010 e 2012 demonstrem certa similaridade nos
resultados.
Tendo em vista que os estudos norte-americanos são comumente usados como
referência em pesquisas realizadas por outros países, cabe salientar que pesquisadores
brasileiros também discorrem sobre o aumento de casos TEA no país, tendo como base esses
estudos pautados pelo fato de que a própria Organização Mundial da Saúde os tomam como
base estimativa para todos os países.
Contudo, ainda em consonância com o protocolo do estado de São Paulo para o
diagnóstico, tratamento e encaminhamento de pacientes, publicado pela Secretaria da Saúde do
Estado (2013), há um impasse com relação a esse aumento porque não é possível mensurar se
ele é real ou se há atualmente profissionais mais bem preparados na identificação desses casos,
além do alargamento dos critérios de diagnóstico, bem como do aumento da consciência
populacional em relação ao assunto.
18
Na atualidade, apesar de o autismo ser considerado pela comunidade científica como
um transtorno do neurodesenvolvimento, há ainda certa indefinição conceitual, na medida em
que tanto os trabalhos acadêmicos quanto as normas e orientações oficiais têm sido objeto de
disputas e polêmicas. Tanto é assim que a American Psychiatric Association – APA, na
tentativa de estabelecer padronização dos quadros e distúrbios mentais, criou, em 1952, o
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - DSM para auxiliar os profissionais da
saúde no estabelecimento do diagnóstico desses quadros, dentre eles o do autismo.
A APA efetivou cinco atualizações e, devido à constatação do seu elevado uso como
referência diagnóstica na literatura examinada nesse estudo, considerou-se relevante pontuar,
ainda que de forma concisa, a trajetória das publicações no que diz respeito ao conceito.
O DSM- I, publicado em 1952, continha 106 categorias. Nessa edição, é possível
perceber a influência do campo da psicanálise com uso de alguns termos da área. Com enfoque
na etiologia, o autismo foi apresentado como um sintoma da esquizofrenia do tipo infantil
(COUTINHO et al., 2013).
Na publicação de 1968, o DSM-II, seguiu as tendências da psicanálise e a definição do
autismo ficou inalterada. Houve complementação de categorias, que nesse documento passou a
totalizar 182 (COUTINHO et al., 2013).
Klin (2006), em um dos artigos contidos na literatura pesquisada para esse levantamento
produziu descrição histórica sobre o autismo, em que considera a publicação do DSM-III como
um marco na classificação do transtorno. Segundo o autor, em 1978, Michael Rutter alvitrou
quatro critérios para a definição do autismo, quais sejam: o atraso e desvio social; problemas de
comunicação, ambos não apenas como função de retardo mental; comportamentos incomuns
(estereotipias e maneirismos); tendo se iniciado antes dos 30 meses de idade.
De acordo Klin (2006), a versão do DSM-III, publicada em 1980, contendo 265
categorias, representou um marco histórico para o autismo, pois, sob as influências conjuntas
de inúmeros trabalhos publicados na época, bem como a nova definição desenvolvida por
Rutter passou-se a considerar o autismo como um transtorno, denominando-o como Transtorno
Invasivo do Desenvolvimento- SOE (TID), considerado nas versões anteriores do DSM como
esquizofrenia do tipo infantil. Ainda segundo este autor, o autismo apareceu pela primeira vez
como uma entidade nosológica, com ênfase nas manifestações comportamentais, distanciando-
se das perspectivas psicanalíticas.
19
Segundo Klin (2006), em sua quarta versão, o DSM-IV, publicada em 2000, possui 374
categorias e seguiu as referências classificatórias das publicações do DSM-III e sua revisão,
realizada em 1989. Tal edição efetuou a seguinte classificação desse quadro, dentro do tópico
denominado por Perturbações que aparecem habitualmente na primeira e na segunda infância
ou na adolescência:
PERTURBAÇÕES GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO (89)
299.0 Autismo (70) 299.80 Síndrome de Rett (76)
299.10 Transtorno desintegrativo da segunda infância (77)
299.80 Síndrome de Asperger (80) 299.80 Transtorno global do desenvolvimento SOE (84)
(APA, 2000)
Para Klin (2006), com o objetivo de evitar possíveis diferenças nas interpretações
diagnósticas feitas por profissionais da saúde no que diz respeito aos transtornos mentais, os
critérios do DSM-V tornaram-se idênticos aos contidos na Classificação Estatística
Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10), a qual havia incluído
o autismo somente na sua última versão (CID-9), publicado em 1975, classificado como
psicose da infância.
As orientações para a identificação do autismo, quando se comparam as duas
publicações, o DSM-IV e o DSM-V, estas são diferenciadas. Enquanto a primeira enfoca a
observação de sintomas em crianças na fase escolar, a segunda dá ênfase ao diagnóstico
precoce.
Na última versão, as Perturbações Globais do Desenvolvimento, que incluíam o
Autismo, Transtorno Desintegrativo da Infância, Trasntorno Global do Desenvolvimento e
as Síndromes de Asperger e Rett foram absorvidos por um único diagnóstico, Transtornos
do Espectro Autista (TEA), incluídos na categoria mais ampla dos Distúrbios do
Neurodesenvolvimento (APA, 2013, p. 94).
Segundo Araújo e Lotufo Neto (2014, p. 71-72), a
mudança refletiu a visão científica de que aqueles transtornos são na
verdade uma mesma condição com gradações em dois grupos de
sintomas: Déficit na comunicação e interação social; Padrão de comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos. Apesar
da crítica de alguns clínicos que argumentam que existem diferenças
significativas entre os transtornos, a APA entendeu que não há vantagens diagnósticas ou terapêuticas na divisão e observa que a
20
dificuldade em subclassificar o transtorno poderia confundir o clínico
dificultando um diagnóstico apropriado.
Os TEAs são atualmente divididos, pela American Psyquiatric Association (APA, 2013,
p. 98), em três graus: leve, moderado e severo, sob o argumento de que se devem respeitar as
muitas variáveis que há nesse espectro de acordo com as singularidades de cada indivíduo.
Embora o DSM-V considere que se deva atentar para as diferenças em relação aos padrões
culturais que envolvem seu contexto, na medida em que haverá diferenças culturais nas normas
de interação social, na comunicação não verbal e relacionamentos; sua ênfase recai sobre o
indivíduo: ―Manifestações do transtorno também variam muito dependendo da gravidade da
condição autista, do nível de desenvolvimento e da idade cronológica; daí o uso do termo
espectro‖ (APA, 2013, p. 94).
A atual versão tem diagnóstico baseado nos aspectos comportamentais, ou seja, nos
sintomas, dessa vez, levando-se em conta sua intensidade. A influência da área da neurociência,
embora seja negado qualquer aporte de base teórica nessa edição, pode ter culminado na
conceituação do autismo como transtorno do neurodesenvolvimento.
Ainda que haja uma alta adoção do DSM nas pesquisas científicas abarcadas por este
estudo, e não haver constatação de grandes debates quanto a unificação dos conceitos dando
conotação a ideia metafórica de ―guarda-chuva‖, como nos sugeriu Smith (2008), existem,
dentro da esfera acadêmica, pontos que demandam reflexão, como é o caso do ajuste da
Síndrome de Asperger e o Autismo no mesmo grupo, uma vez que, de acordo com Miller e
Ozonoff (2000) apud Olivar e De La Iglesia (2011) não há conformidade na origem etiológica
de ambos.
A área da psiquiatria, no que diz respeito à produção de conhecimento, trouxe
contribuições significativas, não só para a elaboração do conceito ―autismo‖, mas também para
a sua ampliação. Apesar de existir, atualmente, contestações quanto a alguns pressupostos de
Kanner quanto às definições diagnósticas pautadas na fenomenologia, seus preceitos ainda são
utilizados. Na década de 1940, Kanner já havia indicado que o autismo envolvia aspectos
biológicos, de funcionalidade e psicológicos (BERQUEZ, 1991, p.22), algo que parece
permanecer na elaboração do diagnóstico do novo conceito formado na quinta edição do
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (APA, 2013) e que é retomada, no
presente estudo, para a análise posterior.
21
Verifica-se, portanto, que o trajeto histórico da produção científica sobre essa patologia
expressa obstáculos conceituais que, até o momento, dificultam a determinação de forma mais
precisa das causas e sintomas de crianças e jovens que têm como característica fundamental um
comportamento de recusa à interação social.
Nesse sentido, para adensar ainda mais essa discussão, no capítulo I são apresentadas,
em maior detalhe, as variações teóricas que se debruçam sobre esse tema, assim como são
apresentadas as contribuições do ―materialismo cultural‖ , teoria desenvolvida por Williams
(1980) e do conceito de ―campo científico‖, de Bourdieu (1983), ambas utilizadas como
fundamentação teórica da presente investigação.
O capítulo II está subdividido em duas partes: a primeira apresenta em detalhes os
procedimentos utilizados para a coleta de dados dos periódicos selecionados como fonte da
presente investigação; a segunda é dedicada à apresentação dos dados coletados, por meio de
indicadores estatísticos das principais tendências da produção acadêmica sobre o autismo
veiculada em periódicos especializados revisados por pares, na medida em que se considerou
que estas fontes deveriam oferecer o que há de mais representativo da produção científica sobre
o autismo.
22
CAPÍTULO 1
O AUTISMO COMO OBJETO DE ESTUDO
Este capítulo tem como objetivo situar o tema do autismo com base em autores de
referência, assim como apresentar a fundamentação teórica utilizada para a construção da
pesquisa.
1. Autismo
Segundo Prista (2014, p. 34), o termo ―autismo‖ possui derivação da palavra grega
―autos‖ que significa ―si mesmo‖ e, embora tenha sido utilizado mais enfaticamente, a partir
dos estudos de Kanner, na década de 1940, já havia sido utilizado, de acordo com estudos
realizados pela psiquiatria, por Plouler, em 1906 (como já citado na introdução).
De acordo com a autora, Bleuler desenvolveu estudos determinantes para o
entendimento da qualidade de pensamento do indivíduo com esquizofrenia, classificando o
autismo como um sintoma dessa patologia, apoiado pela ideia de que o quadro sintomático da
esquizofrenia, denominado por autismo, pressupunha o afastamento do indivíduo
esquizofrênico da realidade, bem como um isolamento em seu próprio mundo interior.
Desse modo, tanto o diagnóstico autístico quanto sua categorização ficaram, por
décadas, sob a classificação da ―esquizofrenia infantil‖ (BOSA; CALLIAS, 2000).
Kanner, na década de 1940, ao estabelecer o surgimento de uma nova síndrome, variou
consideravelmente suas definições nos aspectos etiológicos. Descreveu primeiramente o
autismo, por meio dos seus estudos clínicos, englobando-o no quadro das psicoses, mas em
uma forma clínica separada de outras patologias (BERQUEZ, 1991).
Segundo Fación (2005), apesar de concebê-lo como um distúrbio primário similar ao
descrito para a esquizofrenia e mesmo tendo desempenhado esforço para dela diferenciá-lo,
Kanner aproximou-se da ideia de que o autismo infantil poderia possuir uma configuração que
antecedia a esquizofrenia. Contudo, após constatar que na esquizofrenia infantil a perda de
contato com a realidade ocorria depois da idade de três anos e no autismo infantil essa ruptura
ocorria nos primórdios da vida, Kanner recusou tal pressuposto, enfatizando suas diferenças.
De acordo com Berquez (1991), desde a publicação do seu primeiro artigo sobre o
autismo, de tipo experimentalista, em 1943, Kanner trouxe uma abordagem sintomatológica e
23
uma proposta etiológica à síndrome, considerando, desde então, aspectos biológicos,
psicológicos e funcionais.
Em 1943, sob o ponto de vista biológico descreve Kanner (apud BERQUEZ, 1991, p.
24):
Podemos supor que estas crianças vieram ao mundo com incapacidade inata de construir biologicamente o contato afetivo habitual com as
pessoas, assim como outras crianças vêm ao mundo com deficiência
físicas ou intelectuais inatas.
Um ano após essa consideração, a síndrome particular desenvolvida pelo autor tornou-
se uma síndrome psicopatológica. Tanto é assim que Kanner (apud BERQUEZ, 1991, p. 23)
relatou:
Entretanto, a despeito das divergências aparentes, todos apresentam
características essenciais comuns de tal importância que não apenas podem, mas devem, ser considerados como fundamentalmente
semelhantes de um ponto de vista psicopatológico.
Nesse momento, o autor apontou a relevância da comparação do autismo infantil à
esquizofrenia, admitindo ainda a possibilidade de que a síndrome poderia conduzir a estudos
genéticos e psicodinâmicos se analisada paralelamente com o quadro esquizofrênico. Mas que
considerasse ainda as relações precoces entre pais e filhos.
Segundo Berquez (1991, p. 25), na medida em que foi divulgando novas publicações ,
ora abandonou a referência psicopatológica, ora assumiu uma definição estritamente clínica.
Porém, ficou evidenciado que, em uma mesma perspectiva clínica, relacionou a síndrome com
―uma psicogênese, uma teoria funcional e, finalmente, com uma formalização biológica
provável‖.
Ainda segundo esse mesmo teórico, nos artigos escritos por Kanner em 1955 e 1956,
analisou a dinâmica relacional pais-filhos, concebendo o autismo como um distúrbio funcional
de origem psicopatológica: uma incapacidade inata da criança autista entrar em relação com os
outros que, para o autor, foi influenciada negativamente pela relação pais-filhos.
24
No seu artigo de 1956, Kanner (apud BERQUEZ, 1991, p. 24) deixou explícita a
referência funcional que intermediou a passagem da disposição psicopatológica da síndrome
para outra, desta vez a biológica, alegando que:
É igualmente importante reconhecer que as forças originalmente
psicogênicas, por sua ação resistente, devem transformar a camada psicológica, como os reflexos condicionados mostraram claramente. As
descobertas de anomalias bioquímicas e psicológicas são apenas pontos
de partida na pesquisa de uma etiologia.
Para Kanner (apud BERQUEZ, 1991, p. 24) o autismo deveria ser considerado como
―Uma total desordem psicobiológica; o que é necessário é um estudo da compreensão da
disfunção em cada etapa da interrogação, biológica, psíquica e social‖.
Tais ponderações permitem concluir que, embora existam correntes diversas no que
tange à conceituação do autismo, os estudos de Kanner trouxeram significativas contribuições
às pesquisas, inclusive àquelas que não são da área da psiquiatria. As aferições e descobertas
semióticas acerca do autismo auxiliaram na elaboração de classificações da síndrome e foram
abordadas integralmente por documentos importantes, como é o caso do DSM III.
O uso do termo ―autismo‖, cunhado inicialmente por Bleuler (1911) e posteriormente
por Kanner (1943), apresentava, por fim, pontos de vistas distintos, embora ambos fossem do
campo da psiquiatria.
Se as ponderações acima mostram que, na sua origem, o autismo já evidenciava
distintas possibilidades de caracterização, ainda hoje, segundo Schwartzman (2011), existe uma
controvérsia entre estudiosos do autismo, principalmente no que tange ao diagnóstico, pois para
alguns autores o instrumento conhecido com CHAT (Checklist for Autism in Toddlers -
questionário respondido por pais ou responsáveis) desenvolvido por Baron-Cohen et al.,
quando aplicado a crianças de 18 meses apresentam ineficiência nos resultados, cujo
diagnóstico deve ser confirmado apenas por experts no assunto.
A ―síndrome de Kanner‖, segundo Rosemberg (2011), tornou-se leitura obrigatória
entre os estudiosos do tema, na medida em que foi ele quem apresentou diferentes abordagens
explicativas das causas do autismo, dentre elas a comportamental operante (causa ligada a
fatores ambientais), a neurofisiológica (ligada ao Sistema Nervoso Central), as epidemiológicas
(estudo da prevalência de casos), psicanalíticas (relações objetais) e as orgânicas.
25
Embora as contribuições de Kanner sejam constantemente utilizadas por pesquisadores,
como vimos anteriormente, como fundamentação teórica e anuência aos seus resultados de
pesquisa, há pesquisadores que discordam e criticam suas teses, refutando-as. Em virtude disso,
Cavalcanti e Rocha (2007) considera que Kanner, além de uma síndrome, teria criado um
campo de controvérsia.
