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MINISTÉRIO DA SAÚDE

FLORIANÓPOLIS | 2014

Módulo 5Atenção às Crianças e Adolescentes com

Autismo e suas Famílias no Âmbito da RedeRede de Atenção Psicossocial

SAÚDE MENTAL NA

INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA

GOVERNO FEDERALPresidência da RepúblicaMinistério da SaúdeSecretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES)Departamento de Gestão da Educação na Saúde (DEGES) Coordenação Geral de Ações Estratégicas em Educação na Saúde

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINAReitora Roselane NeckelVice-Reitora Lúcia Helena PachecoPró-Reitora de Pós-Graduação Joana Maria PedroPró-Reitor de Extensão Edison da Rosa

CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDEDiretor Sérgio Fernando Torres de FreitasVice-Diretora Isabela de Carlos Back Giuliano

DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEMChefe do Departamento Maria Itayra PadilhaSubchefe do Departamento Mara Ambrosina de Oliveira Vargas

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEMCoordenadora Vânia Marli Schubert BackesSubcoordenadora Odaléa Maria Brüggemann

COMITÊ GESTORCoordenação Geral do Projeto Maria Itayra PadilhaCoordenação Executiva do Projeto Jonas Salomão SpricigoAssessoria Pedagógica do Projeto Vânia Marli Schubert BackesCoordenadora Acadêmica Kenya Schmidt ReibnitzSupervisora de Tutoria Isabel Cristina Alves MaliskaCoordenador de AVEA Fábio S. ReibnitzSecretária Acadêmica Viviane Aaron XavierAssessoria Administrativa Claudia Crespi Garcia

AUTORESClaudia Mascarenhas FernandesRossano Cabral Lima

EQUIPE DE PRODUÇÃO DE MATERIALCoordenação Geral da Equipe Eleonora Milano Falcão VieiraCoordenação de Produção Giovana SchuelterDesign Instrucional Soraya FalqueiroRevisão Textual Giovana SpillerDesign Gráfico Fabrício SawczenDesign de Capa Rafaella Volkmann PaschoalProjeto Editorial Fabrício Sawczen

M A C

A A F Â R

A P

FLORIANÓPOLIS - SC2014

MINISTÉRIO DA SAÚDE

SAÚDE MENTAL NA

INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

F363s Fernandes, Claudia Mascarenhas. Saúde Mental na Infância e Adolescência: Atenção às Crianças e Adolescentes com Autismo e suas Famílias no Âmbito da Rede de Atenção Psicossocial / Claudia Mascarenhas Fernandes, Rossano Cabral Lima. – Florianópolis (SC): Universidade Federal de Santa Catarina, 2014. 70 p.

ISBN:

1. Saúde Mental – Autismo. 2. Serviços de Saúde Mental. I. Lima, Rossano Cabral. II. Título

CDD 362.2

Carta do autor

Caro aluno, seja bem-vindo ao módulo sobre crianças e adolescentes com autismo e suas famílias! Esperamos que você adquira, nas pági-nas a seguir, conhecimentos úteis para seu estudo e trabalho. Aqui você estudará sobre os principais aspectos dessa complexa patologia, os importantes sinais a serem identificados, os recursos para diferen-ciar o autismo de outras dificuldades, as possíveis tecnologias de cui-dados para as pessoas com autismo e suas famílias, as leis e os direitos que protegem esses sujeitos, bem como o papel do Sistema Único de Saúde (SUS) nesse trabalho.

Situar o profissional do SUS em relação ao autismo significa prepará-lo para acolher e tratar a demanda advinda do aumento desse diagnós-tico nos últimos anos. Esperamos, a partir dos conhecimentos aqui dispostos, que você possa adquirir uma postura crítica em relação a o que a mídia apresenta sobre o tema, além de despertar seu interesse e sua curiosidade para o posterior aprofundamento no tema. Também esperamos que este capítulo seja útil tanto para os profissionais que já lidam com o tema no cotidiano como para aqueles que ainda não se dedicam ao cuidado de crianças e adolescentes com autismo, mas que desejam ou necessitam fazê-lo.

Você encontrará uma bibliografia atualizada e os eixos de referência para o seu trabalho. Não hesite em tirar suas dúvidas! Desejamos que o exercício proposto ao final sirva de direção para a prática clínica.

Bom trabalho!

Claudia e Rossano

Objetivo GeralCompreender, diagnosticar e cuidar de crianças, adolescentes e famí-lias no âmbito da Rede de Atenção Psicossocial.

Carga Horária15 horas.

Sumário

Unidade 1 – Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo ........................11

1.1 Um pouco da história do autismo .......................................................... 11

1.2 A epidemiologia do autismo .........................................................15

1.3 Desenvolvimento infantil: contribuições importantes ................. 18

1.3.1 O desenvolvimento do brincar .........................................................................21

1.4 Sinais indicadores de risco de evolução para o autismo...............23

1.5 Atenção à família ......................................................................................30

1.6 Diagnóstico e cuidado da criança e do adolescente com autismo no âmbito da rede de atençao psicossocial .......................................34

1. 6.1 Autismo infantil ou Transtorno autista ...................................................... 341.6.2 Síndrome de Asperger ........................................................................................ 371.6.3 Transtorno desintegrativo ................................................................................381.6.4 Síndrome de Rett .................................................................................................381.6.5 Autismo atípico e transtorno invasivo do desenvolvimento

sem outra especificação (TID-SOE) .............................................................. 391.6.6 Comorbidades e problemas associados .......................................................401.6.7 Diagnósticos diferenciais ...................................................................................41

1.7 Cuidados da pessoa com autismo na Rede SUS...............................43

1.7.1 Detecção precoce .................................................................................................. 431.7.2 Processo diagnóstico e cuidado ...................................................................... 441.7.3 Algumas tecnologias de cuidados ..................................................................46

1.8 Direitos das pessoas com autismo ........................................................51

1.8.1 Direitos das pessoas com deficiências ......................................................... 521.8.2 Saúde ........................................................................................................................ 531.8.3 Assistência social ................................................................................................ 531.8.4 Educação ................................................................................................................. 54

Fechamento da Unidade ........................................56Questões avaliativas de conteúdo do módulo ............................................... 57Referências ..................................................................59Leituras Complementares ................................... 67Autores ...........................................................................68

01

Preparo para o cuidado/manejoda clínica de crianças,

adolescentes e famíliasem situação de autismo

Autoria:Claudia Mascarenhas Fernandes

Rossano Cabral Lima

Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famílias em situação de autismo

Atenção às crianças e aos adolescentes com autismo e suas famíliasna Rede de Atenção Psicossocial

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01

Preparo para o cuidado/manejoda clínica de crianças,

adolescentes e famíliasem situação de autismo

Autoria:Claudia Mascarenhas Fernandes

Rossano Cabral Lima

Unidade 1 – Preparo para o cuidado/manejo da clínica de crianças, adolescentes e famí-lias em situação de autismo

1.1 um pouco da história do autismoÉ importante que você saiba que a história do autismo se confunde com a história da constituição do próprio campo da psiquiatria infantil, o qual remonta às primeiras déca-das do século XX. Até então, às crianças que apresentavam graves transtornos mentais eram reservados diagnósticos inespecíficos e variados, que incluíam a idiotia, a debilidade mental, a psicose infantil e a esquizofrenia infantil. Em 1943, no artigo “Os distúrbios autísticos do contato afetivo”, Leo Kanner, médico austríaco que emigrou para os Estados Unidos da América (EUA), descreveu onze crianças cujo “distúrbio patognomônico” seria “a incapacidade de se relacionar de maneira normal com pessoas e situações, desde o princípio de suas vidas” (KANNER1, 1997 [1943], p. 242).

As crianças descritas no artigo tinham sempre uma boa relação com os objetos, especialmente aqueles que não modificavam sua aparência e posição. As relações com as pessoas, por outro lado, estavam grave-mente perturbadas. Na presença de outras crianças, a autista perma-necia sozinha ou nos limites do grupo, não participando de seus jogos. Kanner também descreveu um “desejo obsessivo e ansioso pela ma-nutenção da uniformidade” (KANNER, 1997 [1943], p.245), levando-as

1 Você sabia que o termo autismo não foi inventado por Kanner? Ele recorreu à noção de autismo introdu-zida por Eugen Bleuler, em 1911, que se referia à perda de contato com a realidade observada em pessoas com esquizofrenia.

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a preferir tudo o que se mostrava repetitivo, rotineiro e esquemático. No campo da linguagem, três das crianças de Kanner não adquiriram a fala ou muito raramente a usavam; e as demais falaram na idade prevista ou pouco depois. Nestas, porém, a linguagem verbal não ti-nha função de comunicação, consistindo na reunião de palavras sem ordenação e aparentemente sem sentido, ou de repetições de informa-ções decoradas (KANNER, 1997 [1943]).

Saiba Mais

O artigo original de Leo Kanner é rico em detalhes so-bre o desenvolvimento, a psicopatologia e o contexto familiar das crianças, e por isso merece ser lido. Há uma tradução em português: Kanner, L. Os distúrbios autísticos do contato afetivo. In: Rocha, P. S. Autis-mos. São Paulo: Escuta, 1997. Você também pode en-contrar um resumo da história da conceituação do autismo no artigo “A cerebralização do autismo”, de Lima, publicado em 2007.

Entre os anos 1940 e meados dos anos 1960, em decorrência da forte presença das correntes psicodinâmicas no mundo anglo-saxão, houve um predomínio da noção de que a gênese do autismo teria relação com a personalidade dos pais ou com desvios no estabelecimento das relações precoces entre mãe e bebê. Nesse contexto, além do próprio Kanner e de seu parceiro Leon Eisenberg, destacaram-se a produção clínico-teórica de Margareth Mahler e de Bruno Bettelheim. Mahler distinguiu inicial-mente a “psicose infantil autista” da “psicose infantil simbiótica” e, mais tarde, propôs a existência da fase autística normal, da fase simbiótica e da fase de indiferenciação/separação. Já Bettelheim, a partir da metá-fora da “fortaleza vazia”, apostou que o tratamento dos autistas exigia a separação real das figuras parentais, por ele vistas como determinantes na produção do quadro. Um pouco mais tarde, a autora Francis Tustin também destacou-se na pesquisa dos “estados autísticos” dentro do re-ferencial psicanalítico (LIMA, 2007; LIMA, 2010).



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A partir da metade dos anos 1960, novos atores e teorias entram em cena, especialmente no mundo anglo-saxão. Dois pioneiros são o psi-cólogo americano Bernard Rimland e a psiquiatra inglesa Lorna Wing. Ambos tinham filhos com autismo e ajudaram a fundar as primeiras associações de familiares de autistas em seus países, propondo a in-flexão mais biológica e cognitivista às pesquisas e a participação ativa dos pais no tratamento dos filhos (LIMA, 2007; 2010).

