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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS Faculdade de Enfermagem Programa de Pós-graduação em Enfermagem Dissertação Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde Amanda Amaral dos Santos Pelotas, 2017

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

Faculdade de Enfermagem

Programa de Pós-graduação em Enfermagem

Dissertação

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Amanda Amaral dos Santos

Pelotas, 2017

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AMANDA AMARAL DOS SANTOS

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Dissertação de mestrado apresentada ao Programa de Pós-graduação da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas como requisito parcial a obtenção do Título de Mestre em Ciências. Área de concentração: Práticas Sociais em Enfermagem e Saúde. Linha de Pesquisa: Epidemiologia, práticas e cuidado na saúde e enfermagem.

Orientadora: Profª Drª Elaine Thumé

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Universidade Federal de Pelotas / Sistema de Bibliotecas

Catalogação na Publicação

Elaborada por Maria Inez Figueiredo Figas Machado CRB: 10/1612

S237q Santos, Amanda Amaral dos

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com

comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da

atenção primária à saúde / Amanda Amaral dos Santos ;

Elaine Thumé, orientadora. — Pelotas, 2017.

169 f.

Dissertação (Mestrado) — Programa de Pós-Graduação

em Enfermagem, Faculdade de Enfermagem, Universidade

Federal de Pelotas, 2017.

1. Qualidade de vida. 2. Demências. 3. Cuidadores. 4.

Atenção primária à saúde. I. Thumé, Elaine, orient. II.

Título.

CDD : 610.73

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AMANDA AMARAL DOS SANTOS

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Dissertação aprovada, como requisito parcial, para obtenção do grau de Mestre em Ciências. Área de concentração: Práticas Sociais em Enfermagem e Saúde. Linha de Pesquisa: Epidemiologia, práticas e cuidado na saúde e enfermagem

Data da defesa de de

Banca examinadora:

_______________________________

Profa Dra Elaine Thumé

(Presidente)

Universidade Federal de Pelotas

Profa Dra Celmira Lange Profa Dra Mirelle de Oliveira Saes

(Titular) (Titular)

Universidade Federal de Pelotas Universidade Federal de Rio Grande

Profa Dr. Christian Loret de Mola Zanatti Profa Dra Stefanie Griebeler Oliveira (Suplente ) (Suplente )

Universidade Federal de Pelotas Universidade Federal de Pelotas

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Dedico essa dissertação aos meus pais Luciane e Carlos, e meus irmãos

Luana e Emanuel. Especialmente a ti mãe, por ser cuidadora e fonte de inspiração.

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AGRADECIMENTOS

Toda realização de sonho não é individual, carrega consigo muitos nomes,

rostos e lugares. A minha não é diferente, me faz pensar que cada pessoa veio na

hora certa e por isso, tudo foi possível.

Primeiramente eu agradeço a Deus, por me guiar na direção daquilo que de

alguma forma me pertence, me faz feliz, me dando forças para seguir.

Aos meus pais, por serem pessoas incríveis, lutadoras e por terem sempre

priorizado a educação dos filhos. Por terem formado as bases do ser quem eu sou,

por terem acredito em mim desde sempre, desde as escritas dos meus poemas e

declamação na sala, dos meus rabiscos que a gente não encontrou na

exposição(risos), da alegria que eu sentia em ir na livraria todo começo de ano e

comprar cada material escolar como se fossem ferramentas para traçar meu futuro.

Por que vocês me permitiram sonhar sempre, e colocar tanta magia no que parecia

simples e comum. Sim, eu ainda escrevo poemas, amo livrarias e sonho cada vez

mais e principalmente em retribuir todo cuidado e dedicação. Amo vocês.

Aos meus irmãos amados com quem eu aprendi a dividir e somar, obrigada

por serem seres parceiros fazerem parte da minha vida. Amo vocês.

Agradeço a minha orientadora Elaine Thumé, por ter acolhido minhas ideias

e as modulado de uma maneira melhor. Por ter sido um exemplo desde a graduação

e por ser uma mulher tão grande e ainda assim imensamente acessível. Esse é o

diferencial dos grandes homens e mulheres, eles te impulsionam a crescer.

Obrigada por fazer parte de mais uma etapa da minha formação, por ter me

apresentado os números, e por desde a formação me fazer olhar para o macro e

entender o papel social do Enfermeiro, não só na promoção, proteção e

recuperação, mas na produção de indicadores para que possamos conhecer,

planejar, implementar e efetivamente fazer saúde para a população. Te admiro

imensamente.

Agradeço aos professores: Celmira Lange, Mirelle de Oliveira Saes.

Stefanie Griebeler Oliveira e Christian Loret de Mola Zanatti, por terem contribuído a

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essa construção deste a banca de qualificação, obrigada pelos seus olhares

cuidadosos.

À minha amiga Marciane Kessler, presente da pós-graduação, pela nossa amizade

que cresceu primeiro virtual, onde já nos ajudávamos muito em estudos EAD para

ingressar no programa. Obrigada por ter sido tão parceira, pelo apoio, nossas

conversas, cervejas e conselhos.

As minhas amigas da pós-graduação: Juliana, Bruna, Janaina e Diana, por

terem dividido essa experiência de crescimento, tornando tudo mais leve e alegre. E

pela amizade que levo. Diana vou sentir tanta saudades! Nunca vou esquecer de ti,

que temos tanta similaridade no pensar que transpassa qualquer diferença cultural,

“juntas temos um cérebro”. Obrigada pelo intensivo de espanhol e por ser um

exemplo que quem vai longe buscar sonhos.

À minha amiga Bageense Juliana Alves, por ter cedido um lugar em sua casa

e no coração. Obrigada por ter cuidado de mim o tempo que estive em campo, com

suas preocupações e desejo de boa sorte toda vez que eu descia as escadas. Por

ter permitido que eu não perdesse minha qualidade de vida (risos) devido ao mate,

as festas, as voltinhas na sete de setembro, o centro espírita. Obrigada!

As minhas amigas da rural de Bagé, Sonia e Maria, por terem sido tão gentis

e acolhedoras! Eu vou voltar para a gente ir a mais rodeios juntas e pra aquele café

que fiquei devendo, sim eu odeio despedidas!

À Sabrina, a “motogirl” mais parceira de Bagé, por ter me esperado na frente

de cada residência, por traçar as rotas comigo e me levar em segurança a todo

lugar.

A todos profissionais envolvidos no SIGA-Bagé, onde tive a aproximação com

a coleta de dados e aprendizados sobre o campo, que facilitaram tanto minha

iniciação.

À Alitéia por ter nos ajudado na construção do banco de dados e por ter

tornado minha docência orientada um processo ainda mais rico.

E por fim, não menos importante, a todos cuidadores de idosos que

entrevistei, pelo sorriso com que fui recebida no portão de cada domicilio, por

dividirem suas histórias, anseios e lágrimas. Obrigada por terem sido tão receptivos,

pelos exemplos de vida, pelos convites para almoço de domingo... será coisa de

cuidador ou bageense. Espero que o estudo possa refletir em algo bom.

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Não se esgotam aqui os agradecimentos nem as pessoas, a gente sempre

aprende com quem vem e vai, as suas lições, em todos os sentidos!

Obrigada, deus, aos enlaces, ao destino!

Agradecimento à CAPES pela bolsa de mestrado, o que tornou viável a dedicação a

essa pesquisa.

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Resumo

SANTOS, Amanda Amaral dos. Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde. 2017. 169f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – - Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, 2017

Introdução: Neste início de século XXI, as demências emergem como um importante problema de saúde pública, com especial interesse da comunidade mundial pela crescente ocorrência com consequências que impactam na vida das famílias, em especial no cuidador direto. A piora na qualidade de vida, o comprometimento físico, mental e social estão entre os problemas enfrentados pelos cuidadores e necessitam de apoio dos profissionais de saúde. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores informais dos idosos com comprometimento cognitivo e o apoio ao cuidador prestado pelos profissionais da Atenção Primária à Saúde. Metodologia: Estudo quantitativo, descritivo, realizado em 2017, na cidade de Bagé, Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta de dados foi realizada por meio da aplicação de questionário contendo questões relacionadas a aspectos sociodemográficos, de qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e sobrecarga (Zarit Burden). Resultados: Foram entrevistados 137 cuidadores, esses eram em sua maioria mulheres, casadas, idosas, que residiam no mesmo domicilio do idoso, viviam com renda até dois salários mínimos e possuíam baixa escolaridade. A qualidade de vida, avaliada em um escore de 0 a 100, resultou em uma média de 68,5 pontos para o domínio físico; 62,6 para o psicológico; 70,4 para as relações sociais e 59,1 para domínio ambiental,quanto maior o escore melhor a qualidade de vida. Na avaliação global da saúde, a maioria (83.9%) consideravam a saúde boa e (64,2%) estavam satisfeitos. Idade avançada, renda mais baixa, escolaridade reduzida, presença de morbidades, não utilização dos serviços de atenção básica, muitas horas de cuidado, diagnósticos clinico de demências foram variáveis associadas a pior qualidade de vida dos cuidadores. Conclusão: os achados reforçam importantes aspectos da determinação social apontados na literatura e possibilitou identificar o perfil dos cuidadores, com reflexões acerca do apoio dos profissionais da atenção primária à saúde na qualidade de vida dos cuidadores.

Palavras-chave: qualidade de vida; demências, cuidadores; atenção primária à saúde.

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SANTOS, Amanda Amaral dos. Life quality of caregivers of elderly with cognitive impairment and the support of primary health care professionals. 2017. 169f. Dissertation (Master degree in Nursing) – - Postgraduate Progam in Nursing, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, 2017

Introduction: At this beginning of the 21st century, dementias arise as an important public health matter as the interest of the global community for the matter grows due to its growing occurrence, with impactful consequences to the family lives, and especially to the direct caregiver. The deteriorating quality of life as well as the the physical, mental and social commitment are among the problems faced by caregiver, who require health care support. Objective: Evaluate the quality of life of informal caregivers of elderly with cognitive impairments as well as the support given to them by Primary Health Care professionals. Methodology: Quantitative research, descriptive, performed in 2017, in Bagé, Rio Grande do Sul, Brazil. The data gathering was performed by a survey containing queries related to sociodemographic aspects, quality of life (WHOQOL-Bref) and overburden (Zarity Burden). Results: 137 caregivers were surveyed, being the majority women, married, elderly, living in the same residence as the elderly care receiver, living with an income of up to two times the minimum wage and possessing a lower level of education. The quality of life, evaluated in a score of 0 to 100, resulted in an average of 68,5 points in the physical domain, 62,6 for the psychological, 70,4 for the social relationship and 59,1 for the environmental domain, the higher the score, the higher the quality of life. As for the global health evaluation, the majority (83.9%) considered their health good (64,2%) and were satisfied. Advanced ages, lower income and level of education, morbidities presence, non-use of basic health services, extensive caring hours and clinical diagnosis of dementias were variables associated to the bad life quality of the caregivers. Conclusion: the findings reiterate important aspects of the social determination indicated in the literature, possibilitating the identification of the caregivers’ profile, reflecting upon the primary health care professional support to the caregivers’ quality of life.

Keywords: quality of life, dementias, caregivers, primary health care.

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Sumário

Apresentação .....................................................................................................11

I. Projeto de Pesquisa.........................................................................................12

II. Relatório de Campo........................................................................................ 131

III. Artigo ..............................................................................................................140

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Apresentação

Esta dissertação, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da

Universidade Federal de Pelotas, visa cumprir a etapa final do mestrado para

obtenção do Título de Mestre em Ciências. O presente estudo foi desenvolvido na

área de concentração Práticas Sociais em Enfermagem e Saúde, na linha de pesquisa

Epidemiologia, Práticas e Cuidado na Saúde e Enfermagem. O mestrado foi realizado

na cidade de Pelotas, RS, com início em março de 2016. Conforme o regimento do

Programa, este volume é composto pelas seguintes partes: I Projeto de Pesquisa, II

Relatório de Campo e III Artigo de sustentação da dissertação. Essa pesquisa contou

com o apoio da CAPES através de bolsa de mestrado.

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I Projeto de Pesquisa

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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

Faculdade de Enfermagem

Programa de Pós-graduação em Enfermagem

Projeto de Dissertação

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Amanda Amaral dos Santos

Pelotas, 2017

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AMANDA AMARAL DOS SANTOS

Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Dissertação de mestrado apresentado ao Programa de Pós-graduação da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas como requisito parcial a obtenção do Título de Mestre em Ciências. Área de concentração: Práticas Sociais em Enfermagem e Saúde. Linha de Pesquisa: Epidemiologia, práticas e cuidado na saúde e enfermagem.

Orientadora: Profª Drª Elaine Thumé

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Banca Examinadora

Dra. Elaine Thumé (Orientadora)

Dra. Celmira Lange

Dra. Mirelle de Oliveira Saes

Dra. Stefanie Griebeler Oliveira

Dr. Christian Loret de Mola Zanatti

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Lista de Figuras

Figura 1: Fluxograma de Buscas................................................................32

Figura 2

Modelo Teórico da Qualidade de vida......................................... 47

Figura 3 Mapa de localização do município de Bagé/RS ......................... 49

Figura 4 Cronograma..................................................................................72

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Lista de Quadros

Quadro 1 Caracterização dos artigos selecionados.............................................74

Quadro 2 Caracterização das variáveis independentes.......................................56

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Lista de tabelas

Tabela 1- População idosa estratificada por idade. Bagé IBGE, Rio Grande do

SulBrasil,2017...........................................................................................49

Tabela 2 - Total de cuidadores selecionados de acordo com serviços de atenção

primária à saúde. Bagé, 2017....................................................................51

Tabela 3- Despesas da execução da dissertação. Bagé, 2017................................59

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Lista de Abreviaturas e Siglas

AIVD Atividades Instrumentais da Vida Diária

APS Atenção Primária à Saúde

AVD Atividades Básicas da Vida Diária

CCL Comprometimento Cognitivo Leve

DA Doença de Alzheimer

DCL Demência com Corpos de Lewy

DCV Doença Cérebro Vascular

DFT Demência Frontotemporal

DV Demência Vascular

ESF Estratégia de Saúde da Família

IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

IDH Indicie de Desenvolvimento Humano

OMS Organização Mundial de Saúde

PNSPI Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa

QdV DA

Vida

Escala de Avaliação da Qualidade de QV Qualidade de vida na

Doença de Alzheimer

SF 36 Short Form Health Survey-36

SUS Sistema Único de Saúde

WHOQOL World Health Organization Quality of Life

ZBI Zarit Burden Interview

UBS Unidade Básica de Saúde

SIM Sistema de Informaçoes sobre Mortalidade

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

COFEN Conselho Federal de Enfermagem

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Sumário

1.Introdução .............................................................................................................. 22

2.Objetivos ............................................................................................................... 28

2.1Objetivo geral ...................................................................................................... 28

2.2Objetivos especificos ........................................................................................... 28

3.Hipóteses................................................................................................................ 29

4Revisão de literatura ............................................................................................... 30

4.1O cuidador familiar do idoso com comprometimento cognitivo e qualidade de

vida.............................................................................................................................33

4.2 Atenção Primária a Saúde e o cuidado as famílias que vivem com idosos

dependentes por comprometimento cognitivo ........................................................... 41

5. Metodologia ........................................................................................................... 48

5.1 Caracterização da pesquisa ................................................................................ 48

5.2 Cenário da Pesquisa ........................................................................................... 49

5.3 População Alvo ................................................................................................... 50

5.4Critérios de exclusão ............................................................................................ 50

5.5Critérios de inclusão ............................................................................................ 50

5.6 Cálculo de Tamanho de Amostra ........................................................................ 51

5.7Princípios éticos ................................................................................................... 52

5.8Instrumento .......................................................................................................... 52

5.9Variáveis ............................................................................................................... 55

5.10 Variável dependente ........................................................................................ 55

5.11Variáveis independentes .................................................................................... 56

5.12Procedimentos para coleta de dados ................................................................. 57

5.13Procedimentos para análise de dados ............................................................... 58

6.Orçamento .............................................................................................................. 59

7.Cronograma ........................................................................................................... 61

Referências ............................................................................................................... 62

Apêndices ................................................................................................................. 72

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Anexos .................................................................................................................... 123

Artigo de defesa ...................................................................................................... 140

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1 Introdução

O aumento da incidência de demências entre os idosos e as repercussões para

a qualidade de vida dos pacientes acometidos pela doença e das pessoas que deles

cuidam mostram a necessidade de maiores estudos sobre a evolução e tratamento

dessas doenças (DUATE e SANTOS, 2015). Não obstante, faz-se necessário um

olhar mais cuidadoso a realidade do cuidador na perspectiva de se buscar o

desenvolvimento de estratégias de intervenção e apoio tendo-se em vista que a

literatura vem evidenciando um grande número de idosos que cuidam de idosos.

Esse fato se deve ao envelhecimento populacional, um fenômeno percebido de

diversas formas no mundo e varia de acordo com realidade de cada país. Os avanços

na medicina e no desenvolvimento tecnológico possibilitaram o aumento da

expectativa de vida, a queda dos índices de mortalidade e a baixa das taxas de

fecundidade (BRASIL,2012; IBGE,2016). No Brasil, é possível observar as

configurações de uma pirâmide etária típica de populações envelhecidas, com

redução de crianças e jovens e aumento proporcional de adultos e idosos (IBGE,

2015).

De acordo com dados do IBGE a população idosa passará de 19,6 milhões

(10% da população brasileira), em 2010, para 66,5 milhões de pessoas, em 2050

(29,3%), podendo até 2025 ser o sexto país com o maior número de idosos. (IBGE,

2010). Projeta-se para 2030, que o percentual de brasileiros com 60 anos ou mais de

idade ultrapasse o de crianças de 0 a 14 anos. Dessa forma, em poucos anos os

idosos chegarão a 41,5 milhões (18% da população) e as crianças serão 39,2 milhões

(17,6%) (IBGE, 2016).

O efeito do envelhecimento populacional provoca mudanças significativas no

processo de transição epidemiológica e também nos padrões de morbimortalidades,

com aumento da prevalência de doenças crônico-degenerativas, que promovem um

aumento da fragilidade tanto físicas quanto mentais nos idosos (SANTOS e

TAVARES, 2012; GRATÃO et al., 2013).

A prevalência das doenças crônico-degenerativas somada à longevidade dos

brasileiros tem contribuído para o aumento do número de idosos com limitações

funcionais, e isso repercute na necessidade de cuidado (DUATE e SANTOS, 2015).

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Emergindo assim, a necessidade de reorganização da assistência que se estenderá

por mais tempo o que pode representar aumento da necessidade de cuidadores

(GAIOLI et al., 2012).

O Estado deve garantir à população os direitos referentes à proteção social,

que envolvem o direito à saúde e, numa perspectiva mais abrangente, se relacionam

à qualidade de vida. Nesse sentido, o Sistema Único de Saúde (SUS) surge com a

Constituição de 1988, para garantir esse direito, tendo algumas ações focadas na

Atenção Primária à Saúde (APS), aproximando o acesso à saúde da população

(MATTA et al.,2016).

Considerando-os impactos de doenças incapacitantes na totalidade da família,

se faz fundamental visar a integralidade do cuidado, onde esse se faça estendido a

toda família, de modo a operar na lógica de cuidado centrado em família, prerrogativa

da Estratégia de Saúde da Família (ESF).

Para isso optou-se por aproximação do tema qualidade de vida com os serviços

de APS, pois muitas famílias não dispõem de recursos financeiros, não tendo a opção

de contratar um cuidador ou mesmo recursos para institucionalizar, tendo em muitos

casos, uma responsabilidade não compartilhada com outros familiares.

Diante disso, emerge a necessidade de potencialização dos recursos

oferecidos pela ESF como as visitas domiciliares e demais ações programáticas, bem

como a capacidade de oferecimento de suporte e fortalecimento das famílias que

estão em sua responsabilidade (MUNIZ, et al., 2014 ).

Dentre as doenças de caráter crônico-degenerativo, que sugerem a presença

de um cuidador encontram-se as demências, que podem ser definidas como

síndromes que acometem o funcionamento cerebral de forma geral, afetando as

funções como: a memória, raciocínio, orientação, compreensão, cálculo, capacidade

de aprendizagem, linguagem, julgamento e comportamento (FAGUNDES et al.,2017).

A síndrome demencial, cuja prevalência aumenta com a idade, corresponde a

uma das principais causas de incapacidade e dependência na velhice, ocasionando a

necessidade de cuidados constantes durante o curso da doença. O tipo predominante

de demência é a Doença de Alzheimer (DA) correspondendo de 60% a 70% dos

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casos, seguindo-se da Demência Vascular (DV), Demência por Corpos de Lewy (DCL)

e Demência Frontotemporal (DFT) (SILVA; STELMAKE,2012).

O total de casos novos de demência a cada ano no mundo é de

aproximadamente 7,7 milhões, significando uma pessoa diagnosticada a cada quatro

segundos (OMS, 2013). Desse modo, se faz importante a investigação

neuropsicológica do Comprometimento Cognitivo Leve (CCL) que tende a aumentar

à medida que a população de idosos vai crescendo, elevando também as queixas e

os problemas de memória. Salientando-se que nem todas pessoas com CCL irão

progredir para demências, podendo ficar estáveis dentro do quadro (HAMDAN, 2008).

Estima-se que no mundo existam de 47,5 milhões de pessoas com demência,

com previsões de aumento de 75,6 milhões em 2030 e 135,5 milhões em 2050. O

crescente número de casos pode gerar grandes problemas sociais e econômicos,

fortemente relacionados aos custos da assistência médica, social e informal. Além do

mais, temos a sobrecarga física e emocional que atinge os cuidadores e a família

desses idosos, trazendo a necessidade de apoio profissional, econômico, suporte

social e envolvimento político (OMS, 2016).

Existe uma forte associação entre doença crônica e dependência de idosos, o

que gera a necessidade de ajuda para diversas tarefas, principalmente para a

realização Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD), tais como: banhar-se, vestir-se,

transferir-se da cadeira para a cama (e vice-versa) e alimentar-se. Também se associa

com necessidade de ajuda para atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVD)

relacionadas ao preparo de refeições, desempenho de tarefas domésticas, lavar

roupas, manusear dinheiro, usar o telefone, tomar medicações, fazer compras e

utilizar os meios de transporte (BARBOSA et.,2014).

Em um estudo realizado no município de Bagé/RS por Nunes et al.,( 2017) ,

envolvendo 1953 idosos, a prevalência de incapacidade funcional para as ABVD foi

de 10,6% e para as AIVD de 34,2%. As atividades básicas, a maior independência

foi para se alimentar (96,5%), seguida de realizar transferências cama-cadeira

(94,8%). A necessidade de ajuda parcial para tomar banho foi referida por 3,9% dos

idosos, e por 3,7% para realizar as transferências cama-cadeira. Quanto à

necessidade de ajuda total, a maior dependência encontrada foi para se vestir (7,0%)

e se banhar (5,5%).

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No mesmo estudo supracitado, no que diz respeito às atividades instrumentais,

os idosos referiram maior independência para lidar com objetos pequenos (86,7%) e

administrar a ingestão de remédios (86,6%), enquanto 11,6% referiram necessidade

de ajuda parcial para arrumar a casa e 9,7% para fazer compras. A necessidade de

ajuda total foi mais frequente para usar o telefone (11,0%) e fazer compras (10,3%).

Esse conjunto de informações tornam evidentes os desafios que os governos

terão para responder ao crescente número de pessoas com demências.

Necessitando-se de um olhar estendido aos cuidadores e familiares (OMS, 2013).

A família se vê muitas vezes desamparada, sem preparo para lidar com as

demandas do cuidado e necessidades do idoso, que tendem a aumentarem conforme

a progressão da doença. Assumindo os cuidados e convivendo com dificuldades e

falta de orientações adequadas para desenvolvê-los (SANTOS e PAVARINI,2012).

O cuidado oferecido por parte da família, pertence ao cuidado informal que

se caracteriza como aquele que é oferecido por um membro da família, ou da

comunidade, amigo ou vizinho que desenvolve tarefas de apoio e cuidados

voluntários, que presta qualquer tipo de cuidado às pessoas dependentes, de acordo

com as necessidades específicas (RAFACHO e OLIVER, 2010).

O cuidado formal é aquele oferecido por profissional preparado em uma

instituição de ensino para prestar cuidados no domicílio, segundo as necessidades

específicas do usuário recebendo pagamento pelo oferecimento dos cuidados

(RAFACHO e OLIVER, 2010).

Geralmente o cuidado é executado pelos próprios filhos, cônjuges e irmãos do

idoso. Dentre os principais motivos que levam a ser cuidador está a obrigação ma-

trimonial e/ou filial, e também por não poderem pagar um cuidador profissional

(ROSSI et al.; 2015).

O cuidador familiar muitas vezes oferece uma atenção sem limites de horários,

podendo chegar, quando a doença evolui com grande dependência, a necessidade

de cuidados 24 horas 365 dias por ano, com uma média de cuidado por mais de cinco

anos( FERRE-GRAU et al.,2011).

O grande envolvimento do cuidador familiar pode ser um fator agravante pois

ele pode vir a ser considerado, pela própria família, pelas equipes de saúde e pelo

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idoso como alguém que existe para o outro, fazendo com que eles considerem natural

não ter mais tempo para autocuidado e, muitas vezes, nem percebam o seu próprio

adoecimento (SILVA; STELMAKE,2012).

Na maioria das vezes o cuidador abdica de sua própria vida para prestação

integral de cuidados ao portador, o que consequentemente lhe resulta numa

sobrecarga de tensão física e mental, afetando também o seu lado emocional e

financeiro. (ARAÚJO et al., 2017).

A sobrecarga tem relação ao modo como as pessoas se sentem quando tem

que cuidar de outras pessoas. Dessa forma dever ser vista como um conceito

multidimensional, que abrange a esfera biopsicossocial, resultado da busca de

equilíbrio entre as seguintes variáveis: tempo disponível para o cuidado, recursos

financeiros, condições psicológicas, físicas e sociais, atribuições e distribuição de

papéis no cuidado (MORAES et al.,2012).

Deste modo, os principais novos desafios para o sistema de saúde no Brasil

são representados pela prevenção das doenças crônico-degenerativas, uma melhor

assistência à saúde dos idosos e ao suporte aos cuidadores familiares (SANTOS e

PAVARINI, 2012). Visto que olhar o idoso sem caracterizar e contextualizar sua família

segue uma lógica inversa da integralidade. Pois a família que oferecer os cuidados ao

idoso, também deve ser considerados como sujeitos que também necessitam de

cuidados (SANTOS e PAVARINI, 2012).

A qualidade de vida é um conceito muito amplo e subjetivo que sofre influência

direta das percepções e experiências de vida de cada indivíduo. A qualidade de vida

pode ser entendida como a “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no

contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus

objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (OMS, 1995).

O conceito de qualidade de vida é uma construção cultural que precisa,

constantemente, ser revisado a partir de uma reflexão contextualizada dentro dos

aspectos históricos, socioculturais, psíquicos, ambientais e de inserção no mundo do

trabalho ( MINAYO et al., 2000).

