UNIVERSIDADE DO VALE DO RIO DOS SINOS - UNISINOS

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE PSICOLOGIA

ECLÉA MARINA SILVEIRA E SILVA

QUALIDADE DE VIDA E AUTO-IMAGEM COM PACIENTES COM CÂNCER NA FACE

São Leopoldo 2007

ECLÉA MARINA SILVEIRA E SILVA

QUALIDADE DE VIDA E AUTO-IMAGEM

COM PACIENTES COM CÂNCER NA FACE

Trabalho de conclusão de curso apresentado à Universidade do Vale do Rio dos Sinos como requisito parcial para obtenção do título de Bacharel em Psicologia: Hab. Formação de Psicólogos. Orientador(a): Profª Dra. Elisa Kern de Castro

São Leopoldo 2007

Agradecimentos

A minha orientadora, professora Dra. Elisa Kern de Castro, pelo incentivo,

ensinamentos, entusiasmo e disponibilidade;

A psicóloga Carolina Chem que me proporcionou um aprendizado na psicologia

hospitalar e me abriu o campo para a realização desta pesquisa no Hospital Santa Rita do

Complexo Hospitalar da Santa Casa;

A todos os meus pacientes do Hospital Santa Rita que me permitiram entrar em seus

mundos e que me fizeram aprender muito mais além da teoria e da prática: ensinaram-me

sobre a vida;

As minhas Ximigas que me auxiliaram nos momentos difíceis, deram boas risadas e

trocaram experiências comigo;

A Karine Fernandes, pela disposição e colaboração com o presente trabalho;

Ao meu namorado Marcelo Medeiros que sempre esteve presente ao meu lado, mesmo

quando eu estava ausente;

À Equipe de Cabeça e Pescoço do Hospital Santa Rira que ajudou na realização da

pesquisa, auxiliando na demanda dos pacientes.

A minha mãe que sempre me incentivou e a minha avó com suas palavras sábias;

Ao meu pai, que mesmo longe, nunca deixou de acreditar em mim e me proporcionou

a realização de mais uma etapa e de um sonho.

RESUMO

O presente estudo teve como objetivo examinar a auto-imagem e a qualidade de vida de pacientes que tiveram câncer na face. Participaram 28 pacientes com neoplasias malignas de pele (não-melanoma) na região do rosto, com necessidade ou não de reconstrução na face, atendidas no Hospital Santa Rita de Porto Alegre. Os pacientes eram de ambos os sexos, com idade entre 30 e 73 anos. Utilizou-se para a coleta de dados dois questionários: Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde – versão breve (WHOQol-breve) e Escala de Avaliação com a Satisfação Corporal. Resultados: A qualidade de vida total correlacionou-se positivamente com auto-imagem, assim como suas subescalas, com exceção da subescala relações sociais. Verificou-se que a auto-imagem foi uma variável preditora de maneira significativa da qualidade de vida total (β=0.664; p<0,01) explicando 44% da variância; da qualidade de vida física (β=0.515; p<0,01), explicando 26.5% da variância; da qualidade de vida psicológica (β=0.654; p<0,01), explicando 42,8% e da qualidade de vida relacionada ao meio-ambiente (β=0.630; p<0,01) explicando 39,7%. Com base nesses resultados, pode-se afirmar que a qualidade de vida desses pacientes está intimamente ligada ao conceito de auto-imagem.

Palavras-chave: Qualidade de vida, Câncer de Cabeça e Pescoço, Auto-imagem.

LISTA DE TABELAS

Tabela 1: Dados sócio-demográficos e clínicos ..................................................................... 11

Tabela 2: Análise descritiva (média e desvio padrão) da qualidade de vida e auto-imagem . 14

Tabela 3: Correlações ............................................................................................................. 15

Tabela 4: Análise de Regressão .............................................................................................. 15

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ..................................................................................................................... 6 2 METODOLOGIA ............................................................................................................... 11 2.1 PARTICIPANTES ............................................................................................................ 11 2.2 DELINEAMENTO E PROCEDIMENTO DA PESQUISA ............................................. 12 2.3 INSTRUMENTOS ............................................................................................................ 12 3 RESULTADOS ................................................................................................................... 14 4 DISCUSSÃO ....................................................................................................................... 16 REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 19 ANEXOS ................................................................................................................................. 23

1 INTRODUÇÃO

Entre as neoplasias humanas malignas, a mais comum é o câncer de pele, sendo a

região da cabeça e pescoço a área mais frequentemente envolvida - 90% entre os homens e

85% entre as mulheres. Sua incidência tem aumentado durante as últimas três décadas

(KOWALSKI, 2005; INCA 2006; NORA, PANAROTTO, LOVATTO & BONIATTI, 2004).

As pessoas acometidas desse tipo de tumor podem ficar com a face desfigurada, sendo que em

alguns casos sem partes inteiras do rosto. Geralmente o tratamento é à base de cirurgia para a

retirada do tumor, cirurgia reconstrutiva, quimioterapia e radioterapia.

Os tumores malignos da pele mais comuns são: o carcinoma basocelular (~60%), o

carcinoma espinocelular (~30%) e o melanoma (cerca de 6%), sendo os 4% restantes de

histologia variada (GELLER & ANNAS, 2003; INCA, 2006; SOC. BRÁS.

