UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE...

UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS

PRISCILA DA COSTA GONÇALVES

TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO

PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL

CAMPINAS

2017

PRISCILA DA COSTA GONÇALVES

TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO

PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL

ORIENTADOR: LUIZ FERNANDO LONGUIM PEGORARO

COORIENTADOR: BETÂNIA ALVES VEIGA DELL`AGLI

CAMPINAS

2017

Dissertação apresentada à Faculdade de

Ciências Médicas da Universidade

Estadual de Campinas como parte dos

requisitos exigidos para obtenção do

título de Mestra em Ciências, na área de

concentração em Saúde da Criança e do

Adolescente.

ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO

FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA

ALUNA PRISCILA DA COSTA GONÇALVES, E

ORIENTADO PELO PROF. DR. LUIZ FERNADO

LONGUIM PEGORARO E COORIENTADA PELA

PROFª DRA. BETÂNIA ALVES VEIGA

DELL`AGLI

DEDICATÓRIA

Este trabalho é dedicado à minha mãe, Eva Aparecida da Costa, por todo seu amor,

o apoio, serenidade e sabedoria que tem me guiado.

E ao meu irmão, Thiago da Costa Gonçalves (in memorian), inspiração dos meus

passos.

AGRADECIMENTOS

Agradeço em primeiro lugar a Deus que ilumina o meu caminho e toda a

minha vida.

Ao meu orientador, Profº Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro, pela sabia

condução na realização do trabalho, pela paciência e tolerância.

A minha Co orientadora, Profª. Dra. Betânia Alves Veiga Dell`Agli, por me

auxiliar nessa trajetória, por sua paciência, apoio e suas sabias orientações.

Aos docentes do mestrado, por ter compartilhado seu conhecimento e

experiência.

A toda a equipe dos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e Psiquiatria do

Adolescente do HC da Unicamp, por todo apoio no desenvolvimento dessa pesquisa.

Aos pais, cuidadores, crianças e adolescentes que tornaram possível a

realização desta pesquisa. Agradeço pelo tempo dedicado, pela superação de seus

limites, pela confiança demonstrada em nosso trabalho, pela alegria de cada

conquista.

Não posso esquecer-me de agradecer o meu esposo, Júlio César, que de

forma especial e carinhosa me deu força e coragem, me apoiando nos momentos de

dificuldades.

Ao meu pai (in memorian) que com sua simplicidade me deixou

ensinamentos que me guiam até hoje. Espero conseguir dar-lhe orgulho onde o

senhor estiver.

Agradeço aos meus colegas de pós-graduação e de trabalho pelo

companheirismo, paciência e convivência desse tempo. Em especial Gabriela Pavan

e Camila Pereira, que deixam comigo um pouco de si e levam com elas um pouco de

mim.

Aos mestres que na minha caminhada acadêmica transmitiram seu

conhecimento e confiaram em minha pessoa.

Enfim agradeço a todos de que direta e indiretamente me auxiliaram no

desenvolvimento dessa pesquisa e na minha evolução como ser humano e

profissional.

RESUMO

O treino para pais e cuidadores tem sido uma alternativa plausível no contexto

brasileiro para a disseminação da intervenção Análise do Comportamento Aplicada

(ABA) ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), considerando a escassez ainda

vigente de profissionais formados nessa área e a baixa disponibilidade de serviços

públicos voltados a esse fim. A presente pesquisa objetivou investigar a aplicabilidade

e a eficácia de um protocolo elaborado para ser utilizado em contexto hospitalar na

modalidade ambulatorial tendo como base a Análise do Comportamento Aplicada com

a finalidade de treinar os cuidadores de pacientes com diagnóstico de TEA.

Participaram da pesquisa 27 pais e/ou cuidadores, que receberam treinamento pelo

período de 10 semanas. A medida de resultado foi realizada por intermédio pelo

instrumento Inventário de Problemas do Comportamento no pré e pós-protocolo. Este

estudo sugere a redução da gravidade dos sintomas do autismo e aquisição de

habilidades de autocuidado e autonomia.

Palavras – chaves: transtorno do espectro autista, análise do comportamento

aplicada, treinamento, pais, cuidadores

ABSTRACT

The training for parents and caregivers has been a plausible alternative in the Brazilian

context for the dissemination of the Applied Behavior Analysis (ABA) intervention to

the Autistic Spectrum Disorder (TEA), considering the scarcity still existing of

professionals trained in this area and the low availability of To this end. The present

study aimed to investigate the applicability and efficacy of a protocol developed to be

used in a hospital setting in an outpatient setting based on the Applied Behavior

Analysis with the purpose of training the caregivers of patients diagnosed with ASD.

Twenty-seven parents and / or caregivers who received training for a period of 10

weeks participated in the study. The outcome measure was performed through the

Inventory of Behavior Problems in the pre- and post-protocol. This study suggests

reducing the severity of autism symptoms and acquiring self-care skills and autonomy.

Key words: autistic spectrum disorder, applied behavior analysis, training, parents,

LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1 Fluxograma de recrutamento de participantes ............ 23

Figura 2 Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet) ....................................................................... 27

Figura 3 Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet) ....................................................................... 31

Figura 4 Cronograma visual – Treino de Toalete (imagem ilustrativa retirada da internet) ..................................... 34

Figura 5 Etapas do procedimento de aplicação do protocolo ... 37

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Dados demográficos de pacientes e de pais e cuidadores ................................................................... 40

Tabela 2

Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) (N=22) ......................................................................... 41

Tabela 3

Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) em relação ao CARS – BR ................................................ 42

Tabela 4 Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos adaptativos presentes nas crianças com TEA ...................................................................... 43

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

TEA Transtorno do Espectro Autista

ABA Análise do Comportamento Aplicada

ADI-R Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada

ADOS Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo

ATA Scale of Autistic Traits

BPI Inventário de Problemas do Comportamento

BPI – 01 Inventário de Problemas de Comportamento

CARS Escala de Avaliação do Autismo na Infância

CARS - BR Escala de Avaliação do Autismo na Infância

CDC Centros de Controle e Prevenção de Doenças

CEP Comitê de Ética em Pesquisa

CHAT Checklist for Autism in Toddlers

CID Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento

DSM Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais

DTT Tentativas Discretas

ESDM Modelo Denver de Início Precoce

EUA Estados Unidos da América

GARS The Gilliam Autism Rating Scale

HC Hospital das Clínicas

IL Illionis

PECS Picture Exchange Communication System

SCQ The Social Communication Questionnaire; Autism Screening Questionary

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TEACCH Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handcapped Children

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO .................................................................................. 13

1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e classificação ......................................................................................

13

1.2 Diagnóstico e Prevalência .......................................................... 15

1.3 Tratamento .................................................................................. 18

2. OBJETIVOS ...................................................................................... 21

2.1 Objetivo Geral ............................................................................. 21

2.2 Objetivos Específicos .................................................................. 21

3. METODOLOGIA ............................................................................... 21

3.1 Desenho do estudo ..................................................................... 21

3.2 Amostra ...................................................................................... 22

3.3 Ambiente ..................................................................................... 23

3.4 Material ....................................................................................... 24

3.5 Instrumentos ............................................................................... 24

3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade ........ 24

3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas ........................... 25

3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados 25

3.5.4 Desenvolvimento do protocolo ........................................... 25

3.5.6 Procedimento ...................................................................... 36

3.5.7 Tratamento dos dados ......................................................... 38

4. RESULTADOS .................................................................................. 38

5. DISCUSSÃO ...................................................................................... 43

6. CONCLUSÃO ................................................................................... 45

7. REFERÊNCIAS ................................................................................. 49

8. APÊNDICES ..................................................................................... 59

8.1 Questionário de elaboração da autora ........................................ 59

8.2 Quadro de Rotina ........................................................................ 62

8.3 Registro do uso da toalete .......................................................... 63

8.4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............................ 64

9. ANEXOS ........................................................................................... 67

9.1 CARS – BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) .................................................... 67 9.2 BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) ............................................................................... 73 9.3 Parecer Consubstanciado do CEP ............................................. 79

13

1.INTRODUÇÃO

1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e

classificação

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) compreende uma série de

condições fenotípicas que tem em comum alterações do desenvolvimento da

sociabilidade, comunicação social, interação social em múltiplos contextos,

padrões de interesses e atividades restritas, incluindo comportamentos

repetitivos ou estereotipados (1).

Historicamente houve várias alterações na termologia, como na descrição

do conjunto de características que permitem identificar esta patologia. Segundo

a etimologia, a palavra autismo deriva do grego “autós”, que significa “si mesmo”

e “ismo” que significa “estado ou orientação”, ou seja, é um estado em que o

indivíduo é centrado nele próprio, vive no seu mundo (2).

Em 1906, a palavra autista foi citada pela primeira vez na literatura

psiquiátrica, por Plouller, que pesquisava pacientes que desenvolviam uma

espécie de processo psicótico onde faziam referência a tudo no mundo e a si

mesmos. Esses pacientes tinham o diagnóstico de demência precoce.

Posteriormente o termo utilizado para caracterizar tais crises foi alterado para

esquizofrenia (3,4).

Posteriormente, o termo foi referido por Eugen Bleuler, em 1911, ao

descrever uma organização mental que se expressaria pela fuga da realidade e

recusa ou incapacidade em se relacionar com outros, atribuída a pacientes

esquizofrênicos adultos (2,5).

Kanner em 1943, publicou um artigo “Autistic Disturbances of Afecctive

Contact” (Distúrbio Autístico de Contato Afetivo), onde descreveu o

comportamento de 11 crianças, entre eles 8 meninos e 3 meninas, que tinham

em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo

obsessivo pela preservação da mesmice”, denominando-as de “autistas”(2,3).

