Resumo Executivo - World Psoriasis Happiness Report 2017 · pessoas que vivem com psoríase.1 ......
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1 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00
Editores: LEO Innovation Lab e The Happiness Research Institute Copenhague, Dinamarca, Outubro de 2017
Resumo Executivo
© LEO Innovation Lab em colaboração com The Happiness Research Institute, 2017. Todos os direitos reservados.Qualquer parte deste relatório somente pode ser reproduzida com aceitação explícita do proprietário dos direitos. A seguinte referência deve ser incluída: LEO Innovation Lab, The Happiness Research Institute (2017), World Psoriasis Happiness Report 2017ISBN 978-87-970163-0-5
Available at https://psoriasishappiness.report/
2 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Ao longo da última década, temos testemunhado
uma mudança de paradigma global em direção
à compreensão de progresso. O progresso de
uma nação não pode e não deve ser reduzido ao
PIB per capita. Em vez disso, a meta máxima das
políticas públicas deve ser melhorar a qualidade
de vida.
Em 2011, as Nações Unidas aprovaram a
resolução sobre felicidade. No mesmo ano a OCDE
incluiu a satisfação em viver como parâmetro
para o desenvolvimento dos países-membros.
Concluiu-se que medições de bem-estar subjetivas
são válidas, confiáveis e podem ser usadas para
informar responsáveis políticos e cidadãos.
O World Psoriasis Happiness Report 2017
(Relatório Mundial sobre Psoríase e Felicidade)
visa esclarecer o que impacta o bem-estar
subjetivo - interpretado como felicidade - das
pessoas que vivem com psoríase.1
Recebemos contribuições de 121.800 pessoas
com psoríase auto-relatada em 184 países, acerca
de como viver com esta doença crônica impacta o
seu bem-estar.
RESUMO EXECUTIVO
3 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Resumo Executivo
Os países incluídos na análise detalhada nos Capítulos 2 e 3 foram agrupados com base nas definições do EUROVOC e World Happiness Report2 nas seguintes regiões3:
Regiões Países
AMÉRICA LATINA Brasil, Colômbia, México
EUROPA OCIDENTAL França, Alemanha, Reino Unido, Irlanda
OS NÓRDICOS Noruega e Dinamarca
RÚSSIA Rússia
EUROPA MERIDIONAL Espanha, Portugal, Itália, Grécia
AMÉRICA DO NORTE E AUSTRÁLIA EUA, Canadá e Austrália
1 Como apresentado com mais detalhes no Relatório, o diagnóstico foi autorrelatado pelos participantes do estudo.
2 The thesaurus of the European Union & Helliwell, J., Layard, R., & Sachs, J. (2017). World Happiness Report 2017, New York: Sustainable
Development Solutions Network.
3 É importante salientar que estas regiões apenas servem como categorias para os 19 países incluídos na análise, e portanto somente como
indicações do desempenho regional. Para uma avaliação completa do desempenho regional precisaríamos de mais exemplos de países
dentro de cada região geográfica.
4 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
1) A Psoríase tem um impacto na felicidade
Nosso estudo mostra que viver com
psoríase impacta a qualidade de vida
das pessoas num amplo espectro
de indicadores subjetivos de bem-
estar. Quando as pessoas relatam
sintomas severos, elas também
relatam níveis menores de felicidade.
Usando o World Happiness Report
2017 como referência, nosso estudo
mostra que as pessoas que vivem
com psoríase severa em alguns
países relatam níveis 30% menores
de felicidade que seus concidadãos.
O que se destaca é o ranking
particular de todos os 19 países
de acordo com seus níveis médios
de felicidade. Os países que não
estão entre os dez melhores nos
World Happiness Reports anuais das
Nações Unidas - como Colômbia,
Brasil, México e Espanha - são
classificados como os países do
topo, quando considerado o grupo
de pessoas vivendo com psoríase.
Correspondentemente, Noruega
e Dinamarca - os dois países
mais felizes no mundo de acordo
com o World Happiness Report
- são listados como número 9 e
14 respectivamente. Com uma
pontuação média de felicidade
de 5,65 para pessoas que vivem com
psoríase na Dinamarca e 5,99 na
Noruega, os países nórdicos tornam-
se sujeitos às maiores diferenças
na felicidade considerando que a
população geral nestes países relata
um nível de felicidade médio de 7,5.