DERMATOLOGIA, 2006). Didaticamente é possível dividir os tumores cutâneos malignos

em dois grandes grupos: não-melanoma e melanoma. Dentre os fatores de risco para câncer de

pele (não-melanoma) estão: a exposição às radiações ultravioleta, a exposição a agentes

químicos, a presença de papiloma vírus humano, as radiações ionizantes e a imunossupressão.

Por ocasião do diagnóstico, um quarto dos pacientes apresenta mais de uma lesão e,

aproximadamente metade deles, tem acima de sessenta anos.

Calcula-se um risco estimado de 61 casos novos de câncer de pele não-melanoma para

cada 100 mil homens e 65 para cada 100 mil mulheres (ROCHA, MENEZES, JUNIOR E

TOMASI, 2002; NASSER, 2004; NASSER, 2005; INCA, 2006). A região sul do Brasil

apresenta um risco de 89/100.000. O câncer de pele não-melanoma é o mais incidente em

nosso país, embora as estatísticas divulgadas possam estar subestimadas em decorrência de

que muitas lesões são retiradas sem diagnóstico prévio. Esse tipo de câncer se caracteriza pela

baixa letalidade, porém deixam marcas profundas, como deformidades físicas e ulcerações

graves (INCA 2006).

No Brasil, há escassos estudos sobre os aspectos psicológicos do câncer de cabeça e

pescoço, apesar de haver equipes especializadas no atendimento desses pacientes. De acordo

com Rogers, Ahad e Murphy (2007), Rumsey et al, (2004) e Katz et al. (2000), de

aproximadamente dez anos até a presente data, podemos perceber na literatura internacional,

um aumento do reconhecimento da importância da mensuração da qualidade de vida em

pacientes com câncer de Cabeça e Pescoço. Esse aspecto é importante não apenas para

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descrever as questões inerentes a essa população, mas também para discutir possíveis

intervenções.

O termo qualidade de vida tem despertado interesse de estudo desde o início da

civilização. Aristóteles, já evocava este conceito para referir que uma vida com qualidade

deveria ter sentimentos relacionados à felicidade, realização e plenitude (SEIDL &

ZANNON, 2004; DINIZ & SCHOR, 2006). A partir do século XX, a expressão qualidade de

vida foi sendo divulgada no senso comum e utilizada pelas pessoas de maneira informal, sem

bases no conhecimento científico.

Acredita-se que a introdução do termo qualidade de vida na área da saúde deveu-se ao

avanço tecnológico que, além de novas reabilitações, proporcionou um aumento na

expectativa de vida de pacientes crônicos. Também o fato do ser humano passar a ser visto

como um todo (de um organismo considerado físico-biológico para ser enxergado como um

agente social do processo) fez com que a preocupação com a saúde integral das pessoas

passasse a ser considerada (ABALO, 2003; DINIZ & SCHOR, 2006). O interesse pela

qualidade de vida e a aplicação de instrumentos específicos para avaliá-la são cada vez mais

utilizados, intercalando nos presentes estudos as áreas objetivas e subjetivas desse conceito

(ABALO, 2003; REMOR, 2005).

No ano de 1994, a OMS (WHOQOL Group) padronizou pela primeira vez o conceito

de qualidade de vida, incluindo os aspectos subjetivos, de unificação do conceito e os

aspectos transculturais. Qualidade de vida foi definida tanto como uma percepção individual

do sujeito com o conceito de sua saúde (culturalmente, em termos de relacionamentos e com

seus valores morais e éticos), como com relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e

preocupações. Esse é um conceito amplo, influenciado pela saúde física, estado psicológico,

nível de independência, relações sociais e da relação com características do ambiente

(MORENO-JIMÉNEZ. & CASTRO, 2005; DINIZ & SCHOR, 2006).

Em meados nos anos 70, em função da clínica oncológica e seus dilemas (alta

freqüência de casos sem perspectivas de cura), o termo qualidade de vida passou a ser

empregado na área da saúde visando o bem-estar do paciente oncológico. Pensar em

qualidade de vida com pacientes oncológicos é fundamental, pois nos deparamos com uma

doença extremamente agressiva e mutiladora, que gera sofrimento tanto para o paciente

quanto para sua família (ABALO, 2003; DINIZ & SCHOR, 2006 e SEIDL & ZANNON,

2004).

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A palavra câncer ainda hoje é tida como uma sentença de morte prévia. Dor,

sofrimento físico e psicológico, e perda da qualidade de vida são situações comumente

associadas para quem recebe o diagnóstico. Atualmente, com os avanços da medicina, a

sobrevida dos pacientes oncológicos aumentou substancialmente, e por isso se torna

importante pensar e estudar sobre a vida dessas pessoas (CARVALHO, 1998; SAEGROV,

2005).

A partir do momento em que o indivíduo é visto para além da dicotomia mente X

corpo, a Psicologia, através da qualidade de vida, passa a ocupar um lugar fundamental na

avaliação da saúde das pessoas. O termo qualidade de vida é algo muito abrangente e

apresenta toda a complexidade implicada no termo. Refere-se às subjetividades vivenciadas,

ou seja, é o resultado de uma avaliação global e subjetiva da vida (SEIDL & ZANNON, 2004;

DINIZ & SCHOR, 2006).

