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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU” AVM FACULDADE INTEGRADA SÍNDROME DE DOWN Por: Márcia Moraes dos Santos Rodrigues Orientador Prof. Marcelo Saldanha Rio de Janeiro 2012

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

AVM FACULDADE INTEGRADA

SÍNDROME DE DOWN

Por: Márcia Moraes dos Santos Rodrigues

Orientador

Prof. Marcelo Saldanha

Rio de Janeiro

2012

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PÓS-GRADUAÇÃO “LATO SENSU”

AVM FACULDADE INTEGRADA

SÍNDROME DE DOWN

Apresentação de monografia à AVM Faculdade

Integrada como requisito parcial para obtenção do grau

de especialista em Psicopedagogia

Por: . Márcia Moraes dos Santos Rodrigues

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AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus, primeiramente por dar-

me oportunidade de crescer. As minhas

amigas Claudia Chaveiro e Rita Almeida,

por me incentivar nos momentos de

cansaço, sempre com uma palavra de

carinho e otimismo.

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DEDICATÓRIA

Ao meu esposo Fabiano pela compreensão,

em estar sempre ao meu lado nas horas

mais difíceis, assim como meus pais Manuel

e Jorgina que sempre acreditaram e me

apoiaram a concluir esse ideal.

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RESUMO

Este trabalho pretende discutir a inclusão dos portadores de Necessidades Especiais,

mais especificadamente aqueles portadores de Síndrome de Down. A proposta desse

trabalho é que se faça uma reflexão sobre o processo inclusivo, e a importância da família

neste, tendo como base o apoio, incentivo e motivação de maneira a facilitar e estimular o

desenvolvimento das potencialidades do portador através de um ensino ocasional ou

infantil ou ainda, proporcionados pelas experiências vivenciadas pelas aulas de vida. Para

tanto, abordo a Síndrome de Down, seus sinais, sintomas, possíveis causas, tratamentos

tradicionais e modernos, bem como a importância da equipe multiprofissional neste

contexto. Dentro desta equipe, destaco o papel do psicólogo, que atua de forma a

proporcionar ao sujeito uma melhor qualidade de vida, visando atingir um nível de

independência, informar e dar apoio à família e à equipe supracitada.

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METODOLOGIA

Para realização deste trabalho foram utilizados livros e sites, para coleta de

dados que pudessem dar embasamento teórico que levassem a reflexão e

compreensão do assunto abordado.

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 08

CAPÍTULO I - O QUE É SÍNDROME DE DOWN? 10

CAPÍTULO II - PROCESSO DE INCLUSÃO DOS 25

PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN

CAPÍTULO III – A IMPORTÂNCIA DOS TRATAMENTOS 35

TRADICIONAIS E MODERNOS

CONCLUSÃO 44

BIBLIOGRAFIA 45

ÍNDICE 46

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INTRODUÇÃO

Este trabalho tem como objetivo mostrar a vivência dos Portadores de Síndrome de

Down na sociedade, dando ênfase ao processo escolar, pois este é considerado um dos

primeiros passos para o desenvolvimento pessoal.

Esclarecendo o uso atual do termo excepcional, que se refere tanto a deficientes

quanto para indivíduos talentosos, ou seja, o indivíduo excepcional é aquele que possui

necessidades especiais se comparado ao indivíduo “normal”, (Telford, 1988). Tal termo

necessidades especiais é, em si mesmo, um reflexo das mudanças da sociedade em relação

àqueles que se desviam da norma, passando a ser usado quando englobou-se os indivíduos

talentosos ou com inteligência superior naqueles ditos desviantes, mas tirando o caráter

pejorativo que o termo excepcional ganhou ao longo do tempo. Este termo usado hoje veio

em substituição aos termos incapaz ou deficiente. Excepcional é um termo inespecífico que

não apresenta conotações de inferioridade ou inadequação, o que espelha a tendência atual

de tratamento educação destes indivíduos que é a integração à sociedade, pois os mesmos

são capazes de desenvolverem total autonomia de acordo com seu grau de retardo, portanto

esse termo foi substituído por especial.

Num primeiro momento, a sociedade negligenciava e até matava os deficientes.

Mais tarde, com a difusão do cristianismo, passou-se a proteger estes indivíduos e surgirem

instituições que comportavam estes indivíduos, que ofereciam a eles moradia e educação.

Estas instituições, apesar de oferecer uma educação especial a estes indivíduos,

segregavam-nos, deixando os indivíduos excepcionais à margem da sociedade, (Telford,

1988).

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Hoje em dia, observa-se um movimento que tende a aceitar as pessoas deficientes e

os tratamentos e a educação destas pessoas vão ao sentido de integrá-las, tanto quanto

possível, à sociedade. A excepcionalidade é vista como uma diferença em grau elevado que

gera uma necessidade especial; ressalta-se que este traço que distingue uma pessoa especial

de outra “normal” não faz dessa primeira pessoa um ser inteiramente diferente. Sendo

assim, pensa-se numa continuidade entre pessoas ditas normais e os excepcionais e há uma

tendência à integração destas pessoas na sociedade. O próprio termo usado hoje em dia,

excepcionalidade ou indivíduo excepcional, não tem qualquer conotação pejorativa ou

estigmatizante, o que fala também desta tendência de integração social.

Para os portadores de Síndrome de Down, a tendência é a integração e a criação de

programas educacionais compostos por classes regulares, quando possível. Quando isso não

for possível, a tendência é a classe especial. As dificuldades de aprendizagem, os distúrbios

de conduta, a problemática de sua interação completam, mas não esgotam o quadro da

educação do aluno com Síndrome de Down. Através de leituras e pesquisas de campo

desenvolvidas pelo grupo, o trabalho apresentará um maior esclarecimento sobre as

habilidades e limitações do Portador. Sendo estas, de extrema importância para familiares e

professores que poderão estimular o mesmo, proporcionando-lhe um grande

desenvolvimento.

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CAPÍTULO I

1) O QUE É SÍNDROME DE DOWN?

De acordo com a Fundação Síndrome de Down1, Síndrome de Down é,

essencialmente, um atraso do desenvolvimento, tanto das funções motoras do corpo, como

das funções mentais. Um bebê com Síndrome de Down é pouco ativo, “molinho”, o que

chamamos hipotonia.

A hipotonia diminui com o tempo, e a criança vai conquistando, embora mais tarde

que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça virar-se na cama,

engatinhar, sentar, andar e falar.

A Síndrome de Down é conhecida popularmente como mongolismo. Em alguns

países, essa expressão não é mais usada. O nome mongolismo foi dado devido às pregas no

canto dos olhos que lembram o aspecto das pessoas da raça mongólica (amarela). Os

termos "mongolismo", "mongol" e "mongoloide", usados há alguns anos para identificar a

Síndrome de Down e seus portadores, são hoje considerados ofensivos. O nome correto é

Síndrome de Down.

A palavra Síndrome significa um conjunto de características que prejudica de algum

modo o desenvolvimento da pessoa, e Down e o sobrenome do médico (John Langdon

Down) que descreveu esta Síndrome no século passado. Há sinais físicos que acompanham,

em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico. Os principais

sinais físicos no recém-nascido são:

- Abertura das pálpebras inclinada com parte externa mais elevada, Hipotonia,

1 Fundação Síndrome de Down – www.fsdown.org.br

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- Prega da pálpebra no canto interna dos olhos como nas pessoas da raça

amarelada,

- Prega única na palma das mãos,

- Cabeça arredondada,

- Ponte nasal baixa

- Implantação baixa das orelhas com lóbulo reduzido,

- Estrabismo convergente,

- Língua grande e com sulcos,

- Palato alto ou ogival,

- Mãos curtas e largas, com alterações demartológicas,

- Anomalia cardíaca em 40% dos casos,

- Baixa estatura.

