PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC … Francine... · ANEXO 4 Ficha de...
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP Mabile Francine Ferreira Silva Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala DOUTORADO EM FONOAUDIOLOGIA SÃO PAULO 2015
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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP
Mabile Francine Ferreira Silva Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica
na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
DOUTORADO EM FONOAUDIOLOGIA
SÃO PAULO 2015
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO PUC-SP
Mabile Francine Ferreira Silva Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica
na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
Tese apresentada à Banca Examinadora como exigência parcial para obtenção do título de Doutor em Fonoaudiologia do Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica, sob a orientação da Profª. Drª. Maria Claudia Cunha.
SÃO PAULO 2015
Silva, MFF
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala / Mabile Francine Ferreira Silva. – São Paulo, 2015. 119f.
Tese (Doutorado) – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia. Área de Concentração: Clínica Fonoaudiológica. Linha de Pesquisa: Linguagem, Corpo e Psiquismo. Orientadora: Profª. Drª. Maria Claudia Cunha.
Investigation of the psychosocial impact of peripheral facial paralysis in speech-language pathology evaluation: proposition of a scale
1. Paralisia Facial. 2. Avaliação. 3. Impacto Psicossocial. 4. Questionários.
1. Facial Paralysis. 2. Evaluation. 3. Psychosocial Impact. 4. Questionnaires.
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução parcial ou total desta tese, através de fotocópias ou meios eletrônicos.
________________________________
Mabile Francine Ferreira Silva São Paulo, abril de 2015.
iii
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia
Coordenadora do Curso de Pós-Graduação
Profa. Dra. Doris Ruth Lewis
Vice-coordenadora do Curso de Pós-Graduação
Profa. Dra. Marta Assumpção de Andrada e Silva
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Mabile Francine Ferreira Silva
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala
PRESIDENTE DA BANCA:
___________________________________ Profª. Drª. Maria Claudia Cunha
BANCA EXAMINADORA:
___________________________________ Profª. Drª. Zelita Caldeira Ferreira Guedes
___________________________________ Profª. Drª. Maria Valéria Schmidt Goffi Gomez
___________________________________ Profª. Drª. Beatriz Cavalcanti de Albuquerque Caiuby Novaes
___________________________________ Prof. Dr. Luiz Augusto de Paula Souza
Aprovada em: _____/_____/_____
v
"É nas coisas mais profundas e importantes que estamos indizivelmente sós, e para
que um possa aconselhar ou mesmo ajudar o outro, muito deve acontecer; toda uma
constelação de eventos deve se reunir para que uma única vez se alcance um
resultado feliz".
Rainer Maria Rilke Cartas a um jovem poeta
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DEDICATÓRIA
Aos sujeitos que contribuíram com um trecho delicado de suas histórias para que fosse possível a realização desse trabalho.
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AGRADECIMENTOS
A conclusão desse trabalho mostra que um evento em nossas vidas pode nos levar
a um ponto completamente inesperado. Fui disponível a receber as alegrias e
tristezas, fazer escolhas que pediam renúncias e a aprender que as inquietações
trazem novos movimentos. A junção de importantes acontecimentos, fez com que
tivesse a oportunidade de viver encontros valiosos e a estes manifesto a minha
imensa gratidão.
Meu agradecimento especial à Profª. Drª. Maria Claudia Cunha, que tive a felicidade
de conhecer na graduação e acredita na minha proposta de pesquisa desde o início,
me orienta com precisão, competência e disponibilidade e me ensina que a pesquisa
fortalece nossa atuação profissional. Registro a minha admiração e honra por
conviver e aprender ao longo desse tempo.
À Profª. Drª. Zelita Caldeira Ferreira Guedes, que desde que soube dessa pesquisa,
me incentivou e abriu possibilidades para que esse estudo se concretizasse.
Obrigada pela oportunidade que me ofereceu de acompanhá-la e por ter depositado
confiança em meu trabalho.
À Profª. Drª. Maria Valéria Schmidt Goffi Gomez, por sua generosidade em
compartilhar conhecimento, com valiosas contribuições. Pelo amor e dedicação que
tem aos casos de paralisia facial e por colaborar com essa pesquisa desde o início.
À Profª. Drª. Beatriz Caiuby Novaes, que desde as aulas nos inquieta e faz refletir,
exercendo um papel fundamental para que se consiga alcançar o rigor científico
necessário. Obrigada por passar seu conhecimento com envolvimento e carinho.
Minha admiração ao Prof. Dr. Luiz Augusto de Paula Souza, por fugir da lógica
fonoaudiológica tradicional e mostrar que mudanças de perspectivas fazem a nossa
prática clínica.
Ao Prof. Dr. Paulo Roberto Lazarini, por suas preciosas contribuições na atuação
dos casos de paralisia facial, pela participação ativa no início dessa pesquisa e por
ter proporcionado a oportunidade de continuá-la ao longo desse tempo.
À Drª. Marina Lang Fouquet, Ilen Abbud e Daniela Serrano Marquezin,
colaboradoras na coleta de dados no ambulatório da Santa Casa de São Paulo e
viii
que contribuíram ativamente em passos importantes para que essa pesquisa fosse
possível.
À Profª. Drª. Adriana Tessitore e a toda sua equipe, que acolheu esse trabalho e fez
com que o estudo piloto fosse possível.
À Profª. Drª. Léslie Piccolotto Ferreira, pela convivência durante os trabalhos na
Revista Distúrbios da Comunicação e pela oportunidade de aprender tanto durante
esse percurso. Expresso minha felicidade em saber que a DIC está reconquistando
seu espaço.
Aos Professores do Programa de Estudos Pós-Graduados em Fonoaudiologia, com
quem tive o prazer de aprender e que acompanharam a minha trajetória acadêmica.
À Virgínia Rita Pini, secretária do Programa de Estudos Pós-Graduados em
Fonoaudiologia, que me acompanhou ao longo desse tempo, torceu pela minha
virada em momentos difíceis, me apoiando e direcionando aos melhores caminhos.
Aos meus pais, Manoel e Penha, minha especial gratidão e admiração, por
ensinarem com amor, carinho e dedicação o valor dos nossos laços afetivos.
Obrigada por participarem, me orientarem e apoiarem as minhas decisões.
À Manoela, minha eterna irmã e amiga, por me dar coragem para andar por outras
vias e a olhar um desafio com alegria. Persistência e força nos move e agradeço por
você sempre estar ao meu lado.
Aos meus familiares, em especial meus tios Jaime e Maria, padrinho César e Tânia
e primos Patricia, Leandro e Alessandra que demonstraram tanto carinho ao longo
dessa trajetória.
À Stela Verzinhasse Peres, pela cuidadosa análise estatística, pelo modo como
contribuiu com apropriação e dedicação ao trabalho e pela força e exemplo de
pessoa e amiga.
Às amigas que tive o prazer de conhecer e conviver no Programa de Estudos Pós-
Graduados em Fonoaudiologia: Aline Brito, Bruna Andrade, Bruna Diógenes, Erika
Ditscheiner, Ligia Ribas Tunes, Lilian Damasceno e Thaynã Barros.
ix
À Nadja Souza, amiga, começamos e terminaremos juntas esta trajetória! Mesmo
nas adversidades e angústias, você me escutou. Obrigada por ser um exemplo de
força e determinação.
À Glícia Ribeiro, pela alegria e devoção que com que exerce seu belo trabalho.
Obrigada pelo apoio, carinho e amizade ao longo dos nossos anos na PUC.
À Bia Almeida, pelo exemplo de pessoa e profissional, por ser paciente comigo ao
escutar as minhas inquietações dentro e fora do Doutorado e pela amizade
construída.
À Babi, amiga da graduação que sempre esteve ao meu lado. Agradeço pelo carinho
incondicional e por ser essa pessoa cheia de alegria.
À Vanessa Ieto, pela presença, escuta sensível, amizade e apoio em minhas
decisões. Minha admiração pelas excelentes contribuições para a fonoaudiologia.
Às amigas de longa data e sempre presentes em diversos tempos, Iva Zogbi, Karina
Yumi, Nerli Masson e Paloma Giarmetoni, com quem posso contar a qualquer
momento.
Aos juízes, que participaram de maneira tão eficaz na construção do instrumento de
pesquisa e por todo o aprendizado proporcionado.
Aos sujeitos participantes dessa pesquisa, que contribuíram com as suas falas e
depositaram confiança nesse trabalho.
Ao CNPq pela bolsa de estudos e todo o auxílio concedido.
x
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
16PF The Sixteen Personality Factor Questionnaire
AE Aspectos Emocionais
AFF Aspectos Funcionais da Face
AS Aspectos Sociais
AS-DT Aspectos Sociais – Desempenho de Tarefas
AS-IS Aspectos Sociais – Interações Sociais
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
DAS Derriford Appearance Scale
EPAF Escala Psicossocial de Aparência Facial
FaCE Facial Clinimetric Evalualion Scale
FDI Facial Disability Index
FPQ Facial Paralysis Questionnaire
HADS Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
HBS Escala de House-Brackman
IBES Índice de Bem Estar Social
IIF Índice de Incapacidade Facial
IFF Índice de Função Física
K10 Kessler Psychological Distress Scale
Mm Milímetros
PFP Paralisia Facial Periférica
PUC-SP Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
UNIFESP Universidade Federal de São Paulo
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LISTA DE ANEXOS
ANEXO 1 Parecer Consubstanciado do CEP da PUC-SP 107
ANEXO 2 Parecer Consubstanciado do CEP da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
110
ANEXO 3 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) 112
ANEXO 4 Ficha de Identificação/Histórico – PFP 114
ANEXO 5 Formulário de Avaliação da Escala Psicossocial de Aparência Facial
115
ANEXO 6 Escala de House-Brackman 117
ANEXO 7 Sistema de Graduação Facial 118
ANEXO 8 Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão 119
xii
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Distribuição de frequências e porcentagens das características demográficas
53
Tabela 2 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os sinais e sintomas anteriores a PFP
54
Tabela 3 – Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e escala funcional da PFP
55
Tabela 4 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a hemiface afetada e etiologia da PFP
55
Tabela 5 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os exames e tratamentos medicamentosos
56
Tabela 6 – Estatísticas descritivas para o tempo de PFP e Avaliação da Função Facial
57
Tabela 7 – Dados comparativos entre os momentos 1 e 2 da aplicação da EPAF, para a análise de reprodutibilidade
58
Tabela 8 – Correlação intraclasse (ricc), segundo os grupos temáticos da EPAF
59
Tabela 9 – Distribuição de frequências e porcentagens das características demográficas
77
Tabela 10 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os sinais e sintomas anteriores a PFP
78
Tabela 11 – Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e escala funcional da PFP
79
Tabela 12 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a hemiface afetada e etiologia da PFP
80
Tabela 13 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os exames e tratamentos medicamentosos
81
Tabela 14 – Análise comparativa entre os sexos da EPAF 82
Tabela 15 – Análise comparativa entre a etiologia da doença da EPAF 83
Tabela 16 – Análise comparativa entre os níveis da escala de House Brackman da EPAF
84
Tabela 17 – Análise comparativa entre o tempo de PFP da EPAF 85
Tabela 18 – Correlação de Spearman (r), segundo escalas 87
Tabela 19 – Análise do Alfa de Cronbach, segundo escalas 88
xiii
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 – Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no Estudo 1
30
Figura 2 – Fluxograma dos procedimentos metodológicos realizados no Estudo 2
31
Figura 3 – Versão inicial da Escala psicossocial de aparência facial 44
Figura 4 – Escala psicossocial de aparência facial após a avaliação dos juízes
50
Figura 5 – Análise Fatorial Confirmatória 89
Figura 6 – Nova versão da EPAF após análise fatorial confirmatória 90
xiv
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 – Grupos temáticos iniciais estabelecidos para elaboração da EPAF
43
Quadro 2 – Descrição das questões na EPAF que precisam passar por modificações
47
Quadro 3 – Grupos temáticos estabelecidos para elaboração da EPAF após a reunião com os juízes
48
Quadro 4 – Comparação entre a versão inicial e final das questões do instrumento: EPAF
49
xv
RESUMO
Investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica: proposição de uma escala INTRODUÇÃO: A paralisia facial periférica (PFP) é uma condição impactante para o sujeito acometido e para os que o cercam em seus aspectos físico, psíquico e social. Mensurar esses dados é uma tarefa complexa, por isso o OBJETIVO dessa pesquisa foi investigar o impacto psicossocial da PFP na avaliação fonoaudiológica. Para atender a essa proposta a tese foi dividida em dois estudos: 1. Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica, contou com o levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao proposto, elaboração das perguntas, avaliação do juízes especialistas na área, revisão e verificação da aplicabilidade do instrumento. 2. Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial na paralisia facial periférica, investigou a sensibilidade e consistência interna do instrumento a partir da comparação com os resultados dos instrumentos de avaliação funcional facial, escala de House-Brackman (HBS) e Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais a partir da aplicação Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS). MÉTODOS: Pesquisa aprovada pelo comitê de ética em pesquisa, sob o protocolo nº. 196.977 (PUC-SP) e 230.982 (Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo). Estudo 1: A elaboração da Escala Psicossocial de Aparência Facial contou com revisão bibliográfica, levantamento de instrumentos que apresentavam funções similares ao questionário, desenvolvimento das questões e grupos temáticos, avaliação de 18 juízes especialistas na área, por meio de formulário, reuniões e revisão final. Após essa etapa, o estudo piloto foi iniciado com a seleção de sujeitos com PFP a partir dos critérios estabelecidos e o instrumento passou pela verificação da aplicabilidade e reprodutibilidade. Estudo 2: A avaliação da sensibilidade do questionário foi realizada por meio de entrevistas fechadas em sujeitos adultos com PFP, sendo 38 selecionados para essa etapa. A análise estatística foi realizada para cada uma das etapas desse estudo, os dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS versão 17.0 para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows. RESULTADOS: Estudo 1 - A avaliação dos juízes foi primordial para o aprimoramento do instrumento elaborado. A verificação da aplicabilidade aumentou a familiaridade com o processo de coleta de dados e auxiliou nas modificações dos procedimentos, sendo determinado que o instrumento seria aplicado em forma de entrevista fechada. Estudo 2 - Participaram 38 sujeitos, entre 19 a 78 anos, com predominância de paralisia idiopática (44,7%). Os resultados do Alfa de Cronbach mostraram uma consistência interna forte entre os grupos temáticos e as questões, no entanto a análise fatorial confirmatória, alerta para questões cujo a relação de causa entre os grupos temáticos foi fraca, como nos casos das questões 5 e 6 do grupo temático Aspectos Funcionais da Face, questão 17 dos Aspectos Sociais e questão 23 dos Aspectos Emocionais. CONCLUSÃO: Essa pesquisa constituiu os primeiros passos para o subsídio e respaldo de um instrumento que investiga os aspectos psicossociais associados à PFP, sendo possível a elaboração de questões e ordenação em grupos temáticos. Porém, faz-se necessário a continuidade de estudos para a efetivação dos processos de validação. Palavras-chave: paralisia facial; avaliação; impacto psicossocial; questionários.
xvi
ABSTRACT
Investigation of the psychosocial impact of peripheral facial paralysis in Speech-Language Pathology evaluation: proposition of a scale INTRODUCTION: Peripheral facial paralysis (PFP) is an impacting condition on its physical, psychological and social aspects, for both the subject affected and those around him. Measuring these data is a complex task. Thus, this research had the PURPOSE to investigate the psychosocial impact of PFP in Speech-Language Pathology evaluation. To meet this proposal, this research was divided into two studies: 1. Development of an instrument of psychosocial assessment in peripheral facial paralysis, which surveyed similar instruments and prepared the questions, submitting them to the evaluation of expert judges, and then revised and verified the applicability of the instrument. 2. Evaluation of the sensitivity of the Psychosocial Scale of Facial Appearance in peripheral facial paralysis, which investigated the sensitivity and internal consistency of the instrument based on the comparison between its results and those from facial functional assessment instruments - House-Brackman scale (HBS) and Facial Grading System – and the psychosocial implications measured by the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). METHODS: The research was approved by the Research Ethics Committee, under protocols number 196.977 (PUC-SP) and 230.982 (Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo). Study 1: The drafting of the Psychosocial Scale of Facial Appearance comprised a literature review, the survey of similar instruments, the development of questions and thematic groups, the evaluation of 18 expert judges (by forms and meetings), and final review. After this stage, a pilot study was conducted. Subjects with PFP were selected based on the established criteria, and the questionnaire was pretested for verification of its applicability and reproducibility. Study 2: Thirty-eight adult subjects with PFP were submitted to closed interviews in order to evaluate the sensitivity of the questionnaire. Statistical analyses were carried out for each stage of this study. Data were entered into an Excel spreadsheet, and analyzed by the SPSS 17.0 for Windows and the AMOS 22.0 for Windows. RESULTS: Study 1 - The judges’ assessment was essential to the improvement of the questionnaire. The pilot study increased the familiarity with the process of data collection, and helped in procedure modifications, determining that the questionnaire would be applied as closed interview. Study 2 - Participants were 38 subjects with PFP and ages between 19 and 78 years, with predominance of idiopathic paralysis (44.7%). The results of the Cronbach's Alpha showed strong internal consistency among the thematic groups and the questions. However, the confirmatory factor analysis indicates that there were questions with week causal relationship between thematic groups. This was the case for questions 5 and 6 of the thematic group Functional Aspects of Face, and between question 17 of the Social Aspects group and 23 of the Emotional Aspects group. CONCLUSION: This study provided the first steps for the subsidy and support of an instrument designed to investigate the psychosocial aspects associated to PFP, allowing the elaboration of questions and their organization in thematic groups. Further studies are necessary to conclude the validation processes. Keywords: facial paralysis; evaluation; psychosocial impact; questionnaires.
xvii
APRESENTAÇÃO
A escolha por prosseguir com a investigação dos conteúdos psíquicos e
aspectos sociais implicados nos casos de paralisia facial periférica (PFP), foi
determinada a partir dos resultados de pesquisas realizadas anteriormente e que
evidenciaram que a representação manifesta pelos sujeitos podem ir além dos
déficits funcionais da face.
O primeiro estudo, uma Iniciação Científica1, teve o propósito de descrever
três casos de história familiar, a partir do levantamento documental de exames e
procedimentos realizados. Em um segundo momento, as entrevistas
complementaram os dados histórico e clínico, porém outros conteúdos emergiram
desses relatos: as implicações sociais e emocionais que se enredavam diante da
condição orgânica.
