Resumo Executivo - World Psoriasis Happiness Report 2017 · pessoas que vivem com psoríase.1 ......

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ARTICLE TITLE / CHAPTER 00 Editores: LEO Innovation Lab e The Happiness Research Institute Copenhague, Dinamarca, Outubro de 2017 Resumo Executivo

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1 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

Editores: LEO Innovation Lab e The Happiness Research Institute Copenhague, Dinamarca, Outubro de 2017

Resumo Executivo

© LEO Innovation Lab em colaboração com The Happiness Research Institute, 2017. Todos os direitos reservados.Qualquer parte deste relatório somente pode ser reproduzida com aceitação explícita do proprietário dos direitos. A seguinte referência deve ser incluída: LEO Innovation Lab, The Happiness Research Institute (2017), World Psoriasis Happiness Report 2017ISBN 978-87-970163-0-5

Available at https://psoriasishappiness.report/

2 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Ao longo da última década, temos testemunhado

uma mudança de paradigma global em direção

à compreensão de progresso. O progresso de

uma nação não pode e não deve ser reduzido ao

PIB per capita. Em vez disso, a meta máxima das

políticas públicas deve ser melhorar a qualidade

de vida.

Em 2011, as Nações Unidas aprovaram a

resolução sobre felicidade. No mesmo ano a OCDE

incluiu a satisfação em viver como parâmetro

para o desenvolvimento dos países-membros.

Concluiu-se que medições de bem-estar subjetivas

são válidas, confiáveis e podem ser usadas para

informar responsáveis políticos e cidadãos.

O World Psoriasis Happiness Report 2017

(Relatório Mundial sobre Psoríase e Felicidade)

visa esclarecer o que impacta o bem-estar

subjetivo - interpretado como felicidade - das

pessoas que vivem com psoríase.1

Recebemos contribuições de 121.800 pessoas

com psoríase auto-relatada em 184 países, acerca

de como viver com esta doença crônica impacta o

seu bem-estar.

RESUMO EXECUTIVO

3 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Resumo Executivo

Os países incluídos na análise detalhada nos Capítulos 2 e 3 foram agrupados com base nas definições do EUROVOC e World Happiness Report2 nas seguintes regiões3:

Regiões Países

AMÉRICA LATINA Brasil, Colômbia, México

EUROPA OCIDENTAL França, Alemanha, Reino Unido, Irlanda

OS NÓRDICOS Noruega e Dinamarca

RÚSSIA Rússia

EUROPA MERIDIONAL Espanha, Portugal, Itália, Grécia

AMÉRICA DO NORTE E AUSTRÁLIA EUA, Canadá e Austrália

1 Como apresentado com mais detalhes no Relatório, o diagnóstico foi autorrelatado pelos participantes do estudo.

2 The thesaurus of the European Union & Helliwell, J., Layard, R., & Sachs, J. (2017). World Happiness Report 2017, New York: Sustainable

Development Solutions Network.

3 É importante salientar que estas regiões apenas servem como categorias para os 19 países incluídos na análise, e portanto somente como

indicações do desempenho regional. Para uma avaliação completa do desempenho regional precisaríamos de mais exemplos de países

dentro de cada região geográfica.

4 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

1) A Psoríase tem um impacto na felicidade

Nosso estudo mostra que viver com

psoríase impacta a qualidade de vida

das pessoas num amplo espectro

de indicadores subjetivos de bem-

estar. Quando as pessoas relatam

sintomas severos, elas também

relatam níveis menores de felicidade.

Usando o World Happiness Report

2017 como referência, nosso estudo

mostra que as pessoas que vivem

com psoríase severa em alguns

países relatam níveis 30% menores

de felicidade que seus concidadãos.

O que se destaca é o ranking

particular de todos os 19 países

de acordo com seus níveis médios

de felicidade. Os países que não

estão entre os dez melhores nos

World Happiness Reports anuais das

Nações Unidas - como Colômbia,

Brasil, México e Espanha - são

classificados como os países do

topo, quando considerado o grupo

de pessoas vivendo com psoríase.

Correspondentemente, Noruega

e Dinamarca - os dois países

mais felizes no mundo de acordo

com o World Happiness Report

- são listados como número 9 e

14 respectivamente. Com uma

pontuação média de felicidade

de 5,65 para pessoas que vivem com

psoríase na Dinamarca e 5,99 na

Noruega, os países nórdicos tornam-

se sujeitos às maiores diferenças

na felicidade considerando que a

população geral nestes países relata

um nível de felicidade médio de 7,5.