Segundo esses autores, a psiquiatria em relação a esse tema se dividiria em duas
tendências, em uma o autismo é considerado como distúrbio psicoafetivo, noutra é analisado
como doença geneticamente determinada.
No campo da psicanálise, para as autoras citadas acima, há também um campo
dicotomizado que, quando sob a influência da teoria kleiniana, entendem o autismo como ―uma
defesa ante um encontro prematuro e traumático com o mundo externo‖, o que leva a criança a
um retraimento profundo. Já na perspectiva lacaniana, como sugerem Cavalcanti e Rocha
(2007), o autismo ocorre devido a má constituição da relação mãe-bebê. Considera-se
importante, nesse ponto de vista, a distinção entre psicoses infantis e o autismo, por não se
encontrar entre ambos pontos que os identifiquem, além de considerar que os diagnósticos
apontam para tratamentos distintos.
Embora, atualmente, existam ainda alguns pesquisadores que aderem à perspectiva da
má constituição da relação mãe-bebê, para Schwartzman (2011), ela é equivocada. Há
evidências da existência de fatores genéticos na determinação do TEA. Além disso, não há
marcadores biológicos que estejam presentes em todos os casos, pressupondo diferentes
identificações para a causa do autismo.
Cavalcanti e Rocha (2007) apontaram, ainda que, noutra perspectiva bem distinta, os
autores Diatkine e Meltezer defenderam que o autismo não seria uma defesa, mas apenas um
funcionamento mental diferente das psicoses infantis.
Mas é na abordagem winnicottiana que as autoras se apoiam, considerando assim
―desnecessário estabelecer uma diferença entre autismo e psicoses infantis, [e] inútil à distinção
entre as patologias‖. Postura essa que coloca em questionamento a descoberta de Kanner
(CAVALCANTI; ROCHA, 2007, p. 25).
Ainda que Schwartzman (2011) pondere que o entendimento dos TEA como condições
multifatoriais advindos da exposição dos indivíduos a três eventualidades (o período crítico do
desenvolvimento cerebral, vulnerabilidade subjacente e o estressor externo) seja algo com
26
maior relevância do que pensar necessariamente nas causas do autismo, percebeu-se que os
aspectos ligados à etiologia ganharam destaque nas leituras realizadas até o momento.
É evidente que desde os estudos de Kanner, o que se pôde perceber é que, do ponto de
vista das políticas e ações efetivas, a situação tem evoluído gradual e lentamente, tanto no
âmbito mundial quanto aqui no Brasil, e que redundou em uma ampliação no atendimento
desses sujeitos pelas áreas da saúde e educação.
O atendimento do autista no Brasil ganhou força, especialmente pela ocorrência em
todo país de ações civis públicas isoladas, sendo que o mais importante impulso ocorreu devido
à realização de várias audiências públicas acontecidas no Rio de Janeiro e em Brasília, a partir
do ano de 2009, que ao expressar os interesses e reivindicações coletivas dos autistas, redundou
na aprovação da Lei 12.764 de 27 de dezembro de 2012, que dispõe sobre a Política Nacional
de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Vale destacar que
essa lei foi denominada por ―Lei Berenice Piana‖, assim cognominada por referência a mãe de
um autista, que contribuiu para sua elaboração e aprovação.: Destaca-se o 1º. artigo no qual
se esclarece como condição necessária para que haja atendimento legal que o portador do
transtorno do espectro autista deva possuir os seguintes atributos da síndrome clínica:
I - deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e
da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência
de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações
apropriadas ao seu nível de desenvolvimento;
II - padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais
estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva
aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses
restritos e fixos. (BRASIL, 2012)
Tal lei reconhece o transtorno do espectro autista como deficiência. Trata ainda acerca
da participação social desse grupo de indivíduos que, por meio do acesso a políticas e ações
afirmativas, venham possuir condições de igualdade para com outras pessoas.
No que tange às diretrizes da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com
Transtorno do Espectro Autista suscita-se: a intersetoriedade no desenvolvimento de ações,
políticas e atendimento ao TEA; a elaboração de políticas públicas tendo a comunidade como
participante direta; a integral atenção aos aspectos relacionados à saúde (diagnóstico precoce,
27
atendimento multiprofissional, acesso a medicamentos e nutrientes), o incentivo para que o
portador da síndrome possa ingressar no mercado de trabalho; a responsabilização do poder
público quanto à disseminação de informação ao que esteja relacionado ao TEA e o estímulo à
pesquisa científica, prioritariamente àquelas voltadas a epidemiologia.
Além disso, dispõe sobre os aspectos educacionais e de inclusão, instituindo a matrícula
no ensino regular como um direito, assim como o atendimento educacional especializado e o
profissional de apoio, quando houver necessidade. Há ainda uma preocupação quanto à
formação inicial e continuada dos profissionais de educação que, buscando proporcionar a
inclusão desse alunado na escola, deve mediar as relações sociais, estimulando a comunicação,
mesmo que de forma alternativa.
O Decreto nº 8.368, de dezembro de 2014, que regulamentou essa lei, institui os direitos
e obrigações para as pessoas com transtorno do espectro autista, relacionados à saúde como o
direito de atendimento pelo Sistema Único de Saúde – SUS, as competências dessas
instituições, bem como as bases em que devem se apoiar, além dos direitos a proteção e
educação.
Ao buscar fontes que apontassem para debates mais atuais sobre o autismo, encontrou-
se no site do Senado um artigo com o título ―A lei está só no papel, reclamam participantes de
audiência sobre o autismo‖ (COELHO; BATISTA, 2015) que, apesar do seu cunho não
acadêmico, fornece dados que apontam para uma realidade, no mínimo, antagônica.2
No mesmo artigo, Lívia Magalhães, diretora jurídica do Movimento Orgulho Autista do
Brasil – MOAB, declarou na audiência que apesar da existência de dispositivos legais que
definem os direitos do autista, há na prática, atualmente, certo impasse, primeiro porque a lei
não é executada na sua integralidade, depois, porque a regulamentação que designa o CAPs
(Centro de Atenção Psicossocial) do SUS (Sistema Único de Saúde), para tratamento desse
grupo populacional, não é o espaço adequado, devido à falta de especificidade para o
atendimento do autista. Para tanto, pleiteou a criação de centros especializados e clínicas-
escolas com equipes multidisciplinares para os portadores da síndrome (COELHO; BATISTA,
2015).
2 Este artigo encontra-se na seção ―Notícias‖, do Senado Federal, e é uma reportagem sobre a audiência pública
realizada na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa sobre este tema.
(http://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2015/03/23/lei-esta-so-no-papel-reclamam-participantes-de-
audiencia-sobre-autismo).
28
Seguindo ainda suas afirmações, a lei foi criada para o atendimento do autista, e é de
grande importância por ter permitido aos autistas o reconhecimento como pessoas com
deficiência, mas na prática a falta de estrutura e de profissionais preparados para efetuar seu
atendimento cria um descompasso (COELHO; BATISTA, 2015).
Por outro lado, Tatiana Roque, diretora do MOAB, em discurso no mesmo evento, a
medida que criticou a inexistência no país de uma estatística oficial, o que para ela dificulta o
mapeamento e detecção da sua real quantidade e a região com maior incidência, apontava que o
autismo, em 1990, tinha como estimativa a incidência de uma criança a cada 2,5 mil
nascimentos, que apesar desse cálculo não é demonstrada a real necessidade para tornar ativa a
concretização das políticas públicas (COELHO; BATISTA, 2015).
O assunto tem sido debatido nos mais diferentes campos, e repercute inclusive no meio
político. Atualmente existe em trâmite na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro o Projeto
de Lei nº 267/2015 que visa a obrigatoriedade de realização, no âmbito da Secretaria da Saúde,
do senso quadrienal dessa população, sob a justificativa de que, conforme o Projeto Autismo,
do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo, em 2007, o
país possuía apenas ―estimativas‖ da população autista: quando o país possuía cerca de 190
milhões de pessoas, 1 milhão dessas eram estimados como autistas e a estimativa mais recente,
constante do site da revista Espaço Aberto, da Universidade de São Paulo, mais precisamente
no artigo de ―Um retrato do autismo no Brasil‖, indica que, atualmente, para uma população
com pouco mais de 200 milhões, estima-se que existam cerca de 2 milhões de autistas,
confirmando a falta de precisão nos dados (OLIVEIRA, 2015).
Tais reivindicações oriundas de mobilizações sociais nos remetem à contribuição de
Skrtic (1996) que, ao analisar a produção do conhecimento da educação especial, destacou a
importância da atuação dos pais e consumidores sobre os impactos dos serviços oferecidos na
área, já na década de 1960, nos EUA. Ao utilizarem os dispositivos legais para demonstrar suas
argumentações e críticas à prática da educação especial, os pais, consumidores, defensores, e
quiçá educadores especiais, alcançaram a sensibilização dos direitos humanos e civil da época,
redundando em mudanças significativas nesse subcampo.
No entanto, esse mesmo autor mostra que, se tal movimento da sociedade civil
redundou em modificações da prática da educação especial, que resultou em melhoria relativa
da qualidade de determinados serviços, por ele cunhado como ―conhecimento prático da
educação especial‖, pouco efeito exerceram sobre o que ele denominou de conhecimento
29
teórico da educação especial˜, expresso fundamentalmente por uma perspectiva positivista:
uma base teórica inquestionável, que redunda em princípios de ação que desembocam em
práticas fundamentadas, mesmo quando envolvem quadros cuja determinação não tenha tanta
precisão (SKRTIC, 1996).
Nesse sentido, procurou-se, até o momento, situar o leitor acerca dos temas mais atuais
em debate relacionados ao autismo - quadro da deficiência extremamente complexo e de difícil
caracterização, com políticas de atendimento ainda incipientes - buscando contextualizá-lo, na
medida em que se pretende verificar qual o seu impacto na produção acadêmica sobre o tema.
De acordo com Bueno (2014), a produção de balanços bibliográficos de educação,
voltados às produções científicas tem apresentado acentuado crescimento e que, ao tomar como
objeto de análise e crítica suas próprias produções, o setor expressa sua maturidade.
Na modalidade de educação especial, por exemplo, foi possível observar essa tendência,
quando Bueno (2014) elaborou balanço tendencial das dissertações e teses brasileiras
publicadas entre 1987 e 2009. Para tanto, abarcou as produções concentrada no banco de teses
e dissertações da CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento do Ensino Superior), do
Ministério da Educação, tendo como eixo-orientador a estreita relação entre escola e cultura.
No que tange à fundamentação teórica, empregou a teoria do materialismo cultural,
originada da obra de Raymond Williams. Ao utilizar o materialismo cultural, Bueno (2014)
toma para análise a forma concreta da produção material literária como material participante da
cultura, estabelecendo relações com os meios em que são produzidas, algo que se realiza nesta
pesquisa.
Nesse balanço, Bueno (2014) constatou que as produções advinham predominantemente
de instituições públicas do ensino superior, sendo em maior número do governo federal, com
polaridade no eixo Sul-Sudeste. Resta saber se na presente pesquisa existirá polarização
semelhante.
A alta incidência de estudos sobre a deficiência intelectual nas investigações, quando
comparada à de outros tipos de deficiências, mostrou que ela se constitui no grande foco das
produções acadêmicas sobre educação especial; por outro lado, esse mesmo estudo verificou
que as pesquisas envolvendo o TGD (Transtorno Global do Desenvolvimento) representaram
30
dentre estas produções 6,5% e, como o autismo é enquadrado entre os Transtornos Globais de
Desenvolvimento3, a incidência de trabalhos sobre ele foi ainda mais reduzida.
Em outras considerações feitas por Bueno (2014), foi possível evidenciar um pífio
número de estudos com aprofundamento teórico. Notou-se ainda que a área das ciências sociais
quando verificados os referenciais teóricos esses são praticamente inexistentes, mas, em
contrapartida, foi possível perceber a preferência destacada nas produções pelas áreas da
Psicologia e Pedagogia.
Para o autor, a inexistência de bases teóricas voltadas às ciências sociais restringe a
produção do conhecimento às peculiaridades de cada deficiência, limitando de certa forma as
relações entre o indivíduo e as condições sociais que o envolvem (BUENO, 2014, p. 240).
Com relação ao autismo, encontramos dois balanços realizados. Um realizado por
Teixeira et al. (2010), localizado no banco de periódicos da Scielo (Scientific Eletronic Library
Online) e o outro elaborado por Nunes; Azevedo e Schimidt (2013) situado no site do banco de
periódicos da Universidade Federal de Santa Maria.
O primeiro, de autoria de Teixeira et al. (2010), abarcou o período entre 2002 a 2009,
considerado pelos próprios autores como o estado da arte das produções realizadas no Brasil.
Dispondo das bases de dados PUBMED (National Library of Medicine and the National
Institutes of Health), SciElo (Scientific Eletronic Library Online), LILACS e portal CAPES, e
utilizando diversos descritores associados aos termos autismo e transtorno invasivo do
desenvolvimento, identificaram 93 artigos e 140 resumos de teses e dissertações nesse período.
Os autores classificaram os artigos, dissertações e teses por categorias de linha de
pesquisa, quais sejam: estudos e intervenção; padrão de comunicação e relações familiares;
bases neurológicas e genéticas e comorbidade nos TEA; fenótipo e endofenótipo; propriedades
psicométricas de instrumentos de avaliação de TEA; critérios diagnósticos para TEA; estudos
epidemiológicos.
Em sua análise verificaram, em termos de incidência, um número reduzido de estudos
que têm possibilidade de nortear políticas públicas (como é caso de estudos epidemiológicos e
validação de instrumentos para o estabelecimento do TEA), se comparados aos estudos
3 A legislação brasileira caracteriza a população da educação especial como ―alunos com deficiência‖, ―transtornos
globais do desenvolvimento‖ (entre eles o ―transtorno do espectro autista‖) e com ―superdotação/altas habilidades.
31
voltados para a intervenção, fato que, segundo eles, demonstraria inversão de prioridade da
produção acadêmica no país.
Quanto aos trabalhos elaborados pelas pós-graduações, o destaque das dissertações e
teses sobre os padrões de comunicação e relações familiares foi considerado como expressão da
influência que a área da fonoaudiologia tem exercido no desenvolvimento de pesquisas sobre o
tema.
Constataram, ainda, que as produções possuem maior concentração nas regiões Sul e
Sudeste do país, além disso ressaltaram que se originam em sua maioria de instituições
públicas. Porém, para Teixeira et al. (2010), este quadro era passível de mudanças haja vista
que agências de fomento como CAPES e CNPq lançavam editais, naquele momento,
destinando quotas de financiamento às pesquisas para as regiões Norte, Nordeste e Centro-
Oeste.
Há nessa análise dois pontos que merecem destaque: 1) a enfática necessidade indicada
por eles de um estudo epidemiológico que possa nortear as políticas públicas; 2) a urgência da
validação de instrumentos para o estabelecimento do autismo.
Segundo os autores Teixeira et al. ( 2010), uma baixa produtividade em tais áreas é um
aspecto preocupante para o desenvolvimento de políticas e práticas educacionais e de
reabilitação voltadas a essa população. Em outras palavras, para esses estudiosos, as pesquisas
devem ter uma influência direta nas políticas públicas, desconsiderando que o principal
interlocutor de qualquer produção científica deve ser o próprio campo, na perspectiva de que só
por esse meio será possível o acúmulo de conhecimento com densidade teórica, assim como, a
ruptura com perspectiva que se mostrem ultrapassadas.
Do ponto de vista do campo de produção de conhecimento, os autores criticam o fato do
diagnóstico ficar limitado a uma área específica da medicina, por considerarem que a produção
diagnóstica avaliativa é menos objetiva nessa área, salvo nos casos de maior severidade da
síndrome, dificultando o diagnóstico em crianças menores de três anos (Teixeira et al., 2010)
Por fim, os investigadores asseveram que temas relacionados à educação, como o
ensino, aprendizagem e até mesmo a escola, foram poucos contemplados pela produção
analisada, salvo quando alguns pesquisadores enfatizam a importância de treinamento de
equipes multiprofissionais para as áreas da saúde e educação.
32
O segundo balanço encontrado foi o de autoria de Nunes; Azevedo; Schimidt (2013),
voltado especificamente para a questão da inclusão educacional de pessoas com autismo, no
período de 2008 a 2013.
