TERAPIA COMUNITÁRIA INTEGRATIVA COMO CUIDADO DE...

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO FACULDADE DE ENFERMAGEM PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM GRASIELE CRISTINA LUCIETTO TERAPIA COMUNITÁRIA INTEGRATIVA COMO CUIDADO DE ENFERMAGEM EM AMBULATÓRIO DE NEFROLOGIA PEDIÁTRICA CUIABÁ 2014

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO

FACULDADE DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

MESTRADO EM ENFERMAGEM

GRASIELE CRISTINA LUCIETTO

TERAPIA COMUNITÁRIA INTEGRATIVA COMO

CUIDADO DE ENFERMAGEM EM AMBULATÓRIO DE

NEFROLOGIA PEDIÁTRICA

CUIABÁ

2014

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GRASIELE CRISTINA LUCIETTO

TERAPIA COMUNITÁRIA INTEGRATIVA COMO

CUIDADO DE ENFERMAGEM EM AMBULATÓRIO DE

NEFROLOGIA PEDIÁTRICA

Dissertação apresentada ao Programa de

Pós-Graduação em Enfermagem, da

UFMT, para obtenção do título de Mestre

em Enfermagem.

Área de concentração: Enfermagem e o

Cuidado à Saúde Regional

Linha de pesquisa: Estudos do Cuidado

em Enfermagem

Orientadora: Profª. Drª. Rosa Lúcia

Rocha Ribeiro

CUIABÁ- MT

2014

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Dados Internacionais de Catalogação na Fonte.

Ficha catalográfica elaborada automaticamente de acordo com os dados fornecidos pelo(a) autor(a).

Permitida a reprodução parcial ou total, desde que citada a fonte.

L937t Lucietto, Grasiele Cristina.

Terapia Comunitária Integrativa como cuidado de enfermagem em ambulatório de

nefrologia pediátrica / Grasiele Cristina Lucietto. -- 2014

104 f. : il. ; 30 cm.

Orientadora: Rosa Lúcia Rocha Ribeiro.

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Mato Grosso, Faculdade de

Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Cuiabá, 2014.

Inclui bibliografia.

1. Terapias complementares. 2. Comunidade. 3. Enfermagem Pediátrica. 4.

Doença Crônica. 5. Nefrologia. I. Título.1. Terapias complementares. 2.

Comunidade. 3. Enfermagem Pediátrica. 4.

Doença Crônica. 5. Nefrologia. I. Título.

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GRASIELE CRISTINA LUCIETTO

TERAPIA COMUNITÁRIA INTEGRATIVA COMO CUIDADO DE

ENFERMAGEM EM AMBULATÓRIO DE NEFROLOGIA PEDIÁTRICA

Esta dissertação foi submetida ao processo de avaliação pela Banca Examinadora para

obtenção do título de:

Mestre em Enfermagem.

E aprovada na sua versão final em 25 de fevereiro de 2014, atendendo às normas da

legislação vigente da UFMT, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, área de

concentração Enfermagem e o Cuidado à Saúde Regional.

_________________________________

Drª Rosemeiry Capriata de Souza Azevedo

Coordenadora do Programa

BANCA EXAMINADORA:

________________________________

Drª Rosa Lúcia Rocha Ribeiro

Presidente (Orientador)

_______________________________

Drª Maria de Oliveira Ferreira Filha

Membro Efetivo Externo

_______________________________

Drª Sônia Ayako Tao Maruyama

Membro Efetivo Interno

_________________________________

Drª Aldenan Lima Ribeiro Corrêa da Costa

Membro Suplente Interno

________________________________

Drª Maria Djair Dias

Membro Suplente Externo

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DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a toda minha família, especialmente aos meus pais, Soeli T.

K. Lucietto e Leomar Lucietto, e ao meu esposo, Rondinele Amaral da Silva, por todo

amor, alegria e ensinamentos partilhados. Agradeço por me incentivarem e percorrerem

essa trajetória ao meu lado, fomentando minhas realizações pessoais e profissionais.

Obrigada por compreenderem minhas ausências e pelo apoio incondicional para que

meus objetivos fossem atingidos.

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AGRADECIMETOS

Agradeço à Deus

Agradeço toda a sensibilidade e dedicação da minha orientadora Profª Drª Rosa

Lúcia Rocha Ribeiro, exemplo de profissional e pessoa, pelo apoio e orientação.

Agradeço imensamente todo o carinho e cuidado ofertado nesses dois anos de

convivência, que construíram um laço afetivo que permanecerá presente em minha vida.

Ao programa de Pós-Graduação em Enfermagem, em especial o corpo docente,

pelas contribuições essenciais no meu processo de formação durante o mestrado.

Ao corpo administrativo da Pós-Graduação da FAEN/UFMT, em especial ao

Rodrigo, Patrícia e Solange, pela disponibilidade e atenção em todos os momentos.

Aos integrantes do grupo de pesquisa GPESC, principalmente as professoras

Aldenan e Sonia, pelo imenso afeto e ensinamentos, presentes desde meu ingresso na

graduação, exemplos de enfermeiras amorosas e comprometidas com a profissão.

À turma de 2012 do mestrado, especialmente à Angélica, Eliziani, Heidy e

Jackeline que me apoiaram e tornaram essa jornada mais leve e alegre. Obrigada por

todos os momentos de descontração e amizade proporcionados. Agradeço a Ingrid,

Camila e Maria Cláudia, amigas e companheiras de trabalho, obrigada pela acolhida,

ensinamentos e trocas de experiências. Agradeço todos meus colegas de trabalho pela

compreensão e apoio.

À CAPES pelo apoio financeiro.

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“Eu quero desaprender para aprender de novo. Raspar as tintas com que me pintaram.

Desencaixotar emoções, recuperar sentidos.”

Rubem Alves

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LUCIETTO, G.C. Terapia Comunitária Integrativa como cuidado de enfermagem

em ambulatório de nefrologia pediátrica. 2014. Dissertação. (Mestrado em

Enfermagem) – Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Universidade Federal de

Mato Grosso, Faculdade de Enfermagem, Cuiabá, p. 104. Orientadora: Dr.ª Rosa Lúcia

Rocha Ribeiro.

RESUMO

Terapia Comunitária Integrativa (TCI) é um ambiente comunitário que visa a partilhar

experiências de vida e sabedorias de forma horizontal e circular. Cada participante se

torna seu próprio terapeuta através da escuta das histórias de vida relatadas neste

espaço. Todos são corresponsáveis na busca de soluções e superação dos desafios do

cotidiano, em um ambiente acolhedor e caloroso. A condição crônica na infância

interfere no funcionamento corporal da criança em longo prazo, demanda assistência e

acompanhamento por profissionais de saúde, limita as atividades diárias, origina

alterações no seu processo de crescimento e desenvolvimento, comprometendo o

cotidiano de todos os membros da família. Como na maioria das doenças crônicas na

infância, as doenças crônicas renais alteram as vidas das crianças em todos os níveis,

além de lhes restringir atividades rotineiras. Estudo descritivo, com enfoque qualitativo.

A intervenção foi feita no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica de um Hospital

Universitário, no município de Cuiabá, Mato Grosso. Os sujeitos do estudo foram

crianças, adolescentes e suas famílias atendidas no ambulatório, que participaram ao

menos uma vez da roda de TCI. Também participaram duas acadêmicas de

enfermagem, uma funcionária do hospital e uma terapeuta, totalizando 32 pessoas. O

material empírico é composto da transcrição das rodas, que foram filmadas, e das

anotações da observação participante. Os resultados evidenciaram que as rodas de TCI

foram um instrumento de promoção da saúde, proporcionando um espaço comunitário

para que os participantes ressignifiquem suas vivências, partilhem sabedorias e

experiências, favorecendo desta forma a superação de dificuldades, a busca por

soluções, promovendo a autonomia dos indivíduos. É um meio de integração entre as

pessoas, que busca elevar a autoestima e descobrir potenciais, construir redes de apoio e

orientar quanto aos seus direitos e seu papel social. Ressalta-se a relevância da TCI

como espaço de partilha de experiências com outros familiares/cuidadores em situações

semelhantes, visto que os assuntos mais recorrentes nas rodas de TCI foram a

sobrecarga da família no cuidado, a responsabilização exacerbada/culpabilização pelo

estado de saúde/cuidado do filho e a abnegação por parte da família para uma melhor

assistência e acompanhamento do tratamento da criança/adolescente. Apesar das

adversidades, ficou evidente que o vínculo afetivo entre mãe/familiar e filho torna o

cuidado com a criança uma experiência gratificante. A TCI proporcionou o

compartilhamento de sentimentos e vivências, fornecendo segurança e auxiliando a lidar

com as incertezas geradas pela condição da criança. A análise dos resultados

encontrados neste estudo possibilitou a constatação de que a Terapia Comunitária

Integrativa prestada às crianças, adolescentes e suas famílias, em um Ambulatório de

Nefrologia Pediátrica no município de Cuiabá, foi uma tecnologia de cuidado

complementar, possibilitando uma assistência mais humanizada e acolhedora.

Palavras-chave: Terapias complementares. Comunidade. Enfermagem Pediátrica.

Doença Crônica. Nefrologia.

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LUCIETTO, G.C. Integrative Community Therapy as nursing care in outpatient

pediatric nephrology. 2014. Dissertation. (Master's degree in nursing) - Postgraduate

Program in Nursing. Federal University of Mato Grosso, Nursing College, Cuiabá, p.

104. Advisor: Dr. Rosa Lúcia Rocha Ribeiro.

ABSTRACT

Community Integrative Therapy (TCI) is a community environment that aims to share

life experiences and wisdoms horizontally and circularly. Each participant becomes his

own therapist through listening to the life stories reported in this space. All share

responsibility in finding solutions and overcoming the challenges of everyday life in a

warm and friendly atmosphere. Chronic conditions in childhood interferes with the

functioning body of the child in long term, demand assistance and monitoring by health

professionals, limits daily activities, causes changes in its growth and development,

affecting the daily lives of all family members. As in most chronic childhood diseases,

chronic kidney diseases alter the lives of children at all levels, and restrict their routine

activities. This is a descriptive study with a qualitative approach. The action was taken

at an Ambulatory of Pediatric Nephrology of a University Hospital in the city of

Cuiabá, Mato Grosso. The study subjects were children, adolescents and their families

attended the clinic, who participated at least once in TCI circle. Two nursing students,

an employee of the hospital and a therapist also participated, totaling 32 people. The

empirical material consists of the transcript of the circles, which were videotaped, and

the notes of participant observation. The results showed that the circles of TCI were an

instrument for health promotion, providing a community space for participants resignify

their experiences, share wisdom and experiences, thus favoring the overcoming of

difficulties, the search for solutions, promoting the autonomy of the individuals. It is a

mean of integration between people, who seek to raise the self-esteem and discovering

potential, building networks of support and guidance about their rights and their social

role. We stress the importance of TCI as an space to share experiences with other

families / caregivers in similar situations , as the most recurrent issues on the TCI

circles were overloading the family in care , the heightened accountability / culpability

for health / child care and dedication by the family to better care and follow-up

treatment of children / adolescents . Despite the adversities, it became evident that the

emotional bond between parent / child and family makes child care a rewarding

experience. TCI provided the sharing of feelings and experiences, providing security

and helping to deal with the uncertainties generated by the child's condition. The results

found in this study enabled the realization that Community Integrative Therapy

provided to children , adolescents and their families in a Pediatric Nephrology Unit in

the city of Cuiabá, it was a technology of complementary care, enabling a more humane

and friendly assistance.

Descriptors: Complementary Therapies; Community; Pediatric Nursing; Chronic

Disease; Nephrology.

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LUCIETTO, G.C. Terapia Comunitaria Integradora como cuidado de enfermería en

nefrología pediátrica ambulatoria. 2014. Tesis. (Maestría en Enfermería) - Programa de

Posgrado en enfermería. Universidad Federal de Mato Grosso, Facultad de Enfermería,

Cuiabá, p. 104. Asesora: Dr. Rosa Lúcia Rocha Ribeiro.

RESUMEN

Terapia Integradora de la Comunidad (TCI) es un entorno de comunidad que tiene como

objetivo compartir experiencias de vida y sabidurías de forma horizontal y circular.

Cada participante se convierte en su propio terapeuta a través de escuchar las historias

de vida reportados en este espacio. Todos comparten la responsabilidad en la búsqueda

de soluciones y la superación de los retos de la vida cotidiana en un ambiente cálido y

acogedor. Las condiciones crónicas en la infancia interfieren en el funcionamiento del

cuerpo del niño al largo plazo, demanda la asistencia y el seguimiento por profesionales

de la salud, limita las actividades diarias, causa cambios en su crecimiento y desarrollo,

lo que afecta la vida cotidiana de todos los miembros de la familia. Al igual que en la

mayoría de las enfermedades crónicas de la infancia, las enfermedades renales crónicas

alteran la vida de los niños en todos los niveles, y restringen sus actividades de rutina.

Estudio descriptivo con enfoque cualitativo. La intervención fue tomada en el

Ambulatorio de Nefrología Pediátrica de un Hospital Universitario en la ciudad de

Cuiabá, Mato Grosso. Los sujetos del estudio fueron niños, adolescentes y sus familias

asistidas en el ambulatorio, que participaron al menos una vez de la rueda de TCI. Dos

estudiantes de enfermería, una empleada del hospital y una terapeuta también

participaron, de un total de 32 personas. El material empírico consiste en la

transcripción de las ruedas, las cuales fueron grabadas en video, y las notas de la

observación participante. Los resultados mostraron que las ruedas de la TCI eran un

instrumento para la promoción de la salud, proporcionando un espacio comunitario para

que los participantes resignifican sus experiencias, compartir la sabiduría y

experiencias, favoreciendo la superación de las dificultades, la búsqueda de soluciones,

la promoción de la autonomía de los individuos. Es un medio de integración entre las

personas, que busca elevar la autoestima y descubrir el potencial, la construcción de

redes de apoyo y orientación sobre sus derechos y su papel social. Hacemos hincapié en

la importancia de las TCI como un espacio para compartir experiencias con otras

familias / cuidadores en situaciones similares, como los temas más recurrentes en las

ruedas de TCI fueron la sobrecarga de la familia en el cuidado, la responsabilidad

mayor / culpabilidad por la salud / cuidado de niños y la dedicación a la familia para

una mejor atención y tratamiento de seguimiento de los niños / adolescentes. A pesar de

las adversidades, se hizo evidente que el vínculo emocional entre padre / hijo y su

familia hace que el cuidado de niños sea una experiencia gratificante. La TCI

proporciona el intercambio de sentimientos y experiencias, proporcionan seguridad y

ayuda a hacer frente a las incertidumbres generadas por la condición del niño. Los

resultados encontrados en este estudio permitieron a la comprensión de que la Terapia

Comunitaria Integrativa proporcionada a niños, adolescentes y sus familias en una

Unidad de Nefrología Pediátrica en la ciudad de Cuiabá, era una tecnología de atención

complementaria, lo que permite una asistencia más humana y agradable.

Descriptores: Terapias Complementarias; Comunidad; Enfermería Pediátrica;

Enfermedades Crónicas; Nefrología.

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LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

ABRATECOM – Associação Brasileira de Terapia Comunitária

DRC – Doença Renal Crônica

FAEN – Faculdade de Enfermagem

GPESC – Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania

HUJM – Hospital Universitário Julio Müller

OMS – Organização Mundial da Saúde

PPGENF – Programa de Pós Graduação em Enfermagem

SBN – Sociedade Brasileira de Nefrologia

SUS – Sistema Único de Saúde

TCI – Terapia Comunitária Integrativa

TRS – Terapia Renal Substitutiva

UFMT – Universidade Federal de Mato Grosso

UFPB – Universidade Federal da Paraíba

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SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO................................................................................................. 144

1.1 A aproximação com a temática do estudo .......................................................... 14

1.2 Considerações sobre a temática .......................................................................... 15

2.1 Objetivo Geral ................................................................................................... 18

2.2 Objetivos Específicos ........................................................................................ 18

3. REFERENCIAL TEÓRICO ................................................................................ 19

3.1 A TCI: histórico de sua elaboração e prática, objetivos, técnica e pilares teóricos.

................................................................................................................................ 19

3.1.1 O Pensamento Sistêmico ............................................................................. 21

3.1.2 A Teoria da Comunicação ........................................................................... 24

3.1.3 A Antropologia Cultural .............................................................................. 25

3.1.4 A Resiliência ............................................................................................... 26

3.1.5 A Pedagogia de Paulo Freire ....................................................................... 28

3.2 A TCI como uma prática para a superação da hegemonia do modelo biomédico e

valorização do Cuidado em saúde ............................................................................ 30

3.3 Condição crônica na infância e suas repercussões para criança e família ............ 35

4. PERCURSO METODOLÓGICO ........................................................................ 38

4.1 Caracterização do estudo ................................................................................... 38

4.2 Local do estudo e inserção da pesquisadora no cenário ...................................... 39

4.3 Sujeitos do estudo .............................................................................................. 40

4.4 Coleta de dados ................................................................................................. 42

4.5 Análise dos dados .............................................................................................. 43

4.6 Aspectos éticos da pesquisa ............................................................................... 44

5. ANÁLISE ........................................................................................................... 45

5.1 Descrição da primeira roda de TCI: “Compartilhar a alegria pela saúde dos filhos”

................................................................................................................................ 45

5.3 Descrição da terceira roda de TCI: “Compartilhar a angústia por se sentir o esteio

da família e estar adoecida” ..................................................................................... 59

5.4 Descrição da quarta roda de TCI: “Celebrar a alegria pela saúde dos filhos” ...... 63

6 DISCUSSÃO DO MATERIAL EMPÍRICO ............................................................ 72

6.1 PRINCIPAIS INQUIETAÇÕES/TEMAS RELATADOS PELAS PESSOAS

COM DRC SEUS FAMILIARES NA CONVIVÊNCIA COM A DRC ................... 72

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6.2 A ENFERMEIRA NA CONDIÇÃO DE TERAPEUTA COMUNITÁRIA E AS

PARTICULARIDADES DE SUA ATUAÇÃO NO GRUPO................................... 78

6.3 REFLETINDO SOBRE A TCI COMO INSTRUMENTO DE CUIDADO PARA

PESSOAS COM DRC E SEUS FAMILIARES ....................................................... 83

REFERÊNCIAS ....................................................................................................... 944

APÊNDICE ........................................................................................................... 1010

ANEXO .................................................................................................................. 1033

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1 INTRODUÇÃO

1.1 A aproximação com a temática do estudo

Durante a graduação em Enfermagem, tive a oportunidade de me inserir na

pesquisa ao participar do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica

(PIBIC). No período de 2008 a 2011, como membro do Grupo de Pesquisa em

Enfermagem e Saúde e Cidadania (GPESC), desenvolvi pesquisas que versavam sobre

experiências de adoecimento por condições crônicas, especificamente, relativas ao

câncer e a obesidade. A participação em diferentes pesquisas instigou a me inserir no

mestrado stricto sensu e contribuir na produção de conhecimento em enfermagem,

principalmente em pesquisas que contribuíssem para a visão macroscópica do ser

humano e suas múltiplas dimensões de cuidado/necessidade.

Em 2011, tive meu primeiro contato com a Terapia Comunitária Integrativa

(TCI). Nesse período, o GPESC deu início a pesquisas que investigavam a TCI como

uma prática de cuidado em diversos contextos, sendo as de maior destaque: as rodas

semanais realizadas no Ambulatório de Feridas de um Hospital Universitário (HU) em

Cuiabá com pacientes e acompanhantes; rodas semanais realizadas na brinquedoteca do

mesmo hospital, com pessoas internadas nas diversas clínicas e seus acompanhantes; e

a realização de rodas semanais na Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) com

discentes, funcionários e moradores da região.

Outro trabalho relevante acerca desta temática realizado pelo grupo foi a

dissertação intitulada “A Terapia Comunitária Integrativa como cuidado complementar

em uma unidade de hemodiálise”, de Mello (2013), que analisou o uso da TCI com

adultos em hemodiálise, funcionários e acompanhantes. Os resultados obtidos foram

satisfatórios ao evidenciar a TCI como um espaço de cuidado, que promoveu redução

do estresse e ampliação do apoio social àquelas pessoas que vivenciam uma condição

crônica, dependentes de tecnologias duras para manterem suas vidas.

Ao ter contato com os trabalhos de pesquisa e extensão realizados no

Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do HU, pude conhecer um pouco a realidade das

crianças e adolescentes atendidas neste local. Eram centenas de crianças e familiares, de

diversas regiões do estado, de estados vizinhos e até de um país fronteiriço, que vinham

em busca de tratamento. Histórias imersas de dificuldades, superação e, sobretudo, de

amor. Aquele lugar, aquelas pessoas me instigaram a conhecer melhor cada caso, mas,

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essencialmente, o que mais me inquietava era como poderia contribuir com aquelas

pessoas que passavam por essas situações com mais conforto, mais segurança.

Por conseguinte, ansiei desenvolver uma pesquisa que visasse a uma prática de

cuidado mais acolhedora naquele ambiente. Como já havia participado de algumas

rodas de TCI, instigou-me estudar as repercussões dessa prática naquele ambiente.

Esta dissertação é um desdobramento do projeto matricial “Formação de

terapeutas comunitários, assistência à saúde estudantil e pesquisa ação”, em

desenvolvimento no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFMT.

1.2 Considerações sobre a temática

A infância é um período em que o esperado é que a criança vivencie situações de

saúde que proporcione seu crescimento e desenvolvimento dentro dos parâmetros da

normalidade. Contudo, no momento em que a criança se encontra na condição de

doente, é natural que modificações possam ocorrer no seu comportamento (HOLANDA,

2008).

A condição crônica na infância interfere no funcionamento corporal da criança e

a longo prazo demanda assistência e acompanhamento por profissionais de saúde. É

comum ocorrerem imitações nas atividades diárias, originando alterações no seu

processo de crescimento e desenvolvimento, comprometendo o cotidiano de todos os

membros da família. Como parte das doenças crônicas na infância, as doenças renais

crônicas (DRC) alteram as vidas das crianças em todos os níveis, restringindo atividades

rotineiras (RIBEIRO; ROCHA, 2007).

Apesar disso, ainda existem poucos estudos que apontam a incidência e a

prevalência de crianças com DRC no Brasil e no mundo, principalmente em relação aos

estágios menos avançados da doença, visto que os estudos existentes se concentram nos

estágios avançados ou terminais da doença (NOGUEIRA et al, 2011).

O estudo feito pelo autor supracitado, no estado de São Paulo, encontrou uma

prevalência de doença renal terminal na população de 0 a 18 anos, de 23,4 casos por

milhão da população com idade compatível (pmpic). O censo da Sociedade Brasileira

de Nefrologia (SBN) de 2012 revela que no Brasil 4,5% da população em diálise se

encontra nesta faixa etária, sendo 0,3% (112 pessoas), de 0 a 12 anos, e 4,2% (1610

pessoas) de 13 a 18 anos.

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Conforme Zuntini (2008), os levantamentos epidemiológicos são de grande

relevância, visto que um dos maiores desafios da Nefrologia Pediátrica atual é assegurar

o diagnóstico precoce e oportunizar o atendimento interdisciplinar de crianças e

adolescentes portadores de DRC para prevenir ou protelar a progressão da doença renal,

evitando a necessidade de terapia de substituição renal (TSR).

Em Mato Grosso, um HU do município de Cuiabá tem um serviço de

referência regional, o Ambulatório de Nefrologia Pediátrica. Tal serviço se caracteriza

por atender crianças e adolescentes em tratamento clínico, sendo as patologias mais

frequentes a síndrome nefrótica e outras glomerulopatias, calculoses e malformações do

trato urinário. São crianças e adolescentes que vivem condições crônicas de difícil

manejo, cujo envolvimento familiar com a equipe multidisciplinar é fundamental para

um gerenciamento do cuidado de modo mais eficaz (RIBEIRO; ROCHA, 2007).

Considerando a importância de um cuidado diferenciado a essas crianças e

adolescentes e o quanto se torna essencial que ele seja prestado não só às crianças, mas

também à família, emerge nesse cenário a TCI como um instrumento facilitador para

promoção da saúde ao possibilitar um espaço coletivo de escuta, reflexão e troca de

aprendizagem, deslocando o foco da assistência individual para a coletiva pela

participação da comunidade (CARÍCIO et al., 2013).

Desta forma, este estudo foi motivado pelos seguintes questionamentos: Como se

conformaria a TCI no contexto de um ambulatório de Nefrologia Pediátrica? Como ela

poderia contribuir para o cuidado de crianças e suas famílias que convivem com DRC?

Quais as principais inquietações e sofrimentos dessas pessoas? Existiriam dificuldades

ou limitações na utilização da TCI? Se sim, como superá-las? Qual o potencial da TCI

para o aprimoramento da assistência de enfermagem para esse grupo?

Com base nos resultados obtidos em outros estudos relacionados à TCI em

diversos contextos (BUZZELI, 2012; MELLO, 2013; CARÍCIO et al., 2013; BRAGA

et al., 2013; BARRETO, 2008), pressupomos que o uso da TCI possa garantir meios de

alcançar um cuidado mais humanizado e integral às crianças e adolescentes com

condição crônica e a suas famílias, visando à promoção da autonomia desses

participantes.

A TCI apresenta características de tecnologia leve, que acredita na capacidade

do outro, no estabelecimento de vínculos, fortalecendo relações harmônicas que

potencializam a capacidade resiliente das pessoas (DIAS; FERREIRA FILHA;

ANDRADE, 2007).

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A TCI promove a criação de um ambiente comunitário, cujo foco é a partilha de

experiências de vida e sabedorias de forma horizontal e circular. Cada participante se

torna seu próprio terapeuta pela escuta das histórias de vida relatadas neste espaço.

Todos são corresponsáveis na busca de soluções e superação dos desafios do cotidiano,

em um ambiente acolhedor e caloroso (BARRETO, 2008).

Nesse contexto, objetivamos compreender as rodas de TCI realizadas com

crianças e adolescentes que vivenciam uma DRC e suas famílias, confirmando-a como

uma prática de cuidado complementar.

Apesar do acentuado crescimento de pesquisas envolvendo a TCI, essa

tecnologia de cuidado ainda é relativamente nova, e a realização de pesquisas acerca

dessa temática permite que essa prática seja reconhecida pela comunidade científica

como uma possibilidade terapêutica eficiente em diversos contextos. Desta forma, nos

propomos a investigar como esse cuidado complementar se configura em um ambiente

ambulatorial que atende um grupo tão singular como o das crianças e adolescentes que

vivenciam uma doença renal crônica.

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2 OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral

Compreender as repercussões da TCI como estratégia de intervenção para o cuidado de

crianças e adolescentes com doença renal crônica e de seus familiares.

2.2 Objetivos Específicos

Descrever o processo de desenvolvimento das terapias realizadas no ambulatório de

nefrologia pediátrica do HUJM, considerando todas as etapas da TCI.

Revelar os temas escolhidos para aprofundamento nas rodas de TCI, com a finalidade

de dar conhecimento sobre as preocupações do dia a dia que envolvem as crianças e

adolescentes e seus familiares, no convívio com a doença renal crônica.

Destacar o papel do terapeuta comunitário na condução da terapia, ressaltando seu

desenvolvimento com o grupo bem como as particularidades desse trabalho terapêutico.

