“Tratamento desigual para doentes renais na Europa”

Relatório de resultados: Portugal

Em 2011, a CEAPIR, Federação Europeia de Doentes Renais, desenvolveu um estudo europeu sobre

como os doentes renais percecionam a informação, acesso e escolha de tratamento. Foram analisadas 3.867

respostas em 13 línguas. Os resultados foram publicados no relatório intitulado Tratamento Desigual para

Doentes Renais na Europa, que pode ser descarregado a partir do website da CEAPIR em www.ceapir.org.

Esta ficha informativa apresenta algumas conclusões do estudo da CEAPIR relacionadas com Portugal.

Portugal fica atrás da Finlândia e outros países no apoio à reabilitação.

Dois terços dos doentes portugueses afirmam nunca terem recebido informação ou reabilitação para os ajudar a gerir a sua vida diária. Menos de um terço (31%) afirma ter recebido esta ajuda. Esta situação é consistente com a média europeia, onde 35% dos doentes afirma ter recebido ajuda. Contudo, Portugal fica muito

atrás da Finlândia, país com a melhor média, onde quase três quartos dos doentes recebem informação ou reabilitação.

Doentes portugueses insatisfeitos com a informação, têm algo a dizer sobre o seu tratamento.

Os doentes portugueses estão, no geral, satisfeitos com a informação que recebem sobre hemodiálise em

centros e transplante. Estão consideravelmente menos satisfeitos com a informação que têm sobre diálise

peritoneal e hemodiálise domiciliária. Este facto reflete uma tendência europeia geral. No entanto, em média, os doentes europeus estão mais satisfeitos com a informação sobre diálise peritoneal e hemodiálise domiciliária que

os portugueses, mas menos felizes com a informação sobre tratamento em centros satélite.

42% dos doentes portugueses sentem que estiveram bastante envolvidos na tomada de decisão sobre o seu

tratamento de insuficiência renal. Contudo, mais de 39% sente que não esteve envolvido no processo. Estes

números são consistentes com a média europeia, mas piores

em relação a países como Bélgica ou Hungria, onde até dois terços consideram que foram bastante envolvidos.

60% dos doentes portugueses referem que discutiram opções

alternativas de diálise e a possibilidade de mudar de métodos de tratamento. É melhor que a média europeia, onde quase

metade não se recorda desta conversa. No entanto, um em

quatro refere que poderia escolher o seu método de tratamento, com outros 18% a não terem a certeza. É

bastante semelhante aos números médios na Europa, onde 29% não puderam escolher o tratamento preferido e 12% não

sabem.

Sim Não Não Sei Não aplicável

2% 5%

33%

60% Portugal: durante o tempo de tratamento, alguém falou consigo sobre opções alternativas de diálise e

da possibilidade de mudar de tratamento?

Sim Não

Doentes portugueses sabem a quem poderiam queixar-se

35%

65%

Quase dois em cada três doentes portugueses sabem a quem podem apresentar queixa se estiverem insatisfeitos com o seu

tratamento. É um dos melhores resultados, atrás da Polónia, Eslovénia e Hungria, consideravelmente melhor que Áustria, onde apenas dois em cada

dez doentes sabem. Portugal: Se está muito insatisfeito com o seu

tratamento, sabe a quem deve reclamar diretamente?

Quatro em cada dez doentes portugueses estão bastante

satisfeitos com o tratamento da sua insuficiência renal, com outros 50% de alguma forma satisfeitos.

Contudo, é pior que a média

O que é insuficiência renal

crónica?

europeia, onde 63% estão bastante satisfeitos e outros 35% estão de

alguma forma satisfeitos.

O custo é um obstáculo ao

melhor tratamento possível para quase um em cada quatro

inquiridos portugueses. 10% não

10% Sim Não Não Sei

23%

67%

A insuficiência renal crónica é a redução na

capacidade dos rins filtrarem o sangue. Se a

progressão da insuficiência renal crónica não for

evitada, o funcionamento dos rins vai falhar ao

ponto de necessitarem de um tratamento de

substituição renal. Sem tratamento, a

insuficiência renal é fatal.