Para seleção das obras, os pesquisadores realizaram buscas eletrônicas de artigos, teses
e dissertações publicadas entre 2008 e 2012, na base de dados da Scielo, Bireme e Capes, por
meios dos descritores ―inclusão escolar‖, ―educação especial‖, ―escolarização‖, ―sala de aula‖ e
―professores/educadores‖, associados ao termo autismo, que resultaram em 28 produções, cuja
análise abarcou os textos na sua integralidade.
O foco desse estudo foi o alunado com TEA em salas comuns, em que os autores
constataram a existência de estudos que perpassavam desde o impacto das Políticas Públicas de
Educação Especial de 2008 na escolarização do autista até a formação de professor e a
relevância dos planos de ensino como instrumentos de avaliação, passando por serviços de
atendimento para educandos com autismo, aprendizagem, métodos de ensino, processos de
escolarização, acesso e permanência, entre outros (NUNES; AZEVEDO; SCHIMIDT, 2013).
As tensões existentes nas obras analisadas pelos autores continham problemáticas que
perpassavam as escolas regulares, escolas especiais, tipo de metodologia adotada para o ensino,
diagnóstico precoce, entre outros. (NUNES; AZEVEDO; SCHIMIDT, 2013).
Outro aspecto evidenciado por essa pesquisa referiu-se ao aumento do número de
crianças com TEA em escolas regulares, o que ocasionou que os trabalhos analisados, quase
que de forma unânime, voltassem seu olhar para a necessidade de diagnóstico precoce desse
espectro; a fim de possibilitar à escola uma ação instrumental que viabilizasse a interação da
criança o quanto antes, após diagnóstico, evitando seu isolamento (NUNES; AZEVEDO;
SCHIMIDT, 2013).
As práticas cotidianas também foram contempladas por vários estudos abarcados por
esse balanço, evidenciando um conjunto de dificultadores para efetivação desse tipo de
inclusão, confirmando certa dissonância entre as políticas governamentais e a prática inclusiva
de pessoas com TEA. Em outras palavras, apesar da posição oficial dos órgãos governamentais
de possibilitar seu acesso ao ensino regular, foi observado nessas análises que as ações
específicas nas instituições escolares apresentaram esporádicas práticas contraditórias e
segregadoras (NUNES; AZEVEDO; SCHIMITD, 2013, p. 559).
33
Embora esses estudos tenham oferecido contribuições importantes para a
contextualização da produção do campo acadêmico que se volta para o autismo, pode-se
constatar que, basicamente, se prendem à análise interna do conteúdo dessas produções.
Assim, a partir dessas contribuições, a presente pesquisa, na tentativa de revelar as
intencionalidades e perspectivas, explícitas ou implícitas, acerca do ―autismo‖, toma essa
produção como expressão cultural historicamente construída de um campo científico, adotando
como fundamentação, de um lado, o materialismo cultural - que tem como um dos objetos a
narrativa - pautada pelos estudos de Willians (1980) e, de outro, a conceituação de campo
científico como espaço de lutas simbólicas, tendo como base as contribuições de Bourdieu
(1983).
2. Materialismo Cultural
Ao se refletir sobre a produção científica como expressão cultural, uma vez que é
responsável pela incorporação de certa visão e conhecimento sobre um determinado assunto ao
consumidor final, nesse caso seu leitor, não se pode abrir mão de considerar como o TEA tem
sido representado nas pesquisas, logo a análise sobre o conceito de ―cultura‖ feito por Williams
torna-se inerente a esta pesquisa.
Williams reavaliou o conceito ―cultura‖, apontando sua trajetória histórica para,
concomitantemente a isso, submerso na teoria marxista, elaborar o materialismo cultural como
teoria que desenvolveu sobre a cultura. Conforme Cevasco (2001), uma vez adotada a teoria do
materialismo cultural e ao tomar a narrativa para análise, os procedimentos da pesquisa sobre a
produção cultural deverão questionar as probabilidades históricas e sociais, observando
continuamente os condicionantes de uma prática.
O materialismo cultural, como sugere Cevasco (2001), considerado por Williams, como
o conjunto dos materiais resultantes de meios de produção, implica em considerar os bens
culturais que solidificam relações intricadas, abrangendo instituições, convenções e formas
cujas forças sociais, para o autor, estão expressas na linguagem e na comunicação.
Além disso, como nos descreve Cevasco (2001), para Williams, pelo materialismo
cultural, mais do que a busca pelos significados constituídos, se pretende observar no presente
sementes do que esta por vir.
34
Na análise materialista, os produtos da cultura são práticas sociais e têm como objetivo,
segundo Cevasco (2001), ―[...] desvendar as condições dessa prática e não meramente elucidar
os componentes de uma obra‖.
A alteração nos modos da produção material nos remete a uma reflexão sobre seus
avanços, consequentemente, é quase inevitável não pensar em todo o processo que constitui sua
formação, enquanto produto, a própria língua servindo de referência cultural, nisso se incluem
as produções textuais.
Para Cevasco ( 2001, p. 115):
Raymond Willians sabia muito bem que as denominações nunca são
inocentes: a fixação de um sentido é resultado histórico de disputas que envolvem muito mais que a linguística. Assim, esmiuçar a construção
do significado do que ele escolheu chamar de sua ―posição‖, o
―materialismo cultural‖, pode dar uma pista para ajudar a compreender
o teor de sua contribuição crítica.
Nessa perspectiva, podemos pensar que até as inclinações teóricas adotadas nas
produções textuais expressam, por meio da sua materialidade, o que há de tendencial e possível
na representação cultural. A narrativa, como parte ativa nos processos de incorporação, como
sugere Cevasco (2001), explicita a formalização de novas estruturas de sentimento, assim como
nos descreve Williams (apud CEVASCO, 2001, p. 158):
Seria fácil dizer, trata-se de uma retórica familiar, que a literatura opera
emergente, que ela representa os novos sentimentos, os novos
significados, os novos valores. Podemos nos convencer disso
teoricamente, através de argumentos abstratos, mas quando lemos muito da literatura, de forma abrangente e sem usar o truque de chamar de
Literatura apenas o que for pré-selecionado por incorporar certos
significados e certos valores em uma certa escala de intensidade, temos que reconhecer que as práticas do discurso na escrita e na fala, a escrita
de romances e poemas e peças e teorias, todas essas atividades se dão
em todas as áreas da cultura [ou seja, na do emergente, do residual e do hegemônico].(...) muito da escrita de qualquer época, inclusive da
nossa, é uma forma de contribuição à cultura efetivamente dominante.
De fato, muitas das qualidades específicas da literatura - sua capacidade
de incorporar, encenar e atuar certos significados e valores, ou de criar modo único e específico o que de outro modo seriam apenas verdades
gerais - possibilitam que ela desempenhe muito bem essa função.
35
Considerando os artigos veiculados por periódicos científicos qualificados, portanto,
como produção narrativa de cunho científico – e, portanto, parte da cultura - os estudos sobre o
autismo aqui focalizados devem passar por análise orientada por tais princípios, ou seja, os
textos são concebidos como práticas de produção cultural específica de um campo, práticas que
sofreram inúmeras influências sociais dos locais, instituições e espaços acadêmicos em que
foram compostos (Cf. BUENO, 2014).
Cabe, portanto, tentar identificar tais relações e buscar desvendar condições presentes
ou subjacentes a essas práticas a partir dos questionamentos: Quem, quando e onde se escreve
sobre o tema? Sobre o que narram? Com que e como lidam com o tema? Há aproximações e
divergências entre eles? Quais são?
Logo, ao adotar como desígnios o entendimento de um presente em contínua
transformação, entendendo a própria cultura como processo integral da vida, como expressão
das forças produtivas como elementos ativos na transformação social, é que se procura ampliar
a análise sobre a produção acadêmica voltada ao autismo para as condições sociais de sua
produção e que redundam em perspectivas teórico-práticas distintas e, até mesmo, antagônicas.
Nesse mote, sobre a ótica dos princípios teóricos desenvolvidos por Williams, são
considerados os aspectos sociais e históricos concebidos através de contextos sociais, culturais,
tempo e espaço em que os autores que escreveram acerca do autismo, demonstram sua visão
sobre o mesmo. Pretender-se-á realizar a análise de artigos científicos quanto a sua ―forma‖ e
―conteúdo‖ num determinado espaço de tempo, a fim de ―[...] reclamar esta concretude contra
os que insistem em mistificá-la‖ (CEVASCO, 2001, p. 181).
No presente estudo são considerados pontos de vista teóricos de um mesmo objeto de
análise. Objeto esse que se pretende construir seguindo os pressupostos de Bourdieu;
Chamboredon; Passeron (2004) quanto à construção do objeto, ou seja, o fato, a tendência
discursiva científica. Analisando desse modo sua origem, motivação e suas possíveis
consequências, não somente nas políticas públicas, na inclusão, na escolarização, como foi
verificado em balanços anteriores; mas essencialmente sobre o embate histórico construído ao
longo do tempo por meio dos escritos científicos.
Acatando as recomendações de Bourdieu; Chamboredon; Passeron (2004), a presente
pesquisa adota um roteiro que auxiliará na demarcação do campo de investigação, nos sistemas
de relações existentes em seu interior, gênese e a posição objetiva dos agentes e, com base no
materialismo cultural, adotar-se-á como balizamento os questionamentos: quem, quando, onde
36
e como se tem feito investigações acerca do autismo nos artigos acadêmicos, uma vez que para
esses autores ―a construção do objeto‖ na perspectiva das ciências sociais, além de requerer
certo distanciamento das pré-noções, do senso comum, demanda uma problemática a partir da
formulação de hipóteses com base teórica.
Ao lado das contribuições de Williams, o conceito de campo cunhado por Bourdieu
(1983) pode auxiliar a análise da produção de um determinado campo de conhecimento como
espaço simbólico em que ocorrem disputas que visam, fundamentalmente, lutas pela
classificação e reclassificação dentro desse mesmo campo.
3. Campo científico
Cabe elucidar que, para Bourdieu (1990), na medida em que a função das ciências
sociais é a de investigar os significados atribuídos pelos agentes sociais em busca de sua
classificação dentro do espaço social, o conceito de campo simbólico, como uma construção
teórica é definido:
como uma rede ou uma configuração de relações objetivas entre
posições. Essas posições são definidas objetivamente em sua existência e nas determinações que elas impõem aos seus ocupantes, agentes ou
instituições, por sua situação (situs) atual e potencial na estrutura da
distribuição das diferentes espécies de poder (ou de capital) cuja posse
comanda o acesso aos lucros específicos que estão em jogo no campo, ao mesmo tempo por suas relações com as outras posições (dominação,
subordinação, homologia, etc.). (BOURDIEU; WACQUANT, 2005, p.
72)
Nesse sentido, o campo é um espaço de forças opostas, formado por agentes cujas ações
são determinadas por certo padrão de funcionamento, que dependem do volume e da estrutura
do capital cultural que constitui moeda de troca dentro de cada um dos diferentes campos. Vale
ressaltar que, para o autor, cada campo, apesar de possuir similaridades estruturais, tem um
modo específico de laboração, uma autonomia relativa, de acordo com a valorização de
determinados tipos de capitais. Nesse sentido, o campo artístico, o campo religioso ou o campo
econômico obedecem a lógicas diferentes (BOURDIEU; WACQUANT, 2005).
Desse modo os significados atribuídos pelos agentes às ações fazem com que os
agentes que compõem o campo se comportem como jogadores e têm como instrumento e alvo
37
de luta o capital simbólico (institucionalizado ou não), em que o reconhecimento e a
consagração são os troféus que estão em disputa.
Para o autor, o campo pode ser considerado um mercado com produtores e
consumidores de bens, em que os produtores têm capitais específicos e se enfrentam entre si a
fim de garantir a dominação do campo por meio das lutas simbólicas. Essa dominação é
garantida pelo acúmulo do capital específico que constitui moeda de troca nesse determinado
campo, que possui autonomia relativa em relação aos demais campos.
A possibilidade de classificação estrutural, das suas posições no campo social, é feita
pela oposição (de gosto e preferência) entre os agentes, especificadamente pelo espaço social
que ocupa. Os interesses no interior do campo são condições para seu funcionamento, por esse
motivo, Bourdieu (1990) defende que cada campo possui suas leis e princípios próprios, ainda
que sejam estruturalmente semelhantes.
Segundo Bonnewitz (2003), em consonância com Bourdieu, nas lutas no interior do
campo, são envolvidas a distribuição e posse de um tipo de capital específico, contudo, como
não há igualdade em sua distribuição, os agentes pertencentes ao campo desenvolvem
estratégias de luta para conservação, transformação ou subversão da dominação imposta pela
acumulação de capital específico, esta resultante de disputas anteriores nos quais os agentes
possuem.
Ao comparar o campo político com o campo literário, o autor pontuou que ambos são
campos de luta e têm ―seus dominantes, seus dominados, seus conservadores e sua vanguarda,
suas lutas subversivas e seus mecanismos de reprodução‖, porém, no interior do campo literário
esses fenômenos revestem-se de forma característica, ou seja, ―a homologia pode ser descrita
como uma semelhança na diferença‖, pois existe uma semelhança equivalente, mas não
idêntica (BOURDIEU, 1990, p. 170).
O campo de produção cultural, para Bourdieu (1990), é um mundo social particular,
com estruturas objetivas específicas que, livre da consciência e vontade dos seus agentes,
orientam ou coagem suas práticas e representações. No campo científico, intelectual e literário,
por exemplo, os agentes, nesse caso, os pesquisadores e escritores, disputam o monopólio,
respectivamente, de uma capacidade literária e científica.
Nesse sentido, para ele, o
38
campo científico, enquanto sistema de relações objetivas entre posições
adquiridas (em lutas anteriores), é o lugar, o espaço de jogo de uma luta
concorrencial. O que está em jogo especificamente nessa luta é o
monopólio da autoridade científica definida, de maneira inseparável, como capacidade técnica e poder social; ou, se quisermos, o monopólio
da competência científica, compreendida enquanto capacidade de falar e
de agir legitimamente (isto é, de maneira autorizada e com autoridade), que é socialmente outorgada a um agente determinado (BOURDIEU,
1983, pp. 122-23).
Com base nessas contribuições, a análise procura não só verificar a produção científico-
acadêmica sobre o autismo como expressão de práticas sociais diferenciadas que redundam em
perspectivas teórico-práticas distintas e, até mesmo, antagônicas, com base em Williams
(1980), mas como subcampo científico específico, espaço simbólico de lutas individuais e
institucionais em busca do monopólio da competência científica.
Dito tudo isso, no próximo capítulo serão expostos os dados da coleta, o
desenvolvimento da pesquisa, bem como sua análise. Mas antes, como a fonte de dados são os
resumos dos artigos, considera-se importante ilustrar que, na escolha dos resumos dos artigos
para a análise em questão, as ponderações feitas por Botarelli (2014) que, em sua dissertação de
mestrado, os classificou como um gênero discursivo em que estão contidas características
típicas de fácil distinção entre outros gêneros textuais. Além disso, atenção foi dada à
diversidade existente nas modalidades dos resumos e sua importância, dada a existência de
normas específicas para sua elaboração – a NBR 6028, de 2003, que traz nas suas
especificações que um resumo deve conter uma exposição sintetizada do que há de mais
proeminente num documento, nesse caso o artigo científico, concluindo que:
O resumo é, pois, um gênero discursivo. É considerado ―relativamente‖ estável por nele existirem características típicas, que ao verificar esse
gênero possamos identificá-lo naturalmente como resumo, ou seja, ele
não é confundido com outros gêneros discursivos, como uma carta ou um artigo de opinião (BOTARELLI, 2014, p. 52).
39
CAPÍTULO 2
A VEICULAÇÃO DA PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O AUTISMO NO
BRASIL: EMBATES E TENSÕES
Pode-se verificar que, nos dois trabalhos analisados sobre o autismo, os autores optaram
por realizar revisões bibliográficas, utilizando duas bases de dados idênticas para estas buscas,
quais sejam, Scielo e o Portal de Dissertações e Teses da CAPES, diferenciando-se apenas
quando utilizaram, concomitante a estas primeiras, as bases de dados Bireme, por Nunes,
Azevedo e Schimitd (2013) e LILACS, PUBMED por Teixeira et al. ( 2010), tendo como fonte
artigos, dissertações e teses.
