UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE E
BIOLÓGICAS
(MESTRADO ACADÊMICO)
EMANUELLA LISBOA BAIÃO LIRA
VIVÊNCIA DE FAMILIARES DE BEBÊS PREMATUROS INTERNADOS
EM UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS DO MUNICÍPIO DE
PETROLINA (PE)
PETROLINA – PE
2017
EMANUELLA LISBOA BAIÃO LIRA
VIVÊNCIA DE FAMILIARES DE BEBÊS PREMATUROS INTERNADOS
EM UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS DO MUNICÍPIO DE
PETROLINA (PE)
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-graduação Ciências da Saúde e Biológicas da Universidade Federal do Vale do São Francisco – UNIVASF, Campus Petrolina, como requisito para obtenção do título de Mestre em Ciências com ênfase na linha de pesquisa: Saúde, sociedade e ambiente. Orientador: Prof. Dr. Marcelo Domingues de Faria Co-orientador: Prof. Dr. Diego Luz Moura
PETROLINA – PE
2017
Dedico esta conquista aos meus dois
filhos, Samuel e Benício, que dão sentido
à vida, e a meu esposo Orleans, meu amor
e meu companheiro, que sempre me
apoiou e compreendeu a importância dos
caminhos que escolhi seguir.
Dedico também esse trabalho aos bebês
prematuros, apressados pela vida, e a
seus familiares por compartilharem comigo
suas experiências.
AGRADECIMENTOS
À Deus, pela vida, proteção, amparo e pelas oportunidades concedidas.
À minha mãe, Maria Eunice, pelo amor, apoio incondicional às minhas escolhas e
incentivo, desde muito cedo, à busca pelos meus objetivos. Obrigada, também, por
colocar meus estudos como prioridade!
Ao meu esposo Orleans, por acreditar no meu potencial e por compreender todos os
meus momentos e dificuldades. Sempre a meu lado, me pondo para cima e me
fazendo acreditar que posso mais que imagino. Devido a seu companheirismo,
amizade, paciência, compreensão, apoio, e amor, este trabalho pôde ser
concretizado. Obrigada por ter feito do meu sonho o nosso sonho!
Ao meu orientador Professor Marcelo Domingues, por acreditar neste trabalho e
conduzir minha orientação com tanta competência, cuidado, paciência e carinho.
Obrigada pelos modelos diários que tanto me inspiram, pelas oportunidades,
confiança e por tudo que me ensinou nesses dois últimos anos. O senhor será sempre
uma referência profissional e pessoal para meu crescimento. Obrigada pela
oportunidade!
Aos familiares (pais e mães) e bebês que participaram deste trabalho, por
contribuírem para o meu desenvolvimento profissional e me ensinarem sobre a
importância das interações precoces. Vocês merecem meu eterno agradecimento!
A minha amiga Gleice, pela força, incentivo e torcida ainda no processo seletivo.
Obrigada de verdade!
Ao Hospital Dom Malan, por autorizar a coleta de dados. Em especial a enfermeira
Yany, pela disponibilidade em me auxiliar na coleta. Obrigada pela ajuda!
Ás professoras Mônica Tomé e Susanne Pinheiro, pelas excelentes colaborações na
fase de projeto que me ajudaram a enriquecer o meu trabalho. Vocês também foram
referências para mim!
Aos amigos que ganhei com o mestrado, em especial, à Patrícia, pelas trocas
enriquecedoras e cheias de aprendizado, e à Joice, pelo companheirismo e amizade,
desde o processo seletivo até a conclusão deste trabalho. Obrigada por estarem
sempre ao meu lado!
Às minhas amigas e companheiras, Claudiane, Mara, Camila, Loedja e Rozenir, que
vibraram comigo, desde a aprovação na seleção do mestrado. Obrigada a todas pela
força e amizade!
A Coordenação da Pós-graduação Ciências da Saúde e Biológicas, em especial à
Paulina, pela atenção em todos os momentos que foram precisos.
Ao professor Dennis Marinho, pela contribuição na estatística do trabalho. Obrigada
pela disponibilidade!
Aos colegas da pós-graduação, aproveito para agradecer pela convivência e apoio
mútuos. Desejo sucesso a todos!
“Armstrong, Beth... dê a essa mulher um filho. Rutledge, Carrie, dê a essa outra gêmeos”. Finalmente Deus passa um nome para o anjo e diz: “Dê-lhe um prematuro”. O anjo fica curioso. “Por que esta, Deus? Ela é tão feliz”. “Exatamente”, Ele sorri. "Como poderia dar um prematuro a uma mãe que não conhece o riso?Isso seria cruel”. (Trecho do livro How Preemie Moms are Chosen, Erma Bombeck)
RESUMO
O nascimento do bebê prematuro e sua internação em unidades de cuidados intensivos trazem aos familiares sentimento de culpa, medo, incapacidade e incertezas quanto ao prognóstico do filho. Os profissionais devem compreender suas experiências para, então, aliarem-se aos cuidados humanizados à esta população. O estudo teve como objetivo conhecer a vivência de familiares que tiveram filhos prematuros e internados desde o nascimento, na Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN) do Hospital Dom Malan em Petrolina (PE), evidenciando principais fontes de apoio e formas de enfrentamento diante da situação. Trata-se de pesquisa descritiva, exploratória, de abordagem quantitativa e qualitativa. A população foi composta por pais e mães de prematuros, nascidos com peso inferior a 1.500g, com menos de 36 semanas e com pelo menos 20 dias de internação. Para coleta de dados utilizou-se entrevista semiestruturada, questionário socioeconômico e demográfico e a Escala de Modos de Enfrentamento (EMEP). Para análise, foi utilizado o método de Análise de Conteúdo, proposto por Bardin, com ênfase na observação temática, e análise descritiva dos dados socioeconômicos, demográficos e das estratégias de enfrentamento adotadas pela EMEP. Testes estatísticos foram utilizados para verificar associações entre as variáveis, com nível de significância de p≤0,05. A abordagem qualitativa obedeceu aos critérios da saturação das informações, atingindo 29 participantes; e para abordagem quantitativa, utilizou-se censo durante o período de 6 meses, totalizando 60 familiares. Destes, 53 mães e 7 pais, com idade entre 18 e 44 anos, a maioria não possuíam outros filho, tinham ensino médio completo, conviviam em união estável e residiam no estado do Pernambuco. O nascimento prematuro e a internação do bebê foram vivenciados de forma abrupta e inesperada, gerando sentimentos de angústia, medo e tristeza. Verificou-se que a maior preocupação dos familiares consiste nos cuidados especiais que os prematuros requerem. Com o nascimento prematuro, as famílias se mostram mais atentas no que diz respeito à saúde da criança e da genitora, e ao planejamento e adaptação da nova rotina familiar. Embora a maioria dos posicionamentos com relação ao atendimento dos profissionais fossem positivos, ocorreram queixas de falta de orientação, acolhimento e hostilidade por parte de alguns profissionais. Verificou-se insegurança de alguns pais no manejo com o filho, e aqueles que foram inseridos no cuidado, se sentiram mais competentes. Alguns participantes foram impedidos ou limitados pela equipe de prestarem os cuidados a seus filhos. Foi constatado, através da EMEP, que o “Enfrentamento Focalizado no Problema” e “Busca de Práticas Religiosas” foram as estratégias mais utilizadas pelos familiares e não apresentaram correlação significativa. Independentemente da idade, escolaridade, situação conjugal ou renda, os participantes enfrentam o problema semelhantemente. As formas de apoio para o manejo da situação foram baseadas no apoio da família, amigos e religião. Destaca-se, que assistência centrada no ensino-aprendizagem da família tem papel essencial na transformação da experiência da internação do filho, numa vivência construtiva. Supõe-se que estes resultados venham contemplar os profissionais da neonatologia com novos conhecimentos, que os ajudarão na capacitação adequada para assistência aos bebês prematuros e suas famílias.
Palavras-chave: Recém-nascido. Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal. Internação. Pais. Enfrentamento.
ABSTRACT
The birth of premature baby and its hospitalization in intensive care units bring to the family feelings of guilt, fear, inability and uncertainties, about the children’s prognosis. Professionals should understand their experiences and then align with the humanized care of this population. The study had as objective to know the experience of relatives who had premature infants and hospitalized from birth, in the Intensive Care Unit Neonatal in the hospital Dom Malan at Petrolina (PE) evidencing main sources of support and ways of coping with the situation. This is a descriptive, exploratory, quantitative and qualitative approach. The population was composed of fathers and mothers of preterm infants born weighing less than 1,500 g, less than 36 weeks old, and with at least 20 days of hospitalization. For data collection, a semi-structured interview, socioeconomic and demographic questionnaire and the Scale of Ways of Confrontation. For analysis, we used the Content Analysis method, proposed by Bardin, with emphasis on thematic observation, and descriptive analysis of socioeconomic data of coping strategies adopted by Scale of Ways of Confrontation. Statistical tests were used to verify associations between the variables with significance level of p≤0.05. The qualitative approach obeyed the information saturation criteria, reaching 29 participants, and for a quantitative approach, a census was used during the 6-month period, totaling 60 families. Of these, 53 mothers and 7 fathers, aged between 18 and 44 years, the majority had no other children, had a full secondary education, lived in Pernambuco. Premature birth and hospitalization were experienced abruptly and and unexpected, creating feelings of anguish, fear and sadness. It was verified that the greatest concern of family members consists in the specific care that the premature infants require. With premature birth, families become more attentive to the health of the child and the genitor, and to the planning and adaptation of the new family routine. Although most of the positions regarding the professional care were positive, there were complaints of lack of orientation, acceptance and hostility on the part of some professionals. It was verified insecurity of some parents in the handling with the son, and those who were placed in the care, felt more competent. Some participants were prevented or limited by the team from caring of the children. It was found through SWC that "Problem-Focussed Confrontation" and "Search for Religious Practices" were the strategies most used by the family members and showed no significant correlation. Regardless of age, schooling, marital status or income, participants face the problem similarly. The forms of support for managing the situation were based on the support of family, friends and religion. It should be emphasized that assistance focused on family teaching and learning plays an essential role in transforming the experience of the child's hospitalization into a constructive experience. It is assumed that these results will include the newborn professionals with new knowledge, who will assist them in the adequate training for the care of premature infants and their families.
Keywords: Newborn. Neonatal Intensive Care Unit. Hospitalization. Parents.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 – Fluxograma de participantes da pesquisa. 36
Figura 2 – Renda máxima dos familiares de recém-nascido prematuro internado na UCIN – Petrolina, 2017.
71
Figura 3 – BloxPlot da análise fatorial da EMEP – Petrolina (PE), 2017 72
Figura 4 – BoxPlot das médias fatoriais da EMEP correlacionada com a situação conjugal dos participantes – Petrolina, 2017
74
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
ABEP - Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa
BIAMA – Banco de Incentivo e Apoio ao Aleitamento Materno
CAAE – Certificado de Apresentação para Apreciação Ética
cm - centímetros
DUM – Dia da Última Menstruação
EMEP- Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas
g - gramas
IG – Idade Gestacional
HURM – Hospital Universitário Regional de Maringá
IMIP- Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira
OMS – Organização Mundial de Saúde
SDR – Síndrome do Desconforto Respiratório
SIM – Sistema de Informação de Mortalidade
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TMI – Taxa de Mortalidade Infantil
UCIN – Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal
UNICEF – United Nations Children’s Fund
UNIVASF - Universidade Federal do Vale do São Francisco
UTIN - Unidade de Terapia Intensiva Neonatal
UTIP – Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 – Características socioeconômicas e demográficas dos familiares –
Petrolina (PE), 2017
70
Tabela 2 – Correlação da situação ocupacional dos familiares com o uso de benefícios do governo – Petrolina, 2017
71
Tabela 3 – Análise descritiva das estratégias de enfrentamento adotadas pela EMEP (N=60) – Petrolina, 2017
72
Tabela 4 – Teste de Correlação de Pearson entre os fatores da EMEP – Petrolina, 2017.
75
Tabela 5 – Teste T de Student de médias entre as variáveis da EMEP - Petrolina, 2017
75
Tabela 6 – Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo situação conjugal (N = 60) – Petrolina, 2017
76
Tabela 7 – Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo escolaridade (N = 60) – Petrolina, 2017
77
Tabela 8 - Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo idade (N = 60) – Petrolina, 2017
77
Tabela 9 -Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo renda (N = 60) – Petrolina, 2017
77
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 – Descrições de variáveis socioeconômicas, demográficas, neonatais e de enfrentamento.
34
Quadro 2 – Caracterizações Obstétricas e Neonatais dos participantes. 38
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO------------------------------------------------------------------- 15 2. OBJETIVOS---------------------------------------------------------------------- 18 2.1. OBJETIVO GERAL 18 2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 18 3. REVISÃO DE LITERATURA------------------------------------------------ 19 3.1. O RECÉM-NASCIDO PREMATURO 19 3.2. ASSISTÊNCIA AO RECÉM-NASCIDO PREMATURO NAS
UNIDADES INTENSIVAS NEONATAIS 20
3.3. O VÍNCULO ENTRE PAIS/MÃES E FILHO 22 3.4. HUMANIZAÇÃO NA ASSISTÊNCIA AO RECÉM-NASCIDO E
FAMILIARES 24
3.5. ATENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA 26 4. MATERIAIS E MÉTODOS---------------------------------------------------- 29 4.1. ASPÉCTOS ÉTICOS 29 4.2. TIPO DE ESTUDO 29 4.3. LOCAL E PERÍODO DE REALIZAÇÃO DE ESTUDO 30 4.4. POPULAÇÕ ESTUDADA 31 4.5. COLETA DE DADOS 31 4.5.1. Instrumentos 32 4.5.1.1. Entrevista semiestruturada 32 4.5.1.2. Questionário socioeconômico e demográfico 32 4.5.1.3. Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) 32 4.5.2. Variáveis do estudo 33 4.6. ANÁLISE DE DADOS 34 5. RESULTADOS E DISCUSSÃO--------------------------------------------- 35 5.1. ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA 36 5.2. ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES SEGUNDO A EMEP 70 5.2.1. Características socioeconômicas e demográficas 70 5.2.2. Estatística da Escala de Modos de Enfrentamento de
Problemas – EMEP 72
6. CONCLUSÕES------------------------------------------------------------------ 78 7. CONSIDERAÇÕES FINAIS-------------------------------------------------- 80
REFERÊNCIAS----------------------------------------------------------------- 82 APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 90 APÊNDICE B - Roteiro para Entrevista 92 APÊNDICE C - Questionário socioeconômico e demográfico 93 ANEXO A – Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas
(EMEP) 94
ANEXO B - Parecer do Comitê de Ética 97 ANEXO C – Carta de Anuência 100
15
1. INTRODUÇÃO
Em todo o mundo, nascem aproximadamente 20 milhões de crianças
prematuras e de baixo peso, sendo que, destas, um terço não sobrevive. As afecções
perinatais são as principais causas de mortalidade infantil, sendo mais comum em
bebês prematuros e de baixo peso, e cerca de 4 milhões de recém-nascidos falecem
antes de completar 1 mês de vida (BRASIL, 2009).
No Brasil, a mortalidade neonatal corresponde à maioria dos óbitos infantis. No
ano de 2015, os óbitos neonatais corresponderam à 70,5% dos óbitos infantis, tendo
como principais causas as afecções perinatais, representando a maior proporção com
60% dos casos, seguidos de malformações congênitas, deformidades e anomalias
cromossômicas com 22% dos casos. E como principais fatores de risco para a
mortalidade neonatal precoce destacou-se a prematuridade e o baixo peso ao nascer
(SIM, 2016).
O elevado índice de partos prematuros é realidade mundial e grande problema
de saúde pública. O Brasil, diante disto, necessita de atenção especial dos serviços
de saúde no pré-natal, parto e neonatal, com assistência em tempo oportuno e de
qualidade, inserindo a humanização do atendimento ao recém-nascido e a família no
contexto da hospitalização (TEIXEIRA et al., 2016).
A experiência do nascimento do filho significa um momento de grande
importância, para a vida do casal. O parto prematuro interrompe todo o sonho de ter
um filho em tempo normal, distante de qualquer intercorrência e hospitalização. Os
pais se deparam com um evento inesperado, com grande impacto e mudanças no
meio familiar. A situação é mais agravante quando desencadeia a internação do
recém-nascido na unidade de terapia intensiva neonatal (SANTOS et al., 2012).
O nascimento do bebê com risco de morte e a necessidade de internação
trazem aos pais sentimento de tristeza, insegurança, dor, medo, solidão, incapacidade
e incerteza quanto à vida e ao prognóstico do filho. Tais sentimentos estão associados
ao ambiente da unidade intensiva, com suas características próprias, destinada a
pacientes graves e com poucas expectativas de vida (SCHMIDT et al., 2012).
Para Santos et al. (2012), a unidade intensiva é um local frio, silencioso,
inóspito, destinada a internação de alta complexidade, onde para os familiares, o viver
e o morrer estarão sempre em seus pensamentos. Além de todos esses sentimentos
citados, existem outros fatores que geram mais insegurança e medo por parte dos
16
pais, como a falta de informação e conhecimento prévio acerca do setor, além das
dúvidas e incertezas quanto a real situação de saúde do seu bebê.
Por ser um ambiente desconhecido e assustador, a internação do bebê
prematuro gera situação de crise para toda a família. Logo após a admissão, a família
conhece a complexidade e a realidade diferente daquela esperada durante a
gestação. Os mesmos se assustam ao ver seus filhos conectados a aparelhos e tubos,
situação que costuma ser bastante dolorosa e influenciável na qualidade do contato
inicial. O momento, que até a gestação era de alegria e ansiedade, se transforma em
dúvidas e incertezas sobre o futuro. A tristeza, preocupação e frustrações por não
levar seu filho saudável para casa, como esperado, ganham sentido mais amplo para
os pais (FONTOURA et al., 2011).
Nas últimas décadas, têm ocorrido grandes avanços no atendimento ao recém-
nascido prematuro, com utilização de tecnologia de ponta voltada ao diagnóstico e
tratamento. Contudo, não é suficiente para suprir necessidades do neonato, que vão
além da manutenção da vida. Assim, as equipes de neonatologistas vêm buscando
prestar assistência humanizada, centrada também na família como atuantes no
cuidado do recém-nascido. A interação entre profissional e família durante a
internação provoca maior desenvolvimento global da criança, além de benefícios para
futura inter-relação pessoal e desenvolvimento escolar (HIROME, 2011).
Para a família, o nascimento do bebê prematuro representa um evento
estressante, por conta das condições especiais e da internação em unidade intensiva
neonatal. Por ser uma situação imprevisível e ocasionar a separação entre pais e filho,
os mesmos afloram sentimentos de ansiedade e incerteza da evolução clínica do filho
(ARAÚJO, 2010).
Na UTIN (Unidade de Terapia Intensiva Neonatal), os prematuros são
submetidos durante todo o tratamento a variados procedimentos e intervenções, como
intubação, cateterismo, punções, aspiração, entre outros. Esses momentos causam
sofrimento nos pais, angústia, ansiedade, depressão, hostilidade, tristeza, melancolia,
medo da perda, sentimento de incapacidade, de culpa e momentos de conflitos. O
sonho que perdurou toda a gestação, de ter um bebê em tempo normal e levá-lo para
casa após o nascimento, é desfeito, trazendo frustrações e desapontamentos
(BRASIL, 2011).
As razões que fizeram emergir o estudo em questão surgiram ao longo da
vivência profissional da autora na área da neonatologia e da sua crescente
17
aproximação com os referenciais teóricos sobre a assistência ao recém-nascido em
UTIN. Dois momentos em que fomentaram o apego à temática podem ser aqui
citados. Primeiramente, fora a assistência prestada à recém-nascidos e mães
internados em Alojamento Canguru, setor no qual os recém-nascidos prematuros,
após passarem dias e até meses em unidades de cuidados intensivos e com
condições vitais estáveis, são internados juntamente com a genitora antes da alta
hospitalar. Durante esta experiência, as mães mostravam-se fragilizadas durante a
internação, com sentimentos de incapacidade, culpa, sensibilidade no
acompanhamento de procedimentos e recusa na realização de procedimentos
básicos, como troca de fralda, amamentação e higiene do filho. Algumas mães já
exaustas recusavam, também, ficar mais tempo no hospital e mencionavam o desejo
de voltarem para casa, mesmo sem os bebês estarem em condições adequadas. O
longo período de internação do filho gera desgastes físico e psicológico, além de
conflitos familiares, prejudicando o desenvolvimento do recém-nascido e a
continuidade da assistência.
O segundo momento foi durante a assistência prestada em consultas
ambulatoriais após a alta hospitalar dos bebês e familiares, quando era visível, em
algumas famílias, a falta de preparo para dar continuidade aos cuidados na residência.
Este fato pode ser justificado pela desvalorização da inserção dos familiares nos
cuidados aos seus filhos ainda na unidade intensiva neonatal.
Partindo do pressuposto que mães e pais de recém-nascidos internados em
UTIN demandam cuidados especiais, os profissionais de saúde devem conhecer e
compreender as experiências destes desde o nascimento do filho para, então,
aliarem-se às técnicas e cuidados humanizados, oferecendo cuidado integral não
somente ao recém-nascido, mas à família, que está inserida no contexto do cuidado
intensivo neonatal. A valorização do contato humano e a comunicação entre familiares
e profissionais são imprescindíveis, bem como o olhar atento para a vivência destes
e as formas de enfrentamento a partir da internação.
Diante do exposto, este trabalho objetivou conhecer a vivência de pais que
tiveram filhos prematuros e internados, desde o nascimento, na Unidade de Cuidados
Intensivos Neonatal (UCIN) do Hospital Dom Malan em Petrolina (PE) – setor que
presta atendimento ao recém-nascido prematuro de alto risco, evidenciando principais
fontes de apoio e formas de enfrentamento da situação.
18
2. OBJETIVOS
2.1. OBJETIVO GERAL
Este estudo terá como objetivo geral, conhecer a vivência de pais que tiveram
seus filhos prematuros internados em UCIN desde o seu nascimento num hospital
público do Município de Petrolina (PE).
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Dentre os objetivos específicos destacam-se:
- caracterizar o perfil sócio-econômico-demográfico dos familiares;
- conhecer as mudanças na vida familiar após o nascimento de criança prematura e
sua internação;
- analisar o relacionamento entre os familiares e profissionais da equipe de saúde;
- verificar a inserção familiar nos cuidados ao prematuro no momento da internação;
- desvendar as formas de enfrentamento adotadas pelos familiares diante da situação;
- evidenciar as principais fontes de apoio utilizadas para o enfrentamento da situação;
- verificar as possíveis correlações entre os dados socioeconômicos e demográficos
dos familiares e os tipos de enfrentamento do problema.
19
3. REVISÃO DE LITERATURA
3.1. O RECÉM-NASCIDO PREMATURO
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o recém-nascido
prematuro corresponde a toda criança que nasce antes de completar 37 semanas de
gestação, considerando a partir do primeiro dia da última menstruação – DUM, para
as mulheres com ciclos menstruais regulares (BRASIL, 2012).
Pode-se classificar a prematuridade em espontânea ou eletiva. A espontânea
é a rotura prematura da membrana, o parto espontâneo propriamente dito. A
prematuridade eletiva é quando a gestação é interrompida por critérios médicos, de
acordo com alguma intercorrência materna, como hipertensão, descolamento de
placenta e placenta prévia, ou intercorrência fetal como os casos de sofrimento fetal.
Esta última corresponde entre 20% e 30% dos partos prematuros e possuem maiores
casos de Síndrome do Desconforto Respiratório (SDR), broncodisplasia, hipoglicemia,
bem como maior incidência de doença pulmonar crônica e menor potencial de
crescimento e desenvolvimento quando as crianças completam um ano de vida
(MONTENEGRO; REZENDE FILHO, 2014).
Alguns fatores de risco estão associados a predisposição ao parto prematuro,
sendo eles: mães menores de 21 anos e maiores de 36 anos de idade; baixo nível
socioeconômico; históricos de parto prematuro; mãe com estatura inferior a 1,52cm;
gestação gemelar; sangramento vaginal no 2º trimestre; atividade uterina aumentada
antes de 29 semanas de gestação; instrução escolar abaixo do segundo grau; abuso
de drogas lícitas ou ilícitas; ausência de cuidado pré-natal; cuidados tardios à
gestante; mau estado nutricional e infecções (ASSUNÇÃO et al., 2012).
A etiologia da prematuridade abrange diversos fatores e varia conforme a idade
gestacional (IG), podendo ser fatores maternos ou genéticos fetais. Em bebês que
nascem com IG entre 24 e 32 semanas, verifica-se as infecções maternas como as
principais causas; e em bebês com IG acima de 32 semanas, o estresse e distensão
abdominal excessivas são as causas mais comuns. Em geral, os fatores mais
frequentes são históricos de partos prematuros e baixo nível socioeconômico da mãe
(DEMARTINI et al., 2011).
Geralmente, a antecipação do parto é causada por situações diversas e
imprevisível, indiferente de classe e localização. Provoca custos sociais e financeiros
tanto para a família como para a sociedade, exigindo da assistência hospitalar
20
capacidade técnica e equipamentos que nem sempre estão disponíveis. A estrutura
familiar é afetada, alterando nas suas expectativas e anseios precedentes ao
nascimento (SALGES et al., 2009).