As dez principais descobertas deste relatório
Níveis de felicidade da Escala de Cantril por país
6,05,55,04,54,03,53,02,52,01,51,00,50
4.6005.0738.31710.2442.2273.4379.0384.2344181.2365472.4822.5131.0251.1963.2872.048531654
6,5 7,0
MéxicoColômbiaEspanhaBrasilCanadáEstados UnidosFederação RussaPortugalNoruegaIrlandaGréciaFrançaAlemanhaDinamarcaAustráliaItáliaReino UnidoJapãoChina
6,806,686,436,316,096,026,026,005,995,865,795,765,705,655,565,485,395,264,28
n
“É surpreendente ver que a Noruega e a Dinamarca, que recentemente foram nomeadas como as nações mais felizes nos dois mais recentes World Happiness Reports anuais das Nações Unidas, tiveram as maiores diferenças na felicidade entre aqueles vivendo com psoríase, em comparação com outros países em nossa pesquisa,” disse Meik Wiking, CEO do Happiness Research Institute. “Houve grandes e similares diferenças em outros países com pontuações consistentemente altas no índice global de felicidade das Nações Unidas, então isto poderia indicar que o impacto negativo de doenças crônicas pode estar escapando do radar de sociedades que de outra forma seriam saudáveis e felizes e deixando pessoas para trás.”
RESUMO EXECUTIVO
5 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
RESUMO EXECUTIVO
2) A psoríase tem um impacto na felicidade das mulheres significativamente maior do que na felicidade dos homens
Enquanto tanto homens quanto mulheres
com psoríase são bastante afetados
fisicamente, emocionalmente, e
psicologicamente, um impacto negativo
ainda maior nas mulheres é evidente.
Comparados a seus compatriotas, homens
e mulheres vivendo com psoríase severa relatam respectivamente níveis 11,3% e 18,5% mais baixos de felicidade. Além disso,
as mulheres consistentemente relataram
níveis mais altos de estresse e solidão que
os homens.
Diferença na felicidade por severidade e gênero
Dife
renç
a m
édia
de
felic
idad
e
Leve Moderada Severa
5%
0%
-5%
-10%
-15%
-20%
-25%
Mulheresn = 5.148
Homensn = 4.801
Mulheresn = 5.553
Homensn = 5.511
Mulheresn = 1.479
Homensn = 1.300
-11,3%
-18,5%
-3,4%
-7,4%
0,5%
-2,7%
6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00
6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Os diferentes sintomas da psoríase - como
descamação, coceira, ou dificuldades para
caminhar - levam a efeitos bastante diferentes
na felicidade. Enquanto “descamação” é associada a níveis 11,7% mais baixos de
felicidade, “dificuldades para caminhar devidos à psoríase” são associadas a níveis 22% mais baixos de felicidade comparando-se com a
população média. Este padrão é consistente
entre os diferentes níveis de severidade.
3) O impacto na felicidade depende dos sintomas da psoríase
-18,3%Dife
renç
a m
édia
de
felic
idad
e em
pe
ssoa
s re
lata
ndo
o si
ntom
a
0%
-2%
-4%
-6%
-8%
-10%
-12%
-14%
-16%
-18%
-20%
-22%
-11,7%
-14,3%
-17,6%
-12,4%
-15,5%
-17,6%
-22%
Descama-
ção
Pele
frágil
Dor na
lesão
Problemas
para dormir
Coceira Sangra-
mento
Dor nas
juntas
Problemas
para
caminhar
n = 6.903
RESUMO EXECUTIVO
Observando a relação entre níveis de
felicidade e o local do corpo onde as
pessoas têm psoríase, descobrimos
que - a psoríase no couro cabeludo é associada à diminuição na felicidade em -7,5% enquanto a psoríase nos genitais
impactava a felicidade em -12,9%.
Isto pode ser devido ao fato de que ter
psoríase em áreas íntimas do corpo pode
criar mudanças físicas ou psicológicas
que impactam a vida amorosa
das pessoas.
