CÂMARA DOS DEPUTADOS
DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO
NÚCLEO DE REDAÇÃO FINAL EM COMISSÕES
TEXTO COM REDAÇÃO FINAL
COMISSÃO DE SEGURIDADE SOCIAL E FAMÍLIAEVENTO: Audiência Pública N°: 1865/07 DATA: 25/10/2007
INÍCIO: 09h53min TÉRMINO: 11h47min DURAÇÃO: 01h53minTEMPO DE GRAVAÇÃO: 01h53min PÁGINAS: 39 QUARTOS: 23
DEPOENTE/CONVIDADO - QUALIFICAÇÃOIANE KESTELMAN – Diretora-Executiva da Associação Brasileira do Déficit de Atenção.DANIEL SEGENREICH – Professor e Pesquisador do Grupo de Estudos em Déficit de Atençãoda Universidade Federal do Rio de Janeiro.DENISE DE OLIVEIRA ALVES – Coordenadora-Geral de Articulação da Política de Inclusão daSecretaria de Educação Especial do Ministério da Educação.
SUMÁRIO: Debate sobre o transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade – TDAH e suasconseqüências na vida escolar e social do aluno.
OBSERVAÇÕESHouve exibição de imagens.
CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Declaro aberta esta reunião
de audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família, convocada nos
termos do requerimento de autoria do Deputado Alceni Guerra, aprovado por esta
Comissão, para discutir o tema “Transtorno do Déficit de Atenção com
Hiperatividade — TDAH e suas conseqüências na vida escolar e social do aluno”.Convido para compor a Mesa a Sra. Iane Kestelman, Diretora-Executiva da
Associação Brasileira do Déficit de Atenção; a Sra. Angela Alfano Campos,
Psicóloga especialista em técnicas e estratégias escolares para portadores de
TDAH; o Sr. Daniel Segenreich, Professor e Pesquisador do Grupo de Estudos em
Déficit de Atenção da Universidade Federal do Rio de Janeiro; e a Sra. Denise de
Oliveira de Alves, Coordenadora-Geral de Articulação da Política de Inclusão da
Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que cada convidado terá
o prazo de 15 minutos para fazer sua exposição, prorrogáveis a juízo desta
Presidência, não podendo ser aparteado. Os Deputados inscritos para interpelar os
convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo
de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e
a tréplica pelo mesmo prazo, e não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer
dos presentes.
Agora, dando início aos trabalhos, passo a palavra à Sra. Iane Kestelman,
Diretora Executiva da Associação Brasileira do Déficit de Atenção.
A SRA. IANE KESTELMAN - Bom dia. Antes de mais nada, quero agradecer
a oportunidade que nos dá a Comissão de estarmos aqui hoje, todos juntos, em
busca de uma solução efetiva para a questão do TDAH no Brasil. Há muito tempo
esperávamos por uma oportunidade como esta, e portanto gostaríamos de
agradecer especialmente aos familiares e aos portadores de TDAH em Brasília, que
se mobilizaram junto ao Deputado Alceni no sentido de que nós tivéssemos um
espaço para divulgar nossa causa, o trabalho da associação, nossos objetivos, e
especialmente o que é o TDAH, um transtorno tão grave, um transtorno com causas
contornáveis e conseqüências muito sérias, que infelizmente no Brasil ainda é
tratado como uma questão pouco importante, banal, o que traz conseqüências muito
graves para a vida escolar, social e afetiva dos portadores desse transtorno.
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Eu gostaria, se for possível, de passar a palavra ao Dr. Daniel Segenreich,
para que possa iniciar a exposição, porque nós elaboramos uma apresentação em
seqüência.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - A inversão da ordem das
exposições é perfeitamente possível.
Passamos então a palavra ao Dr. Daniel Segenreich.
O SR. DANIEL SERGENREICH - Bom dia a todos. Inicialmente, faço minhas
as palavras da Dra. Iane, e gostaria de agradecer ao Deputado Alceni Guerra a
oportunidade de fazer esta apresentação.
Antecipo que minha apresentação ultrapassa um pouquinho o tempo de 15
minutos concedido aos expositores. Portanto, vou resumir alguns pontos que julgo
menos importantes, passar por eles um pouco mais rapidamente, para que
possamos cumprir o prazo.
(Segue-se exibição de imagens.)
Esse é o nosso grupo de estudos. Acho muito importante apresentá-lo aqui. É
um grupo que tem 10 anos de existência, um grupo multidisciplinar, composto por
médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, até mesmo matemáticos e profissionais da
ciência da computação, todos esforçando-se para dar o melhor tratamento — que é
o tratamento multidisciplinar — ao paciente com déficit de atenção e hiperatividade.
Quando organizei esta palestra, achei que seria mais importante fazer um
breve histórico sobre o estudo do transtorno ao longo desses anos, sobre o quadro
clínico e sua etiologia, o estabelecimento de co-morbidade — já que é
extremamente freqüente que o portador de déficit de atenção e hiperatividade tenha
outros tipos de transtornos psiquiátricos, como ansiedade e depressão —, sobre as
conseqüências do transtorno para o indivíduo, as conseqüências do transtorno para
a economia de para uma determinada sociedade e o estado atual do diagnóstico e
do tratamento do déficit de atenção no Brasil. Acho que isso consegue abranger
bastante bem não só os aspectos clínicos como os aspectos práticos do tratamento
tanto público quanto particular do déficit de atenção e hiperatividade no País.
Para quem acha que se trata de algo recente, esta informação pode ser uma
surpresa: houve uma referência já em 1902 sobre um tipo de transtorno com que já
haveria dificuldade de se ficar quieto, de corresponder a determinadas normas. À
época, fazia-se muito uma associação com delinqüência, com deficiência moral,
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coisa em que hoje em dia não se pensa mais, obviamente. Isso foi em 1902. Ao
longo desses 100 anos de estudo isso foi modificando-se bastante, como vou
mostrar no próximo slide.
Então, inicialmente houve esse conceito que descrevemos, de defeito de
conduta moral, em 1902. Isso modificou-se com o tempo, conforme as
necessidades de cada sociedade e o interesse nos estudos tanto da etiologia
quanto do quadro clínico da doença, e é interessante como em alguns momentos,
como em 1940, ou em 1934, fazia-se uma associação direta a uma doença
neurológica, uma desordem pós-encefalite ou uma lesão cerebral mínima. Isso,
repito, veio modificando-se com o tempo. Em 1968 o DSM, que é o manual de
diagnósticos mais utilizado nos Estados Unidos e bastante utilizado em pesquisas
no mundo inteiro, incluiu o transtorno como uma reação hipercinética da infância, ou
seja, um transtorno apenas de hiperatividade, que ocorria apenas em crianças. Com
o passar dos anos, observou-se justamente o contrário; quer dizer, havia a
hiperatividade, mas o que mais comprometia era a desatenção e a impulsividade,
que em 60% ou 70% dos casos chegavam até à vida adulta. Então, hoje em dia
falamos sobre transtornos de atenção ou hiperatividade na infância ou, na forma
residual, no adulto.
Quando se apresenta o quadro clínico do transtorno, os sintomas cardinais
são justamente aqueles que citei: desatenção, hiperatividade e impulsividade. São
três clusters ou grupos de sintomas. Há ainda um grupo de disfunção executiva, que
os psicólogos estudam bastante. Não vou fazer um detalhamento mais sofisticado,
por falta de tempo, mas o importante é saber como é feito o diagnóstico do déficit de
atenção. Não é só a existência dos sintomas, que vou comentar a seguir; há a
existência desses sintomas, mas outros 4 critérios precisam ser contemplados.
Um critério é o início dos sintomas na vida infantil — quer dizer, ninguém tem
déficit de atenção e hiperatividade a partir dos 40 anos de idade; é preciso que o
quadro necessariamente exista na infância, e aí pode persistir até a vida adulta.
Antes, quando se falava no início dos sintomas na vida infantil, o critério mais
restrito era até os 7 anos de idade; hoje em dia consideramos que até os 12 anos de
idade os sintomas podem aparecer.
Outro critério é a universalidade dos sintomas. Eles não podem estar
presentes apenas em uma situação. Precisam estar presentes em várias situações
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diferentes: na escola, no estudo em casa, com os colegas, em família. Não é um
transtorno que vai acontecer apenas no terceiro tempo de Matemática da criança
em determinada escola. Na verdade, ele percorre toda a vida, todos os ambientes
daquela criança.
O terceiro critério é o comprometimento significativo. Se comentarmos só os
sintomas e não investigarmos o comprometimento, a maior parte das pessoas,
inclusive nós aqui presentes, descobrirá que apresenta alguns daqueles sintomas. O
que define um transtorno, principalmente o déficit de atenção, ou uma depressão,
ou uma ansiedade, em psiquiatria, é o grau de comprometimento na vida social, na
vida laborativa, na vida acadêmica, principalmente na criança.
Portanto, ele precisa estar presente e causar comprometimento, e esse
comprometimento precisa ser em vários setores da vida da criança e do
adolescente.
Por fim, verificamos a causa provável dos sintomas. É importante que o déficit
de atenção e hiperatividade seja entendido como um transtorno primário da
atenção. Existem outros transtornos da atenção que não são primários, como na
esquizofrenia, como transtornos de humor, que alteram a atenção secundariamente.
Então, se eu tenho um diagnóstico de esquizofrenia, não posso dizer que, por ter
desatenção, tenho também déficit de atenção e hiperatividade. A esquizofrenia tem,
hierarquicamente, uma importância maior no diagnóstico, e essa desatenção é um
sintoma da esquizofrenia, e não do déficit de atenção. Quer dizer, para eu
considerar que existe déficit de atenção, não posso ter presentes outros transtornos
que sejam hierarquicamente mais graves e mais importantes.
Então, entre os sintomas de desatenção, vou listar os 9 sintomas
pesquisados. Eles precisam ocorrer freqüentemente. Não é uma vez ou outra.
Freqüentemente, isso significa quase todos os dias, em quase todas as situações.
Os portadores deixam de prestar atenção em detalhes, ou fazem erros por
descuido; têm dificuldade de manter a atenção nas tarefas, ou em momentos de
lazer; parecem não escutar quando falam com eles; têm dificuldade de seguir
instruções e deixam as tarefas sem terminar; têm dificuldade para se organizar;
evitam, antipatizam ou relutam em fazer tarefas que exijam um esforço mental
constante ou mais mantido; perdem coisas necessárias; distraem-se com coisas
fora de sua tarefa e esquecem atividades diárias.
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Quer dizer, esses 9 sintomas, muitos de nós vamos olhá-los e dizer: disso aí
eu tenho um pouco. E realmente sempre temos um pouco desses tipos de sintomas,
já que são sintomas bastante comuns. Torna-se um problema e um transtorno
quando isso acontece todos os dias, em diversas situações, o tempo todo e
compromete a pessoa. Isso é o transtorno de déficit de atenção.
