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¡Anotate en el registro!

Registro de Personas con Enfermedades Neuromusulares

@ADMArgentina

Adm Argentina

15-3593-9265

admargentina@gmail.com

www.adm.org.ar

Es gratis, es rápido y es fundamental

http://adm.org.ar/registroenm/¿Quién puede anotarse?

•

•

Toda persona con una Enfermedad Neuromuscu-lar (ENM), es de carácter VOLUNTARIO sólo se anota quien lo desee y puede darse de baja cuan-do lo desee. En el caso de ser menor de edad, la información será suministrada por sus padres o tutores.

¿Quién tiene acceso a la información?

• Es CONFIDENCIAL, sólo tiene acceso a la infor-mación el titular y el administrador del registro con fines estadísticos.

¿Para qué debería anotarme?

• Es una forma rápida y directa de llegar desde ADM a las personas con una ENM.

• Para que sepamos cuántos somos, dónde vivimos y qué nivel de diagnóstico tenemos.

• Para brindarles información sobre avances en las distintas patologías.

• Para identificar aspectos regionales a ser mejora-dos.

• Para viabilizar políticas públicas que mejoren la atención.

• Para brindar información a las familias sobre nue-vos ensayos en las distintas enfermedades.

• La información permitirá favorecer el desarrollo de nuevos tratamientos para ENM.

ES VOLUNTARIO

ES CONFIDENCIAL

3

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº21 - Noviembre 2016 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directoras:Lic. Cecilia García Rizzo

(Edición)

María Fernanda Merluccio (Diseño Gráfico)

Colaboran en esta edición:Celeste AltamiraSantiago OrdoñezEquipo Mostrarte

Dr. Marcelo Luis Ponte

Registro de propiedad Nº 5244994

Tirada: 1000 ejemplares

Impreso en: Proyecto productivo I&D

Bunge 1308 - El Palomar

Buenos Aires

Editorial 4

Eventos Caminata por el Día

Mundial de Concien-

tización Duchenne 6

Medicina Las Enfermedades

Neuromusculares

¿Enfermedades

Raras?¿Qué pasó? 14

Encuentros Muestra anual de ADM

en Buenos Aires

MostrArte 8va edición 21

Salud Enfermedades

Neuromusculares

Situación actual

y rol del Estado 26

Musicoterapia Musicoterapia

minimalista 31

Noticias y Eventos 32

Editorial

Esta es mi primera editorial como Presidente de ADM y quiero entonces aprovechar

el espacio que me ofrece nuestra revista para compartir con ustedes algunas reflexiones.

Es un gran compromiso asumir la presidencia y, a la vez, un gran desafío; pero tam-

bién significa una inmensa alegría que me hayan elegido para estar al frente de ADM durante

el próximo período. Todo lo mejor de mí estará puesto en esta nueva tarea.

Venimos de cinco años de una gestión formidable. De la mano de Adriana y del resto

de los integrantes de la Comisión Directiva, se alcanzaron logros significativos, consolidando a

nuestra Asociación tanto en el plano institucional como a través de los distintos programas de

trabajo que se llevaron a cabo.

Estos logros no se podrían haber alcanzado sin el apoyo de nuestros Sponsors - insti-

tucionales y personales- que confiaron y siguen confiando en nosotros. Gracias a ellos el ac-

cionar de ADM es posible.

El camino en esta nueva etapa, por suerte, está muy claro: seguir en la ruta trazada

por la anterior conducción, cambiando e innovando en lo que sea necesario, de forma tal de

cumplir con nuestra Misión, con la mayor eficacia y eficiencia posible.

Los desafíos que nos esperan son muchos. En el plano externo enfrentamos un con-

texto económico y social muy negativo el que, inevitablemente, impacta sobre nuestra comuni-

dad, y va a significar pensar y elaborar nuevas respuestas. En el plano interno, el crecimiento

en el accionar y en los alcances de la tarea que desarrolla ADM hace necesario implementar

nuevos esquemas organizativos y desarrollar capacidades operativas acordes.

En todo lo que hagamos nunca tenemos que perder el foco, nuestra razón de ser, que

es trabajar por el bienestar de las personas afectadas con enfermedades neuromusculares. Y

esto significa, en primer lugar, identificarlas, saber en dónde están, para luego conocer cuáles

son sus necesidades y poder así brindarles, dentro del marco de nuestra tarea institucional, las

mejores soluciones.

4

Cada uno de los miembros de nuestra Comunidad está invitado a sumarse a nuestro

equipo de trabajo. Sepan que todos, además de bienvenidos, son necesarios, porque la tarea

que nos proponemos necesita de muchos.

No quiero de dejar de mencionar el Día Internacional de las Enfermedades Neuro-

musculares, que tuvo lugar el pasado 15 de Noviembre. De alguna manera este día sintetiza y

pone de manifiesto un objetivo permanente en nuestra Asociación que es visibilizar y difundir

estas enfermedades, promoviendo su diagnóstico temprano y sensibilizando a la Comunidad

en general y a las autoridades en particular, para el desarrollo de mejoras en las capacidades

asistenciales. Este año bajo el lema #De la Mano, se buscó potenciar, a través de una campaña

de fotos, que se realizó en forma conjunta con ASEM (Federación Española de Enfermedades

Neuromusculares), el compromiso solidario de toda nuestra comunidad.

Quiero también agradecer muy especialmente al equipo de la revista y a sus colabo-

radores. Su trabajo y dedicación hacen posible que Seguir Andando haya tenido continuidad

editorial desde el año 2010 y se haya consolidado, adquiriendo una fisonomía e identidad pro-

pia como órgano de difusión de ADM.

Finalmente, con mis mejores deseos para el nuevo año, me despido con esta hermo-

sa bendición irlandesa.

“Que el camino salga a tu encuentro. Que el viento siempre esté detrás de ti y la llu-

via caiga suave sobre tus campos. Y hasta que nos volvamos a encontrar, que Dios te sostenga

suavemente en la palma de su mano. Que vivas por el tiempo que tú quieras, y que siempre

quieras vivir plenamente”.

Santiago Ordoñez

Presidente ADM

5

6

Como cada 7 de septiembre, este año 2016 realizamos la "Caminata Saludable por el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Du-chenne”. La mayoría de las personas que leen esta revista tienen conocimiento de qué trata esta enfermedad, sino, en la web de ADM (www.adm.org.ar), existe información brinda-da por médicos especialistas. Una pregunta que frecuentemente me hacen es: ¿por qué se eligió a nivel mundial el día 7/9? y la respuesta es simple: porque 79 son los exones (partes) del gen de la distrofina, proteína faltante en los músculos de las personas afectadas por este tipo de distrofia muscular.

Muchos de los que concurrieron este año a la caminata expresaron (y coincido en esto) que la caminata fue un momento de gran alegría, de unión, de información, de visualización, y de apoyo. Por todo esto es que podemos decir que hemos logrado el objetivo de la CONCIENTIZACION. GRACIAS a todos por su presencia: profesiona-les de la salud, actores, medios de comunica-ción y a muuuucha otra gente (personas afec-tadas, familiares, amigos, compañeros de traba-jo, colegio, vecinos, etc.) que son nuestros pila-res diarios y forman parte de la mejor calidad de vida que podemos brindar ¡GRACIAS por estar!

