UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS

LETÍCIA DÉCIMO FLESCH

IDOSOS QUE CUIDAM DE OUTROS IDOSOS: DUPLA VULNERABILIDADE E BEM-ESTAR

CAMPINAS

2017

LETÍCIA DÉCIMO FLESCH

IDOSOS QUE CUIDAM DE OUTROS IDOSOS: DUPLA VULNERABILIDADE E BEM-ESTAR

Tese apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Doutora em Gerontologia

ORIENTADOR: MEIRE CACHIONI ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA LETÍCIA DECIMO FLESCH, E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. MEIRE CACHIONI.

CAMPINAS

2017

BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO LETÍCIADÉCIMOFLESCH

ORIENTADOR:MEIRECACHIONI

MEMBROS:

1.PROFA.DRA.MEIRECACHIONI

2.PROFA.DRA.ANITALIBERALESSONERI

3.PROFA.DRA.MARIAJOSÉD’ELBOUX

4.PROFA.DRA.SOFIACRISTINAIOSTPAVARINI

5.PROF.DR.JOSÉEDUARDOMARTINELLI

ProgramadePós-GraduaçãoemGerontologiadaFaculdadedeCiênciasMédicasdaUniversidadeEstadualdeCampinas.

Aatadedefesacomasrespectivasassinaturasdosmembrosdabancaexaminadoraencontra-senoprocessodevidaacadêmicadoaluno.

Data:DATADADEFESA27/07/2017

AGRADECIMENTOS

Agradeço à minha orientadora, profa. Dra. Meire Cachioni, por todo apoio e incentivo ao meu crescimento acadêmico e por se fazer sempre presente, mesmo quando geograficamente distante.

À profa Dra. Anita Liberalesso Neri por compartilhar a sua grande sabedoria e pela presença inspiradora. É um privilégio fazer parte do seu grupo de pesquisa e ter aprendido tanto.

À profa Dra. Samila Sathler Tavares Batistoni pelos grandes momentos de aprendizado e leveza.

Ao prof. Dr. José Eduardo Martinelli pelo imprescindível apoio a esta pesquisa.

À profa. Dra. Sofia Cristina Iost Pavarini pela colaboração na minha formação enquanto pesquisadora.

Às professoras Dra. Maria José D'Élboux, Dra. Ruth Caldeira de Melo e Dra. Flávia Silva Arbex Borim por terem aceitado o convite em participar de minha banca de defesa.

Aos colegas do programa de Pós-Graduação em Gerontologia, pelo agradável convívio e compartilhamento de saberes e habilidades, especialmente à Ana Elizabeth Lins, companheira de estudos e amiga para a vida.

À minha família, pelo apoio constante, especialmente aos meus pais, Marilia e Carlos, pelos exemplos de persistência, ética e amor.

Ao meu companheiro, André de Carvalho Barreto, pela parceria e cuidado. Compartilhar a vida e os sonhos contigo me dá forças para prosseguir.

À Capes, pelo apoio financeiro.

RESUMO O crescente número de idosos que são cuidados por outros idosos tem sido pouco investigado. Os

idosos são vulneráveis devido à fragilidade biológica e maior propensão a doenças crônicas. Os

cuidadores são vulneráveis devido à sobrecarga de responsabilidades e isolamento social. O

cuidador idoso sofre, portanto, dupla vulnerabilidade, pois precisa lidar com demandas do cuidado e

da própria saúde. Objetivos: (1) Revisar publicações que avaliaram aspectos da dupla

vulnerabilidade do cuidador. (2) Identificar a associação entre a dupla vulnerabilidade do cuidador

idoso e as dimensões psicológicas da qualidade vida avaliadas pelo escore total do CASP-19. (3)

Identificar a associação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de idosos cuidadores

avaliada por fatores do CASP-19. Método: A presente tese foi composta por três artigos. O primeiro

consistiu em uma revisão integrativa da literatura, visando atender ao objetivo 1. O segundo e

terceiro artigos realizados para responder aos objetivos 2 e 3, respectivamente, trataram-se de artigos

empíricos, utilizando a base de dados do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de

outros idosos no contexto da família”. A amostra foi constituída por 148 pessoas com idade a partir

de 60 anos que cuidam informalmente de outros idosos com algum tipo de comprometimento físico

ou cognitivo. O grau de comprometimento físico e cognitivo do idoso alvo de cuidados, variáveis de

saúde, sobrecarga e qualidade de vida do cuidador foram analisados. Foram utilizadas análises de

regressão logística hierárquica multivariada, com critério Stepwise de seleção de variáveis para

avaliar os fatores associados à qualidade de vida. Resultados: Os resultados da revisão

demonstraram que os aspectos psicológicos da qualidade de vida do cuidador são afetados por

diversas variáveis simultâneas, como o grau e tipo de dependência do idoso alvo de cuidados, a

saúde do cuidador e a sobrecarga percebida. Os resultados do segundo estudo demonstraram que os

cuidadores idosos com maior risco de pior qualidade de vida foram os com três ou mais doenças,

com sobrecarga média ou alta e com pior avaliação de saúde comparada com o passado. O terceiro

estudo identificou que o número de sintomas e sobrecarga total foram significativamente associadas

à pior qualidade de vida no escore do fator 1 (prazer e autonomia). Os idosos com maior risco de

pior qualidade de vida foram: os com três ou mais sintomas e os com sobrecarga alta. As variáveis

número de doenças, sobrecarga-fator 2 (tensões intrapsíquicas) e avaliação subjetiva da saúde

comparada com passado foram significativamente associadas à pior qualidade de vida no escore do

fator 2 (autonomia e controle com conotação negativa). Conclusão: Esta pesquisa mostrou

especificidades da qualidade de vida de cuidadores idosos e que a dupla vulnerabilidade requer uma

atenção diferenciada aos cuidadores idosos nas pesquisas e intervenções com cuidadores informais.

Palavras-chave: Cuidadores. Idosos. Qualidade de Vida. Vulnerabilidade em Saúde.

Envelhecimento.

ABSTRACT

The growing number of elderly who are cared for by other elderly has been little investigated. The

elderly are vulnerable due to biological frailty and more prone to chronic diseases. The caregivers

are vulnerable because of the burden of responsibilities and social isolation. Therefore, the elderly

caregiver suffer double vulnerability, because the caregiver needs to deal with demands of care and

self-health. Objectives: (1) review publications that evaluated aspects of the double vulnerability of

the caregiver. (2) Identify association between the double vulnerability of elderly caregiver and

psychological dimensions of the quality of life evaluated by total score of CASP-19. (3) Identify

association between double vulnerability and quality of life of elderly caregivers evaluated by

CASP-19’s factors. Method: This study of the thesis was composed from three articles. The first

consisted an integrative literature review, in order to respond the objective 1. The second and third

articles are carried out to meet respectively the objectives 2 and 3; they were empirical articles that

used data from the study “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto

da família”. The sample was composed of 148 people aged from 60 years old who care informally

from other elderly with some kind of physical or cognitive commitment. The degree of physical and

cognitive impairment of the care recipient, variables of health, burden and quality of life of the

caregiver were analysed. It used analysis of hierarchical logistic regression multivariate with

Stepwise criterion to select variables to assess factors associated with quality of life. Results: The

results of the review showed that psychological aspects of the quality of life of the caregivers are

affected by many variables simultaneously, as the degree and type of dependence of the care

recipient, health of the caregiver and burden observed. The results of the second study showed that

caregiver elderly at higher risk of poorer quality of life were those with three or more diseases, with

average burden or high and with a worse self-rated health compared with the past. The third study

found that number of symptoms and burden were significantly associated with poorer quality of life

in the score of factor 1 (pleasure and autonomy). The elderly with greater risk of worse quality of

life were: The elderly with three or more symptoms and with high burden. The variables number of

diseases, burden-factor 2 (intrapsychic tensions) and self-rated health compared with past were

significantly associated with poorer quality of life in the score of factor 2 (autonomy and control

with a negative connotation). Conclusion: This investigation showed specificity of the quality of life

of elderly caregivers, and that double vulnerability requires a differentiated attention to elderly

caregivers in research and interventions with informal carers.

Keywords: Caregivers. Elderly. Quality of life. Health vulnerability. Aging.

SUMÁRIO

1. Introdução...............................................................................................................................7

1.1. Condições de saúde de idosos dependentes.....................................................................7

1.2. Demandas do cuidado e sobrecarga.................................................................................9

2. Objetivos...............................................................................................................................13

2.1. Objetivo geral.................................................................................................................13

2.2 Objetivos específicos......................................................................................................13

3. Método..................................................................................................................................14

3.1. A pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam

de outros idosos no contexto da família”.............................................................................14

3.2 Participantes....................................................................................................................14

3.3. Procedimentos................................................................................................................15

3.4. Variáveis e medidas.......................................................................................................16

3.5. Análise de dados............................................................................................................17

4. Resultados.............................................................................................................................19

4.1 Artigo 1: Aspectos psicológicos da qualidade de vida de

cuidadores de idosos: Uma revisão integrativa....................................................................19

4.2 Artigo 2: Idosos que cuidam de idosos: dupla vulnerabilidade

e qualidade de vida...............................................................................................................44

4.3 Artigo 3: Factors associated with the quality of life of the

elderly that care for other seniors..........................................................................................77

5. Discussão Geral.....................................................................................................................88

6. Conclusão..............................................................................................................................90

7. Referências............................................................................................................................91

8. Apêndice 1- Protocolo da pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos

que cuidam de outros idosos no contexto da família”..............................................................95

9. Anexos................................................................................................................................120

9.1. Anexo 1 - Parecer do comitê de ética em pesquisa......................................................120

9.2. Anexo2 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido............................................124

9

1. INTRODUÇÃO 1.1. Condições de saúde de idosos dependentes

Uma das principais características do processo de transição epidemiológica é o

aumento da prevalência de doenças crônicas. No Brasil, a maior carga de doença é

decorrente das doenças crônicas não transmissíveis1. Ao longo do envelhecimento, há

um aumento da vulnerabilidade para essas doenças com destaque para as doenças

osteoarticulares, a hipertensão arterial sistêmica, as doenças cardiovasculares, o diabetes

mellitus, as doenças respiratórias crônicas, a doença cerebrovascular e o câncer2.

O estudo Fibra, realizado com idosos de sete cidades brasileiras, constatou que

88% dos idosos participantes tinham uma ou mais condições mórbidas3. Com dados

deste mesmo estudo, foram encontradas associações entre número de doenças crônicas,

menor renda e sexo feminino4.

As doenças agudas afetam de maneira significativa a mortalidade; as doenças

crônicas, no entanto, têm maior impacto na funcionalidade. A redução da

funcionalidade na velhice já foi associada à idade (mais de 80 anos), raça, escolaridade,

sexo, arranjo domiciliar, envolvimento social e funcionamento cognitivo4–8.

Quanto maior o número de doenças simultâneas, maior é o risco de limitações

funcionais e incapacidade9,10. Dados do estudo The Health and Retirement Study

mostraram que doenças relacionadas com a memória, acidente vascular cerebral, doença

pulmonar e artrite, se presentes isoladamente ou em combinação com outras doenças,

foram associadas com o maior número de dificuldades de funcionamento físico. Além

disso, o número de doenças crônicas foi associado com maior carga de dificuldades de

funcionamento físico em todas as idades. Permanecer livre de doenças foi associado

com pouca mudança em dificuldades de funcionamento físico durante todo o período de

acompanhamento, exceto após a idade de 80 anos9.

No estudo de López et al.5, com dados da primeira e segunda onda do Survey of

Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE), idade, escolaridade, autopercepção

de saúde, número de sintomas e doenças crônicas foram associadas com

disfuncionalidade. Depois de dois anos, havia mais indivíduos com limitações nas

AVD’s e AIVD’s do que na linha de base. Longitudinalmente, a disfuncionalidade foi

correlacionada com declínio na autopercepção de saúde, aumento do número de doenças

crônicas e aumento de sintomas depressivos.

10

O estudo de Figueiredo et al.6 mostrou que idosos da comunidade sem

comprometimento cognitivo tiveram mudanças em sua funcionalidade no curto período

de seis meses. A amostra foi composta por 167 participantes do Estudo Fibra. Desses,

34, 7% apresentaram diminuição dos status cognitivo, 46,1% redução nas AAVD’s,

28,5% nas AIVD’s e 12, 3% nas ABVD’s. A redução das ABVD’s se deu independente

de fatores sociodemográficos.

Esses dados mostram que mudanças na funcionalidade podem se apresentar em

pouco tempo, fazendo com que idosos precisem acessar e desenvolver recursos de

adaptação rapidamente. Algumas vezes, essa adaptação requer a presença ou uma maior

participação de serviços de saúde e, principalmente, da família, que também precisará

administrar as novas demandas do idoso.

A multimorbidade afeta mais da metade da população idosa, com maior

prevalência em pessoas muito idosas, mulheres e pessoas de classes socioeconômicas

mais baixas. O comprometimento funcional, a má qualidade de vida e a maior

necessidade de cuidados de saúde e altos custos são as principais consequências da

multimorbidade10.

É preciso ressaltar que, embora a saúde do idoso seja uma preocupação mundial,

esta varia entre os países. Essa diferença ocorre devido a aspectos históricos e culturais

do país, comportamentos de saúde e aspectos educacionais. Solé-Auró e Crimmins11

compararam dados de idosos a partir de 80 anos em 11 países europeus (Survey of

Health, Ageing and Retirement in Europe), Inglaterra (English Longitudinal Study of

Ageing) e Estados Unidos (Health and Retirement Study) e revelaram que os países em

que a amostra apresentou altos níveis de dependência em AVD’s e AIVD’s não eram os

mesmos que apresentavam menor expectativa de vida. Esses dados comprovam que a

longevidade não está necessariamente acompanhada de boa condição de saúde e que a

transição epidemiológica traz o contexto de idosos vivendo com dependências por

muitos anos.

A perda da funcionalidade impacta na maior necessidade de cuidados. Dados do

Projeto Bambuí12 mostram que 23% da população de idosos necessitava de um

cuidador. Essa necessidade era maior entre os idosos com baixa escolaridade e baixa

renda. Considerando que a maior responsabilidade pelo cuidado aos idosos provém da

família, é necessário que os estudos científicos e as políticas governamentais se voltem

para essa relação de cuidado e suas consequências.

11

1.2. Demandas do cuidado e sobrecarga

O cuidado na família não é um fenômeno que se transforma ao longo da história.

Os cuidadores de hoje são diferentes dos de outrora devido ao aumento da expectativa

de vida, o aumento da proporção das doenças crônicas e os avanços na tecnologia

médica. Além disso, as novas estruturas familiares afetam as relações e decisões

relativas ao cuidado13.

Os estudos sobre cuidadores de idoso passaram a se destacar a partir dos anos

1960. Nesse período, havia a predominância de estudos descritivos. A partir da década

de 1980, começaram a surgir investigações sobre as consequências negativas de ser

cuidador que fundamentaram a construção das teorias de estresse do cuidador. Na

década de 1990, surgiram pesquisas sobre o efeito positivo do cuidado e estudos de

intervenção13. Os estudos foram se modificando de acordo com teorias e conforme o

contexto do cuidado mudava, por exemplo, alterações nas famílias, longevidade dos

cuidadores, transição epidemiológica dentre outras.

Um modelo para compreender os efeitos que o cuidado produz no cuidador de

idoso é o modelo de estresse do cuidador de Pearlin, Mullan, Semple e Skaff14. Este

modelo foi desenvolvido na década de 1990 e é bastante utilizado atualmente em

pesquisas e intervenções, sendo de acordo com esta perspectiva que o presente estudo é

conduzido. Este modelo não busca apenas identificar condições que possam estar

associados com estresse do cuidador, mas como surgem estas condições e como elas se

relacionam entre si. Esse processo envolve o contexto do estresse, os estressores

(divididos em primários e secundários), os mediadores do estresse e os resultados ou

manifestações do estresse14,15.

O contexto do estresse envolve as características do cuidador (como sexo, idade

e renda), o histórico da relação de cuidado (como a relação entre cuidador e alvo de

cuidados, conflitos e proximidade entre eles e a duração das atividades de cuidado) e a

rede de apoio (formal e informal) que o cuidador dispõe14.

Os estressores são as condições, experiências e atividades que são ameaçadoras,

geram danos ou frustração ao cuidador. Esses estressores podem ser divididos em

primários e secundários. Os primários são aqueles que decorrem diretamente das

necessidades do alvo de cuidados e do tipo e magnitude das demandas de cuidado.

Como exemplo de estressores primários estão o comprometimento cognitivo e as

dependências em atividades de vida diária do alvo de cuidados. A percepção do quão

12

sobrecarregado está com as atividades de cuidado e o isolamento social do cuidador

também podem ser considerados como estressores primários14.

Os estressores primários podem gerar outras dificuldades para o cuidador, que

recebem o nome de estressores secundários. Estes englobam os estressores relacionados

ao papel de cuidador, como conflitos familiares, dificuldades em conciliar as atividades

de cuidado com o trabalho remunerado, problemas financeiros e constrição social; e

tensões intrapsíquicas, como baixa autoestima, sentir-se cativo do papel de cuidador,

perda de identidade e percepção de competência e ganho14.