Bebês pré-termos, na maioria das vezes, são internados em unidades
intensivas neonatais logo após o nascimento, permanecendo em incubadoras e sob
cuidados especializados. Esta circunstância é traumática e angustiante aos pais, pois
ocorre a desestruturação do núcleo familiar, vivenciando impedimentos, limitações e
situações fragilizantes (RUSSEL et al., 2014).
Pelo fato de os bebês prematuros possuírem órgãos e sistemas ainda imaturos,
podem apresentar hipotermia ou hipertermia, problemas respiratórios, hematológicos,
neurológicos, cardiovasculares e metabólicos; quando menores de 34 semanas,
dificuldades de deglutição e sucção. Além de maiores chances de infecção, estão
expostos à riscos associados a terapêutica na unidade de cuidados intensivos
neonatais, com seus procedimentos de alta complexidade e longos períodos de
internação. Por possuírem anatomia e fisiologia imaturas, possuem maiores riscos na
adaptação extrauterina, podendo apresentar diversas complicações após o parto
(CHAGAS et al., 2009; SALGE et al., 2009).
3.2. ASSISTÊNCIA AO RECÉM-NASCIDO PREMATURO NAS UNIDADES
INTENSIVAS NEONATAIS
Considerando a temática proposta, nos países em desenvolvimento, a
prematuridade é considerada problema de saúde pública, devido ao alto índice de
morbimortalidade infantil. O bebê prematuro necessita de cuidados especializados
para sobrevivência, sendo um desafio aos pais e à equipe (KLOSSOSWSKI et al.,
2016).
No Brasil, a Taxa de Mortalidade Infantil (TMI) é elevada, tornando a situação
do país preocupante no cenário mundial, pois a taxa atual é semelhante à dos países
desenvolvidos no final da década de 1960. Países como Japão, Canadá, Cuba, Chile
e Costa Rica conseguiram diminuição significativa e simultânea da mortalidade pós-
neonatal e neonatal, enquanto, no Brasil, não houve mudança apreciável do
componente neonatal nas últimas décadas (UNICEF, 2015; SIM, 2016).
As principais causas de mortalidade infantil no Brasil, em 60% dos casos, são
afecções perinatais, predominando nas primeiras vinte e quatro horas de vida - fase
de continuidade do processo de crescimento e desenvolvimento fetal (SIM, 2016).
21
Estudo realizado no Estado do Rio Grande do Norte constatou que a
prematuridade e o baixo peso ao nascer correspondem aos principais fatores de risco
da Mortalidade neonatal precoce. A prematuridade é problema de saúde de grandes
dimensões e em nível mundial, pois possui relação com diversos fatores
desencadeantes dos óbitos em recém-nascidos. Além disto, traz repercussões
clínicas ao bebê, que necessita de cuidados complexos, podendo perdurar por toda a
vida, devido às sequelas (TEIXEIRA et al., 2016).
Bitencourt e Gaiva (2014) afirmam que existem políticas públicas para a
melhoraria da assistência à gestante e ao recém-nascido, porém existe falta de
planejamento, execução e fiscalização das ações, gerando ineficácia das consultas
de pré-natal e da assistência no parto. A precariedade de estrutura física ao
atendimento obstétrico e neonatal de alto risco também está relacionada diretamente
aos indicadores de mortalidade neonatal no país.
Todos esses fatores necessitam de atenção especial dos serviços de saúde
no pré-natal, parto e puerpério, com assistência em tempo oportuno e de qualidade,
prevenindo intercorrências, sequelas e, até mesmo, a morte neonatal por causas que
poderiam ser evitáveis (TEIXEIRA et al., 2016).
Nas décadas de 1960 e 1970, o conhecimento na neonatologia começou a ter
maior proporção com a utilização de novas tecnologias, como monitores eletrônicos,
primeiros respiradores e métodos de diagnóstico por imagem. Além desses, surgiram
terapias e procedimentos avançados como cateterismo central, antibioticoterapia e
administração de surfactantes, proporcionando melhor qualidade na assistência
neonatal e maior sobrevida de crianças com Idade Gestacional e peso menores que
o ideal, que antigamente eram consideradas inviáveis (AVERY, 1999).
Foi no início de 1975 que surgiram as primeiras unidades intensivas neonatais
no Brasil, porém, localizadas apenas em grandes centros, com leitos insuficientes
para a necessidade (SCOCHI; COSTA; YAMANAKA, 1996).
Segundo a Portaria nº 930, de 10 de maio de 2012, este é um setor responsável
pela atenção integral ao neonato grave ou potencialmente grave, devendo possuir
estruturas que ofereçam condições ideais para o cuidado especializado, com estrutura
física, equipamentos e profissionais capacitados (BRASIL, 2012).
Kamada, Rocha e Barbeira (2003) acrescentam que tal setor é destinado ao
cuidado e tratamento de recém-nascidos de alto risco, constituindo-se de diversos
equipamentos e equipe multiprofissional. Também é considerada de alta
22
complexidade, devido à gravidade das condições vitais dos neonatos e por utilizar
tecnologia de ponta.
Com a utilização de tecnologia de ponta e equipe multiprofissional capacitada,
torna-se viável o sucesso no suporte para problemas respiratórios, cirurgias para
correção de anomalias, possíveis ressuscitações, como também a termorregulação e
nutrição parenteral, proporcionando maior sobrevida a esses recém-nascidos de alto
risco (SALES; ZONONI; LABEGALINI, 2005).
Dados norte-americanos mostram um custo médio de U$ 5.393 por prematuro
de 24 a 31 semanas de idade gestacional. Enquanto, no Brasil, o custo destinado a
recém-nascidos a termos é de U$ 725 (CLEMENTS et al., 2007).
A hospitalização do filho em unidades intensivas é uma experiência complicada
e desafiadora aos pais e familiares, visto que, o ambiente separa fisicamente,
emocional e psicologicamente os bebês dos pais. Além destas condições, adicionam-
se diversos problemas a serem enfrentados pelas famílias, dentre eles, o medo da
morte, do desconhecido e do ambiente hospitalar, bem como a incerteza quanto à
evolução clínica e sobrevivência do bebê (CARTAXO et al., 2014).
3.3. O VÍNCULO ENTRE PAIS/MÃES E FILHO
Para melhor entendimento sobre a formação do vínculo entre pais e filho é
necessário saber quando ela tem início e sua trajetória ao longo do desenvolvimento
da criança. Pensando nisso, Klaus, Kenne e Klaus (2000) definem a formação de
vínculo da seguinte forma:
A formação de vínculo refere-se ao investimento emocional dos pais em seu filho. É um processo que é formado e cresce com repetidas experiências significativas e prazerosas. Ao mesmo tempo outro elo, geralmente chamado de “apego”, desenvolve nas crianças em relação a seus pais e a outras pessoas que ajudem a cuidar delas. É a partir dessa conexão emocional que os bebês podem começar a desenvolver um sentido do que eles são, e a partir disto uma criança pode evoluir e ser capaz de aventurar-se no mundo (KLAUS; KENNE; KLAUS, 2000, p. 167).
Antes mesmo do nascimento, já existem fatores que irão estimular a formação
de vínculo, como a vontade inconsciente para a execução de seus papeis, imaginação
do sexo e de características físicas, e a qualidade do relacionamento. Assim, o período
que antecede o parto é crucial e inicial para a formação afetiva (BORSA, 2007).
Após o nascimento, a mãe tem o papel de protagonista na continuação do
vínculo, ocorrendo a interação dos dois lados. O bebê, quando nasce, apresenta
23
receptividade em relação a mãe e durante o primeiro ano de vida é incapaz de
reconhecê-lo como pessoa única, considerando a mãe como parte do seu corpo, uma
extensão do seu corpo (SOUZA, 2005).
Conforme o bebê vai desenvolvendo suas funções de percepção, começa a
diferenciar o que é fantasia e realidade e constituindo o seu “eu”. Para isso, a mãe
precisa estar psicologicamente em boas condições para acompanhar e compreender
suas necessidades, habituando-se com possíveis frustrações. Assim como a mãe,
toda família deve promover a segurança do bebê, a ausência desse apoio causará
efeitos no desenvolvimento emocional e danos ao caráter e personalidade da criança
(WINNICOTT, 2013; SOUZA, 2005).
O vínculo entre pais e filhos não é estabelecido de forma automática e
instantânea logo após o nascimento. Diferente do que é difundido popularmente, o
vínculo não é instintivo. O nascimento de uma criança prematura ou com alguma
deficiência poderá levar a quebra desse processo, ocorrendo grande dificuldade nos
relacionamentos entre pais e filhos (WINNICOTT, 2013).
Kenner (2001) relata que os pais diante de seu bebê internado e em risco de
morte, podem vivenciar diversas fases procurando meios para adaptar-se à situação,
podendo passar por todas elas em tempos diferentes e/ou regredir a uma fase que já
tenha experimentado:
- negação: os pais não aceitam a situação real do filho, possuindo esperança quanto
a sua melhora. Nessa fase, se protegem do sofrimento;
- raiva: já informados da situação, os pais vivenciam momentos de raiva,
ressentimento, culpa, amargura e inveja de outros pais que tenham filhos saudáveis.
Costumam exteriorizar seus sentimentos, podendo prosseguir para o estado de
depressão;
- negociação: os pais se apegam às crenças religiosas e outras terapias médicas;
- depressão: aparecem sentimentos de desesperança, incapacidade e desespero.
Alguns não se comunicam e procuram ficar isolados. Fase que geralmente antecede
a aceitação;
- aceitação: essa fase pode demorar meses ou anos para ser alcançada. Os pais
voltam as suas atividades do cotidiano e reduzem a preocupação com a morte do seu
filho.
Sabe-se que o elo afetivo é de grande importância para a recuperação e o
desenvolvimento do filho, sendo garantia ao bebê a presença dos pais ao seu lado
24
durante toda a permanência na unidade intensiva. A construção de laços afetivos
entre pais e filho logo após o parto influência nas questões psicológicas da criança.
Em muitos casos de problemas psiquiátricos, existe grande incidência da ausência de
vínculo afetivo pais-filho (BRASIL, 2002).
Diante da fase delicada enfrentada pelos familiares de bebês prematuros
internados em unidade intensiva, o estabelecimento do vínculo afetivo com o bebê
pode ser comprometido, gerando desordens no relacionamento entre ambos. Desta
maneira, estimular a aproximação dos pais com seus filhos, contribui à formação de
laços de afeto (GUILLAUME et al., 2013).
3.4. HUMANIZAÇÃO NA ASSISTÊNCIA AO RECÉM-NASCIDO E FAMILIARES
A assistência humanizada é um conjunto de atitudes que buscam o cuidado em
saúde, promovendo, concomitante aos avanços tecnológicos, o acolhimento e o
respeito ao paciente. O cuidado neonatal abrange, ainda, a segurança ao recém-
nascido e acolhimento da família, viabilizando o vínculo pais-bebê durante a
internação e em seu seguimento para casa (PUCCINI; CECÍLIO, 2004).
A internação do bebê, a perca do filho idealizado e a impossibilidade de levá-lo
para casa provocam sentimentos de tristeza, medo, estresse, culpa e impotência aos
pais, em especial à mãe. Ser apenas expectadora do cuidado com o filho faz com que
a mãe se sinta privada da função materna, provocando dificuldades de reconhecer-se
como mãe e de aceitar seu filho. Neste estágio, é comum as mães desenvolverem
sensações de fracasso, inferioridade e inutilidade (FLEURY; PARPINELLE; MAKUCH,
2014).
Na unidade intensiva, o recém-nascido receberá os cuidados adequados de
acordo com suas condições clínicas, peso e idade gestacional (IG) através de
tecnologia que ajudará na respiração, oxigenação e monitoramento de batimentos
cardíacos. Dependendo da situação, o bebê permanecerá em berço aquecido ou em
incubadora. A partir de então, suas funções vitais, que antes eram mantidas e
controladas pela placenta e corpo materno, serão mantidas por conta da tecnologia
avançada de cuidados intensivos neonatais (BRAGA; MOSRCH, 2004).
O sentimento materno em relação ao bebê dependerá da oportunidade
oferecida a ela na participação dos cuidados ao filho. A falta de interação afetiva pode
gerar futuramente prejuízos no relacionamento entre ambos e a privação do cuidado
25
materno ao filho traz confusão sobre sua responsabilidade nesse período
(ARIVABENE; TYRRELL, 2010).
Ao encontrar seus pais, o bebê sente-se seguro no ambiente extra-uterino, pois
o contato pele a pele e o peito da mãe propiciam pontos de ligação iguais aos que
possuía dentro da placenta. O colo materno será responsável pelas funções biológicas
de sustento, contribuindo para um novo ritmo de respiração (BRAGA; MORSCH,
2004).
É fundamental que a equipe multiprofissional colabore na interação da família
na unidade, bem como oportunizem momentos em que os pais consigam expressar
seus sentimentos, no intuito de possibilitar a superação em momentos angustiantes
(OLIVEIRA et al., 2006).
Nessa premissa, a compreensão dos sentimentos vivenciados pelos familiares
durante a internação do filho e a criação de ambiente confortável não só ao bebê,
como também aos pais, podem ser consideradas importantes subsídios ao
planejamento de estratégias de acolhimento pela equipe. Estes fatores contribuirão
ao melhor enfrentamento da situação, proporcionando estima e segurança ao bebê
hospitalizado (CARTAXO et al., 2014).
Assim, também é necessária a articulação de ações que estimulem o vínculo
entre pais e filho, como o acesso livre ao setor; o precoce incentivo do contato pele a
pele e cuidados; a valorização dos pais como protagonistas; a permanência no setor
e implementação de grupos de apoio aos pais, principalmente por parte dos
profissionais da unidade (GOMES, et al., 2007; CARTAXO, et al., 2014).
Quando as intervenções forem relacionadas aos bebês, devem estar voltadas
principalmente para o seu conforto, como posicionamento na incubadora, proteção de
excessos de luminosidade e ruídos, e ações que irão proporcionar o descanso e
adaptação com o ambiente. Assim também deve ser feito com os pais, ajudando-os
nos cuidados com o filho e valorizando o papel de protagonistas (BRAGA; MORSCH,
2004).
Os mesmos autores também abordam o cuidado das puérperas após o parto,
destacando as condições oferecidas à genitora para cumprirem seu papel materno. O
primeiro momento na unidade de cuidados intensivos é muito estranho para as mães
e precisam antes entender o que está acontecendo com o filho. O conhecimento do
estado do bebê, com esclarecimentos de dúvidas, irá facilitar no processo de
aceitação, reduzindo a sensação de distanciamento do filho.
26
Assim como o bebê e a mãe, o pai é uma figura importante no pós-parto e pós-
internação. Esse, que antes, também vinha esperando o filho perfeito, realizando
planos e pensando na sua função paterna, prepara-se para ajudar no cuidado com a
mãe e o bebê, atendendo ambos em espaço e situações diferentes do que imaginava.
O pai será o primeiro a acompanhar as experiências do recém-nascido após
internação, podendo oferecer sinais de segurança e confiança nos procedimentos
realizados. Esse precisa sentir-se capaz para dar conta das novas exigências,
devendo a equipe da unidade permitir e apoiar no processo de paternidade (BRAGA;
MORSCH, 2004).
3.5. ATENÇÃO CENTRADA NA FAMÍLIA
A chegada do filho representa à família o ponto de origem para diversas
transformações, seja por conta da aquisição de novos papéis e responsabilidades,
seja pela angústia e preocupação de que algo está mudando o curso planejado - no
caso, a ocorrência de nascimento prematuro ou sob risco. Quando isto acontece, os
pais vivenciam a sensação de “perder o chão”, e subitamente vêem os sonhos serem
substituídos por uma realidade cercada de sofrimento, insegurança, medo e angústia.
Além destes sentimentos, os pais ainda enfrentam a situação de ter o bebê internado
em unidade intensiva, estabelecendo, muitas vezes, a separação do filho e a
sensação de perda (OLIVEIRA et al., 2013).
É fato que o atendimento em unidade de cuidados intensivos é voltado na
maioria das vezes apenas ao recém-nascido internado. Porém, é importante valorizar
o potencial da mãe e do pai dessa criança. Desse modo, destaca-se a inclusão da
família na unidade neonatal, estabelecendo uma ponte de comunicação entre equipe
multiprofissional e pais. É preciso fortalecer laços efetivos e de confiança no processo
de cuidado ao recém-nascido prematuro (CARTAXO et al., 2014).
Os sentimentos vivenciados nesse momento podem ser atenuados ou
reforçados de acordo com as oportunidades que os familiares têm de participar, de
alguma forma, dos cuidados do filho. A privação do cuidado pode gerar confusão
sobre o que se espera neste período, prejuízo do apego, e ocasionar desordens no
relacionamento futuro entre pais e filhos (ARIVABENE; TYRREL, 2010).
Dessa forma, é necessário o planejamento de estratégias que favoreçam o
estímulo do vínculo entre pais e filho, bem como a inclusão da família na unidade
neonatal, dentre elas: acesso livre e permanência dos familiares no setor; incentivo
27
ao contato físico e cuidado precoce com o neonato; implantação de grupos e redes
de apoio, com cooperação da equipe multiprofissional; e tomada de decisões
compartilhadas sobre a assistência ao bebê (CARTAXO et al., 2014).
Para que tais ações se concretizem, os profissionais devem refletir sobre
sentimentos vivenciados pelos pais diante do filho em risco de morte, sob tratamento
intensivo, atentando-se às reais necessidades (MOREIRA, 2007). Cartaxo et al.
(2014) acrescentam que os profissionais devem oportunizar o espaço para que os
pais expressem seus sentimentos, além de oferecer elementos que facilitem a
aproximação e interação com os filhos.
O atendimento centrado na família é importante não somente para a
continuação dos cuidados aos recém-nascidos em casa, mas também para fortalecer
o vínculo entre pais e filho, considerando esse fator indispensável para o
desenvolvimento da criança e sua inserção na comunidade (GAIVA; SCOCHI, 2005).
A separação do binômio mãe-filho após o nascimento faz com que haja
interferência no processo de vínculo e até mesmo prejuízos futuros no relacionamento
de ambos. O recém-nascido privado de afeto e interação materna, quando adulto tem
o risco de não desenvolver segurança (WINNICOTT, 2013).
Bebês prematuros e de baixo peso possuem maior risco de morbimortalidade,
e quanto menor for o peso e idade gestacional, maiores os riscos em sua adaptação
fora do útero. Suas características interferem no contato físico com seus pais,
apresentando sinais de déficit de interação nos níveis de sensibilidade, devido à falta
de cuidados dos pais com seus filhos e até mesmo pela insegurança de segurá-los.
Assim, o contato precoce entre pais e filho após o nascimento, proporciona uma série
de ações interativas entre ambos, fortalecendo o seguimento do vínculo afetivo
(PINTO, 2004).
No intuito de transformar o paradigma, alimentado pelo senso comum que
associa o termo “cuidados intensivos” à noção de dor e morte, é possível perceber
que, nos últimos trinta anos, grandes mudanças vêm sendo implementadas nesses
ambientes, acompanhando a tendência mundial. Deste modo, a incorporação de
novas tecnologias, o ingresso crescente de variadas categorias profissionais nesses
serviços, a permanência mais frequente dos pais em setores antes tão restritos e o
cuidado de prematuros extremos e de massa corporal muita baixa, já fazem parte de
uma realidade que exige posturas diferentes dos profissionais da equipe de saúde
neonatal (COSTA; PADILHA, 2010).
28
Além disso, é necessário facilitar condições aos familiares para estarem aptos
no cuidado com o bebê no momento da alta hospitalar. Para isso, as instituições de
saúde precisam estabelecer formas efetivas de educação em saúde tanto para os pais
como para os profissionais, com práticas flexíveis e adaptáveis de acordo com cada
grupo. Os profissionais da assistência hospitalar necessitam de práticas educativas
individuais e coletivas, pois os mesmos são responsáveis pelas orientações e preparo
dos pais para o cuidado com os filhos (SOUSA; SILVA; GUIMARÃES, 2008).
Tamez e Silva (2002) dizem que mesmo com o desenvolvimento e
aperfeiçoamento da tecnologia no ambiente intensivo neonatal e seus diversos
benefícios impactantes na sobrevida e qualidade de vida do recém-nascido, ainda
existem fragilidades na assistência centrada nos familiares. A qualidade na área da
neonatologia não garante a interação entre pais, filho e profissionais de saúde.
Para Rodrigues e Magalhães (2008), durante o acolhimento dos pais nas
unidades intensivas, a equipe de saúde deve acomodá-los adequadamente, estimular
a permanência ao lado do leito do recém-nascido por maior tempo possível, esclarecer
dúvidas, orientar quanto às normas e rotinas do setor, funcionamento e manuseio de
aparelhos e equipamentos. No decorrer da internação devem oferecer orientações
sobre administração de medicamentos e prevenção de problemas que possam ocorrer
ainda na unidade ou após alta hospitalar e informações sobre a situação clínica do
filho. Ações como essas podem reduzir o desconforto do familiar na unidade.
4. MATERIAIS E MÉTODOS
4.1. ASPECTOS ÉTICOS
O estudo obedeceu aos aspectos éticos, seguindo as Diretrizes e Normas que
regulamentam as pesquisas envolvendo com seres humanos, contidos na resolução
466, de 12 de dezembro de 2012, considerando a observância da não maleficência,
beneficência, justiça, equidade, com garantia do anonimato aos sujeitos do estudo.
Será oferecido aos participantes o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(TCLE), o qual contém os aspectos éticos referidos. O projeto foi entregue a Comissão
do Hospital Dom Malan, para a obtenção da carta de anuência e, em seguida,
encaminhado ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Vale do São
Francisco (UNIVASF), a fim de contemplar as diretrizes e normas regulamentadoras de
29
pesquisas envolvendo seres humanos como citado acima, sendo aprovado com o
CAAE nº 56274716.3.0000.5196.
A desistência de participar do estudo foi facultada aos informantes, que mesmo
após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, poderiam desistir
de participar da pesquisa, sem qualquer ônus. Os participantes foram esclarecidos
sobre a ausência de benefícios financeiros para as mesmas e garantidos quanto ao
sigilo das informações fornecidas
4.2. TIPO DE ESTUDO
Trata-se de estudo descritivo, exploratório, cuja natureza do objeto demandou
a adoção de preceitos metodológicos de abordagens qualitativa e quantitativa.
O estudo exploratório proporciona ao pesquisador maior proximidade com o
problema, tornando-o mais explícito, sendo seu principal objetivo o aprimoramento de
ideias e descobertas de intuição. Esse tipo de pesquisa abrange a análise da literatura
com identificação de fontes primárias, que contribuem para melhor compreensão do
tema estudado e entrevista com pessoas que vivenciaram o problema pesquisado
(GIL, 2002). A pesquisa descritiva necessita de diversas informações sobre o objeto
do estudo, descreve as características de determinada população ou fenômeno. Tal
fenômeno deve ser explicado de forma totalitária, porém nos dados aparecem padrões
que indicam comparações com a necessidade de esclarecimentos (POLIT; BECK,
2011).
Para Richardson (2012), a importância da pesquisa quantitativa consiste em
garantir a precisão dos resultados. A pesquisa quantitativa permite que o pesquisador
não cometa distorções nas análises dos dados, buscando respostas mais fidedignas.
Acrescenta ainda que, a mesma caracteriza-se pela quantificação na coleta de dados,
e no tratamento destes através de análises estatísticas, desde percentual, média,
desvio-padrão como técnicas simples, e também as mais complexas como análise de
regressão, coeficiente de correlação. Concomitantemente, através do estudo
qualitativo, o pesquisador irá obter melhor entendimento sobre elementos e fatores
influentes do objeto de estudo.
4.3. LOCAL E PERÍODO DE REALIZAÇÃO DO ESTUDO
Esta pesquisa foi realizada no período de agosto de 2016 a janeiro de 2017,
tendo como cenário, a Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN) do Hospital
30
Dom Malan, localizado em Petrolina (PE), sob a gestão do Instituto de Medicina
Integral Professor Fernando Figueira (IMIP), sendo referência no atendimento à
gestante de alto-risco e ao recém-nascido, portando o título “Hospital Amigo da
Criança”, que atende cerca de 55 cidades no sertão dos Estados de Pernambuco e
Bahia. O Hospital possui 262 leitos, distribuídos da seguinte maneira: a) Alojamento
conjunto (48 unidades); b) Pediatria ( 40 unidades); c) Unidade de cuidados intensivos
neonatal ( 27 unidades); d) ginecologia ( 23 unidades); e) Alto risco obstétrico (15
unidades); f) pré-parto (15 unidades); g) Alojamento canguru (08 unidades); h)Pronto
socorro infantil (14 unidades); i) Triagem obstétrica (14 unidades); j) Alojamento
patológico (12 unidades) ; l) UTI pediátrica (10 unidades); m) oncoginecologia (10
unidades); n) UTI obstétrica (10 unidades); o) oncopediatria (05 unidades); p) bloco
cirúrgico (04 unidades); q) sala de parto (02 unidades).