Imagem corporal é uma representação internalizada e aprendida. Consiste numa

representação cognitiva e emocional do corpo (FRIEDMAN & BROWNELL, 1995;

KREUGER, 2002; PRICE, 1990; SCHILDER, 1999). Seu conceito define como nos sentimos

em relação a nossa aparência física e ao nosso corpo através de uma idéia de

multidimensionalidade.

A partir de vivências singulares e sentimentos experimentados, formamos um conceito

sobre nós mesmos. A imagem corporal pode ser entendida a partir da realidade corporal, de

como o corpo se apresenta e do ideal de corpo. A realidade corporal é a maneira que

percebemos e sentimos nosso corpo; como ele responde ao nosso comando (apresentação do

corpo) e o padrão internalizado pelo quais os dois aspectos anteriores são julgados (ideal de

corpo) (SCHILDER, 1999).

Segundo Schilder (1999) e Macgregor (1990), o contato com o outro, na convivência

social, vai formando a nossa noção de imagem corporal. O olhar se torna fator fundamental e

estruturante em nossa relação com o mundo e, consequentemente, na imagem corporal que

temos de nós mesmos. A face simboliza o sujeito e o diferencia dos demais, sendo o foco de

atenção na interação com o outro.

Segundo Price (1990), quando ocorre algum tipo de alteração na auto-imagem, o

sujeito definirá a nova imagem que tem de si a partir das suas experiências. Os sentimentos e

as atitudes relacionadas à imagem corporal formam um conceito de corpo fundamental para

uma qualidade de vida, pois a imagem corporal é um aspecto central na auto-estima do

sujeito.

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As conseqüências psicológicas relacionadas à incapacidade física e perda de alguma

parte do corpo refletem em alterações na imagem corporal e manifestam-se no dia-a-dia das

pessoas afetadas (MARKUS & KITAYAMA, 1991; HARRIS & CARR, 2001; DEMAREST

& LANGER, 1996; OLIVEIRA, 2004). Independente da maior ou menor gravidade da

situação em que o sujeito se encontra, as respostas emocionais vão variar de maneira singular.

A imagem corporal está relacionada à insatisfação, distorção, depreciação e preocupação com

a auto-imagem, sendo todos esses itens influenciados por questões sócio-culturais, fazendo

com que essa experiência emocional varie de acordo com sua auto-imagem. Alguns sintomas

podem ser comumente observados: dificuldade nos relacionamentos íntimos e interpessoais,

diminuição de eventos sociais, sentimentos de isolamento e de constrangimento.

De acordo com Pedrolo e Zago (2000), Schilder (1999) e Galhordas e Lima (2004),

pode-se dizer que sempre haverá algum grau de alteração na imagem corporal quando ocorrer

lesões em alguma parte do corpo. A cirurgia por si só já implica esses fatores, pois ela traz

alterações na pele com o corte e sua cicatriz. Porém, alguns tipos de cirurgia, bem como a

localização onde esta é feita, acarretam danos mais agressivos na imagem corporal do sujeito.

É o caso de pacientes que necessitam de algum tipo de intervenção na face. Shilder (1999)

salienta a importância do rosto, pois este é a principal parte do corpo que está em

comunicação com o outro.

Segundo Vickery et al. (2003), Katz at al. (2003), Newell (1999), Callanham (2004) e

Moss (2005), pessoas que sofreram algum tipo de desfiguramento em razão de câncer na face

vivenciam essa experiência como traumática, acarretando danos psicológicos a esses sujeitos.

Ocorrem também alterações na auto-imagem e na qualidade de vida, levando ao impacto

negativo na auto-estima.

Cicatrizes e alterações severas na região facial, mais do que em outras regiões, são

fatores que podem desencadear graves problemas psicológicos e alterações significativas na

auto-imagem do sujeito (CALLANHAN, 2004; GILONY et al., 2005; AMAR et al., 2002).

Moss (2005), Bull e Ramsey (1998) e Newell (2000), relatam que as alterações na

convivência social de pacientes com câncer na face são bastante comuns e trazem à tona a

importância dos aspectos psicossociais na vida dos pacientes oncológicos, pois a maior fonte

de sofrimento é oriunda do embaraço sofrido nas situações sociais.

Portanto, parece que os avanços da área médica ainda precisam ser acompanhados pela

Psicologia. A falta de estudos nessa área demonstra a importância de se investigar questões

relacionadas à qualidade de vida do paciente com câncer de cabeça e pescoço. Dessa forma, o

presente trabalho busca examinar a qualidade de vida e a auto-imagem de pacientes com

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câncer na face, em função da grave mutilação sofrida na região do rosto. Além disso, busca-se

identificar a influência da auto-imagem na qualidade de vida de pacientes que tiveram câncer

na face.