Assim, uma análise dos fatores que influenciam a qualidade de vida pode

provocar a reflexão sobre eles e sobre as características dos municípios, pois pode

possibilita uma maior qualidade de vida da sua população (MATTA et al,2016).

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O interesse pelo tema surgiu devido a minha experiência como Enfermeira de

um residencial geriátrico, onde vivenciei alguns desafios do cuidado ao idoso com

comprometimento cognitivo e por ter sido cuidadora profissional em domicílio de uma

idosa com diagnóstico de Alzheimer precoce. Essas vivencias me aproximaram de

dois contextos distintos de cuidado, e oportunizou ver a dimensão dos impactos na

família do idoso bem como refletir sobre a institucionalização precoce do idoso com

demência. Esses foram fatores determinantes na decisão de estudar a qualidade de

vida, tendo em vista as mudanças sociais percebidas na composição das famílias

frente os desafios da saúde e cuidado em tempos de longevidade.

O desafio é evidenciar a qualidade de vida do cuidador na expectativa de que

esse estudo seja uma possibilidade de clarificação do contexto, de forma a

complementar a investigação de outros autores envolvidos com a temática, dando

uma visibilidade a realidade de vida dessas pessoas que vivem em um município do

interior do RS, pois os estudos nacionais envolvendo a temática são em sua maioria

em grandes centros urbanos. Ambicionando ainda que essa pesquisa somada a

outras possa ser um subsídio sustentador de desenvolvimento de políticas públicas,

programas, iniciativas inovadoras dirigidas as demandas dos cuidadores familiares.

Faz-se necessário pesquisas desenvolvidas no contexto da APS, mas que

utilizem de variáveis relacionadas ao serviço. Pois os profissionais desse setor da

saúde têm a possibilidade do cuidado as famílias, de forma a dar atenção a todo

contexto de inserção e papel de cada membro. Diante disso, o cuidado integral se faz

importante tendo em vista a realidade da família cuidadora e os impactos negativos

que a presença de doenças incapacitantes tem em sua totalidade.

Assim, o presente estudo buscou responder as seguintes questões: Qual a

qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e

qual a participação dos profissionais da atenção primária à saúde no apoio ao

cuidador?

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2 Objetivos

2.1 Objetivo Geral

Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores informais dos idosos com

comprometimento cognitivo e a participação de profissionais da Atenção Primária à

Saúde no apoio ao cuidador.

2.2 Objetivos Específicos

- Caracterização da amostra quanto a variáveis socioeconômicas, demográficas e de

utilização de serviços

-Descrever a qualidade de vida dos cuidadores considerando os domínios físico,

psicológico, relações sociais e meio ambiente;

- Identificar a sobrecarga de trabalho dos cuidadores

- Descrever a participação de profissionais da atenção primária à saúde no cuidado e

apoio ao cuidador;

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3 Hipóteses

- Os domínios físicos, psicológicos e social serão os mais prejudicados, com

expressiva diminuição de atividades de lazer.

- A melhor qualidade de vida e menor percepção de sobrecarga serão menos

relatadas naqueles cuidadores com maior apoio de profissionais da atenção primária

à saúde.

- Na existência de sobrecarga os fatores que implicam no seu surgimento estarão

relacionados ao número de horas de dedicação ao cuidado e grau de

comprometimento cognitivo do idoso.

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4 Revisão de literatura

Trata-se de duas revisões integrativas da literatura que utiliza um processo de

análise sistemático, possibilitando assim, identificar as lacunas do conhecimento em

relação ao fenômeno estudado (CROSSETTI, 2012)

Para a elaboração das revisões, seguiram-se os seguintes passos:

identificação do tema, estabelecimento da questão de pesquisa, estabelecimento de

critérios de inclusão e exclusão de artigos (seleção da amostra), definição das

informações a serem extraídas dos artigos selecionados e categorização dos estudos,

avaliação dos estudos, interpretação e apresentação dos resultados e síntese do

conhecimento. (MENDES; GALVÃO, 2008).

A primeira revisão que trata do desfecho foi desenvolvida a partir da seguinte

questão norteadora: Qual a qualidade de vida de cuidadores informais de idosos

portadores de demências? As buscas ocorreram entre os meses de maio a setembro

de 2016 e rastreou estudos publicados nos últimos 10 anos, no Brasil ou exterior que

tenham abordado especificamente a qualidade de vida de cuidadores informais de

idosos portadores de qualquer tipo de demência.

As bases de dados utilizadas foram: Literatura Latino-Americana e do Caribe

em Ciências da Saúde (Lilacs), Publisher Medline (PubMed), e (SciELO) Scientific

Electronic Library Online. Os termos utilizados na busca foram: Qualidade de vida

[Descritor de assunto] AND cuidadores [Descritor de assunto] and demência OR

demência vascular OR degeneração lobofrontotemporal OR doença de Alzheimer OR

doenças por corpúsculos de Lewy OR demência por múltiplos infartos OR corpos de

Lewy [Descritor de assunto]. Todos os termos foram usados na sua versão em inglês,

conforme o Medical Subject Headings (MeSH), por meio da estratégia: Quality of life

[Subject descriptor] and caregivers [Subject descriptor] and Dementia or vascular

dementia or degeneration lobofrontotemporal or Alzheimer disease or by Lewy bodies

or dementia multiples infarct or senil dementia or corpos Lewy [Subject descriptor ].

Os filtros considerados na busca foram: espécie humana, publicação em língua

inglesa, portuguesa ou espanhola, últimos 10 anos, período esse de aumento nas

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publicações relacionadas à temática e ano de introdução da Política Nacional da

Pessoa Idosa em 2006.

Critérios de inclusão: foram incluídos aqueles que tratavam do tema qualidade

de vida do cuidador de idosos com demências, bem como aqueles que de alguma

maneira trabalhassem outros aspectos que afetam a qualidade de vida.

Critério de exclusão: estudos de caso, qualidade de vida com enfoque no idoso,

artigos de intervenção, enfoque no cuidador profissional, teses ou dissertações e

artigos fora da temática.

Um total de 749 estudos foram rastreados através das buscas, sendo 708 da PubMed,

22 da SciELO e 19 da Lilacs. Foram lidos 749 títulos, desses 23 eram duplicados e

642 foram descartados por não atenderem os critérios de inclusão. Restaram 98

resumos para leitura dos resumos, com exclusão de 38 artigos após esta etapa devido

não atendem os objetivos da revisão Demências raras (15); Validação de escalas (6);

artigo de reflexão (6); estigma da doença (4); aspecto econômico do tratamento (7);

Restando assim um total de 60 artigos para leitura na integra. Desses excluiu-se 13

artigos, restando 47 artigos. A figura (1) mostra os achados apresentados em um

fluxograma com as buscas de acordo com cada base de dado analisada.

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Figura1. Fluxograma de buscas

Para síntese do conhecimento obtido através da revisão e coleta das

informações dos 47 artigos selecionados, realizou-se a elaboração de um quadro para

organização e caracterização dos principais achados, contendo: autor, ano, título,

desenho, amostra, objetivos e resultados (Apêndice A)

Pubmed

708

Scielo

22 Lilacs

19

Total

749

Duplicados 23

9 Títulos lidos 735 Exclusão após leitura de títulos

642

Resumos lidos 93

Exclusão após a leitura dos resumos:

38 não atendem os objetivos da

revisão

Demências raras(15); Validação de

escalas(6); artigo de reflexão(6);

estigma da doença(4); aspecto

econômico do tratamento(7);

Artigos lidos

60

Exclusão após a leitura dos artigos :13

Qualidade de vida com enfoque no

idoso(7); cuidador formal(3); (3)

cuidadores dentro de instituições privadas.

que

47

Revisão das

referências dos

trabalhos

selecionados.

00 incluídos

Artigos

selecionados

47

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4.1 O cuidador familiar do idoso com comprometimento Cognitivo e qualidade

de vida

A maioria dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo são

pessoas do sexo feminino, casadas, aposentadas, donas de casa, geralmente filhas

e esposas, seguidos dos cônjuges ou ainda outras pessoas no imediato círculo

(irmãos, irmãs, sobrinho, sobrinha, amigos). A idade média mínima encontrada nas

literaturas foi de 53,8 anos e a máxima a 71,6 anos (LUZARDO et al., 2006; FERRARA

et al., 2008; BORGHI et al., 2011; INOUYE, et al., 2009; INOUYE et al.,2010; SANTOS

et al.,2013; YIKILKAN et al., 2014). Na Colômbia podemos verificar uma média de

idade de cuidadores mais jovens entre 36 a 50 anos esse fato se justifica dada as

diferenças do processo de envelhecimento das populações mundiais, e as

peculiaridades de cada país (ESCOBAR et al., 2010).

Fato é que passamos a vivenciar uma realidade onde idosos estão cuidando

de outros idosos (YNOUYE et al.,2009) justamente essas pessoas que teoricamente

teriam mais tempo livre para lazer e descanso pela desobrigação do trabalho e do

cuidado aos filhos, acabam sofrendo uma mudança importante em suas vidas e

passam a ter responsabilidades por vezes desgastantes com o cuidado do outro

(SANTOS et al.,2013).

Cabe ressaltar que entre cuidadores formais e informais, existem ainda

aqueles que desempenham um papel principal e outros que desempenham um papel

secundário, dando auxílio. O cuidador familiar primário é aquele que assume toda a

responsabilidade do processo de cuidados. Se caracteriza por não ter um treinamento

específico para o desempenho de tarefas de cuidados, não recebendo remuneração

para o trabalho realizado, tem um alto grau de compromisso com as tarefas de casa,

com um alto grau de afeição e responsabilidade pelo idoso (FERRE-GRAU et

al.,2011).

O cuidador secundário é um dos elementos de apoio familiar ao cuidador

principal, essa ajuda geralmente é do tipo instrumental e emocional muito importante,

no entanto, existem poucos estudos na Espanha que consideram apoio da perspectiva

de cuidador secundário (FERRE-GRAU et al.,2011).

Esse apoio por parte de outras pessoas no cuidado, dividindo as tarefas e

responsabilidades se faz muito importante durante todo o curso da doença. Os idosos

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em estágios iniciais de demências apresentam menor dependência que os em

estágios mais avançados, e que, portanto, em casos mais graves, mais horas de

cuidados são dispensadas. (BAGNE et al., 2014). Desta forma a qualidade de vida do

cuidador diminui quando a doença progride. (ANDRIEU, 2007; PINTO, 2009). Os

cuidadores relatam que a independência do idoso e maior apoio no cuidado são

fatores que ajudariam na melhora de sua qualidade de vida (VELLONE, 2008).

Segundo a literatura, muitas horas de dedicação ao cuidado podem impactar

na qualidade de vida, sendo encontrada variações de 7 a 12 horas (ESCOBAR et

al.,2010), 12 horas ou mais (BAGNE et al.,2014), chegando alguns a cuidarem por 19

a 24 horas (PINTO et al.,2009). Esse dado representa a possibilidade de um desgaste

significante no aspecto físico e mental do cuidador. O longo período de cuidado

prestado e a convivência direta com o idoso portador de demência são fatores que

implicam negativamente na piora da qualidade de vida. (TAKAI et al.,2011).

Principalmente no que tange os aspectos físico, psicológico e social (SANTOS et

al.,2013).

Para além das horas de dedicação ao cuidado são muitos os fatores que

influenciam e impactam na experiência de cuidar, tais como: sexo, relação de

parentesco com o idoso, cultura e características pessoais; sendo que morar com o

idoso e ser mulher são variáveis que se correlacionaram com piora da QV dos

cuidadores (PINTO et al., 2009 ;CAMPBELL, et al., 2008).

As alterações comportamentais do idoso podem proporcionar sentimentos

angustiantes no cuidador, representadas pelos sintomas de: apatia, agitação,

comportamento motor aberrante, e manifestações neuropsiquiátricas do idoso que

aumentam com a severidade da demência, estando fortemente associados a aflição

do cuidador que levam a sobrecarga. Para tanto, o reconhecimento precoce desses

sintomas particulares por membros da família e profissionais de saúde, e uma rápida

implementação das diferentes estratégias de tratamento, são referidos como

possibilidades para uma melhor assistência e qualidade de vida para pacientes e seus

cuidadores (TRUZZI et al., 2013; SANTOS et al., 2014).

Esses distúrbios comportamentais são causadores de estresse no cuidador e

correlacionam diretamente com a gravidade dos distúrbios comportamentais e

duração da doença. A gravidade da doença desempenha um papel importante na

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reorganização do ambiente familiar em famílias que cuidam de pacientes não

institucionalizados. Sendo importante a promoção de medidas para suavizar o impacto

que o paciente tem no cuidador, e que, ao mesmo tempo, melhora a qualidade de vida

também do idoso (FERRARA et al., 2008; MOLINUEVO et al.,2011).

De maneira geral, a maior necessidades de cuidados e presença de demência

contribuem significativamente para o fardo dos cuidadores informais e devem ser

considerados ao planejar intervenções que visem aliviar a carga de cuidados

(VAINGANKAR et al., 2016).

Portanto, o sentimento de sobrecarga está relacionado ao progresso da

doença, que exige uma demanda de cuidados e envolvimento do cuidador de forma

crescente, sendo consequência do acúmulo de funções e responsabilidades. Somado

a isso, a necessidade de proteção e segurança, junto a outras atividades

desempenhadas pelo cuidador, relacionadas a alimentação, atividades domésticas,

cuidados de saúde, estimulação social que levam a impactos emocionais (MARINS,

et al., 2016). Os encargos dos cuidadores informais foram maiores nas atividades

relacionadas à difuldade de comunicação, à alimentação e ao banho (VAINGANKAR,

2016).

Dessa forma, cuidar e de uma pessoa altamente dependente demonstra a

amplitude da responsabilidade assumida, que muitas vezes supera os limites físicos

e emocionais do cuidador, denunciando a necessidade de serem apoiados e

reconhecidos pela função (LUZARDO et al.,2006).

O fato de se ter um idoso com doença crônica degenerativa no domicílio sugere

a existência de uma família também adoentada, com comprometimento do bem-estar

principalmente pelo impacto na sua totalidade, ao se depararem com problemáticas

relacionadas a questões emocionais, complexidade do tratamento, compromisso

constante do cuidador e ainda em uma esfera maior a inadequação dos serviços

públicos de saúde, bem como os custos diretos e indiretos que influenciam a parte

social, psicológica e física (FERREIRA, et al., 2008).

O sofrimento na família, muitas vezes se relaciona ao tratamento médico do

idoso, que ao não estar preparada e orientada para os enfrentamentos de um

diagnóstico de demências, pode ter grandes impactos na sua saúde psicológica com

desencadeamento de preocupações sobre o futuro e progressão da doença, o que

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somados ao estresse são agravantes para piora da sua qualidade de vida (VELLONE

et al.,2008).

O cuidador responsável pelos cuidados de uma pessoa idosa com demência

tem efeitos negativos principalmente em sua saúde física e mental, no tempo pessoal

e importantes mudanças no estilo de vida. As mudanças tendem a aumentar com o

passar do tempo, relacionado ao aumento da incapacidade do idoso para as

atividades instrumentais e de sobrevivência da pessoa idosa por se tornarem

comprometidas, a nova situação vivenciada assume demandas mais complexas sobre

a pessoa que presta o cuidado integral (MARINS et al., 2016).

A preocupação constante do cuidador com a falta de segurança significou

sobrecarga de funções, sofrimento e medo. Essas preocupações estão relacionadas

a atividades do dia a dia como contato com fogo, fugas e saídas desacompanhadas,

sendo destacada por 80% dos cuidadores, assim como as mudanças

comportamentais do idoso que tem impacto emocional e resultam em situações

estressantes, comprometendo a qualidade de vida dos cuidadores (MARINS et al.,

2016).

Outra questão diz respeito aos custos médicos e não médicos que tendem a

aumentar com a gravidade da incapacidade funcional, sugerindo assim algumas

consequências relacionadas a sentimentos pessoais e pelo forte envolvimento

financeiro na gestão do cuidado ao idoso (ANDRIEU et al., 2007).

Deste modo, existe uma necessidade em se determinar quais os fatores

específicos contribuem para a má qualidade de vida nestes cuidadores, citando, como

exemplo, o acesso limitado a serviços, a falta de recursos financeiros e assistência.

As crenças culturais sobre a demência e as expectativas da sociedade sobre a

responsabilidade da prestação de cuidados pode influenciar negativamente a

qualidade de vida (ARANGO et al., 2010).

Os cuidadores associam boa qualidade de vida com serenidade, tranquilidade,

bem-estar psicológico, a liberdade, o bem-estar geral, boa saúde e boa situação

financeira. Referiram como fatores que melhoram sua qualidade de vida: a boa saúde

do idoso, a independência do idoso, receber mais ajuda para cuidar e os fatores que

agravaram sua qualidade de vida foram preocupações sobre o futuro e progressão da

doença, além do estresse do paciente (VELLONE et al., 2008).

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A literatura reporta a redução de sintomas depressivos em cuidadores com

níveis mais elevados de escolaridade e redes de apoio social maiores, menos

problemas de saúde e menor probabilidade de pensamento ilusório, além da presença

de menos distúrbios comportamentais nos idoso com demência (PIERCY et al., 2013).

Aqueles cuidadores com alta vitalidade e baixas limitações de função devido a

problemas físicos tendiam a ter menos depressão e alta satisfação com a vida, já as

limitações de função devido a problemas físicos e a dor estavam associadas à carga

de cuidado (PERRIN, 2014).

Existem algumas escalas validadas para realidade brasileira na literatura

possibilitam a avaliação dos mais diversos aspectos que podem estar alterados na

qualidade de vida das pessoas. As escalas mais utilizadas nos estudos foram a

WHOQOL-Bref, composto por 26 questões, sendo duas questões gerais e as demais

24 facetas estão agrupadas em quatro domínios: (1) físico, (2) psicológico, (3)

relações sociais e (4) meio ambiente (FLECK et al.,2007).

A escala SF-36 (Medical Outcomes Study 36 – Item Short – Form Health

Survey) Consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens,

englobados em 8 escalas ou domínios, que são: capacidade funcional, aspectos

físicos, dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais

e saúde mental. (RIEDIJK et al 2006; ANDRIEU, et al 2007) a de Avaliação da

Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA), Avalia a qualidade vida geral

e os seguintes domínios: saúde física, disposição, humor, moradia, memória, família,

casamento, amigos, você em geral, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer

atividades de lazer e dinheiro (INOUYE et al., 2009). E para avaliação do sentimento

de sobrecarga a escala Zarit Burden Interview (ZBI) é muito associada as de

qualidade de vida. Caracteriza-se como um Instrumento composto 22 questões que

levam em conta a relação cuidador-paciente, avaliação da condição de saúde, bem-

estar psicológico, finanças e vida social, para identificação do sentimento de

sobrecarga (CREESE, J et al., 2008).

A avaliação da qualidade de vida de vida pelas dimensões física, psicológica,

social e espiritual, encontrou que o bem-estar psicológico e social tem uma tendência

negativa, no entanto, os domínios de bem-estar físico e espiritual se observa uma

tendência a valores positivos (ESCOBAR et al., 2010).

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A avaliação dos aspectos de saúde física, disposição, humor, percepção geral,

capacidade de fazer atividades de lazer e memória possivelmente estão relacionados

à sobrecarga que limita o cotidiano do familiar, inclusive nos cuidados com o próprio

bem-estar e saúde (INOUYE et al.,2010).

Observa-se na literatura que os cuidadores de idosos com demência

apresentam alterações nos aspectos físico, emocional e social (PINTO et al., 2009).

Os cuidadores de pessoas com demência relatam ter qualidade de vida mais

pobre em todos os domínios da SF36 quando comparados ao grupo de cuidadores de

idosos sem demência. Existindo a necessidade de intervenções em prol da melhoria

da qualidade de vida desses cuidadores, sugerindo o empenho para desenvolvimento

de estudos que auxiliem na compreensão dos fatores que contribuem para piora da

qualidade de vida (ARANGO et al., 2010).

Os domínios mais prejudicados merecem maior atenção a fim de se propor

intervenções mais assertivas, visando a promoção da melhoria da qualidade de vida

dos cuidadores, principalmente que contemple os aspectos físicos, psicológicos, e

relações sociais bem como na avaliação global da saúde, que obtiveram piores

desempenhos nos estudos (PINTO et al., 2009; YNOUYE, 2009, 2010; BAGNE et al.,

2014).

Existe uma insatisfação do cuidador justamente com questões que são

fundamentais para bem-estar mental das pessoas que se relaciona ao lazer,

relacionado as atividades de lazer e atividades sociais, questões essas pertencentes

ao domínio ambiental.

Estudo realizado em São Paulo, em 2009, com 106 cuidadores, comparou a

qualidade de vida de cuidadores e um grupo de não cuidadores os autores

identificaram que os últimos eram mais ativos principalmente quanto à: ocupação;

atividades físicas, religiosas e de convívio social.

Ainda que não tenham possibilidade de afirmar que essa característica eleve a

qualidade de vida deles, apontaram para o fato de viver em condições adversas

prejudicam suas atividades de convívio social (INOUYE et al., 2009).

Em um estudo realizado no Paraná com 50 idosos e seus respectivos

cuidadores, verifica-se a existência uma avaliação negativa à capacidade de lazer,

sendo que 58% dos entrevistados estavam insatisfeitos. Reforçando que essa

questão pode estar relacionada ao cotidiano familiar que é limitado devido à doença

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e falta de divisão de tarefas, principalmente pela inexistência de alguém para substituir

ou trocar com o cuidador primário essa tarefa de cuidar o que torna muito desgastante.

Dessa forma, fica evidente a necessidade de envolvimento de outros familiares no

cuidado ao idoso com demências (BORGHI et al., 2011).

Diante do exposto, faz–se relevante uma atuação junto aos cuidadores de

idosos, de forma globalizada, atendendo às suas necessidades físicas, mentais e

sociais, a fim de garantir melhoria na qualidade de vida e de lutar contra o isolamento

e estigma social que essa difícil tarefa do cuidar pode causar a esses indivíduos

(SANTOS et al., 2013).

Alguns estudos abordam com mais aprofundamento questões especificas da

saúde do cuidador que são alteradas devido aos impactos do cuidado, relacionadas à

sexualidade (domínio relações sociais), sono (domínio físico) e abordagem de

questões mentais, expressas nos transtornos psiquiátricos menores (domínio

psicológico).

Em relação à sexualidade do cuidador em um estudo feito por Escobar et

al.(2010) os autores demonstraram que 66,7% dos cuidadores disseram que a

situação do cuidado não tem impactos na sexualidade. Existe uma necessidade de

abertura para abordagem de questões sexuais, no sentido de encorajar os cuidadores

a falarem de seus problemas sexuais quando eles surgirem. Um estudo feito por

Siomonelli et al., (2008) na Itália, envolveu 100 cuidadores cônjuges, os mesmos não

haviam recebido informações sobre alterações na sexualidade devido distúrbios

cognitivos. Cabendo ressaltar a existência de grande influência dos valores culturais,

pessoais e crenças, bem como informações inadequadas, que se configuram como

barreiras para abordagem da sexualidade, visto que nesse mesmo estudo existiu o

desejo dos cuidadores em conversar com especialistas em diferentes aspectos da

doença, incluindo a sexualidade.

No Rio de Janeiro, em um estudo com 54 idosos com demência e seus respectivos

cuidadores, Nogueira et al. (2015) não encontraram diferença significativas na QV em

relaçao a sexualidade entre cônjuges e cuidadores do sexo masculino e feminino. No

entanto, abordagens psicoeducativas adequadas para aumentar a QV do cônjuge-

cuidador são necessárias, considerando as especificidades da relação.

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Em um estudo realizado por Scholzel-Dorenbos et al., (2009) com 97

cuidadores nos Países Baixos encontraram que tem existem pequenas diferenças

entre satisfação sexual entre homens e mulheres, que merecem atenção no futuro

pesquisa, com maior satisfação as mulheres. Esses aspectos devem ser levados em

consideração na decisão sobre intervenções adequadas para cuidadores.

De acordo com Creese et al., (2008) em estudo realizado no Canadá com 60

cuidadores ficou evidente a dificuldade da obtenção de um sono de qualidade para

indivíduos cônjuges pelo convívio intenso com o idoso. Ao encontrarem uma avaliação

negativa sendo que metade dos cuidadores avaliaram sua qualidade de sono como

regular ou ruim, e que a pior qualidade do sono do cuidador foi associada a

necessidade de cuidados noturnos, relacionadas perturbações nesse turno,

principalmente o uso do banheiro pelo idoso.

Em São Paulo, estudo realizado com 50 cuidadores, identificou que a maior

parte apresentavam grau médio de ansiedade e menos da metade tinham pontuação

para depressão (SANTOS et al., 2013). Esse achado é complementado por um estudo

desenvolvido na Itália em 2008, com 200 cuidadores, onde o aumento no grau de

ansiedade e depressão era diretamente proporcional à gravidade da doença, que

afetava o idoso (FERRARA et al.,2008).

O cuidar de um idoso com demência está diretamente relacionado ao estresse

psicológico significativo, que afeta a saúde física e mental dos cuidadores. A

morbidade psiquiátrica é maior entre a população de cuidadores, relacionados a

eventos estressores tais como: depressão, transtorno de ansiedade e insônia

(RACHEL et al.,2014).

Existe uma forte relação entre saúde mental e qualidade de vida relacionada à

saúde, visto que cuidadores com melhor satisfação com a vida e menos sintomas de

depressão tiveram mais vitalidade e melhor saúde geral. Os aspectos específicos da

saúde mental, incluindo a satisfação com a vida e depressão, precisam ser abordados

para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores (MORENO et al., 2016). Uma

redução na depressão foi vista em cuidadores quando os idosos receberam cuidados

de enfermagem domiciliar (ROSNESS et al.,2011).

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4.2 A Atenção Primária à saúde e o cuidado as famílias que vivem com idosos

dependentes por comprometimento cognitivo.

Esse item objetiva aproximação da realidade do cuidador informal de idosos

com comprometimento da função cognitiva e a Atenção Primária Saúde, devido a

necessidade crescente de alinhamento dos serviços de saúde as reais necessidades

da população idosa frágil altamente dependente e seus cuidadores.

Em se tratando do desafio de enfrentamento as doenças crônicas, e nelas

incluindo as demências, ainda verificasse necessidade de inclusão do tema na visão

de atenção as cronicidades. Considerando ainda, de maneira geral, os altos custos

econômicos mensuráveis, incluindo despesas relacionadas aos serviços médicos,

redução da atividade laboral e perda do emprego, que são sentidos pelos idosos e

família. Além disso, apresentam ônus, relacionados a incapacidade em consequência

da doença, redução do tempo e da qualidade de vida (BRASIL, 2003).