O hospital também possui Banco de Leite Materno (BIAMA), com média de 30
atendimentos por dia, trazendo benefícios ao público interno e externo. Por fim,
visando o atendimento de forma humanizada, possui a Casa de apoio, com 10 leitos,
oferecidos às mães com filhos internados na UCIN (Unidade de Cuidados Intensivos
Neonatal e UTIP (Unidade de Cuidados Intensivos Pediátrica) (IMIP, 2017).
A unidade de cuidados intensivos neonatal possui média de internação de 80
recém-nascidos prematuros por mês. Os bebês admitidos são, em sua maioria,
prematuros de alto risco. A equipe multiprofissional de saúde é constituída por 03
médicos neonatologistas; 12 enfermeiros, sendo 01 enfermeira gerente e 11
assistenciais; 34 técnicos de enfermagem; 01 fonoaudióloga; e 02 fisioterapeutas.
4.4. POPULAÇÃO ESTUDADA
Como critérios de inclusão, foram considerados pais e mães de recém-nascidos
prematuros, internados desde o nascimento na Unidade de Cuidados Intensivos
Neonatal do Hospital Dom Malan com: a) idade gestacional (IG) inferior a 36 semanas;
b)peso ao nascimento inferior a 1500 gramas e; c) internação por pelo menos 20 dias.
Esse período de internação permite maior contato entre a família e a equipe de saúde,
possibilitando o acompanhamento de todo o processo de enfrentamento e adaptação
da família nessa situação.
Foram excluídos do estudo: a) pais e mães menores de 18 anos; e b) pais e
mães de bebês em processo de adoção.
31
Para a abordagem quantitativa, foi realizado censo considerando familiares que
se enquadraram nos critérios de inclusão e exclusão acima descrito, internados na
Unidade de cuidados intensivos do Hospital Dom Malan no período da coleta (06
meses).
Na abordagem qualitativa, a definição da amostra do estudo, obedeceu aos
critérios de saturação das informações, que foi interrompida quando as concepções,
explicações e sentidos atribuídos pelos sujeitos começaram a ter regularidade de
apresentação (MINAYO, 2014).
4.5. COLETA DE DADOS
Previamente realizou-se a busca das mães e pais que se enquadravam nos
critérios de inclusão e exclusão. A busca era feita juntamente com a enfermeira
gerente do setor através do censo diário de internação. Após a escolha dos
participantes, eram esclarecidos aos mesmos os objetivos da pesquisa e questões
éticas e aos que aceitaram foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido – TCLE (APÊNDICE 1). Dos 66 convidados a participar desta
pesquisa, ocorreu a recusa apenas de 03 mães. Após o aceite, a pesquisadora
agendava um horário escolhido pelos participantes para a realização das entrevistas,
as quais foram realizadas em local reservado, na Casa de Apoio do Hospital, onde a
maioria dos entrevistados estavam alojados.
Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa, foram aplicados 3
entrevistas-piloto, com a finalidade de avaliar os instrumentos de coleta de dados
quanto à adequação aos objetivos do estudo e à clareza para o correto entendimento
dos participantes. As mesmas ocorreram da forma prevista pela pesquisadora, foram
incluídas na pesquisa e assim prosseguiu-se com a coleta de dados.
4.5.1. Instrumentos
4.5.1.1. Entrevista semiestruturada
Como instrumento de coleta de dados, a pesquisadora utilizou entrevista
semiestruturada, com dados pessoais, obstétricos e do recém-nascido, e
questionamentos pertinentes aos objetivos, com o propósito de conhecer a vivência
de pais e mães com filhos UCIN desde o nascimento. Os diálogos das entrevistas
32
foram gravados em aparelho de áudio, com autorização dos participantes, sendo que
as falas foram transcritas para não perder o modo pelo qual os familiares se
expressaram, tanto física quanto verbalmente. Para nortear a entrevista, foram
realizadas perguntas referentes a descoberta da prematuridade e internação do bebê,
tratamento, equipe de saúde, ambiente hospitalar, questões referentes à família e as
formas de apoio para o enfrentamento da situação.
4.5.1.2. Questionário socioeconômico e demográfico
Os dados socioeconômicos e demográficos foram coletados através de
questionário semiaberto, elaborado especialmente para o estudo, com a finalidade de
caracterizar os participantes da pesquisa.
4.5.1.3. Escala de Modos de Enfrentamento do Problema (EMEP)
Foi realizado o instrumento de Escala de Modos de Enfrentamento – EMEP
(ANEXO A) desenvolvida por Seidl, Trócoli e Zannon (2001), construída a partir da
versão adaptada para o português de Gimenes e Queirós (1997). A escala avalia
estratégias de enfrentamento cognitivo e/ou comportamentais diante de um estressor
específico e é constituída de 45 itens, distribuídos em quatro fatores:
- Fator 1: enfrentamento focalizado no problema (α= 0,84). Compreende 18 itens: 1;
3; 10; 14; 15; 16; 17; 19; 24; 28; 30; 32; 33; 36; 39; 40; 42 e 45. Estratégias
comportamentais voltadas para o manejo ou solução do problema e estratégias
cognitivas direcionadas para a reavaliação e significação positiva do estressor
- Fator 2: enfrentamento focalizado na emoção (α = 0,81). Compreende 15 itens: 2; 5;
11; 12; 13; 18; 20; 22; 23; 25; 29; 34; 35; 37 e 38. Estratégias cognitivas e
comportamentais que envolvem esquiva, negação, pensamento irrealista e
desiderativo, expressão de emoções alusivas à raiva e tensão, atribuição de culpa,
afastamento do problema e funções paliativas frente ao estressor.
- Fator 3: enfrentamento baseado na busca de práticas religiosas e pensamento
fantasioso (α = 0,74). Compreende 7 itens: 6; 8; 21; 26; 27; 41 e 44. Estratégias
caracterizadas como comportamentos religiosos ou ligadas à espiritualidade, bem
como pensamentos fantasiosos.
33
- Fator 4: enfrentamento baseado na busca por suporte social (α = 0,70). Compreende
5 itens: 4; 7; 9; 31 e 43. Estratégias centralizadas na procura de apoio social emocional
ou instrumental e na busca por informação.
As respostas eram dadas através da escala Likert de cinco pontos (1 = eu não
faço isso; 2 = eu faço isso um pouco; 3 = eu faço isso às vezes; 4 = eu faço isso muito;
5 = eu faço isso sempre). A caracterização do enfrentamento ocorreu com a
comparação entre as médias encontradas em cada fator. No final, os mais elevados
indicam maior utilização de determinada estratégia de enfrentamento.
Por mais que a escala seja autoaplicável, em alguns momentos necessitou-se
da orientação da pesquisadora à alguns participantes com baixa escolaridade.
4.5.2. Variáveis do estudo
Para auxiliar na coleta de dados e definir criteriosamente as variáveis em
estudo, elaborou-se o Quadro 1, correspondente às variáveis listadas após busca na
literatura e reflexão a partir da prática profissional acerca de elementos relacionados
ao perfil e que poderiam interferir na vivência de mães e pais durante a internação do
filho.
Quadro 1 – Descrições das variáveis socioeconômicas, demográficas, obstétricas, neonatais e de enfrentamento dos familiares de recém-nascidos prematuros – Petrolina (PE), 2017.
VARIÁVEIS SOCIOECONÔMICAS E DEMOGRÁFICAS
VARIÁVEIS DESCRIÇÃO TIPO DE VARIÁVEL
Grau de parentesco Mãe e pai Categórica Nominal
Idade >18 anos Numérica Discreta
Situação conjugal Consideradas as seguintes alternativas: casado(a)/união consensual, solteiro (a), viúvo (a) e separado (a)
Categórica Nominal
Filhos Considerado a quantidade de filhos anteriores ao recém-nascido prematuro
Numérica Discreta
Escolaridade
A classificação será baseada no critério definido pela Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP, 2015), definidas como: analfabeto, até 3ª série fundamental; fundamental completo; médio completo; e superior completo
Categórica Ordinal
Ocupação Consideradas as seguintes alternativas: autônomo, carteira assinada, sem carteira assinada
Categórica Nominal
Renda Considerado o valor bruto dos vencimentos mensais da família do pesquisado em reais
Numérica Contínua
Procedência Município e Estado de moradia Categórica Nominal
VARIÁVEIS OBSTÉTRICAS E NEONATAIS
Tipo de Parto Normal e Cesária Categórica Nominal
34
Consultas de pré-natal
Número de consultas de pré-natal referido pela participante
Numérica Discreta
Gestações Número de gestações anteriores referido pela participante
Numérica Discreta
Idade Gestacional Idade Gestacional entre 26 semanas e 36 semanas, referida pela participante
Numérica Contínua
Peso ao nascer Peso ao nascer do recém-nascido < 1600g, referido pela participante
Numérica Contínua
Tempo de permanência
Considerado o tempo de internação do recém-nascido na UCIN referido pelo participante
Categórica Ordinal
VARIÁVEIS DE ENFRENTAMENTO
Focalizado no problema
Considerados os resultados obtidos pela EMEP. Categórica Nominal
Focalizado na emoção
Considerados os resultados obtidos pela EMEP. Categórica Nominal
Focalizado na busca de práticas religiosas
Considerados os resultados obtidos pela EMEP. Categórica Nominal
Focalizado na busca de suporte social
Considerados os resultados obtidos pela EMEP. Categórica Nominal
Fonte: Elaborado pela autora
4.6. ANÁLISE DE DADOS
Para os dados empíricos, foi utilizado o Método de Análise de Conteúdo,
proposto por Bardin (2004), com ênfase na observação temática, que organiza-se em
torno de três polos cronológicos:
1. pré-análise: organização e preparação dos dados para a análise. As entrevistas
foram transcritas na íntegra, caracterizadas por meio de código para não permitir a
identificação dos participantes. Optou-se pelos codinomes “MÃE” e “PAI”, seguidos
da numeração em algarismo romano, obedecendo à ordem da entrevista;
2. exploração do material: fase da administração sistemática das decisões tomadas,
na qual ocorreu a observação e compreensão dos dados, com diversas leituras do
conteúdo para conhecer a vivência de mães e pais durante o momento de internação
do filho. Realizou-se, também, o recorte das falas que melhor responderam aos
objetivos;
3. tratamento dos resultados, a inferência e interpretação dados: por fim, ocorreu a
articulação entre a literatura e as informações coletadas para responder os
questionamentos da pesquisa.
Quanto à análise quantitativa dos dados obtidos no questionário e na Escala
de Modos de Enfrentamento (EMEP), foi considerado nível de significância de 5% e
nível de confiança de 95%, para verificar possíveis associações e correlações entre
as variáveis. Os dados foram organizados e armazenados na planilha eletrônica
35
Microsoft Excel 2010 e em seguida exportados para o software R Statistics (versão
3.2.0), onde foi realizado o processamento dos dados.
Inicialmente, foi promovida a análise descritiva dos dados socioeconômicos,
demográfico e das estratégias de enfrentamento adotadas pela EMEP (média,
mediana, amplitude, coeficiente de variação e variância), seguindo com a distribuição
de frequência (prevalência, incidência e razão de chance).
Em seguida, realizou-se a Correlação de Pearson para investigar a associação
entre as estratégias de enfrentamento, prosseguindo com o Teste T de Student de
amostras independentes, para constatar a existência de igualdade entre as médias
obtidas em cada um dos fatores da EMEP. Por fim, foi verificado, através do Teste
Qui-quadrado do Pearson, a correlação entre as variáveis (escolaridade, situação
conjugal, idade e renda familiar) e os quatro tipos de enfrentamento.
Diante da interpretação dos dados obtidos, foi elaborada síntese acerca da
vivência dos pais de recém-nascidos internados em unidade intensiva desde o
nascimento, além do processo de enfrentamento do problema, possibilitando assim,
a conclusão da pesquisa.
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Neste capítulo são apresentados os resultados oriundos da coleta de dados no
cenário da pesquisa, expostos em duas seções: I) Entrevista semiestruturada e; II)
Enfrentamento dos familiares, segundo a EMEP. Os resultados também foram
discutidos por meio de convergência e divergência com a literatura, a fim de atender
o objetivo de conhecer a vivência de pais e mães que tiveram seus filhos prematuros
internados em UCIN desde o seu nascimento.
Como foi mencionado, a abordagem qualitativa (entrevista semiestruturada)
obedeceu aos critérios da saturação das informações. Assim, promoveu-se a inclusão
progressiva dos sujeitos, sendo interrompida quando as concepções, explicações e
sentidos atribuídos começaram a ter regularidade de apresentação, atingindo a
saturação no vigésimo nono participante, sendo 22 mães e 7 pais. Quanto a
abordagem quantitativa (questionário socioeconômico e demográfico, e EMEP), foram
considerados 53 mães e 7 pais, com o total de 60 participantes (FIGURA 1).
Ocorreu a dificuldade em abordar os pais, devido ao fato desses não estarem
presentes no momento de internação do filho, por diversos fatores, dentre eles: casal
36
separado; a genitora não saber informações sobre o pai da criança; e pais que moram
longe e estão cuidando dos outros filhos. O fato de o “pai” ser o responsável pelo
sustento da família e por esse motivo não podiam estar presentes durante o período
de internação, foi mencionado pela maioria das mães.
Figura 1 – Fluxograma de participantes da pesquisa.
Fonte: Elaborado pela autora
5.1. ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA
A presente seção discute, primeiramente, as caracterizações maternas (sociais
e obstétricas) e paternas, bem como as características neonatais dos filhos dos
participantes (QUADRO 2). Em seguida, está organizada conforme as seguintes
categorias emergentes:
a) Nascimento do bebê prematuro e sua internação na UCIN;
b) A experiência de ter um bebê prematuro e mudanças na vida e meio familiar;
c) Formas de enfrentamento adotadas pelos familiares;
d) Assistência ao neonato e familiares na UCIN;
63 convidados: 03 recusaram
Abordagem Qualitativa: 22 mães + 07 pais
Abordagem Quantitativa: 53 mães + 07 pais
37
e) inserção dos familiares nos cuidados do neonato na UCIN;
f) Fontes de apoio para o enfrentamento da internação do filho na UCIN.
Promoveu-se a inclusão progressiva dos sujeitos, sendo interrompida quando
as concepções, explicações e sentidos atribuídos começaram a ter regularidade de
apresentação, atingindo saturação das informações com 22 mães e 07 pais.
Dentre as 22 mães, as quais apresentaram média de idade de 27 anos, 20
delas eram casadas ou em união estável (90,9%); uma era separada (4,54%); e outra
solteira (4,54%). Quanto à escolaridade, 09 mães possuíam ensino médio completo;
05, tinham ensino fundamental completo; 05, estudaram até a 4ª série do ensino
fundamental; apenas 02 mães tinham concluído o ensino superior completo e; uma
mãe não era alfabetizada. Corroborando com estes achados, estudo realizado por
Siqueira e Dias (2011), com 21 mães participantes, acerca a percepção materna sobre
vivência e cuidados de um bebê prematuro, mostrou que a idade média das mães era
28 anos, a maioria vivia com parceiros e possuíam média de nove anos de estudo
Dos 07 pais entrevistados, a média de idade foi de 25 anos, 06 (85,7%) viviam
a experiência do primeiro filho e o outro tinha apenas um filho. Quanto à escolaridade,
03 (42,86%) pais possuíam ensino superior completo, e os outros 04 (57,14%) tinham
concluído pelo menos o ensino fundamental completo. Os dados assemelham-se aos
do estudo de Soares et al. (2015), no qual a maioria eram pais pela primeira vez, com
média de idade de 27,5 anos, e possuíam, no mínimo, Ensino Fundamental completo.
De acordo com o Quadro 2, no que se refere à caracterizações obstétrica e
neonatal, doze delas (54%) eram primíparas, sendo que seus bebês nasceram com
idade gestacional entre 27 semanas e 36 semanas, e massa corporal entre 805g a
1480g. Quanto ao tipo de parto, 17 (77,28%) foram do tipo cesariana e 5 (22,72%%)
tiveram parto normal. O tempo médio de internação dos bebês na UCIN do hospital
foi de 29 dias. Dentre as 22 mães, a maioria das mães (21 mães) recebeu assistência
pré-natal, com média de 6 consultas durante a gestação. Divergindo com estes dados,
estudo realizado com 20 puérperas, abordando experiências vividas na unidade
intensiva de maternidade de João Pessoa, revela que a maioria (55%) das puérperas
eram multíparas. Porém o mesmo estudo mostra que 18 (90%) das gestantes
realizaram consultas pré-natal, e o tipo de parto que prevaleceu foi a cesariana com
60% dos casos, assimilando-se com o resultado do presente estudo (CARTAXO et al,
2014).
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Quadro 2 – Caracterizações obstétrica e neonatal dos participantes - Petrolina (PE), 2017.
Genitora Tipo de Parto
Nº de Consultas Pré-Natal
Gestações Idade
Gestacional do neonato
Peso ao nascer
Dias de Internação
M1 Normal 3 1ª 29sem 2dias 1150 g 27 dias
M2 Cesariana 6 1ª 30sem 5 dias 1095 g 26 dias
M3 Cesariana 11 1ª 30sem 6 dias 805 g 30 dias
M4 Cesariana 5 1ª 32 sem 965 g 60 dias
M5 Cesariana 5 1ª 32 sem 1305 g 32 dias
M6 Cesariana 0 5ª 30 sem 1200 g 20 dias
M7 Cesariana 10 1ª 29 sem 1425 g 56 dias
M8 Cesariana 12 1ª 33 sem 1120 g 28 dias
M9 Cesariana 8 1ª 31 sem 1260 g 20 dias
M10 Cesariana 5 1ª 30 sem 2 dias 1150 g 20 dias
M11 Cesariana 6 6ª 31 sem 980 g 22 dias
M12 Cesariana 8 8ª 31 sem 1085 g 26 dias
M13 Cesariana 7 2ª 36 sem 1205 g 30 dias
M14 Normal 4 7ª 30 sem 1020 g 25 dias
M15 Cesariana 6 2ª 31 semanas 1000 g 30 dias
M16 Cesariana 6 2ª 33 sem 1385 g 30 dias
M17 Normal 2 1ª 27 sem 1115 g 30 dias
M18 Normal 4 1ª 27 sem 1045 g 31 dias
M19 Normal 1 4ª 30 sem 5 dias 1455 g 22 dias
M20 Cesariana 8 8ª 28 semanas 1100 g 38 dias
M21 Cesariana 5 1ª 30 sem 4 dias 1190 g 35 dias
M22 Cesariana 4 2ª 29 sem 1 dia 1480 g 20 dias
Fonte: Elaborado pela autora
A partir dos relatos das mães e pais, foi realizada a interpretação de suas falas
e a identificação de seis categorias, conforme descrito anteriormente.
Categoria 1 - Nascimento do bebê prematuro e sua internação na UCIN
Essa categoria se refere aos sentimentos vivenciados pelos familiares no
momento do nascimento do prematuro e sua internação na UCIN.
A descoberta do parto prematuro e a necessidade de internação do filho na
Unidade de Cuidados Intensivos Neonatal é vivenciada como um momento de
surpresa e, para alguns, a interrupção precoce do processo gestacional ocorreu de
forma abrupta e inesperada para a família, conforme a descrição a seguir:
“Foi um susto quando eu descobri, quando eu soube eu chorei muito, porque eram dois, eu não sabia o que fazer, estava separada. Não sabia o que fazer, chorei muito“ (M1).
39
“Na verdade, não ouve descoberta, foi de repente. Eu esperava que fosse normal né? Aí de repente a minha pressão subiu sem nenhuma explicação e fui internada aqui com eclampsia que subiu para uma Help. Não foi nada premeditado. Quando eu descobri eu já tinha sido operada, ela já tinha nascido e eu já estava lutando para viver e ela já estava na UCI” (M9). “Eu estava na UTI internada. Quando eu descobri foi de repente, já foi para eu fazer a cesárea. Eu não tive nem noção” (M16). “Um choque! Acho que para toda mãe seria um choque, porque ficar em um lugar onde você não conhece ninguém, ter um bebezinho pra cuidar que é mais delicado também. Tuto nele é mais lendo” (M10).
O nascimento de bebê prematuro significa um momento importante no ciclo
vital da mulher, impactando em sua família. Isto ocorre, por esse evento findar com a
expectativa de ter um filho no tempo certo, saudável, sem intercorrências. A
prematuridade afeta o processo gravídico e, quase sempre, provoca internação em
cuidados intensivos (BRASIL, 2009).
A internação do filho na UCIN, por si só, é um evento estressante pelas
condições de vulnerabilidade do prematuro. O enfrentamento desta situação é mais
difícil quando a internação é necessária logo após o nascimento, pois o sonho de levar
o bebê saudável para casa é substituído por sentimentos negativos e pelas
adversidades causadas pela hospitalização (SCHMIDT et al., 2012).
Para enfrentar esse momento, uma das alternativas para as mães é confiar na
assistência prestada pelos profissionais, acompanhando os cuidados e
procedimentos realizados aos seus bebês. Assim, é possível diminuir o sentimento de
insegurança e medo da perda (ROSO et al., 2014), como foi revelado na pesquisa
através da seguinte fala:
“Nossa! No começo foi um choque, eu não esperava. Eu tinha planos de ainda fazer meu book fotográfico, meu chá de bebê com a família. Então foi triste porque eu não tive como fazer né? Mas também fiquei feliz porque eu tava num lugar bom, boa referência e sabia que aqui eu ia ter todo o atendimento. Então entreguei nas mãos de Deus (M2).
Rabelo et al. (2007) corroboram com esta estratégia, afirmando que as mães
sentem-se mais contentes e seguras quando estão presentes na unidade, observando
os cuidados prestados pela equipe.
O comunicado do nascimento prematuro é vivenciado como surpresa,
interposto entre tristeza e dúvidas. A probabilidade de morte do filho desencadeia
40
angústia, ansiedade e medo, principalmente quando há desconhecimento da
prematuridade e seus cuidados (SIQUEIRA; DIAS, 2011):
“Eu fiquei muito triste e com medo, porque eu nunca tinha feito uma cesárea e um bebê prematuro. E quando ela nasceu eu não vi, só escutei o choro. Fiquei com medo sem saber como ela era (..) (M16). “Eu fiquei meio desesperada, angustiada, com medo de acontecer alguma coisa com ela, por conta do parto que ia ser prematuro. O médico disse que a chance dela seria pouca, mas eles tinham tentado fazer o possível por ela. Aí quando ele me aliviou em questão a isso eu fiquei mais tranquila“ (M19). “Ave maria, mulher, eu fiquei desesperada. Eu fiquei com medo dela morrer. Eu pensei tanta coisa (choro)” (M20).
A percepção sobre a UCIN de que é um setor que atende neonatos com risco
iminente de morte, contribui para diversos sentimentos como medo, preocupação e
tristeza por parte das mães:
“Eu fiquei sem chão, eu fiquei pensando, meu deus o que vai acontecer? Eu fiquei com medo dele não resistir. Passou várias coisas pela minha cabeça, eu chorava todo dia. Meu Deus, e agora? É tanto que quando ele fica roxo, essas coisas, eu fico pensando, meu Deus será se ele vai resistir a isso? Mas com fé em Deus ele vai resistir” (M7). “Mulher, eu fiquei tão triste, eu chorei. Fiquei assim, pensando que ela não ia resistir, que era muito pequenininha. Nasceu roxinha e eu fiquei com medo. Mulher, sei lá, é tanta coisa que passou na minha cabeça. Eu rezei muito, pedi a Deus, orei para dar tudo certo e ela sair logo dessa” (M8). “Depois que tiraram ela, ave maria, senti uma dó dela, porque era pequenininha demais a ao mesmo tempo muita tristeza por eu ter que ficar aqui com ela” (M15).
Quando o bebê nasce em condições de risco e precisa ser internado em
unidade de cuidados intensivos, sentimentos de insegurança e dúvidas quanto à vida
e prognóstico do filho permeiam a cabeça de mães e pais. Antes de conhecer o setor,
têm a imagem da UCIN como um ambiente inóspito, frio, cheio de pacientes graves,
conectados em aparelhos e tubos, e destinado a crianças com poucas chances de
vida (SCHMIDT et al., 2012).
Para algumas mães, os sentimentos de medo, preocupação e angústia são
acentuados devido a necessidade de permanência no hospital por período
prolongado, distante da família; e reduzidos, quando a experiência de parto prematuro
já tenha ocorrido em outras gestações:
41
“Mulher, veio tanta coisa na minha cabeça, eu me desesperei, quando eu imaginava que ia ficar aqui esse tanto de tempo, sozinha, a família longe, o marido longe e minha outra menina. Eu me desesperei. Ave maria, gosto nem de lembrar do primeiro dia. Foi bem difícil” (M4). “Não foi tão ruim, porque eu já sabia como era, a minha primeira gestação também foi prematuro, só que foi com menos semanas do que essa agora. Aí não fiquei tão preocupada. Eu sabia que ia ficar muito tempo aqui, que é complicado” (M14).
A participação ativa da mãe nos cuidados propicia menos medo e ansiedade
para o retorno domiciliar. O que antes era restrito aos profissionais de saúde, o
cuidado materno ainda no setor é necessário para potencializar a confiança no
cuidado ao recém-nascido (ARAÚJO; RODRIGUES, 2010).