Somam-se a isso as pesquisas em psicologia experimental realizadas pelos ingleses Beate Hermelin e Neil O’Connor, na virada dos anos de 1960 e 1970, e o surgimento e a difusão de estratégias educacionais e comportamentais dirigidas às pessoas com autismo, nos anos de 1970 e de 1980, como o Treatment and Education of Autistic and Related Com-munications Handicapped Children (TEACCH) – do inglês, Tratamento e Educação de Crianças Autistas e com Distúrbios Correlatos da Comu-nicação –, proposto por Eric Schopler, da Universidade da Carolina do Norte (EUA); e da Applied Behavioral Analysis (ABA) (do inglês, Análise Aplicada do Comportamento), a partir dos trabalhos de Ivar Loovas na Universidade da Califórnia (EUA) (BRASIL, 2013).

Como fruto de todo esse movimento e também dos trabalhos de pes-quisadores, como os britânicos Michael Rutter e Israel Kolvin, em 1980, a terceira edição do Manual Estatístico e Diagnóstico de Trans-tornos Mentais da Associação Psiquiátrica Americana (DSM-III/APA)

Algumas posições de Kanner e, particularmente, de Bet-telheim, reforçaram as equivocadas imagens das “mães geladeiras”, que seriam as agentes do autismo dos filhos. Esse tipo de concepção não encontra mais sustentação hoje em dia, inclusive na comunidade psicanalítica, e não deve contaminar a escuta de pais e mães de crianças e adolescentes com autismo.

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passa a incluir o autismo na categoria de Transtornos Globais (ou In-vasivos) do Desenvolvimento, afastando-o do grupo das “psicoses na infância”, no campo psiquiátrico (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSO-CIATION, 1980).

Você sabe que foi também nos anos de 1980 que se começou a falar da Síndrome de Asperger? Em 1981, Lorna Wing publicou um trabalho sobre a síndrome descrita pelo médico austríaco Hans Asperger em 1944. No artigo “‘Psicopatia autística na infância”, escrito em alemão e pouquíssimo conhecido durante décadas, Asperger descrevia quatro crianças que apresentavam como anormalidade central o transtorno no relacionamento com o ambiente a seu redor, por vezes compensa-do pelo alto nível de originalidade no pensamento e atitudes. O artigo de Wing (1981) levaria ao gradual fortalecimento da noção de espectro autista nos anos e nas décadas seguintes, e contribuiria para que a Síndrome de Asperger fosse incorporada à classificação psiquiátrica nos anos 1990 (LIMA, 2007; LIMA, 2010).

A partir dos anos de 1970 e de 1980, a produção psicanalítica sobre o autismo, a despeito de autores de língua inglesa, como Donald Melt-zer, Anne Alvarez e a já citada Tustin, desloca-se para as escolas fran-cesas de inspiração lacaniana — referidas ao legado de Jacques Lacan —, com destaque para a produção de Rosine e Robert Lefort, Colete Soler, Eric Laurent, Jean Claude Maleval e Marie-Christine Laznik.

Essa vertente se baseia em uma visão estrutural da constituição do sujeito e, no caso do autismo, privilegia a articulação entre a lingua-gem e o corpo, mantendo as relações entre autismo e psicose infantil como foco de investigação (BRASIL, 2013). Modificações significativas na psicanálise do autismo também ocorreram a partir da prática clíni-ca com bebês e do estudo retrospectivo de vídeos caseiros de crianças diagnosticadas como autistas (CRESPIN, 2004).



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No Brasil, podemos citar como marcos importantes: a criação da pri-meira Associação de Familiares de Autistas (AMA), em São Paulo, no ano 1983; seguida pelo surgimento da Associação Brasileira de Autis-mo (ABRA), em 1988; e a implantação dos primeiros serviços públicos de saúde mental que se destinaram a essa clientela, seja no contexto hospitalar – como o Núcleo de Atenção Intensiva à Criança Autista e Psicótica (NAICAP), surgido em 1991, no Instituto Philippe Pinel, Rio de Janeiro –, seja no contexto territorial e não especializado, como o Centro de Referência à Saúde Mental Infanto-Juvenil (CERSAMI), inaugurado em 1994 em Betim (Minas Gerais), e os CAPSi Pequeno Hans e Eliza Santa Roza, surgidos no Rio de Janeiro, respectivamente em 1998 e 2001.

1.2 a EPIDEMIOLOGIA DO AUTISMO

Entre meados dos anos de 1960 e o início dos anos de 1990, a maior parte dos estudos apontava uma prevalência em torno de 4 a 5 au-tistas para cada 10.000 pessoas (LOTTER, 1966; FOMBONNE, 2005). A partir de meados dos anos 1990, contudo, esses números sofreram aumentos significativos, chegando a:

Entre os anos de 1940 e os dias atuais, o cenário político, clí-nico e científico do autismo tornou-se mais complexo tanto no Brasil como no mundo: as associações de familiares, os CAPSi, as pesquisas neurológicas, genéticas e cognitivas, as técnicas psicanalíticas, comportamentais e psicoeducacio-nais são alguns exemplos dos atores, equipamentos e sabe-res que têm importantes contribuições para quem trabalha com crianças e adolescentes com autismo.

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• 72,6 por 10.000, segundo um estudo realizado na Suécia no final da década de 1990 (KADESJÖ; GILLBERG; HAGBERG, 1999);

• até 1:100 no Reino Unido (BRUGHA et al., 2011); e

• 1:88 nos EUA (CDC, 2012).

• No Brasil, um estudo-piloto realizado em crianças de 7 a 12 anos em Atibaia (São Paulo) encontrou prevalência de Transtornos Globais do Desenvolvimento em torno de 0,3 % dessa população (RIBEIRO et al., 2011). Estimativas conservadoras apontam para a prevalência entre 0,3 % a 0,6 % para todo o espectro autista. (FOM-BONNE, 2005)

Você imagina as razões para esse aumento na prevalência do autismo? Parte desse fenômeno tem sido entendida como resultado da amplia-ção dos critérios diagnósticos com a criação da categoria Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, que engloba distintas categorias. De fato, a análise de diversos estudos mostrou que para cada duas crian-ças com autismo havia três crianças que apresentavam sinais parciais do quadro e que eram incluídas, por exemplo, sob o diagnóstico de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (TID-SOE) (FOMBONNE, 2005). Além disso, pacientes que antes re-cebiam outros diagnósticos, como retardo mental ou psicose infantil, sofreram um processo de substituição diagnóstica, sendo considera-dos, agora, autistas (COO et al., 2008).

Os quadros autistas predominam no sexo masculino, com taxas mé-dias de quatro homens para cada mulher. Essa diferença de gênero tende a ser mais pronunciada quanto melhor o nível intelectual dos pacientes, gerando taxas de 8:1 entre os diagnosticados com Síndrome de Asperger.



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Tabela 1 – Comorbidades entre autismo e outras patologias médicas

Quadro médico comórbido Faixa de associação com o autismo

Paralisia cerebral 0 a 4,8 %

Síndrome do X frágil 0 a 8,1 %

Esclerose tuberosa 0 a 3,8 %

Neurofibromatose 0 a 1,4 %

Rubéola congênita 0 a 5,9 %

Síndrome de Down 0 a 16,7 %

Epilepsia 0 a 26,4 %

Fonte: Fombonne (2005).

Também há associações entre o autismo e prejuízos auditivos (1,3 %) e visuais (0,7 %). Outra comorbidade admitida, mas controversa, se dá entre o autismo e deficiência intelectual (retardo mental). Nas últimas décadas, tem sido apontado que 70% dos indivíduos com autismo apre-sentam limitações intelectuais em testes de quociente intelectual (QI), embora essa proporção venha reduzindo para 40 a 55 % em estudos re-centes. Tal redução pode, em parte, ser explicada pela maior inclusão de indivíduos de alto funcionamento – ou seja, sem prejuízos intelectuais – na categoria do autismo (FOMBONNE, 2005; EDELSON, 2006).

É importante você saber que na 5a edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação Psiquiátrica Ame-ricana (DSM-5/APA), as diversas categorias de autismo até ago-ra incluídas nos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento foram substituídas pela noção dimensional de Transtornos do Espectro do Autismo (em diversos níveis de gravidade) (APA, 2013). Alguns pesqui-sadores consideram que isso pode implicar uma menor sensibilida-de do diagnóstico em relação a indivíduos com Asperger e às formas

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de autismo de alto funcionamento (MATILLA et al., 2011). Segundo o estudo de McPartland, Reichow e Volkmar (2012), cerca de 40% de indivíduos diagnosticados pelo DSM-IV seriam excluídos pelos cri-térios do DSM-5. Embora estudo apresentado por Huerta et al. (2012), baseado apenas em dados parentais, tenha apontado que 91 % dos in-divíduos diagnosticados com o DSM-IV continuaram a preencher os critérios para o espectro autista pelo DSM-5.

1.3 Desenvolvimento infantil: contribui-ções importantesA criança que se desenvolve conforme o esperado e que adquire, à me-dida que cresce, todas as competências próprias da sua idade, dá-nos a impressão de que passa por um processo simples e natural.

Em algum momento você já teve essa impressão?

Se você tem experiência clínica, terá a prova viva que não basta o tem-po passar e a criança crescer em peso e altura para que o seu desenvol-vimento seja harmonioso. Uma intervenção que ajude a criança, des-de bebê, a ter um desenvolvimento satisfatório, pode ser fundamental para evitar prejuízos importantes em suas conquistas.

Uma grande prova da complexidade e da multiplicidade de fatores e aspectos envolvidos no desenvolvimento infantil são, de modo mais explícito, os casos em que a criança não possui qualquer impedimento orgânico detectável, mas não consegue avançar em suas aquisições – por exemplo, tem tudo para andar, mas não anda. Por isso, não espere que um desenvolvimento natural venha a corrigir o que está em atraso ou prejuízo, é necessário intervir a tempo e da forma correta para auxiliá-la em seu crescimento.



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O bebê nasce totalmente dependente de um outro e se constitui nes-sa relação. Por isso, dizemos, seguindo a ideia do psicanalista Winni-cott (1994), que um bebê sozinho é algo que não existe. Toda avaliação do desenvolvimento de uma criança necessita considerar os aspec-tos: neuropsicomotores (suas aquisições tônico-motoras); sensoriais; cognitivos (sua capacidade para aprender e raciocinar em sua vida cotidiana); de aquisição de autonomia (possibilidade de realizar, sem ajuda, as tarefas da vida diária condizentes com sua idade); afetivos (como demonstra e reage às emoções, como suporta suas frustrações e de que modo reivindica o que quer, inclusive a atenção do outro); e relacionais (como se apresenta em sua interação com os outros).

Já em suas primeiras interações, o bebê tem competência para desen-volver relações. Um importante avanço nas concepções sobre as com-petências precoces do bebê foi a idéia de que ele é ativo nas suas rela-ções com o outro e com seu meio. Ou seja, não se pensa mais em um bebê como uma “tábua rasa” que apenas responderia aos estímulos alheios, mas entende-se que ele os influencia também (IDEM, 1992).

Elementos presentes na interação do bebê com os outros

Sincronia: os pais ou os cuidadores iniciam a sincronia (espécie de dança entre eles e a criança) e ajudam nos estados de atenção e desa-tenção do bebê.

Simetria: a capacidade do bebê e de suas preferências influírem na comunicação com seus semelhantes.

Contingência: tanto os efeitos dos sinais da mãe são contingentes às necessidades do bebê como a capacidade do bebê de sinalizar é con-tingente em relação à habilidade de autorregulação, que dependerá de como o bebê interage com o ritmo da mãe.

