Revista Portuguesa de Psicossomática · Revista Portuguesa Psicossom tica de V ol. 4, n¼ 2,...

Revista Portuguesa de Psicossomática

ISSN: 0874-4696

[email protected]

Sociedade Portuguesa de Psicossomática

Portugal

Monteiro, Manuela; Matos, Ana Paula; Coelho, Rui

A adaptação psicológica de mães cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral: Revisão da literatura

Revista Portuguesa de Psicossomática, vol. 4, núm. 2, julho-dezembro, 2002, pp. 149-178

Sociedade Portuguesa de Psicossomática

Porto, Portugal

Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=28740211

Como citar este artigo

Número completo

Mais artigos

Home da revista no Redalyc

Sistema de Informação Científica

Rede de Revistas Científicas da América Latina, Caribe , Espanha e Portugal

Projeto acadêmico sem fins lucrativos desenvolvido no âmbito da iniciativa Acesso Aberto

http://www.redalyc.org/revista.oa?id=287

http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=28740211

http://www.redalyc.org/comocitar.oa?id=28740211

http://www.redalyc.org/fasciculo.oa?id=287&numero=934

http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=28740211

http://www.redalyc.org/revista.oa?id=287

http://www.redalyc.org

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade

Vol. 4, nº 2, Jul/Dez 2002

149 A adaptação psicológica de mães cujos filhos apresentam Paralisia Cerebral

A adaptação psicológica de mãescujos filhos apresentam ParalisiaCerebral: Revisão da literatura

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade

Manuela Monteiro*, Ana Paula Matos**, Rui Coelho***

ResumoEste trabalho pretende realizar uma

revisão teórica na área da adaptação psi-cológica de mães cujos filhos apresentamParalisia Cerebral (PC). Em primeiro lu-gar, é abordada sucintamente esta defi-ciência, em segundo, são descritos e dis-cutidos alguns modelos teóricos no âm-bito da adaptação psicológica materna àdoença crónica e deficiência. Seguidamen-te, apresenta-se uma breve referência aosestudos nesta área, particularmente aosrelacionados com a PC, com o apoio so-cial e coping maternos. Finalmente, sãoreflectidos alguns aspectos pertinentes de-correntes deste trabalho.

Palavras-chave: Adaptação Psicoló-gica Materna; Paralisia Cerebral; Coping;Apoio social.

INTRODUÇÃO

Quando duas pessoas se casam e têmum filho transformam-se por definiçãoem pais, o que faz com que adquiramautomaticamente um determinado pa-pel que a sociedade exige e espera. Em-bora o nascimento de uma criança mudede forma relevante a vida do casal, quan-do o filho apresenta Paralisia Cerebral(PC) a mudança poderá assumir um sig-nificado muito diferente.

Durante a gravidez, como dizCramer,1995 (cit. in Pedro, 1995) a mãeestá num estado de "suspense", sabeque alguém vai chegar, mas não quem.Este dificil vazio, é preenchido por umaespécie de fabulação, criando a mãedentro de si uma personagem muitasvezes marcada por traços ideais ou ater-rorizadores. É o bebé imaginário. Aolongo dos nove meses a mãe sonha,embora com muitas angústias presen-tes, com um filho saudável.

Ao nascimento, ou após algumtempo, tem conhecimento do diag-nóstico de PC da sua criança, é nestaocasião confrontada com um filho quenão corresponde ao sonhado. A suavida altera-se profundamente. A crian-ça com PC é então vivenciada pela fi-gura materna de forma ambivalente,

* Psicóloga, Centro de Reabilitação deParalisia Cerebral do Porto.

** Psicóloga, Professora na Faculdade dePsicologia e Ciências da Educação daUniversidade de Coimbra.

*** Psiquiatra, Serviço de Psiquiatria, Hos-pital de S. João. Professor na Faculda-de de Medicina do Porto.

Manuela Monteiro, Ana Paula Matos, Rui Coelho 150


que, ora a superprotege, ora a rejeita(França, 1994). É por isso necessário,na nossa perspectiva, que a mãe ex-presse e elabore sentimentos para con-seguir assumir o seu filho com a suadeficiência. O processo de adaptaçãopsicológica da mãe ao seu filho comPC, é por isso muito complexo. Paraalém da perda do menino saudável,existem uma série de exigências comas quais ela irá ter de lidar. A literatu-ra é profícua em apontá-las, referindoque a maioria dos cuidados diários àcriança deficiente foi, e continua a serprestado fundamentalmente pelasmães (Wallander et al.,1990).

As mães de crianças com deficiên-cia experienciam níveis de stress maiselevados do que mães de criançassaudáveis. Os cuidados prestados aosfilhos com deficiência (acompanhá--los aos tratamentos e consultas, ves-ti-los/despi-los, alimentá-los, tratarda sua higiene, etc…), como é o casode crianças com diagnóstico de PCtêm muitas vezes, por consequência,como referem Wallander et al. (1990)a diminuição dos tempos livres dassuas mães, alterações na sua situaçãoprofissional, uma sobrecarga financei-ra elevada, para além da vivência desentimentos de culpa e sensação deisolamento.

Por estas razões as mães das crian-ças com PC poderão, comparativa-mente a mães de crianças sem defici-ência, apresentar um risco mais ele-vado de desenvolver perturbações aonível da saúde mental e do bem-estarpsicológico. No entanto, nem todasexperienciam este mal-estar no queconcerne à adaptação, algumas pare-

cem evidenciar, até, bom ajustamen-to à deficiência dos seus filhos.

As teorias mais recentes enfatizama importância de múltiplas variáveisque podem conduzir a diferenças no-tórias entre as famílias de criançasdeficientes e, portanto, também dassuas mães (Wallander e Varni, 1998;Mastroyannopoulou et al., 1997). Pen-samos, à semelhança de outros inves-tigadores neste campo, que embora aPC apresente aspectos comuns a ou-tras doenças/deficiências evidencia,simultaneamente características quelhe imprimem contornos únicos. Poreste motivo, iremos descrever resumi-damente esta deficiência, com vista auma melhor compreensão das suasimplicações na adaptação psicológi-ca materna, que apresentaremos maisadiante.

1. CONSIDERAÇÕES GERAISSOBRE A PARALISIA CERE-BRAL

A Paralisia Cerebral (PC) pode serdefinida como uma "alteração persis-tente do movimento e da postura cau-sada por um processo patológico, nãoprogressivo, no cérebro imaturo"(Aicardi e Bax, 1992 cit. in Gomes, 1998).

Tendo em conta a localização daslesões e as áreas do cérebro afectadas,as manifestações podem ser diversas.A lesão é irreversível, uma vez que ascélulas do sistema nervoso central ner-vosas não são regeneráveis, no entan-to, pode conseguir-se uma certa com-pensação de outras áreas cerebrais, seforem precocemente estimuladas.

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



Os factores pós-natais estão impli-cados desde o sétimo dia de vida até àidade dos dois anos. Neste caso desta-cam-se as infecções do sistema nervo-so central – meningites, encefalites, tu-mores, hidrocefalia, alterações hidro-electrolíticas (Andrada, 1986) e, tam-bém, os acidentes com anóxia prolon-gada, como os afogamentos, trauma-tismos crâneo-encefálicos e acidentesvasculares cerebrais espontâneos oudecorrentes de cirurgia (Nunes, 1997).

Resta acrescentar que em cerca de20% das situações clínicas de PC, assuas causas são ainda desconhecidas,variando a incidência de etiopato-genias distintas (e, por consequência,o grau de incapacidade motora e/oude atraso mental) de acordo com osserviços de saúde que os diferentespaíses fornecem. Não sendo uma do-ença hereditária poderá, contudo,uma predisposição genética estar pre-sente em alguns casos (Andrada,1986), como sugerem algumas inves-tigações a este respeito (Monreal,1985; Sinha et al., 1997).

Na PC todas as crianças apresen-tam uma determinada incapacidadeao nível motor, sendo esta bastantevariável, dependendo da zona cere-bral lesada.

Andrada (1986) refere os três tiposnosológicos mais comuns: os síndro-mes espásticos, os disquinéticos e osatáxicos, sendo esta a classificaçãomais divulgada e pertencente à Esco-la Sueca.

Os síndromes espásticos represen-tam (segundo a autora anteriormen-te citada) cerca de 85,5% das situaçõesclínicas e caracterizam-se por uma

Não constituindo a PC, de acordocom Andrada (1986), numa perspec-tiva clínica um quadro específico ehomogéneo, mas sim complexo eheterógeneo apresenta, contudo, umaspecto comum, a existência de umadeficiência neurodesenvolvimental, aqual afectando diversas áreas do de-senvolvimento da criança irá condi-cionar problemas específicos no querespeita às suas competências.

No que se refere à etiopatogeniaesta é habitualmente multifactorialpodendo ocorrer em diferentes está-dios desenvolvimentais a saber: pré--natal, perinatal e pós-natal (Andrada,1986).

Segundo esta autora (1986), os fac-tores pré-natais são consideradosquando a criança ainda é pequenapara o tempo de gestação ou quandose verificam anomalias durante a gra-videz (diabetes, infecções do feto, he-morragias, anomalias a nível placen-tário, eclâmpsia).

Quanto aos factores perinatais es-tes estão envolvidos quando as ano-malias ocorrem imediatamente antes,durante, ou após o nascimento, ouseja, desde o início do trabalho departo até ao sétimo dia de vida. Aanóxia é responsável por cerca de 40a 50% das lesões que ocorrem nestafase. A hiperbilirrubinémia explicaalgumas situações e, se associada coma anóxia, potencia a ocorrência de le-são cerebral. A gravidez múltipla, oparto prolongado e/ou com compli-cações (apresentação pélvica oupodálica), inadequadamente assistidopor cesariana são também causas fre-quentes (Andrada, 1986).



Mendonça (2000) refere, ainda, aexistência de situações clínicas emque a criança exibe simultaneamentecaracterísticas de espasticidade eatetose (tipos mistos) em que, habi-tualmente, os membros inferiores sãoespásticos e os superiores apresentammovimentos atetósicos.

Dependendo da área afectada po-derão surgir associadas à incapacida-de motora outras perturbações, sendoas mais frequentes: atraso de desenvol-vimento intelectual (18 a 50% das situa-ções), perturbações de visão, perdasauditivas e dificuldades de linguagem.

