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Universidade do Estado do Pará Pró-Reitoria de Pesquisa e Pós-Graduação Centro de Ciências Biológicas e da Saúde Programa de Pós-Graduação em Enfermagem - Mestrado
Esleane Vilela Vasconcelos
Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de
cura: Implicações para o cuidado
Belém – PA 2012
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Esleane Vilela Vasconcelos
Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura:
Implicações para o cuidado
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem.
Área de Concentração: Enfermagem.
Linha de Pesquisa: Educação e tecnologias de enfermagem para o cuidado em saúde a indivíduos e grupos sociais.
Orientadora: Profª. Dra. Mary Elizabeth de Santana.
Co-orientaror: Prof. Dr. Sílvio Éder Dias da Silva.
Belém – PA 2012
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Dados Internacionais de Catalogação na publicação
Biblioteca do Curso de Enfermagem da UEPA – Belém - Pá
V331r Vasconcelos, Esleane Vilela
Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de
possibilidade de cura: implicações para o cuidado / Esleane Vilela Vasconcelos; Orientadora:
Mary Elizabeth de Santana - Belém, 2012.
137f. ; 30 cm
Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2012.
1. Câncer 2. Cuidados Paliativos 3. Psicologia social I. Santana, Mary Elizabeth de
Santana (Orient.) III. Título.
CDD: 21 ed. 616.994
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Esleane Vilela Vasconcelos
Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura:
Implicações para o cuidado
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará (UEPA), como requisito para obtenção do título de Mestre em Enfermagem.
Área de Concentração: Enfermagem.
Data de Aprovação:____/____/____
Banca Examinadora: ___________________________________________ - Orientadora
Profa. Dra. Mary Elizabeth de Santana
Dra. em Enfermagem (EERP/USP)
Universidade do Estado do Pará – UEPA
___________________________________________ - Examinador Interno
Profa. Dra. Elizabeth Teixeira
Dra. em Ciências Sócio Ambientais (NAEA/UFPA)
Universidade do Estado do Pará – UEPA
___________________________________________ - Examinador Externo
Profa. Dra. Jacira Nunes Carvalho
Dra. em Enfermagem (UFSC)
Universidade Federal do Pará – UFPA
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Dedico este trabalho aos meus pais, Antônio Carlos e
Francisca, pelo amor incondicional e dedicação, sendo
meus maiores exemplos de vida.
Ao meu marido, Sílvio, a quem amo tanto, meu grande
companheiro e incentivador desta jornada, sempre ao
meu lado apoiando e compartilhando todos os momentos.
Ao nosso filhinho, Eder Carlos, que deu um novo
significado a nossas vidas, proporcionando-me a grande
felicidade de ser mãe.
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AGRADECIMENTOS
A Deus, pelo dom da vida, pela família maravilhosa que tenho e por ter
colocado em meu caminho pessoas essenciais para minha formação como ser
humano.
Aos meus irmãos, Tabajara e Mariana, pelo amor e carinho em todos os
momentos e pela torcida pelo meu crescimento profissional.
À minha orientadora, Dra. Mary Elizabeth, que me guiou nesta
construção. Obrigada pelo carinho e amizade em todos os momentos e por acreditar
no meu potencial.
Ao meu co-orientador, Dr. Sílvio Éder, por facilitar a minha construção de
conhecimentos com a aproximação teórico-prática das representações sociais e me
guiar nos momentos de dificuldade.
Aos queridos amigos, Vander, Jeferson, Teodolina, Ralrizônia e
Lucialba, por todos os momentos de estudo e compartilhamento de conhecimentos
na Teoria das Representações Sociais.
As professoras, Dra. Elizabeth Teixeira e Dra. Jacira Nunes, que
aceitaram participar da banca examinadora e contribuir com este trabalho.
A todos os professores da Pós-Graduação em Enfermagem que
tornaram possível a minha formação, a minha gratidão por compartilharem a sua
experiência.
As queridas colegas do mestrado, que compartilharam seus
conhecimentos, suas vivências, alegrias e dificuldades.
Aos colegas de trabalho da Coordenação Estadual de Atenção
Oncológica, pelo estímulo e por compreenderem meus períodos de afastamento.
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Aos cuidadores do estudo, obrigada pela disponibilidade e oportunidade
de compartilhar suas representações sociais em momento tão difícil.
Ao Hospital Ophir Loyola, por autorizar a realização da pesquisa e por
todos os momentos de aprendizado nesta Instituição.
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“Nossas vitórias sobre a doença e a morte são sempre
temporárias, mas nossas necessidades de apoio, cuidado
diante delas, são sempre permanentes.”
Callahan (1993)
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RESUMO
VASCONCELOS, Esleane Vilela. Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura: Implicações para o cuidado. 2012. 130 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade do Estado do Pará, Belém, 2012. Este estudo tem como objetivos: Identificar as representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas representações sociais para o cuidado. O referencial teórico utilizado foi a Teoria das Representações Sociais. É um estudo exploratório, do tipo descritivo com abordagem qualitativa, utilizando a técnica de entrevista semidirigida. O campo de pesquisa foi a clínica de cuidados paliativos oncológicos do Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará. Os sujeitos foram 30 cuidadores familiares com mais de 18 anos, com grau de parentesco e/ou afinidade que convivem e cuidam da pessoa adulta com câncer em seu domicílio. Para análise foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática. Os resultados foram organizados em três manuscritos. No primeiro, intitulado Representações sociais e câncer: desvelando o universo de cuidadores familiares, evidencia-se que o câncer é ancorado como sofrimento e o cuidar desse sofrimento do outro foi representado como amor. No segundo, Representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer, as implicações das representações marcadas pelo sofrimento de cuidados favoreceram um novo comportamento sobre o cuidado da saúde desses cuidadores. No terceiro, O câncer nas representações sociais de cuidadores: implicações para o cuidado, este foi representado como uma tarefa árdua, visto que as representações atribuídas pelos cuidadores foram ancoradas com a idéia de exaustão. Entender as representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes sem possibilidade de cura favoreceu compreender como a doença foi inserida no seu cotidiano. É importante que a enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar a elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de saúde eficiente e eficaz a este grupo social. Palavras-chave: Enfermagem. Cuidadores. Cuidados Paliativos. Psicologia Social
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ABSTRACT
VASCONCELOS, Esleane Vilela. Social representations of cancer to family caregivers of patients with no possibility of cure: Implications for care. 2012. 130 f. Dissertation (Master's in Nursing) - University of Pará, Belém, 2012.
This study aims to: identify the social representations of cancer to family caregivers of patients with no possibility of cure and analyze the implications of these representations for care. The theoretical reference was the Theory of Social Representations. It is an exploratory, descriptive qualitative approach, using a semistructured interview technique. The field research was the hospice cancer of the Ophir Loyola Hospital in Belém do Pará The subjects were 30 family caregivers with more than 18 years, with degree of kinship and / or affinity who live and care for the adult with cancer his home. For analysis we used the technique of thematic content analysis. The results were organized in three manuscripts. In the first, entitled Social representations and cancer: unveiling the universe of family caregivers, it is clear that cancer is anchored to suffering and care for this suffering of others was represented as love. In the second, representations of family caregivers of cancer, the implications of the representations marked by suffering care favored a new behavior on the health care of the caretakers. In the third, cancer in the social representations of caregivers: implications for care, this was represented as an arduous task, since the representations given by caregivers were anchored with the idea of exhaustion. Understand the social representations of family caregivers of cancer for patients with no possibility of cure favored understand how the disease was included in their daily lives. It is important that nurses know these social representations as a way to provide the development of strategies that can contribute to a health care efficiently and effectively to this social group. Keywords: Nursing. Caregivers. Palliative Care. Social Psychology
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LISTA DE TABELAS
TABELA 1- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com o gênero, HOL – Belém - Pará – 2011...................................
62
TABELA 2- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2011.....................................
62
TABELA 3- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com o grau de parentesco, HOL – Belém - Pará – 2011...............
63
TABELA 4- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2011............................
64
TABELA 5- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com o grau de instrução, HOL – Belém - Pará – 2011..................
64
TABELA 6- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com a profissão, HOL – Belém - Pará – 2011...............................
65
TABELA 7- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de
acordo com a religião, HOL – Belém - Pará – 2011..................................
66
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SUMÁRIO
CAPÍTULO 1 – CONSIDERAÇÕES INICIAIS........................................... 13
CAPÍTULO 2 – BASES CONCEITUAIS...................................................
22
2.1 CÂNCER: UMA ABORDAGEM AOS CUIDADOS PALIATIVOS......... 22
2.2 OS DESAFIOS DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES
COM CÂNCER FORA DE POSSIBILIDADES DE CURA....
26
2.3 O FAMILIAR CUIDADOR DO PACIENTE COM CÂNCER FORA DE
POSSIBILIDADES DE CURA....................................................................
35
CAPÍTULO 3 – REFERENCIAL TEÓRICO.............................................
42
3.1 DESVELANDO A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS...... 42
3.2 DA FUNCIONALIDADE DAS REPRESENTAÇÕES........................... 44
3.3 DO CARÁTER PERFORMATIVO DAS REPRESENTAÇÕES.......... 45
3.4 DOS PROCESSOS CONSTRUTIVOS DAS REPRESENTAÇÕES
SOCIAIS.....................................................................................................
46
3.5 DO OBJETO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS............................. 48
3.6 DO CARÁTER DO CONCEITO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS 49
3.7 O CÂNCER E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS......................... 51
CAPÍTULO 4 – TRAJETÓRIA METODOLÓGICA..................................
54
4.1 TIPO DE ESTUDO............................................................................... 54
4.2 CAMPO DO ESTUDO.......................................................................... 55
4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA...... 56
4.4 DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS................ 58
4.5 O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS..... 59
4.6 ASPECTOS ÉTICOS........................................................................... 60
CAPÍTULO 5 – CONHECENDO O PERFIL SÓCIOCULTURAL DOS
SUJEITOS DA PESQUISA.......................................................................
61
CAPÍTULO 6 – RESULTADOS E DISCUSSÃO......................................
71
12
6.1 MANUSCRITO 1: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER:
DESVELANDO OS SIGNIFICADOS ANCORADOS DE CUIDADORES
FAMILIARES................................................................................................
69
6.2 MANUSCRITO 2: REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES
FAMILIARES SOBRE O CÂNCER..............................................................
85
6.3 MANUSCRITO 3: O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
DE CUIDADORES: IMPLICAÇÕES PARA O CUIDADO..........................
106
CAPÍTULO 7 – CONSIDERAÇÕES FINAIS..........................................
120
REFERÊNCIAS ........................................................................................
123
APÊNDICES ............................................................................................. 132
ANEXO......................................................................................................
135
13
CAPÍTULO 1 – CONSIDERAÇÕES INICIAIS
Minha representação do câncer emergiu durante o curso de
especialização em Enfermagem Cirúrgica modalidade residência de enfermagem da
Universidade do Estado do Pará, realizada em 2002 no Hospital Ophir Loyola (HOL),
hospital de referência em câncer no Estado do Pará, onde por dois anos atuei em
todas as especialidades clínicas e cirúrgicas de câncer. Após a residência em
enfermagem, fui contratada pelo referido hospital aonde venho atuando como
enfermeira assistencial até o momento. Dessa forma, venho acompanhando toda a
trajetória do paciente acometido por câncer desde seu diagnóstico, seu tratamento
até o seu desfecho, seja por cura, melhora do quadro clínico ou óbito. Pude também
acompanhar pacientes que realizaram o tratamento, mas retornaram com recidiva
da doença.
Atrelados à doença, os aspectos familiares e psicossociais são fortemente
notados nas histórias dos pacientes. A preocupação com a família com a
possibilidade de vir a se tornar um indivíduo incapacitado pela doença e com o
preconceito perante a sociedade são quase sempre observados, o que é bem
compreendido pela representação estigmatizante que uma pessoa com câncer
apresenta.
Em minha vivência, cuidando de pacientes com câncer, observei que
muitos tratam a doença como uma sentença de morte. Acompanhei vários relatos de
sentimentos de medo, tristeza e vergonha perante sua família e a sociedade. É
válido destacar que a falta de conhecimento e informações reificadas por grande
parte da população é fator que dificulta a formação do objeto psicossocial, como é o
caso do câncer, favorecendo que esta realidade continue sendo não familiar. Estes
fatos favorecem a emergência de situações preconceituosas diante de pessoas
acometidas com câncer, visto acreditarem ser uma doença que se transmite de
pessoa para pessoa.
Para Sontag (1994), as representações do câncer remetem a uma doença
cruel, corrosiva, contagiosa, estigmatizada e degradante, que consome o indivíduo
aos poucos. Dessa forma, nota-se que ao se deparar com o câncer o paciente
vivencia momentos difíceis. O preconceito aparece, as pessoas se afastam e o
próprio paciente se afasta do convívio com a sociedade.
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Por tudo isso, o impacto que um diagnóstico de câncer exerce sobre a
pessoa é muito forte devido toda a representação que a doença possui e sua
repercussão no meio social e familiar. Após o diagnóstico é iniciado o tratamento
que também é considerado agressivo. O tratamento cirúrgico, muitas vezes
considerado mutilador pelos pacientes, ainda é associado ao tratamento
quimioterápico e radioterápico que são tratamentos longos e permeados de efeitos
adversos que geram outros impactos na vida da pessoa com câncer. Quando o
paciente não se enquadra a nenhum tratamento pelo avanço da doença, o paciente
é considerado fora de possibilidades terapêuticas de cura e as únicas medidas
cabíveis, são garantir o conforto e cuidados paliativos.
Diante do quadro avançado da doença, geralmente, o paciente passa a
ser considerado um paciente fora de possibilidades de cura, pois não responde mais
a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura ou de
prolongamento da sobrevida, necessitando de cuidados que proporcione o máximo
de conforto e bem estar, preparando-o para uma morte mais digna e humana
(BARBOSA; VALLENTE; OKAY, 2001).
No início de minha atuação como enfermeira residente no hospital, a
atenção era muito voltada ao doente e às repercussões da doença em sua vida.
Com meu amadurecimento profissional, ao atuar na clínica de cuidados paliativos,
cuidando de pacientes sem possibilidades de cura, refleti sobre o que realmente é o
cuidado de enfermagem e a importância da afetividade quando fazemos algo que
gostamos. Foi onde fortemente pude acompanhar a atuação do cuidador familiar e
perceber como ele é importante no processo de cuidar desses pacientes, e como
esse familiar se fortalece quando tem o apoio de uma enfermagem realmente
preocupada e atuante com o paciente e a família. Este contexto me possibilitou
entender a melhor maneira de abordar estes pacientes e seus familiares, assim
como, a melhor maneira de auxiliá-los neste processo de doença e terminalidade.
Vidal (2007) alega que uma vez dado o prognóstico e comprovado o
estado de terminalidade, os pacientes sentem-se sós, queixam-se da equipe, as
pessoas não se aproximam mais, aparecendo apenas para medicá-los, a equipe se
preocupa apenas com a técnica, esquecendo o emocional que se encontra abalado,
tornando-se assim cada vez mais doloroso seu estado de maneira geral.
Dessa forma, as atividades assistenciais desenvolvidas com pacientes
oncológicos fora de possibilidades de cura e seus familiares contribuíram para o
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reconhecimento dessa condição crônica; também observei que o apoio familiar e os
cuidados com esses pacientes são fatores essenciais para seu conforto e qualidade
de vida. Neste momento, o que eles mais precisam é de apoio dos parentes
queridos. A presença e o acompanhamento dos familiares são fundamentais em
todos os momentos, seja por meio da valorização do paciente como pessoa,
mostrando o quanto ele é importante no núcleo familiar, seja acompanhando-o às
consultas, cuidando da alimentação e mostrando preocupação com a realização dos
cuidados em casa.
Cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem
remuneração, cuida do doente ou dependente no exercício das suas atividades
diárias, tais como alimentação, higiene pessoal, medicação de rotina,
acompanhamento aos serviços de saúde e demais serviços requeridos no cotidiano,
como a ida a bancos ou farmácias, excluídas as técnicas ou procedimentos
identificados com profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área da
enfermagem (BRASIL, 1999).
Ainda percebo que o apoio familiar é fator importantíssimo, para que os
mesmos encontrem força e ajuda que necessitam para enfrentar a doença. Dessa
forma, a família atua contribuindo na recuperação direta desses pacientes, que
muitas vezes, encontram-se fragilizados frente à doença e às consequências do
tratamento.
Acredito que a família representa um fator de grande influência para os
pacientes oferecendo suporte para sua adaptação e equilíbrio diante da doença.
Além disso, é possível ressaltar que a união e a aproximidade afetiva entre os
membros da família, favorece um ambiente harmonioso, assim como ajuda com os
cuidados prestados, já que muitos se encontram impossibilitados de realizarem
certas atividades.
Diante de uma doença que muitas vezes fragiliza o apoio dos familiares
frente ao adoecimento, torna-se fator fundamental, já que são submetidas a
tratamentos agressivos podendo perdurar por longos períodos. A participação da
família pode ser objetivada por meio do apoio emocional, do carinho, da
compreensão e até mesmo financeiramente, contribuindo de forma positiva na
trajetória do paciente durante toda a doença.
Entretanto, em muitas situações, a família fica tão abalada com a doença
e seus tratamentos que não tem capacidade de oferecer apoio e cuidado de que o
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paciente necessita, trazendo prejuízos à recuperação do mesmo. Portanto, entendo
que a família deve ser bem orientada pelos profissionais, a fim de serem capazes de
dar o suporte adequado ao paciente para o enfrentamento da doença.
O estado de doença provoca alterações na dinâmica e rotina familiar,
afetando o cotidiano de todas as pessoas que convivem com o doente. Assim, as
famílias buscam adaptar-se à condição de doença (COELHO, 2008). Por isso, a
base familiar no apoio a pessoas com câncer é indispensável para discutir a respeito
da situação, auxiliar nos cuidados e no tratamento.
Além disso, o câncer é considerado um importante problema de saúde
pública no mundo, pois com o envelhecimento da população, aumenta a incidência
da doença e, se tratando de uma doença crônica, os gastos públicos envolvendo
seu diagnóstico e tratamento, tornam-se cada vez mais elevados.
Ressalta-se a importância de conhecer as representações sociais sobre o
câncer de familiares cuidadores de pessoas com câncer fora de possibilidades de
cura, pois possibilitará a reformulação de pré-concepções e a elaboração de novos
conceitos sobre o cuidar da pessoa com câncer. Assim sendo, o câncer como um
problema de saúde pública no Brasil, logo é merecedor de grande atenção por parte
dos gestores e profissionais de saúde, e em especial da Enfermagem, que além de
poder contribuir para o controle da doença por meio das ações de promoção,
prevenção e detecção precoce que são realizadas na rede da atenção básica, média
e alta complexidade, atua diretamente na assistência prestada ao paciente e na
orientação dos cuidados para o cuidador familiar.
Esta pesquisa contribui para ampliar a compreensão sobre os cuidadores
familiares que acompanham pacientes oncológicos fora de possibilidades de cura,
favorecendo um melhor entendimento dos fatores que dificultam a sua rotina e
orientam o cuidado prestado, seja no ambiente hospitalar ou no domicílio. Portanto,
a partir deste conhecimento, o enfermeiro poderá utilizar de estratégias que possam
estimular e facilitar o cuidado desse familiar ao seu parente com câncer.
De acordo com Wright e Leahey (2002), a enfermagem tem um
compromisso e obrigação de incluir as famílias nos cuidados de saúde. A evidência
teórica, prática e investigacional do significado que a família dá para o bem estar e a
saúde de seus membros, bem como a influência sobre a doença, obriga os
enfermeiros a considerar o cuidado centrado na família como parte integrante da
prática de enfermagem.
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A família constitui um dos núcleos centrais na formação de crenças,
valores e conhecimentos e, em geral, quando um indivíduo adoece toda a família
sofre e sente as conseqüências do momento vivenciado. Os familiares em convívio
comum compartilham e observam os cuidados e enfrentamento da pessoa com
câncer, registrando essa experiência. Dessa forma, a doença passa a ter para esses
familiares um significado, segundo a realidade do senso comum. É uma experiência
própria, na qual são vivenciados os sentimentos e os enfrentamentos negativos ou
positivos. Ao falar em câncer, esses familiares vão remeter-se a imagem mental
dessas experiências, que podem ser manifestadas por meio das representações
sociais. As representações sociais podem ser entendidas como “uma forma de
conhecimentos, socialmente elaborada e partilhada, tendo uma visão prática e
concorrendo para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”
(JODELET, 2001, p. 22).
Ressalta-se então a importância do tema, pois mesmo com toda
tecnologia disponível e aplicada no sentido de curar, ou prolongar a vida,
encontramos pacientes que não se beneficiam com essa medicina avançada, só
lhes restando receber um cuidar baseado na filosofia dos cuidados paliativos, que
assume importância na área da saúde, como um cuidar específico para os pacientes
fora de possibilidades terapêuticas de cura e suporte à família do doente.
O câncer é uma doença que tem grande impacto na vida do paciente e no
entorno familiar, modificando a estrutura e a dinâmica da família. O diagnóstico do
câncer acarreta interferências na vida do indivíduo doente, da família e da equipe de
saúde. Para enfrentar essa doença e as suas conseqüências, a família tem sido uma
fonte de apoio, uma vez que faz parte do contexto, no qual o indivíduo está inserido.
A família deve participar do tratamento e receber suporte não apenas para saber
aprender a cuidar do paciente, mas, sobretudo, para enfrentar, compreender e
compartilhar a situação de doença.
A compreensão da doença enquanto fenômeno da dimensão social faz
com que as ações para seu tratamento e/ou enfrentamento sejam interpretadas
como construtos sociais, e não individuais. Neste sentido, as interações sociais
ocupam papel de destaque na compreensão dos cuidados de saúde adotados no
cotidiano (VIEIRA; MARCON, 2008).
A teoria das representações sociais (TRS) é uma via de aproximação do
universo do senso comum, entendendo este como o conjunto de opiniões,
18
conhecimentos, valores e crenças elaboradas pelo sujeito sobre um determinado
objeto social (o câncer) que são compartilhados pelo grupo social e permeiam as
estruturas culturais. Há três princípios básicos que fundamentam as Representações
Sociais. O primeiro é que as pessoas, ao viverem em sociedade, possuem um modo
comum de vida, no qual são estabelecidos valores e formas de pensar e de agir
sobre a realidade cotidiana; o segundo é que quase tudo o que uma pessoa sabe
ela o aprendeu de outra, portanto as fontes dos conhecimentos e de crenças
significativas são as interações entre elas; e o terceiro é que as idéias e crenças que
são partilhadas estão arraigadas nas instituições sociais - como a igreja, a família e
os movimentos sociais (MOSCOVICI, 2003).
Na objetivação o familiar cuidador apropria-se de informações e saberes
sobre o adoecer de câncer até a fase sem possibilidades de cura em que seu
parente se encontra e edifica imagens e significados em torno dele; na ancoragem,
estas imagens e significações são integradas, de forma cognitiva, a um sistema de
pensamento social preexistente. Assim, o que parecia estranho vai se tornando
acessível à sua compreensão, permitindo-lhe desenvolver o cuidado a partir de uma
estrutura conceitual organizada.
Portanto, a assistência de enfermagem ao paciente com câncer é repleta
de desafios cotidianos, visto que a própria palavra câncer é carregada de
significados e, para muitos é sinônimo de dor e morte. Desta forma, é necessário
que os profissionais de Enfermagem estejam preparados para prestar cuidados aos
pacientes com câncer e a orientar seus cuidadores familiares.
A representação social de um determinado grupo social, no caso do
estudo um grupo social constituído de cuidadores familiares, manifesta-se por meio
do seu comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber
prático. Cabe mencionar que uma representação difere de uma opinião, pois esta se
manifesta unicamente no relato de um indivíduo, estando ausente nas suas atitudes,
nas suas práticas. Conhecer a prática de grupos sociais sobre um determinado
objeto psicossocial, como a saúde e a doença, é relevante para sabermos o
comportamento adotado pelos referidos grupos frente ao objeto pesquisado.
Enfatiza-se o emprego das representações sociais como um constructo
teórico que favorece o conhecimento do fenômeno que acomete uma população
específica. Destaca-se que no Brasil vigoram vários modelos de assistência à
saúde, porém todos foram e são elaborados de forma verticalizada em relação ao
19
indivíduo, o que propicia a sua inadequação, pois foram implantadas sem respeitar
as especificidades da população que busca atender. Para que um programa possa
realmente atender as necessidades de saúde de uma comunidade, torna-se
relevante conhecê-la, ou seja, primeiramente deve-se estudar esta comunidade,
saber seus hábitos e costumes para, a seguir, estruturar-se um referido serviço
(SILVA et al, 2010).
Saber as representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer
irá favorecer a implementação de cuidados de enfermagem que valorizem o cuidado
desses pacientes, demonstrando que este caráter prático é relevante para a
compreensão dos diversos contextos que envolvem o cuidado.
É importante destacar que a implantação de programas de saúde de um
determinado grupo deve levar em conta o saber prático deste grupo para o qual será
implementado o serviço de saúde, respeitando suas crenças e tabus culturais.
Destaca-se a necessidade de se valorizar o universo consensual da população, que
se pretende atender, e da inter-relação entre saber erudito e senso comum,
propiciando um modelo assistencial à saúde muito mais significativo, pois passa a
valorizar-se a quem de deve cuidar (SILVA et al, 2010).
A TRS é uma estratégia de se implementar modelos assistenciais que
valorizem os grupos para as quais foram criados, pois será centrada em seu
cotidiano. Porém, esta realidade somente será possível por meio da valorização do
conhecimento consensual da população afetada, pois o senso comum favorece
estruturar formas interventivas, mais eficientes e eficazes por serem
horizontalizadas, e, assim, respeitarem a carga cultural do grupo social pesquisado
(SILVA et al, 2010).
Cabe destacar que a TRS, devido ao seu caráter prático e elucidativo,
pode ser compreendida como uma forma de tornar este serviço de saúde mais
próximo, no que se refere à valorização do conhecimento consensual, das
comunidades às quais são indicadas. Não se pode falar em cidadania quando ocorre
a imposição de modelos de saúde criados por uma pequena parcela de técnicos,
para atender uma demanda populacional tão diversificada. Tem-se que respeitar as
especificidades culturais dos grupos sociais que compõem nosso País (SILVA et al,
2010).
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Dessa forma, foi estabelecido como objeto de estudo desta pesquisa as
representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora
de possibilidades de cura.
Destacamos que a representação social da doença e sua ação nos
cuidados ministrados por esses cuidadores familiares de pacientes fora de
possibilidades de cura irá favorecer a implementação de um cuidado de enfermagem
que valorize esse saber ingênuo. Pauta-se que o cuidado de enfermagem centra-se
quase sempre no conhecimento reificado o que não respeita tabus e crenças
culturais, por tal motivo pode não atender as necessidades do paciente e seu
familiar que recebem esses cuidados.
Reforçamos que o universo reificado favorece um cuidado de
enfermagem verticalizado, enquanto o senso comum propicia um cuidado mais
atrelado à realidade do paciente, para qual esse cuidado está direcionado. A
representação social de um determinado grupo social se manifesta por meio do seu
comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber
prático, e esse saber irá orientar suas atitudes e comportamentos frente ao objeto
vivenciado, no caso da pesquisa, a doença e sua ação no cuidado de um paciente
fora de possibilidades de cura.
Portanto, saber como é representado o cuidado de um cuidador familiar a
seu parente que se encontra acometido de câncer em fase avançada e conhecer
essa realidade propicia um cuidado de enfermagem mais próximo da realidade
vivenciada por esse cuidador familiar.
A partir deste entendimento, foram formuladas as seguintes questões
para nortear a pesquisa: Quais as representações sociais do câncer para cuidadores
familiares de pacientes fora de possibilidades de cura? Quais as implicações dessas
representações sociais para o cuidado?
Para responder a estes questionamentos foram traçados os seguintes
objetivos: Identificar as representações sociais do câncer para cuidadores familiares
de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas
representações sociais para o cuidado.
O estudo contribui para a Enfermagem, que tem em sua essência a
relação interpessoal entre dois seres humano, no qual um deles precisa de ajuda e o
outro fornece ajuda; consiste em compreender as representações de cuidadores
familiares de pessoas com câncer fora de possibilidades terapêuticas de cura, para
21
que o cuidado a esses pacientes sejam prestados de forma humanizada, visando
melhoria da qualidade de vida.
Assim sendo, desvelar as representações sociais dos familiares
cuidadores de pessoas com câncer fora de possibilidades de cura favorece
compreender o universo consensual que rege a prática da população estudada.
Sendo bastante significativo para a implementação de uma forma de cuidado de
Enfermagem, o qual é entendido por Waldow (2001, p.149) como “comportamentos
e ações que envolvem conhecimentos, valores, habilidades e atitudes, no sentido de
favorecer as potencialidades das pessoas para manter ou melhorar a condição
humana do processo de viver e morrer”.
O presente estudo foi desenvolvido acreditando que a compreensão
dessas representações sociais possa contribuir para o conhecimento do significado
do câncer atribuído pelos familiares e suas relações com o cuidado prestado a esses
pacientes. A mesma trouxe subsídios para a construção de uma proposta para
orientação fundamentada nas representações sociais, voltada para os cuidados
prestados as pessoas com câncer fora de possibilidades de cura. Assim como,
contribui para uma reflexão social sobre a necessidade de transformação, e
principalmente sensibilizar a sociedade para a necessidade de políticas de saúde
mais amplas e efetivas.
22
CAPÍTULO 2 - BASES CONCEITUAIS
2.1 CÂNCER: UMA ABORDAGEM AOS CUIDADOS PALIATIVOS
O câncer é uma doença crônico-degenerativa, na qual o crescimento
desordenado de células que invadem tecidos e órgãos, podendo espalhar-se pelo
corpo. Pode evoluir com lesões que se apresentam sob a forma de tumor sólido
expansivo ou sob a forma de infiltração nas estruturas corporais. As causas de
câncer podem ser externas ou internas ao organismo e estão inter-relacionadas. As
causas externas referem-se ao meio ambiente e aos hábitos de uma sociedade. Já
as causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas.
Além disso, o envelhecimento aumenta a suscetibilidade à transformação maligna
devido às mudanças nas células pelo fato de terem sido expostas por mais tempo
aos diferentes fatores de risco para câncer, explica em parte o porquê de o câncer
ser mais freqüente na população idosa. Os fatores de risco ambientais de câncer
são denominados cancerígenos ou carcinógenos (BRASIL, 2011).