2 METODOLOGIA:

2.1 PARTICIPANTES

Participaram desse estudo 28 pacientes, de ambos os sexos, com neoplasias malignas

de pele no rosto (não-melanoma), com necessidade ou não de reconstrução na face. Todos

eles eram adultos em tratamento oncológico no hospital Santa Rita da Santa Casa de Porto

Alegre. São pacientes tanto do pré-operatório quanto do pós-operatório. A tabela 1 mostra as

principais características dos sujeitos

Tabela 1: Dados sócio-demográficos e clínicos

Media e DP

(N=28) Idade do paciente 52,07 (12,51) Idade do paciente no diagnóstico (em anos) 46,75 (11,79) Escolaridade (anos de estudo) 6,75 (5,85) Salário (em reais) 664,28 (241,31) Número de hospitalizações no último ano 1.6 (1,12) Número de cirurgias realizadas 4,6 (5,85) N e Freqüência Sexo Homem Mulher

19 (67.9%) 9 (32.1%)

Trabalho Sim Não Aposentado Parou devido à doença

8 (28.6%) 3 (10.7%) 4 (14.3%)

13 (46.4%) Naturalidade Porto Alegre Interior do RS Outros estados

8 (28.6%)

16 (57.1%) 4 (14.3%)

Tipo de Câncer Região nasal Região bucal Região Temporal Tecido Conjuntivo Região próxima a orelha

6 (21.4%) 7 (25%)

9 (32.1%) 4 (14.3%) 2 (7.1%)

Tipo de tratamento Quimioterapia Cirurgia e Quimioterapia Cirurgia Cirurgia e Radioterapia Cirurgia, Radioterapia e Quimioterapia Ainda não realizou tratamento

2 (7.1%)

10 (35.7%) 8 (28.6%) 2 (7.1%) 3 (10.7%) 3 (10.7%)

Histórico Familiar de câncer Não Sim, um dos pais tiveram algum tipo de câncer Sim, um dos pais tiveram câncer de pele

13 (46.4%)

7 (25%) 8 (28.6%)

Psicofármacos Sim Não

16 (57.1%) 12 (42.9%)

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2.2 DELINEAMENTO E PROCEDIMENTO DA PESQUISA

Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva e transversal. Os pacientes foram

escolhidos a partir de uma amostra de conveniência. Após aceitação da equipe de Câncer de

Cabeça e Pescoço e da psicóloga do hospital em colaborar com o estudo, o projeto foi

submetido e aprovado pelo comitê de ética da Santa Casa de Porto Alegre. A coleta de dados

foi realizada no próprio hospital em uma sala do ambulatório do SUS, onde o paciente

passava depois de sua consulta médica.

A pesquisadora fez o convite de participação na investigação, explicando ao paciente

os objetivos da pesquisa e solicitando a assinatura do Consentimento Livre e Esclarecido.

Todas as aplicações dos instrumentos foram individuais e feitas pela mesma pessoa.

2.3 INSTRUMENTOS

1) Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde

– versão breve (WHOQol-breve) (FLECK & cols., 2000): é um instrumento desenvolvido

pela OMS que objetiva avaliar a qualidade de vida em diferentes culturas. A versão breve do

questionário contém 26 itens e deriva da versão original de 100 itens (FLECK & cols., 1999).

As versões em português/brasileiro de ambos os instrumentos foram desenvolvidas no

Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da UFRGS. O WHOQol-breve consta de duas

questões gerais e de 24 questões que compõem cada uma das 24 facetas que compõem o

instrumento original. Os quatro domínios do instrumento são: físico, psicológico, relações

sociais e meio-ambiente. Para cada questão existem 5 graus de intensidade e o paciente

escolhe uma delas. Quanto à consistência interna, os valores alpha de Cronbach das 26

questões no estudo de validação foi de 0,91.

2)Escala de Avaliação com a Satisfação Corporal: É um instrumento desenvolvido

por Ferreira e Leite (2002) com o objetivo de avaliar a satisfação com a imagem corporal para

amostras brasileiras. É composto por vinte e cinco itens que se dividem em duas sub-escalas:

Satisfação com a aparência e Preocupação com o peso. Tendo em vista que os pacientes a

serem estudados são oncológicos e o foco da presente pesquisa é a imagem corporal

relacionada à desfiguração da face, foi utilizada apenas a escala de satisfação com a

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aparência. No estudo desses autores a sub-escala utilizada teve consistência interna de 0,90.

Para cada questão existem 5 graus de intensidade que variam desde “discordo totalmente” a

“concordo totalmente” e o paciente escolhe uma delas.

3 RESULTADOS

Inicialmente, foi realizada uma análise descritiva dos resultados dos questionários de

qualidade de vida e de auto-imagem (ver tabela 2). Observa-se que a média de qualidade de

vida total foi de 81,7 pontos enquanto a média de auto-imagem foi de 24.6 pontos. Houve

relativa variabilidade nas respostas do grupo de acordo com o desvio padrão encontrado. Não

foram encontradas diferenças significativas quando os resultados foram comparados de

acordo com o sexo do paciente.