4) O impacto na felicidade depende da área do corpo afetada
Coxas
Joelhos
Parte inferior das pernas
Barriga
Costas
Tórax
Rosto
Dobras da pele
Unhas
Pescoço
Braços
Ombros
Couro cabeludo
Pés
Área analMãos
Genitais
Diferença na felicidade e área do corpo afetada
RESUMO EXECUTIVO
7 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
n = 43.686
-12,8%
-11,9%
-11,5%
-11,2%
-10,4%
-10,1%
-9,8%
-9,2%
-9,3%
-9,0%
-9,6%
-8,9%
-8,5%
-8,4%
-7,5%
-12,9%
-12%
8 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Observando uma ampla gama de fatores que
impactam o bem-estar, descobrimos que o estresse é o maior preditor psicológico da infelicidade para pessoas vivendo com psoríase. Em todos os países,
o nível médio de estresse de pessoas vivendo com
psoríase excede o da população geral nos Estados
Unidos (15,2 numa escala de 0 a 40)4. Além disso, na
maioria dos países o nível médio é ainda maior que o
que é considerado estresse alto (pontuações acima de
20). Ademais, descobrimos que o estresse é um fator
não discriminatório, no sentido de que afeta pessoas
vivendo com psoríase independentemente de status
demográfico, socioeconômico e severidade.
De todas as emoções e experiências diárias - tanto
positivas quanto negativas - a angústia é a mais
prevalente entre esta população. 60% relatam sentir angústia num grau moderado a extremo em suas vidas diárias entre nossos entrevistados.
5) O estresse é o preditor psicológico mais forte da infelicidade para pessoas vivendo com psoríase
RESUMO EXECUTIVO
4 Cohen, Sheldon & Janicki-Deverts, Denise (2012) Who’s Stressed? Distributions of Psychological Stress in the United States in Probability
Samples from 1983, 2006, and 2009.
10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30
Nív
eis
méd
ios
de
felic
idad
e
Níveis médios de estresse
8,0
7,5
7,0
6,5
6,0
5,5
5,0
4,5
4,0
Felicidade e estresse - correlação com o país
20
: Alto
est
ress
e
n=9.565
9 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Pont
uaçã
o m
édia
de
estr
esse
Espa
nha
Fede
raçã
o R
ussa
Col
ômbi
a
Méx
ico
Port
ugal
Itália
Bra
sil
Esta
dos
Uni
dos
Aus
trál
ia
Rein
o U
nido
Irla
nda
Can
adá
Ale
man
ha
Din
amar
ca
Fran
ça
Gré
cia
20
15
10
5
0
15.2: População geral dos EUA
20: Alto estresse
19,7 19,9 20,2 20,3 20,8 20,8 20,9 21,1 21,3 21,4 21,7 22,0 22,9 23,219,7 20,1
Espa
nha
Fede
raçã
o R
ussa
Col
ômbi
a
Méx
ico
Port
ugal
Itália
Bra
sil
Esta
dos
Uni
dos
Aus
trál
ia
Rein
o U
nido
Irla
nda
Can
adá
Ale
man
ha
Din
amar
ca
Fran
ça
Gré
cia
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%
43%
48%50%
53% 53%
59%
63% 63%65% 66% 66%
70%
81%
91%
44%
49%
Porcentagem de pessoas que se sentem angustiadas num grau moderado a extremo em suas vidas diárias - por país
Níveis de estresse por país
RESUMO EXECUTIVO
n = 9.656
n = 5.161
10 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
Esta
dos
Uni
dos
Rein
o U
nido
Din
amar
ca
Méx
ico
Aus
trál
ia
Irla
nda
Gré
cia
Espa
nha
Ale
man
ha
Port
ugal
Bra
sil
Fede
raçã
o R
ussa
Can
adá
Fran
ça
Itália
Col
ômbi
a
50%
40%
30%
20%
10%
0%
48% 48% 40% 35% 34% 33% 32% 31% 28% 25% 25% 24% 24% 21%48% 41%
Porcentagem de pessoas vivendo solitárias por país
Usando o patamar mais conservador para
solidão, descobrimos que 33% de todas as pessoas vivendo com psoríase são solitárias, o que também impacta seus
níveis de felicidade e é o segundo preditor
mais forte de infelicidade após o estresse.