Caminata por el Día Mundial de Concientización Duchenne

Una vez mas caminamos juntos

Eventos

7

A veces también me preguntan, ¿por qué una caminata como acto de visua-lización de ese día? Más allá de otros actos que podamos hacer como la suel-ta de globos rojos o el acercar informa-ción a las escuelas, elegimos realizarla por un importante motivo: CAMINAR... tiene su significado literal que si lo bus-camos en el diccionario es "ir a pie a

un sitio", "seguir las cosas su cur-so". CAMINATA: "recorrido largo a pie". CAMINO: "medio para hacer algo o conseguir algo"...Creo que todos estas definiciones están relacionados con el signifi-cado subjetivo que cada uno de nosotros le podemos dar a cami-nar y, vinculados entre sí forma-mos esta gran comunidad DUCHENNE, extensible a todas las enfermedades neuromusculares.

8

CAMINAR JUNTOS: es saber que no estamos solos, que luchamos todos los días, saber que somos muchas las personas que trabajamos para ayudar a los demás, ya no sólo a nues-tros hijos o parientes con quienes nos une un inmenso afecto, sino por el otro y por qué no… por nosotros mismos. CAMINAR ES SALUDABLE, ES ESTAR VIVO, ES MANTENER LA ESPERANZA, ES UN GRAN ACTO DE AMOR ¡NUNCA DEJEMOS DE CAMINAR!Te amo hijo!!

Celeste Altamira

(Miembro de ADM - Profad

y mamá de Aldo Jurgeit).

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Celebrando todos juntos el Día Mundial de Concientización Duchenne

Caminata – Rosedal de Palermo – 11 septiembre

Este año hemos elegido el domingo 11/9/16 para “caminar” por el Rosedal de Palermo, junto a fami-lias, amigos y especialistas en el campo de la salud.Dicho evento se realizó bajo el lema MÁS TEMPRANO MEJOR con el fin de promover la impor-tancia del diagnóstico temprano, y asimismo, dar a conocer las importantes acciones que realiza la ADM y juntar fondos para solventar el financiamiento de las mismas.El Dr. Alberto Dubrovsky estuvo presente brindando sus conocimientos y apoyo junto a la Dra. Lilia Mesa y el Lic. José Corderi. Nos acompañaron, también, la Dra. Florencia Giliberto (bióloga molecu-lar), entre otras personalidades médi-cas. A su vez, tuvimos el orgullo de recibir la participación de científicos especialistas en esta patología como la Dra. ELLEN WELCH y de un Directivo del Laboratorio PTC Therapeutics, ya que días anteriores se había llevado adelante en esta ciudad el 1 º Simposio de la Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares. Ade-más, logramos, a través del Dr. Du-brovsky, entablar una comunicación y lograr el saludo del científico ERIC HOFMAN, quien descubrió la causa de la Distrofia Muscular de

Duchenne: la falta de distrofina en los músculos. Lamentable-mente, por un problema de último momento no pudo viajar al congreso y estar junto a nosotros compartiendo tan hermosa mañana.El evento fue un éxito, muchos voluntarios registraron la pre-sencia de más de 400 asistentes y les brindaron información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y la labor de ADM. Agradecemos a todos estos colaboradores y voluntarios que hicieron posible esta caminata: a los que nos apoyaron con sponsoreo y premios para rifar, y aquellos que estuvieron el lugar ayudando con diferentes tareas. Todos ellos CON ENTUSIASMO, ALEGRIA, ESFUERZO Y DEDICACIÓN SE SUMARON UNA VEZ MAS A ESTE LINDO PROYECTO!!!!

Eleonora Kaiser(Miembro de ADM - Profad y mamá de Baltazar Petrolo).

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Declaración de Interés del Senado de la Nación

Argentina III Edición del Día Mundial

de Concientización Duchenne y 1º Simposio de Enfermedades

Neuromusculares

Una distinción y reconocimiento que nos hace seguir adelante.

“El Senado de la Nación DECLARA:De interés de este Honorable Cuerpo la III Edición del “Día de la Concientización de la Distrofia Mus-cular de Duchenne” organizado por la Asociación Distrofia Muscular (ADM), y el primer Simposio Latinoamericano de Enfermedades Neuromuscula-res organizado por SOLANE (Sociedad Latinoame-ricana de Enfermedades Neuromusculares), que tuvieron lugar en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires durante el mes de septiembre de 2016.”

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Concientización Duchenne en Argentina y el mundo

De a poco cada año se va sumando más gente en el Día Mundial de Concientización Duchenne. No sólo en Buenos Aires se hizo la Caminata, en Santa Fe, Salta, Jujuy y Mar del Plata, entre otros, también se sumaron a participar. Caminatas, charlas y encuentros fueron una forma de con-cientizar y unirse en este día tan especial.

Suelta de Globos y Caminata en Salta

Jornada de Concientizaciónen Jujuy

Caminata en Mar del Plata

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Brasil

Vaticano

PortugalHolanda

Caminata en Arrufo, Santa Fe

En todo el mundo, el globo rojo, representativo de este día, se hizo ver en varios lugares fomentando la concientización y unión.Nuevamente el Papa Francisco nos dio su apoyo y hasta se sacó una selfie con nuestros amigos de Parent Project de Roma, Italia.

Nueva Zelanda

Y como siempre en las redes sociales también se sumaron a la campaña, esta vez con el lema del Diagnóstico temprano, MAS TEMPRANOS MEJOR y el tradicional “YO ME SUMO”. Así fueron lle-gando las imágenes para compartir . Este año contamos con el apoyo del Ministerio de Educación haciéndose más extensivo a todo el país. Entre todos los que participaron y enviaron sus fotos nos encontramos con personalidades muy queridas para el público argentino como los hermanos Weim-baum de MDQ y la Mole Moli. ¡¡Gracias a todos por estar y participar!!

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Yo me Sumo 2016

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Veamos estos números: 780 en-fermedades, 417 genes diferentes, 416 proteínas distintas, 76 locus ma-peados (sitios individualizados en el ADN) en los que residen genes aun no descubiertos.

Estos datos surgen de la última versión (2016) de la tabla genérica de Enfer-medades Neuromusculares (ENM) de origen genético. Mientras escribimos esto seguramente ya estos números requieran de actualización.

¿Qué ha pasado en estas décadas que pasa-mos de un puñado de patologías en esta área de la Neurología a estos impresionan-tes números? ¿Es que hay más enfermeda-des que antes? El sentido común nos dice que no pero de algún modo es así. Lo que sucede es que ahora sabemos que en mu-chos casos en los que pensábamos era una sola enfermedad en realidad se ocultaban dentro de ella docenas de entidades diferen-tes.

Se define como enfermedad “rara” o “poco frecuente” a aquella que afecta a menos de una cada 2000 personas. De tal modo que tomadas individualmente, una enorme can-tidad de ENM son efectivamente “raras” o “poco frecuentes” pero las ENM en su con-

junto y más aún si sumamos a aquellas de tipo adquirido sobrepasan esa definición.