Tabela 2: Análise descritiva (média e desvio padrão) da qualidade de vida e auto-

imagem

Media DP

QV total 81,7 9,04

Qv físico 16,8 2,51

QV psicológica 19,6 1,88

QV relações sociais 10,5 1,57

QV ambiente 24,6 5,39

Auto-imagem 51,8 5,94

A fim de examinar a relação existente entre as variáveis qualidade de vida e auto-

imagem, fez-se a correlação de Spearman. Observou-se na Tabela 3 que a qualidade de vida

total correlacionou-se positivamente com auto-imagem, assim como suas subescalas, com

exceção da subescala relações sociais.

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Tabela 3: Correlações

Qualidade de Vida Total

Qualidade de Vida domínio Físico

Qualidade de Vida domínio

Psicológico

Qualidade de Vida domínio Relações Sociais

Qualidade de Vida

domínio Meio Ambiente

Auto imagem Total

Qualidade de Vida Total - ,592(**) ,782(**) ,621(**) ,915(**) ,664(**) Qualidade de Vida Dominio Físico - ,533(**) ,205 ,410(*) ,515(**)

Qualidade de Vida Domínio Psicológico - ,523(**) ,570(**) ,654(**)

Qualidade de Vida Domínio Relações Sociais - ,468(*) ,281

Qualidade de Vida Domínio Meio Ambiente - ,630(**)

Auto Imagem Total - ** p<0.01 * p<0.05

A fim de examinar o poder preditivo da auto-imagem para explicar a qualidade de vida

de pacientes com câncer de cabeça e pescoço, utilizou-se a análise de regressão linear.

Verificou-se que a auto-imagem foi uma variável preditora de maneira significativa da

qualidade de vida total (β=0.664; p<0,01) explicando 44% da variância; da qualidade de vida

física (β=0.515; p<0,01), explicando 26.5% da variância; da qualidade de vida psicológica

(β=0.654; p<0,01), explicando 42,8% e da qualidade de vida relacionada ao meio-ambiente

(β=0.630; p<0,01) explicando 39,7%.

Tabela 4: análise de Regressão

QV TOTAL QV FISICA QV

PSICOLOGICO

QV RELACOES

SOCIAIS

QV MEIO

AMBIENTE

Variables β

Step 1

β

Step 1

β

Step 1

β

Step 1

β

Step 1

Auto-

imagem

0.664** 0.515** 0.654** 0.281 0.630**

R2 0.440** 0.265** 0.428** 0.79 0.397**

*p < .05, **p < .01 β = coeficiente de regressão estandarizado

4 DISCUSSÃO

O objetivo do presente estudo foi verificar a influência da auto-imagem na qualidade

de vida dos pacientes acometidos de câncer na região da face. Apesar de haver poucos estudos

anteriores tratando especificamente dessas duas variáveis nesse grupo de pacientes, a

expectativa inicial era de que a auto-imagem teria influência significativa na qualidade de

vida desses sujeitos.

As pontuações médias dos participantes em qualidade de vida são semelhantes quando

comparadas aos dados do estudo de validação do instrumento realizado por Fleck et al (2000)

em Porto Alegre. No entanto, na dimensão psicológica e meio ambiente, os resultados do

presente estudo foram superiores. Já o estudo de Nucci (2003), que avaliou a qualidade de

vida de pacientes oncológicos de diversos tipos, são em geral, mais baixas que as desse

estudo. O domínio físico teve uma média de 13,9, o psicológico de 13,6, o ambiente de 14,5 e

o social de 15,5. Esses resultados foram comparados com um grupo controle e mostrou uma

pior qualidade de vida dos pacientes com câncer em relação as pessoas em geral em todos os

aspectos, com exceção do domínio psicológico. Com isso, observa-se que os resultados do

instrumento sobre a qualidade de vida dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço, em

termos gerais, é semelhante a dois estudos realizados no Brasil que utilizaram o mesmo

instrumento de avaliação.

Com relação à auto-imagem, observa-se que os resultados desse estudo são

semelhantes ao grupo de pacientes obesos do estudo de Ferreira e Leite (2002), que trouxe

como resultados que as mulheres obesas, quando comparadas às mulheres não obesas,

obtiveram uma menor satisfação com sua imagem corporal. A média da satisfação com a

aparência entre as obesas foi de 47,9 e das não obesas 66,2. Apesar de serem problemas

distintos, são comparáveis no sentido de que são amostras brasileiras e clínicas e evidenciam a

capacidade da escala de avaliação do grau de satisfação com a imagem corporal.

A análise correlacional mostrou que os construtos qualidade de vida e imagem

corporal em pacientes com câncer de cabeça e pescoço estão significativamente relacionados,

com uma única exceção referindo-se à dimensão relações sociais da qualidade de vida, e auto-

imagem. Em razão disso, fez-se a análise de regressão linear com o fim de identificar o poder

preditivo da auto-imagem para a qualidade de vida desses pacientes. Os resultados mostraram

que a auto-imagem é um fator preditor significativo de qualidade de vida nesse tipo de

pacientes. Os resultados são expressivos quando observamos que 44% (R2=0,440, p<0,01) da

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qualidade de vida total é explicada pela auto-imagem em pacientes com câncer de cabeça e

pescoço. Observou-se também índices significativos de 26,5% (R2=0,265, p<0,01) da

variância total de qualidade de vida física, 43,8% (R2=0,438, p<0,01) da variância da

qualidade de vida psicológica e 39,7% (R2=0,397, p<0,01) da variância da qualidade de vida

ambiental explicada pela auto-imagem. Com base nesses resultados, pode-se afirmar que a

qualidade de vida desses pacientes está intimamente ligada ao conceito de auto-imagem.