As dez principais descobertas deste relatório

Níveis de felicidade da Escala de Cantril por país

6,05,55,04,54,03,53,02,52,01,51,00,50

4.6005.0738.31710.2442.2273.4379.0384.2344181.2365472.4822.5131.0251.1963.2872.048531654

6,5 7,0

MéxicoColômbiaEspanhaBrasilCanadáEstados UnidosFederação RussaPortugalNoruegaIrlandaGréciaFrançaAlemanhaDinamarcaAustráliaItáliaReino UnidoJapãoChina

6,806,686,436,316,096,026,026,005,995,865,795,765,705,655,565,485,395,264,28

n

“É surpreendente ver que a Noruega e a Dinamarca, que recentemente foram nomeadas como as nações mais felizes nos dois mais recentes World Happiness Reports anuais das Nações Unidas, tiveram as maiores diferenças na felicidade entre aqueles vivendo com psoríase, em comparação com outros países em nossa pesquisa,” disse Meik Wiking, CEO do Happiness Research Institute. “Houve grandes e similares diferenças em outros países com pontuações consistentemente altas no índice global de felicidade das Nações Unidas, então isto poderia indicar que o impacto negativo de doenças crônicas pode estar escapando do radar de sociedades que de outra forma seriam saudáveis e felizes e deixando pessoas para trás.”

RESUMO EXECUTIVO

5 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

RESUMO EXECUTIVO

2) A psoríase tem um impacto na felicidade das mulheres significativamente maior do que na felicidade dos homens

Enquanto tanto homens quanto mulheres

com psoríase são bastante afetados

fisicamente, emocionalmente, e

psicologicamente, um impacto negativo

ainda maior nas mulheres é evidente.

Comparados a seus compatriotas, homens

e mulheres vivendo com psoríase severa relatam respectivamente níveis 11,3% e 18,5% mais baixos de felicidade. Além disso,

as mulheres consistentemente relataram

níveis mais altos de estresse e solidão que

os homens.

Diferença na felicidade por severidade e gênero

Dife

renç

a m

édia

de

felic

idad

e

Leve Moderada Severa

5%

0%

-5%

-10%

-15%

-20%

-25%

Mulheresn = 5.148

Homensn = 4.801

Mulheresn = 5.553

Homensn = 5.511

Mulheresn = 1.479

Homensn = 1.300

-11,3%

-18,5%

-3,4%

-7,4%

0,5%

-2,7%

6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Os diferentes sintomas da psoríase - como

descamação, coceira, ou dificuldades para

caminhar - levam a efeitos bastante diferentes

na felicidade. Enquanto “descamação” é associada a níveis 11,7% mais baixos de

felicidade, “dificuldades para caminhar devidos à psoríase” são associadas a níveis 22% mais baixos de felicidade comparando-se com a

população média. Este padrão é consistente

entre os diferentes níveis de severidade.

3) O impacto na felicidade depende dos sintomas da psoríase

-18,3%Dife

renç

a m

édia

de

felic

idad

e em

pe

ssoa

s re

lata

ndo

o si

ntom

a

0%

-2%

-4%

-6%

-8%

-10%

-12%

-14%

-16%

-18%

-20%

-22%

-11,7%

-14,3%

-17,6%

-12,4%

-15,5%

-17,6%

-22%

Descama-

ção

Pele

frágil

Dor na

lesão

Problemas

para dormir

Coceira Sangra-

mento

Dor nas

juntas

Problemas

para

caminhar

n = 6.903

RESUMO EXECUTIVO

Observando a relação entre níveis de

felicidade e o local do corpo onde as

pessoas têm psoríase, descobrimos

que - a psoríase no couro cabeludo é associada à diminuição na felicidade em -7,5% enquanto a psoríase nos genitais

impactava a felicidade em -12,9%.

Isto pode ser devido ao fato de que ter

psoríase em áreas íntimas do corpo pode

criar mudanças físicas ou psicológicas

que impactam a vida amorosa

das pessoas.