Em relação à hiperatividade e à impulsividade, os sintomas são os seguintes:
os portadores agitam as mãos e os pés e mexem-se na cadeira; levantam-se
quando deveriam permanecer sentados; correm e sobem em coisas em demasia,
ou seja, pulam muro, sobem em árvores, e às vezes colocam-se em situações de
imprudência ou de risco; têm dificuldade de ficar em silêncio; comportam-se a mil
por hora, a todo o vapor; falam demais; dão respostas precipitadas antes de
terminarem as perguntas; têm dificuldade para aguardar a vez e interrompem ou
intrometem-se em atividades de que não estavam participando. Esses 3 últimos são
principalmente os sintomas de impulsividade; os anteriores são de hiperatividade.
Como eu disse anteriormente, qualquer indivíduo tem algum grau de
desatenção ou inquietude, diferentemente de outros transtornos em psiquiatria,
onde alguns achados são extremamente específicos e praticamente
patognomônicos. São marcas registradas. Uma alucinação auditiva, um quadro
delirante, ou a pessoa tem, ou não tem; quando tem o problema é porque tem o
transtorno. Quanto ao déficit de atenção e hiperatividade, sempre se tem um pouco
de desatenção, dependendo da situação. Posso trabalhar o dia inteiro e ficar
desatento no final do dia, porque estou exausto, mas isso não significa nem define o
transtorno. O que define o transtorno é o extremo desses sintomas e realmente um
comprometimento maior, qualquer que seja o momento do dia ou a situação por que
a pessoa esteja passando.
Sobre a prevalência, isso aparece como? A primeira prevalência que apontei
aqui foi a prevalência nos Estados Unidos, por ser o país onde os estudos são mais
freqüentes, onde há um volume muito grande de trabalho sobre déficit de atenção:
2% a 5% das crianças, utilizando os critérios do DSM-III e III-R, que são os
diagnósticos anteriores — atualmente já estamos utilizando o DSM-IV, no mundo
inteiro — tinham o transtorno. Quando houve a modificação do critério, englobando
um grupo maior de crianças, principalmente crianças que são só desatentas, que
não necessariamente precisam ter também hiperatividade, essa prevalência
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aumentou um pouquinho, para 7% ou 8%. E no caso de adultos, considerando a
forma residual, como comentei, é de 4% a 5% dos adultos, o que nos Estados
Unidos chegaria a cerca de 12 milhões de pessoas; daí a importância do transtorno.
Isso é 5 a 6 vezes mais do que, por exemplo, a prevalência da esquizofrenia.
No Brasil houve vários estudos. Quero ressaltar o estudo de Rohde, que foi o
primeiro, em 1999. Foi o pioneiro. Ele é o nosso vice-presidente da Associação
Brasileira e atualmente é provavelmente o melhor pesquisador sobre déficit de
atenção no Brasil, com renome internacional. Rohde mostrou, utilizando um critério
mais específico, mais tradicional, uma incidência de 5,8%. Dependendo do critério
utilizado por outros grupos de estudo, isso pode chegar até 32%, se o critério for
muito amplo. O mais comum são os critérios do DSM, que geralmente, em qualquer
parte do mundo, indicam em torno de 5%, 6% de prevalência em crianças.
E qual é a etiologia do déficit de atenção e hiperatividade? Vou resumir um
pouquinho esta parte sobre o coeficiente de herdabilidade, que é o coeficiente do
grau de hereditariedade de um transtorno, quer dizer, no estudo familiar, o quanto
se verifica de herdabilidade. Vemos aqui o coeficiente de herdabilidade da altura.
Todo o mundo sabe que filhos de pais altos geralmente são altos, e filhos de pais
baixos geralmente são baixos. O coeficiente de herdabilidade de altura é próximo de
1, porque é muito direta essa associação. A herdabilidade da esquizofrenia, por
exemplo, é entre 0,6 e 0,8, ou seja, em torno de 0,7. E aí listamos outros
transtornos. O déficit de atenção e hiperatividade, pela soma de todos esses
estudos, teria uma média que se aproximaria da altura e ficaria entre a da
esquizofrenia e a da altura; ou seja, é um coeficiente de herdabilidade importante.
Daí a importância de se estudar cada vez mais a etiologia, os fatores hereditários e
genéticos do déficit de atenção e hiperatividade.
Passemos aos fatores de risco. Este aqui é um slide sobre um assunto em
que tenho um interesse específico, de que gosto muito, e meu doutorado
provavelmente vai ser em genética. Já está bem estabelecido que existem 7 genes
já descritos como possíveis candidatos a genes ao TDAH. O TDAH dos pais é a
parte genética, justamente o que quero estudar. Só que, além da parte genética,
reconhecemos outros fatores importantes, principalmente o baixo peso no
nascimento, a exposição ao álcool e a exposição ao cigarro. Esses são fatores que
podem ser modificados pelos pais. É muito importante que sejam conhecidos,
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justamente para serem implementadas estratégias de controle desses fatores de
risco.
E quando se fala de déficit de atenção, como logo no começo comentei,
fala-se também sobre a probabilidade de co-morbidades. Entre as co-morbidades,
um estudo americano e um estudo holandês, ou seja, em continentes diferentes,
com culturas diferentes, os 2 estudos mostraram prevalência parecida de
co-morbidade.
Co-morbidade, em psiquiatria, é quando há uma outra morbidade psiquiátrica
e os sintomas de uma e de outra são diferentes, e uma não leva à outra
necessariamente. São 2 fenômenos independentes que provavelmente têm uma
correlação genética. Não sabemos todas as correlações, mas uma não leva à outro.
Por isso são co-morbidades: elas co-ocorrem, elas são concorrentes.
Então, no estudo holandês, 78% dos pacientes com déficit de atenção tinham
1 co-morbidade e 33% tinham 2 ou mais co-morbidades. Quando falamos sobre
déficit de atenção, falamos sobre um transtorno que freqüentemente — é muito mais
regra do que exceção — ocorre com outras morbidades psiquiátricas. Daí a
importância do estudo completo do paciente.
Esse é um artigo publicado pelo nosso grupo. Foi o artigo de mestrado da
Dra. Isabela, que trabalha conosco. Ela comparou os achados com os do grupo do
sul do País, em Porto Alegre, mostrando que, na nossa amostra, a co-morbidade
também era alta; que isso era comparável com o grupo do Rio Grande do Sul. Ou
seja, a variabilidade cultural ou local talvez não seja tão grande e, realmente, se
tenha uma fundamentação genética forte.
Este é um gráfico que mostra a comparação entre os perfis de co-morbidade
do Rio de Janeiro e o de Porto Alegre são semelhantes. Isso foi publicado num
jornal europeu. No nosso grupo, o do Rio de Janeiro, no GEDA, há um achado
semelhante: apenas 29% dos nossos pacientes têm apenas déficit de atenção e
71% têm algum outro tipo de co-morbidade, sendo que alguns pacientes têm mais
de uma co-morbidade.
Este também é um estudo de co-morbidade, que chamo de life time, que é a
vida toda do adulto. Trinta e quatro por cento dos homens e 23% das mulheres
tinham apenas TDAH. Entre as co-morbidades mais freqüentes, existe uma
pequena diferença quando analisamos as diferenças entre gêneros. No caso dos
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homens, é mais comum o abuso e a dependência de álcool, além dos transtornos
de substâncias ilícitas; no caso das mulheres, mais ansiedade e transtorno de
ansiedade generalizada.
Vejamos agora o impacto do déficit de atenção como co-morbidade. Este é
um diapositivo que mostra uma comparação entre os pacientes sem TDAH e com
TDAH. Observa-se que os pacientes que têm déficit de atenção e hiperatividade
acabam precisando mais freqüentemente de consultas ambulatoriais, de
internações; apresentam maior quantidade de ferimentos e existem estudos que o
associam à asma. Isso é interessante. Foi um estudo feito por um grupo que estuda
asma em especial e fatores relacionados. Não foi um estudo necessariamente de
pesquisadores sobre déficit de atenção, mas um estudo de pesquisadores de
doenças respiratórias, inclusive asma, que encontraram um achado interessante,
que seria essa correlação entre asma e déficit de atenção e hiperatividade.
Direção de veículos. Esse é um ponto importantíssimo. Todo o trabalho de
Barkley, um dos maiores psicólogos e estudiosos do déficit de atenção hoje, é
voltado ao estudo de utilização de veículos por pacientes com déficit de atenção.
Num estudo feito com mulheres que não têm déficit de atenção e hiperatividade e as
mulheres que têm, olhem a diferença entre, por exemplo, dirigir após bebida,
envolver-se em acidentes e não usar cinto. É interessante que, no caso da mulher,
ter ou não TDAH, não diminui a necessidade ou a procura por colocar o cinto de
segurança, coisa que, entre os homens, é gritante a diferença, mas aumenta muito
a diferença entre envolver-se ou não num determinado acidente. No caso dos
homens, a maior diferença é a utilização de cinto e dirigir após a bebida. Claro,
porque acabei de mostrar que os homens que têm déficit de atenção têm, mais
freqüentemente, problema de dependência e abuso de álcool.
Vejamos o impacto econômico do déficit de atenção sobre as crianças.
Custos médicos gerais. Quando falo de custos médicos, não são custos
médicos psiquiátricos, mas custos médicos gerais. Foi apresentado num periódico
americano que os custos médicos, nos Estados Unidos, de crianças com TDAH são
maiores do que os controles em 503 a 1.343 dólares. Aqui está menos porque estou
comparando com controles, ou seja, pacientes crianças que não têm déficit de
atenção e hiperatividade gastam 503 a 1.343 dólares a menos do que as que têm
déficit de atenção em aspectos médicos de forma geral. Claro que são crianças que
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se envolvem mais em acidentes, acabam sendo mais internadas, precisam de maior
quantidade de consultas ambulatoriais ou mesmo tratamentos medicamentosos.
Com relação aos adultos, esse achado também se repete com valores
diferentes. Aqui estou comparando adultos com déficit de atenção e adultos sem
déficit de atenção. Os que têm déficit de atenção e hiperatividade acabam gastando,
para tratamento e acompanhamento médico, quase 5 vezes mais se comparados
com os pacientes que não têm déficit de atenção e hiperatividade.
Um dos estudos mais importantes sobre farmacoeconomia, o que é
extremamente estudado nos Estados Unidos, foi um estudo de Coorte, ou seja,
acompanhando um grupo de pessoas de forma geral. Foram 2.292 pacientes
adultos que tinham déficit de atenção e hiperatividade, entre 1999 e 2001. Esse
grupo de pesquisa acompanhou, durante 2 anos, um estudo muito caro, quase
2.300 pacientes adultos com déficit de atenção.
Entre os resultados, observou-se que havia maior incidência de asma, como
mostrei anteriormente; de ansiedade, transtorno bipolar, depressão, abuso de álcool
e drogas, de comportamento anti-social e do transtorno de desafio-oposição. Na
comparação, também é um pouco semelhante ao que mostrei antes para crianças.
Em adultos também existe uma diferença grande entre os gastos médicos gerais
entre a pessoa que tem e a que não tem o déficit de atenção — no caso, gastos
médicos ambulatorial, internação com medicamentos e custos totais. Outro
resultado interessante é a falta ao trabalho, um índice de eles chamam de
absenteísmo. Os pacientes com déficit de atenção acabam tendo um índice maior
do que os pacientes que não têm.