O tratamento do câncer pode ser feito através de cirurgia, radioterapia,
quimioterapia ou transplante de medula óssea. Em muitos casos, é necessário
combinar mais de uma forma de tratamento. A radioterapia consiste em utilizar
radiações para destruir um tumor ou impedir que suas células aumentem. A
quimioterapia utiliza medicamentos que são aplicados, em sua maioria, na veia,
podendo também ser dados por via oral, intramuscular, subcutânea, tópica e
intratecal. E o transplante de medula óssea consiste na substituição de uma medula
óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de
reconstituição de uma nova medula. Este tratamento é utilizado para algumas
doenças malignas que afetam as células do sangue (BRASIL, 2011).
É evidente que as neoplasias são doenças de incidência maior na
população de idosos. Além disso, a incidência de determinados cânceres também
aumenta com a exposição a agentes carcinogênicos como fumaça de cigarro,
compostos químicos e radiação. Além disso, o câncer é uma das doenças mais
temidas no mundo inteiro e grande parte desse medo é causada pela ausência de
tratamento efetivo para a maioria dos tumores metastáticos inoperantes (AUDÍSIO et
al, 2006).
23
Sendo um grande desafio para a saúde pública compreender e controlar
as doenças malignas. Isto requer conhecimentos científicos sobre os complexos
mecanismos de regulação molecular e intracelular, e sobre as escolhas individuais
do estilo de vida. Além disto, se exige uma gestão competente e o melhor uso dos
recursos disponíveis para o planejamento, execução e avaliação das estratégias de
controle da doença. Por isto, a prevenção e o controle do câncer estão entre os mais
importantes desafios da saúde pública no Brasil, já que as estimativas para o ano de
2012 apontam para a ocorrência de 518.510 casos novos de câncer, sendo os tipos
mais incidentes, à exceção do câncer de pele do tipo não melanoma, serão os
cânceres de próstata e de pulmão no sexo masculino e os cânceres de mama e do
colo do útero no sexo feminino, acompanhando o mesmo perfil da magnitude
observada para a América Latina (BRASIL, 2011).
Atualmente, existe um número maior de pessoas morrendo de doenças
crônicas ou progressivas, como o câncer, aumentando o percentual de doentes em
estado terminal, nos hospitais ou em seus domicílios (BARBOSA et al, 2001). Sendo
assim, o cuidar do paciente com doenças crônicas tornou-se um elemento
importante no contexto da saúde pública.
No Brasil, o câncer como problema sanitário a ser enfrentado pelo Estado
se deu somente a partir da década de 30 do século XX, pela atuação de
pesquisadores da área como Mario Kroeff, Eduardo Rabello e Sérgio Barros de
Azevedo. O caráter nacional do controle do câncer viria sob a forma de criação do
Serviço Nacional de Câncer (SNC) em 1941, destinado a orientar e controlar a
campanha de câncer em todo o país. Em 1954, o Brasil sediou o VI Congresso
Internacional de Câncer, em São Paulo, organizado pela União Internacional Contra
o Câncer (UICC). Em 1957, foi inaugurado o hospital-instituto (atual Instituto
Nacional de Câncer - INCA), no Rio de Janeiro, que passou a ser sede do SNC.
Após um período de retrocesso nas políticas de controle do câncer na década de 70,
foi criado, nos anos 80, o Programa de Oncologia (Pro-Onco), com o objetivo de
retomar o controle da doença. A partir da década de 90, com o processo de
estruturação do Sistema Único de Saúde (SUS), coube ao INCA o papel de agente
diretivo das políticas de controle do câncer no país. Dessa forma, para consolidar
ações nacionais de controle do câncer culminou, no final de 2005, com o lançamento
da Portaria 2439/GM (BRASIL, 2005) que instituiu a Política Nacional de Atenção
24
Oncológica (PNAO) que estabeleceu diretrizes para o controle do câncer no Brasil
desde a promoção da saúde até os cuidados paliativos (PARADA et al, 2008).
A Portaria nº 2439 do Ministério da Saúde, que estabeleceu a Política
Nacional de Atenção Oncológica (PNAO), propõe e orienta a organização da Rede
de Atenção Oncológica nos Estados, uma estratégia de articulação institucional
voltada para superar a fragmentação das ações e garantir maior efetividade e
eficiência no controle do câncer. Ela prevê o conjunto de ações necessárias para a
atenção integral ao câncer: “Promoção, Prevenção, Diagnóstico, Tratamento,
Reabilitação e Cuidados Paliativos, a ser implantada em todas as unidades
federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão” (BRASIL,
2005).
O movimento de cuidados paliativos resgatou, no século XX, a
possibilidade de humanização do morrer, opondo-se à idéia da morte como um
inimigo a ser combatido a todo o custo; ou seja, a morte volta a ser vista como parte
do processo de vida, e no adoecimento, os tratamentos devem visar à qualidade
dessa vida e ao bem-estar da pessoa, mesmo quando a cura não é possível
(KOVÁCS, 2003).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), em conceito definido
em 1990 e atualizado em 2002, cuidados paliativos consistem na assistência
promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de
vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por
meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação
impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e
espirituais (BRASIL, 2011).
Cuidados paliativos é uma abordagem que melhora a qualidade de vida
dos indivíduos e familiares na presença de doenças terminais. Seus aspectos
fundamentais são o controle dos sofrimentos físico, emocional, espiritual e social.
Pode ser oferecido em instituições de saúde assim como na própria residência.
Paliar é uma dimensão crítica dos cuidados em saúde e todos os profissionais de
saúde deveriam saber quando os cuidados paliativos são necessários. Quando
qualquer indivíduo se aproxima dos últimos momentos de uma condição de saúde
debilitante, a necessidade de cuidados paliativos aumenta e neste momento é
importante assegurar que seja garantido um cuidado de qualidade (SILVA;
HORTALE, 2006).
25
O termo “paliativo” deriva do latim pallium, que significa manto, capote.
Etimologicamente, significa prover um manto para aquecer “aqueles que passam
frio”, uma vez que o paciente não podem mais ser ajudados pela medicina curativa.
A essência dos cuidados paliativos consiste em: aliviar os sintomas, a dor e
sofrimento em pacientes portadores de doenças crônico-degenerativas ou em fase
final, objetivando uma melhor qualidade de vida (PESSINI; BERTACHINI, 2005).
Nas fases iniciais do câncer, o tratamento geralmente é agressivo, com
objetivo de cura, e isso é compartilhado com o doente e sua família de maneira
otimista. Quando a doença já se apresenta em estágio avançado ou evolui para esta
condição, a abordagem paliativa se faz necessária no manejo dos sintomas de difícil
controle e de alguns aspectos psicossociais associados à doença. Na fase terminal,
em que o paciente tem pouco tempo de vida, o tratamento paliativo se faz
necessário para garantir qualidade de vida. É o cuidado no sentido mais amplo
possível, considerando as necessidades destes pacientes em todos os seus
aspectos com ênfase na importância dos sintomas psicológicos, espirituais e sociais
ampliando as responsabilidades desta assistência que deve atuar para além do
controle de sintomas físicos (BRASIL, 2001).
A metástase é a formação de uma nova lesão tumoral a partir da primeira,
mas sem continuidade entre as duas. Isso implica que as células neoplásicas se
desprendem do tumor primário, ganham uma via de disseminação, são levadas para
um local distante e lá formam uma nova colônia neoplásica. As metástases se
formam em tumores malignos; contudo, nem todo câncer origina metástase. Por
conseguinte, as metástases são o selo definitivo de malignidade e sinal de mau
prognóstico. Quando surgem metástases, quase sempre o tumor é incurável
(GLENN; ROBINS, 2006).
Em muitos pacientes, a primeira manifestação clínica de um câncer está
relacionada com as metástases, pois, geralmente, a fase inicial da doença não
costuma apresentar sintomas. Dessa forma, diante do quadro metastático da doença
o paciente passa a ser considerado fora de possibilidades terapêuticas de cura, pois
não responde mais a nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada (BARBOSA
et al,2001).
26
2.2 OS DESAFIOS DO CUIDADO DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES COM
CÂNCER FORA DE POSSIBILIDADES DE CURA
Quando um paciente se encontra fora de possibilidades de cura, o
objetivo principal do cuidado não é mais preservar a vida, mas torná-la o mais
confortável e digna possível. O que pode ser um tratamento adequado para um
paciente em fase aguda, pode ser inadequado para um paciente em fase terminal
(MARCELINO, 1997).
Para os profissionais de saúde, que vivem diante da morte e do morrer,
estudos apontam que a maioria demonstra insegurança e medo em lidar com o
paciente em fase terminal. É imprescindível, que essas questões sejam
compartilhadas por todos, tanto pelo profissional, quanto pela família, a fim de evitar
a presença de uma dor prolongada tanto para si como para o paciente e família
(FERNANDES; FREITAS, 2005).
O processo de morte/morrer ainda não é compreendido por alguns
profissionais de saúde como parte do cuidado ao paciente e sua família. No entanto,
a morte faz parte da existência e cuidar do Ser que está morrendo deveria ser parte
integral da assistência. Ao entender que a vida não é eterna, compreende-se que
cada momento vivido deve ser valorizado, inclusive o próprio processo de morrer
(GIROND; WATERKEMPER, 2006).
Segundo Barbosa et al (2001), a medicina paliativa não prorroga a vida
através de arsenal terapêutico, tampouco a encurta por meio da eutanásia. Tem
como meta respeitar o doente e ajudá-lo a se cuidar até o fim. Um dos princípios dos
cuidados paliativos é a atuação em equipe, na qual cada profissional, respeitando
suas competências, têm como objetivo comum o alívio do sofrimento do cliente,
independente da dimensão, e o preparo para a morte do mesmo. Essa atuação
exige que os profissionais dialoguem, respeitem-se mutuamente e estejam
preparados para partilhar suas angústias, preocupações, inseguranças e
fragilidades.
Além disso, na prática da terapia paliativa, o enfermeiro pode cuidar,
juntamente com sua equipe, para que o doente não sinta dor, esteja em boas
condições de higiene e nutrição, receba conforto físico e se mantenha livre de riscos.
Deve buscar comunicar-se efetivamente com ele, ouvindo-o sempre que possível,
ajudando-o a expressar seus sentimentos e idéias, tanto quanto a compreender
27
melhor a sua experiência. O enfermeiro pode e deve ainda estabelecer uma
comunicação efetiva também com a família do paciente, ensinar e orientar quanto
aos cuidados necessários quando o doente estiver em casa (CARVALHO, 1999).
Atualmente, preconiza-se que cuidados paliativos devem ser integrados
ao longo de toda terapêutica, uma vez que seu objetivo é a promoção do conforto,
alívio de sintomas e atenção às dimensões psicossociais dos pacientes e familiares.
Os cuidados paliativos são aqueles prestados a pacientes fora de possibilidades de
cura e às suas famílias, que enfrentam o processo do morrer. É um suporte no alívio
da dor e demais sintomas desagradáveis do paciente e proximidade maior dos
familiares, aliviando as angústias e preparando para a morte.
Koseki e Bruera (1996) referem que os dilemas éticos devem considerar
que cuidados paliativos fundamentam-se em parâmetros éticos e filosóficos,
portanto os pacientes fora de possibilidades de cura possuem valores pessoais que
devem ser respeitados: como ter direito à autonomia e controle; ter uma relação
sincera e verdadeira com seus cuidadores (profissionais de saúde, familiares ou
amigos); respeitar suas crenças, valores e personalidade, permitindo que esses
pacientes vivam seus últimos dias com dignidade; e entender que o cuidado paliativo
não consiste em antecipar, muito menos, adiar a morte do paciente.
É necessário encorajar os profissionais de saúde a valorizarem a cultura
da vida e a importância de gestos como o toque, o estar junto, o diálogo, o apoio
emocional e espiritual (GIROND; WATERKEMPER, 2006).
O cuidar, segundo Waldow (2001), é ver o ser humano na sua totalidade,
respeitando suas características e, se possível, planejar junto às ações terapêuticas.
Durante muito tempo o cuidar foi visto sempre associado à execução de algum
procedimento de enfermagem, dando ênfase apenas a uma técnica bem realizada,
sempre atrelada a uma prescrição médica e ligada a alguma enfermidade. Mas, com
o passar do tempo, a prática da técnica deixou de ser primordial e passou-se a dar
importância também às intervenções de ordem social e psicológica. A partir daí, é
dado ênfase ao conceito de cuidado de si e de humanização no ato de cuidar,
visando o bem-estar de quem precisa desse cuidado.
O paciente fora de possibilidades de cura é rotulado como "terminal". Isto
traz a falsa idéia de que nada mais pode ser feito. Porém, o paciente em fase
terminal está vivo e tem necessidades especiais que, se os profissionais de saúde
28
estiverem dispostos a descobrir quais são, podem ser atendidas e proporcionarão
conforto durante essa vivência (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).
Quando não existe mais a possibilidade de cura, o foco da atenção ao
paciente é a busca pela qualidade de vida que deve ser alcançada por meio do
conforto, alívio e controle dos sintomas, suporte espiritual, psicossocial e apoio no
processo de enlutamento, ou seja, é propiciar qualidade de vida para paciente e
família, nos momentos finais. A concepção de qualidade de vida, como algo
extremamente importante para paciente e família, está presente em todos os textos
pesquisados, sendo o cuidado paliativo reconhecido como uma abordagem que
melhora essa qualidade de vida com um cuidado que se aproxima do ideal de um
cuidar/cuidado sensível e eficiente, entendido aqui, como a adoção de medidas e
condutas que respeitem e compreendam o indivíduo como ser social, portador de
valores, crenças e necessidades individuais (SILVA; SUDIGURSKY, 2008).
A dor é uma das mais freqüentes razões de incapacidade e sofrimento
para pacientes com câncer em progressão. É condição necessária que os
profissionais de saúde saibam como controlar a dor de pacientes com câncer
avançado. O sucesso no tratamento da dor requer uma avaliação cuidadosa de sua
natureza, entendimento dos diferentes tipos e padrões de dor e conhecimento do
melhor tratamento. O adequado preparo de enfermeiros é estratégia fundamental
para o controle da dor e sintomas prevalentes em pacientes com câncer avançado
sob cuidados paliativos, pois os enfermeiros são os profissionais que mais
freqüentemente avaliam a dor, a resposta a terapêuticas e a ocorrência de efeitos
colaterais, colaboram na reorganização do esquema analgésico e propõem
estratégias não farmacológicas, auxiliam no ajuste de atitudes e expectativas sobre
os tratamentos, preparam os doentes e treinam cuidadores para a alta hospitalar
(BRASIL, 2001).
Deste modo, o controle e alívio da dor e dos demais sintomas são um
direito do indivíduo e uma obrigação dos profissionais, que devem criar estratégias
para diminuir o sofrimento provocado por este quadro.
A comunicação é fundamental na relação terapêutica que se estabelece
entre a equipe e o paciente/família, objetivando firmar uma relação de ajuda efetiva,
dentro de um ambiente adequado, onde paciente e família possam revelar seus
medos, angústias, valores e significados. É imperioso que o profissional seja
verdadeiro e sincero fornecendo, informações concretas e reais, para que a relação
29
seja de total confiança. Ao mesmo tempo surge a necessidade de aliviar o
sofrimento espiritual, não somente durante todo curso da doença, mas também no
momento do luto, através de apoio da equipe multidisciplinar em todos os aspectos
(SILVA; SUDIGURSKY, 2008).
Para o paciente na iminência da morte, a instituição familiar tem um valor
bastante significativo. Para muitas pessoas a família é considerada a fonte da
felicidade e seu porto seguro. De acordo com Kübler-Ross (1985), o cuidado
domiciliar requer menor adaptação do paciente, uma vez que no ambiente domiciliar
residem referências, sua identidade, e isso se constitui numa forma de “resgatar” a
vida.
Elizabeth Kübler-Ross descreveu as atitudes e reações emocionais
suscitadas pela aproximação da morte em pacientes terminais e identificou cinco
estágios que um paciente pode vivenciar durante sua terminalidade, que são:
negação, raiva, barganha, depressão e aceitação. Estas fases são como
mecanismos de defesa para enfrentar o processo desconhecido do morrer, em que
os conflitos de ordem emocional, material, psicológica, familiar, social, espiritual,
entre outros, surgem de forma acentuada, afetando diretamente o relacionamento
com a equipe de saúde (KÜBLER-ROSS, 1985).
Além disso, é relevante o aspecto emocional dos profissionais de saúde,
pois esses também criam mecanismos de defesa que os auxiliam no enfrentamento
com pacientes próximos a morte. Por serem preparados para a manutenção da vida,
a morte e o morrer, em seu cotidiano, suscitam sentimentos de frustração, tristeza,
perda, impotência, estresse e culpa (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).
A Enfermagem tem como estabelecer uma comunicação mais estreita a
partir da relação do cuidado e que as solicitações dos pacientes em estágio final,
algumas vezes, são difíceis de compreender, e por isso o enfermeiro deve possuir
os conhecimentos e habilidades de comunicação para decodificar informações
essenciais, diminuindo a aflição e proporcionando um cuidado de qualidade. A
comunicação se manifesta de diversas formas, podendo ser verbalizada ou não. O
enfermeiro deve saber relacionar-se e trabalhar com a comunicação não-verbal, em
que palavras são, às vezes, substituídas pelo comportamento e atitudes já que a
comunicação com pacientes em estágio final geralmente está prejudicada devido às
reações emocionais deste período, bem como ao uso de sedativos e morfínicos no
alívio da dor (SUSAKI; SILVA; POSSARI, 2006).
30
O cuidado domiciliar representa uma alternativa mais humana, permitindo
ao paciente readequar-se ao seu ambiente, obtendo um maior conforto e
proximidade com a família. A equipe responsável pelo cuidado domiciliar é
interdisciplinar, que realizam atividades ligadas à terapêutica medicamentosa,
cuidados de enfermagem, assistência psicológica e social ao paciente e à sua
família.
Hoje a tendência é não manter mais internadas as pessoas que estão
vivenciando a fase final de uma doença, ou seja, quando não há mais tratamento
possível que lhes possibilite a reversão de sua situação. Estes pacientes estão indo
para suas casas, muitas vezes dependentes de cuidados básicos como higiene,
alimentação e conforto. Este cuidado é assumido pela família, com o suporte da
enfermagem (MELO, 2003).
Uma maior atenção precisa ser dada aos familiares de pacientes
identificados como sem possibilidades de cura. Os familiares são importantes no
cuidado aos pacientes com este perfil e ao mesmo tempo são considerados como a
principal base de apoio para parente enfermo e igualmente precisa de suporte
emocional para atuar de maneira positiva no processo de doença desse familiar. O
suporte emocional torna-se uma intervenção da enfermagem, quando identificado
como diálogo e elucidação de dúvidas dos familiares, que precisam ser informados
sobre os acontecimentos e decisões diagnósticas relativas ao cuidado e tratamento
do paciente (ROSA et al, 2006).
A prestação destes cuidados, para ser considerada de forma efetiva,
requer do enfermeiro não só o conhecimento da patologia em si, mas, além disso, a
habilidade em lidar com os sentimentos dos outros e com as próprias emoções
frente ao doente com ou sem possibilidade de cura. É preciso olhar para as
necessidades não ditas, perceber o imperceptível, compreender o que se oculta
atrás das palavras e entender os processos da morte e do morrer para que se torne
capaz de auxiliar os pacientes nos momentos finais, pois o conhecimento
insuficiente destes aspectos poderá levar a um distanciamento do paciente como
uma forma de proteção por não saber enfrentar tal situação e uma falha na
prestação do cuidado singular e integral tão almejado pela Enfermagem (SOUSA et
al, 2009).
O cuidado de enfermagem nessa abordagem deve respeitar a unicidade e
a complexidade de cada indivíduo, e para que esse cuidado seja humanizado e
31
holístico, torna-se imprescindível a utilização de diversos meios de comunicação
(verbal e não-verbal) para que a percepção e compreensão do sujeito sejam
integrais (ARAUJO; SILVA, 2007).
Na vigência da doença, a espiritualidade se apresenta como um apoio
importante na construção dos significados da vida para a família. A religiosidade
pode aumentar o apoio social, porque provê acesso às redes sociais e estabelece
formas de assistência, como cuidado espiritual nas fases de angústia aguda. O
suporte religioso inclui preces, procura de conforto de alguém da fé, obtenção de
apoio de membros da igreja e está associado à melhor saúde mental, melhor
adaptação psicológica dos pacientes e seus familiares com diminuição da
depressão. Os profissionais de saúde precisam ganhar compreensão cultural
apurada sobre recursos baseados na espiritualidade, usados em enfrentamento e
adaptação para sobreviventes de câncer avançado (SANCHEZ et al, 2010).
O foco de atenção na prática profissional, na maioria das vezes, é o
indivíduo doente, cabendo ao cuidador uma posição mais à margem dos
acontecimentos. Ainda hoje, os cuidadores familiares são percebidos como recurso
em benefício do indivíduo, mas não como um alvo de atenção da equipe de saúde.
É um indivíduo “rotulado” para ajudar neste processo de cuidar, espera-se que ele
cuide “naturalmente”, mas o cuidador também é uma pessoa que está necessitando
de auxílio e apoio (BECK; LOPES, 2007).
A família merece um cuidado especial desde o instante da comunicação
do diagnóstico, uma vez que esse momento tem um enorme impacto sobre os
familiares após a descoberta de que uma doença potencialmente fatal atingiu um
dos seus membros. Isso faz com que, em muitas circunstâncias, suas necessidades
psicológicas excedam as do paciente. Dependendo da intensidade das reações
emocionais desencadeadas, a ansiedade familiar torna-se um dos aspectos de mais
difícil manejo (OLIVEIRA et al, 2005). As intervenções dos profissionais da saúde
junto à família podem reduzir internações desnecessárias.
A relação paciente e cuidador devem ser norteadas por princípios éticos
que se tornaram relevantes no cuidado de pacientes terminais, uma vez que deve
ser assegurada a verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da
pessoa, bem como ao processo de tomada de decisão, além do não abandono que
não deve ser ignorado. A autonomia do paciente é um direito que pouco faz parte da
história da ética médica, pois a idéia que norteava os médicos, no início do século
32
XIX, é a de que eles é que decidiam o que devia ser feito. Só a partir do segundo
terço do século XX que os códigos de deontologia médica e de enfermagem indicam
a obrigação do profissional de conseguir o consentimento do doente para informá-lo
previamente sobre sua doença e as alternativas de tratamento (OLIVEIRA; SÁ;
SILVA, 2007).
Portanto, a capacidade de ouvir o doente sem possibilidades de cura é de
fundamental importância para o profissional da saúde, pois só desenvolvendo essa
habilidade é que os cuidadores deixarão de ter a pretensão de saber decidir
sozinhos qual é o melhor tratamento para uma determinada doença, e passarão a
entender o que é melhor, ou qual o melhor tratamento para aquele indivíduo.
Os familiares precisam ser preparados para lidar com o câncer e suas
complicações já que, a cada ano, a idade média da população vem aumentando,
crescendo também o número de pessoas que adoecem e morrem por este tipo de
doença. E, que necessitam ser preparados para lidar com pacientes terminais ou
pessoas que estão entrando no processo de morte e morrer ou pacientes com
possibilidade impossível de reversão do quadro. Para isso, os familiares devem ser
preparados, pois são eles que vão cuidar e vão presenciar o evoluir da doença
(FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).
Os cuidadores familiares são pessoas carentes, que sentem necessidade
de falar e de serem ouvidos, que precisam atenção e de um momento para si, para
falarem de suas angústias, de seus sofrimentos, para contarem suas histórias, para
desabafar, pois estão tão sufocados pela rotina do cuidado intenso ao doente que
muitas vezes não conseguem fazer coisas que gostam, mesmo sabendo que isso é
importante. Quando chega a fase de estafa até sua saúde é prejudicada e pode
ocorrer o risco de adoecerem também (FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).
Para Bocchi (2004), os cuidadores, na maioria das vezes, sentem-se
insatisfeitos, incapazes e inseguros em assumir seu papel, pois acreditam não estar
atendendo adequadamente as necessidades básicas da pessoa cuidada. Diante
deste fato e sabendo que serão eles que irão assumir os cuidados, é necessário que
a enfermagem promova o envolvimento dos mesmos no preparo para a alta
hospitalar.
Uma proximidade maior da equipe de saúde desde o início do tratamento,
mostrando-se disponível, orientando quanto à evolução da doença e a melhor
maneira de cuidar, ajudando a reorganizar e redimensionar a dinâmica familiar,
33
sendo um intermediário nos conflitos familiares, poderia ajudar o cuidador principal a
enfrentar melhor esta situação. Cuidadores e profissionais precisam garantir
esforços num constante processo de revisão e reconstrução de suas propostas de
cuidados (MCCOUGHLAN, 2003).
Assim, o enfermeiro tem um papel importante frente ao cliente fora de
possibilidades de cura. Entre as suas atribuições, estão os cuidados que possam
prevenir as complicações. A família deve ser incluída neste processo, pois o
cotidiano do familiar cuidador também é modificado pela doença. O familiar precisa
aprender como melhor cuidar do doente. Sua presença é valiosa, uma vez que
proporciona troca de saberes e informações sobre o cliente e seu contexto familiar,
ajudando no planejamento do seu cuidado. As orientações do enfermeiro têm por
finalidade atingir um autocuidado eficaz, e o senso de responsabilidade dos
cuidadores para com o docente, que devem ser orientados para proporcionar um
melhor cuidado (ARAUJO; ROSAS, 2008).
Incluir a família em ações de saúde exige uma aproximação progressiva
entre profissionais de saúde e família para a construção conjunta de saberes e
decisões, além de troca de informações sobre crenças, valores, direitos e
conhecimentos sobre as responsabilidades de cada parte, ou seja, possibilita
diagnosticar os problemas, definir os objetivos e planejar as ações, envolvendo o
profissional e a família (BIFFI, 2003).
Além disso, a família espera dos programas de cuidados paliativos
habilidades profissionais, confiança nos membros da equipe e a segurança do
cuidado. A enfermagem visa auxiliar a família a se adaptar para suportar o estresse
de cuidar de um paciente com doença terminal avançada, e o aspecto espiritual não
deve ser esquecido. É necessário ouvir as experiências dos doentes, famílias e
cuidadores como uma base para desenvolver intervenções adequadas (FERREIRA;
SOUZA; STUCHI, 2008).
Das doenças crônicas degenerativas, o câncer é uma das que mais
trazem transtornos aos indivíduos e seus familiares. Sofrimentos de diversas
dimensões acometem tanto os portadores da doença como seus familiares e
cuidadores. Entender o impacto do câncer nos indivíduos é essencial para
estabelecer estratégias de cuidados (SILVA; HORTALE, 2006).
Percebe-se que para se delinear um plano de cuidados aos clientes fora
de possibilidades de cura é necessário que o enfermeiro leve em consideração
34
como esses pacientes estão vivenciando o fenômeno de ser um doente sem
possibilidades de cura, o que essa situação significa para eles. Uma vez que cada
indivíduo é único e possui a sua singularidade e compartilha com seu familiar
cuidador essa experiência. A família é um grande aliado no cuidado integral ao ser
humano, pois garante melhor qualidade de vida ao portador de neoplasia em
tratamento paliativo.
Cuidar e ser cuidado é a essência ao ser humano. O homem necessita de
cuidados desde o nascimento até a morte, pois a ausência destes torna a vida sem
sentido e desestruturada. Não devemos pensar no cuidado como algo desvinculado
de nós mesmos, mas sim, como algo que faz parte da nossa estrutura e é permeado
pelas histórias de vida de cada indivíduo. Deve-se ter sempre em mente que o
cuidador é um dos tripés dos cuidados paliativos e que este também deve receber
suporte durante o processo da doença, morte e luto (SORATO et al, 2010).
A enfermagem pode atuar no sentido de apoiar o doente e grupo familiar,
possibilitando minimizar os medos e ansiedades e colaborando com a adequada
participação de ambos no processo. Portanto, ao se planejar ações para controlar os
impactos do câncer nos indivíduos e seus familiares, deve-se ter a sensibilidade e a
capacidade de identificar desordens do campo físico, bem como do campo psíquico,
social e espiritual. Com o objetivo de identificar e cuidar destas diversas dimensões
do sofrimento humano que surgiu a modalidade de cuidado chamada cuidados
paliativos.
O enfermeiro deve inteirar-se das vivências não só do paciente, mas,
também, do cuidador e compreender os problemas enfrentados por ele, de modo
que possa elaborar intervenções num contexto sistêmico, valorizando todas as
instâncias: físicas, emocionais, sociais, culturais, espirituais e éticas (INOCENTI;
RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Sendo os profissionais de enfermagem os que mais tempo permanecem
junto do paciente e também dos familiares, constituindo-se em verdadeiros elos, os
principais responsáveis em promover a interação de todos os envolvidos e por
buscar recursos que possibilitem à pessoa doente e seus familiares uma melhor
qualidade de vida.
35
2.3 O FAMILIAR CUIDADOR DO PACIENTE COM CÂNCER FORA DE
POSSIBILIDADES DE CURA
Para Waldow (2007), o processo de cuidar é a forma como se dá o
cuidado. É um processo interativo entre cuidador e o indivíduo cuidado onde o
primeiro tem um papel ativo, pois desenvolve ações acompanhadas de
comportamento de cuidar. Todo ser humano necessita ser cuidado ao longo de toda
vida, em maior ou menor intensidade e de diversas maneiras, conforme as fases da
vida, e as circunstâncias pessoais. Ao mesmo tempo, todas as pessoas cuidam de
outras também de forma natural e espontânea, pois o cuidado é essencial ao
desenvolvimento de quem o oferece e de quem o recebe.
O cuidador é um ser humano de qualidades especiais, expressas pelo
forte traço de amor à humanidade, de solidariedade e de doação. A ocupação de
cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações – CBO sob o código 5162,
que define o cuidador como alguém que “cuida a partir dos objetivos estabelecidos
por instituições especializadas ou responsáveis diretos, zelando pelo bem-estar,
saúde, alimentação, higiene pessoal, educação, cultura, recreação e lazer da
pessoa assistida”. É a pessoa, da família ou da comunidade, que presta cuidados à
outra pessoa de qualquer idade, que esteja necessitando de cuidados por estar
acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração (BRASIL,
2008).
A família é o primeiro grupo social ao qual o homem está inserido, é a sua
rede inicial de relações na construção de sua identidade onde são satisfeitas as
necessidades e também é a base para a conservação, manutenção e recuperação
da saúde. A família é encarregada pela formação da personalidade, além de garantir
a socialização e educação para inserção na vida social. Cabe a ela fornecer aos
seus integrantes estrutura, alimentação, sentimentos de afetividade além de valores
culturais, éticos e morais (MESSA, 2011).
