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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA ORGANIZAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS FRENTE À SÍNDROME DA ZIKA CONGÊNITA CAMILA MARCHIORI PEREIRA VITÓRIA/ES 2018
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UNIVERSIDADE FEDERAL DO ESPÍRITO SANTO
CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA
ORGANIZAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS
FRENTE À SÍNDROME DA ZIKA CONGÊNITA
CAMILA MARCHIORI PEREIRA
VITÓRIA/ES
2018
CAMILA MARCHIORI PEREIRA
ORGANIZAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS
FRENTE À SÍNDROME DA ZIKA CONGÊNITA
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-
Graduação em Saúde Coletiva da Universidade
Federal do Espírito Santo, como requisito parcial
para obtenção do título de Mestre em Saúde
Coletiva – Área de Concentração: Políticas e
Gestão em Saúde, sob orientação da Professora
Doutora Maria Angélica Carvalho Andrade.
VITÓRIA/ES
2018
Camila Marchiori Pereira
Organização da rede de cuidados frente à Síndrome da Zika Congênita
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva do Centro de
Ciências da Saúde da Universidade Federal do Espírito Santo, como requisito final para
obtenção do grau de Mestre em Saúde Coletiva na área de concentração em Políticas e Gestão
em Saúde.
Aprovada em 28 de março de 2018.
COMISSÃO EXAMINADORA
_________________________________________
Prof.ª Dr.ª Maria Angélica Carvalho Andrade
Universidade Federal do Espírito Santo - PPGSC
Orientadora
_________________________________________
Prof.ª Dr.ª Sibelle Maria Martins de Barros
Universidade Estadual da Paraíba – Departamento de
Psicologia
Membro externo
________________________________________
Prof.ª Dr.ª Francis Sodré
Universidade Federal do Espírito Santo - PPGSC
Membro interno
AGRADECIMENTOS
Principalmente a Deus, pela força diária e tudo mais que tenho e sou na vida.
Agradeço especialmente à minha mãe, Gilnéia, pelo apoio constante e pelo amor
incondicional. Seus anos de luta na educação só me inspiram a buscar sempre mais.
À minha irmã, Estéfani, minha melhor amiga e conselheira, pela paciência e por acreditar em
mim em cada etapa da minha vida.
Ao meu parceiro, Júnior, que vê sempre o melhor em mim, e à sua família, pelo apoio e
acolhimento feitos sempre com todo o carinho.
Aos meus amigos que, sempre com humor e cumplicidade, me permitem uma vida mais leve.
Aos meus colegas de mestrado, em especial aos meus amigos Conrado, Gabriela e Pablo,
pelas trocas e desabafos durante o processo do mestrado, vocês são o presente mais lindo que
a Saúde Coletiva me deu.
Aos colegas integrantes do grupo de estudos NUPGASC, pelas discussões que me modificam
e me acrescentam para a vida.
À minha orientadora, Profa. Dra. Maria Angélica Andrade, agradeço imensamente pelo
aprendizado, pelo apoio e pelas palavras sempre positivas. Sou muito abençoada por ter a
honra de ser sua orientanda e por isso sou imensamente grata.
Aos professores Sibelle Barros, Francis Sodré, Ana Claudia Pinheiro, Rita Duarte e Thiago
Sarti que se disponibilizaram a participar da banca de qualificação e defesa, obrigada pelas
contribuições e pelo aprendizado.
Aos profissionais de saúde e mães pela participação e pela confiança em mim investidos.
Uso a palavra para compor meus silêncios.
Não gosto das palavras
fatigadas de informar.
Dou mais respeito
às que vivem de barriga no chão
tipo água pedra sapo.
Entendo bem o sotaque das águas
Dou respeito às coisas desimportantes
e aos seres desimportantes.
Prezo insetos mais que aviões.
Prezo a velocidade
das tartarugas mais que a dos mísseis.
Tenho em mim um atraso de nascença.
Eu fui aparelhado
para gostar de passarinhos.
Tenho abundância de ser feliz por isso.
Meu quintal é maior do que o mundo.
Sou um apanhador de desperdícios:
Amo os restos
como as boas moscas.
Queria que a minha voz tivesse um formato
de canto.
Porque eu não sou da informática:
eu sou da invencionática.
Só uso a palavra para compor meus silêncios.
O apanhador de desperdícios
Manoel de Barros
RESUMO
PEREIRA, Camila Marchiori. Organização da rede de cuidados frente à síndrome da
Zika congênita. [Dissertação] Universidade Federal do Espírito Santo. Programa de Pós-
Graduação em Saúde Coletiva. Vitória, 2018.
Devido à epidemia do vírus Zika, instaurada no ano de 2015, os números dos casos de
nascimentos com microcefalia aumentaram bruscamente nos últimos dois anos. A presente
pesquisa objetiva identificar e analisar as redes de cuidado que perpassam mães e
profissionais de saúde diante do diagnóstico de síndrome da Zika congênita em Vitória/ES.
Trata-se de uma pesquisa qualitativa de delineamento analítico-descritivo. Os participantes da
pesquisa são mulheres que tiveram seus bebês diagnosticados ou sob suspeita de síndrome da
Zika congênita durante a gestação e profissionais de saúde que tenham acompanhado essas
mulheres. A partir do entendimento de que uma rede de cuidado é constituída por atores
estratégicos que se interconectam agenciando as formas de cuidado, será utilizada a técnica de
amostragem Bola de Neve para o grupo de participantes profissionais de saúde. Para a coleta
de dados, foram utilizadas entrevistas semiestruturadas e por fim, para a análise de dados, foi
utilizada a Análise de Conteúdo Temática. Os resultados estão apresentados na forma de
artigos. Para a análise da rede de cuidados, utilizou-se a concepção de redes em saúde de
Mario Rovere como referencial teórico. Os resultados apontam para a existência de uma rede
de cuidados fragmentada pautada na lógica de encaminhamentos guiada pela atenção
especializada. Devido a ainda serem escassos os conhecimentos sobre o desenvolvimento
clínico da síndrome da Zika congênita, encontram-se no cenário, em saúde, mães infectadas
pelo vírus Zika vivenciando sentimentos de estresse frente à incerteza da doença e
profissionais de saúde sentindo-se impotentes. A presente pesquisa evidencia a necessidade da
promoção de capacitação de profissionais de saúde frente à infecção por vírus Zika e
estratégias de enfrentamento às repercussões psicológicas do diagnóstico para gestantes e
puérperas.
Palavras-chave: Zika; Síndrome da Zika congênita; Malformação; Microcefalia;
Rede de cuidado; Organização em Saúde.
ABSTRACT
Due to the Zika virus outbreak in 2015, the numbers of birth cases of babies with
microcephaly have increased sharply in the past two years. This research aims to identify and
analyze the care networks that encompass mothers and health professionals before the
diagnosis of Congenital Zika Syndrome in Vitória / ES. This is a qualitative research of
analytical-descriptive design. The survey participants are women who were either diagnosed
or suspected of having Zika Syndrome during pregnancy, and also health professionals who
accompanied these women. Based on the understanding that a network of care is made up of
strategic actors that interconnect themselves by arranging the forms of care, the Snowball
Sampling technique was used for the group of professional health participants. The data
collection was done by semi-structured interviews, and followed by a data analysis where the
Thematic Content Analysis was used. The results are presented in the form of papers. For the
analysis of the care network, the design of health networks of Mario Rovere was used as
theoretical reference. The results point to the existence of a fragmented network of care
guided by the logic of referrals based on specialized care. Due to the lack of knowledge in the
clinical development of Congenital Zika Syndrome, in the health care scenario mothers
infected with the virus experiencing feelings of stress in the face of disease uncertainty can be
found, in contrast to health professionals who feel powerless. The results highlight the need to
promote specialized training for health professionals to face the Zika virus infection and to
create strategies for pregnant women and puerperal women to cope with the psychological
repercussions of the diagnosis.
Keywords: Zika; Congenital Zika Syndrome; Malformation; Microcephaly; Care
network; Organization in Health.
LISTA DE SIGLAS E ABREVIAÇÕES
COES Centro de Operações de Emergências em Saúde Pública sobre Microcefalias
ESPIN Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional
Fiocruz Fundação Oswaldo Cruz
HEIMABA Hospital Estadual Infantil e Maternidade Dr. Alzir Bernadino Alves
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
ODM Metas do Milênio
OMS Organização Mundial de Saúde
ONU Organização das Nações Unidas
PAISM Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher
PHPN Programa de Humanização Pré-Natal e Nascimento
PNAISM Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher
PNH Política Nacional de Humanização
PNHAH Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar
PQM Plano de Qualificação de Maternidades e Redes Perinatais da Amazônia Legal
e Nordeste Brasileiros
RC Projeto Rede Cegonha
RESP Registro de Eventos de Saúde Pública
SEMUS Secretaria Municipal de Saúde de Vitória
Sesa Secretaria de Estado da Saúde
Sinasc Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos
SNC Sistema Nervoso Central
SUS Sistema Único de Saúde
SZC síndrome da Zika congênita
UFES Universidade Federal do Espírito Santo
ZIKV vírus Zika
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ................................................................................................. 8
1.1 ZIKA VÍRUS NO MUNDO ............................................................................... 9
1.1.1 Zika vírus: no Brasil ......................................................................................... 10
1.1.2 Sintomas e manifestações .................................................................................. 13
1.1.3 Zika e Microcefalia ............................................................................................ 16
1.1.4 Zika e microcefalia no ES ................................................................................. 20
1.2 REDE DE CUIDADOS: ATRAVESSAMENTOS DE SENTIDOS .................. 22
1.2.1 Saúde da mulher no Brasil ............................................................................... 22
1.2.2 Malformação: exclusão e deficiência ............................................................... 27
1.2.3 Redes de cuidado ............................................................................................... 33
2 JUSTIFICATIVA .............................................................................................. 37
3 OBJETIVOS ...................................................................................................... 39
3.1 OBJETIVO GERAL ........................................................................................... 39
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS .............................................................................. 39
4 CONSIDERAÇÕES METODOLÓGICAS .................................................... 40
4.1 CENÁRIO DE PESQUISA ................................................................................. 40
4.2 SUJEITOS DE PESQUISA ................................................................................ 41
4.3 INSTRUMENTOS .............................................................................................. 42
4.4 PROCEDIMENTOS DE COLETA .................................................................... 43
4.5 TRATAMENTO E ANÁLISE DE DADOS ....................................................... 43
5 ARTIGOS .......................................................................................................... 45
5.1 ARTIGO 1 .......................................................................................................... 46
5.2 ARTIGO 2 .......................................................................................................... 65
5.3 ARTIGO 3 .......................................................................................................... 86
6 DISCUSSÃO ...................................................................................................... 107
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................... 115
APÊNDICES ...................................................................................................... 123
ANEXOS ............................................................................................................ 140
8
1 INTRODUÇÃO
A epidemia do vírus Zika, instaurada no Brasil em 2015, abriu uma janela de pânico e,
assim, um novo importante imperativo de resolução de saúde foi colocado. A Zika é uma
nova forma de doença da qual pouco se sabia a respeito e sobre a qual ainda há muito a
descobrir. Trouxe consigo a consequência devastadora da microcefalia e, rapidamente, um
país vasto como o Brasil percebeu-se vítima de uma epidemia transmitida por um pequeno
vetor.
Este novo cenário trouxe novas perguntas à saúde pública: O que é esta doença? Como
tem causado calcificações no cérebro de bebês? Como é transmitida? Ao longo desses dois
anos, algumas dessas perguntas foram respondidas, assim como novas perguntas foram
formuladas.
O Brasil nordestino foi o primeiro a conhecer a epidemia que trouxe consigo
consequências em longo prazo. Após o impacto da descoberta da consequência da
microcefalia, um tipo completamente diferente de necessidade de saúde em longo prazo se
colocou. Apesar de a Zika ser sintomática por poucos dias, a microcefalia evidenciou uma
demanda de saúde que não é relacionada apenas aos indivíduos infectados pelo vírus, mas
também a bebês com necessidades especiais, motoras, mentais e físicas.
Este novo cenário trouxe perguntas também complexas de serem respondidas: Como
tem sido a atenção à saúde das mães infectadas? Como tem se dado a rede de saúde que
acompanha as mulheres diagnosticadas com microcefalia fetal? O país não estava preparado a
receber tal demanda, durante décadas as taxas de nascidos vivos com malformação fetal
foram baixas. Com a epidemia, essas taxas quintuplicaram.
Esse novo desafio se mostra ainda mais árduo. Como amparar a mulher cujo bebê
recebe diagnostico de síndrome da Zika congênita (SZC) durante a gestação? Quais são as
vias possíveis que permitem com que de fato elas recebam atendimento em saúde? E, sabendo
que o bebê com SZC demanda estimulação precoce e acompanhamentos multiprofissionais
fundamentalmente nos três primeiros anos de vida, quais são as mesmas vias que mantêm esse
acompanhamento possível?
Essas perguntas não podem ser respondidas isoladamente, pois envolvem contextos
históricos, sociais, econômicos, geográficos e pessoais. A epidemia da microcefalia nos
propõe o desafio de entender o que se passa com as suas vítimas para que possamos falar
sobre saúde.
9
Entendendo que o trabalho em saúde é um trabalho humano, que se realiza
atravessando a linguagem e a subjetividade dos atores envolvidos no processo, mostra-se de
suma importância compreender como esses atores têm vivenciado o processo da SZC
inseridos em um fluxo de atendimento em saúde. Considerar as mães diagnosticadas com
malformações fetais e os profissionais de saúde que as atendem como atores desse processo é
algo de suma importância para compreender o que pensam sobre a malformação e como isso
influencia os processos de vida e trabalho desses atores.
Problematizar a significação da malformação para mães e profissionais de saúde põe
em voga a noção não apenas biológica da deficiência/malformação/lesão, mas nos desafia a
pensar essa noção enquanto sua significação social e política. É importante compreender
como esse significado social perpassa mães e profissionais de saúde na atenção à saúde para
que possamos conhecer de fato a realidade desses atores e, dessa forma, pensar novas formas
de promover saúde.
Assim, a presente pesquisa propõe-se a verificar como tem se organizado e efetivado a
rede de cuidados em saúde relacionada ao atendimento às mulheres infectadas pelo vírus Zika
(ZIKV) que tiveram seus bebês diagnosticados ou sob suspeita de SZC no contexto da cidade
de Vitória no Espírito Santo. Partindo do pressuposto que o atendimento e acompanhamento
em saúde ocorrem através de uma rede de cuidados organizada composta por profissionais de
saúde, denuncia-se a necessidade de compreender como o trabalho de saúde relacionado às
vítimas da SZC decorrente de infecção por ZIKV se realiza na capital do Estado.
1.1 ZIKA VÍRUS NO MUNDO
Atualmente, sabe-se que a Zika é uma doença causada por vírus do gênero Flavivírus,
transmitida por mosquitos do gênero Aedes, dentre eles, Ae. africanus, Ae. apicoargenteus,
Ae. vitattus, Ae. furcifer, Ae. luteocephalus, Ae. hensilli, e Ae. aegypti. O primeiro registro de
surto devido a infecção pelo Zika data-se em 2007, na Ilha de Yap no sudoeste do Oceano
Pacífico. Segundo a literatura, a espécie Ae. hensilii foi o vetor predominante, o ZIKV causou
um surto da doença com manifestações relativamente leves, caracterizadas por erupções
cutâneas, artralgias e conjuntivite. Sessenta anos antes, em 1947, o vírus foi identificado na
floresta de Zika, perto de Kampala na Uganda, por meio da amostra de soro de um macaco
Rhesus, que era utilizado como sentinela para um estudo de vigilância do vírus da febre
amarela (HAYES, 2009; VERDES; DIAS; EICH, 2016; MARCONDES; XIMENES, 2016).
10
Nas Américas, a circulação autóctone do ZIKV foi confirmada pela primeira vez na
Ilha de Páscoa, no Chile, e os casos foram relatados até junho de 2014. Alguns outros
países/territórios (Ilhas Cook, Polinésia Francesa e Nova Caledônia) relataram surtos de
ZIKV, já encerrados, pressupondo-se ter ocorrido imunidade na população afetada (PHAO,
2015a; VERDES; DIAS; EICH, 2016).
Em 2015, assim como no Brasil, autoridades de saúde da Colômbia notificaram a
detecção do primeiro caso de infecção por ZIKV no estado de Bolívar, além de notificações
da doença em 36 entidades territoriais do país. Em novembro de 2015, El Salvador,
Guatemala, México, Paraguai, Suriname e Venezuela confirmaram circulação autóctone do
ZIKV (PHAO, 2015b; HAYES, 2009; MARCONDES; XIMENES, 2016).
No Brasil, o principal vetor da Zika é o mesmo mosquito vetor da dengue e da
chikungunya: o mosquito Aedes Egypti, mas esse não é o único vetor. Nas Américas, a Zika,
assim como a dengue e a chikungunya, também pode ser transmitida pelo mosquito Aedes
Albopictus (HAYES, 2009; MARCONDES; XIMENES, 2016).
1.1.1 Zika vírus: no Brasil
O Brasil possui uma longa história junto à epidemia de dengue. Há algumas décadas, o
país luta contra o mosquito vetor da doença, algumas vezes alcançando sucesso e em outras
nem tanto. No ano de 2015, foram registrados 1.688.688 casos notificados de dengue e em
2014, foram 589.107 os casos notificados no país. Em 2016, foram registrados 1.487.924
casos notificados de dengue no país, conta-se uma incidência de 727,6 casos/100 mil hab. Em
2016, a região Sudeste registrou o maior número de casos prováveis (855.425 casos; 57,5%)
em relação ao total do país, seguida das regiões Nordeste (21,7% de casos), Centro-Oeste
(13,2%), Sul e Norte (BRASIL, 2016a).
Uma nova epidemia transmitida pelo mesmo mosquito vetor da dengue assustou o país
em 2015, a partir de abril do mesmo ano foi confirmado um caso autóctone de febre pelo
ZIKV. No final do mesmo ano, 18 estados já haviam confirmado a autoctonia na doença
(Figura 1), assim como já haviam sido confirmados laboratorialmente 3 óbitos por ZIKV no
país: em São Luís/MA, Benevides/PA e Serrinha/RN (BRASIL, 2016a; 2016b). As notícias
sobre a nova doença se espalhavam pelo país alarmando a população sobre um novo vírus no
qual pouco se sabia a respeito.
11
Figura 1 - Estados do Brasil com casos autóctones de febre pelo vírus Zika com confirmação
laboratorial.
Fonte: BRASIL, 2015a
A dengue, a chikungunya e a Zika são doenças de notificação compulsória e estão
presentes na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de
Saúde Pública, sendo que a febre pelo ZIKV foi acrescentada a essa lista apenas pela Portaria
nº 204, de 17 de fevereiro de 2016, do Ministério da Saúde.
Apenas após isto, em abril de 2016, o Ministério da Saúde publicou o Boletim da
Semana Epidemiológica (SE) 13 (3/1/2016 a 2/4/2016) constando a incidência da doença por
ZIKV em todos os estados da Federação (Tabela 1).
12
Tabela 1 - Número de casos notificados e incidência de febre pelo vírus Zika, por região e
Estado, até a Semana Epidemiológica 49.
Fonte: BRASIL, 2016a
Até o fim do ano de 2016 (SE 49), foram registrados 211.770 casos notificados de
febre pelo ZIKV no país (taxa de incidência de 103,6 casos/100 mil hab.), distribuídos em
2.280 municípios, tendo sido confirmados 126.395 (59,7%) casos. A análise da taxa de
incidência de casos prováveis (/100 mil hab.), segundo regiões geográficas, demonstra que a
região Centro-Oeste apresentou a maior taxa de incidência: 205,3 casos/100 mil habitantes,
como demonstra a Tabela 1, retirada do Boletim Epidemiológico nº 38 da Secretaria de
Vigilância de Saúde do Ministério da Saúde.
13
1.1.2 Sintomas e manifestações
O ZIKV afeta todas as pessoas, independentemente de idade ou sexo. Atualmente,
sabe-se que os sintomas da Zika caracterizam-se por febre baixa (ou, eventualmente, sem
febre), exantema máculopapular, artralgia, mialgia, cefaleia, hiperemia conjuntival e, menos
frequentemente, edema, odinofagia, tosse seca e alterações gastrointestinais, principalmente
vômito. Devido à febre ser na maioria dos casos mediana ou baixa, leva a uma baixa
recorrência dos usuários à hospitalização. Formas graves e atípicas são raras, mas, quando
ocorrem, podem excepcionalmente evoluir para óbito (BRASIL, 2015b).
A ocorrência da Zika está sendo descrita pela primeira vez na história com base no
surto que ocorreu no Brasil. No ano de 2015, meses após o aparecimento da Zika, verificou-se
grande aumento de casos de microcefalia em todo o país. No final desse mesmo ano foi
revelada a relação entre Zika e a ocorrência de microcefalia, associada ou não a alterações do
Sistema Nervoso Central (SNC). Com isso, as medidas de saúde foram tomadas e
movimentadas por todo o país. A cronologia e as etapas de descoberta dessa relação no Brasil
e no mundo serão detalhadas no próximo tópico. A suspeita precoce, notificação adequada e
registro oportuno de casos de microcefalia relacionados ao ZIKV é de fundamental
importância para subsidiar o processo de investigação e desencadear as ações de atenção à
saúde e a descrição dessa nova doença (BRASIL, 2016c).
O Ministério da Saúde e as instituições envolvidas na resposta à epidemia de ZIKV
elaboraram o Protocolo de Atenção à Saúde e Resposta à Ocorrência de Microcefalia
relacionada à infecção pelo ZIKV, com orientações para a atenção à saúde das mulheres e
assistência aos casos de microcefalia (BRASIL, 2015b). Neste, há explicações sobre como
diferenciar a Zika de outras doenças comuns no Brasil, como a rubéola, a dengue, a
chikungunya e o sarampo.
Porém, o que é a microcefalia?
A microcefalia é uma malformação congênita na qual o cérebro não se
desenvolve de maneira adequada, ou seja, caracteriza-se por um perímetro
cefálico inferior ao esperado para a idade e sexo, e, dependendo de sua
etiologia, pode ser associada a malformações estruturais do cérebro ou ser
secundária a causas diversas (VERDES; DIAS; EICH, 2016, p. 40).
Brasil (2016c) acrescenta que, além da ocorrência de alterações congênitas, algumas
alterações podem se originar após o parto:
14
As anomalias congênitas são definidas como alterações de estrutura ou
função do corpo que estão presentes ao nascimento e são de origem pré-natal
(4). Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a microcefalia é
caracterizada pela medida do crânio realizada, pelo menos, 24 horas após o
nascimento e dentro da primeira semana de vida (até 6 dias e 23 horas), por
meio de técnica e equipamentos padronizados, em que o Perímetro Cefálico
(PC) apresente medida menor que menos dois (- 2) desvios-padrões abaixo
da média específica para o sexo e idade gestacional. Além disso, a OMS
considera que a medida menor que menos três (-3) desvios-padrões é
definida como microcefalia grave (5). Considera-se que a criança com
microcefalia, em alguns casos, pode apresentar alteração na estrutura do
cérebro e problemas de desenvolvimento (4,6–11). As microcefalias têm
etiologia complexa e multifatorial, envolvendo fatores genéticos e
ambientais (BRASIL, 2016c, p. 13).
Ainda não há tratamento específico para a microcefalia. O acompanhamento pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) promove ações de suporte que podem auxiliar no
desenvolvimento da criança. Na maioria dos casos (90%), a microcefalia é acompanhada de
alterações motoras e cognitivas que variam de acordo com o grau de acometimento cerebral.
As crianças apresentam déficits no desenvolvimento neuropsicomotor, com acometimento
motor e cognitivo relevante e, em alguns casos, as funções sensitivas (audição e visão)
também são comprometidas. Mas é importante saber que a microcefalia atinge cada criança
de maneira diferente, que podem ser respiratórias, neurológicas e motoras. O
acompanhamento por diferentes especialistas vai depender das funções que ficarem
comprometidas (BRASIL, 2016c; VERDES; DIAS; EICH, 2016).
O recomendado é que sejam registrados no formulário de Registro de Eventos de
Saúde Pública - Microcefalias (RESP – Microcefalias), online e disponível no endereço
eletrônico www.resp.saude.gov.br pelos serviços públicos e privados de saúde. Após a
notificação, existem exames que devem ser feitos para que seja definido se os casos
notificados serão classificados como confirmados ou se serão descartados. As definições
operacionais para notificação e investigação epidemiológica detalham como esse processo
será realizado em quatro grupos diferentes: GRUPO 1: Identificação de feto com alterações
do SNC, durante a gestação; GRUPO 2: Identificação de abortamentos sugestivos de infecção
congênita; GRUPO 3: Identificação de natimorto sugestivo de infecção congênita; GRUPO 4:
Identificação de recém-nascido com microcefalia (BRASIL, 2016c).
A partir das informações contidas no Protocolo de Atenção à Saúde e Resposta à
Ocorrência de Microcefalia relacionada à infecção pelo ZIKV (2016c) detalharei o processo
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de investigação de correlação com o ZIKV do grupo 1 que se define proximamente às
características dos sujeitos sugeridos para a presente pesquisa.
Um caso notificado seria aquele que apresente, pelo menos, um dos seguintes
critérios referentes às alterações do sistema nervoso central, identificadas em
exame ultrassonográfico:
• Presença de calcificações cerebrais E/OU
• Presença de alterações ventriculares E/OU
• Pelo menos dois dos seguintes sinais de alterações de fossa posterior:
hipoplasia de cerebelo, hipoplasia do vermis cerebelar, alargamento da fossa
posterior maior que 10mm e agenesia/hipoplasia de corpo caloso.
Por sua vez, para classificação final deve-se classificar os casos
notificados de acordo com os resultados laboratoriais específicos,
discriminando-os em:
• Caso confirmado por critério clínico-radiológico:
Caso confirmado como sugestivo de infecção congênita por critério clínico-
radiológico: serão todos os casos notificados que não forem descartados pelos
critérios descritos abaixo.
• Caso confirmado por critério laboratorial:
Caso confirmado como sugestivo de infecção congênita por STORCH: serão
todos os casos notificados que apresentarem resultado laboratorial específico
para sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus ou herpes simplex a partir
de amostras de sangue ou urina da gestante OU líquido amniótico, quando
indicado por protocolos clínicos.
Caso confirmado como sugestivo de infecção congênita pelo vírus Zika: serão
todos os casos notificados que apresentarem resultado conclusivo para vírus
zika a partir de amostras de sangue ou urina da gestante OU líquido amniótico,
quando indicado por protocolos clínicos.
• Caso descartado:
Serão descartados para finalidade de vigilância em saúde, todos os casos
notificados no RESP (Registro de Eventos de Saúde Pública) que:
Não cumprirem a definição de caso para notificação;
For comprovada que a causa da alteração do SNC seja de origem não
infecciosa;
Registro duplicado (BRASIL, 2016c, p.19).
O Ministério da Saúde ressalta que esse processo possui o único objetivo de vigilância
em saúde e esclarece que outras anormalidades cerebrais que não se relacionam com a Zika
devem ser notificadas separadamente. Reitera que é responsabilidade dos profissionais de
saúde identificar todo caso que se encaixe na definição de microcefalia ou qualquer
deficiência no desenvolvimento neurológico, psicológico e motor. O profissional também
possui o importante papel de orientar a mãe ou o responsável a respeito dos próximos passos
de cuidados ao filho(a), como, por exemplo, as medidas de estimulação precoce e, quando
necessário, realizar os encaminhamentos para outras instituições, serviços ou atendimentos
especializados (BRASIL, 2016c).
16
1.1.3 Zika e Microcefalia
No período de 2000 a 2015, foram registrados no Sistema de Informações sobre
Nascidos Vivos (Sinasc) 3.248 nascidos vivos com microcefalia, dos quais 784 (24%) foram
notificados em 2015. Esse número registrado em 2015 é quase cinco vezes maior que a média
anual registrada no período de 2000 a 2014 (aproximadamente 164 casos) (BRASIL, 2015a).
A maior quantidade de casos notificados de microcefalia em 2015 ocorreu
majoritariamente na região Nordeste do país, passando da média anual de 44 casos, entre
2000 e 2014, para 576 casos em 2015. Os estados do Brasil com maiores incrementos na
prevalência de microcefalia ao nascer são Pernambuco, Sergipe, Paraíba, Maranhão e Piauí,
com incrementos variando de 11,8 a 27,4 vezes a média registrada para o período de 2000 a
2014 (BRASIL, 2015a).
Dados divulgados no Boletim Epidemiológico do Centro de Operações de
Emergências em Saúde Pública sobre Microcefalias (COES) informam que, até 17 de
dezembro de 2016 (SE 50), 10.574 casos foram notificados, segundo as definições do
protocolo de vigilância (recém-nascido, natimorto, abortamento ou feto). Destes, 3.144
(29,7%) casos permanecem em investigação e 7.430 casos foram investigados e classificados,
sendo 2.289 confirmados para microcefalia e/ou alteração do SNC sugestivos de infecção
congênita e 5.141 descartados (BRASIL, 2016d).
O Ministério da Saúde iniciou análises para entender esse aumento expressivo de
casos de microcefalia em todo o país e, em resposta a essa situação, declarou Emergência em
Saúde Pública de Importância Nacional (ESPIN) por meio da Portaria GM nº 1.813, de 11 de
novembro de 2015, com base no Decreto nº 7.616, de 17 de novembro de 2011 e comunicou o
fato à Organização Mundial de Saúde (OMS) e Organização Pan-americana de Saúde, como
sugerem os protocolos internacionais de notificações de doenças (VERDES; DIAS; EICH,
2016).
A Zika e a microcefalia aparecem no cenário numa cronologia similar, e os fatos
revelam uma relação temporal possível. No dia 17 de novembro de 2015, a Fundação
Oswaldo Cruz (Fiocruz) através do Laboratório de Flavivírus do Instituto Oswaldo Cruz
conclui que:
Diagnósticos constataram a presença do genoma do vírus Zika em amostras
de duas gestantes da Paraíba, cujos fetos foram confirmados com
microcefalia através Vírus Zika e Microcefalia de exames de
17
ultrassonografia. O material genético (RNA) do vírus foi detectado em
amostras de líquido amniótico, com o uso da técnica de RT-PCR em tempo
real. Apesar de ser um achado científico importante para o entendimento da
infecção por vírus Zika em humanos, os dados atuais não permitem
correlacionar inequivocamente, de forma causal, a infecção pelo Zika com a
microcefalia (BRASIL, 2015b, p. 2).
Com menos de duas semanas, exatamente no dia 28 de novembro de 2015, o
Ministério da Saúde confirmou relação entre ZIKV e microcefalia. Não se pode afirmar que a
infecção por Zika causa microcefalia em bebês, estudos não conseguiram ainda chegar a essa
afirmação. Porém, os critérios de correlação implicam fortemente a associação de causalidade
do ZIKV com a ocorrência da microcefalia (BRASIL, 2015b).
Sabe-se que as malformações congênitas, dentre elas a microcefalia, têm
etiologia complexa e multifatorial, podendo ocorrer em decorrência de
processos infecciosos durante a gestação. As evidências disponíveis até o
momento indicam fortemente que o vírus Zika está relacionado à ocorrência
de microcefalias. No entanto, não há como afirmar que a presença do vírus
Zika durante a gestação leva, inevitavelmente, ao desenvolvimento de
microcefalia no feto. A exemplo de outras infecções congênitas, o
desenvolvimento dessas anomalias depende de diferentes fatores, que podem
estar relacionados a carga viral, fatores do hospedeiro, momento da infecção
ou presença de outros fatores e condições desconhecidos até o momento. Por
isso, é fundamental continuar os estudos para descrever melhor a história
natural dessa doença (BRASIL, 2015b, p.11).
Em virtude das evidências que corroboram para a relação causal entre Zika e
microcefalia, a OMS passou a mobilizar os seus estados membros e, no mesmo ano, foram
relatadas as disseminações do ZIKV da África e da Ásia para as Américas e à Europa. Devido
à grande possibilidade de um surto de SCZ, a OMS declarou a epidemia ZIKV como uma
emergência global de saúde pública em 01 de fevereiro de 2016 (WHO, 2016a; VERDES;
DIAS; EICH, 2016).
Em relatório sobre a emergência da vigilância de infecção pelo ZIKV, microcefalia e
síndrome de Guillain-Barré, aconteceu algo não muito comum no campo cientifico. Mesmo
sem provas concretas e laboratoriais a respeito da causalidade da microcefalia em relação ao
vírus zika, no dia 7 de julho de 2016, a OMS afirma consenso científico acerca dessa
causalidade:
Com base num conjunto crescente de investigações preliminares, existe
agora consenso científico de que o vírus Zika é a causa da microcefalia e da
síndrome de Guillain-Barré. Notificações recentes de casos sugerem que
poderá haver uma relação entre o Zika e outras anomalias neurológicas,
18
nomeadamente a mielite (inflamação da espinal medula) e anomalias
cerebrais, na ausência de microcefalia. Continua a ser feita a avaliação das
evidências destas condições, assim como da microcefalia e da síndrome de
Guillain-Barré (WHO, 2016b, p. 1).