“ (...) estas crianças vieram ao mundo com uma

incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo

habitual com pessoas, biologicamente previsto (...). Se esta

14

hipótese está correta, um estudo posterior (...) talvez

permita fornecer critérios concretos relativos às noções

ainda difusas dos componentes constitucionais de

reatividade emocional (...) aqui temos exemplos puros de

distúrbios autísticos inatos de contato afetivo.” (5)

Em seguida, em 1944, o pediatra austríaco Hans Asperger escreveu

o artigo “Psicopatologia Autística da Infância”, onde descreveu quatro crianças

semelhantes às descritas por Kanner, embora estas tivessem um QI médio ou

acima da média, mas tinham dificuldades na socialização (5,6).

Em 1966, Michael Rutter reestuda o quadro e amplia o espectro,

classificando os sintomas característicos do autismo infantil como: (7)

a) incapacidade profunda e geral para estabelecer relações

sociais;

b) atraso na aquisição da linguagem, criando obstáculos para a

compreensão;

c) ecolalia e inversão pronominal;

d) fenômenos ritualistas ou compulsivos;

e) movimentos repetitivos e estereotipados, configurando

maneirismos, principalmente de mãos e dedos;

f) condutas autolesivas (não presente em todos os casos);

g) atraso no controle do esfincters (não presente em todos os

casos).

Uta Frith (1991), aponta que a disseminação do trabalho de Kanner,

foi possível na época por estar escrito na língua inglesa, enquanto o trabalho de

Asperger ficou totalmente esquecido devido a restringir-se ao leitor alemão e

holandês. Somente em 1975 foi traduzido para o russo e 1991 foi traduzido para

inglês através do livro “Autism and Asperger syndrome (Autismo e síndrome de

Asperger)” (7,8).

Wing (1981), faz uma comparação entre os trabalhos de Aperger

(1944) e Kanner (1943) e conclui que existem semelhanças surpreendentes

entre as crianças estudadas pelos dois autores em dez pontos. Permitindo que

15

a termologia Síndrome de Asperger fosse ligada ao autismo de alto

funcionamento (9–11).

Apenas em 1996, surge o conceito de transtorno do espectro do

autismo definido pela psiquiatra Lorna Wing, ao realizar um estudo para clarificar

as particularidades desta síndrome. Neste estudo classifica o autismo com base

numa tríade clínica ainda hoje aceite, denominada tríade de Lorna Wing (12).

Farrell (2008) explica esta tríade dizendo que os indivíduos portadores de

autismo têm afetadas essencialmente três grandes áreas, a da comunicação, a

da interação social e a do comportamento e imaginação (12).

No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais

(DSM) observamos que em 1968, no DSM II, o autismo foi inserido no quadro

“esquizofrenia de início na infância”. A partir da década de 1980, o autismo é

retirado da categoria de psicose e no DSM III utiliza-se a nomeação de distúrbios

invasivos do desenvolvimento. No DSM IV (1991) caracterizado por prejuízo

severo e invasivo em diversas áreas do desenvolvimento é considerado um

distúrbio global do desenvolvimento (13,14).

No DSM 5 (2013) o autismo é situado na categoria de Transtornos do

Neurodesenvolvimento e assumido como espectro, substituindo assim as

subcategorias dos “Transtornos Invasivos do Desenvolvimento” que são agora

abordadas por um único termo abrangente: Transtornos do Espectro do Autismo,

nos quais se assinalam “especificadores” para identificar suas variações, como

a presença ou ausência de comprometimento intelectual, comprometimento

estrutural da linguagem, condições médicas ou perda de habilidades

anteriormente adquiridas (13,14).

1.2 Diagnóstico e Prevalência

O diagnóstico do TEA é baseado no quadro clínico do paciente, não

havendo um marcador biológico que o caracterize (15). Provas metabólicas,

estudos cromossômicos e registros eletroencefalográficos tem pouca utilidade

(16,17)

Na década de 1980, escalas, questionários e critérios foram

introduzidos como objetivo de tentar uniformizar o diagnóstico. Desde então, os

16

critérios do DSM e da CID (Classificação de Transtornos Mentais e de

Comportamento) são os mais utilizados (15).

A utilização de um instrumento padronizado para registrar os achados

e a evolução dos resultados do tratamento tende a diminuir a subjetividade do

avaliador, que é necessariamente parte do processo de avaliação (18). Além

disso, a padronização diagnóstica contribui de forma inequívoca para a pesquisa

e para a prática clínica, constituindo uma linguagem comum entre os

profissionais da área da saúde (19).

Os critérios atualmente utilizados para diagnosticar o TEA são do

DSM - 5, que absorveu para um único diagnóstico o Autismo, Transtorno

Desintegrativo da Infância e as Síndromes de Asperger e Rett, por entender que

esses transtornos são na verdade uma mesma condição com gradações em dois

grupos de sintomas: Déficit na comunicação e interação social; Padrão de

comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos (20).

Conforme os critérios diagnósticos do DSM – 5, as primeiras

manifestações do TEA devem aparecer antes dos 36 meses de idade (1).

Todavia, dados empíricos demonstram que a maioria das crianças apresenta

problemas no desenvolvimento entre os 12 e 24 meses, sendo que alguns

desvios qualitativos no desenvolvimento aparecem antes mesmo dos 12 meses

(21–23).

Nas últimas décadas, vários instrumentos diagnósticos para o TEA

foram desenvolvidos com base nos critérios do DSM (19).

Os dois instrumentos diagnósticos mais detalhados de avaliação

psicológica usados como padrão-ouro para o diagnóstico de autismo,

principalmente em pesquisa, são o Sistema Diagnóstico de Observação do

Autismo (ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) e a

Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada (ADI-R - Autism Diagnostic

Interview - Revised) (24).

Vários outros instrumentos de screening e diagnóstico foram criados,

embora não sejam largamente utilizados: SCQ (The Social Communication

Questionnaire; Autism Screening Questionary); ATA (Scale of Autistic Traits);

CHAT (Checklist for Autism in Toddlers); GARS (The Gilliam Autism Rating

Scale) (25).

17

Os instrumentos foram criados para serem escalas objetivas de

avaliação de crianças com TEA, permitindo mensurar o grau de

comprometimento apresentado pelas crianças com TEA, quantificar o efeito de

diferentes condutas terapêuticas, além de facilitar a troca de informações entre

diferentes centros de pesquisa (25).

Se forem utilizados os critérios aceitos presentemente para definir

autismo, este certamente não é um distúrbio raro.

O primeiro estudo epidemiológico sobre o autismo foi realizado por

Victor Lotter, em 1966. Nesse estudo, ele relatou um índice de prevalência de

4,5 em 10.000 crianças em toda a população de crianças de 8 a 10 anos de

Middlesex, um condado ao noroeste de Londres (27).

Embora a prevalência de TEA varie em estudos epidemiológicos de

0,07 a 7,3 por 1.000, publicações recentes sugerem que a sua prevalência na

Europa e na América do Norte seja aproximadamente 5 - 6 por 1.000 (28,29).

No entanto, os últimos estudos têm mostrado que aproximadamente

1 por centro da população infantil apresenta alguma forma de TEA (28). Um dos

poucos estudos que avaliou a prevalência isolada dos subtipos de TEA foi

realizado no ano de 2006, no Canadá. Encontrou prevalência de 6,6 por 1.000

para TEA; 2,2 por 1.000 para autismo; 1,0 por 1.000 para Síndrome de Asperger;

3,3 por 1.000 para Transtorno invasivo do desenvolvimento não-especificado.

Os estudos epidemiológicos têm variado quanto ao modelo e métodos

diagnósticos, tornando as comparações difíceis (29).

Nos Estados Unidos, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças

(CDC), estima prevalência de TEA como 1 em 68 crianças, ocorrendo em todos

os grupos raciais, étnicos e socioeconômicos, embora seja cinco vezes mais

comum entre os meninos (1 em 42) que as meninas (1 em 189). O site do CDC

também oferece dados de numerosos estudos (30,31).

Na Ásia, Europa e América do Norte mostrando uma prevalência

média de TEA de cerca de 1%. Uma pesquisa recente na Coréia do Sul, que

examinou as crianças nas escolas, relataram uma prevalência de 2,6% (3,7%

entre meninos e 1,5% entre meninas) (31,32).

As possíveis razões para o grande aumento na prevalência estimada

do autismo e das condições relacionadas são:(33)

18

1) a adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do

reconhecimento do autismo como um espectro de condições);

2) maior conscientização entre os clínicos e na comunidade mais ampla

sobre as diferentes manifestações de autismo (e.g., graças à cobertura mais

frequente da mídia);

3) melhor detecção de casos sem deficiência intelectual;

4) o incentivo para que se determine um diagnóstico devido a elegibilidade

para os serviços proporcionada por esse diagnóstico (i.e., nos EUA (Estados

Unidos da América), como resultado das alterações na lei sobre educação

especial);

5) a compreensão de que a identificação precoce (e a intervenção)

maximizam um desfecho positivo (estimulando assim o diagnóstico de crianças

jovens e encorajando a comunidade a não "perder" uma criança com autismo,

que de outra forma não poderia obter os serviços necessários); e

6) a investigação com base populacional (que expandiu amostras clínicas

referidas por meio do sistemático "pente-fino" na comunidade em geral à procura

de crianças com autismo que de outra forma poderiam não ser identificadas).

É importante enfatizar que o aumento nos índices de prevalência do

TEA significa que mais indivíduos são identificados como tendo esta ou outras

condições similares. Isso não significa que a incidência geral do TEA esteja

aumentando. A crença de aumento na incidência levou à ideia que estava

ocorrendo uma "epidemia" de TEA (i.e. que o número de indivíduos com TEA

estava crescendo em números alarmantes) (33).