Os principais sentimentos vivenciados pelas figuras paternas, no momento de
descoberta do nascimento prematuro e diante do estado de saúde do filho e da
companheira, foram medo, preocupação e impotência, conforme observados nas
seguintes falas:
“Foi difícil saber que ia ser prematuro. Na verdade, eu esperava que ia ser normal, os nove meses certinho. Aí como foi prematuro, e o parto era de risco eu fiquei muito preocupado” (P1). “Foi difícil, principalmente quando o médico foi bem realista com minha esposa. Disse que a bebê poderia não sobreviver, porque ela estava em sofrimento na barriga. Você fica com sentimento de impotência, você não pode resolver, se eu pudesse fazia o bebê ficar bem, Sentimento de impotência mesmo, por não poder fazer nada” (P2).
A fé também colabora para que exista a esperança, indispensável para superar
esse momento difícil da internação. Ainda nos depoimentos, os homens (pais)
sentem-se apreensivos e se reportam à religião. A confiança em Deus é demonstrada
e é uma forma de se conformar com o nascimento prematuro:
“No momento eu senti muito medo de nascer com algum problema. Mas graças a Deus deu tudo certo e nada aconteceu de grave, ela está bem, mas senti muito medo. Tenho fé em Deus que vai ficar tudo bem” (P3).
O homem se sente responsável por cuidar da mulher e do filho no período de
pós-parto e puerpério, prezando por sua saúde. Na cultura brasileira, o homem deve
ser forte, seguro e ter o controle da situação. Não deve demonstrar emoções e
fraquezas, apesar de vivenciar momentos conflituosos e difíceis
42
As experiências de situações críticas com risco de morte para mãe e recém-
nascido causam reações de apego religioso nas mães. A fé é vista como fonte de
força e agradecimento pelo nascimento e saúde do filho:
“ (...) me disseram que eu ia ter que ter ela naquele momento, pois não podia esperar, porque minhas plaquetas estavam muito baixas. (...) A enfermeira disse pra minha mãe assim: Mãe, vai ter que fazer o parto dela com muita urgência, tanto que não vai ter tempo de dar a anestesia. Vai ter que apagar ela porque se ela der hemorragia ela morre, e as chances de dar hemorragia é muito grande. (...) Aí eu me apeguei a Deus, entrei na sala de parto e em menos de 20 minutos eles fizeram o parto, e graças a Deus nós estamos aqui para contar essa história” (M21). “Eu sabia que tinha que ficar, porque a minha gravidez não foi gerada dentro do útero, foi no abdome, por isso eu não reclamo. Eu quase morri por duas vezes, mas o senhor não deixou. Os médicos todos ficaram admirados, falam que foi um milagre, porque geralmente ou morre a mãe ou o bebê, e que essas gestações, o organismo expulsa né? E ela resistiu até os 07 meses. E quando eles tiraram ela, estava sem líquido nenhum, e ela já nasceu respirando, para honra e glória do senhor (choro). A menina está ótima e todos me chamam de um milagre, eu e ela” (M22).
Assim, percebe-se nos depoimentos, que situações dolorosas, com risco de
morte ou perda do filho, podem transformar o momento em que poderia ser de alegria
pela chegada do filho, em um estado de angústia, medo e incerteza quanto ao futuro.
Oliveira et al. (2013) acrescentam que situações críticas e o progresso de
alguma complicação podem propiciar às mães, sobressaltos no processo de
enfrentamento, aumentando o receio da perda. Estas mães podem, em algum
momento, aumentar o temor da perda, em outros, acender a luz da esperança quanto
ao prognóstico do filho.
Categoria 2 - A experiência de ter um bebê prematuro e as mudanças na vida e
no meio familiar
Percebe-se, nas falas, que a maior preocupação de mães e pais durante a
experiência de ter um filho prematuro, consiste nos cuidados especiais que requerem:
“É difícil, você fica com medo de pegar, você fica com medo de machucar, tem medo de tudo. Tudo é medo, por que eles são muito frágeis“ (M1). “Mulher, é tão diferente, porque eles são pequenininhos, são sensíveis, tem que ter o máximo de cuidado com eles, são bem diferentes” (M4).
43
“É complicado, porque eu não sei o que fazer, ele é muito pequeno, muito molinho. Até de nove meses é difícil, imagina prematuro. Eu tenho medo” (M7). “Ah, tem que ter bastante cuidado, muita higiene para evitar infecções” (P6). “É difícil, porque você não pode pegar, não pode amamentar, aí o leite seca. É complicado!” (M14).
Estudo realizado com mães de bebês prematuros internados em Hospital do
interior do Rio Grande do Sul, corroboram com esses achados, no qual as mães
revelaram sentimentos de angústia, medo e estranhamento com a imagem do bebê
em seu primeiro contato. Tais sentimentos apontam a necessidade de adaptação
destas mães à imagem do bebê real, substituindo a imagem fantasiada por elas antes
da gestação (BASEGGIO et al., 2017).
As particularidades dos cuidados aos bebês prematuros requerem suporte
adequado aos familiares. Durante o momento difícil de internação, tanto pais quanto
mães procuram estar sempre juntos ao leito do bebê, mesmo em algumas situações
críticas, quando são privados de tocar, falar e cuidar do filho. Neste período,
manifesta-se os sentimentos de esperança, força e confiança nos pais (CHIODI et al.,
2012).
Dentre os participantes, um pai e quatro mães que já tiveram experiência com
outros filhos ou contato com outros bebês, destacam a diferença entre o cuidado com
um bebê prematuro e o bebê a termo:
“Agora é só cuidar, claro que é tudo diferente da primeira gravidez, ela requer mais cuidados. Desde o leite, para mamar, para dormir. Até para dormir a gente fica desconfiada, pra não regurgitar enquanto dorme. O cuidado é maior” (M13). “Assim, ele só é pequenininho, tem que ter mais cuidado. Tem muita diferença do outro, em tudo, na forma de pegar, na forma de alimentar, para dormir, em tudo” (M16). “Como é a minha segunda filha, tratamento é totalmente diferente. O cuidado é outro, a delicadeza, a forma de pegar, ter que lavar a mão para tudo. O cuidado é bem diferente. Mas eu estou feliz, porque mesmo prematura, você vai vendo o progresso, vendo ela ganhando peso, ficando espertinha. Isso anima muito” (P2). “Tudo novo, diferente, porque a maioria que eu conheço nasceram normal. As pessoas mais próximas de mim, com quem tive contato foram crianças de nove meses, já grandinha. Prematura vai ser diferente” (M3).
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“A diferença é grande porque eu nunca vivenciei isso. Tenho sempre que estar aqui para tirar o leite, os outros não” (M6).
No primeiro momento, a família sente-se insegura com o nascimento prematuro
e internação do filho na unidade intensiva. Além disto, a situação foge da normalidade
de situações anteriores, com experiências com filhos a termo, que não precisaram de
internação. Uma opção para ajudá-los durante este momento é aumentar a confiança
deles na assistência prestada pelos profissionais, fazendo com que estes sejam
mantidos presentes durante os procedimentos e cuidados realizados. Assim, é
provável que o medo e o sentimento de insegurança sejam minimizados (ROSO et al.,
2014).
No decurso da internação, conforme o bebê vai apresentando melhora clínica
e saindo do estado mais críticos, pais e mães passam a sentir mais confiança e alívio
quanto a sobrevivência do filho. Percebe-se que a melhora clínica do neonato e o apoio
profissional contribuem para a esperança de que as dificuldades serão vencidas, e na
reestruturação de seus papéis, conforme os relatos seguintes:
“É uma nova descoberta. Um fato novo, que a gente nunca viveu isso. Eu não sei praticamente nada, estou aprendendo no dia a dia com as enfermeiras. Cada um vai me explicando, os médicos. Então não sei praticamente nada e agora eu vou para o canguru. As meninas disseram que lá vão me auxiliar melhor, como cuidar do bebê” (M2). “Assim, muito cansativo e preocupante também, mas agora estou menos preocupada. Já estou melhor também, porque ela já está reagindo bem e também não nasceu com nenhum tipo de doença” (M8). “Está melhor agora. Estou vendo ela se recuperando. Todo dia eu vou lá, fico no pé dela. Para mim está bom demais agora” (M20).
Roso et al. (2014) afirmaram que as mães se sentem satisfeitas e confiantes
quando estão presentes ao lado do filho, podendo observar e participar dos cuidados
prestados pela equipe de saúde. O contato direto com o filho no momento da
internação faz com que os sentimentos de tristeza, medo e angústia diminuam. As
mães passam a compreender a necessidade de hospitalização e a conformarem-se
com a situação.
Corroborando com estes achados, Botelho et al. (2012) revelaram que quando
é permitido que os cuidados básicos sejam oferecidos pelos pais, como trocar fralda,
pegar no colo e amamentar, estes começam a colaborar com o processo de
internação da criança.
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Percebe-se nos relatos de algumas mães entrevistadas que o medo da perda
iminente e do desconhecido pode transformar um momento que poderia ser de alegria
pelo nascimento de um filho em episódio cercado de angústias, dúvidas e incertezas
sobre o futuro próximo:
“No começo foi bem difícil. Agora está mais fácil, porque eu não sinto o que eu sentia. Toda vez que entrava lá eu sentia vontade de chorar. Eu pensava errado, que ele não ia viver. Hoje eu penso diferente” (M5). “Para mim é uma experiência nova né!? Eu não tinha experiência nem com normal. Aqui é tudo aprendizado. No início a gente fica insegura, com medo, por que é muito frágil, mas agora estou aprendendo, e me sinto bem melhor” (M9). “Muito difícil. Às vezes eu vejo ele bem, mas as vezes eu chego lá e ele está roxinho, sem conseguir respirar. Isso me preocupa” (M11).
No início, os sentimentos são aparentemente negativos, como medo, tristeza e
angústia. Porém, com o decorrer da internação, os familiares aliam-se à sentimentos
positivos como confiança, esperança e fé, tornado o momento mais fácil de ser
enfrentado (SILVA et al., 2016).
Assim, cada obstáculo ou progresso significa, para os familiares, sobressaltos
do processo de enfrentamento, ora aumentando o medo da perda, ora acendendo a
luz da esperança quanto ao progresso do filho (OLIVEIRA et al., 2013).
A quebra da construção inicial do vínculo e a protelação dos papeis de mãe e
de pai também foram reveladas pelos depoentes, sendo destacadas como situações
difíceis e complicadas. O sonho de desenvolver seus papeis e levar seu filho no colo
para casa é prejudicado quando é necessário o internamento do bebê (SOUZA et al.,
2009):
“Está sendo difícil, porque eu não pude cuidar dele ainda né? Levar para casa e cuidar“ (M15). “Está sendo um pouquinho complicado, porquê se fosse um bebê normal eu já estava em casa já cuidando dela, mais fácil né? E aqui não. Mais já sei que os cuidados serão maiores, tem que lavar as mãos sempre, não pode mexer com ele e no celular, sempre que amamentar tem que ficar trinta, quarenta minutos com ele. Então tudo é novidade para mim” (M21). “Foi bom, mas ao mesmo tempo não foi, porque ela fica no hospital. A sensação de pai eu ainda não tive. Só peguei uma vez, não tive o convívio ainda” (P5).
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A inviabilidade de não poder oferecer seus cuidados durante o período de
internação do filho, atinge a autoestima. O fato de não poder sair com seu bebê no
colo, diferente das outras famílias que conseguem ter alta após o nascimento, e a
impossibilidade de exercer o seu papel, gera sentimento de tristeza. Além disto, o
querer cuidar e não poder e ver seu filho sob os cuidados da equipe faz com que estas
mães e pais sejam acometidas pela inferioridade e impotência. Para eles, estes
acontecimentos representam a perda de algo que lhe pertencia e lhe foi tirado
abruptamente, deixando um vazio (BASEGGIO et al., 2017).
Estudo realizado com 06 familiares de prematuros internados em unidade
intensiva do Hospital de Maringá (PR), por mais de 30 dias, relataram que a separação
do filho e ter que deixá-lo em ambiente cheio de aparelhos diferentes contribuem para
aumentar o desespero durante o período de internação. As mães acrescentaram que,
ao chegar em casa, tiveram a sensação de abandono do filho e sentimentos de
fracasso (OLIVEIRA et al., 2013).
Nessa perspectiva, é dever da equipe de saúde desenvolver assistência
humanizada através do fornecimento de informações claras e precisas. Esta
estratégia de assistência proporcionará à família conforto e certeza de que foi
necessário o internamento e que este será realizado da melhor forma possível
(SOARES; SANTOS; GASPARINO, 2010).
Quando indagados quanto às mudanças que ocorreram em suas vidas e no
meio familiar após o nascimento de um prematuro, alguns discursos mostraram
fatores positivos, como o fortalecimento da união entre a família, além de maior
preocupação e zelo com o novo membro da família e com a genitora:
“Está todo mundo mais unido, mais preocupado. Todo mundo não ver a hora da gente sair daqui para comemorar. Então fica assim aquela preocupação. Na verdade, a família está mais unida. Todo mundo liga para mim todo dia, meus avós, cunhadas, tias, todo mundo ficou mais preocupado e ligam sempre para me dar conforto. Eles ligam para me dar uma palavra de conforto, pra mim ficar mais tranquila né?“ (M2). “Agora estamos vivendo mais em união, graças a Deus” (M7). “Assim, a família está bem, preocupada, na espera da criança em casa. Todo instante tão ligando, perguntando quando vai sair. A família sempre preocupada, ligando para saber como estão as coisas” (M3). “Sei lá, minha família está bem mais preocupada, ligando, mandando as coisas. A família do pai também mais atenciosa para o meu lado.
47
Todo mundo preocupado com a nenenzinha e cuidando da outra que ficou lá” (M4).
A maneira como a família vivencia seus sentimentos diante da prematuridade
do novo integrante da família implica de forma significativa no modo como será
prestado o cuidado à criança. Os enredos das narrativas foram comuns na maioria
dos familiares, revelando que a preocupação e ansiedade faz parte da rotina desde o
nascimento e internação do bebê até sua chegada em casa.
O processo de adaptação entre a criança e a família no domicílio é primordial
ao desenvolvimento adequado do prematuro, visto que os sentimentos de
insegurança e instabilidade prejudicam as condições de saúde do bebê, gerando
diversas preocupações (ALOY et al., 2016). Diante da nova realidade de vida em que
se encontram, as famílias se mostram mais atentas no que diz respeito às
necessidades especiais e à saúde da criança:
“Mudou tudo, porque agora a prioridade é ela. Antes eu pensava em mim e em meu marido. Hoje não mais, ela é nossa prioridade” (M17). “Muita coisa. Eu só penso em cuidar da bichinha. Porque os outros já estão grandes, uma já tem 10 anos” (M20). “Mudou muita coisa. A gente fica sabendo quem realmente gosta da gente, quem ta preocupado. Vai mudar muita coisa também, principalmente o sono, as saídas. Agora a atenção é só para ela” (P3). “Assim, a expectativa para ela poder ir para casa ficou bem maior do que já estava, de quando eu descobri que estava gestante. Mudou praticamente tudo, a expectativa de um bebezinho novo em casa. O irmão dela está super feliz, todo dia pergunta por ela, quando ela vai para casa. Todo mundo na expectativa para ela chegar em casa” (M19).
Os sentimentos de ansiedade, preocupação com o cuidado do prematuro e as
dificuldades quanto a sua estabilidade permeiam a rotina da família (COUTO; PRAÇA,
2012). Deste modo, faz-se necessário a compreensão da família quanto ao processo
de adaptação do recém-nascido da UCIN para o domicílio, principalmente, se a
criança, por alguma sequela da prematuridade, apresentar condições crônicas que
necessite de acompanhamento multiprofissional. Vale ressaltar, que a orientação
adequada pode minimizar o desgaste emocional da família, podendo também criar
alternativas para o enfrentamento da situação (BRAGA; SENA, 2012).
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Os depoentes abaixo descrevem o planejamento de como será o dia a dia com
a criança e da infraestrutura do domicilio, pensando na adaptação da rotina diária com
o novo integrante da família. A expectativa e o desejo pelo filho são demonstrados
também na preparação do enxoval:
“Os primeiros dias foram muito difíceis, porque a rotina muda tudo. Então, ter que fazer todo um planejamento. Primeiro com a chegada dela que a gente estava esperando para mais tarde. Então compra do enxoval, preparo da casa. E também a questão da rotina, mas todos recebemos bem a notícia. A família recebeu bem, com preocupação claro ” (P2). “Ave maria, tanta coisa. Meu marido todo empolgado, bestinha, chorou tanto quando viu ela, emocionado. Na casa vai mudar também porque vai ter que reformar, forrar por conta dos cuidados dela” (M8).
A chegada de um bebê com necessidades específicas da prematuridade traz
diversas mudanças no cotidiano familiar, no trabalho e na vida social. Por isto, o
contato com o recém-nascido deve ser iniciado e fortalecido ainda durante a
internação da criança, para que ocorra a preparação adequada da família na
continuação com os cuidados em casa (FINLAYSON et al., 2014).
Categoria 3 – Formas de Enfrentamento adotadas pelos familiares
A maioria dos familiares, totalizando nove pais e mães, revelaram enfrentar o
momento de internação do filho de forma positiva, encarando o problema com
confiança e esperança, e tentando vencer cada etapa, destacando as seguintes falas:
“No começo foi bem difícil, mas agora até que estou conseguindo enfrentar e ser forte. Até porque já estou mais perto de ir para casa” (M4). “Foram dias difíceis, mas em nenhum momento eu desanimei, estava sempre firme” (M17). “Foi difícil. A expectativa que a gente cria de sair logo, mas ao mesmo tempo você quer que ela fique pra sair já boa. Mas os cuidados deles deixam a gente mais tranquilo. Foram dias difíceis, mas ao mesmo tempo esperançosos” (M13). “Assim, depois que vi que ela estava fora de perigo eu fiquei melhor, mas eu pensei tanta coisa. Ave maria!” (M20).
Entende-se que as formas de enfrentamento adotadas por familiares, irão
depender das estratégias particulares de cada pessoa para lidar com o processo de
internação do filho. Pinto, Ribeiro e Silva (2005) esclarecem que as formas variadas
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de enfrentamento são fundamentais ao bem-estar psicossocial e contribuem ao
controle pessoal, conforme sua personalidade, vivência, necessidades, valores,
crenças culturais, e habilidades sociais e de soluções de problemas. Costa et al.
(2009) conferem que o enfrentamento representa os esforços cognitivos e
comportamentais utilizados para lidar com as adversidades da internação do filho,
com a finalidade de minimizar, eliminar ou manejar as situações causadoras de
sofrimento.
Percebe-se no presente estudo que algumas mães procuram alternativas para
enfrentar o momento de forma mais tranquila, buscando soluções e ferramentas para
encarar os dias de internação:
“Tentando dormir o máximo possível, descansar” (M14). “Tenho enfrentado bem, é só um pouco cansativo. Apesar dele estar lá, pelo menos estou perto. Só em estar perto dele é tudo” (M18). “Desde quando ela saiu do alto risco, porque ela estava lá atrás, eu fiquei mais aliviada, e mais aliviada ainda quando eu pude ficar durante o dia e a noite com ela aqui no hospital” (M19).
Outra parte dos entrevistados enfrentou o momento procurando apoio de
familiares e até mesmo das companheiras que estão passando pela mesma situação.
As mães buscam forças e apoio nas outras e constroem vínculos de amizade.
Vivenciando as dificuldades alheias, conseguem encarar sua situação de forma mais
tranquila:
“Foi muito difícil, mas depois a gente começa a conversar com as outras mães, cada uma fica apoiando a outra, dando força. Têm 26 dias que ele nasceu, fora os dezoito dias que eu fiquei internada antes. Então, tem mais de dois meses que estou no hospital. Agora está mais tranquilo, porque a gente pode sair” (M2). “No momento estou bem, meu esposo sempre está me apoiando, mesmo de longe, mas ele me apoia. E já teve conhecidas minha, daqui mesmo da casa, que já foram embora e disse que é tranquilo. Eu estou aceitando tranquila, graças a Deus” (M3).
Autores apontam a relevância da rede social no amparo de mães de crianças
prematuras. O cuidar do recém-nascido frágil inspira diversos receios e medo para
mães e pais. Assim, a troca de experiência e de dificuldades pode, realmente,
proporcionar sentimentos mais positivos à maternidade e paternidade que
apresentam-se tão fragilizadas (ANJOS et al., 2012).
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Independente da crença ou escolha religiosa de cada participante, a
espiritualidade e a fé surgem com uma escolha marcante para superar a experiência
que se encontram com o filho hospitalizado. Foi possível revelar nos discursos de
pais/mães a presença da espiritualidade no dia-a-dia da internação. A fé apresenta-
se associada à idealização de esperança, conforto e alívio para o enfrentamento
desse processo:
“Rezando muito, pedindo força a Jesus, a Deus para que dê tudo certo. As meninas oram muito por ela também, minhas colegas da casa de apoio“ (M8). “Só pedindo melhoras a Deus né? Eu sigo acreditando cada vez mais. É tanto que eu chegava la e conversava com ela, pedia para ela ter força, se alimentar direitinho” (M9). “Às vezes a gente chora, as vezes rir para distrair. Não é fácil, mas fazer o que? Se apegar a Deus” (M11). “A gente está na mesma situação e a gente pede muita força a Deus. A gente ora muito, toda noite agente ora e pede força a Deus. É só isso que nos mantém aqui” (M2). “Depois de um dia que a mãe pegou nela, aí me senti mais calmo, porque assim que ela foi para o colo dela, ela se sentiu acolhida, com amor. Nós transmitimos muito amor a ela e seguindo com fé sempre né? a gente reza todo dia, não só por ela, mas por todos os bebês que estão aqui. Inclusive oramos para que os médicos, os técnicos, enfermeiros tenham toques e sensibilidade e que cuidem bem dos bebês” (P4).
Para Bouso, Serafim e Misko (2010), a religiosidade pode ser mediadora no
processo saúde-doença, uma vez que permite o desenvolvimento de estratégias
cognitivas que colaboram para recursos pessoais de enfrentamento. Outro benefício
é a promoção da sensação de controle e autoestima, pois favorecem a concessão de
significados ao evento estressor.
Comprovando esse achado, estudo realizado com 18 mães de bebês
prematuros, internados em unidade intensiva, permeou no discurso de 16 mães a
expressão “Graças à Deus”. É perceptível que perante sentimentos de culpa, tristeza
e insegurança, as práticas religiosas e crenças podem auxiliar no enfrentamento e nas
indagações sobre o processo viver e morrer, que na maioria das vezes são inexplícitos
(ANJOS et al., 2012).
A necessidade de atenção para esse olhar, por parte da equipe de saúde, já
tem sido apontada em outras áreas do cuidar pediátrico, como nos estudos de
Nascimento et al. (2010), com crianças com câncer; e de Paula, Nascimento e Rocha
51
(2009), com crianças com insuficiência renal crônica. Assim, é importante que os
profissionais estejam atentos também para o papel da religião e da espiritualidade de
familiares de bebês prematuros, e que promovam ações acolhedoras, destituídas de
preconceitos.
Foi revelado, que dentre os entrevistados, cinco mães possuem dificuldade
para enfrentar esse momento. Os principais fatores que dificultam o enfrentamento da
situação foram: a situação crítica do filho; as intercorrências que ocorrem durante o
tratamento; e a distância da família e dos outros filhos.
“Assim, para mim está sendo muito difícil, porque meu outro bebê faleceu, eu vivo um dia após o outro. Eu choro e fico feliz ao mesmo tempo. Conforme um vai evoluindo, eu vou ficando triste ainda por conta do outro. Meu coração está dividido. Então, eu me pego assim, as vezes muito triste. Aí eu digo que não posso ficar assim por conta do outro que está vivo né? E está sobrevivendo. Se não fosse eu estaria bem melhor” (M1).
Percebe-se no relato da M1, que a perda de um dos filhos e o risco de morte
do filho internado transformou um momento que poderia ser de alegria pelo
nascimento de um filho em um episódio cercado de angústia, tristeza e incertezas
sobre o futuro.
A rotina do setor, caracterizada por mudanças bruscas do estado geral do
prematuro, com a necessidade de procedimentos inesperados, aumenta a sensação
de insegurança dos pais que acompanham todo o processo. Isso, aliado às vezes com
a falta de conhecimento acerca da condição ou doença do filho, torna a experiência
ainda mais angustiante (OLIVEIRA et al., 2013).
O distanciamento da família, devido ao processo de hospitalização do filho
prematuro, mobiliza muitos sentimentos e modifica laços de afetividade, deixando a
família mais vulnerável, podendo ser constatado na fala de M2, M10 e M12.
“No começo foi muito difícil, porque depois que eu tive a bebê, eu não podia mais ficar como acompanhante, eu fiquei só. Como foi cesárea, levou ponto, era difícil para caminhar sozinha, ir ao banheiro. Sem acompanhante, eu chorava muito no começo” (M2). “Difícil. Ficar longe de casa, longe da família, dos amigos, de todo mundo. O meu marido fica perguntando quando nós vamos para casa. É difícil, mas por ela eu faço tudo” (M10). “Assim, aqui é complicado, porque aqui eu fico no sofá né, como eu moro aqui eu vou para casa toda noite. Isso já complica muito, e eu tenho um bebê em casa de dois anos e ele é meio complicado, ele tem convulsões e eu tenho que estar lá e aqui. Isso para mim é o mais complicado” (M12).