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3 REFERENCIAL TEÓRICO

No processo de construção de nosso projeto de pesquisa, nos deparamos com

uma citação de Martins (2011), que nos possibilitou reafirmar e assumir a simplicidade

como um valor. O autor cita um ditado popular que afirma que “as mais suntuosas

palavras se tornam inócuas quando deixam de se referir a uma experiência concreta,

servindo apenas como moldura para ilustração de velhos modos de agir e de pensar”.

Também, nesse sentido, Paulo Freire (2001) já nos ensinava a valorizar a

construção do conhecimento a partir da ação e reflexão sobre a realidade concreta e

sobre a necessidade de distanciamento e admiração sobre os objetos que nos causam

curiosidade.

Somente o homem pode distanciar-se do objeto para admirá-lo. Objetivando

ou admirando – admirar se toma aqui no sentido filosófico – os homens são

capazes de agir conscientemente sobre a realidade objetivada. É precisamente

isto, a “práxis humana”, a unidade indissolúvel entre minha ação e minha

reflexão sobre o mundo (FREIRE, 2001, p.15).

Assim, neste estudo, propusemos um referencial teórico condizente com a

realidade, que permita servir de embasamento para uma prática cuidadora integral e

humanizada. Para isso, iniciaremos apresentando a TCI, o histórico de sua elaboração e

prática, seus objetivos, técnica e pilares teóricos. Na sequência, apresentamos uma

discussão acerca do modelo de saúde vigente, as mudanças que vêm ocorrendo nos

últimos anos com o intuito de superar esse paradigma e a posição demarcada pela TCI

como uma Prática Integrativa e Complementar de saúde. Também consideramos

importante trazer reflexões sobre ética, humanização, integralidade e cuidado.

3.1 A TCI: histórico de sua elaboração e prática, objetivos, técnica e pilares

teóricos.

A TCI foi desenvolvida em 1987 pelo professor Adalberto de Paula Barreto, da

Universidade Federal do Ceará, com base em conhecimentos acumulados em sua

formação. O professor Adalberto é médico, com doutorado em Psiquiatria e em

Antropologia, sendo, também, licenciado em Filosofia e em Teologia. Propõe, de uma

forma simples e eficiente, abordar e acolher o sofrimento humano gerado pela sociedade

moderna, estimulando o fortalecimento de redes sociais de forma a prevenir a evolução

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de problemas familiares e sociais para doenças, como dependências químicas e

depressão.

De acordo com Carvalho et al. (2013, p.2030), a TCI permite “trabalhar com

grupos distintos e característicos de maneira dinâmica, participativa e reflexiva, que

oportuniza um espaço aberto para exposição de problemas e inquietações que

repercutirão no diálogo em favor da busca de soluções para os conflitos emanados”.

A TCI é um método simples, em que as pessoas se encontram, se sentam lado a

lado, compondo uma roda, com intuito de compartilhar inquietações, problemas ou

dificuldades do cotidiano (individuais e coletivas), bem como alegrias e histórias de

superação. Apresenta alta eficácia ao transformar esse compartilhamento de

informações/saberes/histórias em oportunidades de crescimento pessoal pela

valorização dos saberes de cada indivíduo e de sua competência para superação dos

desafios diários (BARRETO, LAZARTE, 2013).

A TCI se propõe a reforçar a importância da valorização da família e da rede de

apoio solidário, além de estimular que as pessoas cuidem mais de si e valorizem os

recursos culturais locais.

Esta estratégia de cuidado complementar vem sendo praticada em diversos

contextos e comunidades, sobretudo com os socialmente marginalizados e excluídos. Os

resultados dessa prática vêm demonstrando sua eficácia como instrumento de

intervenção social na atenção à saúde, enfatizando a prevenção de doenças, promoção

da saúde e qualidade de vida (BRASIL, 2008).

A roda de TCI parte de uma “situação problema” exposta por alguma pessoa da

comunidade. A partir dessa situação, a equipe terapêutica busca estimular o crescimento

do indivíduo e das pessoas com as quais se relaciona, na busca de autonomia e

liberdade. É realizada por meio de um processo de questionamentos em todos os níveis:

biológico, psicológico, social e político (BARRETO, 2008).

Com a TCI, “a saúde deixa de ser objeto de espaço privado, exclusivo da

intervenção de profissionais e instituições, para se tornar um espaço público, onde todos

os atores sociais são chamados a agir em diferentes níveis. Cada pessoa se torna

protagonista de sua saúde e da saúde coletiva” (BRASIL, 2008, p.62).

Na elaboração da metodologia da TCI, Adalberto Barreto se apoiou em,

basicamente, cinco pilares teóricos: o Pensamento Sistêmico, a Teoria da Comunicação,

a Antropologia Cultural, a Pedagogia de Paulo Freire e a Resiliência. O detalhamento

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do método e das regras próprias para a sua condução serão mais bem discutidas na

metodologia deste trabalho.

3.1.1 O Pensamento Sistêmico

Em sua formulação sobre a TCI, Adalberto Barreto utiliza o Pensamento

Sistêmico como um dos seus pilares teóricos. Essa é uma teoria frequentemente

utilizada nas abordagens terapêuticas com famílias.

A ideia sistêmica foi formulada por Bertalanffy, na metade do século XX, na

Teoria Geral dos Sistemas, e parte do princípio de que grande parte dos objetos da

física, biologia, sociologia, organismos, sociedades, entre outros, constituem sistemas,

ou seja, são partes distintas que compõem um todo organizado. Desta forma, um sistema

pode ser formado de subsistemas e estar inserido em sistemas maiores

(BERTALANFFY, 1975).

O Pensamento Sistêmico relata que as crises e os problemas pessoais só podem

ser solucionados se percebidos como partes integradas de uma rede complexa que

inclui o biológico, o psicológico e a sociedade (BARRETO, 2008).

O pensamento sistêmico é pensamento de processo e, consecutivamente, a visão

sistêmica considera a saúde um processo contínuo. Enquanto a maioria das definições,

como da Organização Mundial da Saúde (OMS), refere saúde como um estado estático

de completo bem-estar físico, mental e social, o conceito sistêmico de saúde subentende

atividade e mudanças contínuas, refletindo a resposta criativa do organismo aos desafios

ambientais (CAPRA, 2012).

Capra (2012) ainda considera que a condição de uma pessoa depende do meio

ambiente natural e social em que está inserida, não havendo uma condição absoluta de

saúde que seja independente desse meio. As transformações contínuas do organismo de

uma pessoa em relação às variações ambientais incluem naturalmente fases efêmeras de

saúde precária, o que dificulta traçar uma linha divisória nítida entre saúde e doença.

Concordamos com Capra, ao afirmar ser a saúde um fenômeno

multidimensional, que abarca aspectos físicos, psicológicos e sociais, todos

interdependentes. Considerar saúde e doença como extremos opostos de algo contínuo e

unidimensional é uma falácia. A doença física pode ser compensada por uma atitude

mental positiva, um apoio social, colaborando para que o estado geral seja de bem-estar.

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Por outro lado, problemas emocionais, isolamento social podem implicar a pessoa

sentir-se doente, mesmo apresentando um bom estado físico. Essas múltiplas dimensões

da saúde se afetam mutuamente, de modo que a sensação de estar saudável ocorre

quando estas dimensões estão equilibradas e integradas.

Morin traz o ser humano como um ser único e múltiplo, influenciado pela

história, política, contexto social e cultural, um ser de múltiplas necessidades, portanto,

devemos trazer elementos e nos utilizarmos de estratégias para atendê-lo em suas

múltiplas dimensões de necessidade/cuidado (MORIN, 2000).

Do ponto de vista sistêmico, a experiência de adoecer deriva de modelos de

desordem capazes de se manifestar em diversos níveis do organismo, assim como nas

várias interações entre o organismo e os sistemas mais amplos em que ele está inserido.

Na abordagem sistêmica, podemos discernir três níveis interdependentes de saúde:

individual, social e ecológico. O que não é saudável para o indivíduo tampouco é

saudável, comumente, para a sociedade e para o ecossistema global (CAPRA, 2012).

Inerente ao conceito de pensamento sistêmico, está o de complexidade.

Complexus significa o que foi tecido junto. Assim sendo, quando elementos diferentes

são inseparáveis constitutivos do todo, como o econômico, o político, o sociológico, o

psicológico, o afetivo, o mitológico, há complexidade e existe um tecido

interdependente, interativo e inter-retroativo entre as partes e o todo, o todo e as partes,

as partes entre si. Logo, a complexidade é a união entre a unidade e a multiplicidade

(MORIN, 2000).

Morin e Capra discorrem sobre a existência de articulações nos diferentes meios,

distintos âmbitos de uma sociedade. Um exemplo dessa assertiva é o próprio ser

humano, que é ao mesmo tempo sistêmico e complexo, afirmando no pensamento

complexo e na teoria do sistema que a parte não é mais e nem menos que o todo, nem o

todo é mais que a soma das partes, que na visão moriniana é definido como princípio

hologramático. Uma representação prática disso é o sistema renal, que vai à falência se

o sistema renal ou cardiovascular não funcionar bem, mas não seria difícil entender isso

se não conhecermos adequadamente cada sistema e o conjunto deles, fazendo-se

necessário conhecer a parte e também o todo.

Seguindo esta linha de raciocínio, não se pode separar o sistema de saúde do

sistema político, econômico, cultural, entre outros, pois os problemas emergem desta

fragmentação dos sistemas em querer pensar os problemas de saúde sem refletir que

parte deles se refere ao contexto no qual o indivíduo está inserido. Esta fragmentação

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tem origem no paradigma cartesiano de fragmentar para conhecer as partes, porém,

além de fragmentar, necessitamos reorganizar estas partes para conhecer o todo e

compreendermos a dimensão do ser humano e suas experiências/vivências.

A roda de TCI vai ao encontro desta perspectiva sistêmica e complexa, na qual

o tema a ser trabalhado não é destinado a uma ou outra organização e muito menos

estabelecido por alguém detentor do saber. Os temas emergem dos problemas

complexos, das experiências que são ao mesmo tempo individuais e coletivas:

individuais porque cada um está inserido em um contexto e coletivas porque eles têm

um motivo em comum para estarem ali. São a parte e o todo se articulando novamente.

A TCI possibilita, entre outras coisas, a interação entre diferentes indivíduos. No

ambiente estudado por nós, os indivíduos não estão inseridos em um mesmo contexto,

em uma mesma comunidade, são diferentes culturas, diferentes saberes e diferentes

modos de ser, estar e se posicionar no mundo. O grupo, sendo heterogêneo, permite a

construção da autonomia, colocado por Morin (2005) como algo construído a partir das

múltiplas dependências, não se pauta uma dependência pelo saber do outro, como ainda

acontece principalmente nos espaços de saúde, mas dependência por estar no mundo e

com tudo que há no mundo.

A dependência é do ambiente, das pessoas, das diferentes interações com o

mundo. Escutar o outro sobre suas angústias e sofrimentos bem como as estratégias

encontradas ou não para amenizar e/ou solucionar tal fato possibilita ao outro pensar,

refletir, emprestar estratégias para os problemas particulares e ser assim mais autônomo

no restabelecimento de sua saúde.

De acordo com Barreto (2008), as crises e os problemas só são compreendidos e

solucionados se forem entendidos como partes integradas de uma complexa rede,

conectando e relacionando as pessoas num todo que abrange o biológico (corpo), o

psicológico (a mente e as emoções) e a sociedade. Nesta rede, cada parte depende da

outra, interferindo e influenciando na outra.

Barreto também afirma que a abordagem sistêmica é um modo de ver, de

abordar, de situar, de pensar em um problema em relação ao seu contexto. Possibilita

aproximar-se de uma situação-problema pela visão e compreensão do contexto.

O pensamento sistêmico concede aos participantes da TCI apreender que

estamos inseridos em um conjunto de relações com família, comunidade, sociedade e

com valores e crenças intrínsecos a cada indivíduo (BARRETO, 2008).

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3.1.2 A Teoria da Comunicação

Sabe-se que as ciências da comunicação em geral e a Teoria da Comunicação

em particular são disciplinas multiparadigmáticas, ou seja, podem ser desenvolvidas sob

as mais diversas naturezas ou perspectivas teóricas (SERRA, 2007).

Em sua elaboração, Adalberto Barreto não se delonga em explicitar ou justificar

qual perspectiva da Teoria da Comunicação elege para formular a TCI. De forma

simples e direta, Barreto relaciona a Teoria da Comunicação como um dos pilares

teóricos da TCI, apontando para o fato de que a comunicação é o elemento que une os

indivíduos, a família e a sociedade, podendo essa comunicação ser verbal ou não,

individual ou em grupo, indo além das palavras, estando ligada a todo comportamento

humano (BARRETO, 2008).

Na perspectiva dos estudos sobre Comunicação e Saúde, Araújo e Cardoso

(2010) afirmam que a comunicação é o processo de produzir, fazer circular e favorecer

a apropriação de bens simbólicos como opiniões, crenças, saberes, orientações, pontos

de vista, discursos, enfim. Por meio desse processo, são constituídos os sentidos sociais,

sentidos estes que organizam a percepção da realidade. Desta forma, a comunicação está

diretamente relacionada com a construção da realidade, sendo um campo de poder,

poder simbólico, o poder de fazer ver e fazer crer.

Para Araújo (2004), a comunicação produz, circula e consome certos sentidos

sociais, manifestados por meio dos discursos, de forma dinâmica, mediante a ação dos

envolvidos, dos interlocutores e dos contextos em que operam. Araújo e Cardoso (2007)

também demonstram, em seus estudos sobre Comunicação e Saúde, que, ao longo do

tempo, atravessando diferentes contextos históricos, políticos, epidemiológicos, teóricos

e metodológicos, os campos da comunicação e da saúde aproximaram seus vínculos e

agregaram novas faces, mantendo-se, porém, algumas características: forte acento no

indivíduo, como responsável por sua saúde; os determinantes sociais das doenças, assim

como os econômicos, os políticos e os ambientais são ignorados; privilégio das falas

autorizadas, particularmente as institucionais, que veiculam um saber médico-científico;

presença hegemônica dos discursos higienista e preventivista; comunicação vista como

transferência de informações de um polo detentor de conhecimentos para um polo

receptor e desautorizado; e abordagem campanhista, focada em investimentos sazonais

ou emergenciais.

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Admitir a desigualdade dos interlocutores quanto às condições de produção,

circulação e consumo dos sentidos sociais é a grande contribuição de Araújo para a

compreensão dos processos comunicativos. É disso que a autora trata ao falar de lugar

de interlocução ou contexto situacional.

Em seus trabalhos, Araújo cria uma formulação que representa graficamente os

interlocutores no espaço comunicativo, que, a depender a situação, ocupam lugares mais

ou menos distantes do centro ou da periferia. Uma pessoa ocupa muitos lugares de fala,

dependendo do contexto situacional, mais imediato da interação/comunicação. Em cada

uma das situações, exerce um grau diferente de poder em relação aos seus

interlocutores, modificando-se, portanto, a natureza do texto que será produzido. O

lugar de fala determina, também, as vozes que serão acionadas na enunciação.

É relevante destacar que a TCI se apresenta como uma estratégia de

desconstrução desse paradigma ao permitir que o diálogo se estabeleça de forma

horizontal e circular, possibilitando aos interlocutores o mesmo poder de fala.

A TCI atua na saúde de modo integrativo, valorizando a compreensão da cultura,

história de vida, contextos sociais, políticos, familiares e comunitários. Um ditado

popular muito empregado na TCI enfatiza esta visão ao afirmar “quando a boca cala, os

órgãos falam e quando a boca fala, os órgãos saram”. O terapeuta comunitário encoraja

as pessoas a se expressar verbalmente, para que não adoeçam com depressão, gastrites,

insônias e outras doenças mais (BRASIL, 2008).

3.1.3 A Antropologia Cultural

A Antropologia Cultural dá ênfase para as diferentes culturas em que as pessoas

estão inseridas, sendo um elemento de referência essencial na identidade pessoal e

grupal, e é a partir dessa referência que os indivíduos se afirmam, se aceitam e assumem

sua identidade (BARRETO, 2008).

Boehs (2007) define cultura como “sistemas entrelaçados de símbolos

interpretáveis: um contexto dentro do qual os acontecimentos sociais, os

comportamentos, as instituições ou os processos podem ser descritos de forma

inteligível”.

Cultura pode ser definida como um conjunto de elementos que medeiam e

qualificam qualquer atividade física ou mental, que não seja determinada pela

biologia, e que seja compartilhada por diferentes membros de um grupo

social. Trata-se de elementos sobre os quais os atores sociais constroem

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significados para as ações e interações sociais concretas e temporais, assim

como sustentam as formas sociais vigentes, as instituições e seus modelos

operativos. A cultura inclui valores, símbolos, normas e práticas

(LANGDON; WIIK, 2010, p.175).

Como afirma Paulo Freire (2001), cada indivíduo está inserido em um tempo e

espaço, ou seja, vive numa época, lugar, contexto social e cultural precisos. O homem

constitui um ser de raízes espaço-temporais.

A cultura – por oposição à natureza, que não é criação do homem – é a

contribuição que o homem faz ao dado, à natureza. Cultura é todo resultado

da atividade humana, do esforço criador e recria-dor do homem, de seu

trabalho por transformar e estabelecer relações de diálogo com outros

homens [...] é também aquisição sistemática da experiência humana, mas

uma aquisição crítica e criadora, e não uma justaposição de informações

armazenadas na inteligência ou na memória e não "incorporadas" no ser total

e na vida plena do homem (FREIRE, 2001, p.21).

Freire afirma que o homem se cultiva e cria a cultura ao estabelecer relações, ao

responder aos desafios do cotidiano, ao criticar, moldar, incorporar a si próprio a

experiência humana feita pelos homens que o rodeiam ou que o antecederam.

Barreto (2008) reitera que no momento em que a cultura for reconhecida,

valorizada e articulada com os demais conhecimentos, entenderemos que este recurso

nos possibilita somar, multiplicar nossas competências e resoluções de problemas

sociais, permitindo a construção de uma sociedade mais justa e afetuosa.

3.1.4 A Resiliência

Outro pilar da TCI é a Resiliência, que significa o saber produzido através do

enfrentamento das dificuldades. Esse fenômeno humano se caracteriza pela capacidade

de transformar a dor em aprendizado, o trauma em crescimento, o sofrimento em

competência (CAMAROTTI, 2013).

Milho de pipoca que não passa pelo fogo continua a ser milho de pipoca para

sempre. Assim acontece com a gente. As grandes transformações acontecem

quando passamos pelo fogo. Quem não passa pelo fogo fica do mesmo jeito

a vida inteira (ALVES, 2003, p.54).

Resiliência é um termo originado da física e é definido, pelo dicionário Aurélio,

como “a propriedade pela qual a energia armazenada em um corpo deformado é

devolvida quando cessa a tensão causadora de tal deformação elástica” (FERREIRA,

1999, p.1.743).

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Este termo foi apropriado pela psicologia para expressar “a capacidade que tem

um ser humano de se recuperar psicologicamente quando é submetido às adversidades,

violências e catástrofes na vida” (PINHEIRO, 2004, p. 67).

A resiliência é um alicerce significativo para a TCI, visto que emerge da história

de vida de cada participante. A matéria-prima de um trabalho de conscientização social

são as crises, os sofrimentos e as vitórias de cada pessoa, expostos ao grupo de forma

que se possam descobrir as implicações sociais de suas experiências, do sofrimento,

transformando seus sentimentos, possibilitando uma (re) significação dos fatos e

tecendo laços sociais (BARRETO, 2008).

Para o autor, o objetivo primordial da TCI é proporcionar, por essa prática, que

cada indivíduo, família e comunidade adquira competências para que sejam capazes de

solucionar e superar as dificuldades impostas pelo meio e pela sociedade (BARRETO,

2008).

Para Capra (2012), o organismo também pode atravessar um processo de

autotransformação e autotranscendência, abarcando estágios de crise e transição, que

resultam em um estado novo de equilíbrio. Mudanças bruscas no estilo de vida de uma

pessoa, induzidas por uma grave doença, são exemplos de respostas criativas que

frequentemente deixam a pessoa num nível de saúde superior àquele de que usufruía

antes do desafio. Isso sugere que períodos de saúde precária são estágios naturais na

interação contínua entre o indivíduo e o meio ambiente. Estar em equilíbrio dinâmico

significa passar por fases temporárias de doença, que permitem à pessoa aprender e

crescer.

Camarotti (2013) afirma que a doença oportuniza o aprendizado e o crescimento,

visto que o sofrimento provocado por ela se torna matéria-prima para a renovação da

vida, podendo ser geradora de saúde ao despertar a consciência do poder interno e da

superação.

A prática da TCI configura-se como uma estratégia de ampliação da consciência

crítica acerca dos dilemas existenciais e das condições e possibilidades da existência

nos moldes que Freire considera necessários para a transformação da história

(CAMAROTTI, 2007).

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3.1.5 A Pedagogia de Paulo Freire

Por fim, como quinto pilar teórico, Adalberto Barreto se utiliza dos princípios da

Pedagogia de Paulo Freire para compor a metodologia da TCI (Quadro 1). O principal

fundamento utilizado refere-se à premissa de que ensinar é o exercício do diálogo, da

troca, da reciprocidade, ou seja, de um tempo para falar e de um tempo para ouvir, de

um tempo para aprender e de um tempo para ensinar (BARRETO, 2008).

Quadro 1: Comparativo entre a Pedagogia de Paulo Freire e a Metodologia da TCI

Pedagogia de Paulo Freire Metodologia da TCI

Etapa da Investigação: busca conjunta

entre docente e discente das palavras e

temas significativos na vida do discente,

considerando seu universo vocabular e a

comunidade em que está inserido.

Escolha do Tema: os participantes são

convidados a falar, brevemente, sobre suas

inquietações, preocupações ou alegrias.

Após a exposição, o grupo elege um tema

para ser aprofundado naquele encontro.

Etapa da Tematização: por meio da

análise das palavras e temas elencados na

etapa anterior, ocorre a tomada de

consciência do mundo.

Etapa da Contextualização: a pessoa que

teve o tema escolhido relata mais

detalhadamente a situação, e os

participantes podem fazer

questionamentos para melhor

compreenderem o tema.

Etapa da Problematização: etapa em que

o docente desafia e inspira o discente a

superar a visão acrítica do mundo,

tomando uma postura mais consciente.

Etapa da Problematização: o grupo é

convidado a partilhar suas experiências a

partir do Mote colocado: Quem já viveu

algo parecido e o que fez para superar?

Neste momento, a pessoa que teve seu

tema escolhido ouve as diversas

possibilidades de enfrentamento.

* Baseada em tabela apresentada por Reis e Salerno (2011) em Educação escolar e

Terapia Comunitária Integrativa: uma relação possível mediada pela Pedagogia de

Paulo Freire. p. 371.

Barreto, ao pensar a TC como uma estratégia de cuidado com grupos,

constituída por situações de ensino-aprendizagem, elegeu a Pedagogia de Paulo Freire

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como um de seus eixos teóricos, por enfatizar a cultura popular, a horizontalidade do

saber entre educador e educandos e promover a libertação das pessoas. Seus ideais são

tão relevantes para a TCI que perpassam outros eixos teóricos.

Na pedagogia de Paulo Freire (2004, p. 47), “ensinar não é transferir

conhecimento, mas criar as possibilidades para a sua própria produção ou a sua

construção”. Ensinar é, sim, um exercício de diálogo, de troca, que demanda a relação

entre teoria e prática.

Freire afirma que não há docência sem discência, visto que quem ensina também

aprende. Seguindo o mesmo raciocínio, na TCI, Barreto diz que é cuidando dos outros

que cuidamos de nós mesmos, ouvimos e somos ouvidos, é curando o outro que somos

curados. “Passamos a rever nossos esquemas mentais, a relativizar nossas dificuldades,

a nos descobrirmos seres inacabados e, sobretudo, a nos curarmos de nossa alienação

universitária” (BARRETO, 2008, p. 281).

A TCI permite aos indivíduos compartilhar diferentes saberes, um saber

geralmente subestimado, desvalorizado por não ser de cunho científico, o que é

antagônico e ao mesmo tempo complementar, visto que o saber científico tende a se

opor ao saber popular, ao mesmo tempo em que depende dele para existir.

Como já discutido na Teoria da Comunicação, a TCI possibilita aos participantes

o mesmo poder de fala, sendo todos valorizados com suas singularidades. As regras

estabelecidas no início da roda servem para garantir que a comunicação seja circular e

horizontal.

O espaço de TC permite a promoção da saúde por ser um espaço de aprendizado.

O aprender torna-se significativo ao integrar atividades lúdicas como dançar, cantar,

brincar, por permitir o sentir, o transparecer das emoções, o ouvir, o falar, o tocar.

Possibilitar todas essas atividades e sensações em uma única roda de terapia aumenta as

oportunidades e as chances de tornar a informação significativa para o indivíduo que

está aprendendo.

Para sermos bons terapeutas comunitários, precisamos compreender esse

processo de aprendizagem que faz da TCI um espaço de aprendizagem

coletiva. Na escuta ativa, aprendo. Quando falo de mim, estou ensinando, e quando ouço o outro, estou aprendendo. Somos todos coterapeutas –

terapeutas e terapeutizados, docentes e discentes (BARRETO, 2008, p. 281).

Podemos dizer que a TCI é a tradução dos ideais de Paulo Freire, ao se

configurar como uma prática de cuidado que possibilita o diálogo circular e horizontal,

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que valoriza as raízes culturais e históricas dos sujeitos, seu saber popular, com intuito

de promover a autonomia e bem-estar de seus participantes.

3.2 A TCI como uma prática para a superação da hegemonia do modelo biomédico

e valorização do Cuidado em saúde

Na atualidade, o modelo de saúde hegemônico tem sido o modelo biomédico,

que enfatiza o estudo e tratamento das patologias, instituindo uma dicotomia entre corpo

e mente. Nessa perspectiva, valorizam-se mais os sintomas físicos do que as emoções,

como a dor e o sofrimento expressados pela subjetividade, ou seja, a dor da alma

(SARAIVA et al., 2011).

Sabe-se que esse modelo tem suas raízes históricas na construção do saber

médico ocidental, fruto da predominância do pensamento cartesiano, cuja prática estava

voltada para o conhecimento anátomo-clínico do corpo, das lesões e das doenças.

Nesse modelo, o corpo humano é dividido em sistemas, congregados segundo as

características isoladas por cada uma das disciplinas articuladas em seu discurso

(CAMARGO JR, 2012). Outra característica relevante nessa perspectiva de pensamento

é a dicotomia entre o “normal” e o “patológico”, divisão esta que é operativa e não

conceitual (CANGUILHEM, 2000).

Também, segundo Tesser (2012), a hegemonia da biomedicina,

concomitantemente à globalização capitalista desregrada contemporânea, e o processo

de medicalização social progressivo têm gerado uma relação profissional-usuário

prolixa, violenta e desequilibrada, em decorrência da demasiada centralidade de poder

nos profissionais de saúde, com maior relevo para os profissionais médicos e da

medicina especializada, sendo reflexo da vinculação desse modelo com o chamado

complexo médico-industrial.

O mesmo autor ainda avalia essas implicações no cuidado à saúde, afirmando

ser um evento delicado e problemático, visto que a relação de cura fundada quando uma

pessoa busca um curador para seus problemas de saúde depende de “pactos de ética e

confiança, compartilhamento simbólico e afetivo, projeção de poder por parte do

doente, manejo da relação, interpretação e orientação terapêutica e

preventiva/promocional por parte do especialista (curador)” (TESSER, 2012, p.257).

