UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ … me faz repousar em pastos verdejantes. Leva-me para junto das...

UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ

FACULDADE DE MEDICINA DEPARTAMENTO DE SAÚDE COMUNITÁRIA

PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA DOUTORADO EM SAÚDE COLETIVA

PATRÍCIA QUIRINO DA COSTA

TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA AVALIAR A NÃO ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS CRÔNICAS E IDENTIFICAÇÃO DAS POSSÍVEIS DIFICULDADES QUE AS MÃES

ENFRENTAM PARA OBTER E ADMINISTRAR MEDICAMENTOS AOS SEUS FILHOS NO DOMICÍLIO

FORTALEZA 2012

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TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA AVALIAR A NÃO ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS CRÔNICAS E IDENTIFICAÇÃO

DAS POSSÍVEIS DIFICULDADES QUE AS MÃES ENFRENTAM PARA OBTER E ADMINISTRAR MEDICAMENTOS AOS SEUS FILHOS NO DOMICÍLIO

Tese submetida à Coordenação do Curso de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Departamento de Saúde Comunitária da Universidade Federal do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do grau de Doutor em Saúde Coletiva.

Orientador: Prof. Dr. Álvaro Jorge Madeiro Leite. .

FORTALEZA 2012


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TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA AVALIAR A NÃO ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS CRÔNICAS E IDENTIFICAÇÃO

DAS POSSÍVEIS DIFICULDADES QUE AS MÃES ENFRENTAM PARA OBTER E ADMINISTRAR MEDICAMENTOS AOS SEUS FILHOS NO DOMICÍLIO

Tese submetida à Coordenação do Curso de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Departamento de Saúde Comunitária da Universidade Federal do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do grau de Doutor em Saúde Coletiva.

Aprovada em:___/___/___

BANCA EXAMINADORA

_______________________________________________

Prof. Dr. Álvaro Jorge Madeiro Leite (Orientador) Universidade Federal do Ceará

_______________________________________________

Profa. Dra. Helena Lutéscia Luna Coelho Universidade Federal do Ceará

_______________________________________________

Profa. Dra. Márcia Maria Tavares Machado Universidade Federal do Ceará

_______________________________________________

Prof. Dra. Cristiani Lopes Universidade Federal do Ceará

_______________________________________________

Prof. Djanilson Barbosa dos Santos Universidade Federal do Recôncavo da Bahia

3

Salmo 23

O SENHOR é o meu pastor; nada me faltará.

Ele me faz repousar em pastos verdejantes. Leva-me

para junto das águas de descanso;

Refrigera-me a alma. Guia-me pelas veredas da

justiça por amor do seu nome.

Ainda que eu ande pelo vale da sombra da morte,

não temerei mal nenhum, porque tu estás comigo; o

teu bordão e o teu cajado me consolam.

Preparas-me uma mesa na presença dos meus

adversários, unges-me a cabeça com óleo; o meu

cálice transborda.

Bondade e misericórdia certamente me seguirão

todos os dias da minha vida; e habitarei na Casa do

SENHOR para todo o sempre.

4

A todos que estão ao meu lado incondicionalmente:

minha mãe, Anelena, minha filha, Ingrid, minha

sobrinha e afilhada Ana Elisa, meu sobrinho neto

quase filho João Miguel.

Vocês são minha fonte inspiradora.

5

AGRADECIMENTOS

A Deus que guiou meus passos me colocou no seu colo durante todo o doutorado,

enxugou minhas lagrimas nos momentos difíceis e enviou seus anjos presentes aqui na terra

para eu conseguir trilhar esse caminho;

Aos funcionários da Universidade Federal do Ceará, que me acolheram durante

essa travessia no doutorado. Um agradecimento especial a Zenaide, funcionária

administrativa, discreta, presente e sempre disponível;

Ao meu orientador, Álvaro Jorge Madeiro Leite, que me apoiou em todas as

etapas deste trabalho;

A minha orientadora, Helena Lutéscia Luna Coelho, que propôs o tema deste

estudo e me acompanhou durante todo o desenvolvimento do projeto, dando continuidade à

minha formação como pesquisadora iniciada no Curso de Mestrado em Farmácia Clinica;

As coordenadoras do doutorado, que me apoiaram, acolheram e incentivaram para

concluir este doutorado, em especial a Professora Raimunda pela confiança, exemplo e

oportunidade a mim oferecida;

Aos professores do doutorado, que me ofereceram sua sabedoria, sua paciência,

seu exemplo e dedicação;

Aos meus amigos e colegas do doutorado, que sempre me incentivaram, em

especial ao Ângelo Roncalli, que compartilhou dores e alegrias desta aventura, Rosa Lívia que

me revelou ao mundo da Análise Fatorial, com empenho e responsabilidade e Ângela Andrade

que me deu oportunidade de desvelar o mundo da fenomenologia, com sua competência e

dedicação;

Aos estudantes do curso de Farmácia da Universidade Federal do Ceará, Marina

dos Santos Garruti de Medeiros, Ronaldo Alves Barbosa e Débora da Silva Gonçalves, que

com responsabilidade participaram da pesquisa de campo neste município;

6

À minha mãe, que mesmo sem ter tido oportunidade para sentar nos bancos da

Universidade, me ensinou o valor do saber, garantindo meus estudos e mostrando seu

exemplo de guerreira, de não desistir nunca. Mãe, essa vitória também é sua!

À minha filha Ingrid, doce presença a encantar meus dias. Obrigada pela forma

carinhosa, pelo sua compreensão nas ausências, mesmo sem entender muito bem o que eu

fazia, compartilhava este momento comigo;

À minha sobrinha e afilhada Ana Elisa, que me presenteou com meu neto João

Miguel, novo integrante da família, pelo seu apoio e compreensão enquanto eu estudava.

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RESUMO

TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA AVALIAR A NÃO ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS CRÔNICAS E IDENTIFICAÇÃO DAS POSSÍVEIS DIFICULDADES QUE AS MÃES ENFRENTAM PARA OBTER E ADMINISTRAR MEDICAMENTOS AOS SEUS FILHOS NO DOMICÍLIO Autora: Patrícia Quirino da Costa. Orientador: Álvaro Jorge Madeiro Leite. Tese de doutorado em Saúde Coletiva. Faculdade de Medicina. Universidade Federal do Ceará, 2012. Muitas crianças portadoras de doenças crônicas necessitam uso continuo de medicamentos para o controle da patologia. A adesão ao tratamento é um ponto crucial para se conseguir esse controle e diversos fatores tem sido identificados para a não adesão em crianças, dentre estes a carência de formulações adequadas à faixa etária. O Beliefs and Behaviour Questionnaire avalia a não adesão ao tratamento medicamentoso em adultos com doença crônica. Apresenta 30 itens em 3 subseções: convicções, experiências e comportamentos, e permite identificar fatores relacionados à não adesão. Na criança, o medicamento é administrado quase sempre por um cuidador, em geral a mãe. O objetivo do trabalho foi adaptar culturalmente e validar o BBQ para avaliar a não adesão das mães/cuidadores ao tratamento dos seus filhos com doenças crônicas, e conhecer em profundidade as dificuldades enfrentadas no tratamento domiciliar. Etapas da adaptação: tradução, síntese das traduções e adaptação cultural, retradução, revisão técnica, pré-teste. Validação feita pela Análise dos Componentes Principais, aplicando o instrumento a 28 cuidadores de crianças portadoras de doença crônica que estavam internadas em hospital estadual de referência pediátrica, em Fortaleza, identificados sequencialmente; seguido-se visita domiciliar 30-40 dias pós-alta hospitalar. Aos mesmos cuidadores (acrescidos de dois) foi aplicado um questionário semiestruturado onde se investigava as dificuldades encontradas na busca e administração dos medicamentos prescritos na alta hospitalar. Os dados descritivos obtidos foram quantificados por estatísticas simples. As entrevistas foram gravadas, decupadas e analisadas qualitativamente com apoio na fenomenologia. O questionário final BBQ-Br possui 24 itens divididos em 3 seções como no original; apresentou alta confiabilidade, verificada através da análise da consistência interna, e valores de alfa Cronbach elevados para todas as subseções. Os itens foram agrupados em cada seção como no artigo referência e apresentaram elevada correlação entre si, avaliada pelo teste de esfericidade de Bartlett. Participaram do estudo descritivo 30 cuidadores (26 mães, 2 pais, 1 tia e 1 avó), com grau de escolaridade predominante “ensino fundamental incompleto” e residência em áreas pobres da cidade. Dos 25 cuidadores que buscaram medicamentos no SUS apenas 4 receberam todos os itens prescritos e 21 (70%) adquiriram algum medicamento em farmácias privadas. Principais dificuldades na administração de medicamentos: sabor desagradável, necessidade de partição e dureza de comprimidos, ausência de dispositivo dosador. Estratégias mais utilizadas: diluição ou dissolução em água com açúcar; forçar a deglutir. No estudo qualitativo foram identificadas dificuldades de compreensão das orientações médicas e na obtenção de medicamentos incluindo: desabastecimento das unidades de saúde; medicamentos entregues fora da embalagem primária, sem bula, sem dispositivos para administração e sem orientação para o uso adequado. A mãe procura cumprir a prescrição médica, embora não compreenda bem o seu significado, mas, diante das dificuldades toma decisões cujo alcance não conhece, por exemplo, interromper um tratamento. A informação adequada e facilidade de administração são fatores limitantes para que esse papel possa ser bem desempenhado. O questionário BBQBr é potencialmente útil para a identificar o potencial de não adesão e os fatores envolvidos, facilitando o planejamento de intervenções adequadas.

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Palavras chave: Tradução (Processo). Questionários. Adesão à Medicação. Criança. Percepção. Utilização. Administração Oral. Vias de Administração de Medicamentos.

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ABSTRACT

TRANSLATION OF THE INSTRUMENT TO COMPLIANCE OF CAREGIVERS WITH TREATMENT OF CHRONIC DISEASE IN CHILDREN, AND IDENTIFICATION OF POTENTIAL DIFFICULTIES THAT FACE FOR MOTHERS AND GIVING DRUGS TO YOUR CHILDREN AT HOME. Author: Patricia Quirino da Costa. Supervisor: Álvaro Jorge Madeiro Leite. PhD thesis in Health Conference. Faculty of Medicine. Universidade Federal do Ceará, 2012. Several children holding chronic diseases demand continued use of medicines for the pathology control. Compliance with treatment is a crucial point to achieve the control and many factors have been identified to non-compliance in children, among them the lack of formulations suitable to the age group. The Beliefs and Behaviour Questionnaire (BBQ; George e cols. 2006) assesses non-compliance of adults with chronic diseases with medicinal treatment. Consists of 30 items in 3 subsections: beliefs, experiences and behavior; enables the identification of factors related to non-compliance. Among pediatric patients administering of medicines is done by a caregiver, mostly the mother. The aim of this work was to culturally adapt and validate the BBQ to the assessment of compliance of mother/caregiver with treatment of their children’s chronic diseases and deeply know the difficulties faced in treating at home. Stages of adaptation: translation, synthesis of translations and cultural adaptation, retranslation, technical review, pre-test. The validation was performed by Principal Component Analysis after applying instrument to 28 caregivers of children holding chronic diseases that were admitted to state reference pediatric hospital in Fortaleza, sequentially identified, following by visit at home 30-40 days after hospital discharge. To the same caregivers (plus two) we applied a semi-structured questionnaire investigating the difficulties in the pursuit and administration of medicines prescribed at discharge. The descriptive data obtained were quantified by simple statistics. The interviews were recorded, transcripted and qualitatively analyzed with support phenomenology. The final questionnaire has 24 items divided into 3 sections as in the original. The questionnaire showed high reliability, verified through the internal consistency analysis, and high Cronbach alpha values for all subsections. The items were grouped in the sections as the reference article and showed high correlation with each other, assessed by Bartlett's test of sphericity. 30 caregivers participated in this descriptive study (26 mothers, 2 fathers, 1 aunt and 1 grandmother), living in poor areas of the city and the degree of schooling was predominant "elementary school". Of the 25 caregivers who sought medicines in the health system only 4 received all items prescribed and 21 (70%) got some medicine in private pharmacies. Major difficulties in medicines administering: unpleasant taste, need for division and hardness of tablets, absence of dosing device. Most used strategies: dilution or dissolution in water with sugar, forcing swallow. In the qualitative study were identified difficulties in understanding the medical guidelines and obtaining medicines, including: shortage of health facilities supply; drugs delivered without the primary packaging, absence of package inserts, administration devices and guidance for the appropriate use. The mother seeks to fulfill the prescription, spite of not fully understand its meaning, yet, face of difficulties make decisions whose scope does not know, for example, interrupt treatment. Availability of treatment, adequate information and easiness in administering medicines are limiting factors to ensure that such duty is fulfilled effectively. The questionnaire BBQBr is potentially useful to identify potential non-compliance and the factors involved, facilitating the planning of appropriate interventions.

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Key word: Translating. Questionnaires. Medication Adherence. Child. Perception. Utilization. Administration, Oral. Drug Administration Routes.

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LISTA DE FIGURAS

Figura 1- Etapas da adaptação transcultural do BBQ. .............................................................. 57

Figura 2 - Distribuição dos itens do BBQ-BR, de acordo com a seção. .................................. 65

Figura 3 - Medicamentos indicados no tratamento da asma. ................................................. 105

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LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Perfil socioeconômico dos cuidadores entrevistados na validação do BBQ-BR, de

agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza. .......................................................... 62

Tabela 2. Perfil socioeconômico dos cuidadores entrevistados na validação do BBQ-BR, de

agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza (continuação). ................................... 63

Tabela 3. Características relacionadas as crianças que participaram da validação do BBQ-BR,

de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza ...................................................... 63

Tabela 4. Características relacionadas as crianças que participaram da validação do BBQ-BR,

de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza (continuação) ............................... 64

Tabela 5. Variância explicada da seção de convicções ............................................................. 66

Tabela 6. Rotação Varimax da seção de convicções ................................................................. 66

Tabela 7. Análise dos itens estatísticos da secção de convicções ........................................... 67

Tabela 8. Variância explicada da secção de experiências ......................................................... 68

Tabela 9. Rotação Varimax da secção de experiências ............................................................. 68

Tabela 10. Análise dos itens da secção de experiências. .......................................................... 69

Tabela 11. Rotação Varimax da secção de comportamentos .................................................... 69

Tabela 12. Rotação Varimax da secção de comportamentos .................................................... 70

Tabela 13. Análise dos itens estatísticos da secção de comportamentos. ................................. 70

Tabela 14. Local de aquisição de medicamentos dos cuidadores de crianças com doenças

crônicas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30). ........................................................ 83

Tabela 15. Dificuldades encontradas pelas mães em administrar medicamentos em domicilio.

Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30) ......................................................................... 84

Tabela 16. Estratégia adotada pelas cuidadoras para fornecer medicamentos líquidos de sabor

desagradável aos filhos. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30) .................................. 85

Tabela 17. Estratégia adotada pelas cuidadoras para fornecer medicamentos em comprimidos

para as crianças ......................................................................................................................... 85

Tabela 18 – Perfil socioeconômico das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009

(n=5). ........................................................................................................................................ 93

Tabela 19 – Características relacionadas às crianças portadoras de insuficiência renal crônica

das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=5). ............................................. 94

Tabela 20 – Perfil socioeconômico das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009

(n=6). ...................................................................................................................................... 108

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Tabela 21 – Características relacionadas às crianças portadoras de asma. Fortaleza, agosto a

dezembro de 2009 (n=6). ........................................................................................................ 108

Tabela 22. Medicamentos utilizados pelas crianças no domicilio. ......................................... 109

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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ACP Análise dos Componentes Principais

AF Atenção farmacêutica

Anvisa Agência Nacional de Vigilância Sanitária

BBQ Beliefs and Behaviour Questionnaire

BBQ- BR Beliefs and Behaviour Questionnaire- Brasil

DCR Doença Crônica Renal

EMEA European Agency for Evaluation of Medical Products

EUA Estados Unidos da América

Cols Colaboradores

IABMC International Alliance for Better Medicines for Children

IRC Insuficiência Renal Crônica

FDA Food and Drug Administration

LEMC List of Essential Medicines for Children

MS Ministério da Saúde

mg Miligrama

ml Mililitro

NIH National Institutes of Health

NICHD National Institute of Child Health and Human Development

OMS Organização Mundial da Saúde

PDCO Pediatric Committee

PIP Pediatric Investigation Plans

Rename Relação Nacional de Medicamentos Essenciais

SN Síndrome Nefrótica

SP Sistema Público

SPS Sistema Público de Saúde

SUS Sistema Único de Saúde

UBS Unidade Básica de Saúde

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ..................................................................................................................... 18

2 REVISÃO DA LITERATURA .............................................................................................. 21

2.1 A criança e sua singularidade .............................................................................................. 21

2.2 Medicamentos em pediatria .......................................................................................... 23

2.3 Adesão ao tratamento .......................................................................................................... 26

2.3.1 Definições ........................................................................................................................ 27

2.3.2 Terminologias utilizadas .................................................................................................. 28

2.3.3 Mensuração da Adesão ao Tratamento ............................................................................ 30

2.3.4 Classificação da não adesão ao tratamento ...................................................................... 33

2.3.5 Fatores que afetam a não adesão ..................................................................................... 34

2.4 Instrumentos para avaliar a não adesão ao tratamento farmacológico ............................... 40

2.5 Doenças crônicas ................................................................................................................ 42

2.5.1 Definição ......................................................................................................................... 43

2.5.2 Doenças respiratórias crônicas ........................................................................................ 44

2.5.3 Doença Renal Crônica ..................................................................................................... 47

3 OBJETIVOS ......................................................................................................................... 50

3.1 Objetivo geral ..................................................................................................................... 50

3.2 Objetivos específicos .......................................................................................................... 50

4 ASPECTOS ÉTICOS ............................................................................................................ 51

5 CAPITULO 1: TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA INVESTIGAR A NÃO

ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS

CRÔNICAS .............................................................................................................................. 52

5.1 Introdução ........................................................................................................................... 52

5.2 Objetivos ............................................................................................................................. 56

5.2.1Objetivo principal ............................................................................................................. 56

5.2.2 Objetivos específicos ....................................................................................................... 56

5.3 Material e métodos ............................................................................................................. 56

5.3.1 Adaptação transcultural do BBQ ..................................................................................... 56

5.3.1.1 Tradução ....................................................................................................................... 57

5.3.1.2 Síntese das traduções .................................................................................................... 57

5.3.1.3 Retrotraduções .............................................................................................................. 58

5.3.1.4 Síntese das retrotraduções ............................................................................................ 58

16

5.3.1.5 Avaliação das versões originais e retrotraduções ......................................................... 58

5.3.1.6 Pré-teste ........................................................................................................................ 58

5.4 Métodos utilizado para validação do construto .................................................................. 59

5.4.1 Participantes e coleta de dados ........................................................................................ 59

5.4.2 Materiais .......................................................................................................................... 59

5.4.3 Critérios e construção da validação ................................................................................. 60

5.5 RESULTADOS ................................................................................................................... 60

5.5.1 Tradução e adaptação transcultural .................................................................................. 61

5.5.2Confiabilidade e validação do construto .......................................................................... 61

5.6 Discussão ............................................................................................................................ 71

5.7 Conclusão ........................................................................................................................... 75

6 CAPITULO B: DIFICULDADES DE ADMINISTRAÇÃO DE MEDICAMENTOS PARA

CRIANÇAS COM DOENÇAS CRÔNICAS EM DOMICILIO ............................................. 76

6.1 Introdução ........................................................................................................................... 76

6.2 Objetivo .............................................................................................................................. 80

6.2.1 Objetivo principal ............................................................................................................ 80

6.2.2 Objetivos específicos ....................................................................................................... 80

6.3 Metodologia: ....................................................................................................................... 81

6.3.1 Participantes e coleta de dados ........................................................................................ 81

6.3.2 Material ............................................................................................................................ 82

6.4 Resultados ........................................................................................................................... 82

6.5 Discussão ............................................................................................................................ 86

6.6 Conclusão ........................................................................................................................... 87

7 CAPITULO C: PERCEPÇÕES MATERNAS ACERCA DO USO DEMEDICAMENTOS

EM CRIANÇAS COM INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA .............................................. 88

7.1 Introdução ........................................................................................................................... 88

7.2. Métodos ............................................................................................................................. 91

7.3 Resultados e discussão das cuidadoras de crianças com doença renal ............................... 93

7.4 Considerações finais ......................................................................................................... 101

8 CAPITULO D: PERCEPÇÃO DAS MÃES ACERCA DO USO DE MEDICAMENTOS

EM CRIANÇAS ASMÁTICAS NO DOMICÍLIO ................................................................ 103

8.1 Introdução ......................................................................................................................... 103

8.2 Método .............................................................................................................................. 106

8.3 Resultados e discussão ..................................................................................................... 107

17

8.4 Considerações finais ......................................................................................................... 116

9 CONCLUSÃO ..................................................................................................................... 117

APENDICE A. Síntese das traduções do formulário para avaliar a não adesão das mães ao

tratamento dos seus filhos ...................................................................................................... 140

APENDICE B. Síntese da retrotradução do BBQ-BR ........................................................... 142

APENDICE D- Modelo de questionário após avaliação de especialistas .............................. 146

APENDICE E - Versão original do BBQ e versão final do BBQ-BR ................................... 148

APENDICE F – Termo de consentimento livre e esclarecido ao paciente ............................. 150

APENDICE G - Informativo médico ..................................................................................... 153

APENDICE H– Instruções para trabalho de campo ............................................................... 155

APENDICE I - Abordagem padronizada para questões de campo: ....................................... 156

APENDICE J - Formulário para coleta de dados ................................................................... 169

APENDICE K – Modelo de entrevista – dados sociodemográficos do cuidador ................. 170

APENDICE L – Modelo de entrevista ................................................................................... 172

ANEXO A – PARECER COMITÉ DE ÉTICA ...................................................................... 174

18

1 INTRODUÇÃO

Falhas na adesão a tratamentos medicamentosos configuram-se como um

problema de saúde pública, com consequências negativas clínicas, econômicas e

sociais,particularmente quando se refere às doenças crônicas (ROMANO-LIEBER et al.,

2002; MARTÍN ALFONSO, 2006; VAN DULMEN et al., 2007; DE SOUZA NEVES;

REIS;GIR, 2010). Em diversos países, inclusive no Brasil, iniciativa oficial de caráter

educativo e informativo tem sido desenvolvida para estimular a adesão ao tratamento de

doenças tais como tuberculose, AIDS, hipertensão (BARBOSA;LIMA, 2006;

SANT'ANNA;HIJJAR, 2007; CAMARGO;CAPITÃO, 2009; NUNES et al., 2009). Fatores

relacionados aos pacientes, seu estilo de vida, à doença e seu tratamento, bem como fatores

relativos aos serviços de saúde, tem sido associados à não adesão ao tratamento

(LEITE;VASCONCELLOS, 2003). Em crianças, tal como em idosos, pacientes psiquiátricos

e acamados, a adesão envolve quase sempre além do próprio doente o seu cuidador ou

responsável pela administração do medicamento, tornando mais complexo o problema

(OLIVEIRA, 2005; SEIDL et al., 2005; GUERRA;SEIDL, 2009).

Estudos da adesão são importantes para se identificar pontos críticos e

desenvolver estratégias de intervenção. Tais estudos envolvem métodos diretos e indiretos,

todos com limitações, vantagens e desvantagens (CHESNEY, 2000; REMOR; MILNER-

MOSKOVICS;PREUSSLER, 2007). A realização de entrevistas com pacientes ("auto-relato")

é o método de avaliação da adesão mais amplamente utilizado na prática clínica. Essa

avaliação pode ser feita através de questionários, entrevistas semiestruturadas ou conversas

informais (RAND;WEEKS, 1998; MILLER;HAYS, 2000). As entrevistas e os questionários

são considerados um método de fácil execução, baixo custo e permitem, a avaliação do

padrão das falhas na adesão e os motivos pelos quais acontecem. A principal limitação para o

uso de "auto-relatos" como método para avaliação da adesão é que eles tendem a superestimá-

la (MORISKY; GREEN;LEVINE, 1986; MILLER;HAYS, 2000).

O instrumento mais conhecido e utilizado para avaliar a adesão aos medicamentos

é denominado escala Morisky, com 4 perguntas fechadas cuja interpretação revela o nível de

adesão ao tratamento (MORISKY; GREEN;LEVINE, 1986). Outros instrumentos foram

desenvolvidos para esta finalidade: Medication Adherence Report Scale, Questionário para a

Avaliação da Adesão ao Tratamento Antiretroviral, Medida de Adesão a Tratamentos,

Questionário de Adesão a Medicamentos, Brief Medication Questionnaire (SVARSTAD et al.,

1999; DELGADO;LIMA, 2001; COLDHAM; ADDINGTON;ADDINGTON, 2002;

19

REMOR; MILNER-MOSKOVICS;PREUSSLER, 2007; SANTA HELENA; NEMES;ELUF-

NETO, 2008). A limitação desses estudos é que tratam da adesão de adultos em cenários

específicos, não identificam os fatores associados à adesão e na sua maioria trabalham com

variáveis dicotômicas.

O Beliefs and Behaviour Questionnaire (BBQ) é um instrumento desenvolvido e

validado por George et al. (2006) na Austrália, capaz de identificar a não adesão ao tratamento

medicamentoso em adultos com doenças pulmonares crônicas obstrutivas. É um instrumento

autoaplicável contendo 30 itens, que leva aproximadamente 15 minutos para ser preenchido.

O instrumento está publicado no Patient Education and Counseling (2006).

Esse é provavelmente o questionário mais abrangente disponível atualmente para

verificar a não adesão em doenças crônicas, pois suas afirmações foram construídas a partir de

uma pesquisa qualitativa em profundidade. Em seguida o instrumento foi aplicado e validado

utilizando a análise fatorial (GEORGE et al., 2006).

Através da Análise dos Componentes Principais (ACP) os 30 itens do BBQ foram

divididos em três secções ou dimensões denominadas convicções (14 itens), experiências (8

itens) e comportamentos (8 itens). Cada secção foi dividida em dois fatores ou subsecções que

foram denominadas “confiança” (8 itens) e “preocupações”(6 itens) para a secção convicções;

“satisfação” (4 itens) e “desapontamento” (4 itens) com o foco na secção experiências e

“adesão” (4 itens) e “não adesão” (4 itens) direcionada a seção comportamentos (GEORGE

et al., 2006).

O BBQ foi escolhido para essa pesquisa por ser um instrumento que não possui

tradução para o português e por ser um instrumento de mensuração capaz de identificar a não

adesão em pacientes com doenças crônicas. A sua vantagem é concentrar informações

relativas a fatores relacionados à adesão ao tratamento, ser auto-aplicável, e a secção de

comportamentos composta por 8 itens é capaz de identificar se o paciente adere ou não ao

tratamento medicamentoso o que facilita sua aplicação em grandes populações (GEORGE et

al., 2006).

No presente trabalho procurou-se traduzir o BBQ para o português, designando-o

de BBQ-Brasil (BBQ-Br) e fazer uma adaptação cultural do questionário traduzido para a sua

aplicação junto as mães/cuidadores de crianças com doenças crônicas, na realidade brasileira.

O objetivo desse estudo foi descrever seu processo de adaptação transcultural, que integra a

tradução, validação de conteúdo e avaliação de sua consistência interna.

O uso de medicamentos é um processo complexo que envolve vários atores e

atividades envolvidas, o que justifica o uso de um estudo qualitativo para investigar e

20

conhecer em profundidade essa realidade. Estudos mostram que a falta de medicamentos nas

Unidades de Saúde é uma realidade encontrada nas cidades brasileiras. Quando se trata das

classes sociais D e E é um fator crítico que limita o uso de medicamentos. Este cenário é

agravado no caso de doenças crônicas, que necessitam de um rigoroso seguimento da

prescrição médica para evitar falhas no controle da doença, que resulta em internações,

atendimentos de emergência e em gastos para os serviços públicos.

Estudo realizado no Ceará evidenciou baixa qualidade no atendimento médico e

farmacêutico e a apatia do paciente no processo que envolve a prescrição e dispensarão de

medicamentos e seu uso racional. No caso das crianças essa realidade é agravada devido à

carência de formulações farmacêuticas apropriadas para esse público, conforme, já foi

estudado no ambiente hospitalar (COSTA; LIMA;COELHO, 2009) associado ao número

reduzido de medicamentos apropriados para determinadas faixas etárias. (COSTA;

REY;COELHO, 2009).

Este trabalho pretende descrever conhecer as possíveis dificuldades que as mães

enfrentam para obter e administrar medicamentos aos seus filhos com doenças crônicas no

domicílio.

21

2 REVISÃO DA LITERATURA

2.1 A criança e sua singularidade

As características anatômicas, fisiológicas e bioquímicas das crianças são

variáveis, de acordo com seu período de desenvolvimento, assim como seus aspectos

farmacocinéticos e farmacodinâmicos, tornando-as vulneráveis quanto à utilização de

medicamentos (MEINERS;BERGSTEN-MENDES, 2001; KIMLAND et al., 2007; SANTOS

et al., 2008).

Em neonatos o conteúdo de água corpórea é alto, flutuando entre 75% para recém-

nascidos a termo e de 90% para recém-nascidos pré-termo. Durante o primeiro ano de vida

esses valores diminuem atingindo valores similares ao do adulto (55%) na adolescência. Essa

variação de água corporal determina a necessidade de ajuste e seleção adequada de fármaco

considerando a sua solubilidade, logo, medicamentos hidrofílicos podem ser administrados

em doses de níveis mais elevados para atingir as concentrações necessárias no soro, enquanto

fármacos lipossolúveis pode ter uma dose reduzida para o uso em crianças (SUGGS, 2000;

WOO, 2004; NOVAK;ALLEN, 2007). A elevada percentagem de água resulta no aumento do

volume de distribuição de alguns medicamentos hidrossolúveis tais como o fenobarbital,

fenitoína, teofilina, gentamicina, dentre outros (SOLDIN;SOLDIN, 2002).

A absorção gastrointestinal é um processo complexo, regulado por múltiplos

fatores, relacionados ao grau de maturação e desenvolvimento da criança. Os recém-nascidos

têm maiores áreas de superfície no intestino delgado que podem levar a padrões de absorção

imprevisíveis em comparação aos adultos, desde o prolongamento do tempo de esvaziamento

gastrointestinal até o peristaltismo irregular, não garantindo a dosagem dos medicamentos dos

6 a 8 meses, idade em que atingirá os níveis adultos (Suggs, 2000; Woo, 2004).

No recém-nascido o pH gástrico encontra-se próximo à neutralidade, o que

permite a destruição das bactérias provenientes do líquido amniótico contaminado ingerido no

útero e durante o parto. Nas primeiras horas de vida o pH cai bruscamente, atingindo valores

de 1,5 a 3,0 durante 24 a 48 horas. No prematuro este período não é observado devido à

imaturidade do mecanismo de secreção gástrica. Posteriormente se observa um período de

acloridria, que se mantém por aproximadamente 10 dias reduzindo-se gradualmente e

atingindo os valores normais por volta de um ano (SOLDIN;SOLDIN, 2002).

22

A alcalinidade gástrica reduz a absorção de medicamentos de natureza ácida como

a fenitoína, fenobarbital e a rifampicina. Sendo necessário ajustar as doses a fim de alcançar

os níveis terapêuticos desejáveis (WOOD et al., 2003).

A velocidade do esvaziamento gástrico é variável e lenta, alcançando valores

similares ao do adulto por volta de 7 meses. Logo os medicamentos, que são absorvidos no

estômago, têm sua absorção aumentada e possivelmente seu efeito terapêutico. Entretanto a

dieta pode alterar a velocidade de esvaziamento gástrico, como, por exemplo, o leite materno

e alimentos com baixo teor calórico que aceleram o esvaziamento gástrico

(SOLDIN;SOLDIN, 2002).

No neonato a velocidade de síntese e a reserva de ácidos biliares estão reduzidas,

logo a absorção de medicamentos lipossolúveis encontra-se reduzida. Os ácidos biliares

atingem seus valores normais progressivamente nos primeiros meses de vida (WOOD et al.,

2003).

A quantidade de proteínas plasmáticas está reduzida no recém-nascido e aumenta

proporcionalmente com a idade. A afinidade de alguns medicamentos por proteínas

plasmáticas associado ao reduzido número de sítios de ligação explicam o efeito tóxico de

certos medicamentos como os analgésicos, anti-inflamatórios, sulfanilamidas, salicilados e

vitamina K (altas doses) que predispõem ao aparecimento da síndrome de Kernicterus

(SOLDIN;SOLDIN, 2002).

A eliminação dos fármacos depende de sua transformação em compostos mais

polares e hidrossolúveis, sendo o fígado, o principal órgão responsável pelo metabolismo dos

fármacos, mas também pulmões, rins e trato gastrintestinal (NOVAK;ALLEN, 2007;

SAAVEDRA S et al., 2008). No recém nascido o fígado é o órgão mais importante para o

metabolismo dos medicamentos, pois encontrasse em continuas transformações de acordo

com o desenvolvimento da criança, os sistemas enzimáticos responsáveis pela

biotransformação dos medicamentos apresentam atividade muito reduzida no primeiro mês

até aos 6 meses de idade. Isto resulta numa toxicidade aumentada de alguns medicamentos,

como, síndrome cinzenta associada ao uso de cloranfenicol, da meia vida dos medicamentos

que sofrem metabolização hepática, como o diazepan, por exemplo (SOLDIN;SOLDIN,

2002; WOOD et al., 2003).

O rim é o órgão mais importante no processo de eliminação dos medicamentos e

dos seus metabólitos através do sistema urinário, sendo limitada desde o nascimento pela

23

imaturidade anatômica e funcional dos rins, associada a reduzida secreção tubular filtração

glomerular, que corresponde a apenas 30% em relacão a do adulto (SAAVEDRA S et al.,

2008). A normalidade da função renal se dá por volta do primeiro ao terceiro ano. Além disso

possuem capacidade reduzida de excretar ácidos orgânicos fracos como penicilinas,

sulfonamidas e cefalosporinas. Os valores baixos do pH da urina, em relação aos do adulto,

podem aumentar a reabsorção de ácidos orgânicos (ALCORN;MCNAMARA, 2003;

NOVAK;ALLEN, 2007).

A maturação dos processos de filtração glomerular, de secreção e de reabsorção

tubular não ocorre de forma paralela, resultando em um desequilíbrio entre a função

glomerular e a tubular. A imaturidade da função tubular afeta principalmente o processo de

reabsorção, fazendo com que medicamentos que utilizem deste processo para sua eliminação

apresentem uma excreção mais lenta (SAAVEDRA S et al., 2008).

A prescrição pediátrica é mais minuciosa que a prescrição de adultos. Os aspectos

gerais e específicos da evolução das crianças, os tipos de formulações e dosagens

comercialmente disponíveis, as dificuldades na administração de medicamentos e a falta de

clareza sobre o seu uso em crianças são tópicos a serem considerados pelo pediatra ao

prescrever os medicamentos (SANO et al., 2002).

2.2 Medicamentos em pediatria

O uso de medicamentos em crianças merece um cuidado especial, pois há

características peculiares relacionados ao vários fatores envolvidos. O limitado número de

ensaios clínicos em crianças tem sido explicado em termos de aspectos econômicos

envolvendo o custo excessivo dos estudos quando comparado ao tamanho do mercado

representado pelos pacientes pediátricos, à dificuldade de se identificar um número de

pacientes que permita a obtenção de dados com significância estatística, o longo tempo que

um estudo pediátrico pode ser necessário, a complexidade dos aspectos éticos associados com

a pesquisa em crianças, bem como a escassez de investigadores qualificados na área de

pediatria (SHIRKEY, 1999) Quando se trata de doenças raras esse problema é agravado, pois

os ganhos obtidos dos laboratórios com o número de pacientes atingidos não compensam os

investimentos na pesquisa, desenvolvimento e marketing (LAVANDEIRA, 2002).

O cuidado excessivo com a proteção das crianças em ensaios com medicamentos

é outro fator que tem inibido o envolvimento de pacientes pediátricos em ensaios clínicos,

levando à orfandade terapêutica e à exposição de medicamentos não padronizados conforme

24

foi observado por vários autores (CHRISTENSEN; HELMS;CHESNEY, 1999; SUTCLIFFE,

1999; STEINBROOK, 2002).

A carência de medicamentos adequados ao uso pediátrico é um problema de

amplitude internacional, reconhecido a mais de 40 anos por Shirkey (1968) que designou essa

população de órfãos terapêuticos. Durante esse período foram realizadas algumas medidas

para modificar esse quadro.

A Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos

americana, estimulou o desenvolvimento de medicamentos para uso em pediatria, tendo

optado pelo incentivo financeiro a indústria farmacêutica para realizar o teste de

medicamentos em crianças através do prolongamento do tempo de vigência de patentes e da

construção de uma infraestrutura para realização dos ensaios clínicos (GORMAN, 2003;

SOSA, 2003).

Já a European Agency for Evaluation of Medical Products (EMEA), agência

reguladora de medicamentos da União Européia, diferentemente da FDA, não recompensava

às empresas financeiramente, mas as estimulavam a desenvolver medicamentos para uso

pediátrico, estendendo a aprovação da comercialização do novo medicamento

automaticamente a todos os países membros (CECI et al., 2002; RODRIGUEZ;

ROBERTS;MURPHY, 2003). Em dezembro de 2006 foi publicado um conjunto de medidas

envolvendo uma regulação específica para o registro de medicamentos de uso na infância e

incentivos à pesquisa clínica e ao desenvolvimento de medicamentos de uso pediátrico,

denominado “Regulamento Europeu de Medicamentos para Uso Pediátrico”, que inclui

medicamentos em fase de desenvolvimento, novos e antigos medicamentos

(DUARTE;FONSECA, 2008).