Encadeamento: o bebê começa a antecipar as respostas do outro. Tra-ta-se de uma expectativa.

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Brincadeira: o bebê brinca, reagindo às brincadeiras e aos jogos, e acrescenta alguma modalidade nova aos mesmos.

Autonomia e flexibilidade: quando o bebê percebe que é capaz de controlar a relação (BRAZELTON; CRAMER, 1992).

Donald Winnicott, psicanalista e pediatra inglês, a partir de uma clí-nica muito rica no cuidado com crianças, contribuiu vivamente para a compreensão do desenvolvimento infantil teorizando sobre o brincar e sobre as relações de cuidados dos pais, principalmente da mãe. Falou sobre o sentimento de continuidade de existência, da mãe suficiente-mente boa, da importância do holding, além de ter dado uma grande contribuição teórica com o conceito de objeto transicional – o objeto escolhido pela criança que a acompanha em situações de aconchego (para dormir, por exemplo) e é necessário para a passagem da depen-dência absoluta à dependência relativa na criança.

Saiba Mais

Para saber mais sobre a obra de Donald Winnicott, re-comendamos a leitura dos seguintes livros:WINNICOTT, D. A criança e seu mundo. Tradução de Álvaro Cabral. Rio de janeiro: Zahar, 1985. WINNICOTT, D. O brincar e a realidade. Tradução de José Otávio de Aguiar Abreu e Vanede Nobre. Rio de janeiro: Imago, 1975.

Talvez uma das descobertas que mais tenha influenciado a noção de desenvolvimento da criança é a nova ideia de que o bebê é ativo em suas interações com seus principais cuidadores e, portanto, ele também influencia as respos-tas do outro a partir de suas relações com eles.



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1.3.1 O desenvolvimento do brincarVocê já pensou sobre o fato de os bebês saberem brincar? Essa ques-tão se insere na nova visão sobre o bebê, tido como um sujeito ativo em suas relações e capaz de modificá-las. O brincar dos bebês é um processo que permite a intersubjetividade e as modalidades de funcio-namentos triádicos (possibilidade de estar em três – mãe, pai e bebê), favorecendo a linguagem e a simbolização.

Os tipos mais comuns de brincar do bebê e da criança são, segundo Golse (2003):

• o brincar sensorial: exploração de objetos via canais sensoriais e perceptivos;

• o brincar presença-ausência;

• o brincar funcional: utilização de objetos em seu uso corrente;

• o brincar faz de conta: simbólico (a partir de 15 meses); e

• o faz de conta compartilhado: “vamos brincar de..” (a partir dos 3 anos).

O terapeuta, qualquer que seja sua área, pode se utilizar do brincar para indicações diagnósticas com a criança (se há interesse pelo brincar, se ela usa brinquedos de forma correta, se compartilha com você a brincadeira, se tem prazer em brincar, se prefere brincar com outras pessoas), assim como para ajudar no seu manejo clínico. Por meio do brincar, a criança pode comunicar o que está sentindo e revelar o que não está bem com ela.

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Os estudos desenvolvidos sobre as competências precoces dos bebês demonstraram o que um bebê é capaz de nos mostrar desde seus pri-meiros tempos de vida (BUSNEL, 1997). Essas pesquisas confirmaram que um bebê que está bem em seus primeiros meses de vida é capaz de:

• Interagir, criando elementos novos e sendo ativo na interação, provocando a atenção do outro ( ALVAREZ; GOLSE, 2009).

• fazer-se entender: choro, gestos, balbucios, sorrisos e olhares pos-suem uma função de comunicação (ALVAREZ; GOLSE, 2009).

• acompanhar: segue com um olhar interessado as pessoas e os ob-jetos (ALVAREZ; GOLSE, 2009).

• coordenar esquemas: olha, sente, escuta, vira-se em direção a voz humana, entre outros (BULLANGER, 2004).

• antecipar: demonstra que sabe o que vai se passar depois de um gesto ou uma tarefa já conhecida ( ALVAREZ; GOLSE, 2009).

• responder: replica as propostas de interação do outro e tem prazer em suas trocas (STERN, 1989).

• encontrar repouso ao dormir (CRESPIN, 2004).

• demonstrar necessidade de alimentação: mostra quando quer se alimentar e se alimenta com prazer (CRESPIN, 2004).

Se uma criança não apresenta capacidade simbólica suficiente ou sa-tisfatória para elaborar ou comunicar o que a está incomodando, ela vai precisar mostrar isso de algum modo. Ou seja, uma criança em sofrimento e sem capacidade de se comunicar ou de falar disso, tem muito poucas possibilidades de “mostração” (FERNANDES, 2011) de suas dificuldades: ela não come, não dorme, não interage, não olha, não se comunica ou, às vezes, tem problemas somáticos importantes.

Esses modos de “mostração” podem confundir os profissionais. Por exemplo, recusar o olhar ativamente ou ter um olhar que perpassa o outro não são necessariamente patognomônicos de autismo e nem de



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risco de evolução para tal. Por isso, necessitamos ter bastante cuidado no momento da detecção precoce de dificuldades no bebê. Sabendo os sinais de risco de evolução para o autismo, devemos estar atentos aos detalhes, tanto para não levantarmos suspeitas infundadas como para não deixarmos passar o diagnóstico de um bebê que está evoluindo para a cristalização da síndrome autistica.

1.4 Sinais indicadores de risco de evolução para o autismoEmbora se aconselhe, seguindo a determinação da Organização Mun-dial de Saúde (OMS), firmar o diagnóstico de autismo apenas a partir dos três anos de idade, para não incorrermos na produção de falsos positivos, a detecção de sinais que podem indicar risco de evolução para o autismo é de extrema importância para minimizar os possíveis prejuízos e a cristalização da patologia (BURSZTEJN et al., 2007; BUR-SZTEJN et al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998).

Os sinais precoces que indicam dificuldades no desenvolvimento nos dois primeiros anos de vida são muito sensíveis em perturbações da comunicação e interação, pois as crianças nessa faixa etária ainda não estão em condições de usar a fala corretamente para a comunicação com o outro, e se alguma dificuldade se apresenta, logo esta se expres-sa na comunicação ou na interação.

Mas, ao mesmo tempo, são sinais pouco específicos para o autismo propriamente dito, dado que justamente por falta de maturidade na-tural para desenvolver a fala com competência para comunicação, ou seja, terem poucos recursos para expressarem o que não vai bemcom elas, as crianças podem apresentar dificuldade de comunicação ou in-teração que tratam-se de outras perturbações, como a depressão ou perturbações fonoarticulatórias bem precoces.

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Tudo isso faz com que avaliações, escalas e pesquisas até a idade de três anos apontem sempre no sentido de riscos de evolução para o au-tismo ou indicadores de perturbações da interação e da comunicação. Portanto, uma vez que os sinais apresentam mais sensibilidade que especificidade, é indicado que o diagnóstico de autismo seja fechado apenas a partir dos três anos – o que não desfaz o interesse na avalia-ção e na intervenção o mais precoce possível, a fim de minimizar as deficiências e os efeitos da patologia (BURSZTEJN et al., 2007; BUR-SZTEJN et al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998).

A necessidade de diagnóstico precoce para risco de autismo é consi-derada uma verdadeira prevenção em termos de saúde pública, pois é unanimidade que, se detectados e tratados, esses bebês podem evoluir de forma mais positiva ou, pelo menos, pode-se diminuir os prejuízos para o seu desenvolvimento.

As dificuldades de comunicação e interação nos dois primeiros anos de vida vêm sendo minuciosamente estudadas por pesquisadores de diversas áreas. Alguns desses sinais já formam parte não apenas de pesquisas epidemiológicas e dos estudos longitudinais como também são objetivos de avaliações qualitativas e acompanham a clínica de atendimento ao bebê. Muitos estudos mostraram uma evolução po-sitiva das crianças que apresentaram um Transtorno Invasivo do De-senvolvimento (TID) quando uma intervenção precoce foi realizada e isso não pode mais ser negado (BURSZTEJN et al., 2007; BURSZTEJN et al., 2009; SHANTI, 2008; BRATEN, 1998).

Como referido anteriomente, os sinais indicadores de risco de evo-lução autística são estudados em pesquisas que se utilizam de testes específicos. Existem alguns testes que podem ajudar a percepção do profissional na detecção de risco de evolução de autismo. Vejamos dois deles, os chamados sinais PREAUT:

• A falta da capacidade do bebê de provocar ativamente interações com seus cuidadores primordiais (sem ser unicamente como res-



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posta nas protoconversações através do olhar), por meio de vocali-zações ou gestos, pode ser indicadora de uma perturbação precoce em sua comunicação com o outro, o que pode evoluir para uma patologia do tipo autístico.

• A falta de interesse do bebê pelo prazer que o outro sente nas intera-ções com ele, também pode apontar para o risco de evolução autís-tica. Isso indica que o bebê em risco de evolução autística pode até olhar, mas vai lhe faltar a capacidade de “se fazer olhar”, de iniciar uma troca prazerosa, jubilatória, com seus cuidadores principais.

Portanto, os dois sinais que podem ser identificados no curso de qual-quer consulta médica durante o primeiro ano de vida são:

Sinal comunicativo 1 (S1): o bebê NÃO busca se fazer olhar por sua mãe (ou substituto) na ausência de qualquer solicitação dela.

Sinal comunicativo 2 (S2): o bebê NÃO busca suscitar uma troca pra-zerosa com sua mãe (ou com seu substituto) na ausência de qualquer solicitação dela.

Você consegue imaginar que aos quatro meses, depois do desapareci-mento dos reflexos arcaicos no bebê, podemos já suspeitar se um bebê está em risco de receber o diagnóstico de autismo?

A pesquisa do Programa de estudos e pesquisas em Autismo (Pesquisa PREAUT) foi desenvolvida por uma equipe francesa a partir da teoria da psicanálise, e os chamados sinais PREAUT são indicadores passíveis de serem observados já a partir dos quatro meses de idade (Laznik, 1998).

O que importa observar: a capacidade do bebê em chamar a atenção dos seus cuidadores principais de forma ativa e com iniciativa, além da capacidade de sustentar essa interação.

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Essa pesquisa, que envolve a avaliacão de um conjunto de instrumen-tos coerentes para a detecção de perturbações precoces da comunica-ção, as quais podem prever um problema grave de desenvolvimento do tipo autístico, foi um estudo multicêntrico longitudinal desenvol-vido entre os anos de 2006 a 2011 com uma amostra de 11 mil bebês. Os exames foram realizados aos 4 e 9 meses; aos 12 meses aplicou-se o Questionnaire du développement de la communication (QDC) (em português, Questionário de Desenvolvimento da Comunicação); e, aos 24 meses, o Modified Checklist For Autism In Toddlers (M-CHAT) (Checklist modificado para autismo em crianças).

Saiba Mais

Para conhecer a apresentação completa da Pesqui-sa PREAUT e do protocolo utilizado, acesse <www.preaut.fr>.