Até hoje, não existem evidências convincentes de que isso seja

verdadeiro e os riscos ambientais potenciais que hipoteticamente seriam

"ativadores" de tal epidemia (e.g., programas de vacinação) não receberam

nenhuma validação empírica em vários estudos em grande escala realizados na

Escandinávia, no Japão e nos EUA, entre outros (27,31).

1.3 Tratamento

É comum que muitos pais de crianças autistas se culpem pelo

“fracasso” de ter tido um filho com essa síndrome. Muitas vezes a negação é a

19

primeira reação que esses pais apresentam quando percebem alguma

anormalidade (34).

O bebê autista ainda pode ser “camuflado” como uma criança normal.

Mas quando ele começa a crescer, fica difícil esconder algumas características,

principalmente relacionadas a comportamentos (35).

Por isso a negação é a pior forma de lidar com esse assunto. É preciso

procurar orientação médica e pessoas especializadas para oferecer o tratamento

ideal a criança autista. Quanto antes o diagnóstico for dado, o tratamento irá

promover melhores resultados clínicos (36).

A intervenção e o apoio devem ser individualizados e, se apropriado,

multidimensionais e multidisciplinares. Os objetivos são maximizar a

independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do

desenvolvimento e aprendizado, melhorias nas habilidades sociais e de

comunicação, reduções na deficiência e comorbidade, promoção da

independência e prestação de apoio às famílias. Além disso, os indivíduos

devem ser ajudados a cumprir seu potencial em áreas de força. Embora o TEA

esteja enraizado na biologia, as intervenções mais eficazes até agora são

comportamentais e educacionais; Drogas têm tido apenas um papel menor até

agora (36,37).

A forma de tratamento com maior reconhecimento, validação empírica

e eficácia com indivíduos com TEA são os tratamentos baseados em um modelo

comportamental (38). Uma característica definidora destes tratamentos é o seu

fundamento na análise experimental do comportamento, que é uma ciência

dedicada à compreensão das leis pelas quais os eventos ambientais influenciam

e modificam o comportamento. O campo aplicado clinicamente desta ciência é

conhecido como análise de comportamento aplicada (ABA - Applied Behavior

Analysis), e o desenvolvimento dos tratamentos comportamentais do autismo é

em grande parte o resultado deste campo da ciência (39).

ABA requer uma avaliação cuidadosa de como os eventos ambientais

interagem para influenciar o comportamento de um indivíduo. A avaliação

consiste em fatores contextuais, como(40):

a) o cenário em que um comportamento ocorre;

b) variáveis motivacionais como a necessidade de atingir alguma

coisa;

20

c) eventos antecedentes que levam à ocorrência de um

comportamento, como um pedido para fazer algo ou uma

pergunta de outra pessoa;

d) e consequências ou eventos que seguem o comportamento

que dita se o comportamento é provável que ocorra

novamente.

Uma avaliação detalhada de como o ambiente e o comportamento do

indivíduo interagem é crucial porque a informação resultante desta avaliação

leva à concepção, implementação e avaliação adicional de intervenções

ambientais destinadas a mudar comportamentos (37,41).

Para os indivíduos com TEA, estes comportamentos tipicamente

incluem linguagem e comunicação, habilidades sociais e de lazer, habilidades

cognitivas e acadêmicas, habilidades motoras, habilidades de vida

independente, e problemas de comportamento (42).

O progresso na obtenção da mudança de comportamento desejada é

normalmente determinado por observações diretas que ocorrem em várias

ocasiões com o mesmo indivíduo ao longo do tempo. Uma medição igualmente

importante é a aceitabilidade das intervenções e resultados para o indivíduo

tratado, bem como o impacto sobre a saúde e outros membros da família (43).

Evidência inicial da eficácia dos modelos de tratamento ABA

apareceram na década de 1960 com papéis por Wolf, Risley e Lovaas, que usou

altamente estruturados paradigmas de aprendizagem operante para construir

repertórios comportamentais e melhorar comportamentos desajustados de

crianças com autismo (i.e. Baer, Wolf & Risley (1968) e Lovaas, I.O (1973))

(44,45).

Esses programas comportamentais levaram ao aumento da

linguagem, habilidades sociais, de jogo e acadêmicas e reduziram alguns dos

graves problemas comportamentais frequentemente associados à doença.

Esses estudos foram seminais por serem os primeiros a demonstrar ganhos

empiricamente validados em crianças com autismo (45,46).

No entanto, para além destes resultados promissores, os dados

relativos à manutenção e generalização indicado algumas limitações à sua

eficácia (i.e. Lovaas, Koegel, Simmons & Long (1973)) (45). Pesquisas

21

posteriores abordou estes problemas, levando a uma maior eficácia dos

tratamentos ABA para a comunicação, habilidades sociais, e gestão de

problemas de comportamento (47–50).

Como demonstrado nestes estudos, abordagens ABA evoluíram e

ampliado para incluir pacotes comportamentais abrangentes concebidos para

abordar todas as áreas de desenvolvimento de necessidade e aplicados em

todos (ou uma parte prolongada) do dia da criança, bem como estratégias

comportamentais que se concentram em um estreito padrão de resposta ou

conjunto de habilidades, ambos resultando em resultados de tratamento amplos

e duradouros.

2. OBJETIVOS

2.1 Objetivo Geral

Testar a eficácia do protocolo de própria autoria, por intermédio do BPI

(Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) e

avaliação da redução dos comportamentos alvos.

2.2 Objetivo Específicos

Fornecer uma nova ferramenta sucinta a fim de auxiliar o tratamento de

pacientes com diagnóstico de TEA.

3. METODOLOGIA

3.1 Desenho do estudo

Trata-se de um estudo naturalístico, não randomizado e de caráter

prospectivo.

22

3.2 Amostra

Foram recrutados para o estudo 42 cuidadores de pacientes

diagnosticadas com TEA, mas fizeram parte 27 cuidadores de pacientes

diagnosticadas com TEA. Todos os cuidadores dos pacientes com diagnóstico

de TEA que foram atendidos no período de novembro de 2015 a setembro de

2016 nos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e do Adolescente do Hospital

das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas com diagnóstico de TEA

foram convidados para fazer desta pesquisa, seguindo-se assim o modelo de

amostra por conveniência.

Entendendo-se por cuidador, aquelas pessoas que lida diretamente e

frequentemente com a criança, procurando atender suas necessidades, além de

ser o indivíduo facilitador no processo de desenvolvimento das habilidades

necessárias à autonomia da criança.

O diagnóstico dos TEA foi realizado por meio da observação do

comportamento da criança, relato dos pais, anamnese, relatórios de profissionais

de outras instituições, avaliação psicológica, seguindo os critérios estabelecidos

pela CID – 10 e DSM – 5 (1,51). E corroborados com a aplicação do instrumento

CARS – BR com pontuação de corte (escore > 30).

Os critérios de elegibilidade para o estudo foram os seguintes: (i) ser pai,

mãe e/ou cuidadores de crianças e adolescentes de ambos os sexos, com

idades entre dois e 17 anos, com diagnóstico de TEA em acompanhamento no

Ambulatório de Psiquiatria da Infância e do Adolescente do HC – Unicamp,

Brasil; (ii) paciente ter o diagnóstico de TEA confirmado por uma equipe

especializada de psiquiatras infantis utilizando os critérios do DSM-5 e

corroborado pela CARS – BR; (iii) pai, mãe e cuidador ter idade mínima de 18

anos.

Os critérios de exclusão foram: (i) ser pai, mãe e/ou cuidadores de

crianças e adolescentes de ambos os sexos, com idades entre dois e 17 anos,

com diagnóstico de TEA que já tenham o treinamento do ABA; (ii) se o pai, mãe

e/ou cuidador do paciente, apresentar alguma patologia ou incapacidade que

justifique a não compreensão das intervenções (psicossociais). Pode-se citar

23

como exemplo de patologia ou incapacidade: deficiência intelectual, déficit

cognitivo, doença de Alzheimer em fase inicial, entre outras.

Após aplicação dos critérios de elegibilidade e exclusão, houve a exclusão

de 15 participantes, a amostra final foi composta de 27 cuidadores de pacientes

com TEA, entre 22 e 58 anos (M = 38,75; DP = 58). Em sua maioria os

participantes eram mães (n = 17; 62,9,%). Todos os participantes recrutados

foram separados em três grupos conforme disponibilidades de horário para

participarem dos encontros. Segue abaixo fluxograma do processo de

recrutamento de participantes.

Figura 1. Fluxograma de recrutamento de participantes

3.3 Ambiente

Para o desenvolvimento da pesquisa, foi utilizada duas salas,

localizada no prédio do Hospital das Clínicas da Unicamp. A iluminação era

artificial e direta, e climatizada. O mobiliário consistiu em mesa, cadeiras e um

quadro branco (disponível em uma das salas).

Selecinados

(n=42)

Incluídos

(n=27)

Grupo 1

(n=9)

Desistência

(n=1)

Análise

(n=8)

Grupo 2

(n=8)

Desistência

(n=3)

Análise

(n=5)

Grupo 3

(n=10)

Desistência

(n=1)

Análise

(n=9)

Excluídos Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2) Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10)

Follow - up

Análise

Recrutamento

Distribuição

24

3.4 Material

Foram utilizados textos no formato de slide e alguns impressos

embasados nos princípios básicos de ABA, notebook, data show e caixa de som.

3.5 Instrumentos

3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade

A CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do

Autismo na Infância) (CARS – BR, Anexo 1) desenvolvida por Schopler, Reichler

e Renner em 1980, é uma escala com 15 itens utilizada para diagnosticar TEA

em crianças a partir de 2 anos. Esta ferramenta realiza a distinção entre o TEA

e outros atrasos no desenvolvimento. Ainda classifica o nível de gravidade do

TEA do paciente (52).