O tratamento do déficit de atenção é multimodal e inclui medicação, que é
fundamental para o tratamento dos sintomas cardinais, aqueles sintomas que
apresentei no início. A psicoterapia é importantíssima. Ela foi mal interpretada no
início do transtorno, quando alguns grupos viram que ela não tinha funcionamento
adequado para esses sintomas cardinais. Entretanto, para todos os outros sintomas
de disfunção executiva, dificuldade de organização, de estratégias, a medicação não
tem um resultado bom e a psicoterapia tem um resultado muito melhor.
Estratégias de remediação cognitivas estão dentro dessa psicoterapia que
estou comentando. Seria do tipo cognitivo-comportamental. É uma psicoterapia que
envolve o desenvolvimento da atenção, da memória; o treino de solução de
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problemas e a construção dessas estratégias de planejamento e organização do
tempo do paciente que tem déficit de atenção.
Com relação à medicação, trouxe apenas um eslaide. Não há como falar
sobre medicação e não citar a melhora. Neste eslaide, essas duas escalas aqui, a
Conners e a Segal, que são utilizadas em pesquisas clínicas para avaliar a
quantidade de sintomas do déficit de atenção. Aqui houve, na verdade, uma
comparação placebo e o metilfenidato. Quase 60% dos pacientes melhoraram mais
de 50% na Conners e cerca de 30% tiveram uma melhora maior do que 50% na
Segal. Ou seja, comparando com o placebo, em que não houve melhora ou ela foi
inexpressiva, é muito importante o uso da medicação para solucionar esses
problemas principais, cardinais de manutenção da atenção e de hiperatividade.
Qual a situação atual no Brasil no tratamento do déficit de atenção?
Utilizando os dados que temos das pesquisas no IBGE e da venda de medicação,
consideramos 3,5% de pacientes crianças e apenas 1,5%, ou seja, utilizando uma
prevalência baixa, os estudos mais restritivos, que mais afunilaram o critério do
diagnóstico, mostraram prevalência baixa do transtorno. Mesmo utilizando essa
prevalência baixa, teríamos, dentro do que a gente imagina pelo censo, de 0 a 64
anos de idade, 3.723.607 indivíduos que provavelmente, pelas estatísticas,
deveriam ter o transtorno de déficit de atenção no País.
Foram vendidas 739 mil caixas da medicação, que é a única que tem
indicação em bula para o tratamento do déficit de atenção, que é um
psicoestimulante. Considerando-se 30 ml a dose diária, que é a média por dia — a
dose pode ser entre 20 e 60 ml por dia — dariam 5 caixas por mês, que seriam 50
caixas em 10 meses. Excluindo as crianças ou os adultos que não são tratados
durante as férias, haveria apenas 14.780 indivíduos tratados por ano, menos de 5%
dos pacientes tratados no Brasil, seguindo aquele cálculo que fiz anteriormente.
Quais as conclusões que eu gostaria de demonstrar aqui no final? O TDAH é
um transtorno bem estudado e estabelecido no mundo todo. Hoje em dia, não existe
discussão se existe ou não o transtorno. Isso já está ultrapassado. Há mais de 10
anos que estudamos isso, só no Brasil, e provavelmente há 30 ou 40 anos que é
bem estudado fora. O fator etiológico mais importante é o genético, quer dizer, a
pesquisa em familiares — por isso falo muito sobre TDAH nos adultos — e é
bastante associado a outras morbidades psiquiátricas. Todos os dados comprovam
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maior chance de risco de adicção em homens e de doenças ansiosas e depressivas
em mulheres. Não possui qualquer aspecto benigno, dificultando sempre a vida
acadêmica, laborativa e social.
Quer dizer, aquele pensamento às vezes não adequado de que TDAH pode
estar relacionado à criatividade, a um comportamento hiperativo, é um erro. Seus
portadores são pessoas que seriam interessantes, criativas, inteligentes, apesar de
terem um déficit de atenção, que as acaba prejudicando. Muitas são acima da
média e conseguem expressar sua capacidade, inteligência e potencial, mas com
muito mais esforço.
O tratamento multidisciplinar ajuda a combater esses desfechos negativos? O
tratamento, tanto medicamentoso quanto psicoterápico, tem a função de melhorar
todos esses desfechos, inclusive a prevalência de adicção e de doenças outras,
como ansiedade e depressão.
Muito obrigado.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Agradeço ao Dr. Daniel
Segenreich a excelente exposição.
Passo a palavra à Dra. Ângela Alfano Campos, psicóloga e especialista em
técnicas e estratégicas escolares para portadores de TDAH.
A SRA. ÂNGELA ALFANO CAMPOS - Bom dia. Gostaria de agradecer à
Comissão esta oportunidade de lutar pela causa do TDAH.
Sou psicóloga. Tenho vínculo com duas instituições: a Universidade Federal
do Rio de Janeiro, na qual faço doutorado, e uma ONG no Rio de Janeiro.
Vou tentar complementar a exposição do Dr. Daniel Segenreich.
Trabalho especialmente com crianças. Por isso, acabo tendo muito contato
com os problemas que acontecem com elas na escola, principalmente, e em relação
ao que chamamos de sintomas secundários.
(Segue-se exibição de imagens.)
O que é isso?
Todos os portadores de TDAH têm sintomas cardinais ou primários, como o
Dr. Daniel Segenreich falou — então, sempre pensamos em desatenção,
hiperatividade e impulsividade. Mas muitos deles, quando não tratados adequada ou
precocemente, quando não inseridos num contexto que os ajude, acabam
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desenvolvendo os sintomas secundários, que podem não aparecer, mas
freqüentemente acabam surgindo. Quais são eles?
Baixa auto-estima. Por quê? Porque essas crianças têm um histórico de
punição muito grande: não conseguem parar quietas, então são o tempo inteiro
repreendidas; não conseguem prestar atenção, então são o tempo todo julgadas.
Isso vai deteriorando sua auto-imagem.
Fácil desistência frente às dificuldades. Se já sei que não presto atenção à
aula, não vou mais me esforçar ou não vou mais nem querer entrar na aula ou na
palestra, quando ficar mais velha.
Deterioração do relacionamento com meus pares. Ninguém me agüenta mais
interrompendo a fala o tempo inteiro; ninguém me agüenta mais me levantando o
tempo todo.
Aborrecimento e frustração na escola, que geram um monte de problemas
que vou mostrar daqui a pouco para V.Exas.
Intolerância a situações monótonas e repetitivas.
Competência comunicativa comprometida. O que é isso? É o que acabei de
falar. Elas não conseguem, nem mesmo na relação entre 2 pessoas, ter êxito,
porque quando estou falando de um assunto, já começam a falar de outro; nem
completei a frase, já estão dando a opinião delas. Aí me sinto invadida, começo a
achar que é egoísmo e a julgar o outro e a relação vai por água abaixo.
Fracasso escolar e rejeição social. O Dr. Daniel Segenreich explicou o que
são co-morbidades. O transtorno do déficit de atenção e hiperatividade pode
aparecer em co-morbidade com dificuldades de aprendizado. Posso ter uma criança
desatenta e hiperativa e, ao mesmo tempo, com dislexia, dificuldade de ler, ou com
discalculia, dificuldade em lidar com números. Mas não necessariamente porque é
portadora de TDAH ela vai ter dificuldade escolar. Vai ser uma conseqüência do seu
comportamento, mas não por dificuldade em aprender. Apesar disso, V.Exas. vão
verificar daqui a pouco, o índice de fracasso e de evasão escolar é muito grande.
Aumento da incidência de acidentes, principalmente por conta da
impulsividade. Este é um estudo que diz exatamente isso.
Existem outros sintomas que não constam daquela lista inicial que sempre
vemos, como procrastinação, baixa tolerância à frustração, labilidade do humor e
sensação de fracasso, baixa auto-estima e comprometimento das habilidades
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sociais, que têm repercussão enorme na vida de um indivíduo em todos os âmbitos,
seja pessoal ou profissional, portanto é importante ressaltarmos.
Quais são as conseqüências causadas pelo transtorno do déficit de atenção e
hiperatividade? Normalmente, essas pessoas têm menos escolaridade, auto-estima
e habilidades e têm maior incidência em abuso de drogas, isolamento social, co-
morbidades psiquiátricas e acidentes. Além de ter uma maior número de acidentes,
eles são mais graves do que a média.
É justamente por isso que estamos aqui, para tentar diminuir um pouco essas
conseqüências. Se conseguimos dar a esses portadores todo o suporte de que
precisam, toda a ajuda adequada dentro da escola, local em que passam a maior
parte de seu tempo, e em casa, com psicoeducação, alertando a população sobre o
que é isso, ensinando os pais as melhores maneiras de lidar com esse mal,
provavelmente vamos conseguir diminuir esses índices.
Ônus do TDAH nas famílias.
A maioria dos estudos são norte-americanos. Os Estados Unidos são o
grande centro de pesquisas. O TDAH tem impacto enorme no casamento e na
relação entre os pais. Ter um filho portador da doença leva a que haja muito mais
desavença com o parceiro. Pais de portadores de TDAH são de 3 a 5 vezes mais
propensos à separação ou ao divórcio.
Os pais dos portadores costumam ser mais críticos e controladores.
Os norte-americanos fizeram um estudo com medicação. Esta é uma
característica do estudo, que não me cabe explicar aqui. O importante é que o
resultado foi uma melhora nas interações. O que isso quer dizer? Se eu trato
adequadamente o transtorno, consigo melhorar inclusive a relação familiar.
Interação entre irmãos. É de 2 a 4 vezes maior o número de comportamentos
negativos entre irmãos — brigas, comportamentos não muito adaptativos.
Este é um gráfico que mostra a porcentagem de mudanças no trabalho entre
os cuidadores de TDAH. Se tenho um portador de TDAH na minha família, o que
devo fazer para ajudá-lo? Isso é muito comum. A família tem de fazer adaptações
no seu modo de vida para conseguir ajudar essa criança. Por quê? Porque sabemos
que precisam de auxílio constante, de assistência contínua.
Quarenta e quatro por cento desses cuidadores, normalmente pais, são
obrigados a reduzir carga horária de trabalho; 21% fazem alterações no trabalho, no
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cronograma, na maneira como distribuem o trabalho; 14% têm mudanças no tipo de
emprego; 10% param de trabalhar e 11% fazem modificações outras que não estas.
Ônus na vida acadêmica, que falei inicialmente.
Os gastos com educação, já está mais do que comprovado nos Estados
Unidos, é muito maior; mais de 3 bilhões de dólares, em 1995, em escolas públicas;
30% dos portadores repetiram de ano; de 30% a 40% receberam educação
especial.
O que os Estados Unidos entendem por educação especial não é exatamente
o que entende o Brasil. Os portadores de TDAH precisam de uma assistência
especial, mas não de uma escola ou de uma turma voltada especialmente para eles.
