Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

109
Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento ANÁLISE DA ADESÃO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO PATRÍCIA REGINA BASTOS NEDER BELÉM 2009

Transcript of Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

Page 1: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

Universidade Federal do Paraacute

Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS

ERITEMATOSO SISTEcircMICO

PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER

BELEacuteM

2009

ii

Universidade Federal do Paraacute

Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS

ERITEMATOSO SISTEcircMICO

PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER

Trabalho apresentado ao Programa de Poacutes-

graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do

Comportamento como parte dos requisitos

necessaacuterios agrave obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Mestre em

Teoria e Pesquisa do Comportamento

realizado sob a orientaccedilatildeo da Profa Dra

Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e co-

orientaccedilatildeo do Prof Dr Joseacute Ronaldo Matos

Carneiro

BELEacuteM

2009

iii

Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)

Neder Patriacutecia Regina Bastos

Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud

Pereira Ferreira - 2009

Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de

Filosofia e Ciecircncias

Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do

Comportamento Beleacutem 2009

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia

3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo

CDD - 22 ed 616723

iv

ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que

elas duram mas na intensidade

com que acontecem Por isso existem

momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis

e pessoas incomparaacuteveisrdquo

Fernando Pessoa

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 2: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

ii

Universidade Federal do Paraacute

Nuacutecleo de Pesquisa e Teoria do Comportamento

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

ANAacuteLISE DA ADESAtildeO AO TRATAMENTO EM MULHERES COM LUacutePUS

ERITEMATOSO SISTEcircMICO

PATRIacuteCIA REGINA BASTOS NEDER

Trabalho apresentado ao Programa de Poacutes-

graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do

Comportamento como parte dos requisitos

necessaacuterios agrave obtenccedilatildeo do tiacutetulo de Mestre em

Teoria e Pesquisa do Comportamento

realizado sob a orientaccedilatildeo da Profa Dra

Eleonora Arnaud Pereira Ferreira e co-

orientaccedilatildeo do Prof Dr Joseacute Ronaldo Matos

Carneiro

BELEacuteM

2009

iii

Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)

Neder Patriacutecia Regina Bastos

Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud

Pereira Ferreira - 2009

Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de

Filosofia e Ciecircncias

Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do

Comportamento Beleacutem 2009

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia

3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo

CDD - 22 ed 616723

iv

ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que

elas duram mas na intensidade

com que acontecem Por isso existem

momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis

e pessoas incomparaacuteveisrdquo

Fernando Pessoa

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 3: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

iii

Dados Internacionais de Catalogaccedilatildeo-na-Publicaccedilatildeo (CIP) (Biblioteca de Poacutes-Graduaccedilatildeo do IFCHUFPA Beleacutem-PA)

Neder Patriacutecia Regina Bastos

Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico Patriacutecia Regina Bastos Neder orientadora Eleonora Arnaud

Pereira Ferreira - 2009

Dissertaccedilatildeo (Mestrado) - Universidade Federal do Paraacute Instituto de

Filosofia e Ciecircncias

Humanas Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria de Pesquisa do

Comportamento Beleacutem 2009

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - Tratamento 2 Doenccedilas - Psicologia

3 Depressatildeo 4 Qualidade de vida I Tiacutetulo

CDD - 22 ed 616723

iv

ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que

elas duram mas na intensidade

com que acontecem Por isso existem

momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis

e pessoas incomparaacuteveisrdquo

Fernando Pessoa

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 4: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

iv

ldquoO valor das coisas natildeo estaacute no tempo que

elas duram mas na intensidade

com que acontecem Por isso existem

momentos inesqueciacuteveis coisas inexplicaacuteveis

e pessoas incomparaacuteveisrdquo

Fernando Pessoa

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 5: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

v

Dedico este estudo a todas as pacientes

do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM ndash PA

que gentilmente aceitaram participar da pesquisa

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 6: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

vi

AGRADECIMENTOS

Em primeiriacutessimo lugar agradeccedilo a Deus meu Pai Criador que me deu nova

oportunidade de concretizar esse sonho jaacute antigo de fazer um estudo voltado para a

assistecircncia agraves pessoas doentes E quando eu jaacute havia esquecido do sonho Ele me

colocou novamente de frente para essa possibilidade e foi maravilhoso

Natildeo posso deixar de citar aqui pessoas importantes na minha vida Agradeccedilo

aos meus pais por toda dedicaccedilatildeo e carinho desde o princiacutepio de minha existecircncia E

natildeo quero deixar de falar aqui os nomes das amigas consideradas verdadeiras irmatildes

que me estimulam me aconselham choram comigo nas dificuldades e comemoram

minhas vitoacuterias Muitiacutessimo obrigada agrave Telma Sousa Patriacutecia Martins Ana Sylvia

Gonccedilalves Edna Leitatildeo Kelly Lopes Suely Chaves e Silvia Canaan Stein

Agradeccedilo tambeacutem ao Romariz pela paciecircncia em me orientar os tracircmites

burocraacuteticos desde a seleccedilatildeo ateacute a entrega desta dissertaccedilatildeo

O desejo de fazer este estudo ateacute alguns anos atraacutes era apenas desejo e a nossa

mestra Eleonora Ferreira foi quem acreditou na possibilidade de realizaacute-lo e esteve ao

meu lado desde a elaboraccedilatildeo do projeto A vocecirc Eleonora MUITO OBRIGADA Por

vezes vocecirc foi matildee amiga conselheira e sempre com muita dedicaccedilatildeo e

profissionalismo me orientou brilhantemente

Quando o projeto foi idealizado para ter como local de coleta a Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute procurei pessoas ligadas agrave Proacute-Reitoria de Extensatildeo da

Universidade do Estado do Paraacute e cheguei ateacute o Dr Joseacute Ronaldo Carneiro que desde

o primeiro momento me acolheu e se mostrou muito receptivo e disponiacutevel para

ajudar em tudo que precisei Muito obrigada Dr Ronaldo pela compreensatildeo e

dedicaccedilatildeo como co-orientador no nosso estudo

Para a realizaccedilatildeo da coleta dos dados a ajuda da Ana Carolina Carneiro

estudante do uacuteltimo ano de psicologia foi fundamental A vocecirc Carol meu muito

obrigada pela colaboraccedilatildeo dedicaccedilatildeo e compreensatildeo

Aos meus AMADOS filhos Beatriz 10 anos e Fredinho 6 anos que

compreenderam a necessidade de me ausentar por algumas vezes por conta de reunir

dados e estudar para a realizaccedilatildeo da pesquisa Muito obrigada filhinhos

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 7: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

vii

SUMAacuteRIO

Agradecimentos vi

Sumaacuterio vii

Lista de Abreviaturas viii

Lista de Tabelas ix

Resumo x

Abstract xi

I Introduccedilatildeo 1

1 Luacutepus Eritematoso Sistecircmico 2

2 Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas 8

3 Qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas

crocircnicas

17

4 Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas 22

II Objetivos 36

III Meacutetodo 37

1 Composiccedilatildeo da amostra 37

2 Ambiente 38

3 Instrumentos 38

4 Procedimento 43

5 Anaacutelise dos dados 45

IV Resultados e Discussatildeo 48

V Consideraccedilotildees Finais 72

Referecircncias

Anexos

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 8: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

viii

LISTA DE ABREVIATURAS

LES Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

ACR American College of Rheumatology

AAN Anticorpos antinuacutecleo

Anti-DNAn Anticorpo antiaacutecido desoxirribonucleacuteico de dupla heacutelice

CE Corticosteroacuteide

VHS Velocidade de hemossedimentaccedilatildeo

HLA Antiacutegenos leucocitaacuterios humano

CNS Conselho Nacional de Sauacutede

HFSCMP Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

UEPA Universidade do Estado do Paraacute

DP Desvio Padratildeo

SLEDAI Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index

AINH Antiinflamatoacuterio natildeo hormonal

CCBS Centro de Ciecircncias Bioloacutegicas e da Sauacutede

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 9: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

ix

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

49

Tabela 2 Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos

hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo

Natildeo Adesatildeo (n=13)

51

Tabela 3 Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nas

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

53

Tabela 4 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo

(n=13)

54

Tabela 5 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo

(n=13)

55

Tabela 6 Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila

(BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

56

Tabela 7 Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de

desesperanccedila (BHS) com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e o

grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

58

Tabela 8 Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do

grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

60

Tabela 9 Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de

diagnoacutestico com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (N=13)

63

Tabela 10 Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do

WHOQOL-Breve e da qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo

(n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

64

Tabela 11 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOL ndash

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

65

Tabela 12 Correlaccedilatildeo entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL -

Breve com as participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo

Adesatildeo (n=9)

67

Tabela 13 Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

69

Tabela 14 Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento

com as participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

70

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 10: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...

x

Neder PRB (2009) Adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso

sistecircmico Dissertaccedilatildeo de Mestrado Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 paacutegs

RESUMO

O luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do tecido

conjuntivo de caraacuteter auto-imune e natureza multissistecircmica podendo afetar diversos

oacutergatildeos e sistemas Haacute predomiacutenio no sexo feminino e apresenta periacuteodos de remissatildeo e

exacerbaccedilatildeo Embora de etiologia ainda desconhecida vaacuterios fatores contribuem para o

desenvolvimento da doenccedila dentre eles os fatores hormonais ambientais geneacuteticos e

imunoloacutegicos Algumas manifestaccedilotildees cliacutenicas tecircm desafiado os especialistas como eacute o

caso da associaccedilatildeo do LES com estados depressivos Este estudo teve como objetivo

identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES Foram feitas correlaccedilotildees entre caracteriacutesticas sociodemograacuteficas niacuteveis de

depressatildeo qualidade de vida estrateacutegias de enfrentamento e comportamentos de adesatildeo

ao tratamento Foram usados os instrumentos Roteiros de entrevista Escalas Beck

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) Escala Modos de

Enfrentamento de Problemas (EMEP) e Inventaacuterio de Qualidade de Vida (WHOQOL-

Breve) As participantes integravam um grupo de trinta pacientes assistidas no

ambulatoacuterio de reumatologia de um hospital puacuteblico Foram distribuiacutedas em dois

grupos de acordo com o uso ou natildeo de medidas orientadas pelo meacutedico Adesatildeo (n=17)

e Natildeo Adesatildeo (n=13) O grupo Adesatildeo independentemente da idade e do tempo de

diagnoacutestico apresentou menores niacuteveis de depressatildeo se comparado com o grupo Natildeo

Adesatildeo Os resultados sugerem que em ambos os grupos nos primeiros cinco meses de

convivecircncia da paciente com o LES o aspecto fiacutesico a dor e o estado geral de sauacutede satildeo

percebidos como fatores difiacuteceis de lidar Entretanto eacute possiacutevel afirmar que nesse

mesmo periacuteodo se o paciente natildeo adere agraves prescriccedilotildees meacutedicas o desconforto em

relaccedilatildeo aos fatores citados eacute intensificado A correlaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade o

domiacutenio Aspectos sociais (medidos pelo SF-36) e a adesatildeo ao tratamento apresentou-se

vaacutelida pois as participantes do grupo Adesatildeo tambeacutem relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede Os resultados

sugerem que o comportamento depressivo pode ocorrer pelo longo tempo de

convivecircncia dessas pacientes com a incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila e

tambeacutem por conta das sequumlelas do LES que as atinge severamente comprometendo

oacutergatildeos vitais como rins coraccedilatildeo pulmotildees prejudicando a qualidade de vida das

mesmas Discutem-se as vantagens e limitaccedilotildees do uso de instrumentos para

identificaccedilatildeo de variaacuteveis relevantes no estudo da adesatildeo ao tratamento em doenccedilas

crocircnicas Sugere-se a realizaccedilatildeo de estudos longitudinais com delineamento do sujeito

como seu proacuteprio controle para investigar a relaccedilatildeo entre estados depressivos controle

de sintomas e adesatildeo ao tratamento

Palavras-chave adesatildeo ao tratamento Luacutepus Eritematoso Sistecircmico depressatildeo

qualidade de vida

xi

Neder PRB (2009) Adhesion to treatment by women with systemic lupus

erythematosus Masterrsquos dissertation Beleacutem Universidade Federal do Paraacute 112 pages

ABSTRACT

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune multisystemic

connective tissue inflammatory disease capable of affecting several organs and

systems throughout the body It affects mostly women and presents periods of

remission and exacerbation Even though its etiology still unknown several factors

contribute to the development of the disease among them hormonal environmental

genetic and immunological factors Some clinical manifestations have challenged the

specialists among them the association of SLE with depressive states This study

aimed to identify related variables with adhesion to treatment in women with SLE

diagnosis Correlations were made between socio demographic characteristics levels

of depression quality of life coping and adhesion behavior to treatment strategies The

following instruments were used Itineraries of interview The Beck Scale

International Quality of Life Assessment Project (SF-36) The Ways of Coping Scale

World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) The

participants formed a group of thirty patients attended at the rheumatology ward of a

public hospital They were distributed in two groups Adhesion (n=17) and Non

Adhesion (n=13) The adhesion group regardless of age and time of diagnosis

presented lower levels of depression when compared with the non adhesion group The

results suggest that on both groups during the first five months of patientsrsquo

coexistence with SLE the physical aspect pain and the general state of health are

found to be difficult factors to deal with However it is possible to assert that in the

same period if the patient does not adhere to the medical prescriptions the discomfort

regarding the mentioned factors is intensified The correlation between Vitality

subscale and the social Aspects (measured by the SF-36) and the adhesion to treatment

presented valid results for the Adhesion group participants also reported that they felt

protected as much by their social group as by the health team The results suggest that

depressive behavior can take place for the long period these patients have been living

with the uncontrollability of the disease symptoms and also for the sequelae caused by

SLE which affects them severely implicating vital organs such as kidneys heart

lungs damaging their quality of life The pros and cons as well the limitations on the

use of instruments for identification of relevant variables in the study of adhesion to

the treatment in chronic diseases are also discussed Longitudinal studies are

suggested with delineation of the subject as its own control to investigate the relation

between depressive states control of symptoms and adhesion to treatment

Keywords adhesion to treatment Systemic lupus erythematosus depression quality of

life

1

INTRODUCcedilAtildeO

Este estudo foi fruto de observaccedilotildees e pesquisas realizadas desde o ano de 2001

junto a alunos do curso de medicina da Universidade do Estado do Paraacute (UEPA)

durante o exerciacutecio da docecircncia na disciplina Psicologia Meacutedica II

Nos uacuteltimos sete anos de realizaccedilatildeo dessa atividade constatou-se uma relevante

incidecircncia de mulheres jovens com luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Observou-se

que nesses casos o LES eacute um fator que tecircm contribuiacutedo para a natildeo realizaccedilatildeo de

projetos pessoais como escolaridade casamento e maternidade em virtude das

limitaccedilotildees e cuidados que essa doenccedila acarreta no cotidiano dessas pacientes tambeacutem

atingindo diretamente e por vezes de forma severa a sua auto-imagem devido agraves

sequumlelas decorrentes como uacutelceras na pele e edemas que deformam o corpo

Aliado ao LES com frequumlecircncia observou-se estados depressivos muitas vezes

natildeo diagnosticados e adequadamente tratados Estes estados depressivos natildeo raramente

podem estar correlacionados com ideacuteias de suiciacutedio e com o abandono do tratamento

principalmente se houver negligecircncia por parte do profissional da aacuterea de sauacutede acerca

do diagnoacutestico de depressatildeo (Keiserman 2001) Estudos tecircm confirmado que o

abandono dos pacientes ao tratamento do LES pode agravar o estado cliacutenico dos

mesmos e gerar complicaccedilotildees em outros oacutergatildeos e sistemas como os rins os pulmotildees e o

coraccedilatildeo (Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

O LES tem despertado interesse em diversas aacutereas do conhecimento humano

como a medicina a enfermagem e a psicologia Entretanto ainda haacute poucos estudos

investigando a associaccedilatildeo entre o estado depressivo e a adesatildeo ao tratamento em

pacientes que convivem no seu dia a dia com o LES

2

O estudo dessa temaacutetica requer o conhecimento da doenccedila incluindo suas

principais manifestaccedilotildees cliacutenicas prognoacutestico e medidas terapecircuticas que auxiliem na

promoccedilatildeo da qualidade de vida das pacientes auxiliando-os no enfrentamento da

doenccedila Para isso propocircs-se a realizaccedilatildeo de uma pesquisa sobre variaacuteveis relacionadas agrave

adesatildeo ao tratamento em mulheres com LES e da real necessidade de acompanhamento

psicoloacutegico para essas pacientes

Luacutepus Eritematoso Sistecircmico

O Luacutepus Eritematoso Sistecircmico (LES) eacute uma doenccedila inflamatoacuteria crocircnica do

tecido conjuntivo caracterizada por alteraccedilotildees imunoloacutegicas com formaccedilatildeo de auto-

anticorpos dirigidos principalmente contra antiacutegenos celulares alguns dos quais

participam da lesatildeo tecidual imunologicamente mediada Apresenta grande

polimorfismo de manifestaccedilotildees cliacutenicas podendo acometer um ou mais oacutergatildeos e

sistemas de maneira concomitante ou consecutiva assumindo um padratildeo de recorrecircncia

intercalado por periacuteodos de remissatildeo com evoluccedilatildeo e prognoacutesticos muitas vezes

imprevisiacuteveis (Grossman amp Kalunian 2002)

Em 1851 o meacutedico francecircs Pierre Lazenave chamou atenccedilatildeo para a presenccedila de

lesotildees cutacircneas observadas na face de pacientes com LES semelhantes a mordidas de

lobo tendo entatildeo esse estudioso utilizado a expressatildeo ldquoluacutepusrdquo para se referir a esta

doenccedila Em 1895 o meacutedico canadense William Osler chamou atenccedilatildeo para o

envolvimento sistecircmico da doenccedila incorporando o termo agrave mesma (Sociedade

Brasileira de Reumatologia 2007)

Aspectos relacionados agrave etiologia e agrave patogenia do LES continuam

desconhecidos Diversos fatores parecem aumentar o risco de desenvolvimento da

3

enfermidade entre eles o geneacutetico Tal fato eacute corroborado pelo encontro de maior

ocorrecircncia da doenccedila em gecircmeos monozigotos quando comparados aos dizigotos

(Grennan et al 1997) Fatores hormonais ambientais e infecciosos tambeacutem estatildeo

envolvidos na etiopatogenia da doenccedila Isto pode ser observado pela alta incidecircncia do

LES em indiviacuteduos do sexo feminino na idade reprodutiva em indiviacuteduos com

antecedentes de exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta e a relaccedilatildeo com algumas espeacutecies de

viacuterus como o Epstein-Bar (Bynoe Diamond amp Grimaldi 2000 Incaprera et al 1998

Terui et al 2000)

Embora os reais mecanismos pelos quais esses fatores contribuem para a

exacerbaccedilatildeo ou aparecimento do LES natildeo estejam ateacute o presente momento bem

definidos acredita-se que em indiviacuteduos geneticamente suscetiacuteveis sob influecircncia de

tais fatores possam contribuir para a anormalidade do sistema imune com hiperatividade

de ceacutelulas B e T perda da autotoleracircncia com produccedilatildeo exagerada de auto-anticorpos

contra diversos constituintes celulares resultando em lesotildees teciduais (Hahn 1997)

O LES eacute uma doenccedila de distribuiccedilatildeo universal sua prevalecircncia varia entre 148 a

508100000 habitantes na populaccedilatildeo dos Estados Unidos da Ameacuterica A taxa anual de

incidecircncia para cada grupo de 100000 habitantes varia entre 18 e 76 doentes em

diversas partes do mundo (Hochberg 1985 McCarty et al 1995 Nived Sturfelt amp

Willheim 1985) No Brasil um estudo realizado na cidade de Natal no Rio Grande do

Norte estimou a incidecircncia do LES em 87 casos para cada grupo de 100000

indiviacuteduos no ano de 2000 (Vilar amp Sato 2002) A variabilidade observada nesses

estudos pode refletir diferentes padrotildees metodoloacutegicos variaccedilotildees eacutetnicas raciais e

socioeconocircmicas (Lahita 1999)

O LES apresenta niacutetida preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove a dez mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem Embora o LES

4

possa ocorrer em qualquer faixa etaacuteria eacute mais frequentemente diagnosticado em

mulheres em idade feacutertil sendo sua maior frequumlecircncia observada entre os 15 e 45 anos de

idade (Schur 1993)

Sintomas constitucionais como febre anorexia perda de peso fadiga e adinamia

estatildeo entre as principais manifestaccedilotildees cliacutenicas iniciais e durante os periacuteodos de

atividade da doenccedila podendo ser encontrados em 36 a 90 dos pacientes (Gladman

amp Urowitz 1998 Wallace 2002)

Manifestaccedilotildees musculoesqueleacuteticas como artrites e ou artralgias satildeo frequumlentes

e constituem as manifestaccedilotildees iniciais mais comuns da doenccedila tendo uma incidecircncia

variaacutevel entre 53 e 95 durante o curso da enfermidade enquanto as miosites

ocorrem em 5 a 11 dos casos (Wallace 2002)

O comprometimento renal diagnosticado por meio de alteraccedilatildeo do sedimento

urinaacuterio com a presenccedila de hematuacuteria eou proteinuacuteria ocorre em 41 a 62 dos casos

ao longo da evoluccedilatildeo do LES (Rocha et al 2000) Manifestaccedilotildees neuropsiquiaacutetricas

hematoloacutegicas gastrointestinais e cardiopulmonares podem estar presentes durante o

curso da doenccedila em proporccedilotildees que variam entre 7 e 80 dos casos (Costallat amp

Coimbra 1995 D`Cruz Khamashata amp Hughes 2002 Gladman amp Urowitz 1998)

Ateacute o momento natildeo existe exame laboratorial que permita o diagnoacutestico do

LES Assim eacute importante uma detalhada histoacuteria cliacutenica acompanhada de um bom

exame fiacutesico Entretanto natildeo se pode esquecer de pesquisar os anticorpos antinucleares

(AAN) pois podem estar presentes em mais de 95 dos casos apesar de sua

inespecificidade (Wallaece 2002) Aleacutem disso anticorpos anti-DNA de dupla heacutelice e

anti-Sm apresentam alta especificidade para o diagnoacutestico do LES sendo encontrados

respectivamente em 95 e 99 dos casos Entretanto a sensibilidade eacute de 70 para o

anti-DNA de dupla heacutelice atraveacutes da imunofluorescecircncia indireta com Crithidia luciliae

5

e de apenas 25 a 30 para o anti-Sm (imunodifusatildeo dupla) (Schur 1993)

Para confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de LES o Coleacutegio Americano de

Reumatologia (ACR) vem adotando desde a deacutecada de 70 criteacuterios que satildeo

periodicamente revistos Assim o ACR estabeleceu a presenccedila de pelo menos quatro

dentre os onze criteacuterios cliacutenicos eou laboratoriais para classificaccedilatildeo do LES Estes

criteacuterios satildeo universalmente aceitos e estatildeo apresentados na Tabela 1 (Hochenberg et

al 1997)

Fonte Criteacuterios atualizados por MC Hochenberg et al (1997) Arthritis Rheum 401725

Dentre os sintomas do LES merece destaque as manifestaccedilotildees cutacircneas

presentes em ateacute 80 dos casos durante o curso da doenccedila como a presenccedila da claacutessica

lesatildeo em ldquoasa de borboletardquo (rash malar) documentada em 50-60 dos pacientes que

aparece ou se exacerba apoacutes exposiccedilatildeo agraves irradiaccedilotildees ultravioletas (Schur 2005)

Fazendo parte do cortejo cliacutenico do LES durante a evoluccedilatildeo da doenccedila

ressaltam-se as manifestaccedilotildees renais presentes em mais de 50 dos pacientes As

manifestaccedilotildees cardiacuteacas pulmonares neuroloacutegicas e hematoloacutegicas traduzidas sob a

forma de pericardite pleurites convulsotildees trombocitopenia e anemia hemoliacutetica

respectivamente podem estar presentes em ateacute 70 dos casos (Schur 2005)

6

Estudos tecircm chamado atenccedilatildeo para um melhor prognoacutestico e sobrevida em

pacientes com LES nas uacuteltimas deacutecadas Atualmente mais de 90 dos pacientes

sobrevivem por mais de 10 anos A sobrevida dos pacientes com LES tem alcanccedilando

valores acima de 90 aos cinco anos do curso da doenccedila e 83 aos 10 anos (Staumlh-

Hallengegre 2000) No Brasil Paiva et al (1985) e Latorre (1997) observaram ser a

sobrevida dos pacientes com LES respectivamente de 69 e 90 quando seguidos

por um periacuteodo de cinco anos O tratamento deve ser realizado o mais precocemente

possiacutevel entretanto existem casos fatais em que muito pouco se consegue modificar a

evoluccedilatildeo da doenccedila (Schur 2005)

O LES frequumlentemente evolui com periacuteodos de exacerbaccedilotildees intercalados com

periacuteodos de acalmia O tratamento eacute bastante diversificado Habitualmente as

medicaccedilotildees utilizadas para o controle da doenccedila durante o surto de atividade satildeo

indicadas de acordo com as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a gravidade do caso incluindo os

antiinflamatoacuterios natildeo hormonais antimalaacutericos corticosteroacuteides e imunossupressores