Estudos recentes comprovam a confiabilidade da CARS para rastreio

e diagnóstico do TEA com os novos critérios do DSM-5 (53,54).

Este instrumento é apresentado em formato de questionário e

fundamenta-se na observação direta de um profissional, assim como nas

questões colocadas aos pais, professores ou outros cuidadores. Os 15 quesitos

de avaliação são os seguintes: (1) interação com as pessoas, (2) imitação, (3)

resposta emocional, (4) uso do corpo, (5) uso de objetos, (6) adaptação à

mudança, (7) reação a estímulos visuais e (8) auditivos, (9) a resposta e uso da

gustação, olfato e tato; (10) medo ou nervosismo, (11) comunicação verbal, (12)

comunicação não verbal, (13) nível de atividade, (14) o nível e a coerência da

resposta intelectual e, finalmente, as (15) impressões gerais.

A pontuação atribuída a cada domínio varia de 1 (dentro dos limites

da normalidade) a 4 (sintomas autísticos graves). A pontuação total varia de 15-

60 e o ponto de corte para o TEA é 30 (52,55,56). A tradução, adaptação e

validação para uso na população brasileira foi realizada por Pereira, Riesgo e

Wagner em 2008 (56).

25

3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas

BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do

Comportamento) (BPI, Anexo 2) com o intuito de avaliar comportamentos

problemas. O BPI é um instrumento traduzido e adaptado por Teixeira, Carreiro,

Seabra e Baraldi em 2010 (57).

O instrumento originalmente desenvolvimento em 1984, teve sua

última versão divulgada em 2001, com o formato que inclui 52 itens divididos em

três escalas que abrangem três tipos de problemas de comportamento. A escala

de comportamento auto prejudicial inclui 14 itens, a escala de comportamento

estereotipado, 24 itens e a escala de comportamento agressivo / destrutivo, 11

itens.

O cuidador assinala apenas os comportamentos que tenham ocorrido

pelo menos uma vez nos últimos 2 meses. Além dos comportamentos descritos,

cada escala inclui um item em que o informante pode relatar outros problemas

comportamentais não abrangidos pelo instrumento (57–59).

3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados

Foi desenvolvido pela autora um questionário com o objetivo de

realizar o levantamento das informações sociodemográficas, composição

familiar, desenvolvimento neuropsicomotor, adaptativo e social do paciente,

medicação administrada ao paciente, profissionais que atende o paciente

(Questionário, Apêndice 1)

3.5.4 Desenvolvimento do protocolo

Para o desenvolvimento dessa pesquisa foi elaborado um protocolo

de treinamento para cuidadores de pacientes com TEA. Esse protocolo teve

como base a ABA e consistiu na duração de 10 sessões conforme descrito

abaixo:

26

1º Sessão

Foi realizado a apresentação da pesquisa, assim como o objetivo de

desenvolver um protocolo estruturado de 10 sessões, contento temas tais como

técnicas de ensino, quadro de rotina, treino de toalete, entre outros, a fim de

promover o auxílio no manejo diário pacientes com TEA. Foi informado que os

encontros seriam semanais, no mesmo dia e horário, com duração média de

uma e trinta minutos. Seria de extrema importância que os participantes não

faltassem, pois, os temas seriam abordados em único encontro.

Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de

Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação inicial

e medida comparativa dos pacientes com TEA.

2º sessão

O objetivo foi promover a definição do diagnóstico de TEA por intermédio

dos critérios da CID-10 e do DSM-5, que consideram os prejuízos qualitativos na

interação social, associados aos comportamentos repetitivos e interesses

restritos pronunciados (1,51).

Como também apresentar as opções de tratamento para TEA, que deve

envolver intervenções psicoeducacionais, orientação familiar, desenvolvimento

da linguagem e/ou comunicação e habilidades adaptativas. Recomenda-se que

seja desenvolvimento por uma equipe multidisciplinar com psicólogos,

fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psiquiatras, entre outros (37).

Em relação aos métodos de intervenções comportamentais com TEA

foram apresentados a ABA (Análise do Comportamento Aplicada - Applied

Behavior Analysis), Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related

Communication Handcapped Children), PECS (Picture Exchange

Communication System) e ESDM ( Modelo Denver de Início Precoce - Early Start

Denver Model ) (41).

Outro ponto discutido foi quanto às intervenções comportamentais

interferem no cotidiano do paciente com TEA para o desenvolvimento

habilidades deficitárias (i.e. rotina, uso do banheiro, participação em eventos

sociais)

3º sessão

27

Esse encontro teve o objetivo de apresentar os princípios básicos da ABA,

como: comportamento inato; comportamento aprendido; comportamento

respondentes; comportamentos operantes; leis da intensidade; leis do limiar; lei

da latência; reforço positivo; reforço negativo; punição positiva; punição negativa;

comportamento de fuga; esquiva; frustração pela não recompensa; evitação;

extinção; modelagem e modelação.

Essa apresentação teve como foco a familiarização com as termologias

empregadas pelo ABA. Utilizou-se como recurso para uma melhor compreensão

exemplo do cotidiano e ilustrações disponibilizadas na internet, pode-se citar

como exemplo utilizados:

Comportamento inato: conferência de reflexo por um médico

Figura 2: Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet)

Reforço Positivo: alimentos para um sujeito dados após ele responder com

determinado comportamento pretendido.

Punição Negativa: tomar a chave do carro do adolescente, após um

comportamento de não cumprimento das regras.

4º sessão

Realizado a apresentação da teoria ABA no âmbito de tratamento para

pacientes com TEA, a fim de (60):

28

a) Ênfase comportamental: isto não envolve somente a imposição de

estrutura e recompensa para comportamentos adequados quando eles

ocorrem, mas também a aplicação de algumas intervenções mais

técnicas, como modelação por aproximações sucessivas, etc;

b) Participação da família: a importância da família para a manutenção e o

desenvolvimento dos pacientes com TEA, para que haja uma

continuidade dos ganhos realizados em ambientes como educação

especial, clínicas ou hospitais;

c) Instrução individual: preferência em ministrar as instruções das

habilidades a serem ensinadas no formato individual, devido aos

pacientes com TEA serem mais fácil acesso em situações individuais;

d) Integração: para que a integração de um paciente com TEA ocorra se faz

necessário o ensino do máximo possível de comportamentos sociais

adequado (Exemplo: participação em eventos familiares, cumprimentar,

esperar a vez).

e) Abrangência: crianças com TEA, inicialmente precisam ser ensinadas

sobre tudo (Exemplo: tomar banho, vestir, calçar, escovar os dentes). Elas

possuem poucos comportamentos adequados e novos comportamentos

tem que ser ensinados, preferencialmente com instruções individuais no

primeiro momento;

f) Intensidade: as intervenções individuais com indivíduo com TEA tem

como recomendação que sejam realizados entre 25 a 40 horas semanais

para que haja um resultado favorável;

g) Duração: o tratamento deve durar por toda a vida da pessoa com autismo

porque a conclusão do tratamento provavelmente levará à perda dos

ganhos do tratamento;

h) Diferenças individuais: Em relação ao tempo de resposta, foi salientado

que existe uma variação de acordo com as características individuais.

5º Sessão

Para facilitar o ensino das crianças com TEA, a ABA possui inúmeras

técnicas de ensino, entre elas destacam duas:

a) Tentativas Discretas (DTT- Discrete Trial Training): é um método de

ensino em etapas simplificadas e estruturadas. Em vez de ensinar toda

29

uma habilidade de uma só vez, a habilidade é dividida e "construída"

usando ensaios discretos que ensinam cada passo um de cada vez.

Dentro da DTT, cada teste tem um conjunto muito específico de etapas

que estão claramente definidas e com scripts, e sempre precisam ser

seguidas. Passos claramente definidos permitem a identificação por parte

da pessoa que está ministrando o ensino, quais métodos de ensino ou

"tática" específicos funcionam e quais não são. A DTT é comumente

usada na ABA, mas é importante notar que a ABA não é DTT. O ABA usa

a DTT como um método de ensino, mas também existem muitos outros

métodos utilizados na ABA (60,61). (Exemplo: Aguardar a vez sentado; O

responsável se posiciona em frente a criança, emite a instrução e aguarda

a resposta; O responsável só deve iniciar a tentativa quando a criança

sentar direito e estiver mantendo contato visual; observar se o passo

requer prompt com ou sem atraso. Caso seja sem atraso, o responsável

deve dar a ajuda imediatamente; se o prompt for com atraso, o

responsável deve dar a instrução e esperar 3s pela resposta. Se ela não

ocorrer, deve fornecer ajuda; reinicie completamente a tentativa se houver

distração durante a apresentação; Instrução: “espera”.)

b) Ensino em Ambiente Natural: são instruções que são motivadas pela

motivação do indivíduo e realizadas nos ambientes que se parecem muito

com os ambientes naturais, sendo altamente estruturados em relação ao

acesso do indivíduo ao reforço. O ensino do ambiente natural leva a que

um indivíduo possa aprender habilidades em um ambiente e generalizá-

los para outros ambientes. A ideia é capturar um momento de alto

interesse / motivação e usá-lo para ensinar e generalizar a aquisição de

habilidades. Definitivamente, existem oportunidades para ensinar um

comportamento cada vez mais complexo no ambiente natural quando a

motivação é capturada adequadamente. A chave é apontar ou programar

de tal maneira que as habilidades sejam ensinadas da maneira que o

indivíduo provavelmente aprenderá. Se uma habilidade é muito

avançada, provavelmente terminará em frustração. Se a habilidade é

muito fácil, o indivíduo não aprenderia coisas novas (61,62). (Exemplo: O

ensino da frase “Quero TV"; O responsável promove o reforço quando

existe uma resposta esperada e avança aprendizagem; a criança diz

30

"qqq" - criança recebe reforço; "quê" - criança recebe reforço; "qqq" -

criança não recebe reforço; "quer" - criança recebe reforço; "der" - criança

não recebe reforço; "quero" - criança recebe reforço; "quero T" - criança

recebe reforço; "quero" - criança não recebe reforço; "quero TV" - criança

recebe reforço)

6º Sessão

Foi realizado a explanação sobre o conceito de atividades de vida

diárias, que consiste nas tarefas pessoais concernentes aos autocuidados e

também a outras habilidades pertinentes ao cotidiano de qualquer pessoa. E sua

classificação (63):

a) autocuidados: escovar os dentes, pentear os cabelos, vestir-

se, tomar banho, calçar sapatos, alimentar-se, beber água, fazer uso do

vaso sanitário, dentre outros;

b) tarefas diárias: cozinhar, lavar louça, lavar roupa, arrumar a

cama, varrer a casa, passar roupas, usar o telefone, escrever, manipular

livros, sentar-se na cama, transferir-se de um lugar ao outro,

dentre outras.