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Toda a família passa a girar em torno do novo e frágil membro, ficando todo o
restante em segundo plano. Assim, o relacionamento entre os membros é fortemente
modificado. O casal tenta manter-se unido, mesmo com a distância física, no intuito
de preservar a união da família, e até mesmo ver sua intimidade comprometida pela
constante preocupação, diminuindo os períodos de tempo dedicados às suas próprias
necessidades (HAYAKAWA et al., 2010).
De acordo com Santos et al. (2013), a ansiedade manifestada pelas mães que
estão confinadas acompanhando o filho, pode ser fortemente influenciada por
circunstâncias sociais. As preocupações com os outros filhos, com o marido, e com
funções domésticas, geram conflitos e sofrimento materno, que muitas vezes
prejudicam a permanência junto à criança, ou até mesmo força a antecipação da alta
do binômio.
Assim, o prolongado período de internação do binômio pode acentuar o
sentimento de impaciência e estresse às mães. Relatos maternos comparam a
internação como uma espécie de prisão, em que são submetidas a diversas rotinas e
ordens externas, confinadas e até impossibilitadas, às vezes, de se expressarem
(VERONEZ et al., 2017).
Categoria 4 - Assistência ao neonato e familiares na UCIN
Essa categoria se refere à assistência prestada pelos profissionais da UCIN,
tanto ao recém-nascido prematuro quanto aos familiares, bem como sobre o
relacionamento entre familiares e a equipe da UCI Neonatal.
A tecnologia utilizada em unidades intensivas tem contribuído para a sobrevida
de recém-nascidos prematuros e de baixo peso. Com isso, as equipes de saúde têm
sido cobradas a prestarem assistência também aos familiares. Este novo desafio
procura auxiliar mães e pais no processo de compreensão do momento e dos
sentimentos acerca de seus papéis (VIEIRA; MELLO, 2009).
A equipe de saúde precisa compreender o turbilhão de sentimentos que
transpõe as atitudes dos familiares, e dedicar às estratégias que aliviam as situações
estressantes. Quando os profissionais passam a reconhecer esse momento crítico,
suas ações podem contribuir positivamente à família (SIMIONI; GEIB, 2008). Para os
participantes da pesquisa, registrou-se percepção positiva sobre a equipe da UCIN,
com depoimentos que apontam sensação de amparo por parte dos profissionais:
53
“Eles são preparados. Eu vejo eles tratando muito bem, não tenho o que dizer deles não” (M1). “Então até o momento não tenho o que reclamar de nada. As enfermeiras são super cuidadosas. A médica que cuida dele também é excelente. Elas explicam direitinho tudo o que vai fazer, os procedimentos, qualquer exame que vai fazer, elas explicam. Tudo direitinho” (M2). “Eu acho que eles estão cuidando bem, muito bem dela. Todas as vezes que eu fiquei lá né? Tão cuidando bem. Eu confio neles” (M22). “Muito bom, muito bom mesmo. São pessoas que realmente amam sua profissão. Cuidam muito bem das crianças, não só da minha como das outras também, bem mesmo” (M3).
Alguns participantes chegam a expressar literalmente o quanto o tratamento e
o apoio dos profissionais de saúde influenciaram para aliviar a ansiedade e promover
sentimentos de esperança e otimismo:
“Excelente! Assim, eu fiquei angustiada no primeiro dia, mas depois a pediatra dela me acalmou. Uma excelente profissional, e eu fiquei aliviada em questão a isso” (M19). “Eu achei fantástico, sério, não tenho queixas. É tanto que as vezes minha esposa ficava preocupada quando a gente saia e tinha que deixar a bebê. Acho que é a pior parte. Sair e deixar seu bebezinho la né?!Mas ficamos felizes porque sabíamos que estava com bons profissionais, eu não me preocupava, tanto que eu dizia a ela: Meu bem, fique tranquila, porque em casa eu não posso dar estrutura que ela tá tendo lá. Eu não tenho incubadora, não tenho monitoramento para batimentos cardíacos. Aqui ela vai ficar bem e melhorar logo” (P2). “Ave maria, mil maravilhas. As meninas cuidam muito bem. Eu não tenho o que dizer, nem palavras para agradecer, porque ela é bem cuidada” (M8).
O estudo de Oliveira et al. (2013) corrobora com esta pesquisa ao afirmar que
a interação e o apoio dos profissionais de saúde foram fundamentais e facilitadores
no momento de internação de seus filhos. As participantes do seu estudo, em quase
sua totalidade, afirmaram ter sido bem acolhidas e assistidas, tanto antes do parto
quanto no momento de internação do filho. Mencionaram a presença de orientações,
acompanhamento especializado ao binômio mãe e filho, e apoio psicológico para
minimizar os sentimentos de ansiedade e medo.
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Embora a maioria dos posicionamentos com relação ao atendimento dos
profissionais fossem positivos, houve relatos sobre assistência falha em alguns
aspectos, conforme segue as falas:
“Alguns eu me identifico melhor, essas cuidam bem melhor, mas tem outras que nem tanto” (M6). “Olha, algumas eram bem solícitas em ajudar e passar informações do quadro da bebê, falar sobre ela. Outras, no entanto, eram bem ríspidas. Até no trato. Existem pessoas e pessoas né?!Então tem aquela que te dar um tratamento muito bom, você se sente acolhido e seguro, sabendo que sua filha estava em boas mãos, e tinha algumas que dava até um certo medo e preocupação, porque parecia estar ali mais por obrigação e necessidade e não demonstrava cuidado como deveria. Mas eu não posso generalizar” (P2). “Eu procuro conversar com eles, interagir, até para gente ficar mais por dentro e eles me explicarem tudo. Só teve uma vez que uma funcionária, eu achei que a forma que ela falou comigo, foi antes de ontem. Eu cheguei lá e eles já tinham tomado leite e ele começou a regurgitar. Aí eu chamei, moça olha aqui. Aí ela falou estupidamente, a forma como falou comigo. Tinha até mais duas mãezinhas, que olharam assim. Aí disse, você pega a criança e faz isso. Falou de forma grosseira e eu não gostei. Quando eu saí as meninas ficaram comentando comigo, o quanto ela foi grossa e tudo. Eu disse: não é assim mesmo, ela deve estar com algum problema e não conseguiu segurar. Mas em relação a isso foi tranquilo” (M2). “Ah eu gostei das enfermeiras. Algumas nem tanto, mas não era pela minha filha, era por ver não cuidando bem de outras, eu ficava com receio. Mas, graças a deus, cuidaram bem dela, foram um amor comigo e com ela. Sempre atenciosas, falavam de tudo, explicavam tudo, eu gostei” (M21). “Alguns são chatos, enjoados. Em compensação tem outros que são maravilhosos” (M14).
Duarte, Sena e Xavier (2011) afirmam que, mesmo sendo considerada pelos
profissionais a necessidade de compreensão dos sentimentos vivenciados pelos
familiares durante a internação, os discursos de algumas mães em seu estudo
revelam, também, atitudes ríspidas e pouco receptivas por parte de alguns
profissionais: “uma palavra que uma pessoa fala com a gente, a gente pode sentir
muito, elas não lhe respondem direito” e “tem algumas que fecham a cara quando
veem a gente chegando, fica mal-humorada, e fica falando: Nossa! Se eu pudesse eu
estudava mais para eu poder sair daqui”.
Essas evidências mostram a ausência de diálogo e compreensão por parte dos
profissionais, o que demarca a diferença entre cuidado humanizado e integral de um
55
mero cumprimento de serviço. A troca de experiência entre pais e equipe de saúde é
uma importante fonte de apoio, informação e esperança, podendo influenciar
positivamente no enfrentamento da internação do filho (ROSENZVAIG, 2010). Além
dessas reclamações, existem outras dificuldades objetivas, às vezes de ordem
operacional e material, que interferem profundamente no momento da internação:
“Ela está sendo muito bem cuidada, muito bem tratada. A única coisa que eu tenho a colocar em questão é que aqui é um hospital que pega muitos pacientes de vários lugares e não tem estrutura para isso. O fato do outro ter morrido foi por esse motivo, porque não tinha vaga na UTI. Se fosse maior e tivesse mais vagas, ele talvez tivesse vivo” (M1). “Eu acho que deveria ter mais apoio para a família, ajudar a família a vim mais. Principalmente as mães que ficam muitos dias aqui. Só isso mesmo” (M2). “Rapaz, é muita coisa, porque toda vez ele fica dando umas paradas, fica sem ar. Aì sempre colocam o oxigênio e sempre passam os mesmos medicamentos. Eu sempre pergunto como ele está, e elas falam: tá tudo bem com ele. Mas se tivesse tudo bem ele não estava ficando sem ar. Aí sempre usando oxigênio, ninguém resolve e até hoje está aí, não vejo melhoras (P5).
Estudo realizado com mães de recém-nascidos relata que os transtornos
decorrentes da falta de recursos financeiros para o deslocamento de suas residências
ao hospital foram destacados como complicadores para o acompanhamento
continuado do filho internado. Por conseguinte, este fator dificultou a conquista mais
rápida de condição de equilíbrio familiar (OLIVEIRA et al., 2013).
No presente estudo, a interação com a equipe de saúde foi colocada, por
alguns participantes, como fator facilitador para o enfrentamento da hospitalização de
seus filhos:
“Nossa relação é boa. Sempre estou conversando, sempre eles me passam informações, tudo o que eu pergunto eles me passam as informações tranquilos” (M3). “Eles são ótimos, nota dez para eles. Até agora não tive nenhuma dor de cabeça com nenhum “ (M4). “È boa. Até agora ninguém nunca me tratou mal, sempre bem, tudo o que eu pergunto eles respondem. E quando não sabem dizem que o médico vai me informar. Vai dizer tudo direitinho o que é” (M1).
É evidente, nos relatos dos familiares, que, a partir da convivência e interação
empática com os profissionais, as estratégias de enfrentamento da situação se
fortalecem, ajudando a superarem os medos. Para Cartaxo et al. (2014), a convivência
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harmoniosa e de apoio, nessa situação, estimula o vínculo a ponto de os familiares se
sentirem familiarizadas com o ambiente de internação:
“Ótima relação, é tanto que eu não os via mais como profissionais, e sim como amigos, por causa da convivência” (M17). “Tem umas que eu tenho mais costume de ir e questionar. Mas todas quando eu pergunto elas sempre me respondem” (M18). “É como se eu fosse da família deles. Assim, chegam dão bom dia, perguntam como eu estou, se eu estou bem” (M19).
Ao realizar uma avaliação do relacionamento entre profissionais e familiares,
assim como o acolhimento prestado pela equipe, a maioria descreve como
satisfatório. Porém, alguns depoimentos mostram que o relacionamento depende do
profissional, sendo alguns mais solícitos e carinhosos, e outros não:
“É normal quando eu vou buscar informações, ou quando eles vêm conversar com a gente. Alguns perguntam o que precisa, outros não” (P4). “Só profissional mesmo, pergunto alguma coisa e respondem o básico” (P5). “Algumas, outras não, mais caladas, na delas. Tinha outras que também não dava tanta assistência. Principalmente quando fui para sala verde. Às vezes eu chegava lá meia noite e não tinha ninguém. Também de madrugada é um pouco complicado, tanto para elas como para nós. E não ficava tanto as técnicas lá. Mas eu sei que tem que ficar uma na frente e outra atrás, e não são todas que faziam isso” (M21).
De acordo com Perlim, Oliveira e Gomes (2011), o acolhimento pode ser
melhorado e as condutas uniformizadas para que pais e mães sintam-se amparados
pela equipe que cuida do filho. O profissional, ao acolher a família, deve oferecer
condições básicas de conforto, responder às preocupações dos familiares e oferecer
esclarecimentos e orientações sobre o estado clínico, tratamento e procedimentos
realizados no recém-nascido.
É importante que ocorra o respeito do tempo de cada família, em relação a
superação de obstáculos, fortalecimento de vínculo afetivo e aproximação gradativa
junto ao filho. Assim, é fundamental que a equipe esteja em sincronia, e que ocorra
nesse espaço reflexões sobre a assistência prestada, buscando de forma progressiva
a humanização do cuidado. Tais ações proporcionam melhor qualidade da assistência
57
neonatal, e a certeza de que um ambiente humanizado favorece não só aos recém-
nascidos e os familiares, mas também toda a equipe de profissionais (COSTA, 2005).
Quando questionados sobre as orientações dos profissionais quanto aos
procedimentos e cuidados com os bebês, 19 participantes afirmaram receber algum
tipo de informação:
“Eles falam: olha mãezinha, a gente está fazendo isso e aquilo, estamos dando tal medicação e vamos fazer tal procedimento, tal hora, você vai vim de tal hora dar o leite. Essas coisas eles falam” (M1). “Sempre me orientam, sobre os remédios que estão passando para ela, vai orientando. Eles até colocam só o copinho com remédio e me colocam para ir dando no leite, para eu já sair preparada. Chegar em casa não vou ter esse apoio de enfermeiros” (M3). “Sempre que ia fazer algum procedimento, os médicos sempre chamavam e explicavam, a maioria” (M9) “Eles me orientavam sim, para quando chegar em casa. Me ensinaram a pegar nele. Logo no primeiro dia eu fiquei com medo, na primeira vez para pegar. Depois pronto” (M16). “Sempre que eu perguntava alguma coisa eles respondiam, me explicavam. EM momento algum não me atenderam. Eles também chegavam e falavam” (P3). “Eles me orientam em tudo, porque eu não sabia nada. Não sabia como dar leite pela sonda, a trocar, porque é muito pequenininho. Elas me ensinaram tudo e agora já sei tudo. Era um medo, hoje não. Já sei de tudo” (M22).
As falas dos entrevistados apontaram para o fornecimento de informações
quanto aos cuidados e procedimentos que estão sendo realizados. Porém, constatou-
se a falta de orientação recebida pelos participantes M15 e P5:
“Eles não me orientam não. Eles falam que eu não posso pegar também, para não perder peso” (M15). “Não falam nada, até hoje não” (P5).
Essa ausência de orientações pode gerar informações contraditórias aos
familiares e desgaste profissional, que poderiam ser evitados se a equipe se
empenhasse no sentido de oferecer mais consistência às orientações fornecidas. Tais
orientações precisam ser concisas, claras e fáceis de entender, e os profissionais
devem ser sensíveis aos fatores que podem influenciar na aprendizagem de pais e
mães (DUARTE et al., 2010). Este estudo acrescenta, ainda, que estes momentos de
58
orientações, quando vivenciados com interesse, atenção e compreensão,
possibilitarão que pais e mães sejam agentes multiplicadores aos outros integrantes
da família, bem como contribuem para maior segurança em momentos de fragilidade
emocional.
Percebeu-se, nos depoimentos de dez participantes, que a troca de diálogo e
a busca por orientações partiam sempre dos familiares:
“No começo partia muito de mim, a gente fica preocupado né? Eu chamava o pediatra que estava acompanhando, perguntava os procedimentos. Porque como você não está lá direto, as vezes eu chegava e tinha uma novidade, tipo a nutrição que colocava pra ela, eu perguntava: O que é isso? Já nos últimos momentos eles que me procuravam” (P2). “Assim, a médica que fala mais, se vai fazer exame. As enfermeiras como a gente ta lá de 3/3horas, a gente que pergunta o que é, e elas falam. Tudo que ela vai fazer eu pergunto. Tanto que elas nem vem falar comigo, porque eu já vou perguntando logo o que é” (M2). “Assim, quando eu tenho alguma dúvida, vejo alguma coisa de diferente na minha bebê, eu já fico doida. Corro lá pra eles, eles vem até a bebê, observa e me explica o que aconteceu” (M8).
A falta de informações sobre as condições clínicas do filho pode provocar
sentimentos de conformismo, incompreensão, desencanto e muito sofrimento aos
familiares, sendo também de extrema relevância a orientação quanto aos
procedimentos e equipamentos utilizados. No momento da internação, pais e mães
podem se desestruturar emocionalmente e criar fantasias ameaçadoras diante das
diferentes situações. Contudo, o momento de aproximação destes com os filhos é
considerado oportuno para a realização de orientações. Caso isto não aconteça, esse
tempo dispensado juntos pode ser desperdiçado, prejudicando a formação e/ou
manutenção do vínculo (REICHERT; LINS; COLLET, 2009).
Estudo realizado com doze mães de bebês internados em unidade intensiva de
hospital pública do interior de São Paulo, confirma esse achado ao relatar que as mães
consideram as trocas de experiência e diálogos insuficientes, pois alguns profissionais
limitam-se a informar o estado de saúde do filho, mesmo sendo estável ou ruim, o que
gerou nas genitoras certo descontentamento, devido à necessidade que possuem de
informações mais concretas (COSTA; ARANTES; BRITO, 2010).
Costa, Arantes e Brito (2010) reconhecem ainda, que quando pais e mães são
informadas quanto as condições de saúde do seu bebê e a necessidade do mesmo
em ser submetido aos procedimentos e cuidados especiais, para garantir a sua
59
sobrevivência, acabam confiando na equipe e acreditando que a hospitalização é o
ideal para a recuperação do filho. Os autores acreditam também que os familiares
passam por um período de adaptação, compreendido desde a surpresa como a
imagem diferente do filho imaginário, até a familiarização com o setor e a equipe
assistente. No momento em que esses passam a entender o processo e a
necessidade da internação, a relação e o diálogo com os profissionais tornam-se
satisfatórios para todos os envolvidos.
Categoria 5 - Inserção dos familiares nos cuidados do neonato na UCIN
Esta categoria refere-se aos primeiros cuidados ao recém-nascido, que mães
e pais conseguem realizar no ambiente hospitalar. Sabe-se que a participação ativa
dos familiares contribui para a intensificação do vínculo e, após a alta hospitalar, esta
ação quando é praticada, é essencial para a qualidade dos cuidados realizados em
casa (COUTO; PRAÇA, 2012).
Primeiramente, questionou-se aos familiares, se eles sentiam-se preparados
para desenvolver os cuidados básicos em seus filhos ainda na unidade. Sete
participantes referiram ainda ter medo e insegurança no manejo com o filho,
representados pelos seguintes discursos:
“Quando eu vejo mexendo, eu quero mexer também. Aí eles deixam sim. Eles ensinam como é. Pode mexer mãe, pode trocar fralda. Eles deixam. Sinto confiança, mas mesmo assim eu tenho medo, medo de fazer alguma coisa errada, aí faço bem devagarinho” (M1). “Ainda não, mas estou buscando ajuda. Eu quero estar pronta Se Deus mandou ela pra mim é porque eu vou conseguir cuidar dela” (M9). “Não. Então, até o fato de ter que ficar acompanhando minha esposa, levando ela, passando um tempinho la enquanto ela amamentava” (P2). “Não faço nada, eu só toco nela. Eu queria pegar, mas não levo jeito não, eu fico com medo” (P1).
Nesse contexto, alguns cuidados iniciais, como banho, limpeza do coto
umbilical, associados a aparência frágil do prematuro, contribuem ao receio dos pais,
deixando-os apreensivos e ansiosos diante dos movimentos e reações do bebê
durante o procedimento. Destarte, as orientações quanto aos cuidados delegados à
mãe e ao pai devem ser repetidas, várias vezes, para que sejam assimiladas e
colocadas em prática com segurança. Os profissionais devem acompanhar a evolução
60
da autonomia dos pais, primeiramente, orientando e demonstrando, seguindo com o
auxílio nos cuidados, para finalmente supervisionar a realização do procedimento, de
forma tranquila e acolhedora (VERONEZ et al., 2017).
Para as participantes M2 e M8, o apoio e a ajuda dos profissionais foram
essenciais para selar a afetividade nos cuidados:
“Sim, aos poucos a gente vai se adaptando né? Questão de trocar fraldinha, elas perguntam: mãezinha quer trocar? Elas ensinam. E a gente aos poucos vai se interagindo com elas e aprendendo” (M2). “Me sinto sim. Assim, eu troco ela. Já aprendi, porque eu não sabia. Eu pedi ajuda as meninas para me ajudar. Sei trocar, sei dar o leite no copinho. Também já sei amamentar, que eu não sabia também “risos”. Ta maravilhoso” (M8).
Percebe-se que o processo gradativo de aproximação e busca por suporte
profissional proporciona segurança à mãe, que passa a considerar-se capaz de
desempenhar o cuidado materno. Verifica-se, assim, a importância que deve se dar
às pequenas atitudes de aproximação e atividades da rotina como a troca de fraldas,
para o percurso de apropriação do papel materno:
“Sempre que eu posso eu chego lá, peço para trocar, faço tudo, dou leite” (M7). “Mesmo sabendo que ta sendo bem cuidada, a gente acha que vamos cuidar melhor. Eu fico sempre de olho. Eu troco fralda, dou leite no copinho, e isso já me passa segurança, confiança. No início achava que ia quebrar” (M13).
O discurso de profissionais de saúde, em estudo realizado no Hospital Materno-
Infantil de Belo Horizonte (MG), mostrou que a maioria considera a presença e a
participação dos pais na unidade fundamental, pois fortalece o contato pele a pele, a
formação do vínculo e permite o aprendizado, fatores que contribuem à redução do
tempo de internação e continuidade do cuidado em casa. Considera, também, a
importância da presença paterna, apesar da maioria considerar a mãe como figura
principal neste momento (SANTANA; MADEIRO, 2013).
As práticas relatadas pelos profissionais com intuito de promover a participação
da família também foram mencionadas por Roseiro e Paula (2015), que destacaram
a importância da participação tanto dos pais quanto de outros membros da família,
como irmãos e avós, apontando ações, como horários de visitas a todos os familiares;
apoio e incentivo ao aleitamento materno junto à equipe do banco de leite; incentivo
ao contato pele a pele e outros cuidados em geral.
61
Cabe à equipe profissional o acompanhamento de cada etapa na construção
da autonomia dos genitores, considerando as implicações que os procedimentos
característicos do recém-nascido prematuro podem ter sobre o seu estado geral. Sob
este ponto de vista, a orientação detalhada e o acompanhamento da equipe durante
os cuidados podem conferir habilidade e segurança aos familiares, minimizando ou
mitigando possíveis dificuldades apresentadas e garantindo a técnica correta ao bem-
estar do bebê (VERONEZ et al., 2017).
Com a inserção gradativa e as práticas constantes no cuidado, os
procedimentos tornam-se mais fáceis de serem realizados, além de mais prazerosos.
O sentimento de segurança faz com que pais e mães se sintam competentes em seus
papéis de cuidadores dos seus bebês:
“Eu participo. Eu vou lá, eu pego, ajudo a trocar, limpo o bercinho dele. Sempre que estou lá eu tô limpando ele, limpo o olhinho, passo óleo no corpo dele” (M7). “Eu faço tudo, eu troco a fralda, só não dei banho ainda porque não pode. Mas eu troco fralda, dou o peito, dou complemento. Quando tem alguma medicação eu que dou. Só assim, quando eu me sinto segura. Quando eu sinto que vou ficar assim. Como nos primeiros dias, tinha medicação e eu não dei porque fiquei com medo de dar no copinho. Mas assim, hoje eu troco, boto pra arrotar, faço praticamente tudo” (M19). “Eu acho que sim. Eu vou de 3/3horas. Aí chego lá, se ela tiver sujinha eu peço as meninas para eu limpar, eu limpo. Tiro o leite para ela no copinho e dou o leitinho, e também já amamento” (M8). “Eu troco fralda, dou leite no copinho, e isso já me passa segurança, confiança” (M13).
Essas concepções acentuam a relevância de inserir os familiares no processo
de ensino-aprendizagem como sujeitos ativos e não somente como receptores de
informações. As orientações devem ser compreendidas e fortalecidas para que pais e
mães de bebês prematuros realizem os cuidados corretamente em casa, após a alta
hospitalar (FROTA et al., 2013).
Percebe-se que, ao serem inseridos nos cuidados com seu filho, mães e pais
passam a se sentir úteis e confiantes. Tais momentos proporcionam sentimentos de
recompensa, mesmo diante de situações complicadas, como pode-se evidenciar nas
seguintes falas:
62
“Só quando ela tem uma queda de saturação, a gente vai e toca nela. Uma vez ajudei a enfermeira a trocar o pano da incubadora, aí eu segurei ela, mas foi só uma vez” (P7). “Eu aprendi muita coisa, eu troco fralda, dou o leite, participo mesmo, ajudo elas em tudo” (M16). “Eu só não dou banho porque não pode dar, mas dou banho de gato nela, limpo ela, ajudo. Dou o peito, tiro leite e dou. Faço tudo” (M20).
A experiência diária com o bebê prematuro é primordial ao estabelecimento da
autoconfiança e a reconstrução do papel materno. As ações implementadas, ainda no
ambiente hospitalar, ajudam no preparo das mães ao desafio do cuidado em casa,
bem como representa à equipe profissional o momento ideal para avaliar os cuidados
maternos e verificar se as orientações estão sendo conduzidas de forma satisfatória
(VERONEZ et al., 2017).