Inicialmente o paciente com LES e seus familiares devem receber informaccedilotildees

gerais sobre a doenccedila como medidas educacionais e orientaccedilotildees sobre o controle recursos disponiacuteveis

para o diagnoacutestico e o tratamento Eacute necessaacuterio ainda educar o paciente para os cuidados com sua

sauacutede indicar realizaccedilatildeo de atividades fiacutesicas dieta adequada proteccedilatildeo solar e evitar o tabagismo Estes

haacutebitos contribuem para controle da doenccedila proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e

qualidade (Sato et al 2004)

O tratamento cliacutenico do paciente com LES deve ser individualizado e voltado para o oacutergatildeo ou

sistema acometido Geralmente faz-se necessaacuterio o uso contiacutenuo de antimalaacutericos pois estes reduzem a

atividade da doenccedila e ainda poupam o uso de doses elevadas de esteroacuteides aleacutem de melhorarem o perfil

lipiacutedico e reduzir o risco de fenocircmenos tromboemboacutelicos Entretanto deve-se ter cuidado com os efeitos

colaterais dessa droga principalmente para a visatildeo ocular (Consenso Brasileiro 2002)

Os corticoacutesteroacuteides constituem a pedra angular no tratamento de pacientes com LES e devem ser

reservados para casos mais graves ou quando os pacientes natildeo respondem aos antimalaacutericos Tambeacutem pode-

se lanccedilar matildeo em casos especiais de imunossupressores como azatioprina ciclofosfamida clorambucil

metotrexato e ciclosporina Em alguns casos as imunoglobulinas e a plasmaferese constituem uma importante

ferramenta no controle desses pacientes (Sato et al 2004)

7

Os antiinflamatoacuterios natildeo hormonais tecircm perdido espaccedilo nos uacuteltimos anos no controle dos pacientes

com LES por seus efeitos colaterais principalmente para os rins

Sato (2004) reafirma que os antimalaacutericos como a Cloroquina na dose de 4mgkgdia ou

Hidroacutexicloroquina na dose de 6mgkgdia satildeo indicados em todas as formas de LES desde que natildeo haja

contra-indicaccedilatildeo embora sua maior indicaccedilatildeo seja para as formas cutacircnea-articular Devido aos efeitos

colaterais os pacientes candidatos ao uso de antimalaacutericos devem ser submetidos a um exame de fundo de

olho a cada seis meses em meacutedia do uso da droga

Em casos graves os pacientes com LES devem fazer uso de imunossupressores

como a Ciclofosfamida na dose de 05 a 1gm2 de superfiacutecie corporal sob a forma de

pulsoterapia1 inicialmente mensal por seis meses depois bimensal ou trimensal e final

semestralmente totalizando um periacuteodo de dois anos

Deve-se tambeacutem orientar os pacientes e seus familiares sobre fatores que

influenciam na exacerbaccedilatildeo da doenccedila como exposiccedilatildeo agrave irradiaccedilatildeo ultravioleta uso de

estroacutegenos e gravidez entre outros aleacutem de fornecer suporte psicoloacutegico e social

(Mccune amp Riskalla 2002 Wallace 2002)

No caso de gravidez o momento mais adequado para a mulher portadora de LES

engravidar eacute quando a doenccedila estaacute inativa embora todas as gestaccedilotildees devam ser

consideradas de alto risco devido agrave severidade da patologia e agrave necessidade de terapia

medicamentosa (Lockshin 2001) Ser portadora de LES natildeo impede a gravidez ou a

formaccedilatildeo de bebecircs saudaacuteveis embora toda intervenccedilatildeo durante a gestaccedilatildeo deva ocorrer

sob o acompanhamento conjunto entre o reumatologista e o ginecologista As mulheres

com LES que natildeo desejam engravidar devem procurar um meacutedico para orientaacute-la acerca

do meacutetodo contraceptivo mais adequado uma vez que o estroacutegeno contido nas piacutelulas

anticoncepcionais pode ativar a doenccedila (Sato 1999)

Pesquisas de Lockshin (2001) mostram que 50 de todas as gestaccedilotildees em

mulheres com luacutepus satildeo normais 25 tecircm bebecircs prematuros e 25 correspondem agrave

1 Pulsoterapia de glicocorticoacuteides com dose intravenosa de 1 g por dia em trecircs dias consecutivos de metilprednisolona (15-20

mgkgdia por dose) Doses baixas a moderadas satildeo usadas para o controle inicial de manifestaccedilotildees mais brandas

8

perda do feto por aborto espontacircneo ou morte do bebecirc A mortalidade perinatal eacute mais

elevada quando o LES se apresenta de forma severa e estaacute mal controlado A doenccedila

pode se exacerbar no periacuteodo proacuteximo ao parto e ateacute oito semanas apoacutes Contudo o

acompanhamento sistemaacutetico pode evitar a ativaccedilatildeo da doenccedila (Sato 1999)

Depressatildeo e doenccedilas crocircnicas

A literatura refere que uma porcentagem significativa de mulheres com

diagnoacutestico de LES desenvolve depressatildeo em niacutevel moderado ou grave Haacute uma

percepccedilatildeo cliacutenica geral de que a depressatildeo ocorre com frequumlecircncia no curso do LES Se

essa depressatildeo pode ser normalmente esperada devido ao estresse e aos sacrifiacutecios

impostos pela doenccedila ou se ao contraacuterio eacute ela que agrava e desencadeia os sintomas e

crises agudas eacute uma questatildeo de difiacutecil resposta (Ayache amp Costa 2005)

A depressatildeo eacute classificada como transtorno do humor de acordo com o Manual

Diagnoacutestico de Transtornos Mentais (DSM-IV-TR 2000) Os sintomas que

caracterizam e determinam o diagnoacutestico de depressatildeo satildeo humor deprimido insocircnia e

hipersonia sensaccedilatildeo de inutilidade fadiga ou diminuiccedilatildeo da energia agitaccedilatildeo ou

retraimento psicomotor pensamentos persistentes e recorrentes acerca da morte e

suiciacutedio sentimento de culpa exacerbado e inadequado retraimento da capacidade de

pensamento e decisatildeo perda ou ganho relevante de peso prazer ou desprazer acentuado

pelas atividades Esse conjunto de aspectos indica que fatores bioloacutegicos geneacuteticos e

neuroquiacutemicos participam dos quadros depressivos (Dalgalarrondo 2000)

A depressatildeo pode ser classificada quanto agrave intensidade dos sintomas como leve

moderada ou grave ou quanto ao predomiacutenio dos sintomas como depressatildeo atiacutepica

9

depressatildeo ansiosa depressatildeo psicoacutetica distimia e transtorno bipolar de humor (CID 10

1993)

Botega et al (2002) caracterizam a depressatildeo como um transtorno de humor

recorrente e sugerem que uma a cada vinte pessoas apresenta depressatildeo em estado

moderado ou grave De cinquumlenta casos um necessita de hospitalizaccedilatildeo e pelo menos

15 dos deprimidos graves se suicidam

O enfoque da depressatildeo do ponto de vista da anaacutelise do comportamento destaca

a relaccedilatildeo entre o ambiente e os estados emocionais do homem Compreende-se por

ambiente a histoacuteria filogeneacutetica ontogeneacutetica e cultural a qual todos estatildeo submetidos

Portanto o desencadeamento e a duraccedilatildeo dos sintomas depressivos dependem do

conjunto de fatores bioloacutegicos histoacutericos e ambientais (Capelari 2002)

Nery Borba e Lotufo Neto (2004) sugerem que pacientes com o LES e que

apresentam sintomas sugestivos de estado depressivo devem ser alertadas que esse

estado emocional pode ser induzido pela proacutepria doenccedila pelos medicamentos usados no

tratamento e por um incontaacutevel nuacutemero de estiacutemulos aversivos vivenciados pelo

paciente durante o curso dessa doenccedila crocircnica Portanto o deacuteficit de contingecircncias

reforccediladoras pode promover estados depressivos

Keiserman (2001) demonstrou que 15 das pessoas com doenccedilas crocircnicas em

geral sofrem de depressatildeo e entre os pacientes com diagnoacutestico de luacutepus esse percentual

pode chegar a quase 60 Deve-se considerar entretanto que embora a depressatildeo seja

muito mais comum em portadores de doenccedilas crocircnicas como o LES do que no resto da

populaccedilatildeo nem todos apresentaratildeo depressatildeo

Eacute importante ressaltar que pacientes com LES podem apresentar sintomas

semelhantes ao estado de depressatildeo tais como a apatia letargia perda de energia ou

interesse insocircnia aumento das dores reduccedilatildeo do apetite e da performance sexual daiacute a

10

importacircncia de profissionais bem preparados com conhecimento sobre os meacutetodos

diagnoacutesticos que permitam diferenciar as enfermidades Essa praacutetica pode evitar que os

pacientes atinjam estaacutegios avanccedilados com sofrimento para os mesmos correndo risco

de levaacute-los ateacute ao suiciacutedio Estudos tecircm documentado que cerca de 30 a 50 dos casos

de depressatildeo natildeo satildeo diagnosticados pelos procedimentos meacutedicos de rotina

(Keiserman 2001)

Nery et al (2004) revelaram que vaacuterios fatores contribuem para a depressatildeo em

uma doenccedila como o LES como as reaccedilotildees emocionais causadas pelo estresse e tensatildeo

associados ao enfrentamento da doenccedila as privaccedilotildees e os esforccedilos necessaacuterios aos

ajustes que o paciente deve fazer em sua vida aleacutem de alguns medicamentos usados no

tratamento da doenccedila como os corticosteroacuteides Tambeacutem eacute importante considerar o

envolvimento de oacutergatildeos vitais como o Sistema Nervoso Central contribuindo para o

aparecimento do estado depressivo (Keiserman 2001)

Cabral (1986) ao abordar as consequecircncias psicoloacutegicas e sociais de uma

doenccedila crocircnica inclui como fatores relevantes para o doente a gravidade da doenccedila

sua fase evolutiva o estilo de vida do enfermo e seu padratildeo comportamental frente agraves

situaccedilotildees adversas Este pesquisador conclui seus estudos relatando que padrotildees de

comportamento aprendidos ao longo da vida podem propiciar o desenvolvimento de

doenccedilas crocircnicas ou contribuir para o agravamento do seu quadro cliacutenico resultando em

condutas que dificultam a adesatildeo ao tratamento e a consequente recuperaccedilatildeo do

paciente

Em estudos acerca de depressatildeo junto a pacientes com LES destaca-se o

trabalho de Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) que investigaram 20 mulheres

com diagnoacutestico de LES em periacuteodo de atividade e de inatividade da doenccedila a fim de

comparar niacuteveis de depressatildeo Os autores concluem que tanto nos momentos de

11

exacerbaccedilatildeo dos sintomas como nos de remissatildeo os niacuteveis de depressatildeo se manteacutem os

mesmos Tais pesquisadores advertem que outros fatores podem estar contribuindo para

a depressatildeo natildeo sendo a mesma intensificada nas fases agudas da doenccedila Shapiro

(2001 citado por Arauacutejo 2004) chama atenccedilatildeo para fatores como o impacto emocional

envolvido no estresse da adaptaccedilatildeo agrave doenccedila crocircnica as alteraccedilotildees em oacutergatildeos como o

ceacuterebro coraccedilatildeo e rins e algumas medicaccedilotildees usadas para controle do LES que podem

levar o indiviacuteduo agrave depressatildeo Esse dado justifica a dificuldade de identificar a etiologia

dos sintomas

A literatura tambeacutem aponta a associaccedilatildeo de depressatildeo e ansiedade com outras

doenccedilas crocircnicas como o hipertireoidismo Vainboim (2005) investigou a representaccedilatildeo

da doenccedila e da internaccedilatildeo em pacientes com diagnoacutestico de hipertireoidismo

hospitalizados com o objetivo de observar possiacuteveis associaccedilotildees entre os niacuteveis de

ansiedade e depressatildeo e posteriormente os comparou com os pacientes ambulatoriais A

pesquisa teve amostra de 30 pacientes sendo que nove estavam hospitalizados e os 21

restantes se encontravam em tratamento ambulatorial Foram utilizadas entrevista

psicoloacutegica semidirigida e Escala HAD (Hospital Anxiety Depression) sigla pela qual eacute

conhecida a Escala de avaliaccedilatildeo de ansiedade e depressatildeo em contexto hospitalar

Vainboim concluiu que os iacutendices de ansiedade e depressatildeo foram mais elevados em

pacientes ambulatoriais do que em pacientes hospitalizados Essa autora considera que a

doenccedila e a hospitalizaccedilatildeo satildeo situaccedilotildees incontrolaacuteveis na vida de qualquer pessoa e

implicam em uma ameaccedila ao equiliacutebrio fiacutesico emocional e social pois tais situaccedilotildees

satildeo cercadas de ansiedade anguacutestias fantasias medos questionamentos e duacutevidas

Inclusive as relaccedilotildees sociais familiares e suas atividades de trabalho tambeacutem satildeo

atingidas a partir da doenccedila

12

A anaacutelise do comportamento tem estudado variaacuteveis de controle de diferentes

problemas humanos discutidos por B F Skinner As relaccedilotildees humanas podem ser foco

de estudos interessados em descrever causas efeitos e formas de tentar lidar

adequadamente com essas contingecircncias Skinner (19532000) descreve processos

baacutesicos nos quais os comportamentos se estabelecem a filogecircnese que diz respeito agrave

interaccedilatildeo com o ambiente a partir da evoluccedilatildeo da espeacutecie referindo-se a

comportamentos reflexos e traccedilos comportamentais a ontogecircnese que compreende a

aprendizagem individual como consequumlecircncia das experiecircncias com o meio e a

ontogecircnese sociocultural que se refere agrave aprendizagem social ou seja a aprendizagem

que se estabelece no contato com a cultura (valores crenccedilas estilos de vida)

A depressatildeo estaacute ligada agrave histoacuteria de reforccedilamento de cada indiviacuteduo

(aprendizagem individual no contato social) Para compreendecirc-la eacute necessaacuterio olhar

para a interaccedilatildeo homem-ambiente ou seja verificar os antecedentes e as consequumlecircncias

de um comportamento depressivo

A histoacuteria de vida de cada indiviacuteduo passa por uma seleccedilatildeo do comportamento

pelas suas consequumlecircncias que envolvem dupla relaccedilatildeo de controle a do sujeito sobre seu

meio ambiente ndash que atraveacutes do seu comportamento pode modificaacute-lo ndash e a do

ambiente sobre o comportamento do sujeito que sofre as consequumlecircncias das alteraccedilotildees

ambientais produzidas por ele proacuteprio (Skinner 1994) Contudo sabe-se que estiacutemulos

que natildeo estatildeo sob controle do sujeito tambeacutem podem modificar seu comportamento

Diversos estudos experimentais demonstraram que animais submetidos a

choques eleacutetricos incontrolaacuteveis apresentaram posteriormente dificuldade de aprender

respostas de fuga sendo que o mesmo natildeo ocorre quando os choques preacutevios foram

controlaacuteveis Esse efeito da incontrolabilidade dos choques tem sido denominado

desamparo aprendido (Maier amp Seligman 1976 Peterson Maier amp Seligman 1993)

13

A interpretaccedilatildeo mais aceita sobre o desamparo aprendido assinala que durante o

tratamento com estiacutemulos incontrolaacuteveis o sujeito aprende que as alteraccedilotildees dos

estiacutemulos independem de suas respostas de forma que posteriormente ele tem maior

dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre comportamento e consequumlecircncia contida em

contingecircncias operantes agraves quais eacute exposto (Maier amp Seligman 1976 Peterson et al

1993)

No entanto estudos recentes fortalecem a suposiccedilatildeo de que a incontrolabilidade

dos estiacutemulos natildeo eacute uma variaacutevel suficiente para que se produza o efeito de desamparo

aprendido Estas questotildees se tornam mais relevantes ao se considerar a aplicabilidade do

termo a estudos com seres humanos expostos a estiacutemulos incontrolaacuteveis como a

evoluccedilatildeo de uma doenccedila crocircnico-degenerativa

No caso de indiviacuteduos com LES embora estudos apontem para uma relaccedilatildeo

entre esta doenccedila e a presenccedila de depressatildeo em especial em mulheres (Mattje amp Turato

2006) natildeo estaacute clara tal relaccedilatildeo Haacute estudos sugerindo que as caracteriacutesticas da doenccedila

poderiam favorecer estados depressivos em mulheres (Ballone 2003) assim como

estudos que sugerem que tais estados depressivos poderiam ser decorrentes de efeitos

colaterais dos medicamentos utilizados para o tratamento do luacutepus (Ballone 2003)

O desamparo aprendido se estabelece quando o sujeito aprende que natildeo existe

relaccedilatildeo entre suas respostas e os estiacutemulos aprendizagem essa que se contrapotildee agrave

aprendizagem seguinte que envolve contingecircncia de reforccedilamento (Maier amp Seligman

1976) Poreacutem a ldquohipoacutetese do desamparo aprendidordquo vai aleacutem da anaacutelise das relaccedilotildees

funcionais estabelecidas na condiccedilatildeo experimental e considera criacuteticos alguns processos

cognitivos inferidos a partir dos dados Segundo Maier e Seligman a variaacutevel

independente criacutetica para o desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida

experimentalmente mas sim a expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo

14

pode controlar o ambiente Essa expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis

promovendo um conjunto de efeitos que caracterizam o desamparo que desencadeia

trecircs tipos de deacuteficits motivacional cognitivo e emocional A interpretaccedilatildeo cognitivista

desse efeito segundo Hunziker (2005) decorre de uma alteraccedilatildeo na forma de como o

sujeito processa a informaccedilatildeo relativa agrave nova contingecircncia Seria esse ldquoerro de

processamentordquo causado pela ldquoexpectativardquo de incontrolabilidade que leva o sujeito a

natildeo registrar a relaccedilatildeo de dependecircncia que haacute entre sua resposta e as mudanccedilas no

ambiente Consequentemente o deacuteficit emocional eacute caracterizado por alteraccedilotildees

fisioloacutegicas tais como mudanccedilas do ciclo de sono e de ingestatildeo de alimentos

imunossupressatildeo entre outras Ainda na interpretaccedilatildeo cognitivista a ldquocrenccedilardquo de que o

reforccedilo natildeo viraacute produz estados alterados de emoccedilotildees (ansiedade e depressatildeo) que por

sua vez levam a essas alteraccedilotildees fisioloacutegicas

Nery et al (2004) constataram que meacutedicos reumatologistas experientes e os

proacuteprios pacientes relacionam a piora ou surgimento do LES com algumas situaccedilotildees

aversivas Por outro lado deve ficar bem definido que a doenccedila possui evoluccedilatildeo

tipicamente marcada por periacuteodos variaacuteveis de remissatildeo e exacerbaccedilatildeo e que sofre

influecircncia de alguns fatores como exposiccedilatildeo solar hormocircnios drogas e agentes

infecciosos

Os resultados obtidos por Nery et al (2004) no levantamento das pesquisas cujo

objetivo era verificar a piora nas manifestaccedilotildees de doenccedilas cliacutenicas sob a influecircncia de

fatores psicologicamente estressantes mostram que no LES haacute um padratildeo diferente de

resposta imune nos pacientes quando comparados a pessoas saudaacuteveis que pode estar

ligado agrave piora ou exacerbaccedilatildeo da doenccedila E aleacutem disso como foi visto em outros

estudos jaacute mencionados os estiacutemulos aversivos cotidianos ligados a relacionamentos

interpessoais podem preceder a piora da atividade cliacutenica do LES Poreacutem se faz

15

necessaacuterio mais investigaccedilotildees para se afirmar que eventos de vida marcantes e

estressores crocircnicos podem eliciar sintomas fiacutesicos

O estudo de Schubert (1999) apresenta o monitoramento de uma uacutenica paciente

com LES durante pouco mais de dois meses verificando estressores cotidianos

semanalmente e realizando diariamente medidas de neopterina2 urinaacuteria um paracircmetro

imunoloacutegico de atividade inflamatoacuteria do LES Embora natildeo tenham observado

paracircmetros bem definidos durante o periacuteodo do estudo o autor constatou um aumento

da neopterina urinaacuteria sempre um dia apoacutes estressores cotidianos moderadamente

intensos Embora este achado natildeo seja suficiente para conclusotildees definitivas sugere

uma possiacutevel relaccedilatildeo de agentes estressores psicossociais na atividade do LES

Em contrapartida Dobkin et al (2002) acompanharam 120 pacientes com LES

durante 15 meses Trimestralmente eram avaliados estressores ambientais do cotidiano

sintomas psiquiaacutetricos qualidade de vida suporte social e estrateacutegias de enfrentamento

Aleacutem destas variaacuteveis a atividade da doenccedila tambeacutem foi avaliada ao iniacutecio e ao final do

estudo Os autores verificaram que estresse natildeo predizia aumento da atividade da

doenccedila Poreacutem todas as pacientes com LES eram participantes de um grupo de

psicoterapia e segundo os pesquisadores eacute provaacutevel que essa intervenccedilatildeo tenha

interferido no impacto do estresse psicossocial sobre a doenccedila uma vez que todas as

medidas avaliadas mostraram melhora ao longo do estudo

Estudo realizado por Shering-Plough (2002) refere que profissionais da aacuterea

meacutedica destacam estresse e ldquofatores psicoloacutegicosrdquo como desencadeantes de sintomas

fiacutesicos mas natildeo se esclarece quais os fatores especiacuteficos nem como os aspectos

emocionais afetam o organismo Poreacutem nem toda a classe meacutedica compreende o

desencadeamento dos sintomas relacionado com o estresse Tambeacutem estudos em

2 Neopterina eacute um produto excretado pelos macroacutefagos quando estes satildeo estimulados por interferon-gamma

16

psicologia da sauacutede referem que isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa

natildeo eacute suficiente para desencadear uma doenccedila orgacircnica destacando a importacircncia de

uma abordagem que busque a multicausalidade do problema (Costa amp Loacutepez 1986) A

forma como o indiviacuteduo se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao

tratamento que ele apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma

doenccedila mas natildeo eacute o uacutenico responsaacutevel pela exacerbaccedilatildeo dos sintomas (Ferreira

Mendonccedila amp Lobatildeo 2007)

Com base nos achados de Ferreira et al (2007) nota-se que os recursos meacutedico-

farmacoloacutegicos disponiacuteveis natildeo satildeo suficientes para a cura de uma doenccedila caracterizada

como crocircnica Nesse sentido eacute necessaacuterio um tratamento e um acompanhamento

profissional em longo prazo que vise o controle da doenccedila por meio de consultas

meacutedicas monitoraccedilatildeo sistemaacutetica de sintomas e avaliaccedilatildeo dos procedimentos meacutedico-

farmacoloacutegicos (Derogatis Fleming Sudler amp Pietra 1996) Os tratamentos deveriam

educar o paciente a aprender a controlar sua doenccedila reduzindo a frequumlecircncia de quadros

agudos A reeducaccedilatildeo do comportamento do paciente tem dificuldades na sua realizaccedilatildeo

uma vez que esse processo envolve o impacto da doenccedila e das exigecircncias do tratamento

do paciente O paciente crocircnico precisa conciliar o desejo de ser ldquocuradordquo e as

exigecircncias do tratamento que concorrem com o padratildeo comportamental do mesmo jaacute

modelado ao longo de sua histoacuteria de vida Quando se trata de uma doenccedila crocircnica as

exigecircncias significam muito mais do que a responsabilidade de realizar o tratamento

farmacoloacutegico ao longo da vida do paciente Significa a aprendizagem de novos

repertoacuterios comportamentais que possibilitem ao paciente ter qualidade de vida (Ferreira

et al 2007)

Qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento em doenccedilas crocircnicas

17

A literatura atual apresenta o termo ldquoqualidade de vidardquo como um conceito que

inclui uma variedade de condiccedilotildees que estatildeo aleacutem do estado de sauacutede do indiviacuteduo

como valores sociais determinantes culturais e expectativas O desequiliacutebrio nas

condiccedilotildees citadas anteriormente interfere na percepccedilatildeo do indiviacuteduo em relaccedilatildeo a seus

sentimentos seus comportamentos ao funcionamento da vida diaacuteria O conceito de

qualidade de vida valoriza a preocupaccedilatildeo com o bem-estar geral e os paracircmetros que

extrapolam o controle de sintomas (Seidl amp Zannon 2004)

Na aacuterea da sauacutede estudos recentes utilizam instrumentos sobre qualidade de

vida e iacutendices de depressatildeo em pacientes com doenccedilas crocircnicas Dentre esses estudos

destaca-se o de Berber et al (2005) que realizaram uma estimativa da prevalecircncia de

depressatildeo em pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem como da condiccedilatildeo de

qualidade de vida destes pacientes e avaliaram a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Para esse estudo foram selecionados 70 pacientes com

fibromialgia que compareceram agraves consultas meacutedicas em duas instituiccedilotildees puacuteblicas e

em seis consultoacuterios particulares de reumatologia Foram aplicados dois questionaacuterios o