De qualquer forma, o nível de solidão
varia muito entre os diferentes países,
de 21% em Portugal a 48% no Reino Unido. Além disso, a solidão não é
apenas não discriminatória em termos
de países, ela também afeta pessoas
independentemente de sua idade,
severidade e status socieconômico.
A porcentagem de pessoas vivendo com a solidão varia bastante entre os diferentes países:
33%33% de todas as pessoas vivendo
com psoríase são solitárias
21% a 48%21% em Portugal a 48% no
Reino Unido
6) A solidão é comum entre pessoas vivendo com psoríase
RESUMO EXECUTIVO
n = 5.108
11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00
Nosso estudo mostra que viver
com psoríase tem um forte impacto
negativo na felicidade, bem-estar
e qualidade de vida. Quando
comparados a médias nacionais,
pessoas vivendo com psoríase
severa experimentam declínios na
felicidade não importando onde
vivam. De qualquer forma, esses
declínios variam bastante - de 7,3% menos felizes em Portugal a 37,4% na Austrália. Identificamos duas hipóteses que poderiam explicar a variação.
A hipótese cultural constrói a noção
de que todos os países caracterizados
por diferenças pequenas na felicidade
são qualificados como coletivistas,
e correspondentemente - todos os
países caracterizados por grandes
diferenças na felicidade podem ao
mesmo tempo ser caracterizados
como individualistas. A hipótese de
comparação social constrói a noção
de que é mais difícil viver numa
condição debilitante em um país
feliz - o que também explica a alta
prevalência de problemas mentais
e até mesmo taxas de suicídio em
regiões mais ricas e felizes.
7) O nível de desigualdade no bem-estar devido à psoríase varia entre os países.
Diferenças na felicidade para psoríase severa - por país
RESUMO EXECUTIVO
11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
-5%-10%-15%-20%-25%-30%-35%-40%-45%-50%
Diferença média de felicidade
Severa
5%0%
PortugalColômbia
GréciaEspanha
MéxicoBrasil
IrlandaEstados Unidos
Reino UnidoRússia
ItáliaFrança
DinamarcaNoruegaCanadá
AlemanhaAustrália
-7,3%-8,0%-8,6%-9,1%-15,1%-25,1%-26,0%-27,4%-27,6%-27,6%-30,0%-31,0%-34,3%-35,3%-35,5%-37,0%-37,4%
17625161
33224625872
1821142561801506924
1296863
n
12 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
sentem que os profissionais de saúde não entendem
completamente o impacto que a psoríase tem em seu bem-estar
mental e experimentam declínios na felicidade de 21%.
48%
Dife
renç
a m
édia
de
felic
idad
e
% de pessoas que concordam/discordam da afirmação
0%
-5%
-10%
-15%
-20%
-25%
Diferença de felicidade: -3%
Frequência: 52%
Diferença de felicidade: -21%
Frequência: 48%
Concordo Discordo
“Meu profissional de saúde entende completamente o impacto que a psoríase tem em meu bem-estar mental” – felicidade e frequências
Nossos dados sugerem que
aumentar o entendimento
sobre como a psoríase
impacta o bem-estar -
especialmente em relação
a aspectos da saúde mental
como estresse e solidão
- pode levar-nos muito
longe na superação destas
diferenças na felicidade
relacionadas à saúde.
48% sentem que os profissionais de saúde não entendem completamente o impacto que a psoríase tem em seu bem-estar mental e experimentam declínios
na felicidade de 21%.
Enquanto isso, os 52% que
sentem que os profissionais
de saúde entendem
completamente o impacto
que a psoríase tem em seu
bem-estar mental apenas
experimentaram declínios na
felicidade de 3%.