Portanto, a partir da pesquisa PREAUT, notamos que existem dois as-pectos norteadores para a detecção precoce do risco de evolução para o autismo. Eles certamente não englobam todas as dificuldades que as crianças apresentam, mas dão a possibilidade de rastrear com mais cuidado e menos riscos de falsos alardes. Esses aspectos são:

• a avaliação da capacidade do bebê em iniciar uma interação e mostrar interesse pelo prazer do outro com essa relação; e

• a diferenciação de o que seria uma manifestação sintomática ati-va, portanto, que inclui o outro, e uma perturbação revelada pela indiferença, que não inclui o outro. Neste caso, o profissional deve identificar se ele está incluído ou não (FERNANDES, 2007).

M-CHAT

Para ajudar na observação de crianças um pouco maiores – a partir de 18 meses –, existe uma prova chamada M-CHAT, que é de uso livre e está à disposição na internet, inclusive no site da Pesquisa PREAUT

http://www.preaut.fr




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(www.preaut.fr). O M-CHAT é um rastreador importante baseado no tripé: capacidade de compartilhar, desenvolvimento do faz de conta e aparecimento do apontar desiderativo (aquele que demonstra interes-se em mostrar ao outro).

Você pode encontrar M-CHAT2, já validado no Brasil, no site MCHAT.org. Qualquer pro-fissional pode fazer uso dele para tirar suas duvidas em relação à necessidade de encami-nhamento de uma criança. Mas é importante entender que esse não é um teste de diagnós-tico, e sim de triagem. Trata-se de um questio-nário composto por 23 perguntas, que guiam a compreensão sobre as competências que as crianças já devem demonstrar. Se as dificul-dades de uma criança aparecerem em 2 dos itens expressivos ou em 3 dos itens de todo o teste, ela deve ser enviada para uma equipe especializada.

Saiba Mais

Conheça a linha de cuidados para a atenção às pes-soas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do Sistema Único de Saúde acessando <http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/linha_cuid_autismo.pdf>.

É importante que você esteja atento também para outros dos sinais indicadores de evolução para o autismo que podem enganar mesmo o mais hábil dos profissionais. Tanto a deficiência mental precoce como a depressão precoce podem provocar confusão em um exame clínico da criança ainda nos seus dois primeiros anos de vida. Por isso, acom-panhe com atenção o quadro a seguir para ver algumas das diferenças mais importantes entre esses dois casos.

2 Você encontrará um ex-celente material sobre o as-sunto da detecção precoce do autismo no documento elaborado, com a ajuda de especialistas e represen-tantes da sociedade civil, pela Coordenação de Saú-de Mental do Ministério da Saúde. Observem o quadro sobre indicadores de riscos em crianças de 6 a 8 me-ses, de 10 a 12 meses e de 18 meses, além do questioná-rio que o profissional pode aplicar em caso de dúvidas para saber se a criança até 24 meses está em risco de evolução para o diagnósti-co de autismo.


Unidade 1

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Quadro 1 - Risco de autismo x deficiência mental em bebês

BEBÊ COM RISCO DE AUTISMO BEBÊ COM INDICAÇÃO DE DEFICIÊNCIA MENTAL

Diminui a intersubjetividade já no pri-meiro ano de vida (COHEN et al., 2012).

Há um aumento da intersubjetivida-de, ainda que de forma mais lenta.

Pouco ou quase nenhum interesse pelas pessoas.

O interesse pelas pessoas vai au-mentando e não é prejudicado pelo

retardo no desenvolvimento.

A preferência pelos objetos vai aumen-tando

(MURATORI et al., 2011).

Entre os objetos e as pessoas, tende a preferir as pessoas.

Normalmente, não apresentam retardos em seu desenvolvimento psicomotor.

Em alguns casos, apresentam certa dissimetria no desenvolvimento psi-

comotor entre os membros superiores e membros inferiores, podendo apre-sentar também desenvolvimento não linear, como andar sem engatinhar.

Pode apresentar hipotonias im-portantes e apresentam atrasos em seu desenvolvimento psicomotor, mas esse é linear (ocorre na ordem

habitual) e essas dificuldades não in-terferem em seu interesse na relação

com o outro.

Em muitos casos, apresentam dificulda-des de integrar as informações senso-riais que chegam ao mesmo tempo ou

com grande intensidade (sonoras, táteis, olfativas, gustativas e visuais).

Respondem pouco ao “manhês” (forma da voz materna, com picos prosódicos diversificados, conversar com seu bebê para despertar seu interesse) (LAZNIK,

2007).

Respondem com interesse ao “ma-nhês”.

Em geral, não respondem e não se viram quando chamados pelo nome,

ou, se isso ocorre, dispersam-se muito facilmente.

Respondem e se viram quando cha-mados pelo nome ou se interessam

pela voz humana, virando-se em sua direção.



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BEBÊ COM RISCO DE AUTISMO BEBÊ COM INDICAÇÃO DE DEFICIÊNCIA MENTAL

Hipoatividade, mímica pobre e falta de iniciativa na interação com o outro.

Em geral, apresentam lentidão motora, mas possuem iniciativa na

interação com o outro.

Silenciamento, falta de balbucios ou pobreza vocal.

Pobreza da paleta vocal, pouca di-versidade sonora para se expressar, mas que não prejudica seu interesse

pelo outro.

Fonte: elaborado pela autora (2014)

Quadro 2 - Risco de autismo x depressão em bebês

BEBÊS COM RISCO DE AUTISMO

BEBÊS COM SINAIS DE DEPRESSÃO

Interessam-se mais por objetos, e normalmente é um interesse muito

repetitivo.

Interesse pobre pelos objetos assim como pelas pessoas.

Na maioria das vezes, não respondem quando estimulados. Se respondem, não sustentam a interação por muito

tempo.

Se estimulados, começam a res-ponder rapidamente e em menos

tempo respondem cada vez mais aos estímulos de interação.

Exame clínico dentro do quadro nor-mal, mas muitas vezes o crescimento

do perímetro cefálico é maior do que o normal em relação ao nascimento.

Podem apresentar baixo peso, para-da no crescimento, lentidão motora

e apatia.

Fonte: elaborado pela autora (2014)

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A partir desses quadros, pode-se afirmar que em toda pesquisa diferencial de risco de evo-lução para o autismo, é importante não per-der de vista que a criança em risco de autismo tem como aspecto central de sua dificuldade a relação e o interesse pelo outro.

1.5 Atenção à família A família na qual há uma pessoa com autis-mo necessita ser acolhida integralmente. Pos-sivelmente, essa família já passou por vários estágios, como preocupação, desespero e an-

gústia, na busca de entender o que a criança tem. Não é incomum que famílias já cheguem para a equipe de saúde mental depois de terem procurado ajuda em vários lugares e passado um tempo de buscas frustradas, o que faz com que tenhamos de estar muito atentos ao que a família está necessitando para não contribuirmos com essa epopeia de buscas sem resultados, e sim para ajudar no tratamento da pessoa com autismo.

Para que a família se sinta acolhida é necessário: escutas atentamente, compartilhar opiniões, não julgar, levar seus membros a perceber que eles têm um saber próprio e, na medida do possível, esclarecer alguns aspectos da patologia para retirar possíveis culpas normais que qual-quer família com um filho em dificuldades pode apresentar.

O que o profissional deve ter claro em sua mente ao receber uma fa-mília que tem um filho com autismo é que esses pais já suspeitaram que havia algo diferente com o filho. Provavelmente, levaram um bom tempo tentando estimular esse filho, sem terem resultados, antes de chegarem até você. E, além disso, possivelmente já procuraram outros tipos de ajuda ou até mesmo outros profissionais, portanto, podem já estar há tempo sem respostas, sem acolhimento, sem ver o filho con-seguir alguma evolução no seu comportamento.

3 A estimulação up (“up” é um termo em inglês que significa aumentar, fazer algo subitamente) é uma tendência dos pais de crianças em risco de autis-mo. Eles, intuitivamente, usam mais recursos para chamar a atenção do filho, por exemplo, falam baten-do palmas, chamam fazen-do barulhos, usam mais o toque, dentre outros. Isso ocorre bastante durante todo primeiro ano de vida. (MURATORI et al., 2011).



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Esse tema pode ser aprofundado no docu-mento “Linha de cuidados para a atenção às pessoas com transtorno do espectro do autis-mo e suas famílias na rede de atenção psicos-social do Sistema Único de Saúde”, que você pode acessar por meio do link <http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/linha_cuid_autismo.pdf>.

A família necessita ser acolhida desde o pri-meiro contato para poder se sentir segura para passar por um processo diagnóstico. A equipe de atendimento deve estar atenta para não cair nos dois extremos: não falar sobre o assunto do autismo, ou, sem o mínimo preparo, dar o diagnóstico de modo brusco. Nenhuma dessas duas posições ajudará essa família a ajudar seu filho.

Na pesquisa do diagnóstico, que deve ser realizada por uma equipe interdiscipinar para que cada um na sua especialidade possa contri-buir com o processo, é necessário compartilhar as observações com a família, sempre perguntando o que eles acham e se em casa acontece o mesmo. Por exemplo: caso a criança não olhe o terapeuta, este pode perguntar se eles estão percebendo que a criança não o olha e, a partir daí, abrir o diálogo sobre os sinais que podem impedir o desenvol-vimento normal daquela criança. É muito importante que a família participe ativamente da pesquisa do diagnóstico para se sentir mais envolvida no tratamento e para que possa se valorizar sua capacidade de lidar com a criança. Reconhecer e estimular o saber que eles têm sobre o filho será fundamental para ajudar as famílias no decorrer do tratamento, que é normalmente longo (BRASIL, 2013).

A comunicação do diagnóstico, portanto, deverá ser uma consequência de uma pesquisa em conjunto, entre profissionais e família, sobre as difi-culdades do filho. Desse modo, a equipe minimiza os efeitos de sideração ou poderá evitar possíveis abandonos do tratamento (CRESPIN, 2004).

4 Não subestime a capa-cidade da família de saber sobre seu filho, evite fazer julgamentos sobre suas atitudes, esteja atento aos efeitos que as dificuldades do filho podem provocar na família (desânimo, de-pressão, irritabilidade, bri-gas), tente aliviar a culpa embutida e tente modificar a ideia de que não são ca-pazes como pais.

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/linha_cuid_autismo.pdf



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O estado de sideração, definido por Crespin (2004), designa um esta-do particular em que as competências relacionais e de comunicação dos pais foram suspensas pela relação com a criança com autismo, pois normalmente eles mantêm intactas suas capacidades de interagir e de se comunicar com outros filhos da família. Isso pode ser visto como uma “incapacidade” dos pais, e parece ser a consequência de uma catástrofe subjetiva que ocorre por causa das dificuldades de re-lação com a criança. A catástrofe subjetiva pode ser iniciada a partir das dificuldades da criança em suas trocas com os pais, e pode ocorrer inclusive com pais de crianças com síndromes orgânicas, prematuras de alto risco, entre outros.

Fases da sideração:

1. O início do impensável: ninguém responde. Desde o início das trocas dos pais com o bebê em risco de autismo, esses pais experimentam a angústia da não receber respostas de seu filho às suas solicitações.

2. A denegação: a solicitação crescem. As tentativas dos pais de entrar em contato começam a ficar inadaptadas devido à tensão da possibilidade de não resposta, tornando-se insistentes e repetitivas, progressivamente excessivas, em uma luta contra a não resposta do bebê.