¿Qué ha cambiado?: que ahora conocemos los genes, las mutaciones y las proteínas invo-lucradas en muchas de las ENM que antes solo creíamos conocer por su aspecto clínico. Ahora sabemos que, detrás de la forma clíni-ca que las hace similares entre sí, se ocultan en realidad muchas y distintas patologías.

Esto no solo cambia en muchos casos el nom-bre con el que solíamos identificarlas sino que tiene enorme impacto en los modos que tenemos de “mirarlas” y diagnosticarlas.

Manejamos ahora los diagnósticos basados en nuevas clasificaciones y debemos incor-porar nuevas herramientas diagnósticas y exámenes inexistentes hace solo unos pocos años atrás.

Medicina

¿Enfermedades Raras? ¿Qué pasó?

Las Enfermedades Neuromusculares

tratamiento curativo.

Las consecuencias suelen ser el abandono de los controles médicos de los especialistas y con ello la pérdida de contactos y posibilida-des de acceder a un diagnóstico y a eventua-les nuevas terapéuticas si las hubiere.

ADM brinda un puente de comunicación con la comunidad de pacientes a través de las actividades anuales que desarrolla y en parti-cular con el Registro de ENM. No desaprove-che la oportunidad.

Dr. Alberto L. DubrovskyProfesor Titular de Neurociencias

Universidad FavaloroProfesor Adjunto de Neurología

Universidad de Bs AsDirector del Departamento de Neurología y Unidad de

Enfermedades NeuromuscularesInstituto de Neurociencias

Fundación Favaloro

Es así que, a la luz de los nuevos conocimien-tos científicos, en muchos casos debemos reevaluar los casos, replantear los estudios a efectuar para re-clasificar y actualizar los diag-nósticos.

Esta nueva comprensión de las ENM también brinda la oportunidad a la ciencia de “enten-derlas” y poder empezar a plantear nuevos tratamientos.

En los últimos años una gran cantidad de drogas y compuestos se encuentran en eta-pa de investigación para el tratamiento de un importante número de ENM, aún de aque-llas menos frecuentes.

Todos sabemos que el convivir con afeccio-nes crónicas como éstas genera en el pa-ciente y la familia cierto tipo de habituación y también la frustración de no contar con un

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Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Barda-vid, uno de ellos para pacientes jóve-nes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de ApoyoGrupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:30 a 21:30 hs.

1º viernes de cada mes de 19:30 a 21:30 hs.

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

15 DE NOVIEMBRE

ENFERMEDADES

NEUROMUSCULARES

DIA DE LAS

¿Qué son las EnfermedadesNeuromusculares?

Son Enfermedades Neurológicas que producen

pérdida de la fuerza muscular. En su mayoría

son de y afectan tanto a niños

como adultos, produciendo

(atrofia).

Frecuentemente y son

confundidas con otras enfermedades. Algunas

pueden afectar los músculos respiratorios y el

corazón. Muchas son progresivas y llevan a la

Aunque no tengan cura todas

origen genético

debilidad muscular

y pérdida de volumen en los músculos

no son diagnosticadas

discapacidad.

pueden ser tratadas.

Algunos signos de alerta para tener en cuenta

Demora en la aparición de la marcha en los niños.

Dificultad para caminar, correr y subir escalones.

Marcha bamboleante.

Caídas frecuentes.

Dificultad para incorporarse.

Debilidad muscular o pérdida de la fuerza en manos, brazos o piernas.

Dificultad para tragar.

Caída de párpados o visión doble.

Existen más de 750enfermedades neuromusculares.

Afectan a 1 de cada 1000 personas.

"todas las manos pueden ser canción en el viento"

En el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, la filial Mar del Plata de la Asociación Distrofia Muscular (ADM- Mdq) adhiere a la Campaña “De la mano 15N”.Como integrantes de la comunidad trabajamos incansablemente día a día y de la mano con el objetivo de brindar una mejor calidad de vida a las personas afectadas y sus familias.

ADM MDQ

En PROFAD y más precisamente ADM, con mucho entusiasmo, esfuerzo y dedicación hacemos - "TODOS JUNTOS DE LA MANO" - todo lo que está a nuestro alcance para que las personas con algún tipo de enfermedad neuromuscular, puedan tener la posibilidad de acceder a los mejores tratamientos disponibles y así mejorar su calidad de vida.Un abrazo de los papás y mamás del Programa Familias Duchenne de ADM Argentina.

“En este día mundial de las ENM quie-ro enviar un especial saludo a todos los integrantes de nuestra comunidad.El lema elegido para la campaña de este año -"de la mano"- tiene la pro-funda significación que encierra el poderoso símbolo de la mano.Es la mano que acaricia, pero además acompaña, ayuda y apoya. De algu-na manera es también el símbolo de lo que día a día pretendemos hacer desde ADM: acompañar cariñosa-mente, brindando todo nuestro apo-yo para día a día sea mejor la calidad de vida de las personas afectadas con una ENM.Les envío a todos un cálido y afec-tuoso abrazo".

Santiago L. Ordoñez, Presidente de ADM.

15N DE LA MANO

Mensajes para el Día de las

Enfermedades Neuromusculares

Las personas con enfermedades neuro-musculares necesitan ser movidas espe-cialmente por nosotros. Al moverlos, ellos se sienten mejor, liberan sus articu-laciones. Más allá de no poder a lo me-jor conseguir una nueva función o recu-perar una función, el hecho de asistirlos, los hace sentir bien y eso es parte del tra-tamiento. MANOS QUE MUEVEN, kinesiólogos

Lic. José Corderi

Para nosotros todos los días son 15 de noviembre, vivimos con nuestras distro-fias, nos enojamos, nos amigamos, pero siempre y en todo momento la recono-cemos, esto nos facilita la vida. Que se fije un día mundial de las enfermedades neuromusculares es muy importante, para difundirlas, para que la gente tome conocimiento de su existencia, esto nos llevará a que más gente se preocupe, se destinen más recursos a la accesibilidad, tratamientos, asistencias. Esto recién empieza, googleando las repercusiones no son tan mundiales, pero si es un co-mienzo, saludos a todos.

Grupo de apoyo de pacientes de ADM

En el Día de las Enfermedades Neuro-musculares Más de la Mano que nunca!!Para transitar el camino acompañados, para aprender los caminos que otros des-cubrieron, para descubrir los propios y compartirlos...Los grupos de apoyo de ADM son ese gran lugar de encuentro que nos mejo-ran la vida. Lugar para el afecto, para sentirnos entendidos, para decir los mie-dos y para dejar de tenerlos o llevarlos más aliviados, para la risa compartida, para el estímulo constante de “Seguir Andando” y estar más felices.Para eso y mucho más, vamos de la ma-no!!