Por essa razão, a pesquisa no Mestrado 2 convocou um espaço para a
investigação dos conteúdos subjetivos que, consideravelmente, estão envolvidos
nos casos de PFP. Dessa maneira, o referencial teórico relacionado a história do
rosto na sociedade, a psicanálise e a teoria do estigma contribuíram para o
desenvolvimento do estudo. As entrevistas realizadas na pesquisa revelaram que
uma mudança na simetria, tonicidade e expressão da face podem acarretar em
prejuízos psíquicos e sociais significativos que ficam mais intensos conforme as
sequelas e prolongamento da PFP.
No entanto, a questão que fica é: por qual motivo o fonoaudiólogo precisa
dirigir sua atenção as implicações psíquicas e sociais da PFP se sua função é
recuperar e reabilitar os movimentos mímicos e expressivos da face?
Primeiro, pelo fato de o rosto apresentar uma função primordial na
comunicação verbal e não-verbal durante as interações sociais e que quaisquer
limitações ou prejuízos dos movimentos faciais podem comprometer drasticamente o
processo de comunicação e socialização, sendo este um importante objeto de
trabalho da fonoaudiologia.
1 Silva MFF, Boéchat EM, Lacerda ET. Paralisia facial periférica: estudo de três casos de história familiar. [Iniciação Científica]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2008. 2 Silva MFF. Conteúdos psíquicos e efeitos sociais associados à paralisia facial periférica [Dissertação de Mestrado]. São Paulo (SP): Pontifícia Universidade Católica de São Paulo; 2010.
xviii
Segundo, por frequentemente, esses conteúdos subjetivos serem levados à
clínica fonoaudiológica, devido a própria condição de estabelecimento de condutas,
contato constante com o profissional durante o processo de recuperação e
reabilitação e vínculo constituído com o paciente. Porém, muitas vezes, o
fonoaudiólogo acredita não ser de sua competência escutar esses conteúdos, de
maneira a não se atentar que uma condição de fragilidade pode estagnar o processo
terapêutico e por consequência, o fonoaudiólogo transfere a responsabilidade do
insucesso clínico somente ao sujeito.
Por esse motivo esses aspectos foram discutidos ao longo do trabalho, com o
intuito de fundamentar os conteúdos subjetivos, instrumentalizar o profissional e
fazer com que esta proposta seja uma extensão da prática clínica fonoaudiológica.
Desta maneira, esta pesquisa apresentou 2 estudos integrados em uma
proposta de investigação do impacto psicossocial na PFP na avaliação
fonoaudiológica, conforme sugerido pelo Programa de Estudos Pós-Graduados em
Fonoaudiologia da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
O Estudo 1, Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial
na paralisia facial periférica, contou com a revisão bibliográfica, o levantamento de
instrumentos que apresentavam funções similares ao proposto, elaboração das
questões e grupos temáticos, avaliação do juízes especialistas na área, revisão do
instrumento e a verificação de aplicabilidade com estudos pilotos.
O Estudo 2, Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de
Aparência Facial na paralisia facial periférica, investigou a sensibilidade e
consistência interna do instrumento a partir da comparação com os resultados dos
instrumentos de avaliação funcional facial, escala de House-Brackman (HBS) e
Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais a partir da aplicação
Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS).
Antes da exposição dos estudos, a tese foi composta por uma Introdução,
Fundamentação Teórica e Orientação Metodológica que inclui os procedimentos
empregados e os aspectos éticos envolvidos na pesquisa.
xix
SUMÁRIO
Lista de abreviaturas e siglas Lista de anexos Lista de tabelas Lista de figuras Lista de quadros Resumo Abstract Apresentação 1. INTRODUÇÃO E FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 20
1.1. O rosto como objeto de estudo 21
1.2. Aspectos fisiopatológicos da paralisia facial periférica 22
1.3. O corpo, seus sintomas e a escuta na psicanálise: contribuições para a fonoaudiologia
23
1.4. A Teoria do Estigma 26
2. OBJETIVOS 28
3. ORIENTAÇÃO METODOLÓGICA 29
4. ESTUDO 1 – Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na paralisia facial periférica
32
4.1. Introdução 32
4.2. Objetivo 35
4.3. Método 36
4.4. Resultados 43
4.5 Discussão 60
4.6 Conclusão 63
5. ESTUDO 2 - Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial na paralisia facial periférica
64
5.1. Introdução 64
5.2. Objetivo 69
5.3 Método 70
5.4. Resultados 75
5.5 Discussão 92
5.6 Conclusão 96
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS 97
7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 98
8. ANEXOS 107
20
1. INTRODUÇÃO E FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
O rosto é um dos aspectos de maior subjetividade humana. Um dos principais
elementos de identidade é constituído a partir dele e os traços que o caracterizam, o
distinguem de quaisquer outros indivíduos. Essa é a parte de maior evidência do
corpo humano, sendo também a mais dinâmica e expressiva. A emoção conferida a
ele é capaz de exibir mais de 10 mil expressões, por isso exerce um papel
importante na mediação das relações sociais (Courtine, Haroche, 1988; Ekman,
1992; Freitas-Magalhães, 2009; Maluf-Souza, 2009; Ramos, 2010; Mesquita, 2011).
Por essa razão é necessário investigar o impacto físico, psíquico e social que
a limitação ou impossibilidade de expressar emoções faciais pode causar, como os
retratados nos casos de paralisia facial periférica (PFP) (Maciel, Mimoso, 2007;
Silva, 2010, Silva et al., 2011).
Na PFP são observados distúrbios na expressão e mímica facial, na fala,
mastigação, deglutição e oclusão palpebral (Colli et al., 1994; Guedes, 1997; Seçil,
Aydogdu, Ertekin, 2002; Swart, Verheij, Beurskens, 2003; Finsterer, 2008; Tessitore,
Pfelsticker, Paschoal, 2008; Mory et al., 2013), além de alterações na gustação,
salivação, lacrimejamento, hiperacusia e hipoestesia no canal auditivo externo
(Twerski, Twerski, 1986; Macgregor, 1990; Ross, Nedzelski, McLean, 1991; Adams,
1998; Valença et al., 1999; Vasconcelos et al., 2001).
O impacto psíquico e social da PFP pode englobar dificuldades na
comunicação verbal e não-verbal (Dawidjan, 2001), nas relações sociais (Silva,
2010, Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013) estresse emocional, ansiedade
e depressão (Weir et al., 1995). Além de o sujeito ser ou sentir-se rejeitado por
outros (Robinson, Rumsey, Partridge, 1996), ele pode evitar frequentar locais
públicos (Beurskens et al., 2003).
Nesse sentido, todos os aspectos envolvidos no processo de adoecimento do
sujeito com PFP precisam ser investigados, como os sentimentos frente aos
sintomas e modos próprios de lidar com a situação.
21
Para tanto, faz-se necessário uma explicitação dos fundamentos teóricos a
respeito da importância do rosto, aspectos fisiopatológicos da PFP e aspectos
relativos ao estudo do corpo sintomático na psicanálise e a teoria do estigma.
1.1. O rosto como objeto de estudo
A expressão é um elemento essencial para o desenvolvimento humano, e
para tal destaca-se a importância do rosto. Ao mesmo tempo que os traços e
expressões faciais estão envolvidos no processo comunicativo e de socialização,
também são primordiais na individualização, revelando a interioridade e os
sentimentos do sujeito (Courtine, Haroche, 1988).
O rosto pode ser compreendido como espaço de percepção de si em relação
aos outros, em que se anuncia a certeza de que o “rosto fala”, ou seja, o sujeito
exprime-se pelas expressões faciais (Maluf-Souza, 2009). Assim, o rosto é um
importante componente de autoconceito, constituindo uma marca de subjetividade
que tem papel fundamental no processo de comunicação humana (Slade, Russel,
1973; Bradbury, Simon, Sanders, 2006; Maluf-Souza, 2009).
Ao qualificar que a comunicação é também compreendida pelas expressões
faciais, o rosto desempenha papel fundamental na interpretação do pensamento
humano, pois a maleabilidade e sutileza dos movimentos mímicos fazem com que
se infiram quais os possíveis sentimentos transmitidos em uma interação (Courtine,
Haroche, 1988). Complementando, a expressão facial é primordial na comunicação
emocional, conexão e nas relações sociais (Ekman, 1986; Tickle-Degnen, 2006).
As técnicas de decifração da aparência humana defendiam que o rosto podia
revelar as intenções do sujeito, incluindo os seus defeitos e qualidades, servindo
assim o rosto, como um mapa da subjetividade (Courtine, Haroche, 1988;
Sant’Anna, 2004). Ao partir desse pressuposto, a constituição de uma aparência
“normal” da face tem sido moldada pela sociedade e quaisquer desvios dessa norma
podem levar à estigmatização (Ekman, 1986; Goffman, 1988).
Desse modo, salienta-se o caráter devastador que uma ineficácia funcional na
face pode causar. Assim, uma reflexão do modo como é visto e como se sente o
sujeito acometido pela PFP é importante, a medida que o cenário contemporâneo
enaltece a aparência física e admite que as linhas do rosto são tomadas como
signos que constituem uma “escrita” da personalidade humana (Trinta, 1999).
22
1.2. Aspectos fisiopatológicos da paralisia facial periférica
Os músculos da face caracterizam-se por manter conexões diretas com a
pele. Suas fibras são planas, finas e mal delimitadas. Essas características
anatômicas particulares determinam as peculiaridades funcionais e a maleabilidade
das expressões faciais (Happak et al., 1997; Martinez-Penay y Valenzuela et al.,
2005).
Quando a inervação de um músculo dessa região é comprometida, as fibras
musculares degeneram-se e o músculo atrofia, fazendo com que haja redução de
seu volume normal e uma substituição, considerável, por tecido fibroso, em longo
prazo (Diels, Combs, 1997).
A PFP é um exemplo disso, e decorre da redução ou interrupção do
transporte axonal ao sétimo nervo craniano que resulta em paralisia parcial ou
completa da mímica facial. Isso ocorre com frequência, pelo fato do sétimo nervo
craniano ser o mais afetado do corpo humano (May, 1986; Fernandes, Lazarini,
2006), pois percorre um longo trajeto com ângulos e um estreito canal ósseo,
conhecido como canal de Falópio (May, 1986; Mackinnom, Dellon, 1988; Bento,
1998).
Essa é uma afecção que representa a manifestação de muitas enfermidades,
com diversas causas conhecidas (May, 1986). Dentre estas, à associada ao vírus
herpes simples tem sido mencionada com recorrência na última década (Lazarini et
al., 2006; Tiemstra, Khatkhate, 2007), no entanto o predomínio do diagnóstico por
paralisia idiopática, também referida como Paralisia de Bell, ainda corresponde a
60% e 75% dos casos (Falavigna et al., 2008).
A incidência de PFP foi estimada em 11,5 a 40,2 casos a cada 100.000
pessoas por ano (Aboytes-Meléndez, Torres-Venezuela, 2006). Outros dados
indicaram uma variação de 13 a 34 casos a cada 100.000 pessoas, anualmente
(Falavigna et al., 2008). Os picos etários estão nas faixas de 30 a 50 anos e dos 60
a 70 anos (Teixeira et al., 2011).
As dificuldades comumente encontradas são:
1) diminuição da tonicidade muscular evidenciada, principalmente, na mímica
facial e expressão de emoções (Finsterer, 2008);
2) dificuldades nas funções mastigatórias e fase oral da deglutição devido a
diminuição de tonicidade do músculo orbicular dos lábios e bucinador e
23
restrição da pressão intra-oral. Engasgos também podem ocorrer, devido a
a diminuição salivar e paralisia dos músculos estilo-hióideo e ventre
posterior do digástrico, (Seçil, Aydogdu, Ertekin, 2002; Swart, Verheij,
Beurskens, 2003; Tessitore, Pfelsticker, Paschoal, 2008; Mory et al., 2013);
3) alterações na fala, especificamente na produção dos fonemas bilabiais e
labiodentais, causada pelo comprometimento do músculo bucinador e
dificultada pelo desvio naso-labial (Guedes, 1997; Tessitore, Pfelsticker,
Paschoal, 2008);
4) hiperacusia e dormência ao redor da orelha (Twerski, Twerski, 1986;
Macgregor, 1990; Ross, Nedzelski, McLean, 1991; Finsterer, 2008) e;
5) incapacidade de fechar os olhos (lagoftalmo), redução do reflexo de piscar
e do lacrimejamento, que podem gerar úlceras de córnea, desconfortos e
dor decorrentes de uma exposição prolongada (Valls-Solé, Montero, 2003).
O tempo de recuperação da PFP é determinado pelo grau da lesão do nervo
facial, de suas diversas etiologias, da idade do paciente e de como o caso é
conduzido pelos profissionais da saúde envolvidos. A regeneração dos movimentos
faciais pode ser total ou parcial (Irintchev, Wernig, 1994).
O início repentino da afecção, muitas vezes acompanhado de uma causa
desconhecida, intensificam o sofrimento psíquico e interferem nas relações sociais,
provocando consequências que vão além das funcionais (Twerski, Twerski, 1986;
Macgregor, 1990; Silva, 2010; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013). O
decréscimo da autoestima, ansiedade, depressão e isolamento são efeitos
conhecidos (VanSwearingen, 1998) e serão explanados nos próximos subitens.
1.3. O corpo, seus sintomas e a escuta na psicanálise: contribuições para a
fonoaudiologia
Para que este trabalho faça sentido aos fonoaudiólogos, o estudo da
psicanálise faz-se necessário. Cunha (2001) delimitou que a consistência teórica da
psicanálise contribui para profundidade da prática fonoaudiológica, sem perder a
especificidade do campo de atuação, ou seja, adotar uma concepção psicanalítica
não exclui a especificidade fonoaudiológica, mas é importante compreender que a
“unidade corpo/mente” é indissolúvel (Cunha, 2001, p. 119).
24
A partir da associação de corpo sintomático e o conceito teórico psicanalítico
é possível uma especificidade tanto da escuta quanto das interpretações
fonoaudiológicas, porém em um enquadre distinto do analítico (Cunha, 2001). Para
continuar essa discussão, vale elencar conceitos aqui pertinentes da psicanálise.
A clínica psicanalítica extrai a sua eficácia da escuta de uma fala que substitui
os sintomas (sinais) por representações (símbolos), possibilitando que a
compreensão dos sintomas vá além da dimensão corporal (Freud, 1916-1917/2014).
Nas perturbações psicossomáticas a saúde desregrada faz com que o corpo
sofra com a doença, mas a origem de sua disfunção fisiológica é uma desordem
inconscientemente psíquica (Dolto, 2002). As perturbações residem em uma falta de
representação devido a um trauma carregado de afeto que, por esse motivo, fica
excluído de conexões associativas com o restante do ser (Freud, 1894/1996; Ávila,
1996).
Os quadros de depressão e ansiedade, por exemplo, estão frequentemente
associados à somatização e seus sintomas manifestos como queixas, muitas vezes
vagas, podem aparecer como “metáforas corporais”, sendo essa uma maneira de
comunicar um sofrimento (Lipowski, 1988; Ávila, 2004).
Uma afecção pode também ser entendida como uma expressão do paciente
em lidar com a realidade, por essa razão o processo de adoecimento precisa ser
compreendido como um desencontro de tendências dentro de si. Ao adotar os
órgãos de linguagem e intencionalidade, o sujeito adoecido evidencia o seu
subjetivismo (Ávila, 2004).
Ao se voltar para a escuta, o profissional encontra uma forma de acesso do
sujeito a algo ainda desconhecido dentro de si mesmo. Nesse caso, as palavras
revelam um conteúdo latente que, inicialmente, produzem descargas e depois
associações com o que está se retratando. Esse conteúdo latente demanda um
desejo de ser compreendido em sua dor e o terapeuta usa a escuta como via de
acesso ao desconhecido que habita o sujeito. As demandas que circulam, na maior
parte da vezes, não são lógicas e de fácil deciframento, mas em sua essência
comunicam o desejo e a necessidade de serem escutadas (Macedo, Falcão, 2005).
Este trabalho sugere que a escuta seja empregada na clínica fonoaudiológica
para que o profissional seja capaz de acolher o sofrimento de um sujeito,
especialmente aqui, nos casos de PFP. Freud, no início de sua experiência clínica,
25
mesmo antes de fundar a psicanálise, propunha que se escutasse o paciente
(Macedo, Falcão, 2005).
Isso é reiterado com Winnicott (1991), ao explicitar que a escuta pode ser
adotada por outros profissionais. Exemplificando: diante de uma plateia de padres
anglicanos, ele é questionado sobre o momento em que é necessário que o
psicanalista atue em um caso, quando o próprio meio que o sujeito vive, por
exemplo na própria igreja com o padre, pode suprir essas necessidades. Winnicott
responde que se aquilo que é dito mantém o interesse de quem exerce a escuta,
independente da gravidade do seu conflito ou sofrimento, o próprio padre pode
ajudar, porém, quando aquela fala causa estranheza, então ela precisa de
direcionamento e tratamento com outro profissional.
É importante lembrar que, por meio da escuta e pela mediação da
transferência que o imaginário e a realidade são trazidos, e isso se dá pelo
estabelecimento das relações entre as experiências, revivescências do passado ou
novas situações para o sujeito, colocando-se a possibilidade de representar a
mediação da mente na produção do sintoma (Freud, 1894/1996; Dolto, 2002).
Porém, se o profissional da saúde vai de encontro com a visão subjetiva do
paciente, a relação costuma ser conflitiva, principalmente se há uma intenção do
profissional da saúde em diminuir, ignorar ou descartar a importância desses
sintomas. A tendência é que essa relação fique abalada e até o processo previsto de
melhora, retarde (Ávila, 2004).
Nos casos de PFP, Santos (2006) destacou que o processo de adoecimento
marca uma ruptura no planejamento e rotina, fazendo com que o sujeito não
encontre um sentido e viva de maneira restrita. As transformações drásticas e
abruptas na PFP geram forte impacto.
Sintetizando, se o fonoaudiólogo fica alheio a esses sinais, em muitos casos,
a evolução do caso clínico não acontece, pois não só a técnica de recuperação e
reabilitação da PFP mostra-se suficiente, mesmo que seja corretamente empregada,
sendo indispensável que a função psíquica dos sintomas se revelem.