Para esse autor, e a TCI se realiza também com esse sentido, a relação profissional-

usuário deve fomentar a autonomia do usuário e a liberdade com responsabilidade e

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corresponsabilização pelo cuidado, visando à promoção de saúde e não ao controle de

comportamentos, suscitando a dependência.

Nesse modelo hegemônico de saúde, o desenvolvimento tecnológico impôs ao

cuidado a prevalência de tecnologias duras, no sentido proposto por Merhy (2002),

instituindo uma dicotomia que, ao mesmo tempo em que agrega mais legitimidade e

poder simbólico, ocasionando mais dependência e consumo a essa prática, frustra os

usuários que perduram esperando uma experiência com um profissional que estabeleça

vínculos, laços afetivos, com um tanto de “coração” (TESSER, 2012).

Para Pires (2009, p.740), a sociedade atual é “fortemente dependente de

tecnologias materiais, influenciada pela comunicação global, centrada no consumo, nos

valores mercantis e na biomedicina”, sendo que “valores como solidariedade, direito

universal a vida digna e ao cuidado não são prioridade”.

Para Saraiva et al. (2011, p.156), a abordagem holística na saúde surgiu devido a

inúmeras deficiências nos padrões vigentes:

[...] a fragmentação do conhecimento levando à construção de modelos

explicativos e reducionistas sobre o processo saúde doenças reducionistas; avanço e predominância do modelo tecnicista no tratamento e na recuperação

da saúde; a maior valorização do ter em relação ao ser; objetificação do ser

humano, nos aspectos econômicos, políticos e sociais, entre outras. Tudo isso

pode ter levado a humanidade a uma síndrome coletiva de mal-estar que

resulta na perda de valores essencialmente humanos.

Diante disso, são necessárias novas práticas em saúde com intuito de

desconstruir esse modelo que não atende a todos os anseios da população, alavancando

a construção de políticas e práticas que contemplem as necessidades do ser humano

como um ser dinâmico, capaz de participar ativamente na luta por seus direitos e no

exercício de sua autonomia (LOPES et al., 2009).

O conceito de saúde associado à qualidade de vida presente na Constituição

Federal (CF) também tem levado o Estado brasileiro a instituir novas políticas de

intervenção sobre os determinantes sociais da saúde, visando a agir sobre as causas dos

problemas de saúde da população e não somente sobre suas consequências (BRASIL,

2008).

A proposta do Sistema Único de Saúde (SUS) foi estruturada com base em

princípios que devem organizar sua prática, entre os quais se destacam a

universalidade (saúde como direito de todos); a equidade (consideração das diferenças,

estratégias redistributivas); a integralidade (consideração das múltiplas dimensões da

saúde); a descentralização (desconcentração dos recursos, da gestão e do poder); e a

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participação social (a sociedade controlando o Estado). Em qualquer sistema, esses

princípios têm sido objeto de luta e perseguidos como ideal (ARAÚJO; CARDOSO;

MURTINHO, 2009).

Considerando o objeto deste estudo - a TCI como estratégia de cuidado à saúde

de crianças e adolescentes com doença renal e suas famílias – é importante uma reflexão

sobre o cuidado, a intersubjetividade e a integralidade.

O cuidado prevê intersubjetividade, que para ocorrer necessita do diálogo, que,

para Paulo Freire, é o encontro entre os seres humanos, mediatizados pelo mundo, para

designá-lo. É o caminho no qual a humanidade encontra seu significado na condição de

humanos, um ato de criação e recriação, uma necessidade existencial que não existe sem

o amor, humildade, fé, esperança e pensamento crítico (FREIRE, 2001, p. 42).

[...] O amor é ao mesmo tempo o fundamento do diálogo e o próprio diálogo.

Este deve necessariamente unir sujeitos responsáveis e não pode existir numa

relação de dominação [...] é um ato de valor, não de medo, ele é compromisso

para com os homens” (FREIRE, 2001, p. 42).

O diálogo efetivado por meio da linguagem é veículo para a relação

intersubjetiva e uma premissa para o cuidado em saúde. No caso deste estudo, o diálogo

possibilitado pela TCI com crianças e adolescentes com doença renal crônica e suas

famílias é um exercício de relação intersubjetiva, tal como compreende Ayres (2001):

meio de transformação dos sujeitos e de suas identidades, de construção de consciência

e de reconhecimento do outro. Para o autor, tais relações intersubjetivas, na condição

de encontros, nos remetem à dimensão dialética presente nas práticas de saúde, de

construção e reconstrução dos sujeitos envolvidos por meio do diálogo.

Também para Paulo Freire, o diálogo construído a partir da ação-reflexão é

capaz de gerar a conscientização, que implica que

[...] ultrapassemos a esfera espontânea de apreensão da realidade, para

chegarmos a uma esfera crítica na qual a realidade se dá como objeto

cognoscível e na qual o homem assume uma posição epistemológica. [...] a

conscientização não consiste em “estar frente à realidade” assumindo uma

posição falsamente intelectual. A conscientização não pode existir fora da

“práxis”, ou melhor, sem o ato ação-reflexão. Esta unidade dialética constitui, de maneira permanente, o modo de ser ou de transformar o mundo que

caracteriza os homens (FREIRE, 2001, p. 15).

A reflexão na práxis, ou ato de conscientização do profissional, é apontada por

Ayres (2007) como uma necessidade para concretização do cuidado. Para o autor, é a

partir do ato reflexivo sobre determinada ação que se constrói a sabedoria prática.

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[...] Ela diz respeito a uma capacidade mesma de saber guiar-se rumo às

melhores escolhas frente às contingências da vida [...] junto às finalidades e

meios científicos das práticas de saúde, mas transcendendo sua condição de

estrita produção de objetos e objetividades, há que buscar os bons critérios

relativos à antecipação, escolha e negociação de uma Vida Boa, ou o que

chamamos de projetos de felicidade, que justificam e realizam o Cuidado

(AYRES, 2007, p. 135)

Para Ayres (2007), a sabedoria prática é critério sine qua non para a realização

do cuidado em saúde e não pode ser construída sem a reflexão sobre a práxis, pois é

este conhecimento que vai impulsionar novas produções do trabalho, implicando novas

possibilidades de cuidados específicos, como as realidades dos contextos em que se

realizam.

Apoiadas no modo como propõe Ayres (2007), podemos dizer que seria na

aplicação do diálogo verdadeiro guiado pela sabedoria prática e pela distinção dos

lugares de interlocução que se permitirá concretizar o reconhecimento à criança e ao

adolescente com condição crônica, como pessoas humanas, cidadãs de direitos,

portadoras de estima social.

O cuidado em saúde deve ser uma prática reflexiva e articulada, tendo como

exigências constantes a tomada de decisão e a escolha frente às ações e interações em

curso do viver cotidiano.

Para Merhy (2002), os serviços de saúde devem produzir cuidados, que

requerem uma intensa relação interpessoal e o estabelecimento de vínculo entre os

envolvidos. Vínculo e acolhimento se alimentam e concorrem à eficácia do ato e à

satisfação dos envolvidos.

O acolhimento é uma mudança de postura capaz de reverter a lógica no uso das

tecnologias, de modo que as ações sejam orientadas pelas tecnologias leves, relacionais

ou interativas (MERHY, 2002).

Almeida et al. (2009) consideram que as técnicas foram as primeiras expressões

do saber de enfermagem organizadas nas primeiras décadas do último século e com o

passar do tempo foram se estruturando para criar o corpo prático da enfermagem,

contudo, não é somente o êxito técnico que delimita a profissão.

Neste aspecto, Ayres reforça esta posição afirmando que somente a lógica da

racionalidade técnica não é suficiente para produzir o cuidado em saúde. Portanto, são

propostas outras lógicas e modos de produzir saúde. Daí a proposição de várias outras

estratégias como a Saúde da Família, Promoção da Saúde, Humanização da Saúde e

Integralidade da Atenção e as Práticas Integrativas e Complementares em saúde.

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Medidas de prevenção e promoção da saúde têm sido o foco das ações do

Ministério da Saúde nos últimos anos, pois se entende que o sistema de atenção à saúde

deva passar por um processo estruturante para garantir a efetivação dos princípios

fundamentais de universalidade, descentralização, integralidade e participação

comunitária (GOMES; PINHEIRO, 2005).

Para Machado et al. (2007), a integralidade como um dos princípios do SUS é

entendida como um conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e

curativos, individuais e coletivos em todos os níveis de complexidade, permitindo uma

identificação dos sujeitos como totalidades.

Para Gomes e Pinheiro (2005), a integralidade é um conceito em construção,

entendido como um modo de atuar democrático, do saber fazer integrado, em um cuidar

mais alicerçado em uma relação de compromisso ético-político de sinceridade,

responsabilidade e confiança.

Neste contexto, surge então o campo das Práticas Integrativas e Complementares

(PIC), que compreende sistemas médicos complexos e recursos terapêuticos da cultura

local, os quais são também denominados, pela Organização Mundial de Saúde (OMS),

de medicina tradicional e complementar/alternativa. Tais sistemas, recursos culturais e

abordagens holísticas envolvem maneiras de estimular os mecanismos naturais de

prevenção de agravos e recuperação da saúde por meio de tecnologias eficazes e

seguras, com ênfase na escuta acolhedora, no desenvolvimento do vínculo terapêutico e

na integração do ser humano com o meio ambiente e a sociedade (BRASIL, 2008).

A Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares (PNPIC) nasceu

como fruto de recomendações de várias Conferências Nacionais de Saúde e discussões

em instâncias do SUS, tendo obtido aprovação final pelo Conselho Nacional de Saúde

em dezembro de 2005. Nesta ocasião, foram incluídas na PNPIC várias práticas

existentes e legitimadas em diversos sistemas municipais de saúde do país como

Homeopatia, Acupuntura, Plantas Medicinais e Fitoterapia, Medicina Antroposófica e

Termalismo Social/Crenoterapia. A partir de então, foi criada uma coordenação

específica para as PICs no âmbito do Departamento de Atenção Básica do MS, que,

desde 2007, vem incluindo outras práticas complementares, entre as quais a TCI

(BRASIL, 2008).

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3.3 Condição crônica na infância e suas repercussões para criança e família

Neste trabalho, buscamos compreender a TCI como um cuidado complementar à

saúde de crianças e adolescentes com doença renal crônica e suas famílias. Para isso,

precisamos conceituar também como é vivenciar uma condição renal crônica na

infância tanto para a criança como para seus familiares.

A Doença Renal Crônica (DRC) é definida como uma lesão a nível renal

seguida, em geral, de perda progressiva e irreversível da função dos rins, causando

comprometimento das atividades cotidianas do individuo ou alguma incapacidade. Não

obstante, a criança portadora de DRC apresenta as próprias limitações, sendo

indispensável um acompanhamento mais minucioso de sua saúde que possibilite um

crescimento e desenvolvimento satisfatório (VIEIRA et al., 2009).

A condição crônica pode ser controlada, porém, muitas vezes, devido às

restrições impostas ao indivíduo, ela pode acarretar mudanças de estilo de vida,

demandando sobre as pessoas e suas famílias uma nova forma de encaminhar a vida

(OMS, 2003, MARTINS et al., 1996). Este acontecimento é designado de ajustamento

na enfermidade crônica. Refere-se ao que é feito pela pessoa frente à doença,

compreendendo a mobilização de recursos, manejos para atenuar os seus efeitos e a

mobilização de recursos do contexto cultural (CANESQUI, 2007).

Doença crônica na infância é aquela que interfere no funcionamento do corpo

da criança a longo prazo, requer assistência e seguimento por profissionais de

saúde, limita, de alguma forma, as suas atividades diárias, e causa

repercussões no seu processo de crescimento e desenvolvimento, afetando o

cotidiano de todos os membros da família (NASCIMENTO, 2003, p. 21).

Deste modo, as crianças com DRC demandam cuidado especial, visto que

apresentam uma acentuada vulnerabilidade. Nesses casos, o atendimento à saúde

estende-se à família, uma vez que geralmente são os cuidadores e precisam estar aptos

para promover o desenvolvimento saudável destas crianças. Tornam-se necessários o

acompanhamento por profissionais da área, redes de apoio e serviços de saúde que

integrem a família em todas as etapas do tratamento e vida da criança (DE PAULA et

al., 2008; FRÁGUAS et al., 2008; RIBEIRO et al., 2007).

Vista por esse vértice, a família representa a principal unidade de cuidado à

pessoa vivenciando uma condição crônica de saúde. Esse cuidado é influenciado pelo

meio cultural no qual ela está inserida, através das crenças, valores e significados

compartilhados, bem como pelas condições socioeconômicas e educacionais. Por essa

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razão, no contexto dos cuidados em saúde, a família frequentemente toma decisões

baseadas em seus hábitos de vida, crenças e valores relacionados ao processo saúde-

doença, que sejam compatíveis com sua condição financeira (ALTHOF et al., 1998).

A família deve ser vista como peça responsável pela saúde de seus membros,

devendo ser ouvida, valorizada e instigada a participar de todo o processo de cuidar

(CECAGNO, SOUZA, JARDIM, 2004).

A família pode ser considerada um contexto social nuclear no qual os

comportamentos, as ações e os hábitos de vida sofrem influência cíclica e multivetorial.

Desse modo, o contexto familiar influencia fortemente o estado de saúde de cada

indivíduo e este, por sua vez, influencia o modo pelo qual a unidade familiar funciona.

Nesse processo de influências recíprocas, a família é considerada o grupo primário de

relacionamento e articulação entre seus membros, seja por laços biológicos, legais ou

reais (POTTER, PERRY, 2004).

As pessoas adoecidas têm comportamentos e pensamentos únicos em relação à

experiência da doença, assim como conhecimentos particulares sobre saúde e

tratamento. Estas particularidades não ocorrem das diferenças biológicas, mas, sim, das

diferenças socioculturais. Por conseguinte, parte-se do pressuposto de que é a cultura

que determina essas particularidades. Do mesmo modo, acredita-se que as questões

intrínsecas à saúde e à doença devem ser pensadas a partir dos contextos socioculturais

específicos nos quais ocorrem (LANGDON; WIIK, 2010).

Parte-se do pressuposto de que a experiência do processo saúde-doença pelos

indivíduos inseridos em uma sociedade está arraigada nos valores, crenças, práticas,

representações, imaginários, significados, experiências individuais e coletivas,

reiterando o caráter sociocultural dos fenômenos que o compõe, além de fatores

psicobiológicos nele envolvidos (MELO, CABRAL, SANTOS JÚNIOR, 2009).

Canesqui (2007) ainda acrescenta que a vivência de certas condições crônicas pode

constituir uma experiência estigmatizante, promovendo mudanças na autoimagem e no

corpo e na ruptura biográfica, gerando uma construção de identidade coletiva da

doença crônica.

O adoecido se apoia nas representações sociais, na própria experiência e de

outras pessoas enfermas para atribuir significado à situação vivida e para

gerenciar a doença. A vivência do adoecimento é sensível às necessidades

cotidianas e aos recursos (materiais, relacionais, simbólicos) disponíveis,

acessíveis e mobilizados pelo sujeito no seu contexto imediato; além de ser intermediada por elementos da estrutura social, de gênero, da organização e

oferta de serviços de cura (oficiais e alternativos), e, ainda, pelos sistemas de

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valores e as referências culturais que ganham sentido quando reportadas a

uma trajetória pessoal única (BARSAGLINI, 2008, p. 574).

Deste modo, para que a assistência à criança com DRC ultrapasse a ausência de

complicações ou limitações, faz-se necessário a compreensão de que a saúde está

interligada com a promoção em qualidade de vida, visando a alcançar bem-estar,

conforto e alívio do sofrimento (MOREIRA et al., 2010).

Durante o período de reorganização da dinâmica familiar, a família e a criança

carecem de um suporte especial, fornecido pela equipe de saúde. Nessa perspectiva de

cuidado, a equipe estará buscando a superação do cuidado tradicional para se libertar

do automatismo, de ações impessoais e sem envolvimento, para fazer uma reflexão

crítica com responsabilidade e solidariedade, deixando emergir o cuidado humanizado e

centrado no ser humano, em suas diferentes dimensões (ALVES et al., 2006). Emerge,

nesse cenário, a TCI como uma possibilidade que contempla esse novo modo de

cuidado em saúde.

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4 PERCURSO METODOLÓGICO

4.1 Caracterização do estudo

Este estudo é uma pesquisa aplicada, com enfoque qualitativo. Do ponto de vista

dos objetivos, trata-se de um estudo descritivo, cujo fenômeno observado foi o processo

de desenvolvimento das rodas de TCI que ocorreram em um Ambulatório de Nefrologia

Pediátrica. Quanto aos procedimentos técnicos, trata-se de uma pesquisa- ação, pois

tanto os pesquisadores como os participantes estavam envolvidos na ação. A TCI é uma

ferramenta de intervenção para grupos que vivenciam situações problemáticas e que

buscam apoio ou solução para os problemas do cotidiano.

A pesquisa qualitativa, ancorada pela abordagem compreensiva, tem sido

utilizada pelo Grupo de Pesquisa Enfermagem, Saúde e Cidadania (GPESC) da

Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Mato Grosso (FAEN/UFMT). O

grupo vem desenvolvendo estudos com pessoas e famílias que vivenciam o

adoecimento crônico, buscando aproximar-se de suas experiências para apreender seus

afetamentos e os modos de cuidar.

A abordagem qualitativa refere-se a estudos de significados, significações,

ressignificações, simbolismos, percepções, pontos de vista, perspectivas, vivências,

experiências de vida, representações psíquicas, representações sociais, simbolizações,

simbolismos, percepções, pontos de vista, perspectivas, vivências, experiências de vida

e analogias (TURATO, 2003).

Para Minayo (2012), o verbo central da análise qualitativa é compreender.

Compreender é praticar o exercício de colocar-se no lugar do outro, é considerar a

singularidade do indivíduo, sua subjetividade. Faz-se necessário, além disso, ter ciência

de que a experiência e a vivência de uma pessoa sofrem influência do contexto

sociocultural do grupo no qual ela está inserida. Para a autora, toda compreensão é

parcial e inacabada, tanto a do nosso entrevistado, que tem uma percepção contingente e

incompleta de sua vida e de seu mundo, como a dos pesquisadores, visto que também

apresentam limitações na compreensão e interpretação das vivências.

Para Rocha e Aguiar (2003) a pesquisa intervenção:

É qualitativa no sentido de estar ligado à análise dos sentidos que vão

gradativamente ganhando consistência nas práticas, ou seja, a pesquisa

intervenção busca acompanhar o cotidiano das práticas, criando um campo de

problematização para que o sentido possa ser extraído das tradições e das

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formas estabelecidas, instaurando tensão entre representação e expressão, o

que faculta novos modos de subjetivação (ROCHA E AGUIAR, 2003, p. 66)

Consideramos a realização das rodas de TCI uma prática de cuidado grupal feita

no contexto da prestação dos serviços de enfermagem de um ambulatório de nefrologia

pediátrica e, deste modo, se caracterizando uma intervenção como parte constituinte de

ato de pesquisar. Neste sentido, a oferta das rodas de TCI assume dupla finalidade: a de

oferecer um cuidado de enfermagem às famílias, adolescentes e crianças usuárias do

ambulatório e a de contribuir para o avanço do conhecimento científico sobre cuidados

à saúde dessa população.

A TCI é uma metodologia de intervenção para grupos, sejam eles específicos ou

não. É realizada a partir de encontros interpessoais. Tem o intuito de promover saúde

com a construção de vínculos solidários, valorização das experiências de vida, resgate

da identidade, restauração da autoestima, promoção da autonomia e resiliência

(BARRETO, 2008).

4.2 Local do estudo e inserção da pesquisadora no cenário

A pesquisa de campo foi realizada no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica de

um Hospital Universitário, no município de Cuiabá – MT.

O Ambulatório de Nefrologia Pediátrica foi estruturado no ano de 1998 e é

referência no estado de Mato Grosso, atendendo também estados vizinhos. No

ambulatório, são atendidas aproximadamente mil crianças e adolescentes para

tratamento clínico, que se encontram em condições crônicas de difícil manejo. O

envolvimento dos familiares cuidadores com a equipe multidisciplinar é fundamental

para o gerenciamento do cuidado de modo mais eficaz. Assim, este serviço se

caracteriza por atender crianças e adolescentes em tratamento clínico, cujas patologias

mais frequentes são síndrome nefrótica e outras glomerulopatias, calculoses e

malformações do trato urinário.

O ambulatório é composto por oito salas, situadas em um anexo do hospital

universitário, com ambulatórios de diversas especialidades. A sala de espera é única e

compartilhada com usuários com demandas para outras especialidades. As rodas de TCI

foram realizadas em uma sala de reunião próxima aos consultórios. O corpo clínico do

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ambulatório era formado por quatro médicas, duas enfermeiras, uma assistente social,

uma fisioterapeuta e uma nutricionista.

Em março de 2012, após conhecer o Ambulatório de Nefrologia Pediátrica,

iniciei um trabalho voluntário auxiliando a enfermeira do ambulatório nas consultas de

Enfermagem, procedimentos e orientações, com intuito conhecer melhor aquela

realidade e me familiarizar com os sujeitos do estudo. Permaneci como voluntária até

fevereiro de 2013, quando o ambulatório encerrou suas atividades. Essa experiência me

enriqueceu profundamente como enfermeira, ao possibilitar vivências jamais tidas

anteriormente.

4.3 Sujeitos do estudo

Foram consideradas como sujeitos do estudo 32 pessoas, que participaram de ao

menos uma das quatro rodas de TCI realizadas no Ambulatório de Nefrologia

Pediátrica, sendo 12 crianças/adolescentes, 16 familiares, 2 acadêmicas de enfermagem,

uma funcionária do HU e uma terapeuta.

No Quadro 2 estão os sujeitos do estudo, com suas respectivas cidades de

origem e posição que ocupam na família. Vale ressaltar que a terapeuta e as acadêmicas

de enfermagem estavam presentes em todas as rodas de TCI. A funcionária do hospital

(Joana) participou apenas da quarta roda.

Quadro 2: Sujeitos de estudo, cidade de origem e posição que ocupam na família.

PRIMEIRA RODA

NOME CIDADE DE ORIGEM

1 MARCELO Cuiabá – MT PAI

2 LÍVIA Cuiabá – MT MÃE

3 MARIA União da Vitória – PR AVÓ

4 LUCAS Cuiabá – MT PACIENTE

5 ANA Coxim – MS MÃE

6 GABRIEL Tangará da Serra – MT PACIENTE

SEGUNDA RODA

NOME CIDADE DE ORIGEM

7 JOÃO Várzea Grande – MT IRMÃO

8 ÍRIS Recife – PE MÃE

9 JOSÉ Cuiabá – MT PACIENTE

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10 FELIPE Várzea Grande – MT PACIENTE

11 CARLA Severina – SP MÃE

12 GUSTAVO Tangará da Serra – MT PACIENTE

13 FABIANA Santa Isabel – GO MÃE

14 JORGE Várzea Grande – MT PACIENTE

15 LUZIA Fortaleza – CE MÃE

16 JULIANA Cuiabá – MT PACIENTE

17 FERNANDA Aquidauana – MS MÃE

18 SÔNIA Barra do Bugres – MT MÃE

19 RAFAELA Várzea Grande – MT PACIENTE

TERCEIRA RODA

NOME CIDADE DE ORIGEM

20 MÁRCIA Ortigueira – PR MÃE

21 LARISSA Sorriso – MT PACIENTE

QUARTA RODA

NOME CIDADE DE ORIGEM

22 MATEUS Cáceres – MT PACIENTE

23 EDUARDA Cáceres – MT MÃE

24 CLÁUDIA Colíder – MT MÃE

25 HELENA Sinop – MT PACIENTE

26 MURILO Rosário Oeste – MT PAI

27 FELIPE Cuiabá-MT IRMÃO

28 DANIEL Cuiabá-MT PACIENTE

Fonte: Dados da pesquisa.

Apesar de o ambulatório atender pessoas de outros estados, todos os

participantes da pesquisa residem no Estado de Mato Grosso. As idades variaram de 3

meses a 54 anos. Entre as 12 crianças/adolescentes que participaram da TCI, 8 eram do

sexo masculino e 4 do sexo feminino. Já entre os familiares, dos 16, apenas 4 eram do

sexo masculino, sendo 2 pais e 2 irmãos. Os outros 12 eram do sexo feminino, sendo 11

mães e 01 avó.

Os critérios de elegibilidade dos sujeitos do estudo foram: ser criança ou

adolescente portador de doença renal crônica e estar em tratamento no ambulatório; ser

familiar cuidador de criança ou adolescente com DRC e ter participado ao menos de

uma roda de TCI no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica.

As rodas de TCI geralmente ocorrem em ambientes que possam comportar

cadeiras removíveis para formar um círculo, onde as pessoas se sentam uma ao lado da

outra para garantir o contato face a face. Não há um número predeterminado de pessoas,

nem também de inclusão por idade, sexo, religião. Os grupos podem ser mistos ou

específicos. Nesse estudo, a característica das rodas foi a de ser um grupo específico, ou

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seja, de pessoas com problemas específicos, ser criança ou adolescente portador de

DRC e familiar cuidador.

4.4 Coleta de dados

Antes da coleta de dados, a mestranda frequentou o local de estudo por alguns

meses para se familiarizar com o contexto da pesquisa, buscando maior compreensão da

realidade vivida por aquelas pessoas.

As quatro rodas de TCI ocorreram no período de dezembro de 2012 a fevereiro

de 2013, às quintas-feiras pela manhã, em uma sala de reunião do ambulatório,

enquanto as crianças, os adolescentes e seus familiares aguardavam suas consultas.

Antes do início da terapia, foi feita a leitura do Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido (TCLE) e elucidadas possíveis dúvidas relativas ao conteúdo do

documento. Após isto, foi dado início à terapia, conduzida por uma terapeuta

comunitária com certificação reconhecida pela ABRATECOM, que conduziu as

terapias obedecendo ao protocolo da técnica desenvolvida pelo prof. Adalberto Barreto

(criador da técnica).

De acordo com Barreto (2008), a TCI compreende seis passos:

Passo 1 - Acolhimento: o terapeuta dá as boas-vindas aos participantes,

geralmente com música, e explica resumidamente o que é a TCI e suas

regras. O terapeuta convida as pessoas a celebrar alguma conquista ou

aniversário, canta músicas adequadas à celebração e finaliza com uma

dinâmica para interação entre as pessoas.

Passo 2 - Escolha do tema: o terapeuta convida os participantes a falar

resumidamente sobre suas preocupações, angústias ou aflições, que são

transformados em temas, para, em seguida, proceder à votação do grupo para

a escolha do tema a ser aprofundado no dia.

Passo 3 - Contextualização: o terapeuta convida o participante, cujo tema foi

escolhido, a falar mais detalhadamente sobre seu problema, ou inquietação e

explica aos outros participantes que, nesse momento, eles podem lançar

perguntas para melhor compreender o sofrimento da pessoa.

Passo 4 - Problematização: o terapeuta lança um mote, pergunta-chave, e

estimula o grupo a partilhar experiências e estratégias de enfrentamento de

situações similares à do protagonista, que foram vivenciadas pelos demais.

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Passo 5 - Rituais de agregação e conotação positiva: o terapeuta convida os

participantes a ficar em pé e formar uma roda de apoio. Todos ficam ombro

a ombro, e o terapeuta estimula a valorização do esforço e da coragem das

pessoas que expuseram os temas durante a roda. Ele lança uma reflexão e

convida outros a fazerem o mesmo. Costuma-se incentivar a reflexão a partir

da seguinte indagação: o que é que aprendi hoje aqui e o que vou levando

para a minha vida?