Os estressores primários e secundários, no entanto, não afetam a todos os

cuidadores da mesma forma. Uma explicação para essa diferença é a presença de

mediadores, que podem diminuir ou neutralizar os efeitos dos estressores. Os principais

mediadores são o enfrentamento e o apoio social. Geralmente, os efeitos do processo de

estresse mais estudados estão relacionados ao bem-estar e saúde física e mental, como

sintomas depressivos, ansiedade, distúrbios cognitivos e a própria qualidade do cuidado

prestado. Muitas vezes, esses efeitos aparecem a longo prazo14.

O cuidado familiar se apresenta de diversas formas, podendo ser intermitente,

temporário ou de longo prazo. O cuidado afeta as pessoas de modo diferente de acordo

com o tipo de cuidado dispensado, a avaliação dos recursos existentes e do momento

que o cuidado ocorre no curso de vida13.

Cuidar caracteriza-se como um relacionamento social complexo, envolvendo a

história pessoal dos envolvidos e o contexto da relação. Existe uma multiplicidade de

formas de cuidado. Essas formas de cuidado podem ser categorizadas como: gestão ou

organização do cuidado (ex. relação com os serviços formais, gestão financeira e de

conflitos entre os prestadores de cuidado formais e informais), auxílio em atividades

instrumentais de vida diária - AIVDs – (como fazer compras e locomoção), auxílio em

atividades básicas de vida diária - ABVDs – (como banho, alimentação e toalete) e

suporte social e emocional16.

A função do cuidador informal de idosos tem se tornado frequente nas famílias.

Os principais cuidadores de idosos têm sido filhas, filhos e, especialmente, o cônjuge

idoso. O cônjuge torna-se cuidador ou é escolhido pela família por ser a pessoa mais

próxima do idoso com agravo de saúde. Além disso, socialmente é mais aceito o

cuidador ser o cônjuge, pois é estabelecido por convenções sociais que entre o casal

deve existir cuidado mútuo. Quando a filha ou filho torna-se principal cuidador da mãe

13

ou do pai idoso, este cuidado é percebido como um débito que a filha ou filho tem com

os pais que quando mais jovens dedicaram-se a eles17.

O cuidado não pode ser compreendido como uma experiência fixa, mas como

uma série de mudanças de configuração. A evolução da doença traz desafios diferentes

para o cuidador, cada fase da prestação de cuidados apresenta fontes distintas de

estresse. Ocorrem mudanças como transição do cuidado domiciliar para cuidado

institucionalizado, necessidade de maior assistência para as atividades de vida diária e

declínio cognitivo progressivo. Nesse processo, surgem estratégias para lidar com tais

dificuldades, sendo utilizados recursos pessoais, sociais e econômicos15.

O estresse pode aumentar com a progressão da doença, comportamento e humor

imprevisíveis do idoso, apoio social diminuído e restrição do envolvimento social e falta

de preparo para atender às demandas do cuidado18. Cuidadores têm um risco aumentado

de morbidade psicológica e física e prejuízo no funcionamento social, tais

comprometimentos afetam a sua capacidade de cuidar de um familiar idoso19.

Algumas pesquisas mostram que cuidadores de idosos tendem a apresentar

baixos índices de bem-estar subjetivo20,21. O estudo de Figueiredo, Lima e Sousa22

mostrou que cuidadores de idosos com demência possuem menores níveis de satisfação

com a vida do que cuidadores de idosos sem demência, no entanto, ambos níveis podem

ser considerados baixos. Os menores escores de satisfação com a vida também foram

associados a redes sociais menores. Poulin et al.23 investigaram cônjuges cuidadores e

constataram associações entre prestar cuidado com o afeto positivo quando havia um

alto grau de interdependência, ou seja, quando era percebido na relação um sentimento

de necessidade mútua.

Quando comparados com não cuidadores, os cuidadores apresentam

significativamente maior estresse global, mais sintomas depressivos, mais afeto

negativo, medo, hostilidade e tristeza. Também relatam menos recursos psicológicos em

relação aos não cuidadores (suporte social, domínio pessoal, busca por suporte social,

atividades prazerosas, auto-eficácia para enfrentamento focado no problema e para

buscar suporte social)24.

No estudo de Zarit25, os cuidadores variaram no número e tipo de fatores de

risco em que tinham escores elevados. Também apresentaram variabilidade no número

de medidas de resultados em que tinham elevada pontuação, demonstrando, assim, a

grande variabilidade da experiência de cuidado. Também foi encontrado na análise

bivariada e nas análises multivariadas diferentes combinações de fatores de risco

14

preditores de cada resultado (role overload, role captivity, sintomas depressivos, raiva,

afeto positivo e saúde subjetiva), sugerindo que o número total de riscos pode ser um

indicador mais significativo de resultados adversos para os cuidadores do que escores

elevados qualquer um dos riscos.

Os resultados do estudo de metanálise realizado por Pinquart e Sörensen26

mostram que a saúde física dos cuidadores foi associada com maior renda, maior

escolaridade e maior disponibilidade de suporte formal e informal. Menor saúde física

foi relacionada a maiores níveis de sobrecarga, sintomas depressivos severos, maior

idade, corresidir com o idoso alvo de cuidados, não ser o cônjuge, desenvolver menos

atividades de cuidado, mais meses de cuidado, menor renda, menor escolaridade, menos

suporte e altos níveis de problemas cognitivos ou comportamentais do idoso.

É preciso compreender também o contexto no qual o cuidado se desenvolve.

Muitas vezes, há sobreposição de papéis e o cuidador já está sobrecarregado com outros

estressores, como problemas laborais, cuidado de crianças, doença pessoal dentre

outros18,27,28. Alguns cuidadores conseguem se adaptar de forma resiliente ao papel de

cuidador. Alguns fatores de proteção favorecem essa adaptação. Esses fatores envolvem

características pessoais e ambientais18,29.

15

2. OBJETIVOS

2.1. Objetivo geral

Verificar como a dupla vulnerabilidade do cuidador idoso está relacionada com

sua qualidade de vida.

2.2 Objetivos específicos

• Revisar publicações que avaliaram aspectos da dupla vulnerabilidade do

cuidador.

• Conhecer as características sociodemográficas de idosos que cuidam

informalmente de outros idosos.

• Identificar a dupla vulnerabilidade do cuidador idoso, caracterizada pelas

demandas do cuidado e pela saúde do cuidador.

• Conhecer as características da qualidade de vida do cuidador idoso.

• Identificar a relação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de

cuidadores idosos

• Identificar a associação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida

de idosos cuidadores avaliada pelos fatores do CASP-19.

16

3. MÉTODO

3.1. A pesquisa “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no

contexto da família”

Os dados dessa pesquisa são provenientes do estudo “Bem-estar psicológico de

idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família” em desenvolvimento na

Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas. O projeto teve

como objetivo analisar os efeitos do prestar cuidados sobre a saúde física e mental do

cuidador, fundamentado no modelo de estresse e enfrentamento proposto por Pearlin,

Mullan, Semple e Skaff14. O objetivo principal desse estudo principal é investigar

relações entre o bem-estar psicológico de cuidadores idosos que cuidam de outros

idosos no contexto da família e as condições sob as quais o cuidado é realizado, a

avaliação de sobrecarga decorrente do prestar cuidados, as estratégias de enfrentamento

e os recursos psicológicos e sociais com os quais os cuidadores podem contar. Da base

de dados do estudo Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no

contexto da família foram selecionadas as variáveis sociodemográficas, qualidade de

vida, autoavaliação de saúde, sobrecarga percebida, medidas de saúde física do cuidador

e de vulnerabilidade física e cognitiva do idoso alvo de cuidados para a realização da

presente pesquisa.

3.2 Participantes

A amostra foi constituída por 148 pessoas com idade a partir de 60 anos que

cuidam informalmente de outros idosos com algum tipo de comprometimento físico ou

cognitivo. Foram recrutados por conveniência em serviços públicos (42,1%) e privados

(9%) de atendimento domiciliar; consultórios de médicos geriatras ou de especialidades

afins (40,7%); Unidades Básicas de Saúde (1,4%), no Programa de Saúde da Família

(4,1%), no ambulatório de geriatria de um hospital universitário (1,4%), numa

instituição asilar (0,7%) e por indicação de outro cuidador (0,7%) nas cidades de

Campinas, Jundiaí, Indaiatuba, Vinhedo, Sorocaba, Itapetininga, São Paulo e Recife

(PE).

17

Critérios de inclusão: ter 60 anos de idade ou mais, cuidar informalmente de um

familiar idoso com algum grau de dependência há pelo menos seis meses, concordar em

participar da pesquisa e assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Critérios de exclusão: pontuar abaixo da nota de corte do CASI-S (Cognitive

Abilities Screening Instrument – Short Form) validado para o Brasil por Damasceno et

al.30. O ponto de corte para déficit cognitivo 23 para idosos de 60 a 69 anos e 20 para

idosos de 70 anos e mais.

A estimativa do tamanho da amostra necessária para a análise da correlação

entre os escores das escalas utilizadas no estudo foi feito com base no método do

coeficiente de correlação de Pearson, com transformação de Fisher, considerando um

nível de significância ou alfa de 1%, o poder do teste de 90%, correlação nula de 0.10,

uso de teste de hipótese bilateral, e correlação mínima de 0.40. Foi utilizado o Proc

Power do software SAS, que contém detalhes sobre fórmulas e parâmetros31.

3.3. Procedimentos

Inicialmente, o projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em

Pesquisa da Universidade Estadual de Campinas (CAAE NO 35868514.8.0000.5404).

Então, os participantes foram convidados a participar da pesquisa no serviço de saúde

no qual o idoso alvo de cuidados é atendido. Após a assinatura do Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido, foi realizada a aplicação do protocolo de pesquisa,

que teve duração de aproximadamente uma hora. As entrevistas foram realizadas no

local do serviço (53,8%) ou no domicílio (46,2%), quando não foi possível a

permanência do cuidador no serviço. A realização das entrevistas no serviço foi

autorizada pelos profissionais responsáveis por meio documento impresso. Sete

entrevistadores treinados, originários de um programa acadêmico de mestrado e de

doutorado em Gerontologia, realizaram as entrevistas em locais e horários previamente

acordados com os participantes.

As entrevistas foram conduzidas em duas partes. A primeira continha perguntas

sobre as variáveis socioeconômicas do cuidador e da família, sobre as condições de

saúde dos participantes e uma avaliação cognitiva.

A segunda parte consiste em avaliações das condições físicas, psicológicas e

sociais inerentes à prestação de cuidados, da funcionalidade familiar, das condições de

saúde do cuidador, avaliação subjetiva da sobrecarga do cuidado, do bem-estar

18

subjetivo, enfrentamento, religiosidade e autoavaliação de saúde. Foi oferecido aos

participantes, após a entrevista, um livreto com instruções que podem facilitar a

comunicação com pessoas idosas.

3.4. Variáveis e medidas

No Quadros 1 e 2 encontram-se listados as variáveis investigadas e seus

respectivos instrumentos, do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de

outros idosos no contexto da família”. No Apêndice 1 está presente o protocolo de

pesquisa na íntegra.

Quadro 1. Variáveis e instrumentos de avaliação do cuidador utilizados no estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”, 2015.

Variáveis de interesse Instrumentos Condições socioeconômicas do cuidador Perguntas referentes às características do

cuidador: idade (em anos), sexo (masculino ou feminino), data de nascimento, escolaridade (Fundamental I incompleto e completo, Fundamental II incompleto e completo, Ensino Médio incompleto e completo e Superior incompleto e completo), estado conjugal (casado/a ou vive com companheiro/a, solteiro/a, viúvo/a, divorciado/a ou separado/a) e se possui trabalho remunerado. Os itens desse bloco foram testados no Estudo Fibra32.

Saúde física do cuidador Avaliada por uma lista de doenças autorrelatadas para a pergunta: “Algum médico já disse que o/a senhor/a tem as seguintes doenças”, uma lista de sinais e sintomas que se apresentaram nos últimos 12 meses. A lista de sinais e sintomas foi baseada na utilizada no estudo SABE33 e replicada no Estudo Fibra32. Também será usada uma medida de fragilidade validada por Nunes et al.34, de acordo com os critérios de Fried et al.35. É constituída por cinco perguntas sobre perda de peso, diminuição da força, redução de atividade física, velocidade de caminhada e fadiga. Essas medidas são respondidas de forma dicotômica (sim ou não).

Autoavaliação de saúde Sugerido por Bowling36 e testado no Estudo Fibra32. Contém uma pergunta sobre como o participante avalia a sua saúde no geral, outra sobre como avalia o cuidado que dedica à saúde (alternativas: 1 = muito ruim, 2 = ruim, 3 = regular, 4 = boa e 5 = muito boa), uma pergunta sobre como avalia sua saúde comparada há um ano atrás, e uma sobre como avalia sua saúde comparada a outras pessoas da mesma idade (respostas: 1 = pior; 2 = igual e 3 = melhor).

Condições socioeconômicas da família do cuidador

Questões referentes ao arranjo de moradia (número de pessoas na residência, grau de

19

parentesco e existência e cuidado de crianças), renda familiar (contribuição financeira do idoso alvo de cuidados, se os rendimentos são suficientes para as necessidades da família e do tratamento do idoso alvo de cuidados e a renda bruta da família).

Aspectos psicológicos da qualidade de vida CASP-19: é medida que envolve quatro domínios: controle, autonomia, prazer e autorrealização. É composta por 19 itens respondidos por uma escala do tipo Likert de quatro pontos (nunca, de vez em quando, quase sempre e sempre). Foi desenvolvida para a população idosa com base na teoria das necessidades básicas de Maslow37,38

Sobrecarga do cuidador Instrumento constituído por 22 questões cujas respostas compreendem uma escala de cinco pontos (nunca=0 e sempre=4). Foi desenvolvida por Zarit e colaboradores37 e traduzida e validada para a população brasileira por Scazufca39 (α=0,87).

Quadro 2. Variáveis e instrumentos de avaliação do idoso alvo de cuidados utilizados no estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”, 2015.

Variáveis de interesse Instrumentos Características do idoso alvo de cuidados Idade, principal problema de saúde, se o cuidador

reside com o idoso alvo de cuidados, é o principal e/ou único responsável por ele.

Grau de dependência do idoso alvo de cuidados em AIVD`s e ABVD`s

Versão brasileira da escala de Lawton e Brody40,41: avalia o uso de telefone, transporte, fazer compras, preparar alimentos, realizar tarefas domésticas, usar medicação e manejar dinheiro. O respondente informa se, para cada uma das ações, o paciente é independente, necessita de auxílio ou é totalmente independente. Escala de Katz et al.42, validada para a população brasileira por Lino et al.43. Avalia as atividades: tomar banho, vestir-se, usar o vaso sanitário, transferência, continência e alimentação. O cuidador indica se o paciente precisa de ajuda parcial, total ou não necessita de auxílio para cada uma dessas atividades

Cognição do idoso alvo de cuidados Clinical Dementia Rating (CDR): avalia as perdas cognitivas por meio de seis categorias: memória, orientação, julgamento ou solução de problemas, relações comunitárias, atividades no lar ou de lazer e cuidados pessoais. Cada categoria é classificada segundo o grau de comprometimento (nenhuma alteração, questionável, leve, moderada e grave). Tal avaliação é realizada em entrevista de uma pessoa próxima ao paciente.

3.5. Análise de dados

Foi realizada, inicialmente, análise descritiva para caracterização da amostra. Os

testes qui-quadrado e exato de Fisher foram utilizados para comparação das variáveis

20

categóricas. Para comparação das variáveis numéricas entre três grupos foi utilizado o

teste de Kruskal-Wallis, devido à ausência de distribuição normal das variáveis.

Por fim, foi utilizada a análise de regressão logística hierárquica multivariada,

com critério Stepwise de seleção de variáveis para avaliar os fatores associados à

qualidade de vida. O nível de significância adotado para os testes estatísticos foi de 5%,

ou seja, P<0.05.

21

4. RESULTADOS

4.1 Artigo 1

22

Aspectos psicológicos da qualidade de vida de cuidadores de idosos: Uma

revisão integrativa

Psychological aspects of elderly caregiver´s quality of life: A integrative review

Título abreviado: Qualidade de vida de cuidadores de idosos

Letícia Decimo Flesch

Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP

Samila Sathler Tavares Batistoni

Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo - EACH/USP

Anita Liberalesso Neri

Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP

Meire Cachioni

Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo - EACH/USP

Autor para correspondência:

Letícia Decimo Flesch

Endereço para correspondência:

Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 – Cidade Universitária Zeferino Vaz. CEP 13083-887 – Campinas, SP, Brasil

leticiadecimo@gmail.com

23

Resumo

OBJETIVO: Este artigo revisou estudos que relacionam os aspectos da dupla

vulnerabilidade (saúde física do cuidador, autopercepção de saúde do cuidador,

dependência do alvo de cuidados e sobrecarga percebida) com aspectos psicológicos

da qualidade de vida do cuidador. MÉTODOS: A busca foi realizada nos indexadores

PubMed, Periódicos Capes, Lilacs, SciELO e AgeLine com as palavras-chave:

caregiver, elderly combinadas com “subjective well-being”, “psychological well-being”,

happiness, self-realization e pleasure e seus correlatos em português. RESULTAOS:

Foram analisados 23 artigos. Com relação ao método, a maioria eram estudos

tranversais e contavam com desfechos variados. Há uma grande variação de idade

dos cuidadores nas amostras dos estudos e, muitos deles, apresentaram informações

incompletas sobre a idade. CONCLUSÃO: Os resultados mostraram que a qualidade

de vida do cuidador é afetada por diversas variáveis simultâneas, como o grau e tipo

de dependência do idoso alvo de cuidados, a saúde do cuidador, a sobrecarga

percebida e afetos positivos e negativos.