A insuficiência renal crónica é um desafio sério e

têm a certeza se o custo é um obstáculo ou não. É superior à

média europeia, onde apenas 16%

Portugal: É o custo uma barreira para um tratamento optimizado

para si?

subdiagnosticado na Europa atual. Muitas

pessoas com insuficiência renal não são

diagnosticadas ou são diagnosticadas muito

tarde, o que diminui a probabilidade do vê o impacto económico no seu tratamento como um problema e cerca

de 15% não têm a certeza.

O tratamento renal em Portugal em números

População

10.607.000 Registos de doentes

Sim, desde 1984.

Gastos de saúde por orçamento

governamental

15,4 %

Número total de doentes renais

17.044

Número de doentes

HD HD em

centro

HD Domiciliár ia

DP Transplant

e

1.000

9.300 Menos de 15

734

6.000

Política de tratamento renal em Portugal

A diálise é um dos aspetos críticos das recomendações da União Europeia para Portugal

na pasta da saúde. Dado o elevado número de doentes de diálise em Portugal, a UE

recomendou aumentar a proporção da diálise pública.

Uma recomendação da Direção geral da Saúde (Norma 017/Set 2011) está atualmente

a ser avaliada, para incluir o tratamento conservador e a opção informada do doente.

Também insiste na implementação de informação ao doente sobre todas as opções de

tratamento de substituição renal.

A associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR) organiza conferências anuais

sobre tratamento de diálise. Em 2009, um estudo a doentes sobre a informação pré-

diálise foi desenvolvido para informar as autoridades de saúde e políticos. Também

organiza projetos contínuos para disponibilizar formação a doentes em pré-diálise.

MEDIDAS ACONSELHADAS

Os doentes devem ter o mesmo acesso a cuidados em toda a Europa.

Devem igualmente estar envolvidos na tomada de decisões sobre a gestão

da sua doença.

Precisam saber a quem se devem queixar, no caso de estarem insatisfeitos

com o seu tratamento.

Devem ser informados de forma satisfatória sobre todas as opções quando

estão em fase de pré-diálise.

Devem ser diagnosticados atempadamente para poderem tomar uma das

decisões mais importantes das suas vidas.

Os doentes têm o direito de saber como é feita a avaliação da qualidade dos

centros de HD, pelas autoridades competentes.

As entidades públicas deverão ser mais activas na prevenção da DRC.

tratamento ser bem-sucedido e aumenta o risco

de outras doenças.

Como é tratada a insuficiência renal? Transplante de dador vivo ou de cadáver é a

melhor opção em termos da sobrevivência do

doente e qualidade de vida, bem como custo a

longo prazo, mas na Europa não há órgãos

suficientes disponíveis para transplante.

Hemodiálise (HD) é a forma predominante de

disponibilizar diálise na Europa. A hemodiálise

substitui a função debilitada dos rins de um

doente com um processo externo de filtrar o

sangue através de um dispositivo médico. A

hemodiálise pode ser feita num centro,

normalmente perto da casa do doente, ou em

casa.

Diálise Peritoneal (DP) é um tratamento em

que o processo de retirar os resíduos acontece

no corpo em vez de utilizar um dispositivo

externo de filtragem. Pode ser feita durante a

noite (Diálise Peritoneal Automática ou DPA), ou

durante o dia, permitindo a atividade diária

(Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória ou

DPCA).

Para mais informação: Associação Portuguesa de

Insuficientes Renais (APIR) Via Principal de Peões, Lote 105, Loja B Zona I - Chelas

1900-794 Lisboa Telefone: +35 1 218 371 654

Email: Portugal@ceapir.org

www.apir.org.pt