Dessa forma, para Camarano et al. (2010) torna-se necessária a discussão se

famílias brasileiras serão capazes de manter o seu papel tradicional de principal

cuidador dos idosos frágeis ou se novas alternativas deverão ser fornecidas pelo

Estado ou mercado privado, realidade essa que não é uma questão especificamente

brasileira. Os idosos que demandam cuidados de longa duração são aqueles que

experimentam algum tipo de dificuldade para realizar as atividades da vida diária

(AVD) – alimentar-se, tomar banho ou ir ao banheiro, e aqueles que não têm renda

suficiente para o seu sustento. A demanda por cuidado aumenta à medida que a idade

avança (CAMARANO et al.,2010).

Neste sentido, precisamos estar aptos a enfrentamento através do

desenvolvimento de estratégias que possam estar sendo ampliadas em ações nos

serviços já existentes, dada a atual situação dos serviços de saúde do país.

De acordo com Starfield (2002, p. 28)

A atenção primária é uma abordagem que forma a base e determina o trabalho de todos os outros níveis dos sistemas de saúde. A atenção primária aborda os problemas mais comuns na comunidade, oferecendo serviços de prevenção, cura e reabilitação para maximizar a saúde e o bem-estar. Ela integra a atenção quando há mais de um problema de saúde e lida com o contexto no qual a doença existe e influenciam a resposta das pessoas aos seus problemas de saúde. É a atenção que organiza e racionaliza o uso de todos os recursos, tanto básicos como especializados, direcionados para a promoção, manutenção e melhora da saúde.

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Ao se pensar nos serviços de saúde que possam proporcionar assistência

integral a cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo, ressalta-se a criação

da Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa em 2006, que visou a recuperação,

manutenção e promoção da autonomia e a independência dos indivíduos idosos, com

direcionamento de medidas coletivas e individuais de saúde para esse fim, em

consonância com os princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS)

(BRASIL, 2006).

Destaca-se o fato desta política considerar como uma necessidade de

enfrentamento, o número insuficiente de serviços de cuidado domiciliar ao idoso frágil,

o que é previsto no Estatuto do Idoso de 2003. Sendo a família a executora do cuidado

ao idoso, evidencia-se a necessidade do estabelecimento de um suporte qualificado

e constante aos responsáveis por esses cuidados, tendo a atenção básica por meio

da Estratégia Saúde da Família (ESF) um papel fundamental (BRASIL, 2006).

Dessa forma, verifica-se a necessidade de potencialização dos recursos

oferecidos pela ESF que foram definidos pela PNSPI de 2006. Por ter em suas ações

a prática sistemática das visitas domiciliárias, realizadas pelas equipes de saúde da

família e ainda, a sua capacidade de oferecer suporte e fortalecer as famílias de sua

responsabilidade (MUNIZ et al., 2014).

Entretanto, verifica-se a falta de atenção especial por parte da própria política

de saúde da população idosa, ao transferir uma responsabilidade ao cuidador sem

proporcionar o suporte necessário às repercussões que este repasse irá desencadear

nos cuidadores (SILVA ; STELMAKE,2012).

Estudo realizado por Thumé et al. (2010) com a população idosa de Bagé,

verifico que que a família foi responsável por 75% das solicitações de assistência

domiciliar aos serviços de atenção básica. Reforça a necessidade de atenção

domiciliar e do apoio à família pelos profissionais de saúde

A Estratégia saúde da Família (ESF) representa um espaço propício para o

fornecimento de orientações ao cuidador por ser a porta de entrada preferencial do

usuário para o Sistema Único de Saúde - SUS constituída por equipes

multiprofissionais e interdisciplinares que incluem médico, enfermeiro, agentes

comunitários de saúde, auxiliar de enfermagem, cirurgião-dentista e técnico ou auxiliar

de saúde bucal responsável pelo acompanhamento de famílias em um território

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definido com foco em ações integradas de promoção, prevenção e reabilitação..

(BRASIL, 2012)

Essa estratégia possibilita que cada equipe de saúde conheça a realidade da

comunidade em que desenvolve suas ações, sendo mais pontual e, portanto, mais

eficiente no que tange aos indicadores de saúde e qualidade de vida. (MATTA , et al.,

2016)

De acordo com a Política Nacional de Atenção Básica (PNAB), a APS

representa um conjunto de ações em saúde, individuais e coletivas, que abrange a

promoção, proteção e prevenção em saúde, realização de diagnóstico, tratamento,

reabilitação, redução de danos e manutenção da saúde, prezando por uma

integralidade que cause impacto na autonomia e situação de saúde das pessoas e

nos condicionantes e determinantes de saúde das coletividades.(BRASIL,2012)

Considerando-se as demandas de cuidado dentro da relação cuidador e idoso,

os serviços de atenção primária nos moldes da ESF, seriam os serviços que por suas

características se chegaria próximo da prestação do cuidado integral. Tendo-se em

vista que o cuidador de idosos necessita de orientações que podem ser através de

visitas periódicas de profissionais, médico, pessoal de enfermagem, de fisioterapia e

outras modalidades de capacitação e supervisão. A atuação de uma equipe

multidisciplinar contribui para o planejamento das ações de cuidado, pautadas no

processo de educação em saúde, dando suporte e apoio para a realização dos

cuidados, tendo em vista o potencial, o conhecimento e experiência necessários para

dedicar atenção especial aos cuidadores leigos, visando assim prepará-los para o

cuidado diário de idosos (LUZARDO, et al 2006).

Em nosso país a Estratégia de Saúde da Família (ESF) teve seu planejamento

com intuito de ser um modelo de atenção reorientador da atenção à saúde da

população, visando a qualidade de vida dado como exemplo a promoção do

envelhecimento saudável. Em virtude de o processo de envelhecimento não ser

homogêneo, as demandas e necessidades variam, justificando esse fato é que se faz

necessário o fortalecimento do trabalho em rede para prestação de um cuidado

adequado que contemple as diferentes necessidades inclusive no ambiente domiciliar

(MOTTA et al., 2011).

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4.3 Marco Teórico

A OMS (1995), definiu o termo Qualidade de vida como “a percepção do

indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em

que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.

A revisão de literatura destaca a existência de fatores políticos, demográficos,

comportamentais, de apoio e individuais que afetam a qualidade de vida do cuidador.

A abordagem da determinação social do processo saúde-doenças possibilita a

compreensão do valor que tem a saúde para a sociedade e da necessidade de ações

que, muitas vezes, não têm relação com o setor saúde. Deste modo a abordagem dos

determinantes sociais reconhece o fato de que as iniquidades em saúde não podem

ser combatidas sem que as iniquidades sociais também o sejam. (CARVALHO et

al.,2013)

Os determinantes sociais podem ser definidos como os fatores sociais,

econômicos, culturais, étnicos/raciais, psicológicos e comportamentais que

influenciam a ocorrência de problemas de saúde e seus fatores de risco na população.

( BUSS e FILHO,2007)

Reitera-se que importantes determinantes sociais estão situados fora do setor

da saúde e se relacionam a da qualidade de vida (MINAYO, HARTZ E BUSS, 2000).

Os profissionais de saúde não tem a capacidade de intervenção sobre alguns

determinantes, tais como a renda, características pessoais e biológicas, culturais, o

que pode levar a um sentimento de impotência. No entanto, tem-se a possibilidade do

papel de mediação intersetorial entre a população sob risco ou em situação de

vulnerabilidade e o poder público, sendo preconizado como estratégia para a

promoção da saúde. (MINAYO, HARTZ E BUSS, 2000).

Deste modo, precisamos de sistemas de saúde capazes de reduzir as

iniquidades em saúde oferecendo um melhor desempenho e, assim, melhorando as

condições de saúde de grupos vulneráveis que acabarão por oferecer um

desempenho mais eficiente também para todos os estratos sociais. (CARVALHO,

2013)

Os serviços de saúde podem contribuir com a qualidade de vida do cuidador

na medida em que em suas ações e intervenções voltadas a saúde do idoso possam

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contemplar também a atenção aos seus cuidadores para melhoria da qualidade de

vida e prevenção de sobrecargas por esgotamento físico e mental.

Os serviços de saúde precisam ampliar as suas ações programáticas a darem

conta das atuais demandas advindas do envelhecimento oferecendo uma atenção

voltada a atender as necessidades de apoio do cuidado, estimulo ao autocuidado e

intervenções em grupos de cuidadores. Ainda, atender as demandas de saúde do

idoso e seu cuidador na rede intersetorial, através da identificação dos serviços e

dispositivos sociais que possam suprir tais necessidades.

Portanto, a qualidade de vida engloba conjunto das políticas públicas e sociais

que induzem e norteiam o desenvolvimento humano, as mudanças positivas no modo,

nas condições e estilos de vida cabendo parcela significativa da formulação e das

responsabilidades ao denominado setor saúde (MINAYO, HARTZ E BUSS, 2000).

Dessa forma, em nível mais distal ao desfecho encontram-se as políticas

públicas que não conseguem dar respostas eficientes as necessidades das famílias,

com recaimento de responsabilidades para as famílias sem prever as condições

necessárias para o cuidado. A seguir encontram-se os fatores sociodemográficos,

como por exemplo, ser mulher, morar no mesmo domicilio do idoso, nível

socioeconômico e escolaridade baixos por serem variáveis que se associam a pior

qualidade de vida (PINTO et al., 2009;TAKAI et al.,2011).

Em nível mais intermediário ao desfecho colocou-se as caraterísticas do idoso,

pois de acordo com a progressão da doença e grau de comprometimento cognitivo,

tem-se o aumento de dependência do idoso, e portanto, mais cuidados são

dispensados pelo cuidador(TALMELLI et al, 2010).

As características do cuidado em si, como as horas, frequência e tipos de

cuidados demandam mais dedicação em frequência de tempo que diminui a

possibilidade de atividades de lazer, algumas atividades importantes, trabalho e

principalmente o autocuidado (FERREIRA et al 2011;ESCOBAR et al.,2010; BAGNE

et al.,2014).

De forma mais proximal ao desfecho identificou-se a presença de morbidades

no cuidador como um fator impactante na qualidade de vida. Justamente onde se tem

a atuação mais expressiva para o âmbito da saúde, principalmente na promoção da

saúde. O setor focaliza na capacidade de viver sem doenças ou de superar as

dificuldades dos estados ou condições de morbidade, visto que é nesse âmbito que

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os profissionais de saúde podem atuar, ou seja aliviando a dor, mal-estar, doenças,

diagnósticos e tratamentos que proporcionando intervenções que gerem impactos em

dependências e desconfortos ocasionados pela presença de doença. (MINAYO,

HARTZ E BUSS, 2000).

Próxima ao desfecho está a sobrecarga, que se caracteriza como um conceito

multidimensional que abrange a esfera biopsicossocial, resultado da busca de

equilíbrio entre as seguintes variáveis: tempo disponível para o cuidado, recursos

financeiros, condições psicológicas, físicas e sociais, atribuições e distribuição de

papéis no cuidado (MORAES et al.,2012).

O estresse e o desenvolvimento de transtornos psiquiátricos menores no

cuidador, como variáveis importantes devido seus impactos na qualidade de vida do

cuidador, considerando prejuízos psicológicos e físicos; falta de lazer; aspecto social

comprometido, e ainda a sexualidade e sono que podem ser alterados. (PINTO et al.,

2009; YNOUYE, 2009, 2010, 2011; BAGNE et al., 2014).

A seguir será apresentado o modelo teórico de modo a sintetizar os achados

da revisão da literatura (Figura2).

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Figura 2-Modelo Teórico da Qualidade de vida

Por fim, partir do modelo teórico foi possível compreender os impactos diretos

do cuidado prestado aos idosos com comprometimento cognitivo na qualidade de vida

do cuidador, ocasionado principalmente pelo sentimento de dependência e

sobrecarga. Fica evidente a importância de se estudar os fatores que afetam a

qualidade de vida, mas principalmente a participação das equipes de saúde no

cuidado devido à necessidade de amparo profissional para orientação, apoio e

desenvolvimento de relações horizontais entre serviços de saúde e famílias, pois na

literatura essa questão configura-se como lacuna. Essa aproximação de parcerias e

relações entre profissionais e cuidadores pode garantir que o domicilio seja

efetivamente um ambiente saudável, através do cuidado centrado na família.

Políticas Públicas

Características Sociodemográficas: Idade, Sexo ,Escolaridade, Renda, trabalho, residir com o idoso, relação

de parentesco com o idoso.

Características do cuidado: Tipos, horas de dedicação e frequência de cuidado

Tipos, horas de dedicação e frequência de cuidado

Tipos, horas de dedicação e frequência de cuidado

Características do idoso: Grau de comprometimento cognitivo; Progressão da doença; Nível de dependência do

idoso

Perfil de morbidades do cuidador

Condições crônicas, dor, problemas osteomusculares

Sobrecarga

Stress

Transtornos Psiquiátricos menores

Impactos nos domínios físico e psicológico do WHOQOL-Breve

Apoio Familiar Serviços de

Saúde

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5.Metodologia

5.1 Caracterização da pesquisa

Estudo descritivo de abordagem quantitativa, aninhado a uma coorte de idosos

realizada no município de Bagé- RS em 2008.1 A metodologia quantitativa apresenta

vantagens relacionadas a precisão, controle, prevenção da interferência e

subjetividade do pesquisador, a integração de métodos de quantificação e

qualificação, deixando explícitos os passos de pesquisa (MARCONI e LAKATOS,

2010)

5.2 Local do estudo

Bagé é um município do Estado do Rio Grande do Sul criado em 05/06/1846

pela Lei nº. 65/1846. Localiza-se a 195 km de Pelotas. Tem como limites geográficos

ao norte: Lavras do Sul e Caçapava do Sul, ao Sul: Aceguá e a República Oriental do

Uruguai, ao Leste: Hulha Negra e Candiota e ao Oeste: Dom Pedrito e República

Oriental do Uruguai. Ocupa uma área de 4.095,6 km² e contava no último censo de

2010 uma população residente 116.794 pessoas dos quais, 55.804 são homens e

60.990 mulheres. A densidade demográfica é de 28,52 habitantes por km², já o seu

Índice de desenvolvimento Humano Municipal de em 0,740. (IDHM, 2010)

1 Tese intitulada: “Assistência domiciliar a idosos: desempenho dos serviços de atenção básica”, apresentada ao

Programa de Pós-graduação em Epidemiologia- Universidade Federal de Pelotas, pela pesquisadora Elaine

Thumé. O estudo envolveu a população idosa residente na área urbana de Bagé. O delineamento foi transversal e os dados foram coletados através de entrevistas com a utilização de questionários pre-codificados a todos os idosos moradores dos domicílios selecionados na amostra. O objetivo do estudo foi o de identificar o acesso e a utilização de assistência domiciliar por idosos em áreas sob cobertura das equipes de saúde da família e em áreas sob cobertura das equipes tradicionais de atenção básica.

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Mapa de localização do município de Bagé/RS (fig.3)

Tabela 1- População idosa estratificada por idade.após os 60 anos, Bagé-IBGE, Rio Grande

do Sul e Brasil, 2017.

Faixa etária Homem Mulher

60 a 64 anos de idade 2.338 2.903

65 a 69 anos de idade 1.718 2.187

70 a 74 anos de idade 1.342 1.851

75 a 79 anos de idade 862 1.366

80 a 84 anos de idade 517 949

85 a 89 anos de idade 205 49

90 a 94 anos de idade 83 233

95 a 99 anos de idade 13 79

Total 55.804 60.990

Fonte: IBGE. 2010.

5.3 População alvo

A população deste estudo foram os cuidadores informais de idosos com

comprometimento cognitivo, do município de Bagé/RS, entendidos na pesquisa como

as pessoas que detêm a maior responsabilidade pelos cuidados prestados ao idoso

com comprometimento cognitivo, ou seja, aquele que é o encarregado de cuidar das

necessidades básicas e instrumentos da vida diária deste, durante a maior parte do

dia e sem receber remuneração para desempenho do papel de cuidar. Em caso de

BAGÉ/RS

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mais de um cuidador, foi entrevistado aquele que passava maior tempo diário com o

idoso e identificado pelo idoso e família como o principal.

5.4 Critérios de Exclusão

Foram excluídos os cuidadores que no momento da coleta estavam

acompanhando o idoso em internação hospitalar; cuidavam do idoso a um período

inferior há três meses; aqueles em que o idoso já tivesse falecido ou ainda os idosos

que não identificaram a necessidade e existência de um cuidador.

5.5 Critérios de inclusão

Ser cuidador de idoso entrevistado em 2008 pelo estudo “Assistência domiciliar

a idosos: desempenho dos serviços de atenção básica”. Na ocasião foi observado que

de um total de 1593 idosos, 517 (34,1%) apresentaram resultado positivo no rastreio

de déficit cognitivo com a utilização do teste Mini-mental (HOLZ et al., 2013). Em 2016

os dados de mortalidade foram atualizados com base no Sistema de Informações

sobre Mortalidade (SIM) e verificado que deste total, 277 idosos estavam vivos. O

cuidador deveria ter mais de 18 anos e cuidar do idoso há, no mínimo, três meses

anteriores à entrevista.

5.6 Cálculo do tamanho da amostra e distribuição de acordo com serviços:

Para o cálculo do tamanho da amostra foi considera uma população de 277

idosos com rastreamento positivo para déficit cognitivo em 2008 e sobreviventes em

2016. A frequência esperada de qualidade de vida ruim de 23% (Abdollahpour, I.R.,

2015), erro tolerável de 5%, nível de confiança de 95% e efeito de delineamento de 1,

a amostra total seria de 137 pessoas.

Para avaliação de sobrecarga foi considerada uma prevalência de sobrecarga

de 83% (SERRANO-AGUILAR et al., 2016), erro tolerável de 5%, nível de confiança

de 95% e efeito de delineamento de 1, a amostra total seria de 122 indivíduos.

Com base na distribuição dos idosos com rastreamento positivo para déficit

cognitivo em 2008 e sobreviventes em 2016, foi realizada a seleção do número de

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cuidadores para o estudo, de modo a possibilitar a inclusão de cuidadores de todas

as áreas de abrangência dos serviços de atenção primária do município, conforme

apresentado na tabela (2).

A lista nominal dos idosos, distribuídos por área de abrangência dos serviços

de saúde, foi utilizada para realizar o sorteio aleatório do cuidador a ser entrevistado.

Tabela 2 – Total de cuidadores selecionados de acordo com serviços de atenção primária à

saúde. Bagé, 2017.

Unidade Básica de Saúde Número de idosos com déficit

cognitivo

Número de cuidadores selecionados por área de abrangência

1.Arvorezinha 17 8 2.Castro Alves 13 6 3.CSU 31 15 4.Damé 11 5 5.Ivo Ferronato 7 3 6.Passo das Pedras 13 6 7.Prado Velho 3 2 8.São Martim 11 5 9.Floresta 15 7 10.Vila Gaúcha 6 3 11.Popular 11 5 12.Morgado Rosa 7 3 13.Santa Cecília 6 3 14.Malafaia 5 2 15.Instituto de Menores 1 1 16.Dois Irmãos 16 8 17.PAM I 20 15 18.CAIC 6 3 19.Camilo Gomes 21 10 20.Sá Monmany 51 25 21.Jardim do Castelo 5 2

Total 277 137

5.7 Princípios éticos

O projeto foi cadastrado na Plataforma Brasil e submetido à apreciação do

comitê de ética em pesquisa da Faculdade de Medicina da UFPel para avaliação,

obtendo parecer favorável quanto a aspectos éticos e metodológicos sob o número

2.168.789 (Anexo 2)

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O estudo obedeceu a Resolução 466/12 2 do Conselho Nacional de Saúde do

Ministério da Saúde, que trata sobre a pesquisa envolvendo seres humanos e o

Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem 3 embasado na Resolução COFEN

311/2007 Cap. III, Art. 89, 90 e 91 que trata das responsabilidades e deveres e os Art.

94, 96 e 98 que se refere às proibições.

. Os cuidadores foram informados quanto aos riscos e benefícios da pesquisa,

bem como a possibilidade de desistir a qualquer momento do estudo sem que isso

traga prejuízo. Os instrumentos utilizados foram guardados em segurança, e

permanecerão assim por 5 anos, após esse período serão incinerados.

Resguardada a questão do sigilo, os achados do estudo passam a ter

divulgados os seus achados com finalidade cientifica. O termo de Consentimento Livre

e Esclarecido TCE (Apêndice C) foi lido e assinado pelo cuidador e pesquisadora em

duas vias idênticas

5.8 Instrumento de coleta de dados

Foi elaborado instrumento estruturado com questões específicas para

identificação do perfil demográfico e socioeconômico do cuidador, situação de saúde,

utilização de serviços de saúde e apoio da das equipes de atenção primária à saúde

(Apêndice B).

1 Resolução nº 466/12 incorpora os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça, e visa

assegurar os direitos e deveres que dizem respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao Estado.

3 Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem - Cap. III (dos Deveres): Art. 89 Atender as normas vigentes para a pesquisa envolvendo

seres humanos, segundo especificidade da investigação; Art. 90 Interromper a pesquisa na presença de qualquer perigo à vida e à integridade

da pessoa; Art. 91 Respeitar os princípios da honestidade e fidedignidade, bem como os direitos autorais no processo de pesquisa,

especialmente na divulgação dos seus resultados. Cap. III (das Proibições): Art. 94 Realizar ou participar de atividades de ensino e pesquisa,

em que o direito inalienável da pessoa, família ou coletividade seja desrespeitado ou ofereça qualquer tipo de risco ou danos aos envolvidos;

Art. 96 Sobrepor o interesse da ciência ao interesse e segurança da pessoa, família ou coletividade; Art. 98 Publicar trabalho com elementos

que identifiquem o sujeito participante do estudo sem sua autorização.

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Para verificar a qualidade de vida dos cuidadores foi aplicada a escala

WHOQOL-bref (Anexo 1), composta por 26 questões que obtiveram os melhores

desempenhos psicométricos extraídas da WHOQOL 100, um instrumento-padrão da

OMS para avaliação de qualidade de vida. Sua composição se dá por 26 questões

divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. A

validação brasileira da escala mostrou que o instrumento apresenta características

satisfatórias de consistência interna, validade discriminante, validade de critério,

validade concorrente e fidedignidade teste-reteste. Um ponto positivo em relação a

sua utilização é o seu uso bem documentado em diferentes populações,

especialmente entre cuidadores. A pontuação de cada item é do tipo (Likert – de 1 a

5): “muito ruim a muito bom” (escala de avaliação), “muito insatisfeito a muito

satisfeito” (escala de avaliação), “nada a extremamente” (escala de intensidade),

“nada a completamente” (escala de capacidade) e “nunca a sempre” (escala de

frequência). disposta de modo que os maiores valores estão relacionados a uma

melhor qualidade de vida, à exceção dos itens q3 “dor física”, q4 “tratamento” e q 26

“sentimentos negativos” com pontuação inversa (CASTRO et al., 2013).

A seguir são demonstradas os domínios e facetas do WHOQOL-bref :

Domínio I - Domínio físico

Dor e desconforto

Energia e fadiga

Sono e repouso

Mobilidade

Atividades da vida cotidiana

Dependência de medicação ou de tratamentos

Capacidade de trabalho

Domínio II - Domínio psicológico

Sentimentos positivos

Pensar, aprender, memória e concentração

Auto-estima

Imagem corporal e aparência

Sentimentos negativos

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Espiritualidade/religião/crenças pessoais

Domínio III - Relações sociais

Relações pessoais

Suporte (Apoio) social

Atividade sexual

Domínio IV - Meio ambiente

Segurança física e proteção

Ambiente no lar

Recursos financeiros

Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade

Oportunidades de adquirir novas informações e habilidades

Participação em, e oportunidades de recreação/lazer

Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)

Transporte

O escore médio em cada domínio indica a percepção do indivíduo quanto à sua

satisfação em cada aspecto em sua vida, relacionando-se com sua qualidade de vida.

Quanto maior a pontuação, melhor essa percepção. A análise será feita de acordo

com as orientações estabelecidas no manual WHOQOL BREF disponíveis em

https://www.ufrgs.br/qualidep/qualidade-de-vida.

No WHOQOL-bref cada faceta é representada por uma única questão, e, por

esse motivo, os escores das facetas não são calculados. Os escores dos domínios

são calculados através da média aritmética simples entre os escores das questões

(facetas) que compõem cada domínio somam-se os valores de resposta e divide-se

pelo número de facetas que compõem cada domínio, seguido de uma multiplicação

por quatro. Os escores dos domínios são expressos em uma escala de 4 a 20, e,

também, em uma escala de 0 a 100.

Todas as questões que apresentam escala de respostas invertida devem ser

convertidas mediante valores da tabela de conversão, no caso os itens q3 “dor física”,

q4 “tratamento” e q 26 “sentimentos negativos” com pontuação inversa, sendo

atribuídos os seguintes valores: (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1).

Para sobrecarga, a escala proposta é a Zarit Burden Interview (ZBI) (Apêndice

B) criada em 1985 e validada para o Brasil por Scazufca (2002), trata-se de um

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instrumento composto por 22 questões que considera a relação cuidador-paciente,

avaliação da condição de saúde, bem-estar psicológico, finanças e vida social. Sua

pontuação se dá por uma escala do tipo Likert de 5 pontos cada um (0 = nunca a 4 =

sempre), variando de 0 a 88, pontuação que reflete o nível de sobrecarga do cuidador,

quanto maior o escore, maior é a sobrecarga percebida. A ZBI foi validada no Brasil

com amostra de cuidadores de idosos com quadros psiquiátricos por Scazufca (2002)

e será utilizada para identificação de possível sobrecarga nos cuidadores.

Cada item da escala é pontuado de 0 a 4, sendo 0 = nunca, 1 = quase nunca,

2 = às vezes, 3 = quase sempre, 4 = sempre. Esta pontuação indica ao respondente

a frequência de cada item. O último item da escala também é pontuado de 0 a 4, mas

as possíveis respostas indicam o quanto o entrevistado está se sentindo

sobrecarregado devido ao seu papel de cuidador (0 = não, 1 = um pouco, 2 =

razoavelmente, 3 = um pouco, 4 = muito). Todos os itens devem ser classificados.

O total da escala é obtida pela soma de todos os itens e pode variar de 0 a 88.

Quanto maior a pontuação total, maior a carga. (SCAZUFCA, et al 2002). Foram

atribuidos os seguintes valores: sobrecarga pequena: 0-20 pontos,sobrecarga

moderada: 21-40 pontos, sobrecarga moderada a servera: 41-60 pontos e severa: 61-

88 pontos.

5.9 Variáveis

5.9.1 Variáveis dependentes

A qualidade de vida foi avaliada pelo questionário do World Health Organization

Quality of Life (WHOQOL-bref), que contém 26 questões, duas gerais (qualidade de

vida geral e satisfação com a saúde) e 24 englobadas nos domínios físico, psicológico,

relações sociais e meio ambiente. As duas questões gerais foram calculadas

separadas.

A sobrecarga, foi avaliada através da escala proposta é a Zarit Burden

Interview (ZBI), trata-se de um instrumento composto por 22 questões que levam em

conta a relação cuidador-paciente, avaliação da condição de saúde, bem-estar

psicológico, finanças e vida social.