A epidemia do ZIKV é o 4º alerta global de ESPIN da história. Anteriormente, os
únicos alertas foram para a gripe suína em 2009, poliomielite em 2014 e ebola, no mesmo ano
(DINIZ, 2016). Todavia, nove meses depois, após uma reunião entre representantes do
Comitê de Emergência da OMS, no dia 18 de novembro de 2016, foram repassados dados
quanto às medidas implantadas para controlar a epidemia e que levaram a OMS a rever a
situação de emergência internacional, e o órgão considerou que o ZIKV e a microcefalia não
são mais emergência de saúde internacional. O Brasil, por sua vez, manteve o estado de
emergência e anunciou, no mesmo dia, a ampliação dos cuidados com bebes e mães
infectados pelo vírus (BRASIL, 2016e).
Para analisarmos uma situação ou contexto é necessário olhar mais de perto, ver além
dos números e buscar entender como os fenômenos têm ocorrido micropolíticamente. No caso
do presente estudo, como têm ocorrido a Zika e as ações de saúde em determinado contexto
de uma região. Por exemplo, apesar dos números de infecção por ZIKV indicarem a região
Centro-Oeste como epicentro da infecção, a microcefalia se mostrou mais incidente no
Nordeste.
É de conhecimento público que os primeiros relatos de microcefalia e ZIKV situam-se
na Paraíba, Pernambuco, Bahia, Alagoas e Rio Grande do Norte. Inicialmente, a Paraíba era o
estado com mais casos notificados de microcefalia por nascidos vivos (82,75 crianças por 10
mil). Pernambuco seguia logo depois com valores muito próximos (DINIZ, 2016).
No Nordeste, Débora Diniz (2016) se propôs a olhar os caminhos traçados pela Zika e
produziu um diário de campo em seu livro intitulado “ZIKA: Do sertão nordestino à ameaça
global”, onde descreveu o contexto da Zika no Brasil a partir do Nordeste e dos primeiros
casos da doença relatados.
A Zika, por ser uma doença nova da qual ainda pouco se sabe, criou seus próprios
caminhos quando apareceu no Brasil. Em sua investigação no Nordeste, a autora verificou que
o atendimento à saúde dos infectados com Zika se deu através de uma rede de profissionais de
saúde que se mobilizaram através da experiência de um olhar clínico. Assim, perceberam a
manifestação da doença pela primeira vez e se engajaram em tentar descobrir mais a respeito.
Dessa forma, notou-se que as primeiras descobertas da Zika no Nordeste se deram através de
médicos pediatras e da família, e não ocorreram pela via científica normativa das publicações
19
acadêmicas. A urgência da epidemia levou médicos a informarem primeiramente à imprensa
sobre as descobertas, e posteriormente às publicações do meio cientifico (DINIZ, 2016).
Visto que profissionais clínicos verificaram a Zika antes mesmo de sua confirmação
epidemiológica, não é possível estabelecer um consenso sobre a descoberta da Zika no Brasil,
mas é possível destacar atores envolvidos com a saúde pública que notaram os sintomas pela
primeira vez e, mesmo sem respostas imediatas, buscaram acompanhar seus pacientes. Diniz
(2016) destaca, em sua empreitada, profissionais de saúde que se envolveram e buscaram, da
sua própria maneira, promover atendimento de saúde, mesmo com pouco conhecimento sobre
a doença e grandes distâncias para a comunicação. Um dos meios utilizados, como ela cita,
foram as redes sociais, como o aplicativo de comunicação WhatsApp.
Antes mesmo de o consenso científico a respeito da causalidade do ZIKV e da
microcefalia ter sido declarado pelo Ministério da Saúde, destacou-se, no cenário brasileiro, a
médica de Cariri, na Paraíba, Dra. Adriana Melo, que ficou internacionalmente conhecida por
ser a primeira médica clínica a ter reconhecido a relação entre a Zika e a Microcefalia no
Brasil (GONZATTO, 2016).
Diniz (2016) demonstra que a rede de cuidados criada para amparar as vítimas do
ZIKV não se deu de maneira linear, pois em vários cantos do Nordeste profissionais da saúde
percebiam as manifestações da doença e buscavam modos de entendê-la. Ouvindo esses
profissionais, a autora pôde verificar que o acompanhamento a gestantes aconteceu através de
uma rede de atores engajados a pesquisar a doença e amparar as vítimas do ZIKV.
Da mesma maneira, através das entrevistas com mulheres diagnosticadas com
microcefalia fetal e infectadas pelo ZIKV, Diniz (2016) pode verificar como é a realidade da
Zika no Nordeste. Percebeu, por exemplo, que, no Sertão, não há como falar para gestantes se
protegerem do mosquito vetor da Zika através do uso de ar-condicionado, pois a maioria das
mulheres vivem em condições precárias, sem água encanada, sem eletricidade, onde abaixo
das ruas não há rede de saneamento, contribuindo para o aumento de mosquitos diariamente.
Ao ouvi-las, percebeu que crianças com microcefalia demandam assistência em tempo
integral, o que não condiz com a realidade econômica que essas mulheres vivenciam. Da
mesma maneira, verificou que os centros de atendimento são distantes da moradia de muitas
mulheres, e que levavam, diariamente, horas para chegar e voltar do hospital para uma
consulta. Algumas famílias possuíam carro próprio, outras dependiam do transporte fornecido
pelos Centros de Referência das regiões mais próximas (DINIZ, 2016).
20
O exemplo da pesquisa descrita por Diniz (2016) nos leva a perceber que a ocorrência
de determinada doença apresenta seus percalços de acordo com a realidade cultural e
socioeconômica de uma região. Esses percalços apenas podem ser conhecidos quando
adentramos a entender a realidade vivenciada pelas vítimas acometidas por uma doença e
como essa realidade se relaciona com as vias de assistência em saúde de determinado local.
1.1.4 Zika e microcefalia no ES
Convido o leitor a retirar o olhar sobre o Nordeste, porém, com as mesmas lentes,
olhar para o Espírito Santo no Sudeste, mais propriamente, para a sua capital: Vitória. Em
2016, foram notificados 214.193 casos de ZIKV no Brasil, na Região Sudeste, foram
notificados 90.573 casos, e no Estado do Espírito Santo, foram notificados 2.327 casos de
ZIKV, uma incidência de 59,2 de febre pelo ZIKV por 100 mil habitantes no estado
(BRASIL, 2016g).
Apesar da maior incidência de casos se localizar na Região Centro-Oeste do país, em
2016, foram confirmados laboratorialmente 6 óbitos por ZIKV: 4 no Rio de Janeiro e 2 no
Espírito Santo, ocorridos entre os meses de janeiro e maio (BRASIL, 2016f).
A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou, no dia 12 de janeiro de 2017, que
entre 22 de novembro de 2015 e 31 de dezembro de 2016 foram notificados no Espírito Santo
265 casos de microcefalia em bebês nascidos vivos, natimortos ou em gestação. Destes, 98
permanecem em investigação, 122 foram descartados e 45 foram confirmados para
microcefalia relacionada ao ZIKV (BRASIL, 2016g). Esses dados foram informados em
boletim (Quadro 1).
Quadro 1 - Dados sobre os casos de microcefalia no Espírito Santo.
Fonte: BRASIL, 2016g
21
A Sesa informou que foram notificados, no Espírito Santo, entre 1º e 07 de janeiro de
2017, 7 casos de infecção pelo ZIKV. Os municípios que apresentam casos de Zika
confirmados são Alto Rio Novo, Aracruz, Barra de São Francisco, Cachoeiro de Itapemirim,
Cariacica, Castelo, Colatina, Domingos Martins, Fundão, Guarapari, Iconha, Irupi, Itaguaçu,
Itarana, Iúna, Mantenópolis, Marataízes, Marechal Floriano, Mucurici, Muniz Freire, Nova
Venécia, Pinheiros, Presidente Kennedy, Santa Teresa, São José do Calçado, Serra,
Sooretama, Viana, Vila Velha e Vitória (BRASIL, 2016g).
Em cada região, estado ou cidade, a doença decorrente do ZIKV fez seus próprios
caminhos. Diniz (2016) mostrou o trajeto da infecção pelo vírus no Nordeste e como a
epidemia atravessou a vida de tantas famílias e profissionais de saúde. Mas quais seriam esses
caminhos em Vitória, no Espírito Santo? Cada lugar possui diferentes maneiras de lidar com
uma epidemia, diferentes contextos econômicos, sociais e culturais, que emergem diferentes
formas de doenças e ações de saúde. Cada região traz consigo uma nova rede de ação de
saúde, um novo caminho, uma nova história, e assim também se deu com o Espírito Santo.
Partindo do entendimento que saúde não se faz apenas com números, conhecer a população de
perto, a micropolítica de uma região e a maneira como a rede de saúde funciona nos permite
promover melhores formas de atender à população.
De acordo com o Mapa da Pobreza e Desigualdade dos Municípios Brasileiros de
2003, Vitória possui 11,26% de incidência da pobreza. No que tange aos dados do Censo de
2000, aproximadamente 10% da população não tem saneamento básico. Em 2008, a cidade
contava com uma taxa de mortalidade infantil de 11,2 por mil nascidos vivos. O Sistema
Nacional de Informação de Gênero concluiu, a partir da análise do Censo de 2010, que 91,4%
das mulheres acima de 16 anos estão ativas economicamente e trabalham em setores de
prestação de serviços em Vitória. Um dado importante de ser mencionado é que 41,7% das
mulheres na cidade são responsáveis pela família e que, quando se trata de mulheres com
filho e sem cônjuge que são unicamente responsáveis pela família em relação ao total de
famílias, as taxas são ainda maiores: 89,9% (IBGE, 2017).
A Prefeitura de Vitória afirmou que a cidade de Vitória/ES também foi atingida pelo
ZIKV. Em 2015, já haviam sido notificados 169 casos de Zika e seis gestantes já estavam
sendo monitoradas pela rede municipal de saúde. Os bairros com maior incidência no
município foram: Bonfim (25 casos), Bairro da Penha (23), Itararé (14), Santo Antônio
(14) e Jesus de Nazareth (8). Em janeiro de 2016, a Prefeitura de Vitória declarou situação
de emergência na capital em função da epidemia de ZIKV e de dengue. Para combater o
22
mosquito, a Prefeitura solicitou ajuda dos soldados do Exército, além das equipes da
Secretaria Municipal de Saúde de Vitória (SEMUS) (PMV, 2015).
Para entender a rede de organização do cuidado às gestantes e bebês infectados pelo
ZIKV no município de Vitória, é de fundamental importância entender em que contexto a
epidemia se insere na capital.
Assim como no Nordeste descobriu-se que a epidemia circulou de uma maneira
própria, fica a pergunta sobre como ela se instaurou em Vitória/ES. Assim como muitas
outras perguntas: Como foi a descoberta do vírus na cidade? Quais foram os profissionais que
primeiro notaram a epidemia? Quem será o profissional de saúde que primeiro percebeu a
relação do ZIKV com a microcefalia em Vitória? Há uma rede de atenção às mulheres
diagnosticadas com microcefalia fetal? Se sim, quem são os atores envolvidos nesse
atendimento em saúde que estão dedicando cuidados e esforços para realizar o
acompanhamento? O que eles pensam sobre malformação fetal? O que pensam sobre a
epidemia? Quem são essas mulheres vítimas do ZIKV? Como tem sido ou foi a gravidez para
elas? O que pensam sobre malformação fetal? E sobre a epidemia? Como tem sido após o
nascimento do bebê? Em que contexto a rede de cuidados tem trabalhado? Em que vias?
Essas são perguntas importantes que pretendemos buscar responder na cidade de Vitória para
entender como as redes de cuidado têm se organizado para atender à população de gestantes e
puérperas que tiveram seus bebês diagnosticados ou com suspeita de SZC decorrente de
infecção por ZIKV.
1.2 REDE DE CUIDADOS: ATRAVESSAMENTOS DE SENTIDOS
1.2.1 Saúde da mulher no Brasil
No Brasil, o tema da saúde à mulher foi, por primeira vez, incorporada às políticas
nacionais de saúde apenas nas primeiras décadas do século XX, tendo como conteúdo a
limitação a temas relacionados às demandas da gravidez e ao parto. Ao longo dos anos, vemos
que, nas décadas de 1930 a 70, os programas de atenção à mulher e à criança ainda se
tratavam de uma visão da mulher restrita ao seu papel biológico e social de reprodução
(BRASIL, 2004a).
Em 1984, o Brasil perpassava uma janela histórica, imerso no contexto do Movimento
Sanitário e das aspirações do que seria hoje o SUS. O Ministério da Saúde elaborou o
23
Programa de Assistência Integral à Saúde da Mulher (PAISM) que marcou uma ruptura
conceitual com os princípios norteadores da política de saúde das mulheres que antes
vigoravam. O PAISM incorporou como princípios e diretrizes as propostas de
descentralização, hierarquização e regionalização dos serviços. Esse novo programa incluía
agora novas resoluções da saúde da mulher, bem como ações educativas, preventivas, de
diagnóstico, tratamento e recuperação, englobando a assistência à mulher em clínica
ginecológica, no pré-natal, parto e puerpério, no climatério, em planejamento familiar, em
doenças sexualmente transmissíveis, em câncer de colo de útero e de mama, além de outras
necessidades identificadas a partir do perfil populacional das mulheres (BRASIL, 1984;
2004a).
Em 1990, o governo brasileiro sancionou a Lei 8.080, que implantou o SUS, que
consagra os princípios de universalidade, equidade e integralidade da atenção à saúde da
população brasileira. Em 2000, a Organização das Nações Unidas (ONU) aprovou um
documento denominado “Declaração do Milênio”, também chamado de Metas do Milênio
(ODM), na qual, com o apoio de 192 países membros, estabeleciam oito metas a serem
atingidas pelos países. Dentre estas, estão os objetivos de promover igualdade entre os sexos e
a autonomia das mulheres, reduzir a mortalidade infantil e melhorar a saúde das gestantes.
Essas metas geraram, no Brasil, o Programa de Humanização do Pré-Natal e Nascimento
instituído pelo Ministério da Saúde no ano 2000, através da Portaria/GM nº 569, visando obter
melhorias citadas na Declaração do Milênio (ROCHA, 2013).
O impulso dado pela ODM mundialmente configurou-se no Brasil como uma
iniciativa para a abertura de um processo vasto de humanização elaborado pelo Ministério de
Saúde e, em maio e junho de 2000, o Ministério criou o Programa de Humanização Pré-Natal
e Nascimento (PHPN) e o Programa de Humanização de Hospitais, objetivando abranger
instituições do país (DINIZ, 2005).
A proposta de humanização da assistência à saúde é uma conquista brasileira para
melhor qualidade de atendimento à saúde do usuário e de melhores condições de trabalho para
os profissionais da área. Seguindo esse mesmo pensamento, em 2001, foi publicado o
Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar (PNHAH) que tinha como
primeiros objetivos:
Difundir uma nova cultura de humanização na rede hospitalar pública
brasileira; Melhorar a qualidade e a eficácia da atenção dispensada aos
usuários dos hospitais públicos no Brasil; Capacitar os profissionais dos
24
hospitais para um novo conceito de assistência à saúde que valorize a vida
humana e a cidadania (BRASIL, 2001a, p.14).
No ano de 2003, finalmente, é publicada a Política Nacional de Humanização (PNH)
com a finalidade de tornar a humanização uma prática em todo o país. Essa política não se
tratava de mais um plano, mas de uma política geral que deveria abranger as relações de saúde
em todo o país.
A Humanização, como um conjunto de estratégias para alcançar a
qualificação da atenção e da gestão em saúde no SUS, estabelece-se,
portanto, como a construção/ativação de atitudes ético-estético-políticas em
sintonia com um projeto de corresponsabilidade e qualificação dos vínculos
inter profissionais e entre estes e os usuários na produção de saúde
(BRASIL, 2004b, p. 8).
A partir da perspectiva da integralidade, e da visão filosófica e política preconizada
pelo PAISM, após realizado um diagnóstico geral da situação da mulher no Brasil, elabora-se,
em 2004, a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher (PNAISM), na qual um
dos principais objetivos foi a criação do Pacto Nacional pela Redução da Morte Materna e
Neonatal e Norma Técnica de Atenção Humanizada ao Abortamento (BRASIL, 2004a).
Em 2008, o país notou que, além de as taxas da mortalidade materna e infantil não
terem diminuído significantemente, havia grande discrepância entre as taxas de mortalidade
materna e infantil na Amazônia Legal e no Nordeste, quando comparadas às outras regiões do
país. Tal situação levou à criação do Pacto Nacional pela Redução da Morte Materna e
Neonatal, já previsto no PNAISM, e ao Pacto de Redução da Mortalidade Infantil no Nordeste
e na Amazônia Legal (ROCHA, 2013; BRASIL, 2008).
O Pacto de Redução da Mortalidade Infantil no Nordeste e na Amazônia Legal
desdobrou-se no Plano de Qualificação de Maternidades e Redes Perinatais da Amazônia
Legal e Nordeste Brasileiros (PQM), que teve vigência de 2009 a 2011. O PQM se trata de
uma estratégia do Ministério da Saúde para enfrentar a situação regional relacionada às
elevadas taxas de mortalidade infantil e materna. São várias ações que visam, sob a política de
humanização, modificar processos de trabalho e promover melhorias na assistência obstétrica
e neonatal de maternidades da Amazônia Legal e do Nordeste (BRASIL, 2009; 2014;
ROCHA, 2013).
O PQM serviu de baliza para a concepção do processo de trabalho do que hoje atua
como o Projeto Rede Cegonha (RC), que se propõe a ampliar para todo o país as medidas de
25
humanização na assistência à mulher e ao parto. O RC se instituiu no país em 2011 e trata-se
de:
Uma estratégia do Ministério da Saúde que visa implementar uma rede de
cuidados para assegurar às mulheres o direito ao planejamento reprodutivo e
a atenção humanizada à gravidez, ao parto e ao puerpério, bem como
assegurar às crianças o direito ao nascimento seguro e ao crescimento e
desenvolvimento saudáveis. Esta estratégia tem a finalidade de estruturar e
organizar a atenção à saúde materno-infantil no País e será implantada,
gradativamente, em todo o território nacional, iniciando sua implantação
respeitando o critério epidemiológico, taxa de mortalidade infantil e razão
mortalidade materna e densidade populacional (BRASIL, 2012a, p.1).
Atualmente, a mulher/mãe tem direito ao acesso à saúde pública de qualidade, que
respeite seu desejo, e a receber atendimento humanizado em todas as etapas do período
perinatal. O Ministério da Saúde propõe que a mulher exerça o seu “direito de cidadania mais
elementar, dar à luz, recebendo uma assistência humanizada e de boa qualidade” (BRASIL, p.
5, 2001b).
Mas para que essa proposta seja realizada, é necessário que a humanização seja não
apenas um tema abordado, mas uma prática presente entre os profissionais da saúde
(MARCHIORI; ESMIDRE, 2014). No que tange ao atendimento à mulher grávida, é preciso
que ocorra comunicação, empatia, alteridade, acolhimento e cuidado nas relações entre
profissionais e usuários do SUS, nesse momento tão importante na vida da mulher.
Estar grávida é um fenômeno intenso que envolve investimento de diversas áreas,
principalmente a afetiva. Roecker (2012) e Antunes e Patrocínio (2007) frisam que há um
processo de investimento emocional que envolve expectativas, sentimentos, projeções e
esperança, no qual o que se espera é um filho que seja perfeito e saudável. Ressaltam a
importância de mencionar que isto se trata de algo socialmente desejado, e que quando não
acontece dessa forma, a mulher e a família se deparam com a quebra de uma grande
expectativa, que pode repercutir de diversas formas.
Assim, o período perinatal é caracterizado por mudanças físicas, sociais e psíquicas na
vida da mulher. A maternidade é vivenciada como um momento único e carregado de
sentimentos e significações singulares. Visto isso, receber assistência materno-infantil
humanizada não é apenas desejável, mas de fundamental importância.
Ao se pensar a saúde da mulher de forma integral, é necessário que o olhar não seja
individualizado, não se pode olhar para o problema de saúde como um sintoma que se
desenvolve por razões individuais. Os problemas de saúde de uma população refletem a
26
interação biopsicossocial de determinado contexto e cenário. Uma análise pertinente envolve
pensar o contexto em que a mulher está inserida, o cenário psicossocial e os diversos papéis
sociais que atualmente permeiam vias adoecedoras no cotidiano das mulheres. Constam no
PNAISM (2004) alguns registros do SUS que trazem dados relevantes sobre internações
psiquiátricas entre 2000 e 2002 (SIH/SUS), as taxas demonstram que houve uma diminuição
do total das internações psiquiátricas de mulheres a partir de 2001. Concomitantemente,
percebe-se um aumento significativo de internações de mulheres motivadas pelo sofrimento
causado pelos transtornos de humor (afetivos). É importante ressaltar que, em relação aos
transtornos mentais e comportamentais associados ao puerpério, verificou-se que 97 mortes
por suicídio são associadas à depressão, inclusive, relacionadas ao pós-parto (BRASIL,
2004a).
Transtornos mentais maternos podem afetar não apenas a saúde e o bem-estar da mãe,
mas podem repercutir em negligências no autocuidado materno, levando a consequências
negativas à saúde e ao desenvolvimento do bebê durante a gravidez. Dependendo da
gravidade do transtorno, é possível que o vínculo afetivo mãe-bebê de alguma maneira seja
afetado, além de se relacionar proximamente com a capacidade materna de cuidado, ao
aumento do risco de infecções e à desnutrição infantil, que serão expressos no
desenvolvimento da criança (PEREIRA et al., 2011).
Aponta-se assim, à urgência de um atendimento especializado, onde a integralidade, a
humanização e as questões de gênero sejam pensadas e incorporadas às práticas de
profissionais de saúde, visando intervir positivamente e com maior qualidade no atendimento
à saúde de mulheres brasileiras frente a essa realidade (BRASIL, 2004a).
Aliada ao PNH, em 2010, o Ministério da Saúde elaborou a Cartilha de Acolhimento
nas Práticas de Produção Saúde do SUS, onde afirma que “o acolhimento como uma das
diretrizes de maior relevância ética/estética/política da Política Nacional de Humanização do
SUS” (BRASIL, 2010, p. 6). O acolhimento engloba as dimensões que a saúde pretende
efetivar, como a prevenção, o cuidado, a proteção e a promoção. Trata-se de um olhar sobre
as práticas e posturas nas ações de saúde que está presente em nossas relações cotidianas e
nos encontros na vida (BRASIL, 2010).
Os processos de produção de saúde dizem respeito, necessariamente, a um
trabalho coletivo e cooperativo, entre sujeitos, e se fazem numa rede de
relações que exigem interação e diálogo permanentes. Cuidar dessa rede de
relações, permeadas como são por assimetrias de saber e de poder, é uma
exigência maior, um imperativo, no trabalho em saúde. Pois é em meio a tais
27
relações, em seus questionamentos, e por meio delas que construímos nossas
práticas de corresponsabilidade nos processos de produção de saúde e de
autonomia das pessoas implicadas, afirmando, assim, a indissociabilidade
entre a produção de saúde e a produção de subjetividades (BRASIL, 2010, p.
12).
O acolhimento, em sua forma instrumental, pode ser um dispositivo que contribui para
a efetivação do SUS, assim como também pode ser uma estratégia de interferência nos
processos de trabalho e até mesmo enquanto avaliação de risco como dispositivo tecnológico.
O acolhimento traz consigo tantas formas de operar porque ele parte de algo multifacetado,
ele se faz na arte do encontro e opera sobre vias de subjetividade. Fala sobre a capacidade
humana de escutar e de cuidar, partindo da ideia de coletivo enquanto produção de vida
(BRASIL, 2010).
O ato de acolher revela “dissociabilidade entre o modo de nos produzirmos como
sujeitos e os modos de se estar nos verbos da vida” (BRASIL, 2010, p. 9). Traz à cena a
responsabilidade da postura do profissional de saúde perante o sentido que reproduz
cotidianamente ao coletivo. Vivenciar o acolhimento como proposto pelo PNH favorece à
construção de uma relação de confiança e de compromisso dos usuários com as equipes e os
serviços, contribuindo para a promoção de vínculo, a uma cultura de solidariedade e para a
legitimação do sistema público de saúde. E na prática? Como as redes de cuidado permeadas
pelas relações de acolhimento se mantêm?
1.2.2 Malformação: exclusão e deficiência
Na Idade Média Ocidental, pessoas cujos corpos eram marcados pela diferença eram
compreendidas como inválidos e anormais. A anomalia, principalmente a congênita, era vista
como uma monstruosidade resultante da ira dos deuses e seu destino era a morte imediata
(GAUDENZI; ORTEGA, 2016).
Na metade no século XX, sabia-se que o modelo institucionalizado era manter os
filhos que nascem com deficiência longe do ambiente familiar, asilados em instituições com
atendimento especializado. Acreditava-se que fazia mal para a família ter contato com um
filho com deficiência. Epistemologicamente, em 1960, começa a surgir uma nova literatura
que sugere que os pais se adaptem aos filhos, focando em estratégicas relacionadas a atitudes
e comportamentos. Até 1970, a abordagem psicodinâmica estudava padrões sintomáticos
relacionados à dificuldade de aceitação do filho deficiente. A abordagem funcionalista, por
28
sua vez, fazia uma relação causal entre “criança deficiente” e “disfunção familiar”. Em 1980,
com a criação de políticas inclusivas e avanços nos serviços de apoios, um perfil inclusivo é
traçado para as famílias. Nesse período, a abordagem sócio-histórica ganha força, e esta
visava buscar a compreensão do sentido da pessoa com deficiência para a família
(CAVALCANTE; MINAYO, 2009).
Nas últimas décadas, novas teorias que focalizam o desenvolvimento do ciclo da
família, como, por exemplo, a teoria sistêmica, a construcionista, do stress e coping,
contribuíram para um reconhecimento cada vez maior de que muitas famílias podem se
adaptar positivamente às demandas de cuidado de um filho com deficiência, assim como
desenvolvem a ideia de estratégias para enfrentarem essa adaptação (CAVALCANTE;
MINAYO, 2009).
Até 1970, o saber médico possuía hegemonia sobre as questões referentes à
deficiência. O modelo biomédico de pensamento enfatiza o sintoma e a psicopatologia e, por
vezes, reduz o homem a sintomas e sinais. Mas, nos últimos 50 anos, a perspectiva
epistemológica e teórica mudou radicalmente. Os saberes das ciências sociais entraram em
pauta e começou-se a entender que a deficiência faz parte da diversidade humana e deveria ser
incorporada às políticas públicas, culturais e institucionais pensadas na esfera da promoção de
justiça social (SANTOS, 2016).
No entanto, mudanças efetivas na legislação e normas sociais só tiveram de fato
vigência no cotidiano das pessoas a partir dos anos 2000. Esse novo modelo teórico de
compreensão sobre a deficiência ficou conhecido como “modelo social” e ocorreu através da
movimentação de correntes teóricas, sociais e políticas em todo o mundo (SANTOS, 2016).
Visando dar seguimento às políticas de inclusão social e cidadania plena às pessoas
com deficiência, o governo criou o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência –
Viver Sem Limite em 2011. Partindo dos mesmos objetivos, criou, em 2015, o estatuto da
Pessoa com Deficiência e, recentemente, em 2015, o Brasil instituiu a Lei Brasileira de
Inclusão da Pessoa com Deficiência, que entrou em vigor em janeiro de 2016. A Lei visa
garantir condições ao acesso para educação e saúde. Além disso, delega punições para
atitudes discriminatórias. Apesar de o país ser rico em legislação para deficientes, há um
descompasso entre as políticas públicas de saúde e as causas da deficiência no país, já que as
primeiras têm o objetivo de criar possibilidades de enfrentamento das últimas visando
diminuição de sua incidência (NOGUEIRA et al., 2016; GAUDENZI; ORTEGA, 2016).
29
Com a narrativa médica sobre o corpo deficiente, o discurso religioso perdeu força na
modernidade, mas o corpo considerado atípico continuou visto como patológico, onde o
objetivo principal seria buscar formas de controlá-lo e normalizá-lo ao máximo. O padrão
midiático moderno de beleza exclui os deficientes do padrão estético desejável socialmente e
os rotulam não apenas como corpos diferentes, mas corpos que também devem ser corrigidos
(GAUDENZI; ORTEGA, 2016).
Outra compreensão social da deficiência se refere ao papel da desvantagem. Os
impedimentos vividos pelos deficientes são vistos como uma tragédia pessoal e singular, o
que corrobora para a noção da incapacidade pessoal, levando a práticas individualizadas e
medicalizadas para lidar com a deficiência. O imaginário social tende a se fixar em noções
parciais de uma pessoa deficiente, por um lado, e pode, por vezes, enxergá-la como frágil ou
enfraquecida. Por outras vezes, como alguém determinado e com força de vontade, sendo
normalmente vista pela ótica da desigualdade (CAVALCANTE; MINAYO, 2009).
É necessário entender que a malformação é um tema complexo, carregado de
significações sociais que permeiam o consenso popular, se delongam em uma construção
histórica, social e médica. O conceito de “deficiência” é um conceito complexo, no qual há o
reconhecimento de um corpo cuja estrutura retira a pessoa de seu convívio social (DINIZ,
2007).
Para os precursores dos estudos sobre deficiência, a linguagem referente ao
tema estava carregada de violência e de eufemismos discriminatórios:
"aleijado", "manco", "retardado", "pessoa portadora de necessidades
especiais" e "pessoa especial", entre tantas outras expressões ainda vigentes
em nosso léxico ativo. Um dos poucos consensos no campo foi o abandono
das velhas categorias e a emergência das categorias "pessoa deficiente",
"pessoa com deficiência" e "deficiente” (DINIZ, 2007, p. 5).
No Brasil, o censo de 2000 apontou que 14,5% da população brasileira possui algum
tipo de deficiência. Por sua vez, o censo de 2010 indicou um aumento expressivo dessa
população para 23,9% e, ainda assim, o campo de estudos sobre deficiências ainda é pouco
explorado, uma vez que, mesmo com a entrada do movimento do modelo social, o olhar sobre
esse tema ainda permanece sob a hegemonia da autoridade médica, não possuindo um campo
de debates amplo sobre as necessidades que vão além dos cuidados biomédicos (BRASIL,
2012b; DINIZ, 2007).
A deficiência não pode ser tratada como algo familiar e individual, pois o sofrimento
provindo de ser deficiente não se demarca por lesões. Uma lesão se refere à ausência de
30
membro ou mecanismo corporal defeituoso. A deficiência, por sua vez, diz respeito a uma
desvantagem ou restrição provocada pela organização social contemporânea, que pouco
considera os que possuem lesões físicas, os excluindo das principais atividades da vida social.
Assim, ser deficiente se configura como uma forma de opressão social, igualmente às sofridas
por grupos minoritários, e diz respeito a uma forma de opressão coletiva de discriminação que
deve ser tratada nas linhas de justiça social (DINIZ, 2007).
Os modos como as pessoas percebem suas capacidades não depende apenas de sua
lesão corporal, mas principalmente de uma estrutura flexível e adaptável da organização da
sociedade a todos os tipos de pessoas e faixas etárias. Da mesma maneira, a forma pela qual
uma pessoa vê as suas capacidades não é resultado de um processo individual, envolve uma
rede de significações de variáveis sociais e culturais. O Brasil é um país vasto com diferentes
estados e regiões que podem oferecer condições de vida distintas, que incluem as percepções
de dificuldades e facilidades que pessoas deficientes podem enfrentar diariamente, por
exemplo, as dificuldades podem ser maiores, dependendo das condições oferecidas (BRASIL,
2012b).
O modelo social percebeu que as alternativas para romper com o ciclo de segregação
não estariam em recursos médicos, mas em ações políticas capazes de denunciar essa
ideologia opressora. Iniciou-se um movimento político e a deficiência passou a ser um
conceito político: “a expressão da desvantagem social sofrida pelas pessoas com diferentes
lesões” (DINIZ, 2007, p. 9). Durante o passar das décadas, o nome utilizado para se referir à
pessoa com deficiência foi se modificando, passando a nomes como “pessoa deficiente”,
“pessoa especial”, “pessoa portadora de deficiência” e atualmente, há o consenso de que o
nome “pessoa com deficiência” transmite maior empoderamento e autonomia para que seja
difundida socialmente a noção de que cada um possui o uso do poder pessoal para fazer
escolhas e contribuir com seus talentos rumo a uma sociedade inclusiva (SANTOS, 2016).
Para o modelo social, “a deficiência era o resultado do ordenamento político e
econômico capitalista, que pressupunha um tipo ideal de sujeito produtivo” (p. 11). Esse
percurso analítico contribuiu para que a deficiência fosse percebida com ênfase nas origens
sociais e históricas das lesões, no reconhecimento das desvantagens sociais, econômicas,
ambientais e psicológicas provocadas nas pessoas com lesões. Promoveu o reconhecimento de
que a vida dos deficientes tem valor e que, portanto, é de fundamental necessidade a adoção
de uma perspectiva política capaz de garantir justiça às pessoas com deficiência (DINIZ,
2007).
31
O movimento social em torno da deficiência recebeu importantes outras contribuições
provindas do movimento feminista. Esse momento ficou conhecido como a segunda geração
do modelo social. As feministas levantaram a questão da humanização dos cuidados às
pessoas com deficiência e trouxeram a subjetividade do corpo lesado para o centro da
discussão. O tema sobre o que significava viver em um corpo doente ou lesado vinha
conjuntamente com a crítica sobre o princípio da igualdade pela independência e a discussão
sobre o cuidado (GAUDENZI; ORTEGA; SANTOS, 2016; DINIZ, 2007).