A prevalência actual situa-se en-tre 1,5 a 2,5/1000 nos países ociden-tais (Borges e Gonçalves, 1990). Deacordo com estes autores a tendênciaem termos de prevalência não apon-ta para a diminuição, tendo-se atéverificado um aumento significativoda PC em crianças de baixo peso aonascer, sendo máximo o aumento ve-rificado nos de peso inferior a 1500 g,bem como nas formas mistas e emprematuros; sendo este crescimentocoincidente com a baixa da mortali-dade perinatal observada (desde oinício do trabalho de parto até ao 7ºdia de vida). Fica, no entanto, por cla-rificar se tal se deve à inadequaçãodos cuidados perinatais, às especifici-dades do recém-nascido ou, se, o au-mento da prevalência é atribuída àsobrevivência de crianças que ante-riormente não tinham viabilidade.

Um estudo epidemiológico recen-te realizado por Ferreira e Praça(2000), efectuado no Centro de Rea-bilitação de Paralisia Cerebral do Por-to, numa amostra de 812 crianças/

hipertonia permanente dos músculose rigidez de movimentos. Podem serde três tipos consoante as extremida-des envolvidas: na hemiplegiaespástica há um atingimento do mem-bro superior e inferior homolateral(do mesmo lado do corpo); nadiplegia espástica ocorre um maioratingimento dos membros inferiorescomparativamente aos superiores; natetraplegia espástica os quatro mem-bros estão igualmente afectados, porvezes existindo um maior compro-misso dos membros superiores.

Os síndromes disquinéticos (ateto-se, coreoatetose e distonia) estão pre-sentes em cerca de 9,2% das situações,caracterizando-se por um tónus mo-tor variável e movimentos involuntá-rios. Na atetose e coreoatetose o tó-nus basal é habitualmente reduzidoe o prognóstico em termos de funcio-nalidade é melhor comparativamen-te ao tónus muscular elevado e pos-turas anormais graves, característicodas distonias, interferindo de formasignificativa com a capacidade funci-onal, conduzindo a uma grande in-capacidade por parte destas criançasa nível motor.

Os síndromes atáxicos são os me-nos frequentes, estando presentes em4,1% dos casos, incluem descoorde-nação motora, perturbações do equi-líbrio e tremor intencional.

Andrada (1986) salienta que a res-tante percentagem de situações, 1,2%,apresentam hipotonia e são habitual-mente situações clínicas em que o dia-gnóstico não é tão claro devido à ida-de precoce da criança ou a existênciade disfunção cerebral mínima.

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



/jovens com PC confirma, dados in-ternacionais, que a incidência da PCé maior nos rapazes (55,4%) do quenas raparigas (44,6 %), bem assimcomo investigações anteriores em quea PC estava presente em 57,8% nosexo masculino e 42,2% no sexo femi-nino (Andrada, 1986).

De uma forma geral o prognósti-co da PC está relacionado com o tipoclínico, os défices associados, o ajus-tamento emocional e social da crian-ça. Cerca de 90% das crianças com PCsobreviverão até à idade adulta(Nunes,1997). A taxa de mortalidadeé de cerca de 10% nos primeiros cin-co anos de vida da criança com PC(Schleichkorn, 1983).

Em Portugal a PC é a deficiênciamais comum na infância, pensando--se que existam aproximadamente100.000 casos (Borges et al., 1987, cit.in França,1994). Algumas reservas de-vem, no entanto, ser tidas em consi-deração uma vez que a dificuldade noestabelecimento de um diagnósticoprecoce e o facto de determinadas fa-mílias não recorrerem a centros espe-cializados não favorecem a fiabilidadeestatística (Mendonça, 2000).

2. MODELOS TEÓRICOS NAADAPTAÇÃO PSICOLÓGICA

Relativamente aos modelos teóri-cos, é de salientar o facto de, na suamaioria se inscreverem na adaptaçãodas crianças e das famílias à doençacrónica e nem sempre à deficiência.Partilhamos a este respeito da opiniãode Barros (1999), segundo a qual,

numa perspectiva psicológica, avivência da doença crónica e da defi-ciência pela criança constituem expe-riências existenciais que apresentammais aspectos em comum do que di-ferentes, na medida em que ambasenvolvem, muitas vezes, alteraçõesirreversíveis das condições de vida oua diminuição das potencialidades deadaptação e capacidade funcional re-lativamente à criança saudável.

Nas mães de crianças com defi-ciência ou doença crónica também en-contramos aspectos comuns, quer aonível dos cuidados prestados aos fi-lhos (tratamentos, hospitalizações,etc.), quer na forma como lidam, demaneira mais ou menos adaptativa,face às dificuldades que apresentam.Ou seja, as mães podem integrar adoença crónica/deficiência comouma entre outras condições de vida,ou de modo contrário, exibir signifi-cativo sofrimento psicológico.

Seguidamente iremos descrever osmodelos, procurando salientar os as-pectos mais inovadores, que tentamexplicar como as variáveis implicadasinteragem entre si e, sempre que pos-sível, definir a adaptação de acordocom cada um.

2.1 Modelo Integrador (Pless ePinkerton, 1975)

Pless e Pinkerton (1975) propoêmum modelo que se refere à adaptaçãodo indivíduo à sua própria doençacrónica (Figura1). Embora a área so-bre a qual nos debruçamos seja aadaptação psicológica das mães, alu-



dimos a este modelo por ter sido umdos primeiros a enfatizar o papel dosprocessos psicológicos na adaptação,e constituir-se como precursor de ou-tros modelos.

Os autores referem que factoresgenéticos, sociais e familiares deter-minam, em parte, as características dacriança (temperamento, personalida-de e inteligência). Por sua vez, as ca-racterísticas desta interagem com pa-râmetros da doença (gravidade, loca-lização, etc.), reacções e atitudes dafamília, pares, professores e outros

significativos. O resultado destas in-teracções determina o auto-conceitoe o estilo de coping da criança, e, porconsequência, a adaptação desta.

A adaptação é perspectivada, se-gundo Pless e Pinkerton (1975) comodeterminada multifactorialmente pe-las interacções entre o sujeito e o meioambiente. Varia ao longo do tempo e,em qualquer momento, o funciona-mento psicológico é o resultado deinteracções que se estabeleceram an-teriormente. Isto é, postula que o fun-cionamento na infância é, de algum

T3

Tempo

Stress da doença

Resposta à doença

Ajustamento Desajustamento

Início

Funcionamentodo adulto

Funcionamentodo adolescente

Estratégias de copingAuto-conceito alterado

Funcionamentopsicológico

Atributosintrínsecos

Estilo de copingAuto-conceito

Característicasda família Meio social

Resposta dasociedade

Resposta dafamília

....Tipo de incapacidade, gravidade,

outras características da doença

T 0

T1

T2

Fig. 1 – Modelo Integrador (Pless e Pinkerton,1975). Fonte: Bradford (1997).

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



modo, predictivo do funcionamentofuturo (adolescência e vida adulta).

Três aspectos decorrentes destemodelo são de sublinhar: a doençacrónica é vista como um agente destress; por outro lado, a adaptação éperspectivada como sendo determi-nada de forma múltipla através deum processo dinâmico de transacçõesrecíprocas entre o indivíduo e o seumeio ambiente; e, por último, a im-portância das estratégias de coping noprocesso adaptativo é salientada.

Comentário ao Modelo Integrador:Segundo Bradford (1997), o mode-

lo apresentado pode ser questionável,quer pelo facto de afirmar que o fun-cionamento anterior determina o fun-cionamento adulto, quer por sugerirque a perturbação psicológica associa-da à doença crónica na infância per-manece sem alterações ao longo davida. Esta relação "causa-efeito" acer-ca do carácter determinante do fun-cionamento anterior é criticada porBradford (1997), que alude ao facto deexistirem ao longo do desenvolvi-mento "pontos de transição" na vidado indivíduo, podendo estes influen-ciar o funcionamento posterior deduas formas – por um caminho mais"securizante" por forma a promovera adaptação; ou, mais "negativo" re-forçando ciclos de desajustamento.Opinião também partilhada porCanavarro (1997), que salienta a pro-pósito da psicopatologia do desenvol-vimento que "embora seja possívelpredizer algumas sucessões de aspec-tos ao longo do desenvolvimento in-

dividual do sujeito, a porta mantém--se entreaberta à mudança" (pág. 161).

2.2 Modelo da Crise de Vida(Moos e Tsu, 1977)

O modelo conceptual desenvolvi-do por Moos e Tsu (1977) incorporaas abordagens psicológicas do stresse perspectiva a doença crónica comouma crise de vida. Distingue-se doModelo Integrador por já não se res-tringir apenas à criança ou ao adultocom a sua doença, mas aborda tam-bém a forma como a família ou ou-tros significativos da pessoa lidam ese adaptam ao seu familiar doente.

Este modelo enfatiza a avaliaçãocognitiva do significado da crise comopodendo ser desencadeadora de tare-fas adaptativas em que as estratégiasde coping poderão ser aplicadas. O pro-cesso de avaliação cognitiva, a percep-ção das tarefas envolvidas, e a selec-ção das estratégias de coping mais re-levantes são influenciados, fundamen-talmente, por três factores: os associa-dos às características pessoais e à suavivência; os relacionados com a doen-ça; e, aqueles que interactuam com omeio físico e sócio-cultural.

Neste modelo, como já dissemos,a crise não só afecta a pessoa com adoença crónica, mas, também, a famí-lia e os amigos, a quem são exigidos,muitas vezes, algumas das mesmastarefas psicossociais adaptativas. Osautores apontam sete parâmetros re-lacionados com a doença, estando trêsdeles associados especificamente àdoença e quatro com a vida em geral.



As tarefas relacionadas com a doen-ça compreendem: 1) lidar com os sin-tomas de desconforto, dor e incapa-cidade; 2) lidar com o stress associa-do aos tratamentos e hospitalizações;3) desenvolver e manter uma relaçãoadequada com a equipa de saúde que,por vezes, inclui vários técnicos dediferentes disciplinas com dificulda-des de comunicação, de coordenaçãoe opiniões divergentes.

As tarefas adaptativas gerais con-sistem em: 1) preservar o equilíbrioemocional para lidar com sentimen-tos/emoções decorrentes da doença(revolta, ansiedade, isolamento); 2)manter uma auto-imagem satisfató-ria e um sentido de competência e demestria; 3) cuidar da relação entre afamília e os amigos que, muitas ve-zes, é sujeita a mudanças decorrentesdas separações físicas que a doençaimplica; 4) preparar a família para umfuturo incerto em que paira a ameaçade uma perda significativa, enquan-to simultaneamente se mantém a es-perança da presença.