Para o desenvolvimento do quadro de rotina que tem por objetivo

realizar apresentação das atividades diárias que serão promovidas e

cumprimento de regras para o indivíduo com TEA.

Por intermédio do quadro de rotina é possível avaliar o desempenho

do indivíduo e recompensa-lo conforme acordo, após alcançar uma determinada

meta. O quadro de rotina também auxilia na redução do estresse devido à

previsibilidade das atividades.

Aos participantes foi apresentado alguns modelos disponíveis na

internet, como abaixo e entregue uma sugestão de estrutura para desenvolver

em casa (Quadro de Rotina, Apêndice 2):

31

Figura 3: Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet)

Para os indivíduos não verbais foi demonstrado a alternativa do uso dos

PECS (Picture Exchange Communication System) e uma breve explicação de

como funciona. Ressaltou que para implementação dos PECS se faz necessário

o acompanhamento por uma profissional treinada (64).

7º sessão

O treino de toalete consiste na execução de aproximadamente 17

etapas que tem início com a manifestação da vontade de ir ao vaso e termina

com a limpeza das mãos, esse processo faz parte do desenvolvimento da

autonomia do indivíduo (65,66).

Para indivíduos com TEA o treino de toalete pode ser desafiador,

existem inúmeras razões que podem fazer com que leve um maior tempo para

o treino (65,66).

Para se iniciar o treino foram sugeridos observação dos seguintes

pontos:

a) Físico: se existia alguma razão orgânica ou biológica que dificultasse o

uso do banheiro. Esse esclarecimento poderia ser feito com o pediatra ou

gastropediatra (médico);

32

b) Linguagem: os indivíduos com TEA possuem dificuldade de entender e

expressar necessidades;

c) Vestuário: uso de roupas adequados, na qual o indivíduo com TEA não

tenha dificuldade de manusear (Exemplo: calças com elástico na cintura);

d) Medo: alguns indivíduos com TEA, podem ter medo de sentar no vaso ou

do barulho da descarga. É necessário inicialmente realizar uma

dessensibilização do medo para se iniciar o uso do banheiro;

e) Sinais corporais: o ensino dos sinais corporais, pois alguns indivíduos com

TEA não conseguem identificar quando precisam fazer uso do banheiro

ou quando as roupas estão sujas ou molhadas;

f) Necessidade de rotina: em alguns casos é necessário alterar a rotina já

adquirida pelo indivíduo com TEA, pois o mesmo pode ter adquirido uma

rotina não adequada para fazer suas necessidades (Exemplo: na hora do

banho);

g) Usar banheiros diferentes: alguns indivíduos desenvolvem a rotina de

utilizar apenas banheiro específicos (Exemplo: casa ou escola), não

realizando a generalização do uso para os demais banheiros.

O treino de toalete exige uma análise anterior da rotina do indivíduo

como também a organização da rotina para o seu desenvolvimento:

a) Documentar a rotina da criança durante no mínimo três dias: essa

anotação tem que ser feita sem alteração da rotina ou ter sido iniciado o

treino. Isso dará aos responsáveis uma distribuição do horário na qual a

criança faz suas necessidades fisiológicas (Registro do uso da toalete,

Apêndice 3);

b) Dieta alimentar: possibilitar uma dieta alimentar rica na ingestão de

líquidos e fibras;

c) Participação da rotina: faça com que a criança participe do processo de

jogar o conteúdo da fralda no vaso sanitário, sempre que possível, como

também dar a descarga e lavar as mãos o processo de uso do banheiro;

d) Cronograma Visual: se possível confeccionar um cronograma visual, com

imagens mostrando cada passo da rotina de uso do banheiro, auxiliando

assim a aprendizagem da rotina e sendo o apoio para que a criança saiba

33

o que fazer em cada etapa. Durante as idas ao banheiro, mostre a criança

o cronograma visual e enuncie cada etapa do cronograma.

As etapas do treino de toalete em si, são as seguintes:

a) Sente por 6: estabeleça a meta, de levar a criança para sentar-se no

banheiro, no mínimo seis vezes. Inicialmente a idas serão curtas.

Programar as idas próximos dos horários identificados nas anotações

realizadas nos dias de observação. Para auxiliar se preciso programar um

alarme de celular;

b) Não pergunte. Mande: não espere que as crianças expressem o desejo

de ir ao banheiro ou digam “sim” quando perguntado. Diga a elas que é

hora de ir ao banheiro;

c) Planeje: torne as idas ao banheiro parte da sua vida cotidiana. Como

também prepare o banheiro para o uso de indivíduo de estatura menor

(Exemplo redutor de assento de vaso, banquinho para apoiar os pés);

d) Comunique: use sempre as mesmas palavras simples, sinais ou imagens

em cada ida ao banheiro;

e) Pratique em banheiro diferentes: usar banheiros diferentes ajuda a

criança a saber que pode usar banheiros diferentes em lugares diferentes;

f) Use recompensas: dê ao seu filho uma recompensa imediatamente (pode

ser verbal) após ele fazer suas necessidades fisiológicas no banheiro;

g) Ritual: não fazer uso de artifícios, como contar história ou levar brinquedo

para o banheiro, que possam criar um ritual para o uso do banheiro;

h) Continue tentando: normalmente a formação de hábito leva uma média

de três semanas para ser construído, mas vale ressaltar que alguns

estudos apontam que o treino de toalete em indivíduo com TEA podem

demorar até dois anos

Foi demonstrado exemplo de cronograma visual para serem utilizados

no banheiro, por intermédio de ilustrações retiradas da internet.

34

Figura 4: Cronograma visual – Treino de Toalete (imagem ilustrativa retirada da

internet)

8º Sessão

Nessa sessão foram abordados temas para o manejo de

comportamentos de interesse restrito, estereotipias, ritualísticos e disruptivos e

birras. Para isso foram apresentadas as técnicas abaixo:

a) Princípio de Premack: possui uso mais frequente no auxílio do manejo de

comportamentos dos interesses restritos, essa técnica sugere que, se

uma pessoa quer realizar uma determinada atividade, a pessoa realizará

uma atividade menos desejável para obter a atividade mais desejável; isto

é, as atividades podem ser reforçadoras. Um indivíduo estará mais

motivado para realizar uma atividade particular se ele souber que ele

participará de uma atividade mais desejável como

consequência. Declarado objetivamente, se os comportamentos de alta

probabilidade (comportamentos mais desejáveis) forem condicionados a

comportamentos de baixa probabilidade (comportamentos menos

desejáveis), então, os comportamentos de menor probabilidade são mais

prováveis de ocorrer. Os comportamentos mais desejáveis são aqueles

que os indivíduos passam mais tempo fazendo, se

permitido; Comportamentos menos desejáveis são aqueles que os

indivíduos gastam menos tempo quando são livres para agir(61).

35

(Exemplo: as crianças podem ser convidadas a fazer sua lição de casa

(às vezes um comportamento não preferido) antes de assistir TV ou jogar

videogames (geralmente um comportamento preferido).

b) Técnica de Redirecionamento: é uma técnica de redução de

comportamento usada para distrair o indivíduo de um comportamento

inadequado ou levá-lo a se engajar em um comportamento mais

apropriado do que envolvido no momento. Sugere-se que a atividade

redirecionada seja algo mais apropriado do que a que a criança estava

fazendo atualmente, ou estava prestes a fazer (62,67). (Exemplo: se a

criança gosta de estimular-se visualmente com espelhos e rindo

descontroladamente. O responsável deverá se colocar entre a criança e

o espelho, oferecendo duas opções de brinquedos agradáveis a criança.

Diga à criança que escolha um para brincar e, em seguida, reforce sua

escolha.)

c) Técnica do Reforçamento a Respostas Incompatíveis ou Alternativas:

refere-se a um método não positivo de modificação do comportamento em

que os responsáveis não demonstram atenção a conduta indesejável

enquanto reforçam atos que são incompatíveis com essas respostas (67).

(Exemplo: a criança chora ao ser chamada para tomar banho; o

responsável não deve emitir nenhuma resposta de atenção ou punição ao

comportamento / em outro momento a criança é chamada para tomar

banho e vai tranquilamente; o responsável deve reforçar esse

comportamento, fazendo que não seja possível a emissão de dois

comportamentos para a mesma ação.)

9ª sessão

Encontro destinado à uma breve revisão dos temas abordados até o

momento, possibilitando assim um espaço para esclarecimento de dúvidas que

possam ter surgido na aplicação das técnicas.

10ª sessão

Realizado o encerramento da pesquisa, com agradecimento da

participação de todos e salientado a importância do papel da família no

tratamento dos indivíduos com TEA.

36

Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de

Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação final e

medida comparativa dos pacientes com TEA.