A ideia de que eliminar as barreiras de acesso faria com que pessoas com deficiência
demonstrassem capacidade e potencial produtivo era insensível à diversidade de experiências
da deficiência, pois essa ideia se mostrava cruel a muitos deficientes que jamais terão
condições para a independência ou capacidade para o trabalho, não importa quanto sejam os
esforços para que essas barreiras sejam eliminadas (GAUDENZI; ORTEGA, 2016; DINIZ,
2007).
O discurso das feministas trouxe a figura da cuidadora ao debate, denunciando não
apenas o viés de gênero no liberalismo político, mas as desigualdades de poder no campo da
deficiência que não serão resolvidas por ajustes ambientais ou organizacionais. A prática do
cuidado a deficientes com incapacidades extremas é uma demanda de justiça fundamental.
Diz respeito a relações assimétricas extremas, nas quais há pessoas que necessitam do cuidado
como condição de sobrevivência (DINIZ, 2007).
Santos (2016) aponta que se leva tempo para que uma nova perspectiva analítica gere
novas práticas cotidianas. Destarte, não há como negligenciar a urgência das questões que
devem ser incorporadas à sociedade imediatamente, como “a centralidade da dependência nas
relações humanas, o reconhecimento da vulnerabilidade das relações de dependência e o
impacto da dependência sobre nossas obrigações morais” (DINIZ, 2007, p. 30).
No caso da malformação decorrente de infecção por ZIKV, pesquisas apontam que as
malformações inicialmente são iniciadas no SNC e comumente se desenvolvem para uma
microcefalia. A microcefalia acomete todas as funções psíquicas, tornando o bebê totalmente
dependente dos cuidados maternos. Um bebê com microcefalia se enquadra na análise acima
a respeito de um deficiente grave, que necessita de cuidados em tempo integral e que
inevitavelmente necessitará de maior atenção e assistência materna (BRUNONI et al., 2016).
Diniz (2016) aponta que, no Nordeste brasileiro, as mães que tiveram seus bebês
acometidos pelo ZIKV e pela microcefalia se dedicam integralmente aos cuidados do bebê,
vivenciando, diariamente, as angustias e as dificuldades inerentes à doença. Por sua vez, os
32
dados da cidade de Vitória (IBGE, 2017) revelaram que a maioria das mulheres trabalha e
sustenta as suas famílias. Como seria a vivência das mulheres infectadas pelo ZIKV num
contexto de cuidado integral ao bebê?
Desde o início do fenômeno do ZIKV no Brasil, a mídia tem relacionado a doença ao
abandono; desde famílias que abandonam filhos com microcefalia a homens que abandonam a
mãe de bebês com microcefalia. Alguns estudos recentes demonstram que o abandono de
filho é mais frequente entre mães de recém-nascidos malformados, prematuros com
internações prolongadas, que apresentam baixo nível socioeconômico, baixa escolaridade,
mulheres sem companheiros e que não tenham suporte familiar (SANCHES; RESK, 2017;
FERNANDES, 2011). Essa ideia, difundida socialmente, carrega uma afirmação preocupante
num cenário de fragilidade vivenciada por essas mulheres. É importante compreender
proximamente o que tem contribuído para a reprodução midiática dessa perspectiva e
problematizar as repercussões que tal afirmação produz nas vivências dessa população de
mulheres e pais.
As literaturas acerca do ZIKV têm repercutido amplamente na mídia brasileira, mas
pouco tem se falado sobre o seguimento das crianças, pois pouco se sabe sobre o impacto
social, emocional e a carga financeira das famílias, e tampouco sobre o preparo das equipes de
saúde para avaliar e instituir métodos de intervenção ao longo do tempo (BRUNONI et al.,
2016).
É importante mencionar que toda a epistemologia ou concepção social construída ao
longo do tempo acerca da deficiência perpassa essas mulheres. Trata-se de um grupo
minoritário que vivencia a exclusão diariamente e requer uma atenção em saúde que também
deve ser tratada sob linhas de justiça social.
Da mesma maneira na qual as redes de subjetividade e os significados sociais
atravessam as mulheres/mães cujos filhos nascem com malformação, acontece aos indivíduos
que executam este trabalho em saúde. O presente projeto entende que questionar a concepção
de deficiência a partir da perspectiva política de exclusão social acrescenta subsídios para
compreender a rede de significações e possibilidades que atravessam o cotidiano das mães e
profissionais de saúde a respeito da malformação.
Para isso, é importante conhecer a rede que dá corpo a práticas de saúde que, por
vezes, são efetivas e, outras, não promovem nenhuma diminuição do sofrimento. É importante
nos questionarmos sobre quem são os deficientes. Quem são as mulheres que gestam e criam
os deficientes? Como se sentem? O que pensam sobre ser deficiente? Como recebem a
33
assistência em saúde que necessitam? Quem são os profissionais que cuidam dessas
mulheres? O que pensam sobre deficiência? O que pensam sobre o trabalho de acolhimento a
essas mulheres? Estas são algumas das questões que a presente pesquisa busca responder.
1.2.3 Redes de cuidado
As práticas de humanização são entendidas como atos que comportam a valorização e
o acolhimento das singularidades dos sujeitos implicados na rede do processo de produção de
saúde. São estes, os usuários, os trabalhadores e os gestores. “O acolhimento, vínculo,
corresponsabilização e autonomia atuam como dispositivos relacionais que representam
possibilidades de se construir uma nova prática em saúde” (JORGE et al., p. 5, 2011).
Porém, na prática, a realidade tem sido outra. O que se evidencia atualmente são
políticas pautadas no acolhimento visando à redução nas filas de espera na porta das unidades
de atendimento saúde. Se, por um lado, há uma focalização do problema, por outro, as
práticas de cuidado e gestão não recebem o devido foco. Por vezes, o acolhimento em saúde é
visto como uma atitude de voluntarismo e bondade, e outras, como um ato mecânico de
triagem administrativa (NEVES; HECKERT, 2010).
Ocasionalmente, o acolhimento é visto como uma dimensão espacial, reduzida a uma
recepção administrativa em um ambiente confortável e, por outras, como uma ação de triagem
administrativa e repasse de encaminhamentos para outros serviços. Quando ações como essas
são tomadas isoladamente dos processos de trabalho, vão reproduzindo uma lógica de
produção adoecedora que não condiz com os objetivos da humanização em saúde e produzem,
por exemplo, serviços de saúde com filas quilométricas de espera para acesso em instituições
de saúde, trabalho visando produção de procedimentos, atendimento sem escuta e
sobretrabalho dos profissionais de saúde (BRASIL, 2010).
É necessário entender que o ato de acolher se trata de uma ação de aproximação e
inclusão, de aceitar, ouvir, receber o outro em sua integridade e singularidade e agir pró-
ativamente com a intenção de resolver os problemas de saúde das pessoas que procuram um
atendimento de saúde, promovendo um ciclo de confiança (BRASIL, 2010).
Para analisar os processos de acolhimento na saúde é importante buscar entender a
questão sob uma ótica que instiga a pensar, questionar e atentar-se às multiplicidades dos
problemas em pauta, “convocar deslocamentos e mutação subjetiva”, para possibilitar a
criação de novos “modos de fazer” de saúde (NEVES; HECKERT, 2010, p. 158).
34
Partindo da problematização dos modos de fazer, podemos pensar as possibilidades do
trabalho em saúde, e voltar o olhar para a potência de um trabalho vivo nesta área. O que se
denomina “trabalho vivo” seria aquilo que traduz a potência instituinte do trabalho em saúde e
do governo da produção de cuidado. Trata-se do trabalho que está em ação, que permite certa
autonomia, certo “autogoverno”, onde há espaço para a criação mesmo envolto ao trabalho
enrijecido pela atuação automática do trabalho morto (MERHY, 2002).
Trata-se de um dispositivo de formação de fluxos-conectivos, onde é
possível fazer uma cartografia no interior dos processos de trabalho como o
desenho de um mapa aberto, com muitas conexões, que transitam por
territórios diversos, assume características de multiplicidade e
heterogeneidade, sendo capaz de operar em alto grau de criatividade
(FRANCO, p. 2, 2006).
Ao admitirmos que o processo de trabalho em saúde funciona sob vias do trabalho
vivo, nos mostra um mundo rico em possibilidades de criação, dinamicidade e de alta
possibilidade inventiva. Ou seja, quando afirmamos que o trabalho em saúde tem como base o
trabalho vivo em ato, dizemos que esse trabalho não pode ser totalmente capturado pela lógica
do trabalho morto, que se configura por equipamentos e tecnologias duras. Isso acontece
porque o trabalho em saúde é perpassado pelo encontro das subjetividades, baseia-se em
tecnologias interpessoais e relacionais que são movidas por afeto, conhecimento e formação
de sentido, tendo, assim, certo nível de liberdade ancorada na possibilidade de autonomia
(NEVES, 2008).
O trabalho vivo é permeado por processos de captura pela normativa que enrijecem o
funcionamento do serviço de saúde, mas possui a principal riqueza de permitir abrir linhas de
fuga e trabalhar com lógicas singulares. Ou seja, trata-se de um modo de trabalhar e pensar
que são próprios do sujeito que, por o atravessarem, permeiam o sistema produtivo de
trabalho. O trabalho em saúde tem, então, como principal característica, tratar-se de uma
inter-relação onde redes de subjetividades são tecidas. Dessa maneira, cada sujeito é capaz de
encontrar novos territórios de significações, que dão sentido para a produção do cuidado
(FRANCO, 2006).
A partir do entendimento de que o trabalho em saúde é um trabalho interpessoal que
envolve processos humanos de subjetivação para que se efetive, é importante analisar como se
desenvolve a gestão das relações em coletivo, ou seja, como se formam redes de trabalho.
Rovere (1999) frisa a importância de estar em uma rede de trabalho em saúde sem pensá-la
35
como algo em si, mas como um conjunto de pessoas unidas visando resolver problemas que
são sempre coletivos. As redes, para o autor, são sempre intelectuais e emocionais.
Atualmente, os modelos de gestão de pessoas mais utilizados provêm do campo da
administração. E esses modelos tendem a manejar grandes corporações que lidam com
produtos de material morto. Isso não se aplica ao funcionamento de uma rede, Rovere (1999)
discorre que uma rede em saúde propriamente dita, não se trata de sujeitos sozinhos formando
uma grupalidade, se trata de redes de pessoas que se conectam pela linguagem dos vínculos.
Redes já foram vistas como sistemas, mas sistemas dizem de um funcionamento
piramidal, onde há uma repassagem de comando aos grupos homogeneizados. Tal visão
contrapõe-se à ideia de redes, na qual se assume a heterogeneidade e se acredita em uma
organização institucional. Dessa maneira, permite-se pensar em possibilidades flexíveis de
acordo com a necessidade de diversas pessoas. Em outras palavras, em uma rede não se trata
de operar por comandos, mas operar ciente de um comportamento solidário que é grupal.
Assim, o problema de um é problemas de todos (ROVERE, 1999).
Mas para que isso ocorra, há um processo natural de identificação entre os pares que
permite que uma rede se configure como tal. As redes são compostas de vínculos e existem
várias formas de redes, sua base é a concepção de pertença à rede. É preciso que exista uma
conexão identitária com o grupo em rede. Inicialmente, há um grupo artificial colocado com
funções e papéis sociais delegados, no decorrer no trabalho em ato vão se estabelecendo
funções e atuações entre as pessoas integrantes da rede de trabalho. As pessoas transferem
parte de sua identidade e narcisismo para o grupo e representações internas vão sendo
incorporadas. A partir de então, aliado ao comportamento solidário, não se trata mais do que
cada um faz no trabalho em saúde, mas da potência de trabalho que todos juntos conseguem
produzir (ROVERE, 1999).
O processo de construção de redes envolve o atravessamento de níveis. Conhecer esse
processo nos permite organizar e monitorar uma rede para entendimento e aperfeiçoamento.
Rovere (1999) elaborou cinco níveis, são estes: 1º Reconhecimento; 2º Conhecimento; 3º
Colaboração; 4º Cooperação; 5º Associação.
O reconhecimento trata-se da aceitação do outro. Na maioria dos casos, as
dificuldades no serviço se dão por não reconhecer que o outro existe. Reconhecer a existência
do outro pressupõe reconhecer que o outro pode e deve ser ouvido, reconhecer o outro
enquanto interlocutor válido e que o que ele tem a dizer é importante e pode melhorar a
qualidade do serviço. Trata-se do valor da aceitação. O conhecimento só é possível após o
36
reconhecimento, pois nesse nível, há, então, a busca do conhecimento pelo outro. O desejo de
saber qual o conhecimento que o outro tem sobre o mundo. Trata-se do valor do interesse, do
desejo. O terceiro nível é a colaboração, trata-se de “trabalhar-com”, não se trata de uma
ajuda sistemática, mas de uma ajuda espontânea, movida pela autonomia e por vínculos de
reciprocidade. Trata-se do valor da reciprocidade. Logo após vem o nível da cooperação, que
se trata de uma operação conjunta que pressupõe que haja um problema em comum e,
portanto, que haja uma problematização conjunta. Envolve compartilhar atividades e recursos
em grupo, e diz respeito ao valor da solidariedade. Por último, o nível da associação, se trata
de um acordo para compartilhar objetivos e projetos. Nesse nível há um objetivo amplo à rede
que é compartilhado e vivido por todos.
Para Rovere (1999) a rede é heterogênea por considerar as diferenças de cada um, seja
usuário ou profissional, que deve ser ouvido e aceito em sua singularidade e identidade, não
se trata sobre “mais um habitante” ou “mais um usuário”. É importante supracitar que a rede
não pode ser imposta, ela se constroi voluntariamente a partir da fomentação de autonomia de
usuários e profissionais de saúde.
Evidencia-se então a complexidade que envolve o trabalho em saúde por justamente
ser um trabalho humano, que é perpassado por subjetividades que se produzem e reproduzem
constantemente. O acolhimento é um modo de olhar mais de perto o trabalho em saúde, da
mesma forma que também é a base do trabalho em saúde. Com as redes não se dá de maneira
diferente, se trata de acolhimento vivenciado em conjunto, quanto mais de perto, vemos níveis
de um processo cuja base do funcionamento é movida por valores sociais. No caso do
atendimento de saúde à mulher gestante, torna-se importante pensar como essas redes de
cuidado atuam sobre as vias de imprevisibilidade que acometem essas mulheres, como por
exemplo, quando o não esperado, o desviante da norma se introduz no cenário.
37
2 JUSTIFICATIVA
No Brasil, em outubro de 2015, deu-se início a uma epidemia de nascimento de
crianças com microcefalia. Os focos iniciaram-se em Pernambuco e, logo depois, foram
notificados mais casos em outros estados da região Nordeste. Após alguns meses, foi
confirmada a transmissão autóctone da febre pelo ZIKV no Brasil. Em menos de dois meses
do início de 2016, 5.640 casos suspeitos de microcefalia e 583 confirmados já haviam sido
registrados (HENRIQUES; DUARTE; GARCIA, 2016).
Ainda são incipientes as pesquisas implicadas em analisar e descrever a realidade e os
desafios vivenciados na saúde acerca da população de mulheres grávidas cujos diagnósticos
dos bebês indicam suspeita ou confirmação de SZC. Aponta-se atualmente à necessidade de
pesquisas que possam elucidar demandas em saúde dessas mulheres e, assim, orientar
gestores e trabalhadores da saúde na criação, regulação e implantação de políticas e
programas em saúde, específicos às necessidades dessa população (BRASIL, 2016c).
Devido à recente epidemia, há uma demanda instaurada acerca da microcefalia. O
governo tem lançado protocolos e planos de enfretamento às consequências, destarte, o
número de casos tem crescido, gerando demanda maior na rede de cuidados em saúde.
Tais casos são um acometimento para o qual os serviços de saúde pouco estavam
preparados para atender, uma vez que a Zika traz consigo uma nova demanda de saúde que se
revela num acompanhamento de usuários de saúde que se dará por vários anos (BRASIL,
2016h). Nesse contexto, para que essa rede consiga responder efetivamente à incidência de
casos e dar seguimento ao acompanhamento dessas mães e crianças, realizando atendimentos
integrais e humanizados, de acordo com as necessidades de saúde de cada usuária, é de suma
importância entender como essa rede tem se produzido.
A vigilância e a atenção adequada à saúde das mães cujos bebês foram diagnosticados
ou possuem suspeita de SZC permanecem priorizadas. O Plano Nacional de Enfrentamento à
Microcefalia foi divulgado pelo Ministério da Saúde em 2016, juntamente com protocolos de
vigilância e de estimulação precoce às crianças com SZC. A ênfase tem sido dada aos
esforços para encontrar estratégias para lidar com a epidemia. O Plano trabalha em três
frentes: prevenção e combate ao mosquito Aedes aegypti, melhoria da assistência às gestantes
e crianças e a realização de estudos e pesquisas nessa área. A Zika é uma doença pouco
conhecida pela ciência. Conhecer as manifestações desse vírus poderá ajudar no seu
enfrentamento (BRASIL, 2016h; 2016j; 2016e; HENRIQUES; DUARTE; GARCIA, 2016).
38
Através dos resultados desta pesquisa, poderemos compreender melhor a organização
da rede de cuidados realizada em Vitória com mulheres que tiveram seus bebês
diagnosticados ou sob suspeita de SZC e, assim, promover melhorias na rede e diminuição
das demandas de saúde que não estão sendo atualmente visualizadas e respondidas pela atual
rede de saúde. Por fim, os dados desta pesquisa poderão contribuir para a construção de um
programa de saúde no âmbito do estado para acompanhamento dessas mulheres, assim como
para a criação de cursos preparatórios sobre o tema para gestores, trabalhadores e usuários do
SUS no Estado do Espírito Santo, apontando para especificidades e visando um atendimento
humanizado.
39
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
Analisar as redes de cuidado que perpassam mães e profissionais de saúde diante do
diagnóstico de SZC em Vitória-ES.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
● Descrever o processo de organização da rede de cuidados à SZC, desde seu
surgimento à atualidade, na cidade de Vitória.
● Analisar a configuração da rede de cuidados à SZC sob a ótica dos profissionais de
saúde.
● Identificar as vivências e percepções de gestantes frente à SZC a respeito do
diagnóstico e cuidados em saúde recebidos.
40
4 CONSIDERAÇÕES METODOLÓGICAS
A presente pesquisa trata-se de um estudo qualitativo de delineamento analítico-
descritivo. A pesquisa qualitativa responde a questões muito particulares, se ocupa da
realidade que não pode ser quantificada, ou seja, ela atua com o universo dos motivos, dos
desejos, das crenças, dos valores e dos significados. Parte do entendimento de que o conjunto
de fenômenos humanos é parte da realidade social, pois o que o ser humano pensa e faz é
compartilhado com seus semelhantes (MINAYO, 2007a).
A pesquisa qualitativa tem como foco explorar o mundo das relações humanas, das
representações sociais e da intencionalidade sobre o tema que se pretende investigar. Em
pesquisa qualitativa preocupa-se com o conteúdo, com a subjetividade dos sujeitos
pesquisados, ao contrário da pesquisa quantitativa que se preocupa em elaborar levantamentos
numéricos ou censos populacionais (MINAYO, 2007a).
Segundo Gil (2010), “as pesquisas descritivas têm como objetivo primordial a
descrição das características de determinada população ou fenômeno ou, então, o
estabelecimento de relações entre variáveis” (GIL, 2010, p. 42). O presente estudo delineou-
se por analítico-descritivo no que diz respeito à sua finalidade em pesquisa, pois visa não
apenas observar e registrar os fenômenos e suas características, mas também analisar as inter-
relações dos fenômenos com o contexto, os fatores e as variáveis encontradas.
4.1 CENÁRIO DE PESQUISA
O estudo foi realizado na cidade de Vitória - Espírito Santo. Como capital do Estado
do Espírito Santo, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE),
Vitória possui uma população estimada de 359.555 habitantes (2016). A capital capixaba
conta com 79 bairros distribuídos pela ilha e pela região continental. Vitória limita-se ao norte
com o município da Serra, ao sul com Vila Velha, a leste com o Oceano Atlântico e a oeste
com Cariacica. Atualmente, é a quarta cidade mais populosa do estado e integra uma área
geográfica de grande nível de urbanização denominada Região Metropolitana da Grande
Vitória, compreendida pelos municípios de Vitória, Cariacica, Fundão, Guarapari, Serra,
Viana e Vila Velha. Vitória possui 30 unidades básicas, 2 Pronto Atendimento 24 horas e 1
centro de especialidades, além de centros de referência espalhados pela cidade (BRASIL,
2017).
41
4.2 SUJEITOS DE PESQUISA
Partindo do entendimento de que o presente estudo visou a aproximação com os atores
estratégicos envolvidos e a ênfase nas informações que essa rede de atores possa tecer,
chamaremos os participantes da pesquisa de atores estratégicos.
Dessa maneira, os atores estratégicos foram selecionados através da técnica de
amostragem Bola de Neve, apresentada por Goodman em 1961. Também chamada de
“snowball sampling” ou “cadeia de informantes”, essa técnica é uma forma de amostra não
probabilística que utiliza cadeias de referência. Nela, não é possível definir a priori a
quantidade de participantes ou mesmo a probabilidade de seleção de cada participante, porém
é muito útil para estudar grupos difíceis de serem acessados ou nos quais não há precisão
sobre sua quantidade (VINUTO, 2014). Em outras palavras, os participantes iniciais do estudo
indicaram novos participantes que também indicaram novos participantes e, assim,
sucessivamente, até ser atingido o ponto de saturação, que se refere a quando os novos
entrevistados repetem os conteúdos já obtidos em entrevistas anteriores, de maneira a não
mais acrescentar novas informações relevantes ao estudo (BALDIN; MUNHOZ, 2011).
Detalhadamente, a técnica da amostragem em bola de neve se desenvolve da seguinte
maneira: inicialmente, buscam-se documentos e/ou informantes-chaves, como se fossem
sementes. Temos o ponto de partida para localizar algumas pessoas com o perfil necessário
para a pesquisa, dentro da população geral. Essas sementes ajudam o pesquisador a iniciar os
contatos e a investigar o grupo pesquisado. Em seguida, solicita-se às pessoas indicadas pelas
sementes que, a partir de sua rede social pessoal, indiquem novos possíveis participantes que
se encaixem no perfil desejado. Dessa forma, sucessivamente, a amostragem pode crescer a
cada entrevista, até atingir o interesse do pesquisador de acordo com o seu objetivo.
Eventualmente, a amostragem irá saturar, ou seja, novos nomes não serão oferecidos ou os
nomes encontrados não trarão informações novas ao quadro de análise (VINUTO, 2014).
Essa técnica envolve um processo de permanente coleta de informações e, por isso, é
normalmente utilizada para fins exploratórios. Vinuto (2014) destaca três objetivos nos quais
essa técnica é normalmente utilizada: “desejo de melhor compreensão sobre um tema, testar a
viabilidade de realização de um estudo mais amplo, e desenvolver os métodos a serem
empregados em todos os estudos ou fases subsequentes” (VINUTO, 2014, p. 205).
42
Como perfil desejado de participante para a pesquisa, foram convidadas a participar:
mulheres usuárias do Sistema Público de Saúde que foram infectadas pelo ZIKV durante a
gestação e cujo bebês receberam diagnóstico ou suspeita de SZC e profissionais de saúde que
fizeram parte da rede de atenção e cuidado dessas mesmas mulheres.
Os profissionais de saúde foram selecionados de acordo com a técnica de amostragem
Bola de Neve e as mães que estavam listadas pela Secretaria de Vigilância em Saúde
Municipal de acordo com o perfil desejado para a pesquisa foram convidadas a participar,
pois percorreram a rede de cuidados da cidade. Uma vez que se trata de uma população
especifica na qual o diagnóstico não é recorrente, a amostra é representativa da população
estudada.
As mães e profissionais foram convidados a participar do estudo, e essa participação
foi condicionada ao recolhimento da assinatura em Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, no qual todos participantes declararam estar cientes dos procedimentos e
instrumentos utilizados na pesquisa.
4.3 INSTRUMENTOS
Os instrumentos utilizados para alcançar os objetivos foram:
● Planilha do Excel para análise descritiva (como instrumento para análise de dados)
● Entrevista semiestruturada
A entrevista é uma das estratégias mais usadas em pesquisa qualitativa. Trata-se de
conversas com finalidades e que se caracterizam pela sua organização. A entrevista
semiestruturada caracteriza-se por combinar perguntas abertas e fechadas, obedecendo a um
roteiro criado pelo pesquisador, de maneira na qual o entrevistado possa discorrer sobre o
tema sugerido sem se prender à indagação objetiva. A entrevista permite colher informações
que se tratam da reflexão do próprio sujeito a respeito de sua realidade, e constituem dessa
forma, uma representação da realidade: ideias, crenças, opiniões, formas de pensar, atuar e
sentir. Essa é uma técnica dinâmica e social, por isso, está sujeita às dinâmicas das relações
sociais, como conflitos e entendimentos. Dessa forma, é muito importante que o pesquisador
esteja atento à maneira pela qual irá se apresentar, mencionar o interesse da pesquisa,
apresentar a credencial institucional, explicar os motivos da pesquisa, justificar a escolha do
43
participante e garantir o anonimato e o sigilo dos dados colhidos (MINAYO, 2007b).
4.4 PROCEDIMENTOS DE COLETA
A presente pesquisa foi encaminhada para o Comitê de Ética da Universidade Federal
do Espírito Santo (UFES) e à Secretaria de Saúde do Estado do Espírito Santo e, após a
provação, o estudo foi iniciado (ANEXO A).
Primeiramente, foram colhidos dados do banco de dados Vigilância de Saúde da
Secretaria de Saúde de Vitória visando à caracterização das usuárias de saúde infectadas pelo
ZIKV.
Após isto, iniciou-se a coleta de dados com a realização do Rapport com a
participante, no intuito de esclarecer todas as dúvidas acerca da pesquisa. Nas entrevistas
semi-estruturadas, com permissão do participante foi gravado áudio para transcrição dos
dados no Software Word.
4.5 TRATAMENTO E ANÁLISE DE DADOS
Os dados foram analisados qualitativamente através da Análise de Conteúdo Temática.
A Análise de Conteúdo, apesar de ser a técnica de análise mais usada em pesquisaS
qualitativas, possui uma lógica de metodologias quantitativas, uma vez que busca a
interpretação codificada do conteúdo em caráter qualitativo. Essa analise oscila entre o rigor
da objetividade dos números e a fecundidade da subjetividade (MINAYO, 2007b).
Bardin (1977) define a Análise de Conteúdo como:
Um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter, por
procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das
mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam inferência de
conhecimentos relativos às condições de produção/receptação dessas
mensagens (BARDIN, 1977, p. 42).
Operacionalmente, a análise de conteúdo parte de uma leitura de discursos,
depoimentos e documentos, para assim aprofundar-se, perpassando os sentidos manifestos do
material. Busca relacionar significantes com significados dos enunciados e, assim, articular os
enunciados das entrevistas com fatores que determinam suas características, como variáveis
44
psicossociais, contextos socioculturais e processo de produção de mensagem (MINAYO,
2007b).
Existem várias modalidades de Analise de Conteúdo, a escolhida para a presente
pesquisa é a Análise de Conteúdo Temática, tipologia considerada mais apropriada para
investigações qualitativas em saúde. Fazer uma análise temática consiste em descobrir:
os núcleos de sentido que compõem uma comunicação, cuja presença ou
frequência signifiquem alguma coisa para o objeto analítico visado.
Tradicionalmente, a analise temática era feita pela contagem de frequência
das unidades de significação, definindo o caráter do discurso. Para uma
análise de significados, a presença de determinados temas denota estruturas
de relevância, valores de referência e modelos de comportamento presentes
ou subjacentes no discurso (MINAYO, 2007b, p. 316).
A análise de conteúdo Temática, é operacionada em três etapas: 1) pré-análise: pode
ser decomposta nas fases de leitura flutuante, constituição do corpus e formulação e
reformulação de hipóteses e objetivos; 2) exploração de material: consiste numa operação
classificatória visando alcançar o núcleo de compreensão do texto; e 3) tratamento dos
resultados obtidos e interpretação: resultados brutos são submetidos a operações que
permitem verificar as informações procuradas, após isso, o pesquisador faz análises, propõe
inferências e realiza interpretações, inter-relacionando-as ao quadro teórico desenhado
inicialmente no estudo (MINAYO, 2007b).
Os dados a respeito do perfil das usuárias do sistema de saúde infectadas pelo Zika
com diagnóstico de malformação fetal da SEMUS foram tabelados e organizados em planilha
para análise e estatística descritiva.
45
5 ARTIGOS
Os resultados da pesquisa estão apresentados e discutidos em formato de artigos,
respectivamente de acordo com os objetivos específicos.
46
5.1 ARTIGO 1
O PROCESSO DE ORGANIZAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS À SÍNDROME DA
ZIKA CONGÊNITA: DO SURGIMENTO À ATUALIDADE
Camila Marchiori Pereira
Maria Angélica Carvalho Andrade
Artigo submetido à apreciação da Revista Ciência e Saúde Coletiva no dia 02/03/2018
(comprovante ANEXO C)
RESUMO: Devido à epidemia do vírus Zika instaurada no ano de 2015, os números dos
casos de nascimentos com microcefalia aumentaram bruscamente nos últimos dois anos,
trazendo novas demandas para profissionais de saúde. Dito isto, o presente artigo tem como
objetivo descrever a organização da rede de saúde que acompanha as gestantes e puérperas
cujos bebês foram diagnosticados com síndrome da Zika congênita no contexto da cidade de
Vitória/ES desde seu surgimento até a atualidade. Trata-se de uma pesquisa qualitativa de
delineamento descritivo. A pesquisa contou com nove profissionais de saúde que foram
selecionados através da técnica de amostragem Bola de Neve. Através de entrevistas
semiestruturadas, os dados foram coletados e analisados pela ótica da Análise de Conteúdo
Temática. Os resultados apontam para a existência de uma rede de cuidados fragmentada
pautada na lógica de encaminhamentos baseada na atenção especializada. Devido a que ainda
são escassos os conhecimentos sobre o desenvolvimento clínico da síndrome da Zika
congênita, encontram-se, no cenário em saúde, profissionais sentindo-se impotentes e
despreparados frente às demandas clínicas e psicossociais das usuárias.
Palavras-chave: Zika; Síndrome da Zika congênita; Microcefalia; Rede de
cuidado; Organização em Saúde.
INTRODUÇÃO
A epidemia do vírus Zika, instaurada no Brasil em 2015, abriu uma janela de pânico e,
assim, um novo importante imperativo de resolução de saúde foi colocado. A Zika é uma
nova forma de doença na qual pouco se sabia e ainda há muito a descobrir, trouxe consigo a
consequência devasta da síndrome da Zika congênita (SZC) e rapidamente, um país vasto
como o Brasil percebeu-se vítima de uma epidemia transmitida por um pequeno vetor.
47
Atualmente, sabe-se que a Zika é uma doença causada por vírus do gênero Flavivírus,
transmitida por mosquitos do gênero Aedes. Em 2015, o Brasil confirmou circulação
autóctone do vírus Zika1.
Até o fim do ano de 2016, foram registrados 211.770 casos notificados de febre pelo
vírus Zika no país (taxa de incidência de 103,6 casos/100 mil hab.), distribuídos em 2.280
municípios, tendo sido confirmados 126.395 (59,7%) casos2.
No ano de 2017, até o mês de abril, foram notificados 7.911 casos de Zika. Uma
diminuição de 95% se comparado aos casos notificados no mesmo período em 2016. Com
isso, a incidência passou de 82,8 casos para 100 mil habitantes, em 2016, para 3,8, em 20173.
No final do ano de 2015, foi identificada a relação entre Zika e microcefalia, associada ou não
a alterações do Sistema Nervoso Central em fetos4. Em 2017, foram registrados 1.079 casos
prováveis de síndrome da Zika congênita. Desses, 293 foram confirmados por critério clínico-
epidemiológico ou laboratorial. Contudo, não houve registro de mortes por Zika no ano de
2017, sendo que em 2016, oito mortes foram registradas3.
A infecção por Zika vírus em gestantes e suas consequências para o feto foram
intitulados de “Síndrome congênita do Zika vírus” ou “síndrome da Zika congênita”. Os
bebês com síndrome da Zika congênita apresentam, além da microcefalia, hipertonia global
grave com hiper-reflexia, irritabilidade, hiperexcitabilidade, choro excessivo, dificuldades de
deglutição, além de respostas auditivas e visuais comprometidas. Susceptibilidade para
infecções respiratórias, complicações ortopédicas e crises convulsivas também são observadas
em algumas crianças5,6.
Além do elemento da pouca informação, as consequências da Zika ocorrem em longo
prazo, uma vez que seus efeitos nos bebês e em adultos ainda estão sendo descobertos7,8. As
crianças infectadas pela Zika evidenciam a necessidades de cuidados multidisciplinares
complexos, de longo prazo, social e econômicos. Quando se trata das vítimas da Zika,
ressalta-se a importância que cada caso receba a atenção psicossocial e especializada por
equipe multidisciplinar composta por pediatras, neurologistas e profissionais de estimulação
precoce, como psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo5,6,9.
