Programa de Apoio ao Cuidador de Doentes com DemênciaPrograma de Apoio ao Cuidador de Doentes com Demência

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O que é a Demência?O que é a Demência?

O.M.S. e a ICDO.M.S. e a ICD--1010

- Síndrome resultante de uma doença cerebral crónica progressiva;- Múltiplas alterações das funções corticais superiores:

- memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, linguagem e o raciocínio.

Acompanhadas, e, por vezes precedidas

- Deterioração do controlo emocional, do comportamento social ou da motivação.

Abrangendo todos os níveis das interacções biopsicosociais, interferindo com o normal funcionamento diário.

DSMDSM--IVIV--TRTR

- Desenvolvimento de um deficit cognitivo múltiplo caracterizado por uma ou mais dasseguintes disfunções:

- deterioração da memória, afasia, apraxia, agnosia, transtorno da funçãoexecutiva, alteração da vida familiar, social e profissional e declínio acentuado donível intelectual prévio/deterioração do pensamento e raciocínio.

ESTÁDIOS

D

Evolução da Doença Deficits Cognitivos Deficits Comportamentais

Deficits Funcionais

Deficits Motores

Sintomas Emocionais

Diferenças sentidas pelo cuidador

Estádio 1Fase inicial Fase inicial de demência sem alterações significativas

Estádio 2Queixas subjectivas de

memória

Esquecimentos de nomes, local dos objectos,

acontecimentos recentes

Perturbações de humor, alterações da

personalidade, apatia progressiva, desinteresse

pelas actividades habituais

Capacidade de resolução começa

a estar comprometida, assim como a vida pessoal e

social

----- ----- Consciencialização das mudanças, mas minimiza e/ou

ignora a causa

Estádio 3Défice ligeiro de

memória

Alterações para acontecimentos recentes, desorientação temporal e

espacial, raciocínio alterado

Alterações da personalidade (desinibição,

embotamento afectivo)

Problemas actividades

diárias complexas (sociais e

familiares).

-----

Ansiedade e depressão

Doente oferece resistência àajuda oferecida pelo cuidador,

aumentando assim a sobrecarga emocional do

cuidador

Estádio 4Demência ligeira ou

inicial

Perturbação severa da memória, dificuldades

crescentes na comunicação, diminuição

do raciocínio e acções

Perturbação severa do comportamento

Perda de autonomia,

comprometimento das AVD�s (auto-cuidado) e ADI�s

(dinheiro,

-----

Reacções emocionais

mais proeminentes

(abandono de

O doente está mais dependente, aumento de

trabalho, sobrecarga física e emocional, necessidade de

apoio

DA

DEMÊNCIA

sequenciais lógicas transportes) actividades, isolamento)

Estádio 5Demência moderada

Comprometimento grave da memória, da

concentração, atenção e orientação, pensamento repetitivo, alteração da

linguagem oral

Comportamento repetitivo (perseveração),

alterações comportamentais e

psiquiátricas, perturbações alimentares,

controlo esfíncteres e sexuais

Alterações e dificuldades nas

AVD�s

----- -----

Agravamento dos deficits, agnosia para objectos,

anosoagnosia, prosopagnosia

Estádio 6Demência grave

Restam fragmentos de memórias passadas,

acentuadas dificuldades no discurso

(fragmentado), impreciso, divaga, sem capacidade de

reter informação, desorientação total

Agressividade, apatia, delírios e alucinações, perturbações do sono,

comportamento estereotipado

Dificuldades e necessidade de

ajuda nas AVD�s, dependência

progressiva e total

Dificuldades dos

movimentos e da coordenação -----

O cuidador tem maior sobrecarga emocional e física, necessidade de apoio e ajuda,

sentimento de culpa e isolamento

Estádio 7Demência muito grave

ou terminal

Perda da linguagem (mutismo)

Apatia, incontinência, perturbação do sono

Dependência total em todas as

AVD�s

Perda da marcha, atrofia

muscular, doente

acamado

-----

Acentuada sobrecarga emocional e física, apoio

durante 24h/dia.