General Health Questionaire (GHQ-28) para mensurar a depressatildeo e o Medical

Outcome Short Form Health Survey (SF-36) para medir a qualidade de vida composto

de 8 sub-escalas que abordam vaacuterios aspectos do construto qualidade de vida

Realizaram-se anaacutelises uni e multivariadas entre os escores obtidos no GHQ-28 e nas

escalas do SF-36

Os resultados obtidos por Berber et al (2005) sugerem uma correlaccedilatildeo entre a

reduccedilatildeo de escores de alguns aspectos da qualidade de vida (como condicionamento

fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede mental dor e a

percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a ocorrecircncia de depressatildeo em pacientes com

fibromialgia Nesse estudo dois terccedilos da amostra apresentaram algum grau de

18

depressatildeo Os baixos escores de qualidade de vida observados no estudo jaacute haviam sido

encontrados segundo os autores em outros trabalhos que utilizaram o instrumento SFndash

36 com pacientes com LES e fibromialgia Os escores de pacientes com fibromialgia

foram significativamente mais baixos do que os obtidos por pacientes com LES Ficou

evidente no estudo que pacientes com fibromialgia atingiram escores mais baixos nas

escalas dor e vitalidade ao serem comparados com pacientes com outras doenccedilas

crocircnicas indicando pior qualidade de vida

Para Berber et al (2005) os distuacuterbios depressivos complicam o curso de

qualquer doenccedila por meio de uma variedade de mecanismos intensifica a sensaccedilatildeo de

dor dificulta a adesatildeo ao tratamento tende a diminuir o suporte social e desequilibrar os

sistemas humoral e imunoloacutegico Os autores concluem que pacientes com diagnoacutestico

de uma doenccedila crocircnica como fibromialgia e LES que estatildeo depressivos apresentam

maior incapacidade que os natildeo depressivos No estudo de Berber et al a depressatildeo

estava frequumlentemente associada a reduccedilotildees importantes na qualidade de vida incluindo

uma funcionalidade social prejudicada Observou-se queda dos escores nas escalas que

mediam vitalidade concentraccedilatildeo qualidade das interaccedilotildees sociais e satisfaccedilatildeo com a

vida nos pacientes depressivos Desta forma quanto mais severa a depressatildeo pior era a

percepccedilatildeo da qualidade de vida entre os participantes do estudo levando os autores a

sugerirem que a depressatildeo compromete a funcionalidade social e emocional dos

pacientes uma vez que pessoas depressivas tecircm tendecircncia ao isolamento a sentimentos

de derrota e frustraccedilatildeo influenciando negativamente o seu relacionamento com outras

pessoas

No caso da siacutendrome de fibromialgia os fatores psicossociais tecircm papel

significativo na etiologia e evoluccedilatildeo da doenccedila Dentre estes fatores estatildeo aspectos

comportamentais como condutas de risco e utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento

19

natildeo adaptativas fatores cognitivos como vitimizaccedilatildeo e perda do autocontrole e fatores

sociais como interferecircncias na funccedilatildeo do indiviacuteduo na sociedade Assim forma-se uma

cadeia de perdas que fortalece os sintomas depressivos gerando um ciclo vicioso

(Berber et al 2005)

Ainda no estudo de Berber et al (2005) de acordo com a autopercepccedilatildeo dos

pacientes observou-se que a associaccedilatildeo entre depressatildeo e piora dos sintomas foi

significativa Com base nesses resultados os autores acreditam que a percepccedilatildeo

negativa de seu estado de sauacutede por parte do paciente e a exacerbaccedilatildeo dos sintomas

pode ocorrer em qualquer doenccedila crocircnica associada agrave depressatildeo

Em meados da deacutecada de 90 as investigaccedilotildees entre variaacuteveis psicoloacutegicas

estrateacutegias de enfrentamento suporte social e a percepccedilatildeo da qualidade de vida

passaram a relacionar esses fatores com a condiccedilatildeo do paciente portador de doenccedila

crocircnica (Dunbar Mueller Medina amp Wolf 1998) No caso das estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila um instrumento que tem sido uacutetil para pesquisar associaccedilatildeo

entre enfrentamento e qualidade de vida utilizado em estudos nacionais eacute a Escala

Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) instrumento derivado da escala de

Vitaliano Russo Carr Maiuro e Becker (1985) em versatildeo adaptada para o portuguecircs

por Gimenes e Queiroz (1997) e submetido agrave anaacutelise fatorial por Seidl Troacuteccoli e

Zannon (2001)

O EMEP foi utilizado no estudo de Faria e Seidl (2006) no qual investigou-se o

poder de prediccedilatildeo de estrateacutegias de enfrentamento incluindo o enfrentamento religioso

(ER) escolaridade e condiccedilatildeo de sauacutede (assintomaacutetico ou sintomaacutetico) em relaccedilatildeo ao

bem-estar subjetivo (afeto positivo e negativo) com 110 indiviacuteduos soropositivos para o

HIV dos quais 682 eram homens com idades entre 21 e 60 anos Os instrumentos

incluiacuteram questionaacuterios elaborados para o estudo Escala de Afetos Positivos e

20

Negativos Escala Modos de Enfrentamento de Problemas e Escala Breve de

Enfrentamento Religioso Dentre os resultados apresentados os autores indicaram que

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (preditor negativo) enfrentamento focalizado no

problema e enfrentamento religioso positivo foram preditores do afeto positivo Em

relaccedilatildeo ao afeto negativo observou-se contribuiccedilatildeo do enfrentamento focalizado na

emoccedilatildeo e do enfrentamento focalizado no problema (preditor negativo) Os achados

apontam que o preconceito expresso por algumas religiotildees limitaram moderadamente o

apoio social de pessoas com diagnoacutestico de soropositividade quando buscavam as

praacuteticas religiosas

Reflexotildees sobre praacuteticas religiosas no Brasil foram apresentadas por Gwercman

(2004) em um artigo no qual relata a origem e a expansatildeo da ldquoteologia da

prosperidaderdquo baseada na maacutexima de que Deus eacute capaz de dar o que o fiel desejar

Basta ter feacute e acreditar que as proacuteprias palavras tecircm poder Tal crenccedila foi incorporada

por vaacuterias igrejas e no Brasil favoreceu a explosatildeo evangeacutelica Atualmente a

populaccedilatildeo brasileira em geral eacute exemplo de uma cultura extremamente religiosa E

ainda mantendo-se fiel ao Cristianismo

Outras variaacuteveis associadas agrave qualidade de vida estatildeo em investigaccedilatildeo por vaacuterias

aacutereas de conhecimento Santos Franccedila Jr e Lopes (2007) se propuseram a analisar a

qualidade de vida de 365 pessoas que vivem com HIV-aids com idade maior que 18

anos e passaram por consulta com o infectologista As variaacuteveis sociodemograacuteficas de

consumo recente de substacircncias psicoativas e as condiccedilotildees cliacutenicas foram obtidas por

meio de questionaacuterios e a qualidade de vida foi avaliada por meio do WHOQOL-bref

Apesar de diversidade em relaccedilatildeo a sexo cor da pele renda e condiccedilotildees de sauacutede

mental e imunoloacutegica os autores concluiacuteram que os portadores de HIV-aids avaliaram

ter melhor qualidade de vida ndash fiacutesica e psicoloacutegica ndash que outros pacientes crocircnicos

21

poreacutem os escores foram mais baixos no domiacutenio de relaccedilotildees sociais Neste uacuteltimo

domiacutenio podem estar refletidos os processos de estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves

dificuldades em revelar seu diagnoacutestico para terceiros em especial para os parceiros

sexuais

Em pesquisa com 241 pessoas portadoras de HIV-aids sendo 169 sintomaacuteticas e

72 assintomaacuteticas com 208 delas em uso de terapia antirretroviral Seidl Zannon amp

Troacuteccoli (2005) correlacionaram qualidade de vida (QV) com condiccedilatildeo cliacutenica

escolaridade situaccedilatildeo conjugal enfrentamento e suporte social A variaacutevel QV foi

investigada nas dimensotildees psicossocial fiacutesica do ambiente e qualidade de vida geral

mediante anaacutelises de regressatildeo muacuteltipla hieraacuterquica Nos resultados apresentados se

verificou que o suporte social emocional enfrentamento focalizados na emoccedilatildeo

enfrentamento focalizado no problema e viver com parceiro podem ser considerados

como preditores significativos da dimensatildeo psicossocial da QV alcanccedilando a maior

variacircncia explicada O suporte social emocional e enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo

foram preditores significativos nas anaacutelises relativas agraves demais dimensotildees da QV Os

autores concluiacuteram que as pessoas soropositivas que avaliaram maior disponibilidade e

satisfaccedilatildeo com o suporte emocional e referiram menor utilizaccedilatildeo de estrateacutegias de

enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo maior frequumlecircncia de enfrentamento do problema e

estavam vivendo com parceiro(a) apresentaram condiccedilotildees de funcionamento das esferas

cognitiva afetiva e dos relacionamentos sociais mais adequadas aleacutem de maior

satisfaccedilatildeo com esses aspectos Um dado esperado e interessante verificado pelos autores

foi quanto agrave dimensatildeo fiacutesica as pessoas assintomaacuteticas avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico que as sintomaacuteticas Ainda que a maioria dos participantes

estivesse usando a terapia anti-retroviral os sintomas estavam menos intensos e

provavelmente as pessoas sintomaacuteticas tinham mais desconforto fiacutesico

22

Tais reflexotildees sobre qualidade de vida e variaacuteveis como renda ocupaccedilatildeo

conhecimento da doenccedila caracteriacutesticas da doenccedila indicam a necessidade de manejo de

algumas destas variaacuteveis a fim de favorecer a adesatildeo ao tratamento

Adesatildeo ao tratamento em doenccedilas crocircnicas

Para Jeammet (1982) adesatildeo ao tratamento envolve vaacuterios aspectos presentes

em uma situaccedilatildeo de doenccedila como (a) a doenccedila em si se esta se encontra em estaacutegio

agudo ou se eacute crocircnica e debilitante (b) o proacuteprio paciente se este se encontra pela

primeira vez enfrentando uma situaccedilatildeo de doenccedila grave se possui apoio familiar se

confia no meacutedico que o assiste (c) o profissional meacutedico e sua expectativa em relaccedilatildeo

ao paciente como se relaciona com o mesmo se manteacutem uma postura humanizada e

empaacutetica conseguindo ouvir as anguacutestias do paciente contecirc-las e orientaacute-lo e (d) o tipo

de tratamento dependendo da complexidade se exige precisatildeo nos horaacuterios se utiliza

medicaccedilotildees injetaacuteveis ou orais seu tempo de duraccedilatildeo e quantidade de comprimidos ao

dia De modo geral os aspectos citados iratildeo influenciar de forma mais intensa em

alguns casos e brandamente em outros no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento

Segundo a Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2002) eacute possiacutevel conceituar adesatildeo

ao tratamento como o grau de concordacircncia entre as recomendaccedilotildees do prestador de

cuidados de sauacutede e o comportamento do paciente relativamente ao regime terapecircutico

proposto em comum acordo Esta definiccedilatildeo permite perceber a complexidade e

variedade de comportamentos que podem ser tratados enquanto fenocircmenos de adesatildeo ao

tratamento Portanto quando se fala em adesatildeo ao tratamento refere-se a formas

diversas de manifestaccedilotildees em diferentes momentos do processo terapecircutico A entrada e

a permanecircncia em programas de tratamento o seguimento das consultas previamente

23

estabelecidas a aquisiccedilatildeo dos medicamentos prescritos e o uso dos mesmos de forma

adequada o seguimento de regimes alimentares ou a praacutetica de exerciacutecio fiacutesico ou

ainda o abandono de comportamentos de risco satildeo exemplos da diversidade dessas

manifestaccedilotildees

A diversidade e a complexidade dos comportamentos citados auxiliam a

compreender a dificuldade em determinar de forma precisa o niacutevel de adesatildeo ou de natildeo

adesatildeo ao tratamento na medida em que estes dependem do tipo de doenccedila do regime

terapecircutico e da metodologia utilizada para avaliar a correspondecircncia entre as

prescriccedilotildees e o seguimento ou natildeo destas prescriccedilotildees (Bond amp Hussar 1991)

Em estudo retrospectivo Maia e Arauacutejo (2004) fizeram uma anaacutelise de 150

pacientes com diabetes mellitus do Tipo 1 (DM1) As variaacuteveis estudadas foram idade

sexo tempo de convivecircncia com a doenccedila esquema insuliacutenico utilizado perfil

psicoloacutegico glicemia capilar com passado de crise convulsiva hipoglicemia grave ou

cetoacidose diabeacutetica O perfil psicoloacutegico do paciente foi avaliado por psicoacutelogo sendo

investigados a forma como o paciente estava lidando com o diabetes a presenccedila de

sentimento de medo em relaccedilatildeo agraves crises hipo-hiperglicecircmicas e suas repercussotildees em

ambiente puacuteblico como por exemplo a vergonha de revelar que eacute portador de DM1

Maia e Arauacutejo concluiacuteram que a presenccedila de uma doenccedila crocircnica degenerativa gera

sentimentos diversos como anguacutestia temor e incerteza nos diabeacuteticos e em seus

familiares Os portadores de DM1 se sentiam frustrados ou esgotados pelo

desconforto diaacuterio do tratamento e da automonitorizaccedilatildeo Outra variaacutevel significativa

analisada por Maia e Arauacutejo foi a idade em relaccedilatildeo agrave aceitaccedilatildeo da doenccedila Pois

observou-se maior meacutedia de idade nos pacientes com menor aceitaccedilatildeo da doenccedila O

desconforto psicossocial gerado pela rotina de automonitoraccedilatildeo da glicemia em

pacientes com DM1 tem impacto negativo sobre a capacidade do paciente de iniciar e

24

manter as recomendaccedilotildees baacutesicas de autocuidado levando algumas vezes a omissotildees de

doses de insulina com maior incidecircncia de complicaccedilotildees agudas graves Maia e Arauacutejo

concluiacuteram que mesmo com os esforccedilos empregados pelos profissionais de sauacutede os

aspectos do comprometimento da qualidade de vida do paciente podem dificultar

importantes evoluccedilotildees no atendimento assistencial E advertiram que com menor

adesatildeo ao tratamento piora o controle glicecircmico e aumenta o nuacutemero de complicaccedilotildees

em longo prazo

Delgado e Lima (2001) comentam que Hipoacutecrates jaacute considerava que pacientes

mentem frequumlentemente quando lhes eacute perguntado se tomaram os medicamentos O

desejo de agradar ou de evitar a desaprovaccedilatildeo leva a que pacientes emitam respostas

para se mostrarem a eles proacuteprios e sobretudo aos outros como mais aderentes do que

realmente satildeo Alguns pacientes ainda segundo Taylor (1986) na verdade nem se

percebem como natildeo aderentes pelo que seria inuacutetil perguntar-lhes se tomaram certo

medicamento ou fizeram determinada dieta Natildeo parece tambeacutem que de acordo com

Steele Jackson e Gutmann (1990) os meacutedicos sejam capazes de identificar com

fidelidade quem satildeo os pacientes aderentes e quem satildeo os natildeo aderentes por alguma

caracteriacutestica que estes tenham ou por qualquer misteriosa intuiccedilatildeo a que alguns

chamam ldquoolho cliacutenicordquo

Em Portugal Ramalhinho (1994) ao avaliar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo anti-

hipertensiva em 95 adultos chegou a resultados coincidentes com a literatura

Ramalhinho utilizou na avaliaccedilatildeo da adesatildeo aos medicamentos prescritos o meacutetodo de

contagem de medicamentos em paralelo com uma medida psicomeacutetrica Neste estudo se

encontrou respectivamente uma adesatildeo de apenas 463 a 568 aos medicamentos

anti-hipertensivos

25

Delgado e Lima (2001) afirmam que dentre os meacutetodos indiretos e

comportamentais a contagem de medicamentos tem merecido a preferecircncia de muitos

investigadores Ramalhinho (1994) que utilizou esta metodologia para avaliar o niacutevel

de adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva comenta que esta metodologia oferece

dificuldades e os resultados podem ser enviesados

Se o doente se apercebe ou eacute avisado que estaacute a ser controlado com o objetivo

de medir a sua adesatildeo aos tratamentos pode tomar os medicamentos com maior

assiduidade do que tomaria normalmente ou ateacute mesmo deitaacute-los fora de modo

a procurar agradar ao seu meacutedico ou aos investigadores Por outro lado o

meacutetodo da contagem dos medicamentos eacute moroso pois obriga pelo menos a

duas visitas a casa do doente no pressuposto que o doente guarde as embalagens

de todos os medicamentos que estaacute a tomar O que nem sempre acontece Alguns

doentes deixam algumas embalagenscomprimidos dos medicamentos que estatildeo

a tomar numa outra casa que frequumlentam com regularidade ou no local de

trabalho ou ainda esquecem-se que entre as contagens adquiriram novas

embalagens (Ramalhinho 1994 p 84)

Delgado e Lima (2001) referem que a fim de contornar algumas destas

dificuldades e com o objetivo de criar um meacutetodo que oferecesse boas qualidades

psicomeacutetricas e permitisse ao mesmo tempo uma aplicaccedilatildeo extensiva regular e que se

adaptasse a qualquer contexto cliacutenico Morisky e Green desenvolveram em 1986 uma

medida de quatro itens para avaliar a adesatildeo aos tratamentos cujos itens os pacientes

respondiam de forma dicotocircmica (ldquosimnatildeordquo a quatro perguntas 1) vocecirc alguma vez

esquece de tomar seu remeacutedio 2) vocecirc agraves vezes eacute descuidado quanto ao horaacuterio de

tomar seu remeacutedio 3) quando vocecirc se sente bem alguma vez vocecirc deixa de tomar o

remeacutedio 4) quando vocecirc se sente mal com o remeacutedio agraves vezes deixa de tomaacute-lo)

Segundo Delgado e Lima a originalidade desta escala relativamente a outras formas de

auto-relato residia fundamentalmente na construccedilatildeo das questotildees pela negativa em

que a resposta ldquonatildeordquo significava adesatildeo Este fato permitia segundo os mesmos autores

evitar os enviesamentos

26

Delgado e Lima (2001) buscaram verificar se a adesatildeo poderia ser medida com a

utilizaccedilatildeo de uma escala do tipo Likert comparativamente agrave escala dicotocircmica utilizada

por Morisky e Green que analisa as caracteriacutesticas psicomeacutetricas de duas medidas com

seis itens desenvolvidas para aceitar a adesatildeo agrave medicaccedilatildeo (comprimidos e inalador) O

objetivo eacute melhorar a qualidade psicomeacutetrica do instrumento de medida da adesatildeo ao

tratamento quer em termos de sensibilidade e de especificidade quer de consistecircncia

interna Delgado e Lima fizeram uma validaccedilatildeo concorrente desta escala tomando como

criteacuterio a contagem de medicamentos Estabeleceram que o meacutetodo de contagem de

medicamentos eacute na verdade um instrumento de avaliaccedilatildeo mais proacuteximo da medida de

adesatildeo do que o criteacuterio ldquocontrole da pressatildeo arterialrdquo utilizado em outros estudos

Nesse estudo o criteacuterio de adesatildeo consistia em tomar entre 80 e 100 da dose

prescrita no acircmbito do tratamento E como natildeo adesatildeo a porcentagem abaixo das

referidas

Este criteacuterio utilizado por Delgado e Lima (2001) para selecionar os sujeitos que

estatildeo aderindo e os que natildeo estatildeo aderindo natildeo eacute consensual Segundo Greacutegoire

Guilbert Archambault e Contandriopoulos (1997) natildeo existe unanimidade sobre qual eacute

o ponto de ruptura acima e abaixo da qual o paciente deve ser classificado como

aderente ou como natildeo aderente Greacutegoire et al destacam que a arbitrariedade na

definiccedilatildeo do ponto de ruptura altera a classificaccedilatildeo de muitos pacientes como aderentes

ou como natildeo aderentes com importantes consequumlecircncias em termos da sensibilidade e da

especificidade de qualquer medida utilizada O percentual dentro do qual um paciente eacute

considerado aderente situa-se entre os 75 e os 120 que tomam a medicaccedilatildeo prescrita

Com isto observa-se que estudos acerca da adesatildeo podem indicar um ou mais fatores

facilitadores ou natildeo para o tratamento e sucesso da terapia

27

Strele Mion Jr e Pierin (2003) relacionaram o controle da pressatildeo arterial com o

teste de Morisky e Green o conhecimento sobre a doenccedila a atitude frente agrave tomada dos

remeacutedios e o comparecimento agraves consultas e juiacutezo subjetivo do meacutedico No referido

estudo participaram 130 hipertensos 73 mulheres 60 plusmn 11 anos 58 casados 70

brancos 45 aposentados 45 com primeiro grau incompleto 64 com renda

familiar de um a trecircs salaacuterios miacutenimos iacutendice de massa corporal 30plusmn 7 Kgm2 11 plusmn 95

anos de conhecimento da doenccedila e 8 plusmn 7 anos de tratamento Os dados do estudo de

Strele et al evidenciaram que os pacientes hipertensos que responderam ao teste de

Morisky e Green expressaram atitudes positivas em relaccedilatildeo agrave tomada dos remeacutedios

poreacutem sua associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo arterial foi pouco significativa

exceto para a questatildeo ldquodescuido do horaacuterio da tomada das medicaccedilotildeesrdquo Observou-se

tambeacutem que os hipertensos apresentaram conhecimento satisfatoacuterio em relaccedilatildeo agrave doenccedila

e do tratamento e mais uma vez com fraca associaccedilatildeo com o controle ou natildeo da pressatildeo

arterial Dessa forma eles concluem que no teste de Morisky e Green o conhecimento

sobre doenccedila e o tratamento natildeo apresentaram abrangecircncia suficiente para predizer o

controle da pressatildeo arterial E tambeacutem advertem dizendo que a avaliaccedilatildeo dos

hipertensos com o referido teste e com tratamento em curso foi pontual o que talvez

justifique os resultados encontrados

Nos resultados do estudo de Strele et al (2003) apenas cerca de um terccedilo dos

hipertensos estudados estava com a pressatildeo arterial controlada similar ao encontrado na

literatura Segundo os autores a influecircncia da aposentadoria e mais tempo de tratamento

no controle da pressatildeo poderia ser justificada pela maior disponibilidade de dedicaccedilatildeo

ao tratamento daqueles pacientes Strele et al mostraram ainda que a idade mais

elevada baixa escolaridade baixa renda menos de cinco anos de doenccedila associam-se

ao abandono e controle inadequado da pressatildeo arterial Na associaccedilatildeo entre

28

conhecimento sobre a doenccedila e sobre o tratamento com o controle da pressatildeo arterial

tambeacutem avaliados no estudo o conhecimento satisfatoacuterio expresso pelos hipertensos

natildeo se relacionou com o controle da pressatildeo arterial Esse dado talvez indique que os

hipertensos que compuseram a amostra do estudo apesar de expressarem

conhecimentos dos aspectos importantes sobre a doenccedila e tratamento natildeo realizaram

em seus haacutebitos de vida mudanccedilas suficientes para alcanccedilar o controle da pressatildeo

arterial Os autores alertam que o conhecimento da enfermidade eacute racional e o

comportamento de adesatildeo eacute um processo complexo envolvendo fatores emocionais e

barreiras concretas de ordem praacutetica e logiacutestica Outro criteacuterio para mensurar o

comportamento de adesatildeo ao tratamento segundo os autores eacute o comparecimento agraves

consultas mas que na presente investigaccedilatildeo natildeo se relacionou com o controle ou natildeo da

pressatildeo arterial

Os dados de Strele et al (2003) apontam para a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar na qual a vivecircncia de cada paciente seus valores crenccedilas e praacuteticas

culturais sejam reconhecidos e abordados Eles destacam a importacircncia de trabalhar o

contexto social e psicossocial do paciente tornando o tratamento um problema que deve

ser enfrentado por todos o hipertenso a famiacutelia a comunidade as instituiccedilotildees e a

equipe de sauacutede

Em estudo similar realizado por Pierin et al (2001) tambeacutem se verificou que o

fato de as pessoas hipertensas estarem orientadas sobre a doenccedila e o tratamento natildeo

implica em efetivo seguimento do tratamento proposto uma vez que a adesatildeo ao

tratamento requer mudanccedila de comportamentos e natildeo apenas acesso a informaccedilotildees

No estudo de Pierin et al (2001) a populaccedilatildeo estudada compreendia 205

pacientes hipertensos atendidos em um ambulatoacuterio de uma universidade no Estado de

Satildeo Paulo Os participantes apresentavam bom niacutevel de conhecimento dos fatores