Palavras-chave: Cuidadores; Envelhecimento; Qualidade de Vida; Estresse

psicológico; Saúde do idoso

24

Abstract

OBJECTIVE: This article reviewed studies that relate aspects of dual

vulnerability (physical health of the caregiver, caregiver self-perceived health, care

receiver dependency and perceived burden) with psychological aspects of caregiver

quality of life. METHODS: The search was conducted in the indexes PubMed, Capes,

Lilacs, SciELO and AgeLine with keywords: caregiver, elderly combined with

"Subjective well-being", "psychological wellbeing", happiness, self-realization and

pleasure and their correlates in Portuguese. RESULTS: Twenty three papers were

analyzed. Regarding the method, most were transversal studies and used various

outcomes. There is a wide age range of carers in the samples of the studies and many

of them had incomplete information about age. CONCLUSION: The results showed

caregiver quality of life is affected by several simultaneous variables such as the

degree and type of care receiver dependency, caregiver health, the perceived burden,

and positive and negative affects.

Keywords: Caregivers; Aging; Quality of Life; Psychological stress; Health of

the elderly

25

Introdução

Grande parte dos idosos que necessitam de auxílio instrumental, social,

afetivo, informacional e/ou material recebem cuidados de familiares. Familiares,

amigos ou conhecidos que são responsáveis pelo cuidado de idosos dependentes,

sem receber remuneração para essa atividade, são denominados cuidadores

informais1.

Estudos têm mostrado desfechos negativos para cuidadores de idosos

dependentes, como baixos índices de bem-estar subjetivo2, sintomas depressivos3 e

comprometimento na saúde física4. Cuidadores informais de idosos tendem a sofrer

redução de tempo para si, escassez de recursos financeiros, constrição da vida social,

gerando sobrecarga física e psicológica e comprometendo sua qualidade de vida5.

A qualidade de vida está relacionada a características positivas da vida

humana, estas incluem funcionalidade física e cognitiva, atividade, produtividade,

regulação emocional, bem-estar, recursos econômicos, ecológicos e sociais. Essas

condições avaliadas objetiva e subjetivamente refletem melhor ou pior qualidade de

vida6.

Alguns modelos têm sido adaptados para avaliar a qualidade de vida, entre

eles a teoria das necessidades humanas básicas de Maslow7. De acordo com essa

teoria, os seres humanos compartilham necessidades em comum. Essas

necessidades são hierarquizadas, à medida que as necessidades mais básicas são

satisfeitas (ex. alimentação e segurança) as pessoas buscam satisfazer necessidades

mais elevadas, como autorrealização e prazer8.

Outro modelo adaptado para qualidade de vida, mas com foco no cuidador foi o

modelo de estresse do cuidador de Pearlin et al.9 tem sido usado na maior parte dos

estudos que investigam o tema10,11. Este modelo consiste em identificar o contexto do

cuidado, os estressores primários (ex.: grau de dependência do alvo de cuidados,

26

sobrecarga percebida), os estressores secundários (ex.: problemas financeiros, baixa

autoestima), os mediadores (ex.: estratégias de enfrentamento) e os resultados (ex.:

depressão, ansiedade, sintomas físicos).

Considerando a diversidade encontrada entre os cuidadores, pesquisadores

têm verificado a relação entre os estressores descritos no modelo de Pearlin et al.9

com desfechos diferentes. As demandas de cuidado têm sido estudadas como

preditoras importantes para os cuidadores de idosos. A depressão, por exemplo, tem

sido citada na literatura como desfecho importante na relação com as demandas de

cuidado. Foi verificada associação em cuidadores entre maior tempo de cuidado,

corresidência12, comportamento controlador e manipulativo do alvo de cuidados e

restrição de atividades do cuidador com sintomas depressivos13.

A sobrecarga percebida pelo cuidador de tais demandas também tem se

mostrado como um relevante preditor de saúde do mesmo. A sobrecarga foi associada

com menor qualidade de vida do cuidador14, ansiedade e sintomas depressivos15. Alta

tensão do papel também foi associada com maior mortalidade16.

A saúde física do cuidador tem sido uma variável importante nos estudos com

cuidadores informais. Pior saúde física é associada a mais sintomas depressivos e

melhor saúde física com bem-estar17. Longitudinalmente, o aumento de sintomas

físicos foi associado com aumento de sintomas depressivos no período de um ano13.

Como o cuidador avalia a sua saúde também é um aspecto relevante nos

estudos com cuidadores de idosos. Cuidadores que avaliaram sua saúde de forma

negativa apresentaram maior risco para doença coronária18 e maior mortalidade16.

Um aspecto ainda pouco considerado na literatura é a grande variação de

idade dos cuidadores e um aumento de cuidadores mais velhos. Há evidências de que

os cuidadores mais velhos têm pior saúde do que cuidadores mais jovens19 e que essa

27

preocupação com a própria saúde pode trazer desvantagens na saúde mental quando

comparados com cuidadores mais jovens4.

Considera-se que o comprometimento na saúde do cuidador é um aspecto que

precisa ser considerado na avaliação de cuidadores e que, somado aos estressores

relacionados às demandas de cuidado, constitui uma dupla vulnerabilidade para o

cuidador.

Assim, considera-se que o cuidador familiar encontra-se vulnerável devido a

sobrecarga gerada pelas atividades de cuidado que exerce. Além disso, a saúde física

do cuidador, muitas vezes, também está comprometida, devido ao pouco tempo de

cuidado para si e/ou decorrente do se próprio processo de envelhecimento. Assim, o

cuidador, por vezes, está duplamente vulnerável, pela sobrecarga decorrente do

cuidado e pelo comprometimento físico.

O objetivo principal deste artigo foi revisar publicações em periódicos de

estudos que relacionassem os aspectos da dupla vulnerabilidade (saúde física do

cuidador, autopercepção de saúde do cuidador, dependência do alvo de cuidados e

sobrecarga percebida) com aspectos relacionados às dimensões psicológicas da

qualidade de vida do cuidador, como bem-estar, prazer, felicidade e autorealização.

Secundariamente, objetivou analisar como esses estudos consideram a idade do

cuidador e como a utiliza em suas análises.

Métodos

Para atingir o objetivo deste estudo, fez-se uso do modelo de Revisão

integrativa da literatura, que tem por característica combinar achados de diversos

estudos empíricos20,21. Com base no objetivo deste artigo foi realizada uma busca nos

indexadores: PubMed, Periódicos Capes, Lilacs, SciELO e AgeLine com as seguintes

palavras-chave: caregiver, elderly and “subjective well-being”; caregiver, elderly and

28

“psychological well-being”; caregiver, elderly and happiness; caregiver,

elderly and self-realization; caregiver, elderly and pleasure e os termos equivalentes

em português.

Foram incluídos artigos empíricos com cuidadores de idosos, publicados em

periódicos no período de janeiro de 2005 a maio de 2017, nos idiomas inglês,

português e espanhol e que relacionassem o bem-estar com alguma variável que

represente a dupla vulnerabilidade (dependência do alvo de cuidados, sobrecarga,

saúde física, autoavaliação de saúde). Foram excluídos estudos realizados com

cuidadores formais ou que apresentassem apenas o protocolo da pesquisa.

Foi feita análise inicial de títulos e resumos na qual foram eliminados artigos

repetidos e que não atendiam aos critérios de inclusão. Nessa etapa, foram

selecionados 18 artigos. Em um segundo momento, foram analisadas as referências

bibliográficas desses artigos selecionados. Nessa etapa, foram incluídos mais cinco

artigos. O número de publicações excluídas por cada critério é apresentado na Figura

1.

FIGURA 1

Para organizar os dados obtidos na etapa anterior, uma tabela foi elaborada na

qual foram identificadas variáveis referente aos artigos selecionados: (a) nome do/a

primeiro/a autor/a; (b) ano da publicação; (c) método do artigo; (d) objetivo/s do artigo;

(e) variáveis/instrumentos usados no artigo; (f) principais resultados achados no artigo.

Os dados foram analisados por análise descritiva e de relação entre as varáveis

apresentadas na Tabela 1.

A análise dos resultados, apresentada na discussão, evidenciou cinco

categorias que foram construídas com base no objetivo desta revisão, ou seja, com

aspectos da dupla vulnerabilidade, estas categorias foram: (a) Saúde física do

29

cuidador; (b) Condições de saúde do alvo de cuidados; (c) Autoavaliação de saúde; (d)

Sobrecarga do cuidador; (e) Idade do cuidador.

Resultados

Foram encontrados inicialmente 788 artigos. Após a retirada dos artigos

repetidos e dos que não atendiam aos critérios de inclusão, restaram 18 estudos. Além

desses, foram analisados mais cinco artigos retirados das referências dos artigos

selecionados, totalizando 23 estudos incluídos na revisão. No portal Periódicos Capes

foram encontrados 518 artigos, no PubMed, 234, na base de dados AgeLine, 19, no

SciELO, quatro e no Lilacs, apenas três.

Quanto à população dos estudos, 14 artigos estudaram cuidadores informais

de idosos com quaisquer tipo de dependência, seis cuidadores de idosos com

demências, um cuidador de idosos com comprometimento cognitivo leve (CCL), um

com cuidadores de idosos com doenças musculoesqueléticas e um comparou

cuidadores de idosos com dependências físicas e mentais.

Houve grande heterogeneidade quanto à idade de amostra. Dos 23 estudos,

apenas dez apresentaram os valores mínimo e máximo das idades, 16 mostraram a

média de idade e apenas três estudos destacaram a idade como um critério de

inclusão. Tal fato propiciou estudos com amostras com intervalos de idade muito

grandes (ex. 21-88; 20-89).

Com relação aos métodos dos estudos, foi identificado um artigo que utilizou o

método do diário22, um estudo de intervenção23, um estudo de validação de

instrumento24, um prospectivo de coorte25, um longitudinal26 e os demais eram estudos

transversais.

30

A maioria dos estudos objetivou avaliar cuidadores de idosos com relação a

variáveis relacionadas à dupla vulnerabilidade e aspectos psicológicos da qualidade

de vida25–40. Dois estudos tinham como objetivo comparar cuidadores com não-

cuidadores41,42. Dois, objetivaram validar um instrumento para cuidadores24,43. Um

estudo objetivou avaliar uma intervenção para cuidadores23 e um buscou documentar

a avaliação de cuidadores sobre os sintomas dos cônjuges com CCL22.

Os artigos apresentados tiveram como variáveis de desfecho bem-estar

psicológico22,23,25,27,32,36, bem-estar físico22,27, bem-estar geral28,40,44, bem-estar

subjetivo33,34,39, afetos positivo e negativo30, qualidade de vida24,26,29,37,38,

sobrecarga31,40,43,44, satisfação31, tensão de papel28, desamparo28, comportamentos de

risco à saúde23, estado de saúde37, autoavaliação de saúde26, autocuidado23,

felicidade43, dificuldades do cuidador31 e estratégias de enfrentamento31, satisfação

com a vida41,42 e autoestima40.

Como variáveis independentes foram utilizadas características

sociodemográficas, comprometimento do alvo de cuidados, percepção do cuidador

sobre o declínio cognitivo do paciente, problemas de comportamento do paciente,

sintomas depressivos, saúde física do cuidador, redução de atividades, tempo de

lazer, eventos estressantes, interações conjugais, cortisol, tempo e tarefas de cuidado,

estilo de enfrentamento, sobrecarga percebida, suporte recebido, abnegação,

envolvimento familiar, autoavaliação de saúde, comportamentos de risco em saúde,

atitudes de ajuda, dificuldades do cuidador, problemas de sono e exercício físico ou

técnicas relaxamento. As informações sobre os estudos estão disponíveis na Tabela1.

TABELA 1

31

Discussão

Saúde física do cuidador

Nos estudos revisados, a saúde física do cuidador foi relacionada com

variáveis psicológicas associadas à qualidade de vida. Melhor saúde física do cuidador

foi relacionada com maiores escores na escala de felicidade43 e maior satisfação41. Da

mesma forma, pior saúde física do cuidador foi relacionada com menor bem-estar

psicológico32,35, pior qualidade de vida física e mental, menos afeto positivo22 e menor

satisfação42.

No estudo de Tomomitsu et al.41, também pode ser percebida uma relação

entre estresse e saúde física do cuidador, pois quando comparou dois grupos de

cuidadores que relataram baixa satisfação, aquele que tinha maior estresse, também

possuía mais doenças crônicas, fadiga e dependência parcial para AIVD.

Outro fato interessante encontrado na revisão foi referente ao estudo de Borg e

Hallberg42, que identificou que os cuidadores mais frequentes (que prestam cuidado

por pelo menos quatro dias na semana) tinham significativamente pior saúde do que

cuidadores menos frequentes e não cuidadores.

Esses resultados mostram que há uma associação entre saúde física e bem-

estar dos cuidadores. Considerando o modelo de estresse do cuidador de Pearlin et

al.9, que ressalta o surgimento ou piora de sintomas físicos como possível desfecho do

estresse decorrente do cuidado, outro desfecho parece estar também correlacionado à

saúde do cuidador: o bem-estar psicológico. Isto é, os estudos apresentados

previamente indicam que o bem-estar do cuidador está tão em risco quanto sua saúde

física.

32

Condições de saúde do alvo de cuidados

As pesquisas mostraram que as condições de saúde do idoso alvo de cuidados

e o tipo de comprometimento afetam o bem-estar do cuidador familiar. Pior qualidade

de vida do cuidador foi associada com pior saúde29 e maior comprometimento

cognitivo do alvo de cuidados38. Pior saúde do alvo de cuidados também foi associada

com menor nível de felicidade do cuidador39.

Com relação à associação entre aspectos psicológicos da qualidade de vida

dos cuidadores e dependência em AVDs, Lethin et al.25 identificaram que os

cuidadores com maior bem-estar psicológico cuidavam de idosos com mais

comorbidades, menor comprometimento cognitivo e menor dependência em AVDs. Lu,

Liu & Lou33 verificaram que a dependência do idoso em atividades de vida diária

(AVDs) também foi associada com a satisfação com a vida do cuidador. O efeito

indireto total da dependência nas AVDs na satisfação com a vida não foi

estatisticamente significativa. Porém, a associação entre a dependência nas AVDs e

satisfação com a vida foi mediada pela dependência do tempo e sobrecarga de

desenvolvimento. O efeito indireto total do estado cognitivo na satisfação com a vida

foi estatisticamente significativo. No entanto, no estudo de Zarit et al.44 a dependência

nas AVDs não foi associada ao afeto positivo, nem à autoavaliação de saúde do

cuidador.

No que se refere ao tipo de comprometimento do alvo de cuidados, um estudo

identificou que cuidadores de pacientes com perda de memória apresentaram menor

média para o bem-estar e maior média para tensão de papel do que os cuidadores de

paciente sem perda de memória28. Em outra pesquisa, os cuidadores de idosos com

comprometimento físico relataram maior nível de satisfação do que cuidadores de

idosos com comprometimento mental31.

33

Pode-se considerar que o maior comprometimento requer maiores demandas

de cuidado. Já foi bastante discutido na literatura sobre cuidadores que a maioria dos

idosos dependentes são cuidados por um cuidador principal e as tarefas de cuidado

são pouco compartilhadas com outros cuidadores, sejam eles formais ou informais. Os

estudos desta revisão reforçam a necessidade da existência de serviços que possam

diminuir a sobrecarga objetiva de trabalho dos cuidadores.

Sobrecarga do cuidador

Os estudos também mostraram que altos níveis de sobrecarga foram

associados a baixos níveis de bem-estar27,31,36,40 e afeto positivo44. Menores níveis de

sobrecarga foram associados com maior felicidade25,26,43. A sobrecarga também foi

negativamente associada com a dimensão psicológica da qualidade de vida37,38.

Os estudos corroboram a importância de se avaliar e intervir na sobrecarga

percebida. Além disso, é preciso considerar outras situações potencialmente

estressantes não relacionados ao cuidado. Muitas vezes, há sobreposição de papéis,

ou seja, o cuidador já está sobrecarregado com outros estressores, como problemas

laborais, cuidado de crianças, doença pessoal dentre outros45–47. Isto faz com que a

percepção de sobrecarga relacionada ao cuidado seja ainda maior por parte do

cuidador.