Há outros sinais físicos, mas variam de bebê pra bebê. A frequência da Síndrome de

Down é relativamente frequente, de cada 550 bebês que nascem um tem Síndrome.

Atualmente, estima-se que existem entre crianças e adultos, mais de 1000 mil brasileiros

com Síndrome de Down.

Qualquer casal pode ter um filho com a síndrome, não importando sua raça, credo

ou condição social. Entretanto, a chance de nascer um bebê com S.D é maior, quando a

mãe tem mais de 40 anos.

IDADE MATERNA RISCO – OCORRÊNCIA %

15 a 34 anos 0,05 a 0,02

35 a 39 anos 0,27 a 0,72

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40 anos 0,90

41 anos 1,20

42 anos 1,50

43 anos 2,40

44 anos 2,40

45 a 49 anos 4,40

1 Fundação Síndrome de Down – www.fsdown.org.br

É importante ressaltar que no caso da Síndrome de Down, não apenas a idade

materna influência, mais também a idade paterna é causa em 20% dos casos.

No início da gestação, quando começa a se formar o bebê, já está determinado se ele

terá Síndrome de Down ou não. Portanto, nada que ocorra durante a gravidez, como

quedas, emoções, fortes sustos, pode ser a causa da síndrome. Também não se conhece

nenhum medicamento que ingerido durante a gravidez cause a S.D.

A Síndrome de Down não é contagiosa, nem é causada por nenhum micróbio, ela é

produzida por uma alteração que está presente no início do desenvolvimento do bebê.

1.1) CAUSAS.

Segundo a Fundação de Síndrome de Down1, todo ser humano tem seu corpo

formado por pequenas unidades chamadas de células, que só podem ser vistas por

microscópio. Dentro de cada célula estão os cromossomos, que são os responsáveis por

todo o funcionamento da pessoa.

1 Fundação Síndrome de Down – www.fsdown.org.br

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Os cromossomos são fotografados no microscópio e os pares são colocados lado a

lado por ordem de tamanho, do maior para o menor, esse arranjo dos cromossomos são

chamados de cariótipo.

Os cromossomos determinam, por exemplo, a cor dos olhos, altura, sexo e também

o funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, o estômago e o cérebro.

Cada uma de nossas células possui 46 cromossomos dentro de cada célula. Em um desses

pares de cromossomos, chamado de par 21, é que está alterado na Síndrome de Down.

A criança com a síndrome possui um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela tem três

cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois. É o que chamamos de

trissomia 21. Portanto, a causa da S.D é a trissomia do cromossomo 21.

A anomalia causada por um cromossomo a mais no par 21 é considerada um

acidente genético, cuja origem a ciência ainda não pode determinar com precisão. É

comprovado que a idade materna, e, em menor grau, também a paterna, podem influenciar

na má-formação do feto, mas, além desses, suspeita-se de outros fatores, como alterações

hormonais na mãe, exposição ao Raio-X, a substância químicas e agentes infecciosos em

geral.

O bebê portador da S.D confirmada por meio de um exame chamado cariótipo

apresenta peso e estatura mais baixos que o normal, e o seu desenvolvimento é mais lento,

sobretudo a partir do sexto mês de vida. É nessa idade que o comprometimento neurológico

ou a deficiência mental da criança começam a ficar evidente. Sua saúde é delicada, sendo

comuns anomalias cardíacas, a predisposição a infecções e a problemas de visão.

Um bebê é formado a partir da união de uma célula reprodutora da mãe (o óvulo) e

uma do pai (espermatozoide). Quando um espermatozoide se junta com um óvulo, forma-se

a célula inicial de um novo ser. Ela se divide muitas vezes, dando outras células que, por

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fim, originam o bebê. As células reprodutoras, ao contrário das outras que, por fim

originam o bebê. As células reprodutoras, ao contrário das outras células do nosso corpo,

têm 23 cromossomos diferentes (um de cada par), de modo que depois da união do óvulo

com o espermatozoide, a célula da criança terá 46 cromossomos.

Segundo Motta, 1993, algumas vezes, entretanto, um dos cromossomos 21 está

unido a um outro cromossomo, e a célula apresenta 46 cromossomos, embora um deles seja

formada pela união de dois. Quando aparecem cromossomos unidos um ao outro, dizemos

que se trata de uma translocação. Existem, portanto, dois tipos de Síndrome de Down: Um

causado por trissomia simples, ou seja, três cromossomos 21 soltos dentro da célula, e outro

por translocação, que é quando dois destes três cromossomos encontram-se unidos. Os

sinais clínicos da Síndrome de Down são os mesmos nos dois tipos, de modo que só o

exame dos cromossomos esclarece se a criança tem trissomia simples ou trissomia por

translocação.

A translocação pode ter ocorrido durante a formação das células reprodutoras que

deram origem à criança. Em outros casos, está presente em todas as células de um dos pais.

Se a mãe ou pai tem a translocação, suas células têm 45 cromossomos. Isso ocorre porque

um dos cromossomos 21 está unido a outro cromossomo. Apesar disso, ele é normal, pois

tem dois cromossomos 21, como todas as pessoas sem S.D. De todos os casos estudados

com translocação, apenas em metade ela estava presente em um dos pais. Na outra metade,

a translocação ocorreu durante a formação da criança, o risco de um casal ter uma criança

com S.D depende de a síndrome ser causada por trissomia simples ou por translocação.

No caso da trissomia simples, o risco depende da idade da mãe. Isso porque a

chance de acontecer um erro na formação do óvulo é maior com o aumento da idade da

mãe. Para a translocação, se não existe outro caso na família, o risco é muito pequeno. Se

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um casal já teve uma criança com S.D, as chances de nascer outra com a mesma síndrome

depende, novamente, do tipo de S.D: translocação ou simples.

Para a translocação, se ela estiver presente na criança, ou seja, os pais têm

cromossomos normais, o risco de o casal ter outro filho com S.D é determinado através do

exame dos cromossomos. Geralmente, esse risco é cerca de 10%, mas em caso mais raros é

de 100%. Para um casal que já teve um filho com S.D. causada por trissomia simples, o

risco de outra criança com a mesma síndrome aumenta mais ou menos 1%.

Atualmente, existem exames que são feitos durante a gravidez, e que detectam

algumas alterações do feto. Dentre eles, a amniocentese e a amostra de vilo corial são

exames usados para estudo dos cromossomos do feto. Portanto, a trissomia de

cromossomos 21, que causa a S.D., pode ser detectada no período Pré-Natal.

Mulheres com mais de 40 anos possuem um risco maior de ter um filho com S.D. e

elas podem fazer um desses dois exames durante a gravidez. Esse aumento do risco não

depende do número de filhos que a mulher já teve.

As não disjunções mitóticas que ocorrem durante o desenvolvimento embrionário e

após o nascimento originam os mosaicos. Os mosaicos tendem a abrandar os sintomas e

sinais das anomalias cromossômicas, pois, além das células anormais, existem as normais,

o que pode dificultar muitas vezes o diagnóstico.

1.2) DIAGNÓSTICO.