29

associados agrave hipertensatildeo E segundo os autores estes descreviam as orientaccedilotildees

meacutedicas como reduccedilatildeo de sal na alimentaccedilatildeo evitar estresse eliminar haacutebitos como o

fumo e a bebida alcooacutelica E ainda o conhecimento por parte do paciente acerca dos

aspectos de cronicidade e gravidade da doenccedila natildeo indicou correspondente seguimento

das regras necessaacuterias ao controle da pressatildeo arterial o que significaria adesatildeo Dentre a

populaccedilatildeo estudada o sexo predominante foi o feminino e a faixa de idade de 41 a 60

anos entretanto os resultados mostraram os homens como menos aderentes que as

mulheres sugerindo que fatores de ordem social e cultural que consideram o sexo

masculino na posiccedilatildeo de comando e dominaccedilatildeo isento de doenccedila e fraqueza podem

influenciar significativamente o comportamento de natildeo adesatildeo

Pierin et al (2001) destacaram a necessidade de a populaccedilatildeo hipertensa conhecer

todos os aspectos inerentes agrave doenccedila e ao tratamento Pois o esclarecimento sobre

fatores de risco associados cronicidade da doenccedila ausecircncia de sintomatologia

especiacutefica e complicaccedilotildees que comprometem oacutergatildeos vitais quando natildeo controlados os

niacuteveis da pressatildeo arterial satildeo aspectos importantes sobre os quais as pessoas hipertensas

deveriam ser orientadas E mesmo que os resultados mostrem que o conhecimento da

doenccedila e sua gravidade pelos pacientes natildeo determine a adesatildeo ao tratamento os

autores enfatizaram que os pacientes hipertensos precisam de um processo educativo

para o seguimento adequado do tratamento

Outro aspecto importante e que constitui um dos principais problemas que o

sistema de sauacutede enfrenta eacute o abandono do tratamento pelo paciente ou o incorreto

cumprimento das orientaccedilotildees prescritas pelos profissionais de sauacutede A natildeo adesatildeo aos

tratamentos constitui provavelmente a mais importante causa de insucesso das

terapecircuticas introduzindo disfunccedilotildees no sistema de sauacutede por meio do aumento da

morbilidade e da mortalidade (Gallagher Horwitz amp Viscoli 1993)

30

O estudo de Colombrini Coleta Baena e Lopes (2008) objetivou verificar a

prevalecircncia de natildeo-adesatildeo agrave terapia anti-retroviral altamente potente (HAART) em

pacientes (N=60) com diagnoacutestico de aids e estabelecer o valor preditivo dos fatores

associados agrave natildeo-adesatildeo agrave HAART Foram considerados os trecircs dias anteriores agrave

entrevista e os pacientes classificados como aderentes quando ingeriam 95 ou mais do

total de comprimidos prescritos por dia A adesatildeo foi de 733 A anaacutelise da amostra

indicou que indiviacuteduos da raccedila negra apresentaram 648 vezes mais risco de natildeo aderir

ao tratamento os pacientes que apresentaram ausecircncia de efeito colateral tiveram um

risco de 76 vezes maior e a cada comprimido ingerido o risco foi de 112 Os fatores

sociodemograacuteficos e culturais de acordo com Colombrini et al podem interferir na

adesatildeo agrave HAART Os resultados mostraram que raccedila (negra) idade (40 a 49 anos)

escolaridade (le 6 anos) efeitos colaterais (presenccedila) e nuacutemero total de comprimidos

prescritos estavam associados agrave natildeo-adesatildeo ao tratamento Os autores tambeacutem

investigaram associaccedilotildees entre o fator raccedila e algumas caracteriacutesticas socioeconocircmicas

renda familiar condiccedilotildees de habitaccedilatildeo ocupaccedilatildeo ou tipo de trabalho e escolaridade

Concluiacuteram que apenas a associaccedilatildeo entre raccedila negra e a escolaridade foi significativa

negros com diagnoacutestico de aids e com menor escolaridade apresentaram pior adesatildeo

Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) em estudo com mulheres diagnosticadas com

LES objetivaram aprofundar os processos de significaccedilatildeo e geraccedilatildeo de sentidos

relacionados agrave experiecircncia do LES entrevistando oito mulheres portadoras da doenccedila

As autoras analisaram a experiecircncia de cada participante e enfatizaram a necessidade de

uma abordagem interdisciplinar que atenda as dimensotildees biopsicossociais envolvidas no

processo de adoecimento As autoras observaram que a doenccedila impediu cinco dentre as

oito participantes de continuarem suas atividades ocupacionais regularmente E

constataram que o LES natildeo foi impedimento para a realizaccedilatildeo de atividades autocircnomas

31

(como as de artesatilde escritora e vendedora) por serem mais flexiacuteveis do que as regras

estabelecidas pelos empregadores que determina agraves pessoas assalariadas uma jornada

em torno de seis a oito horas diaacuterias Concluiacuteram que uma carga horaacuteria fixa e riacutegida

torna-se incompatiacutevel com os sintomas apresentados quando a doenccedila estaacute em periacuteodo

de atividade A maioria das participantes declarou ficar impossibilitada de se

locomover em estaacutegios ativos do LES o que exigiu a suspensatildeo de suas atividades

laborais

A renda de pacientes com doenccedilas crocircnicas pode dificultar sua adesatildeo ao

tratamento de acordo com Nunes e Oliveira (2008) As autoras desenvolveram um

estudo com 162 hipertensos cadastrados na Unidade de Sauacutede da Famiacutelia Cidade Verde

IV na cidade de Joatildeo Pessoa onde a renda dos entrevistados foi mencionada como

sendo entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos (80) gerando dificuldades na adesatildeo no que se

refere agraves mudanccedilas nos haacutebitos de vida como aderir a uma alimentaccedilatildeo saudaacutevel e

enfrentar situaccedilotildees ansiogecircnicas provocadas por problemas financeiros e familiares

bem como o acesso agrave medicaccedilatildeo

O apoio familiar que vem em forma de incentivo do(da) companheiro(a) no

momento de tomar a medicaccedilatildeo e comparecer agraves consultas permite que alguns

pacientes sejam alertados sobre as complicaccedilotildees que iratildeo advir se natildeo fizerem uso da

medicaccedilatildeo corretamente e sobre as mudanccedilas que precisam fazer como prevenccedilatildeo dos

agravamentos (Nunes amp Oliveira 2008)

O niacutevel de informaccedilatildeo sobre a doenccedila e o conhecimento que o paciente possui

sobre o seu tratamento e prognoacutestico satildeo importantes para favorecer a adesatildeo ao

tratamento embora natildeo sejam suficientes como jaacute foi dito Assim o conhecimento que

um indiviacuteduo possui sobre a relevacircncia de alguns aspectos de sua vida eacute indispensaacutevel

para o enfrentamento da doenccedila Contudo anaacutelises funcionais provavelmente podem

32

reduzir a ocorrecircncia de estados de ansiedade relacionados a falsas expectativas A

literatura mostra que frequentemente pacientes crocircnicos tecircm poucas informaccedilotildees ou

informaccedilotildees equivocadas sobre sua doenccedila o que pode favorecer a expectativa de

ficarem curados e descontentes com o fato de essa cura natildeo se realizar nunca (Ferreira

et al 2007)

Uma reflexatildeo sobre a convivecircncia com a doenccedila crocircnica foi apresentada por

Silveira e Ribeiro (2005) em estudo realizado com pacientes assistidos em ambulatoacuterio

de um hospital universitaacuterio De acordo com os autores quando as doenccedilas satildeo

denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do tratamento para o paciente estaacute

em viver e conviver autonomamente com esta condiccedilatildeo de cronicidade A doenccedila

crocircnica tambeacutem eacute passiacutevel de duas formas de dependecircncia a dos remeacutedios e a do

meacutedico Partindo dessa perspectiva as autoras aconselham que o tratamento do paciente

portador de doenccedila crocircnica deve favorecer a adaptaccedilatildeo a esta condiccedilatildeo

instrumentalizando-o para que por meio de seus proacuteprios recursos desenvolva

mecanismos que permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar

evitar e prevenir complicaccedilotildees agravos e sobretudo a mortalidade precoce

A necessidade de o paciente adaptar-se agraves limitaccedilotildees da doenccedila e agrave nova rotina

de vida merecem um estudo mais cuidadoso no que se refere agrave adesatildeo ao tratamento O

comportamento de adesatildeo corresponde ao ldquograu de seguimento dos pacientes agrave

orientaccedilatildeo meacutedicardquo (Fletcher et al 1989) e relaciona-se agrave maneira como o indiviacuteduo

vivencia e enfrenta o adoecimento Fletcher et al chamam a atenccedilatildeo para os paracircmetros

usados quando se trata de adesatildeo no qual se focaliza o uso dos medicamentos

prescritos o seguimento das orientaccedilotildees e restriccedilotildees indicadas as modificaccedilotildees que a

pessoa necessita fazer no estilo de vida para recuperar sua sauacutede

33

Para Botega (2001) e Fletcher et al (1989) estudos sobre adesatildeo de modo geral

utilizam diferentes meacutetodos para medi-la comportamentais (contagem de piacutelulas por

exemplo) inqueacuterito com os pacientes teacutecnicas bioquiacutemicas revisatildeo de resultados

cliacutenicos entre outros Eles compreendem que essa forma de avaliar com foco no

aspecto medicamentoso evidencia uma preocupaccedilatildeo com a adesatildeo aos medicamentos

em lugar da adesatildeo ao tratamento como se fossem fatores dissociados Esta concepccedilatildeo

do profissional de sauacutede eacute modulada por uma formaccedilatildeo acadecircmica que privilegia a

doenccedila e natildeo o doente com suas caracteriacutesticas seu estilo e seu contexto de vida Eacute

desprezado o significado que a doenccedila tem para o paciente bem como sua relevacircncia

para o tratamento Entretanto eacute necessaacuterio verificar neste processo a relaccedilatildeo do paciente

com o profissional de sauacutede e com a instituiccedilatildeo agrave qual estaacute vinculado para tratar-se

justificam essas autoras

Desse modo uma contribuiccedilatildeo importante para o controle da doenccedila crocircnica eacute a

relaccedilatildeo do doente com os profissionais que o assistem (Britt Hudson amp Blampied

2004 Fernandes 1993) Eacute necessaacuterio para a qualidade de vida do paciente crocircnico

buscar alternativas para realizaccedilatildeo de um tratamento que melhor se adapte agrave realidade

de cada um E eacute de responsabilidade do profissional de sauacutede facilitar o estabelecimento

de um viacutenculo adequado que permita reconhecer possibilidades e limitaccedilotildees visando agrave

indicaccedilatildeo de alternativas adequadas para adesatildeo ao tratamento (Guimaratildees amp Kerbauy

1999)

Um aspecto importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento eacute a postura de

profissionais que compotildeem uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e orientaccedilotildees

para o controle da doenccedila sem considerar a histoacuteria pessoal do paciente que varia desde

a difiacutecil condiccedilatildeo financeira ateacute crenccedilas religiosas e haacutebitos alimentares Desse modo

34

os tratamentos padronizados podem favorecer a natildeo adesatildeo ou dificultaacute-la por natildeo

considerarem as especificidades de cada caso (Malerbi 2000)

O psicoacutelogo da aacuterea da sauacutede estaacute capacitado a prestar assistecircncia especializada

ao paciente que precisa aprender e adaptar-se a um novo padratildeo comportamental que

contribua com sua qualidade de vida Como analista do comportamento o psicoacutelogo

pode ter um papel importante para o auxiacutelio no tratamento de doenccedilas crocircnicas por

meio da anaacutelise funcional do comportamento (Ferreira et al 2007)

No caso do LES ateacute o momento foram localizados poucos estudos que

investigassem fatores relacionados agrave adesatildeo ao tratamento na aacuterea da psicologia Dentre

os estudos localizados a maioria eacute da aacuterea meacutedica da enfermagem da farmaacutecia e da

fisioterapia descrevendo procedimentos terapecircuticos e seus efeitos Os estudos que

relacionam aspectos emocionais e LES foram conduzidos por meacutedicos psiquiatras ou

por equipes multiprofissionais sem a inclusatildeo de psicoacutelogos na sua maioria Assim

destaca-se a relevacircncia de estudos sobre adesatildeo ao tratamento por indiviacuteduos com LES

enfatizando-se sua importacircncia cientiacutefica e social uma vez que esta doenccedila crocircnica

compromete a qualidade de vida desses pacientes como tem sido apontado pela

literatura jaacute mencionada

Nessa perspectiva estudos sobre aspectos que se relacionam com a adesatildeo ao

tratamento podem servir de base para a compreensatildeo da evoluccedilatildeo dos sintomas e para

testar futuros modelos de intervenccedilatildeo que permitam melhor qualidade de vida aos

pacientes com LES

Desse modo com base na revisatildeo da literatura realizada verificou-se a

necessidade de realizar um estudo exploratoacuterio com vistas a identificar fatores

relacionados a comportamentos de adesatildeo ao tratamento em mulheres com diagnoacutestico

de LES

35

OBJETIVOS

1 Geral

Identificar variaacuteveis relacionadas agrave adesatildeo ao tratamento em mulheres com

diagnoacutestico de luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) atendidas no ambulatoacuterio de

reumatologia do Hospital da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute no periacuteodo

de maio de 2008 a abril de 2009

2 Especiacuteficos

(a) Verificar a relaccedilatildeo entre condiccedilatildeo socioeconocircmica medida de acordo com os

criteacuterios de classificaccedilatildeo determinados pela Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas

de Pesquisa - ABEP (2007) de mulheres com diagnoacutestico de LES e adesatildeo ao

tratamento

(b) Verificar a relaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas (sintomas e agravamento da

doenccedila) e adesatildeo ao tratamento

(c) Verificar a relaccedilatildeo entre estados depressivos de ansiedade e desesperanccedila e

adesatildeo ao tratamento

(d) Verificar a relaccedilatildeo entre qualidade de vida e adesatildeo ao tratamento

(e) Verificar a relaccedilatildeo entre estrateacutegias de enfrentamento da doenccedila e adesatildeo ao

tratamento

36

MEacuteTODO

1 Composiccedilatildeo da Amostra

Tratou-se de um estudo prospectivo do tipo transversal onde participaram 30

mulheres com diagnoacutestico de LES inscritas haacute no miacutenimo seis meses no Ambulatoacuterio

de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do Paraacute (FSCM-PA) com

idades entre 18 e 50 anos periacuteodo de fertilidade da mulher e indicado na literatura como

o de maior incidecircncia do diagnoacutestico Aleacutem destes criteacuterios de inclusatildeo somente

participaram as pacientes que aceitaram e concordaram em assinar o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido [TCLE] (Anexo 01) O nuacutemero de 30 participantes

corresponde a 30 do total de pacientes com diagnoacutestico de LES inscritos no programa

de assistecircncia desse ambulatoacuterio A escolha por pacientes que estivessem haacute pelo menos

seis meses tempo miacutenimo de permanecircncia no ambulatoacuterio de reumatologia da FSCM-

PA ocorreu em virtude dessas pacientes agendarem consultas de retorno para controle

da doenccedila de trecircs em trecircs meses

Foram excluiacutedas da amostra pacientes com idade inferior a 18 anos as com

idade superior a 50 anos as que compareceram ao ambulatoacuterio com sintomas de LES

que sugerissem a necessidade de imediata hospitalizaccedilatildeo as que apresentassem

indicativos de transtornos psiquiaacutetricos e as que se recusassem a assinar o TCLE assim

como as que apresentassem faltas recorrentes nas consultas de retorno

Tambeacutem participou do estudo um meacutedico reumatologista que atende no

Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA O convite foi realizado por meio de um

termo de concordacircncia (Anexo 02) no qual o meacutedico aceitou que a pesquisadora ou a

37

assistente de pesquisa entrevistassem as pacientes antes e apoacutes as consultas assim como

as acompanhassem durante as mesmas

2 Ambiente

O estudo foi realizado no Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCM-PA Este

ambulatoacuterio eacute composto de doze consultoacuterios os quais satildeo utilizados pela equipe de

meacutedicos especialistas por alunos de graduaccedilatildeo em medicina e por meacutedicos residentes

em Reumatologia Funciona diariamente nos turnos da manhatilde e da tarde sendo que os

atendimentos dirigidos a pacientes com diagnoacutestico de LES concentram-se nos dias de

sexta-feira

3 Instrumentos

A coleta de informaccedilotildees se deu por meio dos seguintes instrumentos

(a) Prontuaacuterio da Paciente Documento no qual satildeo registrados todos os atendimentos e

procedimentos realizados pelos profissionais da FSCM-PA com a paciente durante o

acompanhamento desta no Ambulatoacuterio de Reumatologia Foi utilizado um roteiro para

o levantamento do comparecimento da paciente agraves consultas seguindo ordem

cronoloacutegica assim como para o registro do tempo do diagnoacutestico do ingresso da

paciente no ambulatoacuterio e do registro de sintomas recorrentes

38

(b) Roteiro de Entrevista em PreacutendashConsulta (Anexo 04) Roteiro semi-estruturado

contendo dados de identificaccedilatildeo das caracteriacutesticas demograacuteficas da participante de sua

situaccedilatildeo socioeconocircmica (mediante roteiro proposto pela Associaccedilatildeo Brasileira de

Estudos Populacionais [ABEP] 2007) entendimento sobre o diagnoacutestico descriccedilatildeo das

regras do tratamento levantamento dos comportamentos de adesatildeo ao tratamento jaacute

instalados e sentimentos em relaccedilatildeo agrave doenccedila e ao tratamento

(c) Escalas Beck Conjunto de quatro inventaacuterios utilizados como medida de auto-

avaliaccedilatildeo de depressatildeo ansiedade desesperanccedila e tentativa de suiciacutedio No Brasil foi

validada por Cunha (2001) e neste trabalho foram utilizadas as escalas de ansiedade

(BAI) desesperanccedila (BHS) e depressatildeo (BDI) O Inventaacuterio Beck para Ansiedade

(BAI) eacute proposto para medir os sintomas comuns de ansiedade Ele consta de 21

sintomas listados contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do

niacutevel de ansiedade A escala classifica a ansiedade em miacutenima (de 0 a 9 pontos) leve

(de 10 a 16 pontos) moderada (de 17 a 29 pontos) e grave (de 30 a 63 pontos) O

Inventaacuterio Beck para Depressatildeo (BDI) compreende 21 categorias de sintomas e

atividades contendo quatro alternativas em cada um em ordem crescente do niacutevel de

depressatildeo O paciente deve escolher a resposta que melhor se adeque agrave sua uacuteltima

semana A soma dos escores identifica o niacutevel de depressatildeo Eacute proposto o seguinte

resultado para o grau de depressatildeo miacutenimo (de 0 a 11 pontos) leve (de 12 a 19 pontos)

moderado (de 20 a 35 pontos) e grave (de 36 a 63 pontos) O Inventaacuterio Beck para

Desesperanccedila (BHS) consiste em um questionaacuterio com 20 afirmaccedilotildees acerca do que se

espera para o futuro basicamente e a pessoa marca ldquoCERTOrdquo ou ldquoERRADOrdquo de

acordo com a sua atitude em relaccedilatildeo agrave afirmaccedilatildeo A escala classifica a desesperanccedila em

39

miacutenima (de 0 a 4 pontos) leve (de 5 a 8 pontos) moderada (de 9 a 13 pontos) e grave

(de 14 a 20 pontos)

(d) Questionaacuterio Geneacuterico de Avaliaccedilatildeo de Qualidade de Vida - SF-36- Pesquisa em

Sauacutede (Anexo 05) eacute uma versatildeo em portuguecircs do Medical Outcomes Study 36-Item

short form health survey traduzido e validado por Ciconelli (1997 citado por Santos et

al 2006) Eacute um questionaacuterio geneacuterico multidimensional com 36 itens com conceitos

natildeo especiacuteficos para uma determinada idade doenccedila ou grupo de tratamento e que

permite comparaccedilotildees entre diferentes patologias e entre diferentes tratamentos

Considera a percepccedilatildeo do indiviacuteduo quanto ao seu proacuteprio estado de sauacutede e contempla

os aspectos mais representativos da sauacutede Engloba oito fatores (capacidade funcional

aspectos fiacutesicos dor estado geral da sauacutede vitalidade aspectos sociais aspectos

emocionais e sauacutede mental) e mais uma questatildeo de avaliaccedilatildeo comparativa entre as

condiccedilotildees de sauacutede atual e de um ano atraacutes Os dados satildeo avaliados a partir da

transformaccedilatildeo das respostas de cada componente em escores de 0 a 100 no qual zero

corresponde ao pior estado geral e cem ao melhor estado geral

(e) Roteiro de Observaccedilatildeo de Consulta (Anexo 06) Roteiro elaborado para este estudo

com o objetivo de orientar o observador a registrar comportamentos relevantes durante a

consulta meacutedica incluindo comportamentos natildeo-verbais da paciente e do meacutedico com

destaque para a descriccedilatildeo das regras do tratamento a serem seguidas pela paciente

durante o intervalo compreendido ateacute a consulta de retorno

(f) Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo 07) Roteiro semi-estruturado

elaborado com o objetivo de verificar o niacutevel de satisfaccedilatildeo da paciente em relaccedilatildeo ao

40

atendimento meacutedico por meio de uma escala de cinco pontos variando de muito

satisfeita (5 pontos) a muito insatisfeita (0 pontos) assim como obter a descriccedilatildeo da

participante a respeito das principais orientaccedilotildees prescritas pelo meacutedico durante a

consulta Tambeacutem permitiu o levantamento de duacutevidas em relaccedilatildeo ao diagnoacutestico

(g) Escala Modos de Enfretamento de Problemas-EMEP (Anexo 08) Foi utilizada uma

versatildeo da EMEP adaptada para o portuguecircs por Gimenes e Queiroz (1997) cuja

estrutura fatorial foi investigada por Seidl Troacutecoli e Zannon (2001) composta de 45

itens de investigaccedilatildeo sobre quatro fatores (a) Enfrentamento focalizado no problema

(b) Enfrentamento focalizado na emoccedilatildeo (c) Busca de praacutetica religiosa e pensamento

fantasioso e (d) Busca de suporte social As respostas satildeo classificadas segundo uma

escala Likert de cinco pontos (1) Eu nunca faccedilo isso (2) Eu faccedilo isso pouco (3) Eu

faccedilo isso agraves vezes (4) Eu faccedilo isso muito e (5) Eu faccedilo isso sempre Estas respostas satildeo

calculadas para cada um dos quatro fatores computando os escores de todos os itens que

compotildeem cada fator Os escores mais altos indicam uma maior frequumlecircncia de utilizaccedilatildeo

da estrateacutegia de enfrentamento A escala conta ainda com uma pergunta final que visa

identificar outras estrateacutegias em uso que natildeo tenham sido investigadas sendo opcional

de ser respondida pelo participante O fator 1 (focalizaccedilatildeo no problema) inclui itens que

representam condutas de aproximaccedilatildeo em relaccedilatildeo ao estressor no caso o LES

desempenhadas no sentido de solucionar o problema (controle de sintomas) incluindo

tambeacutem itens voltados para a reavaliaccedilatildeo do problema percebendo-o de modo mais

positivo (como a expectativa de solucionaacute-lo ou de obter o controle dos sintomas ou

mesmo de aceitar o apoio social disponibilizado por terceiros) O fator 2 (focalizaccedilatildeo na

emoccedilatildeo) corresponde a condutas referentes agrave reaccedilotildees emocionais negativas como raiva

ou tensatildeo pensamentos fantasiosos ou irrealistas voltados para a soluccedilatildeo maacutegica do

41

problema bem como respostas de esquiva e de culpabilizaccedilatildeo de outra pessoa

cumprindo funccedilatildeo paliativa no enfrentamento ou resultando em afastamento do

estressor O fator 3 (busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso) representa

pensamentos e comportamentos religiosos que possam auxiliar no enfrentamento do

problema incluindo sentimentos de esperanccedila e feacute em resultados positivos O fator 4

(busca de suporte social) inclui a procura de suporte instrumental emocional ou de

informaccedilatildeo

(h) Inventaacuterio de Qualidade de Vida versatildeo abreviada [WHOQOL-breve] (Anexo 09) eacute

uma versatildeo reduzida do Word Health Organization Quality of Life Instrument 100

(WHOQOL-100) desenvolvido pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede e adaptado para a

populaccedilatildeo brasileira por Fleck (1998) este inventaacuterio eacute um instrumento geneacuterico de

qualidade de vida composto de vinte e seis itens referentes agrave avaliaccedilatildeo subjetiva do

indiviacuteduo em relaccedilatildeo a diversos aspectos que interferem em sua vida como sauacutede

apoio recebido e satisfaccedilatildeo com sua rotina os quais devem ser respondidos em relaccedilatildeo

agraves duas semanas anteriores Eacute um instrumento multidimensional e abrange quatro

domiacutenios (1) capacidade fiacutesica (2) bem-estar psicoloacutegico (3) relaccedilotildees sociais e (4)

meio ambiente onde o indiviacuteduo estaacute inserido Cada domiacutenio eacute composto por questotildees

cujas pontuaccedilotildees das respostas variam entre 1 e 5 Aleacutem destes quatro domiacutenios o

WHOQOL-Breve eacute composto tambeacutem por um domiacutenio que analisa a qualidade de vida

global Os resultados podem auxiliar na anaacutelise do quanto a qualidade de vida do

indiviacuteduo pode ser afetada pelas exigecircncias do tratamento de LES No domiacutenio de

capacidade fiacutesica estatildeo incluiacutedas facetas referentes agrave dor e desconforto energia e

fadiga sono e repouso mobilidade atividades da vida cotidiana dependecircncia de

medicaccedilatildeo ou de tratamentos e capacidade de trabalho No domiacutenio bem-estar