A Organização Mundial de Saúde (OMS) lançou, em 2007, a primeira lista de

medicamentos essenciais para crianças, acompanhada de um levantamento das necessidades

de pesquisa nessa área, e de uma campanha cujo slogan, Make Medicine Child Size, chama a

atenção mundial para essa questão (ROBERTSON et al., 2009).

No Brasil ainda não existe uma regulação específica para registro e uso de

medicamentos em crianças, e também necessita de uma política de estímulo às indústrias de

medicamentos e ao incentivo e desenvolvimento à pesquisa clínica em pediatria. Alguns

estudos realizados no país evidenciam que, tal como ocorre em outros contextos, o uso de

medicamentos não-licenciados ou não-padronizados para a faixa etária, bem como outras

inadequações no emprego de medicamentos, são frequentes, particularmente em crianças

hospitalizadas (MEINERS;BERGSTEN-MENDES, 2001; CARVALHO et al., 2003;

25

PETERLINI; CHAUD;PEDREIRA, 2003; DOS SANTOS;COELHO, 2006; SANTOS et al.,

2008; COSTA; LIMA;COELHO, 2009).

O termo medicamento “off-label” contempla medicamentos prescritos de forma

diferente daquela orientada nos compêndios de informação farmacológica em relação à faixa

etária, dose, frequência, apresentação, via de administração ou indicação. O termo

“unlicensed” ou não licenciado (não autorizado, não registrado) refere-se aos medicamentos

não registrados para uso em crianças, não aprovados para uso como um todo, contraindicados

para uso em crianças, manufaturados no hospital, modificados no hospital, ou sem dosagem

específica para crianças (NEUBERT et al., 2008).

No presente trabalho utilizamos o termo não padronizado para “off-label”, quando

um medicamento é indicado ao paciente de maneira diferente daquela que foi autorizada pelo

órgão regulatório em um país e não licenciado ou registrado no país para significar

“unlicensed”.

Há vários estudos que descrevem a alta prevalência de prescrições de

medicamentos não licenciado em crianças confirmando o uso de medicamentos não

aprovados nem cientificamente avaliados e de formas de apresentação não adequadas na

pediatria. Estudo de revisão sobre esse tema, evidenciou que o problema do uso de

medicamentos “off-label” e “unlicensed” não era limitado a hospitais, mas também ocorre na

atenção básica em saúde e na comunidade. A razão principal seria a falta de medicamentos e

formulações apropriados para uso pediátrico, particularmente antibacterianos sistêmicos,

antiasmáticos e analgésicos (CUZZOLIN; ZACCARON;FANOS, 2003).

Estudos realizados pela European Network for Drug Investigation in Children

indicam que dois terços dos doentes pediátricos admitidos em hospitais utilizam pelo menos

um medicamento não licenciado ou não padronizado durante internação hospitalar (BONATI

et al., 2006), sendo citado como a prescrição mais frequente na pediatria (TURNER et al.,

1998). Este cenário é uma realidade, como é evidenciado no estudo realizado em hospitais

europeus, que revelou que o uso de medicamentos não licenciados ou não padronizados

ocorre em aproximadamente 90% dos neonatos nos cuidados intensivos neonatais, 70% das

crianças em cuidados intensivos pediátricos e 67% das crianças internadas(CONROY, 2003).

Estudo de revisão realizado entre os anos de 1994 e 2003 sobre o uso de medicamentos não

licenciados ou não padronizado, encontrou suas prevalências de prescrição variando entre 11

e 80% sendo as mais elevada entre crianças com menor faixa etária e no âmbito hospitalar

(PANDOLFINI;BONATI, 2005).

26

Há um elevado número de medicamentos de uso oral aprovados para uso

pediátrico que se apresentam sob a forma de comprimidos ou cápsulas com doses fixas

destinadas a adultos ou então como líquidos com concentração inadequada para medir doses

pediátricas. Entretanto as crianças com idade inferior a seis anos, não consegue deglutir

comprimidos ou cápsulas e seu uso neste público pode levar até a morte. Além disso, as

crianças necessitam receber doses apropriada que se modificam ao longo do seu

desenvolvimento que torna não apropriadas a administração das formas farmacêuticas sólidas

de dosagem única (BRION; NUNN;RIEUTORD, 2003; CONROY, 2003;

NUNN;WILLIAMS, 2005). Alguns exemplos de medicamentos que não são comercializados

em formas farmacêuticas líquidas orais no Brasil e que são usados em pediatria são o

captopril, o carbonato de cálcio, espironolactona, enalapril, o ácido ursodesoxicólico e o

omeprazol (DOS SANTOS;COELHO, 2006; COSTA; REY;COELHO, 2009).

Os medicamentos para administração intravenosa encontram-se a mesma situação

descrita acima, assim como não são licenciados para uso pediátrico, não apresentam

concentrações apropriadas para essa faixa etária, sendo necessário realizar várias diluições e

rediluições para atingir a quantidade prescrita pelo médico. Podendo ocorrer erros quando se

medem pequenas doses de fármacos muito concentrados, provocando intoxicações no caso de

medicamentos potentes como a digoxina e a morfina (NAHATA, 1999).

Diante deste contexto podemos observar a carência de formas farmacêuticas em

pediatria, dificulta os tratamentos terapêuticos, e expõe essas crianças a subdose ou sobredose,

resultando em ineficácia terapêutica ou intoxicação.

2.3 Adesão ao tratamento

A não adesão ao tratamento farmacológico é um importante problema de saúde

pública, nos países desenvolvidos é de aproximadamente 50% para as doenças crônicas,

sendo maior nos países em desenvolvimento (SABATÉ, 2003). À medida que as doenças

crônicas aumentam as falhas na adesão repercutem sobre as políticas públicas

(LEITE;VASCONCELLOS, 2003). Em diversos países, inclusive no Brasil, iniciativas

oficiais de caráter educativo e informativo tem sido desenvolvidas para estimular a adesão ao

tratamento de doenças tais como tuberculose, AIDS, hipertensão (MILLER;HAYS, 2000;

BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE.

PROGRAMA NACIONAL DE DST/AIDS, 2007) Em crianças, tal como em idosos,

pacientes psiquiátricos e acamados, a adesão envolve quase sempre além do próprio doente o

seu cuidador ou responsável pela administração do medicamento, tornando mais complexo o

27

problema.

2.3.1 Definições

Não há um consenso na literatura sobre a termologia utilizada em relação à

adesão ao tratamento de medicamentos, que apresenta diversas definições, acarretando mal

entendidos e confusão em relação ao seu uso entre os profissionais da saúde, pesquisadores e

médicos com um objetivo único do cumprimento do tratamento médico.

A definição do termo adesão e não adesão à terapêutica surgiu na Grécia antiga

com Hipócrates, onde foram encontrados relatos sobre doentes que não seguiam as

orientações sobre dieta, estilo de vida e tratamento de medicamentos. Nesta época os doentes

eram vigiados, pois mentiam sobre o regime terapêutico prescrito(HAYNES;

TAYLOR;SACKETT, 1979; RAMALHINHO, 1994).

O conceito de adesão proposto inicialmente por Haynes (1979) diz respeito

comportamento do paciente em relação ao uso do medicamento, ao seguimento de uma dieta

ou à modificação de hábitos de vida, coincide com as instruções fornecidas pelo médico ou

outro profissional sanitário.

A adesão foi definida como um grau de concordância entre o procedimento

adotado pelo paciente e a recomendação clínica de providências no cuidado da saúde (RAND

et al., 1992).

Para Miller e colaboradores (1997), adesão é uma escolha racional do paciente

para se alcançar um fim, uma forma de como manter ou melhorar a saúde, visando reduzir os

sinais e sintomas de uma doença. Outra definição sobre o termo adesão, refere-se à

participação do paciente no tratamento, no que diz respeito à frequência das consultas e a

modificação de hábitos, além de comportamentos que contribuam para efetividade do

tratamento (BENUTE et al., 2001).

A definição elaborada por Leite e Vasconcelos (2003) compreende o seguimento

e utilização de pelo menos 80% dos medicamentos prescritos ou outros procedimentos,

considerando horários, doses, tempo de tratamento.

De acordo com a OMS (2003), a adesão é a extensão na qual o comportamento de

uma pessoa coincide com o que foi acordado com a equipe de saúde (tomar remédios, fazer

exercícios, seguir uma dieta).

Para OMS (2003) a adesão ao tratamento ou aderência é a extensão pelo o

paciente atende as recomendações a ele dirigidas no que se refere aos medicamentos, dieta e

estilo de vida, as quais são acordadas com um provedor de atenção a saúde. Neste contexto o

28

paciente é um sujeito ativo do processo (SABATÉ, 2003)

A adesão também significa um envolvimento ativo, voluntário e colaborativo do

paciente em termos de emitir comportamentos que produzam resultados terapêuticos para

controlar a doença. O paciente assume responsabilidades sobre o seu tratamento, buscando

mudanças no estilo de vida, como forma de estabilizar os sintomas da doença

(DELAMATER, 2006). Outro estudo sobre o termo considera o individuo como participante e

colaborador do seu tratamento (DE GUSMÃO;MION JR, 2006).

Esse estudo utilizou o conceito de adesão proposto pela Organização Mundial da

Saúde.

2.3.2 Terminologias utilizadas

Na literatura foram encontrados outros termos que também tem como objetivo

descrever o comportamento dos pacientes mediante a prescrição do médico para que seja

seguida pelo paciente, embora apresentem significados diferentes considerando a realidade e

o local em que é utilizada, a falta de padronização dessa terminologia causa confusão, um

número excessivo de significados e o seu uso inadequado.

Segundo Haynes (1979) os termos “compliance” e “adherence” são utilizados

como sinônimos, tendo como objetivo único atender o conselho médico ou as recomendações

de saúde.

No Brasil, a área medica utiliza “compliance” para traduzir a obediência

participativa, ativa, do paciente à prescrição a ele dirigida, ou seja, um comprometimento do

paciente (ROCHA; PAULO;ZANINI, 1997). O qual está inserido na relação médico-paciente,

e significa o correto cumprimento da prescrição médica(ZANINI;PAULO, 1997;

STEINER;EARNEST, 2000).

O editorial publicado no Bristish Medical Journal propõe o termo “compliance”

para uma relação de obediência passiva as ordens médicas, sendo sinônimo dos termos

“adherence” e “cooperation” (MULLEN, 1997). Entretanto os autores Steiner e Earnest

(2000) consideraram os termos “compliance” e “adherence” problemáticos pois sugerem uma

relação hierarquizada unilateral, onde o paciente é quem decide se seguirá ou não as

orientações médicas (STEINER;EARNEST, 2000).

O estudo de revisão realizado por Leite e Vasconcelos (2003) revelou que o uso

dos termos “adherence” e “compliance” apresentam diferentes significados na língua

portuguesa. De acordo com esses autores “compliance” no Brasil significa obediência e

29

postura passiva do paciente enquanto “adherence” sugere uma escolha livre da pessoa aceitar

ou não as recomendações propostas para o tratamento.

Uma revisão da literatura sobre a comunicação médico e paciente e concluiu que

no modelo de adesão ao tratamento os pacientes eram cumpridores das ordens médicas, sem

observar suas experiências vividas e suas ideias. Foi proposto o termo “concordance” que tem

como objetivo inserir o paciente na escolha do tratamento, sobre seus riscos e benefícios

formando uma aliança terapêutica (COX;MEDICINES, 2004)

Em 2004, Martín Alfonso, analisou diferentes termos e expressões utilizados na

literatura nacional e internacional para referir ao cumprimento dos tratamentos médicos, tais

como “compliance”, “adherence”, “cumplimiento”, “adherencia”, “cooperación”,

“colaboration”, “alianza terapêutica”, “seguimento”, “obediência”, “observância”,

“adhesión” e “concordância”. Considerando sua analise nos diferentes contextos ele

considerou a adesão ao tratamento uma questão comportamental, dependente do

comportamento do paciente e médico. Enquanto a aderência envolve um conjunto de

comportamentos, que incluem aceitar participar de um programa ou tratamento, evitar

comportamentos de risco, mudança no estilo de vida incorporando hábitos saudáveis, segundo

ele o termo mais apropriado é adesão ao tratamento (MARTÍN ALFONSO, 2004).

A palavra “adherence” vem sendo utilizada em substituição a “compliance”,

definida como uma colaboração ativa entre o paciente e seu médico, num trabalho

cooperativo, para alcançar sucesso terapêutico (BRAWLEY;CULOS-REED, 2000;

LEITE;VASCONCELLOS, 2003). Outra terminologia que surgiu no Reino Unido é

concordance, que possui significado próprio, envolvendo a comunicação relação médico e

paciente, onde a prescrição é realizada de forma compartilhada levando em consideração

crenças e hábitos do paciente (MULLEN, 1997; BELL et al., 2007).

O termo adesão parcial é recente e está relacionado a situações em que o doente

apresenta falhas na adesão total ao tratamento prescrito, como por exemplo a utilização do

medicamento na hora errada ou a dose incorreta. Este tipo de adesão pode ser intencional e

não intencional. A primeira geralmente ocorre na fase aguda da doença como por exemplo

quando sentem o quadro clinico se agravar os pacientes utilizam a medicação e, ao contrário,

quando não existe uma sintomatologia, ignoram o tratamento medicamentoso. A adesão

parcial não intencional é geralmente comum entre crianças e idosos porque é originada em

consequência de fatores relacionados a idade, tais como esquecimento da dose prescrita, pela

confusão nos esquemas de tratamento, rótulo impreciso e/ou incapacidade de abrir as

embalagens (RUDD, 1995)

30

No Brasil o termo aderência é utilizado pelos provedores de atenção à saúde, em

decorrência do termo “compliance”, considerando a paciente atende passivamente a

prescrição médica e o plano terapêutico é o resultado de uma aliança entre médico e paciente

(OSTERBERG;BLASCHKE, 2005) .

Para o presente trabalho optou-se por utilizar o termo “adesão” e adotou-se a

definição proposta pela OMS (2003).

2.3.3 Mensuração da Adesão ao Tratamento

A mensuração da adesão ao tratamento medicamentoso não possui ainda um

método padrão. Atualmente são descritos na literatura métodos diretos e indiretos, que

apresentam vantagens e desvantagens inerentes a cada um deles (WRIGHT, 1993;

ICKOVICS;MEISLER, 1997; MILLER;HAYS, 2000; DE OLALLA et al., 2002) .

Os métodos diretos ou objetivos são considerados o padrão ouro, pois suas

análises apresentam sensibilidade e especificidade e garantem que o paciente aderiu o

tratamento, identificando os fármacos, seus metabólitos ou seus marcadores em fluidos

biológicos, seguido da realização da observação direta (CHOO et al., 1999; NOBRE;

PIERIN;JUNIOR, 2001; CODINA et al., 2002). Entretanto a OMS (2003) não o reconhece

como padrão ouro, pois há vários métodos todos com vantagens e limitações. Eles incluem a

detecção de níveis plasmáticos do fármaco ou de seus metabólicos na excreção urinária, ou

medidas no sangue de marcadores biológicos induzidos pelo fármaco e a observação direta

(EVANS;SPELMAN, 1983; FARMER, 1999).

A mensuração das concentrações plasmáticas do medicamento pode contribuir

para a elucidação de questões relativas à adesão, controle dos níveis tóxicos, manutenção das

concentrações plasmáticas em adultos e crianças, o que é evidenciado de forma

inequívoca(SOLDIN;SOLDIN, 2002; WOOD et al., 2003). Entretanto sua natureza é invasiva

e complexa, depende dos parâmetros farmacocinéticos individuais (FRAAIJ et al., 2004).

O uso deste método requer condições de rígido controle como aferição da dose, do

horário de ingestão e do tempo para a coleta da amostra, entretanto, não fornecem dados sobre

adesão em longo prazo e não apresentam técnicas desenvolvidas para todos os fármacos.

Esses métodos são onerosos e podem sofrer interferência da interação medicamentosa,

alimentar e da indução do metabolismo (GORDIS, 1979; MILLER;HAYS, 2000).

A observação direta é realizada pela verificação in loco da administração do

medicamento pelo paciente, sendo possível ser realizada em ensaios clínicos controlados ou

em algumas instituições, o que nas condições normais é impossível de ser realizado. Logo não

31

é uma medida totalmente segura pois o paciente pode guardar o medicamento na boca e

depois desprezá-lo (FARMER, 1999).

Outra técnica usada na observação direta é a administração de um traçador ou

marcador químico de baixa dose junto com os medicamentos para detectar a concentração dos

medicamentos nos fluidos biológicos. É muito utilizada nos ensaios clínicos, mas não na

prática clínica (OIGMAN, 2006).

Os métodos indiretos são mais práticos, rápidos e não invasivos, e de baixo custo

com exceção do monitoramento eletrônico da medicação. São menos precisos e exatos motivo

pelo qual não são usados isoladamente (FARMER, 1999; OIGMAN, 2006) .

Monitorização eletrônica utiliza frascos especiais equipados com dispositivo

eletrônico na tampa do frasco que registra o número de vezes em que o frasco é aberto. Em

seguida os dados são coletados, as informações são registradas eletronicamente e enviadas a

um sistema de computação. Este método, utilizado em numerosos estudos fornece

informações adicionais como o horário e a data, sendo capaz de detectar a superestimativa da

adesão auto referida, sendo mais sensível para a não adesão. Pode haver erros em caso de

abertura dos frascos sem tomada do medicamento e de pacientes que retiram das embalagens

as doses necessárias quando se deslocam da residência, subestimando os resultados

(MILLER;HAYS, 2000; GROSS et al., 2001; WALSH; MANDALIA;GAZZARD, 2002).

A adesão auto referida é um método simples e de baixo custo baseado na

entrevista com o paciente, mensura o número de doses perdidas nos dias, semanas ou meses

anteriores à aferição. Permite ainda a investigação do não cumprimento de outros aspectos do

tratamento, como horários, doses e erros em seguir restrições alimentares. As suas limitações

incluem o possível viés de informação relativo à memória e resultados superestimados quando

o paciente mimetiza correta adesão para atender às expectativas da equipe de saúde que o

assiste (MILLER;HAYS, 2000; OSTROP; HALLETT;GILL, 2000; DE OLALLA et al.,

2002). Outros autores referem que os pacientes que cumprem a prescrição e aqueles que não o

fazem provavelmente não omitirão este fato. Assim, se o objetivo do estudo for identificar

pacientes não aderentes, este método poderá ser adequado (GORDIS, 1979; MILLER;HAYS,

2000). Apesar destas limitações, estudos realizados em adultos ou crianças utilizando

diferentes instrumentos sugerem que a adesão auto referida oferece informações importantes

que explicam variações na resposta clínica, apresentando associação com métodos objetivos

(DE OLALLA et al., 2002; WALSH; MANDALIA;GAZZARD, 2002).

Outro método utilizado é a contagem de pílulas, que consiste em verificar a

diferença entre o número de doses prescritas e dispensadas na farmácia, e o número de doses

32

em seu poder na consulta subsequente ou na visita domiciliar os quais podem ser inferidos

nos comprimidos restantes nas embalagens que correspondem à quantidade não utilizada.

Embora este método apresente maior concordância com a mensuração eletrônica, existe uma

tendência a superestimar a adesão, possivelmente em função de doses retiradas e não tomadas,

perdidas ou mesmo cedidos à outra pessoa (GORDIS, 1979).

A adesão estimada pelo médico ou outros profissionais envolvidos é um método,

facilmente aplicado na prática clínica, tende a superestimar a adesão, com possibilidade de

falhar ao identificar pacientes não aderentes. Estes tendem a demonstrar uso adequado dos

medicamentos para atender às expectativas dos profissionais diretamente responsáveis pelo

seu cuidado (MILLER;HAYS, 2000).

Outra técnica são os registros da farmácia que relaciona o não comparecimento à

farmácia para retirada de medicamentos à baixa adesão, tem sido utilizado em vários estudos

demonstrando inclusive correlação com resultados clínicos e óbito. É um método aceitável

apenas em situações onde a distribuição de medicamentos é centralizada, além de apresentar

ainda a deficiência de assumir que a medicação dispensada seria utilizada adequadamente

(Miller e Hays, 2000).

As estimativas realizadas pelos médicos são realizadas pelo profissional de saúde

considerando o comportamento dos pacientes relativo à adesão, a partir do conhecimento

prévio dos mesmos. Geralmente tem pouco sucesso em identificar pacientes não aderentes

tendo a tendência a superestimar (GORDIS, 1979).

Outra técnica é a avaliação da adesão a partir do comparecimento dos pacientes às

consultas agendadas considerando que os pacientes que faltam a consulta médica não

conseguem aderir ao tratamento prescrito. Este método necessita que o serviço de saúde tenha

um rígido controle sobre a frequência dos pacientes no serviço e procure se informar sobre o

motivo da falta, pois o paciente pode estar hospitalizado ou ter falecido. O comparecimento a

consultas não tem relação com adesão ao tratamento (PICCOLI et al., 2003; CASTRO, 2004).

A realização de entrevistas com os pais e pacientes ("auto-relato") é o método de

avaliação da adesão mais amplamente utilizado na prática clínica. Essa avaliação pode ser

feita através de questionários, entrevistas semiestruturadas ou conversas mais informais

(STEINER;EARNEST, 2000). As entrevistas e os questionários são considerados um método

de fácil execução, baixo custo e permitem, também, a avaliação do padrão das falhas na

adesão e os motivos pelos quais aconteceram. A principal limitação para o uso de "auto-

relatos" como método para avaliação da adesão é que eles tendem a superestimá-la

(KYNGÄS; KROLL;DUFFY, 2000).

33

Recomenda-se a utilização de mais de um método nos estudos sobre adesão

proporcionando menor margem de erro, já que diferentes medidas podem ser complementares

entre si.(Ickovics e Meisler 1997; Miller e Hays 2000).

São encontrados na literatura questionários validados para adesão dos

medicamentos utilizam como respostas variáveis dicotômicas (MORISKY;

GREEN;LEVINE, 1986) e ou em escalas psicométricas como as de Linkert (GEORGE et al.,

2006). Atualmente também estão sendo utilizadas metodologia qualitativa para avaliar a

adesão ao tratamento (STREINER;NORMAN, 2008).

2.3.4 Classificação da não adesão ao tratamento

A não adesão ao tratamento pode ser classificada de acordo com diferentes

critérios. Quanto à forma de utilização pode ser classificada como:

Superutilização: quando ocorre a utilização de um maior número de doses que o

médico prescreveu ou usou medicamentos que não lhe são indicados, por

desinformação ou intencionalmente;

Subutilização: quando ocorre a utilização de um menor número de doses que o

médico prescreveu ou o total abandono do tratamento, por desinformação ou

intencionalmente (TEIXEIRA, 1998; DE OLIVEIRA et al., 2005).

A forma de não adesão mais frequente é a subutilização dos medicamentos, em

que observa-se a não aquisição dos fármacos, o abandono do tratamento, a interrupção do

tratamento por mais de 24h e seu retorno repentino, e a utilização dos medicamentos antes das

consultas médicas (BUNZEL;LAEDERACH-HOFMANN, 2000).

Esse cenário é evidenciado no trabalho realizado por Steiner e Earnest (2000),

através da técnica e monitoramento eletrônico do consumo de medicamentos prescritos, que

evidencia alguns pacientes deixam de usar os medicamentos nos finais de semana e outros

usam uma quantidade maior de medicamentos quando os mesmos estão próximos as consultas

ou reduzem a quantidade de fármacos quando o número de medicamentos prescritos

aumenta.

Outra classificação encontrada na literatura está de acordo com a intenção de uso

dos medicamentos em:

Não adesão intencional: quando o paciente decide conscientemente não seguir o

tratamento prescrito pelo médico;

Não adesão não intencional: quando o paciente deseja seguir o tratamento, mas

existem razões que o impedem de realizá-lo (BUNZEL;LAEDERACH-

34

HOFMANN, 2000).

Segundo as fontes pesquisadas também foi classificada de acordo com suas

consequências, em:

Não adesão clinica: encontra-se relacionada à ocorrência de novos eventos

clinicamente mensurados;

Não adesão subclínica: está relacionada a pacientes não aderentes que

ainda não experimentaram das negativas clinicas ao fato relacionado

(BUNZEL;LAEDERACH-HOFMANN, 2000).

2.3.5 Fatores que afetam a não adesão

A não adesão ao tratamento é um fenômeno complexo que está condicionado por

muitos fatores de diferentes naturezas. Segundo a OMS(2006), a adesão ao tratamento é

multidimensional resultante da interação entre cinco fatores relacionados: ao paciente, à

doença, ao tratamento, socioeconômico e sistema e equipe de saúde (DE GUSMÃO;MION

JR, 2006).

Estudos não são conclusivos sobre os fatores determinantes que estão associados a

adesão e há estudos que apresentam controvérsias na literatura, o que dificulta (NOBRE;

PIERIN;JUNIOR, 2001) a análise dos fatores que influenciam neste processo

(BUNZEL;LAEDERACH-HOFMANN, 2000). No caso das crianças, a adesão ao tratamento

além dos fatores relacionados a doença, ao tratamento, as características intrínsecas da

crianças, estão associadas as características familiares onde a criança vive (DAWOOD et al.,

2010).

Fatores associados ao paciente

Os dados encontrados na literatura quanto aos fatores sociodemográficos

relacionados a não adesão ao tratamento são controversos. De acordo com alguns autores o

gênero é um fator importante (GONÇALVES et al., 1999; TÉLLEZ T, 2004; MARTÍN

ALFONSO, 2006), onde o sexo masculino apresenta as maiores prevalências de não adesão,

entretanto para outros autores não existe influencia desta característica sobre adesão

(EVANS;SPELMAN, 1983; CRAMER;ROSENHECK, 1998; NOBRE; PIERIN;JUNIOR,

2001; CHATKIN et al., 2006; CARVALHO; MERCHÁN-HAMANN;MATSUSHITA, 2007).

O estado civil é citado em alguns estudos como fator associado a não adesão sendo mais

frequente entre os homens e mulheres solteiros (GONÇALVES et al., 1999; TÉLLEZ T,

35

2004). Outros autores consideram não haver associação entre este fator e adesão ao

tratamento (KURITA;PIMENTA, 2003; CHATKIN et al., 2006; CARVALHO; MERCHÁN-

HAMANN;MATSUSHITA, 2007).

A não adesão afeta todas as faixas etárias, sendo mais significativo em grupos

extremos onde as crianças e idosos são os mais afetados (GABARRO, 1999; ROZENFELD,

2003; DAWOOD et al., 2010). Em pediatria um conjunto amplo de investigações tem

concluído pela existência de índices globais de não adesão entre 50% e 89%. O problema não

é específico de uma patologia, mas abrange problemáticas diversas (SANTOS, 2005).

O apoio familiar é um fator limitante a não adesão principalmente para crianças e

idosos. Estudo realizado no Brasil, em 2006 envolvendo 85 crianças de 0 a 15 anos em

farmácia comunitária ressalta a importância do cuidador na sua maioria mães e avós

responsáveis pela administração do medicamento (HASS et al., 2006). Estudo de revisão

descreve que a separação dos pais está associada a não adesão ao tratamento do diabetes e da

doença renal (MONLEÓN, 2001). Além disso, o tratamento médico afeta toda a família do

paciente pediátrico, pois os pais precisam tentar conseguir cumprir o tratamento médico; o

filho por sua vez não entende a necessidade do uso do medicamento; e os irmãos são afetados

pela descarga emocional dos pais pois são os mais vulneráveis. A mãe exerce papel decisivo

na adesão ao tratamento, tanto que, em um estudo, mostrou-se que sem ajuda da mãe, por

qualquer motivo, o tratamento parecia não ir adiante (OLIVEIRA, 2005).

De acordo com analise critica da produção bibliográfica sobre a adesão e não

adesão em pacientes com doenças crônica publicada em 2008 foram identificados como

fatores determinantes relacionados ao paciente: a intolerância aos medicamentos;

desaparecimento ou melhora dos sintomas; fatores culturais, práticas alternativas de cuidado;

dificuldade financeira; automedicação; esquecimento da dose diária dos medicamentos;

esquecimento do dia da consulta; dificuldade para se adaptar às exigências do tratamento;

descrença no serviço de saúde; pouco conhecimento sobre a doença e o tratamento; resistência

aos medicamentos; descontinuidade do esquema terapêutico; dificuldade psicológica para

lidar com a doença; dificuldade em cumprir as normas do serviço de saúde; dificuldade de

percepção quanto à eficácia do tratamento; prescrição mal entendida; dificuldade para o

autocuidado (REINERS et al., 2008).

Fatores socioeconômicos

Segundo MONLEÓN (2001) o baixo nível sociocultural está associado a não

adesão em diabetes e doença renal em crianças. Trabalho de SANO et al. (2002 e

36

colaboradores ) realizado com 100 acompanhantes em ambulatório de Hospital de base, sobre

compreensão da prescrição pediátrica pela mãe ou outro acompanhante e os possíveis fatores

causais da não adesão ao tratamento, conclui que a maior adesão está diretamente relacionada

a fatores relacionados à não compreensão da prescrição pediátrica tais como: baixo nível

socioeconômico-cultural do acompanhante/responsável e fatores relacionados ao médico, tais

como: a utilização de símbolos/abreviaturas, letra ilegível e orientações fornecidas apenas

verbalmente. O estudo realizado por Ferreira e Mendonça (2005) mostrou que o índice de

escolaridade das mães ou cuidadores elevado, favorece a hipótese de ser este um dos fatores

que facilitaram a compreensão das regras prescritas pelo médico. Entretanto, o relato

adequado do cuidador sobre as orientações fornecidas pelo médico é apenas um dos fatores

relevantes para promoção de adesão ao tratamento, não garantindo necessariamente o seu

seguimento (FERREIRA, 2001) .

No Brasil, um estudo realizado em 27 serviços de saúde distribuídos pelas cinco

regiões do país, identificou uma associação significante entre baixa escolaridade e não adesão

(NEMES; CARVALHO;SOUZA, 2004). Outro estudo realizado por Ferreira e Wachholz

(2007), envolvendo 194 crianças até 12 anos com AIDS concluiu que as crianças cuidadas por

pessoas com melhor escolaridade parecem estar mais protegidas da não-adesão aos anti-

retrovirais (WACHHOLZ;FERREIRA, 2007).

Entretanto, alguns estudos evidenciaram não existir associação entre falhas na

adesão e escolaridade do responsável como o estudo prospectivo realizado com 73 cuidadoras

de crianças com leucemia observou que (DE OLIVEIRA et al., 2005) e o estudo sobre a

adesão ao tratamento anti-retroviral na infância e adolescência (CROZATTI, 2007).

Os fatores econômicos são de fundamental importância para garantir o acesso a

medicamentos a população, a sua carência representam uma barreira a adesão aos

medicamentos, logo o alto custo do tratamento impede ao paciente de adquirir o medicamento

(BRAND; SMITH;BRAND, 1977)

Pesquisa realizada no município de Fortaleza, com 50 hipertensos mostra que

quando o medicamento falta na instituição pública que o recebem, 7 destes pacientes deixam

de tomar o medicamento por falta de recursos financeiros (SANTOS et al., 2005).

Estudo de revisão sistemática realizado entre os anos de 1998 e 2008, sobre os

fatores de risco relacionados a não adesão em pacientes hipertensos, verificou que a condição

financeira é um fator altamente relacionado a adesão ao tratamento

(OLIVEIRA;GONÇALVES, 2011).

37

Fatores associados ao tratamento

O tratamento das enfermidades é um assunto complexo e multifacetado e que

exerce um papel importante na prática clínica, uma vez que o sucesso da terapia proposta

depende da adesão ao tratamento.

A não adesão é identificada pelo declínio da função do órgão tratado. A estimativa

é de que aproximadamente 50% da população geral de portadores de doenças orgânicas

crônicas não apresentam comprometimento adequado ou suficiente com o tratamento

(FENNELL; FOULKES;BOGGS, 1994) .

Alguns fatores relacionados ao esquema terapêutico que interferem na adesão:

número de doses (quanto menor o número de doses, melhor será a adesão); tempo de

tratamento (pacientes que aderem ao tratamento, costumam apresentar uma queda no nível de

adesão ao longo do tempo); restrições de dieta e efeitos colaterais dos medicamentos

(OLIVEIRA;GONÇALVES, 2011).

Estudo realizado para avaliar os fatores de não adesão em crianças com

transplante hepático também identificou uma maior adesão quando se reduz o número de

medicamentos e os horários de administração dos medicamentos (FALKENSTEIN et al.,

2004) .

Em análise critica da literatura de 1995 a 2005 foram identificados como fatores

determinantes a não adesão a prescrição de esquemas terapêuticos inadequados e a

apresentação dos medicamentos (cor, odor, gosto, tamanho, embalagem) dentre outros

(REINERS et al., 2008).

Estudo de revisão integrativa sobre grupos de fatores que levam a não adesão em

pacientes idosos com hipertensão arterial sistêmica, entre janeiro de 2006 e dezembro de

2010, apontou o regime terapêutico em 36% dos estudos como a mais frequente associação na

não adesão ao tratamento. Estão inseridos neste contexto a elevada quantidade de

medicamentos, os esquemas terapêutico com muitos horários para administração de fármacos

e o inadequado conhecimento sobre os medicamentos que estão sendo utilizados (SOARES et

al., 2012).

Fatores associados à doença

Estudos têm mostrado que baixos índices de adesão ao tratamento são esperados

quando se trata de doença crônica, onde o curso dos sintomas modifica-se ou quando os

sintomas não são aparentes (HAYNES; TAYLOR;SACKETT, 1979; TEIXEIRA, 1998;

38

GONÇALVES et al., 1999). A OMS (2003) associa a magnitude da enfermidade

apresentada pelo paciente como fator inerente a adesão ao tratamento. A singularidade de

cada patologia reflete a forma como o paciente observa seu estado de saúde e

compreende sua enfermidade.

De acordo com a revisão bibliográfica realizada por Reiners et al.(2008) nos

estudos publicados entre 1995 e 2005, identificou-se como determinantes da não adesão a

maior gravidade da doença e a existência de outros problemas de saúde.

Durante a fase assintomática de algumas enfermidades é comum aumentar a não

adesão ao tratamento, essa realidade foi evidenciada nos estudos da terapia da Síndrome da

Imunodeficiência Adquirida (NARCISO;PAULILO, 2001; LEITE;VASCONCELLOS, 2003;

COLOMBRINI; LOPES;FIGUEIREDO, 2006). No tratamento da asma semelhante situação é

vivenciada, assim como nas suas exacerbações ocorre uma maior adesão ao tratamento

(CHATKIN et al., 2006; GONCALVES, 2010). A assintomatologia na hipertensão arterial

sistêmica, associada ao bem estar vivenciados pelos hipertensos é identificada como um dos

fatores relacionados a falhas na adesão ao tratamento (SANTOS et al., 2005;

MANFROI;OLIVEIRA, 2006; DOS SANTOS JESUS et al., 2008). Essa realidade também é

evidenciada pela dificuldade do paciente em realizar o seguimento da tuberculose

(GONÇALVES et al., 1999; DE SÁ et al., 2007).

Estudo realizado para avaliar adesão ao tratamento preventivo de asma persistente

moderada e grave, em 131 pacientes provenientes de 15 estados brasileiros com taxa geral de

adesão de 51,9%, evidenciou que a gravidade da doença está diretamente relacionada a adesão

ao tratamento, logo houve maior adesão nos casos mais graves (CHATKIN et al., 2006).

Entretanto outro estudo com 77 pacientes com diagnóstico de asma grave de difícil controle,

identificou em 68% dos casos a falhas na adesão ao tratamento prescrito (ARAUJO et al.,

2007).

A gravidade da doença está associada a uma melhor adesão, em pediatria isso é

enfatizado quando a mãe percebe a gravidade da doença do seu filho e mobilizada pelo medo

opta pelo enfrentamento da doença e consequente adesão ao tratamento (VIZZOTTO et al.,

2010) .

Fatores associados aos profissionais e serviços de saúde

Segundo Foley (1993), a comunicação efetiva entre médico e paciente encontrasse

dentre os fatores que favorecem a adesão ao tratamento. A falta de incentivo e empatia do

profissional, assim como sua inabilidade de informar com clareza e a incapacidade de

39

negociar o esquema terapêutico influenciam negativamente na adesão.

Estudo realizado por Lau e cols.(1996) numa população de 157 idosos acima de

70 anos mostra a íntima relação entre a adesão ao tratamento e o entendimento da orientação

(LAU et al., 1996).

Uma revisão da literatura realizada por Tagliavini e Saltini (2000) com foco na

relação médico e paciente mostra que cerca de 1.000 a 1.200 das publicações científicas por

ano são relacionadas ao tema, e a aplicação de técnicas comunicacionais que podem

proporcionar uma maior adesão ao tratamento (TAGLIAVINI;SALTINI, 2000). No Brasil há

um número ainda limitado de pesquisas no Brasil voltados para o tema, mas todos revelam a

importância da comunicação para uma adesão mais efetiva do paciente ao tratamento

(CAPRARA; LINS;FRANCO, 1999; CAPRARA;RODRIGUES, 2004; OLIVEIRA;GOMES,

2004; PEREIRA;AZEVÊDO, 2005; PORTO;TEIXEIRA, 2005; ARRAIS;

BARRETO;COELHO, 2007; COELHO FILHO, 2007; LEITE; CAPRARA;COELHO

FILHO, 2009).