Autoavaliação de saúde

Apenas três estudos analisaram a autoavaliação de saúde. Lutomski et al.24

detectaram que pior autoavaliação de saúde foi negativamente associada à felicidade

do cuidador e positivamente associada com o aumento da sobrecarga. No estudo de

Zarit et al.44 o afeto positivo foi correlacionado positivamente com saúde subjetiva e

34

Lethin et al.25 identificaram que a autoavaliação de saúde está associada ao bem-estar

psicológico.

A autoavaliação de saúde está sendo cada vez mais pesquisada em estudos

de saúde e envelhecimento48–50. No entanto, ainda foi pouco explorada nas pesquisas

com cuidadores, embora, já tenha sido encontrada associação entre auto avaliação de

saúde negativa com sobrecarga em cuidadores de idosos51. Portanto, essa variável

ser pouco encontrada nos estudos recentes referentes ao bem-estar de cuidadores

parece ser uma lacuna a ser preenchida.

Idade do cuidador

É possível notar uma grande variação de idade nas amostras dos estudos e

nem sempre as informações estão completas (sem apresentar média ou idade mínima

e máxima, por exemplo). Na maioria dos estudos, a idade não foi uma variável

significativa. No entanto, quatro estudos apontaram maiores riscos para os cuidadores

mais velhos. No estudo de Dulin & Dominy30, maior idade foi correlacionada com

menor afeto positivo. Com relação à satisfação com a vida, no estudo de Borg &

Halberg42 esta decresceu conforme o aumento da idade.

Percebe-se que as diferenças de idade de cuidadores de idosos apresentam

divergências e são pouco estudadas. Tal constatação traz questionamentos sobre

como estão sendo conduzidos estudos empíricos e de intervenção sobre cuidadores.

Pruchno & Gitlin52 afirmam que o cuidado afeta as pessoas de modo diferente de

acordo com o tipo de cuidado dispensado, a avaliação dos recursos existentes e em

que estágio do desenvolvimento a pessoa se torna cuidadora. Alguns estudos dessa

revisão23,30,32,36,42 apontaram diferenças nas respostas de cuidadores de diferentes

idades frente às demandas de cuidado, no entanto, elas precisam ser mais estudas e

precisamos saber como e porque elas ocorrem.

35

Conclusão

Percebe-se, a partir dos resultados e discussão desta revisão, que as variáveis

psicológicas que compõem a qualidade de vida de cuidadores de idosos são resultado

de múltiplos fatores. Os resultados dos estudos mostraram, ainda, que essas variáveis

são afetadas por diversos fatores simultâneos, como o grau e tipo de dependência do

idoso alvo de cuidados, a própria saúde do cuidador e a sobrecarga percebida. Esses

dados são importantes, pois auxiliam na compreensão dos fatores que interferem na

qualidade de vida do cuidador e dão subsídios para a implementação de intervenções

envolvendo cuidadores de idosos. É interessante notar que a autoavaliação de saúde

foi uma variável pouco analisada, apareceu em apenas dois estudos. Como tal medida

está relacionada com a saúde física e psicológica, usá-la em estudos futuros para

verificar sua associação com o bem-estar de cuidadores de idosos traria informações

importantes para compreensão do fenômeno.

Outro aspecto que chama a atenção nos estudos investigados é a grande

heterogeneidade das amostras. A maioria avaliou cuidadores de várias idades e

coortes muito diferentes, tal variação poderia ser mais aprofundada em outros

estudos. O mesmo vale para os diversos tipos de cuidado prestado. Nos métodos de

pesquisa empregados, apenas um estudo longitudinal foi encontrado. Esse tipo de

estudo poderia auxiliar na resposta a questões, pois trariam especificidades de como a

relação entre riscos e desfechos se modifica ao longo do tempo e quais riscos são

mais impactantes para cuidadores de diferentes idades e coortes. Mais estudos

longitudinais, populacionais e multicêntricos também poderão ajudar a compreender

as nuances que podem afetar o bem-estar dos cuidadores.

AGRADECIMENTOS

À CAPES, pelo apoio financeiro.

36

CONFLITO DE INTERESSES

As autoras declaram não haver conflito de interesses.

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40

Figura 1. Seleção dos artigos.

5 estudos acrescentados após análise das referências dos artigos

incluídos

152 artigos excluídos devido duplicações

14 artigos excluídos por estarem redigidos em outros idiomas

Exclusões:

376 artigos não estudavam cuidadores de idosos

134 não avaliavam ou não relacionavam as variáveis de

interesse deste estudo

64 eram estudos teóricos, revisões da literatura ou protocolos de

pesquisa

17 estudavam cuidadores formais

3 não disponibilizavam o artigo na íntegra

18 artigos incluídos

23 artigos selecionados para revisão

612 artigos selecionados para avaliação

N=778

41

Tabela 1. Descrição dos artigos selecionados

Estudo Método Objetivo Variáveis / Instrumentos Principais resultados Savla et al., (2011)

Método de diário (7 dias) N: 30 cônjuges cuidadores Idade: 59– 85 M = 72,60, DP= 6,91 Idade na análise: Idade entrou no modelo como variável independente

Documentar a avaliação de cônjuges da frequência diária e intensidade dos primeiros sintomas de perda de memória e comportamentos de seus maridos ou esposas com CCL.

-Características demográficas -Mini-Exame do Estado Mental -Atividades instrumentais de vida diária -16-item deficit awareness scale - CES-D - Condições crônicas de saúde - Environmental Mastery Subscale of the Ryff Scales of Psychological Well-being - Diário - Redução de atividades - Tempo gasto em atividades de lazer - Daily Inventory of Stressful Events - Interações conjugais - Distúrbio do sono Sintomas - Afetos positivos e negativos - Cortisol

As condições físicas e cognitivas do cuidador não foram preditoras de afeto negativo ou positivo. Sintomas depressivos e pior condição de saúde relataram menos afeto positivo em geral. Idade não foi preditora de afeto negativo ou positivo.

Mcconaghy et al. (2005)

Survey N: 42 Idade: 21 - 88 M= 62, DP =13,25 Idade na análise: Amostra foi dividida entre cuidadores jovens (21-63) e cuidadores mais velhos (64-88)

Identificar o impacto de variáveis como sexo, tempo de cuidado, estilo de enfrentamento, depressão e sobrecarga no bem-estar físico e psicológico dos cuidadores de pessoas com demência

- Informações sobre o cuidador - Satisfaction With Life Scale - Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) scale - COPE - Short Form (SF)-12v2 - Caregiver Burden Scale

A sobrecarga percebida foi responsável por 41,7% da variação na satisfação com a vida. Foi encontrada uma correlação negativa significativa entre sobrecarga e saúde. Não houve diferença estatisticamente significativa nos escores de satisfação com a vida para cuidadores mais velhos e mais jovens.

Séoud et al. (2007)

Estudo exploratório correlacional N: 319 Idade: 30-49 M= 46,1 DP= 14,5 Idade na análise: A idade não foi avaliada

Identificar as dimensões do contexto de cuidado relacionadas à saúde de cuidadores de familiares idosos em famílias libanesas

- Bem-estar: The General Well-being Schedule (GWB) - Tensão e desamparo: Zarit Burden Interview - Perda de autonomia funcional: SMAF (Syste`me de Mesure de l’Autonomie Fonctionnelle) - Comportamentos problemáticos: Revised Memory and Behaviour Problems Checklist - Perda de memória - Tarefas de cuidado: duas escalas baseadas no Quebec Health and Social Survey - Suporte formal ou informal: The Inventory of Socially Supportive Behaviours - Variáveis sociodemográficas

O grau de comprometimento funcional, a frequência de depressão e comportamentos disruptivos estão ligados a pelo menos um dos três indicadores cuidador de saúde. Quanto maior a perda de autonomia e maior a frequência de comportamentos disruptivos, menores níveis de bem-estar foram reportados pelos cuidadores.

Yang et al. (2012)

Estudo transversal N: 1144 Idade: 20–79 44,3±11,5 Idade na análise: A amostra foi estratificada em ≤ 40, 41-49 e ≥50, e a idade entrou como variável independente na análise de regressão múltipla hierárquica.

Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde entre cuidadores chineses de idosos da comunidade e explorar os preditores da qualidade de vida do cuidador.

- Qualidade de vida: 36-item Short-Form Health Survey (SF-36) - Características demográficas do cuidador - Características do idoso - Sobrecarga objetiva: tarefas de cuidado, nível de cuidados, quantidade de tempo gasto na prestação de cuidados a cada dia. - Sobrecarga subjetiva: Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) - Enfrentamento: Escala Antonovsky's Sense of coherence (SOC)

Características demográficas dos cuidadores, características dos pacientes e sobrecarga subjetiva explicaram a maior parte da variância total de todos os aspectos da qualidade de vida. A sobrecarga subjetiva foi o mais forte preditor de QV física e mental. Os cuidadores que tinham doenças crônicas, com menor renda, cônjuges, que cuidam de idosos com mais doenças crônicas níveis mais elevados de dependência tenderam a relatar pior qualidade de vida física e mental. A idade não foi preditora de qualidade de vida.

42

Won et al. (2008)

Estudo de intervenção psicoeducacional com seis semanas de duração (Powerful tools for caregiving - PTC) N: 118 Idade: 46 (39%) ≥ 65 anos Idade na análise: A amostra foi estratificada entre ≥65 e < 65 anos

Analisar o impacto sobre cuidadores da participação em um programa de base comunitária na construção de habilidades de autocuidado e aumento a auto-eficácia.

- Características demográficas do cuidador - Auxílio aos cuidados pessoais do paciente - Número de condições crônicas do paciente e condições que afetam o funcionamento físico e cuidados. - Comportamentos de risco em saúde - Tempo dispendido com exercício físico, técnicas relaxamento ou de manejo do estresse - Bem-estar psicológico: The mental health index-5 (MHI-5)

Saúde, comportamentos de risco, autocuidado e bem-estar psicológico melhoraram tanto para o grupo em geral como para cada estrato de idade. Os cuidadores com 65 anos e mais apresentaram menor redução do comportamento de risco para a saúde do que aqueles com menos de 65 anos e tiveram menos melhora no bem-estar psicológico do que o subgrupo mais jovem.

Dulin e Dominy (2008)

Survey N: 158 Idade: M=67,3 DP=14 Idade na análise: A idade foi considerada nas análises de correlação e regressão.

Examinar a contribuição de atitudes positivas sobre ajudar os outros em predizer o funcionamento emocional entre uma amostra de cuidadores de pessoas com demência

- Crenças, sentimentos e comportamentos relacionados a ajudar: The Helping Attitudes Scale (HAS) - Enfrentamento: The Revised Ways of Coping Checklist (RWCCL) - Afeto positivo e negativo: The Positive and Negative Affect Scales (PANAS) - Questionário demográfico

Atitudes de ajuda previram afeto positivo com as outras variáveis demográficas e de enfrentamento. Quanto maior a idade, menor o afeto positivo dos cuidadores da amostra. Os únicos preditores finais de afeto negativo foram o número de horas de cuidado diário e pensamento mágico.

Hoefman et al. (2011)

Survey N: 230 Idade: 58,74 DP= 12,74 Idade na análise: A idade entrou como variável indepentente no modelo de regressão.

Investigar a validade do constructo do instrumento CarerQol, que mede e valoriza efeitos no cuidador em uma nova população de cuidadores informais.

- Sobrecarga (CarerQol-7D) e felicidade (CarerQol- VAS) - Sobrecarga objetiva: duração e intensidade do cuidado, tipo de tarefas, vigilância constante do alvo de cuidados, uso de home care e de respite care - Sobrecarga subjetiva: Self-Rated Burden scale, SRB - Processo de utility (PU)

Os escores da escala de felicidade foram maiores quando a saúde do cuidador era melhor, quando ele se sentia menos sobrecarregado e quando o processo de utility era positivo. A idade não foi preditora de felicidade

Sequeira (2013)

Estudo quantitativo, analítico e correlacional N: 184 Idade: 87,4%> 40 anos 40,2 > 60 anos Idade na análise: A idade não foi analisada

Caracterizar as principais dificuldades, estratégias de enfrentamento, fontes de satisfação e níveis de sobrecarga de cuidadores e comparar o impacto entre os cuidadores de idosos com dependência física e cuidadores de idosos com dependência mental.

- Dependência em AVD´s: Barthel Index e Lawton Index - Função cognitiva: Mini Mental State Examination - Estágio da demência: Clinical Dementia Rating - Dificuldades do cuidador: Caregiver Assessment of Difficulties Index (CADI) - Estratégias de enfrentamento: Caregiver Assessment of Managing Index (CAMI) - Satisfação: Caregiver Assessment of Satisfactions Index (CASI) - Sobrecarga: Scale of Caregiver Burden (ESC)

Os cuidadores de pessoas idosas que eram dependentes devido a causas físicas relataram níveis mais elevados de satisfação para todas as dimensões do CASI do que os cuidadores de pessoas que eram dependentes devido a causas mentais. Os instrumentos de dificuldades e sobrecarga (CADI e BS) mostraram uma correlação negativa com o CAMI e o CASI.

Tomomitsu, Perracini e Neri (2014)

Survey – dados do Estudo FIBRA N: 338 cuidadores e 338 não-cuidadores Idade: 65 anos e mais Idade na análise: A idade entrou na análise de regressão logística univariada.

Investigar associações entre a satisfação com a vida e variáveis sociodemográficas, condições de saúde, funcionalidade, envolvimento social e suporte social em idosos cuidadores e não cuidadores, e entre satisfação e intensidade do estresse no grupo de cuidadores

- Satisfação com a vida - Idade, gênero e renda familiar - Intensidade do estresse associado ao prestar cuidados - Número de doenças - Fadiga - dois itens da Center for Epidemiological Studies-Depression (CES-D) - Sintomas depressivos - GDS -Insônia - Atividades instrumentais de vida diária (AIVD) - Envolvimento em atividades avançadas de vida diária (AAVD) - Suporte social percebido

Os cuidadores com menor satisfação e maior estresse apresentavam mais doenças crônicas, fadiga e dependência parcial para AIVD do que os cuidadores com menor satisfação e menor estresse. Os idosos com maior satisfação relataram ter menos doenças. Houve associações entre baixa satisfação e insônia, 6 ou mais sintomas depressivos e fadiga. A idade não foi associada à menor satisfação com a vida.

Egbert et al. (2008)

Survey telefônico N: 77 Idade: 55 + (70%) Idade na análise: A idade entrou na análise de regressão múltipla

Explorar se as dificuldades dos cuidadores estavam relacionadas com o seu bem-estar psicológico dos controle de variáveis

- Psychological well-being – subescala Positive Well-Being do Psychological General Well Being (PGWB) - Qualidade do cuidado - Percepção da dificuldade em prover o cuidado

Menor bem-estar psicológico foi diretamente relacionado à saúde, mas inversamente associação com a idade e dificuldade em prover cuidados. O bem-estar psicológico foi menor

43

hierarquizada relacionadas ao cuidado e demográficas

- Horas de cuidado semanais - Percepção do cuidado que oferece - Dados demográficos

quando o cuidador experimentou maior dificuldade de prover emocionais, estava em pior estado de saúde ou era mais velho.

Lu, Liu e Lou (2015)

Survey N: 494 Idade: 62,645 (11,888) Idade na análise: Cuidadores mais jovens tinham menos níveis de sobrecarga física e de desenvolvimento. Cuidadores mais velhos tinham maior sobrecarga social.

Examinar as correlações de cada dimensão da sobrecarga experimentada por cuidadores familiares de idosos frágeis com doenças musculoesqueléticas na China, e examinar o papel da sobrecarga do cuidador nos estressores e no bem-estar subjetivo.

- Bem-estar subjetivo: sintomas depressivos (CES-D) e satisfação com a vida (Satisfaction with Life Scale) - Sobrecarga: Chinese Caregiver Burden Inventory - Dependência em atividades de vida diária do idoso alvo de cuidados: Barthel Index - Estado cognitivo do idoso alvo de cuidados: Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) - Problemas de comportamento do idoso alvo de cuidados.

A dependência do idoso em atividades de vida diária (AVDs) foi associada com a satisfação com a vida do cuidador. A associação entre a dependência nas AVDs e satisfação com a vida foi mediada pela dependência do tempo e sobrecarga. O efeito indireto total do estado cognitivo na satisfação com a vida foi estatisticamente significativo.

Domínguez-Guedea e Garcia (2015)

Estudo transversal com amostra não-probabilística N: 386 Idade: 19 -87 (M=49,05, DP=12,41) Idade na análise: Estratificada para caracterizar a amostra.

Analisar a influencia da sobrecarga no bem-estar de cuidadores, explorando o papel mediador dos fatores socioculturais e familiares.

- Ajuda para realizar atividades básicas e instrumentais de vida diária - Bem-estar: Subjective Well-Being Scale for Family Caregivers of Elder Persons - Abnegação: abnegation Scale for Family Caregivers of Elder Persons - Sobrecarga: Burden Scale for Family Caregivers of Elder Persons - Suporte social: Social Support Scale for Family Caregivers of Elder Persons - Envolvimento familiar

A percepção de sobrecarga teve um efeito direto negativo sobre o bem-estar subjetivo e no ambiente familiar. Os recursos socioculturais e familiares tiveram um efeito positivo direto no bem-estar subjetivo e, ao mesmo tempo, mediaram o efeito da sobrecarga sobre bem-estar subjetivo.