No que diz e Schimitd (respeito ao foco das pesquisas, em ambos foi distinto e talvez
por esse motivo os descritores também tenham se diferenciado. Enquanto Nunes, Azevedo
2013) realizaram levantamento bibliográfico acerca da inclusão do educando autista, Teixeira
et al. (2010) optaram por uma busca acerca do termo autismo de forma mais geral, o que
culminou em temáticas mais amplas e fora do contexto educacional.
Ambos os trabalhos tiveram delimitação de tempos diferenciados, Nunes, Azevedo e
Schimitd (2013) optaram pelo período de 2008 a 2013, ao passo que Teixeira et al. (2010)
elegeram o período entre 2002 a 2009.
Esses dois balanços foram extremamente úteis para o avanço desta pesquisa em termos
de análise da produção acadêmica sobre o autismo, conforme os procedimentos apresentados
em seguida.
PROCEDIMENTOS DE PESQUISA
Procedimentos para coleta de dados
A fim de abarcar um período maior no levantamento bibliográfico e para ter como foco
o tipo de veículo mais valorizado pela comunidade acadêmica, optou-se em consultar todo o
40
período coberto pelo Portal de Periódicos da CAPES, concentrando-se apenas em um tipo de
fonte, quais sejam os periódicos especializados revisados por pares.
Os periódicos acadêmico-científicos têm como função social a divulgação de
conhecimento científico; caracterizam-se pela maior rapidez na sua publicização em relação a
outros veículos como dissertações, teses e até mesmo livros.
Além disso, pelo fato de o Portal abranger periódicos nacionais e internacionais,
possibilitou verificar e analisar o que um banco de dados oficial oferece ao campo acadêmico
como produção qualificada, ainda mais porque se utilizou como critério de seleção restringir o
universo aos periódicos revisados por pares, ou seja, aqueles que a própria comunidade avaliou
como produção científica qualificada.
Assim, a presente investigação pretendeu, por meio de levantamento e classificação dos
conteúdos existentes na produção científica sobre autismo disponível no Brasil, considerando-
as como expressão de lutas e de tensões de poder, que se expressa pela busca de hegemonia no
campo científico, por meio da identificação da origem institucional e distribuição geográfica, a
posição profissional/acadêmica de seus autores e a distribuição no tempo.
A argumentação acima nos permitiu definir como problema de pesquisa:
Quais os embates e tensões expressos pelas produções acadêmicas sobre autismo, como
narrativa científica, considerando-se sua origem individual e institucional, de distribuição no
tempo e no espaço, das fontes investigadas e da sua construção como uma forma específica de
produção cultural, dentro de um subcampo científico?
Desse problema geral decorrem as seguintes questões:
Quem (em termos individuais e institucionais) e de onde se (em termos geográficos e
institucionais) produziu as narrativas científicas sobre o autismo?
Quando essas narrativas foram produzidas e se sua distribuição no tempo indica prevalência
de posições teóricas frente a esse fenômeno?
Sobre quem ou o que essas narrativas incidem? (sujeito autista, família, professor, escola
etc.)
De que forma (em termos de método, procedimentos e instrumentos de pesquisa e bases
teóricas utilizadas) foram produzidas essas narrativas?
Este balanço tendencial tem como objetivo geral: Identificar, classificar e analisar as
produções acadêmicas sobre o autismo em termos de origem individual e institucional, de sua
distribuição no tempo, das fontes investigadas e da sua construção como narrativa científica,
procurando verificar que embates e tensões perpassam esse campo.
41
Para a fundamentação teórica utilizou-se dois autores. Assumindo a literatura como
parte integrada da cultura e com intento de verificar as tendências da produção material
abarcada por esse balanço, optou-se pela base teórica de Williams (1980). O conceito de
materialismo cultural desenvolvido por esse autor possibilita construir as repostas das
problemáticas mais gerais aqui propostas. Adota-se como base reflexiva o conjunto de
conceitos acerca da língua, literatura e ideologia que, de acordo com o autor, quando articulada
com as obras e o contexto de vida dos seus produtores (embora pareça desarticulado do
movimento de produção e reprodução de vida, são dependentes), possibilita a verificação dos
usos sociais dos valores e significados por ela disseminados, além de viabilizar a crítica
literária.
Para a construção de resposta à segunda problemática, a mais específica, optou-se por
Bourdieu (1983), especificamente o conceito de ―campo científico‖. A adoção desse conceito
possibilitou a identificação de embates e tensões contidas no campo científico que expressam
as práticas e ações no subcampo que se pretende investigar, ou seja, o autismo. A observação
do uso de determinados conceitos, aos quais Bourdieu (1983) denomina como sinais, sob um
crivo contextualizado, a distinção e categorização dos indivíduos portadores do TEA, nos
auxilia, não somente a tais identificações, mas também, na evidenciação das lutas simbólicas
(políticas e hegemônicas) existentes no interior do campo e contribui ainda para seu
entendimento, uma vez que, para Bourdieu (1983), as lutas devem ser conhecidas a fim de se
conhecer aquilo que está em jogo, isto é, qual o tipo de poder é exercido.
Como fonte de dados, optou-se pelos artigos de periódicos constantes do Portal de
Periódicos disponibilizado pela CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento do Ensino
Superior), do Ministério da Educação (BRASIL. MEC. CAPES, 2015). Quanto ao
procedimento de pesquisa, para o levantamento dos artigos foi utilizado o termo exato
―autismo‖, sob a forma de busca simples. 4
Nesse levantamento inicial foram encontrados 657 artigos. Contudo, depois de feita a
inclusão do critério ―revisado por pares‖, a quantidade foi reduzida para 286 artigos.
4 Essa forma de acesso aos dados do referido banco pretendeu reproduzir as formas básicas de buscas utilizadas
por profissionais e estudantes que não tenham o autismo como foco central de sua atuação, pois aqueles que têm
esse foco precisam necessariamente utilizar formas mais refinadas. Em outras palavras, procuramos reproduzir o
que um professor ou estudante, que precise de informações mais qualificadas a respeito do autismo, encontraria
por meio de acesso ao banco de dados oficial de órgão público responsável pelas políticas de educação superior do
país.
42
Por meio da leitura dos títulos e resumos, pode-se descartar aqueles que não se voltaram
para o tema do autismo, os que não continham resumos e a eliminação das duplicatas, processo
que redundou em 113 (centro e treze) artigos que compõem a amostra da presente investigação.
A utilização dos resumos como fonte para a coleta de dados partiu da sua importância,
pois é por meio dele que o leitor/pesquisador seleciona ou não o tema e conteúdo do seu
interesse. Como súmula, pressupõe-se que existam nele as informações mais relevantes de um
trabalho de pesquisa.
Para tanto, elaborou-se protocolo para coleta de dados e posterior inserção desses dados
em software de tratamento estatístico, que continham um enorme conjunto de informações (ver
anexo), mas que, para esta investigação foram utilizados:
- origem institucional do autor;
- nacionalidade do autor;
- nome do periódico em que foi publicado;
- área acadêmica da instituição publicadora;
- língua em que o artigo foi divulgado;
- país da instituição publicadora e
- ano de publicação.
Dessa forma, pôde-se elaborar tabelas simples e cruzadas a fim de alcançar o objetivo
proposto pela problemática de pesquisa.
No segundo momento, efetuou-se, pela leitura dos resumos e de leitura flutuante dos
textos completos, seleção de artigos que oferecessem mais subsídios para uma análise mais
exaustiva dessa literatura.
Procedimentos de análise dos dados
Com base nos referenciais teóricos detalhados anteriormente neste trabalho de pesquisa,
analisa-se as tendências da produção acadêmica disponível no campo da educação especial, por
dois meios:
1. Produção de tabelas simples para situar a produção em cada um dos indicadores;
2. Produção de tabelas cruzadas que permitem analisar a relação entre os elementos desses
indicadores.
43
A análise estatística das características dessa produção, em termos de contextualização
institucional e geográfica, baseou-se nos indicadores descritos acima.
Inicialmente, para alimentação do banco de dados, optou-se pela leitura minuciosa dos
resumos; porém como alguns dos indicadores não foram localizados na leitura preliminar
realizou-se a leitura do texto na íntegra. Quando persistiu a impossibilidade de encontrar a
informação necessária, utilizou-se de dedução para a específica classificação e, quando mais
uma vez, não houve como realizar a inferência, utilizou-se o termo ―não aplicado‖.
APRESENTAÇÃO DOS RESULTADOS
Tendências da produção acadêmica sobre o autismo (1983/2015)
O primeiro aspecto sobre a produção acadêmica veiculado por periódicos com revisão
de pares, constantes do Portal de Periódicos da CAPES, procurou responder a questão de quem
escreve sobre o autismo, não do ponto de vista da autoria individual, mas como expressão de
instituições sociais instaladas em determinados países.
Quem produz?
Os artigos científicos, como foi dito anteriormente, são considerados como produção de
ponta e abarcam produções científicas que anunciam o que há de mais avançado numa
determinada área.
Por esse motivo, optou-se pela sua busca no Portal de Periódicos da Coordenação de
Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) do Ministério de Educação (MEC), não
só por ser um dos mais conhecidos do país, mas por, de alguma forma, expressar a perspectiva
oficial de qualidade, já que é elaborado pelo órgão do Ministério da Educação responsável pela
avaliação da qualidade dos programas de pós-graduação no Brasil.
Nesse sentido, é de se esperar que o banco de dados disponibilizado por esse órgão
expresse o que de melhor qualidade tem sido produzido sobre os mais distintos campos de
pesquisa para o tema do autismo. Em outras palavras, o que se pretende com este estudo não é
um balanço da produção brasileira, mas o que é oferecido ao campo acadêmico, em termos de
acesso a trabalhos de divulgação de pesquisas, por repositório oficial responsável pela política
de pós-graduação no Brasil.
44
Para dar início a análise proposta, apresentamos as tabelas e quadros com as
informações devidamente organizadas. Tais tabelas e quadros abordam especificamente
informações que vão ao encontro dos objetivos adotados nesse trabalho. Contudo, não se
intenta realizar análise da produção individual, mas sim identificar a origem institucional do
autor e o país dessa instituição. Sendo assim, a tabela 1 apresenta a distribuição da produção
por origem de autoria.
Tabela 1
Distribuição da produção sobre o autismo por origem institucional do autor
Origem Quant. %
Universidade 101 82,8
Hospital 7 5,7
Centro de Pesquisa 6 4,9
Órgão público 3 2,5
ONG 3 2,5
Clínica 2 1,6
TOTAL 122* 100,0
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no
Banco de Periódicos da Capes. (2015)
*O número de instituições é maior do que o do total da
amostra porque vários artigos tem mais do que um autor.
Pode-se constatar pelos dados acima, que a maioria esmagadora da produção advém de
universidades (82,8%), evidenciando que, notadamente, essas pesquisas são expressões
tendenciais do meio acadêmico, mais precisamente, dos cursos de pós-graduação, uma vez que
as investigações científicas, em sua maioria esmagadora no Brasil, advém dos programas de
mestrado e doutorado, tal como mostra, entre muitos outros, o trabalho de Balbachevsky
(2005).
Embora os estudos sobre autismo envolvam, entre outras áreas, o campo da medicina,
verifica-se que mesmo em seu interior, a pesquisa se efetiva nas universidades, na medida em
que investigações oriundas de outras instituições eminentemente médicas (hospitais e clínicas)
são bem menos incidentes (7,3%).
Esses achados contrariam as proposições realizadas nas explanações por Belinchón et.
al. (2010), em revisão de trabalhos publicados na Espanha entre 1974 a 2007 sobre o autismo,
cuja origem institucional dos autores é, em grande número, de serviços educativos e
associações assistencialistas. Logo, entende-se que na Espanha aconteceu justamente o oposto,
45
que se evidencia ainda mais por uma das proposições contidas na conclusão deste estudo para
que houvesse maior aderência das instituições acadêmicas nas pesquisas sobre o autismo.
Por outro um lado, os dados acima coadunam com os estudos realizados por Teixeira et
al (2010) sobre o estado da arte da produção brasileira no campo do autismo, os quais, embora
apresentem uma periodicidade diferente, constatam, também, que a produção científica foi
produzida, maciçamente, por pesquisadores do meio acadêmico, ainda que em número
incipiente.
Por outro lado, os baixos números de produções oriundos de pesquisadores inseridos em
instituições hospitalares, organizações da sociedade civil e centros de pesquisa indicam que a
produção de profissionais que atuam na área, nas que não possuem vínculo acadêmico, é pífia.
Essa concentração em produções oriundas do campo acadêmico parece reproduzir, num campo
específico, o que tem sido divulgado, de que, fora do campo acadêmico/universitário, os mais
diferentes tipos de instituições investem muito pouco em pesquisa. Se esta característica parece
ser universal no que diz respeito às chamadas ciências sociais5, não pareceria que deveria se
repetir em áreas, por exemplo, como as das manifestações biológicas do comportamento
humano.
A tabela 2 apresenta os dados sobre distribuição da produção sobre o autismo por país
de vinculação institucional do autor.
5 Aqui incluídas todas as ciências que investigam o ser humano, com exceção da biologia.
46
Tabela 2
Distribuição da produção sobre o
autismo por país de vinculação
institucional do autor
País Quant. % Consolidado
EUA 86 18,6 49,0
Espanha 76 16,5
Brasil 64 13,9
Venezuela 38 8,2 25,0
Colômbia 36 7,8
Chile 21 4,5
18,8
França 21 4,5
México 19 4,1
Canadá 19 4,1
Holanda 13 2,8
Irlanda 13 2,8
Reino Unido 12 2,6
Itália 11 2,4
Portugal 9 1,9
7,1
Alemanha 7 1,5
Peru 4 0,9
China 2 0,4
Costa Rica 2 0,4
Bolívia 2 0,4
Japão 2 0,4
Grécia 1 0,2
Porto Rico 1 0,2
Argentina 1 0,2
Suécia 1 0,2
Dinamarca 1 0,2
TOTAL 462* 100,0 100,0
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis
no Banco de Periódicos da Capes
*A quantidade de autores é 462, porque
quantidade expressiva de artigos foi
produzida por mais de um autor, muitas
vezes de países distintos.
Os dados da tabela 2 permitem verificar, em primeiro lugar, que o repositório concentra
praticamente metade dos artigos em autores de três países: EUA, Espanha e Brasil, com
distribuição equilibrada entre eles, mas com incidência maior de autores estadunidenses, o que
parece expressar, neste campo, a hegemonia da pesquisa em geral desse País. Além disso,
evidencia-se um paradoxo: o acesso ao tema do autismo em periódicos especializados
47
oferecidos por órgão oficial mostra que a produções de pesquisadores espanhóis é mais
incidente que a de autores brasileiros., na medida em que não há qualquer indicação nos
balanços já efetuados, de que a Espanha tenha produção científica sobre o autismo que a
coloque em destaque no cenário internacional.
No que se refere ao segundo bloco, pode-se verificar que a restrição a autores da
América do Sul, oriundos da Venezuela (8,2%) e Colômbia (8,2%) parece indicar que a ―busca
simples‖ no Portal de Periódicos favorece o acesso a artigos escritos em português e espanhol,
em detrimento dos produzidos em inglês6, o que se comprova ainda mais pelos dados da tabela
6.
Imediatamente após esses países, mas com incidência bem mais baixa (entre 11 e 21),
aparecem autores de cinco países europeus (França, Holanda, Irlanda Reino Unido e Itália,
num total de setenta autores), dois da América do Norte (Canadá e México, num total de trinta
e oito autores) e um da América do Sul (Chile – 21 autores), evidenciando um certo
alargamento do repositório em termos da nacionalidade dos autores.
Por fim, com incidência abaixo de dez autores, a nacionalidade de origem se diversifica
ainda mais: dezenove autores europeus, dez latino-americanos e quatro asiáticos.
Enfim, pode-se afirmar que a diversidade de nacionalidade dos autores dos artigos
evidencia que o repositório inclui perspectivas de análises que cobrem praticamente todos os
continentes, o que, em princípio, expressa a riqueza dos dados nele contidos.