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5.9.2 Variáveis independentes

As variáveis sexo, situação conjugal, receber ajudar, morar no mesmo domicilio do

idoso, escolaridade, tempo de cuidado em horas, a presença de morbidades,

sobrecarga e utilização dos serviços (se utiliza a UBS para autocuidado, consultar

com profissionais que não os da UBS na última vez e ter plano de saúde) e diagnóstico

clinico de demência, foram variáveis selecionadas para análise. O quadro a seguir

apresenta as variáveis independentes (quadro 1).

Quadro 1. Caracterização das variáveis independentes, Bagé, 2017.

Variáveis Independentes

Variável Característica Tipo

Vínculo Filha/marido/esposa/irm

ão

neto/(Outro)

Categórica nominal

Sexo Masculino/Feminino Categórica dicotômica

Idade Em anos completos Numérica Contínua

Situação Conjugal Casado ou com companheiro/Solteiro ou sem companheiro, separado, viúvo.

Categórica

Frequentou escola Sim/Não Categórica dicotômica

Escolaridade Em anos completos Numérica Contínua

Trabalho Remunerado Sim/Não Categórica dicotômica

Renda Familiar

Valor em reais Numérica Contínua

Recebe ajuda no cuidado Sim /Não Categórica dicotômica

Mora no mesmo domicilio

do idoso

Sim/Não

Categórica dicotômica

Utiliza UBS para

autocuidado

Sim/Não

Categórica dicotômica

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Quadro1- Caracterização das variáveis independentes

5.10 Procedimentos para coleta de dados

Antes do início da coleta de dados foi realizado um estudo piloto na cidade de

Pelotas/RS com o propósito de avaliação de consistência, clareza e tempo de

aplicabilidade dos instrumentos. Os questionários foram aplicados em quatro

cuidadores de idosos, sendo três entrevistas realizadas em seus respectivos

domicílios, e uma no local de trabalho do cuidador.

A coleta de dados foi toda realizada pela própria pesquisadora que durante o

período de coleta (setembro a novembro de 2017) morou no município de Bagé/RS.

Os cuidadores foram contatados pessoalmente e por telefone, tendo em vista

que previamente já se tinha a localização e contato dos idosos participantes da

pesquisa de 2008. O convite pessoalmente se tornou amplamente necessário tendo

Recebe apoio e

orientações por parte dos

profissionais

Sim /Não Categórica dicotômica

Diagnostico de

Hipertensão

Sim/Não Categórica dicotômica

Diagnóstico de Diabetes Sim/Não Categórica dicotômica

Internação nos últimos 4

anos

Sim/Não Categórica dicotômica

Horas diárias de cuidado

sozinho

Em horas Numérica contínua

Horas de cuidado diárias

de ajuda

Em horas Numérica contínua

Ter plano de saúde Sim/Não Categórica dicotômica

recebeu atendimento por

profissional que não os da UBS

em sua última consulta

Sim/Não Categórica dicotômica

O idoso apresenta

diagnóstico médico de

comprometimento cognitivo,

Alzheimer ou outras demências

Sim/Não Categórica dicotômica

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em vista que alguns dos telefones de 2008 não eram mais utilizados, e mais eficiente

em termos de facilitar a confiança e a adesão por parte dos cuidadores.

Foram convidados formalmente a participar após explanação dos objetivos da

pesquisa e avaliação do preenchimento dos critérios de seleção por parte da

pesquisadora. Foram necessários alguns agendamentos em virtude do cuidador não

estar presente no domicílio, ou estar atarefado no momento. Realizou-se o

preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, elaborado em duas

vias rubricadas em todas as suas páginas e assinadas pela participante da pesquisa,

assim como pela pesquisadora responsável, uma via ficou com a pesquisadora e a

outra com a participante da pesquisa, sendo informados objetivos da pesquisa, os

riscos e benefícios e garantia de anonimato ao participante.

A aplicação dos questionários foi realizada de forma manual, pela

pesquisadora. As informações foram registradas em tabelas no Excel 2013, e

posteriormente convertidas para inserção no banco de dados Stata 12.0 .

5.11 Procedimentos para análise de dados

A entrada dos dados no banco ocorreu por meio de digitação dos dados nas

planilhas do Excel e posteriormente importados para software Stata 12.1 diferenças

entre os dados foram comparadas e avaliadas. A mesma base de dados foi utilizada

para correções necessárias.

Iniciou-se a análise por meio de estatística descritiva das variáveis

selecionadas para o estudo. Por meio desses dados foi possível identificar a

população estudada de acordo com suas características e de acordo com o desfecho

de qualidade vida. Foram utilizados os testes ANOVA e teste t de Student para avaliar

associações estatisticamente significativas considerando valor-p ≤ 0,05.

Foram calculadas as médias e desvios padrão dos escores de Qualidade de

vida do total de participantes para todos os domínios do WHOQOL- bref.

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6. Orçamento

Na tabela 3 estão descritas as despesas e materiais para o desenvolvimento da

dissertação. Todos os gastos foram custeados pela mestranda.

Tabela 3. Despesas da execução da dissertação. Bagé, 2017.

Produtos Valor Unitário Valor Total

Material Permanente

Canetas 1,00 4,00

CD 1,00 4,00

Pranchetas 4,00 8, 00

Caderneta de anotações 2, 00 4,00

Pasta de plástico transparente 3, 00 6,00

Material de Consumo

Xerox 0,20 200,00

Impressão da dissertação 30, 00 150, 00

Encadernação Espiral 5, 00 20,00

Encadernação capa dura 3, 00 60, 00

Recursos de deslocamento para pesquisa

Transporte

Moto Taxi 8,00 a 10,00 300,00

Vale transporte urbano 3,50 200,00

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* Os Gastos serão custeados pela mestranda.

Passagens Intermunicipais 40,00 160,00

Hospedagem

Aluguel 480,00 960

Alimentação - 700,00

Recursos humanos

Revisor de Língua Portuguesa - 500,00

Revisão de Língua Inglesa - 500,00

Taxa de submissão/publicação de artigos em revistas científicas

200,00

600,00

Tradução de artigos/resumos

200,00

600,00

Total R$:4.976*

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Cronograma

2016 2017 2018

Meses

Março

Ab

ril

Maio

Jun

ho

Julh

o

Ago

sto

Setemb

ro

Ou

tub

ro

No

vemb

r

o

Dezem

br

o

Janeiro

Fevereiro

Março

Ab

ril

Maio

Jun

ho

Julh

o

Ago

sto

Setemb

ro

Ou

tub

ro

No

vemb

r

o

Dezem

br

o

Janeiro

Fevereiro

Definição do tema

Revisão da literatura

Elaboração do projeto

Qualificação do projeto

Submissão na plataforma Brasil

Coleta de dados*

Análise dos dados

Redação da dissertação

Defesa da dissertação

Figura 4. Cronograma de desenvolvimento da dissertação

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Apêndices

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Apêndice A- quadro de caracterização dos artigos selecionados

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

– Faculdade de Enfermagem –

Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Orientadora: Prof.ª Drª Elaine Thumé

Orientanda: Enfª Amanda Amaral dos Santos

Pesquisa: Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção

Primária à Saúde

Autor Ano Título Amostra Desenho Objetivo Resultados (47)

1 MENDES, et al.

2016

O cuidado na doença

de Alzheimer:

as representações sociais

dos cuidadores familiares

N=21 cuidadores

Local:

Pará

Brasil

Qualiquantitativo

Empírico, exploratório. Método do Discurso do

Sujeito Coletivo (DSC)

Observar e identificar as

representações dos cuidadores

familiares sobre o cuidado e analisar como influenciam

em suas práticas de cuidado

Encontraram as seguintes representações sociais: o cuidado como prisão; como missão; como desarmonia de identidades sociais e como gratidão. As representações atreladas às ideias de prisão e desarmonia de identidades acrescentam ansiedade, estresse e insegurança à vida dos cuidadores.

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2

BAGNE, et al. 2014

2014 Qualidade de vida do

cuidador do portador de Doença de Alzheimer

N=66

cuidadores

Local:

Jundiaí

Brasil

Quantitativo descritivo e transversal

Avaliar a qualidade de vida do cuidador

do portador da Doença de

Alzheimer e sua relação com o nível de independência

funcional do portador.

A avaliação da qualidade de vida pode contribuir para a diminuição do processo de adoecimento do cuidador, através de elaboração de estratégias pelos profissionais.

3

SANTOS, et al. 2014

2014 Qualidade de vida de cuidadores

na demência

leve e moderada

N=88

cuidadores

Local:

Rio de

Janeiro

Brasil

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado.

Investigar qualidade de vida (QdV) de

cuidadores na demência leve e

moderada e aspectos

relacionados.

A sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à qualidade de vida dos cuidadores nos dois estágios da demência. Na demência leve, sintomas depressivos dos cuidadores e sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes estavam relacionados à sobrecarga. Atividade motora aberrante e ansiedade do paciente, bem como domínios amigos e humor da QdV do cuidador estavam relacionados aos sintomas depressivos. Na demência moderada, QdV e ansiedade do cuidador, e ansiedade do paciente estavam relacionadas à sobrecarga. Ansiedade e QdV dos cuidadores estavam relacionadas aos sintomas depressivos. Concluíram que

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sobrecarga e sintomas depressivos estavam relacionados à QdV. Entretanto, estes aspectos estão relacionados a diferentes fatores por severidade da demência.

4 SANTOS, et al

2013 Avaliação da

qualidade de vida de cuidadores

informais de idosos

portadores da doença

de Alzheimer

N=50

cuidadores

Local:

SP

Brasil

Quantitativo

Transversal

Desenho não

Conhecer a qualidade de vida de cuidadores informais

de idosos portadores da

doença de Alzheimer e verificar

se

Existem diferença nos aspectos

biopsicossociais que interferem na

qualidade de vida desses cuidadores.

A maioria dos participantes apresentou grau médio de ansiedade, mas menos da metade obteve pontuação para depressão. Tais resultados poderão subsidiar trabalhos que visem à melhoria da qualidade de vida de cuidadores informais de idosos.

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5 BORGHI, A.C et al.

2011 Qualidade de vida de idosos com doença de

Alzheimer e de seus

cuidadores

N= 50 idosos e

seus

respectivos

cuidadores

Local:

Paraná

Brasil

Quantitativo

Descritivo Exploratório

Identificar a qualidade de vida

(QV) do cuidador e a do idoso com Doença de Alzheimer

(DA).

Os itens moradia (98%) e família (72%) apresentaram maior satisfação para cuidadores e idosos e os itens memória e tarefas (92%) para os cuidadores e lazer (52%) para os idosos alcançaram maiores índices de insatisfação. Concluíram que a QV do cuidador reflete diretamente no cuidado prestado e, portanto, também deve ser considerada no planejamento e implementação da assistência ao idoso com DA.

6

INOUYE, K et al.)

2010 Implicações

da doença de

Alzheimer na

qualidade de vida do cuidador: um estudo

comparativo

N=106

cuidadores

Local

SP

Brasil

Quantitativo

Transversal

Caso controle dois grupos

Comparar a percepção geral e de cada dimensão

de qualidade de vida de um grupo de cuidadores de

idosos com doença de Alzheimer com um grupo de não-

cuidadores

O grupo de cuidadores apresentou chance maior e significativa de avaliar negativamente as dimensões saúde física, disposição, humor, memória, você em geral e capacidade para fazer atividades de lazer quando comparado ao grupo de não-cuidadores. Quanto aos escores totais de qualidade de vida, a média obtida foi de 38,83 pontos para cuidadores e de 41,81 para não-cuidadores. Esses dados sugerem que o convívio com a doença de Alzheimer

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77

influencia negativamente o escore total e algumas dimensões de qualidade de vida do cuidador familiar.

7 INOUYE, K. et al

2010 Qualidade de vida do idoso com doença de Alzheimer:

estudo comparativo do relato do paciente e

do cuidador

N=106

Local:

SP

Brasil

Quantitativo

Estudo exploratório

descritivo, de corte transversal, com

amostra não probabilística

Comparar o relato do paciente e do

respectivo cuidador familiar sobre a

percepção geral e de cada dimensão

de qualidade de vida (QV) do idoso com

doença de Alzheimer (DA).

Apenas as dimensões “memória” “você em geral” apresentaram disparidades estatisticamente significantes. Embora os relatos do familiar e paciente não sejam idênticos, os resultados apontaram elevada consistência entre as informações.

8 INOUYE, K. et al

2009 Percepção de

qualidade de vida do idoso com

demência e seu

cuidador familiar:

avaliação e correlação

N=106

Local:

SP

Brasil

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado.

Avaliar a percepção de qualidade de vida

do idoso com demência e seu

Cuidador familiar e, também, identificar correlações dessas

variáveis

O resultado aponta correlação moderada entre a percepção de qualidade de vida do cuidador familiar e do idoso com demência.

9 PAULA, A. et al 2008

2008 Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores

de demência

Local:

Alagoas

Brasil

Revisão Revisão sistemática de literatura por

meio do pubmed e da medline entre os

anos de 1997 e 2008, utilizando os

termos quality of life,

Dezesseis estudos entre 274 publicações iniciais e 39 artigos posteriormente incluídos pelas referências bibliográficas foram avaliados. A QV dos cuidadores dos idosos com demência na

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de Alzheimer:

caregivers, Alzheimer disease.

maioria dos estudos, estava comprometida negativamente. Diversos fatores interferem na QV do cuidador, desde a gravidade da doença até alterações comportamentais que esses idosos possam vir a apresentar. Concluem ser necessária a realização de mais estudos direcionados a esse tema, a fim de buscar estratégias para melhora da QV desse cuidador.

Artigos selecionados- Scielo

10 MARINS et al

2016 Mudanças de

comportamento em

idosos com Doença de Alzheimer e sobrecarga

para o cuidador

N= 25 cuidadores

Local:

RJ

Brasil

Qualitativo

Teoria Fundamenta

da nos Dados

Identificar principais mudanças

comportamentais em idosos com

Doença de Alzheimer e

distinções na sobrecarga imposta

ao cuidador.

A segurança comprometida por contato com fogo, fugas e saídas desacompanhadas foi destacada por 80% dos cuidadores. Metade dos idosos sob os cuidados dos participantes requeriam supervisão e proteção constantes. Concluíram que as mudanças comportamentais em idosos com Doença de Alzheimer tem impacto emocional e resultam em situações estressantes, comprometendo a qualidade de vida dos cuidadores. Segurança comprometida significou sobrecarga de

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funções, sofrimento e medo para os cuidadores participantes. Dentre as implicações para as enfermeiras está demanda por parceria direcionada ao planejamento de cuidado protetor, para manejar mudanças comportamentais.

11 Baptista et al

2016 Qualidade de vida na demência de início precoce:

uma revisão sistemática atualizada.

Local: RJ

Brasil

Revisão sistemática

Sistematizar os fatores ligados à QV

de pessoas com demência de início

precoce e seus cuidadores.

Encontraram que pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Os autores concluíram que deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e

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um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Sugerindo ser interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.

12

TRUZZI, et al

2013 A associação

entre o desgaste do cuidador e

os sintomas neuropsiqui

átricos individuais

da demência.

N=150

Local:

Brasil

RJ

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado

Avaliar o desgaste referente aos

sintomas neuropsquiátricos SNP individuais de

cuidadores familiares dos pacientes com

demência.Foram analisados também

quais fatores dos pacientes e dos

cuidadores constituem fortes

preditores ao desgaste do

cuidador.

Os sintomas de apatia, agitação e comportamento motor aberrante foram os SNP mais desgastantes. A frequência/gravidade dos SNP foi o fator mais fortemente associado ao desgaste do cuidador. Concluiram que o reconhecimento precoce e manejo da apatia, agitação e CMA nos pacientes com demência pelos familiares e profissionais de saúde possivelmente levará a uma melhor qualidade vida e cuidado para pacientes e cuidadores.

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13

ESCOBAR, et al.

2010 Qualidade de vida do cuidador familiar e

dependência do

paciente com

Alzheimer

N= 192

Local:

Colômbia

Quantitativo

Transversal

Descritivo correlacional

Estabelecer a relação entre a

qualidade de vida do cuidador familiar e o

grau de dependência do

paciente com Alzheimer.

A qualidade de vida geral dos cuidadores conseguiu uma pontuação média. O bem-estar físico e espiritual apresentou uma tendência positiva, enquanto que o bem-estar psicológico e social deste grupo populacional demonstrou uma tendência negativa com risco de alteração futura. Em relação ao grau de dependência funcional do paciente com Alzheimer, verificou-se que era uma dependência de total a severa, com maior compromisso em atividades de cuidado pessoal. No estudo não se verificou correlação estatística entre a qualidade de vida e o grau de dependência do paciente com Alzheimer.

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14 PINTO, et al

2009 Qualidade de vida de cuidadores de idosos

com doença de

Alzheimer.

N= 118 cuidadores e seus

idosos

Local:

São Paulo

Brasil

Quantitativo

Desenho não informado

Avaliar a qualidade de vida de

cuidadores de idosos com doença

de Alzheimer e relacioná-la ao

Índice de Katz dos pacientes e ao

escore do Inventário de Depressão de Beck (IDB) dos

cuidadores.

Os escores mais comprometidos do SF -36 dos cuidadores foram: vitalidade, os físicos e emocionais. Houve correlação negativa entre o IDB do cuidador e o índice de Katz dos pacientes; entre o SF - 36 e o IDB e as correlações positivas entre os escores do SF -36 e Índice de Katz e entre os domínios deste índice e os escores do MEEM. Assim concluem que a qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com DA mostrou-se alterada, podendo comprometer os cuidados por eles prestados e, evidenciou piora quando a capacidade funcional do idoso esteve mais comprometida.

15 INOUYE, et al.

2008 Octogenários e

cuidadores: perfil sócio-demográfic

o e correlação da variável qualidade de vida.

N= 25 idosos e seus respectivos

cuidadores

Local:

SP

Brasil

Quantitativo

Transversal

Descritivo de amostra não probabilística

.

Descrever o perfil de uma amostra de

octogenários e seus respectivos

cuidadores e correlacionar a

qualidade de vida dos mesmos

Os resultados evidenciam a pertinência de ações que minimizem as dificuldades enfrentadas pelo cuidador como contribuinte indireto do fomento da qualidade de vida do octogenário.

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83

16

LUZARDO, et al. 2006 Características de idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores: uma série de casos em um serviço de neurogeriatria.

N= 42 cuidadores

Local:

Porto Alegre RS

Brasil

Estudo observaciona

l método exploratório-descritivo do tipo série de

casos

Descrever as características dos idosos com doença de Alzheimer e seus cuidadores, além de

avaliar o grau de dependência dos

idosos e sobrecarga dos cuidadores.

Os resultados mostraram que os idosos com doença de Alzheimer eram em sua maioria do sexo feminino, casados, com média de idade de 75,19 ± 6,14 anos. Os cuidadores eram do sexo feminino, casados, em sua maioria filhas e esposas, com média de idade de 59,33 ± 12,29 anos. Os cuidadores investigados apresentaram média de sobrecarga de 34,08 ± 12,34. A sobrecarga produzida pelas demandas de cuidados pode ser minimizada, pela adoção de estratégias e de políticas públicas eficazes, representando melhor qualidade de vida para o idoso e seu cuidador

Seleção artigos- Pubmed

Autor Ano Título Desenho População Objetivo Resultados

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84

17 Serrano-Aguilar, P. G.et al.

2006 Impacto na saúde

relacionados com

qualidade de vida e

sobrecarga percebida

de cuidadores

informais de pessoas com a

doença de Alzheimer

N=237

Local:

Espanha

Quantitativo

Transversal

Multicêntrico

Avaliar o impacto sobre a saúde

relacionados com qualidade de vida

(QV) e a carga percebida de

cuidadores informais de indivíduos com

doença de Alzheimer (DA).

Os cuidadores apresentaram maior frequência de problemas do que os da população em geral para todas as dimensões EQ-5D. A QV dos cuidadores foi inversamente associada com o nível de dependência do idoso e idade cuidador. As variáveis com um efeito negativo e / ou significativo sobre a QV dos cuidadores eram sentimentos de sobrecarga, o tempo dedicado ao cuidado e idade avançada. A sobrecarga do cuidador quantificado pela escala Zarit mostrou 83,3% dos cuidadores com um alto nível de carga.

18 ANDRIEU. et al. 2007

2007 Nova avaliação

da dependênci

a em pacientes

com demência: impacto na qualidade de vida de

N=145 cuidadores

Local:

Bélgica

Quantitativo

Transversal

Coorte prospectivo

Estudar o impacto da dependência do

idoso na QV de cuidadores informais

que assistem pacientes com

demência em casa, com esta nova ferramenta útil.

Um total de 32,4% eram dependentes, deficientes em ambas as funções básicas e instrumentais, 42,1% eram não-dependente, mas com deficiências funcionais instrumentais e 25,5% eram não-dependentes. Impacto da dependência da experiência do cuidador foi significativa para diferentes aspectos (satisfação com a prestação de cuidados, a carga

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85

cuidadores informais

subjetiva, qualidade de vida, depressão). Os custos médicos e não médicos aumentou com a gravidade da incapacidade funcional. As consequências apareceram tanto em sentimentos pessoais e à qualidade de vida e envolvimento financeiro na gestão do paciente.

19 1) CREESE, J et al.

2008 Os distúrbios

do sono em cuidadores cônjuges de indivíduos

com doença de

Alzheimer

N=60 cuidadores

Local:

Canadá

Quantitativo

Entrevistas telefônicas

Descritivo

Exploratório

Investigar as situações de sono,

incluindo a frequência de interrupções

noturnas pelo recipiente de

cuidado, e as razões para estas

perturbações. Além disso, as

correlações exploratórias foram computadas entre

as variáveis de sono do cuidador e os

resultados de saúde.

Cerca de 63% dos cuidadores cônjuge relataram interrupções do sono devido ao comportamento noturno dos idosos, a necessidade de usar o banheiro, sintomas depressivos no cuidador, e maiores níveis de carga do papel de cuidador. A frequência das interrupções noturnas foi associada com pior estado de saúde mental e um maior número de sintomas depressivos. Os resultados sugerem que a interrupção noturna pelo recipiente de cuidado pode ter consequências adversas para a saúde para cuidadores conjugais, e que um estudo mais aprofundado dos determinantes dos resultados de qualidade do sono dos

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86

cuidadores e saúde são importantes.

20 ETTERS, L. et al. 2008

2008 Carga do cuidador entre os

cuidadores de

pacientes com

demência: uma revisão da literatura

Local

Estados Unidos

Revisão

Revisão da literatura sobre índice cumulativo de Enfermagem e Allied Literatura Saúde, MEDLINE, e Psych Info foi realizada para os anos 1996-2006 de revistas e jornais.

A prestação de cuidados na demência tem sido associada com efeitos negativos sobre a saúde do cuidador e a institucionalização cedo do idoso. Muitos fatores influenciam o impacto da experiência de cuidar, como sexo, relação com o paciente, cultura e características pessoais. Apesar de várias intervenções têm sido desenvolvidos com o objetivo de aliviar , as evidências sugerem que se desenvolveu individualmente intervenções com vários componentes, incluindo uma diversidade de

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87

serviços irá diminuir carga, melhorar a qualidade de vida, e permitir que os cuidadores possam prestar cuidados em casa por longos períodos anteriores à institucionalização.

21 FERRARA, M. et al.

2008 Prevalência de stress,

ansiedade e depressão

em cuidadores

com Alzheimer

N= 200 cuidadores

Local:

Itália

Estudo retrospectivo

Investigar stress, ansiedade e

depressão em cuidadores

Os cuidadores são geralmente do sexo feminino (64%), idade de 56,1 anos dizer, filhas (70,5%), aposentados e donas de casa (30%), que cuidam de doentes em casa (79%). Destes, 53% tinham pouco tempo para si próprios, 55% observada piora da saúde, 56% estão cansados, 51% não estão dormindo o suficiente. No geral, 55% têm problemas com a família do paciente e / ou a sua própria família, 57% no trabalho. Além disso, 29% sentem que não estão a lidar com a situação. O aumento no grau de ansiedade e depressão é diretamente proporcional à gravidade da doença, que afeta o paciente. Os distúrbios de memória, problemas de motor , desordens do doentes com doença de Alzheimer são preditivos de estresse

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88

cuidador, a depressão está associada com a presença aspecto comportamental do idoso e baixa renda. Concluíram que a qualidade de vida dos cuidadores está correlacionada com a gravidade dos distúrbios comportamentais e duração da doença de Alzheimer. A gravidade da doença desempenha um papel importante na reorganização do ambiente familiar em famílias que cuidam de pacientes não institucionalizados. Sendo importante para promover medidas para suavizar o impacto que o paciente tem no cuidador, e, ao mesmo tempo, melhora a qualidade de vida do paciente.

22

RIEDIJK, S. et al. 2008

2008 Frontotemporal

dementia: change of

familial caregiver

burden and partner

relation in a Dutch

N= 63 idosos e seus respectivos

cuidadores

Local

Países baixos

Quantitativo

Prospectivo

O presente estudo examinou a

mudança de carga do cuidador e o

desenvolvimento da qualidade da relação

parceiro na demência fronto-temporal (FTD).

Após 2 anos os idosos atingiram severidade máxima de demência com os níveis de inventário neuropsiquiátrico estáveis. Contrariamente às expectativas, sobrecarga do cuidador diminuiu e bem-estar psicológico manteve-se estável. A proximidade do relacionamento e conviver

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89

cohort of 63 patients

foram preservados, enquanto a comunicação e partilha ponto de vista sobre a vida foram drasticamente reduzidos. O estudo concluiu que os cuidadores FTD precisam de apoio para lidar com a situação cada vez mais desesperadora de seus idosos. Métodos de pesquisas futuras sobre sobrecarga do cuidador deve abordar mudança de resposta como um meio de ajustamento psicológico.

23

SIMONELLI, C. et al

2008 A influência da carga do

cuidador sobre a

intimidade sexual e a satisfação

conjugal em casais com um cônjuge

com Alzheimer

N= 100 cuidadores

Local

Itália

Quantitativo

Caso controle

Este estudo investiga dimensões afetivas e sexuais

em parceiros envolvidos como

cuidadores de demência do tipo Alzheimer (AD).

As variáveis satisfação sexual e afetivo mostraram uma correlação bastante negativa com níveis de carga total. A correlação negativa entre a carga do cuidador e qualidade afetivo-sexuais de vida foi constatada.

24 VELLONE, E. et al. 2008

Qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com doença

N=32 cuidadores

Local

Itália

Qualitativo

Fenomenologia

Descrever o significado de

qualidade de vida de cuidadores de pacientes com

Cuidadores associam boa qualidade de vida com: serenidade, tranquilidade, bem-estar psicológico, a liberdade, o bem-estar geral,

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90

de Alzheimer

doença de Alzheimer e

identificar fatores que a afetam.

boa saúde e boa situação financeira. Fatores que cuidadores disseram melhorar sua qualidade de vida eram a boa saúde do paciente, a independência do paciente, e receber mais ajuda para cuidar. Fatores que agravaram sua qualidade de vida foram preocupações sobre o futuro e progressão da doença e estresse do paciente. Os resultados podem ajudar os profissionais da saúde a terem uma compreensão mais profunda do significado da qualidade de vida de cuidadores e assim, ajudar na concepção de estratégias para manter ou melhorar a qualidade de vida. Pesquisa intervenção é necessária para os cuidadores em países onde este ainda não foi realizada. Os pesquisadores também devem investigar se diferentes tipos de cuidadores (cônjuge, filho adulto e amigo) têm diferentes necessidades ou problemas.