26
1.4. A Teoria do Estigma
Para apresentação deste subitem o referencial teórico adotado foi a Teoria do
Estigma de Goffman (1988), estudo importante para a compreensão das
consequências nas interações sociais que as alterações na face podem causar.
O estigma é uma referência depreciativa a uma identidade deteriorada pela
ação social, que afeta indivíduos com deformações físicas, psíquicas, de caráter ou
qualquer outra característica que os torne, perante aos outros, diferentes. Assim
afetados, esses sujeitos lutam, diária e constantemente, para construir/fortalecer sua
identidade social.
Benedetti (2003) afirmou que o fato de não se atender aos padrões de
normalidade estética favorece a rejeição social. E, nessas circunstâncias, o indivíduo
sofre duplamente: por não ter uma expressão apreciada pelo seu meio social, mas,
sobretudo, por atribuir um caráter extremamente doloroso às suas limitações, o que
fragiliza sua identidade.
De acordo com Goffman (1988), essa situação desconfortável pode se
intensificar quando estranhos se sentem livres para entabular conversas nas quais
expressam o que consideram uma curiosidade sobre a sua condição, ou quando
eles oferecem uma ajuda que não é necessária ou não é desejada. As interações
podem ser angustiantes, tanto para o sujeito estigmatizado quanto o “normal”. As
pessoas podem tirar conclusões errôneas, supondo que o sujeito estigmatizado ou é
muito agressivo ou é muito tímido. Ainda, as pessoas “normais” sentem que se não
mostrarem sensibilidade e interesse direto pela situação do outro, estão cometendo
uma falha ao não ser solidária ao sujeito estigmatizado.
Diante disso, o sujeito estigmatizado, pode se defender antecipadamente, por
exemplo, ao não se expor diante dos outros ou evitar certos locais e contatos
sociais. Na falta de interações sociais saudáveis, a pessoa, possivelmente, torna-se
desconfiada, deprimida, ansiosa e confusa.
Ainda, o indivíduo estigmatizado pode utilizar sua identidade para “ganhos
secundários”, como por exemplo, ao se tornar uma desculpa para fracassos ao qual
chegou por outras razões ou analisando como uma lição de vida.
27
Ao explorar a junção entre os aspectos psicossociais envolvidos nos casos de
PFP, esta pesquisa visou contribuições a partir da apresentação de dois estudos. O
primeiro intitulado “Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial
na paralisia facial periférica”, apresentou como proposta a elaboração de um
questionário para medir as repercussões psicossociais da PFP associada as
limitações funcionais e, para isso, juízes avaliaram sua aplicabilidade e
posteriormente, os estudos pilotos foram realizados. Então no segundo estudo,
denominado “Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de Aparência
Facial na paralisia facial periférica”, há uma avaliação da sensibilidade do
instrumento para fins de rastreamento de comparação dos aspectos funcionais da
face, com a aplicação da escala de House-Brackman (HBS) e do Sistema de
Graduação Facial, e implicações psicossociais, a partir da aplicação Escala
Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS).
28
2. OBJETIVOS
Elaborar um questionário sobre os aspectos psicossociais envolvidos na
paralisia facial periférica (PFP), aplicá-lo em um grupo de pacientes adultos e avaliar
sua sensibilidade para fins de rastreamento dos aspectos psicossociais e funcionais
da face.
29
3. ORIENTAÇÃO METODOLÓGICA
Apresentação breve relativa aos preceitos éticos, locais de realização da
pesquisa, os procedimentos adotados e a análise dos dados. Esta descrição foi
melhor detalhada nos Estudos 1 e 2 que conformam esta pesquisa.
Considerações Éticas
O comitê de ética da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP)
e da Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo afirmaram que os
procedimentos utilizados neste estudo atenderam aos critérios éticos da Portaria
196/96 do Conselho Nacional de Saúde no que se refere à pesquisa com seres
humanos, sob o protocolo nº. 196.977 (ANEXO 1) e 230.982 (ANEXO 2).
De acordo com os preceitos éticos da pesquisa com seres humanos, foi
elaborado um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) para a participação
dos sujeitos, ao qual continha: o objetivo do estudo, os procedimentos, a garantia de
sigilo quanto a identidade dos participantes e o asseguramento da possibilidade de
desistência em qualquer momento da pesquisa (ANEXO 3).
Locais de Pesquisa
Este estudo foi realizado em três instituições que apresentavam em seu
ambulatório, o atendimento dos casos de PFP: 1. O setor de Cabeça e Pescoço do
Ambulatório de Especialidades Geraldo Bourroul da Irmandade da Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo; 2. O Ambulatório de Fonoaudiologia da Universidade
Federal de São Paulo (Unifesp) e; 3. O Ambulatório da Base do Crânio e Paralisia
Facial do Hospital de Clínicas da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade
Estadual de Campinas (Unicamp).
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32
4. ESTUDO 1 – Desenvolvimento do instrumento de avaliação psicossocial na
paralisia facial periférica
4.1. INTRODUÇÃO
Uma das preocupações na elaboração de um instrumento de pesquisa é que
ele consiga registrar ou se aproximar da realidade do objeto de estudo (Alexandre et
al., 2003).
Quando a busca se pauta no conhecimento de aspectos de uma determinada
população, pode-se optar pelo levantamento de dados, e o questionário é um
instrumento apropriado para essa pesquisa. A elaboração do questionário tem como
base o problema de pesquisa e, portanto, o embasamento teórico e as variáveis que
se quer determinar (Appolinario, 2006; Martins, Teóphilo, 2007).
Define-se o questionário como uma técnica de investigação composta por um
número determinado de questões apresentadas por escrito a um grupo selecionado
de pessoas, tendo como objetivo o conhecimento de suas opiniões. A utilização
dessa técnica propicia vantagens como a possibilidade de atingir grande número de
respondentes e a não exposição dos pesquisados à influência das opiniões do
entrevistador. Contudo, os questionários podem apresentar resultados não
esperados, ao considerar que os itens podem ter significados diferentes para cada
respondente. Outro problema é a limitação da quantidade de questões, pois
questionários muito extensos apresentam alta probabilidade de não serem
respondidos com precisão (Gil, 1995).
Para assegurar a qualidade do instrumento é primordial o levantamento de
literatura acerca do tema para apropriação da base teórica, a elaboração de
questões fiéis ao objetivo proposto, a avaliação do instrumento feita por
especialistas selecionados, a revisão posterior, a realização da aplicabilidade e
reprodutibilidade e análise dos resultados obtidos para futuras adequações
(Appolinario, 2006; Martins, Teóphilo, 2007; Fenker, Diehl, Alves, 2011).
De acordo com a temática a ser investigada, o impacto psicossocial da PFP,
decidiu-se por levantar na literatura pesquisas que investigassem os aspectos
psicossociais e os instrumentos utilizados para o alcance desse objetivo.
33
O primeiro achado foi o trabalho de VanSwearingen e Brach (1996), que
avaliou a eficácia do instrumento Facial Disability Index (FDI) elaborado pelo Facial
Nerve Center. Este instrumento foi traduzido para o português por Ferreira e Faria
(2002) como Índice de Incapacidade Facial (IIF). Como na versão original, o
instrumento está subdividido em duas seções: a primeira é composta pelo Índice de
Função Física (IFF) e a segunda pelo Índice de Bem Estar Social (IBES). O IIF foi
utilizado no Brasil em algumas pesquisas como a de Toledo (2007), após terapia
miofuncional em pacientes com PFP, com a realização da autoavaliação em dois
grupos: submetidos e não submetidos a aplicação de toxina botulínica; por Freitas e
Goffi-Gomez (2008) com o objetivo de mensurar o grau de percepção e incômodo
quanto à condição facial de sujeitos com PFP de longa duração e; por Sassi et al.
(2011) para correlacionar o exame de eletromiografia e o índice de inabilidade facial,
como modo de investigar o resultado do tratamento realizado.
Como evidenciado acima, o IIF vem sendo muito utilizado após sua tradução
para o português, porém o instrumento não passou por adaptação transcultural e
pelo processo de validação no Brasil, o que pode ser questionado em seus aspectos
metodológicos (Hoss, Caten, 2010). Além disso, nos estudos supracitados, os
resultados obtidos em relação ao objetivo não revelaram resultados significantes
quanto a percepção subjetiva e tendem a evidenciar o modo como o paciente
enxerga sua condição física com pouca relação com o grau e severidade do
acometimento (Toledo, 2007; Freitas, Goffi-Gomez, 2008; Sassi et al., 2011).
Cross et al. (2000) avaliaram aspectos psíquicos (angústia, estresse e
autoestima) de pacientes (n=103) com PFP decorrente de cirurgia de neurinoma do
acústico. Tais pacientes foram avaliados a partir de quatro instrumentos: 1) Derriford
Appearance Scale (DAS) que tem a finalidade de medir a angústia associada à
preocupação com aparência física, 2) Questionário COPE que mede maneiras de
lidar com o estresse, 3) Facial Paralysis Questionnaire (FPQ) que mede a qualidade
das funções faciais e 4) Relato Pessoal. Os resultados evidenciaram níveis elevados
de angústia, principalmente nas pessoas com baixa autoestima, nos jovens, nas
mulheres, e nos sujeitos que viviam sozinhos. Também demonstrou que estes níveis
de angústia não foram diretamente associados ao grau de comprometimento da
PFP. Portanto, a maneira como os pacientes se sentiam em relação a si mesmos,
em termos de autoimagem, pode prevalecer sobre a natureza de suas próprias
34
reações ou mesmo do grau de severidade da PFP (Cross et al., 2000).
O instrumento mais recente, o Facial Clinimetric Evalualion Scale (FaCE),
desenvolvida por Kahn (2001), recebeu uma adaptação cultural e linguística dos
portugueses Maciel e Mimoso (2007), de forma a contribuir com a validação para o
português. Os resultados do estudo mostraram a efetividade da adaptação
transcultural do instrumento que foi denominado Escala de Avaliação Facial
Clinimétrica para o português, porém ressaltaram que a aplicabilidade das questões
foi mais adequada na fase inicial da condição facial da PFP e não em uma fase de
longa duração da mesma. Além disso, para uma utilização no Brasil, outra
adaptação cultural e linguística é necessária.
De acordo com Ho et al. (2012), para avaliar os efeitos das intervenções
realizadas nos pacientes com PFP é necessário considerar a satisfação e o impacto
na qualidade de vida. Por essa razão, realizaram uma revisão sistemática com o
objetivo de identificar os instrumentos validados para avaliar a qualidade de vida da
população acometida pela PFP. Foram levantados 598 artigos e 28 questionários
foram identificados, porém apenas 03 satisfaziam os critérios de seleção, a saber: 1.
FaCE, 2. DAS e 3. FDI. Os resultados demonstraram que, embora os instrumentos
evidenciassem o seu desenvolvimento e validação, nenhuma medida satisfaz todas
as diretrizes para elaboração de instrumentos e sua validação. Além disso, os
instrumentos ficaram restritos aos domínios de autopercepção da aparência facial e
sintomas ou satisfação no processo de tratamento, o que restringe sua utilização.
Para analisar as diferenças no estado psíquico de pessoas acometidas pela
PFP, Huang et al. (2012) realizaram um estudo de caso controle, comparando com
sujeitos saudáveis. Para avaliar a função facial foi utilizada a Escala de HBS, o FDI
para a autopercepção do sujeito e para avaliar o sofrimento psíquico foi utilizada a
Kessler Psychological Distress Scale (K10) e por fim, o The Sixteen Personality
Factor Questionnaire (16PF) de perfis de personalidade. O estudo revelou que o
estado psíquico entre pacientes com PFP e pessoas saudáveis são diferentes,
sendo que o sofrimento psíquico e fatores de personalidade estão intimamente
associados à gravidade da PFP e à pacientes do sexo feminino.
Feitas essas considerações, é possível sublinhar a importância da
investigação dos aspectos psíquicos e sociais no tratamento do sujeito acometido
pela PFP, pelos profissionais da saúde em geral. E pelo fonoaudiólogo, neste
35
estudo, na proposição de intervenções que integrem ambos os aspectos à
reabilitação miofuncional e da comunicação (verbal e não-verbal) decorrentes das
alterações faciais (Silva, 2010; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013).
Conforme revelado acima, os estudos se propunham à apresentar
instrumentos de autoavaliação funcional, psíquica e de qualidade de vida associadas
à PFP. Apesar de serem instrumentos que se dispõem a esta investigação, mostram
suas limitações ao valorizar um aspecto em relação aos outros e/ou não
conseguirem abranger todos os casos de PFP, ao não considerarem tempo de
acometimento, etiologia e/ou grau de severidade.
Portanto, justifica-se aqui a elaboração de um questionário que compreende
os aspectos psicossociais implicados nos casos de PFP, assim como considerem
atingir o maior número da população possível acometida por essa afecção, ao
atender as diversas etiologias, ao grau de severidade e ao tempo de acometimento.
4.2. Objetivo
Por esta razão, o objetivo desta pesquisa foi elaborar um questionário que
caracterizasse os aspectos psicossociais de sujeitos com PFP.
36
4.3. MÉTODO
Este trabalho de aferição dos itens tem a finalidade de verificar a precisão e
relevância dos dados coletados em pacientes acometidos pela PFP.
4.3.1. FASE 1 – Procedimentos para a elaboração do questionário
4.3.1.1. Princípios
Para elaboração do questionário estabeleceu-se relações com o objetivo, a
hipótese, a população selecionada e a determinação da análise de dados
disponíveis para esta pesquisa.
O questionário elaborado neste trabalho surgiu a partir de pesquisa realizada
no Mestrado (Silva, 2010) e revisão da literatura científica, apresentada na
introdução desse estudo. Além disso, as observações clínicas por parte da
pesquisadora também foram levadas em consideração.
4.3.1.2. Estrutura do questionário
a) Formato: A escolha da letra, o tamanho e a estrutura do questionário foram
realizados com o objetivo de facilitar a visualização do respondente.
b) Nome: O questionário foi intitulado de Escala Psicossocial de Aparência Facial
(EPAF)
c) Identificação e histórico: Espaço reservado para se colocar o nome completo e
data em que foi realizada a coleta de dados.
d) Instruções iniciais: As instruções foram apresentadas no início do questionário
sendo claras, objetivas e de simples entendimento para o respondente.
e) Elaboração das questões e revisão: O texto foi simplificado para fácil
compreensão do respondente. A revisão realizada pela própria pesquisadora
verificou se não haviam erros gramaticais, exaustividade e complexidade de
entendimento.
f) Quantidade de questões: Inicialmente a EPAF apresentou 21 questões.
g) Grupos temáticos: A EPAF foi dividida em 3 grupos temáticos: 1. Aspectos
Funcionais da Face; 2.1. Aspectos Sociais – Desempenho de Tarefas; 2.2. Aspectos
Sociais – Interações Sociais; 2.3. Aspectos Sociais – Relação Conjugal; 3. Aspectos
Emocionais. Cada grupo temático apresentava 7 questões.
37
4.3.1.3. Formato das respostas
Para esta pesquisa foi selecionado o tipo de respostas fechadas nas quais o
respondente seleciona a opção entre as apresentadas, que mais se adequava à sua
opinião. Para isso, optou-se pela escala Likert que exibe categorias ordenadas,
igualmente espaçadas e com o mesmo número de categorias em todos os itens.
Para cada questão o sujeito assinala apenas um número entre as quatro
categorias de respostas estabelecidas, que correspondem:
- 3 = Sempre / Concordo totalmente
- 2 = As vezes / Concordo em partes
- 1 = Raramente / Não lembro
- 0 = Nunca / Discordo
4.3.2. FASE 2 - Reunião com os juízes
Como parte dos requisitos para posterior validação, após a elaboração do
questionário foram selecionados os juízes, especialistas na atuação em PFP que
avaliaram se a EPAF estava de acordo com os objetivos propostos pela pesquisa.
Os juízes selecionados foram convidados a indicar mais um especialista até
que se completasse um número suficiente neste processo, ou seja, um número
mínimo de 10 juízes.
O número mínimo foi ultrapassado, contando com a participação de 18 juízes.
Após isso, as reuniões foram agendadas e previamente, entregues a EPAF e
um formulário de avaliação (ANEXO 5).
O formulário relativo a avaliação da EPAF, verificou se estava estruturada de
maneira à atingir a população estudada e apresentou os seguintes itens:
tempo despendido a preencher o questionário;
dificuldade de compreensão para algumas questões;
diferentes significados para a mesma expressão;
clareza e precisão das instruções utilizadas;
diferenciação nas possibilidades de resposta;
contribuições para adaptação das questões;
questões que deveriam ser acrescidas;
questões que deveriam ser retiradas e;
adequação do tipo e tamanho de letra utilizada no questionário.
38
Os itens do formulário foram elaborados a partir de elementos fornecidos por
Duncley et al. (2003) e por Beaton et al. (2000), para determinação da validade
aparente de um questionário.
Com a realização das reuniões, cinco no total, foi possível determinar as
modificações e adequações necessárias para a alteração do questionário.
Após esta etapa, a EPAF passou por uma revisão ortográfica final realizada
pela própria pesquisadora.
4.3.3. FASE 3 – Aplicação do estudo piloto
4.3.3.1. Local de realização da pesquisa
O estudo foi realizado no Ambulatório da Base do Crânio e Paralisia Facial do
Hospital de Clínicas da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de
Campinas (Unicamp).
4.3.3.2. Período de coleta de dados
A coleta de dados foi realizada em um mês, no período de julho a agosto de
2013.
4.3.3.3. Amostra
4.3.3.3.1. Critérios de seleção
- Sujeitos adultos, de ambos os sexos, com idade a partir dos 18 anos;
- Sujeitos com PFP unilateral de etiologias diversas, nas fases flácida e
sequelar e com definição da gravidade a partir da Escala de HBS.
- Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP;
4.3.3.4. Materiais e Procedimentos
4.3.3.4.1. Convite para participação dos sujeitos
Antes da aplicação da EPAF, uma apresentação e uma exposição
simplificada do assunto de pesquisa foi realizada oralmente pela própria
pesquisadora aos sujeitos convidados a participar, assim como a relevância e
benefícios que os resultados da pesquisa poderiam oferecer, tanto para as pessoas
acometidas pela PFP como para reflexão do manejo clínico fonoaudiológico.