Não é isso. Precisam de assistência contínua; precisam ser monitorados, de aula de
apoio, de classe de reforço e de outros tipos de estratégias que podemos usar na
escola para ajudá-los.
Mais de 35% de evasão no ensino médio. Com o tratamento, houve uma
melhora na produtividade acadêmica, na performance dessas crianças. Como o Dr.
Daniel Segenreich mostrou, não estamos tratando adequadamente a maioria
dessas crianças, e vemos que mais informação precisa ser passada. Mais pessoas
precisam conhecer o TDAH. Num estudo de follow-up, um estudo contínuo de 15 anos com meninos
portadores de TDAH, percebeu-se que os portadores de TDAH costumam
completar, em média, 2 anos a menos de vida escolar, se comparados com
meninos não portadores. O que chamamos de mau desempenho escolar? É a performance acadêmica
substancialmente abaixo do esperado para as habilidades cognitivas. Isso quer
dizer que, apesar de não se ter o transtorno do aprendizado e ter-se um QI avaliado
dentro da curva normal da média da população, o meu desempenho é ruim.
Entre 6% a 20% dos portadores de TDAH possuem mau desempenho
escolar, não necessariamente ligado a transtorno do aprendizado — mais uma vez
quero ressaltar isso. Há uma relação entre essas duas variáveis, o transtorno do
déficit de atenção e o desempenho escolar: alunos com TDAH têm maior
necessidade de aulas particulares e mais freqüentemente são encaminhados a
turmas especiais, que são essas turmas de reforço, essas classes com aulas extras.
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Este gráfico mostra o número de repetições, suspensões e expulsões. Todas
as colunas azuis mostram os portadores de TDAH e as colunas vermelhas mostram
as pessoas controladas para o déficit de atenção, pessoas que não possuem o
transtorno. Vejam que o número de repetições é muito maior entre os portadores,
bem assim o número de suspensões e de expulsões.
Experiências precoces de fracasso influenciam a maneira de se comportar
frente a obstáculos no futuro e afetam futuras expectativas quanto ao desempenho.
Mais uma vez ressalto a importância do tratamento precoce e da necessidade de
educação dos professores, desde a educação infantil, para evitar esse tipo de
experiência de fracasso desnecessária. Por isso, é muito importante a capacitação
dos professores, porque sabemos que o ambiente escolar é peça fundamental para
o desenvolvimento saudável de qualquer criança, portadora ou não.
No caso do transtorno do déficit de atenção, o contexto não é capaz de
produzir os sintomas. Vimos a etiologia do transtorno, que não tem a ver com o
meio; contudo, o meio pode exacerbar ou minimizar os efeitos do transtorno. O
papel do professor vai ser dar assistência contínua a essas crianças, tentando
minimizar os sintomas primários e evitar que aqueles secundários, que eu listei,
desenvolvam-se.
Falando um pouco sobre o transtorno de uso de substâncias e o transtorno
do déficit de atenção, hoje em dia já sabemos — há estudos mostrando isso — que,
quanto aos portadores de TDAH, há um início de uso de drogas mais precoce e um
tempo menor para desenvolver o abuso. Quando esse abuso acontece, ocorre em
quantidade maior, comparado ao uso entre a população em geral, além de ser mais
grave, o curso de abuso é mais longo. Eles demoram mais tempo até procurar
tratamento, e as chances de recaída e tempo de uso e abstinência são maiores.
Esse gráfico mostra isso. Das pessoas estudadas que abusavam de
substâncias psicoativas, que tinham transtorno de uso de substância, 25% eram
portadores de TDAH, o que é uma parcela grande.
Assim, foi possível uma idéia geral da importância de atentarmos para esse
transtorno.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Agradeço à Sra. Ângela
Alfano Campos.
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Passo a palavra à Sra. Iane Kestelman, Diretora Executiva da Associação
Brasileira do Déficit de Atenção.
A SRA. IANE KESTELMAN - Eu vou falar para vocês um pouco sobre o
trabalho da ABDA, apresentar alguns dos nossos objetivos e falar um pouco dessa
relação, do ponto de vista mais dinâmico, de ser portador de TDAH, de ser pai e
mãe de TDAH, de ser parente de TDAH, de estar envolvido com essa questão e do
que isso representa para nós em termos de família e do ônus para a sociedade.Nós somos a Associação Brasileira do Déficit de Atenção. Incluímos 1.400
associados oficiais no Brasil, fora os que participam da associação sem estarem
associados, como o pessoal de Brasília.
A ABDA foi fundada em 1999, motivada pela frustração com a falta de
informações científicas por parte dos profissionais de saúde e de educação, bem
como da população em geral. O nosso Presidente, um médico pesquisador da
UFRJ, juntamente com um paciente, concluíram que no Brasil de fato havia muito
pouca informação, ou nenhuma informação, sobre déficit de atenção. Entenderam
que seria importante fundar a sociedade, a fim de fazer essa divulgação. Também
os motivaram os inícios tardios de tratamento, os tratamentos incorretos e a
desinformação na mídia. Isso é um problema: não há somente a desinformação,
mas a informação errada.
O Dr. Daniel estava dizendo — esta é uma questão com que temos de tomar
muito cuidado — que normalmente as pessoas entendem o déficit de atenção como
um transtorno leve, banal, sem maiores conseqüências. Existe toda uma ideologia
no sentido de que o TDAH é uma doença moderna, da moda, e que são crianças
índigo — não sei se alguém já leu reportagem nesse sentido —, que são mentes
criativas, mentes isso, mentes aquilo. Não há nada disso. O TDAH é uma doença
grave, um transtorno psiquiátrico catalogado pela Organização Mundial de Saúde.
Essa coisa glamourosa é muito perigosa.
O objetivo da ABDA, portanto, é difundir conhecimentos científicos. É
importante ressaltar que sempre enfatizamos o conhecimento científico. Para
falarmos sobre um transtorno, suas conseqüências, a dimensão que ele tem na vida
das pessoas e da sociedade, temos de pesquisar. Nós dizemos que em ciência não
há “achismo”. Nós não achamos coisa alguma. Nós pesquisamos e comprovamos,
senão entramos naquele esquema em que todo mundo acha e ninguém faz nada.
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
Outro objetivo é dar apoio aos portadores e aos familiares. Os pais e os
portadores de TDAH, e demais familiares, sabem da dimensão do sofrimento das
famílias. Quando falamos do ponto de vista técnico, científico, enumerando os
sintomas, talvez aqueles que não estão ligados a essa questão não saibam a
dimensão da dor que esse transtorno representa para essas famílias, para essas
crianças e para esses adolescentes.
Capacitar profissionais de saúde e de educação também é um dos nossos
objetivos. É dessa forma que vamos atingir essas crianças.
Quanto à informação científica, como acabei de dizer, ela tem de ser baseada
em evidências, não em “achismos”. Por que a informação científica é necessária?
Porque, quando se passa e divulga-se a informação científica, diminuímos o estigma
e o preconceito, principalmente das crianças. As crianças portadoras de TDAH,
ainda hoje, depois de 10 anos de pesquisa sobre TDAH no Brasil, são consideradas
sem-limites, mal-educadas, desrespeitosas, marginais, desinteressadas. Uma
criança que está “voando” dentro de sala de aula, que está desatenta, não está
conseguindo prestar atenção, não consegue focar, porque tem uma disfunção na
região frontal do cérebro. Ela não escolheu ter isso, nasceu com isso. Ela realmente
“voa”. Numa sala de aula com 40 ou 50 crianças, a criança portadora de TDAH é
tratada da pior maneira possível: é expulsa, perde ponto nas matérias, esquece o
livro e o caderno — a família tem trabalho redobrado na hora de fazer a mochila —,
esquece o que o professor falou, pergunta vinte vezes. Ainda hoje existe um
preconceito muito grande.
Quando essas crianças chegam a nós, elas já chegam muito machucadas.
Elas chegam, como disse a Ângela, com a auto-estima muito baixa, porque elas já
se pensam um transtorno. Eu costumo dizer — e sou psicanalista também — que
ter um transtorno não precisa significar ser um transtorno. Essas crianças podem
portar um transtorno, o transtorno do déficit de atenção, mas não precisam ser um
transtorno para elas, para a sociedade, para a família. Contudo, é o que acontece.
Apresentaram-se pesquisas mostrando o índice de portadores de TDAH que
fazem abuso do uso de drogas. Os senhores não têm noção de como vemos isso
nas clínicas e nas universidades. Isso é um absurdo! Pacientes chegam aos nossos
consultórios, às nossas clínicas, com histórico de abuso de cocaína e de álcool, de
vários acidentes de carro e tentativas de suicídio. Nós os encaminhamos para
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
tratamento do alcoolismo e do abuso de drogas, mas, quando percebemos, a
origem é o TDAH. Algumas drogas — e o Dr. Daniel pode corrigir-me, se eu estiver
equivocada, já que S.Sa. é medico e eu não — têm efeito de remédio para o
portador de TDAH. Ele não é medicado, usa a droga e fica muito bem. Um garoto de
12 anos, com vários sintomas, não é tratado; é estigmatizado, alijado do núcleo
social, da escola; vai lá fora, experimenta a droga, tem um “barato” e, ainda por
cima, sente que aquela droga causa nele um efeito secundário de bem-estar, o que
a medicação dará sem oferecer risco de dependência química e efeito colateral. Se
eliminamos o estigma, permitimos o tratamento do TDAH.
É muito comum ouvirmos crianças as portadoras de TDAH dizerem: “Ah,
então eu não sou maluco, eu não sou burro? É isso o que eu tenho?” Nesse
sentido, o diagnóstico é um alívio. Está-se desconstruindo na infância uma história
que vai causar problemas no futuro. Não há chance de isso não acontecer. Se um
portador de TDAH, seja de nível social alto, seja de nível social baixo, não for
tratado e adaptado à escola, haverá conseqüências para a sociedade. Cito um exemplo dessas conseqüências dos estigmas. Em 2004, matéria de
O Globo, jornal de grande circulação no Rio de Janeiro, mostrou que uma escola
recusou-se a refazer a matrícula de uma criança hiperativa, porque realmente ela
causava tumulto na sala de aula. Quem tem filho com TDAH hiperativo sabe como é
difícil controlá-lo. E nós entendemos a preocupação dos professores. De fato, é
muito difícil a situação do professor, que alega que tem de dar aula para 30 crianças
e não pode ficar olhando apenas para um deles.
Não se trata disso. Infelizmente, hoje não houve espaço aqui para
demonstrarmos as estratégias utilizadas em todo o mundo pelos professores — e a
Dra. Ângela é especialista no assunto. Os professores perguntam se terão de
aprender todas as estratégias para cuidar de apenas um aluno. É óbvio que não. Se
se vai utilizar uma estratégia que beneficiará um aluno com déficit de atenção,
imagine o benefício que isso trará para quem tem atenção! Será criada uma
estratégia de aula que contemplará toda a turma e ainda beneficiará quem tem
déficit de atenção. Este é um dos exemplos de estigma.