Segundo Lima (2002), é importante constatar as dimensões nas quais os pacientes

apresentam menor índice de qualidade de vida e quais são os aspectos que a influenciam.

Com base nos resultados desse estudo, percebe-se que a qualidade de vida psicológica é a

mais afetada pela auto-imagem alterada do paciente com câncer de cabeça e pescoço. Desse

modo, intervenções direcionadas ao preparo psicológico para a cirurgia de reconstrução da

face, aliada ao tratamento médico, assim como para a aceitação de sua nova imagem, poderão

ajudar o paciente a ter uma melhor qualidade de vida dentro das limitações impostas pela sua

enfermidade.

De acordo com Martins et al. (1996), em seu estudo com pacientes crônicos

(hipertensão arterial e diabetes mellitus) verificou-se que a doença crônica interferiu

significativamente na qualidade de vida por alterar principalmente a capacidade física

(67,6%), o trabalho e o estudo (64,8%) e a auto-estima (53,5%). A qualidade de vida para

esses pacientes se relacionava com aspectos materiais (40,9%), ao bem-estar físico (23,9%) e

aos aspectos emocionais (11,2%). Podemos observar que pessoas com doenças crônicas

experenciam sentimentos e comportamentos decorrentes de alterações na capacidade física,

auto-estima e na imagem corporal, bem como os pacientes com câncer no rosto.

A psicologia dentro do hospital deve atuar no sentido de dar suporte, fazer o holding

desses pacientes, pois além de estarem com câncer, este é localizado na região do rosto. Para

ajudar a melhorar a qualidade de vida desses pacientes, o serviço de Psicologia deve atuar em

conjunto com a equipe médica tão logo seja diagnosticado câncer na face para poder estar

junto do paciente em todas as fases de evolução da doença e do tratamento cirúrgico.

Devemos atuar desde uma preparação pré-cirúrgica, pois é na realização da cirurgia que vai se

concretizar a mutilação de face, até um acompanhamento pós-alta, ou se não for possível, um

encaminhamento para a cidade de origem do paciente.

De acordo com Dropkin (1999), o apoio psicológico recebido antes da cirurgia facilita

o enfrentamento do desfiguramento depois da cirurgia realizada bem como reduz o período de

internação hospitalar. Alguns pacientes chegam, inclusive, a ser mantidos em quartos de

isolamento em virtude do alto grau de desfiguramento na face por indicação médica, para

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evitar um mal-estar para o paciente em ter que se confrontar com sua nova auto-imagem

perante outros colegas de quarto. Isso demonstra a gravidade da situação e a necessidade de

apoio psicológico nesses casos. O acompanhamento psicológico preventivo tem como

objetivo detectar alguns indicadores precoces de risco e de dificuldades singulares explícitas

tanto do paciente quanto de seus familiares. Igualmente é importante a equipe interdisciplinar

estar atenta e ter uma boa comunicação entre seus membros.

O serviço de psicologia deve estar pronto para promover o acompanhamento em todas

as fases do tratamento do paciente, mas especialmente, durante as fases críticas, que são de

maior vulnerabilidade do mesmo. Deve também fornecer todas as informações solicitadas,

envolvendo o paciente e sua família no plano de tratamento e na tomada de decisões que,

muitas vezes, são complicadas de serem tomadas em função da gravidade e da mutilação

sofrida. Com a realização de um atendimento integral e com a preparação para a mudança na

auto-imagem, que é inevitável nesse tipo de doença, é possível que possamos ajudar a

melhorar a qualidade de vida desses pacientes.

O presente estudo proporcionou um melhor entendimento acerca da qualidade de vida

e suas variáveis dos pacientes com câncer na face, mas sugere-se associar os instrumentos

utilizados às entrevistas semi-estruturadas e abertas, uma vez que as dimensões de significado

não são avaliadas por instrumentos objetivos como os em questão. Também é importante

fazer um estudo com um maior número de sujeitos para que se possam fazer comparações

entre os pacientes e ter um grupo controle para avaliarmos as diferenças significativas entre

grupos.

REFERÊNCIAS

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A N E X O S

ANEXO A – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

“Lesões na face por câncer: Como a imagem corporal afeta a

qualidade de vida”

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Nome do paciente: __________________________________ Registro:___________

Prezado Paciente,

Você esta sendo convidado a participar da pesquisa intitulada “Lesões na face por

câncer: Como a imagem corporal afeta a qualidade de vida”, que visa conhecer o impacto

que essa doença traz ao paciente oncológico. Esse trabalho será conduzido pela aluna de

graduação ECLÉA MARINA SILVEIRA E SILVA do curso de Psicologia da Universidade

do vale do Rio dos Sinos (UNISINOS) com orientação das psicólogas: Carolina Chem CRP

07/10954 (Psicóloga do Hospital Santa Rita) e Elisa Kern de Castro CRP 07/9533. Esta

pesquisa será conduzida na Irmandade Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre.