Lic. Sandra Bardavid

15 DE NOVIEMBRE

ENFERMEDADES

NEUROMUSCULARES

DIA DE LAS

Son muchos los desafíos que hemos asu-mido en este camino, pero la consigna es seguir andando.En este día especial, de difusión y con-cientización, se convocó a familiares, ami-gos, allegados y sociedad en general pa-ra sumarse a la caminata y suelta de glo-bos simbólica en la plaza de la inclusión en la Ciudad de Palpala - Jujuy. Lograr tal objetivo es solo el comienzo de esta lucha. Como familiares de personas con enfermedades neuromusculares, poder visibilizar los problemas y dificultades que les suceden a diario es fundamental. Nos entusiasma el compromiso de los partici-pantes y apostaremos a la realización de más espacios para informar sobre este tipo de enfermedades. Al momento de la suelta de globos, la presidenta de la Asociación, utilizo estas palabras, que la hacemos consignas “Uni-mos corazones y soltamos nuestras espe-ranzas al cielo...”

AJEND - Fuente de Esperanza

(Asociación jujeña de enfermedades

neuromusculares y otras discapacidades).

Facebook: Ajend Jujuy - Fuente de Esperanza

No cabe dudas que el 15 de Noviembre es un día especial en el calendario de quienes tenemos o somos familiares de algún ser querido con una enfermedad neuromuscular, porque cada año en esta fecha se recuerda a nivel mundial el día de estas patologías. Este año la campaña se denominó DE LA MANO 15N. El objetivo principal fue aumentar la concientización social y ayu-dar en la difusión de estas patologías enmarcadas dentro de lo que son las lla-madas “poco frecuentes” o “enferme-dades raras”. Es por esto que las redes sociales se vieron inundadas de fotogra-fías de personas tomadas de la mano en concordancia con lo que la campaña bus-caba lograr: colaborar con el espíritu de solidaridad que debe asumir la sociedad frente a los pacientes con ENM. La provincia de Salta no quiso quedarse fuera de esta campaña por lo que un gru-po de padres de niños con Distrofia Mus-cular de Duchenne promovió su difusión y brindó entrevistas en medios radiales y gráficos. Dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una de estas enfermeda-des es primordial si se pretende lograr cambios que favorezcan una verdadera inclusión e igualdad de oportunidades.

María Decavi - Mamá de José Pissoni (Paciente DMD) Salta Argentina

En todo este tiempo que venimos comunicandonos a través del programa, definitivamente tenemos la convicción que la energía y los deseos de traspasar todo escollo van por encima del cansancio fisico, de los temores, de lo que nos cuesta, de las frustraciones de lo que podría ser imposible para nosotros los que estamos afectados por una "enfermedad" neuromuscular, y consecuentemente olvidarnos de ellas durante gran parte del día y vivir con nuestro horizonte desplegándolo constantemente para potenciarlo, enriquecerlo y retroalimentarmos.

Los Rodantes Rebeldes

Tenemos la firme convicción de que la accesibilidad física es un factor de salud clave para las personas con enfermedades neuromusculares. Los lugares accesibles les abren las puertas para estudiar, trabajar, compartir y circular socialmente. Consideramos que acompañar los cambios- que la enfermedad conlleva- con recursos arquitectónicos, tecnológicos y humanos, hace la diferencia. Desde hace varios años trabajamos mano a mano con ADM para incidir en políticas públicas, articulando acciones y orientaciones estratégicas. Nos une un objetivo común: que las personas con discapacidad puedan desarrollar una vida plena, multiplicando oportunidades.

Equipo de Accesibilidad Fundación Rumbos www.rumbos.org.ar

Facebook: FUNDACIONRUMBOSACCESIBILIDAD

MostrArte 8va edición se llevó a cabo el sábado 22 de octubre en la Ciu-dad de Buenos Aires. Este año dio co-mienzo a las 15 hs y cerró los espec-táculos a las 22:30 hs.Como desde sus comienzos, en el año 2009, se desarrolla en INET, depen-diente del Ministerio de Educación y Deportes de la Nación, a quienes que-remos agradecer ya que amablemente nos abren sus instalaciones para desa-rrollar la muestra de arte en las 8 ediciones realizadas. Este año contamos con la presen-cia del Dr. Ejecutivo del INET, Lic. Gabriel San-chez Zinny, quién vino a compartir con noso-tros la muestra. Queremos agradecer su visi-ta y su interés por la misma, al igual que al per-sonal del Instituto que amablemente han cola-borado tales como Martín Fierro, Rubén Mise-rere y Mario de Soporte Técnico, entre otros.En la muestra pudimos encontrarnos con 18 artistas plásticos que han presentado sus obras.

Muestra anual de ADM en Buenos Aires

Ellos son: Saúl Nagelberg, Silvia Ariza, Mirta Leschi, Roxana Rignola, Mariela M. Montes, Daniela Leguizamon, Alberto Cano, Monica Suares, Agueda Traversa, Silvia Heffes, Adria-na Puca, Vanesa Roman, Alejandra Soratto, Li-dia Rasso, Adriana Novello, Mariana G. Ga-licchio, Cristina Avella, Ariel Wilner y Daniel Salvatierra.El espacio estuvo coordinado por Daniel Sal-vatierra. Este año se amplió la cantidad de ar-tistas, resultando conmovedora la solidaridad de estos que prestaron sus obras engalanan-

do las paredes del INET y ha-ciendo que el MostrArte siga cre-ciendo.En fotografía se presentó “Vivir Sin Límites”, con la Curaduría de Virginia Alfonzo y Daniel Ce-jas, la cual refleja esos instantes que nos presentan y que nos ins-piran para transformar nuestros límites percibidos en posibilida-des ilimitadas para vivir la vida al máximo. La muestra fotográ-

MostrArte 8va edición

Encuentros

21

fica quería expresar la actitud positiva para su-perar los límites, también tuvo por objetivo principal integrar a las personas del interior del país a participar. Constó de dos seccio-nes; una para la comunidad general, invita-dos a participar en base al lema Vivir Sin Lími-tes y una sección especial de Instantáneas de los protagonistas que viven con FSHD, LGMD y Pompe reflejando el compromiso de MostrArte con los Días de Concientización Mundial: Pompe 15 de abril, DM Facioescá-pulohumeral 20 de junio y DM Cinturas 30 de septiembre.El rincón de arte para los más chicos, como desde los comienzos, fue coordinado por Susy Piotrowsky, quién este año trajo una pro-puesta que entusiasmó y tuvo completa con-vocatoria. Se trabajó con cajitas de madera y venecitas. Las tapas fueron decoradas y cada participante se llevó su cajita terminada. Siempre rodeados de muchos colores, de ale-gría y de ayuda mutua para realizar cada tra-bajo. Este año se contó con la colaboración de Marina Levinton.

A las 15:45 arrancaron los eventos musicales. Se presentó en primer lugar el trío formado por Cecilia García Rizzo en voz, Diego Fernán-dez en guitarra y programaciones, y Carlos Di Giacomo en bajo, que nos brindaron tres te-mas clásicos del Rock Nacional. El trío se con-formó un mes antes de la muestra, Cecilia y Diego ya habían participado el año anterior, Carlos venía participando en otros MostrArte con diferentes grupos, tras la caminata surgió la idea de la presentación conjunta. Los tres son colaboradores de ADM y este año nos compartieron sus interpretaciones con mu-chas ganas.