Alvira et al. (2015)

Estudo transversal N: 2014 Idade: M de cada país variou entre 80,9 – 84,7 Idade na análise: Foram descritas as médias e desvios padrão da idade em cada país.

Descrever as associações entre reações positivas e negativas de cuidadores informais de pessoas com demência e resultados de saúde em oito países europeus

-Reações positivas e negativas: Caregiver Reaction Assessment (CRA), -Dados de saúde do alvo de cuidados e do cuidador -Sobrecraga: Zarit Burden Interview (ZBI) -Qualidade de vida: Quality of Life Scale (EQ-5D) -Bem-estar psicológico - Sintomas neuropsiquiátricos dos idosos com demência: Neuropsychiatric Inventory (NPI) -Comorbidades: Charlson Comorbidity Index -Dependência do alvo de cuidados em atividades de vida diária: Katz Index

Foi observada variabilidade entre os países. Em geral, a autoestima e a falta de apoio familiar foram correlacionadas com a sobrecarga do cuidador e bem-estar psicológico. Sobrecarga, qualidade de vida, bem estar psicológico e interrupções na rotina foram fortemente correlacionados com a escala de problemas de saúde em todos os países.

Chow e Ho (2014)

Estudo transversal N: 112 Idade: 56-90 (M=74,80, DP=6,88) Idade na análise: Foi feita comparação entre cuidadores mais jovens e mais velhos.

Examinar as diferenças nas múltiplas dimensões do bem-estar psicológico entre cuidadores cônjuges idosos com baixa e alta tensão. E investigar diferenças nas múltiplas dimensões do bem-estar psicológico entre cuidadores mais jovens e mais velhos.

- Tensão do cuidador: Caregiver Strain Index (CSI) - Distress: Relative Stress Scale (RSS) - Disturbios psiquiátricos: General Health Questionnaire (GHQ) - Sintomas depressives: Geriatric Depression Scale (GDS) - Bem-estar subjetivo: Personal Well-being Index – Adult (PWI) - Satisfação: Life Satisfaction Scale – Chinese (LSS) - Propósito na vida: Purpose in Life Test (PIL) - Dados demográficos

Os cuidadores com alta tensão tinham maior distress emocional e social, sentimentos negativos e depressão, além de menor saúde mental, bem-estar subjetivo, satisfação com a vida e propósito na vida em comparação com os cuidadores com baixa tensão. Os cuidadores mais velhos pontuaram mais baixo em distress emocional e social, sentimentos negativos e depressão, também apresentaram maior bem-estar subjetivo.

Lutomski et al. (2013)

Estudo de validação de instrumento N: 3269 Idade: M=62

Validar o Care-Related Quality of Life Instrument (CarerQol).

-Variáveis sociodemográficas - Autoavaliação de saúde - Número médio de horas de cuidado - Sobrecarga relacionada ao

Pior autoavaliação de saúde e fragilidade do alvo de cuidados foram negativamente associados à felicidade do cuidador e

44

DP=12 Idade na análise: A idade não foi avaliada

cuidado: CarerQol-7D e Self- rated care burden - SRB - Felicidade: CarerQol-VAS - Process utility: CarerQol-VASe Transferência de cuidado (Transfer) - Vulnerabilidade do idoso alvo de cuidados: 45-item frailty index

positivamente associados com aumento da sobrecarga. Os resultados suportam a validade e aplicabilidade do instrumento CarerQol em vários contextos.

Ho et al. (2009)

Estudo transversal N: 246 cuidadores e 492 não cuidadores Idade: 54,1% 35–49; 34,6% 50–64; 11,4% ≥65 Idade na análise: Estratificada para caracterizar a amostra

Investigar o impacto da prestação de cuidados sobre o estado de saúde e qualidade de vida de cuidadores informais primários de idosos em Hong Kong

- Saúde: Lista de 14 doenças vividas no ultimo ano - Lista de oito sintomas físicos e psicológicos vivenciados nas últimas quatro semanas - Autoavaliação de saúde: saúde comparada há um ano atrás - Depressão: CES-D - Domínios físico, psicológico e social da qualidade de vida: SF-36 -Sobrecarga: Zarit Burden Scale

Cuidadores tinham maior risco para relatar pior saúde, mais visitas ao médico, ansiedade e depressão e perda de peso em comparação com não cuidadores. Maior sobrecarga nos cuidadores foi associada com pior resultado em todos os domínios da qualidade de vida, pior saúde física e psicológica.

Takai et al. (2011)

Estudo transversal N: 118 Idade: M= 60,9 DP=14,0 Idade na análise: A idade não foi avaliada

Investigar os fatores preditivos de qualidade de vida em cuidadores de pacientes com demência

- Qualidade de vida: World Health Organization Quality of Life 26 (WHO/QOL-26) - Sobrecarga: Pines Burnout Measure (BM) -Sintomas depressivos: Beck Depression Inventory (BDI-II) Alvo de cuidados - Rastreio cognitivo: Mini-Mental State Examination (MMSE) - Sintomas neuropsiquiátricos: Neuropsychiatric Inventory (NPI) - Funcionamento cognitivo: Clinical Dementia Rating (CDR)

Todas as dimensões da qualidade de vida do cuidador foram correlacionadas com sintomas depressivos e sobrecarga. Os sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes foram correlacionados com QV total e física. Os sintomas depressivos em cuidadores foram o mais forte preditor de QV e a QV foi melhor prevista pela combinação de sintomas depressivos, sobrecarga e o comprometimento cognitivo dos pacientes.

Zarit et al. (2010)

Estudo transversal N: 67 Idade: 41–85 M=62,5 DP=11,6) Idade na análise: A idade não foi avaliada

Examinar as associações entre fatores de risco e desfechos comumente usados na literatura de cuidadores.

- Limitação em AVD’s: Escala de Lawton & Brody - Horas de cuidado - Sintomas psicológicos e comportamentais relacionados à demência: Weekly Record of Behavior (WRB) -Tensão da díade - Frequência e insatisfação com a ajuda formal e informal - Lazer - Sintomas depressivos: Patient Health Questionnaire (PHQ-9) - Irritação: Hopkins Symptoms Checklist (HSC) - Afeto positivo: Dementia quality of life instrument (DQoL) - Saúde subjetiva: Medical outcome studies (MOS) - Sobrecarga

Os cuidadores variaram no número e tipo de fatores de risco e de desfechos em que tinham escores elevados. O afeto positivo foi correlacionado positivamente com saúde subjetiva e negativamente com a sobrecarga do papel. Na análise bivariada e nas análises multivariadas foram encontradas diferentes combinações de fatores de risco preditores de cada desfecho.

Borg e Hallberg (2006)

Estudo transversal de base populacional N: 151 cuidadores frequentes 392 cuidadores não frequentes 1.258 não cuidadores Idade: 50-89 Idade na análise: A idade avaliada nas análises não-paramétricas.

Investigar satisfação com a vida em cuidadores informais.

- Satisfação com a vida: Life Satisfaction Index Z (LSIZ) - Idade, sexo, educação, suporte social, recursos econômicos, saúde mental e saúde física: Older Americans’ Resources Schedule (OARS) part A, Multidimensional Functional Assessment Questionnaire (OMFAQ)

Cuidadores frequentes tinham menos satisfação com a vida do que cuidadores menos frequentes e não cuidadores. Os fatores mais importantes que explicam a satisfação de vida mais baixa entre os cuidadores frequentes foram ter menos recursos sociais baixos e saúde pobre. A satisfação decresceu conforme o aumento da idade.

Colin Reid, Stajuhar

Estudo transversal N= 243 Idade:

Examinar a relação entre a interferências de trabalho e

- Sobrecarga: Zarit Caregiver Burden Inventory - Bem-estar: Life Satisfaction Scale

O bem-estar é afetado positivamente pelo apoio social percebido e pela

45

e Chappell (2010)

M= 54,1 Idade na análise: Usada apenas para caracterizar a amostra

sobrecarga do cuidador, bem-estar e autoestima.

- Autoestima: Rosenberg Self-Esteem Scale - Tempo de cuidado em meses - Limitação do alvo de cuidados em atividades de vida diária: escala de 15 itens - Problemas de comportamento do alvo de cuidados: escala de 10 itens - Suporte social percebido: escala de Pearlin, Lieberman, Menaghan e Mullan - Uso de serviços sociais e de saúde: escala de 12 itens

autoestima e negativamente pela sobrecarga O trabalho não foi relacionado com os desfechos na amostra total. Na subamostra de cuidadores empregados, apenas o item "o desempenho no trabalho foi afetado pelas atividades de cuidado" foi associado com todos os desfechos (autoestima, sobrecarga e bem-estar).

Lethin et al. (2016)

Estudo de coorte prospectivo N= 1223 Idade: 54-77 A idade foi avaliada na análise bivariada.

Investigar o bem-estar psicológico de cuidadores informais de pessoas com demência e rever o aumento do bem-estar psicológico.

-Bem-estar psicológico: GHQ12 -Experiência de cuidado: CRA -Sobrecarga: ZBI - Necessidade de cuidados: RUD - Qualidade de vida: EQ-5D-3L - Autoavaliação de saúde: EQ-VAS - Comorbidade do alvo de cuidados: CCI -Qualidade de vida da pessoa com demência: QoL-AD proxy rated -Atividade de vida diária: Katz-ADL - Sintomas neuropsiquiátricos: NPI-Q -Depressão na demência: CSDD

Na linha de base, experiência positiva no cuidado, menor sobrecarga, maior QV, melhor autoavaliação de saúde e alvo de cuidados do sexo masculino, com maior QV, poucos sintomas neuropsiquiátricos e poucos sintomas depressivos foram associados com maior bem-estar psicológico. O aumento do bem-estar psicológico foi associado com menor sobrecarga, experiência positiva no cuidado, maior QV, melhor autoavaliação de saúde, menor necessidade de cuidado do alvo de cuidados, alvo de cuidados do sexo masculino com maior QV e menos sintomas neuropsiquiátricos.

Niimi (2016)

Estudo transversal N=2840 Idade: 20-69

Examinar o impacto de cuidados informais aos pais sobre o bem-estar subjetivo dos cuidadores.

-Bem-estar subjetivo: escala visual de felicidade -Obrigação filial -Saúde do alvo de cuidados -Condições de cuidado -Dados sociedemográficos -Status de trabalho -Percepção do padrão d vida

O cuidado tem impacto negativo maior nos cuidadores solteiros do que nos casados. Pior saúde do alvo de cuidados foi relacionada com menor felicidade e cuidadores solteiros. A relação entre idade e felicidade apresentou forma de “U”, demonstrando declínio na meia-idade.

Vam Dam et al. (2017)

Estudo longitudinal N= 350 Idade: M=63 (DP=13,3)

Descrever a qualidade de vida relacionada ao cuidado de cuidadores informais após reabilitação geriátrica e identificar determinantes associados.

-Sobrecarga: CarerQol-7D -Felicidade: CarerQol-VAS -Autoavaliação de saúde: 2 itens do RAND 36-item Health Survey - Funcionalidade do alvo de cuidados: The Barthel Index - Cognição do alvo de cuidados: CPS - Depressão do alvo de cuidados: DRS

A felicidade foi inversamente associada à sobrecarga. A associação entre idade e autoavaliação de saúde com felicidade não foi investigada.

46

4.2 Artigo 2

47

Idososquecuidamdeidosos:duplavulnerabilidadeequalidadedevida

Elderlywhocareforelderly:doublevulnerabilityandqualityoflife

Personasmayoresquecuidanapersonasmayores:doblevulnerabilidadycalidadde

vida

Títulocurto:Caregiverinadvancedage

48

Resumo: Idosos que cuidam de outros idosos sofrem dupla vulnerabilidade, pois

precisamlidarcomdemandasdocuidadoedaprópriasaúde.Oobjetivodesseestudo

foi identificaraassociaçãoentreduplavulnerabilidadeequalidadedevidade idosos

cuidadores. Os 148 participantes foram avaliados com relação às variáveis

sociodemográficas,qualidadedevida,autoavaliaçãodesaúde,sobrecargapercebida,

medidasdesaúdefísicadocuidadoredevulnerabilidadefísicaecognitivadoalvode

cuidados. A análisemultivariada hierárquicamostrou que os cuidadores idosos com

maior risco de pior qualidade de vida foram os com três ou mais doenças, com

sobrecargamédiaoualtaecompioravaliaçãodesaúdecomparadacompassado.É

esperada uma maior debilidade na saúde ao longo do envelhecimento; portanto,

talvez,paraestudarcuidadores idosos,apercepçãodemudançasnasaúdesejauma

medidamaispertinentedoqueapenasaavaliaçãodasaúdeimediata.

Palavras-chave:cuidadores,idosos,qualidadedevida,vulnerabilidade,Gerontologia

Abstract:Elderlycaringforotherseniorssufferdoublevulnerability,becausetheyneed

tohandlethedemandsofcareandtheirownhealth.Thisstudyaimedtoidentifythe

associationbetweendoublevulnerabilityandqualityof lifeofelderlycaregivers.The

148participantswereassessedinrelationtosocio-demographiccharacteristics,quality

of life, self-rated health, subjective burden,measures of caregiver’s physical health,

and measures of vulnerability physical and cognitive of the care recipient were

selected. The results of the hierarchical multivariate analysis showed that the

caregivers elderlywith greater riskofworsequality of lifewere thosewith threeor

more diseases, with medium or high burden, and with worse self-rated health

compared with the past. It is expected a greater debility in health of persons

49

throughout the aging; therefore, perhaps, the perception of changes in health is a

measure more relevant than only the immediate self-rated health to the study of

elderlycaregivers.

Keywords:caregivers,aged,qualityoflife,vulnerability,Gerontology

Resumen:Losancianosquecuidanaotrosancianossufrenunadoblevulnerabilidad,

ya que necesitan manejar las demandas de cuidado y su salud. El objetivo de este

estudio fue identificar la asociación entre doble vulnerabilidad y calidad de vida de

cuidadores de ancianos. Los 148 participantes fueron evaluados con respecto a

variables sociodemográficas, calidadde vida, auto-evaluaciónde la salud, sobrecarga

percibida,medidas de salud física del cuidador y vulnerabilidad física y cognitiva del

ancianodependiente.Elanálisisjerárquicomultivariadomostróqueloscuidadorescon

mayor riesgodepeor calidaddevida fueronaquellos con tresomásenfermedades,

conmediaoaltasobrecargayconpeorevaluacióndelasaludencomparaciónconel

pasado. Mientras que se espera una mayor debilidad en la salud durante el

envejecimiento, quizás, para el estudio de cuidadoresmayores, la percepción de los

cambiosenlasaludesmásrelevantequelaauto-evaluaciónactual.

Palabras clave: cuidadores, adultos mayores, calidad de vida, vulnerabilidad,

Gerontología

Estudos de revisão destacam que a vulnerabilidade física e psicológica do

cuidador informal de idosos tem sido bastante estudada ao longo dos últimos anos

(Adelman, Tmanova, Delgado, Dion & Lach, 2014; Van der Lee, Bakker,

Duivenvoorden, & Dröes, 2014; Fonareva & Oken, 2014). Também foram realizados

50

estudos com populações mais específicas de cuidadores familiares, como mulheres de

meia idade inseridas no mercado de trabalho, com filhos pequenos e que cuidam dos

pais idosos, a chamada geração sanduíche (McGoldrick & Shibusawa, 2016).

Com o envelhecimento populacional, outro perfil de cuidadores está

aumentando,emborasejaaindapoucoestudado.Atualmente,écomumencontrarnas

famílias cuidadores de idosos dependentes que também são idosos. Este papel é

assumido, geralmente, pelo cônjuge por ser a pessoa mais próxima do idoso com

agravodesaúde,fatorquelevaorestantedafamíliaaaceitarfacilmenteestaescolha,

alémdesersocialmenteestabelecidoqueentreocasaldevahavercuidadomútuo.O

cuidador idoso também pode ser um filho ou uma filha que, movido por um

sentimento de retribuição aos cuidados que os pais dedicaram a ele, torna-se

responsável pelo cuidado dos pais mais idosos ainda. O cuidado, em uma situação

comoessa, é percebido comoumaobrigaçãodos filhos e estes possuemumdébito

paracomospais(Braz&Ciosak,2009).

Emumestudocomparativoentrecuidadoresjovenseidososdepacientescom

Parkison, os cuidadoresmais velhos tinhammaior probabilidade de possuirmaiores

agravos de saúde física, no entanto, os cuidadores jovens apresentaram menores

níveisdepercepçãodereciprocidadeerecompensanatarefadecuidar(Carter,Lyons,

Stewart,Archbold&Scobee,2010).