39
Como os pacientes do ambulatório não tinham contato com a pesquisadora e
o procedimento apresentava-se como novidade dentro da rotina hospitalar, a
pesquisadora iniciava com um “aquecimento” antes da aplicação do questionário,
em que perguntas como por exemplo: “está tudo bem?”, “chegou que horas no
ambulatório?”, “em que região você mora?”, “veio com acompanhante para o
ambulatório?”, eram usadas como estratégia para que os sujeitos ficassem mais
confortáveis com a pesquisadora e a nova situação. Esta parte do procedimento
durava em torno de 15 minutos.
Após, o TCLE (ANEXO 3) foi lido pela própria pesquisadora e se o sujeito
apresentasse dúvidas quanto algum dos critérios do termo, estas eram esclarecidas
no mesmo momento. Caso aceitasse, o TCLE era assinado e a coleta de dados se
iniciava.
4.3.3.4.2. Coleta de dados
A identificação pessoal e dados relativos à PFP foram coletados em
prontuário e quando as informações não estavam presentes, as perguntas eram
feitas diretamente aos sujeitos. Os dados foram preenchidos conforme segue o
anexo 4 e armazenados em banco de dados para sua posterior análise e
comparação com os dados obtidos na EPAF.
4.3.3.4.3. Avaliação fonoaudiológica da função facial
A pesquisadora explicitou aos sujeitos o momento de avaliação da função
facial e quais seriam os procedimentos adotados, assim como pediu permissão e
cooperação para a realização dos movimentos faciais, quando solicitado.
Foi aplicada a escala de HBS (1985) para avaliar a severidade da PFP, a
partir dos seguintes parâmetros: simetria facial em repouso, grau de movimento dos
músculos faciais e sincinesias provocadas por movimentos voluntários específicos
(ANEXO 6).
Foi realizada a avaliação fonoaudiológica da condição funcional da face para
classificação da fase da PFP a partir do Sistema de Graduação Facial de Ross,
Fradet e Nedzelski (1996) (ANEXO 7).
Na fase flácida e sequelar, a face foi avaliada em repouso, observando sinais
que indicassem a PFP comparado ao lado normal. Foram avaliados: olhos,
40
bochechas e boca, classificando-os como alteração parcial ou total (Ross, Fradet,
Nedzelski, 1996).
Na avaliação do movimento voluntário facial foi solicitado ao sujeito que cada
movimento fosse executado 03 vezes, para precisão da cotação em um dos cinco
graus da escala (A – Incapaz de Iniciar o Movimento à E – Movimento Completo), na
elevação de testa franzida, fechamento dos olhos, sorriso, elevação de nariz e beijo
(Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Na fase sequelar foram caracterizadas presença de contraturas e/ou
sincinesias visando cotação em escala (F – Nenhum: sem sincinesia ou movimento
de massa à I – Severo: sincinesia desfigurante / movimento bruto de massa de
vários músculos), dos mesmos movimentos mencionados acima (Ross, Fradet,
Nedzelski, 1996).
Foi quantificado o grau de PFP em repouso (0-20), movimentação (20-100) e
das sincinesias (0-15). Foi obtido também uma nota de avaliação total,
correspondente à nota de movimento com subtração da nota de repouso e de
sincinesia (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
4.3.3.4.4. Aplicação da fidedignidade da EPAF: fase piloto
Em um primeiro estudo piloto a EPAF foi aplicada de forma que os próprios
sujeitos respondessem as questões. A pesquisadora só intervinha em casos de
dúvidas ou quando o sujeito entregava o questionário sem o preenchimento de
alguma das questões.
Porém o formato de entrevista fechada foi testado e determinado como
procedimento a ser empregado neste estudo e por esta razão o estudo piloto foi
reiniciado.
Para tanto, as perguntas foram realizadas de forma neutra de maneira a não
empregá-las de forma tendenciosa aos sujeitos. Caso os sujeitos apresentassem
dúvidas, a pesquisadora explicava de forma simplificada ou com a apresentação de
exemplos.
As respostas esperadas também foram lidas pela pesquisadora de forma
neutra e sempre com uma fase introdutória: “Você acha que isso ocorre sempre, as
vezes, raramente ou nunca?” ou “Para esta questão você concorda totalmente,
concorda em partes, não lembro ou discordo totalmente?”.
41
4.3.3.4.5. Aplicação da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
Com intuito de obter dados comparativos relativos aos aspectos psíquicos, a
Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS) (ANEXO 8) foi aplicada ao
término da etapa de entrevista da mesma maneira que a EPAF, ou seja, em formato
de entrevista fechada.
A HADS possui 14 itens, dos quais 7 são voltados para a avaliação da
ansiedade (HADS-A) e 7 para a depressão (HADS-D). Cada um dos seus itens
podem ser pontuados de 0 a 3, compondo uma pontuação máxima de 21 pontos.
Para a avaliação da frequência de ansiedade e de depressão foram obtidas as
respostas aos itens da HADS. Os pontos de cortes são indicados por Zigmond e
Snaith (1983), recomendados para ambas as sub-escalas:
- HADS-A: sem ansiedade de 0 a 8; com ansiedade ≥ 9.
- HADS-D: sem depressão de 0 a 8, com depressão ≥ 9.
4.3.3.4.6. Aplicação da reprodutibilidade da EPAF: estudo piloto
Após 15 dias a EPAF foi aplicada aos mesmos respondentes para a
verificação da reprodutibilidade do instrumento, com o intuito de averiguar a
consistência das respostas.
Os dados obtidos nos processos de fidedignidade e reprodutibilidade do
instrumento foram analisados e tidos em consideração para a continuação do estudo
no sentido de compreender as dúvidas dos respondentes e determinar alguma
incongruência na EPAF.
4.3.4. Análise Estatística
Após a coleta de dados foi realizada a análise descritiva por meio de
frequências absolutas e relativas, medidas de tendência central (média e mediana) e
dispersão (desvio-padrão, mínimo e máximo).
As variáveis quantitativas foram submetidas a verificação da normalidade pelo
teste de Komolgorov-Smirnov e, quando estas não apresentaram distribuição
normal, foram aplicados testes não paramétricos. Para a análise de reprodutibilidade
foram aplicados o teste paramétrico t-Student pareado entre os momentos 1 e 2 de
aplicação do questionário, e o coeficiente de correlação intra-classe (ricc).
42
Os dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS
versão 17.0 para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows.
4.3.5. Ética
De acordo com as normas éticas preconizadas para pesquisas com seres
humanos, participaram os sujeitos que concordaram e assinaram o TCLE (ANEXO
3). A identidade dos sujeitos foi preservada, portanto, seus nomes não foram
revelados.
Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da PUC-SP e da Irmandade da
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, sob o protocolo nº. 196.977 (ANEXO 1) e
230.982 (ANEXO 2).
43
4.4. RESULTADOS
4.4.1. Questionário
O questionário mostrou-se útil quando permitiu responder ao problema de
pesquisa para o qual foi elaborado. Por esta razão, foi primordial o levantamento
bibliográfico inicial para fundamentação teórica, conhecimento, compreensão e
análise crítica dos instrumentos existentes.
Um cuidado necessário foi que as questões apresentadas atingissem ao
significado desejado para que os resultados ficassem de acordo com o esperado.
Sabe-se do risco de uma interpretação diferente do respondente, por isso a
avaliação do juízes e as aplicações dos pilotos, foram passos importantes no
processo de construção do instrumento.
Para tanto, a versão inicial do instrumento intitulado Escala Psicossocial de
Aparência Facial (EPAF), apresentou 21 questões, número não exaustivo, divididas
em três categorias ou grupos temáticos, apresentadas no Quadro 1:
Quadro 1 – Grupos temáticos iniciais estabelecidos para elaboração da EPAF
CATEGORIAS SUBCATEGORIAS QUESTÕES TOTAL DE
QUESTÕES
1. Aspectos Funcionais da Face - 1;2;3;4;5;6;7 07
2.
Aspectos Sociais
Desempenho de Tarefas 8;9;10;11
07 Interações Sociais 12;13
Relação Conjugal 14
3. Aspectos Emocionais - 15;16;17;18;19;20;21 07
A versão inicial apresentava espaço para identificação do respondente, data
que o questionário foi respondido e o tempo gasto, que ao final foi preenchido pela
pesquisadora. Além disso, foi apresentado o objetivo simplificado e as instruções
para os sujeitos. Segue abaixo as 21 questões com a escala Likert (Figura 3):
44
Escala Psicossocial de Aparência Facial (versão inicial)
NOME: ____________________________________________________ Data: ____/_____/_____ tempo gasto: ________
Este questionário ajudará a compreender o impacto da mudança física facial em sua vida emocional e social.
Por favor, responda todas as questões correspondentes e em caso de dúvida pergunte. Se quiser acrescentar informações
complementares utilize o espaço final para observações.
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na ÚLTIMA SEMANA Sempre As vezes Raramente Nunca
1) Sinto dificuldades em movimentar meu rosto. 3 2 1 0
2) Tenho dificuldades para piscar ou fechar os olhos. 3 2 1 0
3) Tenho dificuldades para manter o alimento na boca, fazer bochecho, sorrir ou
beijar. 3 2 1 0
4) Acontecem movimentos que não desejo, como: sorrir/falar e o olho fechar sem
querer, mastigar algo e o olho lacrimejar e/ou fechar os olhos e a boca mexer. 3 2 1 0
5) Tenho dificuldade para falar algumas palavras. 3 2 1 0
6) Perdi a vontade de me alimentar. 3 2 1 0
7) Não consigo expressar emoções. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na ÚLTIMA SEMANA e no
ASPECTO de seu ROSTO
Sempre As vezes Raramente Nunca
8) Tenho dificuldades de sair de casa, visitar familiares e/ou amigos. 3 2 1 0
9) Fico incomodado(a) em sair em fotografias. 3 2 1 0
10) Fico incomodado(a) em me alimentar na frente das pessoas. 3 2 1 0
11) Não consigo ir ao trabalho e/ou frequentar aulas na escola. 3 2 1 0
12) Fico incomodado(a) em conversar frente a frente com as pessoas. 3 2 1 0
13) Fico mais a vontade somente com as pessoas próximas do meu convívio
social. 3 2 1 0
14) Tenho dificuldades em me relacionar afetivamente com meu(minha)
companheiro(a) ou, se não tenho companheiro, iniciar um relacionamento com
alguém.
3 2 1 0
15) Percebo que meus familiares ou amigos me tratam agora de forma diferente. 3 2 1 0
16) Desconfio que ficarei com a aparência atual de meu rosto para sempre. 3 2 1 0
17) Me incomoda perceber que as pessoas que não me conhecem me olham de
uma forma diferente. 3 2 1 0
18) Sinto tristeza ou angústia quando não consigo mostrar minhas expressões
faciais. 3 2 1 0
19) Não sinto vontade de cuidar de minha aparência. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO Concordo
totalmente
Concordo
em partes
Não
lembro
Discordo
20) Lembro-me que antes da mudança de meu rosto senti tristeza, angústia,
estresse e/ou ansiedade. 3 2 1 0
21) Lembro-me que quando vi a mudança do meu rosto me senti assustado,
desesperado e/ou angustiado. 3 2 1 0
Use o espaço abaixo ou o verso da folha para colocar informações adicionais:
Figura 3 – Versão inicial da EPAF
45
A estrutura da EPAF teve o intuito de direcionar do assunto mais geral ao
mais específico; do menos pessoal para o mais pessoal e esta ordem se aplicou aos
grupos temáticos do Quadro 1. As perguntas iniciais serviram para estabelecer uma
relação de confiança entre o respondente e pesquisador (Appolinario, 2006, Martins,
Teóphilo, 2007) e as demais, para investigar o impacto dos aspectos psicossociais
na PFP.
A opção pela escala Likert gradual com quatro categorias foi para evitar
confusões com a categoria que fica no meio onde, geralmente, são utilizadas cinco
categoriais e o sujeito tem a tendência de selecioná-la quando está confuso ou tem
dúvidas. O intuito para esse estudo foi que que os sujeitos assumissem uma
posição.
4.4.2. Análise dos juízes
A versão inicial da EPAF (Figura 3) foi encaminhada para análise dos juízes,
juntamente com o formulário de avaliação (ANEXO 5).
A seleção dos juízes foi feita a partir das contribuições científicas e clínicas no
atendimento da PFP, reconhecidas no meio profissional.
A princípio foram convidados 14 juízes e 9 responderam ao convite. Estes
juízes também foram convidados a indicar outros especialistas e todos
recomendaram ao menos mais 1 participante. Ao final, a lista contava com 23
convidados, sendo que 18 aceitaram participar da pesquisa.
Destes profissionais haviam 16 fonoaudiólogos (89%), 1 otorrinolaringologista
(5,5%) e 1 psicólogo (5,5%). A média de anos de atuação em PFP foi de 11,7
(dp=9,1), mediana 10 anos, variando entre 1 e 27 anos.
Devido a diversidade de horários apresentados para a participação
presencial, foi decidido que a pesquisadora faria as reuniões com os juízes em suas
respectivas instituições com o comprometimento de atualizá-los quanto as
sugestões em reuniões antecedentes.
Foram realizadas cinco reuniões, com o número de juízes que variou de 1 a 5
participantes. Estes estavam vinculados em uma das cinco instituições ligadas à
universidades, sendo que 4 instituições apresentavam atendimento ambulatorial aos
pacientes com PFP.
46
O grupo de juízes concordaram que: o tempo despendido para preencher a
EPAF estava adequado, apresentando tempo estimado de 15 minutos (questão 1);
as instruções da EPAF apresentavam clareza e precisão (questão 4) e; a
diferenciação nas possibilidades de respostas estavam adequadas (questão 5)
(ANEXO 5).
Com relação ao formato da EPAF, os juízes sugeriram o aumento no tamanho
da letra para facilitar a visualização do respondente.
Ao pensar na população estudada, os juízes concordaram que algumas
questões teriam que passar por ajustes para simplificar sua compreensão e
apresentar maior clareza quanto ao seu objetivo, sendo que em alguns casos, uma
pergunta na versão inicial foi dividida em duas.
Outras questões foram sugeridas para serem acrescidas ao questionário e
foram discutidas a relevância das questões 20 e 21 por parte de alguns juízes. Após
a explicação da pesquisadora, estes concordaram em manter as questões com
ajustes para simplificar sua compreensão.
Adequações e modificações da EPAF foram agrupadas no Quadro 2 e
descritas a partir das questões apresentadas no formulário que não apresentaram
100% de acordo entre o juízes consultados.
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48
Após a conclusão desta etapa, uma análise foi realizada, considerando as
contribuições dos juízes, de maneira a manter o objetivo do trabalho e uma nova
versão foi elaborada, juntamente com a revisão final realizada pela própria
pesquisadora.
O questionário final apresentou 24 questões, sendo necessário readequação
dos grupos temáticos, anteriormente apresentados no Quadro 1.
O Quadro 3 descreveu a nova divisão em subcategorias e as questões
referentes a cada aspecto:
Quadro 3 – Grupos temáticos estabelecidos para elaboração da EPAF após a
reunião com os juízes
CATEGORIAS SUBCATEGORIAS QUESTÕES TOTAL DE
QUESTÕES
1. Aspectos Funcionais da Face - 1;2;3;4;5;6;7;8 08
2
Aspectos Sociais
Desempenho de
Tarefas
9;10;11;12
08
Interações Sociais 13;14;17;18
3. Aspectos Emocionais - 15;16;19;20;21;22;23;24 07
A ordem das questões manteve os preceitos mencionados no método, ao
considerar iniciar do assunto mais geral para após ir para o mais específico,
estabelecendo, inicialmente uma relação de confiança com o sujeito, para após
responder as questões mais delicadas de âmbito social e emocional.
O Quadro 4 apresenta as questões que conformaram o instrumento a partir
de uma comparação da versão inicial com a final:
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Após esta exposição, segue a versão da Escala Psicossocial de Aparência
Facial (EPAF), utilizada nos estudos pilotos da pesquisa, acrescido da sigla do grupo
temático ao lado da questão para facilitar a sua identificação:
Escala Psicossocial de Aparência Facial
NOME: ______________________________________________ Data: ____/_____/_____
Este questionário ajudará a compreender o impacto da mudança física facial em sua vida
emocional e social.
Por favor, responda todas as questões correspondentes e em caso de dúvida pergunte. Se
quiser acrescentar informações complementares utilize o espaço final para observações.
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na
ÚLTIMA SEMANA e no seu ROSTO.
Sempre As
vezes
Rara-
mente
Nunca
AFF 1) Sinto dificuldades em movimentar meu rosto. 3 2 1 0
AFF 2) Tenho dificuldades para piscar ou fechar os
olhos. 3 2 1 0
AFF 3) Sinto dificuldades para manter líquidos ou
alimentos na boca. 3 2 1 0
AFF 4) Tenho dificuldade para falar algumas palavras
com sons do ‘p’, ‘b’, ‘m’, ‘f’, ‘v’, ‘ch’ e ‘g’. 3 2 1 0
AFF 5) Quando falo, sorrio, mastigo e/ou fecho os
olhos acontecem movimentos no meu rosto que
não consigo controlar.
3 2 1 0
AFF 6) Sinto dores no meu rosto. 3 2 1 0
AFF 7) Não consigo expressar minhas emoções pelo
rosto. 3 2 1 0
AFF 8) Tenho dificuldades para beijar. 3 2 1 0
AS –
DT
9) Tenho dificuldades de sair de casa, visitar
familiares e/ou amigos. 3 2 1 0
AS –
DT
10) Fico incomodado(a) em sair em fotografias. 3 2 1 0
AS –
DT
11) Fico incomodado(a) em me alimentar na
frente das pessoas. 3 2 1 0
AS –
DT
12) Fico incomodado(a) de ir ao trabalho e/ou
frequentar aulas/cursos. 3 2 1 0
AS –
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13) Fico incomodado(a) em conversar frente a
frente com as pessoas. 3 2 1 0
continua
51
Continuação
AS –
IS
14) Fico mais a vontade somente com as pessoas
próximas do meu convívio social. 3 2 1 0
AE 15) A dificuldade para sorrir me incomoda. 3 2 1 0
AE 16) Perdi a vontade de me alimentar. 3 2 1 0
AS –
IS
17) Tenho dificuldades em me relacionar com
meu(minha) companheiro(a) ou, se não tenho
companheiro, iniciar um relacionamento com
alguém.
3 2 1 0
AS –
IS
18) Percebo que meus familiares ou amigos me
tratam agora de forma diferente. 3 2 1 0
AE 19) Desconfio que meu rosto não irá melhorar. 3 2 1 0
AE 20) Me incomoda perceber que as pessoas que
não me conhecem me olham de uma forma
diferente.
