PainelDoença Falciforme no Brasil

PainelDoença Falciforme no Brasil

Resultados do Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas

com Doença Falciforme

Resultados do Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas

com Doença Falciforme

Retrospectiva histórica do Movimento Negro e aspectos legais das

conquistas em saúde

Retrospectiva histórica do Movimento Negro e aspectos legais das

conquistas em saúde

Bandeiras do Movimento Negro no BrasilBandeiras do Movimento Negro no Brasil

Romper com a inércia, reverter o estigma, recuperar a auto-estima, afirmar a igualdade dos direitos, agir para que a lei garanta as mesmas oportunidades a todos.

Romper com a inércia, reverter o estigma, recuperar a auto-estima, afirmar a igualdade dos direitos, agir para que a lei garanta as mesmas oportunidades a todos.

� Documento ao presidente da república para inclusão das reivindicações da população negra nas pautas governamentais;

� Programa de ações para a superação do racismo e das desigualdades raciais no país;

� Ato governamental – Cria o fórum “Grupo de trabalho interministerial para a valorização da população negra”.

� Documento ao presidente da república para inclusão das reivindicações da população negra nas pautas governamentais;

� Programa de ações para a superação do racismo e das desigualdades raciais no país;

� Ato governamental – Cria o fórum “Grupo de trabalho interministerial para a valorização da população negra”.

Novembro de 1995Novembro de 1995

“Marcha Zumbi dos Palmares contra o racismo, pela cidadania e a vida”

“Marcha Zumbi dos Palmares contra o racismo, pela cidadania e a vida”

Ações conseqüentes:Ações conseqüentes:

Ministério da Saúde - 1996Ministério da Saúde - 1996

Ações conseqüentes:

� Aprofundamento do debate sobre a saúde da população negra no Brasil;

� Cadastramento nacional de pessoas com doença falciforme;

� Fornecimento de medicamentos e vacinas para pacientes cadastrados.

Ações conseqüentes:

� Aprofundamento do debate sobre a saúde da população negra no Brasil;

� Cadastramento nacional de pessoas com doença falciforme;

� Fornecimento de medicamentos e vacinas para pacientes cadastrados.

Cria o Programa de Anemia Falciforme - PAF

Cria o Programa de Anemia Falciforme - PAF

MINISTÉRIO DA SAÚDE - 1997

Elabora proposta de política de saúde para população negra

Elabora proposta de política de saúde para população negra

Ações conseqüentes:

� Efetivar o Programa de anemia falciforme para todo o território nacional;

� Investimento governamental e não governamental em pesquisas clínicas e epidemiológica ampliando informações técnico científica sobre a saúde da população negra;

� Política de treinamento, capacitação e atualização dos profissionais de saúde para a atenção específica à população negra.

Ações conseqüentes:

� Efetivar o Programa de anemia falciforme para todo o território nacional;

� Investimento governamental e não governamental em pesquisas clínicas e epidemiológica ampliando informações técnico científica sobre a saúde da população negra;

� Política de treinamento, capacitação e atualização dos profissionais de saúde para a atenção específica à população negra.

Ministério da Saúde - 1997

Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - 1998

De forma universal, pela primeira vez no país, a SES-MG, implanta o diagnóstico precoce para a doença falciforme, através do NUPAD/FM/UFMG e FUNDAÇÃO HEMOMINAS no

Programa Estadual de Triagem Neonatal.

De forma universal, pela primeira vez no país, a SES-MG, implanta o diagnóstico precoce para a doença falciforme, através do NUPAD/FM/UFMG e FUNDAÇÃO HEMOMINAS no

Programa Estadual de Triagem Neonatal.

Experiência anterior

Campinas (UNICAMP), inicia em 1992 estudo de triagem neonatal para hemobloginopatias na região, utilizando a metodologia de eletroforese em amostra de sangue de cordão.