Seguido contamos con la presencia de Tirame un Centro, banda oriunda de La Plata, lidera-da por Matías Ucar, nos brindó un show muy sentido con temas propios, y sus letras nos in-vitaron a sentir los momentos de la vida.

22

Luego se presentó la Minimalista Orchestra, banda dirigida por el musicoterapeuta Atilio Bertorello, es un ensamble que nos transpor-ta a disfrutar lo simple y bello de la música. La banda compuesta por Guido Niossi y Ma-tias Gliguet en voces, Atilio Bertorello guitarra y voz, Carlos Di Giacomo en bajo y Nahum Nahemias Luna en batería, nos brindaron sus interpretaciones de clasicos del rock nacional e internacional y temas propios. Primera pre-sentación de la banda en este formato, y co-mo desde hace 3 años en cada presentación nos contagian con su alegría musical.

Paso seguido tuvimos la presencia de Faro Norte, dúo compuesto por Rodrigo Galende y Edwin Shelling, ambos en guitarras y voces. Se conocieron a través de ADM MDQ y desde el gusto por la música se juntaron para formar el dúo. Este año, se presentaron en la 1° Edi-ción de MostrArte MDQ. Viajaron desde Mar del Plata invitados para participar de la mues-tra. Disfrutamos de su alegría y de la buena música.

2123

Continuamos con el dúo Mayuras, compuesto por Eugenia Trino en guitarra y voz, Laura Na-gelberg en Tabla y voz, nos dieron un show espe-cial, las dos sentadas en el piso del auditorio hip-notizaron hasta los más chiquitos con su músi-ca, una fusión de sonidos pop e hindú, química mágica en los arreglos. Con una versión de Wit-hin in without you de The Beatles excelente, un punto alto de la muestra.

Tras un break con rica comida llegó Franco Fariña, cantante meló-dico, quién se presen-tó por primera vez y nos cantó temas de su último disco Mo-mentos Vagos. Nos de-leitó con su gran voz y bellas canciones.

Llegó el turno de la cantante Susana Ibalo, se-gunda participación en MostrArte, interpretan-do tangos con su grandiosa voz, acompañada por el guitarrista Franco Manuel Dios, al mo-mento de la muestra Susana se encontraba en la Ronda Final del XXIV° Certamen de Tango Hu-go del Carril, en la categoría Canto Femenino. El domingo 20 de noviembre se presentará en el Anfiteatro Eva Perón del Parque Centenario, CABA. Tras los tangos arrancó Besares, con la potencia que nos tiene acostumbrado el grupo folclórico. En ésta segunda presentación, Ga-briel Quiñones en guitarra y Susana Ibalo en

voz, Alberto Tores en guitarra, Fabián Juárez en bajo y Carlos Escobar en bombo, nos dieron un show increible transformando el auditorio del INET en una gran peña, tocaron clásicos del fol-clore y temas propios, contaron con un número de baile muy emotivo que los acompaña en to-das sus presentaciones, una fiesta criolla en el escenario del MostrArte que puso de pie a quié-nes disfrutaban de la muestra y los vimos a puro baile.Pasaban las horas y aún faltaba mucho por re-correr.En el auditorio se comenzó a presentar videos que fueron coordinados y seleccionados por Oski Furia.En primer momento vimos Justiciero Rodan-te, de Jorge Coll Doñetz. Luego continuó Fer-nando Cerizola con Slalom. Por el Primer Ani-versario de Rodantes Rebeldes, Oski preparó un video retratando distintos momentos. A continuación Jorge Coll Doñetz nos presentó Mundo Accesible, de la mano de Fernando Ce-rizola observamos Edy Murray y por último se presentó La Otra Fuerza, de Revista Marco en donde vimos a Oski Furia en distintos mo-mentos de sus días.A la par, en el Hall Central se presentaba el grupo de Danzaba Amancay, baile folclórico li-derado por Laura Filgueiras, quiénes nos vie-ne acompañando en los últimos años, cauti-vando con su danza folclórica.

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Desde Santa Fe llegó de la mano de Ignacio Elcoro una presentación teatral junto a Blanca Ferrez. Representaron un día de pesca, en el cual nos mostraron su invento de una caña adaptada, permitiéndole disfrutar de la pesca.

Llegó el momento de reconocimiento a la tra-yectoria artística. Este año de Ignacio Elcoro fue reconocido por su compromiso con el ar-te, tanto en su ciudad como en cada MostrArte, Ignacio es un artista vanguardista que siempre sorprende por su creatividad y belleza de cada una de sus obras.

Desde ADM, el actual presidente Santiago Ordoñez, brindó unas palabras de agradeci-miento a todos los que pasaron por MostrArte 8° Edición, todos los que participaron y expu-sieron y al grupo de trabajo que hace posible año a año se lleve adelante la muestra.Llegaba las 22 hs. y seguíamos todos esperan-do, a ellos, los Rodantes Rebeldes, grupo teatral que conforman Daniel Salvatierra y Marcelo Rol-dan quiénes nos emociona, nos hacen reír y nos contagian de alegría con sus sketch. Cerró MostrArte 2016. Un espacio de encuentro, de compartir, de sentir, de pasar, de estar, una jor-nada intensa en donde lo común es el arte.

Esperamos, desde el equipo de MostrArte, que año a año seamos más, nuevos amigos se ani-men a participar y sigamos creciendo.Queremos destacar el compromiso del equipo MostrArte y el esfuerzo que ponen sus inte-grantes para organizarlo. Nos reunimos varias veces en el año, en un bar que tiene espacio, ya que somos 2 personas en silla de ruedas, 3 per-sonas en scooters y 3 caminantes. Y la mutua colaboración que hay entre el equipo.Y un agradecimiento especial a todo el Con-junto ADM que hace posible que el MostrArte continúe vigente.

Equipo MostrArteAdriana Parisi, Bety Piotrowsky,Carlos Di

Giacomo, Daniel Cejas,Daniel Salvatierra,Marcelo Roldan,Oski Furia y Susy Piotrowsky

Además, estuvo presente la voz de Christian Valenzuela quién recitó un poema propio. Co-laborador activo de ADM y columnista en Ro-dantes Rebeldes.

En el cierre musical tuvimos la presencia de On the Road, banda liderada por Matías Martin, tocaron temas propios recorriendo varios esti-los desde reggae, rock, funk y temas clásicos del Rock nacional, a pura onda nos hicieron bailar y cantar. Matías colabora con el sonido en todo el MostrArte desde hace varios años y en ésta ocasión quiso compartir con su banda que conforman junto a su hermano y amigos.

Y los reconocimientos continuaron. Llegó la hora de Adriana Parisi, última presidenta de ADM, y a Daniel Cejas, quiénes recibieron dos menciones especiales por su compromiso y de-dicatoria en el MostrArte. Ambos acompañan, colaboran y están presentes en todos los deta-lles de la muestra.