4) O impacto na felicidade depende da área do corpo afetada

Coxas

Joelhos

Parte inferior das pernas

Barriga

Costas

Tórax

Rosto

Dobras da pele

Unhas

Pescoço

Braços

Ombros

Couro cabeludo

Pés

Área analMãos

Genitais

Diferença na felicidade e área do corpo afetada

RESUMO EXECUTIVO

7 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

n = 43.686

-12,8%

-11,9%

-11,5%

-11,2%

-10,4%

-10,1%

-9,8%

-9,2%

-9,3%

-9,0%

-9,6%

-8,9%

-8,5%

-8,4%

-7,5%

-12,9%

-12%

8 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Observando uma ampla gama de fatores que

impactam o bem-estar, descobrimos que o estresse é o maior preditor psicológico da infelicidade para pessoas vivendo com psoríase. Em todos os países,

o nível médio de estresse de pessoas vivendo com

psoríase excede o da população geral nos Estados

Unidos (15,2 numa escala de 0 a 40)4. Além disso, na

maioria dos países o nível médio é ainda maior que o

que é considerado estresse alto (pontuações acima de

20). Ademais, descobrimos que o estresse é um fator

não discriminatório, no sentido de que afeta pessoas

vivendo com psoríase independentemente de status

demográfico, socioeconômico e severidade.

De todas as emoções e experiências diárias - tanto

positivas quanto negativas - a angústia é a mais

prevalente entre esta população. 60% relatam sentir angústia num grau moderado a extremo em suas vidas diárias entre nossos entrevistados.

5) O estresse é o preditor psicológico mais forte da infelicidade para pessoas vivendo com psoríase

RESUMO EXECUTIVO

4 Cohen, Sheldon & Janicki-Deverts, Denise (2012) Who’s Stressed? Distributions of Psychological Stress in the United States in Probability

Samples from 1983, 2006, and 2009.

10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30

Nív

eis

méd

ios

de

felic

idad

e

Níveis médios de estresse

8,0

7,5

7,0

6,5

6,0

5,5

5,0

4,5

4,0

Felicidade e estresse - correlação com o país

20

: Alto

est

ress

e

n=9.565

9 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Pont

uaçã

o m

édia

de

estr

esse

Espa

nha

Fede

raçã

o R

ussa

Col

ômbi

a

Méx

ico

Port

ugal

Itália

Bra

sil

Esta

dos

Uni

dos

Aus

trál

ia

Rein

o U

nido

Irla

nda

Can

adá

Ale

man

ha

Din

amar

ca

Fran

ça

Gré

cia

20

15

10

5

0

15.2: População geral dos EUA

20: Alto estresse

19,7 19,9 20,2 20,3 20,8 20,8 20,9 21,1 21,3 21,4 21,7 22,0 22,9 23,219,7 20,1

Espa

nha

Fede

raçã

o R

ussa

Col

ômbi

a

Méx

ico

Port

ugal

Itália

Bra

sil

Esta

dos

Uni

dos

Aus

trál

ia

Rein

o U

nido

Irla

nda

Can

adá

Ale

man

ha

Din

amar

ca

Fran

ça

Gré

cia

90%

80%

70%

60%

50%

40%

30%

20%

10%

0%

43%

48%50%

53% 53%

59%

63% 63%65% 66% 66%

70%

81%

91%

44%

49%

Porcentagem de pessoas que se sentem angustiadas num grau moderado a extremo em suas vidas diárias - por país

Níveis de estresse por país

RESUMO EXECUTIVO

n = 9.656

n = 5.161

10 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

Esta

dos

Uni

dos

Rein

o U

nido

Din

amar

ca

Méx

ico

Aus

trál

ia

Irla

nda

Gré

cia

Espa

nha

Ale

man

ha

Port

ugal

Bra

sil

Fede

raçã

o R

ussa

Can

adá

Fran

ça

Itália

Col

ômbi

a

50%

40%

30%

20%

10%

0%

48% 48% 40% 35% 34% 33% 32% 31% 28% 25% 25% 24% 24% 21%48% 41%

Porcentagem de pessoas vivendo solitárias por país

Usando o patamar mais conservador para

solidão, descobrimos que 33% de todas as pessoas vivendo com psoríase são solitárias, o que também impacta seus

níveis de felicidade e é o segundo preditor

mais forte de infelicidade após o estresse.