Sendo assim, quando há na família um membro que sofre de doença
crônica, todos os demais membros estão sujeitos a sofrer, pois se preocupam com a
gravidade da doença, com o sofrimento e a possível morte, e como conseqüências,
podem experimentar diversos sentimentos entre eles a ansiedade, o medo, o
desamparo, a vulnerabilidade, a insegurança, a frustração e até mesmo a
depressão. Ocorrem mudanças nos papéis, nas funções e em todo o funcionamento
36
do sistema familiar mudando toda a estrutura a que a família está acostumada a
funcionar (MARTINI et al, 2007).
Segundo Contim (2001), a família é considerada uma unidade primária de
cuidado, pois ela é o espaço social onde seus membros interagem, trocam
informações, apóiam-se mutuamente, buscam e mediam esforços, para amenizar e
solucionar problemas. A família deve ser entendida como um grupo dinâmico,
variando de acordo com a cultura e o momento histórico, econômico, cultural e
social que está vivenciando.
Para Ferreira (1986), a palavra família vem do latim familia, e significa
pessoas aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a
mãe e os filhos, porém a formação básica da família vem sofrendo modificações.
Atualmente, a família possui um significado mais amplo do que apenas mãe, pai e
filhos consangüíneos. Além da concepção biológica, pode prevalecer uma ligação
subjetiva entre os membros. As famílias vivem diversas composições. Segundo Dias
(1992), o que realmente liga uma pessoa a outra na família são os laços de
parentesco e/ou afinidade. A composição familiar depende do ponto de vista do
indivíduo e pode variar muito.
É importante que a pessoa doente saiba qual é sua família, seja qual for a
sua formação, pois é justamente na fase terminal da doença, o papel dos familiares
torna-se mais importante e, ao mesmo tempo, mais difícil. Cuidar representa
desafios a serem superados, envolvendo longos períodos de tempo dispensados ao
paciente, desgastes físicos, custos financeiros, sobrecarga emocional, além de
riscos à saúde, tanto físicos como mentais. Portanto, para que este suporte seja
adequadamente planejado e implementado, é condição necessária que inicialmente
se conheça este importante ator que é o cuidador familiar.
O cuidador acompanha o paciente nas várias etapas da doença desde o
diagnóstico, o tratamento, as recidivas da doença e o encaminhamento para
cuidados paliativos, atravessando-as, em geral, de modo árduo e penoso, motivado
por esperança de cura, mas, também, com desilusões, sofrimentos e importante
carga de trabalho dispensada ao paciente, vivências que tendem a se intensificar
com a evolução da doença.
A família de um paciente com câncer requer grande atenção em virtude
do caráter crônico e da gravidade de que se reveste a doença. A existência da
doença na família mobiliza sentimentos positivos e negativos que precisam ser
37
compreendidos pelos profissionais de saúde. Quanto mais avançada à doença,
maior é o nível de dependência do paciente para com família, tornando-se
necessário identificar o cuidador principal, mas não perder de vista as dificuldades
que serão enfrentadas pela família para dar esse suporte, isto é, compreender os
desgastes físicos e emocionais que essa situação acarreta (CARVALHO, 2008).
Segundo Boff (2004), cuidado se opõe ao descuido e ao descaso. Assim,
cuidar abrange mais que um momento de atenção, de zelo e de desvelo e, mais que
um ato, é uma atitude. Representa uma atitude de ocupação, de preocupação, de
responsabilidade e de envolvimento afetivo com o outro. Esse cuidado surge
somente quando a existência de outra pessoa tem importância para o indivíduo que
cuida, o qual passa a dedicar-se a essa pessoa e a participar de sua vida, buscando
estar junto nos sucessos e sofrimentos.
A família do doente com câncer é apontada como a principal fonte de
apoio para o paciente e o binômio paciente e cuidador considerado uma unidade de
atenção, pois o câncer deve ser tratado como problema e questão familiar. O
cuidador pode ser o cônjuge e/ou outros membros familiares. A preocupação com o
cuidador familiar e a qualidade do cuidado prestado é essencial. Manifestando o
desejo de manter a pessoa, o cuidador vivencia diferentes situações, entre elas:
aprendizado sobre a doença e o cuidado; culpa relacionada ao cuidado, porque este
demanda muita paciência; necessidade de obter forças externas, como a
religiosidade, e relações de convívio (SANCHEZ et al, 2010).
A escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos
cuidados nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo
do paciente, ou falta de outra opção, podendo, também, ocorrer de um modo
inesperado para um familiar que, ao se sentir responsável, assume este cuidado,
mesmo não se reconhecendo como um cuidador. Em geral, o cuidador passa a
assumir múltiplas funções tornando-se cuidador único, eventualmente, sendo
auxiliado em tarefas menores por outros membros da família (FLORIANI;
SCHRAMM, 2006).
A família costuma ser a principal origem do cuidador e as mulheres
adultas e idosas preponderam nestes cuidados. Além disso, algumas situações
costumam determinar esta escolha como a proximidade parental (esposas e filhas),
proximidade física, proximidade afetiva e o fato de ser mulher. Outro aspecto a ser
considerado é aquele relacionado às transformações na organização e na dinâmica
38
da família contemporânea, e o quanto o câncer desestabiliza o paciente e sua
família, o quanto o cuidado e a morte no domicílio marcam a vida dos familiares com
relação ao que ocorre na casa, e que muitos membros da família não conseguem
mais se desvencilhar das lembranças do que ocorreu no quarto em que ficou o
paciente (FLORIANI, 2004).
Os resultados encontrados na pesquisa feita por Araujo et al (2009), no
que se refere ao gênero dos cuidadores, a maioria absoluta é mulher, sendo que a
maioria absoluta dos cuidadores era membro da própria família e, metade deles
filhos. A mulher tem, historicamente, função cuidadora dos filhos, dos pais e da
família.
O paciente com câncer deve contar com uma ampla estrutura de apoio
para enfrentar as diferentes etapas do processo, desde a prevenção, o diagnóstico e
os tratamentos prolongados. É justamente na fase terminal da doença, quando não
é possível mais controlar a doença, que o papel dos cuidadores torna-se mais
importante e, ao mesmo tempo, mais difícil. Cuidar representa desafios a serem
superados, envolvendo longos períodos de tempo dispensados ao paciente,
desgastes físicos, custos financeiros, sobrecarga emocional, riscos mentais e físicos.
A fase terminal da doença é tida como a mais difícil e angustiante. Na última semana
de vida, os principais problemas dos pacientes, geralmente, são administrar à dor, a
insuficiência respiratória, a confusão, seguidos por ansiedade e por depressão.
Desta forma, os cuidadores têm um papel muito importante nos aspectos práticos,
sociais, físicos e emocionais do paciente, bem como nas decisões a serem tomadas
no fim da vida (REZENDE et al, 2005).
Há inúmeros estudos referentes ao impacto sobre a família e o ônus para
o cuidador que passam a conviver com o paciente com câncer avançado, com
repercussões físicas, psíquicas, sociais e econômicas sobre os mesmos. O ônus da
árdua e desgastante tarefa do cuidador, traçada numa repetição diária, muitas vezes
durante anos, com sobrecarga de atividades no seu cotidiano sendo, quase sempre,
uma atividade solitária e sem descanso, que pode refletir sua vida psíquica, com
repercussões físicas importantes, levando-o a um isolamento afetivo e social. Para o
cuidador trata-se não só de uma sobrecarga nas atividades, mas também de uma
ameaça à sua saúde, já que muitos adoecem ou agravam problemas de saúde já
existentes (FLORIANI; SCHRAMM, 2006).
39
O cuidado prestado a uma pessoa da família, gravemente enferma, é
descrito pelos cuidadores como sendo uma atividade muito difícil por diversos
fatores. Uma faceta muito importante deste cuidado evidencia a dificuldade de
prestá-lo por revelar a impossibilidade do cuidador ser capaz de reverter este
quadro. É uma situação que ele não pode mudar e a angústia, por estar consciente
disso, causa-lhe um desgaste emocional e físico, de forma que não consegue se
desvincular dessa rotina. As dificuldades estão intrinsecamente relacionadas à
sobrecarga do cuidado, inteiramente centrado no cuidador principal. Toda a sua vida
é afetada e renunciada, atendo-se à rotina do cuidado diário. Cuidar de uma pessoa
doente, ser responsável por ela, acompanhar a evolução da doença e o sofrimento
da pessoa, são experiências que, segundo os cuidadores, é impossível de abstrair
para realizar outras atividades (FREIRE; CAMPOS; BOEMER, 2004).
Os cuidados de higiene, alimentação, medicação, e visitas ao médico do
paciente são responsabilidades do cuidador e essas atividades aumentam a
sobrecarga deles, conseqüentemente surgem, nesses cuidadores, repercussões
negativas de natureza física e psíquica. Porém, o sofrimento dos cuidadores não é
provocado apenas pela sobrecarga de trabalho. O desequilíbrio financeiro e a
diminuição das atividades sociais, também provocam sinais e sintomas ruins para
esse cuidadores. Embora os cuidadores enfrentem rotina do câncer junto do
paciente, eles optaram para que o episódio da morte ocorra num hospital pelas
dificuldades de se enfrentar o momento da morte, sendo isso um fator de estresse
importante (ARAUJO et al, 2009).
As relações sociais costumam se modificar pela presença do câncer.
Tanto para aqueles com câncer quanto para seus familiares e amigos, questões
como perda do poder aquisitivo, isolamento social, tensão familiar, manutenção dos
laços de amizade, capacidade de manter o emprego ou os estudos, entre outros,
são comuns e desafiadores para os que convivem com o câncer. Muitas vezes, um
diagnóstico de câncer implica não somente em uma diminuição no salário, mas uma
perda das reservas econômicas na busca por tratamentos que nem sempre
aumentam a sobrevida. Atitudes sociais perante a doença podem isolar uma pessoa,
e os cuidados prestados podem levar a situações estressantes na relação íntima
com o enfermo. Medo e luto antecipado podem ocorrer nos indivíduos com câncer
terminal e seus cuidadores, podendo causar mudanças na orientação das relações
afetivas (SILVA; HORTALE, 2006).
40
Para o alívio do sofrimento ocasionado pela doença é comum os
cuidadores buscarem na religiosidade forças para enfrentar a situação e continuar
cuidando. A religião ajuda o doente e o cuidador a prosseguirem no enfrentamento
da doença, minimizando os sentimentos de impotência, ira, angústia e frustração. A
experiência do sofrimento pode assim, modificar o sentido que se dá à vida
(KLASSMANN et al, 2008).
A fé em Deus é um sentimento arraigado na nossa cultura, é evidenciado
nos estudos e, é tão indispensável quanto às demais estratégias de enfrentamento.
A necessidade de obter forças externas, como o apego à religiosidade, para superar
a situação de angústia e sofrimento permite ao cuidador sentir-se acolhido pela
proteção de um ser superior que o acompanha e o auxilia a enfrentar os obstáculos
(MARQUES; FERRAZ, 2004).
Outro aspecto que é muito importante e que é impregnado de conflitos
éticos diz respeito à omissão do diagnóstico e do prognóstico ao paciente com
câncer sem cura. O médico e família muitas vezes pactuam pelo silêncio omisso,
criando relações simétricas entre si e acentuando uma relação de assimetria com o
paciente, isolando-o cada vez mais, com a construção de um cenário propício a
práticas paternalistas, o que é diferente de um modelo de cuidados que leve em
consideração decisões autônomas do paciente na busca de sua proteção e, por
extensão, com possível salvaguarda de ônus adicional ao cuidador (FLORIANI,
2004).
A família não deve esquecer que apesar de fragilizado o paciente
continua, muitas vezes, consciente e ciente de que possui uma doença grave,
mesmo quando o diagnóstico não lhe é informado, podendo perceber o sentimento
de pena implícito nas atitudes dos familiares durante os cuidados (INOCENTI;
RODRIGUES; MIASSO, 2009).
Boff (2003) ainda ressalta que o cuidado é uma atitude de ética mínima e
universal, capaz até de prolongar a duração de vida do ser cuidado. Acrescenta,
ainda, que o cuidado pode ter o poder, não só de prolongar a vida, mas, sobretudo,
de melhorar sua condição para ser cuidado, mesmo no curto período de existência
que lhe resta.
Para lidar com o paciente sem possibilidades de cura, é de fundamental
importância o olhar voltado para a pessoa; visando, primordialmente, o bem-estar,
nos momentos que lhe restam. Para tanto, não se deve limitar o paciente a um
41
órgão doente e deixá-lo passivo no processo do cuidado. O paciente necessita de
cuidados que se sobrepõem à tecnologia e à cura.
O dilema ético de como cuidar de quem se encontra na iminência da
morte exige muito mais do que conhecimentos acerca da doença ou mesmo das
características de um paciente em fase terminal. O agir ético nesse tipo de situação
envolve uma espécie de consciência que só pode ser desenvolvida quando sentimos
a essência, a individualidade do paciente. Como na ética, para cuidar não existem
regras, apenas orientações que nem sempre podem ser generalizadas (SOUZA et
al, 2005).
Cabe lembrar que, ao incluir a família em ações de saúde, é preciso
partilhar os conhecimentos, as decisões, as dúvidas, entre ela e os profissionais de
saúde, criando espaço para a troca de informações sobre as crenças, valores e
direitos de ambas as partes. Em especial na assistência de enfermagem ao paciente
com câncer, a participação da família permitirá a verbalização dos sentimentos, a
identificação e valorização das áreas potencialmente problemáticas para o paciente
e a família, levando a identificar e mobilizar fontes de ajuda, informações, busca de
soluções para os problemas, permitindo a tomada de decisões sobre o cuidado e,
conseqüentemente, uma melhor qualidade de vida para a família como um todo
(FERREIRA et al, 2009).
42
CAPÍTULO 3 – REFERENCIAL TEÓRICO
3.1 DESVELANDO A TEORIA DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
O conceito de Representação Social (RS) de Moscovici (1978) tem
estreitas relações com o de representações coletivas de Durkheim. No entanto, há
de se fazer algumas ressalvas a partir de uma breve recapitulação do conceito
durkheimiano. Nas suas elaborações teóricas, a principal meta de Durkheim é
encontrar e explicar aquilo que fornece unidade à vida social, o elo entre as diversas
formas como as sensações individuais (entendendo o indivíduo como produto da
realidade social) são representadas, sua causa “objetiva”, “universal” e “eterna”. E a
resposta vem, num primeiro momento, por meio do conceito de consciência coletiva.
A associação dos homens (indivíduos), sua síntese, produz um todo (realidade
social) que se sobrepõe às partes que o formam.
Essa realidade sui generis é o que Durkheim chama de consciência
coletiva, na qual são eliminadas ou minimizadas as diferenças individuais, dando
lugar a uma “unidade” cuja vida se manifesta pela constituição e ação de
“representações coletivas”. Nossos julgamentos, diz ele, são a cada instante
mutilados e deformados por “julgamentos inconscientes”, e apenas vemos aquilo
que nossos preconceitos permitem (DURKHEIM, 1986).
Ainda para o autor, os modos de agir individuais, o sentir e o pensar
socialmente são, pois, “efeitos” psíquicos, provocados pelos “meios próprios da
consciência coletiva” em sua ação sobre os indivíduos. Está dado, assim, o caráter
“objetivo” das representações coletivas: assim como as representações individuais −
que mesmo sendo produzidas por ações e reações permitidas pelos elementos
conflitantes, têm existência por si e são passíveis de observação. Embora
produzidas por ações e reações entre os indivíduos, deles são independentes.
Como “fatos sociais” elas, inerentemente, têm existência por si (podem ser
encaradas como “coisas”), exercem poder coercitivo, são exteriores e anteriores aos
indivíduos.
Para Durkheim (1986), portanto, as representações coletivas teriam uma
existência concreta, uma “materialidade” que se manifestaria não apenas no
comportamento dos membros de uma sociedade, por meio da socialização e
internalização de valores, mas na estrutura jurídica e organizacional de uma
formação social, nos mecanismos de controle social, nos critérios e formas de
43
sanção e recompensa, etc. As representações coletivas dariam sustentação a uma
moral específica, “necessária ao corpo social”, materializando-a, objetivando-a e
naturalizando-a, desempenhando, assim, o papel de amenizar ou até mesmo
eliminar a contradição entre o individual e o coletivo, mantendo a ordem e o
equilíbrio social. O autor traça, dessa forma, uma linha rígida entre o individual e o
coletivo, o psíquico e o social, com clara prevalência do segundo sobre o primeiro,
na explicação dos fenômenos e da ação social. O fator “construção” na interação
social é claramente negligenciado. O tema é abordado exclusivamente em termos
de “reprodução”, e a “produção” de significados fica como lacuna.
O plano simbólico torna-se, assim, tão pouco dinâmico quanto pouco
conflitivo: ele paira sobre os indivíduos de forma homogênea, e se dá entre indivíduo
e sociedade de forma meramente conceitual, em vez de entre grupos sociais
específicos e concretos. A perspectiva integracionista, em Durkheim, ai até as
últimas conseqüências. Moscovici apropriou-se do conceito durkheimiano,
modificando e utilizando-o como conceito fundador de um novo continente de
pesquisas: a) primeiro, retirou do conceito de Durkheim o peso da ontologia social,
mudando o seu campo de aplicação, agora situado a meio caminho entre o social e
o psicológico; b) inscreveu no conceito uma consistência cognitiva bastante
acentuada; c) delimitou especificamente o seu campo de ação, ou seja, o cotidiano;
e d) especificou a representação como uma forma de conhecimento particular,
relacionado com o senso comum, com a interação social e com a socialização
(MOSCOVICI, 2003).
Desse modo, o “social” de Moscovici, diferentemente do “coletivo” de
Durkheim, designa o aspecto dinâmico e a bilateralidade no processo de
constituição das representações sociais, assinalando duas facetas: por um lado, a
representação como forma de conhecimento socialmente elaborado e partilhado e
por outro, sua realidade psicológica, afetiva e analógica, inserida no comportamento
do indivíduo. As representações são medidas sociais da realidade, produto e
processo de uma atividade de elaboração psicológica e social dessa realidade nos
processos de interação e mudança social (JODELET, 2001).
Falar em RS, portanto, é mais que falar em opinião (individual ou pública),
atitude e conduta. Esses elementos estão em um nível de menor sedimentação
social, são mais fluidos e contingentes e podem ser, eles próprios, reflexos ou
efeitos de representações sociais. Mas, então, quais as características das
44
representações sociais? O que é e o que não é representação social? Como saber
quando estamos falando de representações sociais? As principais características
das representações sociais, segundo o conceito de Moscovici (1978), são a
funcionalidade e o caráter performativo.
3.2 DA FUNCIONALIDADE DAS REPRESENTAÇÕES (ou organização do real)
As RS são “uma modalidade de conhecimento particular”, que têm por
função a elaboração de comportamentos e a comunicação entre os indivíduos. O
estudo das representações sociais, nessa perspectiva, consiste na análise dos
processos pelos quais os indivíduos, em interação social, constroem teorias sobre
os objetos sociais, que tornam viável a comunicação e organização dos
comportamentos. Assim entendidas, as representações alimentam-se não só das
teorias científicas, mas também dos grandes eixos culturais, das ideologias
formalizadas, das experiências e das comunicações cotidianas (VALA, 2006).
Tais “teorias” estão inscritas no pensamento representativo do senso
comum, cuja forma de funcionamento difere do sistema representativo do saber
científico. Num sentido bastante cognitivo (mas não tão distante do sentido que
Gramsci dá ao termo, como veremos adiante), o senso comum é, segundo
Moscovici, formado por imagens e símbolos; seu limite de realidade é baseado no
consenso; é dominado pelo “porquê” (em vez do “como”); e as respostas às
perguntas que se colocam emergem sob uma pluralidade de tipos e critérios de
julgamento, com uma grande flexibilidade de sucessão de atos mentais, áreas e
formas sintáticas disponíveis (MOSCOVICI, 1978).
Esse “pensamento natural”, espontâneo, é determinado, ainda, por
fatores contextuais e sociais: dispersão da informação, focalização social de
aspectos da realidade em questão, pressão para a inferência, personificação de
conceitos e fenômenos, figuração de imagens e conceitos e ontologização
(naturalização) das relações lógicas e empíricas (MOSCOVICI, 1978, p. 26). O
senso comum estaria, por sua vez, inscrito na realidade cotidiana do mundo vivido e
ancorado no modelo da intersubjetividade e da integração social, diferentemente do
saber científico, o saber institucionalizado, inscrito no mundo sistemático, menos
flexível, e sujeito a outras lógicas de funcionamento. Pode-se afirmar, nesse sentido,
que o conceito de representações sociais foi forjado para o entendimento das formas
45
de raciocínio e das teorias existentes e elaboradas na vida cotidiana (MOSCOVICI,
2003).
3.3 DO CARÁTER PERFORMATIVO DAS REPRESENTAÇÕES (fundamentação
de práticas)
As RS são um sistema (ou sistemas) de interpretação da realidade, que
organiza as relações do indivíduo com o mundo e orienta as suas condutas e
comportamentos no meio social, permitindo-lhe interiorizar as experiências, as
práticas sociais e os modelos de conduta ao mesmo tempo em que constrói e se
apropria de objetos socializados. A relevância sociológica do estudo das
representações sociais, desse modo, está no fato de que elas fundamentam práticas
e atitudes dos atores, uns em relação aos outros, ao contexto social e àquilo que
lhes acontece (MOSCOVICI, 1978).
Durkheim reifica por si mesmo as representações coletivas, atribuindo-
lhes uma existência por si, cujas mudanças são determinadas pelas necessidades
que o “corpo social” (como um todo indiscriminado) determina. O processo pelo qual
as representações são constituídas − sua gênese, sua formação e integração à
realidade social e aos comportamentos de grupos e indivíduos − não é abordado
pelo autor, que se debruça basicamente na atualidade e “funcionalidade” delas para
o sistema social, não para o indivíduo; seu campo de análise restringe-se,
propositalmente, ao âmbito externo (“sociológico”) visto como ontologicamente
distinto e distante do âmbito interno (“subjetivo”) (MOSCOVICI, 2003).
Para Moscovici (1978), porém, a externalidade das representações e do
seu processo aos olhos dos sujeitos, seu deslocamento, sua naturalização e
projeção (a que outros teóricos poderiam chamar, negativamente, de alienação),
consiste num mecanismo psicossocial de apresentação/construção social da
realidade. As representações, uma vez constituídas, não se convertem
necessariamente em leis de funcionamento social. O elemento “construção” assume
um lugar central, representando o esforço de trazer o “indivíduo” ao seu lugar de
sujeito na medida em que o percebe na sua condição de socialmente constituído e,
ao mesmo tempo, constituinte. Daí, a importância de se compreender os processos
pelos quais tal produção e posterior reificação acontecem, quais sejam, a
objetivação e a ancoragem.
46
3.4 DOS PROCESSOS CONSTRUTIVOS DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
A objetivação é o processo pelo qual são “materializadas” as idéias e os
conceitos. Aqui, num primeiro olhar, a semelhança com Durkheim é notória, uma vez
que ela é definida como o processo pelo qual:
[...] Os conteúdos mentais dos indivíduos, seus julgamentos e suas idéias são separados e assumem um caráter externo. Eles aparecem como uma substância ou como forças autônomas que povoam o mundo em que se vive e se atua. Os estados mentais, como observava Meyerson, não permanecem nos indivíduos, eles se projetam, tomam forma, tendem a se consolidar, a se tornar objetos; isso corresponde a dar um caráter material às nossas abstrações e imagens, a metamorfosear as palavras em coisas.
(MOSCOVICI, 1990, p.272).
Porém, essa externalidade traduz-se menos na criação de uma ordem sui
generis de coisas que pelo fato de sua gênese ser distanciada. “Objetivar”, diz
Moscovici (2003), é reabsorver um excesso de significações, materializando e
trazendo para o universo vivido o que antes era palavra ou símbolo.
Assim, por exemplo, na transmutação das teorias científicas para o senso
comum (como na difusão da psicanálise na sociedade francesa, no famoso estudo
do autor), as idéias científicas, uma vez incorporadas ao mundo da vida, já não são
percebidas como produtos da atividade intelectual de um grupo específico de
cientistas, mas como reflexo de algo que existe efetivamente, como “fatos”
independentes da criação humana. O que antes era específico de um conceito − e
as regras sobre as quais tal conceito fora introduzido no corpo de uma teoria
científica − reduz-se ao penetrar no real, ficando esse conceito sujeito às regras e
noções presentes nesse real: “É assim que cada um pode, na nossa sociedade,
reconhecer os ‘complexos’ de um indivíduo como atributo da sua pessoa, sem que,
por outra parte, esse reconhecimento esteja obrigatoriamente associado à
psicanálise” (MOSCOVICI, 1978, p. 112). Para usarmos um exemplo mais recente:
cada um pode falar em “globalização” ou “desemprego estrutural” sem associar
diretamente os conceitos a estudos sociológicos, econômicos ou políticos.
Jodelet (2001) amplia o sentido de objetivação, assinalando a tensão
imanente entre um lado estruturado e conservador (informações, imagens, modelos
normativos, esquemas cognitivos, dentre outros) e um lado estruturante e
subversivo. Essas duas faces ficam mais claras nos mecanismos pelos quais a
objetivação atua: a naturalização e a classificação. A classificação é uma forma de
tornar o conceito cognitivamente inteligível, enquanto a naturalização coloca e
47
organiza as partes no meio ambiente, introduzindo, por meio dos seus cortes, uma
ordem que se adapta à ordem preexistente, “atenuando o choque de toda e qualquer
nova concepção”. Trata-se de “uma grade” que permite denominar os diferentes
aspectos do real e, por seu intermédio, defini-lo: “se aparece uma grade diferente,
suas novas denominações são associadas às entidades existentes, que elas ajudam
a redefinir.” (MOSCOVICI, 1978, p. 113). Dentro da objetivação, a naturalização
seria o processo conservador de transformação do novo e do proibido.
Outro mecanismo presente na constituição das representações sociais é
a ancoragem, definida como “a penetração” de uma representação entre as que já
existem na sociedade, conferindo-lhe sentido e utilidade. Ela atua numa rede de
significados, jogando e intercambiando, de forma comunicativa, valores intrínsecos e
extrínsecos do indivíduo, para equilibrá-lo de forma não contraditória. O equilíbrio se
fundamenta na capacidade da representação de negociar com a realidade, isto é,
vale menos a pretensão à verdade que a realização do consenso. A ancoragem
induz uma ação visando ao entendimento, mas sua pretensão de validez postulada
é frágil e intercambiável. A representação torna-se assim, para todos, um meio de
interpretar os comportamentos, de classificar as coisas e as pessoas em uma escala
de valores e nomeá-las. Tem a ver, portanto, com a identificação de pertenças
sociais, dos posicionamentos recíprocos (percepção mútua de Si e do Outro) nas
relações sociais. Tudo o que nos faz agir, preencher uma função e nos posicionar
nas relações sociais obedece a uma representação dominante, ou seja, aquela que
tem um maior grau de ancoragem e, portanto, de legitimação e partilha no ambiente
social (MOSCOVICI, 1990).
É na ancoragem, portanto, que a representação assume seu caráter
eminentemente social. Os novos elementos são percebidos através do “filtro” do
indivíduo ou do grupo. Nesse sentido, emerge uma das características fundamentais
da representação na teoria de Moscovici (1990): só se pode falar em
“representação” como representação de alguém, isto é, de um grupo específico, que
tem e partilha informações, convenções e emoções específicas (a representação
não está “fora” do grupo nem paira “sobre” ele). Noutros termos, é preciso “localizar”
socialmente o agente da representação social, em lugar de tratá-lo genericamente
(como em Durkheim). Ou seja, cada grupo social poderá agir de forma diferente em
relação a um mesmo elemento, e na interação entre os grupos, o resultado desse
processo (o que passa e o que se fixa, o que muda e o que expulsa o novo) não
48
pode ser dito a priori. O fato de “não poder ser dito antes”, porém, não significa que
não se possa identificar tendências. As representações sociais, portanto, não são
objetos “sólidos”, significados que uma vez construídos se transformam numa
essência estática e imutável. Isso seria semelhante a pensar a dinâmica social como
algo que em algum momento pára no tempo. Mesmo uma tradição, que sugeriria
mais fortemente essa característica, não pode ser pensada senão em termos da
dinâmica de sua adaptação aos novos contextos, o que pressupõe, no mínimo, a
necessidade de entrar em relação com novos elementos que vão surgindo, ainda
que seja para reafirmar sua permanência. Se as representações coletivas de
Durkheim têm um caráter intrinsecamente conservador, a inovação é outro elemento
abordado pelo conceito psicossocial de Moscovici. As representações sociais têm
uma ação anti-institucionalizadora na cultura e anticonvencional nas instituições
(MOSCOVICI, 1990), na medida em que têm a capacidade de subverter objetos,
conceitos já estabelecidos e teorias científicas em novos conteúdos, sob critérios
nada rígidos e com resultados imprevisíveis.
Tal inovação, porém, é abordada em termos estritamente cognitivos: de
acordo com Jodelet (2001), a representação, ao “substituir mentalmente” um
determinado objeto (pessoa, coisa, idéia), reconstrói as cadeias de significação que
o formam, restituindo-o simbolicamente e também inscrevendo no significante novos
significados. Isso, por outro lado, nos traz a questão da dicotomia entre a
representação e o objeto da representação, entre o real e o imaginário, vastamente
abordados pelos teóricos da representação na psicologia social.
3.5 DO OBJETO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
Na visão de Jodelet (2001), a reconstrução do objeto da representação
forma um novo objeto que tem certa independência do original - se é que se pode
falar em “objeto original”, pois (geralmente) as representações sociais dão-se já
sobre ou acerca de outras representações sociais. Da representação para o seu
objeto, portanto (quando possível a distinção), as distâncias são variadas, sendo
suas formas principais: a) distorção: todas as características do objeto estão
presentes, umas mais exageradas ou minimizadas que outras; b) suplementação:
seriam investidos aspectos inexistentes e imaginários no objeto, com a finalidade de
torná-lo adaptado aos valores dominantes; e c) impressão: parte dos aspectos que
formam os objetos é eliminada por critérios conativos.