Estudo realizado por Leite e Vanconcelos (2003) ressalta que certas atitudes da

equipe médica tais como: linguagem, tempo dispensado para a consulta, respeito com as

verbalizações e dúvidas dos pacientes, são fatores citados na literatura como importantes para

adesão à prescrição.

No caso de doenças crônicas infantis, estudo realizado por Arruda e Zanon (2002)

destaca a relevância do papel do cuidador na promoção de adesão ao tratamento infantil, uma

vez que ele é a “ponte” entre a descrição médica do tratamento e o seguimento às regras

fornecidas. O controle da patologia passa a ser de responsabilidade do cuidador neste

contexto. Não se pode deixar de considerar que, mesmo um cuidador empenhado em suas

tarefas de promoção de adesão, sofre impactos com a doença pediátrica e, muitas vezes, por

mais que deseje o bem-estar do paciente, não possui repertório suficiente para lidar com

situações difíceis.

Fortes evidências sugerem que a habilidades de comunicação dos médicos não

tem somente efeitos positivos na satisfação dos usuários e na qualidade dos serviços de saúde,

mas exerce também uma influência direta sobre o estado de saúde dos pacientes

(CAPRARA;RODRIGUES, 2004; EGNEW et al., 2004).

A OMS (2003) relata que os serviços de saúde inadequados afetam o

comportamento dos pacientes quanto à adesão aos medicamentos, os quais devem ter acesso

otimizado e atendimento de qualidade. Estudos realizados mostram que entre os fatores que

estão relacionados aos serviços de saúde são: acesso aos medicamentos nos serviços de saúde,

40

politica de saúde, tempo de espera e tempo de atendimento (LEITE;VASCONCELLOS,

2003; DE GUSMÃO;MION JR, 2006).

Estudo descritivo realizado em Ubatuba, estado de São Paulo, sobre os fatores que

afetam a não adesão em pacientes com tuberculose, identificaram os serviços de saúde como

fator de risco associado ao abandono do tratamento (BERGEL;GOUVEIA, 2005) .

De acordo com revisão bibliográfica realizada por Reiners (2008), foram

identificados outros fatores que afetam a adesão ao tratamento: localização da unidade,

burocracia, carência de recursos humanos e materiais, problemas organizacionais, deficiência

nas visitas domiciliares e na busca ativa dos casos.

2.4 Instrumentos para avaliar a não adesão ao tratamento farmacológico



todos com limitações, vantagens e desvantagens (RAND;WEEKS, 1998; MILLER;HAYS,

2000). A realização de entrevistas com pacientes ("auto-relato") é o método de avaliação da

adesão mais amplamente utilizado na prática clínica. Essa avaliação pode ser feita através de

questionários, entrevistas semiestruturadas ou conversas informais. As entrevistas e os

questionários são considerados um método de fácil execução, baixo custo e permitem, a

avaliação do padrão das falhas na adesão e os motivos pelos quais acontecem. A principal

limitação para o uso de "auto-relatos" como método para avaliação da adesão é que eles

tendem a superestimá-la (MORISKY; GREEN;LEVINE, 1986; RAND;WEEKS, 1998).

O instrumento mais conhecido e usado para avaliar a adesão aos medicamentos é

a escala Morisky, composta por 4 perguntas fechadas cuja interpretação revela o nível de

adesão ao tratamento (MORISKY; GREEN;LEVINE, 1986). Outros instrumentos foram

desenvolvidos para esta finalidade: Medication Adherence Report Scale, Questionário para a

Avaliação da Adesão ao Tratamento Antiretroviral, Medida de Adesão a Tratamentos,

Questionário de Adesão a Medicamentos, Brief Medication Questionnaire (SVARSTAD et al.,

1999; DELGADO;LIMA, 2001; COLDHAM; ADDINGTON;ADDINGTON, 2002;

REMOR; MILNER-MOSKOVICS;PREUSSLER, 2007; SANTA HELENA; NEMES;ELUF-

NETO, 2008). A limitação desses estudos é que tratam da adesão de adultos em cenários

específicos, não identificam os fatores associados à adesão e na sua maioria trabalham com

variáveis dicotômicas.

O Beliefs and Behaviour Questionnaire (BBQ) é um instrumento desenvolvido e

validado por George et al. (2006) na Austrália, capaz de identificar a não adesão ao tratamento

41

medicamentoso em adultos com doenças pulmonares crônicas obstrutivas. É um instrumento

autoaplicável contendo 30 itens, que leva aproximadamente 15 minutos para ser preenchido.

O instrumento está publicado no Patient Education and Counseling (2006).

O BBQ é provavelmente o questionário mais abrangente disponível atualmente

para verificar não adesão em doenças crônicas pois suas afirmações foram construídas a partir

de pesquisa qualitativa em profundidade com temas relacionados à adesão em 28 pacientes

ambulatoriais com doença pulmonar obstrutiva crônica moderada ou severa(GEORGE et al.,

2006). Dos temas foram obtidas 30 afirmações que foram agrupadas em em 3 secções:

convicções, experiências e comportamentos. Cada secção foi formada por itens de orientação

negativa e positiva, e suas respostas eram dadas com o uso da escala Likert. Por exemplo na

secção de comportamentos temos esses 2 itens “I have strict routines for using my regular

medications” e “I make changes in the recommended management to suit my lifestyle” as

respostas foram auto preenchidas com uma das alternativas descritas: always = 5; often = 4;

sometimes = 3; rarely = 2; never = 1. Dentre os itens relacionados a secção de experiências, “I

am satisfied with the information my doctors share with me” e “Financial difficulties limit my

access to the best healthcare” foi autopreenchido com uma das alternativas: Extremely = 5;

quite a bit = 4; moderately = 3; slightly = 2; not at all = 1. A secção de convicções que

apresenta os itens “I have sufficient understanding about my illness” e “The management of

my illness is a mystery for me” que tem como respostas autopreechidas um dos itens descritos

definitely true = 5; mostly true = 4; do not know = 3; mostly false = 2; definitely false = 1. A

secção de comportamentos é responsável por identificar o nível da não adesão. As secções de

experiências e convicções fornecem dados relacionados a fatores que levam a não adesão ao

tratamento de doenças crônicas. Em seguida o instrumento foi testado e validado utilizando a

análise fatorial. (GEORGE et al., 2006)

Através da Análise dos Componentes Principais (ACP) os 30 itens do BBQ foram

divididos em três secções ou dimensões denominadas convicções (14 itens), experiências (8

itens) e comportamentos (8 itens). Cada secção foi dividida em dois fatores ou subsecções que

foram denominadas “confiança” (8 itens) e “preocupações”(6 itens) para a secção convicções;

“satisfação” (4 itens) e “desapontamento” (4 itens) com o foco na secção experiências e

“adesão” (4 itens) e “não adesão” (4 itens) direcionada a seção comportamentos (GEORGE

et al., 2006).

Com relação a outros questionários, o BBQ tem a vantagem de identificar fatores

relacionados a não adesão e, por suas respostas serem quantificadas na escala Linkert,

permitindo a obtenção de resultados com maior sensibilidade e especificidade do que os

42

avaliados por escalas dicotômicas.

Este instrumento ainda não possui tradução para o português e nem foram

realizados estudos para verificar as evidências de validade para a realidade brasileira. A sua

vantagem é concentrar informações relativas a fatores relacionados à adesão ao tratamento,

ser autoaplicável, e a secção de comportamentos composta por 8 itens é capaz de identificar

se o paciente adere ou não ao tratamento medicamentoso o que facilita sua aplicação em

grandes populações, além de oferecer dados referentes aos temas estudados.

2.5 Doenças crônicas

As doenças crônicas representam, atualmente, um importante problema de saúde

pública, sendo considerada uma epidemia invisível. Este fato decorreu à mudança no perfil

epidemiológico mundial nas últimas décadas em virtude das transformações econômicas e

sociais, aumentando a incidência das doenças crônicas, assim como sua mortalidade e

reduzindo progressivamente as mortes por doenças infectocontagiosas. Segundo a OMS,

cerca de 35 milhões de pessoas morreram de doenças crônicas no mundo, o que corresponde

ao dobro das mortes relacionadas às doenças infecciosas. Essas mortes encontram-se

distribuídas em todos os países, desenvolvidos ou em desenvolvimento (STRONG et al.,

2005).

As Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) são a causa principal de

mortalidade e incapacidade prematura na América Latina e no Caribe. Em 2002, essas

doenças foram responsáveis por 44% dos óbitos entre homens e mulheres abaixo dos setenta

anos nas referidas regiões, é importante salientar que nessas regiões esses dados podem ter

indicadores com valores superiores, pois persiste uma grande subnotificação dos dados de

mortalidade (BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008).

No Brasil, nas últimas décadas as taxas de mortalidade para as doenças

infecciosas e parasitárias caíram de 46% (em 1930) para 5,3% (em 2005), enquanto as mortes

por doenças e agravos não-transmissíveis chegaram em 2005 a representar dois terços da

totalidade das causas conhecidas. Entre elas, as doenças do aparelho circulatório passaram de

10% (na década de 30) para cerca de 32% (em 2005); as neoplasias passaram de 2% para

16,7%, no mesmo período; e as causas externas representaram cerca de 14,5% em 2005. Nos

países desenvolvidos, a transição epidemiológica transcorreu em um período longo, enquanto

nos países em desenvolvimento ocorre de maneira rápida, acarretando profundas necessidades

de adaptação dos serviços de saúde às novas realidades. Além disso, no Brasil as doenças

crônicas têm respondido por 69% dos gastos com assistência no Sistema Único de Saúde

43

(SUS), nas últimas décadas (BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2008).

A OMS estimou através do relatório global das doenças não transmissíveis (DNT)

em 2010, que as DNT representam 74% de todas as mortes no Brasil, sendo as principais

causas: doenças cardiovasculares (33%), câncer (16%), outras doenças crônicas não

transmissíveis (14%), doenças respiratórias (6%), diabetes (5%) (ALWAN, 2011).

Um dos objetivos mais importantes da terapia da doença crônica é retardar a

progressão da enfermidade, através do tratamento especifico da doença que constitui o seu

diagnóstico e evitar mortes prematuras (ALWAN, 2011). O cumprimento adequado do

tratamento farmacológico é de fundamental importância para o alcance dos resultados

terapêuticos e para prevenção de complicações. (ARRAIS et al., 2005; LEITE;

VIEIRA;VEBER, 2008)

2.5.1 Definição

Na literatura pesquisada há controversas para a definição de doença crônica

principalmente quanto ao tempo do tratamento. Segundo Woods, Yates e Primono (1989) a

doença crônica possui um curso longo, podendo ser incurável, deixando sequelas e impondo

limitações às funções do indivíduo, requerendo adaptação (WOODS; YATES;PRIMOMO,

1989).

De acordo com Thompson e Gustafson (1996), a doença crônica é definida como

uma condição que dura por um período de tempo considerável ou que tem sequela que

persiste por um período substancial ou por mais de três meses em um ano ou necessita de

períodos de hospitalizações contínuas por mais de um mês (THOMPSON JR;GUSTAFSON,

1996).

Uma patologia é denominada crônica quando os recursos médico-farmacológicos

disponíveis para o tratamento são insuficientes para sua cura. A terapêutica oferecida apenas

diminui ou impede o progresso da doença, alivia os sintomas e controla o curso da doença de

maneira que o organismo afetado mantenha o melhor nível de funcionamento (DEROGATIS

et al., 1995).

Outra definição de doença crônica é condição que interfere nas funções do

indivíduo em suas atividades diárias por mais de três meses, causa hospitalização durante um

mês por ano ou requer o uso de dispositivos especiais de adaptação (MUSCARI, 1998).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doença crônica aquela que

apresenta longa duração e baixa progressão. Requere contínua atenção e esforços de um

grande conjunto de equipamentos de políticas públicas e das pessoas em geral (TUNSTALL-

44

PEDOE, 2006).

Os Descritores em Ciências em Saúde definem como doenças crônicas aquelas

que apresentam uma ou mais das seguintes características: são permanentes, deixam

incapacidade residual, são causadas por alteração patológica não reversível, requerem

treinamento especial do paciente para reabilitação, pode-se esperar requerer um longo período

de supervisão, observação ou cuidado (PELLIZZON, 2004).

Estimativas sobre a prevalência de doenças crônicas em crianças indicam que

entre 15% e 18% da população infantil americana pode sofrer de alguma forma de disfunção

crônica, incluindo condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades de

aprendizagem e doença mental (PERRIN et al., 2000).

Para este trabalho adotou a definição de doença crônica proposta por Thompson e

Gustafson (1996), sendo uma condição que dura mais de três meses em um ano ou que

necessite de um período de hospitalização por mais de um mês.

2.5.2 Doenças respiratórias crônicas

De acordo com o Ministério da Saúde (2004), as enfermidades respiratórias são os

primeiros motivos de consultas em ambulatórios e serviços de urgência, a pneumonia é uma

das principais doenças da infância e a segunda causa de morte em menores de 1 ano. A asma e

sua associação com a alergia e pneumonia merecem atenção especial, seja por se tratar de

uma das principais causas de internação e procura em serviços de urgência, seja pelas

características da criança como pela interferência na sua qualidade de vida (BRASIL.

MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004).

Estudo sobre a mortalidade por asma no Brasil no período de 1980 a 1998

mostrou que as mortes ocorreram com maior proporção em pessoas maiores de 65 anos e

entre os menores de 1 ano e não houve diferença significativa nas taxas de mortalidade entre

os sexos. Os maiores coeficientes foram identificados na região Sudeste, seguida pela Sul, e

menor na Norte (CAMPOS, 2003). Estimativas da OMS mostram que 300 milhões de pessoas sofrem de asma e de 255 000 pessoas

morreram de asma em 2005. É a doença crônica mais comum entre as crianças. É um problema de saúde

pública, pois ocorre em todos os países, independentemente do nível de desenvolvimento. Mais de 80% das

mortes por asma ocorre em países de renda média e baixa (CRUZ, 2007).

Pesquisa realizada utilizando dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios entre 1998 e

2008 mostrou que a prevalência da doença tem aumentado a cada ano, em todas as regiões do Brasil, o maior

incremento anual foi identificado entre os meninos e na zona rural, sendo a região nordeste a que apresentou

maior índice (MARTÍNEZ-MESAI;BARROSI, 2012).

http://decs.bvsalud.org/cgi-bin/wxis1660.exe/decsserver/?IsisScript=../cgi-bin/decsserver/decsserver.xis&previous_page=homepage&task=exact_term&interface_language=p&search_language=p&search_exp=Reabilitação�

http://decs.bvsalud.org/cgi-bin/wxis1660.exe/decsserver/?IsisScript=../cgi-bin/decsserver/decsserver.xis&previous_page=homepage&task=exact_term&interface_language=p&search_language=p&search_exp=Observação�

45

Entretanto a subnotificação de casos de asma é uma realidade encontrada neste

estudo de âmbito nacional, “International Study of Asthma and Allergies in Childhood” que

avaliou 23.457 estudantes, com idades entre seis e sete anos e, 40.111 adolescentes com

idades entre 13 e 14 anos e concluiu que a presença de sibilos no último ano foi

significantemente maior do que a de diagnóstico médico de asma, tanto no grupo de escolares

(10,1% e 25,7% respectivamente) quanto no de adolescentes (14,3% e 21,4%,

respectivamente) (SOLÉ et al., 2004).

A asma caracteriza-se principalmente pela presença de obstrução do fluxo aéreo e

de fenômenos como hiper-responsividade e inflamação crônica das vias aéreas, sendo

tipicamente reversível (HETZEL et al., 2001; CAMARGOS et al., 2002; PAWANKAR et al.,

2008).

A asma é influenciada por fatores ambientais, apresentando sazonalidade e está

associada às características anatomofisiológicas das crianças de acordo com a faixa etária.

Estudo realizado na região metropolitana de São Paulo evidenciou que as condições

climáticas torna a população infantil e geriátrica mais vulneráveis as infecções respiratórias.

No período estudado houveram mais idas ao hospital, resultando num maior numero de

internações (GONÇALVES;COELHO, 2010).

O tratamento da asma tem como objetivo principal manter o controle da doença e

evitar exacerbações por períodos prolongados, levando-se em consideração os efeitos

adversos dos medicamentos, suas interações e o seu custo. O tratamento varia de acordo com

a classificação da asma (SRIRBULOV; BERND;SOLÉ, 2006).

O tratamento dos sintomas agudos é realizado através do uso de beta-2 agonistas

inalatórios de curta duração como tratamento de escolha, glicocorticóides orais,

anticolinérgico inalatório associado ao beta-2 agonista de curta duração em exacerbações

graves. Os medicamentos inalatórios devem possuir dispositivos de aplicação adequados que

possibilitem o uso em crianças com menos de três anos, como os espaçadores que se acoplam

aos aerossóis dosimetrados (SRIRBULOV; BERND;SOLÉ, 2006).

O manejo do paciente com asma encontra-se estabelecido no Protocolo Clínico e

Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde através da Portaria SAS/MS nº 709 -

17/12/2010, que estabelece o tratamento medicamentoso considerando a fisiopatologia da

asma e a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO).

A Rename tem como fundamento satisfazer às necessidades prioritárias de saúde da

população, com medicamentos selecionados de acordo com sua pertinência para a saúde pública,

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_asma.pdf#_blank�

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_asma.pdf#_blank�

46

eficácia, segurança e custo-efetividade, servindo como guia para estado e municípios (DA

SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO).

Para o tratamento da asma, a relação nacional inclui 15 apresentações de

medicamentos, sendo eles: dipropionato de beclometasona, em pó, solução inalante ou

aerossol oral de 50 μg, 200 μg e 250 μg por dose; succinato sódico de hidrocortisona, em pó

para solução injetável 100 mg e 500 mg; brometo de ipratrópio, na apresentação de solução

inalante 0,25 mg por ml e aerossol oral 0,02 mg por dose; fosfato sódico de prednisolona em

solução oral com 4,02 mg por ml, prednisona como comprimido de 5 mg e 20 mg e sulfato de

salbutamol nas apresentações aerossol oral de 100 μg por dose, solução inalante 6 mg por ml

e solução injetável 0,5 mg por ml . O succinato sódico de hidrocortisona salbutamol em

solução injetável são de uso hospitalar (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO).

A lista de medicamentos essenciais do município de Fortaleza possui 8

apresentações de medicamentos, sendo eles: dipropionato de beclometasona, em aerossol oral

de 50 μg e 250 μg por dose; brometo de ipratrópio, na apresentaçã o de solução inalante 0,25

mg por ml; fosfato sódico de prednisolona em solução oral com 4,02 mg por mL, prednisona

como comprimido de 5 mg e 20 mg e sulfato de salbutamol nas apresentações aerossol oral de

100 μg por dose e solução inalante 6 mg por ml (PREFEITURA MUNICIPAL DE, 2003).

A lista de medicamentos essenciais para a criança, definida pela OMS possui 6

apresentações de medicamentos antiasmáticos, sendo eles: budesonida, em aerossol de 100

μg e 200 μg por dose; adrenalina em 1mg por ml e salbutamol aerossol oral de 100 μg por

dose, solução injetável 0,5 mg por ml e solução inalante 6 mg por ml (WORLD HEALTH

ORGANIZATION, 2009b).

Em 1999, o Governo Federal brasileiro criou o Plano Nacional de Controle da

Asma a fim de oferecer atenção padronizada ao asmático em toda a rede pública de Saúde, a

partir daí foram criados, consolidados e expandidos alguns programas de controle e atenção à

asma (NETO; FERREIRA FILHO;BUENO).

Na realidade cearense, a preocupação com a asma em crianças resultou na criação

de um programa municipal denominado Programa de Atenção Integral a Criança com Asma

(Proaica), em 1996, implantado nas unidades básicas de saúde (LEITE et al., 2006). No

período da pesquisa, das 86 unidades de saúde do município de Fortaleza apenas 29

dispunham desse serviço, sendo considerada uma referência em programas para o tratamento

de asma. As famílias devem recorrer a essas unidades para a obtenção de medicamentos,

inclusive aqueles prescritos na alta hospitalar.

O relatório apresentado pela Global Strategy for Asthma Management and

47

Prevention in Children 5 Years and Younger, apresentou os principais desafios para o

tratamento incluindo dificuldades com diagnóstico, a eficácia e segurança dos medicamentos

e sistemas de fornecimento de medicamentos, além da carência de dados sobre novas terapias

para essa faixa etária (PEDERSEN et al., 2011).

2.5.3 Doença Renal Crônica

A doença renal crônica (DRC) é considerada como uma síndrome decorrente da

perda, lenta e progressiva e irreversível, da capacidade excretória, regulatória e endócrina

renal comprometendo, essencialmente, todos os outros órgãos do organismo (SABATÉ,

2003).

A prevalência de doenças renais está aumentando consideravelmente, sendo um

importante problema para saúde pública, em virtude dos gastos para o tratamento, que

representam uma ameaça aos sistemas de saúde. Estimativas sobre sua prevalência indicam

que entre 15% e 18% da população infantil americana pode sofrer de alguma forma de

disfunção crônica, incluindo condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades

de aprendizagem e doença mental (PERRIN et al., 2000).

O editorial publicado no British Medical Journal (2006), revela que a doença renal

acomete cerca de 10% da população mundial, com consequências negativas nos aspectos

clinicos e econômicos a nivel global. Os adultos apresentam uma maior a probabilidade de

desenvolver insuficiência renal do que crianças (cerca de 20 vezes mais). O risco aumenta

progressivamente com a idade (HAMER;NAHAS, 2006).

O artigo publicado por Salgado Filho e Brito (2006) evidenciou aumento dos

casos de doença renal registrados nas últimas décadas, tornando-se a grande epidemia deste

milênio. No período de 2000 a 2006, ocorreu um incremento de 40% dos casos de pacientes

em programas de diálise na realidade brasileira (SALGADO FILHO;BRITO, 2006).

Diante do diagnóstico inicial da Doença Renal Crônica, o tratamento dos

pacientes envolverá aspectos distintos, que englobam a doença de base, o estágio da doença, a

velocidade da diminuição da função glomerular, identificando complicações e comorbidades

particularmente as cardiovasculares (BASTOS; BREGMAN;KIRSZTAJN, 2010).

No caso das crianças uma das causas mais comuns de Insuficiência Renal Crônica

é a síndrome nefrótica, que é caracterizada por proteinúria maciça, hipoalbuminemia, edema e

hiperlipidemia (VERONESE et al., 2010). Pode ser dividida em: primária e secundária. A

secundária é causada por fatores extrínsecos para o rim, ou seja relacionada a causas

sistêmicas, e a primária ou idiopática, por fatores associados a doenças glomerulares

48

intrínsecos. Uma característica da SN idiopática são as recidivas, que ocorrem em cerca de

60% dos casos e habitualmente são precedidas por processos infecciosos, sobretudo de vias

aéreas superiores. Em crianças, a SN idiopática representa 90% dos casos que ocorrem antes

dos 10 anos de idade. Também pode ser causada por anormalidades genética, afetando a

criança desde seu nascimento aos 3 meses (DE NEFROLOGIA PEDIÁTRICA;DE

PEDIATRIA, 2001).

O manejo da doença é realizado através da Portaria SAS/MS Nº 225 de 10 de

maio de 2010, que estabelece o protocolo de diretrizes para tratamento que deverá ser

utilizado no tratamento (NA;CRÔNICA, 2009).

Os medicamentos padronizados como de primeira escolha para o tratamento da

hiperfosfatemia, foram os que contêm cálcio, como o carbonato de cálcio. Uma alternativa é o

cloridrato de sevelamer, um polímero quelante de fósforo que não contém cálcio nem

alumínio, sendo indicado apenas em pacientes com IRC em estágios avançados, sendo

restritos a pacientes em programa de hemodiálise (MAFFESSONI et al., 2002).

O tratamento do edema generalizado e intenso se utiliza os diuréticos tais como a

furosemida e espironolactona. A síndrome nefrótica idiopática é sensível aos corticoides na

maioria das crianças, sendo padronizado a prednisona 2 mg/kg/dia por 8 semanas ou por 4

semanas seguidos por pulsoterapia com metilprednisolona, que é a aplicação intravenosa do

medicamento. A ciclofosfamida é um agente alquilante que pode induzir remissões mais

duradouras do que a prednisona em pacientes com recidivas frequentes ou dependentes de

corticoides (NEFRÓTICA, 2005).

Para o tratamento da anemia foi padronizado o uso de ferro por via oral, caso o

paciente apresente intolerância gastrointestinal, inadequada adesão ou insuficiente resposta ao

tratamento oral poderá ser considerada a reposição parenteral de ferro (ESCHBACH et al.,

1989). Outra opção é o uso de alfaepoetina subcutânea, que praticamente suprimiu a

necessidade de transfusões sanguíneas e, além disso, à melhora da qualidade de vida e a

redução do número de hospitalizações. Entretanto, estudos recentes têm demonstrado que a

sua manutenção está associada a aumento da morbimortalidade (PHROMMINTIKUL et al.,

2007).

O tratamento da insuficiência renal no domicilio com o uso de medicamentos é de

fundamental importância, sendo necessário um rigoroso acompanhamento médico, por se

tratar de uma doença que pode abreviar a vida do paciente ou limitar as atividades da vida

normal daquela criança. Além disso deve-se levar em consideração que alguns medicamentos

são potencialmente nefrotóxicos, o que requer um cuidado adicional.

50

3 OBJETIVOS

3.1 Objetivo geral

Traduzir o Beliefs and Behaviour Questionnaire BBQ para o português, designando-o de

BBQ-Brasil (BBQ-Br) e descrever os passos para realizar uma adaptação cultural do

questionário traduzido para a sua aplicação a mães/cuidadores de crianças com doenças

crônicas, na realidade brasileira

Conhecer as dificuldades vivenciadas pelas mães de crianças portadoras de doenças crônicas

quanto ao uso de medicamentos em sua residência

3.2 Objetivos específicos

Descrever o processo adaptação transcultural, que integra a tradução, validação de conteúdo e

avaliação de sua consistência interna do BBQ Brasil

Identificar as dificuldades que os pais têm em obter prescrições e medicamentos para seus

filhos com doenças crônicas.

Conhecer a realidade das mães para ter acesso e administrar os medicamentos dos seus filhos

com asma e doença renal crônica prescritos na alta hospitalar.

51

4 ASPECTOS ÉTICOS

O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de

Referência Pediátrica de Fortaleza, Ceará sob o parecer nº 72/08 (ANEXO 1), atendendo a

Resolução nº 196, de 10 de outubro de 1996 do Conselho Nacional de Saúde sob Ética em

Pesquisa em seres humanos.

52

5 CAPITULO 1: TRADUÇÃO DE INSTRUMENTO PARA INVESTIGAR A NÃO

ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS

CRÔNICAS

5.1 Introdução

Falhas na adesão a tratamentos medicamentosos configuram-se como um

problema de saúde pública, com consequências negativas clínicas, econômicas e sociais,

particularmente quando se refere às doenças crônicas (ROMANO-LIEBER et al., 2002; VAN

DULMEN et al., 2007; DE SOUZA NEVES; REIS;GIR, 2010). Em diversos países,

inclusive no Brasil, iniciativas oficiais de caráter educativo e informativo têm sido

desenvolvidas para estimular a adesão ao tratamento de doenças tais como tuberculose, AIDS,

hipertensão (MILLER;HAYS, 2000; MINISTÉRIO DA, 2007; NUNES et al., 2009). Fatores

relacionados aos pacientes, seu estilo de vida, à doença e seu tratamento, bem como fatores

relativos aos serviços de saúde, tem sido associados à não adesão ao tratamento (MORISKY;

GREEN;LEVINE, 1986). Em crianças, tal como em idosos, pacientes psiquiátricos e

acamados, a adesão envolve quase sempre além do próprio doente o seu cuidador ou

responsável pela administração do medicamento, tornando mais complexo o problema

(RAND;WEEKS, 1998; ROMANO-LIEBER et al., 2002; VAN DULMEN et al., 2007).



todos com limitações, vantagens e desvantagens. A realização de entrevistas com pacientes é o

método de avaliação da adesão mais amplamente utilizado na prática clínica. Essa avaliação

pode ser feita através de questionários, entrevistas semiestruturadas ou conversas informais.

As entrevistas e os questionários são considerados métodos de fácil execução, baixo custo e

que permitem a avaliação do padrão das falhas na adesão e os motivos pelos quais acontecem.

A principal limitação para este método é que eles tendem a superestimar a adesão

(RAND;WEEKS, 1998; MILLER;HAYS, 2000).

O instrumento mais conhecido e usado para avaliar a adesão aos medicamentos é a

escala Morisky, composta por 4 perguntas fechadas cuja interpretação revela o nível de adesão

ao tratamento (MORISKY; GREEN;LEVINE, 1986). Outros instrumentos foram

desenvolvidos para esta finalidade: Medication Adherence Report Scale (MARS), Questionário

para a Avaliação da Adesão ao Tratamento Antiretroviral, Medida de Adesão a Tratamentos

(MAT), Questionário de Adesão a Medicamentos (QAM-Q), Brief Medication Questionnaire

53

(BMQ) (SVARSTAD et al., 1999; THOMPSON; KULKARNI;SERGEJEW, 2000;

DELGADO;LIMA, 2001; SANTA HELENA; NEMES;ELUF-NETO, 2008). A limitação

desses estudos é que tratam da adesão de adultos em cenários específicos, não identificam os

fatores associados a adesão e na sua maioria trabalham com variáveis dicotômicas.

Os instrumentos utilizados para avaliar a não adesão ao tratamento são de

fundamental importância, pois revelam o nível de adesão do paciente ao tratamento. Na

literatura pesquisada não foram identificados formulários adequados para avaliar a não adesão

em doenças crônicas utilizando as escalas na realidade brasileira.

O processo de adaptação cultural de um instrumento é longo, e envolve várias

etapas, para a tradução do BBQ foi realizada uma pesquisa na literatura e não foram

encontradas traduções do instrumento em outros países. A sua escolha foi fundamentada na

sua construção a partir de um estudo qualitativo que associa crenças, comportamentos e

convicções a adesão ao tratamento e suas respostas são realizadas em escalas.

A adaptação transcultural é um processo que associa a tradução com a adaptação

cultural do instrumento, para que o mesmo seja utilizado em um cenário diferente do que foi

criado, devendo-se proceder a validação do instrumento (BEATON et al., 2002).

Essa adaptação deverá ser realizada através de uma rigorosa metodologia a fim de

garantir a validade do instrumento, sendo descrito 6 etapas para sua realização: tradução, retro

tradução, revisão por um comitê de juízes, pré-teste da versão final, submissão e validação do

instrumento pelos autores e avaliação das propriedades psicométricas do instrumento. De

acordo com Rahman e colaboradores(2002) a adaptação transcultural envolve 3 passos:

tradução do instrumento da língua nativa, adaptação cultural do instrumento e avaliação das

propriedades na população alvo. As etapas consistem de tradução, entrevista com membros

chaves, primeira revisão da tradução, retradução, segunda revisão da tradução, grupo focal e

revisão da tradução final (RAHMAN et al., 2003).

Para garantir a equivalência entre o instrumento original e a versão traduzida

durante o processo de tradução e adaptação transcultural, foram estabelecidas diretrizes para

avaliar as equivalências semânticas, idiomática, cultural e conceitual. As equivalências

semânticas e idiomática estão relacionadas à equivalência no significado das palavras e nas

expressões em ambos os idiomas. A equivalência cultural consiste na coerência da tradução

com as experiências vivenciadas na população a qual o instrumento se destina e a

equivalência conceitual equivale à coerência dos itens que compõe o questionário ao seu

domínio (GILLEMIN; BOMBARDIER;BEATON, 1993).

Além das equivalências a tradução e adaptação, a versão final deve ser válida e

54

confiável. A validação é a capacidade que o instrumento tem de medir ao que se propõe medir

(PEREIRA, 1995; KELSEY, 1996). Pode ser realizada de maneira subjetiva através do

julgamento dos juízes ou através de métodos quantitativos (MORLEY;SNAITH, 1992).

Quanto a confiabilidade refere-se a reprodutibilidade do instrumento, ou seja, se apresenta o

mesmo resultado em múltiplas medidas (ARMSTRONG; WHITE;SARACCI, 1992).

Segundo Pasquali (2009) podem ser utilizados três tipos de validade usando

durante o processo de tradução: técnicas que visam à validade de construto, validade de

conteúdo e validade de critério. A validade de construto é a confirmação que o instrumento

mede aquilo que se propõe medir podendo ser utilizados métodos estatísticos para essa etapa.

A validade do conteúdo avalia se os itens do instrumento representam o que de fato se deseja

medir podendo ser realizada por um grupo de especialistas que avaliam compreensão, clareza

e redundância dos itens. A validade de critério de um teste consiste no grau de eficácia que

ele tem em predizer um desempenho específico de um sujeito (PASQUALI, 2009).

A confiabilidade do instrumento pode ser avaliada através da análise de

consistência interna (coeficiente alfa de Cronbach) e confiabilidade dos juízes. Neste estudo

utilizou-se o coeficiente alfa de Cronbach considerando o estudo original (GEORGE et al.,

2006).

A consistência interna do instrumento verifica se os seus itens estão todos

medindo as mesmas características. Ela é determinada com uma única aplicação do

instrumento, através de indicadores como o alfa de Cronbach, que verifica a homogeneidade

dos itens para a mesma dimensão. (CHWALOW, 1995). Os valores obtidos encontra-se entre

0 e 1, e quanto maior o valor, melhor a confiabilidade. Assim instrumentos que apresentem

coeficiente alfa de Cronbach acima 0,50 e os valores de correlação entre os itens sejam

maiores que 0,30 e menores do que 0,70 são considerados confiáveis. (LAURA, 1986;

BLAND;ALTMAN, 1997; HAIR et al., 1998)

A validade é conceituada como o grau em que um instrumento mostra-se

apropriado para mensurar o que supostamente ele deveria medir (NUNNALLY, 1967;

KERLINGER, 1980; KEEVES, 1990) A validação é o procedimento que se utiliza para

determinar a validade de um instrumento, logo quando se submete um instrumento a este

processo, na verdade não é o instrumento em si mesmo que está sendo validado, mas sim o

propósito pelo qual o instrumento está sendo utilizado. (NUNNALLY, 1967; KEEVES, 1990;

DELGADO;LIMA, 2001).

A validação do construto foi realizada pela Análise dos Componentes Principais

(ACP), utilizada com base no estudo original para analisar a estrutura das inter-relações

55

(correlações) entre um grande número de variáveis, definindo um conjunto de dimensões

latentes comuns que facilitam a compreensão da estrutura da nuvem de dados, chamados de

fatores. Com o emprego dessa técnica, inicialmente pode-se identificar as dimensões isoladas

da estrutura dos dados e então determinar o grau em que cada variável é explicada por cada

dimensão ou fator. Esta técnica permite a obtenção de parâmetros tais como: número de

fatores, variância explicada, cargas fatoriais (LAURA, 1986; HAIR et al., 1998).

O número de fatores nos dá o número de dimensões formadas por um

agrupamento de afirmações, que tem entre si uma relação de inter dependência. A variância

explicada é a medida da capacidade que um Fator tem de representar a variação total das

variáveis originais e é dado como uma proporção, assim ela revela o quanto da variabilidade

dos dados é explicada pelo conjunto de fatores. Cada variável pertence a um fator e possui

uma Carga Fatorial, que utiliza-se de modo arbitrário, como critério valores de cargas fatoriais

acima de 0,40 ou 0,50. Nesse estudo foi estipulada uma carga fatorial mínima de 0,40 (HAIR

et al., 1998).

O teste de esfericidade de Bartlett avalia se a matriz de correlação é uma matriz

identidade, o que indicaria que não há correlação entre os dados. Dessa forma, procura-se para

um nível de significância p <0,05 assumido em 5% rejeitar a hipótese nula de matriz de

correlação identidade (HAIR et al., 1998).

A rotação VARIMAX tem por objetivo agrupar os itens do instrumento que definem

dimensões específicas, foi realizada de acordo com o critério de Kaiser (1960) para revelar

fatores com autovalores maiores que 1. O autovalor revela a importância do fator

(subseção).O agrupamento dos itens associados, foi realizado utilizando-se a rotação matriz

(HAIR et al., 1998).

No presente trabalho procurou-se traduzir o BBQ para o português, designando-o

de BBQ-Brasil (BBQ-BR) e fazer uma adaptação cultural do questionário traduzido para a sua

aplicação a mães/cuidadores de crianças com doenças crônicas, na realidade brasileira. O

objetivo desse estudo foi descrever seu processo de adaptação transcultural, que integra a

tradução, adaptação transcultural, validação do construto e análise da confiabilidade.

56

5.2 Objetivos

5.2.1Objetivo principal

Descrever a adaptação transcultural do Beliefs and Behaviour Questionnaire

(BBQ) para a língua portuguesa.

5.2.2 Objetivos específicos

Traduzir o Beliefs and Behaviour Questionnaire, realizar a adaptação

transcultural;

Avaliar a validade de construto da versão traduzida do BBQ- BR por meio da

Análise dos Componentes Principais;

Avaliar a confiabilidade do instrumento traduzido através da consistência

interna.

5.3 Material e métodos

O estudo é descritivo com abordagem quantitativa. Consiste na construção,

avaliação e validação de um instrumento para avaliar a não adesão das mães ao tratamento de

seus filhos com doenças crônicas. Essa pesquisa tem como objetivo elaborar um instrumento

confiável, objetivo, de rápida aplicação que possa ser utilizado no atendimento primário dos

serviços de saúde para identificar a não adesão das mães ao tratamento dos filhos com

doenças crônicas.