42

psicoloacutegico facetas referentes a sentimentos positivos pensar aprender memoacuteria e

concentraccedilatildeo auto-estima imagem corporal a aparecircncia sentimentos negativos

espiritualidadereligiatildeocrenccedilas pessoais No domiacutenio relaccedilotildees sociais relaccedilotildees

pessoais suporteapoio social e atividade sexual No domiacutenio meio ambiente

seguranccedila fiacutesica e proteccedilatildeo ambiente no lar recursos financeiros disponibilidade de

cuidados de sauacutede e sociais oportunidade de adquirir novas informaccedilotildees e habilidades

participaccedilatildeooportunidades de recreaccedilatildeolazer ambiente fiacutesico e transporte Os escores

finais de cada domiacutenio satildeo calculados por uma sintaxe que considera as respostas de

cada questatildeo que compotildee o domiacutenio resultando em escores finais numa escala de 0 a 5

4 Procedimento

41 Coleta de dados

Apoacutes a aprovaccedilatildeo do projeto pelo Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa em Seres Humanos

da FSCM-PA (Protocolo de aprovaccedilatildeo do CEP no 19696-CNSMS - Anexo 2) e o aceite

de um meacutedico especialista em reumatologia a pesquisa aconteceu mediante a realizaccedilatildeo

dos seguintes passos

Passo 01 - Convite agraves Pacientes O convite agraves pacientes foi feito na sala de espera

localizada ao lado do Ambulatoacuterio de Reumatologia da FSCMndashPa mediante a

apresentaccedilatildeo do TCLE (Anexo 01)

Passo 02 ndash Preacute-consulta Foi realizada uma entrevista por meio da aplicaccedilatildeo do Roteiro

de Entrevista em Preacute-Consulta (Anexo 04) Esta entrevista foi gravada em aacuteudio e

43

realizada pelas pesquisadoras Patriacutecia Regina Bastos Neder (mestranda) e Ana Carolina

Cabral Carneiro (acadecircmica de psicologia) A entrevista ocorreu no final do corredor da

sala de espera do ambulatoacuterio onde natildeo transitam muitas pessoas com a utilizaccedilatildeo de

cadeiras para participante e pesquisadora

Passo 03 ndash Aplicaccedilatildeo de Instrumentos Nesse momento cada participante foi

convidada a responder agraves Escalas Beck (BAI BHS e BDI) e ao SF-36 (Anexos 05)

Estimou-se 40 minutos para a aplicaccedilatildeo dos instrumentos e se no momento da

aplicaccedilatildeo destes a participante fosse chamada para sua consulta meacutedica a atividade era

interrompida imediatamente sem prejuiacutezos para a participante e para a pesquisa pois a

mesma dava continuidade apoacutes a consulta

Passo 04 ndash Observaccedilatildeo da consulta com o meacutedico especialista A observaccedilatildeo da

consulta foi realizada com a utilizaccedilatildeo do roteiro de observaccedilatildeo e de um gravador MP3

cujo objetivo foi registrar os comportamentos verbais e natildeondashverbais da participante e

do meacutedico durante a consulta permitindo o registro das orientaccedilotildees descritas pelo

profissional agrave paciente (Anexo 06)

Passo 05 ndash Poacutes-consulta No momento seguinte agrave realizaccedilatildeo da consulta meacutedica a

participante foi solicitada a responder ao Roteiro de Entrevista em Poacutes-Consulta (Anexo

07) Esta entrevista tambeacutem foi gravada em aacuteudio cujo objetivo foi registrar as medidas

terapecircuticas orientadas pelo meacutedico segundo o relato da participante e seu niacutevel de

satisfaccedilatildeo na consulta Nos casos em que a aplicaccedilatildeo das Escalas BECK e do SF-36

ainda natildeo havia sido concluiacuteda procedia-se a continuidade da aplicaccedilatildeo destes

instrumentos

44

Passo 06 ndash Entrevista de retorno Foi realizado um contato com a participante no dia

de sua consulta de retorno com o meacutedico A abordagem em sala de espera foi realizada

com aquelas pacientes que jaacute tivessem passado pelos passos 1 2 3 4 e 5 O principal

objetivo nesse momento era verificar como a participante estava convivendo com a

doenccedila e seu grau de satisfaccedilatildeo com o tratamento Tambeacutem foi apresentado agraves

participantes os escores obtidos nas escalas BECK e do SF ndash 36 com encaminhamento

ao serviccedilo de psicologia da cliacutenica escola da UFPA para os casos necessaacuterios

Passo 07 - Aplicaccedilatildeo de instrumentos Nesse passo foram utilizados a EMEP (Anexo

08) e o WHOQOL-breve (Anexo 09) com o objetivo de identificar estrateacutegias de

enfrentamento da doenccedila e avaliar a qualidade de vida da participante

Passo 08 ndash Anaacutelise de prontuaacuterios A anaacutelise dos prontuaacuterios das participantes se deu

com a coleta de informaccedilotildees relevantes para a anaacutelise da adesatildeo ao tratamento como

evoluccedilatildeo da paciente sintomas presentes medicaccedilotildees internaccedilotildees e outras orientaccedilotildees

meacutedicas (Anexo 09)

42 Anaacutelise dos dados

A anaacutelise das entrevistas foi realizada a partir de cuidadosa observaccedilatildeo dos

conteuacutedos das mesmas para formaccedilatildeo de categorias de anaacutelise A anaacutelise dos

instrumentos padronizados foi realizada de acordo com os criteacuterios jaacute estabelecidos por

cada um deles Foram aplicados meacutetodos estatiacutesticos descritivos e inferenciais Para os

45

testes de hipoacuteteses foi prefixado o niacutevel de significacircncia = 005 para rejeiccedilatildeo da

hipoacutetese de nulidade Foram selecionados os seguintes testes estatiacutesticos para o estudo

(a) Teste Qui-Quadrado (Ayres Ayres amp Santos 2007 p138) o qual permitiu verificar

a associaccedilatildeo entre a adesatildeo ao tratamento com as variaacuteveis Idade Escolaridade

Ocupaccedilatildeo Renda Situaccedilatildeo Conjugal e Classe EconocircmicandashABEP (b) Teste-G

semelhante ao teste Qui-Quadrado conforme afirma Ayres et al (2007 p133) aplicado

sob as mesmas circunstacircncias (c) para testar a diferenccedila entre as meacutedias dos grupos

(Adesatildeo x Natildeo Adesatildeo) foi empregado o Teste t de Student para amostras

independentes segundo Ayres et al (2007 p128) (d) Teste Exato de Ficher aplicado

para comparar duas amostras independentes semelhante ao teste Qui-Quadrado

utilizado quando os escores satildeo baixos inclusive admite dados com valores zero e (e)

Teste U de Mann-Whitney aplicado para comparar duas amostras independentes

utilizando os valores medianos ao inveacutes da meacutedia aritmeacutetica

Todo o processamento estatiacutestico foi realizado sob o suporte computacional do

pacote bioestatiacutestico BIOESTAT versatildeo 5 Os valores significantes foram assinalados

por ()

Foi realizada a anaacutelise de conglomerados meacutetodo utilizado para separar os

indiviacuteduos em grupos diferentes sendo que dentro de cada grupo os indiviacuteduos satildeo

semelhantes entre si (Ayres 2007 p17) a fim de dividir a amostra do estudo em dois

grupos o Grupo Adesatildeo e o Grupo Natildeo Adesatildeo

Neste estudo foi considerado como comportamento de adesatildeo ao tratamento a

correspondecircncia entre as recomendaccedilotildees gerais para o tratamento prescritas pelo meacutedico

durante a consulta e o relato de seguimento dessas recomendaccedilotildees pela paciente na

consulta de retorno As orientaccedilotildees meacutedicas consideradas gerais para a maioria dos

casos foram uso de filtro solar diariamente de cloroquina (antimalaacuterico) e corticoacuteides

46

em doses necessaacuterias para cada paciente Esse criteacuterio foi escolhido com base nas

informaccedilotildees do Guia de Reumatologia (Sato 2004) nas observaccedilotildees das consultas

meacutedicas e anaacutelise dos prontuaacuterios das pacientes no momento da primeira consulta

Portanto as pacientes que confirmaram seguir no miacutenimo estas trecircs orientaccedilotildees foram

agrupadas no grupo Adesatildeo e as restantes no de Natildeo Adesatildeo

47

RESULTADOS E DISCUSSAtildeO

Na amostra estudada verificou-se a relaccedilatildeo das variaacuteveis escolaridade

ocupaccedilatildeo renda classe socioeconocircmica situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero

de abortos nuacutemero de hospitalizaccedilotildees tempo de diagnoacutestico tipos de manifestaccedilotildees

cliacutenicas do LES niacuteveis de depressatildeo niacuteveis de ansiedade niacuteveis de desesperanccedila

domiacutenios da qualidade de vida e estrateacutegias de enfrentamento utilizadas pelas pacientes

com o comportamento de adesatildeo ao tratamento De acordo com os criteacuterios

estabelecidos para a divisatildeo da amostra em dois grupos observou-se que 17

participantes foram incluiacutedas no Grupo Adesatildeo e 13 foram incluiacutedas no Grupo Natildeo

Adesatildeo

Observa-se na Tabela 1 que as faixas de idade entre as participantes dos grupos

Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo apresentaram diferenccedilas irrelevantes (p-valor=06456) Poreacutem no

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se maior concentraccedilatildeo de participantes na faixa de menor

idade (18 a 25 anos) e na de maior idade (41 a 50 anos) Tais resultados diferem dos

obtidos no estudo com pacientes diabeacuteticos realizado por Maia e Arauacutejo (2004) que

observaram menor aceitaccedilatildeo da doenccedila e menor adesatildeo ao tratamento quanto maior a

idade do paciente Portanto verificou-se que a idade parece natildeo se configurar como um

fator de risco para a adesatildeo ao tratamento do LES na amostra estudada Entretanto as

faixas etaacuterias onde houve maior incidecircncia de natildeo adesatildeo ao tratamento merecem mais

investigaccedilatildeo e maior cuidado por parte da equipe de sauacutede

Nas variaacuteveis escolaridade ocupaccedilatildeo renda e classe socioeconocircmica natildeo foram

observadas diferenccedilas significativas entre os dois grupos sugerindo que tais variaacuteveis

natildeo satildeo preditivas para a adesatildeo ao tratamento na amostra estudada Tais resultados

diferem dos obtidos no estudo de Colombrini et al (2008) no qual os fatores

48

sociodemograacuteficos e culturais pareceram interferir na adesatildeo agrave terapia antirretroviral em

pacientes com aids

Tabela 1

Distribuiccedilatildeo das variaacuteveis sociodemograacuteficas no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo

Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

Total

Idade (anos) fa fa Σ 06456

18 a 25 5 294 4 308 9 300

26 a 29 4 235 1 77 5 167

30 a 40 4 235 3 231 7 233

41 a 50 4 235 5 385 9 300

Escolaridade fa fa Σ 04214

Fundamental

Incompleto 6 353

4 308 10 333

Fundamental Completo 1 59

3 231 4 133

Meacutedio Incompleto 2 118 2 154 4 133

Meacutedio Completo 4 235 4 308 8 267

Superior Incompleto 3 176 0 00 3 100

Superior Completo 1 59 0 00 1 33

Ocupaccedilatildeo fa fa Σ

04253

Desempregada 6 353 6 462 12 400

Dona de Casa 6 353 6 462 12 400

Professora 3 176 0 00 3 100

Outra 2 118 1 77 3 100

Renda fa fa Σ

05043

lt1 SM 2 118 3 231 5 167

1 SM

3 176 1 77 4 133

1 a 2 SM

8 471 5 385 13 433

3 a 4 SM 2 118 3 231 5 167

5 SM ou mais 2 118 0 00 2 67

Ignorado 0 00 1 77 1 33

Classe socioeconocircmica

(ABEP) fa

fa

Σ

07536

Miacutenimo 8 (D) 4(E)

4

Maacuteximo

22(B1) 19 (B2)

22

Mediana 12 12

12

1ordm Quartil 9 11

9

3 ordm Quartil 13 15 13

Fonte Protocolo da Pesquisa ABEP B1 21 a 24 B2 17 a 20 D 6 a 10 E 0 a 5

49

Em relaccedilatildeo agrave ocupaccedilatildeo no grupo Adesatildeo pode-se observar que igualmente

353 eram desempregadas ou donas de casa enquanto 462 das participantes do

grupo Natildeo Adesatildeo foram incluiacutedas nestas categorias Entretanto natildeo houve diferenccedila

estatiacutestica entre os grupos visto que o p-valor (gt005) natildeo foi significativo embora

somente no grupo Adesatildeo tenha-se registrado a ocorrecircncia de trecircs participantes

exercendo atividade remunerada (professora) Considerando-se as caracteriacutesticas da

evoluccedilatildeo do LES a dificuldade em realizar qualquer tipo de atividade aumenta nos

periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas os quais em alguns casos podem levar as

pacientes a inibirem sua capacidade laboral ou a permanecerem exercendo

exclusivamente as atividades domeacutesticas Estes resultados correspondem aos obtidos no

estudo de Arauacutejo e Traverso-Yeacutepez (2007) com oito mulheres diagnosticadas com LES

que declararam ficar impossibilitadas de se locomover em fases ativas da doenccedila o que

exigiu a suspensatildeo de todas as suas atividades

A renda das participantes do estudo concentrou-se na faixa de um a dois salaacuterios

miacutenimos (433) sendo que natildeo houve diferenccedila significativa na distribuiccedilatildeo da renda

entre os dois grupos Destaca-se que algumas participantes mencionaram a dificuldade

em adquirir os medicamentos em funccedilatildeo de seus valores E ainda a dificuldade em

encontrar a cloroquina medicaccedilatildeo antimalaacuterica fabricada em farmaacutecias de manipulaccedilatildeo

utilizada para reduzir a atividade da doenccedila Portanto tais resultados sugerem que a

baixa renda pode diminuir as possibilidades de adesatildeo adequada das participantes

Verificando-se a classe socioeconocircmica (de acordo com os criteacuterios da ABEP 2008) da

amostra eram previsiacuteveis os resultados encontrados Estes diferem dos achados por

Nunes e Oliveira (2008) em estudo realizado com pacientes hipertensos no qual a renda

entre um e trecircs salaacuterios miacutenimos se mostrou como um fator de dificuldade para a adesatildeo

50

ao uso da medicaccedilatildeo E nesta amostra ainda natildeo eacute possiacutevel afirmar que a renda eacute

preditivo para a adesatildeo

Na Tabela 2 estatildeo apresentados os resultados referentes agrave situaccedilatildeo conjugal

nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees e tempo de diagnoacutestico

Tabela 2

Distribuiccedilatildeo da situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de abortos hospitalizaccedilotildees

e tempo de diagnoacutestico no grupo Adesatildeo (n=17) e no grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo Total

(n=17) (n=13) (n=30) p-valor

Situaccedilatildeo Conjugal fa fa Σ 05578

Com companheiro 10 588 9 692 19 633

Com Namorado 2 118 0 00 2 67

Separada 1 59 0 00 1 33

Solteira 4 235 4 308 8 267

Filhos fa fa Σ 08535

Natildeo tem 5 294 4 308 9 300

Somente Um 4 235 2 154 6 200

Dois ou Mais 8 471 7 538 15 500

Abortos fa fa

Σ 06814

Nenhum 14 824 9 692 23 767

Somente Um 2 118 3 231 5 167

Dois ou Mais 1 59 1 77 2 67

Hospitalizaccedilotildees fa fa

Σ 00014

Nenhuma 7 412 0 00 7 233

T Fisher

Somente Uma 2 118 3 231 5 167

Duas a Nove 7 412 8 615 15 500

Dez ou Mais 1 59 2 154 3 100

Tempo Diagnoacutestico (anos) fa fa Σ

08965

le 1 1 59 1 77 2 67

1 --| 3 6 353 4 308 10 333

3 --| 6 2 118 3 231 5 167

6 --| 9 2 118 2 154 4 133

gt 9 6 353 3 231 9 300

Tempo miacutenimo= 15 anos 6 meses

Tempo maacuteximo= 21 anos 23 anos

Fonte Protocolo da Pesquisa

51

A avaliaccedilatildeo das categorias situaccedilatildeo conjugal nuacutemero de filhos nuacutemero de

abortos e tempo de diagnoacutestico entre os dois grupos realizada pelo teste Qui-Quadrado

indicou que a adesatildeo ao tratamento independe das mesmas Investigou-se nuacutemero de

filhos e de abortos na amostra em funccedilatildeo de dados apresentados por Lockshin (2001) e

Sato (1999) que tratam sobre os riscos de uma gravidez associada ao LES e a

possibilidade de abortos espontacircneos Neste quesito observou-se que natildeo houve

diferenccedila entre os grupos

A avaliaccedilatildeo da quantidade de hospitalizaccedilotildees conforme a adesatildeo ao tratamento

foi avaliada pelo teste Exato de Fisher especificamente para a categoria nenhuma

hospitalizaccedilatildeo obtendo-se p-valor = 00014 o qual eacute altamente significativo indicando

que existe uma real associaccedilatildeo entre o comportamento de adesatildeo e a referida categoria

Observa-se ainda que no grupo Adesatildeo haacute 412 de participantes que afirmaram terem

sido hospitalizadas de duas a nove vezes entretanto muitas destas hospitalizaccedilotildees natildeo

foram por motivos associados ao LES como partos cesarianos por exemplo No grupo

Natildeo Adesatildeo todas as integrantes jaacute haviam sido hospitalizadas ao menos uma vez em

decorrecircncia do LES

Na Tabela 3 estatildeo apresentados os dados referentes agraves manifestaccedilotildees cliacutenicas

identificadas nas participantes do grupo Adesatildeo e nas do grupo Natildeo Adesatildeo de acordo

com Sato (2004)

Entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas apresentadas pelas pacientes ao longo da histoacuteria

da doenccedila observou-se que as mais frequumlentes foram artrite e lesotildees cutacircneas que

ocorreram igualmente em 10 (5882) participantes do grupo Adesatildeo e em nove

(6923) participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O resultado do p-valor (gt005)

encontrado para cada uma das manifestaccedilotildees cliacutenicas indica que natildeo houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os grupos Tais resultados sugerem que na amostra

52

estudada as manifestaccedilotildees cliacutenicas independem da adesatildeo ao tratamento A maior

incidecircncia de artrite e lesotildees cutacircneas obtida nesta amostra confirma estudos anteriores

(Sato 2004)

Tabela 3

Comparaccedilatildeo entre as manifestaccedilotildees cliacutenicas identificadas nos prontuaacuterios das

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Manifestaccedilotildees

Cliacutenicas

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

(n=17)

fa

(n=13)

fa p-valor

Artrite 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees cutacircneas 10 5882 9 6923 05578

Lesotildees mucosas 1 588 1 769 08439

Comprometimento pulmonar 6 3529 1 769 00765

Pericardite 0 000 3 2308 Na

Fenocircmeno de Raynaud 2 1176 1 769 07125

Vasculite 3 1765 0 000 Na

Comprometimento renal 2 1176 3 2308 04100

Comprometimento SNC 2 1176 2 1538 07726

Leucopeniatrombocitopenia 2 1176 2 1538 07726

Linfoadenomegalia 0 000 0 000 Na

Eritema malar 2 1176 0 000 Na

Psicose 0 000 0 000 Na

Convulsotildees 1 588 2 1538 03900

Fonte Protocolo de pesquisa

Nota sintomas descritos por Sato (2004)

Contudo natildeo foi possiacutevel encontrar na literatura consultada referecircncias sobre a

falta de controle dos sintomas mesmo com o uso regular de protetor solar antimalaacuterico

(cloroquina) e corticoacuteides como o observado nas participantes classificadas no grupo

Adesatildeo Vaacuterios estudos apenas discutem os efeitos colaterais das medicaccedilotildees mais

53

indicadas para o tratamento do LES como eacute o caso dos antimalaacutericos que podem levar a

toxicidade ocular devido agrave sua deposiccedilatildeo no epiteacutelio pigmentar da retina sem fazer

referecircncia a comportamentos de adesatildeo ao tratamento (Sato 2004)

Na Tabela 4 estatildeo apresentados os escores obtidos pelas participantes no

Inventaacuterio Beck de Depressatildeo (BDI) comparando-se os dois grupos

Tabela 4

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de depressatildeo (BDI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo-Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de depressatildeo

Adesatildeo

(n=17)

Natildeo Adesatildeo

(n=13)

fa fa p-valor

Miacutenimo 6 353 2 154 02217

Leve 6 353 5 385 04561

Moderado 3 176 5 385 02014

Grave 2 118 1 77 07125

Fonte Protocolo da pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

O resultado mais interessante foi observado na categoria depressatildeo miacutenima a

qual apresentou no grupo Adesatildeo (353) proporccedilotildees ligeiramente maiores do que no

grupo Natildeo Adesatildeo (154) Entretanto o p-valor = 02217 evidencia que esta diferenccedila

natildeo eacute estatisticamente significativa Nas demais categorias (leve moderada e grave)

observou-se que tambeacutem natildeo foram obtidas entre os dois grupos diferenccedilas

estatisticamente significativas

Apesar da natildeo significacircncia quantitativa os resultados sugerem que as pacientes

estatildeo sofrendo variados niacuteveis de depressatildeo independentemente de seguir ou natildeo as

54

orientaccedilotildees meacutedicas Tais resultados se assemelham com os obtidos no estudo de Berber

et al (2005) no qual se aplicou o GHQ-28 e o SF-36 verificando-se que dois terccedilos da

amostra apresentaram algum grau de depressatildeo em pessoas com fibromialgia

Na Tabela 5 estatildeo dispostos os resultados referentes agrave aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio

Beck de Ansiedade (BAI) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 5

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de ansiedade (BAI) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo Natildeo Adesatildeo

Niacuteveis de ansiedade

(n=17)

fa

(n=13)

fa Total p-valor

Miacutenimo 3 1765 2 1538 5 08691

Leve 4 2353 5 3846 9 03765

Moderado 3 1765 2 1538 5 08691

Grave 7 4118 4 3077 11 05578

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

Em todos os niacuteveis de ansiedade avaliados (miacutenimo leve moderado e grave)

natildeo foram observadas diferenccedilas estatisticamente significativas entre os grupos Embora

natildeo tenham sido localizadas na literatura consultada referecircncias a estudos semelhantes

observou-se que em pesquisa realizada por Vainboim (2005) pacientes com

hipertireoidismo enfrentam diferentes niacuteveis de depressatildeo e ansiedade sendo que esses

iacutendices aumentam em pacientes ambulatoriais como foi o caso das participantes deste

estudo

55

Na Tabela 6 estatildeo os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do Inventaacuterio de

Desesperanccedila de Beck (BHS) comparando-se o grupo Adesatildeo e o grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 6

Resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do inventaacuterio Beck de desesperanccedila (BHS) com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Niacuteveis de desesperanccedila fa fa Total p-valor

Miacutenimo 8 4706 7 5385 15 07125

Leve 7 4118 4 3077 11 05578

Moderado 2 1176 1 769 3 07125

Grave 0 000 1 769 1 Na

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste Binomial para duas amostras independentes

na Natildeo se aplica

A comparaccedilatildeo entre os niacuteveis de desesperanccedila observados no grupo Adesatildeo e no

grupo Natildeo Adesatildeo sugere que natildeo haacute real diferenccedila nos escores entre os dois grupos A

categoria grave natildeo foi analisada devido agrave insuficiecircncia de dados

Considerando-se que o nuacutemero de participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo

Adesatildeo satildeo equivalentes em todos os niacuteveis de desesperanccedila eacute possiacutevel interpretar que a

incontrolabilidade dos sintomas da doenccedila independentemente de o paciente seguir ou

natildeo as orientaccedilotildees de uso de protetor solar de corticoacuteides e de cloroquina prescritas

pelo meacutedico deixam o indiviacuteduo mais vulneraacutevel a desacreditar no sucesso terapecircutico

em andamento Este eacute um dado novo natildeo analisado nos estudos que fundamentaram esta

pesquisa

Segui et al (2000 citado por Arauacutejo 2004) analisaram as desordens

psiquiaacutetricas (depressatildeo e ansiedade) e disfunccedilotildees psicossociais em mulheres no

periacuteodo de atividade e posteriormente no de inatividade do LES e constataram que

56

independentemente da condiccedilatildeo de atividade da doenccedila as pacientes apresentaram

depressatildeo nos mesmos niacuteveis Portanto a incontrolabilidade da evoluccedilatildeo do LES pode

estar associada agrave noccedilatildeo de desamparo aprendido quando se admite que durante o

tratamento o paciente discrimina que as alteraccedilotildees orgacircnicas independem de suas

respostas (seguir o tratamento por exemplo) De forma que posteriormente o sujeito

tem maior dificuldade em aprender a relaccedilatildeo entre a emissatildeo de comportamentos

correspondentes agrave adesatildeo ao tratamento e o controle de sintomas do LES semelhante ao

sugerido em estudos sobre pesquisa baacutesica (Peterson et al 1993)

Segundo Maier e Seligman (1976) a variaacutevel independente criacutetica para o

desamparo natildeo eacute a incontrolabilidade estabelecida experimentalmente mas sim a

expectativa desenvolvida pelo indiviacuteduo de que ele natildeo pode controlar o ambiente Essa

expectativa pode atuar em diferentes niacuteveis promovendo um conjunto de efeitos que

caracterizam o desamparo que desencadeia trecircs tipos de deacuteficits motivacional

(diminuiccedilatildeo de expectativa positiva) cognitivo (reduccedilatildeo da capacidade de

aprendizagem) e emocional (favorecendo a presenccedila de tristeza e desacircnimo)