O que é ser Cuidador?

Cuidador principal ou primário responsável pela quase totalidade dos encargos

com o idoso demenciado e a quem estão reservados os trabalhos de rotina.

Cuidadores secundários exercem funções ocasionais. Participam apenas quando

os cuidadores primários não podem ou em situação de resposta ao apelo de um

profissional.

O cuidador do doente demenciado:

- Cônjuge (faixa dos 60-75 anos e a idade média é de 70 anos);

- Filhas(os)/noras/genros (faixa dos 45 a 50 anos).

Factores pessoais

Factores pessoais

Estado de saúde

Relação na Prestação de Cuidados

IDOSO CUIDADORFactores relacionados com a dependência

Factores relacionados com o meio

Meio

Prestação de cuidados

Suporte Social

O Psicólogo/Neuropsicólogo

Avaliar os efeitos cognitivos, emocionais, funcionais e comportamentais de uma disfunçãoneurológica.

Efectuada através de entrevista e aplicação de provasneuropsicológicas padronizadas.

Objectivo

Estabelecimento das habilidades preservadas e sequelas do doente, i.e., saber quais asdificuldades específicas do doente, para posteriormente planear a intervenção indicada.

Com a intervenção o Neuropsicólogo

Pretende prevenir reacções emocionais excessivas e optimizar os recursos dos doentes ecuidadores, para lidarem de forma mais adaptativa com o problema.

Procura dar suporte aos doentes e cuidadores, estimulando a procura de recursos paramelhor enfrentar o processo de aceitação da doença e adesão aos tratamentos.

O Psicólogo/Neuropsicólogo (cont.)

Avaliação

Desenvolver programas de actividades terapêuticas personalizados(sessões individuais e/ou grupais)

Auxiliar

Restabelecimento da qualidade de vida e reintegrar o doente nomeio familiar e socialO cuidador encontra apoio necessário para continuar a tarefa decuidar.

������������ A intervenção neuropsicológica nos quadros demenciais assenta nas necessidadesdos doentes e familiares/cuidadores.

…e deverá ser neuroestimuladora, biopsicosocial e holística.

Intervenção Neuropsicológica

O programa assenta em 4 domínios:

1) Proporcionar conhecimento da doença ao cuidador;

2) Na promoção do envelhecimento activo;

3) Na organização da prestação de cuidados de saúde;

4) Na promoção de ambientes facilitadores de autonomia e independência;

Evitar o “efeito dominó”…

As intervenções

Integradas e articuladas com outros profissionais de saúde

Criar um espaço de intervenção

Optimizar a prestação dos profissionais de saúde

Intervenção Neuropsicológica (cont.)

Optimizar a prestação dos profissionais de saúde

O grupo de apoio aos familiares e cuidadores de doentes demenciados

Suporte aberto, coordenado por um médico, enfermeiro e psicólogo/neuropsicólogo

Encontro semanal e com duração de 90 minutos

O grupo é constituído por “vítimas” de um problema comum …

… O cuidar de um familiar dependente, e, organiza-se em torno de uma temática.

Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos quadros demenciais

1) Avaliar os doentes o mais precocemente possível.

2) Tentar descodificar o grau de reserva cognitiva, usando-o para preservarpotencialidades funcionais.

3) Ajudar a implementar uma dinâmica interventiva transclínica (onde profissionais desaúde e familiares interajam, para tentar retardar a desagregação do “eu”).saúde e familiares interajam, para tentar retardar a desagregação do “eu”).

4) Criar novos meios de intervenção.

5) Intervir por meio de uma dinâmica interactiva:

- Reestruturação - acção directa ao nível das várias disfunções;

- Reabilitação Neuropsicológica - optimização prática dos resultados obtidos;

- Reintegração - inserção sócio-familiar dos doentes.

Principais objectivos

! Fazer com que os cuidadores aceitem a inevitabilidade e a irreversibilidade da doença, para que sintam a experiência de que “não sou só eu que sinto isso”, de modo que ocorram mudanças efectivas e satisfatórias;

! Favorecer a expressão de sentimentos e promover a diminuição da ansiedade;

Papel da Neuropsicologia na Avaliação dos Q.D. (cont.)