Cabe, por fim, analisar a área de atuação desses autores, objeto da Tabela 3.
6 Por meio de ―busca avançada‖ o banco em questão indica a presença de 54.542 artigos sobre autismo, entre os
quais 40.262 revisados por pares e, entre esses últimos, 38.959 escritos em inglês, 488 em francês, 90 em alemão,
65 em espanhol e 29 em português.
48
Tabela 3 Área de atuação dos autores
Área de conhecimento Quant. % Consolidado
Psicologia 49 43,3 43,3
Psiquiatria 14 12,4
39,8
Neurologia 11 9,7
Genética 9 8,0
Medicina 6 5,3
Pediatria 5 4,4
Educação 6 5,3
16,9
Fonoaudiologia 5 4,4
Filosofia 3 2,7
Odontologia 2 1,8
Comunicação social 1 0,9
Engenharia 1 0,9
Antropologia 1 0,9
TOTAL 113 100 100
Fonte: Tabela criada, pela autora, a partir dos dados disponíveis no
Banco de Periódicos da Capes.
Verifica-se expressiva incidência de autores que atuam no campo da psicologia, ao levar
em conta a disputa histórica entre esse campo e o da psiquiatria. No entanto, ao se agregar a
esta última todas as especialidades médicas dos autores, vê-se que a diferença entre essas duas
áreas fica bastante reduzida (43,3% contra 39,8%), o que, em princípio, pode estar indicando
um certo equilíbrio entre os campos disciplinares que procuram delimitar de forma mais precisa
o autismo infantil, bem como os processos de diagnóstico do quadro de alteração de
comportamento tão polêmico, aspecto que será detalhado mais adiante.
Quem divulga?
De acordo com Moreno e Arellano (2005), a disseminação da informação obtida em
resultados de trabalhos de pesquisa depende de sua rede de comunicação.
Sendo os artigos científicos, principal canal de comunicação da pesquisa científica, a
sua publicação segue atrelada a fatores que expressam sua distinção em termos de qualidade e
credibilidade. Tanto é assim, que, segundo Moreno e Arellano (2005), os dispositivos de
publicação, da metade do século XX até os dias atuais, têm adotado critérios de padronização
cada vez mais rígidos tanto estruturalmente, como no que diz respeito ao rigor científico.
Em contrapartida, os pesquisadores também se baseiam em um juízo crítico para a
escolha dos meios de divulgação dos seus trabalhos e o que parecia como ultrapassado como o
49
critério de escolha pelo campo e a quantidade de leitores, atualmente, pelo menos no que se
refere às publicações sobre o autismo, ainda continua.
Por fim, a escolha de periódico especializado que está ligado a um determinado campo
disciplinar (pela formação e atuação de seu corpo editorial ou pela sua localização
institucional) também expressa as lutas simbólicas que se estabelecem sobre determinado
objeto de investigação, no caso, o autismo.
Esse fato pode ser verificado na tabela 4 que expõe a distribuição da produção sobre o
autismo por área de conhecimento do veículo de divulgação.
Tabela 4
Distribuição da produção sobre o autismo
por área de conhecimento do periódico7
Área do
conhecimento Quant. %
Psicologia 43 38,2 38,2
Medicina 17 15,0
45,9
Psiquiatria 10 8,8
Saúde Mental 10 8,8
Neurologia 9 8,0
Pediatria 5 4,4
Genética 1 0,9
Linguagem 6 5,3
15,9 Educação 5 4,4
Outra8 7 6,2
TOTAL 113 100 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no
Banco de Periódicos da Capes (2015)
Pelos dados da tabela 4, verifica-se que, da mesma forma como a área de atuação dos
autores (ver Tabela 3), o campo da psicologia, se comparado com os demais campos, se
sobressai consideravelmente, com pouco menos de 40% da distribuição por área da instituição
publicadora.
No entanto, se considerarmos que os campos da medicina, psiquiatria, saúde mental,
neurologia, pediatria e genética são espaços de poder basicamente advindos da medicina, esses
campos englobaram, juntos, 45,9% de toda a produção, ou seja, um número maior que o
apresentado na área da psicologia.
7 A listagem dos periódicos encontra-se no anexo 1 8 Aqui foram incluídos periódicos das áreas de odontologia (2), engenharia, ciências sociais, filosofia, estudos
sobre família em geral, esses últimos com um artigo publicado em periódico dessas áreas de conhecimento.
50
Esses dados demonstram efetivamente que a disputa sobre a ―verdade científica‖ no que
concerne a caracterização do autismo, tal como Bourdieu (1983) considerou, envolve
fundamentalmente uma disputa entre a psicologia e a medicina e que parece refletir as
dificuldades para a definição tanto da etiologia quanto da caracterização do autismo, entre
fatores biológicos/genéticos e psíquicos.
Assim, tanto o campo de atuação dos autores como os veículos escolhidos para sua
divulgação evidenciam que a produção maciça sobre o autismo fica restringida a psicologia e
medicina, evidenciando, primeiro a confirmação da disputa entre as áreas da psicologia e
medicina, depois que, a área médica possui diferença significativamente superior, tais
informações demonstra que a sua caracterização ainda está longe de se tornar mais precisa.
O país em que se situa as instituições publicadoras também é um indicador importante,
na medida em que, pelos indicadores de impacto, os periódicos publicados nos países centrais
são muito mais valorizados pelo campo acadêmico, haja vista a avaliação dos programas de
pós-graduação realizada pelo órgão federal responsável pela política de pós-graduação no
Brasil, a Coordenadoria de Aperfeiçoamento de Pessoal do Ensino Superior – CAPES.9
TABELA 5
Distribuição da produção sobre o autismo
por país da instituição publicadora
País Quant, % Consolidado
Brasil 25 22,1
63,8
Colômbia 16 14,2
Chile 11 9,7
Venezuela 9 8,0
México 8 7,1
Costa Rica 1 0,9
Peru 1 0,9
Porto Rico 1 0,9
Espanha 29 25,6
27,4 Alemanha 1 0,9
Itália 1 0,9
EUA 10 8,8 8,8
TOTAL 113 100 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no Banco de Periódicos da Capes. (2015)
9 Na sistemática de avaliação quadrienal realizada por essa agência, a produção científica dos docentes dos
programas tem peso fundamental e, dentro dessa produção, os artigos publicados em periódicos qualificados é o
quesito mais importante. Para tomar ciência sobre o ranking dos periódicos, consultar http://www.capes.
gov.br/avaliacao/instrumentos-de-apoio/classificacao-da-producao-intelectual
51
Nessa tabela o que mais chama atenção é a centralização das publicações em revistas
latino americanas, atingindo a marca de 63,8 % (72 artigos)10
, o que, além de justificar a maior
incidência de artigos publicados em espanhol e português, mostra também que autores de
países com línguas distintas devem também ter publicado artigos nesses periódicos.
No que tange a distribuição da produção por país publicador verifica-se que apesar do
acesso simples ao banco de dados governamental favorecer as publicações em português e
espanhol, a incidência de artigos publicados na Espanha (25,6 %) é maior do que a de artigos
publicados em periódicos brasileiros (22,1%), o que parece evidenciar a baixa produção
brasileira sobre o tema.
Com relação aos demais países das casas publicadoras, com exceção às dos Estados
Unidos, citadas acima, todas as demais que apresentam incidência acima de um artigo são
latino-americanas.
Na tentativa de compreender a concentração das publicações entre as revistas brasileiras
e espanholas tomamos para comparação dois artigos de revisão nos quais o autismo é tomado
como foco das pesquisas.
O primeiro realizado por Belinchón et al. (2010) acompanhou a evolução da produção
sobre o autismo na Espanha entre o período de 1974 e 2007. O segundo, elaborado por Teixeira
et al. (2010), como citado anteriormente, é uma revisão da literatura brasileira envolvendo o
período de 2002 a 2009.
No que se refere à evolução da produção e publicação dos estudos realizados sobre o
autismo, ambos autores sinalizaram que, tanto no Brasil quanto na Espanha houve expansão,
embora esses trabalhos tenham abarcado períodos diferentes.
Teixeira et al. (2010) não abordou a questão da língua de divulgação, mas o estudo
realizado por Belinchón et al.(2010) apontou a predominância da língua espanhola na
divulgação e assinalou ainda o pequeno número de publicações feitas em inglês, tal qual os
apontamentos realizados nesta pesquisa, reforçando que na Espanha essa língua também não
possui supremacia na divulgação.
Após a apresentação dos dados colhidos em relação aos veículos de divulgação, a
presente pesquisa analisará sua distribuição no tempo, objeto do próximo tópico.
A língua nos quais esses artigos foram divulgados também é um indicador importante
porque o idioma inglês se tornou, pela hegemonia política e econômica estadunidense, uma
espécie de língua universal de divulgação do conhecimento científico.
10 Aqui incluído Porto Rico, Estado Livre Associado aos Estados Unidos, com duas línguas oficiais (espanhol e
inglês), sendo a primeira a mais falada.
52
Os dados da Tabela 5, no entanto, mostram que, nesse caso, esta hegemonia não se
confirma.
Tabela 6 Distribuição da produção sobre o autismo
por língua de divulgação
Língua Quant. %
Espanhol 61 54,0
Português 29 25,7
Inglês 22 19,5
Italiano 1 0,9
TOTAL 113 100 Fonte: Tabela criada a partir dos
dados disponíveis no Banco de Periódicos
da Capes. (2015)
Na medida em que, conforme os dados das tabelas anteriores, a concentração dos
periódicos reside em países latino-americanos, a distribuição da língua de divulgação
corresponde a essa concentração, com 79,7% dos artigos escritos em espanhol e português.
Quando foi divulgado?
A distribuição por ano dos artigos no período histórico investigado, que revela as
curvas tendenciais em termos de distribuição temporal, está apresentada no Gráfico 1.
Gráfico 1
Distribuição anual dos artigos Ano
14
1 1 1 1 1
2
1
3
7
12
4 4
9
12
11
10
9
14
11
1984 1989 1994 1998 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Fonte: Gráfico criado a partir dos dados Disponíveis no Banco de Periódicos da Capes. (2015)
Pode-se considerar três subperíodos em relação à incidência da produção.
53
O primeiro, entre 1984 a 2003, com baixíssima produção: nos 20 anos desse subperíodo
foram encontrados apenas sete artigos, ou seja, uma média de praticamente um artigo a cada
três anos.
No segundo subperíodo, de 2004 a 2009, embora ocorra expressivo crescimento anual,
com trinta e nove artigos em seis anos, isto é, uma média de mais de seis artigos por ano, a
curva é bastante irregular, variando de três a doze publicações por ano.
Por fim, no terceiro período, abrangendo os anos de 2010 a 2015, o crescimento é ainda
mais evidente, com sessenta e sete artigos publicados em seis anos, portanto uma média de
mais de dez artigos anuais, com pequena variação entre nove e catorze publicações por ano.
A primeira possibilidade de intepretação desse incremento diz respeito à expansão da
educação especial no âmbito mundial que, de acordo com Bueno (2011, p. 93), assume
magnitudes cada vez maiores, influenciando sua institucionalização na maior parte dos países
ocidentais, o que culminou no aumento do número de matrículas de deficientes no sistema
educacional, inclusive no Brasil, explicando, de certa forma o aumento na demanda de
profissionais com formação especializada e a procura e adesão nesses cursos e, consequente
proliferação de estudos e publicações sobre a população abarcada por ela.
Tal expansão também deve ser consequência do impacto causado pela Declaração de
Salamanca em 1994, que influenciou as políticas de educação especial de todo o mundo, não só
em termos de ampliação das possibilidades de escolarização para esse alunado como pela
ênfase que deu à sua inclusão nas classes do ensino regular. Desse modo, a escola regular, ao
incorporar esse alunado, cujas características pessoais exigem práticas pedagógicas distintas e
pouco conhecidas, parece fazer com que se intensifiquem os estudos sobre essa população. Se
considerarmos, ainda, que o aluno com autismo apresente comportamentos ainda mais
complexos que parcela desse alunado (como os deficientes sensoriais), a necessidade de
entender esses comportamentos se faz ainda mais premente.
Outra consideração diz respeito às exigências de produtividade acadêmica, pois, embora
haja atualmente muitas críticas ao produtivíssimo exacerbado que elas acarretam, não se pode
negar que, na era na qual as informações atingem uma velocidade inestimável e um alcance
maior, parece que a tradição investigativa instaurada no meio acadêmico tenta acompanhá-la, o
que se comprova pela hegemonia de estudos oriundos de autores pertencentes às universidades.
Tais achados se coadunam com aqueles apresentados por Núñez e Silva (2014) com
relação à evolução da educação especial na legislação espanhola e brasileira (países que, na
presente pesquisa, aparecem com maior número de produção por autoria e publicação). Após
54
elencarem novamente a importância da Declaração de Salamanca do ponto de vista político e
da inclusão escolar do educando com deficiência, tanto na Espanha como aqui no Brasil, esses
autores destacam o maior investimento para abertura de cursos de pós-graduação, a fim de
oportunizar aos profissionais da educação a especialização na área, fato que, sem dúvida
contribuiu para o incremento da produção acadêmica específica.
Além disso, esse acréscimo também reflete a preocupação em relação ao aumento da
incidência de TEA divulgado tanto em produções acadêmicas quanto em avaliações
epidemiológicas, com o exorbitante avanço do número de casos de TEA, ocorridos também, a
partir de 2005.
Esses foram os resultados que apresentamos que procuraram, com base de Williams
(1980) e Bourdieu (1983) estabelecer reflexões sobre o contexto de produção acadêmica sobre
o autismo.
No intuito de detalhar ainda mais tanto a caracterização do contexto acadêmico que
produziu essa literatura, bem como as disputas neles travadas, finalizamos a apresentação e
análise dos resultados pelo estabelecimento de relações entre os campos disciplinares em que
essa produção foi realizada, no período histórico coberto pelas fontes selecionadas e que
procuraram responder à pergunta:
Quem e quando são divulgados os artigos sobre autismo?
Na medida em que a grande concentração da produção se efetiva em dois campos
disciplinares (psicologia e medicina) e que as outras áreas apresentam incidência reduzida, a
análise seguinte se restringirá aos dois primeiros campos citados acima.
A tabela 8 apresenta os dados relativos aos campos disciplinares de divulgação da
psicologia e medicina dos artigos distribuídos no período de 1984 a 2015.
55
Tabela 7
Área de atuação dos autores por ano de publicação (1984/2015)
Área
Ano Psicologia Medicina TOTAL
1984 1 2,0 0 0,0 1 1,1
1989 0 0,0 1 2,2 1 1,1
1994 1 2,0 0 0,0 1 1,1
1998 0 0,0 1 2,2 1 1,1
2002 1 2,0 1 2,2 2 2,1
2003 1 2,0 0 0,0 1 1,1
2004 1 2,0 2 4,4 3 3,2
2005 2 4,1 3 6,7 5 5,3
2006 7 14,3 5 11,1 12 12,8
2007 1 2,0 3 6,7 4 4,3
2008 2 4,1 0 0,0 2 2,1
2009 2 4,1 2 4,4 4 4,3
2010 7 14,3 3 6,7 10 10,5
2011 4 8,2 5 11,1 9 9,6
2012 5 10,3 4 8,9 9 9,6
2013 4 8,2 4 8,9 8 8,5
2014 7 14,3 4 8,9 11 11,7
2015 3 6,1 7 15,6 10 10,5
TOTAL 49 100 45 100 94 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados Disponíveis no Banco de Periódicos da Capes. (2015)
Pelos dados desta tabela é possível verificar a dinâmica da produção sobre o autismo.
Observa-se a distribuição dessa produção por área atrelada ao espaço de tempo em que foram
divulgadas, nos três subperíodos acima discriminados.
No primeiro subperíodo autores da área de psicologia publicaram quatro artigos contra
três da área de medicina, sendo que o primeiro artigo, em 1984, foi de um autor da psicologia:
embora a psiquiatria seja a responsável pelo instrumento de classificação dos transtornos (por
meio das diversas versões do DSM), nesse repositório foi a psicologia quem publicou o
primeiro artigo, sendo que o primeiro artigo de pesquisador da medicina só ocorreu em 1989.