Por outro lado, alguns dos participantes foram impedidos ou limitados pela
equipe de prestarem os cuidados a seus filhos. Os profissionais responsabilizaram as
condições clínicas dos prematuros, e com alguns entrevistados nem mesmo
explicaram o motivo para tais atitudes, como podemos ver nas seguintes falas:
“Só ajudava na dieta, porque as outras coisas eu não podia, não podia pegar, nem trocar fralda. Só a dieta mesmo” (M9). “Eu dou o leite dele, faço o que elas deixam fazer, elas não deixam fazer muita coisa. Só deixam eu dar o leite, colocar a luvinha, limpar a boquinha dele. Ás vezes seguro ele pra elas trocarem os panos” (M11). “Eu vou lá e fico só olhando, porque eu não posso pegar, eles dizem que ela fica perdendo peso. Só posso olhar, dar o leite dela” (M15). “Não. Até agora ainda não. Eles dizem que não pode tocar nela muito. Só troquei uma fralda uma vez, que teve uma que me ensinou, mas não são todas. E a dieta também, quem passa sou eu” (M18). “Eu ajudava minha esposa a dar o leite na sonda, cheguei a trocar fralda dela e só. Já fui pegar nela agora no final, perto de sair. Eu não estava aqui todo dia também. Só era minha esposa. O médico também falou que não era muito bom ficar pegando toda hora” (P3).
No estudo de Duarte et al. (2012), é expresso pelas mães que os profissionais
determinam como e quando elas podem cuidar dos filhos. As situações expostas
evidenciam que a equipe se baseia nas condições clínicas do neonato para decidir o
momento que irá incluir ou não os pais nos cuidados. Os autores acrescentam que,
mesmo considerando esta avaliação como fator importante, seria interessante uma
63
negociação, para estes assumirem ações de cuidados com o filho. A equipe de saúde
pode, sim, possibilitar momentos de participação ainda em condições graves do
neonato, como pedir que a mãe segure a mão da criança; ou que ajude com os
materiais durante alguns procedimentos, permitindo que haja melhora da condição do
recém-nascido; bem como encorajando e preparando essa mãe para realizar outros
cuidados.
Kamada e Rocha (2006) afirmam que a presença ativa dos familiares na
unidade intensiva não deve ser apenas permitida e tolerada, mas, sim, valorizada
pelos profissionais como o momento de formação, diálogo e diminuição da ansiedade
e aflição da família.
Categoria 6 - Fontes de apoio para o enfrentamento da internação do filho na
UCIN
Quando os participantes foram questionados acerca das fontes de apoio que
receberam no processo de enfrentamento da internação do filho, foram apontadas de
forma mais relevante a família, o apoio profissional, amigos e a religiosidade.
Nesse contexto, a família aparece como fonte principal de apoio, sendo
relatada pelos participantes em quase sua totalidade, participando de forma ativa no
processo. A família nuclear (pai, mãe e irmãos) e extensa (tias, primas, avós),
participaram como valioso suporte emocional nessa fase de dificuldade em relação a
saúde do filho:
“Minha família de sangue não. Mas minha outra família sim, e a do meu ex marido. Todo mundo me apoiou. Todo mundo estava comigo. Todo mundo chorou junto quando o bebê morreu. Minha família não ligou, não se importou” (M1) “Sempre minha sogra está ligando, me apoiando. Meu esposo, a minha mãe. Eles dizem pra eu ficar calma, que vai dar tudo certo, pra eu ter fé em Deus. Eles vêm me visitar, toda hora estão ligando pra saber como estamos” (M7) “Tenho apoio dos tios dele, irmãos do pai dele. Eu não tinha comprado nada. Elas sempre perguntam se ele já ta perto de sair pra ir pra casa, ligam, vem visitar” (M6). “Recebo apoio da minha mãe, e minhas irmãs. Minha mãe me dá conselhos, bem compreensiva, ela liga sempre, pergunta como a gente tá” (M12). “Todos, meu pai, minha mãe, meus avós, minhas tias. Meus amigos todos. Até agora todo mundo está em oração por ela. Até porque ela
64
já saiu do risco maior, mas está todo mundo em oração e me dando força” (M10). “Sim, recebo de minha mãe, meu marido, meu irmão, comadre. Ficam todos me dando força, falando para eu não desistir, não entrar em depressão, porque Deus vai me ajudar. Falam que vai dar tudo certo” (M11).
Durante o período de internação, pais e mães conseguem identificar aqueles
que se destacam como pessoas mais contribuintes. Identificam as pessoas que
supostamente podem recorrer a qualquer momento de dificuldade (SOUSA; SILVA;
GUIMARÃES, 2011). Nestes momentos de dificuldade, como no nascimento e
hospitalização do filho prematuro, há fortalecimento da unidade familiar, que busca se
adequar para que necessidades individuais de seus membros sejam atendidas. Amor,
afeto e companheirismo são aspectos fundamentais ao enfrentamento da situação. O
apoio familiar colabora à superação de dificuldades inicialmente enfrentadas sozinhos,
apresentando-se como fonte eficaz no enfrentamento das adversidades cotidianas
(ELSEN; MARCON; SILVA, 2002).
As mães, por estarem passando pelo período do puerpério, no qual ocorre forte
instabilidade emocional e fragilidade diante do estado clínico do filho, requerem maior
atenção social e de familiares, principalmente do marido. A mãe sente-se mais
confiante e confortável para realizar os cuidados, quando recebe apoio e suporte de
gerações anteriores como mãe, avó, tias. Estas colaboram marcantemente no cuidado
do bebê (SILVA; SOUZA; PADILHA, 2010).
Na colocação de três mães, o marido ou companheiro, enquanto envolvido
emocionalmente com o bem-estar da esposa e do filho, representa o apoio
fundamental no cuidado do binômio:
“Sim, recebo, mas de longe. Sempre é só meu esposo e uma tia minha que estão bem próximos e sempre vem aqui. É mais eles. Os outros não podem estar vindo porque é um pouco longe” (M3). “Recebo apoio só do meu marido mesmo, só tenho ele de família” (M16). “Na verdade, tenho apoio da família inteira, principalmente o meu marido e minha mãe” (M17).
Estudo realizado com familiares de prematuros, ao investigar vínculos
apoiadores no momento de internação do filho, constatou que a figura paterna,
provedor do sustento da família, tem-se modificado. O homem/pai vem se engajando
65
em outros papéis, como o de cuidar do filho, dividir tarefas, alegrias e tristeza, junto a
companheira (SOUZA; ZANI, 2017).
Para aquelas mães que não podem contar com o apoio de um marido ou
companheiro, ou de um suporte familiar por perto, como foi o caso de quatro mães,
tal sobrecarga assume a característica de uma jornada solitária, sem ter com quem
dividir seus medos e angústias, destacando as seguintes falas:
“Ainda não, porque eu moro longe. Assim, o pai dele que era pra vim, mas não pode porque está cuidando dos outros e trabalha de segunda a sexta” (M20). “Recebo apoio de minha mãe, e de minhas irmãs. Mas me apoiam só por telefone. Ficam me dando conselho e dizem que vai dar tudo certo, que a gente vai sair dessa situação rápido” (M8). “Eles ligam, perguntam se estou bem, mas aqui comigo não tem ninguém” (M15). “Eles estão longe, mas sempre estão me visitando, ligam todo dia para saber notícias, quando não dão notícia eu me sinto mal” (M18).
Percebe-se que o apoio familiar e as redes sociais de apoio são fundamentais
para pais/mães no momento de internação do filho. Presume-se que as famílias mais
abertas no relacionamento entre seus membros, mais flexíveis e com uma rede de
apoio consistente terão mais facilidade no manejo da situação (BONFIM; BASTOS;
CARVALHO, 2007).
Nessa rede de solidariedade, foram ressaltados, além daqueles ligados por
vínculos mais fortes, com algum grau de parentesco, discursos sobre o importante
papel dos vizinhos, amigos e colegas do trabalho:
“Recebo apoio dos meus colegas do trabalho. Eles dizem que estão orando por mim todos os dias e que vai dar tudo certo, para eu não me preocupar, que eu vou sair dessa logo“ (M8). “Tenho apoio de amigos. Tem uma professora na escola que me apoia muito também, ela me chama sempre pra conversar. Todos os professores perguntam como está a minha filha, é muito bom” (P1). “Tivemos apoio das pessoas da rua, que mandavam mensagens de fé, de força, sempre. Inclusive os colegas que fizemos aqui na capela do hospital” (P4).
O estudo de Hayakawa et al. (2010) afirma que, além da família nuclear ou
extensa, como avós, tios e primos, as redes sociais representadas por amigos,
vizinhos e pessoas relacionadas ao trabalho, podem contribuir de diversas maneiras
como: fornecendo apoio financeiro ou material; ajuda em atividades domésticas;
66
cuidados com outros filhos; orientações e informações importantes; e suporte
emocional. Como pode-se evidenciar também neste estudo com as seguintes falas:
“Sim, sempre. A família sempre apoiou em tudo. Ás vezes até em ajuda financeira. Como fugiu um pouco do controle, por ser prematuro, me preparei para uma data e a bebê nasce dois meses antes. Apoiaram mesmo, e principalmente apoio emocional que a gente precisa. Ficamos desestruturados” (P2). “Todos os familiares e amigos ajudam. Pessoas que eu nem imaginava que teria preocupação comigo, que teria esse carinho todo. Recebo uma corrente de oração muito grande, de muita gente, familiares, amigos, colegas. Recebi visitas de pessoas que eu não imaginava que viria me visitar. Foi um apoio muito grande” (M21).
Estudo realizado com familiares de crianças internadas em unidade intensiva,
corrobora com os achados desta pesquisa quando relatam que os pais buscam
primeiramente o apoio dos familiares mais próximos ou com pessoas que possuem
maior convivência. No entanto, contam com suporte secundário de vizinhos, em
relação aos cuidados com outros filhos e tarefas domésticas, além de contar com
apoio e compreensão dos empregadores e colegas de trabalho, por meio da
flexibilidade de horários e acompanhamento do filho internado (HAYAKAWA et al.,
2010).
Além da presença de familiares e amigos, o apoio religioso foi importante para
alguns participantes, auxiliando no enfrentamento das dificuldades vivenciadas com a
internação do filho. Para Souza e Zani (2017), a espiritualidade e a fé estão presentes
na vida das pessoas, principalmente em situações difíceis. No momento de tristeza e
desesperança, a fé é vista como solução para os familiares, que mantém a esperança
em um ser superior:
“Recebi uma corrente de oração muito grande, de muita gente, de familiares, amigos e colegas. Recebi visitas de pessoas que não imaginava que viriam me visitar. Foi um apoio muito grande” (M21). “Algumas alunas me falam: tenha calma, vai dar tudo certo. E amigos também, principalmente da igreja. Muitas orações, porque sabemos que Deus é quem cuida né?” (P2). “Tenho apoio de amigos, o pessoal da minha igreja. Agente teve um apoio maravilhoso, sem contar com a presença de Deus em todos os momentos” (M17). “Minha família toda e a igreja católica. O grupo de oração da igreja está todo em oração por ela” (M10).
67
“Tenho apoio das minhas amigas aqui da casa de apoio. Sempre quando estou triste elas conversam comigo. Na minha igreja também estão todos orando pelo meu filho, graças a Deus” (M7).
Em estudo realizado com mães e pais de recém-nascidos internados no
Hospital Universitário Regional de Maringá (HURM) por mais de 30 dias, a fé foi
referenciada como suporte para o enfrentamento das dificuldades advindas da
internação do bebê, e Deus está sempre associado ao sentimento de segurança, força
e conforto para superar o sofrimento vivido (OLIVEIRA et al., 2013).
O apoio dos profissionais também foi destacado pelos entrevistados como fator
facilitador para o processo de enfrentamento da hospitalização do filho:
“No começo mesmo eu vivia chorando, eu chegava e só saia chorando. Sempre tinha uma enfermeira que vinha me consolar: mãe tem que ter paciência, é assim e assim. Aí eu me acalmava (M4). “Se não fosse a ajuda das enfermeiras, do carinho, não falarem com ignorância, eu já estava pirada. Porque eu nem sou daqui, e já passei tanta coisa depois que eu cheguei. Aguentei muita chatice, já fui roubada” (M11). “Então, eles sempre explicavam, ficavam falando que era natural, me acalmavam. Me apoiavam e diziam que vai dar tudo certo. Era sempre assim” (M9).
Nesse contexto, 17 participantes afirmaram ter recebido apoio profissional ao
longo de toda a internação. Tal assistência se deu na forma de orientações recebidas,
conversas, e acompanhamento especializado, que contribuía à redução da ansiedade
e promoção do sentimento de amparo e conforto:
“Sim, sempre que eu estou lá eles vêm conversar comigo, pegam a criança e pede para eu ajeitar, me explicam quando necessário” (M3). “Eles fazem o que eles podem, tentam não deixar a gente tensos. Eles fazem o que pode” (M16). “Alguns tem a sensibilidade, tem o toque de humanidade e ajudam a gente sim” (P4). “Sim. Eles conversam, elas brincam com a gente. Isso ajuda” (M12).
A equipe não deve priorizar apenas suas habilidades técnicas, para contribuir
na melhora do recém-nascido, mas também assistir à família, esclarecer dúvidas,
oferecer apoio e promover estímulo constante no desenvolvimento dos cuidados ao
bebê, ressaltando contextos físicos, socioeconômicos, espirituais e culturais (SOUZA;
OLIVEIRA, 2010).
68
Na abordagem do apoio profissional, notou-se a ausência da atuação ativa da
equipe multiprofissional. Apenas três participantes relataram ter possuído apoio das
psicólogas e a participação em grupos de conversa. Para Dittz et al. (2011), a criação
de grupos de conversa nos serviços de saúde permite aos profissionais o
conhecimento das reais necessidades das mães, e potencializa a capacidade de
responderem às necessidades de cuidado do bebê, da mãe e da família:
“Tinha também as psicólogas que conversavam com a gente. Elas conversam e cada mãe participa nos grupos também. Eu sempre vou” (M4). “A psicóloga falou comigo, disse que se eu quisesse falar com ela. Inclusive, já mandei a técnica marcar para eu ir conversar com ela. Mas no berçário mesmo, não tem como eles apoiarem, eles cuidam muito bem, me tratam bem e respondem o que eu pergunto, mas não entram mais a fundo” (M1). “Até agora não recebi apoio deles não. De lá da UCI aqui para casa de apoio. Mas sempre tem psicólogas para conversar” (M6).
Em estudo realizado com mães que participaram de grupo de apoio criado
pelos profissionais, percebeu-se que, durante os encontros, a presença da equipe
multiprofissional favoreceu o esclarecimento das dúvidas. Os familiares sentiram-se
mais seguros e confiantes após o contato com outros profissionais, além dos médicos
e enfermeiros, como assistentes sociais e psicólogos, e consideram o grupo de apoio
como um momento de aproximação entre eles (BALBINO et al., 2015).
Duarte et al. (2013) concluíram que a atuação multiprofissional e o
desenvolvimento de grupos de apoio, apresentam-se como um desafio nos centros
de saúde, trazendo limitações na resolução de problemas e complementação de
saberes e práticas. É necessário avançar tanto no desenvolvimento dos grupos e
condução das atividades quanto no estímulo à participação dos familiares.
Dentre os participantes, uma parte relevante afirmou não ter recebido apoio
profissional durante os dias que passaram com os filhos internados no hospital ou
recebiam apoio de alguns profissionais e outros não, destacando as seguintes falas:
“Algumas apoiavam. Algumas falavam, outras não. Umas apoiavam bem e outras nos entristecia. Nós queremos um apoio positivo nesse momento, que nos fortaleza, apoio construtivo e não negativo” (M21). “Assim, só a questão de conversa. Elas falam: mãezinha tenha fé. Questão de apoio dos profissionais não. A gente é mais unida entre a gente mães“ (M2).
69
“Só de duas enfermeiras. Na verdade, me apoiando não, mas dando apoio ao meu filho, porque dando apoio a ele nos cuidados enquanto minha esposa não está. Elas duas que correm sempre para perto” (P5).
Embora tenha ocorrido a presença marcante do apoio familiar, de amigos e
profissionais de saúde, oito dos entrevistados relataram não ter recebido outro tipo de
apoio social, além do apoio familiar, destacando as falas da M6, M14 e M19:
“Eu estou aqui e não posso ir em casa, não tenho contato com ninguém” (M6). “Não tenho outro apoio não, não tenho contato com meus amigos” (M14). “Assim, eu são sou muito de ter amigos, vizinhos muito pouco. Assim, eles só perguntam por mim e só, mas não me apoiaram em nada” (M19).
Apesar dos pais terem acesso permitido e consigam acompanhar seus bebês
na UCIN, não foram preparados antes do nascimento para vivenciar o parto prematuro
e terem contato direto com incubadoras, tubos e equipamentos estranhos. A
complexidade e a rotina agitada do setor, somadas à preocupação contínua com o
estado do bebê, acabam gerando aos pais sentimentos de ansiedade e medo. Assim,
é indispensável uma rede de apoio informal, que compreende a ajuda de parentes,
amigos e da comunidade; e de apoio formal, proveniente do suporte profissional.
Estes devem auxiliar e apoiar os pais no processo de internação do filho prematuro
em uma unidade intensiva neonatal (SERRA; SCOCHI, 2004).
Esse tipo de apoio formal foi introduzido no Hospital das Clínicas de Ribeirão
Preto (SP), onde genitores de recém-nascidos prematuros participam de grupos de
apoio, juntamente com outros com experiências parecidas. As reuniões são realizadas
semanalmente, nas quais as informações sobre as condições clínicas dos bebês são
fornecidas pelos profissionais. Os pais têm oportunidade de expressar seus
sentimentos vivenciados com o filho hospitalizado e também são esclarecidas suas
dúvidas, oportunizando a troca de experiências entre eles (SCOCHI et al., 2003).
Com isso, é necessário acolher e proporcionar apoio aos familiares, além de
estabelecer e fortalecer as competências de pai e de mãe, para que se tornem
parceiros e colaboradores nos cuidados aos recém-nascidos (SERRA; SCOCH,
2004).
70
5.2. ENFRENTAMENTO DE FAMILIARES SEGUNDO A EMEP
Esta seção expõe as formas de enfrentamento adotadas pelos familiares (pais
e mães), diante do nascimento prematuro do filho e sua internação da Unidade de
Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN), de acordo com a Escala de Modos de
Enfrentamento de Problemas (EMEP), assim como as características socioeconômica
e demográficas dos participantes da pesquisa.
5.2.1 Características socioeconômicas e demográficas
Foram avaliadas 53 mães e 7 pais de recém-nascidos prematuros internados
na UCIN do Hospital Dom Malan desde o nascimento. A Tabela 1 apresenta dados
socioeconômicos e demográficos dos participantes, permitindo verificar que
apresentavam uma idade mediana de 27 anos (variância de 18 a 44 anos); a maioria
não possuía outros filhos (56,7%); tinham o ensino médio completo (35%) e; convivem
com o parceiro em união estável (80%), e residem no estado do Pernambuco (55%).
Tabela 1 – Características socioeconômicas e demográficas dos familiares – Petrolina (PE), 2017.
Variáveis dos familiares
N= 60
Frequência (%)
Idade – mediana (amplitude)
27 Variância (18 – 44)
Escolaridade (frequência %) Analfabeto (a) Até 4ª série Ensino Fundamental Completo Ensino Médio Completo Ensino Superior Completo
1
13 17 21 8
1,66
21,66 28,33
35 13,33
Nº de filhos vivos (frequência %) 0 1 filho 2 filhos 3 ou mais filhos
34 12 4
10
56,7
20 6,7
16,6
Estado civil (frequência %) Casado (a)/ União estável Divorciado (a) Solteiro (a) Viúvo (a)
48 2 9 1
80
3,33 15
1,66
Renda (frequência %) R$ 0 – 1000 R$ 1001 – 2000 R$ 2009 – 3000
48 11 1
80
18,33 1,66
Situação Ocupacional (frequência %) Autônomo Carteira Assinada Sem carteira assinada Desempregado (a)
5
12 2
41
8,33
20 3,33
68,33
71
Benefício do Governo (frequência %) Sim Não
25 35
41,66 58,33
Procedência (frequência %) Pernambuco Bahia Ceará Piauí Alagoas Petrolina (PE) Juazeiro (BA)
33 24 1 1 1
17 9
55 40
1,66 1,66 1,66
28,33 14
Fonte: Elaborada pela autora
Tabela 2 – Correlação da situação ocupacional dos familiares com o uso de benefícios do governo – Petrolina, 2017.
Situação Ocupacional/ Benefício do governo
Não Sim
Autônomo Carteira Assinada Sem carteira assinada Desempregado (a)
5 12 1
17
0 0 1
24
Fonte: Elaborada pela autora
Figura 2 – Renda máxima dos familiares de recém-nascido prematuro internado na UCIN – Petrolina, 2017.
Fonte: Elaborada pela autora
Em relação à ocupação dos familiares, 31,66% relataram estar trabalhando:
8,33%, de forma autônoma; 20%, com carteira assinada e; 3,33%, sem carteira
assinada. A maioria declarou estar desempregado (68,33%), sendo que, destes
58,53% possuem algum benefício do governo, como bolsa família e bolsa jovem
(TABELA 2). Além disto, 80% dos familiares possuem renda de até mil reais, como
descrito na Figura 2.
72
5.2.2. Estatística da Escala de Modos de Enfrentamento de Problema – EMEP
Os resultados mostraram a variabilidade das estratégias de enfrentamento
utilizadas com distribuição satisfatória na amostra. As médias do enfrentamento
focalizado no problema (4.030) e de busca de práticas religiosas (4.014) foram mais
elevadas, indicando maior utilização destas duas modalidades de estratégia pelos
participantes. Os resultados das estratégias focalizadas na emoção quanto à média
(2.002) e mediana (1.900) mostraram que os participantes referiram sua utilização em
menor frequência. Revelou-se, ainda, maior variabilidade de busca por suporte social
e de práticas religiosas, indicada pelos valores da amplitude (TABELA 3).
Tabela 3 – Análise descritiva das estratégias de enfrentamento adotadas pela EMEP (N=60) – Petrolina, 2017.
Enfrentamento Média Mediana Amplitude
Fator 1 - Focalizado no problema Fator 2 - Focalizado na emoção Fator 3 - Busca de práticas religiosas Fator 4 - Busca por suporte social
4.030 2.002 4.014 3.397
4.111 1.900 4.000 3.400
2.667 – 4.778 1.067 – 4.000 2.571 – 5.000 1.600 – 4.800
Nota: Escores variam de 1 a 5 Fonte: Elaborada pela autora
Figura 3 – BloxPlot da análise fatorial da EMEP – Petrolina (PE), 2017.
Fonte: Elaborada pela autora
73
A escolha da estratégia focalizada no problema, seguindo de busca por práticas
religiosas também foi observada através do boxplot na Figura 3. O Fator problema
apresentou médias mais concentradas e mediana superior (4.111) ao Fator Busca por
práticas religiosas (4.000). Já os fatores emoção e busca por suporte social
apresentaram médias mais baixas e bastante dispersas.
A distribuição das médias fatoriais indicadas pela EMEP corrobora com os
achados do estudo que avaliou as estratégias de enfrentamento de mães de recém-
nascidos prematuros e baixo peso em hospital público de Vitória (ES), indicando a
preferência das participantes por estratégias de enfrentamento focalização no
problema, seguidas pelas focalizada em práticas religiosas, busca por suporte social
e, por fim, estratégias focalizadas na emoção (LOSS et al., 2015).
Esse resultado demonstra que, apesar da hospitalização do filho prematuro ser
algo que as mães e pais têm pouca interferência, eles conseguem se empenhar em
atitudes que colaboram para alterar esse momento estressante. Nesta situação, a
inserção nos cuidados ao neonato na UCIN, com observação e participação nos
procedimentos e apoio dos profissionais do setor podem ter subsidiado a maior
utilização da estratégia focalizada no problema (LOSS et al., 2015).
A segunda estratégia mais adotada, busca por práticas religiosas, pode ter sido
influenciada pela cultura brasileira, com característica marcante da presença da
espiritualidade e crenças transcendentais. Para Kohldorf e Costa Junior (2009), os
familiares não possuem controle sobre o estado clínico do recém-nascido, podendo
influenciar na preferência por estratégias de caráter espiritual.
Colacionando a situação conjugal, referente à estratégia escolhida de
enfrentamento (Fator 1 - Focalizada no problema e Fator 3 - Busca por práticas
religiosas), o boxplot presente na Figura 4 mostra que, nas duas estratégias, os
casados (as) /união estável apresentaram maiores médias, porém com maior
variabilidade, comparando com solteiros (as), com médias fatoriais mais
concentradas.
74
Figura 4 – BloxPlot das médias fatoriais da EMEP correlacionada com a situação conjugal dos participantes – Petrolina, 2017
Fonte: Elaborada pela autora
Em seguida, investigou-se a associação entre estratégias avaliadas mediante
análise de Correlação de Pearson. Evidenciou-se correlação negativa significativa
entre enfrentamento focalizado no problema e o focalizado na emoção (r= -34),
indicando relativa incompatibilidade desses dois tipos de estratégia. Assim,
enfrentamento ativo voltado para o manejo da situação e para uma nova maneira de
perceber o problema pareceu se contrapor ao enfrentamento focalizado na emoção.