Com relação à saúde geral do cuidador, Rösler-Schidlack, Stummer e

Ostermann(2010)compararamapercepçãodesaúdedecuidadoresjovens,demeia-

idadeemaisvelhos.Averiguaramqueogrupodecuidadores idososobtevemaiores

escores em uma escala que avalia saúde física e mental e menores escores de

sobrecargapsicológicaemcomparaçãocomosmaisnovos.Osautoresexplicaramesse

51

resultadoconsiderandoqueapenaspessoasmaisvelhasquesejamsaudáveispodem

lidarcomasdemandasdopapeldecuidador,portanto,paraidososquejáestãocom

agravosdesaúdenãoéindicadoquesetornemcuidadoresprincipais.

Ummodeloparacompreenderosefeitosqueocuidadoproduznocuidadorde

idosoéomodelodeestressedocuidadordePearlin,Mullan,SempleeSkaff (1990).

Estemodelofoidesenvolvidonadécadade1990eébastanteutilizadoatualmenteem

pesquisas e intervenções, sendo de acordo com esta perspectiva que o presente

estudo é conduzido. Omodelo não busca apenas identificar condições que possam

estarassociadocomestressedocuidador,mascomosurgemestascondiçõesecomo

elas se relacionam entre si. Esse processo envolve o contexto do estresse, os

estressores (divididos em primários e secundários), osmediadores do estresse e os

resultadosoumanifestaçõesdoestresse(Pearlinetal.,1990).

Percebe-se que idosos que cuidam informalmente de outros idosos estão

submetidosadoistiposderiscos:(1)osriscosprovenientesdoexercíciodopapelde

cuidadore (2)os riscosdecorrentesdopróprioenvelhecimento.Énecessárioqueas

característicasespecíficasdessegruposejammelhorcompreendidasparaquesepossa

desenvolver ações que visem o bem-estar dos cuidadores com essa dupla

vulnerabilidade.

Diante da importância e atualidade do tema, o objetivo desse estudo foi

identificar a relação entre dupla vulnerabilidade e qualidade de vida de cuidadores

idosos.Nestapesquisa,osriscosprovenientesdoexercíciodopapeldecuidadorforam

medidos pelas demandas objetivas de cuidado nos domínios físico e cognitivo

(dependênciaemAVD’seníveldecomprometimentocognitivodoalvodecuidados)e

52

sobrecarga percebida. Os riscos decorrentes do próprio envelhecimento foram

aferidos pelas variáveis saúde física do cuidador (fragilidade, número de doenças

crônicasedesinaisesintomas)eautoavaliaçãodesaúde,conformeaFigura1.

Figura1

Método

Participantes

Osdadosdessapesquisasãoprovenientesdoestudo“Bem-estarpsicológicode

idososquecuidamdeoutros idososnocontextoda família”emdesenvolvimentona

FaculdadedeCiênciasMédicasdaUniversidadeEstadualdeCampinas.Oprojetoteve

comoobjetivoanalisarosefeitosdoprestarcuidadossobreasaúdefísicaementaldo

cuidador, fundamentado no modelo de estresse e enfrentamento proposto por

Pearlin,Mullan,SempleeSkaff(1990).

Participaram 148 pessoas com idade a partir de 60 anos que cuidam

informalmente de outros idosos com algum tipo de comprometimento físico ou

cognitivo.Foramrecrutadosporconveniênciaemconsultóriosdemédicosgeriatrasou

de especialidades afins (39,8%); serviços públicos (48%) e privados (8,8%) de

atendimento domiciliar; e no Programa de Saúde da Família (3,4%) nas cidades de

Campinas, Jundiaí, Indaiatuba, Vinhedo, Sorocaba, Itapetininga, São Paulo e Recife

(PE).

Os critérios de inclusão usados neste estudo foram: ter 60 anos de idade ou

mais,cuidarinformalmentedeumfamiliar idosocomalgumgraudedependênciahá

53

pelomenos seis meses, concordar em participar da pesquisa e assinar o Termo de

ConsentimentoLivreeEsclarecido.

Oscritériosdeexclusãoadotados:pontuarabaixodanotadecortedoCASI-S

(Cognitive Abilities Screening Instrument – Short Form) validado para o Brasil por

Damascenoetal.(2005).Opontodecorteparadéficitcognitivoé23paraidososde60

a69anos(sensibilidadede76,7%,especificidadede86,5%,valorpreditivopositivode

5,68enegativode0,27)e20para idososde70anosemais(sensibilidadede71,4%,

especificidadede97,1%)(Damascenoetal.,2005).

Aestimativa do tamanhoda amostra necessária para a análise da correlação

entre os escores das escalas utilizadas no estudo foi feito com base nométodo do

coeficientedecorrelaçãodePearson,comtransformaçãodeFisher,considerandoum

níveldesignificânciaoualfade1%,opoderdotestede90%,correlaçãonulade0,10,

usode testedehipótesebilateral, e correlaçãomínimade0,40. Foi utilizadooProc

PowerdosoftwareSAS,quecontémdetalhessobrefórmulaseparâmetros(SAS/STAT

User’sGuide2008).

Dentreos cuidadorespesquisados, 77%erammulheres.A idade variouentre

60e86anos(M=69,8;DP=7,1),sendoque46%tinhamentre65e74nomomento

daentrevista.Predominouabaixaescolaridadenaamostra,87%possuíamentre0e4

anos de escolaridade. Os dados sociodemográficos e a pontuação das escalas são

apresentadosrespectivamentenasTabelas1e2.

Tabelas1e2

54

Variáveiseinstrumentos

Variáveiseinstrumentosrelacionadosaocuidador

Condiçõessocioeconômicasdocuidador.Perguntasreferentesàscaracterísticas

do cuidador: idade (em anos), sexo (masculino ou feminino), data de nascimento,

escolaridade (Fundamental I incompleto e completo, Fundamental II incompleto e

completo, EnsinoMédio incompleto e completo e Superior incompleto e completo),

estado conjugal (casado/a ou vive com companheiro/a, solteiro/a, viúvo/a,

divorciado/a ou separado/a) e se possui trabalho remunerado.Os itens desse bloco

foramtestadosnoEstudoFibra(Nerietal.,2013).

Saúde física do cuidador. Avaliada por uma lista de doenças autorrelatadas para

a pergunta: “Algum médico já disse que o/a senhor/a tem as seguintes doenças”, uma

lista de sinais e sintomas que se apresentaram nos últimos 12 meses. A lista de sinais e

sintomas foi baseada na utilizada no estudo SABE (Lebrão & Duarte, 2003) e replicada

no Estudo Fibra (Neri et al, 2013). Também foi usada uma medida de fragilidade

validada por Nunes, Duarte, Santos & Lebrão (2015) de acordo com os critérios de

Fried et al. (2001). É constituída por cinco perguntas sobre perda de peso, diminuição

da força, redução de atividade física, velocidade de caminhada e fadiga. Essas medidas

são respondidas de forma dicotômica (sim ou não). O instrumento apresentou boa

consistência interna para diminuição da velocidade de caminhada (α = 0,77) e

diminuição da força física (α = 0,72) e menor consistência interna para baixa atividade

física (α = 0,63). Para identificar indivíduos pré-frageis a sensibilidade foi 89,7% e a

especificidade 24,3%. Para indivíduos frágeis a sensibilidade e especificidade foram

63,2% e 71,6%, respectivamente.

55

Autoavaliaçãodesaúde.SugeridoporBowling(2005)etestadonoEstudoFibra

(Nerietal,2013).Contémumaperguntasobrecomooparticipanteavaliaasuasaúde

no geral, outra sobre como avalia o cuidado que dedica à saúde (alternativas: 1 =

muitoruim,2=ruim,3=regular,4=boae5=muitoboa),umaperguntasobrecomo

avalia sua saúde comparada há um ano atrás, e uma sobre como avalia sua saúde

comparada a outras pessoas da mesma idade (respostas: 1 = pior; 2 = igual e 3 =

melhor).

Condições socioeconômicas da família do cuidador. Questões referentes ao

arranjodemoradia(númerodepessoasnaresidência,graudeparentescoeexistência

e cuidado de crianças), renda familiar (contribuição financeira do idoso alvo de

cuidados, se os rendimentos são suficientes para as necessidades da família e do

tratamentodoidosoalvodecuidadosearendabrutadafamília).

Satisfação das necessidades de domínios psicológicos da qualidade de vida.

CASP-19 é uma medida que envolve quatro domínios: controle, autonomia, prazer e

auto-realização. É composta por 19 itens respondidos por uma escala do tipo Likert de

quatro pontos (nunca, de vez em quando, quase sempre e sempre). Foi desenvolvida

para a população idosa com base na teoria das necessidades básicas de Maslow (Hyde,

Wiggins, Higgs & Blane, 2003). Está sendo validado para o Brasil no estudo CASP-19:

Adaptação semântico-cultural e evidência de validade de construto e convergente em

idosos brasileiro (α = 0,73).

Sobrecarga do cuidador. Instrumento constituído por 22 questões cujas

respostas compreendemuma escala de cinco pontos (nunca = 0 e sempre = 4). Foi

desenvolvidapor Zarit, ReevereBach-Peterson (1980)e traduzidae validadaparaa

populaçãobrasileiraporScazufca(2002)(α=0,87).

56

Variáveisrelacionadasaoalvodecuidados.

Característicasdoidosoalvodecuidados. Idade,principalproblemadesaúde,

se o cuidador reside com o idoso alvo de cuidados, e se é o principal e/ou único

responsávelporele.

Grau de dependência do idoso alvo de cuidados em AIVD’s e ABVD’s. Versão

brasileira da escala de Lawton e Brody (1969) (Brito, Nunes & Yuaso, 2007): avalia o

uso de telefone, transporte, fazer compras, preparar alimentos, realizar tarefas

domésticas, usar medicação e manejar dinheiro. O respondente informa se, para cada

uma das ações, o paciente é independente, necessita de auxílio ou é totalmente

independente. Em estudo de Santos e Virtuoso Júnior (2008) apresentou boa

reprodutibilidade (Ricc=0,89) e objetividade (Ricc=0,80).

A Escala de Katz, Ford, Moskowitz, Jackson e Jaffe (1963) foi validada para a

população brasileira por Lino, Pereira, Camacho, Ribeiro Filho e Buckman (2008) e,

nesse estudo, o alfa de Chronbach variou de 0,80 a 0,92. Avalia as atividades: tomar

banho, vestir-se, usar o vaso sanitário, transferência, continência e alimentação. O

cuidador indica se o paciente precisa de ajuda parcial, total ou não necessita de auxílio

para cada uma dessas atividades

Cognição do idoso alvo de cuidados. Clinical Dementia Rating (CDR): avalia as

perdas cognitivas por meio de seis categorias: memória, orientação, julgamento ou

solução de problemas, relações comunitárias, atividades no lar ou de lazer e cuidados

pessoais. Cada categoria é classificada segundo o grau de comprometimento (nenhuma

alteração, questionável, leve, moderada e grave). Tal avaliação é realizada em entrevista

de uma pessoa próxima ao paciente. A validação do CDR para o português foi realizada

no estudo de Montaño e Ramos (2005) e apresentou sensibilidade de 91,2% e

especificidade de 100% com valor preditivo positivo de 100% e negativo de 97,6%.

57

Procedimento

Coletadedados.Osparticipantesforamconvidadosaparticipardapesquisano

serviçode saúdenoqualo idosoalvodecuidadoséatendido.Apósaassinaturado

TermodeConsentimentoLivreeEsclarecido,foirealizadaaaplicaçãodoprotocolode

pesquisa, que teve duração de aproximadamente uma hora. As entrevistas foram

realizadasnolocaldoserviço(38,5%)ounodomicílio(61,5%),quandonãofoipossível

a permanência do cuidador no serviço. A realização das entrevistas no serviço foi

autorizada pelos profissionais responsáveis por meio de documento impresso. Sete

entrevistadores treinados, origináriosdeumprogramaacadêmicodemestradoede

doutorado em Gerontologia, realizaram as entrevistas em locais e horários

previamenteacordadoscomosparticipantes.Foioferecidoaosparticipantes,apósa

entrevista,umlivretocominstruçõesquepodemfacilitaracomunicaçãocompessoas

idosas.

Análise de dados. Foi realizada, inicialmente, análise descritiva para

caracterizaçãodaamostra.Paracomparaçãodasvariáveiscategóricasforamutilizados

os testes qui-quadrado e exato de Fisher. Para comparação das variáveis numéricas

entre três grupos, foi utilizado o teste de Kruskal-Wallis, devido à ausência de

distribuiçãonormal das variáveis. Por fim, para estudar os fatores associados coma

qualidadedevidafoiutilizadaaanálisederegressãologísticahierárquicamultivariada,

comcritérioStepwisedeseleçãodevariáveis.Oníveldesignificânciaadotadoparaos

testesestatísticosfoide5%.

58

ConsideraçõesÉticas

OprojetofoisubmetidoeaprovadopeloComitêdeÉticaemPesquisa(CAAEn.

35868514.8.0000.5404).

Resultados

Osresultadosdestainvestigaçãoidentificaramquecomrelaçãoàcomparação

entreostercisdaqualidadedevida,nãoforamobservadasdiferençasestatisticamente

significantes entre os tercis do escore total de qualidade de vida e sexo e idade do

cuidador.Foiobservadamaiorfrequênciademaiordependênciadoalvodecuidados

ematividadesdevidadiárianoscuidadorescompiorqualidadedevida.Noentanto,

nãohouvediferençasestatisticamentesignificantesentrefuncionalidadecognitivado

idosoalvodecuidadosequalidadedevidadocuidador.

Entreoscuidadoresquerelatarampiorqualidadedevida,foiencontradamaior

frequência de cuidadores frágeis e com três ou mais doenças crônicas e sintomas.

Houve um percentual estatisticamente maior de cuidadores com pior qualidade de

vidaquerelatarammaiorsobrecargaepiorautoavaliaçãodesaúde.Osresultadosda

análisede regressão logísticaunivariadadas relações entreos tercis doCasp-19 são

apresentadosnaTabela3.

Tabela3

A análise de regressão logística hierárquica multivariada foi realizada com

quatro blocos. No bloco 1, foram consideradas as variáveis número de doenças, número

de sintomas e níveis de fragilidade. No bloco 2, foram acrescentadas as variáveis

59

funcionalidade física e funcionalidade cognitiva do alvo do cuidados. No bloco 3, a

sobrecarga e no bloco 4, avaliação subjetiva da saúde atual, comparada com passado e

comparada com outros. O modelo final, apresentado na Tabela 4 mostrou que o número

de doenças, sobrecarga total e avaliação subjetiva da saúde comparada com passado

foram significativamente associadas à pior qualidade de vida no escore total. Os

cuidadores idosos com maior risco de pior qualidade de vida foram os com 3 ou mais

doenças (risco 4,7 vezes maior), os com sobrecarga média ou alta (riscos 2,6 e 6,7 vezes

maior), e os com pior avaliação de saúde comparada com passado (risco 5,9 vezes

maior).

Tabela4

Discussão

Oobjetivodesseestudofoiidentificaraassociaçãoentreduplavulnerabilidade

equalidadedevidade idososcuidadores.Noquedizrespeitoaosexo,nesteestudo

nãohouvediferença significativaentrehomensemulheres.NoestudodeKimetal.

(2014),comamostrade14059aposentadoscom50anosemaisdaRússia,Polôniae

República Tcheca, os homens pontuaram significativamente maiores escores em

qualidadedevidadoqueasmulheres.Aocontrário,noestudodeTampubolon(2015)

utilizandoaamostradecincoondasdoTheEnglishLongitudinalStudyofAgeing(ELSA)

com população de mesma idade, as mulheres pontuaram melhor no CASP-19 em

comparação aos homens. Essas divergências nos dados sugerem que é necessário

maior aprofundamento das questões de gênero nos estudos utilizando o CASP-19.

Outras variáveis podem ter influenciando essas diferenças, como aspectos culturais,

statusdecuidadoredesaúde,dentreoutros.

60

Este estudo avaliou a relação entre aspectos da vulnerabilidade do cuidador

idoso com a sua qualidade de vida. Tal relação foi evidenciada pelos resultados e

alguns fatores mostraram-se mais relevantes. Estudos anteriores com amostras de

cuidadores com idades variadas destacaram a dependência em AVD’s do alvo de

cuidadoscomofatorrelacionadoàpiorqualidadedevida(Moon,Townsend,Whitlatch

& Dilworth-Anderson, 2016) e satisfação do cuidador (Lu, Liu, & Lou, 2015). Neste

estudo, tal relação foiobservadanadiferençaentre tercis enaanálisede regressão

logística hierárquica univariada, no entanto, a variável não permaneceu no modelo

multivariado. Quando o idoso émuito dependente nas AVD´s, o cuidador necessita

realizarmaisatividadese cuidado,ouatividadesmais intensas.Essamaiordemanda

geramaior sobrecarga do cuidador e tambémmais tempo de cuidado, impactando

diretamente na qualidade de vida. O fato de essa variável não ter permanecido no

modelo final, indica que, para os cuidadores idosos dessa amostra, essa variável

interferenaqualidadedevida,masexistemoutrasvaráveisquesãomaisimportantes

nessarelação.