De qualquer forma, o nível de solidão

varia muito entre os diferentes países,

de 21% em Portugal a 48% no Reino Unido. Além disso, a solidão não é

apenas não discriminatória em termos

de países, ela também afeta pessoas

independentemente de sua idade,

severidade e status socieconômico.

A porcentagem de pessoas vivendo com a solidão varia bastante entre os diferentes países:

33%33% de todas as pessoas vivendo

com psoríase são solitárias

21% a 48%21% em Portugal a 48% no

Reino Unido

6) A solidão é comum entre pessoas vivendo com psoríase

RESUMO EXECUTIVO

n = 5.108

11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

Nosso estudo mostra que viver

com psoríase tem um forte impacto

negativo na felicidade, bem-estar

e qualidade de vida. Quando

comparados a médias nacionais,

pessoas vivendo com psoríase

severa experimentam declínios na

felicidade não importando onde

vivam. De qualquer forma, esses

declínios variam bastante - de 7,3% menos felizes em Portugal a 37,4% na Austrália. Identificamos duas hipóteses que poderiam explicar a variação.

A hipótese cultural constrói a noção

de que todos os países caracterizados

por diferenças pequenas na felicidade

são qualificados como coletivistas,

e correspondentemente - todos os

países caracterizados por grandes

diferenças na felicidade podem ao

mesmo tempo ser caracterizados

como individualistas. A hipótese de

comparação social constrói a noção

de que é mais difícil viver numa

condição debilitante em um país

feliz - o que também explica a alta

prevalência de problemas mentais

e até mesmo taxas de suicídio em

regiões mais ricas e felizes.

7) O nível de desigualdade no bem-estar devido à psoríase varia entre os países.

Diferenças na felicidade para psoríase severa - por país

RESUMO EXECUTIVO

11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

-5%-10%-15%-20%-25%-30%-35%-40%-45%-50%

Diferença média de felicidade

Severa

5%0%

PortugalColômbia

GréciaEspanha

MéxicoBrasil

IrlandaEstados Unidos

Reino UnidoRússia

ItáliaFrança

DinamarcaNoruegaCanadá

AlemanhaAustrália

-7,3%-8,0%-8,6%-9,1%-15,1%-25,1%-26,0%-27,4%-27,6%-27,6%-30,0%-31,0%-34,3%-35,3%-35,5%-37,0%-37,4%

17625161

33224625872

1821142561801506924

1296863

n

12 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

sentem que os profissionais de saúde não entendem

completamente o impacto que a psoríase tem em seu bem-estar

mental e experimentam declínios na felicidade de 21%.

48%

Dife

renç

a m

édia

de

felic

idad

e

% de pessoas que concordam/discordam da afirmação

0%

-5%

-10%

-15%

-20%

-25%

Diferença de felicidade: -3%

Frequência: 52%

Diferença de felicidade: -21%

Frequência: 48%

Concordo Discordo

“Meu profissional de saúde entende completamente o impacto que a psoríase tem em meu bem-estar mental” – felicidade e frequências

Nossos dados sugerem que

aumentar o entendimento

sobre como a psoríase

impacta o bem-estar -

especialmente em relação

a aspectos da saúde mental

como estresse e solidão

- pode levar-nos muito

longe na superação destas

diferenças na felicidade

relacionadas à saúde.

48% sentem que os profissionais de saúde não entendem completamente o impacto que a psoríase tem em seu bem-estar mental e experimentam declínios

na felicidade de 21%.

Enquanto isso, os 52% que

sentem que os profissionais

de saúde entendem

completamente o impacto

que a psoríase tem em seu

bem-estar mental apenas

experimentaram declínios na

felicidade de 3%.

8) Melhorar o entendimento sobre como a psoríase impacta o bem-estar pode reduzir diminuições na felicidade

RESUMO EXECUTIVO

25% 30% 35% 40%

América Latina

Europa Meridional

América do Norte e Austrália

Europa ocidental

Quantos podem ser tirados do sofrimento ao eliminar o estresse extremo

0% 5% 10% 15% 20%

Método: Estes números refletem a porcentagem de pessoas que podem ser tiradas do sofrimento baseados no número total de pessoas em sofrimento. Na Europa ocidental 11,3% da população total pode ser tirada do sofrimento ao eliminar o estresse extremo, e considerando-se que 31,7% estão vivendo em sofrimento, 35,6% das pessoas em sofrimento podem ser tiradas desta situação - 0,113/0,317 * 100 = 0,356n= 7.310