5.3.1 Adaptação transcultural do BBQ

O processo de adaptação transcultural baseou-se parcialmente nos procedimentos

sugeridos por Beaton et al. (2002), Rahman et.al (2003) e Pasquali (2009), a qual compreende

as etapas: tradução, síntese das traduções, retrotradução, síntese da retrotradução, avaliação da

versão dos autores, avaliação de um grupo de profissionais, pré-teste e elaboração do

instrumento final. Como pode ser observado na FIGURA 1 abaixo.

57

Figura 1- Etapas da adaptação transcultural do BBQ.

5.3.1.1 Tradução

A tradução do instrumento do idioma Inglês para o Português-brasileiro,

denominado BBQ-Br foi realizada por dois farmacêuticos com domínio do idioma e

experiência em atenção primária de saúde no âmbito da farmácia pediátrica e conhecimento

sobre os conceitos envolvidos, resultando em duas traduções independentes, denominadas T1

e T2.

Em seguida o instrumento foi revisado tecnicamente e avaliado a equivalência

semântica das versões, desenvolvida pelos pesquisadores. Duas questões foram priorizadas na

avaliação da equivalência semântica: o significado referencial (denotativo) do instrumento, na

avaliação da versão traduzida (português) em relação à versão original (inglês) e o significado

geral (conotativo), em relação à versão original (inglês) com o intuito de garantir a

transferência dos significados das palavras entre os dois idiomas. Esse procedimento é

denominado síntese das traduções.

5.3.1.2 Síntese das traduções

Após as traduções, foram harmonizados os ajustes em reunião conjunta entre

farmacêuticos e pesquisadores e dando origem a síntese das duas traduções (T1 e T2) para que

fosse produzida uma versão comum, denominada ST, que é a primeira versão do instrumento

(ANEXO 2).

58

5.3.1.3 Retrotraduções

A tradução do idioma nativo foi realizada a partir da síntese das traduções,

realizada com o objetivo de verificar divergências entre o documento original e a tradução

garantindo assim a qualidade do instrumento (BEATON et al., 2002). Nesta etapa

participaram um tradutor bilíngue (professor de inglês) sem conhecimento do questionário e

um tradutor que conhecia o instrumento de pesquisa, produzindo duas retrotraduções, as quais

produziram uma síntese de retrotradução.

5.3.1.4 Síntese das retrotraduções

Após as retrotraduções, foram harmonizados os ajustes em reunião conjunta entre

farmacêuticos e pesquisadores e dando origem a síntese das retrotraduções (SRT), que é a

primeira versão retrotraduzida do instrumento (ANEXO 3).

5.3.1.5 Avaliação das versões originais e retrotraduções

Foi realizada uma reunião entre os pesquisadores, os orientadores do projeto a fim

de harmonizar uma versão traduzida e adaptada de modo que garanta a sua replicabilidade.

Em seguida foram escolhidos 4 profissionais distribuídos assim: pediatra (1), enfermeira (1) e

farmacêuticos (2) todos com experiência em pediatria para avaliar a versão final. Cada item

do questionário foi avaliado de acordo com os três tipos de equivalência semântica e

idiomática e conceitual (ANEXO 4), obtendo-se a versão a ser utilizada no pré-teste (ANEXO

5)

5.3.1.6 Pré-teste

A fim de se testar se o instrumento final era de fácil compreensão e o tempo

necessário para sua aplicação, foi realizado a avaliação de cada item constante no questionário

através da aplicação com um grupo composto de quatro mães de crianças com doenças

crônicas em alta hospitalar, sendo apresentando-lhes item por item do questionário, pedindo

que ele fosse reproduzido. Caso houvesse divergências na reprodução ou se o pesquisador

perceber que ele está sendo entendido diferentemente do que ele é, o pesquisador julga o que

deveria ser entendido, e verifica que tal item apresenta problemas. Dada esta situação o

pesquisador então explica ao grupo o que ele pretendia dizer com tal item. Neste caso, as

próprias pessoas do grupo irão sugerir como se deveria formular o item para expressar o que o

pesquisador quer dizer com ele.

59

Houve uma nova reunião entre os pesquisadores envolvidos no estudo a fim de

harmonizar as informações e propor uma versão final (ANEXO 6).

5.4 Métodos utilizado para validação do construto

A validação foi realizada utilizando-se a Análise dos Componentes Principais

utilizada por George et al. (2006) no estudo original.

5.4.1 Participantes e coleta de dados

A amostra para teste do questionário foi constituída por 50 cuidadores de crianças com

doenças crônicas, identificados sequencialmente, que estavam com seus filhos internados em

enfermarias de Hospital de Referência Pediátrica, em Fortaleza – Ceará, Brasil, no período de

agosto a dezembro de 2009. Eram elegíveis para o estudo as pessoas (homens ou mulheres)

cuidadores de crianças abaixo de 12 anos com diagnóstico de doença crônica e que aceitaram

participar do estudo após a explicação detalhada da pesquisa e leitura do termo de

consentimento livre e esclarecido (ANEXO 7).

Informações sociodemográficas do cuidador e dados básicos da história clínica do

paciente eram coletados através do preenchimento de um formulário, após a entrega do

informativo médico (ANEXO 8), sendo então planejada uma visita domiciliar para 30-40

dias após a alta da criança para complementação da entrevista. Na semana anterior à data

prevista para a visita era feito um contato telefônico para confirmação do aceite e da

conveniência da data, bem como para esclarecimentos sobre como chegar ao local de

moradia. Na validação do questionário BBQ original, a leitura e resposta eram feitas pelo

próprio entrevistado, mas no caso da aplicação no Brasil, dadas as dificuldades de leitura e

compreensão, foi necessária a leitura e explicação de cada item fosse feita pelo entrevistador

de acordo com o planejamento elaborado (ANEXO 9), que marcava a resposta no formulário.

5.4.2 Materiais

Para análise foram utilizados dados de identificação e clínicos obtidos no

prontuário dos pacientes, um formulário contendo dados sociodemográficos dos cuidadores e

o instrumento BBQ-BR. O BBQ é composto de 30 itens, divididos em 3 dimensões:

convicções (14 itens), experiências (oito itens) e comportamentos (oito itens). Cada dimensão

é composta de 2 fatores. Os itens contêm uma escala Linkert variando de 0 a 5.

60

5.4.3 Critérios e construção da validação

Utilizou-se a ACP, com o auxilio do Windows SSP, por se tratar de uma técnica de

transformação de variáveis que, a partir de um conjunto de p variáveis de interesse, gera um

novo conjunto de p variáveis (denominadas componentes principais) de tal forma que o

primeiro componente é aquele que apresenta maior variância possível dentre todas as

possíveis combinações lineares das variáveis originais e os demais componentes recebem uma

ordenação em função de sua variabilidade.

As respostas referentes ao questionário BBQ - Br foram inseridas em banco

construído no SPSS para Windows (version 11.5, SPSS Inc., Chicago). Para verificar a

adequação da amostra à realização da análise fatorial foram aplicados os testes de Kaiser-

Meyer-Olkin (KMO) e o teste de esfericidade de Bartlett. O primeiro é uma estatística que

indica a proporção da variância dos dados que pode ser considerada comum a todas as

variáveis, ou seja, que pode ser atribuída a um fator comum, então, quanto mais próximo de 1

melhor o resultado.

A adequação da amostra foi realizada através dos testes de Kaiser-Meyer-Olkin

(KMO) e o teste de esfericidade de Bartlett. O primeiro é uma estatística que indica a

proporção da variância dos dados que pode ser considerada comum a todas as variáveis, ou

seja, que pode ser atribuída a um fator comum, então, quanto mais próximo de 1 melhor o

resultado (KAISER, 1960).

A rotação VARIMAX tem por objetivo agrupar os itens do instrumento que

definem dimensões específicas, foi realizada de acordo com o critério de Kaiser (1960) para

revelar fatores com autovalores maiores que 1.

A confiabilidade dos itens de cada secção foi testada por meio da análise de

consistência interna, pelo coeficiente de alfa Cronbach. Esse coeficiente encontra-se entre 0 e

1, e quanto maior o valor, melhor a confiabilidade (HAIR et al., 1998).

A validação do construto e confiabilidade uma das etapas da adaptação

transcultural foi realizada neste estudo tendo como fundamento teórico o BBQ no seu estudo

original.

5.5 RESULTADOS

O BBQ possui itens escritos na forma afirmativa, o BBQ- BR ele foi traduzido e seus

itens passaram para forma interrogativa. O processo de tradução e adaptação do BBQ

demorou aproximadamente 1 ano para ser concluído.

61

5.5.1 Tradução e adaptação transcultural

Os resultados das avaliações da tradução juntamente com a revisão técnica

indicaram que houve equivalência e reconciliação dos itens traduzidos, equivalência

semântica entre as duas traduções e ausência de dificuldades de tradução. Para isso, alguns

termos foram substituídos por outros similares pelo fato dos itens originais não correspondem

à realidade brasileira. Temos como exemplo a necessidade de substituição do pronome “eu” e

"meu" por “você” e "seu filho”, bem como adequação verbal em todas as questões com o

intuito de garantir uma maior compreensão das mesmas As expressões “sufficient

understanding”, “illness at bay”, “financial difficulties limit” e a palavra “management” foram

consideradas equivalentes a “conhece bem”, “doença controlada”, “se eu tivesse mais

dinheiro” e “tratamento” respectivamente. Como pode ser observado no ANEXO 2.

Foi realizado o pré-teste com grupo de 4 mães e verificado que para o entendimento,

as afirmativas deveriam ser transformadas em perguntas. Para garantir o significado de alguns

termos, por exemplo, “opções de tratamento”, “envolve”, “rotinas bem estabelecidas”,

“medicamentos de uso regular”, “adequá-lo ao seu estilo de vida”, “tem compaixão” e “efeito

adverso” foi preciso reelaborar as questões correspondentes, substituindo-as por termos mais

comuns utilizados também de forma padronizada, igual para todas as entrevistas para a

obtenção de respostas condizentes. Como o problema foi a interpretação os termos referidos

anteriormente foram substituídos por: “tipos de tratamento”, “pode trazer”, “dá os

medicamentos ao seu filho do mesmo jeito todos os dias”, “facilitar o seu dia a dia”, “são

muito humanos” e “algum mal” respectivamente. Houve necessidade de se introduzir a

expressão “na hora”, “de farmácia”, “perigo”, nas questões 7, 11, 13 para garantir o

entendimento do que estava sendo perguntado. O questionário consensuado pelo coletivo de

pesquisadores e orientadores é mostrado no ANEXO 6.

Um total de 50 cuidadores aceitou participar do estudo, mas somente 30

cuidadores foram incluídos na pesquisa. Em 6 casos houve desistência, 4 crianças foram a

óbito no período, 3 endereços não foram localizados, 6 números de telefones estavam errados

e 1 paciente não era doente crônico.

5.5.2Confiabilidade e validação do construto

Participantes

Dos 30 entrevistados 93,33% concluíram o estudo tiveram dificuldades de leitura

62

e /ou compreensão das perguntas, solicitando a ajuda do pesquisador, o qual explicava e

marcava a resposta dada no formulário. A aplicação do BBQ- BR (ANEXO 6) aos 28

cuidadores teve um tempo médio de 15 minutos, variando de 9 a 23 minutos.

Dos 28 cuidadores que concluíram o estudo, apenas um era do sexo masculino;

das mulheres 25 eram as mães, 1 avó e 1 tia; a faixa etária dos cuidadores variou de 20 a 60

anos; o grau de escolaridade predominante foi o ensino fundamental incompleto 12 (42,9%),

11 residiam em áreas pobres da cidade, conforme pode ser observado na Tabela 1.

Tabela 1. Perfil socioeconômico dos cuidadores entrevistados na validação do BBQ-BR, de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza.

Variáveis Frequência % Sexo Feminino 27 96,6 Masculino 1 3,4 Grau de parentesco com a criança Avó, tia 2 7,2 Mãe 25 85,7 Pai 1 3,6 Idade Até 20anos 4 14,3 21 a 30 anos 12 42,9 31 a 40 anos 7 25,0 41 a 50 anos 2 7,1 51 a 60 anos 3 10,7 Escolaridade Nenhum 1 3,6 Ensino fundamental incompleto 12 42,9 Ensino fundamental completo 6 21,4 Ensino médio incompleto 3 10,7 Ensino médio completo 6 21,4 Estado Civil Casado(a) 9 32,1 Divorciado/separado (s/companheiro) 3 10,7 Mora com companheiro(a) 10 35,7 Solteiro(a) 6 21,4

63

Tabela 2. Perfil socioeconômico dos cuidadores entrevistados na validação do BBQ-BR, de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza (continuação).

Variáveis Frequência % Número de filhos

1 7 25,0% 2 6 21,4% 3 7 25,0% 4 1 3,6% 5 3 10,7% 6 2 7,1% 7 1 3,6% 8 1 3,6%

As crianças correspondentes aos 28 cuidadores que concluíram o estudo tinham

idade média de 43,4 meses (1 mês – 142 meses), sendo 15 (53,6%) do sexo feminino e 13

(46,4%) do sexo masculino. As principais doenças crônicas das crianças foram: asma

(28,6%), cardiopatia congênita (14,3%), fibrose cística (10,7%), doenças crônicas pulmonares

(10,7%), insuficiência renal crônica (10,7%). Conforme pode ser observado na Tabela 02. As

crianças apresentaram uma morbidade média de 2,74, sendo que 33,3% (9 crianças)

apresentavam 2 morbidades. O número médio de medicamentos utilizados regularmente pelas

crianças foi 5,6 (1–10 medicamentos).

Tabela 3. Características relacionadas as crianças que participaram da validação do BBQ-BR, de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza

Variáveis Frequência % Sexo Feminino 15 53,6 Masculino 13 46,4 Número de morbidades 1 5 18,5 2 9 33,3 3 5 18,5

64

Tabela 4. Características relacionadas as crianças que participaram da validação do BBQ-BR, de agosto a dezembro de 2009, no município de Fortaleza (continuação)

Variáveis Frequência % Número de morbidades 4 5 18,5 5 2 7,4 6 1 3,7 Tipo da morbidade Asma 8 28,6 Insuficiência renal crônica 5 10,7 Cardiopatia congênita 4 14.3 Fibrose cística 3 10,7 Refluxo gastroesofágico 3 10,7 Glicogenose tipo 2 1 3,6 Encefalopatia crônica 2 7,1 Hepatite autoimune tipo 2 1 3,6 Hepatopatia crônica 1 3,6 Laringomalácia 1 3,6 Pneumonia aspirativa 1 3,6 Pneumopatia crônica 1 3,6 Pulmão cístico congênito 1 3,6 Síndrome de Prune Belly 1 3,6 Síndrome de West 1 3,6 Alergia à proteína do leite 1 3,6

Construção da validação

Os 30 itens do BBQ foram traduzidos e adaptados, mantendo-se as três secções:

convicções, experiências e comportamentos. Cada secção foi dividida em duas subsecções de

acordo com o foco abordado. A composição dos itens referentes a cada secção foi realizada

através da ACP, que utilizou as subsecções do estudo original que foram denominadas

“confiança” e “preocupações” para a secção convicções; “satisfação” e “desapontamento”

com o foco na secção experiências e “adesão” e “não adesão” direcionada a seção

comportamentos. A aplicação do BBQ- Br (FIGURA 2) aos 28 cuidadores teve um tempo

médio de 15 minutos, variando de 9 a 23 minutos.

65

Figura 2 - Distribuição dos itens do BBQ-BR, de acordo com a seção.

Confiabilidade e validação do questionário

A medida do KMO verificou adequação amostral para a análise das secções

experiências e comportamentos, com valores de KMO=0,588 e KMO=0,53 respectivamente.

A secção convicções apresentou KMO=0,49, foram recalculados para as suas subseções

isoladamente obtendo-se KMO= 0,61 e KMO= 0,52.

O teste de esfericidade de Bartlett (p) menor que 0,001 indicou que as correlações

entre os itens foram suficientes para a realização da análise em todas as secções. Entretanto,

quando o teste foi aplicado isoladamente às subsecções “confiança” e “preocupações”

isoladamente foram obtidos p<0,01 e p=0,8. Indicando que há baixa correlação entre os itens

da subsecção de “preocupações”.

A análise da secção de convicções distribuiu os 14 itens em 2 componentes com

autovalores acima de 1. A variância total foi 46,12%, com autovalores 4,19 (variância=

29,96%) e 2,26 (variância=16,16%) respectivamente, de acordo com a Tabela 3.

66

Tabela 5. Variância explicada da seção de convicções

Componentes Extração da soma dos quadrados por coluna

Total % de variância explicada

% cumulativa de variância explicada

1 4,195 29,961 29,961 2 2,263 16,164 46,125

A rotação Varimax foi utilizada com o objetivo de interpretar esses dois

componentes e permitiu separá-los em 2 subsecções denominadas “Confiança’’ e

‘’Preocupações’’ como pode se observado na Tabela 4, sendo a subsecção “Confiança”

responsável pela maior explicação da variância.

Tabela 6. Rotação Varimax da seção de convicções

Itens Componentes 1

Confiança 2

Preocupações B1 Eu entendo bem a doença do meu filho. ,857 B2 Eu sei o que esperar do tratamento do meu filho. ,724 ,147 B3 O tratamento atual do meu filho vai manter a doença controlada. ,805 -,156

B4 Meu filho está recebendo o melhor tratamento possível. ,939

B5 O tratamento do meu filho é um mistério para mim. * -,570

B6 Os medicamentos (ou o tratamento?) do meu filho estão funcionando. ,465 -,103

B7 A minha opinião é ouvida nas decisões sobre o tratamento do meu filho. ,532 ,679

B8 Eu entendo bem as opções de tratamento do meu filho. ,722 ,474

B9 Os médicos do meu filho são muito competentes. ,101 ,912 C10 É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que o meu filho. ,224

C11 Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia. ,304

C12 Os médicos do meu filho têm poucas opções de tratamento para oferecer a ele. ,634

C13 Usar qualquer medicamento envolve riscos. -,164 C14 Meu filho está tomando medicamentos demais. -,216 ,311

67

A análise da consistência interna para as subsecções “confiança” e

“preocupações” foram 0,65 e -0,15 respectivamente, apresentando resultado não satisfatório

para a subseção “preocupações”. Foram analisadas as características dos itens na Tabela 5,

foram excluídos cinco itens com correlação total inferior a 0,2. Após a exclusão dos itens

acima foram recalculados novos alfas Cronbach, obtendo se valores de 0,8 e 0,15 para as

respectivas subsecções.

Tabela 7. Análise dos itens estatísticos da secção de convicções Itens da secção de Convicções Média Desvio

Padrão Item-Total Correlação

Confiança B1 Eu entendo bem a doença do meu filho. 3,83 1,551 0,602

B2 Eu sei o que esperar do tratamento do meu filho. 3,42 1,530 0,573 B3 O tratamento atual do meu filho vai manter a doença controlada. 4,29 1,268 0,435

B4 Meu filho está recebendo o melhor tratamento possível. 4,58 1,018 0,401

B5 O tratamento do meu filho é um mistério para mim. * 3,50 1,769 -0,417

B6 Os medicamentos (ou o tratamento?) do meu filho estão funcionando. 4,63 1,013 0,152

B7 A minha opinião é ouvida nas decisões sobre o tratamento do meu filho. 3,88 1,569 0,698

B8 Eu entendo bem as opções de tratamento do meu filho. 3,38 1,715 0,620

B9 Os médicos do meu filho são muito competentes. 4,92 ,282 0,493 Preocupações C10 É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que o meu filho. 4,88 ,448 0,099

C11 Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia. 3,17 1,606 0,207

C12 Os médicos do meu filho têm poucas opções de tratamento para oferecer a ele. 2,88 1,676 0,377

C13 Usar qualquer medicamento envolve riscos. 4,88 ,338 -0,002 C14 Meu filho está tomando medicamentos demais. 2,96 1,944 -0,161

68

A avaliação da secção “Experiências” distribuiu os 8 itens em 2 componentes com autovalores

acima de 1, a variância total foi de 54,94% com autovalores 2,61(variância= 32,68%) e 1,78

(variância=22,27%) respectivamente, segundo a Tabela 6.

Tabela 8. Variância explicada da secção de experiências




1 2,614 32,677 32,677 2 1,782 22,269 54,946

A rotação Varimax foi realizada para de interpretar os componentes “Satisfação”

e “Desapontamento” da seção de experiências conforme pode ser observado na Tabela 7.

Tabela 9. Rotação Varimax da secção de experiências Itens da secção de Experiências Componentes 1 2 S23 Estou satisfeita com as explicações que os médicos do meu filho me dão. -,671 ,387

S24 Os médicos do meu filho têm compaixão (são muito humanos). -,409 ,803 S25 Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele. -,014 ,831 D26 Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos medicamentos do meu filho ,614 -,058

D27 É desagradável para o meu filho usar alguns dos seus medicamentos. ,534 ,651

D28 Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos medicamentos do meu filho ,719 -,063

D29 Se eu tivesse mais dinheiro o meu filho teria acesso a tratamentos melhores ,522 ,032

D30 O tratamento da doença do meu filho atrapalha a vida da nossa família. ,638 ,014

As subsecções “satisfação” e “desapontamentos” apresentaram coeficiente alfa de

Cronbach 0,7 e 0,61 respectivamente. As características dos itens analisados de acordo com a

Tabela 4 sugerem forte coesão entre os itens, com está descrito na Tabela 8 a seguir.

69

Tabela 10. Análise dos itens da secção de experiências. Itens da secção de Experiências

Média Desvio padrão

Item - Total Correlação

S23 Estou satisfeita com as explicações que os médicos do meu filho me dão. 2,93 1,331 0,437

S24 Os médicos do meu filho têm compaixão (são muito humanos). 3,64 1,254 0,709

S25 Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele. 3,07 1,245 0,415

D26 Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos medicamentos do meu filho 2,34 1,344 0,300

D27 É desagradável para o meu filho usar alguns dos seus medicamentos. 2,55 1,298 0,370

D28 Em termos práticos é difícil para mim lidar com alguns dos medicamentos do meu filho 2,31 1,514 0,456

D29 Se eu tivesse mais dinheiro o meu filho teria acesso a tratamentos melhores 3,07 1,557 0,341

D30 O tratamento da doença do meu filho atrapalha a vida da nossa família. 2,72 1,222 0,376

A análise da secção de “Comportamentos” distribuiu as 8 itens em 2 fatores com

autovalores acima de 1, a variância total foi de 61,14%, com autovalores 3,35 (variância=

41,86%) e 1,54 (variância=19,27%) respectivamente.

Tabela 11. Rotação Varimax da secção de comportamentos




1 3,349 41,864 41,864

2 1,542 19,275 61,139

A rotação Varimax foi realizada com o objetivo de interpretar esses dois

componentes, que foram chamados: “Adesão” e “Não adesão”. Os coeficientes alfa de

Cronbach nestas subsecções foram 0,70 e 0,36 respectivamente, em seguida realizou-se

analise das características dos itens de acordo com a Tabela 10 que sugerem forte coesão dos

itens.

70

Tabela 12. Rotação Varimax da secção de comportamentos

Rotação Varimax Componentes 1 2

A15 Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para os medicamentos que o meu filho usa regularmente ,873 -,272

A16 Eu mantenho os medicamentos do meu filho perto de onde eu possa dar para ele ,712 ,617

A17 Eu procuro garantir que o meu filho tenha medicamento suficiente pra não ter correria se faltar ,664 ,652

A18 Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do médico do meu filho ,863 ,024

N19 Eu fico confusa sobre os medicamentos do meu filho -,295 ,590 N20 Eu faço mudanças no tratamento recomendado ao meu filho para adequá-lo ao nosso estilo de vida. -,690 ,513

N21 Eu modifico o tratamento recomendado ao meu filho de acordo com como ele está se sentindo. -,576 ,223

N22 Geralmente, eu demoro a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do meu filho. ,006 ,018

Na análise dos itens na Tabela 11, sendo excluídos dois itens. Com a retirada

desses dois itens o alfa Cronbach encontrado para o componente não adesão aumentou para

0,48. Excluindo-se apenas a de menor valor, o alfa Cronbach aumenta para 0,52.

Tabela 13. Análise dos itens estatísticos da secção de comportamentos. Itens da secção de comportamentos Média Desvio

padrão Item -Total Correlação

A15 Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para os medicamentos que o meu filho usa regularmente 4,48 ,802 0,481

A16 Eu mantenho os medicamentos do meu filho perto de onde eu possa dar para ele 4,85 ,602 0,785

A17 Eu procuro garantir que o meu filho tenha medicamento suficiente pra não ter correria se faltar 4,59 1,010 0,675

A18 Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do médico do meu filho 4,93 ,267 0,704

N19 Eu fico confusa sobre os medicamentos do meu filho 2,79 1,397 0,180 N20 Eu faço mudanças no tratamento recomendado ao meu filho para adequá-lo ao nosso estilo de vida. 1,93 1,412 0,341

N21 Eu modifico o tratamento recomendado ao meu filho de acordo com como ele está se sentindo. 1,86 1,380 0,292

N22 Geralmente, eu demoro a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do meu filho. 2,32 1,657 0,014

71

5.6 Discussão

O uso dos questionários para identificar adesão ao tratamento é uma ferramenta

de fundamental importância, para guiar as intervenções que possam ser adotadas e evitar o

abandono ao tratamento e suas consequências (RAND;WEEKS, 1998; SCHMIDT et al.,

2006; SANTA HELENA; NEMES;ELUF-NETO, 2008). Na literatura foram encontrados

vários questionários para medir a adesão do tratamento medicamentoso, os quais estão

relacionados a doenças especificas e direcionados ao publico adulto. Entretanto o Brasil não

dispõe de nenhum instrumento para avaliar a adesão da mãe ao tratamento de seus filhos com

doenças crônicas.

As traduções com um alto nível de qualidade foram realizadas por dois tradutores

independentes, e em seguida foi realizada a síntese de cada uma delas reduzindo assim a

probabilidade de erros e de interpretações divergentes de itens ambíguos do original. Em

seguida é realizada síntese das traduções para harmonização da avaliação semântica obtendo-

se uma versão que apresentou equivalência semântica (BEATON et al., 2002). As

retrotraduções foram sintetizadas e obteve-se uma síntese da retrotradução elaborada pelos

pesquisadores envolvidos na pesquisa. Fundamentado na síntese das retrotraduções e das

traduções, elaborou-se uma versão final que foi apresentada a um grupo de profissionais para

sua avaliação, tendo apresentado graus avaliação semântica, idiomática e cultural igual ou

superior a 80%. Entretanto a totalidade do grupo considerou formulário longo para ser

utilizado nos serviços de atendimento primário.

A utilização inicial do instrumento em uma amostra da população que utilizou um

grupo de mães através da avaliação semântica dos itens que compõe o instrumento ajuda a

checar erros e desvios na tradução. Finalmente o grupo de pesquisadores elaborou a versão

final do instrumento.

A adaptação cultural considerou as diferenças culturais existentes entre os locais

onde o estudo foi realizado como hábitos e atividades de uma população e utilizou uma

metodologia baseada em autores renomados na adaptação transcultural. Assim, a descrição

das etapas de tradução e os resultados de validade encontrados permite a utilização do

instrumento por profissionais de saúde para atingir o objetivo de seu estudo.

A validade do estudo foi realizada através da Análise dos Componentes Principais

como o proposto pelo autor. A adequação amostral para utilização do método foi determinada

pela medida de KMO e teste de esfericidade de Bartlett em todas as secções separadamente

assim como no estudo original. A adequação amostral para a secção de convicções foi

72

realizada considerando suas subdimensões onde apresentaram valores aceitáveis para analise.

No estudo BBQ - Br, utilizou-se o KMO e o teste de esfericidade de Bartlett para as subseções

separadamente que revelou que pode ser utilizado a analise fatorial para essa amostra, que

reduz o número de itens e apresentam a correlação entre os itens estudados.

Na ACP, surgiram dois componentes na secção de Convicções que explicam a

variância do BBQ – Br tal como ocorreu no estudo original, que revelou a existência de 2

subsecções, que são: “Confiança” e “Preocupação”, conforme pode ser observado na Tabela

3. Dentre estas a “Confiança” se constitui o mais responsável pela maior porcentagem de

explicação do instrumento. Tal constatação é semelhante ao estudo realizado por George et al.

(2006).

A não adesão ao tratamento medicamentoso é responsável por prejuízos nos

resultados terapêuticos acarretando um ônus ao setor público relacionado às internações e

utilização de novos fármacos para o controle da doença.

O agrupamento dos itens associados, foi realizado utilizando-se a rotação matriz,

o que pode ser observado na Tabela 4, observa-se inicialmente que subsecção confiança foi

expressa por 8 itens e a secção preocupação por 6 itens, resultado semelhante ao instrumento

precursor.

Os coeficientes alfa de Crombach encontrados para cada subseção “Confiança” e

“Preocupações” foram 0,8 e 0,15 após a exclusão dos itens de correlação apresentando valores

inferiores a 0,2 conforme pode ser observado na Tabela 5. Indicando confiabilidade elevada

para a subsecção de confiança e baixa correlação para os itens da subseção de preocupações.

A subsecção “Confiança” no BBQ – Br foi formado inicialmente pelos itens B1,

B2, B3, B5, B6, B8, C12 e C13, como pode ser observado na Tabela 4. De acordo com Tabela

5 houve diferenças entre as médias de respostas obtidas das cuidadoras aos itens relacionados

à doença e seu tratamento, reforçando a necessidade do questionário ser adaptado a realidade

estudada. Observou-se ainda, que as correlações de respostas dos itens B6, C13 e C14 não

tiveram correlação entre si sendo necessária retirá-la do questionário. A versão final ficou

composta por 6 itens os quais estão tarjados no Anexo 6.

Conforme pode ser visto na Tabela 4 a rotação Varimax na subseção de

“Preocupação” foi formada inicialmente pelos itens B4, B7, B9, C10, C11 e C14 ficaram

agrupados na subseção “Preocupação”, entretanto apenas os itens C11 e C14 estão agrupados

conforme o estudo original. Tais divergências não se constituíram surpreendentes, e há

explicações, pois o estudo original foi realizado na Austrália realidade diferente na vivenciada

pelas mães acerca dos seus filhos confirmando a necessidade de adaptação do estudo original.

73

A subsecção de “Preocupações” mostrou que as médias de respostas aos itens B7

e C11 diferiam do BBQ original e conforme análise dos itens de correlação total, os itens C10

e C14, não tiveram correlação entre si logo sendo retiradas do formulário. A versão final desta

subsecção é composta por 4 itens. A resposta em relação ao item 7 ressalta a necessidade em

desenvolver uma comunicação mais eficaz entre médicos e pacientes conforme já foi relatado

por Caprara et al (2004) em Fortaleza.

A secção de “Experiências” do BBQ - Br avaliada pela Rotação Varimax, também

mostrou a semelhança com o BBQ, ou seja a existência de 2 subsecções, que são:

“Satisfação” e “Desapontamento”, sendo a “Satisfação” maior responsável pela explicação

do instrumento, conforme a Tabela 6, semelhante ao estudo realizado por George et al (2006).

Esta análise agrupou os itens associados, o que pode ser observado na Tabela 7,

em duas subsecções: “Satisfação” e “Desapontamento” expressas por 4 itens separadamente.

Esses resultados divergem dos encontrados durante a validação do BBQ, no qual as

subsecções ficaram compostas por 3 e 5 itens respectivamente, relacionados a comunicação

médico-paciente e aos medicamentos utilizados pelas crianças. O coeficiente de alfa

Cronbach encontrado nesta secção mostra haver forte coesão entre as respostas dadas, sendo

confirmado pela análise das características dos itens na Tabela 8, comprovando a

confiabilidade do questionário.

A Tabela 8 mostra a média de escores de cada item respondido, as quais não são

semelhantes ao estudo original, a subsecção “Satisfação”, como já era esperado. O estudo

original foi realizado para adultos e esse estudo é direcionado para as cuidadoras de crianças

que possuem carência de medicamentos apropriados para criança. Essa realidade já foi

estudada no trabalho sobre a carência das formulações e formas farmacêuticas na realidade

estudada (DOS SANTOS;COELHO, 2006; COSTA; REY;COELHO, 2009).

Na secção de “Comportamentos”, tal como no BBQ, através da Rotação Varimax

observa-se a existência de 2 subsecções, que são: “Adesão” e “Não adesão”. Dentre estas a

“Adesão” aparece como responsável de explicação do instrumento. Tal constatação é

semelhante ao estudo original (GEORGE et al., 2006). Está análise agrupou itens conforme as

subseções correspondentes ao qual foram associados, como pode ser observado a partir dos

escores da Tabela 10, cada subseção foi formada por 4 itens separadamente. Esses resultados

são semelhantes aos encontrados durante a validação do BBQ. O coeficiente de alfa Cronbach

desta secção mostra coesão entre as respostas dadas. Foram analisadas as características dos

itens na Tabela 11, sendo necessário excluir dois itens da secção de não adesão, ressaltamos o

74

que a exclusão do menor valor indicou apenas um aumento do valor de Alfa Cronbach. Isso

comprova a confiabilidade do questionário nessa secção.

A Tabela 11 mostra a média de escores de cada ítem respondido, as quais são

semelhante ao BBQ na subssecção “Adesão”, entretanto o item 18 relacionado ao seguimento

das mães ao tratamento difere do estudo original. No BBQ- Br observa-se uma forte relação

entre o cuidado das mães para com adesão da mãe ao tratamento dos seus filhos. A média de

escores de cada item respondido que a subseção “Não adesão” não foi semelhantes ao BBQ,

nos itens N19 e N21 sobre dificuldades no uso de medicamentos e mudanças efetuadas pela

mãe os quais obtiveram BBQ –Br. Esses resultados já eram esperados pois esse estudo foi

adaptado para cuidadoras ou mães de crianças.

No formulário original a secção de comportamentos é considerada por George et

al (5) uma ferramenta para ser utilizada nos serviços de saúde por ser curto e de fácil

aplicação, permitindo medir não adesão intencional e não intencional, ou seja, de acordo com

os comportamentos e utilizando–se do somatório da contagem de pontos da escala Linkert é

possível medir os graus de adesão desde o abandono do tratamento até o paciente que adere

ao tratamento.

Uma limitação do estudo foi a aplicação do questionário ao público alvo, pois,

embora a maioria das mães fosse alfabetizada, foi necessário ler o questionário que

originalmente era autoaplicável, sendo necessárias algumas alterações nos itens com alguma

dificuldade de compreensão semântica.

75

5.7 Conclusão

O presente estudo permitiu-nos concluir que o BBQ foi adequadamente traduzido

e adaptado apresentando alta confiabilidade e validade, sendo formado por 24 itens. É

importante ressaltar que a secção de comportamentos formada por apenas 7 itens, rápida de

ser aplicada pode ser utilizada na prática clínica para predizer a adesão das mães ao

tratamento de seus filhos com doenças crônicas e as outras seções para esclarecer os fatores

que interferem na adesão e assim propor medidas de intervenção.

O estudo evidenciou a confiabilidade e validade da tradução e adaptação

transcultural do questionário BBQ realizada pelos pesquisadores permitindo sua aplicação em

cuidadores de crianças com doenças crônicas para realidade brasileira.

Evidenciamos também que tal como no estudo original a secção comportamentos

do BBQ – Br, demonstra ser um instrumento útil para ser usado nos serviços de atenção

primária a saúde infantil, bem como em diversos setores.

76

6 CAPITULO B: DIFICULDADES DE ADMINISTRAÇÃO DE MEDICAMENTOS PARA CRIANÇAS COM DOENÇAS CRÔNICAS EM DOMICILIO

6.1 Introdução

A carência de estudos envolvendo medicamentos para crianças e de formulações

adequadas ao uso pediátrico é uma realidade que afeta todos os países e tem sido tema de

interesse e preocupação nas últimas décadas. Estudos evidenciaram que até final da década de

90, dois terços dos medicamentos utilizados nos Estados Unidos em crianças eram off-label,

enquanto a nível mundial três quartos de todos os medicamentos comerciais não

apresentavam autorização paro o uso em recém-nascidos, lactentes ou adolescentes

(MILNE;BRUSS, 2008; GAZARIAN, 2009).

Iniciativas importantes foram realizadas para modificar este cenário. Em 1997, os

Estados Unidos criou uma lei denominada “pediatric exclusivity provision” que estimulou a

indústria farmacêutica a desenvolver medicamentos para crianças, prorrogando por seis meses

a duração de patentes em troca da realização de estudos pediátricos (STEINBROOK, 2002).

Uma avaliação posterior mostrou que a resposta inicial por parte das empresas

farmacêuticas a esta regra era dar preferência a produtos com maiores lucros, em vez dos que

seriam consideradas prioritárias para crianças (BUCK, 2000).

Em 1998, FDA promulgou a Pediatric Rule, requerendo aos laboratórios

farmacêuticos apresentar todos os dados relacionados aos aspectos farmacocinéticos,

segurança e eficácia dos medicamentos que são comercializados para crianças

(STEINBROOK, 2002). Em 1998, o National Institute of Child Health and Human

Development (NICHD), patrocinou a criaçao de uma rede de centros de investigação

pediátrica, criando assim o Pediatric Pharmacology Research Unit (www.ppru.org), dedicado

a desenvolver estudos clínicos em pediatria. Várias dessas unidades foram criadas em

hospitais pediátricos que já possuiam programas de pesquisa pediátrica. A atividade da rede

produziu dados de pesquisa clínica sobre mais de duas dezenas de medicamentos usados em

pediatria (HOPPU, 2008).

