INFORMÁTICA MÉDICA: RECONCILIANDO A INFORMAÇÃO E SEU

CONTEXTO NA PRÁTICA DOS SERVIÇOS DE SAÚDE

Profa. Luciana Tricai CavaliniDepartamento de Tecnologias de Informação em SaúdeFaculdade de Ciências MédicasUniversidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ)

Dinâmica e Complexidade do Sistema de Saúde

POR QUE TUDO ESTÁ INFORMATIZADO, MENOS A

SAÚDE?

Sistemas de saúde efetivos respondem rápido às mudanças do perfi l demográfi co e epidemiológico da população

Estas mudanças costumam ser inesperadas. Exemplos: Zoom out: quando há uma epidemia (ou um tsunami) Zoom in: a qualquer hora da emergência de um grande hospital

Em sistemas de saúde baseados em papel, nós demoramos semanas para conseguir identifi car uma epidemia (zoom out) ou um surto de bactéria assassina em um hospital (zoom in)

Promete-se há décadas que esses problemas desaparecerão com a informatização dos serviços de saúde

O fato é que essas promessas ainda não foram cumpridas.

INFORMATIZAÇÃO DA SAÚDE: PANACEIA OU PLACEBO?

Por quê?Por que é tão fácil informatizar tudo (bancos, imposto de

renda, DETRAN, compras na Internet) e é tão difícil na saúde?

(Shaw et al, 2002)

Inundar o sistema de saúde de hardware (e o correspondente software embarcado) tem um efeito pífio sobre a melhora das condições de saúde individuais e coletivas

Sem ilusões: NADA vai JAMAIS superar o efeito da melhoria na renda, no saneamento básico e na cobertura de vacinação

Entretanto, gastam-se milhões ou até bilhões para informatizar, sem planejamento, os sistemas de saúde

Não há muita massa crítica nas áreas técnicas de governo (ou dos hospitais privados) sobre qualidade de software em saúde

Software médico é comprado ou desenvolvido com a mesma arquitetura de software adotada para videolocadoras, postos de gasolina ou caixas de banco

INFORMATIZAR POR INFORMATIZAR?

Creia-me: não vai funcionar.Mas por quê?

Apenas para não dar a impressão de que o problema da informática médica é meramente a qualidade de software:

Imaginemos o software médico com a melhor qualidade possível, baseado em modelagem tradicional, instalado na Clínica C.

O paciente vai à Clínica C fazer um cateterismo pré-operatório, mas a cirurgia de marcapasso será feita no Hospital H, que também tem um software similar.

Por melhor que sejam estes dois softwares, o contexto da informação coletada na Clínica C fica “aprisionado” no modelo de dados definido no código do Software C, e idem para o Software H

UM PARÊNTESIS

Voltemos à pergunta: Por que a modelagem de software que se usa em todos os outros setores da economia não é efetivo para a saúde?

A saúde é o único setor da economia humana que lida com os processos de produção biológicos (criados pela natureza)

Todos os outros setores da economia lidam com processos de produção industriais (criados pelo homem)

Os processos de produção criados pelo homem são mais simples que os biológicos, porque:

POR QUE É DIFERENTE NA SAÚDE?

Tive essas ideias lendo: Dawkins R. O maior espetáculo da Terra, pp. 204-5 (e Marx, lógico).

A evolução teve milhões de anos para chegar a essa

complexidade

A civilização começa há apenas dezenas de milhares de anos

atrás

Os sistemas industriais são tão simples quanto possível para

maximizar lucro

Os sistemas biológicos são tão complexos quanto necessário

para garantirem a sobrevivência da espécie

Sistemas de saúde são muito mais complexos do que qualquer outra coisa no mundo, em relação a 3 dimensões:EspaçoTempoOntologia

DINÂMICA E COMPLEXIDADE EM SAÚDE

Duas cidades podem ser vizinhas e terem necessidades de saúde completamente diferentes

Ou melhor, dois bairros podem ser vizinhos e precisarem de atendimentos de saúde diferentes!