3. O afundamento: o começo do silêncio. Depois de muitas e insistentes tentativas por parte dos pais, estes abandonam a tentativa de se comunicar com seu bebê, e caem no estado de sideração. Quer dizer, continuam a fazer o que é necessário para seu bebê, mas se protegem do sofrimento da não resposta realizando as tarefas de modo mais automático, sem investimentos maiores. Ficam mais mecânicos e ausentes da relação devido sofrimento que estão passando.

4. A instalação da sideração: podem não perceber o que o terapeuta mostra ou diz sobre a criança (CRESPIN, 2004).



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A atenção à família deve ser constante e durar o tempo que for ne-cessário para alcançar resultados positivos. Existem alguns casos que os pais precisam ser escutados separadamente, sem a presença da criança, outros casos se beneficiarão de tratamento em grupo de pais, outros necessitarão de auxílio e orientações mais práticas com as ati-vidades do cotidiano. O atendimento à criança em alguns momentos será em sessões conjuntas com os pais, o que pode ser benéfico para os pais e para a própria criança.

A partir da nossa experiência clínica com crianças com autismo e seus pais, percebemos que é fundamental que os pais, ou cuidadores principais, estejam sempre em contato com o profissional, e sempre que necessário devem ser chamados a fazer sessões conjuntas com a criança ou consultas sem a presença da criança. Devemos estar aten-tos a todas as fases que os pais passam durante o tratamento para podermos acolhê-los melhor e atender bem a criança.

É muito importante sempre conversar com os pais sobre a ine-xistência de tratamentos milagrosos, pois o tratamento para um filho com autismo é contínuo, acontece dia a dia, e as con-quistas das crianças são parcimoniosas, vem uma a uma e são delicadas. A adesão das famílias é fundamental para a conti-nuidade do processo, para isso, devem ser acompanhadas e acolhidas em seus diversos momentos e demandas.

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1.6 Diagnóstico e cuidado da criança e do adolescente com autismo no âmbito da rede de atençao psicossocialOs sinais de risco devem, preferencialmente, ser reconhecidos e trata-dos na atenção básica. Quando esses sinais se avolumam e persistem com o passar dos meses, pode chegar a hora de definir mais clara-mente se a criança merece um diagnóstico no espectro do autismo. É necessário saber que não há marcadores biológicos ou sintomas que isoladamente sejam suficientes para definir o diagnóstico. Por isso, o processo diagnóstico implica na presença de diversas característi-cas peculiares, envolvendo desvios, atipias e limitações no desenvol-vimento da interação social, da linguagem e das brincadeiras, o que pode levar a um intenso sofrimento da criança e de sua família.

No Manual Diagnóstico e Estatístico de transtornos mentais, 4a edi-ção, texto revisado (DSM-IV-TR), da APA (2003), e na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), da OMS (1993), o autismo foi in-cluído no grupo dos Transtornos Globais (ou Invasivos) do Desenvol-vimento. Esse grupo inclui diversos quadros aparentemente distintos, mas essa visão categorial vem sendo substituída pela noção dimensio-nal do autismo (transtornos do espectro autista, como aparece na 5ª edição do DSM) (APA, 2013). Assim, os diversos quadros passam a ser entendidos como pontos distintos de um mesmo continuum psico-patológico – com a provável exceção da Síndrome de Rett, que já tem uma causa genética conhecida (VOLKMAR et al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005).

1. 6.1 Autismo infantil ou Transtorno autistaO quadro autista costuma se instalar até os 3 anos de idade e, apesar da variedade da apresentação sindrômica e das mudanças que podem ocorrer com o passar do tempo e o processo de tratamento, geralmente implica sin-tomas nas seguintes áreas (OMS, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005):



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a) Interação social recíproca:

• evitação ou pouca busca pelo contato visual.

• recusa do contato físico.

• pouca ou nenhuma iniciativa para se aproximar de outras pessoas e compartilhar com elas os seus interesses.

• isolamento em situações sociais.

• ausência de resposta quando chamada pelo nome.

• vínculo específico e exagerado com apenas uma pessoa (um dos pais, uma babá ou um irmão, por exemplo), tendo dificuldades para se afastar dela.

• aproximação instrumental do outro, utilizando uma parte do corpo da pessoa (a mão e o braço, geralmente) para conseguirem um objeto ou serem levadas ao lugar que desejam.

b) Comunicação verbal e não verbal:

• uso da linguagem e de expressões faciais ou gestos visando à comunicação, assim como as habilidades de imitação, estão ausentes, seriamente prejudicados ou são inadequados e particulares.

• atraso no surgimento da fala, sendo que boa parte das crianças não chega a desenvolver fala funcional, pronunciando ou balbuciando algumas poucas palavras.

• ausência do uso da primeira pessoa (eu), referindo-se a si na terceira pessoa.

• entonação e ritmo da fala estranhos ou monótonos.

• ecolalia ou repetição estereotipada de frases fora do contexto, como diálogos de desenhos animados ou comerciais de televisão.

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• dificuldade na generalização de conceitos abstratos que só serão usados na situação em que foram aprendidos.

• dificuldade para entender o duplo sentido, o humor ou a ironia, sendo que nos casos mais graves a simples compreensão de ordens ou solicitações é limitada.

c) Repertório de interesses e atividades, que são restritos e estereotipados:

• ausência ou limitação dos jogos de faz de conta e das brincadeiras de imitação.

• interesse exagerado em uma atividade ou objeto, o qual nem sempre é um brinquedo e não parece ser usado simbolicamente.

• preocupação com a manutenção de rotinas, rituais e ordenação de brinquedos ou outros objetos, surgindo angústia se algo se modifica.

• presença de vocalizações e movimentos corporais repetitivos (por exemplo, balançar o tronco ou a cabeça, girar o corpo, bater palmas), especialmente nas crianças com autismo mai grave ou com deficiência intelectual associada.

• atração por movimentos de alguns objetos, especialmente os que são contínuos e previsíveis, como o girar de um ventilador ou das rodas de um carrinho ou o fluxo de água de uma torneira, podendo passar longos períodos absorvidos em sua observação.

Esses critérios diagnósticos em geral ressaltam aquilo que as crianças com autismo não conseguem fazer, resultando em uma visão predominantemente negativa do quadro. É necessário, ao lado disso, destacar e investigar também suas potencialidades, o que será de muita ajuda no momento de planejar o projeto terapêutico de cada uma delas.



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1.6.2 Síndrome de AspergerConsiderada o polo mais leve do espectro autista, a Síndrome de As-perger engloba crianças com características autistas, exceto em rela-ção à linguagem, que está presente e acompanhada por um bom ní-vel cognitivo. As crianças com essa síndrome geralmente apresentam (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005; VOLKMAR et al., 2005):

• fala que soa como inflexão de adulto, podendo usar palavras re-buscadas ou neologismos;

• perseveração em assuntos específicos e idiossincráticos, muitas ve-zes não percebendo se o interlocutor está interessado em escutar;

• pouco senso de humor (ou um humor sarcástico) ou interpretação literal do que escutam, o que costuma ser atribuído a não compre-ensão das sutilezas subentendidas na comunicação;

• pouca empatia – no sentido de se colocar no lugar do outro – e falta de jeito no contato social;

• preferência por atividades isoladas, muitas vezes em decorrência dos desencontros, mal-entendidos e insucessos no campo das in-terações, mas podem apresentar apego e interesse por algumas fi-guras familiares ou amigos;

• repertório limitado de atividades, o que pode fazê-las se tornarem es-pecialistas em algum tema (como informática, história ou astronomia), demonstrar memória prodigiosa em relação a assuntos restritos (calen-dários, listas telefônicas, entre outros) ou levá-la a colecionar objetos;

• estereotipias motoras são menos comuns que no autismo, poden-do surgir em situações de estresse, excitação ou crises de angústia.

A Síndrome de Asperger levou à inclusão na categoria de autismo de in-divíduos que demonstram evitação social e, às vezes, alguma habilidade específica bem desenvolvida, e que antes podiam ser considerados ape-nas “estranhos”. Esse aumento na visibilidade social da síndrome tem

Unidade 1

Fernandes, Lima38

provocado efeitos diferentes, entre eles a organização de adolescentes ou adultos que se autodenominam Aspies, demandando não serem tomados como portadores de uma patologia, mas de uma organização mental e cerebral diferente. Proclamando sua “neurodiversidade”, eles postulam serem tratados como uma minoria, celebram o “orgulho As-pie” e recusam qualquer tipo de tratamento. Suas posições têm repercu-tido no campo científico, levando alguns pesquisadores a se pergunta-rem se esse polo do espectro merece ser considerado uma patologia ou um “estilo cognitivo” diferente (BARON-COHEN, 2000).

Há várias autobiografias de portadores de Síndrome de Asperger adul-tos e sua leitura pode ser útil para ajudar você a compreender o ponto de vista dos sujeitos, suas experiências peculiares (incluindo suas re-cordações da infância) e seu sofrimento, e também suas potencialida-des. Ainda há poucas publicadas em português, mas duas delas estão indicadas nas Leituras Complementares.

1.6.3 Transtorno desintegrativoInclui os casos nos quais a criança tem um desenvolvimento normal até dois, três ou seis anos de idade, e em seguida sofre perda definitiva e rápida, no decorrer de alguns meses, das habilidades já adquiridas da fala, da brincadeira, da interação social e da autonomia. Junto a isso, surgem maneirismos e estereotipias motoras, podendo haver perda no controle dos esfíncteres (OMS, 1993; APA, 2003).

1.6.4 Síndrome de RettNesse quadro, que praticamente só atinge meninas e cujo nome homena-geia o médico austríaco Andreas Rett, o desenvolvimento é normal du-rante os primeiros 7 a 24 meses de vida. Após essa idade, a criança passa a apresentar perda dos movimentos voluntários das mãos, estereotipias manuais (a mais típica é o movimento repetitivo de lavagem de mãos, com os braços flexionados e as mãos se esfregando na altura do tórax), risos não provocados, hiperventilação, desaceleração do crescimento do



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crânio. Aos poucos, o prejuízo motor vai atingindo o tronco e os membros inferiores, fazendo com que s adolescente pare de andar por volta do fim da adolescência e chegue a óbito antes dos 30 anos de idade. Apesar de al-gumas características autistas, a paciente geralmente mantém certo grau de contato social e visual. É importante que você saiba que esta síndrome hoje tem causalidade genética definida (mutação no gene MECP2, no cro-mossoma X) e passou a ser abordada como categoria específica, fora do espectro autista, embora próxima a ele (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993; APA, 2003; LORD, BAILEY, 2005).

1.6.5 Autismo atípico e transtorno invasivo do desen-volvimento sem outra especificação (TID-SOE)Essas são categorias usadas apenas quando há uma síndrome parcial ou traços do espectro, ou seja, quando a criança não apresenta características suficientes para um diagnóstico mais seguro de autismo. Nesses casos, há problemas em uma ou duas áreas (interação, comunicação e interesses/atividades), mas não em todas, ou há início mais tardio do quadro. O diag-nóstico de autismo atípico costuma ser aplicado, em especial, a pessoas com retardo mental oudeficiência intelectual que também apresentam al-gumas características autísticas (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚ-DE, 1993; AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION , 2003). Recomen-damos que você use esse diagnóstico com muita cautela.