A necessidade de uma melhor regulamentação levou o Congresso americano a

promulgar nos EUA em 2002 o Best Pharmaceuticals for Children Act (BPCA), que manteve

os benefícios da extensão da patente estabelecido através da Modernization Act, além de ter

atribuído ao National Institutes of Health (NIH) a responsabilidade de definir novos critérios

e selecionar uma lista prioritária de medicamentos para uso infantil, sem patente, que

poderiam ser submetidos a estudos clínicos. De acordo com esta Lei, o NIH deveria

77

estabelecer, em colaboração com a FDA, requisitos para os laboratórios desenvolverem esses

estudos. No caso da negação do laboratório para realizar os estudos, o NIH indicaria outras

entidades que tivessem a experiência necessária para conduzir ensaios clínicos pediátricos,

permitindo que esta realizasse o estudo e dando-lhe apoio financeiro (FOOD, 2005).

No período de 2003 a 2007, o FDA revisou mais de 106 medicamentos para a

investigação, priorizando 61 produtos. Até 2008, 17 ensaios clínicos foram financiados pelo

National Institute of Child Health and Human Development (NICHD). A BPCA vem sendo

melhorada continuamente por meio de emendas, em especial a Emenda FDA lei de 2007 que,

entre outros aspectos, tem fortalecido o papel do Instituto Nacional de Saúde americano nessa

questão (ZAJICEK, 2009).

No mesmo período, em 2006, foi criada a “International Alliance for Better

Medicines for Children (IABMC)”, unindo profissionais e ativistas de diversos países em

torno do objectivo comum de melhorar os medicamentos para crianças e adolescentes. Esta

organização veio apoiar os esforços e iniciativas que surgem em todo o mundo no campo da

farmacologia pediátrica e difundir toda a informação existente, evitando a duplicidade de

esforços e custos, bem como a exposição desnecessária das crianças a tais pequisas clínicas

(KOREN; RIEDER;MACLEOD, 2009).

Na Europa, as iniciativas no sentido de melhores medicamentos para crianças

foram promovidas pela União Europeia, em uma política específica descrita no European

Regulation Nº1901/2006 n º 1901/2006. Os principais objetivos dessa política foram:

aumentar a disponibilidade de medicamentos seguros e eficazes para uso infantil; oferecer

amplamente informações confiáveis sobre estes produtos, e patrocinar o desenvolvimento de

pesquisas com qualidade e eticamente conduzidas a fim de evitar que as crianças participem

de ensaios clínicos desnecessários. Nesse contexto, a European Regulatory Agency of

Medicines (EMEA) criou uma comissão multinacional de especialistas (“Pediatric

Committee”- PDCO) encarregada de analisar e aprovar os ensaios clínicos de medicamentos

para uso pediátrico através dos “Pediatric Investigation Plans (PIP)” apresentados pelos

laboratórios interessados em propor estudos pré-clínicos e de desenvolvimento clínico de

medicamentos para uso em populações pediátricas. A fim de estimular a participação da

indústria no desenvolvimento de medicamentos para crianças, foi aprovada a extensão de 6

meses da patente, assim como nos EUA. Uma rede de pesquisa clínica em Pediatria foi

estruturada e linhas de financiamento foram abertas para a realização de estudos

(DUARTE;FONSECA, 2008; NUNN, 2009).

78

Desde o seu início, em 2007, até julho de 2008, o Comitê Pediátrico do PIP tinha

recebido um número de PIPs que cobrem cerca de 420 diferentes indicações pediátricas e

tinha estabelecido uma lista de prioridades em áreas e produtos que exigem desenvolvimento

pediátrico e que deve ser uma prioridade de financiamento na Europa (SELECTION;USE OF

ESSENTIAL, 2008).

O impacto dessas ações está se tornando evidente apenas nos países

industrializados com o aumento no registro de ensaios clínicos em pediatria, o financiamento

de projetos para o desenvolvimento de medicamentos em crianças, o registro de novas

formulações e investimentos na formação de recursos humanos específicos (MILNE;BRUSS,

2008).

A nível multilateral, em maio de 2007, a OMS aprovou uma resolução histórica

para a saúde das crianças denominada Better Medicines for Children, que determinou que a

OMS desenvolvesse iniciativas consistentes para mudar a realidade do uso de medicamentos

em crianças (HEMPENSTALL;TULEU, 2009). Para a realização desta tarefa, a OMS nomeou

uma comissão internacional de peritos para elaborar a primeira Lista de Medicamentos

Essenciais para crianças (List of Essential Medicines for Children - LEMC) , lançada em

outubro de 2007, seguida pela campanha Make Medicine Child Size, como também de um

levantamento das necessidades de investigação nesta área e da publicação de um modelo de

formulário pediátrico (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2009b;a;2010)

No Brasil, não há uma política governamental definida sobre esse aspecto mas

podem ser identificados esforços no sentido de aumentar a cobertura das necessidades de

medicamentos das crianças, através da inclusão de itens na RENAME e em programas

especiais, tal como o programa da asma e do tratamento da AIDS. O assunto foi trazido à

discussão no país através de mesa redonda realizada durante o III Congresso Brasileiro de

Uso Racional de Medicamentos e posteriormente da realização do Simpósio Brasileiro por

melhores Medicamentos para Crianças (SIMMCRI) , ambos realizados em Fortaleza, Ceará.

Posteriormente foi criado o grupo de pesquisa UFC/CNPq, “Melhores Medicamentos para

Crianças (MeMeCri)”, voltado para o desenvolvimento de formulações infantis e

investigações sobre o uso de medicamentos em crianças.

Alguns estudos realizados no país tem evidenciado o uso “of label” e não

licenciado de medicamentos em crianças (PETERLINI; CHAUD;PEDREIRA, 2003;

SANTOS et al., 2008; COSTA; LIMA;COELHO, 2009; COSTA; REY;COELHO, 2009;

GONÇALVES; CAIXETA;REIS, 2009; SANTOS et al., 2012). Tal uso tem sido associado a

incidência de eventos adversos e erros de medicação, contribuindo para os riscos no uso de

79

medicamentos. Dificuldades de acesso aos medicamentos necessários também tem sido

mostrada na realidade brasileira.

Em estudo realizado em Fortaleza (Ce), Costa e cols avaliaram a carência de

formulações adequadas para crianças, através de revisão bibliográfica e de inquérito com

pediatras, bem como de seguimento hospitalar do preparo de medicamentos para pacientes

infantis. Os autores observaram que várias formulações existiam no mercado farmacêutico

brasileiro ou internacional porém não eram disponibilizados em hospital pediátrico. A falta de

formulações infantis incluía importantes grupos terapêuticos tais como antibióticos,

anticonvulsivantes, anti-asmáticos, além de medicamentos específicos para uso em neonatos,

dentre outras (COSTA; REY;COELHO, 2009).

A população pediátrica constitui uma população heterogênea em constante

evolução, sendo dividida em quatro subpopulações de acordo com sua evolução, recém-

nascidos (0 -27 dias), lactentes (28 dias – 23 meses), criança (2-11 anos) e adolescentes (12 –

16 ou 18 anos de acordo com a região). (LIBERATO et al.).

A escolha da forma farmacêutica apropriada para uso pediátrico deve ser realizada

de acordo com a classificação das subpopulações pediátricas permitindo uma exata

administração da dose prescrita. Os medicamentos líquidos são os mais indicados para as

crianças mais novas, pois essas apresentam dificuldade em deglutir as formas farmacêuticas

sólidas como os comprimidos, drágeas ou cápsulas. A forma farmacêutica liquida permite o

uso da dose prescrita pelo pediatra, outro fator importante durante o seu desenvolvimento é a

palatibilidade, principalmente em crianças, cuja aceitação da medicação e facilidade de

administração é afetada pelo sabor (Nunn e Williams, 2005).

A falta de disponibilidade de medicamentos em forma farmacêutica apropriada

para o uso pediátrico leva a produção de formulações extemporâneas a partir de formas

farmacêuticas orais sólidas (comprimidos ou cápsulas) que na maioria das vezes não

apresenta informações sobre biodisponibilidade e estabilidade, física, química e

microbiológica, das formulações resultantes. Além disso, possuem prazo de validade muito

curto (Nahata et al., 2003).

80

6.2 Objetivo

6.2.1 Objetivo principal

Conhecer as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de crianças com doenças

crônicas para administrar os medicamentos no domicilio.

6.2.2 Objetivos específicos

Identificar quais as dificuldades das mães quanto ao acesso e a administração dos

medicamentos no domicilio;

Conhecer as estratégias utilizadas pelos cuidadores para realizar a administração

de medicamentos aos seus filhos.

81

6.3 Metodologia:

Este estudo faz parte de um projeto quantiqualitativo desenvolvido por

pesquisadores da Universidade Federal do Ceará, que objetivou conhecer as dificuldades das

mães de crianças portadoras de enfermidades crônicas para obter e administrar os

medicamentos que os seus filhos necessitam pós alta hospitalar. O presente trabalho trata da

descrição das variáveis quantitativas de dos 30 cuidadores identificadas em Hospital de

Referência Pediátrica, Fortaleza – Ce, onde seus filhos estavam internados com doenças

crônicas, e está inserido em um estudo qualitativo com a realização de entrevista aplicada a 30

mães/cuidadores de crianças com doenças crônicas. A entrevista foi finalizada no domicilio

30-40 dias após a alta hospitalar. Esse número teve como limite a saturação das respostas

obtidas no domicilio.

6.3.1 Participantes e coleta de dados

A amostra foi constituída inicialmente 50 cuidadores de crianças com doenças

crônicas, identificados sequencialmente, que estavam com seus filhos internados em

enfermarias de Hospital de Referência Pediátrica, em Fortaleza – Ceará, no Brasil no período

de agosto a dezembro de 2009. Eram elegíveis para o estudo as pessoas (homens ou mulheres)

cuidadores de crianças abaixo de 12 anos com diagnóstico de doença crônica e que aceitaram

em participar do estudo após a explicação detalhada da pesquisa e leitura do termo de

consentimento livre e esclarecido (ANEXO 7).

Informações sociodemográficas do cuidador e dados básicos da história clínica da

criança foram coletados através do preenchimento de um formulário (ANEXO 10 e 11), sendo

então planejado uma visita domiciliar para 30-40 dias após a alta da criança para

complementação da entrevista. Na semana anterior à data prevista para a visita era feito um

contato telefônico para confirmação do aceite e da conveniência da data, bem como para

esclarecimentos sobre como chegar ao local de moradia. Na aplicação do questionário, a

leitura das perguntas era realizada pelo entrevistador, e as respostas foram registradas no

formulário específico.

82

6.3.2 Material

Para analise foram utilizados dados de identificação e dados clínicos obtidos no

prontuário dos pacientes (ANEXO 10), um formulário contendo dados sociodemográficos dos

cuidadores (ANEXO 11) e perguntas abertas e fechadas sobre o uso de medicamentos no

domicilio (ANEXO 12).

6.4 Resultados

O estudo foi realizado no período de agosto a dezembro de 2009 e inclui a

população de 50 cuidadores, dos quais 20 não concluiram o estudo por razões diversas, tais

como: os cuidadores informaram o telefone errado (5), as crianças foram a óbito (4), os

cuidadore informaram não desejar participar da pesquisa (5), mudou de endereço (2), não

conseguiram chegar ao endereço informado (2), mãe trabalha no interior(1). Dos 30

cuidadores que concluiram o estudo 93,3% (28) eram do sexo feminino, e em 86,6% (26) a

mãe era a responsável exclusiva pelo cuidado da criança e 16,6% a responsabilidade do

cuidado era do pai (2), tia (1) e avó (1). O grau de escolaridade predominante foi o ensino

fundamental incompleto 14 (46,66%), todas pertenciam as classes D e E e residiam na

periferia da cidade.

As crianças correspondentes aos cuidadores tinham idade média de 43,4 meses (1

mês – 142 meses), sendo 16 do sexo feminino e 14 do sexo masculino, suas principais

doenças afetavam o sitema cardiorespiratório 50%, as mais frequentes foram asma (14,3%)

cardiopatia congênita (14,3%) e fibrose cística (10,7%).

As dificuldades enfrentadas pelos cuidadores iniciam-se na aquisição do

medicamento e seguem até sua administração para a criança. A maioria dos cuidadores (25)

recebeu pelo menos 1 dos medicamentos da prescrição médica em sistema público de saude

(SPS) e 5 compravam os medicamentos exclusivamente na farmácia comercial de acordo com

a prescrição médica.

Do total de 30 cuidadores, 28 procuravam o SPS para aquisição dos

medicamentos de suas crianças, incluindo as mães que buscavam os medicamentos

provenientes da farmácia popular e dois compareciam até a farmácia comercial. Das 28 mães

que procuravam os medicamentos nos SPS, apenas 4 (16%) recebiam todos os medicamentos

da prescrição médica em um único local do Serviço Público (SP). Dezesete cuidadores (68%)

necesitavam ir a mais de um local do SP para obter todos medicamentos da prescrição médica,

incluindo as Farmácias populares. Além disso, 6 (24%) cuidadores ainda precisavam buscar

83

as farmácias comerciais para completar a prescrição médica do seu filho.

Das 20 mães que necessitavam ir a mais de um local, 14 obtinham os

medicamentos em 3 locais para completar a prescrição e 6 conseguiam obter esses

medicamentos em 2 locais. Como pode ser observado na Tabela 12 abaixo.

Tabela 14. Local de aquisição de medicamentos dos cuidadores de crianças com doenças crônicas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30).

Local da aquisição Número de cuidadores %

Unidade de Saúde 25 100 CAPS 5 20 Hospitais 10 26 Unidades de atendimento especializado 4 16

Farmácia Popular 8 32

Para os 28 cuidadores que buscaram o SPS para aquisição gratuita de

medicamentos, no caso da falta de pelo menos um medicamento, quatro (16%) dos

cuidadores informaram que interromperam o tratamento de seus filhos. Os demais cuidadores

informaram que no caso da falta de um medicamento buscam a farmácia popular, e em caso

de não ter o medicamento vão a farmacia comercial. Apenas 2 cuidadores afirmaram nunca ter

faltado medicamento na US.

De 28 cuidadores, apenas 1 recebeu a bula do medicamento e os demais

informaram que nas US os medicamentos não vêm acompanhados de bula, seis participantes

do estudo informaram receber os medicamentos sem seringa, copo medida ou espacador para

administrar os medicamentos. Todos informaram que haviam recebido os medicamentos

diretamente de uma pessoa que encontrava na farmácia, o qual não era o farmacêutico.

Quanto as dificuldades citadas pelos cuidadores para administração dos

medicamentos no domicilio estão relacionadas as apresentações farmacêuticas nas formas:

sólida (26), líquido (22) e em aerossol (3) encontram-se descritas na Tabela 13. Em relação as

formas liquidas e sólidas o fator limitante ao uso dos medicamento nas suas crianças foi o

sabor desagrádavel.

84

Tabela 15. Dificuldades encontradas pelas mães em administrar medicamentos em domicilio. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30)

Ao administrarem a forma farmacêutica liquida o único problema citado pelos 22

(73,3%) cuidadores foi o sabor desagradável, os medicamentos citados mais frequentes foram:

sulfato ferroso gotas, dipirona gotas, ranitidina solução oral conforme pode ser observado na

Tabela 14.

Quanto ao uso dos medicamentos na forma sólida 15 (50%) cuidadores

consideraram a maior dificuldade o sabor desagradável, sendo os medicamentos na forma

sólida mais citados, seja como comprimido integro, fracionado ou dissolvido foram: captopril,

etambutol, prednisona e espironolactona. O segundo problema mais frequente foi a

dificuldade de fracionar o comprimido informada por 8 cuidadores, como por exemplo no

baclofeno, captopril, furosemida, de acordo com a Tabela 13.

As estratégias usadas por 8 dos 22 cuidadores para administrarem os

medicamentos na forma farmacêutica liquida foi a administração do medicamento na laringe e

Dificuldade referida pela mãe

Número de mães

Frequência Medicamentos mais frequentes

FORMAS FARMACEUTICAS LÍQUIDA

Sabor desagradável do medicamento liquido

22 73,3% Sulfato ferroso, dipirona gotas, ranitidina solução oral, paracetamol gotas, fenobarbital gotas

Suspensão com pó residual, mesmo agitando

3 10% Cefalexina e Amoxicilina

FORMA FARMACÊUTICA SÓLIDA

Comprimido de sabor desagradável

15 50% Comprimido integro ou fracionado: Captopril, etambutol, prednisona, ranitidina Dissolvido: Prednisona, captopril, espironolactona, ranitidina

Dureza do comprimido 8 26,7% Baclofeno, captopril, furosemida, metildopa, ranitidna , clobazan

Comprimido que demora a dissolver

4 13,3% Espironolactona, clobazan, sabril, ranitidina

Comprimido grande 3 10% Carbonato de calcio

FORMA FARMACÊUTICA EM AEROSSOL

Dificuldade em aplicar o aerossol

4 13,3% Beclometasona para aerossol Budesonida

Recebe o medicamento sem espaçador

3 10% Beclometasona para aerossol

85

em 4 casos a diluição de medicamentos utilizando água com acuçar ou suco. de acordo com o

Tabela 14.

Tabela 16. Estratégia adotada pelas cuidadoras para fornecer medicamentos líquidos de sabor desagradável aos filhos. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=30)

Estratégia Número de cuidadores Frequência (%)

Dilui o medicamento utilizando com água com açúcar e suco 4 13,3

Administra o medicamento direto na garganta da criança 8 26,7

As estratégias mais utilizadas para administração dos medicamentos na forma

sólida em 8 casos foram fracionamento do medicamento com as mãos e administração direta

na boca da criança e em 8 casos mastigação dos comprimidos fracionado ou inteiros.Outra

estratégia foi a partição seguida da dissolução em água em 5 casos e oferecido a criança

usando seringa(3) e copo descartável (2) como descrito na Tabela 15.

Tabela 17. Estratégia adotada pelas cuidadoras para fornecer medicamentos em comprimidos para as crianças

Estratégia Número de cuidadores Frequência (%)

Mastigação do comprimido fracionado ou inteiro 8 26,7

Partição com as mãos e fornecimento para a criança engolir 5 17,9

Partição com as mãos e dissolução do medicamento em comprimido com água e administração com auxilio do copo descartável

2 7,1%

Dissolução do comprimido com água e retira a quantidade na seringa de acordo com a prescrição medica

2 7,1%

Usa o partidor de comprimido e dá diretamente na boca para criança engolir com água 2 7,1%

Outros: Dissolve com água e administra na seringa, dissolve com água e administra na sonda nasogástrica, dá inteiro para a criança engolir.

3 10,7%

Quase todos os cuidadores 93,3% (28) descreveram a reação da criança durante a

administração do medicamento no domicílio tais como: choro (19), ansia de vomito (5) e

lança para fora da boca o medicamento (4). O aerossol em crianças pequenas sempre é um

problema pois todas as crianças que o utilizavam choravam muito.

86

6.5 Discussão

A mãe é a principal responsável pelo cuidado do filho, como já verificado em

estudo realizado por Caprara e Veras (2004) na realidade cearense, no presente estudo quase

todos são os cuidadores são mães de criança com doença crônica, que é obrigatório o uso de

medicamentos para manter a doença controlada.

A falta de medicamentos de uso crônico em US é causa de retorno dos pacientes

aos serviços de saúde conforme já foi investigado no municipio por Arrais e colaboradores

(2005). Observamos neste estudo que a falta de medicamento ainda é uma realidade neste

municipio, e que a prescrição contendo itens obtidos apenas na farmácia comercial é um

paradoxo visto que a todos os participantes do estudo fazem parte das classes D e E.

A qualidade da serviço encontrado nas US quanto a informação do medicamento

encontrasse prejudicada pela ausencia do profissional farmacêutico para das as informações

relacionadas ao medicamento contrariando a Lei 5991, de 1973, que atribui ao profissional

farmacêutico o ato exclusivo da dispensação de medicamentos, essa carência encontrasse

refletida na estratégias que os cuidadores usam para administrar os medicamentos para suas

crianças.

A carência de formulações adequadas para os medicamentos de uso pediatrico é

uma realidade que afeta ao mundo (Milne, Bruss 2008; Gazarian, 2009),e também foi

estudada por Costa, Coelho e Soares (2009), Santos el al. (2008), por Costa, Lima, Coelho

(2009) no âmbito hospitalar. Um medicamento apropriado para crianças, além da forma

liquida deve apresentar uma palatilidade agradável facilitando sua aceitação, os cuidadores

revelaram que o sabor dos medicamentos é um fator crucial para que a criança aceite com

facilidade o medicamento(Nunn e Williams (2005).

Neste estudo verificou-se que apesar das formulações liquidas estarem

apropriadas para o uso pediátrico, podem apresentar sabor desagradável que é um fator que

dificulta a administração do medicamento em domicilio, impondo a mãe uma sobrecarga

emocional no momento da administração do medicamento.

Outras dificuldades são apresentadas quanto ao preparo do medicamento

comprimido no domicílio para seu uso em crianças, que podem interferir diretamente na

efetividade do tratamento como a partição do comprimido, ou quando este encontra-se diluido

para facilitar a administração da criança. As práticas realizadas pelos cuidadores como o

fracionamento, a dissolução, a identificação doresiduo que fica no dosador causam riscos para

o tratamento das tais como inacurácia da dose, perda de estabilidade do medicamento,

87

inefetividade do tratamento ou riscos de intoxicação (Nahata, 1999).

Além disso observamos a prescrição de alguns medicamentos não licenciados em

comprimido, que não podem ser utilizados para criança como o captopril, baclofeno e

espironolactona e de uso não padronizado como o etambutol que está aprovado para o uso em

crianças acima de 5 anos. O comprimido duro faz com que no caso do captopril este perca sua

ação pois após a dissolução ele deve ser usado até no máximo em 30 minutos.

A prática revelada pelas mães para administração dos medicamentos liquidos com

sabor desagrádavel com o uso da seringa é um fator preocupante pois quando a criança é

contida, inicia o choro e para este possa deglutir as mães administram o medicamento na

garganta pode aspiração do liquido para os pulmões pondo em risco a vida desta criança.

Além disso, a rejeição da criança muitas vezes leva a perda da dose terapêutica prescrita.

6.6 Conclusão

Neste estudo observamos que é necessário e urgente uma melhoria na gestão para

aquisição e disponibilização de medicamentos nas US para população, além de ser necessário

uma revisão na lista de medicamentos no âmbito municipal para que possa atender as

crianças. Os riscos associados a carência de medicamentos de uso pediátrico são conhecidos e

representam um problema adicional no caso de doenças crônicas onde o seu uso é obrigatório.

Além disso, é de fundamental a importância da presença do profissional

farmacêutico neste contexto com experiência nas práticas pediátricas para orientar as mães

quanto ao uso e administração do medicamento no domicilio se faz necessário, mesmo já

sendo obrigatório sua presença durante a dispensação de medicamentos na legislação

brasileira.

É importante que a gestão municipal seja sensibilizada juntamente com os

profissionais que atuam nessa area a fim de priorizar os medicamentos de uso pediatrico nas

US, além de promove politicas de saude direcionadas a essa população pediatrica. A ambito

nacional é importante incentivar as industrias para o desenvolvimento desse tipo de

formulação, valorização dos profissionais da área pediatrica, implantação dos serviços de

atenção farmacêutica direcionada para os cuidadores no momento da alta hospitalar na alta

hospitalar para orientar ao cuidador de como usar esses medicamentos promovendo o uso

racional de medicamentos.

88

7 CAPITULO C: PERCEPÇÕES MATERNAS ACERCA DO USO DEMEDICAMENTOS EM CRIANÇAS COM INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA

7.1 Introdução

As doenças crônicas são definidas como as que apresentam uma ou mais das

seguintes características: são permanentes, deixam a disfunção residual, são causadas por

alterações patológicas irreversíveis, requerem treinamento especial dos pacientes para a

reabilitação, além de longo período de supervisão, observação e cuidado (SABATÉ, 2003).

Sua evolução é lenta, progressiva e irreversível, comprometendo todos os outros órgãos do

organismo (DRAIBE;CENDOROGLO, 2001).

Estimativas sobre sua prevalência indicam que entre 15% e 18% da população

infantil dos Estados Unidos podem sofrer de alguma forma de disfunção crônica, incluindo

condições físicas, deficiências no desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doença

mental (PERRIN et al., 2000).

A doença crônica renal, definida como anormalidades estruturais ou funcionais,

manifestada por alterações patológicas ou marcadores de lesão renal, incluindo alterações

sanguíneas ou urinárias, ou as reveladas nos exames de imagem, acomete cerca de 10% da

população mundial, com negativas consequências nos aspectos clínicos e econômicos no

plano global. Os custos do seu tratamento representam uma ameaça aos sistemas de saúde

(LEVEY et al., 2007).

Durante o tratamento da insuficiência renal crônica (IRC), as complicações mais

frequentes são anemia e hiperfosfatemia. A anemia é causada pela falta do hormônio

eritropoetina, produzido pelos rins, e o seu tratamento consiste na reposição de ferro ou do

próprio hormônio. A hiperfosfatemia é caracterizada pelo aumento da concentração

plasmática de fosfato, que, em associação com o cálcio, leva à calcificação das artérias

coronárias e, consequentemente, à doença cardíaca isquêmica, infarto agudo do miocárdio,

parada cardíaca e morte súbita (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO; NA;CRÔNICA,

2009).

No caso das crianças, uma das causas mais comuns de IRC é a síndrome nefrótica

(SN), caracterizada por proteinúria maciça, hipoalbuminemia, edema e hiperlipidemia. Pode

ser dividida em primária e secundária. A secundária é causada por fatores extrínsecos ao rim,

ou seja, relacionada a causas sistêmicas, e a primária ou idiopática, por fatores associados a

doenças glomerulares intrínsecas. Características da SN idiopática são as recidivas, que

ocorrem em cerca de 60% dos casos e habitualmente são precedidas por processos

89

infecciosos, sobretudo de vias aéreas superiores. Em crianças, a SN idiopática representa 90%

dos casos que ocorrem antes dos dez anos de idade. Também pode ser causada por

anormalidades genéticas, afetando a criança desde seu nascimento (BELTRAME).

Segundo artigo de revisão realizado por Melgaço e colaboradores (2010), a SN

secundária está associada ao uso de medicamentos anti-inflamatórios não esteróidais, tais

como: naproxeno, piroxicam, indometacina, sulindaco e ibuprofeno, amplamente prescritos

em todo o mundo. Esses medicamentos constituem um risco significativo aos pacientes com

função renal anormal e devem ser utilizados com cautela em pacientes considerados de alto

risco, como crianças, idosos, hipertensos, diabéticos, pacientes hipovolêmicos ou que estão

fazendo uso de diuréticos (MELGAÇO et al., 2010).

Outros medicamentos também podem causar danos renais, como os antibióticos

nefrotóxicos, prejudiciais aos bebês. Há, também, os inibidores da enzima conversora de

angiotensina, muito conhecidos pelo seu potencial nefrotóxico intrínseco. As crianças de dois

de idade exigem atenção especial no que se refere a essa questão, porque frequentemente

usam medicamentos, e a capacidade funcional de seus rins é menor do que a dos adultos.

O uso de medicamento em pediatria representa um problema de relevância

mundial, em virtude da carência de estudos clínicos nessa população, bem como da

insuficiência de formulações apropriadas à faixa etária, levando os prescritores a uma prática

clínica baseada em extrapolações de estudos realizados em adultos, adaptações de

formulações desenvolvidas de uso em adultos, informações obtidas de raros estudos

observacionais e de consensos de especialistas e raros ensaios clínicos nessa população

(SOUMERAI;ROSS-DEGNAN, 1990; BONATI, 1994; STEPHENSON, 2006).

De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para pacientes com

doença renal crônica, os medicamentos padronizados como de primeira escolha para o

tratamento da hiperfosfatemia, são os que contêm cálcio, como o carbonato de cálcio. Uma

opção é o cloridrato de sevelamer, um polímero quelante de fósforo que não contém cálcio

nem alumínio, sendo indicado apenas em pacientes com IRC em estádios avançados, sendo

restrita a pacientes em programa de hemodiálise (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO;

LANE;KASKEL, 2009).

O tratamento do edema generalizado e intenso utiliza diurético, tais como

furosemida e espironolactona. A SN idiopática é sensível ao corticóide na maioria das

crianças, sendo padronizada a prednisona 2 mg/kg/dia por oito ou por quatro semanas,

seguida por pulsoterapia com metilprednisolona, que é a aplicação intravenosa do

medicamento. A ciclofosfamida é um agente alquilante que pode induzir remissões mais

90

duradouras do que a prednisona em pacientes com recidivas frequentes ou dependentes de

corticoides (BERMUDEZ et al., 2002).

Para o tratamento da anemia, foi padronizada para uso adulto o sulfato ferroso de

40 mg, por via oral, três vezes ao dia, nos intervalos das refeições (DA SILVEIRA;DE

ARAÚJO CALFO; PÚBLICA;META-ANÁLISES DE ENSAIOS CLÍNICOS). Caso o

paciente apresente intolerância gastrointestinal, inadequada adesão ou insuficiente resposta ao

tratamento oral, poderá ser considerada a reposição parenteral de ferro (ESCHBACH et al.,

1989). Outra opção é o uso de alfaepoetina subcutânea, que praticamente suprimiu a

necessidade de transfusões sanguíneas e, promoveu a melhora da qualidade de vida e a

redução do número de hospitalizações (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO CALFO). Estudo

recente realizado por Phrommintikul et al. (2007) demonstra que a manutenção de níveis de

hemoglobina > 13 g/dl está associado a aumento da morbimortalidade, sendo necessário

ajuste da dose da alfapoetina para garantir a manutenção da hemoglobina entre 10-12g/dl

(PHROMMINTIKUL et al., 2007).

O Sistema Único de Saúde (SUS) foi criado pela Lei 8080/1990, sendo previsto o

direito do cidadão à assistência farmacêutica (AF) (GERAIS, 1990). Esta foi regulamentada

após oito anos, com a publicação da Portaria 3916/1998 que estabelece a Política Nacional de

Medicamentos (PNM), com vistas a garantir o uso racional de fármacos e o acesso da

população aos medicamentos essenciais (MINISTÉRIO DA). De acordo com Bermudez e

Bonfim (1999), a AF é uma das áreas mais críticas da assistência à saúde, em decorrência da

falta de medicamentos que compromete a imagem dos serviços e pode ocasionar internações

desnecessárias que oneram o sistema de saúde (BERMUDEZ;BONFIM, 1999).Os

medicamentos utilizados no tratamento da IRC fazem parte do Programa Nacional de

Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional (CONSELHO NACIONAL DE

SECRETÁRIOS DE, 2004).

A não adesão a tratamentos medicamentosos é um problema relevante em todos os

contextos, com sérias consequências clínicas, econômicas e sociais, particularmente quando

se refere às doenças crônicas. O problema é agravado quando é necessária a cooperação do

cuidador ou responsável pela administração dos medicamentos (ROMANO-LIEBER et al.,

2002; DE SOUZA NEVES; REIS;GIR, 2010).

91

7.2. Métodos

Este estudo faz parte de um projeto quantiqualitativo desenvolvido por

pesquisadores da Universidade Federal do Ceará, que objetivou conhecer em profundidade as

dificuldades das mães de crianças portadoras de enfermidades crônicas para obter e

administrar os medicamentos que os seus filhos necessitam pós alta hospitalar. O presente

trabalho trata da análise qualitativa das entrevistas realizadas com mães de crianças

portadoras de doença renal crônica.

As abordagens qualitativas e quantitativas são os instrumentos utilizados pela

Saúde Pública, para se aproximar da realidade observada. Nenhuma das duas, isoladamente,

reflete o suficiente a compreensão dessa realidade. Elas são complementares

(GUTIERREZ;MINAYO, 2010).

Este é um estudo de natureza qualitativa, ancorado nos pressupostos teórico-

metodológicos da Fenomenologia Hermenêutica. Nesse enfoque, a relação sujeito e

pesquisador é constituída num contexto dialógico, no qual os dados são elaborados com

suporte na intersubjetividade produzida pelos agentes sociais no contexto da pesquisa,

buscando atribuir sentido aos conteúdos que emergem, interpretando-os, por meio do laço

histórico-social que alicerça a realidade a ser investigada. Desta forma, permite ultrapassar os

limites do cartesianismo e do positivismo, aprofundando o estudo da subjetividade e de sua

formação, inserido na história pessoal, nas relações sociais, na experiência concreta e na

história social mais ampla dos grupos, instituições e comunidades (SODRÉ, 2004;

GADAMER;CASANOVA, 2007).

Desenvolvida por Edmund Husserl, a Fenomenologia propõe uma ruptura

epistemológica na produção do conhecimento. Inaugura a terceira via para tal elaboração que

passava, necessariamente, pelo empirismo ou racionalismo, cosmovisões hegemônicas no

final do século XIX. A produção do verdadeiro conhecimento deve voltar-se para o “retorno

das coisas mesmas” pela experiência vivida, pré-reflexiva, como ponto de partida da busca de

essências em relação ao fenômeno interrogado (FORGHIERI, 1984; MOREIRA, 2002).

Paul Ricoeur desenvolveu, na França, na segunda metade do século XX, sua

concepção original da Hermenêutica, integrando, num só campo do conhecimento, as

contribuições da Fenomenologia e da Hermenêutica, permitindo, assim, uma nova visão da

dinâmica da consciência, da linguagem e das significações intencionais, da relação do si-

mesmo e da alteridade, levando em conta a perspectiva das comunidades históricas. Dessa

92

forma, essa abordagem tem como objetivo:

A interpretação dos sentidos da experiência vivida e se abre

para o social (...). A busca da direção que leve à fonte do símbolo e do

ato, e que desperta o interesse pelo testemunho e pela compreensão

das histórias de vida das pessoas, que passam a serem encaradas como

textos a decifrar. (SODRÉ, 2004, p. 62).

A seleção dos sujeitos envolvidos neste estudo, uma pesquisa de natureza

qualitativa, envolveu a procura intencional desses agentes sociais para compor a amostra, com

o objetivo de aprofundamento do cotidiano das mães no cuidado do filho com doença renal

crônica, sobretudo o itinerário que envolve a aquisição de medicamentos e as formas de

administrar esses fármacos. A saturação das temáticas, ou seja, a reiteração das informações

coletadas, foi o princípio norteador para fecharmos o número de mães que participaram do

estudo (FONTANELLA; RICAS; TURATO, 2008).

A seleção dos sujeitos envolvidos neste estudo, uma pesquisa de natureza

qualitativa, envolveu a procura intencional desses agentes sociais para compor a amostra, com

o objetivo de aprofundamento do cotidiano das mães no cuidado do filho com doença renal

crônica, sobretudo o itinerário que envolve a aquisição de medicamentos e as formas de

administrar esses fármacos. A saturação das temáticas, ou seja, a reiteração das informações

coletadas, foi o princípio norteador para fecharmos o número de mães que participaram do

estudo (FONTANELLA; RICAS;TURATO, 2008).

Eram elegíveis para o estudo mães de crianças abaixo de 12 anos, com

diagnóstico de insuficiência renal crônica, frequentadores da rotina de seguimento

ambulatorial após a alta hospitalar. Cinco mães participaram da pesquisa, após a explicação

detalhada dos procedimentos de coleta das informações, preceitos éticos e leitura do Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido. Este ensaio incorporou os referenciais básicos da

Bioética, prescritos na Resolução no 196/96, do Conselho Nacional de Saúde/MS/Brasil,

configurados nos pressupostos de autonomia, não maleficência, beneficência e justiça, a

serem empregados em investigações in anima nobili (pesquisas com seres humanos).

O estudo foi realizado no período de agosto a setembro de 2009, sendo os dados

sócios demográficos coletados em hospital referência pediátrico no Município de Fortaleza,

órgão da administração pública estadual, subordinado à Secretaria da Saúde do Ceará, seguido

de entrevistas.

Realizamos as entrevistas com as mães em suas residências, utilizando um roteiro

semiestruturado, após contato telefônico prévio para a confirmação do aceite e agendamento

93

do encontro. As entrevistas foram gravadas em áudio, seguindo um roteiro flexível, e as

informações complementares registraram-se em um diário de campo. O perfil socioeconômico

das cuidadoras e dados da história clínica das crianças eram coletados nos documentos do

hospital e registrados em formulário próprio.

Em seguida, fizemos as transcrições das entrevistas e a análise do material.

Primeiramente, realizamos a leitura de cada entrevista e, no passo seguinte, adotamos a leitura

horizontalizada, na busca das unidades de significação, o que culminou, a posteriori, na

formação dos eixos temáticos que fundamentaram a criação do corpus de análise e o

procedimento de “triangulação dos dados” (GUTIERREZ;MINAYO, 2010). Noutras palavras,

as temáticas, representadas pelas falas das mães, foram discutidas em face da interpretação

dos pesquisadores e consoante a literatura especializada.

Respeitamos os preceitos éticos durante a realização da pesquisa, e o projeto foi

aprovado sob o parecer nº 72/08 (ANEXO 1) pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital

de Referência Pediátrica.

7.3 Resultados e discussão das cuidadoras de crianças com doença renal

A avaliação da Tabela 16, conforme pode ser observado na sequência, mostra que

três mães estão na faixa etária entre 31 e 40 anos. Todas são casadas e quatro têm três filhos,

sendo elas responsáveis pelo cuidado do filho afetado pela doença.

O grau de instrução informado por elas foi ensino fundamental incompleto. Todas

moram na periferia e são classificadas, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e

Estatística – IBGE, nas classes sociais D e E.

Tabela 18 – Perfil socioeconômico das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=5).