O Brasil não estava preparado a receber tal demanda, de 2000-2014 as taxas de
nascidos vivos com microcefalia eram baixas (média anual de 164 casos), na epidemia em
2015, essas taxas aumentaram para 1.608 casos10. A epidemia causou uma emergência em
saúde pública que provoca e convida esforços de profissionais de saúde, cidadãos e
trabalhadores a enfrentar a expansão do problema Zika. Agora, passada a emergência
48
instaurada e as demandas de resposta rápida, tornam-se de suma importância as críticas,
reflexões e ações políticas à organização de saberes e ações frente à Zika11.
No Brasil, para consolidação dos princípios norteadores universalidade, integralidade e
equidade, utilizam-se moldes de redes de atenção como principal estratégia. Uma rede de
atenção eficiente é aquela que une esforços para responder às necessidades de saúde atuais. É
de suma importância que uma rede de atenção à saúde atue de forma organizada e efetiva, e
que se caracterize pelas relações relativamente estáveis e por confiança, autonomia,
interdependência e cooperação12.
A doença da Zika ainda é uma doença nova para a qual poucas descobertas foram
feitas. Há um desconhecimento frente à doença que impacta a atuação de profissionais, assim
como impacta a maneira pela qual a atenção em saúde à população atingida por essa doença
tem sido fornecida. Devido à novidade da doença, há uma ausência de estudos que descrevam
como a atenção em saúde tem sido realizada a essa população.
As consequências da síndrome da Zika congênita são severas e demandam ações de
saúde efetivas que busquem a integralidade da atenção em saúde. Partindo da concepção de
redes enquanto vínculos que se agenciam através de reciprocidade e autonomia13, é de
extrema importância conhecer como tais redes têm sido organizadas frente à demanda
emergente da síndrome da Zika congênita.
Em meio a esse cenário, o presente artigo possui o objetivo de descrever como tem se
dado a organização da rede de saúde que acompanha as gestantes e puérperas cujo bebês
foram diagnosticados com síndrome da Zika congênita no contexto da cidade de Vitória/ES
desde o seu surgimento até a atualidade.
METODOLOGIA
O presente estudo trata-se de um dos objetivos de uma pesquisa de mestrado
qualitativa de delineamento analítico-descritivo. A pesquisa foi realizada na cidade de Vitória,
Espírito Santo/Brasil. Partindo do entendimento que o estudo visou à aproximação com os
atores estratégicos envolvidos na rede existente de saúde e à ênfase nas informações que essa
rede de atores possa tecer, chamamos os participantes da pesquisa de atores estratégicos.
Dessa maneira, os atores estratégicos foram selecionados por meio da técnica de amostragem
Bola de Neve apresentada por Goodman em 1961. Também chamada de “snowball sampling”
ou “cadeia de informantes”, essa técnica é uma forma de amostra não probabilística que
utiliza cadeias de referência14.
49
A técnica de amostragem Bola de Neve foi utilizada na seleção de participantes que se
encontravam no perfil desejado para a pesquisa, sendo este: profissionais de saúde da rede de
atenção e cuidado à saúde de mulheres que receberam diagnóstico de malformação fetal
relacionado à infecção pelo vírus Zika e que percorreram essa rede de atendimento.
Entendemos como “malformação” doenças físicas do bebê, sejam estruturais e/ou
associadas a uma alteração cromossômica. No caso dos infectados por ZIKV, bebês com
alterações no Sistema Nervoso Central ou microcefalia.
Como instrumentos de estudo, foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, que
foram gravadas em áudio e posteriormente transcritas. A entrevista é uma das estratégias mais
usadas em pesquisa qualitativa. Trata-se de conversas com finalidades e se caracterizam pela
sua organização15. Os dados coletados foram analisados qualitativamente por meio da Análise
de Conteúdo Temática explanada por Bardin16. A técnica de Amostragem Bola de Neve
iniciou-se com o profissional de referência na temática da Zika da lista da Vigilância de Saúde
Municipal. A pesquisa seguiu todos os procedimentos éticos.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Foram entrevistados um total de nove pessoas, todas do sexo feminino. No que tange à
técnica de amostragem Bola de Neve, foram indicados nove profissionais de saúde. Dentre
estas, 56% declarou-se branca e 44% de cor parda. Das profissionais entrevistadas, 39%
trabalha na assistência em hospital ou ambulatório, 33% em consultórios, 20% na docência e
8% na Gestão de Saúde de forma indireta. Dentre estas, 90% eram formadas em medicina e
apenas uma possuía formação em assistência social. Foram encontradas, na rede de atenção à
Zika, as seguintes profissionais com as suas respectivas funções na rede: uma neurologista
infantil; uma ultrassonografista responsável pela radiologia e diagnóstico por imagem; uma
oftalmologista infantil responsável pela avaliação auditiva; uma pediatra responsável pela
coordenação do ambulatório de avaliação auditiva infantil; uma infectologista; uma pediatra
responsável pelos dados epidemiológicos municipais; uma médica sanitarista atuante no setor
de Gerência de Vigilância em Saúde Estadual; uma médica infectologista e sanitarista
responsável pelo monitoramento das doenças transmissíveis por mosquito em nível estadual e
uma assistente social responsável pela área técnica de saúde da criança e adolescente em nível
municipal. Segue abaixo um fluxograma (Figura 1) da cadeia de referência encontrada na
técnica de amostragem Bola de Neve na pesquisa. Os quadros que se encontram em cor
50
branca são referentes às funções ligadas à gestão indireta da rede, e os de cinza se referem aos
profissionais que lidam diretamente com as mulheres na assistência à saúde.
A amostra de Bola de Neve se deu de maneira exponencial, onde um ator estratégico
poderia indicar um ou mais atores para participar da amostra. A amostragem encontrou seu
ponto de saturação por repetição de atores indicados e informações repetidas.
As especializações autorreferidas encontradas entre os profissionais foram:
neurofisiologia, infectologia, radiologia e diagnóstico por imagem, oftalmologia, retina
pediátrica, homeopatia, saúde pública, acupuntura, infectologia, epidemiologia, gerência de
unidade de saúde e gestão de serviços e sistemas, e pediatria, sendo esta última, especialidade
de três profissionais da amostra.
Os resultados foram sintetizados nas categorias de análise que seguem abaixo:
Surgimento da Zika em Vitória; Caso Zero; Primeiras Ações; Organização da rede de
atendimento; Criação de um serviço especializado; Limitações e avanços.
Surgimento dos casos de Zika
Em 2016, foram notificados 214.193 casos de Zika vírus no Brasil, na Região Sudeste
foram notificados 90.573 casos e, no Estado do Espírito Santo, foram notificados 2.327 casos
de Zika vírus, uma incidência de 59,2 de febre pelo Zika vírus por 100 mil habitantes17.
Médica técnica da Vigilância
Epidemiológica Municipal
Assistente Social referência técnida da
Saúde da Criança Municipal
Neurologista Infantil
InfectologistaPediatra infantil responsável
pela avaliação auditiva
UltrassonografistaOftalmologista
infantil
Infectologista técnica do Monitoramento de Doenças
Trans. por mosquito em nível Estadual
Médica saniatrista técnica em Gerência de Vigilância
em nível Estadual
Figura 1- Fluxograma da cadeia de referência encontrada na pesquisa, 2017.
51
Cientes da epidemia que já se instaurava em outras regiões do Brasil, em maio de
2015, a Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo (SESA) publicou uma nota técnica
esclarecendo que os casos de Zika que ocorressem no Espírito Santo deveriam ser
encaminhados à rede de atenção, igualmente aos casos de dengue.
A SESA informou, em janeiro de 2017, que entre 22 de novembro de 2015 e 31 de
dezembro de 2016 foram notificados no Espírito Santo 265 casos de microcefalia em bebês
nascidos vivos, natimortos ou em gestação. Destes, 98 permanecem em investigação, 122
foram descartados e 45 foram confirmados para microcefalia relacionada à síndrome
congênita de Zika17.
A SESA informou que foram notificados no Espírito Santo, entre 1º e sete de janeiro
de 2017, sete casos de infecção pelo Zika vírus17, e vários municípios já haviam notificados
casos de Zika.
Em dezembro de 2015, a Prefeitura de Vitória já havia afirmado que a cidade de
Vitória/ES também estava sendo perpassada pelo Zika vírus, já haviam sido notificados 169
casos de Zika e seis gestantes já estavam sendo monitoradas pela rede municipal de saúde.
Foram considerados cinco bairros de maior incidência. Em janeiro de 2016, a Prefeitura de
Vitória declarou situação de emergência na capital em função da epidemia de ZIKV e
dengue. Para combater o mosquito, a Prefeitura solicitou ajuda dos soldados do Exército,
além das equipes da Secretaria Municipal de Saúde18.
Já cientes dos casos que começaram a ser notificados no final de 2015 no país, a
Secretaria de Saúde de Vitória elaborou uma nota técnica para a rede de saúde. Em 19 de
janeiro de 2016 foi publicada a Nota técnica Nº 001/2016/PMV/SEMUS/GAS, que dispunha
do fluxo de seguimento para atendimento às gestantes infectadas pelo Zika vírus, estabeleceu-
se que seria considerado microcefálico o lactente nascido a termo que apresenta perímetro
cefálico (PC) igual ou menor que 32 cm de acordo com a curva para a sua idade e sexo ou
recém-nascido (RN) pré-termo com PC menor ou igual ao percentil 3 de acordo com curvas
de crescimento de Fenton para crianças. Valores de perímetro cefálico entre 32,1 e 33 cm não
foram classificados como microcefalia, porém deveriam ser igualmente acompanhados em
puericultura, com vigilância do desenvolvimento e da evolução do PC até dois anos de idade
da criança.
Em 13 de abril de 2016 foi publicada uma nova nota técnica de nº
006/2016/PMV/SEMUS/GAS que atualizava a nota anterior, e que adotou novas definições
recomendadas pelas Sociedades Científicas Médicas, especialistas consultados e as
52
recomendações da Organização Mundial de Saúde. Para os nascidos pré-termos, os novos
parâmetros de referência são os definidos no Estudo Internacional de Crescimento Fetal e do
Recém-Nascido: Padrões para o Século 21, conhecido por Intergrowth, que considera
microcefálico o RN a termo que apresenta PC menor ou igual a 31,5 centímetros para
meninas e 31,9 para meninos, equivalente a medida menor que menos dois (-2) desvios-
padrões abaixo da média específica para a idade do neonato e sexo, segundo a tabela da OMS
ou RN pré-termo (menor de 37 semanas de idade gestacional), equivalente à medida menor
que menos dois (-2) desvios-padrões abaixo da média específica para a idade gestacional e
sexo, segundo a tabela do Intergrowth.
Outra mudança significativa diz respeito ao encaminhamento ao neuropediatra, que
antes era feito pela UBS para um ambulatório referência. Agora a área técnica saúde da
criança está responsabilizada de agendar consultas diretamente com o neuropediatra.
Caso zero
A Secretaria Municipal de Saúde confirmou a epidemia do Zika vírus em outubro de
2015, em agosto de 2015 foi registrado o marco zero, quando foi identificado o primeiro
caso suspeito de Zika. A partir da confirmação do caso zero, houve grande aumento das
notificações em novembro, partindo de uma a duas notificações, para 26 casos notificados .
Em dezembro de 2015, se configurou o boom da epidemia, chegando a 146 casos
notificados. Entretanto, observou-se uma queda expressiva no mesmo mês, que foi
diminuindo drasticamente no mês de janeiro, obtendo um total no fim do mês de 20 casos
notificados19.
Primeiras ações
Em 2015, a cidade contou com ações pontuais relacionadas ao que se sabia do vírus
Zika segundo uma doença tropical e vetorial. As primeiras ações foram protetivas, como
declarar situação de emergência. Mas apenas no ano de 2016, em janeiro, as ações foram
iniciadas. Foram aumentados os números de visitas domiciliares dos agentes da dengue
visando eliminar potenciais criadouros do mosquito. Foi publicado no mesmo mês o decreto
nº 16.584/2016 que permite o ingresso forçado das visitas, sob auxilio de força policial, em
caso de recusa ou ausência do morador visando fortalecer o trabalho de prevenção.
Profissionais da Secretaria Municipal de Saúde, o Exército, Corpo de Bombeiros realizaram
mutirões em 46 bairros de Vitória até o início do mês de fevereiro20.
53
Outras medidas foram a realização de visitas da equipe de saúde mais frequentes às
gestantes para promoção de orientação quanto à prevenção ao mosquito, à utilização de
veículos midiáticos para informações de prevenção, à realização de inspeções em seis
maternidades de Vitória e as voltas do carro fumacê foram intensificadas.
Cursos de capacitações foram ministrados pela Secretaria de Saúde Municipal para
orientar a rede de assistência em saúde sobre a nova doença e a respeito dos cuidados que
devem ser tomados quando há suspeita de microcefalia decorrente da infecção pelo vírus em
gestantes, e com as descobertas sobre o vírus Zika que foram se estabelecendo durante o ano
de 2016, foi elaborado um protocolo de atendimento às gestantes suspeitas de infecção por
vírus Zika.
Organização do serviço de atendimento por infecção de vírus Zika
Em Vitória, há uma rede de atenção básica que funciona com efetividade no serviço de
atendimento público à saúde. A capital é conhecida por ter os melhores índices de saúde do
país21. Quando a epidemia de Zika se instaurou na cidade, os infectados pelo vírus foram
atendidos pela rede já existente. O atendimento da rede de saúde oficial de Vitória se dá
através da atenção básica. A maioria dos postos de saúde da cidade conta com equipe
completa de profissionais. No fluxograma abaixo, se evidencia como é a rede de atendimento
da mulher gestante infectada por Zika vírus a partir do protocolo definido pela Secretaria
Municipal de Saúde e dos resultados encontrados na pesquisa. Nota-se que, num primeiro
momento, a partir da confirmação da infecção pela Zika na gestante, ela percorrerá toda a rede
de cuidados da puericultura evidenciada no fluxograma abaixo (Figura 2).
54
É importante destacar que, devido ao pequeno tempo de exposição do vírus, o que
dificulta a confirmação da sua infecção, e do pouco conhecimento ainda disposto sobre as
consequências da infecção em gestantes, essa rede deve ser percorrida por quaisquer gestantes
que passem pela suspeita de Zika. São considerados casos suspeitos: bebês microcefálicos ou
não de gestantes com relato de quadro sugestivo de infecção pelo Zika vírus em qualquer fase
da gestação, recém-nascido com microcefalia ao exame físico independente da mãe ter ou não
relato de quadro sugestivo de infecção pelo Zika vírus durante a gestação e lactente que
durante acompanhamento de puericultura apresentar redução da velocidade ou parada de
crescimento do perímetro cefálico.
Ou seja, havendo relato, sugestão ou suspeita de infecção pelo vírus na gestação, é
recomendado que a gestante passe por esse fluxo de atendimento na rede. Nos casos de
microcefalia com ou sem relato de infecção, a rede de atenção também será a mesma. É
importante entender que tais medidas estritas se dão diante de uma doença por infecção sobre
a qual ainda não se sabe de todas as consequências. A cada dia, estudos tem descoberto outros
Figura 2 - Fluxograma do atendimento às gestantes infectadas pelo vírus da Zika em Vitória, 2017.
55
déficits de desenvolvimento nos bebês da Zika que não são restritos ao acontecimento da
microcefalia7,8.
Os profissionais da rede relatam a frustração das mães de darem prosseguimento ao
acompanhamento pós-nascimento da rede, uma vez que não vêem melhoras progressivas no
bebê. Da mesma maneira, os profissionais relatam o sofrimento das mães de prosseguir nas
avaliações psicomotoras em bebês que foram infectados por Zika, mas que não apresentaram
nenhuma alteração no desenvolvimento, como no relato da neurologista infantil:
Ela descobre que a criança, mesmo tendo nascido normal, pode vir a
apresentar algum problema e que precisa daquele acompanhamento
até uns dois anos de idade. Então, tadinhas! É um sofrimento! São
várias fases de sofrimento que elas têm.
Na cidade, temos um fluxo de atendimento que se inicia na Unidade de Saúde Básica
do residente, onde é disponibilizado para a mulher gestante o serviço de puericultura e pré-
natal. Na Unidade de Saúde, a usuária é referenciada para outros serviços ou exames que
podem se dar em ambulatório (pré-natal) ou hospital (ultrassom, parto). A própria rede faz os
encaminhamentos. Em caso de infecção por Zika, a gestante faz os exames na própria
Unidade, é encaminhada para o Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes, hospital
referência para atendimentos ao bebê de risco, e após o parto, é encaminhada para
continuidade na puericultura na Unidade de Saúde e o bebê é encaminhado para realizar
avaliação psicomotora com neurologista infantil, avaliação auditiva e avaliação oftalmológica,
e por fim, para estimulação precoce com a equipe Centro Clinico Doutor Anselmo Frizeira
(CECAF) na Associação de Pais e Amigos Excepcionais de Vitória (APAE).
Em 2015, com o ápice da epidemia de Zika, os números de acompanhamentos para
bebês com microcefalia ou alguma alteração no desenvolvimento psicomotor subiram no ano
de 2016. Sendo a APAE a única instituição disponível para atendimento gratuito a essa
população, a demanda de atendimento, que já era grande, tornou-se ainda maior. Nesse
aspecto, a APAE conta com o CECAF que, mesmo já lindando com grande demanda,
permanece sendo o atendimento referencial da região. O CECAF é uma unidade clínica que
atualmente funciona junto à APAE, criado em 2006 através de um convênio com a Secretaria
Municipal de Saúde de Vitoria credenciado ao SUS.
Em 2016 e 2017, Vitória teve uma baixa expressiva nos casos de Zika, porém é
importante ressaltar que as consequências da Zika são mais graves e se dão em longo prazo.
56
Isso se expressa nas longas filas de atendimento na APAE e para realização de exames de
avaliação oftalmológica e auditiva no Sistema Único de Saúde.
Verificou-se, então, que a gestante infectada pela Zika percorre durante a gestação o
mesmo fluxo de atendimento que uma gestante sem intercorrências. Visto que estas mulheres
apresentam maior urgência de detecção do diagnóstico de microcefalia fetal, somada ao fato
de que a maioria da população de mulheres gestantes infectadas pela Zika comumente
encontra-se classificada como população de risco e baixa renda, apresentou-se na cidade a
necessidade de um fluxo preferencial de atendimento a essa população de mulheres. Com
isso, verificamos a criação de um fluxo de serviço especializado.
Criação de serviço especializado
Quando há uma rede de fluxo já bem pré-estabelecida e essa rede depara-se com uma
nova doença que demanda inclusão de especialidades em seu cuidado, alguns problemas já
existentes na rede se evidenciam. É o que muitos profissionais entrevistados relatam sobre a
Zika, como nas palavras de uma infectologista atuante na Secretaria de Vigilância à Saúde:
Mas a Zika traz um problema maior por trás disso tudo. Eu falo também que
ela trouxe uma luz na questão do acompanhamento do pré-natal e das
puericulturas que estavam jogados às traças pelo SUS. [...] Nosso pré-natal
muito mal feito com poucas consultas. As mulheres, hoje, no Brasil, têm
direito a dois ultrassons, antes da Zika só tinha direito a fazer um ultrassom
durante a gestação [...] 2 ultrassons! O que também é um absurdo.
Essa luz que é trazida à questão é exemplificada na necessidade urgente de
preferenciar esta população de mulheres aos serviços públicos como forma de manusear a
problemática. A infectologista entrevistada também levantou outra questão pertinente:
O grande problema é que, às vezes, essa ponta, elas não sabem identificar e
não sabem para quem encaminhar. Então, eu acho que tem muita criança
com alteração congênita ou nascida de mãe com Zika vírus ou com doença
exantemática que está solta por aí sem diagnóstico e sem acompanhamento.
O protocolo elaborado pela Secretaria de Saúde para o fluxo de atendimento às
gestantes da Zika parte de um fluxo já existente para toda mulher e acaba por ignorar a
complexa demanda que a epidemia da Zika traz quando especialidades são requeridas e não
há uma referência de atendimento instaurada.
57
Logo quando a epidemia da Zika se instaurou em Vitória, não havia nenhuma
referência ou instituição que abarcasse essa problemática. Atores estratégicos foram
emergindo nesse cenário. Esses atores foram profissionais de saúde que se mostravam
engajados com a temática e buscavam por informações e ações. Como exemplificado na fala
da ultrassonografista: “Apesar de médica com mais de 25 anos de formada, eu nunca tinha
visto, era uma doença nova que não tinha em livros. [...] O que eu tenho que olhar daqui
para a frente? O que eu tenho que saber?”
Nesse contexto, emergiu no cenário a reunião de profissionais engajados com a
temática da Zika, que teve a SESA como agente precursor e local de encontro. Esse encontro
foi tomando forma e intitulou-se Comitê de Avaliação de Casos de Microcefalia e
Malformação do Sistema Nervoso Central. O comitê contava com profissionais de várias
áreas: neurologista, ultrassonografista, oftalmologista, pessoas da vigilância de saúde, da
vigilância epidemiológica, infectologista que, uma vez por semana, se reuniam para discutir
os casos que eram atendidos por via estadual, como evidenciado na fala da médica sanitarista
técnica da SESA na área de Gerência de Vigilância de Saúde nas respostas imediatas às
emergências: “Exatamente, uma das funções do nosso comitê aqui no estado, uma vez que foi
recebido, a gente faz esse acompanhamento tanto do pré-natal”.
Visto tais questões acima apresentadas somadas à existência do Comitê de
Microcefalia, o Estado, protagonizado pelo Comitê da SESA, planejou a execução do que os
profissionais envolvidos nomearam como Centro de Referência, que seria um centro de
atendimentos centralizados, que permitiria às mulheres receberem todos os acompanhamentos
de especialidades em um mesmo local. Importante ressaltar que nossa cadeia de amostragem
de referência nos levou à maioria dos profissionais participantes do Comitê Estadual.
O deslocamento entre várias instituições para ter acesso às especialidades era um dos
elementos dificultadores para que essa população de mulheres tivesse acesso a esses serviços.
O Centro de Referência se localizaria, então, em lugar fixo.
A principal ideia do Centro de Referência seria que ele se localizasse no ambulatório
do Hospital Estadual Infantil e Maternidade Dr. Alzir Bernadino Alves (HEIMABA) e
atendesse em um dia as demandas associadas às avaliações psicomotoras, exames
neurológicos, avaliações auditivas, avaliações oftalmológicas, entre outros. Essa ação não visa
retirar a usuária do fluxo municipal já estabelecido, mas dar possibilidade de um atendimento
integral por várias especialidades em um único lugar.
58
Na prática, o fluxo padrão de atendimento à saúde pelas UBS é uma rede que funciona
com efetividade em Vitória. Entretanto, nos municípios do interior do Estado, esse fluxo não
funciona tão bem, como cita a neurologista infantil: “Em Vitória funciona muito bem, mas
assim, nos outros municípios, não existe uma articulação tão boa quanto a de Vitória, [...]
nos outros municípios, no interior, infelizmente não funciona muito assim”.
A proposta do Centro também se baseia em voltar o olhar ao atendimento às crianças
moradoras em municípios no interior do estado, que se beneficiariam do Centro de Referência
para poder realizar todos os exames e avaliações em um único dia e não precisariam se
locomover intermunicipalmente a cada novo serviço de saúde necessitado. Dessa maneira, as
demandas das especialidades se centralizariam no HEIMABA.
Limitações e avanços
É importante pontuar que o Centro de Referência ainda não se efetivou de fato. O que
hoje se encontra mais próximo de um centro de referência são profissionais referenciados já
atuantes em cargos estatais no HEIMABA. O que se efetivou de fato, não foi o que estava
exatamente proposto na Nota técnica 006/2016/PMV/SEMUS/GAS de que o
acompanhamento especializado se daria no serviço de referência estadual - Hospital Infantil
Estadual Nossa Senhora da Glória (HEINSG) em Vitória, porque atualmente, temos esse
acompanhamento especializado efetivado no HEIMABA que se localiza no município vizinho
em Vila Velha. Os serviços especializados que temos no ambulatório do HEIMABA são os de
oftalmologia, ultrassonografia, neurologia e infectologia, porém não se encontram ajustados
ao mesmo dia ou horário na semana.
O fluxo de referência ao atendimento especializado para Zika, de fato, localiza-se no
ambulatório do Heimaba que, apesar de não chegar, atualmente, a se configurar como um
Centro de Referência, há a promessa de que isto se concretize.
O que se encontra nesse cenário são profissionais engajados a cooperar entre si com
casos que apresentem a síndrome congênita da Zika. Porém, a maioria dos profissionais não
considera esse fluxo como uma rede, como evidencia a fala da infectologista: “Nós não
trabalhamos em rede, nós nos conhecemos, sabemos da boa vontade, mas se a paciente não
tiver o interesse, acaba que eu não sei, eu encaminho para a neuro, mas se ela foi na neuro,
eu não sei.”
Cada profissional encaminha para outro profissional, seguindo uma lógica de
encaminhamentos sem maiores implicações. Esse fluxo de encaminhamentos ocorre da
59
seguinte maneira: realização da puericultura na Unidade de Saúde (UBS) mais próxima,
encaminhamento para ultrassonografia, encaminhamento para maternidade adequada,
continuação de puericultura na UBS pós-nascimento, encaminhamento pós-nascimento à
neurologista infantil, neurologista infantil encaminha para avaliação auditiva no ambulatório
da UVV, encaminha para avaliação oftalmológica e estimulação precoce na APAE.
A figura da neurologista é uma referência central nesse cenário. Na pesquisa, ela foi
indicada por 80% dos participantes e também se mostrou figura de influência significativa no
relato das mães sobre o acompanhamento aos bebês. A neurologista, atuante por via estatal no
HEIMABA, possui comunicação direta com a Secretaria de Saúde Municipal e, em vez de
receber os encaminhamentos diretamente da Unidade, tem seu fluxo de atendimentos guiados
pela área técnica da criança municipal, que garante o acesso a esse serviço para as mães
moradoras de Vitória.
A neurologista se apresenta como pivô nesse fluxo, enquanto os outros profissionais
transitam em instituições fornecendo outras vias de atendimento às gestantes e às puérperas
como, por exemplo, as avaliações oftalmológicas em consultórios e as avaliações auditivas,
que comumente são encaminhadas para serem feitas no ambulatório fonoaudiólogo da
Universidade de Vila Velha (UVV). O atendimento de neurologia permanece fixo e periódico
no HEIMABA. A figura da neurologista atua de forma central como referência de
atendimento e apoio para as mães após nascimento de bebê com síndrome congênita da Zika.
Apesar de o atendimento ser voltado aos bebês, a experiência no manejo emocional com as
mães é de suma importância:
A cada ultrassom que elas fazem, cada vez que elas vão no médico, elas
contam para mim, aquele estresse da criança ter algum problema. [...]
Então eu já pude vivenciar várias experiências, eu tento ajudar de alguma
forma conversando: claro, a gente nunca pode mentir para mãe ou dar uma
falsa esperança. [...] Então, eu tento aliviar o sofrimento dessa mãe dessa
forma.
É relevante reiterar que a metodologia Bola de Neve é um método de amostragem
investigativo por cadeias de referência, e as indicações levaram-nos às instituições que fazem
parte do modelo assistencial e de gestão indireta. A maior parte dos atores estratégicos da
assistência se encontrava no Hospital HEIMABA, como a neurologista, a infectologista e a
ultrassonografista. Porém, usuárias da rede pública residentes de Vitória por vezes eram
atendidas em instituições localizadas na própria capital, como os exames oftalmológicos, que
60
podiam ser atendidos em clínica particular do profissional, ou ultrassons, que podiam ser
atendidos em outro hospital no qual a profissional atua.
Importante ressaltar que nenhum profissional atuante do campo da estimulação
precoce foi indicado. Quando se tratava do acompanhamento de estimulação para
desenvolvimento neuropsicomotor do bebê, a única referência que era citada era a instituição
APAE. Porém, assim como não há conhecimento de profissional de referência nesse trabalho,
não há retorno ou troca de informações de outros atores do fluxo com o serviço da
estimulação precoce.
O que se encontra nesse cenário é um sistema de encaminhamentos de especialidades
ainda muito fragmentado que segue a lógica dos encaminhamentos, tanto física quanto
sistematicamente. A fragmentação da rede se mostra clara no que tange à ausência de
responsabilização no retorno implicado do encaminhamento. A maioria dos profissionais não
recebe nenhuma informação sobre a continuidade do acompanhamento, e a parcela de
profissionais que busca esse retorno relata dificuldades. Segue informação da gestão
municipal a respeito do repasse interno de notificações dos casos: “Então, algumas
informações não retornam tão facilmente, mas a gente tenta sempre cobrando e solicitando
essas informações. Mas no geral a gente tem, mas alguma unidade ou outra tem mais
dificuldade.”
A falta de informação sobre as consequências da Zika também se colocou como uma
limitação para a rede, muitos profissionais ainda não estão completamente informados sobre
as consequências da infecção por vírus Zika. Sabe-se que há uma descrença de que a doença
realmente seja relacionada à microcefalia que permeia os sensos teóricos e,
consequentemente, os práticos, mas o relato dentre os profissionais é referente à falta de
informação frente à doença nova que os levam ao não cumprimento do protocolo:
E eu tenho uma dificuldade aqui de os obstetras se atinarem para a coleta
de fragmento de placenta, muitos ainda não estão familiarizados com a Zika
[...] mas na hora do parto e pré-parto, eles não se atinam a perguntar se a
gestante teve alguma doença exantemática, ou se teve diagnóstico de Zika.
É relevante pontuar que, dentre os profissionais indicados, não foi referenciado
nenhum profissional que atenda mulheres ou bebês infectados pela Zika na rede de atenção
básica de Vitória.
Outro ponto fundamental a ser mencionado é referente ao direcionamento de atenção à
mulher que tem se efetivado, verifica-se um modelo de saúde à mulher ainda voltado à
61
concepção do feminino relacionado ao materno-infantil, onde a assistência em saúde está toda
centralizada no pré e pós-nascimento do bebê. Nenhuma das profissionais entrevistadas
indicou profissionais ligados à saúde da mulher especificadamente ou souberam referir
alguma ação, projeto ou rede de atenção à mulher vítima de Zika existente, apenas eram
traçadas redes de apoio e assistência ao bebê.
Esse ponto torna-se ainda mais relevante de ser problematizado quando somado ao
fato de não haver atendimento psicossocial às mulheres vítimas da Zika existente na rede.
Apesar de o acompanhamento e suporte emocional ser apontado pelos profissionais como
uma das ajudas mais importantes a serem oferecidas, o suporte psicológico às mulheres não
foi mencionado como um serviço de saúde urgente.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Sabe-se da afirmação da importância de um entendimento de uma doença sobre bases
biológicas. Entretanto, este não se encontra dissociado do social. Da mesma maneira, pensar
uma intervenção visando uma resolução de problemas de saúde só será efetivo se as
dimensões operacionais e imediatas dialogarem com as causas histórico-sociais. A Zika
aponta para o problema do discurso de controle biologicista e evidencia a sua insuficiência. É
importante que a reprodução desse discurso não continue, uma vez que tais vias guiam os
agentes de saúde e os meios de comunicação às tomadas de decisões que se julgam mais
necessárias11.
A Zika traz consigo um problema crucial referente aos efeitos da doença junto ao
contexto biopsicossocial que essas mães vivem e enfrentam. Sabendo-se disto, as práticas de
saúde voltadas à atenção das mães não devem estar centradas apenas no atendimento médico.
A ênfase nos cuidados psicossociais deve ser tratada como necessidade pública de saúde. A
existência de um grupo de profissionais engajados no qual a formação da maioria é a médica
aponta para a mesma exclusão das práticas psicossociais assinaladas acima.
Tais influências se relacionam às ações de saúde voltadas apenas à maternidade. Uma
vez que o bebê nasce, a rede de cuidados volta-se ao bebê. Mesmo cientes do sofrimento das
mães vítimas de Zika, pouca ênfase foi verificada à atenção da saúde da mulher, constatando
que os avanços de paradigma acerca da saúde da mulher como humanizada e integral, que vão
para além da função materna, ainda são tímidos.
O centro de referência se apresenta como uma possibilidade de solução para a questão
da locomoção das mulheres, mas é uma solução pontual que deposita a solução de toda a
62
problemática em um pensamento centralizador que se fundamenta em práticas fragmentadas e
pontuais.
Uma vez que a epidemia acabou e os números diminuíram, é de suma importância que
tais efeitos em longo prazo não sejam esquecidos. A população de bebês portadores de
microcefalia ou alguma anormalidade congênita não podem se tornar invisíveis frente às
demandas urgentes de saúde que apresentam. Novas políticas devem ser pensadas em
movimento de incluir essa população de mulheres na agenda de decisões da saúde básica e
especializada sob uma ótica integralizada e humanizada.
REFERÊNCIAS
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2015/2016: uma análise da situação de saúde e da epidemia pelo vírus Zika e por outras
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Transmissíveis e Promoção da Saúde. – Brasília: Ministério da Saúde. 2017.