A sede da ABDA fica no Rio de Janeiro, mas contamos com colaboradores
em todo o País, como associações que se vinculam a nós a fim de desenvolvermos
um trabalho de conscientização, de luta pelo Brasil afora. Temos colaboradores em
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
Salvador, Vitória, Belo Horizonte, Passos, no interior de Minas Gerais, São Paulo,
Porto Alegre e Caxias do Sul. Se Deus quiser, teremos também uma associação em
Brasília.
O Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade é tratado com
seriedade em todo o mundo. Vou mostrar aos senhores alguns exemplos de
associações como a nossa, caso do Japão e dos Estados Unidos. Inclusive será
realizado nos Estados Unidos uma convenção mundial sobre TDAH, em
Washington, à qual estaremos presentes. Anualmente, essa convenção reúne em
média 2 mil pessoas. E estou falando de pessoas, e não apenas de profissionais.
São médicos, psicólogos, professores, portadores. Esse é o nosso objetivo.
(Segue-se exibição de imagens.)
Vemos aqui a associação americana; essa, a revista publicada por eles,
Attention; vemos aqui a associação belga e a inglesa; essa outra também na
Inglaterra; essa, a associação italiana do déficit de atenção; essa, a mexicana; essa,
a norueguesa; essa, a canadense; e essa, a associação alemã do déficit de
atenção. Temos contato com essas associações e tentamos aprender um pouco
com elas, já que desenvolvem um trabalho muito maior do que o que fazemos aqui. Apenas para ilustrar, como bem disse o Dr. Daniel, os sintomas do TDAH não
são sintomas do comportamento normal. Vamos prestar atenção na seguinte
situação. Os senhores devem ler e ouvir com freqüência na mídia — recentemente
saiu uma matéria enorme, e temos sempre o trabalho de pedir direito de resposta —
que essas crianças não têm problemas neurobiológicos, que na verdade são
crianças mal-assistidas, mal-amadas, cujos pais não deram atenção necessária,
carinho, amor, não estabeleceram limites. Esse é um problema muito sério, porque
já não basta tudo o que uma família de um portador de TDAH sofre para possibilitar
que o filho cresça em condições saudáveis; a mídia, pela falta de informação, ainda
culpa a família, ou seja, responsabilizam-na por uma doença que na verdade é de
origem biológica. Não se trata de aspecto de comportamento normal, não é culpa de
ninguém, da pai ou da mãe. Como disse o Dr. Daniel, o quadro é descrito pelos
médicos desde o séc. XIX. O quadro é o mesmo nas diferentes culturas. Na Índia,
nos Estados Unidos, na Nova Zelândia, na China, aqui no Brasil o quadro clínico é
igual, a prevalência é basicamente a mesma, ou seja, as respostas são as mesmas.
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
Estes são alguns de nossos princípios. Acreditamos que os profissionais de
saúde têm, sim, a responsabilidade de diagnosticar e tratar corretamente crianças e
adultos com TDAH, de acordo com as diretrizes da comunidade científica. Por que
ignorar? Depois, vou contar rapidamente um caso aos senhores. Têm de fornecer
ao portador e a seus familiares informações atualizadas acerca da natureza do
TDAH. O professor não sabe, a escola não sabe, a sociedade não sabe. Como
encaminhar o assunto? Vai-se expulsar, suspender, punir. Punimos doença!
Reprovamos crianças que não conseguem aprender, não porque não querem, mas
porque têm problemas. Temos de ter clara a perspectiva do que essas crianças não
podem e do que não querem, a perspectiva da deficiência. Um portador de TDAH,
criança ou adolescente, não faz muitas coisas não porque não quer, mas porque
não consegue. E os professores estão reprovando essas crianças, principalmente
na rede pública de ensino. Sabemos que elas estão saindo da escola e caindo na
marginalidade porque não há a mínima condição de se fazer um diagnóstico, de
saber do que se trata. Também acreditamos ser obrigação dos profissionais de saúde oferecer
tratamento individualizado, levando em consideração os aspectos específicos de
cada portador.E quanto aos educadores? Eles têm a responsabilidade de conhecer os
sintomas. E esse é um dos aspectos que nos traz aqui hoje especialmente. Eles têm
de saber do que se trata, conhecer os sintomas do TDAH, a principal causa de
encaminhamento para serviços especializados da infância e da adolescência.
Encaminha-se a criança para o ambulatório. Ela apresenta uma série de sintomas:
angústia, ansiedade, abuso de substância química. Na verdade, a origem é o TDAH
não tratado. Não vimos que o TDAH carrega uma série de co-morbidades? Apenas
34% dos pacientes de TDAH — e essa porcentagem é muito baixa — apresentam o
TDAH simples, sem a associação com qualquer outra doença. Os outros
apresentam inclusive abuso de substância química. Temos de alertar os familiares e os cuidadores sobre a importância do
tratamento. Se eu sou educadora e não conheço a doença, como vou encaminhar,
como vou tratar? O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Sra. Iane Kestelman,
permita-me interrompê-la. A TV Câmara está-me chamando para falar ao vivo sobre
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o TDAH. Creio que a divulgação do assunto é tão importante quanto o
acompanhamento da exposição de V.Sa. A SRA. IANE KESTELMAN - Com certeza, nobre Deputado.O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Peço ao Deputado Eduardo
Barbosa que presida a reunião por 5 minutos.A SRA. IANE KESTELMAN - Muito obrigada, Deputado.
Nós acreditamos também que os portadores de TDAH têm direitos. Esta é
uma das coisas que postulamos na nossa Carta de Princípios: o direito de ser
reconhecido como portador de um transtorno sério especialmente dentro da rede
escolar.
Faço um trabalho maciço dentro das escolas, com as quais tenho um contato
muito grande. Como eu dirijo a associação, tenho contato também com os
colaboradores e sei o que acontece nesses Estados brasileiros, especialmente no
Rio de Janeiro e em São Paulo. Nós vamos às escolas, oferecemos curso de
capacitação. Como profissional, no meu consultório particular, tento conversar com
os pedagogos, os psicopedagogos, os coordenadores, mas não sou ouvida. A coisa
não funciona.
Semana passada, ouvi da direção de uma escola muito conhecida do Rio de
Janeiro, considerada de elite, porque os alunos que freqüentam essa escola são de
famílias abastadas, de artistas e intelectuais, enfim, uma escola realmente muito
boa, o seguinte: “Nós sabemos que isso existe, nós sabemos que você está coberta
de razão, entretanto não somos uma escola inclusiva.” Em todas as escolas — e eu
gostaria de enfatizar isso, porque nós temos aqui uma representante do Ministério
da Educação — isto é ouvido: “Nós não somos uma escola inclusiva.” O que é uma escola inclusiva? É uma escola que segrega, que pega todos os
portadores de TDAH, de síndrome de Down, de dislexia, faz um pacotão, joga num
canto e diz: “Olha, vocês fiquem todos lá, porque vocês têm dificuldades”. Esse é
um discurso perverso. Achamos tão bonito falar em inclusão, mas na verdade nada
acontece. Estou falando isso porque eu ando por este Brasil de Deus, de Porto
Velho ao Rio de Janeiro. E estou falando na condição de mãe de portador. Sou
psicóloga, trabalho com isso no meu consultório, mas tenho dois filhos portadores
de TDAH. Também faço parte de uma camada da sociedade privilegiada, que pôde
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
dar aos filhos escolas boas, e foi barra pesada chegar aonde nós chegamos hoje
com os nossos filhos.
Essas crianças precisam ter esse reconhecimento. Se para o meu filho, que
teve uma educação privilegiada, foi um percurso sofrido e doloroso, imaginem o que
é isso para uma criança de Porto Velho, de uma escola onde falamos de TDAH e a
professora pergunta o que é isso! Por isso, elaboramos as cartilhas que todos têm
em mãos — é o mínimo que podemos fazer —, para distribuir Brasil dentro das
escolas Brasil afora.
Falo também sobre o direito ao diagnóstico e ao tratamento, para o
profissional que conhece esse tratamento, porque dentro da rede de saúde os
profissionais não a conhecem. Dizem para os pais das crianças portadoras: “Isso é
uma doença nova, que o povo inventou agora”. Contudo, o primeiro diagnóstico foi
feito em 1902.
Os portadores têm direito de solicitar apoio junto à instituição educacional,
aos familiares, aos cuidadores e às equipes profissionais responsáveis pelo aluno.
Temos um site sobre TDAH — alguns dos senhores o conhecem — bastante
visitado no Brasil inteiro. No site mostramos o mapa do Brasil e indicamos
profissionais cadastrados que conhecem TDAH. Fazemos reportagens, vendemos
livros e vídeos.
A cada dois anos fazemos um congresso internacional. O primeiro foi em
Salvador, o segundo no Rio de Janeiro, quando trouxemos o Dr. Sam Goldstein,
uma das maiores autoridades em déficit de atenção dos Estados Unidos. O último
congresso ocorreu em agosto de 2007, quando trouxemos o Dr. Russel Barkley,
que, com certeza, hoje é a maior autoridade em TDAH, considerado o maior
especialista no mundo. Ele ficou muito surpreso quando descobriu que havia uma
associação nos moldes internacionais. Gostou muito do nosso trabalho e do
congresso. Disse que gostaria de voltar ao Brasil, mas ficou surpreso com o fato de
que a mobilização não é tão grande como no mundo inteiro.
Enfim, realizamos congressos, cursos de capacitação, simpósios para
médicos.
Para concluir, eu gostaria de mostrar o relato de um adolescente com TDAH.
Quando do relato, esse rapaz tinha 16 anos. Hoje vai fazer 23 anos e está cursando
Economia na universidade. Uma professora de Filosofia da Faculdade de Economia
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
da PUC do Rio, uma das faculdades de Economia com mais difícil acesso, pediu
aos alunos que fizessem um trabalho cujo tema era “minha vida”. Pediu que cada
um escrevesse em poucas palavras o que tinha sido marcante na sua história de
vida. Evidentemente, esse trabalho valeria nota. Depois, cada um dos alunos iria
discutir, filosoficamente, o sentido de ser, de vida, de experiência.
Esse rapaz disse o seguinte:
“Ele era uma criança levada, que não parava no
lugar e não se concentrava em nada. Diziam que ele era
hiperativo. Mas, espera aí, como podia ser hiperativa uma
criança que, ao jogar ‘videogame’ ou assistir a um jogo do
Flamengo na televisão, ficava horas e horas parado, sem
piscar os olhos? Mal-educado — observem o estigma! —,
sem-limites, capeta, disperso, louco: eram frases que ele
comumente ouvia. Ele sofria com isso, porém sempre se
considerou como os outros, pois tinha uma vida parecida
com a de seus amigos: mesmos hábitos, costumes e
cultura, mas sempre fazendo as coisas muitas vezes sem
pensar — a expressão ‘sem pensar’ denota
impulsividade. Porém, ele não era somente defeitos. Assim como
perdia amigos facilmente, recuperava-os — habilidade
social — com o seu carisma e inteligência — eles são
muito dóceis —, inteligência que incomodava muitos,
pois não o viam estudar, empenhar-se, e mesmo assim
colhia frutos disso, bons resultados. ‘Mas, espera aí, ele
nunca pode ser um bom aluno. Ele só pode estar
colando!’ Eis, então, que ele cresceu. A criança hiperativa,
mal-educada, virou um jovem. Ele agora, mais velho,
sempre teve muitos amigos. Saía, se divertia e jogava
muito bem futebol, algo em que definitivamente se
concentrava e parecia até uma pessoa normal —
observem a auto-estima. Ele era o capitão do seu time na
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
escola, exercia toda a sua liderança em quadra e se
orgulhava muito disso. Na sala de aula, parecia que a sua
liderança se tornava algo negativo, fazia-o não ter forças
para estudar, para prestar atenção. Atrapalhava a turma,
desconcentrava os professores e criava muitas
inimizades, inimizades essas que não acreditavam como
ele podia obter bons resultados e as vítimas de sua
tenebrosa atitude sem limites não corresponderem às
expectativas. Ele era o capitão do time. Ele era querido.
