Mundialmente, comemora-se o Dia do Hemangioma em 15 maio.

Há 8 anos que um grupo de pacientes, hoje conhecido como ABRAPHEL

– Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas,

comemora essa data, divulgando o assunto para a sociedade.

Veja como foi em 2012....

Participação da atriz Graziella Moretto no programa “Bem Estar”, da Globo,

falando sobre hemangioma e maquiagem. Além do programa, a atriz deu uma

entrevista no site da Globo falando sobre o tema e divulgando o trabalho da

ABRAPHEL.

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/05/maquiagem-pode-ser-aliada-para-cobrir-ou-disfarcar-manchas-de-pele.html

Realização de Chats com especialistas discutindo temas relacionados às

Anomalias Vasculares, com o propósito de informar e esclarecer a população

em geral sobre o tema.

A idéia do Chat surgiu pela dificuldade de unir profissionais e pacientes de

várias regiões do Brasil.

LOCAL: www.abraphel.ning.com/chat

• Hemangioma e Malformação Vascular - a importância do correto diagnóstico / Dr. Dov Goldenberg

• Linfedema / Dr. Anderson Gariglio Rocha

• Laserterapia / Dra. Heloísa Campos

• Como lidar com a criança portadora num mundo em que o diferente é excluído /Graziella Moretto

• Hemangiomas de Cabeça e Pescoço com comprometimento oral / Dra. Mariana Curado

• A utilização da homeopatia com a finalidade de diminuir a fragilidade capilar e aumentar a imunidade / Dra. Claudia Matera Turrini

• Hemangioma Infantil e seus tratamentos / Dr. Dov Goldenberg

• Intervenção Psicológica - Apoio e Fortalecimento / Dra. Rita Rosa

• Direitos do Paciente / Dr. Haroldo Barauna

• A importância do exame de ultrassom com Doppler na avaliação das doenças vasculares congênitas / Dra. Nilce de Carvalho

• Os benefícios da Cirurgia Reparadora / Dr. Dov Goldenberg

Recepção de representantes da Fundação Ogita Japão* em visita de regularização

do processo de doação do OK-432 aos hospitais brasileiros.

O OK-432, ou Picibanil, é um medicamento japonês usado no tratamento dos

linfangiomas de qualquer tamanho. É aplicado em ambiente ambulatorial, com

sedação e, geralmente, sem necessidade de internação. Substitui os processos de

cirurgia, reduzindo riscos e sequelas.

O OK-432 é um medicamento autorizado pela Anvisa, atualmente usado no Brasil

por alguns médicos, através de processo de pesquisa e/ou protocolo de

tratamento. A visita da Fundação tem o propósito de ampliar a doação e,

consequentemente, o tratamento dos linfangiomas no Brasil.

*Representantes da Fundação Ogita:

Sra. Midori OHGI – diretora da Fundação Shuei Ogita – Japão, responsável pelo processo de doação do medicamento

Dra. Maria Del Refugio M. Sanchez – médica do Hospital Infantil Federico Gomez, especialista no atendimento com OK-432 e

voluntária da Fundação Ogita.

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto:

• Reunião com equipe do Dr. Luiz Gonzaga Tone, pioneiro no

tratamento dos linfangiomas com o OK-432 no Brasil.

• Visita ao ambulatório de atendimento dos linfangiomas.

• Visita à Casa de Apoio de Pacientes.

Hospital das Clínicas de SP:

• Reunião com equipe do Dr . Dov Goldenberg, referência no

tratamento dos hemangiomas no HCSP.

• Visita ao ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil e

HCSP, onde se dá o atendimento dos linfangiomas.

Hospital A.C. Camargo:

• Reunião com equipe da Dra. Heloísa Campos, referência no

tratamento dos hemangiomas e linfangiomas, e com responsáveis pelo

Hospital e Fundação Antônio de Prudente.

• Visita ao hospital e ambulatório de atendimento dos hemangiomas

e linfangiomas.

As visitas contaram com palestras sobre o

processo de tratamento dos linfangiomas com

OK432 e a apresentação do processo de doação

do medicamento para o Brasil.

As 3 instituições visitadas foram devidamente

certificadas tecnicamente para o recebimento das doações do medicamento

que se dará, semestralmente, da seguinte forma:

Hospital envia documentação legal de doação para Fund.Ogita

Hospital envia lista de pacientes

beneficiados para controle da Fundação

Fund.Ogita envia, semestralmente, o

lote doado

Hospital envia lista de pacientes com

provisão de quantidade de medicamento

necessário

Fundação valida e autoriza novo lote

de doação

A ABRAPHEL fica encarregada de fazer a intermediação inicial entre novos hospitais e Fundação Ogita.

A vinda dessas pessoas ao Brasil foi o resultado do trabalho da ABRAPHEL. Todos os

custos da viagem foram custeados pela ABRAPHEL e Fundação Ogita.

Esperamos que este trabalho possa contribuir para a ampliação, melhoria e acesso ao

tratamento dos linfangiomas no Brasil.

Agradecemos a todos que colaboram com a nossa causa.

Valério Alexandre M. de Oliveira – Presidente

Andréa S. Domingues – Vice Presidente

Sites e Redes sociais:

www.abraphel.org.br

www.abraphel.ning.com Conta Bancária:

http://www.facebook.com/#!/abraphel Banco 237 – Bradesco

http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/ Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9

A ABRAPHEL - Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e

Linfangiomas é uma organização sem fins lucrativos, formada por pacientes e

familiares de pessoas com hemangiomas e linfangiomas.

Seu principal objetivo é difundir conhecimentos sobre o assunto, buscando

ações que favoreçam o acesso dos pacientes às informações e tratamento

adequado no País.

A ABRAPHEL é uma entidade virtual, não possui estrutura física e é movida

por alguns voluntários. O site e as redes sociais são seus principais meios de

comunicação.

Agradecemos sua atenção e apoio!

AMIGOS DA ABRAPHEL - Patrocinadores de serviços

AMIGOS DA ABRAPHEL - Parceiros

Razão social: ABRAPHEL – Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas

CNPJ: 08.781.570/0001-78

Objeto social: organização sem fins lucrativos

Presidente: Valério Alexandre M. de Oliveira – valerioalex@abraphel.org.br

Vice Presidente: Andréa da Silva Domingues – adomingues@abraphel.org.br

1º. Secretário: Rodrigo da Silva Domingues / 2ª. Secretária: Cleia Lopes Ferreira

Conselho Fiscal: Ana Lucia Monteiro e Pereira, Ana da Silva Domingues, Renê Marcelo Rocha

Sites e Redes sociais:

www.abraphel.org.br

www.abraphel.ning.com

http://www.facebook.com/#!/abraphel

http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline/

Conta Bancária:

Banco 237 – Bradesco

Agência 0255 – Conta Corrente 98.902-9