49
O objeto não coincide necessariamente com a representação embora
dele dependa para existir. Ele seria reconstruído, interpretado e expresso pelo
sujeito num movimento bilateral: a representação seria uma forma de conhecimento
particular, modelando o objeto com diversos suportes lingüísticos, de
comportamento e materiais, mas modelando também o sujeito, como prática
intrinsecamente relacionada com a experiência social (no nível interativo). A
representação seria, ao mesmo tempo, uma construção do objeto afastado do
original, ou seja, uma presença do mundo exterior na mente do indivíduo. Ela é um
duplo objeto no sentido do qual o indivíduo atualiza o ser ou a qualidade do ser,
mesmo quando ele/ela estão ausentes ou diante de sua eventual presença. Ela não
deixa de ser uma apropriação subjetiva do mundo embora seja sentida como uma
presença objetiva da realidade (MOSCOVICI, 1978).
3.6 DO CARÁTER DO CONCEITO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
Como se vê, a questão é colocada no nível da percepção e da cognição.
Nessa abordagem, o problema da representação como “falsa consciência”, no
sentido marxiano, não se coloca. Mas fica claro que, ao estudar as RS, lidamos não
apenas com materiais simbólicos ou subjetivos, mas também com a sua
“materialidade”, em dois sentidos: primeiro, em sua gênese, tendo em vista os
referenciais, os dados da realidade social – concretos ou conceituais – aos quais se
referem as representações; segundo, em sua atualidade e objetivação, ou seja, na
forma como se convertem em práticas, inscrevendo-se nas relações sociais e tendo
repercussões concretas na vida das pessoas (MOSCOVICI, 1990).
A despeito da abordagem cognitiva, esse último aspecto revela mais
claramente a dimensão social da representação: o fato de que as RS convertem-se
em “práticas” (caráter performativo) e tornam-se, com isso, elementos “objetivos”,
“reais” do ambiente social. Tal dimensão é determinada, sobretudo, pela
comunicação social, que tem um papel fundamental nas mudanças e nas interações
formadoras do “consenso” social. O caráter interdisciplinar ou mais precisamente
sociológico do conceito pode ser explicitado de forma mais clara a partir de agora.
Uma vez que oferecem programas para a comunicação e a ação, consistindo em
teorias sociais práticas, além de organizadores das relações simbólicas entre atores
sociais, as representações sociais não são neutras. Há de se investigar, portanto, os
elementos que fomentam a conservação, a mudança e a sedimentação de
50
determinadas representações sociais, não apenas no nível cognitivo, psicológico, e
interativo (mundo da vida), mas também no nível político (esfera pública). Esse
último aspecto, porém, não está, e talvez nem pudesse estar presente no conceito
psicossocial de Moscovici (JODELET, 2001).
Uma vez que no conceito de “social” de Moscovici a noção de sujeito
remete à rede simbólica e aos referenciais partilhados, esse conceito não pode
deixar, também, de remeter às “pertenças sociais” dos sujeitos. Ao arcabouço
psicossocial de Moscovici, porém, faltaria acrescentar a tais “pertenças sociais” uma
localização histórica e política, isto é, a dimensão sociológica. Juntos, esses
aspectos são fundamentais para a compreensão da “funcionalidade e eficácia
sociais” das representações na assimetria dos processos de comunicação social
(MOSCOVICI, 2003).
O caráter interdisciplinar do conceito, no entanto, permite que sejam
tomadas suas contribuições para o entendimento dos processos pelos quais se dá a
formação de conceitos e de teorias organizadoras das relações sociais e das
práticas de indivíduos e grupos (representações sociais) sem necessariamente
restringir a extensão “social” ao momento da interação. Tal restrição redundaria no
negligenciamento dos elementos “anteriores”, isto é, aqueles nos quais se assentam
as situações interativas, e da forma como novos elementos entram em cena e se
fixam no repertório simbólico dos atores sociais, fundamentando novas, ou
reproduzindo velhas práticas e relações (MOSCOVICI, 2003).
A partir deste enfoque percebe-se a importância da teoria para esta
pesquisa, pois ao tratar do conhecimento consensual dos familiares cuidadores de
pacientes com câncer fora de possibilidades de cura presente no cotidiano dos
depoentes deste estudo, assim como as dificuldades sentidas pelos mesmos no que
se refere ao cuidado ao paciente com câncer, é possível ter uma visão mais nítida
das dificuldades que circunda sua prática.
De posse deste saber, o enfermeiro poderá atuar de forma mais
elucidativa a contextualização social que circunda a prática deste cuidado. Além do
fato das RS possibilitarem aos sujeitos falarem sobre o objeto, reconhecendo como
legítimo o conhecimento por eles gerados.
51
3.7 O CÂNCER E SUAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
O câncer é considerado como objeto psicossocial, pois faz parte do
cognitivo do indivíduo e este compartilha com o seu grupo de pertença. Por tal
motivo a saúde, tal como a doença, é um objeto legítimo para o emprego da TRS,
pois está presente no cotidiano dos indivíduos.
A Teoria das Representações Sociais aproxima-se do universo do senso
comum, entendendo este como o conjunto de opiniões, conhecimentos, valores e
crenças elaborados pelo sujeito sobre um determinado objeto social. A
representação social de um determinado grupo social se manifesta por meio do seu
comportamento frente a um objeto psicossocial, ou seja, uma forma de saber
prático. Cabe mencionar que uma representação difere de uma opinião, pois esta se
manifesta unicamente no relato de um indivíduo, estando ausente nas suas atitudes,
nas suas práticas. Conhecer a prática de grupos sociais sobre um determinado
objeto psicossocial, como a doença, é relevante para sabermos o comportamento
adotado pelos referidos grupos frente ao objeto pesquisado (MOSCOVICI, 2003).
Quando falamos sobre câncer, automaticamente, nos remetemos a uma
doença de difícil cura, com tratamentos prolongados e repletos de efeitos adversos.
Além disto, o adoecimento por câncer é um fenômeno que não pode ser visto
isoladamente, já que o câncer é revestido de um sentido que vai além da vivência
física, mas da representação que o indivíduo e quem o cercam, tem dessa doença.
O câncer continua, assim, a ser uma das enfermidades que mais receio
provoca na sociedade contemporânea, devido às representações de morte, dor e
sofrimento. Tal fato pode derivar da elevada mortalidade e morbidade tão
características dessa patologia. No entanto, essas representações também se
encontram ancoradas nas experiências sociais, isto é, derivam também das
vivências pessoais de cada um, no acompanhamento de familiares, amigos ou de
vizinhos, ao longo de todo o processo de adoecimento por câncer, que por vezes
pode resultar na morte de pessoas significativas. Esse conhecimento construído a
partir do dia-a-dia e das vivências de cada um e difundido pela mídia, possibilita a
construção de uma realidade comum a esse grupo social.
Mendes e Eustáquio (2000, p.20) consideram que “falar de uma
representação significa falar de um símbolo, de uma representação mental que cada
indivíduo, grupo ou sociedade tem ou faz sobre os objetos, os conhecimentos e os
52
acontecimentos”. A representação influencia o modo como o doente reage à doença,
afetando de forma positiva ou negativa o processo de vivência da situação, em
grande parte dependentes das crenças, mitos e rituais.
As representações sociais e as crenças populares têm grande
importância na forma como a doença é percebida, podendo ser causa de dificuldade
no processo de aceitação da doença e do tratamento, por parte da pessoa doente e
família. O câncer é considerado uma doença grave freqüentemente associada, no
imaginário social, a crenças tradicionais sobre a natureza moral da saúde, da
doença e do sofrimento humano.
As doenças são não só um conjunto de sinais e sintomas físicos, mas
também uma série de significados simbólicos – morais, sociais ou psicológicos, para
as pessoas que as vivenciam. Quando se tratam de doenças difíceis de tratar,
prever ou controlar, acabam por simbolizar ansiedades e medos mais gerais,
tornando os mitos em metáforas (HELMAN, 2003).
As transformações da sociedade interferem com o tipo de metáforas ou
representações associadas à doença. O câncer e a morte são carregadas de
emoções e sentimentos. O câncer na fase avançada da doença é centrado nos
aspectos incuráveis e ajudam a acentuar sentimentos de ansiedade, medo e
impotência frente à doença. Por isso, o câncer é considerado pela maioria das
pessoas como uma ameaça, muitas vezes associada à idéia de castigo ou má sorte.
Mendes e Eustáquio (2000, p.22), referem que “o câncer continua a ser
encarado por algumas pessoas como um castigo, má sorte ou como um bicho que
destrói e come o hospedeiro até à morte, ou ainda uma doença que aparece nos
velhos”. O câncer está historicamente associado a sofrimento e morte. Além disso, o
estigma associado ao câncer pode levar ao isolamento social da pessoa doente.
Ainda existe nos dias de hoje, apesar de toda a informação vinculada pelos meios
de comunicação, situações de preconceito e rejeição.
Estas metáforas da doença estão para além das questões meramente
lingüísticas: elas são incorporadas e interiorizadas por aqueles que as utilizam e
tornam-se parte integrante do modo como as pessoas vivenciam a experiência de
doença e do sentido que atribuem a essa experiência (HELMAN, 2003). Apesar de
todo o conhecimento científico atual, o diagnóstico de câncer não representar "uma
sentença de morte", o medo, a negação, e as metáforas associadas ao câncer são
fatores que condicionam a resposta da pessoa ao ataque da doença, influenciam a
53
procura de cuidados de saúde e interferem na esperança e na qualidade de vida das
pessoas doentes.
O desenvolvimento de estudos sobre o câncer utilizando a TRS
demonstra que seu caráter prático é relevante para a compreensão dos diversos
contextos que envolvem os modelos assistenciais a saúde. É importante mencionar
que a implantação de programas de cuidados a esta população deve levar em conta
o saber prático deste grupo populacional para o qual foi implementado o serviço de
saúde, além de respeitar suas crenças e tabus culturais, e por tal motivo o referido
serviço pode ser caracterizado mais adequado para assistir ao doente (SILVA et al,
2010).
54
CAPÍTULO 4 - TRAJETÓRIA METODOLÓGICA
4.1 TIPO DE ESTUDO
Este estudo é de aspecto exploratório, do tipo descritivo com abordagem
qualitativa, utilizando as bases conceituais da Teoria das Representações Sociais,
segundo as concepções preconizadas pela escola de psicosociologia francesa,
tendo como teóricos Serge Moscovici (1978, 2003) e Denise Jodelet (2001, 2005),
assim como colaboradores que discutem a teoria.
Para Leopardi (2002, p. 119) a pesquisa exploratória “permite ao
investigador aumentar sua experiência em torno de um determinado problema.
Consiste em explorar tipicamente a primeira aproximação de um tema e visa criar
maior familiaridade em relação a um fato ou fenômeno”.
No que tange o estudo descritivo, Leopardi (2002, p. 120) define como
“estudos caracterizados pela necessidade de se explorar uma situação não
conhecida, da qual se tem necessidade de maiores informações. Explorar uma
realidade significa identificar suas características, sua mudança ou sua
regularidade”. Santos (2001) complementa o pensamento da autora, quando nos
evidencia que as pesquisas descritivas têm como objetivo principal descrever um
fato ou fenômeno de uma determinada realidade, estando bem adequada sua
aplicação para este estudo.
Já para Figueiredo (2007), a pesquisa de caráter descritivo tem como
principal objetivo a descrição das características de determinada população ou
fenômeno, ou ainda o estabelecimento de relações entre variáveis alcançadas pelo
emprego de técnicas padronizadas de coleta de dados. Enfatiza-se que o estudo
pretende definir precisamente características, fenômenos e variáveis desta realidade
– o cuidar de um familiar com câncer sem possibilidades de cura.
Barros e Lehrfeld (2000), ainda dizem que a pesquisa descritiva não sofre
influência do pesquisador, uma vez que o mesmo descreve o objeto sem que suas
características pessoais sejam impostas. Ele procura desvelar a freqüência com que
o fenômeno ocorre baseado na sua natureza, características, causas, suas relações
e ligações com outros fenômenos.
A abordagem qualitativa é mencionada por Turato (2003, p. 190) como
uma pesquisa que possui como meta conhecer as qualidades de um objeto de
investigação, ou seja, “trata-se de formular um conhecimento acerca das
55
propriedades que lhe são inerentes, pretendendo apresentá-las em sua essência, e,
assim conhecendo como as coisas são, tornamo-nos capazes de distingui-las das
outras”.
Para Teixeira e Ranieri (2001) uma pesquisa com abordagem qualitativa
tem a intenção de detectar qual a percepção, significado, saberes e práticas, a nível
cotidiano, que os sujeitos do estudo têm a respeito do estudo em questão. Desta
forma, trabalha-se com o concreto, com fatos que são realmente verdadeiros,
visando à transformação da realidade em questão.
Considera-se que esta se constitui na opção mais adequada para
conhecer e descrever como o familiar cuidador vem exercendo o cuidado ao seu
parente com câncer e o impacto que esse cuidado vem tendo sobre a vida social,
emocional e psicológica de uma pessoa que vivencia essa experiência e, ainda a
repercussão desse cuidado para a Enfermagem.
4.2 CAMPO DO ESTUDO
A pesquisa teve como campo de estudo a clínica de cuidados paliativos
oncológicos (CCPO) do Hospital Ophir Loyola (HOL), localizado no município de
Belém do Pará.
Turato (2003) define o campo de pesquisa como o lugar onde são
encontrados os sujeitos que são detentores de autoridade sobre a temática, de
forma que o pesquisador poderá interagir com eles, com o objetivo de obter
informações e observar sua postura diante da ocorrência.
O Hospital Ophir Loyola tem uma história que começa pela criação do
Instituto de Proteção e Assistência à Infância do Pará, inaugurado no dia 06 de
outubro de 1912. Mais tarde mudou-se para a Avenida. Nazaré com a finalidade de
prestar assistência médica à infância desvalida, e posteriormente dedicado ao
tratamento de pacientes portadores de câncer. Teve como fundadores os médicos
Ophir Pinto de Loyola e Raimundo Nogueira de Farias, além do professor Raimundo
Proença. Em 1930, foi transferido para a Avenida Independência, hoje Avenida
Magalhães Barata, onde continua localizado até hoje. O hospital, em 11 de junho de
1934, mudou de nome e passou a ser chamado de "Instituto Ophir Loyola - IOL", em
homenagem ao seu fundador Ophir Pinto de Loyola (1886-1934), natural do
Maranhão, mas que se formou em médico pela antiga Escola de Medicina do Rio de
56
Janeiro, mas exerceu sua profissão e residiu até o final de sua vida em Belém,
capital do Estado do Pará (PARÁ, 2011).
Em 16 de outubro de 1962, foi assinado um convênio, com durabilidade
de 30 anos, entre o Instituto Ophir Loyola (IOL) e o Hospital dos Servidores do
Estado (HSE) (instituição criada através do Decreto nº. 2114 de 29/12/1960). Nesse
convênio, incorporou-se troca de serviços, incluindo a instalação de HSE, na área
física IOL. O efeito do convênio fez o Hospital dos Servidores do Estado evoluir o
seu corpo clínico e a área física. O Instituto Ophir Loyola também foi se modificando
e se especializando cada vez mais em oncologia clínica. Englobando os tratamentos
clínicos e cirúrgicos, destacando-se, desde então, na Região Norte brasileira como o
único hospital de referência em tratamento de câncer (PARÁ, 2011).
Após três décadas, o convênio terminou e o Instituto Ophir Loyola, por
determinação governamental, foi desapropriado em 1992. O HSE foi extinto em
1995 e, neste ano, por definição do governo estadual, da época, foi feita a fusão
administrativa entre o HSE e IOL. Tendo como essência administrar o Hospital Ophir
Loyola, uma nova instituição criada pelo Decreto Lei nº. 5.945 de 02/02/1996, com a
sigla Empresa Pública Ophir Loyola (EPOL). O hospital tem como missão prestar
assistência à saúde oferecendo excelência de qualidade em oncologia, doenças
crônicas degenerativas e transplantes na prestação de serviços de média e alta
complexidade, ensino, pesquisa e extensão de forma humanizada e articulada com
as Políticas Públicas em parceria com a Sociedade Civil (PARÁ, 2011).
4.3 APROXIMAÇÃO DO CAMPO E DOS SUJEITOS DA PESQUISA
O campo utilizado nesta pesquisa foi a clínica de cuidados paliativos
oncológicos do Hospital Ophir Loyola. A clínica possui doze leitos destinados a
internação de pacientes fora de possibilidades de cura. A equipe é composta por
dois médicos, uma psicóloga, uma assistente social, duas enfermeiras e quatro
técnicos de enfermagem por cada turno de plantão. A pesquisa foi realizada no
horário da tarde após passar a visita de enfermagem junto com a enfermeira da
clínica para conhecer os pacientes e seus familiares, assim como identificar as
condições clínicas que cada paciente se apresenta. O turno da tarde foi escolhido
para realização da pesquisa por ser um turno com menor fluxo de profissionais da
saúde, assim como as realizações de procedimentos serem menos intensa por parte
57
dos médicos e da equipe de enfermagem. Não foi realizado entrevistas no horário da
manhã devido à rotina de procedimentos ser muito intensa. Após a visita e a
identificação dos familiares, foi feita explicação e convite para participação na
pesquisa e o familiar que desejou participar, nos direcionamos a sala de
enfermagem por ser um local reservado.
As entrevistas foram feitas na sala de enfermagem quando não estava
sendo utilizada, dessa forma, garantindo privacidade durante toda a entrevista.
Antes de iniciar a entrevista foram fornecidas as informações referentes à pesquisa,
assim como leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As
entrevistas foram gravadas em MP4.
Os sujeitos do estudo foram trinta (30) cuidadores familiares que foram
entrevistados individualmente. Na pesquisa foi considerado cuidador familiar às
pessoas com laços de parentesco e/ou afinidade que convivem com o indivíduo
doente, já que a família é considerada um sistema em equilíbrio dinâmico que
compartilham as mesmas crenças culturais.
Esse quantitativo de sujeitos foi dimensionado devido à pesquisa não ser
um estudo de caso, mas sim um levantamento de dados, além de ter em vista
caracterizar representações sociais por meio de técnicas de observação indireta,
que é o caso das entrevistas (CAMARGO et al, 2007).
O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um
grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. Ressalta-se que se
empregou a técnica da saturação de dados, que diz respeito à repetição dos
discursos, como forma de delimitar a amostragem deste estudo (PADILHA et al,
2007). Além disso, é importante ressaltar que no campo das representações sociais,
é indicada uma população de, pelo menos, trinta sujeitos. Pois, somente a partir
deste percentual pode se caracterizar que uma representação é realmente social
(MOSCOVICI, 2007).
Os critérios de inclusão para participação na pesquisa foram pessoas com
mais de 18 anos que possuem grau de parentesco e/ou afinidade que convivem e
cuidam da pessoa com câncer fora de possibilidade de cura em seu domicílio. Foi
considerado o familiar que cuida da pessoa adulta acometida pela doença. Os
critérios de exclusão foram os familiares cuidadores com menos de 18 anos e os
que cuidam da criança com câncer.
58
4.4 DESCRIÇÃO DA TÉCNICA DE COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio da técnica de entrevista
semidirigida. Foi aplicado um instrumento organizado em três partes (Apêndice A): o
perfil dos sujeitos, a associação livre de palavras e as questões abertas que foram
adaptadas da pesquisa de Coelho (2008).
Ressalta-se que uma representação é sustentada por grupos socialmente
construídos, e por isso, é necessário conhecer seus aspectos sócio-culturais para
auxiliar na discussão dos resultados. Esses dados são importantes nas
representações sociais por consolidarem os grupos sociais, sendo necessária a
compreensão do contexto sócio-cultural em que está inserido o grupo.
A associação livre de palavras consiste na aplicação de palavras-estímulo
para que os sujeitos do estudo as associem às idéias que passarem em seu
pensamento (SPINK, 1995). Foi aplicado primeiramente, como forma de evitar que
as outras etapas da coleta de dados possam tirar a espontaneidade das respostas.
Os termos indutores foram câncer e cuidar de um parente com câncer.
A entrevista consiste numa modalidade em que o pesquisador direciona
parcialmente os relatos dos depoentes para os objetivos do estudo. Lembra-se ainda
que este direcionamento pode ser dado alternadamente pelo pesquisador, no
entanto deverá haver certa flexibilidade que permita ao sujeito assumir o comando.
Esta troca permite uma melhor construção das idéias em exposição, além de
favorecer para que os objetivos do estudo sejam contemplados (TURATO, 2003).
A entrevista propicia uma atmosfera de interação entre pesquisador e
pesquisado, contribuindo para uma captação de informação imediata, independente
do tipo de informante. A entrevista também propicia correções, adaptações e
esclarecimentos sobre as informações desejadas (LÜDKE; ANDRÉ, 1986).
Marconi e Lakatos (2005) indicam que há maior flexibilidade na obtenção
das informações através da entrevista, em relação a outras técnicas de interrogação,
uma vez que o entrevistador pode formular um questionamento de diversas
maneiras, repetindo-o ou esclarecendo-o, garantindo a sua compreensão adequada,
possibilitando a obtenção de dados relevantes e significativos, que não façam parte
de fontes documentais.
59
Ludké e André (1986, p. 26) validam esta técnica quando nos afirmam que ela
“possibilita um contato pessoal e estreito do pesquisador com o fenômeno
pesquisado”. A entrevista nos permitiu captar as gesticulações e a emergência de
sentimentos que surgiram durante a coleta. Estes dados foram fundamentais para
uma melhor compreensão do enfoque afetivo que circunda as representações
sociais do grupo em questão.
4.5 O PROCESSO DE ANÁLISE E INTERPRETAÇÃO DOS DADOS
Para proceder à análise e interpretação dos dados foi utilizada a técnica
de análise de conteúdo temático, pelo fato desta favorecer o descobrimento dos
núcleos de sentido que compõem a comunicação, e sua freqüência contribui para
uma melhor compreensão do contexto do discurso (BARDIN, 2008).
Ainda para a autora, neste tipo de análise, o tema é a unidade de registro
de significação que emerge de um texto analisado. O texto pode ser recortado em
idéias constituintes, em enunciados e em proposições com significados (BARDIN,
2008).
A categorização buscou a identificação das representações sociais do
câncer para cuidadores familiares de pessoas com a doença sem possibilidade de
cura, tendo como fundamentação teórica para a análise a teoria das representações
sociais.
Bardin (2008) apresenta três etapas metodológicas para a fase de análise
de dados, que são: a pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos
resultados – a inferência e a interpretação.
Etapa 1: Pré-análise
É a fase de organização, que iniciou com a transcrição das entrevistas,
exatamente como constam nos arquivos de áudio, seguida pela leitura do material,
para tomar contato com a estrutura, descobrir orientações para análise e registrar
impressões sobre o texto.
Etapa 2: Exploração do material
O material transcrito foi lido várias vezes, para apreensão dos elementos
contidos nas falas. Iniciei agrupando os discursos por questões levantadas. Após
estudo aprofundado, relacionei as informações, marcando com cores distintas as
falas com características comuns, que se relacionavam entre si, criando as
60
codificações. Fiz então um recorte das falas e as reagrupei conforme as codificações
criadas. Contei o número de participantes que se referiram a cada codificação, para
estabelecer a percentagem. O uso da percentagem foi importante, para a
identificação da saliência das enunciações, elemento que auxilia na aproximação
com o caráter de compartilhamento das representações sociais. Após, foi realizada a
classificação segundo as representações sociais, ou seja, estabelecido um conceito
capaz de abranger os elementos e idéias agrupadas, constituindo as categorias.
Etapa 3: Tratamento dos resultados obtidos e interpretação
Os resultados são tratados de maneira a serem significativos e válidos.
(BARDIN, 2008). Os dados foram discutidos e interpretados à luz do referencial
teórico. Nessa etapa, tentamos desvendar o conteúdo subjacente ao que estava
sendo manifesto, que foi discutido na apresentação dos resultados.
A análise de conteúdo possibilitou a organização dos dados das
entrevistas, que sustentaram os três manuscritos deste estudo.
4.6 ASPECTOS ÉTICOS
Em atendimento às exigências legais, o projeto passou por Comitê de
Ética em Pesquisa em Seres Humanos respeitando a resolução 196/96 do Conselho
Nacional de Saúde/ Ministério da Saúde, que regulariza e normatiza a pesquisa
envolvendo seres humanos, sob protocolo CAAE – 0048.0.321.000.11 (Anexo B) do
curso de graduação em Enfermagem da Universidade do Estado do Pará. Vale
ressaltar que o projeto sofreu uma primeira apreciação do Departamento de Ensino
e Pesquisa do Hospital Ophir Loyola que condeceu autorização para a realização da
pesquisa na instituição (Anexo A). É importante destacar que antes de proceder à
coleta dos dados, foi garantido ao participante o anonimato e o mesmo apenas
participou após entendimento dos objetivos da pesquisa e assinatura do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice B), dessa forma, atendendo à referida
resolução. Os resultados foram identificados pelo sistema alfa numérico.
61
CAPÍTULO 5- CONHECENDO O PERFIL SÓCIOCULTURAL DOS SUJEITOS DA
PESQUISA
O estudo perpassa pelos pressupostos da pesquisa social proposta por
Moscovici (2007), que faz uso de uma abordagem processual, observando a
importância da relação estabelecida entre o sujeito e o ambiente no qual o mesmo
encontra-se inserido. Nesse contexto, objetivou-se uma compreensão da estrutura
simbólica do câncer e suas representações frente ao grupo social no qual está
inserido.
Na primeira parte do estudo buscou-se caracterizar o universo dos
sujeitos do estudo de acordo com sexo, idade, grau de parentesco, estado civil, grau
de instrução, profissão e religião. Para identificação dos sujeitos adotou-se um
modelo de sistema alfanumérico, objetivando preservar o anonimato dos depoentes
e garantir a integridade da pesquisa.
Segundo Moscovici (2007) os sujeitos não são somente recebedores
pessoais de idéias dominantes produzidas e difundidas por classes sociais, ou por
meio das instituições sociais, tais como: escolas, estado, igreja entre outras. Eles
têm opções independentes, de modo que eles freqüentemente estão produzindo e
comunicando representações que compartilham com seus grupos. Estas sim têm
influência determinante sobre as relações, as escolhas e a vida.
Além disso, o autor ao pensar no sujeito o concebe como psicossocial, ou
seja, capaz de transformar o conhecimento. E por estar inserido na sociedade,
recebe influências socioculturais e familiares produzindo sua marca pessoal no
conhecimento. Sendo assim, por ele viver em sociedade e em um grupo específico,
esse conhecimento é social e não individual.
Dessa forma, se faz necessário conhecer o contexto sócio cultural dos
sujeitos deste estudo, para auxiliar uma melhor compreensão das representações
sociais, uma vez que a mesma favorecerá a construção característica dos
cuidadores do paciente com câncer fora de possibilidades de cura.
62
TABELA 1- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o gênero, HOL – Belém - Pará – 2011.
GÊNERO F %
Feminino 27 90 Masculino 3 10
Total 30 100
Quanto ao gênero, houve predomínio do gênero feminino com vinte e sete
cuidadores correspondendo a 90% dos entrevistados. Em nossa sociedade, apesar
das mudanças recentes, a figura do homem ainda está associada ao trabalho fora
do lar para obter o sustento de sua família e, da mulher de ficar em casa como
responsável pelo lar e cuidado dos membros da família. Embora venha ocorrendo
grandes mudanças neste contexto em nossa sociedade, esse imaginário ainda
exerce grande influencia e pode ajudar a explicar os dados obtidos com esta
pesquisa onde mostra que noventa por cento (90%) dos cuidadores são do gênero
feminino, enquanto que apenas dez por cento (10%) são do gênero masculino.
Historicamente, a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da
casa ou dos filhos, enquanto o papel do homem era de trabalhar fora para garantir o
provimento financeiro da família. Apesar de todas as mudanças sociais e na
composição familiar, e dos novos papéis assumidos pela mulher, destacando-se a
sua maior participação no mercado de trabalho, ainda espera-se que a mulher
assuma as funções do cuidado em geral (FONSECA; PENNA, 2008).
Sendo assim, Fonseca e Penna (2008) ainda afirmam que é comum que as
mulheres assumam os cuidados mesmo quando trabalham fora, o que acaba
repercutindo em maiores limitações de tempo livre e implicações no cuidado de si.
Geralmente, os homens participam do cuidado de uma forma secundária, por meio
de ajuda material ou em tarefas externas, como o transporte do paciente e
pagamento de contas.
TABELA 2- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a idade, HOL – Belém - Pará – 2011.
IDADE F %
20-30 anos 8 27 31-40 anos 12 40 41-50 anos 7 23 51-60 anos 3 10
Total 30 100
63
Quanto à idade, variou de 20 a 60 anos, predominando a faixa etária
entre 31 e 40 anos com 12 entrevistados representando 40% dos cuidadores. A
faixa etária pode ser relacionada ao grau de parentesco entre os cuidadores e o
paciente. Como os cuidadores eram membro da própria família, sendo a maioria
deles filhos, de fato, deveria ser de pessoas mais jovens.
Além disso, essa faixa etária corresponde à fase da vida adulta do ser
humano onde geralmente, o indivíduo se encontra economicamente ativo para suas
atividades laborais. Dessa forma nos faz refletir que para ser o cuidador principal,
este acaba por ter que abrir mão de alguma de suas atividades para cuidar do seu
parente doente.
Para Karsch (2003), quando o cuidador precisa reduzir o tempo de
trabalho pode acarretar em dificuldades financeiras freqüentes, levando a
preocupação e sobrecarga por, muitas vezes, não pode contar com serviços de
cuidado domiciliar.
TABELA 3- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o grau de parentesco, HOL – Belém - Pará – 2011.
GRAU DE PARENTESCO F %
Filho (a) 10 34 Irmã 7 24
Esposo (a) 5 17 Neto (a) 4 13
Nora 1 3 Cunhada 1 3 Sobrinha 1 3
Mãe 1 3
Total 30 100
De acordo com o grau de parentesco, houve predomínio do cuidador
sendo o próprio filho ou filha com dez entrevistados, correspondendo a 34%. Sendo
o cuidar inerente do ser humano, se torna essencial principalmente quando há uma
relação de parentesco como entre pais e filhos.
Essa situação também é confirmada nos estudos sobre as famílias dos
pacientes oncológicos, fora de possibilidade de cura, os quais demonstram que a
escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e, na maioria das vezes, a pessoa
que assume esta atividade emerge do próprio seio familiar (ARAÚJO et al, 2009).
64
Ainda para o autor, os membros das famílias dos pacientes oncológicos
são responsáveis pelos cuidados do paciente. Justifica-se esse fenômeno, por
serem os entes mais próximos, os pacientes têm mais confiança e nesta relação
existe afeto, compaixão e amor, elementos desejáveis no cuidado desse grupo de
pacientes. Outro fator que pode justificar esse resultado, aqui de ordem prática,
provavelmente se refere aos custos, pois, neste caso, não haverá dispêndios com o
cuidador.