Passo 6 - Avaliação: momento de analisar a condução da terapia pela equipe

que realizou para verificar os pontos positivos e negativos, bem como o

impacto da roda para cada pessoa.

As rodas de TCI foram registradas em forma de vídeo com áudio para garantir a

transcrição das falas dos participantes, além de possibilitar a observação de expressões

faciais dos participantes, gestos e/ou movimentos durante as rodas de TCI, para uma

interpretação através da meta comunicação. A gravação de voz possibilitou a transcrição

fiel das falas dos participantes no decorrer das terapias. As transcrições ocorreram logo

após a realização de cada roda de TCI.

4.5 Análise dos dados

Para o procedimento de análise, foi feita uma leitura criteriosa do material

empírico coletado, evidenciando as unidades de significado, destacando-as em

diferentes cores no próprio texto. Da análise, emergiram as seguintes unidades:

repercussões da participação na TCI; o desabafo/alívio do sofrimento; sobrecarga do

cuidador/responsabilização pela doença do filho; superação das dificuldades/estratégias

de enfrentamento; identificação com a vivência do outro; e interação do terapeuta com

os participantes/ cuidados realizados para apoiar e confortar.

Na pesquisa qualitativa, não é plausível a afirmativa de neutralidade do

pesquisador, visto que se torna imprescindível um envolvimento entre entrevistador e

entrevistado para o aprofundamento de uma relação intersubjetiva. Essa inter-relação no

decorrer da entrevista, que abarca o afetivo, o existencial, o contexto do cotidiano, as

experiências e a linguagem do senso comum, é condição sine qua non para um resultado

satisfatório desta abordagem em pesquisa (MINAYO, 2010).

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A técnica de análise temática, proposta por Minayo (2010), “consiste em descobrir

os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou frequência

signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado”.

Tais unidades foram reagrupadas no empenho de identificação dos elementos

internos e dos sentidos e coerência de cada uma. Assim, explicitamos três categorias

que discutimos na análise: (1) Principais inquietações/temas relatados pelas pessoas

com DRC seus familiares na convivência com a DRC; (2) A enfermeira na condição de

terapeuta comunitária e as particularidades de sua atuação no grupo; e (3) Refletindo

sobre a TCI como instrumento de cuidado para pessoas com DRC e seus familiares.

4.6 Aspectos éticos da pesquisa

Este estudo respeita as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas

envolvendo seres humanos, contempladas na Resolução nº 466, de 12 de dezembro de

2012 (BRASIL, 2012). Está inserido na pesquisa matricial intitulada “Projeto de

extensão em interface com a pesquisa: formação de terapeutas comunitários, assistência

à saúde estudantil e pesquisa-ação”, cadastrado na Pró-Reitoria de Pesquisa sob o Nº

272/CAP/2010, e obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital

Universitário Júlio Müller (Nº 817/CEP-HUJM/2010).

A autorização dos sujeitos se deu por meio do TCLE (APÊNDICE I), como forma

de respeito aos princípios éticos e esclarecimento sobre o uso do material empírico. Os

TCLE das crianças e adolescentes participantes foram assinados pelos seus responsáveis

legais. Os participantes tiveram suas identidades preservadas, por meio do uso de nomes

fictícios, e as situações que poderiam expor suas identidades foram, igualmente,

mantidas em sigilo.

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5 RESULTADOS

Para melhor compreensão do fenômeno estudado, optamos por descrever a

dinâmica, bem como a organização e o conteúdo de cada roda de terapia, visto não

haver continuidade e obrigatoriedade de relação ou continuidade entre uma roda e outra.

A descrição foi subsídio tanto para a análise quanto para o entendimento para a

discussão.

5.1 Descrição da primeira roda de TCI: “Compartilhar a alegria pela saúde dos

filhos”

No dia 22 de novembro de 2012, foi realizada, no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica

de um Hospital Universitário no município de Cuiabá/MT, a primeira roda de Terapia

Comunitária. Chegamos às sete horas da manhã para organizar o espaço e eu e minha

orientadora escolhemos a sala de reuniões para a atividade. Após a organização, juntamente

com uma estudante graduanda de enfermagem, convidamos as crianças, adolescentes e

familiares que aguardavam na sala de espera suas consultas com as nefrologistas pediatras.

Explicamos sucintamente o que seria a atividade e seu objetivo. Algumas pessoas já me

conheciam, pois comecei a frequentar o ambulatório alguns meses antes para me familiarizar

com aquela realidade. Às 7 horas e 45 minutos, iniciamos a Terapia com o acolhimento.

A terapeuta, que também é minha orientadora, é enfermeira e trabalhou durante muitos

anos no ambulatório de Nefrologia Pediátrica com atividades de extensão, convidou os

participantes para uma rodada de apresentações. Faziam-se presentes, além de mim (Grasiele) e

da terapeuta (professora Rosa), quatro familiares (Marcelo, Lívia, Maria e Ana), duas crianças

pacientes (Lucas e Gabriel) e uma aluna de graduação (Laura).

A terapeuta fez sua apresentação, dando a todos boas-vindas e indagando se alguém

sabia o que era a TCI. Após ouvir algumas explicações dos participantes, ela expôs, de forma

concisa e clara, o significado e o objetivo da TCI: “A terapia comunitária é um espaço de trocas

de experiências do nosso dia a dia, ou seja, é um espaço para compartilhar nossas preocupações,

nossas angústias, aquilo que nos tira o sono e também nossas alegrias”.

A apresentação foi conduzida de forma que todos os integrantes informassem seus

nomes e a cidade de nascimento.

Após as apresentações, a terapeuta explicou as regras para a condução da roda: “Na

terapia comunitária, temos algumas regrinhas com as quais a gente costuma orientar para que a

roda caminhe bem. A primeira regra é o silêncio quando a outra pessoa está falando, para

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podermos aprender com a experiência do outro. A segunda regra é falar sempre usando o eu,

então evitar falar a gente, nós, as pessoas. Falar sempre como eu, porque nós vamos falar aqui

da nossa experiência. A terceira regra, na verdade, é um conjunto de regras: aqui a gente não vai

julgar, não vamos dar conselhos, não vamos fazer sermão e nem discurso. E a quarta regra é que

a gente pode cantar. Vou explicar (risos). É assim: digamos que durante a nossa conversa

alguém fale alguma coisa que faça você lembrar uma música, ou uma piada, ou um ditado

popular. Você pode começar a cantar e a gente continua. Vamos então lembrar as regras?”.

Atentamente, todos repetiram as regras.

Em seguida, a terapeuta convidou todos para uma dinâmica de aquecimento, com o

intuito de “quebrar o gelo”, se aproximar dos participantes e deixá-los mais à vontade: “Vamos

levantar um pouquinho só pra gente aquecer o corpo? Nós vamos cantar uma música e no

decorrer dela eu vou dar uns comandos, como, por exemplo, apertar a mão de alguém. Vamos

lá? ‘Bater a mão, bater o pé pra entrar na casa do Zé! Bater a mão, bater o pé, pra entrar na

comunidade. Mas você tem que apertar a mão de alguém (bis)’. Bater a mão, bater o pé... (a

brincadeira foi feita com a participação de todos, sendo oferecidos os seguintes comandos:

puxar a orelha, puxar o cabelo, fazer coceguinhas e dar um abraço).” Ao final, a terapeuta

orientou que todos deveriam dar pelo menos cinco abraços.

Após essa dinâmica, a terapeuta Rosa propôs mais uma brincadeira: “Só mais uma pra

gente ficar bem aquecido, é uma brincadeira bobinha, mas ela é boa (risos). Eu vou fazer um

gesto e cantar a música. Depois, eu vou apontar pra outra pessoa e essa pessoa tem que inventar

outro gesto (risos). Se não quiser, não tem problema (risos). Por exemplo: (gesticulando) ‘faça

assim, faça assim, faça assim, como é bom fazer. Faça assim, faça assim e agora é você...”.

Todos participaram e riram muito.

Em seguida, a terapeuta convida todos a se sentar e diz: “Vamos então? Como a gente

disse, a terapia comunitária é um lugar pra gente trocar nossas experiências do dia a dia. Mas,

por que é importante falar? Tem um ditado popular que diz assim: quando a boca cala o corpo

fala, quando a boca fala o corpo sara! Então, muitas vezes, quando não falamos com a boca, o

nosso corpo fala com uma dor de cabeça, uma gastrite, uma dor de estômago, insônia! Tem

outro ditado que fala: quando guarda, azeda, quando azeda, estoura, quando estoura, fede. É

engraçado, mas é verdade. Muitas vezes a gente vai guardando as coisas dentro da gente e uma

hora a gente estoura! E muitas vezes estouramos no lugar errado, na hora errada, com pessoas

que não estão preparadas pra nos ouvir. Já aqui na terapia, aqui podemos falar, todo mundo está

preparado pra nos acolher, ninguém vai dar conselho ou julgar. E do que nós vamos falar na

terapia comunitária? Do que a gente quiser, das nossas preocupações do dia a dia, de uma

alegria. A única coisa que a gente não deve falar na terapia comunitária é segredo, tá? Porque a

gente não pode garantir que não vai sair daqui. Risos. E segredo faz parte da nossa riqueza

pessoal, então guardamos conosco!”

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Na sequência, a terapeuta passou para o segundo momento da TCI, a escolha do tema:

“Bem, chegou a hora de falar. Nesse momento, quem quiser falar, peço que levante a mão, diga

seu nome e, em poucas palavras, conte o que você gostaria de compartilhar na roda. E vou pedir

licença pra anotar algumas coisas que é pra eu não esquecer, tudo bem?”.

A mãe de um paciente (Ana) então inicia: “Eu gostaria de falar. É que meu filho faz

tratamento há cinco anos e estou muito feliz porque ele está bem! Está praticamente curado!

Nunca mais foi pro hospital, uma coisa que me preocupava muito e hoje não me preocupa

mais”.

A terapeuta faz uma síntese do seu tema: “Então, o que você quer compartilhar é a

alegria da recuperação, da cura do seu filho, é isso?” Ela então confirma: “É! Porque eu já sofri

demais, eu achava que não ia ter jeito, parecia que ele piorava cada vez mais. Antes, para vir era

um sofrimento, hoje eu venho toda feliz, porque sei que cada dia ele está melhor!”

A terapeuta agradece e questiona se mais alguém gostaria de compartilhar alguma

experiência. O pai de uma criança sinaliza: “Eu gostaria! Meu nome é Marcelo e gostaria de

compartilhar também a felicidade, a alegria, porque nosso filho está bem visualmente, mas com

certeza sua saúde também, graças ao tratamento que está fazendo. Sofremos uma desilusão

quando ele nasceu, quando a médica nos disse seu diagnóstico. Tivemos fé em Deus e

procuramos outros caminhos, ajuda de outras pessoas, outros lugares. Viemos para este

hospital, fomos super bem atendidos pela médica, pela equipe toda. Está fazendo o tratamento

direitinho, tudo o que é solicitado, nós estamos fazendo. Não tem como ficar triste com uma

coisa mais linda dessa! Então, meu motivo de felicidade é ele, tudo é pra ele e é isso que me faz

feliz!”.

A terapeuta faz uma síntese do seu tema: “Então você quer também celebrar a felicidade

por o seu filho estar bem?”. O participante confirma. A terapeuta indaga novamente se mais

alguém gostaria de compartilhar experiências.

A mãe da mesma criança diz: “Eu também. Meu nome é Lívia e estou feliz porque o

exame que eu fui pegar agora melhorou bastante. Isso quer dizer que ele vai tomar menos

remédio, tomar menos injeção, por isso eu estou feliz! A última vez que vim deu tudo alterado

e fiquei muito triste. Agora espero que melhore cada dia mais”.

A terapeuta conclui: “Então você quer compartilhar sua alegria? Todo mundo feliz!

Coisa boa! Mais alguém?”.

Um paciente, a criança Gabriel, então, diz: “Quando eu vejo alguma coisa na televisão

que é do mal, que dá medo em mim, quando fico com o olho fechado e vou sonhar, fico com

medo, levanto da cama e vou lá pra sala.” A terapeuta indaga: “Você tem medo então? Medo de

alguma coisa que passa na televisão?” Ele balança a cabeça em sinal positivo. A terapeuta

continua: “Você quer falar um pouquinho sobre isso?”. Gabriel balança a cabeça em sinal

negativo.

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Inicia-se então o próximo momento da TCI, a contextualização e a problematização. A

terapeuta explica: “Hoje, três pessoas falaram, a Ana, o Marcelo e a Lívia. Todos quiseram

compartilhar a alegria pela cura ou pela saúde dos seus filhos. Como são três situações

parecidas, não precisaremos votar. Normalmente na TCI, quando saem assuntos muito

diferentes, elegemos uma situação, pois em uma roda não conseguimos falar de todos os casos.

Eu vou pedir então pra dona Ana contar um pouquinho sobre a história do Gabriel e que vocês,

Marcelo e Lívia, também contem a história do Lucas pra que possamos entender por que estão

felizes, pode ser? Enquanto eles estiverem contando a história, nós podemos perguntar para

entender melhor os casos, tudo bem?”.

Ana inicia: “O Gabriel nasceu uma criança perfeita, mas quando tinha um ano e seis

meses, começou a inchar. Levei ao médico e começou o tratamento aqui. A médica me disse

que ele era nefrótico. Eu não entendia nada, era crônico! Falavam crônico, eu já pensava: vai

morrer! Cada vez que inchava e internava ficava cada vez pior. Idas e vindas constantes ao

hospital por três anos, mas labutando mesmo. Eu entrava em desespero, era praticamente eu

sozinha pra correr atrás de tudo, foi muito difícil, nossa! Como foi difícil! Tinha hora que dava

vontade de falar assim: eu não vou dar mais medicação, vou largar, eu chegava a esse ponto,

entendeu? Porque já tinha a alimentação, que é a pior coisa. Eu já dava papinha pra ele, tinha

que fazer sem sal. Eu entrava em crise, ninguém podia olhar pra mim que eu queria derrubar

tudo. A medicação eu dava, eu cuidava tudo certinho. Eu chegava aqui a doutora olhava pra

mim e falava: mãe, o que você está fazendo? Entendeu? Eu falava: nada, doutora, nada. Você

não entende direito no começo, pensa que ela está te culpando, sabe? Em casa, eu dava alguma

coisa e falava pra minha mãe que ele estava inchando e ela falava: o que você deu pra ele? Tudo

caía sobre mim. Tinha dia que eu desanimava, ele estava bem e de repente descompensava,

tinha que vir pra cá novamente, internação longa. Mas graças a Deus, de dois anos pra cá ele

teve apenas uma internação, por decorrência do psicológico, estava abalado. Meu sonho era que

ele saísse do corticoide e ele saiu, já faz seis meses. Estou feliz demais! Ele continua em

tratamento, a dieta alimentar, faz muita diferença, muita mesmo. Faço uma coisinha errada, já

percebo. Eu faço aquele controle em casa com a urina, se dou um refrigerante no outro dia eu já

vejo a diferença, já sei que tá perdendo proteína. A boca é tudo, quando eu vejo mães falando

que as crianças não fazem dieta, parece bobeira, mas não é! É essencial.”

A terapeuta agradece e pergunta se o filho quer falar. Gabriel sinaliza negativamente.

Ela então solicita ao casal que fale um pouco mais sobre o segundo paciente. Marcelo diz:

“Lucas foi pra nós uma bênção.” Ele se emociona e permanece alguns segundos em silêncio.

“Na gravidez, já vinham constando as alterações no rim, o fêmur também era menor que o

normal, o fígado alterado. Ele tem alteração genética nos dedos, tem seis dedos nas duas mãos.

Minha esposa aqui gestante e eu estava trabalhando em uma usina hidrelétrica distante, pois

precisávamos de um financeiro pra dar um conforto melhor pra ele. Eu querendo participar da

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gravidez, estar próximo dela, com tudo isso acontecendo, até que desisti de ficar lá e vim

embora uns meses antes de ele nascer. Nasceu com 41 semanas e dois dias. A médica disse: vai

ficar só um pouquinho na incubadora, isso foi passando, passaram-se quatro horas e nada. Eram

exames atrás de exames e eu sem ver meu filho. Os dias foram passando, todas as pessoas tendo

parto, saindo, e minha esposa lá. Eu podia vê-la só uma hora por dia. Nosso psicológico estava

abalado, até que uma dia me exaltei, comecei a falar muitas coisas, se devia ou não devia, falei.

A médica foi nos atender e falou coisas que, na minha opinião, por ser uma profissional, não

devia ter falado. Falar que ele não tinha mais jeito, que tínhamos que nos contentar com isso e

não caberia mais a ela fazer nada. Acabou nosso chão! Como? Se minha criança está

mamando, fazendo tudo que é normal e a pessoa fala que não tem mais o que fazer, falando que

não teríamos mais filho. Tivemos alta e um funcionário onde trabalho disse: “Vai no HU, meus

filhos fazem tratamento lá, é bom, vão atender vocês bem, farão todo procedimento possível pro

seu filho”. Vim, fiz a ficha dele, fiz tudo que era pra ser feito, peguei o encaminhamento com a

medica de lá. A médica daqui já sabia de tudo. Eu me emociono um pouco... hoje ele está super

bem.”

A terapeuta então canta: “Pai, você foi meu herói, meu bandido... (música do Fábio

Júnior)” e complementa: “nunca vi um pai desse jeito! Muito bonita sua história”.

Marcelo diz: “Quando chega o dia da consulta dele, eu não vou ao meu serviço. Até me

acidentei, fraturei uma costela. Por sinal, fui fazer uma consulta e descobri que tenho uma

inflamação nos ossos da coluna”.

A terapeuta ressalta a importância dos cuidadores cuidarem de si.

Marcelo responde: “Com certeza! Mas o que acontece, foi encadeando várias outras

coisas. Estou cheio de dores, mas quando chega nesse dia, da consulta dele, esqueço de tudo!

Esqueço dor, esqueço firma, esqueço todo mundo pra vir consultar com ele. Meu maior

pensamento está aqui! Só tenho ouvidos pro que tem que fazer, o que precisa. Se não tiver

condição financeira, dou um jeito, faço de tudo por ele!”.

A terapeuta lembra outra música e convida todos para cantar: “Ei dor, eu não te escuto

mais você não me leva nada. Ei medo, eu não te escuto mais, você não me leva a nada. E se

quiser saber pra onde eu vou, pra onde tenha sol é pra lá que eu vou”.

Após a música, a terapeuta agradeceu os participantes por compartilhar suas histórias e

instigou os demais questionando se alguém se identificara com as experiências compartilhadas e

se tinha o desejo de falar: “Muito bom! Agora, já que o tema foi essa alegria e essa dedicação

de pai, de mãe, de avó, de todo mundo, quem ainda não falou e quiser falar alguma coisa, ou já

viveu uma situação assim, de muita felicidade pela recuperação e quiser compartilhar com a

gente... Quem já viveu uma outra experiência de felicidade parecida com essa e quer

compartilhar?”.

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Todos permaneceram em silêncio, refletindo. Marcelo então diz: “Minha mãe está

emocionada ainda!”. Todos sorriem. Ele então continua: “Ela não fala. Mas quando eu nasci, na

verdade eu acho que não era nem pra eu ter nascido, não estava no planejamento. Naquele

tempo, não sei como era o tratamento, mas quando nasci o médico falou: seu filho vai ser

especial!”. Ao que a terapeuta complementa: “E é mesmo, né?”. Todos sorriem. Marcelo dá

seguimento: “Tive que fazer transfusão de sangue, foi aquela luta atrás de um doador de sangue.

O médico então disse: olha, seu filho não vai muito longe, está muito fraquinho! E agora olha o

tamanho do filho! Eu queria conhecer esse médico, pra ver por que ele falou isso”.

Ana complementa: “Ela fica emocionada porque praticamente está vivendo tudo de

novo!”. A terapeuta se levanta, se aproxima e se senta ao lado de Dona Maria e canta: “Encosta

sua cabecinha no meu ombro e chora, e conta logo suas mágoas todas para mim. Quem chora no

meu ombro eu juro que não vai embora. Que não vai embora, porque gosta de mim”. A

terapeuta, então, pergunta se Dona Maria gostaria de falar e elogia a história compartilhada.

Dona Maria gesticula negativamente.

A terapeuta então solicita que todos se levantem para a conclusão da roda: “Vamos

chegar bem pertinho e vamos dar as mãos? Bem pertinho, bem pertinho! Vamos dar a mão pro

Lucas (bebê) também. Todos sorriem. Tem uma música aqui na terapia comunitária que é

assim: tô balançando, mas não vou cair, mas não vou cair. Tô balançando, na terapia. Tô

balançando, mas não vou cair... E por que eu não caio?” Lívia responde: “Porque a gente está

bem apoiado um no outro”. Ainda em roda com todos os participantes de mãos dadas, também

mantendo um leve balanço de um lado para o outro, a terapeuta continua: “Eu quero agradecer

muito a Ana, Marcelo, Lívia, Dona Maria. A senhora pode não ter falado, mas seu choro

expressou o imenso amor de mãe e de avó. E todos vocês, o amor pelos filhos, pelos netos... e

dizer que eu me senti muito tocada com as histórias contadas hoje. E mais uma vez, vi que a

gente está no caminho certo. Ao cuidar de crianças, temos uma excelente recompensa! Também

porque me lembrou o meu papel de mãe. Muitas vezes, a gente esquece, deixa o filho meio

largado, e hoje eu vou cuidar melhor da minha filha!”. Todos sorriem. A terapeuta então

questiona: “Gostaria de perguntar pra cada um de vocês: o que eu estou levando daqui hoje?

Cada um de vocês. Pode ser uma palavra só! O que eu estou levando daqui hoje? Marcelo diz:

“Experiência”. Eu: “Dedicação”. Dona Maria: “Amor”. Ana: “Carinho”. Lívia: “Amor”.

Gabriel: “Amor”. Laura: “Atenção”.

A terapeuta convida todos para cantar outra música para reforçar os laços entre os

participantes, bem como alegrar o final do encontro: “Eu conheço uma música bem alegre. E a

da pipoca, vocês conhecem? É assim: uma pipoca estoura na panela, outra pipoca vem logo

responder. Começa então um tremendo falatório, e ninguém mais consegue se entender. É um

tal de ploc! Plopoc, ploc, ploc (bis)”. Foi muito divertido. Além da música, a dinâmica propunha

uma coreografia em grupo, que todos dançaram e riram muito.

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A terapeuta finaliza e agradece a participação: “Bom, pessoal, obrigado por vocês terem

vindo. A terapia comunitária é isso. Quem gostou conta pros outros. Quem não gostou fala pra

gente! Temos terapia também toda quarta-feira à noite, com os pacientes e acompanhantes aqui

no hospital. Obrigada a todos e desejo um bom-dia pra vocês!”.

Após a roda, que durou cerca de 50 minutos, enquanto conversávamos (eu, a aluna da

graduação e a terapeuta) sobre as experiências compartilhadas, Dona Maria voltou para a sala. A

terapeuta inicia a conversa: “Vocês são daqui de Cuiabá mesmo, Dona Maria? Ela responde:

“Não, eu moro em Várzea Grande há 30 anos”. Terapeuta: “Está com dor de cabeça?”. Dona

Maria: “Não!” A terapeuta diz: “Parabéns pelo seu filho!”. Dona Maria: “Ele é o caçula”.

Terapeuta: “Que bênção, não”. Todos sorriem. Terapeuta: “A senhora tem quantos filhos?”.

Dona Maria: “Tenho quatro”. Dona Maria começou a chorar e disse: “Eu choro por causa dele”.

A terapeuta estende os braços e acolhe Dona Maria: “Vem cá, vem cá!”. Dona Maria continua:

“Eu tenho dó dele sofrer muito. Eu tenho tanto medo que ele sofra, por isso que eu choro”. A

terapeuta diz: “Vai ficar tudo bem, não está tudo bem?”. Dona Maria: “Agora que ele começou,

ainda tem muita coisa pela frente”. A terapeuta: “E a senhora tem medo dele sofrer...”. Dona

Maria: “Ele é louco por essa criança! Eu choro, choro todos os dias em casa!”. Ela silencia e

continua a chorar por instantes. A terapeuta diz: “No próximo dia que a senhora vier, vamos

falar mais então...”. Ela continua chorar. A terapeuta diz: “Sente-se um pouquinho”. Ela diz:

“Vou lá pra consulta”. A terapeuta então diz: “A senhora já ouviu a história da pérola?”. Dona

Maria diz que não. A terapeuta continua: “A senhora sabe como é formada a pérola? É assim:

cai dentro da ostra um grãozinho de areia. Esse grãozinho de areia machuca a ostra. E a ostra,

ela vai soltando uma gosma, que a gente chama de nácar. Essa ‘gosma’ vai envolvendo o

grãozinho de areia, vai envolvendo, envolvendo, e se forma a pérola. Então, a pérola é fruto do

sofrimento da ostra. O seu filho está se transformando em uma pérola, assim como a senhora se

transformou. Qual que é sua pérola hoje? É ser essa avó, essa mãe! Pense nessa história. Às

vezes, a gente quer proteger muito, e a gente deve proteger mesmo. Mas o sofrimento também

tem um componente importante, que é de deixar as pessoas crescer. Eu acho essa história uma

das mais lindas do mundo: um grãozinho de areia que machuca a ostra e a ostra vai envolvendo,

envolvendo, envolvendo, até formar uma coisa linda, nobre. Seu filho é a coisa mais linda do

mundo”. Elas sorriem. Dona Maria agradece e diz: “Obrigada, vou pensar na história. É difícil,

só Deus sabe”.

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5.2 Descrição da segunda roda de TCI: “Compartilhar a alegria pela saúde dos

filhos”

A segunda roda de TCI no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica ocorreu no dia 29 de

novembro de 2013, com início às oito horas da manhã. Participaram treze pessoas, sendo seis

mães (Íris, Carla, Fabiana, Luzia, Fernanda e Sônia ), um irmão (João) e seis

crianças/adolescentes (Rafaela, Juliana, Jorge, Gustavo, Felipe e José) pacientes do ambulatório.

A Genecília, estudante de licenciatura em Música e co-terapeuta, tocava violão, enquanto as

mães e os filhos aguardavam na sala.

A terapeuta Rosa sentou-se ao lado de Genecília e disse para uma mãe: “essa música é

bonita, né?” [é preciso amor para poder pulsar, é preciso paz para poder sorrir, é preciso a chuva

para florir...] Enquanto isso, as pessoas observam e se ajeitam. Eu, Grasiele, me sentei

conversando e sorrindo com a estudante Laura, as mães conversavam entre si e a Genecília

terminou de cantar. A terapeuta sorri. Genecília diz: “deu para aquecer, hein?!”

Grasiele: “Bom dia, como falei para vocês, meu nome é Grasiele, sou enfermeira do

ambulatório. Estou fazendo mestrado na UFMT e nossa proposta hoje é realizar uma roda de

terapia comunitária com vocês. Aponta para a professora Rosa e diz: “a professora Rosa é

minha orientadora e enfermeira. Ela vai explicar um pouquinho para vocês o que é terapia

comunitária.

A terapeuta Rosa diz: “Bom dia para todo mundo. Então, meu nome é Rosa, sou

enfermeira, trabalho na UFMT como professora também. Há algum tempo a gente vem fazendo

a terapia comunitária aqui no hospital, toda quarta-feira, das 19 às 20 horas.