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• tes (ley 26.689, año 2011). En la misma se mencionan la necesidad de comenzar a trabajar en la educación de profesionales, generar centros regionales y registros de per-sonas afectadas que tengan estas enferme-dades así como también la incorporación de los grupos de personas afectadas a las discu-siones y participación en estas decisiones entre otros puntos de esta ley.

• Resolución ministerial para la crea-ción del Programa Nacional de Enfer-medades Poco frecuentes y Anomalías Congénitas (Resolución 2329 / 2014). Crea este programa como ejecutor y respon-sable de implementar la ley de EPF menciona-da en el punto anterior.

• Disposición de ANMAT para Situacio-nes Poco Frecuentes (disposición 4622 del año 2012). Disposición en la que cons-tan los trámites de ¨situaciones especiales¨ para agilizar los mismos. Las EPF se encuen-tran dentro de las situaciones especiales.

Las situaciones problemáticas más rele-vantes desde el punto de vista del Mi-nisterio de Salud de Nación son las si-guientes:

• Situaciones médicas. Se refieren a los diagnósticos tardíos de estas enfermedades que en ocasiones pueden llevar a perder opor-tunidades de tratamiento y evitar complica-ciones irreversibles muy nocivas para las per-sonas que lo sufren. Es claro que es imposi-

Ley de Enfermedades Poco frecuen-

Salud

Las enfermedades neuromuscula-res, en el contexto del gran grupo de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), com-parte con este grupo heterogéneo muchas si-militudes y desafíos para los sistemas de sa-lud. Estas enfermedades han planteado his-tóricamente muchas problemáticas que han llevado a las personas que padecen las mis-mas a sufrimientos innecesarios.

Las dificultades históricas y actuales son múl-tiples y es el Estado el que debe asumir el rol de garante para lograr descifrar estas situa-ciones e ir generando espacios de discusión y herramientas para solucionar los mismos.

En Argentina, el Estado (nacional y provincia-les) ha dado pasos lentos pero sostenidos en este tema para ir mejorando la comprensión y optimización del tratamiento integral de es-tas patologías. Enumero brevemente los pasos más importantes a nivel estatal:

• Ley General de discapacidad (ley 24901, año 1997). Menciona que se debe abordar integralmente a las personas que tengan discapacidad y que el financiador debe cubrir el 100% de los tratamientos inhe-rentes a la patología que genera la discapaci-dad.

• Resolución conjunta 942/2001 (Mi-nisterio de Salud) y 426/2001 (Ministe-rio de Economía). Esta resolución exime de gravámenes de importación y demás tribu-tos a las importaciones para uso de medica-mentos de uso compasivo.

Enfermedades Neuromusculares

Situación actual y rol del Estado.

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dades son hereditarias y hay distribuciones familiares asimétricas que no siempre corres-ponden con la concentración de población general. Como ejemplo, desde el ministerio observamos que una patología puede tener más de 20 casos en Catamarca y solo cinco en Córdoba. Esto hace que los centros de refe-rencia no debieran ubicarse en las zonas más pobladas sino en zonas en donde hay alta concentración de las mismas. No cabe duda que los ministerios de Salud, tanto nacional como provinciales deben ser los órganos que generen estos registros y luego los profesio-nales tener el compromiso de la carga y la información de los mismos en estos registros. De más está decir que estos registros deben respetar los derechos de las personas afecta-das y hacerlo dentro de los márgenes de pro-tección de datos de las personas.

• . Es necesario que tanto las enfermedades neuromusculares como otras EPF se encuentren dentro de las agen-das de discusión tanto del Ministerio de Salud como de las cámaras legislativas para poder conseguir logros constantes y no que sean episodios aislados como leyes que luego se demoran en reglamentación y aplicación. Si bien esto es responsabilidad inicial de los dirigentes políticos, es un área donde las so-ciedades de personas afectadas deben traba-jar intensamente para que los esfuerzos per-sistan.

• Situaciones económico - financieras. Este es un tema relevante, aunque cueste mencionarlo formalmente. Debemos pensar que estamos en sistemas con presupuestos finitos, y no por ser un país en vías de desarro-llo sino que es un tema crucial en todos los países, aun aquellos mencionados como desa-rrollados (Canadá, Australia, Japón, no men-ciono Estados Unidos debido a que tienen

Esfera política

ble ser experto en todas estas enfermedades, pero si es necesaria la educación médica con-tinua para que ante signos, síntomas o altera-ciones de laboratorio sugestivas puedan ha-ber derivaciones tempranas a centros de refe-rencia para lograr diagnósticos rápidos.

• Esta es tal vez la deuda más notoria del Estado nacio-nal y provinciales en materia de enfermeda-des poco frecuentes. Si bien lo indica la ley de EPF, y también es uno de los fines del Progra-ma de EPF, no se cuenta hoy con centros re-gionales de referencia para muchas de estas enfermedades. Si bien es impracticable que haya centros regionales para cada una de estas EPF, se está trabajando para lograr que cada un número determinado de habitantes pueda haber centros de referencia que ten-gan la capacidad de hacer evaluaciones gene-rales y poder derivar a centros de referencia nacionales especializados ya en patologías puntuales. Las barreras en este punto no son menores debido a limitantes profesionales (la distribución de profesionales en las diferen-tes regiones del país es muy asimétrica y aún hoy hay provincias que no cuentan con espe-cialistas determinados) y también geográfi-cos por la asimétrica distribución de nuestros habitantes. Es un proceso lento pero debe ser sostenido a fin de evitar demoras o con-centraciones excesivas innecesarias en las grandes urbes.

• Registros de personas afectadas. Este punto es en verdad parte del anterior pero por su relevancia lo ubico por separado. Es esencial para la definición de políticas que existan registros provinciales, regionales y nacionales de estas patologías. Estos regis-tros son la base para la planificación de los centros de referencia o de políticas puntuales. Recordemos que muchas de estas enferme-

Situaciones de redes de salud.

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una perspectiva de Salud muy diferente a la nuestra por diversos motivos a discutir). En el contexto de estos presupuestos finitos, el pensamiento inicial lineal que muchas perso-nas pueden hacerse es que hay regiones aún sin agua potable en nuestro país, que la inver-sión en estos temas puede dar impacto positi-vo a muchas personas y que a veces con el costo económico anual de un paciente con EPF puede hacerse una red de agua potable para cientos de personas. Si bien esto es una realidad, la salud en nuestro país es un dere-cho constitucional y debemos llegar a cubrir todas estas necesidades optimizando los re-cursos. Parte de la optimización de estos re-cursos es el proyecto actual de la Agencia de Evaluación de Tecnología Sanitaria. Esta Agencia (cuya creación se propuso desde la Secretaría de Salud Comunitaria y se en-cuentra en el Poder Legislativo debido a que se busca que sea creada por Ley Nacional) será la responsable de evaluar las tecnologías farmacológicas y no farmacológicas y dar varias definiciones de si debe usarse la tecno-logía, cómo, cuándo y cuál es el precio tope sugerido para pagar. Esto creará un marco más saludable para los presupuestos de los financiadores que hoy (es una realidad) al deber cubrir una EPF muy costosa ven com-prometidos sus presupuestos. En materia económica, para evitar aumentos de costos innecesarios, el Ministerio de Economía emi-tió una Resolución para eximir de IVA a los medicamentos de uso compasivo.