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<http://mosquito.saude.es.gov.br/Not%C3%ADcia/sesa-divulga-boletim-de-zika-e-
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solicita apoio do Exército. 9 de dezembro. 2015. Disponível em: <https://
http://www.vitoria.es.gov.br/noticia/zika-vitoria-decreta-estado-de-emergencia-e-solicita-
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queda de notificações. 11 de fevereiro. 2016. Disponível em:
64
<http://www.vitoria.es.gov.br/noticia/zika-acoes-da-prefeitura-apontam-tendencia-de-queda-
de-notificacoes-2011/>
20. Prefeitura Municipal De Vitória (PMV). Zika: saúde prossegue combate ao mosquito
Aedes Aegypti em 2016. 5 de janeiro. 2016. Disponível em:
<http://www.vitoria.es.gov.br/noticia/zika-saude-prossegue-combate-ao-mosquito-aedes-
aegypti-em-2016-19890/>
21. Bretas V. Revista EXAME. As cidades com a melhor saúde do país (mas que deixam a
desejar). 18 de agosto. 2017. Disponível em: <https://exame.abril.com.br/brasil/as-cidades-
com-a-melhor-saude-do-pais-mas-que-deixam-a-desejar/>
65
5.2 ARTIGO 2
ANÁLISE DA CONFIGURAÇÃO DA REDE DE CUIDADOS À SÍNDROME
CONGÊNITA DA ZIKA: SOB A ÓTICA DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Camila Marchiori Pereira
Maria Angélica Carvalho Andrade
INTRODUÇÃO
Há décadas, o Brasil sofre sendo vítima de doenças tropicais, principalmente de
doenças cujo o vetor principal seja facilmente proliferado nas condições ambientais e
climáticas do país. Em 2015, instaurou-se no Brasil a epidemia do vírus Zika, trazendo uma
nova forma de doença para a qual se possui poucas informações e ainda há muito a se
descobrir. Essa doença trouxe consigo a consequência da microcefalia e, rapidamente, um
país vasto como o Brasil percebeu-se vítima de uma epidemia transmitida por um pequeno
vetor.
No país, até o fim do ano de 2016, foram registrados 211.770 casos notificados de
febre pelo vírus Zika no país (taxa de incidência de 103,6 casos/100 mil hab.). Contudo, no
ano de 2017, houve uma baixa significativa nos casos registrados (BRASIL, 2016a; 2017a).
Apesar da baixa nos números de casos de infecção, a questão da Zika mostrou-se uma
questão em longo prazo quando, no final do ano de 2015, foi identificada a relação entre Zika
e microcefalia, associada ou não a alterações do Sistema Nervoso Central (BRASIL, 2016b).
Ainda são escassos os conhecimentos sobre a etiologia da doença, pois além da relação da
Zika com a microcefalia, as evidências também apontaram para uma relação causal entre a
infecção pelo Zika vírus durante a gravidez e o aumento dos números de casos de abortos,
natimortos e mortalidade precoce (EIKMANN et al., 2016; RIBEIRO, 2017).
A infecção por Zika vírus em gestantes e suas consequências para o feto foram
intitulados de “síndrome congênita do Zika vírus” ou “síndrome da Zika congênita”, uma vez
que os achados clínicos, anatômicos e por imagem foram caracterizados como um padrão de
‘defeitos congênitos’ que ocorrem em fetos infectados pelo vírus Zika antes do nascimento
(COSTA et al., 2017). A microcefalia em si não é uma doença, é o resultado da perda da
função do crescimento cerebral, ou seja, uma redução do número de células
66
neuroprogenitoras, acarretando no déficit do desenvolvimento cerebral (PACIORKOWSKI,
2017; EIKMANN et al., 2016).
Os bebês com síndrome da Zika congênita apresentam, além da microcefalia,
hipertonia global grave com hiperreflexia, irritabilidade, hiperexcitabilidade, choro excessivo,
dificuldades de deglutição, além de respostas auditivas e visuais comprometidas.
Susceptibilidade para infecções respiratórias, complicações ortopédicas e crises convulsivas
também são observadas em algumas crianças (PACIORKOWSKI, 2017; EIKMANN et al.,
2016).
As crianças infectadas pela Zika evidenciam as necessidades de cuidados
multidisciplinares complexos, de longo prazo, sociais e econômicas. Quando se trata das
vítimas da Zika, sejam mulheres ou crianças, ressalta-se a importância de que cada caso
receba a atenção psicossocial e especializada por equipe multidisciplinar composta por
pediatras, neurologistas, psicólogos e profissionais de estimulação precoce, como
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, entre outros. (EIKMANN et al., 2016;
PACIORKOWSKI, 2017; HASUE; AIZAWA; GENOVESI, 2017).
O Brasil não estava preparado para receber tal demanda. De 2000 a 2014, as taxas de
nascidos vivos com microcefalia eram baixas (média anual de 164 casos). Na epidemia em
2015, essas taxas aumentaram para 1.608 casos (BRASIL, 2017b) trazendo novas demandas
de saúde que explicitam a necessidade da organização de serviços e redes de saúde.
O conceito que possuímos a respeito de saúde e doença está diretamente relacionado
ao que acreditamos que seja a necessidade de saúde de um indivíduo. Porém, para
compreender a necessidade traduzida na demanda, é importante se atentar que ela só pode ser
definida pelo sujeito que a gera. Nesse sentido, as necessidades de saúde de uma doença não
são individualizadas e expressam sentido do corpo social em que são geradas (OLIVEIRA;
SÁ, 2001).
As doenças que são negligenciadas possuem relação direta com as condições sociais,
individuais e políticas dos portadores. Sendo assim, é importante identificar que
representações ou perspectivas sociais dos profissionais que realizam o cuidado em saúde têm
sido produzidas e reproduzidas nos sensos teórico-práticos que direcionam as tomadas de
decisão sobre quais ações são consideradas mais ou menos importantes (SANTOS et al.,
2017).
O cuidado em saúde que visa aos princípios da integralidade, equidade e
universalidade utiliza-se da estratégia em rede para efetivação, pois sua proposta envolve a
67
execução de ações em cooperação e em interdependência. O presente artigo parte da
concepção de rede explanada por Rovere (1999), na qual uma rede de saúde só pode se
configurar como tal se todos os profissionais de saúde envolvidos compreendem que um
problema de saúde é problema de todos e se unem em uma rede formada de vínculos para
resolução dos problemas de saúde apresentados.
Sendo a Zika uma doença nova com amplas demandas de cuidado, é de extrema
importância entender que concepções existentes essa nova doença carrega, pois a percepção
da mesma está intrinsecamente ligada a como o cuidado estará sendo prestado. No Brasil, as
ações de saúde se efetivam através de redes de saúde que funcionam visando à integralidade
das ações (MENDES, 2010). Sendo a Zika uma novidade, há uma lacuna de estudos a serem
preenchidos sobre a existência das redes na assistência em saúde à população infectada pelo
vírus e como se organizam.
Dessa forma, é necessário analisar o funcionamento de uma rede para avaliar como
estão sendo atendidos os pressupostos da integralidade. Em meio a esse cenário, o presente
artigo teve como objetivo analisar a configuração da rede de cuidados às mulheres cujos
bebês foram diagnosticados com síndrome da Zika congênita em Vitória/ES a partir da
percepção dos profissionais de saúde dessa rede e de suas vivências.
METODOLOGIA
O presente estudo trata-se de um dos objetivos de uma pesquisa de mestrado
qualitativa de delineamento analítico-descritivo. A pesquisa foi realizada na cidade de Vitória,
Espírito Santo/Brasil. Partindo do entendimento de que o estudo visou a aproximação com os
atores estratégicos envolvidos na rede existente de saúde e também na ênfase nas informações
que essa rede de atores possa tecer, chamamos os participantes da pesquisa de atores
estratégicos. Dessa maneira, os atores estratégicos foram selecionados por meio da técnica de
amostragem Bola de Neve apresentada por Goodman em 1961. Também chamada de
“snowball sampling” ou “cadeia de informantes”, essa técnica é uma forma de amostra não
probabilística que utiliza cadeias de referência (VINUTO, 2014).
A técnica de amostragem Bola de Neve foi utilizada na seleção de participantes que se
encontravam no perfil desejado para a pesquisa, sendo este: profissionais de saúde da rede de
atenção e cuidado à saúde de mulheres cujos bebês receberam diagnóstico ou suspeita de
síndrome da Zika congênita e percorreram essa rede de atendimento.
68
Entendemos como “malformação” doenças físicas do bebê, sejam estruturais e/ou
associadas a uma alteração cromossômica. No caso dos infectados por Zika vírus, bebês com
alterações decorrentes da síndrome da Zika congênita.
Como instrumentos de estudo, foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, que
foram gravadas em áudio e transcritas posteriormente. A entrevista semiestruturada
caracteriza-se por combinar perguntas abertas e fechadas, obedecendo a um roteiro criado
pelo pesquisador de maneira tal que o entrevistado possa discorrer sobre o tema sugerido sem
se prender a uma indagação objetiva (MINAYO, 2007). Os dados coletados foram analisados
qualitativamente por meio da Análise de Conteúdo Temática explanada por Bardin (2006).
A coleta de dados iniciou-se após aprovação pelo Comitê de Ética da Universidade
Federal do Espírito Santo (UFES) e pela Secretaria de Saúde do Município de Vitória. Os
profissionais foram convidados a participar do estudo e a participação foi condicionada ao
recolhimento da assinatura em Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, no qual todos
participantes declararam estar cientes dos procedimentos e instrumentos utilizados na
pesquisa.
A técnica de amostragem Bola de Neve iniciou-se com o profissional de saúde
referência da Vigilância Epidemiológica da Secretaria Municipal de Saúde que possuía a
listagem das mulheres gestantes infectadas pela Zika com suspeita de microcefalia em Vitória.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A técnica de amostragem Bola de Neve nos levou à indicação de nove profissionais de
saúde. Foram entrevistados um total de 9 pessoas, todas do sexo feminino. Dentre estas, 56%
declarou-se branca e 44% de cor parda. Das profissionais entrevistadas, 39% trabalha na
assistência em hospital ou ambulatório, 33% em consultórios, 20% na docência e 8% na
Gestão de Saúde de forma indireta. Dentre estas, 90% são formadas em medicina e apenas
uma possui formação em assistência social.
Seguindo a análise de conteúdo temática, os resultados foram sintetizados nas
categorias de análise que seguem abaixo: Caracterização dos Atores Estratégicos; Rede de
Cuidado, com subcategorias: a) Pré-Natal, Diagnóstico, Parto e Nascimento e Rede de
encaminhamentos, b) Momento da Notícia, c) Lógica de encaminhamentos; Vivências.
69
Caracterização dos Atores Estratégicos
A rede de atendimento às mulheres que foram infectadas pela Zika segue um protocolo
que pressupõe que o primeiro atendimento ocorra na Unidade Básica de Saúde (UBS) mais
próxima da residência da usuária. A partir desse atendimento, a mulher receberia os cuidados,
faria os exames para confirmação de Zika, outras viroses e doenças exantemáticas. Se a
mulher se encontra gestante e sendo confirmada a infecção de Zika, a usuária é encaminhada
para o pré-natal, com ultrassons mais recorrentes e realização da puericultura na UBS.
Observada alguma alteração no ultrassom da gestante, ela receberia a notícia de forma
adequada e apoio psicossocial necessário. Após o nascimento do bebê, confirmada ou não
alguma malformação, há a continuidade da puericultura na UBS e os encaminhamentos para
realizar os exames de avaliação auditiva e oftalmológica da criança juntamente com o
acompanhamento de um neurologista infantil e estimulação precoce na APAE por 2 anos.
Verificado esse fluxo na rede, a cadeia de referência de amostragem nos levou a
diferentes atores estratégicos mais recorrentes da rede, responsáveis por diferentes funções
que compõem a atenção em saúde dessa população de mulheres. Foram encontradas na rede
de atenção ao Zika as seguintes profissionais com suas respectivas funções na rede: uma
neurologista infantil; uma ultrassonografista responsável pela radiologia e diagnóstico por
imagem; uma oftalmologista infantil responsável pela avaliação auditiva; uma pediatra
responsável pela coordenação do ambulatório de avaliação auditiva infantil; uma
infectologista; uma pediatra responsável pelos dados epidemiológicos municipais; uma
médica sanitarista atuante no setor de Gerência de Vigilância em Saúde Estadual; uma médica
infectologista e sanitarista responsável pelo monitoramento das doenças transmissíveis por
mosquito em nível estadual e uma assistente social responsável pela área técnica de saúde da
criança e adolescente em nível municipal. Na Figura 1 apresenta-se um fluxograma da cadeia
de referência encontrada na técnica de amostragem Bola de Neve na pesquisa. Os quadros que
se encontram em cor branca são referentes às funções ligadas à gestão indireta da rede, e os de
cor cinza se referem aos profissionais que lidam diretamente com as mulheres na assistência à
saúde.
70
A amostra de Bola de Neve se deu de maneira exponencial, onde um ator estratégico
poderia indicar um ou mais atores para participar da amostra. A amostragem encontrou seu
ponto de saturação por repetição de atores indicados e informações repetidas.
As especializações autorreferidas encontradas entre os profissionais foram:
neurofisiologia, infectologia, radiologia e diagnóstico por imagem, oftalmologia, retina
pediátrica, homeopatia, saúde pública, acupuntura, infectologia, epidemiologia, gerência de
unidade de saúde e gestão de serviços e sistemas, e pediatria, sendo esta última especialidade
de três profissionais da amostra.
Importante ressaltar que nenhum profissional de rede de atenção básica foi citado,
apenas profissionais de atenção especializada que se encontram em diferentes pontos de
atenção: hospital, clínica particular, ambulatório e setores da gestão indireta.
Das profissionais entrevistadas, apenas três afirmam atender mulheres e ter
experiência com puerpério, outras seis profissionais lidam com dados indiretos ou com o
cuidado ao bebê. É relevante citar que, quando questionadas se atendiam mulheres gestantes
ou puérperas, houve confusão nas respostas entre as profissionais, pois mesmo as
profissionais que atendiam apenas aos bebês, manifestavam atender também as mulheres, pois
o cuidado mulher-mãe-bebê mostrou-se entrelaçado.
Sabe-se que a saúde voltada à mulher se iniciou com programas materno-infantis na
década de 30, porém traduzia uma visão sobre a saúde prestada à mulher restrita em seu papel
social de mãe. O movimento feminista foi o responsável por apontar essa visão reducionista e
a ausência de políticas de saúde voltadas às outras fases da vida da mulher. Em 1984, em
Figura 1- Fluxograma da cadeia de referência encontrada na pesquisa, 2017.
71
resposta à nova visão, temos a criação do Programa de Assistência à Saúde Integral à Mulher
(PAISM) que juntamente com a construção do Sistema Único de Saúde (SUS) posteriormente
efetivou o programa como uma política. Porém, ainda há a necessidade de preencher muitas
lacunas e áreas a serem incorporadas à temática (BRASIL, 2004).
Entretanto, a fina linha entre o cuidado mãe-bebê mostra-se um fator complicador
quando se trata da saúde da mulher, uma vez que a rede de referência da pesquisa não
encontrou profissionais engajados no cuidado à saúde da mulher, apenas no cuidado materno-
infantil. Por exemplo, não houve menção a profissionais psicólogos, ginecologistas ou
obstetras na cadeia de referência de amostragem. Isso demonstra que, na prática, a saúde da
mulher ainda permanece ofuscada pelo cuidado materno-infantil.
Rede de Cuidado
Em relação à frequência de mulheres gestantes atendidas decorrentes da notificação de
infecção por Zika vírus, as profissionais declaram que, de 2015 a 2016, havia um aumento
expressivo no atendimento a essas mulheres, cerca de 120 gestantes nesse período. Em 2017,
relatam atender uma mulher a cada 45 dias.
A maioria das profissionais relata que as mulheres chegam para atendimento
referenciadas da rede básica de saúde ou por outros profissionais da atenção especializada.
Todas as profissionais de saúde afirmam saber identificar os sintomas da Zika, porém apenas
três profissionais declararam já ter suspeitado de que uma paciente estivesse com Zika e
transmitiram pessoalmente a notícia da infecção para a usuária, são estas: uma infectologista,
uma ultrassonografista e uma gestora da vigilância epidemiológica em uma ação no hospital.
No tópico Momento da Notícia isto será exposto com mais detalhes.
A maioria das profissionais ligadas à assistência direta das mulheres relatou fazer
encaminhamentos para outros profissionais ou instituições, seja em caso de necessidade ou
por fazer parte do protocolo. Porém, a maioria também relatou não receber retorno do
encaminhamento da instituição ou profissional ao qual a usuária foi encaminhada. Algumas
relatam dificuldades quando buscam tais informações. Para melhor entender a função de cada
ator estratégico na cadeia de referência encontrada, propomos a análise pelos eixos de saúde:
gestação/pré-natal, diagnóstico, parto e nascimento e acompanhamento.
72
a) Gestação/Pré-natal, Diagnóstico, Parto e Nascimento e Acompanhamento
No que tange ao período da gestação, no qual a mulher é acometida pela infecção pelo
vírus Zika, encontramos dois profissionais que estabelecem relação direta com as mulheres
nesse período. Estas foram: a infectologista e a ultrassonografista.
A infectologista percorre as unidades de internação e pronto socorro em busca de
doenças de notificação compulsória e, havendo suspeita, verifica se há enquadramento nos
critérios de caso definidos. Quando afirmativo, faz a notificação e coleta as informações
pertinentes de cada caso. Quando ocorre Zika, ela relata que a maioria das mulheres chega
com um quadro de doença exantemática. A profissional então solicita as sorologias para fazer
o diagnóstico diferencial e as acompanha depois em nível ambulatorial.
Existem limitações nesse trabalho, pois a infectologista relata que acompanhar o
resultado dessas sorologias é um problema, já que o resultado demora a sair. Confessa que um
fator dificultador é referente aos obstetras, que não fazem a coleta de fragmento de placenta
no momento do parto, por não estarem ainda familiarizados com a Zika. A infectologista
declara que passa o contato do seu telefone pessoal para algumas usuárias, para que liguem
para ela de semana em semana em busca dos resultados. Quando os resultados saem, marca
um horário e explica o resultado dos exames no intuito de tornar esse processo mais rápido e
acolhedor às mães.
A ultrassonografista responsável pelo diagnóstico por ultrassom das gestantes explica
que pediu para trabalhar com esse público acometido pela Zika, pois ficou intrigada com a
nova doença. Explica que a maioria das mulheres já chega a seu consultório referenciada pela
rede básica com o diagnóstico pronto de Zika, mas que já diagnosticou alguns casos de Zika
em consultório. Conta que, quando as mulheres são notificadas com Zika, é com ela que
fazem ultrassons mais frequentes, de 15 em 15 dias, e que é necessário saber acolher e
entender a condição delicada em que se encontram.
No que tange ao diagnóstico, a figura da ultrassonografista também se coloca como
uma das principais. Depois que a usuária recebe a notícia da Zika, os meses de gestação são
vividos com ansiedade, principalmente no momento do ultrassom, que é visto como um
momento decisório pela mãe. Mesmo cientes de que em muitos casos a malformação pode ser
apenas descoberta após o parto, a forma como a epidemia foi vinculada na mídia espalhou o
medo entre as gestantes, que passaram a vivenciar a gestação e o momento de ultrassom com
mais ansiedade frente ao perigo da infecção por vírus Zika.
73
Quando se trata do diagnóstico de alguma alteração fetal, a ultrassonografista relata
que procura dar a notícia com muito cuidado e sente-se de coração partido ao fazer: “Sempre
antes de dar uma notícia, tem uma análise que eu faço ali [...] a gente tenta perceber o
emocional da mãe, da família, ansiedade e tudo. O cuidado de dar a notícia!”. No que se
trata de orientações, revela que, às vezes, não sabe responder, por se tratar de uma doença
nova, mas que procura acalentar e informar com o possível.
No que tange ao parto e ao nascimento, nenhum profissional que atue na área foi
referenciado na amostragem. Porém, como algumas mães só descobrem as malformações no
bebê após o nascimento, em algumas situações, a infectologista presencia o puerpério
imediato e faz o acolhimento fornecendo explicações e informações para a mãe sobre a
síndrome da Zika congênita.
A respeito da rede de encaminhamentos, encontramos o mesmo padrão encontrado no
parto e no nascimento no que tange ao atendimento à saúde da mulher, só foram indicados à
cadeia de referência profissionais que façam o cuidado dos bebês. Dentre esses profissionais,
é importante ressaltar o papel fundamental da neurologista infantil, que foi a mais
referenciada na cadeia, cerca de 80% dos profissionais entrevistados repetiram sua indicação.
A profissional representa um atendimento centralizado na atenção à mãe e criança vítimas da
Zika. Apesar de seu cuidado ser voltado aos bebês, evidenciou-se que a profissional também
lida com a mãe, fornecendo vínculo, confiança e apoio nas adversidades enfrentadas junto à
criança.
Após a mulher sair do hospital, ela é encaminhada para continuar a puericultura na
UBS, para realizar as avaliações neurológicas, auditivas e oftalmológicas do bebê. Esses
momentos se configuram como de diagnóstico no pós-parto, porém são atendimentos que são
esporádicos, de acordo com a necessidade de cada caso, mas que irão, necessariamente, ser
acompanhados por 2 anos, salvo a avaliação oftalmológica.
As avaliações oftalmológicas e auditivas são realizadas em ambulatórios de hospitais
diferentes. Atualmente, há, no estado, uma iniciativa de centralizar os atendimentos
especializados no ambulatório do Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino
Alves (HEIMABA), em Vila Velha. Entretanto, isso ainda não está oficializado, encontra-se
apenas a neurologista infantil e a ultrassonografista atendendo no hospital.
74
b) Momento da Notícia
Como falado anteriormente, o momento da notícia de alterações fetais é normalmente
realizado pela médica responsável pelo momento do diagnóstico da ultrassonografia. Porém,
pode ser feito por outros profissionais quando o diagnóstico é dado no momento do parto ou
pós-parto imediato. Nas palavras da neurologista:
Como é uma doença nova a gente não sabe, o fato de o exame dar negativo
não quer dizer que o paciente não teve a doença, às vezes foi coletado no
tempo errado, às vezes a mãe nem coletou [...] então eu acompanho todas
essas crianças.
E nas palavras da ultrassonografista:
A gente às vezes recebe paciente sem o diagnóstico ainda, e a gente levanta
a possibilidade do diagnóstico de Zika frente ao resultado do ultrassom. [...]
A gente tem casos em que a criança vai evoluir a microcefalia no pós-natal,
depois que nasce. Faz o pré-natal todo normal, ultrassons todos normais e
mais tarde tem a alteração.
Ela explica que, mesmo a criança nascendo sem alterações, pode vir a apresentar
algum problema, por isso a necessidade do acompanhamento até os 2 anos de idade.
A infectologista conta sobre a dificuldade de dar a notícia da infecção de Zika, por não
ter tratamento e ser uma doença na qual você ainda não sabe se a consequência virá e como
virá:
Então, na hora, para ela, eu reforcei que aquilo não significava que o bebê
dela ia ter algum problema. Então, assim, a maioria fica muito
angustiada com a possibilidade, e muito frustrada também pela impotência
que a gente fica de não ter o que fazer.
A ultrassonografista relatou as dificuldades emocionais de atender várias mulheres
sendo acometidas pela Zika chegarem em seu consultório e descobrirem que possuem o
diagnóstico da síndrome da Zika congênita. Contou que lidar com essa problemática no início
da epidemia foi um desafio, uma vez que não possuía informações para as mulheres. Conta
que atualmente sente mais segurança pois “já sabe como a doença vai se comportar na
gravidez”.
75
A médica conta que passa seu número pessoal de celular para estabelecer contato com
as gestantes com mais facilidade, pois vê “que elas vêm sempre muito carentes e precisam da
minha segurança, eu costumo agir assim, não só de fazer os exames, eu abraço as grávidas”.
A formação médica, sob influência flexneriana, por vezes, não inclui em sua grade de
ensino preparar o futuro médico para lidar com situações complexas que demandem escuta
qualificada, humanização e apoio emocional, comprometendo a qualidade do cuidado. Nesse
contexto, é comum encontrar profissionais de saúde sentindo-se frequentemente frustrados e
impotentes frente à atuação prática em questões de cunho psicossocial para as quais não
foram preparados (JUCA et al., 2010).
O momento de informar aos pais sobre um diagnóstico fetal é um momento muito
delicado, que merece atenção especial do profissional, uma vez que a gestação se caracteriza
como um momento sensível aos sentimentos de estresse e ansiedade, que se agravam frente a
um diagnóstico ruim. Estudos confirmam que o modo como é transmitida a notícia de
malformações congênitas mobiliza variáveis psicoafetivas relacionadas ao enfrentamento da
situação diagnóstica. Sentimentos como depressão e ansiedade mostram-se mais frequentes
quando, por exemplo, o diagnóstico é dado no primeiro trimestre da gravidez (CUNHA et al.,
2016).
Assim como a ultrassonografista, outras profissionais apontam que a maioria das mães
acometidas pela Zika são mulheres de baixa renda socioeconômica. A ultrassonografista
revela que procura dar a notícia da malformação fetal de forma cuidadosa e atenta, e a
neurologista infantil ressalta:
Eu converso com a mãe no consultório [...] E está com mais alguma dúvida?
Alguma coisa que você queira perguntar? Se alguma coisa que não ficou
clara? [...] Eu tento usar os termos assim, mais acessíveis possível, para
poder não ficar dúvida.
A neurologista explica que logo que o bebê nasce, se possuir malformação congênita,
logo é dada esta notícia à mãe. Porém, reforça que depende do local onde o bebê tenha
nascido, da avaliação que tenha sido feita ou se o hospital possui os recursos para diagnosticar
a criança, se não houver tais recursos para avaliação, a criança é encaminhada para ela.
76
c) Lógica de Encaminhamentos
Os resultados apontam para um fluxo de encaminhamentos. A metodologia utilizada
para amostragem tem como principal característica evidenciar cadeias de referência em
comunidades, uma vez que se trata de indicações. As indicações nos levaram a um fluxo de
atendimento especializado, com nenhuma indicação de profissionais na rede básica, apesar de
ser mencionada por todos os profissionais como porta de entrada.
Todos os profissionais relataram ter dificuldades com o retorno de seus
encaminhamentos e quando buscam informações sobre este, encontram dificuldades para
acesso. Alguns profissionais informaram trocar informações com a rede de atenção básica
comumente, como a neurologista, que possui agendamentos de atendimentos diretamente com
a Rede de Atenção à Criança Municipal.
Os resultados apontam para uma rede básica que flui com efetividade, mas que pouco
se relaciona com a atenção especializada. A cadeia de referência atinge, assim, a profissionais
isolados engajados na temática da síndrome congênita da Zika.
Historicamente, sabemos que o SUS que hoje possuímos se construiu através da
descentralização da saúde, visando aplicabilidade nas ações locais, porém tais ações se deram
através de procedimentos normativos que tentam viabilizar o fluxo do sistema levando a um
enrijecimento da assistência à saúde (QUINDERE; JORGE; FRANCO, 2014).
O sistema se engessa, então, em procedimentos burocráticos que se utilizam de um
sistema de referência e contrarreferência de encaminhamentos, dando margem a pouca
possibilidade de flexibilização, o que contribui para dificuldade de acesso dos usuários aos
serviços oferecidos (QUINDERE; JORGE; FRANCO, 2014). O que se encontra nesse cenário
é um fluxo de encaminhamentos entre profissionais e instituições pautados na lógica
verticalizada da complexidade do caso e não necessariamente na urgência do cuidado.
A atenção primária mostrou-se basal, sendo a porta de entrada para mulheres
infectadas com vírus Zika. Porém, é importante apontar que não tivemos nenhum profissional
da rede indicado. Dessa maneira, os resultados apontam para um fluxo de atendimento que
parece usufruir de lógica própria quando sai da rede de atenção básica. O fato de a maioria
das mulheres receberem a notícia da síndrome da Zika congênita já grávidas ou no pós-parto
remonta à lógica desse fluxo de atendimentos, mostrando que na alta e média complexidade é
onde essa população tem assistência adequada proposta.
Quando apenas pensamos o sistema organizado em uma pirâmide, hierarquizado por
complexidade crescente, o conceito da integralidade pode acabar por se dar apenas em parte,
77
principalmente no que tange aos serviços especializados, com demandas pontuais. A
integralidade também deve ser aplicada aos serviços especializados (CECILIO, 2001).
O Ministério da Saúde costuma se referir a “redes de alta complexidade”. Entretanto, a
visão fragmentada de assistência que percorre a atenção de média e alta complexidade não
permite que de fato se intitulem como rede (BRASIL, 2007), como também é notado nos
resultados quando, além dos próprios profissionais não considerarem que trabalham em rede,
encontra-se um fluxo de atendimentos especializados que não dialogam entre si devido a uma
lógica de encaminhamentos que não se baseia na corresponsabilização conjunta de um caso
em uma rede de saúde.
Rovere (1999) afirma que uma rede só se configura como tal quando o problema de
um é problema de todos. Uma rede não se trata da ideia de referência e contrarreferência,
quando o outro recebe algo e devolve confirmando recebimento. Trata-se de um
comportamento solidário de pessoas que pensam possibilidades flexíveis de acordo com as
necessidades dos usuários.
As redes são formadas por vínculos. Para que exista uma rede é importante que haja o
sentimento de pertença à rede e uma conexão identitária com o grupo em rede. Quando essa
conexão se estabelece, não se trata mais do que cada um é capaz de fazer, mas da potência de
trabalho que todos juntos conseguem fazer. A maioria das profissionais entrevistadas não se
reconheceu como parte de uma rede, não houve conexão identitária entre os pares do fluxo
encontrado (ROVERE, 1999).
Além disso, Rovere (1999) afirma que, para ser uma rede, esta deve ter cinco níveis:
reconhecimento, conhecimento, colaboração, cooperação e associação. O reconhecimento
trata-se de conhecer o outro enquanto sujeito e que é um interlocutor válido para contribuir
com a assistência. O conhecimento, por sua vez, trata-se de conhecer a forma de pensar do
outro. A colaboração fala sobre trabalhar com o outro sob vínculos de reciprocidade, a
cooperação fala sobre todos entenderem o problema como um problema comum e proporem
uma operação conjunta. Por último, a associação, trata-se de um nível de trabalho conjunto
profundo no qual há o compartilhamento dos recursos.
Nas entrevistas, nota-se reconhecimento e conhecimento nas falas de algumas
profissionais. Como na fala da neurologista, que afirma a importância de se entender a
realidade da família da criança para conseguir de fato informar e atender com qualidade:
“Quanto mais a gente conhecer esses pacientes, mais a gente vai conseguir melhorar a
qualidade de vida deles”. Mas a colaboração, a cooperação e a associação não se mostram
78
presentes quando cada profissional atua isoladamente sentindo-se paralisado para atuar com
continuidade e corresponsabilização no acompanhamento integral do paciente, como nas
palavras da ultrassonografista: “A gente procura ter esse retorno, mas é difícil, a gente não
consegue”. Há, entre os profissionais, a ciência de problemas enfrentados pelos usuários, mas
sentem-se paralisados frente à ausência de apoio e de retorno de outros profissionais e
instituições. Com isso, a assistência permanece fragmentada.
Mendes (2010) define sistemas fragmentados como aqueles que possuem organização
pautada em conjuntos de pontos de atenção que se dão de forma isolada sem
intercomunicação e que, por isso, são não possuem capacidade de prestar assistência
continuada à população. Explana que, nesses sistemas, nenhum dos níveis de complexidade
consegue se comunicar e a atenção primária permanece isolada sem atuar em seu papel
fundamental de comunicação para coordenação do cuidado. O autor aponta como solução
para a fragmentação dos sistemas a construção de redes de atenção à saúde, que tratam de
conjuntos de serviços de saúde, vinculados por uma única missão compartilhada, sob mesmos
aspectos declarados por Rovere (1999): ação cooperativa e interdependente, prestada com
escuta ativa e ações contínuas e integrais a determinada população.
Vivências
A maioria das profissionais declarou se sentir insegura, preocupada, triste, impotente e
frustrada ao lidar com o atendimento a mulheres infectadas pela Zika, uma vez que pouco se
sabe sobre a doença e o que se sabe não fornece margem para mudanças, pois trata-se de um
diagnóstico pontual com poucas intervenções até o nascimento do bebê.
Como supracitado, a formação na área da saúde, por vezes biologicista e tecnocrática,
não prepara o profissional para situações que demandam posicionamentos e soluções de
ordem biopsicossocial para as quais não estão preparados, gerando tensionamentos diários na
sua atuação profissional (JUCA et al., 2010).
Embora alguns profissionais já estejam acostumados a dar a notícia da presença da
doença, falar sobre a Zika causa angústia, como o descrito nas palavras da infectologista:
Então isso angustia, a incerteza angustia sim, mas é mais essa angústia de
não saber muito... de não ter o que fazer e não saber, não ter resposta para
o ela que elas querem [...] Zika, você não tem que fazer: a gestante pegou,
se transmitiu o para o feto, e se o vírus dentro do feto vai causar alguma
malformação... nós não temos como interferir nesse processo, entendeu?
Então, isso causa muita angústia!
79
Ao mesmo tempo em que declaram as dificuldades de dar a notícia da infecção e
oferecer cuidado em saúde às mulheres, confessam sentir compaixão, alteridade e vêem no
cuidado uma chance de passar segurança e conforto às mulheres.
Agora, quando perguntadas em relação à síndrome congênita da Zika, as profissionais
relatam sentir compaixão, frustração e pena. Sentem-se devastadas, imaginam que o fardo das
mães é cruel, colocam-se no lugar delas e buscam não demonstrar fraqueza para conseguir
prestar o apoio necessário. Uma profissional da gestão indireta caiu em lágrimas ao responder
à pergunta de como se sente ao atender essas mulheres:
Posso te dizer que não é fácil. A microcefalia vai ser mais uma mazela que
acomete... (não consegue falar, chora) e depois que a gente vê que não é só
microcefalia, é como se fosse a ponta do iceberg, porque aí a gente ver
como que ainda apesar de todos os esforços, a gente ainda está muito
aquém do que a gente deveria fazer.