! Ensinar o grupo a lidar com perdas, luto, dor e desespero;

! Favorecer a ajuda mútua e a diminuição do isolamento;

! Criar uma atmosfera de compreensão, confiança, empatia, de modo a permitir a expansão da rede social;

! Facilitar o envolvimento construtivo com o familiar doente.

O grupo de apoio

Expressão de dor

Solidariedade recíproca

Necessidade de aceitarNecessidade de aceitar

Transformar a dor

Recuperar o auto-cuidado

Trabalhar técnicas de resolução de problemas

Apoio Prestado aos Cuidadores – Dúvidas/Queixas:

1) Os distúrbios de cognição e memória dificultam a interacção doente-cuidador;

2) A família deve conhecer o que é a doença, como e quanto afecta o doente;

3) Perda e inversão dos papéis (Filho-Pai);

4) Impaciência com a repetição de erros cometidos pelo doente e a dificuldade docuidador em trabalhar com os sentimentos de raiva e culpa;

5) Isolamento - vergonha dos comportamentos inadequados do doente e não saber comolidar com as situações;

6) Frustração - necessidade de alterar os projectos de vida;

7) Falta de perspectivas futuras para a família;

8) Manter-se activo no desempenho das suas actividades e competências;

9) Dificuldades do cuidador na tomada de decisão pela institucionalização do portador.

A prevenção do stress e do cansaço - Contemplam questões:

1) Ter tempo para cuidar física, intelectual e emocionalmente de si mesmo;

2) Dedicar tempo ao lazer;

3) Negociar os períodos de folga do cuidador;

4) Manter uma elevada auto-estima e estabelecer prioridades;

5) Focalizar o trabalho de forma positiva, evitando que este interfira e que modifique adinâmica familiar;

6) Compatibilizar o cuidar com a família e amigos;

7) Manter uma alimentação saudável e realizar exercícios físicos;

8) Informar e desenvolver habilidades de resolução de problemas (as decisões maisadequadas, capacitam o indivíduo no reconhecimento de uma situação problemática).

Intervenção não medicamentosa

1) Terapia de Orientação para a realidade (TOR)

Conjunto de técnicas simples.

Tem por objectivo evitar a confusão e a desconexão da realidade.

Situar temporal e espacialmente.

Ex. Dados pessoais (nome, idade, data de nascimento, …);

temporais (mês, ano, estação do ano, dia de semana, …) etemporais (mês, ano, estação do ano, dia de semana, …) e

espaciais (morada, cidade, pais, …).

Trabalhar

Memória a curto, médio e longo termo, estimula e facilita as

funções executivas.

Esta técnica deve adaptar-se à pessoa, perceber qual o conhecimento que o doente tem do

meio que o rodeia e o seu desempenho.

Intervenção não medicamentosa (cont.)

2) Terapia da Reminiscência

Conjunto de técnicas relacionadas com a estimulação, i.e., vão realizar-seprocessos de reconhecimento e identificação.

Constitui uma forma de reactivar o passado pessoal, ajuda a manter aprópria identidade e ajuda a activar e actualizar a memória episódica a longotermo do doente.

É necessário ter em consideração a realidade de cada doente e trabalhar apenas os elementosrelacionados com a sua biografia, a técnica deve ser adaptada à idade, cultura, profissão, estilo devida e experiência.

3 formas de Reminiscências:

1) O livro da memória;

2) A “linha do tempo”;

3) A caixa de recordação.

Intervenção não medicamentosa (cont.)

3) Música

Activação cognitiva, o aspecto lúdico e a reabilitação motora.

4) Actividades de reabilitação cognitiva no domicílio

Devem ser de acordo com os gostos dos doentes.Por ex. Construir puzzles, cuidar do jardim.

5) Utilização de auxiliares de memória

Exibição de fotos, colocar etiquetas nas portas de casa com palavras(avisadores), sinalizadores de caminhos com cores diferenciadas, relógio dealarme para acontecimentos importantes e toma de medicamentos.