• Situaciones regulatorias. Las drogas utilizadas para muchas de estas enfermeda-des (algunas denominadas huérfanas) no se encuentran registradas en el país, por lo que deben ser importadas para el uso ̈ compasivo¨ a través de ANMAT. El no registro de estos productos hace que la disponibilidad de la

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medicación no sea inmediata y hace engorro-sa la gestión para algunos financiadores que por leyes contables no pueden girar dinero al exterior o pagar por adelantado. Es respon-sabilidad de los laboratorios ingresar la solici-tud de registro de estas medicaciones en ANMAT para que pueda ser comercializado en nuestro país. Si bien este registro tiene un costo (por los trámites y porque se debe con-tar con ciertos requerimientos en el país co-mo lugares de recepción, almacenamiento, etc.) facilita mucho las gestiones para conse-guir estos medicamentos. Es parte del com-promiso de los laboratorios solicitar el regis-tro nacional. Entidades como FDA (agencia sanitaria estadounidense) y EMA (agencia sanitaria europea) tienen con los medica-mentos para tratar enfermedades poco fre-cuentes algunas consideraciones especiales a fin de fomentar su desarrollo e investigación. Los más relevantes son los tiempos de regis-tro acelerados de la medicación y, en determi-nadas situaciones, tiempo de caducidad de los registros más prolongados.

• les o colectivos. Nos encontramos a diario que el primer contacto del paciente con el financiador es por vía judicial. Si bien algu-nos de estos casos se encuentran justificados por las demoras del sistema hacia las perso-nas con EPF, muchos se judicializan porque es la vía más rápida o más certera para conse-guir una prestación. Creo que una vez desa-rrollada la Agencia de Evaluación Tecnología Sanitaria, la misma será el órgano de res-puesta y diálogo con el sistema judicial y la que emita la última opinión de parte del siste-ma de salud para tecnologías nuevas y viejas que queden obsoletas.

• Compartimentalización del sistema de salud argentino. El sistema de salud

Judicialización de los temas puntua-

2129

Argentino, si bien es muy inclusivo compara-do a otros sistemas del mundo y de fácil acce-sibilidad (siendo dispar aún en muchas situa-ciones la calidad a la que pueden acceder diferentes sectores). Recordemos que nues-tro sistema esta dividido en tres grandes por-ciones (privada, seguridad social y cobertura pública) y además compartimentalizada en provincias, muchas con padrones estancos de obras sociales provinciales. Esta comparti-mentalización dificulta (no impide, claro está) la generación de redes integradas, las posi-bles compras centralizadas a nivel nacional y el desarrollo de fondos solidarios para estas patologías. También recordemos que las le-yes nacionales de salud no son automáticas y las provincias pueden adherirse o no, lo que muchas veces ralentiza los esfuerzos centra-les y genera disparidades a nivel nacional en avances en salud.

• pacidad. El certificado de discapacidad es una herramienta que ha servido para garanti-zar que los financiadores cubran íntegramen-te los tratamientos costosos a las personas con EPF y no rechacen los mismos. Esto ha llevado a que profesionales y población gene-ral considere el certificado como un pasapor-te a disminuir la burocracia y obstáculos para lograr lo necesario para estas patologías. Si bien es una herramienta válida, vemos hoy en día muchas personas que aún sin tener nin-gún tipo de secuelas o limitaciones acceden a certificados de discapacidad a modo de ¨fa-vor¨ de los equipos evaluadores para facilitar las problemáticas. Considero que es un tema muy relevante para replantearnos entre to-dos. Desde el Estado, se está trabajando en diversas leyes para que no sea necesario que las personas tengan un certificado de disca-pacidad para lograr coberturas integrales de

Impacto de los certificados de disca-

tratamientos. La más clara de todas es la ley de EPF (también otra característica es la ley de cuidado integral al paciente trasplantado), en la cual insta a los financiadores (fuera quien fuera) a cubrir la integridad de los trata-mientos independientemente el certificado de discapacidad. Recordemos que este certi-ficado es (lamentablemente) muchas veces estigmatizante para las personas y genera conflictos para los que los poseen en ingresos laborales.

Está claro que no existe una única solución para optimizar el acceso a la salud integral

de las personas con EPF sino que la res-puesta debe venir del trabajo en conjunto y coordinado desde múltiples sectores intere-

sados en esto.

Los garantes de coordinar estas acciones de-ben ser los Estados Nacionales y Provin-ciales (la salud es un derecho no nacionali-zado en la Constitución por lo que los estados provinciales son los responsables primarios de la salud de sus habitantes) a través de sus ministerios de Salud, Educación y también de Desarrollo Social. La educación médica, la generación de centros de referencia regiona-les y nacionales, la generación de mecanis-mos de financiación sustentables (compras centralizadas, desarrollos de fondos solida-rios, descuentos, riesgo compartido y otros) y la puesta en marcha de la Agencia de Evalua-ción de Tecnología Sanitaria son responsabili-dades directas de los Estados.

La industria farmacéutica debe realizar esfuerzos para registrar productos en los paí-ses en donde tienen ventas significativas así

Optimizando el sistema para personas con EPF.

como disminuir los precios de los medica-mentos a márgenes razonables para evitar desfinanciar los sistemas actuales. También, colaborar con los ministerios y financiadores para generar mecanismos de riesgo compar-tido.

Los profesionales de la salud deben estar interiorizados en los centros de referencia existentes al momento y comprometerse a cargar datos en las bases de datos vigentes a la fecha.

Los grupos de personas afectadas y fa-miliares son tal vez los más proactivos den-tro de todos los involucrados porque son los primariamente afectados por las debilidades y falencias de los sistemas. El rol fundamen-tal es el de promover e instar a todos los acto-res a que avancen en estos temas y no se ra-lenticen las acciones.

Creo, en definitiva, que vamos por el buen camino, dando pasos lentos pero sostenidos entre todos, generando el camino a medida que avanzamos. Estoy convencido que debe-mos aprovechar estas patologías puntuales para aprender a lograr un sistema integrado a en todos los niveles (provinciales – regionales - nacional, privado – publico – seguridad so-cial) y lograr cosas que sean de modelo para otras situaciones luego. Estamos comprome-tidos y caminando juntos, aprendiendo de estos desafíos que estamos obligados a supe-rar entre todos.

Dr. Marcelo Luis PonteCoordinador médico de Dirección

Nacional de Prestaciones Médicas- Ministerio de Salud de la Nación.

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2º Sábado de cada mes

Coordina: Licenciada Nancy Ferreyra - Supervisa: Licenciada Sandra Bardavid

Asistencia libre y gratuita. No requiere inscripción previa. Más información: adm.mdq@gmail.com

Grupos de Apoyo en MDQ

CEMA, Mar del PlataPehuajó 250 - S.U.M. Planta Baja -

Grupo de apoyo para

Familiares de personas con

Enfermedades Neuromusculares

de 10:00 a 11:30 hs

Grupo de Apoyo para

Personas con Enfermedades

Neuromusculares

de 11:30 a 13:00 hs

• “Mi gato Alberto” de Carlos García Martínez (paciente de musicoterapia con sín-drome de down)

• “Leo, El Metalero” de Leonardo Srago-wicz (paciente de musicoterapia con discapa-cidad intelectual).