Nas palavras da gestora de vigilância de saúde municipal:
Porque eu vislumbro todas essas dificuldades que estão por vir e por que
das crianças que tiveram alteração, se tiver né? É meio devastador, então é
como se você estivesse prevendo uma coisa ruim para a vida da pessoa.
A maioria das profissionais relata sentir pena das condições nas quais as mães vão
viver, indo a médicos, fisioterapeutas, neurologistas junto ao filho. Uma gestora intitula a
problemática da Zika como “Armagedom”: “por que é terrível você ver uma criança
destruída pela Zika, é terrível [...] destrói o cérebro, e a criança vai ter dificuldade ao longo
da vida dela, a vida dela vai ser menor.”
Sabendo dos sentimentos vividos pelos profissionais no cuidado à síndrome congênita
da Zika, para não cairmos em discursos reducionistas, é importante aprofundar a discussão no
que tange às consequências psicoafetivas que o trabalho em saúde envolve. Já explanada as
divergências da formação com a prática em saúde, é importante nos perguntar em qual lugar o
profissional de saúde se encontra frente a uma síndrome na qual se sinta impotente de prestar
cuidado.
Frente a um mal diagnostico, é comum que o paciente pergunte poucas coisas e queira
mais ser ouvido e acolhido. Porém, pela relação de empatia, o profissional pode acabar por
projetar seus sentimentos e falar mais sobre o que acredita do que está se passando com o
paciente, do que ouvir e acolher o paciente (GAUER et al., 2006).
80
As profissionais foram perguntadas, ao ouvirem as palavras “bebê com microcefalia”,
o que viria primeiramente a sua mente e obtivemos como respostas: limitação, tristeza, uma
vida de sofrimento, Zika não é microcefalia, alteração neurológica, deficiência e sequela, rede
montada para atendimento, alto custo e o que fazer para que atinja o máximo de
desenvolvimento.
Uma vez que a microcefalia foi vista pelos profissionais de maneira negativa, temos
um cenário de sentimentos de sofrimento e impotência. Fachini, Sgrigni e Lima (2017)
entendem que o sentimento de impotência e a incapacidade de agir autonomamente frente as
situações constituem fatores determinantes de sofrimento moral. No trabalho em saúde, o
sofrimento moral está ligado ao acesso limitado aos recursos tecnológicos e à dificuldade para
realizar um trabalho em saúde humanizado, levando o profissional a conflitos éticos e
valorativos.
A neurologista acrescenta que é importante que todos parem de associar Zika à
microcefalia. Comenta que essa associação pode levar mães que foram infectadas pelo vírus
Zika e tiveram seus filhos sem microcefalia a acreditar que não precisam seguir a rede de
atendimentos propostos, e isto é prejudicial, pois a síndrome da Zika congênita não se trata
apenas de microcefalias, mas também de alterações neurológicas e sensoriais, que podem se
manifestar após o nascimento do bebê. Assim, a continuidade dos acompanhamentos é
importante.
Percebe-se que há uma percepção negativa do conceito de microcefalia entre todos os
profissionais. A doença traz severas consequências, mas é importantíssimo que o papel do
profissional na assistência ao diagnosticado seja feito de modo humanizado. O olhar do
profissional sobre a doença ou condição do usuário é extremamente importante para o
entendimento de como o cuidado tem acontecido. Todas as profissionais entrevistadas
concordam que a forma como um profissional pensa sobre uma doença pode influenciar sua
atuação profissional e citaram exemplos do que tem ocorrido em meio à temática da Zika.
Na atuação do profissional de saúde estão envolvidos aspectos psíquicos e o bem-estar
dos profissionais também envolve sua reação à doença e os cuidados que sua assistência
envolve. Exercer cuidado requer reconhecimento de necessidades, e isto está intrinsecamente
relacionado às questões éticas e valorativas que perpassam o desempenho das funções. Nesse
processo, se faz necessário que o profissional se conscientize de suas percepções,
pensamentos, conhecimentos e comunicação (GAUER et al., 2006).
81
A integralidade, neste contexto, envolve o profissional exercer escuta qualificada, grau
de compromisso com a proposta de humanização, no intuito de entender a demanda do
usuário de forma multidisciplinar sem privilégios ou preconceitos (CECILIO, 2001).
Relatam que alguns profissionais não acreditam que a Zika seja a responsável pelas
ocorrências de microcefalias ou mesmo que alguns profissionais não se atentam às medidas de
coleta de exames para a doença. Há, no senso teórico-prático, a discussão sobre a veracidade
da doença (VACUO, 2015). Entretanto, tal discussão tem penetrado o senso comum e
influenciado nas ações de saúde de alguns profissionais, acarretando na negligência de certos
cuidados em saúde como já citado mais acima a respeito da não coleta da placenta para
exames.
Algumas profissionais justificam a ocorrência da infecção por vírus Zika pelo descaso
do governo com as populações que vivem sem saneamento básico e coleta de lixo, outras
entendem que informação sobre prevenção seria um fator resolutivo, outras acreditam que não
é possível conter o mosquito num país tropical.
Quando questionadas sobre as ajudas que as profissionais de saúde acreditam que tais
mulheres mais precisam, citaram um local para centralizar o atendimento especializado e
otimizar o tempo das mulheres, ajuda de amparo e orientação, ajuda psicológica, apoio
financeiro, apoio multidisciplinar, acesso à estimulação precoce para o bebê, apoio
psicossocial, associação de mães que se apoiem entre si, e fomento da discussão sobre a
síndrome congênita da Zika na sociedade para que todos estejam mais informados e sem
preconceitos.
Entretanto, frente ao contexto de fragmentação da assistência de média complexidade
que se apresentaram nos resultados, a fala de que a centralização dos serviços em uma única
instituição de referência estadual resolveria muitas das questões de saúde foi citada por muitos
profissionais. Tal concepção vem carregada de uma lógica enrijecida, na qual se pressupõe
que uma atuação em rede funciona entre as paredes de uma instituição, e que a distância
produz impossibilidades, contradizendo os princípios de descentralização e intersetorialidade
preconizados pelo sistema de saúde.
CONCLUSÃO
A epidemia da Zika traz luz a questões já conhecidas no cenário de saúde brasileiro.
Com a consequência em longo prazo da síndrome da Zika congênita, encontramos demandas
82
de saúde urgentes que explicitam a necessidade de saúde de uma população acometida por
uma doença nova, da qual pouco ainda se sabe.
O cuidado em saúde frente a uma doença devastadora com a síndrome da Zika
congênita demanda atuação humanizada e singela dos profissionais de saúde. Porém,
encontramos no cenário profissionais de saúde impotentes frente a uma doença sobre a qual
ainda pouco se sabe em relação ao seu desenvolvimento clínico, que explicita demandas de
acolhimento psicossocial nas quais os profissionais de saúde se vêem incapacitados para lidar.
Diante de tal cenário, encontra-se um contexto de sofrimento moral por parte dos
profissionais que se tencionam para prestar o cuidado necessário sem demonstrar para os
usuários as suas próprias dificuldades no manejo da doença.
A ausência de uma rede pautada na integralidade maximiza o sentimento de
impotência dos profissionais que se vêem lidando isoladamente com questões complexas. Ao
mesmo tempo, chama atenção que a fragmentação do serviço especializado se apresente tão
enraizada nos sensos práticos quando a principal solução do problema da fragmentação é
apontada como a centralização de serviços em um mesmo lugar.
A inviabilização cotidiana da solução de problemas de saúde torna o entendimento de
rede por vínculos como algo utópico, levando os atores estratégicos dessa rede de
encaminhamentos a reproduzirem ideais e práticas fragmentadoras de cuidado.
É importante apontar que o mesmo conceito de rede que parece intangível apresenta-se
como aquele capaz de minimizar o sofrimento moral de muitos profissionais através do
compartilhamento dos problemas de saúde e cooperação. O trabalho em rede como proposto
por Rovere (1999) e por Mendes (2010) apresenta desafios, assim como apresenta a proposta
de resoluções de problemas já antigos na saúde brasileira, mas que ainda são extremamente
importantes e imperativos de resolução em saúde.
Os resultados apontam para a necessidade de aprofundamento de pesquisas na
temática de rede, partindo do entendimento que esta se faz necessária para que as redes se
efetuem no sistema de saúde brasileiro sob princípios de descentralização, universalização e
integralidade.
83
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86
5.3 ARTIGO 3
VIVÊNCIAS MATERNAS FRENTE À REDE DE CUIDADOS À SÍNDROME
CONGÊNITA DA ZIKA
Camila Marchiori Pereira
Maria Angélica Carvalho Andrade
INTRODUÇÃO
A gestação é um fenômeno que implica transformações físicas, psíquicas e sociais e
que envolve investimento de diversas áreas, principalmente a afetiva. Ao se gestar um filho,
geralmente surgem expectativas, sentimentos, projeções e esperança em torno da ideia de um
filho saudável. Isto posto, parir um filho perfeito é o que a maioria das mulheres espera, uma
vez que é algo também socialmente desejado. Quando isso não acontece, pode haver
repercussões negativas na relação entre a mãe e o bebê (ROECKER, 2012; ANTUNES;
PATROCÍNIO, 2007).
O diagnóstico de anormalidade estrutural ou a detecção de sofrimento fetal traz
consigo dificuldades à gestação. Além disso, um fator importante para gestação pode ser
afetado pela notícia: o vínculo materno fetal. Esse fator é de extrema importância para o
desenvolvimento do bebê e para a elaboração do exercício da maternidade (ANTUNES;
PATROCÍNIO, 2007).
As anomalias congênitas podem resultar de alterações no decorrer do desenvolvimento
do embrião, e essas alterações podem ser herdadas ou adquiridas. Sendo assim, as causas
estão conectadas a eventos que antecedem o nascimento. As malformações podem variar
desde pequenas assimetrias a maiores comprometimentos estéticos e funcionais (SANTOS;
DIAS, 2005). Compreendemos a malformação congênita como toda anomalia que seja
funcional ou estrutural que esteja presente desde o nascimento ou que se desenvolva em
idades mais avançadas. Entendemos no presente estudo que o termo “malformação fetal” se
refere às doenças físicas do bebê, sejam elas estruturais e/ou associadas a uma síndrome
(SILVEIRA et al., 2015).
Atualmente, existem tecnologias que permitem, desde o início da gestação,
diagnosticar a malformação fetal. Tal avanço, por sua vez, contribuiu para a emergência de
sentimentos como ansiedade e medo frente a esse exame. Da mesma maneira que a notícia da
87
deficiência em um filho após o nascimento desencadeia diversos sentimentos, a notícia de
uma malformação fetal pode causar reações de depressão, rejeição e rompimento do apego,
seja transitório ou permanente (VASCONCELOS; PETEAN, 2009). É importante que
existam e sejam conhecidas estratégias de enfrentamento a tais sentimentos e reações.
No Brasil, em outubro de 2015, deu-se início a uma epidemia no nascimento de
crianças com microcefalia. Os focos iniciaram-se em Pernambuco e, logo depois, foram
notificados mais casos em outros estados da região Nordeste. Após alguns meses, foi
confirmada a transmissão autóctone da febre pelo vírus Zika no Brasil. Em menos de dois
meses do início de 2016, 5.640 casos suspeitos de microcefalia e 583 confirmados já foram
registrados (HENRIQUES; DUARTE; GARCIA, 2016). A microcefalia trata-se de uma
malformação congênita na qual o bebê apresenta um perímetro cefálico menor do que
comparado a outros bebês da mesma idade e sexo (BRASIL, 2016).
As consequências da infecção por vírus Zika no feto foram chamadas de “síndrome da
Zika congênita” ou “síndrome congênita do Zika Vírus”, envolvem a ocorrência de
microcefalia e graves danos ao sistema nervoso central do bebê. Apesar dos estudos recentes,
pouco ainda se sabe sobre os mecanismos da transmissão vertical do vírus (EICKMANN et
al., 2016).
Os bebês com síndrome da Zika congênita apresentam, além da microcefalia,
hipertonia global grave com hiper-reflexia, irritabilidade, hiperexcitabilidade, choro
excessivo, dificuldades de deglutição, além de respostas auditivas e visuais comprometidas.
Susceptibilidade para infecções respiratórias, complicações ortopédicas e crises convulsivas
também são observadas em algumas crianças. Por isso, as crianças infectadas pela Zika
evidenciam a necessidades de cuidados multidisciplinares complexos, de longo prazo, sociais
e econômicos (EIKMANN et al., 2016).
A vigilância e a atenção adequadas à saúde das mães e crianças com síndrome
congênita do Zika vírus permanecem priorizadas. O Plano Nacional de Enfrentamento à
Microcefalia foi divulgado pelo Ministério da Saúde em 2016, juntamente com protocolos de
vigilância e de estimulação precoce às crianças com microcefalia. Ênfase tem sido dada aos
esforços para encontrar estratégias para lidar com a epidemia. Um dos eixos principais das
estratégias de enfrentamento às microcefalias divulgadas pelo governo trata-se do
atendimento às pessoas infectadas pelo vírus (BRASIL, 2016; HENRIQUES; DUARTE;
GARCIA, 2016).
88
Após o diagnóstico da infecção por Zika vírus na gravidez, a mulher gestante vive um
estado de incerteza da ocorrência ou não da síndrome da Zika congênita que se estabelece no
período gravídico como uma possibilidade ao bebê. Diante desse novo cenário instaurado, é
importante compreender como tem sido a vivência dessas mães para que possamos pensar
estratégias de apoio à saúde de mulheres que enfrentam tais situações. Por isto, mostra-se
necessário conhecer como têm vivenciado a gestação após o diagnóstico de malformação fetal
e como reagem e enfrentam o impacto desse diagnóstico.
A conduta de profissionais de saúde frente à ocorrência da malformação fetal deve ser
acolhedora e humanizada. Sendo assim, o conhecimento que se adquire a respeito das
repercussões psicológicas para mães e as condutas adotadas decorrentes das malformações
congênitas são de suma importância para que os profissionais de saúde estejam capacitados a
orientar mães e familiares, assim como a esclarecer dúvidas e acolher frente ao diagnóstico
(SANTOS; DIAS, 2005).
Devido à recente epidemia no Brasil em 2015, as consequências vividas pela Zika
ainda estão a ser apresentadas. Por isso, ainda são incipientes os estudos que visem entender
melhor essa realidade no intuito de promover estratégias eficazes e formas de capacitação dos
profissionais de saúde frente à nova doença.
Dessa maneira, o presente estudo tem como objetivo identificar quais são as vivências
e percepções de gestantes e puérperas que receberam diagnóstico ou suspeita de síndrome da
Zika congênita na cidade de Vitória/ES frente ao diagnóstico e cuidados em saúde recebidos.
METODOLOGIA
O presente estudo trata-se de um dos objetivos de uma pesquisa de mestrado
qualitativa de delineamento analítico-descritivo. A pesquisa foi realizada na cidade de Vitória,
Espírito Santo/Brasil. A pesquisa contou com participantes que possuíam o perfil desejado
para a pesquisa: mulheres usuárias do Sistema Público de Saúde que foram diagnosticadas ou
estiveram sob risco de desenvolver síndrome da Zika congênita.
Uma vez que se trata de uma população específica na qual o diagnóstico não é
recorrente, a amostra será representativa da população estudada. Entendemos como
“malformação”, doenças físicas do bebê, sejam elas, estruturais e/ou associadas a uma
alteração cromossômica, no caso dos infectados por Zika vírus, bebês com alterações no
Sistema Nervoso Central ou microcefalia.
89
A seleção das participantes foi realizada por meio da lista da Vigilância
Epidemiológica da Secretaria Municipal de Saúde que possuía o nome das gestantes
infectadas pela Zika com suspeita de microcefalia em Vitória que percorreram a rede de
cuidados da cidade no ano de 2016.
De uma lista de seis mulheres que percorreram a rede de atendimentos em saúde em
Vitória sob suspeita de síndrome da Zika congênita, foram realizadas três tentativas de
contato telefônico. Duas puérperas aceitaram participar da presente pesquisa.
Como instrumento de estudo, foi utilizada a entrevista semiestruturada, que foi
gravada em áudio e transcrita posteriormente. A entrevista semiestruturada caracteriza-se por
combinar perguntas abertas e fechadas, obedecendo a um roteiro criado pelo pesquisador, de
maneira na qual o entrevistado possa discorrer sobre o tema sugerido sem se prender a
indagação objetiva (MINAYO, 2007). Os dados coletados foram analisados qualitativamente
por meio da Análise de Conteúdo Temática explanada por Bardin (2006).
A coleta de dados iniciou-se após aprovação pelo Comitê de Ética da Universidade
Federal do Espírito Santo (UFES) e pela Secretaria de Saúde do Município de Vitória. As
mulheres foram convidadas a participar do estudo, a participação foi condicionada ao
recolhimento da assinatura em Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, no qual todos
participantes declararam estar cientes dos procedimentos e instrumentos utilizados na
pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
As duas participantes do estudo são puérperas. Uma mãe possui um filho com
microcefalia decorrente de infecção por Zika vírus e outra esteve sob risco de que seu filho
desenvolvesse a síndrome da Zika congênita durante a gestação. Ambas as mulheres afirmam
que, onde moram, há serviço de esgotamento no bairro, possuem água tratada e encanada e há
serviço de coleta de lixo. As duas são mães de mais de um filho e trazem diferentes
perspectivas sobre o mesmo acontecimento: as consequências da Zika.
Para melhor entendimento, os tópicos a seguir foram construídos a partir de categorias
de análise, são estes: Rede de Cuidados: experiências maternas; Após o diagnóstico de Zika:
aceitação e vínculo e Representações da malformação.
90
Rede de Cuidados: experiências maternas
A constituição da rede de atendimento às mulheres que foram infectadas pela Zika
segue um protocolo no qual pressupõe que o primeiro atendimento ocorra na Unidade Básica
de Saúde (UBS) mais próxima da residência da usuária. A partir deste atendimento, a mulher
receberia os cuidados, faria os exames para confirmação de Zika, outras viroses e doenças
exantemáticas. Caso a mulher se encontre gestante e sendo confirmada a infecção por Zika, a
usuária é encaminhada para o pré-natal, com realização de ultrassons e consultas de
puericultura mais recorrentes na UBS. Observada alguma alteração no ultrassom da gestante,
ela receberia a notícia de forma adequada e apoio psicossocial necessário. Após o nascimento
do bebê, confirmada ou não alguma malformação, há a continuidade da puericultura na UBS e
os encaminhamentos para realizar os exames de avaliação auditiva e oftalmológica da criança
juntamente com o acompanhamento de um neurologista infantil e estimulação precoce na
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) por 2 anos.
Dessa forma, se a gestante for infectada pelo vírus Zika, tendo ou não síndrome da
Zika congênita, a mãe e criança percorrerão a mesma rede por até dois anos. É muito
importante frisar isto para entendermos as vivências das duas participantes da pesquisa. O
presente estudo utiliza nomes fictícios para preservar o anonimato das participantes. Vamos
chamá-las de Maria e Hilza.
Maria é mãe pela segunda vez. Sua gestação não foi planejada, nem desejada.
Trabalhou durante a gestação e atualmente seu filho está com 1 ano e 3 meses de idade. Maria
foi infectada pelo vírus Zika ao final do primeiro mês de gravidez. Trabalha com serviços
gerais quando, em uma segunda-feira, começou a se sentir mal, com olhos vermelhos, sentia
dores, febre e calafrios. Relata que tomou um remédio para aliviar as dores e febre, sentou-se
e quando levantou, quase caiu, pois sentia muitas dores nas articulações. No segundo dia
sentiu coceiras e manchas na pele. Maria trabalha numa Unidade Básica de Saúde (UBS) e
com ajuda de outras auxiliares, foi levada para atendimento com a própria médica da UBS em
que trabalha. Nesse momento, a médica pediu os testes das sorologias de dengue e Zika.
Relata que só pôde retirar o resultado do exame na UBS de seu bairro e que demorou um mês
para sair o resultado, que seria entregue pelo diretor da UBS. Relata que o diretor não soube
dar a notícia de maneira correta:
Ele veio assim direto: “Olha, você já está sabendo?” Eu falei: “Não, não
consegui pegar o resultado do exame.” Ele: “Seu exame deu positivo, você
teve Zika”. Aí foi aquele susto. Fiquei totalmente desanimada até o final da
gestação, fiquei totalmente deprimida.
91
Após a notícia do resultado de infecção por Zika vírus, relata que fez cerca de dois
ultrassons por mês. Para realizar ultrassom, revela que a médica com quem fazia ultrassons
atendia num hospital em Vila Velha (cidade próxima à Vitória) e devido à distância, a médica
começou a atendê-la em consultório particular para viabilizar melhor locomoção para a mãe.
Acredita que realizou de 15 a 22 ultrassons, relata que a alteração no ultrassom só veio a
surgir ao final da gravidez:
No final, a Dra, sempre que ela fazia meu ultrassom, ela me entregava na
hora, e sempre, como eu ia sozinha, quase no finalzinho, ela já não me
entregava mais e também não falava nada, eu achei que era normal. Mas
todo mês, eu fazia uma semana e na próxima semana ela me pediu para
voltar, no terceiro ultrassom ela foi e me falou que a cabecinha tinha
parado de desenvolver e é só esperar nascer para ver, se isto era por causa
da Zika ou não... Isso foi no oitavo mês.
No oitavo mês de gestação, o cérebro do bebê parou de se desenvolver e Maria passou
a perder líquido amniótico. Relata que a ultrassonografista foi muito cautelosa em dar a
notícia e sempre tentava transmitir ânimo positivo, mas que não amenizou o susto. Maria
relata que, nesse período, passou a não querer mais o filho. Estava rejeitando o bebê e
procurou atendimento psicológico na UBS de seu bairro. Relata que nenhum profissional a
encaminhou para atendimento psicológico, ela mesma solicitou ao médico de sua UBS, e
posteriormente conseguiu:
Eu estava a ponto de rejeitar a criança antes de nascer. Eu estava
totalmente deprimida, não estava querendo trabalhar, até andar estava
andando devagar, indisposta, chorava muito. Consegui esse atendimento
com a psicóloga da Unidade uma vez por mês, eu procurei logo depois que o
resultado da Zika deu positivo, em fevereiro.
Porém, relata que fez algumas poucas consultas e parou de frequentar. Relata que,
após o nascimento do seu filho buscou novamente, mas já não havia psicóloga disponível na
UBS de seu bairro. Maria ressalta que, devido à explosão midiática em torno da epidemia da
Zika em 2015, o diagnóstico de infecção por Zika vírus a deixou muito aflita. Ouvia coisas
negativas sobre a doença e temia:
Estavam falando muita coisa no jornal, eu já nem estava assistindo TV,
porque falava que você vai parar sua vida, vai ter que viver para o seu filho,
92
carregar seu filho para o resto da sua vida. Aí falava que a criança ia
nascer com a cabeça grande e eu fiquei totalmente deprimida!
Relata que onde mora, no “morro”, as pessoas olham para crianças com microcefalia
“de um jeito”, pois não vêem crianças assim com frequência. Explica que a família do marido
também olharia “dessa forma” e, segundo ela, não demonstraria apoio verdadeiro.
No fim do oitavo mês, Maria teve gripe e foi internada, após dez dias internada, teve
seu filho por cesárea. Relata que, no momento do parto, estava muito ansiosa e não queria vê-
lo, naquele período estava pensando em rejeitá-lo. Relata que, com incentivo da pediatra,
conseguiu olhar para o bebê:
Na hora do parto, eu já fiquei com medo de ver ele. Foi difícil para mim. Eu
tentava olhar para o lado, quando a pediatra pegou ele e ela disse que ele
estava bem que eu consegui olhar para ele. Agradeci muito a Deus, fiquei
muito feliz, muito contente de ter passado bem por essa luta.
O bebê de Maria nasceu sem microcefalia e sem indícios de atrasos no
desenvolvimento. Após o nascimento, o bebê realizou os testes auditivos e oftalmológicos
necessários. Enquanto havia pediatra na UBS de seu bairro, realizou acompanhamentos, mas
atualmente não há. Hoje, o filho de Maria possui um ano e três meses e faz acompanhamento
trimestral com neurologista infantil no hospital em Vila Velha.
Em contrapartida, temos Hilza. Mãe pela quarta vez. A gestação foi planejada e
desejada. Antes dessa gestação, teve aborto espontâneo de uma gestação também planejada.
Não trabalha fora de casa. Mora em uma casa com o marido, os seus quatro filhos, um neto, e
a namorada de seu filho de 17 anos, totalizando sete pessoas na casa. Apenas o marido tem
trabalho remunerado, fazendo pinturas em serviços esporádicos de construção civil. A renda
fixa da família corresponde ao valor da bolsa auxílio do governo, recebida pelo filho mais
novo, que nasceu com microcefalia.
Hilza relata que descobriu a gestação com duas semanas e meia, e que iniciou pré-
natal com dois meses de gestação. Foi diagnosticada com infecção por vírus Zika quando
estava com três meses de gestação. Relata que ela e seu esposo passaram mal no mesmo dia e
foram a um Pronto Atendimento do bairro Enseada do Suá, em Vitória, quando foram
atendidos e o marido rapidamente foi diagnosticado com dengue e Hilza fez teste para
infecção por vírus Zika, pois não apresentava plaquetas baixas e febre como o marido.
Questionaram a médica sobre o diagnóstico, foram instruídos a respeito da importância de
93
verificar por exames esse diagnóstico, já que Hilza estava grávida. Hilza apenas recebeu o
resultado do exame como positivo quando estava com sete meses de gestação.
Após a suspeita, Hilza fez outras duas sorologias, uma no Hospital das Clínicas e outra
no Posto de Saúde do Bonfim, para ter certeza do diagnóstico. Após realizar as sorologias no
mesmo dia, foi encaminhada para o Centro de Especialidades do Centro de Vitória, onde foi
atendida por um ginecologista e um infectologista. Entretanto, todos diziam para que
esperasse, pois não podiam prever nada, apenas esperar o decorrer da gestação. Hilza relata
que ficava extremamente ansiosa. Relata que no Centro de Especialidades foi atendida por
ginecologistas, mas quando continuou o acompanhamento na UBS de seu bairro, ficou muito
desapontada por não haver ginecologistas ou pediatras, apenas médicos clínicos-gerais: “Com
os clínicos, eu não gostei, eu queria sempre ter a certeza de estar segura com ginecologista
ou obstetra. Não acho justo”.
A partir de então, Hilza passou a fazer vários ultrassons, que antes eram de mês em
mês, passaram a ser de semana em semana, conta que foram vários e de todos os tipos. Com
seis meses e meio de gestação, Hilza foi realizar um ultrassom e notou comportamento
diferente da ultrassonografista: “Ela me perguntou se eu estava bem, e foi na hora que eu
fiquei com medo. Ela me perguntou: Está tudo bem com você? Está se sentindo bem?” Com
sete meses, a ultrassonografista disse que o bebê não estava crescendo adequadamente: “Foi
quando eu não entendi muito, mas também não questionei, fiquei com muito medo. E depois
falei, ‘ah, vou deixar o tempo passar, é Deus no controle, vou deixar tudo acontecer’”.
Relata que, até então, essas falas da médica a deixavam com medo, mas que a médica
permanecia otimista e dava forças a ela:
Não botei nada na cabeça, que ele vai nascer com malformação ou que eu
vou perdê-lo, ou que ele vai ser um menino que vai ter necessidades
especiais... Em momento algum passou isso pela minha cabeça. Porque ela
sempre estava me dando falas positivas, ela nunca me deixava para baixo.
Hilza relata que a médica ultrassonografista deu a notícia de forma acolhedora, sempre
a acompanhando e a apoiando em tudo. Relata apenas o momento no qual a médica mudou de
postura e não foi específica sobre o que se passava como um momento no qual se sentiu só:
Só o dia que eu tive medo, aquele quando ela me perguntou se eu me sentia
bem, eu estava sozinha, ela tinha mudado a postura e não conversou muito
comigo, só perguntou se estava tudo bem nos pré-natais e eu falei que sim.
Mas eu fiquei insegura. Aí já me senti sozinha naquele momento ali.
94
Foi apenas alguns ultrassons depois, ainda no sétimo mês, que a médica confirmou a
existência de calcificações no cérebro do bebê. Saindo de lá, relata que o casal chegou à
conclusão que nenhum dos dois podia se abater. Buscaram se informar e se preparar em caso
de notícia negativa: “Mas em momento algum eu me deixei levar, nem eu, nem ele”.
Após mais três ultrassons, num dia de pré-natal, durante a consulta, a médica
averiguou que a pressão arterial de Hilza estava alta e a diagnosticou com pré-eclâmpsia, a
encaminhando diretamente para fazer uma cesárea no Hospital das Clínicas em Vitória. Hilza
relata que não queria acreditar, pois achava que era muito cedo para ter o bebê, acusou a
enfermeira de ter mensurado a pressão arterial incorretamente e pediu para fazer nova
aferição. Ainda teimando, foi a outra UBS e fez nova aferição, a pressão arterial estava ainda
maior e começou a sentir o coração acelerado. Agora convencida da gravidade, se internou no
Hospital das Clínicas:
Aí, foi quando fiquei lá 3 dias, e no dia 4, fizeram outro ultrassom, eu estava
perdendo líquido e constatou a calcificação e a microcefalia depois que ele
nasceu. Mas nasceu lindão, gostosão, chorou logo e não precisou ficar na
UTIN nem nada.
O bebê de Hilza nasceu com microcefalia, sem alterações no corpo:
Depois que eu ouvi o choro dele, e vi o rostinho dele, eu falei, eu quero ele
nos meus braços [...] Eu fiquei mais apaixonada a cada minuto, eu não vi
nada no meu filho, nada mesmo. Só via que ele era muito pequenininho.
Após o nascimento, o bebê realizou os testes auditivos e oftalmológicos necessários.
Na gestação, Hilza morava em Vitória. Atualmente mora no município de Serra. Hoje o filho
de Hilza possui um ano e três meses e faz acompanhamento mensal com neurologista infantil
no Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HEIMABA) em Vila
Velha, estimulação precoce no Centro de Reabilitação Física do Espírito Santo (CREFES) na
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) da Serra.
A reação emocional das duas mães frente à notícia do diagnóstico foi de ansiedade e
medo. Alguns fatores podem influenciar a reação emocional ao diagnóstico de malformação
fetal, como as características dos pais, a idade, a situação socioeconômica e a relação
conjugal, a gravidade do prognóstico do feto e, principalmente, o apoio familiar e social,
assim como a assistência prestada pelos profissionais de saúde (ANTUNES; PATROCÍNIO,
95
2007). No caso de Maria, ela relata a não aceitação da família do marido frente ao
diagnóstico, o que a deixa ainda mais frustrada frente à sua gestação.
O momento do diagnóstico é visto como um momento doloroso, sendo reconhecido
por algumas mulheres como um momento de ameaça à integridade do feto. Dessa maneira, a
atenção especializada dos profissionais de saúde neste momento se torna de fundamental
importância (GOMES; PICCININI, 2005). Hilza, ao receber o diagnóstico no momento do
ultrassom, por vezes reitera evitar pensar que seu filho terá necessidades especiais, numa
postura de “não deixar se levar”, afirmando diversas vezes durante entrevista a mesma fala
num tom de defesa ao filho.
O preparo da equipe médica apresenta-se, então, como uma das principais
intervenções possíveis para acolher à mãe no momento do diagnóstico da malformação fetal.
Dessa maneira, verifica-se a necessidade da criação de programas de intervenção psicológica
em medicina fetal para que saibam não apenas dar a notícia, informando todo o necessário,
mas que consigam ouvir as dúvidas e os anseios de forma empática e acolher as tristezas das
gestantes nesse momento difícil, bem como propiciando apoio emocional (GOMES;
PICCININI, 2007).
Quando há risco ao bebê, a mãe fica mais vulnerável a sentimentos de ansiedade. A
falta de acolhimento e informações por parte dos profissionais de saúde pode desencadear
reações ansiosas e depressivas, favorecendo a manifestação de fantasias e o aumento da
sensação eminente de perda. A dor perante o diagnóstico de malformação do bebê pode ser
extremamente grande, e a ausência de informações no momento pode vir como alívio, porém
estudos mostram que o detalhamento de informações nesse momento atua como agente
tranquilizador (BORGES; PINTO; MOS VAZ, 2015). Frente às incertas consequências da
síndrome da Zika congênita na gestação, a mãe infectada por vírus Zika permanece sem
receber muitas informações, se fazendo, então, de grande importância o acolhimento
humanizado realizado pelos profissionais de saúde.
Os resultados da presente pesquisa indicaram como as mulheres reagem sensitivas aos
comportamentos na ultrassonografista, mostrando a importância de que profissionais de saúde
sejam capacitados a lidar emocionalmente com os pacientes frente a diagnósticos de impacto
emocional. Médicos e profissionais de saúde responsáveis pela notícia de diagnóstico também
possuem dificuldades em dar notícias de malformações fetais devido às variáveis
psicossociais e afetivas nas quais não foram preparados para lidar. Por isso é tão importante
que sempre haja um profissional de saúde mental nas instituições de saúde para promover o
96
preparo psicológico e emocional da equipe de saúde especializada, assim como para a
assistência às mulheres diagnosticadas (GOMES; PICCININI, 2005).
Após o diagnóstico de Zika: aceitação e vínculo.