3.5.6 Procedimento

O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa

da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp em agosto de 2015. A pesquisa

teve início em novembro de 2015, após aprovação conforme parecer n°

1.324.004 (Parecer Consubstanciado do CEP, Anexo 3).

A pesquisadora frequentou os ambulatórios de Psiquiatria da Criança

e do Adolescente do HC da Unicamp entre os meses de novembro de 2015 a

setembro de 2016. Todos os cuidadores de paciente que apresentaram o

diagnóstico de TEA, entre dois e 17 anos, tanto meninos como meninas, foram

convidados a fazer parte da pesquisa.

Os ambulatórios de psiquiatria da criança e do adolescente

acontecem em dias e horários diferentes da semana, no mesmo espaço físico.

O ambulatório é composto por 15 salas de atendimento. Participam do

ambulatório profissionais de psiquiatria, psicologia, enfermagem, serviço social

e fonoaudiologia.

A pesquisadora realizou os convites nos os ambulatórios de

Psiquiatria da Criança e do Adolescente do HC da Unicamp, antes ou após a

consulta do paciente de retorno com o médico psiquiatra. Houve convite de

participantes por indicação dos profissionais de enfermagem, serviço social,

fonoaudiologia e psicologia.

O primeiro passo em contato com os cuidadores, era a explicação do

objetivo da pesquisa, abordava-se o sigilo, a não obrigatoriedade em participar

da pesquisa, os procedimentos que seriam adotados para a coleta dos dados, o

fato de não ser uma pesquisa paga e de não envolver riscos.

Após o aceite por parte do cuidador em participar da pesquisa, era

solicitado assinatura no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE,

Apêndice 4) em duas vias, oralmente e por escrito e realizado aplicação do teste

CARS - BR BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do

37

Autismo na Infância) no paciente e o questionário de elaboração da

pesquisadora.

Era disponibilizado aos participantes duas opções de horário por parte

da pesquisadora. Após escolha por parte dos participantes, a pesquisadora

informação uma data prevista para início do grupo, e próximo da data a

pesquisadora entrava em contato novamente com os participantes para

confirmar interesse e o início do grupo. O delineamento utilizado foi o

intrassujeito de comparação de medidas pré e pós tratamento.

Figura 5. Etapas do procedimento de aplicação do protocolo

A figura 5 demonstra as etapas do procedimento adotado nesta

pesquisa. Primeiramente foi feita a avaliação inicial com aplicação do BPI,

momento em que foi aferido uma base de entrada dos participantes.

A metodologia de ensino utilizada durante esta etapa foi

individualizada,

respeitando o processo de aprendizagem de cada participante, baseando-se no

Sistema

Personalizado de Instrução de Keller (Keller, 1999). Assim, os

conteúdos ministrados foram divididos partindo dos mais simples e básicos para

os mais complexos (68).

Durante o desenvolvimento do protocolo, os participantes podiam

pedir explicações a pesquisadora sobre possíveis dúvidas apresentadas. Foram

Pré -Protocolo

• Aplicação do BPI

Protocolo

• Aula expositiva dialogada

• Execercícios

Pós -Protocolo

• Aplicação do BPI

38

utilizados slides e vídeos, objetivando fortalecer a compreensão sobre cada tema

abordado.

Para a medida final foi reaplicado do BPI, para aferir uma base de

saída dos participantes.

3.5.7 Tratamento dos dados

Os dados foram processados com software SPSS 16.0 (SPSS Inc.,

Chicago, IL, EUA). As variáveis categóricas são apresentadas em tabelas

contendo as frequências absolutas (N) e relativas (%). Para descrição dos dados

da amostra foi utilizado estatística descritiva, com a determinação da média, o

desvio padrão, os valores mínimo e máximo das variáveis quantitativas e

variáveis relativas aos escores do BPI. Para comparar a distribuição dos escores

de BPI em relação a dois grupos independentes empregou-se o teste de Mann-

Whitney. Para comparar a distribuição dos escores de BPI entre os instantes

inicial e final empregou-se o teste de Wilcoxon. Em todas as análises adotou-se

o nível de significância de 5% (α=0,05).

4.RESULTADOS

Nesse estudo foram recrutados um total de 42 participantes, pais e cuidadores, dos

quais 27 foram selecionados para dar início ao protocolo (Figura 2). Dos 42 participantes

recrutados, três não atenderam os critérios de inclusão, dois iniciaram terapia ABA em

outra instituição e 10 declinaram a participar. Os participantes foram separados em 3

grupos conforme disponibilidade de horário e sala.

No desenvolvimento do estudo houve uma perda por falecimento do grupo 1 e

quatro desistências, sendo três do grupo 2 e um do grupo 3, todos por incompatibilidade

de horário. Vale ressaltar que nos três grupos foram aplicados o mesmo protocolo. A

Figura 2 representa o processo de recrutamento e follow-up.

39

Figura 2 – Estrutura de recrutamento dos participantes do estudo.

Como indicado na tabela 1, a maioria dos pacientes eram do sexo masculino, com

idade máxima de 13 anos e metade faziam uso de medicação como risperidona,

metilfenidato, valprorato de sódio, entre outras. Entre os responsáveis a maioria dos

participantes eram do sexo feminino e com nível escolar médio de 12 anos de estudo.

Selecinados

(n=42)

Incluídos

(n=27)

Grupo 1

(n=9)

Desistência

(n=1)

Análise

(n=8)

Grupo 2

(n=8)

Desistência

(n=3)

Análise

(n=5)

Grupo 3

(n=10)

Desistência

(n=1)

Análise

(n=9)

Excluídos Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2) Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10)

Recrutamento

Distribuição

Follow - up

Análise

40

Tabela 1: Dados demográficos de pacientes e de pais e cuidadores

Transtorno do Espectro

Autista (N=22)

Pais e cuidadores

(N=27)

Idade 7,65 (± 3,22) 38,75 (± 12,25)

Mínimo 2 22

Máximo 13 58

Sexo

Feminino 4 (18,18%) 22 (81,48%)

Masculino 18 (81,82%) 5 (18,52%)

Escolaridade

3,40 (±2,06)*

12,55 (± 2,96)

Mínimo 1 6

Máximo 7 22

CARS – BR

40,50 (± 4,50)

Leve 3 (13,6%) -

Moderado/Grave 19 (86,4%) -

Medicação

Sim 11 (50%) -

Não 11 (50%) -

* Obs: a maioria dos pacientes frequentam a educacao especial sem especificacao de ano escolar.

Em relação aos componentes do BPI foi observado que no escore de

comportamento agressivo, no subitem severidade, houve uma melhora estatisticamente

significativa na avaliação final, conforme descrito na tabela 2. Os demais escores,

comportamento de autoagressão e estereotipado não apresentaram resultados

estatisticamente significativo, mas uma redução nos itens de média e desvio padrão em

relação a avaliação inicial e avaliação final.

41

Tabela 2: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do

Comportamento (BPI) (N=22)

Média

Desvio

Padrão Mínimo Máximo p(*)

Frequência

Autoagressão Inicial 6,64 5,09 0,00 15,00 0,521

Autoagressão Final 6,23 3,89 0,00 13,00

Estereotipado Inicial 27,95 12,50 12,00 55,00 0,477

Estereotipado Final 26,41 11,07 7,00 48,00

Agressivo Inicial 7,36 8,73 0,00 36,00 0,266

Agressivo Final 5,55 6,83 0,00 21,00

Severidade

Autoagressão Inicial 4,82 3,95 0,00 14,00 0,811

Autoagressão Final 4,68 3,17 0,00 10,00

Estereotipado Inicial 19,09 9,90 8,00 39,00 0,896


Agressivo Inicial 6,27 7,48 0,00 27,00 0,044

Agressivo Final 4,00 4,92 0,00 17,00

p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon

Sobre a avaliação diagnóstica do TEA foi possível identificar por intermédio do

CARS – BR três pacientes com classificação leve e 19 com classificação moderado/grave.

No qual foi realizado análise estatística entre os grupos e observou-se uma melhora

estatisticamente significativa no escore “comportamento agressivo” subitem

“severidade” no grupo, com a classificação moderado/grave (Tabela 3).

42

Tabela 3: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do

Comportamento (BPI) em relação ao CARS – BR CARS – BR

Leve (< 36,5)

Moderado/Grave

(≥ 36,5)

Média

Desvio

Padrão p(*) Média

Desvio

Padrão p(*)

Frequência

Autoagressão Inicial - - 1,000

8,00 4,655 0,521

Autoagressão Final - - 7,00 3,190

Estereotipado Inicial 24,00 7,572 0,655

29,00 12,871 0,420


Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157

8,00 8,959 0,327

Agressivo Final - - 5,00 6,963

Severidade

Autoagressão Inicial - - 1,000

5,00 3,702 0,811

Autoagressão Final - - 5,00 2,735

Estereotipado Inicial 13,00 1,528 0,655

16,00 10,306 0,896


Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157

6,00 7,690 0,045

Agressivo Final - - 4,00 5,013

p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon

Na tabela 4, apresenta-se os resultados sobre o processo de evolução de aquisição

dos comportamentos adaptativos, antes e pós treinamento, na qual identifica-se uma

melhora estatisticamente significativa nos comportamentos de tomar banho, escovar os

dentes e o treino de toalete.

43

Tabela 4: Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos

adaptativos presentes nas crianças com TEA

Comportamento N=22 Frequência p(*)

Tomar banho_inicial 6 27,27% 0,046

Tomar banho_final 10 45,45%

Escovar os dentes_inicial 12 54,54% 0,007

Escovar os dentes_final 21 95,45%

Treino de toalete_inicial 12 54,54% 0,020

Treino de toalete_final 19 86,36%

Hora dormir_inicial 18 81,81% 0,083

Hora dormir_final 21 95,45%

Dormir sozinho_inicial 15 68,18% 0,083

Dormir sozinho_final 18 81,81%

Hora alimentação_inicial 19 86,36% 0,157

Hora alimentação_final 21 95,45%

p < 0,05

(*) – probabilidade do teste de Wilcoxon

5.DISCUSSÃO

O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento infantil

caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação,

comportamentos repetitivos e interesses restritos (1).