25 SCHOLZEL-DORENBOS, C. et al.

2009 N= 97 cuidadores

Quantitativo

Transversal

O objetivo do estudo foi explorar, em uma amostra de cônjuges

A maioria dos domínios de qualidade de vida eram condição do paciente (31%) e

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91

Qualidade de vida e

sobrecarga de cônjuges

de pacientes

com doença de

Alzheimer

Local

Países Baixos

Desenho não informado

de pacientes com doença de

Alzheimer leve a moderada, os preditores de

qualidade de vida (QV) e sobrecarga.

o casamento (26%). Cônjuges experimentou QV menor do que pacientes com doença de Alzheimer, percebeu-se níveis moderados de carga. A cognição do idoso é um preditor significativo de QV do cuidador. Os resultados reforçam a importância da implementação de serviços de saúde conhecidos para melhorar a qualidade de vida e aliviar o fardo, e explorar novas intervenções eficazes.

26

ARANGO LASPRILLA, J.C. et al.

2010

Qualidade de vida

relacionada à saúde em cuidadores

de indivíduos

com demência

da Colômbia

N = 99 cuidadores de indivíduos com

demência e 95 indivíduos

saudáveis da população geral

na Colômbia.Quantita

tivo

Local:

Colômbia

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado;

Comparar a qualidade de saúde da vida (QV) de 99

cuidadores de pessoas com

demência e 95 indivíduos saudáveis da população geral

na Colômbia.

Os resultados indicaram que os grupos de controle saudável tinham um nível mais elevado de escolaridade, status socioeconômico (SSE), e o número de participantes do sexo masculino. Após o ajuste para a escolaridade, o SSE, e sexo, os cuidadores de pessoas com demência marcou significativamente menor em todas as SF-36 do que os controles saudáveis. Estes resultados sugerem a necessidade de profissionais de reabilitação da saúde para desenvolver e implementar culturalmente intervenções apropriadas para melhorar a

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QV de cuidadores de pessoas com demência na Colômbia.

27 Muangpaisan, W. et al

2010 Carga do cuidador e necessidad

es dos cuidadores

de demência

na Tailândia: um estudo transversal

N=88 cuidadores

Quantitativo

Local:

Tailândia

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado

Identificar os fardos de cuidadores de

demência tailandeses e determinar os serviços que

poderiam apoiá-los nessa função.

Houve uma taxa de resposta de 82% em relação a carga-dependência nas atividades básicas da vida diária correlacionados com maior sobrecarga do cuidador, enquanto o sexo e grau de parentesco não o fez. As três principais necessidades do cuidador foram: 1) educação e formação cuidador, 2) linha de telefone fornecido para consulta cuidador e 3) sistema especial em um hospital prevista pacientes com demência de ter um Concluiram que cuidar de pacientes com demência pode levar a elevada carga cuidador, especialmente os que cuidam de pacientes dependentes. A sobrecarga física e de desenvolvimento são mais afetadas que os encargos sociais e emocionais. Cultura, a qualidade do relacionamento e recursos (de enfrentamento, perspectiva de vida e apoio

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social) pode estar contribuindo fatores dessa diferença.

28 DUGGLEBY, W. D. et al.

2011 Um estudo de métodos mistos de

esperança, transições e qualidade de vida em cuidadores familiares

de pessoas com doença

de Alzheimer

N= oito famílias

Local

canadá

Quanti e qualitativo

Transversal

Misto

O objetivo deste estudo foi analisar

os fatores associados à

qualidade de vida destes cuidadores, tais como variáveis demográficas, a sua

experiência de transição, e esperança.

Os Indivíduos com pontuações mais elevadas de esperança e que lidavam com suas transições, buscando ativamente conhecimento e assistência tiveram maior qualidade global de vida na pontuação, desempenhando um papel significativo na percepção de qualidade de vida em geral, bem como a 4 domínios da qualidade de vida dos sujeitos. Isso ressalta a necessidade de desenvolver formas de promover a esperança em cuidadores familiares. Além disso, o envolvimento ativo das famílias em busca de informações e ajuda, como uma maneira de lidar com suas transições, sugere incentivar esse engajamento é importante. Os resultados deste estudo sugerem também muitas direções para pesquisas futuras, tais como aumentar a nossa compreensão dos processos

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de transições para esta população.

29 MCLENNON, S. M. et al.

2011 Encontrar significado

como mediador da carga sobre a

saúde dos cuidadores de cônjuges

com demência

N= 84 cuidadores

Local

Estados Unidos

Quantitativo

Transversal

Desenho

Descritivo

O objetivo deste estudo foi examinar o papel de encontrar

significado no cuidado como forma de enfrentamento e potencial mediador

dos efeitos da sobrecarga do

cuidador sobre a saúde do cuidador,

A sobrecarga do cuidador não foi associada com a saúde física do cuidador. Este estudo contribuiu novas informações, examinando o papel de encontrar significado no cuidado, conceituada do ponto de vista existencial, como um mediador no processo de enfrentamento do estresse. A sobrecarga do

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o controle de fatores que potencialmente

influenciam.

cuidador teve um efeito indireto sobre saúde mental do cuidador em, que foi parcialmente mediada por encontrar significado. Os resultados ressaltam a importância dos aspectos positivos da prestação de cuidados, tais como encontrar sentido para aliviar os fardo de cuidar.

30 MOLINUEVO, J. L. et al.

2011 Perfil do cuidador informal

associado ao manejo clínico do paciente

com doença de

Alzheimer refratário ao tratamento sintomático da doença

N= 249 e cuidadores

Local

Espanha

Quantitativo

Prospectivo e multicêntrico

O objetivo deste trabalho é

determinar o perfil dos cuidadores

informais de pacientes com DA não responderam e avaliar os diferentes fatores que afetam sua qualidade de vida, a carga e

satisfação geral com o tratamento.

A sobrecarga do cuidador mostrou um aumento significativo com o tempo decorrido desde o início do estudo, enquanto a satisfação com o tratamento aumentou ligeiramente com este fator. Sobrecarga do cuidador está altamente correlacionada com os sintomas do paciente, tanto na visita inicial (p <0,0001) e visita final (p = 0,0001). A satisfação do cuidador com o tratamento foi afetada principalmente pelo grau de alteração na deterioração cognitiva experimentado pelo paciente Concluiram que as satisfações globais com o tratamento indicado pelo cuidador não se correlacionam com a adesão ao tratamento,

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mas fá-lo com as mudanças no comprometimento cognitivo do paciente, um fator que também influencia a carga do cuidador.

31 ROSNESS, T. A. ET AL.

2011 Qualidade de vida e

depressão em

cuidadores de

pacientes com

demência de início precoce

N= 49 idosos e seus respectivos

cuiddores

Local

Oslo, Norway

Quantitativo

Desenho não informado

Para investigar a qualidade de vida

(QV) e depressão e seus correlatos em

cuidadores que vivem com

pacientes no início de demência início

(EOD).

O aumento da idade do cuidador e maior conhecimento dos pacientes foram significativamente associados com uma melhor qualidade de vida para o cuidador. Ser casado, ter filhos em conjunto com o paciente e sendo o cuidador de um paciente com doença cardiovascular foram associados significativamente, enquanto ser o cuidador de um paciente que recebeu cuidados de enfermagem domiciliar foi significativamente associada com um menor pontuação. O aumento da sintomatologia depressiva em cuidadores estava associada a ser casado, ter filhos e cuidar de um paciente com demência, ter doença cardiovascular Uma redução na depressão foi visto em cuidadores quando os pacientes receberam

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cuidados de enfermagem domiciliar.

32

AUBEELUCK, A. V. ET AL

2012 "Todos os encargos

para todos os

cuidadores": explorar a qualidade

de vida com familiares

cuidadores de

pacientes com doença

de Huntington

N= 47

Local

Reino Unido

Qualitativo

Grupo focal

Há pouca pesquisa que investiga

explicitamente o impacto do DH na qualidade de vida (QV) do cuidador

familiar.

Os dados foram analisados usando Analysis interpretativa fenomenológica. A análise dos dados dos grupos focais identificados quatro temas superordenados: 'níveis de suporte "," A insatisfação com o papel de cuidador', 'Aspectos Práticos de Cuidados "e" Sentimentos e bem-estar emocional. Estes dados fornecem evidências de que a qualidade de vida é comprometida em muitas maneiras para os cuidadores familiares DH. Os cuidadores neste estudo, muitas vezes negada suas próprias necessidades como seu papel de cuidador sobrecarrega-los e 'assumiu' suas vidas.

33

LIU, J. ET AL

2013 Cuidadores de

pacientes com

demência na China

Local:

China

Revisão

Pesquisar sistematicamente e

resumir as publicações de 1990

a 2012 sobre cuidadores na

126 artigos envolveram 117 estudos com 11178 participantes foram analisados. O primeiro estudo sobre cuidadores chineses com pacientes com demência

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continental: uma análise retrospectiv

a

demência para compreender o

desenvolvimento neste campo.

foi publicado em 1990. A maioria dos estudos (92%) foram relatados em chinês. 85% dos estudos foram publicados entre 2006 e 2012, enquanto que 42% foram realizados nas regiões mais desenvolvidas. CONCLUSÕES: Apesar do início tardio, o número de publicações sobre os cuidadores de demência chineses tem aumentado rapidamente desde 2006. No entanto, a qualidade dos estudos ainda precisa melhorar o tamanho da amostra, a intervenção eo desenho dos resultados. Mais atenções, políticas erecursos devem ser dados para apoiar o estudo futuro em cuidadores de demência

34 PFEIFER, L. ET AL.

2013 Caregiver rating bias

in mild cognitive

impairment and mild

Alzheimer's disease: impact of caregiver

N= 101 idosos e seus respectivos

cuidadores

Quantitativo

Longitudinal

Este estudo examina a carga de

cuidador e depressão como preditores desta

tendência para leve deterioração

cognitiva e doença de Alzheimer leve

Os coeficientes de correlação foram baixos para apatia (0,38), funcionamento diário (0,38), qualidade de vida (0,30) e moderada para depressão (0,49). Esses domínios apresentaram discrepâncias de classificação negativa, o que indica o viés de classificação dos

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burden and depression on dyadic

rating discrepancy

across domains

Local:

Alemanha

em diferentes domínios.

cuidadores para os quatro domínios. As análises de regressão revelaram que a carga do cuidador contribuiu significativamente para explicar essas discrepâncias nos domínios apatia, funcionamento diário e qualidade de vida. CONCLUSÃO: O viés de classificação do cuidador pode ser atribuído à carga do cuidador. Quando a carga do cuidador está presente, os dados baseados nas classificações dos cuidadores devem, portanto, ser interpretados com cautela.

35 PIERCY, K. W. et al.

2013 Predictors of dementia

caregiver depressive symptoms

in a population: the Cache

County dementia

progression study

N=256

Local:

Estados Unidos

Quantitativo

Longitudinal

Este estudo examinou taxas e

correlatos de depressão em uma

amostra de população de cuidadores na

demência

As taxas de sintomas depressivos foram menores do que as relatadas na maioria dos estudos de conveniência. Encontramos menos sintomas depressivos em cuidadores com níveis mais elevados de escolaridade e redes de apoio social maiores, menos problemas de saúde, maior probabilidade de usar o enfrentamento focado em problemas e menor probabilidade de pensamento ilusório e com menos

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distúrbios comportamentais nas pessoas com demência. As intervenções dirigidas a indivíduos com pequenas redes de apoio, estilos de enfrentamento focados na emoção, saúde pior, baixa qualidade de vida e aqueles que cuidam de pessoas com maior número de problemas comportamentais precisam de desenvolvimento e teste.

36

KUO, L. M. et al.

2014 Qualidade de vida

relacionada à saúde e

auto-eficácia do gerenciame

nto de problemas comportamentais para cuidadores familiares

de demência vascular e pacientes

com doença de

Alzheimer

N=114

Local:

Taiwan

Este estudo foi uma análise

secundária de dados de linha de base

em uma subamostra de familiar caregiver-demência

Paciente de um ensaio

clínico randomizado maior , que explorou os

efeitos de um Programa de treinamento

Avançar no conhecimento sobre

problemas comportamentais

dos pacientes e nos resultados de saúde

dos cuidadores familiares de

pacientes com demência vascular (DV) e doença de Alzheimer (DA).

Cuidadores familiares de pacientes com DV relataram maior auto-eficácia do que os cuidadores de pacientes com DA no manejo de comportamentos verbalmente agressivos e não agressivos. Os cuidadores de pacientes com DV apresentaram menor qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) do que os cuidadores de pacientes com DA que consideram deficiência de função devido a problemas de saúde física, dor corporal, função social e sumário de componentes físicos. Maior auto-eficácia foi associada com melhores resultados relacionados à saúde mental para cuidadores

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de cuidador familiar.

familiares de pacientes com DV e maior capacidade de autocuidado de pacientes com DV foi associada a melhores resultados relacionados à saúde mental dos cuidadores. Cuidar de um paciente com demência mais grave previu pobres resultados físicos relacionados à saúde devido a problemas de saúde física, mas melhor saúde mental global (para cuidadores.

37 Papastavrou, e. et al

2014 Fatores associados à qualidade

de vida entre os

familiares de

pacientes com

demência em Chipre

N= 76 cuidadores

Local:

Republic of Cyprus

Quantitativo

Transversal descritivo

correlacional.

Conhecer a qualidade de vida com foco no cuidador.

A maioria dos participantes obteve altos níveis de fardo e depressão (59,2% pontuaram acima do ponto de corte de 16). A QV foi moderada e negativamente correlacionada com e depressão. Análises hierárquicas de regressão múltipla revelaram que os escores de fardo e a renda global foram associados à QV, explicando 20% da variância total da QV do cuidador. CONCLUSÃO: Pesquisas adicionais são necessárias para investigar quais domínios adicionais determinam a QV e aprofundam nossa compreensão dos fatores que podem reduzir a carga

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102

imposta aos cuidadores de demência.

38 Perrin, P. B.

2014 Conectando qualidade

de vida relacionada à saúde e

saúde mental em cuidadores

de demência

da Colômbia,

América do Sul

N=90

Local:

Colômbia

Desenho

Não informado

examinou as associações entre qualidade de vida

relacionada à saúde (QVRS) e saúde

mental em 90 cuidadores de demência da

Colômbia, América do Sul.

constatou que a QV do cuidador estava relacionada a uma melhor saúde mental. Cuidadores com alta vitalidade e baixas limitações de função devido a problemas físicos tendiam a ter baixa depressão e alta satisfação com a vida. Regressões múltiplas de seguimento verificaram que as limitações de função do cuidador devido a problemas físicos estavam associadas de forma única com a satisfação com a vida, enquanto a vitalidade, as limitações de função devido a problemas físicos e a dor estavam exclusivamente associadas à carga. Além disso, vitalidade e funcionamento social foram unicamente negativamente relacionados com a depressão. As intervenções de demência são necessárias na América Latina que visam a saúde mental e física do cuidador, já que ambos provavelmente se influenciam mutuamente.

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103

39 RACHEL, W. et al

2014 A influência dos

cuidados de longa

duração na saúde dos cuidadores

de pacientes

com doença de

Alzheimer

Local:

Polônia

Revisão Objetivo

Conhecer a influência dos

cuidados de longa duração na saúde

do cuidador.

Os cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer sofrem um grau significativo de fardo que afeta sua qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Os cuidadores experimentar mudanças significativas em sua vida social, familiar e profissional, dependendo de diversos fatores. Cuidar de um paciente com demência liga diretamente ao estresse psicológico significativo. Também afeta a saúde física e mental dos cuidadores. A morbidade psiquiátrica é maior entre a população de cuidadores. Depressão, transtorno de ansiedade e insônia foram encontrados para ser o mais comum. O fardo e as mudanças negativas experimentadas pelos cuidadores predispõem a menor qualidade de atendimento ea institucionalização prematura de pacientes com DA. A carga excessiva experimentada pelos cuidadores aumenta a taxa de negligência e abuso

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104

dos pacientes. Melhoria da qualidade de vida torna-se o principal alvo do sistema de cuidados adequados dando.

40 Yikilkan, H. et al.

2014 Depressão, ansiedade e qualidade de vida em cuidadores

de pacientes

em cuidados

domiciliares a longo prazo

N=63 cuidadores

Local

Turquia

Quantitativo

Transversal

descritivo

Avaliar depressão, ansiedade e

qualidade de vida em cuidadores de longo tempo de

duração.

A maioria dos cuidadores era do sexo feminino (79,4%) e, na maioria das vezes, filha do paciente em cuidados de longa duração (47,6%). O escore IDB médio da amostra foi de 18,8 e o escore médio de BAI foi de 20,0. Quase todos os escores médios referentes à QV foram diminuídos (inferiores a 50), com exceção da saúde mental. No questionário SF-36, os escores mais baixos foram observados nas escalas papel-emocional,papel-físico, funcionamento social e vitalidade do SF-36.

41 Abdollahpour, I. R.

2015 Qual variável é o mais forte preditor

ajustado de qualidade de vida em cuidadores

de pacientes

N= 153 idosos e seus respectivos

cuidadores

Local:

Iran

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado

Os objetivos do presente estudo

foram medir a QV dos cuidadores e determinar seus

preditores ajustados por meio de modelos de

regressão múltipla

22,8% relataram sua QV como pobre ou muito pobre. O fardo do cuidador, a idade do cuidador principal, a Escala Global de Deterioração e o número de cuidadores foram introduzidos como preditores ajustados de QV. A carga de cuidador foi proposta como o maior preditor ajustado para a

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105

com demência?

baixa qualidade de vida dos cuidadores. Portanto, parece que as intervenções para reduzir a carga do cuidador podem ser eficazes na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores.

42 Moreno, J. A. et al

2016 Caregiving in Dementia

and its Impact on

Psychological

Functioning and Health-

Related Quality of

Life: Findings from a

Colombian Sample

N=102

Local

Colômbia

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado

O presente estudo investigou a relação

entre a QVRS e fatores psicológicos.

revelaram que havia uma relação significativa entre a saúde mental dos cuidadores e a QV de modo que os cuidadores com melhor satisfação com a vida e menos sintomas de depressão tiveram mais vitalidade e melhor saúde geral. Os aspectos específicos da saúde mental, incluindo a satisfação com a vida e depressão, precisam ser abordados para melhorar a qualidade de vida dos cuidadores. Dado que os recursos de saúde mental podem ser escassos nos países latino-americanos, as intervenções culturalmente apropriadas devem se concentrar na prevenção tratamento da depressão e promover a satisfação com a vida, como forma de melhorar sua qualidade de vida

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106

43

Nogueira, et al.

2015 Qualidade de vida dos cônjuges e cuidadores na doença

de Alzheimer

N= idosos e seus respectivos cuidadores

Local:

RJ Brasil

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado.

Este estudo teve como objetivo

avaliar a relação entre a satisfação sexual e a QV do

cônjuge-cuidador e determinar a influência das características

clínicas das pessoas com demência

(PWD) na QoL auto-relatada dos

cônjuges-cuidadores

Não encontramos diferença significativa na QV entre cônjuges e cuidadores do sexo masculino e feminino. Verificou-se também que 13% dos homens e 48,1% das mulheres demonstraram insatisfação sexual moderada a grave. No entanto, não encontramos uma correlação significativa entre a QoL dos cônjuges e a satisfação sexual. A QV do cônjuge-cuidador é influenciada pela consciência da doença e da QV da do cuidador. Nosso estudo seria útil para o desenvolvimento de abordagens psicoeducativas adequadas para aumentar a QV do cônjuge-cuidador, considerando as especificidades da relação de casais.

44

Trapp, S. K. et al 2015 Fortalezas Pessoais e Qualidade

de Vida relacionada à Saúde em Cuidadores

de Demência

N= 130

20 mexicanos

Quantitativo

Participantes selecionados por dois sites

em ambos países

O presente estudo examinou se os

pontos fortes pessoais, incluindo

resiliência, otimismo e senso de

coerência, estavam associados com a qualidade de vida

Vericaram os simpactos da forças pessoais, a resiliência, o senso de coerência e o otimismo tiveram efeitos positivos .Esses resultados enfatizam a necessidade de construir e disseminar intervenções apoiadas empiricamente, baseadas em

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107

da América Latina

Local:

México e Argentina

Desenho não informado.

relacionada à saúde mental e física (QVRS) em 20

cuidadores de demência no México

e na 110 na Argentina.

parte em importantes pontos fortes pessoais, particularmente no sentido de coerência, para este grupo.

45 Vaingankar, J. A.

Zarit burden

2016 Participação e encargo de cuidados

entre cuidadores

informais de idosos com necessidad

es de cuidados

associados com

demência

N= 693 idosos e cuidadores

Local:

London

Quantitativo

Transversal

Desenho não informado.

Este estudo descreve a

participação dos cuidadores informais para uma amostra populacional de

idosos com necessidades de

cuidados em Cingapura, investiga

as diferenças por estagios de

demência e examina os correlatos da

carga dos cuidadores

Os encargos dos cuidadores informais foi maior nas atividades relacionadas à comunicação, à alimentação e ao banho.Entre os adultos mais velhos com qualquer necessidade de cuidados, 356 (51,4%) tinham demência. Fatores relacionados aos idosos mais necessidades de cuidados, presença de demência, sao fatores que contribuem significativamente para o fardo dos cuidadores informais e devem ser considerados ao planejar intervenções. para aliviar a carga de cuidados

46

Campbell, P. et al

2008 Determinantes do fardo naqueles

que cuidam de alguém

N=74 idosos com demências e seus

cuidadores

Quantitativo

Transversal

Não informado

O fardo do cuidador é uma medida-

chave na pesquisa do cuidador e é freqüentemente

usado como medida

A sobrecarga do cuidador, a qualidade do relacionamento cuidador- idoso, a experiência

de eventos adversos da vida, o gênero, o nível de neuroticismo dos cuidadores,

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108

com demência

Local:

Inglaterra

de linha de base em estudos de intervenção

o cativeiro do cuidador e o nível de confiança do representaram mais de 80% dos encargo. Esses resultados confirmam pesquisas correlacionais anteriores sobre a carga do cuidador. Os achados oferecem subsídios as futuras intervenções da prática clínica sobre o cuidador.

47 Conde-Sala, J. L. 2013

2013 Fatores associados

à variabilidad

e nas avaliações

dos cuidadores

das capacidade

s dos pacientes

com doença de

Alzheimer

N=221 idosos com demência e seus

respectivos cuidadores

Local:

Espanha

Quantitativo

Transversal

Observacional

Identificar as variáveis do

cuidador associadas à variabilidade nas classificações das capacidades dos

pacientes

A maior variabilidade nas avaliações dos cuidadores foi observada em relação aos pacientes com demência em estágio inicial, onde a carga do cuidador foi o principal fator associado a uma avaliação mais negativa . A depressão no cuidador foi associada com menor variabilidade e somente nas avaliações de pacientes com demência moderada. O fardo e a depressão do cuidador foram associados a avaliações mais negativas dos sintomas psicológicos e comportamentais dos pacientes.

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Apêndice B

Universidade Federal de Pelotas

Departamento de Enfermagem

Programa de Pós-graduação em Enfermagem

QUESTIONÁRIO – Qualidade de Vida dos cuidadores de idosos com comprometimento

cognitivo

NÃO

ESCREVER

NESTA

COLUNA

IDENTIFICAÇÃO

Número do(a) idoso (a): __ __ NUDIDSO__

__

Número do cuidador (a): __ __ NUDCUDR__

__

Data da entrevista: __ __/ __ __ / 2017

DATENTR __

__

Horário de início da entrevista: __ __ : __ _ hs HOR __ __

Endereço:_________________________________________________________________ NDEND __ __

Telefone celular para contato: (___) ________________________

NTELFIX

Telefone fixo para contato: (___) ________________________ NTELMVL__

_

1. Sexo do entrevistado: (0) Masculino (1) Feminino

SEX __

INICIAR ENTREVISTA: DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO ENTREVISTADO

2. Qual é o seu nome?

3. Qual é a sua idade? __ __ __ (anos completos) IDADE __ __ __

4. Qual é sua data de nascimento? _ _ / _ _ / _ _ _ _

DN__ __ __ __ __ __ __ __

5. Você é o cuidador principal do Sr. <fulano>? (0) Não (1) Sim CUIDPRICL

6. Há quanto tempo o Sr. (a) cuida do (a) Sr. <fulano>? Em meses: __ TEMPCUID

7. Você cuida de mais algum idoso da sua família? 8. (0) Não (1) Sim

CUIDOTID

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110

9. Algum médico disse que o Sr. <fulano> apresenta diagnóstico de (comprometimento cognitivo, demências, Alzheimer)? (0) Não (1) Sim

DIGCGDM

10. Você tem plano de saúde? (0) Não (1) Sim, se SIM qual? PLNSUDE

PERGUNTAR AO ENTREVISTADO

11. Qual a cor da sua pele ou raça?

(1) Branca (2) Preta (3) Amarela (4) Parda (5)Indígena (9)IGN CORAUT __

12. O(a) Sr.(a) freqüentou a escola? (0) Não – PULE PARA QUESTÃO 13

(1) Sim (9)IGN

FREQESC __

13. Até que série o(a) Sr.(a) estudou? Série: ______________________________GRAU:___________________

(Codificar após encerrar o questionário)

Anos completos de estudo: __ __ anos (88)NSA (9)IGN

SERESTA__

__

14. O(a) Sr.(a) sabe ler e escrever? (0) Não

(1) Sim

(2) Só assina (9)IGN

LERESC __

15. O(a) Sr.(a) trabalhou, sendo pago(a), no último mês? (0) Não

(1) Sim (9)IGN

TRABULTM

__

16. O(a) Sr.(a) é aposentado(a)? (0) Não – PULE PARA QUESTÃO 17 (1) Sim (9)IGN

APOS __

17. Com qual idade o(a) Sr.(a) se aposentou? __ __ anos

(88)NSA (99)IGN

IDAPOS __

__

18. Qual a sua situação conjugal atual? (1) Casado(a) ou mora com companheiro(a)

(2) Solteiro(a) ou sem companheiro(a)

(3) Separado(a)

(4) Viúvo(a)

SITCONJ__

19. Você quis ser cuidador(a) principal do (a)sr. <fulano> QSERCPR

20. Por qual motivo? QMTSCUI__

21. Você teve que deixar seu emprego ou alguma atividade importante para poder se dedicar aos cuidados do (a)sr. <fulano>?