3 2 1 0
AE 21) Sinto tristeza ou angústia quando não
consigo mostrar minhas emoções pelas
expressões faciais.
3 2 1 0
AE 22) Não sinto vontade de cuidar de minha
aparência. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO Concord
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do em
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Discor
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AE 23) Desconfio que a mudança de meu rosto está
relacionada com um evento anterior de tristeza,
angústia, estresse e/ou ansiedade.
3 2 1 0
AE 24) Lembro-me que quando vi a mudança do
meu rosto me senti assustado, desesperado e/ou
angustiado.
3 2 1 0
* De 0 a 10, qual nota você daria hoje para o seu rosto? (0 muito ruim e 10 muito bom)
* Além destas questões, você gostaria de acrescentar mais alguma informação?
Legenda: Aspectos funcionais da face [AFF]; Aspectos Sociais – Desempenho de Tarefas [AS – DT]; Aspectos Sociais –
Interações Sociais [AS – IS]; Aspectos Emocionais [AE].
Figura 4 – EPAF após a avaliação dos juízes
52
4.4.3. Aplicação dos estudos pilotos
O convite para participação do estudo teve o intuito de aproximar os sujeitos
selecionados para pesquisadora. O “aquecimento” serviu como estratégia eficaz
para adesão. Ao longo do processo da aplicação dos estudos pilotos, os sujeitos
mostraram-se solícitos, sendo que de todos os convidados, ao todo vinte e dois,
vinte participaram da pesquisa.
Os sujeitos que participaram do estudo piloto foram submetidos a avaliação
funcional da face, conforme previsto e descrito anteriormente nos procedimentos
adotados para este estudo.
Em um primeiro momento, o objetivo da pesquisa foi apresentada, e a Escala
Psicossocial de Aparência Facial foi entregue para que os sujeitos preenchessem as
respostas que melhor se adequavam a sua opinião. Nesta etapa, participaram cinco
sujeitos.
Porém, devido as condições restritas da prática de leitura, muitos
apresentaram dificuldades em responder as questões sozinhos. Frequentemente,
alguma questão ficava em branco e o sujeito a preenchia após o alerta da
pesquisadora. O tempo gasto para o preenchimento foi de 10 a 15 minutos e a
impressão era de que os sujeitos queriam realizá-las o mais rápido possível, sendo
que, em algumas vezes, isso foi expressado verbalmente para a pesquisadora, o
que, possivelmente, podia comprometer a interpretação de alguma pergunta.
Por esta razão, pensou-se em duas possibilidades: 1) entregar o questionário
para que o respondente preenchesse e devolvesse na semana seguinte ou 2)
aplicar o questionário em formato de entrevista fechada.
Optou-se pela segunda possibilidade, pelo risco dos respondentes
esquecerem ou não comparecerem na semana seguinte para atendimento
ambulatorial.
O estudo piloto então, foi reiniciado em formato de entrevista fechada em
novos participantes, sendo que quinze sujeitos fizeram parte da fase de aplicação.
Porém, havia a necessidade da reprodutibilidade do estudo piloto após 15
dias de aplicação de sua fidedignidade e apenas oito participantes completaram esta
etapa. O número menor nesta fase foi devido as faltas na data do atendimento,
atendimentos em outros setores, além do fonoaudiológico que comprometiam o
53
tempo para que participassem da pesquisa ou a consulta do sujeito atendia a
intervalo não correspondente aos 15 dias.
4.4.4. Caracterização da amostra
Participaram deste estudo 8 sujeitos, sendo 5 mulheres e 3 homens. A média
de idade foi de 35,9 anos (dp=11,3), mediana de 34,7 anos, variando entre 18,3 e
49,9 anos. As demais características demográficas encontram-se na Tabela 1.
Tabela 1 – Distribuição de frequências e porcentagens das características
demográficas
Variável Categoria n (%)
Sexo Masculino 3 (37,5)
Feminino 5 (62,5)
Estado Civil Solteiro 3 (37,5)
Casado 4 (50,0)
separado/divorciado 1 (12,5)
Escolaridade fundamental incompleto 1 (12,5)
fundamental completo 1 (12,5)
médio incompleto 1 (12,5)
médio completo 3 (37,5)
superior incompleto 2 (25,0)
Total 8 (100,0)
Entre os participantes, 3 estavam desempregados (37,5%) e os demais
atuavam em serviços de nível médio.
Com relação aos antecedentes familiares de PFP, somente um (12,5%)
apresentou este histórico.
54
Na Tabela 2 verificou-se que a dor retroauricular foi referida por 62,5% dos
sujeitos da pesquisa como um dos sinais anteriores à PFP. Quanto ao início da PFP,
100% tiveram de maneira súbita (Tabela 3).
Tabela 2 – Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os sinais e
sintomas anteriores a PFP
Variável Categoria n (%)
Dor retroauricular não 3 (37,5)
sim 5 (62,5)
Indisposição não 6 (75,0)
sim 2 (25,0)
Pressão Alta não 6 (75,0)
sim 2 (25,0)
Dor de cabeça não 7 (87,5)
sim 1 (12,5)
Dor no rosto não 8 (100,0)
sim 0 (0,0)
Total 8 (100,0)
55
Tabela 3 – Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e escala
funcional da PFP
Variável Categoria n (%)
Perda de movimentos Gradual 0 (0,0)
Faciais Súbita 8 (100,0)
Flácida 3 (37,5)
Fase PFP recuperação 3 (37,5)
Sequela 2 (25,0)
III 4 (50,0)
Escala HBS IV 2 (25,0)
V 2 (25,0)
Total 8 (100,0)
Verificou-se na Tabela 4 que 62,5% tiveram a hemiface direita afetada e 50%
dos sujeitos tiveram a etiologia idiopática como referida.
Tabela 4 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a hemiface
afetada e etiologia da PFP
Variável Categoria n (%)
Hemiface afetada Direita 5 (62,5)
esquerda 3 (37,5)
Etiologia idiopática 4 (50,0)
herpes simples tipo I 2 (25,0)
tumor de parótida 1 (12,5)
pós-trauma 1 (12,5)
Total 8 (100,0)
56
Quanto aos exames e tratamentos, destaca-se na Tabela 5 que 100%
realizaram audiometria e o tratamento medicamentoso adotado em todos os casos
(100%), foi com anti-inflamatório.
Tabela 5 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os exames e
tratamentos medicamentosos
Variável Categoria n (%)
Exame Sorológico não 1 (12,5)
sim 7 (87,5)
Audiometria não 0 (0,0)
sim 8 (100,0)
Ressonância Magnética não 6 (75,0)
sim 2 (25,0)
Tomografia não 8 (100,0)
sim 0 (0,0)
Tratamento não 0 (0,0)
Anti-inflamatório sim 8 (100,0)
Tratamento não 4 (50,0)
Anti-retroviral sim 4 (50,0)
Total 8 (100,0)
Nesta amostra, todos os sujeitos estavam em acompanhamento com o
otorrinolaringologista e realizavam reabilitação miofuncional com fonoaudiólogo.
Apenas um fez acupuntura, sendo este o sujeito com maior tempo de acometimento
da PFP (23 meses).
57
A média de tempo de PFP foi de 7,1 meses (dp=7,7), mediana de 4,9,
variando entre menor de 1 mês a 23 meses. Em relação à pontuação composta da
avaliação da função facial, a média de pontos foi de 39,4 (dp=22,3), mediana 43,5
pontos, valor mínimo de 5 e máximo de 63 pontos (Tabela 6).
Tabela 6 – Estatísticas descritivas para o tempo de PFP e Avaliação da Função
Facial
Variável n 𝑋 (dp) mediana mínimo -
máximo
Tempo meses de PFP 8 7,1 (7,7) 4,9 0,3 – 23,0
Pontuação Simétrica em Repouso 8 11,3 (4,4) 12,5 5 – 15
Pontuação Simétrica em Mov. Voluntário 8 51,5 (19,4) 56,0 20 – 68
Pontuação Sincinesia 8 0,9 (1,8) 0,0 0 – 5
Pontuação Composta 8 39,4 (22,3) 43,5 5 – 63
4.4.5. Avaliação da reprodutibilidade do questionário
A reprodutibilidade do questionário foi avaliada com 15 dias de intervalo da
data da primeira aplicação.
Destaca-se na Tabela 7, a análise de reprodutibilidade entre os momentos 1 e
2 do estudo piloto, em que o questionário mostrou-se fidedigno para todas as
escalas analisadas: Aspectos Funcionais da Face (p=0,528), Aspectos Sociais
(p=1,000), Aspectos Emocionais (p=0,351) GERAL (p=0,487) e Nota atribuída ao
rosto (p=0,285).
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59
O coeficiente de correlação intra-classe 4 (Tabela 8) demonstrou a
reprodutibilidade do instrumento, sendo que neste caso, apresentou valores
excelentes (ricc ≥ 0,75) para todas os grupos temáticos analisados, variando de ricc
=0,94 a ricc =0,99 (Pereira, 1995).
Tabela 8 – Correlação intraclasse (ricc), segundo os grupos temáticos da EPAF
Escore ricc P
Aspectos funcionais face 0,98 <0,001
Aspectos sociais – Desempenho de Tarefas* 1,000 --
Aspectos sociais – Interações Sociais 0,98 <0,001
Aspectos sociais – Geral 0,99 <0,001
Aspectos Emocionais 0,99 <0,001
Escala GERAL 0,99 <0,001
Nota atribuída ao rosto 0,94 <0,001
*valores idênticos.
4 O coeficiente de correlação intra-classe foi utilizado para a mensuração da homogeneidade de duas medidas, sendo interpretado como proporção da variabilidade total atribuída ao instrumento EPAF.
60
4.5. DISCUSSÃO
Os estudos, apresentados na Introdução que se propõem a investigar os
aspectos de autopercepção, psicossociais ou de qualidade de vida na PFP, como
objetivo geral ou como parte de um processo da pesquisa, evidenciaram, em sua
maioria, dados pouco comparativos com o grau de severidade da função facial ou
com tempo de acometimento da PFP (VanSwearingen, Brach, 1996; Toledo, 2007;
Freitas, Goffi-Gomez, 2008; Sassi et al., 2011).
São escassos os instrumentos utilizados para avaliar os efeitos das
intervenções e dos conteúdos subjetivos aos quadros de PFP (Ho et al., 2012),
sendo que estes apresentavam limitações quanto a finalidade desta pesquisa. Por
esta razão, foi desenvolvido um instrumento que medisse as implicações
psicossociais envolvidas nos quadros de PFP. Este desenvolvimento foi pertinente,
a medida que alcançou o rigor científico necessário para a constituição da Escala
Psicossocial de Aparência Facial (EPAF).
Sabe-se que alcançar o registro da realidade em um instrumento como um
questionário é um fator complexo (Alexandre et al., 2003; Appolinário, 2006; Martins,
Teóphilo, 2007), pois ele precisa atender ao problema de pesquisa, apresentar um
número de questões que não seja exaustivo ao respondente, ser de simples
compreensão, atingir uma população expressiva e não ser tendencioso, ou seja, não
pode refletir a opinião do pesquisador, mas sobretudo, estar embasado na
fundamentação teórico acerca do assunto a que se pretende investigar (Gil, 1995;
Appolinário, 2006; Martins, Teóphilo, 2007).
Desta maneira, a avaliação prévia de um instrumento de pesquisa tem sido
reforçada e o uso de técnicas para tal o fortalece (Fenker, Diehl, Alves, 2011). Uma
das técnicas é a avaliação feita por juízes que neste caso, foi primordial e decisiva
no aprimoramento do instrumento final. As contribuições oferecidas por este grupo
de especialistas evidenciaram uma certa semelhança nas opiniões, apesar das
reuniões não ocorrerem em um mesmo momento (Quadro 2).
A avaliação do grupo de juízes contribuiu, principalmente, na melhoria da
elaboração das questões e simplificou a redação final para facilitar a compreensão
dos respondentes. Dessa forma, algumas questões foram objeto de análise mais
atenta para sua melhoria antes da aplicação dos estudos pilotos (Quadro 4).
61
Destacou-se o comentário de um dos juízes ao término da avaliação do
instrumento proposto: “O questionário está bem elaborado e trará contribuições
importantes para a avaliação e compreensão dos aspectos psicossociais
relacionados às sequelas da paralisia facial”.
O primeiro estudo piloto aumentou a familiaridade com o processo de coleta
de dados e auxiliou nas modificações dos procedimentos (Fenker, Diehl, Alves,
2011). A mudança na aplicação do instrumento, de questionário para que os
próprios sujeitos respondessem para entrevista fechada, se mostrou necessária a
medida que fez com que os respondentes tivessem melhor compreensão das
perguntas e os fizessem refletir a respeito da temática levantada.
A mudança de técnica justificou-se também a partir dos pressupostos de
letramento funcional em saúde em que foram constatados baixos níveis de
capacidade para obter, processar e entender informações básicas no âmbito da
saúde por parte dos sujeitos e que maneiras de facilitar a mediação de instruções,
ou neste caso, a aplicação de questionários, precisam ser facilitados por parte dos
profissionais da saúde (Martins-Reis, Santos, 2009; Passamai et al., 2012).
Evidenciou também que, um tempo prévio maior para apresentação do
trabalho aos sujeitos da pesquisa, fez com que a aceitação e participação
aumentasse e propiciasse uma posterior discussão de conteúdos, muitas vezes, não
explorados pelos pacientes, sendo estes dos grupos temáticos relativos aos
aspectos sociais e emocionais.
É importante ressaltar que clínicos não precisam ter experiência para
desempenhar um papel importante na detecção e avaliação de sintomas que
alterem o funcionamento psíquico e/ou social. Assim, ignorar esses sintomas ou não
escutá-los pode ter repercussões importantes na vida de um sujeito (Winnicott,
1991; Geddes, Butler, 2001).
Mesmo não fazendo parte do objetivo do Estudo 1, mas um dado importante a
ser revelado foi que ao ser oferecida a possibilidade de escuta por parte da
pesquisadora ao final do questionário, os sujeitos sentiam-se a vontade para contar
trechos de sua história que se misturavam ao quadro de PFP. Aqueles que
apresentavam respostas de maior impacto psíquico e social na EPAF estavam
62
propícios a relatar a suas angústias e pareciam aliviados ao encontrar um lugar ao
qual pudessem representar o seu sofrimento.
Este dado pode expor que a EPAF serviu como disparador de reflexões, as
vezes, não elaboradas e que começaram a se organizar a partir das estratégias
adotadas pela pesquisadora para a aplicação do questionário. Em alguns casos, a
representação da PFP serviram para mobilizar conflitos existentes anteriores ao
quadro, que precisam de observação cuidadosa por parte do profissional da saúde
envolvido em um caso clínico.
No entanto, conforme exposto nos resultados, a casuística do estudo piloto foi
pequena (oito sujeitos), fazendo-se necessário um estudo mais consistente para a
avaliação da sensibilidade da EPAF. Apesar disso, preliminarmente, o questionário
conseguiu alcançar os aspectos psicossociais da população estudada e despertou
conteúdos, ainda pouco explorados por estes sujeitos.
Além disso, os testes estatísticos de reprodutibilidade mostraram resultados
fidedignos e coerentes a todas as escalas avaliadas, o que demonstra que seu
processo de desenvolvimento foi eficaz.
Sintetizando, o questionário foi pertinente e relevante ao responder ao
problema de pesquisa ao qual foi elaborado. Assim, a partir dos dados obtidos no
estudo piloto, os procedimentos de estudos futuros podem ser delimitados.
63
4.6. CONCLUSÃO
O desenvolvimento da EPAF mostrou-se eficiente, a medida que alcançou o
objetivo de atender a população com PFP, independente de sua etiologia, tempo de
acometimento, grau de severidade ou fase.
A avaliação dos juízes foi primordial para a discussão dos aspectos
pertinentes ao estudo, simplificação das perguntas e melhoria no desenvolvimento
do questionário.
A aplicação do estudo piloto da EPAF evidenciou utilidade ao identificar e
associar os aspectos funcionais com os psicossociais, a partir do ponto de vista dos
sujeitos.
Sua aplicação se mostrou fácil e de baixo custo. O tempo para responder a
entrevista fechada foi rápido, tendo uma média de 15 minutos, porém outros dados
surgiram a medida que a pesquisadora oferecia espaço para escuta e os sujeitos se
sentiam a vontade para contar suas histórias.
É importante reiterar que este estudo preliminar contou com a participação de
poucos sujeitos, ao todo oito, sendo necessário um estudo com uma casuística
maior para compreender com precisão, o alcance e as limitações do instrumento.
Portanto, sugere-se que o estudo com a EPAF prossiga, para que o seu
processo de validação seja realizado e o instrumento seja utilizado efetivamente
para a investigação dos aspectos psicossociais na PFP.
64
5. ESTUDO 2 - Avaliação da sensibilidade da Escala Psicossocial de
Aparência Facial na paralisia facial periférica
5.1. INTRODUÇÃO
Um dos elementos mais importantes para a constituição das relações sociais
é o rosto, sendo que, qualquer alteração significativa e visível nessa região pode
afetar em muitos aspectos da vida, dentre eles nas interações tanto pessoais quanto
profissionais e no bem-estar social (Pope, Ward, 1997; Speltz, Richman, 1997).
Muitas pessoas com alterações na face ficam afetadas com a aparência e o
possível efeito que pode ter sobre os outros. São comumente relatadas queixas de
perda de identidade ou de pessoas que não conseguem olhar para si mesmas
(Robinson, 1997; Silva, 2010; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013). E a
dor da perda de uma característica pode ser pior quando esta ocorre
inesperadamente como nos casos de paralisia facial periférica (PFP) (Robinson,
1997).
Um fator agravante é quando esta alteração física torna-se objeto de atenção
dos outros. Os modos de enfrentamento do sujeito acometido podem ser diversos,
desde a antecipação das reações negativas, ao apresentar um comportamento
agressivo ou tímido, até o isolamento social que pode levar a perda da autoestima
(Goffman, 1988; Robinson, Rumsey, Patridge, 1996; Robinson, 1997).
Os níveis de angústia vividos por pessoas com alterações na face mostram
grande variação e muitas vezes aparecem sem relação com o grau de severidade
(Kanzaki, Ohshiro, Abe, 1998).