Obviamente, e tal como salientamos autores deste modelo, a importân-cia das tarefas adaptativas depende dascaracterísticas da pessoa, da própriadoença/incapacidade e dos recursosexistentes. Um dos recursos intrapes-soais que influenciam o cumprimentodas tarefas, sejam adaptativas ou gerais,são as estratégias de coping. Este termorefere-se, de acordo com este modelo,ao processo de confronto do indivíduona sua adaptação face à adversidade.O coping tem duas funções: defensiva(protecção face à ameaça), e de resolu-ção de problemas (aplicação de conhe-

cimentos, competências e técnicas parase confrontar com as exigências, porexemplo sociais). Os autores descrevemestratégias habitualmente usadas paralidar com as tarefas adaptativas asso-ciadas à doença. Referem-se a quatroconjuntos de estratégias de coping: ne-gação e minimização da gravidade dasituação; procura de informação ouapoio social; aprendizagem de resolu-ção de problemas e de procedimentosespecíficos relacionados com a doença;e possibilidade de uma justificação paraa doença (por exemplo: ser um modelopara os outros).

Numa tentativa de explicar a va-riabilidade de respostas associados aostress derivado da doença, Moos e Tsupropôem como dissemos três factores,a saber: 1 - características pessoais e domeio familiar: idade, desenvolvimen-to emocional e cognitivo, crenças reli-giosas, experiências anteriores; 2 - fac-tores relacionados com a doença in-cluindo diagnóstico, curso da doençae o prognóstico; 3 - factores do ambien-te físico e sóciocultural que incluem as-pectos que podem contribuir para ostress e funcionar como recursos deapoio e ajuda. Estes três factores sãointerrelacionáveis, mas, no entanto, asua relação para com os resultados émediada por processos de avaliaçãocognitiva, tarefas adaptativas e estra-tégias de coping que se influenciammutuamente. O modelo está esquema-tizado na Figura 2.

Comentário ao Modelo da Crise deVida:Um aspecto importante que este

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



Resultadoda crise

Aptidõesde coping

Tarefasadaptativas

Avaliaçãocognitiva

Factores relacionados como meio físico e social

Factores relacionadoscom a doença

Vivência e factorespessoais

Fig. 2 – Modelo da Crise de Vida (Moos e Tsu, 1977). Fonte: Bradford (1997).

modelo apresenta em relação ao an-terior é o facto de salientar o papel daavaliação do sujeito ou da famíliaacerca da doença. Assim, a crise poderesultar no crescimento e maturaçãopessoal se o indivíduo/família lidacom ela de forma bem sucedida ouresultar em perturbação psíquica, serespostas maladaptativas são estabe-lecidas.

O modelo faz ainda referência atarefas adaptativas que podem ser umcontributo valioso na execução deprogramas de intervenção com osdoentes e suas famílias.

2.3 Modelo de Ajustamento eResposta Adaptativa da Fa-mília à Doença (McCubbin ePatterson, 1983)

McCubbin e Patterson (1983)propôem um modelo (Figura 3) queconceptualiza o stress familiar emquatro vertentes, a saber: os proble-mas/exigências, as capacidades, os

significados (avaliações), as conse-quências ou resultados. De acordocom Subtil et al. (1995) perante a ne-cessidade de enfrentar novos proble-mas ou exigências, a família tentamanter a sua homeostasia, utilizan-do as capacidades e recursos que pos-suía, os significados que atribui à si-tuação problemática e ao que devefazer para lidar com ela, isto é às suascapacidades. O resultado dos esfor-ços para conseguir um funcionamen-to equilibrado traduz-se em termos deajustamento ou adaptação familiar.

Existem duas fases no modelo: ade ajustamento e a de adaptação, e asepará-las um momento de crise. Nafase do ajustamento, as famílias resis-tem à mudança tentando resolver osseus problemas através de capacida-des que já posssuem. Quando há umbalanço negativo entre as capacida-des existentes e os problemas, apare-ce a crise. Durante a fase de adapta-ção as famílias procuram restaurar oequilíbrio adquirindo novos recursose comportamentos adaptativos, redu-



zindo os problemas/exigências oualterando a forma como enfrentam asituação (Patterson, 1988). As famí-lias evoluem por ciclos contínuos deajustamento, crise e adaptação. Nassituações em que o stress é mais ele-vado face à doença de um filho gera--se um balanço negativo entre os pro-blemas e as capacidades para a suaresolução, provocando a crise. Assim,a família pode transpor o funciona-mento equilibrado, entrar emdesiquilíbrio, mas depois poder even-tualmente tornar-se mais resistentepara lidar com as dificuldades.

Comentário ao Modelo de Ajustamen-to e Resposta Adaptativa da Família:Este modelo integra também a

ideia da crise, tal como o anterior(Moos e Tsu, 1984) e aponta váriasquestões pertinentes. Assim, distin-gue os conceitos de ajustamento eadaptação que, por vezes, são usadosde forma confusa na literatura. Se-gundo Patterson (1988) a diferençaentre as duas fases está relacionadacom a origem e a quantidade de exi-gências ou mudanças que a famíliadeverá enfrentar. Deste modo, na fasede ajustamento ocorrem pequenasmudanças em que a família tenta fa-zer face às exigências que lhe são co-locadas recorrendo às capacidades

FASE DO AJUSTAMENTO

FASE DA ADAPTAÇÃO

ProblemasPressõesTensões

SignificadosSituacionais

globaisCapacidade de

resistênciaRecursos

Coping

- Ajustamento familiar +

crise

crise crise crise

- Adaptação familiar +

SignificadosSituacionais

globais

Capacidadesde adaptação

RecursosCoping

PedidosPressõesTensões

Fig. 3 – Modelo de Ajustamento e Resposta Adaptativa da Família à doença (1983). Fonte: Subtilet al. (1995).

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



que ela própria apresenta. Os padrõesfamiliares são estáveis e predizíveis,a identidade da família e a sua visãodo mundo mantêm-se intactos. Nafase de adaptação, a família, após acrise, tenta restaurar a homeostaseatravés quer da aquisição de novosrecursos e estratégias de coping; querda redução das exigências que enfren-ta e/ou da modificação dos significa-dos e percepções associadas à situa-ção. Dependendo da natureza e exten-são da crise, a modificação do signifi-cado pode incluir mudanças naidentidade familiar (regras, papéis,mudanças de rotinas) ou na visão domundo.

Por outro lado, este modelo realçaos efeitos interactivos entre o funcio-namento individual e o familiar(Patterson,1988). O agente de stress(diagnóstico de doença crónica) temum impacto na família mudando, po-tencialmente, os seus padrões de fun-cionamento. O impacto no indivíduoe na família é circular e contínuo aolongo do tempo. Uma mudança numapessoa do sistema tem implicações emtodo o sistema, e um melhor funcio-namento do sistema tem repercursõesem todos os elementos. É importantepara o terapeuta que trabalha com adoença crónica/deficiência de um fa-miliar pensar de forma sistémica quan-do intervém na família para a ajudarnas suas dificuldades.

2.4 Modelo de Stress e Coping(Lazarus e Folkman, 1984)

Lazarus e Folkman (1984) referem

que o stress e o coping envolvem inte-racções contínuas entre a pessoa e oseu meio ambiente. O stress ocorrequando as exigências excedem os re-cursos pessoais ou as suas capacida-des para lidar com a situação. O copingé entendido neste modelo (Figura 4)como o processo de resolução de pro-blemas através do qual o indivíduotenta lidar com a discrepância entreas exigências que lhe são colocadas eos recursos que tem à sua disposição.

O modelo identifica dois concei-tos para a compreensão das respos-tas ao stress: a avaliação cognitiva e ocoping.

A avaliação cognitiva envolve aavaliação individual acerca da exigên-cia constituir uma ameaça ao seubem-estar, e se tem ou não recursosdisponíveis para a enfrentar. Esta ava-liação compreende duas componen-tes que Lazarus e Folkman denomi-nam de avaliação primária e secun-dária. Na avaliação primária, o indi-víduo avalia se um acontecimentoparticular (por exemplo, o diagnósti-co de deficiência) é irrelevante, bené-fico ou desencadeia stress. Se corres-ponde à última situação é depois ava-liado como envolvendo perda, amea-ça ou desafio. A perda refere-se aodano ocorrido, a ameaça à expectati-va de futura perda e o desafio à opor-tunidade de adquirir crescimento ecompetências. A avaliação secundá-ria corresponde à avaliação do indi-víduo acerca da sua capacidade paralidar com a situação.

Após a avaliação do problema e adeterminação dos recursos disponí-veis, o indivíduo procura ultrapassar



a situação seleccionando as estraté-gias de coping. Lazarus e Folkman(1984) distinguem duas funções im-portantes no coping: primeiro, a mu-dança da situação para melhor, istoé, resolver o problema se possível;segundo, manejar os componentesemotivos relacionados com o stress(somáticos e subjectivos). As duasfunções, podendo ser opostas uma daoutra podem, no entanto, apoiar-semutuamente.

O modelo sugere cinco categoriasde recursos de coping: materiais; re-des sociais; crenças; competências deresolução de problemas; saúde, ener-gia e moral.

Comentário ao Modelo de Stress eCoping:Pensamos que um contributo im-

portante deste modelo se relacionacom os diversos significados que ummesmo acontecimento indutor destress (ex: diagnóstico de deficiênciado filho) pode ter para diferentes pes-soas. Por outro lado, o modelo subli-nha, também, a forma como cada in-divíduo avalia os recursos que tem àsua disposição e as consequências dasua utilização. Deste modo o modeloenfatiza, relativamente aos anteriores,a especificidade individual face a ummesmo acontecimento.

Recursos de coping:

-sócio-ecológicos-materiais

-redes sociais

Recursos pessoais decoping:

-crenças específicas-resolução de problemas-saúde / energia/ moral.

Acontecimento / dificuldade

Acontecimento

benigno

Acontecimento

irrelevante

Avaliação secundária

O que poderei fazer?Quanto isto me irá custar?Quais serão os resultados?

Execução de respostaEstilos de coping

- focados no problema- focados na emoção

Resultados

Acontecimento indutor de stress

dano –perda ameaça desafio

Avaliação primáriaprocesso de percepção da ameaça:

Qual o significado deste acontecimento?Como este acontecimento irá afectar o

meu bem –estar?Resulta em um de três juizos:

Fig. 4 – Modelo de Stress e Coping (Lazarus e Folkman,1984). Fonte: Bradford (1997).

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



2.5 Modelo de Deficiência –Stress – Coping (Wallander etal., 1989)

Wallander et al. (1989) propoêmum modelo conceptual (Figura 5)para investigação em mães cujos fi-lhos apresentam deficiência física. Aadaptação é vista como compreen-dendo três dimensões: saúde física,saúde mental e funcionamento so-cial. O modelo tem em conta a espe-cificidade da adaptação das mães des-tas crianças explicando as diferençasexistentes em termos da organizaçãoem dois grupos de factores: factoresde risco e de resiliência.