Os resultados obtidos nessa pesquisa proporcionarão um maior entendimento do tema

na nossa realidade e darão subsídios para futuras intervenções psicológicas com essa

população. Dessa forma, estamos lhe convidando para participar desse estudo, e pedimos sua

autorização através da assinatura desse Termo de Consentimento Informado, em duas cópias.

Você deverá responder algumas perguntas e questionários. Os dados de todos os

participantes da pesquisa são confidenciais e serão mantidos em sigilo sem poder serem

divulgados. Você pode optar em não participar da presente pesquisa e isso não afetará o

padrão de cuidados que você recebe. Gostaríamos de salientar que a sua participação é

voluntária e que você poderá se retirar da pesquisa em qualquer momento.

Se você tiver quaisquer perguntas sobre o estudo, ou desejar obter informações mais

tarde deve contatar:

Pesquisadora do Estudo: Ecléa Marina S. e Silva

Número do telefone: (051) 8405-8664

25

Psicóloga do Hospital Santa Rita: Carolina M. Chem

Número do teledone: (051) 3214-8400

Ou, você pode conversar com alguém que não esteja de forma alguma envolvido com

estudo, mas que pode aconselhá-lo em relação aos seus direitos como paciente.

Comitê de Ética e Pesquisa- Dr. Claúdio Telöken

Número do telefone: ( 051) 3214 85 71

Eu, pelo presente, consinto voluntariamente em participar deste. Fui informado (a)

pela enfermeira do estudo, cuja assinatura é fornecida abaixo, sobre a natureza do estudo.

Recebi uma cópia por escrito da informação para o paciente e tive tempo suficiente para

tomar minha decisão. Tive oportunidade suficiente para fazer perguntas e, no momento, não

tenho perguntas adicionais.

Minha participação neste estudo é voluntária. Posso retirar-me do estudo a qualquer

tempo sem sofrer nenhuma desvantagem. Não sou obrigado a fornecer nenhuma razão para

justificar minha decisão. Durante minha participação, aceitarei e seguirei as instruções das

enfermeiras do estudo.

Minha assinatura neste formulário de consentimento significa o seguinte:

Nome do Paciente:__________________________________________________

Assinatura do Paciente:___________________________________ Data: ___/__/____

Nome do Pesquisador:________________________________________________

Assinatura do Pesquisador:________________________________ Data: ___/__/____

26

ANEXO B– QUESTIONÁRIO

Dados sócio-demográficos e clínicos Nome: Sexo: Data de nascimento: Local de nascimento: Local de trabalho/estudo: Função exercida: Renda: Escolaridade: Idade do pai: Escolaridade: Idade da mãe: Escolaridade: Número de irmãos e idades: Problema de saúde atual e diagnóstico: Outras doenças: Tipo de tratamento: Psicofármacos: Idade no diagnóstico da doença: Cirurgias: Hospitalizações no último ano: Alguma seqüela física ou funcional decorrente da doença ou do tratamento: Histórico familiar da doença: Local e data da aplicação:

27

WHOQOL – Abreviado – versão em Português

Este questionário é sobre como você se sente a respeito da sua qualidade de vida,

saúde e outras áreas da vida. Por favor, responda a todas as questões. Se você não tem

certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que

lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha.

Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós

estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as duas últimas

semanas. Por exemplo, pensando nas duas últimas semanas, uma questão poderia ser:

nada Muito

pouco médio muito completamente

Você recebe dos outros o apoio de que necessita?

1 2 3 4 5

Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos

outros o apoio de que necessita nestas últimas duas semanas. Portanto, você deve circular o

número 4 se você recebeu “muito” apoio ou 1 se você recebeu “nada” de apoio.

Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número que lhe parece

a melhor resposta:

Muito ruim

Ruim Nem ruim, nem boa

Boa Muito boa

1 Como você avaliaria sua qualidade de vida?

1 2 3 4 5

Muito

Insatis-feito

Insatis-feito

Nem satisfeito,

nem insatisfeito

Satis-feito

Muito Satis-feito

2 Quão satisfeito (a) você está com sua saúde?

1 2 3 4 5

28

As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas semanas:

Nada Muito

poucoMais

ou menos

bastante Extremada-mente

3 Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?

1 2 3 4 5

4 O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?

1 2 3 4 5

5 O quanto você aproveita a vida? 1 2 3 4 5 6 Em que medida você acha que a sua vida

tem sentido? 1 2 3 4 5

7 O quanto você consegue se concentrar? 1 2 3 4 5 8 Quão seguro (a) você se sente em sua

vida diária? 1 2 3 4 5

9 Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)?

1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é

capaz de fazer certas coisas nestas últimas duas semanas:

Nada Muito pouco

Médio Muito Completa-mente

10 Você tem energia suficiente para o seu dia-a-dia?

1 2 3 4 5

11 Você é capaz de aceitar sua aparência física?

1 2 3 4 5

12 Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades?

1 2 3 4 5

13 Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu dia-a-dia?