Íris (mãe): “eu já fiz parte desse aí”, diz, toda alegre. Nesse momento, a porta se abre,

entra uma mãe com o filho. Terapeuta: “bom-dia, pode entrar! Tem um lugar ali. Sente-se você

aqui então (e troca de lugar). A terapeuta se senta ao lado de Grasiele e diz: “então a terapia

comunitária é um espaço de troca de experiência nossa do dia a dia.” No momento da

explicação, ouvem-se pessoas conversando alto do outro lado da divisória da sala.

A terapeuta interrompe, bate na divisória e diz: “meninas, falem mais baixinho tá bom?

Obrigada!” e sorri. “Então, a terapia comunitária é um espaço de troca de experiências do dia a

dia, é um espaço pra gente falar do que nos tira o sono, das nossas angústias, também das

alegrias. É um espaço de partilha”.

Terapeuta: “Então, antes de a gente começar, vamos fazer as apresentações. Vamos

fazer assim, a gente fala o nome e onde foi que nasceu”. Todos se apresentam e sorriem.

Terapeuta: “Então tá bom! A terapia comunitária diz que pra gente conseguir falar é

bom aquecer o nosso corpo. Então, vamos levantar um pouquinho pra gente dar uma aquecida”

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Todos sorriem. “Tem uma música da TCI que a gente usa para aquecer. Eu já estou aquecida

porque já passei um rodinho aqui e acena no piso da sala. As pessoas sorriem.

Terapeuta: “A música é assim [bater a mão bater o pé, pra entrar na casa do Zé. Bater a

mão, bater o pé, pra entrar na comunidade]. A segunda vez é comunidade. Daí eu vou falar

assim, por exemplo, apertar a mão de alguém. E todo mundo tem que apertar a mão de alguém.

E ai eu vou dando vários comandos e todos têm que repetir, ok?”

Começa a música, todos cantam e participam. Os comandos foram: apertar a mão, puxar

a orelha, fazer cócegas, puxar o cabelo e dar um abraço. O grupo se diverte e ri. Felipe fica todo

empolgado, diz para o Jorge: “fica em pé, cara”. Carla: “levanta, Jorge, fica em pé”. Jorge

levanta. Terapeuta: “isso Jorge! Só mais uma, só pra a gente dar uma aquecida, essa é bem

prática. As crianças gostam bastante”. Todos ainda em pé, a terapeuta demonstra, balançando as

mãos e cantando: “[faça assim, faça assim, faça assim, como é bom fazer. Faça assim, faça

assim e agora é você!”] A terapeuta aponta para a coterapeuta, que continua a brincadeira,

apontando para a criança Felipe, e assim por consecutivo, cada um fazendo um gesto diferente.

Nesse momento, entra na sala a mãe do João com seu irmãozinho.

Depois do aquecimento, todos se sentam. Terapeuta: “Bom, para quem chegou, a gente

está fazendo aqui uma roda de terapia comunitária. Estávamos no aquecimento. A TCI é um

espaço pra gente falar das coisas que acontecem no dia a dia, que nos tiram o sono, nossas

angústias, preocupações, alegrias. E para a terapia andar bem, temos quatro regras: “a primeira

regra é o silêncio quando a outra pessoa estiver falando. Silêncio para ouvir e para aprender com

a experiência do outro. A segunda regra é falar sempre usando o eu. Devemos evitar falar assim:

a gente, nós, as pessoas. Porque nós vamos falar da nossa experiência, então vou usar sempre o

eu. Por exemplo, podemos dizer: eu penso assim, aconteceu isso comigo. A terceira regra é que

não pode dar conselho, não pode julgar, também não pode fazer sermão, ficar falando até o

outro cansar, tipo um discurso (risos). A quarta regra é que a gente pode cantar. Como assim?

Vou explicar. A gente trouxe uma violeira (risos). Vamos dizer que, durante a conversa, surja

um assunto, alguém fale algo que você se lembre de alguma música. Daí você pode propor e a

gente ajuda você a cantar. Então vamos lembrar as regras?” Todos relembram as regras.

A terapeuta continua: “Por que é importante falar? Se vocês leram o cartaz que está ali

fora, está escrito assim: quando boca cala, o corpo fala. Quando a boca fala, o corpo sara.

Quando a gente não fala com a boca, fica guardando, o corpo da gente vai falar de outro jeito,

seja com uma dor no estômago, uma gastrite, uma dor de cabeça, depressão, insônia. Por isso é

importante a gente falar, e falar com a boca, para que o corpo da gente não fale de outro jeito.

Tem outro ditado que diz assim: quando guarda, azeda, quando azeda, estoura, quando estoura,

fede. Igual ao leite, se você deixa guardado tampado, uma hora estoura. Muitas vezes a gente

vai guardando, guardando, guardando... e uma hora a gente explode e às vezes num lugar onde

as pessoas não estão preparadas para nos acolher em nossas preocupações, nosso sofrimento.

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Mas aqui a gente sabe que podemos falar, pois todo mundo já está orientado que não pode dar

conselho e nem julgar. E o que a gente vai falar na terapia comunitária? As coisas do nosso dia a

dia, o que nos preocupa, que tira nosso sono, ou algo que a gente quer celebrar. A única coisa

que a gente orienta que não fale são segredos. Por quê? Porque o segredo a gente não garante

que vai sair daqui (risos).” Terapeuta: “Então, chegou a hora de falar. Quem gostaria de

compartilhar, nessa roda de conversa, alguma preocupação, algo que está tirando o seu sono,

alguma alegria? Nesse momento, pode levantar a mão, dizer seu nome e, em poucas palavras,

dizer qual seu sofrimento ou o que mais quiser compartilhar. Eu vou anotar pra gente não

esquecer, tudo bem? Quem gostaria de compartilhar algo?” Oito minutos de silêncio.

Íris: “Tem que ser só preocupação? Pode ser alegria?” Terapeuta: “claro, algo que você

queira compartilhar.” Íris: “Pois é, então, lá vou eu! Eu tenho só alegria, tristeza já passou.

Porque meu filho continua sarando, se recuperando, então é só alegria!”

Terapeuta começa a cantar: “[tristeza, por favor vai embora...]”. Genecília continua...

“[por favor vai embora, minha alma que chora...]”. “Ih, eu esqueci a letra”, diz a terapeuta. Todo

mundo sorri. Genecília diz: “A tristeza já passou, foi, então tá bom!”

Terapeuta: “Então Íris, o que você quer compartilhar hoje é sua alegria, por que seu

filho está cada fez melhor, é isso?” Íris balança a cabeça positivamente, sorrindo e diz: “É

alegria, isso”. Terapeuta: “Obrigada, Íris! Mais alguém quer compartilhar?”

Fabiana: “Me chamo Fabiana. A minha também é alegria, porque esse aqui também está

cada vez só melhorando, não está mais usando medicamento”. Terapeuta: “alegria!! Uhul!”

Todos se alegram. Fabiana: “Isso é a maior alegria, nesse momento. Essa daí a gente sempre

tem que carregar dentro do coração”. Terapeuta: “Bom demais!”

Fernanda levanta a mão e diz: “Hoje eu também estou feliz, porque já tem um ano que

estou tentando uma vaga pra ela aqui, ela tem a bexiga reduzida”. Juliana (sua filha) deita para

trás, com vergonha. Fernanda continua: “A bexiga dela é de um bebê de nove meses. Fiquei um

ano tentando. Na quinta-feira passada, eu vim trazer minha cunhada, ela faz tratamento aqui e

consegui marcar uma consulta pra ela hoje e estou muito feliz”.

Terapeuta: “Que legal! Mais alguém quer compartilhar alguma preocupação, alegria,

algo que está tirando o sono?” Alguns minutos de silêncio.

Carla: “Eu sou a Carla. Também estou muito feliz porque o Felipe também vem só

progredindo, melhorando bastante. Só que eu tenho uma preocupação. Na escola, ele está

bagunçando demais, eu nunca tinha reclamação. Mas depois da enfermidade que ele teve, ele

vem ficando mais teimoso, e isso está me preocupando. Eu não sei se isso foi por causa da

enfermidade ele ficou ‘manhando’ demais. Ficou pouco tempo em casa e agora ele está assim,

meio rebeldinho na escola e tal. Isso está me preocupando muito”.

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Terapeuta: “Então Carla, o que te preocupa é o fato de o Felipe ter ficado muito

teimoso, rebelde na escola?”

Carla: “Dei muita corda pra ele, meu esposo fala que eu dei corda pra ele, porque estava

doente. Mãe é assim, então eu mimei demais, minha preocupação é que eu mimei demais. Mas

ele vai melhorar com certeza”.

Terapeuta: “Então sua preocupação é se você está agindo bem com ele? É isso?”

Carla: “Isso. É porque quando ele ficou doente, eu tinha um cuidado muito grande com

ele. A pressão dele era para medir duas a três vezes, eu media cinco vezes a seis vezes. Ele

estava na escola, a preocupação foi muita, eu acho que sobrecarregou demais”.

Terapeuta: “Obrigada, então, Carla. Mais alguém? (cinco minutos de silêncio) Bom, a

gente tem quatro pessoas que falaram, três que querem celebrar a alegria. Então nós vamos fazer

uma votação. Mas antes eu queria saber das pessoas que não falaram, qual das situações faladas

aqui hoje tocou mais você e por quê.”

Sônia: “Dela ali (Carla), dela preocupar-se com o filho, chegando à adolescência, é

assim mesmo. Eu também tenho um filho chegando à adolescência. Teimosos, acham que são

donos da razão e me preocupa também.”

Luzia: “Eu também o dela, porque a gente muitas vezes nem pode falar. Ele acha que já

é dono do próprio nariz. Já demos muita ‘barda’ pra eles e quando você quer cortar o mal pela

raiz, já não consegue mais. Esse já está com quatorze anos (aponta para o filho), vai fazer no

mês que vem, e a gente já está aqui há um mês.”

João: “O dela (aponta para Íris), porque ele vem melhorando progressivamente, e isso é

muito importante.”

Terapeuta: “É bom comemorar, né?”

João: “É muito bom!” (risos).

Terapeuta: “Então, nós vamos votar. Como são três histórias semelhantes (de alegria) à

da Carla, vamos votar nessas duas opções”. Todos votam. “Então, hoje a alegria ganhou (risos).

Eu agradeço muito a Carla por ter trazido a sua situação. Vou pedir pra Íris pra Fabiana e pra

Fernanda falarem um pouquinho das suas histórias, porque essa alegria tão grande. Pode ser?”

Fernanda: “Ela passou por uma cirurgia do coração, tem cinco anos que ela fez essa

cirurgia. Depois dessa cirurgia, começou aparecer esse problema de bexiga. Eu sofri bastante

com ela, porque ela não conseguia fazer xixi, doía. Venho tentando consulta. Agora, daqui pra

frente, depois dessa consulta, quero ver o que vai acontecer”.

Terapeuta: “Legal! Íris, fala um pouquinho, por que tanta alegria?

Íris: “A alegria primeiro pela adaptação do Jorge. A alimentação sem sal foi uma

batalha enorme, mas venci. E a outra alegria é que nessa época nós estávamos internados, e hoje

nós estamos aqui só consultando, e isso pra mim é o suficiente”.

Terapeuta: “Legal! Fabiana, e você, por que tanta alegria?”

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Fabiana: “A minha alegria é porque o Gustavo também, a alimentação dele era sem sal,

eu tive que sair do serviço pra cuidar dele... Saí, cuidei, e a minha maior alegria é dele poder

estar aqui! Você vê: ele, com três anos de tratamento, um ano sem medicação. Tirou toda

medicação dele, voltou a alimentação normal, que ele não podia. Agora, se alimenta

normalmente. Isso é a maior alegria da gente. Você vê: eu vim do interior. É sofrido sair duas

horas da manhã pra estar aqui. Eu cheguei a vir duas vezes essa semana pra trazer ele, pra

gente ter um resultado desses é uma alegria muito grande!. Pra gente não tem como!”A

terapeuta celebra: “Gente, vamos bater palmas!” Todos batem palmas e Fabiana fica

emocionada. “Muito bom, obrigada meninas! Então, agora, eu pergunto a todos vocês que as

ouviram um pouquinho, o restante do grupo: qual é a sua alegria hoje? E por quê?”

Carla: “A minha alegria hoje é que, graças a Deus, estou viva. Hoje posso criar meus

filhos e ele, principalmente, porque ele sofreu bastante com essa enfermidade. A maior alegria

nossa hoje é por ele estar bem, estar cada vez melhor. Então já é uma alegria. Só de levantar e

respirar já uma dádiva de Deus, eu acho”.

João: “A minha alegria hoje é ver esse guri lindo aqui (aponta para Jorge e coloca o

irmão menor de Jorge no colo), e compartilhar com vocês esse carinho, que cada um tem pelos

seus entes queridos. Carinho da mãe e dos filhos. Esse valor precisa cada vez mais ser

repassado, porque está se perdendo. Quando a gente pensa que as coisas mais simples estão

sendo esquecidas e um lutando pela saúde do outro, é muito importante”. A mãe de João

começa a chorar. Todos se emocionam e alguns tentam conter as lágrimas. Fabiana também

chora e seu filho a abraça.

Genecília canta: [encosta sua cabeçinha no meu ombro e chora. E conta logo suas

mágoa todas para mim. Quem chora no meu ombro eu juro que não vai embora...por gosta de

mim...]

A terapeuta pergunta para a mãe do João: “Qual sua alegria hoje?”

Fabiana: “Desde que ele nasceu, tem sido uma alegria pra mim, ele tem melhorado

bastante”.

Terapeuta: “Sua alegria é ter ele com você hoje?”

Fabiana: “É. Tenho mais três filhos, só que eu nunca tive problema nenhum com os

outros. Ele nasceu com um problema gravíssimo e hoje ver ele assim está bem pra mim”.

Terapeuta: “Lindo, né? Muito bom! Uma música bem alegre aí, então!”.

Genecília: “Vamos ver...[viver e não ter a vergonha de ser feliz. Cantar e cantar e

cantar, a beleza de ser um eterno aprendiz... Ah, meu Deus, eu sei! Mas isso não impede que eu

repita: é bonita, é bonita e é bonita...]”

Terapeuta: “Alguém mais gostaria de falar, qual é sua alegria hoje e por quê?”

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Sônia: “A minha alegria hoje é ver meus filhos bem. Tenho a Rafaela de dez anos e meu

filho de doze. Também fiquei um ano e pouco tomando remédio para depressão e graças a Deus

não tomo mais. Todos batem palmas. Sônia se emociona.

Terapeuta: “Quem mais quer falar, qual sua alegria hoje e por quê?”

Fabiana fala para seu filho: “Você quer falar?” Ele balança a cabeça sinalizando

negativamente, olhando para baixo, envergonhado. Todos sorriem.

Íris: “Quer falar, Jorge?”

João: “Jorge, fala!”. Todos sorriem porque ele é o mais tímido. Jorge sinaliza que não

com a cabeça para baixo.

Carla, sorrindo, diz: “Jorge, fala!” É como se fosse difícil para ele.

Terapeuta: “Não é obrigado a falar, só fala se quiser, tá? Mais alguém quer falar sua

alegria de hoje e por quê?” Segue um minuto de silêncio. “Então tá bom. Vamos levantar um

pouquinho? Daqui a pouco a doutora começa a chamar!” A terapeuta coloca a criança menor

num banquinho, no centro da roda. A criança fica tranquila, observando. “Vamos dar as mãos.

Jorge, agora você vai ter que dar a mão, tá? Você consegue dar a mão aí? Nossa, a sala ficou

pequena hoje! Levanta um pouquinho, Jorge. Isso!”. Jorge se levanta e todos comemoram

sorrindo!

Terapeuta: “Olha só: hoje eu quero agradecer muito a Fabiana, a Fernanda, a Íris e a

Carla, por terem trazido suas histórias, e por meio das histórias vocês terem permitido que a

gente refletisse um pouco sobre nossas conquistas, alegrias... Nessa vida de batalha de saúde,

que não é fácil, mas que a gente consegue. Vocês conseguiram superar todas as adversidades. E

quem não superou, já está no caminho da superação. Agradeço muito a vocês e gostaria de

perguntar para o grupo: o que vocês estão levando dessa roda hoje? Eu estou levando daqui hoje

a mensagem de superação.”

Luzia: “Experiência, muito mais experiência. De um problema do outro que todo mundo

aprende. É experiência, no meu caso”.

Fabiana: “Eu estou levando muita alegria, de muitas crianças que só estão alcançando o

que querem. A vitória é o melhor. Lutando, sofrendo, a gente chega lá”.

Fernanda: “Eu estou levando a experiência da vitória!”.

Sônia: “Experiência!”.

Grasiele: “Dedicação!”.

Genecília: “Alegria também!” (sorri).

Laura: “O amor” (risos).

Terapeuta Rosa: “O que eu estou levando daqui hoje?”

Íris: “Força. A gente pensa que os nossos problemas são grandes, mas tem gente que

tem maiores”.

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Terapeuta Rosa: “Tem uma música assim: [Tô balançando mas não vou cair, mas não

vou cair, mas não vou cair... Tô balançado na terapia...] E por que eu não caio?”

Fabiana: “Fé!”

Terapeuta: “Ah, estou segurando no outro...”

Carla: “Deus maior do nosso lado, nós não vamos cair nunca!”

Carla: “Eu estou levando esperança!”

Íris: “Quem tem fé, nunca cai!”

Carla: “Verdade!”

Terapeuta Rosa: “O que eu estou levando daqui hoje?”

Fernanda: “Alegria. Porque cada dia a gente vai tentando e vai conseguido. Cada dia

fica a gente fica mais feliz”

Carla: Eu estou levando esperança!” Felipe vai melhorar!” Diz isso olhando para ele,

que retribui sorrindo.

Terapeuta: “O que mais eu estou levando?”

Alguém diz: “Alegria!”

Terapeuta: “Rafaela, o que você está levando daqui hoje?”

Rafaela: “Alegria.”

Terapeuta: “Juliana, o que você está levando daqui hoje? Ah... ela não fala, só sorri...Tá

bom!”

Juliana: “Estou com vergonha.”

Todos sorriem.

A terapeuta Rosa se dirige à criança Felipe e pergunta: “O que você está levando daqui

hoje?”

Felipe, bem atento na roda, responde: “Alegria.”

Terapeuta: “E você, Jorge?” Ele responde: “Alegria”.

Terapeuta: “Gustavo, o que você esta levando daqui hoje?” A criança responde:

“Alegria”. Todos sorriem.

Terapeuta: “Que bom, gente! Parabéns para todo mundo!” Todos aplaudem, sorrindo.

“Só para finalizar, alguém propõe alguma música bem alegre pra gente dançar?”

Genecília: “Está todo mundo tímido”.

João: “Ninguém quer falar, né”?

Genecília: “Tem uma de alegria, mas acho que ninguém conhece. É um samba”.

Terapeuta: “Será?”

Genecília canta: “[...fez um zig-zag fascinante, num maior show da terra. Será? Que eu

serei o dono desta festa? No meio de uma gente tão bonita e tão modesta.. Eu fui descendo a

serra, cheia de euforia para desfilar... Diga, espelho meu, se há na avenida alguém mais feliz que

eu...]. Todos sorriem.

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Terapeuta: “Legal! Então pessoal, a terapia comunitária é isso! Quem gostou conta pros

outros, e a gente está sempre aqui. Estamos querendo fazer pelo menos algumas vezes aqui no

ambulatório. Aqui no hospital fazemos toda quarta-feira das 19 às 20 horas. Quem quiser vir,

mesmo de fora, será bem-vindo. Obrigada, viu!”

Várias pessoas respondem: “Obrigada você!”

5.3 Descrição da terceira roda de TCI: “Compartilhar a angústia por se sentir o

esteio da família e estar adoecida”

No dia 06 de dezembro de 2012 foi realizada a terceira roda de TCI no Ambulatório de

Nefrologia Pediátrica. Teve início às 8 horas. Além da terapeuta e das alunas, participaram de

todas as etapas da roda uma mãe (Márcia) e uma criança (Larissa) paciente do ambulatório. A

terapeuta inicia o acolhimento solicitando que todos se apresentem, dizendo o seu nome, a

cidade natal e uma fruta preferida. Todos se apresentam e se divertem ao falar de suas frutas

preferidas.

Como nas outras rodas, a terapeuta Rosa apresenta a terapia comunitária aos

participantes e suas regras. Em seguida, solicita aos participantes repetir as regras, de modo que

todos possam fixá-las.

Como dinâmicas de aquecimento, a terapeuta Rosa propôs a música “Casa do Zé” e,

depois, “Faça assim”, do mesmo modo que na roda de TCI anterior. As pessoas participantes

logo se mostram soltas e sorriem. Terapeuta Rosa: “Deu para esquentar um pouquinho, foi?” A

terapeuta Rosa explica brevemente a importância de se falar, exemplificando com os ditados

populares e, em seguida, abre a palavra aos participantes: “Então, chegou a hora da gente falar.

E eu pergunto para todo mundo: quem gostaria de compartilhar uma preocupação, algum

sofrimento, ou alguma alegria?”

Grasiele: “Eu quero compartilhar uma alegria”.

Terapeuta Rosa: “Como que é seu nome?”

Grasiele: “Grasiele.”

Terapeuta Rosa: “Grasi, diga.”

Grasiele: “Eu estou feliz porque meus pais estão vindo me visitar esta semana. E eu

estou com muitas saudades deles. Por isso estou feliz.”

Terapeuta Rosa: “Obrigada por compartilhar, Grasi. Mais alguém gostaria de

compartilhar?”

Márcia: “Bom, eu gostaria de compartilhar sim. É um sofrimento. É que há três anos

que eu venho de Sorriso pra cá, sempre por motivo de doença. E hoje eu estou aqui novamente.

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Então, isso traz muito desgaste, isso me fez eu também ficar doente. Amanhã eu tenho uma

consulta e eu vou mostrar uma biópsia de medula óssea e estou muito preocupada.”

Terapeuta Rosa: “Você que fez o exame?”

Márcia acena positivamente com a cabeça e diz: “Foi assim, acho que foi consequência

de, de muita doença na família. E eu sempre fui o esteio. E este esteio agora caiu, né? Então,

está sendo difícil para eu me levantar, me colocar de pé novamente. Porque foram muitas coisas

em pouco tempo para mim. E está assim, isso está me deixando... Eu... hoje eu estou bem. Hoje

eu posso dizer que estou bem, mas eu já tive muito, muito, muito ruim. Tento me manter forte.

Tenho um marido alcoólatra, uma filha que faz faculdade, tem ela (aponta a criança) que tem

este problema. Então, assim, mesmo com o meu problema, eu tenho que ser forte.”

Terapeuta Rosa: e “Qual é o sentimento que vem quando você fala tudo isso? Como

você se sente?”

Márcia: “Assim, eu me sinto angustiada, uma angústia muito grande. Tanto que eu tomo

medicamento para tirar a ansiedade. Porque eu fico me perguntando a mim mesmo o porquê de

tudo isso. Então, isso me deixa muito angustiada.”

Terapeuta Rosa: “Márcia, veja s se eu entendi. Você se sente angustiada por se sentir o

esteio da família e por agora você estar vivendo a sua doença? É isso?”

Márcia: “Exatamente.”

(silêncio)

Terapeuta Rosa: “Obrigada, Márcia. Mais alguém gostaria de compartilhar uma

preocupação, uma alegria? (...) Gostaria de falar alguma coisa? (...) Hoje não? Então tá certo.

Bem, na terapia comunitária a gente não consegue discutir todos os problemas que são

colocados. Então, normalmente, a gente faz uma votação”.

É feita a votação e a situação da Márcia é a escolhida.

Terapeuta Rosa: “Márcia, então conta um pouquinho mais pra gente sobre essa sua

angústia.

Márcia: “Então, tudo começou com este diagnóstico. Primeiro começou com meu pai.

Meu pai tem 83 anos. E ele entrou em coma e ficou 45 dias internado no hospital. Logo em

seguida, desses 45 dias, fazia uns 30 dias que eu estava internada, apareceu a doença, a

síndrome (refere-se à síndrome nefrótica da criança). A gente só tem que agradecer a Deus

porque os médicos mandaram ele ir para casa pra gente cuidar porque estava em estado

terminal. Mas hoje ele esta lá, forte! Isso é um motivo de alegria. Aí ela também é um motivo

de alegria, porque ela hoje não toma medicamento. Hoje ela está bem. Mas o ano passado,

acompanhei a outra mais velha, que faz faculdade. Ela ficou vinte dias internada entre Sinop,

Sorriso e Cuiabá. Os médicos até hoje não sabem o que aconteceu com ela. A princípio, foi

desmaio, depois o rim parou e logo em seguida deu derrame em todo o corpo. E nesse período

de tempo eu, sozinha, porque meu marido é alcoólatra. Eu sozinha pra fazer tudo. Eu tenho

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anemia crônica e esqueci de mim, esqueci por completo. O que me dessem pra comer eu comia.

Se não dessem, eu não comia. Até que o ano passado, quando ela saiu do hospital voltando pra

casa, logo em seguida, eu achei agora estava todo mundo bem, me aparece uma hanseníase.”

Terapeuta Rosa: ”Você está com hanseníase?”

Márcia: “É, já passou. Já tratou. Pela segunda vez me aparece uma hanseníase e iniciei o

tratamento de hanseníase. Nisso já começou a anemia se agravar porque eu já estava com o

quadro anêmico e tomando o ácido fólico e tal, e começou a se agravar. Foi então que os

médicos de Sorriso me pediram para eu passar numa hematologista. Aí foi quando começou a

minha rotina. A primeira biópsia da medula óssea, veio a mielodisplasia. E aí meu mundo caiu.

E agora? Eu tenho um pai pra cuidar, um marido alcoólatra, duas filhas com problema e tem a

faculdade dela que a gente mantém ela lá. E eu fui ficando cada vez pior, só que nisso tudo, eu

sempre fui muito religiosa e isso fez com que eu descobrisse um Deus maior ainda do que eu já

tinha. Através da cura do meu pai, da cura da minha filha, até mesmo a dela (aponta a criança),

eu pude descobrir este Deus que é muito maior. Eu fiz a segunda biópsia, daí deu negativo.

Agora fiz a terceira, que vou consultar amanhã. Na terceira tem alguma anormalidade, mas

assim, pelo envolvimento da gente e o que ele pesquisou é alguma coisa mais simples, nada

muito grave. Então, isso fez com que eu desmoronasse. Estou em pé porque eu vou na

psicóloga, trato, tomo remédio antidepressivo, tomo remédio pra ansiedade. Então tudo isso fez

com que eu, até hoje, eu me mantenha em pé, com a ajuda de Deus. Deus em primeiro lugar,

que me fez estar aqui hoje, do jeito que eu estou. Porque há quatro e cinco meses eu não

parava em pé...”

Terapeuta Rosa: “Quando não houver saída, quando não houver mais solução, ainda

haverá saída... enquanto houver sol, enquanto houver sol... Ainda haverá... Poxa... eu sou a

única que estou lembrando essa música! (Risos). Muito obrigada, Márcia, por você ter

compartilhado sua história com a gente. E agora, vou perguntar então pra todo mundo, ou seja,

para a Laura, para a Grasiele e para mim mesma: quem já viveu uma situação parecida com a da

Márcia, de sentir assim o mundo desabar? Como foi? E o que fez pra superar? Agora, Márcia,

eu queria que você ouvisse, tá bom? Alguém já viveu uma situação parecida? Não precisa ser

igual, por motivo de doença, pode ser outra coisa, por morte...”

Houve um momento de silêncio dos participantes e um barulho de vozes externas à sala.