Entende-se que no presente estudo mesmo sem significacircncia estatiacutestica

identificou-se desesperanccedila em quase todas as participantes da amostra com

concentraccedilatildeo nos niacuteveis moderado e grave Portanto a maioria das pacientes possuiacutea

uma expectativa negativa quanto aos resultados do tratamento do LES

Em virtude dos escores muito proacuteximos e equivalentes nos niacuteveis de depressatildeo e

desesperanccedila nos dois grupos decidiu-se por correlacionar os resultados com idade e

tempo de diagnoacutestico a fim de confirmar os dados das Tabelas 4 e 6

Na Tabela 7 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da comparaccedilatildeo

entre os niacuteveis de depressatildeo e de desesperanccedila considerando-se a idade e o tempo de

diagnoacutestico das participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo Foram usados

57

os cinco primeiros meses como criteacuterio para esta anaacutelise em virtude da amostra incluir

participantes com pelo menos seis meses de diagnoacutestico e convivecircncia com o LES

Tabela 7

Comparaccedilatildeo entre os resultados do niacutevel de depressatildeo (BDI) e de desesperanccedila (BHS)

com as participantes do grupo Adesatildeo (n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13) e as

variaacuteveis idade e tempo de diagnoacutestico

Adesatildeo

(n=17) Natildeo Adesatildeo

(n=13)

BDI Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade

(anos) lt30 11 0-28 18 8-23 04237

gt=30 145 8-43 23 10-46 02936

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 14 0-37 185 8-33 08748

gt=5 15 3-43 22 22-46 00619

BHS Md

Miacutenimo-

Maacuteximo Md

Miacutenimo-

Maacuteximo p-valor

Idade (anos) lt30 4 0-25 3 1-6 03506

gt=30 5 0-10 55 2-54 05635

Tempo de diagnoacutestico

(meses) lt5 45 0-7 35 1-54 08748

gt=5 5 0-25 6 1-11 09468

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Analisando-se os escores obtidos com as participantes do grupo Adesatildeo e do

grupo Natildeo Adesatildeo observa-se que natildeo houve diferenccedila estatisticamente significativa

entre os grupos quanto aos resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do BDI e do BHS

relacionados agrave idade e ao tempo de diagnoacutestico Poreacutem destaca-se que no grupo Natildeo

Adesatildeo observam-se maiores valores no niacutevel de depressatildeo entre as participantes com

idade acima de 30 anos e entre aquelas com mais de cinco meses de diagnoacutestico Tais

resultados assemelham-se aos do estudo realizado por Maia e Arauacutejo (2004) realizado

com pacientes com diabetes os quais apontam que um longo tempo de convivecircncia com

a doenccedila crocircnica deixa o indiviacuteduo mais apaacutetico e menos disposto agraves mudanccedilas de

58

comportamento caracteriacutesticas que promovem o estado depressivo e comprometem a

adesatildeo ao tratamento

Na Tabela 8 estatildeo apresentados os resultados obtidos por meio da aplicaccedilatildeo do

SF-36 comparando-se os dois grupos

Dentre os oito domiacutenios analisados em seis destes (capacidade funcional

aspecto fiacutesico dor estado geral de sauacutede aspectos emocionais e sauacutede mental) natildeo

houve diferenccedila significativa entre os dois grupos

No domiacutenio Vitalidade a diferenccedila observada entre as medianas dos grupos

Adesatildeo (388 pontos) e Natildeo-Adesatildeo (55 pontos) foi significativa (p-valor=00152)

existindo assim uma real diferenccedila entre os grupos Esse resultado sugere que as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo percebem uma melhor vitalidade em seu estado de

sauacutede ao serem comparadas com as do grupo Adesatildeo De acordo com o SFndash36 o

domiacutenio vitalidade corresponde a questionamentos acerca da percepccedilatildeo de vigor fiacutesico

energia esgotamento fiacutesico e cansaccedilo Entende-se que as participantes do grupo Natildeo

Adesatildeo por se avaliarem com vigor no momento em que responderam agrave escala

obtiveram iacutendices maiores neste domiacutenio Provavelmente esta avaliaccedilatildeo de bem-estar

fiacutesico por ausecircncia de sintomas dificultou a adesatildeo ao tratamento nas participantes

classificadas no grupo Natildeo Adesatildeo

Em pesquisa realizada por Berber et al (2005) observou-se a prevalecircncia de

depressatildeo em dois terccedilos da amostra de pacientes com siacutendrome de fibromialgia bem

como baixos escores em relaccedilatildeo agrave qualidade de vida nestes pacientes Os dados foram

obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 que indicou a magnitude da associaccedilatildeo entre a

depressatildeo e a qualidade de vida Comparando-se os resultados do estudo de Berber et al

com os obtidos no presente estudo observa-se que os escores com o SF-36 de

59

pacientes com siacutendrome de fibromialgia foram significativamente mais baixos

(indicando piores resultados) do que os alcanccedilados por pacientes com LES

Tabela 8

Resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 entre as participantes do grupo Adesatildeo

(n=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=13)

Adesatildeo

Natildeo

Adesatildeo

Domiacutenio (n=17) (n=13) p-valor

Capacidade Funcional Mediana 385 34 05864

(Min Maacutex) (135-885) (15-735)

Meacutedia 427 376

Desvio Padratildeo plusmn218 plusmn188

Aspecto Fiacutesico Mediana 50 02 03152

(Min Maacutex) (0-10) (0-80)

Meacutedia 215 166

Desvio Padratildeo plusmn344 plusmn313

Dor Mediana 52 298 01266

(Min Maacutex) (12-98) (01-71)

Meacutedia 531 384

Desvio Padratildeo plusmn251 plusmn236

Estado geral de sauacutede Mediana 47 37 0233

(Min Maacutex) (138-77) (88-908)

Meacutedia 496 407

Desvio Padratildeo plusmn195 27

Vitalidade Mediana 388 55 00152

(Min Maacutex) (88-85) (300-888)

Meacutedia 432 566

Desvio Padratildeo plusmn192 plusmn160

Aspectos sociais Mediana 50 36 00364

(Min Maacutex) (363-100) (110-988)

Meacutedia 622 444

Desvio Padratildeo plusmn209 plusmn293

Aspectos emocionais Mediana 133 02 05721

(Min Maacutex) (0-100) (0-80)

Meacutedia 254 236

Desvio Padratildeo plusmn326 plusmn321

Sauacutede Mental Mediana 588 628 03358

(Min Maacutex) (148-92) (12-868)

Meacutedia 537 602

Desvio Padratildeo plusmn223 plusmn24

Fonte Protocolo de pesquisa

Teste U de Mann-Whitney

60

No domiacutenio Aspectos Sociais a diferenccedila entre as medianas dos grupos Adesatildeo

(50 pontos) e Natildeo Adesatildeo (36 pontos) foi significativa (p-valor=00364) Neste caso

as participantes do grupo Adesatildeo apresentaram uma melhor percepccedilatildeo de seu

envolvimento social do que as do grupo Natildeo Adesatildeo

Observa-se na Tabela 8 que comparando-se os dois grupos o grupo Adesatildeo

obteve melhores escores no SF-36 no que se referem agrave capacidade funcional aspectos

fiacutesicos emocionais e sociais assim como sentem menos dor e apresentam estado geral

de sauacutede melhor O grupo Natildeo Adesatildeo obteve iacutendices maiores em relaccedilatildeo agraves

participantes do grupo Adesatildeo apenas nos domiacutenios vitalidade e sauacutede mental

permitindo propor que enquanto se sentem bem sem sintomas severos da doenccedila as

participantes do grupo Natildeo Adesatildeo negligenciam os cuidados com seu estado de sauacutede

e que na ausecircncia de sintomas mais intensos natildeo se sentem prejudicadas

emocionalmente Os dados assemelham-se com os encontrados por Seidl et al (2005)

com portadores de HIVaids cujos participantes assintomaacuteticos avaliaram melhor o seu

funcionamento fiacutesico ao serem comparados com os participantes sintomaacuteticos

O questionaacuterio SF-36 foi introduzido neste estudo para avaliar a qualidade de

vida de pacientes portadores de LES uma vez que este instrumento investiga diversos

aspectos fiacutesicos e emocionais que podem estar comprometidos em funccedilatildeo da doenccedila A

associaccedilatildeo entre o domiacutenio Vitalidade e natildeo adesatildeo ao tratamento e o domiacutenio Aspectos

sociais e adesatildeo ao tratamento pelo SF-36 apresentaram-se vaacutelidas e coerentes com os

relatos obtidos pois as participantes do grupo Adesatildeo relataram que se sentiam

amparadas tanto pelo seu grupo social quanto pela equipe de sauacutede

A participante P25 por exemplo incluiacuteda no grupo Adesatildeo referiu em sua

consulta de retorno que ldquoSe natildeo fosse pelos meus netos que dependem de mim eu acho

que natildeo teria mais porque continuar lutando A minha famiacutelia me daacute muita forccedila Meu

61

marido eacute muito bom pra mim e entende que natildeo sou mais a mesmardquo E quando

questionada apoacutes sua consulta com o meacutedico sobre sua satisfaccedilatildeo com o atendimento

disse sentir-se muito satisfeita

Eacute inegaacutevel que com suporte social o paciente pode se sentir mais agrave vontade

para falar sobre sua doenccedila e as dificuldades com o manejo de algumas medidas

terapecircuticas fortalecendo-se para continuar enfrentando seus temores e dores diaacuterias

confirmando estudo de Berber et al (2005) com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 9 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com a

aplicaccedilatildeo do SF-36 comparados ao tempo de diagnoacutestico das participantes do grupo

Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Os resultados apresentados na Tabela 9 sugerem que houve diferenccedila

estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto fiacutesico (p-valor=

00329) agrave dor (p-valor=00388) e ao estado geral de sauacutede (p-valor=00278)

relacionados ao tempo de diagnoacutestico Tais resultados sugerem que a partir de cinco

meses de diagnoacutestico as participantes do grupo Adesatildeo tendem a apresentar melhores

resultados quanto ao aspecto fiacutesico agrave dor e ao estado geral relacionado ao LES ao

serem comparadas com as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo

Esses dados assemelham-se aos achados por Maia e Arauacutejo (2004) em estudo no

qual se comparou indiviacuteduos com diabetes insulino-dependentes segundo o tempo de

convivecircncia com a doenccedila considerando-se periacuteodos entre seis meses a 24 anos Quanto

ao tempo de convivecircncia com o diabetes a presenccedila da doenccedila haacute mais de cinco anos

foi fator diretamente relacionado agrave menor satisfaccedilatildeo dos pacientes e maior dificuldade

com a automonitoraccedilatildeo da glicemia

62

Tabela 9

Relaccedilatildeo entre os resultados obtidos com o questionaacuterio SF-36 e o tempo de diagnoacutestico

com as participantes do grupo Adesatildeo (N=17) e do grupo Natildeo Adesatildeo (N=13)

Adesatildeo (n=17) Natildeo Adesatildeo (n=13)

Capacidade Funcional Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 3425 135-85 4125 185-735 07527

(meses) gt=5 435 20-885 30 15-435 01425

Aspecto Fiacutesico Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 26 0-100 26 0-80 06744

(meses) gt=5 5 0-80 0 0-02 00329

Dor Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 403 12-598 398 01-708 07132

(meses) gt=5 708 30-828 298 10-71 00388

Estado Geral de Sauacutede Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 495 1375-72 535 875-9075 08336

(meses) gt=5 4075 2375-77 22 15-40 00278

Vitalidade Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 388 88-85 525 388-888 00239

(meses) gt=5 40 188-788 59 30-638 03173

Aspectos Sociais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 50 3625-100 3688 11-9875 01152

(meses) gt=5 6125 3625-8625 36 125-9875 02571

Aspectos Emocionais Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 677 0-100 66 0-80 09164

(meses) gt=5 1333 02-80 02 0-6666 05050

Sauacutede Mental Md Miacutenimo-Maacuteximo Md Miacutenimo-Maacuteximo p-valor

Tempo de diagnoacutestico lt5 654 148-92 649 23-868 07527

(meses) gt=5 508 228-828 60 12-828 04237

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

Por outro lado observa-se que com menos de cinco meses de diagnoacutestico

houve diferenccedila estatisticamente significativa entre os dois grupos quanto ao aspecto

vitalidade sugerindo que as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo apresentavam melhor

vitalidade do que as participantes do grupo Adesatildeo Novamente estes dados sugerem

que ao iniacutecio do tratamento do LES no grupo Natildeo Adesatildeo as participantes se percebem

com maior bemndashestar fiacutesico (vitalidade) do que as do grupo Adesatildeo e

63

consequentemente natildeo aderem agraves orientaccedilotildees terapecircuticas Neste sentido o resultado

confirma o apresentado na Tabela 8 e assemelha-se ao obtido em estudo realizado com

portadores de HIVaids por Seidl et al (2005) no qual os pacientes assintomaacuteticos

avaliaram melhor sua condiccedilatildeo fiacutesica que os sintomaacuteticos

Ao se dar continuidade agrave coleta de dados durante a consulta de retorno ao

ambulatoacuterio a amostra permaneceu dividida em dois grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo

Adesatildeo (n=9) A reduccedilatildeo no nuacutemero de participantes que responderam ao WHOQOL-

breve e agrave EMEP se deu por consequecircncia das faltas das participantes da pesquisa no dia

da consulta de retorno

Na Tabela 10 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos em

cada domiacutenio do WHOQOL-breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio

ambiente) comparando-se as participantes do grupo Adesatildeo e as do grupo Natildeo Adesatildeo

Tabela 10

Meacutedia e desvio padratildeo dos escores obtidos em cada domiacutenio do WHOQOL-Breve e da

qualidade de vida geral entre os grupos Adesatildeo (n=10) e Natildeo Adesatildeo (n=9)

Grupos

Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4 Geral

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Meio ambiente) (QVG)

meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp) meacutedia (dp)

Adesatildeo

(n=10) 291 (072) 335 (066) 392 (055)a 309 (050) 325 (089)

Natildeo Adesatildeo

(n=9) 290 (058) 296 (061) 333 (060)b 283 (051) 311 (078)

p-valor 09741 02059 00389 02876 07236

Valores meacutedios seguidos (sentido vertical) por letras minuacutesculas distintas diferem

estatisticamente entre si (p-valor lt005)

Teste t de Student (Amostras Independentes)

Os escores observados nas correlaccedilotildees de todos os domiacutenios do WHOQOL-

breve (fiacutesico psicoloacutegico relaccedilotildees sociais e meio ambiente) mostram que as relaccedilotildees

sociais se constituem um preditivo para a qualidade de vida dessas pacientes tanto no

grupo Adesatildeo como no grupo Natildeo Adesatildeo Vaacuterios estudos acerca da qualidade de vida

64

de indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas apontam tal relevacircncia para a esfera social como o

estudo com portadores de HIVaids realizado por Santos et al (2007) no qual estes

apresentaram escores baixos nos domiacutenios de relaccedilotildees sociais revelando processos de

estigma e discriminaccedilatildeo associados agraves dificuldades na revelaccedilatildeo do diagnoacutestico em

espaccedilos puacuteblicos (trabalho famiacutelia e amigos) indicando que as peculiaridades de viver

com HIVaids podem afetar negativamente as questotildees do domiacutenio relaccedilotildees sociais

(relaccedilotildees pessoais suporte social atividade sexual) No caso do LES a qualidade de

vida das participantes parece depender da presenccedila de relacionamentos sociais

adequados

Na Tabela 11 estatildeo apresentados os dados referentes aos resultados obtidos com

a aplicaccedilatildeo do WHOQOL-breve correlacionando-se os domiacutenios fiacutesico psicoloacutegico

relaccedilotildees sociais e meio ambiente das participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 11

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre os domiacutenios do WHOQOLndashBreve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e o do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Domiacutenios

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (Mambiente)

Adesatildeo N = 10

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 073 - - -

3 (Rel sociais) 050 074 - -

4 (M ambiente) 053 057 080 -

Grupo

Domiacutenios Domiacutenio 1 Domiacutenio 2 Domiacutenio 3 Domiacutenio 4

(Fiacutesico) (Psicoloacutegico) (Rel sociais) (M ambiente)

Natildeo

Adesatildeo N = 9

1 (Fiacutesico) - - - -

2 (Psicoloacutegico) 060 - - -

3 (Rel sociais) 039 -019 - -

4 (M ambiente) 062 091 005 -

Grupo Adesatildeo e Grupo Natildeo Adesatildeop-valor lt005 Coeficiente de Correlaccedilatildeo Linear de

Pearson

65

No grupo Adesatildeo pode-se observar trecircs correlaccedilotildees significativas fortes e

positivas entre domiacutenio fiacutesico e psicoloacutegico (r=073) entre domiacutenio psicoloacutegico e

relaccedilotildees sociais (r=074) e entre meio ambiente e relaccedilotildees sociais (r=080)

No primeiro caso eacute possiacutevel inferir que quanto mais comprometido o estado de

sauacutede das pacientes com LES (domiacutenio fiacutesico) maior tambeacutem seraacute seu prejuiacutezo

emocional (domiacutenio psicoloacutegico) Esse resultado permite discutir acerca da necessidade

de se investigar as variaacuteveis que podem estar envolvidas na relaccedilatildeo entre agentes

estressores e fatores psicoloacutegicos e sintomas orgacircnicos como enfatizado no estudo

realizado por Shering-Plough (2002)

No segundo e terceiro casos os dados sugerem que quanto melhor o suporte

social disponiacutevel agraves participantes do grupo Adesatildeo (domiacutenio relaccedilotildees sociais) mais

estas se sentem bem emocionalmente (domiacutenio psicoloacutegico) e seguras para buscar apoio

para seu tratamento (domiacutenio meio ambiente) Isso significa que quando o suporte

social se apresenta adequado as participantes buscam por lazer pelos cuidados com a

sauacutede e os sentimentos de proteccedilatildeo se mantecircm com frequumlecircncia e intensidade igualmente

adequados Estes dados vecircm ao encontro de outros achados sobre a correlaccedilatildeo positiva e

direta entre deacuteficit emocional e relaccedilotildees sociais encontrada por Dobkin et al (2002) em

pessoas com LES e tambeacutem confirmar a necessidade de se trabalhar aspectos das

relaccedilotildees sociais e se reduzir o isolamento social em indiviacuteduos com doenccedilas crocircnicas

como foi apontado por Trindade e Gonccedilalves (2007) em estudo sobre fadiga crocircnica

No grupo Natildeo Adesatildeo os resultados indicaram correlaccedilatildeo positiva significativa

somente entre meio ambiente e domiacutenio psicoloacutegico (r=091) Neste caso os dados

sugerem que o estado emocional interfere diretamente no ambiente no que se refere aos

cuidados pessoais oportunidade de lazer busca por informaccedilotildees de sua sauacutede e

disponibilidade para mudar comportamentos e vice-versa Neste caso supotildee-se haver

66

relaccedilatildeo com os resultados obtidos com a aplicaccedilatildeo do SF-36 no qual a vitalidade foi

um indicador de qualidade de vida entre as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo O

resultado obtido se assemelha aos achados de Berber et al (2005) que sugerem haver

correlaccedilatildeo entre a queda em alguns aspectos da qualidade de vida (como

condicionamento fiacutesico funcionalidade fiacutesica funcionalidade social e emocional sauacutede

mental dor e a percepccedilatildeo da sauacutede em geral) e a presenccedila de comprometimento

psicoloacutegico com pacientes portadores de fibromialgia

Na Tabela 12 estatildeo apresentados os dados referentes agrave associaccedilatildeo entre idade

das participantes e tempo de diagnoacutestico e cada um dos domiacutenios do WHOQOL-breve

considerando-se os grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Tabela 12

Diferenccedilas entre idade tempo de diagnoacutestico e domiacutenios do WHOQOL-Breve com as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n=9)

Fiacutesico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 328 278 07491

gt=30 25 285 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 271 328 02703

(meses) gt=5 342 271 01745

Psicoloacutegico Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 267 01356

gt=30 316 316 06242

Tempo de diagnoacutestico lt5 316 325 06242

(meses) gt=5 366 25 00758

Relaccedilotildees Sociais Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 417 4 05224

gt=30 366 266 002

Tempo de diagnoacutestico lt5 366 333 03272

(meses) gt=5 4 333 01172

Meio Ambiente Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 287 03374

gt=30 325 312 03272

Tempo de diagnoacutestico lt5 312 319 04624

(meses) gt=5 325 262 00163

Geral Md Md p-valor

Idade (anos) lt30 325 3 07491

gt=30 275 3 09025

Tempo de diagnoacutestico lt5 3 35 06242

(meses) gt=5 3 3 02963

Fonte Protocolo de Pesquisa

Teste U Mann-Whitney (Amostras independentes)

67

As associaccedilotildees entre os escores obtidos com o WHOQOL-breve e as variaacuteveis

idade e tempo de diagnoacutestico sugerem que as pacientes com mais de 30 anos de idade

do grupo Adesatildeo percebem que suas relaccedilotildees sociais satildeo mais satisfatoacuterias ou

adequadas que as do grupo Natildeo Adesatildeo Ainda foi possiacutevel verificar que apoacutes os

primeiros cinco meses de convivecircncia com o LES o ambiente do lar a disponibilidade

e a busca por cuidados qualificados com a sauacutede apresentam correlaccedilatildeo positiva com o

comportamento de adesatildeo entre as participantes do grupo Adesatildeo Tais iacutendices satildeo

semelhantes aos encontrados por Santos et al (2007) com pacientes com HIVaids

Se comparados os resultados obtidos com o SF-36 e com o WHOQOL-breve

sugerem que as relaccedilotildees sociais podem ser forte preditor para o comportamento de

adesatildeo ao tratamento do LES Resultados semelhantes foram encontrados por Santos et

al (2007) em estudo realizado com pessoas portadoras de HIVaids

Na Tabela 13 estatildeo apresentados os dados referentes agraves meacutedias obtidas com a

aplicaccedilatildeo da EMEP correlacionando as estrateacutegias de enfrentamento (focalizadas no

problema na emoccedilatildeo na busca pela religiatildeopensamento fantasioso e suporte social)

encontradas entre as participantes dos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

A visualizaccedilatildeo da Tabela 13 indica que tanto as participantes do grupo Adesatildeo

quanto as participantes do grupo Natildeo Adesatildeo obtiveram escores mais altos no uso de

estrateacutegias focalizadas na busca de praacutetica religiosapensamento fantasioso Os dados

estatildeo coerentes com os iacutendices de uma cultura extremamente religiosa como a da

populaccedilatildeo brasileira em geral conforme dados citados por Gwercman (2004) As

estrateacutegias focalizadas na emoccedilatildeo foram as que alcanccedilaram os escores mais baixos em

ambos os grupos em comparaccedilatildeo com as demais estrateacutegias de enfrentamento

confirmando estudo de Faria amp Seidl (2006)

68

Tabela 13

Meacutedias dos fatores da escala modos de enfrentamento do problema entre as

participantes do grupo Adesatildeo (n=10) e do grupo Natildeo Adesatildeo (n-9)

Estrateacutegias de Enfrentamento

Grupos Focalizaccedilatildeo no

Problema

Focalizaccedilatildeo na

Emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa

Pensamento

Fantasioso

Busca de Suporte

Social

Adesatildeo

(n=10) 328 229 365 328

Natildeo

Adesatildeo

(n=9) 346 261 365 296

p-valor 05403 02057 0744 04624

Fonte Protocolo de Pesquisa

Na Tabela 14 estatildeo apresentados os dados referentes agrave correlaccedilatildeo entre as

estrateacutegias de enfrentamento obtidas com a aplicaccedilatildeo da EMEP considerando-se os

resultados obtidos nos grupos Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo

Avaliando-se a associaccedilatildeo entre as estrateacutegias de enfrentamento no grupo

Adesatildeo observou-se que enfretamento focalizado no problema e busca de praacutetica

religiosapensamento fantasioso satildeo positivamente correlacionados Esta relaccedilatildeo eacute

bastante forte conforme indicado atraveacutes do coeficiente de correlaccedilatildeo Os dados

indicam que as participantes do grupo Adesatildeo (r=080) e as do grupo Natildeo Adesatildeo

(r=074) tendem a utilizar simultaneamente a praacutetica religiosa e a focalizaccedilatildeo no

problema como estrateacutegias de controle dos estressores envolvidos no tratamento do

LES Isto eacute verificou-se que nos dois grupos a associaccedilatildeo entre estrateacutegia orientada

para o problema com busca por praacutetica religiosapensamento fantasioso foi positiva

indicando que essas estrateacutegias parecem cumprir funccedilotildees complementares no

enfrentamento do LES Tais resultados confirmam os apresentados na Tabela 13 acerca

69

do uso da religiosidade no enfrentamento do problema de sauacutede e assemelham-se aos

achados de Faria e Seidl (2006) com portadores de HIVaids

Tabela 14

Associaccedilatildeo linear dos escores obtidos entre as estrateacutegias de enfrentamento com as

participantes do grupo Adesatildeo e do grupo Natildeo Adesatildeo

Grupos Estrateacutegias de Enfrentamento

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 029 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 080 033 - -