TABELA 4- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o estado civil, HOL – Belém - Pará – 2011.
ESTADO CIVIL F %
Casado 11 37 Solteiro 9 30
União Estável 9 30 Viúva 1 3
Total 30 100
Quanto ao estado civil, onze entrevistados eram casados correspondendo
a 37% dos cuidadores. Estes dados fazem-nos refletir, que apesar de diferentes
situações conjugais, a maior parte dos cuidadores referiu sentir-se sobrecarregada,
o que nos leva a perceber que a situação conjugal que se mostrava ser um apoio
importante para os cuidadores de pacientes com câncer avançado, pode tornar-se
um fator agravante à saúde do cuidador.
Os cônjuges possuem limitações em manter uma vida social ativa,
reduzindo os encontros com parentes e amigos, bem como, vivenciam a redução de
visita com o passar do tempo, devido à dedicação exclusiva ao doente (BOCCHI,
2004).
TABELA 5- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com o grau de instrução, HOL – Belém - Pará – 2011.
GRAU DE INSTRUÇÃO F %
Fundamental Completo 5 17 Fundamental Incompleto 6 20
2 Grau Completo 11 37 2 Grau Incompleto 4 13
Superior 4 13
Total 30 100
No que se refere ao grau de instrução, o grupo deste estudo apresenta
em sua maioria, 37%, o segundo grau completo. Vale ressaltar que o nível de
65
escolaridade não interferiu no desenvolvimento da pesquisa, uma vez que a
representação social visa captar conhecimento consensual de um grupo social.
A pesquisa revelou que cuidadores com escolaridade alta são afetados
pelos mesmos problemas de cuidadores com nível de escolaridade mais baixa,
mostrando com isso, uma relação que muitos sujeitos com o seu senso comum,
pensam ser inversamente proporcional aos recursos disponíveis para exercer o
cuidado.
As representações sociais concretizam se como uma captura do
conhecimento, não somente individual, mas também socialmente elaborado e
partilhado, tendo uma visão prática e concorrendo para a construção de uma
realidade comum a um conjunto social (JODELET, 1989).
TABELA 6- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a profissão, HOL – Belém - Pará – 2011.
PROFISSÃO F %
Doméstica 13 44 Autônomo 5 18 Estudante 2 7
Aposentado 2 7 Cabeleireira 1 3
Manicure 1 3 Costureira 1 3
Logista 1 3 Serviços Gerais 1 3
Padagoga 1 3 Professor 1 3 Socióloga 1 3
Total 30 100
No que tange a profissão, como evidencia a tabela acima, podemos
perceber que a maioria, treze entrevistados, é empregada doméstica,
correspondendo a 44%. É importante analisar esse dado, visto que o cuidar de seu
parente impossibilita essas mulheres de realizarem suas atividades, causando-lhes,
assim, ansiedade e preocupação por estarem afastadas de sua profissão trazendo
repercussão financeira.
A sobrecarga financeira é outro fator gerador de estresse e desgaste
físico, não só do cuidador, mas de toda a família, pois o familiar cuidador geralmente
tem problemas com o emprego, abandonando-o ou reduzindo a jornada de trabalho,
66
saindo mais cedo ou mesmo para se dedicar ao cuidado do familiar doente
(BOCCHI, 2004).
TABELA 7- Distribuição dos cuidadores de pacientes com câncer, de acordo com a religião, HOL – Belém - Pará – 2011.
RELIGIÃO F %
Católica 21 70 Evangélica 8 27
Igreja Batista 1 3
Total 30 100
Quanto à religião, houve predominância da religião católica com 21
entrevistados (70%). Entendemos que a identificação do indivíduo com alguma
religião facilitará a aceitação da doença e o aumento de uma esperança de que terá
seu familiar curado ou até mesmo na aceitação da morte. A religião é um dado
importante na constituição das representações sociais do indivíduo uma vez que
esta vivência vai direcionar seus comportamentos pessoais, na saúde e na doença.
A religiosidade é entendida por Oliveira (2007) como a capacidade de
vivenciar a experiência religiosa, o que traz consigo outra capacidade, que é a de
produzir ou mobilizar energia interior, modificadora de atitudes e comportamentos,
diferente da energia de ordem física e, portanto, relacionada intimamente com a
espiritualidade.
A fé em Deus é um sentimento arraigado na nossa cultura e é tão
necessária quanto são outros modos de enfrentamento. A dimensão espiritual ocupa
um lugar de destaque na vida dos cuidadores, dessa forma, se torna imprescindível
para o planejamento do cuidado de enfermagem conhecer a espiritualidade dos
pacientes e seus familiares.
É de suma importância o processo de analisar o perfil sociocultural dos
cuidadores de pacientes com câncer, pois possibilita o conhecimento do ambiente
sociocultural em que estão inseridos, assim como as representações sociais
relacionadas ao cuidado prestado por estes cuidadores. Por intermédio desse
processo a enfermagem poderá prestar um cuidado compatível com as
necessidades e acessível a todas as realidades envolvidas nesse contexto.
Entendemos que as representações sociais originam-se no cotidiano por
meio do comportamento individual e coletivo no transcorrer das relações
interpessoais, tornando com isso, o cuidador, o cuidado e a enfermagem interligados
67
diretamente às representações sociais, tornando-se assim um caso a ser
desvendado e desmistificado a fim de que o ser humano possa viver melhor em
sociedade e consigo mesmo.
68
CAPÍTULO 6 – RESULTADOS E DISCUSSÃO
Neste capítulo serão apresentados os resultados desta pesquisa em
forma de manuscritos, possibilitando ao leitor vislumbrar o percurso de análise dos
dados na busca da compreensão das representações sociais sobre o câncer e suas
implicações para o cuidado que o cuidador familiar constrói no seu cotidiano. Os
manuscritos estão apresentados de acordo com as normas dos periódicos aos quais
serão submetidos, com adaptações para atender as normas de apresentação da
dissertação, conforme disposto no livro de normas para apresentação da produção
científica na Universidade do Estado do Pará.
Manuscrito 1 – Representações sociais e câncer: Desvelando os significados
ancorados de cuidadores familiares
Revista Brasileira de Enfermagem (será submetido).
Manuscrito 2 – Representações sociais de cuidadores familiares sobre o câncer
Revista Mineira de Enfermagem (será submetido).
Manuscrito 3 – O câncer nas representações sociais de cuidadores: Implicações
para o cuidado
Revista da Escola de Enfermagem da USP (será submetido).
69
6.1 MANUSCRITO 1 - REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER: DESVELANDO
OS SIGNIFICADOS ANCORADOS DE CUIDADORES FAMILIARES
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS E CÂNCER: Desvelando os significados
ancorados de cuidadores familiares1
SOCIAL REPRESENTATIONS AND CANCER: Unveiling the meanings anchored
in family caregivers
REPRESENTACIONES SOCIALES Y CANCER: Revelando los significados
anclados en los cuidadores familiares
Esleane Vilela Vasconcelos2
Mary Elizabeth de Santana3
Resumo: Esta pesquisa objetivou identificar os significados ancorados ao câncer por cuidadores de pessoas com a doença; assim como analisar as informações identificadas à luz da Teoria das Representações Sociais. Pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa. Foram entrevistados 30 cuidadores utilizando a associação livre de palavras; os dados foram analisados por meio da análise de conteúdo do tipo temática. Emergiram duas categorias: Apreendendo o câncer na experiência do próximo; Cuidar: um desafio para a gestão da atenção de si e do outro. O câncer foi visto negativamente, pois o cuidador vivenciou momentos de sofrimento caracterizando o cuidar como um ato de amor, porém a dedicação extrema remeteu a um estado de sobrecarga e descuidado de si. Conclui-se que o cuidado proporcionado pelo cuidadores é uma atividade complexa que exige trabalhar os cuidados integrais que o permeiam, assim como os próprios sentimentos para que não haja o descuidado de si. Descritores: Enfermagem; Cuidadores; Cuidados Paliativos Abstract: This research aimed to identify the meanings anchored to cancer by caregivers of people with the disease, as well as analyzing the information identified on the Theory of Social Representations. This exploratory, descriptive qualitative study. 30 caregivers were interviewed using the free association of words, the data were analyzed using analysis of thematic content. Two categories emerged: Seizing
1 Artigo proveniente da Dissertação de Mestrado intitulada as representações sociais do câncer para
cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura: implicações para o cuidado apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UEPA. 2 Enfermeira Especialista em Enfermagem Cirúrgica e Terapia Intensiva. Enfermeira da Coordenação
de Estadual de Atenção Oncológica da Secretária de Estado de Saúde Pública do Pará – SESPA. E-mail: leanevas@hotmail.com. 3 Enfermeira Professora Adjunto da EEMB da Universidade do Estado do Pará. Doutora em
Enfermagem Fundamental pela EERP/USP. E-mail: betemary@terra.com.br.
70
the cancer experience of others; Care: a challenge for the management of care of self and other. The cancer was viewed negatively, because the caregiver experienced moments of suffering characterized care as an act of love, but the extreme dedication referred to a state of overload and careless of himself. It is concluded that the care provided by caregivers is a complex activity that requires work on the comprehensive care that the permeate, as well as their own feelings so that there is the careless self. Key words: Nursing; Caregivers; Hospice Care
Resumen: Esta investigación tuvo como objetivo identificar los significados anclados al cáncer por los cuidadores de personas con la enfermedad, así como el análisis de la información señalada en la Teoría de las Representaciones Sociales. Este estudio exploratorio, cualitativo, descriptivo. 30 cuidadores fueron entrevistados mediante la asociación libre de palabras, los datos fueron analizados utilizando el análisis de contenido temático. Emergieron dos categorías: Aprovechando la experiencia con el cáncer de los demás; Cuidado: un reto para la gestión de la atención del yo y del otro. El cáncer ha sido visto de forma negativa, debido a que el cuidador experimentado momentos de sufrimiento el cuidado se caracteriza como un acto de amor, pero la dedicación extrema que se refiere a un estado de sobrecarga y descuido de sí mismo. Se concluye que la atención proporcionada por los médicos es una actividad compleja que requiere un trabajo sobre la atención integral que el permeado, así como sus propios sentimientos de modo que no es la propia descuidado. Palabras clave: Enfermería; Cuidadores; Cuidados Paliativos;
INTRODUÇÃO As doenças neoplásicas malignas estão em segundo lugar no ranking das
doenças que levam ao adoecimento da população brasileira. As estimativas do
câncer apontam para 518.510 casos novos no Brasil em 2012, isto implica dizer que
diversos indivíduos vivenciarão prejuízos fisiológicos, sociais e psicológicos(1), não
de forma fracionada, mas envolvidos em seus cotidianos possibilitando a formação
das Representações Sociais de suas experiências, quando se agrupa seus sensos
comuns.
Assim como o adoecido pelo câncer vivência sua doença, atribui
significados ou resignifica suas práticas, saberes e atitudes o cuidador familiar por
estar presente em todo ou em parte do processo de adoecimento e
acompanhamento do doente ele torna o desconhecido em algo comum, pois através
de sua vivência no cotidiano com o adoecido ele formula o seu significado a cerca
da doença.
As representações do câncer remetem a uma doença cruel, corrosiva,
contagiosa, estigmatizada e degradante, que consome o indivíduo aos poucos.
Dessa forma, nota-se que ao se deparar com o câncer o paciente vivencia
71
momentos difíceis. O preconceito aparece, as pessoas se afastam e o próprio
paciente se afasta do convívio com a sociedade(2).
A escolha do uso da teoria das representações sociais como um
constructo teórico se deu por esta favorecer o conhecimento do fenômeno que
acomete uma população específica, destacando-se a necessidade de se valorizar o
universo consensual da população que se pretende atender e da inter-relação entre
saber erudito e senso comum, dessa forma, propiciando um modelo assistencial à
saúde muito mais significativo, pois passa a valorizar a quem de deve cuidar(3).
O câncer é uma doença crônico-degenerativa, na qual o crescimento
desordenado de células que invadem tecidos e órgãos, podendo espalhar-se pelo
corpo. Pode evoluir com lesões que se apresentam sob a forma de tumor sólido
expansivo ou sob a forma de infiltração nas estruturas corporais. As causas de
câncer podem ser externas ou internas ao organismo e estão inter-relacionadas. As
causas externas referem-se ao meio ambiente e aos hábitos de uma sociedade. Já
as causas internas são, na maioria das vezes, geneticamente pré-determinadas.
Além disso, o envelhecimento aumenta a suscetibilidade à transformação maligna
devido às mudanças nas células pelo fato de terem sido expostas por mais tempo
aos diferentes fatores de risco para câncer, explica em parte o porquê de o câncer
ser mais freqüente na população idosa. Os fatores de risco ambientais de câncer
são denominados cancerígenos ou carcinógenos(4).
O tratamento do câncer pode ser feito através de cirurgia, radioterapia,
quimioterapia ou transplante de medula óssea. Em muitos casos, é necessário
combinar mais de uma forma de tratamento, como a radioterapia, quimioterapia,
hormônio terapia e o transplante de medula óssea(4). Na impossibilidade de cura há
também aspectos terapêuticos que é denominado de “cuidado paliativo”, sendo este
é uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos indivíduos e familiares na
presença de doenças terminais. Seus aspectos fundamentais são o controle dos
sofrimentos físico, emocional, espiritual e social. Pode ser oferecido em instituições
de saúde assim como na própria residência(5).
Por ser considerado um grande desafio para a saúde pública
compreender e controlar as doenças malignas é necessário à produção de
conhecimento, seja para a inovação tecnológica, quanto para a engenharia genética
e para cuidar do paciente com câncer e sua rede social. Além disto, se exige uma
72
gestão competente e o melhor uso dos recursos disponíveis para o planejamento,
execução e avaliação das estratégias de controle da doença(4).
Na busca de desvelar o universo do cuidador de paciente com câncer
sem possibilidade de cura questionou-se “Quais as representações sociais
atribuídas pelos cuidadores familiares de pacientes com câncer sobre a doença?”.
Para responder a este questionamento elaboraram-se os seguintes objetivos:
identificar os significados ancorados ao câncer por cuidadores familiares de pessoas
com a doença; assim como analisar as informações identificadas à luz da Teoria das
Representações Sociais (TRS).
METODOLOGIA
Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa à
luz de conceitos da Teoria das Representações Sociais. As representações sociais
buscam a utilização de uma abordagem que observa como relevante o sujeito e sua
relação com o ambiente no qual está inserido, tentando assim uma compreensão
das estruturas simbólicas dos cuidadores de pacientes com câncer avançado e suas
representações frente às sociedades da qual fazem parte.
A metodologia qualitativa permite compreender o homem diante dos
fenômenos que os permeiam através de ferramentas que não visam mensurar os
seus achados, mas refletir com base no corpus do estudo, assim como validar os
dados nos depoimentos e/ou documentos encontrados(6). É neste momento em que
a TRS se faz participante, pois a reflexão teórica sob o corpus permite o
entendimento dos fenômenos a partir de uma lente específica, buscando responder
a questões em estudo, que neste trata-se do câncer na ótica dos cuidadores
familiares.
A amostra foi composta por 30 cuidadores familiares que
acompanhavam seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no
Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e
interesse em participar da pesquisa, após o conhecimento dos objetivos da mesma e
assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido.
O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um
grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. É importante ressaltar que
no campo das representações sociais, é indicada uma população de, pelo menos,
73
trinta sujeitos. Pois, somente a partir deste percentual pode se caracterizar que uma
representação é realmente social(7).
Para coleta dos dados foi utilizada a associação livre de palavras tendo as
palavras indutoras “câncer” e “cuidar” de um parente com câncer seguido da
expressão “por quê”, permitindo a enunciação de significados e o conhecimento de
práticas para posteriormente possibilitar a identificação dos processos de
ancoragem e objetivação segundo a TRS(7); mas para tanto, houve a necessidade
de organização do corpus através da técnica de análise de conteúdo temática,
obedecendo-se as seguintes etapas: a pré-análise, que consistiu na seleção e
organização do material, quando se realizou a leitura flutuante e a constituição do
corpus; a exploração do material; e o tratamento dos dados(6).
Ressalta-se que esta pesquisa passou pelo comitê de ética em pesquisa
da Escola de Enfermagem Magalhães Barata da Universidade do Estado do Pará
sob protocolo nº CAAE – 0048.0.321.000.11 e respeita todos os preceitos da
Resolução 196/96/CNS/MS. Os sujeitos da pesquisa foram simbolizados
alfanumericamente inviabilizando o reconhecimento de suas reais identidades.
RESULTADOS
A análise dos resultados encontrados na pesquisa culminou em duas
categorias: Apreendendo o câncer na experiência do próximo e Cuidar: um desafio
para gestão da atenção de si e do outro.
Apreendendo o câncer na experiência do próximo
O câncer foi vivenciado negativamente pelo cuidador sendo os
significados representados condizentes ao universo do adoecido onde as falas
retomam a situações experiencidas durante o processo de cuidar, e por ser
representado pelo sofrimento acaba por ser similar ao contexto do receptor de
cuidado, neste contexto o câncer foi visto como uma doença “voraz” e
“decompositora” como observada a seguir.
“É uma luta muito difícil e demorada.” (E4)
“Acho que é uma destruição. Vai destruindo a pessoas aos poucos.” (E12)
“Penso que é uma doença horrível, que maltrata muito a pessoa. Vai
morrendo aos poucos. Sofre o doente e o acompanhante.” (E14)
74
Ressalta-se que todos os significados desta unidade temática foram
ancorados ao tema “sofrimento”. Quando indagados sobre a representação
específica da palavra “câncer” foi observado os seguintes relatos:
“É uma palavra meio dura. É saber que dificilmente a pessoa vive. Todos
os casos que eu vi as pessoas vão a óbito.” (E1)
“Câncer é uma doença que dá até medo de falar as palavras. Hoje
parece que se alastrou, já está tão comum no meio das pessoas.” (E21)
Além do significado de morte, os entrevistados também demonstraram o
câncer como uma doença incurável, sendo suas experiências demonstradas pelos
seguintes diálogos validados pelos participantes.
“A impressão que se tem é que não tem cura. A primeira coisa que se
pensa é que não tem cura.” (E2)
“É uma doença assim, que é difícil de tratar, difícil de curar. Bate aquele
medo.” (E18)
O câncer por ser estigmatizado pela sociedade acaba por trazer o
sentimento de medo, onde ter o diagnóstico do mesmo é passar a viver com
incertezas, algo extremamente inquietante, uma vez em que o ser humano tem por
preferência habitar um ambiente sob seu controle. As representações do câncer
como uma doença assustadora podem ser evidenciadas nos seguintes textos.
“Eu acho que é uma doença muito traiçoeira, muito cruel.” (E8)
“A primeira coisa que vem é aquela coisa horrorosa, contagiosa quando
fala em câncer. É o fim do mundo para mim. Porque quando você não está aqui
dentro, não sabe como é.” (E10)
O aspecto religioso é quase sempre exaltado quando o ser humano
encontra-se em situações de desamparo psicossocial, dessa forma a crença em
forças sobrenaturais, ou resoluções de seus problemas por um “simples toque do
destino” acaba por serem presentes no cotidiano dos adoecidos e refletem nos
significados atribuídos pelos cuidadores desse indivíduo, o que neste estudo não foi
diferente, uma vez em que alguns dos entrevistados reforçam que o câncer é
unicamente curado por Deus, sendo este aspecto religioso presente nas seguintes
falas.
“Eu acho que é uma doença muito ruim mesmo. Que não tem cura, que é
só um milagre de Deus.” (E17)
75
“Eu tenho fé em Deus. É uma palavra muito dolorida (chora), mas a gente
tem que ter fé em Deus.” (E24)
Cuidar: um desafio para gestão da atenção de si e do outro
Mesmo tratando-se de um cuidar em um ambiente desconfortável, uma
vez que os cuidadores entendem o câncer como “sofrimento”, os mesmos
caracterizaram sua atenção como um ato de “amor”, uma doação que representa a
parceria na luta contra a doença e o sofrimento que ela carrega, este sentimento
pode ser observado nos depoimentos.
“Acho assim, que enquanto há vida há esperança. Temos que lutar com
todas as forças. Temos que mostrar o lado de superação e motivação pra ele, que
tudo vai dá certo. Ter muita paciência, dar carinho, atenção e amor.” (E2)
“Tem que ter muito amor, carinho. É um ato de amor.” (E8)
“É muito difícil. É uma coisa mandada por Deus. A gente não sabe até
quando vai. Então tem que ter muita paciência, carinho, amor.” (E26)
Ao mesmo tempo em que representam a sua dedicação como um ato de
amor, fica claro na leitura dos relatos que os cuidadores acabam por abdicar do
cuidado voltado para consigo e suas outras atividades cotidianas, passando a
centrar sua atenção no adoecido, onde ao mesmo tempo em que se sentem
aliviados por realizarem o cuidado, culpam-se por não desenvolverem mais ou não
com muita freqüência atividades que lhes eram importantes e/ou o cuidado de si.
“Deixei meus filhos para cuidar dela.” (E3)
“Tive que largar tudo para cuidar dele. Tive que me dedicar a ele.” (E9)
“É muito trabalho e preocupação. Porque a gente tem nossas atividades
pra fazer e precisa parar para cuidar dela.” (E30)
Dessa forma, o cuidado ao seu ente querido é tido como um ato de amor
e doação, mas que leva ao isolamento social do cuidador pela dedicação exclusiva.
DISCUSSÃO
O sofrimento identificado neste estudo não foi individualizado, pois
ressalta-se que o ser doente, mesmo quando em ambiente isolado do seu quadro
social, como na internação hospitalar, é ainda um importante ator na vida de sua
comunidade, pois estabeleceu relações sociais com sua família, sociedade, no
ambiente de trabalho, ou seja, construiu uma rede social da qual é atuante.
Entendem-se então que as incertezas sofridas pelo doente são também
vivenciadas por sua rede social, podendo ser experienciadas de maneira menos
76
intensa, como um amigo de trabalho que apenas busca saber informações via
telefone, ou mais intensamente como o cuidador do adoecido, que vivência os
momentos de dor, choro e silêncio.
Apesar de todos os avanços da ciência, o câncer permanece como uma
doença a qual nem todos os seus tratamentos são eficientes, tendo a família que
desenvolver um importante papel frente à responsabilidade ao seu familiar adoecido,
já que na maioria dos casos exerce o cuidado, mobilizando-se para acolher,
confortar, cuidar e acompanhar o indivíduo adoecido, porém este ao mesmo tempo
que percebe trazer o sofrimento para seu núcleo familiar, sente-se aliviado por tê-los
ao seu lado(8).
Os significados construídos pelos cuidadores de pessoas com câncer são
fios que formam uma teia de informação e que produzem uma representação social,
onde a saída de um fio promove alterações do saber elaborado, pois eles foram
construídos em conjunto, ou seja, foram partilhados e influenciando o pensar de
cada um dos cuidadores, sendo repensadas, recitadas e reapresentadas(7).
As representações sociais sobre o câncer são conhecimentos sem
prejulgamentos com a realidade em que estão inseridos os entrevistados,
significando um aspecto para si e para com o mundo. Sendo construídas pela
prática e articulação do pensamento com a ordem do desejo e dos afetos negativos
tendo como ligação as emoções e com os fenômenos de memória social(9).
Percebe-se então que o cuidador informal é mais do que um gerador de
atenção, mas suas ações representam algo maior para o adoecido, e o
comportamento do doente no processo saúde-doença influenciará suas práticas,
seus saberes, pois transformará o estranho em comum, criando significados e
resignificando o saber já existente, e quando contrastado em um grupo de
cuidadores em situações semelhantes acabam por formar o senso comum,
emergindo as representações sociais.
A vivência dos cuidadores neste estudo permitiu a transformação de um
contexto não familiar em familiar, formando significados que respondem a
determinadas necessidades, como o conhecimento de um estado de desequilíbrio in
lócus, onde o indivíduo encontra-se a salvo de qualquer risco, atrito ou conflito(7).
O processo de manifestação de um significado individual e sua
corroboração no saber coletivo forma-se a representação social, sendo os
significados apreendidos por cada indivíduo no conhecimento coletivo promove um
77
“diálogo interno” e assim discutido, após a resolução do conflito as apreensões
internas serão novamente externalizadas sendo manifestada por uma ação social, e
futuramente ser mantida ou resignificada(10).
Os cuidadores quando indagados sobre a magnitude do câncer em sua
vivência do processo de cuidar o reconheceram como uma doença voraz, pois
degrada o organismo de forma rápida, onde a cura é uma possibilidade remota.
Ressalta-se que tal visão ocorre por se tratar de cuidadores de indivíduos fora de
possibilidade de cura, o que levou a idéia de degradação, porém a mesma idéia
pode ter sido norteada pela tentativa do profissional explicar o que vem a ser uma
doença “crônico-degenerativa”, pois remete a viver degenerando-se.
O desafio para o cuidador nesse momento é como cuidar de algo que
degrada a cada dia que faz sofrer um ente querido? (quando se trata do cuidador
familiar). Como se preparar para a ausência dele? O que fazer para melhor cuidar?
São questionamentos que possuem um significado e a cada dia são resignificados,
pela experiência prática, ou pela troca de saberes com outro cuidador em situação
semelhante.
Representar é pensar, logo cada individuo pensa de forma particular
sobre um determinado fenômeno, e compreender o porquê ele acontece e como
lidar com tal, porém nem sempre a discussão interna promove resultados
satisfatórios, então o indivíduo recorre aos membros externos (outros cuidadores)
que vivenciam situações semelhantes e através deste suporte social apreendem
saberes que novamente são colocados em “cheque” internamente, pois se necessita
de uma ideologia vista como verdade, e caso aceita é posta em prática(10).
As expectativas e representações quando compreendidas servem para
estabelecer novas bases para o processo de cuidar em saúde, pois permitem a
compreensão de necessidades representadas, perpassando novamente pelo
discurso individual e coletivo, sendo acessado pelo intermédio da identificação das
representações sociais(11).
Não diferente de outros estudos sobre a temática o câncer também foi
visto como sinônimo de morte. Em particular os estudos com paciente em cuidados
paliativos trazem o termo “morte” fortemente, pois se trabalha em um contexto de
impossibilidade cura, porém nas falas é presente o termo “luta”, logo infere-se que o
cuidador traz consigo a esperança de reabilitação da saúde de seu parente, ao invés
de aceitar a finitude da vida e conviver com a doença, aproveitando este espaço de
78
tempo restante, que é limitado não pelo diagnóstico de câncer, mas pela vida,
mesmo na saúde, ser finita, reforçando-se a idéia do ser humano ter dificuldade de
trabalhar o limite de sua vivência.
Se não há dialogo e conflitos externos e internos sobre o tema “fim da
vida”, dificulta a formação de uma representação social, pois não há fonte de
informação, em pesquisas qualitativas, mais fidedignas se não os discursos e os
sentidos que ele contém. Contudo as representações sociais atravessam tantos
domínios teóricos de conhecimento que deve também ser compreendida através de
formas práticas que dão base a vida suas relações sociais como existências
comuns. É o caso de fenômenos que afetam todas as relações simbólicas que se
interpõem e produzem efeitos sociais(7).
A Teoria das Representações Sociais permitem neste contexto a
compreensão da realidade social dos cuidadores, pois conseguem mostrar suas
habilidades mais fortes e mais delicadas, inerente as forças que os levaram a fazer
não sozinhos, mas coletivamente, pois há pensamentos racionais, cognitivos e
lógicos, porém legitimados e impulsionados por outros fatores mais amplos como os
aspectos míticos, afetivos, religiosos, culturais, tradicionais, ligados a status, poder e
prestígio(12).
Pelo contexto da paliatividade, o câncer foi ancorado como incurável, pois
para o cuidador trouxe de forma mais rápida a finitude de uma vida, e tal posição
associasse ao grupo que mencionou o câncer como uma doença assustadora,
retomando-se novamente a discussão sobre a morte, onde todos os seres humanos
sabem que vão morrer, porém afastam esta realidade de si, projetando-a ao fim de
seu ciclo de vida, denominado de “morte natural”.
A representação do ciclo de vida advém do conhecimento limitado que o
modelo biomédico trouxe para o ensino da saúde, seja em âmbito acadêmico ou em
âmbito escolar, estabelecendo a vida por meio do nascimento, crescimento,
reprodução e morte, sendo esta última associada pelo homem ao período em que
torna-se idoso, chocando-o quando essa antecipa-se em seus planos, esquecendo-
se que a vida é sim um ciclo, mas que viver não são fases condicionadas a
acontecimentos, mas que representam acima de tudo ações e atitudes que
mantenham o bem estar mesmo na doença, pois a morte afasta apenas o corpo,
porém a vida permanece, uma vez ainda se vive nas lembranças de sua
79
comunidade por seus atos, ou seja, ainda vivem pelo aprendizado que
proporcionaram.
Na tentativa de se transformar a vivência de cuidar de um indivíduo com
câncer e em cuidado paliativo o indivíduo cuidador acaba por ancora e objetivar os
sentimentos a cerca de seu contexto, ou seja, ancora as suas idéias, práticas, e
imagens comuns sobre sua realidade e, objetiva quando organiza suas
manifestações a fim de proporcionar um significado(7), que neste momento foi a
doença como bloqueio da vida.
O significado da doença é representado como objeto científico legítimo,
pois a partir desta idéia consegue reconhecer fenômenos a ele relacionados, como a
acepções sobre cura e morte, assim como pela repercussão que esta tem sobre o
cotidiano do cuidador, sendo um aspecto muito mais relevante que a simples
descrição cultural do fenômeno, pois a representação social tem como base o
conhecimento no mundo presente e norteia as práticas que nele são
desenvolvidas(9).
Apesar do discurso filosófico sobre a morte, são poucos os seres
humanos preparados para a morte, principalmente por estar enraizado em aspectos
socioculturais. Então, quando homem encontra barreiras para prolongar sua
continuidade, busca-se amparo na religião, pois nela está à crença da cura por
fenômenos inexplicáveis, o milagre, isso quando se trata principalmente das
religiões católicas e evangélicas, uma vez que outras religiões como o espiritismo
manejam a morte diferentemente. O aspecto religioso neste estudo não foi
diferenciado, pois os cuidadores mencionaram o câncer com uma doença que
apenas “Deus” pode curar.
A religião ocupa um importante espaço na vida das pessoas, onde a
religiosidade ajuda a encontrar o significado e a coerência de fenômenos no mundo.
No adoecimento por câncer a fé religiosa e a espiritualidade contribuem ativamente
na luta cognitiva dos pacientes e suas convicções fornecem significados e
perspectivas para se acumular experiências e para o enfrentamento da doença,
alguns estudos confirmam que a religião é um fator de proteção(13).