Ou melhor, dois prédios na mesma rua podem ser vizinhos e precisarem de cuidados de saúde diferentes!

Ou melhor, duas pessoas morando juntas podem ter necessidades de saúde diferentes!

Ou melhor, seu pé e seu coração TÊM necessidades de cuidados diferentes!

Ou melhor, dois alelos que determinam doenças diferentes em você vão precisar de terapias gênicas diferentes no futuro!

A COMPLEXIDADE ESPACIAL (1)

Dando um Zoom Out...

A COMPLEXIDADE ESPACIAL (2)

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

Dando um Zoom In...

A COMPLEXIDADE TEMPORAL

Infelizmente, acabou a parte com fotos fofas.

A maior terminologia de medicina (SNOMED-CT) tem mais de 310.000 termos conectados por mais de 1.000.000 de links

Isto significa que, em medicina, existem aproximadamente 310.000 conceitos, conectados entre si de milhões de formas diferentes

Em termos práticos, isso significa que montar um “sistemão megalítico” que todos os serviços poderiam utilizar significaria montar uma quantidade enorme de tabelas com 310.000 campos e milhões de relacionamentos entre si

A COMPLEXIDADE ONTOLÓGICA

Conjectura de Cavalini-Cook: A probabilidade de consenso entre 2 ou mais especialistas de uma mesma área em

relação ao que seria o “modelo de dados máximo” para qualquer conceito em saúde tende a zero

Esta complexidade faz com que um problema de ciência da computação que não existe (ou não é crítico) em qualquer outro setor da sociedade humana seja muito grave em saúde.

Este problema é:

O QUE ESTA COMPLEXIDADE CAUSA?

INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA

De forma inteligível: Interoperabilidade semântica é a capacidade de

enviar um extrato de informação de um sistema A para o sistema B, e destes para o sistema C, e vice-versa, etc, sendo que todos estes extratos de informação são semanticamente válidos em todos os sistemas

INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA

Todos os sistemas leem e entendem todos os extratos de informação dos outros sistemas

- Tosse- Por 3

meses- Febrícula

RX de tórax:- Nódulo

em ápice D

LBA:- TB

RX de tórax:- Nódulo

em ápice D

LBA:- TB

- Tosse- Por 3

meses- Febrícula

- Tosse- Por 3

meses- Febrícula

RX de tórax:- Nódulo

em ápice D

Uma pessoa pode ter cadastro em várias videolocadoras. O seu histórico de locação na videolocadora A não afeta em nada a qualidade do atendimento que vai receber na videolocadora B

Em saúde, tudo é interligado! O que aconteceu com o paciente quando foi atendido no

posto de saúde é CRÍTICO para defi nir o seu atendimento na hora em que ele vai para o hospital

“Ah, mas o paciente pode contar”. Mas muitos pacientes estão desacordados ou sob efeito de

medicamentos psicotrópicos nas horas mais críticas das suas vidas, e as famílias em volta estão chorando e não informam bem tampouco

“Ah, mas pode imprimir o atendimento do posto e redigitar no sistema do hospital”

Ah, mas pode fazer um sistemão que funcione nos dois lugares”

POR QUE A SAÚDE PRECISA DE INTEROPERABILIDADE SEMÂNTICA?