Os factores de risco compreendemparâmetros associados à deficiência eà doença crónica, o stress provocadopelos cuidados contínuos à criança eo stress psicossocial. O impacto des-tes factores de risco na adaptação é,no entanto, moderado por três tiposde factores de resiliência: intrapes-soais (ex: temperamento da criança,capacidade de resolução de proble-mas, etc.); sócio-ecológicos (ex: meiofamiliar, apoio social, etc.) e, recursosde coping (ex: avaliação cognitiva eestratégias de coping).

Estes factores relacionam-se coma adaptação de forma directa e indi-recta. Por exemplo, doenças que são

Factores de risco

Factores de resiliência

Parâmetros doença /deficiênciaEx:

diagnósticogravidade da deficiência

problemas médicoscontrolo esfincteriano

funcionamento cognitivoenvolvimento cerebral

AdaptaçãoSaúde mental

Funcionamento socialSaúde física

Processo de stressAvaliação cognitivaEstratégias de coping

Stress psicossocialProblemas relacionados com a

deficiênciaAcontecimentos de vida major

Pequenos acontecimentosincomodativos do dia-a dia

Independência funcional

Factores intrapessoaisEx:

temperamentodesempenho

capacidade de resolução deproblemasmotivação

Factores sócio-ecológicosEx:

ambiente familiarapoio social

adaptação dos membros dafamília

recursos materiais

Fig. 5 – Modelo de deficiência – stress – coping (1989). Fonte: Wallander et al. (1989).



ameaçadoras da vida da criança po-dem afectar o ajustamento maternode forma directa, através do aumen-to da ansiedade, ou de forma indirec-ta como resultado do aumento de cui-dados prestados pela mãe à criança.Por outro lado, uma boa adaptaçãopode resultar do facto da doença im-plicar poucas restrições à família oude esta apresentar apoios sociais efi-cazes que podem funcionar como"tampões"(buffer) moderadores dosníveis de stress.

Comentário ao Modelo de Deficiência –– Stress – Coping:Bradford (1997) a propósito deste

modelo sugere que ele é aplicável se-gundo os próprios autores, a qualquerperturbação pediátrica. Wallander etal. (1989) salientam, no entanto, quenão é possível validar o seu modelona totalidade, sendo mais fiável ana-lisar pequenos grupos de variáveispara averiguar se estas se relacionamna direcção esperada.

O modelo tem, na nossa opinião avantagem de ter sido validado emdiversos estudos empíricos (Mastro-yannopoulou et al., 1997; Wallanderet al.,1989).

2.6 Modelo Transaccional deStress e Coping (Thompson etal., 1994)

Este modelo (Figura 6) foi desen-volvido por Thompson et al. (1994) einsere-se na teoria dos sistemas eco-lógicos de Bronfrenbrenner (1977).

Neste modelo a doença crónica éperspectivada como um factor desen-cadeador de stress ao qual a família eo indivíduo têm de se adaptar. A re-lação doença-resultados é concep-tualizada como sendo função das in-teracções entre os processos biomé-dicos, desenvolvimentais e psicológi-cos. Os parâmetros associados à do-ença referem-se à doença propria-mente dita e à sua gravidade. Os pa-râmetros demográficos incluem osexo, a idade e o nível sócio-econó-mico.

Tendo por base o contributo domodelo de stress e coping de Lazaruse Folkman (1984) a escolha dos pro-cessos mediadores psicossociais a se-rem incluídos neste modelo baseou--se em dois critérios: por um lado, asevidências empíricas de que estes pro-cessos podem reduzir o impacto dostress; por outro, considerando a teo-ria dos sistemas ecológicos, a adapta-ção psicológica das crianças é afecta-da pelos níveis de stress e sintomasexperienciados por outros membrosda família. Assim, a adaptação é con-siderada em termos da adaptaçãomaterna, da criança, e da sua interre-lação. Existem três processos media-dores psicossociais que foram incluí-dos no modelo de modo a contribuirpara a adaptação psicológica dosadultos com doença crónica e dasmães de crianças com doença crónica(Gustafson, 1996): os processoscognitivos de avaliação do stress, asexpectativas do locus de controlo eeficácia; os métodos de coping; e o fun-cionamento familiar.

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



Fig. 6 – Modelo Transacional de Stress e Coping (Thompson et al., 1994). Fonte: Thompson eGustafson (1996).

Ajustamentomaterno

Ajustamentoda criança

Métodos de copingProcesso cognitivo

ExpectativasAuto-estima

Locus de controlo

Parâmetros demográficos:- Idade da criança

- Sexo- Estatuto sócio-económico

Processo de adaptação da criança

Parâmetros da doença:- tipo

- gravidadeProcesso de adaptação materna Resultados

Processos Cognitivos:-expectativas-auto-estima

-locus de controlo

Métodos decoping:

-paliativo-adaptativo

Funcionamentofamiliar:-apoiante

-conflituoso-controlador

Comentário ao Modelo Transaccionalde Stress e Coping:Tal como o anterior, este modelo

tem a vantagem de ter sido testadopor diversos estudos que incluirammães de crianças com FibroseQuística e Espinha Bífida (Thompsone Gustafson, 1996).

As principais contribuições destemodelo assentam na perspectiva deque a adaptação da criança e da mãesão interrelacionáveis e na importân-cia dos processos mediadores.

Em conclusão, e de um modo ge-ral os modelos apresentados compre-endem a doença crónica ou a deficiên-cia como desencadeadoras de stress aoqual a criança, a mãe e a família têm

de se adaptar. Verificámos, no querespeita à evolução dos modelos deadaptação materna, que estes come-çam por integrar as ideias das adap-tação das crianças/adultos à sua pró-pria doença crónica ou deficiência deque é exemplo o modelo de Pless ePinkerton (1975) e, gradualmente, vãoconstituir-se como modelos específi-cos de adaptação das mães à doençacrónica/deficiência dos seus filhos.

Com Moos e Tsu (1984) os autoresreferem a importância da resolução detarefas adaptativas relacionadas coma vida em geral e com a doença cróni-ca/deficiência das crianças por partedestas e da sua família. Neste mode-lo a família posiciona-se num planode maior relevo, necessitando tam-



bém ela de se adaptar ao seu familiardoente.

O modelo de McCubbin ePatterson (1983) demarca-se dos an-teriores por realçar a resposta adap-tativa da família à doença da criança,salienta a necessidade de aplicar umavisão sistémica ao nível da compre-ensão e da intervenção nestas situa-ções.

Em relação à inclusão do modelode Lazarus e Folkman (1984) nestarevisão salienta-se o contributo quefornece relativamente à variação in-dividual face a uma mesma situaçãoindutora de stress.

Com Wallander et al. (1989), assis-timos à constituição de um modeloteórico de risco e resiliência, que tema vantagem de ser específico para ascrianças com doença crónica/ defi-ciência e suas mães. O modelo englo-ba algumas das ideias presentes nosmodelos anteriores (ex: parâmetrosassociados à doença/deficiência, fac-tores intrapessoais, a avaliação indi-vidual e a utilização de estratégias decoping) e acrescenta outras (stresspsicossocial – ex: acontecimentos devida ).

O modelo de Thompson et al.(1994) insere-se na perspectiva teóri-ca dos sistemas ecológicos deBronfrenbenner, e realça que a adap-tação resulta da interrelação contínuaentre a adaptação das mães e dos seusfilhos.

Subjacente a todos os modelos estáa noção de que a adaptação resulta daintegração de diversas variáveis. Unsmodelos salientam mais os processoscognitivos, outros focalizam-se sobre

o bem-estar psicológico versus psico-patologia, mas em conjunto possibi-litam uma visão mais esclarecedoradas variáveis que poderão estar im-plicadas na adaptação materna.

Resta-nos acrescentar que outrosmodelos poderiam ser incluídos nes-ta parte do trabalho, os que aqui apre-sentamos, foram os que consideramosde maior interesse.

3. A ADAPTAÇÃO PSICOLÓGI-CA DAS MÃES CUJOS FI-LHOS APRESENTAM DOEN-ÇA CRÓNICA OU DEFICIÊN-CIA

No âmbito dos estudos revistosconstatamos a existência de umagrande variabilidade em termos deconsequências da presença de umacriança com doença ou deficiência nasvidas das suas mães. Na nossa revi-são, a maioria das investigações nes-ta área apontam para a relação entrea existência de doença crónica/defi-ciência da criança e dificuldades deadaptação (mal-estar, depressão, an-siedade, hostilidade, maiores níveisde stress, recurso a tratamentos psi-cológicos ou psiquiátricos) por partedas mães em comparação com os seuscompanheiros masculinos ou a mãescujos filhos são saudáveis (Rutter etal., 1970; Bristol et al.,1988; Mullins etal., 1991; Cadman et al., 1991; Dalh-quist et al., 1993; Dyson, 1997; Mas-troyannopoulou, 1997).

Esta perspectiva "patológica" demuitos dos estudos acerca da adap-tação parental foi alvo de crítica por

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



parte de diversos autores (contudo,em número francamente menor) quemostraram que muitas famílias seadaptam de forma positiva à deficiên-cia dos seus filhos (Pelchat, 1999). Istoé, nem todas as famílias respondemnegativamente à presença de um fi-lho com deficiência (Gayton et al.,1977; Dunlap e Hollinsworth, 1977;Lambrenos et al., 1996; Riper et al.,2000).

Nestas investigações, as mãesapresentavam, menor número de per-turbações de personalidade do que osseus companheiros masculinos; nãopercepcionavam necessariamente deforma negativa um familiar com difi-culdades de desenvolvimento; as fa-mílias respondiam aos desafios asso-ciados à presença de um filho comdeficiência com funcionamentoadaptativo; a predicção ou a presen-ça de possível deficiência, nas crian-ças não era sinónimo de aumento dadepressão nas mães.

Posto isto, e, mais importante doque apresentar esta dicotomia (viapatológica versus via adaptativa) emtermos de estudos, importa organizaros resultados da nossa pesquisa parauma reflexão mais aprofundada. As-sim, num primeiro momento, apre-sentamos alguns trabalhos que subli-nham a relação entre a doença cróni-ca/deficiência e a adaptação, em se-gundo, os que abordam a relação en-tre o apoio social materno e a adapta-ção psicológica e, finalmente os rela-tivos à importância do coping na adap-tação psicológica das mães.