Entre- vistada

Faixa etária Estado Civil Grau de

instrução Grau de

parentesco Número de filhos

Presença de patologias

E1 31-40 Casada Fundamental Incompleto Mãe 3 Não tem

E2 31-40 Casada

Fundamental Incompleto

Mãe 3 Hipertensão




A análise da Tabela 17 mostra as características das crianças com doenças

94

crônicas, associadas ao seu cuidador, sendo três crianças do sexo feminino e duas do sexo

masculino. Observamos também que a doença crônica atinge faixas etárias variadas, como

pré-escolar, que varia de dois a seis anos, e intervalo de idade escolar, no intervalo de sete a

dez anos. No grupo com idade pré-escolar, nenhuma criança estava estudando e duas delas

eram submetidas ao tratamento de diálise peritoneal. O diagnóstico foi síndrome nefrótica

(SN) em quatro crianças, o que confirma os dados epidemiológicos apresentados pelo

Ministério da Saúde (2010), indicando uma prevalência de 16 casos por 100.000 crianças. O

pico de apresentação da SN é aos dois anos de idade, e 70% a 80% dos casos ocorrem em

crianças de menos de seis anos.

Tabela 19 – Características relacionadas às crianças portadoras de insuficiência renal crônica das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=5).

Entre- vistada

Crianças

Sexo Idade (anos) Peso (Kg) Estuda Diagnóstico Hemodiálise

E1 F 4 10,6 Não

Síndrome nefrótica cortiço

resistente

Sim

E2 F 3 22 Não Síndrome nefrótica recidiva

Sim

E3 M 10 26,6 Sim IRC, HAS Não

E4 F 8 28,5 Sim Síndrome Nefrótica Crônica

Não

E5 M 3 13,6 Não IRC Não

A elaboração do corpus de análise foi constituída de quatro temas centrais, os

quais foram denominados: percepção, pela mãe, da condição clínica da doença; relação

médico e cuidadora; falta de medicamentos, paradoxo na dispensação; e como as mães

realizam o uso dos medicamentos em crianças com doenças crônicas no domicílio.

A percepção, pela mãe, da condição clínica da doença descreve a vivência da

transição saúde-doença. Esta vivência é mais dramática quando ocorre na gestação ou no

nascimento, pois existe uma ruptura da imagem de um bebê saudável e lindo, ocasionada pelo

diagnóstico do médico, identificando o aparecimento de uma doença, até então desconhecida.

Iniciam-se aí a trajetória da doença e a necessidade de a mãe se adaptar à realidade e às

necessidades do filho (MARSON, 2008).

Dados da literatura mostram que é possível a síndrome nefrótica pode ser de

origem genética, e suas alterações podem ser diagnosticadas por ultrassonografia

95

(LANE;KASKEL, 2009). A mãe não consegue entender bem o ocorrido e depara um futuro

de incertezas, circundado por diversos procedimentos terapêuticos invasivos, conforme

observado nas falas seguintes. “Na minha barriga [condição de gestante] já tinham descoberto já. (...) Da maternidade eu fui logo pro Albert Sabin .(...) sei que foi feito um outro coiso lá, também não me lembro mais o nome. Aí depois foi o tratamento, né, todo tempo se tratando. Aí depois teve que fazer essa pielostomia, que ele inda tá, ainda com a abertura pelas costa ainda (...) Porque tá esperando ou transplante ou num sei o que vão fazer”(entrevistada 5) “(...) Faltou oxigênio no cérebro. [no momento do nascimento]Passou 34 dias na UTI. Só na UTI. E internada lá quase 3 meses.Ela teve uma pequena sequela por causa do tratamento, ela passou muito tempo na UTI, teve um pequeno afeto no lado cerebralzinho dela (...) Aos 2 anos e meio desde que a gente descobriu que tinha a síndrome nefrótica(...)Deixa eu ver... Eu sei que ela saiu, aí depois ela sentiu uma dor na barriga, aí a doutora. deixo ela lá por mais 3 dias . A pressão dela é alta por causa da doença, da síndrome nefrótica.” (entrevistada 1)

Como se evidencia, começa uma ruptura da relação mãe e bebê imaginário no

período gestacional ou na fase neonatal. As mudanças poderão ocorrer já na gestação e

perdurar por toda a existência. Com isso, remodelações no sistema familiar serão necessárias

para a adaptação à nova realidade.

A mudança no funcionamento do sistema familiar, também, é demonstrada pela mãe,

quando se reorganiza ante a difícil realidade de ter um membro da família em condição

especial; de sorte que novos arranjos familiares são necessários. Muitas vezes a mãe precisa

modificar seu estilo de vida para cuidar do filho, sobretudo a vida profissional, como

podemos observar nas falas. “Eu trabalhava. Antes do meu filho ter esse problema, eu trabalhava fazendo faxina, nas casas dos outros. Aí como surgiu esse problema, aí pronto. Ele passou esse tempo todinho no Sabin, e eu deixei de trabalhar.” (Entrevistada 1). “Com esse tratamento dela, a vida mudou. Mudou, né, porque eu não posso trabalhar. Quando eu tava trabalhando aí ela incha, é aquela dificuldade.” (Entrevistada 4).

As doenças renais podem aparecer em qualquer faixa etária. A família necessita se

adequar às mudanças no estilo de vida, provenientes da presença da patologia do filho, que

requer controle clínico rígido. Na trajetória da doença, ocorrem várias hospitalizações

(VIEIRA; DUPAS;FERREIRA, 2009). “Porque vai fazer um ano que ela teve a primeira crise, que ela começou com a doença. Aí tem uns seis meses. É porque é assim, como ela tá com essa doença no rim, fica com a imunidade do corpo muito baixa qualquer virose, qualquer espirro que ela dá, já faz com que gere outra crise. Aí ela pegou virose e atacou. Aí virou uma crise, ela tá meio inchadinha, só que não precisou internar, só em casa.”(Entrevistada 3).

96

“Quando ela sentia os sintomas da gripe ou crise de garganta, aí ela começava logo a inchar, inchar ela aí se internou uma ou foi duas vezes. Depois se internou pra fazer a biópsia. Antes da biópsia ela tava só tomando um remédio. E agora tá fazendo esse tratamento que é dia sim, dia não lá no hospital. Aí vai passando o dia no hospital, porque às vezes demora, mas é só duas horas de medicação. A doutora disse que é Síndrome Nefrótica Crônica.” (Entrevistada 4).

Em virtude das constantes internações, a relação com o médico é intensificada,

somando-se a isso o futuro de incertezas, aliado à rotina de consultas mensais que enseja um

maior vínculo entre mãe e médico.

A relação médico-cuidadora é transversalizada por diversos aspectos, tais como:

confiança no médico e satisfação na comunicação e prescrição em pediatria.

O primeiro contato que as mães têm durante a identificação e conhecimento da

doença é com o pediatra. Dessa ligação mãe e médico resulta o sucesso do tratamento

terapêutico. A mãe é a “ponte” entre a descrição médica do tratamento e o seguimento às

regras fornecidas (MENDONÇA;FERREIRA, 2005). Com o adoecimento do seu filho a mãe

deposita inteira confiança na palavra do médico, conforme elas revelam: “A doutora, ela começou o tratamento. Aí tudo bem, ela explica o tratamento. Eu confio nela, ela que vai fazer o tratamento da menina. Ela que passa [os medicamentos], ela que sabe. Quando o medicamento vem com bula, aí eu pesquiso, olho e procuro saber pra que é. Mas quando não tem, confio nela.” (Entrevistada 1). “Eu com esses negócios de remédio, eu tenho muito medo. Eu não dou remédio sem receita médica. Não, só dou [medicamento] depois de consultar o médico. Ele que sabe.” (Entrevistada 3).

O diálogo vivido na comunicação entre médico e mãe apresenta várias nuanças,

pois aqui se encontram dois seres singulares com crenças e histórias vividas, além de

comportamentos totalmente diferentes. Há necessidade de um atendimento integralizado entre

ambos para que a relação seja mais humanizada (CAPRARA;VERAS, 2005). A comunicação

tem por objetivo transmitir mensagens, obter informações, deduzir conclusões, reconstituir o

passado, antecipar fatos, iniciar e modificar processos fisiológicos dentro do corpo e

influenciar outras pessoas e acontecimentos externos. A comunicação efetiva é de

fundamental importância quando se trata da relação medico e cuidador nas doenças crônicas

(RUESCH;BATESON, 2008). As falhas decorrentes dessa comunicação hierarquizada não

proporcionam processos de subjetivação significativos, podendo levar a falhas na adesão ao

tratamento das crianças. Noutras palavras, as mães assumem uma atitude de alienação ante as

prescrições inseridas numa conduta prescritiva e condutivista, não envolvendo a mãe como

sujeito no processo. Essa realidade é expressa da seguinte forma: “A médica disse que quando a pressão dela tava muito alta, assim que ela saiu do

97

hospital, tinha que dar de 8 em 8h. [captopril]. Mas aí quando ela já melhorava, aí dava de 12 em 12hrs. Às vezes, a médica mandou, quando ela tá com a pressão muito alta, botar debaixo da língua, ela deixa. Mas ela gosta mais de engolir. A médica disse como era para dar [prednisona], foi 3 por dia, 3 dia sim, dia não. Não, não sei não. Não disse para que servia. Disse que era só pra controlar [a doença]. Queria saber mais.” (Entrevistada 4). “Só que agora, o médico que eu fui, esse remédio que é comprido [omeprazol], que ele disse pra mim que é pra não dá gastrite. Só, porque explicar assim? Esse grandão aí [carbonato de cálcio], me disse que era pros ossos. Só assim mesmo. Só assim mesmo. E também essa injeção [alfaepoetina subcutânea], que também eu queria saber sobre essa injeção, pra quê?” (Entrevistada 5).

Assim, como vemos na sequência, a mãe não é capaz de identificar condutas

inapropriadas no uso e no seguimento dos medicamentos no domicílio, sobretudo no

reconhecimento da importância dessas condutas no tratamento. Por exemplo, o captopril deve

ser administrado por via oral com a ingestão de água, sem ser mastigado, pois com a

mastigação pode ocorrer hipotensão e não há garantia dos níveis sanguíneos adequados para

manter o controle da pressão arterial. A ingestão de água é fundamental para absorção

adequada do medicamento, bem como para assegurar sua eficácia terapêutica. O horário da

administração dos medicamentos é de fundamental importância, a fim de que haja eficácia do

tratamento. “Ela mastiga e engole. Tem vez que ela pede água, às vezes não pede [captopril]. Uma vez por semana, ela toma na segunda-feira a injeção [alfaepoetina]. Aí num tem diferença não [horário da administração].” (Entrevistada 1). “São nove comprimidos só de carbonato de cálcio que ele toma por dia. Olha, aqui ele não disse a hora que é pra ele tomar, eu dou de manhã, de tarde e de noite. É porque eu botei dentro da água uma vez, mas ele achou muito ruim. Ele prefere mastigar. A ranitidina, eu dô à noite.” (Entrevistada 5).

A prescrição em pediatria é um roteiro a ser seguido pela mãe, o qual deve ser

bem explicado para evitar erros. Durante sua elaboração, o pediatra leva em consideração as

condições econômicas da família, a fim de garantir o seguimento do tratamento (DE

ALCANTARA, 1975). Nestas entrevistas, observamos que o pediatra prescreve o que existe

na unidade de saúde, independentemente de garantir a quantidade exata do medicamento a ser

utilizada pela criança, não assegurando, necessariamente, a compreensão acerca dos fármacos

utilizados. Além disso, o médico deve prescrever a dose individualizada para a criança,

considerando o peso e o estado clinico no momento da consulta. Nos casos seguintes, em que

o médico prescreve ácido fólico, prednisona e carbonato de cálcio, todos apresentaram

sobredosagem. Estudo realizado por Costa, Lima e Coelho (2009), no ambiente hospitalar,

identificou esse mesmo problema em diversos medicamentos, como os descritos nas falas das

mães.

98

“Ela agora tá tomando 1 e ¼ [prednisona 5mg]. Diminuiu” (Entrevistada 3). “Tá tomando um comprimido [ácido fólico] no dia que ela não toma o Eprex [alfaepoetina].” (Entrevistada 1). “O médico mandou dá 3 vezes ao dia, 3 comprimidos [carbonato de cálcio 500mg].” (Entrevistada 5).

O médico é confrontado com o dilema de prescrever medicamentos não aprovados

para criança no Brasil e realizar o tratamento terapêutico. A ausência de formulações apropriadas para uso em pediatria é descrita por vários autores e leva o médico a prescrever a forma sólida fabricada para adultos (COSTA; REY;COELHO, 2009). Entre os riscos associados a essas adaptações, encontram-se inexatidão de dose, contaminação durante a manipulação, incompatibilidades e interações. Além disso, há casos de o médico conviver com algumas controvérsias sobre seu uso no Brasil, pois, ao mesmo tempo em que o bulário da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (2011) não autoriza seu uso para pediatria, um formulário do mesmo órgão define sua dose para o uso pediátrico e esses medicamentos são utilizados, em outros países, em crianças, como, por exemplo, o captopril.

“A receita do médico tem captopril 12,5mg, é uma bandinha deste [captopril 25mg] de 12 em 12 h.” (Entrevistada 1). “O médico passou só uma banda de captopril [12,5mg], uma banda de manhã, outra de noite.” (Entrevistada 5). “O médico passou o captopril [25mg] de 12 em 12h, é um de manhã e um à noite.” (Entrevistada 4)

Consoante às falas ora reproduzidas, o médico prescreve o que existe disponível na Unidade de Saúde, que não necessariamente é a dose estabelecida para o público infantil, ou seja, o exemplo do captopril ilustra essa realidade, na medida em que, na rede pública, só é disponibilizada a forma de comprimido de 25mg, sendo necessária sua partição, pela mãe, para atender a prescrição. Há, entretanto, no setor privado e no âmbito hospitalar, o comprimido de 12,5 mg, sendo necessária, assim, priorizar medicamentos apropriados para criança na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – RENAME (2010), que serve como guia para a lista de medicamentos adotada no Município. As mães nos domicílios revelam essa realidade em suas falas.

“Seria melhor que o captopril fosse igual ao do hospital 12,5mg, mas no posto só tem de 25mg o jeito é quebrar.” (Entrevistada 1). “Seria melhor se o metildopa, ele é 250mg, e é pra ele tomar só uma bandinha, se viesse que nem é o anlodipino [sulco no comprimido], é, que aí tem como cortar. Como o Captopril, que no hospital tem o de 12,5, mas o que ele recebe no posto é de 25mg, em que quebrar também.” (Entrevistada 2).

Outra realidade com a qual a mãe se depara é a falta de medicamentos na

Unidade, problema existente pela ausência da gestão apropriada, que pode ocasionar

internações desnecessárias, onerando o sistema de saúde, e falhas na adesão ao tratamento. No

Município de Fortaleza, a Secretaria Municipal de Saúde, por meio da Célula de Assistência

Farmacêutica, tem como prioridade garantir o acesso da população aos medicamentos

constantes de uma listagem de 75 medicamentos. A totalidade das mães relatou, entretanto, a

99

não existência do medicamento nas unidades de saúde. Vale salientar que essas mães

pertencem às classes sociais D e E. “É o metronidazol foi comprado. Ás vezes falta [captopril]. Porque eu acho que a demanda é muito grande. Já faltou o carbonato de cálcio. Eles disseram que não tem amitriptilina, chega aos postos eles dizem que não tem. A doutora também disse que tem [fenobarbital em gotas] nos postos pra receber, mas nós nunca recebemos. O carbonato de cálcio é um dos remédios mais caros, era mais de 20 reais. Faltou. Aí no Sabin eles não queriam dar, era só pra quem tava interno, aí a gente comprou. Depois que ela começou a ir pras consultas no Instituto, aí que tá sendo do instituto.” (Entrevistada 1). “Sempre falta. Dos remédios que a gente pega no posto, quantas vezes a gente já comprou na farmácia que tem no terminal. Metildopa, captopril, sulfato ferroso.” (Entrevista 2). “Já aconteceu de faltar captopril, prednisona, ranitidina. A prednisona é cara custa 10,12 reais, caixinha com 20.” (Entrevistada 4).

Com isso, a mãe tende a buscar o medicamento em outras unidades, realizando

uma peregrinação para adquiri-lo, isto é, vai de um posto para outro e, quando não o

encontra, vai até o hospital. A carência de uma gestão eficiente na assistência farmacêutica do

setor público pode acarretar a interrupção do tratamento da criança pela falta de medicamento.

O caminho que as mães fazem no intuito de garantir o medicamento para o sucesso do

tratamento dos seus filhos está descrito: “É porque quando faltou nos postos à gente recorreu ao hospital. Aí o hospital providencia. Mas o hospital deixava bem claro que o do hospital é quem é permanente de lá, faz tratamento lá. Aí já que ela tinha saído de lá eles não podiam mais fornecer porque senão ia desfalcar pros de lá. Aí quando não tinha mais nos postos eu passei a comprar na Farmácia Popular. Eu vou a pelo menos dois [unidades de saúde], não tendo aí eu não hesito em comprar. A seringa é um pouco difícil de a gente arrumar. A última vez que a gente foi atrás de seringa nos postos, os postos querem que a gente vá na regional falar num sei com quem, secretário num sei de que, pra poder voltar pro posto pra poder pedir autorização à enfermeira chefe num sei da onde pra poder liberar as seringas. É uma burocracia grande.” (Entrevistada 1). “Foi uma coisa tão assim, que quando eu saí, porque na farmácia daqui não existe, no posto, que é aquela confusão. Esse aqui não, esse aqui recebe lá, que é. Aí fiquei né, baldeada, as receitas, fui em 2 postos. Aí ficou aquela falta de remédio. Agora não, quando eu saio de lá vou lá pro centro, receber lá no centro, que é mais fácil. Esse [calcitriol] e a injeção [alfapoetina], esses dois recebe lá no Sabin.” (Entrevistada 5).

Outra situação identificada, ao receber o medicamento na Unidade, é o paradoxo

na dispensação, em que há uma não adequação entre a apresentação da receita e o

recebimento de orientações relacionadas ao medicamento, que, segundo as mães, é o fim

único da unidade, como é relatado: “Não, no posto quando a gente recebe [medicamentos] eles não dão a bula. É muito difícil eles darem a bula de qualquer tipo de remédio. Só às vezes quando a gente pede, e ainda com muita dificuldade. A mulher só faz dar a receita, entrega e acabou-

100

se. Só que é assim, limpo e seco, sem bula sem nada. Nem sei se tem explicando alguma coisa aqui atrás [medicamento], acho que não, só o fabricante e tal. Aí se uma pessoa pegar sem ler, toma sem saber nem o que é.” (Entrevistada 1). Não, só a receita do médico, entrega [captopril, prednisona- posto] e acabou. Nunca veio o papelzinho [bula]. Nunca veio. (Entrevistada 4).

Considerando esses discursos, é desconhecida a função do farmacêutico dentro da

Unidade e da sua dispensação, definida em Lei como o ato profissional farmacêutico de

proporcionar um ou mais medicamentos a um paciente, fornecendo informações quanto ao

seu uso, armazenagem e transporte, e garantir o uso racional e seguro do medicamento. Outro

fato de fundamental importância é que nenhuma das entrevistadas reconhece o farmacêutico

na unidade de saúde, pois, apesar de a legislação federal determinar a presença do

farmacêutico para a dispensação nas farmácias públicas, ele não se encontra presente

realizando sua função.

Após o recebimento de medicamento, como as mães realizam o uso em crianças

com doenças crônicas no domicilio? Com esta indagação, ensejamos o último tema de nossa

análise. Dilemas são descritos na rotina no que se refere a adaptar o medicamento para

administração e cumprir o que está na prescrição médica. Nas entrevistas, desvelamos o

sofrimento da criança nessa rotina, que se retraduz numa sobrecarga emocional materna, com

o intuito de garantir a adesão ao tratamento. “O único remédio que ele não aceita bem é o sulfato ferroso, são 25 gotas 3 vezes ao dia. que tem um gosto horrível. Ele passa mal .Aí como é ruim o dou primeiro [sulfato ferroso], mas às vezes ele cospe. Dou, tem que dar, porque para anemia dele é importante, aí tem que dar.” (Entrevistada 2). “Essa ranitidina parece que tem um gostinho doce. Mas é comprimido, mesmo quando dilui, fica um gosto amargo, daí é difícil ela tomar. Sempre que ela toma vomitava. Dava, dava de novo. Mas aí dava acompanhado de outra coisa, um suco. Chorava, não queria tomar. Aí eu espero um pouquinho até ela se acalmar e esquecer mais, pra poder dar de novo.” (Entrevistada 3).

Pelo apresentado, a mãe se vê obrigada a buscar estratégias para poder administrar

o medicamento que não se encontra na dose ou forma apropriada estabelecida na prescrição

médica, usando a imaginação para poder administrar os medicamentos para seus filhos, como

descrito no relato das entrevistadas. “Eu boto um pouquinho de água, aí ele fica molinho [carbonato de cálcio], daí eu machuco com a colher. Captopril, que no hospital tem o de 12,5mg, mas o que ele recebe no posto é de 25mg, tem que quebrar. É pra ele tomar só uma bandinha [metildopa], eu parto.” (Entrevistada 2). “Mas comprimido [ranitidina], mesmo quando dilui, fica um gosto amargo. Eu dava com bombom, com suquinho, alguma coisa assim. Eu parto [prednisona] no meio, daí depois parto o meio, em dois. Paracetamol, que é bem grande, aí eu diluía na água.” (Entrevistada 3).

101

O tratamento, contudo, se incorpora em sua condição existencial da criança, ou

seja, mesmo com o sabor desagradável dos medicamentos e as estratégias utilizadas pela mãe,

inexoravelmente, os filhos criam condições adaptativas a esta realidade. O remédio pode ser ruim como for ela não rejeita. Toma numa boa e pronto. Porque ela se acostumou. Ela sabe que ali é pro bem dela, ela toma sem rejeição nenhuma. (Entrevistada 1). Não, porque ela já está acostumada, de tanta internação e medicação que ela já vem tomando, eu não tenho mais dificuldade pra ela tomar remédio. Hoje não, mas antes sim. (Entrevistada 3).

A carência de medicamentos para uso em pediatria é uma realidade já estudada

por Costa, Lima e Coelho (2009) no contexto hospitalar cearense. Nesse âmbito, entretanto,

devemos observar que há três situações: a falta da forma e da dose apropriada para criança no

sistema público, a prescrição inadequada do pediatra e a ausência de medicamentos para uso

pediátrico no Brasil.

Em se tratando da falta da forma e dose apropriadas, temos como exemplo a

ranitidina, disponibilizada no sistema público apenas na forma farmacêutica de comprimido,

não apropriada para o público infantil. Outro exemplo relacionado à dose é a falta do captopril

de 12,5mg nas unidades de saúde, dificultando a administração do medicamento prescrito

pelo médico à criança e não garantindo a dose apropriada.

A prescrição inadequada é evidenciada pela indicação do paracetamol em

comprimido, mesmo ele sendo encontrado na forma farmacêutica líquida na unidade de

saúde. Quanto à ausência de medicamentos para uso pediátrico, podemos nos referir ao

carbonato de cálcio e à prednisona, que no Brasil são encontrados apenas na forma

farmacêutica de comprimido e em outros países existem em líquido para uso pediátrico.

Confirmamos, ainda, a falta de uma política que priorize as formulações

adequadas para uso pediátrico, e que os medicamentos já aprovados no Brasil para uso

pediátrico sejam disponibilizados no serviço público, tais como a ranitidina, ácido fólico e

amitriptilina, dentre outros (COSTA; LIMA;COELHO, 2009).

7.4 Considerações finais

As mães, haja vista o diagnóstico da doença renal do filho, vivenciam sentimentos

ambíguos, que vão desde a ruptura do vínculo mãe-bebê imaginário, até um futuro de

incertezas. Essa realidade é transpassada pelas dificuldades na aquisição do medicamento pelo

SUS, que ora disponibiliza o medicamento fora dos padrões de dispensação para o público

infantil, ora não é encontrado na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais. Em adição,

102

fatores dificultadores na gestão desse setor específico ocasionam o desencontro do que a

política pública de medicamentos preconiza e a realidade no cotidiano dos serviços.

Com efeito, há uma alteração na rotina familiar e laboral, pois as mães relatam

que passam a se dedicar integralmente aos cuidados do filho, acarretando uma sobrecarga

emocional, tanto para a criança como para a mãe.

A relação comunicacional médico e mãe encontra-se hierarquizada: a mãe acredita

no médico e cumpre rigorosamente as rotinas por ele estabelecidas. Percebemos que é

necessário um incremento mais humanizado nessa prática, proporcionando, dessa forma,uma

desalienação do cuidador; ou seja, que a mãe possa se achar cogestora e não meramente

executora de condutas prescritivas, pois isso leva a erros na adaptação e seguimento da rotina

de medicamentos, além de não ressaltar, e de não aclarar a importância do cumprimento

correto da prescrição.

Outros problemas evidenciados neste estudo, foram a ineficiência da gestão dos

medicamentos dentro das unidades de saúde e a ausência do farmacêutico, levando a mãe à

peregrinação entre postos de saúde e hospital e a cometer erros durante o preparo e

administração dos medicamentos no domicílio. As mães veem a unidade apenas como um

local reservado para a busca do fármaco, fato que está ocorrendo no Município de Fortaleza.

Além disso, evidenciamos a falta de uma política que tenha como prioridade atender às

necessidades das crianças em termos de medicamentos. Outrossim, sugerimos, com os

achados deste estudo, a elaboração de uma lista de medicamentos essenciais para crianças que

siga os moldes da Organização Mundial de Saúde.

Os pontos suscitados neste estudo ao debate e vão da humanização do SUS ao

suporte oferecido para os familiares, em se tratando da distribuição de medicamentos pelas

unidades de saúde. Além de evidenciar a necessidade urgente de políticas neste setor voltadas

para garantia do acesso e formulações adequadas do fármaco para o público infantil no Brasil

permitindo assim que as crianças tenham acesso a medicamentos apropriados a sua faixa

etária.

103

8 CAPITULO D: PERCEPÇÃO DAS MÃES ACERCA DO USO DE MEDICAMENTOS EM CRIANÇAS ASMÁTICAS NO DOMICÍLIO

8.1 Introdução

A asma em crianças é um reconhecido problema de saúde pública que afeta de 7 a

10% da população mundial. A sua prevalência é maior entre crianças e seus valores vêm

aumentando nas últimas décadas, em decorrência de mudanças no estilo de vida, na

urbanização e no aumento à exposição de alérgenos (CRUZ, 2007). Sua distribuição ocorre de

forma desigual e suas prevalências variam de 2,5% em alguns países do leste europeu

(MASOLI et al., 2004) até 30% na Austrália (HABY et al., 2001).

No Brasil, a prevalência possui valores variáveis que vão desde 8,5% (BARROS

et al., 2006) até 46,6%. (BOECHAT et al., 2005), sua distribuição ocorre de forma irregular,

de acordo com a região estudada, sendo mais elevada para as regiões norte, nordeste e sul,

acometendo principalmente as faixas etárias de 6 a 7 anos e de 13 a 14 anos (SOLÉ et al.,

2006). Estudo realizado entre adolescentes, em Fortaleza, confirmam esses dados (DE LUNA;

DE ALMEIDA;DA SILVA, 2009).

Em âmbito nacional, a asma é uma das 3 principais causas de internações

hospitalares na atenção primária e em menores de 20 anos. A região nordeste apresentou os

maiores índices de internação, atingindo principalmente a faixa etária de 1 a 14 anos

(MEDINA et al., 2010).

O diagnóstico diferencial da asma em crianças até os 5 anos é difícil de ser

realizado, pois a patologia pode ser facilmente confundida com bronquiolite, bronquite ou

pneumonia. Outro fator confundidor é a inflamação das vias aéreas causadas pelos vírus,

entretanto o número elevado de crianças com sintomas de asma está associado às

particularidades anatômicas e fisiológicas desta faixa etária, caracterizada por menor diâmetro

das vias aéreas e fluxo aéreo turbulento e com alta velocidade. (DO REGO ROCHA; ROCHA

FILHO;CRONEMBERGER; GAMA;BENGUIGUI, 1998).

A sibilância recorrente é um sintoma muito frequente em lactentes, que pode ser a

manifestação clínica de uma ampla variedade de problemas localizados nas vias respiratórias.

É fundamental a utilização de alguns índices baseados em parâmetros clínicos específicos

capazes de identificar de forma simples as crianças que irão desenvolver sibilância recorrente

e asma posteriormente. Esses índices utilizam critérios de história clínica, como existência de

asma parental, presença de dermatite atópica, eosinofilia igual ou maior do que 4%, sibilância

na ausência de resfriado e rinite (CASTRO-RODRIGUEZ et al., 2000).

O tratamento da asma tem como objetivo principal manter o controle da doença e

104

evitar exacerbações por períodos prolongados, levando-se em consideração o estágio da

doença, os efeitos adversos dos medicamentos, as interações medicamentosas potenciais e o

custo do tratamento (SAS; WARMAN et al., 1999; RESSEL, 2003; REEVES et al., 2006;

SRIRBULOV; BERND;SOLÉ, 2006; ANDERSON;THOMAS, 2010; DE RISCO

ESTRATÉGIAS, 2012).

As crianças, dependendo de sua faixa etária, necessitam de um responsável pela

administração do medicamento, geralmente é a mãe, tornando o problema complexo (SANO

et al., 2002). Esse papel cresce em importância devido às dificuldades em administrar alguns

medicamentos à criança, bem como a necessidade de adaptar formulações, formas

farmacêuticas ou dispositivos, ocasionada pela carência de produtos adequados à idade,

principalmente no Sistema Único de Saúde (COSTA; LIMA;COELHO, 2009). Tal problema

vem sendo investigado no Brasil em outras realidades, mostrando a necessidade de

desenvolvimento de formulações infantis apropriadas à esta população (GAVASKAR et al.;

DUARTE, 2006; BREITKREUTZ, 2008).

Para a manutenção do controle da asma em crianças são utilizados

corticosteróides inalatórios para asma leve, os beta agonistas de ação prolongada associado

aos corticosteroides inalatórios para crianças acima de 4 anos que apresentam asma moderada

ou grave e imunoterapia específica com alérgenos indicada apenas na asma alérgica

(SRIRBULOV; BERND;SOLÉ, 2006; ANDERSON;THOMAS, 2010).

O tratamento de escolha dos sintomas agudos é realizado através do uso de

agonistas beta-2 adrenérgicos inalatórios de curta duração associado aos glicocorticoides orais

(aproximadamente 7 dias). Nas exacerbações graves é padronizado o uso dos corticosteróides

inalatórios em doses elevadas associado aos beta-2 adrenérgicos de curta duração

(BERMUDEZ et al., 2002; SRIRBULOV; BERND;SOLÉ, 2006; ANDERSON;THOMAS,

2010).

A lista de medicamentos essenciais para crianças definida pela Organização

Mundial da Saúde (2009) apresenta 6 apresentações de medicamentos antiasmáticos.

(WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2009b). Já no Brasil, a Relação Nacional de

Medicamentos Essenciais (Rename) (2010) inclui 15 apresentações de medicamentos para o

tratamento da asma, sem a informação sobre o uso pediátrico (DA SILVEIRA;DE ARAÚJO

CALFO). A lista de medicamentos essenciais do município de Fortaleza inclui 8 fármacos,

adotando os medicamentos propostos pela Rename (PREFEITURA MUNICIPAL DE, 2003),

conforme podemos observar na Figura 3.

105

Figura 3 - Medicamentos indicados no tratamento da asma.

Lista de medicamentos essenciais para a criança (OMS, 2009)

Rename (2010) Lista de medicamentos essenciais do Município de Fortaleza

- budesonida, em aerossol de 100 μg e 200 μg por dose - adrenalina em 1mg em ampola de 1 ml; - salbutamol aerossol oral de 100 μg por dose, solução injetável 0,5 mg por mL e solução inalante 6 mg por ml

- dipropionato de beclometasona, em pó, solução inalante ou aerossol oral de 50 μg, 200 μg e 250 μg por dose; - succinato sódico de hidrocortisona*, em pó para solução injetável 100 mg e 500 mg; - brometo de ipratrópio, na apresentação de solução inalante 0,25 mg/mL e aerossol oral 0,02 mg por dose; - fosfato sódico de prednisolona em solução oral com 4,02 mg por mL, - prednisona como comprimido de 5 mg e 20 mg - sulfato de salbutamol nas apresentações aerossol oral de 100 μg por dose, solução inalante 6 mg por ml e solução injetável * 0,5 mg por mL .

- dipropionato de beclometasona aerossol oral, de 50 μg e 250 μg por dose; - brometo de ipratrópio em solução inalante 0,25 mg por ml; - fosfato sódico de prednisolona em solução oral com 4,02 mg por ml; - prednisona como comprimido de 5 mg e 20 mg; - sulfato de salbutamol nas apresentações aerossol oral de 100 μg por dose e solução inalante 6 mg por ml

106

De acordo com a pesquisa realizada no bulário da Agência Nacional de Vigilância

Sanitária, todos os fármacos que compõem a Rename apresentam indicação pediátrica, destes

fármacos apenas 4 (fosfato sódico de prednisolona, prednisona 5mg e 20 mg e succinato

sódico de hidrocortisona) podem ser utilizados em qualquer faixa etária. Os medicamentos em

aerossol tornam-se indicados para crianças acima de 6 ou 7 anos, o brometo de ipratrópio é

indicado para crianças acima de 6 anos e o salbutamol em solução inalante para crianças

maiores de 18 meses.

Em 1999, o Governo Federal brasileiro criou o Plano Nacional de Controle da

Asma a fim de oferecer atenção padronizada ao asmático em toda a rede pública de Saúde. A

partir daí foram criados, consolidados e expandidos alguns programas de controle e atenção à

asma (NETO; FERREIRA FILHO;BUENO). Na realidade cearense, a preocupação com a

asma em crianças resultou na criação de um programa municipal denominado Programa de

Atenção Integral a Criança com Asma (Proaica), em 1996, implantada em algumas unidades

básicas de saúde. (DA SOCIEDADE;DE PEDIATRIA, 2002). No período da pesquisa, das 86

unidades de saúde do município de Fortaleza apenas 29 dispunham desse serviço, onde as

famílias deveriam recorrer para a obtenção de medicamentos, inclusive aqueles prescritos na

alta hospitalar.

O objetivo deste trabalho é identificar as possíveis dificuldades que as mães de

crianças portadoras de asma enfrentam para obter e administrar medicamentos aos seus filhos

no domicílio.

8.2 Método

Estudo de natureza qualitativa ancorada nos pressupostos teórico-metodológicos

da Fenomenologia Hermenêutica (SODRÉ, 2004; RIBEIR;DE ARAÚJO BRAGA, 2008).

Foram selecionadas mulheres com filhos asmáticos que estavam internados em

hospital estadual de referência pediátrica, no município de Fortaleza. As mulheres foram

identificadas por intermédio de procura intencional, com o objetivo de aprofundamento do

cotidiano das mães no cuidado do filho com asma, sobretudo o itinerário que envolve a

aquisição de medicamentos e as formas de administrá-los, buscando compreender tal tarefa

inserida na rotina da família.

Foram identificadas seis mães com crianças que atendiam aos critérios de

diagnóstico de asma/sibilância recorrente conforme as diretrizes da Sociedade Brasileira de

Pneumologia e Tisiologia (2010), após internação hospitalar, no período de maio a agosto de

2009. No momento da alta era realizada a explicação detalhada do estudo, e após o aceite e

107

assinatura do termo de livre consentimento, foram coletados os dados relativos ao perfil

socioeconômico das mães e à história clínica das crianças.

As entrevistas foram realizadas nas residências, após contato telefônico prévio

para a confirmação do aceite e agendamento do encontro. As entrevistas foram gravadas em

áudio, com o auxilio de um roteiro semiestruturado, combinando perguntas com sequência

lógica do tema, possibilitando a entrevistada discorrer sobre o assunto proposto, sem respostas

ou condições prefixadas pelo pesquisador (MINAYO, 1994).

A saturação das temáticas, ou seja, a reiteração das informações coletadas foi o

princípio norteador para encerrar o número de mães que participaram do estudo

(FONTANELLA; RICAS;TURATO, 2008).

Após a transcrição, foi feita a leitura corrente de cada entrevista e, no passo

seguinte, a leitura horizontalizada, na busca das unidades de significação, o que culminou, a

posteriori, na formação dos eixos temáticos que fundamentaram a criação do corpus de

análise e o procedimento de “triangulação dos dados”(DE SOUZA MINAYO, 2008).

Da análise emergiram os temas apresentados na exposição dos resultados:

percepção pela mãe da condição clínica da doença, relação médico e mãe, prescrição de

medicamentos para criança, dificuldades de acesso ao medicamento, paradoxo na

dispensação, administração dos medicamentos. Neste trabalho iremos abordar as categorias

relativas ao processo de obtenção e administração de medicamentos pelas mães. O projeto foi

aprovado sob o parecer nº 72/08 pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Referência

Pediátrica (ANEXO 1).

8.3 Resultados e discussão

O grupo entrevistado foi composto por seis mães, responsáveis pelo cuidado da

criança desde o nascimento. Quatro delas compartilhavam com o esposo ou o companheiro os

cuidados com o filho e duas assumiam o papel principal do cuidado de seus filhos (E1, E6). A

faixa etária oscilou entre menor de 20 anos e 50 anos; apenas uma mãe apresentou

escolaridade correspondente ao ensino médio; todas pertenciam às classes sociais D e E e

haviam deixado de trabalhar devido ao aparecimento da patologia. Quanto ao estado de saúde,

apenas uma mãe declarou ser portadora de asma como pode ser observado na Tabela 18.

108

Tabela 20 – Perfil socioeconômico das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=6).