A procura pela religião por pessoas com câncer não deve ser entendida
como uma fuga da situação de adoecimento, mas como possibilidade de “sonhar”
com um futuro, mesmo vivenciando o sofrimento decorrente da patologia, ou ainda
como um fator de auxílio para a cura ou aceitação da doença. A representação
80
social da religião representou a busca por resoluções de conflitos não resolvidos
internamente através de explicação externas, ou seja, o apoio a fenômenos pouco
codificados, porém que regem a mentalidade de um grupo e operam a cena pública,
sendo ao mesmo tempo um modo de rotulação e obrigações estatutárias
responsáveis pelo funcionamento de um grupo social(9).
A religião é um fator de proteção e utilizar de seu universo para se
vivenciá-la no contexto de saúde do cuidador não é algo particular, mas sim coletivo,
e contribui significativamente para a formação das representações sociais de um
grupo, sendo esta não somente uma realidade objetiva da situação vivenciada, mas
também a maneira como os grupos de apropriam dela e assim desenvolver suas
práticas(11).
O sofrimento representado pelos cuidadores sobre o câncer exigiu desse
uma maior dedicação para com outro, pois percebeu-se que o outro foi visto como
enfraquecido, por não manter-se saudável, criando-se então a idéia de dependência
que ao passar do tempo vai aumentando devido ao estado proliferativo da doença,
porém o cuidado foi caracterizado como uma atitude de “amor”, pois segundo os
cuidadores para prestar atenção em saúde, a um sujeito com câncer e em cuidado
paliativo, é necessário ter paciência, saber que vai passar por um processo
desgastante e que exigirá equilíbrio e por vezes abdicação de si para com o outro,
relevar todo esse contexto e tentar trazer momentos de felicidades por meio do
carinho entendido pelos entrevistados como “amor”.
Cuidar com amor é, dentre os diversos motivos, um agente propulsor da
participação do cuidador, sobretudo do familiar, manifestar sua afetividade pelo
enfermo, sendo caracterizado pela demonstração de atenção, companheirismo,
apoio e confiança. A presença do cuidador é fonte de reconhecimento da presença
do mesmo frente ao adoecido, mesmo em momentos em que o doente queira estar
sozinho, o estar próximo para atender a qualquer possível solicitação serve de
conforto, ou seja, é um ato de amor(14).
A rede familiar é consolidada a partir dos relacionamentos interpessoais
com cada membro, estabelecendo-se uma identidade de cada um, dentro do
sistema. O amor é a base dos relacionamentos, sendo considerado como base da
afetividade entre as pessoas, que ao logo dos anos vão modelando-se e
caracterizando a atenção mútua entre indivíduos, por isso sua constante citação em
estudos que trabalham o cuidador(15).
81
O significado de amor nas falas dos depoentes permitiu a formação de
uma representação social, pois é um conhecimento dialógico gerado por três
componentes denominados de Álter-Ego-Objeto, já que permitiu a troca de saberes
individuais, de significados subjetivos e compartilhados pelo grupo social de
cuidadores, sendo então resignificado pelos diversos conhecimentos permitindo um
novo entendimento(10) que o amor é fonte para dedicação para com o outro.
As representações sociais sobre o amor como base da execução do
cuidado é mais que ações cotidianas, uma vez que a teoria permitiu conhecer as
razões da prestação do cuidado, assim como ele é desenvolvido, não tendo sua
significação apenas racional e cognitiva, mas formando um amplo conjunto de
saberes que são partilhados socialmente(12).
Entrar em cuidados paliativos não significa que o indivíduo está próximo a
morte, mas que ele não obteve a cura e a partir de então estará recebendo um
cuidado diferenciado, que promova qualidade de vida mesmo na doença, logo a
morte pode chegar imediatamente ou não, podendo levar anos para ocorrer, isso
remete ao cuidado prolongado do cuidador informal, e tal foi visto, como já dito no
parágrafo anterior, abdicação de si, sendo o termo “dedicação” presente direta e
indiretamente no conteúdo das falas.
O cuidador ao exercer suas atividades acaba, por vezes, reduzindo a
atenção para consigo, tem intervalos menores para o seu descanso, pois dedica-se
por mais tempo ao cuidado com o outro, privando-se do convívio social, uma vez em
que o portador do câncer torna-se o centro das atenções, exigindo do cuidador
reacomodar suas práticas cotidianas, principalmente no cuidado paliativo, pois a
cada dia a doença “evolui” no organismo, dessa forma consolida-se um cenário de
sobrecarga física e emocional(16).
A atenção a um homem em cuidado paliativo, sobretudo a domicílio é um
importante ônus ao cuidador e/ou sua família. Diversos estudos discutem a
sobrecarga estafante e estressora atividade de cuidados diários e ininterruptos,
retomando-se a idéia de custo físico, psíquico e social requerente do cuidador
durante a execução de suas atividades(17).
Nesta realidade descrita o cuidador entra também em um processo de
estresse, onde caso ele cuide sozinho do adoecido, há a sobrecarga de trabalho,
onde estes e outros fatores levam ao sofrimento, exaltando então o significado
82
negativo do cuidado ao adoecido, continuando-se então um ciclo de representações
sociais vinculadas ao estigma da doença cancerígena.
O estigma do câncer é um relevante fator para o preconceito em se
assumir a doença ou de mencioná-la, sendo este comportamento muito presente
nas ações dos grupos sociais envolvidos no processo de adoecimento. As diversas
formas de se manejar o assunto no momento do diagnóstico, a relação paciente e
profissional, cuidador e paciente, são percebidos como influentes nas reações frente
a doença(18).
Conviver com uma doença estigmatizante possibilita o enredamento de
diversos significados, gerados pela representação social formada pelos cuidadores
sobre a doença e o cuidado prestado, possibilitando a reformulação de conceitos
pré-definidos, assim como a elaboração de novos saberes sobre como vivenciar
uma doença incurável(19).
Com o intuito de responder as questões que norteiam os saberes, as
práticas e as ações de cuidadores de adoecidos com câncer as representações
sociais demonstraram que pelos aspectos fisiológicos da doença, pelos significados
negativos do doente e pela vivência árdua do cuidador em suas atividades é
possível almejar um contexto mais desejável, basta alinhar as relações entre os
sentidos e assim tornar o individual em social, fazendo-se uma relação entre ambos,
compreendendo seu significado e a partir de então tentar resignificá-lo(20).
As representações sociais foram construídas pelos discursos dos outros
(cuidadores), então foram criadas pela consolidação da vivência individual, e da
coletividade, porém mesmo desvendando esse saber a descrição da informação
jamais será pronta, não só pelo seu caráter dinâmico, mesmo que pouco mutável
com o tempo, como o caso do estigma do câncer, mas pela terceira pessoa que
observa a representação não conseguiu encontrar todos os fatores que
influenciaram em seu processo construtivo e assim dificulta a intervenção para uma
resignifação coletiva de relevante para a elaboração de uma nova representação
social(7).
Conhecer as representações de cuidadores é experimentar o saber visível
do outro, mas mergulhar em sua subjetividade para expor “nua” uma prática e
atitude, que são realizadas em âmbito individual ou compartilhadas, identificando-se
sua gênese e assim compreendendo um questionamento(9), que neste estudo foi as
representações do câncer e o cuidar na ótica do cuidador.
83
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A pesquisa proporcionou o conhecimento das representações sociais de
cuidadores de adoecidos pelo câncer em cuidado paliativo sobre a doença. Tendo-
se como visão geral do câncer como um sofrimento, que se manifestou através da
visão da doença não só pela perspectiva patológica, mas pelo seu poder influente
nas ações dos seres humanos, como o controle da vida.
Como visto os homens tendem a controlarem suas ações e seus planos,
organizando suas atividades em seu ciclo de vida, pois foram alfabetizados para tal,
e quando se deparam com uma situação que lhes proporciona incertezas, acabam
por perder-se de si, então assim como o doente o cuidador não processa a doença
como apenas um aspecto inerente a vida dele e passa a empregá-la como sinônimo
de medo e morte, caracterizando a doença como algo voraz.
Ver, viver e cuidar do sofrimento do outro foi representado como amor,
pois só quem ama consegue suportar a “degeneração” corporal e mental do
adoecido, pois já que câncer foi visto como sofrimento o cuidador provavelmente
vivenciou-o como tal na paliatividade da doença. Porém esse cuidado com amor e
por vezes não compartilhado exigiu do cuidador a abdicação de si na atenção ao
outro, o que serviu para a representação negativa da doença, já que mesmo não
sofrendo a patologia câncer, ocorreu a doença social do cuidador, o que acarretou
também o sofrimento para si e na sua relação com a rede social a qual pertence, e
por não ser melhor trabalhado perpetua o estigma social do câncer.
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República, 2005.
85
6.2 MANUSCRITO 2 – REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES
FAMILIARES SOBRE O CÂNCER
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES FAMILIARES SOBRE O
CÂNCER
SOCIAL REPRESENTATIONS OF FAMILY CAREGIVERS OF CANCER
REPRESENTACIONES SOCIALES DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE
CÁNCER
Esleane Vilela Vasconcelos
Mary Elizabeth de Santana
Resumo: A pesquisa objetivou identificar as representações sociais de cuidadores familiares de pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre a doença; e analisar suas implicações para o cuidado a saúde. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base na Teoria das Representações Sociais, com 30 cuidadores no Hospital Ophir Loyola em Belém-PA. Da análise das entrevistas emergiram quatro categorias: câncer uma doença silenciosa; a prevenção do câncer por exames; o câncer no cotidiano do cuidador; e a experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do cuidador ver a doença: o cuidado com a saúde. Constatou-se que o convívio de cuidados com o doente é carregado de sofrimento, mas que permite aos cuidadores mudarem de atitude em relação ao cuidado com a própria saúde. Essa compreensão permite elaborar estratégias para um cuidado de saúde eficiente e eficaz a este grupo social. Descritores: Enfermagem; Cuidados Paliativos; Psicologia Social. Abstract: The research aimed to identify the social representations of family caregivers of cancer patients outside the possibility of cure of the disease and to analyze its implications for health care. This is a qualitative research based on the Theory of Representations, with 30 caregivers in the Ophir Loyola Hospital in Bethlehem, PA. The analysis of these interviews revealed four categories: a silent disease, cancer, cancer prevention exams; cancer in daily caregiver, and family experience with cancer influencing the way the caregiver see the disease: health care. It was found that the interaction of patient care is full of suffering, but that allows caregivers to change their attitude towards their health care. This understanding allows one to develop strategies for health care efficiently and effectively to this social group. Descriptors: Nursing, Palliative Care, Social Psychology. Resumen: La investigación tuvo como objetivo identificar las representaciones sociales de los cuidadores familiares de enfermos de cáncer fuera de la posibilidad de curación de la enfermedad y analizar sus implicaciones para el cuidado de la salud. Esta es una investigación cualitativa basada en la Teoría de las
86
Representaciones, con 30 cuidadores en el Hospital Ophir Loyola en Bethlehem, PA. El análisis de estas entrevistas revelaron cuatro categorías: una enfermedad silenciosa, el cáncer, exámenes de prevención del cáncer, el cáncer de equipo médico a diario, y la experiencia de la familia con cáncer de influir en la forma en que el médico pueda ver la enfermedad: el cuidado de la salud. Se encontró que la interacción de la atención de los pacientes está llena de sufrimiento, pero que permite a los médicos a cambiar su actitud hacia el cuidado de su salud. Este conocimiento le permite a uno desarrollar estrategias para la atención de salud eficiente y eficaz a este grupo social. Descriptores: Enfermería, Cuidados paliativos, Psicología Social. INTRODUÇÃO
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) o câncer se
tornará um problema maior nas próximas décadas; o número estimado de casos
novos aumentará de 10 milhões em 2000 para 15 milhões em 2020. No Brasil, as
estimativas para o ano de 2012, que serão válidas também para o ano de 2013,
apontam a ocorrência de aproximadamente 518.510 casos novos de câncer(1).
Câncer é uma doença ocasionada pelo crescimento desordenado de
células, que invadem tecidos e órgãos. A metástase é a formação de uma nova
lesão tumoral a partir da primeira, ou seja, as células neoplásicas se desprendem do
tumor primário, ganham uma via de disseminação, são levadas para um local
distante e lá formam uma nova colônia neoplásica. As metástases se formam em
tumores malignos. Por conseguinte, as metástases são o selo definitivo de
malignidade e sinal de mau prognóstico. Quando surgem metástases, quase sempre
o tumor é incurável(2).
Diante do quadro metastático, geralmente, o paciente passa a ser
considerado um paciente fora de possibilidades de cura, pois não responde mais a
nenhuma medida terapêutica conhecida e aplicada, sem condições de cura ou de
prolongamento da sobrevida, necessitando apenas de cuidados que resulte o
máximo de conforto e bem estar(3).
Dependendo do grau de acometimento pela doença, os portadores de
câncer avançado podem manifestar diversos déficits nas realizações das atividades
de vida diária e comprometimento de necessidades humanas básicas fundamentais.
Dessa forma, o paciente pode possuir diversas dificuldades de cuidados de si
necessitando assim de cuidados diferenciados para melhorar seu desempenho físico
e cognitivo. Eis então que surge a figura do cuidador.
A ocupação de cuidador integra a Classificação Brasileira de Ocupações
– CBO sob o código 5162, que define o cuidador como alguém que cuida a partir
87
dos objetivos estabelecidos por instituições especializadas ou responsáveis diretos,
zelando pelo bem-estar do ser. É a pessoa que presta cuidados à outra pessoa que
esteja necessitando, por estar acamada, com limitações físicas ou mentais, com ou
sem remuneração(4).
É inquestionável a importância do cuidador na assistência à saúde do
doente com câncer, oferecendo cuidados diretos e apoio indireto. O cuidador familiar
assume a responsabilidade pelas necessidades físicas e emocionais do outro que
está incapacitado de se cuidar(5).
A busca pelo conforto do paciente com câncer avançado é uma tarefa
árdua e desgastante para os cuidadores, pois os mesmos passam a realizar tarefas
que outrora eram de cunho pessoal e desenvolvido de maneira autônoma pelo
paciente. O conhecimento da doença e suas conseqüências se apresentam como
ferramenta fundamental para a manutenção de um cuidado ideal.
Outro ponto é que desvelar o universo do cuidador por meio da
apreensão de suas representações sociais é fundamental para compreendermos a
verdadeira extensão da problemática, pois o conhecimento consensual propicia a
compreensão de comportamentos e atitudes do grupo aqui pesquisado.
A Teoria das Representações Sociais difundiu-se no Brasil a partir dos
anos 80, com o surgimento dos primeiros estudos de mestrado e doutorado. Tem
como primeiro autor Serge Moscovici e, como reconhecida colaboradora e difusora
da teoria, tanto na Europa, como no Brasil, Denise Jodelet. Como uma teoria de
vitalidade, muitos estudiosos têm contribuído na discussão dos aspectos teóricos e
metodológicos dentro do campo das representações sociais(6).
Na década de 90, houve a criação das Jornadas Internacionais sobre
Representações Sociais, sendo que a primeira ocorreu na cidade de Natal, em 1998
e, desde então, vem ocorrendo bianualmente. Estes são momentos de troca, tanto
em relação ao conhecimento e atualização sobre a teoria, como em relação aos
aspectos metodológicos que envolvem as pesquisas que focalizam este tipo de
fenômeno(7).
A teoria, nas últimas décadas, tem sido empregada em vários campos do
conhecimento, além da psicologia social, como na educação, comunicação,
tecnologia, saúde (saúde coletiva, enfermagem, medicina, odontologia), entre
outros. Na área da saúde, é destacada por abordar os fenômenos de natureza
sócio-cultural, relativos à vida social dos grupos, expressa por valores, noções e
88
regras sociais que regem as relações dos sujeitos com o mundo e com os outros,
orientando e organizando as suas condutas/comportamentos e as comunicações
sociais(7).
Na Enfermagem, o paradigma das representações sociais tem despertado
crescente interesse. No Rio de Janeiro, a psicóloga Ângela Arruda, na década de
1990, foi quem trouxe a teoria para o Brasil e a introduziu, inicialmente, no Mestrado
da Escola de Enfermagem Anna Nery(7).
Sobre as representações sociais, pode-se dizer que elas circulam,
cruzam-se e se concretizam incessantemente por meio de uma fala, um gesto, um
encontro, em nosso universo cotidiano. Quando se pesquisa representações sociais,
estudam-se seres humanos que pensam de forma autônoma, produzem e
comunicam representações constantemente(8).
Então caracterizar as representações sociais do grupo aqui pesquisado
propiciará a compreensão do cuidador de um paciente em câncer avançado de
como a patologia se insere em seu cotidiano. Além de ser relevante sabermos que o
câncer é um autêntico objeto psicossocial visto que o individuo capta as
representações sociais e compartilha com seu grupo de pertença.
OBJETIVO
Este artigo segue os pressupostos da pesquisa social, na qual
objetivamos identificar as representações sociais de cuidadores familiares de
pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre a doença; e analisar suas
implicações para o cuidado a saúde.
METODOLOGIA
Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva com abordagem qualitativa
com base nos conceitos da Teoria das Representações Sociais. As representações
sociais buscam a utilização de uma abordagem que observa como relevante o
sujeito e sua relação com o ambiente no qual está inserido, tentando assim uma
compreensão das estruturas simbólicas dos cuidadores de pacientes com câncer
avançado e suas representações frente às sociedades da qual fazem parte.
As representações sociais são “uma modalidade de conhecimento
particular”, que têm por função a elaboração de comportamentos e a comunicação
entre os indivíduos. O estudo das representações sociais, nessa perspectiva,
consiste na análise dos processos pelos quais os indivíduos, em interação social,
constroem teorias sobre os objetos sociais, que tornam viável a comunicação e
89
organização dos comportamentos. Assim entendidas, as representações alimentam-
se não só das teorias científicas, mas também dos grandes eixos culturais, das
ideologias formalizadas, das experiências e das comunicações cotidianas(9).
A amostra foi composta por 30 cuidadores familiares que acompanhavam
seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no Hospital Ophir Loyola
em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e interesse em participar do
estudo, após o conhecimento dos objetivos do mesmo e assinatura do termo de
consentimento livre e esclarecido (TCLE).
O número de sujeitos da pesquisa tem que ser representativo de um
grupo, ou seja, não pode ser um número insignificante. É importante ressaltar que
no campo das representações sociais, é indicada uma população de, pelo menos,
trinta sujeitos. Pois, somente a partir deste percentual pode se caracterizar que uma
representação é realmente social(10).
Ressalta-se que esta pesquisa passou pelo comitê de ética em pesquisa
da Escola de Enfermagem Magalhães Barata da Universidade do Estado do Pará
sob protocolo nº CAAE – 0048.0.321.000.11 e respeita todos os preceitos da
Resolução 196/96/CNS/MS.
Os dados foram obtidos por meio de entrevista semidirigida destinadas
aos cuidadores com o objetivo de obter por meio das suas produções textuais, suas
representações sociais sobre a patologia. Para proceder à análise e interpretação
dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo temática, pelo fato desta
favorecer o desvelamento dos núcleos de sentido que compõem a comunicação, e
sua freqüência contribuiu para uma melhor compreensão do contexto do discurso(11).
Buscou-se desdobrar a análise de conteúdo temático em três etapas: a
primeira foi a pré-análise, que consistiu na seleção e organização do material,
quando se realizou a leitura flutuante e a constituição do corpus; a segunda foi à
exploração do material; e a terceira, o tratamento dos dados.
RESULTADOS E DISCUSSÃO DOS DADOS
Caracterizando os cuidadores
Antes de apresentar a análise propriamente dita é importante descrever o
perfil sociocultural dos cuidadores que são sujeitos deste estudo. Cabe ilustrar que
os sujeitos são produtores de representação e compartilham com seus grupos
influenciando suas relações e escolhas de vida.
90
Dessa forma, faz-se necessário conhecer o contexto sociocultural dos
cuidadores que participaram deste estudo para auxiliar uma melhor compreensão
das representações sociais. Dessa forma, selecionaram-se dados referentes à
idade, sexo, grau de parentesco, estado civil, religião, grau de instrução e profissão.
A idade dos entrevistados variou de 20 a 60 anos predominando a faixa
etária entre 31 e 40 anos com 12 entrevistados sendo 40% dos cuidadores. Essa
faixa etária corresponde à fase da vida adulta do ser humano onde geralmente, o
indivíduo se encontra economicamente ativo para suas atividades laborais. Dessa
forma nos faz refletir que para ser o cuidador principal, este acaba por ter que abrir
mão de alguma de suas atividades para cuidar do seu parente doente.
Quanto ao gênero, houve predomínio do gênero feminino com vinte e sete
cuidadores correspondendo a 90% dos entrevistados. Em nossa sociedade, apesar
das mudanças recentes, a figura do homem ainda está associada ao trabalho fora
do lar para obter o sustento de sua família e, da mulher de ficar em casa como
responsável pelo lar e cuidado dos membros da família. Embora venha ocorrendo
grandes mudanças neste contexto em nossa sociedade, esse imaginário ainda
exerce grande influencia e pode ajudar a explicar os dados obtidos com esta
pesquisa.
Já quanto ao grau de parentesco, houve predomínio do cuidador sendo o
próprio filho ou filha com dez entrevistados, correspondendo a 34%. Sendo o cuidar
inerente do ser humano, se torna essencial principalmente quando há uma relação
de parentesco como entre pais e filhos.
No que tange o estado civil, onze entrevistados eram casados
correspondendo a 37% dos cuidadores. Estes dados fazem-nos refletir, que apesar
de diferentes situações conjugais, a maior parte dos cuidadores referiu sentir-se
sobrecarregada, o que nos leva a perceber que a situação conjugal que se mostrava
ser um apoio importante para os cuidadores de pacientes com câncer avançado,
pode tornar-se um fator agravante à saúde do cuidador.
Quanto à religião, houve predominância da religião católica, com 70%.
Entendemos que a identificação do indivíduo com alguma religião facilitará a
aceitação da doença e o aumento de uma esperança de que terá seu familiar curado
ou até mesmo na aceitação da morte. A religião é um dado importante na
constituição das representações sociais do indivíduo uma vez que esta vivência vai
direcionar seus comportamentos pessoais, na saúde e na doença.
91
No que se refere ao grau de instrução, prevaleceu o segundo grau
completo com 37%. Vale ressaltar que o nível de escolaridade não interferiu no
desenvolvimento da pesquisa, uma vez que a representação social visa captar
conhecimento consensual de um grupo social. A pesquisa revelou que cuidadores
com escolaridade alta são afetados pelos mesmos problemas de cuidadores com
nível de escolaridade mais baixa, mostrando com isso, uma relação que muitos
sujeitos com o seu senso comum, pensam ser inversamente proporcional aos
recursos disponíveis para exercer o cuidado.
No que tange a profissão, treze entrevistadas (44%) eram empregadas
domésticas. É importante analisar esse dado, visto que o cuidar de seu parente
impossibilita essas mulheres de realizarem suas atividades, causando-lhes, assim,
ansiedade e preocupação por estarem afastadas de sua profissão trazendo
repercussão financeira.
Entende-se que as representações sociais se originam no cotidiano por
meio do comportamento individual, no decorrer da comunicação e nas relações
interpessoais. As representações sociais são sempre um produto da interação e
comunicação e elas tomam sua forma e configuração características a qualquer
momento, como um resultado do equilíbrio específico desses processos de
influência social(10).
A seguir, a análise e a discussão dos resultados encontrados neste artigo,
culminaram em quatro categorias. A primeira, câncer uma doença silenciosa,
demonstrou que os cuidadores familiares reapresentam o câncer como uma doença
ardilosa que atua em silêncio. Na segunda categoria, a prevenção do câncer por
exames, onde os cuidadores atrelaram a prevenção para doença por meio de
realização de exames solicitados pelo serviço de saúde. Na terceira unidade, o
câncer no cotidiano do cuidador que teve com destaque as complicações da doença
por meio de todo o quadro clínico sintomatológico que o câncer acarreta. Na quarta
e última unidade a experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do
cuidador ver a doença: o cuidado com a saúde se consegue visualizar como o
cuidado realizado pelo cuidador ao paciente com câncer avançado estrutura novas
representações periféricas que repercutem no cuidado com sua própria saúde.
Câncer: Uma doença silenciosa
Em muitos pacientes, a primeira manifestação clínica de um câncer está
relacionada com as metástases, ou seja, durante a evolução inicial da doença, o
92
paciente não apresentava nenhum sintoma significativo. Sendo assim, observou-se
que a ancoragem sobre a doença se manifesta por meio de uma doença silenciosa
como demonstra os relatos de doze entrevistados (40%):
“Eu sei que é uma doença silenciosa. Às vezes quando chega a descobrir
já é tarde e não dá pra tratar”. (E3)
“O câncer é muito silencioso, se você não fizer exames ele já aparece
avançado e aí não tem como tratar, é difícil”. (E22)
“Eu sei que é uma doença muito ingrata com as pessoas. Quando se
manifesta já é para acabar com a pessoa”. (E28)
O câncer provoca imagens relacionadas à idéia dos movimentos de um
caranguejo. Simbolicamente se faz essa associação por ser um animal de hábitos
noturnos, viver em profundidades, deslocar-se de maneira desordenada que para
seu crescimento faz inúmeras vítimas neutralizando sem aviso prévio, de modo que
não deixa escapatória. A representação do câncer como essa metáfora descrita
expressa uma visão assustadora. O ocultamento dos sinais e sintomas físicos que
dificultam o diagnóstico precoce é percebido como o lado obscuro da doença,
deixando embutida a possibilidade de sua recorrência, ou seja, a doença vai se
desenvolvendo de forma silenciosa(12).
A teoria das representações sociais no campo da saúde, na medida em
que não apenas apresenta uma ou outra forma explicativa da constituição do
processo saúde-doença, mas também questiona a clássica causalidade atribuída a
fatores externos, ao mesmo tempo em que se opõe o conhecimento reificado como
a única forma da saber válido, recuperando para o centro acadêmico o saber do
senso comum(8). O saber do senso comum tem igual valor ao cientifico, visto
propiciar comportamentos práticos.
Atrelando esse conhecimento consensual o fenômeno câncer favoreceu a
gênese de representações que o percebiam como uma doença silenciosa que tem
que ser prevenida pelos indivíduos. Estas representações sociais possibilitaram a
inserção do não familiar de se ter câncer no cotidiano do cuidador.
Ainda no estudo constatou-se que dezoito (60%) dos cuidadores
objetivaram o câncer como uma doença que vai evoluindo de forma silenciosa que,
se não for tratada precocemente, não tem mais possibilidade de cura, como
observado nos relatos:
93
“Eu sei que não tem cura. Só no início que sim. Se for descoberto no
início consegue cura. Mas se tiver avançado não”. (E8)
“Sei é que é uma doença que a pessoa não cura facilmente, só quando é
descoberto no começo”. (E14)
“O que sei é que é um tumor maligno. Quando não trata logo, leva a
morte”. (E23)
Prevalece nas falas dos depoentes a noção do câncer como doença
incurável, mas que se tratado no início pode ser curado. Além disso, nos discursos
acima a presença do conhecimento reificado favorecendo a gênese do
conhecimento consensual por meio da ancoragem a idéia de morte. A partir deste
contexto destaca-se que o câncer está vinculado ao imaginário social como uma
doença incurável, sendo sua manifestação expressa nas comunicações dos
depoentes como uma sentença de morte.
Nesse contexto, o câncer inicialmente traz a imagem da doença sem cura
que causa dor e que pode levar a morte em qualquer momento. Existe uma forte
correlação do câncer com a morte. Dessa forma há duas explicações possíveis para
responder esta questão. A primeira é que o câncer é uma doença carregada de
estigmas e pouco conhecida da sociedade; e a outra, é a negação do processo de
adoecimento, o que é comum entre o indivíduo acometido e sua família(13).
A vivência cuidando de um familiar com câncer avançado favorece
expectativas que são demarcadas pela imagem da dor e da morte. Dessa forma, o
que estabelece a noção de verdade é a crença envolvida nas representações
simbólicas. A lógica do imaginário é passível de ser construída e reconstruída e é
distinta da simples ilusão. O imaginário tem relações com a vida circundante e
constituído e legitimado socialmente(10).
Outro aspecto importante é a comunicação na perspectiva das
representações sociais que é o fenômeno pelo qual uma pessoa influencia ou
esclarece outra. Com o advento da comunicação em massa permitiu o acesso
maciço a contextos sociais específicos, bem como a emergência de diversos novos
núcleos sociopsicológicos de produção de conhecimento do senso comum e uma
conseqüente diversificação das representações(14).
A crença do câncer como uma doença silenciosa e incurável emergiu
devido sua força na memória cultural que é projetada sobre o tempo histórico e até
mesmo sobre o presente e o futuro, modelados e transformados pelas diferentes
94
formas de transmissão oral de uma geração para outra com sua mistura de crenças
validadas socialmente, negociadas e manipuladas por meio das interações sociais
da comunicação. Similar a outras culturas e forma sócio-cognitivos do pensamento,
sua função social é servir para desvelar a visão de mundo de um povo ou explicar
uma prática, crença ou fenômeno natural(15).
No caso do estudo a memória cultural do câncer como uma doença
silenciosa e incurável propagou-se de um grupo para o outro, passando a constituir
uma representação social da doença que foi inserido no cotidiano dos depoentes.
Dessa forma, observou-se nos relatos dos depoentes que treze (43%) dos
entrevistados aprenderam sobre o câncer no seu cotidiano, como mostra os relatos:
“Eu aprendi no dia-a-dia ouvindo outras pessoas falarem”. (E2)
“Aprendi com a experiência do dia-a-dia”. (E4)
“Nessa convivência que tive com todas as pessoas da minha família”. (E7)
Outro meio difusor de representações sociais é a mídia. Para o autor, as
representações sociais se modificam ou se atualizam dentro de relações de
comunicação diferentes. Dessa forma, a mídia, integrada por um grupo de
especialistas formadores e, sobretudo, difusores de representações sociais, é
responsável pela estruturação de sistemas de comunicação que visam comunicar,
difundir ou propagar determinadas representações(16).
Além de sua importância enquanto meio de propagação de idéias, a mídia
se torna uma fonte de identificação fundamental para os sujeitos ou grupos como
forma de localização social de uma opinião pessoal. É interessante ressaltar que a
mídia, além de ser uma fonte de formação de crenças e atitudes, também pode
representar um contexto específico podendo, portanto, refletir o pensamento coletivo
em um determinado momento ou influenciar tal pensamento. Dessa forma, os meios
de comunicação de massa tornam-se um importante veículo de fortalecimento e
difusão de ideologias específicas com grande poder de alcance(16).