A fragilidade também foiumavariávelquenãopermaneceunomodelo final,

noentanto,foiencontradamaiorfrequênciadecuidadoresfrágeisentreoscuidadores

com pior qualidade de vida. Essa associação foi relatada em estudos precedentes.

Metanálise de Kojima, Illife, Jivraj eWalters (2016)mostrou que idosos frágeis têm

significativamentemenorpontuaçãonasdimensõesfísicasementaisdaqualidadede

vidadoqueosnão-frágeis.Aassociaçãonegativaentrequalidadedevidaefragilidade

jáeraesperada,vistoqueasaúde físicaéumadasdimensõesdaqualidadedevida.

Este estudo mostrou que essa associação também é verdadeira para idosos

61

cuidadores,embora,nestaamostra,afragilidadenãosejaavariávelmais importante

paraadeterminaçãodaqualidadedevida.

Embora as variáveis descritas tenham demostrado associações significativas

comaqualidadedevidadocuidador,oscuidadorescompiorqualidadedevidaeram

aquelesque tinhamtrêsoumaisdoenças, sobrecargamédiaoualtaepercepçãode

pioraemsuasaúde.Essaassociaçãodasaúdedocuidadoresobrecargacomaspectos

relacionadosàdimensãopsicológicadaqualidadedevidadocuidadorjáfoiverificada

emoutrosestudos.Asobrecargafoiinversamenteassociadacomfelicidade(Hoefman,

vanExel, Jong,Redekop&Brouwer,2011), satisfaçãocomavida (Dahlrup,Ekström,

Nordell & Elmsåhl, 2015), bem-estar subjetivo (Domínguez-Guedea& Garcia, 2015),

qualidadedevidageral (Santoset al., 2014)edomíniomentaldaqualidadedevida

(Litzelman et al., 2015; Yang,Hao,George&Wang, 2012). A associação encontrada

nesteestudo,queconfirmaosestudosanteriores,mostraa importânciadopapelda

sobrecargapercebidanaqualidadedevidadocuidador.

Em estudos precedentes, número de doenças crônicas foi associado com

menorescorenodomíniomentaldaqualidadedevida(Yangetal.,2012)ecommenos

afetopositivo(Savla,Roberto,Blieeszner,Cox&Gwazdauskas,2011).Nessesestudos,

a idade da amostra variou bastante e contemplou cuidadores jovens e idosos. No

entanto, o estudo de Tomomitsu, Perracini eNeri (2014) avaliou apenas cuidadores

idosos e os resultados mostraram que cuidadores com menor satisfação e maior

estresse apresentavam mais doenças crônicas do que os cuidadores com menor

satisfaçãoemenorestresse.Assim,parececlaraaassociaçãoentredoençascrônicase

dimensões psicológicas da qualidade de vida independente da idade. Considerando

62

queidosospossuemmaiortendênciaadesenvolverdoençascrônicasdoqueosjovens

(Campolina, Adami, Santos & Lebrão, 2013; Pinto & Neri, 2013; Vos et al., 2015),

cuidadores idosos parecem ser mais vulneráveis a uma piora na qualidade de vida

nessesentido.

Com relação à autoavaliação de saúde, pior autoavaliação de saúde foi

negativamenteassociadaàfelicidadedocuidador(Lutomskietal.,2015).Noentanto,

estarelaçãorefere-seàautoavaliaçãodesaúdegeral.Nãoforamencontradosestudos

que avaliassem a autoavaliação de saúde relacionada ao passado em cuidadores.

Considerandoqueaamostradopresenteestudocontemplaapenascuidadoresidosos,

e dos três tipos de autoavaliação de saúde investigados, apenas a autoavaliação

comparada ao passado permaneceu no modelo final, pode-se inferir que a própria

percepçãodemudançasnasaúderelacionadasaoenvelhecimentopode interferirna

avaliaçãodaqualidadedevida.

Esteestudotevecomoobjetivoavaliarseaduplavulnerabilidadedocuidador

idosoestárelacionadacomdimensõespsicológicasdaqualidadedevidaavaliadaspelo

CASP-19.Osresultadosdaanálisederegressãoparecemconfirmartalassociação,pois

permaneceramnomodelofinalvariáveisdosdoistiposdevulnerabilidadeestudados.

As variáveis diretamente relacionadas coma atividadede cuidar consideradasnesse

estudo mostraram-se associadas à variável de desfecho, no entanto, apenas a

sobrecarga permaneceu no modelo final. Esse dado indica que a percepção de

sobrecarga tem um peso maior na qualidade de vida do que as necessidades de

cuidadodoidosodependente.

63

No que diz respeito à saúde do cuidador, todas as variáveis avaliadas

mostraram-se associadas à qualidade de vida, porém, destacaram-se o número de

doençascrônicaseumaspectoespecíficodaautoavaliaçãodesaúde.Assim,épossível

considerar que na avaliação da qualidade de vida do cuidador idoso, a condição de

saúdetemumpesoimportantealiadoàpercepçãodesobrecarga.

Umresultadoquemerecedestaquenesteestudoéaautoavaliaçãodesaúde

relacionadaaopassado.Namaioriadosestudosaautoavaliaçãodesaúdeéestudada

apenas relacionada à saúde atual. Aqui, no entanto, a percepção de que a saúde

piorou foi mais relevante do que a percepção de saúde atual. Considerando que é

esperada umamaior debilidade na saúde ao longo do envelhecimento, talvez, para

estudarcuidadoresidosos,apercepçãodemudançasnasaúdesejaumamedidamais

pertinentedoqueapenasaavaliaçãodasaúdeimediata.

Conclui-se que este estudo trouxe contribuições para a compreensão da

qualidade de vida de cuidadores idosos. Essa população vem aumentando e

apresentando especificidades que diferem em parte da extensa literatura sobre

cuidadores que desenvolveu, inicialmente, estudos com mulheres de meia-idade e,

mais recentemente, com cuidadores em variados momentos do desenvolvimento

humano.Noentanto,esteestudoapresentoulimitações.Porsetratardeumaamostra

não probabilística, não multicêntrica e não contemplando as principais regiões do

Brasil os resultados não podem ser generalizados para toda a população de idosos

cuidadoresbrasileiros.

Diante dos resultados e implicações deste trabalho, sugere-se que estudos

futuros: 1) considerem as mudanças relativas ao desenvolvimento do cuidador ao

64

analisar outros desfechos comuns à realidade do cuidador, como, por exemplo,

sobrecarga,estresse,saúdefísicaemental, relaçõessociaise familiaresdocuidador,

espiritualidadeemanejodo tempoedasatividadesdecuidado;2) investiguemcom

maiordetalhamentoaautoavaliaçãodesaúdedocuidador,talvezessavariávelauxilie

mais na compreensão dos efeitos do cuidado sobre diferentes aspectos da vida do

cuidadore; 3) realizemestudos longitudinaisquepossamanalisaroenvelhecimento

docuidadoresuasconsequênciasnaasaúdeebem-estardocuidadornarelaçãode

cuidado.

Referências

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72

Figura1.Modelodoestudo.

73

Tabela1

Caracterização da amostra quanto às condições do cuidado e quanto às condições

socioeconômicasdasfamíliasdoscuidadores.

Variáveis Condições N % M DP

Parentesco com o alvo decuidados(N=148)

Cônjuge 92 62,2 5,6 4,3

Progenitor 41 27,7

Sogro/sogra 5 3,4

Outros 10 6,9

Tempo desde o início docuidado(N=144)

<2anos 42 28,5 4,5 4,1

2,0–4,9anos 52 36,0

>5anos 51 35,5

Principal agravo de saúde doalvodecuidados(N=148)

Demência 45 30,4

D.cerebrovasculares 30 20,3

Imobilidade 31 21,0

Outros 41 28,3

Únicocuidador(N=141)

Sim 74 51,0

Não 71 49,0

Cuidador remunerado (N =147)

Sim 28 19,0

Não 119 81,0

Status do cuidadorremunerado(N=27)

Acomp.diurno 8 29,7

Empr.doméstica 12 44,5

Enfermeiro 6 3,7

Acomp.finssemana 1 22,1

Statusconjugal(N=148)

Casados 118 80,3

Solteiros 14 9,5

Viúvos 9 6,1

Divorciados 6 4,1

Renda mensal em saláriosmínimos

0-3 20 13,5 4,0 3,6

3,1a5,0 43 29,0

74

(N=148) >5,1 85 57,4

Anosdeescolaridade(N=145)

0a4 87 60,0 5,6 4,2

5a8 33 22,7

>9 25 17,4

Trabalhoremunerado(N=148) Sim 21 14,2

Não 127 85,8

Idadedoalvodecuidados 60-69 20 13,5 81,2 9,8

(N=145) 70-79 43 29,0

>=80 85 57,4

75

Tabela2

Caracterizaçãodoscuidadorescomrelaçãoàqualidadedevida,sexo,idade,váriáveis

de saúde, funcionalidade do alvo de cuidados, autoavaliação de saúde e sobrecarga

(N=148).

Variáveis Condições n % M DP

Variáveisdocuidador

Qualidadedevidatotal

<=40 50 33,78 42,75 8,84

41-47 50 33,78

>=48 48 32,43

SexoMasculino 34 23,0

Feminino 114 77,0

Idade

60-64 43 29,0 69,8 7,1

65-74 68 46,0

>75 37 25,0

Númerodedoenças

0 31 20,95 1,86 1,47

1-2 69 46,62

>=3 48 2,43

Númerodesintomas

0 31 20,95 1,89 1,59

1-2 75 50,68

>=3 42 28,38

Fragilidade

Robusto 28 19,92

Pré-frágil 68 45,95

Frágil 52 35,14

Autoavaliaçãodesaúdeatual

Muitoruim/ruim 8 5,41

Regular 66 44,59

Boa/muitoboa 74 50,0

Autoavaliaçãodesaúdecomparadaantes

Pior 54 36,49

Igual 71 47,97

76

Melhor 23 15,54

Autoavaliaçãodesaúdecomparadaoutrosa

Pior 15 10,79

Igual 39 28,06

Melhor 85 61,15

Zarittotal

<=19 50 33,78 26,14 13,51

20-27 48 32,43

>=28 50 33,78

Variáveis do alvo decuidados

Nº de ABVD´s e AIVD’s que

0-6 38 25,68

oalvodecuidadosé 7-12 61 41,22

dependente 13 49 33,11

Nenhum/questionável 66 44,59

CDR Leve/moderado 36 24,32

Grave 46 31,08 a=N=139

77

Tabela 3

Resultadosdaanálisederegressãologísticaunivariadadasrelaçõesentreostercisdo

Casp-19,saúdefísica,dependênciadoalvodecuidados,sobrecargaeautoavaliaçãode

saúde(N=148).

Variável Categorias p O.R.* IC 95% O.R.*

Número de doenças

0 (ref.) 1-2 ≥3

--- 0,067 0,001

1,00 2,12 4,30

--- 0,95 – 4,73 1,80 – 10,28

Número de sintomas

0 (ref.) 1-2 ≥3

--- 0,381 0,002

1,00 1,42 3,97

--- 0,65 – 3,09 1,63 – 9,66

Nível de fragilidade

Robusto (ref.) Pré-frágil

Frágil

--- 0,251 0,003

1,00 1,62 3,78

--- 0,71 – 3,69 1,57 – 9,08

Funcionalidade física do alvo

0-6 (ref.) 7-12 13

--- 0,016 0,011

1,00 2,56 2,84

--- 1,19 – 5,51 1,27 – 6,32

Funcionalidade cognitiva do alvo

0-0.5 (ref.) 1-2 3

--- 0,054 0,016

1,00 2,10 2,38

--- 0,99 – 4,48 1,18 – 4,83

Sobrecarga total

≤ 19 (ref.) 20-27 ≥ 28

--- 0,010

< 0,001

1,00 2,69 7,03

--- 1,26 – 5,72 3,18 – 15,50

Avaliação subjetiva da saúde

Boa/Muito boa (ref.) Regular

Ruim/Muito ruim

--- 0,005 0,003

1,00 2,45 25,99

--- 1,31 – 4,59

2,96 – 228,51 Avaliação subjetiva da

saúde comparada com passado

Melhor (ref.) Igual Pior

--- 0,531 0,002

1,00 1,32 4,35

--- 0,55 – 3,18 1,71 – 11,09

Avaliação subjetiva da saúde

comparada a outrosa

Melhor (ref.) Igual Pior

--- 0,014 0,010

1,00 2,46 4,11

--- 1,20 – 5,01 1,40 – 12,05

* OR (Odds Ratio) = Razão de risco para pior qualidade de vida; (n=50 com ≤40, n=50 com 41-47 e n=48 com ≥48). IC 95% OR = Intervalo de 95% de confiança para a razão de risco. Ref.: nível de referência. Modelos de riscos proporcionais. a=N=139

78

Tabela 4

Resultados da análise de regressão logística hierárquica para pior qualidade de vida

(N=130).

Variáveis Selecionadas Categorias p O.R.* IC 95% O.R.*

Número de doenças 0 (ref.)

1-2 ≥3

--- 0,102 0,003

1,00 2,10 4,67

--- 0,86 – 5,09 1,69 – 12,89

Sobrecarga total ≤ 19 (ref.)

20-27 ≥ 28

--- 0,027

< 0,001

1,00 2,60 6,65

--- 1,12 – 6,07 2,72 – 16,26

Avaliação subjetiva da saúde comparada com passado

Melhor (ref.) Igual Pior

--- 0,202 0,002

1,00 2,05 5,92

--- 0,68 – 6,19 1,88 – 18,60

* OR (Odds Ratio) = Razão de risco para pior qualidade de vida; (n = 46 com ≤ 40, n = 43 com 41-47 e n = 41 com ≥ 48). IC 95% OR = Intervalo de 95% de confiança para a razão de risco. Critério Stepwise de seleção de variáveis. Ref.: nível de referência. Modelos de riscos proporcionais.

79

4.3 Artigo 3

80

Factors associated with the quality of life of the elderly that care for other seniors

Summary:

Objective: To evaluate the association between double vulnerability and quality of life

assessed by CASP-19 factors.

Method: 148 elderly caregivers participated, selected for convenience from Brazilian

public and private health services – a sample from the study “Psychological well-being of the

elderly who care for other seniors in a family context”. For this study, the variables: caregiver

state of health, care demands, perception of overburden, and subjective assessment of health,

and quality of life were selected. Descriptive analyses, chi-square tests, Fisher’s exact test, the

Kruskal-Wallis test, and analysis of multivariate hierarchical logistics, were carried out, with

the Stepwise criteria for selection of variables.

Results: In the hierarchical multivariate analyses, it was verified that the number of

symptoms and total overburden were significantly associated with a poorer quality of life in

the factor 1 score. Seniors at a higher risk of poor quality of life were: those with three or

more symptoms, and those with a high overburden level. The variables number of

diseases/ailments, overburden-factor 2, and subjective health assessment compared with the

past, were significantly associated with a poorer quality of life in the factor 2 score.

Conclusions: Taking into consideration the two factors, it can be concluded that for

the elderly caregiver, physical aspects (signs and symptoms, chronic diseases and a perception

of health deterioration) combined with a work overburden are the aspects that most influence

such a caregiver’s quality of life.

The literature on informal caregivers to the elderly is extensive. Research has

highlighted the importance of studying caregivers due to population aging. However, one of

the consequences of population aging has still only been little investigated: the growing

number among the elderly who in turn act as caregivers to other seniors. This caregiver

profile deserves attention, since the elderly are more vulnerable due to their biological

fragility and are more prone to developing chronic diseases. Caregivers to the elderly, in turn,

are also vulnerable due to possible overburdening of activities and responsibilities, and to

social isolation; the elderly caregiver suffers therefore from a double vulnerability. While at

81

they need to handle the demands of care, they also simultaneously need to deal with the

demands from their own health.

Meta-analysis by Pinquart and Sorensen (1) showed that elderly caregivers present

worse physical health than their younger counterparts. Considering psychological aspects, in

the study by Borg and Hallberg(2) with caregivers aged 50-89 years, life satisfaction

decreased in conjunction with increasing age. Nonetheless, Chow and Ho(3) studied

caregiving spouses from the age of 55 and found that older caregivers scored significantly

lower in emotional and social distress, negative feelings and depression. Moreover, they had

higher subjective well-being. Although they present controversies, studies show that there is a

difference between older caregivers and those younger.

In this context, CASP-19 emerged out of the need for a tool that would evaluate

quality of life in a theoretically grounded way and that was geared specifically towards older

people. This instrument consists of four dimensions: control, autonomy, pleasure, and self-

fulfillment. The scale was developed from Maslow’s(3) theory of basic needs, that

understands that quality of life should be evaluated as the degree to which human necessities

are met.

A study by Di Novi, Jacobs and Migheli(4), with a sample of the first two waves from

the SHARE study (the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), held in eleven

European countries, used the CASP-19 to compare caregivers and non-caregivers aged from

50 years onwards. The authors divided the sample into three groups (Northern, Southern, and

Continental Europe) according to public expenditure of long term care. The results showed

the cultural complexity of informal care, since there occurred those differences between

caregivers and non-caregivers of the CASP-19 total and of the factors which varied between

the groups. These data show that socio-cultural differences influence the perception of

caregiver quality of life; therefore requiring caution in comparison studies from different

regions of the world and an adaptation of the instruments and ways of working with them.