DEXEMPR

22. Você precisou mudar de cidade para cuidar do (a)sr. <fulano>? (0) Não (1) Sim

PMUDCID

23. O(A) Sr.(a) mora no mesmo domicílio do idoso? MORMDI__

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(0) Não (1) Sim

24. Qual a relação de parentesco do Sr.(a) com o Sr. <fulano>?

Esposo(a) / companheiro(a) (0) Não (1) Sim (8)NSA ESPMO__

Pai (0) Não (1) Sim (8)NSA PAIMO __

Mãe (0) Não (1) Sim (8)NSA MAEMO__

Neto(a)s (0) Não (1) Sim (8)NSA NETOMO__

Sogro / Sogra (0) Não (1) Sim (8)NSA SOGMO__

Filho(s) / filha(s) (0) Não (1) Sim (8)NSA FILHOMO__

Irmão(s) /irmã(s) (0) Não (1) Sim (8)NSA IRMOR__

Outros familiares (0) Não (1) Sim (8)NSA OUTMO__

Empregado(s) (0) Não (1) Sim (8)NSA EMPMO__

Outros: _________________________ OUMO__

25. Qual a sua renda mensal? ____R$

RENDMSL

26. O Sr. (a) <fulano>? Complementa a renda da família? (0) Não (1) Sim, se SIM em quantos reais __

IDSCOMPL

27. Onde são os maiores gastos no cuidado do (a)sr. <fulano>?

GSTCUID

QUALIDADE DE VIDA

28. Como você avaliaria sua qualidade de vida? (1) Muito Ruim (2) Ruim (3) Nem ruim nem boa (4) Boa (5) Muito Boa

whoqol bref1

29. Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref2

30. Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?

(1) Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente

whoqol bref3

31. O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?

(1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente whoqol bref4

32. O quanto você aproveita a vida?

(1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente whoqol bref5

33. Em que medida você acha que a sua vida tem sentido?

(1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente whoqol bref6

34. O quanto você consegue se concentrar?

35. (1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente whoqol bref7

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36. Quão seguro (a) você se sente em sua vida diária?

(1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente

whoqol bref8

37. Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)?

(1)Nada (2) Muito pouco (3)mais ou menos (4) Bastante (5) Extremamente whoqol bref9

38. Você tem energia suficiente para seu dia-a-dia?

(1)Nada (2) Muito pouco (3) Médio (4) Muito (5)Completamente whoqol bref10

39. Você é capaz de aceitar sua aparência física?

(1)Nada (2) Muito pouco (3) Médio (4) Muito (5)Completamente whoqol bref11

40. Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades?

(1)Nada (2) Muito pouco (3) Médio (4) Muito (5)Completamente whoqol bref12

41. Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu dia-a-dia?

(1)Nada (2) Muito pouco (3) Médio (4) Muito (5)Completamente whoqol bref13

42. Em que medida você tem oportunidades de atividade de lazer?

(1)Nada (2) Muito pouco (3) Médio (4) Muito (5)Completamente whoqol bref14

Quão bem você é capaz de se locomover?

43. (1)Muito ruim (2) Ruim (3) Nem ruim nem bom (4) Bom (5) Muito Bom whoqol bref15

44. Quão satisfeito(a) você está com o seu sono?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref16

45. Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia-a-dia?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref17

46. Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade para o trabalho?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref18

47. Quão satisfeito(a) você está consigo mesmo?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref19

48. Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)? (1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5)

Muito satisfeito

whoqol bref20

49. Quão satisfeito(a) você está com sua vida sexual?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref21

50. Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos? whoqol bref22

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(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5)

Muito satisfeito

51. Quão satisfeito(a) você está com as condições do local onde mora?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref23

52. Quão satisfeito(a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref24

53. Quão satisfeito(a) você está com o seu meio de transporte?

(1)Muito insatisfeito (2)Insatisfeito (3) Nem satisfeito nem insatisfeito (4) Satisfeito (5) Muito

satisfeito

whoqol bref25

54. Com que freqüência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero, ansiedade, depressão?

(1)Nunca (2) Algumas vezes (3) Frequentemente (4) Muito frequentemente (5) Sempre

whoqol bref

26

AGORA FAREI PERGUNTAS SOBRE SOBRECARGA

SOBRECARGA

Essas são perguntas sobre como as pessoas se sentem quando tem que cuidar de outras

pessoas. Me diga, por favor, se o(a) sr(a) se sente assim nunca, quase nunca ou às vezes,

quase sempre ou sempre. Não existem respostas certas ou erradas.

sendo 0 = nunca, 1 = quase nunca, 2 = às vezes, 3 = quase sempre, 4 = sempre. Esta

pontuação indica ao respondente a frequência de cada item.

55. O (A) sr(a) sente que <NOME> pede mais ajuda do que precisa?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit1

56. O(A) sr(a) sente que por causa do tempo que gasta com <NOME> o(a) sr(a) não tem tempo suficiente para si mesmo?

(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit2

57. O(A) sr(a) se sente estressado(a) entre cuidar de <NOME> e suas outras responsabilidades com a família e o trabalho?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit3

58. O(A) sr(a) se sente envergonhado(a) com o comportamento de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit4

59. O(A) sr(a) se sente irritado(a) quando <NOME> está por perto?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit5

60. O(A) sr(a) sente que <NOME> afeta negativamente seus relacionamentos com outras pessoas da família ou amigos?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit6

61. O(A) sr(a) sente receio pelo futuro de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit7

62. O(A) sr(a) sente que <NOME> depende do sr(a)?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit8

63. O(A) sr(a) se sente tenso(a) quando <NOME> está por perto?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit9

64. O(A) sr(a) sente que sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com <NOME> (0)(1) (2) (3) (4)

Zarit10

65. O(A) sr(a) sente que não tem tanta privacidade como gostaria, por causa de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit11

66. O(A) sr(a) sente que sua vida social tem sido prejudicada porque o sr(a) está cuidando de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit12

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67. O(A) sr(a) não se sente à vontade de ter visitas em casa por causa de <NOME>? (0)(1) (2) (3) (4)

Zarit13

68. O(A) sr(a) sente que <NOME> espera que o sr(a) cuide dele/dela como se o sr(a) fosse a única pessoa de quem ele(a) pode depender?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit14

69. O(A) sr(a) sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de <NOME>, somando as suas outras despesas?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit15

70. O(A) sr(a) sente que será incapaz de cuidar de <NOME> por muito mais tempo?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit16

71. O(A) sr(a) sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit17

72. O(A) sr(a) gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit18

73. O(A) sr(a) se sente em dúvida sobre o que fazer por <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit19

74. O(A) sr(a) sente que deveria estar fazendo mais por <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit20

75. O(A) sr(a) sente que poderia cuidar melhor de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4) Zarit21

76. De uma maneira geral, quanto o sr(a) se sente sobrecarregado(a) por cuidar de <NOME>?(0)(1) (2) (3) (4)

Zarit22

77. Em comparação com <OS ÚLTIMOS 5 ANOS>, o(a) Sr.(a) diria que sua saúde hoje é:

(1) Melhor (2) Mesma coisa (3) Pior (9)IGN ISAUDH __

78. Quando foi a última vez que você foi atendido por um profissional da saúde? ULTMCONS

79. Essa última vez que o(a) Sr.(a) consultou foi no? (01) Posto de saúde

(02) Médico particular

(03) Médico conveniado

(04) Outro________________________ (88)NSA (99)IGN

LOCONUV __

__

80. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem pressão alta? (0) Não - PULE PARA QUESTÃO 82

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

HASREF___

HASTEMA __

__ HASTEMM

__ __

81. O(A) Sr.(a) está tomando algum remédio recomendado ou prescrito pelo médico para pressão alta?

(0) Não (1) Sim (8)NSA (9)IGN

HREMED __

82. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem diabetes ou açúcar alto no sangue? (0) Não - PULE PARA QUESTÃO 84

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

DIAREF___

DIATEMA __

__ DIATEMM

__ __

83. O(A) Sr.(a) está tomando algum remédio recomendado ou prescrito pelo médico para diabetes?

(0) Não (1) Sim (8)NSA (9)IGN

DIAREMED

__

84. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem problema pulmonar (bronquite, enfisema, DPOC, asma)?

(0) Não - PULE PARA QUESTÃO 86

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

PULREF___

PULTEMA __

__ PULTEMM

__ __

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85. O(A) Sr.(a) está tomando algum remédio recomendado ou prescrito pelo médico para o problema pulmonar (bronquite, enfisema, DPOC, asma)?

(0) Não (1) Sim (8)NSA (9)IGN

PULREMD__

86. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem problema no coração? (0) Não - PULE PARA QUESTÃO 88

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

CORREF___

CORTEMA

__ __

CORTEMM

__ __

87. O(A) Sr.(a) está tomando algum remédio recomendado ou prescrito pelo médico para o problema no coração?

(0) Não (1) Sim (8)NSA (9)IGN

CORREMED

__

88. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) teve derrame ou AVC? (0) Não

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

DERREF___

DERTEMA __

__ DERTEMM

__ __

89. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem doença na coluna? (0) Não

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

COLREF___

COLTEMA __

__ COLTEMM

__ __

90. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem reumatismo, artrite ou artrose? (0) Não

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

RAAREF___

RAATEMA __

__ RAATEMM

__ __

91. Algum médico disse que o(a) Sr.(a) tem problema nos rins? (0) Não

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

RIAREF__

RITEMA__ __

RITEMM__ __

92. O(A) Sr.(a) está fazendo hemodiálise? (0) Não

(1) Sim - Há quanto tempo: __ __ anos __ __ meses (99)IGN

HEMOD __

HEMTEMA__

__

HEMTEMM

__ __

93. Desde < 1 ANO ATRAS>, o(a) Sr.(a) precisou internar (baixar) em algum hospital? 0) Não – PULE PARA QUESTÃO 47 (1) Sim (9)IGN

INTULTMVZ_

_

94. SE SIM, quantas vezes? __ __(nº de vezes) (8)NSA (9)IGN QNTSVZ

95. Qual motivo da internação? MOTINTR

96. Desde <4 ANOS ATRAS>, o(a) Sr.(a) precisou internar (baixar) em algum hospital? (0) Não (1) Sim (9)IGN

INT4ANO__

97. SE SIM, quantas vezes? __ __(nº de vezes) (8)NSA (9)IGN

AGORA VAMOS FALAR DE ATENDIMENTO NA UBS

98. Você utiliza a UBS para cuidado do Sr. <fulano>? (0) Não (1)Sim UTUBSCI

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99. Alguma vez quando o Sr. (a) acompanhou <Sr. fulano> em alguma consulta, perguntaram como estava a sua saúde? (0) Não (1) Sim (9)IGN

PCESAUD

100. Desde <1 ANO ATRAS>, o(a) <Sr. fulano> precisou de atendimento da equipe da UBS em casa? (0) Não – PULE PARA QUESTÃO 53 (1) Sim (9)IGN

ATDOM__

101. SE SIM: Quem fez a solicitação para atendimento em casa?

O Sr.(a) mesmo (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN ADSOLS__

Algum familiar seu (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN ADSOLF__

Algum vizinho ou amigo (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN ADSOLVA__

O Agente Comunitário de Saúde (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN ADSOLACS_

_

Outro:_____________________________ ADSOLOU__

102. SE SIM: Como fez para solicitar?

Através do telefone (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN FSOADSE__

Algum familiar ou vizinho foi até o serviço (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN FSOLSER__

Pediu para o ACS (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN FSOLACS__

Outro:_____________________________ FSOLOU__

103. O(A) Sr.(a) recebeu o atendimento solicitado? (0) Não (1) Sim (8)NSA (9) IGN

RECEBEU__

104. Quantos dias se passaram entre a solicitação e a vinda dos profissionais na sua casa?

__ __ (dias) (88)NSA (99)IGN

QTSOLAD__

__

105. Qual sua opinião sobre o tempo de espera para ser atendido em casa desta última vez?

MOSTRAR CARINHAS!

(1) Péssimo (2) Ruim (3) Regular (4) Bom (5) Ótimo (8)NSA (9)IGN

OPINTEAD__

106. SE NÃO: Por qual motivo não foi atendido?

Não conseguiu ficha no serviço (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADF__

O serviço não atende em casa (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADNF_

_

Não teve resposta do serviço (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADNR_

_

O serviço não tinha profissional para atender (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADNTP

__

O serviço estava fechado (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADPF_

_

Precisava pagar e não tinha dinheiro (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADNPP

__

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O telefone estava sempre ocupado (0)Não (1)Sim (8)NSA (9)IGN MONRADTO_

_

( ) Outro:________________________ MONRADOU_

_

107. SE NÃO RECEBEU: O que aconteceu com a situação de saúde do <Sr. Fulano>? (1) Continua na mesma situação (2) Melhorou (3) Piorou

( ) Outro: _______________________________________ (8)NSA (9)IGN

PRENROQAC

__

108. Você já recebeu por parte da UBS alguma orientação sobre cuidado do idoso com comprometimento cognitivo?

(0) Não (1)Sim

ORSCICG

109. Caso tenha recebido, quais foram as orientações recebidas? ______ (1) Cuidados com lesões de pele (2) alimentação (3) alterações comportamentais (4)

administração de medicamentos (5) outros, qual:______________

ORRECB

110. Você utiliza a UBS para seu cuidado? (0) Não, se não PULE para questão 6 (1)Sim UTLUBS

111. Você foi atendido (a) na UBS nos últimos 90 dias em relação as suas necessidades de saúde ? (0)Não (1) Sim

NECSAD

112. A equipe da UBS já lhe orientou sobre a necessidade do autocuidado do cuidador? (0) Não (1) Sim

NECATCD

113. A equipe da UBS lhe oferece apoio e suporte frente às necessidades de cuidado do Sr<fulano>

(0) Não (1) Sim

APNECD

114. Você participa de algum grupo na UBS? (0) Não (1) Sim PARGRP

115. Você acompanha o Sr. <Fulano> em algum grupo na UBS?

(0) Não (1) Sim

IDSGRUP

116. Você recebe atendimento por profissionais que não os da UBS? (0) Não (1) Sim, se SIM, Quais os profissionais que lhe atenderam desta última vez?

RECBATPRF

Médico (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVMED_

Dentista (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVDET__

Fisioterapeuta (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVFAT_

Nutricionista (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVNUT__

Psicólogo (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVPSC__

Educador Físico (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVEDF_

Fonoaudiólogo (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVPFOI__

Assistente Social (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVESOC_

_

Enfermeiro (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVENF_

Assistente Social (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVASS__

Estudante(s) (0)Não (1)Sim (8) NSA (9)IGN ADUVEST__

Outro:__________________________ ADUVOUT__

AGORA VAMOS FALAR SOBRE APOIO RECEBIDO NO CUIDADO

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117. O Sr. Recebe ajuda para cuidar do (a) Sr. <fulano>? (0) Não (1) Sim, se SIM,

RECAJU __

De quem o(a) Sr.(a) recebe ajuda na maioria das tarefas que o precisa?

(1) Filho(a)

(2) irmão(a)

(3) Companheiro(a); esposo(a)

(4) profissional pago

(5) vizinho

(6) outros

(8)NSA

DQMRAJD

118. Se paga cuidador profissional, quanto o(a) Srs.(a) pagam por mês? R$__ __ __ __, __ __(reais) (888888)NSA (999999)IGN

PAGMPROF

_ _ _ _ , _ _

119. Se paga cuidador familiar, quanto o(a) Srs.(a) pagam por mês? 120. R$__ __ __ __, __ __(reais) (888888)NSA (999999)IGN

PAGMEFAML

_ _ _ _ , _ _

121. Quantos cuidadores profissionais são envolvidos? (0) (1)(2) (3) (4) ou mais

AJDCUPRF

122. Quantos cuidadores familiares estão envolvidos? (0) (1)(2) (3) (4) ou mais

AJDCUFAML

123. Quanto tempo (em horas) o(a) Sr.(a) recebe de ajuda durante o dia? __ __ (horas)__ __(min) (00) menos de 1 hora (88)NSA (99)IGN

TEAJHD __

__

124. Quanto tempo (em horas) o Sr. (a) cuida sozinho(a) do(a) Sr. <fulano> durante o dia?

__ __ (horas)__ __(min) (00) menos de 1 hora (88)NSA (99)IGN

TEHCD

125. Quantos dias da semana o Sr. (a) cuida do (a) Sr. <fulano> TCDS

Horário do término da entrevista: __ __ : __ __ hs HORTERM

ENCERRE O QUESTIONÁRIO E AGRADEÇA A COLABORAÇÃO

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Apêndice C

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

– Faculdade de Enfermagem –

Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Orientadora: Profª Drª. Elaine Thumé

Orientanda: Enfª Amanda Amaral dos Santos

Pesquisa: Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento

cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)

Estamos apresentando ao Sr. (a) o presente termo de consentimento livre e

esclarecido caso queira e concorde em participar de nossa pesquisa, intitulada:

“Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde.

Essa pesquisa tem por objetivo conhecer a qualidade de vida de cuidadores de idosos

que apresentam comprometimento cognitivo e a relação destes com o serviço de

Atenção Primária do seu município.

Para tanto, estarão sendo convidados os cuidadores dos idosos que apresentaram

tal comprometimento no teste de rastreio (mini exame do estado mental) no estudo de

coorte de idosos no município de Bagé, pesquisa essa que foi iniciada no ano de 2008.

Sua participação não terá nenhum custo, sendo muito importante para conhecermos

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120

a realidade dos cuidadores, podendo ser retirado seu consentimento a qualquer

momento da pesquisa sem qualquer prejuízo.

Gostaríamos de convidá-lo a participar desta pesquisa, respondendo algumas

questões referentes à avaliação de sua qualidade de vida e relação com o serviço de

Atenção Primária, respondidas a partir de perguntas solicitadas durante as visitas

programadas. Suas informações serão compiladas juntamente com os demais

participantes e posteriormente divulgadas nos meios científicos. Ressaltamos que

entrevista se dará em forma de questionário de papel, individual, sem uso de gravador,

sendo que suas informações serão tratantadas de forma anônima.

A entrevista apresenta riscos mínimos visto que pode lhe gerar algum sentimento

de ansiedade ou desconforto, podendo ser interrompida a qualquer momento sem

prejuízos a sua pessoa. Como benefícios a pesquisa oportunizará o reconhecimento

da qualidade de vida dos cuidadores de idosos de seu município, dando visibilidade a

importância de ampliação da atenção e apoio à saúde desses cuidadores. De forma

direta e individual, o estudo proporcionará reconhecimento da sua percepção quando

sua qualidade de vida, no sentido de pensar a necessidade e modos de autocuidado

para minimização dos impactos do cuidado à sua saúde.

.

Eu______________________________, aceito participar da pesquisa estando

ciente de que as informações por mim fornecidas serão tratadas de forma anônima.

Ciente, concordo em participar da pesquisa.

Data: ___

Assinatura da participante:

____________________________________________

Assinatura da entrevistadora:____________________________________

Em caso de duvidas entrar em contato com a pesquisadora responsável: Prof.ª Enfª Dra. em Enfermagem Elaine

Thumé e mestranda Enfª Amanda Amaral Dos Santos/ [email protected] (53) 991643555.

Pelotas-RS Comitê de Ética Local: Comitê de Ética da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas.

Rua professor Araújo, 465 salas 301. Bairro: Centro. CEP: 96020360. Telefone: (53)3284-4960. Email:

[email protected].

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Apêndice- D Carta de encaminhamento do projeto ao comitê de Ética

UNIVERSIDADE FEDERAL DE PELOTAS

– Faculdade de Enfermagem –

Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

Pesquisa: Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento

cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção primária à Saúde Coordenação:

Amanda Amaral dos Santos e Drª Elaine Thumé

À

Ilustríssimos membros do Comitê de Ética em Pesquisa

Encaminho a V.S.ª

Pelo presente, gostaria da apreciação deste comitê de Ética em pesquisa do projeto

de mestrado intitulado “ Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com

comprometimento cognitivo e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à

Saúde” que visa o reconhecimento da qualidade de vida do cuidador de idosos com

comprometimento cognitivo e qual a relação da Atenção Primária à Saúde nesse

cuidado. Informamos que os dados coletados serão utilizados para produção científica

que resultará na dissertação de Mestrado do Programa de Pós-Graduação em

Enfermagem da UFPEL, sob a orientação da Dr.ª Enfª. Elaine Thumé e publicações

no meio acadêmico. Ressalto que o desenvolvimento do estudo será regido pelo

compromisso ético dos autores, contido na Resolução 466/12 do Conselho Nacional

de Saúde do Ministério da Saúde que trata dos aspectos éticos de pesquisa

envolvendo seres humanos e do Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem

de 2007 (Resolução COFEN nº. 311/2007) capitulo III, o qual trata do ensino, pesquisa

e da produção técnico científica, no que se refere às responsabilidades e deveres

(artigos 89, 90, 91 e 92) e as proibições (artigos 94, 96, 97 e 98). Aguardo o parecer

e coloco-me a disposição.

Atenciosamente,

________________________________

Pesquisadora: Enfª Amanda Amaral dos Santos

________________________________

Profª Drª Enfª : Elaine Thumé

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Anexos

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123

Anexo1

WHOQOL – ABREVIADO

Versão em Português PROGRAMA DE SAÚDE MENTAL

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE GENEBRA

PROGRAMA DE SAÚDE MENTAL ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE

GENEBRA

Coordenação do GRUPO WHOQOL no Brasil Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck Professor Titular Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal Universidade Federal do Rio Grande do Sul Porto Alegre – RS – Brasil

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124

Instruções Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua vida. Por favor, responda a todas as questões. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha. Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as duas últimas semanas. Por exemplo, pensando nas últimas duas semanas, uma questão poderia ser:

nada Muito

pouco médio muito completamente

Você recebe dos outros o apoio de que

necessita? 1 2 3 4 5

Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos outros o apoio de

que necessita nestas últimas duas semanas. Portanto, você deve circular o número 4 se você

recebeu "muito" apoio como abaixo.

nada Muito

pouco médio muito completamente

Você recebe dos outros o apoio de que

necessita? 1 2 3 5

Você deve circular o número 1 se você não recebeu "nada" de apoio. Por favor, leia cada questão,

veja o que você acha e circule no número e lhe parece a melhor resposta.

muito ruim Ruim nem ruim nem

boa boa muito boa

1 Como você avaliaria

sua qualidade de vida? 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito Insatisfeito

nem satisfeito

nem insatisfeito satisfeito

muito

satisfeito

2 Quão satisfeito(a) você

está com a sua saúde? 1 2 3 4 5

As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas

semanas.

nada muito

pouco

mais ou

menos bastante extremamente

3

Em que medida você acha que sua

dor (física) impede você de fazer o

que você precisa?

1 2 3 4 5

4

O quanto você precisa de algum

tratamento médico para levar sua

vida diária?

1 2 3 4 5

5 O quanto você aproveita a vida? 1 2 3 4 5

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125

6 Em que medida você acha que a sua

vida tem sentido? 1 2 3 4 5

7 O quanto você consegue se

concentrar? 1 2 3 4 5

8 Quão seguro(a) você se sente em

sua vida diária? 1 2 3 4 5

9

Quão saudável é o seu ambiente

físico (clima, barulho, poluição,

atrativos)?

1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer

certas coisas nestas últimas duas semanas.

nada muito

pouco médio muito completamente

10 Você tem energia suficiente para seu dia-

a- dia? 1 2 3 4 5

11 Você é capaz de aceitar sua aparência

física? 1 2 3 4 5

12 Você tem dinheiro suficiente para

satisfazer suas necessidades? 1 2 3 4 5

13

Quão disponíveis para você estão as

informações que precisa no seu dia-a-

dia?

1 2 3 4 5

14 Em que medida você tem oportunidades

de atividade de lazer? 1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários

aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.

muito

insatisfeito Insatisfeito

nem

satisfeito

nem

insatisfeito

satisfeito Muito

satisfeito

15 Quão bem você é capaz

de se locomover? 1 2 3 4 5

16 Quão satisfeito(a) você

está com o seu sono? 1 2 3 4 5

17

Quão satisfeito(a) você

está com sua capacidade

de desempenhar as

atividades do seu dia-a-

dia?

1 2 3 4 5

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126

18

Quão satisfeito(a) você

está com sua capacidade

para o trabalho?

1 2 3 4 5

19 Quão satisfeito(a) você

está consigo mesmo? 1 2 3 4 5

20

Quão satisfeito(a) você

está com suas relações

pessoais (amigos,

parentes, conhecidos,

colegas)?

1 2 3 4 5

21 Quão satisfeito(a) você

está com sua vida sexual? 1 2 3 4 5

22

Quão satisfeito(a) você

está com

o apoio que você recebe

de seus amigos?

1 2 3 4 5

23

Quão satisfeito(a) você

está com

as condições do local onde

mora?

1 2 3 4 5

24

Quão satisfeito(a) você

está com o

seu acesso aos serviços

de saúde?

1 2 3 4 5

25

Quão satisfeito(a) você

está com

o seu meio de transporte?

1 2 3 4 5

As questões seguintes referem-se a com que freqüência você sentiu ou experimentou certas coisas

nas últimas duas semanas.

nunca Algumas

vezes freqüentemente

muito

freqüentemente sempre

26

Com que freqüência você

tem sentimentos

negativos tais como mau

humor, desespero,

ansiedade, depressão?

1 2 3 4 5

Alguém lhe ajudou a preencher este questionário? ..................................................................

Quanto tempo você levou para preencher este questionário? ..................................................

Você tem algum comentário sobre o questionário?

Agradecer a participação!

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Anexo 2

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II RELATÓRIO DO

__________________TRABALHO DE CAMPO

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Qualidade de vida dos cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo

e o apoio dos profissionais da Atenção Primária à Saúde

Mestranda: Amanda Amaral dos Santos

Orientadora: Elaine Thumé

Novembro, 2017

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1. Introdução

O presente relatório descreve as atividades desempenhadas durante o

planejamento, execução e finalização do trabalho de campo desta dissertação de

mestrado. A preparação do trabalho de campo ocorreu durante os meses de julho e

agosto de 2017, enquanto o projeto estava sendo avaliado pelo comitê de ética.

A coleta de dados ocorreu no domicílio dos cuidadores e iniciou-se aos 19 dias

do mês de setembro de 2017, sendo concluída no dia 21 novembro do ano de 2017,

em Bagé, Rio Grande do Sul (RS).

Trata-se de um estudo transversal, coletado prospectivamente, de abordagem

quantitativa, realizado no referido município. Envolveu 137 cuidadores familiares de

idosos participantes da pesquisa intitulada: “Assistência domiciliar a idosos:

desempenho dos serviços de atenção básica” no ano de 2008.

O objetivo do presente estudo foi avaliar a qualidade de vida dos cuidadores

informais dos idosos com comprometimento cognitivo e a participação de profissionais

da Atenção Primária à Saúde no apoio ao cuidador.

Os objetivos secundários foram: descrever a qualidade de vida dos cuidadores

de forma geral e através dos domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio

ambiente; descrever a participação de profissionais da Atenção Primária no cuidado

e apoio ao cuidador; verificar a associação entre qualidade de vida e o apoio dos

profissionais da Atenção primária; investigar a prevalência de sobrecarga no cuidador;

caracterizar o perfil sociodemográfico dos cuidadores.

