“Dicas”
Problemas comuns Porfirias agudas
Dor
Fadiga
Insônia
Náusea
Prisão de ventre
Alimentação
Dor
Para combater a dor use medicamentos seguros (consulte listas),
seguindo indicação de seu médico.
Dentre outros, não use dipirona ou buscopan,
que contem componentes porfirinogênicos.
Para evitar a fadiga
Faça as tarefas diárias
mais extenuantes quando estiver descansada.
Evite fazer várias atividades ao mesmo tempo.
Conheça suas limitações.
Procure ajuda quando necessário.
Coma “bem” (menores quantidades e mais
vezes durante o dia).
Se alimentando de maneira correta, ingerindo boa
quantidade de carboidrato, evitará ativar crises de porfiria
e novamente fadiga.
Participe de um programa de exercícios, incluindo
alongamento e aeróbica.
Para dormir melhor
Várias coisasPodem interferir naqualidade do sono:
Colchão Experimente ao comprar
e troque ao menos a cada 10 anos.
AmbienteDurma em temperatura
amena, aproximadamente 24°
Alimentação Alimente se “bem”,
preferindo refeições leves para o jantar.
Durante o dia tome bastante líquidos água ou sucos.
Evite consumo de café, chás, coca cola,
e outras bebidas estimulantes especialmente a noite.
Exercícios Faça pelo menos
20 minutos, tres vezes por semana.
Stress e preocupaçõesTente resolver seus
problemas durante o dia, evitando que apreçam para
preocupar você quando estiver tentando dormir.
Horário Estabeleça um horário
para ir dormir todos os dias. Evite cochilos frequentes
e estimulos antes de dormir.
Relaxamento Se não consegue dormir,
levante, tome um leite quente,
leia um livro, escute música...
E volte para a cama quando se sentir sonolento.
Náusea
Para muitos a náusea pode ser um problema diário
Tente comer pequenas
quantidades a cada duas ou tres
horas.
Isso vai evitar que seu estomago fique completamente vazio e
possa aumentar as náuseas.
Se
você não quer
“nem ver comida”
sabe que irá sofrer
dores abdominais
e talvez
iniciar uma nova crise
de Porfiria...
Não use Dramin(Dimenidrinato)
nem Plasil(metoclopramida)
pois são Medicamentos porfirinogenicos
Coma alimentos de fácil digestão,
predominantemente carboidratos.
Por exemplo:
pães, cereais,
mingaus, iogurte,
leite batido com frutas,
(evitando as ácidas).
Tente
frutas secas
e sementes,
como as de abóbora.
Evite café ou chá.
Tome
“aos poucos” bastante água (vai manter você
hidratado).
Quando estiver nauseada, comece
comendo muito pouco.
Metade da fatia de pão, com
um pouquinho de manteiga ou geléia...
uma ou duas conheres de sopa de iogurte...
Tente gradualmente
aumentar a quantidade,
a cada vez.
Você consumirá então,
durante o dia todo,
a mesma quantidade
de alimento que comeria em
refeições normais.
Constipação intestinal
Problema comum para muitos pacientes, quepode levar a intumescencia, flatulencia, náusea, máu
hálito, hemorroidas e mesmo sérias queixas intestinais.Tente algumas das coisas a seguir:
Coma pouco e frequentemente. Pequenas porções a cada duas ou tres horas.
Isso encoraja seu intestino a trabalhar frequentemente,
no processo de digestão.
Coma frutas e outros alimentos
contendo fibras,
Vegetais verdes e pequenas
quantidades de frutas secas.
Evite as cítricas e os processados.
Mantenha
sua alimentação
o mais natural possivel...
Tenha em mente comer ao menos
5 porções
de frutas
e/ou vegetais
ao dia.
Uma banana,
uma cenoura,
ou
uma maçã, médias,
pesam
aprox.100 gr.
Tome água!
Para uma boadigestão e peristaltia
(movimento do seu intestino), tome de 4 a 6 copos de água
por dia.
Isso vai ajudar amanter voce hidratado (a)
e os movimentos peristálticos mais leves e fáceis.
Estabeleça uma rotina,
um horário para ir ao banheiro.
Nada deverá atrapalhar essa rotina
e sua necessidade de ir ao banheiro.
Exercite-se regularmente
A atividade física ajuda a estimular os movimentos
do intestino.
Ficar sentado (a)
por longos periodospode causar
“constipação”.
Tente fazer
alguma forma
de exercicio,
por ao menos
20 minutos,
três vezes por semana.
Caminhar
é uma
boa opção.
ALIMENTAÇÃO
Veja as dicas sobre a alimentação,
em apresentação separada.
Coisas em comum que ajudam a combater, tanto a fadiga, quanto a insônia, náusea e constipação intestinal:
Alimentação em intervalos menores
e menores quantidades.
Hidratação,
com água sucos ou chás.
Exercicios regulares,
sem exageros.
Estabelecimento de algumas rotinas.
Vida Social (viagens, passeios)
A vida social pode e deve ser mantida, de acordo com as possibilidades individuais,
“sem excessos”, e alguns cuidados.
- Evitar ingestão de bebidas alcoólicas, fumo e fadiga (pacientes com porfirias agudas).
- Evitar ingestão de álcool e fumo, além de exposição à luz
(pacientes com porfirias cutâneas)
O que sempre deve ser evitado são os excessos!...
“Atitude” é importante
Estudos mostram que a saúde mental pode influenciar a saúde física.
Isto é especialmente verdadeiro em porfirias.
Pacientes com porfiria devem refletir sobre sua visão da vida. Se a vêem positiva ou negativamente,
pois isso pode influenciar a forma como irão viver.
Uma atitude positiva é importante para lidar com as porfirias, ainda tão desconhecidas e mal compreendidas.
Manter uma atitude positiva ajuda a enfrentar a dor e limitações.
Anime-se!...Não se entregue à doença!...
Procure ter uma vida ativa tão normal quanto possivel!
Esperamos que a prática de bons hábitos
possa ajudar você a ter uma vida melhor!
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