Rafnsson, Shankar and Steptoe(5) analyzed 6,784 participants from the first three

waves of the English Longitudinal Study of Ageing (ELSA) to prospectively investigate the

impact of transitions in informal care on the emotional well-being of the elderly. The results

showed that in comparison with non-caregivers, caregivers to spouses or parents showed

lower scores in CASP-19, at the baseline and in the segment. Participants who were not

caregivers at the baseline, but who were taking care of their spouse or their parents after two

years, as well as those who continued with the care status, worsened in CASP-19 score.

82

The instrument has proved effective in several studies. Some of these have suggested

working with factors different to those proposed. It is important to note that, although the

scale has shown good internal consistency in several studies, the relationship between its

items presented variability. This seems to be related to specific characteristics in each

population. These characteristics need to be better explored for a more detailed understanding

of the phenomenon. In a previous study with this sample, an association between the double

vulnerability and quality of life assessed by CASP-19 was established (XXXXX).

In this study, seeking to better understand this relationship, this association was

evaluated paring down CASP-19 into factors. The chosen model was the one being developed

by Neri and colleagues, who conducted a semantic-cultural validation for Brazilian adults and

seniors. In addition, the authors conducted a factor analysis and found two models: one with

three factors, and another with two. The purpose of this research study is to prioritize the

similarity between samples and use the two-factor model (factor 1 evaluating pleasure and

autonomy, and factor 2 relating to autonomy and control with a negative connotation) due to

its being the only study that has conducted a factor analysis of the instrument with a Brazilian

sample.

The purpose of this present research is to prioritize the similarity between samples and

utilize the model with two factors, due to its being the only study that has conducted factor

analysis of the instrument with a Brazilian sample.

Method

The data from this survey are from the study “Psychological well-being of the elderly

who care for other seniors in a family context” in development at the State University of

Campinas School of Medical Sciences. The project had as its objective to analyze the effects

of care provision on the physical and mental health of the caregiver, based on the model of

stress and coping proposed by Pearlin, Mullan, Semple and Skaff(6). From this database, the

sociodemographic variables: quality of life, health self-assessment, perceived overburden,

physical health measurements of the caregiver, and those of physical and cognitive

vulnerability of the senior subject to care, were selected for the undertaking of this research.

83

Participants

The sample consisted of 148 people, from the age of 60 onwards, who informally care

for other elderly people who have some kind of physical or cognitive impairment. They were

recruited for convenience in public and private health services in the cities of the Brazilian

Southeast and Northeast regions.

Inclusion criteria: to be 60 years of age or older, to have cared informally for an

elderly relative with some degree of dependency for at least six months, to agree to participate

in the study, and to sign the Free and Informed Consent Form.

Exclusion criteria: to score below the cutoff point in the Cognitive Abilities Screening

Instrument – Short Form (CASI-S) validated for Brazil by Damasceno et al(7). The cutoff

point for cognitive impairment is 23 for seniors aged 60-69 years, and 20 for those aged 70

years and over.

Procedure

First, the project was approved by the Ethics Committee for Research of the State

University of Campinas (CAAE NO. 35868514.8.0000.5404). Then secondly, participants

were invited to participate in the study at the health service in which the senior subject to care

is attended to. After signing the Free and Informed Consent Form, application of the research

protocol was performed, which lasted for about an hour. The interviews were conducted on

site at the service, or at home when it was not possible for the caregiver to be

there. Conducting interviews at the service was authorized by the professionals responsible

with of a printed document. Seven trained interviewers conducted the interviews in locations

and times previously agreed on with the participants.

The interviews were conducted in two parts. The first contained questions about the

socioeconomic variables of the caregiver and family, and about the participants’ state of

health. The second part consisted of evaluations of the physical, psychological and social

conditions inherent in providing care, family functioning, and the caregiver's health; a

subjective assessment of the care burden; subjective well-being, coping, and religiosity; and a

health self-assessment. After the interview, the participants were offered a booklet with

instructions that can facilitate communication with older people. The instruments used are

described in Table 1.

84

Data analysis

To describe the profile of the sample, a descriptive analysis was performed. The chi-

square and Fisher’s exact tests were utilized for comparison of the categorical variables. The

Kruskal-Wallis test was performed to compare the numerical variables between the three

groups. To analyze the association of the independent variables with the quality of life,

multivariate hierarchical logistical regression was used, with a Stepwise criterion for

selection of variables. The significance level adopted was of 5%.

Results

Participants were aged between 60 and 86 years (M=69.8, SD=7.1), the majority were

women (77%), had between 0 and 4 years of schooling (87%), and 51% were the only

caregiver. Regarding those being cared for, 62% were spouses, 28% were parents and 10%

were other family members. The average age was 81 years (SD = 9.8).

In Tables 2 and 3 are found results for the comparisons of categorical and numerical

variables between the score tertiles of quality of life factors and the results of the hierarchical

logistic regression analysis for poorer quality of life factor 1 and factor 2. There was verified a

significant difference between the score tertiles for factor 1 of quality of life and the number

of symptoms (a higher frequency of 73 in those of a worse quality of life), weakness (higher

frequency of weakness in those with worse quality of life), total score and Zarit’s overburden

factors (higher frequency of greater overburden in those with worse quality of life), and

subjective health evaluation (higher frequency of a worse evaluation in those with worse

quality of life).

Additionally, a significant difference was verified between the score tertiles of factor 2

in quality of life with regard to: sex (a higher frequency of females in those with a worse

quality of life), number of diseases (higher frequency of three or more in those with worse

quality of life), total score and Zarit overburden factors (higher frequency of a greater

overburden in those with worse quality of life), and subjective health evaluation (higher

frequency of a worse evaluation in those with worse quality of life).

In the hierarchical multivariate analysis, it was found that the number of symptoms

and overburden were significantly associated with a poorer quality of life in the factor 1 score.

Elderly people at higher risk of a poor quality of life were: those with 3 or more symptoms (a

85

risk 3.0 times higher), and those with a overburden (risk 5.9 times higher). The variables

number of diseases, overburden factor 2, and subjective health assessment, when compared

with the past were significantly associated with a poorer quality of life in the factor 2 score.

Seniors with a higher risk of worse quality of life were: those with 3 or more diseases (a risk

5.0 times higher), those with an elevated overburden in factor 2 (risk 6.0 times higher), and

those with a worse health assessment compared to the past (risk 4.9 times higher).

Discussion

Although in different dimensions, the overburden variable was the most important in

determining quality of life. For factor 1, the total overburden remained in the

model. Regarding factor 2, only the overburden-factor 2 remained in the final model.

Factor 1 is more related to issues pertaining to pleasure and self-fulfillment, to how a

person perceives his or her life. This association was expected, because although the

perceived overburden has been associated with objective questions related to care, such as the

person subject to care’s degree of dependency, or hours devoted to care (8,9), it was also

linked to the variables quality of life and caregiver well-being(10,11).

Factor 2 is more greatly related to control and autonomy, principally with regard to

external factors. Counter et al.(12) evaluated the overburden of informal caregivers to patients

with dementia and found that aspects related to control (self-efficacy and contingency) were

the variables that most explained the overburden. In this study, only overburden factor 2,

which relates to intrapsychic tensions, remained in the final model.

Regarding the health of the caregiver, having more signs and symptoms was

associated with a worse quality of life for factor 1, and chronic diseases were associated with

the quality of life for factor 2. Although signs and symptoms are directly related to physical

health, studies show that the onset of symptoms does not occur in the same manner for all

subjects. The perception of symptoms is associated with attention to internal states, mood,

cognition and environment(13).

Therefore, to present more signs and symptoms and to feel a greater burden were

associated with lower quality of life in the dimension of pleasure and self-realization; and the

greater presence of chronic diseases, perception of worsening health, and more intrapsychic

tensions related to care, are associated with lower quality of life in the control and autonomy

dimension.

86

Considering the two factors, it can be concluded that for the elderly caregiver, physical

aspects (signs and symptoms, chronic diseases and perception of worsening health) aligned

with an overburden are the aspects that most influence the quality of life of this type of

caregiver .

It is important to emphasize that the objective conditions of care (degree of physical

and cognitive dependence of those subject to care) did not present themselves as relevant to

the caregiver’s quality of life, contradicting other studies. Perhaps due to the fact that these

are older caregivers, the caregiver's health may be more important than the dependency of

those subject to the care.

87

Table 1 - Variables of interest and instruments used in the study

Variables of interest Instruments Caregiver’s socioeconomic conditions

Questions regarding the caregiver’s characteristics: age, sex, date of birth, schooling, marital status and if he/she has paid work. Items in this block were tested in the Fibra Study(14).

Caregiver’s physical health

Evaluated by a list of self-reported diseases to the question: “Has a doctor ever said that you have the following ailments?” and a list of signs and symptoms that have appeared in the last 12 months. The list of signs and symptoms was based on that used in the SABE study(15) and replicated in the Fibra Study(14). A measurement was used for fragility, validated by Nunes et al.(16) according to the criteria of Fried et al.(17). It consists of five questions pertaining to weight loss, decreased strength, reduced physical activity, walking speed and fatigue. These measurements are answered dichotomously.

Health self-evaluation Contains a question with a five-point scale about how the participant assesses his/her overall health, another on how they assess care dedicated to their health, a question with a three-point scale on assessing their health compared a year ago, and one on how they assess their health compared to others of the same age. Suggested by Bowling(18) and tested in the Fibra Study(14).

Characteristics of the senior subject to care

Age, main health problem, if the caregiver resides with the senior subject to care, and is the principle or sole caregiver responsible for him/her.

Degree of dependency of the senior subject to care in AIVDs and ABVDs

Brazilian version of the Lawton and Brody scale(19,20): evaluates the use of telephone, transportation, shopping, preparation of food, performing household chores, medication use and money management. The respondent relates if, for each action, the patient is independent, needs help or is totally dependent. The scale of Katz et al. (21), validated for the Brazilian population by Lino et al.(22). Evaluates the activities: bathing, dressing, using the toilet, transference, continence and feeding. The caregiver indicates if the patient needs partial or full assistance, or does not need support, for each of these activities.

Cognitive function of the senior subject to care

Clinical Dementia Rating (CDR): evaluates the cognitive losses through six categories: memory, orientation, judgment or problem solving, community relations activities in the home or leisure activities, and personal care. Each category is classified according to the degree of compromise (no change, questionable, mild, moderate and severe). Such an assessment is carried out in an interview with a person close to the patient.

Fulfillment of the quality of life criteria

Composed of 19 items, answered through a Likert-type scale of four points (3).

Caregiver overburden Instrument consisting of 22 questions whose answers comprise a five-point scale. Developed by Zarit and colleagues(23), translated and validated for the Brazilian population by Scazufca(24) (α=0.87). The study by Bianchi (25) performed a factor analysis for the scale and found three factors. Factor 1 is the area relating to the perception of conflict arising from to the role, Factor 2 is the area for perception of intrapsychic tensions, and Factor 3 can be interpreted as the area relative to the presence or absence of competence and negative expectations related to care.

88

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25. Bianchi M. Indicadores de sobrecarga, estratégias de enfrentamento e sintomas depressivos em idosos que cuidam de outros idosos. [Campinas]: Unicamp; 2015.

90

5. DISCUSSÃO GERAL Este trabalho fez parte do estudo “Bem-estar psicológico de idosos que cuidam

de outros idosos no contexto da família”, que teve como objetivo investigar as relações

entre bem-estar psicológico de cuidadores idosos que cuidam de outros idosos no

contexto familiar e características do cuidador, do idoso alvo de cuidados e da família.

O estudo investigou, por meio de um modelo multidimensional, os idosos cuidadores

informais de outros idosos dependentes. Assim, será possível compreender como os

riscos e os recursos de proteção estão associados ao bem-estar dessa população.

A presente tese visou estudar especificamente as variáveis relacionadas à dupla

vulnerabilidade do cuidador idoso e sua relação com dimensões psicológicas da

qualidade vida. A dupla vulnerabilidade do cuidador foi concebida nesta pesquisa como

as demandas do cuidado e as características de saúde do cuidador.

O estudo 1 consistiu em uma revisão da literatura sobre a dupla vulnerabilidade

e os aspectos psicológicos da qualidade de vida de cuidadores de idosos. A revisão

mostrou que esses elementos apresentaram-se associados em muitos estudos. No

entanto, no que concerne ao cuidador idoso, os dados não foram muito específicos,

devido a grande variabilidade das amostras com relação à idade do cuidador. Além

disso, a idade foi uma variável pouco analisada nas amostras dos estudos investigados.

O estudo 2 também teve como objetivo identificar a relação entre a dupla

vulnerabilidade e as dimensões psicológicas da qualidade de vida, porém, utilizando-se

de um estudo empírico. Este estudo confirmou a associação entre a dupla-

vulnerabilidade do cuidador e a sua qualidade de vida. Embora estudos anteriores

tenham indicado a associação entre saúde do cuidador, sobrecarga e grau de

comprometimento do idoso alvo de cuidado com a qualidade de vida44–49, nenhum

estudo avaliou essas variáveis com uma amostra exclusiva de cuidadores idosos,

conforme sinalizado no estudo 1.

O estudo 3 trouxe mais especificidades sobre a associação entre os aspectos

psicológicos da qualidade de vida e a dupla vulnerabilidade. De um modo geral, a saúde

do cuidador (sinais e sintomas, doenças crônicas e percepção de piora da saúde) e a

sobrecarga percebida foram os aspectos que foram mais associadas à qualidade de vida.

No entanto, o grau de dependência física e cognitiva do alvo de cuidados não se

mostraram muito importantes nessa associação. Esses dados sugerem que, para o

91

cuidador idoso, a sua saúde e como percebem o ônus do cuidado influenciam mais a

qualidade de vida do que as dependências do idoso cuidado.

Considerando os três estudos, pode-se perceber que as variáveis da dupla

vulnerabilidade são importantes na determinação dos aspectos psicológicos da

qualidade de vida do cuidador. No entanto, quando se tratam de cuidadores idosos,

algumas variáveis ganham destaque. Para o cuidador idoso, perceber-se sobrecarregado

com as atividades de cuidado é um fator muito importante para o seu bem-estar,

permanecendo em todos os modelos estudados.

A saúde do cuidador também se mostrou muito importante. O número de

doenças e de sinais e sintomas parecem influenciar como os cuidadores idosos reportam

aspectos da sua qualidade de vida. A forma como o cuidador avalia a sua saúde também

foi um fator importante para eles, principalmente quanto a percepção de piora da saúde.

Assim, esta tese chama a atenção para o cuidador idoso e sua maior

vulnerabilidade com relação a cuidadores mais jovens. Esses dados geram duas

reflexões importantes no que concerne ao estudo e intervenção com idosos dependentes

e seus cuidadores. A primeira é que os estudos precisam considerar o desenvolvimento

do cuidador em suas pesquisas. Visto que o cuidado a idosos dependentes não é um

evento pontual, mas pode se estender por muitos anos, tal atividade interfere no

envelhecimento do cuidador.

A segunda reflexão diz respeito às intervenções realizadas com cuidadores.

Orienta-se que as intervenções voltadas para cuidadores de idosos devem considerar

para a sua estruturação as características dos cuidadores (condição de saúde, nível

educacional e informacional, atitudes com relação ao cuidado, expectativas para a

intervenção), o contexto do cuidado (condições socioeconômicas, arranjo domiciliar,

intercâmbios de ajuda, serviços disponíveis, características e necessidades do idoso alvo

de cuidados) e os objetivos da intervenção. Esses critérios são examinados e servem de

base para a escolha do referencial teórico e estruturação da intervenção (formato,

número de sessões, duração e recursos necessários)50. Nota-se, a partir desta tese, a

necessidade de intervenções focadas no envelhecimento do cuidador e que considerem a

idade o cuidador (e suas demandas específicas) no planejamento e execução das

intervenções.

92

6. CONCLUSÃO No que se refere aos idosos que cuidam de familiares idosos da pesquisa “Bem-

estar psicológico de idosos que cuidam de outros idosos no contexto da família”:

• A percepção de sobrecarga tem um peso maior na qualidade de vida do

que as necessidades de cuidado do idoso dependente.

• A saúde do cuidador foi associada à qualidade de vida, porém,

destacaram-se o número de doenças crônicas e da autoavaliação de saúde

relacionada ao passado.

• Os domínios da qualidade de vida relativos ao prazer e autorrealização

foram associados com a percepção de sobrecarga geral.

• Os domínios da qualidade de vida relativos ao controle e à autonomia

foram associados às tensões intrapsíquicas relacionadas ao cuidado.

93

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APÊNDICES 8.1 APÊNDICE 1 - Protocolo da pesquisa

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ANEXOS 9.1. ANEXO 1 - Parecer do comitê de ética em pesquisa

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9.2. ANEXO II - Termo de consentimento livre e esclarecido

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