De qualquer forma, mesmo sendo um período de baixíssima incidência, a totalidade dos
artigos (cf. Tabela 7), foram todos produzidos por autores dessas duas áreas.
No segundo período, os artigos dessas mesmas áreas são em número idêntico (15 cada),
mas a produção de autores da área médica é muito mais regular, pois, com exceção de 2008 em
que não ocorreu nenhuma publicação, a produção anual variou entre 2 e 5 artigos. Já entre
autores da psicologia esta variação foi de 1 a 7 artigos por ano.
56
No terceiro período, ocorre expressivo crescimento da produção, com novamente
equilíbrio na incidência por área de atuação dos autores (30 da psicologia contra 27 da
medicina), agora com as duas apresentando uma variação da distribuição anual equivalente.
No subcampo do autismo, relaciona-se esse acréscimo à iniciativa da Assembleia Geral
da Organização das Nações Unidas (ONU), realizada em dezembro de 2007 que, pela
Resolução nº 62/139, designa o dia 2 de abril como o dia Mundial de Conscientização sobre o
Autismo, além de outras atribuições ligadas aos sujeitos com deficiência. Há nesse período toda
uma efervescência no cenário da deficiência de modo geral, incluindo os contextos da educação
e inclusão das pessoas deficientes.
Evidencia-se o crescimento da produção centrado nas áreas médica e psicológica que
parece expressar, de alguma forma, a disputa pela hegemonia na caracterização do autismo.
Por um lado, também parece evidenciar que, diferentemente de outras categorias de
sujeitos designados oficialmente como pertencentes ao campo da educação especial (como os
com deficiência e com superdotação/altas habilidades), o autismo ainda é um fenômeno que
causa polêmica para sua caracterização, envolvendo os campos da psicologia e da medicina.
O que cabe considerar neste momento é que embora a medicina englobe distintas áreas
além da psiquiatria (que tradicionalmente se voltou para as manifestações patológicas do
comportamento)11
pode-se verificar que outras especialidades como a pediatria, a genética, por
exemplo, procuram contribuir para a caracterização e diagnóstico do autismo.
Por outro lado, ainda que não tenhamos observado características específicas de cada
área, consideramos pontuar um dado da psicologia que talvez explique sua alta adesão à
produção sobre o autismo. O campo da psicologia, segundo Serbena e Raffaelli (2003),
coincidentemente, nas últimas duas décadas vem se estabelecendo como um campo científico
consolidado e, apesar de imerso nas mais variadas contradições teóricas, possui a denominação
comum ―ciência do comportamento‖ e não por acaso o autismo é denominado como a síndrome
do comportamento. Logo, compreende-se que, sob esse ponto de vista, existe uma união de
interesses peculiares que pode ter influenciado a significativa divulgação de artigos nessa área.
O autismo, caracterizado como um transtorno de comportamento é uma construção
científica recente e que tem gerado polêmicas tanto no que se refere ‗a sua etiologia, quanto aos
procedimentos para diagnósticos, a ponto do coordenador do DSM-IV fazer severas críticas à
modificação do conceito de autismo para transtorno do espectro autista (ver nota de rodapé 1).
11 As contínuas revisões do DSM pela American Psychology Association – APA é o melhor exemplo.
57
Nesse sentido, vale a pena investigar como tem sido utilizado esses dois termos que constituem
uma expressão efetiva dos embates travados no campo científico.
Em outras palavras, cabe verificar se o campo da psicologia apresenta, mesmo que de
forma não evidente, uma contraposição quanto ao uso do novo termo, na medida em que o
campo da psiquiatria ampliou o universo do autismo de forma expressiva.
A tabela 8 apresenta os dados relacionados ao termo, no sentido de saber o ano, o que se
produziu, bem como o que se divulgou na tentativa de compreendermos quando isso ocorre.
Tabela 8
Distribuição da produção sobre o autismo por ano
e termo utilizado na divulgação
Termo Ano
Autista TEA TOTAL
Quant. % Quant. % Quant. %
1984 1 100 0 0,0 1 100
1999 1 100 0 0,0 1 100
1994 1 100 0 0,0 1 100
1998 1 100 0 0,0 1 100
2002 2 100 0 0,0 2 100
2003 0 0,0 1 100 1 100
2004 2 66,7 1 33,3 3 100
2005 6 85,7 1 14,3 7 100
2006 12 100 0 0,0 12 100
2007 4 100 0 0,0 4 100
2008 4 100 0 0,0 4 100
2009 8 88,9 1 11,1 9 100
2010 9 75,0 3 25,0 12 100
2011 8 66,7 4 33,3 12 100
2012 10 100 0 0,0 10 100
2013 6 66,7 3 33,3 9 100
2014 8 53,3 7 46,7 15 100
2015 7 63,6 4 36,4 11 100
TOTAL 90 78,3 25 21,7 115 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no Banco de Periódicos
da Capes. (2015)
(*) Este número é superior ao total dos artigos porque duas produções
utilizaram os dois termos.
Na tabela 8 estão dispostas as incidências na utilização dos termos supracitados durante
o período de 31 anos. Tal distribuição de frequência evidencia qual termo se sobressai nas
narrativas selecionadas em determinados períodos, tal qual sugerem as contribuições de
Williams e Bourdieu, distinguir por meio do termo que designa esses sujeitos a hegemonia de
uma concepção sobre a outra.
58
Se considerarmos apenas a totalidade dos trabalhos, o termo ―autismo‖ apresenta
incidência muito mais expressiva, com mais de ¾ da produção total, mas a distribuição anual
dos dois termos, no período investigado, mostra um crescimento paulatino do termo ―transtorno
do espectro‖.
Embora o termo ―espectro do autismo‖ tenha sido desenvolvido por Lorna e Gould, em
1979, conforme explicaram Velloso et al. (2011), a adoção desse conceitos nos trabalhos foi
pequena, durante praticamente todo o período, apresentando maior incidência no ano de 2014.
Entre 1984 a 2002, ou seja, nos primeiros 19 anos do período abarcado por esta
investigação, o único termo utilizado foi ―autismo‖, pois, nenhum deles utilizou a terminologia
―TEA‖, que surgiu pela primeira vez em 2003, durante 19 anos o termo hegemônico foi o
primeiro.
No segundo período (2003 a 2009) a utilização do termo ―TEA‖ sofre pequeno
incremento, mas ainda é usado residualmente em relação ao ―autismo‖.
É no terceiro período que o termo ―TEA‖ passa a ser mais utilizado - 21 artigos contra
48 que utilizaram o termo ―autismo‖ – evidenciando cada vez mais a sua gradativa
incorporação pelo campo acadêmico.
É interessante verificar que, desde a publicação da CID-10, em 1992, o termo
―transtorno do espectro do autismo‖ tenha sido incluído para sua designação, na presente
amostra, somente em 2003 é que, na presente amostra, ocorre a utilização do termo, ou seja,
parece que, paulatinamente, os estudos da área passam a ser influenciados pela caracterização
do instrumento de classificação mais amplo da medicina, que define praticamente todas as
afecções que podem acometer os seres humanos.
No entanto, a utilização expressiva do termo TEA a partir de 2013, não por acaso, um
ano após a publicação da última versão do DSM-V, em que essa denominação foi oficialmente
incluída, parece evidenciar que a caracterização agora definida pela American Psychiatric
Association – APA se subordina à classificação estabelecida pelo instrumento mais amplo
promovido pela Organização Mundial de Saúde – OMS.
Embora, pelos dados colhidos, não se possa afirmar com toda certeza que tenha
ocorrido uma espécie de subordinação do campo da psiquiatria à classificação que enfatiza o
biológico, essa parece ser a tendência que mereceria estudos mais aprofundados.
Para concluir a apresentação dos resultados colhidos, as tabelas 10 e 11 apresentam a
distribuição dos termos relacionando-os as áreas de divulgação.
59
Tabela 9
Distribuição dos artigos por termo utilizado e área de atuação do autor
Termo
Área
Autismo
TEA
TOTAL
Psicologia 39 79,6 10 20,4 49 100
Psiquiatria 9 60,0 6 40,0 15 100
Neurologia 9 81,8 2 18,2 11 100
Medicina Geral 5 83,3 1 16,7 6 100
Pediatria 3 60,0 2 40,0 5 100
Genética 7 77,8 2 22,2 9 100
Filosofia 3 100 0 0,0 3 100
Fonoaudiologia 5 100 0 0,0 5 100
Educação 6 85,7 1 14,3 7 100
Comunicação social 1 100 0 0,0 1 100
Odontologia 1 50,0 1 50,0 2 100
Engenharia 1 100 0 0,0 1 100
Antropologia 1 100 0 0,0 1 100
TOTAL 90 78,3 25 21,7 115 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no Banco de Periódicos da
Capes (2015)
Pelos dados acima, pode-se verificar que ocorre uma distinção mais expressiva na
utilização dos termos entre os autores da psicologia (79,6 contra 20,4%). Na medicina, com
média de 71,7 contra 28,35, se somadas todas as especialidades, tal fato acontece de forma
menos expressiva. Essa distinção é bastante reduzida em relação ao uso das terminologias na
psiquiatria, que utilizaram o termo ―autismo‖ em 60,0% das produções contra 40,% do termo
TEA.
Entre os autores das demais áreas de conhecimento, é visível a hegemonia do uso do
termo ―autismo‖, com exceção da odontologia, não por acaso uma especialidade do campo
mais largo da saúde humana.
Ao refinar mais os dados e nos restringirmos ao período em que houve crescimento
expressivo do termo TEA (2013 a 2015), tem-se os seguintes resultados:
60
Tabela 10
Distribuição dos artigos por termo utilizado e área de atuação do autor (2013-2015)
Termo Área
Autismo TEA TOTAL
Psicologia 10 71,4 4 28,6 14 100
Medicina 6 40,0 9 60,0 15 100
TOTAL 16 55,2 11 44,8 27 100
Fonte: Tabela criada a partir dos dados disponíveis no Banco de Periódicos
da Capes (2015)
Enquanto a proporção entre o uso dos termos entre os autores da psicologia se mantém
nesse último período em relação aos da série histórica geral, a tendência de uso mais constante
do termo TEA pelos autores da medicina se intensifica, com esse último, pela primeira vez,
alcançando índices superiores aos do termo ―autismo‖.
Esses foram os achados e as interpretações que foram possíveis estabelecer sobre a
produção acadêmica que trata do autismo, expressa por artigos publicados em periódicos
revisados por pares, constantes de banco de dados oficial do governo federal.
A DISPUTA ENTRE A MEDICINA E A PSICOLOGIA NA CONCEITUAÇÃO DO
AUTISMO
Conforme a análise realizada acima, com base nos indicadores determinados, a
conceituação do autismo é um tema bastante controverso da educação especial, que envolve,
fundamentalmente, duas áreas de conhecimento: a medicina e a psicologia.
Nesse sentido, com a finalidade de realizar um estudo mais aprofundado, selecionamos,
dentre os 103 artigos utilizados no tópico anterior, aqueles que expressam de maneira mais
detalhada, as diferenças entre essas duas perspectivas.
Para caracterizar o intenso debate que existe em torno da caracterização do autismo, no
que tange a perspectivas produzidas pelo saber médico, a retrospectiva histórica de Artigas-
Pallarès e Paula (2012) servirá de base sobre a qual serão incorporadas outras contribuições
integrantes dessas vertentes de pesquisa.
Para esses autores, o autismo tem sido, desde a sua identificação mais precisa efetivada
por Kanner (1943), objeto de controvérsias no que se refere à sua caracterização.
Segundo Artigas-Pallarès e Paula (2012, p. 569), o
61
vocablo autismo no fue utilizado en la literatura médica hasta 1911. En
esa fecha, el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler introdujo este término para referirse a una alteración, propia de la esquizofrenia, que implicaba
un alejamiento de la realidad externa.
Da mesma forma, esses autores indicam que, em 1923, Jung também se utilizou do
termo ―autista‖, mas para caracterizá-lo como uma introversão severa característica de certas
formas de esquizofrenia. Porém, o significado atual foi dado por Leo Kanner, em1943, com a
publicação do artigo que pode ser descrito como o trabalho fundacional da conceituação
atual: ―Autistic disturbances of affective contact‖.
No artigo em questão artigo, Kanner propôs os seguintes critérios para definição do
autismo precoce:
aislamiento profundo para el contacto con las personas, un deseo obsesivo de preservar la identidad, una relación intensa con los objetos,
conservación de una fisonomía inteligente y pensativa y una alteración
en la comunicación verbal manifestada por un mutismo o por un tipo de
lenguaje desprovisto de intención comunicativa (ARTIGAS-PALLARÈS e PAULA, 2012, p. 57).
Ainda segundo esses mesmos autores, em 1951, Kanner destacou o aspecto da obsessão
pela manutenção da identidade, expressa pelo desejo de viver em um mundo estático, que
redundava na não aceitação de mudanças, como característica nuclear do autismo.
Com base no estudo de onze pacientes, refinou as características básicas desse quadro:
1. incapacidad para establecer relaciones; 2) alteraciones en el
lenguaje, sobre todo como vehículo de comunicación social, aunque
en 8 de ellos el nivel formal de lenguaje era normal o sólo
ligeramente retrasado; 3) insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios; 4) aparición, en ocasiones, de habilidades
especiales; 5) buen potencial cognitivo, pero limitado a sus centros
de interés; 6) aspecto físico normal y ―fisonomía inteligente‖; y 7) aparición de los primeros síntomas desde el nacimiento
(ARTIGAS-PALLARÈS e PAULA, 2012, p. 572).
A constatação da aparição precoce dos sintomas levou-o, então, a definir o autismo
como ―alteração autista inata do contato afetivo‖, ou seja, de que a instalação do autismo em
determinada criança seria consequência de algo que estava em seu corpo desde a sua concepção
(ARTIGAS-PALLARÈS e Paula, 2012).
Em 1944, segundo Artigas-Pallarès e Paula (2012), o também austríaco Hans Asperger,
publicou no campo da medicina seus resultados de pesquisa, fruto da observação de quatro
62
crianças. Com implicações similares aos apontados por Leo Kanner em 1943 e igualmente
adotando o termo autismo como psicopatia autista, descreveu como padrão de conduta dos seus
pacientes: a falta de empatia, ingenuidade, reduzida habilidade para fazer amizade, linguagem
pedante ou repetitiva, carência na comunicação verbal, interesse descomedido por certos
assuntos, pouca destreza motora e a coordenação confusa.
Os autores relataram ainda que, Asperger, ao destacar a capacidade de comunicação
verbal dos seus pacientes, especificamente quando discorriam sobre temas particulares,
surpreendeu-se em decorrência da riqueza de detalhes e precisão de suas falas, levando-o a
denominá-los como ―pequenos professores‖. Característica marcante que, ao longo do tempo,
pôs em xeque a diferença entre os conceitos asperger e autismo de alta funcionalidade (KLIN,
2006).
De acordo com Artigas-Pallarès e Paula (2012), devido os estudos de Asperger terem
sido publicados na língua alemã e o contexto da época (período da 2ª Guerra Mundial), houve
pouco interesse das áreas da psiquiatria e neurologia pelos seus trabalhos que, somente passou
a ter notoriedade, quatro décadas mais tarde, quando a médica psiquiátrica inglesa Lorna Wing
os traduziu para a língua inglesa, designando a utilização do termo ―síndrome de asperger‖,
fazendo com que a síndrome fosse conhecida mundialmente, ainda que, pouco tempo depois,
tenha desenvolvido a terminologia TEA e enunciado a tendência da dissolução da
especificidade do transtorno de asperger.
Como havíamos mencionado anteriormente, a literatura pesquisada por este balanço
evidenciou a existência de controvérsias significativas no que concerne à conceituação do
autismo.
Da mesma forma, o estudo realizado por Artigas-Pallarès e Paula (2012) nos mostra as
dificuldades para uma determinação mais precisa do quadro, expressas pelas diferentes
denominações e classificações sofridas pelo termo autismo encontrados em todas as
publicações do DSM.
Outro estudo que evidencia essa indeterminação conceitual é o de Olivar e De La Iglesia
(2011) ao tratarem da dificuldade de diferenciação do diagnóstico entre autismo e a síndrome
de asperger, capaz de assegurar à síndrome de asperger uma categoria diferenciada do
transtorno do espectro do autismo.