8) Melhorar o entendimento sobre como a psoríase impacta o bem-estar pode reduzir diminuições na felicidade
RESUMO EXECUTIVO
25% 30% 35% 40%
América Latina
Europa Meridional
América do Norte e Austrália
Europa ocidental
Quantos podem ser tirados do sofrimento ao eliminar o estresse extremo
0% 5% 10% 15% 20%
Método: Estes números refletem a porcentagem de pessoas que podem ser tiradas do sofrimento baseados no número total de pessoas em sofrimento. Na Europa ocidental 11,3% da população total pode ser tirada do sofrimento ao eliminar o estresse extremo, e considerando-se que 31,7% estão vivendo em sofrimento, 35,6% das pessoas em sofrimento podem ser tiradas desta situação - 0,113/0,317 * 100 = 0,356n= 7.310
35,60%
29,70%
20,90%
25,40%
Para identificar as pessoas mais afetadas
- as quais classificamos como pessoas em
sofrimento - nós apontamos aqueles que
atribuíram a si mesmos baixas pontuações
em nossa medição principal de bem-estar
- Autoavaliação de Cantril. (A escala de 11
pontos na qual a pontuação varia de 0 a
10.). Nossa abordagem é consistente com
a do The World Happiness Report, em que
as pessoas em sofrimento são identificadas
como as que avaliaram a si mesmas na faixa
entre 0 e 4 na mesma escala5.
Descobrimos que pessoas experimentando
estresse ao viver com psoríase são 23%
mais propensas a estar em sofrimento
(relatam uma pontuação de felicidade de 0 a
4). Ao mesmo tempo, analisar quais fatores
reduziriam o número de pessoas vivendo
em sofrimento produz um argumento válido
para particularmente reduzir níveis de
estresse em todas as regiões.
Se pudéssemos assegurar que nenhuma pessoa vivendo com psoríase experimentasse estresse extremo 6 , poderíamos reduzir o número de pessoas vivendo em sofrimento em mais de 35,6%. A evidência novamente sugere que os efeitos variam entre as regiões, no entanto, é claro que reduzir os casos mais extremos de estresse pode tirar muitas pessoas do sofrimento, não importando a região que investiguemos.
9) Até 35,6% podem ser tirados do sofrimento ao reduzir o estresse extremo
RESUMO EXECUTIVO
13 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
5 Esta abordagem também é consistente com a classificação de Gallup, em que pontuações de 0 a 4 são definidas como “sofrimento”.
6 Estresse extremo é um patamar conservador de estresse: Pontuações acima da pontuação média em cada região. Para a América Latina, isto abrange todos os participantes com pontuação acima de 21; na Europa meridional 22; na América do Norte e Austrália 23 e na Europa ocidental 24. Todos estes patamares de estresse são muito mais altos que os patamares fornecidos pela medição original (uma pontuação de estresse de 20). Decidimos classificar este novo patamar como “estresse extremo”.
14 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00
RESUMO EXECUTIVO
Analisando o mesmo grupo específico
de pessoas vivendo com psoríase que
relatou níveis de felicidade entre 0 e
4, a evidência sugere que enquanto a
prevalência de solidão e seus efeitos
variam de região para região, o impacto
da solidão não deve ser negligenciado já que até 12,9% podem ser tirados do
sofrimento ao reduzirem-se os casos extremos de solidão.
Se considerarmos solidão e estresse
como “condutores psicológicos”, uma
redução destes juntos tiraria mais pessoas
do sofrimento que qualquer outra coisa -
não importa a região que miremos.
10) Até 12,9% podem ser tirados do sofrimento ao reduzir a solidão extrema
Limitações da metodologia - resumo
América Latina
Europa Meridional
América do Norte e Austrália
Europa ocidental
Quantos podem ser tirados do sofrimento ao reduzir a solidão extrema
n = 7.310
10% 12% 14% 16% 20%18%0% 2% 4% 6% 8%
12,90%
18,60%
7,50%
13,40%
Diagnóstico e classificação de severidade
Os participantes do estudo autorrelataram tanto seu
diagnóstico quanto a severidade da psoríase.
Coleção de dados e amostragem
Todos os dados são coletados por Questionários auto-
administrados (SAQs), fornecidos por um aplicativo e
por psohappy.org. Portanto devemos considerar tanto
erros de cobertura (onde falhamos em alcançar alguns
segmentos específicos) e tendências a não resposta
(devido a preferências para certos modos entre os
participantes). Além disso, os modos de pesquisa
também se tornam importantes para considerar quando
comparamos nossos dados aos dados coletados de
diferentes maneiras.
Já que uma amostra robusta e demograficamente
bem distribuída pode reduzir o impacto destes erros,
continuaremos a aperfeiçoar ainda mais nossa
metodologia pra incluir variáveis de controle e pesos.
Veja o relatório completo para mais detalhes em Limitações do estudo e Metodologia.