Esta pesquisa foi desenvolvida em todas suas etapas pela mestranda sob

orientação da professora Dra Elaine Thumé, pelo programa de pós-graduação em

Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas (UFPel).

2. Questionário:

O questionário foi elaborado ao longo da construção do projeto de mestrado e

finalizado em agosto de 2017. Este apresenta questões relacionadas a identificação

do cuidador, aspectos demográficos, socioeconômicos, duas escalas validades

relativas a qualidade de vida e sobrecarga, questões relacionadas ao perfil de saúde,

utilização dos serviços de Atenção Básica e apoio no cuidado. A aplicação do

questionário se deu diretamente com o cuidador principal do idoso em seu domicílio.

O tempo de aplicação variou de 15 a 35 minutos.

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3. Amostragem

No presente estudo para realizar identificação dos possíveis cuidadores partiu-

se da identificação dos idosos que apresentaram déficit cognitivo na pesquisa ninho

que contou com 1593 idosos no ano de 2008. Sendo que a prevalência de positivos

no rastreio de déficit cognitivo nesse período foi de 34,1% (HOLZ, et al., 2013).

A partir da prevalência obteve-se um total de 517 idosos. As variáveis

selecionadas dizem respeito ao nome, endereço, contato e unidade básica de saúde

a qual pertenciam os idosos. Posteriormente realizou-se a limpeza dos óbitos do

banco mediante consulta no Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM)

restando 277 idosos vivos.

Do total de idosos vivos para composição da amostra com seus respectivos

cuidadores foi necessário 137(49,45%) cuidadores para identificação da qualidade de

vida, considerando-se a prevalência 23%; Abdollahpour, I.R., 2015). E para

sobrecarga foram 122 cuidadores, considerando-se uma prevalência 83%; Serrano-

Aguilar, P. G.et al., 2016).

Para visualizar as etapas do processo de amostragem construiu-se o

fluxograma figura (1).

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134

FIGURA 1. Fluxograma das etapas do processo de amostragem

A tabela (1) apresenta o processo de distribuição por unidades básicas de

saúde do município de Bagé, numeradas de 1 a 20 sendo a última a número 50,

conforme caracterizado no estudo de 2008 e o número de cuidadores necessários a

fim de se garantir a representatividade desse estudo.

1.Tabela de seleção da amostra final:

Unidade Básica de Saúde

n. de idosos com déficit cognitivo

n. de cuidadores por área de abrangência

1.Arvorezinha 17 8 2.Castro Alves 13 6 3.CSU 31 15 4.Damé 11 5 5.Ivo Ferronato 7 3 6.Passo das Pedras 13 6 7.Prado Velho 3 2

ESTUDO DE 2008 n. 1953

"défict cognitivo n. 517

CONSULTA AO SIM

N =277 VIVOS

Amostra

N = 137

Distribuçao por UBS

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8.São Martim 11 5 9.Floresta 15 7 10.Vila Gaúcha 6 3 11.Popular 11 5 12.Morgado Rosa 7 3 13.Santa Cecília 6 3 14.Malafaia 5 2 15.Instituto de Menores 1 1 16.Dois Irmãos 16 8 17.PAM I 20 15 18.CAIC 6 3 19.Camilo Gomes 21 10 20.Sá Monmany 51 25 21.Jardim do Castelo 5 2 Total: 137 277 137

4. Estudo Piloto

O estudo foi realizado na cidade de Pelotas durante a fase de elaboração e

teste do questionário. Os questionários foram aplicados em 4 cuidadores. Sendo três

entrevistas realizadas em seus domicílios, e uma no local de trabalho do cuidador.

5. Coordenação geral e de trabalho de campo

A coordenação geral da pesquisa ficou sob responsabilidade da professora do

PPGEnf/UFPel Drª Elaine Thumé e da mestranda Amanda Amaral dos Santos.

6. Logística pré trabalho de campo

Criação de banco de dados com idosos participantes do estudo ninho de 2008.

Limpeza dos óbitos;

Criação de tabela com nome, endereço e contato dos idosos para serem;

contactado os cuidadores;

Sorteio dos idosos para seleção dos cuidadores;

Organização de lista diária para visitas domiciliares;

Revisao final dos questionários e códigos;

Impressão de questionários fisicos;

Aquisição de mapa fisico da cidade;

Agendamento por telefone de visitas programadas na existencia de

contato telefonico.

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7. Coleta de dados

Foram organizadas planilhas no excel que continham o nome, endereço,

número de ordem, e telefones dos idosos, informaçoes importantes para localizaçao

dos seus respectivos cuidadores.

Os dados foram coletados através de entrevistas individuais ao cuidador

identificado durante a visita domiciliar. Utilizou-se um termo de consentimento

(Apêndice C do Projeto de Pesquisa) onde o entrevistado assinava que estava

autorizando a sua participação na pesquisa.

Caso o cuidador cujo idoso tivesse falecido, ou idoso não identificasse um

cuidador, realizou-se novo sorteio entre os idosos que representavam a unidade

básica de saúde daquele mesmo idoso, objetivando manter o mesmo número de

idosos necessários por unidade básica de saúde conforme apresentado anteriormente

na tabela1.

Organizou-se as visitas por unidades de saúde e proximidade de endereços. O

convite para participação no estudo foi feito de forma presencial durante a primeira

visita, por telefone marcou-se apenas com os que não estavam no domicilio ou que

no momento estavam impossibilitados de receber a entrevistadora.

Os deslocamentos até os domicílios mais centrais, próximos a residência

temporária da pesquisadora, foram feitas a pé. Nos bairros utilizou-se transporte

público e em localidades mais distantes ou de difícil acesso foram feitas de moto táxi.

Toda semana organizou-se uma segunda tabela, contendo nome dos

cuidadores, endereços e contatos dos cuidadores que já haviam sido localizados, de

forma a controlar as entrevistas já realizadas e a representatividade de entrevistas por

unidades de saúde.

Quando o cuidador não residia com o idoso foi solicitado o endereço e contatos

do mesmo com o próprio idoso, após explicação da pesquisa e objetivos.

As entrevistas foram realizadas sem a presença dos respectivos idosos

cuidados não havendo recusa do convite feito aos cuidadores.

8. Material de campo

A mestranda realizou pessoalmente todas as entrevistas apresentavam-se nos

domicílios com crachá e a carta de apresentação explicando os principais motivos do

trabalho da entrevistadora, a importância de participar da entrevista e solicitando a

colaboração (Apêndice 5 do Projeto de Pesquisa). Os materiais de usos foram pasta

com questionários, prancheta, lápis, borracha, canetas, mapa físico e celular para uso

do GPS.

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9. Digitação

Ocorreu no final do campo com o retorno da mestranda.

10. Perdas e recusas

Nao existiram perdas ou recusas no estudo, em caso de óbitos dos idosos com

comprometimento cognitivo esses foram substituidos mediante novo sorteio.

11. Custos do tralho de campo

DESPESA VALOR (R$)

Xerox 200,00

Moto taxi 300,00

Passagem de ônibus 100,00

Alimentação 700,00

Aluguel 960,00

TOTAL 2.260,00

12. Encerramento do trabalho de campo

O encerramento do trabalho de campo ocorreu no mês de novembro, quando

foram entrevistados os os 137 cuidadores que compuseram a amostra.

13. Limpeza do banco e análise dos dados

Depois de encerrada a digitação, foi realizada a análise de consistência do

banco e iniciado processo de limpeza de dados, com análise de frequência das

variáveis do banco.

14. ASPECTOS ÉTICOS

O projeto foi cadastrado na Plataforma Brasil e submetido à apreciação do

comitê de ética em pesquisa da Faculdade de Medicina da UFPel para avaliação,

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obtendo parecer favorável quanto a aspectos éticos e metodológicos sob o número

2.168.789

O estudo obedeceu a Resolução 466/12 4 do Conselho Nacional de Saúde do

Ministério da Saúde, que trata sobre a pesquisa envolvendo seres humanos e o

Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem 5 embasado na Resolução COFEN

311/2007 Cap. III, Art. 89, 90 e 91 que trata das responsabilidades e deveres e os Art.

94, 96 e 98 que se refere às proibições.Cabe destacar que todos os participantes do

estudo assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, concordando em

participar da pesquisa. Para aqueles que não sabiam ler e/ou escrever foi usado a

impressão digital.

16. Questionário

O questionário apresenta questões demográficas e socioeconômicas, as escalas

Whoqol bref e Zarit burden, validades para realidade brasileira , além de questões

relacionadas ao atendimento e apoio da unidade básica de saúde e família no cuidado.

Apresenta sete páginas e suas perguntas foram distribuídas em cinco blocos,

totalizando 125 perguntas fechadas. A aplicação média foi de 20 minutos.

Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a aplicação de

questionário em papel.

1 Resolução nº 466/12 incorpora os quatro referenciais básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência e justiça, e visa

assegurar os direitos e deveres que dizem respeito à comunidade científica, aos sujeitos da pesquisa e ao Estado.

5 Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem - Cap. III (dos Deveres): Art. 89 Atender as normas vigentes para a pesquisa envolvendo

seres humanos, segundo especificidade da investigação; Art. 90 Interromper a pesquisa na presença de qualquer perigo à vida e à integridade

da pessoa; Art. 91 Respeitar os princípios da honestidade e fidedignidade, bem como os direitos autorais no processo de pesquisa,

especialmente na divulgação dos seus resultados. Cap. III (das Proibições): Art. 94 Realizar ou participar de atividades de ensino e pesquisa,

em que o direito inalienável da pessoa, família ou coletividade seja desrespeitado ou ofereça qualquer tipo de risco ou danos aos envolvidos;

Art. 96 Sobrepor o interesse da ciência ao interesse e segurança da pessoa, família ou coletividade; Art. 98 Publicar trabalho com elementos

que identifiquem o sujeito participante do estudo sem sua autorização.

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III Artigo Científico

Artigo 1

Qualidade de vida de cuidadores de idosos com comprometimento cognitivo e

a participação das equipes de saúde

Inglês

Espanhol

RESUMO: Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos cuidadores informais dos idosos com comprometimento cognitivo e a participação de profissionais da Atenção Primária à Saúde no apoio ao cuidador. Método: estudo transversal, realizado no município de Bagé, Rio Grande do Sul, no período de setembro a novembro de 2017, com 137 cuidadores informais de idosos. Para coleta de dados foram utilizados os instrumentos Wooqhol-Bref para avaliação da qualidade de vida. Na análise foi verificadaa associação do desfecho com as varáveis demográficas, socioeconômicas, morbidades, cuidado ao idoso e utilização de serviços de saúde, utilizando o Teste t e Anova. Resultados: Na avaliação global da saúde, a maioria 83,2% dos cuidadores considerava a saúde boa e 64,2% estavamo satisfeitos com ela. A qualidade de vida resultou em uma média de 68,5 pontos para o domínio físico; 62,6 para o psicológico; 70,4 para as relações sociais e 59,0 para meio ambiente. A idade avançada, baixa renda e escolaridade, presença de morbidades, não utilização dos serviços da Atenção Primária a Saúde, aumento de horas de cuidado sozinho, diagnósticos clinico de demências e maior sobrecarga foram variáveis associadas à pior qualidade de vida entre os cuidadores. Conclusão: os achados do estudo destacam um déficit na qualidade de vida de cuidadores de idosos em um município do interior do sul do Brasil e reforçam importantes aspectos da determinação social. Os resultados podem subsidiar políticas públicas e ações de promoção da saúde a nível de atenção primária de modo a fortalecer o apoio dos serviços de saúde no cuidado aos cuidadores de idosos.

Palavras-chave: Qualidade de vida, cuidadores, demências, atenção primária à

saúde.

Autores: Amanda Amaral dos Santos1; Elaine Thumé1.

1Faculdade de Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas, Pelotas, Rio Grande

do Sul, Brasil – UFPel

Introdução:

As mudanças do perfil populacional ocasionadas pelo envelhecimento e o

incremento das doenças crônicas no mundo propicia o aumento no número de

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cuidadores formais e informais 1. Dentre os principais motivos da necessidade de

cuidador estão as demências2, que se configuram como uma das doenças do tipo

crônico-degenerativas mais impactantes em virtude de tornar o idoso altamente

dependente3, principalmente devido inabilidades de compreensão e integração de

informações que são etapas necessárias para execução das atividades vida da

diária4.

No âmbito familiar a existência de um idoso em processo de demência torna

o ambiente domiciliar um cenário de cuidados contínuos, com tendência de aumento

gradativo no decorrer dos anos, podendo gerar sentimentos de sofrimento e

sobrecarga na totalidade da família, em especial no cuidador principal5. O cuidador

passa a experimentar eventos estressores com as mudanças comportamentais do

idoso, agitação e ansiedade, além de vivenciar mudanças na situação financeira, na

dinâmica familiar e de atividades de trabalho que prejudicam a sua qualidade de vida5.

Essas alterações afetam o estilo e qualidade de vida, a saúde física e mental do

cuidador6.

A Organização Mundial da Saúde (1995)8, define qualidade de vida como “a

percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema

de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e

preocupações”. Estudar a qualidade de vida é fundamental para conhecer a realidade

do cotidiano e saúde dos cuidadores que cuidam em domicilio, permitindo a reflexão

sobre como os diversos fatores históricos, socioculturais, psíquicos, ambientais e de

inserção no mundo do trabalho implicam e alteram essa percepção sobre a saúde,

bem como, sobre o modo como os serviços de saúde e políticas públicas promovem

a saúde destas pessoas9. A figura do cuidador precisa ser identificada e apoiada, de

modo que os serviços de atenção primária, por meio de ações em saúde, possam

prevenir danos e a deterioração da qualidade de vida.

As incapacidades representam também oneração econômica para toda a

sociedade o que justifica a relevância de estudos que possam clarificar e

contextualizar tal realidade, visando oferecer subsídios para o cuidado e inclusão

desta demanda nas políticas e ações na saúde e assistência7.

O presente estudo objetiva conhecer a qualidade de vida dos cuidadores de

idosos com comprometimento cognitivo e sua relação com características

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sociodemográficas, do cuidado e apoio dos profissionais dos serviços de atenção

primária à saúde.

Metodologia:

Trata-se de um estudo transversal, realizado com cuidadores informais de

idosos residentes na zona urbana do município de Bagé, Rio Grande do Sul (RS), no

ano de 2017.

Este estudo foi delineado a partir da pesquisa sobre assistência domiciliar a

idosos: desempenho dos serviços de atenção básica, realizado em 2008 com 1593

idosos residentes na cidade de Bagé/RS, no qual foi investigada a prevalência de

idosos que apresentavam rastreamento positivo para déficit cognitivo10, mediante a

aplicação do miniexame do estado mental (MEEM)11

Dos 1593 idosos um total de 517 idosos (34,1%) apresentaram rastreamento

positivo para déficit cognitivo11. Em 2016, foram identificados os óbitos nesta

população de idosos, a partir de informações obtidas no Sistema de Informações

sobre Mortalidade (SIM), restando 277 idosos vivos daqueles que apresentaram déficit

cognitivo em 2008. Para o estudo da qualidade de vida, o cálculo do tamanho da

amostra nesta população, foi considerado uma prevalência de 23% para qualidade de

vida ruim 12, erro tolerável de 5%, nível de confiança de 95%, a amostra total foi de

137 pessoas.

A seleção dos cuidadores foi realizada a partir da lista nominal dos idosos

distribuídos por unidade básica de saúde de referência. Os critérios para inclusão

consideraram o fato de ser cuidador do idoso há pelo menos 3 meses e ter 18 anos

ou mais de idade. Os participantes foram entrevistados em seus respectivos

domicílios. Os instrumentos foram preenchidos de forma manual pela própria

pesquisadora. A coleta de dados ocorreu de setembro à novembro de 2017. O estudo

foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da

Universidade Federal de Pelotas, sob parecer n. 2.168.789.

Para avaliação do desfecho utilizou-se o instrumento WHOQOL-bref13

composto de 26 perguntas (sendo a pergunta número 1 para avaliação da qualidade

de vida global e 2 sobre percepção da saúde). Ss respostas seguem uma escala de

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Likert de 1 a 5 (quanto maior a pontuação melhor a qualidade de vida). Além destas

duas questões (1 e 2), o instrumento tem 24 facetas as quais compõem 4 domínios

que são: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente.

O escore médio em cada domínio indica a percepção do indivíduo quanto à sua

satisfação em cada aspecto em sua vida, relacionando-se com sua qualidade de vida.

Quanto maior a pontuação, melhor essa percepção. A análise será feita de acordo

com as orientações estabelecidas no manual WHOQOL-bref13.

No WHOQOL-bref cada faceta é representada por uma única questão, e, por

esse motivo, os escores das facetas não são calculados. Os escores dos domínios

foram calculados através da média aritmética simples entre os escores das questões

(facetas) que compõem cada domínio somam-se os valores de resposta e divide-se

pelo número de facetas que compõem cada domínio, seguido de uma multiplicação

por quatro. Os escores dos domínios foram expressos em uma escala de 4 a 20, e,

também, em uma escala de 0 a 100.

Todas as questões que apresentam escala de respostas invertida foram

convertidas mediante valores da tabela de conversão, no caso os itens q3 “dor física”,

q4 “tratamento” e q 26 “sentimentos negativos” com pontuação inversa, sendo

atribuídos os seguintes valores: (1=5) (2=4) (3=3) (4=2) (5=1). Para a análise das

questões 1 e 2 do WHOQOL-bref as categorias originais que tiveram as suas 5 opções

de respostas agrupadas, para qualidade de vida geral: (boa/muito boa; nem ruim nem

boa; ruim/muito ruim. Para satisfação com a saúde: satisfeito/muito satisfeito; nem

satisfeito nem insatisfeito; insatisfeito/muito insatisfeito.

Realizou-se associação bruta entre o desfecho “qualidade de vida” e as

variáveis de exposição: sexo (feminino/masculino), faixa etária (20-39;40-49;50-59,60

ou mais), situação conjugal (casado/com companheiro; solteiro/viúvo/sem

companheiro); frequentou escola (sim, não); anos completos de estudo (0-4;5-8;9 ou

mais); internação nos últimos 4 anos (sim/ não); hipertensão arterial (sim, não );

diabetes (sim/não ); renda (Sem renda; 500-1000; 1001 ou mais); horas diárias de

cuidado sozinho (2-6, 8-10,12-16, 18 ou mais); horas de cuidado diárias de ajuda (4-

8,9-16,17 ou mais); recebe ajuda para cuidar (sim, não ); mora no mesmo domicilio

que o idoso(sim/não ); ter plano de saúde (sim/não ); utiliza a UBS para autocuidado

(sim/não); recebeu atendimento por profissional que não os da UBS em sua última

consulta (sim/não); idoso apresenta diagnóstico médico de comprometimento

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cognitivo, Alzheimer ou outras demências (sim/não); e a sobrecarga, que foi medida

pelo instrumento escala Zarit Burden Interview 14 (sobrecarga pequena, sobrecarga

moderada, sobrecarga moderada a severa e severa)

As análises foram realizadas com o programa stata 12.0 (StataCorp LP,

College Station, Estados Unidos). A análise descritiva incluiu cálculos de percentuais,

médias e desvio padrão, considerando intervalos de confiança de 95%. Para verificar

as diferenças do desfecho entre os grupos das variáveis independentes, foram

utilizados os Testes t e Anova.

Resultados

Foram entrevistados um total de 137 cuidadores, com média de idade de 53,9

anos (dp= 14,08). A maioria dos cuidadores eram do sexo feminino (81,8%),

encontram-se majoritariamente na faixa etária de 50-59 anos (31,4%). Em relação a

situação conjugal, predominam os casados ou com companheiros (70,07%) e cor da

pele branca (66,4%). A maioria sabia ler (95,6%) e frequentou a escola (89,1%), tendo

em sua maioria entre 5-8 anos de estudo (40,2%). Em relação as atividades de

trabalho, 55,5% não trabalharam fora do domicílio no último mês, e 69,3% eram

aposentados. A renda da maioria (71,5%) dos cuidadores variou entre R$ 500,00 -

1.000,00 reais e 13,1% não possuiam renda. Ressalta-se que, 67,9% dos idosos

cuidados complementam a renda familiar. A grande maioria dos cuidadores

entrevistados (80.3%) não possuem plano de saúde. Quanto a doenças crônicas,

53,3% eram hipertensos e 8,76% eram diabéticos. Sobre internações nos últimos 4

anos, 14,6% haviam sido internados. (Tabela 1)

Tabela 1. Características Sociodemográficas dos cuidadores. Bagé, Rio

Grande do Sul, 2017. (N=137).

Variáveis Categóricas N=137 %

Gênero Feminino 112 81,75 Masculino 25 18,25 Idade 20-39 13 9,49 40-49 39 28,47 50-59 43 31,39 60 ou mais 42 30.66 Situação Conjugal

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Casado ou com companheiro

96 70,07

Solteiro, viúvo ou sem companheiro

41 29,93

Cor da pele Branca 91 66,42 Preta 26 18,98 Parda 20 14,60 Frequentou escola Sim 122 89,05 Não 15 10,95 Anos de estudo 0-4 anos 47 34,31 5-8 anos 55 40,15 9 ou mais 35 25,55 Sabe ler e escrever Sim 131 95,62 Não 5 3,65 Só assina 1 0,73 Trabalhou sendo pago no último mês

Sim 61 44,53 Não 76 55,47 Aposentado Sim 42 30,66 Não 95 69,34 Renda mensal do cuidador

0 18 13,14 500 a 1000 98 71,53 1000 ou mais 21 15,33 O idoso complementa a renda da familia

Sim 93 67,88 Não 44 32,12 Possui plano de saúde Sim 27 19,71 Não 110 80,29 Internação nos últimos 4 anos

Sim 20 14,60 Não 117 85,40 Hipertensão Arterial Sim 73 53,28 Não 64 46,72 Diabetes Sim 12 8,76 Não 125 91,24

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Grande maioria dos cuidadores (62,0%) residiam no mesmo domicilio que o

idoso, com maior participação dos filhos (37,96%) e cônjuges (18,98%). Praticamente

a totalidade desejou ser o cuidador principal. Em relação ao diagnóstico de

comprometimento cognitivo alegado por médico, 22,6% referiram que o idoso tem

comprometimento cognitivo clinicamente confirmado. Em relação as horas de cuidado

diário, cerca de um quarto dos cuidadores cuidam de 18 horas ou mais, e em relação

ao tempo de ajuda, 40,2% dos cuidadores não recebem ajuda para o cuidado e cerca

de um quarto dos cuidadores recebem de 10-16 horas diário.

Quanto a impactos do cuidado na rotina do cuidador, 91,2% não precisaram

deixar atividades importantes, e sobre a divisão de tarefas cerca de dois quartos

afirmam receber algum tipo de apoio no cuidado. Poucos cuidadores (2,19%)

recebem apoio de profissionais, Dos familiares que mais apoiam o cuidado, a maioria

(15,33%) são cônjuges do cuidador.

Identificou-se que, 82.48 % dos cuidadores utilizam a UBS para o seu

autocuidado. Apenas, 6,19 % receberam orientações sobre autocuidado do cuidador,

7,30% dos cuidadores que acompanharam o idoso em alguma consulta foram

questionados sobre sua saúde, e 1,46% dos cuidadores participam de algum grupo

na UBS. Sobre o recebimento de apoio pela UBS frente as necessidades do idoso,

apenas 12,39% referem que sim e 84,67% dos idosos são atendidos na UBS.

Tabela 2: Características do cuidado prestado pelos cuidadores. Bagé, Rio

Grande do Sul, 2017. (N=137)

Variável N=137 %

O idoso apresenta algum comprometimento cognitivo, demências ou Alzheimer diagnosticado por médico

Sim 31 22,6 Não 106 77,3

Quis ser o cuidador principal Sim 133 97,0 Não 4 2,9

Teve que deixar emprego ou alguma atividade importante para cuidar

Sim 12 8,7 Não 125 91,2

Precisou mudar de cidade para cuidar Sim 5 3,6

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Não 132 96,3

Mora no mesmo domicilio do idoso Sim 85 62,0 Não 52 37,9

Qual relação de parentesco do cuidador com o idoso Esposo/companheiro 26 18,9 Neto 8 5,8 Filho 52 37,9 Irmão 14 10,2 Nora 5 3,6 Outro 24 17,5

Recebe ajuda para cuidar do idoso Sim 74 54,0 Não 63 45,9

De quem mais recebe ajuda nas tarefas do dia a dia Filho(a) 16 11,6 irmão(a) 18 13,1 Companheiro(a); esposo(a) 21 15,3 Profissional pago 3 2,1 Vizinho 1 0,7 Outros 15 10,9 Nenhuma 63 45,9

Horas de Ajuda diária para cuidar 0 55 40,1 4-8 22 16,0 10-16 35 25,5 18 ou mais 25 18,2

Horas de cuidado sozinho durante um dia 2-6 32 23,3 8-10 32 23,3 12-16 35 25,5 18 ou mais horas 38 27,7

Utliza UBS para autocuidado Sim 113 82,4 Não 24 17,5

Recebeu orientações sobre autocuidado do cuidador Sim 7 6,1 Não 106 93,8

Durante alguma consulta que o cuidador acompanhou o idoso perguntaram sobre a saúde do cuidador

Sim 10 7,3 Não 127 92,7

O cuidador Participa de Algum grupo na UBS Sim 2 1,4 Não 135 98,5

Utiliza a UBS para cuidado do idoso Sim 116 84.6 Não 21 15.3

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Ressalta-se ainda que, 59,85% dos cuidadores apresentaram sobrecarga

pequena ou mínima (0-20 pontos), 29,93% leve a moderada (21-41 pontos), 8,03%

(41-60 pontos) sobrecarga moderada/severa e apenas 2,19% (61-88 pontos)

apresentaram sobrecarga severa.

Na avaliação do desfecho, 83,9% consideraram a percepção da saúde

boa/muito boa; 10,2 % consideram nem ruim nem boa; 5,8% consideram ruim/muito

ruim. Quanto a satisfação com a saúde, 64,2% estão satisfeitos/muito insatisfeitos;

17,5% não estão nem satisfeitos nem insatisfeitos; 18,2% estão insatisfeitos/muito

insatisfeitos.

A Tabela 3 apresenta a média dos escores dos domínios, calculada em uma

escala de 0 a 100, de acordo com as orientações do WHOQOL-group. Os domínios

relações sociais e físico apresentaram os melhores escores, 70,3 e 68,4

respectivamente; enquanto o psicológico e o meio ambiente obtiveram escores mais

baixos, 62,5 e 59,0 respectivamente.

TABELA 3: Descrição das médias e desvio padrão dos domínios de qualidade de vida

dos cuidadores avaliados pelo WHOQOL Bref. Bagé, Rio Grande do Sul, 2017.

Domínios Média Desvio- Padrão

Físico 68,4 13,7

Psicológico 62,5 10,9

Relações Sociais 70,3 9,3

Meio Ambiente 59,0 8,2

As associações entre o desfecho e as variáveis de exposição são

apresentadas na tabela 4. Verificou-se associação do desfecho qualidade de vida,

segundo as variáveis: sexo, idade, estado civil e escolaridade, renda, morbidades,

tempo de cuidado, utilização de serviços e sobrecarga.