Os mesmos autores ao buscarem indicar as semelhanças e diferenças entre as categorias
diagnósticas e nosológicas desses transtornos, concluíram que o indivíduo com transtorno de
asperger constituía um perfil neurológico diferenciado, pois apresentava maiores habilidades
verbais, aumentado nível de consciência intelectual manipulativa, desarmonizada motricidade
63
e, contrariamente ao autismo, só seria possível ser diagnosticado após os três anos de vida. Em
outras palavras, a constatação de que a síndrome de asperger constitui-se como um quadro
neurológico distinto do autismo se efetiva, segundo esses autores, por manifestações de
comportamento que poderiam não ser inatas, como, por exemplo, a habilidade verbal, que só
se manifestaria nos primeiros sujeitos estudados após o terceiro ano de vida, desconsiderando
as influências do meio social sobre o desenvolvimento da linguagem.
Outros estudos analisados por Olivar e De La Iglesia (2011), como os de Manjoviona e
Prior (1999) e Miller e Ozonoff (2000), mostram, que embora ambos não encontrassem
diferenças diagnósticas clínicas marcantes entre os perfis, tampouco alguma alteração
expressiva no aspecto neurológico, também procuraram evidenciar a distinção entre asperger e
autismo pela superioridade verbal inata do primeiro.
Apesar de toda esta controvérsia as investigações da área médica continuam insistindo
sobre a possibilidade de detecção e caracterização dos diferentes tipos contidos no TEA por
meio de manifestações que determinam seu fundo neurológico, como é o caso de Sampedro
(2012), que considera o grupo populacional caracterizado por essa patologia como amplo e
diverso, exigindo apoio profissional nas mais diferentes áreas independente do grau de
severidade, pois para a pesquisadora, o
pronostico es tan variable como las manifestaciones clínicas del trastorno, pero es claro que la evolución se correlaciona con la edad del
diagnóstico, con la intervención temprana y con la participación en
entornos de inclusión. (SAMPEDRO, 2012, p. 113)
No entanto, essa mesma autora ponderou que não há possibilidade de uma consulta
clínica comum realizar a observação de todos os sintomas contidos no autismo, geralmente há
indicação de diferentes especialistas, ou seja, de que esse quadro não pode ser efetivamente
determinado sem o concurso de ópticas profissionais distintas.
Mas, paradoxalmente, sugere a utilização da ferramenta M-CHAT12
, um questionário
disponibilizado na internet que auxilia na blindagem do autismo, que discriminaria, de forma
segura, o neurodesenvolvimento das crianças com autismo.
Embora afirme inicialmente que o diagnóstico do autismo é complexo, necessitando do
envolvimento de distintos profissionais para sua determinação efetiva, sugere a utilização de
12
Tal ferramenta é mundialmente indicada pela American Academy of Neurology and The Child Neurology
Society como um dos instrumentos mais precisos na detecção (SAMPEDRO, 2012).
64
instrumento de avaliação neurológica com o instrumento que determinaria a sua existência de
forma segura.
Ressalta-se que os trabalhos advindos da área da medicina que adotam como
procedimento clínico a análise laboratorial focalizaram majoritariamente os aspectos
etiológicos decorrente de fenômenos orgânicos.
O estudo realizado por Guevara-Campos et al. (2010) é um exemplar desse tipo de
abordagem. Nessa pesquisa os autores adotaram como fonte de dados uma menina de três anos
de idade diagnosticada com autismo segundo os critérios psiquiátricos contido no DSM-IV.
Ainda que tenham admitido certa impossibilidade de encontrar uma etiologia orgânica
específica para o autismo, por meio de análise laboratorial da cadeia mitocondrial, afirmam
constatar que, nesse caso, havia uma deficiência parcial do complexo III e IV da cadeia
respiratória, ou seja, concluíram a existência de uma associação entre a disfunção mitocondrial
e o espectro do autismo.
A crítica aos estudos experimentais da área médica com base na biologia permitiu, entre
tantos outros aspectos, evidenciar a sua suposta exatidão, em detrimento das perspectivas de
caráter qualitativo, como o estudo de Segura Benedicto (2012) de análise crítica da
investigação efetivada por Wakefield et al. (1998), que, por meio de estudo envolvendo 12
casos de crianças, com idade entre 3 a 10 anos, concluíram que as enfermidades intestinais
apresentadas por eles, sugeriam a existência da associação entre as alterações supracitadas com
o uso da vacina tríplice viral.
De acordo com Segura Benedicto (2012), tal associação foi veementemente questionada
por vários pesquisadores, com base nas implicações imprecisas da pesquisa e suas
interpretações tendenciosas. Fato é que, de acordo com esse autor, a pesquisa, ao invés de
propor uma investigação mais aprofundada a respeito da temática, acabou por desencadear uma
reação negativa da população contra a vacina. Embora tenha sido feita uma retratação por parte
do periódico que a publicou, o The Lancet, expondo seu caráter fraudulento, os efeitos da sua
equivocada divulgação trouxe notáveis repercussões, que se estendem até a atualidade e põem
em xeque a confiabilidade da vacina.
Sob outro ângulo, o estudo de Vasconcellos-Silva et al. (2015) discutiu a emergência de
tensões ocasionadas pela pesquisa realizada por Wakefield e seus colaboradores, que
incorporadas pelos meios de informação, culminaram em mobilização social contra a vacina
envolvendo famílias da classe média de países industrializados.
65
Nesse artigo, os autores Vasconcellos-Silva et al. (2015) realizaram a análise do
movimento antivacinação como fenômeno cultural e, assim como Segura Benedicto (2012),
polemizaram o impasse existente na associação do uso da vacina tríplice viral e o autismo.
Esses autores consideram que, mesmo diante da retratação do periódico The Lancet,
assim como as evidências que colocavam em xeque os resultados da pesquisa divulgados
inicialmente, o debate público se expandiu, sobretudo nas redes sociais, com o movimento de
antivacinação ganhando força junto ao público em geral, a ponto de ter influenciado a cobertura
dos programas de imunização ingleses e americanos.
Para os autores, a adesão de personalidades políticas e artísticas ao movimento e a
transição para uma sociedade midiatizada são vetores que encorpam a mobilização, dando-lhe
cada vez mais força. A disseminação de significados pautados ora pelo relato empírico das
experiências cotidianas, ora por evidências científicas questionáveis, tem sido responsável pela
problematização, debate e inconcretude acerca da temática. Nesse sentido, na medida em que se
expandem os meios de comunicação de massa, como a internet, a probabilidade da
disseminação de informações pseudocientíficas cresce enormemente, colocando em risco a
saúde da população.
Nota-se até o momento expressões da perspectiva médico-biológica para a conceituação
do autismo. A seguir, apresenta-se contraposições que o campo da psicologia13
propõe a esse
respeito, bem como as tensões existentes dentro do próprio campo.
No âmbito da disputa entre a perspectiva médica e a da psicologia, sobressai-se o estudo
de Sauret (2012), respondendo à crítica que determinadas instituições francesas fazem à
psicanálise, prioritariamente no que se refere às acusações de que o campo deixou de
contemplar os aspectos biológicos no debate referente ao autismo; em contraposição o
pesquisador argumenta que a questão básica é justamente mostrar que não há dúvidas que o
questionamento do autismo à luz dos sintomas muito tem a contribuir, pois a análise do autismo
pela perspectiva biológica não determina, necessariamente, que sejam excluídos os aspectos
sintomáticos.
De acordo com esse autor:
Para el psicoanálisis —perdón por repetirlo incansablemente— el sujeto
es aquel que habla en lo humano. Esta es una manera de registrar su
13
Embora ciente da distinção que se faz entre a psicologia e a psicanálise, busca-se nesta investigação reunir a
ambas num mesmo grupo, procurando evidenciar as contraposições que efetuam frente à medicina para a
conceituação do autismo.
66
doble nacimiento: una vez como organismo biológico —sano o
enfermo—, y otra vez como sujeto hablante, potencial o supuestamente.
(SAURET, 2012, p. 237)
Toda essa argumentação se fez necessária na França, pois, segundo ele, a crítica
instalada naquele país, pautou-se no discurso de que a psicanálise se aproveitou da sua
dominação no campo social e da saúde, apropriando-se do estabelecimento e créditos do
funcionamento do autismo, desconsiderando os aspectos biológicos, causando um desastre
educacional, além da culpabilização dos pais, realizada por Betlelheim.
Um ponto que chamou atenção no texto de Sauret (2012) diz respeito à disputa existente
entre associações de famílias de autistas e especialistas em terapia cognitivo-comportamental
contra a psicanálise no contexto francês. Tal impasse vem se estendo por um longo período de
tempo e é caracterizado pela sua ampla dimensão. Tanto é assim que, de acordo com o autor,
houve várias tentativas, inclusive por meio legal, em efetivar a erradicação da psicanálise nos
meios acadêmicos e em paralisar a prática psicanalista de tratamento do autismo.
Para Sauret (2008), a abordagem psicanalítica se diferencia da perspectiva organicista,
cujas disputas expressam forças ideológicas: de um lado, os organicistas cujo único objetivo é o
de adaptação do sujeito autista à sociedade moderna capitalista; de outro, a psicanálise cuja
perspectiva é a de permitir que os autistas possam habitar o mundo contemporâneo sem
necessariamente ter que abrir mão da sua singularidade, uma vez que, para o autor, o sintoma é
um aspecto que torna possível ao sujeito autista sustentar-se enquanto singularidade no laço
social.
Em outras palavras, a subtração desse aspecto na conceituação do autismo implica na
própria caracterização do sujeito, que passa a abrir mão da sua subjetividade em detrimento da
simples adequação ao que o coletivo espera que ele seja.
No que se refere às tensões dentro do próprio campo da psicología, vale a pena citar o
estudo de López (2011), que analisou o tema sob a ótica da teoria do raciocínio duplo, o qual
dispõe que a atividade intelectual humana se caracteriza por duas esferas diferentes, uma
denominado por sistema 1 (tem a ver com a intuição), e o outro, sistema 2 ( relacionado ao
raciocínio puramente lógico e analítico): ―El Sistema1 es inconsciente, muy rápido y está
regido por heurísticos, mientras que el Sistema 2, por el contrario, se encuentra relacionado con
el razonamiento analítico, es lento y es posible tener conciencia de él.‖ (p. 288)
Partindo da investigação realizada por Mosany, Handley e Evans (2009), os quais, por
meio de exercícios que envolviam diferentes níveis de cognição, chegaram à conclusão de que
seus participantes optavam por respostas complexas, ao invés de respostas simples, deixando de
67
se basearem nas leis da probabilidade, fundamentando-se nas respostas que mais
representassem a descrição da personagem, ou seja, recorriam ao sistema 1.
Para López (2011), as inferências indicadas por Mosany, Handley e Evans (2009) de
escolha de respostas mais complexas pelos autistas não consideraram que, abaixo da boa
realização de problemas estão importantes déficits relacionados a capacidade de processar
informação contextualizada. Além disso, inferiram que esses alunos necessitavam de alto nível
de esforço cognitivo para realizarem suas atividades, algo incomum na população em geral:
A nuestro juicio, lo único que nos revelan sus experimentos es que los
autistas presentan una tendencia mayor a la interpretación literal de los
textos y de las instrucciones de los problemas, lo que los conduce, en muchas situaciones, a la eficacia intelectual. Por supuesto, ésta no es
una constante en todos los individuos con autismo, lo cual explica las
respuestas del grupo con autismo en la condición experimental.
(LÓPEZ, 2011, p. 76)
Para López (2011), como há questões desconhecidas no autismo, cabe considerar a
possibilidade de que os autistas têm métodos complexos de contextualização e que mesmo que
apresentem problemas na realização de algumas das atividades propostas, tal realização não
poderia ser questionada.
No trabalho realizado por Foley-Nicpon e Assouline (2010) podemos perceber um
pouco mais da diversidade contida nos estudos sobre esse transtorno. Nesta pesquisa tiveram
como foco os alunos superdotados com transtorno do espectro do autismo.
A base inicial de análise sobre esses sujeitos tem como premissa a dificuldade de
caracterização do indivíduo superdotado, na medida em que, para eles, a tarefa de identificação
do estudante dotado e talentoso com TEA é bem dificultosa, a começar pela ampla variação na
operacionalidade conceitual apresentada por diferentes profissionais e entre distintos países.
No entanto, quando detalham essa dificuldade, prendem-se muito mais à caracterização
da superdotação do que do autismo, considerando que a primeira, tal como definida na
atualidade pode-se manifestar por diferentes expressões: cognitiva, acadêmica, artística ou de
liderança.
Embora façam menção às dificuldades contidas na definição do autismo, especialmente
aquelas que expressam as diferenças entre os diagnósticos (TEA, Asperger, entre outros),
Foley-Nicpon e Assouline (2010) concluem que, antes de mais nada, é necessária a
confirmação ou descarte do autismo nesses estudantes por meio de ferramentas de avaliação
68
padronizadas. Desse modo, contraditoriamente, considerem que o diagnóstico de TEA seja
problemático, mas a visão desses autores é de que os instrumentos padronizados podem efetivá-
lo, demonstrando, assim, que o quadro sintomático definidor do autismo já possui precisão.
Na tentativa de elencarmos com maior abrangência as dificuldades que a caracterização
do diagnóstico no autismo traz à identificação do alunado dotado e talentoso com autismo,
considerou-se pertinente apresentar uma das pesquisas contempladas pela revisão de Foley-
Nicpon e Assouline (2010).
No estudo em questão foram analisados os perfis psicométricos de duas meninas, uma
diagnosticada com transtorno do espectro do autismo e outra sem o diagnóstico, ou seja, sem
autismo, as meninas apresentavam similitudes quase indistinguíveis quanto aos excelentes
perfis acadêmicos e cognitivos, apenas apresentavam aceleradas diferenças na velocidade de
processamento, com a criança diagnosticada com TEA possuía uma velocidade de
processamento consideravelmente menor.
Por meio de instrumentos padronizados, os autores pontuaram as diferenças mais
relevantes no desempenho entre os dois perfis das duas crianças quanto à velocidade de
funcionamento: funcionamento executivo, funcionamento adaptativo e funcionamento
psicossocial.
Para caracterizar com maior precisão as particularidades do sujeito que apresenta
comprometimento no relacionamento social, a psicologia, nesse caso, utiliza-se de instrumento
padronizado, procedimento que evidencia a perspectiva contraditória de que essas dificuldades
estão no sujeito. Em outras palavras, avalia-se as dificuldades de interação por meio de formas
fixas de interação, sem que se considere que essas próprias formas podem estar influindo nas
respostas do sujeito investigado.
Outro estudo advindo de publicação na área da psicologia, o de Garcia e Lampreia
(2011), também abarcado neste balanço, efetuou balanço sobre a produção que tinha como foco
o diagnóstico precoce, em que analisaram as metodologias utilizadas em 24 estudos para a
identificação de sinais precoces do autismo em crianças, bem como os resultados dessas
pesquisas.
Nesse sentido, as autoras pontuaram que, os entraves para a detecção do autismo nos
primeiros 12 meses de vida parecem residir: a) nos sinais demasiadamente sutis apresentados
no desenvolvimento das crianças; b) na existência de pouco conhecimento (clínico) sobre o
desenvolvimento inicial das crianças, haja vista que as observações realizadas foram feitas em
crianças diagnosticadas com autismo aos três anos; c) na mudança considerável dos sinais com
o avanço da idade. d) na falta de estabilidade em evidências que dessem respaldo à
69
caracterização do autismo no primeiro ano de vida e e) na falta de consenso dessa literatura
sobre quais aspectos observar.
Mas apesar dessas dificuldades, as autoras concluem que as melhores possibilidades
para a identificação de ―riscos de autismo‖ nos primeiros anos de vida podem advir de análises
das categorias de interação e de ordem afetiva, assim como identificação do risco do autismo
nessa fase da vida, não somente possibilitaria uma intervenção precoce, mas também um
prognóstico mais vantajoso nesse grupo de crianças.
Como se vê, as dificuldades indicadas não redundam no reconhecimento pelas autoras
de que, talvez, ainda não se tenha construído, com base no conhecimento acumulado,
alternativas seguras para a identificação precoce do autismo.