Sintomas na esfera sensorial: a partir dos relatos das próprias pessoas com autismo, além de dados oriundos de pesquisas, tem se destacado outro fenômeno, que é sua sensibilidade exacerbada ou diminuída a estímulos sensoriais. Saber dis-so ajudará você a entender o incômodo das crianças autistas na presença de alguns tipos e intensidades de sons, luzes e cheiros, sua repulsa ao contato da pele com algumas texturas de tecidos e, em alguns casos, a menor reatividade a dores (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013).

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Você sabia que um dos fatores importantes para o bom prognóstico no autismo é o desenvolvimento da fala? Porém, quando ela não aparece até os cinco anos é menos provável que isso venha a ocorrer mais tar-de, e cerca de metade das pessoas com autismo típico não desenvolve fala funcional. Na passagem para a adolescência, além da possibili-dade do surgimento de convulsões, pode acontecer piora da agitação ou, menos comumente, maior apatia e lentidão em crianças que eram mais inquietas.

O manejo da sexualidade pode ser uma dificuldade associada, com masturbação excessiva (e muitas vezes na frente de terceiros) e apro-ximações sexuais inadequadas. Em pequena parcela dos autistas há perda autolimitada, mas permanente, de habilidades de linguagem e acontece um declínio cognitivo no período da adolescência (VOLK-MAR et al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005). Em resumo, a vida de uma pessoa com autismo é marcada por avanços e recuos, e é necessário que você saiba que essa evolução não depen-de apenas da história natural da doença, mas é fortemente influen-ciada pela oferta de recursos terapêuticos e educacionais adequados, havendo melhora especialmente quando estes são introduzidos nos primeiros anos de vida.

1.6.6 Comorbidades e problemas associadosO autismo se associa a outras patologias médicas em frequências va-riadas, como descreve-se a seguir:

a) retardo mental: de metade a três quartos das crianças com autismo típico também têm algum grau de deficiência intelectual, o que costuma ser avaliado por testes de QI não verbal. Além disso, crianças mais gravemente afetadas que também apresentam algumas características autistas podem ser diagnosticadas como autismo atípico pela CID 10 (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1993).



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b) depressão e ansiedade: pessoas com Síndrome de Asperger parecem especialmente suscetíveis a apresentar episódios depressivos e sintomas ansiosos variados, que podem ser provocados pela percepção das dificuldades nas interações sociais, pela sensação de falha em atingir as expectativas próprias ou alheias ou pela experiência de intimidação (bullying) (VOLKMAR et al., 2005).

Você também observará que problemas disruptivos (transgressores) de comportamento, especialmente a hiperatividade, os episódios de autoagressividade e heteroagressividade e raiva repentina e de curta duração podem aparecer em autistas, às vezes sem desencadeantes óbvios, outras vezes provocados por interferência em suas rotinas es-tabelecidas e também por mal-estares ou dores (mesmo que algumas crianças pareçam ter um alto limiar de resistência à dor, isso não sig-nifica que elas não a sintam) (BRASIL, 2013).

Outras situações clínicas que você pode encontrar em associação com o autismo são enumeradas no tópico sobre epidemiologia.

1.6.7 Diagnósticos diferenciaisÉ necessário que você consiga realizar uma distinção cuidadosa en-tre o autismo e os seguintes quadros clínicos (VOLKMAR et al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005):

a) transtornos específicos de linguagem: nestes, apesar do prejuízo na expressão ou na recepção da linguagem, não há o padrão restrito e estereotipado de interesses ou brincadeiras, e caso existam problemas qualitativos no comportamento social, estes tendem a melhorar de modo rápido após a instituição da terapêutica fonoaudiológica.

b) mutismo seletivo: esse diagnóstico pode ser o mais adequado para crianças que apresentam inibição para falar em situações sociais ou na presença de estranhos, mas que se comunicam por monossílabos, gestos ou expressões faciais. No ambiente doméstico, o uso da linguagem costuma ser praticamente normal.

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c) transtorno reativo de vinculação: este é um quadro que geralmente se instala até os cinco anos de idade e implica prejuízos no vínculo social em decorrência de negligência ou cuidados insuficientes e inadequados à criança (por institucionalização prolongada, pobreza extrema, entre outros) – situações que não costumam estar presentes nos casos de autismo. Pode haver evitação do contato, diminuição da reatividade emocional, hipervigilância, reações agressivas, mas não há os prejuízos na comunicação nem as estereotipias ou os comportamentos repetitivos encontrados no autismo. Esta situação é geralmente reversível, ou seja, quando os problemas na oferta de cuidados são sanados (por meio, por exemplo, da adoção ou pela melhora da situação socioeconômica da família), as crianças com transtorno de vinculação passam a apresentar relações e respostas afetivas e sociais adequadas dentro de um curto prazo.

d) surdez: é comum que uma das primeiras hipóteses levantadas para explicar a não resposta a chamados seja a surdez. Embora a esta e o autismo possam coexistir, as crianças autistas não surdas facilmente mostram que escutam, sendo atraídas ou sentindo-se incomodadas por uma série de barulhos, mas ignorando outros, especialmente a interpelação direta realizada a elas. Por outro lado, crianças surdas normalmente não apresentam características autísticas e tentam se comunicar por outros meios.

Conforme discutido no tópico “Sinais indicadores de risco de evolu-ção para o autismo”, mais raramente a depressão grave em crianças pequenas também pode exigir alguma habilidade de diagnóstico dife-rencial. Além disso, como algumas crianças autistas são muito inquie-tas, o diagnóstico de Transtorno de Déficit de Atenção/Hiperatividade (TDAH) pode ser feito de modo precipitado, fazendo o autismo passar despercebido, especialmente nas crianças que apresentam recursos verbais (VOLKMAR et al., 2005; GOODMAN, SCOTT, 2004; LORD, BAILEY, 2005).



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1.7 Cuidados da Pessoa com Autismo na Rede SUS1.7.1 Detecção precoceComo já foi citado anteriormente, a importância da detecção preco-ce dos quadros com risco de evolução para o autismo é unanimidade entre os autores de diferentes abordagens. Já se sabe que intervindo o mais cedo possível, mais chances terão essas crianças. Mas como fazer? Onde fazer essa detecção dos sinais acima citados?

No SUS, os pontos da atenção básica são locais privilegiados para a detecção precoce de risco de evolução para o autismo. Portanto, os profissionais da Atenção Básica das Unidades de Saúde e da Estra-tégia de Saúde da Família (ESF), com apoio matricial dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família (NASFs), dos Centros de Atenção Psicosso-cial (CAPS) e da Rede de Atenção às Pessoas com Deficiência, são fun-damentais para a detecção de sinais de risco. Logo, seus profissionais devem estar em alerta para tais sinais.

Na caderneta da criança existe uma tabela com os indicadores de de-senvolvimento saudável e alguns marcadores para o autismo que de-vem ser acompanhados por esses profissionais. Os bebês em risco já devem iniciar o acompanhamento de psicólogo e terapeuta ocupacio-nal ou de psicólogo e fonoaudiólogo, de preferência na própria unida-de de atendimento em que foram identificados (BRASIL, 2013).

O hospital ou a maternidade também será um ponto da rede para de-tecção precoce em casos de acompanhamento de prematuros, chamada follow-up. Nesses casos, a equipe de follow-up ficará responsável pela estimulação especializada ou pelo encaminhamento para profissionais especializados em intervenções precoces na própria maternidade – seja um psicólogo, um terapeuta ocupacional ou um fonoaudiólogo.

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Para crianças a partir dos 3 anos será importante receber atenção de equipes multiprofissionais de saúde mental de crianças e adolescen-tes, visando tanto o processo diagnóstico como o cuidado propria-mente dito (BRASIL, 2013).

1.7.2 Processo diagnóstico e cuidadoO processo diagnóstico e o cuidado são realizados por equipe de saúde mental de crianças e adolescentes para que haja um acompanhamen-to adequado e para uma construção de um projeto terapêutico singu-lar. Essa equipe pode ser encontrada em um CAPSi.

Os CAPSi consistem em um dos serviços de referência às crianças e adolescentes com autismo. São serviços de portas abertas, de base comunitária e territorial, que contam com uma equipe interdisciplinar envolvendo psicólogo, médico, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, enfermeiro, assistente social e pedagogo, além de cuidadores e acom-panhantes terapêuticos. Oferecem acolhimento em tempo integral ou parcial, ou seja, a criança, o jovem ou o adulto com autismo e seus fa-miliares podem se beneficiar dos atendimentos individuais e grupais, dos espaços coletivos e das atividades sociais que são oferecidos em um CAPSi. Podem permanecer um ou mais turnos durante a semana, a depender de seu projeto terapêutico singular. Nele, a pessoa com autismo e sua família terão também um profissional de referência para prover passo a passo toda a atenção necessária (BRASIL, 2013).

Na ausência de um CAPSi ou de um Centro Especializado de Reabi-litação (CER) no município ou território no qual reside a criança ou o adolescente, ou no caso de adultos com autismo, a equipe do CAPS I, II ou III do local ou outro ponto de atenção da RAPS deve se respon-sabilizar pelo diagnóstico e cuidado. Para isso, a equipe deve conhecer o autismo e qualificar-se para atendê-lo de modo adequado, contando com apoio matricial, se necessário (BRASIL, 2013). Além disso, a su-pervisão clínico-institucional e os espaços de estudo são estratégias fundamentais no esforço de formação continuada dos profissionais do CAPSi e de toda a rede SUS (BRASIL, 2013).



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Saiba Mais

Toda a rede de atenção para a pessoa com autismo e sua família foi mapeada no documento “Linha de cui-dados para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de aten-ção psicossocial do SUS”, já indicado, que está aces-sível pelo link <http://portal.saude.gov.br/portal/ar-quivos/pdf/linha_cuid_autismo.pdf>.

O projeto terapêutico singular necessita ser traçado em conjunto com a família e deve considerar as condições de cada caso. É necessário também ser modificado conforme as necessidades advindas do desen-volvimento da criança, do adolescente ou do adulto. Por exemplo, du-rante os três primeiros anos de vida, o desenvolvimento neuropsico-motor, as aquisições de fala e de habilidades básicas para a interação social (como a de atenção compartilhada) e a capacidade de interagir com o outro são eixos centrais. Então, necessitamos de estimulação adequada, de acompanhamento psicoterapêutico que considere a in-tersubjetividade e, em alguns casos, de um trabalho de integração sen-sorial, assim como de comunicação.

É importante que as famílias não fiquem à deriva bus-cando, de porta em porta, um atendimento. As equipes e os profissionais devem se sentir implicados, pesquisando ativamente os vários pontos de atenção em seu município e região de saúde até chegar a um em que a pessoa com autismo e sua família possam realmente ser atendidos de modo competente.

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Depois dos três anos, a relação criança-criança, as habilidades nos jogos estruturados e o simbólico começam a tomar importância no cenário geral, e os atendimentos em grupo e demais espaços coleti-vos podem ser muito benéficos nesse momento, mas não deixando de considerar sempre a relação com o outro. Aqui também a ajuda da terapia ocupacional para as questões de autonomia é fundamental (controle da urina e fezes, comer sozinho, vestir-se, etc.).