A equipe de saúde lhe oferece apoio frente as necessidades de cuidado do idoso

Sim 14 12,3 Não 99 87,6

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Verificou-se que não existem diferenças significativas da qualidade de vida

entre os sexos. No entanto, existe uma diferença de três a quatro pontos entre eles, a

favor do gênero masculino em todos os domínios. Em relação a faixa etária observa-

se maior qualidade de vida aos mais jovens de 20-39 anos no domínio físico

(p=0,009), social (p=0,036) e ambiental (p=0,044). A diferença chega a 14 pontos no

domínio físico dos mais jovens para os mais velhos (60 anos ou mais). Apenas no

domínio psicológico não houve diferenças estatisticamente significativa.

Não ter frequentado a escola foi associado a pior qualidade de vida no domínio

físico (p=0,007), com 10 pontos de diferença em relação a quem frequentou. Quem

frequentou a escola apresentou melhor pontuação no domínio psicológico com

diferença de 5 pontos e no domínio ambiente com três pontos. No domínio social as

pontuações foram semelhantes. Os anos completos de estudo influenciaram na

qualidade de vida, sendo que quanto mais anos de estudo, melhor a qualidade de

vida. Principalmente no domínio ambiental (p= 0,000).

A presença de doenças crônicas como hipertensão e diabetes apresentaram

diferença estatisticamente significativa, com nove pontos a mais na qualidade de vida

na ausência de diagnóstico de hipertensão no domínio físico (p=0,013) e social

(p=0,017). Na ausência de diagnóstico de diabetes também foi verificada melhor

qualidade de vida com incremento de dez pontos no domínio físico (p=0,014), quatro

pontos no domínio psicológico, seis pontos no domínio social (p=0,024) e cinco pontos

para o domínio ambiente (p=0,053).

A renda teve associação significativa (p=0,002) para o domínio ambiental com

pior qualidade de vida para aqueles que recebem de 500-1000 reais. Quanto ao idoso

ter diagnóstico clinico de Alzheimer ou outras demências, verifica-se piora na

qualidade de vida desses cuidadores nos domínios físico (p=0,000), psicológico

(p=0,001) e social (p=0,031), somente no ambiental a diferença não foi

estatisticamente significante(p=0,284).

As horas de cuidado sozinho foram estatisticamente significantes no domínio

físico (p=0,036), onde indivíduos que cuidam 18 horas ou mais foram os que tiveram

pior pontuação. Em relação a ter plano de saúde, observou diferenças

estatisticamente significativa nos domínios psicológicos (p=0,005) e ambiente

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(p=0,000), com uma diferença de e 5 e 7 pontos a mais, respectivamente, para

aqueles que possuíam plano de saúde.

A utilização dos serviços de atenção básica pelo cuidador, resultou em

diferenças significativas na qualidade de vida dos cuidadores no domínio ambiental

(p=0,006). Quanto a sobrecarga verificaram-se piores escores no domínio físico

(p=0,000), psicológico (p=0,000), e social (p=0,002), já no ambiental não foi

significativo (p = 0, 287).

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Tabela 4– Associação do desfecho de qualidade de vida segundo sexo, idade, estado civil e escolaridade, renda, morbidades, tempo de

cuidado, utilização de serviços e sobrecarga. Bagé, Rio Grande do sul , Brasil, 2017. (N=137)

Variáveis

N

Físico

Escore (dp)

Psicológico

Escore (dp)

Social

Escore (dp)

Ambiental

Escore (dp)

sexo

Masculino 25 71,14(10,90) 64 (10,81) 72,66(5,1) 57,12(7,35)

Feminino 112 67.85(14.25) 62,27(10,9) 69,86(10) 59,48 (8,35)

P* 0,2808 0,4783 0,1774 0,1945

Faixa etária

(anos)

20-39 13 78,57 (5,4) 65,38 (9,2) 75 (0) 64,42 (10,16)

40-49 39 70,23 (14,54) 63,78 (9,51) 72,22 (9,23) 59,93 (6,44)

50-59 43 67,60 (13,75) 60,75 (11,96) 67,63 (11,09) 57,55 (7,78)

60 ou mais 42 64,54 (13,20) 62,5 (11,56) 70,03 (8,24) 58,11 (8,92)

P** 0,0090 0,4750 0,0363 0,0443

Situação

Conjugal

casado ou com

companheiro

96 67,41 (13,54) 62,58 (10,24) 70,22 (8,44) 59,21 (7,76)

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solteiro, viúvo

ou sem

companheiro

41 70,90 (14.00) 62,60 (12,55) 70,73 (11,35) 58,68 (9,25)

P** 0,1732 0,9942 0,7734 0,7340

Frequentou

escola

Não 15 59,52 (14,76) 58,88 (10,89) 70 (9,86) 56,04 (9,40)

Sim 122 69,55 (13,24) 63,04 (10,89) 70,42 (9,34) 59,42 (8,01)

P* 0,0071 0,8695 0,8695 0,1324

Anos

completos de

estudo

0-4 anos 47 65,50 (13,93) 59,57 (12,58) 70,39 (8,11) 54,78 (8,10)

5-8 anos 55 68,89 (12,59) 63,56 (9,00) 70,39 (10,36) 59,26 (6,58)

9 ou mais 35 71,73 (14,68) 65,11 (10,69) 70,47 (9,55) 64,46 (7,50)

P** 0,1204 0,0518 0,9963 0,0000

Internação

nos últimos 4

anos

Não 117 68,55 (13,52) 62,60 (10,82) 70,22 (9,55) 58,97 (7,84)

Sim 20 67,85(15,24) 62,5 (11,86) 71,25 (8,32) 59,53 (10,31)

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P* 0,8335 0,9680 0,6537 0,7804

Hipertensão

Arterial

Não 64 71,54 (14,57) 63,80 (12,68) 72,39 (6,61) 60,25 (8,24)

Sim 73 65,75(12,41) 61,52 (9,09) 68,60 (10.98) 58,00 (8,08)

P* 0,0133 0,2263 0,0176 0,1100

Diabetes

Não 125 69,34 (13,55) 62,96(11,11) 70,93 (8,57) 59,47 (7,81)

Sim 12 59,22 (12,50) 58,68 (8,23) 64,58 (14,70) 54.68 (11,02)

P* 0,0142 0,1958 0,0243 0,0533

Renda

0 18 72,02(11,89) 65,27 (8,9) 72,22 (5,71) 60,24 (7.25)

500-1000 98 67,12 (14,23) 61,26 (11,72) 69,47 (10,49) 57,71 (8.53)

(1001- ou mais 21 71,59 (12,18) 66,468 (6,90) 73,01 (4,49) 64,28 (4.58)

p* 0,1995 0,0748 0,1950 0,0027

O idoso

apresenta

algum

comprometime

nto cognitivo,

demências ou

Alzheimer

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diagnosticado

por médico

Sim 31 60,82 56,98925 67,2043 57,66129

Não 106 70,68 64,22956 71,30503 59,46344

P*

0,0003 0,0010 0,0315 0,2840

Horas diárias

de ajuda no

cuidado

0 horas 55 68.31(15.47) 62.04 (10.44) 70.90 (7.83) 58.52 (6.49)

4-8 horas 22 64.77 (11.67) 59.469 (14.55) 69.31 (11.89) 58.09 (9.02)

10-16 horas 35 71,83 (10,74) 64,52 (10,32) 70,71 (8,89) 59,37 (9,76)

18 horas ou

mais

25

67,28 (14,67) 63,83 (8,89) 69,66 (10,99) 60,62 (60,62)

P** 0,2749 0,3443 0,8878 0,6871

Horas diárias

de cuidado

sozinho

2-6 horas 32 67,07(14,98) 64,45 (9,64) 70,57 (9,92) 60,05 (8,64)

8-10 horas 32 73,10 (11,47) 63,93 (8,17) 70,052 (8,69) 60,15 (7,36)

12-16 horas 35 70,20 (10,67) 63,09 (10,01) 70,71 (9,77) 58,30 (8,47)

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18 ou mais

horas

38

64,09 (15,70) 59,42 (14,09) 70,17 (9,41) 57,97 (8,36)

P** 0,0368 0,1991 0,9902 0,5765

Recebe ajuda

para cuidar

Sim 74 67,51 (12,48) 62,38 (11,49) 70,49 (9,77) 59,75 (8,92)

Não 63 69,55 (15,08) 62,83 (10,32) 70,23 (8,94) 58,23 (7,25)

P* 0,3883 0,8141 0,8733 0,2814

Morar no

mesmo

domicilio que o

idoso

Sim 52 68,15 (13,98) 61,81 (10,98) 70,58 (9,41) 57,90 (8,55)

Não 85 68,95 (13,41) 63,86 (10,84) 70,03 (9,37) 60,93 (7,30)

P* 0,7405 0,2890 0,7373 0,0354

Ter plano de

saúde

Sim 110 70,23(9,95) 66,20 (9,48) 71,60 (7,40) 64,00 (7,21)

Não 27 68,01(14,50) 61,70 (11,12) 70,07 (9,79) 57,84 (8,00)

P* 0,4538 0,0551 0,4492 0,0004

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Utiliza a UBS

para

autocuidado

Sim 113 68,20 (14,07) 61,83 (10,94) 69,98 (9,93) 58,18 (7,89)

Não 24 69,64(12,14) 66,14 (10,37) 72,22 (5,84) 63,15 (8,59)

P* 0,6429 0,0795 0,2897 0,0067

Se recebeu

atendimento

por

profissionais

que não os UBS

Sim 37 65.,83 (17.09) 64,86 (14,38) 68,69 (11,85) 60,38 (10,97)

Não 100 69,42(12.20) 61,75 (9,29) 71 (8,24) 58,56 (6,91)

P* 0.1740 0,1394 0,2018 0,2492

Variável

sobrecarga

Pequena 82 70,03(11,67) 64,17 (9,70) 71,84 ( 7,70) 59,37 (7,62)

Sobrecarga 41 71,34 (11,64) 63,31 (9,18) 70,32 (8,54) 59,14 (8,95)

Moderada a

severa

11

54,22 (17,26) 55,30 ( 10,39) 62,87 ( 15,52) 58,80 (9,037)

Severa

3

38,09 (17,97) 36,11 (25,11) 58,33 (16,66) 50 (9,375)

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P** 0,0000 0,0000 0,0023 0,2871

*t ttest ; **Anova

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Discussão

O presente estudo buscou conhecer a qualidade de vida dos cuidadores de idosos no

município de Bagé/RS e sua associação com as variáveis varáveis demográficas,

socioeconômicas, morbidades, cuidado ao idoso e utilização de serviços de saúde. De acordo

com as duas questões gerais do Wholqol, a maioria dos cuidadores percebem a sua saúde como

boa e estão satisfeitos com sua saúde. Os domínios ‘relações sociais’ e ‘físico’ apresentaram

os maiores escores, 70,37 e 68,45 respectivamente. A redução de qualidade de vida foi

percebida nos domínios psicológico e ambiental, 62,59 e 59,05 respectivamente.

Esse achado corrobora com a literatura, onde os impactos podem ser verificados

principalmente nos domínios psicológico e ambiental 15. Quando associados as variáveis os

piores escores foram verificados ainda no domínios ambiental e físico, ambos com 5 valores p

significativos, seguidos de social e psicológico com 3 e 2 valores p significativos,

respectivamente.

Os participantes com idade avançada, de baixa renda, que não frequentaram a escola,

com baixa escolaridade, hipertensos e diabéticos, que cuidavam mais de 18 horas por dia

sozinhos o idoso, que não possuíam plano de saúde, e não utilizam a UBS para seu autocuidado

foram os que apresentaram os piores escores nos domínios.

A maioria dos cuidadores são mulheres, casadas, que residem com o idoso, geralmente

filhas ou cônjuge do idoso. Esse fato corrobora com um perfil típico encontrado na literatura

nacional e internacional 17,18,19,20. Embora a participação masculina tenha sido pequena em

nosso estudo, corroborando com outros estudos, ainda assim, existe uma participação crescente

no cuidado. (Anjos et al., 2014). A associação entre qualidade de vida e sexo não demonstrou

diferenças estatisticamente significantes, entretanto, os homens pontuam mais em todos os

domínios da wholqol. Outro estudo também não encontrou essa relaçao22.

Em relação a idade, encontramos que a maioria são adultos de meia idade, seguido de idosos.

Na literatura temos cuidadores com idade média de 53,83 anos a 71,59 anos7,18,23,24. Em um

estudo a idade variou de 21 a 88 anos com realidade muito similar a este estudo25. A qualidade

de vida sofre influencias da idade do cuidador, onde para cuidadores mais jovens temos maiores

pontuações e diferenças estatisticamente significantes nos domínios físico, social e ambiental.

Esse fato corrobora com achados de outros estudos 15. Neste estudo verificou-se também

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diferenças no domínio relações sociais, tendo em vista a idade da maioria dos cuidadores que

podem ter impactos nessa percepção, em virtude da diminuição dessas relações. A maioria dos

cuidadores eram jovens e portanto, estão duplamente protegidos, ou seja, são jovens e não tem

doença crônica, logo apresentam melhor qualidade de vida.

Nesse estudo verifica-se que idosos estão cada vez mais responsáveis pelo cuidado de

outros idoso, assumindo o cuidado. Com isso, verifica-se que a qualidade de vida dos

cuidadores diminui conforme a idade com diferenças estatisticamente significantes no domínio

físico, social e ambiental. Esse fato não é novo, mas deve ser considerado pelos pesquisadores

e profissionais de saúde em virtude dessa tendência aumentar 24.

As pesquisas evidenciam que filhos e cônjuges são os principais responsáveis pelo

cuidado do idoso, fato justificado como retribuição de cuidados recebidos ao longo da vida 19,

residir junto do idoso determina com que as pessoas passem a assumir os cuidados. Existindo

predomínio de familiares próximos do idoso e não remunerados responsáveis pelo cuidado26

sendo executado geralmente pelas filhas seguido dos cônjuges 27.

Não frequentar a escola teve impacto no domínio físico (p=0,007). O grau de instrução

predominante foi de 5-8 anos o que denotou impacto no domínio ambiental. Da mesma forma,

aqueles que apresentavam maior escolaridade, pontuaram melhor nos outros domínios

qualidade de vida. A escolaridade reduzida pode contribuir para o papel do cuidador ser

atribuído aos familiares, visto que a inserção no mercado de trabalho formal é mais difícil para

aqueles indivíduos com baixa escolaridade. Assim, é mais provável que essas pessoas se

dediquem aos serviços domésticos e cuidado do familiar dependente, como extensão dessa

atividade15.

Quanto a renda, no domínio ambiental verificou-se diminuição da qualidade de vida

naqueles cuja renda era de R$ 500,00 à 1.000,00 reais. Rendas baixas tem sido verificada em

diversas literaturas denunciando a vulnerabilidade financeira dos cuidadores. Segundo a

literatura a renda representa mais um fator estressante para o cuidador, pois a maioria não exerce

atividade remunerada por dedicar-se aos cuidados com o portador e por isso, necessita compor

recursos para suprir as necessidades financeiras da família15, sendo que a boa qualidade de vida

tem sido associada a boa situação financeira 28. Aqueles cuidadores que apresentam renda zero

e ainda assim apresentam maior qualidade de vida, são certamente aqueles que dependem de

outros membros da família e, portanto, conseguem manter essa boa percepção. Ressalta-se que

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67.88% dos idosos complementam a renda da família. Notou-se que qualidade de vida dos

cuidadores que não possuem renda pontuou mais, fato que pode ser justificado devido outros

membros da família proverem a renda familiar.

Embora não se tenha encontrado diferenças estatisticamente significantes quando os

problemas de saúde crônicos são associados a qualidade de vida, verificou-se importante

diminuição da pontuação de qualidade de vida em todos os domínios daqueles que tinham

hipertensão e diabetes. Esse fato se faz importante tendo em vista que parcela importante dos

cuidadores apresentam tais patologias, somado a idades avançadas, o que se torna um desafio

aos profissionais de saúde29.

A grande maioria dos cuidadores utilizam a UBS para seu autocuidado. A utilização

dos serviços de saúde mostrou impactar na qualidade de vida dos cuidadores no domínio

ambiental, domínio esse que contempla questões relacionadas à segurança, finanças, lazer,

acesso a informação e satisfação com acesso aos serviços de saúde. No entanto, cabe a reflexão

sobre algumas questões além de acesso, onde o fato de se ter acesso não necessariamente

implica em qualidade assistencial. A grande maioria dos cuidadores utilizam a UBS também

para cuidar do idoso, sendo que poucos cuidadores referem receber apoio frente as necessidades

do idoso.

Daqueles cuidadores que acompanham o idoso em consultas, pouquíssimos tiveram a

sua saúde questionada, reforçando a falta de identificação do cuidador e suas necessidades por

parte dos serviços de APS. A participação em grupos por parte do cuidador é inexpressiva. Os

grupos operativos são cada vez mais utilizados no âmbito da Atenção primária e em diversas

áreas dos serviços de saúde do sistema único de saúde. 31 Esses são espaço destinado a

orientações, intervenções e trocas de experiências, visando a promoção da saúde, prevenção de

doenças e prestação de cuidados específicos, como a Estratégia Saúde da Família (ESF). Essa

informação demonstra a fragilidade de acolhimento da população aos grupo, pois não foi

questionada a participação em grupos específicos para cuidadores, sendo que a grande maioria

dos cuidadores são idosos e hipertensos, e que portanto, poderiam ser acolhidos nos grupos de

hiperdia, que são os mais presentes desde a concepção da ESF.

O fato de receber ou não ajuda de outras pessoas no cuidado não teve diferenças

importantes de pontuação, no entanto, as horas de cuidado sozinho obtiveram diferenças

significativas no domínio ambiental onde encontram-se questões relacionadas a lazer. Autores

consideram essa variável muito importante para caracterizar os impactos, principalmente para

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cuidadores, cujas redes de apoio são menores ou inexistentes. De acordo com a literatura os

cuidadores atribuem a melhoria na qualidade de vida quando recebem mais ajuda 28.

A existência de sobrecarga foi inversamente proporcional a qualidade de vida, ou seja,

o sentimento de sobrecarga aumenta conforme a qualidade de vida diminui. Esse fato é muito

observado na literatura, pois são várias as atividades assumidas pelo cuidador, ainda se

caracteriza como um elo de ligação entre idoso, família e equipe de saúde25,29,31.Neste estudo

os impactos negativos foram percebidos nos domínios físico, psicológico e social, fato que

corrobora com a literatura, onde a sobrecarga física é mais afetadas que os encargos sociais e

emocionais30.

Destacamos a relação de pior qualidade de vida nos indivíduos que apresentam a

percepção de sobrecarga mais elevada. A sobrecarga tem se mostrado na literatura como uma

variável significativa e preditora de piora na qualidade de vida12. No entanto, autores sugerem

que a sobrecarga produzida pelas demandas de cuidados pode ser minimizada, pela adoção de

estratégias e de políticas públicas eficazes, representando melhor qualidade de vida para o idoso

e seu cuidador7.

Quanto ao idoso ter diagnóstico clinico de Alzheimer ou outras demências, verifica-se

piora na qualidade de vida desses cuidadores nos domínios físico, psicológico, social, somente

no ambiental a diferença não foi estatisticamente significante. De acordo com a literatura, os

cuidadores de pessoas com demência apresentam pior qualidade de vida mais em todos

domínios quando comparados ao grupo de cuidadores de idosos sem demência. Existindo a

necessidade de intervenções e empenho para desenvolvimento de estudos que auxiliem na

compreensão dos fatores que contribuem para piora da qualidade de vida5.

Conclusão:

Os resultados demonstraram que a maioria dos cuidadores considera a saúde boa e estão

satisfeitos com ela. Em relação a qualidade de vida, obtiveram maiores escores para o domínio

físico e social e menores pontuação no domínio psicológico e ambiental. A idade avançada,

baixa renda e escolaridade, presença de morbidades, não utilização dos serviços da APS,

aumento de horas de cuidado sozinho, diagnósticos clinico de demências e maior sobrecarga

foram variáveis associadas à pior qualidade de vida entre os cuidadores.

Os achados do estudo reforçam importantes aspectos da determinação social apontados

na literatura, onde verificamos a vulnerabilidade econômica e social dos cuidadores, que vivem

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com rendas baixas, muitos dependentes financeiramente do idoso e outros familiares. A grande

maioria utiliza a atenção primária e não possuírem plano de saúde.

A presença de morbidades no cuidador sinaliza a necessidade apoio e cuidado para

diminuição dos impactos no domínio físico quando pensamos no acesso e utilização dos

serviços. Em um país em processo de envelhecimento, dar conta das demandas de um cuidador

também idoso se torna essencial, pois a qualidade de vida dos cuidadores diminui conforme a

idade aumenta.

A sobrecarga moderada e pequena fala a favor dos serviços de atenção básica, que

nesses casos leves pode atuar dando maior suporte e auxilio as famílias, visando diminuição

das cargas de cuidado. Há um impacto positivo no domínio psicológico e ambiental, na medida

em que se amplia os cuidados de saúde, oportunizando a esse cuidador mais informações em

saúde e a acesso a ações e intervenções que promovam e ampliem a sua qualidade de vida.

Se faz necessário conhecer quais são as necessidades de apoio dos cuidadores no

domicilio frente a APS, pois grande parcela dos cuidadores não identifica o recebimento de

apoio diante das demandas do idoso, ainda que a maioria desses sejam atendidos na UBS.

A inexpressiva participação dos cuidadores em grupos, ainda que muitos sejam idosos,

chama a atenção para pouco uso desse espaço de educação em saúde por parte dos cuidadores,

ainda que pudessem ser acolhidos pela demanda de hipertensão. Dessa forma se faz importante

o reconhecimento das necessidades da população adscrita no território visando planejamento e

intervenções assertivas.

São necessários avanços no conhecimento gerontológico, em relação as demandas em

saúde dos idosos, identificação do seu cuidador e da qualidade de vida deste cuidador. Vale

destacar que, poucos cuidadores, durante acompanhamento do idosos as consultas, tem

questionada a sua saúde.

Embora os cuidadores percebam positivamente a sua saúde, variáveis isoladas se

mostram importantes para contextualizar a realidade de vida e impactos na qualidade de vida.

Dessa forma verifica-se a necessidade refletir sobre como os serviços que poderiam apoiar os

cuidadores ampliando a qualidade de vida desse grupo.

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Considerações Finais:

Através desse estudo foi possível responder as perguntas de investigação ao

conhecer como é a qualidade de vida dos cuidadores de idosos com

comprometimento cognitivo e como se dá a participação da atenção primária a saúde

no apoio ao cuidador no município de Bagé/RS.

Os objetivos do estudo foram atingidos, pois foi identificado o perfil

sociodemográfico dos cuidadores, a avaliação da sua qualidade de vida e a

participação dos profissionais da APS no apoio ao cuidador. Ainda se atingiu as os

específicos ao descrever a qualidade de vida de forma geral e nos domínios do

Whoqol-bref, ainda verificando-se ainda a associação da qualidade de vida de vida

junto as variáveis sociodemográficas e de apoio da APS. Conheceu-se a prevalência

de sobrecarga e sua associação direta com a qualidade de vida.

As hipóteses foram confirmadas, devido a existência de impactos nos domínios

físico, psicológicos e social serem verificadas, no entanto, o impacto ambiental foi

mais significativo, em virtude da vulnerabilidade financeira dos cuidadores, pouco

lazer, questões de segurança física e proteção.

As horas de dedicação ao cuidado e grau de comprometimento cognitivo teve

confirmação, onde os cuidadores que cuidam mais horas diárias de idosos com

diagnóstico clinico de demências obtiveram pior qualidade de vida.

Faz-se necessário que os profissionais de saúde reconheçam o comprometimento

cognitivo como um importante fator de risco para demências, um problema de saúde

mental que ainda está desarticulado da assistência ao sofrimento psíquico, por não

ter inclusão na rede de saúde mental. Assim, os serviços de base comunitária

necessitam ser sensíveis as alterações cognitivas do idoso tendo um olhar ampliado

ao seu cuidador, para que possa precocemente trabalhar e preparar a família dada a

dimensão dos impactos na saúde.

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É impossível operar em logicas de cuidado e assistência que não sejam capazes

de dar respostas efetivas as demandas da população. O cuidar de idosos é uma

atividade que sempre existiu, no entanto, com advento das mudanças de perfil etário

temos cada vez mais idosos que cuidam de idosos, e com isso ampliam-se as

sobrecargas em virtude também das cargas de doenças que possam ter o cuidador

em virtude do seu próprio envelhecimento.

Ressalta-se que tanto a abordagem as demências quanto o cuidador não são

considerados temas novos dentro das políticas públicas, ainda que abordados de

maneira pontual, infelizmente o que desperta atenção está na falta do poder público

em torná-las operantes. A política Nacional do idoso de 1999 já trazia importantes

considerações em relação a necessidade de qualificação do cuidado informal; a não

responsabilização da família sem participação do Estado; bem como formação de

profissionais de saúde com conhecimento gerontológico.

Essa política já destacava as visitas programáticas oferecidas pela estratégia

de saúde da família e consulta gerontólogica que considerem a avaliação de aspectos

de depressão, capacidade funcional do idoso e operando dentro da lógica de cuidado

integral estendido a família e cuidadores, como estratégia primordial. Para tanto,

necessitamos de maior empenho para considerar as particularidades desse cuidado,

garantindo apoio e suporte as famílias que experimentam a realidade de conviver e

zelar por idosos dependentes.

Cuidar dentro das prerrogativas da ESF é entender a importância dos cuidado

as famílias, suas particularidades e necessidades. Visto que o idoso dependente

necessita de um cuidador saudável para dar conta as suas necessidades, evitando-

se a institucionalização precoce, negligências ou abandono. Além do mais, o cuidador

é um ser um único, subjetivo e necessita ter sua saúde preservada.

O estudo apresenta algumas limitações devido o tamanho da amostra ser

pequeno o que diminui o poder para encontrar diferenças estatísticamente

significativas, pela mesma razão optarmos por não fazer uma análise com modelo

hierárquico.

Pesquisas que evidenciem a realidade do cuidador buscando compreender o

efeito dos dispositivos de saúde na qualidade de vida e testagem de estratégias

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inovadoras que vislumbrem medir impactos de intervenções assertivas são

fundamentais em tempos de envelhecimento e escassez de recursos públicos.

Portanto, o fortalecimento dos dispositivos de cuidados já existentes torna-se

fundamental, para cuidado daquele que cuida.

A dissertação proporcionou conhecer como é a realidade dos cuidadores de idosos

com comprometimento cognitivo e participação dos profissionais da APS no apoio ao

cuidado, aproximando a mestranda da temática dentro do contexto nacional e

internacional.

Ainda serão possíveis a construção de dois artigos, um relacionado a atenção

domiciliar e outro sobre a sobrecarga do cuidador.

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