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) o TEA afeta,

aproximadamente, 1% da população mundial. No Brasil, embora os

levantamentos epidemiológicos sejam escassos, pode-se estimar, com base no

percentual apontado pela OMS, que cerca de dois milhões de pessoas podem

apresentar esse tipo de transtorno (32,90).

Os indivíduos com TEA têm dificuldades de se adaptar e conviver com

outros, também faz com que eles, se dispersem com facilidade e apresentem

determinadas dificuldades como: não aceitar mudança de rotina e resistência ao

aprendizado (37).

44

As características do indivíduo com TEA varia de acordo com cada

caso, para algumas suas debilitações são mais severas, já para outras um pouco

mais serena (91).

O TEA não tem cura. O quadro vai mudando conforme o indivíduo fica

mais velho, dependendo do processo decorrente com suas experiências vividas,

acesso às intervenções, como é trato, como se relaciona com os outros, como

foi seu processo acadêmico e familiar (69).

Em relação ao tratamento, vale ressaltar que o mesmo necessita ser

estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente e as necessidades a

serem trabalhadas (37,46).

Estudos indicam resultados promissores nas intervenções

multidimensionais e multidisciplinares, na qual os objetivos são maximizar a

independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do

desenvolvimento e aprendizado. Embora o autismo esteja enraizado na biologia,

as intervenções mais eficazes até agora são comportamentais e educacionais

(37,41).

Análise Aplicada do Comportamento (ABA) tem sido identificada

como uma das formas mais eficazes de intervenção ao TEA, pois efetivamente

tem permitido o desenvolvimento de habilidades e a redução de excessos

comportamentais (39,44,46,92).

Segundos estudos realizados, o sucesso do ensino está relacionado

a diversos fatores, dentre eles estão: a intensidade de sua aplicação (de 25 a 40

horas semanais); a durabilidade (no mínimo 2 anos) e a precocidade (antes dos

4 anos de idade) (35,79).

Considerando esses pontos o custo para disponibilizar o tratamento

adequado na ABA, torna-se elevado. Como também dificulta a disseminar na

população brasileira, principalmente em função da: 1) baixa disponibilidade de

profissionais especializados; 2) alta densidade populacional, com maior

proporção de crianças (foco da intervenção precoce) na população do que em

países desenvolvidos e 3) fragilidade das redes públicas de assistência à saúde

e educação (70,75).

Assim sendo, são de suma importância estudos que venham propor

alternativas para ampliar o acesso de pessoas diagnosticadas com TEA a

atendimento com indicadores de qualidade de uma intervenção baseada em

45

ABA (intervenção precoce, duradoura, intensiva, individualizada e abrangente).

A intervenção implementada por cuidadores é uma potencial alternativa nesse

cenário (37,80).

As intervenções com base no ABA permitem que sejam mediadas pelos

pais ou responsáveis pelo indivíduo com diagnóstico de TEA, fazendo com que

o tratamento assuma configurações de casa e da comunidade para permitir a

transferência de competências para as configurações da vida real, e aumentar a

autoconfiança dos pais e cuidadores (37) (36). Em relação aos efeitos e ganhos

por parte dos pacientes, as pesquisas ainda não demonstram um consenso.

Alguns estudos apontam nenhum efeito a curto prazo (35,93), enquanto outras

pesquisas demonstram resultados positivos nas habilidades sociais de

comunicação e comportamento adaptativo (78,79).

Objetivou com essa pesquisa desenvolver um protocolo sucinto para

atender às necessidades dos pais e cuidadores, como também do paciente com

TEA.

Em suma, o protocolo aqui apresentado, é comparável a modelos

similares aplicados em outras partes do mundo com as mesmas características

comuns. Este protocolo de tratamento inclui abordagem individualizada e

abrangente, o uso de procedimentos ABA para construir repertórios funcionais e

reduzir o comportamento interferente.

Neste estudo observou que os benefícios alcançados tiveram como meta

promover a autonomia, independência e aquisição de repertório de

comportamentos adaptativos por parte do paciente.

6.CONCLUSÃO

Este estudo investigou a aplicabilidade e a eficácia de um protocolo desenvolvido

com base na abordagem ABA para intervenção por intermédio dos pais e cuidadores de

pacientes com diagnóstico de TEA.

A intervenção implementada por pais ou responsáveis, como mais uma ferramenta

no tratamento do TEA vem sendo estudada como método alternativo, pois tem

46

demonstrado resultados promissores (70). Alguns pesquisadores sugerem que esses

resultados podem estar relacionados ao fato dos pais demonstrarem uma abordagem de

ensino mais naturalista. E também uma oportunidade para a generalização da

aprendizagem infantil nos ambientes e a consistência das estratégias de aplicabilidade

(82).

Neste estudo, após a aplicação do protocolo de treinamento dos pais, foi possível

perceber uma redução significativa no comportamento de agressividade, acrescentando

evidência do potencial benefício da intervenção comportamental mediada pelos pais e

cuidadores para os comportamentos disruptivos. Corroborando estudos anteriores, como

o desenvolvido por Jocelyn et al. (1998) no Canadá, em uma creche comunitária, durante

12 semanas, na qual ensinou a 35 pais o uso da análise funcional para entender o

comportamento desafiador em crianças com TEA e desenvolveram estratégias de

tratamento para gerenciar esses comportamentos. Encontraram melhorias significativas

nas medidas comportamentais pós-teste. Um segundo estudo, utilizando reforço, técnicas

baseadas em antecedentes e manipulações ambientais, Butler e Luselli (2007),

demonstraram uma redução na agressão ao nível quase zero entre as crianças com autismo

de treze anos.

Do mesmo modo, Frea et al. (2001) relataram uma redução imediata e rápida na

agressão em crianças com autismo e deficiência intelectual através do uso do sistema de

comunicação de intercâmbio de imagens (PECS) enquanto Mueller et al. (2001)

observaram uma diminuição no comportamento agressivo em crianças com TEA por

manipulação antecedente ativo de reforçadores. Braithwaite e Richdale (2008) e Atenas

e Vollmer (2010) também usaram estratégias baseadas em reforço em uma intervenção

comportamental para comportamento agressivo e documentaram uma redução

significativa na taxa de comportamento agressivo após a intervenção.

47

Apesar disso, no que se refere aos comportamentos de autoagressão e estereotipia,

não houve melhora significativa. Pode-se ter como hipótese o reduzido número de sessões

de aplicação do protocolo e o espaço de avaliação do mesmo. Pesquisadores como

Linsted, et al., (2016) e Reed, Osborne, & Corness (2007) em seus estudos discutem a

relação sobre a intensidade e tempo do tratamento, indicando que os resultados eram mais

promissores em intervenções implementadas pelos pais que oferecem mais de 18 sessões

e pelo menos 25 horas por semana.

Em relação aos comportamentos de autocuidado e adaptativos, o treino de toalete

é um dos principais marcos de desenvolvimento da primeira infância. A literatura de

pesquisa atual sobre o treinamento de toalete para crianças com TEA ou atrasos no

desenvolvimento concentra-se em estudos de caso menores, geralmente com suporte

clínico concentrado (83).

Historicamente, o primeiro estudo com resultados promissores foi desenvolvido

por Azrin e Foxx (1971), com nove adultos, no qual reduziu a incontinência de modo

imediato em cerca de 90% e eventualmente diminui para perto de zero (84).

Posteriormente, vários estudos foram desenvolvimento adaptando-se componentes

menores, mantendo o conjunto do programa (ou seja, o reforço positivo, a hidratação,

onde o sujeito proporciona maior acesso a fluidos, assento programado) (83).

Luiselli (1997) realizou o treino de toalete com um menino de 8 anos que fazia

uso de fralda descartável. Após o treino foi retirada totalmente a mesma e constatado com

acompanhamento posterior a manutenção da habilidade adquirida (85). Em 2005, Leblanc

et al. realizou o treino de três crianças com TEA, na qual alcançou resultado promissor

em duas com TEA (86).

Cicero e Pfadt (2002) desenvolveram estudos sobre correção e procedimento de

práticas positivas (87). Além disso, também foram desenvolvidos outros modelos de

48

treinamento de toalete, mantendo componentes essenciais, como reforço e intensidade,

pode-se citar Didden et al. (2001) e Averink et al. (2005), com resultados positivos

(88,89).

Em relação as demais habilidades de autocuidado e autonomia, como tomar banho

e escovar os dentes, também se encontrou resultados positivos na aquisição do

comportamento alvo, no final do treinamento. Esses achados vão ao encontro do estudo

desenvolvimento por Jamison e Schuttler (2017) no treinamento adolescentes do sexo

feminino com diagnóstico de TEA, que demonstraram aquisição de comportamentos de

autocuidado. Nora et al. (2017) realizou uma pesquisa com crianças e adolescentes e

encontraram resultado positivo na aquisição de habilidade de autocuidado e autonomia.

Atualmente os serviços de saúde são desafiados a oferecer intervenções de

intensidade adequada para pacientes com TEA. Esse desafio é maior em países em

desenvolvimento, os quais em sua maioria não possuem o número necessário de

profissionais qualificados dentro de uma equipe multidisciplinar recursos para

intervenções longitudinais. Logo, uma proposta de protocolo breve como a do presente

estudo, de 10 sessões, pode ser uma ferramenta mais acessível e eficaz sobre tudo no

manejo da agressividade e na aquisição de habilidades de autocuidado e autonomia no

TEA.