Terapeuta Rosa: “Eu vivi uma situação parecida, que eu achei que o mundo ia acabar

mesmo, sabe? Eu perdi uma filha, ela tinha quatro anos. Foi um atropelamento dentro do

condomínio de casa, do meu prédio. E aí eu senti, achei que eu não ia dar conta não. A gente

não imagina. É o mesmo que dizer, assim, uma dor que não tem nome. Li um livro na época que

se chamava ‘A dor que não tem nome’, que era a história de uma mãe que tinha perdido um

filho. Porque, ela diz no livro, quando você perde uma mãe ou um pai, você fica órfão. Quando

você perde o marido, você fica viúva. Quando você perde um filho não tem nome. Não existe

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nome pra isso. E, realmente, é uma dor imensa, não tem nome, eu achei que o mundo fosse

acabar mesmo. Isso foi em 1999. Antes disso, meses atrás, tinha vivido a situação de uma amiga

que tinha perdido um filho e eu conversava com meu marido: como ela consegue viver. Achei

que jamais conseguiria... Mas aí, a mesma coisa aconteceu com a gente e eu achei realmente que

não sobreviveria. Mas eu descobri que eu tinha forças. Mas eu procurei ajuda mesmo. Hoje

aprendi que quando eu sofro tenho que buscar ajuda e, às vezes, tem que ser ajuda profissional,

mas também pode ser ajuda de outras pessoas. Eu consegui ajuda logo, fiz terapia. Fiz umas

quatro sessões de terapia, que me ajudaram a superar. E o que me ajudou muito foi conversar

com as pessoas e escrever bastante. Eu passei muito tempo escrevendo sobre a experiência,

conversando com outras pessoas e perguntando a mim mesma o sentido da vida, o sentido da

morte... Até que um dia ouvi essa música e sempre que eu faço terapia cujo tema é morte eu

canto essa música, porque me marcou muito. Vou cantar a música da morte, que fala assim:’Se

a morte faz parte da vida, e se vale a pena viver, então morrer vale a pena, se a gente teve o

tempo para crescer. Crescer para viver de fato, o ato de amar e sofrer. Se a gente teve esse

tempo, então vale a pena morrer’. Então, assim, isso foi uma coisa que eu aprendi em relação à

morte. Quer dizer, faz parte da vida e todo mundo passa por isso uma vez na vida. E a outra

coisa... ai, me fugiu agora...Ah, sim, que eu dou conta, que todas as coisas são possíveis de se

superar quando existe amor. Sabe, eu não acreditava mais em Deus. Até hoje, assim, meu Deus

é um Deus diferente do que era antes. Eu aprendi o sentido de Deus a partir de João (do

Evangelho). João diz que Deus é amor. Então, eu fiquei pensando nisso: não é que Deus é feito

de amor. Não, Deus é o próprio amor! Se eu tenho amor, se me amam, ou se eu amo, Deus está

presente. Tenho buscado isso para superar as dificuldades, a partir disso, com a expressão do

amor. Mais ou menos, né? Isso que eu poderia compartilhar. Então, assim, eu poderia

desmoronar, mas eu consegui, eu superei. Mais alguém que já viveu uma situação que se sentiu

desmoronar?

Seguem-se alguns instantes de silêncio.

Terapeuta Rosa: “Alguma música que lembre isso? (...) Então, vamos levantar? Vamos

nos dar as mãos e ficar bem pertinho.” Faz-se a roda, dessa vez bem pequena, com cinco

pessoas.

A terapeuta Rosa continua: “Bom, hoje quero agradecer a Márcia e a Larissa por terem

vindo, por terem falado sua experiência, sua vivência, por terem se aberto com a gente... E dizer

que eu fiquei muito emocionada mesmo, muito tocada pela sua força, pois não é fácil viver

tantas angústias e, ainda assim, ser firme e forte e ainda ser o esteio da família.”

A terapeuta Rosa interrompe um pouco a fala e observa como as pessoas se deram as

mãos. E continua: “Deixa eu só ver uma coisa aqui. Vamos ver como a gente deu as mãos...

Hum... Olha só, vamos fazer assim: uma mão a gente dá e a outra a gente recebe, entendeu?

Bom, então tá, porque tem que ser assim na vida da gente: a gente tem que dar e tem que

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receber. Tem gente que só quer receber, né? E outros só querem dar. Então, vamos dar e

receber. Você (sinaliza para Márcia) já estava assim, olha... (demonstra com as duas mãos em

posição de dar) Tem uma música na terapia comunitária que é assim... a gente faz um balezinho,

pra lá e pra cá.... ‘Estou balançando mas não vou cair, mas não vou cair, mas não vou cair...

estou balançando mas não vou cair, mas não vou cair, mas não vou cair... Tô balançando, na

terapia, tô balançando mas não vou cair. Tô balançando, na terapia, tô balançando mas não vou

cair...’ E por que que eu não vou cair, Larissa? Por que que a gente não cai? Bom, eu queria

perguntar para as pessoas que participaram dessa terapia: o que eu estou levando desta roda de

terapia comunitária hoje? Pode ser uma palavra só.”

As palavras mencionadas foram: confiança, felicidade e força.

Terapeuta Rosa: “Para finalizar, então, vamos cantar e brincar com a Olaria do Povo?”

Todas as pessoas em círculo, chama-se uma pessoa de cada vez para o centro e se

cantou a música: ‘Fulana vai entrar, na olaria do povo (bis). Desce como um vaso velho e

quebrado e sobre como um vaso novo (bis)’. Na sequência, foram para o centro da roda

Grasiele, Laura, Márcia, Larissa e Rosa. Todas brincaram e demonstraram bastante alegria.

A terapeuta Rosa conclui: “Bom, Larissa e Márcia, então, a terapia comunitária é isso!

Se vocês gostaram, contem pros outros, a gente faz terapia aqui no hospital toda quarta-feira,

menos feriado, das sete às oito da noite, na frente da pediatria, estando aberta para a

comunidade. Se quiserem participar, se um dia estiverem por aqui, é só chegar.

Todos se despedem com abraços.

5.4 Descrição da quarta roda de TCI: “Celebrar a alegria pela saúde dos filhos”

No dia 07 de fevereiro de 2013 foi realizada a quarta roda de TCI no Ambulatório de

Nefrologia Pediátrica. Teve início às 7 horas e 30 minutos. Além da terapeuta e das alunas,

participaram de todas as etapas da roda quatro pessoas, sendo duas mães (Eduarda e Cláudia),

duas crianças (Mateus e Helena) pacientes do ambulatório e uma funcionária do HU (Joana).

Um pai (Murilo) e seus dois filhos (Felipe e Daniel), sendo um deles paciente, participaram

apenas do início da roda, pois foram chamados para a consulta de acompanhamento.

Após as pessoas se acomodarem, nos apresentamos (eu e minha orientadora, a

professora e terapeuta comunitária Rosa) e, em seguida, demos orientações sobre a atividade da

terapia comunitária e sobre a gravação e seus objetivos. Todos consentiram em participar sem

restrições. Nessa roda, eu, Grasiele, fiz o papel de coterapeuta.

Grasiele: “Pra gente começar a terapia, vou pedir para cada um se apresentar. Falar o

nome de vocês e onde nasceram, certo? Vamos começar?”

Todos se apresentam e já se percebe certa descontração entre os participantes.

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Grasiele continua: “Então, pra gente aquecer um pouco o corpo - porque pra gente falar,

a gente precisa aquecer o corpo - a gente vai começar com uma dinâmica. Vou pedir pra vocês

ficarem em pé.

Murilo (pai de uma criança) diz: “Movimentar o corpo.”

Grasiele: “Isso, a gente vai aquecer um pouquinho.”

Murilo: “Tá certo, vou deixar a folha.”

Terapeuta Rosa: “O senhor quer colocar a folha em cima da mesa?”

Grasiele, então, propõe uma dinâmica de aquecimento (a brincadeira do “faça assim”), e

todos participam.

Cláudia comenta: “Bom que dá uma movimentada.”

Grasiele: “É, todo mundo aquecido agora.”

Eduarda: “É bom que a gente perde um pouco a vergonha.”

Grasiele: “Agora quem vai continuar é a Rosa, tá? Ela vai dar seguimento à roda.”

Terapeuta Rosa: “Todo mundo esquentou?”

Felipe: “Sim.”

Terapeuta Rosa: “Soltou a língua? (risos). Bom, então, como a Grasiele falou, a terapia

comunitária é um espaço de troca de experiências do nosso dia a dia. É um espaço pra gente

falar daquilo que nos tira o sono, nossas preocupações, angústias, sofrimentos e também pra

gente celebrar! É um espaço pra gente comemorar, celebrar nossas conquistas, nossas alegrias.

Na terapia comunitária, a gente tem quatro regras que são importantes para que nossa conversa

ande bem. A primeira regra é o silêncio quando a outra pessoa estiver falando. Então, quando a

outra pessoa estiver falando, a gente fica em silêncio para poder aprender com a experiência do

outro. A segunda regra é falar sempre usando eu, então evitar falar a gente, nós, as pessoas.

Falar sempre eu, como, por exemplo, eu penso assim, aconteceu assim comigo. A terceira

regra é um conjunto de regras: não dar conselho, não julgar, não fazer sermão ou discurso.

Conselho se fosse bom a gente vendia, não é? E julgar...

Murilo: “Quem somos nós pra julgarmos o outro, né?”

Rosa: “Exatamente! E a quarta regra é que nós podemos cantar. Se durante a conversa

alguém falar algo que lembre uma música, você interrompe e diz: lembrei-me de uma música

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que tem a ver com isso. Você pode começar a cantar e a gente acompanha. Além de música,

pode ser uma piada que tenha a ver com assunto, um ditado popular ou uma poesia...

Em seguida, a terapeuta Rosa pede que todos repitam as regras, sendo que as crianças

também participam.

A criança Felipe diz; “O silêncio!”

Eduarda: “O eu.”

Rosa: “A outra? Não julgar, não dar conselho e não dar sermão. E a quarta regra?

Podemos...?”

A criança Daniel: “Cantar uma música.”

Rosa: “Isso mesmo, muito bem! Bom, e por que é importante falar? Tem um ditado

popular que diz assim: quando a boca cala o corpo fala, quando a boca fala o corpo sara. Então,

muitas vezes, a gente não fala com a boca e o nosso corpo fala de outro jeito, com uma dor de

cabeça, uma gastrite, uma dor de estômago, uma insônia... Então, é importante falar com a boca

para o corpo não precisar falar. Tem outro ditado que diz assim: quando guarda, azeda, quando

azeda, estoura, e quando estoura, fede. Se guardamos muito, podemos estourar e, às vezes,

estouramos com as pessoas erradas, no lugar errado... e aí o negócio fede! (risos) Então, aqui a

gente pode falar, porque a gente sabe que ninguém vai julgar, ninguém vai dar conselho, está

todo mundo preparado para nos ouvir. E do que nós vamos falar? Nós vamos falar das coisas

do dia a dia, preocupações, família, saúde, o que quiser. A única coisa que a gente não fala aqui

é segredo, pois segredo a gente não garante que não vai sair daqui. E o segredo faz parte da

nossa riqueza pessoal, não é? Não tragam segredo, tá bom? Então, pra gente começar, quem

gostaria de compartilhar alguma coisa nessa roda aqui hoje, levante a mão, fale o seu nome e,

em poucas palavras, pode dizer qual a sua preocupação, o que você gostaria de compartilhar.

Vou anotar umas coisas pra eu não me esquecer, certo?

Eduarda: “Vou começar, porque eu gosto muito de falar! Já que eu estou aqui em

Cuiabá, vou falar o que eu vim fazer aqui e quais são as minhas preocupações de agora. Nós

morávamos em Cáceres, aí nos mudamos para Araputanga e, em Araputanga, tivemos

problemas com esse rapazinho (mostra a criança). Ele tem... hum... dez anos. Ou vai fazer dez?”

Mateus: “Tem dez já!”

Eduarda: “Tem dez, vai fazer onze! Até a mãe está errando, então onze. E aí, um belo

dia, ele foi fazer xixi, diz que ouviu no vaso um barulhinho. E aí começou a sangrar, direto

começava a sangrar quando ia fazer xixi... e sangrava... Ele tinha entrado bem recente na

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escolinha de futebol e começou a reclamar que doía aqui (mostra o dorso) dos dois lados. Aí eu

dizia:’Às vezes você caiu e bateu no chão, começou no futebol agora, às vezes foi isso. Não é

isso?’ Sei que eu não liguei, achei que tinha sido uma queda mesmo. Uma batida e parou de

sangrar e não preocupei mais. Ah, deve ser porque caiu, aí foi passando e passando... Um dia

ele chamou de novo que estava doendo, aí eu corri no PSF que tinha no bairro, pedi exame de

urina. Antes disso, uns dois anos atrás, ele teve uns problemas, fez uns exames e constou que ele

tinha problema na bexiga. Esse problema já tinha acontecido uns dois anos atrás e eu nem

liguei uma coisa a outra. Achei que foi aquela vez, pediu exame de urina, exame de sangue e

deu que estava com infecção muito forte na urina. Aí fez uns exames e a ultrassonografia

acusou que ele estava com probleminha no canal da urina. Achei que era só ali. Aí tomou

antibióticos e sarou. Mês passado, começou de novo, aí lembrei e falei: vou pedir os exames.

Aí a médica fez de urina simples, urocultura, fez exame de sangue e nada, estava tudo normal.

Aí ela falou: - ‘mãe, vamos fazer uma ultrassonografia dos rins’. E fizemos a ultrassonografia

dos rins e o médico me apavorou: ‘- nossa, quanta pedra no rim dessa criança! Está cheia de

pedras, e as pedras são grandes, 52 centímetros’, ele falou lá.”

Terapeuta Rosa: “Milímetros...”

Eduarda: “Isso, a maior era esse tamanho. Aí eu disse: ‘nossa, tudo isso?’ Os dois rins

estão tomados de pedra. O que vai fazer, né? Eu fiquei apavorada. Aí o médico encaminhou

para uma nefropediatra. Foi quando ela me enviou para a doutora. Aí, a gente veio para a

primeira consulta, eu e meu esposo. Aí, viemos a segunda vez. E a terceira, estamos aqui

novamente. E quando foi dia cinco agora (que eu tô desde segunda feira em Cuiabá), quando

foi terça-feira, dia cinco, nós fizemos outra ultrassonografia, que foi a nossa maior alegria,

minha e dele, dele ainda mais! Ele fez assim: ‘Oba, mãe! Porque a medica falou assim: ‘você tá

sentindo alguma dor?’Aí ele: ‘não, não tô sentindo.’ Então, eu acho que tem uns seis meses que

ele não se queixa de dor. Aí ela: ‘E qual era o problema dele?’ Aí eu: ‘Ele tinha umas pedras

nos rins’ Aí ela: ‘Não, mãe, ele não tem nenhuma pedra, nenhum dos rins dele. Está perfeito, a

não ser que tenha uma areinha lá no fundo e não dá para ver. Aí ele: ‘Oba, que bom! Aí falei pra

ele: ‘Deve ser a dieta que nós estamos fazendo que melhorou’. Então, é essa a alegria nossa, que

era tristeza e agora é alegria. Espero que não dê nada nos outros exames de sangue!

Terapeuta Rosa: “Tá, então você quer celebrar sua alegria, pois parece que seu filho está

bem?”

Eduarda: “Aparentemente, né?”

Murilo: “Graças a Deus, hein?”

Terapeuta Rosa: “Aham, ok... Mais alguém quer compartilhar alguma preocupação.

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Uma pessoa de fora abre a porta e pergunta: “Bom-dia! Quem é Daniel? A doutora está

chamando.”

Terapeuta Rosa: “Vai lá! Vai, depois volta, tá?”

Murilo: “Pega o exame lá. Eu vou lá também, eu trouxe um exame pra mostrar pra ela,

que às vezes... Mas nós voltaremos aqui!”

Terapeuta Rosa: “Tá bom! Vai lá, volta pra cá! Mais alguém gostaria de compartilhar

alguma preocupação?”

Cláudia: “Tá, só eu aqui, tem que ser eu”

Terapeuta Rosa: “Não, tem mais gente! (sorriso) Todo mundo pode falar.”

Grasiele: “Todo mundo pode falar.”

Terapeuta Rosa: “Seu nome?”

Cláudia: “Meu nome é Cláudia e eu moro em Sinop. E o caso dela... É que ela estudava

lá na creche e eu trabalhava. Ela sempre foi magrinha, mas sempre barrigudinha. Desde que

nasceu, e ela teve problema no parto... eu tive. Só que a doutora pediatra disse que não tinha

nada a ver. Ela demorou acho que oito horas depois que nasceu pra fazer xixi. Mas disse que

era normal, né? Não tinha nada. Então, aí, como ela era muito magrinha, falei pra minha mãe:

‘Ah, vou dar um remédio de verme. Fui na farmácia, comprei, dei, passou umas duas semanas

ela começou... Na minha cabeça, ela estava engordando. Mas minha mãe disse que era

inchando, e eu não vou teimar com minha mãe. Mas, na minha cabeça, ela estava engordando.

Aí, um dia, a professora me ligou que ela estava se queixando de dor, que ia fazer xixi e estava

doendo a barriga. Aí eu saí do serviço e fui buscar ela. Aí, eu vi que realmente ela estava

inchando mesmo, a barriga estava bem inchada. Aí eu levei no médico lá e ela ficou seis dias

internada e eles falaram que ela tinha pielonefrite. E eu nem media nada Aí ela teve pressão alta,

começou a sair sangue do nariz. Ela ficou seis dias internada e voltou pra casa, com dieta. O

doutor pediu dieta de alimentação, tudo sem sal, essas coisas todas. Aí eu comecei a fazer até

que, com quinze dias, voltou tudo de novo. Começou a sair um monte de furúnculos, furúnculo,

furúnculo... Por falar nisso, estou até com um no braço, aqui, que não estou nem aguentando.

Daí levei de novo no médico e eles falaram que podia ser estreptococos, acho que é esse o

nome mesmo, né? Que poderia ter afetado os rins dela. Mas como em Sinop não tinha

especialista no caso, tinha que ficar aguardando vaga. Aí fiquei aguardando, aguardando e

aquela dificuldade toda. A central (de vagas) sempre com atraso... pra ela fazer os exames dela.

E ela sempre de pressão alta. Daí vim por conta pra Cuiabá tentar o Pronto Socorro. Aí cheguei

na rodoviária, fui no Pronto Socorro e fiquei três dias com ela lá. Aí ela começou o tratamento

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no Hospital Geral. Ela ficou ali até 2009 quando a médica de lá ficou doente, aí a gente passou

para cá e graças a Deus, sei lá se é um milagre... sei lá... foi uma bênção. Depois que ela veio

pra cá a pressão dela está sempre boa. E ela trata desde o mês de agosto de 2006”.

Terapeuta Rosa: “Então você também quer celebrar?”

Cláudia: “Lógico! Quem vem de 15 em 15 dias, quem ficou três meses dentro do

hospital e saía só pra respirar um pouco, hoje eu estou no céu!”

Eduarda: “É uma alegria. Também, porque ela sempre foi inchada. Ela nunca estava

magra e hoje ela está desse jeito. Até ela voltou a usar as roupinhas (risos).

Terapeuta Rosa: “Que legal, Cláudia! Então você também quer celebrar? Ok! Mais

alguém gostaria de compartilhar alguma preocupação...?

Joana: “Eu também vou celebrar.”

Terapeuta Rosa: Joana, vou pedir para que você seja mais breve, tá? É que o pessoal

está falando demais! (risos)

Joana: “Eu quero celebrar a minha volta à escola, depois de dez anos”

Terapeuta Rosa: “Qual é o seu nome mesmo? Então você quer celebrar o seu retorno às

aulas? É isso?”

Joana: “Joana. Isso!”

Terapeuta Rosa: “Ótimo! Então hoje é só alegria, né? (risos)”

Joana: “Graças a Deus!”

Terapeuta Rosa: “Mais alguém quer compartilhar alguma preocupação? Pode falar, viu,

Laura. Você também pode (silêncio por alguns instantes). Bom, então, geralmente, a gente faz

assim: na terapia, saem vários temas. A pessoa quer falar da preocupação de um filho... vários

problemas. Hoje, o tema foi comum que é a alegria. Então, vou perguntar para quem não falou:

qual é a sua alegria hoje? Qual a sua alegria de hoje ou o que faz você feliz? Acho melhor essa

pergunta: O que faz você feliz?”

Grasiele: “A minha alegria é poder estar aqui em Cuiabá estudando, continuando meus

estudos, é poder participar daqui, estar aqui, conhecer pessoas novas, poder vir aqui no

ambulatório, conhecer novas histórias, essa é a minha alegria!”

Terapeuta Rosa: “O que te faz feliz?”

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Laura: “O que me faz feliz no momento? Assim, o que está me deixando mais feliz

agora, no momento, é saber que eu estou terminando mais uma etapa da minha vida, que eu

estou me formando para dar início a outras etapas. Eu me formo agora em maio, e isso me deixa

muito feliz, assim, de saber que tô concluindo mais uma etapa e dar início a outras.

Terapeuta Rosa: “Helena?”

Joana: “Sabe, de ver eu fico bem, essa alegria que vocês estão sentindo...”

Eduarda: “A maior preocupação da gente é o filho da gente. A gente tá sempre

preocupada junto com eles. E daí, tem mãe que ainda supera para poder levantar eles... Agora,

eu, sou o contrário. Não consigo passar essa força positiva pra ele...”

Terapeuta Rosa: Helena, o que te faz feliz?”

(instantes de silêncio)

Terapeuta Rosa: “Passear, namorar? Fale se quiser, tá? Não é obrigada. e então, a

pergunta é: o que faz você feliz? Mais alguém gostaria de falar?

Cláudia: “Eu.”

Terapeuta Rosa, pedindo licença para Cláudia: “Deixe-o falar. O que faz você feliz?

Eduarda, para a criança: “O que faz você feliz?”

Mateus: “Agora, o que me faz feliz é que a ultrassom não tem nada, está limpinha”.

Terapeuta Rosa, para a criança: “O que te faz feliz é a ultrassom estar limpinha? É isso?

Legal!”

Cláudia: “O que me faz feliz em primeiro lugar, então, é ter saúde e ter força para

aguentar meus três filhos, para poder criar eles. Porque meu pequenininho, também na gravidez,

eu tomei vacina contra rubéola e eu não sabia. O médico disse que ele ia nascer com deficiência.

Mas graças a Deus nasceu perfeito, deu nada. Isso pra mim é o que me faz feliz.”

Terapeuta Rosa: “Helena, quer falar o que te faz feliz? Não? Então vamos levantar.

Joana: “Quer descansar, né? (Risos)

Eduarda: “Vamos!”

Terapeuta Rosa : “Chega aqui, Laura, passo pra você (Grasiele).”

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Grasiele: “Então, a gente vai dar as mãos, vamos todo mundo dar as mãos. Como vocês

deram as mãos? É sempre uma dando e uma recebendo, tá certo? Você tá só, só recebendo, é

uma pra cima e uma pra baixo, porque na vida a gente tem que dar e receber, não é? E aí a

gente vai cantar uma música assim: ‘ tô balançando mas não vou cair ...’. Por que que a gente

não cai?”

Cláudia: “Porque tem alguém do nosso lado nos apoiando.”

Grasiele: “Isso. E eu gostaria que todo mundo falasse o que vocês levaram da roda de

hoje.”

Eduarda: “Para mim, foi aprendizado, porque por mais que eu tenha 32 anos e sou mãe

de três filhos e casada quinze anos, eu nunca fiz o que a professora disse. Primeiro, as regrinhas,

eu nunca segui essas regrinhas, entendeu? Eu vou aprendendo a cada dia que passa e eu

amadureço, vou guardando para mim. E a razão do meu filho, você também me deu uma coisa,

viu, meu filho? O que eu mais aprendi dessa roda foram as quatro regrinhas.”

Cláudia: “E se eu falar igual ela? Isso é que veio na minha cabeça. E essa daqui

(apontando para a filha), principalmente, tá demais, precisando, né, filha? De regras...”

Grasiele: “Vocês conseguem falar em uma palavra só? O que vocês levam?”

Joana: “Vou levar a determinação dessas duas.”

Cláudia: “Vou levando o amor.”

Eduarda: “Levar o prazer de estar com vocês, a força.”

Mateus: “A felicidade de participar dessa roda.”

Terapeuta Rosa: “Que legal! Vou levar a lembrança de quando eu era adolescente, como

a Helena, eu era muito tímida, muito tímida.”

Cláudia: “Ah, se fosse assim quando está em casa!”

Terapeuta Rosa: “Ah é? (Risos)

Grasiele: “E então, pra gente encerrar, vamos cantar uma música? Alguém sugere uma

música?”

Cláudia: “Eu não. Eu sou péssima!”

Eduarda: “Eu também não sou boa de música.”

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Terapeuta Rosa: “Uma música de felicidade.”

Grasiele: “Então vamos cantar a pipoca? Vocês conhecem a pipoca? Uma pipoca

estoura na panela...”

Terapeuta Rosa: “Aí vem o balezinho, tem o balé. Aí a gente canta, depois vem o balé.

(Risos).”

Grasiele: “Aí a gente vai de dupla, depois de trio, depois de quatro, até ir todo mundo.

Se a gente conseguir ir todo mundo... Se você ficar com dor e não precisa pular, tá?”

Foi feita a brincadeira, sendo que todos participaram e se divertiram, rindo muito.

Eduarda: “Foi ótimo!”

Grasiele: “Terapia comunitária é isso. Quem gostou, fala para os outros. Quem não

gostou, conversa com a gente. A gente está tentando manter aqui, todas as quintas-feiras. Aí, se

vocês vierem de novo, talvez a gente esteja aqui. Ah, eu vou entregar o termo de consentimento

pra vocês e depois eu pego no corredor.

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6 DISCUSSÃO DO MATERIAL EMPÍRICO

6.1 PRINCIPAIS INQUIETAÇÕES/TEMAS RELATADOS PELAS PESSOAS

COM DRC SEUS FAMILIARES NA CONVIVÊNCIA COM A DRC

Um assunto recorrente nas rodas de TCI realizadas foi a sobrecarga da família no

cuidado. Ficou evidente a predominância do gênero feminino no cuidado, em geral, da

mãe. Isso reforça que, ainda, pelo padrão cultural atual, o cuidado de doentes, idosos e

crianças das famílias, comumente, se torna responsabilidade da mulher. Já as atividades

para prover as condições financeiras da família têm sido mais comumente tidas como

responsabilidade do homem.

[...] nós precisávamos de um financeiro para eu dar até um

conforto melhor para ele. Eu estava trabalhando numa empresa

metalúrgica. Então, eu fui trabalhar numa usina hidrelétrica

distante, eu querendo estar próximo da esposa para participar da

gravidez [...] mas como eu estava longe, e isso foi acontecendo,

até que eu desisti de ficar lá e vim embora (Marcelo, pai de um

paciente).

As práticas de cuidar se desenvolveram, inegavelmente, no contingente feminino

da população e se afirmaram como tal justificadas falsamente, porque mulheres seriam

dotadas de qualidades “naturais” para seu desempenho. Historicamente, o cuidado era

designado às mulheres, desenvolvido em nível doméstico: realizado por mães, servas,

escravas de leite, babás e governantas e ligado, em geral, ao aspecto materno, à nutrição

e à educação das crianças. Posteriormente se estendeu para o cuidado de doentes da

família e idosos (WALDOW, 2007). “No contexto brasileiro, desde os tempos da

colonização, são as mulheres que mais se deparam com as adversidades, o processo de

exclusão e as desigualdades” (BRAGA et al., 2013, p.84).