A maioria dos depoentes, dezessete cuidadores (57%), referiu que
aprendeu sobre o câncer na mídia:
“Vejo na televisão, no jornal as reportagens dizer isso”. (E1)
“Vi na novela, na televisão”. (E5)
“Em pesquisa na internet, em livros e revistas”. (E21)
Também observamos, através dos relatos dos cuidadores entrevistados,
que o significado do câncer ainda se encontra fortemente ancorado em morte,
95
sofrimento, incapacidade e medo. Essas representações, como observamos,
transitam na sociedade através das interações que se estabelecem cotidianamente
pelo convívio com pessoas que assistiram as conseqüências trágicas da doença
sejam por meio da morte de entes queridos ou por intermédio dos meios de
comunicação social, a exemplo dos jornais anunciando falecimentos de pessoas
públicas vítimas de câncer. Tais informações passam a integrar o universo
consensual, originando as representações vinculadas ao câncer(17).
O processo de comunicação não é somente o reflexo do tipo de relações
sociais que imperam numa sociedade. É um fenômeno básico e universal de
influência recíproca. Ela faz parte de um processo mais amplo, o da informação,
através da difusão de conhecimentos, logo as informações irão fazer parte do nosso
sistema de crenças determinando nosso modo de agir perante determinada
situação(10).
As representações sociais são fenômenos complexos ativados e em ação
na vida social. O seu estudo torna possível o acesso a vários elementos, como
informativos, cognitivos, ideológicos, normativos, crenças, valores, atitudes, opiniões
e imagens. Esses elementos fornecem informações sobre os aspectos significantes
da realidade social, que em relação com a ação tornam-se o eixo das pesquisas
cientificas que buscam analisá-las(6).
Nesta unidade foi possível perceber como a memória cultural que passa
de geração para geração foi primordial para que os depoentes atrelassem, nas suas
representações sociais, o câncer como uma doença silenciosa e incurável. Estas
representações foram fundamentais para gênese da segunda categoria que são
expostas a seguir.
A prevenção do câncer por exames
Nesta unidade foi observado que os cuidadores relacionaram a prevenção
do câncer por meio da realização de exames. Esta realidade está presente nas
representações sociais dos cuidadores por intermédio da comunicação que foi
primordial para a gênese destas informações, conforme observadas nas falas de
vinte e um cuidadores (70%):
“Sim. Através de estar cuidando melhor do corpo e da saúde. Fazendo
exames de rotina”. (E7)
“Acredito que sim. A gente se prevenindo, se consultando. Então fazendo
exames médicos anuais, para ver como estar”. (E10)
96
“É se cuidar, fazer exames de rotina. Precisamos de cuidado sempre. Fazer
exames de tudo”. (E21)
O câncer é uma doença que está relacionada ao estilo de vida e a
exposições aos agentes ambientais. A maioria dos casos de câncer (80%) está
relacionada ao meio ambiente, no qual encontramos um grande número de fatores
de risco. Com a detecção precoce da doença em estágios iniciais se tem melhores
chances de cura. O exame clínico é importante, entretanto, cânceres mais internos
necessitam de procedimento de imagem e testes especializados(18).
Percebe-se nas falas dos cuidadores que a prevenção do câncer é
ancorado na realização de exames com forma de rotina. Isto reflete o modelo
biomédico da saúde por vivermos em uma sociedade regida pelo modelo carteziano,
que preconiza a forma curativa de uma determinada doença. Isto é, o indivíduo tem
que primeiramente adoecer para a partir deste momento procurar os serviços de
saúde. Esta visão biomédica não concebe a atitude de se procurar a assistência
médica para ações preventivas, mas sim para o tratamento da doença.
O modelo biomédico identifica a doença como um elemento estranho que
invade o corpo do individuo, uma entidade estranha que tem de ser eliminada para
restabelecimento da saúde. Esta visão originou a medicina das especificidades, que
compreende e trata o doente de forma dictomizada, e não como um ser completo.
Nem o individuo e o ambiente que o circunda é responsável por seu adoecimento e
nem pela cura, que se dá pela introdução de um produto estranho a si(19).
É importante elucidar que os sistemas de representações da doença
estudada se constroem sempre a partir de um pólo: a doença na terceira pessoa,
isto é, a adesão de valores médicos de nossa época. É uma apreensão fundada
sobre o conhecimento objetivo do sintoma e de sua etiologia, cujo corolário é a
ocultação ou, pelo menos, um abandono no segundo plano, da relação da doença
com o psicológico e o social. Convém incluir esta cultura biomédica no campo da
pesquisa antropológica, porque não há mais hoje em dia a representação da saúde
que não se construa neste contato e sob sua influência, mesmo que o doente
proceda a uma triagem seletiva e uma reiteração do discurso especializado, e ainda
que se recuse a inserir-se nos sistemas de medicalização oficiais. Ademais a
medicina faz claramente parte da cultura e é tarefa da antropologia ressaltar a ilusão
de uma prática que poderia estar livre de representações da sociedade na qual se
inscreve(19).
97
No modelo biomédico aqui discutido a doença é considerada como uma
entidade exógena que penetra, por arrombamento, no corpo do individuo não é
responsável por isso, e a cura consiste na destruição de uma positividade inimiga
com a qual se deve compor, mas que é preciso literalmente aniquilar. Inversamente
a doença não é percebida como uma entidade estranha ao doente. Ela deve
proceder e tem uma função valorizada, ou pelo menos significativa, que deve ser
decodificada como um de seus componentes, e a cura consiste numa atividade
reguladora, que não é mais, dessa vez, antagonista ao sintoma do doente(19).
Este modelo carteziano ainda se encontra presente na mente da maioria
dos indivíduos para tratarem dos sintomas ocasionados por alguma patologia. Esta
visão favorece a solução unicamente dos sinais manifestados e o tratamento
realizado é direcionado unicamente para os sintomas da doença. Sendo que a maior
parte dos cânceres é provocada por fatores externos, relacionados com o ambiente
e estilo de vida, o câncer é um fenômeno não apenas biológico, mas também,
psicológico e social, o que deve ser levado em consideração na sua prevenção.
Outro ponto é que quando falamos de prevenção do câncer estamos nos
reportando ao diagnóstico precoce, ou seja, o individuo já se encontra acometido
pela doença. Além do fato que mesmo este diagnóstico precoce não ocorre na
nossa sociedade curativa, visto que é comum o doente ser diagnóstico com câncer
em estado avançado.
Destaca-se que esse modelo biomédico preconiza a realização de
exames para o diagnóstico, porém não concebe que o individuo procure o serviço
médico desprovido de sintomas, o ser dito “sadio” não necessita realizar exames.
Além do fato, dos pacientes acometidos de câncer somente serem diagnosticados
com a doença já em estado avançado que se deve ao atendimento primário destes
pacientes serem realizados já no serviço terciário, no caso da região norte no
Hospital Ophir Loyola.
Nesta unidade foi possível perceber que os depoentes por retratarem o
câncer como uma doença silenciosa e incurável atrelou a prevenção da doença ao
ato de fazer exames. Esse conhecimento consensual emergiu a partir do
conhecimento reificado presente no modelo biomédico que preconiza fazer exames
para esclarecer a sintomatologia sentida pelo individuo, porém destaca-se que isso
ocorreu nos pacientes dos cuidadores quando o mesmo já se encontrava em estágio
avançado da doença.
98
O câncer no cotidiano do cuidador
Os seres humanos se comunicam e interagem como forma de recriar uma
realidade familiar com o propósito de apurar o significado do mundo, para torná-lo
mais ordenado e para que as percepções reproduzam o mundo de uma maneira
possível. Assim, as pessoas interpretam as situações vivenciadas, procurando dar
sentido a elas(8).
Dessa forma, as experiências de vida, no senso comum, são registradas
na memória das pessoas. Algumas dessas são mais significativas e marcantes,
talvez pelo fato de intensificarem emoções ou devido ao grau de implicação para a
pessoa. O significado da situação vai depender das referências que se tem a seu
respeito, portanto, um mesmo acontecimento pode ter interpretações diferentes. O
meio social, através das relações cotidianas, influencia na construção da imagem
para explicar os fenômenos percebidos, sendo esta determinante para o seu
enfrentamento(15).
As situações vivenciadas que tiveram destaque no cotidiano dos
cuidadores estão relacionadas com as complicações da doença, correspondendo a
vinte e cinco (83%) dos relatos:
“O que marcou foi à amputação que foi feita no pênis dele. É uma tristeza
ele ter passado por isso”. (E5)
“Foi quando ela chegou a vomitar sangue. Eu me sinto muito abalada
quando lembro”. (E12)
“Quando eu fiquei sentindo o odor. Pensei que a gente não ficava assim.
Me sinto mal quando lembro’’. (E14)
“Foi à convulsão que ela teve. Ficou muito feia. Eu nunca tinha visto. Eu
fiquei chocada. Quando lembro me sinto ruim, mal. Achei que ela já ia morrer”. (E21)
Os sentimentos negativos apresentados apontam para uma
representação carregada de muita emoção, decorrente, acima de tudo, do afeto pelo
ente querido que vivencia uma situação de doença sem cura. O cotidiano dessa
assistência é uma experiência complexa e muito sofrida que vai além da doença,
pois irá acarretar em mudanças de atitudes e comportamento do cuidador.
O cuidado contínuo faz com que exista uma relação muito próxima entre
cuidador e paciente ainda mais se tratando de um familiar, pois o vínculo torna-se
maior e permeado de sentimentos diante da situação vivenciada pelo doente.
99
Observamos ainda a “sensação de impotência” do cuidador permeando o cuidado
principalmente na presença da dor e sofrimento vivenciada pelo paciente(20).
Vivenciar uma doença como o câncer está permeado de alterações
significativas no cotidiano de quem adoece e seus familiares. O câncer pode ser
considerado cada vez mais um fenômeno não só biológico, mas também psicológico
e social pelas várias situações de sofrimento imposta pela doença. Daí a
necessidade de se cuidar também da família que possui duplo papel, cuidadora e
merecedora de cuidados, sendo necessária uma atenção a todos os fatores e
sentimentos que norteiam o cuidar para que a família possa repassar ao paciente
um cuidado melhor e uma qualidade de vida mais digna a todos os envolvidos no
processo de tratamento(21).
Nesta unidade os cuidadores relataram as situações marcantes que
tiveram destaque no cotidiano do cuidado ao seu ente querido. As situações mais
marcantes tiveram relação com as complicações do câncer e foram permeadas de
sentimentos de dor e sofrimento. Essas experiências vivenciadas inseridas no
cognitivo do indivíduo são compartilhadas com seu grupo de pertença gerando
assim as práticas consensuais.
A experiência do familiar com câncer influenciando a maneira do cuidador ver
a doença: O cuidado com a saúde
Nesta unidade os cuidadores relataram que o cotidiano de cuidados com
o parente com câncer influenciou a maneira de cuidar da própria saúde; vinte e sete
entrevistados (90%) disseram que houve influencia na maneira de cuidar da sua
saúde como observamos nos relatos abaixo:
“Influencia sim. Hoje eu penso em maneirar mais, não se sacrificar muito.
Me cuidar mais para não passar o que ela ta passando”. (E3)
“Influencia muito. Eu procuro me cuidar mais, foi um alerta para eu me
cuidar mais, ter mais atenção com a saúde”. (E9)
“Com certeza. Até porque a gente acha que não vai acontecer com a
gente. Devemos procurar logo o serviço de saúde, se cuidar mais, se prevenir. Dar
mais atenção à saúde”. (E12)
Observamos no estudo que os cuidadores passaram a dar mais
importância ao cuidado da saúde após a convivência com o parente acometido pelo
câncer. Neste contexto ficou claro que as representações sociais do câncer levaram
os sujeitos a perceberem a necessidade de conservarem a sua saúde, passando o
100
cuidado com a saúde a fazer parte da vida desses indivíduos, pois estes
perceberam a importância de suas ações frente a medidas preventivas e
mantenedoras da pessoa saudável.
O cuidador é uma pessoa que vivencia grande sofrimento, angustia e
medo. O sofrimento apresenta-se por conviver com a doença do ser cuidado, a qual
por muitas vezes o consome; a angustia, por não conseguir reverter esse quadro, só
podendo oferecer o que tem o cuidado e o medo, seja ele por não saber como
proceder no cuidado, seja ele por perder o ser cuidado, interage em todos os
momentos com o sentimento de perda e culpa(22). A partir dessa vivência ele irá
incorporar ao seu cognitivo, assim como repartir com seu grupo de pertença que tem
que deve ter mais atenção com sua saúde para não se acometido da mesma
doença que seu ente querido.
Na busca de compreender o que representa o câncer em estagio
avançado para esses cuidadores, encontramos símbolos e significados criados nos
aspectos que os envolvem como prática social. A posição em que cada um se
coloca, apresenta um conhecimento adquirido com seu mundo externo, por meio da
comunicação com os seus. Dessa forma à informação gerada entre os membros do
grupo de cuidadores tem um papel fundamental no desenvolvimento do cuidado
prestado e, como tal, revela a dimensão social das representações dos grupos
acerca de um objeto, neste caso, o cuidado de paciente com câncer avançado(23).
A informação é essencial para gênese e difusão das representações
sociais, esta se encontra centrada na comunicação, pois comunicar é informar e ser
informado. Por isso as representações sociais é algo natural em múltiplas ocasiões.
Elas circulam nos discursos, que são trazidas pelas palavras e veiculadas em
mensagens midiáticas, cristalizadas em condutas e em organizações materiais e
especiais(8).
Cabe ressaltar que a comunicação desempenha um papel primordial nas
trocas e interações que concorrem para a criação de um universo consensual.
Finalmente, remete a fenômenos de influencia e de pertença sociais decisivos na
elaboração de sistemas intelectuais como os proferidos pelos cuidadores(6).
A incidência da comunicação é examinada pela Psicologia Social em três
níveis: ao nível da emergência das representações sociais, cujas condições afetam
os aspectos cognitivos. Dentre essas condições, encontram-se a dispersão e a
defasagem das informações relativas ao objeto representado e que são
101
desigualmente acessíveis de acordo com os grupos; o foco sobre certos aspectos do
objeto em função dos interesses e da implicação dos sujeitos; a pressão à inferência
referente à necessidade de agir, de tomar posição ou de obter o reconhecimento e a
adesão dos outros elementos que vão diferenciar o pensamento natural em suas
operações, sua lógica e seu estilo(8).
Outro nível é dos processos de formação das representações sociais dos
cuidadores de paciente com câncer avançado foram a objetivação e a ancoragem
que explicam a interdependência entre a atividade cognitiva e suas condições
sociais de exercício, nos planos da organização dos conteúdos, das significações e
da utilidade que lhes são conferidas(25).
Dessa forma os conhecimentos utilizados pelo grupo de cuidadores são
oriundos da comunicação formal e informal do canal social que os circundam, seja
de seus familiares, amigos, vizinhança e da equipe de saúde que tem acesso. Essas
informações constroem e transformam os modos de pensar e agir, suas crenças e
valores frente aos cuidados prestados ao indivíduo, de forma a guiar suas ações
frente aos emanadores dos sentimentos de medo e morte, da velocidade em que o
câncer se apresenta(23).
Já quando se reporta a noção de saúde nunca foi consensual e nem
permanente, podendo se afirmar que os primeiros registros remontam as eras
anteriores a Cristo e orienta-se pela medicina de Hipócrates, para afirmar que a
saúde constitui-se no equilíbrio entre os líquidos ou secreções existentes no corpo.
Tal concepção influenciaria por vários séculos a prática médica, e só se observaria
uma grande mudança na noção de saúde durante a Idade Média, quando a
nosologia começaria a estruturar-se(26).
A partir daí, apareceu uma categoria de doença qualificada como
adquirida no ambiente de trabalho, inaugurando-se, assim, a inclusão de um dado
social, não orgânico, sobre a gênese de uma doença. Esse fenômeno, apesar de
representar um grande avanço no domínio da saúde-doença, deixa entrever que o
investimento realizado no campo da medicina centra-se sobre a doença, restando à
saúde ser entendida como ausência de doença. Isso permitiu aos médicos
conhecerem mais os sintomas e as suas origens do que os aspectos definidores da
saúde, e ainda, gerou um conceito de saúde em função da doença(19).
Uma ruptura radical dessa estrutura só vai ocorrer quando a Organização
Mundial de Saúde (OMS) elabora um novo conceito de saúde, que rompe com as
102
noções cujo perfil é basicamente organicista, acrescentando aspectos sociais e
mentais. A saúde pode ser definida como um estado de completo bem-estar físico,
mental e social, e não apenas a ausência de distúrbios ou doença. Esta definição da
OMS é criticada, por não conseguir transcender o crivo dos conhecimentos
biologistas e por ser extremamente impregnado de subjetivismo, dificultando sua
quantificação, uma vez que a visão quantitativa é, nesse paradigma, considerada
prioritária para a abordagem da saúde(24).
As representações sociais de doença dos cuidadores sobre os seres que
prestam cuidados fazem com que eles passem mais a valorizar seus próprios
cuidados com a saúde de si. O conhecimento consensual os faz ter um olhar mais
cuidadoso com sua saúde, como foi evidenciado anteriormente no ato de se
submeter a exames de forma precoce para diagnosticar o câncer que acomete
agora o seu ente querido.
A saúde possui um grande valor social, pois estar saudável significa estar
apto para o trabalho, enquanto a doença, como na atualidade, passa a ser
compreendida como um fator que compromete a produção capitalista presente na
sociedade, gerando incapacidade para o trabalho. Esta deve ser abrangida de uma
forma mais ampla, não unicamente como uma aptidão ao trabalho, mas sim como
algo fundamental para o viver humano. É um direito que propicia ao cidadão gozar o
seu viver com os seus pares, dando lhe tranqüilidade na vida(24).
O termo cuidado com a saúde não possui um conceito delimitado
cientificamente, mas pode ser compreendido, na pesquisa em questão, como o ato
de se cuidar para não ser acometido por uma doença. Essa realidade é bem
presente no estudo pelo fato do cuidador acreditar em suas representações sociais,
que a pessoa que ele cuida não teve o devido cuidado com sua saúde e por isso foi
acometido por um câncer já em estágio avançado. Porém, se ele se submeter aos
exames de forma precoce e procurar os serviços de saúde, além de outros
comportamentos ditos terapêuticos, ele evitará sofrer com câncer.
Nesta unidade foi percebível como o cuidador em suas representações
sociais atrela ao seu ente que está cuidando que este não teve as devidas
precauções com sua saúde e por isso foi acometido por câncer, mas se ele fizer
exames nos serviços de saúde estará cuidando de sua saúde.
103
CONSIDERAÇOES FINAIS
Este estudo evidenciou que as representações sociais de cuidadores
familiares de pacientes fora de possibilidades de cura sobre o câncer são marcadas
pelo sofrimento de cuidar de um parente que requer cuidados paliativos, mas que as
implicações dessas representações favoreceram um novo comportamento sobre o
cuidado da saúde desses cuidadores.
Observou-se o quanto é necessário compreender as representações
sociais desses cuidadores sobre a doença e sua ação no cuidado que permeia essa
relação entre o cuidador e seu ente querido acometido por uma doença sem cura,
reconhecendo, dessa forma, sua complexidade. Essa compreensão permite
proporcionar a elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de
saúde eficiente e eficaz a este grupo social.
É importante o enfermeiro dar atenção às vivências não só do paciente,
mas, também, do cuidador e compreender as dificuldades enfrentadas por ele nesse
processo de cuidar, de modo que possa elaborar intervenções valorizando os
aspectos físicos, emocionais, sociais, culturais, espirituais e éticos. Dessa forma, é
importante o planejamento de intervenções de orientação, suporte e apoio para toda
a família e principalmente para o cuidador familiar.
Diante do exposto, entende-se que a enfermagem pode contribuir para
um cuidado de forma holística tanto ao paciente como seus familiares que, neste
momento, necessitam de muito apoio e orientações diante dessa ocasião tão
delicada, que é cuidar de seu parente. Ressalta-se que o cuidar vai além da cura da
doença, cuidar é proporcionar o conforto mesmo diante do quadro que doença se
apresenta. Portanto, o apoio, o carinho, a atenção e o suporte emocional são
essenciais e indispensáveis para o cuidado tanto ao paciente quanto ao seu
cuidador, dessa forma, proporcionando um melhor enfrentamento da doença e
superação de momentos difíceis do cotidiano de cuidados.
Entende-se que a enfermagem tem papel relevante nessa relação de
cuidado, por meio da realização de orientações com esses cuidadores, seja para o
cuidado direto ao paciente como ao cuidado a saúde do cuidador, sensibilizando-o
quanto à importância do cuidado a sua saúde. Para isso, é fundamental que a
enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar um
cuidado mais adequado a esses cuidadores, já que prestar cuidado é estar
disponível a assistir o ser humano em sua totalidade.
104
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106
6.3 MANUSCRITO 3 – O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE
CUIDADORES: IMPLICAÇÕES PARA O CUIDADO
O CÂNCER NAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DE CUIDADORES: Implicações
para o cuidado
CANCER IN THE SOCIAL REPRESENTATIONS OF CAREGIVERS: Implications
for care
CÁNCER EN LAS REPRESENTACIONES SOCIALES DE LOS CUIDADORES:
Implicaciones para la atención
Esleane Vilela Vasconcelos
Mary Elizabeth de Santana
Resumo: O cuidado prestado ao paciente em estado terminal exige uma atenção integral, que muitas vezes implica em sobrecarga, desgaste emocional e sofrimento. Neste contexto, a pesquisa objetivou identificar as representações sociais do câncer para cuidadores de pacientes fora de possibilidade de cura e analisar as implicações destas para o cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base na Teoria das Representações Sociais, com 30 cuidadores no Hospital Ophir Loyola em Belém-PA. Na análise de conteúdo temática emergiram duas categoria: A descoberta do outro e o cuidado necessário que gerou duas subunidades: Limitações e dependências do doente e a Participação no cuidado; A relação cuidado, cuidador e paciente que gerou duas subunidades: O sofrer do cuidador e o suporte, O conforto e a esperança do cuidador. Concluiu-se que é necessário que o enfermeiro promova estratégias que possibilitem o envolvimento dos cuidadores e de toda a família no ato de cuidar. Descritores: Cuidados de Enfermagem; Cuidados Paliativos; Psicologia Social.
Abstract: The care provided to terminally ill patients requires a comprehensive care, which often results in overload, emotional distress and suffering. In this context, the research aimed to identify the social representations of caregivers of cancer for patients with no chance of cure and analyze their implications for care. This is a qualitative research based on the Theory of Representations, with 30 caregivers in the Ophir Loyola Hospital in Bethlehem, PA. In thematic content analysis fell into two categories: The discovery of the other necessary care and generating two subunits: Limitations and Dependencies of the patient and participation in care; The relationship care, caregiver and patient that generated two subunits: The suffering of caregivers and support, the comfort and hope the caregiver. It was concluded that it is necessary that the nurse promotes strategies that facilitate the involvement of caregivers and the family in caring. Descriptors: Nursing Care; Hospice Care; Psychology Social.
107
Resumen: La atención prestada a los pacientes en fase terminal requiere de una atención integral, que a menudo se traduce en sobrecarga, estrés emocional y el sufrimiento. En este contexto, la investigación tuvo como objetivo identificar las representaciones sociales de los cuidadores de pacientes con cáncer para ninguna posibilidad de curar y analizar sus implicaciones para la atención. Esta es una investigación cualitativa basada en la Teoría de las Representaciones, con 30 cuidadores en el Hospital Ophir Loyola en Bethlehem, PA. En el análisis de contenido temático se dividían en dos categorías: El descubrimiento de la atención que sea necesaria y la generación de dos subunidades: Limitaciones y dependencias de la paciente y la participación en el cuidado, la atención de la relación, el cuidador y el paciente que ha generado dos subunidades: El sufrimiento de los cuidadores y de apoyo, el consuelo y la esperanza del cuidador. Se concluyó que es necesario que la enfermera promueve estrategias que faciliten la participación de los cuidadores y la familia en el cuidado. Descriptores: Atención de Enfermería; Cuidados Paliativos; Psicología Social.
INTRODUÇÃO
O câncer e sua cronicidade quando presentes no individuo, pode levar a
uma série de manifestações antes não vivenciadas pelos membros de sua família,
tais como: ansiedade, medo, angustia e sofrimento(1). Na maioria das vezes, o
cuidador familiar é o responsável pelos cuidados diretos ao ser, sendo responsáveis
pelos inúmeros cuidados, desde internações, horários dos remédios, intercorrências,
até os retornos ambulatoriais. A doença, sobre este ponto de vista, traz enumeras
consequências relativas aos papéis sociais dos cuidadores familiares, refletindo
diretamente em suas vidas e nos cuidados prestados(2).
Quando o tratamento curativo para o câncer não é mais uma opção, e sim
uma amarra para a manutenção da vida do paciente, o cuidador familiar enfrenta
grandes desafios, como o estabelecimento de medidas para o controle da dor e de
outros sintomas, com a finalidade de buscar melhor qualidade de vida(2).
Na maioria das vezes, durante a busca por essa qualidade, o cuidador
não se encontra preparado para exercer a pratica de cuidados ao paciente, pois
nunca havia esperado assumir tal responsabilidade(3), dessa forma se deparam com
algo estranho em suas vidas, visto como não familiar, que dependendo da forma que
os mesmos encararem tal realidade, refletirá diretamente nos cuidados direcionados
ao outro.
Os cuidadores vivem em contextos sócio-culturais distintos,
experimentando diversas contingências nas suas relações, sejam elas sociais,
familiares, afetivas, entre outras. Têm idades, gêneros, escolaridades, rendas,
108
experiências e vivencias próprias e, repentinamente, se vêem diante de uma tarefa,
na maioria das vezes, árdua e que requer certo grau de sacrifícios e privações(4). O
cotidiano do cuidado e a interferência nas atividades e na vida do cuidador trazem
uma sobrecarga que pode assumir diferentes graus de acordo com as variáveis
envolvidas na relação cuidador/paciente(5).
Estudos evidenciam que esta relação, quando desarmônica, pode afetar
tanto a rede social como as redes de apoio ao cuidador. As redes de suporte social
dos cuidadores, em sua maioria, são compostas por parentes e amigos, sendo que
muitos cuidadores não recebem ajuda de ninguém (6
) ou contam com poucas pessoas
para dividirem suas atividades de cuidado, em comparação com o número com
quem pensavam contar dentro de sua rede social(7
).
O câncer provoca uma ruptura na organização da dinâmica familiar,
fazendo com que a pessoa enferma e seus cuidadores repensem suas atividades
diárias, papéis e conceitos(8). Nesse momento é recorrente que os cuidadores se
deparem com situações ainda não experienciadas, levando a uma reorganização
das formas de pensar, sentir e agir.
No entanto, ao se deparar com uma situação não familiar, o sujeito valerá
dos conhecimentos e experiências adquiridas anteriormente e compartilhadas com o
grupo social no qual está inserido. Nesse sentido, as representações sociais
apresentam-se como formas de conhecimento prático, orientadas para a
comunicação e compreensão do contexto social, sendo socialmente elaboradas e
compartilhadas(9). Estas representações, construídas cotidianamente pelos
cuidadores, estão intimamente ligadas à comunicação, linguagem e às práticas
sociais: diálogo, discurso, mídia, e tudo aquilo que pertence à cultura(10), elas
exercem no individuo o papel de mediador social, tornando assim o não familiar em
familiar.
A representação social é uma estrutura organizada de conhecimentos,
sendo acima de tudo uma atividade psíquica, sobre a qual os cuidadores tornam
inteligível a realidade física e social, ou seja, guiam suas atividades e atitudes frente
ao mundo real, estando presente no compartilhamento do grupo ou numa ligação
cotidiana de trocas de saberes(11).
Neste contexto, as representações sociais auxiliam esclarecer fenômenos
do conhecimento do universo consensual dos sujeitos, bem como suas práticas
frente ao cuidado do outro. Dessa maneira as representações sociais se aplicam a
109
este estudo que propõe acessar os saberes do senso comum dos cuidadores de
pessoas com câncer fora de possibilidades de cura, considerando que elas são uma
modalidade de conhecimento adequada à compreensão de fenômenos que se
apresentam relevantes na teia social(12).
Então, conhecer as representações atribuídas por familiares cuidadores
de pessoas com câncer fora de possibilidades de cura sobre o câncer é de
fundamental importância para que se possam adotar estratégias em saúde que
considerem as singularidades, as biografias e as raízes culturais destes sujeitos,
para assim se desvelarem cuidados mais específicos que respeitem a
individualidade dos sujeitos em sua rede de suporte social e incentive cada vez mais
os cuidadores ao cuidado.
No entanto, poucas são as pesquisas que avaliam as concepções de
cuidadores em relação à atenção prestada ao paciente fora de possibilidades de
cura. Assim, este artigo tem por objetivo identificar as representações sociais de
cuidadores familiares de pacientes com câncer fora de possibilidades de cura sobre
o câncer e analisar as implicações destas representações para o cuidado.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa do tipo exploratória, descritiva com abordagem
qualitativa. Para trabalhar os conteúdos dos relatos dos cuidadores foi utilizada
aTeoria das Representações Sociais, que possibilita o conhecimento teórico para a
obtenção de indicações sobre o modo de pensar e agir frente ao cuidado ao
paciente em fase terminal, dessa forma buscou-se compreender a relação
estabelecida pela população estudada com esse ato consensual, bem como sua
influência sobre os valores, atitudes, opiniões e comportamentos(10).
Os sujeitos da pesquisa foram 30 cuidadores familiares que
acompanhavam seus parentes internados na clínica de cuidados paliativos no
Hospital Ophir Loyola em Belém do Pará, e que manifestaram disponibilidade e
interesse em participar do estudo, após o conhecimento dos objetivos e assinatura
do termo de consentimento livre e esclarecido.
Os dados foram obtidos através da entrevista semi-estruturada e na
análise do material coletado foi empregada a técnica de análise de conteúdo
temática, que pode ser compreendida como a expressão mais comumente utilizada
para representar o tratamento dos dados de uma pesquisa qualitativa(13), a qual se
110
desdobra nas seguintes etapas: 1º - Pré-análise: É o primeiro contato com o
conteúdo a ser analisado, favorece a organização do material e a leitura das
entrevistas para que haja impregnação das idéias que emergirão. Nesta etapa,
retomam-se os objetivos iniciais, reformulando-os ou operacionalizando-os frente ao
material coletado. 2º - Exploração do material: Consiste essencialmente na operação
de codificação. Esta se realiza na transformação dos dados brutos, visando alcançar
o núcleo de compreensão do texto. Posteriormente, se escolhe as regras de
contagem que permitem a quantificação. E por último, classifica-se e agrega os
dados escolhendo as categorias teóricas ou empíricas que comandaram a
especificação dos temas.