As outras estratégias de enfrentamento não apresentaram correlação significativa
(TABELA 4). Compactuando com o resultado de Seidl (2005), foi evidenciada
correlação negativa discreta entre enfrentamento focalizado no problema e o
focalizado na emoção (r = -13; p < 0,05), indicando que escores elevados no primeiro
75
estiveram associados a escores baixos no segundo. O resultado aponta, então, que
quanto mais o participante concentra-se no problema menos se entrega a emoção.
Busca com práticas religiosas correlacionou-se positivamente com
enfrentamento focalizado na emoção (r=15) e com busca por suporte social (r= 16).
Busca por suporte social correlacionou positivamente com enfrentamento focalizado
no problema (r=14) e com busca por práticas religiosas. Porém, todas essas
correlações são consideradas fracas e insignificantes.
Tabela 4 – Teste de Correlação de Pearson entre os fatores da EMEP – Petrolina, 2017.
FATORES DA EMEP Problema Emoção Práticas religiosas Suporte social
Problema Emoção Práticas religiosas Suporte social
100 -34 9 14
-34 100 15 10
9 15 100 16
14 10 16 100
Fonte: Elaborada pela autora
Sucessivamente à análise de Correlação de Pearson, foi verificado através do
Teste T de Student para amostras independentes, a existência de igualdade entre as
médias obtidas em cada um dos fatores da EMEP. Constatou-se que apenas os
valores dos fatores 1 (Focalizado no problema) e 3 (busca por práticas religiosas) são
estatisticamente iguais, com p-value ≥ 0,05 (TABELA 5). Divergindo desse resultado,
Kohlsdorf e Costa Junior (2009) revelaram estatisticamente em seu estudo a
semelhança entre os fatores 3 (enfrentamento focalizado em busca de práticas
religiosas) e 4 (busca de suporte social), ao serem adotadas por cuidadores de
crianças com câncer.
Tabela 5 – Teste T de Student de médias entre as variáveis da EMEP – Petrolina, 2017
Variáveis Testadas Médias T df p-value Interpretação
Problema x Emoção 4.030 x 2.002 20.50 105.59 ≤ 0,05 Diferentes Problema x Religião 4.030 x 4.014 0.17 114.44 ≥ 0.05 Iguais
Problema x Busca social 4.030 x 3.397 5.51 93.476 ≤ 0,05 Diferentes Religião x Emoção 4.014 x 2.002 19.05 114.41 ≤ 0,05 Diferentes
Busca social x Emoção 3.397 x 2.002 10.85 113.22 ≤ 0,05 Diferentes Busca social x Religião 3.397 x 4.014 50.12 103.854 ≤ 0,05 Diferentes
Fonte: Elaborada pela autora
Através do Teste Qui-quadrado de Pearson com 95% de confiança, explorou-
se a correlação entre as variáveis socioeconômicas para as quatro estratégias de
76
enfrentamento (TABELAS 6, 7, 8 e 9): situação conjugal (p=1), escolaridade (p=1),
idade (p=1) e renda (p=0,917). Não foram observadas diferenças nas médias dos
escores das estratégias de enfrentamento em relação as quatro variáveis. Ou seja,
independentemente da idade, escolaridade, situação conjugal ou renda, os
participantes enfrentam de forma semelhante o problema.
O resultado difere do estudo de Seid (2005), que observou diferença das
médias no enfrentamento focalizado na emoção e busca por práticas religiosas,
quanto ao sexo e escolaridade. O estudo que investiga as formas de enfrentamento
adotadas por pessoas portadoras de HIV/Aids, constata que mulheres e pessoas com
menos escolaridade utilizam com mais frequência o enfrentamento focalizado na
emoção e busca por práticas religiosas.
Outro estudo, ao avaliar as formas de enfrentamento adotadas por 30
cuidadores de crianças e adolescentes, em tratamento para leucemias, constatou que
a estratégia focalizada na emoção é mais utilizada por solteiros e divorciados, com
diferença entre as médias estatisticamente significativa (p=0.038). Além disto,
concluiu que a idade do cuidador esteve correlacionada moderadamente, de forma
positiva e estatisticamente significativa, à busca por suporte social (KOHLSDORF;
COSTA JUNIOR, 2009)
No que se refere ao uso da estratégia focalizada no problema, o estudo de
Seidl, Tróccoli e Zannon (2001) diferencia do presente estudo, no qual ocorreram
associações significativas entre estratégias focalizadas no problema e as variáveis
idade (r = 0,18; p < 0,01) e escolaridade (r = 0,16; p < 0,01). Assim, pessoas mais
velhas e com maior nível de escolaridade obtiveram escores mais altos no uso de
estratégias focalizadas no problema. Além disto, a variável idade apresentou
associação inversa com estratégias focalizadas na emoção (r = -0,28; p < 0,01),
indicando que pessoas mais jovens parecem lançar mão dessa modalidade de
enfrentamento.
Tabela 6 – Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo situação conjugal, considerando p-value = 1, x2 = 0,33 e Df = 9 (N = 60) – Petrolina, 2017.
Problema Emoção Religião Social
Casado (a)/união estável Divorciado (a)
Solteiro (a) Viúvo (a)
4.06 3.61 3.93 4.33
1.89 2.77 2.38 2.33
3.98 3.79 4.16 4.71
3.40 3.20 3.47 3.00
Fonte: Elaborado pela autora
77
Tabela 7 – Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo escolaridade, considerando p-value = 1, x2 = 0,06 e Df = 12, (N = 60) – Petrolina, 2017.
Problema Emoção Religião Social
Analfabeto (a) Até 4ª série
Ensino fundamental completo Ensino médio completo
Ensino superior completo
3.22 3.85 4.15 3.95 4.33
1.66 2.09 2.17 1.87 1.86
3.14 4.18 4.15 3.82 4.03
2.60 3.33 3.43 3.40 3.50
Fonte: Elaborado pela autora
Tabela 8 - Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo idade, considerando p-value = 1, x2 = 0,06 e Df = 9 (N = 60) – Petrolina, 2017.
Problema Emoção Religião Social
18 a 21 anos 22 a 27 anos 28 a 31 anos 32 a 45 anos
4.04 2.02 3.94 3.75
4.05 1.86 4.11 3.25
3.98 2.09 3.94 3.17
4.02 2.05 4.03 3.35
Fonte: Elaborado pela autora
Tabela 9 - Teste Qui-quadrado de pearson das estratégias de enfrentamento segundo renda, considerando p-value = 0.917, x2 = 2,02 e Df = 6 (N = 60) – Petrolina, 2017. Problema Emoção Religião Social
Sem salário Até R$ 880
Entre R$ 880 a R$ 2500
4.01 1.93 3.90
3.97 2.16 3.31
4.07 4.04 3.64
1.95 4.05 3.54
Fonte: Elaborado pela autora
Destaca-se que a EMEP apresenta vantagens em sua utilização: identificação
precoce de casos que necessitem de atenção individual; localização de crenças
disfuncionais e estratégias de enfrentamento não adaptativas, e até dúvidas que os
participantes não consigam expressar em outros momentos (KOHLSDORF; COSTA
JUNIOR, 2009).
É importante destacar uma consequência relevante com a aplicação da EMEP,
referente ao fornecimento de dicas sobre comportamentos do familiar e incentivo à
auto-observação. Em outras palavras, o uso da EMEP se constitui, por si só, uma
forma de intervenção, possibilitando aos familiares uma reflexão e avaliação acerca
de seus próprios comportamentos, muitas vezes não sinalizados em outros contextos.
As questões podem auxiliar o participante a conhecer melhor seu comportamento,
proporcionando a modificação de padrões comportamentais e exploração de outras
estratégias (KOHLSDORF; COSTA JUNIOR, 2009).
78
6. CONCLUSÕES
Diante da fragilidade do ser que acaba de nascer, mães e pais convivem com
diversas situações de insegurança, angústia, ansiedade, tristeza, medo e dúvidas,
que os colocam a questionarem a capacidade de cuidar do próprio filho. Para
enfrentar este momento, uma das alternativas para os familiares é confiar na
assistência prestada pelos profissionais, acompanhando os cuidados e
procedimentos realizados em seus bebês.
Para algumas mães, os sentimentos de medo, preocupação e angústia são
acentuados devido à necessidade de permanência no hospital por período
prolongado, distante do restante da família; e são reduzidos quando a experiência de
parto prematuro já tenha ocorrido em outras gestações. Nos momentos críticos, em
que ocorre o risco de morte ao binômio, as mães se apegam a fé e a religião como
fontes de força e agradecimento pelo nascimento do filho.
Verificou-se ainda que a maior preocupação de mães e pais durante a
experiência de ter um filho prematuro consiste nos cuidados especiais que requerem.
Aqueles que já tiveram experiência com outros filhos ou contato com outros bebês,
destacam a diferença entre o cuidado com um bebê prematuro e o bebê a termo.
Revelou-se que a preocupação e ansiedade fazem parte da rotina da família,
desde o nascimento e internação do bebê até sua chegada em casa. Com o
nascimento prematuro do bebê, as famílias se mostram mais atentas no que diz
respeito à saúde da criança e da genitora, ás necessidades especiais e ao
planejamento e adaptação da rotina diária familiar com o novo integrante. Além disso,
ocorrem mudanças positivas, como o fortalecimento da união entre a família.
O relacionamento entre profissionais e familiares e o acolhimento prestado pela
equipe apresentaram-se satisfatórios. Embora a maioria dos posicionamentos com
relação ao atendimento dos profissionais fossem positivos quanto ao apoio e
orientações dos profissionais, alguns apontaram pontos negativos como: diferença no
tratamento em alguns profissionais, alguns apresentaram atitudes ríspidas; falta de
orientação; e a troca de diálogo e a busca por orientações partindo sempre dos
familiares.
Notou-se medo e insegurança no manejo com o filho, por parte de alguns
familiares. Aqueles que foram inseridos gradativamente e de forma constante no
cuidado se sentiram mais competentes e consideraram os cuidados mais fáceis e
prazerosos. O apoio e a ajuda dos profissionais foram essenciais para selar a
79
afetividade nos cuidados. Porém, alguns dos participantes foram impedidos ou
limitados pela equipe de prestarem os cuidados aos seus filhos, para alguns sem
nenhuma explicação e, para outros, as condições clínicas do bebê foram as causas
responsáveis.
Durante a entrevista, a maioria dos familiares revelou enfrentar o momento de
internação do filho de forma positiva, encarando o problema com confiança e
esperança, tentando buscar soluções e ferramentas para encarar os dias de
internação. Outra parte dos entrevistados enfrentou o momento procurando apoio de
familiares e até mesmo das companheiras que dividem a mesma inquietação, com
seus filhos também internados.
A espiritualidade e a fé surgem, também, com opção marcante para superar a
experiência. A fé apresenta-se associada à idealização de esperança, conforto e alívio
para o enfrentamento do processo. Porém, também foram reveladas dificuldades para
enfrentar o momento, dentre elas: a situação crítica do filho, as intercorrências que
ocorrem durante o tratamento e a saudade da família. Destaca-se que o
distanciamento dos outros membros da família mobiliza sentimentos e modifica laços
de afetividade, deixando a família vulnerável.
As formas de enfrentamento constatadas com a utilização da entrevista
compatibilizaram com as formas de enfrentamento adotadas pelos familiares de
acordo a EMEP. Através deste outro instrumento, certificou-se que, para lidar com as
demandas impostas pela prematuridade, especialmente aquelas envolvidas no
período da internação do bebê na UCIN, os familiares adotaram o uso de estratégias
de enfrentamento predominantemente focalizadas no problema, com ações dirigidas
para a eliminação e/ou alteração do estressor e, estratégias relacionadas à busca de
prática religiosa. As estratégias de busca por suporte social, seguida de estratégia
focalizada na emoção foram utilizadas com menor frequência pelos participantes.
Independentemente da idade, escolaridade, situação conjugal ou renda, os
participantes enfrentam de forma semelhante o problema.
O estudo apresentado propiciou também desvendar as formas de apoio
utilizadas para o manejo da situação, sendo elas baseadas principalmente no apoio
da família e amigos. Esse processo ficou mais fortalecido com apoio profissional,
orientações quanto aos procedimentos e estado atual do filho e apoio espiritual.
80
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Percebeu-se a carência de atendimento e auxílio a esses familiares que, por
sua vez, necessitam de um acompanhamento contínuo e sistemático que possa
oferecer o suporte básico para lidar com as mudanças ocorridas durante e após a
internação do filho em unidades intensivas.
Tais familiares necessitam de uma escuta acolhedora para expressar seus
sentimentos, receios, preocupações e significados desse processo de hospitalização.
Para que sejam elaboradas intervenções adequadas a essa população, talvez seja
interessante reconhecer, em primeiro lugar, as peculiaridades de cada família e,
consequentemente, ter informações sobre como lidam com essa realidade.
Ações de assistência ao bebê junto aos familiares (pais/mães), estímulo ao
toque e apropriação, devem ser intensificadas, mesmo percebendo que os
sentimentos oscilam durante o processo de internação, pois, provavelmente, nunca
se sentirão prontos para cuidar do bebê prematuro, em virtude dos sentimentos de
apreensão, inquietação e medo, comuns após alta hospitalar.
Ainda nessa perspectiva, sugere-se a realização de encontros de familiares que
estão com seus filhos hospitalizados com os que já passaram por esta fase, ocorrendo
troca de experiências e melhor enfrentamento das situações vivenciadas. Estes
encontros podem ser dirigidos por uma equipe multiprofissional, com participação dos
enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos, psicólogos, assistentes sociais,
fisioterapeutas. Considera-se que os conhecimentos advindos desta reflexão poderão
orientar um cuidado no ambiente hospitalar mais humanizado. Acredita-se, ainda, que
a equipe deve estar sensibilizada para perceber as necessidades da família, mesmo
sabendo que grandes são também os enfrentamentos.
Nesse processo, destaca-se o papel do acolhimento como premissa da
assistência humanizada, bem como da participação de toda a equipe multiprofissional
na valorização da permanência e participação da família (pai e mãe) no cuidado.
Destarte, a assistência centrada no ensino-aprendizagem da família tem papel
essencial no resgate da autoestima dos familiares, transformando a experiência da
internação do filho em vivência construtiva e num verdadeiro exercício de superação.
Dessa forma, supõe-se que os achados deste estudo contemplem profissionais
da neonatologia com novos conhecimentos, ajudando-os na capacitação de métodos
especializados mais adequados para a prática e tratamento dos bebês prematuros e
suas famílias. Poderá também, trazer momentos de reflexões, para que estimulem as
81
mães a permanecerem acompanhando seus filhos na unidade por maior tempo
possível, com autonomia nos cuidados; e, aos pais, a participação ativa com seu filho
e não apenas com visitas momentâneas.
Com relação às limitações do estudo, aponta-se o fato de que grande parte dos
progenitores masculinos não estavam presentes na instituição durante a
hospitalização do filho, ficando distantes do que acontecia com o bebê nos primeiros
dias de vida. Portanto, não retrata em sua totalidade a realidade de todos os pais.
Desta maneira, são necessários estudos mais abrangentes relacionados ao ser pai.
O modelo tradicional de assistência à família, no qual a participação materna é o foco,
deve ser repensado para a inserção do pai, buscando humanizar o atendimento. É
preciso aprender a trabalhar com a nova realidade cultural onde os homens cuidam
do lar e dos filhos junto com as mulheres e elas, por sua vez, trabalham fora, junto
aos homens.
Ressalta-se que este estudo aponta para questionamentos que poderão ser
objeto de outras investigações que, por exemplo, respondam a questões: qual o
comprometimento das instituições de saúde com o estabelecimento de políticas de
cuidado voltadas ao exercício da paternidade sob a ótica de pais que tiveram filhos
prematuros? Qual a importância dos profissionais de saúde no planejamento de ações
voltadas aos progenitores masculinos? Essas inquietações emergiram durante o
estudo e podem ser de interesse para a prática profissional neonatal.
82
REFERÊNCIAS
ABEP – Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa. Critério de Classificação Econômica Brasil 2015. Disponível em: <http://www.abep.org/criterio-brasil>. Acesso
em 24 fev. 2016 ALOY, J.et al. Evolución de la atención a domicilio para ninos prematuros y de bajo
peso de nacimiento desde 2002 hasta 2014. An Pediatr. v. 85, n. 3, p. 134-41, 2016.
ANJOS, L. S. et al. Percepções maternas sobre o nascimento de um filho prematuro
e cuidados após a alta. Rev Bras Enferm, Brasília, v. 65, n. 4, p. 571-7, 2012.
ARAÚJO, B. B. M.; RODRIGUES, B. M. R. D. Vivências e perspectivas maternas na internação do filho prematuro em Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal. Rev Esc Enferm USP. v. 44, n. 4, p. 865-72, 2010.
ARIVABENE, J. C.; TYRREL, M. A. R. Método Mãe-Canguru: vivências maternas e contribuições para a enfermagem. Revista Latino Americana Enfermagem, v. 18, p. 130-136, 2010.
ASSUNÇÃO, P. L. et al. Fatores associados ao nascimento pré-termo em Campina Grande, Paraíba, Brasil: um estudo caso controle. Cad. Saúde Pública, v. 28, n. 6, p. 1078-1090, 2012.
AVERY, G. B. Neonatologia: perspectivas da década de 1990. In: AVERY, G. B.; FLETHER, M. A.; MCDONALD, M. G. editores. Neonatologia: fisiopatologia e tratamento do recém-nascido. 4. Ed. Rio de Janeiro: Medsi, 1999, cap. 1, p. 3-7.
BALBINO, F. S. et al. Grupo de apoio aos pais como uma experiência
transformadora para a família em unidade neonatal. Escola Anna Nery. v. 19, n. 3,
p. 293-302, 2015.
BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2011.
BASEGGIO, D. B. et al. Vivências de mães e bebês prematuros durante a
internação neonatal. Temas psicol., Ribeirão Preto, v. 25, n. 1, p. 153-167, 2017
BITTENCOURT, R. M.; GAIVA, M. A. Mortalidade neonatal precoce relacionada a
intervenções clínicas. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 27, n. 2, p.195-201,
2014.
BONFIM, A. C.; BASTOS, A. C.; CARVALHO, A. M. A. A família em situações
disruptivas provocadas por hospitalização. Rev Bras Cresc Desenvolv Hum. v. 17,
n. 1, p. 84-94, 2007.
BORSA, J. C. Considerações acerca da relação mãe-bebê da gestação ao puerpério. Revista Contemporânea – Psicanálise e Transdiciplinaridade, Porto Alegre, v. 2, p. 310-21, 2007.
83
BOTELHO, S. M. et al. O cuidar materno diante do filho prematuro: um estudo das representações sociais. Rev Esc Enferm USP. v. 46, n. 4, p. 929-34, 2012. BOUSSO, R. S.; SERAFIM, T. S.; MISKO, M. D. Histórias de vida de familiares de crianças com doenças graves: relação entre religião, doença e morte. Rev. Latino-Am. Enfermagem. v. 18, n. 2, p. 156-62, 2010.
BRAGA, A. N.; MORSCH, D. Cuidando da Família: Maternagem ampliada (pais, irmãos e avós). In: MOREIRA, M.; LOPES, J. M. A.; CARVALHO, M. orgs. O recém-nascido de alto risco: teoria e prática do cuidar. Rio de Janeiro: Ediitora FIOCRUZ, p. 564, 2004.
BRAGA, P. P.; SENA, R. R. Estratégias para efetivar a continuidade do cuidado pós-alta ao prematuro: revisão integrativa. Acta Paul Enferm. v. 25, n. 6, p. 975-80, 2012.
BRASIL. Ministério da Saúde, Secretaria de Políticas de Saúde. Área de saúde da criança. Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: método mãe canguru, manual do curso / secretaria de políticas de saúde. 1. ed. Brasília: ministério da saúde, 2002, p. 196.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde, Área de Saúde da Criança. Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: Método Canguru. Brasília: Ministério da Saúde, 2009, p. 238.
BRASIL. Ministério da Saúde (Brasil). Secretaria de Vigilância em Saúde. Secretaria
de atenção à Saúde. Atenção à Saúde do Recém-Nascido. Guia para os Profissionais de Saúde. Série A. Normas e Manuais Técnicos. Volume 1. Brasília: DF; 2011.
BRASIL. Ministério da Saúde. Gabinete do Ministro. Portaria nº 930, de 10 de maio
de 2012. Brasília: Ministério da Saúde, 2012.
CARTAXO, L. S. et al. Vivência de mães na unidade de terapia intensiva neonatal.
Revista Enfermagem UERJ, Rio de Janeiro, v. 22, n. 4, p. 551-557, 2014.
CHAGAS, R. I. A. et al. Análise dos fatores obstétricos, socioeconômicos e comportamentais que determinam a frequência de recém-nascido pré-termo em UTI neonatal. Rev. Soc. Bras. De Enfermeiros Obstétras, v. 9, n. 1, p. 7-11, 2009.
CHIODI, L. C. et al. Educação em saúde e a família do bebê prematuro: uma revisão
integrativa. Acta Paul Enferm. v. 25, n. 6, p. 969-74, 2012.
CLEMENTS, K. M. et al. Preterm birth-associated cost of early intervention services:
na analysisby gestational age. Pediatrics, v. 119, n. 4, p. 866-874, 2007.
COSTA, M. C. G.; ARANTES, M. Q.; BRITO, M. D. C. A UTI Neonatal sob a ótica das mães. Rev. Eletr. Enf. [Internet], v. 12, n, 4, p. 698-704, 2010.
COSTA, R. Reflexões da equipe de saúde sobre o método mãe-canguru em uma unidade neonatal: um diálogo fundamentado na abordagem problematizadora [dissertação de mestrado] Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina; 2005.
84
COSTA, R.; PADILHA, M. I. O hospital infantil como marco no atendimento ao
recém-nascido de risco em Santa Catarina (1987-2009). Texto & contexto enferm.
v. 19, n. 3, p. 469-78, 2010.
COUTTO, F. F.; PRAÇA, N. S. Recém-nascido prematuro: suporte materno domiciliar para o cuidado. Rev Bras Enferm. v. 65, n. 1, p. 19-26, 2012.
DEMARTINI, A. A. C. et al. Crescimento de Crianças nascidas prematuras. Arquivos Brasileiros Endocrinolog. Metab., v. 55, n. 8, p. 534-540, 2011.
DITTZ, E. S. et al. Cuidado materno ao recém-nascido na unidade de terapia intensiva neonatal: possibilidades e desafios. Cienc Enferm. v. 17, n. 1, p. 45-55, 2011.
DUARTE, E. D.; DITTZ, E. S.; ROCHA, L. L. B. Grupo de Apoio às mães de recém-nascidos internados em Unidade Neonatal. Rev Rene. v. 14, n. 3, p. 630-8, 2013. DUARTE, A. D. S. et al. Promoção da saúde às genitoras de bebês prematuros: Ação da enfermagem na alta hospitalar. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, v. 11, n. 3, p. 162-170, 2010. DUARTE, E. D. et al. A família no cuidado do recém-nascido hospitalizado: possibilidades e desafios para a construção da integralidade. Florianópolis. Texto Contexto Enfermagem, v. 21, n. 4, p. 870-8, 2012.
DUARTE, E. D.; SENA, R. R.; XAVIER, C. C. A vivência de pais e profissionais na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Ciência y Enfermeria, v. 17, n. 2, p. 77-86, 2011.
ELSEN, I.; MARCON, S. S.; SILVA, M. R. S. O viver em família e sua interface com a saúde e a doença. Maringá: Editora Universidade Estadual de Maringá; 2002.
FINLAYSON, K. et al. Mothers’ perceptions of family centred care in neonatal
intensive care units. Sexual & Reproductive Healthcare [online]. v. 5, p. 119-24, 2014. FLEURY, C.; PARPINELLE, M. A.; MAKUCH M. Y. Perceptions and actions of
healthcare professionals regarding the mother-child relationship with premature
babies in an intermediate neonatal intensive care unit: a qualitative study. BMC
Pregnancy Childbirth. v. 14, p. 313, 2014.
FONTOURA, F. C. et al. Experiência de ser pai de recém-nascido prematuro internado em unidade de terapia intensiva neonatal. Revista Rene, v. 12, n. 3, p. 518-525, 2011. FROTA, M. A. et al. Alta hospitalar e o cuidado do recém-nascido prematuro no
domicílio: vivência materna. Esc Anna Nery. v. 17, n. 2, p. 277-83, 2013.
85
GAIVA, M. A. M.; SCOCHI, C. G. S. A participação da família no cuidado ao prematuro em UTI neonatal. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 58, n. 4, p. 444-448, 2005.
GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. 4. Ed. São Paulo: Atlas, 2002, p.176. GIMENES, M. M. G.; QUEIROZ, B. (1997). As diferentes fases de enfrentamento
durante o primeiro ano após a mastectomia. In GIMENES, M.G.G.; FÁVERO, M.H.
(Orgs). A mulher e o câncer. Campinas: Psy, p.171-195.
GOMES, A. L. H. et al. Mãe-bebê pré-termo: as especificidades de um vínculo e suas implicações para a intervenção multiprofissional. Revista Ginecol. Obstet., v. 8, p. 205-208, 2007.