[...] eu tive que sair do serviço pra cuidar dele. Saí, cuidei e a

minha maior alegria é ele poder estar aqui, [...] você vê, eu vim

do interior, é sofrido, saí duas horas da manhã para estar aqui e

eu vinha duas vezes na semana para trazer ele (Fabiana, mãe de

um paciente).

Em momentos foi possível observar que a responsabilização pelo cuidado é tão

intensa que, em muitas situações, os cuidadores se sentem culpados pela ocorrência de

uma complicação na saúde da criança. E, frequentemente, essa responsabilização pelo

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cuidado é reforçada, ainda mais, pelos profissionais de saúde em seu contato com as

pessoas cuidadoras, como se apresenta na narrativa a seguir:

Eu chegava aqui e a doutora olhava pra mim e falava: mãe, o

que você está fazendo? Entendeu? Eu falava nada [...] você não

entende direito no começo, você acha que ela está te culpando,

sabe? Em casa eu dava alguma coisa e falava para minha mãe

que ele estava inchando, e ela falava: o que você deu pra ele?

Tudo caía em cima de mim, tudo a culpada era eu [...] tinha dia

que eu desanimava [...] faço uma coisinha errada já percebo. Eu

faço aquele controle em casa com o xixi dele e se eu dou um

refrigerante no outro dia eu já vejo a diferença (Ana, mãe de um

paciente).

Essa narrativa nos remete à reflexão de como os profissionais de saúde, em sua

prática, podem gerar sofrimento para a pessoa cuidadora. Na busca pelas causas dos

problemas de saúde ou pelo insucesso do tratamento, é comum haver uma tendência a

se culpabilizar a pessoa cuidadora. Nesse contexto, pelo fato de a pessoa cuidadora ser,

em geral, a mãe, esse sentimento de culpabilização é intensificado. Isso ocorre,

especialmente, pelo modo como se realiza o processo de comunicação entre o

profissional e os usuários (pacientes e cuidadores) no cotidiano dos ambulatórios, por

exemplo. As consultas médicas tradicionais são limitantes para uma comunicação de

qualidade, para um diálogo efetivo. Diferentemente do diálogo possibilitado durante

uma roda de TCI, as consultas rápidas, a pouca ou não valorização do saber dos

usuários, a centralidade e valorização do saber técnico médico podem provocar a

ocorrência de intenso sofrimento dos cuidadores. Isso nos faz imaginar o quanto o

cuidado de crianças com DRC e suas famílias poderia ser aprimorado se nele fossem

incorporados os elementos e princípios presentes na TCI.

Na infância, as condições crônicas estabelecem mudanças que envolvem o

sistema familiar como um todo. “A família sente-se responsável em amenizar os efeitos

da doença, de modo a promover um desenvolvimento e crescimento o mais satisfatório

possível” (NÓBREGA et al., 2010, p.432). Isso transforma o cuidar em uma tarefa

exaustiva, estressante e causadora de sobrecarga.

A mãe, ao assumir o papel de cuidadora, atravessa dificuldades que vão além das

novas demandas de cuidados e perpassam pelo aspecto emocional. Ela vivencia a

ansiedade diante do diagnóstico do filho, passa por períodos de medo e incertezas, além

de se adequar à nova realidade imposta pela condição da criança (ALMEIDA et al.,

2006).

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Fiz tudo que era para ser feito [...] eu me emociono um pouco

[..] todo medicamento que passam pra ele (choro) [...] quando

chega o dia da consulta dele, eu não vou no meu serviço

(Marcelo, pai de um paciente).

Isso é porque quando ele ficou doente eu tinha um cuidado

muito grande com ele. A pressão dele era para medir duas a três

vezes, eu media cinco a seis vezes. Ele estava na escola, assim, a

preocupação foi muita com ele. Eu acho que sobrecarregou

demais (Carla, mãe de um paciente).

Outro ponto significativo foi a abnegação por parte da família para uma melhor

assistência e acompanhamento do tratamento da criança/adolescente. Isso demonstra

que, apesar da sobrecarga e do desgaste, o amor e o afeto da família pela criança fazem

com que todo sofrimento seja amenizado.

A sobrecarga dos cuidadores é física, causada pelas mudanças nas atividades

diárias, mas também emocional, pelo medo das complicações e até mesmo da morte da

criança adoecida. Em uma das falas, os cuidadores admitem se colocar em segundo

plano, priorizando o cuidado do filho.

[...] com isso, foram se encadeando várias outras coisas em

mim. Agora, eu estou cheio de dores, cheio de coisa. Mas só

que, quando chega nesse dia da consulta dele, eu esqueço de

tudo, esqueço dor, esqueço firma, esqueço todo mundo para vir

consultar com ele. Meu maior pensamento está aqui. Eu só dou

ouvidos para o que tem que fazer, o que eu tenho que fazer após

isso. Se ele precisar de outro remédio, eu vou atrás. Se eu não

tiver condição financeira, dou um jeito, mas eu faço de tudo para

ele (Marcelo, pai de um paciente).

[...] há três anos venho de Sorriso para cá, sempre por motivo

de doença. E hoje eu estou aqui novamente, então isso traz

muito desgaste. Isso me fez, também, ficar doente. Amanhã eu

tenho uma consulta em que vou mostrar uma biópsia de medula

óssea e estou muito preocupada (Márcia, mãe de uma paciente).

Foi revelado na TCI que essa sobrecarga se eleva quando a pessoa cuidadora não

tem um suporte dos outros membros da família, de amigos ou comunidade, afetando

sua saúde física e emocional, como expressa a narrativa a seguir:

E, neste período de tempo, eu sozinha, porque meu marido era

alcoólatra, eu sozinha para fazer tudo. E eu tenho anemia crônica, esqueci de mim, esqueci por completo. O que me desse pra comer eu

comia, se não desse eu não comia (Márcia, mãe de uma paciente).

Diversos estudos sobre a experiência de cuidado a pessoas em condições

crônicas destacam a importância do apoio à pessoa cuidadora, entre os quais alguns

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estudos locais de nosso grupo de pesquisa GPESC (BELATTO et al., 2009;

NEPOMUCENO, 2011; ALMEIDA, 2012; LAGO, 2012; CORREA, 2012; SILVA,

2012; MUFATO, 2012; MUSQUIM et al., 2013; DOLINA, 2013; REIS, 2013 e

SILVA, 2013).

Para Bellato (2009), as redes para o cuidado em saúde podem se configurar

como de apoio, sendo elas externas, menos densas e pontuais, ou de sustentação,

quando se apresenta de forma a mais constante, tecida por relações mais próximas e

íntimas e baseadas na afetividade. Essa última forma se mostra indispensável para a

manutenção da saúde da pessoa cuidadora, o que não ocorre no caso de Márcia em sua

tarefa de cuidar.

Nos dias atuais, sentimentos como de solidão, descaso e desamor tornam-se cada

dia mais presentes na sociedade, acarretando insegurança, baixa autoestima e tristeza a

essas pessoas. O ser humano vai além das necessidades biológicas, necessitando

também de atenção, cuidado, uma palavra de conforto e alguém que o acolha

(SARAIVA, FILHA, DIAS et al., 2011). Para além das questões subjetivas que as

pessoas expressam em suas falas quando relatam o cotidiano de cuidado, existem

questões de ordem objetiva relacionadas às condições materiais de existência. Ressalte-

se que as pessoas atendidas no Ambulatório de nefrologia pediátrica são um público de

grande vulnerabilidade socioeconômica, sendo que boa parte dos problemas vivenciados

por elas se relacionam a essa condição.

A desigualdade e a exclusão são fatores que geram a discriminação e o

conflito nas relações, principalmente no que tange a grupos sociais

constituídos, principalmente, em função de classe, sexo, raça, etnia e

religião. A TCI emerge como um espaço de escuta, de fala, de partilha

de experiências do cotidiano, contribuindo para a construção de uma

nova forma de empoderamento do ser humano, sem buscar a

identificação pelas fraquezas e carências dos participantes, mas

proporcionando o despertar das características resilientes, geralmente

desconsideradas para o enfrentamento das dificuldades (BRAGA et

al., 2013, p.84).

Considerando a condição cognitiva das crianças, seus sofrimentos ou

inquietações manifestados na TCI são, predominantemente, relacionados ao momento

vivenciado no presente. Já os familiares, como pessoas adultas, expressam angústias

relacionadas também aos tempos passado e futuro. Enquanto as crianças não

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compreendem muitas vezes a dimensão de uma condição crônica em suas vidas, os

familiares, além de lidar com o futuro incerto de seus filhos, muitas vezes se culpam,

associam algum fato ocorrido durante a gestação ou no período em que a criança não

apresentava a doença, com o fato de serem diagnosticadas com a DRC. É comum no

ambulatório, principalmente por parte das mães, essa culpabilização pela doença do

filho.

Assim, eu me sinto angustiada, uma angústia muito grande. Tanto que

eu tomo medicamento para tirar a ansiedade. Porque, assim, eu fico

me perguntando a mim mesma o porquê de tudo isso? Então, isso me deixa muito angustiada (Márcia, mãe de uma paciente).

O vínculo afetivo entre mãe e filho torna o cuidado com a criança uma

experiência gratificante, ancorada em sentimentos de amor, respeito e em atitudes de

altruísmo (BARBOSA et al., 2012).

Hoje eu estou feliz, porque já tem um ano que eu estou tentando uma vaga para ela aqui [...] foi difícil conseguir e agora eu consegui e

espero que melhore cada vez mais (Fernanda, mãe de um paciente).

Ficaram evidentes sentimentos de carinho, amor, afeto, presentes entre os

familiares e as crianças e adolescentes. Apesar das diversas dificuldades encontradas

por eles para que seus filhos tenham um atendimento adequado, isso de certa forma os

aproximou mais. A maior demanda de cuidados, as adequações nas atividades diárias,

os medos e incertezas quanto ao futuro dessas crianças fizeram com que seus pais

demonstrassem mais a gratidão que sentem por ter seus filhos estáveis, encontrando um

padrão de normalidade na convivência com uma condição crônica. Esses sentimentos

estavam evidentes nas falas, nos gestos, no toque. Em diversos momentos das rodas,

percebia-se o amor com que se olhavam, tanto dos pais para com as crianças, como das

crianças que admiravam, atentas a tudo o que seus familiares expressavam nas rodas. Os

abraços, beijos e toques que ocorrem durante as dinâmicas só reforçaram esses

sentimentos presentes nas relações familiares-filhos.

Como afirma Camarotti (2013), o aprendizado proveniente da experiência

vivenciada tem sido a mola propulsora do crescimento do ser humano, tanto individual

como da sociedade como um todo. Ressalta ainda que emoções positivas como a

solidariedade, o amor e a compaixão favorecem a construção da resiliência. No

transcorrer das rodas, ficou evidente a capacidade de resiliência dos participantes.

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Barreto e Lazarte (2013) afirmam que no decorrer das rodas de TCI uma rede

começa a ser tecida e as pessoas vão construindo uma autonomia, tornando-se menos

dependentes de remédios e instituições, sendo mais resilientes frente às adversidades.

A minha alegria hoje é ver meus filhos bem, tenho uma (filha) de dez

e meu filho de doze. Tem um ano e pouco tomando remédios de depressão e, graças a Deus, eu não tomo mais (Sônia , mãe de um

paciente).

Sob essa perspectiva, reforça-se a relevância da TCI como espaço de partilha de

experiências com outras mães em situações semelhantes, no qual poderão compartilhar

sentimentos e vivências, fornecendo segurança e auxiliando-as a lidar com as incertezas

geradas pela condição da criança. Reiteramos a capacidade dessas mães de serem

resilientes ao estabelecerem adaptações necessárias para conviver com a DRC de seus

filhos.

Neste sentido, a TCI vai além de um espaço de partilha, configurando-se

também como um espaço de reflexão, renovando a dinâmica interna de cada indivíduo,

contribuindo para a melhora da autoestima dessas pessoas, podendo ser vista como mais

um dispositivo para consolidação dos ideais de promoção, prevenção e recuperação da

saúde, preconizados pelo do SUS (SOUZA et al., 2011).

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6.2 A ENFERMEIRA NA CONDIÇÃO DE TERAPEUTA COMUNITÁRIA E AS

PARTICULARIDADES DE SUA ATUAÇÃO NO GRUPO

A terapeuta que conduziu essas rodas era enfermeira, e o cuidado como ela

conduziu os gestos e suas falas condiz com o modo de fazer a enfermagem na clínica da

saúde coletiva e da saúde mental, em que o enfoque do cuidado é a pessoa na sua

integralidade. A TCI, na qualidade de tecnologia de cuidado, permite a ampliação do

cuidado em relação ao outro e a si próprio. Ao mesmo tempo em que o terapeuta medeia

a terapia para os outros, ele está fazendo terapia para si também.

A experiência clínica em nefrologia pediátrica/familiaridade com o cuidado nos

momentos mais graves/internação, bagagem que a formação em enfermagem propicia,

fez com que a terapeuta lidasse com mais tranquilidade/naturalidade com os problemas

apresentados.

Não só a enfermagem foi diferencial para a TCI, bem como a TCI fez com que a

terapeuta refletisse sobre seu modo de cuidar e sobre a importância do acolhimento/da

escuta no cuidado. Suas formações (enfermeira e terapeuta comunitária) agregaram

valor mutuamente na sua atuação profissional, ou seja, seus conhecimentos clínicos e

científicos colaboraram na forma como ela conduz a TCI, bem como todo conhecimento

adquirido com as experiências e as sabedorias partilhadas na roda lhe trouxeram uma

maior sensibilidade na escuta, no acolhimento e na formação de vínculos com as

pessoas às quais presta cuidados na condição de enfermeira.

Retomando o que foi discutido no referencial teórico, a Enfermagem está

centrada no cuidado, que vai além da técnica, somando valores e atitudes que estreitam

os laços, com pactos de ética e confiança. A TCI vem ao encontro desta nova

conformação do cuidar, ao possibilitar um espaço em que os participantes, que muitas

vezes não são ouvidos, se expressam, gerando sentimentos de valorização e elevação da

autoestima, o que implica promoção da autonomia e desenvolvimento de competências

e habilidades para a superação de conflitos e adversidades.

A TCI corrobora o sentido proposto por Ayres (2010) de cuidado como uma

designação de uma atenção à saúde imediatamente interessada no sentido existencial da

experiência de adoecimento, físico ou mental e, por conseguinte, também nas práticas

de promoção, proteção ou recuperação da saúde (AYRES, 2010).

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Devemos sempre nos ater ao ser humano a ser cuidado em sua complexidade.

Na visão moriniana, ele é percebido como um ser único e múltiplo: único ao considerar,

além do fator genético, a singularidade em suas relações, pensamento e subjetividade;

múltiplo, devido à diversidade humana e às relações que ele desenvolve com a

sociedade; e o uno e múltiplo, porque os seres humanos interagem entre si de

maneira que se entrelaçam (MORIN, 2000, p.55).

A intersubjetividade e os conhecimentos do terapeuta influenciam na dinâmica

da TCI, pois, embora tenham uma metodologia demarcada, a formação e a experiência

de vida do terapeuta influenciam ao fomentar autonomia, despertar discussões mais

críticas e no empoderamento dos participantes.

Considerando a TCI uma prática de ensino-aprendizagem, fundamentada na

Pedagogia de Paulo Freire, podemos dizer que a partilha de experiências nas rodas de

TCI possibilita o aprendizado significativo ao respeitar os diversos saberes, a

singularidade/complexidade dos participantes, reconhecendo sua identidade cultural; ao

incitar a criatividade, estando aberto ao novo e rejeitando qualquer forma de

discriminação. Faz-se necessária, para que ocorra um processo de aprendizado

satisfatório, a compreensão de que para ensinar é necessário escutar o outro, exigindo a

disponibilidade para o diálogo, estimulando os participantes na tomada de decisões e na

promoção da autonomia.

Cada terapeuta tem suas vivências e, em certos momentos, sai do papel de

mediador/condutor da roda e deseja partilhar suas experiências. Apesar de o

protagonismo da TCI ser da comunidade, existem momentos em que se torna pertinente

o compartilhamento de histórias particulares da terapeuta.

As próprias rodas de terapia comunitária são permeadas de incertezas, tendo

somente como regras fazer silêncio; falar sempre na primeira pessoa; não dar conselhos,

não fazer julgamentos; e propor músicas, poemas, piadas, histórias que tenham relação

com o tema que está sendo partilhado. O que ocorre é não sabemos qual rumo a TCI

vai tomar, e este não saber nos remete à noção moriniana de ecologia da ação, que traz

que toda ação humana, uma vez iniciada, escapa da mão de seu iniciador, sofre

interferências do meio externo, que é incerto, podendo se desviar de seus objetivos,

resultando em ações que podem ser contrárias ao esperado (MORIN, 2003).

Em uma das rodas, de forma imprevista, depois do acolhimento, permaneceram

apenas uma mãe e uma criança na roda. Considerando a falta de participantes para a

partilha de experiências, a terapeuta considerou oportuno que compartilhasse sua

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própria vivência, de modo que aquele momento se tornasse mais significativo para

aquelas pessoas. Note-se, também, que a terapeuta faz a TCI para si, inclusive.

Eu perdi uma filha, ela tinha quatro anos, foi um atropelamento dentro do condomínio de casa, do meu prédio. Eu senti, achei que eu não ia

dar conta não, a gente não imagina. É o mesmo que dizer, assim, uma

dor que não tem nome, porque diz que a história de uma mãe que

tinha perdido um filho, porque quando um filho perde uma mãe é órfão, quando você perde o marido, você fica viúva, quando você

perde um filho, não tem nome, não existe nome pra isso, e realmente é

uma dor imensa, não tem nome, e achei que o mundo fosse acabar mesmo. Isso foi em 1999, e antes disso, meses atrás tinha vivido a

situação de uma amiga que tinha perdido um filho e eu, conversando

com meu marido, falava como consegue viver? Achava que jamais ia conseguir, e a mesma coisa aconteceu com a gente, eu achei realmente

que não ia sobreviver (Terapeuta).

O terapeuta comunitário deve estar ciente de seus objetivos e limites, não

assumindo o papel de especialista. Deve trabalhar sempre na perspectiva da inclusão, da

competência e das possibilidades dos participantes. Sua função é fomentar perguntas,

levantar a dúvida, a inquietação, para que o participante reflita sobre sua história e

reconstrua seu sistema gerador de sofrimento, para que anseie construir novos vínculos

de bem-estar, confiança e vida (ABDALA-COSTA, 2011).

As pessoas, de acordo com Canguilhem (2000), têm “modos de andar a vida”

que emergem do próprio modo como a vida se reporta coletivamente e das

singularidades intrínsecas de cada ser humano.

“Encontros coletivos (rodas) convidam pessoas a partilhar dificuldades e

superações, tendo o terapeuta comunitário como facilitador, com isto, potencializa os

recursos de cuidado, acolhimento e saúde da própria comunidade” (BRASIL, 2008,

p.52).

A TC procura valorizar a cultura popular, evidenciada tanto pelos seus eixos

teóricos, como por suas regras. Exemplo disto são os ditados e as músicas que reforçam

a experiência de vida, gerando competências e habilidades que promovem um benefício

coletivo. A proposta de utilizar diversas atividades lúdicas como dança, músicas e

brincadeiras torna o ambiente mais acolhedor, deixando o participante mais à vontade

para falar, interagir. Possibilita de forma mais acentuada que o participante aprenda algo

com as informações/experiências compartilhadas naquele ambiente.

Lembrei-me de outra música, aquela que fala assim: Ei dor, eu não te escuto mais. Você não me leva a nada. Ei medo, eu não te escuto

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mais. Você não me leva a nada. E se quiser saber pra onde eu vou, pra

onde tenha sol, é pra lá que eu vou (Terapeuta).

Sabe como se forma a pérola? Cai dentro da ostra um grãozinho de

areia, e aí esse grãozinho de areia machuca a ostra e ela vai soltando

uma gosma (que a gente chama de nácar) e essa gosma vai envolvendo o grãozinho de areia, vai envolvendo, vai envolvendo e

forma a pérola. Então, a pérola é fruto do sofrimento da ostra. Então,

olha só: o seu filho está se transformando em uma pérola, assim como

a senhora se transformou. Qual que é a sua pérola hoje? É ser essa avó, essa mãe...e então, pense nessa história. Às vezes, a gente quer

proteger muito (e a gente deve proteger mesmo). Mas o sofrimento

também tem um componente importante, que é deixar as pessoas crescerem (Terapeuta).

Essa história da pérola eu acho uma das mais lindas do mundo, um grãozinho de areia que machuca a ostra e a ostra vai envolvendo,

envolvendo, envolvendo, até formar uma coisa linda, nobre. Seu filho

é a coisa mais linda do mundo (risos) (Terapeuta).

Ficou evidente a importância de o terapeuta valorizar as histórias, elevar a

autoestima (conotação positiva), reforçar a confiança dos participantes, pois isso auxilia

essas pessoas a ressignificar suas experiências, a se sentir capazes de resolver seus

problemas.

Aí eu nasci e o médico falou: seu filho vai ser especial (Marcelo, pai

de um paciente). E é mesmo, né? (risos) (Terapeuta).

Gente, vamos bater palmas (todo mundo bate palmas). A mãe que

estava falando fica emocionada. Muito bom, obrigada, meninas

(Terapeuta).

Camarotti (2013) reforça a autoestima saudável como fermento para resiliência

ao auxiliar no processo de superação de sofrimentos e dificuldades. No momento em

que o terapeuta valoriza as histórias, fortalece a confiança dos participantes, auxiliando

as pessoas a descobrir seus potenciais na busca de qualidade de vida. Isso gera um

empoderamento no sujeito, promovendo maior autonomia no seu cuidado a saúde.

Hoje, eu quero agradecer muito (as pessoas que compartilharam suas

experiências), por terem trazido suas histórias e por meio das histórias de vocês ter permitido que a gente refletisse um pouco sobre nossas

conquistas, alegrias nessa vida de batalha de saúde que não é fácil, né?

Mas a gente consegue. Vocês conseguiram superar todas as adversidades e quem não superou, está no caminho da superação

(Terapeuta).

Quero agradecer a (Márcia, mãe de uma paciente) e a (Larissa,

paciente) por terem vindo, terem falado suas experiências, suas

vivências, por terem se aberto com a gente. E dizer que eu fiquei

muito emocionada mesmo, muito tocada pela sua força, pois não fácil

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viver tantas angústias e, ainda assim, ser firme e forte, ainda ser o

esteio da família (Terapeuta).

Outro aspecto importante a se destacar é que, em terapias comunitárias com a

presença de crianças, o terapeuta necessita apurar sua perspicácia e sensibilidade para

ouvi-las de forma atenta e, especialmente, de forma simétrica, valorizar sua fala e seus

sentimentos.

Na primeira roda de terapia comunitária, a criança Gabriel partilha suas

inquietações:

Um paciente, a criança Gabriel, então, diz: “Quando eu vejo alguma coisa na televisão que é do mal, que dá medo em mim, quando fico

com o olho fechado e vou sonhar, fico com medo, levanto da cama e

vou lá pra sala.” A terapeuta indaga: “Você tem medo então? Medo de alguma coisa que passa na televisão?” Ele balança a cabeça em sinal

positivo. A terapeuta continua: “Você quer falar um pouquinho sobre

isso?”. Gabriel balança a cabeça em sinal negativo.

Inicia-se então o próximo momento da TCI, a contextualização e a problematização. A terapeuta explica: “Hoje três pessoas falaram, a

Ana, o Marcelo e a Lívia. Todos quiseram compartilhar a alegria pela

cura ou pela saúde dos seus filhos.” (Primeira roda de TCI)

Gabriel trouxe claramente uma situação para a roda de TCI, o medo de alguns

programas de TV, os quais, inclusive, lhe tiravam o sono. Entretanto, a criança não teve

interesse em explicar melhor sua experiência. Apesar de Gabriel não desejar explicitar

melhor suas inquietações, a TCI teve uma avaliação positiva também para ele, visto que

ele expressou, ao final, como bagagem, o “amor”.

Para a enfermeira, na condição de terapeuta comunitária, as particularidades da

sua atuação no grupo, a sensibilidade para acolher e mediar as experiências

compartilhadas pelo grupo ficaram evidentes não só na fala, mas também nos gestos, no

olhar. Sua postura influenciou na qualidade com que as rodas foram conduzidas e nas

repercussões da sua utilização como um instrumento de cuidado complementar,

possibilitando um atendimento mais integral e humanizado.

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6.3 REFLETINDO SOBRE A TCI COMO INSTRUMENTO DE CUIDADO

PARA PESSOAS COM DRC E SEUS FAMILIARES

Os dados demonstraram que a TCI representa uma estratégia efetiva de cuidado

para crianças e adolescentes com DRC e seus familiares, sendo que a centralidade desse

cuidado está na partilha de experiências e na sua resultante ressignificação para os

participantes.

Observamos que a metodologia da TCI (regras e etapas) favorece e estimula a

interação entre os membros participantes, e este processo de interação contribui para

que as pessoas se sintam confiantes e à vontade para expressar suas angústias e

sofrimentos. Os participantes compartilham suas histórias bem como as adequações

efetivadas no cotidiano diante das necessidades de saúde e suas estratégias de

superação. Observamos que as famílias que estão com as crianças em tratamento há

mais tempo promovem aumento da confiança através de suas vivências e experiências

de famílias que estão com seus filhos no início do tratamento.

Nossa, eu já sofri demais, eu achava que não ia ter jeito, cada vez

parecia que ele piorava mais e mais. Antes, para eu vir pra cá

(ambulatório), era um sofrimento. Hoje, eu venho toda feliz porque eu sei que a cada dia ele está melhor. Para mim, hoje, ele está curado

(Ana, mãe de um paciente).

O cuidado da TCI está presente essencialmente no diálogo, elemento que

concretiza a simetria da relação entre cuidadores e seres cuidados. Aliás, nessa relação,

todos são cuidadores e todos são seres cuidados. O diálogo nas rodas de TCI permite o

compartilhamento de sabedorias entre os participantes que, ao mesmo tempo em que

ensinam com suas experiências e conhecimentos, aprendem ouvindo as experiências dos

outros e também ouvindo suas próprias experiências. Isso porque no momento em que

a pessoa conta sua vivência passada - agora já com a possibilidade de ter certo

distanciamento dela pelo tempo - também consegue refletir melhor sobre ela. Pode-se

dizer que as pessoas, na TCI, ensinando e aprendendo com o outro e consigo, também

cuidam e são cuidadas com o outro (em comunhão, como diria Paulo Freire). Ressalte-

se que, para Paulo Freire (2001), o diálogo está fundamentado no amor.

Ele (filho) nasceu uma criança perfeita e quando ele tinha um ano e seis meses, começou a inchar, inchar... Levei no médico, começou o

tratamento, mandou ele pra cá, aí deu que ele era nefrótico [...] eu

entrava em crise, ninguém podia olhar pra mim que eu queria derrubar

tudo [...] graças a Deus, de dois anos pra cá, ele teve só uma internação no início desse ano [...] meu sonho era ele sair do

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corticoide e ele saiu [...] agora já vai pra seis meses [...] Estou feliz

demais, ele continua em tratamento, que é o regime de boca, que faz

muita diferença, muita, muita diferença mesmo, a boca é tudo. Quando eu vejo mãe falando que as crianças fazem regime de boca,

parece bobeira, mas não é, é uma coisa essencial (Ana, mãe de um

paciente).