Em geral, é possível diagnosticar o problema logo após o parto, pois o recém

nascido já apresenta flacidez muscular, flexibilidade exagerada das articulações, rosto com

1 Fundação Síndrome de Down – www.fsdown.org.br

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perfil achatado, manchas brancas nos olhos. Com o passar do tempo, o tônus dos músculos

tende a melhorar, na razão inversa do desenvolvimento mental. O quociente de inteligência

(Q.I.) diminui com a idade, daí a necessidade de um tratamento precoce, já na primeira

infância.

A Síndrome de Down é uma anomalia genética e causa retardo mental. Este pode

ser dividido em: Retardo Mental Leve, Retardo Mental Moderado, Retardo Mental Grave e

Retardo Mental Profundo.

O Retardo Mental é uma condição de desenvolvimento interrompido ou incompleto

da mente, a qual é especialmente caracterizada por comprometimento de habilidades

manifestadas durante o período de desenvolvimento, as quais contribuem para o nível

global de inteligência, isto é, aptidões cognitivas, de linguagem, motoras e sociais. O

retardo pode ocorrer com ou sem qualquer outro transtorno mental ou físico. Entretanto,

indivíduos mentalmente retardados podem apresentar a série completa de transtornos

mentais e a prevalência destes é pelo menos três a quatro vezes maiores nessa população do

que na população em geral. Em adição, indivíduos mentalmente retardados têm maior risco

de serem explorados e sofrerem abuso físico / sexual. O comportamento adaptativo está

sempre comprometido, mas em ambientes socais protegidos onde um suporte está

disponível, este comprometimento pode não ser absolutamente óbvio em pacientes com

retardo mental leve.

Segundo o CID-10, (Porto Alegre, 1993), esses retardos são classificados dessa

forma:

• Retardo Mental Leve (F70) – A faixa de Q. I de uma pessoa com retardo mental

leve é de 50 a 69. Pessoas levemente retardadas adquirem linguagem com algum atraso,

mas a maioria atinge a capacidade de usar a fala para finalidades cotidianas, para manter

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conversações e para envolver – se na entrevista clínica. A maioria delas também consegue

total independência em cuidados próprios (comer, lavar-se, controle intestinal e vesical) e

em habilidades práticas e domésticas, mesmo se o ritmo de desenvolvimento é

consideravelmente mais lento que o normal. As principais dificuldades são usualmente

vistas no trabalho escolar acadêmico e muitos têm problemas específicos de leitura e

escrita. No entanto, pessoas levemente retardadas podem ser grandemente auxiliadas pela

educação planejada para desenvolver suas habilidades e compensar seus prejuízos. A

maioria daqueles indivíduos nos limites superiores de retardo mental leve são

potencialmente capazes de trabalhos que demandam habilidades práticas, ao invés de

acadêmicas, incluindo trabalho manual não especializado ou pouco especializado. Em um

contexto sociocultural requeira pouca realização acadêmica, algum grau de retardo mental

leve pode, por si só, não representar um problema. No entanto, se há também notável

imaturidade emocional e social, as consequências do prejuízo, por exemplo, incapacidade

para enfrentar as demandas do casamento ou da educação dos filhos, etc.

Retardo Mental Moderado (F71) – O Q.I. está usualmente na faixa de 35 a 49.

Indivíduos nessa categoria são lentos no desenvolvimento da compreensão e uso da

linguagem e suas eventuais realizações nessa área são limitadas. Realizações nos cuidados

pessoais e habilidades motoras estão igualmente retardadas e alguns necessitam de

supervisão durante a vida toda. O progresso em trabalhos escolares é limitado, porém uma

proporção desses indivíduos aprende as habilidades básica necessárias para a leitura, escrita

e cálculo. Programas educacionais podem oferecer oportunidades para eles desenvolvam

seu potencial limitado e adquirir algumas habilidades básicas; tais programas são

apropriados para pessoas que aprendem lentamente que têm um baixo limite de realização.

Como adultos, as pessoas moderadamente retardadas são usualmente capazes de fazer

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trabalhos práticos simples, se as tarefas forem cuidadosamente estruturadas e supervisão

especializada for proporcionada. Uma vida completamente independente na idade adulta é

raramente alcançada. Geralmente, entretanto, tais pessoas são inteiramente móveis,

fisicamente ativas e a maioria mostra evidência de desenvolvimento social na sua

capacidade de estabelecer contato, comunicar-se com outros e se engajar em atividades

sociais simples.

Retardo Mental Grave (F72) – O Q.I. está usualmente na faixa de 20 a 34. Essa

categoria é, de modo geral, similar àquela do retardo mental moderado, em termos do

quadro clínico, da presença de uma etiologia orgânica e das condições associadas. A

maioria das pessoas nessa categoria sofre de um grau marcante de comprometimento motor

e outros déficits associados, indicando a presença de lesão clinicamente significativa ou

desenvolvimento inadequado do sistema nervoso central.

Retardo Mental Profundo (F73) – O Q.I. estimado nessa categoria é abaixo de

20, o que significa, na prática, que os indivíduos afetados são gravemente limitados em sua

capacidade de entender ou de agir de acordo com pedidos ou instrução. A maioria de tais

indivíduos é imóvel ou gravemente restrito em sua mobilidade, incontinente e capaz de, no

máximo, apenas formas muito rudimentares de comunicação não verbal. Eles possuem

pequenos ou nenhuma capacidade de cuidar de suas próprias necessidades básicas e

requerem constantes ajuda e supervisão.

1.3) CARDIOPATIAS ASSOCIADAS COM A SÍNDROME DE DOWN.

Existem algumas patologias que estão diretamente associadas às crianças portadoras

de Síndrome de Down, de acordo com a Fundação Síndrome de Down1, as mais comuns

são:

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• Cardiopatias Congênitas.

As cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50% dos casos. O

exame mais indicado é o Eco cardiograma, pois detecta problemas anatômicos como a

comunicação interventricular (CIV) que é uma das cardiopatias mais comuns da Síndrome

de Down. Em alguns casos o tratamento é cirúrgico, com correção total.

Os sinais que indicam a presença de cardiopatias são, em geral: baixo peso, cianose

de extremidades, malformações torácicas, palidez, taquicardia, atraso no desenvolvimento

acima da média da criança com Síndrome de Down. O eletrocardiograma, bem como a

ausculta, nem sempre detectam uma cardiopatia.

• Complicações Respiratórias.

A criança com síndrome de Down é mais susceptível às infecções respiratórias. Há

uma alteração imunológica que predispõe aos resfriados de repetição, infecção de garganta

e pneumonias. Algumas crianças apresentam coriza constante. Quando o quadro clínico é

crônico, alguns médicos desaconselham o tratamento repetido à base de antibióticos. O

ideal é trabalhar na prevenção das doenças respiratórias, mantendo as vias aéreas

desobstruídas. Exercícios respiratórios específicos associados à higiene nasal com aplicação

de soro fisiológico podem colaborar para a manutenção a higiene da vias aéreas.

• Instabilidade Atlanto-Axial.

A hipotonia ligamentar pode proporcionar uma condição de instabilidade entre as

duas primeiras vértebras acontece em aproximadamente 10 a 20% dos casos. Os raios-X

detectam o aumento do espaço intervertebral e sugere uma possível sub luxação mediante

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esforços maiores na região do pescoço São contra indicados nestes casos atividades bruscas

com o pescoço, como cambalhotas ou mergulhos. Em casos de cirurgia com entubação é

essencial o RX, uma vez que a manobra na hora da entubação pode sub luxar a região

cervical. Um deslocamento vertebral pode levar a lesões medulares a até à morte. Os raios-

x cervical devem ser aconselhados a todas as crianças com Síndrome de Down. Só um

especialista pode dar um laudo seguro em relação à instabilidade atlanto-axial.