Busca de Suporte Social 011 008 038 -

Natildeo

Adesatildeo

Enfrentamento

Focalizado

no

problema

Focalizado

na emoccedilatildeo

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso

Busca de

Suporte

Social

Focalizado no problema - - - -

Focalizado na emoccedilatildeo 027 - - -

Busca de Praacutetica

Religiosa Pensamento

Fantasioso 074 007 - -

Busca de Suporte Social 068 030 046 -

Grupo Adesatildeo e Natildeo Adesatildeo p-valor lt005

Teste de Correlaccedilatildeo Linear de Pearson

Nos iacutendices obtidos com o grupo Natildeo Adesatildeo nota-se tambeacutem correlaccedilatildeo

positiva estatisticamente significativa entre a estrateacutegia focalizada no problema e a

busca por suporte social (r=068) Tal resultado sugere que as participantes que natildeo

estatildeo aderindo ao tratamento no enfrentamento dos estressores do LES buscam

concomitantemente por apoio social

Tais resultados entretanto sugerem que a qualidade de vida das participantes

independe das estrateacutegias de enfrentamento utilizadas por estas em relaccedilatildeo aos

estressores do LES

70

Dentre as trinta participantes da pesquisa 92 responderam na entrevista poacutes -

consulta que estavam muito satisfeitas com o atendimento dispensado a elas Portanto

estar satisfeita com o atendimento recebido natildeo eacute preditivo para a adesatildeo

71

CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS

O estudo sobre a adesatildeo ao tratamento de mulheres com o diagnoacutestico de Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico foi importante para identificar variaacuteveis como o nuacutemero de

hospitalizaccedilotildees o tempo de diagnoacutestico e o apoio social relacionadas de forma

significativa com o estado emocional das pacientes e para o enfrentamento da doenccedila

Os objetivos do estudo que se concentraram em analisar fatores envolvidos na

adesatildeo e relacionaacute-los agraves condiccedilotildees sociodemograacuteficas agrave depressatildeo agraves estrateacutegias de

enfrentamento e agrave qualidade de vida foram alcanccedilados

A princiacutepio se pretendia estudar pacientes de ambos os sexos masculino e

feminino Poreacutem a amostra do Ambulatoacuterio de Reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa

de Misericoacuterdia do Paraacute eacute quase 100 composta por mulheres Havia o registro de

apenas um paciente do sexo masculino nos arquivos Esse dado confirma a literatura

quando afirma que o LES tem preferecircncia pelo sexo feminino e no adulto a proporccedilatildeo

eacute de nove mulheres acometidas pela doenccedila para cada homem (Schur 1993)

A divisatildeo da amostra em dois grupos a partir das orientaccedilotildees baacutesicas de

tratamento do LES facilitou as anaacutelises dos dados uma vez que permitiu a comparaccedilatildeo

entre pessoas com um mesmo diagnoacutestico sob orientaccedilatildeo do mesmo meacutedico

reumatologista e em atendimento no mesmo ambulatoacuterio de um hospital puacuteblico Tais

condiccedilotildees semelhantes apontaram com boa confiabilidade uma significante

diversidade de reaccedilotildees das participantes frente agrave doenccedila Foi possiacutevel avaliar no que as

participantes divergem ou natildeo na forma de enfrentar o LES

As condiccedilotildees socioeconocircmicas na amostra estudada natildeo se constituiacuteram um

preditivo para a adesatildeo ao tratamento Pois independentemente da escolaridade da

ocupaccedilatildeo e renda das participantes elas aderem ou natildeo ao tratamento Esse dado eacute

importante uma vez que a equipe de sauacutede deve estar atenta para natildeo criar a expectativa

72

de que quando a paciente tem niacutevel meacutedio de escolaridade por exemplo na medida em

que ela entende e conhece as formas de manifestaccedilatildeo da doenccedila ela iraacute aderir ao

tratamento

Uma significativa contribuiccedilatildeo deste estudo diz respeito agrave identificaccedilatildeo de

sintomas presentes tanto pelas participantes que aderiam quanto pelas que natildeo aderiam

ao tratamento Esse dado pode ser alvo de criacuteticas por ter sido coletado em uma

entrevista de preacute-consulta a partir de relatos das participantes O que para alguns pode

ser visto como uma fragilidade da pesquisa apresenta-se aqui como um fator importante

para estudos sobre adesatildeo ao tratamento a percepccedilatildeo do paciente sobre seu estado geral

de sauacutede Este relato deve ser mais valorizado pelos profissionais de sauacutede pois

quando o paciente percebe que quem o atende expressa interesse por ele pode tornar-se

mais espontacircneo e fiel em seu relato e consequumlentemente favorecer tanto a adesatildeo

quanto a escolha por medidas terapecircuticas mais adequadas agravequele determinado paciente

Evidenciou-se nesse estudo a necessidade de investigaccedilotildees futuras acerca de

outras variaacuteveis envolvidas em relatos de sintomas presentes tanto em pacientes que

aderem quanto em pacientes que natildeo aderem ao tratamento possibilitando conhecer

relaccedilotildees entre a incontrolabilidade dos sintomas o comportamento de adesatildeo e as

estrateacutegias de enfrentamento Uma hipoacutetese acerca dos sintomas descritos pelas

participantes dos dois grupos possivelmente se refere aos efeitos colaterais das drogas

utilizadas para o controle do LES conforme sugere a literatura (Sato 2004)

Na amostra estudada os niacuteveis de depressatildeo ansiedade e desesperanccedila apesar de

natildeo se expressarem estatisticamente significativos foram tratados como muito

relevantes pois todas as participantes apresentaram diferentes niacuteveis de depressatildeo

ansiedade e desesperanccedila Tais evidecircncias natildeo devem ser desprezadas pela equipe de

sauacutede uma vez que a negligecircncia frente a uma reaccedilatildeo do paciente pode agravar seu

73

estado geral a meacutedio ou longo prazo Para a investigaccedilatildeo destas manifestaccedilotildees foram

utilizadas as escalas propostas por Beck suficientes para a realizaccedilatildeo desta anaacutelise

As investigaccedilotildees acerca da qualidade de vida e das estrateacutegias de enfrentamento

revelaram a relevacircncia das relaccedilotildees sociais como preditivo para a qualidade de vida e as

praacuteticas religiosas como as estrateacutegias mais usadas tanto pelas participantes que aderiam

como pelas que natildeo aderiam ao tratamento Os dados indicam a necessidade de uma

abordagem multiprofissional com especial atenccedilatildeo agrave rede de apoio do paciente pois

evidenciou-se que provavelmente se as relaccedilotildees sociais receberem tratamento

especializado se estaraacute melhorando a qualidade de vida dessas pacientes Quanto agraves

praacuteticas religiosas muito usadas nos dois grupos de participantes mostram-se mais

adequadas enquanto estrateacutegias de enfrentamento que as focalizadas na emoccedilatildeo por

exemplo A busca por encontrar culpados pelo estado de sauacutede ou perceber-se como

viacutetima da situaccedilatildeo natildeo fortalece o paciente nem o prepara para conviver

adequadamente com a doenccedila e com as limitaccedilotildees que ela traz agrave sua vida Visualizando

os iacutendices expressivos das variaacuteveis relaccedilotildees sociais e praacutetica religiosa seria

importante investigar em trabalhos futuros a religiatildeo dos participantes a fim de avaliar

com mais cuidado os seus reais benefiacutecios bem como os subprodutos que podem

interferir na adesatildeo

As escalas SF-36 EMEP e WHOQOL-breve ao permitirem a investigaccedilatildeo

sobre aspectos da qualidade de vida das participantes atenderam agraves necessidades deste

estudo Entretanto deve-se destacar que se tratam de escalas aplicadas em um periacuteodo

de tempo especiacutefico Portanto os resultados satildeo vaacutelidos para aquele determinado

periacuteodo podendo apresentar outros indicadores se novamente aplicadas com os mesmos

sujeitos em um momento posterior sob novos contextos

74

Ateacute o momento em que se aplicou a EMEP na amostra os coeficientes mais

baixos ocorreram entre o domiacutenio meio ambiente e as estrateacutegias focalizaccedilatildeo no

problema e focalizaccedilatildeo na emoccedilatildeo Esses dados traduziram que quando as pacientes se

encontram mal fisicamente em periacuteodos de exacerbaccedilatildeo dos sintomas elas enfrentam a

situaccedilatildeo de doenccedila focando no problema de sauacutede sentem-se enfraquecidas

emocionalmente buscam as praacuteticas religiosas aleacutem de criar expectativas em relaccedilatildeo ao

tratamento e agrave evoluccedilatildeo da doenccedila

Na literatura estudada observou-se que profissionais da aacuterea meacutedica acreditam

que o estresse e os ldquofatores psicoloacutegicosrdquo podem ser desencadeantes de sintomas fiacutesicos

mas natildeo esclarecem quais os fatores especiacuteficos nem que aspectos emocionais podem

afetar o organismo Entretanto nem toda a classe meacutedica atribui ao estresse o

desencadeamento de sintomas em doenccedilas crocircnicas como o LES Alguns estudos (Costa

amp Loacutepez 1986 Ferreira et al 2007) em psicologia da sauacutede referem que apenas ou

isoladamente a condiccedilatildeo emocional de uma pessoa natildeo eacute suficiente para desencadear

uma doenccedila orgacircnica Consequumlentemente fica evidente a importacircncia de uma

abordagem que busque a multicausalidade do problema Pois a forma como o indiviacuteduo

se comporta e seu estilo de vida associado ao tipo de adesatildeo ao tratamento que ele

apresenta podem interferir na intensidade dos sintomas de uma doenccedila mas

certamente natildeo satildeo os uacutenicos fatores responsaacuteveis pelo aparecimento ou intensificaccedilatildeo

dos sintomas

Uma abordagem multicausal para o tratamento de doenccedilas implica tambeacutem em

uma abordagem individualizada que exija do profissional visatildeo sistecircmica do paciente e

de unidade biopsicossocial uma vez que qualquer alteraccedilatildeo orgacircnica atinge o indiviacuteduo

psicoloacutegica e socialmente Portanto eacute importante na anaacutelise da adesatildeo ao tratamento se

considerar a conduta dos profissionais de uma equipe de sauacutede estabelecendo regras e

75

orientaccedilotildees para o controle da doenccedila considerando a histoacuteria de vida do paciente que

varia desde a sua condiccedilatildeo socioeconocircmica escolaridade ateacute seus haacutebitos alimentares

autoconceito e crenccedilas religiosas Desse modo tratamentos padronizados podem

dificultar a adesatildeo ao tratamento por natildeo considerarem as especificidades de cada caso

Os resultados obtidos neste estudo apontaram a necessidade de uma abordagem

multidisciplinar ao tratamento do LES na qual a vivecircncia de cada paciente seus

valores crenccedilas e praacuteticas culturais sejam reconhecidos e abordados pela equipe de

sauacutede como salientado por Strele et al (2003)

No caso das doenccedilas denominadas crocircnicas de longa duraccedilatildeo o desafio do

tratamento para o paciente consiste em viver e conviver com a condiccedilatildeo de cronicidade

controlando os sintomas por meio de mudanccedilas comportamentais independentemente

de cura Nessa perspectiva seria viaacutevel que o tratamento do paciente portador de doenccedila

crocircnica objetive adaptaacute-lo a esta condiccedilatildeo instrumentalizando-o para que por meio de

suas habilidades jaacute desenvolvidas possa ampliar comportamentos e estrateacutegias que

permitam conhecer seu processo sauacutededoenccedila de modo a identificar evitar e prevenir

complicaccedilotildees e sobretudo a mortalidade precoce

Nesse sentido o psicoacutelogo pode assumir papel importante na tomada de

consciecircncia pelos pacientes de suas dificuldades na adesatildeo educando-os para o

tratamento como tambeacutem pode elucidar para outros profissionais da equipe de sauacutede

aspectos envolvidos no processo de adesatildeo

Como sugestatildeo para o serviccedilo de assistecircncia a pacientes com diagnoacutestico de

doenccedilas crocircnicas como o LES estaacute a formaccedilatildeo de um grupo educativo como uma

praacutetica de sauacutede que se fundamenta no trabalho coletivo na interaccedilatildeo e no diaacutelogo entre

profissionais e pacientes Os pacientes que enfrentam a mesma doenccedila poderiam

participar de qualquer reuniatildeo do grupo que teria coordenaccedilatildeo multidisciplinar O

76

grupo poderia estar sempre aberto a novos participantes e teria principalmente caraacuteter

informativo reflexivo e de suporte O diaacutelogo estabelecido entre profissional e paciente

teria por objetivo identificar dificuldades discutir possibilidades e encontrar soluccedilotildees

adequadas para problemaacuteticas individuais eou grupais que estejam interferindo na

adesatildeo ao tratamento

A proposta da anaacutelise comportamental aplicada caracteriza-se pela ecircnfase na

modelagem e na ampliaccedilatildeo de novos repertoacuterios comportamentais adequados e na

reduccedilatildeo de repertoacuterios inadequados Uma caracteriacutestica que define esse modelo de

atuaccedilatildeo eacute a ecircnfase dada agrave ampliaccedilatildeo e agrave construccedilatildeo de novos repertoacuterios que natildeo se

limita agraves queixas trazidas pelo paciente mas sim analisar as contingecircncias na vida do

paciente que possam ganhar a funccedilatildeo de estrateacutegias para lidar com problemas advindos

a partir do adoecimento

O modelo de atuaccedilatildeo terapecircutica se compotildee de quatro etapas de auxiacutelio ao

cliente 1) Objetivo ou meta consiste em identificar junto ao cliente os repertoacuterios de

comportamento a serem ampliados de forma a serem operacionalizados 2)

Comportamentos relevantes instalados investigar os eventos da histoacuteria de vida do

cliente que contribuem para a identificaccedilatildeo dos comportamentos que podem compor a

linha de base necessaacuteria para ampliar repertoacuterios necessaacuterios para a soluccedilatildeo do

problema 3) Sequumlecircncia de procedimentos de mudanccedilas planejar com o cliente os

procedimentos com maior probabilidade de serem realizados visando agrave soluccedilatildeo de

problemas por meio da ampliaccedilatildeo do repertoacuterio de linha de base Nos intervalos entre

sessotildees devem ser estabelecidos contratos terapecircuticos para dar continuidade ao

procedimento de mudanccedila Nesse procedimento a ecircnfase eacute em comportamentos

alternativos que possibilitem funccedilotildees semelhantes 4) Manutenccedilatildeo das consequumlecircncias

avaliar junto ao cliente os seus progressos de forma gradual indicando que essa

77

sucessatildeo de eventos poderaacute levaacute-lo a alcanccedilar seus objetivos finais (Goldiamond 1974

Scwartz amp Goldiamond 1975) Deve-se entender que qualquer modelo ou proposta de

intervenccedilatildeo precisa ser ajustada ao contexto em estudo No caso do LES satildeo muitas

variaacuteveis envolvidas nas anaacutelises que vatildeo desde os processos fisioloacutegicos ateacute os

psicossociais

Uma das dificuldades que poderaacute ocorrer nesse modelo de intervenccedilatildeo

terapecircutica com o objetivo de favorecer a adesatildeo ao tratamento eacute o fato de que o

indiviacuteduo com diagnoacutestico de uma doenccedila crocircnica tem expectativas de que seus

comportamentos satildeo controlados por consequumlecircncias imediatas E infelizmente as

mudanccedilas de comportamento que incluem haacutebitos de diferentes ordens na vida de uma

pessoa precisam de tempo e persistecircncia para que se instalem haacutebitos adequados e se

alcance o controle de uma doenccedila crocircnica Ressalta-se neste estudo que no caso de

pacientes com LES como jaacute foi discutido mesmo quando estes aderem agraves orientaccedilotildees

meacutedicas natildeo se alcanccedila o controle dos sintomas da doenccedila o que torna esse trabalho

mais especiacutefico e merecedor de pesquisas mais cuidadosas que possam efetivamente

construir novas diretrizes norteadoras para uma intervenccedilatildeo eficaz

Um aspecto do LES que deve ser estudado futuramente em pesquisas

longitudinais eacute a relaccedilatildeo do comportamento de adesatildeo nos periacuteodos de exacerbaccedilatildeo e

remissatildeo dos sintomas da doenccedila e verificar como as manifestaccedilotildees cliacutenicas do LES

podem interferir no seguimento das orientaccedilotildees terapecircuticas

Em uma pesquisa longitudinal seraacute possiacutevel detalhar junto ao profissional

meacutedico o uso das medicaccedilotildees do filtro solar e outras medidas terapecircuticas com

esclarecimento das necessidades efeitos colaterais e outras medidas alternativas Seraacute

possiacutevel ateacute observar por meio de exames especiacuteficos o niacutevel de controle da doenccedila

quando a paciente segue e quando natildeo segue as prescriccedilotildees meacutedicas

78

Outra possibilidade seria o acompanhamento futuro de uma paciente em todas as

suas consultas meacutedicas hospitalizaccedilotildees e intervenccedilotildees psicoterapecircuticas com manejo

dos niacuteveis de ansiedade depressatildeo e desesperanccedila para obtenccedilatildeo e comparaccedilatildeo de seus

escores antes e depois das intervenccedilotildees bem como a verificaccedilatildeo dos iacutendices de

LEDAIS (iacutendice de atividade do LES) Tal mecanismo poderia indicar a eficaacutecia ou natildeo

do procedimento psicoterapecircutico com essas pacientes

No presente estudo as falas das pacientes natildeo foram analisadas qualitativamente

por tratar-se de pesquisa de caraacuteter descritivo e exploratoacuterio Poreacutem futuramente poderaacute

se utilizar desses relatos para anaacutelises qualitativas de fatores como o conhecimento

sobre o LES as perdas decorrentes da doenccedila como recebeu o diagnoacutestico qual a

reaccedilatildeo da famiacutelia a partir do diagnoacutestico como satildeo suas relaccedilotildees interpessoais quais

limitaccedilotildees a doenccedila lhe trouxe Enfim os dados coletados neste primeiro estudo podem

receber outro tratamento e ampliar os achados acerca da adesatildeo

79

REFEREcircNCIAS

Arauacutejo A D (2004) A Doenccedila como ponto de mutaccedilatildeo Os processos de significaccedilatildeo em

mulheres com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Psicologia da Universidade Federal do Rio Grande do

Norte NatalAyache D amp Costa I (2005) Alteraccedilotildees da Personalidade no Luacutepus

Eritematoso Sistecircmico Revista Brasileira Reumatologia 45 (5) p 313-318

Arruda P M (2002) Exigecircncias para adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico de febre reumaacutetica

e diabetes melitus tipo 1 e estrateacutegias de enfrentamento do cuidador Dissertaccedilatildeo de

mestrado natildeo-publicada Instituto de Psicologia Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Arruda P amp Zannon C (2002) Adesatildeo ao tratamento pediaacutetrico da doenccedila crocircnica

evidenciando o desafio enfrentado pelo cuidador Coleccedilatildeo Tecnologia Comportamental

em Sauacutede CMLC Zannon (Org) Santo Andreacute ESETec

Associaccedilatildeo Brasileira de Empresas de Pesquisa ndash ABEP (2007) Criteacuterio de Classificaccedilatildeo

Econocircmica Brasil Recuperado em 27 de abril 2007 de wwwabeporg

Ayres M Ayres JR M Ayres D L amp Santos A (2008) BioEstat 5 Aplicaccedilotildees

Estatiacutesticas nas Aacutereas das Ciecircncias Bioloacutegicas e Meacutedicas 5 ed Beleacutem-PA

Publicaccedilotildees Avulsas do Mamirauaacute

Ballone GJ (2003) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico e Psicossomaacutetica Recuperado em 30

de janeiro de 2008 de sitesuolcombrpsicossomaticalupus

Barlow D H (org) (1999) Manual cliacutenico dos transtornos psicoloacutegicos (2 ed)

Porto Alegre Artmed

Barlow D H (1999) Tratamento psicoloacutegico do pacircnico Porto Alegre Artes Meacutedicas Sul

Berber J S S Kupek E Berber S C (2005) Prevalecircncia de Depressatildeo e sua Relaccedilatildeo

com a Qualidade de Vida em Pacientes com Siacutendrome da Fibromialgia Revista Brasileira

de Reumatologia 45 (2) 47-54

Bond WS amp Hussar DA (1991) Detection methods and strategies for

improvingmedication compliance American Journal of Hospital Pharmacy 48 1978-

1988

Botega N J (2001) Praacutetica psiquiaacutetrica no hospital geral Porto Alegre Artmed

Brandatildeo W L O B (2003) Adesatildeo ao tratamento por pacientes portadores de diabetes

melitus tipo 1 e 2 efeitos do treino de discriminaccedilatildeo de dicas internas e externas

Dissertaccedilatildeo de mestrado natildeo-publicada Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e

Pesquisa do Comportamento Universidade Federal do Paraacute Beleacutem

80

Britt E Hudson S M amp Blampied N M (2004) Motivational interviewing in health

settings a review Patient Education and Couseling 53 (2) 147-155

Bynoe MS Grimaldi CM Diamond B (2000) Estrogen up-regulatesBcl-2 and blocks

tolerance induction of naiumlve B cells Proc Natl Acad Sci USA 97 2703-2708

Cabral M A Giglio J S amp Stangehaus G (1986) Caracteriacutesticas de personalidade de

de pacientes artriacuteticos reumatoacuteides tratados no ambulatoacuterio de um Hospital-Escola

Revista ABP-APAL 8 102-6

Capelari A (2002) Modelos Animais de Psicopatologia Depressatildeo in HJ Guilhardi

(org) Sobre Comportamento e Cogniccedilatildeo Contribuiccedilotildees para Construccedilatildeo da Teoria do

Comportamento (vol 10 pp24-28) Santo Andreacute ESETec editores associados

Chiatone H B C (1988) A crianccedila e a Hospitalizaccedilatildeo In Angerami-Camon V A A

Psicologia no Hospital Satildeo Paulo Traccedilo 40-132

Classificaccedilatildeo de Transtornos Mentais e de Comportamento da CID-10 (1993) Porto

Alegre Artes Meacutedicas

Colombrini M R C Coleta M F D amp Lopes M H B M (2008) Fatores de risco

para a natildeo adesatildeo ao tratamento com terapia antiretroviral altamente eficaz

Revista da Escola de Enfermagem da USP 42 697-705

Costa M amp Loacutepez E (1986) Salud comunitaacuteria Madrid Diagrafic

Costallat LTL amp Coimbra AMV (1995) Luacutepus eritematoso sistecircmico anaacutelise cliacutenica e

laboratorial de 272 pacientes em um hospital universitaacuterio de 19731992 Rev Bras

Reumatol 35 23-29

Cunha J A (2001) Manual da versatildeo em portuguecircs das Escalas Beck Satildeo Paulo Casa

do Psicoacutelogo

Dalgalarrondo P (2000) Psicopatologia e Semiologia dos Transtornos Mentais Porto

Alegre Artmed

D`Cruz D Khamashta M Hughes G Cardiovascular manifestations of sistemic lupus

erythematosus In Wallace DJ Hahn BH (2002) editors Dubois`lupus erythematosus

6aed Philadelphia Williams Wilkins 645-661

Delgado Artur Barata amp Lima Maria Luiacutesa (2001) Contribuiccedilatildeo para a validaccedilatildeo

concorrente de uma medida de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedilas

2(2) 81-100

81

Delgado A B amp Lima M L (2001) Contributo para a validaccedilatildeo concorrente de uma

medida

de adesatildeo aos tratamentos Psicologia Sauacutede e Doenccedila Sociedade Portuguesa de

Psicologia da Sauacutede Lisboa Portugal 2 (2) 81-100

Derogatis L R Fleming M P Sudler N C amp Pietra L D (1996) Psychological

assessment In P M Nicassion amp T W Smith (Orgs) Managing chronic illness a

biopsychosocial perspective Washington DC American Psychological Association

59-115

Dias RR Baptista MN Baptista ASD (2003) Enfermaria de pediatria avaliaccedilatildeo e

intervenccedilatildeo psicoloacutegica In Psicologia Hospitalar teoria aplicaccedilotildees e casos cliacutenicos

Rio de Janeiro Guanabara Koogan S A 53 ndash 73

Dobkin P L Da Costa D Fortin P R et al (2002) Living with lupus a prospective pan-

canadian stydy Journal Rheumatology (28) 2442 - 2448

Dunbar H T Mueller C W Medina C amp Wolf T (1998) Psychological and spiritual

growth in women living with HIV Social Work 43 144-154

DSM IV (2002) Manual diagnoacutestico e estatiacutestico de transtornos mentais Porto Alegre

Artmed

Faria J B amp Seidl E M F (2006) Religiosidade Enfrentamento e Bem-estar Subjetivo

em Pessoas Vivendo com HIV Aids Psicologia em Estudo Maringaacute 11 (1) 155-164

Fernandes J C L (1993) A quem interessa a relaccedilatildeo meacutedico paciente Cadernos de

Sauacutede Puacuteblica 9 (1) 21-27

Ferreira E A P (2001) Tese de doutorado Adesatildeo ao tratamento em portadores de diabetes

efeitos de um treino em anaacutelise de contingecircncias sobre comportamentos de autocuidado

Realizado no Instituto de psicologia da Universidade de Brasiacutelia Brasiacutelia

Ferreira E A P Mendonccedila M B amp Lobatildeo A C (2007) Chronic urticaria treatment

adherence Estudos de Psicologia Campinas 24(4) I 539-549

Ferster CB (1973) A Functional Analysis of Depression American Psychologist 23 (10)