Compartilhar também a felicidade, a alegria, porque nosso filho está

bem visualmente, mas com certeza até na saúde dele, do tratamento

que ele está fazendo, por causa da desilusão que a gente teve quando ele nasceu [...] tivemos fé em Deus e procuramos outros caminhos,

ajuda de outras pessoas, outros lugares [...] não tem como ficar triste

com uma coisa mais linda dessa. Então, meu motivo de felicidade é ele, tudo é pra ele e é isso que me faz feliz! (Marcelo, pai de um

paciente).

A TCI se apresenta como instrumento para aliviar as angústias geradoras de

estresse, ao imprimir a sensação de liberdade e acolhimento aos participantes. O

desabafo traduz o sofrimento, os significados que uma vivência adquire para aquela

pessoa, especificamente.

A possibilidade de transmitir os conhecimentos provenientes do adoecimento é a

pérola que se oferece ao mundo. O bem-estar gerado ao doar esse aprendizado é força

motriz para novas superações e aprendizados. A pessoa resiliente tem como

característica essencial o anseio de transmitir o que aprendeu e como superou

(CAMAROTTI, 2013). A roda de terapia favorece um aprendizado, que se estabelece

de maneira horizontal, em que as experiências vivenciadas são compartilhadas e o

contexto, a cultura e os saberes dito populares na perspectiva científica são valorizados.

É este tipo de aprendizado que se opõe ao saber bancário, como colocado por Paulo

freire (pedagogia da autonomia), isto é, o saber que não estabelece relação, que se

preocupa com a informação, negligenciando o contexto e os saberes populares, que

contribui para o estabelecimento de estratégias pelos familiares e paciente que

amenizam o sofrimento.

[...] a médica foi nos atender e falou coisas que, na minha opinião, ela, por ser uma profissional, não devia ter falado. Falar que não tinha

mais jeito e já se contentar com isso, e que não caberia mais a ela

fazer o que deveria ser feito? Acabou o chão, né? Como? Minha criança está, aí, bem, mamando, fazendo tudo o que é normal, e a

pessoa fala que não tem mais o que fazer, falando que não ia ter mais

filho? (Marcelo, pai de um paciente).

O saber vertical impossibilita ou desfavorece a interação entre o ser cuidado e o

cuidador, o sujeito sente dificuldade de expressar as insatisfações e incertezas por ter o

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sujeito que lhe transmite a informação como detentor do conhecimento. Tal situação é

diferenciada na roda de terapia, e apesar de existir a presença do terapeuta com

formação superior, ele se coloca em relação de igualdade e como o sujeito que aprende

ao escutar as dificuldades e anseios dos sujeitos.

Minha mãe está emocionada ainda [...] eu acho que ela não fala, mas

quando eu nasci, na verdade, eu acho que não era nem pra eu ter nascido, né? Não estava no planejamento. Naquele tempo, não sei

como era o tratamento, eu nasci e o médico falou: seu filho vai ser

especial [...] tive que fazer uma transfusão de sangue, aí foi aquela guerra atrás de um doador de sangue e o médico falou: seu filho não

vai muito longe, tá muito fraquinho, não sei o que... E olha agora o

tamanho do filho! (Marcelo, pai de um paciente).

Outro aspecto relevante da roda de TCI é o fato de permitir que as pessoas se

identifiquem com o problema do outro. Essa empatia foi recorrente nas rodas realizadas

com a preocupação evidenciada pelas mães com o início da adolescência de seus filhos,

nas narrativas seguintes:

[...] estou muito feliz porque meu filho, também, vem só progredindo, melhorando bastante. Mas eu tenho uma preocupação [...] na escola

ele está bagunçando mais, eu nunca tinha reclamação. Eu sei que foi

depois da enfermidade que ele teve, e ele vem ficando mais teimoso

(Carla, mãe de um paciente).

Me identifico com ela (Carla), dela se preocupar com o filho

chegando à adolescência, é assim mesmo. Eu também tenho um filho chegando na adolescência. Teimosos, acham que são os donos da

razão e me preocupa também (Sônia , mãe de um paciente).

A TCI incita as pessoas participantes a expressar seus sentimentos sem risco de

serem julgadas. Através da partilha de experiências, são apresentadas possíveis

estratégias para a superação dos sofrimentos do cotidiano, o que possibilita à

comunidade descobrir, entre si, soluções para seus problemas (BARRETO, 2008). Ao

ouvirem as experiências de outros participantes, as pessoas têm a possibilidade de

descobrir meios de superação das adversidades. No ambulatório de Nefrologia

Pediátrica, acentua-se esse aspecto, visto que as situações se assemelham - os

sofrimentos, as dificuldades e os percursos realizados para o tratamento das crianças -, o

que permite que, além de se identificarem com os problemas alheios, as pessoas

descubram outras formas de superação das adversidades.

Eu descobri que eu tinha forças, mas eu procurei ajuda mesmo. Hoje aprendi que quando eu sofro, eu tenho que buscar ajuda e, às vezes,

tem que ser ajuda profissional, mas pode ser ajuda de outras pessoas.

Eu consegui ajuda logo, eu fiz sessões de terapia que me ajudaram a

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superar. O que me ajudou foi conversar muito com as pessoas,

escrever bastante, passei muito tempo escrevendo sobre a experiência,

e perguntando pra mim mesmo o sentido da vida, o sentido da morte. [...] Todas as coisas são possíveis se superar quando existe amor [...]

Tenho buscado superar as dificuldades a partir disso, com a expressão

do amor. Eu poderia desmoronar, mas eu consegui, eu superei (Terapeuta).

[...] foi uma bênção, depois que ela veio pra cá a pressão dela está

sempre boa. Para quem vem de 15 em 15 dias, quem ficou três meses dentro do hospital, e saía só pra respirar um pouco, hoje eu estou no

céu [...] O que me faz feliz, em primeiro lugar, então, é ter saúde e ter

força [...] para poder criar eles (filhos) (Cláudia, mãe de um paciente).

A minha alegria hoje é ver esse guri lindo aqui (ele coloca o irmão

dele no colo), ver esse carinho que cada um tem pelos seus entes queridos, carinho da mãe e dos filhos. Assim, esse valor cada vez

mais, precisa ser repassado, porque, cada vez mais está se perdendo.

Quando a gente pensa que as coisa mais simples estão sendo

esquecidas e ver vocês lutando pela saúde de cada um, isso é muito importante (a mãe dele começa chorar e todos se emocionam. Outra

mãe também chora e o seu filho a abraça) (João, irmão de um

paciente).

Diferentemente de outras atividades educativas em saúde, na TCI, o

protagonismo do cuidado é da comunidade, sendo que cada participante é seu próprio

terapeuta. Todos têm o mesmo poder de fala. Apesar da diversidade de conhecimentos,

todos são igualmente valorizados, sem distinção do saber popular e científico.

Essa relação de o participante da roda de terapia comunitária ser ao mesmo

tempo participante e seu próprio terapeuta nos remete ao princípio recursivo da

complexidade, “onde os produtos e os efeitos são, ao mesmo, tempo causas e produtores

do que os produz” (MORIN, 2011, p.74). Ao realizar este movimento, o participante se

‘torna seu terapeuta’ no momento em que ele consegue refletir sobre o tema e realizar

um exame crítico da sua situação, e isto se configura na noção moriniana de autoexame,

definido por Morin (1999, p.122) como o ato de “incluir em toda observação a auto-

observação, em todo o exame o autoexame, introduzir em todo o conhecimento a

vontade de autoconhecimento do conhecimento”.

Freire (2001, p.53) também afirma a importância da reflexão na conscientização

ao afirmar que “os homens são capazes de agir conscientemente sobre a realidade

objetivada. É precisamente isto, a ‘práxis humana’, a unidade indissolúvel entre minha

ação e minha reflexão sobre o mundo”.

No caso da TCI, acreditamos que as rodas de conversa possibilitam o autoexame

dos indivíduos por meio das rodas de discussão, ao permitir o exercício da autorreflexão

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sobre os temas apresentados também por outros participantes, que, muitas vezes, se

assemelham com sua realidade. A partir destas reflexões, o indivíduo tem a

possibilidade de modificar suas práticas, se autocorrigir, ressignificar suas vivências.

Especificamente no Ambulatório de Nefrologia Pediátrica, ao discutir as experiências

nas rodas, os familiares das crianças compartilham também o itinerário terapêutico

realizado por eles, o percurso desde a descoberta da doença até a atualidade, as

dificuldades encontradas, as adequações nas atividades diárias, o que possibilita aos

familiares que iniciam o tratamento de suas crianças um apoio/conforto, ao mostrar que

é possível superar as adversidades de uma doença renal crônica na infância.

A TCI tem o intuito de prevenção e promoção à saúde, através da instituição de

espaços coletivos de partilha dos sofrimentos, enfrentando fatores estressantes que

trazem riscos à saúde da população (BRASIL, 2008).

Buss (2009) conceitua a promoção da saúde como o protagonismo dos

determinantes gerais na produção das condições de saúde, ou seja, a saúde é fruto de um

extenso espectro de fatores relacionados com a qualidade de vida que, no sentido amplo,

se caracteriza por construir ambientes favoráveis ao desenvolvimento da saúde,

reforçando a capacidade de indivíduos e comunidades, empoderando-os no

estabelecimento de uma vida saudável.

A partir do momento em que uma pessoa reconhece no outro - seja ele um

familiar, vizinho ou amigo - um recurso com o qual pode contar, gera-se uma menor

dependência das instituições, sente-se menos oprimida pelos próprios problemas e,

consequentemente, mais autônoma. Perceber que meu sofrimento não é somente meu,

mas de tantos outros, permite às pessoas ressignificar seus problemas, receber o apoio

do grupo, criar novos vínculos e construir nova rede de apoio, favorecendo a autonomia,

a autoestima e a corresponsabilidade (BRASIL, 2008).

A rede tecida com a realização da TCI é composta de elementos que compõem

os pilares teóricos dessa tecnologia de cuidado. Algumas noções do pensamento

complexo de Edgar Morin se relacionam às potencialidades que a TCI proporciona.

Observamos que a autonomia proposta por Morin se estabelece por meio da

dependência, estando tal dependência relacionada ao meio cultural, social e político,

entre outros. A roda de TCI promove interação entre sujeitos e, consequentemente, um

sujeito se estrutura e se reestrutura a partir da experiência do outro, experiência esta que

se relaciona a um saber e ações da equipe de saúde, ao espaço de saúde, às condições do

lar, às experiências espirituais, entre outros. Deste modo, temos uma relação de teia que

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se origina de múltiplas dependências e de múltiplas interações. A teia é constituída

pelos saberes e experiências partilhadas em grupo, traduzida em uma relação complexa

de diferentes saberes e experiências. O compartilhamento possibilita tecer junto

significados da complexidade, novas estratégias para amenizar e superar os obstáculos

(MORIN, 2005)

Seguindo a lógica da complexidade no contexto da terapia comunitária,

percebemos que a dinâmica com ela acontece e se estabelece de maneira recursiva, pois

a troca de experiência permite aprender e ensinar ao mesmo tempo. Assim, o sujeito

participante é ao mesmo tempo produto e produtor, causa e efeito, sentido que traduz

um processo recursivo, isto é, o mesmo produto de uma experiência proveniente das

necessidades e dificuldades de saúde e produtor de novos aprendizados que são

significados por outros integrantes do grupo (MORIN, 2011).

As significações das experiências pelos integrantes do grupo se articulam de

modo a promover o conhecimento pertinente, que articula diferentes conhecimentos: o

conhecimento proveniente da sua experiência como familiar e paciente, que vivenciam

o processo; o conhecimento proveniente das experiências do outro; o conhecimento

proveniente do saber cientifico, que é traduzido pelos profissionais de saúde; e o

conhecimento proveniente do contexto no qual está inserido (MORIN, 2005).

O processo saúde-doença, como representado nas falas, denota incertezas, e tais

incertezas favorecem a busca pela ajuda mútua de estratégias que possam ser eficazes

nos momentos em que as incertezas se traduzem em angústias e sofrimentos. A

incerteza é colocada por Morin (2000) como um elemento inerente às relações e

condições humanas, pois todo e qualquer tipo de ação comporta situações de erros e

incertezas, sendo tais elementos definitivos na área da saúde tanto para situações de vida

quanto para situações de morte. A morte muitas vezes está associada a falhas de alguma

ação que foi incerta. O grupo de TC possibilita enfrentar e trabalhar situações de

incertezas que permeiam o processo saúde-doença.

Eu não entendia nada, era crônico, né? Daí, falava crônico, eu já pensava: vai morrer! Cada vez que inchava e internava, ficava cada

vez pior, ia pra casa, voltava. Foi por assim três anos, mas labutando

mesmo, eu entrava em desespero e era praticamente eu sozinha para

correr atrás de tudo. Foi muito difícil, nossa, como foi difícil! Tinha hora que dava vontade de falar assim: eu não vou dar mais medicação,

vou largar, eu chegava nesse ponto, entendeu? (Ana, mãe de um

paciente).

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Diante do exposto, intencionamos demonstrar de maneira ilustrativa os

elementos que permeiam a terapia comunitária bem como os elementos complexos que

a constituem. A teia tecida na Figura 1 relaciona as características da TCI, presentes no

círculo central, com as características do pensamento complexo que compõe o círculo

externo.

Figura 1: Figura comparativa entre características da TCI e do pensamento complexo.

Pedagogia

de Paulo

Freire

Antropologia

cultural

saber

científico" e

"saber

popular"

TCIResiliência

Criatividade Incertezas

Autonomia

Autopoiesis

Complexidade

contexto Ajuda

mútua

Compreensão

humana

Recursividade

Conhecimento

pertinente

* Fundamentado na tabela apresentada por Abdala-Costa (2011) em Terapia

Comunitária Integrativa e o Pensamento Complexo: os sete saberes necessários à rede

solidária. p.133.

Como podemos observar, a TCI é permeada de elementos que enriquecem o

resultado causado nos participantes que a realizam. Ao participarem de uma roda de

TCI, as pessoas são incitadas a desenvolver competências e saberes como autonomia,

resiliência, ajuda mútua, pelo fato de essa tecnologia de cuidado considerar o sujeito na

sua complexidade, inserido em um contexto, valorizando os diversos saberes,

considerando as incertezas e tendo criatividade para superá-las.

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O que eu tô levando daqui hoje? (Terapeuta) Experiência, muito mais

experiência. Os problemas de um, problema do outro, todo mundo

aprende, é experiência no meu caso (Luzia, mãe de um paciente). Eu tô levando muita alegria, de muitas crianças que só está alcançado o

que quer, e a vitória é melhor, lutando, sofrendo, a gente chega lá

(Fabiana, mãe de um paciente). Eu estou levando a experiência da vitória! (Fernanda, mãe de um paciente). Experiência! (Sônia, mãe de

um paciente). Força, a gente pensa que os nossos problemas são

grandes, mas tem gente que tem maiores (Íris, mãe de um paciente).

Alegria, porque a cada dia a gente vai tentando e vai conseguindo. Cada dia a gente fica mais feliz! (Fernanda, mãe de um paciente). Eu

tô levando esperança! Meu filho vai melhorar (diz olhando para o

filho, que retribui sorrindo) (Carla, mãe de um paciente).

Este apoio entre as famílias e a ajuda mútua que há entre elas nos remetem à

noção moriniana de autonomia, a qual se alimenta de dependência. Para o autor, ao

dependermos, por exemplo, de educação, cultura e da sociedade para sermos

autônomos, necessitamos também de uma rede de múltiplas dependências, visto que

dependemos destas inter-relações (MORIN, 2011). Por ser uma doença crônica, estas

crianças, adolescentes e famílias, ao fazerem o tratamento no ambulatório, na sala de

espera, interagem ente si e, neste conversar, trocam experiências, informações e se

apoiam mutuamente.

Com a TCI nesse ambiente, a interação e as trocas são fortalecidas e

incrementadas, considerando as características de sua metodologia, que promovem o

diálogo horizontal e circular, valorizando todos os participantes, suas sabedorias e

singularidades.

Para Freire (1996), a autonomia, na condição de amadurecimento do ser para si,

não ocorre em data marcada. É um processo de reflexão e aprendizado que deve estar

pautado em experiências que estimulem a tomada de decisões e de responsabilidade.

“A singularidade da Terapia Comunitária reside na capacidade de trabalhar com

as contradições, com a pluralidade de percepções, condutas e códigos. A Terapia

Comunitária é um exercício permanente de inclusão e valorização das diferenças”

(BRASIL, 2008, p.63). As conexões que se estabelecem durante todo o processo

desenvolvido permitem que os participantes se organizem sistematicamente numa rede

de trocas interativas que os coloca em relação uns com os outros, num jogo de ação,

emoção e reflexão (CAMAROTTI, 2007).

O que eu estou levando daqui hoje? (Terapeuta) Experiência

(Marcelo). Amor (Maria). Carinho (Ana). Amor (Lívia). Amor (Gabriel).

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O que eu estou levando desta roda hoje? Pode ser uma palavra só

(Terapeuta). Confiança, felicidade (Márcia, mãe de uma paciente). Eu

estou, também, levando força (Larissa, paciente).

Sabe, de ver eu fico bem, essa alegria que vocês estão sentindo (Joana,

funcionária do HU).

A TCI como um espaço de aprendizado através do diálogo horizontal e circular

fica evidente na fala abaixo. Ancorados nas ideologias de Paulo Freire, podemos afirmar

que esse aprendizado acontece simultaneamente, pois ao mesmo tempo em que um

compartilha experiências/ensina, também está aprendendo. Todos os saberes são

valorizados, sendo eles populares ou científicos, e essa é a riqueza presente nas rodas, a

apreciação da diversidade cultural, o respeito às diferenças.

O que eu tô levando daqui hoje? (Terapeuta) Pra mim, foi

aprendizado, por que por mais que eu tenha 32 anos e sou mãe de três

filhos e casada há quinze anos, eu nunca fiz o que a professora disse. Primeiro, as regrinhas. Eu nunca segui essas regrinhas, entendeu? E eu

vou aprendendo a cada dia que passa eu amadureço. Vou guardando

para mim e a razão do meu filho. Você também me deu uma coisa, viu meu filho? O que eu mais aprendi dessa roda foram as quatro

regrinhas (Eduarda, mãe de um paciente). E se eu falar igual ela? Isso

que veio na minha cabeça. E essa daqui, principalmente, está demais,

precisando, né, filha? De regras (Cláudia, mãe de um paciente). Vou levar a determinação dessas duas (Joana, funcionária do HU). Vou

levando o amor (Cláudia, mãe de um paciente). Levo o prazer de estar

com vocês, a força (Eduarda, mãe de um paciente). A felicidade de participar dessa roda (Mateus, paciente).

Os resultados evidenciaram que as rodas de TCI são um instrumento de

promoção da saúde, proporcionando um espaço comunitário para que os participantes

ressignifiquem suas vivências, partilhem sabedorias e experiências, favorecendo desta

forma a superação de dificuldades, a busca por soluções, promovendo a autonomia dos

indivíduos. É um meio de integração entre as pessoas, que busca elevar a autoestima e

descobrir potenciais, construir redes de apoio e orientar quanto aos seus direitos e a seu

papel social.

Como proposto por Buss (2009), a promoção da saúde é considerar a concepção

de que o processo saúde-doença-cuidado é permeado de determinantes sociais,

econômicos, políticos e culturais, para além da herança genética, a biologia humana e os

fatores ambientais mais imediatos. Desta forma, podemos afirmar a TCI como uma

estratégia de promoção da saúde, pois sua metodologia e pilares teóricos valorizam

esses aspectos, sem qualquer discriminação às diferenças.

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CONSIDERAÇÕES FINAIS

A análise dos resultados encontrados neste estudo possibilitou a constatação de

que a Terapia Comunitária Integrativa prestada às crianças, adolescentes e suas famílias

em um Ambulatório de Nefrologia Pediátrica no município de Cuiabá foi uma

tecnologia de cuidado, possibilitando uma assistência mais humanizada e acolhedora.

As rodas de TCI foram um instrumento de cuidado ao proporcionar um espaço de

aprendizado, no qual os participantes partilham experiências, sofrimentos e, através da

escuta dos problemas alheios e da autorreflexão, ressignificam suas vivências,

favorecendo o desenvolvimento de estratégias de superação, elevação da autoestima,

promovendo a autonomia dos indivíduos.

Ressalta-se a relevância da TCI como espaço de partilha de experiências com

outros familiares/cuidadores em situações semelhantes, visto que os assuntos mais

recorrentes nas rodas de TCI foram a sobrecarga da família no cuidado, a

responsabilização exacerbada/culpabilização pelo estado de saúde/cuidado do filho e a

abnegação por parte da família para uma melhor assistência e acompanhamento do

tratamento da criança/adolescente. Apesar das adversidades, ficou evidente que o

vínculo afetivo entre mãe/familiar e filho torna o cuidado com a criança uma

experiência gratificante. A TCI proporcionou o compartilhamento de sentimentos e

vivências, fornecendo segurança, auxiliando as mães a lidar com as incertezas geradas

pela condição da criança.

Outro aspecto importante a se destacar é que a formação da terapeuta que

conduziu essas rodas configurou-se como um diferencial nos resultados obtidos nessa

intervenção. Como sua formação tem o enfoque no cuidado e visa a uma assistência

considerando a pessoa na sua integralidade, a utilização da TCI possibilitou a ampliação

do cuidado em relação ao outro e a si próprio. Seus gestos, suas falas, enfim, a forma

como a terapeuta conduziu as rodas expressou sua sensibilidade e cuidado com aquelas

pessoas.

Esses apontamentos são coerentes com os resultados de outras pesquisas, como

admitimos no início desse trabalho. A TCI se apresentou como uma alternativa de

cuidado de promoção à saúde, ao possibilitar um espaço integrador que busca a

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elevação a autoestima e a descoberta de potenciais, tecendo redes sociais. Como afirma

Adalberto Barreto (2008, p.40), “as terapias comunitárias são semelhantes ao trabalho

da aranha que tece teias invisíveis, porém, fortíssimas”.

Como limitação enfrentada para este estudo, destaca-se o fato de utilizarmos o

período que os participantes aguardavam suas consultas. Em certos momentos, alguns

participantes precisaram deixar a roda por terem sido chamados para consulta. No

entanto, isto não comprometeu a fidedignidade dos resultados, apontando para

problemas que poderão suscitar novas pesquisas.

As particularidades de trabalhar com crianças e adolescentes tornaram-se um

desafio, visto a necessidade de uma sensibilidade maior para integrar esses participantes

na roda. Tornam-se necessárias novas pesquisas acerca da utilização da TCI com

crianças e adolescentes para que se estabeleçam adequações/sugestões para que essa

prática seja realizada com esses grupos específicos.

Como pesquisadora, vivenciei e compartilhei diversos momentos com estas

pessoas, presenciei as imensas dificuldades que estas famílias passam para prover o

melhor atendimento aos seus filhos. As reflexões advindas desta pesquisa me

possibilitaram maior sensibilidade como enfermeira, ao permitir a percepção de que o

estabelecimento de vínculos entre profissional e usuário proporciona a realização de um

cuidado mais efetivo e centrado nas múltiplas necessidades desse ser complexo.

O estudo demonstrou que a TCI tem muito a contribuir como um instrumento

mediador de transformações das práticas profissionais do cuidado de crianças e

adolescentes com DRC e suas famílias.

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APÊNDICE

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APÊNDICE A

UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO

FACULDADE DE ENFERMAGEM

PROGRAMA DE PÓS- GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM

MESTRADO EM ENFERMAGEM

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Projeto: Terapia Comunitária Integrativa (TCI) como Tecnologia de Cuidado à Saúde

de Crianças, Adolescentes e suas Famílias com Doença Renal Crônica.

Pesquisadora: Grasiele Cristina Lucietto (Mestranda em Enfermagem)

Orientadora: Profª Drª Rosa Lúcia Rocha Ribeiro (Faen/Ufmt)

Inserido no Projeto Matricial “FORMAÇÃO DE TERAPEUTAS COMUNITÁRIOS,

ASSISTÊNCIA À SAÚDE ESTUDANTIL E PESQUISA-AÇÃO”, pesquisadores

responsáveis: Sônia Ayako Tao Maruyama (Faen/Ufmt) e Aldenan Lima Ribeiro

Correa da Costa (FAEN/UFMT). Nº DE REGISTRO NA CAP: 272/CAP/2010.

Objetivo: Compreender as rodas de TCI realizadas com crianças, adolescentes e suas

famílias que vivenciam uma doença renal crônica como uma prática de cuidado à saúde.

Procedimentos: As rodas de TCI serão gravadas e filmadas.

Você está sendo convidado a participar, como voluntário, da pesquisa Terapia

Comunitária Tecnologia de Cuidado à Saúde de Crianças, Adolescentes e suas Famílias

com Doença Renal Crônica. Após ser esclarecido (a) sobre as informações a seguir, no

caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final deste documento, que está em duas

vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa, você

não terá nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador ou com a instituição da

qual recebe assistência. Se você tiver dúvida a respeito do projeto, você pode procurar

o Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Júlio Müller- UFMT- pelo

telefone (65) 3615-8254.

Você receberá uma cópia desse termo com o nome, telefone e endereço da

pesquisadora responsável, para que você possa localizá-la a qualquer tempo. Seu nome

é Grasiele Cristina Lucietto, residente à Rua G, nº 80, Bloco 01, Apto 02, Residencial

Água Marinha, Bairro Terra Nova, Cuiabá-MT, CEP 78050-407, Fone: (65) 3023-9336

ou (65) 9239-9773. Sou bolsista da Capes e no momento estou exclusivamente

cursando o mestrado em Enfermagem. EMAIL: [email protected].

Nesta pesquisa, você participará das rodas de Terapia Comunitária. A pesquisa

não envolve riscos, mas apenas o desconforto da gravação e filmagem. Esta pesquisa

poderá favorecer a qualidade da assistência em saúde.

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Para a roda de Terapia Comunitária, serão utilizados filmadora e gravador de

voz. A filmagem será utilizada como recurso de observação daquilo que você expressar

pela sua fisionomia e os gestos/movimentos durante sua participação nas rodas de TCI.

A gravação de voz permitirá a descrição fiel daquilo que você relatar. Os dados serão

divulgados de forma que sua identificação não seja possível. As rodas de TCI serão

conduzidas pela própria pesquisadora e sua orientadora, em local privativo, e seu nome

será substituído por nomes fictícios, resguardando preceitos éticos de pesquisas com

seres humanos.

Considerando os dados acima, CONFIRMO estar sendo informado por escrito e

verbalmente dos objetivos e procedimentos desta pesquisa e AUTORIZO gravação de

minha voz e filmagem de minha imagem, que só poderão ser utilizadas para fins

pedagógicos e para descrição fiel daquilo que eu relatar.

Eu.........................................................................................................................................

.....................,Idade:...........Sexo:..................Naturalidade:.....................portador(a) do

documento RG nº:.........................................................declaro que entendi os objetivos,

desconfortos e benefícios de minha participação na pesquisa e concordo em participar

da mesma.

.................................................................................

Assinatura do participante

(ou do responsável, se menor):

.......................................................

................................................................................................

Grasiele Cristina Lucietto

Pesquisador principal

Testemunha*

............................................................................................

* Testemunha só é exigida caso o participante não possa, por algum motivo, assinar o

termo.

Cuiabá, _____de ______________de 20___

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ANEXO

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ANEXO I – TERMO DE APROVAÇÃO ÉTICA DE PROJETO DE

PESQUISA