“Mi gato Alberto” es el resumen de las sesio-nes de musicoterapia donde Carlos presenta canciones de su autoría, cantadas e instru-mentales. El mismo inicia con la canción que da título al CD “Mi gato Alberto”, mascota de Carlos fa-llecida, temática trabajada en las sesiones de musicoterapia. El segundo tema, manifiesta sus sentimientos familiares, en una canción dedicada a su hermana “Stella Maris”.“Serenata de kalimbas” es una obra instru-mental tocada con un instrumento africano llamado “Kalimba”. Luego el CD nos lleva por distintos climas con las canciones instrumentales de Carlos, en ór-gano; entre éstas se destacan “Canción de las esferas” y “Canción de suspenso”. Por último, tenemos como Bonus Track, el cuento "Cajita musical” escrito por su amigo Guido Niosi quien lo relata junto a la herma-na de Carlos, Stella Maris García. En palabras del musicoterapeuta Atilio Pablo Bertorello: “El CD “Mi gato Alberto” es un dis-co para el corazón y para mentes abiertas. Nuestro enfoque de musicoterapia se basa en hacer música sin fines estéticos, pero debido

a la simplicidad y amor que hay en cada can-ción, el CD termina siendo bello en todo sen-tido”. Grabado en TRIM SONIDO. Técnico de graba-ción: Lic. Mariano Flores.Producción Musical: Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia).El CD “Leo, El Metalero” es el resumen de 8 años de sesiones de musicoterapia, durante cuales tanto el musicoterapeuta (Lic. Atilio Pablo Bertorello) como el paciente (Leonardo Sragowicz), fueron desarrollando entre los dos un método de composición que les per-mitió sacar a la luz estas hermosas canciones que integran su primer CD.En palabras del musicoterapeuta: “Cuando comenzamos las sesiones con Leo, yo estaba empezando a formarme como musicotera-peuta, así que fuimos creciendo juntos en es-te proceso musicoterapéutico y artístico. Es un CD personal donde se respetaron las pre-

presenta sus últimas dos produccionesMusicoterapia minimalista

Musicoterapia

2131

ferencias musicales del pa-ciente, música de estilo Heavy Metal, Death Metal, y partiendo de esos estilos, Leo fue creando su propio es-tilo musical, su forma de can-tar, que hace personal y ma-ravilloso este material. En palabras de los Padres de Leo: “Comenzó musicotera-pia por iniciativa de él, ya que disfruta mucho de la música. Por suerte encontramos el lugar y la persona adecuada, que incentivaron y potenciaron sus cualida-des musicales”. El contenido de las cancio-nes compuestas por Leo, muestran en totali-dad sus sentimientos y opiniones frente a las diferentes situaciones ya sean personales, so-ciales o políticas. El proceso de composición está basado en el método de la musicoterapeuta Diane Austin denominado “Asociación Libre Cantada”.Un objetivo de esta técnica es el de colocar pa-labras dentro de la música y música dentro de las palabras, de forma tal que las palabras es-tán corporizadas y plenas de sentimiento (Austin 1996,1998). Por lo tanto, la técnica radica en crear un ambiente/continente musi-cal consistente y predecible para la auto-expresión.

Grabado en Estudio La Brújula. Técnico de grabación: Ricardo Fazio.Masterizado en TRIM SONIDO por Lic. Ma-riano Flores.Producido por Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia).Con estos CDs, se demuestra que la música no sólo sirve para procesar duelos de pérdida y tristezas, sino que es una herramienta fun-damental para la autonomía personal en un mundo con igualdad de posibilidades para to-dos, más allá de nuestras problemáticas o dis-capacidades, destacando que se puede hacer música siempre y cuando se lo propongan y dejen “salir” el ser musical que llevan dentro.

Atilio Pablo Bertorello Lic. En Musicoterapia

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Tratamientos de Musicoterapia Individuales y Grupales

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Taller “Tu Banda de rock” ¡¡Nuevo!!

Taller Coral ¡¡ Nuevo!!

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7º Jornada Anual Enfermedades Neuromusculares ADM MDQ 2016.

ADM realizó en Mar del plata, el pasado 5 de no-viembre, la 7º Jornada de Actualización sobre Enfer-medades Neuromusculares en el Centro de Espe-cialidades Médicas Ambulatorias (CEMA) dirigida a padres, familiares, pacientes, rehabilitadores y público en general.La temática del encuentro estuvo centrada en “Alcances del tratamiento kinésico en la interven-ción de las enfermedades neuromusculares” y el disertante invitado fue el Licenciado en kinesiología José Corderi, Jefe de la Unidad de Reha-bilitación Kinésica del Instituto Neurociencias de la Fundación Favaloro.En la misma se abordaron temas tales como la importancia del rol del cuidador, la rehabilita-ción kinésica en las distintas etapas de la enfermedad y demostración práctica de diferentes técnicas para favorecer una prolongada funcionalidad en los pacientes afectados. Ante una nutrida concurrencia, se difundieron las distintas actividades de ADM, donde se destacó la continuidad de los Grupos de Apoyo para paciente y familiares, desarrollados durante este año; el 1er Mostrarte MDQ y la 1er Caminata por la Concientización del Día de la Distrofia de Duchenne, en Mar del Plata. Además se proyectó para el próximo año la rea-lización de una Jornada conjunta con el Instituto Nacional de Rehabilitación (INAREPS).

1º Simposio de la Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares

Los días 9 y 10 de septiembre ADM estuvo presente en el Primer Sim-posio Latinoamericano de Enferme-dades Neuromusculares, “Nuevas Terapéuticas en Enfermedades Neu-romusculares”.

Noticias y Eventos

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ASOCIACION DISTROFIA MUSCULARBanco HSBC Suc.Caballito

CC Nº 0423-24517-8CBU 15000503 00004232451782

CUIT 30-63341768-3

Revista Seguir Andando

La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación

en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Tu colaboración, no solo personal

sino a través de tus contactos, hará posible este objetivo.

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conducen

Daniel Salvatierra

Marcelo Roldán

Columna y Colaboración

Santiago Ordoñez

Miércoles de 18.30 a 20 hs.

Radio sumemos

Caminata Saludable

Lo importante es el ,

MAS TEMPRANO MEJOR!DIAGNOSTICO TEMPRANO

Agradecemos a quienes siempre nos acompañan

PT

EA

R00416

Dificultad para subir escaleras.

Dolor lumbar.

Disnea (dificultad para respirar).

Cefaleas matinales (debido a apnea

de sueño durante la noche).

Anormalidades al caminar, inestabili-

dad ligada a prácticas deportivas.

Caídas y fracturas.

Neumonía de rápida progresión y mala evolución clínica en pacientes jóvenes.

Poca ganancia de peso, bajo peso.

Atrofias musculares (escoliosis, escápulas aladas, atrofia paraespinal).