2000

• Implantação do Programa Triagem Neonatal no Estado do

Rio de Janeiro de

Institui no âmbito do SUS o Programa Nacional de Triagem, incluindo a triagem neonatal para

hemoglobinopatias

Institui no âmbito do SUS o Programa Nacional de Triagem, incluindo a triagem neonatal para

hemoglobinopatias

Portaria 822 de 06/06/2001Portaria 822 de 06/06/2001

2003 – Relatório final 12ª Conferência Nacional de Saúde

2003 – Relatório final 12ª Conferência Nacional de Saúde

Eixo temático IV – Saúde, raça e etniaEixo temático IV – Saúde, raça e etnia

Propor e sistematizar estratégias de gestãoe atenção para implementação e

acompanhamento das questões relativas àsaúde da população negra no PlanoNacional de Saúde (PNS) com vistas a

promoção da eqüidade racial.

Propor e sistematizar estratégias de gestãoe atenção para implementação e

acompanhamento das questões relativas àsaúde da população negra no PlanoNacional de Saúde (PNS) com vistas a

promoção da eqüidade racial.

Objetivo geral 12ª. CNSObjetivo geral 12ª. CNS

2005 - Portaria Nº 1391 / GM / MS2005 - Portaria Nº 1391 / GM / MS

Institui no âmbito do SUS as diretrizespara a Política Nacional de AtençãoIntegral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

Institui no âmbito do SUS as diretrizespara a Política Nacional de AtençãoIntegral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

Julho/2006

I Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciforme

Organização: AFARJ

Patrocinio: Ministério da Saúde

Hotel Othon – Rio de Janeiro

Objetivo

• O encontro tem o de discutir as políticas de atenção às pessoas com a doença, o tratamento no SUS (Sistema Único de Saúde), o Programa Nacional de Triagem Neonatal e o controle da doença no Rio de Janeiro, além de discutir temas como a saúde da população negra, educação e um estudo sobre o perfil social da doença.

Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com

Doença Falciforme

Junho 2007 – Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com

Doença Falciforme

Idealizado e permeado pela necessidade da

construção e consolidação de espaços

interinstitucionais, governamentais e não

governamentais, de debates e formulações

sobre políticas integradas de atenção às

pessoas com doença falciforme.

Idealizado e permeado pela necessidade da

construção e consolidação de espaços

interinstitucionais, governamentais e não

governamentais, de debates e formulações

sobre políticas integradas de atenção às

pessoas com doença falciforme.

Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007

Realizado em Belo Horizonte de 6 a 9 de junho de 2007

O perfil do Fórum

Aspectos quantitativos

e qualitativos

O perfil do Fórum

Aspectos quantitativos

e qualitativos

Total de participantes: 566Total de participantes: 566

� 19 Estados e DF

� Minas Gerais

- 102 municípios

- 453 participantes

� Outros Estados- 37 municípios

- 113 participantes

� 19 Estados e DF

� Minas Gerais

- 102 municípios

- 453 participantes

� Outros Estados- 37 municípios

- 113 participantes

Instituições governamentais e não governamentais

Instituições governamentais e não governamentais

InstituiçõesInstituições

150

100

50

0

150

100

50

0GovernamentaisGovernamentais Não GovernamentaisNão Governamentais

6868

154154

Instituições governamentais (Federais, Estaduais e Municipais)

Instituições governamentais (Federais, Estaduais e Municipais)

ÂmbitoÂmbito

100

80

60

40

20

0

100

80

60

40

20

0FederaisFederais MunicipaisMunicipais

2121

EstaduaisEstaduais

3535

9898

32 (MG), 1 (SP), 1 (ES)32 (MG), 1 (SP), 1 (ES)

Hemocentros e HospitaisHemocentros e Hospitais

Associações

de usuários

(15 estados)

Associações

de usuários

(15 estados)

Instituições de ensinoInstituições de ensino

12

1

10

Escola MunicipalEscola Municipal

Escola EstadualEscola Estadual

Universidade FederalUniversidade Federal

Universidade EstadualUniversidade Estadual

ProfissõesProfissões

Médico (a)Enfermeiro (a)Psicólogo (a)Biomédico (a)

Assistente social (a)FisioterapeutaNutricionistaPedagogo (a)Professor (a)

Antropólogo (a)Odontólogo (a)

Fonoaudiólogo (a)Biólogo (a)

Bioquímico (a)Técnico em saúde

Leigo (a)Acadêmico (a)