1 2 3 4 5

14 Em que medida você tem oportunidades de atividade de lazer?

1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a

respeito de vários aspectos de sua vida nas últimas duas semanas: Muito

ruim Ruim Nem ruim,

nem boa Bom Muito

bom 15 Quão bem você é capaz de se

locomover? 1 2 3 4 5

29

Muito

insatisfeitoInsatisfeito Nem

insatisfeito, nem

satisfeito

Satisfeito Muito satisfeito

16 Quão satisfeito (a) você está com o seu sono?

1 2 3 4 5

17 Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia-a-dia?

1 2 3 4 5

18 Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade para o trabalho?

1 2 3 4 5

19 Quão satisfeito (a) você está consigo mesmo (a)?

1 2 3 4 5

20 Quão satisfeito (a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)?

1 2 3 4 5

21 Quão satisfeito (a) você está com sua vida sexual?

1 2 3 4 5

22 Quão satisfeito (a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos?

1 2 3 4 5

23 Quão satisfeito (a) você está com as condições do local onde mora?

1 2 3 4 5

24 Quão satisfeito (a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?

1 2 3 4 5

25 Quão satisfeito (a) você está com o seu meio de transporte?

1 2 3 4 5

30

As questões seguintes referem-se a com que freqüência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas duas semanas: Nunca Algumas

vezes Freqüente-

mente Muito

freqüente-mente

Sempre

26 Com que freqüência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero, ansiedade, depressão?

1 2 3 4 5

Alguém lhe ajudou a preencher esse questionário? Quanto tempo você levou para preencher esse questionário?

Você tem algum comentário sobre o questionário?

OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO!

31

Escala de Avaliação da Satisfação com a Imagem Corporal

Este questionário é sobre o grau de satisfação com a própria aparência. Por favor,

responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma

questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada.

Você deve indicar o grau em que cada uma das afirmações se aplica, circulando o

número que melhor corresponde a sua resposta em escala de cinco pontos, variando de

“discordo totalmente” (1) a “concordo totalmente” (5).

Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número que lhe parece

a melhor resposta:

Discordo Totalmente

Discordo Parcialmente

Não discordo nem concordo; Não sei

Concordo Parcialmen

te

Concordo Totalmente

1 Gosto do modo como apareço em fotografias

1 2 3 4 5

2 Tenho uma aparência tão boa quanto a maioria das pessoas

1 2 3 4 5

3 Gosto do que vejo quando me olho no espelho

1 2 3 4 5

4 Se eu pudesse, mudaria muitas coisas na minha aparência

1 2 3 4 5

5 Gostaria que minha aparência fosse melhor

1 2 3 4 5

6 Gostaria de ter uma aparência semelhante a de outras pessoas

1 2 3 4 5

7 Pessoas da minha idade gostam da minha aparência

1 2 3 4 5

8 As outras pessoas acham que eu tenho boa aparência

1 2 3 4 5

32

Discordo

Totalmente

Discordo Parcialmente

Não discordo nem concordo; Não sei

Concordo Parcialmen

te

Concordo Totalmente

9 Sinto-me feliz com minha aparência

1 2 3 4 5

10 Sinto vergonha da minha aparência

1 2 3 4 5

11 Minha aparência contribui para que eu seja paquerada

1 2 3 4 5

12 Acho que eu tenho um corpo bonito

1 2 3 4 5

13 Sinto-me tão bonito(a) quanto eu gostaria de ser

1 2 3 4 5

14 Tenho orgulho do meu corpo

1 2 3 4 5

15 Sou uma pessoa sem atrativos físicos

1 2 3 4 5

16 Meu corpo é sexualmente atraente

1 2 3 4 5

17 Gosto da minha aparência quando me olho sem roupa

1 2 3 4 5

18 Gosto da maneira que as roupas caem em mim

1 2 3 4 5

Alguém lhe ajudou a preencher esse questionário?

Quanto tempo você levou para preencher esse questionário?

Você tem algum comentário sobre o questionário?

OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO!

33

PARECER ORIENTADORA PARA O PRÊMIO SÍLVIA LANE:

O trabalho de conclusão desenvolvido por Ecléa Marina intitulado

“Qualidade de vida e auto-imagem em pacientes com câncer na face” tem muitos

méritos. Além de ser um tema de pesquisa inédito na nossa realidade, que investiga

a influência que a auto-imagem tem para a qualidade de vida de pacientes com

câncer na face, seus resultados são expressivos. A pesquisa mostrou que a auto-

imagem é uma variável preditora signifivativa na qualidade de vida desses

pacientes, e em especial da qualidade de vida psicológica.

O trabalho foi realizado com cuidado e carinho pela aluna, que entrevistou

28 pacientes com câncer em tratamento em um hospital de Porto Alegre. Ecléa

Marina demonstrou muito interesse pelo trabalho, persistência e sensibilidade ao

entrevistar os pacientes.

Devido ao excelente trabalho realizado e ao interesse e capacidade da

autora, recomendo o presente trabalho a concorrer ao prêmio Sílvia Lane.

Profa. Dra. Elisa Kern de Castro Programa de Pós-Graduação em Psicologia Universidade do Vale dos Sinos * UNISINOS http://www.unisinos.br/ppg/psicologia http://lattes.cnpq.br/1884508423298536