Essas foram as análises estabelecidas com base nos dados encontrados por meio dos
dois procedimentos utilizados: o balanço tendencial da produção acadêmica sobre o autismo
no período entre 1984 e 2015 e uma análise mais detalhada de algumas dessas produções
selecionadas levada a efeito no último tópico deste capítulo e que permitem que se reitere
algumas consequências, apresentadas a seguir.
70
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Concebe-se que, até o momento, em uma dimensão histórica e embasada na análise de
conceitos, que existem contradições peculiares que marcaram a elaboração estrutural do
conceito do autismo e de sua transposição gradativa como ―transtorno do espectro autista‖.
Se por um lado é verdade que esse fato esteja expressando o intuito de distintas áreas do
conhecimento para se estabelecer procedimentos que superem as dificuldades para a
determinação de sua etiologia e consequente diagnóstico, não se pode negar, por outro lado,
que reflete, também, a disputa entre e intercampos disciplinares na luta pelo lucro simbólico
que se espera atingir:
O que está em jogo especificamente nessa luta é o monopólio da autoridade científica definida, de maneira inseparável, como capacidade
técnica e poder social; ou, se quisermos, o monopólio da competência
científica, compreendida enquanto capacidade de falar e de agir legitimamente (isto é, de maneira autorizada e com autoridade), que é
socialmente outorgada a um agente determinado. (BOURDIEU, 1983,
p. 122)
No que se refere à autoria dessa produção, os dados mostram que ela é originária,
majoritariamente, de autores pertencentes à universidades, tanto em nosso país quanto nos
países cobertos pelo banco de dados, com incidência mais expressiva de autores brasileiros,
espanhóis e estadunidenses (72 produções entre 113).
A incidência por campo de atuação dos autores mostra hegemonia da psicologia sobre o
da psiquiatria (49 contra 14); porém, se agregarmos todas as especialidades médicas
(psiquiatria, neurologia, medicina em geral, pediatria e genética), a produção respectiva (45) é
praticamente a mesma que a da psicologia, com essas duas áreas disputando a hegemonia desse
campo de estudos, totalizando 83,1%, situação que, além de confirmar a crítica central do
estudo de Skrtic (1996) sobre a produção do conhecimento em educação especial14
, revela a
dificuldade do campo científico em estabelecer, com precisão, a etiologia e a caracterização
mais precisa do autismo.
Com respeito à origem institucional, a maior incidência de autores de universidades já
era esperado, no entanto, a baixíssima incidência de pesquisadores com atuação em hospitais e
14 Sua crítica reside fundamentalmente na constatação da centralidade quase que absoluta de bases médicas e
psicológicas para a caracterização da população da educação especial, consideradas por e como necessárias, mas
insuficientes, na medida em que não se consideram os processos de socialização como constituidores desses
sujeitos.
71
centros de pesquisa parece revelar que a influência que a indústria farmacêutica sobre o
autismo não se dá somente pelas formas tradicionais de acesso à ação prática dos médicos no
exercício profissional, mas, também, no campo da pesquisa, tal como afirma Frances (2015, p.
77):
Não soubemos nos antecipar ao poder dos laboratórios de fazer
médicos, pais e pacientes acreditarem que o transtorno psiquiátrico é algo muito comum e de fácil solução. O resultado foi uma inflação
diagnóstica que causa muito dano, especialmente na psiquiatria infantil.
Essa influência fica ainda mais evidente quando esse pesquisador se refere ao autismo
Esse foi um dos dois novos transtornos que incorporamos no DSM IV, e
em pouco tempo o diagnóstico de autismo se triplicou. O mesmo
ocorreu com a hiperatividade. Calculamos que, com os novos critérios, os diagnósticos aumentariam em 15%, mas houve uma mudança brusca
a partir de 1997, quando os laboratórios lançaram no mercado fármacos
novos e muito caros, e, além disso, puderam fazer publicidade. O
diagnóstico se multiplicou por 40. (FRANCES, 2015, p. 77)
A Distribuição da produção sobre o autismo por país de vinculação institucional do
autor parece revelar uma limitação do sistema de buscas simples do Portal de Periódicos da
CAPES. Nesse aspecto, um simples cotejamento dos resultados alcançados em busca simples
nesse banco de dados com o mesmo procedimento no Scielo, verifica-se muita semelhança nos
resultados.15
Esta limitação, no entanto, revela o que um estudante, profissional ou professor
não familiarizado com o banco encontraria se acessasse o banco pelo meio mais comum de
busca.
Tal distribuição indica ainda dois outros aspectos: um diz respeito a existência de uma
expressão efetiva da distribuição dos pesquisadores entre os diferentes países e continentes.O
outro, parece demonstrar que há hegemonia estadunidense no que se refere a produção, uma
vez que, apesar de haver uma equilibrada distribuição no repositório concentrada entre autores
dos EUA, Espanha e Brasil, a incidência maior é do primeiro país.
A distribuição da produção por área de conhecimento do periódico, aspecto que também
é revelador da disputa existente no campo da pesquisa sobre o autismo, da mesma forma do que
foi encontrado em relação aos autores mostra uma hegemonia da psicologia sobre a psiquiatria
15 No próprio site desse banco, o ―SciELO - Scientific Electronic Library Online (Biblioteca Científica Eletrônica
em Linha) é um modelo para a publicação eletrônica cooperativa de periódicos científicos na Internet.
Especialmente desenvolvido para responder às necessidades da comunicação científica nos países em
desenvolvimento e particularmente na América Latina e Caribe‖ (SCIELO, 2015)
72
(43 publicações contra 10), se, porém, agregarmos todos as publicações da área médica temos
um total de 52 publicações, com apenas 18 de outras áreas, o que nos remete novamente às
criticas de Skrtic (1996) indicadas anteriormente.
Além disso, constatou-se que mais de 60% dos artigos foram publicados em países da
América Latina, enquanto que 27,4% em países europeus e 8,8% nos Estados Unidos.
Se a busca simples, tal como referido acima, por um lado revela similaridade com o
banco de dados que privilegia a América Latina, facilitando assim o acesso ao público que não
domina a língua inglesa (a mais indicada para a universalização das informações), por outro
lado deve reduzir bastante as publicações mais avançadas nas diferentes perspectivas que
balizam as pesquisa no campo (psicologia versus medicina).16
Ressalta-se, contudo, que ela revelaria o que pesquisadores de países muito próximos
do nosso, em termos de estrutura social, têm produzido sobre o autismo. Nesse sentido, cabe
destacar a produção colombiana que atinge índices elevados, não muito distantes da produção
brasileira. Da mesma forma, embora se situe na Europa, a produção veiculada na Espanha
também merece destaque.
A distribuição anual dessa produção e o crescimento paulatino das publicações durante
praticamente 26 anos (de 1984 a 2009), com crescimento mais expressivo a partir de 2010, tal
como indicado acima, revela um maior interesse dos pesquisadores sobre o autismo, assim
como parece também expressar o crescimento assustador de sua incidência, também muito
criticado, inclusive por aqueles que atuaram no refinamento dos critérios para sua
caracterização, como é caso das críticas de Frances (2015), diretor do DSM-IV, sobre o
alargamento do conceito de autismo ocasionado pelo DSM-V.
A distribuição anual por área de conhecimento dos periódicos nos quais foram
publicados os artigos também mostra que são privilegiados os da psicologia e medicina, que
totalizaram 94 artigos entre os 113 selecionados (83,18 %), ou seja, pesquisadores da
psicologia e da medicina publicam, preferencialmente, artigos em periódicos de suas áreas,
revelando que a disputa pela hegemonia do campo se efetiva também por esse procedimento.
Os dados constantes das últimas duas tabelas são os que mais revelaram as disputas
científicas sobre o autismo, na medida em que a utilização diferenciada dos termos ―autismo‖ e
―transtorno do espectro autista‖, a partir da publicação do DSM-V não é fruto somente de uma
busca mais precisa de caracterização do quadro, mas, também, um alargamento da
16
Se, tal como fizemos anteriormente, utilizarmos formas mais refinadas de busca no Portal da CAPES, veremos
que, de um total de 40.432 artigos sobre o autismo em periódicos revisados por pares, 39.035 foram divulgados em
inglês.
73
caracterização que , segundo alguns analistas, estão ―transformando problemas cotidianos em
transtornos mentais‖. (FRANCES, 2015, p. 77).
A utilização pelos autores do campo da medicina do termo ―TEA‖, de forma mais
expressiva, a partir de 2013, é revelador da tendência de alargamento indicada acima, além da
incorporação da classificação efetivada por uma associação profissional da psiquiatria aos
ditames da medicina geral. Desse modo, termina por reverter pela primeira vez em termos de
incidência o uso do termo ―autismo‖, um ano após a publicação do DSM-V, que incorporou
definitivamente a classificação efetuada muito antes pelo CID-10.
Nesse sentido, a pesquisa desenvolvida por Pires (2016) é reveladora, na medida em
verifica que equipe diagnóstica que recebe alunos de rede de ensino com queixa de problemas
escolares, ao procurar designar com maior precisão o quadro diagnóstico, faz uso do CID-10,
embora todas as queixas se reportem a ―problemas de comportamento‖. Embora não tenha se
voltado ao autismo, esta investigação revela que todos os 613 alunos encaminhados pelas
escolas, em 3 anos, para diagnóstico clínico a ser efetivado por equipe multiprofissional, foram
classificados por ela como patológicos, obedecendo os critérios desse instrumento classificador
das doenças.
Essas questões nos levam a algumas ponderações finais.
Parece evidente que o autismo, como objeto de investigação, revela uma disputa entre
pesquisadores da psicologia e da medicina, a primeira muito mais voltada para a sua
caracterização por meio da análise dos sintomas; a segunda, por sua vez, procurando
indicadores biológicos, por meio de exames de imagens e da genética.
No entanto, a análise refinada efetivada no último tópico do capítulo II, efetuada sobre a
seleção de alguns artigos que ofereceram, por seu conteúdo, dados mais detalhados sobre essa
disputa, nos mostra que ela parece ser somente a ―ponta do iceberg‖ de uma disputa mais sutil,
ou seja, a de busca de hegemonia em cada um desses campos, revelada, por exemplo, no
campo da medicina, pela recuperação crítica de estudos que comprovaram a falácia da relação
entre a vacinação viral e o autismo; assim como, no campo da psicologia, a recuperação de
estudos que efetuaram a crítica de investigações que resultaram na afirmação de que os autistas,
diante de diferentes desafios cognitivos, optariam por respostas complexas.
Portanto, tal como Bourdieu (2008) afirma a imposição de significados em qualquer
campo só subsiste ao se situar entre a ―pura força‖ e a ―pura razão ―. Em outras palavras, todas
essas tensões no campo da investigação sobre o autismo revelam, por um lado, a busca efetiva
de explicações mais precisas sobre esse quadro; por outro, no entanto, explicita as disputas pela
legitimidade científica, como campo de luta entre os produtores do conhecimento, em busca de
74
sua hegemonia, quer seja entre campos disciplinares distintos (psicologia x medicina) quer no
âmbito restrito a cada um deles.
No entanto, ainda com base nas contribuições do sociólogo francês, a interferência de
outro campo, como o da economia, por meio das indústrias farmacêuticas, revela que a
autonomia de um campo é sempre relativa, com uma absorção acrítica dessa interferência, na
medida em que
- não há evidência em longo prazo de que a medicação contribua para
melhorar os resultados escolares. Em curto prazo, pode acalmar a
criança, inclusive ajudá-la a se concentrar melhor em suas tarefas. Mas em longo prazo esses benefícios não foram demonstrados.
(...)
- estamos fazendo um experimento em grande escala com essas crianças, porque não sabemos que efeitos adversos esses fármacos
podem ter com o passar do tempo.
(...) - temos de aceitar que há diferenças entre as crianças e que nem todas
cabem em um molde de normalidade que tornamos cada vez mais
estreito. (FRANCES, 2015, p. 77)
Cabe, finalmente uma consideração a respeito do reduzido número de artigos da área de
educação sobre o autismo (7 entre 113, ou seja, 6,2%) em tempos mundiais de inclusão dos
alunos da educação especial em classes do ensino regular.
Se estudos como os de Bueno e Meletti (2010) mostram a precariedade da inclusão
escolar em nosso País, com índices baixíssimos de progressão escolar, envolvendo quadros
com caracterizações diagnósticas muito mais precisas, como as deficiências visual e auditiva, a
baixa incidência de estudos sobre sua educação, assim como de estudos nacionais, em que
apenas um dos seis artigos encontrados é de autor nacional, mostra a precariedade com que a
ação educativa se defronta na falta de estudos mais sistemáticos sobre os processos de
escolarização de alunos com autismo.
Levantamento no site do Scielo de artigos sobre autismo na Revista Brasileira de
Educação Especial17
mostram que, de um total de 22 artigos, apenas 12 se referem à
escolarização, assim distribuídos: cinco analisam os processos de inclusão em termos gerais;
quatro, os processos de comunicação alternativa e somente três se voltam para processos
escolares propriamente ditos (um o ensino da língua escrita, o segundo sobre educação musical
e o último sobre o ensino de adição e subtração.
17 Na verdade, o Portal da CAPES nada mais é do que o site de acesso a dezenove plataformas internacionais de
acesso à produção acadêmica. Como o Scielo não está incluído no portal, grande parte da produção acadêmica
brasileira, especialmente das ciências humanas e sociais aplicadas não é selecionada quando das buscas.
75
Segundo os dados do governo federal, estavam matriculados nas classes regulares do
ensino fundamental e na EJA 71.724 alunos com autismo. Se a produção acadêmica sobre os
processos de ensino/aprendizagem específicos para os alunos com autismo é tão baixo, pode-se
inferir que eles devem estar aproveitando muito pouco em termos de competências acadêmicas.
Assim, pode-se afirmar que a produção acadêmica sobre o autismo, selecionada para
esta pesquisa, se caracteriza como expressão de lutas simbólicas entre a psicologia e a medicina
na busca de sua caracterização como quadro patológico, mas que, ao fim e ao cabo, mostra uma
imprecisão conceitual significativa que parece não ser reconhecida pelos próprios estudiosos,
pois, mesmo admitindo as dificuldades para essa caracterização, produzem definições e
conceituações que pretendem ser mais precisas que a de seus oponentes.
Nesse sentido, como corolário da presente dissertação, que trabalhou com amostra
relativamente pequena do campo científico do autismo, constata-se a necessidade de pesquisas
bibliográficas mais aprofundadas e ampliadas que o tempo disponível para a finalização do
mestrado, bem como o estágio acadêmico em que se encontra a própria pesquisadora, não
permitiram.
76
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ANEXOS
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99
ANEXO 2
TÍTULOS DOS PERIÓDICOS
Psicothema
Acción psicológica
Alpha
American Journal of Human Genetics
Arquivos de neuro-psiquiatria
Avances en psicología latinoamericana
Behavioral Psychology/Psicologia Conductual
Boletín Médico del Hospital Infantil de México
Ciência e Saúde Coletiva
Culture, Medicine and Psychiatry
Desde el jardín de Freud Educação e Pesquisa
Electronic Journal of Research in Educational Psychology
ENeurobiologia
Estudios pedagógicos
European Psychiatry
Gaceta Sanitária
Infant Mental Health Journal
Ingeniare
International Journal of Psychology
Investigación Clínica
Jornal de Pediatria Pensamiento Psicológico
Pixel-Bit: Revista de medios y educación
PloS One
Pró-fono : revista de atualização científica
Psicologia
Psicologia desde el Caribe
Psicologia e Sociedade
Psicologia: Reflexão e Crítica
Psicologia: Teoria e Pesquisa
Psicoperspectivas
Relieve: Revista Electrónica de Investigación y Evaluación Educativa
Rendiconti Lincei Revista Agora Trujillo
Revista Brasileira de Psiquiatria
Revista CEFAC
Revista CES Odontologia
Revista CES Psicología
Revista Chilena de Neuro-psiquiatría
Revista Chilena de Pediatria
Revista Colombia Médica
Revista de Ciencias Sociales
Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatria
Revista Electrónica de LEEME Revista Española de Salud Pública
Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud
Revista Puertorriqueña de Psicología
Salud Mental
Signo y Pensamiento