Ele era um menino problema. Em sala de aula, ele era
odiado.
Como a sua vida não era feita só de futebol, ele foi
campeão no campo e foi derrotado fora dele. Foi
perseguido como um bandido, sem direito a legítima
defesa, afinal foi pego várias vezes em flagrante com a
sua maligna hiperatividade e sua temível impulsividade.
Orgulhosamente, foi-lhe dado o veredito final.
Como um juiz que dá uma sentença ao réu — o conselho
de classe da escola —, sua reprovação em Matemática
foi ovacionada pelos guardiões da boa conduta e da paz
escolar, e sua conseqüente saída da escola como o início
de um novo ciclo de alegria, sem ele, aquele menino que
jogava bem futebol, somente isso. Ele chorou, perdeu
seus amigos, sua escola. Mais do que tudo isso, perdeu a
sua autoconfiança.
Ele já estava se tornando um adulto e, por meio do
destino, sua mãe conheceu um médico que tratava um tal
de déficit de atenção. Seria tão-somente 445 tipos de
tratamento para curar aquele garoto problema — algo de
que até eu mesmo já estava praticamente convencido
que era. Mandaram-no tomar Ritalina, um remédio ruim,
que tira a fome, mas que lhe daria mais atenção,
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
blablablá, algo que ele já estava cansado de ouvir. Ele
tomou a medicação sem crença nenhuma naquilo.
E o tempo foi passando. Ele, vivendo sua vida
numa nova escola, procurando seu lugar no time de
futebol do colégio.
Em 4 anos ele se tornou capitão do time. E mais,
foi campeão vencendo sua ex-escola. Formou-se como
um dos melhores alunos da turma. Passou para a
faculdade que queria, tirando nota 10 na prova de
Matemática, a matéria que o fez passar um dos piores
momentos da sua vida.
Hoje ele está na faculdade. Ele ainda tem muito o
que viver com seu jeito hiperativo, desatento, mas agora
controlado, sem deixar de ser ele mesmo. Ele vai
vivendo, com o intuito de um dia poder mostrar que não
era um bandido, um mal-educado nem um sem-limite. Era
apenas uma pessoa diferente, e, como todas as outras
pessoas diferentes, pode dar certo na vida.
Hoje ele é feliz, tem uma namorada, estuda o que
gosta, tem muitos amigos, sua família se orgulha dele e,
acima de tudo, ele próprio sabe o que tem e vive na sua
realidade. Ele deseja que o que ele sofreu outras
pessoas não sofram um dia. Ele sou eu.”
Ele é meu filho. Meu filho talvez tenha sido uma das maiores razões para eu
estar aqui com os senhores hoje. Se ele não tivesse tido o nosso apoio para
conseguir superar tudo isso — vejam o que ele diz: “Fui tratado como um bandido,
um marginal”; isso dentro de uma instituição de educação da melhor qualidade —,
ele não teria conseguido. Muitos não estão conseguindo hoje, a maioria. Ele agora
está terminando a faculdade de Economia e já foi aprovado para estudar na
Universidade de Berkeley.A direção da escola que o reprovou em Matemática por um ponto disse —
refiro-me ao conselho de classe que questionei se era o Tribunal do Santo Ofício:
“Olha, Iane, você é psicóloga, vai entender. Vai ser bom para ele. Ele vai
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amadurecer com essa reprovação. Além disso, vai aprender a controlar o jeito que
ele tem, de não ficar parado”.
Nessa época eu também não sabia o que era déficit de atenção. Se eu,
psicanalista, profissional da área de saúde mental, não sabia o que era déficit de
atenção, imaginem a maioria da população brasileira! Imaginem o preço que
estamos pagando por isso! O preço é alto, é muito alto, principalmente nas favelas.
Realizamos um trabalho em parceria com a comunidade da Maré, no Estado
do Rio de Janeiro, e verificamos que nas favelas a situação é assustadora. As
crianças saem da escola, não conseguem estudar, não prestam atenção, não
produzem e vão para o tráfico. Não adianta dizer: “Vamos colocar as crianças na
escola!” Vamos colocá-las na escola, mas precisamos mantê-las na escola. Como
vamos manter dentro da sala de aula uma criança que não consegue prestar
atenção?Há um sintoma bem prático que os portadores de TDAH relatam. Meu filho,
um menino com QI médio superior — vejam, menino com QI médio superior, o que
não é freqüente, reprovado —, dizia assim para o médico: “Doutor, eu não sei o que
acontece. Quando eu leio um livro, por exemplo, o livro de História da escola, eu
leio o primeiro parágrafo, o segundo, o terceiro. Quando eu cheguei ao quarto, já
esqueci o que eu li no primeiro”. É possível aprender assim? Não é possível Como
mostrar bons resultados nas provas — afinal de contas, tudo é prova —, se no
quarto parágrafo a criança já esqueceu o que leu no primeiro?
Era basicamente isso o que eu queria dizer para os senhores.
Desculpem-me o entusiasmo, mas quando falo na condição de mãe, eu falo
com paixão, com emoção, porque na verdade o filho dos senhores, todas as
crianças portadoras de TDAH são um pouco nossos filhos também.
Desculpem-me a emoção. (Palmas.)O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Cumprimento a Dra. Iane
Kestelman não só pela apresentação, mas também por todo o trabalho que vem
desenvolvendo em relação ao assunto.Passo a palavra à última expositora, a Dra. Denise de Oliveira Alves,
Coordenadora-Geral de Articulação da Política de Inclusão, da Secretaria de
Educação Especial do Ministério da Educação. Tem S.Sa. a palavra por 15 minutos.
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Tendo em vista que fomos absolutamente condescendentes com todos os
demais expositores, peço a V.Sa. que seja a mais breve possível.
A SRA. DENISE DE OLIVEIRA ALVES - Bom dia. Não irei mais usar os slides, porque não vejo mais sentido em usá-los. Quero
parabenizar os meus colegas, assim como a mim mesma, pelo fato de ter
participado desta audiência.
Minha fala faz um viés, um desvio, levando em conta naturalmente o lugar de
onde eu falo. Quero dizer que falo também na condição de mãe de um menino com
síndrome de Asperger.
Ao ouvir a exposição da Iane Kestelman, pude fazer um percurso da minha
vida de mãe. Há cerca de 20 anos, sou educadora especial, dedicada aos estudos
da área de deficiência mental. Descubro todos os dias o quão pouco sabemos. Daí
a necessidade de correr atrás do conhecimento de algo tão escorregadio; quanto
mais se tenta aprender, mais ele escorrega entre nossos dedos. Esta é a minha
sensação.
Inicialmente, abordarei a educação inclusiva nestes minutos que me restam,
especialmente esse movimento de inclusão educacional e social, movimento de
âmbito mundial que eclodiu no Brasil e em outros países da década de 90 para cá e
que tem a ver com toda uma mudança de entendimento do ponto de vista
principalmente epistemológico, do ponto de vista cultural, do ponto de vista do
entendimento que se tem sobre a diferença e sobre a deficiência.
Quando se abordam tais aspectos, pensa-se na prática pedagógica em
relação a alunos com necessidades educacionais especiais, sejam elas
relacionadas a um déficit de atenção e hiperatividade, sejam elas relacionadas a
uma dislexia, a uma deficiência mental, a uma deficiência de toda ordem que
imprime nesse aluno um ritmo diferenciado, uma forma diferenciada de lidar com o
saber e que faz com que o professor tenha uma escuta sensível, um olhar
diferenciado, um entendimento sobre a existência de diferentes formas de ensinar e
de aprender, as quais precisam e devem ser acionadas. O aluno tem direito a isso.
Ele tem direito de estar na escola aprendendo, participando e obtendo sucesso e
êxito escolar.
Então, neste momento, é válido ressaltar que a educação especial passa por
um processo de reposicionamento, de ressignificação das suas práticas, da sua
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forma de organização, colocando-se cada vez mais numa perspectiva de
transversalidade. A educação especial hoje é uma modalidade transversal de
ensino, que deve permear todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, desde
a educação infantil até o ensino superior. O que significa isso? Significa que a
educação especial, com o seu corpo de conhecimentos, recursos e estratégias, tem
de ter como perspectiva beneficiar todos os alunos que dela necessitarem no âmbito
do cotidiano escolar.
O momento é de renovação, ainda numa fase de elaboração prévia de um
documento relativo à Política Nacional da Educação Especial na Perspectiva da
Educação Inclusiva. V.Exas. podem ter acesso a um texto preliminar que faz parte
de uma página do site do Ministério da Educação, no ícone da Educação Especial,
onde está posta claramente uma concepção de educação especial e o seu papel
enquanto modalidade transversal de ensino.Minha concepção é a de que, no momento em que a educação especial se
organiza no sistema comum de ensino, ela não vai apenas ao encontro do aluno
que tem como foco direto a educação especial nem o beneficia apenas, ela vai
além. Ela tem o foco de atenção nos alunos com deficiência, transtornos globais de
desenvolvimento e altas habilidades de superdotação, contudo, no momento em
que ela impõe ao professor uma revisão da sua prática, um novo encaminhamento
metodológico, uma nova prática avaliativa, naturalmente ela vai ao encontro de
todos esses alunos e até desse professor que, muitas vezes, vinha enfrentando
processos de adoecimento por não conseguir lidar com determinadas situações de
aprendizagem e outras situações em sala de aula, porque seus referenciais de
docência não davam conta delas.A Iane relatou uma história que me fez lembrar outra que, a meu ver, ilustra
perfeitamente o momento em que vivemos. É a história de um menino que repetiu
quatro vezes a primeira série. A professora, todos os dias, punha no quadro o
seguinte: “va,ve,vi,vo,vu; ta,te,ti,to,tu...”, mas ele não conseguia ler. Curiosamente,
após o processo de soletramento, ele levantava o dedinho e perguntava:
“Professora, como se escreve Transamazônica?” E os referencias de docência da
professora não davam conta de entender aquele fenômeno. Ela dizia: “Menino, se
aquiete. Isto são dificuldades ortográficas, e não é agora que tu tens que aprendê-
las, é mais adiante.” E aquilo se repetiu na aula seguinte, com o “va,ve,vi,vo,vu;
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ta,te,ti,to,tu”, e o menino querendo saber como se escrevia paralelepípedo. Então,
não suportando mais aquela situação, a professora aproximou-se dele e perguntou:
“Menino, tu não sabes nem o ‘va,ve,vi,vo,vu’, o que tu queres com essas palavras
tão difíceis?” E ele respondeu: “Professora, a casa onde eu moro é toda forrada de
jornais, e o ‘va,ve,vi,vo,vu’ que tu me ensinas não me está ajudando a ler a minha
casa.” O que isso tem a ver com a temática tratada hoje neste fórum? Na minha
leitura e perspetiva, tem tudo a ver. Aqui não cabe de forma alguma uma intenção
ou sentimento de procurar culpados, ou prejulgamentos, porque eu acho que o
professor, ou o gestor, utiliza as ferramentas de que dispõe, o conhecimento
adquirido na academia e, muitas vezes, referenciais simplistas que não dão conta
da heterogeneidade que envolve os processos de aprendizagem.