3.1 Doença crónica/ deficiênciados filhos

Pelchat et al. (1999) afirmam que ascaracterísticas da doença crónica/de-ficiência dos filhos constituem facto-res de primordial importância, umavez que salientam como definidores dasituação de stress: gravidade, visibili-dade da doença ou deficiência, capa-cidades cognitivas, fisicas ou funcio-nais, maior ou menor necessidade dehospitalizações ou de tratamentos te-rapêuticos têm um papel relevante naadaptação dos pais. Barros (1999)acrescenta a estes parâmetros o início,a etiopatogenia e a evolução da doen-ça como sendo propícios a interpreta-ções mais ou menos problemáticas porparte das figuras parentais. Esta auto-ra (Barros,1999) salienta o papel par-cial atribuído à doença crónica/defi-ciência na adaptação, alertanto para avalorização ou relativização do seu sig-nificado pelo próprio indivíduo queapresenta doença crónica/deficiênciae pelos seus familiares.

Assim, em relação à visibilidade,Barros (1999, pág.138) refere que umadoença que é "visível para o observa-dor tanto pode ser vivida como maispenosa ou mais aceitável". Esta auto-ra diz que as doenças/deficiênciasque envolvem maior visibilidade (porexemplo, usar cadeiras de rodas ) po-dem ser mais ou menos fáceis de acei-tar consoante o significado, prevale-cente no meio, que a doença ou defi-ciência têm. A criança integrada nummeio em que a visibilidade da doen-ça é perspectivada positivamentepode contribuir para que esta se adap-



te melhor. Quando pensamos nasmães cujos filhos apresentam PC, ve-rificamos que algumas têm dificulda-des em aceitar os materiais adaptadosnecessários para os seus filhos (sejacadeira de rodas, andarilho, ou umauxiliar à escrita) e outras cuja aceita-ção é mais fácil. Para além das influên-cias do meio, referidas pela autora(Barros, 1999), parece-nos que a fasedo processo (choque/negação; luto,revolta e culpa; ajustamento emocio-nal; Blacher,1984) em que a mãe, mui-tas vezes, se encontra na sua adapta-ção à doença/deficiência do filho éfactor relevante para a sua adaptaçãopsicossocial. Convém salientar, comoé já do consenso dos investigadores,que nem sempre este processo ocorrepor esta ordem. Reportando-nos àexperiência clínica, constatamos quemuitas mães não ultrapassam a pri-meira fase (choque e negação), nãoatingindo um adequado ajustamentoemocional à doença/deficiência dosfilhos. Por outro lado, a influência deinúmeros factores (ex: acontecimen-tos de vida) poderão interferir na di-nâmica deste processo.

No que se refere ao início da do-ença crónica /deficiência, parece-nos,tal como a Barros (1999), que quantomais tardio for o aparecimento dadoença/deficiência, esta tenderá a sermais problemática, comparativamen-te à doença/deficiência que acompa-nha a vida da criança desde os pri-meiros tempos de vida (sendo estaúltima situação, a que corresponde àPC).

Relativamente à etiopatogenia daPC, esta deficiência ocorre, no perío-

do de desenvolvimento compreendi-do entre a fecundação e os dois anosde vida da criança, idade habitual-mente limite para o estabelecimentodo diagnóstico. As causas da deficiên-cia são diversas, mas parecem ser assituações em que "…os pais se atri-buem a si mesmos a causa ou origemda doença, seja por factores genéticosou por algo que fizeram ou deixaramde fazer que são mais problemáticaspara os próprios pais…" (Bar-ros,1999). A procura de uma justifica-ção para a doença/deficiência con-duz, muitas vezes, a sentimentos deculpabilidade e de revolta por partedos pais, os quais vão influenciar asua adaptação.

Quanto à evolução da doença cró-nica/deficiência, as doenças que apre-sentam uma evolução mais imprevi-sível com ameaça latente de perigo devida, ou que requerem hospitaliza-ções frequentes das crianças, são asque tenderão, a ser mais difíceis delidar para as suas mães. No caso es-pecífico da PC as complicações respi-ratórias e os internamentos sucessivossão exemplos comuns em algumascrianças, constituindo fortes motivosde preocupação por parte das suasmães.

No que respeita à gravidade e fun-cionalidade da doença/deficiência osestudos apontam, respectivamente,para a não existência de relação(Wallander et al., 1989) ou para asso-ciação positiva não significativa(Kazak e Clark,1986) com a adapta-ção materna.

Os efeitos da gravidade da defi-ciência têm sido investigados em fa-

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



mílias com Mielomenigocelo, mas aliteratura é inconclusiva. De acordocom uma revisão feita por Kazak eClark (1986) estes autores apontamdiversos estudos que o demonstram– assim, Tew e Laurence (1975) salien-tam a presença de níveis mais eleva-dos de stress entre pais de criançascuja gravidade da deficiência é maiorcomparativamente a crianças cujagravidade é menor; McCubbin (1979)cujos resultados são semelhantes, as-socia maior gravidade das crianças aníveis aumentados de stress nos pais;finalmente, Kolin et al. (1971) consta-tam associação não significativa en-tre a gravidade da deficiência dos fi-lhos e a adaptação parental.

Wallander et al. (1990) estudaramo papel da independência funcionaldos filhos e o stress psicossocialvivenciado pelas mães constituirem,ou não, factores de risco para a suaadaptação. Concluíram aqueles auto-res que: 1) Mais importante que me-dir as capacidades da criança é neces-sário avaliar as percepções maternasacerca dos cuidados envolvidos noscuidados prestados à criança; 2) Aassociação encontrada entre o stresspsicossocial e a saúde mental dasmães é explicada recorrendo aquelesautores ao modelo de McCubbin ePatterson (1983). Assim, e de acordocom este modelo, o acumular de ten-sões emocionais inerentes ao cuidardo filho deficiente pela mãe, poderiater repercursões negativas ao nível dasua saúde mental.

Quanto à mobilidade, não encon-tramos, na literatura por nós consul-tada, estudos que relacionassem esta

dimensão específica com a adaptaçãomaterna. No entanto, esta constituiuma das dimensões da InternationalClassification of Impairments, Disabi-lities and Handicaps (Wood, 1980), quedescreve as deficiências ao longo desete dimensões entre as quais a mo-bilidade, entendida como a capacida-de do indivíduo para se deslocar deforma eficiente no meio que o rodeia.Segundo Mackie et al. (1998), esta di-mensão deverá ser contemplada noestudo da criança com PC. De facto,na nossa prática clínica verificamosque existem crianças cuja reduzidamobilidade, não lhes possibilita omovimentarem-se numa cadeira derodas de forma independente, neces-sitando continuamente de ajuda deterceiros. Noutras situações clínicas,as crianças apresentam maior mobi-lidade mas, requerem ainda o uso decadeira de rodas para se deslocarem;existem, contudo, casos em que amobilidade, é pouco ou nada afecta-da e a criança desloca-se pelos seuspróprios meios. Assim, parece-nosque a adaptação das mães será dife-rente dependendo da maior ou me-nor mobilidade da criança e traduzir--se-à para as mães, na prestação demaiores ou menores cuidados paracom os seus filhos.

Quer em relação aos estudos acer-ca da gravidade e da capacidade fun-cional, quer na nossa experiência clí-nica no que concerne à mobilidadedas crianças com PC, subjaz a ideiade que é o stress/sobrecarga derivadada doença/deficiência dos filhos queparece estar mais associado com aadaptação psicossocial materna.



Em relação à sobrecarga clínica asdoenças/deficiências que tendem aser mais dificeis de lidar são aquelasem que o número de tratamentos àcriança são em maior número, as hos-pitalizações são constantes, ou emque a gravidade da situação clínicaexige cuidados especializados porparte das mães. Todos estes aspectossão muitas vezes perturbadores dasactividades de vida diária da criançae das suas mães, habitualmente asprincipais prestadoras de cuidados desaúde.

Existe uma série de acontecimentosrelacionados com a deficiência (hospi-talizações parciais, hospital de dia, in-ternamento completo da criança) quepode ser desencadeador de stress naprestadora de cuidados, mas para alémdisto, os autores salientam que as mãesdestas crianças estão expostas, também,aos mesmos acontecimentos de vida eaos possíveis pequenos acontecimentosincomodativos do dia-a-dia que as ou-tras famílias.

Relativamente à integração social,Gallagher et al. (1983) referem que umdos factores que influencia as reacçõesparentais à criança com deficiênciapoderá ser a atitude rejeitante da co-munidade que causa vergonha e con-sequente isolamento por parte dospais. Kozloff, 1979 (cit. in Gallagher,1983) aponta as atitudes negativas porparte da sociedade face aos compor-tamentos "inadequados" das criançascom deficiência como sendo formasdos pais se sentirem questionados nosseus papéis parentais.

Outro factor escolar/social diz res-

peito ao programa educativo indivi-dual dos filhos. Gallagher et al. (1983)consideram que este pode constituiruma fonte de stress para as famílias.Os pais de crianças com deficiênciaenfrentam a discrepância entre o seufilho e outras crianças, partilham oestigma da patologia da sua criança,não se sentem respeitados ou aceitespor outros pais. Estes pais preocu-pam-se, ainda, relativamente à adap-tação dos seus filhos e ao facto da es-cola, onde estão integrados, não pro-porcionar serviços de apoio adequa-dos às necessidades que manifestam.

Em relação à PC, e de acordo como estudo epidemiológico de Ferreirae Praça (2000) tendo por base umaamostra de 812 crianças e jovens comeste diagnóstico, na faixa etária dos 0aos 6 anos, 67% das crianças estão in-tegradas em jardins de infância, asrestantes não frequentam estabeleci-mentos pré-escolares; enquanto queentre os 7 e os 18 anos, 76% das crian-ças estão integradas em escolas e ape-nas 7,8% não estão integradas. Nesteestudo, as autoras salientam que 43%das crianças e jovens são totalmentedependentes nas actividades de vidadiária (e.g. alimentação, higiene) e22% necessitam de supervisão doadulto para a sua realização, o quesignifica que 65% das crianças com PCnecessitam de apoio de uma terceirapessoa, total ou parcialmente. Emfunção disto a necessidade de apoiopor parte de educador ou professorde ensino especial em sala de aula é,em muitas situações, essencial, bemcomo a utilização de materiais adap-tados que permitam colmatar as difi-

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



culdades motoras que as criançasapresentam. Nos nossos jardins e es-colas não existem ainda apoios ade-quados, não só materiais, mas tam-bém humanos que garantam a quali-dade educativa e uma integraçãomais eficaz. As mães deparam-se des-ta forma com dificuldades deintegração dos seus filhos nas salas dejardim ou escolas, sendo motivo defrequente solicitação de consulta psi-cológica para as suas crianças. Paraalém disto, confrontam-se ainda comum horário de funcionamento redu-zido por parte dos estabelecimentospré-escolares e escolares da rede pú-blica, sem que muitas vezes existaminstituições extra-escola que assegu-rem a permanência das crianças en-quanto os pais não regressam dosseus trabalhos. Noutras situações im-plicam a opção forçada e com custosacrescidos por instituições particula-res, para que os pais possam garantiros seus empregos.