Há consenso no que diz respeito ao impacto psíquico que a notícia do diagnóstico pode
trazer à família, mas a maneira na qual cada família lida com o impacto depende de fatores
relacionados à gravidade da notícia, a estrutura emocional e socioeconômica da família e
principalmente, dos cuidados de saúde especializados recebidos, da informação que os pais
possuem sobre a malformação e da assistência psicológica fornecida (ANTUNES;
PATROCÍNIO, 2007; GOMES; PICCININI, 2005; 2010).
A condição da maternidade pressupõe adaptação física e emocional à espera do filho,
sentimentos de esperança e simbolização do bebê esperado são necessários para que o
processo de investimento materno se configure e que a maternidade seja incorporada na
identidade da mulher e do pai. Nesse processo de adaptação, as fantasias acerca do filho
configuram os primeiros laços de afeto estabelecidos entre pais e feto, o confronto do bebê
imaginado com o bebê real se dá com o nascimento do bebê. Porém, a realização da
ultrassonografia pré-natal possui papel significativo neste processo, pois permite detectar
determinadas anomalias congênitas antes do nascimento. Por isso, esse procedimento acaba
por ser vivido com muita ansiedade pelas mães (ANTUNES; PATROCÍNIO, 2007; GOMES;
PICCININI, 2005).
Hilza relata que seu principal susto foi referente ao seu diagnóstico de infecção por
vírus Zika. A partir daí, toda experiência de ultrassom foi vivida com ansiedade, pois estava
ciente da possibilidade de algo negativo acontecer. Vemos, na experiência de Hilza, como o
trabalho em saúde é humano e singelo. Quando, por exemplo, ela se afeta profundamente pela
observação de mudança de comportamento da ultrassonografista ao perguntar-lhe como se
sente, Hilza conta que chega em casa com medo e chora contando o fato ao seu parceiro, com
quem encontra conforto e aceitação.
O momento de informar aos pais sobre um diagnóstico fetal é um momento muito
delicado que merece atenção especial do profissional, uma vez que a gestação se caracteriza
como um momento sensível aos sentimentos de estresse e ansiedade, que se agravam frente a
um diagnóstico ruim. Estudos confirmam que o modo como é transmitida a notícia de
malformações congênitas mobiliza variáveis psicoafetivas relacionadas ao enfrentamento da
situação diagnóstica. Sentimentos como tristeza e ansiedade mostram-se mais frequentes
97
quando, por exemplo, o diagnóstico é dado no primeiro trimestre da gravidez (CUNHA et al.,
2016). No presente estudo, as participantes demonstram vivências gestacionais de estresse e
ansiedade. Apesar das diferentes aproximações com o bebê, tanto Maria quanto Hilza,
receberam o diagnóstico de infecção por Zika no início da gestação e alterações no feto
indicadas pela ultrassonografia ao final da gestação.
Entretanto, Maria relata que, após ter recebido a notícia de Zika e de alterações no
momento de ultrassom, sente que foi afetada permanentemente pelo estresse, atribui ao
diagnóstico de infecção por vírus Zika importante causa por sentir menos paciência em lidar
com seu filho. Compara o comportamento de seus filhos, e vê seu filho mais novo com
comportamento muito mais agressivo. Ela se culpa, acreditando que seu filho é assim pois
“passou os sentimentos para ele na barriga”.
Maria aponta a importância da função da mídia frente à epidemia da Zika registrada no
Brasil em 2015, período no qual as consequências da Zika estavam sendo abundantemente
exploradas nos canais de comunicação no país. A microcefalia, uma formação cerebral que
era pouco conhecida e difundida em meios midiáticos, passava a ser estampada em todas
notícias, espalhando um misto de terror entre as grávidas do período, que temiam que seus
filhos nascessem com microcefalia e atrasos no desenvolvimento.
É importante ressaltar que, tanto para Maria quanto para Hilza, a notícia da Zika
acarretou com que a gestação fosse vivenciada com mais anseios, na espera se receberiam
boas ou más notícias no momento da ultrassonografia e do parto.
Enquanto as falas de Hilza demonstram apego com a gestação, as falas de Maria
chamam atenção, uma vez que se tratava de uma gestação que já não desejava, o risco da
iminente síndrome da Zika congênita pareceu distanciá-la mais ainda de seu filho:
Até minha filha distanciei dela, fiquei totalmente deprimida, não queria
minha filha perto. Tudo que ela abria a boca eu já brigava com ela, sem
paciência com ela. Meu esposo também, tudo já pensando o que iria
acontecer com a criança.
Relata que não teve interesse no bebê durante a gestação e que até hoje não se sente
com paciência para o bebê:
Bem, mas cansativo e estressante, para quem tinha paciência, hoje eu não
tenho mais, depois da Zika, eu não tenho mais paciência. Além dele ser
assim... [...] Qualquer coisinha ele grita, ele é muito nervoso. Nervoso até
demais! Fica batendo, quer bater na cabeça, tudo para ele é bater.
98
Em meio a esse processo, ressalta-se a importância de que Maria recebesse a atenção
psicológica adequada, uma vez que se queixava de sintomas depressivos, como tristeza,
desânimo, falta de interesse pelo bebê e irritabilidade. Estudos atuais indicam que a Depressão
Gestacional é tão recorrente quanto a Depressão Pós-Parto. Mesmo havendo um consenso de
que os maiores fatores determinantes da depressão perinatal aconteçam na gestação, existem
poucos estudos sobre a depressão durante a gestação, pois há um foco na literatura e nos
sensos comuns apenas na depressão após o parto. É importante que as atenções a respeito da
possibilidade desse transtorno mental também sejam dadas no período gestacional, pois a
maioria das mulheres que sofre com depressão gestacional acaba por não receber diagnóstico
e tratamento necessários (PEREIRA; LOVISI, 2008).
Quando o momento da ultrassonografia é seguido da notícia do diagnóstico de
malformação fetal, o processo adaptativo da maternidade pode tornar-se ainda mais difícil,
pois pode incrementar dificuldades à gravidez, como o risco de situações de sofrimento fetal,
morte intrauterina ou aborto espontâneo. Dessa maneira, o medo e a frustração tornam o
processo de adaptação da maternidade ainda mais difícil antes do nascimento do bebê
(GOMES; PICCININI, 2010).
As falas de Maria sugerem que a mesma encontra dificuldades no processo de
estabelecer vínculo com o bebê, mostrando inclusive falta de vontade de ver o bebê no
momento do parto. Porém, quando aceita vê-lo, tranquiliza-se por perceber que o bebê não
nasceu com microcefalia, possibilitando que, após o parto, se inicie alguma aproximação com
o bebê:
Eu consegui aceitar mais, no primeiro dia depois que eu vi ele, a
pediatra disse que estava tudo bem, aí eu já aproveitei. Porque
quando ele estava na barriga eu não aproveitei nada, até chá de
fralda eu não fiz.
De outro lado, temos Hilza, que aparenta desenvolver vínculo com o bebê, porém um
vínculo que se mostra exacerbado com extrema proteção ao bebê. Em certo momento da
entrevista Hilza menciona que, quando fazia psicoterapia, a psicóloga fez uma recomendação:
“Chego até a ser chata, de tão pegajosa. A psicóloga me disse que eu tinha que largar um
pouquinho, eu disse que estou tentando”.
Encontramos na pesquisa resultados que sugerem apontar para processos que se
apresentam em dois extremos: uma mãe em forte desenvolvimento de vínculo e outra que
vive dificuldades para fortalecer vínculo com o bebê. Estudos indicam que existem diversas
99
maneiras pelas quais o impacto por meio da notícia no momento da ultrassonografia pode se
dar, como, por exemplo, pode gerar efeitos positivos para o vínculo materno-fetal, ou efeitos
negativos, há também os que relativizam de acordo com a subjetividade dos pais e os que não
encontram diferenças significativas. Tais resultados estão diretamente relacionados aos
diferentes conceitos que lhes servem de apoio, seja o de relação materno-fetal, apego
materno-fetal ou representação materna acerca do bebê (GOMES; PICCININI, 2005; 2007;
2010).
Nardi et al. (2015) atestaram, em seu estudo, a possibilidade de se associar a ansiedade
e o estresse ao comprometimento da relação mãe-bebê, sugerindo que uma mãe muito ansiosa
e estressada pode não desenvolver de forma satisfatória a sua sensibilidade materna. Porém,
outros estudos (RUSCHEL P. et al., 2014; SAVIANI-ZEOTTI; PETEAN, 2015; GRILL;
PICCININI, 2007) apontam que o nível de apego materno-fetal em mulheres com diagnóstico
de malformação durante a gestação não necessariamente diminui em mulheres com o
diagnóstico.
Em 2015, Saviani-Zeotti e Petean evidenciaram em seus resultados que não há
diferenças no nível de apego materno-fetal entre mulheres com gravidez de risco e sem risco.
Ter a experiência de uma gravidez de risco não impede a formação da relação de apego entre
mãe e bebê, porém, concluíram o mesmo que Ruschel P. et al. (2014): devido à realidade
vivida por essas mães, os níveis de ansiedade e depressão se apresentam maiores, apresentam
mais sentimento de insegurança, medo e dúvidas a respeito do momento do nascimento.
Maria declara ansiedade e depressão frente à possibilidade de seu filho nascer com
microcefalia. No caso do presente estudo, é importante frisar que, independentemente do nível
de apego que se estabeleça em relação ao nascimento do bebê com malformação congênita, a
ocorrência da Zika traz ao cenário um fator ainda mais causador de sentimento de insegurança
e medo. Esse fator é a incerteza frente ao risco durante a gestação e o pânico feito pela mídia
frente a epidemia no período. Maria é um exemplo de como tais consequências influenciaram
negativamente sua relação já anteriormente pouco desejada com seu filho.
Representação da doença
A maneira pela qual cada mãe compreende o que envolve a síndrome da Zika
congênita está intrinsecamente ligada a como vai experienciar a maternidade a partir do
diagnóstico. Para entendermos as percepções maternas acerca da microcefalia, as mães foram
100
questionadas a respeito do que vem primeiramente à mente quando ouvem o termo “bebê com
microcefalia”.
Hilza, que, por diversas vezes, durante a entrevista, respondeu que seu filho não possui
deficiência alguma, conta que não vê a microcefalia do filho: “Eu não vejo, eu não quero, eu
não vejo, é uma fala meio estranha para mim... Se eu disser para você que eu vejo meu filho
natural? Eu não vejo a microcefalia na minha cabeça, só vejo a questão da coordenação
motora”. Quando também questionada ao início da entrevista se o filho tem microcefalia,
afirmou que não, que apenas tem alguns atrasos no desenvolvimento. Apesar da negação da
doença declarada por diversas vezes na entrevista, Hilza explica que age dessa forma como
uma forma enfrentamento à problemática da doença: “Se eu colocar isso da microcefalia na
cabeça eu acabo pirando, então eu não vejo ele assim, não coloco”.
Setúbal (2003) conta que podemos pontuar alguns estágios que se configuram pelo
processo de assimilação e absorção do impacto do diagnóstico de malformação do bebê.
Seriam estes: choque, negação, tristeza e raiva, estabilidade e reorganização. Porém, os
estágios variam de intensidade e duração. Algumas mães não saem do estágio de negação,
agarrando-se de forma maníaca a falsas esperanças. Outras podem se recusar a acreditar e
abandonar o pré-natal ou os cuidados do bebê. Da mesma maneira, alguns casais se deprimem
e não procuram tratamento especializado.
Hilza que demonstra ter vínculo com o bebê intensamente e também demonstra
negação frente à microcefalia do bebê. Quando questionada sobre o que pensa do diagnóstico
de microcefalia, responde: “Vejo o meu filho futuramente correndo, estudando e brincando,
fazendo bagunça como todos os outros”. Descreve três sentimentos sobre como se sente após
o diagnóstico do filho: “Muito amor, algo muito grande e gostoso dentro de mim, é um amor
tão grande que não sei descrever. Carinho. Vontade de estar perto”.
Hilza não utiliza palavras negativas ao falar sobre microcefalia, em todo momento
afirma seu amor pelo bebê quando questionada. Conta que recebe apoio do parceiro e de
familiares, o que torna a sua experiência menos dolorosa. Mães que recebem apoio social
possuem maior responsividade materna, o que beneficia a relação mãe-bebê e conjugal
(BORGES; PINTO; MOS VAZ, 2015). Porém, quando questionada sobre sua vida após o
diagnóstico, Hilza se permite falar sobre suas dificuldades:
A minha vida da Hilza mãe? Eu parei a minha vida pessoal, eu senti que
parei um pouco na minha rotina de trabalho, eu te falei... Eu trabalhava,
estudava, fazia cursos, ficou meio estranho, sei lá, eu parei, fiquei mais em
casa, casa que eu digo, quando eu tenho tempo de ficar em casa, eu fico
101
estimulando ele, não tenho tempo mais para mim, meu tempo hoje é só dele,
do meu filho. Eu vivo para ele.
Quando questionada sobre o que acredita que pode ser feito para melhorar a situação
de atendimento em saúde, Hilza fala sobre querer que seu filho faça equoterapia, pois se
informou sobre os benefícios para seu filho. Após isso, respondeu que, para ela, gostaria de
fazer atividades físicas, porém termina afirmando que por precisar cuidar de seu filho e não
ter condições financeiras atualmente isto não é uma possibilidade para ela. Em outra pergunta
sobre quais ajudas ela acredita mais precisar, menciona a compra de brinquedos de
estimulação para o filho, pois declara que são caros e que deveria haver um desconto ou rede
facilitadora para mães de bebê com microcefalia adquirirem esses brinquedos.
De outro lado, temos Maria que, quando questionada a respeito do que primeiramente
viria à mente quando ouvisse o termo “bebê com microcefalia”, responde: “Como explicar?
Ah, assim, que se ele nascesse com microcefalia, isso pararia a minha vida. Eu pensava que
eu ia deixar o emprego para ficar com ele e isso pararia a minha vida”. Maria conta que sua
vida após o diagnóstico foi cansativa e estressante, e que a espera durante a gestação da
ocorrência ou não da síndrome da Zika congênita fez com que não quisesse se aproximar de
seu filho afetivamente e determina a isto o fato de hoje não sentir paciência para lidar com seu
filho. Conta que, depois que ele nasceu e viu que não possuía a síndrome, quis aproveitar a
maternidade, mas que, até hoje, vê nele uma criança agitada e agressiva que a causa
irritabilidade:
E ele quase não chora, ele grita! Uns podem falar que é manha, mas
qualquer coisinha ele grita, ele é muito nervoso. Nervoso até demais! Fica
batendo, quer bater na cabeça, tudo para ele é bater [...] Até minha filha
distanciei dela, fiquei totalmente deprimida, não queria minha filha perto.
Tudo que ela abria a boca eu já brigava com ela, sem paciência com ela.
Meu esposo também, tudo já pensando o que iria acontecer com a criança.
Conta que teve apoio da sua família e que seu esposo a ajuda bastante. Relata: “Ele
que tem paciência com as crianças, porque eu já não tenho mais. Ele é bem tranquilo. Ele me
ajudou, é igual parede. A gente fala e ele é paz e amor, calma relaxa, vai dar tudo certo”.
Maria permanece numa fala de autoculpabilização quando reitera que acredita que seu filho é
agitado e nervoso porque “passou isso para ele na gestação”, reafirma dizendo que a própria
pediatra falou isto.
Maria relata que a principal dificuldade que enfrenta é relacionada à locomoção e que
nesse quesito seria o que ela precisaria de mais ajuda, pois atualmente o acompanhamento
102
neurológico se dá em Vila Velha no HEIMABA. Porém, conta que gosta da neurologista de lá
e “da forma que a médica tratou o menino” e por isto prefere manter o acompanhamento em
Vila Velha. Quando questionada sobre três sentimentos que descrevam sua vida após o
diagnóstico, cita: tristeza, alegria e vitória.
A malformação ocupa um lugar na representação mental de cada mãe e isto depende
da singularidade de quem a olha e do lugar simbólico na qual o bebê ocupa para a mãe. É
importante afirmar que essa representação não é um processo individual, é permeada por
variáveis psicossociais e culturais que a constituem. Assim, a malformação por si só não
determina limitações ou potenciais de uma relação entre mãe e bebê, a representação que a
mãe tem do bebê tem função fundamental neste processo (GOMES; PICININI; PRADO,
2009).
Alguns estudos apontam uma relação entre níveis altos de ansiedade e depressão,
quanto mais graves são os diagnósticos de malformação fetal, porém não há na literatura
resultados conclusivos de estudos que apontem a relação entre o diagnóstico de malformação
fetal e a dificuldade de reorganização psíquica da família. Porém é sempre importante estar
atento a respeito de como a mãe tem experienciado a gestação frente ao diagnóstico de forma
a se estar hábil para realizar a identificação de riscos à saúde mental da gestante e ao
desenvolvimento do bebê (BORGES; PINTO; MOS VAZ, 2015).
Faz parte do processo de uma gestação saudável simbolizar como o filho espera e
representar mentalmente como o imagina. O mundo representacional que permeia o
imaginário da mãe faz parte de como os pais experienciam e se preparam para a chegada do
filho. Fazem parte deste processo a interação com o bebê na barriga e também as fantasias,
medos, sonhos, identificação com a própria infância, concepções sociais sobre infância e
maternidade, com as figuras parentais e expectativas para o futuro bebê. Dessa maneira,
através de intervenções terapêuticas e sociais, acredita-se que é possível mudar representações
mentais e investimentos, de maneira a reduzir as projeções que se tem do filho, realizar uma
espécie de luta da imagem do bebê imaginado para ser capaz de vivenciar a realidade da
melhor maneira possível (GOMES; PICININI; PRADO, 2009).
Seguindo essa lógica de pensamento, é importante nos atentarmos, então, a que
nenhuma gestação é definitivamente aceita ou rejeitada, a gestação é perpassada pela
subjetividade e pela linguagem, e é passível de mudança e transformação. Dessa maneira,
uma gestação inicialmente pode apresentar aspectos negativos sem necessariamente,
comprometer vínculo entre gestante e bebê (BORGES; PINTO; MOS VAZ, 2015).
103
Diante disto, é importante que profissionais de saúde saibam que, quanto maiores os
sentimentos de ansiedade e angústia envolvidos no diagnóstico fetal, menos a gestante pode
ter capacidade de assimilar informações ou solicitar orientação. Por isso é de extrema
importância que profissionais estejam habilitados a prestar o acolhimento necessário cientes
das variáveis afetivas em jogo (BORGES; PINTO; MOS VAZ, 2015). Maria trouxe o
exemplo da fala da pediatra que a marcou e reproduziu uma culpa já introduzida a respeito
dos sentimentos de rejeição da gestação.
Mães que recebem orientações adequadas, suporte profissional e familiar, com
acolhimento contando com escuta e amparo aos seus medos, tornam-se mais capazes de
buscar ajuda e, por isso, preparam-se melhor para enfrentar os diversos acompanhamentos,
exames e avaliações médicas necessárias para melhorar a situação atual do filho (BORGES;
PINTO; MOS VAZ, 2015).
Culturalmente, preza-se por uma relação materna positiva frente à experiência de
maternidade com objetivos de que a mãe cumpra seu papel social e biológico da reprodução.
O que leva à discussão de normalidade e anormalidade na sociedade frente a este papel social
colocado. Canguilhem (1943), em sua obra “O normal e o patológico”, discorre que a
concepção do que é normal e patológico pode variar ao longo do tempo e que se reorganiza de
acordo com os objetivos e fins da prática médica e necessidade de controle social (DIAS;
MOREIRA, 2011).
Para o autor, o normal é relacionado à capacidade do corpo de obedecer a certas
normas que ordenam e organizam a execução das mais diversas funções. Assim, a doença
seria a incapacidade do corpo de se colocar de maneira normativa. Desta maneira, a doença
implica seu próprio modo de funcionamento e existência. Porém, o autor observa que essa
nova espécie de normalidade implica certa rigidez, pois essa nova forma de funcionamento
estabelecida pelo estado de doença limita a possibilidade de que os indivíduos respondam aos
desafios que a realidade coloca, como se fosse algo limitante, uma norma de vida inferior
(DIAS; MOREIRA, 2011).
Destarte, Canguilhem (2002) nos propõe que uma vez que o patológico também é algo
normativo, cabe a cada indivíduo, inserido e imerso nas concepções sociais e culturais que
vive,caracterizar o que é doença. Da mesma forma que esta ideia traz imensa generalização do
que é doença, revela o fator excludente e reprodutor de rigidez social que se escancara nos
sentimentos de angústia de muitas mulheres diagnosticadas com malformação fetal.
104
A normalidade, vista como normatividade, nos permite pensar sobre a saúde como
potência de vida e, no caso da síndrome da Zika congênita, é de imensa importância que tanto
mães quanto profissionais de saúde estejam atentos às representações sociais acerca da
doença, de modo a que não acabem por ver no bebê apenas uma limitação definitiva, mas que
vejam possibilidades e potência, de maneira que permaneçam a construir vias para possibilitar
o desenvolvimento da criança, explorando as suas habilidades e proporcionando qualidade de
vida.
CONCLUSÃO
Os resultados apontam para a vivência materna que se coloca sob dois extremos de um
processo de vinculação parental frente à ocorrência da Zika: de um lado uma maternidade que
se apresenta sob uma relação de constituição de vínculo mãe-bebê intensa, e de outro, uma
maternidade em processo de vinculação mãe-bebê que enfrenta dificuldades. E, assim como
os veículos midiáticos têm exercido forte papel diante desse cenário que maximiza o estresse
e medo das mães, muitas são as variáveis sociais, culturais, individuais e contextuais que
permeiam e atravessam esses processos parentais.
Existem, na literatura, estudos que discorrem sobre as repercussões psicológicas
maternas frente o diagnóstico de malformação. Entretanto, são incipientes os estudos acerca
das repercussões maternas em relação à síndrome da Zika congênita que apresenta uma
diferente aproximação à temática.
Conclui-se que a ocorrência de infecção por vírus Zika envolve um processo de
gestação mais complexo diante da incerteza da malformação fetal, influenciando ou
acentuando vivências psicoafetivas da relação mãe-bebê, o que implica maiores desafios na
assistência em saúde adequada para essa população.
Dessa maneira, é de suma importância que esse novo cenário de maternidade seja
compartilhado como conhecimento preparatório para o atendimento às gestantes e às
puérperas infectadas pelo vírus Zika, para que venhamos a pensar estratégias e capacitar
profissionais de saúde em suas ações frente à ocorrência da síndrome da Zika congênita,
visando a um atendimento integral, acolhedor e humanizado.
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107
6 DISCUSSÃO
Os resultados da pesquisa apontam para a existência de uma rede de cuidados que
perpassa mulheres e profissionais de saúde no que tange ao cuidado da SZC. Apesar de três
anos terem se passado desde a epidemia da Zika, muito ainda tem a ser pensado. A ocorrência
da Zika traz consigo o imperativo de cuidado a mulheres infectadas pelo vírus e seus bebês
que nasceram com malformações congênitas, e tal imperativo pressupõe um cuidado que se
dê em longo prazo. Além das consequências tardias da infecção, as demandas são complexas
e são muitas.
Diniz (2016) aponta, em seu estudo, o início da história da SZC no Brasil em seu
surgimento no Nordeste. Vemos nesse cenário uma população pobre e necessitada.
Entretanto, no Espírito Santo, mais especificadamente na cidade de Vitória, encontramos
outro cenário que se desenvolve sob outras circunstâncias. Apesar de os resultados indicarem
uma população vítima da Zika também de baixo extrato socioeconômico, a cidade de Vitória
conta com bons indicadores de saúde, e os resultados da presente pesquisa confirmam tais
indicadores no que tange a Zika. Porém, a maneira pela qual as redes de saúde de cuidado à
Zika têm operado na cidade possui suas especificidades.
Os resultados evidenciam um fluxo de atendimentos que se inicia na Atenção Básica
quando se trata de infecção por vírus Zika. Porém, quando se trata de mulheres gestantes, o
fluxo que se inicia na atenção básica e toma novos encaminhamentos. Mesmo com a
puericultura sendo realizada na atenção primária, com o descobrimento da infecção por Zika,
a gestante é encaminhada para realização de ultrassom, sorologias ou maiores
acompanhamentos em ambulatórios fora do município ou centros especializados. A ausência
de profissionais da rede básica referenciados na técnica de amostragem bola de neve
evidencia a pouca comunicação entre rede básica e rede especializada de atendimentos.
A rede de atenção básica, quando cumpre a sua função com efetividade, reduz as
demandas de exames e atendimentos especializados, de maneira que apenas os procedimentos
mais necessários sejam demandados da atenção de média complexidade. Quando os
encaminhamentos são feitos sem que a rede básica esgote as possibilidades diagnósticas,
revela-se um cenário no qual as ações de saúde e o cuidado ao usuário não estão se fazendo de
maneira solidária e com corresponsabilização (FRANCO; JUNIOR, 2004).
O fluxo da rede básica parece fluir com resposta à continuidade de encaminhamentos,
uma vez que as mães afirmam receber retorno de seus exames e atendimentos. Entretanto,
108
relatam a demora para resposta de exames sorológicos e a falta de profissionais adequados
para puericultura e apoio psicológico. Por parte dos profissionais de saúde, os
encaminhamentos não possuem nenhum retorno, e todos os profissionais se vêem realizando
práticas clínicas isoladamente.
Trata-se de uma clínica pautada na prescrição de atos e procedimentos contribui para a
baixa resolutibilidade da rede. Historicamente, a clínica feita por meio da fala e da escuta foi
aos poucos substituída por uma clínica centrada na prescrição, no biológico, impulsionada por
um complexo médico industrial que visa à utilização de instrumentos e medicamentos como
principal forma de exercer saúde. Atualmente, esse cenário se evidencia no excesso de
encaminhamentos e pedidos de exames, funções que não abrangem as diversas dimensões do
usuário (FRANCO; JUNIOR, 2004).
Em meio a esse contexto, nota-se a importância de um processo de trabalho que
reconheça que o usuário é um indivíduo que possui história e subjetividades nas quais se
entrelaçam com a sua demanda de saúde e o seu processo de adoecimento. Quando o modelo
dos processos de trabalho está centrado apenas nas consultas e nos procedimentos,
dificilmente o objetivo de centrar a saúde nas demandas do usuário se realizará, pois, para que
as necessidades de saúde do usuário sejam ouvidas e efetivadas no cuidado integral, o
trabalho em saúde necessita de uma interação de saberes e práticas (FRANCO; JUNIOR,
2004).
No que tange à atenção especializada, encontramos um cenário pautado numa lógica
de encaminhamentos, centrado em consultas e procedimentos. As mães acabam por ser
encaminhadas para ambulatório ou centro especializado que não é próximo da sua moradia.
Diante da ocorrência da Zika, emergiu, nesse cenário, uma iniciativa estadual de dar fluxo a
este seguimento. Deparamo-nos, então, com o projeto estadual do Centro de Referência para
Crianças com Microcefalia, que possui como intuito atender mães de crianças com
malformação congênita, seja por infecção por vírus Zika ou outras doenças exantemáticas. A
proposta da iniciativa é centralizar todos os atendimentos especializados em um único local,
de maneira a minimizar as dificuldades de locomoção para as mães e bebês.
O centro de referência está localizado em Vila Velha, município vizinho de Vitória,
mais especificadamente no ambulatório do Hospital Estadual Infantil e Maternidade Dr.
AlzirBernadino Alves (HEIMABA). Porém, somente se encontram três profissionais
(ultrassonografista, infectologista e neurologista infantil) que já possuíam cargos no hospital e
atendem disponibilizando horários em alguns dias da semana para atendimento específico a
109
essa população. A proposta do Centro de Referência atuando multidisciplinarmente e
contando com mais profissionais e atenção especializada integral ainda está a ser executada
segundo gestoras da Secretaria de Saúde do Estado.
Sabendo-se que a integralidade começa na rede básica e vai se compondo nas outras
assistências prestadas, a integralidade efetiva se daria então na maneira na qual a prática dos
profissionais de saúde tem se articulado. As práticas de integralidade se dariam quando há a
junção das tecnologias leves (a tecnologia das relações), leve-duras (definidas pelo
conhecimento teórico) e duras (inscritas em máquinas e documentos) e quando o cuidado tem
seu ponto de partida nas principais necessidades de saúde do usuário (MEHRY, 2004;
FRANCO; JUNIOR, 2004).
Os resultados da amostragem investigativa Bola de Neve, apontam para um cenário de
profissionais de saúde engajados com a temática que se conhecem e compartilham do mesmo
engajamento se referenciando quando há necessidade e procura por seus serviços. Apesar de
haver referenciamentos entre eles, alguns profissionais ainda não se reconhecem enquanto
integrantes de uma rede de cuidados.
A integralidade se inicia na organização dos processos de trabalho na atenção básica,
na qual a assistência deve ser multiprofissional, atuando através de diretrizes como o
acolhimento, responsabilização e continuidade do cuidado, onde toda a equipe se
responsabiliza pelo cuidado (FRANCO; JUNIOR, 2004).
Para Rovere (1999) uma rede de cuidados se constitui através de vínculos. Entretanto,
se efetua apenas quando os integrantes da rede compartilham entre si o mesmo problema de
saúde e atuam em cooperação para sua resolução. Os resultados apontam para profissionais
que atuam engajados com a temática e se reconhecem entre si, mas não atuam compartilhando
os casos ou buscando soluções conjuntamente, e também não há retorno de informações
acerca dos encaminhamentos realizados entre os atores encontrados.
É importante destacar a figura da profissional mais citada da amostragem por grande
maioria dos atores estratégicos: a neurologista infantil, que assume o importante papel da rede
de cuidados à Zika de realizar o acompanhamento do bebê com microcefalia. A neurologista,
que trabalha todos os dias no HEIMABA, parece sustentar todo o projeto do Centro de
Referência, que acaba por se executar fundamentado em seu trabalho. Além dos
referenciamentos encontrados na amostragem por parte dos profissionais, as mães apontam a
neurologista como, a “mãe de todos”, profissional comprometida que além do suporte aos
110
bebês, que lida com as inseguranças das mães e conhece mais proximamente a realidade
dessas mulheres.
A ultrassonografista, quando questionada se há alguma rede de atendimento pós
nascimento do bebê com a síndrome, reitera essa conclusão: “Essa rede ainda está sendo
estruturada. Mas o que eu sei que de mais importante desse acompanhamento todo é o
acompanhamento para a neuropediatra. É dali que começa a rede, acho que o fluxo começa
ali com a neurologista infantil do HEIMABA”.
A neurologista, em sua entrevista, aponta a insuficiência de seu trabalho diante das
demandas de saúde que recebe diariamente: mães sem suporte financeiro, pais que precisam
largar o trabalho no interior para garantir o atendimento do filho na capital, mães que parecem
não assumir a microcefalia do filho, pais sem apoio psicológico, demora da gestão de fornecer
outros profissionais para execução conjunta do trabalho proposto, entre outros. Nas
entrevistas, as mães reafirmam o papel da neurologista como profissional que fornece maior
suporte no período pós-parto.
Ressalta-se que a neurologista se sente impotente, e por vezes sobrecarregada, uma
vez que se apoia nela um imperativo de integralidade que deveria se dar em uma equipe de
cuidado multiprofissional. Segundo ela, o governo alega haver poucos recursos
disponibilizados para o trabalho. Importante também pontuar a ausência de cuidado à mulher
vítima da Zika, seja em contexto de gestação ou não, que apesar de ser a pergunta principal da
pesquisa, não surgiu nenhum profissional da área referenciado através da técnica de
amostragem. Encontramos nos referenciamentos da amostragem apenas profissionais voltados
ao cuidado do bebê, e nenhum voltado ao cuidado da mãe/mulher.
Partindo desse mesmo seguimento, foram encontrados em sua maioria profissionais
formados em medicina. Quando questionados sobre conhecer profissionais que atendem
diretamente à saúde da mulher ou profissionais que fornecem suporte psicossocial, não
souberam informar.
Tais resultados continuam a apontar um fluxo de atendimentos ainda pautado na lógica
de encaminhamentos, que se configura como rede apenas no que tange ao reconhecimento dos
pares. Para Rovere (1999) uma rede só se configuraria como tal se os integrantes da mesma
compartilhassem de cinco níveis de vínculo: reconhecimento, conhecimento, colaboração,
cooperação e associação. Os resultados indicam apenas haver reconhecimento e conhecimento
entre os pares. Não podemos concluir que de fato exista uma rede estruturada de cuidados às
mães que enfrentam a SZC segundo a concepção de rede de cuidados explanada pelo autor.
111
Em um cenário cuja demanda por apoio psicossocial é explícita, mas exclui práticas
multiprofissionais, encontramos profissionais que se reconhecem entre si, mas não conseguem
trabalhar cooperativamente. É importante citar que a assistência especializada é
historicamente pautada na prática clínica individualizada, na qual sua atuação já pressupõe
uma atuação fragmentada. Tal área acaba por pressupor que a junção de vários especialismos
corresponderiam a uma atenção integral. Entretanto, tal pressuposto não leva em conta as
variáveis do trabalho em equipe, a intersetorialidade, o nível emergencial para acesso, o
acolhimento humanizado, as subjetividades em jogo, as práticas centradas da necessidade do
usuário, o trabalho interdisciplinar, entre outros. Em razão disto, acaba por dificilmente
cumprir com os princípios de integralidade em saúde. No país, a assistência de média e alta
complexidade enfrenta estas dificuldades, que são originárias de sua própria configuração
(MENDES, 2010; BRASIL, 2007).