No entanto, Rankin e Borah (2003) relataram altos níveis de estresse em
sujeitos acometidos pela PFP logo em seu início, de modo que esse nível diminuía
conforme a evolução do quadro.
Os sintomas depressivos foram alertados inicialmente por Twerski e Twerski
(1986) e a esse respeito, VanSwearingen, Cohn e Bajaj-Luthra (1999), investigaram
o papel que a dificuldade específica para sorrir tinha na depressão. Eles testaram
um grupo de pessoas com diferentes graus de PFP. Os resultados indicaram que a
extensão da depressão foi diretamente relacionada a dificuldade para sorrir.
65
Fu, Bundy e Sadiq (2011), alertaram que a extensão dos problemas psíquicos
na PFP são subestimados pelos profissionais, por isso investigaram se os níveis de
sofrimento psíquico de pacientes com PFP influenciavam o estado emocional. O
estudo contou com a participação de 168 pacientes que tinham entre 18 e 93 anos
de idade. Os resultados mostraram uma proporção significativa de participantes que
apresentavam a angústia em decorrência de sua condição e que, quanto maior o
nível de depressão, ligeiramente menor o nível de ansiedade.
Ao citar a pesquisa realizada anteriormente (Silva, 2010; Silva et al., 2011) e
que impulsionou o presente estudo, os conteúdos psíquicos e os efeitos sociais
associados à PFP foram investigados por meio de entrevistas abertas e da análise
comparativa em três grupos: nas fases flácida, de recuperação e sequelar. Os
resultados indicaram que os sujeitos com sequelas apresentaram maior significância
de conteúdos psíquicos e efeitos sociais, seguidos, respectivamente, dos que se
encontravam nas fases flácida e de recuperação. Diante disso, sugere-se que o
fonoaudiólogo, além de realizar a reabilitação funcional, precisa oferecer escuta para
esses aspectos, de maneira a diminuir o grau de sofrimento psíquico e favorecer a
adaptação social desses pacientes. Adotar esta prática pode ter implicações
importantes no manejo clínico do fonoaudiólogo e no progresso do paciente.
Complementando, se a escuta é empregada como técnica, o profissional é
capaz de acolher o sofrimento do sujeito (Cunha, 2001; Macedo, Falcão, 2005), isso
sem deixar de lado os procedimentos para reabilitação e recuperação da PFP na
clínica fonoaudiológica. Além disso, a oportunidade de rememorar situações que
ficam entrelaçadas com o estado doente, fazem com que imaginário e realidade
emerjam, perfazendo novos significados para aquilo que angustia ou faz o sujeito
sofrer (Freud, 1894/1996; Dolto, 2002).
A escuta pode ser adotada por qualquer profissional disponível a exerce-la.
Winnicott (1991), esclarece esse ponto quando discute que qualquer pessoa
disponível e interessada em exercer a escuta consegue oferecer suporte sem a
necessidade de encaminhamento a outros profissionais, mas reitera que quando
aquilo que é falado causa estranheza ou tédio a quem escuta, a intervenção de
outro profissional é necessária.
Com relação a percepção da sociedade para os casos PFP, o estudo de Chu
et al. (2011), tiveram o objetivo avaliar o grau de assimetria facial perceptível por
66
sujeitos leigos. Para tanto, os autores criaram imagens modelo de PFP unilateral por
meio de manipulação de imagens digitais. A partir dessa manipulação, foram
apresentadas uma série de variações das imagens, dentre elas: com alterações de
comissura labial que variava de 1mm a 10mm; e/ou testa de 0,5mm a 5mm. 30
voluntários leigos participaram do estudo e faziam comentários por escrito dos
rostos visualizados. Os resultados surpreenderam pela tendência dos participantes a
identificar primeiro a assimetria de testa, sendo que isso pode ser devido ao fato
dessa assimetria apresentar maior proporção do que a de comissura labial.
Em um estudo semelhante, Ishii et al. (2012) resolveram investigar se os
sujeitos com PFP seriam considerados menos atraentes do que os normais. Para
isso, o estudo contou com 40 participantes que foram expostos a fotografias de
rostos normais e paralisados, para dizer quais achavam mais atraentes e se
apresentavam alguma alteração. As conclusões mostraram que os rostos com PFP
foram considerados menos atraentes do que os normais, no entanto, não revelou
diferença significativa de atratividade nas fotografias de sorriso de sujeitos normais e
com PFP, mesmo levando em consideração o aumento da assimetria facial.
Ao continuar a discussão a respeito do impacto da PFP, é necessário incluir
as pesquisas com a Síndrome de Möebius. Apesar de ser uma doença rara
caracterizada por paralisia facial congênita bilateral, os estudos abaixo voltam-se as
condições de enfrentamento e aos sentimentos desses sujeitos (Briegel, 2007;
Bogart, Matsumoto, 2010; Bogart, Tickle-Degnen, Joffe, 2012).
A esse respeito, o estudo de Briegel (2007), com 22 alemães com Síndrome
de Möebius encontraram níveis elevados de introversão e sensibilidade interpessoal,
com sentimentos de inadequação e inferioridade em relação aos dados normativos.
Os níveis de ansiedade e depressão foram também mais elevados.
Outro estudo, com a caracterização de grupo controle (37 americanos sem
PFP) e grupo pesquisa (37 americanos com Síndrome de Möebius), evidenciaram
diferenças no funcionamento social com tendência ao isolamento por parte dos
sujeitos do grupo pesquisa. Porém não encontraram diferenças entre os grupos no
que diz respeito a depressão e ansiedade (Bogart, Matsumoto, 2010).
Apesar do trabalho de Briegel (2007) concluir que as pessoas com Síndrome
de Möebius apresentavam níveis elevados de depressão e ansiedade, não
necessariamente os resultados são incompatíveis com os achados de Bogart e
67
Matsumoto (2010) expostos acima. Ambos os estudos encontraram problemas de
funcionamento social com uma associação ao aumento dos níveis de depressão e
ansiedade. Eventuais diferenças nos resultados podem ser atribuídos a discrepância
no tamanho da amostra, medidas ou diversidades culturais (Yang et al., 2007).
Esses resultados sugerem que algumas pessoas com Síndrome de Möebius podem
desenvolver estratégias para gerir suas vidas e sofrimento psíquico. No entanto, elas
podem não ser capazes de evitar algumas ramificações sociais, como a
estigmatização. Assim, a interação social pode ser um dos mais significativos
desafios (Briegel, 2007; Bogart, Matsumoto, 2010).
Dessa maneira, o estudo com grupo focal de Bogart, Tickle-Degnen e Joffe
(2012), explorou as experiências de interações sociais e as estratégias de 12 adultos
com Síndrome de Möebius. A análise de conteúdo revelou cinco temas do
funcionamento social: 1. engajamento social/retirada; 2. resistência/sensibilidade; 3.
apoio social/estigma; 4. ser compreendido/incompreendido e; 5. a conscientização
pública/falta de consciência. Verificou-se também que os participantes utilizavam-se
de estratégias facilitadoras expressivas como mudanças no tom da voz, melhoria na
articulação da fala, gestos corporais e humor para amenizar mal-entendidos ou
diminuir o foco na Síndrome de Möebius. Para finalizar, o estudo reforça que a
combinação entre a incapacidade de se expressar pela face e a condição de uma
doença rara é particularmente estigmatizante e por essa razão, a consciência
pública e o desenvolvimento de programas de habilidades sociais para pessoas com
PFP poderiam facilitar o funcionamento social (Bogart, Tickle-Degnen e Joffe, 2012).
Conforme evidenciado, as pesquisas acima citadas propõem a investigação
da subjetividade da PFP diante das representações feitas pelos sujeitos acometidos
por esta afecção ou da percepção que a sociedade tem de uma alteração facial.
No entanto, o uso de instrumentos que proporcionem os dados quantitativos
de aspectos psicossociais, de qualidade de vida ou de avaliação de satisfação pós
intervenção, são pouco utilizados. Dentre os levantados, apenas três foram
elaborados exclusivamente para os casos de PFP e foram elencados na revisão
sistemática de Ho et al. (2012):
- o Facial Disability Index (FDI) de VanSwearingen e Brach (1996), que foi
dividido em duas seções: a primeira destinada a medir a autopercepção da
função física e a segunda ao bem-estar social;
68
- o Facial Clinimetric Evalualion Scale (FaCE), desenvolvido por Kahn
(2001) para medir o comprometimento e incapacidade facial;
- o Derriford Appearance Scale (DAS) utilizada por Cross et al. (2000), com
a finalidade de medir a angústia associada à preocupação com aparência
física após cirurgia do neurinoma acústico.
A dificuldade na utilização dos instrumentos acima referidos para o presente
estudo, está no fato das limitações no processo de adaptação transcultural, sendo o
FDI apenas traduzido para o português e o FaCE passado pela adaptação cultural e
linguística em Portugal. O DAS não sofreu traduções para o português.
Para essa pesquisa, mesmo com os elementos acima referidos, uma tentativa
de uso do FDI e após do FaCE foi experimentado, mas sem sucesso.
Sendo assim, o Estudo 1 dessa pesquisa apresentou como proposta a
elaboração de um questionário que investigasse o impacto psicossocial da PFP.
Para tanto, foi necessária uma fundamentação teórica para realização do
questionário denominado Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF), uma
posterior avaliação de juízes e por fim, a aplicação dos estudos pilotos. Os
resultados obtidos mostraram que a avaliação dos juízes foi fundamental para o
aprimoramento do instrumento e que os estudos pilotos determinaram que a
aplicação por meio de entrevistas fechadas foi a alternativa mais acertada para a
proposta da pesquisa.
As entrevistas podem ser a melhor alternativa quando os participantes
apresentam habilidades variadas de letramento e de entendimento das questões
(Martins-Reis, Santos, 2009; Passamai et al., 2012). Além disso, asseguram que o
instrumento seja respondido em sua íntegra (Hulley et al., 2008).
Dando continuidade ao referido estudo, esta pesquisa volta-se para
aplicabilidade e confiabilidade da Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF),
de maneira a contribuir para explicitação/avaliação dos aspectos psicossociais na
PFP e, por extensão, na conduta terapêutica e efetividade do tratamento da PFP na
clínica fonoaudiológica.
A medição de confiabilidade de um questionário pode ser feita na utilização
de técnicas de partição e de avaliação da magnitude do erro a que o instrumento
está exposto. Uma das técnicas mais utilizadas para isso é o método de
consistência interna, que pode ser entendido pela correlação média entre os itens,
69
compondo o nível de confiabilidade calculado pelo Alfa de Cronbach (Hulley et al.,
2008).
Assim, é importante enfatizar que a aplicação do instrumento EPAF
compreende em alcançar e delimitar com precisão as implicações de seu uso, em
um maior número de sujeitos e atendendo as diversas etiologias, ao grau de
severidade e ao tempo de acometimento da PFP.
5.2. Objetivo
Diante disso, o objetivo do estudo foi investigar a sensibilidade e consistência
interna da Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF), a partir da comparação
com os resultados dos instrumentos de avaliação funcional, escala de House-
Brackman-HBS e Sistema de Graduação Facial, e implicações psicossociais por
meio da aplicação da Escala Hospitalar de Depressão e Ansiedade (HADS).
70
5.3. MÉTODO
5.3.1. Instruções iniciais para a aplicação da EPAF
O desenvolvimento de instruções iniciais para aplicação da EPAF foi pautado
na análise categorial, conforme descrita por Bardin (2002), onde a reorganização do
discurso pela investigação dos temas abordados na pesquisa visou uma análise
temática, sendo possível a constituição de categoriais convergentes para a
organização das instruções, conforme segue abaixo:
Considere as impressões iniciais que teve diante do sujeito a ser investigado,
caso perceba angústia, estresse e/ou fragilidade, escolha um outro momento
para fazer o convite para aplicação da EPAF;
Caso seja possível, aplique na primeira ou segunda sessão para fins de
rastreamento;
O convite para aplicação da EPAF precisa ser objetivo, claro e de simples
entendimento;
Aplique o questionário somente com a presença de fonoaudiólogo e sujeito;
Apresente as instruções da EPAF de forma verbal, sendo o questionário
aplicado em formato de entrevista;
Explicite as contribuições que estes dados podem trazer para a compreensão
do impacto causado pela PFP na vida do sujeito;
Deixe claro que a entrevista pode ser interrompida a qualquer momento para
esclarecimento de dúvidas, comentários adicionais ou desistência por parte
do sujeito;
Apresente a quantidade de questões, 24 neste caso, e que as alternativas de
resposta são apresentadas pelo próprio aplicador;
As perguntas precisam ser realizadas de forma neutra, ou seja, de maneira a
não empregá-las de forma tendenciosa aos sujeitos;
As alternativas de respostas esperadas também precisam ser lidas de forma
neutra e sempre com uma frase introdutória: “Você acha que isso ocorre
sempre, as vezes, raramente ou nunca?” ou “Para esta questão você
concorda totalmente, concorda em partes, não lembro ou discordo
totalmente?”;
71
O respondente faz a escolha da resposta que mais se adequa ao seu estado
atual, sem a necessidade de se preocupar com respostas certas ou erradas;
Considere os comentários ou exemplos relatados pelo sujeitos,
acrescentando estes dados na análise do caso clínico.
5.3.2. Amostra do Estudo
38 Sujeitos adultos com PFP unilateral.
5.3.2.1. Critérios de seleção
- Levantamento de prontuários (52 prontuários)
- Sujeitos adultos, de ambos os sexos, com idade a partir dos 18 anos;
- Sujeitos com PFP unilateral de etiologias diversas, nas fases flácida, de
recuperação e sequelar e com definição da gravidade a partir da HBS.
- Sem outras alterações faciais que não fossem decorrentes da PFP;
- Contato com 41 sujeitos selecionados para explicar a finalidade da
pesquisa e, no caso de aceitação, assinatura do TCLE (ANEXO 3);
- 38 aceitaram participar da pesquisa.
5.3.2.2. Caracterização da Amostra e Histórico dos Sujeitos
Identificação pessoal e dados relativos à PFP foram coletados no anexo 4 e
armazenados em banco de dados.
A avaliação fonoaudiológica foi realizada pela pesquisadora.
5.3.3. Locais de Pesquisa
Este estudo foi realizado em duas instituições que apresentavam em seu
ambulatório, o atendimento dos casos de PFP: 1. O setor de Cabeça e Pescoço do
Ambulatório de Especialidades Geraldo Bourroul da Irmandade da Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo e; 2. O Ambulatório de Fonoaudiologia da Unifesp.
5.3.4. Período de Coleta de Dados
A coleta de dados foi iniciada em agosto de 2013 e finalizada em dezembro
do mesmo ano.
72
5.3.5. Avaliação da função facial
Aplicação da escala de HBS (1985) para avaliar a severidade da PFP, a partir
dos seguintes parâmetros: simetria facial em repouso, grau de movimento dos
músculos faciais e sincinesias provocadas por movimentos voluntários específicos
(ANEXO 6).
Avaliação fonoaudiológica da condição funcional da face para classificação da
fase da PFP a partir do Sistema de Graduação Facial de Ross, Fradet e Nedzelski
(1996) (ANEXO 7).
Nas fases flácida, de recuperação e sequelar, a face foi avaliada em repouso,
observando sinais que indicassem a PFP comparado ao lado normal. Foram
avaliados: olhos, bochechas e boca, classificando-os como alteração parcial ou total
(Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Na avaliação do movimento voluntário facial foi solicitado ao sujeito que cada
movimento fosse executado 03 vezes, para precisão da cotação em um dos cinco
graus da escala (A – Incapaz de Iniciar o Movimento à E – Movimento Completo), na
elevação de testa franzida, fechamento dos olhos, sorriso, elevação de nariz e beijo
(Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
Na fase sequelar foram caracterizadas presença de contraturas e/ou
sincinesias visando cotação em escala (F – Nenhum: sem sincinesia ou movimento
de massa à I – Severo: sincinesia desfigurante/ movimento bruto de massa de vários
músculos), dos mesmos movimentos mencionados acima (Ross, Fradet, Nedzelski,
1996).
Foi quantificado o grau de PFP em repouso (0-20), movimentação (20-100) e
das sincinesias (0-15). Foi obtido também uma nota de avaliação total,
correspondente à nota de movimento com subtração da nota de repouso e de
sincinesia (Ross, Fradet, Nedzelski, 1996).
5.3.6. Aplicação da Escala Psicossocial de Aparência Facial
A Escala Psicossocial de Aparência Facial (EPAF) surgiu a partir do Estudo 1
dessa pesquisa e apresenta 24 questões (Figura 4), divididas nos seguintes grupos
temáticos: Aspectos Funcionais da Face, Aspectos Sociais e Aspectos Emocionais,
descritos no Quadro 3.
73
A aplicação do questionário foi em formato de entrevista fechada, a partir de
uma leitura neutra das questões.
Caso surgissem dúvidas, a entrevistadora explicitava a questão a partir de
simplificações ou exemplos.
5.3.7. Aplicação da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
Como comparativo, os participantes também responderam a HADS (ANEXO
8).
A HADS possui 14 itens, dos quais 7 são voltados para a avaliação da
ansiedade (HADS-A) e 7 para a depressão (HADS-D). Cada um dos seus itens
podem ser pontuados de 0 a 3, compondo uma pontuação máxima de 21 pontos.
Para a avaliação da frequência de ansiedade e de depressão foram obtidas as
respostas aos itens da HADS. Os pontos de cortes são indicados por Zigmond e
Snaith (1983), recomendados para ambas as sub-escalas:
- HADS-A: sem ansiedade de 0 a 8; com ansiedade ≥ 9.
- HADS-D: sem depressão de 0 a 8, com depressão ≥ 9.
5.3.8. Análise Estatística
Foi realizada a análise descritiva dos dados por meio de frequências
absolutas e relativas, medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão
(desvio-padrão, mínimo e máximo).
Para a validação dos grupos temáticos da EPAF e do questionário em si,
foram aplicados os testes não paramétricos de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis, a fim
de verificar possíveis grupos com comportamentos diferentes entre as escalas.
A validade convergente foi realizada pelo teste não paramétrico Spearman (r).
Para este cálculo, a variável Simétrica do Movimento Involuntário foi alterada na
escala de pontuação a fim de se manter o mesmo direcionamento das demais
escalas do questionário.
Na validade interna das escalas, utilizou-se o coeficiente de alfa de Cronbach.