Quando se pensa em educação inclusiva, busca-se uma escola acolhedora,
que enxergue e dê conta de toda essa complexidade, uma escola que tem de ir ao
encontro dessa forma diferenciada de lidar com o conhecimento, de um tempo
diferenciado de aprendizagem, de uma forma diferente de processamento.
Onde então se coloca a educação especial? No âmbito organizacional, há na
política uma orientação de que todo aluno, seja ele um aluno com deficiência
mental, sensorial ou física, seja ele um aluno com transtornos globais de
desenvolvimento ou altas habilidades de superdotação, tem de estar primeiro numa
escola comum e regular, participando de um espaço heterogêneo de aprendizagem,
um espaço privilegiado para adquirir conhecimento. Segundo, ele tem de estar lá
não apenas ocupando uma carteira, não apenas nessa “inclusão” — entre aspas —
a que se referiu a Iane, que de inclusão não tem absolutamente nada; ele tem de
estar lá com sentimento de pertencimento, participando, sendo feliz e adquirindo
realmente conhecimentos. Ele tem de ter à sua disposição toda uma sensibilidade.
Só assim ele conseguirá formatar conhecimento e participar das atividades na
escola.
Então, no âmbito organizacional, essa política prevê o atendimento
educacional especializado no turno oposto. O menino não tem que ser retirado da
sala de aula para receber esse atendimento. Antes, utilizava-se esse método, de
retirar o menino para que ele recebesse um atendimento às vezes de saúde, às
vezes de reforço escolar; agora, não queremos que ele seja retirado quando está na
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sala de aula recebendo escolarização. Ele é retirado no turno oposto para receber o
atendimento educacional especializado, quando deverá receber algo diferente da
escolarização e que lhe dará a possibilidade de acessar o currículo.
Fora isso, a educação especial se apresenta como esse corpo de
conhecimentos que deve permear as ações educativas no cotidiano escolar. Se um
aluno com hiperatividade requer uma redução do número de alunos, um trabalho
focalizado no seu déficit de atenção, uma escuta sensível, um encaminhamento e
uma prática metodológica diferenciadas. Acreditamos que a educação especial, com
esse corpo de conhecimento, assumindo o princípio da transversalidade, poderá
operar no interior da escola, em benefício não só desse aluno, mas de toda a
escola.
Investir na formação inicial e continuada dos professores não é importante
apenas porque a formação deve ser constante, perene. Também é preciso repensar
conceitos subjacentes a essa formação. Muitas vezes, o educador entende a
formação como uma coisa pontual e que se dá a priori. Ouvimos muito dizerem que
o professor não está preparado, que a escola não está preparada. Naturalmente,
existe uma preparação a priori, mas o conhecimento se busca o tempo todo. A
continuidade dos processos de formação acontece muitas vezes a partir da
investigação do aluno que está na sala de aula. A política decorre dessa idéia de
que é preciso investir nos processos de formação continuada e também na
formação inicial do professor.
Eu dizia à Profa. Iane Kestelman — acho que ainda vamos conversar muito
— que um material como esta cartilha é fundamental para o professor. Nós
podemos pensar numa interlocução dos professores com os profissionais da saúde,
nos fóruns de discussão, para desenvolvermos ações conjuntas. Este é um
momento propício para pensarmos em todas essas ações. O texto preliminar da
política nacional de educação especial está em pauta e o prazo para sua discussão
foi prorrogado, tendo em vista que existem questões lacunares. No próprio contexto
da formação do professor há uma lacuna. Já estamos até convocando para a
semana que vem outro fórum, com a presença da ANPET, que reúne professores e
pesquisadores na área de educação especial. Não se tem ainda absoluta clareza de
como será a formação em educação especial, não sabemos se ela será
contemplada em todos os cursos de licenciatura nem sabemos como será garantida
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a formação continuada. E ainda há necessidade de explicitar outras questões. Por
exemplo, o que é um centro de atendimento educacional especializado e que apoio
ele pode dar à educação inclusiva? Nesse momento, a interlocução da educação
com a saúde é fundamental. É essa elaboração que vai orientar todo o sistema de
ensino, visando a uma escola acolhedora e que realmente receba todas as pessoas.
Concordo com os colegas de Mesa: a educação inclusiva no Brasil, enquanto
prática pedagógica, ainda está em processo embrionário. Mas, viajando pelo País,
conhecemos experiências bastante exitosas, com alunos portadores de deficiências
graves, deficiências múltiplas. Os sistemas de ensino estão se organizando de
forma a acolher esses alunos e a promover a acessibilidade na escola, para que de
fato a escola seja de todos.
Acho que meu tempo está encerrado. Vou aguardar o momento do debate,
que será muito rico.
Obrigada. (Palmas.)O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Meus parabéns, Dra.
Ângela, pela sua exposição.Senhoras e senhores, na condição de pediatra, quero dizer que é altíssima
uma prevalência sanitária de saúde de 5%. Eu e o Dr. Eduardo estamos
acostumados a lidar com isso. Até 5%, a prevalência é altíssima. É maior do que a
taxa de evasão escolar no Brasil. O que significa que perdemos mais adultos
absolutamente capacitados por déficit de atenção com hiperatividade do que
perdemos por evasão escolar. Realmente o problema é sério e merece uma
abordagem rápida e eficaz, condizente com a sua urgência.
Fiz questão de trazer o livro do Dr. Horacio Lejarraga, um argentino doutor em
crescimento e desenvolvimento de crianças normais pela Universidade de Londres
que trabalha na Universidade de Buenos Aires. Este seu manual deve tornar-se lei
na Argentina no ano que vem. Nos Estados Unidos, a mesma lei já existe desde
1960, obrigando o sistema de saúde a diagnosticar precocemente todos os
transtornos, todos os déficits psicomotores da criança, para que, com políticas de
prevenção e tratamento, atenue-se o impacto desses déficits na sociedade mundial.
Estou me preparando para apresentar um projeto de lei semelhante no Brasil.
Espero poder incluir nele artigos e parágrafos específicos para TDAH. (Palmas.)Desde já, solicito a colaboração da Profa. Iane Kestelman. Pretendo poder colher
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algum material desse estudo que os senhores fazem para ajudar na elaboração da
lei.
Os senhores serão atendidos no pedido da lei específica, com certeza, e com
a maior brevidade possível. Sei que esse é um grave problema de educação e de
saúde no Brasil.
Um dado que eu desconhecia é que há alta incidência de separação em
casais que têm filhos portadores de TDAH. Eu nunca tinha ouvido um enfoque
dessa natureza. Confesso que tive acesso a informações sobre maior incidência de
adições — adição é uma palavra que não se usa muito no Brasil, mas se usa muito
no mundo e significa vício. Eu já sabia da alta incidência de uso adulto de
psicotrópicos e drogas proibidas pela nossa legislação, causada pelo Transtorno do
Déficit de Atenção com Hiperatividade, mas não tinha ouvido falar em separação de
casais. Vocês realmente têm aprofundado esse estudo. Meus cumprimentos a
todos.
Tem a palavra o Dr. Eduardo Barbosa, para fazer suas indagações aos
expositores.
O SR. DEPUTADO EDUARDO BARBOSA - Sr. Presidente, cumprimento-o
pela iniciativa. Este tema nunca havia sido pautado desta forma na Comissão de
Seguridade Social e Família. E é importante que o seja, porque com certeza haverá
uma discussão mais profunda na Comissão, tendo em vista a iniciativa do Deputado
Alceni Guerra de apresentar uma proposta legislativa nesse sentido. A presença dos
senhores aqui já é o primeiro passo.
Meus cumprimentos aos convidados pela exposição.
Assim como o Deputado Alceni Guerra, eu também sou pediatra. Não só
tivemos a oportunidade de lidar com tal situação em consultório, como também —
médico que fui, por muitos anos, da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
da minha cidade —, presenciamos aquilo que a Sra. Iane relatou: a drástica
expulsão de alunos. Por vezes, é tão complicada a situação que as únicas
instituições que os acolhem não são voltadas a esse tipo de atendimento,
principalmente quando são pessoas pobres, que não têm outros referenciais de
atendimento na saúde e que, expulsas do sistema educacional, não têm alternativa.
Conhecemos muito bem o sofrimento que a senhora mencionou, não só da
pessoa portadora do transtorno, como da família, em especial dos pais. Tive a
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oportunidade de testemunhar casos dramáticos quando eu adotava a prática de
visitar as famílias. Devo dizer que uma coisa é ver uma pessoa com esse problema
no ambiente social ou escolar, onde fica pouco tempo; outra coisa são os pais, que
ficam 24 horas por dia com esse filho. Nessas visitas verificávamos a
desorganização da casa e o comportamento dos pais. Muitas vezes o pai pobre saía
para beber, ia para o boteco, e a mãe agüentava o rojão em casa. Essa mãe não
tem escolha, não tem opção. Há, também, o enfrentamento dos vizinhos, porque é
uma criança que também incomoda os vizinhos. Então, de fato, a criança é rotulada,
o que agrava ainda mais a relação familiar.
Também tive a oportunidade de conhecer casais em que o pai era hiperativo
e perceber como é difícil para a mulher conviver com o marido nessa condição.
A SRA. IANE KESTELMAN - Não trouxemos esses dados porque o espaço
de tempo era curto e achamos que, em face do que os senhores nos propuseram,
não era pertinente trazê-los. Mas temos dados que revelam as dificuldades
conjugais ligadas ao TDAH quando um dos parceiros é portador ou quando os 2 são
— o que às vezes acontece. E, como a carga hereditária também é muito grande,
geralmente os filhos têm TDAH, porque herdaram de um dos pais. Está aí a
dinâmica do caos formada: o pai tem TDAH, o qual passou para o filho. E a
dinâmica é a do caos.O SR. DEPUTADO EDUARDO BARBOSA - O que eu gostaria de focar
nessa introdução que fiz são 2 aspectos. Não sei se o Deputado Alceni concorda
comigo, mas só conheci o Transtorno do Déficit de Atenção, com ou sem
hiperatividade, na prática da profissão, porque a escola também não nos dá essa
formação — pelo menos na minha época não dava. Não sabíamos lidar com esses
pacientes, medicá-los, orientá-los, sequer diagnosticá-los. Eu, pela oportunidade
profissional que tive, lidei com a doença e tive que aprender.