Face ao stress em torno dos cuida-dos que a doença/deficiência exige édifícil para muitas mães e pais man-ter uma vida familiar satisfato-riamente harmoniosa (Bradford,1997). As consultas nos hospitais ecentros especializados, a necessidadede medicações específicas e/ou ma-terial adaptado, de dieta alimentar, deinstituições que assegurem a perma-nência dos filhos após o horário esco-lar ou a supervisão contínua de umadulto, devido à elevada dependên-cia nas actividades de vida diária dascrianças, acarreta, do ponto de vistaeconómico, despesas adicionais(Gallagher et al., 1983). Esta sobrecar-

ga económica é ainda agravada pelofacto das mães serem forçadas a aban-donar o seu trabalho para muitas ve-zes providenciarem cuidados ade-quados aos seus filhos (Sloper, 1999).

Mastroyannoupoulou et al. (1997)verificaram que a carreira profissionaldas mães foi afectada pela doença dacriança e, ainda, que estas, com maisfrequência que os pais, sentiam que adoença da criança tinha também afec-tado de forma negativa a sua capaci-dade para desempenhar a profissão.

Recursos económicos escassosconstituem fonte de ansiedade paraas famílias, na medida em que impe-dem o acesso a recursos humanos,hospitalares, institucionais e outros.Por sua vez, as famílias de criançascom deficiência apresentam, em mé-dia, recursos financeiros mais redu-zidos do que as famílias em geral,enfrentando custos extra, muitas ve-zes não cobertos pelos benefícios so-ciais relativos à deficiência (Sloper,1999). Mães de crianças deficientestêm uma taxa menor de emprego emrelação às mães de filhos saudáveis,sendo que os estudos mostram que oemprego possibilita a obtenção de re-cursos materiais e sociais estando as-sociado a níveis inferiores de stress.Por outro lado, Tavormina et al.,1975(cit. in Gallagher et al., 1983) referemque mães empregadas exibem níveismenores de stress no manejo das de-ficiências físicas das suas criançascomparativamente às que não traba-lham fora de casa.

Embora a maioria dos estudosapontem para a associação positiva esignificativa entre emprego e níveis



maiores de satisfação, é de salientarque no estudo de McKinney ePeterson (1987) os investigadores nãoconfirmaram a associação positivaentre o emprego materno e conse-quências ao nível do bem-estar psi-cológico nas mães (McKinney ePeterson, 1987 cit. in Burack,1998).

3.2 O Apoio Social das Mães

As mães de crianças com deficiên-cia têm sido descritas como isoladassocialmente, quer em relação a fon-tes de apoio formal quer informal(Burack, 1998; Kazak, 1986; Gallagher,1983). As mães sentem-se muitas ve-zes excluídas da família e dos amigosapós o nascimento da criança comdeficiência, pois são elas, mais do queos seus companheiros masculinos,que ainda hoje em dia, e de um modogeral, asseguram os cuidados presta-dos aos filhos. Curiosamente, estessentimentos de "alienação" não dife-rem substancialmente daquelesvivenciados por outras mulheres queforam recentemente mães de criançassaudáveis, estas também descrevemsentimentos de isolamento das fontesde apoio social após o nascimento dosseus filhos (Kazak, 1986). Este autor(Kazak,1986) refere ainda que os vi-zinhos e amigos são frequentementepercepcionados como "reservados" noque se refere à criança deficiente, equando a ajuda é fornecida, tende aser dirigida para as crianças não defi-cientes da família. A rejeição da crian-ça deficiente por pessoas significati-vas é bastante dolorosa e, como resul-

tado, os contactos sociais tendem a sermais escassos. Em relação ao"desajustamento" entre o pedido deajuda expresso pela família e o forne-cimento de uma resposta não adequa-da à solicitação, Cutrona e Russel(1990, cit. in Chen e Tang,1997) pro-põem o modelo do "óptimo encaixe".Sugerem, estes autores (1990) que aeficácia do apoio social depende doajustamento entre as necessidades es-pecíficas identificadas de stress e otipo de apoio fornecido.

Na literatura consultada, eviden-cia-se a associação positiva entre a au-sência/baixos níveis de apoio social econsequências negativas do ponto devista da adaptação psicológica.Pelletier et al. (1993) apresentam vá-rios estudos neste sentido, por exem-plo: Jessop e Stein (1988, 1985, 1984)referem que mães de crianças com di-ferentes patologias, que não têm umconfidente, apresentam mais sintomasde natureza psiquiátrica; Hobfoll eLerman (1989) sublinham que mãescom níveis reduzidos de apoio socialdemonstram susceptibilidade aumen-tada à depressão e são menos capazesde ir ao encontro das necessidades dosseus filhos; Florian e Krulik (1991) sa-lientam que mães cujos filhos estãodoentes, em comparação com mãescujos filhos são saudáveis, vivenciammaior solidão, mesmo quando o apoiopercepcionado e a rede social é maior.Burack (1998) corrobora as conclusõesdestes estudos dizendo que a presen-ça/satisfação com o apoio social estáassociada positivamente a menoresníveis de stress, de depressão e a umaadaptação mais positiva e a melhor

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



bem-estar psicossosocial em famíliasde crianças com deficiência. O apoiosocial parece estar assim associadopositivamente a melhor ajustamentofamiliar (Dyson, 1997) e a melhor saú-de física (Wallander et al., 1989).

Em conclusão, e de um modo ge-ral, nas diversas investigações nestecampo, o apoio social das mães cujosfilhos apresentam doença /deficiên-cia parece estar associado a efeitospositivos em termos de adaptaçãopsicológica materna (Burack et al.,1998; Pelletier et al.,1993). No entan-to, o apoio social (mais especificamen-te o relacionado com os Serviços deSaúde) também pode, como referido,constituir uma fonte de stress(Gallagher, 1983, Sloper e Turner,1992; McConachie, 1993).

Burack et al. (1998) chamam a aten-ção para o facto de "diversos estudosdemonstrarem não existir diferençasno apoio social quer em termos da uti-lização de serviços formais de apoioquer em relação às redes sociais ou aograu de satisfação em famílias cujosfilhos apresentam deficiência compa-rativamente a famílias cujos filhos nãoa apresentam" (pág 615), o que tam-bém foi corroborado por alguns estu-dos por nós descritos, por exempo ode Dyson (1997). Referem aindaBurack et al., que: "em certos estudoscom famílias de crianças com Síndro-me de Down, aquelas percepcionammelhores estruturas de apoio social,que famílias cujos filhos são saudáveis,o que pode ser explicado pela presen-ça de programas de intervenção pre-coce percepcionados como fornecedo-res de apoio para os pais" (pág 615).

Em relação às fontes de apoio, oapoio prestado pelo cônjuge pareceser uma variável mediadora funda-mental como apontam vários traba-lhos (Blanes, 1999; Burack et al., 1998;Cheng e Tang, 1997; Pelletier, 1993;Gallagher,1993). Salienta-se a este ní-vel a discrepância existente entre asexpectativas elevadas de apoio porparte das mães em relação ao apoioque os seus maridos lhes podem ofe-recer, e o apoio que efectivamente re-cebem (Kazak, 1988; Bristol,1988).Quanto aos tipos de apoio, para alémdo mais significativo, interessa subli-nhar a necessidade de adequação en-tre as necessidades das mães e o tipode apoio (Cheng e Tang,1997).

3.3. O Coping das mães

Perante um acontecimento devida, como é o conhecimento do dia-gnóstico de um filho com PC, as mãespoderão utilizar diversas estratégiasde coping para diminuir os efeitos ne-gativos em si próprias e no resto dafamília. Confrontadas com esta notí-cia devastadora, existem muitas po-tenciais respostas. As mães pode-rão passar por aprender acerca dadeficiência para garantir que se estáa fazer tudo aquilo que é possível pe-los seus filhos e mesmo alterar os ob-jectivos e expectativas acerca dopercurso desenvolvimental das suascrianças e da vida de toda a família.Outras mães, fornecerão respostasmenos adaptativas podendo, porexemplo, insistir no diagnóstico incor-recto, e mesmo evitar os tratamentos



de reabilitação dos filhos. Na nossaperspectiva, as respostas a este acon-tecimento de vida indutor de stresspoderão envolver, deste modo, for-mas muito distintas, desde aborda-gens cognitivas à situação, ajustamen-tos comportamentais, redefinição deobjectivos ou simplesmente, respos-tas do tipo negação. Por outro lado,importa referir as posições de outrosautores a este respeito, pois que, dasrespostas existentes que a mãe pode-rá dar, face ao conhecimento do dia-gnóstico de PC no filho, estas pode-rão organizar-se de acordo com o tipode estratégias utilizadas.

Lazarus e Folkman (1984) classifi-cam as respostas de coping comofocadas no problema ou nas emoções.As estratégias de coping focadas noproblema confrontam o problema emsi mesmo, com comportamentos de-signados para obter informação, paraalterar o acontecimento e para modi-ficar crenças e compromissos. Ou seja,dizem respeito aos esforços para lidarcom as fontes de stress, mudando ocomportamento que mantém o proble-ma e/ou alterando as condições am-bientais. As estratégias focadas nasemoções aumentam o nível de conhe-cimento e o leque de opções cognitivase comportamentais. Agem por formaa reduzir a ameaça do significado atri-buído ao acontecimento. As estraté-gias focadas na emoção apelam a mu-danças psicológicas com vista a limi-tar o grau de perturbação emocionaldesencadeado pelo acontecimento,com esforços mínimos para o alterar.

Estes dois tipos de coping estãopresentes, segundo Gustafson e

Thompson (1996), na situação da de-ficiência de um filho, envolvendo, porum lado a ameaça de sofrimento oude perda quer para a mãe quer paraoutros significativos, e por outro ladoapelam à implementação de tarefasespecíficas que necessitam de ser rea-lizadas. Estas tarefas incluem o lidarcom os sintomas e tratamentos, pre-servando o bem-estar psicossocial dacriança, das próprias mães e de ou-tros familiares, bem como o preparar--se para um futuro marcado por di-versas dificuldades e incertezas.