Na análise fatorial confirmatória, considerou-se a matriz de covariâncias e o
método de estimação ML (Maximum Likelihood). Os parâmetros para realização da
Análise Fatorial Confirmatória, foram os descritos abaixo (Sharma, 1996):
74
O Qui-quadrado (X²), que comprova a probabilidade do modelo se ajusta aos
dados. Um valor do X² estatisticamente significativo indica discrepâncias entre
os dados e o modelo teórico que está sendo testado. É influenciado pelo
tamanho da amostra e assume a multinormalidade do conjunto de variáveis.
O Índice de Qualidade do Ajuste (Goodness-of-Fit Index, GFI) e o Índice de
Qualidade do Ajuste Ajustado (Adjusted Goodness-of-FitIndex, AGFI), que é
ponderado em função dos graus de liberdade do modelo, com respeito ao
número de variáveis consideradas. São recomendados valores do GFI e AGFI
superiores ou próximos a 0,95 e 0,90, respectivamente. Estas estatísticas não
são influenciadas pelo tamanho da amostra dos participantes.
O CFI (Comparative Fit Index) é um índice comparativo, adicional, de ajuste ao
modelo, com valores mais próximos de 1 indicando melhor ajuste, com 0,90
sendo a referência para aceitar o modelo.
Razão X²/g.l. é considerada uma qualidade de ajuste subjetiva. Um valor
inferior a 5,00 pode ser interpretado como indicador da adequação do modelo
teórico para descrever os dados.
Raíz quadrada média do erro de aproximação (Root Mean Square Error of
Approximation, RMSEA). Com relação aos valores de RMSEA, recomendam-
se valores próximos a 0,06 e 0,08, respectivamente, com seu intervalo de
confiança de 90% (IC90%), interpreta-se valores altos como indicação de um
modelo não ajustado.
Para a significância estatística, assumiu-se um nível descritivo de 5%. Os
dados foram digitados em Excel, analisados pelos programas SPSS versão 17.0
para Windows e AMOS versão 22.0 para Windows.
5.3.9. Ética
De acordo com as normas éticas preconizadas para pesquisas com seres
humanos, participaram os sujeitos que concordaram e assinaram o TCLE (ANEXO
3). A identidade dos sujeitos foi preservada, portanto, seus nomes não foram
divulgados.
Este projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da PUC-SP e da Irmandade da
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, sob o protocolo nº. 196.977 (ANEXO 1) e
230.982 (ANEXO 2).
75
5.4. RESULTADOS
5.4.1. Instruções iniciais da EPAF
O instrumento EPAF foi desenvolvido no Estudo 1 e chegou a uma versão
após análise dos juízes e aplicação do estudo piloto, conforme demonstrado na
Figura 4.
A determinação por instruções iniciais para a aplicação da EPAF foi justificada
pelo fato de o questionário atender a um assunto recente dentro da clínica
fonoaudiológica, que leva em consideração os aspectos psicossociais implicados na
PFP e também pela população a ser estudada, apresentar fragilidade em sua
condição, sendo necessário cuidado ao ser abordada estas questões por parte do
profissional (Silva, 2010, Silva et al., 2011).
Antes de iniciar a aplicação da EPAF, é necessário considerar quais foram as
impressões que o aplicador teve diante do sujeito a ser investigado. Segue como
recomendação que a EPAF seja aplicada nas primeiras sessões com o
fonoaudiólogo, porém, se o profissional perceber nos relatos preliminares que o
sujeito se apresenta, consideravelmente fragilizado, angustiado e/ou estressado com
a situação, recomenda-se que a proposta de aplicação da EPAF ocorra em outro
momento.
Em muitos casos, esclarecer as dúvidas que surgem sobre a PFP aliviam a
angustia apresentada. Muitos pacientes sabem pouco a respeito da PFP e das
possibilidades de progressos ao longo do tempo, por isso explicitá-las, de maneira
simples, é importante. Caso, os próprios sujeitos consigam perceber progressos
funcionais sutis na face, mesmo em poucos dias, há uma sensação de alívio e estes
depositam confiança no profissional responsável pelo seu cuidado (Silva, Guedes,
Cunha, 2013). Deste modo, o convite para a aplicação da EPAF pode ser feito.
O convite para a aplicação da EPAF precisa ser objetivo, claro e de simples
entendimento. Por exemplo: “Gostaria de convidá-lo a participar de uma entrevista
para saber quais são os efeitos da PFP na sua vida emocional e nas suas interações
sociais. Você gostaria de participar?”.
O questionário precisa ser aplicado somente com a presença do
fonoaudiólogo e sujeito, sem interferência de outros profissionais da saúde e/ou
familiares, no caso do sujeito. Este passo propicia que o sujeito sinta-se a vontade
76
com a situação, constitua uma ligação com o fonoaudiólogo e possa se remeter a
informações que, geralmente, ocultaria de outras pessoas.
Caso o sujeito aceite participar da entrevista, é necessário que sejam
apresentadas as instruções da EPAF. No caso deste estudo, o questionário foi
aplicado em formato de entrevista, então as instruções foram verbais. É importante
explicitar que a entrevista pode contribuir na compreensão do impacto que a
mudança ocasionada pela PFP pode causar na vida emocional e social do sujeito.
As perguntas são feitas pelo próprio aplicador e em caso de dúvidas, ele pode
ser interrompido a qualquer momento para que as esclareça por meio de exemplos
ou reformulações.
É necessário esclarecer que, em caso de desconforto, o sujeito pode ficar a
vontade para interromper a entrevista.
E finalmente, os comentários e/ou exemplos explicitados pelo sujeito,
precisam ser escutadas pelo aplicador a qualquer momento e considerados para a
construção e análise do caso clínico.
77
5.4.2. Caracterização da amostra
Na avaliação de sensibilidade foram coletados dados de 38 sujeitos. A média
de idade foi de 47,6 anos (dp=16,2), mediana de 47,7, mínimo de 19 e máximo de
78 anos.
Na Tabela 9, observa-se que o sexo feminino representou 52,6% da amostra
e 65,8% dos sujeitos são casados.
Tabela 9 – Distribuição de frequências e porcentagens das características
demográficas
Variável Categoria n (%)
Sexo Masculino 18 (47,4)
Feminino 20 (52,6)
Estado Civil Solteiro 10 (26,3)
Casado 25 (65,8)
Viúvo 3 (7,9)
Escolaridade fundamental incompleto 14 (36,8)
fundamental completo 7 (18,5)
médio completo 13 (34,2)
superior completo 4 (10,5)
Total 38 (100,0)
Como no Estudo 1, a dor retroauricular (57,9%) foi predominante como sinal
anterior a PFP (Tabela 10).
78
Tabela 10 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os sinais e
sintomas anteriores a PFP
Variável Categoria n (%)
Dor retroauricular não 16 (42,1)
sim 22 (57,9)
Indisposição não 32 (84,2)
sim 6 (15,8)
Pressão Alta não 35 (92,1)
sim 3 (7,9)
Dor de cabeça não 35 (92,1)
sim 3 (7,9)
Dor no rosto não 32 (84,2)
sim 6 (15,8)
Total 38 (100,0)
Também, a forma súbita de manifestação da PFP foi predominante,
acometendo 97,4% da casuística (Tabela 11).
Dentro do grau III da Escala House Brackman encontram-se 44,7% dos
sujeitos, sendo que destes, 41,2% estavam na fase de recuperação (7), enquanto
que 58,8% estavam na fase de sequelas (10). No grau IV haviam 50% na fase
flácida (6) e 50% na fase de sequelas (6). E no grau V, 44,4% estavam na fase
flácida (4) e 55,6% na fase de sequelas (5).
79
Tabela 11 - Distribuição de frequências e porcentagens do grau, fase e escala
funcional da PFP
Variável Categoria n (%)
Perda de movimentos Gradual 1 (2,6)
Faciais Súbita 37 (97,4)
Antecedente familiar Não 33 (86,8)
Sim 5 (13,2)
Inicial 10 (26,3)
Fase PFP Recuperação 7 (18,4)
Sequela 21 (55,3)
III 17 (44,7)
Escala HBS IV 12 (31,6)
V 9 (23,7)
Total 38 (100,0)
Com relação aos antecedentes familiares, um sujeito da pesquisa relatou que
a mãe e dois irmãos tiveram PFP e quatro sujeitos referiram a mãe ou irmã ou tia ou
sobrinha, sendo que todos apresentavam impacto psicossociais baixos na EPAF.
Quanto ao tempo de PFP, verificou-se uma média de 13,8 meses (dp=21,8),
mediana de 6,6 meses, variando entre menos de um mês a 124,1, aproximadamente
10 anos.
Semelhante ao Estudo 1, a Tabela 12 mostrou que 44,7% dos sujeitos
tiveram a PFP idiopática.
80
Tabela 12 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a hemiface
afetada e etiologia da PFP
Variável Categoria n (%)
Hemiface afetada direita 18 (47,4)
esquerda 20 (52,6)
Etiologia idiopática 17 (44,7)
schawannoma do acústico 7 (18,4)
tumor de parótida 5 (13,2)
herpes simples tipo I 3 (7,9)
iatrogênica 2 (5,3)
pós-trauma 1 (2,6)
metabólica 1 (2,6)
síndrome de Hamsay-Hunt 1 (2,6)
pós-parto 1 (2,6)
Total 38 (100,0)
Quanto aos exames, 86,8% realizaram audiometria e 78,9% passaram por
tratamento com anti-inflamatório (Tabela 13).
81
Tabela 13 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com os exames e
tratamentos medicamentosos
Variável Categoria n (%)
Exame Sorológico não 8 (21,1)
sim 30 (78,9)
Audiometria não 5 (13,2)
sim 33 (86,8)
Ressonância Magnética não 22 (57,9)
sim 16 (42,1)
Tomografia não 24 (63,2)
sim 14 (36,8)
Tratamento não 8 (21,1)
Anti-inflamatório sim 30 (78,9)
Tratamento não 22 (57,9)
Anti-retroviral sim 16 (42,1)
Total 38 (100,0)
5.4.3. Análise de sensibilidade e consistência interna da EPAF
A somatória de escores das respostas da EPAF pode variar de 0 a 72.
Para a validação do questionário, primeiramente, verificou se os escores
apresentavam a mesma distribuição segundo sexo, etiologia e escala de House-
Brackman (Tabelas 14 a 17). Para a análise da variável etiologia, esta foi agrupada
em duas categorias: idiopática e outras doenças observadas. Verificou-se que, em
todas as variáveis analisadas, os grupos foram homogêneos permitindo que a etapa
de validação fosse realizada em toda amostra (p>0,05).
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85
Tabela 17 – Análise comparativa entre o tempo de PFP e da EPAF
tempo PFP¥
Variável ≤ 6,6 meses > 6,6 meses p*
n (dp) mediana Min –
Max
n (dp) mediana Min –
Max
Aspectos funcionais da face 18 12,9 (5,7) 12,5 1 – 20 20 11,4 (5,5) 12 1 – 18 0,395
AS – Desempenho de Tarefas 18 3,8 (3,9) 3,5 0 – 11 20 4,4 (3,3) 3,5 0 – 10 0,595
AS – Interações Sociais 18 4,1 (2,9) 4,5 0 – 8 20 4,7 (4,1) 4 0 – 12 0,733
Aspectos Sociais – GERAL 18 7,9 (6,0) 7 0 – 18 20 9,1 (6,7) 8,5 0 – 21 0,598
Aspectos Emocionais 18 10,4 (5,9) 11 1 – 23 20 11,1 (6,1) 12,5 1 – 20 0,481
Escala – GERAL 18 31,2 (15,0) 29 9 – 61 20 31,6 (16,0) 30 4 – 55 0,953
*teste Mann-Whitney; ¥categoria de tempo pelo valor mediano da amostra.
86
Observa-se na Tabela 18, na análise de validade convergente, que houve
correlação estatisticamente significativa entre o grupo temático Aspectos Funcionais
da Face e a avaliação da Simetria em Repouso (r=0,43;p=0,006) e entre o grupo
temático Aspectos Emocionais com a avaliação da Sincinesia (r=0,34;p==0,037).
Ressalta-se que, dentro do grupo temático Aspectos Funcionais da Face, as
questões 1, 2, 4, 7 e 8 apresentaram correlação estatisticamente significativa,
respectivamente, r=0,35 (p=0,032), r=0,33 (p=0,041), r=0,66 (p<0,001), r=0,38
(0,018) e r=0,33 (0,044). Para o grupo temático Aspectos Emocionais, as questões
estatisticamente significativas correlacionadas foram a 19 (r=0,51;p=0,001) e 22
(r=0,39;p=0,017).
Os grupos temáticos do questionário desenvolvido para esta pesquisa
apresentaram correlação estatisticamente significativa (p>0,05) com as escalas de
nota da face, HADS A, exceto na correlação para do grupo temático de Aspectos
Funcionais da Face (p=0,206) - HADS D e HADS TOTAL (Tabela 18).
Verifica-se que as correlações estatisticamente significativas apresentaram
magnitudes de fraca a moderada, sendo a maior correlação observada entre o grupo
temático dos Aspectos Emocionais e a HADS D , r=0,74; p<0,001 (Tabela 18).
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4 (
0,0
05)
0,2
1 (
0,2
06)
0,4
2 (
0,0
09)
0,3
4 (
0,0
37)
AS
– D
esem
p. de T
are
fas
0,1
5 (
0,3
82)
0,2
2 (
0,1
85)
0,1
8 (
0,2
78)
0,2
7 (
0,0
97)
-0,5
6 (
<0,0
01)
0,3
6 (
0,0
27)
0,5
7 (
<0,0
01)
0,5
2 (
<0,0
01)
AS
– Inte
rações S
ocia
is
0,2
4 (
0,1
44)
0,2
9 (
0,0
74)
0,0
4 (
0,7
94)
0,3
0 (
0,0
69)
-0,3
3 (
0,0
43)
0,4
3 (
0,0
07)
0,5
3 (
<0,0
01)
0,5
3 (
<0,0
01)
Aspecto
s S
ocia
is –
GE
RA
L
0,2
1 (
0,1
99)
0,2
8 (
0,0
94)
0,1
4 (
0,4
08)
0,3
2 (
0,0
53)
-0,4
9 (
0,0
02)
0,4
6 (
0,0
03)
0,6
4 (
<0,0
01)
0,6
1 (
<0,0
01)
Aspecto
s E
mocio
nais
0,2
1 (
0,2
16)
0,0
2 (
0,9
20)
0,3
4 (
0,0
37)
0,0
6 (
0,7
32)
-0,4
8 (
0,0
02)
0,4
0 (
0,0
12)
0,7
4 (
<0,0
01)
0,6
4 (
<0,0
01)
Escala
– G
ER
AL
0,3
1 (
0,0
60)
0,2
1 (
0,2
05)
0,3
0 (
0,0
69)
0,2
4 (
0,1
42)
-0,5
3 (
<0,0
01)
0,3
7 (
0,0
23)
0,6
7 (
<0,0
01)
0,5
8 (
<0,0
01)
88
Quanto à consistência interna, todos os grupos temáticos apresentaram um α
de Cronbach superior a 0,70, evidenciando uma excelente consistência interna entre
as questões do questionário proposto. Verifica-se que a EPAF GERAL mostrou um α
de Cronbach = 0,90 (Streiner, Norman, 1989).
Tabela 19 – Análise do Alfa de Cronbach7, segundo escalas
Escore Questões α Cronbach
Aspectos funcionais da face 1 a 8 0,74
AS – Desempenho de Tarefas 9 a 12 0,74
AS – Interações Sociais 13,14 e 17,18 0,72
Aspectos Sociais – GERAL 9 a 14 e 17,18 0,82
Aspectos Emocionais 15,16 e 19 a 24 0, 77
Escala – GERAL 1 a 24 0,90
Na Figura 5 evidenciam-se os domínios dos grupos temáticos pela análise
fatorial confirmatória8, observando os seguintes X²/gl = 1,17, GFI = 0,59, CFI = 0,61;
RMSEA = 0,132. Quanto às cargas fatoriais, estas variavam de fraca (0,14) a forte
(≥0,60) (Sharma, 1996).
Alertam-se as cagas fatoriais baixas para as questões 5 e 6, dentro do grupo
temático Aspectos Funcionais da Face, e 17 e 23 nos Aspectos Emocionais.
Destacam-se as cargas fatoriais altas para as questões 1, 2, 4 e 7 dentro do
grupo temático Aspectos Funcionais da Face, 9, 10, 11 e 13 para os Aspectos
Sociais e 16, 19 e 21 nos Aspectos Emocionais.
7 O coeficiente alfa de Cronbach estima a confiabilidade do questionário, medindo a correlação entre as respostas, apresentando uma correlação média entre as perguntas. 8 A análise fatorial confirmatória parte da premissa de uma teoria sobre quais variáveis medem quais fatores e que possa se confirmar o grau de ajuste dos dados.
89
Figura 5 – Análise Fatorial Confirmatória
90
A partir dos resultados apresentados, uma readequação da EPAF foi
realizada, sendo retiradas as questões com cargas fatoriais baixas.
Para tanto, a somatória de escore da EPAF para esta versão pode variar de 0
a 60, sendo necessária uma nova análise para definir o melhor ponto de corte para o
rastreamento do impacto psicossocial associado à PFP.
Escala Psicossocial de Aparência Facial
NOME: ______________________________________________ Data: ____/_____/_____
Este questionário ajudará a compreender o impacto da mudança física facial em sua vida
emocional e social.
Por favor, responda todas as questões correspondentes e em caso de dúvida pergunte. Se
quiser acrescentar informações complementares utilize o espaço final para observações.
Circule APENAS UM NÚMERO pensando na
ÚLTIMA SEMANA e no seu ROSTO.