Isso (e coisas similares que funcionam em outras indústrias) vem sendo tentado deste 1961, com gastos de bilhões de dólares e euros,

e não tem funcionado

Interoperabilidade semântica é crítica, mas a complexidade temporal traz um problema incontornável mesmo para sistemas autocontidos

Em saúde, você define o seu modelo de dados hoje e ele não dura 6 meses, porque os conceitos evoluem rápido e novos conceitos aparecem todo dia

A média de tempo para que um software médico seja abandonado é de 2 anos e a taxa de abandono é de 70% (fonte: CHAOS Report)

UM OUTRO PROBLEMA: MANUTENÇÃO

Muitas coisas (muito caras!) foram e ainda têm sido propostas para resolver o problema da interoperabilidade semântica e para reduzir os custos de manutenção dos aplicativos da área biomédica, sem nenhum resultado evidente

Juntando a isto o fato de que a saúde é o setor mais conservador da sociedade, o resultado é que a saúde é o único sistema que ainda depende inteiramente de papel

Lobistas batem à porta dos governos o tempo todo, alegando terem em mãos a solução para os problemas de informatização da saúde, e os governos, afl itos com a pressão política e as queixas sobre a qualidade do sistema de saúde, entram nessa e desperdiçam centenas de milhões de [moeda]

As empresas de software não querem desenvolver produtos para a saúde porque é complicado e os clientes nunca fi cam satisfeitos

CONSEQUÊNCIA

Albert Einstein

“MAKE THINGS AS SIMPLE AS POSSIBLE, BUT NO SIMPLER”

Trazendo o contexto de volta à informática médica

MODELAGEM MULTINÍVEL

MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA IMAGEM (MAIS COMPLICADA)

MODELAGEM MULTINÍVEL EM UMA IMAGEM (MAIS SIMPLES)

Modelo de Referência

Modelagem do Domínio

Seu aplicativo (GUI, DSS, BI etc)

MODELAGEM DO DOMÍNIO

Arquétipos (openEHR ou ISO 13606) CCD (MLHIM)

ConceptConstraintDefinition

Em modelagem multinível, o contexto da informação não fi ca “encarcerado” no software, porque o Modelo de Referência é composto por classes genéricas com o “mínimo” de contexto possível

O contexto da informação fi ca contida, de uma forma intercambiável entre sistemas, nos Modelos de Domínio (arquétipos ou CCDs)

A informação coletada em tempo real durante a consulta terá seu contexto persistido para sempre: as modifi cações futuras no software - mantido o Modelo de Referência estável - nunca mais afetarão seu conteúdo

Estes extratos de informação, contendo o contexto original, corretamente referenciados no espaço e no tempo, podem ser compartilhados por qualquer aplicativo baseado no mesmo Modelo de Referência

TRAZENDO O CONTEXTO DE VOLTA

Últimos anos do século 20: Europa: projeto GEHR torna-se openEHR (Beale e Heard) EUA: Cook desenvolve TORCH

Virada do século: Cook tenta harmonizar TORCH a openEHR openEHR vai para a ISO e negocia a família de Normas

136062009:

MLHIM é lançada (Cook e Cavalini)2012:

Convergência espontânea de openEHR para MLHIM ISO 13606 estaciona

HISTÓRIA

Tim Cook

“MAKE THINGS AS COMPLEX AS NECESSARY, BUT NOT MORECOMPLEX”

MODELAGEM MULTINÍVEL: ENFOQUES

openEHR MLHIM 13606Modelos

Maximalista Minimalista ReducionistaEnfoque

MáximoQualquer tamanho Máximo

Modelo de Dados

Prontuários eletrônicos

Qualquer aplicativo

Somente troca de mensagens

Implementação possível

Muito Mínimo IntermediárioResíduo de contexto no MR

No mundo: http://www.openehr.org/shared-resources/usage/

academic.htmlNo Brasil:

UFMG: 13606 (CI) e MLHIM (CC) UERJ: MLHIM e openEHR UFF: openEHR LNCC: openEHR UFSCar: openEHR UFPR: openEHR USP-RP: openEHR

PROJETOS ACADÊMICOS EM MODELAGEM MULTINÍVEL

“Three rules of work:

- Out of clutter, find simplicity

- From discord, find harmony

- In the middle of difficulty, lies

opportunity.” Albert Einstein

OBRIGADA!

lutricav@lampada.uerj.br

Agradecimentos especiais:Tim CookSergio FreireComissão WIM 2012