35,60%

29,70%

20,90%

25,40%

Para identificar as pessoas mais afetadas

- as quais classificamos como pessoas em

sofrimento - nós apontamos aqueles que

atribuíram a si mesmos baixas pontuações

em nossa medição principal de bem-estar

- Autoavaliação de Cantril. (A escala de 11

pontos na qual a pontuação varia de 0 a

10.). Nossa abordagem é consistente com

a do The World Happiness Report, em que

as pessoas em sofrimento são identificadas

como as que avaliaram a si mesmas na faixa

entre 0 e 4 na mesma escala5.

Descobrimos que pessoas experimentando

estresse ao viver com psoríase são 23%

mais propensas a estar em sofrimento

(relatam uma pontuação de felicidade de 0 a

4). Ao mesmo tempo, analisar quais fatores

reduziriam o número de pessoas vivendo

em sofrimento produz um argumento válido

para particularmente reduzir níveis de

estresse em todas as regiões.

Se pudéssemos assegurar que nenhuma pessoa vivendo com psoríase experimentasse estresse extremo 6 , poderíamos reduzir o número de pessoas vivendo em sofrimento em mais de 35,6%. A evidência novamente sugere que os efeitos variam entre as regiões, no entanto, é claro que reduzir os casos mais extremos de estresse pode tirar muitas pessoas do sofrimento, não importando a região que investiguemos.

9) Até 35,6% podem ser tirados do sofrimento ao reduzir o estresse extremo

RESUMO EXECUTIVO

13 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

5 Esta abordagem também é consistente com a classificação de Gallup, em que pontuações de 0 a 4 são definidas como “sofrimento”.

6 Estresse extremo é um patamar conservador de estresse: Pontuações acima da pontuação média em cada região. Para a América Latina, isto abrange todos os participantes com pontuação acima de 21; na Europa meridional 22; na América do Norte e Austrália 23 e na Europa ocidental 24. Todos estes patamares de estresse são muito mais altos que os patamares fornecidos pela medição original (uma pontuação de estresse de 20). Decidimos classificar este novo patamar como “estresse extremo”.

14 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017

ARTICLE TITLE / CHAPTER 00

RESUMO EXECUTIVO

Analisando o mesmo grupo específico

de pessoas vivendo com psoríase que

relatou níveis de felicidade entre 0 e

4, a evidência sugere que enquanto a

prevalência de solidão e seus efeitos

variam de região para região, o impacto

da solidão não deve ser negligenciado já que até 12,9% podem ser tirados do

sofrimento ao reduzirem-se os casos extremos de solidão.

Se considerarmos solidão e estresse

como “condutores psicológicos”, uma

redução destes juntos tiraria mais pessoas

do sofrimento que qualquer outra coisa -

não importa a região que miremos.

10) Até 12,9% podem ser tirados do sofrimento ao reduzir a solidão extrema

Limitações da metodologia - resumo

América Latina

Europa Meridional

América do Norte e Austrália

Europa ocidental

Quantos podem ser tirados do sofrimento ao reduzir a solidão extrema

n = 7.310

10% 12% 14% 16% 20%18%0% 2% 4% 6% 8%

12,90%

18,60%

7,50%

13,40%

Diagnóstico e classificação de severidade

Os participantes do estudo autorrelataram tanto seu

diagnóstico quanto a severidade da psoríase.

Coleção de dados e amostragem

Todos os dados são coletados por Questionários auto-

administrados (SAQs), fornecidos por um aplicativo e

por psohappy.org. Portanto devemos considerar tanto

erros de cobertura (onde falhamos em alcançar alguns

segmentos específicos) e tendências a não resposta

(devido a preferências para certos modos entre os

participantes). Além disso, os modos de pesquisa

também se tornam importantes para considerar quando

comparamos nossos dados aos dados coletados de

diferentes maneiras.

Já que uma amostra robusta e demograficamente

bem distribuída pode reduzir o impacto destes erros,

continuaremos a aperfeiçoar ainda mais nossa

metodologia pra incluir variáveis de controle e pesos.

Veja o relatório completo para mais detalhes em Limitações do estudo e Metodologia.