• Problemas Visuais.

É comum nas crianças com síndrome de Down a presença de miopia, hipermetropia,

astigmatismo, ambliopia, nistagmo ou catarata. Por isso, é aconselhável um exame

oftalmológico anualmente. Após avaliação correta, pode ser necessária correção cirúrgica

ou o uso de óculos.

• Problemas Auditivos.

Algumas crianças apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Também é

comum a presença de otite média crônica. Mediante suspeita, a criança deve ser

encaminhada a uma avaliação audiológica para averiguação da percepção auditiva, sendo

necessário um exame minucioso.

• Problemas da Tiroide.

Pode haver alteração no funcionamento da glândula tireoide, causando o

hipotireoidismo. Esta alteração está presente em aproximadamente 10% das crianças e 13 a

50% dos adultos com síndrome de Down. Na presença desta alteração a criança pode ficar

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obesa e até mesmo ter seu desenvolvimento intelectual comprometido. É indicado o exame

da tiroide com frequência anual. Devem ser feitas as dosagens de T3, T4 e TSH.

• Outros.

Outros problemas de saúde podem estar associados à síndrome de Down. A

literatura tem mostrado relação entre Síndrome de Down e a presença de leucemia, da

doença de Alzheimer e, nas crianças pequenas, do refluxo gastro esofágico. Alguns autores

mencionam relações com o autismo. É importante que o profissional mantenha-se sempre

atualizado.

1.4) A FAMÍLIA

Tão logo os pais se recuperem do choque provocado pelo diagnóstico, é natural que

o casal passe por um período de luto pela “morte” do filho saudável que tanto imaginavam,

mas que infelizmente, não nasceu. Esse período é necessário para que a família ao superá-

lo, consiga estabelecer vínculos afetivos fortes com o bebê real, que depende deles para

sobreviver. Um bebê normal é naturalmente estimulado pelo ambiente que o cerca, com o

bebê deficiente, esses estímulos precisam ser muito mais diretos, exagerados o suficiente

para despertar sentidos adormecidos.

Fazer a criança participar dos programas da família, mudá-la de posição diversas

vezes durante o dia e deixa-lá ouvir música e ruídos de outras crianças pode ajudar

bastante.

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1.5) TRATAMENTO.

O portador da síndrome tem somente um ritmo de aprendizagem mais lento, cujas

etapas precisam ser respeitadas.

1 Site da Fundação de Síndrome de Down - www.fsdown.org.br

Inteligência, memória e capacidade de aprender podem ser desenvolvidas com

estímulos adequados. Crianças com Down são capazes de atuar em níveis muito mais

elevados do que se acreditava anteriormente, dentro dos limites impostos por sua condição

genética, há uma gama de variantes intelectuais e físicas. Uns têm comprometimento maior

do que outros, mas mesmo os de Q.I. mais deficitário surpreendem. Existem substâncias

medicamentosas que uma criança com síndrome não pode tomar, como essas:

1) A atropina - assim como outros medicamentos anticolinérgicos - é

frequentemente usada antes de cirurgias. Também é empregada para espasmos intestinais e

problemas de bexiga. A sensibilidade dos portadores de síndrome de Down a estes

medicamentos deve-se à deficiência extrema de acetilcolina em seus organismos. (fonte:

Kent McLeod, bioqímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado no newsletter Bridges,

outubro de 1996). Todos os derivados atropínicos (fonte: CEPEC-SP)

2) Os colírios à base de atropina - devem ser igualmente evitados. Colírios à base

de atropina e Spasmo Luftal, só poderão ser usados sobre criterioso controle médico.

Utilizados por oftalmologistas para dilatar as pupilas um exame de fundo de olho. Devido à

hipersensibilidade apresentada pelos portadores se Síndrome de Down ao princípio ativo da

atropina, os oftalmologistas devem optar por colírios sem esta substancia. (fonte: Dr Ruy

do Amaral Pupo Filho (pediatra e pai de uma menina portadora de Síndrome de Down).

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3) As medicações à base de Trimetropin podem alterar o desenvolvimento

intelectual, mas isto raramente foi caracterizado em doses habituais, as associações com

sulfas que são praticamente impostas ao uso do Trimetropin poderão e devem ser usados

desde que necessariamente complementados com ácido para qualquer pessoa com ou sem

síndrome de Down (obviamente, quando houver absoluta indicação). O mesmo

complemento deve ser feito quando usado o Methotrexate. Todos os medicamentos à base

de Trimetropin, porque provocam alterações no desenvolvimento mental (fonte:

Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ, Prof. Dr. José Carlos Cabral de Almeida).

4) O remédio Epasmo-Luftal é contra indicado porque pode piorar a hipotonia da

musculatura intestinal dos portadores de Síndrome de Down propiciando ou agravando a

obstipação intestinal (intestino preso), já frequente nestas crianças (fonte: Dr Ruy do

Amaral Pupo Filho, pediatra e pai de uma menina portadora de Síndrome de Down).

5) Methotrexate: Devido à maior incidência de leucemia entre portadores de

Síndrome de Down, este medicamento é frequentemente usado. No entanto, a droga é

antagonista do ácido fólico, que os portadores de Síndrome de Down já têm em menor

quantidade e assimilam menos ao ingerir alimentos. (Fonte: Kent McLeod, bioqímico do

Laboratório Nutri-Chem, publicado no newsletter Bridges, outubro de 1996).

6) Antibióticos à base de sulfa: Causam maior incidência de brotoejas, exantemas

e distúrbios de comportamento. Qualquer composto à base de enxofre provoca efeitos

adversos em portadores de Síndrome de Down, dada a dificuldade de seu organismo em

filtrar estes compostos do sangue e eliminá-los eficientemente. (Fonte: Kent McLeod,

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bioquímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado no newsletter Bridges, outubro de

1996).

7) Anestésicos, drogas psicoativas e medicamentos de uso prolongado - De

modo geral, o organismo humano elimina drogas em duas fases. Na segunda fase, a droga é

conjugada ou ligada a uma das três substâncias fabricadas pelo organismo para torná-la

solúvel em água e eliminá-la facilmente pelas vias urinárias. Duas dessas substâncias são

conhecidas: glutathione e sulfato. Ambas são insuficientemente produzidas no organismo

de portadores de síndrome de Down. A terceira substância ainda não foi suficientemente

estudada.

Isso significa que qualquer droga administrada a um portador de síndrome de Down

terá duas de suas três vias de eliminação comprometidas. A droga permanecerá por mais

tempo no organismo, com efeitos - benéficos ou colaterais potenciais - mais prolongados.

Precauções e atenção especial são recomendadas, portanto, na administração de

anestésicos, remédios de uso prolongado, drogas psicoativas e medicamentos com períodos

terapêuticos pré-determinados. (Fonte: Kent McLeod, bioquímico do Laboratório Nutri-

Chem, publicado no newsletter Bridges, outubro de 1996).

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CAPÍTULO II

2) PROCESSO DE INCLUSÃO DOS PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN.

A aprovação da Lei de Diretrizes Educacionais - LDB (Lei 9394/96) estabeleceu,

entre outros princípios, o de "igualdade e condições para o acesso e permanência na escola"

e adotou nova modalidade de educação para "educandos com necessidades especiais”.

Desde então, a temática da Inclusão vem rendendo, tanto no meio acadêmico quanto na

própria sociedade, novas e acaloradas discussões embora, ainda, carregue consigo sentidos

distorcidos.