A partir dos seis anos, o letramento deve ter um lugar no tratamento, ou seja, aqui entra a necessidade de profissionais que intervenham com essa estimulação, por exemplo, um psicopedagogo. O acompa-nhamento na escola por um acompanhante terapêutico (AT) a partir de seis ou sete anos passa a ser muito importante em sua socializa-ção, caso isso já não tenha sido realizado antes. Na entrada na ado-lescência, é necessário pensar, além dos já tradicionais tratamentos que venha realizando, em um acompanhamento para a apropriação de atividades de rua visando a independência da pessoa. Para isso, muitas vezes é preciso ajuda da comunicação alternativa, além da psi-coterapia que ela possa já estar fazendo.

1.7.3 Algumas tecnologias de cuidadosTratamento de base psicanalítica: o tratamento clínico das pessoas com autismo pode basear-se na psicanálise, abordagem que considera a singularidade de cada caso em uma perspectiva que tem por base a linguagem e a construção de uma relação de confiança (transferência), na qual é possível detectar as aberturas que a pessoa com autismo apresenta em relação ao meio. Desse modo podemos ajudá-la, a partir de seus interesses, a potencializar suas condições de se relacionar com os outros.

O objetivo geral no trabalho com pessoas com TEA é o de minimizar suas dificuldades ou angústias, ampliar suas capacidades de aprendi-zagem e permitir que eles localizem suas fragilidades nas trocas emo-cionais e afetivas, possibilitando uma saída própria nas suas relações



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com os que o cercam. Acolher a família e incluí-la como parceira do trabalho, sem exigir dela o papel de terapeuta, é também uma condi-ção para o bom andamento do tratamento, além da troca interdisci-plinar com outros profissionais. Trata o mal estar do sujeito com os outros, sendo parceiro de suas soluções próprias, de sua capacidade de criar a partir da dificuldade.

A psicanálise reconhece a pessoa com TEA, mesmo aquela que não fala, como sujeito no campo da linguagem e com possibilidades de in-serção e laço social. A partir da transferência, aposta na possibilidade de expressar de forma compartilhada seus sentimentos e vivências de uma maneira efetiva e singular, favorecendo a socialização, facilitan-do a vida cotidiana e o acesso à aprendizagem (KUPFER, BASTOS, 2010; ALVAREZ, LEE, 2004; HAAG et al., 2005; HAAG et al., 2010; MIDGLAY, KENNEDY, 2010; SALOMONSSON, ANDELL, 2011; UR-WIN, 2011).

Análise do comportamento aplicada: o tratamento pode também ba-sear-se na Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behavioral Analysis (ABA), abordagem que envolve a avaliação, a coleta de da-dos, a análise, o planejamento e a orientação por parte de um profis-sional analista do comportamento capacitado. Nela, o comportamento é definido como a relação existente entre as ações de um indivíduo e os eventos anteriores e consequentes a essas mesmas ações. Apenas a investigação da dinâmica única dessas relações poderá fornecer em-basamento suficiente para as práticas terapêuticas.

A Análise do Comportamento Aplicada Tem sido amplamente utili-zada para o planejamento de intervenções de tratamento e educação para pessoas com transtornos do espectro do autismo. Ela prioriza a criação de programas para o desenvolvimento de habilidades sociais, motoras, comunicativas e de autocuidado, proporcionando praticar de forma planejada e natural as habilidades ensinadas, com vistas a sua generalização. Cada habilidade é dividida em pequenos passos e en-

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sinada por meio de ajuda e reforçadores que podem ser gradualmente eliminados. Atua também na redução de comportamentos não adap-tativos (estereotipias, agressividade etc.), particularmente ao substi-tuí-los por novos comportamentos socialmente mais aceitáveis e que sirvam aos mesmos propósitos, mas de modo mais eficiente.

Treatment and Education of Autistic and Communication Han-dicapped Children (TEACCH): as interfaces entre o tratamento e a educação para pessoas com transtornos do espectro do autismo são muito significativas. O tratamento clínico deve sempre articular-se à educação. Uma técnica bastante difundida para trabalhar com essas pessoas é o TEACCH, cujo objetivo é apoiar a pessoa com transtorno do espectro do autismo em seu desenvolvimento para ajudá-la a con-seguir chegar à idade adulta com o máximo de autonomia possível, ajudando-a na compreensão do mundo que a cerca.

O ensino estruturado é o meio facilitador para a “cultura do autismo”. Estruturar fisicamente o ambiente de tratamento e aprendizagem da criança, de acordo com seu nível de compreensão, pode aliviar o efei-to dos déficits relacionados aos transtornos do espectro do autismo e suas consequências no aprendizado, servindo de apoio para que a pessoa consiga se desenvolver. A organização do espaço deve levar em conta as necessidades de cada um, mas deve haver três locais clara-mente distintos: área de aprendizado, de trabalho independente e de descanso. A rotina, ou a sequência de atividades, deve encontrar-se disponível de modo claro, bem como a forma de transição entre uma atividade e outra. Os materiais devem ser adequados e as atividades, apresentadas de modo que a pessoa consiga entender a proposta vi-sualmente. O programa deve levar em conta que a pessoa necessita aprender em pequenos passos, inclusive a aumentar a sua tolerância ao tempo de trabalho.

As pessoas com transtornos do espectro do autismo também necessi-tam do atendimento para algumas dificuldades específicas, que deve



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ser articulado com a equipe interdisciplinar e com projeto terapêutico singular (BRASIL, 2013).

Integração sensorial: a dificuldade de processar e integrar os estímu-los sensoriais provoca parte das principais dificuldades associadas ao transtorno autístico. Algumas crianças apresentam essa dificuldade de modo muito forte, outras mais levemente. Em todos os casos verifica-se que as dificuldades de processamento sensorial dificultam os problemas de interação e comunicação. Por exemplo, uma criança pode não con-seguir abraçar alguém, não porque não quer chegar perto ou porque não seja carinhosa, mas porque sua hipersensibilidade tátil a impede. Ela muitas vezes quer participar de uma festa, mas o barulho a desorganiza. O tratamento específico é muito importante para cuidar desta sintoma-tologia que dificulta bastante a vida da pessoa com autismo e se chama integração sensorial, sendo normalmente realizado por terapeutas ocu-pacionais que tenham essa especialização (MOMO, 2011).

Acompanhamento terapêutico: a interação da pessoa que tem autis-mo com os outros normalmente se encontra prejudicada – você já sabe que este é um dos pilares básicos das perturbações da síndrome, certo? Somando isso à perturbação da comunicação, aconselha-se que a crian-ça tenha um acompanhante terapêutico (AT) nos espaços públicos e na escola para facilitar as trocas com os demais. Esse AT tem a função de intermediar diálogos, interpretar para os outros o que a criança dese-ja, encorajá-la a interagir e participar, além de estimular que os outros possam se aproximar para brincar e interagir. O AT trabalha ajudando a pessoa durante seu dia a dia em atividades na rua e em locais de sociali-zação (PALOMBINI et al., 2004). Pode ter a função de integração social e de ampliação da autonomia, buscando possibilidades de articulação, de circulação e de transformação de lugares sociais, auxiliando na redu-ção do isolamento e evitando a ruptura de vínculos por meio de ações inventivas que provoquem novas formas de encontro.

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Tecnologias de computadores, tablets e telefones: podem ser usadas para a aprendizagem e também para a comunicação. Atualmente já existem programas que mesclam falas e figuras, ajudando a pessoa com autismo a se comunicar e se fazer entender. Há histórias sociais destinadas a ajudar as pessoas a lidarem com situações específicas.

Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA): pessoas com TEA po-dem necessitar de ajuda para desenvolver seu potencial para comuni-car-se funcionalmente e, para isso, elas podem se beneficiar de métodos de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA). Frequentemente, as pessoas com TEA têm dificuldades com esse uso natural de gestos e expressões faciais e, assim, beneficiam-se do uso de sinais e gestos, naturais ou simbólicos, para desenvolver a comunicação e interagir de forma mais independente. Ao gesticularmos as palavras-chave do dis-curso, desaceleramos a interação e fornecemos pistas visuais extras, que se tornam novas possibilidades de expressão. É muito comum que essas pessoas tenham mais facilidade com imagens que com o som, por isso, usar símbolos ou figuras para apoiar a comunicação pode ser uma boa ajuda. Símbolos, figuras ou palavras podem ser usados indivi-dualmente ou agrupados, formando frases. Esse mecanismo pode ser de baixo custo e baixa tecnologia, como uma pasta de comunicação, e ser usado em qualquer ambiente. O Sistema de Comunicação por Troca de Figuras (PECS), que pode ser acessado pelo endereço <www.pecs.com>, por exemplo, foi desenvolvido especificamente para pessoas com transtornos do espectro do autismo, visando a incentivar as trocas co-municativas. Mas é necessário deixar claro que esses mecanismos não se tratam de uma substituição, pois o estímulo à fala deve ser sempre contemplado (BRASIL, 2013).

Por fim, vale lembrar que não há uma medicação específica para tratar os sintomas centrais do autismo, mas os psicofármacos podem ter utilidade para aliviar alguns sintomas acessórios, especialmente em períodos de agitação, angústia, autoagressividade ou heteroagressivi-dade e problemas do sono. A introdução do remédio, assim como o

http://www.pecs.com

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momento de sua suspensão, deve sempre ser discutida entre o médico, os demais membros da equipe e a família. É importante também estar atento ao surgimento de efeitos colaterais, e exames complementares podem ser necessários (BRASIL, 2013).

1.8 Direitos das pessoas com autismoDe um modo geral, a pessoa com autismo goza de todos os direitos garantidos aos cidadãos brasileiros pela Constituição de 1988 e pela legislação em vigor no país. Para dar dois exemplos, os direitos da pes-soa com autismo estão garantidos pelo Estatuto da Criança e Adoles-cente (ECA) (Lei no 8069/1990), que você já estudou em detalhes no Módulo 2, e, no caso daqueles com mais de 60 anos, pelo Estatuto do Idoso (Lei no 10.741/2003) (BRASIL, 1990; 2003)

Todo o acompanhamento da criança ou do adolescente com autismo deve ser interdisciplinar e deve acompanhar as necessidades de cada faixa etária. Deve-se saber que não há uma única abordagem que dê conta sozinha de toda complexidade envolvida, por isso, é necessária uma parceria e o trabalho em conjunto entre todos os profissio-nais. A discussão clínica sobre cada caso entre os profis-sionais é fundamental para o bom andamento da situação, e a supervisão clínico-institucional deve abordar os casos de autismo considerando suas especificidades dentro da Rede de Atenção Psicossocial.