GUILLAUME, S. et al. Parents’ expectations of staff in the early bonding process with their premature babies in the intensive care setting: a qualitative multicenter study with 60 parents. BMC Pediatrics. v. 13, p. 18, 2013.
HAYAKAWA, L. Y. et al. Rede social de apoio à família de crianças em uma unidade
de terapia intensiva Pediátrica. Rev Bras Enferm, Brasília, v. 63, n. 3, p. 440-5,
2010.
HIROMI, A. S. A. I. Predictors of nurses'family - centered care pratices in the
neonatal - intensive care unit. Japan Journal of Nursing Sciense, v. 8, p. 57-65,
2011.
HORA, H. R. M.; MONTEIRO, G. T. R.; ARICA, J. Confiabilidade em Questionários para Qualidade: Um Estudo com o Coeficiente Alfa de Cronbach. Produto & Produção, v. 11, n. 2, p. 85 - 103, 2010.
IMIP – Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira. Conheça o
hospital. Disponível em <http://www1.hdm.imip.org.br/cms/opencms/hdm/pt/conheca/>. Acesso em 25 fev. 2017.
KAMADA, I.; ROCHA, S. M. M. As expectativas de pais e profissionais de
enfermagem em relação ao trabalho da enfermeira em UTIN. Rev. Esc. Enferm. USP, v. 40, n. 3, p. 404-11, 2006.
AMADA, I.; ROCHA, S. M. M.; BARBEIRA, C. B. S. Internações em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no Brasil 1998-2001. Revista Lat. Americana de Enfermagem, v. 12, n. 4, p. 436-442, 2003.
KENNER, C. Enfermagem Neonatal. Enfermagem Prática. 2. ed. Rio de janeiro:
Reichmann & Afonso. Editores, 2001, p. 375.
KLAUS, M. H.; KENNE, J. H.; KLAUS, P. H. Vínculo – construindo as bases para um apego seguro e para a independência. Porto Alegre: Artmed, 2000, p. 187.
KLOSSOSWSKI, D. G. et al. Integral assistance to premature infant: implications of practices and public policy . Rev. CEFAC. v. 18, n. 1, p. 137-50, 2016.
86
KOHLSDORF, M.; COSTA JUNIOR, Á. L. Enfrentamento entre Cuidadores de
Pacientes Pediátricos em Tratamento de Leucemia. Interação em Psicologia, v. 13,
n. 2, p. 263-274, 2009.
LAMY, Z. C. et al. Construção do papel materno a partir da vivência de internação em UTI Neonatal em dois modelos assistenciais. Revista Pesquisa Saúde, v. 12, n. 1, p. 14-21, 2011.
LOSS, A. B. M. et al. Estados emocionais e estratégias de enfrentamento de mães de recém-nascidos de risco. Revista Interinstitucional de Psicologia, v. 8, n. 1, p. 3-18, 2015.
MALHOTRA, N. K. Pesquisa de Marketing. Artmed Bookman. 2008
MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 13
ed. São Paulo: Hucitec, 2013.
MONTENEGRO, C. A. B.; REZENDE FILHO, J. Obstetrícia Fundamental. 13 ed.
Rio de Janeiro: Editora Guanabara Koogan, 2014
MOREIRA, J. O. A ruptura do continuar a ser: o trauma do nascimento. Revista mental (online), v. 8, n. 8, p. 91-106, 2007.
NASCIMENTO, L. C. et al. Cuidado espiritual: componente essencial da prática da
enfermeira pediátrica na oncologia. Acta Paul Enferm, v. 23, p. 437-40, 2010.
OLIVEIRA, B. R. G. et al. O processo de trabalho da equipe de enfermagem na UTI neonatal e o cuidar humanizado. Texto Contexto Enfermagem, v. 15, n. esp, p. 105-113, 2006.
OLIVEIRA, K. et al. Vivências de familiares no processo de nascimento e internação
de seus filhos em uti neonatal. Esc Anna Nery (impr.), v. 17, n. 1, p. 46-53, 2013.
PAULA, E. S.; NASCIMENTO, L. C.; ROCHA, S. M. M. Religião e espiritualidade:
experiência de famílias de crianças com Insuficiência Renal Crônica. Rev Bras
Enferm, v. 62, p. 100-6, 2009.
PERLIN, D. A.; OLIVEIRA, S. M.; GOMES, G. C. A criança na unidade de terapia
intensiva neonatal: impacto da primeira visita da mãe. Rev Gaúcha Enferm, v. 31, n.
3, p. 45864, 2011.
PINTO, E. B. Os sintomas psicofuncionais e as consultas terapêuticas pais/bebês. Estud. Psicol, Natal, v. 9, n. 3, p. 451-457, 2004. PINTO, J. P.; RIBEIRO, C. A.; SILVA, C. V. Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada: a experiência da família. Rev. Latino-Am. Enf.,Ribeirão Preto, v. 13, n. 6, p. 974-981, 2005.
POLIT, D. F.; BECK, C. T. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática da enfermagem. 7. ed. Porto Alegre: Artmed, 2011.
87
PUCCINI, P. T.; CECILIO, L. C. O. A humanização dos serviços e o direito à saúde. Cadernos de Saúde Pública, v. 20, n. 5, p. 1342-1353, set/out 2004.
RICHARDSON, R. J. Pesquisa social: Métodos e técnicas. 3. Ed. São Paulo: Atlas,
2012, p. 334. RODRIGUES, F. P. M.; MAGALHÃES, M. Normas e condutas em neonatologia. São Paulo: Atheneu, 2008, p. 404. ROSEIRO, C. P.; PAULA, K. M. P. Concepções de humanização de profissionais em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. Campinas (SP). Estudos de Psicologia. v. 32, n. 1, p. 109-19, 2015.
ROSENZVAIG, A. M. V. Conversa de UTI: grupo de pais num serviço de UTI
neonatal. Jornal Psicanal, v. 43, n. 79, p. 163-9, 2010.
ROSO, C. C. et al. Vivências de mães sobre a hospitalização do filho prematuro. Rev. Enferm. UFSM, v. 4, n. 1, p. 47-54, 2014. RUSSEL, G. et al. Parents’ views on care of their very premature babies in neonatal intensive care units: a qualitative study. BMC Pediatr. v. 14, p. 230, 2014. SALES, C. A.; ZANON, A. C. N.; LABEGLINI, M. P. C. Os sentimentos expressos pelos enfermeiros ao lidarem com a família da criança internada em uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Nursing, São Paulo, v. 9, n. 94, p. 734-38, 2005.
SALGES, C. A. K. M. et al. Fatores maternos e neonatais associados a
prematuridade. Rer. Eletr. Enferm., v. 11, n. 3, p. 642-646, 2009.
SANTANA, E. F. M.; MADEIRA, L. M. A mães acompanhante na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: Desafios para a equipe assistencial. Rev. Enferm. Cent. O. Min. v. 3, n. 1, p. 475 – 87.
SANTOS, L. F.et al. Reflexos da hospitalização da criança na vida do familiar acompanhante. Rev Bras Enferm. Enferm, v. 66, n. 4, p. 473-8, 2013. SANTOS, L. M. et al. Vivências paternas durante a hospitalização do recém-nascido prematuro na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 65, n. 5, p. 788-794, 2012. SCHMIDT, K. T. et al. A primeira visita ao filho internado na unidade de terapia intensiva neonatal: percepção dos pais. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, v. 16, n. 1, p. 73 – 81, 2012.
SCOCHI, C. G. S. et al. Incentivando o vínculo mãe-filho em situação de
prematuridade: As intervenções de enfermagem no Hospital de Clínicas de Ribeirão
Preto. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 11, n. 4, p.
539-543, 2003.
88
SCOCHI, C. G. S.; COSTA, I. A. R.; YAMANAKA, N. M. A. Evolução histórica da
assistência ao recém-nascido: um panorama geral. Revista Paulista de
Enfermagem, São Paulo, v. 9, n. esp, p. 91-101, 1996.
SEIDL, E. M. F. Enfrentamento, aspectos clínicos e sociodemográficos de pessoas
vivendo com hiv/aids. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 10, n. 3, p. 421-429, 2005.
SEIDL, E. M. F.; TROCCOLI, B T.; ZANNON, C. M. L. C. Análise Fatorial de Uma Medida de Estratégias de Enfrentamento. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v.17, n.3, p. 225-234, 2001.
SERRA, S. O. A.; SCOCHI, C. G. S. Dificuldades maternas no processo de
aleitamento materno de prematuros em uma UTI neonatal. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 12, n. 4, p. 597-605, 2004. SILVA, M. C. M.; SOUSA, R. M. C.; PADILHA, K. G. Destino do paciente após alta da unidade de terapia intensiva: unidade de internação ou intermediária? Rev. Latino-Am. Enfermagem. v. 18, n. 2, p. 224-32, 2010.
SIM. Sistema de Informação sobre Mortalidade. Painel de Monitoramento da
Mortalidade Infantil e Fetal. Brasília, 2016. Disponível em: <
http://svs.aids.gov.br/dashboard/mortalidade/infantil.show.mtw>. Acessado em: 20
jul. 2016.
SIMIONI, A. S.; GEIBL, L. T. C. Percepção materna quanto ao apoio social recebido
no cuidado às crianças prematuras no domicílio recebido no cuidado às crianças
prematuras no domicílio. Rev Bras Enferm, Brasília, v. 61, n. 5, p. 645-51, 2008.
SIQUEIRA, M. B. C.; DIAS, M. A. B. A percepção materna sobre vivência e
aprendizado de cuidado de um bebê prematuro. Epidemiol. serv. Saúde, v. 20, n.
1, p. 27-36, 2011
SOARES, L. O.; SANTOS, R. F.; GASPARINO, R. C. Necessidades de familiares de
pacientes internados em unidade de terapia intensiva neonatal. Texto & Contexto
Enferm. v. 19, n. 4, p. 644-50, 2010.
SOUSA, J. C; SILVA, L. M. S.; GUIMARÃES, T. A. Preparo para a alta hospitalar de recém-nascido em Unidade de Tratamento intensivo neonatal: uma visão da família. Rer. Pediatria, São Paulo, v. 30, n. 4., p. 217-227, ago/set 2008.
SOUZA, J. A. A formação do vínculo afetivo: a questão do apego. Revista técnica IPEP, v. 2, n. ½, p. 81-98, 2005.
SOUZA, G. G.; ZANI, A. V. Social support and family mother of newborn of very low
weight: study from genogram and eco-map. J. Health Biol Sci. v. 2, n. 4, p. 188-196,
2014.
SOUZA, N. L. et al. Representações de mães sobre hospitalização do filho prematuro. Rev Bras Enferm. v. 62, n. 5, p. 729-33, 2009.
89
SOUZA, T. V.; OLIVEIRA, I. C. S. Interação familiar/acompanhante e equipe de enfermagem no cuidado à criança hospitalizada: perspectivas para a enfermagem pediátrica. Esc. Anna Nery. v. 14, n. 3, p, 551-9, 2010.
SOUZA, D. A.; ZANI, A. V. Implantação de protocolo de cuidados para o pai do prematuro: representações da equipe de enfermagem. Revista Pesquisa Qualitativa, v. 5, n. 7, p. 82-92, 2017.
TAMEZ, R. N.; SILVA, M. J. P. Enfermagem na UTI neonatal: assistência ao recém-nascido de alto risco. 2. Ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002, p. 171-175.
TEIXEIRA, G. A. et al. Fatores de risco para a mortalidade neonatal na primeira
semana de vida. J. res.: fundam. care. v. 8, n. 1, p. 4036-4046, jan./mar. 2016.
UNICEF. ECA 25 anos Estatuto da Criança e do Adolescente: Avanços e Desafios para a Infância e Adolescência no Brasil. Fundo das Nações Unidas para a Infância – UNICEF. 2015. p.40.
WINNICOTT, D. W. Os bebês e suas mães. São Paulo: Martins Fontes, 2013, p. 280.
VERONEZ, M. et al. Vivência de mães de bebês prematuros do nascimento a alta:
notas de diários de campo. Rev Gaúcha Enferm, v. 38, n. 2, p. e60911, 2017.
VIEIRA, C. S.; MELLO, D. F. O seguimento da saúde da criança pré-termo e de
baixo peso egressa da terapia intensiva neonatal. Texto & Contexto Enferm, v. 18,
p. 74-82, 2009.
90
APÊNDICE A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO – UNIVASF Av. José de Sá de Maniçoba, s/n, centro, Petrolina – PE. CEP 56304-917. www.univasf.edu.br
Título da Pesquisa: VIVÊNCIA DE FAMILIARES DE BEBÊS PREMATUROS INTERNADOS EM
UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS DO MUNICÍPIO DE PETROLINA (PE)
Nome da Pesquisadora: Emanuella Lisboa Baião Lira
Nome do Orientador: Prof. Dr. Marcelo Domingues de Faria
1. Natureza da pesquisa: o sr. (sra.) está sendo convidada (o) a participar desta pesquisa que tem
como finalidade conhecer a vivência de pais que tiveram seus filhos internados desde o nascimento na
UCI neonatal de um Hospital público no município de Petrolina (PE).
2. Participantes da pesquisa: A pesquisa será realizada com os pais (mãe e pai) de recém-nascidos
prematuros internados na UCI neonatal desde o seu nascimento, no Hospital Dom Malan.
3. Envolvimento na pesquisa: Ao participar deste estudo o (a) sr (a) permitirá que a pesquisadora
conheça a vivência de pais que tiveram seus filhos internados em UCI neonatal desde o seu
nascimento. O estudo poderá direcionar as instituições de saúde a respeito de alternativas de
implantação, que auxiliem nas dificuldades e formas de enfrentamento da família no contexto da
hospitalização neonatal. O (a) sr (a) tem liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a
continuar participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuízo. Sempre que quiser
poderá pedir mais informações sobre a pesquisa através do telefone da pesquisadora do projeto e, se
necessário através do telefone do Comitê de Ética em Pesquisa.
4. Sobre as entrevistas e os questionários: Como instrumento de coleta de dados, a pesquisadora irá
utilizar uma entrevista semi-estruturada, com dados obstétricos e dados do recém-nascido, e
questionamentos pertinentes aos objetivos, com o propósito de conhecer a vivência de pais com filhos
UCI Neonatal desde o seu nascimento. Os diálogos das entrevistas serão gravados e realizados em
local reservado dentro da unidade, em horário escolhido pelo entrevistado. Será aplicado um
questionário para obtenção de dados sócio-econômico-demográfico e a Escala de Modos de
Enfrentamento (EMEP).
5. Riscos e desconforto: Os participantes estarão expostos a riscos mínimos, podendo ser o
constrangimento perante pessoas caso a sua identidade venha a público, o que será minimizado pela
garantia da confidencialidade das informações e pelo anonimato de todos que participarem da
pesquisa. Como também constrangimento ou receio na hora de responder as perguntas durante a
entrevista, que será reduzido pela pesquisadora mediante o resguardo da sua privacidade através do
91
uso de entrevistas individuais, em ambiente reservado e respeito caso o (a) participante não queira
responder a alguma pergunta.
7. Confidencialidade: todas as informações coletadas neste estudo são estritamente confidenciais.
Somente a pesquisadora e seu orientador terão conhecimento de sua identidade e nos
comprometemos a mantê-la em sigilo ao publicar os resultados dessa pesquisa.
8. Benefícios: ao participar desta pesquisa o (a) sr. (a) não terá nenhum benefício direto. Entretanto,
esperamos que este estudo traga informações importantes sobre os sentimentos vivenciados pelos
pais no processo de internação do seu filho na unidade de cuidados intensivos neonatal, e no
enfrentamento dessa situação, de forma que o conhecimento que será construído a partir desta
pesquisa possa direcionar a implantação de alternativas que auxiliem nesse processo de
enfrentamento, onde pesquisador se compromete a divulgar os resultados obtidos, respeitando-se o
sigilo das informações coletadas, conforme previsto no item anterior.
9.Pagamento: o (a) sr. (a)) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta pesquisa, bem como
nada será pago por sua participação. Após estes esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de
forma livre para participar desta pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:
Confiro que recebi cópia deste termo de consentimento, e autorizo a execução do trabalho de pesquisa
e a divulgação dos dados obtidos neste estudo.
Obs: Não assine esse termo se ainda tiver dúvida a respeito.
Consentimento Livre e Esclarecido
Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida, manifesto meu
consentimento em participar da pesquisa.
,Petrolina, ____ de ______ de 20___.
___________________________________________________________________
Assinatura do Participante da Pesquisa
___________________________________________________________________
Assinatura do Pesquisador
___________________________________________________________________
Assinatura do Orientador
Contato do responsável: Emanuella Lisboa Baião Lira. Fone: (87)99995 3753. E-mail:
[email protected]. Instituição: Universidade Federal do Vale do São Francisco –
UNIVASF. Av. José de Sá de Maniçoba, s/n, centro, Petrolina – PE.
92
APÊNDICE B - Roteiro para Entrevista
Participante: _________________________________ I - Dados obstétricos (destinado as mães) - Qual foi o tipo de parto? ( )normal ( ) cesariana - Quantas consultas de pré-natal você fez nessa gestação? - Já teve outras gestações? Quantas? II – Dados do Recém-nascido (destinados aos pais e mães) - Com qual Idade Gestacional seu bebê nasceu? - Qual foi o peso de nascimento do seu bebê? - Há quantos dias seu bebê está internado na UCI neonatal do Hospital Dom Malan?
III - Questões norteadoras: (destinadas aos pais e mães)
1) Como foi a descoberta de que seu bebê iria nascer antes do tempo, e ser internado na UCIN do hospital? 2) O que você entende sobre prematuridade? 3) Como tem sido para você ter um filho prematuro? E como tem enfrentado esses dias de internação? 4) Qual foi o motivo da internação do seu bebê? 5) O que mudou na sua vida e no seu âmbito familiar, após o nascimento de um bebê prematuro, e sua internação? O tratamento 1) O que você tem a dizer sobre o tratamento do seu filho na UCIN? 2) Você se sente preparado para participar desse tratamento? 3) Sabe dizer quais os procedimentos seu bebê já foi submetido? 4) Você participa ativamente no tratamento do seu filho? De que forma? Equipe de saúde e o ambiente hospitalar 1) Qual sua opinião sobre os profissionais que cuidam do seu bebê? 2) Como é a sua relação com a equipe de saúde? 3) A equipe de saúde lhe orienta sobre o tratamento e os cuidados com seu bebê? 4) Você recebe apoio desses profissionais? De que forma? 5) O que você acha da UCIN e do próprio Hospital? A família e outras formas de apoio 1) Você recebe apoio dos outros membros da sua família? 2) Você recebe apoio dos vizinhos e de amigos nesse momento? 3) Você recebe algum outro tipo de apoio (da comunidade, da igreja, prefeitura, ONG)? 4) Você segue alguma religião? Quais os impactos desta crença nesse momento?
93
APÊNDICE C - Questionário socioeconômico e demográfico
I – Dados do pai/mãe Nome Completo: ________________________________________ Idade: __________ - Situação conjugal: ( ) 1- casado (a)/união consensual;
( ) 2- solteiro (a); ( ) 3- Viúvo (a); ( ) 4- Separado (a).
- Há quanto tempo está com seu (sua) companheiro (a)? __________________ - Seu (sua) companheiro é pai (mãe) do seu bebê internado? ( ) sim ( )não - Tem outros filhos: ( )sim ( ) não Se sim, Quantos? ___________________ Qual a idade deles? _______________ - Escolaridade:1 ( )Analfabeto/Até 3ª série Fundamental 2 ( ) Até 4ª série Fundamental 3 ( )Fundamental Completo 4 ( )Médio Completo 5 ( ) Superior Completo - Você trabalha? ( )sim ( )não Se sim, como é o seu trabalho? ( ) autônomo ( ) Carteira assinada ( ) Sem carteira assinada Qual a sua renda? ____________ Possui benefício social governamental, qual? ___________________Valor atual: _________ - Quantas pessoas residem na sua casa? ________ - Quantas pessoas contribuem para a renda da família? _________ - Qual a renda total da família? _____________ - Procedência: __________________
94
ANEXO A – Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP)
(SEIDL; TRÓCOLLI; ZANNON, 2001)
Identificação:________________________________________________________
Data:_______/________/_________
As pessoas reagem de diferentes maneiras a situações difíceis ou estressantes. Pense na
real circunstância que está vivenciando agora. Concentre-se nas coisas que você faz, pensa ou sente
para enfrentar, esta condição, no momento atual.
Veja um exemplo:
Eu estou buscando ajuda profissional para enfrentar o meu problema
1 2 3 4 5
Eu nunca faço isso
Eu faço isso um pouco
Eu faço isso às vezes
Eu faço isso muito
Eu faço isso sempre
Você deve responder a alternativa que corresponde melhor ao que você está fazendo e
buscando para enfrentar o seu problema. Não há respostas certas ou erradas, o que importa é como
você está lidando com a situação, pedimos que você responda a todas as questões.
Instrução: Leia cada item abaixo e circule ou marque um X na categoria correspondente ao que você
faz em cada situação.
1 Eu
nunca faço isso
2 Eu
faço isso um
pouco
3 Eu
faço isso às vezes
4 Eu
faço isso
muito
5 Eu
faço isso
sempre
1 – Eu levo em conta o lado positivo das coisas 1 2 3 4 5
2 – Eu me culpo 1 2 3 4 5
3 – Eu me concentro nas coisas boas da minha vida
1 2 3 4 5
4 – Eu tento guardar meus sentimentos para mim mesmo
1 2 3 4 5
5 – Procuro um culpado para a situação 1 2 3 4 5
6 – Espero que um milagre aconteça 1 2 3 4 5
7 – Peço conselho a um parente ou a amigo que eu respeite
1 2 3 4 5
8 – Eu rezo / oro 1 2 3 4 5
9 – Converso com alguém sobre como estou me sentindo
1 2 3 4 5
10- Eu insisto e luto pelo que eu quero 1 2 3 4 5
11 – Eu me recuso a acreditar que isto esteja acontecendo
1 2 3 4 5
12 – Eu brigo comigo mesmo; eu fico falando comigo mesmo o que devo fazer
1 2 3 4 5
13 – Desconto em outras pessoas 1 2 3 4 5
14 – Encontro diferentes soluções para o meu problema
1 2 3 4 5
95
15 – Tento ser uma pessoa mais forte e otimista 1 2 3 4 5
16 – Eu tento evitar que os meus sentimentos atrapalhem em outras coisas na minha vida
1 2 3 4 5
17 – Eu me concentro em uma coisa boa que pode vir desta situação
1 2 3 4 5
18 – E desejaria mudar o modo como eu me sinto
1 2 3 4 5
19 - Aceito a simpatia e a compreensão de alguém
1 2 3 4 5
20 – Demonstro raiva para as pessoas que causaram o problema
1 2 3 4 5
21 – Pratico mais a religião desde que tenho este problema
1 2 3 4 5
22 – Eu percebo que eu mesmo trouxe o problema para mim
1 2 3 4 5
23 – Eu me sinto mal por não ter podido evitar o problema
1 2 3 4 5
24 – Eu sei o que deve ser feito e estou aumentando meus esforços para ser bem sucedido
1 2 3 4 5
25 – Eu acho que as pessoas foram injustas comigo
1 2 3 4 5
26 – Eu sonho e imagino um tempo melhor do que aquele em que eu estou
1 2 3 4 5
27 – Tento esquecer o problema todo 1 2 3 4 5
28 – Estou mudando, me tornando uma pessoa mais experiente
1 2 3 4 5
29 – Eu culpo os outros 1 2 3 4 5
30 – Eu fico me lembrando que as coisas poderiam ser piores
1 2 3 4 5
31 – Converso com alguém que possa fazer alguma coisa para resolver o meu problema
1 2 3 4 5
32 – Eu tento não agir tão precipitadamente ou seguir minha primeira idéia
1 2 3 4 5
33 – Mudo alguma coisa para que as coisas acabem dando certo
1 2 3 4 5
34 – Procuro me afastar das pessoas em geral 1 2 3 4 5
35 – Eu imagino e tenho desejos sobre como as coisas poderiam acontecer
1 2 3 4 5
36 – Encaro a situação por etapas, fazendo uma coisa de cada vez
1 2 3 4 5
37 – Descubro quem mais é ou foi responsável pelo problema
1 2 3 4 5
38 – Penso em coisas fantásticas ou irreais (como uma vingança perfeita ou achar muito dinheiro) que me fazem sentir melhor
1 2 3 4 5
39 – Eu sairei dessa experiência melhor do que entrei nela
1 2 3 4 5
40 – Eu digo a mim mesmo o quanto já consegui 1 2 3 4 5
41 – Eu desejaria poder mudar o que aconteceu comigo
1 2 3 4 5
42 – Eu fiz um plano de ação para resolver o meu problema e o estou cumprindo
1 2 3 4 5
43 – Converso com alguém para obter informações sobre a situação
1 2 3 4 5
44 – Eu me apego a minha fé para superar esta situação
1 2 3 4 5
96
45 – Eu tento não fechar portas atrás de mim, tento deixarem aberto várias saídas para o problema
1 2 3 4 5
Você tem feito alguma outra coisa para enfrentar ou lidar com essa situação?
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________
Obrigada pela participação!
97
ANEXO B - Parecer do Comitê de Ética
98
99
100
ANEXO C – Carta de Anuência
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