Mas nem sempre foi assim, e mesmo hoje, com esta lei, vemos que a inclusão, na

prática, muitas vezes não se dá.

De acordo com uma pesquisa realizada em 1999 pela Federação das Associações de

Síndrome de Down, a única realizada no Brasil até o momento, "quase 80% das pessoas

com síndrome de down frequentavam a escola no momento da pesquisa. Quanto à natureza

dos estabelecimentos de ensino mais frequentados: 30% dos estudantes frequentam escolas

especiais públicas e 24%estão em escolas especiais privadas. Observa-se pois, que mais da

metade dessas pessoas estão em escolas especiais, o que não coaduna com a tendência

mundial para educação inclusiva" (Federação das Associações de Síndrome de Down,

1999).

2.1) BREVE HISTÓRICO DA EDUCAÇÃO ESPECIAL ATÉ 1990.

Já se afirmou inúmeras vezes (Fish, 1985; Cole 1990) que a educação especial, na

maioria dos países, tem, grosso modo, seguido um padrão semelhante em sua evolução.

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Num primeiro momento, caracterizado pela segregação e exclusão, os portadores de

necessidades especiais são simplesmente ignorados, evitados, abandonados ou encarcerados

– e muitas vezes eliminados.

Num segundo momento, há uma modificação do olhar a respeito da referida

“clientela”, que agora passa a ser percebida como possuidora de certas capacidades, ainda

limitadas, como, por exemplo, a de aprendizagem. Mesmo assim, ainda predomina um

olhar de tutela, e a prática correspondente no que diz respeito aos “excepcionais” (como

eram chamadas às pessoas com deficiência nesse momento), muito embora já não seja mais

a de rejeição e medo, ainda é excludente, à medida que se propõe a “protegê-los”,

utilizando-se, para tanto, de asilos e abrigos dos quais estas pessoas raramente saem, e nos

quais são submetidas a tratamentos e práticas, no mínimo, alienantes.

Ocorre então um terceiro momento, marcado pelo reconhecimento do valor humano

desses indivíduos e, como tal, o reconhecimento de seus direitos. Na maioria dos países,

esse momento tem se acirrado em especial a partir da década de 60 do presente século.

Um ponto interessante a ser notado diz respeito ao fato de que a história da

educação especial na maioria dos países vem registrando, salvo devidas exceções, um certo

atraso com relação ao desenvolvimento da história geral, pelo menos no que se refere às

mudanças de valores relativos aos direitos humanos. Vale ressaltar, por exemplo, que,

historicamente, a luta pela igualdade de valores já havia sido iniciada, ainda que de forma

não tão explícita tal como se verifica hoje, muito antes (pensemos, por exemplo, na própria

Revolução Francesa).

De qualquer forma, parece correto afirmar que é a partir dos anos 60 que luta não

pelos Direitos Humanos se fortalece. Tal se verifica, entre outros motivos, pelo próprio

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crescimento dos movimentos das minorias (étnicas, sexuais, religiosas, etc.). A tais fatores,

podem ser associados:

- O avanço científico, cuja produção e disseminação de conhecimentos vêm não

apenas promovendo a desmistificação de certos preconceitos fundados na ignorância sobre

as diferenças da espécie humana.

- Um crescente pensar de cunho sociológico, questionando consistentemente o

sentido de práticas discriminatórias e clamando por um mundo democrático;

- O avanço tecnológico, principalmente no terreno das telecomunicações, que vem

aproximando ainda mais os povos e disseminando mais rapidamente as informações, ao

mesmo tempo em que provoca a necessidade de uma força de trabalho cada vez mais

instruída e, se possível, especializada.

Por mais paradoxais e contraditórios que possam parecer, todos esses aspectos vêm

se refletindo conjuntamente nos sistemas educacionais dos mais diversos países, ainda que,

em alguns deles, esses reflexos venham sendo observados mais tardiamente. O fato é que

tais reflexos geram consequências inevitáveis para a educação especial.

Por um lado, a humanidade prima pela igualdade de valor dos seres humanos e,

como tal, pela garantia da igualdade de direitos entre eles. Por outro lado, essa mesma

humanidade já não mais comporta a existência da ignorância, seja porque esta pode tornar o

ser humano dependente (incapacitado para desfrutar de seus direitos), seja porque ela o

exclui de um ritmo de produção cada vez mais vital à crescente competitividade por lhe

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dificultar o exercício pleno de seus deveres de cidadão de uma humanidade trabalhadora,

produtiva, participativa e contribuinte.

Emerge, assim, a necessidade de indivíduos – cidadãos, sabedores e conscientes de

seus valores e de seus direitos e deveres. Cresce, portanto, a importância da inserção de

todos num programa educacional que pelo menos lhes tire da condição de ignorância. Em

consequência., cresce, também, a necessidade de se planejar programas educacionais

flexíveis que possam abranger o mais variado tipo de alunado e que possam, ao mesmo

tempo, oferecer o mesmo conteúdo curricular sem perda da qualidade do ensino e da

aprendizagem.

Na efervescência das discussões a respeito da Inclusão, tais dados são reveladores e

ganham ainda mais importância neste momento de afirmação das práticas e teorias que a

fundamentam. Falar desta para portadores da síndrome de down significa entender que seu

grau de desenvolvimento e socialização pode ser bastante satisfatório quando os mesmos

passam a ser vistos como indivíduos capazes de fazer parte de um mundo designado para

habilidosos e competentes.

O portador da síndrome de down é capaz de compreender suas limitações e conviver

com suas dificuldades, 73% deles tem autonomia para tomar iniciativas, não precisando que

os pais digam a todo momento o que deve ser feito. Isso demonstra a necessidade desses

indivíduos de participar e interferir com certa autonomia em um mundo onde "normais" e

deficientes são semelhantes em suas inúmeras diferenças.

Como se sabe, o referencial de pessoas que vivem segregadas acarreta o

desenvolvimento de sentimentos preconceituosos, aumentando a visão de mundo

estereotipado. Neste contexto, a escola especial priva esses indivíduos de expandir suas

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relações sociais e impede que seus esforços intelectuais cresçam. O portador da síndrome

de down, e todo aquele com necessidades especiais, precisa antes de mais nada pertencer à

sociedade, ser parte integrante e respeitado em suas limitações e alcances.

Por outro lado, “... atualmente, no ensino regular, a criança deve adequar-se à

estrutura da escola para ser integrada com sucesso. O correto seria mudar o sistema, mas

não a criança. No ensino inclusivo, a estrutura escolar é que se deve ajustar às necessidades

de todos os alunos, favorecendo a integração e o desenvolvimento de todos, tenham NEE

ou não" (SCHWARTZMAN, 1999, p253)

2.2) O PROBLEMA.

Mas como mudar o sistema sem propor uma mudança nos seus componentes?

Segundo o site de Psicopedagogia1 primeiramente, há de se entender que fatores

internos à estrutura escolar, tais como a organização (administrativa e disciplinar), o

currículo, os métodos e os recursos humanos e materiais da escola são determinantes para a

inclusão desses alunos com deficiência.

Contudo, a figura do professor neste contexto é ainda mais relevante, uma vez que

este é desenvolvedor das ações mais diretas no processo de inclusão, quais sejam, lidar com

as diferenças e preconceitos por parte de pais e alunos; com as expectativas e possíveis

frustrações dos familiares portadores da síndrome; com as limitações e alcances dos

próprios portadores, dentre outras.