Procedeu-se o levantamento de temas significativos a partir dos relatos
contados pelos cuidadores, correspondentes aos textos produzidos. Em seguida
passou-se a traduzir cada relato em um discurso elaborado que, em suma, acredita-
se expressar as representações sociais dos cuidadores familiares.
Após a leitura flutuante dos textos produzidos, as unidades de análise
emergidas foram agrupadas e a seguir submetidas a uma exploração para melhor
compreensão do objeto da pesquisa mediante conteúdos considerados mais
significativos em cada texto(13), de forma a se consolidarem em duas grandes
unidades temáticas, como demonstrados no Quadro 1.
A pesquisa foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres
Humanos da Escola de Enfermagem “Magalhães Barata” da Universidade do Estado
do Pará sob protocolo CAAE–0048.0.321.000.11 de acordo com os preceitos da
Resolução nº 196/96/CNS/MS.
RESULTADOS
Quadro 1: Categorias de análise das representações sociais dos cuidadores familiares de pacientes sem possibilidades de cura.
Categoria de Analise Subcategoria Contextos de Significação
1) A descoberta do outro e o cuidado necessário
Limitações e dependências do doente
Limitação para promoção do autocuidado; Dependência de terceiros para cuidar.
A participação no cuidado
A execução de atividades de cuidado; Exaustão, cansaço na realização de cuidado.
Doação de si ao ser cuidado;
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2) A relação cuidado, cuidador e paciente
O sofrer do cuidador Impotência em não saber mais como cuidar; Sofrimento pela empatia.
O suporte, o conforto e a esperança do cuidador
A projeção da cura na entidade divina.
Categoria de análise 1: A descoberta do outro e o cuidado necessário
Subcategoria 1: Limitações e dependência do doente
Antes de prover o cuidado, é essencial que o cuidador conheça o sujeito a
ser cuidado, suas necessidades, limitações e dependências, pois a partir do
entendimento, da visão direcionada sobre o outro é possível acessar como os
cuidadores vem a necessidade de suas contribuições, de sua participação no
cuidado para com o outro. Dessa forma, os cuidadores ao serem indagados sobre o
que vem em suas mentes quando falamos no seu familiar com câncer terminal, 70%
relataram os seguintes discursos.
“Acho que nesse ponto melhorou, porque quando Ela estava em casa
vomitava muito, não fazia efeito a medicação. Hoje Ela tem limitações, não anda,
toma banho no leito, depende da gente pra fazer tudo. Precisa sempre dos nossos
cuidados.” (E12)
“Ela ficou muito ruim, não se mobiliza. (olhar de aflição) Tudo a gente tem
que fazer, ajudar [...] muito ruim o estado em que ela ficou. A médica disse que a
doença já tomou conta dela. Essa doença cada pessoa fica com sintomas
diferentes. Agora Ela depende muito da gente.” (E14)
“Antes da doença ela sempre foi independente, fazia coisas sozinha.
(olhar mareado, soluços) Mas agora ela se tornou dependente de nós. Fazemos os
cuidados necessários porque ela precisa mais agora. Nós sabemos que não tem
mais cura.” (E22)
“Hoje Ela não faz nada sozinha. Ela depende de outras pessoas. Agora
está inútil, tem limitações. Precisa sempre da ajuda de outras pessoas.” (E28)
A presença de uma incapacidade funcional, determinada pelo câncer em
estado avançado implica na interferência sobre a capacidade de realização de
determinadas atividades, e pode ter como causa fatores intrínsecos ou extrínsecos,
ou seja, ela pode ser determinada por fatores inerentes ao estado físico do doente,
ou pode ainda ser determinada por fatores culturais e sociais, sendo acima de tudo
relacionada diretamente com a forma que os cuidadores vêm o ser cuidado e suas
contribuições para a reabilitação do mesmo.
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Subcategoria 2: A participação no cuidado
Apesar da existência da possibilidade de cura e do avanço biotecnológico
conquistado nos últimos anos, o câncer ainda é uma doença silenciosa e de
prognostico de cura incerto. As gesticulações de cansaço e a rapidez em dissertar
elementos que caracterizem a sua participação no cuidar do outro, caracteriza que
os cuidadores fazem da atividade de cuidar um momento presente em seus
cotidianos, marcado quase sempre como um fenômeno de entrega, de busca pelo
complemento das necessidades do outro, como observado em 100% dos discursos.
“Eu participo na hora do banho, na alimentação, troco soro, porque eu já
aprendi, fico atenta com as medicações, participo na hora da higiene, de pentear os
cabelos, procuro deixar ela limpa.” (E1)
“Ah! Eu levo ele no banho, dou alimentação. (entonação vocal de
cansaço) Todos os dias têm que banhar, trocar roupa, lençol, urinar. Faço tudo só
Eu.” (E9)
“Ah! O cuidado, eu procuro ver se não está defecado, com febre, com frio
[...] ajudo na hora do banho, corto as unhas, tiro a barba, corto o cabelo dele. Me
preocupo com a alimentação e com a higiene dele. Se está feito ‘xixi’.” (E10)
“Assim [...] cuidados na hora da alimentação, higiene, na hora do banho.
Estou sempre em alerta com os cuidados que os profissionais da saúde me
orientaram a fazer, como ginástica nos pés e fisioterapia. A gente tem que estar
atenta porque às vezes ela não quer comer, nossa isso é muito cansativo.” (E21)
Na maioria dos discursos dos entrevistados, a falta de recursos de ordem
financeira que permitiriam a contratação de cuidadores especializados no ambiente
domiciliar, não era presente, esses cuidados passaram então a ser realizados por
um membro da família, o qual se dedicou a promoção de ações de prevenção e
reabilitação do familiar com câncer.
Categoria de analise 2: A relação cuidado, cuidador e paciente
Subcategoria 1: O sofrer do cuidador
A evolução da doença, a piora do paciente, o cuidado direcionado e a
espera da cura são características freqüentes no cotidiano dos cuidadores, sendo
muitas vezes percebidos como mecanismos proponentes de sofrimento e dor.
Muitos dos cuidadores (80%) durante a exposição dos seus relatos apresentaram-se
chorosos, tensos e amedrontados enquanto refletiam sobre o futuro do seu ente
cuidado, tais comportamentos permitem inferir que o cuidador sofre
113
psicologicamente, e se transforma em um ser desesperançoso quanto a uma reação
positiva na melhora do familiar, tendo suas ações por vezes ameaçadas pela
sinestesia entre a dor, o sofrer e a impotência, como representado nos discursos
que seguem.
“Logo no início foi difícil, sofri quando vi a situação dela muito debilitada
(choro). Mas por outro lado quando vejo ela se entregar, não sei ajudar, fico triste,
faço tudo, só eu por ela.” (E8)
“Eu me sinto muito mal, (mãos tremulas) porque é muito triste você ver
uma pessoa sofrer e não poder fazer nada, principalmente porque sou só eu que
cuido dela. É muito triste mesmo ver a pessoa sofrer.” (E14)
“Eu me sinto incapaz. (quatro minutos de silêncio) Eu gostaria de tirar a
dor dele colocar pra mim, já que eu é que to próximo dele. Eu me sinto triste sem
poder fazer nada.” (E20)
“É muito triste ver meu filho assim, um jovem [...] e eu não posso fazer
nada (choro). Só cuidar da melhor forma, ao máximo, pois só eu mesmo.” (E29)
Parte dos familiares entrevistados também manifestaram sentimentos de
desconforto e solidão pela falta de apoio dos familiares, gerando uma crise no seu
desempenho, em que a habitual relação de afeto e de reciprocidade foi adicionada a
uma relação de imperiosa necessidade de fazer pelo outro, sendo este fazer muitas
vezes embargado pela evolução da doença, que acaba os levando a desvelar
sentimentos de impotência e sofrimento.
Subcategoria 2: O suporte, o conforto e a esperança do cuidador
Ao se deparar com uma condição crônica e degenerativa como o câncer,
os cuidadores demonstraram-se tristes e impotentes, diante da dor e do sofrimento
do outro, trazendo para si tais sentimentos. Com olhares aflitos e vozes tremulas
60% dos entrevistados relataram buscar superação do sofrimento do cuidar do outro
projetando na fé religiosa a esperança de melhoras do ente querido, tornando-a, em
um suporte que os permite estabelecer um conforto onde os mesmos encontram
forças para continuarem suas tarefas de cuidado, como evidenciado nos discursos a
seguir:
“É muito complicado ver Ela aqui nessa situação. Já sofreu muito. Eu leio
muito a bíblia, peço pra Deus me confortar. Deixei meu marido meus filhos pra
cuidar dela.” (E11)
114
“O que eu sinto é falta de conversa com psicólogo com minhas irmãs para
entender (embotamento facial). Minhas irmãs choram. Procuro ajuda na igreja, rezo
muito.” (E15)
“Eu já me acostumei com ele. Porque só eu cuido dele. Eu, desde o início
acredito que ele vai se curar. Eu leio a bíblia, acesso a internet, procuro me distrair
para dar força pra ele.” (E20)
“Hoje Eu me sinto mais calma aceitando e confiando em Deus que isso
vai passar. Antes era desesperador, mas hoje até que não. (suspiro de alivio) É uma
doença que quando a gente acredita em Deus ela pode ser destruída.” (E30)
Os cuidadores frente às dificuldades e desilusões encontradas no cuidar
ao paciente em fase terminal, ancoram suas esperanças em outros tipos de auxílios
que não somente os médicos, a religiosidade esteve intrinsecamente associado a
cura do câncer, havendo um transito sentimental de conforto que os possibilitam
superar momentos de sofrimento e continuar o cuidado ao ser.
DISCUSSÃO
Através das representações sociais atribuídas ao sujeito com câncer
pelos cuidadores, pode-se compreender que o paciente em fase terminal é um ser
fragilizado, não somente pelo estigma de sua doença, mas também pela forma como
os seus agentes de cuidado lhes representam em suas vidas, como um ser
ancorado de dependências e limitações.
Entender que seu ente familiar não pode mais realizar suas atividades
como outrora, ser ativo no comando do lar e de sua própria vida, é ir de encontro a
uma responsabilidade oculta presente no sistema das relações familiares, que se
apresenta sempre que um membro da família adoece, ou seja, a designação de
quem será o provedor de cuidados, e como se processará esse cuidado, se ele será
compartilhado entre os demais membros ou se irá se concentrar somente na figura
de um único cuidador(14).
Durante a escolha de quem será esse sujeito, nem sempre o escolhido é
aquele que maior apresenta sentimentos de amor e afeto para com outro, às vezes,
essa escolha se processa na figura de quem é mais próximo ou mesmo de quem
tem maior disponibilidade de tempo. Acredita-se que, ao cuidar de um paciente fora
de possibilidades terapêuticas e, se a escolha do cuidador baseou-se em
sentimentos de obrigação moral, será necessário um esforço maior do cuidador para
115
resignificar sua relação com o paciente e desenvolver estratégias para lidar com a
finitude da vida(15).
A relação com o paciente no fim da vida é de extrema importância, pois
os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida do mesmo ao máximo de
suas funções possíveis, dessa forma, a escolha de quem será o provedor de
cuidados está diretamente relacionado com as representações sociais que o mesmo
irá direcionar ao ser cuidado, pois as representações sociais tratam-se de um
conhecimento criado no meio social em que os cuidadores pertencem, sendo
compartilhadas através da linguagem entre seus membros e reestruturadas através
das histórias de vida de cada um, estando presente em seus cotidianos guiando
suas ações, suas escolhas e seu mundo real de cuidado ao outro(10).
Dessa forma, quando os cuidadores desvelam que o ser cuidado é
dependente e limitado, revelam também por meio de suas representações sociais,
que a sua relação para com o mesmo é repleta de ações cuidativas, visto que o ser
não é um agente ativo de si e dessa maneira necessita do outro, ações essas
marcadas nos discursos elaborados pelos depoentes como sendo um fenômeno de
entrega plena de esforços para completar as necessidades do outro.
Frente a este cenário, se o cuidador que é designado ao cuidado, mesmo
ciente das limitações e dependências, representar o sujeito como um ser
predisposto de melhoras e de ganhos de saúde poderá incentivar positivamente a
realização de praticas de cuidado, desatrelando das mesmas a objetivação relatada
pelos cuidadores como sinônimo proponente de cansaço e esgotamento.
A participação no cuidar/cuidado do ser deve ser positiva, mesmo depois
de muito empenho e esforço, pois ao cuidar da saúde de um ser em fase terminal a
exigência social da perfeição e da onipotência permanecem no dia-a-dia dos
cuidadores ao lidarem com os doentes(16). O sofrimento do cuidador nessas
circunstancias, conforme relatado pelo grupo, é extrema.
Entretanto, o cuidador lida com o sofrimento, com o medo e com a
desesperança do outro, e isso os leva, muitas vezes a reviver momentos pessoais
de sofrimento também. Por isso, o grupo por meio de suas realidades pessoais e de
suas experiências compartilhadas cria representações em comum, o sofrimento e a
impotência sobre o outro os levou a se identificarem com a pessoa que sofre no fim
da vida, uma vez que o processo de empatia, implícito em alguns discursos, os
guiaram a refletir que todos os cuidados mesmo que expressos da melhor maneira
116
possível não serão suficientes para impedir o fator inexorável da evolução do
câncer.
Nessas circunstancias, os cuidadores emanaram sofrimento, choros e
nervosismos ao vasculharem suas mentes e perceberem o seu familiar em uma
situação de morte iminente, por isso, o medo de perdê-lo e a impotência de não
saber como o ajudá-lo os levaram a uma frustração aparente e a uma entrega de
sempre quererem dar o melhor de si para compensar o outro.
Todavia, ao observarmos esse comportamento de sofrimento e entrega,
sobre a lente do processo saúde/doença, percebemos que a participação no cuidar
é consequente do conjunto de “impressões” e experiências adquiridas através das
divisões desse processo com o grupo de cuidadores(17), onde por vezes os sujeitos
assumem diferentes diálogos, entretanto com semelhantes contextos, os quais nos
possibilitaram descodificar uma realidade paralela ao cuidado, à presença da
projeção da cura e da superação do sofrimento em suportes sociais como os grupos
de cuidadores e entidades divinas.
As representações sociais neste momento apresentam-se como
ferramenta de suporte social, permitindo que os cuidadores se organizem
socialmente formando uma rede de laços interpessoais, constituindo grupos e
possibilitando a interação entre os sujeitos, proporcionando um sentimento de apoio
e proteção aos cuidadores envolvidos, de forma que possibilite aos mesmos
superarem o sofrimento, o medo e a impotência do cuidar do outro(18).
Quanto ao suporte social, diz respeito a um processo recíproco referente
a qualquer informação ou auxílio oferecido por pessoas ou grupos aos quais os
cuidadores mantêm contatos habitualmente e que produz um efeito positivo nas
práticas de quem recebe ou de quem oferece o cuidado. Trata-se de ter alguém com
quem contar em situações difíceis para receber, por exemplo, auxílio material,
emocional ou afetivo e, além disso, diz respeito a se perceber valorizado nos grupos
de cuidadores ao qual fazem parte(6).
As representações sociais assumem este papel com os cuidadores por
meio do ato de re-apresentação do conhecimento, que consiste em meio do qual os
sujeitos do cuidar através dos dialogo com os demais membros do seu grupo de
pertença transferem o que os perturba, o que ameaça suas relações de cuidar do
exterior para o interior, ou seja, de suas realidade para seus pensamentos(10). Dessa
forma, os conceitos e percepções emanados sobre as suas experiências interligadas
117
com a colocação do contexto do cuidar do paciente terminal, apresenta-se sobre
uma descodificação que torna o que antes era incomum em comum, o desconhecido
em conhecido(19).
O suporte social ofertado pelas representações sociais conforme
observado nos discursos dos cuidadores parece aumentar a capacidade dos
mesmos em lidar com as situações do cuidado e do estresse e sofrimento ao cuidar,
modificando a forma como os mesmos percebem e enfrentam o cuidar do familiar
em fase terminal, fato este observado nas expressões de alivio e de esperança
representadas durante as entrevistas. Entendemos, portanto que a base desse
fortalecimento, dessa esperança seja o aumento da autoconfiança e da percepção
que as representações sociais propiciam enquanto suporte de enfrentamento de
problemas.
As representações sociais comportam-se desse modo, por se tratarem de
formas de conhecimentos socialmente elaborados, construídas através das
interações social com o mundo, com o cuidado e com os sujeitos, a partir do
agrupamento de conjuntos de significados que permitem dar sentido aos fatos novos
ou desconhecidos encontrados no dia-a-dia, como o cuidado, formando assim um
saber compartilhado, geral e funcional para os cuidadores(20).
CONCLUSÕES
O cuidado ao individuo em estado terminal foi representado como uma
tarefa árdua, visto que as representações atribuídas pelos cuidadores entrevistados
foram ancoradas com a idéia de exaustão, permitindo afirmar que o cuidado era
prestado em alguns momentos com obrigação o que não representa então o
conceito ideal de cuidado, que é atender as necessidades do outro com domínio e
satisfação da assistência.
Os cuidadores também representaram sua assistência associada ao
sentimento de angustia, seja no sofrer junto ao seu objeto de cuidado, ou na
dependência do outro tem para consigo, e na impotência que o cuidador sente
quando algo ultrapassa a sua capacidade de assistir o seu receptor de cuidados,
buscando no suporte social das representações sociais o amparo para desvelar uma
assistência mais informacional e fortalecedora desse cuidado.
O cuidador nessa abordagem deve respeitar a unicidade e a
complexidade de cada sujeito, e para que esse cuidado seja humanizado e holístico,
torna-se imprescindível a utilização de diversos meios de comunicação (verbal e não
118
verbal) entre o cuidador e o ser cuidado, de forma que propicie a emersão de
representações sociais positivas a cerca do ato de cuidar entre os cuidadores, para
que assim a percepção e compreensão do ser em estado terminal seja integral.
O enfermeiro frente a este cenário deve se apropriar de tais
representações, pois as mesmas possibilitam o profissional ter acesso a um campo
vasto para investigação no sentido de compreender as diversas relações que se
estabelecem na área do cuidado ao sujeito, como por exemplo, aquelas que se
constroem nas vivências individuais e coletivas dos cuidadores familiares de
indivíduos acometidos por câncer em estado terminal.
É valido ressaltar que ao orientar o individuo a cuidar do outro é
necessário não negligenciar o cuidar de si e, que atender o outro é um ato de
doação e não obrigação, pois quando esta se torna presente, além de ser
caracterizado como um fardo, promoverá no cuidador diversas mazelas, como
cansaço e estresse, o que acabará implicando conseqüentemente no ato de prestar
cuidados, desarmonizando assim a assistência prestada.
Diante deste fato e sabendo que os cuidadores serão assumidores dos
cuidados, é necessário que a enfermagem promova estratégias que possibilitem o
envolvimento dos prestadores de cuidado, da família e do paciente no preparo para
a alta hospitalar e para a assistência domiciliar, além do desenvolvimento de um
cuidado holístico centrado na beneficência e promoção da autonomia e
independência do ser.
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120
CAPÍTULO 7 – CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao estudar as representações sociais do câncer para cuidadores
familiares de pacientes fora de possibilidades de cura a partir das suas vivências de
cuidado a seu parente adoecido, percebeu-se como a convivência com seu familiar
acometido por câncer foi relevante para a gênese de representações que favoreciam
a prática social de cuidado ao indivíduo acometido por câncer em fase terminal.
Essas práticas eram evidentes por meio de atitudes e comportamentos que tinham
como eixo o cuidado como ação do fenômeno câncer.
Esta pesquisa evidenciou que o objeto de estudo as representações
sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de
cura, construídas a partir da vivência com seu parente acometido pelo câncer em
fase terminal, influenciaram na sua atitude e comportamento com relação à prática
de cuidados. Este fato se deu devido aos cuidadores familiares reestruturarem suas
representações sociais a partir de suas experiências cotidianas frente à doença.
Os objetivos deste estudo foram estruturados para explicar como o
cuidador familiar convive com seu parente com câncer em fase terminal a partir de
suas representações sociais da doença. Pode-se admitir que essas representações
foram fundamentais para a compreensão de práticas que entrelaçavam o cuidador
familiar com o universo de cuidados dispensados ao seu parente adoecido.
A Teoria das Representações Sociais, que guiou essa pesquisa,
contribuiu para apreensão dos mecanismos e processos pelos quais os cuidadores
familiares de pessoas com câncer avançado dão sentido à doença e como articulam
e reproduzem essas representações cotidianamente. A representação busca o
reconhecimento do conhecimento produzido pelas pessoas no seu cotidiano do
senso comum, como conhecimento fundamental para a compreensão dos sentidos
atribuídos.
Os cuidadores familiares pesquisados fazem parte de um grupo
espontâneo que se encontravam no hospital quando seus parentes necessitavam de
internamento na clínica de cuidados paliativos do Hospital Ophir Loyola. Nesta
ocasião, eles conversavam e trocavam experiências sobre a doença e sua ação, o
cuidado a seu parente adoecido, além de compartilhar sentimentos de medo,
angústia e tristeza. Esse grupo contribui para a construção e manutenção dessa
realidade social.
121
Os depoimentos dos cuidadores familiares, gerados por intermédio da
entrevista semidirigida, favoreceram a captação das representações sociais de
forma espontânea, permitindo a produção de um material para discussão sobre o
universo do cuidador familiar de um parente acometido pelo câncer em estágio
avançado, visto ser o cuidador que convive diariamente com esse parente,
favorecendo a melhor forma de captar e compreender essa realidade de inserção de
uma doença psicossocial no seu cotidiano.
O câncer é uma doença psicossocial, pois também afeta o cognitivo
refletindo no meio social. Os sujeitos pesquisados formam um grupo homogêneo no
que se refere a experiências comuns de sofrimento em decorrência da doença e de
sua ação no cuidado diário. Esse atributo favorece a construção, manutenção e
difusão de suas representações sociais.
A enfermagem tem papel fundamental nessa relação de cuidados por
meio da realização de orientações com esses cuidadores, seja para o cuidado direto
ao paciente como ao cuidado a saúde do cuidador. Para isso, é importante que a
enfermagem conheça essas representações sociais como forma de proporcionar a
elaboração de estratégias que possam contribuir para um cuidado de saúde eficiente
e eficaz a este grupo social.
A enfermagem frente a este cenário deve se apropriar de tais
representações, pois as mesmas possibilitam o profissional ter acesso as vivências
individuais e coletivas dos cuidadores familiares, possibilitando promover estratégias
de envolvimento do cuidador, da família e do paciente na assistência domiciliar, a
fim de evitar no cuidador o descuidado de si ao atender o outro, o que poderá gerar
o cansaço e o estresse, podendo influenciar na assistência prestada e na saúde do
cuidador. A assistência ao cuidador não pode ser vista isoladamente da assistência
a toda a família.
O conhecimento desse cotidiano do cuidador familiar frente ao
adoecimento de seu parente por uma doença sem possibilidades de cura, como o
câncer, é fundamental para que a equipe de saúde multidisciplinar possa agir
centrada na filosofia dos cuidados paliativos que tem como premissa oferecer um
sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente em seu
próprio ambiente atendendo as necessidades clínicas e psicossociais do paciente e
da família, reafirmando a vida e a morte como processos naturais e integrando os
122
aspectos psicológicos, sociais e espirituais aos aspectos de cuidado ao paciente e
sua família.
Um dos principais desafios da enfermagem nos cuidados paliativos é a
formação do profissional, que muitas vezes, não se encontra preparado para lidar
com o processo de morte. Este fator é fundamental para que a assistência familiar
pós-morte possa ser iniciada com intervenções preventivas. Além disso, a educação
em saúde não pode ser colocada a margem desse processo, pois é um instrumento
fundamental do cuidado de enfermagem, por meio da qual ajudamos nossos clientes
a promoverem, manterem e restaurarem sua saúde.
Ressalto, a importância da formação de grupos com palestras
participativas entre os familiares e equipe de saúde, na referida Instituição que é
referência no tratamento de câncer no Estado, como estratégia para socialização de
vivências desses cuidadores, dificuldades encontradas nesse cotidiano de cuidados
e estabelecimento de alternativas que possa minimizar o sofrimento enfrentado por
eles. Assim como, o apoio ao cuidado com a saúde dos cuidadores nesse processo
de cuidar do outro. Acredito que esta forma seja um mecanismo de horizontalizar as
nossas relações enfermeiro-cliente, respeitando os valores e as crenças de cada
indivíduo e evitando impor nosso próprio sistema de valores reificados. Para isto, é
necessário que toda a equipe de saúde esteja sensibilizada e treinada para esta
abordagem.
Esta pesquisa destaca as representações sociais como uma forma de
conhecimento adequado para desvelar o universo dos cuidadores familiares sobre o
câncer e sua ação no cuidado. Os estudos que trazem a Teoria das Representações
Sociais favorecem conhecer a realidade que é apresentada pelo sujeito social, por
tal motivo são relevantes para o universo acadêmico, visto propiciar ao pesquisador
contemplar a realidade na forma de conhecimento prático.
Este estudo não objetivou esgotar o tema. A temática do câncer, ao incluir
os cuidadores familiares, sugere espaço para muitas pesquisas voltadas às ações e
significados desse grupo social. Esta abordagem permitiu ter acesso ao senso
comum no processo vivenciado pelo sujeito. A inclusão de discussões sobre a
doença por meio do cuidado e o sentido que ele possui para o grupo podem trazer o
compartilhar de experiências e novas formas de ressignificá-lo, na realidade
cotidiana, podendo até se distanciar do sentido de aproximação do câncer como
fatalidade.
123
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132
APÊNDICE
133
APÊNDICE A
ROTEIRO DE ENTREVISTA
PARTE I
Roteiro de Características Sócio Demográficas:
Nome: 1. Idade: 2. Gênero: 3. Vínculo familiar com a pessoa com câncer: 4. Estado civil: 5. Escolaridade: 6. Profissão: 7. Religião:
PARTE II
Associação Livre de Palavras
1. Quando falo CÂNCER o que vem em sua mente? Por quê?
2. Quando falo CUIDAR DE UM PARENTE COM CÂNCER o que vem em sua
mente? Por quê?
PARTE III
Entrevista Semi-Estruturada
1. Qual a freqüência que você encontra seu familiar com câncer? 2. Como você participa do cuidado de seu familiar? 3. O que você sabe sobre o câncer? 4. Onde você aprendeu o que sabe sobre o câncer? 5. Que cuidados uma pessoa com câncer precisa ter? 6. Como avalia a vida do familiar com câncer (cuidados, limitações, possibilidades)? 7. Como você acha que ele se sente? E você como se sente em relação a ele? 8. O que significa o câncer para ele? 9. O que significa o câncer para você? 10. Como se sente e o que faz? 11. Acredita que o câncer possa ser prevenido? Como poderia prevenir? 12. Há alguma situação vivenciada por seu familiar com relação ao câncer que o marcou? Qual e Por quê? Como se sente quando lembra? 13. Você acha que a experiência do seu familiar influencia ou influenciou de alguma forma a sua maneira de ver o câncer e o seu comportamento?
134
APÊNDICE B
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
GOVERNO DO ESTADO DO PARÁ UNIVERSIDADE DO ESTADO DO PARÁ
CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE CURSO DE ENFERMAGEM “MAGALHÃES BARATA”
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Representações sociais do câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de
cura: Implicações para o cuidado
ESCLARECIMENTO DA PESQUISA
Venho por meio deste, apresentar o trabalho de dissertação da mestranda Esleane Vilela Vasconcelos, tendo como
orientador Prof. Dra. Mary Elizabeth de Santana. Esta pesquisa tem como objetivo: Identificar as representações sociais do
câncer para cuidadores familiares de pacientes fora de possibilidades de cura e analisar as implicações dessas representações
sociais para o cuidado. Convidamos você a participar da pesquisa respondendo a um conjunto de perguntas sobre a referida
temática, na forma de uma entrevista, que só será gravada se você autorizar. Caso contrário, as suas respostas serão
registradas por escrito em um caderno. Caso não saiba alguma pergunta ou lhe provoque constrangimento, você tem liberdade
para não responder. Para evitar a preocupação de que os dados sejam divulgados, deixamos claro que as informações obtidas
têm como única finalidade o estudo e que os resultados obtidos serão descritos de forma geral e não individual, não sendo
divulgada qualquer informação que possa levar a sua identificação. Nesta pesquisa não será realizado nenhum procedimento
que lhe traga qualquer desconforto ou risco à sua vida. A qualquer momento você pode desautorizar o pesquisador de fazer
uso das informações obtidas. Assim como, afastar-se da pesquisa e todo o material gravado e/ou anotado lhe será devolvido.
Não há despesas pessoais para você em qualquer fase do estudo. Também não haverá nenhum pagamento por sua
participação. Os resultados da pesquisa poderão ser divulgados em eventos e publicações científicas e, os dados obtidos
serão preservados por cinco anos e depois descartados. Se tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa ou aos seus direitos
poderá entrar em contato com o pesquisador responsável Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana pelo número 91- 91465969.
Declaro que li o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e compreendi as informações que me foram
explicadas sobre o estudo em questão. Autorizo a gravação da entrevista, ficando claros para mim, quais são os objetivos da
pesquisa, os procedimentos a serem realizados e as garantias de confidencialidade e de esclarecimento permanente. Ficou
claro também que a minha participação não tem despesas, nem receberei nenhum tipo de pagamento, podendo retirar o meu
consentimento a qualquer momento, sem penalidades ou prejuízos. Autorizo a divulgação dos dados em eventos e publicações
e concordo voluntariamente em participar desse estudo.
Belém,_____/_____/_____
________________________ RG:__________________ Assinatura do Entrevistado
__________________________ _________________________
Profº Dra. Mary Elizabeth de Santana Enfa.Esleane Vilela Vasconcelos Pesquisadora / Orientadora Pesquisadora / Mestranda
Comitê de Ética em Pesquisa do CGENF/UEPA - Av. José Bonifácio, 1289, Guamá. Belém. Telefone: 91-3249-0236.
135
ANEXOS
136
ANEXO A – AUTORIZAÇÃO DO HOSPITAL
137
ANEXO B – COMITÊ DE ÉTICA
138
Universidade do Estado do Pará Centro de Ciências Biológicas e da Saúde
Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Av. José Bonifácio, 1289, Guamá.
66063-010 Belém-PA www.uepa.br