As crianças tinham idade entre 1 e 11 anos, duas eram do sexo masculino (E1 e

E4) e todas estavam em tratamento por mais de três meses e menos de 3 anos na data da

entrevista, como mostra a Tabela 19 a seguir. Metade das mães levava seu filho para a creche

ou colégio, porém todas informaram que seus filhos permaneciam em casa quando estes

estavam em crise.

Tabela 21 – Características relacionadas às crianças portadoras de asma. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=6).

Entrevistada

Crianças

Sexo Idade Peso (Kg) Estuda ou frequenta a creche

Diagnóstico

E1 M 10 meses 10,6 Sim Asma* e pneumonia

E2 F 1 ano e 9 meses 9 Não Asma* e diarréia

crônica E3 F 2 e 9 meses 11 Não Asma* e refluxo E4 M 11 20,1 Sim Asma* e artrite

E5 F 1 ano e 4 meses 9,1 Não Asma*, refluxo e

pneumonia E6 F 7 anos 19 Sim Asma* e pneumonia

*Asma/sibilância recorrente

O uso de medicamentos no domicílio é uma realidade nas doenças crônicas,

principalmente no caso da asma que necessita estar controlada para evitar internações, na

Tabela 20 está relacionada os diversos medicamentos que estão sendo utilizados pela criança

no domicílio.

Entre- vistada

Faixa etária

Estado civil

Mora com companheiro Grau de instrução Número

de filhos Asma

E1 < 20 Solteira Não Fundamental Completo 1 Não

E2 < 20 Solteira Sim Fundamental Incompleto 1 Não

E3 21-30 Solteira Sim Fundamental Completo 3 Não

E4 41-50 Casada Sim Médio Incompleto 3 Não

E5 21-30 Solteira Sim Médio Completo 1 Sim

E6 31-40 Divorciada Não Fundamental Incompleto 3

Não

109

Tabela 22. Medicamentos utilizados pelas crianças no domicilio. Criança da

Entrevistada Medicamentos

antiasmáticos prescritos Outros medicamentos

prescritos Medicamentos ou

produtos caseiros não prescritos que a criança

utiliza E1 Clenil® spray

Prednisolona solução Berotec® solução para

aerossol

Amoxicilina suspensão Paracetamol solução

Lambedor que a avó faz

E2 Clenil® spray Salbutamol spray

Prednisolona solução

Ranitidina solução Domperidona solução

Azitromicina suspensão Paracetamol solução

E3 Clenil® spray Berotec® gotas para aerosol

Prednisona solução

Ranitidina solução Domperidona solução

Ibuprofeno

E4 Formocaps® cápsulas para inalação

Budesonida em spray Berotec® solução para

aerossol Atrovent® solução para

aerossol Prednisona em comprimido

Naproxeno em comprimido

Paracetamol solução

Dipirona em gotas Lambedor de raiz: corama,

hortelã

E5 Clenil A® solução para aerossol

Berotec® solução para aerossol

Prednisolona em solução

Cewin® gotas Eritromicina susp

Peridal® Paracetamol solução

oral

Dipirona em gotas Biotônico com semente de

sucupira

E6 Salbutamol em spray Clenil® spray

Berotec® solução para aerossol

Atrovent® solução para aerossol

Azitromicina suspensão Amoxicilina em

suspensão

Salbutamol em solução oral

Dipirona gotas Lambedor de mel, própolis, sucupira

Condição clinica da doença

A asma em crianças provoca mudanças na rotina familiar devido a constantes visitas ao médico, medicações e hospitalizações, o que acaba atingindo toda a família (HAMLETT; PELLEGRINI;KATZ, 1992). As internações são frequentes, como pode ser observado nas falas abaixo:

”Antes de ele ir pro hospital aquela vez, que ele já tava internado, eu já dava esse remédio. Ele se internou de novo, foi porque ele tava gripado.” (E1) “Ave Maria, eu vivia no hospital. Eu num passava uma semana em casa. Abandonei emprego, abandonei tudo. Num sei nem quantas vezes ele se internou. Todas às vezes eu me internava junto com ele.” (E4)

A mudança no funcionamento do sistema familiar também é evidenciada em todas

as entrevistas e novos arranjos familiares são necessários; em todos os casos a mãe teve que modificar seu estilo de vida para cuidar do filho, sobretudo a vida profissional, como observamos nas falas.

110

“Assim, eu num trabalho fora não. Mas é muito difícil”. (E2). “Então quando ele adoece complica, porque eu trabalho e tenho que abrir mão pra poder cuidar dele, não importa quanto tempo seja. Tenho que sair do emprego e cuidar dele”. (E4).

Em virtude das constantes internações, a relação com o médico é intensificada, aliada à rotina de consultas mensais, o que enseja um vínculo entre mãe e médico.

Relação médico e mãe

Da ligação mãe e médico resulta o sucesso terapêutico. A mãe é a “ponte” entre a

descrição do tratamento e o seguimento das regras fornecidas (ARRUDA;ZANNON, 2002).

O diálogo vivido apresenta várias nuanças, pois ali se encontram dois seres singulares com

suas crenças, histórias vividas e comportamentos divergentes e um único objetivo, o controle

da asma. Há necessidade de um atendimento integralizado entre ambos

(CAPRARA;RODRIGUES, 2004).

A prática médica centrada no paciente vem sendo estimulada no ensino médico,

buscando o envolvimento entre médico e paciente, compartilhando responsabilidades e

decisões, onde o paciente é um participante ativo do seu tratamento (EPSTEIN, 2000;

STEWART, 2001). As falhas na comunicação levam a uma comunicação hierarquizada, que

não proporciona processos de subjetivação significativos onde a mãe ou paciente adquire uma

posição passiva. Essa realidade é emblematizada na seguinte fala. “Aí eu perguntei para ele se aquela tosse ia continuar, porque não parava. Ele [médico] disse que era por causa do problema dela, a tosse dela era um quadro que não ia se acabar assim com facilidade. Ela passou 7 dias tomando a medicação que ele passou, pronto, aí ela continuou com a mesma tosse”. (E2). “Só se você perguntar o básico, que ele [médico] diz. Se não, é só aquela consulta de rotina de médico, e ele não diz nada pra você. Ele chega e pergunta, como é que ela tá? No meu ponto de vista ela tá bem, eu quero saber o seu [médico]. Aparentemente ela tá bem, vai fazer o raio-X, o resultado não vem, demora. Enquanto isso ele passa o remédio.” (E5).

Assim, como vemos na sequência, a mãe não é informada/orientada para que

possa identificar o que é ou não apropriado fazer com relação ao uso do medicamento no

domicílio, que efeitos são esperados, como se vê nas falas abaixo: “Amoxicilina são 5 mL, dependendo do estado que eu vejo que ela está, se ela não foi consultada, eu dou de 8 em 8hrs, ou de 12 em 12 h. São sempre 10 dias de amoxicilina. Se ela melhorar eu já paro. Se for uma coisa que eu mesma estou dando, eu faço nesse estilo aí. Passou 6 dias, 7 dias, que eu vejo que ela melhorou, e já relaxo, não dou amoxicilina. E ela só serve esse .[amoxicilina - estabilidade]. de 10 dias, no máximo 13 dias. Mesmo que não teja terminado, não pode guardar.” (E5). “Aqui em casa, as vezes eu dou amoxicilina a ele, para desinflamar a garganta.(...) Outro que eu dou é o paracetamol, que é forte. Então de vez em quando, dou pra ele

111

sentir o gosto.[paracetamol gotas].”(E1).

A prescrição de medicamentos em crianças

A prescrição é o instrumento legal de trabalho utilizado pelo médico para orientar

o paciente quanto ao uso adequado do medicamento, o paciente deve ter um papel ativo

fundamental nesse processo. O médico deve orientar de forma clara e objetiva sobre o uso dos

medicamentos, os benefícios esperados e os eventuais problemas relacionados ao fármaco.

Esse trabalho deve ser complementado pelo farmacêutico no ato da dispensação e mais

apropriadamente, no que se refere a doentes crônicos, no contexto da atenção farmacêutica,

com a atribuição de orientar e acompanhar o uso de medicamentos (IVAMA et al., 2002). De

acordo com a Tabela 20, apenas 2 mães utilizam apenas os medicamentos prescritos pelo

médico, a maioria utiliza medicamentos não prescritos e faz o uso de medicamentos naturais

preparados no domicílio para obter o controle da doença.

Na rotina diária o médico pediatra é confrontado com o dilema de ter que

prescrever medicamentos não aprovados para crianças ou fora do limite da faixa etária

autorizada, para tratar seus pacientes. Isso ocorre no Brasil e em outros países (Costa, Rey et

al.,2009).

De acordo com o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas publicado pela

Portaria SAS/MS nº 709, de 17 de dezembro de 2010, os medicamentos de escolha para o

controle da asma tanto de adulto como para crianças são os corticosteróides inalatórios. Todas

as crianças incluídas no estudo receberam a prescrição de corticosteróide inalatório, o que

estaria em conformidade com estas diretrizes, entretanto, três delas tinham idade inferior a 6

anos (E1, E2, E3) e não deveriam receber dipropionato de beclometasona na apresentação

spray, cuja indicação seria somente para maiores de 6 anos, conforme a Anvisa (2009). O

problema está atrelado ao que é disponibilizado pelo hospital, como pode ser visto nas falas

abaixo. “O Clenil® ela toma dois jato todo o dia sem falta. Ganhei esse .[beclometasona] no

hospital.” (E2)

“O Clenil® é de uso continuo de manhã e de noite. É porque no hospital só dão

esse.” (E3).

Consoante às falas ora reproduzidas, o médico prescreve o que existe, no

Hospital, que não necessariamente vem na concentração estabelecida para o público infantil.

O medicamento beclometasona solução em ampola já existe comercialmente na apresentação

para ser utilizado em aerossol, que pode ser utilizado em crianças menores de 6 anos,

entretanto no hospital só era disponibilizada a forma de spray. Na alta hospitalar a mãe recebe

112

o que está sendo utilizado no hospital; a partir daí a responsabilidade de obtenção dos

medicamentos é da mãe como pode ser observado. “O Clenil® [spray] eu tinha quando ele saiu do hospital, é o que eles deram lá. Depois elas nem deram lá [hospital] não. E tem que comprar, e eu não tenho [dinheiro] para comprar.” (E1). “Eu trouxe do hospital todos os medicamentos que ela tava tomando, mas eles dão lá o spray [dipropionato de beclometasona] e o médico passou o aerossol.” (E3)

Nota-se que neste último caso o médico prescreveu a formulação adequada à

idade, mas ela não estava disponível no sistema público. Para cinco das seis crianças (E2, E3,

E4, E5, E6) foi prescrito um beta-2 agonista inalatório de curta duração para tratar a

exacerbação da asma; o bromidrato de fenoterol associado ao brometo de ipratrópio em

solução para aerossol foi indicado para as crianças E4 e E6 e para E3 e E5 esses fármacos

foram prescritos em spray isoladamente; já E2 e E6 receberam prescrição de salbutamol spray

associado ao brometo de ipratrópio solução para aerossol, como se observa nas falas. Vale

salientar que o formoterol na época do estudo não está presente na Rename (2010), entretanto

o mesmo foi inserido na atual listagem inclusiva associado a budesonida e não encontra-se na

lista de medicamentos essenciais da OMS.

Nas falas abaixo evidenciamos o aprendizado empírico e algumas vezes errôneo

das mães quanto ao uso de medicamentos. A falta de uma orientação adequada durante o

recebimento dos medicamentos faz com que elas tomem decisões próprias modificando o

tratamento de acordo com a ocorrência de efeitos adversos. “Quando tá cansada, o Berotec® [em solução para aerossol] faz parte do aerossol. Então quando ela tá cansada, que ela começa a tossir, aquela tosse seca, que até onde eu sei o Berotec® serve pra soltar o catarro do peito. O salbutamol[em solução oral] eu sei que ele serve muito pro cansaço, né? Mas a reação do salbutamol junto com Berotec® faz com que eu não dê mais junto. Agora quando ela toma salbutamol não toma o aerossol ” (E6) “O salbutamol spray eu dou quando está em crise. Se eu der a tarde dou dois puff. Mas se eu der de manhã ou de noite dou um puff. E todo dia a noite eu dou o Berotec®.” (E2) “Mas a reação do salbutamol faz com que eu não dê mais salbutamol a ela. Se ela tomar salbutamol ela fica assim o aceleramento do coração e a tremedeira.” (E5) “A pressão cai, a mão treme é um susto. Hoje não, mas antes sim. O medico diz que

é normal do remédio.”(E1).

Considerando as diretrizes do manejo e tratamento da asma no Brasil

(TERAPÊUTICAS-ASMA; PNEUMOLOGIA, 2006) o aumento da necessidade de beta-2

agonistas inalatórios de curta duração é um sinal de descontrole da asma. Essa dificuldade na

obtenção de broncodilatação sustentada após utilização dos beta-2 agonistas de curta duração

113

indica a necessidade de cursos de corticosteróides orais, como vemos a seguir.

Cinco das seis crianças (E1, E2, E3, E4, E5) receberam a prescrição de

glicocorticóide de uso oral, sendo prednisolona (E1, E2, E4 e E5) e prednisona (E5). É

importante observar que as crianças E1, E2 e E3, o tomam regularmente, como se observa nas

falas. “A prednisolona ela começou a tomar diariamente desde 1 ano. Que foi a primeira vez que ela se internou. E continua”(E2). “Todos os dias eu dou [prednisolona] a ela. Antes de ele ir pro hospital, eu já dava esse remédio, que a doutora lá [posto] passava para ela.” (E3)

Esses medicamentos para controle da asma passam a ser de uso crônico enquanto

seu tratamento deveria ter duração de aproximadamente sete dias, conforme preconizado

pelas Diretrizes Brasileiras (2010), e pode ter consequências importantes como o retardo no

crescimento da criança, catarata, glaucoma, assim a criança em uso destes medicamentos deve

ter um rigoroso acompanhamento (PEREIRA et al., 2007). Isso poderia ser evitado com

através da prescrição clara, além disso, o farmacêutico é o profissional responsável pela

orientação da mãe quanto ao uso de medicamentos, evitando os efeitos adversos do uso deste

medicamento no domicílio.

Dificuldades no acesso ao medicamento

A realidade com a qual a mãe se depara é a falta de medicamentos na unidade de

saúde para onde ela é referida na alta hospitalar. Daí ela prossegue a busca, muitas vezes

infrutífera, em outras US. O desabastecimento pontual de medicamentos nas US é um

problema recorrente na atenção primaria de saúde no Brasil, evidenciado em vários estudos

inclusive em Fortaleza (ARRAIS; BARRETO;COELHO, 2007) apesar dos esforços que se

faz para melhorar a assistência farmacêutica no país (NEGRI, 2002; DE ARAÚJO et al.,

2008; VIEIRA, 2008).

Esperar-se-ia que, pelo menos aqueles medicamentos indispensáveis para o

tratamento de doenças crônicas, tais como a asma, não faltassem, particularmente nas

unidades de referência, aquelas que tem o Proaica, para o tratamento da asma. Isso evidencia

a ineficiência da gestão, podendo ocasionar falhas na adesão ao tratamento e

consequentemente internações desnecessárias, onerando o sistema de saúde e trazendo mais

sofrimento aos pacientes e às famílias. No Município de Fortaleza, a Secretaria Municipal de

Saúde, por meio da Célula de Assistência Farmacêutica, tem como prioridade garantir o

acesso da população aos medicamentos constantes de uma listagem de 75 itens básicos

114

(PREFEITURA MUNICIPAL DE, 2003). A totalidade das mães relataram a falta ocasional de

algum medicamento prescrito indispensável ao tratamento do seu filho nas unidades de

referência. Vale salientar que essas mães pertencem às classes sociais D e E e somente com

muita dificuldade conseguem adquirir medicamentos por conta própria, deixando algumas

vezes a criança sem tratamento, como pode ser observado:

“Ele [ranitidina] num tem no posto não, vive faltando. Esse aí [domperidona], também é comprado. Não dão de jeito nenhum. O Clenil® que eles dão lá é o spray. O médico depois do hospital passou o aerossol. De uso contínuo é o Clenil A®. De manhã e de noite, meia ampola.” (E 3) “Todos os medicamentos dela sou eu que compro. [polivitaminico, vitamina C, eritromicina] Tudo eu tive que comprar. Mas eu procurei saber se tinha, porque ele é meio carinho. [dipropionato de beclometasona ampola para aerossol, domperidona suspensão oral, fenoterol gotas] Eu perguntei, eles disseram (hospital) que não, tem que comprar.” (E3)

Com isso, a mãe tende a buscar o medicamento em outras unidades, realizando

uma peregrinação para adquiri-lo, isto é, vai de um posto para outro e, quando não o encontra,

vai até o hospital. “O Clenil® não recebi no posto, porque eles não dão. No hospital também num deram não. O prednisolona disse que era para eu receber lá [hospital], mas eu fui lá e num me deram nada. Depois que saiu do hospital nunca recebi de lá nada. O posto é outra dificuldade.”(E1) “Tudo eu tive que comprar. Mas procurei saber se tinha porque o Clenil® é meio carinho. Mas eles disseram que não tem pra dá no posto. Aí no hospital eles disseram que tem que comprar. Para a eritromicina, nem fui pro posto, porque o posto que tem aqui é muito lotado e tem que fazer cadastro. Eu nunca tive tempo de acordar 4 horas da manhã, pegar uma fila enorme.”(E5)

Paradoxo na dispensação

Outra situação identificada, quando a mãe consegue receber o medicamento na

Unidade, é o que denominamos “paradoxo na dispensação”, a qual na verdade se resume à

entrega do medicamento sem a bula e na embalagem principal, por um funcionário sem a

devida qualificação, sem nenhuma informação e orientação. As mães não sabem sequer se

existe farmacêutico na unidade e somente reconhecem o posto de saúde como o local de

distribuição do medicamento, como pode ser observado a seguir: “Não, no posto tá faltando a prednisolona. A mulher disse que num sabe quando chega aí ela fica sem tomar. Quando ela entrega e acabou-se.” (E6). “A prednisolona é assim, eu recebo só no vidro, sem bula nem nada” (E1) “O Atrovent®, o paracetamol, os remédios tudim, vem só assim [aponta para os medicamentos] sem bula, sem caixa sem nada. Agora os[medicamentos] que compra vem com tudo”(E6)

“Umas vez uma tia minha pegou a amoxicilina dele e trocou por droga. Aí eu tive

115

que ir no posto de novo pegar outra. Aí eles botaram mó boneco, aí eu peguei e disse a ele, que a minha tia tinha vendido pra fumar pedra. Toda vida que ela vai lá no posto e recebe amoxicilina pros filhos dela, ela vende. Ele ficou sem tomar. Não recebi.” (E1)

Considerando esses discursos, nota-se que há falhas no abastecimento e

consequentemente ocorre a falta do medicamento na US. Outro problema é a carência de uma

avaliação por profissional farmacêutico com as devidas orientações a fim de evitar a

descontinuidade do tratamento; apesar da legislação federal determinar a obrigatoriedade da

presença desse profissional para a dispensação nas farmácias públicas, em muitas unidades de

saúde de Fortaleza ele não existe ou não realiza sua função (CORREIA et al., 2009).

Estratégias utilizadas pela mãe para administrar os medicamentos

Após o recebimento de medicamento, que dificuldades as mães encontram para

administrá-los a seus filhos asmáticos no domicilio? Com esta indagação, ensejamos o último

tema de nossa análise. Dilemas são descritos na rotina no que se refere a adaptar o

medicamento para administração e cumprir o que está na prescrição médica (SANTOS et al.,

2010). Nas entrevistas, desvelamos o sofrimento da criança nessa rotina, que se retraduz numa

sobrecarga emocional materna, com o intuito de garantir a adesão ao tratamento. “Chora pra eu não botar a máscara no rostinho dele. [aerossol] Não gosta. Mas eu dou, mesmo ele não querendo, aí eu dou. Ele chora mas eu seguro.”(E1) “Não, aerossol é uma briga, uma palmada.[beclometasona ampola para aerossol] Porque ela tira, ela derrama. É horrível pra tomar medicamento. Dou a força.”(E5)

Pelo apresentado, a mãe se vê obrigada a buscar estratégias nem sempre as mais

adequadas para poder administrar o medicamento em casa; essa situação é mais complexa

quando não existe o dispositivo para aplicação do medicamento como o estabelecido na

prescrição médica, usando de artifícios para manter o que foi estabelecido no tratamento,

como vemos nas falas. “O salbutamol spray usa isso e incomoda mesmo [espaçador adaptado]. (....) O espaçador é uma garrafa de soro que foi cortada, eu trouxe de lá. [hospital]”(E6) “O salbutamol spray não vem com bula nem espaçador. Aí usa a garrafa de soro como no hospital.” (E1).

O uso de espaçadores é obrigatório para exacerbações da asma em crianças com

menos de três anos, quando se necessita de altas concentrações dos corticosteróides de uso

inalatório para reduzir os efeitos colaterais dos fármacos.(DE FREITAS SOUZA, 1998)

Em se tratando da falta da forma e dose apropriadas, temos como exemplo a

beclometasona spray, disponibilizada no sistema público apenas na forma farmacêutica de

116

spray nasal, não apropriada para o público infantil de até 6 anos (ELETRÔNICO DA

ANVISA, 2004). Outro exemplo relacionado à dose é a falta da prednisona na dose de 5 mg,

o que obriga a mãe a partir o comprimido em 4 e dar um pedaço, dificultando a administração

do medicamento prescrito pelo médico à criança e não garantindo a dose apropriada.

A prescrição inadequada é evidenciada pela indicação de dois medicamentos

agonistas inalatórios de ação curta no mesmo horário podendo resultar numa sobredosagem e

efeitos adversos do medicamento. Quanto à ausência de dispositivo apropriado para o uso é

muito preocupante, pois impossibilita o uso eficaz e seguro do medicamento.

8.4 Considerações finais

Falhas na gestão do abastecimento de medicamentos na rede pública ocasionam o

desencontro do que a política pública de medicamentos preconiza e a realidade no cotidiano

de mães que buscam os medicamentos nos serviços para o controle da doença de seus filhos.

Evidencia-se também que a relação comunicacional médico e mãe encontram-se

hierarquizada, assim a mãe procura cumprir rigorosamente as rotinas por ele estabelecidas.

Percebemos que a mãe diante da carência de formulações e dispositivos não adequados para o

uso pediátrico busca alternativas para garantir o tratamento dos seus filhos. A mãe participa

como cogestora do tratamento e não meramente executora de condutas prescritivas, pois

diante dos efeitos adversos dos medicamentos mesmo de modo empírico modificam a

prescrição médica a fim de ter o controle da doença sem os efeitos adversos da medicação.

A ineficiência da gestão dos medicamentos dentro das unidades de saúde e falta

de ações correspondentes ao farmacêutico, resultam na peregrinação da mãe entre postos de

saúde e hospital e a cometer erros durante o preparo e administração dos medicamentos no

domicílio.

Os pontos suscitados neste estudo para debate vão da necessidade de

harmonização do SUS no que se refere ao suporte concreto aos familiares de crianças com

doenças crônicas no que se refere à distribuição de medicamentos pelas unidades de saúde.

Além de evidenciar a urgência de uma política específica que estimule ao desenvolvimento e

produção de formulações pediátricas e disponibilidade destas nos sistema público de saúde.

117

9 CONCLUSÃO

O presente estudo se propôs estudar as relações entre a criança com doença

crônica e o tratamento para o controle da doença. Nesse contexto evidenciamos a necessidade

de um instrumento para avaliar a não adesão das mães ao tratamento dos seus filhos com

doenças crônicas, também buscamos conhecer as possíveis dificuldades encontradas pela

mães para adquirir e administrar os medicamentos e as estratégias por elas utilizadas para

vencer essas situações.

A adaptação cultural do BBQ – Br, propõe a tradução e adaptação de um

instrumento para avaliar a não adesão das mães ao tratamento dos seus filhos, que tem papel

promissor e inovador pois permite através da secção de comportamentos, identificar o

potencial de adesão do cuidador em relação ao tratamento de sua criança, o qual pode ser

usado na prática clínica de forma rápida e eficaz. Este instrumento foi adaptado seguindo

etapas rigorosas com a utilização de métodos estatísticos, que permitiram concluir sua

confiabilidade e validade.

O estudo quantitativo atrelado ao qualitativo permitiu identificar os locais de

busca do medicamento, como este era recebido na US sem bula, na embalagem primária e

com a falta de alguns dispositivos para sua utilização. Também forneceu dados sobre as

dificuldades relacionadas ao uso dos medicamentos. Com as preparações líquidas (xaropes,

gotas, suspensões, ...) o problema mais citado foi o sabor amargo como também pó residual

no dosador das suspensões. Com as formas sólidas, o tamanho do comprimido, a necessidade

de partição e dissolução, a dureza e insolubilidade destes, bem como o sabor foram fatores

ressaltados por dificultar a administração do medicamento. Para lidar com o sabor amargo os

cuidadores usaram de estratégias como dissolução em água, diluição em água com açucar ou

suco. Medidas essas que podem comprometer a eficácia do tratamento

Na análise dos dados do estudo qualitativo, foram feitos dois recortes centrados na

patologia: no primeiro foram agrupadas as mães das crianças com insuficiência renal cronica

e no segundo as mães de crianças com asma ou simbilância recorrente. Esses estudos

permitiram conhecer em profundidade as dificuldades encontradas pelas mães nos dois tipos

de condições que ora são semelhantes e ora apresentam suas peculiaridades.

No aspecto da relação médico e mãe, foi observada uma relação hierarquizada

onde esta apenas escuta o que o médico lhe diz e recebe a prescrição médica sem expressar

seus questionamentos pessoais sobre a doença do filho e os medicamentos que terão que

administrar no domicílio. As mães das crianças com problemas renais mesmo com suas

118

dúvidas tentam cumprir heroicamente a prescrição médica e tem medo de administrar

qualquer medicamento ou alternativa farmacêutica sem consultar o prescritor. Quando se trata

das mães de crianças com problemas respiratórios podemos observar uma maior autonomia

quanto a administração de produtos naturais tais como: lambedor, xaropes caseiros para

facilitar o tratamento, como também no uso de medicamentos não prescritos. Essa realidade

ocorre provavelmente devido a que a doença renal é vista como mais grave, como também

pelo fato das exacerbações da asma ou simbilância recorrente serem mais frequentes do que

as intercorrências da doençá renal. Na maioria das vezes a mãe deixa de trabalhar para

assumir os cuidados do filho, havendo uma reorganização dos sistema laboral e familiar.

Outra vertente em ambos os contextos é a falta de medicamentos nas US, que resultam em

uma verdadeira peregrinação aos hospitais ou aos ambulatórios de serviços especializados,

onde a mãe quando consegue receber o medicamento é sem orientação alguma. Algumas

diferenças acontecem quanto à falta do medicamento, no caso das 6 mães de crianças com

problemas respiratórios, 3 (50%) destas declararam interromper o tratamento, entretanto nas

mães de criança com problemas renais todas elas buscam outras estratégias para adquirir o

medicamento. Isso se ocorre devido a doença renal ser mais grave que a asma associado ao

medo da mãe perder o seu filho e a necessidade de manter a doença controlada.

As dificuldades em relação aos medicamentos são semelhantes quanto ao sabor, e

as estratégias para administrar. Podemos observar que o tratamento das crianças asmáticas

tem uma maior variedade de medicamentos licenciados para crianças, mesmo com restrições

de faixa etária. Nesse contexto uma sobrecarga adicional é o uso do aerossol, onde todas as

mães referiram dificuldades na sua administração; outro problema muito citado pelas mães

são as reações adversas, principalmente com o que ocorre com o uso associado de salbutamol

no mesmo horário do fenoterol. Neste caso as mães modificam o tratamento prescrito pelo

médico para evitar os efeitos adversos.

Dentre os fármacos utilizados pelas crianças com doença renal temos a

furosemida e o carbonato de cálcio que têm uso pediátrico, mas a forma farmacêutica

existente é o comprimido, que necessita ser fracionado para acertar a dose prescrita pelo

médico. Os demais, como captopril e a metildopa muito prescritos para essas crianças só tem

indicação para adultos e também só são comercializados em comprimidos, apresentando os

mesmos problemas.

Podemos observar que as mães são cogestoras no tratamento de seus filhos, tendo

que buscar estratégias as mais variadas para manter o tratamento, tanto para a obtencão de

medicamentos como para a sua administração, sem o apoio de profissionais que possam

119

orientá-las. À carga emocional e prática de ter um filho com doença cronica somam-se ao

sofrimento e as dificuldades relacionadas ao seu tratamento.

É necessário e urgente uma priorização das políticas públicas para as crianças que

necessitam de medicamentos de uso contínuo. Tais como garantir a sua disponibilidade com

uma dispensação programada e acessível, além de outras ações farmacêuticas que envolvam

profissionais que tenham conhecimento em farmácia pediátrica, que possam orientar as mães

no recebimento de medicamento e acompanhar o tratamento do seu filho. É essencial também,

rever a lista municipal de medicamentos essenciais inserindo formulações apropriadas ao

público infantil quando elas existam. No âmbito nacional é preciso que as autoridades

sanitárias proponham políticas efetivas para o desenvolvimento de formulações de uso infantil

no país.

120

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140

APENDICE A. Síntese das traduções do formulário para avaliar a não adesão das mães

ao tratamento dos seus filhos

Item Versão original T1 T2 ST

1. I have sufficient understanding about my illness

Eu entendo bem a minha doença.

Eu conheço bem a minha doença.

Eu entendo bem a doença do meu filho.

2. I know what to expect from my illness management

Eu sei o que esperar do tratamento da minha doença

Eu sei o que esperar do tratamento da minha doença.

Eu sei o que esperar o tratamento do meu filho.

3. My current management will keep my illness at bay

Meu tratamento atual ira manter a minha doença controlada

O meu tratamento utilizado vai manter a minha doença controlada

O tratamento atual do meu filho vai manter a doença controlada.

4. I am receiving the best possible management

Eu estou recebendo o melhor tratamento possível

Eu estou recebendo a melhor terapêutica possível.

Meu filho está recebendo o melhor tratamento possível.

5. The management of my illness is a mystery for me

O tratamento da minha enfermidade é um mistério para mim.

O tratamento da minha doença é um mistério para mim.

O tratamento do meu filho é um mistério para mim.

6. My medications are workin

Meus fármacos estão funcionando

Os meus medicamentos estão funcionando.

Os medicamentos do meu filho estão funcionando.

7 I have a say in the way my illness is managed

Eu sei me manifestar sobre a minha doença

Eu sei falar sobre a minha doença

Eu sei me manifestar sobre a doença do meu filho

8. I have sufficient understanding about the options for managing my illness

Eu entendo bem as suas condutas de tratamento.

Eu conheço bem as suas opções de tratamento

Eu conheço bem as opções de tratamento da doença meu filho

9. My doctors are very knowledgeable

Meus médicos tem muito conhecimento

Meus médicos são muito competentes

Os médicos do meu filho são muito competentes.

10. It is helpful to know the experiences of others with similar illness as mine

É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que a minha.

É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que a minha.

É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que o meu filho.

11. Natural remedies are safer than medicines

Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos

Remédios naturais são mais seguros do que fármacos

Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia.

12. My doctors have limited management options to offer me

Meus médicos tem limitadas opções de tratamento para mim.

Meus médicos tem poucas opções de tratamento para me oferecer

Os médicos do meu filho têm poucas opções de tratamento para oferecer a ele.

13 Using any medication involves some risk

Usar qualquer medicamento envolve riscos.



14. I am on too many medications

Eu estou tomando muitos medicamentos

Eu estou tomando medicamentos demais

Meu filho está tomando medicamentos demais.

15. I have strict routines for using my regular medications

Eu tenho estritas rotinas para administrar meus

Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para o uso regular dos meus

Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para os medicamentos que o meu

141

medicamentos medicamentos filho usa regularmente

16. I keep my medications close to where I need to use them

Eu mantenho os meus medicamentos por perto de onde eu possa dar usá-los

Eu mantenho os meus medicamentos por perto de onde eu possa administrá-los

Eu mantenho os medicamentos do meu filho perto de onde eu possa dar para ele

17. I ensure I have enough medications so that I do not run out

Eu procuro garantir quantidade de medicamento suficiente para não ter correria se faltar

Eu procuro ter medicamento em quantidade suficiente para não ter correria se faltar

Eu procuro garantir que o meu filho tenha medicamento suficiente pra não ter correria se faltar.

18. I push myself to follow the instructions of my doctors

Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do meu médico

Eu me esforço ao máximo para cumprir as instruções do meu médico

Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do médico do meu filho

19. I get confused about my medications

Eu fico confusa sobre os meus medicamentos

Eu fico confusa sobre os meus medicamentos

Eu fico confusa sobre os medicamentos do meu filho

20. I make changes in the recommended management to suit my lifestyle

Eu faço mudanças no tratamento recomendado para adequá-lo a meu estilo de vida.

Eu modifico o tratamento recomendado para adequá-lo a meu estilo de vida.

Eu faço mudanças no tratamento recomendado ao meu filho para adequá-lo ao nosso estilo de vida.

21. I vary my recommended management based on how I am feeling

Eu modifico o tratamento recomendado de acordo com como eu estou me sentindo

Eu modifico o tratamento recomendado de acordo com como eu estou me sentindo.

Eu modifico o tratamento recomendado ao meu filho de acordo como ele está se sentindo.

22. I put up with my medical problems before taking any action

Eu demoro a tomar alguma atitude diante dos meus problemas de saúde

Geralmente, eu demoro a agir diante dos meus problemas de saúde

Geralmente, eu demoro a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do meu filho

23. I am satisfied with the information my doctors share with me

Estou satisfeita com as explicações que os meus médicos me dão.

Estou satisfeita com as explicações que os meus médicos me dão.

Estou satisfeita com as explicações que os médicos do meu filho me dão.

24. My doctors are compassionate

Meus médicos são compassivos.

Os meus médicos têm compaixão (são muito humanos).

Os médicos do meu filho têm compaixão (são muito humanos).

25. My doctors spend adequate time with me

Os meus médicos passam tempo suficiente comigo

Os meus médicos passam tempo suficiente comigo

Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele.

26. I am concerned about the side effects from my medications

Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos meus medicamentos

Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos meus medicamentos

Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos medicamentos do meu filho

27. It is unpleasant to use some of my medications

É desagradável para mim usar alguns dos meus medicamentos.

É difícil para eu usar alguns dos meus medicamentos.

É desagradável para o meu filho usar alguns dos seus medicamentos.

28. It is physically difficult to handle some of my medications

Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos meus medicamentos

Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos meus medicamentos

Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos medicamentos do meu filho

29. Financial difficulties limit my access to the best healthcare

Se eu tivesse mais dinheiro teria acesso a tratamentos melhores

Dificuldades financeiras limitam meu acesso a tratamentos melhores

Se eu tivesse mais dinheiro o meu filho teria acesso a tratamentos melhores

30. The management of my illness disrupts my life

O tratamento da doença atrapalha a minha vida.

O tratamento da doença atrapalha a minha vida

O tratamento da doença do meu filho atrapalha a vida da nossa família.

142

APENDICE B. Síntese da retrotradução do BBQ-BR

Item ST SRT Traduzido 1. Eu entendo bem a doença do meu filho. I understand my

son’s illness. 2. Eu sei o que esperar o tratamento do meu filho. I know what

to expect from my son’s treatment. 3. O tratamento atual do meu filho vai manter a doença

controlada. The present treatment of my son will keep the illness under control.

4. Meu filho está recebendo o melhor tratamento possível.

My son is receiving the best possible treatment.

5. O tratamento do meu filho é um mistério para mim. My son’s treatment is a mystery for me. 6. Os medicamentos do meu filho estão funcionando. My son’s prescription drugs are working fine. 7 Eu sei me manifestar sobre a doença do seu filho I have a position about my son’s illness. 8. Eu conheço bem as opções de tratamento da doença

meu filho I have a good knowledge about the treatment options of my son’s illness.

9. Os médicos do meu filho são muito competentes. My son physicians are very competent. 10. É útil conhecer as experiências de outras pessoas

com a mesma doença que o meu filho. It helps to known the experience of other people that also have my son’s illness.

11. Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia.

Natural medicines are safer than medicines from pharmacy.

12. Os médicos do meu filho têm poucas opções de tratamento para oferecer a ele.

My son physicians presented few treatment options.

13 Usar qualquer medicamento envolve riscos. The use of any medication presents risk. 14. Meu filho está tomando medicamentos demais. My son is taking to many medicines. 15. Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para os

medicamentos que o meu filho usa regularmente I keep a regular routine about the medications my son take regularly.

16. Eu mantenho os medicamentos do meu filho perto de onde eu possa dar para ele

I keep my son’s medicines close to where I can reach.

17. Eu procuro garantir que o meu filho tenha medicamento suficiente pra não ter correria se faltar.

I make sure that I have enough medicines for my son.

18. Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do médico do meu filho

I try very hard to follow the instructions of my son’s doctor.

19. Eu fico confusa sobre os medicamentos do meu filho I am confused about my son’s medicines.

20. Eu faço mudanças no tratamento recomendado ao meu filho para adequá-lo ao nosso estilo de vida.

I make changes in my son’s treatment to adapt our lifestyle.

21. Eu modifico o tratamento recomendado ao meu filho de acordo com como ele está se sentindo.

I make changes in my son’s treatment according how he is feeling.

22. Geralmente, eu demoro a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do meu filho

Usually, I take long to decide about my son’s heath.

23. Estou satisfeita com as explicações que os médicos do meu filho me dão.

I am satisfied with the doctor’s explanation about my son’s condition.

24. Os médicos do meu filho têm compaixão (são muito humanos).

My son physicians are very kind.

25. Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele.