1 www.psicopedagogia.com.br

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Neste novo paradigma, onde se verifica o surgimento de novas e maiores

responsabilidades, parece clara a necessidade de uma formação mais eclética para o

professor, que inclua conhecimentos teóricos específicos com fundamentos médicos,

psicológicos, pedagógicos e sociológicos.

Pois bem, exatamente com a intenção de averiguar a qualificação do professor no

tocante a esses diversos conhecimentos, desenvolveu-se uma Pesquisa de campo, cujo

modelo está inspirado num estudo de caso - uma escola pública do ensino regular de

Brasília, pioneira no processo de inclusão.

2.3) NOVA PESQUISA.

Para efetivação do estudo, foram elaborados questionários dirigidos para

professores, diretores e especialistas que trabalham diretamente com alunos Portadores da

Síndrome de Down e que fazem parte do processo de inclusão. Os resultados foram, então,

analisados com base em fundamentação teórica para, mais tarde, respaldar proposições de

mudança que pudessem interferir positivamente no quadro encontrado.

As carências no tocante à expansão de seus conhecimentos teóricos são muitas, mas

ainda sim, consegue lidar com questões como identificação de limites e alcances

cognitivos, motores e afetivos, ainda que para conhecer as dificuldades dos processos de

ensino/aprendizagem das pessoas com síndrome de down, necessitamos da ciência médica,

psicológica, sociológica e pedagógica.

O estudo revelou haver lacunas entre os ideais propostos e a prática existente nas

escolas, é preciso que para além dos ideais proclamados e das garantias legais, se conheça o

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mais profundamente possível as condições reais de nossa educação escolar. A partir daí

torna-se possível identificar e dimensionar os principais pontos da mudança necessária para

o alcance da qualidade que se espera da educação escolar.

Os conhecimentos teóricos trazem contribuições importantes e permitem ao

professor fundamentar suas ações. A ausência destes conhecimentos limita as mudanças,

restringindo também os papéis que a criança portadora da síndrome pode representar tanto

na escola como na sociedade.

O professor precisa estar consciente de sua importância e da função que

desempenha perante este momento tão importante. Como se vê, é na relação concreta entre

o educando e o professor que se localizam os elementos que possibilitam decisões

educacionais mais acertadas, e não somente no aluno ou na escola. O sentido especial da

educação consiste no amor e no respeito ao outro, que são as atitudes mediadoras da

competência ou da sua busca para melhor favorecer o crescimento e desenvolvimento do

outro.

Outro dado importante é o conhecimento de uma abordagem holística, no sentido de

integração e revelação do contexto de vida do portador da síndrome. A relação com seus

pais pode revelar expectativas e/ou frustrações, com irmãos pode determinar sentimentos

positivos como grandes afetividade ou negativos como vergonha, e amigos, que pode trazer

informações sobre preconceitos e conquistas de espaço.

Ter acesso aos outros profissionais, como fonoaudiólogos e fisioterapeutas

envolvidos no desenvolvimento deste indivíduo, podem também trazer contribuições

significativas para as ações do professor em sala de aula.

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Em que pese os esforços da instituição objeto da Pesquisa e, até mesmo, pessoais

dos entrevistados, a análise da Pesquisa revela, entre os profissionais envolvidos com o

processo de inclusão do portador da SD, por vezes alguma desinformação, outras vezes a

informação distorcida.

Tal constatação aponta, necessariamente, para um melhor planejamento da

formação dos recursos humanos, entende-se profissionais envolvidos, com vistas a criar

uma cultura de base a respeito da Síndrome e outros tipos de deficiência e, também, dos

referenciais teóricos tocantes à inclusão, que permita uma vez combinada organizadamente

com o conhecimento e a experiência prática desses educadores, alcançar novos patamares

de qualidade no decorrer do processo de inclusão.

A evolução do processo torna-se mais evidente e significativa na medida em que o

profissional toma posse dos conhecimentos, sente-se mais seguro e confiante para

compreender os limites individuais, independente até das necessidades especiais que os

alunos possam apresentar, e consegue explorar as potencialidades que os mesmos

certamente possuem.

Após toda a explanação feita sobre o processo de inclusão, que se fixou numa

preocupação quanto à formação dos profissionais ligados diretamente com o indivíduo

incluso, o site supracitado indica que se podem observar necessidades de trabalhar outros

elementos que não foram contemplados na pesquisa e que agora serão mencionados junto a

uma proposta de intervenção com sentido de agregar sugestões que visam melhorar as

condições de adequação do Portador da Síndrome de Down em escolas do ensino regular.

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Dentre estes elementos, destacam-se: a família dos portadores e dos não portadores da

Síndrome de Down e os colegas de turma.

2.4) FAMÍLIA DO PORTADOR DA SÍNDROME DE DOWN

Após a informação dos professores, o passo seguinte, é realizar uma entrevista com

a família e com o aluno para conhecer melhor a sua convivência familiar e social, suas

dificuldades, potencialidades e quais as expectativas com relação à Escola.

Nesse momento deve ser esclarecido sobre a necessidade do comprometimento da

família em acompanhar o aluno de forma sistemática em reuniões individuais e coletivas

sempre que houver necessidade. Deve ser esclarecida, também, a proposta pedagógica da

Escola, desde as regras coletivas até o processo de avaliação. Deve-se colocar, por

exemplo, que a sala onde o aluno frequentara as aulas dependerá de análise realizada pela

equipe pedagógica em articulação com os professores, levando em consideração, entre

outros fatores, a sua idade cronológica.

É preciso que a família sinta-se confortável, segura, confiante e realista diante das

novas possibilidades que surgem diante da inclusão.

2.5) FAMÍLIA DOS NÃO PORTADORES DA SÍNDROME DE DOWN.

Dentro das proposições, o próximo passo sugere abordar, adicionalmente, a família

dos demais alunos como forma, inclusive, de sedimentar uma "primeira ponte" com as

crianças que serão colegas de turma do portador da síndrome. A ideia é que sejam

promovidos encontros, seminários e palestras e visam gerar uma consciência crítica e

cooperativa de todos envolvidos no cotidiano escolar, criar uma nova mentalidade junto aos

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alunos, educadores e pais de alunos, de modo a garantir o desenvolvimento de todos os

alunos, portadores ou não, numa escola de qualidade.

O objetivo é lançar mão de novas (e antigas) proposições de conscientização das

desigualdades sociais e culturais, que auxiliem a resgatar a verdadeira função social da

escola e democratizá-la em todos os níveis, tornando-a um agente de reformulação dos

princípios de ação individual e competitiva para uma articulação de ações solidárias e

cooperativas. Enfim, o sentido é socializar os bons resultados para fortalecimento de todos

envolvidos.

2.6) COLEGAS DE TURMA.

O próximo passo, não menos importante, é preparar a turma para receber o aluno.

Antes de o aluno chegar, a turma deve ser esclarecida a respeito de sua deficiência e como

todos podem se ajudar mutuamente. É de extrema importância criar um clima de

expectativas positivas com relação às possibilidades de aprendizagem do aluno e agrupar os

alunos desde o primeiro dia de aula.

Ainda que as necessidades específicas de cada aluno possam redundar em

adaptações necessárias das atividades realizadas em sala de aula, o mais importante é torná-

los cientes da diversidade, mas, também, das possibilidades de crescimento individual e

coletivo em razão dessas diferenças.

2.7) PORTADORES DA SÍNDROME.