Estas actividades, têm como objectivo facilitar a realização de tarefas, na autonomia das AVD´s do doente.

In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais

�A demência no dia-a-dia

- Uso das próprias capacidades físicas e mentais “ajudar a fazer as coisas, mas não as fazer por ele” mantendo o grau de auto-suficiência do doente;- Estabelecer rotinas - mantê-las o mais “normais” possíveis permite manter a dignidade; - Flexibilidade no plano de actividades e simplificar as tarefas diárias do doente…

�As dificuldades no cuidar

- Inexperiência na prestação de cuidados; - Nível de dependência do idoso nas AVD´s; - Horas dispensadas nos cuidados diários; - Impossibilidade de descanso; - Ausência de actividades sócio culturais e o estado de saúde…

� Complicações da doença

- A medicação, as quedas, sono e repouso;- Higiene pessoal e comunicação com o idoso; - A dor no idoso, oscilações do humor, desconfiança/alucinações…

� Simplificar as tarefas de higiene

- Manter a rotina, o banho, a incontinência urinária, o vestuário…

�Alimentação

- A perda e/ou aumento de apetite/peso, dificuldade manusear talheres e em mastigar e engolir...

� Comportamento

In(formação) ao Cuidador nas Activ. Diárias e Instrumentais (cont.)

!!! Nas demências, as tarefas devem estar adaptadas às capacidades cognitivas e físicas dos doentes.

� Comportamento

- A agressividade, irritabilidade e agitação, desorientação, sexualidade…

� Doenças/Antecedentes

- Hipotensão, hipertensão, colesterol (dislipidémia), diabetes, depressão, ideação suicida…)

� …

Proposta para uma intervenção neuropsicológica eficaz

- Precocidade (chegar mais cedo à consulta);

- Individualização (porque cada caso é diferente de todos os outros);

- Multidisciplinaridade (Neuropsicologia + Psicologia + Terapia Ocupacional + Enfermagem + Serviço Social);

- Interdisciplinaridade;

- Reintegração (no “nicho” bio-psico-socio-familiar);

- Globalidade (num Sentido Holístico);

- Abrangência transclínica (relevância dos elementos “estranhos” à equipa clínica, como a família, amigos, …).

Apostar na Prevenção Primária

SISTEMA NEURO-PSICO-EPISTEMOLÓGICO

Programa de Apoio ao Cuidador e

DoenteAvaliação Neuropsicológica

Reabilitação Neuropsicológica

Princípios Básicos

PRINCÍPIOS BÁSICOS DO PROGRAMA DE INTERVENÇÃO A ADOPTAR

Centralizar as necessidades nos idosos e cuidadores

Incentivar o cuidador a cuidar de si e a estabelecer objectivos

Ensinar a planificar as actividades Ensinar técnicas para diminuição de stress Ensinar a planificar as actividades Ensinar técnicas para diminuição de stress Estabelecer prioridades e ensinar o cuidador a negociar períodos de folga

Promover a utilização dos recursos pessoais e adopção de estratégias de auto-motivação

Promover a adopção de estratégias promotoras da independência do idoso

Ensinar estratégias que facilitem a prestação de cuidados

Ajudar o cuidador a reconhecer, quando e a quem deve pedir ajuda

Orientar o cuidador sobre o tipo de ajuda existente e fornecer os contactos sociais

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IMPORTÂNCIA DO TREINO/ESTIMULAÇÃO DA MEMÓRIA EFECTUADA EM CASA PELO CUIDADOR

Utilização de um calendário Ajudar a organizar a informação

Importância do Programa

..

Repetição dos últimos pensamentos Uso de mnemónicas (listas, diários, agendas)

Orientação espacial, temporal e pessoal Recordar experiências passadas/recentes

Estimulação a partir da rádio, televisão, música Colocação de objectos e fotografias no ambiente do idoso

Promover a participação em actividades que envolvam e estimulem a memória

Utilização de símbolos na gestão do ambiente e promoção de um ambiente adequado e seguro

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Obrigada.Obrigada.