My son physicians spend enough time with him.

26. Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos medicamentos do meu filho

I am worry about the side effects of my son’s medicines.

27. É desagradável para o meu filho usar alguns dos seus medicamentos.

It is unpleasant for my son to take some of his medications.

28. Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos medicamentos do meu filho

It is difficult to handle some of my son’s medications.

29. Se eu tivesse mais dinheiro o meu filho teria acesso a tratamentos melhores

If I have more money my child have a better healthcare.

30. O tratamento da doença do meu filho atrapalha a vida da nossa família.

The treatment of my son’s illness disturb our family.

143

APENDICE C. Instruções para análise do instrumento por um grupo de especialistas

Segue abaixo instruções para avaliação semântica do instrumento intitulado BBQ-BR que tem como objetivo avaliar a não adesão das mães ao tratamento dos seus filhos.

A lista de itens a seguir correspondem a versão original e traduzida dos itens. Ao analisar as equivalências, semântica, idiomática e cultural, considere as orientações

abaixo: Equivalência semântica e idiomática: corresponde a equivalência gramática e no uso de expressões equivalentes nos dois idiomas. Equivalência cultural: corresponde a equivalência entre as experiências vividas e o ao objetivo do instrumento. Para avaliação das quatro equivalências utilizou-se: -1 – não equivalente 0 – não sei +1- equivalente Os domínios do estudo foram estabelecidos por George e cols. (2006) sendo eles: convicções, comportamentos e experiências. Convicções: é o reconhecimento de como fatores associados à crença e relação médico e cuidador interferem a não adesão ao tratamento Comportamentos: é a percepção que os comportamentos estão associados à adesão ou não ao tratamento. Experiências: é a percepção do sentimento agradável positivo ou negativo resultante da relação médico – mãe e do uso de medicamentos. Item Versão original Versão traduzida Equivalência semântica

e idiomática Equivalência cultural


Eu entendo bem a doença do meu filho.


Eu sei o que esperar o tratamento do meu filho.


O tratamento atual do meu filho vai manter a doença controlada.


Meu filho está recebendo o melhor tratamento possível.


O tratamento do meu filho é um mistério para mim.

6. My medications are workin

Os medicamentos do meu filho estão funcionando.


Eu sei me manifestar sobre a doença do seu filho


Eu entendo bem as opções de tratamento do meu filho.

9. My doctors are very

Os médicos do meu filho são muito competentes.

144

knowledgeable


É útil conhecer as experiências de outras pessoas com a mesma doença que o meu filho.


Remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia.


Os médicos do meu filho têm poucas opções de tratamento para oferecer a ele.




Meu filho está tomando medicamentos demais.


Eu mantenho rotinas bem estabelecidas para os medicamentos que o meu filho usa regularmente


Eu mantenho os medicamentos do meu filho perto de onde eu possa dar para ele


Eu procuro garantir que o meu filho tenha medicamento suficiente pra não ter correria se faltar.


Eu me esforço ao máximo para seguir as instruções do médico do meu filho


Eu fico confusa sobre os medicamentos do meu filho


Eu faço mudanças no tratamento recomendado ao meu filho para adequá-lo ao nosso estilo de vida.


Eu modifico o tratamento recomendado ao meu filho de acordo com como ele está se sentindo.


Geralmente, eu demoro a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do meu filho


Estou satisfeita com as explicações que os médicos do meu filho me dão.

145


Os médicos do meu filho têm compaixão (são muito humanos).


Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele.


Eu estou preocupada com os efeitos adversos dos medicamentos do meu filho


É desagradável para o meu filho usar alguns dos seus medicamentos.


Em termos práticos é difícil para eu lidar com alguns dos medicamentos do meu filho


Se eu tivesse mais dinheiro o meu filho teria acesso a tratamentos melhores


O tratamento da doença do meu filho atrapalha a vida da nossa família.

Para o preenchimento utilizar (-1) não equivalente (0) não sabe e (+1) equivalente

146

APENDICE D- Modelo de questionário após avaliação de especialistas

Ações e pensamentos em relação à medicamentos (Comportamento e Convicções Acerca de Medicamentos) Por favor, diga com qual frequência as experiências abaixo ocorrem, escolhendo uma das alternativas e assinalando-as. Experiências Sempre Quase

sempre Algumas vezes

Raramente Nunca

1. Você entende bem a doença do seu filho?

2. Você tem bom entendimento a respeito das opções de tratamento da doença do seu filho?

3. O que você espera do tratamento da doença do seu filho?

4. O tratamento da doença do seu filho é um mistério para você?

5. Você acha que o uso de qualquer medicamento tem algum risco?

6. Você acha que remédios naturais são mais seguros que medicamentos?

7. Você acha que o tratamento da doença do seu filho atrapalha sua vida?

8. O médico do seu filho possui muito conhecimento?

9. O tratamento atual da doença do seu filho vai mantê-la estável?

10. O seu filho está recebendo o melhor tratamento possível?

11. Suas dificuldades financeiras limitam o acesso do seu filho ao melhor atendimento de saúde?

12. Você acha que seu filho está tomando medicamentos demais?

13. Você está preocupado(a) com os efeitos colaterais dos medicamentos do seu filho?

14. Você está satisfeita com a informação que os médicos do seu filho compartilham com você?

15. Os médicos do seu filho tem opções de tratamento limitadas para o oferecer?

16. Os médicos do seu filho passam tempo suficiente com ele?

17. Os médicos do seu filho são compassivos?

18. Você pode manifestar sua opinião a respeito do modo de tratamento que a doença do seu filho?

19. Os medicamentos do seu filho estão dando resultado?

20. Você acha que é de grande auxílio conhecer as experiências de outras pessoas com enfermidades similares à do meu filho?

147

21. Você acha desagradável para seu filho usar alguns dos seus medicamentos?

22. É fisicamente difícil administrar alguns dos medicamentos para seu filho?

23. Você modifica o tratamento recomendado ao seu filho de acordo com como ele está se sentindo?

24. Você geralmente demora a tomar alguma medida sobre os problemas de saúde do meu filho?

25. Você faz esforço para seguir as instruções do médico do seu filho?

26. Você fico(a) confuso(a) com os medicamentos do seu filho?

27. Você faz mudanças no tratamento recomendado do seu filho para adequá-lo ao seu estilo de vida?

28. Você se certifica que seu filho tem medicamentos suficientes para que esses não acabem?

29. Você tem rotinas rigorosas para a administração de medicamentos do seu filho?

30. Você mantém os medicamentos do meu filho em local próximo para facilitar quando for preciso fazer a administração?

148

APENDICE E - Versão original do BBQ e versão final do BBQ-BR

Versão original Versão final Verda-

de

Mais ou menos

verdadeiro Não sei

Mais ou

menos falso

Total-mente falso


Você conhece bem a doença do seu filho?


Você sabe o que vai acontecer com seu filho fazendo o tratamento ?


O tratamento atual do seu filho vai manter a doença dele controlada ?


O seu filho está recebendo o melhor tratamento possível?


O tratamento da doença do seu filho é um mistério para você?

6. My medications are workin Você acha que os medicamentos do seu filho estão funcionando?


Os médicos ouvem a sua opinião na hora de decidirem sobre o tratamento do seu filho?


Você conhece bem outros tipos de tratamento para a doença do seu filho?

9. My doctors are very knowledgeable

Os médicos do seu filho são muito competentes?


É bom conhecer a experiência de outras crianças com a mesma doença do seu filho?


Os remédios naturais são mais seguros do que medicamentos de farmácia?


O médico falou para você que existem poucos tipos de tratamento para seu filho?


Qualquer medicamento pode causar algum mal ou perigo?


O seu filho está tomando medicamentos demais?

Sempre Quase sempre Algumas

vezes Raramente Nunca


Você sempre dá os medicamentos do seu filho do mesmo jeito todos os dias?


Você mantém os medicamentos do seu filho perto de onde você possa dar para ele?


Você procura garantir que o seu filho tenha medicamento suficiente para não ter correria se faltar?

149


Você se esforça ao máximo para seguir as instruções do médico do seu filho?


Você fica confusa sobre os medicamentos do seu filho?


Você muda o tratamento do seu filho para facilitar o seu dia a dia?


Você modifica o tratamento recomendado ao seu filho de acordo com o que ele está sentindo?


Você demora a tomar alguma atitude diante dos problemas de saúde do seu filho?

Extrema-mente Muito Modera-

damente Pouco De jeito nenhum


Você está satisfeita com as explicações que os médicos do seu filho lhe dão?


Os médicos do seu filho são muito humanos?


Os médicos do meu filho passam tempo suficiente com ele?


Você está preocupada com algum mal que o medicamento pode causar ao seu filho?


O seu filho acha desagradável tomar alguns dos medicamentos dele?


Na pratica é difícil você dar alguns dos medicamentos para seu filho?


Se você tivesse mais dinheiro o seu filho teria acesso a tratamentos melhores?


O tratamento da doença do seu filho atrapalha a vida da sua família?

150

APENDICE F – Termo de consentimento livre e esclarecido ao paciente

UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ – UFC

Título da Pesquisa: ADESÃO DAS MÃES AO TRATAMENTO DE SEUS FILHOS COM DOENÇAS CRÔNICAS Informativo ao paciente – Parte 1

Gostaria de convidá-lo a participar de uma pesquisa. Antes de decidir,você precisa entender porque a pesquisa está sendo feita e como você estaria envolvido. Por favor leia as informações seguintes cuidadosamente. Peça informações a outras pessoas se achar necessário. A parte 1 fala do propósito do estudo e o que acontecerá se você participar da pesquisa.A parte 2 dará informações detalhadas sobre o estudo. Não se apresse em tomar a decisão de participar ou não da pesquisa. Qual o propósito do estudo?

O objetivo do estudo é analisar os diferentes medicamentos que são prescritos em crianças portadoras de doenças crônicas. Estudar os fatores que influenciam na adesão do tratamento das mães que tem filhos com doenças crônicas tais como as dificuldades que os pais ou responsáveis tem em administrar os medicamentos em casa, a relação médico-paciente, as crenças a respeito do uso de medicamentos. Porque fui convidado a participar?

Estamos estudando os pais ou responsáveis de crianças de entre 1 e 6 anos que apresentem doença crônica. Estaremos convidando todos os pais ou responsáveis que tenham sido atendidos no ambulatório a partir de março de 2010 até atingir 250 voluntários para o estudo. Eu tenho que participar?

Cabe a você decidir. Descreveremos-nos o estudo neste informativo que vai ser entregue a você. Pediremos que você assine um termo de consentimento para mostrar que você concordou em participar. Você é livre para se retirar do estudo, sem precisar dar motivos. Isso não interferirá no tratamento do seu filho. O que acontecerá comigo se eu participar?

Nós analisaremos a prescrição médica e faremos anotações sobre a criança. Nos faremos algumas perguntas sobre como você lida com os medicamentos do seu filho. Também pediremos que você preencha um formulário sobre suas crenças sobre medicamentos, relação medico-paciente e adesão ao tratamento. O que eu terei que fazer?

Disponibilizar de 30 minutos para responder a entrevista e preencher o questionário. Minha participação nesse estudo será confidencial?

Sim. Seguiremos as práticas éticas e legais previstas pelo Comitê de Ética e Pesquisa e todas as informações sobre você e seu filho serão confidenciais. Os detalhes estão incluídos na Parte 2.

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Informativo ao paciente – Parte 2 Quais os possíveis benefícios ou desvantagens em participar do estudo?

Os resultados da pesquisa proporcionaram um maior conhecimento e entendimento sobre o uso de medicamentos em crianças e os problemas que os pais possam ter no dia a dia. A única desvantagem é gastar um pouco do seu tempo para preencher o questionário e a entrevista. O que acontecerá se eu não quiser participar do estudo?

Você não terá que participar do estudo e sua decisão de interrompê-lo não afetarão o atendimento do seu filho. Você poderá escolher não responder qualquer pergunta que quiser. E se houver algum problema?

Qualquer reclamação sobre o modo como você foi tratado durante o estudo vai ser analisada. Se você tiver alguma preocupação sobre o estudo, você deve entrar em contato com o pesquisador, que irá tirar as suas dúvidas. Caso você continue insatisfeito, e queira fazer uma reclamação formal, você pode fazer isso através dos procedimentos do Comitê de Ética e Pesquisa da UFC. A minha participação nessa pesquisa será mantida confidencial?

Toda informação coletada sobre você durante o curso da pesquisa será mantido em sigilo, e informações sobre você que deixarão o hospital terão seu nome e endereço retirado para que não sejam reconhecidas. A única razão pela qual poderíamos revelar qualquer informação seria se nos achássemos que os medicamentos prescritos pudessem gerar alguma forma risco a saúde da criança. Se isto acontecer, nós discutiremos com seus médicos no hospital. Também podemos entrar em contato com o medico da família se nos preocuparmos com alguma informação dada por você ou seu filho durante a pesquisa. O que acontecerá com os resultados da pesquisa?

Os resultados do estudo serão publicados e amplamente divulgados para que as pessoas interessadas possam aprender com ele. Todos os resultados serão anônimos. Quem revisou o estudo?

Todas as pesquisas da Universidade Federal do Ceará são analisadas por um grupo chamado Comitê Ético de Pesquisa para garantir sua proteção, seus direitos, seu bem estar e sua dignidade. Outras informações e contatos

Se você tiver qualquer duvida sobre a pesquisa, você pode perguntar aos pesquisadores agora ou em qualquer ponto da pesquisa. Consentimento

Se você decidir participar da pesquisa, por favor preencha o termo de consentimento anexado. Você poderá ter posse deste informativo e de uma cópia do Termo de Consentimento assinado.

Muito Obrigada. Termo de Consentimento Nome do pesquisador: _______________________ Rubrica Confirmo que li e entendi o informativo disponibilizado, tive a oportunidade de fazer perguntas e obtive as resposta satisfatoriamente.

Compreendo que a participação nesta pesquisa é voluntária e que eu estou livre para abandoná-la a qualquer momento, sem precisar dar motivos para isso e que o tratamento do meu filho ou meus direitos legais não vão ser afetados por essa decisão.

Estou ciente de que seções importantes do histórico médico do meu filho e dados coletados durante o estudo serão lidos pela equipe de pesquisa da

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Universidade Federal do Ceará. Dou permissão a eles para que tenham acesso aos meus arquivos. Concordo com o uso de dados e citações anônimas em publicações. Concordo que a entrevista face a face seja gravada em áudio. Concordo em participar do estudo descrito.

Quando completado, uma cópia para o participante, uma cópia para o arquivo da pesquisa.

Nome da criança

Data

Pai/ mãe ou responsável

Data Assinatura

Nome do Pesquisador

Data Assinatura

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APENDICE G - Informativo médico

Título da Pesquisa: ESTUDO DO COMPORTAMENTO MATERNO NA ADESÃO AO TRATAMENTO DE CRIANÇAS PORTADORAS DE DOENÇAS CRÔNICAS

Intenções do estudo Estamos conduzindo um estudo na Universidade Federal do Ceará, o qual esperamos

que nos forneça um entendimento mais aprofundado dos fatores que favorecem a adesão das mães ao tratamento dos filhos com doenças crônicas considerando suas experiências em administrar medicamentos. Nossos objetivos são: Identificar os fatores causais para a não adesão ao tratamento Analisar a associação entre as características sociodemográficas do cuidador e a

adesão ao tratamento em doenças crônicas Identificar as dificuldades que os pais têm em obter prescrições e medicamentos para

seus filhos com doenças crônicas. Determinar se as experiências e convicções dos pais sobre medicamentos têm algum

efeito sobre a adesão ao tratamento das da criança. Metodologia

Participarão do estudo 250 pais ou responsáveis de crianças com idade entre 1 e 6 anos atendidas após consulta ambulatorial em hospital pediátrico de acordo com os seguintes critérios: Elegibilidade Exclusão Pais de crianças com idade de 1 a 6 anos. Pacientes cirúrgicos e pacientes de trauma. Endereço local (em Fortaleza será delimitada a área de abrangência do entorno hospitalar).

Pacientes da Oncologia.

Apresentar doenças crônicas de impacto para a saúde publica: doenças cardiovasculares, doenças respiratórias e diabetes melitos tipo 1.

Pacientes com Aids.

Um documento será dado aos pais ou responsáveis para obtenção do termo de consentimento. Será utilizado um roteiro de entrevista com o cuidador e em seguida, aplicação de um questionário validado para averiguar questões inerentes a crenças e não-adesão ao tratamento. Por meio dos prontuários médicos serão obtidas informações sobre tempo de diagnóstico, tratamento indicado, tempo de tratamento, histórico de crises e indicadores de adesão ao agendamento de consultas e vacinação. Serão coletados dados referentes a prescrição de medicamentos em pacientes após a consulta ambulatorial conforme os critérios de elegibilidade. Coleta de dados no hospital

Os seguintes dados serão colhidos dos registros dos pacientes: Idade, data de nascimento, sexo, peso; Histórico médico; Condições atuais; Medicamentos receitados na consulta

Entrevista semi-estruturada e questionários

Os pais ou responsáveis serão acompanhados com uma entrevista que será realizada pelo pesquisador após a alta hospitalar. Em seguida, serão solicitados a preencher um questionário validado sobre as crenças e comportamentos para estimar a aderência ao tratamento medicamentoso. Durante a entrevista os participantes serão questionados sobre os

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seguintes tópicos: Mudanças de medicamentos receitados na prescrição e razões; Experiências dos pais em administrar cada um dos medicamentos prescritos à criança,

que inclui: A criança recebe a medicação sem reclamar ou recusar? Como os pais administram cada medicamento? Quais os medicamentos causam mais problemas?

Como a escola da criança lida com administração de medicamentos no período em que a criança está na escola, se esta for necessária.

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APENDICE H– Instruções para trabalho de campo

Os pesquisadores devem anunciar o estudo; apresentando material escrito sobre o estudo; falando sobre o estudo para conhecer ações e pensamentos em relação à medicamentos. Um título alternativo poderia ser "… pesquisa sobre Comportamento e Convicções Acerca de Medicamentos".

Instruções codificadas para entrada de dados, não devem aparecer nos questionários e entrevistas aplicados às mães ou cuidadores, embora seja recomendada local identificado e codificado para uso exclusivo após a coleta dos questionários (ver APENDICE D).

Os questionários e entrevistas deverão ser aplicados individualmente às mães ou aos cuidadores de crianças, entre 2 meses e 11 anos com doença crônica, após a consulta ambulatorial. Alternativamente, os questionários e entrevistas podem ser apresentados em folhas separadas de papel.

Se os questionários não forem preenchidos claramente, podem ser reapresentados à pessoa que originalmente os completou para uma tentativa adicional. O pesquisador não deve dar conselhos sobre as respostas. Uma vez completado o questionário, suas respostas não devem ser mudadas de forma alguma por trabalhadores de pesquisa (detalhes demográficos incorretos podem ser corrigidos com ajuda dos registros do médico).

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APENDICE I - Abordagem padronizada para questões de campo:

Os estudantes perguntarão questões relativas ao seu conhecimento das perguntas ou das respostas requeridas durante a investigação no hospital. Isto deve ser responsabilidade do pesquisador de campo que foi cuidadosamente esclarecido. Os princípios a seguir são: 1. Fale somente com a mãe ou cuidador que tem criança entre 2 e 11 anos e doença crônica. O primeiro passo é ler a questão em dúvida, calmamente, exatamente como está escrita. 2. Se ainda assim o cuidador tiver dificuldades de responder a questão, o próximo passo é encorajá-lo a pensar sobre o seu significado. 3. Se a mãe ou cuidador ainda não consegue responder a questão, o próximo passo é dar-lhe alguma informação sem lhe explicar a resposta requerida. 4. Se o cuidador ainda não consegue responder a questão, o último passo é estabelecer se ele realmente não sabe como responder, ele deve deixar a questão em branco. Abaixo está a padronização de como serão solucionadas as questões caso causem dificuldades no preenchimento: Questão 1: Você entende bem a doença do seu filho? Estágio 1 Pergunta da mãe: “O que é entende bem?” Resposta do pesquisador de campo a mãe (responda em voz alta e tranquila): Você entende bem a doença do seu filho? (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é entende bem?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder”. Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei o que é entende bem.” Resposta do pesquisador de campo ao estudante (responda em voz alta e tranquila): “Entede bem está relacionado ao que é a doença e o que vai acontecer após o uso da medicação. Você provavelmente sabe o que é se o médico já explicou.” Estágio 4 Resposta da mãe: “Eu ainda não entendo isto. Eu não sei o que meu filho tem”. Resposta do pesquisador de campo à mãe(responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não sabe, deixe a resposta em branco.” Questão 2: Você tem bom entendimento a respeito das opções de tratamento da doença do seu filho? Estágio 1 Pergunta da mãe: “O que é opções de tratamento da doença?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você tem bom entendimento a respeito das opções de tratamento da doença do seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é opções de tratamento da doença?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta do estudante: “Eu não entendo o que é opções de tratamento da doença” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Opções

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de tratamento da doença está relacionada aos diferentes medicamentos que tem para a doença. Você provavelmente sabe o que é se o médico falou alguma vez.” Estágio 4 Resposta da mãe: “Eu não sei se o médico disse isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não sabe, deixe a resposta em branco.” Questão 3: O que você espera do tratamento da doença do seu filho? Estágio 1 • Resposta da mãe: “Eu não sei o que é isso” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “O que você

espera do tratamento da doença do seu filho? ” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “Eu não sei o que é esperar do tratamento” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Pense nisto,

você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não entendo o que é esperar do tratamento” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Esperar do

tratamento é saber o que os medicamentos vão melhorar na doença do seu filho. Você provavelmente sabe se o médico já falou.”

Estágio 4 • Resposta da mãe? “Eu ainda não entendo isto. Eu não sei se já falou disto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe a resposta em branco.” Questão 04: O tratamento da doença do seu filho é um mistério para você? Estágio 1 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “O

tratamento da doença do seu filho é um mistério para você?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras

podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.”

Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu ainda não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você

conhece o tratamento da doença do seu filho. Estágio 4 • Resposta da mãe: “Eu ainda não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe(responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe deixe em branco.” Questão 05: Você acha que o uso de qualquer medicamento tem algum risco? Estágio 1

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• Resposta da mãe: “O que é risco?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você acha

que o uso de qualquer medicamento tem algum risco?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é risco?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras


Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não entendo o que é risco.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“Risco é

qualquer tipo de perigo. Você provavelmente saberá o que é isto.” Estágio 4 • Resposta da mãe: “Eu ainda não compreendo.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe em branco.” Questão 06: Você acha que remédios naturais são mais seguros que medicamentos? Estágio 1 • Resposta da mãe “O que é seguro?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “ Você acha

que remédios naturais são mais seguros que medicamentos?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é seguro?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As

palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.”

Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não sei o que é seguro.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Seguro é

que não causa nenhum mal.” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe em branco.” Questão 07: Você acha que o tratamento da doença do seu filho atrapalha sua vida? Estágio 1 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você acha

que o tratamento da doença do seu filho atrapalha sua vida?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As


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Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “

Atrapalhar é interferir na sua vida.” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe em branco.” Questão 08: O médico do seu filho possui muito conhecimento? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que é muito conhecimento?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “O médico

do seu filho possui muito conhecimento?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é muito conhecimento?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As


Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não sei.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Muito

conhecimento significa saber muito sobre a doença” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe em branco.” Questão 09: O tratamento atual da doença do seu filho vai mantê-la estável? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que é mantê-la estável?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “O

tratamento atual da doença do seu filho vai mantê-la estável?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é mantê-la estável?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As


Estágio 3 • Resposta da mãe: “O que é mantê-la estável?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Mantê-

la estável significa ficar bem com o tratamento” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não sabe, deixe em branco.”

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Questão 10: O seu filho está recebendo o melhor tratamento possível? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é melhor tratamento possível?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “O seu filho está recebendo o melhor tratamento possível?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é melhor tratamento possível?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Pense nisto, você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é melhor tratamento possível?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Melhor tratamento possível significa utilizar os melhores medicamentos àquela doença” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 11: Suas dificuldades financeiras limitam o acesso do seu filho ao melhor atendimento de saúde? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é limitar o acesso?” e/ou “O que é atendimento de saúde”? Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Suas dificuldades financeiras limitam o acesso do seu filho ao melhor atendimento de saúde?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é limitar o acesso?” e/ou “O que é melhor atendimento de saúde”? Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é limitar o acesso?” e/ou “O que é melhor atendimento de saúde”? Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Limitar o acesso significa dificultar a entrada do seu filho” e/ ou Melhor atendimento de saúde significa facilidade na consulta médica, serviços de aerossol, atendimento ambulatorial dentre outras” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 12: Você acha que seu filho está tomando medicamentos demais? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é tomar medicamento demais?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você acha que seu filho está tomando medicamentos demais?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

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Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é tomar medicamento demais?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é tomar medicamento demais?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Tomar medicamento demais significa utilizar medicamentos acima das quantidades que ele é acostumado a usar diariamente” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 13: Você está preocupado(a) com os efeitos colaterais dos medicamentos do seu filho? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que são efeitos colaterais?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você está

preocupado(a) com os efeitos colaterais dos medicamentos do seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que são efeitos colaterais?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Pense nisto,

você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 • Resposta da mãe: “O que são efeitos colaterais?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Efeitos

colaterais significam efeitos não desejados ou esperados pelo medicamento” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não entende, deixe em branco.” Questão 14: Você está satisfeita com a informação que os médicos do seu filho compartilham com você? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que é satisfeita?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você está

satisfeita com a informação que os médicos do seu filho compartilham com você?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é satisfeita?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “As palavras


Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não entendo.”

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• Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Satisfeita significa que as informações são claras e de fácil compreensão”

Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não entende, deixe em branco.” Questão 15: Os médicos do seu filho tem opções de tratamento limitadas para o oferecer? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que é satisfeita?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Os médicos

do seu filho tem opções de tratamento limitadas para o oferecer?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que são opções de tratamento limitadas?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“Pense nisto,

você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não entendo.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Opções de

tratamento limitado significa que existem poucos tratamentos disponíveis” Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não entende, deixe em branco.” Questão 16: Os médicos do seu filho passam tempo suficiente com ele? Estágio 1 • Resposta da mãe: “O que é tempo suficiente?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Os médicos

do seu filho passam tempo suficiente com ele?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito).

Estágio 2 • Resposta da mãe: “O que é tempo suficiente?” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras


Estágio 3 • Resposta da mãe: “Eu não entendo.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Tempo

suficiente significa que o médico tem tempo para ouvir as queixas da criança ou mãe e explica o diagnóstico e fala sobre os medicamentos que a criança vai utilizar”

Estágio 4 • Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” • Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você

realmente não entende, deixe em branco.” Questão 17: Os médicos do seu filho são compassivos? Estágio 1

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Resposta da mãe: “O que é compassivo?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Os médicos do seu filho são compassivos?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é compassivo?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não entendo.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Compassivo significa que o médico tem compaixão, por exemplo, aceita as experiências que você tem com o tratamento do seu filho” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 18: Você pode manifestar sua opinião a respeito do modo de tratamento que a doença do seu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é manifestar a opinião?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você pode manifestar sua opinião a respeito do modo de tratamento que a doença do seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é manifestar a opinião?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não entendo.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Manifestar a opinião significa falar da sua experiencia com o tratamento do seu filho” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 19:Os medicamentos do seu filho estão dando resultado? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é dando resultado?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Os medicamentos do seu filho estão dando resultado?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é dando resultado?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.”

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Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não entendo.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Dando resultado significa curando ou melhorando os sintomas do seu filho” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 20: Você acha que é de grande auxílio conhecer as experiências de outras pessoas com enfermidades similares à do meu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que são enfermidades similares?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você acha que é de grande auxílio conhecer as experiências de outras pessoas com enfermidades similares à do meu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que são enfermidades similares?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não entendo.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Enfermidades similares significam doenças iguais ao do seu filho” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 21: Você acha desagradável para seu filho usar alguns dos seus medicamentos? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é desagradável?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você acha desagradável para seu filho usar alguns dos seus medicamentos?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é desagradável?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é desagradável?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Desagradável significam que é difícil de fornecer algum medicamento para seu filho” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.”

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Questão 22: É fisicamente difícil administrar alguns dos medicamentos para seu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é fisicamente difícil?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “É fisicamente difícil administrar alguns dos medicamentos para seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é fisicamente difícil?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é fisicamente difícil?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Fisicamente difícil significam que é difícil de partir os comprimidos, de dar a dose na quantidade que o médico prescreveu, de dar o comprimido para a criança” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 23: Você modifica o tratamento recomendado ao seu filho de acordo com como ele está se sentindo? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é modifica o tratamento?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você modifica o tratamento recomendado ao seu filho de acordo com como ele está se sentindo?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é modifica o tratamento?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é modifica o tratamento?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Modifica o tratamento significa realizar mudanças nos medicamentos existentes na prescrição médica como substituir um medicamento por outro ou não dar o medicamento que o médico prescreveu ou adaptar o que o médico prescreveu por exemplo se é 3 vezes ao dia é melhor dar 2 vezes ao dia” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 24: Você geralmente demora a tomar alguma medida sobre os problemas de saúde do meu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é tomar alguma medida?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você

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geralmente demora a tomar alguma medida sobre os problemas de saúde do meu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é tomar alguma medida?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “O que é tomar alguma medida?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Tomar alguma medida significa que ao observar alguma alteração na saúde do seu filho você procura o atendimento ambulatorial ou médico.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 25: Você faz esforço para seguir as instruções do médico do seu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é seguir as instruções?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Você faz esforço para seguir as instruções do médico do seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é seguir as instruções?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ Pense nisto, você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não entendo.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Seguir as instruções significa fazer o que o médico orientou, por exemplo, atender a prescrição, levar para o aerossol, dar algum alimento especial.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendo isto.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 26: Você fico(a) confuso(a) com os medicamentos do seu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é confusa?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você fico(a) confuso(a) com os medicamentos do seu filho?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é confusa?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ Pense nisto, você pode se lembrar de alguma coisa.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Confusa significa ficar em dúvida sobre o médico orientou em relação ao medicamentos, por

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exemplo, o que tomar primeiro,como dar medicamento, quais os horários.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 27: Você faz mudanças no tratamento recomendado do seu filho para adequá-lo ao seu estilo de vida? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é estilo de vida?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você faz mudanças no tratamento recomendado do seu filho para adequá-lo ao seu estilo de vida?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é estilo de vida?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Estilo de vida significa rotina familiar por exemplo adapta os horários dos medicamentos a sua hora de acordar e dormir, ao horário das refeições.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 28: Você se certifica que seu filho tem medicamentos suficientes para que esses não acabem? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é certifica?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você se certifica que seu filho tem medicamentos suficientes para que esses não acabem?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é certifica?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Certifica significa observa ou conta os medicamentos que serão utilizados até o final do tratamento.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.”

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Questão 29: Você tem rotinas rigorosas para a administração de medicamentos do seu filho? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que são rotinas rigorosas?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você tem rotinas rigorosas para a administração de medicamentos do seu filho? ” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que são rotinas rigorosas?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Rotinas rigorosas significam observa atentamente os horário que o medico prescreveu sem fazer alterações.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não entendi.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.” Questão 30: Você mantém os medicamentos do meu filho em local próximo para facilitar quando for preciso fazer a administração? Estágio 1 Resposta da mãe: “O que é local próximo?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): Você mantém os medicamentos do meu filho em local próximo para facilitar quando for preciso fazer a administração?” (i.e. leia a questão exatamente como está escrito). Estágio 2 Resposta da mãe: “O que é local próximo?” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila):“ As palavras podem ter significados diferentes para pessoas diferentes. Eu gostaria de saber o que você entende por isto. Interprete da melhor maneira que você puder.” Estágio 3 Resposta da mãe: “Eu não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Local próximo significa lugar de fácil acesso.” Estágio 4 Resposta do estudante: “Eu ainda não sei.” Resposta do pesquisador de campo à mãe (responda em voz alta e tranquila): “Se você realmente não entende, deixe em branco.”

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APENDICE J - Formulário para coleta de dados

Informações do Paciente Identificação do Paciente:

Data da consulta:

Sexo:

Idade: Data de nascimento:

Peso: Altura: Área da superfície corporal:

Histórico médico: Condições médicas atuais: Razão da internação: Código de classificação para uso de medicamentos não lienciado (Unlicensed) ou não padronizado (off-label) Não licenciado/Não padronizado

Abreviação

não licenciado

Modificações em drogas autorizadas ( p. ex. quebrar comprimidos, misturar em outros veículos (pastas etc)

U1

Droga autorizada fabricada sob uma autorização especial U2 Produtos químicos usados como medicamentos U3 Medicamentos importados U4 Uso de medicamento anteriormente à concessão de licença, incluindo ensaios clínicos

U5

Não padronizado

Dose fora do limite aprovado (mais baixa) OL1 Dose fora do limite aprovado (mais alta) OL2 Usado em indicações não presentes na Autorização de Introdução no Mercado

OL3

Administração em idade fora do limite aprovado OL4 Administrado por via não presente na Autorização de Introdução no Mercado

OL5

Uso quando o produto é contra-indicado OL6 Prescrição de medicamento

Droga Concentração Forma Via de administração Dose

Data do início do

tratamento

Data do fim do

tratamento Indicações

Status Não licenciado/Não padronizado

Generico

Identificação do Paciente

Diagnóstico na consulta

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APENDICE K – Modelo de entrevista – dados sociodemográficos do cuidador

Caso não queira responder, por favor, deixe em branco. Características sociodemográficas Por favor, responda a opção apropriada. 1. Qual o seu parentesco ou sua relação com a criança? Pai ou mãe Pai ou mãe adotivo(a) Padrasto ou madrasta Avó ou avô Tia ou tio Outro (por favor, especifique) _____________________ 2. Sua idade pertence a qual dos grupos abaixo? 20 ou menos 41 a 50 21 a 30 51 a 60 31 a 40 61 ou mais 3. Qual o seu estado civil? Casado(a) Divorciado / separado Mora com companheiro(a) Viúvo (a) Solteiro 4. Qual o seu grau de escolaridade? Nenhum Ensino Fundamental incompleto Ensino Fundamental completo Ensino Médio incompleto Ensino Médio completo Ensino Superior incompleto Ensino Superior completo Pós graduação Outro (por favor, especifique) _____________________ 5.Caso a resposta seja nenhum, pergunte: Apenas lê Apenas escreve Lê e escreve

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6. Quantos filhos você tem ou por quantas crianças é responsável? (Por favor, escreve o número no quadrado ao lado) 7. Por favor, liste as idades dessas crianças: ____________ ____________ ____________ ____________ ____________ ____________ 8. Você considera que possui alguma formação/experiência na área de saúde? P. ex. trabalho/ ocupação Sim Não Se sim, por favor, especifique _______________________________________________ 9.Você possui alguma das seguintes enfermidades? ( pode selecionar mais de uma opção) Asma Epilepsia Diabetes Hipo ou hipertireoidismo Pressão sanguínea alta Outro (por favor, especifique) _____________________

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APENDICE L – Modelo de entrevista

Caso não queira responder, por favor, deixe em branco.

Experiências dos pais em administrar cada medicamento prescrito, incluindo:

Nome Medicamento número 1: (____________________) Nome Medicamento número 2: (____________________) Nome Medicamento número 3: (____________________) Nome Medicamento número 4: (____________________) Nome Medicamento número 5: (____________________) Nome Medicamento número 6: (____________________) 1. A criança já tomou esse medicamentos prescrito?

Medicamento número 1: Sim Não Medicamento número 2: Sim Não Medicamento número 3: Sim Não Medicamento número 4: Sim Não Medicamento número 5: Sim Não Medicamento número 6: Sim Não 2. Aceita sem reclamação?

Medicamento número 1: Sim Não Medicamento número 2: Sim Não Medicamento número 3: Sim Não Medicamento número 4: Sim Não Medicamento número 5: Sim Não Medicamento número 6: Sim Não 3.Rejeita a medicação?

Medicamento número 1: Sim Não Medicamento número 2: Sim Não Medicamento número 3: Sim Não Medicamento número 4: Sim Não Medicamento número 5: Sim Não Medicamento número 6: Sim Não 4. Como os pais administram esse medicamento, se comprimido.

Quebram comprimidos Misturam com a comida Mistura com leite Mistura com suco Mistura com água Mistura com outro medicamento

5. Qual a dificuldade encontrada para administrar o medicamento.

Sabor amargo Se sólido, difícil de quebrar Se sólido, difícil de dissolver Outras: (descrever)______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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6. No caso de usar medicamento em aerossol, qual o maior problema causado por esse

remédio?

Tremor Fica gelado Outros,especifique ______________________________ 7.Com que idade os pais ou responsáveis acham que a criança está preparada para

engolir comprimidos ou cápsulas?

(Por favor, escrever a idade no quadrado ao lado)

8.Onde os pais adquirem esse medicamento?

Posto de Saúde Farmácia Popular Farmácia Comercial Outros, especifique _______________________________ 9.No caso da falta do medicamento no Posto de Saúde, qual a atitude dos pais ou

responsável?

Compra numa farmácia ? Não dão o medicamento? Substitui por outro medicamento mais barato? Outros, especifique _______________________________ 10. O medicamento que você pega no Posto vem com bula?

Sim Não

11. O medicamento que você compra na farmácia vem com bula?

Sim Não

12. Você lê a bula dos medicamentos?

Sim Não

13. No posto você já recebeu orientação sobre o medicamento que será utilizado?

Sim Não

14. Quem lhe forneceu essa informação?

Farmacêutico Auxiliar de farmácia Outra pessoa

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ANEXO A – PARECER COMITÉ DE ÉTICA

UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ … me faz repousar em pastos verdejantes. Leva-me para junto das...

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