Finalmente, o último passo, com todo este aparato de informações oferecido a todos

os intervenientes do processo de inclusão, cercar o portador de toda a atenção para que lhe

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seja permitido, segundo suas próprias possibilidades, desenvolver-se continuamente,

tornando-o capaz, inclusive e quando possível, de discernir a respeito de sua condição

especial sem, contudo, associá-la a um parâmetro inferior.

1 www.psicopedagogia.com.br

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CAPÍTULO III

3) A IMPORTÂNCIA DOS TRATAMENTOS TRADICIONAIS E MODERNOS

É de fundamental importância para o tratamento do portador de Síndrome de Down,

que haja uma equipe multiprofissional empenhada e comprometida em dar todo o suporte

tanto para o portador da síndrome quanto para sua família.

3.1) FISIOTERAPIA.

Todos os aspectos da conduta fisioterapêutica na Síndrome de Down requerem

familiaridade com o desenvolvimento neuro psicomotor normal e a capacidade de trabalhar

de modo efetivo e empático com as crianças e seus familiares. A avaliação e tratamento

desta criança exigem que o fisioterapeuta equilibre as expectativas dos pais com as

capacidades e necessidades da criança, daí a necessidade da interação desse profissional

com o psicólogo e o restante da equipe. As técnicas utilizadas devem estar adaptadas às

varias faixas etárias e estarem integradas na vida da criança onde os pais e cuidadores

devem sentir-se envolvidos em seu tratamento. A fisioterapia visa estimular o

desenvolvimento neuro psicomotor utilizando-se de métodos que propiciarão maior

independência, autoconfiança e ampliação da relação da criança com Síndrome de Down

com o Meio Ambiente. Seus objetivos específicos são a normalização do tono muscular

global, inibição dos padrões anormais de postura e movimento, indução e facilitação do

desenvolvimento motor, aumento do linear de sensibilidade tática e cinestésica, estímulos

proprioceptivos nas diversas posturas, desenvolvimento de reações de retificação, equilíbrio

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(estático e dinâmico) e proteção, percepção corporal, coordenação dinâmica global e viso

motora e aquisição de concentração e compreensão.

De acordo com o site Infomed1, a falta de estimulação é a maior responsável pela

limitação do desenvolvimento motor observado nestas crianças. Prevenir esta situação e

promover um desenvolvimento adequado de suas potencialidades requer a aplicação de

estímulos precoces, assim como uma colaboração ativa das mães e cuidadores, que devem

ser capacitadas para que possam atuar de forma adequada, na tentativa de minimizar os

déficits ocasionados pela síndrome. As crianças que participam de programas de

intervenção precoce, que significa atendimento nos primeiros meses de vida, onde os pais

recebam orientações práticas sobre a continuidade da estimulação domiciliar, são

beneficiadas.

As crianças que recebem tratamento adequado apresentam melhor desempenho nos

aspectos motores, sociais e cognitivos, o que facilita sua integração social.

3.2) ENFERMAGEM.

A assistência do enfermeiro é de fundamental importância devido às características

fisiológicas das crianças portadoras de Síndrome de Down, as mesmas possuem maiores

riscos de desenvolver complicações clínicas em vários órgãos e sistemas, causando impacto

na saúde e no desenvolvimento. Estas crianças deverão receber cuidados dos profissionais

de saúde por longo tempo, o enfermeiro precisa desenvolver uma abordagem sistemática e

planejada das intervenções com o objetivo de cuidar, ensinar, pesquisar, planejar,

supervisionar o trabalho da equipe de enfermagem e apoiar a família, quanto aos cuidados a

essas crianças. Trabalhando com a equipe interdisciplinar, participando no processo de

1 www.infomedgrp1.samerp.br

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estimulação ao crescimento e desenvolvimento, promovendo melhores condições de vida às

pessoas com esta condição em todo o ciclo vital.

3.3) PSICOLOGIA.

Esta atuação tem por objetivo auxiliar profissionais, pais e crianças envolvidos na

questão da síndrome de Down.

Especificamente, pretende-se intervir em curto/ médio/ longo prazo nos seguintes pontos:

-prevenção da síndrome na sociedade (prevenção primária);

-prevenção da saúde mental nos familiares e afetados;

-desenvolvimento de estratégias de enfrentamento por profissionais, familiares e afetados.

Para tanto, é importante que o psicólogo esteja em interação constante com o

restante da equipe.

Outro papel fundamental do psicólogo é dar o suporte necessário para a equipe e

para a família da criança.

3.4) TERAPIA OCUPACIONAL.

- Estimulações Precoces, abrangendo estimulações visuais, auditivas, sensitivas, labirínticas

e sociais (nunca o privando de contatos sociais, pois isto pode prejudicar seu

desenvolvimento e sua adaptação).

- Auxiliar na inclusão social desde a inserção nas escolas regulares estimular suas relações

sociais e sua participação em atividades de lazer, como esportes, festas, comemorações e

outros encontros sociais.

- Incentivar sua autonomia buscando um máximo grau de independência e orientação

vocacional, abordando neste programa: treino de habilidades básicas, como correr, vestir-se

ou cuidar da higiene íntima até a utilização funcional da leitura, do transporte, do manuseio

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do dinheiro e o aprendizado para tomar decisões e fazer escolhas, bem como assumir a

responsabilidade por elas.

- A orientação vocacional deve ser realizada com base nas aptidões individuais, com a

possibilidade de diferentes atividades no emprego.

3.5) FONOAUDIOLOGIA

Os recém-nascidos com Síndrome de Down apresentam muita dificuldade na

sucção, levando-os frequentemente ao insucesso do aleitamento materno, como também da

maturação dos padrões de deglutição e mastigação.

Devido a essas dificuldades, é de suma importância que a criança receba

estimulação, realizada por profissionais capacitados desde o seu nascimento, com o intuito

de facilitar seu desenvolvimento, dando dessa maneira oportunidade para que esse se

aproxime o mais rápido possível do padrão.

Nesse período, a sucção e a deglutição merecem atenção especial da fonoaudiologia,

com o objetivo de melhorar as condições de alimentação, sobretudo favorecer condições

para o aleitamento materno, visto ser esse, reconhecido como a forma mais eficaz de

alimentar um recém-nascido, pelo seu valoroso aspecto nutricional, imunológico e

psicológico. A amamentação natural, também vai auxiliar na tonicidade dos músculos orais

dessa criança, assim como, no adequado desenvolvimento e postura dos seus órgãos

fonoarticulatórios. Outro importante papel da amamentação natural é favorecer o

estreitamento afetivo entre mãe-bebê.

É de extrema importância que a mãe também receba atenção fonoaudiológica nesse

período, auxiliando-a sobre suas dúvidas relacionadas à síndrome e incentivando-a a

amamentar a criança com prazer, sem que o luto pelo nascimento de um bebê com

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problema, diferente do idealizado durante a gestação, interfira na relação mãe-bebê, e na

produção do leite.

Ainda com base no site Infomed1, o objetivo do fonoaudiólogo é intervir

precocemente, para minimizar os efeitos da síndrome nos órgãos fonoarticulatórios e nas

funções neurovegetativas, enfatizar à mãe sobre a importância da amamentação e incentivá-

la a praticar, esclarecer os pais sobre a prática a ser seguida em casa e o prognóstico do

caso. Enfim, o fonoaudiólogo será um dos elos para o sucesso dessa fase, que a princípio é

bastante crítica e desgastante aos pais e para a formação de um grande alicerce para a

aceitação da criança pela família.