A iniciativa da Associação dos senhores, inclusive, tem caráter educacional
para a maioria dos profissionais médicos. Não falo dos grandes centros, pois nesses
pedimos ajuda aos colegas; falo do interior do Brasil, onde os médicos generalistas
não diagnosticam. Portanto, ficamos com um dilema: o professor não sabe resolver,
busca o profissional da saúde para ajudá-lo, mas ele também não sabe, e o menino
vai para a rua, sem oportunidades, principalmente o menino pobre.
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
Dr. Daniel, lidamos aqui com outra problemática seriíssima, qual seja a do
jovem em conflito com a lei. Percebemos que esse estudo também não é feito com
os jovens que vão para a FEBEM, porque não temos uma pesquisa que revele, de
fato, quantos desses jovens infratores apresentam esse quadro de sofrimento.
Alguém foram acolhidos pela rua e ali até valorizados. Aliás, saudavelmente, eles
optaram por aqueles que os acolheram, e a sociedade às vezes inverte esse vetor.
Como eles não são acolhidos por outros ambientes, é lógico que o ambiente da rua
será por eles valorizado, pois lá encontram identidade. Infelizmente, lá encontram a
marginalidade e não voltam à sociedade.
Então, além do processo educacional mencionado, que considero relevante,
se o sistema de saúde é perverso e não consegue fazer esse diagnóstico, até por
falha de formação — temos que admitir isso —, o educador às vezes é o primeiro a
identificar essa característica. Às vezes, a família não sabe identificar, mas se o
educador tiver esse olhar, essa preocupação, talvez possa provocar o sistema.
Sobre o que eu disse à Sra. Denise em relação à proposta de elaboração de
uma política nacional de educação especial, devemos colocar como eixo dessa
política justamente o enfoque da escola, a viabilização desse ambiente escolar. O
foco da política é justamente fazer com que as escolas brasileiras percebam que,
além do papel educador, têm elas a função social de identificar essas diferenças e
criar um ambiente adequado, não só educativo, mas provocador de uma
organização da sociedade, até para o educador denunciar que não pode ficar
isolado ou solitariamente enfrentando questões que demandam a intervenção de
vários profissionais.
Gostaria de aproveitar a presença do Dr. Daniel, pesquisador da
Universidade, para que também pudesse provocar alguém daquele grupo que nos
apresentou — que já está com a pesquisa engatilhada na questão genética, que
acho interessantíssima, pois vai elucidar muitos aspectos da TDAH — e solicitar que
a pesquisa sobre hiperatividade também envolva os jovens em conflito com a lei.
Seria muito importante, inclusive, para que os dados colhidos possam
influenciar os programas de atenção a essas pessoas. É uma sugestão.
Agradeço a presença ao senhor.
Sra. Iane, gostaria que V.Sa. analisasse a possibilidade de nos
correspondermos, porque sou Presidente da Federação Nacional das APAEs e
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temos uma capilaridade de 2 mil instituições, as quais demandam muito da
Federação, em especial as do interior. Podemos, junto com a senhora, ser
desencadeadores de todo esse processo educativo, de elucidação da sociedade,
das famílias que enfrentam a questão.
A SRA. IANE KESTELMAN - Teremos o maior prazer em ajudar e nos
empenharemos ao máximo, porque essa é a nossa paixão. O Deputado falou sobre o interior do País, o qual muito visitamos. Aliás,
conseguimos um vôo que atrasou apenas 2 horas, pois chegamos em Brasília às 2
horas da manhã. Geralmente, pegamos um avião para um determinado lugar e de lá
iniciamos o trajeto da Caravana holliday, como a denominamos, pelo interior,
sacudindo nas vans. Mas essa é a nossa causa, e estamos dispostos a ajudar da
melhor maneira possível.O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Obrigado, Deputado
Eduardo Barbosa.
Com a palavra o Deputado Henrique Fontana, que é médico, administrador
de empresas e um dos Líderes do Governo nesta Casa.
O SR. DEPUTADO HENRIQUE FONTANA - Bom dia, Sr. Presidente.
Cumprimento o nosso Presidente pela iniciativa de trazer o tema para debate em
nossa Comissão. Se os senhores me permitem uma brincadeira, antes de falar de
forma mais séria, nós Parlamentares enfrentamos um pouco esse problema do
chamado déficit de atenção, em razão dos inúmeros compromissos para os quais
somos chamados durante o dia.
Eu gostaria de ter chegado um pouco mais cedo à reunião; não consegui.
Ainda assim, ouvi parte das exposições.
A reunião de hoje, com a presença dos senhores convidados, Iane, Ângela,
Daniel, Denise e todas as pessoas que estão acompanhando os trabalhos, talvez
seja um dos mais importantes esforços para enfrentarmos o problema do Transtorno
do Déficit de Atenção com Hiperatividade. Creio que popularizando informações e
tornando conhecida a doença, só assim vamos conseguir criar na sociedade aquilo
que considero fundamental no encaminhamento dos assuntos nesta Casa, a
capacidade de conviver com os diferentes, portanto, o critério da tolerância.
E isso não vale apenas para as questões de saúde, vale inclusive nos
debates de idéias, que é o que tratamos de fazer em uma democracia civilizada.
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Lembro-me de experiências que tive na vida. Hoje, infelizmente, ao me tornar
político, perdi parte do que gostava muito de fazer na vida, na condição de médico
geral comunitário.
Era freqüente convivermos com um paciente e sua família. Por exemplo, há o
suposto diagnóstico escolar — vamos assim chamá-lo — da criança que está
precisando fazer um “eletro”. Chegam para a consulta e logo pedem para fazer um
eletroencefalograma porque a criança é inquieta ou coisa do gênero e que a
professora alega ter dificuldade de aprendizagem. Então, pedem para fazer um
“eletro”.
Na minha época, eu insistia em ouvir a família, para saber como é o dia-a-dia
dos filhos. Mas era uma tarefa árdua convencer a família a não pedir de pronto o
exame de “eletro”. Realmente, é necessário fazermos uma abordagem daquela
situação, para ver o que ocorre na família, o que pode estar acontecendo. Algumas
vezes, quem sabe, pode-se desvendar um diagnóstico mais complexo.
Quanto à referência ao sistema de saúde, devo dizer que cada vez mais deve
haver um vínculo do paciente e de sua família com um determinado grupo de
profissionais — médico, enfermeiros e equipe. Por isso sou apaixonado pelo
Programa Saúde da Família, porque garante esse vínculo. Isso retira do sistema de
saúde a variável da multiplicação dos exames e da não-abordagem, de forma
integral, dos pacientes.
Eu me impressionei muito com a informação do percentual de pessoas que
enfrentam essa dificuldade. Não imaginava que fosse tão freqüente.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Deputado, enquanto V.Exa.
concedia entrevista, eu me referi a isso dizendo que a prevalência do TDAH é maior
do que a taxa de evasão escolar no Brasil. Perdermos mais adultos absolutamente
incapacitados pelo TDAH do que pela evasão escolar.O SR. DEPUTADO HENRIQUE FONTANA - Exatamente.
Sr. Presidente, gostaria de propor algumas medidas concretas, pois a
caminhada será longa. Depois de me dedicar alguns anos à política, subsidiado pela
formação em saúde, digo que sempre temos de pensar a curto, médio e longo
prazos. Isso nos dá sabedoria para perseverar nos nossos objetivos. Aliás,
cumprimento V.Sa., que nos sensibiliza com a causa que defende.
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
Não pude ouvir a Sra. Ângela e o Sr. Daniel, peço desculpas por isso, mas
gostei muito da palestra da Sra. Denise. São 4 pessoas que exercem seu papel na
área de formação e dão o componente de compromisso social com a profissão.
Sugiro aos senhores que nos apresentem iniciativas que estejam ao alcance
do Parlamento. Refiro-me às iniciativas ao nosso alcance porque, às vezes, a
sociedade tem a idéia de que tudo podemos. Encontro amigos que me pedem
alguma coisa e descrevem a circunstância. Procuro dizer que, em relação a
determinado problema, posso contribuir, mas que não pensem que um Deputado
Federal consegue resolver isso ou aquilo isoladamente. Não consegue.
Portanto, os senhores devem nos oferecer uma pauta, a fim de que
possamos analisá-la. Por exemplo, algo evidente para mim é qualificar a formação
dos profissionais de saúde e de educação que atuam no sistema público, para que
possam nos ajudar a fazer o diagnóstico, e, portanto, dar a acolhida necessária e
correta para alunos, pacientes, e assim por diante.
Sr. Presidente, deveríamos solicitar uma audiência com o Ministro da Saúde,
quando for possível, com a participação de Parlamentares e de um grupo de 3 ou 4
representantes, para tentarmos sensibilizar o Ministro no sentido de que verifique,
na estrutura do Ministério da Saúde, o que pode ser feito para resolvermos a
questão. Eu me disponho a auxiliar os senhores nesse sentido.
Cumprimento os senhores e espero que tenham força para continuar a
caminhada. Manifesto o meu compromisso de ajudá-los no que for de meu alcance.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - Obrigado, Deputado
Henrique Fontana.
Indago aos convidados se desejam fazer uso da palavra.
A SRA. IANE KESTELMAN - Gostaria de fazer uma observação final em
relação ao que disse Deputado Henrique Fontana sobre a importância da
capacitação dos professores.A ABDA acredita efetivamente que, por meio da psicoeducação,
combateremos prioritariamente o transtorno.
Sr. Deputado, V.Exa. disse que se deve cumprir etapas em um planejamento.
Diante desse processo, acreditamos que, disseminando informações através dos
professores, dos profissionais de educação, conseguiremos atingir o objetivo final de
oferecer informação à sociedade e aos médicos. No entanto, se o processo não
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CÂMARA DOS DEPUTADOS - DETAQ COM REDAÇÃO FINALNome: Comissão de Seguridade Social e FamíliaNúmero: 1865/07 Data: 25/10/2007
começar pelas escolas, ele será interrompido. A grande questão está na área de
Educação: evasão escolar e as suas conseqüências sociais.
Agradeço a todos os portadores a presença. Vamos nos empenhar no
sentido de atender prontamente as demandas apresentadas por vocês. Essa será a
nossa prioridade.
Deixo um abraço para todos. Temos cartilhas e alguns livros sobre TDAH
para vocês.
Muito obrigada. (Palmas.) O SR. PRESIDENTE (Deputado Alceni Guerra) - A Comissão vai reproduzir a
exposição de todos os convidados, que será distribuída aos Secretários de
Educação do Brasil, para que eles distribuam para as Secretarias Municipais de
Educação.
Nada mais havendo a tratar, encerro a presente reunião, antes convocando
reunião ordinária na próxima quarta-feira, dia 31, às 9h30min, neste plenário, para
discutirmos os itens constantes da pauta.
Está encerrada a reunião.
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