Embora coexistam os dois méto-dos, em situações desta natureza, di-versos autores são da opinião de queo coping focado nos problemas pare-ce ser mais vantajoso para as mães.Assim, Faust (1995) refere que ocoping focado nos problemas tem es-tado associado a funcionamento psi-cológico individual mais adaptativo,enquanto que o coping focado nasemoções envolve diversas formas denegação ou fuga, contribuindo parauma adaptação emocional mais po-bre face ao diagnóstico de deficiênciaou doença do filho.

Para além destas, outras catego-rias são possíveis, Stone et al. (1988),cit. in Matos (1989), aludem ao apoiosocial, à procura de informação, à re-ligiosidade, ao evitamento e à redefi-nição da situação.

Assim, em relação ao apoio social,Sloper e Turner (1992) referem que asmães de crianças com deficiência fí-sica que não apresentam estratégiasactivas para obter ajuda são menosajudadas por parte dos Serviços deSaúde locais.

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



Quanto à questão da procura deinformação, Pain (1999) entrevistou20 famílias (destas a maioria eraconstituída apenas por mães, n=10) decrianças com deficiência física e difi-culdades de aprendizagem. O autorconcluiu que a informação estava re-lacionada de forma positiva com osprocessos de adaptação emocionaldos pais à deficiência da criança, como acesso a benefícios e serviços, e commelhorias no manejo com o compor-tamento dos seus filhos.

Em relação à religiosidade,McConachie (1993) salienta o papeldas crenças religiosas gerais e especí-ficas. Refere que a fé religiosa, podeter, de acordo com a autora, um pro-fundo impacto nas atitudes dos paispara com os filhos com deficiência,incluindo-se nas crenças gerais. Ou-tro aspecto interessante são as ideiasdos pais relativamente às causas dadeficiência dos seus filhos, podendoos pais percepcionar-se a si próprioscomo tendo culpa desse acontecimen-to. Quer umas quer outras estão im-plicadas, segundo a autora, na adap-tação das mães à deficiência ou do-ença dos filhos.

Quanto ao evitamento, Atkinsonet al. (1995) estudaram 56 mães e seusfilhos com Síndrome de Down, deidades compreendidas entre os 14 eos 30 meses por um período de doisanos. Os resultados indicaram que aaproximação e o evitamento, estuda-dos por diversos instrumentos, eramestáveis no tempo. As variáveis asso-ciadas ao coping cognitivo parecemestar envolvidas na mediação dostress provocado pelo filho com defi-

ciência. Mães que tendem a adoptaruma avaliação constante dos agentesde stress referem maior desconfortorelativamente às mães que apresen-tam estilos de coping menos vigilan-tes. Ao mesmo tempo, o evitamentocognitivo dos agentes de stress e osafectos de mal-estar psicológico redu-zem a sensibilidade comportamentalda mãe para com a criança.

A redefinição da situação, envol-ve observar a situação de uma formadiferente. De acordo com Coyne e col(1981), cit. in Matos (1989), esta for-ma de coping é utilizada de forma di-versa consoante as várias situações: "Nas situações que são avaliadas comosendo possíveis de modificar as pes-soas empregam significativamentemenos a redefinição, que em situaçõesque são avaliadas como requerendoa aceitação".

Embora a variabilidade de estraté-gias seja diversificada, na situação es-pecífica das mães de crianças com odiagnóstico irreversível de PC é pos-sível verificar a redefinição das expec-tativas por parte das mães acerca dodesenvolvimento dos seus filhos.

Num estudo recente realizado nonosso país com esta população talquestão é abordada. Assim, Gomes(1998) comparou 28 mães de criançascom PC e 56 mães de crianças semdeficiência [destas últimas, 28 mãessituavam-se no nível educacional bai-xo (NEB) e 28 no nível educacionalalto (NEA)] quanto às concepçõesdestas acerca do desenvolvimento dascrianças em geral e dos seus filhos.Uma das conclusões do seu estudo,refere uma diferença significativa en-



tre as mães de crianças com PC e asmães sem deficiência (NEB e NEA) noque diz respeito ao que pensavam dodesenvolvimento dos seus filhos. Aspreocupações do primeiro grupo sãomaiores e as expectativas situam-se aonível das necessidades primárias.

Embora seja sobejamente reco-nhecido que o coping é uma variávelimportante para a adaptação dasmães de crianças com doença crónicaou deficiência e tal seja referido emtermos teóricos, foi nesta área de es-tudo que obtivemos, em termos depesquisa, menos investigações com-parativamente aos estudos que rela-cionam a deficiência e a adaptaçãopsicológica materna ou, o apoio sociale a adaptação psicológica das mães.

4. CONCLUSÕES

Necessariamente muito ficou pordizer em relação aos diferentes estu-dos nesta área, optamos, por apresen-tar, aparentemente, os mais significa-tivos. Feita esta consideração, pensa-mos que será importante, de formaresumida, referir alguns aspectos per-tinentes que emergem deste trabalhode revisão.

• Na relação doença crónica/defi-ciência – adaptação estão envol-vidos, entre outras as seguintesvariáveis: início, etiopatogenia,evolução, visibilidade, gravidade,funcionalidade, mobilidade, so-brecarga clínica, integração esco-lar e social e sobrecarga económi-ca.

• Na relação apoio social – adap-tação, é sugerido que o apoio so-cial está habitualmente associa-do a uma adaptação mais posi-tiva, mas pode constituir tam-bém fonte de stress, nomeada-mente, o fornecido pelos técni-cos de Saúde. Entre as fontes deapoio mais citadas na literatura,o apoio percepcionado pelasmães dos seus maridos/compa-nheiros parece assumir papelrelevante, o que sublinha a ne-cessidade de os incluir, cada vezmais, nas consultas médicas epsicológicas, bem como nos tra-tamentos terapêuticos que en-volvem a criança com PC, comvista a diminuir/ultrapassar asdificuldades adaptativas dasmães. No que concerne os tiposde apoio, interessa um adequa-do ajustamento entre as neces-sidades exigidas pelas mães e oapoio específico a fornecer paraas colmatar.

• Na relação coping – adaptação, ocoping pode funcionar como redu-tor e indutor de stress. Existem di-versas categorias que pareceminterferir na adaptação psicológi-ca materna: coping focado nasemoções e nos problemas, o apoiosocial, a procura de informação, areligiosidade, o evitamento ma-terno e a redefinição da situação.

• Ao longo da revisão, assistimosà mudança, de uma posiçãodicotómica (impacto negativoversus impacto positivo) parauma que realça todo um proces-so dinâmico constante em ter-

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



mos de adaptação, e em que avariabilidade de respostas porparte das mães a um filho queexige necessidades específicas, éforçosamente diversa e em con-tínua mudança.

• Alertar para a necessidade dostécnicos de Saúde que trabalhamao nível da reabilitação da crian-ça com PC, poderem desde osprimeiros tempos de vida des-ta, prevenir/intervir sobre pos-síveis dificuldades na adaptaçãodas mães aos seus filhos com PCao longo das diferentes fases dassuas vidas.

• A necessidade de mais investi-gações psicossociais na área daPC, infelizmente ainda escassas,que reflictam e problematizemquestões mais específicas emáreas como o impacto escolar//social, ou a mobilidade dascrianças e suas repercussões naadaptação psicológica materna.

AbstractThis paper reviews the psychological

adaptation of mothers of children withCerebral Palsy (CP). First, the CP isdescribed in a brief way, second theauthors discuss some theoretical modelsof adaptation, third, a short review ofinvestigation in this field, mainly relatedto CP, social support and coping ofmothers is presented. Finally, somerelevant aspects of this work areconsiderated.

Key-words: Psychological Adapta-tion of Mothers; Cerebral Palsy; Coping;Social Support.

BIBLIOGRAFIA

• Andrada MG. Cerebral Palsy: issues inincidence early detection, and habilita-tion in Portugal. In. Marfo, D., Walker,S. & Charles, B.(Eds.). New York:Praeger Pub, 1986.

• Atkinson L, Chislom V, Dickens S, ScottB, Blackwell J, Tam F, Goldberg S. Cog-nitive coping, affective distress, andmaternal sensitivity: mothers of chil-dren with Down Syndrome. Develop-mental Psychology 1995; 31(4): 668-676.

• Barros L. Psicologia Pediátrica: perspectivadesenvolvimentalista (pp.129-152).Climepsi Editores. Lisboa, 1999.

• Bax M. Prevention of neurodevelop-mental disorders. Developmental Medicineand Child Neurology 1993; 35: 283-284.

• Blechman E, Brownell K. Behavior Medi-cine and Women: a comprehensive handbook(pp.108-111). The Guilford Press, 1998.

• Blacher J. Severely handicapped young chil-dren and their families: research and review(pp.3-49,91-141). Academic Press, Inc.London, 1984.

• Blanes M. Perceived of and support forPuerto Rican mothers of young childrenwith disabilities. Topics in early childhoodspecial education,1999.[em linha]. [ citadoem 15 de Fevereiro de 2001-20:50]. Dispo-nível em URL: http://www.findarticles..com/

• Borges L, Gonçalves O. Paralisia Cere-bral. Que etiologia? "Saúde infantil" 1990;XII: 227-228.

• Bradford. Children, families and chronicdisease. Routledge London and NewYork, 1997.

• Bristol M, Gallagher J, Schopler E. Mo-thers and Fathers of young developmen-tally disabled and nondisabled boys:adaptation and spousal support. Deve-lopmental Psychology 1988; 24(3): 441-451.

• Burack J, Hodapp R, Zigler E. Handbook ofmental retardation and development, 23: 607-627. Cambridge University Press, 1998.



• Cadman D, Rosenbaum P, Boyle M,Offord D. Children with chroni ilness:family and parent demografic charac-theristics and psychosocial adjustment.Pediatrics 1991; 87(6): 884-889.

• Canavarro MC. Relações afectivas ao longodo ciclo de vida e saúde mental. Dissertaçãode Doutoramento em PsicologiaClínica, Faculdade de Psicologia eCiências da Educação da Universidadede Coimbra. Coimbra, 1997.

• Chavira V, Lopéz S, Blacher J, Shapiro J.Latina mother´s attributions, emotionsand reactions to the problem behaviorsof their children with developmentaldisabilities. Journal Child, psychologic,psychiatry 2000; 41(2): 245-252.

• Chen T, Tang C. Stress apraisal and so-cial support of chinese mothers of adultchildren with mental retardation.American Journal on mental retardation1987; 101(5): 473-482.

• Cruickshank W. Cerebral Palsy: A devel-opmental disability. Third revised edition.Syracuse University Press, Syracuse,New York,1976.