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Outro marco importante no campo dos di-reitos é a Lei no 12.764/20125, que instituiu a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com autismo (BRASIL, 2012b). Essa lei atende a uma reivindicação do movimento de familiares, ao determinar que, para efeitos legais, o autismo seja reconhecido como uma deficiência, permitindo que as pessoas com transtornos autísticos passem a contar com a mesma gama de direitos e benefícios sociais dos portadores de deficiência. Além disso,

essa lei determina que são direitos da pessoa com autismo, entre ou-tros, a proteção contra o abuso e a exploração; o acesso ao lazer; a segurança, a educação e ao ensino profissionalizante; o acesso ao mer-cado de trabalho, à previdência social, à assistência social e à moradia, incluindo a residência protegida. No campo da educação, as pessoas com autismo matriculadas em turmas regulares têm direito a ter um acompanhante especializado se for comprovada essa necessidade. No campo das ações e dos serviços de saúde, os direitos incluem o diag-nóstico precoce, o atendimento multiprofissional, a terapia nutricio-nal, os medicamentos e as informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

De modo mais específico, você deve conhecer os principais direitos das pessoas com autismo nas áreas especificadas a seguir.

1.8.1 Direitos das pessoas com deficiênciasO marco internacional nesse campo é a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (2007), promulgada pelo Estado Brasileiro pelo Decreto no 6.949/2009 (BRASIL, 2009). Ela deixa claro que as deficiên-cias são impedimentos de longo prazo, que podem ter natureza mental, além de física, intelectual e sensorial, e que o que obstrui a participação plena e efetiva dessas pessoas em igualdade de condições na sociedade é a interação com as diversas barreiras, inclusive as atitudinais.

5 A Lei no 12.764/2012 vem sendo nomeada de Lei Be-renice Piana em homena-gem à mãe de um autista, militante da causa e figura importante no processo de negociação política que le-vou à aprovação dessa lei, que pode ser acessada pelo endereço <http://www.pla-nalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm>.



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Mais recentemente, a pessoa com autismo está também contemplada no Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência – Viver Sem limites, Programa Federal lançado em 2011, envolvendo 15 órgãos federais e que articula ações estratégicas em saúde, educação, acessi-bilidade e inclusão social. Vale ressaltar que a pessoa com autismo está incluída na Legislação Brasileira específica dirigida às pessoas com deficiências (Lei no 7853/1989, que dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência; Lei no 8742/1993, que trata da organização da Assistência Social; Lei no 8.899/1994, que concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual;Lei no 10.048/2000, que garante a prioridade de aten-dimento às pessoas que especifica e Lei 10.098/2000, que promove a acessibilidade das pessoas com deficiência) (BRASIL, 1989; 1993; 1994; 2000a; 2000b).

1.8.2 SaúdeA pessoa com autismo possui os direitos conquistados pelos porta-dores de transtornos mentais, como aqueles especificados na Lei no 10.216/2001 (BRASIL, 2001). Vale também citar que, no campo da saúde mental, as portarias GM 336/2002 (que normatiza os CAPS) e 3088/2011 (que institui a RAPS) também são importantes garantias de direito ao atendimento psicossocial territorial e em rede dessa cliente-la (BRASIL, 2002; 2011).

No campo da saúde da pessoa com deficiência, a Portaria no 793/2012 instituiu a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS, garantindo a inclusão do autismo nos equipamentos destinados à reabilitação da população com deficiência intelectual (BRASIL, 2012a).

1.8.3 Assistência social As pessoas com autismo são contempladas nos programas, serviços e projetos dos Centros de Referência de Assistência Social (CRAS) e Centros de Referência Especializado de Assistência Social (CREAS) de

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seu município e Estado, incluindo Centros Dia e Residência, quando for o caso. Além disso, aquelas que não tenham condições de prover o seu próprio sustento, ou tê-lo provido pela família, têm direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC), no valor de um salário mí-nimo. Para requerê-lo, a legislação atual exige que seja comprovada a renda familiar inferior a ¼ do salário mínimo per capita e que a pessoa se submeta à avaliação médico-pericial e social que ateste sua defi-ciência e sua incapacidade, temporária ou permanente, para a vida independente e para o trabalho (BRASIL, 2013).

A pessoa com autismo que não tenha condições de arcar com custos de transporte tem direito a passe livre no transporte interestadual, se-gundo a Lei Federal no 8899/1994. A gratuidade no transporte inter-municipal e municipal é regida por legislação estadual e municipal, que deve ser consultada, caso existente. Além disso, a pessoa com au-tismo tem direito aos bancos reservados a pessoas com deficiência no transporte coletivo (SÃO PAULO, 2011).

1.8.4 EducaçãoO ECA, em seu artigo 54, determina o atendimento educacional es-pecializado às pessoas com deficiências, preferencialmente na rede regular de ensino. Essa direção inclusiva foi reforçada no artigo 24 da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, de 2007. Isso tem norteado a Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva, que preconiza o direito a um plano individual de atendimento educacional especializado. Este inclui, entre outros, o direito a adaptações curriculares, o acesso a Salas de Recursos Mul-tifuncionais, com equipamentos de informática, mobiliário e material pedagógico adequado, visando a complementar ou suplementar a es-colarização de estudantes com autismo (além de outras deficiências e altas habilidades) que estejam matriculados em classes comuns do ensino regular (BRASIL,2013).



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Saiba Mais

Você pode conferir mais informações sobre direitos das pessoas com transtornos autísticos na cartilha Direitos das Pessoas com Autismo, publicada em 2011 pela Defensoria Pública do Estado de São Paulo e o Movimento Pró-Autista. Para ver mais, acesse <http://www.defensoria.sp.gov.br/dpesp/repositorio/34/figuras/DireitosPessoasAutismo_Leitura.pdf>.

Você, profissional de saúde mental e técnico de referência, deve tomar para si o agenciamento desses direitos, envolvendo a família da crian-ça ou do adolescente e os demais setores e equipamentos. É neces-sário discuti-los nas reuniões e supervisões de equipe, de modo que sua inclusão no Projeto Terapêutico Individual represente de fato um avanço no exercício da cidadania pelas crianças e pelos adolescentes com autismo e esteja em harmonia com a direção clínica de cada caso.

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Fechamento da UnidadeVocê, aluno, teve a oportunidade de estudar nesta unidade um assunto muito complexo e sobre o qual o conhecimento vem avançando, mas que ainda apresenta muitas controvérsias e muito o que avançar. Você deve ter claro que o diagnóstico de autismo é descritivo, e não explica-tivo, e que a possibilidade de uma etiologia única parece remota. Esse tema pode abrir um mundo de questões interessantes e o enigma que ele ainda suscita pode ser usado a favor dos cuidados e trabalhos, no sentido de estimular os trabalhadores dessa área a buscarem cada vez mais conhecimento e preparo. Este também é um momento fecundo, pois começa a ser implantada no país uma política pública para os cui-dados da pessoa com autismo, o que possui grande relevância tanto para quem possui esse transtorno como para seus familiares, que há muitos anos lutam por melhores atendimentos e condições de vida. Você passará, agora, a estudar outra unidade do curso. Bom estudo!



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Questões avaliativas de conteúdo do móduloEstudo de caso

Lucas tem um ano e oito meses e foi encaminhado pela creche ao fo-noaudiólogo porque parecia não escutar. As professoras suspeitavam que ele poderia ter uma perda auditiva importante, quem sabe uma surdez. Suspeitavam que, talvez por essa razão, ele não conseguisse se interessar pelos brinquedos que os colegas se interessavam, e, muitas vezes, ficava alheio ao que acontecia a sua volta, como se não escu-tasse. Portanto, ele não brincava com os colegas e, talvez pelo mesmo motivo, ele também tenha “regredido”, pois não gostava de mastigar, ainda consumia comida pastosa e acordava muito à noite, chorando na maioria das vezes. A hipótese da creche era que os pais vinham facilitando em excesso as coisas para ele, tratando-o como bebê, o que também explicaria os problemas no desenvolvimento da alimentação e do sono. Lucas era “voluntarioso”, diziam os profissionais da creche: se não for como ele quer, faz birras horríveis, e, além disso, não gosta de barulho de balões de aniversário. Seu atraso na fala, achavam eles, devia ser também por conta da surdez. Nunca se virava quando cha-mado pelo nome!

Os pais, no entanto, achavam estranha a suspeita de que Lucas não escuta, já que ele não gosta do barulho de balões e, quando há qual-quer barulho na casa, faz movimentos, por exemplo, colocando as mãos para tampar os ouvidos.

1. Baseado no módulo estudado, levante as possíveis hipóteses diagnósticas, ou diagnósticos diferenciais, que o fonoaudiólogo poderia ter feito em um caso como este.

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2. Baseado no tópico sobre a identificação precoce do risco de evolução para o autismo, que sinais já estão presentes e quais outros deveriam ser investigados para confirmar ou excluir a suspeita de autismo?

3. Que estratégias a Rede de Saúde Mental de seu território tem utilizado para a identificação precoce de casos como o de Lucas?

4. Elabore um projeto terapêutico para essa criança e sua família considerando a rede SUS de seu território.

5. De que maneiras a saúde mental pode se articular com a área da Educação para garantir os direitos e favorecer o desenvolvimento de crianças como Lucas? Como isso tem ocorrido no seu território?

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AutoresClaudia Mascarenhas Fernandes

Psicóloga formada pela Universidade Federal da Bahia (1989), Douto-ra em Psicologia Clínica pela Universidade de São Paulo USP (2010), Mestre em Filosofia da Ciência pela UNICAMP (2003), especialista em Psicopatologia do Bebê pela Universidade de Paris Nord, Facul-dade de Medicina (1991). É psicanalista e autora dos livros “Psicaná-lise para aqueles que ainda não falam? A imagem e a letra na clíni-ca com o bebê” (publicado pelo Instituto Viva Infância em 2011); “A natureza infantil em Freud: do infantil à perversão” (publicado pela Casa do Psicólogo em 2004); “Sofrimento na primeira infância: uma introdução à psicopatologia do bebê” (lançado pela Universidade Fe-deral de Campina Grande em 2009). Também é consultora e revisora técnica do manual “Linha de cuidados para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do SUS”, do Ministério da Saúde, publicado em 2013. É Co-coordenadora Nacional da Pesquisa Programme des etudes et re-cherches sur l’autisme (Preaut) Brasil, para identificação de sinais de risco de evolução para o autismo.

Currículo lattes: http://lattes.cnpq.br/7193784089996482

Rossano Cabral Lima

Médico formado pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1995), com Residência em Psiquiatria (1998) e Psiquiatria Infantil (1999) pelo Insti-tuto Municipal Philippe Pinel. Mestre (2004) e Doutor (2010) em Saúde Coletiva pelo Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (IMS/UERJ), com doutorado sanduíche no Instituto Max Planck de História da Ciência, em Berlim, Alemanha. Trabalhou

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no Centro de Atendimento Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) Eliza Santa Roza, no Rio de Janeiro (RJ), e foi supervisor clínico-institucio-nal do CAPSi de Duque de Caxias (RJ). É autor de “Somos todos desa-tentos? O TDA/H e a construção de bioidentidades” (publicado pela Relume-Dumará em 2005). Como consultor do Ministério da Saúde, participou da elaboração da “Linha de Cuidados para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na rede de atenção psicossocial do SUS” (2013). Atualmente, é professor adjunto do IMS/UERJ.

Currículo lattes: http://lattes.cnpq.br/2496113016025855

http://lattes.cnpq.br/2496113016025855

Biblioteca Virtual do Ministério da Saúdewww.saude.gov.br/bvs

GovernoFederal

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