OutrasNão informadas

Médico (a)Enfermeiro (a)Psicólogo (a)Biomédico (a)

Assistente social (a)FisioterapeutaNutricionistaPedagogo (a)Professor (a)

Antropólogo (a)Odontólogo (a)

Fonoaudiólogo (a)Biólogo (a)

Bioquímico (a)Técnico em saúde

Leigo (a)Acadêmico (a)

OutrasNão informadas

108108128128

1313

113636

55229955332222

4477

1291295151

18182424

1919

0 20 40 60 80 100 120 1400 20 40 60 80 100 120 140

FreqüênciaFreqüência

Profissões

Profissões

Ministérios, Prefeituras e SecretariasMinistérios, Prefeituras e Secretarias

InstituiçõesInstituições

Freq

üên

cia

Freq

üên

cia

40

30

20

10

0

40

30

20

10

0MinistérioMinistério PrefeituraPrefeitura

33

Secretaria EstadualSecretaria Estadual

77

1414

2727

Secretaria MunicipalSecretaria Municipal

Centros, Postos, Unidades Básicas e Programas de Saúde da Família

Centros, Postos, Unidades Básicas e Programas de Saúde da Família

Orgãos e ProgramasOrgãos e Programas

Freq

üên

cia

Freq

üên

cia

40

30

20

10

0

40

30

20

10

0Centro de SaúdeCentro de Saúde

Programas Saúde da Família

Programas Saúde da Família

3434

Postode SaúdePosto

de Saúde

99

2020

Unidade Básica de Saúde

Unidade Básica de Saúde

2929

� Igualdade, integralidade, eqüidade,descentralização, controle social

� Igualdade, integralidade, eqüidade,descentralização, controle social

Princípios e diretrizes norteadores do FórumPrincípios e diretrizes norteadores do Fórum

(Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do

Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006)

(Preceitos da 12ª Conferência Nacional de Saúde/2003 e do

Pacto pela Vida, compromisso dos gestores da saúde, 2006)

� Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença

� Saúde é um estado de bem-estar físico, mental e social, e não apenas ausência de doença (OMS)(OMS)

Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais

Alimentação, moradia, saneamento básico, meio ambiente, trabalho e renda, educação, transporte, lazer, acesso aos bens e serviços essenciais

(Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990)(Art. 3º da Lei 8080, de 19/09/1990)

Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros:Fatores determinantes e condicionantes da saúde, entre outros:

� Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país

� Os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do país

Periodicidade:- realizar a cada dois anos

Estimular e garantir:- diálogo interinstitucional e com as representações de usuários

- reconhecer a extensão do diagnóstico da doença falciforme – através do teste do pezinho – como questão de saúde pública e sua implementação nacional imperiosa para o conhecimento, controle da doença e atendimento de todos os pacientes

Periodicidade:- realizar a cada dois anos

Estimular e garantir:- diálogo interinstitucional e com as representações de usuários

- reconhecer a extensão do diagnóstico da doença falciforme – através do teste do pezinho – como questão de saúde pública e sua implementação nacional imperiosa para o conhecimento, controle da doença e atendimento de todos os pacientes

Aspectos e propostas gerais aprovadas por consenso no Fórum (resumo)

Aspectos e propostas gerais aprovadas por consenso no Fórum (resumo)

Papel das organizações governamentais:- elaborar, regulamentar e fazer cumprir as leis pertinentes à atenção integral aos usuários

Papel das organizações não governamentais:- mobilizar a sociedade e lutar pela elaboração, regulamentação e aplicação das leis e normas referentes à atenção integral aos usuários

Garantir às pessoas com doença falciforme o acesso ao Cartão de Identificação contendo informações fundamentais como cuidados especiais, sua condição de saúde e contatos para atendimentos de urgência

Papel das organizações governamentais:- elaborar, regulamentar e fazer cumprir as leis pertinentes à atenção integral aos usuários

Papel das organizações não governamentais:- mobilizar a sociedade e lutar pela elaboração, regulamentação e aplicação das leis e normas referentes à atenção integral aos usuários

Garantir às pessoas com doença falciforme o acesso ao Cartão de Identificação contendo informações fundamentais como cuidados especiais, sua condição de saúde e contatos para atendimentos de urgência