• Dyson L. Fathers and mothers of School-age children with developmental dis-abilities: parental stress, family func-tioning, and social support. AmericanJournal of Mental Retardation 1997;102(3): 267-279.

• Faria. Bem estar e saúde mental. Dissertaçãode Doutoramento em Psicologia Clínica,Faculdade de Psicologia e Ciências daEducação da Universidade de Coimbra.Coimbra, 1999.

• Faust J, Rosenfeld R, Wilson D, DurhamL, Vardopoulos C. Prediction of depres-sion in parents of Turner Syndromeadolescents as a function of growth hor-mones, family conflict and coping style.Journal of Developmental and Physical Dis-abilities 1995; 7(3): 221-333.

• Ferreira M, Praça M. Estudo epidemio-lógico da Paralisia Cerebral em Portugal.Comunicação apresentada nas 1as

Jornadas de Paralisia Cerebral – NRN.Porto, 2000.

• Forjaz MS. Comparative Models of the im-pact of Social Support on Psychological Dis-tress in Cancer Patients. Dissertation Pre-pared for the Degree of Doctor of Phi-losophy. University of North Texas, 1999.

• França R. A dinâmica da relação na fatria dacriança com Paralisia Cerebral, Dissertaçãode Mestrado em Psicologia, Especializa-ção em Psicologia Clínica do Desenvol-vimento, Faculdade de Psicologia eCiências da Educação da Universidadede Coimbra. Coimbra, 1994.

• Gallagher J, Beckman P, Cross A. Fami-lies of handicapped children: sources ofstress and its amelioration. Excepctionalchildren 1983; 50(1): 10-19.

• Gayton W, Friedman S, Tavormina J,Tucker F. Children with cystic fibrosis:Psychological test findings of patients,siblings and parents. Pediatrics 1977;59(6): 888-894.

• Gomes, C. Ideias das mães de crianças comParalisia Cerebral acerca do desenvol-vimento dos seus próprios filhos e dascrianças em geral. Dissertação deMestrado em Psicologia Clínica doDesenvolvimento, Faculdade dePsicologia e ciencias da Educação daUniversidade do Porto. Porto, 1998.

• Hagberg B, Hagberg G, Olow I, WendtL. The changing panorama of CerebralPalsy in sweden. VII. Prevalence andorigin in the birth year period 1987-1990. Acta paediatric 1996; 85: 954-960.

• Havermans T, Eiser C. Mothers‘ percep-tions of parenting a child with spinabifida. Child: Care, Health and Develop-ment 1991; 17: 259-275.

• Lambrenos K, Weindling A, Calam R,Cox A. The effect of a child´s disabilityon mother´s mental health. Archives ofDisease in Childhood 1996; 74:115-120.

• Lutzker J, Cambpell R, Harrold M,Huyen K. Project ecosystems: anecobehavioral approach to families with

RevistaPortuguesa

Psicossomáticade



children with developmental disabili-ties. Journal of Development and Physicaldisabilities 1992; 4 (1): 1-14.

• Kazak A, Clark M. Stress in families ofchildren with myelomeningocele. De-velopmental Medicine and Child Neurology1988; 28: 220-228.

• Kazak A, Reber M, Carter A. Structuraland qualitative aspects of social net-works in families with young chroni-cally ill children. Journal of Pediatric Psy-chology 1988; 13(2): 171-182.

• Mackie P, Jessen C, Jarvis S. The lifestyleassessment questionaire: an instrumentto measure the impact of disability onthe lives of children with Cerebral Palsyand their families. Child: Care, Health andDevelopment, 1998; 24(6): 473-486.

• Mastroyannoupolou K, Satallard P,Lewis M, Lenton S. The impact ofchildhhod non malignant lifethreatning ilness on parents: genderdifferences and predictors of parentaladjustment. Journal of Psychology andPsychiatry 1997; 38(7): 823-829.

• Matos, A. P. Factores Psicológicos naDoença Coronária. Dissertação deDoutoramento em Psicologia Clínica,Faculdade de Psicologia e Ciências daEducação da Universidade de Coimbra.Coimbra, 1995.

• Matos AP. Factores de stress, coping epersonalidade em doentes com perturbaçõesemocionais, Faculdade de Psicologia eCiências da Educação da Universidadede Coimbra. Coimbra, 1989.

• McConachie H. Implications of a modelof stress and coping for services to fami-lies of young disabled children. Child:Care, Health and Development 1993; 20:37-46.

• McGrath M, Grant G. The life cycle andsupport networks of families with a per-son with a learning difficulty. Disability,handicap & society 1993; 8 (1): 25-41.

• Mendonça T. A adaptação psicológica emirmãos de crianças e jovens com Paralisia

Cerebral, Dissertação de Mestrado emPsicologia Clínica, Instituto deEducação e Psicologia da Universidadedo Minho. Braga, 2000.

• Monteiro M. A adaptação psicológica demães cujos filhos apresentam Paralisia Cer-ebral: aspectos da deficiência, do coping edo apoio social, Dissertação de Mestradoem Psicologia Clínica, Faculdade dePsicologia e Ciências da Educação daUniversidade de Coimbra. Coimbra,2002.

• Monreal FJ. Consideration of geneticfactors in Cerebral Palsy. DevelopmentalMedicine and Child Neurology 1985; 27:325-330.

• Mutch L, Alberman E, Hagaberg B,Kodama K, Perat M. Cerebral Palsy Epi-demiology: Where are we now andwhere are we going? Developmental Medi-cine and Child Neurology 1992; 34: 547-555.

• Nunes. Dificuldades e necessidades dos paise cuidadores das crianças com Paralisia Cer-ebral, Trabalho de investigaçãoapresentado no âmbito da disciplina deCiências da Educação, Escola Superiorde tecnologias da Saúde do Porto, CESEde Ensino e Administração. Porto,1997.

• Odgen J. Psicologia da saúde (pp.255-279).Climepsi Editores. Lisboa,1999.

• Pain H. Coping with a child with disabili-ties from the parents‘ perspective: thefunction of information. Child: Care, Healthand Development 1999; 25 (4): 299-312.

• Palisano R, Rosenbaum P, Walter S,Russel D, Wood E, Gallupi B. Develop-ment and reability of a system to clas-sify gross motor function in childrenwith Cerebral Palsy. Developmental Medi-cine and Child Neurology 1997; 39: 214-223.

• Patterson, J. Families experiencingstress. The family adjustment and ad-aptation response model. Family systemsMedicine 1988; 5(2): 202-237.

• Pedro, J. Bebé XXI - Criança e família naviragem do século (pp. 27-32). FundaçãoCalouste Gulbenkian. Lisboa,1995.



• Pelchat D, Ricard N, Bouchard J,Perreault M, Saucier J, Berthiaume M,Bisson J. Adaptation of parents in rela-tion to their 6-month-old-infants typeof disability. Child: Care, Health and De-velopment 1999; 25: 377-379.

• Pelletier L, Godin G, Lepage L, DussaultG. Social Support received by MothersChronically ill children, Pediatric Psy-chology 1993; 115-129.

• Rimmerman A, Stanger V. Locus of con-trol and utilization of social supportamog mothers of young children withpsysical disabilities. International Journalof Reabilitation Research 1992; 15: 39-47.

• Riper M. Living with Down Syndrome:the family experience. [em linha]. nº1vol 4 March 1999 [citado em 26 deNovembro de 2000-20:05]. Disponívelem URL: http://www.dison.edu/dsq/vanriper.shtml/.

• Rodin G. Resumo da comunicação:"Psicoterapia do doente somatizador"apresentada no Congresso AplicaçõesClínicas da Investigação em Psicosso-mática, Braga, 26 e 27 de Outubro de2001.

• Schleikorn J. Coping with cerebral palsy.Pro-ed. Austin, Texas, United States ofAmerica, 1983.

• Serra A. Um estudo sobre o coping: Oinventário resolução de problemas.Psiquiatria Clínica 1988; 9(4): 301-316.

• Serra A. Inventário de Resolução deProblemas. In Almeida, L., Simões, M.,Gonçalves, M.(Eds). Provas Psicológicasem Portugal I 1995; 165-179. Braga.APPORT.

• Sinha G. Prevalence and type of Cer-ebral Palsy in a British Ethnic Commu-nity: The role of consanguinity. Devel-opmental Medicine and Child Neurology1997; 39: 259-261.

• Shea T, Preisser J, Klinepeter K, DillardR. Trends in mortality and cerebralpalsy in a geographically based cohortof very low birth weight neonates born

between 1982 to 1994. Pediatrics 1998;101(4): 642-647.

• Sloper P. Models of service suport forparents of disabled children. What dowe need to know? Child: Care, Health andDevelopment 1999; 25: 85-89.

• Sloper P, Turner S. Service needs of fami-lies of children with severe physical dis-ability. Child: Care, Health and Develop-ment 1992; 18: 259-282.

• Subtil C, Fonte A, Relvas A. Impacto nafratria de doença grave/crónica emcrianças. Inventário de respostas àdoença dos filhos. Psiquiatria Clínica1995; 16(4): 241-250.

• Thompson J, Gustafson K. Adaptation toChronic Childhood Ilness. American Psy-chological Association. Washington,DC, 1996.

• Walker L, Ortiz-Valdes J, Newbrough J.The role of maternal employment anddepression in the psychological adjust-ment of chronical ill, mentally retarded,and well children. Journal of PediatricPsychology 1989; 14(3): 357-370.

• Wallander J, Pitt L, Mellins C. Childfunctional independence and maternalpsychosocial stress as risk factors threat-ening adaptation in mothers of physi-cally or sensorially handicapped chil-dren. Journal of Consulting and ClinicalPsychology 1990; 58(6): 818-824.

• Wallander J, Varni J, Babani L, DehaanC, Wilcox K, Banis H. The social envi-ronment and the adaptation of moth-ers of physically handicapped children.Journal of Pediatric Psychology 1989; 14(3):371-387.

• Wallander J, Varni J. Effect of pediatricchronic physical disorders on child andfamily adjustment. Journal of Psychologyand Psychiatry 1998; 29-46.

• Weebers J. Risk factors for psychologi-cal maladjustment of parents of chil-dren with cancer. Journal American Acad-emy Child, Adolescent and Psychiatry1999; 38 (12): 1526-1535.

Revista Portuguesa de Psicossomática · Revista Portuguesa Psicossom tica de V ol. 4, n¼ 2,...

Documents

Transcript of Revista Portuguesa de Psicossomática · Revista Portuguesa Psicossom tica de V ol. 4, n¼ 2,...