Como vimos anteriormente os indivíduos com Síndrome de Down apresentam

comprometimento intelectual, motor e de linguagem em níveis diferentes. Normalmente a

criança com essa síndrome tem a sequencia de desenvolvimento semelhante às crianças

sem a síndrome, contudo é alcançado em ritmo mais lento. São crianças menos responsivas

à estimulação verbal. As vocalizações intermitentes podem ser observadas por volta de três

meses, com duração prolongada; o balbucio é menos constante e ocorre mais tarde.

O atraso da linguagem nessas crianças é evidente, sendo frequente não falarem até o

segundo ano de vida, e podem não combinar palavras até o terceiro e quarto ano. A lentidão

em adquirir certas habilidades, principalmente às relacionadas à aquisição da fala e da

linguagem, gera muita expectativa na família e na sociedade em geral, daí a importância da

estimulação o mais precoce possível. A adequada estimulação dessas crianças tem sido

fator determinante para melhorar a qualidade de sua comunicação, apresentando assim,

uma linguagem oral mais eficiente e muitas vezes, adquirindo a linguagem escrita.

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3.6 ) EQUOTERAPIA.

Equoterapia é um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo como meio

para desenvolver o biopsicossocial do praticante.

O cavalo proporciona ao paciente um trabalho dinâmico no tônus muscular,

conscientização corporal, equilíbrio, coordenação motora, autoestima e relaxamento.

O cavalo emite ao praticante cerca de 1800 a 2200 estímulos a cada 30 minutos para

o praticante que se encontra sobre o dorso do animal, além dos movimentos tridimensionais

semelhantes ao andar do ser humano.

Para o indivíduo com a Síndrome de Down o trabalho com esta técnica proporciona

a melhora na autoestima, normalização do tônus muscular, interação social, correção

postural, melhora do equilíbrio e da coordenação motora e até iniciação no pré-esportivo

(paraolimpíadas).

A equoterapia pode ser aplicada a partir de um ano e meio de idade.

Ao andar, o cavalo faz com que a pessoa que o monta execute, mesmo que

involuntariamente, movimentos tridimensionais horizontais (direita, esquerda, frente e trás)

e verticais (para cima e para baixo). Após 30 minutos de exercício, o paciente terá

executado de 1,8 mil a 2,2 mil deslocamentos, que atuam diretamente sobre o seu sistema

nervoso profundo, aquele responsável pelas noções de equilíbrio, distância e lateralidade.

Ou seja, o simples andar do animal faz dele uma máquina terapêutica capaz de garantir ao

deficiente uma capacidade motora que não possuía e, assim, restituir-lhe, pelo menos em

parte, as funções atrofiadas pelo comportamento físico.

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3.6.1) INDICAÇÕES E CONTRA – INDICAÇÕES.

A equoterapia é indicada para deficiências causadas por lesões neuromotoras

(cerebral e medular), deficiências sensoriais (áudio, fono e/ou visual), distúrbios evolutivos

e/ou comportamentais e patologias ortopédicas.

No caso de indivíduos com Síndrome de Down ajuda a desenvolver autoestima e

sensação de independência, melhora o tônus muscular, coordenação, postura, reação de

equilíbrio, controle de cabeça e de tronco e esquema corporal.

Os indivíduos com Síndrome de Down devem fazer a avaliação da instabilidade

atlanto-axial antes de dar início à equoterapia. A instabilidade atlanto-axial é a mobilidade

excessiva da coluna cervical, entre a primeira e a segunda vértebra e ocorre em cerca de

14% das pessoas com Síndrome de Down. O diagnóstico é feito por um ortopedista,

geralmente depois que a criança começa a andar, entre os 2 ou 3 anos de idade.

3.7) IOGA.

A ioga fortalece toda musculatura, o que vai ajudar o pulmão e o coração. A chave e

a porta para isso é a respiração. A ioga tem origem no princípio de que o corpo está

trabalhando de dentro para fora e a criança com Down, que normalmente nasce com

fraqueza muscular, ou hipotonia, pode ter seu rendimento físico e mental extremamente

revitalizado.

Geralmente, as pessoas com Down respiram pela boca e, ao corrigir isso, ela passa a

ter mais oxigênio no cérebro, aumentando a concentração e o desenvolvimento em geral.

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3.8) HIDROTERAPIA.

A Hidroterapia proporciona ao paciente a liberdade de realizar movimentos

tridimensionais (laterais, horizontais e verticais em decúbito dorsal, sentado e/ou na posição

ortostática) já que o meio aquático não impõe limites.

A terapia aquática estimula a normalização do tônus, integração social, coordenação

motora, correção postural, equilíbrio e até iniciação ao pré-esportivo através de técnicas

lúdicas como, por exemplo, o Halliwick.

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CONCLUSÃO

Acredita–se que o futuro da pessoa com Síndrome de Down pode vir a ser cada vez

melhor devido às pesquisas e descobertas. Hoje, estas pessoas já provaram que tem

capacidades para ter um bom desempenho na escola, no trabalho e na sociedade.

No entanto, elas só terão chance de conquistar seu espaço e sua independência se os

familiares e profissionais trabalharem juntos no sentido de conscientizar a sociedade de

suas obrigações. Só assim a pessoa com Síndrome de Down terá seus direitos garantidos,

como qualquer outra pessoa.

Sabemos, também que a Síndrome de Down não é uma doença, e sim, uma

condição, na qual os portadores tem a possibilidade de optar (em alguns casos) pela sua

escolarização numa instituição especializada como numa escola “normal”.

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BIBLIOGRAFIA

- CID 10 – Porto Alegre, 1993, Classificação dos Transtornos Mentais e de Comportamento

da Cid 10, ed. ARTMED.

- Diretrizes Clínicas e Diretrizes Diagnósticas - World health Organization

- Motta, P. A, 1993, Genética em Psicologia. Rio de Janeiro, ed. Guanabara Koogan.

- Schwartznan, J. M., Síndrome de Down, São Paulo: Mackenzie: Memnon, 1999.

- www.brasilescola.com

- www.fsdown.org.br

- www.psicopedagogia.com.br

- www.infomedgrp1.samerp.br

- www.educacaoonline.pro.br

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INDICE

FOLHA DE ROSTO 2

AGRADECIMENTO 3

DEDICATÓRIA 4

RESUMO 5

METODOLOGIA 6

SUMÁRIO 7

INTRODUÇÃO 8

CAPÍTULO I

O QUE É SÍNDROME DE DOWN 10

1.1 – Causas 11

1.2 – Diagnóstico 15

1.3 – Cardiopatias Associadas com síndrome de Down 18

1.4 – A Família 21

1.5 – Tratamento 22

CAPITULO II

PROCESSO DE INCLUSÃO DOS PORTADORES

DE SINDROME DE DOWN 25

2.1 – Breve histórico da educação especial até 1990 25

2.2 – O problema 29

2.3 – Nova pesquisa 30

2.4 – Família do Portador da Síndrome de Down 33

2.5 – Família do não Portador da Síndrome de Down 33

2.6 – Colegas de turma 34

2.7 – Portadores da Síndrome 34

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CAPITULO III

A IMPORTANCIA DOS TRATAMENTOS TRADICIONAIS

E MODERNOS 36

3.1 – Fisioterapia 36

3.2 – Enfermagem 37

3.3 - Psicologia 38

3.4 – Terapia Ocupacional 38

3.5 – Fonoaudiologia 39

3.6 – Equoterapia 41

3.6.1 – Indicações e Contra-indicações 42

3.7 – Ioga 42

3.8 – Hidroterapia 43

CONCLUSÃO 44

BIBLIOGRAFIA 45

INDICE 46