Perfil sócio-econômico nacional das pessoas e dos trabalhadores com doença falciforme

- articular pesquisa especialmente junto aos ministérios da Saúde e do Trabalho e Emprego

Ampliar debates sobre o preconceito e o racismo - institucional e sociedade civil - objetivando:

- democratizar as relações sociais - abrir novos caminhos para maior conhecimento das especificidades das etnias nacionais e atendimento das demandas populares

Perfil sócio-econômico nacional das pessoas e dos trabalhadores com doença falciforme

- articular pesquisa especialmente junto aos ministérios da Saúde e do Trabalho e Emprego

Ampliar debates sobre o preconceito e o racismo - institucional e sociedade civil - objetivando:

- democratizar as relações sociais - abrir novos caminhos para maior conhecimento das especificidades das etnias nacionais e atendimento das demandas populares

Criação de Grupo de Trabalho para:

- formular projetos normalizadores nas áreas da educação, previdência, saúde, trabalho, e outras, e impulsionar a integração entre elas

- inclusão dos usuários e familiares no gozo dos direitos civis e políticos

Criação de Grupo de Trabalho para:

- formular projetos normalizadores nas áreas da educação, previdência, saúde, trabalho, e outras, e impulsionar a integração entre elas

- inclusão dos usuários e familiares no gozo dos direitos civis e políticos

3 grandes Grupos Temáticos:

- Doença Falciforme e Previdência Social

- Doença Falciforme e Trabalho e Geração de

Renda

- Doença Falciforme e Educação

3 grandes Grupos Temáticos:

- Doença Falciforme e Previdência Social

- Doença Falciforme e Trabalho e Geração de

Renda

- Doença Falciforme e Educação

Painéis, palestras, debates em plenária e discussões

Painéis, palestras, debates em plenária e discussões

- instituir Grupo de Trabalho interministerial sob direção do Conselho Nacional de Saúde, para garantir a seguridade social das pessoas com doença falciforme

- assegurar efetivo controle social

- incluir liberação de recursos para despesas de tratamento dos usuários na Lei do FGTS

- instituir Grupo de Trabalho interministerial sob direção do Conselho Nacional de Saúde, para garantir a seguridade social das pessoas com doença falciforme

- assegurar efetivo controle social

- incluir liberação de recursos para despesas de tratamento dos usuários na Lei do FGTS

A questão da doença falciforme na Previdência Social e no Sistema Único de

Assistência Social – SUAS

A questão da doença falciforme na Previdência Social e no Sistema Único de

Assistência Social – SUAS

- alterar o § 2º do art. 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/93), ampliando conceito de pessoa portadora de deficiência para portadora de necessidades especiais, desatrelando-o da idéia de incapacidade para a vida independente e para o trabalho

- responsabilidade do gestor municipal: assegurar alimentação, saúde e deslocamento para atendimento assistencial em município de referência

- estender o benefício da lei do passe livre às pessoas com doença falciforme

- definir legalmente o reconhecimento de incapacidade em doença falciforme para efeito de aposentadoria

- alterar o § 2º do art. 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/93), ampliando conceito de pessoa portadora de deficiência para portadora de necessidades especiais, desatrelando-o da idéia de incapacidade para a vida independente e para o trabalho

- responsabilidade do gestor municipal: assegurar alimentação, saúde e deslocamento para atendimento assistencial em município de referência

- estender o benefício da lei do passe livre às pessoas com doença falciforme

- definir legalmente o reconhecimento de incapacidade em doença falciforme para efeito de aposentadoria

Tarcila do Amaral - Operários, 1933. Tarcila do Amaral - Operários, 1933.