857-870

Fleck Marcelo Pio de Almeida (1998) Programa de sauacutede Mental Organizaccedilatildeo Mundial

de sauacutede Genebra

Fletcher R H Fletcher SW amp Wagner E (1989) Epidemiologia cliacutenica Porto Alegre

Artes Meacutedicas

82

Gallagher EJ Viscoli CM amp Horwitz RI (1993) The relationship of treatment

adherence to the risk of death after myocardial infarction in women The Journal of the

American Medical Associaton 270 742-744

Gimenes M G G amp Queiroz B (1997) As diferentes fases de enfrentamento durante o

primeiro ano apoacutes a mastectomia Em M G G Gimenes (Org) A mulher e o cacircncer

Campinas SP Editorial Psy

Gladman DD Urowitz MB (1998) Systemic lupus erythematosus clinical features In

Klippel JH DieppePA editors Rheumatology (2nd

ed pp 711-118) London

Philadelphia StLouis Sydney Tokio Mosby

Gladman DD Urowitz MB Esdaile JM Hanh BH Klippel J Lahita R Liang

MH Schur P Petri M Wallace D (1999) Guidelines for referral and

management of systemic lupus erythematosus in adults Arthritis Rheum 42 1785-95

Goldiamond I (1974) Toward a construcional approach to social problems ethical and

constitutional issues raised by applied behavior analysis Behaviorism 2 (1) 1-84

Greacutegoire J Guibert E Archambault A amp Contandriopoulos A (1997) Measurement

of non-compliance to antihypertensive medication using pill counts and pharmacy

recordsJournal of Social and Administrative Pharmacy 14 198-207

Grennan DM Parfitt A Manolios N et al(1997) Family and twin studies in systemic

lupus erythematosus Dis Markers 13 93-98

Grossman JM Kalunian KC (2002) Definitionclassificationactivity and damage

indices In Wallace DJ Hahn BH Dubois`Lupus Erythematosus(6aed pp19-31)

Philadelphia WilliamsWilkins

Guimaratildees F G amp Kerbauy R R (1999) Autocontrole e adesatildeo ao tratamento em

diabeacuteticos cardiacuteacos e hipertensos In R R Kerbauy (Org) Comportamento e

sauacutede explorando alternativas (pp149-160) Santo Andreacute ARBytes

Gwercman S (2004) Evangeacutelicos Revista SuperInteressante (ed 197) Satildeo Paulo 52-61

Hahn BT (1997) Pathogenesis of Systemic Lupus Erythematosus In Kelly WN Ruddy S

Harris ED Sledge CB Textbook of Rheumatology (pp 1015-27) Philadelphia WB

Saunders company

Hochberg MC (1985) The incidence of sistemic lupus erythematosus in Baltimore

Maryland 1970-1977 Arthritis Rheum 28 80-86

83

Hochberb MC Boyd RB Ahearn JM et al (1985) Systemic lupus erythematosus A

review of clinicolaboratory features and immunogenetic markers in 150 patients with

emphasis on demographic subsets Medice 64 285-292

Hochberg MC (1997) Updating the American College of Rheumatology revised criteria

for the classification of systemic lupus erythematosus[letter]Arthritis Rheum 40 1725

Holmes David S (1997) Psicologia dos transtornos mentais Porto Alegre Artes Meacutedicas

Hunziker Maria Helena (2003) O desamparo aprendido um modelo de depressatildeo

animal Recuperado em 26 de agosto de 2006 de

httpwwwbehaviorismorgdesamparohtm

Hunziker M H L (2005) O Desamparo Aprendido Revisitado Estudos com Animais

Psicologia Teoria e Pesquisa 21(2) 131-139

Incaprera M et al (1998) Potencial role of the Epstein-Barr viral in systemic lupus

erythematosus autoimmunity Clin Exp Rheumatology 16 289-294

Jeammet P Reynaud M amp Consoli S (1982) Manual de Psicologia Meacutedica Rio de

Janeiro Ed Masson

Keiserman M (2001) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado em 30 de janeiro de

2008 de wwwabcdasaudecombr

Lahita RG (1999) The clinical presentation of systemic lupus erythematosus In Lahita

RG editor Systemic lupus erythematosus (3rd

ed San pp 325-336) Diego London

Boston New YorkSydneyTokio Toronto Academic Press

Latorre LC (1997) Anaacutelise da sobrevida em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

Tese ndash Doutorado - Faculdade Puacuteblica - Universidade de Satildeo Paulo Satildeo Paulo

Maia FFR Arauacutejo LR (2004) Aspectos psicoloacutegicos e controle glicecircmico de um grupo

de pacientes com Diabetes Mellitus tipo 1 em Minas Gerais Arq Braacutes Endocrinol

Metab 48 (2) 261-166

Maier S F amp Seligman M E P (1976) Helplessness Theory and evidence Journal of

Experimental Psychology General 105(19) 3-46

Malerbi FEK (2000) Adesatildeo ao tratamento Em Associaccedilatildeo Brasileira de Psicoterapeia

e Medicina Comportamental (org da seacuterie) e R R Kerbauy (Org do volume) Sobre o

comportamento e Cogniccedilatildeo volume - Psicologia comportamental e cognitiva

Conceitos pesquisa e aplicaccedilatildeo a ecircnfase no ensinar na emoccedilatildeo e no questionamento

cliacutenico (pp 148-155) Santo Andreacute SP AR BYTES Editora

Mattje G D amp Turato E R (2006) Experiecircncias de vida com Luacutepus Eritematoso

Sistecircmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil Um

estudo cliacutenico ndash qualitativo Rev Latino-am Enfermagem 14 (4)

84

McCarty DJ et al (1995) Incidence of systemic lupus erythematosusRace and gender

differences Arthritis Rheum38 1260-1270

Mccune WJ amp Riskalla M Immunosuppressive drug therapy (2002) InWallace DJamp

Hahn BH editors Dubois lupus erythematosus (6aed pp 1195-1217) Philadelphia

Williams Wilkins

Morisky D Green L amp Levine D (1986) Concurrent and predictive validity of a

selfreported measure of medication adherence Medical Care 24 67-74

Nery F GBorba E F e Neto F L (2004) Influecircncia do Estresse psicossocial no Luacutepus

eritematoso Sistecircmico Revista brasileira de reumatologia 44 (05) p355-361

Nigro M (2004) Hospitalizaccedilatildeo o impacto na crianccedila no adolescente e no psicoacutelogo

hospitalar Satildeo Paulo Casa do Psicoacutelogo

Nived O Sturfelt G Wollheim F (1985) Systemic lupus erythematosus in an adult

population in southern Sweden incidence prevalence and validity of ARA revised

classification criterie Br J Rheumatology 24 147-154

Nived O Johansen PB Sturfelt G (1993) Standardized ultraviolet-a exposure provokes

skin reaction in systemic lupus erythematosus Lupus 2 247-250

Nunes T S amp Oliveira J S (2008) Fatores Soacutecio-demograacuteficos que interferem na

adesatildeo do tratamento dos portadores de hipertensatildeo arterial In X Encontro de

Extenccedilatildeo XI Encontro de Iniciaccedilatildeo Cientiacutefica agrave Docecircncia Joatildeo Pessoa

Organizaccedilatildeo Mundial de sauacutede (2002) Adheremce to long ndash Term Therapies Evidence for

Action

Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (2003) Cuidados inovadores para condiccedilotildees crocircnicas

componentes estruturais de accedilatildeo relatoacuterio mundial Recuperado 15 de fevereiro de 2004

de wwwopasorgbrpublicmocfm

Paiva FD Martins JM Paiva AMCG amp Pitombeira MS (1985) Diagnoacutestico do

luacutepus eritematoso sistecircmico em uma aacuterea tropical estudo em 105 casos em 23 anos

RevBras Reumatol 25 181-183

Pereira Vilar MJ Sato EI (2002) Estimating the incidence of systemic lupus

erythematosus in tropical region (Natal Brazil)Lupus11 528-532

Peterson C Maier S F amp Seligman M E P (1993) Learned Helplessness A theory for

the age of personal control Nova York Oxford University Press

Pierin AMG (2001) Adesatildeo ao tratamento In Nobre F Pierin A Mion Jr D Adesatildeo ao

85

Tratamento O Grande Desafio da Hipertensatildeo(pp 23-33) Satildeo Paulo Lemos

Editorial

Pierin A e cols (2001) O perfil de um grupo de pessoas hipertensas de acordo com

conhecimento e gravidade da doenccedila RevEsc Enf USP 35 (1) p 8-11

Ramalhinho I (1994) Adesatildeo agrave terapecircutica anti-hipertensiva Contributo para o seu

estudo Manuscrito natildeo publicado Faculdade de Farmaacutecia da Universidade de Lisboa

Lisboa

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence-monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family Practice

30 294-299

Rocha MCBT et al (2000) Perfil demograacutefico cliacutenico e laboratorial de 100 pacientes

com luacutepus eritematososistecircmico no estado da Bahia Rev Bras Reumatol 40 221-30

Santos E C M dos Franca Junior I amp Lopes F (2007) Quality of life of people living

with HIVAIDS in Satildeo Paulo Brazil Rev Sauacutede Puacuteblica 41 (2) 64-71

Sato E I (1999) Introduccedilatildeo In E I Sato (Org) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico - O que eacute

Quais satildeo suas causas Como se trata (pp 5-8) Satildeo Paulo Sociedade Brasileira de

Reumatologia

Sato EI Bonfaacute ED Costallat LTL Silva NA et al (2002) Consenso brasileiro

para o tratamento do luacutepus eritematoso sistecircmico (LES) Rev Bras Reumatol 42 (6) ndash

362-370

Sato E I (2004) Guia de Medicina Ambulatorial e Hospitalar da UNIFESP Escola

Paulista de Medicina Barueri Satildeo Paulo Manole

Schubert C Lampe A Rumpold G et al (1999) Daily psychosocial stressors interfere with

the dynamics of urine neopterin in a patient with systemic lupus erythematosus an

integrative single-case study Psychosom Med 61 876-882

Schur PH (1993) Clinical features of SLE In Kelley WN Harris ED Ruddy S Sledge

C editors Textbook of rheumatology (4th

ed pp1017 - 42) Philadelphia London

Toronto Montreal Sydney Tokio WB Saunders Company

Schwartz A amp Goldiamond I (1975) Social casework a behavioral approach New

York Columbia University Press

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2001) Anaacutelise Fatorial de uma medida

de estrateacutegias de enfrentamento Psicologia Teoria e Pesquisa 17 225 ndash 234

Seidl E M F amp Zannon C M L C (2004) Qualidade de vida e sauacutede aspectos

conceituais e metodoloacutegicos Cadernos de Sauacutede Puacuteblica 20 (2) 580-588

86

Seidl EM F Troacutecoli B T amp Zannon CMLC (2005) Pessoas Vivendo com

HIVAIDS Enfrentamento Suporte Social e Qualidade de Vida Psicologia Reflexatildeo e

criacutetica 18 (2) 188-195

Seligman M E P (1975) Heplessness On depression development and death San

Francisco W H Freeman

Shering-Plough Laboratoacuterio (2002) Antialeacutergicos Recuperado 09 de maio de 2009 de

wwwdesalexcombr

Silveira L M C amp Ribeiro V M B (20042005) Compliance with treatment groups a

teaching and learning arena for healthcare professionals and patients Interface -

Comunic Sauacutede Educ 9 (16) 91-104

Skinner BF (19531994) Ciecircncia e Comportamento Humano Satildeo Paulo Martins

Fontes

Skinner B F (1984) Selection by consequences The Behavioral and Brain Sciences 7

477- 481 Publicaccedilatildeo original em 1981

Skinner B F (2000) Ciecircncia e Comportamento Humano (J C Todorovamp R Azzi trad)

Satildeo Paulo Martins Fontes Publicaccedilatildeo original em 1953

Sociedade Brasileira de Reumatologia (2007) Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Recuperado

em 28 de junho de 2007 de wwwreumatologiacombrdoe6htm

Souza L P M Forgione M C R amp Alves V L R (2000) Teacutecnicas de Relaxamento no

Contexto da Psicoterapia de Pacientes com Quadros de dor Crocircnica (vol 7 n 2 pp56-

60) Acta Fisiaacutetrica Satildeo Paulo

Sptiz L (1997) As Reaccedilotildees do Doente agrave Doenccedila e ao Adoecer Cadernos do IPUB 6 85 -

97

Staumlhl-Hallengegre C Joumlnsen A Nived O et al (2000) Incidence studies of systemic

lupus erythematosus in southern Swedenincreasing age decreasing frequency of renal

manifestations and good prognosis J Rheumatol 27 685-691

Steele DJ Jackson TC amp Gutmann M (1990) Have you been taking your pill The

adherence ndash monitoring sequence in the medical interview The Journal of Family

Practice 30 294-299

Strelec Maria Aparecida A Moura Pierin Acircngela M G e Mion Jr Deacutecio (2003) A

87

Influecircncia do Conhecimento sobre a Doenccedila e a Atitude Frente agrave Tomada dos Remeacutedios

no Controle da Hipertensatildeo Arterial Arq Bras Cardiol 81 (4) 349-354

Taylor S E (1986) Health Psychology New York Randon House

Terui T et al (2000) Utraviolet B radiation exerts enhancing effets on the production of a

complement component C3 by interferon-gama stimulated cultured human epidermal

Keeratinocytes in contrast to photochemotherapy and ultraviolet a radiation that show

supressive effets British Jornal of Dermatology 142 660-668

Trindade T G amp Gonccedilalves M R (2007) Fadiga crocircnica diagnoacutestico e tratamento -

Abordagem em Atenccedilatildeo Primaacuteria agrave Sauacutede (APS) Revista Brasileira de Medicina de

Famiacutelia e Comunidade paginaccedilatildeo irregular

Vainboim T B (2005) Representaccedilatildeo da doenccedila e internaccedilatildeo e niacuteveis de ansiedade e

depressatildeo em pacientes com hipertireoidismo internados comparados a pacientes

ambulatoriais Psicol hosp (Satildeo Paulo) 3 (1)103-120

Wallace DJ Antimalarial therapy (2002) In Wallace DJ amp Hahn BH editors

Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1150-1172) Philadelphia Williams Wilkins

Wallace DJ Principles of therapy and local measures (2002) In Wallace DJ amp Hahn

BH editors Dubois`lupus erythematosus (6aed pp1131-1140) Philadelphia

Williams Wilkins

Wekking EM Vingerhoets AJJM Van Dam AP Nossent JC Swaak AJJG

(1991) Daily stressors and systemic lupus erythematosus a longitudinal analysis - first

findings Psychother Psychosom 55 108-113

West Sterling G(2000) Segredos em Reumatologia Porto Alegre ARTMED

88

ANEXOS

89

Anexo 01 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

A senhora estaacute sendo convidada a participar de uma pesquisa que tem como objetivo analisar a

adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados seratildeo coletados atraveacutes

de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos padronizados

Antes da consulta com seu meacutedico ainda em sala de espera a senhora seraacute convidada a

responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados gerais da sauacutede

Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a consulta com seu meacutedico seraacute observado o seu

comportamento sua relaccedilatildeo com o meacutedico e seratildeo anotadas e gravadas as prescriccedilotildees para o seu

tratamento Apoacutes sua consulta a pesquisadora perguntaraacute sobre suas impressotildees acerca do atendimento

No retorno agrave consulta meacutedica a senhora participaraacute dos procedimentos anteriores com nova entrevista a

fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com a prescriccedilatildeo do seu meacutedico

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para a senhora e seu meacutedico Os resultados observados poderatildeo

ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de seu meacutedico

seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a qualquer

momento sem isso traga qualquer tipo de prejuiacutezo ao seu tratamento no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio natildeo lhe traraacute qualquer benefiacutecio mas poderaacute subsidiar a melhoria da

qualidade dos atendimentos oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa

Casa de Misericoacuterdia do Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915) e co-

orientaccedilatildeo do prof Dr Joseacute Ronaldo Carneiro (8173-0379)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_______________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento Livre e Esclarecido

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecida sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura da participante

90

Anexo 02 Termo de Concordacircncia do meacutedico

Universidade Federal do Paraacute

Instituto de Filosofia e Ciecircncias Humanas

Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento

Projeto Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em pacientes com luacutepus eritematoso sistecircmico

TERMO DE CONCONDAcircNCIA DO MEacuteDICO

Sr Dr Joseacute Ronaldo Matos Carneiro estaacute sendo convidado a participar de uma pesquisa que tem

como objetivo analisar a adesatildeo ao tratamento em pacientes com Luacutepus Eritematoso Sistecircmico Os dados

seratildeo coletados atraveacutes de entrevistas gravadas em aacuteudio anaacutelise de prontuaacuterio e instrumentos

padronizados

Antes da consulta as pacientes ainda em frente ao ambulatoacuterio de reumatologia seratildeo

convidadas a responder a um instrumento de auto-avaliaccedilatildeo de depressatildeo e a outro que avalia estados

gerais da sauacutede Para esse procedimento se estima 40 minutos Durante a sua consulta com a paciente

seraacute observado o seu comportamento sua relaccedilatildeo com a paciente assim como seratildeo anotadas e gravadas

as prescriccedilotildees para o tratamento Apoacutes a consulta a pesquisadora perguntaraacute agraves pacientes sobre suas

impressotildees acerca do atendimento No retorno agrave consulta meacutedica a paciente participaraacute de breve

entrevista a fim de observar se foi feito o tratamento de acordo com sua prescriccedilatildeo e responderaacute a dois

instrumentos

A pesquisa natildeo acarretaraacute riscos para o senhor ou agraves suas pacientes Os resultados observados

poderatildeo ser apresentados em eventos cientiacuteficos e a pesquisadora esclarece que sua identidade e a de suas

pacientes seratildeo mantidas em sigilo Fica assegurado que a sua participaccedilatildeo poderaacute ser interrompida a

qualquer momento sem trazer qualquer tipo de prejuiacutezo para os atendimentos no ambulatoacuterio

Esta pesquisa em princiacutepio poderaacute subsidiar a melhoria da qualidade dos atendimentos

oferecidos aos pacientes do ambulatoacuterio de reumatologia da Fundaccedilatildeo Santa Casa de Misericoacuterdia do

Paraacute

Os pesquisadores deste trabalho satildeo a psicoacuteloga Patriacutecia Neder (9142-6777) acadecircmica Ana

Carolina Carneiro (8146-7436) sob orientaccedilatildeo da profa Dra Eleonora Ferreira (8111-3915)

Este trabalho seraacute realizado com recursos proacuteprios da pesquisadora Natildeo haacute despesas pessoais

para os participantes em qualquer fase do estudo Tambeacutem natildeo haveraacute nenhum pagamento por sua

participaccedilatildeo

_____________________________________________

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Fone (91) 9142-6777

FSCMPARua Bernal do Couto SN

Consentimento de Concordacircncia do Meacutedico

Declaro que li as informaccedilotildees acima que me foram apresentadas pela psicoacuteloga Patriacutecia Regina

B Neder e a acadecircmica Ana Carolina Carneiro sobre a pesquisa intitulada ldquoAnaacutelise da adesatildeo ao

tratamento em mulheres com luacutepus eritematoso sistecircmicordquo

E me sinto suficientemente esclarecido sobre o conteuacutedo da mesma assim como seus riscos e benefiacutecios

Declaro ainda que por minha livre vontade aceito participar espontaneamente da pesquisa cooperando

com as informaccedilotildees necessaacuterias e co ndash orientando a mesma

Beleacutem __________________ ____________________________

Assinatura do meacutedico

91

92

Anexo 04

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder

Data _______________ Entrevistador ___________________________________

Roteiro de Entrevista em Preacute-consulta

Nome da participante ____________________________________________________

ID _______ Prontuaacuterio _______________ Fone de contato ___________________

Endereccedilo ______________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Paciente veio agrave consulta com acompanhante

( ) Natildeo ( ) Sim Parentesco com a paciente _______________________________

CARACTERIacuteSTICAS SOacuteCIO-DEMOGRAacuteFICAS

1 Idade _____________ 2 Escolaridade ______________________

( )18 a 25 anos ( ) Sem escolaridade

( ) Ensino Fundamental Incompleto

( ) 26 a 29 anos ( ) Ensino Fundamental Completo

( ) 30 a 40 anos ( ) Ensino Meacutedio Incompleto

( ) 41 a 50 anos ( ) Ensino Meacutedio Completo

( ) Ensino Superior Incompleto

( ) Ensino Superior Completo

3Ocupaccedilatildeo____________________ 4Renda Familiar ____________________

( ) dona de casa ( ) lt 1 SM

93

( ) autocircnoma ( ) de 1 a 2 SM

( ) diarista ( ) de 3 a 4 SM

( ) assalariada ______________ ( ) 5 ou + SM

( ) Outra _________________ ( ) Outra ______________________

CONSTITUICcedilAtildeO FAMILIAR

Situaccedilatildeo conjugal Possui filhos

( ) solteira ( ) Natildeo

( ) com namorado ( ) Sim Quantos _______

( ) com companheiro Idade dos filhos ____________

( ) separada __________________________

( ) viuacuteva ( ) Abortos espontacircneos

Nuacutemero de pessoas com quem mora __________________

HISTOacuteRICO DA DOENCcedilA E DO TRATAMENTO

Idade da paciente no diagnoacutestico _________________

Tempo do diagnoacutestico ______________

Idade da paciente ao ingressar no ambulatoacuterio _________________

Tempo no ambulatoacuterio _____________

Hospitalizaccedilotildees decorrentes do luacutepus __________________

Medicaccedilatildeo jaacute usada ______________________________

Medicaccedilatildeo em uso _______________________________

94

CONHECIMENTO SOBRE A DOENCcedilA

1 Descreva o que vocecirc sabe sobre o seu diagnoacutestico

2 Descreva as orientaccedilotildees que vocecirc recebeu do meacutedico em consultas anteriores

para o tratamento do luacutepus

3 Dentre estas orientaccedilotildees quais as que vocecirc vem seguindo corretamente Quais

as orientaccedilotildees que vocecirc tem dificuldade para seguir

4 Identifica algum benefiacutecio obtido desde os primeiros sintomas da doenccedila

5 Descreva perdas que houveram desde o iniacutecio dos sintomas da doenccedila

95

Anexo 05 Roteiro de observaccedilatildeo da consulta

Participante ______________________________ Data _______________

Pesquisadora ___________________

ROTEIRO DE OBSERVACcedilAtildeO DA CONSULTA

1 Perguntas realizadas pelo meacutedico

2 Perguntas realizadas pela paciente

3 Condutas do meacutedico (prescriccedilatildeo de medicaccedilatildeo solicitaccedilatildeo de exames

orientaccedilotildees etc)

4 Data de retorno da paciente ____________________

96

Anexo 06 Roteiro de Entrevista Poacutes ndash Consulta

1 Vocecirc entendeu o que o meacutedico falou sobre sua doenccedila

2 O que o meacutedico pediu para vocecirc fazer

3 Diga como vocecirc vai fazer tudo que o meacutedico falou

O quanto vocecirc estaacute satisfeita com o atendimento recebido

( ) muito satisfeita Porque

( ) satisfeita Porque

( ) nem satisfeita nem insatisfeita Porque

( ) insatisfeita Porque

( ) muito insatisfeita Porque

97

Anexo 09

Tiacutetulo da pesquisa Anaacutelise da adesatildeo ao tratamento em mulheres com luacutepus

eritematoso sistecircmico

Pesquisadora responsaacutevel Patriacutecia Regina Bastos Neder (Mestanda do Programa de

Poacutes-graduaccedilatildeo em Teoria e Pesquisa do Comportamento UFPA)

Data _______________ Pesquisadora ___________________________________

ANAacuteLISE DO PRONTUAacuteRIO

Nome da participante ____________________________________________ ID ____

Prontuaacuterio _______________ Data _________

Data de Nascimento _______________ Idade ___________

Escolaridade ___________________________________________________________

Diagnoacutestico _______________________________________

Data de ingresso no ambulatoacuterio de reumatologia _________

Tempo de tratamento no ambulatoacuterio _________________

Nuacutemero de consultas realizadas ______________________

Tratamento indicado

_____________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

Page 11: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 12: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 13: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 14: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 15: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 16: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 17: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 18: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 19: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 20: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 21: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 22: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 23: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 24: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 25: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 26: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 27: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 28: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 29: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 30: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 31: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 32: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 33: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 34: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 35: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 36: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 37: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 38: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 39: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 40: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 41: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 42: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 43: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 44: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 45: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 46: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 47: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 48: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 49: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 50: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 51: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 52: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 53: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 54: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 55: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 56: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 57: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 58: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 59: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 60: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 61: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 62: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 63: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 64: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 65: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 66: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 67: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 68: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 69: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 70: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 71: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 72: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 73: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 74: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 75: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 76: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 77: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 78: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 79: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 80: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 81: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 82: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 83: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 84: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 85: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 86: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 87: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 88: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 89: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 90: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 91: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 92: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 93: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 94: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 95: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 96: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 97: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 98: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 99: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 100: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 101: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 102: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 103: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 104: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 105: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 106: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 107: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...
Page 108: Universidade Federal do Pará Núcleo de Pesquisa e Teoria ...