O pensamento biomédico e flexneriano permeia as práticas clínicas de tal maneira, que
quando se trata de resolução de problemas, sem uma rede existente capaz de fomentar
corresponsabilização dos profissionais e continuidade do cuidado, há a inviabilização da
atenção em saúde. Os resultados da pesquisa apontam que diante da problemática da
locomoção das mães no acesso à atenção especializada, a principal solução sugerida pelos
participantes foi a centralização desses serviços em uma instituição. Diante de um paradigma
já predominante, o pensamento de rede enquanto vínculos não é citado como possibilidade de
solução dessa problemática.
A maneira pela qual os indivíduos pensam molda as formas pelas quais prestam o
cuidado. Rabelo, Alves e Souza (1999), instigados sobre a maneira pela qual se organizam os
itinerários terapêuticos, realizam um apanhado da literatura que aponta como os
fluxos/serviços/sistemas de saúde se organizavam historicamente e evidenciaram que a cada
período, os modelos explicativos se modificavam de acordo com o pensamento predominante
da época.
O itinerário terapêutico se trata da disponibilidade de serviços, conjunto de planos,
estratégias, projetos e de como as pessoas se utilizam deste dispositivo de saúde que busca a
cura de uma aflição. Porém, identificar um itinerário terapêutico não é suficiente para
compreender como as ações de saúde têm ocorrido. É necessário identificar a dinâmica
contextual em que se delineiam os projetos individuais e coletivos de saúde, reconhecendo as
relações de sua dimensão sociocultural e as condutas de ações do itinerário (RABELO;
ALVES; SOUZA, 1999).
112
Para que os itinerários tenham modelos explicativos, é necessária interpretação, e
interpretar trata-se de compreender. A compreensão pressupõe que os processos de saúde não
se dão apenas conceitualmente, mas que existem ações humanas significativas que estão
relacionadas intersubjetivamente com o senso comum. Desta forma, buscar compreender um
itinerário terapêutico trata-se de compreender as significações que se referem às experiências
e vivências de usuários de saúde, de maneira que passemos pelas representações que os
indivíduos de determinado grupo social possuem de algo (RABELO; ALVES; SOUZA,
1999).
Diante disso, é importante entender o significado das ações que constituem o itinerário
terapêutico, que se traduzem nos fluxos de atenção à saúde. As ações decisivas se dão no
interior de um complexo processo terapêutico que envolve diretamente a maneira pela qual as
pessoas se relacionam e pensam sobre determinado evento (RABELO; ALVES; SOUZA,
1999).
No cenário da Zika encontramos um fluxo de serviços e atendimentos no qual o
funcionamento é influenciado pela sua estrutura de origem, por sua dinâmica de atuação, por
seus atores estratégicos, por variáveis culturais e sociais e, principalmente, por vias ainda
recentes que ainda estão se constituindo, dada a novidade da ocorrência e consequências da
Zika. Os resultados revelam a maneira pela qual os atores se relacionam, como pensam sobre
uma patologia, compreendem um contexto socioeconômico e as necessidades de saúde de um
indivíduo. Todos esses aspectos somados nos permitiram entender e visualizar um itinerário
terapêutico sob sua dinâmica.
Encontramos, então, um contexto permeado por uma doença na qual os atores
estratégicos pouco sabem sobre seu desenvolvimento clínico e se sentem impotentes e
incapazes de atender as demandas de saúde da população vítima da Zika. A SZC foi um
choque para o Brasil, que reagiu com grande expansão midiática. Durante o ano de 2016, os
veículos de informações inundavam as notícias com as dificuldades vividas pelas mães de
bebês com microcefalia.
Diante desse alarme midiático sobre as severas consequências da infecção por Zika
vírus temos, de um lado, profissionais de saúde paralisados por não possuirem informações
decisivas para as mães frente a uma doença nova, e de outro, mães ansiosas e amedrontadas
frente à possibilidade de malformação fetal do bebê. Nesse cenário, as demandas emocionais
são grandes para ambos os lados, e os resultados apontam para a negligência com a qual tais
necessidades têm sido tratadas.
113
Profissionais de saúde vivem um contexto de sofrimento moral por não darem conta de
questões nas quais não se sentem preparados. Porém, em meio a essa conjuntura é de extrema
importância que os profissionais de saúde estejam capacitados para lidar com as demandas de
saúde que as consequências da Zika venham a trazer.
Um exemplo disto é o relato de uma das mães sobre como uma mudança de
comportamento da ultrassonografista ao lhe perguntar se estava bem já lhe despertou a dúvida
de que algo poderia estar se passando com o bebê. Por outro lado, temos a fala a da
ultrassonografista, falando de um caso que poderia ser o mesmo referido, sobre esperar ter
certeza para dar a notícia para a usuária: “A gente tenta perceber o emocional da mãe, da
família, ansiedade e tudo. O cuidado de dar a notícia! Teve um caso que eu demorei, acho
que ela veio ao consultório umas quatro vezes até eu dizer”.
Vemos na fala da profissional a tentativa de minimizar o sofrimento da mãe antes de
ter certeza de qualquer diagnóstico. Da mesma maneira, a situação explicita que o trabalho em
saúde envolve variáveis comportamentais e psicoafetivas que demandam postura humanizada
e preparada para acolher em momentos de diagnósticos como esse.
Na fala de uma das mães fica muito clara a necessidade do profissional estar preparado
frente a demandas psicológicas quando, por exemplo, a pediatra em uma fala do senso
comum, reitera a culpa da mãe frente à sua vivência negativa durante a gestação: “Acho que
tudo acabou passando para a criança, como a pediatra falou, eu ficava nervosa, que hoje,
por isso que ele é assim, agitado, nervoso”.
Mostra-se a importância de que um profissional esteja preparado para lidar com
questões psicoafetivas em sua prática diária. Da mesma maneira, todos os profissionais de
saúde entrevistados concordam que a concepção que se tem de uma doença afeta diretamente
a maneira na qual o cuidado é prestado. Na presente pesquisa, encontramos uma visão
negativa a respeito da microcefalia por parte dos profissionais e de uma mãe.
A neurologista pontua um importante fator no cuidado profissional a respeito dos
perigos de lançar olhar para as malformações congênitas como sentenças de vida definitivas, e
sobre a importância da perspectiva do profissional estar voltado para a promoção das
potencialidades e qualidade de vida desses bebês, em vez de se prender ao diagnóstico dado.
Alguns profissionais entrevistados relatam inclusive as dificuldades de realização de
acompanhamentos em rede quando outros profissionais ainda não acreditam na veracidade da
doença, fator importante de ser mencionado, pois há uma concepção guiada por influencias
114
midiáticas a respeito da dúvida da existência da relação causal Zika e microcefalia, que afeta
diretamente a realização de procedimentos em saúde.
É importante assinalar que, apesar do fluxo encontrado evidenciar um trabalho
pautado numa atenção fragmentada, os atores estratégicos encontrados na presente pesquisa
são profissionais engajados com a temática da Zika, que despenderam um esforço
institucional importante para que exista uma rede de serviços. Há, no cenário, profissionais
que estão comprometidos com o cuidado dessa população e enfrentam as dificuldades acima
citadas sobre exercer o cuidado para a população infectada por Zika. Dessa maneira, há uma
rede em processo de construção que está sendo estruturada por vias complexas e que perpassa
ainda muitos desafios. Pensar as estratégias de enfrentamento que esses profissionais de saúde
podem adotar é de suma importância para que a rede continue em processo de efetivação.
115
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Conclui-se que a rede de cuidados proposta por Rovere (1999) não foi encontrada no
cenário de Vitória. Entretanto, há um fluxo de atenção a população vítima da Zika que está
recebendo os cuidados adequados na cidade. Por isso, é importante concluir que há uma rede
de cuidados que está a ser construída. Existem atores estratégicos empenhados na construção
dessa rede que enfrentam vários desafios por atuarem, por vezes, isoladamente pautados na
clínica de atenção de média complexidade.
O fluxo encontrado possui pouca comunicação com a atenção primária, o que
maximiza as dificuldades para que uma atenção integral se efetive. Da mesma maneira, os
serviços atualmente oferecidos acabam por negligenciar áreas como a saúde da mulher, a
saúde mental e a participação de outros profissionais que caracterizam uma atenção
multidisciplinar que garanta a integralidade da assistência. É importante pensar, construir e
elaborar ferramentas que fomentem maior interatividade entre tais áreas e redes de atenção, e
a escuta qualificada sobre as dificuldades dessas inter-relações se caracteriza como o primeiro
passo para a resolução dessa problemática.
Nessa rede em construção existem profissionais que se reconhecem enquanto atores
comprometidos com a temática, e são estes mesmos que permitem que essa rede permaneça a
ser construída, uma vez que passado à emergência da epidemia, o cuidado a longo prazo da
doença não tem recebido mais tanta atenção em níveis midiáticos e governamentais. Nessa
conjuntura, é fundamental que as vivências desses profissionais sejam ouvidas e difundidas
entre os veículos científicos, midiáticos e que políticas públicas sejam elaboradas em prol nas
demandas de saúde de execução desse trabalho vivo.
Encontramos profissionais que se situam em posição de sofrimento moral frente aos
desafios dessa rede. Profissionais que necessitam ser ouvidos e preparados para lidar com os
desafios da Zika. Como supracitado, a formação médica não os preparou para uma doença
nova. Conhecer a realidade desses profissionais e entender como têm pensando as formas de
lidar com tais situações se apresenta de fundamental importância para que estratégias
terapêuticas sejam pensadas e elaboradas.
Da mesma maneira, as mães que vivenciam o diagnóstico ou suspeita da ocorrência da
SZC precisam ser ouvidas e acolhidas. A pesquisa evidenciou como, após a infecção por vírus
Zika, os sentimentos de estresse e ansiedade são maximizados, influenciando diretamente na
vivência da maternidade dessas mães. Além disto, essas mães lidam com o trabalho materno
116
integralmente, com as dificuldades financeiras, com a luta contra os estigmas sociais da SZC,
com a estimulação diária ao bebê e as diversas locomoções entre clínicas especializadas
durante a semana. Vários são os aspectos que evidenciam que tais mães necessitam, além dos
cuidados à saúde do bebê, apoio psicossocial e atenção à saúde da mulher.
Diante dos resultados discutidos, reitera-se a necessidade de conhecer mais a realidade
de profissionais e de mulheres que convivem com as consequências da Zika para que
possamos pensar estratégias de enfrentamento às dificuldades no caminho ao acesso à saúde
integral.
Diante da ausência de recursos investidos à atenção em saúde, é de suma importância
elaborar e promover vias para a construção de políticas públicas de apoio à população vítima
da Zika. Apesar de a rede encontrada se fundamentar em práticas especializadas, não
podemos deixar de buscar que a atenção em saúde se efetive sob as diretrizes da integralidade,
da humanização e da responsabilização.
Da mesma maneira, é de suma importância que profissionais de saúde também sejam
ouvidos e preparados para lidar psicossocialmente com diagnósticos de malformações fetais
considerando as especificidades de uma doença como a SZC, visando não apenas a qualidade
no acolhimento de mulheres infectadas, mas também a saúde mental e física dos atores da
saúde.
117
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avaliação a partir da Lei Brasileira de Inclusão. Ciênc. saúde coletiva, Rio de Janeiro , v.
21, n. 10, p. 3007-3015, out. 2016 .
VINUTO, Juliana. A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em
aberto. Temáticas, Campinas, vol. 22, n. 44, pp. 203-220, ago/dez. 2014.
WHO. World Health Organization (WHO). Statement on the first meeting of the International
Health Regulations (2005) (IHR 2005): Emergency Committee on Zika virus and observed
increase in neurological disorders and neonatal malformations. 2016a.
_____. Zika situation report: Zika vírus, microcephaly and Guillain-Barré syndrome.
Geneva: WHO, 7 de abril, 2016b.
123
APÊNDICES
124
APÊNDICE A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu , fui convidado (a ) a
participar da pesquisa intitulada “Organização da rede de cuidados frente à malformação fetal
decorrente da infecção por Zika vírus”, sob a responsabilidade de Camila Marchiori Pereira,
mestranda do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade Federal do
Espírito Santo (UFES).
JUSTIFICATIVA
No Brasil, em outubro de 2015, deu-se início a uma epidemia de nascimento de
crianças com microcefalia. Em 2016, 5.640 casos suspeitos de microcefalia e 583
confirmados já foram registrados, dentre os casos, foram confirmados 2 óbitos por Zika Vírus
no estado do Espírito Santo. Devido à recente epidemia, há uma demanda instaurada no que
se trata ao atendimento às mulheres diagnosticadas com malformação fetal e às crianças com
microcefalia. O governo tem lançado protocolos e planos de enfretamento às tais
consequências, porém o número de casos tem crescido, gerando uma demanda maior da rede
de cuidados em saúde em cada região.
Ainda são poucas as pesquisas implicadas em analisar e descrever a realidade e os
desafios vivenciados na saúde acerca da população de mulheres grávidas cujos diagnósticos
indicam malformação fetal. Aponta-se atualmente a necessidade de pesquisas que possam
elucidar as demandas em saúde destas mulheres, e assim, orientar gestores e trabalhadores da
saúde na criação, regulação e implantação de políticas e programas em saúde, específicos às
necessidades dessa população. Neste sentido, o presente projeto visa compreender a
organização da rede de cuidados envoltos às mulheres diagnosticadas com malformação fetal
devido epidemia de Zika Vírus em Vitória no estado do Espírito Santo.
OBJETIVOS
OBJETIVO GERAL
Analisar as redes de cuidado que atravessam mães e profissionais de saúde diante do
diagnóstico de malformação fetal em Vitória-ES.
125
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Descrever o contexto da incidência da microcefalia por infecção do vírus Zika em
Vitória desde seu surgimento à atualidade.
Compreender o processo de organização da rede de cuidados sob a ótica dos
profissionais de saúde.
Compreender o processo de organização da rede de cuidados sob a ótica dos usuários
de saúde.
PROCEDIMENTOS
Sua participação consistirá em conceder uma entrevista com duração de no máximo 90
minutos, gravada em um smartphone. Apenas eu, na condição de pesquisadora principal e a
Orientadora (Professora Dra. Maria Angélica Carvalho Andrade) dessa pesquisa acessarão os
dados referentes à entrevista. Seu nome será protegido através de um pseudônimo na
transcrição do material da entrevista.
DURAÇÃO E LOCAL DA PESQUISA
As realizações de entrevistas terão duração de três meses e o local de pesquisa será no
município de Vitória, em local escolhido pelo participante, seja em sua casa, local de trabalho,
Unidade Básica de Saúde que esteja vinculado ou nas dependências do Centro de Ciências e
Saúde em Maruípe.
RISCOS E DESCONFORTOS
Por se tratar de entrevistas, as mesmas podem gerar incômodo ou desconforto nos
sujeitos sobre um ou mais tópicos no roteiro das entrevistas. A entrevista, preferencialmente,
se dará em uma sala reservada. Esta sala pode ser nas dependências do Programa de Pós-
graduação em Saúde Coletiva ou num local que o sujeito sugerir/preferir. As entrevistas serão
realizadas com sensibilidades, buscando estar atentos aos gestos, falas e expressões faciais
que denotem desconforto ou constrangimento ao participante. Em caso de desconforto maior,
ansiedade e vergonha frente às questões, a entrevista poderá ser interrompida no momento
que o sujeito ou a pesquisadora considerar recomendável. O participante tem pleno direito de
responder apenas às questões que desejar. O sigilo das informações também é um direito do
participante e será garantido mediante assinatura de Termo de Sigilo e Confidencialidade.
126
BENEFÍCIOS
Não haverá benefícios imediatos para o mesmo. Em longo prazo, os dados desta
pesquisa poderão contribuir para melhorias no programa de saúde no âmbito do Estado para
acompanhamento das mulheres diagnosticadas com malformação fetal, assim como,
fornecerão subsídios para a criação de cursos preparatórios sobre o presente tema para
profissionais de saúde e usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado do Espírito
Santo, apontando para especificidades visando um atendimento humanizado.
GARANTIA DE RECUSA EM PARTICIPAR DA PESQUISA E/OU RETIRADA DE
CONSENTIMENTO
A participação do(a) Sr.(a) é voluntária, ou seja, o participante não é obrigado(a) a
participar da pesquisa, podendo deixar de participar dela em qualquer momento de sua
execução, sem que haja penalidades ou prejuízos decorrentes de sua recusa. Caso decida
retirar seu consentimento, o(a) Sr.(a) não mais será contatado(a) pela pesquisadora. O
participante não terá nenhum gasto ou ganho financeiro por participar da pesquisa.
GARANTIA DE MANUTEÇÃO DO SIGILO E PRIVACIDADE
A pesquisadora se compromete a resguardar a identidade do participante durante todas
as fases da pesquisa, inclusive após publicação, neste sentido, independentemente de qualquer
fragmento de suas falas nas entrevistas, o nome do participante será preservado através de um
pseudônimo.
FORMA DE ACOMPANHAMENTO E ASSISTÊNCIA
O pesquisador realizará o acompanhamento do participante através de contato
telefônico e o participante poderá contactar o pesquisador sempre que necessário. Em casos
de problemas de saúde no decorrer da coleta de dados, o participante receberá assistência
imediata e integral e sem ônus de qualquer espécie ao participante da pesquisa, em situações
em que este dela necessite.
GARANTIA DE RESSARCIMENTO FINANCEIRO
127
Se o Sr (a) preferir que sua entrevista seja realizada fora das dependências do Centro
de Ciências da Saúde, em outro local de sua preferência, o pesquisador arcará com os custos
referentes ao deslocamento.
GARANTIA DE INDENIZAÇÃO
Não será garantida a(o) sr(a) indenização, uma vez que esta pesquisa não oferece
riscos de dano que necessitem indenização.
128
ESCLARECIMENTO DE DÚVIDAS
Em caso de dúvidas sobre a pesquisa, o(a) Sr.(a) pode entrar em contato com a
pesquisadora Camila Marchiori Pereira pelo número de telefone (27) 996347089, ou endereço
Rua Moacir Avidos, 109, apto 909, Praia do Canto, Vitória-ES.
O(A) Sr.(a) também pode contatar o Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de
Ciências da Saúde da Universidade Federal do Espírito Santo (CEP/CCS/UFES) através do
telefone (27) 3335-7211, e-mail [email protected] ou através de correio: Comitê de
Ética em Pesquisa com Seres Humanos, Prédio Administrativo do CCS, Av. Marechal
Campos, 1468, Maruípe, CEP 29.040-090, Vitória - ES, Brasil. O CEP/CCS/UFES tem a
função de analisar projetos de pesquisa visando à proteção dos participantes dentro de padrões
éticos nacionais e internacionais. Seu horário de funcionamento é de segunda à sexta-feira,
das 8h às 14h.
Declaro que fui verbalmente informado e esclarecido sobre o presente documento,
estou ciente de todos os termos acima expostos, e que voluntariamente aceito participar
deste estudo. Declaro também, ter recebido uma via deste Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, de igual teor, assinada pela pesquisadora principal ou seu representante,
rubricada em todas as páginas.
Vitória/ES de de 2017.
_______________________________________
Assinatura dos pesquisadores
_______________________________________
Assinatura do participante da pesquisa
RG:
129
Na qualidade de pesquisador responsável pela pesquisa “ORGANIZAÇÃO DA REDE DE
CUIDADOS FRENTE À ANORMALIDADE CONGÊNITA DECORRENTE DA
INFECÇÃO POR ZIKA VÍRUS”, eu, CAMILA MARCHIORI PEREIRA, declaro ter
cumprido as exigências do(s) item(s) IV.3 e IV.4 (se pertinente), da Resolução CNS 466/12, a
qual estabelece diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres
humanos.
______________________________________________
Assinatura do pesquisador
130
INFORMAÇÃO AO ENTREVISTADO SOBRE O TERMO DE CONSENTIMENTO
Convido o(a) Sr(a) à participar de uma pesquisa coordenada por uma profissional de
saúde, que na presente pesquisa, enquadra-se enquanto pesquisadora.
Para participar, é necessário que você leia este documento com atenção. Em caso de
qualquer dúvida, solicite à pesquisadora os esclarecimentos necessários.
O propósito deste documento é revelar as informações sobre a presente pesquisa e, se
assinado, dará a sua permissão para que participe do estudo.
Sua participação na pesquisa é voluntária, ou seja, você só deve participar do estudo se
desejar. Você pode se recusar a participar ou se retirar deste estudo a qualquer momento.
O pesquisador coletará informações que serão mantidas de forma confidencial, a sua
identidade não será revelada em nenhuma circunstância. Os dados coletados poderão ser,
futuramente, utilizados em publicações científicas sobre o assunto.
131
APÊNDICE B
A) ROTEIRO DA ENTREVISTA PARA GESTANTES E PUÉRPERAS
DIAGNOSTICADAS COM MICROCEFALIA FETAL DECORRENTE DE
INFECÇÃO POR VÍRUS ZIKA USUÁRIAS DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
PARTE 1:
Breve caracterização do sujeito
a. Nome:
b. Cor auto referida:
c. Religião:
d. Naturalidade:
e. Trabalho:
f. Estado Civil:
g. Escolaridade:
h. Saneamento básico:
Há serviço de esgotamento em seu bairro? ( )Sim ( )Não
Possui água tratada e encanada? ( )Sim ( )Não
Há serviço de coleta de lixo em seu bairro? ( )Sim ( )Não
i. Endereço:
j. Renda familiar:
k. Número de residentes na moradia:
l. Usuária de qual Unidade Básica de Saúde:
m. Tem outros filhos? ( )Sim ( )Não
n. Quantos filhos?
o. Possui algum filho com deficiência? Quantos?
p. Abortos:
q. Está grávida? Quantas semanas:
r. O bebê já nasceu?
s. Qual o nome do seu filho(a):
t. Quando o bebê nasceu?
u. Atualmente, ele se encontra com quantos meses de idade?
132
PARTE 2:
Roteiro da entrevista semi-estruturada:
1) GRAVIDEZ E PRÉ-NATAL
Como se sentiu quando se descobriu grávida?
Havia desejo de engravidar?
Você planejou a gravidez?
Você fez pré-natal?
Em que mês iniciou o pré-natal?
Quantas consultas de pré-natal você fez?
Onde e com quem você fez seu pré-natal?
O que achou do seu pré-natal?
2) SINTOMAS DA ZIKA
Você teve febre, mancha na pele, coceira no corpo, dor muscular ou na articulação,
conjuntivite ou dor de cabeça durante a gestação?
Em que mês da gestação?
Você teve alguma infecção durante a gestação?
Qual(is) infecções você teve?
3) REDE DE ENCAMINHAMENTO ZIKA
Alguém suspeitou que você pudesse ter infecção pelo Zika vírus? Quem?
Foi solicitado algum exame de laboratório?
Você foi encaminhada para algum serviço?
Como foi para você ser atendida pelos profissionais desses serviços?
Quais sintomas você percebeu quando foi infectada pelo vírus Zika:
Você sentiu febre? Dor de cabeça? Dores pelo corpo? Fadiga? Calafrios? Perda de
apetite? Suor? Manchas na pele? Dor no fundo do olho? Olho vermelho? Vômito?
Dores nas articulações? Fale um pouco sobre como você se sentiu.
Você procurou algum atendimento de saúde quando percebeu os sintomas da Zika? Se
sim, qual atendimento de saúde procurou?
4) ULTRASSOM
Você fez Ultrassom na gravidez?
133
Quantos exames de Ultrassom foram feitos durante a gravidez?
Em que meses de gestação?
Deu alguma alteração no Ultrassom?
Deu alguma alteração no desenvolvimento do cérebro (da cabeça) do bebê?
Em que mês de gestação?
Quais alterações foram observadas no Ultrassom?
Como foi dada esta notícia?
Como você se sentiu?
Após o ultrassom, o que falaram para você?
Para onde você foi?
Alguém suspeitou que as alterações pudessem ter relação com a infecção pelo Zika
vírus? Quem?
Foi solicitado algum outro exame (exame de laboratório, por exemplo)?
Você realizou estes exames?
Como foi para você conseguir fazer esse exame?
5) REDE DE ENCAMINHAMENTO
Você foi encaminhada para algum serviço?
Você foi encaminhada para continuar o pré-natal em algum outro serviço específico?
Qual?
Você foi encaminhada para ter o parto em alguma maternidade específica?
Em que maternidade você teve seu bebê?
Como foi para você conseguir chegar nesses serviços?
Como você avalia estes serviços?
Como te trataram?
6) NASCIMENTO
Descreva o seu trabalho de parto, parto e nascimento do bebê?
Como vc sentiu?
O bebê nasceu com alguma alteração no corpo?
O bebê nasceu com alguma alteração da cabeça?
Quais alterações foram observadas no bebê ao nascer?
Como você se sentiu quando percebeu as alterações?
Alguém suspeitou que as alterações pudessem ter relação com a infecção pelo Zika
vírus? Quem?
134
Foi solicitado algum exame para o bebê (de laboratório, ultrassom ou tomografia da
cabeça)?
Como a equipe te tratou? Como você se sentiu?
7) REDE DE ENCAMINHAMENTO
Você foi encaminhada para algum serviço?
Como foi para você conseguir chegar nesses serviços?
Como foi para você ser atendida pelos profissionais desses diferentes serviços? Como
você se sentiu em cada serviço?
Quais as principais dificuldades que você tem encontrado nesse processo?
O que acredita que pode ser feito para melhorar esta situação?
8) DIAGNÓSTICO
Os médicos diagnosticaram você? E seu bebê?
Se sim, qual foi o diagnóstico?
Conte-me sobre como lhe deram esta notícia e como se sentiu.
O que aconteceu após a notícia do diagnóstico? O que você fez?
Para onde te encaminharam?
O que pensa sobre o diagnóstico?
Porque pensa assim?
9) ACOMPANHAMENTO ATUAL
Atualmente, você e seu bebê tem realizado acompanhamento com profissionais de
saúde?
Se sim, com quais profissionais?
Fale um pouco sobre como tem sido.
O que pensa sobre o acompanhamento realizado com cada profissional de saúde?
Existe algum serviço/profissional que acredita estar faltando?
Você tem encontrado dificuldades em realizar o acompanhamento de saúde?
Se sim, quais?
O que acredita que pode ser feito para melhorar esta situação?
10) VIVÊNCIA
Diga-me o que vem à mente quando pensa no termo “bebê com microcefalia”?
Fale um pouco sobre como tem sido sua vida após a descoberta de alteração nos
exames do bebê.
O que ou quem tem te ajudado a enfrentar esta experiência?
135
Quais os tipos de ajuda você precisa mais?
Se pudesse escolher três sentimentos para descrever como tem se sentido após o
diagnóstico, quais seriam?
B) ROTEIRO DA ENTREVISTA PARA PROFISSIONAIS DE SAÚDE DO
SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE QUE REALIZAM
ATENDIMENTO/ACOMPANHAMENTO DE GESTANTES E PUÉRPERAS
DIAGNOSTICADAS COM MICROCEFALIA FETAL DECORRENTE DE
INFECÇÃO POR VÍRUS ZIKA.
PARTE 1:
Breve caracterização do sujeito
Nome:
Cor auto referida:
Sexo:
Religião:
Naturalidade:
Estado Civil:
Endereço:
Profissão:
Especialidades:
Local de trabalho:
PARTE 2:
Roteiro da entrevista semi-estruturada:
1) TRABALHO
O que você faz no seu trabalho?
Qual a sua função?
Que serviço de saúde você oferece?
Como é seu dia a dia no trabalho?
136
Você atende mulheres gestantes e/ou puérperas? Com que frequência?
Você atende mulheres com doenças infecciosas? Com que frequência?
Você atende mulheres infectadas pelo Zika Vírus? Com que frequência?
Você possui experiência no atendimento às mulheres citadas acima?
Fale um pouco sobre como é este trabalho diário.
Como você tem se sentido?
2) ZIKA
Como as mulheres gestantes infectadas com Zika chegam até a você?
Que atendimento você oferece?
Como ocorre este atendimento?
Você faz alguma orientação?
Que orientação você dá?
Você já suspeitou de alguma paciente estar com Zika?
Você identifica os sintomas da Zika na paciente?
Como se dá este processo de verificação dos sintomas? Fale um pouco.
Como você transmite a notícia do diagnóstico de Zika à gestante? Fale um pouco.
Como você se sente ao transmitir esta notícia?
Após esta verificação, você a encaminha para outro serviço de saúde, instituição ou
profissional?
Se sim, qual?
Você recebe alguma confirmação sobre a continuação do acompanhamento da
paciente? Você retorna a vê-la?
Você recebe algum retorno dos profissionais ou instituição na qual encaminhou a
respeito da paciente? Que tipo de retorno?
3) PRÉ-NATAL
Você acompanha o pré-natal de gestantes infectadas com Zika?
Com que frequência costuma acompanhar?
Participa do ultrassom?
Participou de algum exame cujo resultado notificou infecção por Zika Vírus ou
participou de ultrassom cuja alteração se deu no desenvolvimento do cérebro (da
cabeça) do bebê?
Como você deu esta notícia?
O que sentiu ao dar esta notícia?
137
Você a orientou? O que disse?
Qual foi seu próximo passo?
Você suspeitou que as alterações pudessem ter relação com a infecção pelo Zika
vírus?
Se sim, o que você fez em seguida? O que falou a paciente? A encaminhou? Para
quem ou onde?
Se não, outro profissional suspeitou? Quem?
Você foi notificado da suspeita? Como?
Você solicitou algum outro exame (exame de laboratório, por exemplo) ou
encaminhou para que outro profissional realizasse os exames?
Você mesmo realizou estes exames?
4) PARTO E NASCIMENTO
Você acompanhou o trabalho de parto de algum bebê com microcefalia ou alterações
no SNC?
Se sim, como foi participar do parto? Quais foram suas impressões?
Como se sentiu?
Você acompanhou algum parto em que a mãe tenha descoberto as alterações no
cérebro do bebê no momento do nascimento?
Se sim, conte como foi este momento e como se sentiu.
Após o nascimento, quais foram suas recomendações?
Como a orientou?
Realizou encaminhamento para outros profissionais? Quais?
Você é um dos profissionais que acompanham o bebê e a mãe após o parto?
Se sim, qual sua função?
Você realiza intervenção precoce com o bebê? Se não, outro profissional o faz?
Fale um pouco sobre o que sabe a respeito da rede de atendimento pós nascimento ao
bebê com microcefalia devido infecção por Zika Vírus.
5) DIAGNÓSTICO
Você participa do processo de diagnóstico de mulheres gestantes ou puérperas
infectadas pela Zika?
Qual sua função neste processo?
Como você se sente nesta função?
Você já deu a notícia do diagnóstico de microcefalia fetal alguma vez?
138
Se sim, o que você disse à gestante?
Você a orientou? O que orientou e o como o fez?
Como se sentiu em dar a notícia e orientações?
O que acontece depois?
6) REDE DE ACOMPANHAMENTO
Você continua acompanhando estas mulheres ou os bebês?
Se sim, como se dá este acompanhamento?
Encaminha-os para outros profissionais ou instituições?
Que orientação você dá?
Você se comunica com outros profissionais ou instituições?
Você recebe feedback de outros profissionais ou instituições a respeito dos pacientes?
Você faz parte ou conhece alguma rede/projeto de saúde voltada ao acompanhamento
destas mulheres e bebês?
Fale um pouco sobre como funciona.
Você tem encontrado dificuldades em realizar o acompanhamento de saúde destas
mulheres/bebês?
Se sim, quais?
O que acredita que pode ser feito para melhorar esta situação?
7) VIVÊNCIA
O que você pensa que pode estar contribuindo para dificultar um atendimento integral
de saúde à estas mulheres?
O que você pensa que pode estar contribuindo para promover um atendimento integral
de saúde à estas mulheres?
Como se sente em atender uma gestante infectada pela Zika?
Por quê se sente assim?
Como se sente em atender uma puérpera cujo bebê possui microcefalia?
Porque se sente assim?
Quais são os tipos de ajuda que acredita que estas mães mais precisam?
Diga-me o que vem à mente quando pensa no termo “bebê com microcefalia”?
Acredita que o que um profissional de saúde pensa sobre uma doença pode influenciar
sua atuação profissional?
139
APÊNDICE C
TERMO DE SIGILO E CONFIDENCIALIDADE
TÍTULO DO PROJETO: Organização da rede de cuidados frente à anormalidade congênita
decorrente da infecção por Zika vírus.
PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Camila Marchiori Pereira
ORIENTADORA: Profa. Dra. Maria Angélica Carvalho Andrade
INSTITUIÇÃO/ DEPARTAMENTO: Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva -
Universidade Federal do Espírito Santo.
TEFEFONE DE CONTATO: (27) 996347089
LOCAL DA COLETA DE DADOS: Vitória.
O pesquisador do presente projeto e seu orientador se comprometem a preservar a privacidade
dos sujeitos entrevistados. Concordam que estas informações serão utilizadas única e
exclusivamente para execução do presente projeto. As informações somente poderão ser
divulgadas de forma anônima e serão mantidas no Programa de Pós-Graduação em Saúde
Coletiva por um período de cinco anos sob responsabilidade do Professor Dr. Adauto
Emmerich Oliveira. Após este período, os dados serão destruídos.
Data: / /
Camila Marchiori Pereira
Maria Angélica Carvalho Andrade
140
ANEXOS
141
ANEXO A
142
ANEXO B
143
144