- garantir aplicação do a.111 da Convenção da OIT, combater toda forma de discriminação em emprego e profissão, assegurando direito ao progresso material e desenvolvimento espiritual, em liberdade e dignidade, em segurança econômica e com oportunidades

- qualificar e orientar médicos do trabalho para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, ampliando a rede de proteção e minimizando as repercussões no trabalho

- garantir aplicação do a.111 da Convenção da OIT, combater toda forma de discriminação em emprego e profissão, assegurando direito ao progresso material e desenvolvimento espiritual, em liberdade e dignidade, em segurança econômica e com oportunidades

- qualificar e orientar médicos do trabalho para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, ampliando a rede de proteção e minimizando as repercussões no trabalho

Acesso ao emprego e à geração de renda para as pessoas com doença falciformeAcesso ao emprego e à geração de renda para as pessoas com doença falciforme

- constituir Grupo de Trabalho nacional sobre doença falciforme junto aos Núcleos de Promoção da Igualdade de Oportunidades e de Combate à Discriminação das Delegacias Regionais do Trabalho(Port. 604-01/06/2000 – MTE)

- incluir os usuários, seus familiares e cuidadores nos projetos e programas especiais de crédito e geração de emprego e renda

- constituir Grupo de Trabalho nacional sobre doença falciforme junto aos Núcleos de Promoção da Igualdade de Oportunidades e de Combate à Discriminação das Delegacias Regionais do Trabalho(Port. 604-01/06/2000 – MTE)

- incluir os usuários, seus familiares e cuidadores nos projetos e programas especiais de crédito e geração de emprego e renda

- estímulo à contratação de pessoas com doença falciforme e/ou familiares – incentivos fiscais para contratação, formação e qualificação profissional

- leis e contratos de trabalho específicos, lista de profissões e ocupações que favoreçam a adaptação dos usuários/cuidadores e garantia de estabilidade

- adoção de cotas para as pessoas com doença falciforme nos concursos e serviços públicos

- incluir os usuários, e suas entidades, nos projetos empresariais de responsabilidade social

- estímulo à contratação de pessoas com doença falciforme e/ou familiares – incentivos fiscais para contratação, formação e qualificação profissional

- leis e contratos de trabalho específicos, lista de profissões e ocupações que favoreçam a adaptação dos usuários/cuidadores e garantia de estabilidade

- adoção de cotas para as pessoas com doença falciforme nos concursos e serviços públicos

- incluir os usuários, e suas entidades, nos projetos empresariais de responsabilidade social

- garantir educação formal e não-formal aos usuários com acompanhamento regular e orientação pedagógica libertadora e integradora

- programas educacionais de qualificação e capacitação voltados às pessoas com doença falciforme, familiares e cuidadores, a profissionais de saúde e àqueles que atuam em movimentos sociais e em organizações não-governamentais específicos

- garantir educação formal e não-formal aos usuários com acompanhamento regular e orientação pedagógica libertadora e integradora

- programas educacionais de qualificação e capacitação voltados às pessoas com doença falciforme, familiares e cuidadores, a profissionais de saúde e àqueles que atuam em movimentos sociais e em organizações não-governamentais específicos

Doença falciforme e educação formal: relações entre a pessoa, a doença e a

difusão de seu conhecimento

Doença falciforme e educação formal: relações entre a pessoa, a doença e a

difusão de seu conhecimento

- implementar Lei 10.639 - 09/01/2003 –obrigatoriedade da inclusão no currículo das escolas de ensino fundamental e médio, públicas e privadas, do estudo da história do negro no Brasil e da cultura afro-brasileira

- tornar a doença falciforme disciplina obrigatória das grades curriculares do ensino básico à graduação de áreas afins estabelecendo estágio regulamentado para profissionais de saúde graduados

- preparar as escolas para o atendimento a alunos com doença falciforme. Elaborar cartilhas educativas. Incluir o tema no projeto político-pedagógico das instituições, especialmente nas disciplinas de Biologia e Ciências.

- implementar Lei 10.639 - 09/01/2003 –obrigatoriedade da inclusão no currículo das escolas de ensino fundamental e médio, públicas e privadas, do estudo da história do negro no Brasil e da cultura afro-brasileira

- tornar a doença falciforme disciplina obrigatória das grades curriculares do ensino básico à graduação de áreas afins estabelecendo estágio regulamentado para profissionais de saúde graduados

- preparar as escolas para o atendimento a alunos com doença falciforme. Elaborar cartilhas educativas. Incluir o tema no projeto político-pedagógico das instituições, especialmente nas disciplinas de Biologia e Ciências.

www.cehmob.org.brwww.cehmob.org.br