Sempre As
vezes
Rara-
mente
Nunca
AFF 1) Sinto dificuldades em movimentar meu rosto. 3 2 1 0
AFF 2) Tenho dificuldades para piscar ou fechar os
olhos. 3 2 1 0
AFF 3) Sinto dificuldades para manter líquidos ou
alimentos na boca. 3 2 1 0
AFF 4) Tenho dificuldade para falar algumas palavras
com sons do ‘p’, ‘b’, ‘m’, ‘f’, ‘v’, ‘ch’ e ‘g’. 3 2 1 0
AFF 5) Não consigo expressar minhas emoções pelo
rosto. 3 2 1 0
AFF 6) Tenho dificuldades para beijar. 3 2 1 0
AS –
DT
7) Tenho dificuldades de sair de casa, visitar
familiares e/ou amigos. 3 2 1 0
AS –
DT
8) Fico incomodado(a) em sair em fotografias. 3 2 1 0
AS –
DT
9) Fico incomodado(a) em me alimentar na
frente das pessoas. 3 2 1 0
AS –
DT
10) Fico incomodado(a) de ir ao trabalho e/ou
frequentar aulas/cursos. 3 2 1 0
AS –
IS
11) Fico incomodado(a) em conversar frente a
frente com as pessoas. 3 2 1 0
continua
91
Continuação
AS –
IS
12) Fico mais a vontade somente com as pessoas
próximas do meu convívio social. 3 2 1 0
AE 13) A dificuldade para sorrir me incomoda. 3 2 1 0
AE 14) Perdi a vontade de me alimentar. 3 2 1 0
AS –
IS
15) Percebo que meus familiares ou amigos me
tratam agora de forma diferente. 3 2 1 0
AE 16) Desconfio que meu rosto não irá melhorar. 3 2 1 0
AE 17) Me incomoda perceber que as pessoas que
não me conhecem me olham de uma forma
diferente.
3 2 1 0
AE 18) Sinto tristeza ou angústia quando não
consigo mostrar minhas emoções pelas
expressões faciais.
3 2 1 0
AE 19) Não sinto vontade de cuidar de minha
aparência. 3 2 1 0
Circule APENAS UM NÚMERO Concord
o
Concor
do em
partes
Não
lembro
Discor
do
AE 20) Lembro-me que quando vi a mudança do
meu rosto me senti assustado, desesperado e/ou
angustiado.
3 2 1 0
* De 0 a 10, qual nota você daria hoje para o seu rosto? (0 muito ruim e 10 muito bom)
* Além destas questões, você gostaria de acrescentar mais alguma informação?
Legenda: Aspectos funcionais da face [AFF]; Aspectos Sociais – Desempenho de Tarefas [AS – DT]; Aspectos Sociais –
Interações Sociais [AS – IS]; Aspectos Emocionais [AE].
Figura 6 – Nova versão da EPAF após análise fatorial confirmatória
92
5.5. DISCUSSÃO
5.5.1. Aporte teórico
A proposta aqui exposta foi que o fonoaudiólogo que atua nos casos de PFP
comece a olhar para as dimensões que causam afeto nos pacientes e a utilizar da
teoria psicanalítica como maneira a contribuir e complementar a prática clínica, de
forma a diminuir o sofrimento psíquico e favorecer a adaptação social dos sujeitos
com PFP.
Os estudos anteriores evidenciaram uma preocupação na investigação dos
conteúdos psicossociais associados aos quadros de PFP (Twerski, Twerski, 1986;
Robinson, Rumsey, Patridge, 1996; Robinson, 1997; Kanzaki, Ohshiro, Abe, 1998;
VanSwearingen, Cohn, Bajaj-Luthra, 1999; Rankin, Borah, 2003; Silva, 2010; Fu,
Bundy, Sadiq, 2011; Silva et al., 2011; Silva, Guedes, Cunha, 2013).
Sabe-se da tendência tradicional em priorizar os processos patológicos às
consequências que estes podem desempenhar na vida de um sujeito e,
erroneamente, acredita-se que, se exercida essa função o restante é readquirido
pelo sujeito (Fu, Bundy e Sadiq, 2011). Porém, nem sempre isso ocorre e o
processo evolutivo pode ficar comprometido.
Muitas vezes, o fonoaudiólogo exerce um papel vigilante de quem
responsabiliza e cobra resultados do paciente, em que a eliminação dos sintomas
possibilita o retorno ao estado normal. Porém, quando a condição patológica é
irreversível, esse pode ser um ato que pode comprometer o caso clínico (Cunha,
2001; Silva, Guedes, Cunha, 2013).
A escuta, se adotada como técnica, é capaz de acolher o sofrimento do
sujeito e fazer com que o que angustia e causa dor emerjam, sendo possível que
venham novos significados para um conteúdo, muitas vezes desconhecido do
próprio sujeito (Freud, 1894/1996; Dolto, 2002; Macedo, Falcão, 2005). Essa técnica,
se empregada com interesse e disponibilidade por parte do profissional, oferece o
suporte necessário ao sujeito (Winnicott, 1991).
Cunha (2001) referiu que em seus casos clínicos, a evolução do tratamento
só foi possível quando houve a integração entre as técnicas fonoaudiológica
específicas para cada caso e a consideração dos aspectos psíquicos envolvidos na
93
formação do sintoma, sendo indispensável que a função psíquica do sintoma
manifesto se revelasse.
É preciso entender também a condição estigmatizante da PFP, principalmente
quando as alterações na face tornam-se objeto de atenção dos outros. Os modos
como enfrentam, desempenham as suas tarefas e interagem socialmente precisam
de atenção, a medida que atividades antes rotineiras, podem ser interrompidas.
Além disso, o comportamento desse sujeito pode mudar, fazendo com que fique
mais retraído ou agressivo, o que favorece o isolamento social e pode comprometer
a evolução do caso clínico (Goffman, 1988; Robinson, Rumsey, Patridge, 1996;
Robinson, 1997; Briegel, 2007; Bogart, Matsumoto, 2010; Bogart, Tickle-Degnen,
Joffe, 2012).
São nas relações sociais que o rosto exerce seu papel de comunicar
sutilmente informações não verbais (Pope, Ward, 1997; Speltz, Richman, 1997), e
mesmo que o comprometimento nestes movimentos esteja presente, exercer esta
atividade é fundamental para que o sujeito sinta-se inserido em uma sociedade e
perceba que, apesar das limitações funcionais na face, pode se comunicar por meio
de ajustes (Bogart, Tickle-Degnen, Joffe, 2012) e isso pode ser fator contribuinte na
evolução clínica.
5.5.2. Instruções para a aplicação da EPAF
As instruções para a aplicação da EPAF precisam ser entendidas como
orientadoras para a execução deste trabalho. A princípio, as instruções mostram-se
extensas em suas descrições e explicações, mas é necessária esta pormenorização
para que a entrevista desempenhe o papel que se deseja alcançar.
Outros instrumentos existentes que proporcionam dados quantitativos
poderiam ser utilizados, porém dos aqui mencionados, apenas três foram
elaborados exclusivamente para os casos de PFP (Ho et al., 2012): o FDI
(VanSwearingen e Brach, 1996), o FaCE (Kahn, 2001) e o DAS (Cross et al., 2000).
Porém, as limitações nos processos de adaptação transcultural, especificidades na
etiologia, grau de severidade e fase da PFP comprometeram seu o uso para o
objetivo desta pesquisa.
A EPAF exerce um papel de extensão da prática clínica e seus resultados
podem fazer com que se conheça a demanda do sujeito, para que assim, cuidados
94
sejam desempenhados de forma mais objetiva, ao priorizar, por exemplo, uma
técnica de recuperação de determinada função facial, resultando em uma possível
amenização do sofrimento do sujeito.
5.5.3. Avaliação da sensibilidade e consistência interna da EPAF
Apesar da casuística deste estudo apresentar um número baixo de sujeitos
selecionados (n=38) e uma variedade de idade entre 19 a 78 anos, foi possível a
realização da avaliação da sensibilidade e consistência interna do instrumento
EPAF.
Os resultados do Alfa de Cronbach mostraram uma consistência interna forte
entre os grupos temáticos e as questões, no entanto a análise fatorial confirmatória,
alertou para questões cujo a relação de causa entre os grupos temáticos foi fraca,
como exposto nas questões 5 e 6 do grupo temático Aspectos Funcionais da Face e
17 e 23 do grupo temático Aspectos Emocionais, sendo retiradas da EPAF.
Dentro do grupo temático Aspectos Funcionais da Face, justifica-se a carga
fatorial baixa da questão 5 (Quando falo, sorrio, mastigo e/ou fecho os olhos
acontecem movimentos no meu rosto que não consigo controlar), ao retomar a
avaliação dos juízes no Estudo 1 que indicavam esta como uma questão de conflito
na escala. Sabe-se que estes aspectos começam a aparecer somente na fase de
sequelas, sendo necessário a investigação de sua relevância somente para este
grupo.
A questão 6 (Sinto dores no me rosto), foi acrescida após a avaliação dos
juízes. Dores na face foram expressas em poucos casos (15,8%), conforme exposto
na tabela 10.
A questão 8 (Tenho dificuldades para beijar) apresentou carga fatorial limite
(0,49). Por esta razão, foi coerente que esta fosse a última questão deste grupo
temático, seguindo o critério de questões iniciais abrangentes para as finais
particulares. É importante considerar o seu grau de intimidade, sendo necessário
que a confiança com o aplicador seja maior para estabelecer um resultado de
fidedignidade com esta questão.
O grupo temático Aspectos Sociais apresentou carga fatorial mais forte,
sendo que somente a questão 17 (Tenho dificuldades em me relacionar com
meu(minha) companheiro(a) ou, se não tenho companheiro, iniciar um
95
relacionamento com alguém), apresenta particularidade diante das outras questões
do grupo temático, sendo dificultadas problematizações a respeito dentro de um
questionário.
Por último, o grupo temático Aspectos Emocionais apresentou em suas
questões uma carga fatorial, em sua maioria, acima do recomendado (0,50), no
entanto, quando estes sujeitos tinham que se remeter ao passado, conforme as
questões 23 (Desconfio que a mudança de meu rosto está relacionada com um
evento anterior de tristeza, angústia, estresse e/ou ansiedade) e 24 (Lembro-me que
quando vi a mudança do meu rosto me senti assustado, desesperado e/ou
angustiado), estas cargas ficaram abaixo do esperado, sendo que a questão 23
apresentou carga fatorial mais baixa (0,14).
A questão 24 foi mantida pelo fato de mostrar sua relevância em pesquisa
realizada anteriormente (Silva, 2010; Silva et al., 2011), em que nas entrevistas
abertas o susto foi mencionado por 75% dos sujeitos.
Porém a questão 23 foi retirada da EPAF, sendo que a sua baixa relevância
neste estudo pode se relacionar ao fato de ser um assunto que depende de maior
elaboração, não sendo uma questão transversal, conforme estabelece este estudo,
mas sim algo que, possivelmente, pode aparecer na clínica de maneira longitudinal e
que precisa da atenção por parte do profissional.
Mencionar que houveram questões com cargas fatoriais acima das
esperadas, também é importante. As questões 1, 2, 4 e 7 dentro do grupo temático
Aspectos Funcionais da Face, 9, 10, 11 e 13 para os Aspectos Sociais e 16, 19 e 21
nos Aspectos Emocionais, demonstraram que o estudo foi capaz de transformar
categorias pesquisadas anteriormente (Silva, 2010; Silva et al., 2011) e revisão da
literatura, em questões objetivas, sem reduzir ou desvincular seu propósito.
Em síntese, foi descrito aqui um estudo inicial a respeito da investigação dos
aspectos psicossociais implicados na PFP, a partir da medição por meio da EPAF,
instrumento desenvolvido para esta pesquisa e que depende de outros estudos e de
uma casuística maior. Porém os resultados aqui expostos evidenciaram níveis
importantes de aplicabilidade e sensibilidade.
96
5.6. CONCLUSÃO
A EPAF revelou-se um instrumento eficaz, sendo capaz de mensurar os
aspectos funcionais da face, sociais e psíquicos em considerável parte das questões
desenvolvidas.
Sua aplicação é simples, mas demanda estudos anteriores da teoria
psicanalítica para a compreensão dos conceitos de sintoma e escuta, e da teoria do
estigma para dimensionar as formas de lidar com alterações faciais diante da
sociedade. Estas teorias trazem como contribuição uma análise e interpretação
pormenorizada das respostas obtidas no questionário que podem colaborar na
condução do caso dentro da clínica fonoaudiológica.
Além disso, as instruções para a aplicação da EPAF são necessárias para
que as respostas sejam mais próximas da realidade do sujeito.
Ressalta-se a necessidade de futuros estudos para a validação efetiva do
instrumento, o que possibilitaria seu uso na avaliação dos casos de PFP.
97
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A atual pesquisa partiu da hipótese de que os aspectos psicossociais
envolvidos nos casos de PFP contribuem para a compreensão do caso clínico e
esse conhecimento pode complementar a clínica fonoaudiológica. Dessa maneira,
abrir espaço para o trânsito dessas questões torna-se importante.
Com a finalidade de constituir subsídios e respaldar os profissionais, essa
pesquisa apresentou uma proposta de desenvolvimento de um instrumento em
formato de questionário para avaliar os aspectos psicossociais implicados nos casos
de PFP, com posterior análise de sua sensibilidade.
Na tarefa de desenvolver os itens para o questionário, buscou-se mapear os
principais aspectos psicossociais associados à PFP na literatura. Dessa forma, foi
possível elaborar as questões e ordená-las em grupos temáticos: 1. Aspectos
Funcionais da Face; 2. Aspectos Sociais e 3. Aspectos Emocionais. Para que assim,
fosse possível a posterior análise dos juízes e a realização de estudos pilotos, para
determinar as questões comporiam o instrumento e a maneira mais eficaz de
aplicação.
A avaliação da sensibilidade da EPAF para fins de rastreamento de
comparação dos aspectos funcionais da face, com a aplicação da escala HBS e do
Sistema de Graduação Facial e implicações psicossociais, a partir da aplicação da
HADS, resultou em correlação estatística significativa, além um alto índice de
consistência interna entre as questões. Porém, a análise das cargas fatoriais
variaram entre fracas para as questões 5, 6, 17, 23 e fortes para as questões 1, 2, 4,
7, 9, 10, 11, 13, 16, 19 e 21, sendo necessário a exclusão das questões com carga
fatorial baixa para a versão final da EPAF.
Essa pesquisa evidenciou os passos preliminares em direção a utilização
dessa nova ferramenta, mas é importante salientar que o prosseguimento de
pesquisa com a EPAF é essencial para aprimorar seu delineamento e buscar o rigor
necessário para que os processos de validação sejam efetivos e seja possível a
utilização por fonoaudiólogos que atuam nos casos de PFP.
98
7. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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107
ANEXO 1
108
109
110
ANEXO 2
111
112
ANEXO 3
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
Nome do participante: ........................................................... Data: ..................
Título do estudo: Proposta de investigação do impacto psicossocial da paralisia facial periférica na avaliação fonoaudiológica
O propósito desta pesquisa científica é investigar as repercussões emocionais e
sociais da paralisia facial periférica sob o ponto de vista dos sujeitos que sofrem com suas
consequências e, assim, contribuir para a eficácia do método clínico fonoaudiológico.
Para tanto, serão realizadas avaliação da função facial, aplicação do questionário de
aspectos psicossociais da paralisia facial periférica e escala hospitalar de depressão e
ansiedade, consistindo em 1 encontro no mesmo dia de atendimento do sujeito, onde a
pesquisadora apresentará ao sujeito os objetivos da pesquisa, fará a avaliação da condição
facial e pedirá que os sujeitos respondam as questões.
Os questionários serão lidos pela pesquisadoras em forma de entrevista e
respondidos pelos próprios sujeitos. Será preservada a identidade dos sujeitos, sendo que
todos os nomes serão substituídos por fictícios.
Poderá não haver benefícios diretos ou imediatos para você enquanto entrevistado
deste estudo, mas poderá haver mudanças nos cuidados dados aos pacientes após os
profissionais de saúde tomarem conhecimento das conclusões.
Este TERMO, em duas vias, é para certificar que eu,
______________________________________________________, concordo em participar
na qualidade de voluntário do projeto científico acima mencionado.
Estou ciente que, ao término da pesquisa, os resultados serão divulgados, porém
sem que meu nome apareça associado à pesquisa.
Estou ciente que serão utilizados os dados respondidos no questionário de aspectos
psicossociais da paralisia facial periférica e que os membros da pesquisa poderão conhecer
o conteúdo, mas estas pessoas estarão sempre submetidas às normas do sigilo profissional.
Também saberei que futuramente, os dados serão publicados na conclusão deste trabalho,
bem como em publicações científicas da área, preservando a minha identidade.
Estou ciente de que não haverá riscos para minha saúde resultantes da participação
na pesquisa.
Estou ciente de que sou livre para recusar a dar resposta a determinadas questões
durante a realização da pesquisa, bem como para retirar meu consentimento e terminar
113
minha participação a qualquer tempo sem penalidades e sem prejuízo aos atendimentos e
tratamentos que recebo.
Por fim, sei que terei a oportunidade para perguntar sobre qualquer questão
referente a pesquisa, e que todas deverão ser respondidas a meu contento.
Eu compreendo meus direitos como um sujeito de pesquisa e voluntariamente
consinto em participar deste estudo. Compreendo sobre o que, como e porque este estudo
está se realizando. Receberei uma cópia assinada deste formulário de consentimento.
______________________
Mabile Francine Ferreira Silva
Pesquisadora Responsável
_______________________
Assinatura do participante
voluntário da pesquisa
114
ANEXO 4
Ficha de Identificação/Histórico - PFP
115
ANEXO 5
Formulário de Avaliação da Escala Psicossocial de Aparência Facial
Data: ___/____/____
NOME: _______________________________________________________
Dados de Formação
Graduação em: _________________________ Formado em: ____________
Instituição: _____________________________________________________
Atuo nos casos de paralisia facial há: ________________ anos
Avaliação do Questionário
Leve em consideração sua experiência com os pacientes acometidos pela paralisia facial e se sentiriam dificuldades em responder ao questionário.
1. Ao considerar a leitura realizada acredito que o tempo despendido para preencher o questionário está adequado.
Sim ( ) Não ( )
2. Tive dificuldades em compreender algumas questões. Caso tenha ocorrido isto, explicite quais
Sim ( ) Não ( )
3. Acredito que algumas expressões utilizadas no questionário podem ser entendidas de diversas maneiras comprometendo o preenchimento do questionário por parte dos pacientes.
116
4. Há clareza e precisão nas instruções utilizadas.
Sim ( ) Não ( )
5. A diferenciação nas possibilidades de respostas estão adequadas.
Sim ( ) Não ( )
6. Faria outras contribuições para adaptação do questionário?
7. Há alguma questão que incluiria no questionário?
8. Há alguma questão que retiraria do questionário?
9. O tamanho e tipo da letra utilizado está adequado para o questionário?
Sim ( ) Não ( )
10. Informações Adicionais:
117
ANEXO 6
118
ANEXO 7
119
ANEXO 8