Pesquisas adicionais são necessárias para replicar os achados, como também

examinar o efeito do protocolo em crianças mais velhas. Como proposta nesses futuros

estudos incluir a análise de mediação do efeito da mudança dos pais nos apoios

transacionais sobre os resultados das crianças, juntamente com a análise das

características das crianças que mostram uma resposta substancial ao tratamento, agora

que demonstrou efeitos nos resultados das crianças.

49

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59

APÊNDICES

8.1 Questionário de elaboração da autora

Data da Aplicação: _____/_____/__________

Identificação para pesquisa: _____________________________________

Nome: ________________________________________________ Sigla: __________

Grau de responsabilidade com o paciente: ___________________________________

Data Nasc: ____________ Idade: ______ Sexo: ______ Religião: ________________

Mãe-Idade: _______ Grau de instrução: ______________ Profissão: ______________

Pai-Idade: ________ Grau de instrução: ______________ Profissão: ______________

Composição familiar: ____________________________________________________

_____________________________________________________________________

Com quem mora? ( ) Pai ( ) Mãe ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Irmãos ( ) Avô ( ) Avó

( ) Tios ( ) Outros _____________________________________________________

Quem ajuda a cuidar? ( ) Pai ( ) Mãe ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Irmãos ( ) Avô

( ) Avó ( ) Tios ( ) Outros ________________________________________________

Residência: ( ) Própria ( ) Alugada ( ) Agregada ( ) Cedida ( ) Financiada

( ) Outro ______________________________________________________________

A residência fica localizada em? ( ) Zona Urbana ( ) Zona Rural

Quem são as pessoas que mais contribuem para o sustento na sua casa? _________

Qual o total da renda mensal familiar do seu domicílio? Em média R$ ___ ( ) NÃO SABE

Você ou sua família recebe algum tipo de bolsa ou auxílio (bolsa escola, entre outras)?

( ) NÃO ( ) SIM. Qual? __________________________________________________

A criança ou adolescente vai à escola? ( ) NÃO ( ) SIM

A escola da criança ou adolescente é? ( ) Particular ( ) Pública

Em qual série/etapa/ano escolar que a criança ou adolescente está? ______________

60

Faz atividades extra turno (fora do período escolar ou complementar a escola)?

( ) NÃO ( ) SIM. Quais __________________________________________________

A criança ou adolescente já foi reprovado (a)? ( ) NÃO ( ) SIM. Quantas vezes? _____

A criança ou adolescente já foi expulso de alguma escola? ( ) NÃO ( ) SIM. Quantas

vezes? ________________

Qual motivo? ( ) Brigas ( ) Faltas ( ) Outros _________________________________

Gestação foi planejada: ( ) NÃO ( ) SIM

Gestação: ( ) Completa ( ) Prematura ( ) Pós- matura

Parto: ( ) Normal ( ) Cesariana ( ) Induzido. Quantos semanas? _____________

Apresenta dificuldade:

Na fala: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? ____________________________________________

Na visão: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? __________________________________________

Locomoção: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? ________________________________________

Atividades Vida Diária:

Atividade Realizada por

terceiro Realizada com

supervisão Realizada com

autonomia

Tomar banho

Uso do banheiro

Escovar os dentes

Vestir e despir

Em que idade se deu a retirada das fraldas? _________________________________

Tem hora para comer? ( ) NÃO ( ) SIM _____________________________________

Hora para dormir? ( ) NÃO ( ) SIM _________________________________________

Dorme sozinho? ( ) NÃO ( ) SIM __________________________________________

Com qual idade teve o diagnóstico de autismo? _______________________________

Tem alguma outra doença diagnosticada? ( ) NÃO ( ) SIM. Quais? _______________

_____________________________________________________________________

61

A criança ou adolescente faz uso de medicação? ( ) NÃO ( ) SIM. Quais? __________

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

A criança ou adolescente faz acompanhamento com outros profissionais ?

( ) Não ( ) Sim . Quais? _________________________________________________

_____________________________________________________________________

A criança ou adolescente participa de alguma instituição especializada ? ( ) Não ( )

Sim . Qual? ___________________________________________________________

_____________________________________________________________________

62

8.2 Quadro de Rotina

Segunda Terça Quarta Quinta Sexta Sábado Domingo

Manhã

Tarde

Noite

Desempenho

63

8.3 Registro do uso da toalete

Data Horário Tipo Local

64

8.4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Autismo Infantil e ABA: um protocolo de treinamento para pais Psicóloga Priscila da Costa Gonçalves

Prof. Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro Profa. Dra. Betânia Alves Veiga Dell`Agli Número do CAAE: 48912115.5.0000.5404

Você está sendo convidado a participar como voluntário de uma pesquisa. Este

documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com a pesquisadora.

Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se houver perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com a pesquisadora. Se preferir, pode levar este Termo para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes de decidir participar. Não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo se você ou ao paciente não aceitar participar ou retirar sua autorização em qualquer momento. Justificativa e objetivos:

Nos últimos anos tem se aplicado um novo método de tratamento não medicamentoso para o autismo que é o método ABA (Applied Behavior Analysis - Analise Comportamental Aplicada), que consiste em ensinar o indivíduo a exibir comportamentos mais adequados no lugar dos comportamentos não adequados.

Atualmente são raros estudos com esse método aplicado aos pais e/ou cuidadores, pois normalmente são realizados pelos pesquisadores em ambientes de consultório, escolas ou hospitais o que pode levar a alterações no resultado final em sua aplicação por seus pais e/ou cuidadores, já que os mesmos não foram ensinados a aplicarem as técnicas. Por esta e outras razões, este estudo é importante.

Esta pesquisa tem o objetivo de elaborar um protocolo piloto utilizando o método ABA com a finalidade de treinar pais e cuidadores de pacientes com diagnóstico de autismo; testar a aplicabilidade e eficiência do protocolo; fornecer mais uma ferramenta afim de auxiliar no tratamento de pacientes com diagnóstico de autismo; promover a qualidade de vida nas atividades rotineira dos cuidadores e pacientes. Procedimentos:

Para este estudo adotaremos o(s) seguinte(s) procedimento(s): Caso aceite participar dessa pesquisa você deverá assinar este documento, chamado

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que visa assegurar seus direitos e deveres como participante;

Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido o participante responderá um questionário de elaboração própria pesquisadora, que tem como objetivo descrever o perfil dos pacientes dos quais os cuidadores estão participando do estudo;

E dois testes o CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) é uma escala com 15 itens utilizada para diagnosticar autismo em crianças a partir de 2 anos. Esta ferramenta realiza a distinção entre o autismo e outros atrasos no desenvolvimento. Ainda classifica o grau de autismo do paciente e o BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) que é um instrumento que inclui 52 itens divididos em três escalas que abrangem três tipos de problemas de comportamento (auto prejudicial, estereotipado e agressivo/destrutivo) de duração de aproximadamente 2:30 minutos;

Participarão de uma média de 10 sessões semanais de treinamento, com duração aproximada de 1:30, no Ambulatório de Psiquiatria do HC da Unicamp.

65

Desconfortos e riscos: A participação no estudo não trará nenhum risco previsível a sua saúde física ou mental. Para responder o questionário e testes levará cerca de 2:30 minutos. Caso se sinta

constrangido em responder alguma pergunta pode se negar a respondê-la. A qualquer momento, poderá recusar a continuar participando do estudo e, também,

poderá retirar este consentimento, sem que isso traga qualquer penalidade ou prejuízo para você. Benefícios:

Esta pesquisa fornecerá aos seus participantes ferramentas e subsídios de como lidar com situações problemáticas do cotidiano dos pais e/ou cuidadores de pacientes com autismo. Como também propor a implementação desse treinamento como mais uma medida ao tratamento de pacientes com autismo.

Acompanhamento e assistência:

Ao final da pesquisa serão indicados site e associações para que os participantes. Sigilo e privacidade:

Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado. Ressarcimento e Indenização:

Será fornecido durante as sessões coffee aos participantes. Os participantes comparecerão as sessões previamente agendada com auxílio do município. Você não terá nenhum custo nesta participação, nem receberá qualquer vantagem financeira. Contato:

Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poder é entrar em contato com a responsável pela pesquisa Psicóloga Priscila da Costa Gonçalves e o Prof. Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro (orientador), Faculdade de Ciências Médicas – UNICAMP, Telefone de contato (19) 9 9156 9404.

Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua participação e sobre questões éticas do estudo, você poderá entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da UNICAMP das 08:30hs às 11:30hs e das 13:00hs as 17:00hs na Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936 ou (19) 3521-7187; e-mail: [email protected]. O Comitê de Ética em Pesquisa (CEP).

O papel do CEP é avaliar e acompanhar os aspectos éticos de todas as pesquisas envolvendo seres humanos. A Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), tem por objetivo desenvolver a regulamentação sobre proteção dos seres humanos envolvidos nas pesquisas. Desempenha um papel coordenador da rede de Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs) das instituições, além de assumir a função de órgão consultor na área de ética em pesquisas Consentimento livre e esclarecido:

Após ter recebido esclarecimentos sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar:

Eu, __________________________________________________________________________,

portador (a) do RG n º _____________ e inscrito (a) no CFP nº ____._____.____ - __, cuidador

(a) do paciente ________________________________________________________________,

nível de responsabilidade com o paciente ________________________________.

mailto:[email protected]

66

Campinas, ______, ___________________, _____.

Assinatura do participante

Responsabilidade da Pesquisadora:

Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.

Campinas, ______, ___________________, ______.

Assinatura da pesquisadora

67

ANEXOS

9.1 CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do

Autismo na Infância)

73

9.2 BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do

Comportamento)

79

9.3Parecer Consubstanciado do CEP

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